2025-01-12 醫療.腦部．神經
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漸凍人
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2024-10-18 焦點.杏林．診間
醫療奉獻獎／安寧照顧基金會 推廣安寧觀念34年 教你我好好說再見
「八○年代開始推動『安寧療護』時，連醫護人員都不知道怎麼做，民眾更不了解，辦宣導活動才剛進入主題，許多覺得忌諱的人聽見『安寧』兩個字立刻起身離開。」安寧照顧基金會前執行長林怡吟說，經過基金會30多年提倡安寧觀念後，「現在，社會不但普遍了解『安寧療護』是生死議題，甚至主動邀請基金會辦理講座。」台灣的安寧療護緣起於馬偕醫院鍾昌宏醫師等幾位醫療人員在美進修時接觸到「安寧療護」(hospice)，回國後在各自的領域推廣。1990年馬偕醫院在淡水分院設置全國首個安寧病房，於12月成立安寧照顧基金會，向全國推行。不只隸屬基督教長老教會的馬偕醫院，其他醫院及非營利組織，例如「安寧之母」趙可式教授於天主教康泰基金會及耕莘醫院；「安寧推手」陳榮基教授在台大醫院和佛教蓮花基金會，都為安寧療護奔走。早期推安寧 民眾常誤會林怡吟將基金會34年歷程，以10年為界分三個階段。第一個10年第一道障礙在「名稱」，有民眾誤會安寧是指納骨塔，或以為安寧等於死亡。因此基金會早期辦活動時，盡量拿「美好的未來」等說詞模糊帶過，努力讓社會認識安寧療護，也邀請醫界到國外取經，學習開設安寧病房，從照顧癌末病人起步。第二個10年，安寧療護出現進展，包括「安寧緩和醫療條例」公布施行、安寧療護納入健保及收案對象從癌症病人、漸凍人擴大至八大非癌的末期病人。林怡吟表示，醫療人員的養成教育，大多側重新技術及新藥物，未必關注安寧療護這一塊，加上醫療進步、台灣就醫可近性高，民眾更難放手。但是，死亡為自然的過程，醫療有其極限，末期病人應在意識清楚時，先認識並接觸安寧療護資訊，否則當生命終點來臨時，家屬在慌亂中無法了解病人心意，往往只能做出艱難的決定，使病人陷入不必要的痛苦。30年努力 談生死成顯學第三個10年，社會對安寧的看法有極大轉變，多數人不再避談生死。林怡吟說，以前基金會發函詢問機關行號，是否需要安排安寧相關的免費講座，回應不踴躍。現在卻是企業及機構主動邀請，還希望安排系列講座，以瞭解安寧療護的全部內容。「民眾對安寧療護的認同，也推著醫療端往前走，有時候民眾觀念跑得比醫療人員還快。」林怡吟指出，據統計，加護病房中的醫療處置17%是無效的，因此在生命抵達最後關頭時，第一線醫療是否應跳脫常規框架，看到病人及家屬曾經的期待與需求。救不救 醫病溝通不簡單林怡吟說，急診室醫護常脫口而出問家屬「救不救？」但醫病的溝通並非那麼簡單，在極短且慌亂的時間內，家屬若不知道完整的資訊，很難有合適的回答。基金會為此辦理多場專業課程，幫助醫護人員學習在面對不同情境與家庭背景的病人時，如何進行有效的醫病溝通及換位思考。基金會近年更關切照護者的需要，設立線上諮詢室，照護者隨時可以諮詢醫療決策、照護技巧、社會資源，也可獲得悲傷撫慰。林怡吟舉例，有一位諮商申請者的爸媽在三個月內相繼離世，作為女兒的她無法走出自責和悲傷，經過基金會線上諮詢室三次專業的諮詢與輔導後，她的情緒才歸於平靜。生命教育 自在面對死亡每年10月第二個周六是「世界安寧日」，安寧照顧基金會也推出各式活動，2016年的世界安寧日，基金會和導演吳念真的綠光劇團合作，演出以美國小說改編的《當妳轉身之後》，用劇場來傳達醫病如何溝通、臨終病人身心靈的痛苦等。林怡吟說，安寧不只是拔不拔管、急不急救，而是「更自在地面對死亡，才能好好活著」的生命教育。中華民國（台灣）安寧照顧基金會小檔案成立1990年12月，馬偕基金會與台灣基督教長老雙連教會共同發起成立「財團法人中華民國安寧照顧基金會」，2007年更名為「財團法人中華民國（台灣）安寧照顧基金會」。服務事項●積極對社會大眾推動安寧療護及生命教育之理念，辦理各式宣導活動與社群經營。●結合安寧理念，對社會大眾進行生命教育，強化生命尊嚴及預立醫療自主的觀念。●製作並提供各式文宣、手冊、繪本、練習冊、影片、桌遊等生命教育教材。●辦理安寧療護繼續教育課程、預立醫療自主繼續教育課程及工作坊。●針對不同病家需求提供醫療費用補助、住院及居家看護費、安寧居家交通費、急難救助及悲傷撫慰費用等補助。●與醫療院所及長期照顧機構合作，提供必要支援，協助更多需要安寧療護的病人獲得適當之照護及關懷。
