2023-12-16 焦點.元氣新聞
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2023-12-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／家有ADHD——從家長觀點了解注意力不足過動症
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。→想看本文國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。→想看本文社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。所謂「注意力不足過動症」 (Attention Hyperactivity Deficit Disorder, ADHD)是指孩子的注意力、過動和抑制力無法得到控制，並達到一定程度的生活或行為互動上的困擾進而所產生的人際關係問題及行為或情緒控制等。帶來的生理及心理上的障礙。因為要改善這些症狀，所以才會讓家長思考是否需要用藥，但是，用藥對於父母來說是個嚴肅並掙扎的課題，而且是心理上很大的困惑。一個智力正常的孩子，為何會需要用藥？在臺灣的傳統觀念中，孩子生病了，才需要用藥。ADHD過動症的孩子是否真的生病了？用藥真的會好嗎？藥物可以給孩子的協助到底有多少呢？我相信這個問題困惑了所有過動症孩子的家長。我的孩子在小二時診斷出ADHD中的亞型注意力不足症（ADD），醫師看完診就開出「利他能」半顆開始吃，說實話在用藥的過程中，我真的看不出孩子有任何改變，還是一樣的迷糊、健忘、做事不完善等等。當時身為母親的我，也找不到任何可以幫助孩子「學習可進步、人際關係溝通改善、改變健忘、不注意細節」等等的特質。但是，藥物也不是完全沒有幫助，我們使用「利他能」甚至後來用的長效型「專司達」之後，只要我專心地陪伴他寫功課、講解課業、引導閱讀等確實都有些許幫助，只要孩子不是睡眠不足或過度疲累的狀況下，都可以達到很好的藥物協助作用下的改善，當然學習成效及人際互動也可以慢慢看到預期的效果。在學校，因為老師一位要帶著班上將近30位左右的孩子並不容易，老師往往為了管理班級秩序，訂定班規、交代回家課業、班級打掃清潔等，有過動症的孩子通常無法做得到位，因為身邊沒辦法有個專責的小秘書在旁隨時提點與協助，所以老師的班級管理狀況連連，同學的告狀也不時的發生，造成老師帶班的困擾，也間接引發我注意到孩子及老師都需要協助，但是具體該怎麼協助也成為當時重要的課題。為了讓孩子可以在校順利學習，身為主要照顧者的我，必須努力尋找可以協助的資源，並且得到適當教養教育或用藥等知識的增長。只要有關於ADHD研習課程，其中包含情緒行為問題協助，老師的知能引導等，都必須積極涉略，幫助周圍的人理解與諒解ADHD的正常行為，都是我們需要去努力學習的目標，只要找到一點方向就要去認真嘗試，嘗試過程中孩子能得到協助並獲得改善，我就會認為這是個好方法。 說道就醫，我們看醫生，不就是為了幫助ADHD改善現狀，所以醫療可以提供的協助，應該是除了用藥的安全，還有其他生理上或是心理上所可以給予的幫助。比如如何讓家長給予孩子適當的心理上或是生理上的協助，該如何建立友善的家庭環境，紓解照顧者的壓力，手足及同儕該扮演甚麼樣的角色等，對於隔代的教養，該如何告知阿公、阿嬷正確的知識及行為知能來協助引領孩子。使其在不同的情境中，讓不合理或不是故意所產生的行為，得到體諒與諒解，不致讓大家對於ADHD錯誤印象一直蔓延，理解到ADHD並非不行而是不能。我們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。抓住他表現好的時機，給予正面的關注並大方的鼓勵讚美，增加ADHD的自信，積極增加他可以把事做對的機率，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。延伸閱讀：12/11-從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知12/13-校園過動症學生的正向行為支持
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2023-12-15 焦點.元氣新聞
防疫補償金仍有數十萬人未辦！最後申請期限是「這天」
新冠疫情爆發近四年，為鼓勵民眾配合「隔離措施」，政府針對「被匡列隔離者」以及「照顧者」兩大族群給予一天一千元防疫補償金，排除確診者；最新累積二六四萬件申請案，其中一九五萬件通過審查，共發出一○九億元，預估仍有數十萬人尚未申請，務必在二○二五年六月底前完成行政程序。「居家隔離」走入歷史 防疫補償未領者仍可申請入境隔離十四天、與確診者接觸也得關十四天，此為新冠疫情期間常見「居家隔離」，為了鼓勵民眾配合，政府疫情初期實施防疫補償措施，一天一千元；直到去年十月中旬，指揮中心宣布入境隔離天數為「○加七」，「隔離措施」走進歷史，但符合資格者仍可提出申請。衛福部統計近四年申請防疫補償金件數，達二六六萬件，其中二六四萬件完成審核，通過核准件數為一九五萬多件。衛福部社工司長蘇昭如表示，防疫補償金與隔離天數有關，疫情第一年，平均一人可獲得一萬四千元防疫補償金。防疫補償金未能通過三大原因蘇昭如表示，未能通過的三大原因為「誤以為確診可以申請」、「未向隔離地申請而是在戶籍地申請補償」、「要求補件未補件」。蘇昭如解釋，確診者因需要治療而隔離，但隔離補償對象為曾與確診者接觸過的健康人，為了防疫而失去自由，才給予的補償金。蘇昭如表示，Omicron疫情大爆發，前二年平均每年申請案件約廿萬件，但去年申請數暴增至二○四萬件，不只衛福部，受理申請的地方政府也幾乎淹沒於文件中。不過，防疫措施鬆綁後，隔離天數愈來愈少，防疫補償金也隨著降低。蘇昭如說，今年受理的申請件數平均一人只能獲得三三○○元，比疫情第一年整整少了一萬。蘇昭如表示，今年雖已是「疫後時代」，仍收到十六萬多件防疫補償金申請案，已核發十一億餘元；今年申請者大都是去年入境後需隔離的民眾。目前已無防疫隔離措施，不過，依照今年五月傳染病防治法修訂，至二○二五年六月底前，均可申請防疫補償金。【相關資訊】．受隔離、檢疫者和其照顧者防疫補償 (責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-14 失智.新手照顧
失智家人經常會走失該怎麼辦？預防走失3撇步
Q：我家人失智常會走失，該怎麼辦？A：家中有失智者常走失，令照顧者陷入奔波之苦，身心俱疲。台灣失智症協會提供防走失3撇步：一、居家把關在家中進出的大門加裝複雜的鎖，或使用窗簾或畫來遮蔽出入口，減少失智者單獨外出的可能性。此外，可在門上安裝風鈴或感應式門鈴，可及時發現失智者外出，及時應對。二、守望相助讓鄰里、街坊鄰居、熟識商家等人都了解失智者的現狀。當發現失智者獨自在外時，他們可以協助留住失智者，然後聯繫其家人。三、多重防護使用輔具或運用多元的防走失策略，可提高找回失智者的機會。1.使用個人定位器，能隨時主動掌握失智者的位置。2.隨身攜帶聯絡資訊及辨識物品，如申請「愛的手鍊」、「愛心布標」和「緊急聯絡卡」等，以便在走失時幫助他們辨識身分並與家人聯繫。3.失智者的個人資料更新建檔，以便在警方尋獲時比對身分，例如更新身分證照和辦理指紋捺印。●民眾若有相關疑惑，可撥打失智症關懷專線：0800-474-580（失智時，我幫您）諮詢，將有專人說明，並提供所需資訊。
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人，需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感，還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義，在於尋求生命的意義、目的，並不斷去超越以及重啟各種連結，包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調，靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做，平常就要準備，對高齡者尤其重要，就像鍛練肌力和存骨本，愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例，要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期，都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，期待第一線高齡工作者，例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升，或轉給專業靈性照顧者，銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了，但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係，也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等，民眾要多加利用，請個管師串連各項既有服務，減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者交流，得到安慰。至於年輕型失智者，可透過勞動部「職務再設計」計畫，持續在職場發揮所長，守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
台灣卅二萬失智人口當中，有廿四萬使用長照資源，未被長照大傘覆蓋者仍達八萬，衛福部長照司長祝健芳表示，正與健保署資料勾稽，盡快找出已到醫療院所就診的失智者，但未申請長照服務的「黑數」。此外，衛福部長照司明年將獎勵據點增收一般型失智長者，希望衰弱長者、失智長者「共榮」；針對較難照顧的精神症狀型（BPSD）失智者，則將獎勵地區醫院設置權責型失智據點，幫助照顧家庭減壓，如常就業、生活，不辭職照顧。中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩疑似罹患失智症，光是就醫診斷就十分困難。中心為此研發許多創意的方法，首重「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如八十五歲以上失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，現在的失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至可能傷害自己。這二年來，郭慈安重新翻轉失智症照顧面向，主動前往不想到院診斷的長者家中，「想去了解，他們不來就醫的原因。」發現許多長輩已知道自己怪怪的，確實遇到困難，卻因為尊嚴而不願就診。國外有許多失智者組成自助團體，利用網路直播分享，並從中找到夥伴一起自救。她還分享近期完成一項挑戰，帶失智者與家庭過夜露營，她說，失智者與家人跳脫平時的場域，在星空之下，一位罹患失智症的先生竟開口感謝另一半不離不棄的照顧。失智．時空記憶的旅人粉絲團主編陳韻如表示，從社群互動經驗、數據分析結果，照顧者除了要面對失智者生理衰退，還有精神行為、財務、法律等問題。如何應變、平衡身心靈？陳韻如以「歷程」的概念來談，可分成照顧前、中、後，思考自己在各歷程中可能會遇到什麼事情，有助於失智症家庭預作準備。而不管在哪一個階段，都要秉持「理性、理解、同理」，冷靜思考問題、理解照顧者狀態、同理照顧難題。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-12 失智.名人專家
