2021-01-13 科別.感染科
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2021-01-07 新聞.生命智慧
現在改變還來得及…日本安寧醫生的《臨終前會後悔的25件事》，你也正在做？
對於生命的期待與追求，人人各自不同，如何可以在有限的時間，竭盡全力地活著，讓人生沒有太多未竟之憾？臨終之際，可以自然、自在、平靜，不帶任何遺憾地跟世界說再見，成了每個人不可迴避的事。年輕的大津秀一是一位安寧病房的醫生，他寫了一本《臨終前會後悔的25件事》，那是他在「臨終關懷」了一千位病患之後，根據他們的臨終遺書整理的一本書。短短幾年內，他所目睹、親耳聽見，以大數據的概念列出了二十五件事，範疇有健康、心理、社會與生活、人際、宗教與哲學。我自己重新排列順序，先說說「我以為的前五項」：一、沒有做自己想做的事情。四、被情緒左右一生。十一、大部分時間都用來工作。十四、沒能談一場永存於記憶中的愛情。十二、沒能去想去的地方旅行。「大部分時間都用來工作」，結果沒有時間培養興趣，老年時成了一把無趣的竹掃帚，晚年生活如同嚼蠟。「沒有做自己想做的事情」，因為一輩子都被別人的價值觀綁住了，瞻前顧後，憂讒畏譏。劉瑜在《已經太晚》中有一段話：「十五歲的時候，再得到那個五歲熱愛的布娃娃。六十五歲的時候，終於有錢買了二十五歲熱愛的那條裙子，又有什麼意義？」網路曾經流傳一張照片，一對老邁的夫妻終於到了威尼斯旅行，結果在美麗的貢多拉船上……他們老得睡著了，兩人橫陳癱倒在平底船上，無瑕欣賞沿岸的古蹟美景，只有無奈的船夫站在船尾划動著，照片上有三個斗大字「太遲了」。我依序補上「會後悔的25件事」，自我提醒只求活得久並非人活著的最終極目標，而是活出自我、追求夢想，最後不要為自己錯過的一切感到後悔：二、沒有實現夢想；三、做過對不起良心的事；五、沒有盡力幫助過別人；六、過於相信自己；七、沒有妥善安置財產；八、沒有考慮過身後事；九、沒有回故鄉；十、沒有享受過美食；十三、沒有和想見的人見面；十五、一輩子都沒有結婚；十六、沒有孩子；十七、沒有看到孩子結婚；十八、沒有注意身體健康；十九、沒有戒菸；二十、沒有表明自己的真實意願；二十一、沒有認清活著的意義；二十二、沒有留下自己活過的證據；二十三、沒有看透生死；二十四、沒有信仰；二十五、沒有對深愛的人說「謝謝」。這些臨終前「會後悔」的清單，真是令人遺憾，他們所傳遞的訊息，應該算是「其言也善」吧。然而這本書之所以受到重視，是因為提醒人們應該思索「人生最後的幾件計畫」，可以將這25件事項列入「提醒與警惕」參考明細，思考「換個活法」。當然，我們也知道有些人一輩子「只想漂泊，不想有答案」……我以為關於逆境、選擇、和解、死亡等生命議題。25件事其中兩項，非常值得讓人低迴和思索的—「沒有留下自己活過的證據」和「沒有對深愛的人說『謝謝』」。勵志演說家萊斯．布朗（Les Brown），他曾經這般比喻：「想像你即將離世！」迴繞在你床邊的鬼魂們，有代表著「你未發揮的潛力」，有代表著「你未曾付諸行動的想法」，有代表著「你未好好利用的才華」，這些鬼魂在床邊看著你，他們滿懷憤怒、失望和沮喪，他們說：「我們來找你，是因為你本來有機會賦予我們生命的」，「如今我們只好跟你一起埋入墳墓了。」臨終前會後悔的25件事，這是日本醫生對臨終病人的紀錄，我思索著「櫻花會不會後悔呢？」花朵最光采奪目的盛開時期，幾乎也等同凋謝。如果來不及年輕，那就從容老去。被稱譽為日本經營之神的稻盛和夫，他在《生存之道》寫到自我期許：「這輩子你為什麼而來？比剛出生時更好一點！」臨終的人們，有沒有在他最後的光景，閃過這個念頭，自問「我有進步一些？」度量生命不在活得長短，而在那些令人屏息的驚豔時刻稻盛和夫說，所謂地獄與天堂，只是誘導芸芸眾生言行向善的宗教概念。但是，現在有一種「意識體」哲學概念，則稱之「所謂死亡，只是肉體的消滅」。它的定義是：「在宇宙的意志之上，加上過去世代造就的人格，再加上現世積累的經驗。它談的是，五覺之外，人還有『精神』，或是稱之『靈魂』。我無法輕易道盡全貌，或是深論這個深邃的宗教或是哲學，但是我知道『開始思考許多不同層次的問題，或許可以修正！』」佛教有云：「人若欺你，天會護你。人若欠你，天必還你。」換另一種說法是「常保赤子之心，必有好事發生」。我則喜歡印度詩人泰戈爾所說的「不要著急，最好的總會在最不經意的時候出現」。人間的正道是「滄桑」，不必害怕挫折，任何事與願違，上天會用另外一種方式補償你。稻盛和夫曾經比喻說「人生就是洗衣機」。這個有趣的說法，就是喜、苦、幸運、不幸都要不斷沖洗。人生不斷考驗著，就像我們的衣服不斷弄髒，然後我們再度清洗它、脫水它、烘乾它、燙平它。眼前的這一世，不論你擁有多少東西，往生時，無法帶走任何這一世的事物，這些都是要清算的。如果有一樣是不滅的，那將會是靈魂！稻盛和夫最終還是說到了「靈魂」。關於生命的正義，就是安心地等待，等待屬於你的季節，不嗔、不怒、不急、不燥……人生在世的目的，就是來「淨化」這個意識體，而所謂「淨化」，就是磨練靈魂、提升心性。東嶽殿裡所祭祀的八百六十九歲彭祖或是十二歲甘羅，就是東方「死亡哲學課」的主概念：「度量生命，不在活得長短，而在那些令人屏息的驚豔時刻。」不知當天那對在東嶽殿的法國夫妻聽懂了沒？(本文節錄自有鹿文化出版《向夕陽敬酒：生命深秋時的智慧筆記》)
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2021-01-02 名人.黃軒
沒有AND 難有DNR...一位好醫師的願望「願你，願望成真」
我們一生心中，究竟有多少願望呢？我們從小就被希望成為一個好孩子，好學生，好員工，好主管..醫生，這個職務也是一樣，尢其是重症醫學專科醫師的我，我每天走入加護病房，我在心中會如此不禁響起那首歌：「讓我們敲希望的鐘呀，多少祈禱在心中...」是啊！每一個躺在床上的，都是我的病人，在他們未進入病重，病末時刻 : 我和他們只是陌生人一直到了，他們的身體狀況變差，什至病危狀態，他們和我的關係，才由陌生人，變成醫病關係，而這當中，這些無助的生命，那些恐慌的家人，都對我這個素未謀面的重症専科醫師，燃起了非常大的希望，無非就是期待，我把快死掉的生命，可以我的專業，再度搶救回來呀！身為專業醫師，我跟病人和家人都一樣，每次也都帶了許多希望在生活。我真的期盼日常生活都一切順利、我也期盼，我的每位病危病人，都能順利渡過這生死關頭啊！有可能嗎？當我的醫生前輩一個一個又老、又病、又往生去了，我還每天都常被患者問：「為什麼是我得了這個病？」我內心期盼自己無憂無慮、無病無老到終，但事實的殘酷，有時候會譲這些 :期盼，被割上了好幾刀，還留下很多傷口當我的病患，在恐懼下，面對逐漸而來的衰老、面臨一來再來的疾病、更無奈的，要去接受不確定的死亡來臨時，他們的最期盼見到的人，就是我這個重症專科醫師！我常常會私底下心疼，我們的生活教育，都在教如何出人頭地、都在教畢業後要如何突破最低薪；有誰在教我們面對又老、又病、又死呢？有呀 ? 我的護理師如此告訴我，那只是醫學院𥚃教的一堂課。什麼？【一堂課？就可一生受用？】我如此困惑看她問，她也困惑的不知如何回答？我們醫護人員每天面對死亡和重病，都已經如此困惑了，那一般民眾呢？人人一生出來，就已註定要生老病死，人人卻無視生老病死於日常生活，當家人老了、得病了、有人往生了，又如此愴慌失措，只好從家人或自己身上學習面對生死了，而這些的學習往往只有在匆忙情境下充滿了許多無奈，忽然病人往生了，陪伴的人又開後悔了。我的病人女兒說：「後悔就是看自己媽媽一路上凋零、來不及愛到底、無奈自己身體也一直再往下凋零...」沒錯，當她媽媽病危時刻，她自己同時也是晩期乳癌，更何況她的先生，也是晚期肺癌，你們說：對於這家庭，人生還有什麼期盼？她竟回答：「盼，只要睡醒看到早上太陽，就滿足了！」那先生和自己生命呢？她馬上流淚說：「盼：不在乎天長地久、只在乎曾經擁有」先生在旁卻跟她說：「不需再盼有什麼，我們已在擁有了。幸福的一生 :有開始、也有了結束，不就是天長地久了嗎？」啊！原來即使夫妻、愛人相處那麼久，對於老病死盼望的觀點也都不一樣的，但彼此都很珍惜，又很悲憂於病重病床的邊緣徘徊。也許中國人在造字時，就已很清楚了。我們說希望，也就是說盼望了！我最喜歡解釋中國字「盼」：「盼」，就是在「目」送下，我們生命始終「分」離，我們卻又如此不捨，才硬又把「目」「分」結合在一起，就形成了大家所「盼」的一切。在【向生往死】的生命路程，如此的不是很完美、卻又如此淒美，至少在這老病死旅程上，一路上我可以目送一人一人的分離，心情會如此不捨和悲苦，若人沒有走完病死，只有生老，這人生似乎又不完美了、但人生若走到老了，就得面對病死，又得如此淒泣，才知原來所謂天長地久，也不過是，生命有了開始，也有了結束，只是人啊，只會開始，不知道如何處理生命的結束呢！我們醫療上的教育，卻往往扣上了好大帽子：「不允許生命結束！要搶救到底！」病人起初也帶了很多期盼來求診，殘酷的：當我不允許生命結束、堅持搶救到底，生命卻往往選擇了它應走的自然法則--生老病死。我的病人呀，在面對重病處理後，人人也一逐漸凋零了。我終於學到了、也知道自然死亡就是美。從此我也盼大家能一路上順心順意。以前我們說的生命終點要好好善終，必須先有【DNR】 ( Do Not Resuscitate ) , 身為重症醫師的我，也越來越熟悉，原來生命要善終，更要在DNR 之前，得先有【AND】（接受自然死亡，Accept Nature Death) ; 這是多年在加護病房病人和家屬教育我的：《沒有AND , 難有DNR》 問我，這重症専科醫師，一生還有啥期盼？只希望身為積極搶救生命的醫師，人人都有AND (允接受自然死亡，Allow Nature Death)，允接受自然死亡的希望，這應也是所有人類，共同的最大希望吧！一位好醫師的願望 ( The hope of a good doctor )，不也是人間人人的好願望嗎？是故，我醫者一生悲願請求：願你，願望成真※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-12-24 名人.黃軒
我急救的手，正製造一個活死人？那年聖誕節…我也曾心碎
我也曾在聖誕節，心碎於醫院中...我也曾在平安夜，淚水不平安一整夜中 ...記得有一年耶誕夜的臺灣，氣溫只有10度C，我一大早在加護病房外頭遇到一個家屬，貼著冰冷窗戶不停啜泣，孤單身影依靠著落地窗，外頭的寒意或許也難比她內心傷痛更冰、更冷！淚水潰堤的她，孤寒如一片落葉在冰雨中，我忍不住佇立幾秒，也不知她叫什麼名字，只好以輕微的咳嗽聲示意有人來了。她轉身過來，滿臉淚水、淚痕蔓延到頸部，凌亂髮絲和淚水交織在臉上，一臉憔悴的面容。她以疑惑眼神看我，我遞名片介紹自己，她看著名片睜大眼：「你是黃軒，就是網路常常看到的黃軒？」我點頭並又遞上紙巾，只見她依舊落淚：「我男朋友昨晚車禍腦出血，他在裡頭急救了一個晚上，剛剛護理人員告訴我又急救！又急救了！他又⋯⋯又沒有心跳血壓了⋯⋯你快點去救他⋯⋯」「永不放棄」四字帶來的，是滿身傷痕的急救加護病房大門打開，我的護理人員告知那名神經外科病患正在急救中。隨即進去看看，年輕的神經外科醫師正在急救，他滿頭大汗向我說：「家人不願放棄，所以我們急救了3次，每次只能維持2到3小時⋯⋯」眼前這具年輕的身體，由於車禍，早已撞到全身瘀青，再加上不停地急救，導致凝血功能喪失，讓他七孔流血、由頭到腳都呈現紫青色。我終於了解這又是一場無常，從昨晚到今晨，「永不放棄」四字帶來的，是讓病患滿身傷痕的急救、是傷心欲絕至入院的家屬，而且尚未停止⋯⋯我拍拍學弟肩膀：「有需要協助一起開家庭會議嗎？」學弟愣住了，我直接問他：「已經急救三次，若這次急救成功後，此病患會下床走路？會恢復原狀？還是躺在床上當植物人？」學弟以他的專業評估，毫不猶豫地說：「植物人！他活下來就是植物人！」學弟像是想通什麼，又搖搖頭：「這就對了，一定要開家庭會議。學長，可以一起出席嗎？」我點頭！因為我知道學弟還年輕，還在學習如何跟病患及家屬溝通生死病重的議題，而醫學教育往往缺乏這類訓練。在會議上，我並沒有發言，把主持權交給學弟，學弟則誠懇表示：經過醫療搶救，目前仍急救無效。聖誕夜，家屬不願聽、醫者也不願宣布如此惡訊，其實不只家屬不願聽、醫者也不願宣布⋯⋯但是站在尊重生命的角度，醫者和家屬都要學會放手，不然那名眼角、耳內、嘴裡不住噴血的病患，又有多少血量可供急救動作擠出呢？更何況看到病患的臉被自己的血淹沒，任何人都會不忍心的。家人也在我們沈重宣布下，選擇了在聖誕節裡，讓這名年輕人平安回家。我本來以為一切已經告一段落，但那天會後，我走入值班室想用廁所，就遇到了坐在椅子上的學弟，面著牆壁發呆、淚紅眼眶。此時輪到我愣住了：「發生什麼事了？」只聞學弟說：「學長，這病患太年輕了，太年輕了，和我一樣年輕⋯⋯我⋯⋯很捨不得，所以才一直反覆摧壓他的身體，還好學長及時出現，點醒了我！」我就坐下來，和學弟分享，那時我也是年輕醫師的故事：那已是10幾年前的某個聖誕夜，下班時天空正下著濛濛細雨，很濕很冷。我趕緊躲進速食店，點了飲料，想要找位子坐著等雨停，才發現一位離職的急診護理人員，也獨自坐在那裡，望著窗外的雨景。見她發現我，我也就在她前面坐下，她隨即道：「唉！今晚又下雨，很掃興。」我靜靜觀察她，她手上握著乾枯的玫瑰花，葉片已枯得發脆。「每年這時，我什麼地方都不想去，只想來這。」她像是知道我要問什麼，繼續說，「這裡是我和男友第一次約會的地方，我每年只會來這裡一次，因為在我和他相識的第三年的聖誕夜，他和我約了，卻沒來赴約⋯⋯」聖誕夜，我急救的手，正製造一個活死人？我知道她的男友，是位警察，那天在執勤時，和歹徒扭打時自己中了槍，送來已無心跳血壓，那天我值班，急救他男友的是我，當時的我也和學弟一樣不想放棄，仍記得她男朋友到處插滿管子，反覆急救，胸廓經我重力壓迫，早已凹陷、肋骨也斷了好幾根，直到她趕來急診室，衝入急救室，握住我的手，馬上跪著：「黃醫師，不要不要對他這樣⋯⋯」我愣住了，甚至反射性想把她推開，因為她阻止了我的急救工作，直到她大喊大叫：「我不要、不要你製造一個植物人給我！」 我才驚醒：原來我急救的手，正在製造一個活死人？學弟點頭：「醫學教育，向來是搶救生命到底，這一直是我們的天職。」我常常反省著，倘若這天職，製造出更多植物人，我們是在延長軀殼腐敗的時間？還是真的還給患者生命？倘若這天職，忽略了病患本身感受，當摧毀肉體殆盡，我們還是在解除病人的病苦病痛嗎？學弟手機響起，開刀房找他了，他起身馬上就要離開：「謝謝學長的分享，讓我更清楚自己做了什麼！祝學長聖誕快樂！」我也站起來，拍拍他肩膀：「聖誕節快樂！」聖誕節，我也曾心碎中...學弟把門打開，正要出門之際，突然回頭看我：「對了，我忘了告訴學長，我剛急救一整個平安夜的那個患者，其實他是⋯⋯我高中同班同學⋯⋯」隨著他把門關上，坐在值班室椅子上，輪到我錯愕中...原來這才是促使我學弟急救一整晚，直到我出現提醒方肯罷手的力量。對於生命不捨的情感，不只是病患家屬獨有，身為醫師的我們也會有的！那一般民眾又怎麼會了解呢？一般民眾以為平安夜，一定是平安的，我願如此祝福！現實上，我已忘了自己，陪了多少不安的生命、不安的家屬心情，自己又渡過了多少次不平安的平安夜呢 ！想著、想著、我不禁探省這些人間悲苦生命，悲憫之淚，再次注入了深深滿滿的心扉 : 祝福大家，聖誕快樂。※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-12-23 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠肺炎疫苗採購進度 陳時中：10天內說明
