2023-05-02 失智.失智100問
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2023-04-30 焦點.食安拉警報
獨/好市多怎麼會出現A肝莓?專家指出最有可能出包的環節
【本文重點】知名美式賣場好市多進口的「Kirkland Signature科克蘭冷凍三種綜合莓」驗出A肝病毒,已售出約1.7萬公斤,食藥署提醒曾食用者需自我健康監測。專家推估,汙染可能來自加工出口前的清洗環節。對人類致病性病毒殘留在作物中的機率較小,最可能的是高濃度、大量的灌溉。A肝屬法定傳染病,疾病管制署已啟動相關措施。若出現症狀,就醫並告知飲食史,一般治療情況相當良好。--by ChatGPT知名美式賣場好市多(Costco)進口的「Kirkland Signature科克蘭冷凍三種綜合莓」,驗出A肝病毒,食藥署提醒若60天內曾吃過,需進行「自我健康監測」。專家推估,藍莓在種植時,因水源汙染問題造成A肝病毒殘留的機率較小,最可能的環節應該在「加工出口」前的清洗環節出問題。衛生福利部食品藥物管理署28日公布,好市多公司進口的「Kirkland Signature科克蘭冷凍三種綜合莓」,檢驗出A型肝炎病毒陽性,已售出約1.7萬公斤,9427包。食藥署提醒,有食用到本次檢驗出A肝病毒莓果的民眾,若出現突然發燒、全身倦怠不適、食慾不振、嘔吐、腹部不適、黃疸等症狀,盡速就醫並告知飲食史;A型肝炎屬法定傳染病,疾病管制署亦已啟動相關措施。新果國際農產物流執行長黃文弘表示,農產品因為種植過程中出現病毒汙染的情況相當少見,最常見為「重金屬汙染」、「病蟲害汙染」,人類致病性病毒要殘留在作物中,必須要「高濃度」、「大量」的灌溉,否則即使有病毒汙染的水還是會回歸大自循環系統中,不致對人體產生威脅。黃文弘指出,本次好市多驗出A肝病毒的藍莓其實已不在「農產品」的範疇,凡經過「切、洗、冷凍」等程序後,就進入了「食品」的範疇,例如販售到後市場的水果並不會檢驗大腸桿菌,但現切水果在抽檢時就會檢驗大腸桿菌,因「處理過程中很容易造成汙染」。「應是藍莓在清洗過程的水源受到A肝病毒汙染。」黃文弘說,食品加工過程中難免有汙染的風險,冷凍水果運輸過程中若「冷鏈」中斷,出現解凍再冷凍的狀況出現時,也可能孳生黴菌,目前從產品的特性當中,A肝病毒較為可能是在加工廠清洗的水源中出了問題,但確切的來源仍需等候檢驗機構調查。林口長庚醫院臨床毒物中心主任顏宗海也說,A肝的傳染途徑多為「糞口感染」,但潛伏期不固定10天到50天以上都有可能,一般人在感染「A型肝炎病毒」後,治療狀況通常都相當良好,也不會像B肝、C肝成為慢性病。顏宗海說,A肝感染者會出現全身性發燒、腸胃道不適、皮膚黃疸等急性肝炎症狀,其中特別要注意是小便會變成「茶色」,食物的汙染源最常是水果、生菜、沙拉,若出現症狀要趕緊就醫,盡量回溯飲食史告知醫師。好市多「科克蘭冷凍三種綜合莓」被檢出A肝病毒,引起消費者恐慌。以下聯合新聞網整理A型肝炎相關問題,為網友解惑。問:什麼是A型肝炎?答:A型肝炎是由A型肝炎病毒感染所造成的急性肝臟發炎。問:A型肝炎的潛伏期有多久?答:從感染到發病,其潛伏期約為15至50天(平均為28至30天)。問:得了A型肝炎會有什麼症狀?答:感染A型肝炎後,可能出現的症狀包含:發燒、全身倦怠不適、食慾不振、嘔吐及腹部不舒服,數天之後發生黃疸。A型肝炎的致死率約千分之3,造成死亡的情形多半為猛爆性肝炎,通常發生於老年患者或有慢性肝病患者。問:A型肝炎是怎樣傳染的?答:A型肝炎的傳染途徑有:(一)攝入受汙染的食物或水:透過食用、飲用受病毒汙染的食物(包括冷凍或未經徹底煮熟的食物)或水而傳播,主要是發生在衛生條件不佳的地區,水果、蔬菜、貝類、冰和水最可能被汙染。(二)人與人接觸傳染:1.當感染者沒有正確洗手,直接接觸其他物品或食物而造成感染。2.照顧者更換或清理受感染者的尿布或糞便前後,沒有正確洗手而造成感染。3.經由與感染者密切接觸而感染,例如:性接觸(包括同性間與異性間肛吻、肛交、口陰交等性接觸)。(三)血液傳染:雖極為罕見,但國外曾有經由靜脈藥癮者共用針具或輸入潛伏期患者之血液造成感染。問:感染過A型肝炎之後,有沒有免疫力?以後會不會復發?答:感染後產生之抗體(anti-HAV IgG)可延續終生,因而終生有抵抗力。A型肝炎雖然不會導致慢性肝炎,但有10-15%的病人在急性發病後6個月內有可能症狀復發。問:哪些族群是屬於A型肝炎的高風險族群?答:(一)前往A型肝炎流行地區(例如非洲、南美洲、中國大陸、東南亞及南亞地區等)旅遊或工作者等。(二)特殊職業如廚師及餐飲食品從業人員、醫療照護者、嬰幼兒保育工作者。(三)患有慢性肝病、血友病、曾經移植肝臟的病人、靜脈藥癮者、男男間性行為者。問:出現疑似症狀或感染A型肝炎要注意些什麼?答:如有出現疑似A型肝炎的症狀,盡速就醫接受治療,並配合衛生單位疫情調查,以維護接觸者的健康。若不慎感染A型肝炎,且近期曾有肛吻、肛交、口陰交等性接觸,建議同時進行性病篩檢,包括愛滋病、梅毒及淋病的篩檢。問:如何預防A型肝炎?答:接種疫苗為最有效的預防措施,A型肝炎疫苗的安全性及效益很高,一般接種兩劑疫苗(間隔6-12個月),免疫力可維持20年以上。(二)注意飲水及飲食衛生,不可生飲、生食,尤其是生蠔或水產貝類。(三)保持良好衛生習慣,飯前、便後及處理食物前需正確洗手,預防糞口途徑感染。(四)避免口對肛門的接觸、肛交行為等;性行為前洗淨陰部及肛門,並未能有效預防透過口肛交傳播A型肝炎。(五)食物製備者如廚師及餐飲從業人員、醫療照護者、嬰幼兒保育工作者,應特別注意經常正確洗手等衛生觀念,避免感染及傳播,且若有上述身體不適症狀應盡速就醫。問:哪些人應該接種A型肝炎疫苗?答:除了公費接種對象,只要不具A型肝炎抗體保護的人及高風險族群,均建議自費接種A型肝炎疫苗。問:哪些醫療院所有提供A型肝炎疫苗接種服務?答:並非每一家醫療院所均有提供A型肝炎疫苗接種服務,可先電話洽詢鄰近的醫療院所、衛生局(所)或撥打1922防疫專線查詢。資料來源/疾管署責任編輯:辜子桓
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2023-04-23 焦點.長期照護
張慶光/好好洗澡很難嗎?
沐浴泡澡是生活中最基本的幸福,古今中外有很多跟沐浴相關的文化記載。古羅馬時期就有公共澡堂文化,大家在澡堂中坦誠相見,除了洗淨一身塵埃,也是一項很重要的社交活動。北歐也有芬蘭浴、三溫暖文化,在封閉的房間利用水蒸氣對全身乾蒸沖洗,讓人大量出汗,也可達到一定的保健效果。而日本人愛泡澡更是眾所周知,除了溫泉及大眾浴池,很多人家裡都有浴缸,回到家泡個澡才能真正放鬆享受。洗澡不僅有清潔功能,還能促進血液循環、舒緩肌肉與關節僵硬,甚至能恢復疲勞,安定身心。日本千葉大學曾針對「泡澡頻率與申請看護之關係」做過研究,結果發現一周泡澡7次以上的老人,比起一週只泡0-2次澡的老人,看護需求的數量減少近三成,由此推論泡澡的確有益健康。但是,對於身體機能退化甚至失能臥床的長者而言,洗澡這件事卻不是我們想像的那麼容易。有些長輩可能無法久站,平衡感不好,站立淋浴對他們來說有很高的跌倒風險。另外,傳統的浴缸也不方便跨進去泡澡。而對於臥床長輩而言,洗澡更是一項大工程,往往只能利用擦澡的方式進行清潔。不過,擦澡的清潔效果有限,長久下來長輩的身體難免產生異味,皮膚也可能發生病變,對身心狀況都有影響。幸好有很多廠商開發出一些沐浴相關的用品及服務,若能善加利用,也許幸福不是那麼遙遠。若長輩生活仍能自理,建議盡量讓其自行洗澡,一方面顧及其尊嚴,一方面也讓其可以維持自主生活的能力。只是自行洗澡可能有跌倒的風險,建議長輩盡量坐在椅子上洗澡,市面上有各種洗澡椅,可視長輩的身體狀況及需求選擇。長輩若需要外人協助才能洗澡,也有洗澡椅結合便座及輪椅的功能,方便照護者將長輩推進浴室洗澡。而若長輩仍想泡澡,現在也有可開門式的浴缸,不用跨越浴缸,直接打開門「走」進浴缸或從輪椅上移位至浴缸內的座位區。針對失能臥床者,民間現在也有「到宅沐浴車」的服務,以專用車輛,攜帶行動組合式浴槽,通常會搭配專業護理師、照顧服務員、操作員三人一組的專業團隊到宅服務。由於浴槽需要組合,家中至少需一坪半空間,洗澡時需將長輩從床上移至浴槽內,而透過車上的管線可將溫水接至浴槽內,讓長輩享受不同於擦澡的全身式浸泡沐浴服務。這樣的服務目前也可申請長照2.0的補助,對有照護需求的家庭而言,不僅減輕照顧者身心的負擔也減少了經濟上的支出,是一項頗受歡迎的服務。不過,有些失能長輩可能不方便移動,或者家中空間不夠擺放浴槽,也有可能沐浴車停車不便,水管無法拉到更高樓層,這時候可以考慮「原床沐療」服務,毋需移動長輩身體,利用專利的充氣沐浴床及淋浴器,即可在原床幫長輩洗澡,也不用特別拉水管,用家中的水源即可加熱出水,相較於到宅沐浴車機動性更高也更方便。洗澡不只在洗滌身體的髒汙,更是對受照護者最基本的尊重及身心的放鬆。曾經到府幫長輩進行原床沐療的服務人員轉述,有些失能長輩在洗澡過程中竟然會發出微笑,我想幸福也許並不是想像中那麼困難。
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2023-04-22 醫聲.罕見疾病
香港線上取經!龐貝氏症二代藥納保,病友齊聚罕病家園
換上全新的淡紫色會服,4月15日有些陰雨,34個龐貝氏症家庭不畏風雨齊聚新竹罕見家園,這天是罕見疾病「龐貝氏症日」,更是龐貝氏症第二代治療納入健保給付的元年。不僅有香港龐貝病友線上取經,18歲病友的馬小弟勇敢地緩步走向舞台,與大家述說換藥一年的心得,而他所踏出的每一步象徵著第二代治療帶來的成果,激勵著台下的病友們。 二代龐貝氏症新藥分享,香港線上取經馬小弟是晚發型龐貝氏症患者,他在11、12歲時發現體能越發下降,身邊同儕1600公尺賽跑只要8分鐘,自己得花上20多分鐘,輾轉各門診到了台北榮總才確診。在第一代治療的幫助下,體力、精神狀況等逐漸好轉,但治療逐漸到了平原期,透過計畫在一年前改為第二代治療後,明顯感受到上課不易嗜睡,進入發育期的他,身高和體重也有顯著抽高變重,笑說「疫情期間在家,用廢紙投垃圾桶,也跳得更高了!」去年10月剛開幕的罕見家園,台灣龐貝氏症病友協會首次在此舉辦年度聚會,協會邀請龐貝家庭、醫師等蓋下手印,象徵大手牽小手團結一心,並準備各項闖關與導覽活動,向病童們介紹認識這座屬於他們的城堡。活動除了有醫師們針對第二代治療的介紹外,香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組(HKMPS)也線上與會,盼將台灣經驗帶回家鄉。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟分享,升上高一的兒子在計畫之下接觸新藥五年的歷程,肌肉耐力程度提升,檢驗數值也有進步,學業、體能都沒有問題,「這對照顧者來說,他們能獨立完成各項任務,其實就減少了各方面的協助。」使用新藥生理數值穩定,肌肉適當維持訓練第二代治療自今年4月起納入健保後,龐貝氏症患者終於盼見治療有更好療效。擔任第二代治療臨床實驗計畫主持人、台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀說,藥物要被體內細胞吸收,非常仰賴M6P受體蛋白(甘露糖-6-磷酸),才能作用分解肝醣,新藥與第一代藥物原理相同,只是加入較多M6P,「原本一顆藥只有一個M6P,像是一隻手去抓,但新藥增加15個M6P,抓得能力更好,被細胞吸收能力更好。」龐貝氏症患者會以尿液中的葡萄糖四醣數值為監測指標,數值低代表有效分解肝醣,她指出,針對晚發型患者進行二代治療臨床試驗的結果,該項數值確實降近54%,而一代治療只能降10%;另一項指標為肌肉損傷狀況的CK數值(肌酸激酶),平均數值下降近40%,一代治療則是14%,連心肺功能也有十足進步。至於嬰兒型的龐貝氏症患者,最為擔心心臟肥大問題,簡穎秀指出,觀察二代治療二年後,患者的心臟沒有惡化;同樣,在葡萄糖四醣及CK數值有下降,心肺運動功能也有上升。不過簡穎秀提醒,用藥治療每個人有差,也關乎平時的肌肉復健和訓練。由於龐貝氏症患者的肌肉沒有良好再生力,更需要透過復健維持,以全人照護作為目標。目前生醫界持續推展新的治療方式,「病友要維持身體健康才會有使用新藥的機會,未來治療上還有許多值得努力及期待的地方。」留意病童身心靈,面對疾病醫護一起學習台北榮民總醫院兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳點出了龐貝氏症治療上仍待進展的問題,舉凡上呼吸道塌陷、臉部肌肉無力而被拉長,特別是口咽顎問題影響發音含糊外,當躺著熟睡時,舌頭肌肉缺乏張力向下墜,因此合併了睡眠呼吸中止症。另外,目前治療無法有效穿透中樞神經,造成認知功能問題,都是期盼能突破改善。陪著許多嬰兒型患者一路走來的楊佳鳳,注意到孩子們出現心理層面問題,她說,受到病情影響,外觀難免會和同學們外觀有些差異,可能遭同儕霸凌、異樣眼光或自我心理的厭惡感,這都是藥物治療之外,需要細心留意的面向。第二代治療的問世,對第一代治療效果有限的患者來說,是場及時雨。楊佳鳳說,有三位患者在恩慈療法下使用二代治療,感受到換藥後帶來的差異,其中一位正是馬小弟。馬小弟轉換二代治療後觀察追蹤1年來,他的上下床動作變得更為流暢。「維持最好的肌肉功能到最好的治療出現。」她鼓勵著病友,平時訓練各項肌肉時,要切記適當就好不要過度使用,累了就休息,同時,提醒家長們,幼兒在成長時的身高體重變化,若沒有按照寶寶手冊中的數值成長,甚至是倒退,更需要當心。「過去嬰兒型龐貝氏症的幼兒死亡率是百分之百,」身為第一線醫師的她形容,二代治療如同多了一樣武器,不必像以前治療完只能束手無策看著患者。她鼓勵病友們對新藥要抱持著正向思考,「心情輕鬆、態度積極」去面對這項疾病。新舊用藥疑難雜症,醫師來解答新舊治療轉換之際,病友及家屬難免會有各項疑問,與會中也向醫師們逐一拋出,HKMPS一位成員詢問,曾有病友使用第一代治療時產生抗藥抗體,擔心轉換成新藥是否會延續?簡穎秀表示,一旦出現抗藥抗體,必須要先行以免疫調節處理;楊佳鳳說,抗藥抗體需小心處理並控制在一定範圍之下,否則患者用藥後不見成效也浪費了藥物。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵出席活動,她道出了新藥納保的跌跌撞撞,好不容易走上正軌,在充滿希望的座談中,她也透露,研發龐貝氏症一代治療的中研院士陳垣崇因病休養,現場的病友們錄了影片、寫下卡片,期盼早日康復再陪著龐貝氏症孩子們一起成長。MAT-TW-2300467-1.0-04/2023
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/照護者身心負荷大 史莊敬:資源、支援一樣重要
癌症照護中,照顧者除了照料癌友生活起居,也承接癌友的情緒、外界的期待,然而,他們的感受與需求卻鮮為人知,導致生理、心理出現狀況,進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示,照顧者因生活繞著癌友打轉,出現睡眠不足、工作受影響等問題,也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒,進而降低耐心,說話口氣差,動作粗魯,「癌友是會察覺出來的,如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析,一旦照顧者的感受與需求不被滿足,如沒有得到尊重與關心,休閒時間或個人空間消失等,便會感到失落,甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為,需要多項資源投入,降低照顧者的身心負荷,並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中,一同考量照顧者的想法、感受與需求;照顧者也不需過度要求自己,而是把握當下可以休息的機會,「自己的重要性需自己給,而且照顧者站穩了,才有辦法照顧癌友。」👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/多發性骨髓瘤 滕傑林:單株抗體增生活品質
「多發性骨髓瘤是過去10年來,血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出,對病人來說衝擊很大,患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷,並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出,多發性骨髓瘤雖然不難診斷,但症狀不典型,如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了,或是想去按摩,讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀,其中貧血症狀約占七成,頭痛約占六至七成,高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說,目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植,但國內僅20%患者進行移植,統計指出,自體幹細胞移植後,若搭配抗CD38單株抗體標靶治療,相較未使用標靶治療患者,18個月疾病不惡化存活時間高達八成,且九成患者可以存活約3年,病情不會惡化,生活品質大幅改善。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/跨界藝術家眼球先生:放鬆心靈珍惜當下
戴著一顆碩大的眼球出場,身為跨界藝術家的眼球先生介紹,這是創作理念「睜一隻眼、閉一隻眼」,但並非消極的態度,反而是要看開,貼切地反映在照顧罹患腦癌父親的歷程,他從接獲到訊息時的恐懼到調整心情後的接受,過程中更加深深地體悟到家人陪伴對病人的珍貴與重要。父親在70多歲時罹癌,他形容是趟「生命教育旅程」,記得父親開完刀、摘除腫瘤後,感覺氣色都好轉,他心中希望在父親人生最後階段能留下珍貴的回憶,因此和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行。照顧爸爸這幾年的經驗,讓眼球先生認識到要有隨手可得能放鬆心靈的招數,鼓勵照顧者們,可以聽音樂、靜心冥想,他也在芳療師朋友的介紹下,學會了精油薰香,自我放鬆更替爸爸按摩穴位療癒。「過去是過去,未來也不知道,所以更要珍惜當下。」眼球先生現在與癌症希望基金會開設「藝術心療癒」,同時透過癌症希望基金會的牽線,在五間醫院的癌症病房妝點彩繪,期盼自己創作能溫暖更多病患及家屬。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/聯合報社長游美月:關照每個癌症家庭
