2020-11-02 癌症.癌友加油站
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃/是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力?
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」,要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示,病人治療後很累,很多人坐著、躺著,不活動,自然也不想吃,整天都不餓。這種狀況如果不處理,會惡性循環,愈不動愈累、愈不想吃,愈不吃愈沒力氣動,整個人消瘦,沒有體力,治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動,時間到了就要多少吃一點,少量多餐。周婉琪都會告訴病人,不要太勉強自己吃得多養生,想吃什麼就吃,就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低,食物都要煮熟、也要選購包裝產品,可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋,喝營養品也無妨。周婉琪發現,很多病人煮菜不用油、不加鹽,因為他們覺得生病了,飲食就要超級清淡,甚至覺得這是治療的一部分,結果還沒開始治療,胃口就已經不好了,因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人,煮菜用油用鹽,還可以使用各種辛香料或調味料,像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全,治療期間要吃得下,吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過,若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者,建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示,吞嚥困難常見於頭頸癌病人,需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作,詳細詢問和觀察,為病人進行吞嚥、食物質地評估,再進行嘗試和選擇,病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出,一般來說,太乾或太黏及粉狀食物,都很容易嗆到或噎到,粉要加水泡開,但也不能太稀,否則流速太快,像白開水和清湯容易嗆到,就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同,做法也會有差異,有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好,用吸管也可能嗆到,建議用湯匙小口吃。周婉琪表示,咀嚼或吞嚥能力的差異,也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀,用食物調理機打成半流質或全流質等;有人正餐吃得少,會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒,有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥,由口進食的量達不到足夠營養,此時可經由醫師或營養師建議,暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察,癌友接受醫院建議後,大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健,也能像以前一樣能從嘴巴吃東西,建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食,才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方:營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示,這部分很需要心理師幫忙,營養師也會詳細詢問,引導病人想想看自己不想吃東西的原因,並且聆聽癌友的憂慮,從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示,有時候病人在意的不是食物,而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物,沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃,這吃太多、那吃太少,結果照顧者和病人的壓力都很大,讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來,共同瞭解該怎麼吃,並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯,一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方:建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察,對於食物恐懼的病人,常把食物歸類為好食物、壞食物,連白飯白吐司都不敢吃,或對營養品(特別疾病配方食品)有偏見而不吃,反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物,建立「好好吃飯就是治療」的觀念,認識食物與手上的產品、了解營養,懂得選擇和分辨適合自己的食物,如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示,可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走,當病人心情開朗了,也會比較願意吃東西,吃得好的人,心情也會更好,正向循環。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
化療有6種副作用讓病人胃口差 營養師提供進食解方
「吃」是生活樂趣的重要來源,吃所帶來的營養也是精神和體力的來源。然而,最需要抗病體力的癌症病人,卻常因治療副作用而食不下嚥。除了藥物治療,對抗癌病的路上,營養攝取更是患者的強大武器。不管正面臨化療而胃口不佳的你,或已恢復健康的你,「好好吃」都是一件非常重要的事。長期服務癌友的營養師觀察,有六種常見副作用會影響病人食欲,他們也提供好好進食的解方。惡心 嘔吐時1.治療前兩小時別進食,補充水分幫助藥物代謝。2.新鮮薑茶可抑制嘔吐感。基隆長庚醫院營養師林奕岑表示,通常患者剛做完化療時最想吐,建議治療前兩小時不要吃東西,治療後,等到惡心的症狀較為緩和,就可以開始吃一點東西,一開始先不要吃太多湯湯水水食物,比較容易吐出來。癌症希望基金會營養師周婉琪都會告訴病人,惡心想吐的當下,不用勉強吃,可先少量多次地補充水分,例如含電解質水或涼飲料,等嘔吐感過了再吃。如果症狀嚴重,甚至一直吐水,可尋求醫師協助,評估是否使用抑制惡心嘔吐的藥物。恢復飲食之初,以清淡、溫涼的食物為主,少量多餐,避免太甜、油膩、重口味,同一餐也不要冷熱交替、乾濕混合,這些都會刺激嘔吐感。周婉琪建議,新鮮的薑煮成茶,可抑制嘔吐感,也聽過病人說,正餐前吃顆酸梅、含話梅片或吃顆百香果,會開胃,比較吃得下。化療口腔潰爛時1.做好口腔清潔,吃較軟或半流質食物。2.用吸管喝冰過的濃縮營養品。林奕岑提醒,口腔粘膜出現破損時,更要做好餐後刷牙和漱口。雖然過程會有點痛,但清潔做好,才能減少細菌感染、幫助癒合。清潔完畢後,在傷口塗醫師開立的口內膏,就比較不會痛了。如果要用漱口水,記得選擇不含酒精成分。周婉琪表示,口腔黏膜或腸胃道粘膜破損,更需要增加蛋白質攝取,幫助粘膜修復,若腎功能不好,需請醫院營養師評估攝取份量。避免刺激傷口,建議吃較軟或半流質食物,例如滑蛋粥、麵線、嫩豆腐、豆漿、絞肉、魚肉,但注意要放到接近體溫的溫度再吃。避免質地粗糙的菜梗、胡椒、酸的水果,以及油炸類或甜食。如果真的痛到吃不下,也可以先喝點濃縮營養品,如特定疾病配方食品,或視傷口位置,用吸管喝,也能減少食物與傷口接觸,有些人會把營養品冰過,喝起來也會比較舒服。發生腹瀉時1.注意水分和電解質補充2.避免高纖維、刺激、易脹氣、高油食物。周婉琪表示,拉肚子若很嚴重,還是要由醫師評估是否吃止瀉藥,重要的是釐清原因,確認到底是治療副作用或細菌感染引起。曾有病人不吃醫師開立的止瀉藥,因為覺得化療傷身,不敢多吃別的藥。其實是錯誤的,嚴重拉肚子就是需藥物緩解症狀,拉久了但影響進食量、造成營養不良,甚至可能脫水或電解質流失。嚴重腹瀉之後,水分和電解質補充很重要,可以從去油的清湯、過濾的果汁,開始慢慢恢復正常飲食,過程要如何漸進,可以跟營養師討論。飲食要避免高纖維、刺激性、易脹氣以及高油脂食物,建議少量多餐慢慢嘗試食物,從白飯、白土司開始,同時也要攝取蛋白質,蒸蛋、豆腐、豆花、低脂肉類、魚肉;纖維方面,低渣的嫩葉、去皮去籽的瓜類都可以。另外,若是輕微腹瀉可以嘗試吃看看去皮蘋果或香蕉,有助於緩解腹瀉。便祕腹脹時1.多走動幫助腸胃蠕動、排氣。2.生食不宜,建議水果入菜。如果已便祕多日,周婉琪建議先請醫師開藥,把宿便排出來、比較舒服之後,再開始調整飲食。容易脹氣的病人,會鼓勵多走動,可幫助排氣,也可以在肚子順時鐘按摩。飲食上應避開容易產氣的食物,例如豆類、地瓜、牛奶、乳製品、洋蔥、高麗菜、花椰菜、碳酸飲料或氣泡水等。周婉琪表示,有些人因為吃太少、食物油脂太少、水喝不夠多、蔬果吃太少而便祕;有些人是活動太少或用藥副作用,例如嗎啡類止痛藥導致腸胃蠕動變慢等,先找到原因,才知道怎麼解決。林奕岑表示,消化道癌病人常會擔心吃了堵住不舒服,同時又擔心吃不夠、跟不上治療進度。治療中的病人也不能吃生的蔬果,怕會帶來生菌、造成感染。建議可以用水果入菜,例如番茄炒蛋、鳳梨苦瓜雞等,都可以幫助排便。林奕岑提醒,病人不能吃生食,如果要吃水果,應選擇去皮後可以立刻吃完的,例如柑橘、香蕉,如果需要削皮切塊的水果,也要在良好衛生條件下現切現吃,探病親友記得不要帶切好的水果給病人吃。
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2020-10-30 癌症.癌友加油站
新藥給付/部分負擔 落實使用付費
健保如何改革,民眾才有機會使用到最新醫療?癌症希望基金會董事長、基隆長庚血液腫瘤科主治醫師王正旭建議,政府應回歸全民健保原始精神,部分負擔從現行定額改為定率,搭配每次、每年上限及商業保險等配套,降低民眾負擔,加速新藥引進台灣。王正旭說,原本全民健保設計採取部分負擔定率,自付二成,例如一次住院藥費廿萬元,患者需自付四萬元,為了減少對於民眾衝擊,訂出每次就醫及每年最高上限。目前病友團體對新藥給付的部分負擔收取,看法不同,有人希望提高定額,有人建議定額及定率並行,例如一般疾病採定額,可提高單次就醫藥品自付上限,治癌等高價藥物則採定率。王正旭認為,定率制度不宜限定某些疾病患者或藥品,應一視同仁,才符合公平正義原則。民眾也應自覺,貫徹使用者付費精神,共同承擔健保永續經營責任,適度購買適合自己的醫療險、意外險等商業保險,而不是全部選擇到期領回的壽險,更不要寄望健保支付所有醫療費用。王正旭建議,政府應以政策引導保險業者,逐步讓壽險、意外險、醫療險分配,達到合理比率,讓商業保險成為健保最佳後盾,也能保障民眾更有機會使用新藥。