多位立委今天在立法院會質詢新冠疫苗採購，但衛福部長陳時中僅稱，施打覆蓋率要到65%才有群體免疫力，最晚10天內說明。行政院長蘇貞昌說，因還在談判無法揭露，不是衛福部故作神秘，盼國人體諒。立法院會今天繼續進行施政總質詢，多位立委今天關心新冠肺炎（2019冠狀病毒疾病，COVID-19）疫苗採購數量進度。台灣民眾黨立委高虹安今天質詢引用媒體報導資訊，詢問政府採購疫苗數量是否將超過3000萬劑，甚至冷鏈技術的設備與經費將由經濟部規劃預算。不過，擔任中央流行疫情指揮中心指揮官的衛生福利部長陳時中說，媒體報導與事實有所出入，經濟部也沒有規劃預算支應，媒體報導已造成談判困擾。陳時中呼籲國人稍安勿躁，最晚10天內，將對外公布說明。民進黨立委江永昌今天質詢指出，彭博（Bloomberg）更新全球抗疫韌性排名台灣從第3名進步到第2名，但同樣排名中全球防疫排名前20的國家，有10多個國家疫苗採購量覆蓋率超過100%，僅有5個國家覆蓋率不到50%，包含台灣僅有26.2%。江永昌表示，台灣防疫很成功，但到目前為止都沒有明確的疫苗採購消息；立法院雖然體諒中央流行疫情指揮中心，對疫苗採購數量保持最高機密，保有採購優勢，但國人都很擔憂疫苗採購數量是否充足。江永昌說，政府施打流感疫苗都會要求覆蓋率，詢問新冠肺炎疫苗覆蓋率要達到多少，才會有群體免疫力。陳時中表示，如果不計算新型疫苗，覆蓋率應該要達到65%。江永昌則追問行政院長蘇貞昌，若新冠疫苗的施打率最後沒達到65%，最後該如何負責，質疑難道要「隨人顧生死（台語：意指災難臨頭，大家各顧死活）」。蘇貞昌緩頰表示，購買疫苗現在是賣方市場，得跟其他國家搶，台灣用盡全力，希望能買到最好、最有效的疫苗，目前因為還在談判，所以無法揭露，不是衛福部故作神秘，盼國人能體諒。
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2020-12-20 新聞.長期照護
張慶光／為自己的老後負責
有一個笑話，大意是說一群長者去醫院看病後，聚在醫院的中庭聊天，大家聊得很愉快，突然有人問：「今天怎麼沒看到老王？」有一位長者聽到後小聲回答：「喔，老王今天生病在家。」雖然有一點諷刺，不過跟現實狀況可能也有類似之處。台灣因為實施全民健保制度，一般民眾就醫的負擔大幅減輕，年長者看病拿藥更幾近免費，大家逛醫院好像逛百貨一樣，平常沒事也來看看醫師拿拿藥或找老朋友聊聊天，真正生病反而是在家休養。不過大家過度使用健保的結果，也造成國內醫療及藥品資源的浪費，醫護人員成為過勞一族，而健保的財務虧損也愈來愈大，導致最近健保費率漲聲再起。不可諱言，健保的實施的確造福平民老百姓，過去因繳不出醫藥費而無法就醫的憾事現在在台灣幾乎不可能發生。但因為就醫的成本低廉，再加上大病小病都保，也養成了民眾依賴醫護的習慣，一個小感冒可能跑好幾家診所拿藥，走路跌倒的皮肉傷也去掛急診，甚至打架受傷的醫藥費也要全民分擔，若我們無法對使用健保資源的案件做節制把關，再怎麼增加保費恐都不夠用。健保是寶貴資產，我們希望能永續存在，而為了永續經營，除了增加保費收入，也必須要對健保的制度做一規範改革。如：小病是否可以不保？或者提高小病的看診自負額，將節省下來的經費用在一些需要大額支出又不在健保給付範圍的重症或特殊疾病上，如：一些癌症的免疫療法。健保費率的計算及制度改革有其專業之處，需要更深入的探討分析，不過，有一個可以立即做的，就是強化民眾自我保健意識，減少對醫護的依賴，尤其是對高齡族群的宣導。根據健保署107年的統計資料，65歲以上高齡者健保醫療費用占所有醫療費用近四成，若能減少10%的健保支出，將大幅減輕健保的財務負擔。不過，大家可能以為台灣即將在2025年進入超高齡社會，高齡者的人數快速增加，怎麼可能健保支出會減少？事實上這是有可能的，最近有一本書「沒有醫院之後」（太雅出版社），分析高齡化率47%、為全日本第一的北海道夕張市，在經歷市府財政破產而關閉綜合醫院後，居民仍可以安心幸福又快樂生活的原因。大家可能很難想像，當一個地區沒有醫院，沒有CT和MRI，連專科醫師都走光了，老人家生病怎麼辦？讓患者自生自滅嗎？死亡率會不會大幅提高？一連串的疑問，夕張市給了一個很不一樣的答案。在沒有醫院之後，癌症、心血管疾病及肺炎的死亡率反而降低，總死亡率也沒有升高。為什麼會這樣？原因可能很多，居家醫療／照護的推行，社區鄰里的互相關照，都是可能的原因，但是可能最重要的是「盡人事聽天命」的生死觀。當沒有了醫院，少了醫護可以依賴，大家反而更重視健康，為自己的健康負責。因為沒有醫院，因此無謂的延命醫療減少了，大多數人都是選擇在家臨終，沒有臨終前插滿管子的痛苦，而是順應自然的「老衰死」，帶著尊嚴離世。面對台灣健保難題，夕張市可以是學習的典範。而一般民眾也應有認知，你的生命不是醫師的責任，也不要依賴子女照顧一輩子，更不要期待國家社會給你什麼福利。如果有，那你賺到，如果沒有，請為自己的老後負責。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密／生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定，家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署，經公證、核章，註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。延伸閱讀．調查／5大指標測驗你的退休力．報導／超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-20 養生.聰明飲食
把貓、狗、豬、牛的數量加總都不如 全世界數量最多的農場動物是它
【文、圖／選自左岸文化《雞冠天下》，作者安德魯・勞勒】跟隨著雞，發現世界。──唐娜．哈洛偉（Donna J. Haraway），《當物種相遇》（When Species Meet）把全世界的貓、狗、豬、牛加在一起，數量都不如雞來得多。就算再把整個地球的老鼠加上去，雞仍然略勝一籌。家雞是世界上分布最廣泛的鳥，也是最常見的農場動物，在當代的任何時刻，都有超過兩百億隻雞住在這地球上，算起來啊，每一個人可以分到三隻呢。而數量排第二的鳥類，是非洲的一種小型雀，叫做「紅嘴奎利亞雀」，也才二十億隻左右。目前全球只有一個國家跟一片大陸找不到雞。教宗方濟各常吃的去皮雞胸肉，並非梵蒂岡自己養的，而是從羅馬的市場上買來的，因為這個迷你小國沒有空地可建造雞舍。而在南極大陸，雞的存在是種忌諱。雖然每年慶祝新年時，坐落於南極點上的阿蒙森—斯科特科學考察站（Amundsen-Scott Station）都會準備烤雞翅，但為了保護企鵝免於罹患疾病，管理這片南方大陸的國際條約規定，生禽及未經處理的禽肉禁止輸入到南極。即便如此，大多數的皇帝企鵝雛鳥還是暴露在常見的雞源病毒之下。上述例外正好顯示出一項通則。從西伯利亞到南大西洋上的南桑威奇群島，雞隻幾乎無處不在，美國國家航空暨太空總署（NASA）還曾研究過牠們是否能在前往火星的旅途上存活。這種從南亞叢林進入人類生活的鳥類，現在成了我們最重要的蛋白質來源，如果我們要移民外星球的話，八成也得帶上牠們。隨著我們的口腹之慾和城市建設日益擴張，雞的數量以及人類對牠們的依賴也與日俱增。「紋腹鷹吃雞，人也吃雞」，美國經濟學者亨利．喬治於一八七九年寫道，「但紋腹鷹增加，雞就變少，可是人越多，雞卻跟著變多。」在此之前，我從未想要探究為何雞會在一萬五千種鳥獸之中一枝獨秀，成為人類最重要的夥伴。之前為了寫報導，我走訪了中東、中亞和東亞的考古遺址，追尋著一個問題的答案：人類這物種，到底是為何以及如何放棄平靜的狩獵採集生活，轉而汲汲營營於繁忙熱鬧的都市、全球性的帝國、世界大戰，還有社群媒體？「城市生活」這項匪夷所思且徹底根本的改變，始於六千年前的中東地區，之後就持續改造地球樣貌至今。直到最近十年，都市人口超過了非都市人口，這是史上頭一遭。根據挖掘人員在阿拉伯一處海灘所發現的證據顯示，印度商人在四千多年前就善於利用季風越洋航行。我聽到這消息，就替一本雜誌寫了篇報導。這些在青銅器時代冒險犯難的水手們不僅開創了國際貿易，還觸發了第一波的全球經濟，他們將喜瑪拉雅山區的木材和阿富汗的青金岩（lapis lazuli，又稱天青石）帶到美索不達米亞的大城市，而此時埃及的石匠才對吉薩金字塔群進行了最後的裝飾。我交稿時跟總編輯提到，除了那堆古印度貿易商品遺跡外，考古學家們還找到一根雞骨頭，那有可能是這種鳥類進入西方的標誌。「這倒有意思，」總編說道，「你去追追看，看牠是打哪兒來的？為什麼我們吃這麼多雞肉？反正去搞清楚，到底雞是怎樣的一種鳥？」我心不甘情不願地答應了。幾個星期後，我來到中東國家阿曼的某個海濱村莊，在那處沙灘遺址工作的義大利考古團隊正好回來，他們剛結束午後的阿拉伯海游泳時光。雞骨呢？「喔，」挖掘隊長一邊擦著溼漉漉的頭髮，一邊說著，「我們覺得認錯了啦。那骨頭八成是來自我們隊上某個工人的午餐。」由於雞既無法拉動古巴比倫的馬戰車，也不是把蠶絲從中國帶到西方的推手，因此考古學家和歷史學家對雞並未有太多著墨，而人類學家向來喜歡觀看人們獵野豬勝於餵小雞。家禽學者則是醉心於如何盡可能有效率地把榖物轉換成禽肉，至於雞是如何散布到全世界，這件事對他們而言並不是重點。即便是充分理解動物對於人類社會建構之重要性的科學家，也不免忽視了雞。暢銷書《槍炮、病菌與鋼鐵》的作者賈德．戴蒙，把雞放在「小型家畜、家禽和昆蟲」這一群，如此分類固然有道理，但卻不像牛一樣得到足夠的重視。弱勢群體跟無名英雄都是新聞工作者熱衷報導的題材，但我們實在是太低估雞了，連在法律上都無視牠們。儘管雞肉跟雞蛋提供我們都市工業生活的動力，但根據美國的法規，如果雞是被養來吃的話，那麼牠們根本不被當做牲畜看，連隻「動物」都不是。懷特曾表示，「對都市長大的人來說，雞並非總是占有一席光榮之地」，他們如果想到雞，腦中浮現的只能像是「直接從歌舞雜耍劇跑出來的滑稽道具。」雖然蘇珊．奧爾琳在一篇二○○九年的《紐約客》雜誌文章裡，大力鼓吹頗受歡迎的「庭院養雞運動」，但貓狗還是占據最受歡迎寵物排行榜的榜首。假如明天醒來，所有貓狗連同那些奇奇怪怪的鸚鵡、沙鼠什麼的全都消失了，人們大概會如喪考妣、哀痛不已，但對全球經濟或國際政治而言，卻沒啥衝擊。然而這世界要是突然失去了雞，馬上就會面臨災難。二○一二年時，由於數百萬隻雞因病被撲殺，導致墨西哥城的雞蛋價格飆漲，示威群眾走上街頭，震驚了剛上台的新政府。墨西哥的人均消費雞蛋數高居世界之冠，所以該次事件被稱為「『巨』蛋危機」，也就不足為奇了。同一年，在開羅，價格高昂的雞肉則是助長了埃及革命，當時反對者聚集高呼「他們吃鴿跟雞肉，我們每天只吞豆！」而當最近雞肉價格在伊朗上漲三倍後，該國警政首長警告電視節目製作人，不要播放吃雞肉的畫面，以免造成買不起烤雞肉串的民眾心生不滿，進而引發暴力衝突。雞就這麼悄然無聲、沛然莫禦地成為人類社會的必需品。牠們雖然飛不太起來，但藉由國際貿易，倒成了世界上最會遷徙的鳥類。一隻雞身上五花八門的部位，最終可能分別落腳在地球的兩端──中國人買雞腳、俄國人要雞腿、西班牙人啃雞翅、土耳其人愛雞腸、荷蘭人拿雞骨熬湯，然後雞胸肉都賣到美國跟英國去了。這項全球化的生意牽連甚廣，比如堪薩斯州的榖物養胖了巴西的雞，歐洲的抗生素避免美國的雞群染病，而南非家禽場用的是印度製籠舍等等。「初看起來，商品是種再明顯簡單不過的東西，」馬克思如此寫道，但分析之後，商品卻變成「很古怪的東西，充滿形上學的微妙和神學的怪誕。」當我跟著雞繞著地球跑時，發現牠們也充滿出人意料的形上學及神學意涵。這種神奇的動物出自亞洲叢林，如今廣布全球，牠們被當做王室苑囿的明星，扮演過指引未來的要角，也曾化身為光明和復活的神聖使者。牠們在鬥雞場裡打得你死我活，我們以此作樂；被人類當做萬用醫藥箱；激勵鼓舞了戰士、情人以及母親。傳統上，從峇里島到紐約布魯克林，雞仍舊承擔著我們的罪孽，就跟牠們數千年來所做的事一樣。沒有其他動物能夠在跨越不同社會及不同時期的情況下，還能引起這麼多的傳說、迷信和信念。雞之所以能夠跨越世界，是因為我們帶著牠們行動。這趟旅程始於數千年前的東南亞，旅途中的每段進程，都需要人類幫上一把。牠們被裝進竹籠內歇息，放在獨木舟上，順著寬闊的湄公河而下，在一陣刺耳嘎叫聲中被搬上拉車，然後踏著沉重步伐的牛隻緩緩將其拉向中國的市集，再放進商人斜掛背後的藤編籃裡，一路左推右擠越過喜瑪拉雅山地。水手們則會帶著雞橫越三大洋，到十七世紀時，幾乎有人定居的各大陸，四處都能看到雞的蹤影了。一路走來，牠們填飽了波里尼西亞殖民者，促成非洲社會的都市化，甚至避免了工業革命初期的饑荒。達爾文以雞來鞏固其演化論，巴斯德用雞製造出第一支現代疫苗。而即便已經被研究了兩千五百年以上，雞蛋至今仍是科學的首要模式生物，也是我們每年用來製造流感疫苗的「容器」。家雞也是所有已馴化的動物中，最先完成基因體定序的物種。雞骨能緩解我們的關節炎，雞冠可撫平臉上的皺紋，也許不久之後，就能利用基因轉殖的雞來合成多種人類用藥。養雞可提供鄉村地區婦孺不可或缺的卡路里及維生素，使其免於營養不良的命運，同時還能增加收入，幫助困苦的家庭擺脫貧窮。這種動物還像是長了羽毛的瑞士刀，是種用途廣泛的牲畜，在不同的時間地點任由我們取求。這樣的可塑性，使其成為所有馴化動物中最有用處的一種，也因此有利於我們經由牠們來追尋自身的歷史。雞可稱得上是鳥界的變色龍，且因牠們如魔鏡一般，映照出我們變化多端的慾望、目標和意圖，像是被當作有威望的物品、說真話的人、靈丹妙藥、魔鬼的工具、驅魔師，或是巨富的來源等，所以牠們也就成了人類探勘、擴張、娛樂以及信仰的標記。當代考古學家用簡易的網篩收集雞骨頭，便能看出人類在何時何地過著怎樣的生活；複雜的演算法及電腦的強大運算能力，則使生物學家有機會從基因的層次追蹤雞的過去，而這也跟我們的過去密切相關。神經科學家研究長期受虐雞隻的腦部，發現讓人不安的跡象──雞的智力很高，這也激發我們進一步理解自己行為的興趣。在現今的都會叢林裡，幾乎已經看不到活生生的雞了，牠們絕大部分都待在羅列成群、巨大幽閉的養雞場和屠宰場裡，外圍則以柵欄封鎖起來，將民眾拒於門外。現代的雞隻是科技的一大勝利，亦象徵我們悲哀、可怕的工業化農業。牠是史上最被精巧規劃生產的生物，也是世上最常被虐待的動物。不管怎樣，我們總是選了雞當做全球都市未來發展的能量來源，卻又往往對其視而不見、無動於衷。由於都市生活已經跟每日在農場裡真實上演的生死存亡太過脫節，因此有了橫掃歐美的庭院養雞運動，而且雞還能提供一種方便且價廉的管道，讓我們跟已然消失的鄉村傳統重新搭上線。這個趨勢或許無法改善數十億隻工業化農場雞隻的命運，但有機會幫我們恢復記憶，想起自古以來雞和人類之間豐富且複雜的關係，正是這種關係使得雞成了人類最重要的夥伴。我們可能會開始注視著雞，然後，了解牠們，改變對待牠們的態度。
