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癌症希望基金會
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／癌症預後佳 癌友重建性自尊得性福
癌症希望基金會特約心理師、慈恩心理治療所所長邱似齡今在聯合報舉辦的2022癌症高峰論壇上指出，癌友治療後進入復原期就可恢復性生活，並透過道具、潤滑油及姿勢調整等方法，由性溝通來重建性自尊。 邱似齡指出，十年前她的第一份工作在醫院擔任安寧心理師，當她年紀輕進入職場就受到很大震憾，就是面臨生離死別！但令她好奇的是，「還有家屬和病人來問我，在這個時期，我如何和生病的先生和太太發生性行為？」邱似齡觀察到，多數男性患者仍積極想有性行為，女病人此時期大多想放棄。當時他們問邱似齡該怎麼辦？十年後邱成為性諮商師，可提供建議給癌友。邱似齡說，癌症治療經歷手術、放射線治療、化學治療，也許部分器官必須切除，術後造成傷口疼痛，身體姿勢、肌力都有改變；或治療時影響血管流量；有人因女性因荷爾蒙治療而造成陰道乾澀或性交疼痛；大腸癌病友則因腸造口可能有氣味而影響性行為時的心情。癌症會有死亡威脅，但隨著醫學進步，癌症存活率好。邱似齡發現，現在有些癌友只有廿、卅歲，因此癌友的家庭關係、甚至是親密關係，都是迫在眉睫的問題。回到現實的生活裡，癌友也會遇到擔心癌症復發？到底要觀察多久？身體好像和以前不一樣了？角色可能也不一樣了，不再是一家之主？或眼睛看得到的身體器官被切除，像是乳房切除造成身體意像的失落，我不再有女人味了？會不會被嫌棄？也擔心伴侶往外發展，或是質疑病人需要休息康復，發生性行為有這麼重要嗎？邱似齡表示，這時癌友會啟動兩種不安全的依附模式，包括緊迫盯人或完全放棄性行為。癌友的性心理產生什麼影響？邱似齡說，男病友若因手術造成勃起功能障礙，會衝擊男性的性自尊；女病友會認為自己變殘缺，自我概念低落，抗拒發生性行為，例如「怕看到自己身體，把整個房間弄黑，或乳房即使重建，摸起來也不一樣了，」即使答應和先生進行性行為，也不是那麼自然舒服。邱似齡說，癌友的性福需要調整，並不是沒有方法，可以有姿勢調整，避免傷口疼痛，一般性交姿勢大多男上女下，坊間有些書可以參考，可以用省力姿勢從事性行為，避免傷口的拉扯和疼痛，大家要諮詢醫師，進入復原期就可以開始性生活，婦癌醫師也建議病友可以做陰道雷射。癌友可能因為治療而性欲降低，邱似齡說，其實現在性輔助小道具做得很可愛，好比女性自慰棒、男性的飛機杯，觸感舒服，也可以用手交、口交做為前戲，大腦也是重要性器官，從大腦提升性欲便可重拾美好性生活。有的癌友擔心潤滑液有荷爾蒙成分而改用天然油品，邱似齡不建議使用天然油品像橄欖油等，她提醒可用無色的水性潤滑油，做會陰按摩或抹在男性器官上。
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2022-04-08 新聞.活動快訊
2022癌症高峰論壇 明後天線上直播
「2022癌症高峰論壇：無畏，癌症教會我的事」即將於本周六、日舉辦，因covid-19感染人數再創單日新高，2022癌症高峰論壇更改形式，以線上直播方式，陪伴更多癌友一起走過這段抗癌之路。此次論壇由國家衛生研究院、中央健康保險署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同主辦。論壇四大主題：抗癌路無畏無懼、我與新藥零距離、別當癌症候選人、癌後的第二人生。監察院前院長王建煊將於線上分享，他在81歲健檢時，發現攝護腺癌的PSA指數升高，而確診罹癌的歷程。王建煊原定舉辦的贈書簽名會，也暫時取消。原為實體活動的癌症論壇，因疫情將改為線上直播，於周六、日，早上10點由元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同播出，和信醫院、癌症希望基金會、台灣癌症基金會、乳癌防治基金會、台灣全癌症病友連線、乳癌病友協會粉絲團共同響應直播，民眾只要透過手機、電腦就可以在家中收看。．4/9(六)直播網址：https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292．4/10(日)直播網址：https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-04 癌症.抗癌新知
醫療支出僅占GDP 6% 低於日韓
陽明交通大學教授周穎政指出，健保給付不足，影響所有新藥和新科技引進，不利整體醫療發展，台灣醫療支出多年來持續僅占ＧＤＰ百分之六，應提高占比，加強對國民健康的投資；癌症希望基金會董事長王正旭則表示，新藥新科技昂貴，全球大多數的國家皆面臨保險給付不足的問題，建議成立癌症藥品基金來因應。也是陽明交大附設醫院行政副院長的周穎政指出，健保開辦之初，醫療保健支出占比約百分之五，逐年上升至百分之六，近廿年僅增加百分之一點二一；日本醫療保健支出占率已逾百分之十，近廿年成長百分之二點八，韓國占率百分之七點六，廿年成長達百分之三點五八；醫療支出占率過低，不利醫療發展與國民健康。王正旭則指出，癌症希望基金會倡議成立的癌症藥品基金，類似英國作法，由政府與同意接受的藥廠簽署藥品給付協議，給付具潛力，但療效仍有待確定、無法納入常規給付的癌症新藥。基金規模依ＧＤＰ合理占率設定，另外尋求財源。台灣癌症基金會建議由藥廠、病友、政府多元分攤藥費，但癌藥自費價格昂貴，癌症希望基金會認為，即使患者僅分擔二至三成，藥費仍是沉重壓力。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 癌症.癌友故事
賣房救命 癌症帳單 揭病友困境
雖然有健保，但癌友為治療貸款、賣地、賣房子時有所聞。癌症新藥與新科技價格不菲，健保體制無法全盤納入，聯合報與癌症希望基金會合作，取得多位癌症病友的真實帳單，發現帳單裡不僅有癌友積極求生的勇敢故事，龐大的自費項目與複雜的新科技選擇，更是癌友普遍的沉重困境。肺癌第四期的鄧先生治療三年來自費使用標靶藥物，每月藥費近卅萬元，雖有商業保險因應，但他還是賣掉一間房子，至今花了六、七百萬元。四十出頭的他說，「我的命在和時間賽跑，在這場比賽裡，錢就是膽。」四十多歲的護理師「寶寶」罹患三陰性乳癌。從去年到現在，化療、標靶、免疫療法加上手術，花了近百萬元，靠丈夫小額貸款和原本買房的積蓄勉強支應醫療開銷，但她說：「我還年輕，我想要活下去，錢的事之後再說吧。」罹患大腸癌的YI-chen決定自費接受次世代基因定序，期盼找出合適的藥物來。她說，「科技始終來自於人性，但沒錢沒辦法體驗」，當醫療科技跑在健保前，有多少人能有餘款為自己打造更精準的治癌計畫？聯合報健康事業部今年第四年舉辦癌症高峰論壇，會前進行「關於癌症，你最想知道的事」網路民調，截至三月底近八百人回答，半數是癌友及其家屬，五成受訪者最關心免疫療法與癌症新藥；高達八成六癌友認為最需要的經濟資源便是新藥健保給付。新藥給付慢、給付範圍限縮是當前健保難題。國際治療準則已將免疫療法納入許多癌症第一線治療，但國內大多數病人須自費。台大癌醫中心院長楊志新指出，基本治療需時兩年，費用恐高達三百六十萬元，一般中產階級可能一輩子賺的錢都要投進去，他更坦言：「不要說是一般病人，連醫師生病也付不起。」癌症希望基金會董事長王正旭指出，新藥可近性仍有許多障礙，期待各界正視癌症自費醫療負擔沉重的問題；台灣醫療支出（健保）在ＧＤＰ占比僅百分之六，低於日、韓。衛福部長陳時中受訪時曾指出，應提高至百分之七，不應犧牲患者權益。健保署長李伯璋指出，已討論整合商保與健保的可能性，預計今年上半年舉辦研討會。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 醫聲.癌症防治
攤開癌症帳單／治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
我今年41歲，是急診護理師。去年四月確診，乳癌第二期、三陰性。從去年到現在，化療、標靶、免疫療法再加上手術花了近百萬，「但我還年輕，我想要活下去，錢的事之後再說吧」。發現腫瘤，是洗澡時覺得左邊胸部有搔癢感，抓的過程摸到硬塊，非常明顯和其他組織不一樣、像是骨頭的觸感，當時心裡就有底，「可能是不好的東西」。因為工作纏身，隔了一個禮拜才去乳房外科就診。門診當天就照了X光、乳房超音波、乳房攝影，也馬上做了切片。第一位A醫師說馬上就要開刀，讓我沒有時間思考，還好門診當天剛好遇到在同一家醫院工作的高中同學，他馬上幫我聯絡了另一位B醫師，且當天下午就轉介看診。B醫師看了我的報告後說，我屬於三陰性乳癌，是復發率較高的癌症，他建議我先化療再開刀，如果化療藥物吸收好的話，就可能保住部分乳房，不用全部切除。因為是三陰性乳癌，醫師說腫瘤生長非常快速，建議盡快治療。去年4月23日確診，我5月1日就住院接受化療了。化療療程總共八次，原則上每三周一次。但因為我的白血球過低，在第二次化療前「被退貨」。後來每次化療前，還得先到醫院進行白血球生成術，才能繼續療程；等於周周都要到醫院報到。不知是感染，還是因為我有紅斑性狼瘡病史，第一次化療時發燒非常厲害、全身起紅疹。因此，前四次療程除了化療藥物，還加上了免疫藥物。而化療了三、四次後，腫瘤雖然縮小，但速度不夠快，後面四次療程又加上了標靶藥物。我使用的化學藥物包括癌德星、小紅莓，因為效果不佳，後來改成歐洲紫衫醇。但除了化療藥物有健保給付，免疫使用的癌自禦和標靶藥物avastin必須自費，每次回診，都得花上十幾萬元。因為標靶藥物依據體重計算需要劑量，當時我還笑著說「得先減肥才行」。治療費用真的不是一筆小開銷。加上前面八次化療效果不佳，腫瘤仍然有1.8至2公分，且不僅原先發現的左側下方有一顆腫瘤，右下方還有兩顆，所以最後我還是進行的乳房全切手術。包括重建的假體、精密定位技術、開刀器材等，手術費就花了30多萬，治療前前後後開銷就花了將近百萬元。不過當時也沒有想到自己有沒有錢，因為聽到確診的當下腦筋一片空白，一切事情都是先生處理。雖然醫師也有跟我說可以到醫學中心參與臨床試驗計畫，但參與計畫要抽籤、需要等待，如果沒有抽中成為受試者，最後還是得自費。因此先生一心只想，用什麼方法可以讓我快點得到治療，而不是考量「需要花多少錢」。他只跟我說：「錢的事不用煩惱」。因為治療，我向原本任職的日照中心申請留職停薪。一開始因為擔心沒錢，硬撐著去上班。但有時候治療副作用真的太大，我會臨時請假，對同事不好意思、自己心理壓力也很大。後來轉念一想，如果治療過程中有壓力，反讓治療狀況不佳，最後才毅然決然留職停薪。只能靠老公小額貸款和原本買房的積蓄勉強支應醫療開銷。