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支持失智者和照顧者的多面向介入

失智者的家庭照顧者,比其他疾病的照顧者承受更巨大的照顧負擔,需要支持失智者和照顧者的多面向介入。圖/123rf
失智者的家庭照顧者,比其他疾病的照顧者承受更巨大的照顧負擔,需要支持失智者和照顧者的多面向介入。圖/123rf

聽健康

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對於被診斷患有失智症的人來說,重要的是人們如何與失智者一起在社會中好好共處。在2024年國際失智症大會上,許多國家的學者、專家和實務工作者,從不同角度和方式,例如態度、政策與網絡、藝術和舞蹈等非藥物的介入方式,來支持失智者和照顧者。

針對照顧者

台灣和美國

許多研究都顯示: 失智者的家庭照顧者,比其他疾病的照顧者承受更巨大的照顧負擔。嘉義長庚紀念醫院的蘇建安醫師團隊從臨床的研究發現: 23.7% 的家庭照顧者患有憂鬱症,37.4% 的家庭照顧者感到焦慮。男性照顧者和女性同儕相比,表現出更明顯的焦慮、恥辱感和照顧負擔。所以,建議需要針對失智照顧者建立支持網絡,降低各方面的壓力源。

剛好美國的Sherril Gelmon教授,在失智症公共政策的優先順序中,也有相同的看法, 所以提出以下的論點:

1.以電話連繫,建立一站式服務的網絡

2.當他們需要的時候可以很快地得到所需的資料

3.將現有的計畫和服務設在重要的地點

4.避免提供重複的活動

5.支持照顧者執行他們的照顧

6.協助照顧者能快速找到他們需要的服務和支持

7.將資源連結和資訊盡量彙整

8.串聯實體和網路的社交平台,讓照顧者能彼此互相充能

事實上,即使同一個國家,各社區在失智症照顧上難免存在一些差異。包括:醫療和服務輸送的不平等;偏見和誤解;傳統家庭是否存在合理的照顧結構;對失智症恥辱感的不同表現;可運用的資源等。舉例來說:男性的LGBTQ+的失智者,有時候會被醫療人員拒絕,因為這些專業人員,還存有病人也是愛滋病患者的疑慮。因此,當失智症被延遲就醫或越晚診斷時,累積照顧的壓力就會越大。

不論是Gelmon教授或大會上其他場次的演講者,都不約而同地指出: 照顧者的教育一定要注重不同族群、偏遠地區、少數民族,甚至於移民等的公平性,以及在性別、文化和語言的需求,這樣才能提供更適切的服務。

針對失智者

香港

社工協會的Chui博士,以他的觀察和訪問,歸納了16項對失智者正確的互動態度。指出: 1.不要用個人觀點去詮釋失智者的世界 2.聆聽多於批評失智者的心聲 3.失智者流失的是記憶,不是歷史 4.溝通的意義在於互動 5.要相信失智者對於感情和感知的能力 6.所有的事都不應該用自己的觀感直接去評斷 7.行為就是一種表達的方式 8.重複的行為,就是他們的思維被卡住的循環 9.過程才是評估的依據 10.有意義的活動才是生活 11.注意言語的友善 12.以對待成年人的方式才是尊重 13.身體的接觸有時更具有力量 14.以人為本的照顧才是關鍵 15.照顧素質和質量同樣重要 16.照顧重要的是態度不是速度。

新加坡

Ren Ci醫院成立於1994年,是社會福利機構。由於失智症的病程很長,失智者的內在靈魂更是一塊心靈的聖地.建立彼此的連結是一個重要訴求。因此,提醒大家,所提供的支持必須具有彈性,而且可以配合失智者不斷變化的需求。

再次點燃生命的火花(Re2ignite) 是一個多領域介入方法如照片一,以火花為生命哲學,結合失智者、家庭、專業人員和有創意的活動,採用社會處方簽的方法來量身定做,以滿足輕度、中度和後期的獨特需求及挑戰。由訓練有素的生命火花俱樂部協調員進行先決條件評估,以確定每個參與者的級別。然後向參與者推薦合適的計劃:重度為專業復健護理、中度為藝術治療、輕度為認知支持。針對照顧者他們也提供社會和心理教育課程,同時還包括往生後的床邊和彌撒紀念單元,以緬懷那些去世的夥伴。每個項目為期 10 週,並為照顧者和失智者提供一次郊遊放鬆。

