2024-10-29 醫療.骨科．復健
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肌肉萎縮
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2024-09-29 醫療.骨科．復健
久坐時間越長越容易背痛 專家教你固定做1事就能有效舒緩疼痛
後下腰疼痛（或稱下背痛）很常見，研究指出2020年全球有6億患者受苦於此；有人吃成藥來治療、做物理療法或定期打針，但物理治療師告訴大家，固定走路這個生活習慣就能減輕下背痛，走愈勤，愈不會痛。「Parade.com」報導，研究預測全球苦於後下腰疼痛的人到2050年會來到8億4300萬人，而要對付這種病痛的最好方式之一，就是走路。物理治療師格羅班斯基(Liam Globensk)表示，人走得愈勤，就愈不可能受到長期後腰疼痛折磨。「亞特蘭大運動健康」(Atlantic Sports Health)物理治療師皮格納提耶洛(Liz Pignatiello)表示，整體而言，走路對背部疼痛的人是很好的運動，容易又隨時可做，所以大家長期要做並不困難，持續走路，再進階到別的運動項目。「辛吉健康」(Hinge Health)的物理治療師海爾弗里奇(Christynne Helfrich)表示，大部分人一天太多時間坐著，背部肌肉及脊椎受到超多的壓力，因此容易背痛。她指出無論何時你起身走路，都有功效；走路讓人體處於垂直姿勢，臀部旋轉，血液打透肌肉，改善行動力。最近刊於「刺胳針」( The Lancet)期刊的一篇研究指出，規律走路有助於大幅減少背痛復發。有背痛史的成年人去走路，實驗期間比起研究控制組走的距離多一倍，背痛就沒復發。2019年有篇綜合研究指出，肢體活動與改善背痛有關。皮格納提耶洛指出，長期後下腰疼痛的人經常背部的生理結構、功能出現變化，骨盆及軀幹的協同功能變差；可能還會感受到肌肉萎縮、肌肉異常活動，想用肌肉時協調性很差，因此往往後下腰肌肉軟弱，容易疲勞。走路可以改善這些狀況，因為它提升肌肉耐力，有助於後下腰疼痛病患所見的缺陷。格羅班斯基指出，走路還能改善背痛相關的人體組織；走路的前後動作再加上旋轉，有助於肌肉穩定，長期下來能讓它們維持協調。責任編輯：辜子桓
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2024-09-21 醫療.罕見疾病
「脊髓性肌肉萎縮症」症狀像漸凍，奪走呼吸的力氣！多18歲前發病 ，健保擴大給付注意2重點
SMA（Spinal Muscular Atrophy）中文為「脊髓性肌肉萎縮症」，是一種源自「SMN1」基因缺陷的運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的隱性遺傳疾病。既然為罕見疾病，SMA患者人數並不多，最新衛福部罕病通報名單中，SMA的通報個案數為553人，其中107人死亡，尚存活病人數不到450人，而符合治療條件者估計應在350至400人。多18歲前發病 症狀像漸凍許多人一聽到「運動神經元退化」就會聯想到「漸凍症」，確實如此，這兩項遺傳疾病症狀類似，但發病年齡差異很大，「漸凍症」好發於50至75歲中老年人，而絕大部分的SMA病友在18歲之前即發病。SMA臨床症狀為肌肉張力變差、四肢與軀幹肌肉無力、肌肉萎縮，由於大部分患者均為小朋友，因此，幾乎都會出現動作發展遲緩、協調能力不佳的症狀，但是智力維持正常。隨著病情惡化，運動功能持續退化，嚴重時無法自主行動，連如廁、刷牙洗臉、拿碗舉筷、咀嚼吞嚥都成問題，如未能妥善治療，最後連呼吸的力氣也沒有，可能死於呼吸衰竭。3類藥物治療 別害怕背針目前藥物治療可分為背針施打藥劑、口服藥、基因治療等3種，其中以背針的臨床使用經驗最為豐富，2016年通過食藥署審核，取得藥證。但部分SMA病友及家長得知背針的施打方式，就心生畏懼，與俗稱「抽龍骨髓」聯想在一起，擔心一不小心就可能傷及神經，導致後遺症。事實上，國內幾家醫學中心醫療團隊使用背針的經驗豐富，以馬偕為例，病友於下午辦理住院手續，每劑容量約5cc，施打時間約半小時，細針穿過脊椎和脊椎之間的縫隙，進到脊髓腔，給藥方式與產婦無痛分娩的麻醉藥施打方式極為類似，安全性高。注射之後，躺平休息6小時以上，若無不適狀況隔天就可出院。治療第一年依照接種時程，施打6針，之後每年間隔4個月施打共3劑，對於求學階段的病童來說，相對方便。至於口服小分子藥物，於2020年獲得食藥署藥證，用藥方式看似較為簡單，但仍有其限制，該藥物並不適用於幼童，再者，病友必須每天持續用藥，可能會影響服藥的順從度。SMA基因針劑治療，藥費昂貴，一劑4000多萬元，創下健保給付天價紀錄，即使已納入給付，但因審核標準嚴格，迄今實際獲得給付的仍為零星個案。健保擴大給付 注意2重點2024年8月健保全面擴大給付背針、口服藥，但病友需注意「一生一種」、「一生一次」等兩大重點。前者為SMA病友終身僅能選擇一種藥物，且設「下車停用」評估機制，患者在治療前必須接受神經學、復健等多項指標的評估，並錄影為證，如用藥之後，不具療效，病情退步20%以上，就需停止用藥。「一生一次」則是SMA病友用藥後，出現嚴重副作用，經特殊專案審查核准後，終身可以轉換一次藥物。不管是背針或是口服藥物，均能延緩病況惡化，幫病程踩剎車，且可降低感染併發重症風險，甚至有機會提升運動功能，建議病友與醫師充分溝通，在選擇藥物之前，先接受跨科別團隊詳細評估，找到適合自己的初始藥物，把握治療黃金期，及早治療以達到最佳效果。責任編輯：陳學梅
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2024-08-19 焦點.元氣新聞
全台病患約1200人 血友病新藥1劑1億元健保署評估納健保
打一針，藥費居然破億元，Ａ型、Ｂ型血友病細胞治療針劑陸續獲美國食品暨藥物管理局（ＦＤＡ）核准，只需打一針，就有機會痊癒，不過，藥價分別為三○○萬、三五○萬美元，被喻為有史以來最昂貴的單次性治療藥物。目前健保署正與藥廠初步交換意見，評估納入健保的可行性。六月十四日為世界捐血人日，血液基金會及中華捐血人運動協會舉辦「感恩茶會暨五十周紀念新書發表會」，當時健保署長石崇良致詞時透露，可能核准一劑近億元的針劑治療，超過現有「脊髓性肌肉萎縮症」（ＳＭＡ）一劑四九○○萬元紀錄。據統計，目前全國Ｂ型血友病患共一九六人，為控制病情每周施打一至二次第九凝血因子針劑，每人每年藥費約五○○萬至七○○萬元。至於Ａ型血友病患者，人數約千人，每人每年藥費也在五○○至七○○萬之間。健保署醫審及藥材組長黃育文說，病友須持續治療，否則易造成關節內自發性出血，將引發關節腫脹、疼痛，還可能導致病友癱瘓，不良於行。黃育文指出，基因治療問世，透過藥物彌補基因缺陷，恢復喪失的凝血功能，這有可能是一勞永逸的治療，有助提升病人生活品質，不過，新藥是否納入健保，需接受「醫療科技評估」（ＨＴＡ）等程序，該藥物目前在台灣人體臨床試驗僅三、四年，還無法確定是否終身有效。上個月健保署曾與藥廠、血友病友團體舉辦座談會，一名出席這場會議的醫師表示，初步協議為打完一針後，由健保署分期付款，均攤十年，期間如果藥效變差，患者需改打現有凝血因子製劑，健保就不予給付，目前就看藥廠是否同意這種給付方式。據了解，藥廠代表到健保署詢問相關申請健保給付程序時表示，三五○萬美元是美國售價，在不同地區會有不同的藥價，換句話說，在台實際藥費仍有空間可談。健保署副署長龐一鳴表示，日前廠商送交平行審查機制所需資料，將依程序處理，健保署相當重視此款細胞治療藥物，正在審慎評估中。黃育文表示，正考量病患人數、回診次數、住院費用及病人生活品質等因素，以及評估藥費分攤方式，與藥廠協商一個試算方案。此外，為了公平照顧所有病人，將邀請英國「國家健康暨照護卓越研究院」（ＮＩＣＥ）及日本等國專家討論細節，希望未來支付標準能與國際接軌。台大、高醫10人試用血友病新藥 9人穩定台大醫院、高醫附醫均參與這款破天價的臨床試驗，台大收治六名患者、高醫收治四名病友，施打迄今三、四年，目前僅有高醫一名患者因凝血因子濃度低於正常值，退出臨床試驗，其餘受試者情況穩定。台大醫院血友病中心主任周聖傑表示，Ｂ型、Ａ型血友病基因治療要價不菲，考量健保財務因素，研判需再等半年至一年，才有機會納保。周聖傑指出，血友病基因治療針劑是將一種不會致病的「腺相關病毒」作為載體，將凝血因子ＤＮＡ送入肝臟細胞，讓其製造凝血因子，解決患者凝血因子不足問題。針對該項基因治療，台大共收治六名成年患者，分別接受不同藥廠血友病細胞治療針劑臨床試驗，目前狀況穩定，無須再施打凝血因子。周聖傑說，該基因治療研發至今十三年，大部分參與臨床試驗的病人至今仍有療效，但也有病人因不明原因失去藥效，是否「終生有效」，需進一步觀察。高雄醫學大學應用基因體研究中心主任、高醫附醫小而血液腫瘤科主任邱世欣表示，該院於四、五年前參與這項臨床試驗，收治四名血友病患者，截至目前為主，成效顯著，其中三人體內凝血因子濃度與正常人差不多，另一人則因濃度逐漸降低，需定期施打健保給付的凝血因子製劑。「很開心有這樣的救命藥物，讓血友病患者擁有與一般人相同的生活品質。」輔大醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，血友病患多為年輕族群，未來基因療法有可能一次性解決病情，甚至治癒，但費用屬於天價，或許可繼續採用現行每周施打凝血因子製劑方式，就健保署如何評估整體社會價值及成本效益。台灣醫務管理學會理事長洪子仁表示，健保署考慮給付血友病基因治療針劑，一旦成真，這將是破天價的藥物，昂貴新藥問世，大幅增加醫療支出，這已是未來趨勢，但健保給付始終無法符合病友需求，病家如需自費治療，勢必陷入「要錢或要命」等兩難困境。醫改會執行長林雅惠指出，健保財務有限，高價、低價藥物勢必互相排擠，呼籲健保署儘速擬定「醫藥科技評估」（ＨＴＡ）機制，綜合評估治療效果、財務衝擊，以及縮短病人住院天數、檢驗檢查，與生活品質等因素，而新藥經費或許可以多元化，包括，社會募款、稅收補助、健保支應等。
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2024-08-02 焦點.元氣新聞
8月新制整理／免費心理諮商擴大至45歲、花東住宿旅遊都有補助