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2020-10-17 癌症.乳癌
30歲罹患乳癌 她被迫面對生命與生育的抉擇
30歲的小嫻一直渴望有孩子,卻在今年6月確診乳癌,醫師告訴她,治療恐傷及卵巢功能,若想生孩子須冒著刺激腫瘤風險凍卵,挽救最後「生機」。全台每年卻有千名乳癌患者面臨相同選擇題。乳癌是全台最多女性罹患的癌症,一年新增多達1.3萬名病例,平均每10人有1人是年齡不到40歲的年輕族群,每年以新增1000人速度持續增加當中,平均一天就有3名年輕女性確診乳癌,人數仍在逐年攀升當中。醫療技術的進步,大大提高了乳癌患者的存活率,但這些救命的化療、放療和藥物,卻可能剝奪年輕女性當媽媽的機會,愈來愈多人被迫提早對「生育」這件人生大事做出選擇,一旦決定放棄凍卵機會,恐怕再也沒有後悔餘地。今年30歲的小嫻(化名)在5月生理期過後,右側乳房突然神經抽痛,一摸竟摸到奇怪硬塊,就醫檢查發現長了一顆纖維囊腫,但纖維囊腫大多是橢圓形,她的卻是不規則狀,一週後切片檢查結果出爐,醫師僅淡淡地說「是惡性的」,短短幾字卻讓她的世界瞬間崩塌。她回憶,確診當下她腦中一片混亂,眼淚奪眶而出,她彷彿電視劇女主角,腦中不斷冒出「怎麼會是我」。在旁人眼中,小嫻看似是職場女強人,凡事都要求做到最好,但受家庭因素影響,內心一直渴望有自己的孩子、自己的家庭,如今單身的她正處於全力拚事業的階段,現實卻給了她重重的一擊。「醫師,我會死嗎?」這是小嫻開口的第一個問題,醫師解釋下,她才知道原來年輕乳癌患者並不少見,加上她是第二期、還沒有轉移,好好治療的話,治癒率相當高。只要完成化療、手術並吃5到10年荷爾蒙藥物,療程結束後,還是可以繼續人生旅程。不過,醫師也坦言,化療可能傷害卵巢功能,使用荷爾蒙藥物期間也不能懷孕,如果有計畫生孩子,必須趁治療前凍卵,留下健康的卵子。原以為罹癌已是一大折磨,殊不知取卵更讓她吃盡苦頭,小嫻說,凍卵的第一步就是取卵,每天得在自己肚皮上打排卵針,「打下第一針真的需要很大的勇氣」,費盡千辛萬苦,第一次只取到3顆卵,令她備受打擊,只好從頭來過,第二次總算補足到15顆,光取卵就花了新台幣20多萬元,每年還得繳8500元保管費用,對於踏入社會僅6年多的她,是筆不小的開銷,緊隨其後的癌症治療更花光她所有積蓄。癌症治療上,她決定先化療縮小腫瘤,化療雖有健保給付,但每月仍得花5000元打停經針保護卵巢,針劑、營養品費用也要價數千元,標靶藥物吃1年得花上200萬元,商業保險雖負擔部分醫療開銷,但每當她化療結束正是虛弱的時候,還得加緊處理申請保險金的文件,一刻都閒不下來。在沒有家人金援的狀況下,小嫻在抗癌之餘必須持續工作,但因時常得請假治療,收入也受到影響。「罹癌之後,真的容易變得沮喪。」小嫻坦言,即便知道每一次治療,都離痊癒更近一步,朋友也給予滿滿的支持,但內心深處總有個質疑的聲音:「就算痊癒,我的人生還能像生病前一樣精彩嗎?未來的對象會不會一聽到我曾罹癌就嚇跑,即便對方不介意,對方的家人也能接受嗎?」另因荷爾蒙藥物會增加畸胎風險,治療期間不可懷孕,完成為期6年療程後,也已步入高齡產婦階段,求子之路勢必更為艱辛。乳癌高居年輕女性罹癌之冠,每年有超過1000名癌友和小嫻一樣,面臨著經濟、家庭、生育、職場以及對人生悲觀的困境。「年紀輕輕就確診乳癌的患者真的變多了。」多名乳房外科醫師接受中央社記者訪問時都有相同感受。台北長庚醫院一般外科及乳房外科主治醫師郭玟伶表示,她收治的年輕患者有的才20幾歲、30歲出頭,很多根本還沒結婚,就不得不面對生育難題和高昂的醫療費用,是相當辛苦的一群。郭玟伶說,很多年輕女性初入社會沒幾年,對生育沒概念、沒規劃,也沒有對象可以討論,得知罹癌過後很慌張,只想著趕快治療保命,錯過凍卵機會,卻不知化療會傷害卵巢,恐怕再也無法生育,留下終生遺憾。長期關注年輕癌友生育議題的癌症希望基金會執行長蘇連瓔說,乳癌患者是女性每年新確診人數最多的癌症,隨醫療技術進步,乳癌患者在抗癌過後,還有漫長人生道路要走,要面臨的問題也愈來愈多,生育問題更是重要的人生大事之一。為了確保癌友在確診當下儘早在「生命」與「生育」間取得平衡,做出不讓自己後悔的決定。癌症希望基金會成立「癌友生育健康資訊平台」,提供生育決策自我評估、病友故事分享以及生育健康衛教訊息,鼓勵癌友為自我生育作決定。
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2020-10-11 癌症.肺癌
健保資源有限 自費醫療陷兩難
標靶、免疫藥物為肺癌病患帶來逆轉勝的一線希望,然而,同時也帶來了「經濟休克」的後果。醫師們不諱言指出,在門診中,若是病患不符合健保給付條件時,醫師常常掙扎於要不要告訴病患及家屬有自費用藥的選擇。不符合健保給付,要不要告訴病患有自費藥物?台灣胸腔暨重症加護醫學會秘書長、高雄長庚肺癌團隊召集人王金洲指出,過去,肺癌的治療以化療為主,病患往往只有半年的存活期。近年來,因為分子醫學的發達,標靶藥物、免疫藥物紛紛問世,大幅提高肺癌病患的存活率,即使是發生抗藥性的肺癌病患,也有適合的藥物可以選擇。但是,王金洲也坦言,新藥的費用確實昂貴,平均一個月的藥費達二、三十萬元,而健保給付也已經到了一個極限,在看診過程中,他內心經常掙扎於,要不要告訴病患和家屬還有自費用藥的機會,「說了怕用不起的家屬會心生愧疚。」癌症希望基金會董事長王正旭,同時也是基隆長庚血液腫瘤科主治醫師,他分享,一名約五十歲的女病患,發生骨頭痠痛、就醫確認是肺癌,使用化學治療維持一年,後來出現抗藥性,家庭略有積蓄,開始自費接受免疫療法,打了兩次,花費40萬元,效果很好,但是此時病人也開始茫然,接下來呢?要繼續治療下去嗎?會不會增加家人的負擔?藍領階級經濟不寬裕,有能力自費用藥者不多。在都會區的醫學中心,約有一到兩成的患者有能力選擇新藥自費醫療;在工業區的區域教學醫院,病患情況則更為悲涼。高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒說,我們的門診病患多是工人,經濟狀況並不優渥,不到5%有能力自費用藥。實際上,根據一份針對「晚期肺癌與照護者意見研究」發現,約有八成的晚期肺癌患者曾有自費使用癌症藥物的經驗,其中多數人是為了得到更好的治療而自費使用藥物。王正旭指出,我們共同面臨一個嚴峻的考驗,健保給付確實到了極限,但是病患沒有錢,卻有對疾病控制的需求,經濟休克發生在病家,需要社會一起思考,什麼是更好的方式。是否建議病患自費?治療訊息透明化 醫病共同作最好決策是否建議肺癌病患進行自費治療,讓臨床醫師左右為難。有臨床醫師會把握參與臨床實驗的名額,讓患者有使用到新藥的機會。另外,國民健康署則建議,可以透過「醫病共享決策」(Shared Decision Making,SDM)的過程,讓所有的治療訊息透明化,大家共同討論出可行的治療選項。台灣心理腫瘤醫學學會理事長莊永毓認為,病人及家屬對於疾病都會將經濟考量進去,雖然費用昂貴,但建議臨床醫師還是將治療端的可能性告知家屬;其實在討論的過程中,就能知道患者對未來的看法,有些人即使花了很多錢,也帶來經濟上的負擔,但並不後悔這樣的選擇。國民健康署署長王英偉指出,對於未知且困難的決定,還是需要將重要訊息告知家屬,利用SDM,讓醫療人員和病人在進行醫療決策前,能夠共同享有現有的實證醫療,結合病人自身的偏好跟價值,達成共識並支持病人做出符合其偏好的醫療決策。王金洲則建議,醫學中心多會參與癌症新藥的臨床實驗,鼓勵病患積極詢問和參與,有機會使用到免費的藥物,雖然名額並不多,醫師保持著能「拉一個是一個」,多管齊下讓病患有機會使用到新藥。王正旭也建議,應該透過好的政策引導民眾購買商業保險,才能跟上醫療科技的發展,而且保障型保單優於儲蓄型保單,在健保與商保的輔助下,減輕癌症患者的經濟衝擊。● 你一定要問醫師的3個問題:Q1 我有哪些治療選擇?費用多少?Q2 這些治療選擇的優點及風險、副作用是什麼?Q3 我該如何做出最適合的治療選擇?給肺癌病友的一句話莊永毓 台灣心理腫瘤醫學學會理事長請病友們不要害怕,我們的醫療團隊隨時準備好要幫助你。
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2020-10-11 癌症.肺癌
肺癌病友團體少 患者珍惜交流機會
肺癌是十大癌症之首,相關病友團體卻少之又少。近期一份針對晚期肺癌患者的調查顯示,患者普遍對醫護人員討論病情過程感到滿意,但有15%的人覺得醫療人員應適時提供有關病患支持團體或線上社群資訊,可見病友們非常需要同儕間的訊息交流。為何肺癌病友團體這麼少?兩年前高雄市立小港醫院成立肺癌病友團體,該院癌症中心主任陳煌麒指出,「早期肺癌病人活不久,成立病友團體很感傷,半年就換一批病人。即使醫療有一點進步,還是沒有人敢成立,我們成立之初以衛教為主,後來就讓病人自己交流,互動反而更好,很多人還相約出遊。」癌症知能學習營,門診到開刀,走一趟家人肺癌確診之旅。前陣子肺癌病友團體還舉辦一場以中學生為主的肺癌家屬「癌症知能學習營」,對象是11名小五到國三的孩子。課程的設計就是走一趟家人肺癌確診之旅。腫瘤個案管理師艾紀瑩組長指出,我們從病情診斷的門診開始,再到影像醫學檢查室、開刀房、住院病房、藥局、化療室,甚至是安寧病房,最後銜接出院後的照護,安排營養師及復健師授課。其中最讓孩子好奇驚訝就是開刀房了,這群第一次進到開刀房的孩子,從入門處換穿隔離衣開始,就充滿著好奇。「哇,醫師這個器械是什麼啊?用內視鏡手術及傳統開刀,有什麼不一樣?」、「開一台刀要多少時間,要多少錢?」一群中學生七嘴八舌圍在手術台旁發問,站在前頭的外科醫師則試著解釋。體驗營還讓孩子在模型上扎針接點滴,每個人都抖著手拿著針,「好可怕哦…我打不到……」小港醫院開刀房護理長謝傅矯說,這樣的體驗能讓孩子了解家人在治療過程中的不舒服。病人出院回歸社區,病友團體的支持是關鍵。從事護理工作21年的謝傅矯自己都獲益良多,她說,「因為醫院分工的關係,對疾病治療的過程都變成片段,但這個活動也讓我們了解整個治療的流程,與跨部門合作也產生不少火花。」這趟從「愛」出發的學習旅程,對醫病都是一種學習。國民健康署署長王英偉指出,病友團體是讓患者回到社區很重要的方式,現在的癌症關懷已不只是心理師、個管師的介入,同儕及社區民眾對病人的支持則更重要。「我們已經在推動社區關懷,因為有些患者並不想回家,或怕鄰居看到,那麼病友團體給予支持的力量就很關鍵。」癌症希望基金會董事長王正旭認為,社區關懷是個很前瞻性的想法,當病人治療後離開醫院,若社區力量沒有銜接上,非常可惜,我們若善用各種資源,就能讓它發揮最大效應。治療、照護分享 病友社團力量大「6年前自己生病時,對疾病不了解,要上網找病友團體資源時都找不到,心慌又害怕,只發現肺癌病人星希亞的故事,但這樣的訊息對於病人來說還是不夠的。」在網海裡,Angel就跟肺癌部落客星希亞互相支持著,同時也管理著肺癌相關FB社團「肺長壽」。「肺長壽」擁有近7000名會員,Angel是這個全國最大肺癌社團的管理員之一,也是肺癌第四期的患者,訪問當時她還有些喘,「治療過程就是一路摸索,經歷化療、新藥臨床試驗,去年還因肺部又發現兩顆腫瘤而開刀,隨著醫療進步,現在連四期的患者都有一成的機會可以手術。」這些治療及照護的需求對病友彌足珍貴。Angel說:「由於國內病友團體非常少,我們一年舉辦一到兩場講座(上圖,肺長壽提供),200人的場次5分鐘秒殺,可見大家對於知識的需求非常渴望。」「肺長壽」經由嚴格的篩檢及管理會員,讓肺癌患者及家屬的黏著度很高。她說,「我們不做商業經營,就是純粹的訊息交換,經由會員間的分享,讓病友們不害怕,我們不只請專家講述肺癌的新知,也著重在治療可能產生的副作用,這些都是患者最直接的需求。」加入社團超級難:1.必需回答12道題目2.成為會員必需互動3.不定期刪除潛水會員 給肺癌病友的一句話陳煌麒 高雄市立小港醫院癌症中心主任我會牽著你的手,繼續走下去。