而唸書時買的兩個單位癌症險並非實支實付，只有一開始時撥了一筆款項，以及後續住院給予基礎給付，自費項目都無法補助，並沒有太大的幫忙，「不過總比沒有好」。所幸現在化療、手術結束，大筆的花費也暫時告一段落，接下來的是口服溫諾平，「醫師要我繼續服用一年，預防不要復發」，其他的追蹤健保都能幫忙；至於復健、按摩我就在家自己做以減輕經濟負擔。雖然經濟上的負擔不小，好在過程中有很多親友還有癌症希望基金會給我很多心理支持，信仰也幫助自己心安、保持正向。也很慶幸自己算是「有醫師緣」的人，在就診、檢查，還有換醫師的過程都非常順利，「很感謝治療路上幫忙我的每一個人，才能有這個機會分享我的經歷，希望能藉此給需要的人多點鼓勵」。▌癌友小檔案寶寶：41歲、女性．診斷：110年4月乳癌二期（三陰性）．治療：1.化學治療及免疫治療（癌自禦）11萬4次2.標靶治療（avaztin）14萬4次3.乳房雙側切除及重建，左側廓清30萬4.口服溫諾平，計畫為期一年．帳單（到目前為止的藥物及手術花費）：130萬待補．為何健保不給付：三陰性乳癌，腫瘤生長快速，醫師建議盡快治療，先接受化療讓腫瘤變小。但效果不明顯，於是使用免疫藥物癌自禦再加標靶avastin治療。 八次化療效果不佳，左側先發現腫瘤，右下方也有，接受乳房全切手術。包括重建的假體、精密定位技術、開刀器材等，手術費就花了30多萬，治療前後開銷近百萬元。目前口服溫諾平，三、四期有健保給付，二期只能自費，醫師建議服用一年，預防復發。▌鼓勵癌友一段話倘若您也正接受治療中，別氣餒。低落時可大哭、可看海、可出去走走、曬曬太陽，可電聯朋友聊聊，別一直待在房間內，往好的、正向的、微笑的情緒走。打扮一下自己，你會發現不一樣的。醫師可醫疾病，但心緒我們得想辦法走出來，情緒也會影響疾病哦，寶寶和你共勉之。
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2022-03-12 癌症.癌友加油站
2022癌症高峰論壇／心理師邱似齡：性自尊重建 癌友及伴侶也可擁性福
子宮頸癌治療後，陰道好乾澀怎麼辦？陰莖癌治療後，陰莖變短，另一半還能滿足嗎？直腸癌病患肚皮上的腸造口，會讓另一半嫌棄我嗎？重建了美麗的乳房後，摸起來卻沒有感覺了？肺癌病患呼吸功能下降，性行為過程中會不會喘不過氣？癌友的另一半好想要，卻擔心如果開口要，對方會不會以為「我不關心他的身體？」慈恩心理治療所所長、癌症希望基金會特約心理師邱似齡指出，性是伴侶之間分享親密感，感受到自我價值和自尊的交流。然而突如其來的癌症，不僅造成自己生命上的威脅，對於性功能、性生活也造成衝擊，癌友跟伴侶面臨身體改變的挑戰，也會產生性焦慮。國內曾有醫師開設癌症性諮詢門診，想要幫助癌友的身心壓力調適，開設期間從未有人掛號，待關閉門診後，癌友才私下跟醫師探尋，「那個門診怎麼關了？」顯示癌友們普遍存在需要卻不敢問的現況。邱似齡呼籲，性生活需要被協助，是一件非常健康的事情，要相信自己可以被幫助，大家都希望被自己的伴侶喜歡，覺得自己有價值，以及擁有安全感，癌友談及焦慮跟不安時，伴侶能找到回應方式，都是很重要的經驗，也需要學習。透過種種技巧的協助，癌友及伴侶可以擁有性福。邱似齡舉例，陰道乾澀可以透過性感帶探索、性道具輔助、陰道雷射或潤滑劑協助，陰道變短可以改變性交姿勢，達到雙方面的滿足，後背式、側背式、站姿都更為適合。邱似齡說，不只是癌友會碰到性議題，事實上，一般夫妻也會有，只是透過癌症後被凸顯出來，如果雙方都希望保有性生活的親密，建議從診斷開始、治療以及結束所有療程，可以多聽、多討論、多收集資料，並尋求協助。癌友與家人照護者，要面對親密與性自尊重建，需要專業系統的支撐，邱似齡心理師，也是性諮商師，連結荷光性諮商專業訓練中心與癌症希望基金會兩大組織合作，一起重建癌症病人的性自尊，開啟癌症性健康的可能，翻轉過去國人對於性主題的避諱與污名化，為癌症病人、照顧者及醫護人員，建造三方都能有所獲益的性健康機會。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-05 癌症.卵巢．子宮
高齡孕婦「因懷孕得知罹卵巢癌」 她保孩子無懼癌細胞
據國民健康署統計，台灣每年新增6萬名女性癌症患者，對個人、家庭甚至社會產生衝擊。婦女節前夕，國健署和癌症基金會、南山人壽等合作舉辦「生命之織」影像展，10位女性癌友勇敢展現身上的疤痕，這些印記不是生命中的缺陷，也可以是美麗的徽章。46歲的何如瑄是卵巢癌友，她5年前喜迎第一胎，懷孕前期常腹痛、嘔吐，原以為是高齡產婦早產徵兆，沒想到經診斷、檢查，意外發現卵巢癌，她笑說「謝謝寶寶讓我提早知道」。起初，如瑄的先生希望她先顧身體，但她希望等孩子出生再治療，因此2017年確診卵巢癌第一期，2018年1月產後才治療，這時已變成卵巢癌第三期，不過，她感謝信任她的主治醫師，尊重她的決定，並給她最好的治療與幫忙，孩子雖早產出生，但透過基因檢測確認無虞。去年如瑄的癌細胞轉移直腸，再次做直腸切除化療療程，是她抗癌4年來的第4次手術，身上的疤痕也從20公分增長為40公分，但看著孩子平安健康、活蹦亂跳，就是她最大的安慰，也感謝先生及家人的協助。如瑄說，這幾年定期跑醫院、打針、做化療，會坦然告訴孩子「媽媽生病」，並用「跌倒受傷會有疤痕、會痛」讓孩子理解。然而每次頭髮長出時，又會面臨不同挑戰，所以孩子至今沒看過她有頭髮的模樣，但都會讓孩子知道，等媽媽治療過後，頭髮還是會長出。癌症希望基金會董事靳秀麗表示，今年是癌希成立20周年，在董事長王正旭支持下舉辦「生命之織」策展，十分令人感動，因女性癌友願意分享生命、身體、親密關係的破裂，痛苦過程中感受到莫大力量，重新創造生命意義，打破舊有框架，用新視野來看這些經歷。25歲隻身來台念書的布子如、和剛錄取政大研究所的李宜錡，花樣年華遇上甲狀腺癌、血癌等噩耗；林佳臻、李秀治、方瑞萱在離婚後，獨自撫養小孩之外還要抗癌；陳寶玉、許瑜珊和謝明瑤都因治療切除部分器官，除了身體不適外，還要努力重新認識不一樣的自己。Emily原先是人生勝利組，美麗、高薪、家庭美滿，碰上罹癌意外，要改變心態面對人生的新難題。靳秀麗指出，「生命之織」有3個含意，不僅展現癌友生命「姿」態，也希望體現家人及社會的「支」持是癌友的最佳後盾，更希望公部門和民間團體結合，一起編「織」癌友的共同照護網。她期盼，萬事萬物都有裂縫，但這就是光能穿透的契機，期許癌友能給自己新的看見，癌友家人或朋友可以多一份理解。國健署副署長賈淑麗回憶，20年前擔任居家護理師時，有一名個案為舌癌病友，認真配合一次次的重建手術，每天也留下文字紀錄給就讀高中的兒子，辛苦復健的原因，期盼有一天能講話，「現在人生最大的目的，就是在叫一聲兒子」。賈淑麗說，全國每年12萬名新發癌症，其中男女各半，但男性好發癌症比例高於女性1.5倍，篩檢比例卻不如女性高，期盼透過策展，一同關懷女性及男性癌友。目前國內已有86家醫院設有癌症資源中心，協助癌友安心就醫、安心生活，近年癌友五年存活率也提升至六成，盼為台灣超過72萬名癌友家庭打造完善照護網。「生命之織」影像展自3月4日至3月27日於台北南山廣場藝文中心展出，開展後每周六（5號、12號、19號）將邀請6位癌友代表親臨現場分享他們的故事。
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2022-02-22 癌症.癌友加油站
2022癌症高峰論壇／陪父親抗癌 張鳳書：照顧者要為自己打造小確幸
張鳳書的父親2020年夏天罹患大腸癌第三期，當時她陪著父親一起抗癌；如今張爸爸已恢復健康，展開癌後新生活，而張鳳書經歷這場挑戰之後，也對生命有了全新的感受，她呼籲每位照顧者，在承擔照顧重擔時，不要忘記愛自己，多蒐集生活中的小確幸，才能滋養出強大的能量，繼續往前走。 全家同心 展開抗癌療程張鳳書說，2020年6月父親證實罹患大腸癌，剛知道的那一剎那，她非常驚慌害怕，後來想起自己是癌症希望基金會的志工，於是向基金會求助，慢慢冷靜下來，基金會幫她釐清接下來的步驟，包括：詢問醫生，腫瘤的位置、大小，以及有無轉移等問題，詳細掌握後才能掌握病情。有了基金會的專業建議做後盾，張鳳書決心陪伴父親勇敢抗癌，但當時又發現父親肺部出現小顆腫瘤，醫生擔心是腸癌移轉造成，一家人再度陷入恐慌。所幸，信仰帶給張鳳書安定的力量。她說，人在最虛弱的時候，最容易被外界雜音干擾 ，那時她很混亂，決定請牧師帶領父母受洗，受洗後一家人特別合拍了全家福照片，象徵著全家同心協力，一起迎戰父親的癌症。接下來馬上展開父親的治療計畫，先開刀切除腸道的腫瘤，接著再進行12次的化療。張鳳書說，很幸運的是，化療開始不久，肺部的不明小腫瘤跟著消失了。張鳳書也很感謝癌症希望基金會提供很多協助。她表示，基金會和國健署合作，在全台設有92處癌症資源中心，提供多項協助，可幫助癌友和家屬克服許多恐慌和焦慮。 化療結束，癌後運動重建人生張鳳書父親的化療從2020年7月進行到2021年3月，但做完12次化療，不代表結束，之後還有漫長的重建之路。她說，父親去年3月化療結束，卻在2月發生小感冒，檢查發現肺功能下降，肺部出現纖維化，「我心裡很挫敗，怎麼一波未平一波又起？」但張鳳書和家人再度堅強起來，協助父親對抗肺纖維化。她說，父親因為抽菸多年，肺功能欠佳，必須透過運動來增強。她為父親安排健身教練，持續安排他接受重訓，增加肌力，以便強化肺功能。但一開始父親不太能接受，認為「有動就好」，何必花一千多元上教練課？但她耐心說服父親，運動的精準度更重要，日常的散步絕對比不上專業教練提供的效果。醫生同時安排父親每周到醫院做一次運動治療與呼吸訓練，無形中也培養了父親的運動習慣。讓癌友恢復正常生活 不退化這一年來，張鳳書父親的癌後新生活，除了定期追蹤，更加入胸腔和呼吸功能的改善，如今肺功能已逐步回升，癌細胞也未復發。她說，經由父親的經驗，她發現運動是全身性的保養，癌症希望基金會也在推廣癌後運動的重要性，可降低癌症復發機率，而且重訓有很多好處，不但增強心肺功能，癌後化療的承受力也會比較好。張鳳書的父親現在認真投入癌後運動，連母親也跟著一起上重訓課，兩位老人家都感受到身體的不一樣。父親化療後期時，體能逐漸恢復， 她也放手讓父親自理生活，例如讓他自行出門買菜做料理，以免退化。她笑說，現在她和弟妹會定時回父母家吃飯，讓愛下廚的父親每周有「任務」，生活有目標。這些再平凡不過的事，卻是父親生活的重心，讓他維持正常的生活規律，產生「被需要」的美好感覺。看著父親的改變，張鳳書很欣慰：「照顧者要去引導患者的心理，重建正確的癌後生活，這很像在破關，但只要用對方法，一定能一關一關衝過去。」照顧者 把自己的生命線拉出來身為照顧者，張鳳書也不忘呵護自己的心，隨時儲備能量。她說，照顧者要為自己安排一些「小確幸」，例如她在陪父親住院時，會在病榻旁準備一杯咖啡、一本想讀的書，這都是生命的營養和亮點，在遭遇困境時可派上用場，創造喜樂和愉快的感覺，甚至具體地帶動賀爾蒙分泌和調整交感神經，給予生理上的正向支持。