2019-08-13 癌症.抗癌新知
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2019-08-05 癌症.抗癌新知
健保給付免疫療法 癌友讚幸運撿回一命
「真的要感謝健保德政,救了我一命」,60多歲陳先生為晚期肺腺癌患者,花近200萬元嘗試免疫療法,幾乎耗盡退休金,原本打算中斷治療, 但今年健保給付免疫療法,他幸運通過審核,現在持續用藥,逢人就說「我這條命是靠健保撿回來」。台灣癌症基金會執行長暨萬芳醫院內科教授賴基銘醫師指出,健保經費有限,今年還能編預算嘉惠晚期癌友,給付800個免疫治療名額,確實造福許多癌友。免疫療法給付標準嚴格,今年800個名額,目前僅剩幾十個名額,賴基銘預估再一個月後應該用光,建議健保署能夠比照C肝新藥給付,再挪些錢出來,給晚期癌友活下去的機會。陳先生前年健康檢查時意外發現肺部陰部,切片報告證實為晚期肺腺癌,經醫師評估後,使用標靶療法 ,但九個月後出現抗藥性,他拿出退休金,接續免疫療法,持續用九個療程,花近200萬。陳先生擔心連累子女,一度決定中斷治療,今年4月起健保開始給付免疫療法,他腫瘤分化不好,且生物標誌反應明顯,符合規定,最後無縫接軌,從第十個療程起,就為健保給付,上周完成第十六個療程。對於醫界的期盼,健保署長李伯璋說,目前還沒有討論到增加今年免疫療法給付名額,明年度他會爭取更多預算,甚至擴大適用範圍,只要取得適應症,就會盡量納入健保給付 。「如何更有效地運用免疫療法,這是健保重要課題」,李伯璋說,近日將與腫瘤學界、病友團體持續討論,如有足夠臨床證據,未來健保也可能給付在第一線用藥。至於外界認為,政府投入數十億元在C肝治療上,李伯璋說,C肝是可以被治癒的,成功率達九成五以上,因此有其必要性,但絕大部分晚期癌症治療就沒有這個樂觀,錢必須花在刀口上。
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2019-07-24 癌症.乳癌
每天6位婦女因乳癌死 別再害羞避檢查了
乳癌為我國婦女發生率第1的癌症,根據衛生福利部統計,每天有6位婦女因為乳癌死亡,雲林縣十大癌症死因乳癌高居第四位,很多婦女羞於接受乳房篩檢,發現時常已是末期,台大醫院雲林分院與乳癌防治基金會今天簽署合作意向書,將在雲林舉辦大型乳癌篩檢活動。台大醫院雲林分院長黃瑞仁、乳癌防治基金會副執行長戴浩志今天在雲林縣長張麗善、副議長蘇俊豪、乳癌防治基金會蔡愛真總監的見證下,簽署合作意向書,共同宣誓預防乳癌決心,日後雙方將在乳癌防治活動及病友團體攜手合作。黃瑞仁表示,早期篩檢、診斷,早期治療,是抗癌關鍵,但在雲林地區,受限於民情,很多婦女因害羞不願接受篩檢,常因此延誤病情,預防乳癌,除了從生活形態上盡可能降低自身風險以外,定期檢查是一定不可少,希望與乳癌防治基金會合作,可結合社會資源,共同守護婦女朋友的健康。張麗善表示,她親眼看過許多婦女子女有成,正要開始享受人生時,卻罹患乳癌,又因為害羞不敢到醫院檢查、治療,經常拖延到末期,錯過黃金治療期,相當可惜,透過擴大篩檢服務,能減少憾事發生。乳癌防治基金會推展乳癌防治工作已逾20年,戴浩志表示,較為普及的乳房檢查有乳房攝影和乳房超音波檢查,建議婦女定期接受乳房篩檢來關心自己乳房的健康,目前國健署補助45歲至69歲女性,每兩年做一次乳房攝影檢查;若二等親內有乳癌的家族史,則提早到40歲開始。台大醫院雲林分院與乳癌防治基金會簽署合作後,7月27日將在四湖鄉公所舉辦首場大型篩檢活動,現場除乳房超音波檢查外,並提供免費骨密度、肌耐力、握力三項測試及免費四癌篩檢,另有豐富宣導品及摸彩,民眾參加篩檢時請攜帶健保卡。
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2019-07-18 癌症.癌友加油站