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2020-10-11 癌症.肺癌
新藥治療加早期篩檢 降低肺癌死亡率
美國癌症協會發表2020年版的癌症統計數據,10來年癌症死亡率每年下降1.5%,2016-2017年下降2.2%,是1991年來最大降幅,主因是肺癌死亡率下降,有部份原因可能是與癌症治療大幅進展有關。在台灣,國民健康署第四期國家癌症防治計畫(108年-112年):民國112年,30-70歲癌症過早死亡機率要下降至6.24%;107年台灣30-70歲常見癌症過早死亡機率為7.39%,其中肺癌過早死亡率全癌最高,達1.31%,比起106年只降低了0.01%,降幅幾微。肺癌新藥較少,給付嚴苛,找到適合用藥很重要。肺癌仍盤據十大癌症之首,成為晚期確診病人最多、醫療支出最多、死亡率最高的「三冠王」。台灣胸腔暨重症加護醫學會祕書長王金洲指出,肺癌那麼多第一,很多原因是沒辦法好好治療,比起乳癌及大腸癌用藥穩定,肺癌新藥相對少,這幾年免疫藥物上市,由於藥費不便宜,加上健保資源財務有限,新藥給付時間延長。依據和信醫院藥劑部主任陳昭姿統計,健保署新藥申請給付生效時間,一般藥物平均為15.3個月,癌症新藥為23.2個月,確實比一般藥物多出了8個月。且健保給付條件愈來愈嚴,需綁定額外條件,例如肺癌免疫藥物第一線使用,需無法使用化療者才符合標準,甚至有些癌症用藥,規定病人的心肺腎功能需符合若干條件,國際臨床治療指引都無此規定。王金洲認為,要降低肺癌死亡率,病人用到適合的藥很重要,現在因基因檢測相對應的標靶藥物或免疫藥物,目標都非常明確,加上化療藥物也進步很多,「以前肺癌病人四期我們都會稱做末期,但現在是治療無效後才叫末期,有很多早年吃標靶藥物的病人,至今十年都還存活。」五年存活率遠低於日本,與給付制度有關。台灣五年存活率與鄰國日本還是有段差距,國民健康署署長王英偉指出,台灣肺癌男性的存活率約18%,日本約27%、韓國為22%。王金洲認為,這與日本的給付制度有關,日本只要新藥通過適應症後,就能立刻給付,患者可以立刻吃到新藥。但王金洲也解釋,因為日本採取共同負擔制,民眾的自付額比台灣高很多,相對的,民眾就能用到新藥。台灣因健保財務受限,讓患者沒有選擇新藥的機會,畢竟民眾用藥選擇仍在健保體制下居多,因此政府還是需要面對財務的難題,不然愈來愈多的新藥及新科技,民眾看得到吃不到,政府仍是一籌莫展。癌症希望基金會觀察到,健保預算有限,確實衝擊新藥給付的使用對象及範圍,影響病人權利;目前台灣民眾部分負擔比例僅6%,與法定20%落差越來越大,仍應回歸使用者共同負擔的精神。而王英偉也提及,當初C肝根除計畫撥了80幾億元,當時的想法,就是以後都會用到的錢借來先用,未來更多的研究應該從醫療經濟學來看,畢竟人的價值很難用錢來評量,未來精準醫療也會是產官學共同研究的標的。降低死亡率電腦斷層篩檢 找出早期個案要降低肺癌的死亡率,還有一個方式,就是增加早期患者的發現率,而目前利用低劑量電腦斷層進行高危險群者篩檢,是醫界及國民健康署認為可行的方式。目前規畫重度吸菸者又有參加二代戒菸計畫者,國民健康署就願意幫他們進行低劑量電腦斷層篩檢。不過,王英偉也強調,早期篩檢對於民眾有一定的精神壓力,也有可能因為篩檢造成一些沒必要的開刀。在美國就算抽菸,要不要篩檢都需要與醫師進行共同決定。他表示,目前也與彰化基督教醫院進行研究,發展一套輔助工具,未來在篩檢前必需充份告知,包括輻射的風險、病人可能產生的焦慮等都需要考量,再決定要不要做檢查。給肺癌病友的一句話王金洲 台灣胸腔暨重症加護醫學會祕書長萬一不幸罹患肺癌,千萬不要放棄治療。
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2020-10-11 癌症.肺癌
打敗肺癌大魔王 從安定心靈開始
2017年台灣有14,282人罹患肺癌,肺癌不只晚期確診比率最高、健保醫療支出最高、死亡率最高,成了國人畏懼的三冠王,也成了「新國病」。隨著藥物的進展,肺癌患者的生命有機會延長,治療的計畫也從「病」延伸到「人」。癌症希望基金會與聯合報共同舉辦「以病人為中心之肺癌全人照護」專家會議,邀請國民健康署署長王英偉及醫界人士,從身心靈出發,開出讓肺癌患者安身立命的解方。台灣有兩位前副總統蕭萬長及陳建仁罹患肺癌,最近立法委員高金素梅也證實得到肺癌。肺癌已成了國人最焦慮的癌症之一。一份針對晚期肺癌患者的調查發現,首次確診者約35%到45%的人會有害怕、挫折、焦慮等負面情緒;即使是早期肺癌患者也有86%擔心癌症復發。患者心理照護納入治療指引,增醫病信任,有助醫療決策。另一份針對晚期肺癌患者的調查也顯示,無論是病人或家屬,對醫護人員討論病情過程普遍感到滿意,但在心理照護方面,有35%仍期待醫療人員多向其表達關心及同理心。台灣心理腫瘤醫學學會理事長,同時也是和信醫院身心科主治醫師莊永毓指出,今年底心理照護將正式納入肺癌的治療指引中,心理照護團隊也會納入醫療團隊裡,選擇肺癌為優先,是因為它是國人癌症的頭號殺手,這也象徴國內癌症治療的一大進步。莊永毓指出,心理照護除了分階段的關懷病人情緒問題,臨床上也確實發現,病人若感受到醫師的關心,雙方信任感會增加,對未來醫療決策會有幫助。有時候我們會遇到尋求第二意見的患者,會回頭罵第一個醫師,其實不是原醫師的處方不對,而是雙方沒有足夠的信任感造成。全人照護著重緩和醫療,生活品質大大改善。高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒也認同,每個醫療團隊的召集人都必需先接受心理腫瘤學的受訓,因為醫師一句話勝過團隊成員的十句話,這除了增加醫病間的信任感外,也有助於後續治療。在病情告知的部份,國際上已將心理腫瘤學與緩和醫療結合,成為支持性的部門。陳煌麒指出,之前有研究指出,轉移性非小細胞肺癌經診斷後早期介入緩和醫療,可以增加患者30%的存活率,這也顯示心理支持的重要性。國民健康署署長王英偉也在專家會議中明白指出,肺癌的全人照護已不談安寧療法而是談緩和醫療,這代表病人的生活品質改變很多,病人的存活可能從半年增加到四年,對患者的照顧、支持就需要更全面。傾聽照顧者的心癌友家庭親子營 敞開心胸 談病說愛罹患癌症絕非個人的事,而是一個家庭的大事。一份針對北台灣醫學中心的研究報告指出,晚期癌友家屬至少經歷六個月之中等程度以上的心理負荷問題,包括疲倦程度、無人輪替、擔心患者病情等狀況。家人間的心理壓力有時候成了壓垮駱駝的最後一根稻草。莊永毓指出,曾經有一位年輕癌友媽媽,帶著讀高中的兒子來看診,原因是孩子在學校跟同學打架,孩子不肯講原因,希望身心科醫師可以跟孩子聊聊。後來得知孩子在學校打籃球,因為一個漂亮得分的動作,高興的振臂打氣,一名同學在旁邊說道:「你媽媽都快死了,你還這麼高興。」就這麼一句話,高中生非常生氣的跟同學打架。當醫師告知父母孩子打架的原因後,三人在診間痛哭起來。由於媽媽並沒有跟孩子討論過自己的病情,後來全家人坐下來溝通打開心房後,家人間有良好互動,關係就更緊密了。為了讓癌症父母與孩子能「說」出彼此對生病的看法,癌症希望基金會從2008年就推出癌友家庭親子營。病友服務部主任陳昀說,很多時候父母選擇不說,但孩子其實都感受得到家人生病,小腦袋就有「無限」的想法,而親子營提供了一個坦然面對的安全平台,至今已有258個家庭、總計847人參加。給肺癌病友的一句話王英偉 國民健康署署長請告知你的問題,我們一起來克服。王正旭 癌症希望基金會董事長就醫提問單是賦能,共享決策是賦權,台灣這麼多公益團體就是提供賦能及賦權,善用工具能有更好的能量對抗肺癌。
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2020-10-09 癌症.癌友加油站
自費治癌成常態…33歲癌友離婚 數著存款說「如果沒了,那就沒了」
今年33歲的楊家豪,兩年前事業正起飛、新婚半年、妻子剛懷孕,卻發現自己的長期背痛竟導因於肺腺癌末期,被宣告只剩下三個月生命。面對巨額治療花費,為了不拖累家人,妻子終止懷孕、兩人忍痛協議離婚。雖然標靶藥和放射治療幫助楊家豪存活至今,但自費藥物加上放療定位費用,讓他付出112萬元。算算自己的存款,他無奈地說「如果沒了,那就沒了。」癌症希望基金會舉行「我挺健保改革,健保顧我健康」記者會,公布民調結果,有63.5%受訪者願意每個月多出100元的健保費,約有六成民眾願意提高檢驗檢查、藥品部分負擔,更有77.2%民眾願意平時看小病的部分負擔增加一些,讓健保可以給付更多新藥新治療,減少自費困境。另外也有55.8%民眾贊成,只減免經濟弱勢重大傷病者的部分負擔。癌症希望基金會董事長王正旭表示,改善健保財務很重要,如果能透過部分負擔改制,達到節流之效,對重症患者很有意義,現在即便有很多科學證據新藥,人們卻因健保財務困境無法得到完整治療,或一開始就得不到最適當的治療,非常可惜,也失去健保照顧重症患者的美意。台灣病友聯盟理事長楊志良表示,健保就是有能力的人要多負擔一點,互相幫助。癌症希望基金會的調查顯示,人民即便不願意多繳稅,但都很樂意支持健保,因為這正是台灣人民的幸福所在。王正旭表示,這代表民眾願意共體時艱,但同時也期盼健保能負擔更多照顧責任。王正旭表示,現在癌症病人自費已是常態,基金會看太多散盡千金只為了活下去的病患。許多治療即使在實證支持下,國際上已在第一線使用,台灣因健保財務考量,設下嚴格限制。癌症的標準治療如果長期落後於國際,未來有新藥臨床試驗,台灣病人便沒有機會參與。基金會指出,台灣健保在標靶藥、生物製劑等大分子藥的佔率只有16%,遠低於先進國家的34%。許多國際間已經列為第一線的療法,台灣癌友只能等化療無效才有給付,導致癌友自費已成常態。基金會呼籲衛福部應全盤檢討健保給付條件,保障重症病人能得到符合實證的第一線治療。楊家豪表示,自己生病之前並不特別關心健保,生病後深入了解,才知道健保已面臨財務危機。想到家人和所愛的人,可能都會面臨到這些問題,所以站出來支持改革訴求,希望健保有機會改制,大家平常再多付一點,保障更多新藥納入
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2020-10-06 癌症.抗癌新知
王正旭:精準醫療的益處與困境