聯合報社長游美月表示,今年癌症論壇響應世界衛生組織(WHO)面對癌症的觀念,也就是不只是面對癌症,更要關照癌症病患、家人及照顧者,因癌症不僅對病人帶來衝擊,也讓家人、照顧者面對許多挑戰。游美月說,為期兩天論壇從如何預防癌症、針對病友想知道的癌症大小事,於一個月內收集近四百多個問題,歸納出三個方向,第一、如何預防癌症;其次,治療後如何避免癌症再復發;第三、癌症術後照顧漫長,如何解決經濟、財務負擔。議題主軸為針對癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行研討。游美月指出,當癌症治療更加全面後,將成為一種慢性病,希望和健保署、國健署、癌症病友團體,透過論壇一起呼籲,在醫療平權、健保財務永續間找到平衡點,讓癌友及家庭找到安心、康復的路徑,而「聯合報」創造論壇平台,提供正確醫療資訊,「擁抱您,不會一個人」,讓病友在抗癌路上順利的走下去,一路不孤單。游美月說,感謝5年來,國衛院及許多合作單位共同推廣,也感謝疫情過後大家都安好。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/最暖癌症論壇 陪您面對癌症慢病化
全癌別5年存活率突破六成,癌症已不是讓人聞之色變的絕症。國健署長吳昭軍說,癌症標準化死亡率下降,慢性病化時代來臨。聯合報調查近400位癌友心聲,發現當罹癌不再是人生終點,患者開始重視罹癌後的身心健康和財務規畫。國衛院、聯合報、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團4月8日、9日共同舉辦2023癌症高峰論壇「擁抱您 不會一個人」。溫暖氛圍中,與會名人分享照顧過程甘苦談,專家呼籲增加心理照護資源,台下民眾感同身受,與專家交流熱絡。病友最關心癌症治療及預後。國衛院院長司徒惠康說,國衛院在癌友和照顧者的辛苦中看到責任,20年來積極進行新藥探索。醫界領袖指出,基因檢測驅動的精準醫療是治癌趨勢。吳昭軍則說,國健署持續推動五癌篩檢,並深入職場,找出患者、及早治療。癌症藥費上升,藥物納保等待期不斷延長。健保署長石崇良指出,已著手加速給付收載、建立退場機制,也將推動藥品差額給付,減輕民眾負擔。與會金融專家建議民眾盡早規畫保單、投資健康,避免罹癌後因病而貧。從身心、治療到財務,本次論壇24位專業講者,陪伴您抗癌路上不再是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/知名主持人母女 楊月娥、盧妍蓁:陪伴要趁早別遺憾
「17歲怎麼會得血癌?」知名主持人楊月娥的女兒盧妍蓁確診當下,兩人千頭萬緒湧上心,治療過程中不免出現衝突,幸好最後都會圓滿和解,各自也學到新的人生體悟。身為癌友過來人的盧妍蓁亦特別提醒,即使照顧者的出發點是為了癌友好,仍應注意溝通的方式,以防陷入「互相傷害」的螺旋。回想過去的甘苦,盧妍蓁表示,十分感動父母下班後直衝醫院照顧,家裡感情很好,但同時也造成情緒發生時,很難對外訴說,像是自己哭的時候,媽媽也在旁邊哭;或媽媽以情緒勒索的方式要求她做「健康的事」,讓她壓力很大,「癌友、照顧者都是受害者,所以不要再互相傷害,而是一起想方法共同解決。」對於愛女年紀輕輕辛苦抗癌,楊月娥認為,「陪伴要趁早,不要留下遺憾。」同時也為女兒感到慶幸,只需暫時放下學業,其他一切有人打點。盧妍蓁則覺得最重要的是保持信念,將癌症想像成拉肚子,拉完就過去了,而現在的自己變得喜歡及時行樂,學著傾聽內心的聲音,繼續追尋演戲之夢。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-15 焦點.長期照護
「80歲父堅持不讓請看護」孝子扛起照顧,生日當天過勞死!該不該請看護6要點一次看懂
台灣在2025年就要邁入超高齡社會,屆時每5人中就有1人是65歲以上的老年人。這樣的現象導致有越來越多的年長者需要被照顧,「長照需求」成為不容忽視的社會問題,照顧者所承擔的照護壓力、醫療及生活花費,甚至壓垮不少家庭。作家黃大米分享,一名80多歲老父親生病後,堅持不讓家人請看護,要兒子自己顧;導致兒子只好白天忙工作,晚上接著照顧爸爸;長期下來,兒子積勞成疾不堪負荷,在50多歲生日當天過勞死;這案例讓黃大米更加堅定要找看護的決心。80多歲老父親「堅持不讓請看護」 孝子生日當天暴斃「對於家裡有長輩需要照顧,要不要請看護幫忙?」,作家黃大米在臉書分享,去早餐店時聽老闆娘轉述的民間傳奇:一名80多歲老父親生病後,怎樣都不讓兒子請看護,要兒子自己顧他;導致兒子白天要上班,晚上要顧爸,媳婦也跟著很累。而外嫁沒有住在一起的小姑也要哥哥不要請外籍看護,因為爸爸不要被別人照顧。對於婆家這樣的要求,媳婦不敢多說什麼,但每次來早餐店都說照顧的好累。後來,50幾歲的兒子在生日當天「過勞死」,而80幾歲的爸爸還活著。媳婦在老公過世後,把生病的公公交還給小姑照顧,怎料,小姑照顧沒多久後,當初堅持不讓他們請外勞的她,竟自打臉請外籍看護。對此,早餐店老闆娘感慨說道:「不管怎樣都要請外籍看護啦,不能聽老人家要省錢就不請,最後搞到大家都累死,這樣不是花的更多?」而黃大米也心有戚戚焉,表示聽完了早餐店老闆娘轉述的民間傳奇後,更加堅定請看護幫忙照顧的決心。延伸閱讀/照顧者資源看這邊!教你申請「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」照顧者不能先倒下 請看護讓照顧者喘息對於這起老父親「堅持不讓請看護」的長照悲歌,引起大批網友熱烈的討論,「聽過很多的例子,照顧者比病人還早走,原因之一就是過勞死。該請看護的還是要請,這是必要的,對於照顧病人來說,起碼看護比我們專業,不是嗎?」、「照顧者不能先倒下」、「真心建議不是主要照顧者都請閉嘴,長照是一條很漫長的路」、「長久之計是找外籍看護,但要有家人在旁陪伴(監督關心)」「在鄉下就聽過老一輩說生病者沒死,顧的人先沒命!所以健康與金錢之間,得與失就看各家經濟狀況去衡量了~」、「支持請看護,也可長照中心,照顧者也需要喘息一下」、「請外勞來幫忙照顧老人家不是不孝,反而會因為有外勞的照顧,讓家人彼此有喘息放鬆的空間」、「身邊太多這種想替兒女省錢的長輩案例,長輩心態大多是疼惜兒女不要為自己多花錢,忽略兒女年齡同時進展到中年資深階段,身體狀況也不如青壯年時期。」該不該請看護6要點一次看懂照顧家中年長者不容易,請看護照顧長輩可以讓照顧者不先倒下,被照顧者也更健康。該不該請看護6要點幫你評估:1.減輕照顧者的負擔:照顧者經常需要照顧長時間,而且壓力很大,因此請看護可以幫助照顧者減輕負擔。2.提高照顧品質:請看護具有專業知識和技能,能夠提供高品質的照護,改善病人的照顧狀況。3.增加病人的安全:請看護可以協助病人完成日常生活,並確保病人的安全,減少跌倒和其他事故的風險。4.照顧時間更充足:當照顧者有看護幫忙時,他們可以花更多的時間照顧長輩,並與他們建立更好的關係。5.提高照顧者的健康:照顧者經常需要長時間的照顧,容易患上壓力和情緒問題。請看護的存在可以幫助照顧者減少壓力,並提高他們的身體和心理健康。6.增進照顧者和長輩的關係:當照顧者有看護幫忙時,他們可以更加專注於和長輩的互動和交流,增進雙方之間的感情。延伸閱讀:.「跟家人吃飯,哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護.堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟.照顧失智父母,「3個法律觀念」照顧者不可不知!責任編輯:陳學梅
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2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林:單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來,血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出,對病人來說衝擊很大,患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷,並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出,多發性骨髓瘤雖然不難診斷,但症狀不典型,如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了,或是想去按摩,讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀,其中貧血症狀約占七成,頭痛約占六至七成,高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說,目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植,但國內僅20%患者進行移植,統計指出,自體幹細胞移植後,若搭配抗CD38單株抗體標靶治療,相較未使用標靶治療患者,18個月疾病不惡化存活時間高達八成,且九成患者可以存活約3年,病情不會惡化,生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌:化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉,事實上化療沒想像中可怕!」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中,不少淋巴瘤病患,特別是年長者在經化療等正規治療後,成功治癒,重新享有精采生活,因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示,對於淋巴瘤治療,化療是重要選項。化療領域含括多種藥物,治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易,每3周用藥一次,每次2到3小時,且治療反應率達八成,即使年長者需減量,仍可發揮效果,若有嘔吐、噁心副作用,目前有很好的止吐藥可供使用,不過病患要留意感染危機,若出現發燒,千萬不要自行吃退燒藥,務必盡快就醫。研究也發現,化療合併部分標靶藥物,效果更提升。此外,像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項,對某些淋巴瘤病患,可在化療失敗後做救援治療,甚至可取代化療成為第一線治療,對年紀大的病人來說,比化療更安全。不過,無論採取哪種治療,病患、病患家人須與醫師充分溝通,並尊重醫師建議,不要亂服偏方、不輕易放棄,治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安:標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中,最常見的急性白血病,但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸,從2011年到2015年統計8,000名病友,平均存活時間8個月,60歲以上年長者僅3至5個月,在17種癌症分析中,白血病友平均損失17年半的壽命,遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出,長者因體力不堪承受傳統治療,包括化學治療、血液幹細胞移植的治療,年長病人治療效果差,中位存活期僅3個月,20年來沒改善,醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜,正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要,現在可利用次世代定序基因檢測(NGS)帶來新的希望,判斷是否要化療結合標靶治療,或是盡早進行造血幹細胞移植,讓治療「贏在起跑點」,疾病的存活率亦有望突破。侯信安說,目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物,約有10種之多,能減輕治療副作用,但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種,分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑,期待國內引進藥物的速度可以加快,也希望台灣加入更多國際臨床試驗,病友若能加入臨床試驗,也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠:細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示,急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」,免疫力好壞是關鍵之一;標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療,高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後,再進入25至30個月的鞏固性化療,小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥(BiTE),可達到完全免化療。」李啟誠指出,根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究,針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者,經過1年治療後,在免化療的情況下,無病存活率高達九成五,1年總存活率同樣九成五,不僅免除化療,也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明,過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後,一旦復發,5年存活率僅剩7%至8%,根治機率低;BiTE就像是體內線民,一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞,誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說,花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友,透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞,並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞,對抗血癌同時也預防復發,如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱:心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,一般而言,癌患自殺死亡比約一般人的2倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,支持癌友需要政策推動,增加癌症心理師人力及健保給付,讓心理照護制度化,減少癌友自殺的比例。方俊凱指出,對於癌友心理的照護,國健署從癌症診療品質提升計畫開始,並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」,讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學,規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護,但經過多年,台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法,但癌患的自殺率並沒有下降。10年來,每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護,嚴重不足,方俊凱指出,醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師,每2,000人就需要增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費上的補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬:資源、支援一樣重要癌症照護中,照顧者除了照料癌友生活起居,也承接癌友的情緒、外界的期待,然而,他們的感受與需求卻鮮為人知,導致生理、心理出現狀況,進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示,照顧者因生活繞著癌友打轉,出現睡眠不足、工作受影響等問題,也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒,進而降低耐心,說話口氣差,動作粗魯,「癌友是會察覺出來的,如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析,一旦照顧者的感受與需求不被滿足,如沒有得到尊重與關心,休閒時間或個人空間消失等,便會感到失落,甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為,需要多項資源投入,降低照顧者的身心負荷,並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中,一同考量照顧者的想法、感受與需求;照顧者也不需過度要求自己,而是把握當下可以休息的機會,「自己的重要性需自己給,而且照顧者站穩了,才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶:癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌,當時新婚燕爾才3個月,人生陡然劇變;當下腦袋雖然一片茫然,但對醫師脫口而出的第一句話卻是:「我還能返回職場嗎?」所有影響人生的重大選擇,全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示,病友遭受到許多職場歧視,一名不到而立之年的年輕病友,在病床前被迫簽下自願離職書,本就緊張的心情,又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望,罹病經驗是所有病友的寶藏,應替之「賦能」,讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力,不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作,都能替醫藥廠,甚至更多病友提供珍貴的協助,除了友善企業外,也需要更多大眾的加入,替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟:保健食品用錯傷身保健食品非越多越好!癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒,保健食品不當使用不僅傷身,「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出,據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究,健康人額外補充維生素礦物質,對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議,癌友治療期胃口不佳,可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質,不建議高劑量及多重補充。另外,癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜,但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克/公斤/天為限,可多次漱口後食用緩解症狀,但僅有症狀短期使用,不宜例行補充。黃孟娟建議,預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法,是實踐地中海飲食,多吃蔬果、全穀及豆類,每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質,減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民:早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名,不過,八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出,進一步以生物標記檢測分析,七成癌患為荷爾蒙陽性(HR+/HER2-),雖然預後良好,但萬一是高風險患者,會有高達七成在手術後的前5年復發,建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,與傳統治療相比,能有效降低30%以上的復發風險,達到治癒的目標。癌友除了擔心復發,也害怕遠端轉移。曾令民表示,通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部,且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期,治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出,特別是高復發風險族群,像是4顆以上淋巴結感染,或是1到3顆淋巴結感染加上,如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%,通常會有三成以上會在術後的前2年復發,高達七成會在術後的前5年發生,且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過,他說,隨著醫療科技進展,目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,能夠有效降低30%以上復發風險,針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」,新藥也能顯著降低。他提醒,患者要定期追蹤,若出現淋巴結陽性等,就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏:晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期,仍有治療希望!台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出,據統計,晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%,比過去進步,隨藥物推陳出新,特別是像「抗體藥物複合體」(ADCs,俗稱魔術子彈)的研發,更讓晚期乳癌治療有新武器,病患更有希望延續生命。郭文宏說,每4名乳癌病患中,有1人為HER2陽性乳癌,過去,HER2(第二型人類上皮生長因子受體)陽性病患因疾病易惡化,復發、死亡機率較高,讓醫界很棘手,自從針對HER2陽性的標靶藥物問世,情況漸有改善,而新一代抗體藥物複合體的出現,更受關注,這類藥物運用連接子(Linker)連結標靶單株抗體與化療藥物(Payload),好似戰鬥機配置飛彈,到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊,只針對HER2陽性癌細胞,較不會傷及無辜。近來也發現,HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%,臨床試驗顯示,新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應,致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現,也遭受「池魚之殃」,病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患,「積極治療,永不放棄,有一天癌症將成為慢性病!」經濟一次性支付險種佳 林志潔:商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識!」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示,她年輕時買癌症險,而擁有足夠的金融力,罹癌時才有能力動微創手術,她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描,早期發現肺腺癌,並了解定期健檢的重要性。林志潔說,當初動微創手術,沒化療,但體內有傷,需休養,所以工作須減量,收入減少,加上有房貸要繳,經濟有缺口,此時,癌症險一次性支付就很重要,買保險要看個人的風險承擔能力而定,需自己做功課、進行評估。林志潔提醒,長輩除了要注意健康外,近來,高齡金融詐騙日趨嚴重,已成國安議題,像往生互助會這類非法商品,很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶,後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼,很快遭騙走新台幣900萬。由此可知,不只保險規劃,財產信託也值得考慮,對不懂的金融理財商品,千萬別輕易嘗試,可撥打金融服務專線1998,助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋:縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱,然而民眾罹癌後要申請理賠,須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告,奔波醫療院所申請文件,繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說,壽險公會作為保險產業平台,已整合全台19家保險公司,設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說,該服務具一站式、無紙化的特點,民眾一機在手,只要上傳授權同意書和授權範圍,若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所,就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳,同步授權給患者其他保險公司,民眾不必再擔心資料缺漏。他強調,此服務透過區塊鏈等技術保障個資,民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出,理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠/保全聯盟鏈」之上,截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用,理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」,讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示,民眾不必擔心紙本保單遺失,能夠定期檢視保單情況,未來將納入更多給付詳情,並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉:癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司?現在的保險公司要翻轉觀念,攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示,作為保戶人生道路的神隊友,在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查,給予回饋獎勵,如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出,根據2022年理賠數據顯示,光是癌症險理賠達135億元,平均每個月有3,000位保戶申請理賠,年紀落在40到60歲之間、女性多於男性,但近年也有好幾位40歲以下罹癌,而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元,隨著新的療法問世,不見得以往的保單會理賠,因此需要定期審視保單。針對年輕小資族,她建議,可以買定期癌症保障及外溢保單,待預算足夠或成家立業,首要先檢查過去買的癌症險,對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例,一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險,年繳5,500元,新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等,年繳約莫1萬元預算就能做到。
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2023-04-12 焦點.長期照護
歲月靜好的人才能優雅!看顧父母8年,張曼娟:照顧者無法優雅但很優秀
上次出門投票,父親是由阿妮(外籍看護)推著輪椅去的,母親則是由我牽著去的;這一回,他們倆都坐在輪椅上了。阿妮推著父親的輪椅比較高,我推著母親比較小巧輕盈的輪椅。在往投票所前進時,阿妮忍不住跟我說:「抬頭挺胸啊,妳為什麼彎腰駝背?這樣不好看啦。」我當然知道自己正以蝦型人的方式向前,但是因為輪椅矮而我的身形高,加上路面凹凸不平,輪椅的行進並不平順,如果不使出洪荒之力,如何能繼續向前?聽到阿妮這樣說,我忍不住笑出聲音來,如果讓粉絲看見此刻的我,還能說出「曼娟老師好優雅」這樣的話嗎?不管在臉書上或是實體的讀者見面會,總是有粉絲對我說:「真希望我也可以像您這樣優雅。」或是「曼娟老師都沒變,還是那麼優雅。」我從來不美麗,也不搶眼,甚至沒有強烈的個人特色,但是,「優雅」二字倒是如影隨形。什麼是優雅呢?其實就是合宜的衣著、心平氣和的言談,舉手投足皆不會令人感覺突兀吧。我的前半生,確實因為家庭教育的影響,稱得上是個優雅的人。然而,這一切在成為照顧者之後,戛然而止。父親初初被確診為思覺失調那一年,是最艱困的日子。剛開始他還願意去精神科就醫,但不耐久候,那是「八十五歲以上優先看診」還未啟動的時代。平日不管他交代我做什麼,都要立刻完成,如果讓他等待超過三十秒,便暴怒大罵,或是用拐杖敲打櫥櫃,發出震耳的聲響。於是,每一天,不管在醫院或在家中,我都是沒命的狂奔,心臟悸動,血壓飆高。「爸,我幫你辦事,十分鐘以內就回來了,你為什麼等不及呢?」「十分鐘?對我來說就是十年!」是啊,誰能等待十年還心平氣和呢?我只好繼續奔跑,愈跑愈快。有一次,父親候診超過一小時,他不斷發脾氣,宣稱再也不來醫院了。於是,下一次的回診,為了避免久候,我們特別晚了一點才出門。沒想到醫生已經看完診,連診間都關閉了,一盆雪水兜頭澆下來,全身的血液瞬間冰凍。父親的情況是不能停藥的,否則,我和母親都撐不下去了。我立刻去敲隔壁診間的門,拜託護理師幫我把醫生找回來,護理師告訴我醫生可能已經離開了,叫我下次再來。「我不能下次再來!」我急躁的嚷嚷:「我爸不吃藥真的不行,拜託妳,拜託妳幫幫我!」我的心裡在吶喊:「救我救我,求求妳救救我!」如果需要的話,我願意跪下來哀求。護理師看著我扭曲的臉、癲狂的神情,她沒再說話,幫我撥打電話。約莫十分鐘之後,穿著白袍的醫生從長廊的那一頭走過來,他的背後有光,他整個人就是光,我已淚流滿面。什麼是優雅?歲月靜好的人才能優雅,照顧者不是那種人。照顧歷程邁入第八年,已經從跌跌撞撞的「實習生」成為身經百戰的「前輩」了。剛剛成為照顧者的實習生向前輩請益時,我總是耳提面命的說:「要記得『照顧者優先』,如果照顧者倒下,一切都是虛妄。」照顧者優先,合情合理,卻是有點不切實際。成為照顧者的兩個月以內,第一位外籍看護阿玉就從印尼進駐我家。「家裡有個陌生人,不會很怪嗎?」「妳不是很重視隱私的人?」這樣的詢問都沒有意義,因為我確實非常需要幫手。我還要工作,也需要收入,更重要的是在工作之中,能夠分散照顧的壓力與沮喪,使我意識到自己不僅只是個照顧者,我還有喜歡的工作與貴重的價值。阿玉和第二任阿妮,確實都是得力助手,但我也發現只要是在家裡,照顧父母的瑣事,就讓我像個陀螺似的轉不停:量血壓、餵藥、喝水、上廁所、做運動、吃三餐、晒太陽、散步……周而復始。當我趕著出門,坐上車才發現,自己忘了量血壓,沒有吃藥,好像連上廁所的時間都沒有。明明知道照顧者優先,但,全部的注意力都放在父母身上,哪裡顧得了自己?就算偶爾出門透透氣,也還是牽腸掛肚的打電話回家問看護:「爺爺好嗎?奶奶好嗎?家裡都好嗎?」其實最該問的是:我自己好嗎?有的照顧者一、兩年就修習完畢;有的照顧者持續十年、八年,更有人一踏上照顧之路就是十幾二十年,直到自己的生命終點。這是苦多於樂、憂大於喜,隨時可能被壓垮,卻總有人前仆後繼的一條路。照顧者無法優雅,照顧者不能優先,但我必須說,照顧者,你真的很優秀。(本文摘自天下文化出版《自成一派》)(責任編輯:葉姿岑)
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/高價新藥納健保 健保署多管齊下控藥費
【本文重點】為加速給付癌症新藥,健保署採用前瞻式預算、建立登錄系統及多元風險分攤制度,並將研議癌症新藥差額部分負擔及醫療保險附加醫療險。此外,也積極推動精準醫療,專注於基因檢測及針對基因變異位點給予藥物治療。癌症醫療花費逐年增加,癌藥費用已超過健保總額每年成長率4%。健保給付癌症藥費快達400億元,未來還會持續增加。--by ChatGPT癌症連續40年為國人十大死因之首,癌症藥費屢創新高,健保給付藥費如何把關?衛福部健保署長石崇良今參與「2023癌症高峰論壇」表示,目前採用「真實世界依據(RWE)」與「藥品給付協議(MEA)」兩大機制,在法規授權下商價管控藥費,當藥物有效時,健保加碼給付,若是無效,廠商必須還款,110年已為健保節省藥費近50億元,健保計畫給付CAR-T細胞治療,也將採取此一模式評估。2023癌症高峰論壇由國衛院、聯合報主辦,今年為第五屆,主題是「擁抱您,不會一個人」,癌症照護不只有醫療,還包括患者心理、照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等,藉由論壇進行全方位探討,提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。石崇良今以「健保癌症治療政策及展望」,在論壇中發表專題演講。石崇良說,傳統藥品需經三期人體臨床試驗,收案人數達數百人以上,但醫療科技進步,許多癌症新藥在二期臨床試驗就取得藥證,如治療急性白血病的CAR-T細胞治療;正在審核中的的基因治療罕病藥物,一劑6000萬元,三期臨床試驗也僅收案20多人。為加速癌症新藥給付,健保署首先採用前瞻式預算,希望廠商提早提出新藥納保申請,再經醫療科技評估及病友意見,透過專家會議、共擬會議,進而與廠商議價,價格採多元風險分攤制度,如限定價格範圍、折扣、價量協商、價值導向等,再經真實世界依據(RWE)資料評估,最後完成議價。石崇良說,真實世界依據資料為針對癌症新藥建置登錄系統,蒐集病人資料、追蹤用藥成效,並定期檢討給付,藥物有效時健保可以加碼,無效時廠商還款,藉由此制度110年為健保節省藥費近50億元。健保預計給付CAR-T細胞治療,目前廠商開價一千多萬元,正擬定相關登錄系統,價格也在協商中。另外,石崇良表示,為了幫助癌症新藥納入健保,短期政策是加速給付收載及建立退場機制,如新藥給予兩年暫時性支付,有效就繼續給付,無效就退出。長期策略為藥品差額部分負擔,提升新藥可及性,將蒐集、諮詢各界意見,以評估可行性;同時針對高價藥品,研議獨立多元支持基金或預算。另外,也透過健保協同商保,讓醫療保險更到位。石崇良說,目前商業保險無法帶病投保,且實支實付醫療險需要住院,並有投保上限及額度限制,而醫療險多為儲蓄險或其他險種附加,未來希望健保附加醫療險,但也需要諮詢各界意見,了解未來要如何開發保單。健保署也積極推動「癌症精準醫療」照顧,也就是個體差異治療模式,目前一年約給付兩億多元於白血病、乳癌、肺癌、大腸癌等基因檢測,針對基因變異位點給予藥物治療,現以肺癌表皮生長因子受體(EGFR)的伴隨性檢測及用藥較多。依健保署統計,從2014至2022年,癌症醫療花費逐年增加,從783億元增至1334億元,其中癌藥費用從180億元上升至402億元,上升達2.3倍,每年癌藥平均成長率約10%,已超過健保總額每年成長率4%。石崇良指出,健保給付癌症藥費400多億元,共照顧83萬名癌症患者,每年新增癌症患者約12萬人,未來癌藥支出還會持續增加。
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2023-04-09 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/贏在起跑點 血癌乳癌精準治療新希望