她更強調，在照顧病人的路上，「照顧者要把自己的生命線拉出來，不能和患者完全重疊，要同步規畫自己的生活，例如我今天的計畫是要讀完金庸小說一個章節」。張鳳書很清楚： 照顧者的生活中若只有病人，那會讓自己不見了。陪伴父親抗癌時，她總是提醒自己：「不能讓我的2020年不見了」。她也建議照顧者，每天一定要擠出一小段獨處的時光，讓自己沈澱和放鬆，補給新的能量，否則一直不斷付出，到最後恐將消耗至枯竭。驚覺生命會消逝 積極面對老後 走過抗癌之路後的另一個意外是，張鳳書開始驚覺原來生命原來是會消逝的。她說，當初抗癌時都不曾有過這種感傷，這些悲傷似乎被她「往後放」，直到抗癌結束一年後才出現。也因她的年紀走到了半百，張鳳書形容:「這就像跑馬拉松走到了折返點，對生命的流逝特別有感觸，而我的人生也進入下半場，和上半場的思考完全不同了。」她體認自己的生命也在走下坡，生活和體力都和年輕時不一樣，以前對生命總是往前看到一片明亮，但如今到了折返點，人生已經要準備煞車了。她甚至會想到「照顧者」的長遠未來，「今天我50歲照顧70多歲的父親就已經如此沈重，那換了 60歲的人照顧八、九十歲者，會怎樣想？那些更高齡的照顧者又如何面對這人生的重擔？」也因此，張鳳書開始觀察、探索許多比她年長的人們，想知道他們如何走過?如何面對人生下半場。她說，從許多前輩身上，她看到人生經驗，例如老後生活與財務規畫，開啟她全新的視野和想像，這是陪伴父親抗癌的意外收穫。」 【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-02-14 名人.精華區
王正旭╱部分負擔調漲 應回歸健保法定率
健保財務吃緊的狀況未隨去年提高保費趨緩，檢討「部分負擔」聲浪四起，近期也看到健保署長李伯璋、衛福部社保司長商東福，甚至忙於防疫的衛福部長陳時中不斷被追問，部分負擔預計怎麼調整、要加收哪些項目？許多方案、報導自去年初未曾間斷，但迄今似乎仍未有明確的共識。以價制量 提醒珍惜醫療資源部分負擔的收取，常被誤認或曲解為了增加健保收入，但無論健保署說明或長官們再三提醒，皆強調部分負擔的用意是「提醒大家醫療資源很寶貴，它是用來幫助生病的人，要用在需要的地方，千萬不可以浪費」。因此，部分負擔不應被視為解決財務困境的手段，在無法有效擴張醫療整體資源的情況下，調整部分負擔仍是當務之急。部分負擔 與法定有極大落差 據報導，民眾108年門診就醫平均16.7次，門診醫療費用占率達66.6%，相較歐美門診僅45%，明顯偏高。偏高的主因是民眾需支付的門診部分負擔在健保總額占率僅6%，與健保法原訂門診部分負擔定率20%以上，差距甚大，無法發揮提醒民眾珍惜醫療的原意，就醫門診次數自然也就居高不下。健保需額外幫民眾攤提部分負擔落差達14%，意味在健保總額預算已固定的情況下，造成健保資源無法分配到急重症項目，這恐怕是民眾始料未及，更非政府與醫界樂見的結果。急重症 無法合理分配到資源健保無法合理分配資源提供急重症照顧重大傷病患者，造成癌友等患者可能面臨每年數十萬甚至上百萬元的自費壓力，導致有些癌友提出，希望與健保署以特定比率，例如癌友30%、健保署70%分攤藥品費用。這種方式乍看似能減輕癌友經濟壓力，但抗癌是一場長期戰役，一年、二年可能還有能力分攤一定比率的藥費，存活愈久的癌友面臨的經濟挑戰愈大，存活期延長反而變成懲罰，且分攤藥費的概念已違反部分負擔精神，更排擠經濟弱勢、加深醫療階級，與健保的公平正義原則背道而馳。部分負擔回歸健保法定率制，是指民眾在轉診的狀態下，向其收取當次就醫總金額20%作為部分負擔費用，健保署可能認為易引發反彈，但根據癌症希望基金會2020年調查，近八成民眾願意在小病時多負擔一些，以換取生重病時可得到更多健保的照顧。我們明白這種收取費用的方法及額度，極可能增加民眾經濟壓力與就醫門檻，因此建議必須要設定上限及協助弱勢就醫，避免造成過度經濟負擔而影響就醫。我們深知調整部分負擔要取得社會共識相當不易，但回歸健保設立的初衷與原則，才能以理服人，回歸單一原則對民眾也是最好理解的收費方式。
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2022-01-14 癌症.肺癌
「罕見肺癌」？剖悉肺癌基因 客製化精準對症治療
肺癌已經走向精準治療，肺腺癌患者除了要知道有無驅動基因突變，還要知道是哪個位點突變，才能更有效治療。肺腺癌最常見的驅動基因突變是EGFR(上皮細胞生長因子接受器)，一般突變是發生在第18-21外因子，但是較罕見的第20外因子，對第一到第三代的標靶藥物幾乎沒有效用，必須選擇最新上市的藥物。台大癌醫中心分院院長楊志新說，最近二十年的研究發現，非麟癌非小細胞肺癌 (大部份是肺腺癌)和其他癌症很不一樣，「在初診斷的肺腺癌病人身上，常常會找到一個特定的基因突變，這個基因會『控制全局』，即使有其他的基因突變，角色也不是那麼重要。」其他癌症則常常有好幾個基因突變，卻沒有一個特別重要的基因。譬如說，一個初診斷肺腺癌病人腫瘤中測出EGFR基因突變，這病人的腫瘤中就幾乎找不到KRAS基因突變，同樣的，有KARS就沒有EGFR，也就是說，找到這個「控制全局」的突變基因後，幾乎找不到其他的突變趨動基因。亞洲地區大概有80%的肺腺癌病人可以找到一個驅動基因的突變。楊志新認為，這個意義很重大，因為這些細胞會有同一個基因的突變，且突變是在同一個位置上，只要找到控制全局的驅動基因突變的標靶藥物，就可以殺死大多數的癌細胞。目前陸續發現約十個重要的驅動基因突變，包括EGFR、KRAS、ALK、ROS1、MET、RET、 HER2、BRAF、NRG1、NTRK等。台灣肺腺癌較常見的驅動基因突變是EGFR、KRAS、ALK等，而MET、ROS1、NTRK等相對罕見。驅動基因突變因為突變的位點不一樣，又可分很多種，以比例最高的EGFR來說，突變發生在第18-21外因子，其中第19以及21外因子約佔了90%，目前標靶藥物的治療效果不錯。第20外因子突變只佔了其中的7%，但是第一代到第三代的標靶藥物，幾乎對其沒有療效，不過，近期已有新的標靶藥物上市，幫助罕見的肺癌第20外因子突變獲得治療效果。楊志新呼籲，肺腺癌病人在確診後，醫師會尋找有沒有適合的標靶藥物可以治療 ，假使沒有，還可以進行化療或免疫治療。患者不要以為沒有標靶藥物就沒治療的機會，因為有些化療還是很有效，不要放棄任何希望。癌症希望基金會攜手台灣肺癌學會，發展專為肺癌病友治療而設計的LINE數位工具《肺癌攻略》今年改版，幫助病人「懂看、會問、有資源」。📱 《肺癌攻略》手機版💻《肺癌攻略》電腦版
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2021-12-28 醫聲.癌症防治
降肺癌死亡5／成立用藥基金 病友共同負擔
肺癌新藥研發迅速，有望大幅延長患者存活期，然而卻因為新藥費用高昂，讓不少患者看得到，卻用不起。衛福部長陳時中指出，肺癌新藥可近性依照民眾經濟狀況不同而遞減，經濟程度較好者可自費用藥，其次可藉商業保險支援，然仍有底層國人無法負擔商保，遑論部分負擔每月萬元之藥費。他認為：「健保的財務困難應該以財務方式解決，不應犧牲患者權益。」兩大病團 皆倡議成立癌藥基金癌症新藥納保從獲得藥證、進入健保藥物共同擬定會議審查至取得健保給付，平均耗時約兩年，國內兩大癌症病友團體不約而同提出，成立獨立於健保外的癌症用藥基金，以及癌症病友共同負擔等主張，在不加重健保財務負擔前提下，協助患者早日用藥，為與時間搏鬥的肺癌患者爭取盡快使用藥物。癌症希望基金會（HOPE）董事長王正旭說，HOPE參考英國制度，提出「癌症藥品基金CDF」，藉獨立健保之外的財源，支付癌症新藥、幫助病友，同時避免對健保總額造成衝擊；財源則可考慮菸捐、癌症藥品給付協議（MEA）回饋金等。CDF制度設計的另一大重點，是可於患者新藥使用同時，蒐集更完整之本土真實世界數據，不但可應用於日後爭取納入健保的療效證明，亦可提升民眾就醫安全性。增加保醫療險 分散治療費用風險根據壽險公會統計，台灣人均保單數為三至四張。王正旭直言，台灣保險滲透率雖高，民眾保險時卻以壽險為大宗，應透過國家機制適當調控，建議民眾也須規劃一定比例的醫療險（癌症險、實支實付等），以商保補位健保，分散醫療費用帶來的風險。台灣癌症基金會亦倡議成立「台灣癌症藥品支持基金TmCDF」，藉由共同負擔的概念，提高患者新藥可近性。台癌基金會副執行長蔡麗娟說：「肺癌是新國病，國病就應國治。」除了應落實高危險群的篩檢以早期發現肺癌外，精準用藥是改善肺癌存活率重要方法，然而，「藥證核發速度雖加快，新藥納入健保仍須近兩年。」獨立於健保外 癌藥基金盼增新藥可近性 蔡麗娟直言，患者生命與時間賽跑，冗長的等待時間對病友而言是一大挑戰，」針對台灣癌症基金會過去研究癌友願意共同負擔部分藥費，以取得對病情最有幫助的新藥。蔡麗娟指出，在「全有、全無」——健保給付或完全自費之間，能給病友一個管道跟機會取得新藥，考慮經濟弱勢族群，故應設立負擔上限，並兼具多元參與機制，包括病友、政府、藥廠等利害關係人，在提升新藥可近性，同時減少健保財務衝擊，確保健保永續。點擊看「翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器」網路專頁
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2021-12-28 醫聲.癌症防治
降肺癌死亡2／低劑量電腦斷層明年納第5癌篩檢
低劑量電腦斷層篩檢（ＬＤＣＴ）明年將成為第五癌篩檢。衛福部長陳時中指出，針對具有肺癌危險因子的重度吸菸者及具有家族史的兩大族群，衛福部已編列三千萬預算，預計明年將肺癌ＬＤＣＴ篩檢納入癌症篩檢。肺癌其他危險因子，例如空汙地區的住民，則先以研究型計畫進行ＬＤＣＴ篩檢，地點遍布雲林、彰化、高雄等空汙嚴重縣市。ＬＤＣＴ篩檢 助肺癌早期發現中研院院士楊泮池指出，透過ＬＤＣＴ篩檢，改變國內肺癌病患被確診期別的分布曲線，也就是肺癌早期患者從現今的二成五增加一倍；晚期患者從現今五成，減少一半以上。早期肺癌患者的五年存活率達八成以上，因此針對高危險族群進行ＬＤＣＴ篩檢，僅須三至五年就能達到肺癌死亡率降低的目標。菸癮、家族史 兩大高危族群楊泮池認為，肺癌高風險族群如重度菸癮者、家族史每兩年做一次ＬＤＣＴ，與肝癌篩檢花費相當，Ｂ、Ｃ肝帶原者一年抽血兩次及一次腹部超音波，兩年累積花費，與一次ＬＤＣＴ相差不遠，也等於一顆標靶藥物費用，投資相當划算。「肺癌」將納為第五癌篩檢目前政府補助四大癌症篩檢包括，大腸癌、口腔癌、子宮頸癌、乳癌，有新國病之稱的肺癌也即將納入。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟指出，ＬＤＣＴ可找出小至零點三公分的腫瘤或結節，透過早期篩檢，定能提高肺癌存活率及治療效果。篩檢後追蹤、衛教 將建立配套癌症希望基金會董事長王正旭指出，ＬＤＣＴ篩檢「非終生一次即可」，每隔一至二年須再次篩檢，對篩檢後的「偽陽性」問題，也需詳細配套，建議加強民眾衛教、成立諮詢單位。陳時中亦指出，實施大規模篩檢，須考慮偽陽性受試者之配套措施，以及確診者的後續追蹤，將道德、心理危害減到最低，衛福部正密切研議。點擊看「翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器」網路專頁
