2024-02-26 焦點.元氣新聞
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漸凍人
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2022-12-09 焦點.元氣新聞
席琳狄翁自爆罹「僵硬人症候群」 罕見病症常被當「這種症狀」處理忽略
54歲西洋流行音樂天后席琳狄翁(Celine Dion)在社群平台上自爆罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」,因為肌肉會變得硬化,所以被迫取消歐洲演唱行程,「有時我走路會很困難,不允許運用聲帶按照我習慣的方式唱歌…」。席琳狄翁目前每天都在和運動醫學治療師一起努力,以恢復力量和再次表演的能力,「但我不得不承認這是一場鬥爭。」根據台大醫院神經部楊智超醫師的衛教內容指出,僵硬人症候群( Stiff person syndrome)是種罕見的中樞神經系統疾病,主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮,尤好發於腹部與下背部的肌肉。此病多在成年後發病,六至八成的病人,血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基(酶)的抗體(Anti-glutamic acid decarboxylase antibody),這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的,若遭受到抗體的破壞,可能導致中樞神經抑制功能的不足,使得肌肉產生過強的活性,繼而變得僵硬。最困擾的病徵,也就是身體肌肉變得僵硬,觸感硬如鐵皮,若肢體也出現僵硬時,行走、活動都會受限。因此病罕見,患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。僵硬人症候群也可能會與其它的自體免疫疾病共存,如胰島素依賴型糖尿病,格雷夫斯病,橋本氏甲狀腺炎,惡性貧血,白斑症等。另有一部分僵硬人症候群與惡性腫瘤有關,因此建議患者最好也接受腫瘤篩檢。另有一種疾病,也會讓身體漸漸無法動彈,即更殘酷的「漸凍人症」。漸凍人症屬運動神經元疾病,全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)」,其運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡,使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但意識與認知功能通常不會受到影響,且感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡,無法與外界溝通。》疾病百科/漸凍人症【資料來源】.席琳狄翁自爆得罕病 巡演緊急取消 「我很傷心」.楊智超醫師《神經有嘻哈- 漫談神經醫學》僵硬人症候群.台大神經部-僵硬人症候群
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2020-11-23 新聞.元氣新聞
冰桶挑戰共同發起人死於漸凍症 享年37歲
幾年前冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)在社群媒體上蔚為流行,目的是讓人們藉由將冰桶灌頂的方式,了解漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩(Patrick Quinn)23日逝世,享年37歲,他已為漸凍症所苦七年。昆恩於2013年3月確診罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,又稱漸凍症)。他是冰桶挑戰的共同發起人,該活動總共募得超過2.2億美元,募得資金皆用於肌萎縮性脊髓側索硬化症的醫學研究。昆恩的支持者在臉書上表示,「我們必須分享昆恩於今早逝世的消息,非常感傷。我們將永遠記得他在與漸凍症奮鬥中為大家帶來的啟發和勇氣」。在社群媒體上哀悼的許多民眾對於昆恩喚起大家對該疾病的關注及其尋找治療方法的需求表示感謝。冰桶挑戰於2014年夏天在社群媒體上爆紅,世界各地的民眾上傳自己冰桶挑戰的影片和照片並挑戰其他人這樣做,藉以呼籲民眾捐款支持漸凍症研究。 (1/4) We are deeply saddened to share that Pat Quinn, co-founder of the ALS Ice Bucket Challenge passed away at the age of 37. Pat was diagnosed with ALS in 2013 and went on to help popularize the greatest social media campaign in history. pic.twitter.com/c5PiZHRZbE— The ALS Association (@alsassociation) November 22, 2020
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2019-04-26 醫聲.罕見疾病
罕病認定/12種罕重病是否適用病主法 衛福部6月底公告
病人自主權利法今年初上路,民眾可在健康時就預立醫療決定,自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時,要如何善終。衛福部目前正討論新納入12項疾病,預計6月30日正式公告。衛福部長陳時中今早出席醫療品質策進會舉辦的20週年國際論壇,談及我國病主法的執行成果。他說,病主法自今年1月6日上路至今,共有2513人依法預立醫療決定,相對於預立安寧緩和醫療暨維生醫療的人數還差很遠。陳時中表示,衛福部將檢討如何系統性地提升效率,像是如何讓醫院更順利、更有效率地協助民眾預立醫療決定。另外,或許有民眾擔心,病主法上路了,但預立的醫療決定能否真正被執行、能否被安全執行、能否不被濫用執行?這部分醫界還需要更多討論。病主法適用情形不只末期病人、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人,法規也為重病、罕病患者開一扇窗,若符合政府公告的疾病患者也適用。衛福部醫事司長石崇良表示,目前共有漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等12種疾病被提出申請,衛福部已經邀集各專業醫學會表示意見,將再召開專家會議和諮議會討論是否適用,預計6月30日正式公告。
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2023-10-27 醫療.骨科.復健
漸凍症不可逆,治療重點在延緩疾病進展!復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道,最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,,令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金,也是漸凍症患者,在2018年時去世,當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一,目前無法治癒。廣義的漸凍症,其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病,只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起,一般餘命約3到5年,由此來看,霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡,90%的病例沒有家族史,發病年齡通常在 40 至 70 歲之間,至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者,俗稱漸凍人,即每年新增患者人數大約有460名,這個疾病不只是病人本身的悲劇,對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ,從發病開始,就會發生漸進性肌萎縮,而且廣泛地影響到全身肌肉,最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ,以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早,偶發性ALS的病因仍不明確,重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ,面對這無法根治的疾病時,全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點,包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹:• 物理治療和運動治療:物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃,以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展,提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現(日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂)操作之功能障礙時,職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療:由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難,語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法,包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練:特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作,延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備:輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持:面對慢性疾病的挑戰,心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題,並提供支持。• 營養諮詢:由於吞嚥困難和肌肉萎縮,營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養,以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程,團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量,緩解症狀,延緩疾病進展,並提供綜合的支持,以應對這些失能問題。因此,需要患者與其醫療團隊合作,制定個別化的復健計劃,以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症,接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化, 走路不穩定,也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅,將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等,都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性,仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ,王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態,也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性,訓練到平常少用的肌肉群,同時可避免已經受損的運動神經元疲勞,在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性,一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人,如合併其他復健治療並行應有助益,當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得(Rilutek),臨床上可以增加存活時間,但效果也是有限,通常可以讓病人多活幾個月,功能上則沒有明顯助益;因此, 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下,社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練,來改善疲勞跟無力的情形,另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化,這兩個看似衝突的醫療指令,其實常常令患者無所適從。