2023癌症高峰論壇「擁抱您,不會一個人」8日下午進行「抗癌新藥曙光」的議題發表,與會專家們帶來血癌最新治療趨勢,以往血癌治療只能使用化療及幹細胞移植,但現今已進入個人化精準醫療。另外,女性頭號殺的乳癌,早期患者如何避免復發、晚期乳癌的三陰性患者,都能隨醫療科技進步帶來治療希望,甚至利用次世代定序基因檢測找到突變基因,進行跨癌別治療。隨著醫療科技進展,在血癌方面,尤其急性血癌及多發性骨膸瘤都有新治療,提升患者存活率。台大醫院血液腫瘤科主治醫師侯信安表示,急性骨髓性白血病是成年族群中最常見的急性白血病,治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸,從100年到104年統計有8千名病友,平均存活時間8個月,年長者僅3至5個月。「精準治療的時代已來臨。」侯信安指出,急性骨髓性白血病相當複雜,正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要,而「次世代定序基因檢測」帶來新希望,可依據基因變異點、年紀、共病、預後預測等因素進行綜合判斷,判斷是否要化療結合標靶治療,或是及早進行造血幹細胞移植,讓治療「贏在起跑點」,擬定最佳個人化醫療。「不要因為年紀,限制繼續享受人生的希望…」亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌說,隨國人平均壽命延長,愈來愈多年長淋巴瘤患者治療後痊癒,繼續享受生活。治療淋巴瘤,化療是主要的治療方式,化療沒有想像中可怕,每三周一次,每次2到3小時,反應率高達八成,效果不錯,減量也有效,但要小心感染風險,研究也發現,化療併用標靶藥物,效果更理想。另外,像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑,對於某些淋巴瘤的治療,這類藥物可做為化療失敗後的救援治療,甚至取代化療成為第一線治療,對年紀大的病人來說,比化療更安全。不過,無論是哪種治療,病患、病患家人都必須與醫師充分溝通,並尊重醫師專業建議,不亂服用偏方,治療才會順利。花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示,急性淋巴性血癌未來可能「完全免化療」,免疫力好壞是關鍵之一;患者治療過程相當漫長,不論成人、孩童都要先經過一個月的誘導性化學治療,高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後,再進入25至30個月的鞏固性化療,小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥(BiTE),有機會達到完全免化療」,李啟誠說,花蓮慈濟五年前協助標準療法後復發的病友,透過BiTE結合CAR-T控制血癌細胞並恢復體內T細胞,並將細胞改造成為更強的CAR-T細胞,對抗血癌同時也預防復發,如今已5年,狀況良好,患者每天都能正常上班。「多發性骨髓瘤是過去10年來,血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮總血液腫瘤科主治醫師滕傑林說,過去罹患多發性骨髓瘤被認為是悲傷的,「因為治不好,對病人衝擊很大」,患者與家人、照顧者非常辛苦,尤其患者可能因為頭痛、骨折、骨裂等,連站都站不住。滕傑林指出,多發性骨髓瘤不難診斷,但症狀不典型,民眾應多注意高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀,當中貧血為最大宗,約占7成,其次是頭痛約占6至7成,高血鈣、腎功能不良約各占3成。滕傑林指說,多發性骨髓瘤第一線治療是自體幹細胞移植,但國內僅20%患者進行移植,統計指出,若自體幹細胞移植後,再搭配單株抗體標靶治療,相較沒有未接受標靶治療的患者,18個月疾病不惡化存活時間高達8成,且9成患者可以存活約3年,病情不惡化、生活品質佳。在乳癌治療上,台灣早期乳癌患者多,患者治療對於復發相當憂心。台北榮民總醫院外科部主任曾令民表示,在台灣,乳癌發生率是全癌別第一名,而乳癌亞期分類眾多,以荷爾蒙陽性(HR+/HER2-)占7成最高,雖然確診時多為早期,預後良好,但高風險患者有3成以上在術後前2年復發,高達7成在術後前5年發生,且3成患者有多部位遠端轉移。曾令民提醒,高風險族群指有四顆以上淋巴結感染,或一到三顆淋巴結感染,加上腫瘤大於等於五公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數大於等於百分之廿,不過,隨著醫療科技進展,該族群可以選擇荷爾蒙治療搭配「細胞周期抑制劑」,相較傳統治療,能有效降低30%以上復發風險,達到治癒的目標。對晚期乳癌也不再束手無策,台大醫院乳房醫學中心主治醫師、乳房醫學會常務理事郭文宏說,晚期乳癌病患的五年存活率為36.2%。事實上每4名乳癌病患,有1人為HER2陽性,惡化速度快,死亡風險更高。近來發現,HER2弱陽性病患占55%,由於新一代「抗體藥物複合體(ADCs-俗稱魔術子彈)」出現,除了為HER2陽性病患帶來希望,也可針對2弱陽性癌細胞精準攻擊,加上旁觀者效應,讓周遭癌細胞也承受「池魚之殃」,晚期病患因此更有機會繼續存活。癌症治療進入精準醫療時代,台大醫院腫瘤醫學部主治醫師黃柏翔表示,「基因檢測、精準診斷與治療如同算命與改運。」先透過基因篩檢,找出各癌症特殊的基因表現,算出後續治療成效,藉此量身定制出每一位癌友的治療,對症下藥,精準打擊癌細胞,同時減少副作用,提升生活品質。目前最新的檢測工具是次世代定序基因檢測,已找出乳癌、肺癌、大腸直腸癌等特殊基因表現,經過標靶治療後,均能提升存活率。黃柏翔以乳癌為例,若BRCA基因突變,將減損DNA修復能力,累積更多DNA損害與癌化風險,此基因也與卵巢癌、前列腺癌、胰臟癌有關,但若接受對應的標靶藥PARP抑制劑,就有機會得到好的預後成果。論壇中,民眾關心次世代定序基因檢測是否可以用在健康人,黃柏翔強調,基因檢測不便宜,不同癌症檢測的項目不同,需與醫師討論,至於有家族遺傳史的人,若已罹患癌症或高風險者,可以與醫師討論,但一般健康人不建議篩檢。另外,醫師們也提醒,癌症治療需要很強大的神隊友,需要醫療團隊、照顧者及病人一起配合面對,吃好、睡好、心情好,就是最好的抗癌利器。2023癌症論壇由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆,為新冠疫情後首次實體舉行,此屆主題「擁抱您,不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示,癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦,自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來,逐漸了解癌症不只是醫療問題,還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等,癌症論壇藉由全方位探討,提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說,癌症為國人主要死因,這次論壇進行全方位討論,協助病友及家屬處理癌症帶來的問題,今年論壇更響應世界衛生組織(WHO)面對癌症觀念,不只是面對癌症治療,更需要關照癌症病患、家人及照顧者,因癌症不僅對病人帶來衝擊,更讓家人、照顧者面對許多挑戰,相信論壇提供的資訊,可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說,為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發,以及癌症術後照顧時,如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討,在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您,不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭,癌症時鐘連年加快,109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示,過去癌症治療主要有兩種概念,一種是手術直接切除,第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式,達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析,目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞,如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」,但要啟動它們需要「吹哨人」,如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等;國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫,並在2月通過食藥署臨床測試許可,研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥,誘發體內免疫反應,替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出,去年癌症就診病患83萬人,健保癌症醫療花費達1300多億元,約占健保總額的六分之一,其中癌藥費用支出達400多億元,每年癌藥費用平均成長率約為10%,但健保總額成長率僅約4%,因此,癌症藥費成長率已高於總額成長率,其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此,癌藥如何透過醫療科技評估給予給付,或經病人使用後研判可能療效不佳,而必須退出健保格外重要。石崇良說,面對癌症治療的挑戰及展望,於短期策略是加速給付收載及建立退場機制,長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位,面對高價新藥健保署擬推動差額給付,減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保,且實支實付醫療險需要住院,以及投保上限及額度有上限限制,這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於,在降低癌友高自殺風險方面,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出,台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例,一般而言,癌症自殺死亡率約一般人兩倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,近年政府雖開始推動癌友的心理照護,但仍嚴重力不足。方俊凱說,國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫,但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護,面對龐大癌症病人,非常不夠,學會曾算過,每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師,每2000人需增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策上來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後,病友、照顧者所面臨的心理衝擊,台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說,其實「照顧者面對患者有很大的責任,但誰來照顧他們?」因照顧者時間安排以癌友為主,但外界又寄予厚望,導致照顧者生、心理面臨挑戰,如睡眠、食慾、工作等常受到影響,也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒,進而反映在與癌友的互動,惡化雙方關係。「悲傷是起於失落,失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說,當照顧者需求沒有獲得回應,心聲不受重視,就會感到失落,因此除了外界增加資源,分擔照顧壓力,照顧者也須傾聽內在的感受,並把握當下可以休息的機會,才有動力繼續照顧癌友,溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面,癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說,研究顯示,地中海飲食可防癌,且預防再罹癌,地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」,適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品,癌友若蔬果攝取不足,選一般人營養建議攝取量即可,避免多重補充或高量補充,以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示,乳癌病友遭受到許多職場歧視,一名不到而立之年的年輕病友,在病床前被迫簽下自願離職書,本來就緊張的心情,又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說,「罹病經驗」是所有病友的寶藏,應該替之「賦能」,讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力,不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作,都能夠替醫藥廠,甚至更多病友提供珍貴的協助,除了友善企業外,也需要更多大眾的加入,替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生,請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程,他形容這是趟「生命教育旅程」,從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受,他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要,也因此在父親最後的人生,他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行,這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們,要有隨手可得放鬆心靈的招數,可以是聽音樂或靜心冥想,他當時在芳療師朋友的介紹下,學會了薰香,除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒,「過去是過去,未來也不知道,所以更要珍惜當下。」★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2023-04-08 焦點.長期照護
「跟家人圍餐桌吃飯,哪怕一輩子一次也好」73歲獨身癌末老人感謝照服員如女兒般照護,臨終贈與全部遺產
【本文重點】這是篇來自日本「女兒屋」的故事,述說著一位長照看護員的經歷,她求職四處碰壁,最後在懇求下才得到照護老人的試用機會,她如女兒般的用心照護獨居或病痛的老人成為金牌照護員,自己也從照護過程中得到快樂與自信。--by ChatGPT到家政服務介紹所找「陪護」的工作走出家政服務介紹所的玄關時,幸枝被一個素不相識的男人搭話:「能認識一下嗎…不會耽誤你太久的。」他五十來歲,比幸枝稍矮一些。儘管他其貌不揚,但幸枝作為女人來說體型又高又胖,容貌在常人之下,且長年忙於家務和打工,看上去比三十八歲的實際年齡更老,應該不會被陌生男人搭訕。「我想跟你談一下工作的事…」那個男人彬彬有禮,幸枝被他邀請去了附近的一家咖啡店。她剛從家政服務介紹所失意而出,聽到「工作」二字不可能無動於衷。她想在家政或陪護服務介紹所登記,可是走到哪裡都被問道:「已婚了吧?丈夫是做什麼的?孩子呢?家裡還有誰?」更氣人的是被理所當然地問道:「身分擔保人是你丈夫吧?」每到這時,幸枝便垂頭喪氣。既然抱著自立的決心離家,就不可再有絲毫依靠丈夫之意,況且她還必須盡量不留痕跡,不讓丈夫知道自己的消息。「你果真是這種情況呀…」那個男人喝了一口咖啡,滿含同情地點點頭。面對男人的提問,幸枝不得不把自己的窘境如實告訴他。她低頭看著手裡的名片,上面寫著「石山家政陪護服務介紹所有限公司所長石山六郎」。「我瞭解你的情況了。你就在我這裡登記吧…當然,本來是要有身分擔保人的,畢竟是到人家家裡去工作,所以馬虎不得。」石山所長一本正經地盯著幸枝看,「不過,像你這樣的情況就不必了,為了謹慎起見,你提供一個戶口本複印件就行了。另外,本介紹所有完備的住宿條件…我們這就去所裡吧。」幸枝起身深深鞠躬,寒酸的所長在她眼中突然變得高大起來。『女兒屋』為老人提供陪護服務 把對方當作親生父母盡孝介紹所在兩站路外站前商店街背面的一座五層公寓裡,兩張辦公桌和待客用的沙發局促地擠在一個單室套間裡。「你有陪護病人的經驗嗎?」剛在沙發上落座,石山所長便問。「有的。母親去世前,我在青森的醫院裡陪護了兩個來月…那是結婚前的事了。」「那就好。照看過自己的親生父母,那就沒話說了。」他在沙發上坐直,前傾著矮小的身體緩緩說道:「我們介紹所在業界有一個別稱叫『女兒屋』…主要為老人提供陪護服務,我們的員工堪稱他們的親生女兒。你明白嗎?」所長飽含熱情地強調了「親生女兒」這幾個字。「請你在陪護時把自己當成對方的親生女兒,把工作當成盡孝心,時時溫情脈脈地叫他們爸爸媽媽。老人無論說什麼,你都要認真地傾聽,時不時用手輕輕撫摸他們。可以嗎?」所長的眼睛不知不覺間紅了,幸枝抬眼看著石山所長頻頻點頭,眼睛也濕潤了。幸枝開始陪護工作-當老人的「親生女兒」「宿舍」就在辦公室隔壁,單室套間裡放著兩張雙層床,靠裡處只有帶鎖的衣櫃和一個小電視機。只隔了一天,她就立刻投入工作當中。「一位臥床在家的老人需要照顧三天,這段時間由你去當他的『女兒』吧。」所長把一張寫有地址的便條遞給幸枝,「另外,希望你千萬注意不要違反合同裡的條款。」前一天,在介紹所辦完登記手續後,她在一份印好的合同上簽名蓋章了。所有條款都是常規內容,只是在報酬那一條的末尾多了一句:「規定報酬之外的報酬─小費及其他從客戶處獲取的收入,無論金額大小,均須如實申報,並與本所對半分成。」◎83歲渴望被聆聽的「爸爸」第一份工作的對象是一位八十三歲的「爸爸」,他一個人躺在郊外新建住宅區的一座房子的最裡間。在約定的上午九點到他家時,老人的家人已經全都出去了,他用微弱的聲音回應道:「…哦,我在等著你呢,來這裡吧。」老人皮包骨頭,蒼白的身體躺在床上,敞著睡衣,露出了尿布。他眼珠向上看著幸枝說:「哎呀,不是以前那位了嗎…啊,無所謂啦,我腰疼得受不了了。」他的聲音好似哀求。幸枝奔上前說:「好的好的,我來看看,爸爸。是長褥瘡了…真遭罪呀。」她說得很自然,沒有絲毫膽怯或害羞,跪在床邊立刻開始工作。老人安心地吐了口氣。老人的話題源源不斷,包括少年時代的回憶、與亡妻新婚時的生活、在銀行工作時的事情等等。這些話他不知說過多少遍,身邊的人大概早已聽煩了,但幸枝卻覺得新鮮,聽得津津有味。