2021-11-21 新聞.杏林.診間
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肌肉萎縮
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2020-07-29 養生.抗老養生
長期不運動 40歲後恐肌肉萎縮
常腰痠背痛、肌肉拉傷的人注意!隨著年紀逐漸增長,肌肉會慢慢退化,若長期運動量不足、飲食不均衡,40歲後恐出現肌肉萎縮現象,甚至發生肌少症。一名62歲女性經常背部及腰部痠痛、手臂痠麻,由於她在小吃店工作,每天站立九個小時,雙手不斷地搓湯圓,加上沒有運動的習慣及老化,導致肌肉萎縮,就醫給予消炎止痛藥且休息後獲得改善。書田診所家醫科主任醫師周明文表示,這名女性因肌肉退化,無法負荷原先工作量而導致受傷,解決之道應從減少負擔或增加自己的能力下手,建議減少工作時數,等肌肉不再痠痛後,更要定期運動,以逆轉肌肉萎縮的現象。周明文說,成年人30歲後就該注意有無肌肉退化現象,若無運動習慣者,肌肉質量每年減少1%,肌力每年減少2至4%,尤其女性比男性減少得更多,但有運動習慣者,可以減緩退化速度。肌肉萎縮大多無症狀,40至60歲的人,若經常腰痠背痛或肌肉拉傷的話,會慢慢無法負荷年輕時可勝任的工作;70、80歲時,若覺得沒有力氣、活力變差、走路速度很慢等,就可能罹患了肌少症。若懷疑肌肉流失,可以採用「計時起立行走試驗」進行簡易的居家檢查,周明文說,可從椅子上站起來走3公尺,轉身再走3公尺,然後坐下,如果超過20秒,可能患有肌少症。如果繼續惡化,將導致日常活動能力降低,甚至失能,無法站立或行走,必須以輪椅代步,增加健康照護的需求和成本。改善肌肉萎縮,運動與飲食均衡是不二法門。周明文建議,運動以阻抗訓練(重量訓練)最有效,每周至少運動1至2次。阻抗訓練包括大肌肉群及核心肌肉群,前者可利用健身器材、彈力繩、握力球及水瓶等進行訓練;核心肌肉群則可從事核心運動,如蹲馬步,橋式等。若有心肺方面疾病的人,應請教醫師後,再選擇適當的運動。在飲食營養方面,每公斤體重每天應該吃1.2到1.5公克的蛋白質。蛋白質來源,包括肉類、雞蛋、起士、牛奶、豆腐、豆類、堅果等;同時應補充維生素D,可以調節鈣、磷的平衡,對於維持肌肉功能、肌肉強度也扮演重要的角色。
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2023-06-29 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫/陳燕麟國三即確診肌肉萎縮 花11年走出黑暗森林 體況差但快樂
現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,國三確診罹患肌肉萎縮症。因為了解病友不喜歡與外界接觸,他期許作病友的「亮點」,因人都是群居動物,需要與他人互動。現任肌肉萎縮症病友協會理事長、三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,國三確診罹患肌肉萎縮症。頂著一頭俐落短髮,熟稔操作輪椅自由移動的他,是一位醫師也是罕病病友,絲毫不見印象中病友的疲態。高三時 首度感到離死亡近為了持續投入肌肉萎縮症基因檢測相關研究,去年他從耕莘醫院來到三總,前年新婚後,他不再只是忘我地做醫學研究,日常跟著太太正常作息,臉上洋溢幸福笑容。肌肉萎縮症患者平均壽命70歲,雖不會立即有生命危險,但肌肉仍會持續萎縮、退化,這都是教科書說的事。陳燕麟在高三時,讀到呼吸肌肉章節,突然理解「若肌肉無力就無法呼吸,可能會掛掉」,讓他第一次感覺「距離死亡很近」,恐懼感油然而生,眼淚止不住,書也唸不下去,當晚哭了2至3個小時。心態轉變 體況差但快樂年輕時,陳燕麟會故作堅強,與同學開心出遊,但內心的壓力不時浮現,情緒來時偶會難過、憂鬱,「很像迷路在黑暗森林裡」,他曾自暴自棄,「既然身體都這樣,幹嘛還要努力」,或許是個性樂觀,總在低潮後很快站起。他形容,雖然常迷路在夜間的森林中,但也常會看見遠處「一個小亮點」,朝著那個小亮點走,就漸漸地走出黑暗森林了。陳燕麟坦言,近四年病情有明顯惡化,三年多前赴日進修,當時還能行走,返台後,雖然可以一隻手扶枴杖,另一邊由他人攙扶,但大多時間都是坐輪椅;今年,雙手、雙腳的力量變差了,跌倒機率增高,即使是被固定著,站立約5至10分鐘腿力便無法支撐,必須坐下休息。前後花了11年走出疾病憂慮,即使病況漸差,但他認為現在更快樂,全因心態上大幅轉變。期許自己 成為病友亮點陳燕麟擔任病友協會理事長,了解病友不喜歡與外界接觸,他期許作病友的「亮點」,因人都是群居動物,需要與他人互動。他接下來想做的,是有別於過去協會的病友活動都在同溫層內互動,希望結合禪繞畫、流體熊等趣味手作課程,融入生命教育課程,除了授課老師,也邀請病友當講師,開放一般親子家庭報名,讓民眾了解罕病,捐款收據還能抵稅,病友能獲得信心,手作講師有授課費,創造三贏局面。台灣雖有設置無障礙設施,但使用上仍然不便利,即使病友想外出,都可能成為阻礙。許多舊公寓沒有電梯,光從三樓下到一樓就有困難,而復康巴士班次難訂,要出門買東西也不容易。即使出門,但串連人行道的斜坡道,竟被放置許多三角錐,只是為了抵擋機車、腳踏車上騎樓,同時擋住了身心障礙者的動線,陳燕麟嘆了口氣,「對於已經沒動力的人來說,又再增加出門困難度。」雖然交通環境對身心障礙者仍不友善,現行醫學上肌肉萎縮症也沒有藥物可以治癒,但陳燕麟認為,這些事情有很多努力空間,對於病友本身來說,比起外在事物,更重要為了自己的心情而努力,「跨出自己的黑暗森林,可以感受到完全不同風景」,他除了以自身經驗鼓勵病友,也樂見近年愈來愈多輪椅族YouTuber出現,即便患有不同疾病,卻同樣為病友帶來激勵效果。產前檢測 未來研究重點部分罕見疾病患者,希望先對胎兒進行基因檢測,了解罹患遺傳或重大疾病機率。近期一名30多歲女性肌萎症患者來到陳燕麟門診,新婚的她希望和老公生下健康寶寶,但現行產前基因檢測無法有效偵測出她的肌萎症型別,只能期盼奇蹟出現。陳燕麟表示,來到三總,就是希望借助醫學中心資源,在肌肉萎縮症產前檢測上,做更多相關研究。身為肌萎症患者,讓他更能感同身受,帶著動力持續研究找辦法。陳燕麟小檔案●現職:三軍總醫院病理部主治醫師●年齡:41歲●罹患疾病:肢帶型肌肉萎縮症●發病時間:國三●症狀:手臂無法上舉超過五公分,腿部無力移動,以輪椅行動。●治療方式:有別裘馨氏肌肉失養症、脊髓性肌肉萎縮症有相關藥物可治療,肢帶型肌肉萎縮症目前無藥物可治療。想告訴病友的一句話:不要放棄希望走出疾病的黑暗森林,因為走出來的世界是不一樣的。(責任編輯:葉姿岑)
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2020-06-18 科別.骨科.復健
每47人就有一人帶有SMA致病基因 醫師建議夫妻一人篩檢
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種退化性疾病,病友智力正常,卻眼見自身運動神經元與肌肉逐漸退化孱弱。醫師表示,國內約莫每47人就有一人帶有這個疾病的致病基因、帶因率並不低,因此建議所有計畫懷孕的夫妻,其中至少一人宜至婦產科進行基因篩檢。台灣神經學會神經基因學組主委、台北榮總主治醫師李宜中說,脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病,病友的脊髓與腦幹運動神經元退化,連帶使肌肉逐漸萎縮,漸漸喪失行動能力、發生吞嚥與呼吸困難等。每名病友的疾病嚴重程度與存活時間不一,不過早發型的嬰兒病友很少活超過兩歲。過去並無治療相關基因缺陷的方法,所有治療都是支持性治療,也就是視病友需求提供適當營養、呼吸治療、復健治療等。近年新藥問世,但藥價極其昂貴、號稱「史上最貴注射劑」,衛福部健保署研議多時終於公布7月起納健保給付,官方推估每年受惠者約30人,每人每兩年平均花費九百萬至一千萬元。預防勝於治療,李宜中說,國內每47人就有一人帶有致病基因,而因著雙親遺傳,約莫每1萬7181名新生兒就有一人會罹患這個疾病。因此,建議所有計畫懷孕的夫妻,其中至少一人宜至婦產科進行基因篩檢。李宜中說,病友雖然行動力受限,但仍然有聰明頭腦與美好心靈,可以自我實現。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說,期盼社會大眾更了解與同理病友,在其人生旅途上給予更多支持。
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2021-11-20 新聞.元氣新聞