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2024-07-27 焦點.元氣新聞
56歲席琳狄翁奧運開幕華麗復出！獻唱法傳奇女伶名曲 自爆罹罕病「僵硬人症候群」導致肌肉痙攣
加拿大歌后席琳狄翁今天在巴黎奧林匹克運動會開幕式尾聲獻唱法國傳奇女伶愛迪琵雅芙經典歌曲「愛的讚歌」（L'HymneA l'Amour），為開幕式畫下完美句點。根據聯合新聞網報導，巴黎奧運開幕式藝術總監喬里（Thomas Jolly）向路透社表示：「在開幕儀式中，我們有一首愛情頌歌，那就是『愛的讚歌』。我們都想以這首歌為這場表演畫下句點，我們起初的想法非常簡單且明確。我們想請最棒的歌手唱出愛，那個人就是席琳狄翁。」56歲的席琳狄翁（Celine Dion）2022年底，在社群平台上自爆罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（Stiff Person Syndrome, SPS），導致肌肉痙攣。因為肌肉會變得硬化，所以被迫取消歐洲演唱行程，「有時我走路會很困難，不允許運用聲帶按照我習慣的方式唱歌…」。席琳狄翁目前每天都在和運動醫學治療師一起努力，以恢復力量和再次表演的能力，「但我不得不承認這是一場鬥爭。」根據台大醫院神經部楊智超醫師的衛教內容指出，僵硬人症候群（ Stiff person syndrome）是種罕見的中樞神經系統疾病，主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮，尤好發於腹部與下背部的肌肉。此病多在成年後發病，六至八成的病人，血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基(酶)的抗體（Anti-glutamic acid decarboxylase antibody），這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的，若遭受到抗體的破壞，可能導致中樞神經抑制功能的不足，使得肌肉產生過強的活性，繼而變得僵硬。最困擾的病徵，也就是身體肌肉變得僵硬，觸感硬如鐵皮，若肢體也出現僵硬時，行走、活動都會受限。因此病罕見，患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。僵硬人症候群也可能會與其它的自體免疫疾病共存，如胰島素依賴型糖尿病，格雷夫斯病，橋本氏甲狀腺炎，惡性貧血，白斑症等。另有一部分僵硬人症候群與惡性腫瘤有關，因此建議患者最好也接受腫瘤篩檢。另有一種疾病，也會讓身體漸漸無法動彈，即更殘酷的「漸凍人症」。漸凍人症屬運動神經元疾病，全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，其運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。》疾病百科／漸凍人症【資料來源】．席琳狄翁自爆得罕病 巡演緊急取消 「我很傷心」．楊智超醫師《神經有嘻哈- 漫談神經醫學》僵硬人症候群．台大神經部－僵硬人症候群
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2024-06-07 醫聲.醫聲
在黑暗裡尋找曙光 陳家人遭受困境仍不忘獻大愛
在外人看來，陳家似乎多有磨難，二兒子在國中時，因練習柔道導致頸椎以下癱瘓、大兒子陳奕群則罹患俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而陳爸爸也曾罹患白血病，這些對一般人來說難以承受之重，反而讓他們更珍惜在黑暗中燃起的微光。一直以來陳爸爸都在當志工，他及一雙兒女都已簽下器官捐贈同意書；因此，當奕群臨終後，陳爸爸即為其捐出兩枚眼角膜、皮膚以及鞏膜等組織，讓兒子的生命得以延續。「其實奕群去從軍，也是為了完成我的夢想。」談起兒子的孝心，72歲的陳爸爸似乎打開話匣子，提到「那個年代，當兵是很穩定的職業，也是每個國民都該有的愛國情操。」陳奕群為了完成爸爸的夢想，當了職業軍人22年，原本再3年就要申請退休，沒想到在2020年，因為手部與神經疼痛，被醫師判定罹患漸凍人症，只能忍痛退役。