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力／生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光，尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案，可透過「預立醫療照護諮商」，立下書面「預立醫療決定」，提前決定醫療意願，不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布，截至12月17日，預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明，過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患，病人自主權法案針對五大類臨床條件，包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」，只要預立醫療決定，未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施，主要分為三個部分。孫文榮指出，首先是「預立醫療照護諮商（ACP）」，由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人，共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定，是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後，當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定，如果願意，可簽署「預立醫療決定（AD）」，由兩位見證人見證或公證，經醫療機構核章，註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件，醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年，孫文榮表示，還是有許多民眾不清楚這個法案，其實，生命總有盡頭，建議平常有機會應和家人討論生死議題，讓家人了解自己想法，也可以來醫院預立醫療照護諮商門診，接受諮商。自己的生命自己選擇，善終是所有人的權利，早做安排，今生無悔。▌延伸推薦：下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎？
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2020-12-18 醫聲.數位健康
健保給付／醫療支援離島 改變健保同卡不同命
偏鄉離島醫療資源不足，以前金門、馬祖等離島，急性心肌梗塞患者必須緊急搭乘直升機，後送至台灣，宛如與死神賽跑，生死一瞬間。健保署自21年前執行「離島醫療給付提升計畫（IDS）」，迄今有26家醫院參與，執行50個IDS計畫，將醫療送至山地與離島，改變偏鄉居民「同卡（健保卡）不同命」的命運。健保署統計，去年健保投入山地離島地區醫療費用總計50.4億元，IDS計畫占11.7億元，每年服務逾47萬人；金門和馬祖地區，健保共投入13.9億元，包含IDS計畫1.91億元（金門1.27億元、馬祖0.64億元），服務7萬多人次，項目包括專科門診及住院、緊急醫療、預防保健、衛教宣導、遠距醫療等。健保署長李伯璋表示，健保IDS計畫彰顯健保大愛、跨越山海藩籬，期待公費醫師養成計畫開花結果，培植在地醫療人才，與承作醫院支援醫師一起守護偏鄉民眾的健康。以金門為例，2013年起北榮協助金門醫院成為中度急救責任醫院，隔年完成離島器捐首例，幫助7人重生，2015年協助設立心導管室，急性心肌梗塞病人無須搭直升機後送到本島，至今年10月執行超過861例心導管手術，其中200例為急性心肌梗塞患者。「北榮心繫金門、守護金門健康。」台北榮總副院長陳威明說，近年很少聽到直升機聲音，這是重大成果，現在金門當地已有24小時急診，可執行急性心肌梗塞心導管手術、開顱手術，第一線醫療就拯救當地鄉親生命，也節省了龐大的緊急轉診費用。
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2020-12-18 新聞.長期照護
母親過世後，她終於能為自己而活！一張遲來的婚紗照，留不住青春卻留住了夢
「看著小時候的照片，都是悶悶不樂的我在想些什麼呢？總是不笑的我，總是身體不舒服容易嘔吐的我，是什麼讓我失去笑容呢？有些事情要等長大才明白，小時候的我，就感受到活著的壓力。」年近60的仙仙，照顧歲月遠從高中畢業、媽媽跌倒開始。一路照顧媽媽超過30年，最後12年更是離職、全心全意地照顧。她一張張遲來的婚紗照(註1)，雖留不住青春，卻留住了夢。 獨女照顧媽媽30年，錯過多少姻緣？ 「我不是因為照顧父母才立志單身，我沒有那麼偉大。實在是照顧太過辛勞，無法顧及思考其他的，而錯過了適婚年齡。如果我的人生能夠再選擇一次，也許我會積極爭取我的幸福！唉，我是那麼愛小孩呀！」 她的人生上半場為他人而活；一個人走到人生的下半場，又該怎麼活？ 她口中的父母，其實是養父與養母。「我媽媽是脾氣很差的人，長大後才知道，這些對待根本是精神暴力、情緒勒索。像是我小時候要和其他小朋友出遊，我媽媽說可以呀，但前提是她要把我的大腿捏到瘀青，我才能出去。」 「你說我是因為很愛我媽媽，才照顧她的嗎？其實這是責任，更何況生病的她，脾氣更壞了。但我是家裡的獨生女，我不照顧我媽媽，誰來照顧她？」 一個人來台灣，遺留孤單給另一個人 從仙仙有記憶以來，她遇到任何事只能獨自承擔，她笑稱，這是逼不得已的「捨我其誰」。而這份漫長的孤單旅程，像是從上一代傳承似的，至今她依然承襲「一個人」的旅程。 養父母在時代動盪時，從大陸來台，那是一段新世代無法了解的悲情歷史，膝下無子的他們，決定把她「抱回家」。 「有次鄰居來我家幫忙煮飯，看到我照顧年老的爸爸與媽媽，於心不忍地跑去跟我的『生母』講，說我很可憐，因為照顧年紀很大的兩位老人而沒有結婚，有些事情才慢慢地浮出檯面，我過去的所有疑惑也漸漸有了解答。」 「小時候有位阿姨總是衝著我笑，媽媽也跟想要有手足的我說，『別擔心，你會有手足的』。唉！原來，我爸媽年紀大我這麼多，他們不是老來得子，我是他們抱來的『獨生女』。」 在動亂的民國30年代，上一代許多長輩跟著政府來台，沒想到此次的分離，便是死生契闊，一別就是40年。 仙仙的養父母在大陸雖有親人，卻不知生死；沒有其他親人，也沒有小孩的情況下，「抱養」其他家庭的小孩來撫養，似乎是在眷村被默默認可的事，仙仙只是其中一位，像她一樣有相似故事的孩子，隱藏在眷村的各個角落。 人說「戲如人生」，但真實人生往往比戲劇還精彩。現在，生父生母的家庭，就在仙仙住家對面，走到陽台就能看到他們一家大小，她有很多個兄姐，她是最小的么女。 家在何方？生母一拳打碎了她的心 「你知道我最喜歡看什麼電視嗎？我喜歡看『久別重逢』的感人節目，看著他們又喜又悲地感動涕淚，我就跟著他們哭，彌補了我心中永遠的遺憾。」 人們總說，不要向命運低頭，可是現實往往最傷人。仙仙在照顧母親心力交瘁時，與生母家庭相認，但他們一家人，沒有人可以伸出援手。 「他們各有各的家庭與人生，並沒有辦法幫我做什麼。我知道他們是我的血親了，但這個家庭，沒有我的位子。」仙仙仍是一個人折騰在照顧母親的沈悶與焦慮中，一天天過去了，過勞的她罹患了憂鬱症。 「我照顧得真的很累，多希望有人可以分攤，我還拜託醫生不要給我昏沉的藥，我有老父母要照顧，不能倒...有次在醫院裡因為照顧的事，我和我的生母爭執，她竟然一拳揮向我的胸口，從此，我的心就被她打碎了。這就是懷我十月、生我，又把我出養的母親嗎？」 於是，仙仙特別喜歡看親人重逢、喜極而泣的影片、節目，在她的心裡，一直期待有雙手臂向她打開，能疼惜她的辛苦，溫暖地包容她。 無論是6歲小女孩的她，或是已近60歲照顧雙親畢業的她，多期待世界上有個人真正願意愛她、接納她。 「每次逢年過節，就是我最難過的時候了，大家都在慶祝，但沒有家人的我，該跟誰慶祝呢？有次我去探朋友的病，我打開門還沒進去，我看到朋友病房裡有滿滿的家人，我當下心很酸，在門外掉淚；他們的照顧時光是人聲鼎沸，而我則是永遠坐困愁城。」 父母過世，終於要為自己而活！ 每個人的生命都有限度，可是仙仙卻從童年開始直到近60歲，都將生命奉獻給久病的媽媽，那是一段多長的歲月呀？甚至最後離職照顧，她說，我終於要為自己而活了。 「其實當初離職照顧，是醫師跟我說，看媽媽的狀況可能不到2年的壽命，哪知道可能是我顧得太好，媽媽又多活了10年。最後2年，媽媽相當依賴我，我們相依為命，也讓我發現，沒有安全感的生命，比病痛更可怕。」 到了照顧晚期，一旦仙仙離開太久，媽媽便會十分緊張焦慮，拒絕其他居服員照顧，直到見到仙仙，才能放鬆下來。 「後來我媽跟我說，『我不是故意對你兇，是我天生脾氣壞。』我懂我媽的生命歷程，也是非常痛苦壓抑，是環境逼得她變成這樣。我懂了，也放下了，現在我想過自己的人生。」 挺身而出，陪伴命運相同的孤兒照顧者 仙仙說，她認為跟她一樣的「孤兒照顧者」還有很多，那份孤獨與痛苦，她已經自己走了一遭，希望未來能讓和她一樣的人，有機會獲得協助、彼此支持、不再孤單。 「這個社會還是很有愛，只要心存美善，貴人就會進來你的生命裡。因為自己走過崎嶇的路，知道過程有多不容易，知道一個人照顧有多辛勞，知道陷入憂鬱症有多痛苦。可是不要絕望，我走過來了，你也可以。」 仙仙付出自己的心力，去找出並安慰其他「孤兒照顧者」，她目前擔任新北家協常務理事及志工隊長，願在崎嶇的路上給予一杯暖茶，「他們的故事聽來也令人鼻酸，我們無法決定自己的出生，但知道有其他人願意支持著你，這會幫助我們走向未來的路。」 在艱辛的照顧時光中，她盼不到天使來救贖，但在照顧結束後，她想做別人的天使。生命的苦痛淬煉出什麼，也許是晶瑩剔透的靈魂，只是來到人間走一回。 註1：家庭照顧者關懷總會在2014年邀請3位家庭照顧者拍攝婚紗照圓夢，仙仙是其中之一。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．保持「剛剛好」的照顧就好！18個值得收藏的金句，照護生活，讓彼此都能自在．昔生死與共，今相敬如「冰」變室友！夫妻避免走上外遇路，應該重溫如何好好愛．婚姻歷久彌新、充滿愛情！做到3個條件，讓夫妻關係彼此間的愛情幸福長存
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2020-12-17 癌症.其他癌症
50後好發「癌王」胰臟癌！醫：留意背痛、上腹痛常見8徵兆
「癌王」胰臟癌好發於50-60歲中年族群，除非癌長在胰臟頭部造成黃疸，否則早期症狀不明顯、難以發現，到了晚期出現背痛、上腹痛等症狀，也常會以為是其他病症到其他科別求診，最後體重減輕、癌末症狀浮現才就醫，導致許多患者診斷時間較晚。雖然胰臟癌並非發生率最高的癌症，但初診發現即是晚期的狀況，加上容易轉移的特性，導致高死亡率，大幅影響患者接受治療的意願。 胰臟癌治療均健保給付 不過事實上，目前胰臟癌在化療上，已經有了相當程度的進展，加上多數核准的治療方式都有健保給付，病友應該積極治療，以延緩病程進展、延長生命。 胰臟癌常見8種徵兆：1.上腹痛2.背痛3.黃疸，例如皮膚、眼睛發黃、尿液深茶色等4.體重減輕5.拉肚子6.皮膚發癢7.發燒（膽管炎）8.畏寒（膽管炎） 中華民國癌症醫學會理事長暨國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗表示，過往胰臟癌的診斷死亡率是95%，碰到就是死路一條，但近年來化學治療有所進展，加上多科團隊合作治療，即使是「癌王」也有被消滅的機會。 化療為目前最有效方式 58歲的李先生，7年前確診為胰臟癌第4期，且轉移至腹腔和肝臟，原先醫療團隊預估最多僅有半年存活期，沒想到在持續接受化療後，轉眼過了7年，當時讀高中的孩子也研究所畢業、生兒育女，患者積極接受治療，為自己爭取了更多與親人相伴的時光。 台北榮民總醫院胰臟癌團隊召集人李重賓教授表示，此案例並不是奇蹟，而是仰賴患者與醫療團隊的信任與合作，讓病情得到良好的控制。 陳立宗提到，目前胰臟癌多以全身性療法為主，包含化學治療、標靶治療以及免疫治療，雖然聽起來選擇多元，但治療上，化學治療仍是唯一有效的。 三明治療法兼併開刀處理 現在與國際指引同步的最新治療趨勢是「三明治療法」，意指晚期胰臟癌手術前後都做輔助性化療，先做化療縮小腫瘤再去開刀，再接續化療預防復發，病人的存活率會比純粹做化學治療，或是一開始就開刀來得好。 許多人對於化療的印象過於負面，但疾病本身帶來的疼痛感，其實是遠大於化療的，時代在改變，胰臟癌從過去無法治療，逐漸進展到雖無法治癒但可治療，加上化療副作用也愈來愈低，呼籲務必要尋求正規的治療。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．保持「剛剛好」的照顧就好！18個值得收藏的金句，照護生活，讓彼此都能自在．昔生死與共，今相敬如「冰」變室友！夫妻避免走上外遇路，應該重溫如何好好愛．婚姻歷久彌新、充滿愛情！做到3個條件，讓夫妻關係彼此間的愛情幸福長存
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2020-12-11 科別.精神．身心
「不是想太多，只是生病了」一名憂鬱患者的住院日記
