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紅斑性狼瘡
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/症狀百變、診斷不易 紅斑性狼瘡最愛找女性
紅斑性狼瘡是一種原因不明的慢性疾病,部分與「家族性」有關,但並非家族有人罹患紅斑性狼瘡,下一代或是親友就會罹患。紅斑性狼瘡就像是「百變女郎」,臨床表現症狀多元,有時候可以表現得像是類風濕性關節炎,關節腫痛,又或是用發燒、畏寒、類似感染的症狀表現,也讓臨床診斷不易。今天的「聰明就醫╳健保大數據」,帶您了解國內紅斑性狼瘡患者人數以及治療現況。全身性紅斑性狼瘡屬於「重大傷病」,如果沒有妥善控制免疫系統,免疫細胞可能會胡亂攻擊健康的組織。臨床診斷的依據是患者身上是否有出現蝴蝶斑、圓盤性紅斑、口腔潰瘍、關節炎、腎臟病變、神經病變、心包膜炎、溶血性貧血、光敏感等,另可以透過抽血檢驗史密斯抗體、抗雙股去氧核糖核酸抗體、抗磷脂抗體是否異常。目前無法治癒,醫學界努力尋找致病機轉。健保署署長石崇良表示,紅斑性狼瘡的命名,與它的臨床表現有關,醫師認為「如被狼咬到」而稱之,紅斑性狼瘡的英文簡寫是SLE,而L即為Lupus,它的意思就是狼。紅斑性狼瘡好發於女性,目前難以確定罹病原因,現在治療紅斑性狼瘡的方式,僅能控制、沒辦法治癒,需長期透過服用類固醇或是其他藥物,控制身體的免疫系統。雖然紅斑性狼瘡僅能長期服藥控制,但醫學界仍積極找尋紅斑性狼瘡的致病機轉,期待能治癒紅斑性狼瘡。像台北榮總與陽明交大先前發表研究顯示,紅斑性狼瘡可能與NLRP12基因表現有關。研究發現紅斑性狼瘡的患者體內NLRP12基因的表現量普遍低下。NLRP12基因表現低下時,人體內第一型干擾素就會升高,干擾素是人體通知免疫細胞作用的細胞素,長久下來會使免疫韌性降低,處於發炎體質。傳統治療以類固醇、奎寧為主,目前已有新成分藥物。石崇良表示,紅斑性狼瘡使用的藥物,最大宗的以類固醇、奎寧為主,只要有看診的患者,健保都能提供照顧。現在使用的雖然都是老藥,但最近已有紅斑性狼瘡的新成分藥物,即一種免疫製劑,申請健保收載中,未來有機會成為患者健保用藥的新選擇。紅斑性狼瘡患者嚴重時,可能需要住院,也可能爆發全身性多重器官衰竭。依照健保署統計,107年到111年曾診斷有紅斑性狼瘡而死亡的人數,介於800到1,400人。脆弱族群慎防發病,列入疫苗的優先施打對象。石崇良說,紅斑性狼瘡的病患屬於醫療上定義的「脆弱族群」,無論是新冠疫苗、流感疫苗的優先施打對象,紅斑性狼瘡的患者都會納入其中。以此次新冠肺炎疫情為例,紅斑性狼瘡的脆弱體質,染疫後也增加住院的機率,患者需格外注意,避免感染。紅斑性狼瘡的患者也比較容易合併腎臟疾病、泌尿道感染以及有一定的機率會出現心血管疾病,如腦中風等。石崇良表示,有些患者是因為合併症,才發現自己罹患紅斑性狼瘡,現在紅斑性狼瘡是可以被有效控制的,如果家族中有任何人有紅斑性狼瘡的家族史,自身又是女性,就得提高警覺,隨時檢視身體的狀況,不管是泌尿道感染或是腎臟疾病等,都得多一層思考是否有有免疫疾病的可能性。治療過程/想吃保健食品或中藥,務必與醫師討論。如果不幸罹患紅斑性狼瘡,一定要按時服藥,不要輕易減藥或是停藥。平時要保持情緒平穩,減少緊張刺激的環境,適當地舒緩生活壓力,同時也能參與紅斑性狼瘡的病友團體,相互交流用藥或是保健方式。患者如果有需要服用保健食品,或希望採取中醫治療,一定要與醫師討論,避免增加腎臟負擔,或是引起其他藥物交互作用等。石崇良說,強化免疫力除了均衡飲食以外,也建議要多運動,可以採取比較緩和的運動,如瑜伽、伸展運動等,強化免疫力,降低任何感染性的疾病上身,防止紅斑性狼瘡的病情惡化。
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2021-05-11 醫療.自體免疫
紅斑性狼瘡好發年輕女性 小心這8個症狀
今日是世界狼瘡日,在台灣,每10萬人就有64人罹患紅斑性狼瘡,振興醫院過敏免疫風濕科主任李信興表示,紅斑性狼瘡好發於20、30歲年輕女性,但任何年齡的人都可能得到,當臉上出現紅斑、關節痛、腎臟發炎、蛋白尿、血管炎、走路會喘、四肢水腫或雷諾式現象,如手腳冰冷、變白、變黑等,一旦持續一周以上,建議至醫療院所檢查。5月10日是「世界狼瘡日」,紅斑性狼瘡疾病屬自體免疫性疾病,在台灣,每10萬人就有64人罹患紅斑性狼瘡,其盛行率約為歐美國家兩倍。李信興表示,紅斑性狼瘡患者女多男,由於是全身性慢性發炎疾病,可能侵犯全身器官,如皮膚、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、腎等,均可出現病變。紅斑性狼瘡病程具高度變化且複雜,治療亦更顯困難,規則服藥是穩定病況的關鍵,李信興說,之前有患者原本都按時服藥,但因為準備懷孕,擔心服藥傷到胎兒,因此停藥,導致病況控制不佳,反而影響胎兒發展。李信興說,治療紅斑性狼瘡的主要藥物有奎寧、類固醇等,均不會影響胎兒發育,建議應規則服藥,穩定病況後,母體才能有較佳狀態孕育新生兒。中華民國思樂醫之友協會常務理事龔麗娟本身就是紅斑性狼瘡病友,民國70年患病至今,她表示,培養良好生活型態,不熬夜、定期運動、不挑食、飲食清淡、少油少鹽、少吃炸物烤物、烹調方式多以蒸或燉、少吃加工食品以及多吃原形食物等,能降低紅斑性狼瘡發作機率。有的病友關節不適,不建議進行爬山等較為激烈的運動,龔麗娟指出,每日走路走一萬步也能達到運動效果。因多數紅斑性狼瘡病友的皮膚對紫外線都很敏感,若要外出運動,清晨空氣品質較佳,適合至戶外運動,但須做好防曬,可佩戴帽子、撐傘或穿長裙、長褲等,白天太陽較大,可以進行室內運動,晚上則可進行戶外運動。龔麗娟進一步表示,希望政府衛生單位,比照其他的自體免疫性疾病,開放對紅斑性狼瘡的用藥以及總額制度下的限制,避免讓病友們看病掛不到號,而延誤病情,加重健保負擔。
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2019-04-15 科別.風溼過敏免疫
紅斑性狼瘡消極治療 害她險洗腎
擔心不孕 卻引發腎炎以前治療紅斑性狼瘡以類固醇為主,恐出現停經或卵巢傷害等副作用,一名30歲女性發生紅斑性狼瘡,擔心不孕,消極治療,後引發腎炎,有洗腎危險。在醫師建議下,以類固醇搭配免疫抑制劑治療,控制病情。免疫風濕科醫師說,紅斑性狼瘡已有免疫抑制劑,治療效果好,健保也有給付。台中榮總免疫風濕科醫師黃文男表示,紅斑性狼瘡為慢性自體免疫風濕疾病,好發於15歲至40歲、適孕年齡的女性,每年確診人數約500人至1000人之間。黃文男說,紅斑性狼瘡會使免疫系統辨識異常,攻擊體內正常細胞,侵犯全身多處器官,引起發炎反應,如出現關節炎、皮膚紅斑、腎臟病變,出現發燒、疲倦等症狀。若沒積極治療,可能引發慢性腎病變或腎衰竭。紅斑性狼瘡典型常見皮膚出現紅斑,但非每位患者都會。黃文男說,患者初期症狀即未出現紅斑,確診時感到驚訝難過,消極治療。直到出現腎炎,才再就診。所幸在類固醇搭配免疫抑制劑治療下,不用洗腎且病情控制。現有健保給付藥 不傷卵巢黃文男表示,紅斑性狼瘡引發腎炎患者的受孕能力,與一般婦女相當,只是過往治療患者恐有經期變亂、停經或卵巢傷害等副作用,較不易懷孕。兩年前健保也通過給付口服免疫抑制劑,療效較好,也不傷害卵巢,市面上有多款選擇,若有計畫懷孕,可與醫師溝通後,懷孕前服用治療,已懷孕患者不適用。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/紅斑性狼瘡共病類型:腎炎最多 其次為骨質疏鬆
根據健保資料庫統計,紅斑性狼瘡患者逐年增加,從107年的3萬7,702人,到了111年增至4萬1,602人。最大宗的患者族群集中在45歲到64歲間,111年總就診人數約4.1萬人,45歲到64歲就占1萬6,280人。若依照就醫人數分析男女比,111年男性就醫的人數為5,976人,女性為3萬5,626人,女性幾乎是男性的六倍。每年約6千人因紅斑性狼瘡住院,18歲到44歲最多。過去有多項資料顯示,紅斑性狼瘡的男女比約為1:8到1:10,多發生在18歲到45歲的育齡女性;從健保就醫數據分析,臨床現場與過去的研究資料相符。不過,依照健保資料庫統計顯示,未滿18歲的患者男女比約為1:2,18歲以上男女比才開始呈現1:6。馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主任高羽璇表示,未滿18歲的男女比並沒有這麼懸殊,應與「荷爾蒙」有關,成年後荷爾蒙分泌穩定,也讓疾病發生率呈現差異。紅斑性狼瘡每年約有8,000名左右的新診斷患者,根據健保署近五年的統計,107年為9,067人,到了109年降至7,929人,再至111年則微幅上揚到8,023人。健保署醫務管理組專門委員呂姿曄分析,受到新冠肺炎疫情影響,降低患者就醫意願,109年的新確診人數才會來到低點,若分析近五年的新診斷人數,並沒有明顯的變化。易有多重共病,最常見腎臟疾病合併骨鬆。全身性紅斑性狼瘡是自體免疫疾病,除了會侵犯關節、肌肉或是免疫系統,皮膚、臟器、神經系統也會受到影響。根據健保資料庫統計分析,近五年因紅斑性狼瘡門診、住院的患者,檢視其共病類型,以腎炎最多,約有3,200人,其次為骨鬆約有2,000到2,300多人,再者為中風,但人數在10人以下。不少紅斑性狼瘡的患者會有「多重共病」的情形,最常見的合併症為腎臟疾病合併骨鬆。住院人數、天數減少,與用藥精準與照顧良好有關。嚴重紅斑性狼瘡的患者,很可能會造成器官損傷。根據健保資料庫統計,近五年主診斷為紅斑性狼瘡住院的人數,逐年下降,107年為1,744人,到了111年降至1,497人,呂姿曄表示,這與紅斑性狼瘡用藥精準度提升以及照顧品質增加有關。不只住院人數減少,住院天數也從107年的平均5.35天,降至111年的4.7天,不過65歲以上的高齡者住院天數仍平均在9.5天左右,而109年65歲以上紅斑性狼瘡的患者,平均住院天數為11.09天。呂姿曄分析,109年全台受到新冠肺炎疫情影響,脆弱族群首當其衝,從111年因紅斑性狼瘡住院的人數分析其他診斷碼可以發現,新冠肺炎位居第9以及第10位,感染性疾病確實會增加紅斑性狼瘡患者住院的機率。數據也分析,所有紅斑性狼瘡的患者中,以「全身性紅斑性狼瘡」的患者住院人數最多,其次是「全身性紅斑性狼瘡腎絲球疾病」、第三位則是「全身性紅斑性狼瘡侵犯其他器官或系統」的因素住院。死亡人數逐年增加,但無法因此判定與紅斑性狼瘡相關。紅斑性狼瘡如果未妥善控制,除了自體免疫細胞會侵犯重要器官,也可能因此引發死亡。健保資料庫統計近五年曾被診斷紅斑性狼瘡的死亡人數,107年有887人、108年有988人、109年有1,005人、110年有1,228人、111年有1,409人逐年增加。呂姿曄表示,由於死亡人數為落後指標,加上未能完全取得病歷資料,僅能從健保退保的人數中查詢,因此單從死亡人數無法絕對判定與紅斑性狼瘡有關。健保署署長石崇良表示,紅斑性狼瘡若能穩定控制,即可降低併發症或是死亡率的風險,現行的存活率也已經愈來愈高,他呼籲患者若發現症狀,應盡速就醫,定期回診。