為了省力與保護, 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅,都使其社會角色印象做了很大的改變,產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯, 而進一步全盤考量,或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述,復健目標應依病患狀況個別化規畫,但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題:對於過度使用而疲勞的肌肉群,在適當保護、休養跟治療之後,還是可以列入訓練計劃之中,然後擴展代償作用的肌肉群;特別要強化核心肌肉, 增加代償功能。二、相關症狀處理:像是失眠,酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等,就個別化以症狀治療處理這些問題; 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時,輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能,減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力,這是最理想的治療目標,輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量,應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃; 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ,但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會,原文網址:漸凍人失能, 復健可以幫忙?!)責任編輯:葉姿岑
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗/全身癱瘓卻仍有感覺,漸凍人比植物人痛苦!FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.)宣布,美國食品藥品監督管理局(FDA)批准 QALSODY™(tofersen)100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者,該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」,這將是全世界第一個,也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物,標誌著不僅僅是科學上的進步,更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease; 俗稱「漸凍症」),是一種罕見疾病,罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡,因此神經系統無法再向肌肉發送信號,就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作,所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸,這時候需要裝上呼吸器,才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初,冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺,而且意識清楚,像這樣的「漸凍人」,當然比起「植物人」來,更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯,病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷,在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡,但也有大約10%的患者,病程進展較緩慢(疾病類型不同),還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis;ALS),80%病人屬於這型,所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS,其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy),這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis),這種類型比較少見,進展也比較緩慢,甚至不會致命,但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡,儘管該病可以在任何年齡發作,但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別,男性更容易罹患。(3)種族,所有種族和民族背景的人都可以得到,但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性,沒有任何家族遺傳的關聯性,雖經科學家努力找尋致病原因,90%~95%仍然原因不明,但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的,且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關,所以SOD1基因突變的漸凍人,就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質),這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的,當帶有此變異基因後,不僅對個人是致命的打擊,甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病(漸凍症)「漸凍症」無法治癒?醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法,雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物,後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物,去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio),但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間,無法治癒或阻止疾病,因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內,會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質,這種有毒形式的 SOD1 蛋白質,就會導致運動神經元退化和死亡,而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生,進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥,主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果,該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究,參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療,期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」,總計有62%的患者服用「銳利得」,8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示,使用「托福僧」的患者,其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%,而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌,較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關,另外,在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外,在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%,而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射,開始時先以14天的間隔,給予三次負荷劑量(loading dose),隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認,利用修訂後的漸凍人功能評定量表,進行評分後,「托福僧」並未在此次的試驗中,達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是,研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少,而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短,不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致,因此,這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者,最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎),就必須立即診斷檢查和治療,甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明),這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步,因為在該領域中,尤其是在發病的早期,如果能夠將血中神經絲的水平高低,當作疾病發展的指標,並且給予控制的話,就能阻止疾病的進展,讓病人保留在發病初期的運動功能,雖然,截至目前為止,神經絲作為疾病標誌物的適當性,尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作,也標誌著FDA原則上同意,即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物,這一重要的決定,將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國,若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後,就可以自行選擇接受基因檢測,如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時,現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗,讓他們在出現症狀前,就進行治療,期望可以阻止疾病的出現,或大大減緩其發作時間,或進展速度,這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日,在《今日醫學新聞》網站,記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2020-04-23 新冠肺炎.預防自保