▍弟弟弟弟是我們病區的「明星」，幾乎無人不知，無人不曉。如果說，我的成名史是一部精彩絕倫的極短篇小說，那弟弟的成名之路簡直可以說是驚天地泣鬼神的瑰麗史詩。弟弟17歲，在我眼裡，他就是個天才，撲克、象棋、百家樂樣樣精通。他非常非常非常喜歡籃球，不管你懂不懂，他都會一股腦兒地和你說柯瑞、NBA（美國男子職業籃球聯賽）等你壓根不感興趣的話題。他跟我炫耀過他的柯瑞手環，他的籃球遊戲，還有他的畫作。我驚訝於他的繪畫手法和表達方式，對他說：「我從你的畫裡，看到了一種掙扎。」▍發作我來的第一天，弟弟就發作了：襲擊醫生、掀翻病床、大呼小叫、瘋狂抽搐，把整個大通鋪鬧得雞飛狗跳。即便護士打了好多針鎮靜劑，用束縛帶把他五花大綁，他依舊不屈不撓地高聲嘶吼，猛烈撞擊，持續了四五個小時。所有人都嚇得目瞪口呆。事後，連護士都對他說：「我看到你就怕。」▍見聞在精神病人的所見所聞上，我遠不如弟弟的見多識廣。多年的患病經歷和治療生涯讓他攫取和積累了眾多素材。他也樂於和我們分享，我每次都聽得津津有味。他說，有一位跟他一起住院的自閉症兒童，老是在垃圾桶裡翻牛奶盒，一個一個把剩餘的牛奶喝光；還有一個人格分裂的女人，看見男人就跳上去親，有一次夢遊直接跑到男人床上去了；妄想症患者妄想自己活在科幻世界裡，老是抓起酒瓶就在大馬路上到處砸車⋯⋯這些精彩又可憐的故事往往讓我們聽眾瞠目結舌。精密的大腦真是容不下一點錯，稍微一點錯位都能錯出千奇百怪的形態來。▍撲克牌娛樂在這裡是貧乏的，五根手指頭就能數完：象棋、軍棋、五子棋、撲克牌。不過也不影響什麼，畢竟大多數人都對所謂的娛樂興趣缺缺。大多數時間，大家都互不打擾地發著呆。如果沒有醫護人員的督促，我絕對相信，大家都會發著自己的呆，一起發呆到天荒地老。但今天，發生了一件「小確幸」的事。那就是我學弟的呆腦瓜開了竅，竟然主動出現在我門口問我：「要不要玩撲克牌？」我像是突然被皇上欽點侍寢的婢女，完全受寵若驚！我呼朋引伴，叫上弟弟，湊了一桌。沒想到後來發生的事，完全超出了我們的控制。▍活著我們興味盎然地玩著大老二，卻有一位躁鬱症的阿姨一直不識相地找弟弟搭話，猛灌他令人煩膩的心靈雞湯，好幾次我都想嚴正告訴她：「阿姨，我們在很嚴肅地賭博。」但這位阿姨依舊對著弟弟滔滔不絕：「你的夢想是做麵點師對不對？可以的，出去以後，你開個店，做麵點，這是你的夢想對不對？來，你的夢想是什麼？！」弟弟回：「活著。」▍發作其實這場牌局，有太多可圈可點的地方。但相比於弟弟的又一次發作，這些就都顯得微不足道了。牌局結束，我們相約「江湖再見」。隨著一聲驚叫，弟弟倒地不起。湧動的人流、嘈雜的雜訊、慌亂的護士、聞訊趕來的親人、驚慌失措的朋友等四面八方的力量，都在大廳交錯奔走，以弟弟為中心共同交織成了一幅混亂的畫面，氣氛又一次沸騰到頂點。對於這裡的每個病人來說，生命是具體的、可觸摸的、被細心守護的、被共同瞻仰的。正因為遊走在生死邊緣，所以對於生命的存在，我們都特別敏感。大家齊心協力、萬眾一心，為了一條鮮活的生命共同努力。▍夢想我看著心電圖的波動起伏，心裡默念著：這是命，這是在湧動著的生命。弟弟發作的具體場景，我不想贅述。但看著弟弟和病魔誓死對抗的樣子，我想到他回答「活著」時的眼神，堅定又果敢。─「你的夢想是什麼？」─「活著。」活著，普通人最基本的生存本能，卻是我們拚死捍衛的夢想。▍小浣熊雖然大家都是和樂融融的，但和我最麻吉的是我的「姐妹團」。16 歲的「小浣熊」和18 歲的「金子」都是我姐妹團的成員。小浣熊是病區的人氣王、小可愛、萬事通。我千挑萬選，選定她作為「自己人」，但她始終一視同仁，把所有人都當「自己人」，所有人也都把她當「自己人」。小浣熊有一個毛病，就是永遠也坐不住。她時時刻刻都在走動，所以她是病區出了名的「流動人口」，要「抓住」她非常困難。她唯一一次「坐定」，是和我交心地聊天。那次，我無意中說了一句「你很像當年的我」，她便坐在我床上，剖析了她內心真正的感覺。她說「我太重感情了」「我對事物的感知太敏銳」「我總是想太多」「我力求把每一件事都想透徹」「我從很多細節中得出判斷」⋯⋯她一直強調著一個詞─「細節」，我不懂她口中的「細節」究竟是什麼。她迷離的眼神中，有太多東西，我怎麼都看不清楚。▍金子金子的媽媽是個天生的樂天派，但金子的頭頂永遠烏雲密布。只是偶爾，金子會笑，嘴角露出一個甜美的酒窩。她的口袋裡永遠收著一副牌，逢人便問：「玩牌嗎？」然後就和小叮噹一樣從口袋裡拿出撲克牌。有一次，我拉著她去串門子，她卻淨往男病房跑，搞得我這樣一個青春少女非常尷尬，於是我立馬改變主意，說：「玩牌吧！」然後她立馬找了兩個我非常討厭的男病友湊桌，我更尷尬了，但也只能硬著頭皮玩了下去。我想，金子雖然憂鬱，和男生相處得倒是很不錯。我當時真的是很單純地這麼想的。▍選擇我相信，如果一個正常人參與我們的日常聊天，他一定會覺得駭人聽聞。我們湊在一起，展示著結束生命時的各種傷口，嘴裡輕描淡寫地說著：「你是什麼病啊？」「你是怎麼自殺的啊？」「不要割腕，會有疤，你看。」「我吞了一整盒藥呢！」「我不後悔當時跳樓的決定。」─像是大家剛好在菜市場買菜時遇到了，閒話家常般地討論著「重於泰山，輕於鴻毛」的生命。其實，我們對「命」這個浮華的東西棄之如敝屣，就連互相鼓勵的話也都是「活著啊好朋友！」這樣無力的訴求。但是，我們是真心誠意地希望這句話能說服對方「活著」，但心裡明白，這句話始終勸服不了自己活著，所以也是真心誠意地希望自己「能走」。現在，我這樣平靜地敘述著，甚至還覺得我們就像是當年頹喪的「非主流」們的大集結。但其實我們都懂，彼此內心的曲折究竟是有多曲折。最後小浣熊說：「死了一定比現在活著好。」我想力挽狂瀾，強撐起精神說：「當時死了也就死了！但我們現在活著，那就只能活著！」小浣熊說：「沒有第二種選擇了嗎？」我堅定地回應：「是的。」然後心裡想著：死了比現在活著好。一定的啊！淚中帶笑的真實故事！重鬱症患者的精神病院觀察日記「可能很多人覺得，精神病人難以理喻甚至有點可怕，但我後來慢慢發現，在精神上有障礙的人，往往都是不願意傷害別人，而寧願選擇傷害自己的人，他們都是溫暖而善良的好人。」精神病院裡，最不缺的就是善良與溫暖。你再傷痛難堪，都有人能承接你同理你。反正大家都有精神病，誰也別嫌棄誰。走過這一遭，她說，精神病院並不可怕，相反的，世上再沒有這麼可愛溫情的地方。憂鬱症患者能披荊斬棘活下來，真的是一種堅強。而更堅強的，是無論如何，誓死也要留住他們的朋友和親人。 自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2020-12-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／以人為中心的實證醫病共同決策
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「實證醫學」與「醫病共同決策」的興起近年來，在實證醫學（Evidence-based Medicine）潮流的推波助瀾之下，許多歐美國家將實證醫學結合民眾健康識能與醫病溝通，促進醫療決策的「共同決策（Shared Decision Making, SDM）」，作為未來健康照護政策的主要目標。希望臨床醫療照護可以將病人偏好和期待整合，以制定符合病人偏好、需求與價值的臨床健康照護服務，藉以促進民眾自我健康照護、提昇醫療服務的有效利用、減少不必要的醫療成本支出、並增進醫療品質與照護成效。「醫病共同決策」的定義一開始，「醫病共同決策」這個名詞是為促進醫病相互尊重與溝通而提出的，它包括以下三個要素：（1）有醫療團隊和病人或家屬的雙方共同參與，（2）醫療人員提出各種不同診療處置方案之實證資料，病人或家屬提出個人偏好和價值觀，並且彼此交換資訊和討論，以及（3）經過充分詳盡地醫病之溝通和討論後，共同達成對病患目前狀況最佳並可行之治療選項，是一個兼具知識、溝通和尊重三個元素的良好溝通與決策過程。因此，醫病共同決策強調讓病人一起共同參與醫療決策的決定過程，藉由醫療人員將實證醫學證據以去學術化的語言，讓醫病雙方共同商討合適的治療選項或檢查項目間的利弊得失，並考慮個人之價值偏好與需求，因而由醫師與病人一同產生的「實證醫病共同決策」。「實證醫病共同決策」以人為中心然而，正因為不同病人的特質與價值偏好可能不同，而每一位病人對於不同的臨床決策也可能會有不一樣的看法與抉擇，所以病人是否可以有效的參與和投入正是醫病共同決策的主要關鍵因素。舉例來說，對一位年輕病人的治療而言，相較於治療所需花費的成本負擔，治療所帶來的生活品質與生命價值是更為重要的考量因素；然而，若是一位年老衰弱的輕度糖尿病病人，其治療負擔、生活品質或功能角色等，便是該治療更為重要的臨床決策考量因素。由此可知，過去著重在的醫師單方面決定的父權權威醫療模式，並非最理想以人為中心的醫療決策制度。「實證醫病共同決策」的實踐「實證醫病共同決策」的實踐步驟，一般是由提供專業諮詢的醫師，以符合病人健康識能程度的白話易懂的文字或圖案，說明醫學實證中關於適合此病人臨床選項的利益和風險，病人則分享個人的偏好和價值，透過反覆聆聽和仔細溝通每一種可獲得的臨床選擇的價值偏好和其相對優缺點，達成醫療決策共識後，共同決定並承擔結果，進而達成「實證健康照護」中「醫病共同決策」的徹底實踐與終極目標。尤其現代醫療中仍存有許多未知領域的醫療不確定性，「實證醫病共同決策」不僅可以減少臨床專業人員給予病人排斥或困難遵循照護內容的機會，反而透過醫病彼此互相溝通過程，更可以降低病人對臨床健康照護介入成效過高期待或低估其害處之落差，讓民眾可以在充分了解的情形之下，明智選擇（Choosing Wisely）以減少不必要的診斷檢查或不需要的低效益治療，並在醫療專業人員的充分完全告知與溝通之下，病人可以權衡利弊做出最適合自身狀況的選擇，進而大幅降低現今台灣醫療上過度診斷治療或醫療資源浪費情形。「實證醫病共同決策」的倡議與展望過去台灣在「實證醫學」上的推動成效已有不錯的成效，近年來更積極推動「以人為中心的實證醫病共同決策」溝通模式，特別是對於目前尚無明確之實證治療指引、治療好壞處權衡取決於不同個人的價值考量、高風險嚴重的疾病、需長期配合的治療或藥物等情境，更是需要民眾觀點的參與，一同來進行以實證為基礎的醫病溝通模式。近幾年，醫策會積極鼓勵醫療機構推行醫病共同決策並建置醫病共同決策平台、推動導入決策輔助工具、辦理醫病溝通模式教育訓練，來提升醫療人員與民眾的溝通效益；國健署亦致力於民眾健康識能的賦能與衛生教育的倡議，期能兼顧專業與民眾需求。因此，專業醫療人員將更能強化實證的依據及運用淺白語言的引導，促進醫病溝通、提昇醫療品質並落實臨床實際效益。最後，我們也要在此呼籲民眾：下次在您就醫時，請別忘記大膽的說出心中的疑問或擔憂，可以找機會跟醫護人員請教：我的選擇有哪些？這些選擇的優點跟風險是什麼？我可以在哪裡得到幫助，才能做出最合適的選擇？讓醫生知道您的需要，才能確實增進醫病溝通與提昇醫療品質，真正實踐「以人為中心的實證醫病共同決策」之全人照護新境界。
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2020-12-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／「都是為你好？」—— 醫療場域中的家長式行為
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。「您的家人目前狀況危急，請問要不要插管急救？」 「我爸爸他平常身體很好，怎麼會這樣！」 「什麼！？簽這份文件是要叫我們放棄急救嗎？」以上對話，都是發生在急診室的日常，也常是每個醫護人員跟家屬心中最脆弱的一塊。考量醫療預後以及患者的利益及苦痛，究竟該怎麼做才好？真實情況下，往往家屬難以抉擇時，醫療團隊只能機械般地進行壓胸、電擊、插管、急救。依據當代生命倫理學，「尊重自主」、「行善」、「不傷害」及「正義」是四個最主要的共識或原則，然而在醫療場域，不難發現「尊重自主」跟「行善」或「不傷害」時常是衝突的，就如同小孩子拒絕打針吃藥，家長必須介入管教一樣，很多時候我們也不得不介入最親愛的家人的醫療決策。舉例來說，獲知壞消息的長輩沮喪的說要回家、不想治療，身為子女一定萬般阻攔。又或者病人因為看了連續劇而畏懼開刀，為了病況不受延誤，醫師一定苦口婆心好言相勸，而非任由病患走向不好的結果。像這樣勸說患者改變決策，甚至基於病患利益強硬執行醫療決策的行為，都可以歸類為醫療場域中的家長式行為。由定義來看，家長式行為是決策者本著以病患中心及效益最大化的信念，越過當事人代為決定部分醫療事項，例如幫情緒崩潰的家屬代為決定繼續急救，或是拒絕精神狀況異常病患的不合理醫療決策（想回家不想治療）。歸根究底，家長式行為之所以發生，以及能否被合理化，端看其中的損害利益能否平衡。如果對患者的利益遠大於自主權被侵犯所受損害，那麼多數人都會同意這樣的家長式是可以被接受的。回到文初的狀況，危急病患究竟該不該急救到底？家屬在病情急轉直下一定是非常慌亂，難以理性分析。在沒有任何心理準備的狀況下，由醫師代為行使醫療決策權是合理權宜的做法。但是當病情初步穩定，醫療端將需要針對病人或家屬進行妥善的說明，補充前述忽略的知情同意。很多時候，複雜情況下的醫療決策，常常讓醫療端有家長式行為，如果沒有妥善的溝通，就會成為醫療爭議的來源。如果醫師在醫療裁量權的範圍內，越過患者或家屬決定了部分事項，忽略了某些檢查或治療，當家屬發現並提出質疑，就會造成誤會及衝突。因應病人意識及自主權的尊重，預立醫囑及醫病共享決策是兩個可行的補充方案。預立醫囑讓病人可以針對假設的特定情況，預先決定維生醫療及人工營養等相關決策，譬如未來如果不幸成為植物人，可以預先書面決定拒絕插管及維生醫療，以免除難以善終的痛苦。醫病共享決策則是強調醫療端提供病人多樣的選擇及實證，並依照病患的偏好共同達成醫療決策。上述兩者都是在醫療場域中維護病患自主的方式之一。回到急救的議題，其實除了文初的急救與否，更多的挑戰是在急救復甦之後才開始。舉例來說，急救恢復生命徵象以後，患者會進入垂死復生的狀態，不僅各個器官功能面臨挑戰，也很有可能需要接受各種高風險的處置，譬如呼吸器、洗腎、低體溫治療、介入性心導管或開刀等等。急重症醫師，不僅在醫療上，也在倫理上扮演著病人權利的最後防線。關鍵時刻，醫療端會在尊重意願的前提下，以家長式行為代替病人做最好的決定。而當病況穩定，醫療端也會本著尊重自主的精神與病患及家屬共同協商出符合病人利益的最佳決策。
