2024-11-29 醫聲.罕見疾病
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-05-23 醫療.消化系統
空腹脹氣隱藏危機，當心是小腸菌叢過度增生！醫師分享7招保腸道健康
你有胃脹氣的毛病嗎？吃飽飯後明顯感覺到腹脹，可能是吞入太多空氣或食物難消化，還有腸胃疾病產生氣體。不過，有時候明明沒吃什麼東西，空腹卻有脹氣情形，小心是「小腸菌叢過度增生」（Small intestinal bacterial overgrowth，簡稱SIBO）。你有胃脹氣的毛病嗎？小心是「小腸菌叢過度增生」聯欣診所院長顏佐樺說，食物進入消化系統後，經過腸胃蠕動，小腸負責吸收營養、大腸吸收水分。人的胃腸道一天大約產生0.5到2公升的空氣，透過打嗝、放屁的方式，將氣體排出體外。現代人工作壓力大，常有腸胃功能障礙症狀，在「小腸菌叢過度增生」的情況下，會因為食物沒有完全消化，囤積在小腸而產生氣體，容易有脹氣、腹脹不舒服，甚至一直處於飽足感，導致食欲低落。顏佐樺表示，腸道蠕動不良、消化酵素過低，是造成「小腸菌叢過度增生」的原因，主要症狀為經常性腹脹，直接影響食欲，面對美味也吃不下，有礙營養吸收。其主要成因有四項：1.胃酸酵素不足：當胃酸、膽汁、酵素分泌不足，食物無法充分被消化，容易讓細菌進入小腸繁衍生長。2.蠕動不良：腸胃蠕動功能不佳，食物及液體停留在腸道中，致使細菌生長，或小腸內的細菌無法清除，加劇「小腸菌叢過度增生」。3.藥物及免疫力不佳：長期使用制酸劑、慢性疾病用藥，可能會影響胃酸、膽汁、酵素分泌；而免疫力下降易使腸道受感染，均可能導致產氣過多。4.愛吃精緻糖、易脹氣食物：例如高油脂、高糖類及碳酸性飲料，提供細菌生長的環境。顏佐樺提到，可以透過「乳果糖呼氣測試」檢測是否有小腸菌叢過度增生的情況，另藉由腸道菌相功能檢測找出腸道環境失衡的原因。除了健康檢查，腸道環境的保健可以從日常飲食及生活習慣做起，維持腸道環境平衡。改善排便和脹氣的保健之道1.細嚼慢嚥、飯水分離：提高食物在口腔和胃消化效率，讓食物在胃裡充分消化。2.適量攝取酸性食物：搭配一點酸性食物，例如果醋，可刺激胃酸分泌。3.補充消化酵素：食用木瓜、鳳梨等天然食物，或適量攝取消化酵素保健品。4.避免食用過多精緻加工及易脹氣食物：蘆筍、豌豆、洋蔥、韭菜含有較高的纖維和難消化的碳水化合物，容易造成脹氣不適。5.養成排便習慣：檢視每日水分攝取、油脂、膳食纖維或運動量是否足夠；補充膳食纖維時，要注意是可溶性纖維。6.釋放壓力：壓力會影響自律神經，導致腸胃蠕動不良，紓解壓力可維持腸胃蠕動功能正常運作。7.避免久坐：站立半小時或進行適當運動有助於促進消化；行動不便者可以透過腹部按摩達到效果。責任編輯：陳學梅
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2024-04-28 醫療.精神．身心
健保大數據／白天嗜睡、精神不濟 輕忽睡眠呼吸中止症恐危害心血管健康
枕邊人時而鼾聲如雷，時而安靜無聲，除了擾人清夢，更是健康警訊。睡眠呼吸中止症顧名思義，就是在睡眠期間暫時停止呼吸，患者無法獲得一夜好眠，長久下來更會造成全身性疾病。此疾病近年漸受國人重視，除了民眾較有病識感，也與肥胖盛行相關。今天的健保大數據，分析患者年齡層與就醫概況，提醒您重視疾病徵兆，盡早就醫。睡眠呼吸中止症每年新增病例約1萬多人，其實有更多的患者尚未被診斷，形成黑數。衛福部健保署署長石崇良說，睡眠呼吸中止症不僅影響睡眠，更造成白天嗜睡，對於從事精密工作、大貨車司機等需要專注力的職業，將增加執業意外風險，病情嚴重者還可能引發高血壓等三高問題，以及心血管疾病等共病。健保署目前於藥物、手術等治療均有給付，希望給予患者更好的生活品質。睡眠呼吸中止症與肥胖相關，肥胖防治是重點。睡眠呼吸中止症致病原因，除了身體結構因素外，也與肥胖有關。石崇良說，健保不再是以治療疾病為主，還希望推展至前端的疾病預防、促進健康，因此去年開始與國健署積極合作，致力於慢性病、肥胖等防治工作，期盼國人養成健康的生活型態。準總統賴清德提倡「健康台灣」，也就是生活型態醫學的介入，包括運動、營養、避免有害物質（如菸、酒、檳榔等）、睡眠、壓力管理、正常社交活動共六大要素。石崇良指出，「睡眠」排名第四，因為睡眠品質好壞對健康至關重要。輪值工作影響睡眠，打亂生理時鐘。石崇良指出，他在台大醫院服務時是急診醫師，常需要輪值大夜班，但接下來又要值白班，所以非常重視調整生理時鐘，這與健康關係密切。他甚至也曾投入相關研究，如護理人員常被安排「花花班」，也就是一下大夜班、一下白班或小夜班，會讓生理時鐘無法調整，增加健康風險，因此，護理人員反對「花花班」，有其道理。根據醫學研究發現，護理人員排班時，應從值大夜班後，經休息接白班，再接小夜班的輪值方式，而不應大夜班後接小夜班，再接白班，如此會打亂生理時鐘。保持睡眠環境無光，能增加睡眠品質。「輪值大夜班後，就會特別重視睡眠品質，以恢復精神、體力繼續工作。」石崇良說，依他的經驗，輪值大夜班後，如果沒有好好睡覺，多需要兩天時間，才有可能恢復原先的精神。如果在白天休息、睡覺，他一定會把窗簾拉上，晚上睡覺時，也是關掉所有的燈，保持睡眠環境的黑暗、安靜。有人喜歡睡覺時開夜燈，但他個人不太建議，研究也發現「無光」的環境對睡眠最好，如此才能獲得充份的休息。他說現在健保署公務繁忙，常感覺睡眠時數不足，品質就顯得更重要。加強民眾對疾病的認知，及早就醫檢測。健保署往後會透過衛教與專業學會合作，加強民眾對睡眠呼吸中止症的認知。石崇良說，許多睡眠呼吸中止症的患者，往往是枕邊人被打鼾聲吵得無法入睡，而要求另一半就醫，進而發現疾病。睡眠呼吸中止症是可治療的疾病，如果出現相關症狀，如睡覺打鼾，或是即便睡覺時數足夠，但白天還是感覺精神不濟，應懷疑患有睡眠呼吸中止症，盡速就醫。規律運動、控制體重，良好習慣有助預防疾病。睡眠呼吸中止症目前最有效的治療方式，仍是使用正壓呼吸器，但健保尚未給付。石崇良說，健保財務有限，給付了很多醫療項目，當考慮給付新項目時，須評估醫療目的及必要性，再依患者病情嚴重程度，採取暫時性支付或長期給付，若是長期給付項目，一定是患者已使用其他方式治療無效時，才會予以給付，若要納入給付，需經專家會議討論及醫療科技評估（HTA）。石崇良提醒，睡眠呼吸中止症的治療，除使用藥物、呼吸器、手術外，維持健康的生活習慣十分重要，包括規律運動、多吃有營養的食物、控制體重，並適時紓解壓力，均有助於降低睡眠呼吸中止症的發生機會。肥胖致病增加，睡眠呼吸中止症近5年初診人數占65%。38歲男星山豬（陳俊甫）日前因敗血性休克離世，震驚演藝圈。他曾在社群平台透露罹患「睡眠呼吸中止症」，常被說打鼾太大聲，晚上睡覺1小時內中斷呼吸高達19次，相當於一晚睡8小時、斷氣超過100次，讓睡眠呼吸中止症引起社會關注。去年診斷人數達10萬人，男性遠多於女性。根據衛福部健保署統計，民國108至111年診斷為睡眠呼吸中止症患者，每年約落在8萬至9萬人之間，去年新冠疫情逐漸降溫後，民眾就醫人數增加，診斷人數高達10萬人，其中男性多於女性，近5年初診人數約占整體就醫人數65%。由此可見，大家對此疾病愈來愈熟悉及重視。台灣睡眠醫學學會理事長周昆達說，正常呼吸，氣流是從鼻腔到嘴巴，再到舌頭後方，進入氣管，只要氣流通道被堵住，就會引起睡眠呼吸中止症。主因是呼吸道結構狹窄、鬆弛，或是舌頭肥厚、扁桃腺較大、下巴短小、肥胖等，當睡覺正躺時，造成呼吸道塌陷，而出現睡眠呼吸中止症。呼吸道組織隨年齡鬆弛，中壯年族群最多。依健保資料庫顯示，睡眠呼吸中止症好發年齡為30歲以上中壯年族群，以去年就醫患者年齡層分析，40至44歲最多達10,970人，其次45至49歲10,890人，第三為50至54歲達10,530人。周昆達說，睡眠呼吸中止症患者多為中壯年族群，可能原因有二，第一是呼吸道組織隨著年齡增長鬆弛，或是到了中壯年後才被診斷。值得注意的是，睡眠呼吸中止症患者容易合併其他疾病，以健保資料庫108至112年分析，最常合併阻塞型、非特異型等睡眠呼吸中止，占比達五成；其餘有鼻中隔彎曲、慢性鼻竇炎、慢性阻塞性肺病、原發性高血壓等。近3年患者合併過敏性鼻炎的排名，從過去第四名，上升至第三名，打鼾排名也有上升；過去4年排在10名外的「起因於熱量過多的病態性肥胖」，去年升至第七名，顯見國人肥胖問題嚴重。常合併過敏性鼻炎、鼻竇炎，肥胖者尤須注意。台灣睡眠醫學學會理事莊立邦說，從打鼾聲可判斷睡眠呼吸中止症嚴重程度，且患者罹患心血管疾病死亡率將高出2.6倍，若枕邊人出現打鼾等症狀，應勸導就醫。周昆達說，國人肥胖問題確實嚴重，相關統計指出，國人應是東亞第一胖，且國健署108年統計，約五成國人體重過重，增加睡眠呼吸中止症的風險。至於睡眠呼吸中止症病人常合併過敏性鼻炎、慢性鼻竇炎等，周昆達則說，因鼻子問題引發睡眠呼吸中止症比率約5%，因此兩者的因果關係很難評估，但仍建議一旦出現睡眠呼吸中止症狀，應速就醫。區域醫院就醫人數最多，未治療易致全身性疾病。據健保署統計，112年睡眠呼吸中止症患者於門診就醫人數達到10萬人，其中至區域醫院就醫占比最高為39.07%，其次為醫學中心占35.5%、地區醫院16.61%、基層診所8.82%。住院患者人數約1.1萬人，區域醫院占比為45.05%、醫學中心占43.95%。健保署表示，這應是為診斷睡眠呼吸中止症常需要進行睡眠檢查，此類儀器多在區域醫院及醫學中心，因此民眾多前往此兩層級醫院就醫。「如果睡眠呼吸中止症沒有妥善治療，將會引發全身性疾病，以心血管疾病最具影響力。」周昆達說，睡眠呼吸中止症患者晚上睡覺時，可能因呼吸中止，身體感覺有如「怒海求生」，導致血壓上升，久而久之，就會引起高血壓，增加心肌梗塞、腦中風機率，甚至造成免疫力下降，並容易感染肺炎，或是引起白天嗜睡問題，更可能增加車禍的機會。藥物僅能輔助，正壓呼吸器效果最好。「睡眠呼吸中止症最好的治療方式，就是睡覺時戴上正壓呼吸器，協助呼吸道保持暢通。」周昆達說，睡眠時一小時內呼吸中止5至15次屬於輕度、15至30次屬於中度、超過30次屬於重度，若是症狀輕微的患者，可以藉由側躺緩解症狀，若中重度患者則需使用正壓呼吸器。周昆達說，目前此項治療健保並不給付，患者需自費治療；健保給付睡眠呼吸中止症患者治療，多為使用鼻部用藥、阻塞性氣道疾病用藥、抗組織胺等藥物。他說，這些藥物治療都是「擦邊球」，無法真正緩解睡眠呼吸中止症。他提醒，睡眠呼吸中止症造成死亡的人數雖然不多，但長期影響健康甚鉅，呼籲出現睡眠呼吸中止症狀時，務必盡速就醫檢查。責任編輯：辜子桓