每個月開始都有一些新制，8月也有不少新制上路，在健康醫療的部份，例如衛福部擴大免費心理諮商對象，罕病SMA藥物給付不再設限等。《元氣網》整理8月新制供大家參考。健康醫療相關新制免費心理諮商擴大對象衛福部擴大免費心理諮商對象，從原本的15至30歲增加至15至45歲，提供3次免費心理諮商。「心理健康支持方案地圖索引（https://sps.mohw.gov.tw/mhs）」8月1日也將正式上線，有需求民眾可上網查詢諮商合作機構地點、電話等，也會顯示各機構剩餘諮商補助名額。若接受完整三次諮商評估後，仍有需求，可接受健保給付的支持性心理治療，或至全國51處社區心理衛生據點，也可尋求地方政府開辦的心理諮商據點共有381處，尋求協助。高中職增「身心調適假」每學期可請3天教育部修訂法規，新增高中職「身心調適假」，每次請假以半天或1天為單位，1學期以3天為限；定期學業成績評量（段考）及學期補考期間不適用。但因高中職學生多數未成年，教育部規定學生請假前，應出具家長或實際照顧者同意證明。雇主未提供降溫設備將挨罰勞動部修正發布「職業安全衛生設施規則」，加強高風險作業加強勞工安全與健康防護作為，其中新增戶外熱危害高風險作業管理，規定熱危害風險等級達第4級以上者，雇主應設置遮陽、降溫設備，適當休息場所及提供充足飲水或飲料，新規自4日起生效。8月份將以輔導、宣導為主，但不排除開罰，最高可罰到30萬元。全人全社區照護計畫為照顧偏鄉民眾，健保署最新修訂偏鄉地區全人整合照護執行方案，整合社區醫院醫療及人力資源，提供高血糖、高血脂及高血壓病人，完善且整合性的醫療照護。未來地區醫院忠誠慢性病患將擁有個案管理師，與具慢性病照護訓練醫師主動提供照護，如生活型態諮商，定期提醒健康檢查、癌症篩檢及預防接種，取代過去病人生病才到醫院看醫師的服務型態。新制原預計8月1日實施，但行政流程未完成，最快待8月中旬上路。罕病SMA藥物「無條件全給付」健保署宣布，「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」用藥，包括背針、口服藥等，8月1日起放寬給付，不再設限， 預計有280名病友可受惠，每人每年約可省下藥費七百多萬元。「手語視訊轉譯」App 正式上線衛福部社家署與數發部推出「手語視訊轉譯」App，因應聽障民眾在職場、洽公、就醫等需求，除有政府手語資源的場域，私人生活中訂餐廳、旅館等，也可透過App與手語翻譯員視訊，以3方通話方式協助與業者溝通；業者也可回播專線電話02-77550101，透過分機號碼找到特定聽障者。「手語視訊轉譯中心」八月一日開始服務，周一至周六每天早上9時到晚上7時，國定假日休息。生活相關新制花東住宿旅遊補助0403地震重創東部觀光，觀光署推出花東自由行、團客補助，自由行花東住宿每房最高1000元補助，團客入住花蓮最高補助2萬元、台東補助1.5萬元。花蓮自由行獎勵方案早在5月中就開始了，台東補助則從8月1日起至9月30日。》振興花東旅遊獎勵申請懶人包住宅貸款補貼113年度住宅補貼8月開始受理申請，今年住宅補貼受理申請期間為8月1日上午9時至8月30日下午5時止，受理申請項目包含「自購住宅貸款利息補貼」及「修繕住宅貸款利息補貼」，申請方式為「線上」及「郵寄」兩種，由戶籍所在地之直轄市、縣(市)政府受理申請及審查。租屋族免費法律諮詢為協助租屋族解決租屋糾紛，內政部長自1日起開辦免費提供租屋族租屋糾紛法律諮詢服務。租屋族如果遇到對不合理要求提前解約、苛扣押金等租屋法律問題時，都可以市話直撥法扶基金會「住宅租賃糾紛諮詢專線」412-8518(手機加02，撥通後轉2再轉6)。服務時間為週一至週五上午9:00-12:30、下午1:30-5:00，將由專業律師提供相關的法律諮詢或意見，協助租屋族能勇於維護自身合法租屋權益。【參考資料】．聯合報系資料庫．衛福部
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2024-07-27 焦點.元氣新聞
56歲席琳狄翁奧運開幕華麗復出！獻唱法傳奇女伶名曲 自爆罹罕病「僵硬人症候群」導致肌肉痙攣
加拿大歌后席琳狄翁今天在巴黎奧林匹克運動會開幕式尾聲獻唱法國傳奇女伶愛迪琵雅芙經典歌曲「愛的讚歌」（L'HymneA l'Amour），為開幕式畫下完美句點。根據聯合新聞網報導，巴黎奧運開幕式藝術總監喬里（Thomas Jolly）向路透社表示：「在開幕儀式中，我們有一首愛情頌歌，那就是『愛的讚歌』。我們都想以這首歌為這場表演畫下句點，我們起初的想法非常簡單且明確。我們想請最棒的歌手唱出愛，那個人就是席琳狄翁。」56歲的席琳狄翁（Celine Dion）2022年底，在社群平台上自爆罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（Stiff Person Syndrome, SPS），導致肌肉痙攣。因為肌肉會變得硬化，所以被迫取消歐洲演唱行程，「有時我走路會很困難，不允許運用聲帶按照我習慣的方式唱歌…」。席琳狄翁目前每天都在和運動醫學治療師一起努力，以恢復力量和再次表演的能力，「但我不得不承認這是一場鬥爭。」根據台大醫院神經部楊智超醫師的衛教內容指出，僵硬人症候群（ Stiff person syndrome）是種罕見的中樞神經系統疾病，主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮，尤好發於腹部與下背部的肌肉。此病多在成年後發病，六至八成的病人，血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基(酶)的抗體（Anti-glutamic acid decarboxylase antibody），這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的，若遭受到抗體的破壞，可能導致中樞神經抑制功能的不足，使得肌肉產生過強的活性，繼而變得僵硬。最困擾的病徵，也就是身體肌肉變得僵硬，觸感硬如鐵皮，若肢體也出現僵硬時，行走、活動都會受限。因此病罕見，患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。僵硬人症候群也可能會與其它的自體免疫疾病共存，如胰島素依賴型糖尿病，格雷夫斯病，橋本氏甲狀腺炎，惡性貧血，白斑症等。另有一部分僵硬人症候群與惡性腫瘤有關，因此建議患者最好也接受腫瘤篩檢。另有一種疾病，也會讓身體漸漸無法動彈，即更殘酷的「漸凍人症」。漸凍人症屬運動神經元疾病，全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，其運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。》疾病百科／漸凍人症【資料來源】．席琳狄翁自爆得罕病 巡演緊急取消 「我很傷心」．楊智超醫師《神經有嘻哈- 漫談神經醫學》僵硬人症候群．台大神經部－僵硬人症候群
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2024-07-14 醫療.骨科．復健
關節退化疼痛不會因休息消失 醫教退化性關節炎患者怎麼運動
人過了60歲，不少退化性疾病紛紛現蹤，其中「退化性關節炎」最為常見。關節因長時間使用，軟骨磨損裂傷，使人走路時會開始感到疼痛不適，若未強化股四頭肌的肌力，疼痛感會快速加劇，連坐著都可以感受到關節腫脹、疼痛。不過，退化性關節炎並非專屬於「長者」，近年運動風氣盛行，錯誤或是過度的運動，也可能讓退化性關節炎提早來臨，臨床已有不少40歲民眾，因退化性關節炎求診。與運動傷害鑑別：關節退化疼痛，不會因休息而消失。台北醫學大學附設醫院骨科部一般暨骨傷科專任主治醫師王柏堯說，退化性關節炎是一種關節因磨損導致「長期發炎」的疾病，發炎使膝蓋腫脹且僵硬，初期走路會感到不舒服，當走路時間過長或跑太久，膝蓋會明顯感受到疼痛，平時手腳伸直時，關節會有「卡卡」的感受。退化性關節炎患者到後期，即使坐著休息，也能感受到膝蓋疼痛腫脹。近年全民瘋運動，退化性關節炎初期的症狀時常與運動傷害混淆，王柏堯說，最佳的辨別方式為「時間」，退化性關節炎患者的關節腫脹僵硬感，不會因為休息一到二天後消失，但運動傷害屬於短期發炎，通常休息一到二天後，關節的腫脹不適感就會消失。運動姿勢錯誤或過度，關節退化可能提早出現。不過，退化性關節炎也因為全民瘋運動的關係，不再是專屬於「長者」的疾病，錯誤的運動姿勢或是過度使用關節，都可能讓退化性關節炎提早來臨。王柏堯說，臨床上有不少40歲到50歲的民眾，因錯誤的運動方式，或是本身有O型腿又長期採錯誤的姿勢行進等，也成為退化性關節炎的患者。退化性關節炎一旦形成「沒辦法逆轉」，只能透過加強肌力延緩退化時間。王柏堯說，退化性關節炎是每個人終其一生都會得到的疾病，特別是台灣正邁入超高齡社會，關節長年使用一定會導致耗損，避免關節磨損，強化包覆在關節外的「股四頭肌」，是目前唯一有效的方式。保護關節首要強化股四頭肌，上班坐著就能鍛鍊。王柏堯說，膝關節連結股骨與脛骨，股四頭肌位在股骨上，如果股四頭肌的肌力夠強壯，行進時，力量會落在肌肉上，不會將行走的壓力落在關節上，因此能降低關節摩擦的機率，達到延緩退化性關節炎惡化的效果。強化股四頭肌的運動，簡單且不會造成生活過多的負擔，最簡單的方式是坐在椅子上，背貼著椅背，單腳向前伸直，維持10秒後放下，這當作1下，單腳各自做10到15下，當作一組，每天可以做5到10組，平時上班時就能施作。再進階一些，可以後背靠牆，做深蹲的姿勢，單次10到15下，每天同樣做5到10組，都能強化股四頭肌的強度。退化性關節炎別久坐，髕骨壓力過大，膝蓋更痛。除了增加股四頭肌的肌力以外，改變生活習慣與姿勢也相當重要，現代人長時間久坐，腳部長時間處於90度彎曲，連結膝蓋的髕骨會承受過大的壓力。對於退化性關節炎的患者而言，久坐膝蓋會痛，就是髕骨長時間處於「彎曲」的姿勢，壓力過大而導致，因此要降低久坐的時間，每半小時到一小時間，建議起身走動，只要起身就能舒緩對膝蓋的壓力。如果體重過重，則建議減重，降低對膝蓋的負擔。走路時建議後腳跟先著地，腳步踏好踏滿後，再由腳尖離地，走路施力平均也能降低退化性關節炎的疼痛感，如果走路姿勢已出現受力不平均的現象，建議可訂製鞋墊改善。而退化性關節炎的患者，不建議穿底太平的鞋、高跟鞋等，最好穿鞋頭寬鬆、包覆性強的鞋，幫助走路平均受力。市面上有不少食品標榜可以讓軟骨再生，王柏堯說，目前並沒有任何一種食物，在臨床試驗中被證實可以讓關節軟骨重生，但有不少營養素是具有「抗發炎」的效果，不過效果也是因人而異。飲食上建議減少吃會增加發炎的食物，如高糖、精緻碳水化合物、紅肉、酒精等，如果能調整飲食，也能改善退化性關節炎的疼痛感。Ｑ：關節退化患者怎麼運動？嚴重退化患者 最推薦泳池內行走退化性關節炎的患者比起一般人更需要強化股四頭肌，但運動的選擇應選擇「低衝擊性」的運動，如快走、游泳等，如果是嚴重退化性關節炎的患者，特別適合在泳池內行走，運用浮力降低關節的負擔，但同時也能訓練股四頭肌。高衝突性的運動，如打籃球、三鐵等，就不太建議。王柏堯說，退化性關節炎運動項目最高指導原則就是「動了不會痛」，只要動了會痛，都不建議施作。運動時，一定要妥適的暖身，降低膝蓋的耗損率。同時也可以使用護膝達到保護效果，但不建議患者隨時隨地都用護膝，護膝雖能保護膝蓋，但卻降低了肌肉的使用量，原本可以訓練100%的肌力，因使用護膝只能使用50%，長期下來反而會導致肌肉萎縮。責任編輯：辜子桓