霍金遺愛人間 家屬捐他用過呼吸器助抗疫
家屬今天捐出英國物理學家霍金(Stephen Hawking)生前用過的呼吸器,協助病患對抗俗稱「武漢肺炎」的2019冠狀病毒疾病(COVID-19)。霍金2018年3月辭世,享壽76歲。21歲診斷出患有漸凍人症的他,畢生致力於研究宇宙起源。呼吸器是捐給曾治療霍金的劍橋皇家派普沃斯醫院(Royal Papworth Hospital),院方今天表示:「在我們照護愈來愈多2019冠狀病毒疾病患者之際,霍金教授的家人把他的呼吸器捐給了皇家派普沃斯醫院。」院方表示:「霍金家人在這充滿挑戰的時刻協助我們,我們萬般感謝。」皇家派普沃斯醫院是心肺移植方面的頂尖醫院。英國廣播公司(BBC)報導說,這台呼吸器是霍金自己購置,檢查過後,已列入皇家派普沃斯醫院院內設備。英國新冠肺炎疫情嚴峻,首相強生(BorisJohnson)3月間就看到呼吸器可能短缺,呼籲業界協助生產。
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2021-11-20 新聞.元氣新聞
獨/肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟,本身是肌肉萎縮症患者,從醫路上他致力投入肌萎症研究,也發起基因檢測公益計畫,盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事,與女友完婚共組家庭,他坦言,過去感情路波折,幾段感情都無疾而終,是罕病患者都會遇到的問題,也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。陳燕麟過去幾段感情並非都順遂,部分女方家人不知道,或是家人知道後就反對,在這一任之前,甚至還空窗了5年時間,一度認為「就單身一輩子」。不過他理解,所有罕病者或有明顯缺陷患者,都會遇到這類的問題,以傳統觀念上,如果女生是罕病,男生可以扛照顧責任,但若是男生罕病,「女生總不可能扛我吧」,生活的確比較辛苦。陳燕麟與太太認識多年,職場中是上司與下屬關係,值到今年才走在一起,並決定步入婚姻。他笑說,有一部分要感謝媒體,過往接受多次採訪,因此女友媽媽知道他時,第一印象是「這年輕人很上進」,雖然得知兩人交往,心裡也一度天人交戰,不過尊重孩子決定後,也同意兩人婚事。陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病,近端的大肌肉萎縮較快,從走路無力、爬樓梯困難,到無法蹲下、跌倒無法自行站起,最後到雙手無力。就醫學上來說,肌肉萎縮平均壽命70歲,不會立即有生命危險,但退化速度快,現在40歲需要坐輪椅,60歲可能更加虛弱,相較一般人的生命時光,罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。選擇從醫這條路上,陳燕麟拚命念paper、讀文獻,希望找到一絲罕病治癒的曙光,「但就我所知,要治癒是有困難的」,努力了10多年仍找不到答案,讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時,指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師,又會做研究,不研究自己的病很可惜」,才讓他「解開」心中的鎖,重新往肌肉萎縮方向努力。肌萎症目前尚無藥物可以治療,陳燕麟認為在此之前,應該先透過基因檢測,把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人,他表示,肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症,但肌萎症還有其他200、300種,目前僅幾種罕病可以事前檢測出來,在產前基因檢測這領域,仍有很大的努力空間。陳燕麟特別指出,外界常把「漸凍人」(ALS,學名:運動神經元疾病)及脊髓性肌肉萎縮症(SMA)搞混,雖然兩者最後都是萎縮症,但症狀不同,使用藥物也不同,尤其SMA可以產前檢測,ALS漸凍人不能產前檢測,SMA是孩童時期發病,漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯,導致病友混淆,是嚴重的問題。今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》,也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫,帶給肌萎病友們物質上的支持,並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示,面對罕病、重大事件的發生,人們往往難以克服,如何從打擊中走出,並有餘力再幫助別人,看書中一段段故事,就像「看一部電影」一樣,讓心靈洗滌一遍,給予每個人力量面對挑戰,更重要的是希望這本書成為種子,讓更多人看見罕病。肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」,陳燕麟認為,社會大眾可學習如何與罕病者相處,最好的方式是透過遊戲,因此協會擬規畫「肌萎運動會」,設計適合肌萎小朋友的互動遊戲,可以與家人組隊成為參賽者,不再只是場邊的「啦啦隊」,此外也藉此拉近親子關係,並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。
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2020-03-20 新冠肺炎.周邊故事
你會洗手嗎?網紅醫師接力「十二街洗手挑戰」 搞笑教學正確洗手
為喚起大家對「漸凍人症」這個病的注意,幾年前社群網路上興起一波「冰桶挑戰」接力的籌款活動。現在新冠肺炎疫情在全球越來越嚴重,醫界已在接力「十二街洗手挑戰」的洗手影片,包括黃瑽寧醫師、柚子醫師等多位醫師,讓民眾學習到如何正確洗手。你會正確洗手嗎,「內」、「外」、「夾」、「弓」、「大」、「立」、「腕」這幾個洗手口訣你記起來了嗎?社群網路上醫師們紛紛接力PO出有點俏皮搞笑、又帶有教學性的「十二街洗手挑戰」影片,黃瑽寧醫師就邀請自己的兒子、女兒一起拍攝,而柚子醫師陳木榮也接受黃瑽寧的挑戰,在其臉書《柚子醫師的育兒診療室 - Dr.陳木榮醫師》PO出自己的洗手影片,並表示大家可以一邊笑一邊學如何正確洗手。他還點名包括黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師 、 兒科女醫艾蜜莉-歐淑娟醫師 、 兒科醫師 祁孝鈞醫師|Hsiao-Chun Chi MD. 、 Miss Jill x Evan哥 、 五寶媽94moin 、 茜茜 育兒生活好好玩 、 BoBoCan 寶貝幫【主播媽咪影音育兒日記】等醫師接力PO自己的洗手影片。而醫師們也歡迎網友們一起來響應,大家一起落實正確洗手防範新冠肺炎。活動步驟請參考:1.開啟黃醫師的影片(YT網址:https://cplink.co/Ij0ztoCu)。2.準備兩支手機(或是一支手機一台電腦)3.搭配影片中的音樂,使用另一支手機拍攝4.於留言處上傳影片,並在標註兩位你想挑戰的朋友,邀請他們一起“RUB”!5.在個人頁面也別忘了加上兩個hashtag
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2023-08-09 焦點.元氣新聞
珊卓布拉克男友漸凍症逝!漸凍症平均壽命僅3年 從這部位退化最快1年內過世
影壇天后珊卓布拉克痛失至愛!與她交往8年、已經像是夫妻的攝影師男友布萊恩藍道,驚傳隱瞞各界在對抗漸凍症,卻仍回天乏術,享年57歲。專家表示,漸凍症患者大多近60歲左右發病,平均壽命約3年,若先從呼吸肌群退化,最快1年內可能離世。根據漸凍人協會數據,台灣每年新增病患至少460人,以盛行率6至8/100000來看,總罹病人數可能在1500人上下。新光醫院神經內科主治醫師林冠佑表示,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)分為原發性與家族遺傳,家族遺傳通常發病年齡較早,但人數少;約9成漸凍症屬於為原發性,致病原因不明,導致運動神經開始退化,發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者 平均壽命僅3年肌萎縮性脊髓側索硬化症又稱漸凍症,林冠佑解釋,人的神經分為感覺神經、運動神經,此疾病可怕在於,會使運動神經退化,像是肌肉逐漸萎縮、沒力,但感覺神經仍正常。而漸凍症患者平均壽命為3年,當中會因不同型態有壽命長短差異,像是有些患者可以活很久,但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助,甚至不幸離世。林冠佑表示,身體肌肉分為吞嚥、肢體與呼吸,造成漸凍症患者致命原因主要與呼吸、感染有關,因此有說法是,先從吞嚥肌群退化的患者,進食受影響使得營養不佳,疾病惡化速度較快,加上影響呼吸,壽命也就更短,但仍要看每個人退化部位及速度的不同。臨床上觀察,較多先從肢體開始,例如單手先沒力、萎縮,但起初沒有發現,到後面影響呼吸,則走向漸凍症晚期。漸凍症目前無法治癒針對漸凍症治療,林冠佑表示,目前漸凍症無法治癒,僅有2、3種藥物可延緩患者使用呼吸器時機。近年基因治療發展下,也可協助漸凍症治療,但漸凍症相關基因突變多達10至20種,台灣常見有4種基因,患者須先經過基因檢測,符合當中1種基因,才有相對應藥物可治療,其他基因目前也無藥可用,現行藥物大多是抗發炎、抗氧化,目前沒有可以協助復原運動神經的藥物。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis;ALS),80%病人屬於這型,所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS,其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy),這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis),這種類型比較少見,進展也比較緩慢,甚至不會致命,但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症危險因子(1)年齡,儘管該病可以在任何年齡發作,但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別,男性更容易罹患。(3)種族,所有種族和民族背景的人都可以得到,但更常見於高加索人和非西班牙裔。【疾病百科】運動神經元疾病(漸凍症)(責任編輯:葉姿岑)
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護,讓病人能在家裡受到照顧,不但照護更為方便,還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示,政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良,以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病,例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說,一位肝硬化末期病人,因為反覆腹水引發腹膜炎,3年裡急診25次,3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護,並銜接後續安寧居家照護,近2年多來未曾再到院急診,讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器,在家中進行腹水放液治療,以及照護技術指導和心理諮商等;家屬有任何問題,也可以24小時找到安寧居家護理師,或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說,非癌症末期病人的臨終照護,以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注,健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說,安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗,發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升,相對於癌症病人而言,非癌症病人接受安寧緩和醫療後,簽屬安寧緩和意願書的比例更高,且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後,病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙,可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別,共同研擬臨床照護路徑,讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安,以及善終準備的需求,都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2019-12-26 科別.罕見疾病
肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友引頸期盼、藥價高昂的新藥,健保確定要給付。作者主要服務對象是肌肉疾病患者,想起多年前,莫說藥物,連呼吸器都缺乏(特別是幼兒型)的時代,對此病的無奈,也不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。當年呼吸輔助器很少脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,俗稱小漸凍人)不多見,我看過2、30位,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜。30多年前,台灣醫療還未發展開,呼吸輔助器只有少數大型醫院才有,而且「家庭式」的非常少,更別說是專門給小朋友用的。那時候我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」我跟病童說了一個祕密媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助……。突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。我問他:你愛不愛你們家?他說:愛啊!我再問他:你們家是誰找到的?他說:當然是我把拔和馬麻。我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?他說:當然是我把拔和馬麻。我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。現在臨終關懷也有了道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」這是我幾十年照顧神經肌肉患者唯一面對神智清明的臨終小朋友,每想到他都悲喜交集!現在台灣有了呼吸輔助器和臨終關懷,最近更有好消息,病童和他們父母引頸期盼的、藥價高昂的新藥,健保確定要給付了。
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2023-02-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值
編者按:本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候,並說出他們「因病而苦」的心路歷程,使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人,感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛,加深醫學生暸解病人的感受,同時病人與家屬也表示欣慰,他們的努力能「保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語:以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書,而勉勵學生「視病如師」。延伸閱讀:醫病平台/看見病人的「疾病」,更要傾聽病「人」的故事醫學系五年級於神經內科的實習課程中,有安排數堂的個案討論與病房迴診,內容為讓學生先簡扼報告病人的病史、臨床表現、治療計畫等面向,再由老師帶領我們到病房,在事先取得病人同意的前提下,與病人互動,若病人同意,由老師指導我們進行神經學檢查,讓我們不只是紙上單純討論病人臨床表徵,能實際看到病人症狀如何表現,且能真實感受到病人的想法與情緒反應。在2022年末12月的實習期間,我們遇到一位在2021年七月左右發病,疑似罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症(俗稱漸凍人)的病人,入院來做進一步檢查和初始治療。面對此病程幾乎不可逆,且尚無有效治療方式的疾病,病人與家屬(病人太太為主要照顧者)情緒反應其實相當正向樂觀,不但積極治療,對待我們也十分親切,非常樂意讓我們詢問病史和進行檢查,讓我們在回診課程收穫良多,對於肌萎縮性脊髓側索硬化症的神經學表現有了具體的認識。在迴診課程結束後,我們心中除了感激,也存有一些疑惑:為何這位病人和家屬在面對如此重大疾病,除了情緒相對穩定,更不會排斥讓我們這樣尚未學成的醫學生學習?因此我們採訪了病人與家屬,想更深入了解他們在面對醫學生問診或課程中需要示範檢查的環節,心中的感受,與對此教學方式抱持的觀點。當我們來到病房,已是接近黃昏時分,病房的橘黃陽光裡,只有病人一人待著,他親切地招呼我們,向我們解釋太太剛下樓去買些東西,稍後便回來。我們有些不好意思地向病人說明,想要更深入地訪問其心境與對醫學教育的看法,他立刻一口答應。其實病人因肌萎縮性脊髓側索硬化症的病程進展緣故,咬字發音已有些模糊,但尚可辨認,只是要說出一句連貫完整的話語,需要費上比一般人多好幾倍的力氣,因此當他立馬答應時,我們心裡也有些歉然,但也十分感動。訪談一開始,我們詢問病人對醫學生的看法,病人表示並不會覺得醫學生就比較缺乏經驗或比較「菜」,他認為每個人都不是生來就具備專業技能,如今醫術精湛的教授是如此,我們亦是如此,皆需要長期經驗的積累,而病人便是這個過程中,教導我們最多的對象。若是一直不讓醫學生有臨床學習的經驗,待富有學識經驗的師長輩們退出醫療現場,這些學生該如何具備真槍實彈上戰場,為病人診治?但是,在診視檢查中,檢查者可能觸碰病人隱私的部位、要求病人分享自己切身的苦痛,對他們來說,都需要一定程度的信任關係,面對毫無經驗的醫學生,這樣的關係更難以短期建立,也並非病人一定要參與的義務。因此,我們請病人回想那天老師帶著我們來到病房迴診的過程,他心中的感受如何?病人自陳雖然罹患這樣目前無藥可醫的病症,但透過這樣的教學過程,能為醫學教育出一份心力,讓他感受到自身的價值。也期許提供這樣的機會,能讓我們這些醫學生學習到更多,將來才能在疾病研究上有所突破。他說著這些話時,語氣十分堅定,讓我們明白,原來這次教學,讓這位身患重症的病人,在生命前路縹緲難行之際,反而感受到了自己生命的價值。我們的存在,對病人來說彷彿是希望之火的柴薪,縱使現在我們尚未學成,這樣的疾病也還尚未有根治可能,但保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。我們也回想到當天,老師在開頭十分慎重其事地向病人和家屬介紹我們,並徵求他們的同意,才進行接下來的教學,是為了要給予病人足夠的尊重,還有讓我們具備應有的謙卑感激,透過這樣的雙向尊重,才得以產生良性的交流。反思有些社會大眾較無意願參與醫學教育活動,有著不願被當作「實驗品」的心理,可能的癥結點便在於我們在事前並未給予病人清楚的說明,以及讓病人感受到「我們是前來向您學習」的尊重,若將來醫學院師生與病人的互動,都能這樣虛心向病人請教,相信大多數的病人,也十分樂意與我們分享。最後,我們問及病人對醫學生的期許,病人鼓勵我們這一路學醫與行醫之路皆大不易,需持續努力與精進自我,不論是在醫術或醫德方面,皆要對自己有著高標準的要求,才能成為真正受病人信賴的好醫師。這次病人的傾力參與讓我們深深感受到,自己的幸運和所具備的使命,最好用以答謝這位病人的方式,便是如同病人所述,我們需持續精進,將來學有所成,有經驗與能力照顧病人,回饋於社會,方能不負病人以親身疾苦交換的心意!
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2021-10-10 新聞.長期照護
業者籲政府:無障礙接送 應產業化
高齡社會來臨,長照交通服務需求增加,衛福部長照司放寬長照二點零交通接送服務條件,輕度失能者也可申請,每年將增加七至八萬人受惠。衛福部長照司指出,輕度失能者納入給付後,有意願投入者,政府也提供獎勵措施,包括每月營運補助等。民眾需要更細緻服務士林靈糧堂社會福利協會服務處長李梅英表示,輕度失能者可能因膝關節退化等因素,走路無法超過五百公尺,出門活動或購物有困難,樂見政府放寬補助對象。多扶接送執行長許佐夫則說,民眾需要更細緻服務,呼籲政府將無障礙接送服務產業化。衛福部長照司副司長周道君表示,長照需求等級由輕至重分為八級,除偏鄉外,目前第四級以上中重度失能者才能獲得交通服務給付。未來新制上路,不分偏鄉或都市,二、三級輕度失能者也納入給付範圍。應改變社福補助觀念許佐夫表示,不是所有的老弱殘都窮,面對銀髮海嘯,政府不宜以「救濟弱勢」的社福補助觀念看待,應提升服務,以「產業化」角度設計,鼓勵更多業者推出符合民眾需求的服務,讓老人、家屬願意消費。盼吸引更多業者投入許佐夫認為,長照二點零放寬交通補助對象,或許能讓無障礙交通接送服務「良性競爭」,吸引更多業者投入,若能帶動全面無障礙交通服務,除了減少國內旅遊的障礙外,未來解封後,因台灣防疫績效好,更能成為國際旅客首選旅遊國家。許佐夫也提醒,從事無障礙接送服務的職業駕駛需經特定訓練,如面對脊髓損傷、漸凍人與一般長者,接受服務時都有不同的注意事項。
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2021-10-10 新聞.長期照護
老弱殘未必「窮」 專家建議無障礙接送產業化
銀髮海嘯來臨,衛福部擬放寬長照交通給付條件,讓輕度失能者申請服務。長年提供無障礙接送服務的多扶接送執行長許佐夫表示,政府擴大補助的概念出自於社會福利,但他觀察,民眾需要的並非補助或復康巴士,而是更細緻的服務,呼籲政府將無障礙接送服務產業化,把補助留給真正需要的高風險家庭。本身也是照顧者的許佐夫說,多扶接送成立是希望讓照顧者及被照顧者都能想享受喘息服務,不管是兒女或是外籍看護,被照顧者的生活品質幾乎掌握在照顧者手中。多扶對長期交通接送服務設計預約系統,可即時回報被照顧者上下車狀況,讓照顧者能掌握,心情上也能更放鬆。對於長照2.0擴大交通給付,許佐夫認為, 面對銀髮海嘯,政府別再以「救濟弱勢」的社福補助觀念看待,應提升服務,以「產業化」角度設計,並非所有的老弱殘都「窮」,應鼓勵更多業者推出符合民眾需求的服務,讓老人、家屬願意消費。許佐夫也提醒,從事無障礙接送服務的職業駕駛需要經過特定訓練,例如面對脊髓損傷、小兒麻痺、漸凍人與一般長者,接受服務時有不同的注意事項。許佐夫認為,長照2.0放寬交通補助對象,或許能讓無障礙交通接送服務「良性競爭」,增加更多業者投入,若台灣帶動全面無障礙交通服務,除了減少內旅遊障礙,未來解封後,因台灣防疫績效好,更能成為國際旅客首選旅遊國家。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-08-30 新聞.杏林.診間
專業觀點/睡飽多喝水 眼皮自然不跳
眼皮亂跳,可能原因包括神經局部受傷發炎或眼睛周圍肌肉過度使用。如果症狀出現不超過2周,也沒有臉部刺痛麻,或嘴角下垂及肌肉無力等狀況,大約八成都是良性問題,只要充足睡眠和多喝水,對患處按摩熱敷,就能慢慢穩定,連藥都不用吃。眼瞼痙攣 可打肉毒桿菌如果休息充足,但眼皮亂跳的症狀一直沒有緩解,建議就醫檢查。有人眼皮亂跳合併眼瞼痙攣,也就是眼皮會持續抽動,影響生活,嚴重者恐影響視力,可接受肉毒桿菌素注射,幫助肌肉穩定。值得注意的是,當病毒感染或免疫系統出狀況,顏面肌肉可能會麻木並掉下來,導致無法笑、嘴角不對稱、無法做表情,吃東西和喝水也會外漏,就可能是「急性顏面神經失調」,可以使用抗類固醇藥物治療。面癱與中風 一「閉」之隔最常見顏面神經失調為「貝爾氏面癱」,此面癱會導致無法閉眼,且連皺眉都無法做,許多人會以為自己中風了。但如果是中風,只會臉歪,但眼睛還是閉得起來。一旦發生面癱,應就醫鑑別診斷,排除中風。若確診為貝爾氏面癱,必須接受高劑量類固醇、B12、中醫針灸及復健治療,避免留有眼瞼外翻或臉部不對稱的後遺症。其實,不只臉部神經肌肉會亂跳,打球過久或局部肌肉使用過量,就可能亂抽動,稱之為「肌肉震顫」,這是肌肉受傷發炎所致,但休息充足就會穩定並恢復。有「無力」症狀 速就醫但不論眼皮亂跳,或四肢肌肉震顫,醫師最不願意見到的是患者出現「無力」症狀,很可能是運動神經元疾病,也就是大眾耳熟能詳的「漸凍人」。(諮詢╱台安醫院腦脊髓神經內科主任林冠宏、台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋)