照片一。圖/翻拍自演講資料畫面
照片一。圖/翻拍自演講資料畫面

中國

中國大陸福建省立醫院的Yan醫師團隊設計了60-90 分鐘,為期 16 週、24 節的活動(11 堂線上課程,13 堂實體課程)。包括: 整體認知功能,特定領域的認知(記憶、語言、執行功能、注意力和視覺空間能)以及其他與健康相關的能力結果(生活品質、焦慮、憂鬱、孤獨、睡眠品質和體力活動)。內容如報紙與藝術創作、端午龍舟與扇子彩繪(如照片二、三),以及舞蹈結合歌唱的韻律認知。在介入前、後,即時和6個月後的評量。結果發現: 一般認知功能、特定認知功能領域(語言、記憶和執行功能)、焦慮、憂鬱、睡眠品質和孤獨感都有所改善。

照片二。圖/翻拍自演講資料畫面
照片二。圖/翻拍自演講資料畫面

照片三。圖/翻拍自演講資料畫面
照片三。圖/翻拍自演講資料畫面

波蘭和美國

「當下的故事」Stories in the moment是兩國合作的計畫,報告人Magda Kaczmarska小姐指出,這是以證據為基礎,以表現力為中心,將舞蹈、動作和講故事協調整合在一起的活動項目(如照片四)。該計劃將已經應用於對大腦健康有益的不同型態舞蹈,透過主持人的帶領,讓年長者和失智者,以個人或團體的即興舞蹈,伸展和實現有意義的溝通。這種形式的參與以及由此產生的創造性舞蹈故事(微型舞蹈表演),除了強調現有的溝通方式,同時提高口頭表達和具體展現的意識和實用性。這些都促進了能動性和彼此的聯繫,也建立新的歸屬空間。可以說是一種建立舞蹈、大腦健康及人際互動的具體方式(如照片五)。

照片四。圖/翻拍自演講資料畫面
照片四。圖/翻拍自演講資料畫面

照片五。圖/翻拍自演講資料畫面
照片五。圖/翻拍自演講資料畫面

瑞典

失智者基於家人、親戚、朋友或社區的幫助,來提升生活品質和創造美好,其中一種介入方法是舞蹈。研究顯示,舞蹈可以帶來幸福感、增加活力和生命能量。也會出現心理行為改善和壓力荷爾蒙減少等影響。舞蹈的主要生理效果包括增進平衡感、靈活性、力量和身體健康。這不僅僅是增加生活品質外,也能夠有尊嚴地變老。另外,也可以透過舞蹈來降低行動僵硬和孤獨感。

在11分鐘的影片中https://www.demenscentrum.se/nyheter?nyhet=6214(需將網址複製到Youtube, 選第一個選項才可以打開),可以看到Brocknäs1太太和Stephenson先生,兩位老師就做了許多不同形式的示範。他們鼓勵學員們即使坐在輪椅上,也可以讓手指、頭部和身體不同部位活絡起來,連帶讓歡樂的氣氛輝映在每個人的臉上。上述二個針對失智者的舞蹈帶動,都強調促進大腦活化的優點。中國的這個案例,以藝術介入為主,再加上其他領域的運用。

每一屆國際大會針對失智症照顧者和失智者的介入報告都非常多元。以上資料,希望可以在國內政策福利中,進一步提供照顧者: 1.在短時間內找到所要的資訊、服務和支持 2.支持照顧者執行他們的照顧,尤其在醫院和居家的補充人力、照顧素質和經濟負擔的平衡上 3.整合國內實體和網路的社交平台,讓更多照顧者在科技的優勢中共同成長。目前台灣失智症協會有設立社會支持中心,提供全國資源的整合和上班日的電話諮商等。請參考: http://tada2002.ehosting.com.tw/Support.Tada2002.org.tw/Default.aspx

從新加坡的報告中,可以了解,不同程度的失智,最好著眼不一樣的介入重點。台灣目前失智社區據點的服務項目,大都以輕度和中度的體適能為主,藝術、認知或其他課程為輔。未來我們需要先在師資和資源比較充足的據點,針對不同的失智退化,集中特定項目的運用次數、持續性與研究評量成效。然後複製,以逐漸提高整體效能。期待從上述國際大會的分享中,提供國內在支持失智者和照顧者的策略上,新的思維和可行性方向。

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