這十多年來,幸枝在家都沒有認真聽過人說話。對幸枝來說,跟老人在一起的三天過得很安穩,有一種久違的平靜。她覺得自己能打心眼裡善待老人。或許正是這個原因,到了第三天,老人含著眼淚依依惜別:「你下次還要來呀。我跟你在一起就像跟女兒在一起一樣。謝謝你。」他從枕下拿出一個餐巾紙包著的東西悄悄塞到幸枝手中。幸枝打開一看,裡面是一張皺巴巴的一萬日元紙幣。她總算明白合同裡為什麼會有那項條款了。◎73歲獨身癌末的「爸爸」三天後又有了新工作。「這位老人已在醫院住了很久,現在醫院允許他回家一趟,可是家裡一個人也沒有,他想讓我們照顧兩天…你去當他的『女兒』吧。」所長囑咐後把地址交給幸枝。這是一位七十三歲的獨身老人,住在一室一廳的公建房裡。住院半年間,他沒回過家,加上平時疏於打掃,家裡積滿了灰塵。在老人回家前,幸枝提前過去把家裡打掃乾淨。「您回來啦…爸爸。」老人一到家,穿著圍裙的幸枝就到玄關迎接。老人睜圓了眼呆立在被水沖得乾乾淨淨的水泥地上。「爸爸,洗澡水燒好了。」身材瘦削的老人端坐在房間一隅,如同在別人家一樣拘謹。幸枝催他脫了外衣,就像催自己的父親一樣。「來,讓我幫您沖沖背吧。」老人像孩子似的縮著脖子,他泡在浴缸裡呆呆地看著幸枝,低聲嘀咕道:「啊,世上還有這種生活呀。」晚飯時餐桌上擺著一小罐啤酒,老人看著菜餚開心地說:「就像做夢一樣。我一直想這樣跟家人一起圍著餐桌吃飯…哪怕一輩子只有一次也好…」一點點啤酒就讓老人有了醉意,不等幸枝問,他就沒完沒了地回憶起自己長年的獨身生活。他三十歲復員回來就一直獨居,家裡人全死於空襲。兩個人隔著拉門而寢,半夜裡幸枝聽到輕輕的嗚咽聲。第二天早上,老人帶著開心的笑容,對送他到玄關的幸枝說:「謝謝你。你掃清了壓在我心頭四十三年的陰霾…我不會再回這個家了。」他用平靜的語氣告訴幸枝自己已是胰腺癌晚期,說完坐上了來接他的計程車。幸枝半天喘不過氣來,呆立在那裡,連一聲「再見」都沒能說出口。◎72歲想當好婆婆的「媽媽」離家出走已經超過三個月了,其間幸枝當過十二位老人的「女兒」,他們也並非全是病人,其中有幾位另類的「媽媽」。「兒媳回娘家了,就今天一天…你啥也不用做,坐在這裡就行。」幸枝剛到客戶家,這位七十二歲的老婦人就開講了。從上午九點到晚上七點,老婦人滔滔不絕地講了十個小時,一直在說兒媳的壞話。「啊,這下心裡痛快了…下半年我可以裝出個好婆婆的樣子來了。半年後你還得來喲。」幸枝一直坐著聽她說,最後起身時腿麻打了個趔趄。◎70歲渴望女兒關心的「媽媽」還有一位「媽媽」指定幸枝前去的地方很特別,既不是家裡也不是醫院。「是氡溫泉…電車站前有免費巴士接送,你馬上就能找到。」根據石山所長的指示,幸枝前往郊外「媽媽」所在的溫泉。溫泉療養中心裡,老人們在溫泉裡泡澡,在大通間裡吃著水果點心暢聊。這裡還設置了舞臺,老人們一個個登臺表演又唱又跳。「謝謝你來這兒…來,咱們一起泡澡。」一位七十歲的老婦人在前臺等著,興奮地牽著幸枝的手走進了大通間,對著裡面一群老人說:「各位,這是我的小女兒。」她介紹時的聲音非常歡快。大家鼓掌歡迎幸枝,幸枝也像女兒一樣把老婦人事先囑咐要帶來的香蕉和點心遞給了她。「傻閨女,不用帶東西來嘛。你呀,不管長多大都不開竅,這些東西店裡都能買到的嘛。」老婦人說這話時一副很意外的樣子,然後把東西分給各位老人。大家對幸枝交口稱讚,紛紛表示感謝。「我有三個女兒,可是個個都像陌生人一樣不理我。」泡在泛著泡沫的溫泉中,老婦人悄聲對幸枝說,在別人眼裡儼然母女倆親密地在說悄悄話。「我一直想要在這裡的夥伴們面前顯擺一次,讓他們看看我也有個好閨女…今天做到啦。」出了溫泉回大通間時,老婦人突然不耐煩似的趕幸枝走:「行了,你回去吧。閨女在這裡,我跟大家玩不開。」幸枝朝著老人們鞠躬說:「請各位多多關照我媽媽。」再三拜託後她才離去。73歲癌末「爸爸」臨終前立遺囑 把遺產留給幸枝回到離開十天的宿舍,石山所長便迫不及待地把幸枝叫到介紹所。「你還記得來這裡後照顧的第二位老人嗎?」被這麼一問,幸枝立刻想起那位長年獨居在公建房裡的「爸爸」。「他三天前去世了。」幸枝腦海裡浮現出老人說自己胰腺癌晚期時的表情。「離開後我還幾次寫信問候過他…去世了啊。」「他沒有親人,所以後事是政府按規定辦的…不過,遺物裡有一份遺囑。」那是一份正式的臨終遺言,由主治醫師和兩位護士作為證人,其中說到要把全部財產贈予幸枝。「說是全部財產,聽說也就是四十多萬日元的存款…還有留在公建房裡的家具。」所長的一對小眼睛微微發光,窺視著幸枝的表情,那目光似乎是在提醒幸枝別忘了合同的規定。「明白了。容我好好想一想…作為『親生女兒』,就必須考慮今後祭祀供奉的事情了。」幸枝想:作為唯一的「家屬」,必須想好如何把他留下的錢用於對他的供奉。本想照顧老人 反被老人的幫助和安慰「這個工作你好像已經得心應手了,今後還打算繼續幹下去嗎?」片刻後,所長像是要收復失地似的,表情嚴肅地問道,「怎麼樣,不想回家嗎?已經出來四個月了。」那種拐彎抹角的語氣無疑是要確認幸枝的真實想法。「所長,這四個月裡我本是想來照顧老人的,結果卻覺得恰恰相反…倒像自己受到了老人的幫助和安慰。」幸枝這話說得誠心誠意,石山所長聽得直點頭。「沒想到自己對素不相識的人能比對自己的家人還要好。這種事雖然奇怪,卻是真的。儘管有時確實感到空虛,可我還是繼續留在女兒屋吧。」「是嗎?也好…這個時代很快就不僅僅需要女兒屋了,一定還會需要母親屋、祖母屋的。」所長在沙發上探起身來,語氣變得像往常那樣富有激情,「所以,你可以作為本所的金牌員工一直幹下去…等你哪天老得幹不動了,本所會給你安排一個最出色的『親生女兒』。」(本文摘自《譯林》2023年第1期,《讀者》雜誌節選)延伸閱讀:.堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟.老伴、長女、么兒相繼離開…失智母卻不悲傷!有時候,忘了也很好!.照顧失智父母,「3個法律觀念」照顧者不可不知!責任編輯:陳學梅
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2023-04-07 失智.失智資源
失智照顧需要建立安全網
聯合報在二月份的「陽光行動」中,如何預防長照殺人是該系列的一個重要議題,這也是目前及未來高齡化社會中,需要好好面對的社會挑戰。筆者以從事失智症照護和關注國內外長照趨勢多年的經驗,提出相關的分享。2022年12月在台北舉辦的亞太區國際失智症大會中,韓國失智症協會Okjin Rhee博士說:以她的國家為例,社會迅速的高齡化,讓失智症人口盛行率已經達到10.5%。而韓國針對失智症照顧者壓力的研究中,有下列幾項發現:1.在2018年的調查中,照顧者中有14%必須要辭職,33%減少工作時間。2.自2011年以來就有18個失智症照顧者因為照顧壓力而殺死了罹病的配偶。3.2019年的報告指出: 失智症的照顧者有49%面臨經濟壓力,16.5%的人有情緒挫折,14.5%的人健康不佳。4.2019年發生1381件失智長者受虐,占全部長者受虐案件的26.3%。其中50%的施暴者是照護機構,43%是家人。以上是很有系統的國家調查彙整,可以清楚了解失智症照顧者在歷程中,不論生理、心理和經濟上所面臨的困境。而依據台灣失智症協會的推估,國內的失智症人口已經超過30萬。在失智的家庭悲劇中,最近發生的案例就是2023年2月3日,新北市中和一位高齡母親和兩個兒子相繼去世,獨留84歲失智父親的人倫遺憾;而近幾年發生過的案例則包括女兒和女婿將80多歲大小便失禁的失智長者,關在陽台,逝世時還光著身子;還有92歲的失智爺爺誤認外傭在他的藥中故意下毒,所以刺殺了她;以及兒子照顧失智的父母,由於父親一向對媽媽有暴力行為,兒子在照顧壓力和無法再忍受父親的長期施暴下,失手殺了爸爸。在家庭暴力中,相關的家人普遍存在著家醜不可外揚,所以常常會壓抑而不去通報。或者已經是暴力的高風險家庭,即使專業人員勸說通報,還是會被拒絕,因為背後可能有糾結的家庭關係和問題。還有一些是弱勢或老老照顧的家庭,不知道如何向外求援。因此,當事件再次發生時,有時很不幸就會釀成無法挽救的傷亡。所以,榮民總醫院失智症治療和研究中心的黃婕寧在上述的國際會議中,分享了他們針對失智症的個案管理,會進行失智症的確認、家庭訪問、風險評估、介入模式、處置流程和結果分析。尤其在面對面或是線上諮商的過程中,都會先判讀當下的求助者,是不是正處於高風險的狀態。因此,有些案例更需要和失智症共同照顧中心、醫院的急診處、家庭暴力防治中心或社會福利主管單位,一起討論如何分工合作。包括:家庭的危機處理教育及自我保護、施暴者的管理、受虐者後續的治療、是否需要住院或強制就醫、社區端的資源連結、申請長照服務,或者是安排入住養護機構等,這些都會以失智者和照顧者的需求和現況作為接下來協助的相關事項。不論是韓國和台灣的研究,都包括了照顧的虐待、壓力堆疊後的反撲、失智長者認知錯誤下的暴力等。以及沒有列入但是容易被忽略的,長期照顧所導致的過勞死。這些所需探究的原因其實是廣泛而複雜的,但也都是社會安全網中的破口。我們發現:施暴者可能是失智者,也有可能是一個以上的家庭照顧者或是家人,甚至於機構的照顧者。如果能透過正式通報,得到專業的介入和社會資源的提供,反而可能是家庭危機的轉折點。社區的民眾或家人,一旦發現鄰里中的家庭有安全上的威脅時,可以向警政系統、社會福利主管機關求援,或是上衛生福利部保護服務司的網站,連絡居住地或鄰近的家庭暴力防治中心協助。由於失智症的照顧歷程,從8年到15年以上不等。所以,整體的防治環節更需要仰賴醫療和非藥物的治療、社區鄰里的連結、社會體系的機制,以及媒體的探討等,來正視失智者和照顧者在漫長病程中所面臨的問題。如此才可以進一步督促安全網的環節和合作平台的建立,也可以強化家人關係和社會支持,同時減少暴力和悲劇的發生。
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2023-04-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 用心與病人交流
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀:醫病平台/那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意,也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門,病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹,說明我們是接下來負責照顧他的團隊,想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯,他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療,病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼,且影像追踪發現有小腦的轉移,才重新接受抗癌治療,接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力,加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤,所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊,非常有禮貌,雙眼專注地看著我們,對我們的提問也耐心地回應,且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高,簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯,自覺身體狀況良好。因此,他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕,好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變?太太滿臉的焦慮和懊悔,不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師,在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長,追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活,這幾年只能待在國內,兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答,看似比先生還要理解他身體的狀況,同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事,兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活,兩人有著彼此的陪伴,看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強,即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙,常說「我自己來可以」,甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話,伯伯卻回應「不需要,我現在比你還壯叻」,讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺,藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合,讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神,於是為了轉移他的注意力,我們開始和伯伯聊了起來,問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開,開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後,拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼,還有檢查結果所帶來的未知命運,當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩,這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況,但他拒絕使用輪椅,從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往,但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙,所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內,我所了解的病人是經過他言語修飾的,當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌,而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是,只要還能自我表達的時候,他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎?早上打開病房的們,耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂,就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐,畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜,因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方,讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩,我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯,很甜啊!檢查結果出來的確有發現異常的細胞,雖然無法確定是否為癌細胞,但搭配臨床症狀和影像檢查,腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快,時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明,所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來,需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情,當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務,因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底,與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天,腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況,說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳,放射治療效果差強人意且副作用大,所以接下來的治療主軸為緩和醫療,同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療,一如既往地接受追踪就好,但事情卻有了不一樣的展開,最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求,接著他們便辦理離院,先回家休息。終末之旅約莫一個月以後,伯伯再一次入院。走進病房,他緩緩地站起來跟我打招呼,舉步維艱,不怎麼說話,但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦,坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服,他含糊地說吞東西有些困難,接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來,生硬地岔開話題,說要請我吃飯。