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2019-03-27 新聞.生命智慧
4「道」習題 安寧緩和醫療優雅告別
「謝謝你照顧我,往後你就好好休息,辛苦了!」面對善終這道人生課題,從過去「不能見死不救」的醫療視角,走向人性關懷,東元醫院安寧緩和醫療共同照護醫師范誠宗說,近年國人對安寧醫療的接受度逐漸提升,不願最後一程被折磨,更期盼走得有尊嚴。竹北85歲老先生過馬路遭汽車撞飛,搶救開刀後從此未再清醒,僅靠插管、鼻胃管灌食維持生命。東元加護病房團隊透過會診安寧緩和醫療共同照護小組,邀請家屬召開家庭會議,醫護團隊解釋經過限時嘗試治療,已過了黃金治療期,應考慮放手,向爺爺道別。只見白髮蒼蒼的阿嬤,緊握老先生浮腫的手,她梳理老伴頭髮「謝謝你照顧我,往後你就好好休息,辛苦了!」老先生十分多鐘後就安然離世;阿嬤笑著叨念「你個性很急,沒想到人生最後時刻也很急」,一旁的子女、醫護人員流著眼淚笑了。這一幕讓醫護人員印象深刻,他們說「除了感動老夫妻的深情外,更是最優雅的告別。」東元醫院的安寧醫療團隊服務約2年,接觸過許多癌末臨終的病人,也曾接觸到漸凍人症病患厭世。范誠宗提醒道謝、道愛、道歉、道別,四道人生的習題,這些並不是臨終時才做,而是趁病患意識清楚、回顧一生時,學會化解恩怨情仇,唯有放下遺憾,才能充滿感恩地離開。他說,安寧的相關資源,健保已有給付,有癌末病患選擇居家安寧,團隊也走入家中訪視、照顧,畢竟當不可避免的死亡來臨時,希望能選擇的不只是延長死亡過程,而是珍惜最後的生命,讓其有價值。 編輯推薦 3個NG動作最傷膝蓋!醫師:承受重量高達體重的8倍 傳統沖繩飲食碳水化合物85%!為何是最長壽的地區?
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福!」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按:疾病是一種失去,但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症(ALS,俗稱漸凍人),她與家人一同完成預立醫療決定,即使疾病令她的身體已無法自由移動,生活完全依賴他人,仍堅持以眼控滑鼠打字,一字一句寫下她的心情。2019年2月,我41歲,迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症,全身逐漸癱瘓但意識清楚,最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病,俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法,世界各國統計平均存活時間都在3-5年之間,在照顧品質良好的狀況下,存活時間可以延長到十年以上……,這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍,才接受這真的發生在我身上,有一種「橫豎都是死,那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來,發現我沒什麼錢,所以不用擔心怎麼安排,省了一件事;我一向目光短淺,沒有什麼夢想,當然也就沒有未完成的問題,又省了一件事;想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳,漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課,提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去,讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員,工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程,也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕,每個人都會有那一天,活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久,我要的是活得舒服、開心、有尊嚴,我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠,我需要得到家人的認同,才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月,我接到高醫罕病個管師的通知,病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作,補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商,提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆,家醫科吳建誼醫師透過投影片,有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂,也很符合我不想苟活的觀點,但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時,我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商,我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍,總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後,我們五個人都簽署了「預立醫療決定」,對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意,也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多,我和家人間慢慢有一個具體的共識,如果不能講話或是過得不開心了,就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死,不能好好活的時候,一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子,可以會心一笑,心裡沒有遺憾,會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心,就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上,什麼都做不了,好可憐,我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了,即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員,對於進行諮商這件事,仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態,我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助,讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子,隨著時間的前進,在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法?病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法,於108年1月6日開始實施,民眾可經由醫療照護諮商(ACP)簽署預立醫療決定(AD),並註記在健保卡,事先要求符合末期病人等五大狀況時,是否要撤除維生醫療或管灌餵食,或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎?‧預立醫療諮商(ACP):民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構,進行預立醫療諮商,諮商參與者除本人,還須至少一名二等親內親屬陪同,若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商,經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法,醫療委任代理人可以是家屬出任,但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人,但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎?衛福部醫事司表示,諮商費用以小時為計算單位,每小時上限不超過3500元,並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗,每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘,但若民眾提前做好功課、想清楚,到現場僅簽署,就能省下較多費用,衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定(AD):根據病主法,20歲以上且具完全行為能力,就能預立醫療決定,簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時,要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件:1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病,包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2024-03-09 醫療.慢病好日子
百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展
生醫產業被稱為台灣的下一座護國神山,為鼓勵本土新創團隊投入研發,百靈佳殷格翰藥廠主辦「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」,總共收到89件新創計畫,並有6組團隊脫穎而出,盼以多元方式支持全球生醫新創,也讓台灣生醫實力獲得世界肯定。為台灣第六大藥廠的百靈佳殷格翰藥廠在台將邁入第50個年頭,總經理邱建誌致詞時提到:「台灣的生技產業蓬勃發展,如果這些優秀團隊沒有機會躍上國際舞台,我們會有愧於作為一家在台灣生根的公司。」他也說,希望能作為入選團隊和百靈佳殷格翰藥廠與德國總部之間的橋樑。百靈佳殷格翰藥廠大中華區總裁暨CEO高皓廷Mr. Mohammed Tawil表示,百靈佳殷格翰藥廠每年投入20%年度淨銷售額、約50億歐元作為研發投資基金,2022年全球約有3000萬名患者受益於創新藥物。在與日俱增的挑戰下,期待與眾多台灣新創團隊合作,開創更多創新突破性藥物讓患者可以擁有更好的治療、所有人都能邁向更好的未來。獲獎計畫領域多元 全方位資源擴大守護國人健康邱建誌指出,這6組獲獎團隊的計畫內容,都是公司希望重點發展的區塊,希望有機會進一步合作,持續鼓勵台灣新創研究團隊,如這次獲獎的眼科與AI計畫,便是與往年不同的新創領域。醫療雖進步,但治療未被滿足的疾病還很多,許多被疾病所苦的病人還沒有適當藥物治療,目前各大國際藥廠的策略方向都很接近,不只靠自己研發,也會尋求外部團隊合作。百靈佳殷格翰國際商務授權團隊(Global Business Development and Licensing Team)的Dr. Detlev Mennerich,是今年獨角獸生醫新創加乘計畫團隊的負責人,他表示:「過去我們近半數產品皆有與外部夥伴合作的經驗,藉由產業知識分享,加上外部夥伴的專業,對創新藥物的發展至關重要。」對於獨角獸2.0-生醫新創加乘行動計畫獲選的團隊,百靈佳殷格翰藥廠德國總部皆會提供新興創業公司、學術研究單位、個人量身訂製的輔導資源、解決企業或技術過程中所面臨的挑戰。支持6組新創生醫團隊 共同實現「Life Forward」理念在面對尚無治療的疾病領域,為了患者及其家庭,百靈佳殷格翰藥廠透過創新研發的思維發展治療的解方,也期待未來能與產官學界的專家緊密合作,落實「Life Forward」的企業精神,和大家一起將生命推向更好的地方;也期待能讓台灣優秀且專業的新創團隊,能在國際舞台持續發光發熱。