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2024-06-10 焦點.健康知識+
丹麥大學研究：雙腿兩週不動倒退20年？醫師解析真相
你可以先知道： （1）傳言提到二週不動腿「腿部肌肉的力量會減弱三分之一」、「腿部肌肉力量減弱 1/4」，根據原始出處的論文，其實是指23歲組的年輕人失去了 3 分之 1 的肌肉力量，而68歲組的老年人則失去大約 4 分之 1，傳言缺乏背景說明，訊息雜亂、易生誤導。 （2）傳言提到「人體重 50％ 在骨頭，而骨頭 50％ 在兩腿」。專家表示，骨頭約佔身體重量的 20％到 30%左右，傳言說法錯誤。 （3）傳言提到「15％ 老年人大腿骨折在一年內身亡」。專家表示，根據台灣健保資料庫的分析，該數字應為4分之1或甚至更高，傳言為錯誤資訊。網傳「鍛鍊腳與腿是你終生的任務」貼文，文中提到丹麥研究指出二週不動腿的話，腿部肌肉力量減少 1/3、1/4，倒退 10 年、老化 20~30 年、相當於 40~50 年等多組不同數字。專家表示，腿部肌肉確實可能因為二週不動而大幅下降，例如年輕男性車禍，腿圍二週極可能下降 2 成，但相關數字並非重點，重點是提醒民眾要多動腿、即使輪椅族都可以抬腿練肌肉。傳言少部分數字正確、大部分數字錯誤，且正確的部分還交叉引用二組實驗對象的數字，數字雜亂、易生誤導。 雙腿保健的研究？兩週不動倒退 20 年？ 原始謠傳版本：丹麥大學研究：中年後的自信不在大腦 ，是在雙腿！ compiled by RF 8/13 1、變老時，腳與腿須始終保持堅挺。 2、變老時，不應擔心頭髮變灰、皮膚下垂、皮膚皺紋，反而要照顧兩腿。 3、《美國預防雜誌》概述長壽跡象，強壯的腿部肌肉被列為最重要的肌肉。 4、若兩週內不動腿，腿力降低10年。 5、研究發現，無論老少兩週若不活動，腿部肌肉力量減弱1/4，相當老化20~30年。 6、若腿肌的衰弱，即使我們進行康復和鍛鍊，需很長時間才能恢復。 7、定期運動，步行非常重要。 8、整個身體重量負荷在腿上。 9、人體承重於腳。人體重50％在骨頭，而骨頭50％在兩腿。 10、人體最大及最強關節和骨頭在腿上。 11、強壯的骨骼與肌肉和靈活關節形成「鐵三角」，承載人體上最重要負荷。 12、你70％活動能量燃燒在兩腳。 13、年輕的你，大腿有足夠力量可抬起一輛小車！ 14、腿和腳是身體「運動中心」。 15、兩腿擁有人體50％神經，50％血管和50％血液。 16、兩腿連接身體的大型循環網絡。 17、有健康的腳和腿，血液流動會順暢，腿肌發達者會有堅強的心臟。 18、人老，先從腳部開始再向上發展。 19、人老，大腦對腿部傳輸指令的準確性和速度下滑不如年輕人。 20、人一老，骨胳鈣質早晚會流失，故老年人易骨折。 21、老年人骨折，易引發併發症，尤其是致命性疾病如腦血栓。22、統計上，有15％老年人大腿骨折在一年內身亡！ 23、鍛鍊腿部對於60歲的老人，永遠不嫌晚。 24、腳與腿會隨著時間衰老，但鍛鍊腳與腿是終生的任務。並在社群平台流傳： 查證解釋： （1）2 週不動腿部肌肉就萎縮 倒退幾年不是重點傳言提到「兩週內不動腿，腿力降低 10 年」，「兩週若不活動，腿部肌肉力量減弱 1/4，相當老化 20~30 年」，「丹麥研究，兩週不活動後，腿部肌肉的力量都會減弱三分之一，相當於 40 至 50 歲」。由於傳言引述的說法、數字有眾多版本，MyGoPen 致電諮詢臺北市中山醫院骨科醫師、長庚大學助理教授王瀅智，他表示下肢的運動確實很重要，沒動的確會使腿部的肌力下降，這才是整件事情最有價值的重點，至於倒退幾年、傳言所提到的那些數字不需要太認真。 王瀅智指出，臨床上看到的情況是，比如二、三十歲的年輕人騎機車發生車禍 ，大腿骨的股骨幹骨折（Femoral shaft fracture）、開刀後鼓勵病人早一點下床走動，但即時這樣，躺在床上休養兩個禮拜之後，傷腿的大腿腿圍的確會比正常的腿還小，兩週就明顯肌肉萎縮，而且縮小的幅度是肉眼可見的差異，估計大約至少 10 到 20%，這樣的肌肉萎縮、肌力流失相當於倒退幾年很難說，因為每個人的基準不同，除非非常大型的研究才能有比較好的答案，民眾其實不用去管傳言說的倒退幾年又幾年，重點擺在就是要動就對了。（2）人體骨頭約佔 20% 到 30% 負重可以訓練骨頭 傳言提到「人體重 50％ 在骨頭，而骨頭 50％ 在兩腿」。王瀅智表示，骨頭大概佔身體重量的 20％ 到 30%左右，一般人大約落在 20%，而專門鍛鍊的人，例如練舉重的人下盤肌肉或是骨頭都會變重，就會比一般人的占比更高，但若是屍體，則血液、組織液都排乾，骨頭的佔比才會遠高於正常的 2 到 3 成，傳言 5 成的說法並不是正常人的區間、應是錯誤資訊。而有關傳言說的「腿有人體 50% 的神經、50% 的血管和 50% 的血」 ，王瀅智表示，這些數字正確與否並不重要、民眾「看看就好」。 王瀅智強調，骨頭每天在新陳代謝，有的部分被破壞、有的部分在增長，所以為什麼老人家的骨密度會下降，骨密度除了與年齡有關，也還跟運動習慣有關，提醒民眾運動時可適度增加負重，身體負重、有需求，骨頭才知道需要再生長來支撐這個重量，所以不只運動很重要，適當的負重也很重要，能刺激脊椎骨、大腿骨維持好的骨密度。（3）台灣資料：一年內死亡率 1/4 傳言提到「15％老年人大腿骨折在一年內身亡」。王瀅智指出，大腿骨折應該是指「髖關節骨折」，世界骨質疏鬆學會建議的骨密度是測「脊椎骨」跟「髖關節」，因為這兩個部位的骨折對人體健康的傷害最大，骨鬆的人最常見的有下列四大類、五大種骨折：a. 髖關節骨折：好發於75歲以上，通常是因為合併有其他慢性病、跌倒所致。髖關節分為股骨頸骨折、轉子間骨折和轉子下骨折。其中股骨頸骨折、轉子間骨折較為常見，因為股骨頸是整根骨頭最細、最脆弱的地方。 b. 脊椎的壓迫性骨折：好發於65歲以上，因長期彎腰、提物姿勢不良，或滑跤跌倒造成，會有嚴重的背痛。 c. 腕部橈骨骨折： 好發於55歲以後，跌倒用手撐地而造成骨折，大約占人體所有骨折10%。 d. 肩膀肱骨骨折： 近端肱骨是構成肩關節的骨骼之一，常見的型態是有骨質疏鬆問題的老人家，不慎跌倒撞到、導致肩膀近端肱骨骨折。王瀅智強調而根據台灣健保資料庫分析，髖部骨折的病患開完刀一年內，4 個有 1 個會死亡、1 個可以回到原先一樣的狀態，其餘 2 個則是沒辦法回復到原先的正常運動水準，也就是說本來可以自己走，骨折復原後可能要拿拐杖或是助行器，或甚至只能坐輪椅等等，所以根據臺灣本土化流行病學資料，傳言所說的的數字 15％ 其實還低估，正確應該高達 25％，有的研究數據甚至高達 3 分之 1 的死亡率，傳言的說法應為錯誤資訊。 王瀅智提醒長輩們，不是年紀大了、不良於行就不用運動，即使坐在輪椅上都能夠練抬腿，訓練膝蓋附近、以及大腿的股四頭肌，坐著的時候單腿伸直、腳底板翹高，這樣維持 5 秒也是一種很好的運動，或是也可以深蹲、快走、慢跑，如果膝蓋不舒服就穿個護膝保護一下，傳言提醒民眾多運動是正確觀念，但引用出處不明、各種數字有高有低的說法，則可能易生誤導，使民眾對疾病的認識錯誤、影響後續的診斷及治療。 MyGoPen查詢上網查詢相關資料，發現 CBS 曾經報導「研究：僅兩週不活動，肌肉力量就會減弱」，提到「一條腿不動兩週後，年輕人失去了 3 分之 1 的肌肉力量，而老年人則失去了大約 4 分之 1」，「你擁有的肌肉量越多，你失去的肌肉量就越多」，「大約需要 3 倍於不活動時間的時間，才能恢復肌肉質量」，「年輕男性固定不動所喪失的腿部肌肉力量，相當於衰老了 40 或 50 年」。 但查詢原始論文出處則應為 2015 年發表於《復健醫學期刊》的 「兩週固定不動後，進行六週的有氧再訓練可以恢復腿部肌肉質量和有氧能力，但並不能完全恢復年輕和老年男性的腿部力量」，該研究的對象為 17 個 23 歲左右、15 個 68 歲左右的男性，研究目的為「旨在確定短期腿部固定不動後，有氧再訓練作為復健對年輕和老年男性腿部力量、腿部工作能力、腿部肌肉質量、腿部肌肉纖維類型組成和腿部微血管供應的影響」，研究結論為「短期腿部的固定不動對腿部力量和工作能力有顯著影響，6 週的重新訓練足以增加但不能完全恢復肌肉力量、有氧工作能力和腿部瘦肉質量」。 由相關報導及原始論文的標題以及內容，就能知道傳言說法只引用報導中的幾句話、過於片段，缺乏背景說明及完整脈絡、易生誤導。結論 傳言提到多組數據，光是二週不動，腿部肌肉力量減弱三分之一、減弱 1/4 等說法，甚至還有「兩週不動，腿力降低 10 年」、「相當老化 20 ~ 30 年」、「相當於 40 至 50 歲」等相似卻不同的說法，經查證原始論文，其實是出自年輕男性、年老男性二組實驗對象的不同數字，傳言交錯引用、沒有說明背景，易造成認知混淆、易生誤導。 專家表示，年輕男性腿部二週不動，腿圍確實可能減少約 20％，雖與傳言所說的 4 分之 1 相近，但專家表示，相關數字並不重要，重點是要提醒民眾注意腿部活動力的重要性，相關數據只是 32 人的小研究，民眾不必太過在意。而有關腿部骨頭重量佔比、髖關節骨折一年後的死亡率等數字，則與正確情況不符、應為錯誤資訊。衛教資源： 國健署 - 長者坐著動，也能動得好! 動動生活（手冊） 諮詢專家： 臺北市中山醫院骨科醫師 - 王瀅智(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2024/06/legs.html)