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2023-02-20 醫療.罕見疾病
紅斑性狼瘡研究新突破 台研究團隊首度以免疫檢查點標記
紅斑性狼瘡是一種慢性發炎性疾病。因身體的免疫系統失調,自體抗體攻擊全身的器官和組織,導致身體功能損害及產生病變。台北榮總醫院、陽明交通大學研究團隊今發表最新研究登上《臨床研究雜誌》封面故事,讓紅斑性狼瘡的生物標誌免疫檢查點,作為自體免疫疾病的預測標的。紅斑性狼瘡症狀多樣化且複雜紅斑性狼瘡的症狀非常多樣化,且輕重程度不一。患者面部皮膚經常發生病變,產生如蝴蝶形狀、橫過面部鼻翼兩側的紅斑,像被狼所咬傷,故稱為紅斑性狼瘡。》看更多紅斑性狼瘡資訊北榮過敏免疫風濕科主任陳明翰表示,紅斑性狼瘡發作相當可怕,可能攻擊脊髓造成癱瘓,或攻擊腦部造成腦出血、中風或精神疾患,僅三至四成病患夠獲得控制,高達五成影響到腎臟,嚴重導致洗腎、大象腿。陽明交大臨床醫學研究所副教授陳斯婷、北榮過敏免疫風濕科醫師曹彥博研究團隊,首次將NLRP12免疫檢查點用於紅斑性狼瘡病患,觀察68名紅斑性狼瘡病患周邊血液的免疫細胞中,NLRP12表現量明顯低於34名健康成人;在疾病活性比較高的病患,透過治療其NLRP12的表現量則會逐漸回升。【延伸閱讀:紅斑性狼瘡原因有哪些?完整了解紅斑性狼瘡症狀和治療】NLRP12成紅斑性狼瘡免疫檢查點陳斯婷說,本次研究是首度以NLRP12先天免疫檢查點表現量,具體定義紅斑性狼瘡患者具有發炎性體質,同時,「第一型干擾素活化免疫細胞」是導致紅斑性狼瘡的重要原因。研究發現NLRP12表現低下會影響第一型干擾素高度表現,干擾素高度表現後又會調降NLRP12表現量,在病患身上形成惡性循環導致免疫恆定受到破壞,患者的免疫韌性(immunological resilience)不佳造就不穩定的發炎體質。北榮過敏免疫風濕科主治醫師曹彥博則說,紅斑性狼瘡是最具多樣表現而且複雜的風濕病。從輕微的皮膚表徵到嚴重的器官衰竭都有可能,目前仍缺乏用以評估病人對於藥物治療反應的生物標誌。未來可望發展以NLRP12表現量作為病患在個人化藥物選擇。曹彥博表示,雖根據目前研究要用於臨床診斷上有距離,但用於觀察病患的疾病活性方面,基本上沒有太大問題;但紅斑性狼瘡相當複雜的疾病,要觀察活性高低趨勢,其實沒有單一觀察指標。陳明翰則說,這次的發現重點為檢查點,但臨床應用上仍要待更多研究時症,找到有效藥物、調節劑能讓病患病況更穩定,但確實是一個歷史新章,找到新方向,若要進行到檢測、預測等等,還有一段路要走。責任編輯:辜子桓
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2023-12-14 醫療.風溼過敏免疫
紅斑性狼瘡讓你一身都是病!11項症狀符合4個即可能確診
你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎?這是個容易發生在15到40歲之間的疾病,且以女性居多。男性患者不是沒有,但目前女性與男性患者的比率是9:1。紅斑性狼瘡的特點是,會影響許多器官,包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響,也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀,並不是那麼好診斷,甚至被稱為「偉大的模仿者」。 專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭,說:「我剛看了二十個病人,每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急,有人是慢慢浮現;有的人一發病就很嚴重,有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀,有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」紅斑性狼瘡症狀過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內,女主角就患有紅斑性狼瘡,患者可能會有以下的症狀:● 非常疲憊,很難恢復活力,疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累,自覺無法勝任生活● 發燒超過38.3度但找不到原因● 關節疼痛、腫脹、僵硬,或是肌肉痛● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑● 對光敏感,曬到太陽後皮膚變得更差● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白● 喘不過氣● 深呼吸時感到胸痛● 嘴巴或鼻子的潰瘍● 頭痛● 不明原因掉髮,可能是頭皮某區域的頭髮流失,或頭髮整體變薄、量變少紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確,但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。簡單來說,我們的免疫系統是用來防衛身體的,遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說,身體內產生了抗體,但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質,而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團,卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官,引起各個器官的嚴重發炎與組織損害,帶來不少危害。 紅斑性狼瘡患者發病前,可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激,也可能是家族遺傳,被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏,時好時壞,也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹,因此不一定能在首次發病時就找到病因,也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。11項診斷標準目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中,至少要符合四樣,這四樣症狀不用同時出現,可能是在不同病程時依序出現:● 臉部蝴蝶斑● 盤狀紅斑● 對光敏感● 口腔潰瘍● 關節炎● 肋膜發炎或心包膜發炎● 腎臟疾病(蛋白尿、血尿)● 神經疾病(癲癇、精神錯亂)● 血液疾病(血球數目降低)● 免疫疾病(抽血看到存在某些抗體)● 抗核抗體(抽血看到存在抗核抗體)我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病,其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody (ANA)抗核抗體,但要提醒大家,抽血看到抗核抗體雖是個重大線索,但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡,還有可能是其他病的。美國流行音樂小天后賽琳娜(Selena Gomez)在23歲(2015年)時,因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年,賽琳娜25歲,就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見,紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官:● 關節關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現,紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯,雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛,但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞,不至於到讓患者癱瘓的程度。● 腎臟大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊,而且這與關節受到的侵犯不同,其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭,因此,腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時,引起的症狀不明顯,有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀,但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。● 腦部抗體攻擊腦部後,患者最常抱怨頭痛,另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。● 血管抗體攻擊血管,會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能,因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊,白血球數目下降則感染機會大增,血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會,患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急,因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。