跨海自述 英國醫師與失智共存14年
台灣二○二五年進入超高齡社會，根據失智症盛行率八%推估，至去年，全台失智人口超過卅二萬人；衛福部長照司數據顯示，有百分之七十四尚在極輕度、輕度失智階段，大有機會趁早延緩病程。為帶民眾打破失智世界的薄紗，聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「二○二三國際失智照護論壇」，由確診年輕型失智症的英國醫師珍妮芙．彼尤特（Dr. Jennifer Bute），以既是醫師又是患者的視角，自述失智者的真實世界，提出靈性照顧的重要性，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」。「失智者（的靈性），一直都是存在，只是需要被找到。」七十七歲的珍妮芙．彼尤特是英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），曾擔任家庭醫師長達廿五年，她在二○○九年確診年輕型失智症。當知道健康出了狀況，便提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法。抗病鬥士開懷現身珍妮芙．彼尤特以「盼望永存：一位醫者的失智旅程」為題，在英國與論壇連線，發表演說。當她的笑聲與影像透過視訊現身大螢幕，全場近四百位民眾雀躍地向這位對抗失智症十四年的鬥士揮手致意，她流暢回覆提問，激勵許多人。她強調，「失智者是一個人，也一直是我們的家人。」只是被困在疾病當中，需要身邊人的理解、接納、肯定與欣賞，才有機會與外界、家人重新連結，建立「心」關係。失智者記憶衰退、逐漸認不得人、認不得路，在語詞的使用、圖像、空間的認知可能改變，而記憶也常不定期、不定時陷入過去某個人生階段，就好像進入一段「時空旅行」。照顧者該如何應對？珍妮芙．彼尤特形容，「這就像是拜訪朋友家，按門鈴無人回應，你是選擇放棄？還是另找方法？」她找到最容易觸及到失智者心靈的是音樂、唱歌、跳舞，笑聲也很有用，可以幫助失智者放鬆。但每一個失智者狀況不同，今天有效也許隔天就不管用，她鼓勵多嘗試。徐文俊分享靈性照顧瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症治療、照顧服務廿多年，最重要的是「人」、「家」及靈性照顧。藉由珍妮芙．彼尤特的經歷，他強調面對失智、高齡議題，人人都該更早學習靈性照顧。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。透過靈性照顧、關懷，失智者、照顧者有機會重新審視彼此的關係、找尋生命的意義、價值，並與自我、家人、社區、大自然、至高者進行連結，面對重重挑戰，才能產生力量與勇氣。衛福部長照司長祝健芳表示，高齡政策白皮書中，靈性照顧主要在安寧照顧，以住宿機構為主，明年將獎勵機構培訓員工接受安寧教育課程以及加強居家安寧，幫助長者在臨終一刻心靈安定。台灣失智症協會顧問湯麗玉與珍妮芙．彼尤特有長期情誼，她觀察，珍妮芙．彼尤特雖是失智者，卻可以透過影片、網站平台有條理地分享失智者心路歷程，並闡述其信仰核心價值，這是很不簡單的任務，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。而這樣的社交活動、互動刺激，也可幫助延緩失智退化，對社會帶來正面啟發，值得尊敬、學習。更多相關報導失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／從醫療觀點共享注意力不足過動症（ADHD）、注意力不足症（ADD）醫學新知
【編者按】：兩個多月前我們有一週討論到「過動兒」引起兒童精神科學會的關心，而由三位專家說出他們的看法。台灣兒童青少年精神醫學會秘書長蔡醫師對「注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD) 有詳細的包括診斷與藥物治療的介紹，並說出兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。國立高雄師範大學特教系蔡教授介紹「正向行為支持」理念，分享身為學校教師如何支持過動症學生的學習與成長。社團法人台灣赤子心過動症協會代表以家長觀點寫出他們期待藉由正確的引導與教養，讓ADHD症狀得到改善。給予病人正面的關注與鼓勵讚美，增加ADHD病人的自信，達到正面教育及有效的溝通，減少對家庭帶來得衝突或是被學校誤解後的對立。「小宏在小學三年級時，因為上課時無法專心聽課，不時在座位上動來動去影響同學聽課，而轉介給兒童精神科醫師看，被診斷為注意力不足過動症 (Attention Deficit Hyperactivity Disorder，ADHD)，建議藥物治療。父母不放心藥物而採用運動訓練等其他坊間療法。隨著年齡增長，小宏的問題持續存在，總是忘東忘西、丟三落四，沒有耐心、衝動、說話白目、坐時扭來扭去、功課總是拖很久有時會缺交等等。隨著學業壓力越來越大，小宏無法跟上同年齡孩子的腳步，開始出現逃避、沒動機及說謊等行為，無法在課業上獲得成就感和同學的認同之下，開始結交和他相似的同儕，也養成抽煙的習慣，不時地和同學起衝突、甚至打架。雖然父母花了許多心血，耐心地教導、陪伴、溝通，小宏也很希望自己可以改變，但是力不從心，因此小宏在國一時要求父母帶他去找以前的兒童精神科醫師。經詳細的臨床評估之後，確定小宏仍有明顯的專注力、過動及過動的問題，除了藥物治療之外，醫師也和學校老師及父母溝通，讓他們了解孩子的狀況，應給予特別的輔助教學及正面鼓勵。由於長期的挫折，讓小宏相當自卑沒有信心，也有自我放棄的傾向，因此配合認知心理治療，改變負面思考方式，鼓勵多運動，補充營養，重新建立自信心及價值觀。許許多多研究早已證實ADHD是個兒童期常見的疾病，其盛行率約佔5至10%（國內7.5%），是一種神經發展障礙，如果不加以早期診斷與協助，在多重情境下會呈現明顯的注意力不足、過動、衝動，並造成長期明顯社會功能障礙，可能會造成在人生不同發展階段出現困境，如學業成就低落、人際關係障礙、長期低自尊、有些可能將來會有偏差行為、焦慮、憂鬱、藥物濫用，甚至較高犯罪率與較早死亡的等等問題。然而，依據衛生福利部中央健保署之健保資料庫的資料顯示，兒童及青少年ADHD的就醫比率不到一半，也就是有超過三分之二患有注意力不足過動症的兒童及青少年沒有接受好好的診斷與治療。在治療之前，一定要確定診斷。完整的臨床評估，包含各方面的資料收集(包括主要照顧者與學校老師)，實際與孩子會談、觀察孩子的行為表現，需要多次門診觀察評估孩子的狀況，是否是從小時就有這些ADHD症狀出現，或者只是階段性的行為表現。如有需要，得配合智力測驗、學業成就或注意力測驗的結果來輔助診斷。目前國際上公認最佳的ADHD診斷方式是精神科的臨床評估診斷，若只是因為孩子短期間的不專心過動表現，就判斷其為ADHD，而沒有專業完整的臨床評估，很可能會錯估孩子的狀況，而給予不適當的治療。兒童青少年精神醫學專家，考量症狀嚴重度以及個人化差異後，會在符合個案最佳利益的前提下，審慎提供專業並且有證據的診斷與治療建議。目前臺灣所有兒童青少年精神科醫師都接受了完整的訓練，並在醫療法的監督下，依照各自的專業評估生理、心理、與社會等因素之後，才會下診斷及提供兒童適當的醫療建議，包括藥物及(或)行為治療，且協助家長及學校老師取得必要的教育資源及提供家長因應的策略。藥物治療ADHD一直是父母擔心的議題，然根據2017美國精神醫學會期刊發表的研究指出，在歷經十年、對近300萬人的分析顯示，ADHD的患者若接受適當藥物治療，能夠明顯地降低合併出現物質濫用的危險性；濫用藥物治療 ADHD 的情況也很少見，大多數 ADHD 患者在接受藥物治療後都能取得良好的效果，降低成長過程中併發其他精神疾病，在長期追蹤的研究顯示ADHD的藥物治療可以顯著降低各種危害健康的相關風險，如頭部創傷、意外傷害、自殺、犯罪率、以及物質使用等等。治療過程中，醫師亦會謹慎追蹤可能出現的副作用，例如失眠、食慾不振和體重影響。至目前為止，已經有數百個國際知名的研究(包含台灣)，證實藥物治療是最有效的ADHD治療方式，親職教育、行為治療及學校的補救教學是不可或缺的輔助治療策略。藥物治療之前有幾個條件：首先由專業的兒童精神科醫師確定診斷，接著建立父母和孩子對疾病和治療正確的認識，了解藥物對他們的幫助和改善，先將環境中的不利因子去除，如改善親子關係、溝通及管教方式，確定他們願意接受藥物治療才施予藥物並隨時監測有無副作用。施予藥物的同時，配合學校的特別輔助課程和父母的行為治療，才能將藥物治療的效果發揮到最大。藥物治療所需的劑量和時間常常會因為症狀嚴重程度而有所不同。一般來說，越早開始治療的效果越好，因為早期建立良好的學習和生活習慣，培養其自信心及責任感，對未來的影響深遠。 目前第一線藥物有兩類：一類是中樞神經興奮劑，在台灣只有methylphenidate，目前有短效型和長效型兩種；另一類是atomoxetine，它是非中樞神經興奮劑。前者使用於醫療已超過一甲子(1960)，後者在國際上已經使用二十餘年(2003)，世界各國和台灣的研究都顯示藥物明顯改善ADHD症狀、親子關係、和認知功能。在非藥物方面可鼓勵作息規律、補充營養、充足睡眠及適度的中高強度的運動，對成年期ADHD個案，靜坐冥想亦有其療效。總之，治療原則需從生理—心理—社會各方面綜合整體考療，及早發現症狀，及早介入協助與治療，降低注意力不足、過動、衝動等症狀對個案發展上的不利影響。孩子的成長只有一次，兒童青少年精神科醫師的責任就是給予最正確的診斷與治療，陪伴這些孩子與家長，並在多方面協助下，營造對ADHD個案的友善環境，發揮其潛能，做個有自信、有責任感、且喜歡自己的孩子，快樂地學習和成長。責任編輯：吳依凡