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2024-02-28 焦點.用藥停看聽
什麼是糖果藥？陳文茜為活命，竟要託人國外代購，了解健保藥價為什麼會導致缺藥？
4551種藥被砍價 「年底恐爆缺藥潮」 健保署：受影響非常少衛福部健保署日前公布最新藥價調整，共有4551種藥物遭砍價，為健保省下55.3億元藥費，但藥師公會全聯會理事長黃金舜擔心，遭砍價的藥物幾乎都是過了專利期的「老藥」，幾乎無利可圖，已有本土藥廠表態，自家13款藥中，將停產九項，預估年底恐湧現一波缺藥潮，屆時全國600多萬名慢性病患者用藥權益受損。對此，健保署長石崇良表示，目前尚未接獲藥廠停產訊息，缺藥因素多為原物料短缺、供應不穩所致，受藥價影響的「非常的少」。衛福部長薛瑞元指出，今年調整藥價品項已是近年來最少數量，調整金額僅50多億元，影響層面應比往年還小。在調整價格時，已先評估藥價過低是否影響廠商生產的意願，至於攸關民眾用藥權益的藥品，則不會調降藥價。另對於藥品被調降藥價的廠商，也提供申覆機會。沒有利潤，可以申覆，但台灣廠商卻很少這麼做，除了必須揭露成本分析，再者，翻案機率不高，以去年為例，健保去年調整藥價後，僅33家廠商提出申覆，共288種品項，最後120種維持原本議定價格，也就是仍被砍價，149種藥品維持原來價格，另有19種藥物調高藥價。黃金舜說，逾9成被砍價的藥品為超過15年專利期的老藥，假設5家廠商生產某一款藥品，健保核價10元，但廠商需與醫院再次議價，一顆價格從10元變成6元，這就是所謂的藥價差，醫院端已經拿走了一大半利潤，隔年藥價調整時，健保署參考廠商開給醫院發票，認為仍有4元空間，當然繼續再砍。以軟便劑（氧化鎂）為例，健保署核定每顆2元，這已是健保藥物「地板價」，但醫院跟廠商議價後，藥廠可能只拿到8毛錢，黃金舜說，「健保藥價砍一次、醫院議價再砍一次。」這就是為何「氧化鎂」藥證共有5張，卻只有一家廠商願意生產。老年人口變多，慢性疾病用藥數量變多，黃金舜呼籲，健保署未雨綢繆，否則半年後就將面臨缺藥衝擊。建議健保署統一採購「弱勢老藥」，保障廠商最基本的喘息空間，不致停止生產。石崇良指出，由健保署統一採購低於地板價的藥品，這並無先例，仍需進一步討論、研究。開業藥師沈采穎表示，健保署統一採購已達地板價的藥品，這是很理想化的作法，但牽涉到人力、平台架設、資源整合與藥品採購等，政府尚未解決缺藥問題，能否妥善做好集中採購，恐是一大挑戰。健保「糖果藥」近3成，沒利潤產量少傳缺藥通貨膨脹，萬物齊漲，唯獨一顆兩元多的「糖果藥」愈來愈多，健保最新統計，在給付1萬4000多種藥物中，一顆健保價不到3元的藥物多達3879品項，占比接近28%。進一步分析，98%糖果藥為健保收載超過15年的老藥，成本低、售價低，看似幫健保省錢，但專家憂心，老藥一跌再跌，廠商無利可圖，最後還是病患受苦。在3879種健保「糖果藥」中，申報量前三名的品項分別糖尿病用藥Metformin、Aspirin（退燒、止痛、預防血栓）、抗焦慮藥物Alprazolam，均屬歷史悠久，早已過了專利期的老藥。延伸閱讀：藥物百科資料Metformin相關藥物Aspirin相關藥物Alprazolam相關藥物資深媒體人陳文茜日前臉書貼文，感謝郭台銘帶著哈佛醫療團隊和台北榮總副院長王署君，幫助她從垂危病情，走向好轉穩定。但她也點出台灣身陷缺藥困境，健保揚名全球，卻買不到一粒不到一元的口服劑型類固醇Hydrocortisone，為了活命，需託人從美國代購。Hydrocortisone口服劑型類固醇即為典型的「糖果藥」，因為健保給付過低，早已退出台灣市場。資深藥師沈采穎表示，物價齊飛，但部分救命的藥品價格卻一再往下跌，四月起漲電價，又砍藥價，缺藥問題只會愈來愈嚴重，勢必損及患者用藥權益。延伸閱讀：藥物百科資料Hydrocortisone相關藥物沈采穎說，許多老藥過了專利期，變成糖果價，一顆1、2元，對於醫院來說，藥價差太少，無利潤可言，不太願意進藥。至於藥廠更是無利可圖，等藥證到期，就不願再製造，而進口代理商也可能不再展延藥證，停止進口，這當然影響病人用藥。中華景康藥學基金會董事長、台大藥學專業學院教授沈麗娟指出，健保署每年4月1日調整藥價，往往從3月開始就出現缺藥聲，建議健保署重新檢討「藥品費用支出目標制」（DET），不宜再繼續試辦，唯有真正釐清藥價差的金額，才能做好藥價調整。台灣藥學會理事長康照洲持相同看法，他認為，健保署找不到調整藥價的良好工具，而採用藥價調查方式，但藥廠將藥品賣到醫院的價格包含藥價差，健保參考藥品販售的發票，並無法了解真正藥價，試辦十多年的DET確實應該檢討改善，研議出一套真正適用藥價調整的方案。台灣醫藥品法規學會（TSRAP）理事、前衛生署副署長蕭美玲指出，藥價調整涉及市場經濟學，日本已經實行多年，但卻沒有缺藥、藥廠停止生產等困擾。反觀國內為何有藥廠不再生產，健保署有必要召開專家會議，研擬調整DET相關機制。對於糖果藥數量逐年增加多，健保署長石崇良表示，過專利期藥品因製造技術純熟、品項多、銷量大，大幅降低製造成本，各國均會調降藥物價格，這也讓健保能給付更多新藥。至於「藥品費用支出目標制」，藥界希望繼續執行，但執行內容、細節確實有必要調整，預計今年上半年著手修正，對外說明、預告後執行。責任編輯：吳依凡
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2023-12-20 焦點.用藥停看聽
結膜炎、乾眼症…該點什麼藥水？9種常見眼睛疾病用藥整理
眼睛是人類的靈魂之窗，因台灣屬海島型氣候，所以在季節變換或空汙時容易過敏，造成結膜炎，揉眼睛造成角膜破皮潰瘍的人也不少。眼睛常見疾病：結膜炎可分急性及慢性，急性結膜炎會傳染給他人，必須點藥10~14天，病人接觸過的東西要消毒，治療類固醇及眼睛充血藥水，嚴重時需內服藥物，如類固醇或抗過敏藥物。慢性結膜炎不會傳染，依症狀輕重給予含有類固醇或磺胺藥或抗組織胺藥水、藥膏或治療眼睛充血的眼藥水，眼藥水通常一天點4次，拉一下下眼瞼，把藥水點在結囊中，眼藥膏也是點在結囊中，點完後，眼睛轉一轉，讓藥水或藥膏均勻分佈，藥水與藥膏一起則藥水先用，間隔五分鐘再用藥膏。青光眼：眼壓22mmHg以下正常，超過26mmHg須點藥，但要去醫院做雷射光視神經掃描及視野檢查。另外，家族性角膜厚度高的人眼壓也會高，有氣喘的人要小心用藥，依症狀點藥水或雷射或吃Diamox®（Acetazolamide）降眼壓，降眼壓之藥水的藥有Timolol®、Xalatan®、Lumigan®、Bunolgan®、Combigan®等。乾眼症：點人工淚液或藥膏，也可吃深海魚油來輔助改善，嚴重時亦可到醫院用自己的血清來做血清人工淚液點眼使用，血清人工淚液1瓶放冷藏，其餘放冰箱冷凍，有需要再拿至冷藏退冰使用。白內障：是因為水晶體混濁，一般視力0.3以下才需手術，平日點Quinax®、Pirenoxine®眼藥水保養，白內障術後給降眼壓藥及止痛藥或抗菌劑或類固醇，另外有腎臟病不吃藥，手術後仍然要戴太陽眼鏡保護眼睛，水晶體有健保片及自費片，五十五歲以下要事前向健保局申請核准後才可做白內障手術裝置水晶體，否則須自費，手術後兩星期內不拿10公斤以上重物，不做劇烈運動、有氧運動且睡前需戴眼罩兩星期，避免感冒咳嗽或大便用力。一個月後才可游泳，兩星期後可染髮。重症肌無力：症狀複視或視力模糊，早上好好的，下午眼皮會下垂，不可開刀，口服Pyridostigmine 60mg （一日3~4次）、免疫療法（Prednisolone、Azathioprine）、血漿置換術、靜脈注射免疫球蛋白。飛蚊症：不需特別治療，但要散瞳檢查，已確定網膜無病變，如果是周邊視網膜有剛形成裂孔，要用雷射光凝固治療。網膜裂孔：症狀飛蚊變多、視線模糊、閃光、視野被遮住，裂孔在視網膜中心要轉診去大醫院看診，例如：高榮，用眼底鏡和眼底超音波檢查，必要時用螢光血管攝影或視網膜光學斷層掃描做仔細檢查，視網膜未剝離可以在周圍用雷射固定裂孔，雷射後初期有血絲或飛蚊變多，約一星期後血絲或飛蚊會慢慢消失。網膜新生血管：需轉診去去醫院眼科用光動力療法治療、經瞳孔透熱療法、雷射光凝固法、眼內抗血管新生藥物注射（Avastin®、Pegaptanib®、Lucentis®）。顏面神經麻痺：眼睛無法閉合，看神經內科及復健科，需戴眼罩與抹藥膏。麥粒腫及霰粒腫：先吃抗生素、點類固醇藥水、藥膏，如三天後越來越腫則需手術 。帶狀疱疹：依症狀開藥，給消炎止痛口服藥、類固醇眼藥水、點Acyclovir藥膏。近視：懷疑有假性近視，點藥後兩個星期回診，依近視輕重給散瞳劑：短效或長效散瞳劑來放鬆睫狀肌，使近視度數不要增加太快，藥點完要回診。視網膜出血：雷射治療並給口服Transamine® 一日2~3次，飯後吃，給磺胺藥及保養眼藥水，嚴重轉介去醫院以Avastin球內注射治療。另外有雙眼皮手術、眼臉瘤手術、鼻淚管手術、麥粒腫手術、霰粒腫手術等。【本文轉載自《藥師週刊電子報》第2307期，原文連結 】 (責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-08 焦點.元氣新聞
防搶感冒、咳嗽藥送陸 藥師公會祭「監測令」到農曆年後
