2020-03-04 新冠肺炎.周邊故事
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2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
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2020-03-01 名人.楊定一
楊定一／正向的心，帶我們走向全面的豐盛
在無常與變化前，人人平等。我們每一個人都一樣，人生早晚會遇上難題。也許是健康不再，也許是感情生變，或工作不順。哪怕遇上的是個人難以抗衡的時勢和大環境的變化，我們還是會想做點什麼，期盼能早點度過難關，讓人生重回正軌。想扭轉命運，一生過得豐盛無憂，這是身為人共同的期望，無論古今中外都是如此。華人的這種心情更是強烈：即使自己這輩子沒辦法飛黃騰達，至少也要保住下一代，希望讓他們少吃點苦。並且，把這樣的期望當作愛的表達。我們都見過這樣的人，或者自己已經這麼做：為了自己、家庭和下一代的幸福，將吃苦和奮鬥視為理所當然，要不斷往上爬。就這樣，將一生寶貴的心力完全投入物質層面的追求，好像這樣的投入就可以讓人免於無常和苦難的折磨。只是，面對充滿不確定的人生，所有的期許與籌備，其實最多也只是反映我們內心的不安全感。我們幾乎不會去想，這些期待與努力其實是站在這樣一個局限的前提才成立──我們相信，先有物質，才有心靈，而外在的一切決定了內心的富足。然而，事實真的是這樣嗎？我透過「全部生命系列」的作品，所表達的其實正好相反：哪怕我們每一個人都認為自己只是活在物質世界的形體，但心或說意識的力量，其實是走在物質之前的。舉一個例子，許多人把藥物的「安慰劑效應（placebo effect）」當作是透過操作來愚弄人的證明，卻沒有想過這種看法也就等於選擇性地忽略了一個明顯的事實──即使沒有藥物和物質的支持，當事人身體的不舒服確實得到了緩解，就連具體的數據也有改善。信念有它的力量，是這樣，我才會強調「正向」的重要。我在《不合理的快樂》也分享過一個例子，連每天面對生死病苦、需要隨時保持理性運作的醫師，透過正向的鼓勵，就能讓他們在醫治病患的過程中，更準確掌握種種零碎的資訊，做出最妥善的診斷，而且也更加積極熱心治療病患。有趣的是，研究也提到，光是一句「你今天看起來不錯」或一根棒棒糖帶來的善意和放鬆，都能為醫師帶來好心情，而帶來好結果。正向的力量其實遠遠比我們願意承認的還大。我在《豐盛》分享過正向表達的練習，希望能幫助我們轉變心態──從好像什麼都缺的不足感，轉向什麼都擁有的力量、滿足和幸福。舉例來說，我們可以把「怎麼做都不對」改成「再難也是一種學習」，把「我不可以哭泣」轉成「我可以微笑面對」，把「一切應該會好轉」轉成「情況肯定好轉」。面對無常和痛苦，面對龐大的未知，任何人都會有一種自覺渺小的無力感。前面這些簡單的正向表達，從認知的層面扭轉我們負面的慣性，也讓我們的頭腦一再淨化，將原本又多又雜的顧慮和煩惱簡化成正向、自信與樂觀，讓大腦更容易專注，而投入眼前的任務和目標。面對人間大大小小的困難，我們跟隨正向的帶領，從無力感走出來，活出內心本有的力量，親自體會到──我們並不是無常痛苦和未知的俘虜。我們不是小小的、無能為力的個體。我們，是生命，是愛，是心。正向帶來正向，這一股因為正向而豐沛起來的生命能量，讓我們的生命進入正向的循環。我們從渴望與追求的緊繃鬆綁開來，自然懂得放手、給予和服務，也自然活出最高的豐盛。真正豐盛的人是滿足的，別人追求名聲或利益，但他會用各種方法給出去，讓其他人得到肯定與尊重。快樂是一種均衡，豐盛是生命的流動。在活水一般的流動和動態平衡裡，樣樣，自然變得都好，自然豐盛起來。而且，是全面的豐盛。