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／照顧32萬失智者！專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會，根據失智症盛行率8%推估，截至去年（2022年）底，全台失智人口超過32萬人，該如何因應疾病帶來的生活變化？聯合報長期關注失智症議題，與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請失智症各領域專家與會，包括確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師，以既是醫師又是患者的視角，分享失智者的真實世界，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示，世界衛生組織（WHO）統計，全球失智症發生速度，約每3秒就有1人罹病，「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計，國內失智症人數已達32萬人，如何找出失智症患者，並提供適當的長照協助，此為當務之急。祝健芳說，為妥適照顧失智者，衛福部積極推動「失智友善社區」，訂定2025年達到「失智友善777」目標，分別為全國民眾7%以上，對失智有正確認識及友善態度；罹患失智症7成以上人口，獲得診斷及服務，以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題，並善用政府長照相關資源，減輕照顧壓力，照顧者更要有健康的身體，才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇，母親因為失智重度臥床，如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片，可以更理解失智出現幻覺的狀況；看過影片後，更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症，應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說，民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」，目前健康事業部旗下，全國最大的失智粉團「失智．時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲，紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」，讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上，常失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙：正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），且曾擔任家庭醫師25年，過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙．彼特尤（Dr. Jennifer Bute），在2009年確診罹患年輕型失智症，當意識到自己的健康、身體出了狀況，便選擇提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法，並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議，論壇以「盼望永存；一位醫者的失智旅程」為題，運用影音方式進行分享。珍妮芙指出，「失智者的靈性，一直都存在」，只是被困在疾病當中，即使忘記各項人、事、物，還是能記得感受、情緒，且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋，當旁人出現激動情緒，失智者很容易跟著激動，反之，當照顧者、周遭的人情緒平緩，失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調，失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞，也需要目標和價值」，若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」，在有感情、溫暖的環境中，失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞，一切就會朝正向發展，在愛當中，彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家：傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩罹患失智，要勸長輩到院就醫診斷十分困難，為此，中心研發許多創意的方法，這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如85歲以上年長失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，但現在失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院進行診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，此時，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體，於網路直播分享，告訴大家失智者的心聲，如「我獨居、我單身、但我失智了，應該怎麼辦？」從中找到類似的夥伴，一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲，這是十分重要的。富邦人壽：避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削，中老年人成為詐騙分子覬覦目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱，但生活仍可自理，可聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者應深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者相互交流，除了能得到很大的安慰，也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題，經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長，即使罹病了，在有意識能力時，多跟家人討論未來想過什麼樣的生活，及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說，靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結，幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感，以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性，連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備，不要等到確診失智了再來進行，特別是高齡者一定要有所準備，就像日常鍛鍊體力、存骨本，才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例，包含促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期所需的種種照顧，都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，政府的美意需要讓更多民眾知道，透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部（失智．時空記憶的旅人）主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享，思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情，如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段，一定要秉持理性、理解、同理，冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態，並同理照顧上的難題，同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智．時空記憶的旅人」平台的案例，有位粉絲分享父親失智的經驗，雖然忘記另一半過世的時間點，卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情，才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它，而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播，與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談，湯麗玉表示，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病，珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站，翻轉大家對失智症的觀念，也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響，這是很不容易的一件事。湯麗玉指出，珍妮芙本身是醫師，確診失智症後，常思考自己可以做什麼，藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動，同時也延緩失智病程，從這點也可以了解，對於失智者來說，維持社交生活活躍，也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享，2024年，聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發，從前段預防到照護，是心也是新，需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯：陳學梅
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求