奕群去年病情惡化離世，陳爸爸至今仍難掩心痛，因為沒人能想到，熱愛三鐵運動、體格強健的他竟然會罹患如此不治之症。發病後奕群曾提到「如果我真的要離開了！請讓我死得有尊嚴，不要讓我拖累你們。」這也讓陳爸爸心疼到無法言語，看著兒子日漸消瘦，四肢不聽使喚，決定依照兒子的心願，臨終前不再做無效醫療，捐贈大愛讓生命的離去更具意義。從55歲開始擔任志工的陳爸爸，談起這一切，雖語帶哽咽，仍非常灑脫；原來他在64歲那年罹患白血病，人生一度以為會停止前進。當時他在病床上，甚至找了兩位見證人，就為了要表達自己捐贈器官的意願，他談到「人死後就剩一抔黃土，不如就讓身體發揮大愛。」也簽下捐獻大體的意願，兒子和女兒也被他感召，一起簽下器官捐贈同意書。大難不死後，陳爸爸依舊當著志工，現在的他不僅在食物銀行服務，更擔任器官捐贈宣導推廣服務，因為他相信自己的親身經驗，能幫助到更多有相同處境的家庭，他更鼓勵年輕人在閒暇之餘能加入志願服務行列，甚至也帶著女兒一起去照顧獨居老人，也許就像陳爸爸說的「人生要看破，每個人都能做到。」三軍總醫院社會服務室王怡青主任表示 ：｢每一位器官捐贈者家屬都必須在最悲傷的時刻、最緊繃的狀態去做選擇，在那個情緒張力最高張的階段，三軍總醫院醫療團隊及社工師全程協助家屬成就捐贈者大愛，並陪伴家屬度過親人離去的哀慟歷程。在捐贈者完成大愛義舉後，醫院亦透過每年辦理之捐贈者家屬關懷旅遊及年度追思感恩會，藉由捐贈者家屬共聚交流及互相扶持，陪伴家屬走出人生幽谷。｣
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2024-03-09 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展
生醫產業被稱為台灣的下一座護國神山，為鼓勵本土新創團隊投入研發，百靈佳殷格翰藥廠主辦「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，總共收到89件新創計畫，並有6組團隊脫穎而出，盼以多元方式支持全球生醫新創，也讓台灣生醫實力獲得世界肯定。為台灣第六大藥廠的百靈佳殷格翰藥廠在台將邁入第50個年頭，總經理邱建誌致詞時提到：「台灣的生技產業蓬勃發展，如果這些優秀團隊沒有機會躍上國際舞台，我們會有愧於作為一家在台灣生根的公司。」他也說，希望能作為入選團隊和百靈佳殷格翰藥廠與德國總部之間的橋樑。百靈佳殷格翰藥廠大中華區總裁暨CEO高皓廷Mr. Mohammed Tawil表示，百靈佳殷格翰藥廠每年投入20%年度淨銷售額、約50億歐元作為研發投資基金，2022年全球約有3000萬名患者受益於創新藥物。在與日俱增的挑戰下，期待與眾多台灣新創團隊合作，開創更多創新突破性藥物讓患者可以擁有更好的治療、所有人都能邁向更好的未來。獲獎計畫領域多元 全方位資源擴大守護國人健康邱建誌指出，這6組獲獎團隊的計畫內容，都是公司希望重點發展的區塊，希望有機會進一步合作，持續鼓勵台灣新創研究團隊，如這次獲獎的眼科與AI計畫，便是與往年不同的新創領域。醫療雖進步，但治療未被滿足的疾病還很多，許多被疾病所苦的病人還沒有適當藥物治療，目前各大國際藥廠的策略方向都很接近，不只靠自己研發，也會尋求外部團隊合作。百靈佳殷格翰國際商務授權團隊(Global Business Development and Licensing Team)的Dr. Detlev Mennerich，是今年獨角獸生醫新創加乘計畫團隊的負責人，他表示：「過去我們近半數產品皆有與外部夥伴合作的經驗，藉由產業知識分享，加上外部夥伴的專業，對創新藥物的發展至關重要。」對於獨角獸2.0-生醫新創加乘行動計畫獲選的團隊，百靈佳殷格翰藥廠德國總部皆會提供新興創業公司、學術研究單位、個人量身訂製的輔導資源、解決企業或技術過程中所面臨的挑戰。支持6組新創生醫團隊 共同實現「Life Forward」理念在面對尚無治療的疾病領域，為了患者及其家庭，百靈佳殷格翰藥廠透過創新研發的思維發展治療的解方，也期待未來能與產官學界的專家緊密合作，落實「Life Forward」的企業精神，和大家一起將生命推向更好的地方；也期待能讓台灣優秀且專業的新創團隊，能在國際舞台持續發光發熱。台灣生醫實力堅強 跨界支持共創國際聲量財團法人生物技術開發中心代理執行長陳綉暉指出，在新冠疫情期間，台灣的醫療照護快速投入，讓各國看到台灣生醫產業的實力。