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2020-02-29 橘世代.健康橘
照顧病母20多年 吳若權：我的字典沒有孝順而是愛
作家吳若權在企管顧問、心理諮商師、咖啡烘焙師之外，最近又多了一個身分─單身臨終助念團成員。助念團成員不多，就6個人，彼此承諾互相應援長輩和自己的生死大事。人過中年，看過生命中太多不可控的事，57歲的吳若權也開始預備老後人生。「人不可能不怕老，學會接納怕老的自己，就能對生命更加安心自在」，如何迎接65歲的老後生活？吳若權說，兼顧財務、健康與人際關係，才能無後顧之憂。吳若權為了照顧中風母親，34歲淡出工作舞台。長達20多年的照顧期間，母親罹癌、父親猝逝，雖然母親病情穩定控制，仍讓他對人生無常有更深的體悟，並從中學習以愛相伴與敬畏生死。讓愛內化 就能順應父母何謂以愛相伴？吳若權說，華人認為孝順是報恩也是還債，甚至囿於「孝順」字眼，認為應順從父母心意，有時反而讓孝順成了負擔。一名瑞士作家曾指出，還債或報恩都有數字，「還完債、報完恩之後呢？」對父母應回到最簡單的原始點：愛。吳若權認同這個觀點，「我的字典中沒『孝順』這詞，而是『愛』。」他舉例，跟母親去加拿大旅行，替母親買了件高檔大衣，回台後母親捨不得穿，為此他再去選購便宜的外套，掏錢時，母親發覺又要花錢，決定穿上原本的大衣就好。吳若權並未因為母親的反覆而不開心，「有些子女遇到這種情況可能就會發脾氣」。他認為，父母輩多半節儉，基於簡單的愛，把愛內化就能自然順著父母個性，以理性和尊重角度溝通，讓親子雙方喜悅接受。吳若權也回憶，母親中風之初，他和父親是主要的照顧者。他自認在照顧工作上出力最多，但當一向健朗的父親突然病倒，住院4個月後就過世，他才意識到80多歲的父親，照顧伴侶的負荷不比他少。看淡生死 揪友臨終助念面臨父親的生死大事之後，吳若權突然領悟：人的一生追求榮華富貴、功成名就，但生命結束後的身心安頓，才是人生真正的幸福。因此他放下執念，敬畏生死，並從中學習靈性課題。過程中，吳若權找了5名親近好友組「臨終助念團」，誰家長輩逝世，就到對方家中誦經，因為他發現助念能讓亡者安心離開肉軀、回歸平靜。巧的是6人都單身，於是也將彼此的臨終助念互相託付，也因這樣的信賴感，讓他們更珍惜可以相聚的時間，比起朋友更像一家人。另一方面，吳若權也開始預備老後人生。「照顧父母就像在照顧未來的自己。」他說，他時刻反思，跨越65歲法定老年門檻後，一定要比父母輩更有活力。財務和健康沒有後顧之憂，生活起居自由無礙，不被人際情感羈絆。迎接熟齡 接納怕老的自己吳若權坦言，他因照顧而脫離工作，但從不後悔，反而因為找回初心覺得幸運。然而，財務規畫一定要做。他認為，中年後的工作目的不應只為賺錢，而是為了興趣，學有意義的事能讓自己更開心。他在照顧母親期間，跑去考了1張心理諮商師證照、7張咖啡師證照，還因此出版《療心咖啡館》這本書。他強調，「齒搖髮禿」每人都怕，沒有人能夠預定自己的老後。但若接納「怕老」的事實，就能拿出勇氣「進位」，幫助生命更安心自在，好好活下去。