獨/肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上他致力投入肌萎症研究,也發起基因檢測公益計畫,盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事,與女友完婚共組家庭,他坦言,過去感情路波折,幾段感情都無疾而終,是罕病患者都會遇到的問題,也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。陳燕麟過去幾段感情並非都順遂,部分女方家人不知道,或是家人知道後就反對,在這一任之前,甚至還空窗了5年時間,一度認為「就單身一輩子」。不過他理解,所有罕病者或有明顯缺陷患者,都會遇到這類的問題,以傳統觀念上,如果女生是罕病,男生可以扛照顧責任,但若是男生罕病,「女生總不可能扛我吧」,生活的確比較辛苦。陳燕麟與太太認識多年,職場中是上司與下屬關係,值到今年才走在一起,並決定步入婚姻。他笑說,有一部分要感謝媒體,過往接受多次採訪,因此女友媽媽知道他時,第一印象是「這年輕人很上進」,雖然得知兩人交往,心裡也一度天人交戰,不過尊重孩子決定後,也同意兩人婚事。陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病,近端的大肌肉萎縮較快,從走路無力、爬樓梯困難,到無法蹲下、跌倒無法自行站起,最後到雙手無力。就醫學上來說,肌肉萎縮平均壽命70歲,不會立即有生命危險,但退化速度快,現在40歲需要坐輪椅,60歲可能更加虛弱,相較一般人的生命時光,罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。選擇從醫這條路上,陳燕麟拚命念paper、讀文獻,希望找到一絲罕病治癒的曙光,「但就我所知,要治癒是有困難的」,努力了10多年仍找不到答案,讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時,指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師,又會做研究,不研究自己的病很可惜」,才讓他「解開」心中的鎖,重新往肌肉萎縮方向努力。肌萎症目前尚無藥物可以治療,陳燕麟認為在此之前,應該先透過基因檢測,把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人,他表示,肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症,但肌萎症還有其他200、300種,目前僅幾種罕病可以事前檢測出來,在產前基因檢測這領域,仍有很大的努力空間。陳燕麟特別指出,外界常把「漸凍人」(ALS,學名:運動神經元疾病)及脊髓性肌肉萎縮症(SMA)搞混,雖然兩者最後都是萎縮症,但症狀不同,使用藥物也不同,尤其SMA可以產前檢測,ALS漸凍人不能產前檢測,SMA是孩童時期發病,漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯,導致病友混淆,是嚴重的問題。今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》,也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫,帶給肌萎病友們物質上的支持,並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示,面對罕病、重大事件的發生,人們往往難以克服,如何從打擊中走出,並有餘力再幫助別人,看書中一段段故事,就像「看一部電影」一樣,讓心靈洗滌一遍,給予每個人力量面對挑戰,更重要的是希望這本書成為種子,讓更多人看見罕病。肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」,陳燕麟認為,社會大眾可學習如何與罕病者相處,最好的方式是透過遊戲,因此協會擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的互動遊戲,可以與家人組隊成為參賽者,不再只是場邊的「啦啦隊」,此外也藉此拉近親子關係,並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。
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2021-04-30 失智.長期照護
臥床照護/肌肉萎縮怎麼辦?2大預防重點,關節運動要每天做
近年來研究發現,在體重穩定的人身上,40歲後肌肉質量大約每10年減少8%;從70歲開始,肌肉質量的減少更會提高至15%,而因疾病導致長期臥床的長輩其退化的幅度更為加劇。肌肉萎縮常見4因子有許多原因容易造成肌肉萎縮、骨骼肌減少症的發生與持續惡化,就臨床上常見的因子,可以歸納為以下四點:一、神經系統方面:隨著年齡增長而運動神經功能下降,將導致所涵蓋的肌纖維數目運動單位少。二、內分泌部分:隨著年齡增加而睪固酮 (testosterone) 與腎上腺皮質雄性,因老化而對食物攝取降低,造成身體所需營養素不足,導致骨骼肌減少,進而容易肌肉萎縮。 三、營養攝取:因老化而對食物攝取降低,造成身體所需營養素不足,導致骨骼肌減少,進而容易肌肉萎縮。四、若是在生活中,不從事身體的活動與運動,也會造成此病症。 ● 肌肉萎縮的速度,與活動限制的程度及肌肉負重的多寡有關已有研究指出:肌肉在活動受到限制六小時後,蛋白質便會快速分解,並在三天後達到高峰-肌質量將減少7%;五天後則降低20%;七天後約減少35%;在無負重的狀態兩週後,肌質量的減少將達45%;若運動過低的情形持續42天,則肌質量的減少更達55%。 ● 長期臥床將導致肌肉日漸萎縮因此在活動限制的情形下,肌肉萎縮進展十分快速,而最先受到影響的,便是位於下肢與背部的抗重力肌。其他肌肉也會因為肌肉負重的改變,跟著陸續受到影響;再加上站立本身即是維持肌肉結構與功能的重要刺激源,所以當降低了腿部肌肉的負重後,肌肉質量也將快速地減少,故需要長期臥床的老年人,肌力下降和行動不便等現象,也就接踵而至。只要躺在床上不動,肌肉便會開始萎縮、失去力氣,且骨頭裡的鈣質也會逐漸流失;甚至各個關節也開始僵硬,漸漸地,失去獨立活動的能力。即使身體康復後,也可能會變得無法自理生活,進而使身體功能越來越差;有些長者即便扶坐在椅子上,也很容易傾斜倒下,造成日後活動上的障礙與家人的負擔。 ● 怎麼預防肌肉萎縮呢?1. 增加營養食物隨著老化,蛋白質的合成速率較年輕的成年人來得慢,而蛋白質合成速率的降低會造成肌肉質量的流失。此外,不當的營養攝取,也可能造成肌肉減少症的因素之一。有些老年人的卡路里與蛋白質攝取不足,難以維持肌肉的質量。且老年人較少感到饑餓,吃的較少或是飲食較為單調,餐與餐之間較少吃零食,也較快感到飽足感;80歲的老人與20歲的年輕人相較之下,其每日所攝取的平均能量可減少超過30%以上,所以在飲食量上,許多老年人的蛋白質攝取量都未達到每日建議攝取量。 ● 蛋白質攝取不足與肌肉質量的流失有高度的相關,而逐漸發展成肌肉減少症或肌肉萎縮。 2. 持續的運動維持或獲得肌肉力量和功能是很重要的,尤其是缺乏肌肉超負載以及阻力運動的情況。以同樣是臥床不活動28天的情況為例,老年人腿部肌肉質量的流失將是年輕人的3倍。所以隨著老化身體的總活動量減少,培養持續運動的習慣,對於老年人而言更是重要。國泰醫院職能治療師沈明德表示,長期臥病的人的各部位關節很容易退化,必須常用(運動)才能防止攣縮退化。但是並非所有的運動都可以避免肌肉萎縮,如果運動的強度與時間不足,仍然可能會造成快縮肌的萎縮,而演變為肌肉減少症。 ● 照顧者或家人應多鼓勵臥床的長者每天都要做關節運動,讓長者維持最大的關節活動度,以預防關節攣縮、肌肉組織缺乏彈性、四肢末端血液循環不良等情況。 被動關節運動.被動關節運動的重要性:維持關節周邊組織、肌肉的活動度、柔軟度及彈性;以避免攣縮、沾黏的產生。維持循環及維持潤滑的功能,預防深部靜脈栓塞。.需要被動關節運動者:昏迷、不能起身走動或半邊嚴重癱瘓的長者,皆需要進行被動運動。由照護者藉著翻身、移位、拉筋、按摩、牽引,協助臥床長者盡可能翻身、餵飯、刷牙、洗臉、穿衣等動作,以延緩長者失去自理能力,或關節肌力功能的速度,更重要的是,這些動作也可以防止關節僵硬、退化、預防褥瘡。.被動關節運動重點:無論主動或被動關節運動,目的都是希望讓臥床的長者盡可能地拉開筋骨進而活動到全身的每個關節。關節運動可以增加平衡感,避免長者跌倒,所以若是有一些長者能夠獨立做到的事,例如穿衣服、洗臉、刷牙及吃飯等行為,就儘量讓他們自己完成,以維持關節及肌肉的正常運作。● 若時間允許,建議每天最少做三次關節運動,每個關節做十下,即能達到靈活關節的目的。在進行「被動關節運動」時,若長者的關節出現疼痛或僵硬的問題,可以在進行運動前,先幫長者在關節處熱敷15 - 20分鐘;或是建議在洗澡後再進行被動關節運動。照顧者應儘量協助臥床長者每天進行關節運動,且儘量達到長者關節的最大活動程度;並在長者可忍受的疼痛範圍內,緩慢地進行運動。運動的介入,可以減緩老化所帶來的改變,在維持或提升肌肉量的原則下,有策略性的增加運動量,就可以減少臥床、肌肉萎縮的可能。 參考資料:1.僧伽醫護-請你跟我這樣做2.彭美姿(1998)護理雜誌‧活動受限與復健運動-以下之損傷的骨科病人為例‧45(4),77-833.陳竑廷、吳慧君、廖智雄、鍾雨純(2015)文化體育學刊‧老年人肌肉減少影響功能性體適能及衰弱程度文獻‧第21輯,1-104.徐錦興;曹德弘(2009)中華體育季刊‧骨骼肌減少症及肌力訓練對老年人肌肉適能的影響‧23(2),20-26
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2019-12-16 科別.罕見疾病
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)分四型 全台患者四百人