衛福部最新統計，全國失智症人數逐年增加已達32萬人，2025年台灣進入超高齡化社會，失智症議題值得社會各界重視。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊，今於「2023國際失智症照顧論壇」表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是，「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。「2023國際失智症照顧論壇」今於台北盛大舉行，現場共吸引400多位民眾熱烈參與。徐文俊於論壇發表「失智。一家。人」專題演講。徐文俊表示，現在全國約有逾30萬名失智症患者，40年後，失智症人數將逾85萬人，為現在的2.7倍，也可能會高達100萬人。失智症發生率是逐步上升徐文俊說，許多研究曾指出，失智症發生率逐漸下降，但今年最新發現，失智症發生率是逐步上升，「失智議題，不會在我們這一輩消失，且於未來會愈來愈嚴重」。徐文俊指出，失智症患者年齡多為65歲以上，常失去三項能力。首先會失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位及尊嚴，和職業功能與收入，均因失智而瓦解。以尊嚴來說，許多人對失智症患者不理解、不認識，同時產生許多誤解，讓失智症患者的尊嚴受到影響。其次，失智者失去了「現實感」，如無法辨識時間、地點、臉孔，甚至認為提供照顧的家人是假冒的；並也可能失去語言、聽覺、視覺等溝通能力，失智患者更可能出現妄想、幻覺，使旁人不理解。照顧者應有同理心，了解失智症患者也是同時在經歷這些生活的困難。「這是一種薄紗、黑幕感，讓裡面的人看不出去，外面的人看不進來。」徐文俊說，失智者隨著病情進展，面對外界的感覺從薄紗，演變為黑幕感，成為孤單的人、孤獨的人，被禁錮在身體內的人，渴望與外界互動的人。因此，失智者最後也失去人際關係，包括自己與自己、自己與家人、家人與家人等關係。許多人對失智者不了解，「一名失去記憶力的人，為何如此難以相處？」徐文俊說，失智者受病情影響，有可能會突然跳入另一個時空，造就了「時空旅人」，那是一種無錨無舵的感覺，如今天踏入了某個時空，可能有不饒恕、怨懟、罪惡感、哀傷等情緒。「當發現家中長者罹患失智症，其他家人常像是熱鍋上的螞蟻，大家亂成一團。」照顧者常認為，為何失智者突然生氣了？徐文俊說，其實，失智者情緒起伏，雖然有一部分是疾病因素，但也常是旁邊人的行為表現所致，因此，照顧失智者不是只有吃藥而已。失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。徐文俊表示，失智者比其他絕症患者有更多的恐懼，患者知道自己會喪失認知能力、失去自我，靈性對健康具有保護作用，可以降低憂鬱症、提高整體生活品質、提供應對策略的力量與可能性、心理社會幸福感、靈性幸福感，因而，靈性照顧對病人及照顧者均有重要的意義。尤其是已確診的輕度失智者，於靈性需求可能比重度失智者更大，「靈性照顧」應被社會大眾更加重視。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-08 焦點.長期照護
照顧者別再血淚！劉克襄分享「90歲媽媽的進擊」：我們不是單兵作戰，還有家人之外的隊友
照顧者只能血淚告白嗎？作家、節目主持人劉克襄在臉書分享照顧帕金森氏症母親多年遇到的僵局，體悟到要改變老人家習慣不容易。他還發現母親經常聽不進家人規勸，唯有外人，尤其專業醫師的話，她會照單全收。因此家人決定向長照中心申請協助，靠著個管師和治療師協助，總算幫他們脫離長照困境。照顧帕金森氏症母親多年 經歷重重難關劉克襄母親罹患帕金森氏症多年，2年前劉克襄接受《優人物》專訪時就曾談到媽媽的狀況，他說隨著年歲增長，媽媽不僅行動更加不便，聽力也大不如前，心臟、腸胃更不時拉警報。「因為聽不到人家說話，加上出外都得拄著拐杖，讓她愈來愈封閉。」身為照顧者，總有說不完的照顧血淚。在照顧母親的過程中，他跟所有照顧者一樣，經歷了重重難關。「我們不是單兵作戰，還有家人之外的隊友」劉克襄舉例，原本媽媽不願用較安全的「四腳馬」替代手杖，但經物理治療師調整與指導，媽媽終於發現四腳馬好用之處，兩臂肌力也逐漸變得有力。媽媽之前吞嚥也有困難，治療師教她伸脖子的運動，建議她不斷仰頭拉抬、側臉轉頭。媽媽是個好學生，一切遵照他的指示。很快的，吞嚥狀況也變得順暢。劉克襄說，以前怕她吃飯，一邊說話會嗆到，我都斷然阻止出聲，等吃完再聊。現在她常口沫橫飛，一直跟我講個不停，滿足了跟家人對話的渴望。劉克襄說，接下來的照顧不知道還會面臨什麼挑戰，但所幸個管師和治療師的出現，幫他脫離長照困境。他想跟所有照顧者分享「我們不是單兵作戰，還有家人之外的隊友，隨時在旁，可以調派上場，端看你是否有心。最怕的是，你不清楚，自己還有支援的隊友。」點進劉克襄臉書看「90歲媽媽的進擊」全文 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線
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2023-12-08 醫聲.Podcast
🎧｜失智名醫徐文俊揭多重資源管道，助失智家庭渡難關
「我的母親竟然不認得我，我是每天都在照顧她的女兒，為什麼她要把我當騙子、當賊防？」無論在台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）線上，或在台灣失智症協會理事長、桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊的診間，都有不少失智者的家人、照顧者面對這些問題，不知如何是好。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓面對照顧者所湧現的種種委屈、無奈，徐文俊除了不捨，也常提出不少具體建議、靈性照顧解方，期待幫助照顧者、家人與失智者找到關係和解之路，也希望更多民眾了解失智者因疾病所承受的無奈、無助。失智症，不只是記憶問題！徐文俊分析，失智症有阿茲海默症、血管型失智症等類型，多為大腦病變造成。有時，缺乏維生素B群，也會引發類似失智症症狀，以阿茲海默症來說，許多人認為，這類失智症只是記憶衰退問題，事實上，當一個人出現失智症，不僅記憶會衰退，認知功能、語言功能等，也都會產生變化，最常見的就是失智者因大腦認知功能受影響，導致「認不得人」，也就是無法將對方的臉孔與自己所熟知的人連結在一起。舉例來說，失智者可能對身為女兒的照顧者說：「妳長得好像我女兒，但妳不是我女兒吧？妳是誰？會不會是騙子，想騙我錢？」而照顧者、家人常百口莫辯，感覺自己的辛苦遭抹滅、忽視，特別是被當成騙子、被當成賊的時候，心情更是委屈、複雜，但對於失智者來說，那卻是最真實的感受，失智者也會為此感到困惑、無助，甚至產生防衛心理，此時，往往失智者本身、照顧者都會陷入情緒深淵，衝突也容易加劇。失智症確診、診斷後的支持，都是非常重要由於失智症的症狀常隨時間而改變，且失智症的種類、原因可能有許多面向，因此正確診斷、找出真正原因，以及診斷後的支持、照護便格外重要。徐文俊強調，對於失智症的多重影響，失智症病患與家人的關係常需要重新建立、連結，這一條路並不容易，常需要更多的陪伴、理解與支持，民眾、失智者家人對於失智症的認識，也需要更深、更廣。因此，徐文俊鼓勵民眾、失智症病患家人、病患本身透過台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）的協助，多討論、釐清自己與家人需求，並串聯台灣失智症協會所提供的各項服務與長照2.0、失智共同照護中心等資源。目前，台灣失智症協會所提供的服務，從失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）諮詢服務，到「瑞智互助家庭」社區服務、Young記憶會館與Young咖啡坊等年輕型家庭支持服務，乃至每個月的家屬課程講座、團體活動等，皆讓失智者、家人依各自需求而有不同選項。創新服務，貼心滿足失智者、家屬不同需求以瑞智互助家庭為例，這樣的服務模式主要是為了兼顧失智者與家屬需求，並紓解家屬照顧壓力、減輕家庭照顧的負荷，同時也幫助延緩失智者退化。在瑞智互助家庭活動中，失智者可在安全、自在又充滿懷舊氛圍的環境中選擇、參與自己喜愛的各項活動，家屬陪伴時，也能分享、交流照顧經驗、心得，紓解長期身心壓力，在這過程中，也可逐漸形成互助支持網絡。同時，協會也發展Young記憶會館與Young Coffee等年輕型家庭支持服務，也讓許多年輕型失智者、家屬有了家的感覺。其中，Young記憶會館主要服務對象為65 歲以下經醫師診斷為年輕型失智者及其家屬，所提供的服務則包括諮詢服務、失智症活動服務，包括輕中度失智者課程、中重度失智者知覺統合課程等，以及家屬支持活動、家庭活動與Young Coffee等。Young Coffee是每周六由失智者擔任店員的咖啡坊，透過服務的過程，增進與社會的互動及成就。藉由工作步驟分析、標準化作業流程，並依失智者能力、個性進行不同工作任務。並經過多次練習、修正及熟悉工作模式，且在最少的提醒、協助下完成工作，失智者也可從泡一杯好咖啡等工作中得到成就感，在接待的過程中，民眾更可以認識年輕型失智者的多元樣貌與獨特價值。關注失智症政策倡議，全方位守護失智者權益不僅如此，台灣失智症協會也長期關注失智症政策倡議，舉例來說，像「金融無障礙和友善服務」的推廣，就是重要環節。當失智者到銀行辦事情，可能表達不清楚，或反覆詢問、忘記對話內容，而行員常不知如何應對。今年，台灣失智症協會便與許多金融單位進一步討論如何促進「友善失智金融實務工作」，讓行員了解失智者所面臨的一些障礙，共同演練、研擬提供支持、協助的方法與流程。另外，台灣失智症協會也積極提倡、守護失智者的工作權，這幾年，協會與各地種子講師已至全台80個以上的企業組織，幫助超過5,000位職場主管與職員認識失智症、以及有助於失智者留任或就業的各項資源、友善措施。無論您是失智者或失智者家人，都歡迎與協會團隊分享服務使用經驗與回饋，或是討論關注的失智議題，如此各項政策及服務發展才能更貼近失智家庭的需求。徐文俊也希望失智症者、失智者家人可以多運用上述各項資源，並得到更多支持力量。徐文俊小檔案現職：桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師台灣失智症協會理事長瑞智社會福利基金會董事長台灣臨床失智症學會理事學歷：美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士台北醫學院醫學系經歷：北院區失智症中心主任林口長庚醫院失智症科主任社團法人台灣失智症協會理事聖保祿醫院神經內科主任Podacst工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台灣失智症協會
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-06 活動.活動最前線
新書上市／《解鎖失智密碼》天主教失智老人基金會25年照護經驗一次傳授