看更多報導：《橘世代》【關於生命最後一站「臨終」↘↘↘】。翻轉臨終醫療—日本打造「共生之家」與病人建立類家人關係。人生最後一哩路 選擇「被活著」還是帶著尊嚴離開。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？ 致照護者│填問卷抽好禮 因為愛而成為「照顧者」，不要讓這份愛壓垮自己。我們希望透過調查可以聆聽照顧者們的聲音，讓照顧者知道你不是自己一個人。（提交問卷即可兌換贈品）《照顧者生活調查》立即填寫：https://bit.ly/2S1Amwz
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2020-02-22 橘世代.健康橘
帥氣抗癌就怕臥床 葉金川生死告白「不要串通醫師凌遲我」
葉金川的生死告白，一如其人，展現鮮明犀利的個人風格。淡出政治圈後，瀟灑活成夢想生活家，幾乎不理塵事，最近因為新冠肺炎疫情，當年這位抗SARS英雄再度出馬，外表丰采依舊，卻鮮少人知道他先後罹患淋巴癌與皮膚癌。因為葉老大始終是葉老大，連抗癌歷程也要一直帥帥的，才不枉男人氣概啊！確診淋巴癌 等待的心情像翻牌2014年12月，葉金川左眼皮突出一個綠豆大小的硬塊，在不該有淋巴的位置長出淋巴塊，速度又快，有醫學背景的他，很快警覺到不太對勁。找了眼科醫師檢查，也讓病理科化驗，醫師起初判斷是淋巴增生，無須過度憂心。誰料，不到半個月，另邊的右眼皮上又長了一顆。「兩邊都是淋巴增生，那就是癌症了！」葉金川心中暗喊不妙。為了確診究竟是單純的淋巴增生還是淋巴癌，病理切片送第一家醫院無法確認，再送第二家醫院進一步分析。回顧當時的心情，葉金川笑說，當然會嚇到啊，會緊張啊！也會覺得「我怎麼會那麼倒楣？」只是你要很冷靜！在等待病理檢查報告的3天內，就像是翻撲克牌一樣，到底是死神牌，還是高掛無事牌呢？「等待的時候最難受了」、「要死的話也早點告訴我」，一直要很帥的葉老大，此時心裡其實忐忑煎熬，為了不想讓太太張媚擔心，男子漢的浪漫是善意隱瞞了太太，獨自承擔。結果出爐，是淋巴癌。葉金川冷靜的查閱醫療書籍，一步步規畫、安排如何應對這突然其來的人生轉折。台大畢業的他 到花蓮慈濟就醫葉金川了解淋巴癌的分期將大大影響治療與存活機會，現在是局部的病兆？還是已經擴散到全身？他做了骨髓穿刺，看看造血細胞有沒有變化，如果有，那就是第4期。所幸骨髓造血細胞沒有變化，接著進行PET正子掃描，看身體的其他部位是否擴散，也都無事。但PET只能看到0.3公分以上的腫瘤，不代表沒有更細小的腫瘤在蔓延，醫師建議葉金川進行預防性的標靶治療。治療正式展開，台大醫學系畢業的葉金川，卻低調選擇回到熟悉的花蓮慈濟醫院接受治療。當時他任職血液基金會董事長，治療期間仍維持花蓮與台北兩地通勤。葉金川是台大醫學系第2屆畢業生，這班的學生縱橫醫界，出了3位衛生署長，2位健保局長，同學中還有各大醫學中心的院長，想要尋求醫療照顧，葉金川比誰都有資源。為何選擇到遙遠的花蓮慈濟就醫？ 葉金川說，除了跟花蓮慈濟的感情深厚，主要是不想驚動太多人，他反問，比一般人有資源就會比較好嗎？選擇一個信任、親切、可以誠實給予忠告的醫療團隊，對病人才是最好的選擇。瞞著太太治療 單車照騎山照爬治療期間，他獨自赴醫院接受放射治療，完成就繼續到慈濟授課，同事沒人知道他在幹嘛，只覺得奇怪，葉老師怎麼那麼早來上班。