期待在百靈佳殷格翰藥廠的支持下，能加速提升產業產值，持續為台灣挹注創新研發動力。台灣生物產業研發協會理事長吳忠勳則也表示，榮幸見證生醫新創加乘計畫讓產官學研緊密交流，並推動國際互動的機會，進而提升台灣生技產業界在國際的能見度。今年由百靈佳殷格翰藥廠德國總部創投、跨界研究團隊與商業發展團隊遴選出的6件計畫，獲獎單位與主題分別為：臺北醫學大學 醫學科技學院潘秀玲院長團隊AI 深度學習臨床前藥物開發平台打造AI驅動的臨床前藥物研發創新平台，能在4個月內完成藥物開發服務，大幅改變既往平均超過5年的過程，透過深度學習的AI智慧模型，能省下9成合成費用，設計出的化學結構8成可被合成、6成在細胞體外表現出有效性。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關清華大學生命科學暨醫學院教授陳令儀團隊開發促進腦部外傷後神經元再生小分子藥物創傷性腦損傷因神經難以再生，臨床上多僅能採取支持療法，清華大學團隊由植物萃取關鍵化合物「NTHU-3」，開發促進神經細胞再生的小分子藥物，可順利通過血腦屏障，經動物實驗顯示得以促進神經突再生、改善運動協調能力，已取得國內專利，往臨床試驗階段邁進，未來預計可進一步運用於中風、脊椎損傷、視神經再生等適應症。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物清華大學化學工程學系副教授黃振煌團隊與蔚流生物晶片團隊抗癌藥物臨床前藥效檢測與臨床用藥指引平台結合能夠模擬腫瘤環境的生物晶片與自動化培養暨觀察系統，打造準確性高的平價藥物療效測試平台，除降低成本之外，減少了實驗動物的使用，同時能夠進行準確且全面的藥物療效分析，包含治療有效性、安全性、細胞免疫功能的評估。未來預計能應用於臨床前期藥物測試，或治療中伴隨測試調整藥物使用，讓患者能即時獲得最好的治療建議。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間友元國際醫材與Skyvor Medical次世代臨床實驗之AI數位醫療平台發展數據遠距醫療平台，可電子截取資料、臨床結果評估、結果通報、虛擬回診，達到患者治療監測。未來的臨床試驗亦能集中於患者及居家，也將可減少第2-3期臨床試驗持續的時間，患者招募更快速、持續參與的機率更高，因而幫助縮短新藥開發時程。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進中央研究院基因體中心陳韻如實驗室團隊新型單株抗體，用於治療 ALS 和神經退化性疾病研發透過標靶抑制的機轉，能夠抑制因蛋白質錯誤摺疊TDP-O新型抗體，而堆積於腦部或脊髓中的毒性，針對95%肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS-漸凍人），拯救其運動行為及運動神經元，減少發炎，有助於神經肌肉接點，恢復神經支配功能，讓漸凍人不再是不治之症。 📍入選團隊看更多： 生醫獨角獸／解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸新源生物科技眼科疾病次世代治療方法次世代治療為針對糖尿病黃斑部病變與乾眼症的新興解方，除了阻斷血管新生，也兼顧發炎控制與纖維化問題，替代類固醇與免疫抑制劑，減少治療次數，讓療效維持更持久，避免惡化恐出現角膜表皮糜爛、感染，甚至失明。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯尼斯米契爾，已因漸凍人症併發症而去世，享年49歲。把每一天都看成是上天的禮物…肯尼斯米契爾4年前宣布得漸凍人症根據歐美媒體報導，肯尼斯米契爾早在2020年受訪時承認自己罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱：漸凍人症），他當時形容被告知患病的那一刻，彷彿像是在自己的電影裡一樣，有如在旁邊看著別人驚聞自身得了絕症，徹底的難以置信與震驚。儘管如此，他還是在人生中最後的5年半，努力將生命活到最充實，盡情享受生活中的樂趣，把每一天都看成是上天的禮物，也沒有停止過演藝工作。