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2021-12-28 醫聲.癌症防治
降肺癌死亡1／三防線 拚2025肺癌存活率倍增
衛福部長陳時中說：「肺癌是國家之痛。」肺癌死亡人數高居十大癌症之首，發生率則為第二，已然成為新國病，為達衛福部政策白皮書二○二五年下降癌症過早死亡率二成五，將施行低劑量電腦斷層（ＬＤＣＴ）納入第五癌篩檢、擴大伴隨式檢測，並提高新藥可近性。聯合報舉辦「二○二一年肺癌防治策略專家紙上論壇」，邀請衛福部長陳時中、中研院士楊泮池、台大醫學院附設癌醫中心醫院院長楊志新、台灣臨床腫瘤醫學會理事長賴俊良、台灣免疫暨腫瘤學會理事長暨林口長庚腫瘤科主任張文震、台灣癌症基金會執行長賴基銘、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟、癌症希望基金會董事長王正旭，為達國人肺癌死亡率降低努力。用藥更精準 善用生物資料庫陳時中說，近七年肺癌用藥年均成長率達一成五，新藥非常昂貴，預估經濟衝擊將持續升高，目前財務壓力「未到顛峰」，健保須做好財務準備。他直言，醫療費用占比應達ＧＤＰ百分之七，確保民眾獲得良好照護。此外，針對伴隨式生物檢測，陳時中指出，衛福部與國衛院、科技部及藥廠等單位合作，未來將利用生物資料庫平台及大數據，透過基因分析「讓用藥用得更精準。」健保署醫審及藥材組組長戴雪詠則透露，健保署已在精算最後階段，為ＮＧＳ納入健保做準備。陳時中解釋，電子煙造成重大危害是國際共識，加熱菸成分與傳統菸品相同，僅燃燒方式不同，故「電子煙要禁止，加熱菸要管理，它比較新，需更多健康評估報告。」衛福部將持續與各界溝通，盼修正案盡速通過。推ＬＤＣＴ 早期發現是關鍵早期發現是降低肺癌病患死亡率最佳策略，日前獲邀擔任世界肺癌研究協會（IASLC）肺癌雄心計畫亞太區共識會議主持人的楊泮池透露，雄心計畫的共識為二○二五年肺癌五年存活率倍增，而台灣目前存活率為二成七，只要早期個案增加至五成、晚期患者減少一半，就能達成目標，推行ＬＤＣＴ篩檢刻不容緩。增國際用藥 晚期癌友新希望除早期治療，楊志新表示，隨肺癌治療進步，根據台大醫院經驗，四期肺癌患者仍有機會五年存活率倍增，以前患者中位存活期只有九到十月，現五成超過一年，而全球四期患者五年存活率約百分之六，台灣約百分之八至九，若藥物給付跟國際接軌，存活率還將更高。肺癌新藥研發快速，賴俊良說，精準醫療帶來治療突破，肺癌已找出八、九種致癌基因，可藉標靶藥物治療，第二代、三代標靶藥物已上市，正朝第四代標靶藥物研發，晚期肺癌存活大有改善，超過三年者時有所聞。搭免疫療法 五年存活率翻倍免疫治療亦為治療新趨勢，賴俊良說，自免疫治療加入肺癌治療行列，患者之五年存活率已翻倍。他解釋，免疫治療對PD─L1生物標記大於百分之五十患者最有效，存活率可由一成六提升至三成三；即使PD─L1未達五成，免疫治療亦有提升存活率效果。張文震指出，根據臨床經驗，六成肺癌病患有明顯驅動基因，可找出相對應標靶藥物，對沒有驅動基因的四成肺癌病患，則適用免疫藥物，醫界共同期盼健保署盡快給付次世代基因定序。張文震也說，臨床試驗是病友取得藥物的機會，他建議優化臨床試驗平台，提高臨床試驗可近性。他亦建議爭取特別預算以支應健保財務。點擊看「翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器」網路專頁
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2021-12-26 癌症.癌友加油站
我是癌友2／我是癌友怎麼找醫師？罹癌資深記者真心話：謹記癌症不能拖
在4月初第一家醫院確診為大腸直腸癌後，當時的主治醫師原本規畫在一個月內開刀，在回診看報告的當天，醫師也明白地說：「醫院規定癌症患者的手術必需在一個月內進行，若超過時間會被檢討。」而當癌症指數飆高懷疑遠端轉移時，醫師再度來電，想把住院時間往前挪一周。雖然，我後來選擇到台大醫院，但還是很感謝第一家醫學中心的窮追不捨。實際上，在過往的採訪經驗裡，幾乎所有抗癌的醫師、專家，針對癌症患者的就醫建議，就是「不要拖」，因為我們對抗的是個變化莫測的大魔王。相信能溝通的醫師勝於一切，二十天內動手術。但這對很多患者及家屬來說實在太難了，面對摯愛的人罹患重症，親朋好友一定想盡辦法四處打探「名醫」，恨不得把全台灣的醫師問過一遍，由於自己是家族中醫學知識相對豐富的人，對於找什麼醫師看診，大家都尊重我的決定。實際上，我很慌也很害怕，但總覺得自己若像隻無頭蒼蠅，也救不了自己，心中暗暗許下諾言，「長年來我都在幫忙親朋好友找尋醫療資源，這一次，我得靠自己的力量救自己。」我沒花太多的時間尋求第二、第三意見。我相信能溝通的醫師勝於一切，因此在與台大大腸直腸外科主任梁金銅溝通後，我們在二十天內就開刀，把乙狀結腸及右肝切除，腹部長了一條27公分的疤痕，就是重生的印記。主治醫師：妳很幸運，再過個兩個月可能就無法開刀了。或許很多人會認為，「那是妳有醫學知識及資源，所以可以快速決定怎麼治療。」但一般民眾也必需知道，癌症細胞長得又快又狠，晚一兩個月，治療計畫可能就得全盤打亂。在手術出院後的第二次門診，主治醫師梁金銅直接說，「妳真的很幸運，再過個兩個月，可能就無法開刀了……」原因是肝轉移的腫瘤大到已在開刀邊緣，若稍有遲疑，也可能癌細胞四處亂竄，無法在第一時間開刀。也由於COVID-19疫情讓自己頭腦一直保持清醒，為了不讓疫情干擾，治療計畫一路跟著時間賽跑。4月中下旬已完成手術，但到母親節過後，疫情突然爆炸開來。看著醫院外的中山北路，只剩下公車緩緩前進，連自己待的外科病房也開始規畫隔離病房，已聞到「山雨欲來風滿樓」的緊張氣氛，在與醫療團隊討論後，決定5月中旬出院。果然出院後不久，社區、醫院疫情連環爆，全國醫療量能降載。這並非自己的先見之名，而是記者長年來訓練的敏感度，也牢記抗癌醫師們的提醒，「癌症第一時間能開刀就開刀，把癌細胞切除乾淨需要經驗豐富的醫師，若無法開刀，先採取內科治療時，則需要一名能溝通、有耐心的醫師。」選醫師四個建議1. 需長期抗戰，就近選擇信任的醫院。癌症治療需要靠醫療團隊的合作，衛福部也針對全國醫院推出癌症診療品質認證，全國北中南都有不錯的醫療院所，尤其癌症是長期抗戰，以「年」計算，就地選擇一家信任的好醫院，勝過每隔一段時間得舟車勞頓麻煩全家人來得好。2. 諮詢病友團體、基金會，尋求資源。至於在茫茫網海中怎麼找尋正確資料，建議可以先諮詢國內幾個病友團體、基金會，例如：癌症希望基金會、台灣癌症基金會、全癌症病友連線或其他單一癌症的病友團體，這些有立案的病友團體，提供的訊息多元又正確。3. 第二意見不宜太多，以免拖延病情。第二意見也不宜太多，只需再找一至兩名醫師詢問即可。日前採訪台大醫院癌醫中心分院院長楊志新時，他就心有所感地說，很多癌症患者是被自己拖到，他曾遇到一名肺癌患者找上他看診時，已是第五個醫師了，病人拿著醫師的處方四處比較，不只浪費健保資源，也讓自己的病情曝露在不穩定中。因為看了太多醫師後，會讓自己陷入選擇困難，無論是醫師意見相佐或相同，都會不知所措，尤其不少人是透過親友關係才找到「醫師」，若不給對方看診，就成了人情障礙。4. 把已排定的檢查都做完，以免浪費時間。要詢問第二個醫師時，記得先把在第一家醫院已排定的檢查做完，尤其高階影像檢查，因為換醫院重新排檢會浪費很多時間。我就是在第一家醫院做完大腸直腸鏡及切片後，知道初步結果才去找第二位醫師，而在住院前，第一家的切片完整報告也出爐，就同步申請帶去第二家醫院。
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2021-11-22 名人.精華區
王正旭／催生癌症藥品基金 助患者用新藥
近期癌症希望基金會訪問一位50歲的肺癌病人，七年前罹癌時僅是第一期，經手術、休養後即無大礙，三年前不幸復發、轉移成第四期。之後歷經標靶治療、化療、放療等治療，仍躲不過抗藥魔咒，為尋求適切治療，不得已提早退休以換取退休金力拚最後機會，卻也僅夠支付一半療程的費用。自費用藥 病患陷經濟困境這樣的案例，在我從醫數十年經驗中屢見不鮮，癌友及家屬聽到新藥躍躍欲試，然而醫療科技的精進讓新藥藥價不斷攀高，健保體制無力全盤納入，使一定比率的病人因自費用藥陷入「經濟休克」困境，有些癌友因為無力負擔打退堂鼓，另一部分的人則像上述病人，用最後積蓄或貸款爭取最後一絲希望。跳脫健保思維 可參考英國健保大餅有限，導致新藥給付速度延遲或設立嚴苛給付條件，政府保障民眾健康美意大打折扣。但可能找到另一條路嗎？癌症希望基金會謹此提出跳脫健保制度的另一種思維：「癌症藥品基金」。此概念源於英國2011年創立癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund，CDF），並於2016年經過財務改革後成為二代CDF，每年控管約3.4億英鎊，以暫時性且較可負擔得起的價格給付予具有潛力、但療效仍有待確定、無法納入常規給付的癌症新藥。此段過渡給付時間最長兩年，政府與同意接受CDF方案的藥廠簽署藥品給付協議，如果超支，需要以一定比率還款，期間同步蒐集病人臨床真實用藥結果，作為審查根據。若療效不如預期，則退出CDF給付，但該藥廠仍須持續提供藥品，確保病人權益。CDF最大挑戰 錢從哪來？英國CDF不僅讓需要的病人及早用藥，且以兩年內蒐集病人用藥結果，評估是否納入國家健保，確保資源用在刀口，完全肩負把關新藥療效的責任。二代CDF成功，讓英國預定於年底擴充CDF，成立「創新藥品基金（IMF）」，並納入罕病、遺傳性疾病等新藥治療。癌症希望基金會提議，健保署可仿效CDF精神，設立台灣版的「癌症藥品基金」，現階段最大挑戰是「錢從哪裡來」？可能的財源包括菸捐、公益彩券盈餘、癌症藥品的給付協議（MEA）回饋金，甚至社會企業捐款等都被討論過，但目前尚無定論。促請政府編預算 投資健康開源的另一解方，我們思考的是，促請政府編列預算以投資健康作為訴求的可行性。最近多場健保改革會議中，常被檢討的問題是台灣國民醫療保健支出在「國內生產毛額（GDP）」占比，長年低於「經濟合作暨發展組織（OECD）」國家約3%，主要原因是公部門投資不足，造成醫療資源互相排擠。增創新藥品 鼓勵台灣生技如果政府可補足我們與OECD國家落差，先以約GDP占比1.5%、3千億元為例，從中提撥部分費用，便能成為CDF基金穩固的專款財源，甚至可以進一步師法英國，將「癌症藥品基金」擴充成「創新藥品基金」，不只增加創新藥品可近性，還蘊含鼓勵台灣生技產業發展的深遠意義。英國現行CDF精神，彰顯提高病人適切治療的機會及提升公費醫療服務的價值，與健保中長期改革計畫的維持公平、提升效率、改善健康，三大核心價值不謀而合。期盼相關單位取其精華，研議台灣版「癌症藥品基金」或「創新藥物基金」，與健保相輔相成，打造利於投資健康的環境。