台灣生醫實力堅強 跨界支持共創國際聲量財團法人生物技術開發中心代理執行長陳綉暉指出,在新冠疫情期間,台灣的醫療照護快速投入,讓各國看到台灣生醫產業的實力。期待在百靈佳殷格翰藥廠的支持下,能加速提升產業產值,持續為台灣挹注創新研發動力。台灣生物產業研發協會理事長吳忠勳則也表示,榮幸見證生醫新創加乘計畫讓產官學研緊密交流,並推動國際互動的機會,進而提升台灣生技產業界在國際的能見度。今年由百靈佳殷格翰藥廠德國總部創投、跨界研究團隊與商業發展團隊遴選出的6件計畫,獲獎單位與主題分別為:臺北醫學大學 醫學科技學院潘秀玲院長團隊AI 深度學習臨床前藥物開發平台打造AI驅動的臨床前藥物研發創新平台,能在4個月內完成藥物開發服務,大幅改變既往平均超過5年的過程,透過深度學習的AI智慧模型,能省下9成合成費用,設計出的化學結構8成可被合成、6成在細胞體外表現出有效性。清華大學生命科學暨醫學院教授陳令儀團隊開發促進腦部外傷後神經元再生小分子藥物創傷性腦損傷因神經難以再生,臨床上多僅能採取支持療法,清華大學團隊由植物萃取關鍵化合物「NTHU-3複方」,開發促進神經細胞再生的小分子藥物,可順利通過血腦屏障,經動物實驗顯示得以促進神經突再生、改善運動協調能力,已取得國內專利,往臨床試驗階段邁進,未來預計可進一步運用於中風、脊椎損傷、視神經再生等適應症。清華大學化學工程學系副教授黃振煌團隊與蔚流生物晶片團隊抗癌藥物臨床前藥效檢測與臨床用藥指引平台結合能夠模擬腫瘤環境的生物晶片與自動化培養暨觀察系統,打造準確性高的平價藥物療效測試平台,除降低成本之外,減少了實驗動物的使用,同時能夠進行準確且全面的藥物療效分析,包含治療有效性、安全性、細胞免疫功能的評估。未來預計能應用於臨床前期藥物測試,或治療中伴隨測試調整藥物使用,讓患者能即時獲得最好的治療建議。友元國際醫材與Skyvor Medical次世代臨床實驗之AI數位醫療平台發展數據遠距醫療平台,可電子截取資料、臨床結果評估、結果通報、虛擬回診,達到患者治療監測。未來的臨床試驗亦能集中於患者及居家,也將可減少第2-3期臨床試驗持續的時間,患者招募更快速、持續參與的機率更高,因而幫助縮短新藥開發時程。中央研究院基因體中心陳韻如實驗室團隊新型單株抗體,用於治療 ALS 和神經退化性疾病研發透過標靶抑制的機轉,能夠抑制因蛋白質錯誤摺疊TDP-O新型抗體,而堆積於腦部或脊髓中的毒性,針對95%肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS-漸凍人),拯救其運動行為及運動神經元,減少發炎,有助於神經肌肉接點,恢復神經支配功能,讓漸凍人不再是不治之症。 📍入選團隊看更多:解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸新源生物科技眼科疾病次世代治療方法次世代治療為針對糖尿病黃斑部病變與乾眼症的新興解方,除了阻斷血管新生,也兼顧發炎控制與纖維化問題,替代類固醇與免疫抑制劑,減少治療次數,讓療效維持更持久,避免惡化恐出現角膜表皮糜爛、感染,甚至失明。
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2019-08-28 新聞.杏林.診間
障礙者醫療要平權 牙醫出診心收穫
帶自閉兒看牙像打仗,哲爸不時落得醫病兩無奈,育有唐氏症兒的開業牙醫黃明裕,則是踏足牙科特別需求服務也到宅看診,感受到障礙者的處境,更加體會醫療平權的重要。小哲(化名)患有自閉症,每次看牙都是一場硬仗。他對陌生環境、聲音、觸覺都很敏感,情緒容易受波動,一聽到爸媽要帶他看牙就緊張,每一次經驗都讓他對看牙及牙醫更恐懼和排斥。哲爸接受中央社記者採訪時表示,以前帶孩子看牙經驗常受挫折,因小哲情緒較難控制,想帶孩子看牙,卻連診間「門口都踏不進去」。就算勉強「騙」進去,小哲情緒躁動,醫師也怕看診時被咬,只好無奈請哲爸帶回家控制好孩子情緒再來,或是要求家長壓制孩子,可是自閉症孩子愈被束縛、反抗愈強,總落得醫病兩無奈。●自閉兒就醫崎嶇路 連診所門都進不了由於很難找到適合的牙醫看診,小哲在國小換牙期時,每當牙齒搖搖欲墜,哲爸就把孩子帶到廁所徒手拔牙,孩子不願、驚叫,張口就咬,他滿手咬痕、鮮血淋漓,但也只能忍耐。更糟的是,因換牙期缺乏牙醫師的定期追蹤、照顧,小哲的齒列不整,上排牙齒嚴重暴牙,不只有害口腔健康,也影響外觀。早期預防對孩子的牙齒保健非常重要,哲爸說,一次在自閉症總會的牙科衛教課程中,恰好是黃明裕上課,剛好聽說黃明裕自身也育有障礙的孩子,應可同理家長感受,決定帶小哲到黃醫師診間,看有沒有可能軟化孩子對看牙的恐懼。第一步就從熟悉診間環境開始,哲爸每週2到3天下班後帶孩子到黃明裕診間「探勘」,黃明裕有時看到孩子就自然的打聲招呼,雙方慢慢建立互信。有時候黃明裕看診,也會邀小哲當觀眾,在一旁觀察診療過程。就這樣過了半年,有一天黃明裕突然問小哲:「要不要試試看?」小哲也自然地躺上診療椅,開始了第一次的「治療」,也開啟往後數年跟黃明裕的「戰友」關係,一起對抗自閉症導致的看牙「危機」。小哲曾寫過一篇文章紀錄他和黃明裕的「奮戰」軌跡,篇名就是「醫病過招三百回」。內容提到,過去很恐懼看牙,原本希望「出招」讓黃明裕拒收。沒想到,黃明裕從介紹環境開始,讓他毫無防備坐上診療椅,還要助理拿來漱口杯跟牙刷,幫他圍上綠色枕巾。當黃明裕開始幫忙刷牙時,小哲才發現,默默地已被征服,正想要發難從診療椅坐起,黃明裕就搶先一步說:「好了,小哲好棒,有刷牙跟漱口,今天就先這樣。」自此他就節節敗退,終於能固定看診,也有機會矯正暴牙。黃明裕受訪時表示,從小哲身上,他體會特殊需求者,如失智者、自閉症者,雖然難以言說,但都有感覺、想法和需求,需要醫師耐心引導及妥善的技巧,才能解開個案看診的束縛。一開始黃明裕服務障礙者的初心是從唐氏症的兒子出發,他心想,當牙醫的職責就是照顧特殊孩子的牙口,幫個案解決問題就有快樂。同時也讓他更同理障礙者的就醫需求和困境,為此還到日本學習麻醉技術。●從障礙者身上學到的 比付出的還多近年黃明裕也開始做到宅服務,幫行動不便、失能者看牙,看到更多無奈,也有更多學習。牙醫到宅服務的個案病況多元,有失智者、衰弱長者、中風失能者、罕病、漸凍人、或植物人,對黃明裕來說,每一個個案縱使牙口疾病狀況類似,因應的方式也會有所不同,需要隨機應變,擬定最適合個案的治療方式,「每一個個案都是學習」。「從障礙者身上學到的,比我付出的還要多。」黃明裕說,還記得曾服務過一名漸凍人,儘管受疾病所困,他也未曾低頭。一次看診時發現,個案用一根粗吸管喝水,但因口腔的力量已經非常微弱,水根本吸不上來,對一般人來說輕而易舉的喝水卻難如登天。黃明裕問個案的太太:「怎麼不準備一根細的吸管?」他太太才說,先生不想屈服於現狀,不屈不撓只想突破困境。這些發人深省的人生經驗,是走出診間才有的醫病互動。●障礙者就醫沒得選 倡議醫療平權不過,願意花時間看特別需求者門診或到宅服務的牙醫不多,黃明裕說,障礙者也有就醫選擇權,卻往往受限環境、資源不足,常無從選擇。未來希望有愈來愈多醫師投入相關訓練,案家如果有需求,在住家附近的診所就能得到服務。身心障礙聯盟秘書長滕西華也說,特殊需求者牙科醫療服務應著重提高服務人數,且應走入社區,關鍵即是診所應有無障礙觀念,讓醫療可近性提高,當服務量增加、服務品質變好,障礙者的生活品質也會變好,有助社會正向循環。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍,頭部重創,從此變成植物人,完全仰賴他人照顧,臥床47年;即使有醫學專業,一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶,父親去世前曾使用呼吸器一段時間,「撤呼吸器時,連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時,是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我,我願意在生命最後幾個月這樣活嗎?」。在病人自主權利法未立法前,我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施,核心概念以病人為主體,確保病人有知情、選擇、決策的權利,並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養,指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分,並不是完全不讓病人進食,終止後,依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣,可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難,但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴,卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬(二親等)及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning)、簽署預立醫療決定(Advance Decision)。當處於特定臨床條件下,應提供之適當照護方式,以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上,當臨床狀況發生時,會根據預立醫療決定書的內容,作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,經二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。(如:泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等,公告的十二項疾病)。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年,衛福部次長石崇良今天說,未來將更著重在宅安寧服務,研議分區指定基地醫院,整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊,讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示,台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」,至今20年,統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看,接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示,台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人,相較102年增加超過2.2倍;癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過,石崇良說,除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效,其他也可使用安寧資源的八大非癌,如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等,對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法,擴充了安寧緩和醫療的適用範圍,但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定(AD)健保卡註記。石崇良說,病主法簽署推動緩慢,可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜,簽署者多是健康人,要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病(COVID-19,武漢肺炎)拖累,民眾減少上醫院,也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊,包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧;石崇良接受中央社記者採訪時說,未來將更著重推廣在宅安寧,但確實難度更高,如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立,都要努力。石崇良表示,未來將分區指定基地醫院,和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊,透過跨專業合作,讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言,現在安寧緩和醫療給付偏低,確實不利服務養成,未來若健保費有機會調漲,有足夠資源,可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說,安寧緩和醫療立法20年,民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇,未來將整合宣導方向,透過官方介入,讓宣導更有力。