「漸凍人」比「植物人」痛苦根據元氣網「疾病百科」資料指出，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，屬於運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。此病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。潘懷宗曾在元氣網專欄撰文寫漸凍症治療新藥物，談及「漸凍人」意識清楚，全身卻漸進癱瘓的狀況，比起「植物人」實在更加的痛苦。》看完整「漸凍人症」介紹漸凍症無法治癒 患者平均壽命3年新光醫院神經內科主治醫師林冠佑曾受訪表示，ALS分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者平均壽命為3年，因不同型態有壽命長短差異，有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。目前漸凍症仍無法治癒，僅有藥物延緩患者使用呼吸器時機。但近年基因治療發展讓漸凍症治療有了更好的進展。2023年4月第一個獲FDA批准，針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物問世。【資料來源】．噓新聞．聯合報系新聞資料庫
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-09 焦點.元氣新聞
珊卓布拉克男友漸凍症逝！漸凍症平均壽命僅3年 從這部位退化最快1年內過世
影壇天后珊卓布拉克痛失至愛！與她交往8年、已經像是夫妻的攝影師男友布萊恩藍道，驚傳隱瞞各界在對抗漸凍症，卻仍回天乏術，享年57歲。專家表示，漸凍症患者大多近60歲左右發病，平均壽命約3年，若先從呼吸肌群退化，最快1年內可能離世。根據漸凍人協會數據，台灣每年新增病患至少460人，以盛行率6至8/100000來看，總罹病人數可能在1500人上下。新光醫院神經內科主治醫師林冠佑表示，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者 平均壽命僅3年肌萎縮性脊髓側索硬化症又稱漸凍症，林冠佑解釋，人的神經分為感覺神經、運動神經，此疾病可怕在於，會使運動神經退化，像是肌肉逐漸萎縮、沒力，但感覺神經仍正常。而漸凍症患者平均壽命為3年，當中會因不同型態有壽命長短差異，像是有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。林冠佑表示，身體肌肉分為吞嚥、肢體與呼吸，造成漸凍症患者致命原因主要與呼吸、感染有關，因此有說法是，先從吞嚥肌群退化的患者，進食受影響使得營養不佳，疾病惡化速度較快，加上影響呼吸，壽命也就更短，但仍要看每個人退化部位及速度的不同。臨床上觀察，較多先從肢體開始，例如單手先沒力、萎縮，但起初沒有發現，到後面影響呼吸，則走向漸凍症晚期。漸凍症目前無法治癒針對漸凍症治療，林冠佑表示，目前漸凍症無法治癒，僅有2、3種藥物可延緩患者使用呼吸器時機。近年基因治療發展下，也可協助漸凍症治療，但漸凍症相關基因突變多達10至20種，台灣常見有4種基因，患者須先經過基因檢測，符合當中1種基因，才有相對應藥物可治療，其他基因目前也無藥可用，現行藥物大多是抗發炎、抗氧化，目前沒有可以協助復原運動神經的藥物。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）(責任編輯：葉姿岑)
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-14 名人.潘懷宗
潘懷宗／全身癱瘓卻仍有感覺，漸凍人比植物人痛苦！FDA批准全球唯一「漸凍症」新藥 症狀出現前先治療
2023年4月25日麻薩諸塞州劍橋市百健公司(Biogen Inc.）宣布，美國食品藥品監督管理局（FDA）批准 QALSODY™（tofersen）100 mg/15mL 注射針劑用於治療《超氧化物歧化酶 1》 (SOD1) 基因突變的「漸凍症」患者，該適應症在加速過程下獲得批准。該藥筆者將其翻譯成「托福僧」，這將是全世界第一個，也是唯一一個針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物，標誌著不僅僅是科學上的進步，更將為這種無情疾病的治癒前景鋪平了道路。