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2021-10-27 癌症.大腸直腸癌
吃素預防大腸癌 營養師：你還需要吃一項關鍵食物
大腸癌連續13年位居十大癌症首位，每年新增患者達1萬多人，包括前立委朱高正、藝人豬哥亮等人均因大腸癌病逝。臨床發現，許多民眾為預防大腸癌吃素不吃肉，看在營養師眼裡，若要預防大腸癌，除吃素外，最好再多吃魚類，因魚類油脂富含不飽和脂肪酸omega3，有助修復受損的腸道黏膜細胞，防癌更有力。台安醫院體重管理中心組長劉怡里說，依美國一項發表於JAMA內科醫學期刊研究，針對7.7萬吃素的基督復安息日會教友進行長達7年多的追蹤，其中有380例直腸癌及110例結腸癌的確診病例，分析發現，吃全素食者可降低大腸癌發生率達22％，但如果吃素外再配合吃魚，降低大腸癌發生率可高達43％。劉怡里說，預防大腸癌有4大關鍵，包括飲食、定期篩檢、良好排便習慣、家族史。首先，飲食應少吃香腸、火腿、臘肉、熱狗等紅肉加工品，這些肉品含亞硝酸鹽，在高溫、酸性環境時，容易形成亞硝胺，此為大腸癌致病因子，因此應多吃魚類，其富含優質蛋白質，脂肪來源為不飽和脂肪酸，有助修復受損的腸道黏膜細胞。此外，劉怡里指出，蔬果富含植化素，具有修復細胞，減少體內自由基，可避免細胞膜變化、基因突變等誘發癌症，建議每天3蔬2果，選擇顏色多及當季、當令的蔬果，如多吃富含維生素C的水果，包括芭樂、柑橘類、奇異果、柚子、草莓等。劉怡里說，預防大腸癌還需要良好排便習慣，平時應多吃高纖食物，如地瓜葉、綠花椰菜及菇類等，另每天3餐應有1餐採用地瓜、南瓜等全穀根莖取代白飯，並多吃糙米、薏仁，同時也可以攝取橄欖油、苦茶油、酪梨油等好的油脂幫助潤腸，多喝水幫助排便。劉怡里說，如有便秘情形，有害物質易停留在腸道，造成腸黏膜產生病變，當出現糞便形狀改變，一直有想要排便的感覺，應盡速就醫。最後需定期進行糞便潛血檢查，若早期診斷，早期治癒效果佳，有家族史民眾更需多注意。癌症希望基金會董事長王正旭說，目前大腸癌檢查與治療已進步很多，但仍有民眾擔心大腸鏡檢查會不舒服，或確診後對生活產生重大影響，導致大腸癌篩檢率長期未明顯提升，門診中還是會收治晚期患者，提醒50至74歲民眾應多利用衛福部國健署提供的每2年1次免費糞便潛血檢查，降低大腸癌死亡率。
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2021-10-27 癌症.乳癌
「乳癌攻略」打破乳癌病理 名醫群聊天機器人一點就通
台灣每年新增逾萬名女性乳癌患者，但因乳癌病理複雜，許多患者對治療裹足不前。29歲小方（化名）1年多前，突然摸到左乳下方有一腫塊，原以為是不小心撞傷，但經一周觀察，腫塊並未消失，就醫檢查竟為第三期乳癌，腫瘤大小約為4公分，當發現腫塊時，她一度害怕不敢面對，也不願上網收尋乳癌相關資訊，就擔心收尋到錯誤資訊，不利治療。台灣乳房醫學會秘書長黃其晟說，受生活西化影響，台灣女性乳癌發生率逐步上升，且有年輕化趨勢，但因治療方法多元，死亡率未明顯攀升，但患者面臨多種治療方法常無從選擇，由癌症希望基金會推出的「乳癌攻略」LINE聊天機器人，可以讓患者點選自己乳癌分期及病理報告結果，提供治療、藥物、副作用等實用知識，帶領患者走出醫療叢林。小芳說，經醫師確診後，這時才知自己對治療方式及療程相當陌生，這時才驚覺須戰勝恐懼，鼓起勇氣跨出第一步，開始收集乳癌治療資訊。乳癌學術研究基金會董事長陳啟民表示，乳癌已是女性罹患率最高的癌症，回想台灣早年乳癌病患少，但卻有患者乳房已出現潰瘍、流膿等，才到醫院就醫，有時患者一進入診間，他就能聞到組織潰爛的味道，但隨著乳癌篩檢的推行，現在這種情形已十分少見。不過，陳啟民說，早年門診中有名女性患者，因擔心治療可能要切除乳房，而每周一次飛往香港尋求針灸治療，但病情卻持續惡化。陳啟民說，許多醫院已成立乳房中心，且分子生物學進步，很多新藥問世，以他服務的和信醫院來說，乳癌經治療後，5年存活率已高達93%，10年存活率也有80％，另因國人對乳癌的重視提早檢查，讓乳癌原位癌比例自9％提升至15％，逐漸追上國外20％的篩檢率。陳啟民指出，乳癌治療已有許多方法，如今外科醫師已不是主角，約60至70％乳癌患者不需切除乳房，80％患者不需切除淋巴結，往往僅需進行前哨淋巴結切片檢查即可，提醒女性應定期乳癌篩檢，以利及早治療。
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2021-10-17 癌症.抗癌新知
生育權保護 建議列癌症治療諮詢項目
在少子化的年代，癌友生育能力保護成了重要議題。台灣生殖醫學會理事長陳明哲醫師指出，生育權保護應該要列入癌症治療諮詢重要項目，治癌醫師需要主動告知，並能與生殖醫療團隊密切合作，政府亦應該將癌友生育權列入癌症評鑑之內，讓其制度化，才能讓癌友生育能力保護更被看重並落實為行動。生殖技術大躍進，保留癌友生育權不是夢。陳明哲指出，生殖技術日新月異，日前他有位早期子宮頸癌病人，治療時拿掉子宮頸保留子宮體，雖然子宮頸口變得非常小，但生殖團隊仍用細針把胚胎送到子宮內膜，這就是拜醫療科技進步所帶來的幫助。除了大家都知道的凍卵、凍精子及凍胚胎外，最近國際常談到的卵巢組織冷凍保存，也為癌友、尤其是未成年癌友的生育保護帶來曙光。研究顯示，治療後再將卵巢移植回體內，大多數病人的卵巢功能可恢復，生子活產率也相對提高，台灣目前也在起步階段。不過，陳明哲也提醒，癌友生育能力仍與年齡及不同癌症有些微差別，像是淋巴癌、乳癌生育保存機會最大；而保存條件最好的狀況，就是35歲以前、進行化療之前，存活期5年以上為優先。癌團隊與生殖團隊之間，需要橫向溝通協調者。陳明哲不諱言，癌友生育保護仍在啟蒙階段，治癌團隊與生殖團隊需有中間協調者，但目前就是欠缺這樣橫向溝通觀念，癌症希望基金會從病人端看到癌友的需求，從而邀請癌症相關醫學會提出「癌症病人生育能力保護共識宣言」，希望醫界更重視此議題；而生殖醫學會亦認同此想法發表了生育保護共識，希望提供給專科醫師參考。陳明哲認為，要解決癌友生育能力保護，最快方式就是納入癌症品質評鑑制度內。另外，因生殖科技有時需要費用，也建議商業保險中的癌症險，可以推動生育保存險。以美國為例，已有19個州開始有相關規定；鄰近的亞洲國家日本，在今年四月起，國家開始補助癌友生育保存費用，台灣也需急起直追。給癌友的一句話：醫療已能兼顧治療及生育，要對自己及醫療團隊有信心，主動告知想保護生育力。
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2021-10-17 癌症.抗癌新知
年輕型乳癌多 生育保存應納癌醫評鑑
台灣乳癌病人比歐美年輕10歲，小於40歲的乳癌病人比率為8.2%；小於35歲的年輕型乳癌病人比率為2.7%。台灣乳房醫學會理事長曾令民建議，在育齡期的乳癌病人治療前，醫療團隊的治療計畫就必須詳細說明如何保護生育能力，甚至納入癌症醫院評鑑標準中，共同提升癌友的生育能力。保護生育能力三方式，依個人需求評估。乳癌病人在臨床生育研究相較其他癌症來得多，選擇保護生育能力的方式也多樣化，尤其是年輕病人，在臨床使用之化療藥物可能影響生育功能，因此在治療前的生育保護、保存更為重要。因未來可預期的存活期更長，有生育需求的病人可以積極的選擇生育保護方式。曾令民指出，目前保護生育能力有三種方式，包括停經針、冷凍卵子或胚胎（需配偶同意）或較少見的移植卵巢，依據研究，選擇停經針生育療效活產率約二成，冷凍卵子可提高到四成。選擇不同的生育保護方式，家屬各有考量。曾令民日前遇到一名25歲的乳癌病人，由於家屬希望趕快治療，因此不選擇可能需費時兩至三周的卵子保存，而選擇停經針方式保護卵巢功能，在進行乳房保留手術後，接受化療前一周就開始打停經針，之後每個月打一針，一直到治療結束。不過，曾令民提醒，台灣年輕乳癌病人有七成是荷爾蒙陽性，須使用抗荷爾蒙藥物，有研究認為，病人必須連5年使用抗荷爾蒙加停經針，甚至使用到10年，屆時病人可能達高齡產婦階段，因此，生育計畫需事先規畫。事先規畫，不影響治癌與生育。另一名34歲病人已有男友，未來也打算生兒育女，因此選擇冷凍卵子。取卵過程需兩至三周，後來這名病人選擇先手術，利用術後休息復原期凍卵，之後再化學治療；至於是否能先凍卵再手術開刀及化療，個案都可以先詢問主治醫師。曾令民指出，以他服務的台北榮總為例，乳房醫學中心5年前成立後，會請婦產科共同看診，與生殖醫學科也密切合作，能夠針對乳癌病人治療間的等候期，同步進行取卵、凍卵，執行十分順暢，不太影響乳癌的治療。目前乳房醫學會在理監事會議已通過「乳癌病人生育能力保護共識宣言」，也同步在官網宣示。曾令民希望在與癌症希望基金會合作下，讓各界更重視此議題，甚至要建立台灣癌友生育能力保護的準則，納入癌症醫院評鑑或癌症品質診療認證的標準之一，建立癌友生育能力登入系統，追蹤癌友生育活產率，收集本土資料，都有助癌友生育能力的保護。給癌友的一句話：事前的充分溝通，能降低不預期的衝擊，化危機為轉機，才能達成圓滿人生。
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2021-10-17 癌症.抗癌新知
治癌後，才發現失去生育能力 癌友生育保存應及早規畫