癌友資源這裡找 全台74癌症資源中心、200病友團體一覽
癌症連續37年蟬聯國人十大死因之首,全台癌症治療人數高達65萬人,對病人與其家庭造成極大壓力。為此,衛福部國健署彙整全台74家醫院癌症資源中心與200餘個癌症病友團體資訊,助患者在抗癌路上取得充分資源。衛福部國健署癌症防治組組長林莉茹表示,國健署自99年起補助醫院提供癌症資源單一窗口服務「癌症資源中心」,目前總計有74家醫院設點。癌症資源中心提供癌症照護及營養衛教資料、癌症的預防篩檢治療資料、面對癌症的心理調適與輔導、康復用品資源、社會資源諮詢轉介、醫療輔具資源轉介等。同時,衛福部國健署鼓勵醫院成立癌友支持團體。目前全國已成立超過200個團體,為癌友舉辦疾病照護學習營、座談會及衛教講座等教育性團體活動,更透過癌友分享抗癌經驗,安定病人與家屬情緒,促使其在罹癌的衝擊下勇於面對治療。● 全台家癌症資源中心醫院清冊● 全台癌友支持團體清冊
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2019-06-17 名人.楊志良
楊志良/衛福部版「重消指引」 罔顧病患權益
聯合報推出「手術室裡不能說的祕密─你用的醫材是幾手貨」報導,揭露部分醫療院所違法進行一次性醫材重新消毒再使用,使病患身處高感染風險。在民國84年,台北榮民醫院就曾發生重複使用醫材,爆發瘧疾疫情,造成6人罹患瘧疾,最後4人不幸死亡。衛福部有無因此得到教訓?顯然並沒有。衛福部醫事司為了護航醫界,甚至宣布要盡速訂立「醫材重消指引」,此作為明顯是讓國民健康往後倒退一大步,病友團體堅決反對。醫事司僅要醫院內控現行醫療器材上市許可,皆需經醫療器材廠優良製造規範(GMP/QSD)申請,以確保品質及產品安全性、有效性,就算是未使用,僅進行分裝的小包裝醫材,都需符合前述規定。醫療院所無法符合前述製造廠規格,不能進行製造藥品、醫材,除因化療需求,醫院才能擁有部分調劑權。但衛福部醫事司計畫訂立「醫材重消指引」,不需符合前述規定,僅要求醫院進行內控、自行消毒即可,完全罔顧病友權益。須符GMP/QSD規範綜觀國外先進國家,如美國、日本、澳洲等國醫材重消指引機制,皆有明確規定重消醫材產品之標準及規格應與醫療器材優良製造規範(GMP/QSD)一致,且由負責醫材器材許可之主管機關進行管理。以美國為例,美國食藥局(FDA)規定重消產品需再辦理查驗登記之上市許可,重消醫材被視作為全新的醫材產品,此等嚴謹程序才是保障病人權益之作法。食藥署無作為也失職反觀我國,衛福部指派主責管理醫療院所的醫事司進行處理,這是行政錯亂!而食藥署身為審查醫療器材許可的主管機關,於次事件卻置若罔聞,更是完全失職。醫療器材的重消指引,涉及病人的感染風險及就醫權益,相關會議卻未邀請任何病友代表出席,台灣病友聯盟在此表達強烈抗議。醫病資訊應充分揭露一次性醫療器材若重新消毒,有違醫療器材廠優良製造規範,患者使用重消器材未被告知,顯示醫病之間資訊不對等,民眾有權在資訊充分揭露的情況下,作出醫療選擇。身為台灣病友聯盟理事長,代表台灣病友聯盟提出下列訴求:1.部分醫療院所自行重複消毒再使用一次性使用醫療器材之行為,嚴重違反醫材需符合(GMP/QSD)之規定,使病患暴露於高感染風險,應依法處罰,以正視聽。2.要求主管機關於後續相關溝通會議,需邀請病友團體參與討論、表達意見以確保病友權益。3.我國重消醫材管理制度須比照國際標準(美、日、澳等國),重消醫材產品應符合製造廠規格(GMP/QSD),並由掌管醫療器材許可之食藥署擔任主管機關,加強管理以確保病人就醫權益。4.本次事件送監察院調查衛福部瀆職。