當失智症病患逐漸退化，出現難以應付的精神行為問題，如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦？聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議，可以先配合演出，讓失智者覺得問題被解決，緩和情緒後，再進行溝通。王寶英分享，曾有一位游爺爺（化名）在機構住到以為自己是房東，不只不許人任意進房，機構有新住客入住，游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許，任意讓人入住，王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告：「房東先生，那些人是新入住的房客啦！大家規矩都很好，你不用擔心。」國內失智症人口現況，據內政部去年底統計，65歲以上的老人每13人中，就有1名失智者；80歲以上每5人就有1位。據國家發展委員會推估，未來20年，平均每年將增加約1萬名失智者，失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮，如何預防或延緩失智，前氣象主播李富城分享，當年妻子過世時，寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上，加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱，曾有住家附近迷路15分鐘的經驗，在醫師判斷可能罹患失智症後，他是如何調適心情，並善用手機設定提醒等科技幫助記憶；台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬分享，照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等，從他們有興趣的事著手，尋找合適的訓練增加認知儲備，為大腦增加「水位」，延緩失智。除了個人的努力，開業診所院長陳乃菁指出，目前風氣多認為失智者只能在特定的環境中被照護，但失智者仍有一定的認知能力，可以獨自完成許多事，也期待被尊重、被友善對待，她呼籲社會應打破失智症標籤，才能迎接未來，邁入失智友善社區；台北榮總特約醫師王培寧則分享治療阿茲海默症新藥的看法，治療邁向精準，類似癌症的標靶治療，卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。為了讓社會大眾做好準備，讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向，聯合報與天主教失智老人基金會共同出版《解鎖失智密碼》一書，將1998年9月21日成立至今，陪伴超過25萬人次失智者及家屬，透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員，分享最真實的照護故事及實用建議，亦集結眾領域共11名專家的分享，勾勒未來失智照護的藍圖。●暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病，腦部黑質神經細胞退化，多巴胺神經傳導物質不足，不只影響肢體動作，讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀，其它的神經傳導物質也可能受到影響，產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥，其實巴金森病對於生活的影響使全面性的，巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面，該如何解決，看專家怎麼建議。食：巴金森病友有什麼飲食禁忌？有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎？目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌，建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動，維持正常生活作息，達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的，不熬夜、不要有不良嗜好，如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針，以不增加身體負擔為主軸，少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化，導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益，雖然目前未有大規模臨床試驗，研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食，達到健康飲食的目的。衣：巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具，讓巴友著裝更便利呢？巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主，服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期，肢體及精細動作的能力會逐漸受影響，如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健，以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展，日常生活功能日漸退化時，即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言，上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫，鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等，便於穿脫的款式，以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始，脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住：家人罹患巴金森病，家裡環境要怎麼調整或改造呢？ 巴金森病分為5 期，若巴友屬於前3 期，照顧者可以陪伴巴友規律服藥，協助他們找尋喜歡的運動，同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應，除了要請巴友自己記錄以外，也建議照顧者用第三人的視角記錄變化，提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時，才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中，如果個案經過評估，長照需要等級（CMS）達到2 級（含）以上，每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務，也會有專業人士協助評估，巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病，因此從心態到居家環境，需要隨著病程滾動式調整，不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行：巴友身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，該怎麼選擇輔具？許多長輩在意他人的眼光，會認為使用輔具，等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。心情調適：家人確診初期情緒低落，很擔心自己會快速惡化，該如何幫助巴友調適心情？許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-27 活動.精彩回顧
【慢病好日子LIVE Podcast 🎧】巴金森病特輯 12/1(五)~12/2(六)開講
台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人。慢病好日子將參展「2023台灣醫療科技展」，推出限定LIVE Podcast特別企畫-巴金森病特輯，邀請專家分別針對巴金森病友如何運動，以及照顧者如何面對壓力和情緒，兩個主題在12/1(五)與12/2(六)南港展覽館1館1樓K402攤位開講！臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩身體退化，專家建議患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。慢病好日子LIVE Podcast進而為病友規畫，運動和肌力訓練的講座主題，來到現場除了用聽的，肌力體能教練浩翔和宗鑫也將示範在家就能做的簡易運動復健法。病友常見症狀為顫抖、肢體僵硬，也有可能會有走路小碎步，甚至走路拖地的狀況，更是導致病友跌倒的主因，陪步光學器就能夠改善步態凍結的情況，只要套上鞋套、調整光學氣轉盤，最後自信地踏出腳步，配合運動復健，多加練習走路，陪步光學器陪病友找回信心。【Walk With Path】陪步光學器【S1FW8005】改善步態凍結慢病好日子也為照顧者提供心理支持與舒壓小撇步的主題，心理諮商師葉北辰將分享當情緒來敲門，照顧者可以如何面對，並鼓勵照顧者找回自己的生活，創造Me Time。活動中也會提出《巴金森病88問》的使用說明書，想像回到學生時期，跟著講者翻到第一千零一頁，看看巴友和照顧者的提問，聽聽講者的解答，在當遇到類似情況時，我們就知道怎麼應對，這也是此書想要傳達的意念。凡報名購票入場，現場除了可與講師第一線互動問答，亦可獲得《巴金森病88問》書籍乙本，每場限定20人，活動詳情與報名資訊請見：【慢病好日子 LIVE Podcast 】巴金森病特輯報名連結
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2023-11-24 失智.新手照顧
安撫失智者的錯認 照顧者可先配合演出