伯伯依然倔強,想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述,伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重,導致胃口不佳、全身無力,生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下,而身邊的太太是最清楚不過,所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣,太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事,唯一不同的是,她表達已不再奢望伯伯能夠好起來,只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變,從否認、氣憤,到妥協,心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲,至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累,但疲倦的神情無法被掩飾,無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話,「日子還是要過」,被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈,那就求痛苦的消弭吧,充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯,大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨,在吃飯時間把伯伯叫醒,並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天,他勉強能發出一些聲音來回應,已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律,出現呼吸停頓,接著快深的呼吸,再來變得淺慢然後停頓,周而復始,是所謂潮式呼吸(Cheyne-stokes breathing)的表現。病情進展的速度非常快,短短的幾天內,伯伯進入了昏睡的狀態,對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡,想和她聊聊天,但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣,也要強忍著無止盡的擔心和害怕,害怕離別那一刻的到來,害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎?曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰,接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告,說假如你進來病房沒看到我,那我應該是在六樓(祈禱室)了。在伯伯開始進入昏睡狀態時,和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教,也不太了解宗教能如何給予人們力量,但我還是去執行了,因為當下我認為這個舉動非常貼心,再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂,同學們開始吟唱,在平靜溫暖的旋律下,伯伯閉著眼安靜的聆聽,溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾,那些話語非常溫暖、堅定、有力量,像是在告訴伯伯他不會孤身一人,背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟,濕潤的眼角流下了眼淚,手開始緊握。應該是有聽見吧,我們想。同學問我有什麼想對伯伯說,當下我的腦袋真的一片空白,淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了,好好休息」。宗教溫柔的一面,讓在世者善別,臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時,信仰就像大海中的浮木,讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人,勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰,並且嘗試給予病人精神上的力量,或許無法給予病情任何正面的改變,但卻能給予心理上的療愈,無論是病人或是照顧者,心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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2023-04-06 焦點.長期照護
堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟
自從母親確診為認知症,並且是由一個小中風所引起的,我便有很長一段時間陷在自責與愧疚的情緒中。因為父親的急性思覺失調,完全打亂了家中的生活與步調,疲於奔命與情緒高壓之下,忽略了母親,才會導致這樣的後果。這其實是很微妙的,愈是負擔最沉重的獨力照顧者,愈容易產生罪惡感,覺得一切都是我的錯;其他沒有承擔責任的關係人,總能從根本上把自己撇清,有時甚至語帶不滿的指責照顧者。父母都病了的一、兩年間,我幾乎停止了一切活動,直到他們逐漸穩定下來,才開始安排。見到我的人常會難掩擔心的問我:「妳還好嗎?身體不舒服嗎?」我知道自己看起來很糟,像是生了一場大病。有時我會對關心的人說明父母的近況,聽到的人都感到驚訝。在表演場中的觀眾席上,有個許久不見的朋友問我:「那妳什麼時候要送機構?」頭一次聽見這樣的問話,我的腦袋像被鎚子狠狠敲了一下,痛而且暈,所幸燈光暗了,下半場演出開始,沒人看見我倏忽刷白的臉色。為什麼要送機構?我怎麼會把他們送去機構?當然是要由我親自照顧,就算再辛苦、再煎熬,就算是油盡燈枯的那一天,我也不會放手。下半場的演出,我一分鐘也無法專注,激烈的情緒在心中翻攪,怎麼也停不下來。那只是照顧歷程的剛開始,沒人知道這會是一條短暫或漫長的道路;沒人知道在這條路上,身為照顧者得付出多少代價?健康的毀損;人際關係的疏離;經濟的匱乏;情緒的低落⋯⋯每一樣都足以將照顧者壓垮。照顧者一旦垮了,被照顧者又當如何?二○一七年起身如廁時摔斷右腿的父親,在二○二二年九月,颱風擦邊而過、帶來雨水的午睡時間,起床關窗,踩到地上的雨水滑倒,摔斷了左腿。已經有過好幾次進出急診的經驗,我對一切的處理雖然嫻熟,卻有了更多需要考慮的,上一次母親還是個幫手,這一次她已經罹患認知症,需要照顧了。自從父親摔傷,進醫院手術住院,一個星期之間,母親的狀況更為混亂,她總是在半夜裡穿戴整齊,要出門去醫院探望父親,一夜起床三、四次,破碎的夜晚,不再適合睡眠。她更為執拗,很難說服,脾氣也變得暴躁不安。等到父親返家休養,我們的夢魘才要開始。父親因術後疼痛,吃了止痛藥也難以入眠,他一個晚上要大聲叫人七、八次,不叫人的時候便不斷發出呻吟聲,唉聲嘆氣。天亮之後,大家起床工作,便是他的安睡時間,如此日夜顛倒的作息,發怒躁動的父親,讓我重回六年前他思覺失調的地獄景象。這時,一位長照達人伊佳奇老師給了我建議,他認為我應該幫母親尋找日照中心,讓她有事可做,也紓解照顧者的壓力,這是一個雙贏策略。我心中知道這是可行的方式,卻仍有些顧慮,在這樣艱難的時刻,把母親送出去,難道不是我的卸責嗎?對母親來說真的會比較好嗎?有一天,我有既定的工作,出門前特意去叮嚀母親:「媽媽,妳要跟阿妮(外籍看護工)配合喔,她叫妳喝水就喝水,她叫妳運動就運動,不要一直跑去睡覺。」免不了還要加以威脅一番:「如果妳都不合作,阿妮回去印尼,那我們只好去住安養院囉。」母親抬頭望著我,思慮清晰的對我說:「我覺得住安養院也挺好的。」不是負氣,不是自暴自棄,是發自內心的這麼說。「住安養院哪裡好?」我嚇了一跳。「人多啊,我喜歡看到人。」「都是老人耶。」「老人也很好啊,我也是老人了,大家說說笑笑,不是很好嗎?」我沒再說什麼,出門搭車的路上,想到個性隨和的母親,一生熱愛朋友,喜歡熱鬧的氣氛,她在家裡常常問:「怎麼都沒人啊?」我好氣又好笑的問她:「我不是人嗎?」她也笑起來:「這個家的人太少了。」早晨喚她起床時,她總是耍賴,並且問:「起床要幹嘛呢?」長久以來,她的生命一直都有重心,剛結婚時還是職業婦女,為照顧子女而辭職,又為了幫助家計從事育嬰工作許多年。退休之後,她保持著規律充實的生活,直到父親生病,接著自己得了認知症。我在詫異的情緒中,認真思考。堅持把母親留在家裡照顧,並讓她過著空洞無聊的生活,就是對她的愛嗎?兩個星期後,我告訴她,從明天開始,就可以去日照中心上課了。她的眼睛亮了起來,開心的說:「太好了!我再也不是無業遊民了。」自從在日照中心上課後,母親的生活再度有了重心,她每天早晨充滿期待的起床,穿著整齊去上課,看見她的人都說她的腰挺直了,氣色也變好了,一定是很喜歡去上課吧。成為照顧者,我給了自己一個既定的劇本,親力親為、隨侍在側,賣力演出好幾年,卻發現根本是吃力不討好。丟掉了我的劇本,終於看見母親展顏而笑。(本文摘自天下文化出版《自成一派》)(責任編輯:葉姿岑)
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2023-04-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/那些捨不得離開的愛
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們 「你有聽說嗎?之前照顧的那位先生,他過世了。」 那天步出電梯之前,邂逅的社工捎來如此消息。 雖然沒有很意外,聽聞時還是不禁感嘆,哇,他真的走了。 病人當初能轉到外院的安寧病房,其實已很不錯的結果。反反覆覆的腸阻塞與營養不良讓他漸失活力,夜間的護理師也觀察到他出現了好幾次譫妄。 某天到醫院時,學長緊急吩咐我去推心電圖,只見病人大腿發紫,理當接近一百的血氧,如今低到只剩九十。 「他可能撐不過這一次。」一向樂觀的醫師說道,後來證實是敗血症,幸好及時治療才逐漸改善。 即使情況不樂觀,我們仍每天兩回到病床邊報到。 「伯伯,我聽一下肚子喔。」我解開病人服的釦子,將聽診器置於皮膚上,咕嚕咕嚕聲逐漸傳來,起初異常的金屬音不見了,我輕輕露出微笑:「今天腸胃蠕動正常喔。」 木訥無語的他,讓這些檢查變得有點像例行公事;但有時候在幫忙穿回衣服時,我又覺得這似乎是他現階段生命裡僅有的溫柔。 伯伯的病榻旁有一半的時間是空的,他的外籍妻子似乎白天都會回家處理事情。「I love you, daddy.」我總記得那黝黑而單純的臉龐上,他的妻子用充滿口音的方式傳達著愛意。一天推開病房時,牆上掛了幾顆大氣球,正當我納悶著發生什麼事時,「Today is his birthday.」妻子的眼神裡帶著光芒,對自己的傑作感到十分自豪,後來還拿出蛋糕,慶祝得來不易的七十歲大壽。護理師常抱怨伯伯一直按護士鈴,明明太太就在身邊,卻要她們做一些諸如拿衛生紙等非常基本的事。「可能他就是覺得很孤單吧。」因為疫情被隔離的我,重新回想起這些事時,突然這麼感受到。在伯伯生命的最後一個月裡,安寧團隊、社工師、物理治療師和我們輪番上陣,但最親近的人只剩下太太一人在身邊,兒子女兒紛紛因為在國外或是各種複雜的法律問題,無緣見面。「我要宣布一件重要的事,」那天從敗血症清醒過來時的他,吃力地坐了起來──如此莊重的場面嚇到了我和安寧團隊,趕緊洗耳恭聽,「我不要違背上帝的指示,我要順著他的指引。你們都聽見了。」當時的我還沒想到,他那麼快就跟著上帝走了。如今伯伯已前往天國,當時團隊的成員,偶爾在醫院還會遇到,每個人都忙著新的工作,但每次碰面時,我都會再想起當時二十多天照顧的點滴。我也沒再聽說他的妻子過得如何。他們最後合照的畫面仍舊烙印在我腦海裡──一直以來,我都搞不清楚他們是怎麼愛上對方的,兩人用不流暢的英文溝通著,個性似乎也相左──一個沉默易怒,一個天馬行空地活在自己的世界,但在兩人互相握住的手裡,卻又訴說了滿滿的愛與扶持。他的妻子會傷心流淚嗎?還是滿足地珍惜最後一次慶生?醫療人員終究不是上帝,即使盡心盡力,一起經歷那些不安、痛苦和感動,生命依然有自己的去向。看著病歷號旁的小人圖示,從代表男性的藍色轉為灰色,我們也只能默默接受。放下總是很難的吧,我想像著那又哭又笑的面容,只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。
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2023-04-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。「當你覺得無助難過的時候,只要把娃娃握在手裡,它就會帶給你勇氣。」看著書桌上病人送的勇氣娃娃,我總會想起這段話。我很幸運地遇見了她,即使是在她最脆弱的時候。「今天的肚子還會痛嗎?」「痛死了,張醫師。」她會頑皮地苦笑著,雖然我一眼就看穿了那是故作坦然的微笑。身為一位手作娃娃老師,她曾在風災時送暖到受災社區,即使突如其來的癌症亂了生活,她仍不忘教育的使命和堅強過生活。我把手放到她的肚子上,她臉上立刻皺了起來,「沒關係,你壓吧!嗯,彈起來比壓下去痛。」腹膜炎讓她只要變換姿勢就會疼痛,伴隨的腹瀉更是讓她苦惱不已。該怎麼幫助她呢?連續見面幾天後,得知她喜歡畫畫,我馬上翻出那許久沒用的水彩,把它放進背包,好不容易確定沒有感控的問題後,才又意識到水彩在醫院實在過於不便,趕緊隔天改帶一盒色鉛筆。反反覆覆的過程有些繁瑣,但只要想像她開心的樣子,就讓我期待不已。進病房前我先用酒精消毒過一遍,色鉛筆和畫紙讓她眼睛亮了起來,不敢置信我真的把它們帶來了。後來主治醫師查房時瞥見新玩具,笑笑問道「你去哪弄來這些東西?」 「我偷來的。」她俏皮的回應,讓那疼著的肚子好像變得不那麼嚴重了。她出院後回門診追蹤,我因為有課沒機會再見面。公務機無預警地響了,「張醫師嗎?我這邊是收發室,有位病人要還你色鉛筆,還做了娃娃,但是因為疫情要分艙分流的緣故,我請傳送送過去病房的護理站好嗎?」我答應了,表情不知透露了多少驚訝。那天加班到晚上十點才離開醫院,在人煙稀少的捷運月台上,我把娃娃仔細端詳一番──是個可愛的小男孩,穿著靛青色衣裳,腮幫子襯著害羞的紅潤,外盒還簽上了名字,心情格外愉快。後來在電話彼端聽聞那是她出院後親手做的,更是暖心不已。雖然我只是個小小的Clerk(實習醫學生),在大五懵懂無知的年紀裡,我們常笑稱自己是路障,總是不知該何去何從,不時還會擋住大家工作的路線。即使如此,我們的優勢是時間相對學長姐、老師們多,更有機會好好聽病人的故事,我也慶幸自己涉獵不少課外活動,因而有更多共感能和病人分享。曾經在一堂表演課上,聽到這麼一句話──「舞台上的脆弱是很強大的力量。」人們習慣把黑暗面隱藏起來,向世界證明自己是有用的,但有多少時刻,面對內心的恐懼和徬徨,我們是那麼的無能為力。醫院不如舞台的光鮮亮麗,這裡赤裸裸的塞滿了衰老和痛苦。其實我也是很害怕的,深知自己做不到疾病上的專業幫助。一直以來,我總在逃避著醫學知識,靠著考古題應付接二連三的區段,進了醫院以為能找到熱忱,卻發現那些挫折和不良的態度只是繼續延伸。有一回,我把這些話跟一位病人說了。她笑著說「我們都在面對人生的難題呢。」在公司身為領導階層的她,因為乳癌變得虛弱,一個血小板低下就發燒,得要住院治療。「其實兩年前我們家狗狗就發現了,牠有段時間一直聞著我的乳房,我後來想想才知道,原來牠想告訴我:『媽媽,你趕快去看醫生』,但我那時候不懂……」她講到一半就哭了,「對不起,我也不知道怎麼會突然就哭了,很抱歉浪費你的時間。」「不會,謝謝你願意跟我說。說出來有讓你覺得舒服一點嗎?」我知道自己再不踏出病房,勢必得要留下來加班,但還是決定多陪陪她。她點了點頭。離開前,她握住了我的手,淚中帶笑地說道:「我們互相加油,你在醫學的路上繼續努力,我和我的病魔奮鬥。」不知怎麼地,我竟因為她的鼓勵泛淚了。「也許是因為我們都帶著傷痕,才更能了解對方的痛吧。」醫學這條路上著實是辛苦的,醫院裡更充滿了悲傷與哀號,但正是因為有這些令人感動的時刻支持著,我們才有辦法一直走下去吧。我會記得那被緊握的雙手,期盼每次照料後蘊含希望的未來。謝謝那些愛與勇氣們,讓我們在成長的路上變成更好的人。
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2023-04-03 醫療.骨科.復健
改善骨鬆及更年期症狀 專家教你從天然食物補充鈣質及雌激素
【本文重點】熟齡女性進入更年期,容易出現身心折磨的症狀,如失眠、盜汗和憂鬱,醫護團隊建議改變飲食,多吃富含植物雌激素的食物如黃豆、全穀雜糧、牛蒡和山藥,補充鈣質,搭配阻力運動強壯肌肉,以改善骨質疏鬆和減少跌倒風險。此外,家人也應多關心和照顧更年期女性,一起調整生活步調。--by ChatGPT一名七旬婦人自50歲開始,不時發生上臂、手腕骨折而經常就醫治療。看診醫師每次看到她都說:「阿嬤,你怎麼又來了!」原來阿嬤不喜歡乳製品,不愛吃蔬菜,停經後也知道有骨質疏鬆問題,但沒有積極處理,有時一個用手撐住身體的動作就造成骨折。在醫護團隊建議下,她的飲食要補鈣,減少骨質流失速度,搭配運動增肌,改善平衡能力,以降低跌倒風險。大里仁愛醫院營養師徐佳靖說,女性大約在45至55歲之間進入更年期,隨著荷爾蒙分泌減少,容易出現緊張、易怒、憂鬱等情緒,生理方面則會有失眠、盜汗、心悸、熱潮紅等症狀,統稱「更年期症候群」症狀。很多熟齡女性是家庭的主要照顧者,默默承受沉重壓力,卻忽略了自身感受與健康;面對更年期的各種身心折磨,家人應多點關心,一起調整生活步調。想要緩解更年期的困擾,徐佳靖建議,首先從飲食下手,多補充富含天然雌激素的食物。保護心血管 黃豆、牛蒡補充雌激素徐佳靖表示,被喻為「大豆三兄弟」的黃豆、黑豆、毛豆富含大豆異黃酮,具平衡、調節雌激素的作用,能舒緩更年期不適、預防骨質疏鬆。大豆營養價值相當高,含有豐富的植物雌激素,有乳糖不耐症的民眾,可多喝豆漿、多吃豆類製品,也可以保護停經後婦女的心血管健康。全穀雜糧、牛蒡、山藥也含有植物雌激素,尤其鈣、鎂、鋅等微量元素能幫助穩定情緒。徐佳靖指出,吃牛蒡對女性非常有益,日本人喜歡在味噌湯裡加牛蒡,味噌是黃豆製品,蛋白質發酵後轉成各種胺基酸,能促進分泌血清素,有助於改善睡眠品質;味噌湯加上牛蒡的食物加乘效應,可補充雌激素,促進整體代謝功能。進入更年期,女性最害怕骨質疏鬆。徐佳靖說,停經後雌激素急遽減少,加速骨質流失,建議多補充牛奶、優格、豆類製品、深綠色蔬菜等高鈣食物。綠色蔬菜還含維生素K能轉化鈣離子,增加骨骼和鈣的結合,作用就像「水泥」,穩固房子的鋼筋結構;維生素D則增加腸道對鈣質的吸收,不妨多曬太陽、多吃菇類及豆類。拯救骨密度 每周至少3次阻力運動研究指出,運動能強化肌肉、改善平衡能力、減少骨質流失,徐佳靖強調,每周至少做3次阻力運動,例如負重深蹲、啞鈴、槓鈴、彈力帶等,能改善骨質密度,同時增加下肢肌肉力量。如果有中度以上的骨質疏鬆問題,慢跑、游泳、太極拳、韻律舞等,也都對增加骨質密度或減緩骨質流失有幫助。骨質疏鬆NG飲食1.咖啡因:適量飲用咖啡,1天不超過300毫克,否則易流失鈣質2.高鹽食物:加工培根、貢丸、火鍋料等,不利鈣質吸收3.高脂肪食物:紅肉、甜食,增加心血管負擔責任編輯:辜子桓
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2023-03-30 失智.照顧喘息
照顧者壓力大睡不好又遇更年期,如何解決失眠問題?