葉金川以為自己隱藏得很好，但因為平日服用抗凝血劑的關係，放射治療後眼睛出血腫脹比常人更嚴重。有人問起，他便把話題岔開，笑稱「被老婆打了」。標靶治療期間，葉金川單車照騎、山照爬。主治醫師勸說，治療期間免疫力會降低，要他好好靜養。堅持要正常生活的葉金川頑固地跟醫師頂嘴，「你們不是說標靶治療只會殺死癌細胞，不會傷及正常細胞嗎？」「我正常的淋巴球都在的話，免疫力就不會降低啊！」「不是啊，你要說個理由說服我啊！」凡走過必留痕跡！葉金川善意的隱瞞，終有紙包不住火的這一天。每周5次的化療，連續2到3周，每次注射藥物需要6小時，原本都在門診進行，一直到不得不住院，需要家屬簽名。他拿著住院單給太太簽字，「我得到淋巴癌，現在要去住院」，太太張媚才知道葉金川罹癌，且已偷偷治療了一段時間。太太逼問：「如果是第4期怎麼辦？」他囁嚅回答：「就化療啊！」太太再逼問：「如果化療沒效怎麼辦？」葉金川說：「一步退一步啊，就去骨髓中心啊！」一向溫婉的太太此時已經瀕臨抓狂邊緣：「如果骨髓中心也沒效怎麼辦？」葉金川耍賴說：「那就辦告別式啊。」葉金川說，坦白講放射治療、標靶治療都不痛苦，最辛苦的是等待病理報告，那種等待命運被宣判的感覺。「面對癌症，你能怎麼辦，該來的，就面對它。」葉金川也領了重大傷病卡，期滿5年後失效，他很慶幸。在65歲生日時，開了同學會，告訴同學「我罹癌了」、「但我好了」，一貫的葉金川作風。身為健保制度的創辦者，如何看待癌症病患的醫療費用？葉金川說，治療期間的費用幾乎全是健保包辦，不過只能給付放射治療，「標靶藥物需要30萬元，全部得自費，健保也真的滿狠的。」皮膚癌找上門 防曬一寸不露告別淋巴癌後，葉金川脖子上又發現了皮膚癌，一顆痣在頸間長大，會癢。這次一樣沒跟太太報告，自行處理。帶著未癒合的傷口出國旅遊，揣了把小剪刀，意圖要自行拆線，可是脖子上的縫線沒辦法自己拆，只好央求護理背景的太太幫忙。這次他準備好了說辭，「皮膚癌有3種，我的這種是最簡單的1種，是基底細胞癌，切除就可以了。」很有說服力的他對太太說，基底細胞癌像是象棋中的卒子，每次只會走1步，進展很慢。不像是黑色素瘤，那就像是俥，橫衝直撞的，就很危險。葉金川說，因為喜歡戶外活動，雖然也做好戴護目鏡、穿著長袖，但是脖子沒有保護好，常常曬到皮膚受傷，因此罹患皮膚癌也不奇怪。現在他已經學乖，外出時，防曬工作更為嚴密，戴帽子、領巾等，把自己一寸不露的緊緊包裹起來。葉金川擁有台大公共衛生研究所碩士、哈佛大學流行病學碩士背景，背景使然，讓他總習慣用客觀角度審視自己的癌症。他說，台灣的男性一輩子有5成的機會、女性有4成的機會得到癌症。而絕大多數的癌症不會奪命。與其擔心癌症奪走生命，葉金川更害怕中風、洗腎，長年躺床，被維生管子束縛。「生活就是要能跑、能動、能飛、能跳，如果都不能，人生好像少了什麼，如果鳥的翅膀被剪掉，還是鳥嗎？蛇的鱗片被刮掉，還是蛇嗎？那麼，你想過，你是什麼呢？」要怎麼活著？葉金川說，我要精彩，活得帥氣。延伸閱讀：。「存錢不是等著住頭等病房」葉金川二度罹癌玩性不減。抗癌也要活得精彩 葉金川要高興玩到人生終點。【熟齡生活大調查】邀請您的參與！最高致贈車馬費3,500元 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-22 橘世代.健康橘
葉金川罹癌玩性不減「存錢不是等著住頭等病房」