為預防民眾大量購買感冒藥、咳嗽藥並賣到中國大陸，藥師公會全聯會已開始監測，若有人在藥局一次要購買10、20盒以上，就必須通報，由於農曆年節是高峰，目前預計監測到年後，不過目前社區藥局尚未觀察到搶藥潮。大陸呼吸道疫情嚴重，尤其黴漿菌案例數不斷升溫，藥師公會全聯會理事長黃金舜昨表示，兩周前開始收到藥局回報，有陸配、台商大量購買感冒藥、咳嗽藥，並表示到當地可以「價格翻5倍」，甚至特別偏好台灣的藥品品牌，藥師公會昨天下令開始監測，若有人在藥局一次要購買10、20盒以上，就必須通報。藥師公會全聯會副祕書長邱建強表示，全聯會已通知各地方公會，針對「咳嗽藥」、「一般感冒藥」等品項監測，由於農曆春節前後會是尖峰時節，監測機制預計進行到農曆年後。藥師公會發言人黃彥儒則表示，自己的藥局在11月底左右，感冒、止咳化痰用藥、消炎噴劑等藥品的銷量的確有提升，兒童解熱鎮痛糖漿也有點供不應求。藥師公會全聯會副發言人王明媛指出，冬季的感染症狀本就會比較增長，就自己在社區藥局端觀察，目前民眾購買的量都是整個家庭1到2盒的量，現在的狀況和新冠肺炎時期相比差得多了，當時甚至有人一口氣買3、4盒的紀錄，整個貨架都被掃得零零落落的，但尚未觀察到刻意囤貨或掃貨的情形、屬於正常的市場機制。食藥署副署長陳惠芳說，已請藥師公會全聯會留意，感冒藥、咳嗽藥等藥品在藥局的販售情形，如有嚴重異常趨勢，須儘速通報食藥署，至於食藥署和國內大型中盤藥商合作，監測藥品供應狀況的資訊系統，目前藥品市場監測系統正在測試中，測試完畢後，將正式上線供各層級醫療院所及社區藥局使用。陳惠芳表示，該類藥品國內多數廠商皆尚有庫存，且持續生產供應中；倘有藥品供應不穩情事，也多屬個別廠牌通報短缺，經評估後，多數皆有替代藥品，已將相關替代藥品資訊公布於西藥供應資訊平台，以供醫療機構及藥局參考。陳惠芳也說，因應秋冬傳染性疾病用藥需求，本署在今年8月2日函請相關藥品許可證持有商，預先盤點及整備相關藥品及其原物料庫存，並於12月1日函請相關藥品許可證持有藥商增加相關藥品供應，以確保臨床端藥品供應無虞，食藥署並將持續監測相關藥品供應情形。
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2023-12-01 醫療.感染科
感染黴漿菌可自行買藥吃嗎？藥師公會理事長爆：陸配紛赴藥局買「這款藥」想寄回鄉
中國大陸北方呼吸道疫情嚴重，尤其黴漿菌案例數升溫。藥師公會全聯會理事長黃金舜今表示，2周前開始已有陸配在內等民眾，紛紛到藥局想要購買日舒 （Zithromax）藥品，準備寄回大陸，卻因沒有處方箋而被藥師拒絕，目前全聯會已接獲逾10例通報，目前「日舒」於兒童用藥的懸液用粉劑庫存15萬瓶、成人口服錠劑100萬顆，均為安全庫存量。【藥物百科】日舒近期大陸傳出黴漿菌疫情，治療小兒感染黴漿菌的日舒藥品供應問題獲得關注。黃金舜表示，日舒屬廣效性抗生素，主要成分為阿奇黴素 (Azithromycin)，用於治療支氣管炎及肺炎、皮膚及軟組織感染、中耳炎、上呼吸道感染等，雖作為治療黴漿菌的首選用藥，但於大陸已產生嚴重抗藥性， 在台灣抗藥性也高達6成。到藥局買「日舒」需持處方箋黃金舜表示，全聯會已有會員反應，近期有民眾前來藥局想要購買日舒藥品寄回大陸，但因沒有處方箋而被拒絕販售，2周來已出現10到20例，持續有會員反應這個情形，全聯會已要求社區藥局，沒有處方箋不能販售此類藥品。黃金舜說，這類藥品因是後線抗生素，大型醫院及診所備藥較多，藥局端備藥較少，大陸當地認為這款要非常有效，所以陸續來探詢，買不到就反應藥品缺藥，經查目前成人口服膠囊錠劑還有約100萬顆、國內每月正常使用20萬至30萬顆；兒童用藥的懸液用粉劑庫存15萬瓶，每個月使用1.5萬到3萬瓶，均屬安全庫存量。「日舒」已產生嚴重抗藥性 致死率恐升黃金舜直言，日舒雖作為治療黴漿菌的首選用藥，但此於大陸已產生嚴重抗藥性問題，在台灣抗藥性也達6成，近10年內的抗藥性細菌比例已攀升超過3倍，抗藥性細菌感染者較一般感染者致死率則上升6成，不當使用抗生素將產生更多的「超級細菌」，引爆下一波公衛危機，不可不慎。抗生素副作用多 不可自行服用黃金舜也說，抗生素存在多種副作用，輕微者如皮疹、噁心、腸胃不適；嚴重者則包含偽膜性腸炎、嚴重過敏反應等，且「四環黴素類抗生素」不可與乳製品、制酸劑、鈣片併用，「利奈唑胺抗生素」不能與優格、巧克力併用，日舒屬於抗生素藥品，為處方用藥，民眾應於看診後取得處方箋方可領藥，切勿自行至社區藥局購藥，且因民眾大多在醫療機構內領取抗生素，故部分藥局也未備藥。藥局傳缺藥？食藥署駁：已整備相關藥物【聯合報／ 記者賴昀岫／台北即時報導】國民黨立委林為洲今和國民黨不分區立委被提名人、藥師沈采穎舉行記者會表示，食藥署沒有主動查核機制，目前藥品都集中在大型醫學中心，監察院都提出問題，食藥署還對外宣程藥品無缺，導致民眾在基層都拿不到藥。陳惠芳回應，因應秋冬傳染性疾病用藥需求，8月已函請相關藥品許可證持有商，預先盤點及整備相關藥品及其原物料庫存。民眾若出現呼吸道或腸胃道感染狀況，應盡速至醫療機構就醫。陳惠芳說，臨床常用的抗生素，如「安蒙西林」（Amoxicillin）單方口服藥品、「安蒙西林／克拉維酸」（Amoxicillin/Clavulanate），都已持續協調生產供應，安蒙西林目前健保月用量約500萬顆，近期藥廠每月至少供應2000萬顆，其中90％供應給基層診所及社區藥局，在社區藥局大多是由牙醫師釋出處方，請社區藥局調劑；後者則自今年初起已逐步增加生產輸入，並協調許可證持有藥商，保留一定比例的藥品供應給社區藥局。食藥署副署長陳惠芳說，目前國內生產用於藥品的空膠囊廠商共計3家，持續生產供應中，相關藥品製劑廠商，配合食藥署秋冬用藥整備政策，即提前下訂所需的空膠囊，確保後續製劑生產無虞。陳惠芳接著提到，黴漿菌感染使用的抗生素，依據「台灣肺炎診治指引」及「兒童社區肺炎處置建議」等國內臨床指引，第一、二線用藥包括「阿奇黴素」（Azithromycin）、「去氧羥四環素」（Doxycycline）、「左氧氟沙星」（Levofloxacin）、「莫西沙星」（Moxifloxacin）、「米諾環素」（Minocycline）等口服藥品，目前皆有廠商穩定供應中，該等藥品多用於傳染性疾病使用，須由醫師開立處方，再由醫療機構調劑供應。陳惠芳指出，為防止抗藥性發生，已請醫師審慎開立抗生素藥品，並提醒民眾切勿至藥局請藥事人員供應抗生素藥品。另藥局也不得無醫師處方販售口服抗生素，目前已請衛生局列入查核重點。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-21 醫聲.健保改革
老藥不降、新藥不來 專家：得配套保護產業／藥價改革3
隨醫療科技進展，新藥費用愈來愈高，造成健保財務負擔，罕見疾病用藥、癌症用藥納保等待時間愈來愈長，即使納保也必須限縮給付。衛福部健保署研擬一系列藥價改革措施，未來過專利期的藥品將參考國際藥價，採十大醫藥先進國最低價給付。「這是最大的一次健保藥價給付改革，具重大歷史意義。」前中央健保局總經理、行政院生技產業策略諮議委員會委員張鴻仁表示，在醫藥先進國家，專利過期藥品，會因學名藥競爭價格下探，但此現象受核價模式影響，健保開辦至今都未在台發生，本次藥價改革，是讓台灣與國際藥價接軌的關鍵。康照洲：國外推動學名藥取代原廠藥已久 療效未必較差台灣藥學會理事長康照洲表示，藥品在專利期後會出現學名藥、生物相似藥等，這些藥的開發成本比原廠低，可以用較便宜的方式販售。這種現象不是只發生在台灣，台灣有健保醫療費用已經相對便宜，國外不少藥品都得自費，藥品價格是越低越好。康照洲以日本為例，日本甚至有推動學名藥取代原廠藥，就是希望讓藥價往下降。雖然學名藥仍會被外界認為品質價差，「原廠藥吃一顆就有效，學名藥得要吃好幾顆」，但隨著製藥品質愈來愈高，這種狀況已經改善不少。再者，康照洲說，我國藥費跟醫療費用都受到健保總額牽制，若是藥費持續膨脹、沒有下修，醫療服務卻被壓縮。就像醫療院所抱怨其健保點值1點只值0.6元，反藥價卻是1點1元，讓他們覺得不公平。另一方面，新藥可能是效果較好、副作用較低，或是可以處理以往沒辦法治的疾病。康照洲表示，如果現行藥價降不下來，我國也沒有錢買新藥，新藥進不來，我國的醫療品質就會下降，必須要有措施來壓低藥價。康照洲提醒，我國在調整藥價的同時，必須要保護國內產業發展，避免影響藥廠生存。例如以藥品而言鈣片價格很低，但食品卻偏高；或是在人工成本上揚的時候，價錢卻持續下降，導致抗生素等藥因為利潤不夠而不願意繼續生產。李伯璋：藥價調降需先市場調查 同時推動部分負擔健保署前署長、北醫公衛學院教授李李伯璋表示，老藥其實學名藥、原廠藥都有，而健保也有例行的藥價調整措施，一次一次調整下不少藥的價錢已經很低。現在藥品已經出現糖果價錢的狀況，而藥廠也是在商言商，如果健保署沒有給出合理價錢，擔心藥價品質會出現問題。李伯璋也說，市場調查很重要，健保署會有比較十國中位價，如果我國藥價沒有合理管理機制也是不合理，因此藥價調降的時候一定要考量，每顆藥的成本為何，讓藥廠仍維持合理利潤。另一方面，可以透過民眾部分負擔來避免因低廉藥價而過度領藥的狀況。張鴻仁表示，健保署須負擔促進國內生技產業發展的部分責任，但角色不能太重，否則影響健保財務，反而引發各界反彈。健保署透過宣示性的藥價優惠，給予願意投入研發的國產藥廠些許鼓勵，各界應給予肯定。透過老藥降價挪出資源，提撥經費獎勵國內藥廠，預估對健保藥品財務影響不到百分之一。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-09-26 焦點.健康知識+
我有服用慢性病用藥，麻醉前禁食是否也不能吃藥？麻醉必知關鍵問題，5狀況不適合