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2020-12-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。林阿姨，今年四月洗澡的時候，在腹部摸到硬塊，來醫院接受腹部電腦斷層檢查，發現罹患第四期肝內膽管癌，腫瘤已經向外吃到了腹部的肌肉。當我在門診跟她講述這個結果時，出乎我意料之外，她竟然有種如釋重負的感覺，臉上露出ㄧ絲笑容跟我說：「醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？」這位林阿姨在二十幾年前，因膽道狹窄，有肝內膽管結石，開過很多次刀，但都沒有完全解決她的問題，後來她的主治醫師就直接幫她用經皮穿肝膽道引流管，解決了膽道阻塞的問題，也因為這樣她的生活從此有了巨大的改變，每隔一段時間，都得回醫院換管。有一次，來醫院換管才回去沒多久，就因為發燒被家人送來急診，診斷為急性膽管炎，需住院接受抗生素治療。那一次住院我剛好就是她的主治醫師，或許因為是同鄉的關係，我們很快建立了互信的醫病關係，出院後，她一直在我的門診追蹤，每隔一段時間，就會風塵僕僕地從鄉下搭車來到大城市看病，換完管子後，又再自己搭車回家。每回看她走進診間，衣服裡藏著一個小袋子，都會替她覺得難過。但這樣的日子，她已經過了十幾年。或許因為體質的關係，這支肝內膽道引流管的壽命都不長，大概一個多月，就會塞住，而每次只要袋子沒有膽汁流出，她就會擔心是不是又要發燒來住院了。有一次門診，我忍不住問她：「阿姨，你有考慮換肝嗎？」 她一聽到換肝，馬上就搖頭回絕我的建議。當我追問這其中的原因，起初，她不太願意跟我說，但熬不過我的再三追問，她才說：「我小孩都成家立業了，都是人家的爸爸或媽媽，每個小孩都有事業，我不想要麻煩他們，就先維持這樣就好…」就在今年四月的回診，她問我：「醫師，我這裡硬硬的，可不可以麻煩你看一下有沒有什麼問題？」我觸診之後，馬上幫她安排了超音波檢查，發現肝臟有顆大腫瘤，接著就幫她抽血檢查，並安排腹部電腦斷層掃描。腹部電腦斷層很快地就完成了，解釋報告那天，她神情自若，非常鎮定，好像她自己已經有了初步的答案。我按照往例，打開影像系統，點開她的電腦斷層，並且開始解釋到底在肝臟裡面發生了什麼事情。聽完我的解釋後，她馬上就要求我讓她可以跟傅達仁一樣，快點結束這一切。她的女兒聽到媽媽的想法，馬上就回她：「要提早結束，得要先有六百萬。」接著她女兒就跟我說：「醫師，不要聽我媽亂講，我們大家的意見都是要讓她接受治療。」以這種腫瘤來說，若能接受開刀，那絕對會是一個最好的處理方式，但在此前，我曾詢問外科醫師，討論林阿姨是否能夠用開刀來移除這個腫瘤，外科醫師看了電腦斷層的相片後，含蓄地說：「也許要找其他的方式來治療比較妥當，例如放射治療、免疫治療或是化學治療。」在診間裡，我跟阿姨說：「如果不接受治療，這個疾病不會使妳馬上離開這個世界，反而會慢慢地折磨妳，會讓妳度日如年，如果妳接受放射治療，除了可以延緩腫瘤生長速度外，也有機會篩選出生長更快的腫瘤，這樣就可以符合妳目前的期待，妳覺得如何？」阿姨想了一會兒，才勉為其難答應接受放射治療。在接受放射治療期間，有一點點不舒服，但都還在她可以忍受的範圍。好不容易完成了整個療程，腫瘤變得比較小，且大部分的區域都已經壞死，此時趁勝追擊，接受化療應該可以得到不錯的控制。在完成放射治療後，阿姨定時會到我的門診追蹤，並安排膽道引流管置換，在診間裡，不論我怎麼勸說她接受化療，阿姨就是搖頭不願意接受，最主要的癥結點就是治療這段時間，她覺得自己很麻煩她的小孩，每個小孩都有家庭，這樣麻煩他們，她很過意不去，再者接下來的治療，如果只是為了要延長壽命，卻讓自己很難過或不舒服，她實在不願意繼續這種沒有品質的人生。又經過了幾個月，阿姨回來置換管路的時候，跟我抱怨上腹痛與喘，抽血檢查，並沒有發現感染的跡象，但之前她也曾經這樣，後來住院診斷為急性膽管炎，因此就安排她住院接受進一步檢查與治療。經電腦斷層檢查發現，癌細胞除了擴散到整個肝臟外，也轉移到了心臟，並且有心包膜積水。治療與不治療之間，要如何選擇，考驗著醫師、病人與家屬的智慧。醫師如同一齣劇的導演，要如何在家屬期待與病人的願望中找到一個平衡點？為阿姨及她的子女們召開家庭會議，開誠佈公地讓彼此互相理解各自的想法，並清楚地知道目前可以做的治療與必須面對的併發症，以及最後的底線，應該不失為一個好方法。 在家庭會議中，大家一邊看著最新的電腦斷層圖片，一邊聽我解說，每個來參加的家族成員，漸漸明瞭目前所面對的問題與困境，每個處理方式都有它的優點與必須面對的缺點或風險，在大家沒有說出自己可以接受的底線前，我只能聆聽每個人的想法，默默的在心中整理各路人馬的意見，從中為他們找出相互的交集點，並在腦海中計劃著可行的治療方案。阿姨本人嘴裡說沒有什麼意見，但最掛心的其實是接下來的治療會不會造成她更痛苦，甚至會連累她的家人。她的小孩們分成兩種意見，一種是尊重媽媽的意願，另一種則是只要有機會，都要努力去嘗試。姑且不論病患及家屬的意見，單就醫學專業來說，眼下最需要拆除的炸彈莫過於心包膜積水，但直接引流或抽吸危險性都太高。我心裡思忖著，用手術的方式直接打開心包膜，讓水流到肋膜腔，再由肋膜腔放置引流管，應該是個可行的方案。過了這關，接下來到底要化療、標靶治療、放射治療，或免疫治療才有得商量。在這個家庭會議的最後，我提出了這個治療建議，跟阿姨說這個治療是要解決她的疼痛與喘的問題，開刀的風險都不用考慮，開刀若是遇到什麼意外，我就負責說服她的小孩們放棄積極急救；但如果開刀成功，我們就會有更多時間來談未來的癌症治療，因此不管是哪個結果，對病人來說都是贏。在這個敘事邏輯下，成功說服病人接受開刀的安排。開完刀後，接下來呢？ 也許那才是挑戰的開始。
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2020-12-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／那些沒能殺死我的，使我變得更堅強！
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。讀了蜜絲琳的文章「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇，我現在都還好好的，那妳為什麼不能?」後，我想起德國哲學家尼采的這句名言：「那些沒能殺死我的，使我變得更堅強!」看到蜜絲琳同時面對身體的危機與丈夫的背叛，能夠很快的沉穩下來積極治療癌症，也明快的處理婚姻的危機，從身心雙重的打擊再度站起來，很替她感到高興，同時也由衷的佩服。雖然做為在癌症醫院擔任身心科的醫師，看過一些如蜜絲琳遭遇的病人，但是多數如此不幸的病人，尤其是遭受婚姻的挫折時，癌症的衝擊與創傷還比較容易復原，但是被曾經相愛互許共度一生的伴侶背叛，常常需要很長的時間才能平復。有些病人因為婚姻的不幸，情緒低落，懷疑自己是不是還值得被愛，甚至動了不如早點結束此生的念頭，需要家人朋友與心理專業的支持，過了很久才能撫平創傷。有幾點當病人遇到婚姻問題時，會提醒病人的，以避免在嘗試挽回婚姻時，受到對方一再的傷害，在此與大家分享。彼此爭吵時的惡言相向，特別是人身攻擊的內容，通常不是事實。有些出軌的伴侶，為了合理化自己的行為，反而批評對方「太強勢」、「不夠溫柔體貼」、「太獨立，感覺不到自己被需要」，或者是「太依賴」、「甚麼事情都無法自己決定」等等。可是仔細回顧起來，這些指控其實在彼此相識相愛時，就早已了解對方的特質了，甚至是因為欣賞這樣的特質才會在一起的。「結婚久了，特別有了小孩以後，就沒有愛的感覺了。」這種說法，通常也是背叛者為自己找的藉口。因為婚後為了柴米油鹽忙碌，由於帶小孩而少了夫妻共處的時間，這是婚後的常態，是每對伴侶必須共同面對的。而且感情的經營是雙方的責任，需要共同努力。有一方希望感情加溫，那他可以主動提出並且試著行動來重拾熱情，而不是拿來當作背叛的理由。如果努力溝通也試著改變，意圖挽回婚姻，但是對方還是一再出軌，那麼要認真考慮是否他真的不適合做為終身伴侶。有些人已經給他很多次機會，但是他還是一再傷害你以及家庭，那他應該不適合這個家。因此如果最後還是決定分手，在傷痛較為減輕而能稍稍平心靜氣時，會請病人回顧一下這段感情，在整個人生中佔的分量。當然大多數的人會說感情、婚姻是佔極大的比例，但同時也會發現，感情、婚姻占比再大也不是人生的全部，我們還有很多愛我們的家人、朋友、同事。感情、婚姻的不成功，並不代表人生的失敗。當然感情、婚姻的挫折，對當事人的影響都是巨大的。但是如同尼采的名言，不少人是在經歷重大的創傷與挫折後，如浴火鳳凰般重生，甚至活出更精彩的人生。原本心理學界是在遭逢重大創傷，如在水災、地震、火災等的存活者身上，看到他們不僅沒有被逆境擊倒，除了強韌的復原力之外，還活出了「正向的改變」，這樣的「正向改變」在癌症病人身上也看到了，稱之為「創傷後成長」(Posttraumatic Growth)。不少病人在歷經抗癌治療艱辛的歷程，或是如同蜜絲琳不幸同時遭逢背叛的創傷之後，回顧這段辛苦的歷程，發現到自己不適只有「失去」，同時也獲得「成長」。因為他們發現，原來身邊有這麼多愛他的人，同事願意代班，讓他不用額外請假可以如期地進行治療，長官也盡可能在治療期間安排較輕鬆的工作內容，原本只會滑手機、玩線上遊戲的小孩，現在會主動幫忙做家事。自己也發現人生觀不同，對於工作不再吹毛求疵，因為雖然工作重要，但是健康很重要、親子關係很重要、回報同事與朋友的善意也很重要。病人會回饋說更清楚自己的人生要甚麼，把人生中的事物優先順序會重新調整。通常會把自己與家人的健康，心情保持愉快擺第一位，錢財、功名的追求似乎不是優先的事。而且變得更有愛心與同理心，更能體會受苦的人的感受，更樂意去幫助他人。有些人發現自己變得有自信、很獨立，因為癌症的生死挑戰以及與被所愛的人背叛都走過來了，還有甚麼逆境是克服不了的呢？當然也有的人發現自己變得更謙卑，有太多的事情不是光靠「人定勝天」的信念就可以的，也不是山盟海誓就能白頭偕老。面對世事的無常與不確定，不再怨天尤人，怨懟老天為何老是與自己過不去，反而對生命充滿感激，更珍惜生活中的美好、活在當下，把握當下。希望蜜絲琳的文章，以她親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望；也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發。
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2020-11-30 養生.樂活人生
「原來我的命這麼賤只值50塊！」歷經被綁架生死關頭，謝哲青體悟：人生，只要能吃能睡就夠了
風雨中的富士山東經138度43分39秒 北緯35度21分38秒凌晨3點半，我站在富士山海拔3,370公尺的中繼點本八合目，這裡距離富士山頂上的劍峰，還需要上攀將近400公尺，約莫4公里左右的步行里程。在這種高度，人的生理會有程度不一的反應。海平面的大氣壓力為760毫米汞柱，正常氧氣濃度為21％。隨著海拔提高，氣壓就愈低，但與一般民眾都有的迷思，以為氧氣濃度會隨海拔高度提升而下降，其實不然。氧氣濃度的百分比例不變，不過，在3,700公尺的高度，氣壓下降為483毫米汞柱，雖然氧氣濃度仍為21％，但每吸一囗氣，其中所含的氧氣分子便只有平地的60％。今天，前來攀登富士山的觀光客，多半是因為2013年，聯合國教科文組織將「富士山－信仰の対象と芸術の源泉」登錄為世界文化遺產，許多慕名而來的觀光登山客，體能上並沒有訓練適應高海拔，所以，有不少人在登山小屋內呻吟輾轉。我望著山下塵囂的萬家燈火，從山梨縣的河口湖，一路旖旎綿延到靜岡縣的御殿場，想像著每一盞燈，都是一則故事，一個夢想。曾經，我也擁抱著小小的夢想，求學、工作、偶爾小小的出遊、或許在某天遇見生命的另一半，戀愛，走入婚姻，組一個小小的家庭……人生，似乎就該如此，也應該如此。但是，每當我走到生命的分岔口時，面對康莊與崎嶇，我總是選擇了那條箕踞傾倚的山徑而去。年輕時，總是樂觀地認為，隱藏在嶔崎磊落的背後，應該是柳暗花明的人生風景，不一樣的大山大水，不一樣的人生體會。於是，我將小小的夢想收藏在心中某個角落，直到命定的來臨。攀上富士山頂峰的最後一里路，對所有人都是一場挑戰與折磨。大氣壓力的變化，吸入氧氣量的遽減，讓每個人的肺都像在燃燒。離開本八合目才30公尺，突如其來的寒霧迅速地籠蓋整個峰頂，風勢逐漸加強，上攀的情況變得不樂觀，即使，富士山在這十幾年逐漸郊山化，大家都忘了，它仍然是一座海拔3,776公尺的龐然巨峰。當我抵達海拔3,600公尺的九合目時，已經有許多人坐在山徑轉折處喘氣，或就躺在路邊不願起來。我頂著愈來愈強的風雨，繼續往上攀，耳畔響起了母親說過的話：「……這也做不好，那個也不行，如果你連堅持的意志也沒有，那你就什麼都不是……」也在這個當下，憶起了兩年前在日光東照宮所抽到的籤文，上面寫著：「人の一生は重荷を負うて遠き道を行くが如し急ぐべからず。」這句話的意思是，『人的一生有如背負重擔，走漫長悠遠的路，切莫急切』。德川家康的遺訓，不僅對應了當下情境，也呼應了我目前走過的生命歷程。這支籤和我非常的有緣，將近20年前第一次造訪日光東照宮，抽到的籤也是這支。來自2個不同的時空的聲音，卻捎來相同的訊息，似乎不斷地在提醒著我：「你的人生，就是背著重物，走在漫長的上坡路……」於是，我重新調整呼吸，咬著牙，一步一步地繼續往上爬。20年前，當我走入第一座高山時就隱約意識到，人生從此不同。後來我在海上的漂浪、絲路的行旅、在歷史與藝術路上的追尋，都是從登山開始。2014，是我第3次攀登富士山。多年前，攀登富士是因為深田久彌「百名山」的隨筆，我想透過現場感受，進一步瞭解山岳的魅力；後來，抱著征服的雄心踏上征途，用雙腳丈量世界；今天，我懷著朝聖的心情踽踽上行，深究信仰與藝術的泉源。在一步一腳印中，發現自己不一樣了，多了一份練達的世故，少了點跋扈的狂傲；多了點眼角的滄桑，少了一份雀躍的稚氣。唯一沒變的，是永無休止的好奇心，好奇，一向是將我推向世界最大的動力。終於，在清晨5點40分，我來到了富士山頂的久須志神社，許多登山客來到神社之後，拍拍照後喝口水，然後又急切切的下山。我倚著欄杆，等待被稱作「御來光」的富士山日出，只可惜天候不佳，大家都沒有看到像網路圖片或是旅遊書刊上所寫的無敵美景。就在一陣又一陣的失望與嘆息聲中，來自東方地平線的晨光劃破天際，剛剛還咆哮不已的狂風，有了短暫歇息，我在久須志神社前，瞥見了這稍縱即逝的神祕片刻。遙望著雨過天青雲破處，一路上身體所承受的勞苦、心理所忍受的折磨，所經歷的寒雨冰霜，都在那一刻消融殆盡，留下來的，沒有狂妄征服的自大，只有小小成就的淡淡喜悅。我在折返登山口的途中，一路吮詠回味著攀登歷程與過往人生，我想起了遠在南方的家人，朋友，那些愛我的人，還有我深愛過的一切。沒有一個人是孤獨的島嶼，沒有他們的信任、體諒、包容與支持，不可能成就今天的我。當我回到了五合目，回首3,776的富士山頂，短短兩天一夜，經歷了陰晴風雨，經歷了春夏秋冬，也與年少時的自己久別重逢。宋末的蔣捷，曾留下一首動人的〈虞美人・聽雨〉，裡頭是這樣寫著：「少年聽雨歌樓上， 紅燭昏羅帳。 壯年聽雨客舟中， 江闊雲低，斷雁叫西風。 而今聽雨僧廬下， 鬢已星星也。 悲歡離合總無情， 一任階前點滴到天明。」已過而立之年的我，也提早感受到聽雨客舟中的滄涼。不過，我依舊熱愛所擁有的一切，成就與失落，悲傷與喜悅、矛盾與後悔、過往那些看似微不足道，卻又舉足輕重的點點滴滴，正是形塑我心中的沃土與荒蕪，不可分割的部分。現在，我來到人群面前，克服自己與生俱來的障礙，訴說人生的故事，雖然，我的閱歷可能不怎麼精采，缺乏戲劇性的轉折與衝突，但是，這就是生活，平凡而瑣碎的庸碌，在其中，我為自己找了一條出路，一條不太多人走過的路……但是，這正是我的道，我的路。年輕時，其實你不會想到自己正處在見證世界轉變的關隘，一如我航海時，在亞丁港看見索馬利亞海盜的崛起，而在阿富汗，一場沒收十字架與聖經所暴發的口角，尋常可見的邊哨劇碼，其實就是西方基督信仰跟伊斯蘭穆斯林衝突的預演。普遍而言，華人或許對信仰似乎不如穆斯林來得堅定，但回顧歷史，基督與伊斯蘭的信仰，信徒為了宗教，為了自己所捍衛的真理，可以與之生，可以與之死。透過旅行，我見證宗教另一種極端表現。雖然我孤身上路，但一路上也遇到不少相同旅者。有時我們打過招呼、交換情報後就各奔天涯；偶然的同路人，也就相約一起走上一段。幾乎每個國家的旅行者都知道，到了阿富汗一定要結伴。那時我和一對法國情侶一起，他們從大馬士革過來，終點是印度，已經走了3年多。他們其中一個原本是土木工程師，去了一趟塞浦勒斯當義工，回到法國後，覺得人生應該要更不一樣，所以就辭了工作，開始旅行，想要環遊世界。