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2020-08-13 科別.呼吸胸腔
運動會喘很正常? 不見得!4種人都需要心肺復健
心肺復健不只適用心肺疾病的患者!台灣心肺復健醫學會常務理事、台北榮民總醫院復健部周正亮主任表示,心肺復健服務對象非常廣泛,不論是正常人或是疾病的人都適用,只需前往復健科進行「運動心肺功能測試」,就能得到一張適合自己的運動處方。周正亮鼓勵所有民眾都要積極活動,維持良好的運動習慣不僅可以提升日常生活品質,還能降低疾病的惡化與復發。 心肺復健是什麽? 個別化的運動處方周正亮表示,心肺復健主要是針對個人的狀況以及運動危險因子做一個詳細的評估,根據個別化評估的結果,提出一個適當的運動處方及活動的建議量。個人在安全活動範圍下,提升健康體適能和增加心肺的耐力,同時改善心肺疾病相關的危險因子。心肺復健不見得能改善所有的心肺疾病,卻可以提升生活品質,降低疾病惡化風險。心肺復健適用於誰?適用族群不分年齡心肺復健服務對象非常廣泛,不論正常人或疾病的人皆適用。周正亮指出,一般人多以為心肺復健只限於心肺疾病的患者,這是錯誤的觀念,廣義來說,心肺復健可以適用於正常人,只要通過心肺復健的介入和評估,一般民眾也能得知自己的健康體適能和適宜的運動活動量;若是心肺復健的病人,則可以在疾病的限制下找出合理的運動處方,得到安全且有效的運動訓練。針對常見心肺復健的族群,周正亮歸類以下幾類:1、健康正常人:依照個人活動量,提出合理的評估和健康體適能。周正亮說明,不少人認為喘一定是心臟問題,如果活動中出現喘的感覺,不一定皆由心臟引起,有些則是肺臟或周邊血液循環不足,比如貧血、血氧功能不足,跑步就會喘,甚至是心理因素引起的假喘,一定要經過客觀的臨床測試,釐清造成喘的原因。2、兒童心臟病:兒童心臟疾病不開刀的情況下,不代表完全不能動,建議藉由心肺復健的評估和訓練,依據個別狀況予以適當的運動量及合理安全的生活指導。周主任提到,不少兒童因為心臟病的緣故,從小只能待在一旁不能與同學一起參與運動體能的互動,可能會影響孩子一生的發展。3、心肺疾病者:心肌梗塞、心衰竭、心臟手術、心臟節律器、人工心臟、慢性肺阻塞疾病、氣喘、器官移植後等,心肺開完刀患者,可以藉由心肺復健提升活動耐受力。4、呼吸無力者:從精神上的呼吸無力到需要呼吸器力量的介入,都需要心肺復健來改善生活品質。比如漸凍人,高位頸脊髓損傷到後來需要呼吸器協助,復健團隊也會教導病人如何正確的咳痰以減輕疼痛。 心肺復健好處多 維持最佳生活品質 周正亮表示,心肺復健好處多,不僅能增加健康體適能、增加肌耐力、提升生活品質,還能改善血脂肪過高、血醣過高、血壓變化太大等問題。周正亮強調,運動就是良藥,而且不分年齡,鼓勵民眾不論生病與否都要積極活動,才能終身得到運動的好處。 (文章授權提供/健康醫療網) 延伸閱讀: 心臟衰竭要運動? 別懷疑!想養心真的該動 肺阻塞症喘不過氣? 這項運動要常做
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2022-07-14 醫療.骨科.復健
人生到最後都不想靠鼻胃管灌食!熟齡常見的吞嚥障礙,如何及早逆轉?
編按:人生到最後,都想保有以口進食的樂趣,如何達成?語言治療師王雪珮指出,吞嚥障礙好發於高齡族群,尤其是肌少症的衰弱長者、罹患失智、帕金森氏症、漸凍人等腦部疾病的病人。如何鍛鍊吞嚥肌群,避免吞嚥能力退化?家中長輩吃東西時常咳嗽、不時覺得喉嚨卡卡?小心,這並非正常老化現象,可能是吞嚥障礙。根據台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會理事長王亭貴的研究統計,在一般社區,65歲以上的民眾約12.5%有輕度以上的吞嚥困難問題。在長照機構、安養中心,長者吞嚥困難、有吞嚥障礙的比例更可能高達5~6成。台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會秘書長、食食樂語言治療所所長王雪珮指出,人的吞嚥功能會隨著老化而衰退,是正常現象。然而,高齡者也可能因肌少症、失智、帕金森氏症等腦部疾病,導致病理性的吞嚥障礙,長期置之不理,長輩將難以自行進食、營養不足,需要以鼻胃管等方式提供人工營養,更有食物掉落氣管、發生吸入性肺炎的可能。什麼是吞嚥障礙?認識進食4階段,食物掉入「禁區」可能導致吸入式肺炎對一般人而言,三餐正常進食,似乎是一件理所當然的事。其實,送入口中的食物要順利進入食道並抵達胃部,需要動用好幾組神經、肌肉,準確無誤地執行大腦發出的指令。王雪珮指出,人的吞嚥可分成4個階段:1. 口腔準備期牙齒切碎、咀嚼食物,舌頭攪拌混合唾液將食物做成濕潤的食團。2. 口腔期舌頭把食團往後送到咽部,引發腦幹的吞嚥反射。若是舌頭肌肉無力、腦部功能受損的病人,如失智症等,在這一階段會不斷地將嚼爛的食物含在口中不吞,無法繼續吞嚥。3. 咽部期鼻腔後方的軟腭肌群收縮、氣管上方的會厭軟骨蓋上、食道上方的括約肌放鬆,讓食物下滑進入食道。在此一階段,若肌肉無力,口腔、鼻腔和氣管的「閘門」無法順利關上,食物就可能卡住鼻腔、掉進氣管,導致人嗆到、咳嗽,甚至進而引發肺部發炎。王雪珮指出,一般而言,當食物卡住氣管口時,人會有異物感,用力將食物咳出。但有些腦部損傷、神經反射異常的病人,即使食物掉落氣管也不會咳嗽。於是,照顧者以為沒事、繼續餵食,導致更多食物掉落氣管,讓吸入性肺炎惡化。這種情形,被稱為「靜默式吸入」。4. 食道期食物進入食道,緩緩往下移動至胃部。在此階段,若食道口的括約肌無法放鬆、咽部缺乏足夠的肌力將食物往下推擠,都可能導致食物卡在食道口或食道中,無法往下移動。哪些人容易發生吞嚥障礙?體重下降、吃東西不順,3方法可自行評估王雪珮指出,吞嚥困難的問題好發於高齡族群,尤其是肌少症的衰弱長者,約3成同時有吞嚥障礙。此外,腦神經方面的疾病,例如,失智症、帕金森氏症、漸凍人等,以及腦部損傷的中風、腦部腫瘤病人,都可能發生吞嚥障礙。如何判斷長輩是正常老化,或者吞嚥障礙?王雪珮指出,若吞嚥困難症狀已影響長輩的進食量、飲水量,甚至導致體重非預期地下降5% 以上,就要懷疑是病理上的吞嚥障礙,建議到吞嚥門診做進一步地評估。此外,一般高齡者難免會有喝水嗆到、吞藥丸「卡卡」的情況,除了觀察食量、體重等,也可以透過以下兩個簡單的測試,確認是否為高風險族群。1.「反覆唾液吞嚥篩檢測試」(Repetitive Saliva Swallowing Test,RSST)。在30秒內反覆吞口水,若次數小於3次,即可能為吞嚥障礙高風險群。2.使用「EAT- 10」篩檢量表自我評估。這套量表包含10個問題,0分代表「沒有問題」,4分則是「問題非常嚴重」。受試者可從0~4分中,按自己的情況給分。10題總分大於或等於3分,可能是吞嚥障礙高風險族群。「EAT 10」量表10題:1.吞嚥問題是否導致體重下降2.吞嚥是否干擾外出飲食3.吞嚥液狀物需額外費力4.吞嚥固狀物需額外費力5.吞服藥丸時需額外特別費力6.吞嚥是否會導致疼痛7.飲食的愉悅是否受吞嚥問題影響8.吞嚥時,食物會黏著咽喉9.吃東西時是否會咳嗽10.吞嚥時是否有壓迫感若以上兩項測驗未通過,建議至醫療院所吞嚥門診,由醫師、語言治療師進一步檢查。王雪珮提醒,腦神經疾患的病人大多在神經內科門診求治,當有吞嚥困難問題時,不一定會尋求復健科協助,有時容易錯過復健的黃金時間。也有些患者因疾病難以自我表達,忽略吞嚥問題,建議家屬若懷疑病人有吞嚥障礙,可至醫院進行吞嚥攝影查,找出吞嚥過程的問題。一般人如何預防吞嚥障礙?發生吞嚥障礙後如何復健?健康的高齡者要預防吞嚥障礙,可以做「吞嚥健康操」,強化口腔、咽部、喉部等吞嚥相關的肌群。三餐飯前做10分鐘,進行基礎保養。由語言治療師設計的「呷百二吞嚥健康操」,可協助高齡者強化吞嚥肌群。而若懷疑自己或家人已發生吞嚥障礙,則建議至醫院復健科、耳鼻喉科,由具備嗓音、吞嚥功能專長的醫師診斷。根據檢查結果,由醫師轉介語言治療師進行復健。王雪珮指出,吞嚥障礙的復健有2個重點,一是訓練吞嚥的能力,另一則是訓練咳嗽的能力。前者就像吞嚥肌群的健身課程,由語言治療師以遊戲等多元的方式,讓長輩練習吞嚥,強化肌力。此外,能夠吞嚥以後,「練咳嗽」也同樣重要。王雪珮指出,有些長輩腹部核心肌群和喉部肌肉無力,一旦食物不慎卡住氣管口,也無法用力咳出。她建議,長輩平時就可練習用腹式方式咳嗽,先吸氣吸到7、8分滿後閉氣2秒鐘,接著肚子內收、以喉部聲帶力量,讓氣流衝出、用力咳嗽。如果長輩進食時不慎嗆到,照顧者貿然拍背,反而可能使原本卡在氣管和食道間的食物掉落氣管。這時應請長輩身體前傾,鼓勵長者盡量喉嚨用力咳,藉著衝出的氣流,讓卡在呼吸道口的食物遠離呼吸道。接著,請長輩乾吞幾次,讓食物順利進入食道。反覆咳嗽、吞咽,最後發出「啊」的長音,聲音乾淨才算危機解除。及早發現吞嚥障礙、積極復健 90歲也能拿掉鼻胃管自行進食王雪珮觀察,在臨床上,吞嚥障礙的患者常不知道該找哪一科求診,因而錯失治療黃金時間。她曾遇過一位65歲的病人,覺得自己「喉嚨卡卡」,到肝膽腸胃科、神經科檢查都沒發現問題,甚至一度被認為是心病,轉介到身心科服用抗焦慮藥物。最後,病人到復健科做了吞嚥攝影檢查,才發現藥物卡在氣管、食道的入口,舌根和咽部也有食物殘留,找到處置吞嚥問題的策略。她指出,發現長輩進食困難時,找到有吞嚥專長的醫師及語言治療師求診,才能及早復健、改善問題。有些長輩吞嚥功能衰退、多次誤嚥、發生吸入性肺炎,最後在醫師的建議下插鼻胃管灌食。然而,病人不再以口進食後,吞嚥機能仍會持續退化,最後就連吞口水都可能引發吸入性肺炎。即使用鼻胃管,也要維持吞嚥機能。對症下藥,才能從根本改善吞嚥障礙。王雪珮舉例,有位90多歲的長輩心臟、腎臟衰竭,原本已放置鼻胃管灌食。經過一個月的積極復健後,他已經可以拿掉鼻胃管自行進食,甚至吃到想吃的牛肉麵。愈早復健,效果愈好。若是認知功能受損的病人、復健意願低落的病人,也可由醫師和語言治療師進行吞嚥評估、找到合適的飲食質地,再由營養師進行餐食規劃。將吞嚥訓練策略融入進食之中,讓患者不知不覺增加吞嚥頻率、強化相關肌群的力量。目前台灣也開始發展適合吞嚥障礙者的「照護食」(又稱銀髮友善食品)。這類食品依照病人的吞嚥能力,分成軟食、細碎食物、濃稠泥餐、流質飲品等不同質地,讓長輩安全地補充足夠的營養,又保有飲食的樂趣。「吃,就是最好的運動。」王雪珮說。即早發現問題、好好練肌肉,人生到最後都能保有以口進食的樂趣!原文:人生到最後都不想靠鼻胃管灌食!熟齡常見的吞嚥障礙,如何及早逆轉?
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2019-06-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/信什麼教的贊同安樂死?