照顧失智者勞心又勞力,照顧者常常只將注意力集中在家人身上,而忽略了自己。但若持續忽視心理壓力和身體出現的警訊,最後可能是自己先累倒,對照顧者和被照顧者而言都是損失。而長輩睡眠障礙,更是每個失智家庭共同面臨的難題。長輩該睡不睡,半夜鬧著要外出,這樣的日夜顛倒不僅會對身體產生負面影響外,也會導致照顧者的作息受到影響。長期積累的疲憊和壓力,可能還會讓照顧者變得脾氣暴躁、情緒崩潰,甚至產生侍病憂鬱。照顧壓力大到讓你失眠?小心自律神經失調「如果可以給自己的壓力打1-10分,你會給自己的壓力打幾分?」很多人未必能給出一個肯定的答案,這正因為壓力是無形、主觀、難以測量的,所以許多人常常會忽略壓力所帶來的影響。而無形的壓力會用不同生理症狀來表現,像是頭痛、便秘、胸悶 、憂鬱等,嚴重時甚至可能改變體內的內分泌系統,慢性壓力的影響不容小覷。當面對壓力時,人的神經系統會馬上啟動。就像古人在野外時碰到獅子追趕,會開始啟動「交感神經」準備戰鬥,這時會感受到心跳變快、胸悶、呼吸急促、緊張,同時身體關閉人體不必要的系統,像是生殖系統、消化系統,所以這時不會餓也不會想上廁所。等到壓力事件結束後,身體才會自動切換為「副交感神經」模式,這時可以好好休息、睡覺。但是當你不論吃飯或是休息,腦中仍惦記着家人,可能導致你沒胃口吃飯、進而影響睡眠品質,或是為了照顧家人時常熬夜,導致交感神經過度亢奮,久而久之就會造成「自律神經失調」,出現容易疲累、失眠等症狀。解決睡眠障礙因人而異,最好的治療方式,就是幫助照顧者調整自己的狀態與外在環境,讓照顧者能更輕鬆地達到休息的目的,透過認知行為治療、改變作息與觀念等來治療失眠,並且保持良好的生活習慣,儘量不要一睡不著或者睡不好,就想通過吃安眠藥來解決問題,避免安眠、助眠藥物過度濫用。醫生建議,如果失眠、睡不好超過一個月,而且已經影響日常生活作息,就需要尋求專業醫療協助,如果沒時間就醫也可以試試通過「冥想」來幫助放鬆或是進入睡眠狀態。因爲壓力的本質來自於心理因素的主導,而心理對於壓力的恐懼、害怕等都是由大腦中的「杏仁核」發起。透過冥想,強迫深呼吸,進而可以讓迷走神經傳送放鬆訊號到達杏仁核,降低自己面對壓力的緊張感,瑜珈、腹式呼吸、打坐等都也有類似的功效,但這必須是要常常練習的,才能訓練大腦穩定情緒。此外,還要注意自身的營養狀況,如果營養水平過高或過低,也會對人體內的荷爾蒙和神經傳導物質造成一定的影響。尤其是人在處於壓力的狀態下,身體的代謝速度會加快,適時補充維生素C、B群、鎂、硒等微量營養素,不僅可以幫助調節壓力,還能使人在壓力下也能維持較好的身體狀態。女性照顧者晚上睡不好 五成起因更年期值得注意的是,照顧者當中女性佔了六成,而女性約45歲左右就會進入更年期,受到卵巢功能衰退的影響,荷爾蒙的分泌逐漸減少,容易引發許多身心不適,例如熱潮紅、夜間盜汗、皮膚乾燥鬆弛、失眠、焦慮、憂鬱、痠痛、心悸、心血管疾病、神經系統疾病等不同程度的症狀表現。此外,由於女性荷爾蒙缺乏,大腦中許多重要的神經傳導分泌物質也會減少,特別是跟情緒、認知、記憶有關的神經傳導分泌物;而且身體許多器官都有雌激素的接受體,如果長期刺激這些接受體的雌激素突然減少,身體產生劇烈變化,可能就會影響睡眠品質。加上隨著年齡的增長,深層睡眠時間變短,還有更年期女性易出現的熱潮紅問題,常睡到一半體溫升高、冒汗,容易從睡夢中驚醒。醫師提醒:面對更年期失眠,建議女性多培養興趣、多愛自己一點;家人也應體恤、相互扶持,才能順利度過更年期身心不適危機。更年期是每個女性必經過程,也是正常老化現象,透過適當的作息與飲食,就能緩解更年期的不適症狀,醫師更提供9招做法,幫助大家找回一夜好眠。1. 白天盡可能少喝含有咖啡因的飲料。2. 忌白天躺床及過度晚睡熬夜,盡可能在晚上11點前固定時間就寢。3. 睡前1小時減少玩手機、看電視、用電腦。4. 睡前2小時內忌洗熱水澡及激烈運動。5. 睡前1至2小時避免吃消夜或晚餐吃太飽。6. 不過度依賴喝酒助眠。7. 忌躺床思考及計畫事情。8. 未經醫囑自行服用助眠成藥或安眠藥,易造成對於安眠藥依賴。9.若躺床超過30分鐘仍沒有睡意,建議起身離開床,做一些簡單的事情,等到有睡意再回到床上睡。然而無論是壓力或更年期導致的失眠,我們都應該學會審視自身的問題,如女性停經、侍病憂鬱等,送自己一份愛的禮物,不管是穴位按摩、喘息服務,甚至給自己放假都可以,或通過飲食調理、適當運動改善生活習慣,找到適合自己的失眠解决方案才是對自己最好的治療。
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2023-03-28 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/從預防、治療到生活品質 國衛院以研究支持癌友
醫療科技進展迅速,全癌別五年存活率已突破六成。患者存活時間延長,癌友生活品質、身心健康與社會連結等層面漸受重視。國家衛生研究院院長司徒惠康表示,國衛院不僅投入資源研究治癌藥物、開發癌前病變分析工具,亦跨國合作進行癌友身心及生活品質研究,並受國健署委託執行「癌症診療品質認證」多年,這全都是優化癌症治療環境。「癌症盤據國人十大死因之首已 四十年,國衛院作為全國唯一『任務導向』的醫藥衛生研究機構,關於癌症的預防與治療的研究不遺餘力。」司徒惠康指出,國衛院除了治療藥物、癌症疫苗與細胞治療等新醫療科技開發,輔導產業技術移轉推展到臨床研究,讓癌友能使用到療效更好、副作用更低的藥品及療程,也是國衛院努力目標。「癌症是否能預防?」是近年熱門話題。司徒惠康表示,「所有的疾病都有病發前的徵兆與症狀,找出造成症狀的各項因素,從預防端著手是根本之道,癌症也不例外。」他舉例,國衛院癌症研究所近期開發一項針對初期口腔癌前病變危險因子評估分析的工具,同時持續修正、驗證口腔癌前病變的風險預測模型,未來希望將此篩檢工具加入篩檢項目,找出高為族群,並結合人工智慧,發展口腔癌病灶的自動化辨識機制。「癌症不僅對患者個人及其家庭造成經濟負擔與身心靈壓力,也對社會整體造成難以估計的生產力與經濟損失。」司徒惠康表示,癌症治療的複雜度高,需要不同科別互相配合,為提供國人高水準之癌症照護,國健署委託國衛院「臺灣癌症臨床研究合作組織(TCOG)」規劃癌症診療品質認證制度,實施至今逾十年,已有六十二家醫院通過認證,占全國年度新診斷癌症個案數約百分之八十五。認證標準也隨時代演進進行修正,分別加入了「心理照護諮詢」、「緩和醫療照護」兩大基準,在治療之外,也重視癌友身心照護的需求,「期待肩負起協助癌友面對癌症的身心靈衝擊,並藉由高品質的醫療提升存活率減少病人的焦慮。」「患者罹癌後,除了身體症狀的困擾,還需面對『死亡的預想』帶來的心理壓力,以及罹病後所衍生的經濟負擔,研究指出癌症病人的自殺死亡率是一般大眾的2.5倍。」司徒惠康指出,1995年全民健保開辦後,癌症診斷後前兩年整體病人自殺風險下降了兩成,足見經濟問題對於患者心理帶來的負擔之重。不過他也說,除了積極解決患者因病而貧的經濟負擔,藉由身體症狀解除、情緒調適與心靈照護,增加病人的信心,也是讓患者對未來懷抱希望以燃起抗癌的鬥志,降低患者出現自殺企圖的機率的重要途徑,需要受到更多重視。國衛院群體健康科學研究所曾協助「歐洲癌症治療研究組織 (EORTC)」進行肝癌生活品質問卷國際合作計畫之臨床資料處理與統計分析,探討影響肝細胞癌病患其生活品質之臨床與種族特徵差異。「這項研究發現,已婚之歐洲病患在生活品質與疲勞2個項目,較未婚之亞洲病患為差。」司徒惠康說,這可能由於亞洲國家普遍實施肝細胞癌之預防檢查,有助肝癌早期診斷,而婚姻觀念與婚姻中兩性責任的不同,也造成了癌友在生活品質上的差異。他表示,依據不同癌症、不同癌症期別、不同病程、治療方式等因素,對癌症存活者之生活品質進行研究,將是國衛院未來研究方向。 司徒惠康表示,過去二十年癌症醫學在預防篩檢、診斷治療到安寧緩和照護等方面都有非常大的進展。他指出,隨著治療方式的優化,許多晚期癌症現在即使不能完全治癒,也能有效控制,並且保持良好生活品質,「病友們一旦確診罹癌後,一定要和醫療團隊配合,好好接受治療;過程中遇到困難、壓力的時候,也要尋求支持,一起攜手前行。」● 「給神隊友的一句話」「在癌症病友、照顧者的痛苦與需要中,看見身為研究人員的責任 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻目前活動報名已額滿截止!後續精彩內容將持續更新在2023癌症高峰論壇-「擁抱您不會一個人」活動策展網頁!👈🏻
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2023-03-27 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/照料自己不是自私!心理師籲癌症照顧者重視身心健康
過去癌症照護主要關注治療層面,近年因癌症患者存活期延長,癌友心理健康漸受重視,然而癌症照顧者的身心健康卻鮮少被提及。台灣癌症基金會特約諮商心理師史莊敬指出,癌症照顧者長時間「以被照顧者為中心」生活,生理上的作息、睡眠,以及心理上的焦慮、疲倦和失落都十分常見。他呼籲社會不要忽略照顧者的健康狀態,「顧己是顧人的基礎,照料自己不是自私,是癌症照顧者的責任與權利。」「想出去走走的念頭是不是很糟糕?」、「我垮了家人怎麼辦?」史莊敬表示,癌症照顧者往往基於社會及旁人的期待,對自己生理、心理需求視而不見,壓抑心中感受。他指出,照顧者在時間安排上都以病友為主,加上必須面對病人在治療過程中的身體異狀、失能帶來的威脅感,以及心裡擔心被照顧者終將死去的「預期性失落」,長久以往導致焦慮、疲倦、失落的情緒累加,睡眠、體力、專注力與食慾等也會受到影響。史莊敬表示,照顧者傾向壓抑情緒,並認為被照顧的家人不會察覺,實則從說話的口氣、耐心降低以及動作粗魯等生活細節,仍會反映出照顧者身心承受度有限。他也指出,照顧者在家人罹癌後,被迫暫緩原有的人生規劃,以及對理想生活的憧憬,甚至性生活減少、經濟負擔加重等,都會造成照顧者的悲傷情緒,「悲傷起於失落,而失落是來自對期待的落空。」「承認並允許自己難過,是照顧者走出失落、壓抑情境的第一步。」史莊敬表示,放下過高道德標準帶來的束縛,聆聽自己內在的需求,為自己找到喘息空間,照顧者才能累積能量,在癌症照護的「馬拉松」中繼續前進。他指出,透過政府的長照資源,或家庭成員輪流照顧,可讓照顧者有時間補足睡眠,從事自己喜歡的休閒活動。史莊敬也建議,比起預想罹癌家人康復後可以一起做的事,照顧者不如思考有什麼是「當下可以的好」,也許是一起散步或上網看一場電影,練習回到當下,把握和罹癌家人共處的時光。● 「給神隊友的一句話」「撫慰你辛勞的身心靈,需要來自你的允許 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-27 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/「魔術子彈」神出手,三陰乳癌病友終於擁有新希望!