全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者，病程進展較緩慢(疾病類型不同)，還能有10多年以上的壽命。「漸凍症」大致分四種類型 (1)脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis；ALS)，80%病人屬於這型，所以也有人將「漸凍症」稱之為ALS，其實並不完全相等。(2)漸進延髓麻痺(Progressive Bulbar Palsy)，這類型病人約佔5%。(3)漸進性肌萎縮症(Progressive Muscular Atrophy)這種類型約佔5~10%。(4)原發性側索硬化(Primary Lateral Sclerosis)，這種類型比較少見，進展也比較緩慢，甚至不會致命，但依然會嚴重影響生活品質。漸凍症的危險因子(1)年齡，儘管該病可以在任何年齡發作，但通常出現在 55 至 75 歲之間。(2)性別，男性更容易罹患。(3)種族，所有種族和民族背景的人都可以得到，但更常見於高加索人和非西班牙裔。大多數的「漸凍症」被認為是散發性，沒有任何家族遺傳的關聯性，雖經科學家努力找尋致病原因，90%~95%仍然原因不明，但是大約有10% 的「漸凍症」被認為是有家族遺傳性的，且其中20%是和21號染色體上一個「超氧化物歧化酶」基因(SOD1)的突變有關，所以SOD1基因突變的漸凍人，就約佔全部漸凍人的2%左右。SOD1基因負責製造出一種含有銅和鋅的酵素(蛋白質)，這個酵素可以有效分解體內有毒分子(超氧自由基)。在美國約有330 人被確診是因為SOD1基因變異所造成的，當帶有此變異基因後，不僅對個人是致命的打擊，甚至會對家族內幾代人都會產生毀滅性的影響。 【疾病百科】運動神經元疾病（漸凍症）「漸凍症」無法治癒？醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。第一個獲FDA批准的漸凍症治療藥物這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了12%。此外，在腦脊髓液中的SOD1 蛋白水平在「托福僧」治療組中降低了 35%，而在相應的安慰劑組中則是降低了2%。「托福僧」是以脊髓鞘內給藥方式(Intrathecally)進行注射，開始時先以14天的間隔，給予三次負荷劑量(loading dose)，隨後每28天再給予一次維持劑量。百健公司自己在新聞稿中也承認，利用修訂後的漸凍人功能評定量表，進行評分後，「托福僧」並未在此次的試驗中，達到初始設定具統計意義的臨床效益。但是，研究人員也確實發現藥物可以讓患者的運動功能、呼吸功能、肌肉力量和生活質量下降較少，而不具統計意義的原因可能是28週的試驗時間太短，不足以觀察到藥物對疾病進展的影響所致，因此，這也是第一個基於生物標誌物(非直接由臨床效益)獲得批准的漸凍症治療藥物。參與「托福僧」治療的患者，最常見的不良反應(≥10%)是疼痛、疲勞、關節痛、腦脊髓液中白細胞增加和肌痛。但如果出現嚴重的神經系統個案事件(包括脊髓炎、神經根炎、視乳頭水腫、顱內壓升高和無菌性腦膜炎)，就必須立即診斷檢查和治療，甚至可能需要中斷或終止治療。FDA的周邊和中樞神經系統藥物諮詢委員會認為「托福僧」在降低血漿中神經絲濃度的能力“相當可能”為 SOD1-漸凍人提供預防上的臨床益處(但目前尚未證明)，這是治療「漸凍症」領域向前邁出的巨大一步，因為在該領域中，尤其是在發病的早期，如果能夠將血中神經絲的水平高低，當作疾病發展的指標，並且給予控制的話，就能阻止疾病的進展，讓病人保留在發病初期的運動功能，雖然，截至目前為止，神經絲作為疾病標誌物的適當性，尚須根據更多的臨床數據進行評估。但此次FDA加速批准「托福僧」的動作，也標誌著FDA原則上同意，即神經絲可以用來預測 SOD1-漸凍症臨床益處的替代標記物，這一重要的決定，將進一步加速漸凍症往後創新藥物的開發。出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。參考文獻1.2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。2.Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