精準醫療會落入金錢換生命的窘境嗎?財團法人癌症希望基金會董事長王正旭在聯合報「精準醫療時代的全癌症治療」專家會議中表示,台灣癌友自費醫療已是成常態。一旦罹癌,光是藥費可能就要一百到一百五十萬,乳癌一年藥費一百萬,肺癌每年藥費九十萬的例子,醫藥、檢驗費用成為癌友心中的痛,解方在於「健保、商保、藥廠三管齊下,才能真正幫助病友。」王正旭說,精準醫療的精髓就是「對的藥物、對的劑量,在對的時機、用於對的病人身上。」精準醫療有三大好處,包括提升治療效益、減少副作用,以及提升病患生活品質。癌症的精準醫療,有助於延長癌症病人壽命達兩倍甚至更多倍,甚至是避免因為癌症導致死亡,副作用也比以前的藥物更輕微,病人的生活品質會好很多。王正旭表示,為了落實更適切的治療,醫師在臨床上確實常建議病人使用一些可能有幫助,但是健保還沒有給付的藥物,所以即便沒有確實的統計數據,但可觀察到台灣癌友自費醫療已是成常態,自費的癌友比比皆是。以黑色素瘤為例,王正旭指出,對照國際治療指引,台灣的臨床應用都受到一些限制,這也是許多專家討論不得已的結果。這並非代表台灣不希望照顧癌症病人,而是因為健保資源有限,希望把錢用在刀口上、讓最多人用到最好的藥物,所以就以第一線、第二線、第三線的規則做限制,篩出最需要、最有機會得到最佳療效的病人,才投以資源。這樣限制的結果,就是台灣採用較昂貴新藥的比率會比較低。王正旭表示,以已知對罕病、癌症、自體免疫疾病很有幫助大分子藥物來看,其藥費佔率在台灣僅16%,遠低於先進國家的34%。如果能提高使用比例,台灣在減少病人副作用、延長生命、生活品質提升等治療成效才有機會達到與先進國家同樣的水準。王正旭表示,但現在台灣面臨了檢測與治療的錢哪裡來、兩者如何搭配等多重的困境,勢必要去思考,除了健保之外,還有什麼其他財源可以給病人幫助?王正旭表示,台灣人其實很愛買商業保險。平均每個人身上都有兩張保單,然而,97%民眾買的是保險是儲蓄型商品,只有3%是保障型商品,保單的設計也沒有跟上醫療科技的發展,真正發生重大傷病或癌症的時候,很難真正照顧到現實的需求。王正旭表示,有些癌症非常需要基因分析才能提供適切治療,臨床醫師要適當資訊才能判斷、幫助病人擁有選擇,這費用很可能是每個家庭遇到癌症時都需要準備的,萬一連這筆費用都付不出來,將是病家很深的痛。「健保、商保、藥廠三管齊下,才能真正幫助病友,」王正旭建議,健保應開源節流並定期檢討給付條件,商保應精確補位健保不給付項目,至於藥廠則應與政府共同負擔檢測費用。#響應少見癌症日World rare cancer day.全癌症治療抗癌里程碑,請點:https://reurl.cc/KjlyXe.精準醫療好難懂!一次破解全癌症 少見癌也有解方:https://topic.udn.com/event/health_Precision
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2020-10-06 癌症.抗癌新知
善用生物相似藥 減輕病友與健保負擔
●生物相似性藥費用較低,健保給付後造福病友 ●健保應提供誘因,促使醫院引進生物相似性藥●新確診癌友接受度較高,提供病友選擇「抗癌效果不錯呀,為何不讓我繼續用下去?」陳先生為晚期大腸癌病友,符合健保給付大分子標靶藥物,但因藥價昂貴,在用藥一段時間後,即使治療不錯,健保仍中斷給付。儘管陳先生在診間抱怨,一旁家人甚至哭了起來,醫師卻愛莫能助,因為健保規定就是如此。長久以來,腫瘤科醫師在治療癌友時最難處理的是,明知這藥物療效不錯,但礙於健保給付規定,無法持續用藥,不少病人無法負擔龐大藥費,只能中斷治療,所幸,生物相似性藥品問世,引進台灣,而健保也逐漸開放給付,可望解決了這個棘手難題。藥價親民 可改善中途停藥難題中華民國癌症希望基金會董事長王正旭表示,相較於原廠抗癌大分子藥物,生物相似性藥顯得親民許多,在國外,透過有效的市場競爭後,僅約原廠的三分之一,不少新進國家為了節省龐大藥物支出,在兼具治療效果下,以政府力量鼓勵生物相似性藥進入醫療體系。王正旭說,「生物相似性藥在費用上具有一定競爭優勢」,因藥價相對便宜,如在醫院端多多引進使用,在同樣健保給付經費之下,可讓更多癌友用藥,大幅改善中途停藥的治療困境。不過,醫院採購之後,第一線醫師應該與癌友討論,對於正在接受治療的病友來說,換藥的難度較高,王正旭認為,新確診患者對於生物相似性藥的接受度應該較高,另外,健保署應考慮修法,未來針對昂貴用藥採部分負擔,如果選用原廠藥,需支付較高的部分負擔,藉此鼓勵病友使用生物相似性藥。事實上,最近幾個月,健保署鼓勵醫界多採用生物相似性藥,多次開會,王正旭建議,衛福部對於生物相似性藥的把關與歐美一致,應該積極讓民眾了解到它與原廠藥物的療效相當,而健保署應提出更多誘因,透過藥價管控,讓醫療院所獲得適當的好處,進而樂於採購這類用藥。生物相似性藥 病友應多了解台灣病友聯盟理事長、前衛生署長楊志良表示,為了讓癌友對於生物相似性藥有正確認知,病友聯盟召開多次會議,多數病友在了解藥物學理後,多贊成使用生物相似性藥物,這樣可以讓更多癌友受惠。楊志良說,就算是原廠的生物製劑,每一批次之間也不太一樣,但原廠藥物過了專利期後,藥物價格下降幅度有限,如果愈來愈多病人選擇生物相似性藥,就能讓原廠藥物費用變得便宜一些,一來一往,就能擴大健保給付範圍,造福更多病友。
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2020-09-16 癌症.淋巴癌
淋巴癌攻略 幫你理清抗癌路
34歲的佳佳是位才華洋溢的設計師,今年過年期間持續不明原因胸痛,就醫檢查確診罹患了淋巴癌。佳佳耐心閱讀網路大量艱澀資料,四處瀏覽部落格或粉絲專頁,卻發現同樣都是淋巴癌,怎麼分那麼多類型、每個人的說法都不一樣,而且資料可信度不一,她愈查愈慌。幸好有血液及骨髓移植學會、血液病學會、癌症希望基金會共同研發「淋巴癌攻略App」,資訊可信度高又清楚,預告佳佳未來的治療選項、可能的花費,讓她更有信心面對治療;個人化的「就醫筆記」,則可以整理自己在意的問題,醫病溝通效率大幅提升;App還有語音播放功能,可以直接把內容讀出來給使用者聽,體貼年長或視力不好的人,陪同佳佳就醫的媽媽也下載來用。台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中表示,淋巴癌分類高達80種以上,醫病溝通特別辛苦,資訊汪洋中處處是陷阱。病人常滿腹疑問:「為什麼他要標靶,我不用?為什麼我不用治療?為什麼他復發才做幹細胞移植,但我化療就要馬上做移植?」這都與疾病複雜特性有關。為了幫助淋巴癌病友走出資訊迷霧,由台大醫院血液腫瘤科主治醫師柯博升和黃泰中、高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇、台中榮總血液腫瘤科主治醫師滕傑林等四位主要推手,籌製九個月完成「淋巴癌攻略App」,在昨天「世界淋巴癌日」正式發表。血液病學會理事長周文堅表示,淋巴癌治癒率很高,年輕人發現一、二期淋巴癌高達八成可治癒,晚期或年紀較大者也有四成可以治癒。以侵襲性較高的瀰漫性大B細胞淋巴癌為例,平均治癒率也有五成以上。周文堅指出,「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」是早期淋巴癌的六大症狀,腫塊最常見,觸感像硬網球,有些還會移動,但不會痛;僅少部分病人摸不到腫塊,需其他檢查輔助。淋巴腫若會痛,可能單純因感染引起,會自行消腫,但有些較和緩的淋巴癌也會自己消腫,所以不能用「自行消腫」來區分是淋巴腫或淋巴癌。周文堅提醒,若出現「燒、癢、汗、咳、瘦」其中一個症狀,表示疾病侵襲性較高、變化快,要盡速就醫。高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇建議,六個早期症狀出現其中一項,查不出原因又持續三周以上,就要到血液腫瘤科進一步檢查。
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2020-09-15 癌症.淋巴癌
分型太複雜 「淋巴癌攻略」app助病友不再霧煞煞
34歲的佳佳是位高挑美麗、才華洋溢的設計師,正在職場大展身手,卻在今年被迫放慢速度。今年過年期間,佳佳胸口持續微痛,找不到明確原因,接受醫師建議做電腦斷層檢查,果然發現可疑腫塊,進一步開刀切片確診為淋巴癌。佳佳確診後感到恐懼,便上網輸入關鍵字、耐著性子讀大量艱澀資料、想辦法理解專有名詞,她也到處瀏覽相關的部落格或粉絲專頁,卻發現平平都是淋巴癌,怎麼分那麼多類型、每個人的說法都不一樣。加上資料可信度不一,某些經驗分享太主觀或危言聳聽,佳佳越查越慌。幸好,後來佳佳發現了血液及骨髓移植學會、血液病學會、癌症希望基金會共同研發的「淋巴癌攻略app」。app資訊經學會和醫師確認,可信度高,又清楚,還有個人化的「就醫筆記」,可以整理自己在意的問題,就醫溝通效率大幅提升,陪同佳佳就醫的媽媽也下載來使用。佳佳說,這個app能幫助自己預知接下來有哪些治療、可能的花費,給她極大正向支持,對未來更有信心,她也非常喜歡app可愛的視覺設計,每次打開心情都很好。台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中表示,淋巴癌分型超過六十種以上,甚至可精算到八十種以上,醫病溝通特別辛苦,因為資訊汪洋中處處是陷阱,簡直是迷霧森林。病人常滿腹疑問:為什麼他要標靶,我不用?為什麼他需要治療,我不用?為什麼他復發才做幹細胞移植,我化療後馬上移植?這與疾病複雜特性有關。為了幫助淋巴癌病友的醫病溝通更順利,由台大醫院血液腫瘤科主治醫師柯博升、台大醫院血液腫瘤科主治醫師黃泰中、高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇、台中榮總血液腫瘤科主治醫師滕傑林四位主要推手,籌製整整九個月完成「淋巴癌攻略app」,還有有語音播放功能,可以直接把內容讀出來給使用者聽,體貼年長或視力不好的人。血液病學會理事長周文堅表示,淋巴癌治癒率很高,年輕人發現一、二期淋巴癌高達八成可治癒,晚期或年紀較大者也有四成可以治癒。以侵襲性較高的瀰漫性大B細胞淋巴癌為例,平均治癒率也有五成以上。周文堅表示,「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」是淋巴癌六個早期症狀,其中以腫塊最多,只有少部分病人摸不到腫塊。淋巴癌腫塊捏起來是有一點彈性,像一顆硬網球,可以捏得下去,有些還會移動,但不會痛。少部分摸不到腫塊的患者,需要進一步檢查,例如骨髓或血液檢查。周文堅表示,除了腫塊,如果發現有「燒、癢、汗、咳、瘦」其他五個症狀出現,表示疾病侵襲性較高,千萬不能拖,一定要盡快就醫。淋巴結腫起來如果會痛,附近又有其他感染,有可能只是因感染引起的淋巴結腫大,會自行消腫,但有些較和緩的淋巴癌也會自行消腫,不宜以「是否自行消腫」來區分是淋巴腫還是淋巴癌。高雄長庚血液腫瘤科主任王銘崇建議,「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」這六個淋巴癌的早期症狀,只要出現其中一項,查不出原因又持續了三周以上,就要到血液腫瘤科進行近一步檢查。●下載 「淋巴癌攻略app」https://line.me/R/ti/p/%40487fofcdhttps://www.lymphoma-ecancer.org.tw
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2020-09-14 名人.精華區
王正旭/面對巨變 癌症資源「一網打盡」