新婚的傳勇發現罹患白血病，多虧當時醫護提醒，化學治療可能導致生育能力喪失，他決定在治療前進行生育保存，時隔八年後，他喜獲麟兒。癌症希望基金會致力推動「癌友生育健康」議題，提醒病人在治療之外，也該有為自己選擇生育保存的權利。過去癌症病人的醫療較專注在治療疾病，可能忽略關注「生育」議題，因而錯失決策良機，康復後留下遺憾。癌症希望基金會自2013年即開始推動「癌友生育健康」議題，希望透過醫病共同把關，落實自主生育決策，在搶救癌友生命之外，同時考慮到未來「生」機。每年新診斷癌症病人中，約有18%處於育齡期。癌症希望基金會董事、台北醫學大學附設醫院血液腫瘤科主治醫師謝政毅說，一年新診斷癌症病人中約有18%處於育齡期，人數近2萬人，加上晚婚遲育現象普遍，面臨生育問題的癌友人數逐漸上升。癌症希望基金會分別從「醫」「病」雙方推廣生育健康概念。美國臨床腫瘤醫學會（ASCO）在2018年大會上也提出癌症病人的生育健康權議題，與來自全球的醫師共同討論，更顯見其重要。設立「癌友生育健康資訊平台」，提供衛教資訊。2020年，癌症希望基金會力促國內七大醫學會攜手擬定癌症病人生育能力保護共識宣言，更期盼政府未來能將癌友生育保護也納入癌症照護關注重點，敦促醫院正視癌友的生育保護。另一方面，為了提供癌友及家屬完整的生育資訊，基金會亦於去年架設了「癌友生育健康資訊平台」，提供衛教資訊、癌友經驗、決策輔助，以三大功能協助癌友及家屬完整了解癌症與生育。參與平台建置的臺北護理健康大學副教授邱秀渝初步分析72位考慮或關注生育的癌友自我評估，發現雖然有高度生育意願，但也高度擔憂「生育與保存對癌症的影響」，明確生育規畫的比率也隨著自我評估的過程在26.4%至48.6%中變化著。自我評估結束後，18.1%確定不生育，但仍有33.3%的癌友仍在觀望中，亦即，罹癌後生育的顧慮很多，癌友其實很「糾結」。現實中，謝政毅的確看到許多癌症病人對於生育保護的「糾結」，他遇過病人因為罹癌，經過醫師提醒後，仍確定要孕育後代，「我不相信我就這樣而已，因為我生病了，更要傳承我的生命。」謝政毅強調，生育是重大決定，所以更需要癌友自我探索、反覆辯證。謝政毅回想起他曾治療過的一位年輕大腸癌病人，當癌症治療結束後，因背負夫家生子的期望，展開幾近十年的求子之路，這背後的辛苦曾讓這位病人在他面前情緒潰堤。謝政毅說：「就怕當癌症不再復發，病人迎來第二人生，想要生育後代，延續人生目標，卻發現已失去生育能力。」他指出，現今生殖醫學發達，若在治療開始之前，就能讓病人了解生育保護並決定是否要進行凍卵、凍精等生育保存措施，待病人康復後即可提供生育所用，幫助降低不孕的風險。日本今年通過「補助育齡期癌友生殖保存費用」。相較台灣癌友生育保護現況，日本在這方面的表現則遙遙領先。日本在2013年先啟動相關生育諮詢服務，邀請各方專家出版臨床診療指引，以及在各城市設置諮詢平台。2021年更通過法案，補助育齡期（15-39歲）癌友生殖保存費用，讓有生育打算的病人能安心接受治療。謝政毅表示，日本這些做法值得台灣做為未來推動政策的參考，也是癌症希望基金會持續推動癌友生育保護的努力方向。〈他山之石〉日本癌友生育保存大事紀2013年岐阜大學為日本境內第一個提出「癌症與生育諮商服務」的附設醫院，並邀岐阜縣內23間醫院與診所響應。2017年日本癌治療學會(JSCO)編著「兒童、青少年與年輕癌症病人的生育能力保護臨床診療指引」，內容包括女性生殖器、乳房、泌尿器官、兒童、造血器官、骨髓軟組織、腦以及消化器官等癌症。2018年「育齡癌友生育保護」納入日本政府第三階段癌症控制計畫：●建立學術合作系統，鼓勵癌症專科醫師提供病人癌症與生育相關訊息，並將病人轉介給生殖機構。●為AYA一代（青春期與年輕成人，15-39歲）癌症病人在47個地區設生育能力保護諮詢平台。2021年厚生勞動省副部長三原順子大力推動：在曾罹患子宮頸癌的三原順子推動下，日本政府自2021年4月起，以2017年的生育能力保護臨床診療指引為標準，對可能會因治療而影響生育能力的癌友，於治療前即提供生殖治療補助，補助總預算達22億日圓（約為新台幣5億7千萬元）。資料整理/癌症希望基金會 資料提供/台灣生殖醫學會理事長陳明哲
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2021-09-16 癌症.癌友加油站
妝點生命每一天 女性癌友學「口罩妝」重拾自信
罹患癌症的女性，在治療期間常因副作用，造成外觀上的改變，影響身心狀態。癌症希望基金會、茉莉太平洋集團攜手舉辦「makeup your Life妝點生命每一天」公益講座，透過多元輕鬆課程，幫助改善女性癌友接受治療而改變的外觀，特別教學時下最熱門的「口罩妝」，提升自信並紓壓。今年「makeup your Life妝點生命每一天」公益講座，邀請由知名勵志作家、抗癌鬥士吳娮翎、瑜伽老師高美菁，以及彩妝師連軍，針對癌友需求規劃專屬女性癌友的講座。癌症希望基金會的調查發現，罹患癌症的女性，在治療期間常因副作用，而導致患者的各種身、心、靈不適狀態，變得容易意志消沉、精神能量低下。同時，皮膚膚質變得更敏感，常見有熱潮紅、暗沈、乾燥、斑點等狀況。癌友在選擇美妝品及保養品部分，需要特別注意成分，需要比較天然的原料，低刺激、低敏感的產品，也需特別避開來源不明的品牌。今年講座也因應疫情，教學時下最熱門的「口罩妝」，以「自信彩妝七步驟」的規劃，從妝前、底妝、眉彩、眼影、睫毛、頰彩、修容及唇彩，分享全臉妝容上妝重點與示範。因應癌友皮膚較為脆弱的需求，提供生活及保養小秘訣，不少病友針對彩妝如何改善氣色提問。癌症希望基金會副執行長李佩怡表示，往年公益講座都非常受癌友歡迎，報名相當踴躍，講座除替癌友的需求量身打造外，更充滿了自信跟美的正能量，盼共同為女性癌友們傾注心力、重拾自信。
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2021-08-30 名人.精華區
王正旭／推動「新藥及新醫材意見」平台 需見多識廣
「新藥及新醫材病友意見分享」平台（以下簡稱平台）從2016年成立至今已5個年頭，感謝健保署提供病友直接表達的管道，醫藥品查驗中心悉心維護系統、彙整資訊，更感謝病友們無私地分享用藥經驗，大家一字一句的力量都不容小覷。一開始，各界不習慣將病友經驗作為健保給付審查依據之一，現在病友經驗已成為健保署共同擬定會議的正式資料，供審查委員參考，這過程真的非常艱辛。但若要讓平台真正落實政府體現民意的政策美意，建議從「見多識廣」來加強。擴充適應症 用藥經驗很重要「見多」，要蒐集更多適應症的意見。近期上市新藥常不只適用於一個癌別，例如免疫檢查點抑制劑（IO）、標靶藥物，都可用於多種癌別或適應症，有機會造福更多癌友。但新藥通常昂貴，若沒有健保大傘保護，絕大部分癌友無法負擔一年動輒上百萬的藥價。免疫檢查點抑制劑於2019年4月納入八個癌別給付後，近期廠商又依臨床試驗研究成果，再提出擴充新適應症的申請案，近期許多標靶新藥也增加申請適應症，納入健保給付。擴充適應症意味雖可能嘉惠更多癌友，但也將對健保財務帶來更大衝擊，因此病人的用藥經驗更顯重要。遺憾的是，目前平台尚未針對擴充適應症藥品蒐集病人用藥經驗，病人也因此錯失捍衛治療權益的發聲機會。善用宣傳工具 提高平台能見度「識廣」，則是要提升平台能見度。平台能見度偏低，大多數病人並不知道健保署設有這個平台，而癌症希望基金會宣傳量能也有限，只能透過基金會臉書、LINE@、病友群組宣傳，真正能看到訊息的病友仍然不夠多。期待健保署能夠提升平台的能見度，如在健康存摺或相關網站設立連結，並運用懶人包等宣傳工具讓病友知道有這個平台的存在，才能有效提升病人提供意見的意願。擴大民眾參與 展二代健保精神我深刻理解平台的維護及運作需要耗費許多人力與時間，然而，擴大民眾參與是二代健保所要推動的核心重點之一，倘若病人欠缺對擴充適應症新藥表達意見的管道或機會，將無法充分展現二代健保的精神，十分可惜。平台所蒐集的項目及能見度，必須與時俱進，基金會將持續做好蒐集、彙整意見的作業，讓健保署及醫藥品查驗中心了解病友的需求與期待，期盼更多病友願意提供自己用藥經驗，讓健保給付決策有更持平、均衡的考量面向，這才將是全民之福。
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2021-07-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 令人懷念的劉惠敏
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 從事醫師這職業已超過半世紀，加上自己的年齡，見過的死亡應該比一般人多，應該更能「從容以對」。但事實不然，當我獲悉「醫病平台」工作夥伴惠敏的離世，雖然是「意料中」，但這才知道她的永別是這麼難接受的事實，而她留給我這麼多難忘的記憶。當2016 年我們決定成立「醫病平台」，讓醫療團隊與一般社會大眾有一個共同園地，彼此平起平坐地發表對醫療方面的看法，而透過這園地，醫病雙方可以了解彼此的感受，進而促成台灣醫病關係的改善。同時我們也希望因為醫病關係的改善，台灣才能繼續吸引有能力有愛心有理想的年輕人選擇醫療這條路，我們才能繼續擁有高水準的醫療品質。透過我們的夥伴柳林瑋醫師的推薦，我見到了這位資深醫療記者劉惠敏，她的氣質與自信吸引了我們的團隊，而她的經驗也幫忙了我們在開創初期建立信心。想不到她後來因為頭痛而就醫，而我身為神經內科醫師，在電話中親自見證了她短暫的「失語」，而懷疑她可能左側大腦發生問題，接著聽到她被證實腦瘤，而後才發現是肺癌轉移到大腦。最後她不得不離開醫病平台的工作，全心勇敢踏上抗癌的漫漫長路。我最感動的片刻是看到他們一群年輕人在癌症希望基金會策劃下，出版《與情緒相伴的新生活提案～11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》的新書發表會。我非常高興看到了久違的她，亮麗的外表，開朗的笑容以及聽到她充滿智慧與感性的話。尤其當天出現的「神秘嘉賓」惠敏的中學老師感人的話語以及他們師生擁抱的鏡頭、惠敏的驚喜與滿足的笑容給我非常難忘的記憶。在得知惠敏過世之後，我有機會重讀惠敏過去在「醫病平台」所寫的生病前陪伴罹病的親友，以及自己淪為病人之後的親身體驗，她對醫界的箴言，尤其是這幾句對於「同理心」的呼籲，一直縈繞我心：「在疾病之前，無論醫病皆知識貧乏。醫師必須從病人獲知資訊，才能依據其多年的知識經驗診斷。醫、病必須合作，才能獲知最多的資訊，做最適合的診斷及醫療建議。對病人及其親友而言，不再因尋求醫療協助而獲致更大的壓力，包括來自醫師合理的病情告知或醫療建議，不是基於知識，而是出自於同理的態度。」「我多少能同理醫護們的忙碌，例行工作下的龐大壓力，每天面臨即時的任務或風險，但在病痛下的病人，如果能被多一點點同理，多幾句的問候或安慰、說明，也許病人也不會有那麼多的煎熬。」惠敏，我會把你這幾句由衷之言忠實地轉達給更多的醫護朋友與學生。你的人生絕對不會留白。同時，我也要與你分享我自己對生命的看法：隨著年齡與行醫經驗的增長，我發現生命不能用歲月的長短來「量」化，而應以生命得到的經驗、成果以及對別人的影響來決定它的「質」。惠敏，你這趟人生是賺到了，雖然時間不夠長，但卻是非常優質，我相信一定有很多人，包括我在內，非常羨慕妳有這麼「非常有效率的投資」!