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是因第五號染色體基因變異,使脊髓前角運動神經元漸進性退化,肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種罕見疾病。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示,發生率為一萬分之一到二萬分之一間,每一到兩萬名新生兒就有一人罹病,全台逾四百患者。SMA共分四型,第一型嬰兒期發病,情況最嚴重,第二型是一歲以前發病,愈小發病,退化愈快,第一型和第二型合計七成,孩子可能出生一、兩個月內很正常,但四肢漸漸不能動、呼吸跟吞嚥困難,若不治療,可能在兩歲前死亡;第三型與第四型較晚發病,有些患者可能在十歲或廿歲後才發病。目前治療SMA,其他藥物效果有限,Spinraza是首選,症狀出現前給藥效果最佳,但藥費高昂,平均每人每年約需一千萬元,美國於二○一六年通過,確定第五號染色體缺失患者皆可使用,兩年內陸續歐盟、加拿大等也通過審查與保險給付。台灣最初就是共同研發計畫的參與者,因藥價等因素遲未納入健保給付。
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2021-05-06 該看哪科.罕見疾病
「像有意識的植物人」 SMA病友戴口罩不能完全掩口鼻
「我們就像有意識的植物人。」今年27歲的李怡潔是SMA(脊髓性肌肉萎縮症)病友,自1歲發病起,生活需倚靠他人不能自理,夜晚則仰賴呼吸器才能入睡,疫情期間配戴口罩更不能完全掩住口鼻,會影響呼吸。然而,她不向命運低頭,現擔任SMA治療藥物爭取協會理事長,替病友發聲。在台灣約有400名像李怡潔這樣的SMA患者,隨著病發過程,連一支筆都無法握住。雙和醫院兒科部小兒神經專科主治醫師郭雲鼎解釋,SMA是一種罕見疾病,每17181名新生兒中就有一位是病友,因基因缺失所致,患者的脊隨與腦幹神經退化,連帶肌肉逐漸萎縮。郭雲鼎說,SMA隨著疾病發展會影響患者的行動與自理能力,甚至是呼吸自由。SMA分為嬰兒型與晚發型,是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病。嬰兒型患者如在出生6個月內發病,恐無法獨自坐立、面臨癱瘓,甚至難以維持基本生活功能,例如呼吸、吞嚥;晚發型部分,患者的發病時間較晚,但仍有肌肉無力與殘疾風險,無法獨立站立或行走。台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鍾育志強調,SMA不影響心智發展,許多病友獲得總統教育獎;李怡潔也表示,自己常會利用閒暇時間創作歌曲,目前已累積兩首作品,鼓勵病友和她一樣,一起勇敢向前。SMA公益宣導計畫今天舉行啟動記者會,應財團法人罕見疾病基金會、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會,以及社團法人台灣生命之窗慈善協會三方協力邀請,歌手陳勢安首次嘗試與SMA病友攜手,共同創作SMA公益宣導計畫主題曲「只要我還在」,歌曲MV更邀請到金鐘影后柯淑勤與新生代演員劉修甫兩位實力派演員和陳勢安同台飆戲,3人首度為公益合作,攜手呼籲大眾一起用愛支持SMA病友。
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2020-08-08 新聞.元氣新聞
30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」 挺過鬼門關要活得尊嚴
台南市30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」,挺過鬼門關但迄今無法走路,他說,19歲前的人生沒有希望,因緣際會有了信仰,鼓起勇氣坐輪椅走出陰暗角落,自學成為AI數據標註師。小鐵是台南奇美醫院首位簽署預立醫療決定患者,昨天現身說法,期望藉由經驗分享,幫助每個有需求的人都能活得有尊嚴。簽署預立醫療決定 現身分享 盼大眾更了解病人自主權利法「病人自主權利法」去年通過立法,小鐵是奇美醫院第一位簽署預立醫療決定患者,他說,原本可能活不過兩歲,父母辛苦照顧他長大,在父親節前夕要對爸爸媽媽說聲「謝謝」。醫師表示,脊髓性肌肉萎縮症是染色體異常遺傳疾病,小鐵兩歲發病後再也無法走路。小鐵說,19歲那年他進加護病房進行氣切手術,至今要靠呼吸器維生,他靠信仰找到生活目標,也有了AI數據標註師工作,積極參與教會活動,用自身經歷輔導、陪伴協助迷失自我的青少年。小鐵沒上過學,自學而來的技術工作穩定,他希望能掌握自己的命運,與奇美醫學中心團隊諮商,簽下預立醫療決定。他表示,人要有尊嚴的生活,即使生命將盡時,也應由自己決定是否依賴醫藥暫時延長生命。「病人自主權利法」給了每個人決定的權利,能在清楚自己狀況時,表達在生命最後階段,接受或拒絕以醫藥維持生命,讓親友也能尊重當事人的決定。奇美醫院表示,罕病病友需要許多力量支持,支持的第一步是家庭,希望小鐵分享的故事讓大眾更了解病人自主權利法。
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/給付罕病奇蹟之藥 健保署長:和病友一樣焦慮
生命無價,大部分人都同意。如果非得喊價,花多少錢挽救一條生命,才符合成本效益?這看似冷酷的問題,卻是各國健保決定給付藥品的主要考量,罕病藥物因此經常失去給付機會。健保共擬會將於本周舉行,討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品,盼望共擬會考量孩子福祉,因為健保精神就是在保障「萬一」,而罕病就是這萬分之一的機率。健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示,台灣的市場規模小,對藥商協廠的難度也較高,正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議,「健保署和病友一樣焦慮」。台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示,罕病藥費不影響到其他總額分配,但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付,愈來愈難也愈來愈慢。
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2019-11-24 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/爭取SMA肌萎藥物 罕病聯盟向總統府陳情
「蔡總統給藥救命!我們要活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,上午表達對脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的治療藥物需求,希望健保署應將SMA藥物排入12月的共擬會討論外,政府相關單位盡早對該藥物進行全給付,她與十名罕病代表隨即赴總統府陳情。她今天在立委陳曼麗、拍攝SMA電影「用心飛翔」的導演施祥德,與50多名病友、家屬等組成的罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟,上午表達對SMA治療藥物Spinraza的需求。聯盟表示,該藥美、日、港等國家都已獲給付,台灣卻遲遲未能納入健保,但小患者不能再等。健保署長李伯璋表示,近日已跟署內內部討論,會將SMA治療藥物Spinraza排入12月中旬的共擬會議議程中,讓專家進行討論。該藥國內目前只有一家廠商有,今年已找該藥廠就藥價部分談三次,但價格部分未能取得共識而使進展趨緩。不過該藥年底前會新增一家藥廠加入,相信應該會有更大的空間可討論。柏麟媽媽現身說法表示,柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者,五個月大、本該能稍微抬起頭,卻因肩頸無力而無法做到,也不太能翻身,再次回醫院檢查才發現已經發病。柏麟屬SMA最嚴重型,符合申請恩慈療法的資格,能在爭取健保給付的過程中,使用廠商免費治療藥物,柏麟接受治療至今已兩歲,現在已可正常走路、跑步,雖然偶爾會跌倒,但已讓她欣慰。李怡潔表示,Spinraza是全球首個治療SMA的藥物,2016年12月在美國上市,各國皆因治療的迫切性,在全球39個國家已獲給付,包含鄰近台灣的香港與日本也已給付。但台灣FDA通過該藥至今已過了快一年,卻仍在健保署卡關,遲遲無所進展。病友家長、台灣障礙者權益促進會理事長劉俊麟表示,脊髓性肌肉萎縮症(SMA),是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,隨著時間,嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸。而目前全台估計,至少有400名SMA患者,像他自己就有兩個小孩因誤診,直到較大時才確認患有SMA。李伯璋說,健保署一直以來都是支持罕病患者相關藥物治療,只是因藥物價格討論仍有流程,非一時就能決定。此外,Spinraza雖國外都有給付,但並非像台灣健保般全數買單,如日本雖有給付、但採取部分負擔方式,因此不應拿來一起比較。
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧|罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢?竟然有藥用不到!