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2019-06-14 癌症.癌友加油站
挺過抗癌之路 她們都有暖男支持
癌症病友是否能挺過抗癌之路,與身邊人的支持息息相關。財團法人乳癌防治基金會今舉辦台美病友交流活動,這些自信拿起麥克風分享經驗的病友有個共同特徵,就是她們的生命中都有「暖男」或是病友團體支持她們度過低潮,並一同翻開人生新頁。紐約大學科技文化與社會名譽教授Harold Sjursen陪同罹患乳癌的妻子Kathryn Sjursen與國內病友分享罹病經驗。Kathryn氣色紅潤且面帶輕鬆的笑容,看不出來她現年73歲,還是一名癌症患者。她表示,40歲以前似乎覺得癌症離自己很遠,不過44歲那年,自己觸摸發現有異狀,竟然是乳房惡性腫瘤。罹癌之後卻學到很多事情,因此換個角度想,罹癌也是幸運的。她提到,要接受放射線治療時心裡難免惶恐,但小兒子很有哲理地告訴她:「妳就將放療看作陽光,陽光賦予我們生命」,這讓她既驚奇又感動,且更勇於接受治療。Kathryn表示,醫療技術越來越進步,對病人的幫助很大,但更重要的是病人需要很強的支持系統。乳癌病友瓊惠相當認同。現年63歲的瓊惠約莫在八年前確診第三期乳癌,罹病後,除了積極配合醫囑治療,她的先生還帶著她騎單車環島、爬過台灣百岳,走訪西藏、蒙古等世界各地,兩人一起完成許多夢想、許多不可能的任務。如今她復原狀況良好,更投身參與基金會活動、擔任下鄉篩檢志工等。病友秀滿也因著丈夫的支持,挺過抗癌歷程。她說,確診罹癌的時候,當時的男友、現在的老公表達願意陪伴她度過治療、還說接著要娶她,讓她感動得難以言喻。如今,她要將這份愛化為力量,幫助更多病友完成夢想。「病友的支持系統,與疾病發展是有關係的」,台大醫學院榮譽教授、台大醫院乳房外科兼任主治醫師張金堅表示,有研究顯示,癌症期別同一期的病人在手術後,情緒、社交狀況較好的病人存活率較高。而當病友缺乏支持、情緒壓力大、飲食與睡眠失調等,可能讓血中細胞激素IL-1β濃度升高,有部分報告顯示可能影響疾病惡化。
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2019-06-06 醫聲.罕見疾病
罕病認定/罕病20:打造福利家園 罕病病友展笑顏
台灣罕病照護模式為全球獨特典範,參照國外立法,並加入本土經驗,結合罕病法、身心障礙者保護法和全民健保等體制,保障罕病權益。為呼應病家需求,罕病基金會將在新竹關西設立國內首座「罕病福利家園」,結合休閒、庇護、復健等功能,讓病友參與社會,民眾認識罕病,拓展生命教育。 罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,多數罕病患者終其一生等不到孤兒藥上市,20年接觸6000多位病友,其中1000多人已病逝,令人感傷。事實上,除了藥物,病友還需要教育、就業及愛情,人生才能圓滿無憾。 曾敏傑說,福利家園的想法來自基金會每年辦病友旅遊,因為缺乏無障礙環境,許多病友平常很難出門,一年就期待這一趟出遊。福利家園打造365天不打烊的友善場域,讓病友置身其中,天天都像在旅遊。 罕病基金會董事長林炫沛多次參訪國外病友團體,他認為,福利家園不是罕病兒的安養中心,必須注入「家」的元素,並提供教育訓練、喘息服務,以及輔導就業,讓罕病患者回饋社會。 曾敏傑說,大部分民眾不了解罕病,他的孩子就曾因必須天天吃藥、吃素,而遭霸凌。希望在福利家園裡,病患能勇敢做自己,分享自身經歷,讓民眾認識罕病。 罕病基金會創辦人陳莉茵說,期盼在現有服務架構下,建立更深入而多元的服務,讓照護者及被照護者能夠互相關照,社會大眾了解罕病,並給予誠摯關懷。
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