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2024-05-15 退休力.健康準備
吃對了心情好 紓壓飲食4要、4不要
你是否血壓和血糖高？肥胖、免疫力變差、情緒不穩或難以入眠？這些症狀可能與吃錯食物有關。營養師蘇韋霖表示，現代人生活忙碌、壓力指數爆表，應避免攝取精緻甜食、高脂肪及高鹽食物或大量咖啡因，建議多攝取富含維生素B群、色胺酸、鈣質及鎂4種營養素的食物，以緩解壓力、提升心情。聯合報健康事業部規畫退休5力「逆齡料理系列—打造愈吃愈年輕的餐桌」5堂課，邀請蘇韋霖分享養腦、紓壓、強健腸胃、肝腎排毒、保護血管的飲食原則，現場也會帶大家自製健康料理。5月26日第二堂課將傳授「紓壓飲食」原則，並製作優格、低糖穀物燕麥片。糖、油、鹽、咖啡 過量恐影響內分泌蘇韋霖指出，當身體面對短期壓力時，會分泌腎上腺素，讓心跳加快、呼吸急促、肌肉收縮，產生較大的力量輸出，但當長期承受壓力時，則分泌壓力荷爾蒙「皮質醇」，提高血壓、血糖，產生免疫抑制作用，影響內分泌器官，久了將增加三高、骨質疏鬆、肌肉萎縮、不孕、感染、青春痘等風險。若過量攝取高糖、高油、高鹽及咖啡，恐加劇症狀。精緻甜食雖能提升快樂荷爾蒙「血清素」，但情緒也會隨血糖波動，讓人疲倦無力；高脂肪食物會造成身體發炎，引起情緒不安；高鹽食物易使體內水分累積，皮質醇惡化引起血壓升高，增加心血管負擔；每日飲用超過4杯咖啡，則易讓腎上腺素上升，愈喝愈煩躁，甚至影響睡眠。B群、色胺酸、鈣、鎂 放鬆神經穩定情緒蘇韋霖建議，民眾可多攝取富含維生素B群全穀類食物，幫助平衡壓力及緩解疲勞感；補充有助血清素合成的含色胺酸食物，如牛奶、香蕉、堅果等，可幫助集中注意力、穩定情緒；鈣質則能鬆弛緊張的神經與穩定情緒；存在於堅果類、菠菜的鎂也有同等效果。蘇韋霖傳授自製的優格，含有豐富的鈣質，能舒緩緊張的神經；低糖穀物麥片，則選用燕麥作為基底，加入富含色胺酸及鎂的南瓜子、杏仁，奇亞籽擁有屬於omega-3脂肪酸的α-次亞麻油酸，可幫助身體抗發炎，並降血壓、避免血液凝結，以保護心血管，是一道能平衡皮質醇分泌的料理。自製優格材料：市售牛奶、優酪乳作法：1.將牛奶及優酪乳以2：5比例，均勻混合，放入容器中。2.置於不加水的電鍋，按下保溫鍵，保溫6至8小時發酵，注意切忌讓溫度超過40度。3.完成後盡速冰入冰箱保存。低糖穀物麥片材料：燕麥片、杏仁、南瓜子、奇亞籽適量調味料：鹽巴、肉桂粉、蜂蜜適量及橄欖油一大匙作法：1.準備一碗燕麥片，加入切碎的杏仁、南瓜子及奇亞籽。2.拌入鹽巴、肉桂粉、蜂蜜及一大匙橄欖油。3.拌勻後鋪平至烤盤，放入烤箱以160°C烤20至30分鐘，取出放涼切碎即可享用。逆齡料理系列—打造愈吃愈年輕的餐桌課程時間：●5月19日(日)讓大腦變年輕 吃出記憶力●5月26日(日)讓心情變年輕 吃出免疫力●6月02日(日)讓腸胃變年輕 吃出保護力●6月16日(日)讓肝腎變年輕 吃出代謝力●6月23日(日)讓血管變年輕 吃出抗老力地點：台北市衡陽路72號3樓洽詢：02-8692-5588轉5869
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2024-05-14 寵物.寵物疾病
3行為恐讓狗狗不快樂又短命！醫提養狗必知注意事項，讓毛孩活得更健康
想讓狗狗長壽健康，這是每個飼主的心願，日本寵物網站《わんちゃんホンポ》專欄作家提出讓狗短命、不快樂的3種NG行為，包括懶得遛狗、飲食不均衡、與主人互動少、生活無聊等。國內獸醫師則建議，定期帶毛小孩接受健康檢查、打疫苗、投以預防驅蟲用藥，加上用心陪伴、天天運動、正確飲食，才能讓狗狗活得長久。懶得遛狗恐致毛小孩肌肉萎縮 飼主應避開3大行為日本寵物網站《わんちゃんホンポ》專欄作家指出，主人必須為狗狗健康負責，以下3大行為將影響毛小孩情緒與身體健康：1.懶得遛狗：遛狗時，狗狗可以曬太陽、緩解壓力、促進血液循環、維持肌肉。如果狗狗長時間待在家裡，可能會因肌肉萎縮而行動遲緩，再者，缺乏刺激也將增加狗狗罹患失智症風險。因此，建議各位飼主每天應多多遛狗，老狗也需適度出門散步，防止肌肉流失。2.飲食不均衡：狗食應該具備充足的營養，包括優質蛋白質、維生素和鈣，以維持狗狗基本的身體運作，並保護毛髮與關節等。此外，強烈不建議飼主，餵狗狗吃人類的食物，因為這些食物往往過於油膩，狗狗使容易變胖，甚至提高罹病風險。3.互動變少、生活無聊：狗狗年紀變大後，不像小時候愛玩、撒嬌，但主人仍須維持狗狗的互動時間、給予擁抱，才不會上狗狗感到孤獨，延緩衰老速度。如何讓狗狗活得更健康？ 獸醫師提醒飼主注意事項獸醫師蔡志鴻表示，首重健康且正確飲食，避免吃油炸等高熱量食物，維持正常體態，就跟人一樣，如果狗狗太胖，也容易罹患慢性疾病，傷及膝關節。蔡志鴻指出，想知道狗狗是否過胖，最簡單的方式為以手觸摸肋骨，如果摸不到，就一定是小胖子，但如果肋骨模樣清晰可見，就表示牠太瘦了，可能影響其健康狀況。此外，蔡志鴻提醒，洋蔥、夏威夷豆、巧克力、葡萄都是狗狗絕對不能吃的食物，飼主必須謹記在心。至於養貓時，家裡千萬不能種植聖誕紅、萬年青、百合花，因為貓咪喜歡嚼食花草，一旦吃到植物鹼，可能中毒身亡。對於日本專家「互動變少、生活無聊」論點，蔡志鴻相當認同，他表示，狗狗是群體動物，非常怕孤單，如果覺得被主人冷落，就可能心情不好，日子久了，就可能憂鬱成疾。蔡志鴻建議，飼主務必定期當狗狗投藥，以預防心絲蟲與跳蚤上身，並且每年1次至動物醫院做健康檢查，包括基本血液檢驗、觸診，由獸醫評估是否太胖、需要減重，或是增加體重。延伸閱讀：．追蹤六年研究發現：長期養寵物者「可防止認知功能下降」．如果有一天我們比寵物先走 遺物整理師告訴你遺留寵物的孤獨死現場．愛牠就要養牠一輩子！我的寵物我來寵，那些陪伴生病毛小孩治癒的日子★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2024-04-24 養生.聰明飲食
吃什麼可補充膠原蛋白？膠原蛋白5大功效及缺少會有哪些症狀一次看
一般提到膠原蛋白，多數人都會想到跟臉部肌膚緊緻有關，但膠原蛋白的好處及功效遠遠不只如此，甚至為你的肌肉、骨骼和結締組織都提供支持。不過，補充膠原蛋白食物有哪些？膠原蛋白和維他命C有什麼關聯？以下解析膠原蛋白對皮膚功效和其他益處，還有膠原帶白何時吃及怎麼吃才有效。什麼是膠原蛋白？膠原蛋白是體內最豐富的蛋白質，它約佔人體總蛋白質的30%。膠原蛋白是身體皮膚、肌肉、骨骼、肌腱和韌帶以及其他結締組織的主要組成部分。此外，它也存在於你的器官、血管和腸壁中。蛋白質是由胺基酸製成的。製造膠原蛋白的主要胺基酸是脯胺酸、甘胺酸和羥脯胺酸，這些胺基酸聚集在一起形成纖維蛋白。此外，你的身體還需要適量的維他命C、鋅、銅和錳，有助纖維蛋白形成。隨著年齡的增長，身體產生的膠原蛋白會減少，現有的膠原蛋白會以更快的速度分解，膠原蛋白的品質也比年輕時低。除了女性停經後膠原蛋白會顯著減少外，60歲以後每個人的膠原蛋白生成量都會下降，而這是正常現象。膠原蛋白好處是什麼？膠原蛋白的具體好處包括：．幫助真皮層形成纖維母細胞，有助於新細胞生長。．更換死皮細胞的作用。．為器官提供保護層。．賦予皮膚結構、強度和彈性。．幫助血液凝固。事實上，膠原蛋白也是結締組織中非常重要的一種結構性蛋白質。它扮演著有如「床墊」及「水泥」的角色，能保護並連結各種組織，以支持人體的結構。膠原蛋白功效有哪些？你的身體含有多種類型的膠原蛋白，除了膠原蛋白對皮膚功效至關重要之外，大致可把膠原蛋白的功效歸類為以下五種類型：．第一型：這種型態的膠原蛋白佔了人體膠原蛋白的90%，用於支撐皮膚、骨骼、肌腱和韌帶。．第二型：這種型態存在於軟骨中，有助於關節支撑。．第三型：這種型態存在於肌肉、血管和器官中。．第四型：這種型態存在於皮膚的各層中。．第五型：這種型態存在於眼睛的角膜、一些皮膚層、毛髮以及胎盤組織中。因此，當體內的膠原蛋白濃度下降時，可能出現以下症狀包括：．皮膚出現皺紋或下垂。．眼睛和臉部周圍凹陷。．肌肉萎縮、無力和肌肉疼痛。．肌腱和韌帶較僵硬，靈活性較差。．由於軟骨磨損而導致關節疼痛或退化性關節炎。．因關節損傷或僵硬而喪失活動能力。．由於消化道內壁變薄而導致腸胃道問題。．血液流動問題。富含膠原蛋白食物有哪些？在食物中，膠原蛋白僅存在於含有結締組織的動物肉中，例如肉和魚。然而，膠原蛋白其實不能以其整體形式被身體吸收。你的身體會將吃掉的膠原蛋白分解成胺基酸，然後分佈到身體最需要蛋白質的地方。因此，吃富含膠原蛋白的食物並不會直接導致體內膠原蛋白濃度升高。儘管如此，許多富含膠原蛋白的食物通常被推薦為健康飲食計畫的一部分。1.含有膠原蛋白的食物．富含結締組織的堅韌肉塊，如燉肉、牛胸肉和牛肩肉。．帶皮和帶骨魚。．大骨湯。．明膠。另外，有許多食物是提供膠原蛋白生成的原料，這些食物含有胺基酸、脯胺酸和甘胺酸。生成膠原蛋白過程還需要維他命C、鋅和銅。2.促進膠原蛋白產生的食物富含這些胺基酸、維生素和礦物質的食物包括：．維他命C：柑橘類水果、莓果、綠葉蔬菜、甜椒和番茄。．胺基酸：魚、家禽、肉、蛋、乳製品、豆類和大豆。．銅：肝臟、龍蝦、牡蠣、香菇、堅果和種子、綠葉蔬菜、豆腐和黑巧克力。．鋅：牡蠣、紅肉、家禽、豬肉、豆類、鷹嘴豆、堅果、綠花椰菜、綠葉蔬菜、全穀類和乳製品。總言之，膠原蛋白在為整個身體提供結構、力量和支撐方面發揮著重要作用。至於膠原蛋白怎麼吃才有效？你可以透過均衡飲食來幫助身體自然產生膠原蛋白，均衡的飲食包括雞肉、牛肉、魚、乳製品、雞蛋、豆類、綠葉蔬菜、其他蔬菜、全穀類和柑橘類水果。換句話說，一般人關心膠原蛋白何時吃其實不是重點，三餐均衡飲食才是。【資料來源】．Collagen（Cleveland Clinic）．Collagen（Harvard T.H. Chan School of Public Health）．揭開膠原蛋白的神秘面紗（科技大觀園）
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2024-04-12 焦點.元氣新聞
只是騎過「淺坑」 5旬骨鬆婦不耐輕震 釀壓迫性骨折