當失智症病患逐漸退化，出現難以應付的精神行為問題，如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦？聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議，可以先配合演出，讓失智者覺得問題被解決，緩和情緒後，再進行溝通。王寶英分享，曾有一位游爺爺（化名）在機構住到以為自己是房東，不只不許人任意進房，機構有新住客入住，游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許，任意讓人入住，王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告：「房東先生，那些人是新入住的房客啦！大家規矩都很好，你不用擔心。」未來20年 年增1萬失智者國內失智症人口現況，據內政部去年底統計，65歲以上的老人每13人中，就有1名失智者；80歲以上每5人就有1位。國家發展委員會推估，未來20年，平均每年將增加約1萬名失智者，失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮，如何預防或是延緩失智？前氣象主播李富城指出，當年妻子過世時，寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上，加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱，曾在住家附近迷路15分鐘，在醫師判斷未來有罹患失智症風險後，他分享如何調適心情，善用手機設定提醒等科技幫助記憶。增腦儲備 從興趣的事訓練台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬說，照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等，從他們有興趣的事著手，尋找合適的訓練增加認知儲備，為大腦增加「水位」，延緩失智。除了個人的努力，開業診所院長陳乃菁指出，目前社會多認為失智者只能在特定的環境中被照護，但失智者仍有一定的認知能力，可以獨自完成許多事，也期待被尊重、被友善對待，她呼籲社會應打破失智症標籤，才能迎接未來，邁入失智友善社區。台北榮總特約醫師王培寧分享治療阿茲海默症新藥的看法，治療邁向精準，類似癌症的標靶治療，卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。第一線人員 分享照護故事為了讓社會大眾做好準備，讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向，聯合報與天主教失智老人基金會共同出版「解鎖失智密碼」一書，將1998年9月21日成立至今，陪伴超過25萬人次失智者及家屬，透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員，分享最真實的照護故事及實用建議，亦集結眾領域共11名專家的分享，勾勒未來失智照護的藍圖。《解鎖失智密碼》博客來、誠品、金石堂等，即將於11月底上市劃撥帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（請填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、2698（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）即日起開放購買，定價420元，新書優惠315元。
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2023-11-23 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【台中市】代謝症候群收案率全台第一 曾梓展：盼中央提高民眾參與各項篩檢誘因
台中市的高齡政策在媒體評比中常位居六都第一，市府衛生局近年積極提升長照服務的質與量，不但整合資源成立單一窗口更加便民，還導入數位科技，首創全國第一個長照APP，同時開辦全台第一個年輕型失智社區服務據點，為64歲以下的失智者設計課程，延緩失智惡化，減輕家庭與社會的負擔。台中衛生局局長曾梓展表示，長照服務是台中市的重點政策，市府投入的經費 與服務據點數都是全國第一，2020年率先全國推動「長照服務大躍進」專案，整合社政、衛政長照服務，成立長照單一窗口，並優化各項長照作業流程，大幅提升行政效率，也因此奪得當年行政院頒發的「政府服務獎」。全國首創長照APP 預約服務更方便因應高齡社會，台中市不斷擴大長照服務能量，今年預計的服務量高達8.9萬人。在質的方面，曾梓展說，台中市2020年領先全國推出「台中市長照即時通APP」，民眾可透過APP清楚了解申請長照服務的進度、補助額度及剩餘額度，有效運用長照服務的四包錢：「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項補助。去年「台中市長照即時通APP」2.0版新增交通接送服務，方便民眾用APP預約長照交通車。曾梓展表示，未來希望讓長照服務再擴充，把退休的健康長者也納入服務範圍，而數位工具、人工智慧是未來的大趨勢，也將積極運用於長照，台中市府將累積大數據，做為未來更新參考，減輕失能者與照顧家屬的負擔。全台第一家年輕型失智症服務據點 助病友重返職場由於長照對象中有相當比率的失智症患者，台中市的長照服務特別對失智者規劃設置失智據點、共照中心與照顧者喘息服務等。曾梓展表示，失智症照護是台中市健康政策的重點，中央提出2025年前要達到失智友善777的目標(即7成以上患者獲得診斷及服務、7成以上照顧者獲得支持訓練、7%以上民眾對失智症有正確認識及友善態度)，台中市都已提前達標。更特別的是，針對65歲以下的失智症患者，台中市於2020年8月設置全台第一家公辦的年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」，為極輕度或輕度年輕型失智症者及家屬，量身訂做專屬課程，提供照顧服務，延緩退化。曾梓展表示，年輕型失智社區服務據點目前收治約20人，成效很不錯，據點服務包括了職能評估，對適合投入職場的輕度失智者，衛生局會結合勞工局展開職業訓練和就職轉介。 代謝症候群檢測收案逾8000例 除了長照之外，代謝症候群防治也是台中市衛生局關注的重點。曾梓展說，配合健保署推動的「全民健康保險代謝症候群防治計畫」，截至今年6月，台中市已有281家診所辦理代謝症候群檢測，服務超過8000位市民，診所的家數與收案件數都是全國之冠。 曾梓展指出，依據國民健康署2017-2020年國民營養健康調查，20-64歲民眾代謝症候群盛行率為24.8%，但目前成人健康檢查是針對40 歲至64歲民眾，20-39歲青壯年不太會主動去做健檢，因此他們若出現代謝症候群也很難被發現。台中市衛生局建議中央政策規畫配套政策，讓學校的學生健檢和企業的勞工健檢，都包含代謝症候群危險因子的檢查項目，再把教育部和勞動部藉由成更完整嚴密的資料整合、串接、提醒，建置慢性病照護網絡，即可提早篩出年輕的病人，盡快轉介到醫療院所，展開追蹤與治療，以免未來惡化。肺健康政策 多管齊下揪早期肺病患者肺癌防治是台中市衛生局的另一項重要政策。曾梓展說，肺癌是是國人十大癌症死因首位，之所以死亡率高，主要與肺癌被診斷出來的期別有關係，以前的肺癌患者都是有症狀才就醫檢查，以致發現得太晚，有五成受檢者檢測時已發現是第四期，第一期者還不到一成。所幸近年隨著肺癌低劑量電腦斷層掃描檢查（簡稱LDCT）的普遍，很多民眾會在早期檢測，較易找出肺癌零期患者，第一期的患者也從一成提高到三成，可以提早治療。曾梓展表示，配合國健署針對肺癌高風險族群提供的免費LDCT篩檢計畫，台中市已篩驗8011名高風險族群，共檢出80人確罹患肺癌，檢出率 1.2%。另外，台中市政府為體恤警消人員辛勞，2019年起啟動補助警消人員LDCT篩檢計畫，後來再增加環保清潔與下水道工程人員。曾梓展說，至今已篩檢近5586人，為免出現偽陽性問題，衛生局會邀請專家對異常者進行二次判讀及確認，發現確診肺癌人數計36人。除肺癌篩檢，因應慢性阻塞性肺病等肺功能健康問題，台中市更在2019年連續五年，針對40歲以上市民推行肺功能檢查，目前已累計7236人。雖然篩檢成效不錯，但曾梓展認為，不論是LDCT篩檢或代謝症候群等檢測，受檢者都是被動參與，也就是在衛生單位與醫療院所頻頻呼籲和催促之下，才肯做檢查，建議中央透過減免健保費的方式，提高民眾主動參與各種健康篩檢的意願，才能盡早發現疾病，在輕症時展開治療，也有助於降低未來健保對重症的高額給付，減少健保支出。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-16 活動.活動最前線
號外號外！元氣網與慢病好日子登陸醫療科技展啦！
📣📣號外號外📣📣今年11 月 30 日至 12 月 3 日，元氣網與慢病好日子將在亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」強勢展出！快點往下看，更多好康報你知👇🏼👇🏼🎉元氣網感謝季，盛大展開！🎉許多人為了感謝醫師妙手回春，護理師的無微不至，或是照護者的悉心照料，都會拿出好酒、茶葉、水果禮盒作為贈禮，但現在不需要這麼做，你心中想表達的謝意也能完整地表達出來。元氣網2023感謝季，邀請你前來醫療科技展K402攤位，寫下你想對醫療從業人員與照護者的感謝，完成即可獲得元氣網展場限定贈品。🎁完成攤位指定任務，即可獲得「健康聚樂部」熱門影音課程1堂免費觀看，以及實體課程報名優惠100元。現場追蹤元氣網facebook粉絲專頁、失智・時空記憶的旅人或是那些癌症教會我的事facebook粉絲專頁，還可以獲得額外抽獎機會。🎁每一天都會有精美好禮等的你帶回家！數量有限！把握機會！活動時間：11月30日10:00 ～12月3日下午16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位🔎慢病好日子，LIVE Podcast限定登場🔎根據健保署統計，2022年台灣因慢性病就醫人數達到1,286萬人，其中718萬人罹患兩項以上慢性病。慢病好日子從治療、照護、用藥、運動和營養等生活五大面向，關心慢性病友，提供共病資訊、病友互動、以及專家撇步等內容，廣邀民眾、慢性病友及家屬一起好好過日子！📍來到慢病好日子的攤位，挖掘這些關於你知道或不知道的事......代謝症候群與慢性病的關係？一旦確診，將增加得到糖尿病及其他慢性疾病的風險？可以如何預防代謝症候群？📍限定活動：【慢病好日子 LIVE Podcast】巴金森特輯 聯合報健康事業部最新出版《巴金森病88問》書籍，獻給全台超過8萬個巴友家庭的暖心實用指南！報名參加慢病好日子 LIVE Podcast，限量實體書籍送給你！慢病好日子 LIVE Podcast 將邀請專家針對巴友如何運動、訓練肌力，以及照顧者如何面對壓力和情緒，同時分享《巴金森病88問》使用說明書，現場亦開放QA問答，一起匯集更多經驗與能量，進而彼此共享！盛邀全台各地的巴友一起參與，每場限量20位，立即手刀報名！👉🏼報名連結👈🏼※成功報名「慢病好日子 LIVE Podcast」之後，記得到2023醫療科技展官網，索取展覽的免費票券，屆時方可順利進場參與活動喔：免費票券連結(若無email可於展覽期間至民眾報到櫃檯辦理)●活動場次一覽▷第一場：12月1日 (五) 11:00-11:45 (10:50開放入場)▷第二場：12月1日 (五) 13:30-14:15 (13:20開放入場)▷第三場：12月2日 (六) 11:00-11:45 (10:50開放入場)●活動對象：巴金森病友及照顧者、一般民眾●招收人數：每場20位●活動地點：攤位號碼 K402 聯合報健康事業部_慢病好日子●活動費用：每人200元●活動贈書：巴金森病88問書籍 ※主辦單位保有活動內容異動之權利。元氣網感謝季＆慢病好日子LIVE Podcast 活動資訊活動時間：11月30日10:00～12月3日16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位 報名連結：立即報名參加搶好康→點我報名攤位資訊：展場J區入口處進入後直走，看到「北市聯合醫院」攤位後右轉即可看見攤位名稱「聯合報健康事業部」現場還有集章換禮小活動，完成集章任務，隨機贈送醫敏家葉黃素或D3試用包，數量有限，換完為止歡迎大家一起來共襄盛舉！！