Q1：為什麼在檢查麻醉前都必須要禁食空腹？ A：從結構上來說，我們的口腔到咽喉之後，分成兩條路：一是讓食物走，經過食道通往胃；另一邊讓空氣走，從氣管通到肺。進食和呼吸的通路在咽喉以上是相同的，咽喉以下才分開。當進食的時候，口腔和咽喉會有一系列的吞嚥動作，讓食物正確地進入咽喉下方的食道，而不是跑去氣管；若食物不小心走錯方向跑到氣管去，便會引發身體保護性的咳嗽反射，這個反射相當強烈，能迫使我們將東西排出。相信你我都有這種嗆到、咳嗽的經驗。 在接受麻醉的時候，不僅意識改變逐漸睡去，保護性的反射也一樣會被抑制而消失，此時若有異物跑到氣管，我們無法把它咳出，將使呼吸道暴露在很大的危險之中。這時候若胃裡又有食物，很可能會因嘔吐或逆流跑到咽喉，再進入氣管之中，跑到肺部，造成致命性的併發症「吸入性肺炎」（aspiration pneumonia）。 吸入性肺炎的嚴重程度與吸入異物的量及其酸鹼程度息息相關。吸入異物的量愈多、愈酸，造成的發炎愈嚴重。胃液就是種極酸的物質，因吸入胃液而造成的肺炎是相當嚴重且危險的狀況，據統計，吸入性肺炎的死亡率將近30%，不容輕忽。 禁食空腹的目的就在於，讓我們在麻醉前有充分的時間讓胃把食物都消化、排空，避免嘔吐，甚至造成吸入性肺炎。一般而言，成人胃排空需要8小時，也因此病患會被告知在手術前一晚12點後要禁食，隔天早上才能順利進行麻醉。 事實上，可能造成吸入性肺炎的狀況不只麻醉，有許多會改變意識的病況，如中風、癲癇痙攣、腦部病變等等情況，都存在著相同的危險。此外，如孕婦、肥胖者、有腹水的病患等，因其腹部壓力大，更容易擠壓胃部造成嘔吐，這些族群的風險更高，必須要更加注意禁食的狀況。 在麻醉前如果不小心吃了東西，一定要誠實告知醫護人員，千萬不要冒著吸入性肺炎的危險，此舉得不償失！ Q2：我有服用慢性疾病用藥，麻醉前禁食空腹時，是否也不能吃藥？A：台灣的就醫環境相當便利，民眾的疾病和不適都能獲得適切的診治。對於常見的慢性疾病如高血壓、心臟病等，都需要與醫師配合，規律服用藥物並回診，才能穩定控制病況，這除了醫護人員的照護以外，病人的配合度以及服藥的順從性也扮演著舉足輕重的關鍵。 配合醫囑規則服用藥物，能讓藥物治療濃度穩定有效，對於疾病的控制才有幫助。若您有慢性疾病用藥，請您手術前繼續服用不要中斷。空腹的時段裡雖然水也不能喝，但配藥吞食的水一般不會特別限制。配藥服用的水請小口就好，不可以喝一大杯喔！ 如上所述，雖說藥要繼續吃，但凡事總有例外，有兩類的藥物是必須要停用的：降血糖藥以及抗凝血劑。由於空腹已經一段時間沒有進食，若又服用降血糖藥（或施打胰島素），有可能把血糖降得太低，人會疲累，思緒無法集中，冒冷汗，視力模糊，甚至失去意識昏迷，造成腦神經傷害，相當危險。而抗凝血劑會讓血液凝集功能受阻，容易造成手術傷口處出血量的增加、止血困難，若是半身麻醉則可能導致壓迫神經的血腫出現，所以一般在手術麻醉前會建議停用。不過，抗凝血劑的停用與否還牽涉許多醫療專業考量，要斟酌服用這些藥物的病因，權衡出血的風險，調整麻醉的方式，有些人甚至還服用多種抗凝血劑（如阿斯匹靈合併保栓通），每個人的狀況無法一概而論，需要通盤考量綜合判斷。 Q3：麻醉前禁食空腹期間可以抽菸嗎？A：不說您可能沒注意到，抽菸對於麻醉的影響真的很大！ 抽菸對於身體造成的危害，是持續累積的結果。抽菸會增加呼吸道分泌物，卻同時降低呼吸道的排痰能力，呼吸道阻力的增加以及肺泡的塌陷，這些狀況都將造成後續慢性的咳嗽以及肺部感染的問題。抽菸也會讓呼吸道變得更加敏感、反應劇烈，當受到刺激的時候，無論是分泌物或者全身麻醉必須要進行的插管處置，都可能導致喉頭痙攣、支氣管痙攣的風險增加。此外，抽菸會增加血液中一氧化碳的濃度，影響血紅素攜氧的能力，干擾體內氧氣供應，進而容易造成缺氧。這在一般狀況下或許不痛不癢，但若是在有缺血性心臟疾病、慢性阻塞性肺疾的病人身上，影響可能就很嚴重，會促成心肌梗塞或腦中風等等的問題出現。 除了上述提到的呼吸道以及心血管方面的狀況，其實抽菸對於全身許多系統都有影響，也增加了罹癌的風險。抽菸也會影響微血管循環，讓手術之後的傷口癒合不易，造成感染。 因此，手術麻醉前空腹的時段，是不可以抽菸的。 其實，不論是否要接受手術麻醉，為了您的健康著想，都該儘早戒菸！ Q4：請問有呼吸道感染的狀況，譬如得過新冠肺炎，適合做無痛腸胃鏡嗎？A：新冠肺炎（COVID-19）疫情延燒至今已經三年，最大的影響就是對健康造成的危害。就現在流行的病毒株而言，除了少數高風險族群仍可能演變成重症以外，大多數人感染後症狀都相對輕微，一般會以呼吸道症狀（咳嗽，喉嚨痛，聲音沙啞，鼻塞，流鼻涕）、全身性症狀（發燒，疲倦，全身無力，味嗅覺異常）以及腸胃道症狀（腹痛，腹瀉）為主。若非得力於家用快篩試劑的幫忙，光從症狀來看，有時很難區分究竟是一般感冒、流行性感冒、或者是新冠肺炎。 若要接受無痛腸胃鏡檢查，將進行全身麻醉，而身體在麻醉的狀態下，呼吸功能會受到顯著的影響：在藥物的作用之下，呼吸潮氣量變小，氣體交換的效率逐漸變低；肌肉放鬆，橫膈往頭側位移，造成功能性殘氣量（functional residual capacity）減少，呼吸道肌肉張力下降也易造成肺擴張不全，肺泡塌陷，進一步影響血液氧氣的交換。麻醉使呼吸道阻力增加，呼吸道容易阻塞，排痰功能也下降，痰液的蓄積較容易造成後續出現發炎及感染。 整體來說，麻醉對呼吸功能的影響很大，可能造成的缺氧以及肺炎等問題都是麻醉醫師高度重視的狀況。也因此有呼吸道感染狀況的民眾，進行麻醉的風險相對升高；若非有緊急的醫療需求，都建議必須等到病況穩定後再進行麻醉處置。 其實比起新冠肺炎，臨床上更常遇到一般感冒的狀況。相同的，若非有緊急醫療需求，必須將麻醉檢查時間延後，一般而言有下列狀況就不適合麻醉：5狀況不適合麻醉1. 發燒超過38°C2. 明顯咳嗽3. 分泌物量多且濃稠：如鼻涕量多，咳嗽有濃黃痰4. 呼吸音異常5. 疲勞倦怠沒有胃口等全身性症狀 一般會建議在症狀緩減之後的1〜2週再安排麻醉檢查或手術，以避免呼吸道併發症的出現。【本文轉載自肝病防治學術基金會《好心肝雜誌》第103期（2023-07-18出版），原文連結 】 (責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-01 養生.保健食品瘋
抗生素、益生菌不可同時服用 藥師建議與「它」搭配吃效果好
人體的腸胃道被稱為「第二個大腦」，具有數百萬神經元，擁有自主神經系統，尤其腸胃道的微生物種群，已有多項研究顯示，對於人類的身心健康有重要的影響性，因此，為了讓腸胃道擁有「好菌」，「益生菌」成了當前的熱門保健食品。不過益生菌該怎麼正確吃？藥師強調，千萬別與抗生素同時服用，否則益生菌尚未抵達腸胃道，就被抗生素全部殺光光，失去效果。益生菌種類有那些？對身體有那些好處？益生菌是一種存在於腸胃道的好菌，市售的益生菌可粗分為A菌、B菌、C菌、LP菌、LGG菌等，而A菌如嗜乳酸桿菌、B菌如比菲德氏菌、C菌如凱氏乳酸菌、LP菌如副凱氏乳酸桿菌、LGG菌如鼠李糖乳桿菌。補充服用益生菌，主要是幫助腸胃道可以產生足夠的能量，讓消化道的消化道菌叢活動或是改變活動方式，助腸胃道走向健康的方向。益生菌會與抗生素產生交互作用，使用上要注意不少民眾服用益生菌的時機，多在飯前或是飯後，該時機也與一般疾病用藥的時機吻合。開業藥師張文靜表示，益生菌在現代幾乎成為常備的健康食品，但如果正因細菌性感染疾病使用抗生素期間，恐需要先暫停服用益生菌，或是服用抗生素後一小時，再吃益生菌。張文靜指出，常見的細菌感染疾病，如泌尿道感染、呼吸道感染等，醫師會開立抗生素治療，多為廣效型抗生素，但只要是細菌，統統都會殺光，由於益生菌也是一種菌，導致使用抗生素時也會被滅掉，雖然建議可以間隔一小時使用，但仍應「先暫停服用益生菌」，把抗生素吃好吃滿後再服用較佳。除了使用抗生素以外，如果人正處於疾病引起的腹瀉狀態，或長期有大腸激躁症，張文靜建議，先等腹瀉症狀改善，或是腸躁症治療告一段落後，再服用益生菌，否則也一樣沒辦法幫助益生菌達到效果。益生菌搭配「消化酵素」可幫助吸收，讓消化道運作更好近年也有研究顯示，益生菌可以與消化酵素搭配使用。張文靜說，益生菌著重於改善腸胃道菌叢，消化酵素則可以改善消化不良的問題，兩者搭配使用可幫助吸收，也能改善消化道的運作。張文靜表示，高齡化社會慢性病患者多，用藥複雜度也高，有時候多重用藥，可能會影響到益生菌的使用效果，建議民眾可以先詢問社區藥師或是醫師，協助確認藥物不會與益生菌出現交互作用後，依照醫師的建議使用，才能發揮最大的效應。(責任編輯：葉姿岑)
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2023-06-24 焦點.元氣新聞
史上最貴一劑4900萬，天價罕藥SMA基因治療藥8月納保！避免排擠其他罕藥，首次採分期付款
史上最貴一劑4900萬 SMA基因治療藥8月納保被外媒形容為「全球最貴」藥物之一，用於治療罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療「諾健生（Zolgensma）」將納入健保給付，是罕見疾病基因治療首次納保；據了解，該藥在健保議價後，一劑要價台幣4,900萬元。中國醫藥大學副校長、基因醫學權威蔡輔仁表示，該藥雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，是人類生命傳承中的必然現象，治療價值不能單以財務衡量；罕病基金會創辦人陳莉茵則說，這是罕見疾病首次獲得治癒機會，且若患者即時用藥能減少後續長照、社福等社會成本。健保署副署長蔡淑鈴日前證實，SMA基因治療已通過藥物共擬會，確定納入健保給付，預計1年將有8位病童受惠；該藥通過之給付條件為「6個月內發病，且帶有基因突變」的病童；目前針對SMA治療健保已給付背針、口服及基因治療，若患者同時符合2種以上藥物用藥資格，依目前規定只能擇一使用；共擬會中有專家認為，應將SMA產前篩檢或新生兒篩檢納入公費補助，以利及早篩出患者、進行治療。蔡輔仁指出，SMA基因治療藥物機轉是將正常基因透過腺病毒結構修改，放入患者體內，理論上能「一勞永逸」，治療後患者能獲痊癒，但由於藥物問世至今僅8年時間，患者實際存活時間能延長多少還須要時間證明；不過，目前健保給付的另外2項SMA治療均須終生用藥，若患者活到6、70歲，基因治療的經濟效益應會較高。陳莉茵則說，SMA基因治療納保是罕見疾病患者首次獲得治癒機會，不必終生用藥，既期待又感動，代表患者感謝健保及大眾，在罕病黑暗歷史中點燃生命光彩；及時用藥除提升罕病家庭生活品質，也同時增加病人、病家生產力，且能大幅減少後續社會福利、長期照顧等社會成本，治療罕見疾病是一種「正確且必要的健康投資」。英國衛報報導，諾健生是革命性的基因治療、致命疾病SMA的救命藥，同時卻也是「全球最貴的藥物之一。」經濟學人則提到，諾健生是新世代「超昂貴藥物」之一，一劑要價超過200萬美金，並預言美國醫保制度將被迫轉型。有人質疑，癌症新藥也很貴，許多病人卻須自費，為何遺傳疾病就要國家買單？對此，蔡輔仁表示，基因突變是人類演化中的必然現象，在往好方向演化的同時，卻有一定機率會發生遺憾，造成罕見疾病發生，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向前，社會有責任照顧罕病病友。」他也說，第一型SMA患者在不治療的情況下，多在2歲前就因呼吸衰竭而死亡，若在獲得治療後活到6、70歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不定是下個愛因斯坦。」