我們就在喀布爾認識，一起包車從喀布爾到白夏瓦，前往巴基斯坦，途中還遇到一個日本人、一個韓國人，一行5人共同分攤這趟路所需的車資，以及路上需要打點的種種費用。某一天，我們抵達一個很靠近巴基斯坦邊界的小村莊過夜，抵達時間已是半夜一點多了。碰巧，村裡有人結婚，巴基斯坦和阿富汗人的婚禮很有趣，都是晚上十二點才開始辦的，所以正是熱鬧的時候。可是我實在是太累了，白天路途翻山越嶺又顛簸，我們幾個吃完飯後就先去睡覺，村民還繼續慶祝，非常熱鬧。朦朧中，大約在凌晨四、五點時，我們被外面傳來的哭聲吵醒。同行的法國男子，要大家不要出聲音，待在原地不要動。聽了一陣，才知道別村的人趁著婚禮大家相聚時來尋仇。1989年之後，阿富汗各地政黨分裂，不同政黨不惜採用屠殺手段宣示主權，街上游擊衝突不斷，窄路相逢，只要發現是世仇，極可能二話不說就把對方殺了。當晚婚禮就有人闖進來殺人，而且不是即刻斃命，是讓他們留著一口氣殘喘，重點就是要破壞婚禮的歡欣。整個村莊從原來的喜悅，一瞬間轉成仇恨與憤怒。同行的男子叫我們不要動，他自己先出去探探狀況，結果我們這群外國人就被別村的人發現了。普什圖人對外人懷有強烈敵意，把我們全部押出去。原來村子的人跑去別的地方求救兵，我們全部都被拉到街上，眼睛被蒙起來，手腳也被綁起來。那時我心想，「大概……就要死在這裡了吧！」後來又有其他村莊的人來了，在黑暗中，我只聽到陌生方言激烈爭諯，跪了不知道多久時間，腦海裡盡想著「我為什麼會來這裡？」而法國人旅伴不時安撫大家不用擔心，說這種事情常發生。後來村裡的人和別村的人吵了起來，他們先把法國人解開，和他們談判，最後，要我們一個人付50塊（原本是500美元），就可以把我們的自由和生命買回去。那一瞬間，我啞然失笑，原來我的命這麼賤，只值50塊。其實他們綁架我們，也不曉得去哪裡要贖金，只好刮我們身上的錢。但他們不會刮完，並不是要留給你旅費，而是要留給下一個部落繼續刮，這是部落之間的不成文的默契，部落與部落之間會互相通報，也許是他們其中一種生存方式。到現在我還是不知道那一晚的遭遇，究竟是真的還是假的。但遭遇的當下，我的確有種感覺是：我就要在這裡結束了。害怕是一定的，畢竟被綁起來、眼睛被矇上，旁邊的人不只講些什麼聽不懂，每個人還拿刀拿槍。雖然那次最後每個人只被刮走50塊，繼續上路時，司機還一直說我們很幸運，撿回了一條命，但法國旅伴還是不斷絮絮叨叨，他認為不應該是這個樣子。而我想的無非是：我到底為什麼要來這裡？為什麼要來這個莫名其妙的地方？我的家人永遠不知道我在哪裡，世界上沒人知道我去哪；而且我一個台灣人，要是真的死在那邊，也不會有人知道。而最後用50塊就解決，又很荒謬地感到，原來自己的命那麼不值錢。阿富汗之行，讓我成為堅定的不可知論者。也許有人因此更加投入宗教，但我正好相反，我也不清楚到底是什麼原因？可能我誕生在冥王星守護的11月，天生就是懷疑論者，任何遭遇都有可能加強我這個面向，而非推著我往信仰的方向前進。但這次的經驗，也沒有讓我決定結束旅行回家，事實上大家都繼續自己的旅程，一路上還是有說有笑，就像沒什麼事情一樣。離開喀布爾之後，所在的環境都是僻壤窮鄉，國家任何政策都與這些地方民眾無關，人人設法自給自足，生產從商，過著中世紀一般的生活。經過村莊後，愈往巴基斯坦走，乞丐愈來愈多。因為戰亂與地雷，這些乞丐都斷手斷腳。類似的景象，我在柬埔寨也曾看過。戰爭時軍方在這地區灑下數以萬計的地雷，上學的孩子、耕作的農人，很容易就會因此誤觸受傷。但不論是柬埔寨或阿富汗，這些誤觸雷區的人民都不會淪為乞丐，巴基斯坦卻非常多。我一路走，以為自己就要進入宗教聖地，卻始終看到人間煉獄。千禧年的絲路之旅，讓我看到今日世界形成前的模樣。我們習以為常的日常生活，其實和我過去旅行時看見的很不一樣。以帕米爾為例，每個村莊都是一個小世界，到處都一樣貧困；但不論是阿富汗人或巴基斯坦人，吃飯一定都是男女分開坐、大家一起吃。對待旅人，始終是竭盡所有的款待。即使走了這麼多地方，年輕時，我缺乏足夠的知識跟經驗去理解世界，生命對我來說依舊陌生、模糊。我很喜歡一張圖片，是1966年蘇聯太空船拍下第一張從宇宙中傳回來的照片，他們從月球的背面拍地球，地球只露出半張臉，我覺得很有意思。一個人離家愈遠，愈想看清的是他自己。就像你抵達陌生的場域，就愈會自問：我為什麼要來到這裡？在旅行移動中，我看見了世界，也觀照了自己。我在異國他鄉體驗不同的生活，我帶著好奇觀察世界，卻總把疑問放在心裡，然後自己去找答案，而不是開口詢問……這應該算是我的缺陷之一吧！事實上，從航海到絲路這段期間，是我人生最冷漠、和世界距離最遙遠的時候，卻也是我最常出去的階段。那時我並不了解自己到底要追求什麼。所以那時我才出去旅行，我以為旅行可以找得到。然而，那2次的長程旅行，我都沒有滿足我內心的渴望。反而是多年以後，在台北掙扎求生，被生活逼到躲房東、躲銀行時，我才慢慢釐清自己的人生。我的人生很平凡，但年輕時總是不甘心平庸。年少的放浪，深掘我對生活的欲望，我貪婪的靈魂永遠想要更多，想看更多、想得到更多。可是每一趟出走，我發現，想要的一切，好像沒有這麼必要。只要今天晚上有東西吃、有地方睡，我就已經覺得非常非常滿足。而我就在旅行的路上，一點一滴地消融了自己對世俗的渴望。書籍介紹書名：走在夢想的路上作者：謝哲青出版社：天下文化出版日期：2019/08/29作者簡介／謝哲青英國倫敦大學亞非學院考古學、藝術史雙碩士，曾任大英博物館與倫敦國家藝廊研究助理、佳士得拍賣會策展人。《WTO姐妹會》、《閱讀青旅行》及《青春愛讀書》（獲第五十一屆金鐘獎教育文化節目獎）節目主持人，也是作家、藝術史學者、登山家，行遍五大洲，旅行過一百零三個國家。著有《王者之爭》、《歐遊情書》、《走在夢想的路上》、《絕美日本》、《鈔寫浪漫》、《星空吟遊》。延伸閱讀： 從此不生病！跟日本名醫學「讓內臟變年輕」10法則
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2020-11-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇，我現在都還好好的，那妳為什麼不能？
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。28歲與相愛的男子初識，進而相戀，32歲步入禮堂，37歲產下一子，產後就開始我的主婦人生。原以為我的人生後半段，會這樣安穩平淡的如同一般人一樣，照護孩子平安長大，看著他結婚生子、到老時可以含飴弄孫。但在我42歲時，人生彷彿跌至深淵，我的世界除了暗黑，只剩黑暗。42歲，確診了右腳大腿後側一顆21公分的惡性腫瘤，醫學名稱叫「脂肪肉瘤」。腫瘤在增長時，我的病識感太輕，只有自己一人在照顧著幼子，新手媽媽的緊張焦慮疲累忽略了身體警訊。當時是四月份，腫瘤已經大到我以前的褲子穿了有緊蹦感，因為不痛不癢，又因腫瘤長在大腿後側自己看不到，自己只覺得發胖。照理說，住在一起的家人理應發現有問題，但前夫因營造業隨工地宿舍住宿偶爾才回一次家裡，沒有人發現異狀提醒我該去檢查，直至有一天前婆婆看到我穿短褲的背影，才強烈口吻告訴我那個腳不對勁一定要去檢查。於是自己一人帶著幼子到醫院檢查，初診醫生還未有其他儀器診察時，表情凝重地說可能是脂肪肉瘤，為什麼養到這麼大才來檢查？家人都沒發現嗎？後續就排其他儀器檢查項目來確診。當天回家的途中，心理面還天真無知的認為著：「也許是脂肪瘤的一種，切除就好了吧！」沒想到回到家打開電腦打上脂肪肉瘤搜尋一看，是癌症、癌症、癌症……當時的頭頂彷彿被五雷轟頂般的無情劈斬，腦中一片空白。罹癌後的五階段情緒：否認、憤怒、討價還價、抑鬱、妥協接受。我直接直接跳到妥協接受，沒有太多情緒，心裡想著孩子還那麼小才三歲。遇到了就勇敢面對吧！直接安排一連串的檢查、開刀時間及後續療程。在我這樣遇到如此人生重大低潮的時候，我當時的丈夫正流連花叢中無心關心我。原本前夫有說要和我一起去醫院回診看報告，但打電話他完全沒接，我記得我自己一個人到醫院看診，因再來是清明連假，我跟醫生提我不想再拖延想盡快手術。我的外科醫生馬上幫我安排住院，臨時安排住院我什麼都沒帶，從當天早上直至晚上，前夫始終沒有接電話。醫生護士看著我隻身一人在病房，每個人都關心著問著：「妳的先生呢？電話都沒接？有那麼忙嗎？還是沒接嗎？」每一次旁人的提問與關心都如同一把把要我不能再忽視的短刀，直刺心裡那顆還在跳動的心臟。其實當天我心裡就明白，那個曾經相愛到可以結婚的男人已經不在。開完刀切除腫瘤我便回娘家休養，孩子由婆婆幫忙照顧。待傷口稍復原時我回到家裡，一邊自己照顧孩子，一邊在心理層面努力調適面對死亡的焦慮與痛苦。有句成語叫禍不單行，很貼切的形容了我當時的感受。家裡寄來了前夫的信用卡帳單，我沒有多想拆開順便要打電話提醒前夫記得去繳費。看著帳單裡的消費明細，我用顫抖的雙手細讀了條列出的帳單明細。他刷了廉航機票到香港，在香港店家有些消費金額。腦海快速的理解，是的，他外遇了。原來在我在娘家休養的那幾天，他帶著小三出國玩樂。五雷轟頂的程度不亞於得知自己罹癌的驚嚇。我當時心想：「天啊造物主！您也太看得起我了吧？我是很勇於面對的人，但一次來，我該怎麼辦？」對於滿口謊言且心已不在的男人，離開才是一種正確的選擇。發現人性的可怕，曾經相知相守的人，在我面臨生死困境的悲愴中，前夫跟我可以連朋友都不是的關係，盡情沉溺在他的愛戀中。沒有問候關心，似乎也忘了他有個可愛的幼兒。不過有時想想，上天讓事件接踵而來，讓我了解生命中，還能在一呼一吸間睜眼看著陽光、白雲、藍天。眼見一切日常、有行動自如的健康可以照顧著我的愛兒，我還要要求什麼就太貪心了吧？所以離婚一事並未糾結太久，想想畢竟人生苦短，何必讓彼此現在一段不開心的關係苟延殘喘折磨彼此？會劈腿的就是會劈腿，那是天性。單親的我，現在有一份可以配合孩子上下學的工作，每天陪伴在孩子旁照顧著，我很快樂。人的生命很脆弱，稍縱即逝。生命裡的得與失，都是在讓我學習珍惜與自省。對於身上發生的事情陰影，旁觀者很習慣用自以為的方式去解讀。妳就是生活作息飲食不正常、妳就是要找哪種比妳年輕的結婚……妳就是巴拉巴拉一堆否定的廢話在指教著。如果剛好妳的身旁有這種旁觀者（ 不管是家人或者是朋友），請勇敢地請他們閉嘴，不要在講這些毫無益處的廢言。這樣的言論極度沒有營養而且會消耗當事者的情緒，事情發生了，結論輪不到旁觀者來下。我感謝造物主給我這樣一起來的試煉。讓我明白了人活著最重要的一件事。是要懂得生命的本質該活的快樂靜心並且勇於表態做自己。不委屈自己並善待自己的身心。我運動且早睡早起生活規律。與癌細胞和平共處至今逾三年。我不知道我還能夠活多久，但是我現在的生活是我此生裡最恬靜滿足的時刻。因為我知道感恩、懂得自省、珍惜著能有健康的身心在照顧我的幼兒。因為我還活著。生命裡很多磨難，經歷過這些無法自己掌控的事情後才明白自己是多麼的渺小。人來到世上是一個人，走的時候也是一個人。當妳在面對妳無法改變的事情時，不要害怕，勇敢去面對。我會繼續努力往前走，面對過死亡，我為什麼不能更勇敢的面對未知的未來呢？
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2020-11-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年，如果不是保送制度取消，她不會斷了保送的念想，匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回；當年，如果不是母親日夜聲淚俱下，她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡，自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上，更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年，原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑，從此改變一生的一年。大學時期，賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育，少了細品來龍去脈的學習趣味，多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你，結果是這樣，怎麼來的不知道，不會去追蹤過程，沒有故事，只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授，因此一時難以適應，反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生，才領悟到，醫學不過是一門師徒制的應用科學，學生跟隨老師的步伐，盡量把結果記起來，就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓，於台大內科擔任住院醫師時，身手伶俐的賴教授更顯勤奮，在輔助工具未如今日完備的年代，幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作，十八般武藝全攬一身，因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練，賴教授決定實現出國留學的夢想，適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修，賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話，簡單介紹自己的身份和背景後，便開門見山表明想申請流行病學科，嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆，時間可以充實人的智慧，卻不一定可以增長人面對未知的膽識，談起那股不知從何而來的追夢傻勁，還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人：「我認為，人的一生還是要抓東西，我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會，才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師，負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時，用於增進群體醫療的品質；正是因為抓住了到衛生署服務的機會，才能參與全民均健和基層醫療的政策推動，有效運用旅美所學，將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化，成為政府內第一個百分之百電腦化的機關，並結合透明化（transparency）及共享化（sharing）兩大方針，充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況，甚至還開創糖尿病共同照護系統，達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」，成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來，實則每一步的學習息息相關，每一段的歷程環環相扣，長期扎實且踏實的努力，才讓出手抓住機會的那一刻，更加自然、穩妥。