● 肺與心臟抗體會導致肋膜發炎,心包膜也會發炎,患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎,影響血液循環,大幅提高心肌梗塞的機會。討論到如何治療時,要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物,症狀嚴重則要抑制免疫系統運作,降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。● 類固醇對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時,醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時,較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。● 奎寧奎寧是用來治療瘧疾的老藥,同時也是風濕免疫科的用藥,能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制,有時也能預防紅斑性狼瘡復發。● 化療藥物化療藥物原本是用來殺死癌細胞的,接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用,但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上● 免疫抑制劑免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物,現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上,降低身體的免疫系統運作。然而,現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡,患者們除了配合藥物治療之外,還要參考以下辦法,盡量增進生活品質。雖然無法治癒,但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。● 定期回診,並對自己的疾病取得更多認識,與醫師建立良好溝通。● 盡量獲取足夠的休息,有些患者甚至需要一天睡8-12小時● 防曬與保護皮膚,中午時分盡量別出門在外,並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚,減少陽光刺激● 規律運動,運動好處多多,並改善心情與增進骨質,預防肌肉流失● 戒菸,香菸會影響循環系統,加重紅斑性狼瘡的症狀,而且菸草對任何一個器官都不好● 吃得健康,不是暴飲暴食,但要吃得營養與均衡● 如果覺得自己「燒燒的」,要注意量體溫,並找到發燒原因,看看究竟是感染了,還是紅斑性狼瘡復發了。或許大家會想問,賽琳娜(Selena Gomez)這麼年輕就做了腎臟移植,那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢?嗯,這不是不可能的事,但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後,還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外,還要注意很多其他事情,例如接受腎臟移植之後,前六個月是排斥反應發作的高峰期,而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染,甚至增加罹患癌症的機會,實在還有許多的難關要度過呢!原文:
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2019-04-15 科別.風溼過敏免疫
怕不孕而不治療紅斑性狼瘡 醫籲:消極治療恐洗腎
以前治療紅斑性狼瘡以類固醇為主,恐出現停經或卵巢傷害等副作用,一名30歲女性發生紅斑性狼瘡擔心不孕而消極治療,後引發腎炎,有洗腎危險,後在醫師建議下,以類固醇搭配免疫抑制劑治療下控制病情。免疫風濕科醫師說,紅斑性狼瘡非不治之症,已有免疫抑制劑,治療效果好,健保也有給付。台中榮總免疫風濕科醫師黃文男表示,紅斑性狼瘡為慢性自體免疫風濕疾病,好發於15歲至40歲、適孕年齡的女性,因此又有「美女病」之稱,每年確診人數約500至1000人之間。黃文男說,紅斑性狼瘡會使免疫系統辨識異常,攻擊體內正常細胞,侵犯全身多處器官而引起發炎反應,如出現關節炎、皮膚紅斑、腎臟病變,並出現發燒、疲倦等症狀。最常見的併發症為狼瘡性腎炎,若沒積極治療,可能會引發慢性腎病變或腎衰竭,導致終生洗腎。不過,紅斑性狼瘡典型常見皮膚出現紅斑,但並非每位患者都會。黃文男說,該患者初期症狀即未出現紅斑,後對自己確診時感到驚訝、難過而消極治療;直到出現腎炎時才再就診。所幸在類固醇搭配免疫抑制劑治療下,不用洗腎且病情控制,現出現僅零星紅斑或關節腫痛,也有懷孕生子的打算。黃文男說,紅斑性狼瘡甚至引發腎炎患者的受孕能力,與一般婦女相當,只是過往治療患者恐有經期變亂、停經或卵巢傷害等副作用,較不易懷孕。兩年前健保也通過給付口服免疫抑制劑,療效較好也不傷害卵巢,市面上也有多款選擇,因此若有計畫懷孕的患者,可與醫師溝通後在懷孕前服用治療,若已懷孕患者則不適用。 編輯推薦 春天睡不好 中醫師推薦此茶必喝 酪梨4大功效顧心臟通血管,還能消滅攝護腺癌細胞
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/紅斑性狼瘡是否發病 主要受外在環境影響
一名70多歲女性,不斷發燒、許多器官出現異常卻找不出原因,直到做過檢查,一一排除相關疾病後,才發現是紅斑性狼瘡造成。紅斑性狼瘡為一種自體免疫性疾病,患者的免疫系統會自我攻擊,身體健康的組織、器官都會成為目標,屬於全身性疾病。許多患者一輩子都不會發病,但即使發病,只要妥善控制,都能達到一般人的平均餘命。二成患者遺傳導致,其他為後天化學物質、壓力、病毒等誘發。紅斑性狼瘡中所謂的「紅斑性」,指的是皮膚症狀上的常見症狀「紅斑狀皮疹」,其影響範圍包括多項系統、器官,從皮膚、關節、心臟、肺、腎臟,甚至到全身的神經系統都可能被自己的免疫系統攻擊。臺安醫院風濕免疫科主治醫師杜昀真表示,紅斑性狼瘡常見的誘發因素為化學物質、壓力、病毒感染等等。雖有二成患者被認為是遺傳導致,但免疫疾病大多為後天疾病,即使身上帶有因子,若未接觸到誘發源,也可能一輩子都不會發病。杜昀真說,紅斑性狼瘡主要患者以女性為主,男女比約為1比10。疾病發病受荷爾蒙影響,女性從十幾歲到停經前為好發期,每十萬人口的盛行率為30至60位;種族也有影響,黑人較白人發病率更多一些;若為雙胞胎,一位發病,另一位則有三至五成的機率發病;基因方面,若父母任一方有紅斑性狼瘡,子女就有一成的機會罹患。症狀展現多元,確診方式複雜,也有停經才發病的罕見案例。杜昀真分享,曾在臨床上遇到停經後才發病的罕見病例。個案為70多歲女性,停經已久,但持續發燒不退,找不到原因,許多器官皆已受影響,腹部、胸部大量積水,醫師都以為是病毒感染,懷疑為「結核菌」感染,但經過檢查、診斷後,卻無法找到支持證據。一一排除相關疾病後,才確診為「紅斑性狼瘡」。紅斑性狼瘡的確診相當複雜,杜昀真表示,早前依照美國醫學會制定的11個紅斑性狼瘡標準,符合4項就確診。不過,由於近年來發現紅斑性狼瘡更多元的症狀展現,為了讓病患及早確診、及早得到治療控制,分出單純皮膚症狀,有圓盤狀紅斑、嘴破、掉髮等皮膚症狀一項2分;抽血檢驗、蛋白尿等一項4分;腎臟切片若有病變則一項8至10分,達10分就算確診。關節、身體各器官都可能受影響,最怕惡化到洗腎。「全身免疫系統失調部分與基因有關。」不過,杜昀真指出,紅斑性狼瘡患者會不會發病,主要受「外在環境」影響。例如,大量曝曬陽光,導致紫外線過量;食用過多「感光性植物」,如苜蓿芽、芹菜、香菜、九層塔等等,讓身體對陽光更加敏感;病毒誘發的種類則相當多元,臨床亦有個案因為感染新冠肺炎而發病,甚至打疫苗也可能會誘發出狼瘡抗體。杜昀真說,紅斑性狼瘡最明顯的,就是如狼抓傷的皮膚症狀。由於是全身性免疫系統疾病,關節、器官都會受到影響,發炎反應會造成心包膜炎、脊髓發炎等等,同時「神經系統」也會受到影響,會以癲癇方式呈現。「紅斑性狼瘡最怕惡化到需要洗腎。」杜昀真指出,由於免疫反應主要都是以發炎方式呈現,最典型的內臟器官受損即為「腎臟發炎」,當蛋白尿無法透過腎臟回收,導致水分蓄積在體內,連帶影響多個器官,在心臟周圍積水造成心包膜炎,或到其他部位成為胸積水、腹積水等等。杜昀真說,患者腎臟問題、蛋白尿是最難處理的部分,若未妥善控制,可能導致洗腎,是最常見的併發症。藥物選擇/用藥複雜且個人化,效果因人而異。紅斑性狼瘡的治療相當多元,且用藥複雜,涉及高度的個人化醫療。杜昀真指出,紅斑性狼瘡治療不像傳統類風濕疾病,並沒有一用見效的治療藥物,有時急性發作,後線藥物得提早投入,且用一段時間才能見效,效果也因人而異。唯一能確定的是,患者都需要長期使用「類固醇」,幫助紅斑控制,其他藥物則是矯正免疫系統的治療。不過,近來政府開放生物製劑後,愈來愈多新藥問世,讓患者除了類固醇外,有更多的藥物選擇,避免走向洗腎之路。
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2021-10-11 新冠肺炎.專家觀點
新冠疫苗誘發紅斑性狼瘡?教授:並非沒相關研究