人生經歷精彩的葉金川，雖二度罹癌，但依舊活得瀟灑，獨木舟、鐵人三項、高空跳傘、攻百岳，活得不亦樂乎，他的抗癌體悟，將收錄於聯合報將出版的「我是醫生 我得癌症」第一本12位醫界名人的抗癌聖經中，看他如何「玩」性不減，戲謔人生。抗癌體悟1／蠻牛花20年學會慢活總是衝鋒陷陣、挑戰困境、烈士般的投入，葉金川回想，從健保局總經理到衛生署長的任職期間，過著「6、10、7」的生活，早上6點工作到晚上10點，1周工作7天。「經過那一段，我就不想再過那樣的生活了。」葉金川不贊成「斷崖式的退休」，淡出後他還是持續工作，只是把工作減量，沒有正式工作的期間就持續寫書、寫文章、四處演講、擔任客座教授，自嘲花了將近20年的時間調整到現在，「從蠻牛變成慢活」。他到了花蓮，買獨木舟、腳踏車，學習把生活的步調放緩，他任性的咧開嘴笑，得了癌症之後，就更理所當然了，他要做什麼現在誰敢擋？他慢慢的喜歡上這樣的生活，太太張媚也很支持，雖不會游泳，穿救生衣陪葉金川划船；不會騎腳踏車，就負責當司機。一直都以工作為重的葉金川，開始拒絕「6、10、7」的生活，現在每天早睡早起，清晨5點鐘起床，晚上9點上床睡覺。即知即行，想到什麼就去做什麼，不要規畫很久，不要等很久，想旅遊就立即規畫與施行，想看孫子就去。他坦言，罹癌之後，確實在心理層面產生變化，他再度審閱自己的人生夢想清單，年屆70，體力逐漸衰退，雖然沒辦法像以前那樣狂熱的跑，不過當背包客的夢沒有變，他的下本書就是他的慢活日記，記載著他如何學著慢慢老去與活著。抗癌體悟2／存錢不是等著住病房葉金川登山的足跡遍及日本、非洲、馬丘比丘、澳洲南邊的塔斯馬尼亞島、土耳其的亞拉臘山，還到阿拉斯加冰川划獨木舟，完成了因為治療淋巴癌而延宕的紐西蘭高空跳傘，在台灣百岳擁抱群星入夢，自在瀟灑的上流老人生活，讓很多人心生豔羨，更難想像這是癌後病人的生活。人生要存多少錢才能這樣精彩的活著？生活的品質在心態，葉金川解釋，沒有錢出國旅行，可以在台灣環島；沒錢環島，旅途可以騎腳踏車、搭帳篷，不論在哪裡旅遊，基本的東西是一樣的。對於被金錢捆綁著腳步的人，葉金川說，生病之後，他更明白存錢只是一種防衛，錢是讓現在更精彩，不是存錢等著住長照2.0頭等病房，「那不是神經病嗎？」葉金川說，我雖然很窮，但是用不完的，而且我要把我的錢用掉，才不把錢留給「笨兒子」。他笑稱，他總是勸戒雙胞胎兒子，「你們最好趕快拋棄繼承，不要寄望財產，因為我留給你們的可能是負債，你們要自求多福喔」。身為健保局創辦總經理，規畫全國民眾數百億健保費的支用，自身理財概念一定很健全吧？他說，錢夠用就好，錢的重要性不會在很前面，不要把金錢當作人生目標。有了年金，生病了有健保照顧，這樣的準備已經足夠，不要變成下流老人就好。人生到了這個年齡，金錢不是唯一，生命中有比錢更重要的順位，健康、家庭、生活的安排、興趣才是他的追尋。或許是年齡，或許是癌後，他領悟到，生命的價值絕對不是賺了多少錢。抗癌體悟3／不把飲食當痛苦義務「防癌跟預防所有的疾病方式都是一樣的，就是回歸到一般疾病的預防。」而運動就是被證實為最有效的方式，其他還有多蔬果、不菸、不酒、不吃檳榔。葉金川說，聽來老生常談，卻是最有效的方法，想要健康就回到最基本的原則。原本就有運動習慣的葉金川，現在更是規律運動。飲食部分，年輕時，葉金川最愛與朋友們在花蓮小農舍烤羊排、烤牛排、豪邁飲酒，一開喝就是半瓶高粱、一瓶紅酒，現在收斂許多，不喝烈酒，偶爾小酌一下啤酒、紅白酒與香檳。拿手絕活的烤羊排，也不太常吃了。