編按:《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上,罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群,但仍然在各行各業領域發揮專長,除了事件本身的陳俊翰律師,目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣,更是第一位參政的罕病患者,本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟,是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症,陳燕麟醫師將談罕病的困境,聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢,結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆!「我常說自己是幸運的,只是肌肉無力不會很疼痛,還有好的腦袋,人生不是只有健康而已,即使現今仍沒有藥醫,不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體,不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長,「我雖然是在進行疾病相關的研究,但更多的是協助患者走出疾病的陰霾,只要患者走出幽暗黑森林後,天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟,回想發病過程,「大概在國二時,就發現自己跑跳有點奇怪,剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地,當時還覺得好玩,直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁,練習接力賽時,下一棒在等待區慢跑等著交棒時,怎麼跑都跑不到,只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中,但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業,央求父母帶他去看病,花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症,指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病,源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形,接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始,直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路,當主治醫師時開始使用柺杖,3年前靠輪椅代步,病情逐漸惡化,明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時,陳燕麟非常了解兩者間的無奈,「罕病不像一般疾病,得花很多時間找病因,在診斷的過程中很容易放棄,好不容易確定是哪個疾病時,又面臨沒有藥醫,家屬也不知怎麼幫忙患者,求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者,罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下,起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法,5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出,目前收載的罕病多達240種,有藥物治療的不到七成;隨著醫療科技進步,新的罕藥不斷上市,帶給病人一線生機,雖然健保有專款,但預算成長有限,近年發現通過給付的罕藥愈來愈少,病人等待的時間愈來愈長,變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例,至今仍沒有治療方式,這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因,希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言,就是帶來活下去的勇氣,「但若因為金錢關係,病人無法用到藥,不就回到沒有健保的時代?」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療一劑高達4900萬,創下有史以來健保給付最貴的藥物,也引起諸多討論。陳冠如解釋,實際上給付是有限縮的,一生就治療這一次,且是有條件給付,一年符合資格者只約二到三人,個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變,甚至改變了一個家庭及社會,都是非常值得的投資,實際上,多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書,希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出,早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用,但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(共擬會),開始考量藥物價錢對財務的衝擊,決定哪些藥物可以獲得給付;但罕藥不能只看療效,必須與一般藥物有所不同,需要更精準的評估,因此希望在共擬會底下成立次專家委員會,加入罕病學者專家來審查罕藥,也希望健保專款可以合理成長、確實執行,縮短病人等藥時間。(延伸閱讀:總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路/罕病建言1)陳燕麟小檔案現職:三軍總醫院病理部主治醫師學歷:輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷:耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職:罕見疾病基金會執行長學歷:陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷:罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:滾宬瑋特別感謝:罕見疾病基金會
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2020-10-12 科別.骨科.復健
患肌肉萎縮症14歲成輪椅族 她樂觀喊:很喜歡自己
一名20歲的網友在網上分享,她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,14歲開始靠輪椅代步,她表示,調適心理狀態是最難的,求學階段常遇到同儕嘲笑,長大後坐輪椅外出也很麻煩,曾在捷運站等電梯等了40分鐘,但她說「我很快樂,也很喜歡自己」。溫馨的故事引來7萬人點讚,許多網友紛紛鼓勵她「加油,善良勇敢堅強又美麗的女孩」。一名網友在臉書社團「爆廢公社」發文表示,她今年20歲,是一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,她在2歲左右發病,14歲開始坐輪椅,到現在只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。她表示,在14歲時,因為學校電梯不能使用的情況下,讓她每天需要爬四層樓的樓梯,對她來說,長期這樣子的狀態已經成了身體的負擔,而造成疾病上的加速惡化,讓她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。她指出,這個疾病讓她的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力, 嚴重會造成器官衰退,這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。她透露,最困難的還是調適心理狀態,小時候因疾病遭受到同裁的排擠霸凌,走路姿勢與一般人不同,時常被同學取笑,甚至以前能走路的時候,有人說她「假殘障」、「跛腳」,國小同學也會模仿我的走路姿勢。到了高中才慢慢接受自己的身體狀態,樂觀看待我的疾病。她表示,她的吞嚥功能不好,肺功能和心臟也不太好,找打工機會也很困難,生活中比較麻煩的就是外出搭乘大眾運輸,有的公車司機會嫌麻煩拒載,搭捷運等電梯也曾等超過40分鐘。但她都樂觀面對,並說「我認為這是老天爺給我最好的禮物,因為疾病,讓我學會獨立、堅強」。她開心的說,「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情」。這篇文引來7.1萬人按讚、7000餘則留言,網友直呼「漂亮女孩加油」、「願上天能保佑妳快快樂樂平安健康」、「看到妳的貼文,真的讓我很汗顏,平日遇到不順心的事就容易悲觀的我,應該好好向妳學習正向樂觀的精神」、「人美心美」。
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2020-09-19 科別.骨科.復健
經常腰痠背痛、拉傷,小心是肌肉開始萎縮! 預防肌少症要多吃這些食物