我在前天(2021-10-5)發表新冠疫苗會引發痛風嗎,提出新冠疫苗會引發痛風的證據。隔天讀者CHEN在回應欄裡留言:林教授您好,想請問有相關研究新冠疫苗會誘發紅斑性狼瘡嗎?剛剛看到一則新聞報導:像一般青壯年族群不像高齡族群會定期做健檢,沒症狀一般也不會去做檢查。林教授是否會建議施打新冠疫苗前先去做免疫系統、三高相關的驗血檢查?這位讀者提供的連結打開的是一篇台灣時間2021-10-7發表在中時新聞網的文章,標題是:女高中生打BNT 誘發紅斑性狼瘡 媽媽後悔簽同意書。這篇文章的最後兩段是:【報告出爐,女高中生確診罹患「紅斑性狼瘡」,同時導致腎炎,緊急入院治療。由於病患以往無相關病史,醫師判斷「八九不離十與疫苗有關」。醫師進一步指出,這名學生應該是本身有潛在免疫系統疾病,之前並不明顯,不料打了疫苗反而誘發相關反應,才會變得這麼嚴重。目前先以類固醇、藥物控制病情,持續觀察。】《NOW健康》也在同一天發表今明BNT陸續抵台 誘發紅斑性狼瘡?張上淳:找無報告,其中兩段是:「另一方面,新北市傳出1名女高中生,校園集中接種輝瑞BNT後,出現臉頰與雙腿嚴重水腫,就醫檢查確診紅斑性狼瘡,導致腎臟發炎住院治療中,陳時中強調不能斷言疫苗誘發,目前僅能說時間序上有關連。指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳也說,接種疫苗會引起免疫反應,確實有人關心是否會連帶影響其他免疫系統,但新冠疫苗與紅斑性狼瘡是否有關,國際上沒有特別提到有關連,也沒有相關報告。」從這兩篇新聞報導可以看出,醫師判斷「八九不離十與疫苗有關」,但指揮中心則說「沒有相關報告」。但是,「沒有相關報告」是真的嗎?今年8月,紐約大學及阿爾伯特愛因斯坦醫學院的30位研究人員發表Evaluation of Immune Response and Disease Status in SLE Patients Following SARS-CoV-2 Vaccination(SARS-CoV-2 疫苗接種後紅斑性狼瘡患者的免疫反應和疾病狀態評估)。他們調查79位接種新冠疫苗(輝瑞、莫德納、或嬌生)的紅斑性狼瘡患者,發現其中9位出現中低程度的發作,1位出現嚴重的發作。今年9月,一個國際團隊發表Tolerance of COVID-19 vaccination in patients with systemic lupus erythematosus: the international VACOLUP study(系統性紅斑狼瘡患者對 COVID-19 疫苗的耐受性:國際 VACOLUP 研究)。他們調查了世界各國696位接種新冠疫苗(輝瑞、莫德納、科興、AZ或嬌生)的紅斑性狼瘡患者,發現其中21位在接種後3天左右出現紅斑性狼瘡症狀,其中4位需要住院。所以,毫無疑問的,是有「新冠疫苗誘發紅斑性狼瘡」的研究報告,只不過這兩篇研究報告的調查對象是已知的紅斑性狼瘡患者,而不是像台灣這位不曾患過紅斑性狼瘡的女學生。但是,就如中時新聞網那篇文章所說,「這名學生應該是本身有潛在免疫系統疾病,之前並不明顯,不料打了疫苗反而誘發相關反應,才會變得這麼嚴重」。我在新冠疫苗會引發痛風嗎也有說,「雖然他在打疫苗之前沒有患過痛風,但也許他已經是有高尿酸。所以,誠如足病學醫生Richard Blake所說,接種疫苗是會導致新陳代謝產生劇烈變化,而這個劇烈變化才會最終促使林先生首次發生痛風」。也就是說,我同意「八九不離十與疫苗有關」的說法。至於讀者所問的「林教授是否會建議施打新冠疫苗前先去做免疫系統、三高相關的驗血檢查?」,我只會建議「個人自行評估」,畢竟利弊得失是因人而異。原文:新冠疫苗誘發紅斑性狼瘡,並非沒有相關報告
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2023-12-12 醫療.風溼過敏免疫
周海媚病逝!血小板低下2原因 若紅斑性狼瘡常見「全身器官毀壞」
聯合報報導,有「最美周芷若」之稱的香港女星周海媚,11日在微博上突然被傳離世消息未獲證實。12日晚間她的工作室終於發出聲明:「海媚姐因病醫治無效,於2023年12月11日離開了我們。願天堂沒有疾病,願來生我們再相識!」證實噩耗。周海媚血小板低下老毛病 經常滿身瘀青周海媚多年被爆遭紅斑狼瘡折磨,不過周海媚早在2021年就親口駁斥罹病傳言,僅說是「血小板偏低老毛病」。醫師表示,血小板低下是紅斑性狼瘡患者中,最令人擔憂的症狀之一,可能皮膚容易瘀青,嚴重則會流鼻血、腦出血、內臟出血,患者務必積極接受治療,控制疾病。周海媚過去上節目的訪談,表示自己從10幾歲時,就有血小板低下的問題,最嚴重的情況就是昏倒被送醫,也因此自己很常滿身都是瘀青。血球低下2原因新北巿立土城醫院長、兒童免疫風濕科主治醫師黃璟隆表示,人體中紅血球、白血球、血小板是3個相當重要的血球,會造成低下的原因有兩種:第一種是骨髓製造不足,造成「再生不良性貧血」,導致血小板過低;第二種則是血小板破壞過多,免疫系統不明原因自我抗體攻擊血小板,即使血小板生成很多,但還是會被抗體破壞掉。紅斑性狼瘡就屬於這種。最怕免疫系統攻擊3器官「最怕免疫系統攻擊3個器官,大腦、腎臟、血小板。」黃璟隆指出,自體免疫系統若攻擊大腦,會造腦炎、腦病變,有時導致精神狀況;攻擊腎臟,最造成嚴重發炎、腎衰竭;若攻擊血小板,就會導致凝血功能異常,容易出血、皮膚瘀青,嚴重可能會流鼻血不止,甚至腦出血、內臟出血等等;有時也有蝴蝶斑、禿頭、心臟疾病問題。紅斑性狼瘡治療相當辛苦 與疾病共處很重要對紅斑性狼瘡的病友來說,與疾病共處相當重要。黃璟隆說,因為抗體過多導致的血小板低下,治療上會使用類固醇、免疫抑制劑治療,近年來標靶藥物、生物製劑也愈來愈多,但對病人來說治療之路仍相當辛苦,最重要的仍是接受疾病,並尋求正確治療。黃璟隆表示,臨床上希望能夠減少病患類固醇的使用,使用過多患者容易出現水牛肩、月亮臉、白內障、骨質疏鬆等狀況,以前許多患者疾病控制不佳,許多腎衰竭的個案,但經過這幾年的努力,10年存活率已達到9成,治療上也愈加導向生物製劑,但價格較高,通常健保傳統治療無效才能夠給付,目前僅2成患者可使用。紅斑性狼瘡病症多 常見「全身器官毀壞」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病,由於病患的免疫功能產生異常、混亂,導致體內器官受自身免疫系統攻擊。每位病患的狀況不同,受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同,症狀千變萬化,從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死,乃至肺出血、中風癱瘓等,都可能發生,很難早期察覺,被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」,器官受損情況隨時可能發生,嚴重時可能會致命。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題(像肺出血)、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源:美國CDC網站、中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科梁培英主任【延伸閱讀】.疾病百科/紅斑性狼瘡(SLE).紅斑性狼瘡讓你一身都是病!11項症狀符合4個即可能確診
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/SLE紅斑性狼瘡病友 盼扭轉「全身器官毀壞」命運
「與我同期發病的一位紅斑性狼瘡病友,有一次,她突然視力不好、視力變得很模糊,然後很快就一隻眼睛失明,還有一位病友,是肺部受損傷,肺功能最慘時只剩30%、40%,後來插管撿回一命,現在動不動就會喘….」年約35歲的M小姐(化名)兩年前確診罹患全身性紅斑性狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus,簡稱SLE),活潑開朗的她,生活、外貌很快產生劇變,正職工作也被迫中斷,即使如此,她還是努力維持正向、樂觀,只不過看到其他病友因這種自體免疫疾病而產生器官受損的慘狀,她還是非常擔心,害怕同樣的命運有一天也會降臨到自己身上。紅斑性狼瘡一發病,患者症狀、病程各不相同。「紅斑性狼瘡可能一開始的表現,就是中風、肺部出血,每個人的表現是不同的!」紅斑性狼瘡是一種全身性自體免疫疾病,中山醫學大學附設醫院風濕免疫過敏科主任梁培英解釋,由於病患的免疫功能產生異常、混亂,導致體內器官受自身免疫系統攻擊。因為每位病患的狀況不同,受自身免疫抗體攻擊的器官與出現的症狀、病程也各不相同,加上症狀千變萬化,從蛋白尿、腎臟發炎到關節疼痛、兩側股骨壞死,乃至肺出血、中風癱瘓等,都可能發生,很難早期察覺,被醫界稱為「偉大的模仿者、偽裝者」,器官受損情況隨時可能發生,嚴重時可能會致命。中壯年、年輕病患居多,常是重要經濟支柱。根據最新健保大數據資訊,從2018年到2022年,紅斑性狼瘡病患就醫人數從37702人上升到41602人,其中女性佔多數,約3.2萬人至3.5萬人,而新發生人數,每年約8千人左右,女性則約6千到7千人。而在衛福部健保署重大傷病統計資料中,截至今(2023)年7月底,領有重大傷病卡的全身性紅斑性狼瘡病患人數為2萬4686人,代表每兩位紅斑性狼瘡就醫病患,就有大約一位領有重大傷病卡。最新健保大數據也顯示,從2018年至2022年,在所有住院病患當中,每年約有6千人因紅斑性狼瘡住院,其中以18-44歲族群最多,其次為45-64歲族群,這兩族群都是社會、家庭重要經濟支柱。進一步分析顯示,在紅斑性狼瘡病友中,每年因紅斑性狼瘡發作住院的病患人數為1千5百人上下,平均住院天數為4到5天,年齡越大,一旦住院,住院天數越長,以65歲以上住院病患為例,平均住院天數約9-11天,與其他年齡層病患的住院天數4-5天相比,相差一倍之多。此外,統計紅斑性狼瘡共病情形可發現,合併骨質疏鬆症的病患約為2,000至2,300人,合併腎炎診斷者約為3,200人,除了骨質疏鬆症、腎臟發炎,其他像疲憊、關節疼痛、重大器官損傷等併發症,加上當病情沒有穩定控制,病患需反覆就醫,病患的生活品質、職涯發展,也會大受影響。紅斑性狼瘡常見全身併發症蝴蝶班、疲憊、發燒、關節疼痛或腫脹、口腔潰爛、腎臟問題、肺部問題(像肺出血)、心臟問題、癲癇、精神病、血液細胞疾病與免疫功能異常。資料來源:美國CDC網站、梁培英主任新型生物製劑問世,大幅降低疾病活躍度。目前治療紅斑性狼瘡的藥物選項以免疫調節劑(也稱免疫抑制劑)、類固醇與生物製劑為主,從最新健保大數據來看,用藥人數最多的藥物品項為免疫調節劑、類固醇。對於紅斑性狼瘡的治療,M小姐和許多病患一樣,都曾接受免疫調節劑、類固醇治療,在這過程當中,M小姐因類固醇副作用在短短三個月就變胖14公斤,社交生活大受打擊。當紅斑性狼瘡病患長時間使用類固醇藥物,不只容易體重上升、影響外觀,還可能伴隨高血壓、高血糖、骨質疏鬆、皮膚變薄、瘀青與感染風險增加等副作用,且這類藥物僅能讓症狀暫時緩解,治標不治本,治療效果相對很有限。類固醇常見副作用.消化不良或胃食道逆流、火燒心。.食欲大增,導致體重上升。.失眠、難以入睡。.情緒、行為產生明顯變化,像易感覺焦慮、煩躁。.感染風險增加,特別是像帶狀皰疹、水痘、麻疹等發生機率,也會上升。.高血糖、糖尿病。.高血壓。.骨頭變得比較脆弱、骨質酥鬆症。.庫欣症候群(Cushings syndrome)(又稱皮質醇增多症),症狀包括皮膚變薄、容易瘀青,脂肪也容易堆積於頸部、肩膀,臉部也容易腫脹,形成水牛肩、月亮臉。.眼部疾病,像青光眼、白內障。.心理疾患,像憂鬱症或容易產生輕生念頭。資料來源:英國國家健康醫療服務NHS網站梁培英分析,治療紅斑性狼瘡,需要根據病患臨床表現、哪些器官受侵犯與嚴重程度等選擇適合療程,並非只用單一藥物,舉例來說,如果出現急性血栓,也就是有中風跡象,必須緊急注射高劑量類固醇,必要時,還要進行「血漿置換」、注射免疫球蛋白,幫助病患度過鬼門關,才能使用其他藥物做輔助治療。