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2023-06-03 失智.失智資源
從快樂公寓連結社區，建立歸屬感的美好生活提案
2023年5月10日下午，筆者參加由「銀享全球」所主辦的「日本關西研修團」，來到神戶的「Happy株式會社」。創辦人是37歲的社長首藤義敬 (Shuto Yoshihiro)先生，2017年帶著孩子回老家。為了能夠和父母、祖父母同住，共同體驗多代共居和加深連結，而在市郊，建造一棟6層樓，擁有45個單人房間的互助式住宅——Happy公寓【圖一】。由於首藤先生事先匯集了當地100多位居民的意見，大家都期待這棟建築除了提供長者住宿和護理的功能外，他們更希望這是一個讓大家早晚都想來，而且可以娛樂，也感覺到快樂和幸福的地方。Happy公寓的目標就是「盡量減少約束，打造一個讓長者不再獨居，也不需要負擔高額的住宿與照護費用的地方。」總共有10位護理和照顧人員，40位住民。其中80%的住民是失智者，需照護等級是1-5級，月費大約20萬日元(大約5萬元台幣)，包含餐食。晚上工作人員只有1人位，加上社長一家也住在樓上，有需要的時候，可以協助處理一些突發或特殊的狀況。另外，有兩、三個房間是開放給臨時有需求的受暴者、酒醉者等。繳不出房租的住民，會先找公部門討論，再找出可行的方法。一樓大廳，是社區的交流中心，讓社區的人隨時進出，甚至於住在附近的老人家或不願上學的小學生或中學生，都可以進來自學。社會人士或工作人員都可以成為教學的講師，然後協助畢業和就業。我們到訪的5/10日下午，他們正在舉辦慶生會，帶領的工作人員和同仁們，非常有元氣的進行下肢腿力的運動【圖二】。有些住民融入了體適能的氛圍、有些人還是坐在桌子前專注的畫圖，還有工作同仁牽著正在遊走的失智者一起加入團體。在熱鬧的環境中，每個人呈現不同的動態。比較特別的是，他們並沒有制式的作息安排，也不會要求每一個人要一起參加活動，大家可以各自照著自己的興趣或步調做自己想要做的事。有一位年長的失智女性，在我們進電梯要上三樓參觀時，她也跟著一起。等我們結束活動要下樓時，她又跟著進電梯。帶領的社長說：「沒關係，她可以自由安全的在各樓層遊走。」每一層樓面在中間的位置，都會有一個公共空間，可以大家交流或辦活動【圖三】。甚至於邀請老、中、青世代的社區居民，來參加住民的送別儀式，進行生命教育。Happy公寓中，混齡共融有一種「不自然的自然」生態，大家都可以依自己的方式生活，成為彼此的支持者。這裡的長者幾乎都患有慢性疾病，但並不會成為限制他們日常活動的理由，而是把每個人疾病症狀和特點，轉化成可以利用的機會。破除老人獨居和核心家庭為主的世代潮流，重回多世代混居模式，反而讓彼此的生活豐富了起來。每一層樓不同主題的空間設計，讓生活有了色彩。每間房間的壁紙也不一樣，讓長輩可以挑選自己喜歡的壁紙和花色。所以雖然這裡有著高比例的失智長輩，也能透過對壁紙花色的感知，來協助識別自己的房間。透過「Happy 公寓」讓老年生活不再孤單、乏味，在這裡不需要特別強調誰是失智長者，而是讓彼此自然的接觸相處，不帶標籤的交流。而不同年齡的孩子，也在這樣的情境下，自然而然學會和長者的相處之道，創造出凝聚關係的場所。除了Happy公寓，本身是建築專長的社長，也跟我們分享了他未來幾年想要逐漸落實的夢想。例如積極尋找空屋，投入創生產業。因為在附近有一個漁港，也希望這些好的物產能夠提供給當地老人家和住民享用。另外，兩年後希望會有一個琴酒工廠誕生。不論老人、年輕人、小學生、身心障礙者，都以快樂的形式，創造發想，找出價值。有人說首藤先生「是一個喜歡說空話的人!」不過，他還安排我們去參觀一個鞋廠改裝成的攀岩場所，讓身心障礙人士就業或拓展娛樂。另外，也規劃一個小空間，讓醫療照護人員一個月2次固定研討【圖四、五、六】。當天，我們看到一位國中自學的女生，也過來幫忙。她說: 「發覺在這種大家可以一起工作和學習的環境，很舒服!」。社長還特別分享了一個案例：之前，他讓一群中學生，前往東京聽漸凍人的演講。所有的交通、行程和費用等都由他們自行規劃和安排。即使坐錯了車，社長也無所謂，不會責備。因為，他覺得即使是制度健全的社會，也是會有「被漏接的人」。社長很願意去幫助他們，然後吸引更多的人來參與串聯，攜手共創。我認為: 他是一位有理想、有抱負和落實社會責任的實踐家。