「痛呀！」50多歲的阿香（化名）日前騎車外出買菜，前方馬路有個淺淺的坑洞，她一如往常直接加速騎過，沒想到經過時的震動，下背突然一陣疼痛，返家時疼痛感已蔓延全身，痛到難以忍受，即前往急診室就醫，當下照X光卻無異狀，她只好返家休息，二周後，阿香的第一節腰椎已扁掉在X光上僅剩一半的高度，確診為骨質疏鬆引起的「壓迫性骨折」。壓迫性骨折八成與骨鬆有關 骨折後才得知自己骨鬆彰化秀傳醫院神經外科主治醫師辛明泰，壓迫性骨折發生原因八成與骨質疏鬆有關，其餘二成源自外傷或癌症骨轉移。骨質疏鬆屬於一種隱性疾病，發生時毫無症狀常被疏忽，多數患者往往在出現壓迫性骨折後才發現自己罹患骨質疏鬆。辛明泰指出，骨質從30-35歲起隨著年齡開始流失，台灣將邁入超高齡化社會，未來骨鬆盛行率將大幅提高，其餘引發骨鬆的原因包含，更年期女性、具骨鬆家族史、鈣質或維生素缺乏者、患甲狀腺疾病等慢性疾病患者，或缺乏運動者。骨鬆引起的壓迫性骨折雖會引起疼痛不適，不過不少長輩「很能忍」，辛明泰表示，曾有長輩早就因為骨鬆出現壓迫性骨折，卻一直以為自己是肌肉拉傷，忍痛忍了一到二個月，最後受不了才來就醫，脊椎從原本骨裂，已經「扁到」僅剩0.2釐米，正常一節脊椎高度為2公分。辛明泰指出，任何外在的力量都可能導致骨質疏鬆患者出現壓迫性骨折，例如打噴嚏、突然轉身或運動等。由於導致壓迫性骨折的方式千奇百怪，也讓患者難以第一時間反應已經骨折了，多數會誤以為坐太久或是拉傷，呼籲若突然感受到下背痛或胸口不明原因疼痛，應立即就醫，由醫師協助判別。壓迫性骨折重新撐開脊椎 灌骨水泥維持功能過去壓迫性骨折的治療方式，只能收治患者住院，採取「臥床」的方式，讓裂掉的骨頭「自己長出來」，而臥床三週到三個月的期間會給予止痛藥物舒緩不適，但是對於年紀大的患者而言，長時間臥床帶來的副作用太大，如肌肉萎縮、心肺功能下降、壓瘡、中風或肺栓塞等，也可能因為沒有運動，加速骨質流失。目前不太可能再採取傳統的治療方式。辛明泰表示，壓迫性骨折現在多以「微創脊椎手術」協助治療，從脊椎開兩個洞，找出被壓扁的脊椎，透過放置氣球或是醫療級千斤頂，將被壓扁的脊椎柱撐開，再放置骨水泥固定。不過，有些壓迫性骨折的患者屬於嚴重骨鬆患者，若使用千斤頂及骨水泥撐住原本壓迫的脊椎柱，卻反而因為「太硬」，後續造成鄰近上下兩節脊椎柱壓扁。壓迫性骨折手術治療後，仍須先檢測患者的骨密度，若骨質密度低於-2.5合併一節脊椎骨骨折，或是骨質密度介於-1.0到-2.5間，合併兩節脊椎骨骨折，可使用健保給付的骨質疏鬆藥物治療，也需補充鈣片，這樣可以避免術後反而造成其他脊椎椎體更嚴重的壓迫性骨折。辛明泰表示，壓迫性骨折如果壓迫到神經或脊髓，需要立即手術，延誤時間恐導致癱瘓，為避免嚴重骨鬆影響手術，呼籲國人平時要維持良好的生活作息，如果是骨鬆的高風險群，如更年期女性等，建議停經後可檢測骨密度，或有家族史者，可自費做骨密度檢測，並依照醫師醫囑，調整生活作息，或是服用藥物改善骨質疏鬆。辛明泰醫師小檔案：現職：秀傳紀念醫院神經外科主治醫師學經歷：中山醫學大學醫學研究所博士國立陽明大學醫學系彰化基督教醫院前資深主治醫師美國UCLA神經外科腦瘤脊椎手術臨床研究醫師員林基督教醫院前神經外科主任衛生福利部旗山醫院前神經外科主治醫師台灣外科專科醫師台灣加護重症專科醫師台灣神經外科專科醫師台灣骨質疏鬆醫學會會員台灣疼痛醫學會會員台灣腦下垂體學會教育委員上海復旦大學附屬華山醫院腦下垂體腫瘤臨床研究醫師專長：微創脊椎經皮骨釘內固定融合手術、經皮椎體成型術(灌骨水泥)、脊椎腫瘤手術、腦內視鏡手術、下背痛、腦下垂體內視鏡手術、腦內動脈瘤手術、腦內動靜脈畸形手術、顱內腫瘤手術、頭部外傷腦出血手術、高血壓性腦出血手術、水腦症、腕隧道症候群
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-03-04 醫療.泌尿腎臟
腎功能不好，身體老的快！護腎務必適度運動
隨著年紀增長，超過40歲以後，腎功能每年約下降1%，由於腎功能退化是不可逆的，因此我們要從各方面來降低腎臟老化速度。除了注意飲食、服用藥物外，運動也是保護腎臟不可或缺的一環。腎臟是沉默器官，主要工作是代謝身體中的廢物。我們從飲食、呼吸進來的物質，經過身體吸收營養並代謝，最後水溶性的物質就是由腎臟處理，以尿液形式排出體外。腎功能不好 身體老化速度快運動排汗可以促進體內各種循環，但無法取代腎臟代謝功能。腎功能不好的人，會導致身體代謝物無法完全排出，留在體內形成尿毒素，可能傷害身體並加速老化。為了增進腎功能的保護，以減少併發症發生，腎友除了做好飲食管理外，還要從事適度的運動。腎臟病友容易提早老化，腎功能不佳者因為體內尿毒素累積進而造成肌肉萎縮，常有肌力不足或肌少症問題。透過適度運動可以維持體力，促進身體新陳代謝、心跳上升、加速循環，增強心肺功能，有助於維持血液灌流，促使尿毒素排出，因此運動不僅對腎臟有益，更是全身性的改善。但要記得在運動中及運動後，必須補充適量水分及蛋白質。進行高強度運動前，要有妥善的準備並評估自己體能是否足夠，若沒有適度訓練就貿然從事過度運動，可能導致「橫紋肌溶解症」，造成急性腎臟衰竭，甚至危及生命。運動過量可能引起橫紋肌溶解症當運動過量時，也可能引起橫紋肌溶解症，特別是發生在平日沒有訓練或練習不夠的運動者身上。橫紋肌溶解症是指身體橫紋肌受到破壞導致肌肉細胞壞死及細胞膜破裂，使細胞內組織及肌球蛋白滲漏到血液，最終排出體外。嚴重情況可能造成結晶阻塞腎小管，引起急性腎衰竭。有氧運動或無氧運動對身體健康有益，有氧運動如慢跑或游泳，能提升心肺功能及耐力，有助於改善血液循環和降低心血管疾病的風險；無氧運動如舉重或短跑，專注於增強肌肉力量和大小，有助於提升基礎代謝率，可避免年齡增長所引起的肌肉質量流失。建議腎友維持固定運動的好習慣，運動時適度補充水分，運動後著重均衡飲食，在護腎的道路上，走得更平順。(責任編輯 葉姿岑)
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯尼斯米契爾，已因漸凍人症併發症而去世，享年49歲。把每一天都看成是上天的禮物…肯尼斯米契爾4年前宣布得漸凍人症根據歐美媒體報導，肯尼斯米契爾早在2020年受訪時承認自己罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱：漸凍人症），他當時形容被告知患病的那一刻，彷彿像是在自己的電影裡一樣，有如在旁邊看著別人驚聞自身得了絕症，徹底的難以置信與震驚。儘管如此，他還是在人生中最後的5年半，努力將生命活到最充實，盡情享受生活中的樂趣，把每一天都看成是上天的禮物，也沒有停止過演藝工作。「漸凍人」比「植物人」痛苦根據元氣網「疾病百科」資料指出，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，屬於運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。此病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。潘懷宗曾在元氣網專欄撰文寫漸凍症治療新藥物，談及「漸凍人」意識清楚，全身卻漸進癱瘓的狀況，比起「植物人」實在更加的痛苦。》看完整「漸凍人症」介紹漸凍症無法治癒 患者平均壽命3年新光醫院神經內科主治醫師林冠佑曾受訪表示，ALS分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者平均壽命為3年，因不同型態有壽命長短差異，有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。目前漸凍症仍無法治癒，僅有藥物延緩患者使用呼吸器時機。但近年基因治療發展讓漸凍症治療有了更好的進展。2023年4月第一個獲FDA批准，針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物問世。【資料來源】．噓新聞．聯合報系新聞資料庫
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病建言書提六大訴求 健保署這樣說／夜夜秀爭議3
罕病病友陳俊翰被列入民進黨不分區立委候選人，引發各界對罕見疾病的討論熱度。過去罕病患者常在醫療決策中被忽視，罕見疾病基金會於選前提出建言書，呼籲政府及各政黨候選人，應重視這群人數雖少，但境遇辛苦的罕病患者，並倡議健保罕藥專款應年年成長，且完全執行。衛福部健保署推估，因去年一年內健保就收載10項罕病新藥，罕藥專款應已完全執行，今年專款亦比去年多出11餘億。罕病基金會提出的「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」共有6大訴求，包括：「落實健保社會保險精神、增加罕藥可及性」、「響應聯合國宣言，捍衛罕病人權」、「健保罕藥專款合理成長、確實執行」、「優化醫療科技評估流程，加速罕藥給付」、「擴大病人實質參與，明確運用於醫療科技評估」、「成立罕病創新多元基金」。罕病基金會創辦人陳莉茵曾落淚向政府喊話，罕病病友無法投保商業保險，是健保作為強制性社會保險，最應該幫助的群體，有其適法正當性與優先性，給付原則不該僅以財務為唯一考量，且罕藥專款占健保總額比率低於1%，絕非健保財務危機主因。健保署：去年專款用罄 今年再增加11億支持健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，包括一劑4900萬的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療在內，健保去年共計收載10項罕見疾病新藥，另有數項藥物擴增適應症；健保署今年也開始審查數項罕見疾病新藥，預計年後送至藥物共擬會討論。罕病基金會積極倡議，健保罕藥專款應完全執行完畢。黃育文表示，截至去年12月為止，罕藥專款執行率為96%，不過醫院罕藥申報有6個月時間落差，若將時間差考量在內，推估去年罕藥專款完全執行完畢。去年罕藥專款額度為140億元。黃育文表示，罕藥專款用於罕見疾病與血友病患者，以全台病人數量計算，自然成長率應落在2%至4%。今年罕藥專款額度為151.35億，較去年增加約11億，且高出自然成長率，是健保署於健保會中爭取，經醫界與付費者協商後的成果。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩
【編者按】：本週由醫師談他們所見證到的令人佩服的醫師同事以及病人的故事。一位中風引起偏癱、失語以及癲癇發作的病人，如何走出陰霾、積極自我訓練，贏得醫師與家人的尊敬。→想看本文一位醫師回憶一位癌末病人從容面對生命末期的優雅態度。→想看本文一位麻醉科醫師回憶他所親自經歷到的一位外科泰斗如何尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操。一個長達十五小時的顯微移植手術的現場見聞，三十年後的迴響。「當孩子睡覺時，微笑浮動在孩子的雙唇上，有誰知道它來自何處嗎？傳說有新月的一線清新白光，撫觸著即將消逝的秋雲邊緣，於是微笑便出生在露曙的夢魂裡了。」摘自印度哲人泰戈爾詩集。天真無邪的小女孩潔西•托瑪斯（Chelsey L. Thomas），她一出娘胎，很不幸的就得了醫學非常罕見的「莫比爾斯症候群」（Moebius Syndrome）。她的面頰木然，絲毫無表情，不能吹口哨，也無法皺眉和微笑。從小生長在洛杉磯北部羚羊谷的棕櫚鎮，是家中唯一的女孩子，排行老三，有兩位哥哥和非常疼愛她的雙親。七年來，為了矯正先天畸形的四隻手腳，已接受過十二次的大小手術。她雖然肉體上受盡了手術的煎熬，仍然保持堅定不移的信心和勇氣，一次又一次地克服了開刀痛苦的挑戰。「唯一讓她心灰意冷的事實就是要面臨殘酷無情的現實社會。」她的母親羅莉（Lori Thomas）表示。潔西的日子實在不好過，尤其是在學校她的同學們總以為她是孤芳自賞、不愛搭理人，時常給予她冷嘲熱諷。基於這個原因，使她下定決心，無論如何她一定要像一般人一樣會有表情，要找尋到她應有的「微笑」，日夜渴望著能盡快得到動手術的機會。1996年6月23日，她所期待的日子終於來臨，一大早五點半，太陽初露𥌓光，潔西和雙親來到洛杉磯伍蘭崗的凱撒醫療中心（Wood land Hills Kaiser Permanente Medical Center）辧理入院，想不到醫院前已有數不盡的新聞媒體，架設轉播的天線等待她的駕臨，陪伴潔西的母親，不禁感慨地說，一個天真執著的小心靈，殷切地盼望她遲來的微笑，竟然驚動了整個洛杉磯的媒體，真是出乎她意料之外。每個嬰兒一出生到這個世界來，「健康」以及「正常」往往是頭一句話為作父母所要知道的，可惜在我們現今的社會裡，許多人認為是理所當然的，不但未予珍惜，也不曾感謝這份上天珍貴的恩賜。正當潔西獨自兒徘徊在醫院的走廊時，一群記者們追問潔西今天的感受如何？她卻俏皮地展露去年12月15日手術成功的「半」臉笑容，對著一群採訪記者直截了當地回答說：「我覺得很好，我已經就緒了！而你們呢？」早上七點，加拿大多倫多兒童醫院的顯微外科醫師羅納•朱克「 Ronald M. Zucker, M.D.」準時來到手術準備室，先作了潔西左右顏臉面頰各種角度的攝影與測繪，隨後即被送進開刀房，接上各種不同的麻醉濃度以及血氧飽和度等監測儀器。由筆者施行全身麻醉術，大約五分鐘內，潔西已經進入所謂「外科麻醉狀態」，包括矯正整形外科以及顯微外科的兩組手術小組，隨即各就各位進入狀況。矯正整形手術小組負責拉鈎，協助主刀的顥微外科醫師，席間，由這位國際知名的顯微外科大師羅納•朱克操刀，作右側面頰分剝（ Dissection）的工作，由於潔西顏面有不尋常的解剖結構，單單花在分剝面頰組織的時間，將近四個小時，然後再將從右大腿取出的組織包括動脈、靜脈、神經束等，小心翼翼地移植到右面頰上，大約位於右頰骨凹口處的Masseter肌肉上，細小動脈和靜脈分別銜接到顏面動脈和靜脈上，而細膩的神經則移植到Masseter肌肉的神經束。手術進行中，最令人嘆為觀止的，莫過於縫接微細神經束的過程。在高倍的顯微鏡放大之下，神經纖維猶如長滿鬍鬚的大蚯蚓，在太陽高照的紅沙灘上擁抱相吻，真令人叫絕。朱克醫師使用肉眼不易識別的微細針頭（70 micron）及縫線（11-0單纖維尼龍縫綠，比一根髮毛口徑細小約五倍），一針一針縫了將近三個小時，在手術的過程中，不時地使用神經刺激器（Nerve Simulator）刺激手術部位，以確知神經纖維束的傳導功能。筆者有幸從旁見證前後約十五小時的顯微移植手術奇跡，不禁地感嘆宇宙造物主的偉大奧妙和這位名醫大師的異曲神工，真是永生難忘。時間不語，卻回答了所有的問題；歲月不言，卻見證了所有真心的確，人生歲月猶如白駒過隙，一轉眼，三十年前的往事，對我而言仍然歷歷在目，不能忘懷。更讓我禁不得地從內心深處想娓娓道出這位舉世聞名的顯微外科巨擘，加拿大多倫多市兒童醫療中心的名醫羅納•朱克醫師，他寬濶的胸襟，悲天憫人的風範。加上他那一異於常人的待人處世之道，善於與病家溝通，彼此互動。尤其是在這種非常複雜精密，耗能耗時的手術過程中，尊重醫療專業和所有參與手術團隊的每位醫護同僚的情操，他是我一生四十多年麻醉醫師生涯，所接觸過空前絕後的神醫。我很欣慰這位小女孩潔西•托瑪斯，當時年僅七歲，她那份可愛執著的心志和樂觀進取的積極性，為她帶來了意想不到的福份。讓不可能變成可能，終於達成了她多年來夢寐以求的願望。皇天不負苦心人，1997年在全洛杉磯地區衆人由衷的祝福下，洛杉磯市府一部大型消防車戴著她與家人們來到在伍蘭崗凱撒醫院，參加特別為她八嵗生日舉行的派對活動中，她展露出那得意會心的微笑，讓洛城衆生市民們大家一起來分享她的喜樂。通過了這家諭戶曉的生命故事，對於我的人生哲學，確實有很多的改變與影響，我們生活的週遭社會裡，一般來說，是一個非常講究包裝的。我們常常禁不住地羨慕別人光鮮絢麗的外表，而對自己的缺失耿耿於懷。就我個人的觀察，發現沒有一個人的生命是完整無缺的，每一個人的生命都缺了一些甚麼東西。每一個人的生命，都被上蒼畫了一道缺口，貼上了一個標籤，你不想它，它卻如影隨形跟著你。的確，不必要去羨慕別人的如何如何，只要好好珍惜上帝給你的那份恩典就好了。你會發現你所擁有的絕對比沒有的要多出許多，而缺失的那一部分，雖不可愛，卻也是你生命的一部分，接受它善待它，你的人生絕對會快樂豁達許多。以前我也痛恨我人生中的缺失，但現在我卻能夠寬心接受，生活自如，因為我體會到生命中的缺失，彷彿像是我們喉嚨中的一根刺，隨時提醒我們要謙卑，要懂得憐憫他人。若沒有苦難，我們不知不覺變得驕傲；沒有滄桑，我們更不會以同理心去安慰體諒不幸的人。學會簡單，其實並不簡單；甘於平凡，其實最不平凡這句俚話是這位加拿大醫師羅納•朱克最得體完美的寫照。他那謙虛為懷，尊神為大的寛濶胸襟，身心靈全人醫療的風範，筆者在這場漫長精準的顯微手術中，前後十五小時的緊湊高壓過程，陪伴觀察一切的手術變化，朱克醫師處之泰然，嚴謹操刀，絲毫沒有一句閒言雜語。手術房的溫度和濕度嚴格的控管以及參與各環節同工身心的關照，無微不至的呵護，而他自己是整個手術團隊——醫療護理成員二十人的靈魂人物，絕不凸顯他是主刀外科醫師至上的角色，讓所有參與的同工們衆口皆碑，嘖嘖稱道。尤其讓我印象最深刻的是，針對關心的媒體採訪，包括全美ABC、CBS、NBC、洛杉磯地方電視台、Time、News Week、People Magazine，國際媒體美聯社、路透社、法新社、加拿大多倫多郵報，他堅持與手術小組同工步調一致，同進同出的原則，還記得晚上十一點半舉行聯合記者會時候，他的頭一句話，就是衷心的感謝上帝的恩典，讓我們有份於這樁艱難漫長的事工，保守這位小心靈的身體狀況，一切都得著神的眷顧，祈盼神繼續帶領她漫長的康復之路。我身為麻醉醫師，我的醫療生涯中，從來沒有想過竟然有這麼一位巨擘或可說是舉世聞名的神醫，竟然會等到這位小病童從外科麻醉狀態完全恢復且所有生命徵兆穩定，平安無事地護送到兒童外科加護病房觀察後，主刀的醫師才決定要整個手術團隊出席公開記者招待會，答覆所有手術有關的細節問題。真是感人肺腑！附註：莫比爾症候群（Moebius Syndrome）是胎兒胚胎期腦幹（ Brainstem）形成過程中引起的腦神經缺隙，這種先天性顱神經異常，除了第七對顱神經最容易受影響外，其他十一對亦可能作波及，其出現的症狀諸如眼瞼下垂，顏面表情木然，咀嚼或吞嚥困難，閉眼障礙，其他部位肌肉萎縮以及手指腳趾畸形等腦神經異常所產生的神經症狀，截至目前為止，醫學上還不明其真正病變的原因，根據醫學的統計，目前台美患有莫比爾斯症候群的患者約有四、五百個案例。責任編輯：吳依凡延伸閱讀：1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人
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2024-01-19 醫療.腦部．神經
國光女神遭遇「面癱」竟是「貝爾氏麻痺」引起！一次了解此病成因、症狀與治療
模特兒發跡的藝人許薇安，自從在「國光幫幫忙」曝光後人氣暴增，有「國光女神」之稱。近來在18日凌晨在IG上發文，自爆罹患「貝爾氏顏面神經麻痹」，宣告等身體完全康復後在復工。什麼是貝爾氏顏面神經麻痺？許薇安臉書分享貝爾氏顏面神經麻痺的科普知識：至今病因不明，目前醫學多推測是病毒感染入侵大腦的第七對顏面神經，好發在季節交替時，心理生理的壓力過大負荷不了，各年齡層男女都有可能發生，難以預防。中醫則認為人在極度勞累、免疫力低下時，身體的第一道防線被破壞，病毒乘虛入侵到深層的神經系統，引起發炎。台大楊智超醫師指出造成顏面神經麻痺的原因很多，其中最常見的是「特發性顏面神經麻痺」，也稱為「貝爾氏麻痺」。病名的由來是來紀念蘇格蘭醫師查爾斯‧貝爾爵士，他在西元1821年發表論文指出臉部的運動和感覺是由不同的神經支配的，並對顏面神經麻痺進行描述與發表。後續研究發現臉部的活動主要是由第７對腦神經顏面神經所管理。什麼是顏面神經麻痺？顏面神經為第7對腦神經，主掌臉部表情及眼皮閉合。顏面神經麻痺好發於春冬交替季節，發病前多有上呼吸道感染病史，會突然出現眼歪嘴斜的情形，常被一般民眾誤認為腦中風。想看更多請看→疾病百科：顏面神經麻痺貝爾氏麻痺據統計每年在十萬人當中，就有15～40個病例，發病初期的進展是很快速的，通常在兩天內顏面神經麻痺的程度會達到頂點，在發病前常有類似感冒或其他病毒感染的症狀。目前研究指出主流認為此病的原因應是病毒感染引起，部分學者認為是自體免疫所引起，目前仍有待醫學界進一步釐清。貝爾氏麻痺的常見症狀有哪些？許薇安自述在每天馬不停蹄的工作和身心壓力下，有天早上起床，感覺到半邊的臉好像沒有知覺，然後一隻眼睛閉不起來，喝水漱口吃東西都會漏風流出來，一隻眼視力也模糊看不清楚，馬上去掛號看醫生就診貝爾氏麻痺的症狀也就是顏面神經麻痺的症狀，根據元氣百科的資料，常見症狀如下：●臉歪嘴斜●無法閉眼●眼睛乾澀●臉部麻痺●口水外流●抬頭紋消失●溢淚●味覺異常貝爾氏麻痺的常見治療方式？中國醫藥大學附設醫院衛教資料指出貝爾氏麻痺治療的方式可分為藥物治療和復健治療。藥物治療主要會給予類固醇進行治療，如果有疱疹病毒感染，可以給予抗病毒藥物治療，縮短恢復時間；為幫助神經修復，醫師也會開出維生素B群。此外，因為神經麻痺有時會導致眼睛閉不起來，容易眼睛乾澀，嚴重時會導致角膜潰瘍，醫師有時會開出「人工淚液」，晚上睡覺可使用眼罩改善。大約80 %病人會在3個月內會痊癒；較嚴重的病人可能會留下後遺症，此時需要進行復健治療。復健治療的項目主要包含顏面肌肉運動治療（包括按摩）、電刺激及熱療；可促進病人神經恢復，或避免肌肉萎縮。許薇安自述，現在每天醒過來都在期待病已經好了，無奈總是一次次失望，看著面癱的自己，很痛苦且難熬，「更不敢出門面對人群，瞬間讓我人生down到谷底，天天自己一個人的時候獨自流淚痛哭」。即便如此，她仍樂觀看待，目前只能暫時先將工作推掉，每天針灸、下午電療、晚上復健，做一些手工、畫畫等，並努力調整自己的心理狀態，期盼病況能改善。最後，許薇安則強調：「拜託不要過度關心我，不然我覺得我好像很可憐很異類」參考資料：噓新聞：健康亮紅燈！國光女神面癱 驚爆罹病「恐一輩子無法康復」元氣百科：顏面神經麻痺中國醫藥大學附設醫院衛教資料：顏面神經麻痺臺大醫院神經部衛教資料：顏面神經麻痺-不是中風也會臉歪嘴斜