陳莉茵則引述「遺傳密碼」1書表示，「每位罕見遺傳疾病患者身體深處，都藏著1個秘密，有天將成為治癒及造福每個人的利器。」蔡輔仁表示，SMA一種神經肌肉引起的罕見疾病，以運動功能退化為主要症狀；其病因是運動神經元生存蛋白（SMN）病變，是一種自體隱性遺傳疾病，在台灣帶因率約為2%，意即每40至60人就有1人帶因；若父母均為帶因者，則後代有1/4機率會發病，若依此推估，台灣每年應會新增10餘例SMA個案，然因不少家長透過自費在產前篩檢SMA基因變異，實際上每年增加的個案數應更低。他也說，SMA依照基因變異情況、症狀嚴重程度，共可分為4型：第一型患者出生後無法坐起；第二型患者永遠無法站立；第3型患者初期能站、能走，但會隨時間喪失運動功能；第4型患者則發病較晚，超過30歲運動功能退化現象才逐漸出現。避免排擠其他罕藥 健保署首次採分期付款SMA用藥「諾健生」納入健保給付，湊齊SMA治療藥物最後一塊拼圖，但諾健生一劑給付金額高達4900萬元，堪比台北市豪宅房價，一躍成為健保史上最貴給付藥物，不只是給付的罕藥價格最高，也是健保史上最高。超大筆金額也讓健保署首次採「分期付款」支付款項，避免超昂貴藥物排擠到其他罕藥納入給付的機會。健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生納給付前，今年四月，健保署放寬已經納入給付的SMA兩款用藥。背部注射劑「脊瑞拉」的給付條件，從原本限定1歲前發病、治療時患者未滿7歲，擴增條件至3歲內發病者，且如果開始治療年齡，患者已經滿7歲，但臨床運動功能指標（RULM）小於等於15，也能獲得健保給付用藥。「服脊立」則調整為2個月以上、未滿18歲的患者可以使用。諾健生納入健保給付後，粗估將支出4.4億元的費用，健保署罕病專款今年編列93億，光是諾健生就占罕病專款總額的4.7%。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，健保署罕病專款去年執行率未達100%，僅93.4%，高價的諾健生納入給付，憂心可能因為健保管理模式，出現排擠其他罕藥納入給付的時間，基因治療的價格昂貴，且不少罕病藥物研發都朝向基因治療發展，基金會倡議健保署應在罕病專款之外，設置「基因治療專款」，降低排擠效應。蔡淑鈴表示，諾健生納入給付範疇，當初也思考可能會影響到罕病患者用藥權益，預估每年支付的4.4億的金額，特別與藥廠協商採取「分期付款」，這也是健保署第一次採取的付款模式。可降低對已經出現財務吃緊的健保負擔，也能控制不排擠其他罕病患者的用藥權益。諾健生給付條件嚴苛 患者僅能3擇1無換藥權SMA的基因治療「諾健生」將納入健保，但設有「六個月內發病、具有基因變異」的門檻，且與健保給付的另外二項SMA治療針劑及口服藥只能「三擇一」。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔指出，目前基因治療給付門檻仍太窄，正積極與健保署溝通，希望未來放寬條件；有病友在使用針劑之後出現嚴重副作用，呼籲取消三擇一的限制，讓病友能有換藥機會。據了解，SMA基因治療給付將於八月一日上路。健保給付的另外二項治療藥物也在今年四月一日擴增給付條件：「百健」藥廠含nusinersen成分之SMA注射藥品，經藥物共擬會議同意通過擴增給付範圍至「三歲內發病確診者」，且若「起始治療年齡滿七歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；「羅氏」藥廠含risdiplam成分之SMA口服液劑，則因考量給付效益，在有限資源下，同意先用於「二個月以上未滿十八歲病患」。根據美國食藥署公布的Zolgensma藥物仿單，該藥可用於治療二歲以下的SMA患者。李怡潔表示，很開心健保署終於看到基因治療對生命的價值，但目前給付之門仍然太窄，依照實際狀況，病友確診的時間不太一樣，誤判、誤診的情況也時常發生，並非所有患者都能在六個月內發現，協會已積極與健保署持續溝通、請命，希望未來能復放寬給付門檻，並盡快展開行政流程，以免病友面臨漫長等待。她進一步表示，目前健保雖已給付三項SMA用藥，但仍有將近七成五的患者無法透過健保取得治療用藥，除了基因治療之外，協會將持續倡議，希望未來三項藥物的給付範圍都能放寬，讓更多病友獲得用藥機會。針對健保署設定的「三擇一」規範，李怡潔表示，藥物使用牽涉副作用問題，在用藥之前無法預知，且國際上沒有一個國家規定不可換藥，在台灣卻形同「用賭的」，萬一出現副作用，也沒有機會選擇使用另一種藥，實不合理，希望未來放寬。SMA病友、插畫家鄭鈴日前受訪時也表示，自己雖在五月獲得背針用藥機會，但使用後痛苦難耐，每次施打後都要臥床一周以上，疼痛感受才逐漸緩解，期盼未來能夠換藥。衛福部擬推SMA產前篩檢 病團憂有墮胎疑慮SMA基因治療「諾健生」將納健保，為找出患者及早治療，衛福部研擬公費給付SMA產前篩檢。中國醫藥大學副校長、基因醫學專家蔡輔仁表示，在台灣，SMA在自體隱性的遺傳疾病中發生率排名第二，僅次於海洋性貧血，贊成採海洋性貧血的產前篩檢模式進行把關。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則說，產前篩檢可能有倫理疑慮，應透過孕前帶因篩檢強化防治作為。蔡輔仁表示，SMA治療的關鍵是早期篩出、早期治療，台灣推動新生兒篩檢計畫多年，已在全球SMA治療中扮演重要角色；孩子剛出生時，若不透過篩檢，難以判斷力氣低弱是否與SMA有關，且SMA早期診斷在出生前一、二個月內進行最有效，能夠幫助患者早期治療，保留神經細胞、維持運動功能。衛福部研擬產前篩檢，則可讓SMA防治更近一步。蔡輔仁說，醫界針對SMA產前篩檢補助各有看法，他自己則贊同透過產前診斷防治SMA在內的罕見疾病；國健署已提供與SMA同為單基因隱性遺傳的罕見疾病「海洋性貧血」產前篩檢補助，執行方式是全台孕婦的常規血液檢查項目中，納入「平均紅血球體積（MCV）」檢查，若檢查數值低於八十，則再安排父親受檢；若確認兩人均為帶因者，將啟動胎兒的海洋性貧血產前遺傳診斷程序。他表示，在上述防治策略下，台灣從過去一年十多個新發海洋性貧血個案，到現在每年只有零星幾位，希望SMA產前篩檢比照海洋性貧血的成功模式，在產前就篩檢出來，讓父母決定是否要產下孩子。SMA病友、SMA治療藥物爭取協會理事長李怡潔則說，SMA產前篩檢目前屬於自費項目，雖樂見衛福部考慮納入公費補助，但因涉及倫理問題，「協會的態度是不支持也不反對。」陳莉茵說，執行SMA產前篩檢恐有墮胎的倫理疑慮，故罕見疾病基金會補助高風險家族及中低收入戶婦女「孕前帶因篩檢」，此做法是較無倫理爭議的防治策略，台灣SMA帶因人口高達百分之二點五，國健署的防治作為應再強化。29款罕病藥尚未納健保 6800多名罕病友苦等SMA基因治療藥物「諾健生」6月通過健保共擬會審查，8月納入健保給付。讓第一型SMA患者有機會終生擺脫疾病的束縛。相較於SMA患者，國內仍有29款罕病用藥未納入健保，其中包含三款罕病的基因治療藥物，若能通過健保給付，將能造福6800多名罕病患者。罕病藥物使用族群少，藥廠將研發成本轉換成藥價，罕藥價格通常遠高於一般藥品，罕病患者想要取得藥物，若沒有足夠的資金，就只能等待藥物納入健保給付。罕病基金會過去曾分析，自二代健保開辦以來，平均一顆罕藥送到健保審核到納入給付，至少得花30個月以上，許多病友等不到藥物而辭世。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，截至今年5月，等待健保給付的罕見疾病用藥共有29款，其中包含3種治療罕病的基因治療藥物。這29款罕藥可照顧31種罕見疾病，共6846人，但仍有11種罕病尚無任何有效治療方式，約3166人還在等待唯一治療機會。仍待納入健保的三種罕見疾病基因治療藥物，分別為「萊伯氏先天性黑矇症（LCA）」已在去年9月取得藥物許可證，目前正等待健保審查；「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療預計今年通過罕藥認定，尚須取得藥物許可證，才能進入健保審核程序；「裘馨氏肌肉失養症（DMD）」在台灣則仍在臨床試驗第三期。台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊在2010年成功研發AADC缺乏症基因治療，並以恩慈療法完成全球首例個案，去年7月，AADC缺乏症基因治療獲歐盟核准取得上市許可，胡務亮當時在記者會中表示，已透過恩慈療法及臨床試驗完成30個案治療。LCA基因治療則在2017年通過美國食品藥物管理局核准，是第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。責任編輯：陳學梅
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2023-04-01 醫聲.罕見疾病
龐貝氏症新治療降施打頻率 助病童快樂求學就業