與傳統療程相比,許多證據顯示,生物製劑可有效幫助紅斑性狼瘡病患保護器官、減少器官遭受破壞、抑制發炎反應,並增加存活率,加上副作用較輕微而成為治療紅斑性狼瘡重要選項。近來,最新研究更發現,在紅斑性狼瘡病患的免疫系統運作上,第一型干擾素常是重要致病關鍵,隨著第一型干擾素的生成,很容易就會誘發疾病相關基因過度表現,而多達八成的中、重度全身性紅斑性狼瘡成年病患有上述現象。不少專家學者也發現,當第一型干擾素活性增加,全身許多器官便容易受到破壞,目前已有新型生物製劑可抑制第一型干擾素活性,從根本降低免疫系統的異常活化,顯著降低全面器官疾病活動度及減少復發,亦可減少類固醇的使用次數及劑量。不過這類藥物並沒有納入健保給付,病患若需要用藥,費用負擔較沉重。年輕患者穩定控制疾病,才有機會翻轉人生。M小姐觀察到,不少紅斑性狼瘡病友年紀輕輕就確診,因此領有重大傷病卡,但因而無法投保商業保險。加上傳統藥物副作用、疾病症狀影響,且需要常常跑醫院就醫、檢查,工作只能斷斷續續,收入非常微薄,若使用生物製劑等效果較好、副作用較少的藥物,常只能自費,結果就是入不敷出,生活只能陷入貧病交加困境,希望政府讓紅斑性狼瘡病患有多一點健保用藥選項,她也期待未來可以擁有正常的生活、社交,同時也可以穩定控制疾病、避免全身器官毀損命運。梁培英認為,紅斑性狼瘡病患往往很年輕就發病,若任由全身器官毀損,病患常因此失去工作、賺錢能力,原本可以有很多夢想,且可以貢獻於社會、國家,也因此被迫中斷工作,實在非常可惜,若臨床證據證實使用新型生物製劑可以有較佳治療效果,副作用也比較少,建議未來可以納入健保給付,讓病患可以有更多治療選項,人生也可以有更多發光發熱的機會。
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/紅斑性狼瘡治療特色院所
治療人數No.1中國附醫/參與制定SLE診療建議 病友優先使用新藥健保統計,紅斑狼瘡門診治療人數,中國醫藥大學附設醫院以3,602人居全國第一名。中國附醫風濕免疫中心副院長陳得源說,風濕免疫中心團隊提供優質跨領域照護,就醫病友眾多,且為跨國新藥試驗的首選醫學中心,讓病友優先使用新藥,收案數與品質居冠。中心也代表我國參與制定亞太SLE診療建議(Lancet Rheumatology 2022),期望病友達標治療。SLE真正病因仍不清楚,目前已知免疫調節異常、遺傳、感染、荷爾蒙、食物、紫外線及空汙等因素,都可造成病症。陳得源說,SLE症狀因人而異,包括臉上蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、關節痛、腎臟病變、神經精神異常、血液異常、抗核抗體(ANA)陽性及免疫檢測異常,當出現上述症狀中四項(含)以上,應高度懷疑SLE,未達四項也應注意,早期診斷,早期治療,另須注意嚴重合併症「肺動脈高壓」。SLE嚴重度也因人而異,治療藥物選擇常因「時」因「症」而異,即為「個人化」治療。因對致病機轉的了解與生醫科技進展,新型藥物日益增多,包括新穎免疫抑制藥、生物製劑及小分子藥物,可快速緩解SLE病情及改善預後。治療人數No.2台中榮總/創新診斷工具 即將成立整合照護中心健保數據顯示,因紅斑性狼瘡就醫的患者人數,台中榮總以3,370人居全國第二。台中榮總過敏免疫風濕科主任黃文男表示,該院過敏免疫風濕專科設立於1982年,是全國最早。共有18名風濕專科醫師與護理師、醫檢師及個管師組成照護團隊,2009年商業週刊評選百大良醫,共有13名風濕科醫師入選,其中台中榮總就占了4人。更於2017年榮獲亞太風濕病醫學會認證,是全國第一間風濕病卓越中心。今年將成立全身性紅斑性狼瘡整合照護中心。過敏免疫風濕科每年臨床照護病患數超過12萬人次,建立全國最大的紅斑性狼瘡世代研究,也與國外接軌合作,致力於建立全身性紅斑性狼瘡低疾病活動度的達標治療。照護有三大特色:1.創新診斷工具:獨特的抗核抗體(全身性紅斑性狼瘡篩檢檢查)人工智慧判讀系統,提供快速正確的診斷。2.達標治療個案管理:從收案到每三個月評估達標與否,每年評估器官損傷及生活品質。3.數位化品質管理:全國首創照護指標儀表板及病患生活品質手機自評系統,照護團隊討論決定紅斑性狼瘡照護指標達成策略,每季評估並持續執行、改善策略。治療人數No.4台北榮總/擁有龐大病患資料庫 分析工具助精確診斷健保署最新統計,台北榮總111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,678人,名列全國第四。北榮內科部過敏免疫風濕科主任陳明翰表示,北榮為醫學中心,許多患有風濕免疫相關疾病,包括紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎等病人都會前來求醫。院內治療過敏風濕免疫相關疾病領域有三項特色。1.北榮在過敏風濕免疫相關疾病治療領域發展悠久,醫師訓練、疾病診斷及治療均有很好的傳承,可說是目前全國各醫院過敏風濕免疫科的發源地。2.風濕免疫科醫師訓練有素,看診經驗豐富有耐心。許多紅斑性狼瘡病人年紀較輕,一旦病情嚴重,侵犯到腦、肺等器官,甚至可能造成肺出血,病情十分複雜,醫師會努力將重症病人救回來、不放棄。北榮同時擁有龐大的紅斑性狼瘡病患資料庫,近年來過敏風濕免疫方面基礎研究也做得很好,針對不同的病情,提供最適合的治療方式。3.擁有特別的免疫細胞偵測及分析工具與方法,藉此工具可以偵測病人的疾病活性及嚴重度,做更準確的診斷。北榮也不斷參與國際臨床試驗,讓有需要的病人嘗試更先進的治療方法,獲得控制疾病的機會。治療人數No.5台大醫院/治療選擇增加 十年存活率已破九成健保署統計,台大醫院111年紅斑性狼瘡患者門診就醫人數2,508人,在全台醫療院所中排名第五。台大醫院內科部風濕免疫科主治醫師鄭喬峯說,患者聽到罹患全身性紅斑性狼瘡多會相當緊張,不少人到醫學中心詢問第二意見。症狀嚴重的患者,常有併發症、影響重要器官,不少病人因此被轉至醫學中心緊急處理,或希望留在大醫接受完整治療。紅斑性狼瘡過去預後不佳,十年存活率僅二至三成,現已突破九成。預後變佳的同時,病人持續定期回診追蹤,人數累積,也是門診人數較多的原因。至於患者樣態,因紅斑性狼瘡好發於年輕女性,台大醫院門診病人亦呈現女多於男,比例約8:2。他表示,目前治療選項,依國際指引多建議使用奎寧作為基本藥物,能讓病人免疫狀況穩定、減少疾病復發。另一常見藥物是類固醇,對急性控制有效;若疾病演變為慢性,則會使用類固醇維持疾病穩定。鄭喬峯指出,臨床上也會使用免疫調節藥物治療紅斑性狼瘡患者;針對重症病人,也會提供化療藥物,但減低劑量。此外,國際上越來越常使用生物製劑,近期一項生物製劑也獲得健保給付。免疫抑制劑也能用於治療紅斑性狼瘡引發的腎炎。
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2021-01-06 科別.風溼過敏免疫
罹紅斑性狼瘡以為變胖忙減肥 女急性腎衰竭險送命
李女雙腳變粗、肚子變大,體重增加15公斤,以為發胖拚命跑步,但體重未減輕反而出現血尿,前往就醫才發現是紅斑性狼瘡破壞腎臟引發水腫,導致急性腎衰竭,經洗腎才救回性命。19歲的李女就讀大學,10個月前雙腿變粗、肚子變大,體重也增加15公斤,從47公斤變成62公斤,原來買的衣服也都穿不下,李女以為自己變胖,一天跑步2次,有空還做瑜珈,但體重仍然未減輕。李女發現自己的尿液變成紅色而且有泡泡,於是到診所求診,又轉診到衛福部立彰化醫院,彰化醫院幫李女進行檢查,發現李女的蛋白尿高達每天8000毫克,正常人約100毫克,抽血及腎臟切片都顯示為急性腎衰竭末期。彰化醫院腎臟科內科主任蔡旻叡向記者表示,李女經診斷後確認為紅斑性狼瘡造成急性腎衰竭,院方於是幫李女洗腎,李女洗腎洗了2個多月後,腎臟已慢慢恢復功能。蔡旻叡說,紅斑性狼瘡是自體免疫性疾病,比較常見的是侵犯關節及皮膚,也可能會破壞全身器官,像是腎臟、神經系統等相關器官,好發在年輕女性;當腎臟受到侵犯時,會因為蛋白由尿液中流失引起水腫,李女在罹病初期只有水腫,沒有其他常見皮膚症狀出現,在診斷上比較困難。蔡旻叡指出,年輕女性若因不明原因水腫,一定要就醫釐清原因,因為除了紅斑性狼瘡會造成水腫外,也有可能是腎臟病、肝硬化等其他原因,千萬不要以為是發胖,因減重延誤就醫時間。
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2021-10-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
兒打高端昏迷家屬心寒漠視 指揮中心:很關心盡力救治
就讀嘉義大學法律所的黃姓學生,9月施打高端疫苗後,突然軟癱昏倒,已在嘉義縣大林慈濟醫院加護病房昏迷長達22天,家屬控訴疫苗對國人一點保障都沒有,不知防護力在哪,且副作用很大,指控政府不聞不問,連一通電話關懷也沒有。中央流行疫情指揮中心副指揮官陳宗彥說,對於嘉義此各案,指揮中心非常關心,一直請醫療院所協助盡力救治。國內大規模施打疫苗,出現多起不良事件及死亡案例,指揮中心發言人莊人祥表示,衛福部預防接種受害救濟審議小組(VICP)截至9月,針對不良事件開過一次會議審查,當中審議九個案件,若符合相關條件,最高可賠600萬元,後續結果會於網路公告。對於施打疫苗不良事件及死亡通報,莊人祥表示,昨新增83件疫苗不良反應事件,其中42件為非嚴重不良事件,41件嚴重事件,沒有死亡事件。其中施打高端後出現嚴重不良事件,昨新增158件,22件死亡,1件疑似過敏,135件疑似嚴重。有女學生施打BNT疫苗後出現紅斑性狼瘡,莊人祥說,過去有些疫苗做過自體免疫疾病相關實驗,並無發現疫苗與紅斑性狼瘡有關,針對該名案例,其紅斑性狼瘡持續性是否與疫苗有相關,會協助家屬通報VICP,後續由受害救濟審核。
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2021-11-12 該看哪科.風溼過敏免疫
32歲女視力衰退、飛蚊症惡化 竟與這「免疫疾病」有關