62歲的李媽媽(化名),平時在小吃店工作,每天必須站立9個小時,雙手沒有停歇的幹活,也沒有運動習慣。最近常抱怨經常腰背酸痛、手臂酸麻,使用止痛藥膏,情形會暫時改善,但不久即復發,因而求診。 書田診所家醫科主任醫師周明文表示,經診斷,患者是因為長期不運動,加上老化造成肌肉萎縮,以致無法負荷原來工作,導致肌肉受傷。囑咐患者請假休息,並給予消炎止痛藥,並提醒不酸痛後,應規律運動,逆轉肌肉萎縮現象。無運動習慣者 肌肉質量每年減少1%、肌力降2~4 %周明文說,人過30歲後,肌肉就會開始逐漸萎縮,出現有肌肉退化的現象。若沒有運動習慣者,肌肉質量每年減少1%,肌力每年減少2~4 %,退化速度會隨著年紀的增大而加速;有運動習慣者,則可減緩退化速度。而肌肉流失緩慢,30幾歲時可能還無任何症狀;等到40至60歲,就會經常腰酸背痛,或肌肉拉傷,無法負荷年輕時可以勝任的工作;7、80歲時若覺得沒有力氣、活力變差、走路速度很慢等,就可能有了肌少症。肌肉有無萎縮 「計時起立行走試驗」簡易居家檢查 想知道肌肉有無萎縮,簡易居家檢查方法是「計時起立行走試驗」。請老人家從椅子上站起來,走3公尺然後轉身,再走3公尺,然後坐下,如果超過20秒可能有肌少症。周明文指出,肌少症如果繼續惡化,將導致日常活動能力降低、甚至失能,無法站立或行走,必須以輪椅代步,增加健康照護的需求和成本。如何治療或預防肌肉的萎縮?周明文提到,應注意蛋白質攝取,每公斤體重每天應該吃1.2~1.5g的蛋白質,可選擇肉類、雞蛋、起士、牛奶、豆腐、豆類、堅果等;補充維生素D也很重要,除了可以調節鈣、磷的平衡外,對於維持肌肉功能、肌肉強度也扮演重要的角色。此外,規則運動也是養肌關鍵!人的肌肉有「用進廢退」的特點,所以任何年齡層都應該建立運動的習慣。肌肉萎縮是可以逆轉的,對於長期不運動者,不管年紀多大,肌肉消逝的多厲害,只要開始運動,對肌肉都有助益。 運動可延緩肌肉退化 補充蛋白質、維他命D防萎縮 任何運動都可以減緩肌肉的退化,其中,又以阻抗訓練(重量訓練)最為有效,建議每週進行1至2次。阻抗訓練應包括大肌肉群及核心肌肉群,前者可以利用健身器材、彈力繩、握力球、保特瓶、自身體重等進行訓練;核心肌肉群則建議作核心運動,如蹲馬步,橋式等。周明文呼籲,雖說青春逝去不回頭,但肌肉養成永遠不嫌遲。補充蛋白質、維他命D,配合規律運動,除了可預防肌肉萎縮外,更可強健肌肉,逆轉身體老化導致的肌少症及後續的退化問題。但任何運動都必須循序漸進,不要勉強,以避免運動傷害,尤其是年長者,更要特別小心。若本身有慢性疾病,尤其是心肺疾病,則應請教醫師,以了解自己的極限,選擇適當的運動。(圖文授權提供/KingNet國家網路醫藥 黃慧玫、諮詢專家/書田診所家醫科主任醫師 周明文 )延伸閱讀: 浴室是家中最常失足跌倒的地方! 居家環境要注意5點...你家安全嗎? 骨質疏鬆日常要多吃這些食物! 增加骨質密度、肌肉強度運動才有幫助
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2020-08-11 養生.抗老養生
勞動不等於運動!醫:30歲以後肌力每年流失2%至4%
【常春月刊/編輯部整理】1名62歲女性,經常抱怨背部及腰部酸痛、手臂酸麻,使用止痛藥膏情形會改善,但不久即復發。她每天在小吃店工作,必須站立9個小時,雙手不斷的活動,平常沒有運動的習慣。就醫後診斷為長期不運動及老化造成的肌肉萎縮,以致無法負荷原來工作,造成肌肉受傷,囑咐患者請假休息,並給予消炎止痛藥。下次回診情形大為改善,建議患者應該避免或減少工作時數,等肌肉不再痠痛後,要定期運動,以逆轉肌肉萎縮的現象。30歲以後 肌力每年流失2 %至4 %書田診所家醫科主任醫師周明文表示,成年人30歲之後,開始有肌肉退化的現象,若無運動習慣者,肌肉質量每年減少1%,肌力每年減少2%至4 %。退化速度會隨著年紀的增大而加速。有運動習慣者,可減緩退化速度。周明文說明,隨著年齡增長,肌肉會開始慢慢流失,30幾歲時多無症狀,40至60歲經常腰酸背痛,或肌肉拉傷,無法負荷年輕時可以勝任的工作。7、80歲時若覺得沒有力氣、活力變差、走路速度很慢等,就可能得了肌少症。簡易居家檢查方法是「計時起立行走試驗」,請老人家從椅子上站起來,走3公尺然後轉身,再走3公尺,然後坐下,如果超過20 秒可能有肌少症。如果繼續惡化,將導致日常活動能力降低、甚至失能,無法站立或行走,必須以輪椅代步,增加健康照護的需求和成本。不動肌肉就會退化 長期運動可以減緩流失周明文指出,在營養方面,每公斤體重每天應該吃1.2至1.5g的蛋白質。蛋白質來源如肉類、雞蛋、起士、牛奶、豆腐、豆類、堅果等。另外應補充維生素D,它除了可以調節鈣、磷的平衡外,對於維持肌肉功能、肌肉強度也扮演重要的角色。此外,規則地運動也非常重要。人的肌肉有「用進廢退」的特點,所以任何年齡層都應該建立運動的習慣,對於長期不運動的人,不管年紀多大,肌肉萎縮的多厲害,只要開始運動,對肌肉都有助益,永遠都不會太遲。周明文進一步解釋,任何運動都可以減緩肌肉的退化,其中又以阻抗訓練(重量訓練)最為有效,建議每周做1至2次。阻抗訓練應包括大肌肉群及核心肌肉群,前者可以利用健身器材、彈力繩、握力球、保特瓶、自身體重等進行訓練;核心肌肉群則建議作核心運動,如蹲馬步,橋式等。最後周明文提醒,青春回不來、肌肉回得來。補充蛋白質及維他命D,配合規律運動,除了可以預防肌肉萎縮外,更可強壯肌肉。但任何運動都必須循序漸進,不要勉強,以避免運動傷害,尤其是年長者,更要特別小心。若本身有慢性疾病,尤其是心肺疾病,則應請教醫師,以了解自己的極限,選擇適當的運動。(圖文授權提供/NOW健康)延伸閱讀: 愛運動還是掉肌肉?糾正5個飲食壞習慣 年紀大粗茶淡飯才健康? 錯誤觀念!太清淡反而容易營養不良
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2019-12-16 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥/SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會
「我們要有尊嚴的活下去!」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔,日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的治療藥物需求,希望政府相關單位盡早對治療藥物Spinraza全給付,她也和十名罕病代表赴總統府陳情。脊髓性肌肉萎縮症(SMA)為罕見疾病之一,據聯盟統計,全台約逾400名患者,且確診後的新生兒須立即治療,來保護尚未退化的神經元,成為孩子成長不可逆的關鍵。台大基因學部、兒科醫師呼籲,SMA藥物Spinraza要價不菲,全台患者中約40人符合用藥、平均一年雖需近四億的費用,但能保護新生兒尚未退化的神經元,使其能與一般孩子般成長,政府相關單位應盡早對SMA一、二型嚴重型患者的藥物進行全給付。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示,SMA是隱性遺傳、運動神經元退化的疾病。過往的藥效不佳,從2016年起,美國已有治療藥物Spinraza,此藥能保護尚未退化的神經元,幫助患者的症狀停在當下、不再惡化,且適用所有嚴重程度的SMA患者,因此被稱為奇蹟之藥。簡穎秀說,SMA需早期發現,因為神經元會在出生後快速減少,SMA寶寶在發現一個月左右就會減少七成神經元細胞;若透過大規模且普及的新生兒篩檢,一確診就使用Spinraza,可將治療時間提前到發病前或剛發病時,使神經元不再惡化。台大團隊透過大規模篩檢證實,脊髓型肌肉萎縮症患嬰可經由篩檢確認,成果已發表於今年七月的「小兒科期刊」。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示,治療SMA,Spinraza是首選,美國FDA於2016年審查通過,確定第五號染色體缺失的人都可以使用,而後兩年內陸續通過歐盟、加拿大等審查與保險給付。但可惜的是,目前美日港等先進國家雖都已給付,而台灣從最初參與共同研發計畫至今,卻因藥價等因素遲遲未納入健保,部分SMA患者僅能透過國外藥商的「恩慈療法」,來人道救援免費供藥。在Spinraza藥物治療費用上,簡穎秀粗估,全台一年十八萬新生兒中,發生率約近二萬分之一,約九人會得SMA,而其中六成、也就是五人為第一型,以目前全台患者中約四十人符合用藥、一人療程至少需五年,粗估平均一人藥物治療費用一年約九百萬元,四十人一年雖需近四億的費用,但卻有極大的療效。如她自己收治的九名個案中,其中一名新生兒在出生第三天就篩檢出SMA,經再度檢驗確認、向藥廠申請人道救援治療評估等申請流程下,第十二天就給藥,所幸寶寶十個月大就能自己坐,只比一般兒童發展慢兩三個月;另一位新生兒,則是在出生第三周起給藥,兩歲時學會走路並可自己行走。還有一名新生兒雖三個月才開始治療,但成長到兩歲時,也可扶牆站立、自主呼吸。簡穎秀感性的說,寶寶當時若沒用藥,現在可能已長期臥床、得用呼吸器維生。Spinraza的治療效果,讓簡穎秀與胡務亮十分有信心。因此,她們一同為SMA病童請命,建議健保署能放寬審議,急迫性最高的第一、二型嚴重型患者,應立即給藥治療;至於其他型別用的藥物,也希望社會保留開放討論空間。
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2023-12-27 醫療.骨科.復健
骨折術後不敢動引發肌無力 七旬婦靠這招強化大腿肌群變有力
74歲的郭姓婦人在家不慎跌倒,導致左大腿骨折,經手術植入鋼板固定,期間因怕痛不敢動,術後1年骨折處癒合,卻出現肌肉無力、萎縮症狀,不僅起身困難、走路搖晃,還腰痠臀痛,經醫病溝通後,婦人接受電磁被動刺激左大腿深層肌群,沒有打針與吃藥,肌無力、跛行、痠痛等症狀均獲改善。高雄中正脊椎骨科醫院院長吳明峯表示,造成肌無力或肌肉萎縮的原因眾多,最常見是老年人退化、脊髓神經受損的患者,或因外傷、骨折手術後,活動量減少,導致肌肉萎縮、無力,透過電磁刺激肌肉,活化肌力,再配合主動活動可改善肌無力症狀。骨折後導致肌肉萎縮、無力郭姓婦人3年前在家摔倒,造成左大腿骨折,在他院手術治療,術後骨折處慢慢癒合,她曾到復健診所熱敷、電療及拉筋,也曾自費找復健師到家幫她復健,希望強化左大腿肌力、減緩背、臀痠痛,但效果有限。郭姓婦人說,她左大腿骨折,術後約1年骨頭才完全癒合,因長時間缺乏運動,左大腿肌無力,雖接受復健治療,但肌無力未獲改善,走路一跛一跛,右腰部、臀部痠痛。郭婦到中正脊椎骨科求診,經診斷其症狀主要是左大腿肌肉無力引起,醫師建議她以電磁刺激深層肌群的運動神經,搭配抬腿運動,強化左大腿肌肉群。電磁刺激+抬腿運動強化肌肉群郭姓婦人說,過去因左大腿無力,起身要扶著桌子,使用電磁刺激深層肌群,每週2次肌力訓練,4個月後,她的左大腿肌力明顯改善,不僅起身不用扶桌子,走路較挺,痠痛也明顯緩解。中正脊椎骨科表示,「磁場治療儀」電磁治療的應用,最早於1998年美國FDA通過可作為改善漏尿問題,近幾年也應用於刺激肌肉及改善體態。包括可針對姿勢不良導致長期慢性疼痛、傷後肌肉疼痛或術後萎縮、老年肌無力等問題,透過適當的復健指引,達到肌肉再教育,並改善肌無力症狀。
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2023-06-03 名人.許金川
許金川/肌少症與雞小症 哪一個較要緊?