以前不喝茶，現在也改喝茶。雖不再大啖牛排，但是仍舊愛朋友、愛家人，為親愛的人準備豐盛的美食，乾煎鯧魚、醃篤鮮、烤羊排一道道的上桌，他把烹飪當成生活樂趣，但日常生活以原形食物為主，中午的自製便當就是簡單的五穀飯、地瓜與青菜。「飲食是生活的一部分，很好玩，不要把它當作責任，把它當作樂趣。」興致一來時，葉金川去上烹調課，或是翻著食譜，不斷精進廚藝，他說，不要把飲食當作痛苦的義務。聯合報提醒您：禁止酒駕 飲酒過量，有害健康延伸閱讀：帥氣抗癌就怕臥床 葉金川生死告白「不要串通醫師凌遲我」抗癌也要活得精彩 葉金川要高興玩到人生終點 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-22 橘世代.健康橘
葉金川「要高興玩到人生終點」抗癌也要活得精彩
癌症病患總掙扎在治療與放棄的邊緣，面對疾病，該積極治療還是順其自然呢？葉金川說，如果治療之後還可以回復健康，當然要治療。「如果已經好不起來了，也醒不過來了，躺在那邊靠呼吸器維生，不是我要的人生，那麼，就不要串通醫師凌遲我了。」癌症雖為人帶來死亡的陰影，戰勝了癌症，不代表不會罹患其他疾病，葉金川更恐懼被慢性疾病剝奪自由，他極端恐懼那樣的死亡方法，「我覺得癌症固然可怕，更可怕的是中風躺床。」葉金川的心臟血管小分枝略微阻塞，因此走路時略喘，他就按照醫師的指示，服用阿斯匹靈；血壓略高就吃降血壓藥物。因為不想變成洗腎、中風病人，所以就乖乖吃藥。他說，醫療是件沒完沒了的事情，以現在的醫療技術，一個病人就算已經沒辦法吃了，給你超級營養針，讓你「活」下去，違反大自然，那樣的人生意義何在？在死亡的前一刻，可以用盡醫療手段讓人不死去，這樣一直拖著，到底要弄到什麼時候呢？這是自己的選擇，是自己的價值，很多人害怕去面對人終要死亡這個事實，葉金川不怕去面對，他認為，「生活是一種選擇，我要怎麼地活著，我的意義是什麼？我要精彩走，要帥氣。那是我根深柢固的想法，我就會照著這樣做。」葉金川說，每一天，都不是必然會到來的一天。對絕大部分的人說，今天睡個覺，明天起床又是新的一天到來，理所當然；但是現在他不會這樣想，每一天都是多賺來的一天，要好好利用、珍惜這每一天。「我坐這一趟火車，一定會下車，總不能不下車。一路上，可以高高興興玩到終點。」延伸閱讀：帥氣抗癌就怕臥床 葉金川生死告白「不要串通醫師凌遲我」「存錢不是等著住頭等病房」葉金川二度罹癌玩性不減 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-02-19 新冠肺炎.周邊故事
門診減量五年目標 新冠肺炎讓醫院一周就達標
健保2018年起要求區域級以上醫院每年門診減量2%，今年首季已減到3.96%，目標5年減10％，醫院早已叫苦連天，狀況頻傳。沒想到今年初新冠肺炎疫情爆發，民眾不敢去醫療院所，春節後一周首見門、急、住診人次全面衰退，光是門診就減少13%，一周超越五年減量目標。衛生福利部全民健保署署長李伯璋表示，為支持防疫，門診減量政策1月23日起已暫停，政策恢復時程未定。根據健保署統計資料，比較去年及今年春節過後一周，今年（ 1月31日至2月5日）全國各層級醫療院所就醫件數全面減少，其中門診件數減少13 %、急診件數減少4%、住診件數減少19%。健保署醫務管理組組長李純馥表示，以往春節後就醫人潮受到假期長短、氣候、流感等多重因素影響，通常收假第一周都會增加，假期較長或流感疫情嚴重時，甚至會暴增。