一名32歲女性,日前因急性左眼視力衰退、飛蚊症惡化求診,而女患者雙眼高度近視,進行散瞳間接眼底鏡檢查,發現左眼是網膜周邊裂孔合併局部玻璃體出血。左眼接受治療後改善許多,但發現疑似視網膜血管炎,醫師詢問病史後,才知女患者正接受「全身性紅斑狼瘡」治療,再次檢查發現,雙眼皆有視網膜血管炎及黃斑部病變。書田診所眼科副院長廖士傑表示,全身性紅斑性狼瘡為全身性自體免疫疾病,好發於14至40歲的年輕女性,男女比約1:10。全身性紅斑性狼瘡具有全身性共病風險,如眼睛、皮膚、心血管、腦神經、骨關節、新陳代謝、腎臟泌尿系統、血液系統、呼吸系統、免疫系統等。有15%的全身性紅斑性狼瘡患者,會發生眼部症狀。廖士傑指出,眼部症狀表現為視力模糊、畏光、乾澀、刺痛、異物感、流淚等情形,眼部疾病主要以視網膜血管炎、乾眼症為主,其他如眼瞼炎、結膜炎、白內障、虹彩炎、青光眼、黃斑部病變、視神經病變等亦可能發生。以該名32歲女患者個案,左眼接受視網膜周邊裂孔雷射治療,觀察一周後回診,左眼視力、飛蚊症皆改善,周邊裂孔雷射治療良好,而因全身性紅斑狼瘡病史,因此近一步安排視網膜螢光血管攝影(FAG)、視網膜斷層掃描(OCT)檢查,發現雙眼皆有視網膜血管炎及黃斑部病變。全身性紅斑性狼瘡患者,治療眼部症狀方面,廖士傑指出,會先治療乾眼症,輔以使用眼睛局部或全身性類固醇,免疫抑制劑治療及眼部視網膜雷射治療,黃斑部血管強化劑治療。他提醒,患者要杜絕光害,審慎用藥,才能有效避免黃斑部病變,平日要注意眼睛的保養,避免長時間用眼,並留意視力、眼壓問題,除了定期視網膜檢查,倘出現視力模糊的狀況建議提早就醫,避免延誤治療時機。
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2019-07-23 科別.風溼過敏免疫
41歲女紅斑性狼瘡發病 33次離心式血漿置换救命
新北市41歲女子「小如」14年前確診罹患全身紅斑性狼瘡,長期服藥控制,但去年因工作忙碌未規律服藥,連日發燒、嚴重貧血、腸胃道出血等,緊急轉到台北慈濟醫院,住院5個月歷經巨細胞病毒血症侵害、各器官出血衰竭等狼瘡病程,後經醫療團隊33次離心式血漿置換的搶救治療後,終於病情穩定,如今固定回診追蹤。台北慈濟醫院風濕免疫科主任陳政宏表示,全身性紅斑性狼瘡是一種自體免疫細胞自我攻擊全身各器官組織的慢性發炎性疾病,全台至少有1萬人以上罹患紅斑性狼瘡,每年新增病例約400到1600人,其中又以15歲至45歲的女性為好發族群,比例約占90%。陳政宏表示,當時除了不斷解決出血問題,並運用類固醇等免疫製劑,抑制狼瘡的活躍,更須趕緊控制巨細胞病毒血症的感染問題,但免疫製劑會讓病人抵抗力下降,進而減低巨細胞病毒血症的治療效果,因此很難下重藥治療,只能一次次進行血漿置換。陳政宏指出,血漿置換是將病人的血透過機器離心作用,把血球與血漿分離,再將裡面會造成發病的激素、有毒細胞激素及自體免疫抗體、免疫複合物等完全清除,隨後將他人新鮮血清與病人原始血球混和後,回送到病人體內,透過密閉系統達到血清血漿置換,控制活躍的狼瘡侵犯身體。陳政宏提醒,只要按照醫師指示正確用藥,做好生活管理,飲食清淡、多攝取蛋白質,並避免烈日照射,保持充足睡眠,適當運動,預防感染就可將疾病的傷害減至最低。
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2023-04-24 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之8/她得怪病8年發作4次 皮下出血險要命
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD音樂教室裡悠揚琴聲響起,「這首歌的歌詞講述起風浪時,有神與你一起。」詩歌《安靜》是陳姓國中音樂老師的心靈寄託,但這平靜的生活卻得來不易。8年前陳小姐開始出現血小板數量急降、皮下出血、泡泡尿等症狀,怪病纏身甚至危及生命,當時被診斷為免疫性疾病——紅斑性狼瘡(SLE),但病情起伏不定,後來有醫師覺得很像另一個免疫性疾病先天性血栓性血小板低下紫斑症(TTP)的症狀,在採取相關治療後,已一年沒有發病。這曲折離奇的看病過程,讓她顯得無奈,最大的願望就是希望不要再發病就行。【關心TTP病友,請加入「十三分之一罕見血液病友聯誼會」粉絲團】血小皮劇減皮膚出現紅斑 怪病讓她8年進出醫院無數次陳小姐第一次發病早在2014年7月,此前半年她身體就已有異狀,不僅長期感冒、發高燒,還陸續出現左腎積水、血小板數急降、皮下出血。「當時腎臟科醫師先以腎毒為由,進行血漿置換術(換血),他們說,『我們先救妳的命,再來查原因。』但一直無法找出確切原因。」腎臟科醫師找不出病因後,她改看免疫風濕科,在不同診間來回奔波,最後被診斷罹患紅斑性狼瘡,並開始吃類固醇控制病情,但病情仍起起伏伏。「我都覺得莫名奇妙,即使是被診斷為紅斑性狼瘡,但連醫師都說我跟一般的紅斑性狼瘡患者不同⋯⋯。」直到去年5月第四次病發,血小板數量只剩1萬多非常危急,免疫風濕科醫師緊急照會血液科醫師討論病情,「最後醫師說,我雖然罹患紅斑性狼瘡,但發病的時候,是以TTP的方式來表現,因此改用TTP的治療方式。」現在陳小姐固定兩個月回診一次,且每天吃一顆免疫抑制劑;若發病,則每天進行一次換血,並施打抗癌單株抗體藥物。紅斑性狼瘡?血栓性血小板低下性紫斑症?陳小姐的病情目前被免疫風濕科醫師診斷為非典型的紅斑性狼瘡患者,台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑卻認為,雖然紅斑性狼瘡與後天性TTP皆為免疫失調導致而成,臨床上的確常見兩者合併出現,但陳小姐僅30多歲就一直反覆發病,也可能是罹患先天性TTP。由於紅斑性狼瘡與TTP的鑑別診斷不易,最能精準診斷的方式就是基因檢測,但因要價不菲,他建議懷疑的患者可先檢驗血液中的ADAMTS13酵素,確認其是否受抗體影響而活性低落,導致全身各處微小血管形成血栓。尤其先天性TTP患者天生缺乏ADAMTS13酵素,容易反覆發病,因此懷疑的患者更須特別在非發病時,檢驗ADAMTS13酵素。如為先天性TTP,患者就不需使用免疫抑制藥物,但得每二至三周補充一次冷凍血漿,終生皆如此,以防復發。TTP是發生率百萬分之一、可能多次復發的罕見血液疾病,患者一發病,將出現血管內溶血、血小板低下等症狀,部分患者甚至發生發燒、神經學症狀、腎功能異常等,需在短時間內給予治療,如換血、免疫抑制劑,但患者常因診斷不易而陷入危險中。2步驟判斷就醫與否 建議紀錄發病前後身心狀況由於TTP的診斷困難,「有無可能提早發現異常提早治療?」常陪伴陳小姐就醫、被醫師頒發「最佳警覺獎」的李小姐(化名)分享,若尿液顏色持續不正常或出現尿泡,患者應開始警惕,身上再出現邊緣模糊的紅斑,且快速增加、擴大,就應盡快就醫,最好的方式是紀錄每次病發前後的生、心理狀態,追蹤病情發展。為了與自己的疾病和平共處,陳小姐注意到每次病發前,都會身體疲倦、情緒波動大,因此她除了盡力維持作息正常,配戴智能手錶監控自身健康數值,力求完美的她,也開始學會放寬心,「自己不放寬心,就是身體出問題,除了自己不舒服,愛你、關心你的人也會難過。」期望透過多管齊下,能繼續控制病情。
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2022-09-01 焦點.元氣新聞
紅斑性狼瘡難纏!台版「太陽的後裔」、「莒光園地」主播方棱溶去世
曾擔任國軍偶像劇「最好的選擇」女主角,也曾任「莒光園地」主播、空軍形象大使的空軍上尉方棱溶,與同樣是空軍的丈夫被稱為台版「太陽的後裔」,近日因身體不適緊急送醫搶救後不治,享年31歲。韓劇「太陽的後裔」2017年在台灣熱播,國防部當時仿效此劇打造國軍電視劇,國防部與靖天傳播斥資近新台幣1600萬元,推出國軍偶像劇「最好的選擇」,劇中女主角由空軍上尉方棱溶演出, 而方棱溶的先生為空軍少校,當時被譽為台版「太陽的後裔」。方棱溶除了曾任國軍偶像劇女主角外,也拍攝過形象月曆,其樂觀、開朗的個性,在軍中擁有好人緣。但因為近年身體不適辦理留職停薪,並與先生赴美。相關人士晚間告訴中央社記者,方棱溶於5月上旬自美國返台奔喪,6月因紅斑性狼瘡指數過高住院、6月底腎臟切片手術不成功造成血腫,影響腎臟功能及肺部、7月中住進加護病房,7月底出加護病房。相關人士提到,方棱溶住院期間努力對抗病魔後於8月27出院,但出院後因突發性高血鉀送急診,因來不及洗腎造成心臟驟停、搶救無效。相關人士表示,方棱溶出院前相當努力接受治療,且從來沒有放棄過,就算晚上疼痛、痛苦也是如此,永遠保持正向態度迎接挑戰。
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2023-12-26 醫療.眼部
她月經來進補,右眼卻突然看不見!醫曝關鍵病因
天冷進補要多注意,一旦進補後眼睛突然看不見,當心虹彩炎上身。一名30多歲女性日前早上醒來發現,右眼突然看不見,伴隨疼痛、紅腫,緊急到醫院急診就醫。醫師檢查發現,女子眼壓達45毫米汞柱,較正常值20以下,暴增一倍多,且眼睛虹膜、睫狀體發炎,確診為虹彩炎。經了解女子有僵直性脊椎炎病史,這是第一次併發虹彩炎,女子說「沒想到如此嚴重,心情十分害怕」。虹彩炎好發族群 僵直性脊椎炎、紅斑性狼瘡等自體免疫疾病收治病人的三總眼科部一般眼科主任呂大文說,眼睛虹彩炎常見好發族群,為罹患僵直性脊椎炎、紅斑性狼瘡等自體免疫疾病,或是遭到巨細胞病毒感染所致。天冷許多民眾喜愛進補,又加上巨細胞病毒活躍感染患者增加,臨床眼睛罹患虹彩炎患者,冬天比夏天多,目前人數約增三成,病人年齡約為20至40歲左右,症狀有畏光、疼痛、紅腫、流淚、視力模糊等。自體免疫疾病患者不能進補呂大文說,該名女子也自述,最近天冷且月經來了,在家吃補藥進補,眼睛看不見的前一天晚上,才剛吃完補品,沒想到引發虹彩炎。臨床確實發現,許多女性爆發虹彩炎多發生在經期前後,可能是此時吃補氣、養血補品,增加發作機會。所幸,經降眼壓藥物、類固醇治療後,女子失明症狀約維持3至4天,現已明顯好轉。呂大文呼籲,患有僵直性脊椎炎、紅斑性狼瘡等自體免疫疾病者,千萬不要進補,平時維持不熬夜、不吸菸,保持正常規律的作息、飲食正常,減少生活壓力,避免身體的免疫系統紊亂,減少虹彩炎發生機率。虹彩炎是什麼?虹彩炎是臨床上最常見的葡萄膜炎(眼睛內部組織發炎),也是一種虹膜組織及睫狀體發炎的疾病,因虹彩位於眼球的前部,為前葡萄膜炎的一種。少數人可能會雙眼發作,但基本上虹彩炎是不會傳染的,發作時間若持續超過3個月,則定義為慢性虹彩炎。》看完整疾病百科
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2021-10-07 新冠肺炎.COVID-19疫苗
打疫苗疑血栓、紅斑性狼瘡?指揮中心:調查中未見關連