門診有位初過30歲的病友,才剛升任小主管職的她,發現乳癌的當下,各種問題紛沓而來,似乎一瞬間美好的前景即將落空。面對疾病,她擔憂跟不上各樣醫療選擇,也擔心無法照料家人及自己,又不免憂鬱因為治療中斷工作,極可能影響職涯後續升遷甚至生計,人生至此還有什麼選擇?台灣癌症發生率上升,然而醫療進步,讓罹癌病人有較高存活期,因此更迫切需求更多「醫療之外」的支援及資源。擔任腫瘤科醫師多年,很早就與夥伴們發現癌友真切的需要:癌友除了希望活得長,也需要活得好。資源中心 助她面對巨變這位病友第一時間接受乳房切除手術,就在即將接受化療之際,變成「少奶奶」的她害怕嚴重落髮,不知如何面對外觀巨變。幸而團隊個管師轉介她到院內「癌症資源中心」,並前往癌症希望基金會的希望小站,得知可義乳胸罩或植入義乳、租借假髮或頭巾,還有營養、心理、生活照護、講座課程、病友會等資源。在恐懼不安一掃而空後,她在不影響職場表現下,完成療程,積極安排未來亮麗的人生,繼續在工作崗位發光發熱,進而結婚育子。爭取癌友高品質生活這就是我們多年推動「醫社合作」,讓醫療整合社會資源,促進癌友存活,同時爭取高品質生活、順利回歸社會。建構全人、全程、全方位三大照護,包括了解疾病、治療副作用及照護等正確資訊,以及提供合宜的心理支持、社會資源、經濟、生活改變等,這才是癌症治療的最大目標。在發展醫社合作,結合醫院與社區資源,打造癌症病人無縫接軌的照護模式的前景下,衛福部國健署與癌症希望基金會及全台80家醫療院所設置「癌症資源中心」,讓病人及家屬第一時間了解癌症治療及罹癌後的可能支援,10年共陪伴癌友逾百萬人次。癌症資源中心 整合資源然而80家醫療院所的癌症資源中心,似乎仍不足提供全台癌友需要,我們積極與各地醫療院所、病友團體、社區民間機構合作與連結,推動全台醫院成立「癌症資源中心」,並於2010年建立「台灣癌症資源網」(http://www.crm.org.tw),透過資源搜尋服務,加上免付費專線(0809-010-580),提供更即時的支援。今年,癌症希望基金會與癌症防治基金會全面升級成「台灣癌症資源網」,讓癌友可選擇個人關注的癌別、資源、地區、還可輸入地址或開啟定位功能,讓癌症資源網提供13項資源,如癌症資訊、營養相關、病友交流、康復用品、醫療院所、心理諮商、補助給付、輔具資源、交通協助、相關單位、照顧服務、篩檢資訊、臨床試驗、保險諮詢,「一網打盡」,加入會員即可直接線上報名活動、申請補助。讓癌友活得長、活得好,不僅是癌友及家屬的期望,更是醫療及社會共同成長的契機,我們一起努力。
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2020-09-10 癌症.血癌
全台第一間血癌友善病房啟用 高醫陪癌友找希望
醫學精進,血癌目前雖能以化療有效控制,但療程中每次住院通常一個月起跳,有人甚至住到半年,身心煩悶到想放棄治療或輕生,高雄醫學大學附設中和紀念醫院為此與癌症希望基金會攜手打造全台第一間血癌友善病房,今天啟用。20多年前在高醫求治的王姓婦人最有感,直呼病房的感覺跟過去差很大。高醫血癌友善病房今天啟用,雪白冷調的牆面導入集氣牆等設計,走道盡頭的窗戶可遠眺美景外,還能抽支「健康籤」,藉正向籤文注入滿滿能量。「我原以為是全台第一間,其實是全球首創」高醫院長鍾飲文說,癌症時鐘持續快轉,2019年有五萬人因癌症死亡,平均10分鐘27秒就奪去一命,其中血癌因為治療方式及免疫力低下等問題,住院時間更長。因此高醫與癌症希望基金會合作打造血癌友善病房,並選在9月9日揭幕,祝福癌友能活得長長久久。癌症希望基金會董事長王正旭引用活動主題標語「病間同行,抗癌加分」,盼血癌病患接受治療期間與醫療團隊並肩作戰,抗癌不孤單,希望永伴。高醫血癌友善病房歷時1年7個月構思打造,病房空間融入衛教資訊及情緒撫慰等巧思設計,病友入住時會收到一份含有病房導覽地圖、住院物資清單的新手包,解除忐忑心情。病房走道也有各式淺白易懂的衛教資訊,探病親友可在集氣牆留言打氣。28年前罹患血癌的王姓美髮師受邀「回娘家」,看到新造的友善病房感覺好舒適。她說,發病前老覺得天天感冒,曾高燒40度,肝臟被病菌侵噬,暴瘦剩36公斤,每次住院至少30天,最久住3個月,飽嘗掉髮嘔吐等副作用之苦,老公還丟下工作全陪病,心理十分煎熬,所幸至今23年未再復發。高醫血癌腫瘤內科主任蕭惠樺表示,血癌不似肺癌等癌症有速效標靶藥物,且療程容易出血感染,甚或危及生命,治療及住院時間更長,有些病人熬不住產生「心理休克」,放棄治療,有些有輕生念頭,煩悶可以想見,因此院方特別營造血癌友善空間,盼病友身心注入正能量。
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2020-08-15 癌症.抗癌新知
治癌可能不孕 民團首創資訊平台保生育選擇權
部分癌症治療可能導致不孕,但可能多數育齡癌友沒有足夠認知。癌症希望基金會首創癌友生育健康資訊平台,助年輕癌友取得生育資訊,及早選擇,不錯過生機。衛生福利部國民健康署長王英偉日前在一場記者會指出,過去癌症病人的醫療較專注在治療疾病,可能忽略關注生育的議題。但隨醫療技術進步,台灣近6成癌症病人可存活超過5年,生育權逐漸受到重視。癌症希望基金會在2017至2019年進行「癌友生育決策之經驗與需求」問卷調查,蒐集179名育齡癌友意見。結果發現,近6成癌友完成治療後不排除生育,15%積極嘗試懷孕。但癌症治療可能影響生育能力,癌希董事長、長庚醫院血液腫瘤科醫師王正旭說,面對癌症衝擊時,癌友往往集中注意治療,難以事先想到生育議題,因而錯失決策良機,等康復後想到生育議題,可能為時已晚,造成遺憾。調查結果也發現,有約1成癌友後悔治療前的生育決策,其中與「後悔程度」有關因素包括癌後生育意願高、與醫護討論沒有得到滿足、治療前沒有做生育決策、生殖科介入低,甚至有人因無法生育而後悔接受癌症治療。有4成癌友也表達,生育保存資訊尤其不足。台灣生殖醫學會理事長黃富仁表示,育齡癌友在獲知罹癌時多半都因心情大受打擊,第一時間不會想到生育;有些人也直覺以為,跟生殖系統相關的癌症才會導致不育,但不只如此。黃富仁說,除了子宮體、卵巢癌、子宮頸癌、睪丸癌等,其他癌症,如位於腹腔或骨盆腔的手術治療、放射治療、乃至全身性血液及骨髓移植(如部分白血病、淋巴瘤患者),以及特定類別的化學治療、抗荷爾蒙治療(如部分乳癌患者)及標靶治療等,都可能影響生育。台灣乳房醫學會理事長曾令民說,化療藥物容易對生殖細胞造成影響,也可能導致荷爾蒙失調,造成停經或無法排卵;放射線治療也可能影響骨盆腔血管,影響胚胎血液和營養供給。曾令民說,研究發現,小於30歲的乳癌患者在接受抗癌治療後,有2成卵巢功能會受損;若年齡高於30歲,則受影響比例明顯增加,有42%卵巢受損。年輕型乳癌患者並不少見,曾令民表示,癌友不需要為了生育放棄治療,但若有生育打算,應在治療前評估並保存卵子,等治療後才設想的話,可能來不及。黃富仁表示,治療是否影響生育能力,與不同癌症、期別嚴重度和治療方式都有關係,除腫瘤科醫師應建立觀念、主動告知癌友;育齡病患若有計劃生育應向醫療團隊溝通、做好評估。癌症希望基金會提出「癌友生育健康資訊平台」,分享衛教、癌友經驗和輔助決策,透過醫病共同把關,讓癌友在搶救生命之餘,也有生育選擇權。
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2020-08-15 該看哪科.婦產科
治癌影響生育 護理師一句話助他喜獲麟兒
40歲傳勇8年前罹患白血病,當時剛新婚,突知罹癌心慌意亂,沒想過治療可能會不孕。幸好護理師主動告知,讓他及早儲精。今年小孩出生,傳勇特別感謝護理師一句話,圓滿人生。傳勇32歲那年突然身體不適,就醫檢查,發現罹患急性骨髓性白血病,那時他才結婚9個月,新生活才展開就遇打擊,「怎麼想都覺得不可能是我」,心情震驚、慌亂。遇上了,只能迎面還擊。傳勇化療前,就先理了大光頭,宣示抗癌決心,還要抉擇是否冷凍保存精子,保留未來「生」機。傳勇接受中央社記者採訪時表示,獲知罹癌時,第一時間心情相當紛亂,根本沒想到治療可能有不育風險,當然也不知道可以先保存精子。在住院期間,一名護理師進行例行訪問時得知傳勇新婚,且在育齡階段,主動告知可考慮保存精子。傳勇表示,罹癌時,想得都是如何保命、治療能不能成功;雖知化療會破壞生殖力,但也擔心,如果治療不順、一命嗚呼,保留精子又有何用?但如果沒有罹癌,生小孩是傳勇夫妻倆的人生規劃;傳勇說,為了保留一個機會,也要督促自己認真治療,且堅定信心,決定先存精,不要日後後悔。「生病的時候,每天都像走鋼索。」傳勇做完化學治療,才調養不到7個月時間,癌症又很快復發,且不僅得再化療,還要提高藥物劑量並骨髓移植,重啟一段辛苦的奮戰。在病情不穩定時,他完全不敢想生育的事。直到骨髓移植完成後5年的108年3月,傳勇身體都沒再出狀況,感覺病情已經穩定,才決定取出保存的精子並做人工生殖。經過幾番努力,今年兒子順利報到。傳勇回想,他陪太太進產房陪產,親眼見到孩子誕生,迎接新生的過程讓他情不自禁雙手顫抖。能經歷辛苦的抗癌路、順利重生,還有機會生育下一代,一圓傳勇爸爸三代同堂的心願,一切得來不易。傳勇說:「本來爸爸覺得要失去一個兒子,沒想到還能抱到孫子。」這一路要感謝的人太多了,傳勇說,除了醫護的照顧,他特別感謝當初告知可以儲精的護理師,沒有她的提醒,不可能有兒子的誕生;也很感謝願意捐骨髓給他的善心人,善舉不只改變一個人的生命,而是圓滿一整個家庭。另一名癌友佩佩也經歷類似的狀況,2016年30歲的她剛新婚3個月,因例行檢查發現乳癌一期,讓她與先生都受到驚嚇,醫師建議要手術與放射線治療。佩佩搜尋資訊的過程中,發現癌症治療可能讓生育功能受影響,幾經諮詢生殖科的醫生,後來選擇保存成功率較高的冷凍胚胎,順利完成2個胚胎的培育後,持續接受乳癌的放療,並展開抗荷爾蒙藥物治療。「一開始罹癌什麼都不懂,幸好自己主動查詢獲知生育資訊,及時做生育保存,現在抱著寶寶覺得很幸運,盼能透過自身經驗幫助別人。」佩佩說道。癌症希望基金會提醒,隨著癌症存活率提高,許多年輕癌友在抗癌成功後,有機會建立家庭、生兒育女。但在面對癌症衝擊時,癌友往往集中注意治療,難以事先想到生育議題,因而錯失決策良機,在康復後留下遺憾。建議育齡癌友可向醫療團隊詢問,保有生育選擇權。
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2020-08-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/你好嗎?那我呢?有關與情緒相伴的新生活提案