小小身軀穿梭家中廚房，幫母親一起下廚炒菜。就像任何一位國小學童，11歲的姍郁白天上學讀書，下了課就幫忙家務。她還說，最喜歡打棒球和唱歌。很難想像，姍郁出生時即確診嬰兒型龐貝氏症；在接受第二代新治療前，姍郁一週只能上學四天—每週必須騰出一天的時間，回診施打第一代治療藥物，且隨年紀增長，療效越來越有限。 出生即確診龐貝氏症 原有治療療效隨年紀漸減 姍郁出生時哭聲細小、異於常人，醫師當即判斷與心臟問題有關。經抽血檢查，確診為龐貝氏症。姍郁母親說，聽到醫師宣判從未聽過的病名，實在措手不及，「心裡想說，該怎麼辦？」好在龐貝氏症第一代治療已在2005年通過罕見疾病用藥認定，並納入健保。然而，姍郁上學後，第一代治療的限制也逐漸顯現。 「上學的時候很容易疲倦想睡，念課文、劃重點的時候，都跟不上大家。」姍郁童言童語地說。母親則表示，第一代治療使用多年後，觀察到姍郁體力維持時間明顯縮短，每天昏昏欲睡，出門一、二小時就發睏，上學時間亦無法接受物理治療、職能治療作為輔助。後來在醫師建議下，改為每週回診治療。 然而，每週回診一次不僅在體力改善方面成效有限，還讓姍郁面臨同學的質疑，「為什麼常常不來上學？她都跑去哪裡了？」母親說，由於每週五天的學習剩下四天，學業方面也落後同儕。 龐貝氏症第二代治療藥物今年四月納入健保，可用於六個月以上的龐貝氏症病友。使用第二代治療後，母親觀察到姍郁體力變好、較有精神，一整天在外活動也沒問題，睡覺更安穩一點，也會幫忙做家事、搬重物，「其實姍郁很有力量，治療過後，可以幫忙提重物，還會協助處理家事。」看著姍郁體力恢復，母親甚感欣慰，也期待未來姍郁學業成績能夠提升，並慢慢學會自理生活。 姍郁的主治醫師、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀表示，龐貝氏症是酵素缺乏所致，患者因體內肝醣無法分解、堆積於肌肉中，造成肌肉細胞死亡或受損；心臟肥大、四肢無力及退化，係龐貝氏症常見症狀。 醫：第二代龐貝氏症治療強化吸收效率、增肝醣清除能力 簡穎秀指出，酵素補充治療是龐貝氏症的治療武器，分為第一代與第二代治療，兩代治療機轉相同，惟第二代治療吸收效率較佳，故患者轉用新療法後，使用劑量降低仍可維持相同治療成效；使用第二代治療清除肝醣能力亦有所提升。 此外，簡穎秀說，使用第一代治療時因藥效無法維持，患者需每週回診治療；第二代治療僅需兩週施打一次，大幅減少患者日常生活上的不便。她指出，不少患者表示，使用第二代治療後，走路跌倒次數減少，疲憊感也降低，更有力量面對生活。 龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型，其遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症。晚發型病友小捷，十四歲時因背部疼痛就醫，確診龐貝氏症。 因及早發現並接受治療，小捷的病情獲得控制，還在大學時爭取遠赴日本美術名校就讀。旅日初期，重大傷病審核手續仍在進行。為了不讓肌肉因治療延後而再度退化，小捷每二週回台治療。為了降低返台對學習及生活的影響，她一下飛機便奔赴醫院，約八小時的治療時間結束後，在機場附近的膠囊旅館窩上一晚，就匆匆搭機回日本。 晚發型龐貝氏症病友小捷 及時治療還赴日求學 有如針線般來回的生活，維持了數月，直到取得在日本接受治療及藥物給付的許可。對於喜愛藝術的小捷而言，罕病的枷鎖不足為懼，她要透過繪畫替自己的人生上色。如今，24歲的小捷已學成歸國、就業，個人網頁上一幅幅電繪作品，相當專業成熟。她呼籲病友及早接受治療：「當代醫療已可預知罹病後的病程進展，希望龐貝氏症的病童，都能夠趁肌肉尚未衰退的時候趕快接受治療。」 病團：第二代新治療改善生活品質，病童長大將貢獻社會 台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟表示，目前台灣龐貝氏症患者全台共約九十人，且均已開始用藥。她表示，受惠於新生兒篩檢制度，嬰兒型龐貝氏症患者出生後，一經篩檢即可用藥，避免患者面臨肌肉退化。鄧慧娟表示，患者均期待第二代新治療能夠改善生活品質，讓病童順利成長，未來更有機會貢獻社會。健保署則指出，對於龐貝氏症患者而言，新型藥品確實能夠改善生活品質，也深感其生命不能重來，承諾對於癌症、罕病患者，健保署將「盡量給他們最好的機會。」MAT-TW-2300211-1.0-03/2023
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2023-02-13 焦點.用藥停看聽
4類高風險族群駕駛 服用6種藥物可能影響行車安全
駕駛是一種複雜的行為，需要中樞神經和神經肌肉系統的共同協調。當感官訊息被眼睛、耳朵和身體所接收時，這些訊息會在大腦中與記憶、認知和執行功能一起進行處理，隨後通過神經向肌肉發出信號，以控制車輛。部分藥品使用可能影響行車安全，職業駕駛員、高齡長者、患有特殊疾病的民眾和年輕人，用藥後應特別注意。國內外文獻指出，明顯影響駕駛能力的藥品包括：可待因、鴉片類及中樞性止痛劑藥物；抗組織胺藥、精神治療藥物或抗憂鬱藥、肌肉鬆弛劑及散瞳劑等眼用製劑等。這些藥品使用後，常會有神經質、易怒、嗜睡、困倦、注意力不集中、焦慮、頭痛、頭暈、感覺及運動障礙、手腳無力、視力模糊、畏光等症狀，可能嚴重影響行車安全。以下四類高風險族群，使用藥物須特別注意：1. 職業駕駛員，需長時間駕駛，有時候會有疲勞狀況。2. 高齡長者，因老化及多種慢性疾病用藥影響駕駛能力。3. 患有特殊疾病的民眾，例如：睡眠呼吸中止症、嗜睡症或猝睡症、慢性失眠患者等。4. 年輕人容易因判斷和執行功能不成熟，或熬夜後駕駛，影響駕駛能力。應注意藥袋標示、交通安全用藥分級與用藥後的反應及對駕駛的影響，並隨時與處方醫師或藥師討論，以提升警覺性及風險認知。提醒大家除「喝酒不開車，開車不喝酒」和堅決反毒的行動外，也需注意平常醫療用途的藥品用藥後的反應。與醫師、藥師做朋友，生病看醫師、用藥問藥師，以維護行車安全。
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2023-01-24 醫療.心臟血管
30歲男沒糖尿病、高血壓，突胸痛竟是心肌梗塞！醫曝這原因加速動脈硬化
「噢，胸口好痛…」阿凱在爬樓梯時突然感到胸痛，胸口彷彿被重物壓住，頸部、肩膀也很不舒服。30多歲的他沒有糖尿病、高血壓，一直都覺得自己很健康，萬萬沒想到會發生心肌梗塞。「診斷心肌梗塞後，我們便進行緊急心導管手術把血管打通。」新光醫院心臟內科主任洪惠風醫師回憶，「抽血報告顯示，他的低密度膽固醇LDL-C（壞膽固醇）高達220 mg/dL，而他從來都不曉得自己的膽固醇超標。」如果能夠及早治療，好好控制膽固醇，這種心肌梗塞其實可以預防，洪惠風醫師指出，一旦發生心肌梗塞，就會影響心臟功能，導致心臟衰竭，甚至可能在送到醫院前死亡，非常危險。膽固醇超標時，通常沒有症狀，卻可能造成生命危險！若在健檢的時候，發現低密度膽固醇LDL-C、或其他血脂肪過高，千萬別掉以輕心，一定要積極處理，以免發生憾事。心肌梗塞不是老人的專利，低密度膽固醇LDL-C加速動脈硬化損害全身器官中風、心肌梗塞的發生經常與動脈粥狀硬化有關，洪惠風醫師解釋，隨著時間我們的血管壁會越來越厚，有點像樹木的年輪，日積月累一天天增加，差別在於有人動脈硬化速度較快，有人動脈硬化速度較慢。研究發現，高血壓、高血糖、高膽固醇、抽菸、欠缺運動、遺傳等因素，都會讓動脈硬化的速度加快。當膽固醇、血脂肪超標時，患者通常沒有症狀，而毫不自覺。根據109年成人預防保健服務資料顯示，40歲以上自述無三高、心臟病及腦中風等病史之民眾，在接受成人健康檢查後，新發現有血脂、血壓、血糖異常者分別有24.7%、21%、9% 〔1〕。因為動脈硬化剛開始的時候，血管內徑沒有受到影響，讓患者沒有感覺，洪惠風醫師說，當血管壁越來越厚，就會影響全身各個器官，例如心臟的心肌梗塞、腦部的中風、腎臟功能惡化、周邊動脈阻塞等，而造成嚴重併發症，危及性命〔2〕。「曾經有研究發現，動脈硬化的速度，跟高血脂、膽固醇密切相關，當動脈硬化血脂肪太高，動脈硬化的速度就越快，老化的速度也越快。」洪惠風醫師說，「如果高膽固醇、高血脂沒有好好控制，血管就會老得快，身體也會老得比較快，而容易中風、心肌梗塞。」心血管疾病可能在年輕的時候發生，洪惠風醫師強調，低密度膽固醇LDL-C（壞膽固醇）越高，動脈硬化的速度就越快，危險就會越早發生。舉例來說，一般人可能是在70、80歲才發生心肌梗塞，但當低密度膽固醇LDL-C（壞膽固醇）很高時，可能在30、40歲就會發生心肌梗塞，不可掉以輕心。風險越高，低密度膽固醇LDL-C越低越好！如何有效控制壞膽固醇？控制高血脂得從飲食、運動、藥物著手。洪惠風醫師說，若只靠運動，低密度膽固醇LDL-C的下降幅度大概是小於5%；若是飲食控制加上運動，平均來說大概下降8%的低密度膽固醇LDL-C；如果使用口服藥，大概可以下降30-50%的低密度膽固醇LDL-C2〔2〕。目前還有降膽固醇針劑可以使用，降膽固醇針劑能夠促使身體清除低密度膽固醇LDL-C，降低血液中低密度膽固醇LDL-C的濃度。洪惠風醫師說，一般是兩個禮拜打一針皮下注射，可以降低50-60%的低密度膽固醇LDL-C。為低密度膽固醇控制不佳或是對口服藥物副作用不耐受的患者提供一項治療選擇。藥物的選擇與患者的危險因子有關，洪惠風醫師解釋，發現高血脂的時候，首先要確認危險性有多高，包括是否有糖尿病？糖尿病的時間有多久？是否有缺血性腦中風或暫時性腦部缺氧？是否有急性冠心症候群？是否有慢性腎臟病？是否有家族性高膽固醇血症？根據2019年歐洲心臟學會血脂異常管理指引〔3〕，心血管疾病風險越高的時候，建議將低密度膽固醇LDL-C控制在越低的水準。若屬於低度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於116 mg/dL。若屬於中度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於100 mg/dL。若屬於高度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於70 mg/dL。若屬於非常高度危險，例如腎功能很不好、糖尿病已經造成器官損傷、已經有心肌梗塞、中風、周邊動脈疾病等，低密度膽固醇LDL-C要控制小於55 mg/dL。「即使屬於低度危險，沒有任何危險因子，也希望把低密度膽固醇LDL-C控制在116 mg/dL以下，任何人都不能太高。」洪惠風醫師強調，「臨床上會先看低密度膽固醇LDL-C目標值是多少，然後根據目前的數值，來選擇合適的治療方式。如果抽血發現低密度膽固醇LDL-C過高，而目標值很低，則在飲食、運動、口服藥之外，勢必要考慮使用降膽固醇針劑，運用各種工具，積極控制膽固醇。」小提醒：低密度膽固醇過高，以運動、飲食來改善，並定期健檢心血管疾病會在日積月累中形成，想要預防心血管疾病，請務必戒菸，維持理想體重，飲食方面要多攝取蔬菜、水果、魚類，減少攝取飽和脂肪酸，每天進行30-60分鐘的中等強度運動。高血糖、高血壓、高血脂雖然沒有明顯症狀，但是會讓動脈粥狀硬化的速度加快，使得心血管疾病提早發生，洪惠風醫師叮嚀，大家要定期檢查，若發現異常便要盡快就醫，善加運用口服抗膽固醇藥物、降膽固醇針劑積極治療！◎ 了解更多心血管疾病用藥知識與風險，前往問診便利貼。◎ 了解十年內心血管事件發生風險，前往心血管疾病風險評估。參考資料：1. 預約成人健康檢查 掌握風險擁抱健康，衛生福利部國民健康署2. Atherosclerosis_AHA 3. 2019 ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidaemias: lipid modification to reduce cardiovascular risk: The Task Force for the management of dyslipidaemias of the European Society of Cardiology (ESC) and European Atherosclerosis Society (EAS), European Heart Journal, Volume 41, Issue 1, 1 January 2020, Pages 111–188原文：