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2024-01-15 醫療.骨科．復健
公園健身器材怎麼用？7種常見器材圖解教學及錯誤姿勢：讓公園成為免費健身房
「運動」的好處人人都知道，問題在「沒時間」！好在，現在的公園就有運動設備，一起來建立正確有效的運動觀念，讓身體更健康！一、運動的基本概念：角色、飲食搭配與安全運動基本概念運動是醫學中一門涵蓋範圍很廣的學門，在運動進行之前，需要先了解自己的運動角色、飲食，以及運動前準備，讓運動的目標成效與期待相符：（一）運動的角色與目標運動時可簡單依照：「運動角色」與「目標等級」分為下列三者。 只想「在公園隨意動動」的民眾，通常較偏向初級、無規律運動者，初期在目標設定上以「略為提高目前身體機能」較容易達標，並朝向成為「有規律運動者」的目標前進。（表一）運動的角色與目標的等級（二）運動的飲食搭配另外，許多民眾運動是為了身材好看，但忽略了「飲食」的重要性而成效不彰，事實上，運動目標需搭配飲食，才會有良好的效果。（表二）運動的飲食搭配＊腎臟疾患者，請與您的醫師討論合宜的蛋白質攝取量。（三）安全運動基本概念所有的運動都應該要有適當的穿著，並且在運動前熱身、運動後緩衝。1.穿著好活動輕便運動穿著以輕便、好活動、吸汗為主，必需著運動鞋，若有地板動作，則需於瑜珈墊上進行，減少衝擊。2.運動前熱身所有運動都需要熱身，需在正式過關前，至少進行15分鐘的熱身，可以快走、慢跑等方式進行，至身體微出汗後再開始運動。3.運動後緩衝在運動後需進行完整至少10分鐘的拉筋與伸展，每個動作需停留10至30秒做簡易拉筋伸展。二、常見的運動器材介紹（一）大轉輪「大轉輪」可以訓練肩部、上肢並增加肩關節活動度，當五十肩或肩部急性疼痛時請勿使用，亦應避免過度伸展拉扯造成肩部受傷。（二）腰背按摩器「腰背按摩器」是利用身體移動，將腰背部緊繃處在滾輪上施壓，以達到放鬆肌肉、伸展筋膜的效果，並非越痛越有效喔！（三）漫步機「漫步機」可以伸展臀部、腿部肌群，平衡感不佳者請勿使用，而近期內若是有動過髖關節手術者請在與醫師討論後再使用。（四）坐蹬訓練器「坐蹬訓練器」是利用自身體重訓練下肢肌肉，在使用上請避免閉氣用而產生「努責現象」造成暈眩。（五）飛輪「飛輪」可以讓長者輕鬆的活動下肢，使用上請避免突然加速，因為會造成膝關節過度負擔。（六）轉腰器「轉腰器」伸展腰部及背部的肌群，是許多長輩喜歡的器材，扭扭腰、轉轉身體，可以讓身體活動靈活不少。（七）單槓/引體向上利用身體重量以增強手部、背部肌肉強度，肩部、上肢及肘、手部疾患者不宜使用。尤其是五十肩拉單槓會非常疼痛，反而會有肌肉拉傷的問題。三、不當運動容易造成傷害除了「有效運動」，民眾更該注意的是「不要受傷」，以下為常見的健身器材造成的傷害做說明。（一）肩部關節、韌帶損傷肩關節的設計為「活動」關節，非「負重」關節，無論是「單槓」或是「肩輪」，都是屬於上臂訓練的器材，使用錯誤容易造成肩關節產生過度負重、撕裂傷、甚至脫臼的情況。以「單槓」來說，未經訓練下，即使是成年男子吊著身體的體重，可能都已經過荷，若是加上用力擺動，易造成肩部軟組織（韌帶、肌肉、滑囊）受傷，若是發炎後關節因痛少動，有可能引起五十肩（沾黏性肩關節囊炎）。（二）腰部肌肉急性拉傷「扭腰器」、「漫步機」及「坐蹬訓練器」，則以下肢活動訓練為主，民眾在使用上若瞬間過快、頻率過量及時間過久，則容易造成腰部的急性拉傷，若是加上姿勢不良產生的身體歪斜，則拉傷的機會更高。此時若是感到痠痛使用「腰背按摩器」對已腫脹的肌肉加壓，則造成更嚴重的發炎狀況，請民眾肌肉有明顯發炎症狀（紅、腫、熱、痛）時，切勿使用！四、有動比不動好，正確運動是王道（一）活動、活動，要活就要動有些民眾會覺得自己「退化性關節炎」，不應該去運動，其實不運動肌力不足反而更會傷關節；肌肉力量會隨著年齡漸長而減少，50歲開始每年會降低1.5-5%，遞減直至年輕時的30～50%，當「肌肉萎縮」，「每一步」都會產生剪力造成關節損傷，這才是傷害膝關節最常見，但最容易被忽略的主因。（二）運動起始目標不用高運動最困難的是「持續進行」，像這「走到公園運動」可近性高、便利性高又省錢的方式，民眾只要正確使用，就能不受傷又可以達到每週運動150分鐘中等運動量（大約是換算成一週5天、每天步行30分鐘，一次約走3千至4千步）的健康目標！大家都以為籃球、網球這些運動容易受傷，殊不知這些看似無害的健身器材才是無形殺手，甚至還看過民眾買吊帶倒掛在單槓上，若是墜落輕則頭部外傷、重則頸椎骨裂！提醒大家，錯誤使用公園健身器的案例比比皆是， 因而受傷而到復健科就診的也不在少數； 在努力運動健身的同時，要避免不當的方式使用健身器材，否則「未蒙其利，先受其害」 那就得不償失了!(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：身體卡卡想運動？走！我們去公園！)責任編輯：辜子桓
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2024-01-14 退休力.健康準備
避免衰弱，預防三高還不夠！醫籲存三力：肌肉、骨骼、神經力
關渡醫院院長陳亮恭：科技協力 讓病患在家接受醫療服務數據導向、驅動的健康長壽服務、策略，已經默默發生在我們人生當中。現在透過生物醫學數據，可仰賴人工智慧跟數位科技演算整合解讀，例如現在糖尿病檢測必須驗血糖，說不定不久的將來，我們可用數位生物指標，透過行動數據預測，「你八成是個糖尿病患」。醫療精神和原則沒有變，但工具大不相同，醫療和照護免不了還是手工業，怎麼樣與科技業協作，得到最好的成果。2017年經濟學人雜誌曾經預測，未來的醫院應該長得像機場塔台，醫院變小，服務外展，病患盡量在家裡跟社區就可以得到醫療服務，不是集中到醫療院所。原因之一是目前人力不是那麼充分，原因之二在疫情時得到最大彰顯，當重大公共衛生事件時，全部都集中到醫院會造成很大的挑戰跟困難。但要達成這個目的，需仰賴非常多技術。未來醫師就像塔台控制員，在遠端看著病患的相關資料與數據，有各種預測，有些派遣團隊到家裡、極重症必須要立刻到醫院，從病患生病到康復的過程衍生的各項數據，提供服務。醫師基於專業知識，提供治療結果的預測，人工智慧演算法也是如此。未來在醫院健檢，可能會加上日常生活中穿戴裝置上的各項數據，醫院根據演算法告知，你的心肌梗塞風險25%，雖然沒有立即性風險，但要考慮看醫師；可能在另外一個人身上，最近生活作息不好，風險升高，得到的建議是需要立刻就醫。未來很多決策不全然只靠醫師個人經驗，例如全民健保資料庫裡的就醫資料與診斷、各種個人生活的內容跟量測，叫做數位生物指標，不單純記錄走路步數，還包括活動類型，可以預測未來一年失能或失智的風險，透過睡眠狀態預測憂鬱的風險，利用心率預測未來心肌梗塞的風險。以前為了提升照顧品質，醫界建立臨床路徑，透過過去實證基礎，告訴大家病人入院後的SOP，改善治療成果。現在加入數位科技跟大數據演算，未來醫療體系進行健康管理，可以把資料回饋提供生活建議，乃至於疾病的治療跟診斷過程。聯新國際醫院運動醫學中心主任林頌凱：預防衰弱病 才能換來生活品質我的職場有三階段，第一階段是2005年成為最年輕的國家代表隊隊醫，第二階段是五年走了100個偏鄉，發現台灣富足生活的背後，還有很多人需要照顧；第三個階段是現在，我的使命是想用運動醫學幫助大家，有一個不痛能動、不要吃止痛藥，不要被過度開刀的生活。我想用照顧運動員的方式，用科技幫助每個人更健康。在舊思維裡，預防生活習慣病，也就是三高，就能阻止老人失能。但新思維認為，我們要預防老年症，像肌肉萎縮、營養不良、骨質疏鬆、憂鬱、失智、大小便失禁、兩腿無力、牙齒跟口腔不健康。簡單的講，就是要聽得到、吃得到、吞得下去、拉得出來，這些最基本的能力，是真正讓我們享受生活品質的重要關鍵。老年衰弱不是疾病，是一個狀態。我們有了衰弱症，一些意外發生後，就會影響健康，導致跌倒、骨折、住院，因失能入住機構等。老人衰弱症是可以預防的，要預防關節炎、骨質疏鬆或肌少症，從現在開始有三件事情可以做，就是存三力，肌肉力、骨骼力和神經力。怎麼存呢？主要是營養和運動。但走路、散步等有氧運動無法長肌肉，許多老人家每天走一萬步，自認運動量足夠，但一不小心就摔跤，原因就在於肌肉量不足。如果想維持或增加肌肉，必須透過重訓，並達到累喘等狀態。運動要注意，每個人狀態、年齡、體重和共病都不同。所以第一要檢測，再來是要做對的運動，第三是運動一定要有效，第四個是能夠追蹤，追蹤才知道有效可以繼續做，沒效就要做調整，第五個很重要，運動一定要有後援，也就是說當痛、受傷的時候怎麼辦。目前可透過「姿勢分析儀」、「智能重訓」、「穿戴式裝置」等科技，瞭解身體機能，檢測肌力，讓醫師、物理治療師等專業人員開出最佳運動處方，提升效能，並持續追蹤，減少受傷機率。熟齡人的運動跟年輕人不同，一是不再年輕，二是我們有很多退化疼痛的問題，三是心血管肌肉能力跟年輕人不同。以前說「頭過身就過」，對我們來說，現在是「頭過身不會過」。做對運動很重要，保住我們的肌肉力、骨骼力和神經力。更多相關資訊，請點擊「以防萬一，活到100歲 2023退休力論壇」
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2024-01-13 養生.聰明飲食