【編者按】這星期的主題是「癌症病人的心聲」。一位罹癌病人在連續遭逢兩種癌症的打擊之後,深入地描繪她的內心世界,而得到在癌症醫院工作多年的資深精神科醫師的誠懇回應。他引經據典,與癌症病人分享如何照顧自己的健康,並能成為堅強快樂的人生勝利者。最後一位本身也是正在與癌症奮戰的文字工作者,介紹她與一位藝術家、兩位心理師最近在癌症希望基金會策劃下,共同創作一本有關情緒的新書,希望能幫忙癌症病人在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權。你好嗎?我們很習慣問候他人,在忙碌、多方責任襲來,很少問候自己一聲:「我還好嗎?」有時候,我們又容易困在所謂的負面情緒,甚至,並沒有發現某些情緒嚴重影響自己的身心。在癌症希望基金會策劃下,我與另外三位創作者出了本有關情緒的書,《與情緒相伴的新生活提案~11個練習,讓你在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權》。我們四人分別是跨界藝術家、文字工作者與兩位心理諮商師,共同點是或曾是癌友、或是癌友家屬,然而這本書不是只給與身體疾病相關的人,而是一份給所有人的禮物,除非,你沒有情緒。在出版社的提議下,我們各人寫了與癌症相隨情緒的自敘,採訪寫作多年,倒是第一次寫自己的故事,我剛好曾是癌友家屬,現在更是仍在治療中的癌症病人。不過對我來說,不是因為癌才有更多情緒,而是因為癌,我們給自己更多時間、心力,思索情緒這回事。因為創作,閱讀更多心理專業的資料、文章,與心理師們討論、對話,也發現對所有人來說,「情緒,都可能是最親近的陌生人」,在不同時間、地點,被認為負面的情緒,可能會成為無法自拔的困境。即便,每個人身上同時都帶有不同情緒,有時候情緒在反芻、再反芻下擴大成為生命的困境;也可能在不斷咀嚼、反芻及消化下,「突然發現,你比想像中更堅強」!正在討論、書寫「恐懼」篇章時,剛好我對控制腫瘤藥物出現抗藥性,發現轉移的腦部腫瘤散發,也就是得進行下一步治療。腫瘤科診間外看到一位女士無法抑制的嚎啕大哭,我不難同理她所面對的複雜情緒、甚至是感同身受。而在本書完成後,我經歷臨床實驗繁瑣的檢查、失敗,新一代藥物效果不顯著,藥物或腫瘤讓培養已久的體力、肌耐力瞬間消失,一度連行動都艱辛。已經十分挫折下,主治醫師一度提到我想繼續瑜伽老師兼記者的生涯可能得劃下句號,恐懼失能比死亡千百倍的我,好想哭、在醫院掉了幾滴眼淚又哭不出來。幸而,恐懼沒有維持太久,因為「在人不能,在神凡事都能」,在信仰及親朋好友的鼓勵支援下,我仍積極治療,目前的放療、化療階段,雖有許多副作用干擾生活,仍是信心十足,持續保持喜樂,也很順利、開心地參加自己的新書發表會。就是我在書中寫的,我知道恐懼的根源,讓自己想怕就怕,「與害怕共處後,才有機會從根源認識自己,找到可以感到安心、覺得安全的方法」,對我來說,活在當下,而且是開心、期待未來的當下,便是我安全的方法。「有時,也只有在我們願意迎接害怕時,才發現事情沒有想像中那麼危險。」即便是同樣的人時地物,都可能有不同的情緒。《與情緒相伴的新生活提案》,提供練習題,是一種方法,如果找不到解方,也有許多諮商或專業協助,期許受所謂負面情緒困擾的朋友,面對情緒、找出根源,也能認識所有的負面情緒是如此的正常、正向,就在轉念之間。
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2020-08-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/如何在重病後照顧自己並且生活快樂?——回應「在疾病中,重新認識自己!」
【編者按】這星期的主題是「癌症病人的心聲」。一位罹癌病人在連續遭逢兩種癌症的打擊之後,深入地描繪她的內心世界,而得到在癌症醫院工作多年的資深精神科醫師的誠懇回應。他引經據典,與癌症病人分享如何照顧自己的健康,並能成為堅強快樂的人生勝利者。最後一位本身也是正在與癌症奮戰的文字工作者,介紹她與一位藝術家、兩位心理師最近在癌症希望基金會策劃下,共同創作一本有關情緒的新書,希望能幫忙癌症病人在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權。這位病人把她因為得到兩個不同的癌症所經驗的情緒、以及所領悟要「照顧自己」的心路歷程,用非常細膩的文字描寫得非常的逼真動人。最初他覺得有「一股荒謬不真實感」,後來得到第二個癌症開刀之後,她哭了。接著想到她父母,覺得她體重過重是癌症誘因而自責。最後她認為應該要找到一個新的方向:「更重要的是接受自己現在的樣子,專注以未來該怎麼調整生活,該怎麼與新的自己共處。」其實每一個人遇到巨大的衝擊時,總是會有各種不同情緒出現,而且這些情緒常常是此起彼落,並且有不同的甚至相反的情緒同時出現。有時鎮靜,有時慌恐、失眠,有時傷心、自責、憂鬰,有時會覺得荒謬,有時會哭、有時會笑,有時候會發怒,有時會怕再受傷害。伊麗莎白‧庫伯勒‧羅斯 (Elizabeth Kubler-Ross)(1926-2004) 是一位精神科醫師,也是美國第一位生死學大師。她研究病人面臨死亡時的感受與想法,她發現,這些病人會歷經不同的階段:先是否認(Denial),接着是忿怒(Anger),討價還價(Bargaining),憂鬱(Depression),最後是接受 (Acceptance)。後來的相關研究發現這些不同的階段並不是有一定的順序,而且還會有鐘擺現象重複往返,也可能同時出現兩三個階段的情緒。後來這五個階段岀現的情绪,常被用來敘述各種面臨重大危機或壓力時的心態。這位病人經歷諸多憂慮、反思、領悟:「會……感恩」、「怕……復發」 、 「學著……接納新的自己」、「試圖……探尋世界的另一種樣貌」、「思考……每一天……對『我』有(何)意義」、「盡量……找尋快樂元素」、「只想讓自己成為『自私的』快樂的人,不再顧及別人的看法而束手束腳」。最後她語重心長的說:「最應該照顧的是自己,能夠相伴一生的也只有自己。」但是要如何照顧自己而且一生快樂呢?先看如何照顧自己。要照顧自己,表面上好像是要變成自私,只是去好好照顧自己。這個要照顧的自己,指的是身體還是內心?半世紀來的研究顯示:身體與心理是密切相關聯不分的。你去放鬆身體的肌肉,你的腦(心情) 也會放鬆;反之,你心情緊張,你的身體肌肉也不知不覺緊張起來,心跳加快。所以在面臨重大壓力事時,要運用下列幾個基本原則:1.健康飲食,不可暴飲暴食。2.避免酗酒、抽煙或使用毒品。3.按時睡眠。4.適當運動。5.恢復休閒嗜好活動,但避免浪費。6.與相知的親人好友定時相聚。7.如果情緒重大變化持續兩週以上使人無法恢復家庭生活、上學或工作時,應尋求專業人員,如諮商心理師、臨床心理師或身心科醫師之協助。再談如何一生快樂。漢朝古詩十九首有一句:「生年不滿百,常懷千歲憂」。在我們繁忙的生活中,我們的腦不停的在急速轉動,不是「思前」、就是「想後」! 我們總是在不知不覺中將這部「機器」設定在自動駕使(automatic pilot) 的操作模式中。在這狀況下我們對自己、他人及周邊環境, 都麻木無感。這樣的日子很少有快樂可言。近二、三十年正向心理學(Positive Psychology)的研究發現,照顧自己的起點是去注意到自己的強項/天資 (Strengths/talents) 與弱點(Weaknesses)。每天用到自己的強項,就像讓鳥飛、馬奔一般,會很快樂;用這些能力去協助他人會使人更快樂。對於自己的弱點/欠缺,則不要強求,需要時願意接受別人伸出的援手及關懷。這一類的研究也發現,一個人在同一瞬間能顧及的事物不可能超過三、四項,而這時人很快就疲累不堪,而且很不快樂。當一個人能全心全力專注在他當下在做的事,時間消失了他也不知道,這時他是最快樂的!研究這個心理狀態的社會學家米哈里、契克森米哈伊 (Mihaly Csikszentmihalyi)在他的著作「心流:高手都在研究的最優體驗心理學(Flow : The Psychology of Optimal Experience)」有更深入的探討。一個人每天若能多次進入這種「心流」狀態,活得有如行雲流水那般悠然自得,當然是最快樂的。人生從未靜止,它永遠在變,所謂「無常」。這些變化可能是突然的巨大的變化,也可能是同一條路,但在不停的翻轉、改變。一個人如何在這個過程當中過得有價值、有意義而且快樂?很多哲學家、思想家、科學家一直在探索這個問題。人生中不時會碰到大大小小的壓力,怎麼樣去面對壓力,然後從面對壓力的過程中,恢復過來,能夠有韌性/恢復力(Resilience), 是很重要的關鍵。 一個人平常就要覺察(感覺並觀察)自己、運用上述照顧自己的基本原則去照顧自己,要有恆、天天去做,持續提昇自己的復原力;真正遇到重大壓力事件時就能及時恢復。如能在重病大難後經由感恩、疼惜撫慰自己,進而去關心協助他人,在社會上付出更多的貢獻。這時,這個人的日子就會過得更快樂而有意義。這位病人從重大病痛的經驗中己經有很多省思、領悟。祝福她能浴火重生,走向健康、平安、快樂而有意義的人生。
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2020-08-10 名人.精華區
王正旭/健保資源不足 已衝擊醫療照護
健保自1995年開辦以來,原本可能被醫藥費壓得喘不過氣來的癌症病人,經濟困境得到紓解。但近來我在臨床工作上,卻看到病人自費治療現象愈趨普遍,而且每個月需負擔10萬元以上的人有增無減。或許大眾想問:「明明有健保藥可用,為什麼病人還要自費呢?」癌友自費買新藥治療癌症希望基金會訪談了幾位癌友。A小姐的肺癌細胞復發轉移到肝臟,對健保給付藥物產生抗藥性,只好拿積蓄來負擔新藥。B小姐診斷時已是乳癌四期,健保規定先打化療,無效才能用第二線標靶藥物,身為家中經濟支柱及主要照顧者,自費口服標靶藥物才能兼顧控制病情、自理生活及持續工作、照顧家庭,最重要的是讓她在之後的人生階段有體力好好陪伴家人。這些病友無法得到及時與適切治療,根本原因就是健保長期資源不足,無法與國際同步,提供病友最適合的照顧。醫療照護看到缺口感佩衛福部長陳時中在防疫期間不忘健保財務改革,提出調整保費的構想,因應逐年大幅增加的醫療需求。聽到「漲保費」,意見相左者紛紛表態,例如「疫情導致景氣低迷,調漲保費影響民眾生計」、「很多人浪費健保,把浪費節約下來,就不用調漲保費」、「民眾自付額已經夠高了,再漲保費吃不消」等。健保費用逐年提高,但在國民生產毛額(GDP)占率上,與日本10.9%、韓國8.1%相比,台灣始終維持6.2%左右。長期下來,身兼照顧病人的醫師與病友組織的負責人,我同時看見醫療人員以汗水撐起了高品質的醫療照護系統,卻也看到了病人照護缺口。台灣健保費低於日韓台灣跟日、韓同為社會保險制度國家,但台灣民眾繳交保費遠低於兩者。日、韓健保費率分別是薪資收入的10%與6.67%左右,並由民眾及雇主各負擔五成,且受到人口老化與醫療費用成長影響,保費幾乎是年年精算調漲。台灣健保費率4.69%,保費負擔較輕,又僅需負擔約三成(雇主六成、政府一成),保費也沒有依法每年精算調整,以至於健保預算總是不足,每隔幾年就會傳出健保財務危機。健保資源不夠充足,無法及時給付新藥,以致民眾罹患重大疾病時,常須自掏腰包才能用到適切的治療。調漲構想樂觀其成針對陳部長調漲保費的構想,基金會樂觀其成,除了本該依法調整健保費率,基金會觀察到,健保資源有限已衝擊對病友的照護。醫療需求不因經濟不景氣而減少,經濟受衝擊民眾,反而更需要健保保護傘分擔醫療風險,全民健保最重要的精神就是社會互助。最近,前健保局總經理張鴻仁出版「2030健保大限」一書,提到「全民健保講的是生命價值與社會經濟的平衡,不能以生命無價無限上綱,亦不能只看健保財務。」指出健保三大價值:一、免於貧病交迫,因病而貧。二、讓每個生命都有機會發光發熱。三、社會和諧,每個家庭在生病時,不必再為錢奔波。在在提醒我們,健保制度為台灣社會帶來的安定無價,財務危機時更需要全民細心呵護。
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2020-08-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/在疾病中,重新認識自己!