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2023-01-08 醫療.心臟血管
吃藥後膽固醇仍超標怎麼辦？名醫洪惠風教你如何控制壞膽固醇
「什麼是壞膽固醇？」「為何壞膽固醇會造成心肌梗塞、腦中風？」「吃藥後，膽固醇還是超標怎麼辦？」「壞膽固醇偏低可以嗎？」關於低密度膽固醇LDL-C，大家常有許多疑問和迷思，請新光醫院心臟內科主任洪惠風醫師一一解答。我們的器官都需要血液供應充足的氧氣和養分才能正常運作，然而血液中的低密度膽固醇LDL-C可能堆積在血管壁形成斑塊，導致動脈粥狀硬化，所以被稱為「壞膽固醇」〔1〕。洪惠風醫師指出，心臟的血液供應來自冠狀動脈，冠狀動脈狹窄初期通常沒有症狀，但是當冠狀動脈狹窄的狀況越來越嚴重，心肌便無法獲得足夠的血液供應。隨著血管斑塊增厚，冠狀動脈會逐漸狹窄，並導致血流減少，稱為狹心症〔2〕。洪惠風醫師說，但是更可怕的是血管斑塊突然破裂，因為血管斑塊破裂時會促使血栓形成，血栓可能使血管完全阻塞，而造成心肌梗塞。除了造成心肌梗塞之外，動脈粥狀硬化還可能造成腦中風，導致嚴重後遺症。「我常把心肌梗塞比喻成土石流，冠狀動脈就像公路。一旦發生土石流，就會中斷交通。」洪惠風醫師說，「預防土石流的重點在於血管壁，也就是做好血管壁的水土保持！」動脈粥狀硬化的速度與低密度膽固醇LDL-C有關，血中的低密度膽固醇LDL-C濃度越高，動脈粥狀硬化的速度越快；血中的低密度膽固醇LDL-C濃度越低，動脈粥狀硬化的速度越慢〔3〕。洪惠風醫師說，控制低密度膽固醇LDL-C的目的，是控制動脈粥狀硬化的速度，延緩血管老化的速度。如果把低密度膽固醇LDL-C控制在70mg/dL，能夠避免動脈粥狀硬化繼續惡化。甚至還有一些研究認為，當低密度膽固醇LDL-C降到更低的時候，動脈粥狀硬化有機會逆轉〔4〕。根據風險程度，決定個人化目標值臨床上，醫師會依據每個人的狀況、病史、家族史來決定低密度膽固醇LDL-C的目標值。根據2019年歐洲心臟學會血脂異常管理指引〔5〕，心血管疾病風險越高的時候，建議將低密度膽固醇LDL-C控制在越低的水準。● 若屬於低度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於116 mg/dL。● 若屬於中度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於100 mg/dL。例如小於50歲的第二型糖尿病患，糖尿病病史小於10年，且沒有其他危險因子。● 若屬於高度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於70 mg/dL。例如糖尿病病史大於10年，但尚未出現器官損傷。● 若屬於非常高度危險，低密度膽固醇LDL-C要控制小於55 mg/dL。例如腎功能很不好、糖尿病已經造成器官損傷、已經有心肌梗塞、中風、周邊動脈疾病等。多管齊下控制低密度膽固醇想要控制低密度膽固醇LDL-C，必須從運動、飲食、降血脂藥多管齊下，各種方法都能發揮一定的功效。洪惠風醫師說，如果只靠運動，低密度膽固醇LDL-C的下降幅度大概是5%；如果運動搭配飲食控制，大概可以降5%至10%，平均約降8%的低密度膽固醇LDL-C〔5〕。「假設一位患者血中的低密度膽固醇LDL-C濃度為140ml/dL，而目標值是70mg/L，代表降幅需要達到50%。」洪惠風醫師說，「單靠飲食、運動顯然無法達到足夠的降幅，所以必須搭配降血脂藥或針劑。」使用口服降血脂藥能讓低密度膽固醇LDL-C下降30-50%，洪惠風醫師說，現階段還有降血脂針劑，可以讓低密度膽固醇LDL-C下降50-60%〔5〕。在控制低密度膽固醇LDL-C時，最重要的是先根據危險程度決定目標值，然後看看血液中的低密度膽固醇LDL-C濃度有多高，再決定要採用哪些方式才有辦法達到目標值。低密度膽固醇偏低可以嗎？關於低密度膽固醇LDL-C，目前的觀念是「低一點較好」。洪惠風醫師說，有一類人，先天的低密度膽固醇LDL-C非常低，經過長期觀察，低密度膽固醇LDL-C過低並沒有對這些人造成問題。所以，對一般人而言，若抽血發現低密度膽固醇LDL-C濃度偏低，應該可以不必擔心。貼心小提醒控制控制低密度膽固醇LDL-C的目的是減緩動脈粥狀硬化的速度，洪惠風醫師提醒，也就是說，在使用藥物控制達標後，請繼續維持，千萬不能因為看到低密度膽固醇LDL-C的數值下降，便擅自停藥！對自身低密度膽固醇LDL-C有疑慮的民眾可以多加利用線上工具「快來看看你的壞膽固醇目標值是多少」，作為設定高血脂治療目標的參考。也推薦給高血脂病友進行自我評估，並就結果與主治醫師討論。◎ 了解更多心血管疾病用藥知識與風險，前往問診便利貼。◎ 了解十年內心血管事件發生風險，前往心血管疾病風險評估。參考資料：1. Medline Plus / LDL: The "Bad" Cholesterol2. American Heart Association / What is Atherosclerosis?3. National Library of Medicine / Clinical Trial Endpoints: Angiograms, Events, and Plaque Instability4. National Library of Medicine / Effect of Alirocumab Added to High-Intensity Statin Therapy on Coronary Atherosclerosis in Patients With Acute Myocardial Infarction: The PACMAN-AMI Randomized Clinical Trial5. 2019 ESC/EAS Guidelines for the management of dyslipidaemias: lipid modification to reduce cardiovascular risk: The Task Force for the management of dyslipidaemias of the European Society of Cardiology (ESC) and European Atherosclerosis Society (EAS), European Heart Journal, Volume 41, Issue 1, 1 January 2020, Pages 111–188原文：
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2022-10-26 焦點.用藥停看聽
精神疾病用藥「樂心平」藥效不佳 回收2.4萬顆
治療憂鬱症、焦慮症等精神疾病的「台裕樂心平膠囊60毫克因」溶離度試驗不合格，釋出劑量不夠恐影響藥效，衛福部食藥署要求於11月19日前回收三批、共2萬4000顆。食藥署藥品組科長洪國登表示，藥品市占率低，民眾無缺藥疑慮。洪國登表示，台裕化學製藥廠股份有限公司製造的「台裕樂心平膠囊60毫克 」，因廠商進行第18個月安定性試驗時發現，溶離度試驗不合格，也就是藥物到體內無法釋出預期劑量的有效成分，恐將影響藥效，因此主動通報回收。本次回收共三批（批號WA2503、WA2605、WA2704）、約2萬4000顆。洪國登說，廠商從以前到現在僅生產這三批，且這款藥品健保年用量不到一千顆、市占率不到0.1%，因此不會影響病患用藥。食藥署已要求廠商須於11月19日前回收，並應繳交回收成果報告書及後續預防矯正措施。另外，如有使用此藥患者勿自行任意停藥，若對用藥有疑慮者，應儘速回診與醫師討論，處方其他適當藥品。
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-25 醫療.感染科
獨／增購40萬劑公費流感疫苗 50到64歲接種率最堪憂