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-06 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗
台灣65歲以上老年人口超過400萬人，依失智症盛行率8%推估，加上年輕型失智症，全台逾30萬失智人口，代表至少有超過60萬個失智家庭，且數字持續增加，未來每個人都可能面臨失智照護問題。中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安說，失智症者照護過程漫長，約分五個階段，失智症者及家屬在各階段需有不同應變，要學習「當個聰明照顧者」，善用社會、民間資源減輕重擔，家人接力互助完成長程賽事。家屬要先了解失智症目前病程，並安排資源，才能擬訂照顧計畫表，打好長照硬仗。善用資源 學當聰明照顧者失智前期將面對頻繁進出醫院的「預備照顧期」，到確診的「新手照顧期」，家屬除了要開始接受事實外，也需要知道各階段的病程，將出現哪些照護問題。若持續處於懷疑家人罹病，不願面對，全家可能會都籠罩在情緒低氣壓下，只會更勞心勞力。全台有114家「失智共同照護中心」，可幫助家屬提出最適切的照顧計畫。及早規畫 年輕也會患失智「年輕型失智症者」近年備受關注，郭慈安表示，年輕型失智症者還有工作能力，可透過勞動部「職務再設計」計畫調整工作內容，仍能穩定在職場工作，且有助於延緩病程，因此一定要尋求專業諮詢輔導，協助留在原公司或是媒合就業機會。郭慈安說，年輕型失智症者不易被發現、診斷，民眾對於疾病症狀的敏感度要提高，年輕時要懂得及早規畫未來，如預先安排好長照、失能險等保單，避免家人承受龐大經濟壓力。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-03 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉
確診失智症後，無論是自己或家人，必然會走向一段可能充滿迷惘、害怕的歷程，旁觀者可能不解失智者的各種迷惑行為，但其實他只是困在自己的世界裡，希望家屬或照顧者能走進他的世界，透過靈性關懷給予愛、陪伴與指引。以平均存活8至12年的病程來計算，失智症除了疾病本身，還可能帶來沉重的照護費用及家庭關係、日常生活問題。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，失智症可能發生在任何人身上，政府及民眾要及早做好準備，幫助家屬減輕照顧負擔，也維持患者有尊嚴、有品質的生活。失智新藥 僅適用初期患者目前沒有任何藥物可以完全治癒失智症，健保署通過的幾種藥物，主要為「膽鹼酯酶抑制劑」與「非競爭性NMDA接受體阻斷劑」，可以改善認知功能、延緩退化速度。美國食品藥物管理局（FDA）於今年7月批准第一款可延緩阿茲海默症的新藥，其作用為清除大腦內的β類澱粉蛋白，可減緩惡化速度，被視為治療曙光。失智新藥有望於2025年在台核發，徐文俊說，其適應症限於阿茲海默症初期的病患，一年治療費用高達26500美元，整個療程為18個月。後續還有許多醫療量能、健保財務、公共識能等問題待解決，並非「失智有藥醫」這麼簡單。據健保署去年就醫統計，有1.2萬名患者是65歲以下的「年輕型失智症」，他們的問題更為困難，新藥對於他們或許更有意義。注意警訊 日常生活要三動失智症新藥僅適用於「早期」及輕度認知障礙，民眾應及早發現、及早介入治療。徐文俊強調，輕度認知障礙進展到輕度阿茲海默症，大約5至10年時間，55歲就要注意十大警訊，若是在輕度認知障礙階段即接受治療，有機會恢復正常的認知能力。日常生活要維持三動（運動、腦動、互動），增加大腦保護因子、避免失智危險因子。如果真的失智了，該怎麼辦？徐文俊建議，經由專業醫師診斷開立藥物搭配非藥物治療，並規畫未來不同病程的照護計畫，以及盡早進行財產與信託保護財務。照顧失智者是一條漫長且艱辛的過程，預立醫療計畫、靈性照顧也是重要議題，鼓勵民眾盡早採取防範措施，尤其是失智者認知功能狀況尚良好時，依需要和意願合理分配資源。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-01 活動.活動最前線
免費報名！2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法
「許多的誤解，來自不理解。」在社會大眾還稱失智症為「癡呆症」的那個年代，總以為失智者會毫無反應的坐在原地、望向遠方，且生活無法自理，需要依靠他人，直到人生落幕。但真是如此嗎？失智者或許不記得他們受到什麼樣的照顧，但對於照顧他的人流露感情；一個溫暖的微笑或觸摸，甚或無言的陪伴，都充滿愛的意涵，而照顧者在照顧歷程中，經由理解失智者的能力，適時賦予簡單的任務，營造豐富多彩的互動關係，讓他們獲得成就感並維護尊嚴與社會保持連結。近年來，失智照護有許多新發展，例如早期診斷、早期介入、延緩惡化、尋求資源訂定照護計劃。失智症雖可能會讓照顧者感到棘手、疲累，但「看見問題並尋求解決方案」才是讓照顧者與被照顧者雙方共好的關鍵。而疾病所引發的財物問題、照顧處理、家庭關係，除失智症家庭更會牽動至整個社會，需要全民共同關心及參與。在面對這些複雜問題的解方之一在於靈性照顧。從靈性切入，能夠改善生活品質，增強面對疾病的韌性，以致於獲得幸福感。「2023國際失智照護論壇」由瑞智社會福利基金會與聯合報健康事業部主辦，邀請各領域專家分享失智症所需要的友善社會環境、民眾最想知道的年輕型與老年型失智症的差別，以及失智家庭的靈性照顧。本論壇將透過珍妮芙‧彼尤特醫師失智症的經歷，以「失智照護」為主題，進行專題演講與座談分享，在她著作《盼望永存：一位醫者的失智旅程》一書中，提及年輕型失智者迫切需要生涯規畫，尤其是職場、子女教育。彼尤特醫師以自身經歷分享失智者日常生活的真實面貌，扭轉一般大眾對失智症的歧見，表述失智者仍可以保有生活品質並發揮個人價值，藉由靈性的追求得到幸福感與喜樂的心。瑞智社會福利基金會董事長／台灣失智症協會理事長徐文俊將在「2023國際失智照護論壇」中講述如何同理、換位思考來認識失智者，並與失智症專家進行座談，與談者包括中山醫學大學附設醫院副院長／中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安、台灣失智症協會秘書長陳筠靜、瑞智社會福利基金會顧問／靈性關懷師劉亮馨、聯合報健康事業部（失智・時空記憶的旅人）主編陳韻如，共同討論確診失智症後能快速應變的方法與失智家庭靈性照顧，創造失智友善的社會，最後由台灣失智症協會顧問湯麗玉跟珍妮芙‧彼尤特醫師進行焦點對談。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇時間：2023年12月8日（周五）14:00-17:00（13:00開放報到）地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市中正區杭州南路一段24號5樓）電話免費報名：（02）86925588轉分機5616或2698 蔡小姐網路報名：https://event-health.udn.com/campaign/2023dementia-112📘《盼望永存：一位醫者的失智旅程》購書點這裡👇https://www.books.com.tw/products/0010942529
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2023-11-01 活動.活動最前線
【免費電子書】《巴金森病88問》新書出版 助全台8萬個巴友家庭
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森氏症病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。台灣將進入超高齡社會，巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人。除了已確診的巴友，民眾在路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程中，書中記錄8位巴友或照顧者努力的身影，例如熱愛繪畫的林大哥，罹病5年來從未因手抖停止做畫，一筆一畫的勾勒是他不願放棄的執念；年輕型巴友Mandy15年前確診，現今仍在職場打拚；獨居的巴友金山大哥，善用APP等科技記錄病情，獨立面對疾病，提供最佳學習範本。林祖功說，當巴金森病友出現手抖症狀時，多巴胺細胞已有6至7成退化，若合併情緒低落等症狀，將選擇能同時緩解動作障礙及憂鬱的藥物，幫助病友提高生活品質。臨床觀察，病友從發病到離世達17到20年，規律用藥及運動可延緩身體退化，他鼓勵病友，「不須悲觀看待，只要及早發現並用藥控制巴金森病，就可『分期付款』，減慢退化速度。」他也建議，患者在罹病初期就與醫師溝通治療目標，以延長治療的蜜月時間，病友應有耐心規律服藥，並配合復健來提升肢體活動能力。《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。這也是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於2023年5月4日簽訂合作備忘錄(MOU)時啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標(SDGs)，對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，書中分別透過不同情境提供實用建議。民眾可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。《巴金森病88問》索書資訊👉👉 點擊閱讀巴金森病88問電子書