【編者按】這星期的主題是「癌症病人的心聲」。一位罹癌病人在連續遭逢兩種癌症的打擊之後,深入地描繪她的內心世界,而得到在癌症醫院工作多年的資深精神科醫師的誠懇回應。他引經據典,與癌症病人分享如何照顧自己的健康,並能成為堅強快樂的人生勝利者。最後一位本身也是正在與癌症奮戰的文字工作者,介紹她與一位藝術家、兩位心理師最近在癌症希望基金會策劃下,共同創作一本有關情緒的新書,希望能幫忙癌症病人在憂鬱、焦慮、憤怒、孤單時拿回主動權。一直以為自己是個普通人,過著平凡的生活,但當醫生宣布我得了子宮內膜癌的時刻,我腦子裡浮現的是電視劇中的情節,我應該是淚流滿面、手足無措,但是現實裡卻只感到一股荒謬與不真實感。在聽到醫師安慰我說,現在很多三十多歲的女性都得了子宮內膜癌,我還想著:「哇!我是流行的尖端耶!」我告訴自己按著病人應該走的行程,再次找醫師確診,做N個必要的檢查,討論手術行程,考慮手術休養期後向公司遞辭呈,安排好工作交接。一個月內就從懷疑病情到完成手術,然而一直到手術後傷口的疼痛,才終於感受到一絲真實,而切除的子宮,明明應該沒有感覺,但總讓我覺得身體好像有一塊空洞告訴我永遠失去了什麼。我告訴自己我還有卵巢,我很幸運的是分化良好的一期患者,不需要後續治療,只要定期追蹤,我就跟子宮肌瘤的患者一樣,生活沒有受到影響,從頭到尾我沒有掉過一滴淚。在滿一年的電腦斷層檢查時,發現我又得了卵巢癌,感覺冥冥中有股惡意,好像想再次確保我得到了教訓。在癌細胞復發蔓延與化療的威脅下,我終於崩潰得哭了,如果認真積極得接受治療與健康飲食作息,卻無法保證脫離疾病的威脅,終於只能承認我的人生真的失控脫軌了。 我的父母一得知我罹患癌症後,第一個反應是為什麼會得,後來知道體重過重是癌症誘發因子,就責備怪罪我把自己搞到這個處境,他們把我生得健康,我卻自甘墮落,胖到得到癌症,這是我的懲罰。很長一段時間,我都無法脫離這個陰影,因為內心深處害怕,他們是對的,我的痛苦都是自找的。後來慢慢經由醫師輔導與外界資訊,逐漸學著釋懷了,對自己承認這確實是其中一項影響因素,但更重要的是接受自己現在的樣子,專注於未來該怎麼調整生活,該怎麼與新的自己共處。 常會覺得自己應該感恩,因為雖然得了兩種癌症,但是都是分化良好的一期,還有一絲好運眷顧著我逃離了化療。常覺得自己應該慶幸,在趨近於無的親友照顧之下,手術後的我,在虛弱、身體控制力下降與些許後遺症的情況下,臉色紅潤的不像病人。癌症好像一個開關,從此從身體到心靈都截然不同,我需要重新適應現在的自己。找工作時,我不敢說我是癌症病人,不敢再有尋找未來伴侶的想法,因為覺得自己不完整,回醫院追蹤時,只敢說去健康檢查。在看似健康的外在下,癌症成為我羞於提及的隱疾,深怕別人會對我另眼相看,就連自己都會催眠自己,那沒什麼大不了的。只是總有一朵烏雲永遠壟罩著我,每次回診都帶著一股恐懼與不安,深怕聽到復發的壞消息,子宮卵巢那些從身體中切除的器官,會在心靈脆弱時候質疑我身為女性的意義,手術後遺留的後遺症,身體有時出現失去控制力的感覺。我只能強迫自己屏除嫌惡的心情,學著認識與接納新的自己,不論是身體或心理層面。 「生命是短暫的」,從前是書中的一句話,現在是我的處境,雖然現在算是健康的活著,但是癌症就像是人生旅途上的地雷,不知道走到哪裡時,又會再度爆炸。我只想在不定時的軟弱與陰霾之下,在重新適應生活的蹣跚步伐當中,盡可能地讓找到微笑的理由。老朋友說我是面無表情難以接近,生病後認識的新朋友都認為我總是笑得很可愛,而我只是想在目前灰色調的人生中,添上幾筆鮮豔的色彩。讓活著不僅是呼吸與心跳,更是試著珍惜我能感受到與出現在生命裡的一切,既然我的人生已經脫離了原本的軌道,那就試著為新的道路找到新亮點。一位朋友曾經跟我分享一句話「生命總在轉角處」,重新擁抱好奇,認識不同視野中的新世界。癌症確實是人生的轉捩點,期許自己不要沉淪在悲慘處境中,而是與重新認識自己,試圖與新的自己一起探尋世界的另一種樣貌,人生總是有選擇的,不在於實際的作法,而是自己的心態。 疾病強行按下暫停鍵,逼得我不得不將生活中的一切全部停下來,在不知道還有多長的生命旅程中,思考活著的每一天,都應該是對「我」是有意義的。從前總下意識地去看別人的臉色,無意識地把別人的需求擺在自己之上,生病後我才正視身上的壓力與總是難以開懷的心情。現在我會盡量為自己尋找快樂元素,常抬頭看一下天空,充滿陽光的湛藍天空很喜歡,奇形怪狀的雲朵很可愛,偶爾快閃的彩虹是小確信。我只想讓自己成為「自私的」、快樂的人,不再顧及別人的看法而束手束腳,把別人的心情與我的感受切割,不要以為委屈是為了大局著想,最應該照顧的是自己,能夠相伴一生的也只有自己。
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2020-07-29 癌症.抗癌新知
罹癌想生育 冷凍精子成功做人
今年40歲的傳勇,八年前、新婚才九個月,發現慢跑時會喘、脖子腫大出現淋巴,看牙醫後牙齦持續出血,到醫院抽血檢查發現罹患白血病。他接受化療後復發,所幸後來骨髓配對成功,移植後恢復健康。由於白血病治療影響生育能力,傳勇說:「還好當時有冷凍精子。」他在治療前接受生育保存,今年3月喜獲麟兒。29歲的伶伶在兩年前喉嚨不舒服、吞東西有異物感,醫師檢查發現喉頭有不明腫塊,到醫院做切片化驗確診早期淋巴癌。當時她剛新婚兩周,得知罹癌大哭好幾天,但本身是護理師的她決定勇敢面對疾病,並與醫師討論生育問題,花了一個月凍卵再治療,兩年多來完成6次化療及17次放療,近期開始準備生育。癌症希望基金會日前針對179位育齡癌友進行調查,了解癌友對生育想法、罹癌後決策經驗、所需幫助等。結果發現,六成癌友完成治療後不排除生育,且有一成癌友對療前生育決策感到後悔;另外,因隨著醫療進步,台灣近6成癌友存活率超過5年,癌友的生育權愈來愈被重視。為使有生育需求癌友獲得協助,基金會設計「癌友生育健康資訊平台」,與衛福部國健署、七大醫學會合作,以衛教資訊、癌友經驗、決策輔助等三功能,呼籲病友主動查詢、癌症醫師主動告知,生殖醫師主動說明,讓育齡癌友接收到完整的生育保存資訊,面對生育議題。癌症希望基金會董事長王正旭表示,生育可能受影響的癌症族群包括乳癌、婦癌、血癌、淋巴癌與睪丸癌,一年估計約7000人,其中乳癌育齡癌友人數最多,一年約4000人。研究顯示,癌友罹癌前生育意願最高,治療時跌落谷底,治療後生育意願隨之提升,且治療後每7位就有1位想嘗試懷孕,一成後悔治療前未考慮生育決策,四成癌友表達生育保存相關資訊不足。基金會聽到癌友需求,花了約一年時間建構平台。王正旭表示,平台提供的生育衛教資訊、癌友現身說法,可以協助病友釐清生育意願與風險,掌握跟醫護溝通,幫助決策。想了解「癌友生育健康資訊平台」資訊,請上癌症希望基金會網站搜尋。
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2020-07-29 該看哪科.婦產科
運動男喜獲麟兒 感謝當年罹癌時醫護提醒他凍精
罹癌非人所願,但面臨癌症衝擊時,癌友往往只想到治療,難以事先規畫生育。今年40歲的傳勇,八年前、新婚才九個月,發現慢跑時會喘、脖子腫大出現淋巴,看牙醫後牙齦持續出血,到醫院抽血檢查發現罹患白血病。他接受化療後復發,所幸後來骨髓配對成功,移植後恢復健康。但由於白血病治療影響生育能力,傳勇說:「還好當時有冷凍精子」,治療前接受生育保存,今年3月喜獲麟兒。癌症希望基金會日前針對179位育齡癌友進行調查,了解癌友對生育想法、罹癌後決策經驗、所需幫助等。結果發現,6成癌友完成治療後不排除生育,且有1成癌友對療前生育決策感到後悔;另外,因隨著醫療進步,台灣近6成癌友存活率超過5年,癌友的生育權愈來愈被重視。為使有生育需求癌友獲得協助,基金會設計「癌友生育健康資訊平台」,與國健署、七大醫學會合作,以衛教資訊、癌友經驗、決策輔助等三功能,呼籲病友主動查詢、癌症醫師主動告知,生殖醫師主動說明,讓育齡癌友接收到完整的生育保存資訊,面對生育議題。29歲的伶伶在2018年發現喉嚨不舒服、吞東西有異物感,醫師檢查發現喉頭有不明腫塊,到醫院做切片化驗確診早期淋巴癌。當時她剛新婚兩周,得知罹癌大哭了好幾天,但本身是護理師的她,決定勇敢面對疾病。因此她和主治醫師討論後續生育問題,並花一個月凍卵,之後開始治療,幸好老公、家人都陪在身旁支持,2年多來已完成6次化療及17次放療,身體也調養得差不多,近期開始準備生育,也到癌希的資訊平台諮詢。癌症希望基金會董事長王正旭表示,可能攸關生育的癌症族群包括乳癌、婦癌、血癌、淋巴癌與睪丸癌,一年估計約影響7000人,其中乳癌育齡癌友人數最多,一年約有4000人。研究顯示,癌友罹癌前生育意願最高,治療時跌落谷底,治療後生育意願隨之提升,且治療後每7位就有1位想嘗試懷孕,1成癌友後悔療前生育決策,包含癌後生育意願、醫護討論未被滿足、療前未做生育決策、生殖科介入低、後悔接受癌症治療等,另也有4成癌友表達生育保存相關資訊非常不足。基金會在聽到癌友需求後,花了約一年時間建構該平台。他說,該平台提供最完整的生育衛教資訊,還有癌友現身說法的經驗分享,及協助病友釐清生育意願與風險,掌握跟醫護溝通,幫助決策。過去很多人罹癌後,都是想趕快把癌症治好,但卻常忽略生育的問題,加上育齡癌友過去因為資訊討論不足,使生育決策面臨困難,該平台建立後,有助病友認識、思考生育健康的議題。衛福部國健署長王英偉指出,許多病人進入診療間時因為緊張、患病心情沉重等各種原因,經常會詞不達意,無法經自身病情有效傳達給醫師。為達到醫病溝通效果,國健署委請學術單位設計民眾診療提問單,讓民眾掌握其他病友提出的問題,也分享病友的經歷,這些提問單目前都設計在國健署「健康九九」的App中,民眾可多加利用。●癌友生育健康資訊平台專區: https://fertility-ecancer.org.tw/
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2020-07-26 癌症.頭頸癌
頭頸癌專題/未強制積極早篩 口腔癌病患20年內仍多
在頭頸部腫瘤中,病人最多的就是口腔癌,政府推出口腔黏膜檢查已16年,篩檢率大約五成,菸檳使用率都開始下降,但口腔癌的人數並未減少。曾任衛福部次長的成大醫學院耳鼻喉科教授蔡森田直言,「戒掉菸及檳榔後,其致癌的因子仍殘留體內,預期未來20年內,口腔癌人數仍在高原期,加上篩檢政策沒有強制性,也沒有跨部會合作,無法找到真正該篩檢的人。」早期患者少 該篩檢者未出現目前30歲以上嚼檳榔及吸菸的民眾,每兩年可接受一次口腔癌篩檢,108年有60萬人受檢。蔡森田在「無聲話語頭頸部癌 醫護相挺專家共識會」中指出,口腔癌篩檢人數是足夠,但篩檢出來的早期患者增加很少,除了篩檢品質要檢討外,該出來篩檢的人沒有出來。蔡森田舉例,像建築工人、卡車司機,都很辛苦的在工地工作,沒時間到醫院篩檢,曾經建議勞工健檢要強制篩檢,司機換照時也要有篩檢報告,但勞動部認為與勞工無關,至今都沒有成形。公共工程委員會也可以規定,只要跟公家機關招標,就需要無菸無檳的工地,這些都可以透過行政手段達成。彰化基督教醫院放射腫瘤部主任林進清也非常認同,篩檢必需有法令強制性。癌症希望基金會董事長王正旭及台大醫學院護理系教授賴裕和則認為,嚼食檳榔有同儕的壓力,它是一種次文化,要改變很難。有卡車司機就說,不吃檳榔開車會睡著,喝咖啡又會利尿,都讓他們很困擾,因此戒檳或篩檢需要結合公會及地方政府,找出可行的方式。治療早或晚 存活率差距40%為何專家們這麼重視早篩,蔡森田感慨地說,病人都很年輕又是家庭支柱,且早晚期的治療效果,五年存活率可以差距40%以上,早期癌症病變切除後,不變成癌症,就能救了一個家。依據國健署監測,口腔癌平均每篩檢137人,可以找出一名癌前病變或癌症個案。國健署與台大公衛團隊也針對233萬名接受口腔癌篩檢民眾進行長達9年追蹤,相較未篩檢者,可降低21%晚期口腔癌發生率及26%死亡風險。這都提醒民眾早篩的重要。婁培人:HPV致口咽癌 近年人數大增菸酒檳榔是頭頸部癌的危險因子,有嚼食檳榔者罹患口腔癌的風險是一般人28倍。台灣頭頸部腫瘤醫學會理事長婁培人與前副總統陳建仁等團隊,針對2.5萬人菸酒檳榔終身致癌風險進行平均18.4年追蹤,發現檳榔會直接破壞口腔黏膜,發生口腔癌的風險最高、其次為口咽癌。吸菸則與喉癌關聯性最強,喝酒則是咽癌風險最高。近年醫界也發現,頭頸部癌還與人類乳突病毒(Human Papillomvirus, HPV)相關,其中又以口咽扁平細胞癌最為顯著,已佔美國口咽癌七成以上,台灣也有此趨勢。婁培人指出,國內頭頸部癌患者HPV陽性的比率高達三成,16年來成長約一倍,其中又以40~50歲的男性扁桃體癌(口咽癌的一種)成長最為顯著。美國甚至預估,今年口咽扁平癌全年罹患人數將超過子宮頸癌的全年罹病人數。婁培人認為,這與性行為開放有關,性伴侶愈多,罹患相關頭頸部癌的機會就愈大,尤其男性的風險比女性高很多。鼻咽癌早篩 抽血驗病毒頭頸部癌人數第二多的鼻咽癌,林進清指出,鼻咽癌跟EB病毒((Epstein-Barr virus)有關,目前已有學者發表,只需要透過抽血驗EB病毒的DNA,就能發現早期患者,這是一種很方便的篩檢方式。香港學者曾在2017年於新英格蘭雜誌發表一篇抽血驗EB病毒篩檢鼻咽癌的報告,是針對20,174名患者抽血檢測,其中1,112名患者血液中發現有EB病毒的DNA,309例個案持續呈現陽性中,進一步追蹤檢查,發現34名鼻咽癌患者。研究發現利用抽血篩檢鼻咽癌,敏感性可達97.1%,特異性98.6%,是可以當成篩檢工具。