兩位老同學見面。老王:「我最近老是跌倒,爬樓梯也都沒力氣,老婆要我拿拐杖!去看了醫師,醫師說我得了肌少症。上次住院,臥床幾個星期回來以後,兩腿就沒有力量了。」老張:「唉呀!那個只要你多吃肉類補充蛋白質,多做腿部運動,肌肉就會慢慢長回來了!不像我,老婆最近一直嫌我得了『雞小症』啊!」老王:「雞小症?沒聽過啊!」老張:「就是我老婆一直嫌我『雞雞』小!她沒幸福感啊!」老王:「怎麼結婚那麼多年了,以前不嫌,現在才嫌呢?」老張:「她小我快二、三十歲啊!我年輕時也滿OK的,只是現在大概人老了,下面的『雞雞』也老了,老是力不心,常常是蒟蒻,而且『雞雞』永遠小小的。」年紀大了,事實上,「肌少」及「雞小」都怕。肌肉量減少,不管男女生在年紀大以後最為常見,尤其因病臥床以後的老人家,一旦病好了,因臥床期間長期兩腿未動,腿部肌肉萎縮,一旦肌肉萎縮,失去肌肉的力量,站立時容易跌倒,走路不穩,這時很多人就要靠人攙扶或拿拐杖了。至於「雞小症」,幾乎是每一個老男人的通病,大都是局部海綿體的血管壁纖維化,血液不容易流過去,那話兒不容易充血,自然硬度不足,「雞雞」也小小的了。還好,「雞小症」目前可以口服藍色小丸子,讓局部充血硬起來、大起來,也可以靠局部施打震波,讓局部的血管又暢通起來,血液流了過來,「雞雞」不僅變大也變硬了。總之,不管肌少症或雞小症,目前醫療進步,只要不要諱疾忌醫,總可以讓年紀大的男人恢復青春活力,再創美滿的人生。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2020-10-03 新聞.元氣新聞
力抗肌萎症鬥士張恆鈞不敵病魔逝世 享年33歲
生命鬥士張恆鈞的母親今天證實,罹患肌肉萎縮症的兒子9月因器官衰敗住院,雖曾一度好轉,但仍在30日逝世,享年33歲。同學哀悼,「不會忘記從他身上學到的堅毅、不放棄」。張恆鈞4歲時罹患裘馨氏肌肉萎縮症,醫生曾一度預言他活不過18歲,但他靠著頑強生存意志力抗病魔,不僅成功完成高師大數學系學業,還在2005年獲頒總統教育獎特別獎及周大觀文教基金會全球熱愛生命獎章,並與母親陳台秀合著「28公斤的生命:張恆鈞的成長手札」等書。陳台秀曾表示,兒子因罹病導致全身癱瘓,但她背著身高177公分、28公斤的張恆鈞,數十年如一日;對於張恆鈞打破18歲的死亡魔咒,她曾感嘆,時間「彷彿是上天界給我們的」,也讓她在書上寫下「只要能夠呼吸,就有希望」。不過,張恆鈞今年9月因體內器官全部衰敗,住進高醫加護病房。陳台秀著急地在臉書(Facebook)發文指出,這幾天是「生死存亡期」,請求親友一起為張恆鈞加油打氣,只要能夠活下去,再痛苦的治療他的願意接受,「他想要活下去」。在親友鼓勵下,張恆鈞病情一度出現好轉,讓陳台秀11日在臉書寫下振奮消息表示,醫師說找對了急救針劑和藥物,讓張恆鈞活下來了,她感謝老天又將張恆鈞還給他們,給了她再照顧兒子的機會,「感謝、感謝、再感謝」。不過,張恆鈞病情隨後仍急轉直下,最終仍敵不過死神,他在9月30日病逝。對此,陳台秀僅在臉書轉貼親友貼文,間接證實兒子離世消息。張恆鈞同學則在臉書指出,「永遠的生命勇士,你會長存在每個人心中,很榮幸當過你的同學」,以及「不會忘記從他身上學到的堅毅、不放棄」。
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2022-08-15 焦點.長期照護
長者髖部骨折死亡率高 醫:愈早手術愈好
1名78歲癲癇的患者,3年多前病情發作跌倒,雙側髖關節疼痛需用助行器輔助,肌肉後來變得萎縮無力只能坐輪椅,他日前癲癇又發作,送醫檢查,醫師發現他的髖關節已經骨折變形,且有嚴重髖關節炎,安排手術治療後,他現在已經擺脫輪椅,重新生活。大里仁愛醫院骨科醫師黃贊文說,許多家屬以為長輩年紀大,開刀風險高,希望不要手術。但髖部骨折常常造成行動不便,尤其臥床不活動,肌力萎縮的速度相當快。一般,臥床7天後肌肉減少可高達35%。如果長期臥床會引起褥瘡、肺部和泌尿道感染以及下肢靜脈栓塞等嚴重併發症而危及生命。台灣女性髖部骨折病患在一年內的死亡率為15% ,男性更高達22%。他說,因此,目前髖部骨折最好的治療方式仍是盡早手術,讓病人盡早下床活動和訓練肌力以避免併發症的發生。黃贊文說,隨著年齡的增加,老人家會因感覺統合能力降低、肌肉萎縮、平衡感變差,再加上本身如患有癲癇、失智或是視力變差,或有使用安眠鎮靜藥物,都容易因病跌倒進而造成骨折。他說,健保資料庫的資料顯示,75歲以上的國人髖部骨折風險會大幅增加,髖部骨折若沒有積極治療,容易造成不斷跌倒與骨折的惡性循環。此外,老人家發生髖部骨折後,不僅容易發生下一次髖部、脊椎、肩關節和手腕骨折,死亡率更會大幅上升。
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2019-04-26 醫聲.罕見疾病
罕病認定/12種罕重病是否適用病主法 衛福部6月底公告
病人自主權利法今年初上路,民眾可在健康時就預立醫療決定,自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時,要如何善終。衛福部目前正討論新納入12項疾病,預計6月30日正式公告。衛福部長陳時中今早出席醫療品質策進會舉辦的20週年國際論壇,談及我國病主法的執行成果。他說,病主法自今年1月6日上路至今,共有2513人依法預立醫療決定,相對於預立安寧緩和醫療暨維生醫療的人數還差很遠。陳時中表示,衛福部將檢討如何系統性地提升效率,像是如何讓醫院更順利、更有效率地協助民眾預立醫療決定。另外,或許有民眾擔心,病主法上路了,但預立的醫療決定能否真正被執行、能否被安全執行、能否不被濫用執行?這部分醫界還需要更多討論。病主法適用情形不只末期病人、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人,法規也為重病、罕病患者開一扇窗,若符合政府公告的疾病患者也適用。衛福部醫事司長石崇良表示,目前共有漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等12種疾病被提出申請,衛福部已經邀集各專業醫學會表示意見,將再召開專家會議和諮議會討論是否適用,預計6月30日正式公告。
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2021-10-07 該看哪科.消化系統
93歲老婦腹脹吃不下 竟患罕見腹膜偽黏液瘤
宜蘭一名93歲郭姓老婦因為腹部脹氣、食慾不佳,家人以為是老人家消化不良或腸胃潰瘍,陪婦人到台北榮總員山分院就醫,經檢查發現各項腫瘤指數都飆高,竟然是臨床上極為罕見的腹膜偽黏液瘤。高齡郭姓婦人到台北榮總員山分院求診時,發現腹圍逐漸增加,但胃口卻減少,檢查時發現她四肢肌肉萎縮,疑似有腹水,但並不是一般腹水常見的移動性濁音,且腹水太濃稠無法引流。最可疑的是,婦人抽血檢查的多項腫瘤指數明顯飆高,包括CEA:436.7(正常值
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2020-07-29 科別.骨科.復健
一天到晚肌肉拉傷?醫師說要40歲之後留心這疾病