國內同時有莫德納、BNT、AZ及高端等四種新冠疫苗開打,接種對象也遍及各大年齡層,不良反應事件通報也不斷浮現。其中包含高嘉瑜外婆傳出第二劑施打莫德納疫苗後,出現不適反應,另外還有高中生施打BNT後出現紅斑性狼瘡,指揮中心發言人莊人祥表示,仍持續了解個案中,專家諮詢小組召集人張上淳表示,國際研究尚未提到有關連性。目前國內接種高端疫苗者已達125萬844劑,有民眾傳出有右手掌無觸覺感等異常情況,莊人祥表示,目前尚未看到通報案例中有傳出類似症狀,表示周邊神經個案相關等不良反應比較少。而高嘉瑜外婆疑似接種第二劑莫德納後出現血栓、精神恍惚、記性變差,後續也仍在調查中。日前還有一名新北高中生接種BNT誘發紅斑性狼瘡而住院治療,張上淳表示,尚未接獲相關通報,但不能斷言彼此有誘發關係,打疫苗會引起免疫反應,但目前國際並無提高這兩者有關連性。根據指揮中心資料指出,昨日也新增3例接種後不通報事件,包含2例接種AZ疫苗、1例接種高端疫苗。另外同期也疫苗接種後發生疑似其他嚴重不良事件,34例為接種AZ疫苗、17例接種莫德納疫苗、3例接種高端、46例接種BNT疫苗。另有3例接種後疫苗死亡,兩例接種AZ、1例接種高端疫苗。國人疫苗涵蓋率已達58.06 %,劑次人口比 73.42 (劑/每百人)。
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2021-11-08 醫療.自體免疫
GLK基因變異致紅斑性狼瘡 國衛院精準檢測估兩年後上路
紅斑性狼瘡(SLE)為人體自體免疫性疾病中的一種,因免疫系統異常活化攻擊自身正常細胞,除了會在皮膚發作起紅疹外,也會侵犯全身其他器官,造成關節疼痛、腎病等,但因症狀發現不典型,常常延誤診斷。國衛院與台中榮總、高醫大合作發現,酵素蛋白激酶GLK基因變異為SLE的關鍵致病因子,並已開發GLK基因變異的檢測套組正申請專利中,最快兩年後可於臨床運用。國衛院免疫醫學研中心助研究員莊懷佳表示,由於紅斑性狼瘡在臨床表現上可能侵犯全身系統,因此患者的症狀表現不典型,有些人出現腎功能不佳、關節疼痛等。診斷上常會檢驗抗核抗體(ANA)是否為陽性,但因為抗體濃度在其病早期可能濃度不高,難以被檢驗到,因此病患常在驗出抗體陽性時,全身器官早已受到嚴重攻擊。而國衛院免疫醫學研究中心特聘研究員譚澤華早於20年前便發現GLK此酵素蛋白激脢,並與團隊於2011發現GLK是自體免疫疾病SLE的治病關鍵,一旦GLK在T淋巴細胞裡過量表現就會誘發發炎細胞激素(IL-17)大量表現,造成自體免疫發炎,且和疾病嚴重程度有高度相關。但是為何GLK會過量表現?國衛院研究團隊與中榮及高醫合作發現,GLK基因變異是關鍵。莊懷佳表示,研究團隊蒐集中榮和高醫SLE病患、病患家屬和健康者的檢體共431例,發現高達四成的SLE病患帶有GLK的體細胞性基因變異或遺傳性基因變異,進而造成GLK的mRNA或是蛋白質過度穩定而增量,誘發IL-17A細胞激素產生造成自體免疫疾病。研究團隊更首度發現原被認為是「假基因」的MKRN4泛素酶可與GLK基因結合,並降解GLK使其減量。但因為GLK基因變異,便不容易被MKRN4結合,進而降解,造成GLK在T淋巴細胞裡過量表現。由於紅斑性狼瘡平均好發年齡為20至40歲女性,平均需耗時兩年才會診斷出來,而通常家族中有成員得到紅斑性狼瘡,一等親罹病是其他人的10倍。譚澤華表示,現在知道GLK基因變異是造成SLE的關鍵,若能定期追蹤帶有GLK基因變異的女性家族成員,藉由基因檢測篩檢,便可提早在輕症時即診斷出全身性紅斑狼瘡,以利及早治療。國衛院已開發相關檢測套組,正在申請專利中,預計兩年後可通過審核。除此之外,國衛院也已開發可精準鎖定GLK的小分子抑制劑,直接從源頭關掉使IL-17A無法產生,目前已完成動物實驗,期待進一步推展臨床試驗。
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2021-07-21 新冠肺炎.COVID-19疫苗
疑接種疫苗死亡新增10例! AZ占6例
我國疫苗累計接種567萬4553人次,其中AZ接種287萬7587人、莫德納接種279萬6966人次。中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示,昨天新增10例疑似接種疫苗後死亡個案,另新增42例疑似接種後嚴重不良事件。莊人祥表示,10例死亡個案中,六例為AZ疫苗接種後發生死亡的不良事件,為三女三男,年齡介於 51歲至94歲,為接種疫苗後4日至34日間發生。另新增四例莫德納疫苗接種後發生死亡的不良事件,為一女三男,年齡為66歲至76歲間,為接種疫苗後一日至九日間發生。目前累計467例疫苗接種後發生死亡不良事件,年,其中 332 人為75歲以上長者,占71%。除死亡個案外,昨新增24例疑似接種AZ疫苗後發生嚴重不良事件,為16女8男,發病年齡介於25歲至88歲,為接種疫苗後當日至64日間發生。不良事件包含疑似腦中風、血小板低下、中央視網膜靜脈阻塞、下肢血栓、心律不整、肺炎、蜂窩性組織炎與出疹、多型性紅斑、接種後常見之全身不適,及診斷未明的暈厥、抽蓄與意識不清、心悸等。接種莫德納疫苗後發稱嚴重不良事件則新增18例,為10女8男,發病年齡介於29至8歲,為接種疫苗後當日至8日間發生,包含疑似腦出血、低血容積休克與急性腎損傷、顏面神經麻痺、聽力喪失與暈眩、肺炎、流產等。而有患者患有紅斑性狼瘡,醫師說不適合打AZ,但致電1922詢問卻被打槍,遭反問是哪個醫師說的。專家小組召集人張上淳則表示,新冠肺炎疫苗中,有些免疫疾病如紅斑性狼瘡並沒有在指引中建議不適合打哪個廠牌的疫苗,尊重一線臨床醫師判斷。而就算是紅斑性狼瘡,有些個案狀況輕微,有些嚴重,因此一線醫師會考量當時的狀況,尊重醫師判斷。
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2020-12-21 癌症.癌友加油站
3大重病打不倒 她成愛笑瑜伽老師翻轉癌後人生
現年僅41歲的許智琇被迫面對紅斑性狼瘡、血癌與類風濕性關節炎3大重病打擊,但她透過瑜伽鍛鍊自己,更利用笑容安撫其他癌友,堅信自己能一次次創造奇蹟,獲頒抗癌鬥士。台灣癌症基金會今天舉辦第14屆抗癌鬥士頒獎典禮,年僅41歲的許智琇年輕時確診紅斑性狼瘡,當時醫師宣告她只剩5年壽命,但如今一轉眼已過了30個年頭;還記得103年正當她處於年度最後一次回診的喜悅時,竟被醫師宣告罹患血癌,將她再次打回地獄。許智琇說,當時她心想,孩子們正值需要媽媽陪伴的年紀,她究竟還有多少機會活著陪伴孩子,為此她甚至一度猶豫是否要回醫院治療,幾經思考她仍決定勇敢抗癌。化療期間,她口腔長滿黴菌、味覺產生改變,就連頭髮也掉不停,但許智琇告訴自己「為了家人,我要堅強面對」,原以為挺過抗癌路,人生就此海闊天空的她,今年初竟又確診類風濕性關節炎。為了對抗疾病,她開始透過瑜伽鍛鍊自己,不僅成為學生眼中最愛笑的瑜伽老師,這份堅強與樂觀,也讓她成為其他癌友的心靈輔導員,堅信自己能一次次創造奇蹟的信念,讓她堅持一路走到現在。根據國民健康署最新癌症登記資料,民國106年全台有11萬人新確診為癌症,平均每4分42秒就有1人罹癌,許多人在你我身邊默默抗癌,打破癌症等於絕症的迷思。癌症發生率雖逐年攀升,但死亡率卻逐年下降,台灣癌症基金會執行長賴基銘指出,過去20年間,全台癌症患者死亡率降低15%,5年存活率則從91年的40.7%,增加至106年的58.17%,15年來增加了40%。賴基銘說,正因台灣有良好的醫療體系、完善照護系統以及癌症防治民間組織,提供身心靈的照護,讓癌友與癌症和平共存,不再聞癌色變。他也強調,很多人對於癌症的恐懼是來自於不了解,因此每年舉辦抗癌鬥士選拔,希望可以透過同樣病症的鬥士們,將自己的生命故事,鼓舞正在與癌症奮戰的朋友,撥開眼前迷霧,勇往直前。
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2020-08-01 新聞.元氣新聞
用了之後下場很慘!醫師:3理由踢爆藥膏偏方是騙人的
民間草藥、來路不明藥品、藥膏等偏方多,千萬別拿來亂吃、亂用!一名60歲婦人以為草藥「黑面馬」外敷傷口好得快,二天後傷口惡化成化學性皮膚炎合併蜂窩性組織炎,險些截肢,還有一名紅斑性狼瘡病患拿南非葉降肝火退斑,結果狂拉肚子送醫,對病情也沒幫助、民眾拿守宮木打成汁當減肥偏方大量喝,結果心律不整、肺纖維化換肺。台中市開業整形外科醫師李世一說,來路不明藥膏、偏方宣稱能治療燒燙傷多數是騙人的,原因有三,第一是運氣好,第二是傷的很輕,不需特別治療也可以好,第三是花費大量時間等候傷口自行癒合,奉勸民眾,燒燙傷的傷口若不能在3周內癒合,應就醫治療。李世一指出,這名婦人右膝外敷「黑面馬」就醫確診為化學性皮膚炎合併蜂窩性組織炎,經接受治療,一周後痊癒,未留下明顯疤痕。黑面馬在臨床上已有許多不良反應的案例,造成皮膚過敏紅腫、甚至潰爛,已經有很多醫師呼籲不要亂用,但仍有民眾以為藥草是天然的最好,結果事得其反,還得醫師幫忙善後。中國醫藥大學附設醫院內科部消化系主治醫師許偉帆說,一名紅斑性狼瘡病患因臉上有紅斑、口腔潰爛,拿南非葉泡茶當降肝火退斑偏方,結果喝完後卻狂拉肚子掛急診,事後檢查也發現,對病況沒有助益。中國醫藥大學附設醫院毒物科主任洪東榮說,洪東榮說,南非葉別名扁桃斑鳩菊,民間易聽信偏方拿來降血壓、抗癌誤用,根本沒實證;另有民眾以外來植物守宮木打成汁當減肥偏方大量喝,結果出現心律不整、肺纖維化換肺。很多草藥具毒性,吃多可能中毒,也要考量農藥殘留問題,建議別把草藥拿來治病,也不要過度使用。衛福部呼籲民眾,草藥成分複雜且安全性未經證實,若隨意服用將危害自身健康,生病應至醫療機構接受診療,依醫囑服藥,健康才有保障。
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2019-10-15 科別.腦部.神經
腦動脈瘤生死分界線 醫師:要定期磁振造影追蹤大小
台南市80歲曾老太太因失智問題前往醫院求,經安南醫院安排腦部磁振造影掃瞄,意外發現她有右側內頸動脈瘤,被轉介到神經外科醫師張哲肇門診,她先接受腦部導管式血管攝影檢查以確認病灶位置及大小,並接受「經血管內動脈瘤栓塞術」,術後曾老太太恢復良好,日常生活質量正常。張哲肇說,腦動脈瘤好發於40歲以上成年人,和抽菸、血壓控制不佳有關,而紅斑性狼瘡等自體免疫疾病或多囊性腎病也有較高發生率。腦動脈瘤算是並不少見的腦血管病變,在其未破裂出血前通常沒有任何症狀。他表示,目前動脈瘤治療方式主要分為「開顱夾閉手術」與「經血管內栓塞手術」兩種,僅極少數複雜性或巨大型動脈瘤需要進行腦血管繞道手術。開顱夾閉是將動脈瘤頸的部位以鈦合金動脈瘤夾進行夾閉,阻斷血流進入動脈瘤腔內,栓塞是由鼠蹊部穿刺動脈置入導管至動脈瘤處,將動脈瘤腔以白金線圈進行填塞治療。此外,張哲肇說,多數未破裂腦動脈瘤並無明顯症狀,如同曾老太太一般,門診就診未破裂腦動脈瘤病患多為健檢或因其他病因進行腦部檢查時意外發現。如屬於有腦動脈瘤家族史,一個家族中有兩代或以上直系親屬如雙親、子女或其兄弟姐妹患病、動脈瘤高風險族群如長期抽菸、高血壓控制不良,或患有紅斑性狼瘡、多囊性腎病的人,可考慮於健檢中加入磁振造影(MRI/MRA)檢查進行篩檢。據統計,腦動脈瘤小於0.7公分以下者破裂機會低,小於0.5公分以下動脈瘤則更低,破裂出血機會約為千分之一到五。張哲肇建議病人,腦動脈瘤如小於0.5公分要定期來醫院追蹤,0.5公分至0.7公分要讓醫師評估後續如何處置,大於0.7公分者一定就要做醫療處置以避免破裂出血。