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2021-07-30 癌症.癌友加油站
我的經驗／走過抗癌11年 追夢愛上騎單車
「走出病房廁所，老公看著狼狽的我，我們抱在一起哭好久。」今年抗癌第11年的楊淑敏，回憶起第一次化療，自覺髮量很多的她，小心翼翼的清洗著頭髮，看著被水沖落的一片髮絲，情緒還是一夕間潰堤。她些許哽咽地說，女人很難接受落髮的樣子，打擊大到連整理的力氣都沒有，這也是老公第一次為她吹頭髮。癌細胞像滿天星星39歲那年參加教會健檢，連腳都還沒踏進家門，就接到初步判定異樣的電話，必須去醫院做進一步檢查。今年50歲的楊淑敏說，當下只覺得「怎麼會是我中獎？」因為沒家族史，年紀還輕。看著乳房X光散狀的癌細胞，她形容就像滿天的星子一樣，這些星星是乳癌確診一期的象徵。醫師說，她是幸運的，因為散狀的細胞很難及早察覺。然而，這個發現也開啟了她抗癌11年的旅程。切除乳房帶來衝擊生命的考驗不只一次，楊淑敏在與癌症共處的第八年，因為工作忙碌疏於追蹤，回院就診確定癌症復發，與病魔抗爭的戰役被迫從頭開始，在化療過程中，醫師又宣告發現新的癌細胞，等於復發兩次。楊淑敏說，治療中的逆境包含對生命的不確定性、切除乳房後的自卑感，及因化療掉髮所帶來的衝擊。原本忙於工作的她，因病在家休息，當孩子、先生各自上學、工作後，獨自一人在空蕩蕩的家中，更是難掩失落。強勢丈夫懂得珍惜不過，生病過程中讓楊淑敏感受到，原本木訥、較強勢的丈夫，慢慢懂得珍惜她，開始尊重她的意見，夫妻間變得溝通更順暢，兩人在抗癌過程中感情也更深厚，「下輩子我還要嫁給他。」罹癌後開始反思自己的生命旅程，楊淑敏也發覺，自己的人生幾乎無可回味之事，於是鼓起勇氣追求先前未完的夢想。她偶然間看到電視的跑馬燈，公告單車環島活動，就催促先生買了兩輛二手單車報名出發，從台北101出發騎到屏東花費5天，繞了台灣半圈，完成了獨屬自己的生命志業，沿途的風景無比美麗。人會成長 因為逆境騎乘單車成為楊淑敏的興趣，這幾年騎遍武嶺、花蓮及日月潭等地，也讓原本害怕獨處的她，開始享受起獨自騎車到處悠晃的日子，還記得有次騎車去淡水，那天八里有藍天、白雲更有徐徐微風，便隨手拍下「逆風飛翔的心」一作。癌症希望基金會舉辦第八屆「捕捉希望」比賽，楊淑敏說，沒想到「逆風飛翔的心」獲得癌友組的首獎，讓她領悟，生命中一切都是最好的安排。罹癌像是一種祝福，像是中樂透般誰也無法預料，但「風箏能夠飛是因為逆風，人會成長是因為逆境。」
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2021-07-29 癌症.癌友加油站
罹癌未掉過淚 女兒替術後母攝影記錄乳房切除
身為攝影師及街頭藝術家的王怡霖，從小就對攝影十分著迷，對人物攝影更是情有獨鍾，運用鏡頭記錄生活中的每個片刻。攝影在王母3年前不幸確診乳癌過程中，也同時記錄了病程，王怡霖用最自然的底片表現，讓切除乳房成為生命的一部分，沒有自卑感作祟，捕捉母親勇敢抗癌的時刻。衛生所巡迴車3年前揪出媽媽罹癌，王怡霖告訴記者，發現乳癌第二期那年媽媽70歲，醫師怕癌細胞不斷擴散，因此很快做出切除乳房的決定。「一般聽到確診癌症，許多人情緒都會潰堤，但我媽媽連一滴淚都沒掉過。」王怡霖說，媽媽從事護理師退休，或許對疾病都有一定的知識背景，一直以來按照醫師囑咐接受治療，也沒多說些什麼，一切就是很坦然。擅長攝影的王怡霖也將媽媽的抗癌歷程，用影像記錄下來。「生命癌殤」一作是在王媽媽接受癌症手術後兩周所拍攝，運用底片相機，照片呈現黑白色系，王母赤裸上半身，眼神凝視遠方，還可看見術後尚未拆封的一排膠帶。對於年長者而言，這樣的尺度或許太前衛，但王怡霖說，事前有問過媽媽的意見，也跟她溝通會如何拍攝，「對於我的創作媽媽都很支持。」一共拍了36張照片，這張最自然、放鬆。「生命癌殤」一作投稿，癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦的第八屆「捕捉希望」比賽，一舉奪下親友組第一名的佳績。「時光抓不住，希望記錄當下，才不會有遺憾。」王怡霖說，自己是個情緒豐富的人，透過鏡頭下的人生百態，她希望自己的作品可讓更多癌友知曉，勇敢面對、不逃避解決問題，也能像她們母女一樣正向地面對抗癌旅程；面對生命無常，只能更用力活在當下，用快樂的心去面對未知挑戰，盼大家不要放棄任何希望。
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2021-07-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 在世上有苦難，在主裡面有平安
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 醫病平台開始於2016年6月，在這不久前我才認識惠敏，每次開會的時候我都會偷看她茂密的長睫毛，又羨慕她天生就有漂亮的波浪頭髮。身為資深醫藥記者的她，從自己和朋友的經驗看到醫病是不對等的關係，態度是決定醫病關係的第一步，知識貧乏也許會讓病人跟家屬不安，那就更需要醫師有同理心，藉由雙方溝通、建立信任，才會有和諧的醫病關係。和惠敏共事不到兩年，惠敏就從文字工作者變成了病人。但在她生病之後，卻像朋友般更多的連絡與比較深入的談話。在那之前，我催稿催得辛苦，民報的窗口也跟我反應，改好的文稿常有疏漏。事後回想，這應該都跟肺癌轉移到腦部有關，只是惠敏自己還沒有發現。剛開始惠敏連話都講不清楚，不過隨著水腫消失，很快就恢復了溝通能力。經過標靶藥物、放射治療，惠敏一直都用正面、積極的態度面對治療與不舒服、變醜等副作用。沒想到療程告一段落，新長出來的睫毛比原來更長更捲！這大概是治療後唯一讓人高興的事了。我跟她有一樣的信仰，生病後讓她與神更親近，我唯一能做的就是為她禱告。治療後一度好轉，這段時間讓她解開了一些心結、恢復了一些關係，應該也少了一些傷痛。她總是很平淡的敘述附有激動情緒的故事，可能是怕人擔心，所以總展現出正向、樂觀、充滿希望的一面，為了可以給大家留下好的回憶。但看她描寫自己就醫經驗，希望醫事人員能多點同理心的時候，還是很揪心。醫院在追求效率的同時，難道不能把病人當「人」看嗎？在腫瘤與副作用影響都可控制的情況下，惠敏開始在癌症希望基金會工作，錄製了教學影片、參與開發專為肺癌病友治療而設計的數位工具APP，後來更與癌友及癌友家屬出了一本關於處理情緒的書，《與情緒相伴的新生活提案～11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》。但在這段期間，惠敏身體又發生變化，除了繼續服用標靶藥物，還需要化療與放療。雖然環境讓她十分灰心，但她哭完又繼續奮鬥！在治療期間，惠敏又遇到房東要收回房子，經過找到新房子、原房東又可以繼續租給她的一番折騰，得知我進了一趟手術室後，惠敏還有餘力關心我的狀況。但我那個小手術遠遠不及她受得苦。對於最後這段時間，惠敏說：「雖然還是可能繼續挫折，暫時無法參透『破關』，但可學會如何面對生命多采多姿，至少，可以學習勇敢、原來還是可以更勇敢。」所以得知惠敏過世的時候，我的情緒很複雜。這是我第一次遇到相熟的人離世，一方面位她的離開感到哀痛，也為不論她多麼堅強的想要戰勝癌症，卻還是不敵病魔感到辛酸。但另一面又覺得應該為她高興，因為基督徒不是死了、只是睡了，息了地上的勞苦，不會再覺得疲累也沒有病痛，是到主那裡去，與主永遠同在。
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2021-07-28 癌症.癌友加油站
化療掉髮夫妻相擁而泣 癌友憶：先生第一次替我吹頭髮
「走出病房廁所，老公看著狼狽的自己，我們抱在一起哭好久。」今年抗癌第11年的楊淑敏，回憶起第一次化療，自覺髮量很多的她，小心翼翼的清洗著頭髮，看著被水沖落的一片髮絲，情緒還是一夕間潰堤。她些許哽咽地說，女人很難接受落髮的樣子，打擊大到連整理的力氣都沒有，這也是老公第一次為她吹頭髮。39歲那年無心參加教會健檢，連腳都還沒踏進家門，就接到初步判定異樣的電話，需要回院做進一步檢查。今年50歲的楊淑敏向記者分享，當下只覺得「怎麼會是我中獎？」因為年紀還輕，也沒家族史。看著乳房X光散狀的癌細胞，她形容就像滿天的星子一樣，這些星星是乳癌確診一期的象徵。醫師告訴楊淑敏，她是幸運的，尤其散狀的細胞很難及早察覺。然而，這個發現也開啟了她抗癌11年的旅程。生命的考驗不只一次，楊淑敏在與癌症共處的第八年，因為工作忙碌疏於追蹤，回院就診確定癌症復發，與病魔抗爭的戰役被迫重頭開始，在化療過程中，醫師又宣告發現新的癌細胞，等於復發兩次。楊淑敏說，治療中的逆境包含對生命的不確定性、切除乳房後的自卑感，及因化療掉髮所帶來的衝擊。原本忙於工作的她，因病在家休息，當孩子、先生各自上學、工作後，獨自一人在空蕩蕩的家中，更是難掩失落。不過，生病過程中讓楊淑敏感受到，原本木訥、較於強勢的丈夫，慢慢懂得珍惜自己，開始尊重對方的意見，夫妻間變得溝通更順暢，兩人在抗癌過程中感情也更深厚，「下輩子我還要嫁給他。」罹癌後開始反思自己的生命旅程，楊淑敏也發覺，自己的人生幾乎無可回味之事，總是默默承擔著為人子、為人妻、為人母的角色，但從未正視自己的所想、所求。於是她鼓起勇氣追求先前未完的夢想，楊淑敏分享，偶然間看到電視的跑馬燈，公告單車環島活動，就催促先生買了兩輛二手單車報名出發，還記得從台北101出發騎到屏東花費五天，雖因故只繞了台灣半圈，但對她來說，卻是完成獨屬自己的生命志業，沿途的風景無比美麗。騎乘單車成為楊淑敏的興趣，這幾年騎遍武嶺、花蓮，及日月潭等地，也讓原本害怕獨處的她，竟也開始享受起獨自騎車到處悠晃的日子，還記得有次騎車去淡水，那天八里有藍天、白雲更有徐徐微風，便隨手拍下「逆風飛翔的心」一作。癌症希望基金會與羅氏大藥廠共同舉辦，第八屆「捕捉希望」比賽，楊淑敏說，基於想挑戰自我的想法，起初只想拿參加獎狀，沒想到「逆風飛翔的心」獲得癌友組的首獎，讓她領悟，生命中一切都是最好的安排。歷經兩次癌症復發，現在接受標靶治療的楊淑敏說，罹癌像是一種祝福，像是種樂透般誰也無法先預料，但「風箏能夠飛是因為逆風，人會成長是因為逆境。」