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。剛走出十六樓的電梯,護理師安妮剛好走過。互道早安後,她隨口說:「你記得去看看300病房的提姆喔!他一早就問你到了沒有,像是想念著你呢。」笑著說完,就去忙她的了。我知道「想念」是玩笑話,不過,我想也許提姆有話要對我說。於是,完成訪談前的例行工作之後,我逕往300病房走去。一個多月前入住安寧病房的提姆(非真名),今年七十歲。三年前退休後,被查出罹患攝護腺癌四期時,已經擴散至腹腔的多個器官。幾輪化療、電療之後,病情毫無起色。腫瘤科的醫師徵得提姆及他家屬同意,安排他到安寧病房來,希望藉著安寧療護,他身體的不適能夠降到最低,心靈的平安得以提到最高;可以有尊嚴地與家人安度他人生最後的一段時光。提姆身材高挑,卻被癌細胞啃食得剩下一身排骨;稀鬆的灰色短髮在光禿的頭上長出;焦黑的臉龐—被摧毀的肝臟留下的印記—消瘦得兩個顴骨格外突出;金絲邊眼鏡後面的雙眼經常顯得疲憊不堪。儘管如此,他還能吃、能睡,前幾次訪談時,他精神都算不錯,談吐也很清晰。然而,他的情況自上週以來有明顯走下坡的趨勢。據護理師說,他體力弱得不只無法行動,個人衛生也已無法自理,雖然據判斷,離大限好像還有一段時日。300病房的房門半開,床簾拉著,卻像有人聲。我以為他有訪客,正想是否稍後再來時,右手卻不由自主地敲了一下門框,並輕輕說了聲:「志工。」 「啊,你來了。請進!」從裡面傳出微弱、卻像有些充滿期待的聲音。我進到裡面後,發現提姆已用完早餐,裡面沒有其他人;「人聲」來自電視的新聞播報員。我拉了張椅子在他床邊坐下,我問他這一星期來過得如何。提姆把電視關了後,重重嘆了一口氣,苦笑著說:「還活著,不過,活得很辛苦。」我點頭同理他的感受,同時,不捨地去拉住他的手。我還在想如何去安撫他時,他先開口了:「你大概知道『Tuesdays with Morrie(十四堂星期二的課)』裡面,莫瑞說過他無法忍受需要別人幫他擦屁股的生活?」見我點點頭,提姆繼續說:「我已經和他命運相同了,一切都無法自理;把屎、把尿完全依靠他人。」說完,不勝唏噓地閉上眼睛,任由眼淚噗噗地沿著雙頰流下。我見狀,一邊拿起面紙替他拭淚,一邊安慰他說:「但是,雖然被『漸凍人症』整得苦不堪言,莫瑞卻全盤接受,而且堅持到底,留下好多讓後人學習的人生功課。」聽我這麼說,提姆睜開眼睛,說他可不是莫瑞,他無法忍受這種毫無尊嚴的生活。並且兩手一攤,表示他的無可奈何。我正想附和說每個人想法不同,做法也會相異時,他急急問我對「藉醫療協助而死亡(Medical Assistance in Dying, MAiD)」的看法如何。加拿大2016年頒行的MAiD,准許符合條件嚴格的末期病人,在神智清醒下自己申請、並通過兩次評估後,由醫師協助注射或服藥,以達到解脫痛苦的目的,是一種「主動的安樂死」。我記得他說過他是虔誠的天主教徒,他也知道我曾由天主教改信佛教。於是,我明知故問地問他天主教對安樂死的看法;他說天主教認為生命乃上主所賜,也唯有祂有權取走,因此,與自殺無異的安樂死是教會絕對無法認同的行為。說完,他補了一句:「這你也知道的;不是嗎?」看我點點頭,提姆無助地說:「這就是我的難處了。」我還來不及回答,他又說話了:「佛教呢?它對安樂死的態度又是如何?」我明白這是他今天急著想見我的目的了。我想了一下後,說道:「其實,佛教反對殺生,這也包括自殺,因此,佛教的大師們也不贊成安樂死。」看到他臉上難掩失望,我解釋這是北傳的大乘佛教的看法;藏傳佛教與南傳的小乘佛教,雖然也禁止殺生、或自殺,但是對於生活在求生不能、求死不得的人來說,有些大師(包括大家敬重的達賴喇嘛)卻覺得行為的動機很重要;如果,解除痛苦的目的在「死」,而不在「殺」,「安樂死」適不適行,應該可以個案處理。我說完之後,提姆先是面有喜色地說:「I like that"(這我喜歡) ! 」,卻又頹喪地說:「但是天主教卻沒有這麼開通!」說罷,滿臉失落地轉頭望向窗外陰霾的天空。兩人沉默了一陣,我輕輕咳了一聲,等提姆轉過頭來,我於是和他分享我現在相信的「萬教歸宗」:教會是人所設,教理也是人所訂,雖然,幾乎所有的宗教都對信眾強調說:他們的教會是神所創、或根據祂的意旨而立;而教理更是神的話,不可違背云云。看提姆聽得入神,我繼續說:信仰應該注重在我們與所信者(如上主、佛陀)之間的關係;教會領袖說的只能拿來當參考,而無須照單全收,因為我相信只有將信仰所教的運用於生活上,心存正念,身為善行,散播愛的種子,才是信仰的真諦。想了一下,我繼續說:「雖然天主教和一些保守的基督教派反對,據說比較前衛的新教教派,包括加拿大長老會及聯合教會,並不公然反對安樂死;而說這是信徒與上主之間的事。」說完,我又笑著補充了一句:「這樣看來,好像耶穌或上帝在不同教會裡有不同的意見了。」這句話,聽得提姆也笑了起來。我停了一陣,沒再說下去。提姆知道我大概說完了;於是問道:「所以我可以申請MAiD?」一聽他這麼說,我急急說道:「不!不!這可不是我的意思。」我鼓勵他好好祈禱,尋求上主的旨意,再做決定;畢竟我說的只是我個人的淺見而已。看他有些失望,我告訴他:若真的是活得生不如死,他也可以和醫師商量,請求使用「醫療性昏迷 (medically induced coma; sedation) 」,讓自己在昏迷中,沒有痛苦地渡過人生,直到死神自然來臨。我解釋這與安樂死不同;大部分的教會都會接受。聽完後,提姆如釋重負地說:「這下我知道我的選項了。真謝謝你的分享。」我再度強調:我說的不算數,而請他勤加祈禱,也和病房的心靈師以及醫師討論,才做決定…。本來只開著小燈的病房裡,這時突然亮了起來。我們兩人不約而同地往窗外看去。只見太陽正從雲層裡探出頭來,散出光、熱,壟罩大地。花園裡正在爭豔的各色花朵,在陽光下,也更顯得嬌麗可人。提姆的微笑在他土灰色的臉上展開,好像有些不搭調,不過,我可以理解他的開心與釋懷。離開病房之前,我給了提姆一個溫馨的擁抱,也虔心祈求上天賜給他智慧,祛除他的徬徨,以便他做出正確的抉擇。
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2023-03-20 焦點.元氣新聞
九成睡眠呼吸中止被忽略 台灣陷睡眠隱憂
全台約有460萬人患有睡眠障礙,包含失眠、打鼾、睡眠呼吸中止症等,其中「失眠」及「睡眠呼吸中止症」占最大宗,而睡眠呼吸中止症於健保資料庫的資料中,僅23萬人被診斷,根據台灣睡眠醫學學會推估,睡眠呼吸中止症的盛行率約一成,等於還有9成患者沒被檢查出來,將成為台灣「睡眠隱憂」。睡眠障礙患者增加 3C產品是最大殺手「失眠人數愈來愈多,跟3C有一定的關係」台灣睡眠醫學學會理事長周昆達表示,失眠的型態分為三種,躺下無法睡、太早起床、睡眠中醒來,而願意就醫的以「躺下後無法睡最多」,其餘因素常被忽略。造成失眠增加,與國人的睡眠習慣愈來愈差有關。周昆達表示,過去的生活並沒有太多干擾,生活壓力不高、睡眠時間固定,也沒有大量的影音刺激。但現代人睡前滑手機,延長躺下去睡眠的時間,或是躺在床上還在工作,讓大腦漸漸把床當作工作環境,長期的不良習慣,也增加失眠機率。當睡眠時間不斷被壓縮,入睡時間被延長,生理時鐘被改變後,得靠調整睡眠習慣,才能慢慢改善失眠,周昆達說,改善關鍵是靠強大的意志力,患者常常會失敗,此時建議透過醫療介入協助,如照光療法、服用安眠藥物等。睡眠呼吸中止症患者 罹患心血管疾病風險增睡眠呼吸中止症是除了失眠以外,睡眠醫學另一項大宗課題。周昆達表示,台灣推估有230萬人患有睡眠呼吸中止症,但實際被檢查出來僅有23萬人。睡眠呼吸中止症最多是「阻塞型睡眠呼吸中止症」,常見的症狀以打鼾為主,根據臨床觀察,有打鼾症狀者,約有一半以上患有睡眠呼吸中止症。這類患者,時常在睡眠過程因呼吸阻塞,突然會沒有鼾聲,時常嚇到枕邊人,進而被帶來看診。其餘症狀如白天嗜睡、記憶力變差、情緒暴躁、夜間頻尿、時常做惡夢等。造成睡眠呼吸中止症,有五大高危險群,肥胖者、男性、鼻中隔彎曲或小下巴、服用安眠藥、懸壅垂長或扁桃腺肥大。周昆達表示,睡眠呼吸中止症顧名思義是「睡眠過程中止呼吸」,會讓患者長期身體缺氧,影響血壓、腦部及心臟血管功能,增加罹患心血管疾病、腦中風、心肌梗塞、冠心症、糖尿病等風險。想檢查個人是否有睡眠呼吸中止症?僅需要到醫院睡一晚,確認睡眠呼吸中止的頻率,每小時中止次數在5到15次屬於輕度、15到30次屬於中度、30次以上屬於重度,建議只要輕度以上就應該接受治療。周昆達表示,輕度患者可以透過戴牙套改善,中重度者建議在睡眠時戴陽壓呼吸器,藉由戴著不同類型的面罩,透過機器提供穩定的正壓及氣流打開呼吸道,讓患者可以順利呼吸。不過,臨床上約有一半的患者不願配戴,願意嘗試配戴者僅有四成戴得住,也成為新的睡眠疾病治療課題。現在廠商推出各式各樣更舒適的面罩,並同時推出遠端監控功能,一旦患者不小心在睡眠中扯下,或是出現配戴不舒適的狀況,臨床人員或是服務商可以透過雲端監控得知,後續提供服務並協助調整改善。改善睡眠呼吸中止症,除了臨床治療,也要調整生活習慣,體重過重者建議減重,平時需要增加運動頻率,根據史丹佛大學研究,每周有二天做30分鐘的有氧運動可以幫助睡眠時間拉長一小時,有助深度睡眠。周昆達表示,最簡單的有氧運動就是「健走」。台灣睡眠醫學學會19日主辦「從心出發 邁向好眠 Walk for Better Sleep」公益健走,於花博公園花海廣場開走,報名人數高達800人,活動屬公益性質,民眾每走一公里,主辦單位就捐贈50元給中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) ,健走距離為5公里。本次活動大會特別邀請,藝人劉亮佐擔任公益大使,本身也患有睡眠呼吸中止症,且透露是「中重度」,他表示身邊很多朋友有類似症狀,因為睡眠呼吸中止症並不容易發現,呼籲可能有睡眠問題的人能及早得到治療。期望全民重視睡眠品質及睡眠呼吸中止症,就從自己開始吧!
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2023-02-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/看見病人的「疾病」,更要傾聽病「人」的故事
編者按:本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候,並說出他們「因病而苦」的心路歷程,使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人,感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛,加深醫學生暸解病人的感受,同時病人與家屬也表示欣慰,他們的努力能「保持教育的火苗不滅,醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語:以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗,其實就是一個疾病的自然史,經由對話與溝通,比醫學教科書的文字敘述,更讓人印象深刻,勝讀多本教科書,而勉勵學生「視病如師」。我們一群醫學系五年級的學生擠在病房門口,心情忐忑的等待答覆,等待病人是否同意老師帶著學生到其床邊互動教學的答覆。「可能又要被拒絕了」心中閃過從大四臨床課以來,各種被拒絕的場面:只是醫學生而已,懂什麼?浪費時間;我什麼都不會,不要找我啦;叫學生去唸書比較快……的確,我們只是醫學生,遠不如主治醫師和住院醫師,鮮少知識也沒有經驗,或許被拒絕是合理,但我們難免失落,也難以找到自己的定位。「好!」出乎意料,不到一分鐘的時間,病人就爽快答應這次的教學!黃先生患有「肌萎縮性側索硬化症」(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),在來到病房前,我們已經先看過、討論過其病歷,也學習過ALS的臨床表現、診斷與治療,但是實際與病人互動,和單看教科書是天壤之別,對我們來說是難能可貴的學習經驗:老師為我們示範如何和黃先生和黃太太互動、病史詢問、鑑別診斷,並進行神經學檢查。雖然文獻資料上有許多ALS的介紹,但臨床上每一個病人的疾病表現、病程的演進與變化都是因人而異,這樣的學習模式更實際、更令人印象深刻。但上述對我來說,並非最可貴的事。最令我珍惜的是,這樣臨床的互動使我學習除了要看見病人的「疾病」,更要看見、傾聽病「人」及其家屬的故事。每一個願意成為我們老師的病人都讓我時時刻刻心存感激與欽佩。生病對於大多數的人來說都是負面的經歷,同時也是一件極為隱私的事;因為身為醫療人員,所以才有這樣的「特權」讓初次見面的病人願意向我們訴說他們的不適與痛苦。ALS是一種罕見疾病,會大大影響病人的生活與活動,且目前為止並無有效的治療方式,相信黃先生自發病到確診,再到慢慢惡化,一路走來一定經過無數次的情緒起伏,有失落、憤怒,或是難過、否定,但最後他與太太願意成為我們的學習對象,並且能在我們這些「外人」面前侃侃而談,除了感謝與感動,更佩服他們面對疾病的勇氣和樂觀態度。在互動過程中,黃先生雖然說起話來較緩慢吃力,但仍很詳細、清楚的向我們訴說來龍去脈,在神經學檢查時,也很努力的配合;黃太太則是幾度表現出對於先生的不捨,但即使淚水在眼眶打轉,仍很正向的鼓勵黃先生,同時也勉勵我們要認真學習。關於如何面對病人和家屬的情緒,尤其是患有罕見疾病的病人,身為醫學生的我們,一開始常不知所措,也時常將病人情緒或想法投射在自己身上,但隨著經驗的累積,我逐漸了解到,感同身受是件好事,使我能同理病人的處境,更能關心到他們的身心靈,也學會要注意各種細節,像是用字遣詞、問診速度等。以黃先生為例,考量他的語速和體力,應該要更有效率的問診及檢查;設身處地去想,面對不可逆的疾病時仍然保持正面樂觀,並非所有人都能做到的,且兩人互相扶持鼓勵,身為醫療人員的我們即使醫療有限,也應該成為他們的另外一股支持的力量,應適時的稱讚、鼓勵他們的努力。「教學讓今天成為我們最有人生意義與價值的一天!」最後黃先生和太太向我們說道。但帶著滿滿收穫走出病房的我們,不禁想著,其實是因為有他們,才讓今日我們醫學生的學習不同以往,別具意義!
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。