一名62歲女性經常背部及腰部痠痛、手臂痠麻,使用止痛藥膏後改善,但不久就復發。原來她每天在小吃店工作,必須站立九個小時,雙手不斷地搓湯圓,加上沒有運動的習慣及老化,肌肉萎縮,無法負荷原來工作,經給予消炎止痛藥與休息後改善。醫師呼籲,肌肉受傷經治療與休息後,應定期做阻力運等來改善。書田診所家醫科主任醫師周明文表示,這名女性因肌肉退化,無法負荷原先工作量而導致受傷,解決之道只能從減少負擔,或增加自己的能力下手,建議應避免或減少工作時數,等肌肉不再痠痛後,要定期運動,以逆轉肌肉萎縮的現象。周明文說,隨著年紀增長,肌肉慢慢流失,成年人30歲後就該注意有肌肉退化現象,若無運動習慣者,肌肉質量每年減少1%,肌力每年減少2至4 %,尤其女性比男性減少得更多,但有運動習慣者,可以減緩退化速度。肌肉萎縮大多無症狀,40至60歲經常腰痠背痛或肌肉拉傷,慢慢無法負荷年輕時可勝任的工作;70、80歲時若覺得沒有力氣、活力變差、走路速度很慢等,就可能有了肌少症。若懷疑肌肉流失,周明文說有簡易居家檢查方法「計時起立行走試驗」,可從椅子上站起來,走3公尺然後轉身,再走3公尺,然後坐下,如果超過20秒,可能有肌少症;如果繼續惡化,將導致日常活動能力降低、甚至失能,無法站立或行走,必須以輪椅代步,增加健康照護的需求和成本。如何改善?周明文說運動與飲食均衡是不二法門,運動以阻抗訓練(重量訓練)最為有效,建議每周至少運動1至2次。阻抗訓練包括大肌肉群及核心肌肉群,前者可利用健身器材、彈力繩、握力球甚至水瓶等進行訓練;核心肌肉群則建議作核心運動,如蹲馬步,橋式等。而在飲食營養方面,每公斤體重每天應該吃1.2到1.5公克的蛋白質。蛋白質來源如肉類、雞蛋、起士、牛奶、豆腐、豆類、堅果等。另外應補充維生素D,除了可以調節鈣、磷的平衡外,對於維持肌肉功能、肌肉強度也扮演重要的角色。不過周明文也提醒,患者若本身有心肺方面疾病,則應請教醫師後,再選擇適當的運動。
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2020-07-20 科別.骨科.復健
午休習慣趴睡?當心「這病」上門 久了還可能肌肉萎縮
【常春月刊/編輯部整理】劉同學對武俠小說十分著迷,經常將雙手肘撐在桌上,拿著平板電子書閱讀,沉浸在刀光劍影的世界,有時一看就是好幾個小時,日前突然感覺除了手肘到前臂的位置又麻又痛之外,無名指及小指也無力,就醫診為「肘隧道症候群」。肘隧道症候群 這些常見動作都會讓麻筋受傷中國醫藥大學新竹附設醫院復健科主治醫師何宇淳指出,許多人在小時候都玩過「麻筋」的遊戲,同學們會以手指互彈手肘的內側,只要撞擊到正確位置,就可以讓整隻手瞬間又麻又痛又無力。何宇淳說明,所謂麻筋指的是手肘內側的尺神經,控制著無名指及小指等靈活度,若因撞擊或長時間受壓迫,造成尺神經發炎,進而導致手肘麻痛、無名指和小指痠軟無力等症狀,稱為「肘隧道症候群」、「尺神經壓迫症候群」、「尺神經麻痺」。何宇淳指出,致病原因包括運動傷害、意外撞擊、跌倒、骨折,以及長期姿勢不良,都可以壓迫尺神經,導致其發炎,其中以姿勢不良最為常見,例如,打電腦、閱讀、趴著午休等,如果維持固定姿勢不動,就可能讓麻筋受傷。▲若因撞擊或長時間受壓迫,造成尺神經發炎,進而導致手肘麻痛、無名指和小指痠軟無力等症狀,稱為「肘隧道症候群」。(圖/中國醫藥大學新竹附設醫院提供)症狀輕微以物理治療為主 傷及神經則必須手術治療在治療方面,初步確診以超音波影像檢查為主,可清楚觀察到神經及附近組織受傷狀況,另可透過動態檢查,在手肘動作下觀察神經滑動的情形。最後再以神經傳導檢查判斷神經受損的嚴重程度。如果症狀輕微,只需要物理治療,透過改變姿勢,避免再壓迫到神經,很快就可痊癒。若是急性發炎,則需口服消炎藥或局部注射類固醇;當物理治療或藥物都無法緩解疼痛,且神經受損嚴重時,就必須考慮手術減壓治療。目前以「超音波導引注射治療」為治療趨勢,何宇淳表示,透過超音波找出受傷的區域,判斷嚴重程度,定位應治療區域,在即時影像下導引針頭,進行神經解套和注射劑的導入治療。常用的注射劑分為低濃的葡萄糖水或自體血小板血漿生長因子(PRP),藉此有效調控發炎反應、緩解疼痛,進而促進神經自我修復,就能大幅降低手術治療的機率。上肢麻痛、無力不以為意 嚴重恐致肌肉萎縮何宇淳提醒,一旦出現上肢麻痛且無力、無法上舉時,就應就醫找出受傷的原因和部位,如果神經受傷發炎,必須盡速治療,否則時間拖得越久,就可能留下長期麻痛、肌肉萎縮等後遺症。(圖文授權提供/NOW健康)延伸閱讀: 午睡10分鐘提神效果勝咖啡! 但這群人只會愈睡愈累 手機滑到手過勞? 肌腱炎會出現這些症狀 狗狗6歲等同人類幾歲? 最新研究:相當人類60歲 密封或真空室溫能保鮮? 專家:未高溫殺菌都要放冰箱
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2019-12-26 科別.罕見疾病
肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,俗稱小漸凍人)不多見,我看過2、30位,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜。30多年前,台灣醫療還未發展開,呼吸輔助器只有少數大型醫院才有,而且「家庭式」的非常少,更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。我問他:你愛不愛你們家?他說:愛啊!我再問他:你們家是誰找到的?他說:當然是我把拔和馬麻。我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?他說:當然是我把拔和馬麻。我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。現在臨終關懷也有了道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友,每想到他都悲喜交集!現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷,最近更有好消息,病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥,健保確定要給付了。
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2019-11-12 新聞.生命智慧
影/「我不知還能活多久」 19歲肌萎男孩影片讓人淚崩
蘭陽技術學院學生陳景維年僅19歲,原本是陽光男孩,但由於脊椎側彎嚴重,身體器官受到壓迫,導致心肺功能虛弱。他最近口述製作影片,談到「我的學長也是肌肉萎縮症的患者,比我早一年進系上,但沒多久就過世了」,他說,「我不知道我還能活多久,但我要和大家說加油!」看了這支影片,讓人不禁鼻酸。同學稱他「維維」,阿嬤照顧隔代教養孩子,家境雖清寒但樂觀,班上成績名多前茅。影片中,維維以第一人稱口述~「我不知道我還能活多久,但我要和大家說 加油!」充滿正向能量。我不知道我自己還能活多久?這是真的,因為,我是脊髓性肌肉萎縮症的患者,脊椎側彎嚴重,身體器官長期以來都受到壓迫,心肺功能及身體都很虛弱。他說,我的學長也是肌肉萎縮症的患者,比我早一年進到系上,但進到系上沒多久就過世了;而我,說真的,我真的不知道我還能活多久。我是蘭陽技術學院數位行銷系的學生,今年19歲,大家看得出來,我不能自己走路,平常我還要阿嬤抱著我上下車,上下輪椅、用餐、盥洗,但這還不夠糟,我無法享受復康巴士的社會福利,因為在宜蘭縣,這只能接送病患不能接送上下學。我這個隔代教養領有清寒證明的家庭,每個月光是交通車的費用就要2萬6千元,再請一位幫忙我的阿姨看護2萬3千元,這麼龐大的費用怎麼辦? 或許,你們或許會問我,我悲慘嗎? 我會不會就這樣放棄了我的人生呢?我想和大家說,我不會,寫作業,手不方便,沒關係,我想辦法改成手機打字,改成口述電腦聽打辨字來交作業,我努力的克服困難,拿到了會計資訊丙級,電腦軟體應用乙、丙級證照。我的夢想是進入大學把書唸完,每個月4萬8仟6百塊的交通費和看護費,我怎麼辦呢?我用演講、用募款、用獎學金,度過了我大一的第一個學年,而且是全班成績的第一名。我講這個,不是我驕傲,而是我想和大家說,我都這樣了,我很努力,因為我不知道我還能活多久,所以,我想把我的每一天都活的很精采。維維努力不懈的消息感動許多人,也有財團法人葛瑪蘭文化基金會出面贊助他就學,陳景維表示,感謝每一位幫助過他的人,們都是我的貴人,「我真的不知道我還能活多久,但是我很努力的活著」,讓自己的每一天都活得很精采。系上主任樊德惠也把維維的這段影片貼在臉書,留下「我的學生,超感人,拜託大家多幫忙,一起轉發社會正能量」。