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2021-07-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／她相信自己的罹癌可以帶來意義——奔向理想、永不止息的記者劉惠敏
【編者按】2017年12月，曾任媒體記者、並為「醫病平台」創始重要工作成員的惠敏，確診為肺腺癌四期，且已轉移至腦部，她的朋友們得知消息，一天內以Line串聯成不同主題的醫護陪伴小組，記錄下她的抗癌歷程。由確診癌症末期到今年6月底為她短暫44年的人生畫下句點，最後一段路她在親友支持下仍走了三年半，這期間，她持續以自身例證做癌症病友宣導，讓生命到最後一刻都發出熱能。本文由一路陪伴她的媒體同業及好友們，聯合撰寫，紀錄惠敏一生在公衛、醫療、工運、環運領域中，勇敢實踐自己堅信的生命價值。 從陽明大學衛生福利研究所畢業的惠敏，畢業後轉任聯合報醫藥記者，離職後在投身多元社會工作領域，也協助了賴其萬教授「醫病平台」推動。2017年12月被診斷出罹患肺腺癌四期、轉移腦部。在惠敏抗癌的歷程中，稍微有體力的日子裡，仍去練太極、瑜伽，恢復寫作、拍片、執行醫藥和環境相關研究案，還到「癌症希望基金會」每週工作三天，展現了強大意志力。事實上，她經常忍受著劇烈的疼痛。第一階段的標靶藥物妥復克，帶來劇烈的副作用，她的美麗捲髮掉光，圓圓的頭上破皮結疤流血，在寒冷的冬日裡，她忍痛但靜靜地靠在沙發上，看護為她清理傷口時，她只是緊緊地抓住浴缸把手或床鋪，很少喊痛。與癌症正式開戰，她已展現讓人不捨的勇敢。但她相信自己的罹癌可以帶來意義。2019年她參與癌症希望基金會與國民健康署等團體共同設計的數位工具《肺癌攻略》研發，協助癌友面對生病困境。她甚至與其他癌友及癌友家屬共同撰寫《與情緒相伴的新生活提案：11個練習，讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》一書。發表會上，她一襲白衣，談病症、也談人們怎麼跟孤單、憤怒及憂鬱等情緒共存到合解的練習，這是她祝福人們身心愉悅的生命禮物。新書發表會後，她對朋友說：「人的盡頭，是神的起頭。（箴言3：6）」這是要歷經多大劫難才能懂得的智慧。在與病痛同行的日子裡，她從來不只是自我療傷。惠敏一直是多元運動者。無論學運、工運、環運、性別平權、反戰、反資本主義全球化……哪裡有不公義，哪裡就有惠敏。她是世新大學「邊緣地帶社」的幹部，看見許多弱勢家庭的孩子，付出高昂代價就讀私校，卻得不到公立大學水準的教育資源，因而投身反高學費運動；看見核能產業鏈從生到死（鈾礦開採到核廢料處理），都是對環境與弱勢人民的傷害與壓迫，她從此成為堅定的反核運動者，也長期參與環保團體「綠色公民行動聯盟」；身為新聞系學生，她也沒浪費自己的好文筆，大學時就投入社運團體「連結雜誌社／工人民主協會」、「苦勞網」，針對各種議題發聲，提出左翼的進步觀點。資本主義全球化的壓迫無國界，反抗也要跨國界。惠敏曾代表「關注全球化資訊中心」（FOG），前往中南美洲進行「企業社會責任計畫」，串聯當地工會和工運團體，抗議台商剝削；近來飽受極權摧殘的香港，惠敏也是常客，2001年世界經濟論壇（WEF）在香港舉行，20多個民間團體組成「反全球貧窮化陣線」舉辦人民論壇，邀請惠敏等5位台灣社運人士參與，卻被號稱「自由港」的香港拒絕入境，在香港機場拘留一晚被強制遣返。她也是虔誠的基督徒，支持同志平權運動、學生時期也曾參與公娼自救會的抗爭，身體力行實踐上帝的愛，終生都為打造一個公義國度而努力。總是在各個團體奔走，生活無比忙碌，把44歲的人生，活出88歲以上的精彩。2000年，她共同參與創設環境組織「綠色公民行動聯盟」（簡稱綠盟），擔任專職工作者，參與垃圾處理、焚化爐興建、河川污染、反對核電等議題。時值台灣社會處於城市化、工業化之後的發展困境，資本主義下生產與消費的極大化正是環境問題的根源，惠敏與戰友一起為理想而努力，持續撰寫環境專欄直到2015年才停止，在媒體任職的同時，也長年擔任綠盟的理事，成為終身的環境志工。2016年她以《海島核事—台灣反核運動的那些年、那些人》獲得國家文藝基金會的文學創作補助，寫作已接近完成，將由春山出版社編輯出版，直到生命的最後，惠敏依然牽掛著反核史的出版是否順利。擔任媒體記者期間，惠敏在記者室的總是安安靜靜、話不多，即使重大新聞現場，仍然維持一貫的淡定、泰然處之，沒有一般記者總顯得腎上腺素發達的十足緊繃感，面對新聞工作任勞任怨、認真嚴謹，有同業回憶，惠敏常是最晚離開記者室的記者之一。過往參與社運累積的視野與人脈，讓她常能跳脫傳統思維框架，新聞選材多元活潑，昔日同事回憶，惠敏應該是全台灣第一個報導「布衛生棉」的記者。抗癌三年半，歷經標靶藥物、放射線治療、多次化療，最終惠敏的體力明顯走下坡，肺水腫壓迫呼吸，她更頻繁進出醫院。在醫院安寧的最後時光，弟弟惠強轉述她在睡夢中說出：「可以的，不用擔心。」在生命終點前，她還是貼心著不捨她的人。2021年6月29日，惠敏選在晴朗有風的日子啓程遠行。她征戰的肉身，有美麗的靈魂。她用44年人生提醒我們：死亡不是終點，要努力讓生命活出意義。
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2021-07-20 癌症.癌友加油站
最怕親朋好友的熱情關切與經驗分享？當家人罹癌後…張鳳書教5個安心祕訣
照顧者，你累了嗎？張鳳書《高效率癌症照顧心法》是她陪伴與照顧罹癌爸爸安度治療的日子，學習如何照顧好生病家人，也過得充實、開心、平靜的祕訣。祕訣一：清楚知道癌症不是不治之症我是在爸爸罹癌確診後，才知道這幾年「癌症」竟然被歸類為「慢性病」之一。原因除了醫療技術越來越發達外，透過政府推動的預防篩檢以及各式健檢的普及，許多癌症都能在早期就被發現，而早期發現治療的效果好，所以大大降低了死亡風險。即使曾經罹癌，只要好好保養，真的就像慢性病一樣，固定追蹤檢查，依然可以擁有美好人生。因此，對我而言第一個安心的祕訣，就是要知道癌症已不像過去那樣無解或是沒有治療的方法。祕訣二：尋求專業協助但是像我爸爸這種幾近大腸癌第四期的狀況，我們聽到的那個瞬間，還是有晴天霹靂的震撼。還好，我們及時找到最專業的諮詢對象，也就是癌症希望基金會，幫助我們在最黑的夜，點上一盞明燈，有了他們的幫助和引導，眼前的路清楚了，也就不再那麼害怕了。所以安心的祕訣二，就是尋求專業的協助。祕訣三：家人之間要合一，核心成員更要同心同調其實，初期還有一件事讓我非常恐懼。這恐懼與爸爸的病情無關，我非常害怕公布爸爸的病情之後，來自家人、各路人馬親朋好友的熱情關切、建議跟「經驗分享」。我害怕這些親朋好友的意見，會將家人的凝聚力撕個粉碎，這是我在整過過程中最大的恐懼。所以，我快刀下手，在親朋好友熱情出現前，搶先統合我和弟弟、妹妹的腦袋，口徑一致定調未來治療方向。這是安心的第三個祕訣，家人之間要合一，核心成員更要同心同調。祕訣四：選擇現代醫療，不尋求偏方除此之外，我還有一個安心的祕訣，就是堅持「人少的地方不要去」。如果不是連醫生都束手無策，絕對不走偏鋒，嘗試偏方小路，現在罹癌的人那麼多，有那麼多人靠現代醫學治癒了，何必再找那種好似中樂透才能治癒的手段呢？有千萬個開刀化療治好的病例，何必去找那種萬中才有一個的特殊案例呢？以大腸癌來說，有很多治療方法，開刀之外還有化療，化療不夠還有標靶，有好幾線治療手段等在後面，其實武器很多，除非打完最後一顆子彈，醫生也幫不上忙了，在這之前實在無需倚靠上山採藥或傳說中的黑科技。所以安心祕訣四，選擇現代醫療，走康莊大道，不走幽暗小徑。祕訣五：有知識就有力量，打敗因無知造成的恐懼最後就是，好好讀書多多研究，大部分的恐懼來自無知。然而在家人罹癌前，多數人對癌症都是無知的，事實上我們除了自己的專業外，對大多事情都是一無所知或一知半解，多讀相關資訊是為了聽懂醫生的計畫使自己有能力配合，以及在關鍵時有能力思考判斷做出對的選擇。研究的方法有很多，重點是儘量找專業的來源，癌症希望基金會的網站有相當多的資源，youtube上也有「HOPE TV」頻道，提供許多資訊非常詳盡的影片，像是「抗癌攻略」就詳細介紹各種癌症治療方法及醫療技術；我所拍攝的「希望廚房——鳳書上菜」則介紹治療期間可以配合患者飲食需求的菜色。除此之外，還有「運動處方」、「營養處方」、「治療知識處方」、「情緒調適處方」等等，都可以及時幫助大家做癌症相關知識的「補腦」。因此，安心祕訣五就是以知識為力量，打敗恐懼。如果你也像我一樣，之後對醫療或是健康有想更進一步了解的渴望，也可以到各大學的教育推廣中心選修一些相關課程，自我提升。健康是一輩子的事，不只照顧家人也可照顧自己，做個健康老人，所以未來我也會不間斷地繼續多方學習。如果你也願意，說不定我們有機會成為同學。(本文摘錄自天下生活《高效率癌症照顧心法：張鳳書陪伴爸爸走過治療路，心情佳、營養優、體能好，逐步展開癌後新人生》)
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