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2020-07-26 癌症.頭頸癌
頭頸癌專題/顏面毀損、溝通困難 頭頸癌患者難返職場
在台灣,頭頸癌患者以男性為主,多為中壯年、藍領階級等身分,他們往往是家庭中的經濟支柱。根據研究,一旦罹病,頭頸癌患者因為外觀毀損、嘴巴張不開及頭部轉動受限,重返職場路遙遙,造成病患的經濟危機。即使回到職場,平均薪資也只有原本的三分之一,急需社會支持系統的介入,幫助頭頸癌患者回到社會。七成無法復工 平均薪資大減當頭頸癌患者治療結束後,患者復健及重返職場之路,目前面臨哪些挑戰呢?陽光社會福利基金會曾經發表一份調查,頭頸癌中,口腔癌患者約七成無法復工,即使復工,待遇薪資仍比罹癌前少,平均薪資僅剩7481元。長年關注頭頸癌患者、並發表多篇相關論文於國際期刊的台大醫學院護理學系教授賴裕和指出,頭頸癌的治療策略多以手術治療、放射線治療與化學治療為主,進而造成骨骼肌肉、顏面外觀、飲食、溝通吞嚥的損傷,抗癌成功之後,還要面對回歸社會的困難。三成憂鬱焦慮 影響疾病預後賴裕和指出,經過多份調查發現,患者生病後,有四成到六成五的頭頸癌病患無法回到職場,除了跟教育程度有關,症狀越多的病患也較容易失業,其中,張口能力與頭部轉動能力的受損,是未來就業的最大困難。另外,曾經有份5年的研究,針對頭頸癌患者治療6個月後的調查,追蹤270位病人,有32%的病人有焦慮及憂鬱問題,持續使用菸酒檳榔者及腫瘤分期較晚、症狀較嚴重者,憂鬱及焦慮風險更高,顯示存活者受到相當程度的心理困擾,甚至影響到疾病預後,因此,心理輔導及轉介也需適時介入。頭頸癌患者 鮮少向外求援有誰聽見頭頸癌患者的無聲話語呢?根據癌症希望基金會分析,一年平均五萬多通的癌友求助諮詢電話中,僅不到3%是頭頸癌患者發出的求援。癌症希望基金會呼籲,癌病治療之後,病患需要回歸社會,除了病患自身要主動求援,與雇主協調,維護自身權益之外,也需要社會企業提供友善的工作環境。男性多隱忍 病後更退縮癌症希望基金會董事長王正旭在「無聲話語頭頸部癌 醫護相挺專家共識會」指出,癌症希望基金會服務全癌別的病患,卻鮮少接到頭頸癌患者的電話。不是頭頸癌病患沒有需求,而是本身較退縮,相較其他癌別病患,更不懂得維護自身權利與爭取協助,相關單位需要主動關懷頭頸癌患者出院後的社會銜接。頭頸癌患者多數是男性,傳統上「男兒有淚不輕彈」的心態,讓他們不懂得向外求援。而顏面損傷的治療副作用,也讓他們心態變得憂鬱、退縮,還要擔負家中經濟支柱的角色,處境更為艱難。癌症希望基金會執行長蘇連瓔也補充,頭頸癌患者多是藍領階級,癌後因為無法再負擔勞力工作,因此不容易回到原本的工作崗位。而治療後的顏面損傷、說話不清的副作用,又不容易尋得內勤工作,使得頭頸癌患者回歸社會,格外困難。友善職場 應保障癌友就業王正旭呼籲,目前企業中有保障殘障人士就業的規範,應該將癌症病患也納入,打造癌友友善工作環境,保障癌友的就業權利。此外,頭頸癌患者是很有能量的一群人,也應加以訓練,令其納入頭頸癌防治工作,參與宣導工作,以同理心和現身說法將讓防治工作推展更為順利。根據研究,治療後副作用的嚴重度與收入的減少有相關。台灣頭頸部腫瘤醫學會理事長婁培人指出,許多頭頸癌病患諱疾忌醫,國內頭頸癌早期治療療效非常好,依目前醫療技術,對於外表與語言並不會造成很大的影響,病人應及早就醫。
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前,想再看一眼明亮的天空」,大腸癌末期病人想在醫院花園臨終,陪伴在側心理師林欣怡發現,病人瞳孔映照藍天白雲,氣氛光明祥和,改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」,用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題,瞳孔映照著藍天白雲及綠意,眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示,「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者,在安寧病房住了一個多月,沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙,維持病人生活如常。有一天,病人跟林欣怡說,病房對面配膳室總是傳來咖啡香,想起以前身體健康時,總是每天一杯咖啡,病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後,開始每天帶咖啡包到病房,讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活,就算不能喝下肚,漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動,眼看人生即將走到終點,意識清楚時間愈來愈短,卻長時間待在病房。他女兒提出,希望爸爸能在醫院花園臨終,可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好,林欣怡陪著病人和家屬到花園,病人睜開雙眼,藍天白雲映照在瞳孔,讓林欣怡感受生命希望和光明,也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像,覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解,覺得死亡是悲慘、灰暗事情;有些人也覺得,投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說,陪伴末期病人面對死亡,好好走人生最後一段路,不僅有意義,也是一段她的療傷過程。林欣怡說,她大學好友因血癌過世,當時沒有機會好好跟好友道別,心中一直有遺憾,且以前也沒有足夠心理資源,悲傷就在心中蟄伏10年之久,甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲,怕一聽情緒就潰堤。因感同身受,林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要,且不只照顧病人,家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年,林欣怡也逐漸撫平心中傷痕,現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說,有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰,畫作「生命中最後的美麗天空」,希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象,死亡不總是陰暗晦澀,也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院,也刊登在官網,鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
畫出美麗天空 向臨終癌患告別
生命雖有終點,但罹癌患者有尊嚴的臨終與生命奮戰精神,也會影響周遭的人。亞東醫院家醫科心理師林欣怡,長期陪伴安寧病患走向生命盡頭,她回想起李大哥,臨終前在花園賞景的眼底世界是多麽美麗,以畫筆繪成「生命中最後美麗的天空」向他告別,獲得第8屆「彩繪希望」繪畫比賽醫療團隊組第三名。得到「彩繪希望」繪畫比賽的肯定,讓林欣怡驚喜,她決定將獎金全數捐出給院內的「馨寧花園」添購花草,讓更多患者在花園看看世界時,能夠減壓,得到療癒。林欣怡原本就有繪畫基礎,學生時期曾因車禍損傷脊椎及腰椎,她每天復健、臥床就看著天花板,加上當時有同學因血癌離世,讓她決定成為心理治療師,在亞東醫院家醫科與安寧(馨寧)病房任職,陪伴安寧病人走完人生最後一哩路。欣怡畫中的李大哥,大腸癌末期,陷入經常昏睡、偶爾短暫甦醒的階段,但他說,臨終前想再到花園看看世界。或許冥冥之中有定數,臨終前一天,李大哥清醒了且精神很好,家人推著他到馨寧花園,看著藍天白雲、陽光和煦,一旁花草繁盛,李大哥心情很好。當下她看見李大哥眼睛反射著藍天白雲,於是她拍下照片。隔天一早,李大哥離世。畫作得獎後,欣怡非常驚喜,立即與李大哥的女兒聯繫,大家都相當高興。欣怡說,誰說患者臨終前只能一直躺在病床看著天花板?住在安寧病房也可以做其他事,只要患者想要或有意義的,醫護人員都願意努力嘗試。她感謝畫作獲得肯定,對她也是一種療癒。癌症希望基金會表示,第8屆彩繪希望共選出癌症病友、親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品,即日起線上展出。今天(10日)中午12點30分,更在臉書粉絲團進行直播,邀得獎者線上座談並透過其日常生活的記錄,讓大眾能一窺藏在畫作背後的故事,觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
旅法得獎藝術家 在病房紀錄自己消失的乳頭
醫療進步,癌症不等於絕症,除了治療,正向態度也被證實可有效延長癌症患者壽命,讓患者拿起畫筆紀錄生命「彩繪希望」比賽,每兩年舉辦一次,今年已是第八屆。喜愛藝術並留法進修的陳怡君,以素描將乳房全切手術的身體模樣,以「自畫像」為名投稿參賽,獲得癌症病友組第一名肯定。因喜愛藝術而在台藝大在職專班畢業後留法進修的怡君,坦言直到現在,都在適應「癌友」身分,尤其是自己作品才獲法國布洛涅比揚古市公立優秀藝術人才獎第二名肯定,但第三期乳癌卻搶先「藝術家簽證」一步來敲門,讓她必須返國治療、不敢奢望歸程、做任何事提不起勁,還想寫遺書。本來擔心被貼標籤,不想參加彩繪希望繪畫比賽,直到朋友鼓勵與說服,怡君才以素描將自己乳房全切手術的身體模樣,以「自畫像」呈現,怡君說,「透過素描將我的身體展示給別人看,除了是學習放下與接受,也是一個與自己和解的過程。」癌症希望基金會執行長蘇連瓔指出:「完成治療不容易,尤其結果不確定與不如預期,癌友、家屬及醫療團隊都需更多的支持,才能維持強健的心理素質以抵抗癌症威脅」。本屆彩繪希望由癌症希望基金會與美商默沙東藥廠攜手合作,盼透過活動,將彩繪希望激勵人心的故事,持續傳播正面能量給更多人。本屆彩繪希望共選出癌症病友、病患親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品,並於即日起線上展出,想欣賞更多的畫與話,可上癌症希望基金會官網,搜尋「希望藝廊」;明天(10日)中午12點半,繪畫比賽得主將暢談生命故事,觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。
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2020-07-10 癌症.癌友加油站
眼中閃耀的陽光成為力量 心理師用畫筆向安寧患者告別
生命雖有終點,但罹癌患者有尊嚴的臨終與生命奮戰精神,也會影響周遭的人。亞東醫院家醫科心理師林欣怡,長期陪伴安寧病患走向生命盡頭,她回想起李大哥,臨終前在花園賞景的眼底世界是多麽美麗,以畫筆繪成「生命中最後美麗的天空」向他告別,獲得第8屆「彩繪希望」繪畫比賽醫療團隊組第三名。得到「彩繪希望」繪畫比賽的肯定,讓林欣怡驚喜,她決定將獎金全數捐出給院內的「馨寧花園」添購花草,讓更多患者在花園看看世界時,能夠減壓,得到療癒。林欣怡原本就有繪畫基礎,學生時期曾因車禍損傷脊椎及腰椎,她每天復健、臥床就看著天花板,加上當時有同學因血癌離世,讓她決定成為心理治療師,在亞東醫院家醫科與安寧(馨寧)病房任職,陪伴安寧病人走完最後一哩路。欣怡畫中的李大哥,大腸癌末期,陷入經常昏睡、偶爾短暫甦醒的階段,但他說,臨終前想再到花園看看世界。或許冥冥之中有定數,臨終前一天,李大哥清醒了且精神很好,家人推著他到馨寧花園,看著藍天白雲、陽光和煦,一旁花草繁盛,李大哥心情很好。當下她看見李大哥眼睛反射著藍天白雲,於是她拍下照片。隔天一早,李大哥離世。畫作得獎後,欣怡非常驚喜,立即與李大哥的女兒聯繫,大家都相當高興。欣怡說,誰說患者臨終前只能一直躺在病床看著天花板?住在安寧病房也可以做其他事,只要患者想要或有意義的,醫護人員都願意努力嘗試。她感謝畫作獲得肯定,對她也是一種療癒。癌症希望基金會表示,第8屆彩繪希望共選出癌症病友、親友、醫療團隊及兒童特別組共31幅得獎作品,即日起線上展出。明天(10日)中午12點30分,更在臉書粉絲團進行直播,邀得獎者線上座談並透過其日常生活的紀錄,讓大眾能一窺藏在畫作背後的故事,觀看內容請上臉書搜尋「癌症希望基金會」。