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2019-05-01 新聞.健康知識+
護腰別一直穿!戴久小心肌肉萎縮、取下後損傷爆發
護腰帶又稱束腰帶、護腰、腰托、腰圍,作為護具,多用於腰椎疾病患者的保守治療以及腰椎手術後患者的康復訓練。護腰帶一般由可透氣的腰護網、高彈性的左右鬆緊帶、加強帶構成,內有半硬鋁合金條或醫用纖維塑膠條。護腰帶的主要作用是保護腰部,通過限制腰部活動來達到緩解腰痛的目的,即通過限制腰椎的屈曲等運動,緩解椎間盤內壓力,使損傷的椎間盤可以充分休息,同時減輕腰椎周圍肌肉與韌帶的負擔,防止損傷繼續加重,為患者機體恢復創造良好條件,保護腰部組織。在使用護腰帶時,將護腰帶凹面朝外,墊於腰部後,兩端尼龍扣重合相搭扣緊,再將副帶搭扣扣在腹部前,調整兩邊的鬆緊帶至舒適位置。在平臥或站立時都可以進行佩戴,睡覺時可以摘除入睡。市面上售賣的護腰帶品種繁多,選購時,要注意三點,一是護腰帶的舒適性。護腰是戴在腰部的,並不是戴在髖部。好的護腰一戴上馬上有一種束縛感,腰部有種「立起來」的感覺,而且這種束縛感是舒適的。二是要有足夠的硬度。有治療作用的護腰,必須要有一定的硬度來支撐腰部、分散腰部受力。三是根據用途挑選。腰肌勞損、腰椎退變引起的腰部疼痛,對保護、治療作用要求不太高,可以選擇一些有彈力、透氣的護腰,這種護腰相對來說舒適性高,而且貼身。在生活中,佩戴護腰帶的時間不能一概而論,為了經濟利益誇大護腰帶作用,鼓勵長期佩戴的做法是不正確的,而是應該根據病情靈活調節。具體要在醫生指導下確定佩戴時間,最長一般不超過3個月。如果長期使用會約束血液循環,過度固定會使肌肉萎縮。腰部一旦沒有力量,就很容易引發各種損傷,這些損傷會在取下腰帶後集中爆發。現實生活中也有老年人長時間佩戴護腰帶造成肌肉萎縮。除科學佩戴之外,還應在腰痛等不適症狀緩解後逐步去掉護腰帶,恢復腰部的正常活動,並加強腰部鍛煉。鍛煉腰部肌肉力量才是護腰的最好方法,腰部鍛煉可以通過簡單的長凳背伸、俯臥兩頭起、俯臥對側肢體抬高等方式。人們對於健康的觀念總在不斷修正,無論是愛美人士還是病人,正確認識和使用護腰帶才能讓大家既健康,又有美感。原文出處
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同/天價罕藥來了4
全台脊髓肌肉萎縮症(SMA)病友約420人,對病友來說,均希望及早接受藥物治療,改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療,注射約一至二周,再搭配復健治療後,感覺病情獲得改善。黃彥禎說,藥物治療後,明顯感受核心肌群、肌耐力增加,上下車移位時,腳也有力量可以稍微支撐,減輕家人抱上、抱下的負擔。黃彥禎1、2歲開始,走路不穩、常常跌倒,父母帶他前往多家醫院檢查,卻未找出病因,期間透過針灸、按摩等各種方式,希望改善情況。直到小學,經台大醫院確診為患有SMA,隨著病情進展,約16、17歲開始須以輪椅代步,所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療,前兩個月已注射四針,感覺在肌耐力方面有所提升,接下來需每四個月注射一針。SMA是一種漸進性的疾病,為照顧SMA的孩子,對家庭是一項不小的負擔,父母可能有一人要辭掉工作,24小時全心照顧,真的很辛苦。黃彥禎說,如果藥物沒有健保給付,一般家庭是沒有機會自費施打,十分感謝健保給付藥物,讓自己可以受惠。黃彥禎指出,在藥物治療前,核心肌群沒有力量無法挺直身體,或是在移位時,家人抱起,雙腳無力踩地,在開始治療後,感覺核心肌群及肌耐力增加,身體挺直不像以往的費力,在家人協助移位時,腳也有力量可稍微支撐踩地,減輕家人負擔,家人也感受到自己注射藥物後的改變。「SMA是與時間賽跑的疾病,病友的病情隨著時間在退化,及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說,目前仍有許多病友無法用藥,期盼健保署可以持續擴大藥物給付,讓病友們都能接受治療。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療藥費高 健保署:不覺得貴/天價罕藥來了3
罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生(Zolgensma)」,一劑費用高達4900萬元,可說是目前全球最貴的罕病藥物,外界憂心,恐對健保財務產生衝擊。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,SMA基因治療藥物,目前相關研究療效為終身有效,雖然單價高,但如果攤平到終身,就不覺得昂貴,但目前首位治療個案僅追蹤7.5年,還需評估長期療效,如果一次性支付可能會排擠其他健保支出,因此採用分期付款方式,對於健保財務衝擊,沒有想像來得大。健保署日前表示,以患者壽命60歲估算,平均一年花費約80萬元,評估後認為尚可接受。為了減少健保財務負擔,健保署與研發生產諾健生的諾華藥研議,首次採取分期付款,預計分7期支付。但是否為分7期給付,蔡淑鈴說,這與藥廠簽有保密協定,無法對外透露。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說,以藥物經濟學分析,今天花這些醫療費用,病人可以多活一至二年以上,且延續的生命是有品質的,那就達到應有的效果。健保署如今花費4900萬元以治癒SMA,讓病人往後30年、80年都能正常的生活,這就很值得,因此,健保確實應給付在罕病及重症病人身上,「讓病人重獲新生」。台灣醫務管理學會理事長洪子仁說,贊成健保照顧「急、重、難、罕」患者的初衷,彰顯對生命價值的重視。但另一方面,這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境,值得各界省思。洪子仁說,健保署目前新藥預算約為30億元,若要加速新藥給付及擴大適應症,預估每年預算須提高至90億元,若在加上罕見疾病藥物健保給付費用,每年約以12%幅度成長,健保總額支出勢必增加,務必要增加健保總額及提升總額成長率。因此,政府應接著思考健保財源可以來自營業稅、消費稅等稅收,並同時增加公務預算等方式增加健保財源。
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2022-10-08 名人.許金川
許金川/肌少症、「雞」小症 都要鍛鍊
80歲阿公由阿嬤陪同前來看診,主訴四肢無力,看完診。醫師:「是肌少症。」阿嬤:「『雞』小症?年紀那麼大了,『雞』小一點也沒關係,反正也很少用!」人是動物,就是要「動」的物,因此,上天設計,肌肉沒有動,肌肉纖維就慢慢萎縮,也因此老人家一旦臥床沒有動,四肢肌肉就會越來越萎縮,如果不做肌肉運動,通常就會一直癱在病床上了。年紀大了,肌肉量就會慢慢流失,這是不少老人家發生肌少症的原因,因此多多運動,攝取適量的蛋白質,也可以降低肌少症的發生。至於「雞小症」,也是老人家常有的現象,其原因與老人家的肌肉萎縮,海綿體纖維化以及「用進廢退」不常使用有關。肌少症厲害,體能減退,容易跌倒,造成意外。雞小症,夫妻性生活不美滿,也會影響感情,當然,目前有壯陽藥可補強,也可以局部打震波改進。肌少症可以藉由運動、肌力訓練改正,尤其重力訓練這幾年來幾乎成為全民運動,但運動傷害造成不幸也時有所聞,因為目前任何人都可以做健身教練,但如果病人有心臟病或高血壓或動脈硬化等隱疾,如果操之過急或用力不當,可能會產生意想不到的副作用。例如有人做重力訓練引起肋骨骨折,也有人引起心臟瓣膜斷裂,也有人發生主動脈剝離,都是活生生的案例。總之,了解人體生理的知識,如何防範肌少症或雞小症,都是保有中老年人健康幸福人生的必要條件。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。