「醫師,我是三陰性乳癌,聽說三陰性乳癌很難治,我還有沒有治療的希望?」在台大醫院乳房外科主治醫師郭文宏的診間,有時會出現病患因確診三陰性乳癌而焦慮、徬徨的場景,此時,郭文宏醫師會謹慎分析、說明,希望減輕病患壓力,當病患的疑惑得到解答,情緒終於逐漸穩定。乳癌依癌細胞基因型態、表現區分成不同類型,包含HER2(第二型人類上皮細胞接受體)、HR(荷爾蒙受體)等,都是分類重要指標,也都有相對應的標靶藥物,其中三陰性乳癌如缺乏特殊基因型態、受體表現,治療特別棘手,多以化療為主,一直以來,三陰性乳癌因存活率偏低而讓醫界、病患備感挫折。三陰性占整體乳癌10%-15% 治療很棘手郭文宏解釋,根據2020年最新癌症登記資料,晚期轉移性乳癌的五年存活率為36.2%,細究原因可發現,如果是轉移性乳癌HER2陽性病患,由於已有雙標靶藥物合併化學治療的治療選項,存活期中位數達56.5個月,這表示有半數病患可存活近五年時間,若是HR陽性,這類型的乳癌長得比較慢,也有對應標靶藥物,病患多可存活超過5年,至於三陰性乳癌則大不相同。以整體乳癌來說,三陰性乳癌雖然只佔10%-15%,不過因為有效的治療策略暫時比較少,病患的存活期較短,導致整體轉移性乳癌的五年存活期也顯得比較不樂觀,因此國內外醫界、藥界莫不致力找尋對策,希望可以為三陰性乳癌病患多爭取一線生機。抗體藥物複合體問世 情勢逐漸翻轉近年來,在抗體藥物複合體(ADCs)與其他藥物的演進趨勢下、部分傳統上被歸類於三陰性乳癌的病患經精準檢測後,部份驗出有BRCA基因突變,或檢測為HER2弱陽性反應,此外,科學家也發現三陰性乳癌細胞帶有較多的Trop2表現,而這些癌細胞表現各有對應標靶藥物可用,情勢才逐漸翻轉。「抗體藥物複合體的特色在藥物精準攻擊。」郭文宏指出,抗體藥物複合體是一種創新的藥物設計概念,包含標靶單株抗體、連接子(Linker)與化療毒殺藥物(payload),連結子鏈結著標靶單株抗體、化療毒殺藥物,當標靶單株抗體與癌細胞細胞膜上的生物標記結合,便可趁機進入癌細胞內部,此時連結子鬆開化療藥物,化療藥物在癌細胞內部釋放,癌細胞就會死亡,由於藥物的攻擊策略十分精準,且較傳統化學治療有較低的副作用,所以也被稱為「魔術子彈」。三陰性乳癌可細分 精準療程更細膩郭文宏進一步表示,三陰性乳癌是一個統稱,實際上可再細分、分類,治療療程就會更精準、更細膩。舉例來說,有些癌細胞帶少許HER2表現,稱為HER2弱陽性反應,若使用新一代抗體藥物複合體,即使上百顆癌細胞中只有部分癌細胞具有少量HER2表現,藥物依然可以發揮毒殺作用,並讓癌細胞有效受到控制,病患存活期也可延長,藥物副作用則比傳統化療較輕微。目前,抗體藥物複合體依單株抗體差異有不同適應症對象,除了針對轉移性HER2陽性、HER2弱陽性族群,也有聚焦於轉移性三陰性乳癌族群,這讓三陰性乳癌病患有更多用藥選項與抗癌機會。事實上,新一代抗體藥物複合體在毒殺癌細胞的時候,同時也會發揮「旁觀者效應」,這讓科學家深感興趣。旁觀者效應是指新一代抗體藥物複合體在毒殺HER2陽性癌細胞時,進入癌細胞內部作用的化療藥物會滲透出細胞膜,順便毒殺周遭癌細胞,即使這些癌細胞並非HER2陽性,照樣被殺害,越多癌細胞受毒殺,病情越能穩定控制。盼晚期乳癌病患納長照 減輕照顧者負擔郭文宏醫師認為,轉移性乳癌的治療是一條長期道路,病患家人常承受龐大的照護、經歷壓力,無論病患、病患家人都需要得到支持,因此期盼政府將轉移性乳癌病患納入長照體系,讓家庭的照護負擔減輕,病患可得到更好的照護品質,這需要整體的規劃。● 郭文宏醫師現職:台大醫院臨床副教授台大醫院乳房外科主治醫師● 「給神隊友的一句話」「希望的火苗雖然看似很小,但治療選項會越來越多,路終究會越走越寬,也越光明 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-23 焦點.長期照護
老父經常摔得鼻青臉腫…子女裝監視器一看,竟發現獨居父母的驚人真相
每個人都有可能成為下一個照顧者,一夕之間天堂變地獄。一位朋友的父母教職退休,八十幾歲的老夫妻彼此相伴,有自己的房子和社交圈,子女很放心讓他們彼此相互陪伴生活,偶然發現老先生經常摔得鼻青臉腫,深怕他們在家發生意外,於是就在家裡裝上監視器,方便隨時監看父母的居家狀況,沒想到意外發現,老爸爸不是摔傷,而是被老媽媽毆打。原來是失智的老媽媽出手,老爸爸不願離棄太太,隱忍謊稱自己跌倒,子女從手機監看畫面才知道,老媽對老爸動粗,打頭踹身體,連續羞辱咒罵,甚至不讓他睡覺,整夜就在屋子裡走來走去,還不斷打電話給在國外的兒子,躁動不停歇。若不是親眼所見,子女簡直無法相信老爸渾身的傷是老媽造成的。遠在天邊的孝子則開始下指導棋,要手足立刻安排隔離兩老,老媽媽具攻擊性,屬思覺失調,經評鑑要送精神病院,老爸爸則年邁行動不便,雖可送安養院,但老夫妻彼此牽掛想念,卻不能放在一起照顧,要安撫情緒很費勁。安置兩老的床位不只要排隊等待,還得四處請託關係幫忙,明明有自己的房子,卻無人力能夠居家照顧,且兩老必須隔離,申請外籍看護又緩不濟急,疫後嚴重缺工,花錢還請不到人,連違法臨時僱用的看護工也無預警落跑,朋友只能先放下一切,照顧老爸老媽。然而才相處一天,朋友便要抓狂,因為兩老隨時有狀況,無一刻停歇,身心俱疲不足以形容,尤其還面對手足的壓力,恨不得一頭撞死算了,花了好長的時間穩住心神、克服困難,終於分別安置妥當。父母一雙、出事一對,沒手足分擔會很慘,有手足只出一張嘴更慘,朋友沮喪得一夜白了頭,無法想像後續的日子該怎麼過。未來,社會上還有更多單身老人的問題,沒有子女要交代誰?這是社會責任還是無限商機?我是照顧者,照顧過老人和小孩,兩者心情完全不一樣。老人狀況只會越來越不好,各項照料工作只會越來越多,即使再努力都還是會走到衰老的終點;小孩不一樣,因為有希望會痊癒,即使千辛萬苦也會咬牙撐住,老小同樣都是照顧,心境卻大不相同。長照更是一條漫長的道路,無法預知要多久?送機構後,如果可以就近經常探視也很好,但要考慮金錢上的花費能否承擔;在家照顧則要衡量實際居住狀況, 也可多利用目前的社會資源,選擇居家服務、復健到宅服務、喘息服務、交通接送服務等。(本文摘錄自采實文化《不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?》)(責任編輯:葉姿岑)
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2023-03-22 焦點.元氣新聞
普發6000元來了 怎麼領?怎麼花?「這用途」舒緩壓力
等了好幾個月,國人引頸期盼的普發6000元終於要落實,3月22日起開放登記,共有五種方式:登記入帳、ATM領現、郵局領現、直接入帳及偏鄉造冊發放,針對弱勢或特殊族群也另增發放管道,不用先登記即可直接入帳6000元。這筆意外的「紅包」掀起許多討論,從民生消費到娛樂休閒,祭出各種高CP值組合優惠,飯店、餐飲餐飲和網購平台各推方案。呼應疫情解封重新開放國門,不少民眾已經預訂國外行程,迫不及待規劃海外旅遊。也有另一群走務實派路線的民眾把6000元拿來普貼家用,包括購買雞蛋、家庭聚餐、繳納稅收、投資理財等,稍稍減輕生活壓力,近期「費用率低ETF」登上熱門關鍵字搜尋。每年4月開始,稽徵處陸續寄發牌照稅、所得稅、燃料稅、房屋稅、地價稅等,民眾荷包大失血,普發6000元補不足這些扣繳憑單。如何把6000元花到極致?網友分享,請心儀的女孩吃飯,好感度增加100;參加課程投資自己,找回人生主控權;報名旅遊行程,讓自己充電放空。不論什麼用法,「最大化運用」可以讓價值增倍!元氣網和「失智‧時空記憶的旅人」粉絲團線上與民眾互動,了解家庭照顧者如何使用6000元,包括補貼輔具花費、聘請短期看護讓自己喘息放鬆、裝潢改善居家動線提高安全度。除了用在照顧上,不少照顧者也表示想趁這個機會預約按摩、SPA、運動健身,留點時間做些感興趣的事,暫時從低落的情緒中抽離。除了這筆意外之財,平常仍有一些相關資源可以用,例如長照四錢包,而失智症患者則可善用團體家屋、失智共同照顧中心、失智社區服務據點等。至3月31日,國內壽險公司提供的「三年單一借款利率、最高10萬」保單紓困貸款截止申請,另外還有癌友家庭大專子女獎助學金、壽險業者提供非保戶提供獎助學金,也補助至3月底止,符合資格的民眾可申請此服務,減輕家庭經濟負擔。另外,衛福部針對身心障礙者、失能老人的「輔具補助」也可多加利用,6000元加上購買輔具補助,自付額減輕許多。政府普發的6000元現金,人人期待、人人都能登記,要特別注意的是,不少詐騙集團動歪腦筋,註冊偽冒網站、發簡訊通知領取。家中有失智長輩要特別注意預防詐騙,手機接獲不明簡訊切記不點擊、不填輸、不匯款,由家人撥打165反詐騙諮詢專線即時查證。財政部不斷提醒,不會寄簡訊提醒,也不要點擊來源不明連結。官網網址為「https://6000.gov.tw」,小心魚目混珠的6ooo.com或6000govtw.com;五種領取方式中,除了登記入帳,其他管道都不需線上登記填寫資料。● 「失智‧時空記憶的旅人」粉絲團:https://www.facebook.com/ntcdementia/● 元氣網:https://zh-tw.facebook.com/healthudn/
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2023-03-19 名人.劉秀枝
當免疫力下降時病毒就會活化 如何預防帶狀疱疹後的神經痛?
外籍看護推著輪椅,上面坐著86歲重度失智的陳老太太,到公園賞櫻。她忙著拍照,回頭發現一隻蜜蜂正停在老太太的右耳上。回家後,她清洗老太太被蜜蜂螫傷的右耳,擦了藥膏,但沒告訴家屬。約五天後,老太太的兒子發現她整個右耳殼發紅腫脹,傷處出現潰瘍。於是,把耳朵拍照後,立刻帶老太太看耳鼻喉科。醫師認為是細菌感染,開立三天的抗生素、止痛藥與消炎藥膏。服用三天的藥後,潰瘍沒進步,於是回診。此時醫師發現老太太的右耳殼有不少小水泡,立刻診斷是右耳的帶狀疱疹。回頭仔細看三天前的相片,原來那時就有些小水泡,但因潰瘍處太明顯,這些小水泡就不引人注目。醫師開立六天的口服抗病毒藥物,右耳的紅腫和小水泡在10天後都消失了,潰瘍也結疤,讓家屬大為放心。帶狀疱疹是小時候得過的水痘病毒,潛伏在人體的腦與脊髓的背根神經節中,當年紀大了或罹患癌症等導致免疫力降低時,病毒趁機活化而出,從一側神經節沿著感覺神經傳至末梢神經,造成神經痛,最後抵達皮膚,出現腫脹、紅疹與水泡等。疱疹好發部位在胸腹部,其次是頭頸部,包括三叉神經所支配的頭皮與額頭,以及顏面神經所支配的耳殼、外耳道和舌頭。顏面神經比較特別,它包含運動與感覺神經,運動神經控制臉部肌肉,感覺神經則分布在耳殼與舌頭的前三分之二。水痘病毒除了感染感覺神經造成耳朵痛、紅疹與水泡,有時也會感染運動神經而造成單側顏面神經麻痺,造成嘴歪臉斜,稱為「侖謝亨特氏症候群」(Ramsay Hunt syndrome)。此症候群是美國的耳鼻喉科亨特醫師於1907所提出,因此以他命名。此症候群並不常見,每年的發生率約每10萬人口有5位,約占所有顏面神經麻痺的7-12%,僅次於原因不明的「貝爾氏麻痺」,且預後較差,只有約六成左右會恢復。陳老太太很幸運,只有耳朵出現症狀,沒發生顏面神經麻痺。治療除了止痛藥和塗抹藥膏外,需盡快服用類固醇和抗病毒藥,才恢復較快,且比較不會出現惱人的疱疹後神經痛。這個病例還讓我聯想到:照顧重度失智者如同照顧嬰兒:重度失智長輩不會表達,不僅被蜜蜂螫時不會喊痛,也因手腳不靈活而無法揮走蜜蜂或保護自己,更不會抱怨耳朵痛。因此照顧者得像照顧嬰兒似的隨時觀察呵護。病史很重要,但也可能誤導:因為專注於被蜜蜂螫刺且感染的傷口,而忽略了小水泡。這種先入為主的觀念常會造成「框架效應」而誤導醫療判斷,忽略其他診斷的可能性。回診追蹤非常重要:雖然初診時醫師很樂觀地說不用回診,但因症狀沒有進步,家屬帶陳老太太返診時,耳殼上的小水泡變得明顯,也就是病情成熟、明朗化了,讓醫師一眼就發現小水泡而診斷是帶狀疱疹,才能對症治療。歡迎瀏覽作者網站:http://blog.xuite.net/hcliujoy/blog責任編輯:辜子桓