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2019-04-19 癌症.抗癌新知
陽明大學發現先天免疫檢查點 自體免疫疾病治療曙光
補足諾貝爾獎研究 登國際期刊陽明大學研究發現,人類免疫細胞中,不只有應用於治療癌症的後天免疫檢查點,還有先天免疫檢查點,有潛力發展自體免疫疾病治療新方法。研究近日登上國際期刊《細胞宿主與微生物》(Cell Host & Microbe)。研究團隊成員、陽明大學臨床醫學研究所助理教授陳斯婷說,這項發現可說是補足諾貝爾醫學獎的研究發現。她表示,當外來病原體入侵,人體先天免疫系統的白血球會分泌細胞激素,造成紅腫等發炎反應。若病原體突破第一道防線,人體會啟動更強大的後天免疫系統抵禦。過去已知,後天免疫系統中的T細胞有「免疫檢查點」,可識別敵我攻擊,避免T細胞在不該活化時過度活化。然而,面對像癌症如此棘手的疾病,科學家發現若能適時抑制免疫檢查點,讓T細胞持續發動攻擊,能更有效殲滅惡性腫瘤。這項發現讓日本籍學者本庶佑獲得諾貝爾醫學獎。提早介入自體免疫疾病 可望降低感染惡化風險陳斯婷的團隊研究人類與小鼠的白血球發現,單核球、巨噬細胞、樹突細胞等扮演第一道防線的先天免疫白血球中,有個名為NLRP12的蛋白分子,其基因表現的高低,具有開啟或關閉巨噬細胞、樹突細胞產生抗病毒第一型干擾素的能力。換句話說,它就是先天免疫檢查點。陳斯婷說,自體免疫疾病多半是因為免疫系統過度活化所致,並會因為外在感染導致疾病惡化。發現先天免疫檢查點,可提早在感染惡化前就介入,降低患者的復發風險。目前與台北榮總合作蒐集超過300名紅斑性狼瘡患者的檢體,發現NLRP12免疫檢查點的基因表達與紅斑性狼瘡相當有關,正在發展用藥調節先天免疫檢查點的治療模式。
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2021-09-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
自體免疫病患打疫苗 先諮詢醫師
新冠疫苗施打種類增加,不少自體免疫疾病患者擔心施打疫苗產生副作用,醫師表示,部分免疫疾病藥物可能會影響疫苗接種的保護力,病人可回診由醫師評估,安排疫苗接種的適當日期。52歲伍姓婦人患有類風濕性關節炎,施打新冠疫苗後雖無發燒或痠痛,但一周後手腕關節腫脹疼痛,趕緊回院求助醫師。台中慈濟醫院風濕免疫科主任林亮宏表示,疫苗可能誘發原自體免疫的疾病,一般人接種疫苗後,身體會開啟免疫系統增加病毒抵抗力,但免疫病人反而可能引起不正常的免疫反應,讓控制穩定的病況再次被打亂。林亮宏說,注射疫苗前,部分免疫調節劑或紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎所使用的生物製劑要做一定程度調整,避免免疫藥物干擾疫苗注射後的免疫反應,延遲或降低疫苗的保護力,呼籲病人要定期回診追蹤,如果對正使用的藥物有疑慮,可透過免疫系統檢測,與醫師討論規畫適當接種疫苗時間。林亮宏強調,不只新冠疫苗,其他疫苗也都有可能導致原本自體免疫疾病復發,建議施打任何疫苗前要先諮詢原主治醫師。
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2024-01-06 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之10/出現紫斑、貧血、腎臟問題可能不是紅斑性狼瘡?專家:跟TTP差在「這個酵素」
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD去年底人稱「最美周芷若」的港星周海媚逝世,外傳她飽受紅斑性狼瘡(SLE)所苦,始終未獲證實,但也引起世人對該病及其他症狀類似的疾病如血栓性血小板低下紫斑症(TTP)的關注,曾有TTP患者出血嚴重送加護病房洗血才轉危為安,2年後竟又復發送急診,再次脫險後就不敢掉以輕心,固定回診追蹤至今。台中榮民總醫院血液腫瘤科醫師滕傑林表示,紅斑性狼瘡和血栓性血小板低下紫斑症的症狀雖皆為免疫疾病,患者都會出現血小板低下、紫斑和腎臟問題等,嚴重者甚至過世,但兩者的致病機轉不同。前者是免疫系統錯認自己的細胞是外來的而開始攻擊,造成全身器官組織如皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統發炎;後者是血液中的ADAMTS13酵素受抗體影響而活性低落,導致全身各處微小血管形成血栓,出現血小板低下造成的紫斑,以及血管內溶血造成的貧血等症狀。紅斑性狼瘡?血栓性血小板低下紫斑症?驗酵素就知道!「只要檢驗ADAMTS13酵素就可判別。」滕傑林說,酵素檢驗須等一周才知道結果,但約莫5年前起,只要醫師臨床判斷可能為TTP患者,就會先投予血漿置換(俗稱洗血)作為急性期處理,目前判斷從未失誤過。精準判斷的背後,是20餘年臨床經驗的累積,滕傑林回憶,他剛執業時遇到一名70歲老翁,因血小板低下而直覺性地安排輸血小板,但患者接續發生癲癇,經神經內科醫師提醒後,他看血液抹片發現破裂的紅血球,才改洗血處置,「患者血小板低下是因為形成血栓,若再輸血小板,反而會加重病情。」雖然換血成功率高達九成,卻有五成患者日後會再復發,滕傑林表示,曾有位60歲婦人出血嚴重、血糖很低,送加護病房緊急洗血才脫離險境,回診幾個月後自覺已經好了,不再回診,2年後又再度復發,此次痊癒後就固定每3個月回診至今。TTP檢驗酵素預防給藥 台灣醫師竟越做越賠錢?但滕傑林坦言,目前患者回診僅是一般抽血,不像義大利部分醫院是每6個月檢驗一次ADAMTS13酵素,一旦數值開始往下掉,即使尚未出現症狀,也會先給予預防性治療,甚至是縮短恢復時間的新藥;若有需要,酵素檢驗亦可急件處理。「就算新藥進入台灣,現在國內酵素檢驗一次耗時一週、要價幾萬元,難以達到像義大利那樣預防性投藥早期治療。」滕傑林也說,台灣TTP治療是走健保DRGs「論質計酬」流程,意即針對同一種疾病相同複雜程度,醫院不論採用何種治療方式、住院天數多寡,健保的給付都一樣,「但檢驗、治療,或者讓患者住在加護病房觀察,都會衝破DRGs的上限,等同醫師做越多賠越多,這也影響到病人的治療效果。」因此,滕傑林認為,TTP須先從DRGs中獨立出來,而目前後天性TTP無法被認列為罕見疾病,那政府是否有可提供其他資源患者?「醫界認為,若要像義大利這樣可以及時幫助患者,國家必須改變對衛生政策的看法,台灣健保是全有全無制度,鄰近日本是部分負擔,新加坡是強迫健康儲蓄,政策上的檢討改進,才能讓重病患者及時得到處置。」想知道更多?歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2020-12-06 醫療.自體免疫
慢病主題館【肺纖維化】硬皮症患者面無表情 想笑卻笑不出來
自體免疫疾病是國內十大重大傷病第3名,包含類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎、紅斑性狼瘡等,全台病人超過12萬名。>>延伸閱讀/認識失控的肺纖維化類風濕性關節炎病人的關節會變形,甚至可能失能;硬皮症病人皮膚會變硬、面無表情;乾燥症病人容易眼乾口乾;皮肌炎病人肌肉會發炎、無力;紅斑性狼瘡病人關節會疼痛、皮膚出現斑疹。不過,這些病人都存在著一種「共病」風險,就是肺纖維化。硬皮症:開口說話,臉皮像拉橡皮筋,檢查發現肺功能只剩70%。「別人是飯後一根菸,我是飯後一根牙籤。」罹患硬皮症超過十年,幽默風趣的林炳煌,面無表情地分享飯後雜談。他說每次吃完三餐,總得用牙籤清理卡在牙齒與臉皮之間的菜渣,這樣的不方便,變得不愛外食與朋友聚餐。由於皮膚僵硬,使得臉部面無表情,肌肉硬的像鐵鎚。林炳煌說,「有時即使想笑也笑不出來。」步入中年之後,五官逐漸產生變化,嘴巴變小、鼻子越來越尖,嘴唇變薄,每每想用手接東西時,因為手掌伸不直、無法施力,都得併用雙手。隨著天氣變冷,皮膚乾燥僵硬,「每次說話,臉的皮膚就像在拉橡皮筋」,變得愈來愈不愛說話。今年63歲的林炳煌,十多年前因全身莫名水腫,四處求醫。曾誤以為癌症,做遍了全身檢查卻沒有獲得任何結果。直到最後一項免疫系統檢查結果出爐,確診罹患硬皮症。當下,又聽到另一項噩耗。因免疫系統的失控開始攻擊自身的內臟器官,肺部首當其衝,造成肺纖維化,當時肺功能僅剩下70%,走路容易喘也容易疲累,一累說話就會沒聲音,伴隨著乾咳。林炳煌說,現階段就專心治療硬皮症,規律用藥,連帶也能控制肺纖維化,配合定期的肺功能檢測追蹤,避免病情惡化。人生曾經一度黑白,失去工作、房子與車子的林炳煌,罹病後依然樂觀。為了找出自我的人生狀態開始學習看相、卜卦命理。他說,自己這樣走了一遭後認清現實,想要助人,透過替人免費看面相、卜卦引導他人人生方向,偶爾上課教人命理,積極面對生活。紅斑性狼瘡:18歲摘除脾臟、23歲確診。不間斷服藥,病情穩定控制。今年55歲的李湘君是兩名孩子的媽,也是紅斑性狼瘡病友。18歲那年,下肢突然出現莫名的瘀青,以為是不小心撞傷,隔沒多久瘀青又再出現,卻不會痛。直到有一天,因齲齒至牙醫診所治療,異常的出血雖讓她感到不對勁,卻也不以為意。後來,因頭皮冒出血絲就診,血液檢查發現,血小板數值異常低下。李湘君說,「當時醫師建議摘除脾臟,年紀小的我不懂事,也不覺得有什麼不一樣,但問題根本沒有解決。」原以為沒了脾臟,血小板就會恢復正常,未料好景不常。23歲那年,因連續兩周的低燒不退再度就醫,確診罹患紅斑性狼瘡,開始使用類固醇治療。回想治療初期,李湘君說,「一天要吃六顆藥,感覺每天都在吃毒藥」,曾經非常灰心。藥物副作用的影響,開始出現後遺症,不僅體態變形、臉部發圓,更引發水牛肩、月亮臉,也容易感到疲憊,由於不能曬太陽,無法經常外出。所幸後來結婚,身邊有了丈夫的陪伴與支持,兩人有了新的期待,希望能擁有小孩,迎接新生命。為了控制病情準備受孕,李湘君積極接受治療,一有新藥物就去嘗試,配合醫囑不間斷用藥,穩定控制。經過兩年後,終於在28歲懷孕生下寶寶。李湘君說,先前透過定期追蹤已發現疾病侵犯腎臟,目前十分擔心肺部健康,為了避免肺纖維化,已定期做肺功能檢查。目前病情穩定控制,李湘君分享秘訣正是定時定量吃藥。由於身邊不少病友會自行減少藥量或停藥,提醒病友們「千萬不要自己當醫師,以免病情急速惡化。」【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子94愛你慣粉絲團