更關鍵的是，抓抓的過程並非囫圇吞棗，賴教授補充道：「抓抓之前，我都會先問我自己，我如果做了這個選擇，我的目標是什麼？要怎麼做，才能符合我的價值體系，並達成我的目標？」首先，必須沉澱心性、慎重選擇，以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本，找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路，再者，要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長，有策略（strategy）地往前走，同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初，賴美淑教授接任同班同學葉金川教授，成為健保局第二任總經理，帶著過往累積的數據資料，繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間，賴教授學到：建立人與人之間合宜的界線（boundary）以確立有限度的責任（accountability）是極為重要的。說明醫療的極限，建立醫病關係的界線，這是醫師對病人負責的方式；平均家務的分配，建立婚姻關係的界線，這是夫妻對家庭負責的方式；釐清評鑑的規則，建立上下機關的界線，這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空，就沒有期望落空，人與人之間保持剛剛好的距離，在剛剛好的界線裡，負起剛剛好的責任，是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好，有了界線，我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時，總巧妙地只公布數據、不發表意見，在個人劃定的界線中盡責，卻不在他人醫療行為的界線中置喙，看似無為卻有為，看似有為卻無為，中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧！說來也有幾分玄妙，多年前，衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎，在近期COVID-19疫情中派上用場；宋瑞樓教授託付的癌症登記，多年後在衛生署內運作，賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯，殊不知，陳建仁教授出任國科會主委後，癌症登記又回到手上，賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長，大規模比對健保及死亡率等數據，齊全了缺漏的資料，讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴，抑或是緣分難得，生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶！我當時怎麼會知道？人永遠不知道下一步是什麼，可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事，所有的劇情都有始末，所有的結局都有來由，驀然回首，得了過人的收穫，是因為早已那麼栽。隨年歲漸長，賴教授和許多老同學一樣，滿懷對過往經歷的感恩，肩負對世代傳承使命感，於是花更多心力培養後輩，期許自己可以從接受者轉為給予者，提攜新生代。現在，除了有更多的時間閱讀、旅遊，享受退休後的生活，對生命有深刻領略的賴教授，也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生，賴教授再度拿出界線理論：「病人在我照顧的界線裡面，病人離開了，我難過是一定的，年齡再長的時候呢，我會把這個時間縮短，可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術，有感情的醫師才會是好醫師，有人文的醫療才會是好醫療，摻了幾滴眼淚的醫病關係，無傷大雅，或許還添了幾分人性的溫度。然而，白色巨塔天天都有新難題，醫學生同時必須不斷累積的是解決問題（problem solving）和整合的能力，尤其情感細膩的女孩子，遇到困難的時候，處理問題應優先於處理情緒；至於整合，就是領域要寬；領域要寬，除了經驗，就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職，作為一個女性，作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性，賴美淑教授既是人師、亦為人母，既是從醫、亦曾從政，在她身上，可以找到為師的諄諄教誨，為母的循循善誘，行醫的孜孜不倦，行政的鑿鑿有據，是賴教授特有的溫柔與堅毅，智慧與勇氣，完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色，在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-26 新聞.健康知識+
為什麼感冒能致命卻沒造成大規模疫病，但流感會？
【文、圖／選自台灣商務《大流感：致命的瘟疫史》，作者約翰．M．巴瑞】感染可說是種暴力行為；是一種外物入侵，一種強暴，所以身體會激烈反抗。十八世紀大生理學家約翰．杭特對生命的定義是，能夠反腐壞、反感染。即使我們不完全同意這種定義，反腐壞的能力仍舊是生存的條件。身體的防衛者就是免疫系統。那是非常複雜精密的機制，由各種白血球、抗體、酶、毒素、和其他蛋白質交織而成的。免疫系統的關鍵在於能辨認外來物，何者是己方，何者不是。這種能力依靠的是形狀構成的語言。免疫系統的組成分子白血球、酶、抗體、和其他成分循環全身，滲透到每個角落。當它們碰到細胞，蛋白質或有機體時，就和它們產生接觸，檢查對方表面的實體記號和結構，正如感冒病毒搜尋感染對象一樣。免疫系統會放過所有帶有己方標記的東西。（這是指當免疫系統正常運作的情況下。自體免疫疾病，例如狼瘡或多發性硬化症，就是免疫系統攻擊自己身體組織所造成的。）當免疫系統察覺到帶有非己方標記的對象時，像是外部入侵物體，或是不正常的自體細胞，免疫系統就會發生反應，發動攻擊。這種被免疫系統察覺到的標記稱作抗原。這個字眼很簡單地說就是指會激發免疫系統反應的東西。有些免疫系統裡的分子，像所謂的自然殺手細胞，會攻擊任何帶有非己方標記的對象，任何外物。這就是所謂先天性或非專一性免疫反應，是身體的第一線防衛，會在感染後幾小時內發動起來。但大多數的免疫系統功能更專注，各有其特定的防禦對象。例如抗體的表面就帶有上千個受體用來辦認它的目標抗原。這上千個受體都是相同的，帶有這些受體的抗體只會找上特定的對象結合，也就是帶有某種特定抗原的病毒，而不會找上其他入侵物。溝通非專一性和專一性免疫反應的是一種罕有的白血球叫作樹突細胞，它不分細菌和病毒一律將之吞噬，處理它們的抗原後，把這些抗原展示出來。可以想像成它們把入侵的有機體嚼碎之後，把獵物的抗原像戰利品似地掛起來炫耀。然後樹突細胞跑到製造大量白血球的脾臟或淋巴結，這些白血球便向樹突細胞學習辨識外來的抗原，開始製造出大量抗體和殺手白血球以攻擊所有帶有相同抗原的目標。外來抗原被辨識出時，身體同時也會引發連鎖反應，分泌出酶，有些酶會影響全身像是升高體溫，造成發燒現象，有些會直接攻擊目標。還有其他的酶則傳遞化學訊息，號召白血球趕到被入侵的地方，或讓戰區的微血管膨脹好讓殺手細胞通過。腫脹、發紅、發燒等都是這些化學分子釋放後的副作用。這一切都稱為免疫反應，一旦發動起來確實無可抵擋，只是要花點時間。防禦發動遲緩的話會讓敵人有機會建立灘頭陣地，甚至快速攻入防線後方，造成致命的結果。在沒有抗生素之前，感染會在病原和免疫系統之間引發生死搏鬥。有時病人會病得只剩一口氣，然後突然間奇蹟出現，退燒康復。這種戲劇性的轉折就是免疫系統發動大規模反擊，在最後關頭取得勝利的結果。一旦身體打敗感染之後就會得到好處。免疫是個愈戰愈強的系統。身體擊退感染之後，有一種稱為記憶T細胞的特別白血球，它和抗原抗體的結合物會留在體內。下次任何入侵者如果帶有相同抗原的話，免疫系統的反應會比第一次快得多。這種反應快速的程度會讓新的感染在還沒出現症狀時就被擺平，這就是所謂身體有了免疫力。預防接種是讓身體接觸抗原，引起免疫系統對疾病的反應。現代疫苗有些只含有抗原，有些是死掉的病原，有些是威力減弱後的活病原體。它們都會觸發免疫反應，讓身體準備好對付帶有相同抗原的入侵者。對於感冒病毒當然身體也有相同反應。當病人復原後，免疫系統會很快地辨認出上次感染病毒所攜帶的抗原。可是感冒病毒有辦法躲過免疫系統。感冒病毒的主要抗原是它表面伸出的血凝素和神經氨酸突觸。所有感冒病毒的突變中，血凝素和神經氨酸突觸的變化最快，使得免疫系統對它們難以追蹤。所有病毒包括RNA病毒在內，抗原都不會快速突變。麻疹是RNA病毒，它的突變速率雖然和感冒一樣快，但抗原不會變。它的其他部分再怎麼變來變去，就是抗原不變。這可能是因為麻疹病毒感染能力的主要關鍵就存在於免疫系統用來做為抗原辨識的部分。如果它突變的話就會失去感染力，病毒就不能存活。因此感染麻疹一次後就會終身免疫。可是血凝素和神經氨酸突觸可以變成其他形狀之後還保持原有功能。突變使得感冒病毒可以避開免疫系統而繼續作怪。因為突變太快，在同一波流行性感冒中甚至會出現有不同的血凝素和神經氨酸突觸的病毒。有時突變的程度很小，免疫系統仍可以認出它們，以致同一種病毒第二次感染時能夠很快被撲滅。可是有時突變會讓血凝素和神經氨酸突觸改頭換面，使得讓免疫系統看不出來。上次能和同一種病毒成功結合以消滅病毒的抗體便不能再發揮作用。這種現象稱為抗原漂變（antigen drift）。抗原漂變發生時，即使對同一種病毒已有免疫力的人，入侵的病毒還是可以建立陣地。顯然病毒形狀變化越大，免疫系統的效率會越差。我們可以把病毒想像成穿著綠上衣白短褲，戴著白頭盔上面有個V字的足球員。免疫系統可以立刻辨認出它的球衣而攻擊它。如果球衣稍微改動的話，例如白短褲加上綠條紋而其他不變，那麼免疫系統還是可以把這個病毒認出來，雖然可能有點慢，有點猶豫。但是如果球衣從綠上衣白短褲變成白上衣綠短褲，免疫系統就沒那麼容易看出它來了。抗原漂變會造成流行病。一項研究發現在三十三年內美國有十九次不連續，可以辨認出的流行病，平均兩年一次。每一次流行單在美國就造成一萬到四萬人「額外」死亡，這是指比一般生病死亡率要高出來的數字。因此感冒在美國殺死的人高過任何其他疾病，包括愛滋病。公共衛生專家緊密監視這種抗原漂變，並每年調整感冒疫苗希望能跟上腳步，但永遠不能完全達到目標。原因是即使他們能預測變化的方向，感冒病毒以突變群的方式在變動，永遠會有變化超出疫苗和免疫系統涵蓋範圍的品種出現。但即使抗原漂變很嚴重，即使感冒能致命，它並沒有造成大規模疫病。它沒有造成世界性的感冒大爆發，像一八八九到一九九○、一九一八到一九一九、一九五七，還有一九六八那幾年發生的一樣。瘟疫大流行只有當血凝素和神經氨酸突觸兩者之一，或是同時，發生重大改變時發生。當全新的基因組合代替舊基因時，新抗原的形狀會和舊抗原有相當大差異。這叫作抗原突變（antigen shift）。再用足球員的球衣來比喻，抗原突變相當於球員把綠衣白褲換成橘衣黑褲。抗原突變發生時，免疫系統根本不能辨認新抗原。全世界極少有人具有對抗這種抗原的抗體，所以病毒可以用爆炸性的速度橫掃人類社會。血凝素有十五種基本型，神經氨酸有九種，它們有不同的組合方式，加上一些亞型。病毒學家用這些抗原組合來區分研究中的特定病毒，例如H1N1病毒是一九一八年流行的病毒，現在仍存在豬隻身上。H3N2則是今天在人類身上流行的病毒。
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2020-11-24 新聞.生命智慧
安樂死到底該不該合法化？「理想的死亡」有解答嗎？
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】醫師的違法行為莎賓娜死後的隔天下午三點，我再度從近郊的車站步行到普萊希克的家找她。這天是涼爽的晴天，暖和的空氣中彷彿能嗅到一股香甜。普萊希克在之前滑雪受傷的右腳做完X光檢查後就直接回家了。她的婆婆替我開門，進門後，我便坐在面對廚房的椅子上。說起來，當下我倒是沒看到她家的秋田犬，後來才聽說高齡十六歲的秋田，幾個月前已經去世了。普萊希克從三樓拖著受傷的腳走下樓梯，分別替自己和我倒了杯紅茶和咖啡，我們就坐在我第一次和她談話的地方，由我先開啟話題。「上一次在這裡和妳聊天，已經是一年前的事了，這段時間我走遍各國，漸漸確立了自己的想法。所以今天，包括妳我意見不同的地方在內，我想和妳好好聊聊。」說完，我便提出自己的想法。我認為比起荷蘭的積極安樂死，她所做的協助自殺是不對的。理由在於決定臨終方式的人不是醫師，而是患者本人，所以責任應該要由患者自己來承擔才對。另一方面，我也不贊成推動部分國家的安樂死成為國際標準，畢竟每個國家的宗教、歷史和文化都不同，每個人的生死觀自然也不盡相同。我並不是要要求已經承認安樂死的國家廢止安樂死，但仍認為推動全面合法有其風險。普萊希克問我：「你為什麼覺得推動合法化不妥？」對於這個問題，我斷言：「因為法律會遭到惡用。」於是她接著告訴我：「我也擔心會遭到惡用，所以才反對積極安樂死。在荷蘭、盧森堡和比利時這些地方，不是由患者自己（將致命藥物注入體內或服下）來結束生命，而是讓醫師下手，過程也沒有錄影存證。這樣一來，安樂死是否真的是患者的意思，就說不清楚了。你覺得如果以我的協助自殺（的作法）來說，有可能遭到醫師的惡用嗎？」普萊希克繼續針對安樂死未法制化的危險性提出論點。在墮胎尚未合法之前，世界各地都有違法墮胎的行為，因此相關意外層出不窮，最後，各國才掀起了一股在符合前提的情況下承認墮胎合法性的聲浪。「協助自殺也是一樣，我認為可以在符合前提的方式下進行。如果不這麼做，肯定還是有醫師就算違法也會幫助患者結束生命。」她私下透露，事實上就連承認協助自殺的瑞士，在政府管不到的地方，還是每天都有醫師為患者進行積極安樂死，因為「協助自殺必須接受警方偵訊，還要處理一些行政作業，這對醫師來說太麻煩了」。這是最近她參加一個由三十五名醫師共組的研討會時，大家聊到的現況，這些實情若是公諸於世，執行的醫師肯定都會遭到檢舉。對於這樣的現實，她感到相當無奈。不過，我對這說法仍然存疑。一旦國家承認協助自殺的行為，執法單位就會嚴格檢視執行過程和患者的死因。在主張違反安樂死的人因此減少的同時，私下卻還是有違法行為存在。那麼究竟該規範到什麼地步才好呢？這樣的討論只會不斷在原地打轉而已，於是我改變了話題。就算那是依照嚴格規範進行的協助自殺，但是對沒有末期症狀的患者執行，我實在無法認同……。隨著醫學發展，維生治療已經不可避免。我可以理解有些人認為讓沒有恢復可能的人繼續活著，是一件「沒有尊嚴」的事。但是，還有存活機會的患者，在當事人的強烈希望和醫師的判斷下結束生命，我覺得是不對的。這時我想起前天採訪的莎賓娜。昨天早上，普萊希克替還可以繼續活下去的她結束了生命，讓我心有疑慮。「你覺得她的人生活得有尊嚴嗎？聽好了，如果我過著像她一樣的人生，我不會想再活下去的。她可是連上廁所都無法自己來，得包著尿布才行呀！」以前，我會覺得普萊希克對於生死的觀點聽起來很正確，也很美好，不過，現在的我已經不這麼想了。身患重病的人覺得自己的人生很不幸、有尋死的念頭，這些或許都是事實，但我知道有些人雖然對抗著疾病，卻也活得非常幸福。每個人面對疾病和身體障礙的方式不同，不應該一概而論。於是，我換個角度向普萊希克提出疑問。是妳決定了莎賓娜人生的最後一步，但妳想想，妳對她過去漫長的人生又了解多少？普萊希克的回答出乎我的意料：「我常對患者說，『人選擇自己的死，他人則是伴隨著人的死而活』。」她的意思應該是指，既然莎賓娜決定要死，包括普萊希克在內的「他人」，就只能接受這個選擇。而我想告訴她的是這個說法，正是她和我的生死觀不同的地方。假設問我「死是個人的事或是關係到族群和社會的事」？成年之前都在日本長大的我，秉持的觀念一直都是屬於後者，也就是個人的「死」，會牽涉到家人和伴侶，甚至是地域等各種因素。但打從在歐美國家生活以來，我在「理智上」已經可以接受死是個人的權利。然而，透過這次採訪安樂死，我不禁開始對歐美的這種觀念產生質疑。