今年因有新冠肺炎疫情隱憂，民眾擔心醫療院所有感染風險，就醫趨勢逆轉，人次不增反減，2003年SARS時也有同樣的現象。新光醫院副院長洪子仁表示，以新光醫院為例，春節後門診量已減少8%，住院量也減少近兩成，住院部分主要來自非立即性、可選時間的外科手術的遞延，如關節置換、良性攝護腺手術、診斷性心導管手術等。洪子仁指出，SARS當時就醫人潮在內衰退至少三成以上，衝擊大於現在，但集中於三個月內發生。現在新冠肺炎確診人數持續增加，社區傳播隱憂尚在，又沒有特效藥和疫苗等解決方案，防疫之戰「還看不到盡頭」，就醫人次很可能會繼續下探。洪子仁分析，新冠肺炎造成的就醫人次下降，當中可能只有一半是無關生死或過度就醫，另一半很可能是延誤了攸關生死的必要醫療，例如心血管疾病或癌症的回診或手術，健保署可進一步予以分析。洪子仁呼籲民眾，減少感染源暴露固然重要，但現在醫療院所感控都已嚴加戒備，只要做好個人防護措施，該看病就要看，以免延誤帶來更大的健康風險。洪子仁說，現在全國醫療院所一方面為防疫投入額外人員及設備成本，一方面又面臨到就醫人次減少的財務衝擊，已經是「兩頭燒」的狀態。呼籲政府應編列特別預算支持醫院防疫，健保署也可在行政程序許可前提下，給予財務衝擊最大的中小型醫療院所多一些彈性，例如提高健保暫付款在醫院申報點數的佔比。
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2020-02-18 新冠肺炎.周邊故事
疫情太可疑！1名研究員生死 為何大陸瘋狂熱議？
一場突如其來的疫情，讓大陸中科院「武漢病毒研究所」聞名全世界。外界質疑該所與新冠肺炎病毒具有密切相關，否則為何能這麼快分離出病毒株？該所的研究中心主任為何被稱為「蝙蝠女俠」？又為什麼會傳出「零號病人」就是該所研究生？一連串的問號正等著一一打開。●大陸最高防護研究所 離疫情源頭不遠…武漢病毒研究所是怎樣一個機構，最近成為中外媒體焦點。據該研究所官方網站稱，中國科學院武漢病毒研究所成立於1956年，是從事病毒學基礎研究及相關技術創新的綜合性研究機構。該所擁有中國大陸首個投入正式運行的生物安全（四級，P4）實驗室等研究技術平台。國際上通常根據危害程度、所需防護程度等，把生物安全實驗室分為四個等級，四級意味著需要的防護水平最高。2015年1月31日，武漢P4實驗室竣工揭牌。許多人第一次聽說、開始談論武漢病毒研究所，可能是因為「蝙蝠」。1月23日武漢封城之前，外界對疫情和新型冠狀病毒的了解有限。不過，在距離疫情源頭華南海鮮市場不到30公里、車程只需半小時的中科院武漢病毒研究所，研究人員早已開始分析從病人身上採集的樣本。封城當天，研究所新發傳染病研究中心主任石正麗團隊就公開研究成果：新冠病毒和SARS病毒的基因組成分析後證實，初始宿主是蝙蝠。石正麗人稱「蝙蝠女俠」。在對SARS病毒溯源研究中，她的團隊經多年調查研究後證實，蝙蝠是SARS冠狀病毒的自然宿主。今年1月21日，湖北成立新型肺炎應急科研攻關研究專家組，組長正是石正麗。●新冠首病例 竟沒去過華南海鮮市場？美國小報《華盛頓時報》曾引述一名「前以色列情報官員」指稱，新型冠狀病毒其實是中國當局研發的生化武器，從武漢病毒研究所洩漏，引起疫情。但報導都沒有提供任何證據。儘管「生化武器」之說過於荒謬，但新冠病毒的源頭是否與該實驗室相關，卻疑雲重重。