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2023-11-01 醫療.精神．身心
生病的爸爸退化成小孩！看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰」
照顧好自己的心情和身心狀態，才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面，她便明確地表達出需求：「我想知道，要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志，變得積極、樂觀？」小芬的爸爸多年前罹患癌症，幸運的是在手術完成後，只需要固定回醫院追蹤即可，其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采，完全不需要家人操心。可是大約半年前，癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊，整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來，自告奮勇跟公司請假，每週都從外縣市趕回家，分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說，這次住院，爸爸的行為舉止退化成像個小孩，讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適，讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智，好幾次在病房裡激動地大吵大鬧，吼著覺得自己快要不行了，呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時，爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好，不禁這麼想：難道爸爸是故意的嗎？面對爸爸的失態和退化，小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後，她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣，以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她，現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻，才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡，我聯想到一個臨床上常見的現象：家屬所承受的身心壓力，並不亞於病人。在安寧病房工作時，經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力：「可能病人還沒走，我就先走了。」從家屬身上，我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出，他們同時還常嚴格地要求自己，應該比病人更堅強、樂觀、強壯，要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說：「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了，在面對病人的病況變化時，更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好，病人的狀態才會平穩，也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你，有哪些感受和想法？所以當小芬茫然地看著我，問道：「我到底該怎麼鼓勵爸爸，才能讓他變得更堅強、更配合治療呢？」我請她先緩一緩，回過頭去思考一下：．當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時，她心中的聲音是什麼？她有哪些感受和念頭？小芬想了想，說：「我其實很生氣，為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人？為什麼他就不能為身邊的人想一下？」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧，和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好，如果連她也倒下去，該怎麼辦？」這是小芬心中最深的恐懼，她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子，他一直大喊『不想活了』，真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說：「我總是告訴自己，一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強，才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我，他只是被心理影響到生理，其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後，她不安地說：「但是，萬一爸爸講的是真的，他真的很痛、很不舒服，我們卻把他當成無理取鬧，該怎麼辦？我曾有幾次大聲斥責爸爸，制止他不理性的言行，但是每次兇完他，又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受，懷疑自己是不是不夠同理爸爸，沒有在他最需要的時候，和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸，也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎？隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化，自己心裡累積的挫折感與無力感，會談的主軸逐漸從幫助爸爸，轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來，我觀察到一點，好奇地問：「你好像把所有責任都攬在身上，對父母的期待和要求使命必達，似乎想做個聽話的乖小孩？」她停頓了一下，說：「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前，小芬和家人的感情一直很疏離，童年的她在家裡總是感到被父母忽視，在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡，並靠著自己的努力，在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘，安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移，她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許，我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近，讓她一下子想起太多童年的沉重回憶，憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘，還同時經歷到許多不舒服的複雜感受，卻難以說出口。因此，我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題，一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感，討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」：哪些事情該做？哪些事情不該做？哪些話要聽進去到什麼程度？小芬也思考著：自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待？持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐，和同事邊吃邊聊得很開心時，她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己：「我這樣是不是不應該？父母在受苦，我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法：如果沒有完全燃燒自己，就是不足夠。因此，只要沒有陪在爸媽身邊，只要她過著自己的生活，內心就有很強烈的罪惡感，認為自己太自私。在她心中，「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她，重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態，才會有足夠的心理空間和內在資源，好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她，持續保有自己喜歡的事情，讓日常不只是剩下疾病和照顧，生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感，「照顧」的這條路才有辦法走得長久，細水長流。【療心錦囊】探索生命課題，進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中，我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我：疾病調適很可能只是海面上的冰山一角，海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題，例如：自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等，其實始終存在，只是通常風平浪靜下，我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來，對我們造成的影響超乎想像。因此，如果可以利用這個機會，好好地整理每個人的人生課題，消化、處理錯綜複雜的心情，稍微鬆動某些卡住的結，或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時，比較清明地看待自己的狀態，有餘裕騰出更多心力，提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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