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2020-11-14 養生.樂活人生
半年經歷2癌照常爬山旅行，作家平路：「疾病沒有那麼悲苦，事實不是你原先想的那樣」
知名作家平路半年內經歷兩次癌症：肺癌和乳癌。癌症，打開了潘朵拉的盒子。但，她坦然道：「這是一份禮物。」並令她得以細細思索疾病、害怕、痛楚、執念、親情…，寫下《間隙》一書。她說：「疾病沒有那麼悲苦，事實不是你原先想的那樣。」平路一直自認是個健康的人，她的體力不差、飲食節制、幾乎從不失眠、維持適量的運動，盡量不去醫院，也不檢查身體。然而，2018年底因工作關係接受例行檢查，發現肺葉需要進一步檢查。 沒想到，等待她的是噩耗。她得到了肺癌。 經歷微創手術，平路的部分肺葉被切除了。身體原本就不錯的她，復原狀況良好，過程中，她的生活一切如常，照常去爬百岳、出國旅行。她說，這世界有太多有趣的事，「我還是會去看電影、做喜歡的事，沒有任何的不同。」 後來，她發現右邊肋骨疼痛，在家醫的建議下做了乳房檢查，穿刺後確認是乳癌。半年內再度罹癌，她淡然一笑：「賴皮也沒有用，我必須面對。」 掉進疾病王國的她，並不覺得自己是「不幸」的，「那個不幸，很多時候是想出來的，它何嘗不是一個最好的禮物？」同時，它也是學功課的時候。 將內在剝開直視害怕根源 「第二次罹癌的時候，我才知道原來我的『功課』沒有學好。」在治療肺癌的過程中，她開了一門課，題目是「閱讀與禪／靜坐觀心」，講述6個主題，卻沒有「害怕」。 「原來那個『害怕』，我沒有完全處理好。」此時，機會來了，她得以看見自己的「害怕」究竟是什麼？於是，像剝洋葱般，一層一層的剝開內在，直視害怕的根源。 「深究自己，我愈來愈清楚我到底害怕的是什麼？也許我害怕的只是害怕本身。」她解釋：「我害怕的並不是真實的東西，而是刻板印象給我們的，以為癌症非常恐怖、非常絕望。」 終體悟到生命是生生不息 畢竟，一般人聽到癌症，就像是「死亡」，將兩者劃上等號。「我對死亡的害怕的究竟是什麼？是別離嗎？離開這個可愛的世界嗎？是對親人的不捨嗎？」平路說，當了解自己在害怕什麼，就能坦然面對。 透過死亡，她還體悟到生命是生生不息的，「就是春去秋來，葉子落下又重新長出來。」 生病時，家人的角色更加凸顯！ 平路有個愛她的先生，他悉心陪伴照料她，她也學習如何從另一個角度看待親密關係，「平常講話聽到的是浮面的意思，此時我會去深看、深聽，他講的每一句話意思是什麼，會想要了解他是怎麼的一個人，他內在也有一個小孩，有受傷的他。」 享受和伴侶在一起的片刻 現在的她，更享受和伴侶在一起的片刻、喝的每一杯茶，「我明白這一刻、這個緣份、我們今天相聚在這裡是多麼美好，就是如此珍惜。」 這段期間，一對兒女對她都很關心，「在某個意義上，這是彼此的功課和學習，因為人生本來就有起伏，不管我多愛他們、多疼愛他們，父母親本來就沒有辦法一直陪伴他們。」 「他們看到媽媽在這段時間，面對癌症的態度、心境，也會是他們將來的某種的參考。」平路說。「至少兒子看到在整個過程中，我沒有一天是沮喪的，他沒有覺得我是悲慘的。」 盼打破健康與疾病那道牆 在朋友間，平路是個安靜的人，「我不是一個非常善於言詞表達自己的人。」因此，她幾乎不讓朋友知道自己生病的事。她解釋，在朋友的歡樂聚會中，突然蹦出這件事，好像也不適合，「我不會想要把那個氣氛轉移；我不是很會處理尷尬情境的人。」 病中，平路更發現，人世間原來有著兩個王國：健康王國和疾病王國。當某人罹癌時，健康王國的人會自動將生病的人放到一邊，「他們會去找尋為什麼我們不一樣？是否他吃錯什麼東西、做錯什麼事？但實際上這兩個世界原本應該相通。」 善於用文字表達想法的她，花一年時間，寫下病中所思所想，「我想透過這本書，打破健康王國和疾病王國的那道牆，其實真的沒有任何不同。」她也希望這本書可以陪伴許多人，「如果他／她需要書的陪伴。」 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．病痛不是懲罰，而是祝福！中年後，健康突然亮紅燈的3個自癒處方．父母講話難聽偏激，其實是孤單寂寞！面對負面情緒，用這招聊天，就會有好事發生．生死之事，本來就無法預測！一對夫妻的體悟：面對死亡，可以是一場溫馨的對話
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2020-11-13 養生.抗老養生
認真咀嚼能防失智上身！長壽專家白澤卓二：4關鍵讓頭腦清楚有活力
日本比台灣更早進入高齡化社會，現在更到了「百歲」年代。日本熟齡醫學權威，專長研究長壽基因以及阿茲海默症的日本醫學博士、御茶水健康長壽診所院長白澤卓二醫師說，過去大家會把50、60歲退休後的時間，稱作「老後」，但已經有不少人可以活超過100歲，甚至在80歲這個年紀，還能攀上聖母峰！白澤卓二在《今周刊》第四屆幸福熟齡臺日交流論壇上，以預錄影片的方式，用淺顯易懂的解說告訴大家，只要做足4件事，就能防止失智、讓自己到100歲都頭腦清楚、活得健康又長壽。 100歲也要活躍於社會 他拿日本「活力百歲俱樂部」當例子，社團宗旨就是100歲也要活躍於社會，所以人生的規劃更要長達100年。那要如何在80、90歲還充滿活力呢？白澤卓二認為，首要就是避免幹細胞在高齡期減少，保持腦部年輕。 有位105歲過世的女士，把她的腦貢獻給醫學解剖研究，而後發現影響記憶力的關鍵中樞「海馬迴」，竟然和年輕人的腦一樣，依舊充滿神經細胞，完全看不出衰退。她在最後的生命階段中，確實維持著媲美年輕人的精力，由此可見，幹細胞較多的人，身體可以非常年輕。 幹細胞多身體變年輕 想要維持幹細胞的數量，白澤卓二認為，可以從這4方面下手。 首先，吃飯時要認真咀嚼，才能刺激腦部。白澤卓二說，世界上最長壽的人，是法國的Calment女士，她活到122歲，晚年雖然眼睛幾乎看不見，但咀嚼力依舊驚人。研究顯示，在咀嚼的時候，21歲年輕人只有運動神經元所在的部分會發亮，但70多歲長者在每次咀嚼時，像是額葉、頂葉、小腦、枕葉等部位，都顯示有在大範圍使用腦部。 由此可知，細嚼慢嚥這個動作，也是一種運動，能夠給予腦部廣泛刺激。另外，維生素B或D補充也很重要，一旦缺乏，會造成幹細胞數量愈來愈少。 第二是打造不枯燥的生活環境，擁有經常挑戰新事物的想法，是非常重要的。他說，德國學者Gerd Kempermann利用老鼠進行實驗，研究幹細胞在哪種環境下會增加，得到的結論是，比起只有吃飯睡覺的老鼠，有充分跑步以及生活在有玩具、可活動環境的老鼠，幹細胞數量能增加5至10倍。 所以，退休後要保持興趣參加各類活動，像是擔任志工等，能大幅避免罹患癡呆的機率。另外，做菜、打掃和洗衣服日常事務，對大部分男性來說，也可能是過往不曾做過的事，如果退休後能開始做菜的話，也會使用到腦部以前未用到的部分。 正面樂觀接收新刺激 再來就是每天確實健走，來防止陷入需要受人看護的狀態。白澤卓二認為，除了必須保持認知功能，每天確實健走也能達到健康長壽的目標。 最後當然要積極面對人生，因為想讓大腦保持認知功能，面對人生的態度就非常重要，如果能夠做到，腦部就會不斷接收許多刺激，也能維持幹細胞機能，保持腦部年輕。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．病痛不是懲罰，而是祝福！中年後，健康突然亮紅燈的3個自癒處方．父母講話難聽偏激，其實是孤單寂寞！面對負面情緒，用這招聊天，就會有好事發生．生死之事，本來就無法預測！一對夫妻的體悟：面對死亡，可以是一場溫馨的對話
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／最重要的「小」事—— 護理
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。做了13年的護理師，老實說我沒有想到有一天會離開我熱愛的臨床工作。我不是工作狂，也不是燃燒自己照亮別人的活菩薩，我只是跟大家一樣的普通人，工作就是為了賺錢養家糊口。但熱愛究竟是從何而來，我也是花了一點時間才弄清楚，原來人與人之間良性的互動可以喚醒孟子二千年前倡導的人性本善論。在照顧病人的當下，我不曾想過偷懶，不是因為我人很好，而是因為我不希望自己的懶惰造成別人的傷害，這種惰性跟放假在家當沙發馬鈴薯截然不同，當沙發馬鈴薯這種無害的生物我真的可以。常常有人笑我們「當護理師有什麼了不起，不過就是打針、發藥、翻身、換尿布」，小時候的我不懂得反駁，只覺得委屈。覺得自己從小到大都是資優生，但從台大畢業之後就搖身一變，成了大家口中的「小」護士。現在已近不惑之年的我，對於護理角色有了全新的定義，不再去在乎別人的誤解，但我相信如果你或你的家人曾被我照顧過，你會很喜歡被我照顧著且打從心裡尊敬我，稱我林護理師或是護理長。當然我不是護理長，只是因為他們總是認為很厲害的護理師就是護理長！相反的，也有人會以為資深的我是新進護理人員，原因在於我總是笑容滿面，自然的與他們對話，盡量不露痕跡的把每天應做的日常評估藏在生活互動中。例如：「陳小姐早安，昨晚睡得好嗎？有沒有又半夜痛醒呢？」 「多虧你有幫我跟醫生說，昨天他幫我加的那顆睡前的止痛藥好像有效耶！」「哇！真是太好了，那你早餐吃了嗎？」「我還不想吃。」「你最近好像吃得很少耶，有排便嗎？ 要不要我幫你聽聽肚子，看看蠕動的如何？」「好啊！我昨天是沒有排便，但屁倒是放了不少(害羞的笑了出來)。」「喔~那不錯，有排氣至少腸子應該是有在工作的，聽起來也蠕動蠻正常的，（叩診砰砰砰）嗯~確實空氣很多，少吃點容易產氣的食物，像是……（族繁不及備載）」「你一定是新來的吧！才會這麼親切。」「哈哈，我就當作是稱讚囉！」就這樣每天打針、發藥、翻身、換尿布，讓我知道這些微不足道的「小」事，卻是關乎病人生死的大事。在醫師開出處方，藥師調劑藥物，傳送人員送到病房，每個環節都有可能出錯，在我的十幾年的臨床經驗中就遇過，醫師把藥物開錯床、藥師發錯藥、傳送人員送錯病房，最後的守門員當然就是護理師，萬一在給藥前仍沒有被發現，那承擔一切後果的就是完全沒有保護自己能力的病人了。我曾在一本書中讀到「護理師是病人的最後一道防線（Nurses are the patient’s last line of defense）」，所以我們在打針、發藥的每一刻完全都馬虎不得。看到這裡或許你就可以同意，打針、發藥確實證明了護理人員具有醫療專業知識，不然怎麼在醫師開錯藥時知道那個藥不應該給那個沒有那些症狀的病人；也有藥物專業知識，才能告訴病人要注意什麼藥物相關副作用，還有什麼藥不能跟什麼食物一起吃，例如每年中秋節都要不厭其煩的提醒有在吃脈優（Norvasc）的病人，不能跟柚子一起吃，因為柚子跟葡萄柚一樣都會抑制體內的CYP3A4酵素，進而影響藥物代謝。那翻身跟換尿布呢？哪裡有專業可言，這不是每個人多練習幾次就會的技術嗎？不知道大家可否還記得第一次幫小baby換尿布的手忙腳亂，尤其怕他的排泄物呈現土石流狀，在翻開尿布的那一刻的進退兩難。更不要說我們換的尿布是大很多號的尺寸，也無法將他雙腳抬起來，快速把尿布進行抽換。再說，病人拉稀便並不是最可怕的情況，我最怕病人解血便或黑便，因為這樣的症狀往往代表著消化道哪個部分正在出血，若沒立即與醫師討論後續措施，病人的出血情形就可能引發更嚴重的後果，像是出血性休克。在旁人眼中以為很簡單的換尿布，但我們並不只是單純做這個動作而已，同時間眼睛也沒閒著，得一邊掃描查皮膚的狀態與完整性，幸運的話可以發現初期的壓瘡，在傷口產生前就可以開始給予預防壓瘡的護理措施，像是兩小時翻身一次或是使用特殊敷料進行皮膚保護。以上這些無論是醫學、藥理或是護理的專業知識，我們都必須依據病人的背景知識，用他們可以理解的語言來進行解釋達到衛教效果，否則說得再多都是徒勞。常常在醫師離開後，病人張大眼睛很像課堂上很想認真上課卻無法理解老師的一字一句，我看過那樣的眼神，也知道那種無力感。所以我試著用他們可理解的語言再解釋一次，同時鼓勵他們發問，因為我們總是可以透過一來一往的過程，了解彼此更多。但所做的一切難以為外人道，因為社會大眾總是以南丁格爾的神聖形象來視這些付出為理所當然。我不意外有些護理師因為在臨床遇到很多不公平、不合理的事會透過社群網路來宣洩不滿，我也有真的很不開心的時候，不是因為感覺自己做得沒得到回饋，而是在社會上有太多的家庭關係太過複雜。有時候病人並無法如願地當自己生命的主人，家屬有時因為太愛所以無法妥協在生命末期用支持療法（Best Supportive Care, BSC）取代侵入性或過分積極的醫療行為。身為被賦予病人代言人（patient advocate）的我們，在與家人溝通前期必須先充分了解他們的想法，這過程勢必會充滿火花，因為他們會以為你不懂得愛才會要他們放手，但你得讓他們理解，如果我們的愛只會增加並延長他的痛苦，不停用「我都是為他好」來說服自己，其實放手（let him/ her go naturally）才是真正愛的表現，但放下我知道一輩子都不可能真的放下。說到這，或許你會好奇既然我熱愛那又為何要離開。對我來說，其實我不曾離開。在臨床工作那麼多年，所以很清楚有那些問題仍需要改善，很多事情想做、該做、要做，無論是護理教育或是改善護理人員的執業環境。現在的自己專注在強化個人的研究與學術能力，未來無論會往哪裡走，我都知道一定不是捨棄理想的那個方向。
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