尤其是國際醫學期刊《柳葉刀》（The Lancet）刊載武漢市金銀潭醫院副院長黃朝林等人撰寫的論文，稱該醫院在去年12月1日收治了首例後來被證實是新型冠狀病毒肺炎的患者，其並沒有華南海鮮市場暴露史。美國羅格斯大學生物學家理查德．埃布萊特曾在國際權威期刊《自然》（Nature）對石正麗的實驗表示關注。他對BBC表示，根據目前對病毒的基因組測序，沒有任何證據表明該病毒經過人工改造。但他補充說，這並不代表著可以「完全排除」此次疫情的病毒由於實驗室事故進入人群的可能性。「基因組測序顯示，此次爆發的病毒與武漢病毒研究所2003年在雲南某個山洞採集的蝙蝠冠狀病毒RaTG13非常接近，它從2013年儲存在武漢病毒研究所至今。」埃布萊特說。2月2日，石正麗在微信朋友圈發文稱：「2019年新型冠狀病毒是大自然給人類不文明生活習慣的懲罰，我石正麗用我的生命擔保，與實驗室沒有關係。奉勸那些相信並傳播不良媒體的謠傳的人，閉上你們的臭嘴」。●該研究所 為何搶註冊驗證中的藥品？但不止外國人懷疑，大陸民眾也懷疑。中國醫學博士武小華指證蝙蝠專家石正麗所在的武漢病毒所管理不善，涉嫌為洩漏新型冠狀病毒的源頭後，中國多益網絡董事長徐波2月4日又在微博上公開舉報武漢病毒研究所涉嫌製造並洩漏傳播了病毒。緊接著華南理工大學教授肖波濤在SCRIBD網站發表報告指出，在武漢爆發的新型冠狀病毒基因排序發現，有96%及89%與菊頭蝠具有的冠狀病毒（CoV ZC45）相似，但須研究病原體及如何傳遞給人類。報告稱，武漢疾控中心的研究做法是透過手術從這些動物提取DNA及RNA作測序，有關樣本及受汙染垃圾會是病原體，這間實驗室除了鄰近華南海鮮城，亦鄰近協和醫院，而該醫院有第一批確診新冠病毒的醫生。報告認為，儘管仍需確鑿證據，但認為這種病毒洩漏到周圍並感染到最初患者是有可能。然而，一波未平一波又起。一月中下旬，美國吉立德公司把病毒防治藥瑞德西韋送給大陸中科院。2月4日，武漢病毒研究所官網發布訊息稱，「我國學者在抗2019新型冠狀病毒藥物篩選方面取得重要進展」。文中稱，已在1月21日就瑞德西韋申請中國發明專利（抗2019新型冠狀病毒的用途）。瑞德西韋是美國吉利德公司專利產品，用於治療伊波拉等傳染病。美國媒體曾報導，使用瑞德西韋後，一位在美國的武漢肺炎患者症狀改善。大陸媒體質疑，疫情當頭，武漢病毒研究所為什麼對有效性仍在驗證中的藥品開始「搶註」？此舉或許會重新挑起外界對中國對智慧財產權尊重問題的擔憂。●傳說中的零號病人 究竟是死是活？對武漢病毒研究所的質疑還不止這些。2月15日有網友稱，新冠肺炎「零號病人」是該所一名微生物學女研究生，名叫黃燕玲。武漢病毒研究所2月16日發出聲明表示，網路流傳稱該所畢業生黃燕玲是所謂最早感染新冠病毒的「零號病人」，經該所查證為不實信息。「她畢業後一直在其他省份工作生活，未曾回過武漢，未曾被2019新型冠狀病毒感染，身體健康」。相關傳聞未歇，2月17日，網路又出現武漢病毒研究所研究員陳全姣實名舉報所長王延軼洩露病毒的傳聞。隨後，武漢病毒所官網登載陳全姣的否認聲明，稱「對冒用本人身分捏造舉報信息的行為，表示極大憤慨」。隨着武漢疫情的升溫，武漢病毒所遭受到連串質疑，雖不斷發表聲明自清，卻始未能完全釋疑，深陷於輿論風暴之中。
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