社區流感疫情蠢蠢欲動，專家提醒連年「免疫負債」很可能讓今年成為「流感大年」。疾病管制署也不敢輕忽，8月31日再次開標進行第二次採購，9月7日公告得標結果，確定以開口合約增購最多40萬劑四價流感疫苗，今年公費流感疫苗採購量最多可達670萬劑，為近4年最高採購量。增購理由主要有四。疾病管制署副署長莊人祥表示，首先是觀察到南半球2022年流感疫情比前幾年嚴峻，再者是最近邊境開放、國內專家學者提醒今年底流感和新冠可能同時流行，可能讓公費流感疫苗接種對象的接種意願提升，因此決定加購流感疫苗。2019年公費四價流感疫苗採購數量為608萬560劑（含中央及地方代購），2020年657萬2630劑，2021年632萬8250劑，今年開口合約若買到滿，一共會買670萬5190劑，為近4年最高採購量。莊人祥說，今年加購的有20萬為開口合約，若無這20萬需求，最後也可能只買650萬劑。疾管署今年第一次採購630萬劑四價流感疫苗，分屬於三家公司。包括國光生技約327萬劑，賽諾菲約190萬劑；東洋得標約113萬劑；第二次採購為30萬賽諾菲（7080萬元）、10萬劑國光（2400萬元） 。莊人祥表示，增購40萬劑疫苗係以開口式合約採購，最低採購量20萬劑，另20萬劑則視實際需求數量請廠商供貨。雖然疫苗愈買愈多，但民眾接種流感疫苗的意識不見得有提升。根據歷年統計，在疫情第一年（2020年）65歲以上長者和機構對象的流感疫苗接種率雖然上升到52.6%，但隔年就降到45.8%。50到64歲更明顯，疫情前（2018年）接種率就只有18%，疫情第一年（2020年）升高到19.2%，但隔年（2021年）接種率就驟減至13.4%，為近5年新低。「可能大家都在賭吧，要看到有流感重症死亡，才會感覺生命受到威脅、要來打疫苗。」基層醫療協會理事長、開業小兒科醫師林應然表示，今年流感疫苗的詢問度低，自費接種預約也非常冷清，雖然理論上今年非常可能流感大流行，但因為已兩年沒流行，加上現在仍強制戴口罩，民眾對於流感的意識真的不高。「大家這兩年一直在打新冠疫苗，可能打到心理上已經有點『疫苗麻痺症候群』了。」林口長庚醫院兒科急診主治醫師吳昌騰說，除了新冠病毒，社區還有流感、腺病毒、腸病毒、呼吸道融合病毒、黴漿菌正在流行，加上個人防護也比較沒那麼嚴謹，最近醫院急診和診所的非新冠病人數量都在增加，已經逐漸恢復疫情前的就醫情況。吳昌騰表示，林口長庚急診都有一百多名發燒小孩，待床病人也不少，一般病床都很吃緊。醫院病床基本上分成紅黃綠三區，紅區給新冠確診，都持續有病人入住，黃區是疑似，綠區是給非新冠病人，紅區和綠區基本上都吃緊，專責和一般床位的調度上，或許還要靈活一點。吳昌騰表示，小孩、共病多的成年人，共同感染會比較麻煩。BA.5主要侵犯上呼吸道，近兩年兒童免疫系統練習接受病毒衝擊的機會變少，累積的能力不夠，如果同時感染新冠和其他病毒細菌，擔心有些孩子病情會特別嚴重，需要密切觀察。至於年長者或共病多的成年人，因為原本的疾病用藥就比較複雜，如果同時感染多種病原，治療也會比較麻煩。吳昌騰提醒家長，現在氣溫起伏變化大，個人防護還是不能鬆懈，特別是如果要去人多的地方；他也建議疾管署或許可以開始推出一些衛教影片，提醒大家，別忘了秋冬還有許多常見的病毒需要注意。林應然則提醒，今年流感疫情會如何，真的很難講，最好不要等到有重症死亡案例，才想到要打疫苗，有症狀時也要記得善用新冠家用快篩，可以幫助醫師及早鑑別診斷。
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2022-06-03 新冠肺炎.台灣疫情
染疫康復長者竟爆肺炎、腦出血危機 醫曝3大關鍵原因
國內新冠確診病例突破200多萬人，康復者多把焦點放在染疫後的長期後遺症，也就是長新冠症狀，包括疲倦、呼吸困難、咳嗽、肌肉疼痛或肌力下滑等。但有醫師表示，除長新冠症狀外，輕症長者於染疫期間出現營養不良、身體虛弱、自行停藥三大原因，反造成康復後容易引發吸入性肺炎或跌倒，近期臨床發現，此類患者約較疫情初期增加1成。雙和醫院成人感染科主治醫師李垣樟說，隨著疫情進展，許多輕症的染疫老人家陸續康復，但老人家在染疫期間，常因胃口不好、吃不下，造成營養不良，康復後身體仍為虛弱、活動力變差，容易併發細菌感染的吸入性肺炎，或不慎跌倒引發腦出血、骨折等。李垣樟表示，臨床上更有年長患者為服用口服抗病毒藥物，擔心與正在服用的心血管疾病、糖尿病等慢性疾病用藥產生交互作用，在未與醫師討論下自行停藥，反而引發慢性病控制不佳情形。李垣樟說，家中有輕症染疫康復的長者家屬，除注意長者康復後的長新冠症狀外，第一、讓長者均衡攝取食物，多補充營養、增加體力；第二、老人家活動時，應特別注意不要跌倒，最好有家人在一旁照顧；第三、經與醫師討論後，恢復規律服用原有的慢性病藥物，確保慢性病獲得良好控制。
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2022-05-26 新聞.元氣新聞
拜耳西藥事業部亞太區推出更多創新藥品，台灣民眾受惠
拜耳近日發佈訊息表示，2021年是拜耳西藥事業部亞太地區業績創新紀錄的一年，銷售業績穩健成長4.8%、總額超過58億歐元。亞太地區在該事業部的全球銷售業績占比超過三分之一。此外，該事業部也在亞太地區推出四項創新產品，包括1.治療心血管疾病用藥2.針對特定基因融合變異量身打造的癌症精準醫學療程3. 治療攝護腺癌藥物4. 腎臟疾病用藥其中前三項已有部分台灣病友受惠。近年來，COVID-19 所帶來的挑戰持續不斷，拜耳西藥事業部的銷售額在不少已開發市場仍成長 1-2%，像澳洲、紐西蘭、韓國與台灣市場等；主要業績成長市場也包含南亞地區，其中印度的穩健成長幅度達11%，巴基斯坦則有2%的成長，東協各國的平均成長幅度也達到9%。 新上任的拜耳西藥事業部亞太區商業運營高級副總裁陳瑛表示，對拜耳西藥事業部而言，2021年是成功的一年，主要是因為該事業部團隊努力聚焦於為亞太地區患者提供創新與必要藥物，這說明了透過創新組合，亞太地區患者更能深切感受到創新醫療產品的珍貴價值，對於相關醫療需求，也有了更多、更不一樣的選擇。拜耳西藥事業部亞太區醫療學術事務負責人Catherine Donovan醫師指出，目前約有1/4的亞太地區患者參與多項拜耳西藥部重要全球研發試驗計畫，現在透過現代數位科技與去中心化模式，亞太地區民眾也有機會藉由遠端科技參與重要臨床試驗，且執行過程也更便利，此時，研發團隊也更能取得有意義的數據，並可進一步追蹤、改善患者預後成果。Catherine Donovan醫師補充，創新是拜耳的命脈，合作關係與整合性照護則是關鍵驅動力。目前全世界已逐漸自疫情中復甦，拜耳正與亞太地區的專業醫療照護人員合作，希望透過科學實證精神為病患帶來更美好的生活。另一方面，未來也將投入更多資源於早期預防，期待在疾病加重、惡化之前進行教育、篩檢與及早介入治療，除了盼望改善治療結果，也希望透過這樣的策略可降低整體醫療照護支出。
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2022-05-20 新冠肺炎.預防自保
獨／Paxlovid藥局端剩三成 藥師公會：預計下周撥補
本土新冠肺炎疫情延燒，國內今天新增本土個案突破九萬人。為使確診者能盡快獲得口服抗病毒藥物，指揮中心於5月5日撥配兩萬人份輝瑞Paxlovid藥物到核心藥局。藥師公會理事長黃金舜表示，除原先57家核心藥局外，更往下發送到衛星藥局，有1514間藥局可領藥和送藥到府。不過目前庫存僅剩三成、約6000人份，已申請撥補預計下周配發，但實際數量還需要與指揮中心協調。指揮中心5月初下放抗病毒藥物，配送至縣市22家應變醫院共2.2萬人份、至各縣市188家專責醫院共有22.8萬人份，另配送2萬人份至57家核心藥局。而居家照護確診者因無法出門，可採取「視訊看診」或「代為看診」進行就醫，指揮中心也於5月13日開放可由確診者非居家隔離中的親友，持確診者健保卡及確診證明代為看診、領取藥物。而若經醫師評估符合服用Paxlovid抗病毒藥物資格，也可及早服用避免重症及死亡。不過黃金舜表示，口服抗病毒藥物Paxlovid與相當多藥物，包含心血管疾病用藥、抗癲癇用藥、C肝用藥等有交互作用，加上該藥物目前僅通過EUA尚不適用藥害救濟，因此服用前民眾務必詳盡告知服用中藥物，由藥師謹慎查閱雲端藥歷，審視處方確保用藥安全。另外，黃金舜也提到，目前藥局端的Paxlovid採三階層方式管理該藥物，其中57間為核心藥局負責向疾管署調貨，再撥補藥給271間衛星藥局，衛星藥局則再往下撥補給其餘1186間分區藥局。除了可透過藥局協助送藥外，黃金舜也表示，因藥局除了送藥，還需協助販售實名制快篩等其他業務，希望民眾也可聯繫親朋好友代為領取處方箋及藥物，以減輕藥師負擔。可領藥的藥局，可到藥師公會「送藥到府專區」的藥局地圖查詢（https://www.taiwan-pharma.org.tw/public/pharmacy_gohome.php）。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議2：新藥有效分配 首重臨床療效
新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限卻未必能夠及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保新藥預算，包含新增診療項目、新藥及新特材，今年約編列卅五億元。若是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列一一七億元，國健署菸品健康捐每年補助健保一億多元。台大臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年舉行六次「健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，去年十二月共擬會議通過多項新藥給付及給付規定擴增，增加財務支出約七點七億元。一年開會六次，一年高推估可能增加四十二億元，但去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，不足近七億元。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）曾做過新藥價值評估研究調查，新藥價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，調查發現，受訪者認為臨床療效是最重要的面向。但蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）曾指出，藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等層面，不是單方面的考量就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，國內醫療科技評估在分析財務衝擊時，常考量藥費對總成本預算的影響，對於減少回診的相關醫療費用等，雖已適度納入考量，但並非每個藥品建議者都能提供相關數據，這或許值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE建議，希望病人及早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起努力。
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