咖啡渣別丟！ 研究發現新用途：「1關鍵成分」有助改善神經退化性疾病
咖啡渣的用途，一般人常會拿來清除異味，但最近有研究發現，咖啡渣可能有助於防止神經退化性疾病，例如阿茲海默症和帕金森氏症，此發現有望轉變這些疾病的治療方式，以避免腦細胞損傷。神經退化性疾病恐影響身體5功能 咖啡渣這成分有助改善如阿茲海默症、帕金森氏症、亨丁頓舞蹈症和脊髓肌肉萎縮等神經退化性疾病，是因為神經元或腦細胞的逐漸損失引起的，這些嚴重且恐怕會危及生命的疾病，可能會影響患者的日常活動，包括平衡、運動、說話、呼吸和心臟功能等。另外，研究也發現，某些環境因素，例如暴露於殺蟲劑、農藥和有毒化學物質中，可能會觸發神經退化性疾病。德州大學埃爾帕索（University of Texas at El Paso）的研究人員評估了從沖泡剩下的咖啡渣提取的咖啡酸的碳量子點（CACQDs），觀察其是否能夠干預因年齡增長、肥胖與環境因素所致的神經退化性疾病的發生與進展。研究人員喬蒂什庫馬爾（Jyotish Kumar）表示，咖啡酸的碳量子點有望在治療神經退化性疾病方面產生轉變，這是因為目前的治療方法都不能解決這些疾病，它們只有助於控制症狀，所以他們的目標是透過解決驅動這些病症的原子和分子基礎，找到治癒疾病的方法。碳量子點可去除澱粉樣蛋白 有望發展神經退化性疾病新治療該團隊使用了1種環保的提取技術，稱為「綠色化學」，主要是從已使用的咖啡渣中提取碳量子點。結果顯示，碳量子點可以去除或中和與神經退化性疾病相關的自由基和澱粉樣蛋白，尤其在使用殺蟲劑或除草劑所引起的帕金森氏症，這種效果特別顯著。研究人員指出，這些正面效果是在沒有任何明顯副作用的情況下，可以觀察到的，他們希望這些發現能有助於神經退化性疾病治療方法的開發，以期能夠在非常早期的階段，來預防疾病的進展。參與研究的另1位作者Mahesh Narayan教授則表示，在這些疾病達到臨床分期前去解決它們是非常重要的。目前任何能夠治療神經退化性疾病晚期症狀的治療方法，已經超出了大多數人的能力，因此，他們的目標是提出解決方案，讓大多數的患者可以負擔，並且進一步預防神經退化性疾病的發生。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿資料來源：Include 3 Servings Of Whole Grains In Diet Daily To Slow Cognitive Decline, Study Says★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2023-12-27 醫療.骨科．復健
腰痛是坐骨神經痛引起？骨科醫師教用「疼痛感」判斷，出現「這症狀」治療效果恐不佳！
台灣為高齡社會，隨著國人年齡增長，身體逐漸退化、老化，當站起來、坐下來時，出現腰痛、腿部痠麻痛，不但坐立難安，甚至寸步難行，可能是因「椎間盤突出」引起的「坐骨神經痛」。坐骨神經痛與椎間盤突出的關係是什麼？常見症狀有哪些？國泰醫院骨科主治醫師劉哲瑋表示，坐骨神經痛是位在腰椎神經前方的椎間盤，出現退化、脫水等情形，造成椎間盤高度下降，進而壓迫神經，或是在神經後方的脊椎黃韌帶退化，也可能壓迫神經，如此前後夾擊，造成神經根受到嚴重壓迫時，就會引發疼痛。坐骨神經痛好發族群為50、60歲以上民眾，隨著年齡愈大，病人更為常見，目前每周門診約收治10多名病患，其常見症狀為下背部或腰部出現疼痛、痠麻感，且疼痛感一路向下蔓延至臀部、大腿，甚至延伸到小腿，症狀嚴重時，還可能出現「腳踝無力」，如果延誤治療，恐不容易恢復，必須格外注意。而依每個人壓迫神經的不同，不舒服的症狀也會不同，且不論久站、久坐都可能發生。「神經壓迫是一個漫長的過程。」劉哲瑋指出，許多坐骨神經痛患者滿能忍痛的，常等到肌肉萎縮，或痛到不能走路時，才就醫治療。坐骨神經痛，為何會引起肌肉萎縮？主要原因有二：第一、神經被壓迫太久，造成神經變質，已無法放電刺激肌肉，導致神經所支配的肌肉無力、萎縮。第二、坐骨神經痛的罹病時間太久，患者又長期不願意活動，造成下肢肌肉萎縮。骨科醫師如何診斷出坐骨神經痛？坐骨神經痛病人就醫時，醫師須先了解發病確切原因，包括髖關節退化、受損或脊椎滑脫等，都可能出現類似坐骨神經痛症狀，須進一步以X光、神經學等檢查，確認症狀是否為椎間盤退化、狹窄所致，若病情嚴重，還須安排核磁共振、電腦斷層等檢查，了解神經被壓迫的嚴重程度，再選擇復健、手術等合適的治療方式。坐骨神經痛治療依照病人需求和活動程度，採合適的治療方式．症狀輕微：進行保守治療，包含服用止痛藥、調整生活習慣，或從事腰椎牽引、熱敷、核心肌群訓練等復健治療。．症狀嚴重：進行減壓手術，有別於傳統手術治療傷口約10公分，現在可採內視鏡手術，傷口僅為1公分，就可拿掉腰椎骨刺或退化黃韌帶等，讓被壓迫的神經舒展開，緩解疼痛症狀，同時也可以降低術後併發症機會，加速復原。如何緩解改善坐骨神經痛？坐骨神經痛屬於長期、退化疾病，劉哲瑋說，民眾平時應保持均衡飲食、維持運動習慣，並多訓練核心肌群。●動一動！腰背部核心肌群訓練：仰臥起坐1.身體躺在瑜伽墊上，再把雙腳弓起，腳底踩在瑜珈墊。2.利用腹部力量，讓上半身往大腿方向弓起，並與地板呈約20度，撐住10秒，增強腹肌、背肌力量。3.次數多寡依患者不同情形，從5次、10次慢慢增加，避免腰椎椎間盤進一步退化。●生活調整及保養1.不要過度搬重物，避免腰椎椎間盤退化速度太快。2.坐的時候，腰背應貼著椅背，或是腰背與椅背間有所支撐，分散力量，不要讓腰背懸空，避免脊椎、腰椎椎間盤提早退化。3.站的時候，要站直不要彎腰駝背，同時可訓練核心肌群，遠離坐骨神經痛。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-27 醫療.骨科．復健
骨折術後不敢動引發肌無力 七旬婦靠這招強化大腿肌群變有力
74歲的郭姓婦人在家不慎跌倒，導致左大腿骨折，經手術植入鋼板固定，期間因怕痛不敢動，術後1年骨折處癒合，卻出現肌肉無力、萎縮症狀，不僅起身困難、走路搖晃，還腰痠臀痛，經醫病溝通後，婦人接受電磁被動刺激左大腿深層肌群，沒有打針與吃藥，肌無力、跛行、痠痛等症狀均獲改善。高雄中正脊椎骨科醫院院長吳明峯表示，造成肌無力或肌肉萎縮的原因眾多，最常見是老年人退化、脊髓神經受損的患者，或因外傷、骨折手術後，活動量減少，導致肌肉萎縮、無力，透過電磁刺激肌肉，活化肌力，再配合主動活動可改善肌無力症狀。骨折後導致肌肉萎縮、無力郭姓婦人3年前在家摔倒，造成左大腿骨折，在他院手術治療，術後骨折處慢慢癒合，她曾到復健診所熱敷、電療及拉筋，也曾自費找復健師到家幫她復健，希望強化左大腿肌力、減緩背、臀痠痛，但效果有限。郭姓婦人說，她左大腿骨折，術後約1年骨頭才完全癒合，因長時間缺乏運動，左大腿肌無力，雖接受復健治療，但肌無力未獲改善，走路一跛一跛，右腰部、臀部痠痛。郭婦到中正脊椎骨科求診，經診斷其症狀主要是左大腿肌肉無力引起，醫師建議她以電磁刺激深層肌群的運動神經，搭配抬腿運動，強化左大腿肌肉群。電磁刺激+抬腿運動強化肌肉群郭姓婦人說，過去因左大腿無力，起身要扶著桌子，使用電磁刺激深層肌群，每週2次肌力訓練，4個月後，她的左大腿肌力明顯改善，不僅起身不用扶桌子，走路較挺，痠痛也明顯緩解。中正脊椎骨科表示，「磁場治療儀」電磁治療的應用，最早於1998年美國FDA通過可作為改善漏尿問題，近幾年也應用於刺激肌肉及改善體態。包括可針對姿勢不良導致長期慢性疼痛、傷後肌肉疼痛或術後萎縮、老年肌無力等問題，透過適當的復健指引，達到肌肉再教育，並改善肌無力症狀。
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2023-12-27 醫療.骨科．復健
吞嚥困難讓他四年未吃飽 經治療後可正常飲食還能吃下牛腩麵
彰化縣87歲老先生4年前開始有吞嚥困難情況，體重減輕，讓家人很擔心，直到日前到員榮醫療體系員榮醫院復健科進行四次的吞嚥治療，老先生終於可以正常進食，甚至可吃牛腩麵，他的兒子在臉書發文說，聽到父親說「終於有吃飽的感覺」，讓他喜極而泣。「我們都會老，都會退化，但請回憶你是如何長大的，就會知道如何善待爸媽的暮年。」老先生的兒子在臉書寫下這段感性的話，有不少臉友詢問家中長輩也有同樣困擾，不知如何治療。四年未吃飽跟吞嚥困難有關老先生的兒子說，4年來父親體重越來越輕，原本一度以為罹癌，還去做了全身MRI高階健檢，但未發現腫瘤，也做了三次胃鏡，證明食道沒問題，但因吃東西容易嗆咳，父親愈吃愈少，寧可餓肚子，也不願冒著嗆到的風險多吃一點，體重因此一路往下掉，後來連吞藥丸都有困難，即使很苦的藥也要咬碎才能吞下去。員榮醫院復健科主任陳冠霖表示，吞嚥看似很容易，其實要用到隨意肌與不隨意肌肌群，由6條腦神經和大約40條受支配的上消化肌肉控制，隨著人老化，慢慢地會有吞嚥困難情形，通常45歲之後就會發生，如喝水時容易嗆到等，造成吞嚥困難的原因很多，包括肌肉萎縮、組織彈性下降、唾液減少和大腦反應下降等。但老人吞嚥困難常被認為是老化的一部分，而被忽視，員榮醫療體系員榮醫院由復健科、牙科、神經內科、家醫科、胸腔科及社區醫療部跨團隊整合，協助有吞嚥困難的老人家，能重新從口進食。誤認吞嚥困難為老化而被忽視語言治療師許哲維說，患者因為年齡大，喝水常會嗆咳，加上口腔肌肉退化及喉嚨上抬力道不足，因此吃完東西後，會有殘渣留在喉嚨，患者常要用力咳一下清喉頭，導致患者寧可餓肚子，也不願多吃一點。團隊評估後先透過包舌運動以及舌頭伸展運動來訓練舌頭肌力與靈活度，再藉由姿勢調整以及不同質地食物練習進食，進食過程中搭配四頻道藍芽連線電刺激吞嚥治療儀)機器貼在患者喉部，機器會發出電流刺激吞嚥困難患者喉部肌肉收縮，將個案吞嚥的能力以視覺化及數據化的方式呈現，並透過電刺激的輔助，逐步訓練進食的穩定度，有效減少進食嗆咳問題。患者兒子說，一個多月前得知員榮醫院復健科有做吞嚥治療，他每周從南投埔里載父親到員榮就醫，經過四次治療，父親竟已可吞藥、吃包子、吃豬腳，像正常人一樣吃飯配菜，甚至也能吃羊肉爐、牛腩麵，父親滿意的說「終於吃飽了」，讓他紅了眼眶，也以自家經驗提醒大家，當老人家有難吞嚥情形，要儘快接受治療，他很感謝員榮醫療團隊讓他父親「終於能再吃飽」。
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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