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2023-04-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病平台誠懇的向醫學院校師生邀稿
編者按：這星期的主題是「醫學生如何成為良醫」。高雄醫學大學一位資深肺癌專家以病人的照護，說出許多富有哲理的話，「除了這些藥物治療之外，我們其實還有很多可以幫病人做的事」、「醫療工作很忙所以很重視效率，但這樣久了會失去對病人的敏銳和溫柔」、「每一個病人都有他自己的故事，無論是誰，都希望你們能放慢腳步，蹲低下來看看這些跟你不同世界的人，多了解他們才能夠真正幫助他們」。接著一位臨床實習醫學生更睿智地指出，處處以「醫病對立」的立場，只怕「如果不這麼做，會被告」，反倒可能被告，唯有發揮「同理心」，隨時「將心比心」，才能根本性翻轉醫病對立的關係，預防醫療糾紛的發生。最後，醫病平台回顧當年成立這電子報就是為了改善醫病關係，而誠懇的向各醫學院校師生邀稿，分享各校對改善醫病關係的努力。自從2016年6月1日我們開始成立「醫病平台」這電子報，希望能在醫療團隊（包括醫師、護理以及所有醫療志業的同仁）與社會大眾（包括病人、家屬）有個「平起平坐」的園地，彼此說出在醫療場域的感觸與心得。利用這機會，我們彼此可以翻越醫病之間的鴻溝高牆，透過對話，了解對方的感受與需求，進而彼此有機會自省，改善醫師看病人以及病人就醫的態度。當時是因為一位台大醫學院剛畢業的醫師在即將服役之前與我分享他對選擇習醫的後悔，使我感到非常震驚。他沉痛地告訴我，七年前他考上台大醫學系時，他的高中同學都非常羨慕他，但現在當他畢業時，這些中學同學們大多早已大學畢業，進入職場有穩定的工作，而他卻因為台灣醫病關係的日見惡化，而後悔學醫。他說他剛進入台大醫學院之初，每年都主動回去他的母校建國中學，鼓勵學弟走向習醫之路，將來能夠享受服務人群的成就感。但自從四年級下學期開始走進醫院臨床實習，他親眼見證到一些認真工作的學長姐（住院醫師）遭受到病人或家屬的語言暴力，有時甚至肢體暴力。辛苦工作的老師，又要看門診、照顧住院病人、開刀、教學、研究，蠟燭多頭燒，有時還要應付醫療糾紛。上法庭後萬念俱灰，深感受辱憤怒，讓醫學生看在眼裡十分不忍。他不覺自問，畢業服役歸來後，難道還要走這行醫之路嗎？他語重心長地說，「我希望老師不要再誤導我們了，行醫這條路在台灣已經不像您所說的那麼理想了。在醫學院的最後兩年，我已不再回母校勸學弟們學醫了。事實上，我現在會對學弟們說，做醫生這條路已經不像我過去所想的那麼理想。台灣的病人與家屬的不合理，已讓我警覺到，學醫這職業已經變成需要處處提防被告或遭受暴力的危險工作。」最後他說「過去羨慕我的中學同學現在都同情我」，而流下淚來。就因為這位年輕醫師給我上了這堂「震撼教育」，我們老、中、青三代的七位醫師以及關心台灣社會的三位有心人（音樂家、小說家與一位在醫院專門處理醫療糾紛的牧師）共同商量之下開始了「醫病平台」。這幾年來我們有幸得到許多醫療團隊不同領域的醫護人員分享他們在各自的醫療崗位的心得，同時我們也得到許多社會大眾與我們分享他們的就醫經驗。這些資料也幫忙了我們這些關心台灣醫學教育的老師們，藉此了解我們過去在「培養良醫」的路上，疏漏了哪些重要的「知識」、「態度」、「行為」方面的指導與討論。我們也注意到，有些醫學生在「醫病平台」分享他們的臨床實習心得，最讓我們備感珍惜的是他們對病人與家屬的感恩，這些赤子之心所表達的醫病之間的感恩、珍重、尊重、信任正是我們台灣目前醫病之間越來越看不到的溫馨關係。最近「醫病平台」刊載了三個醫學大學師生分享的教與學的分享：台大醫學院的老師與兩位醫學生（視病猶師、床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值、看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事）、中山醫學大學醫師老師與兩位醫學生（欲為醫者，必先為人也、醫學系新生的醫學人文體驗、從醫學生與病人的交會中一點一滴成為醫師），以及本星期高雄醫學大學的老師與一位醫學生（一步一步陪著病人慢慢走、打破醫病對立的自我實現預言）的共同努力，希望能藉著醫學人文的課程與臨床的實習，使醫學系學生真正學到如何做個好醫生。也希望我們能陸續收到其他醫學院在「醫病平台」分享他們的努力，同時我們更期待能有更多的病人或家屬願意分享他們在生病時接受醫學生的照護的心得與建議。如果我們的醫病關係能夠達到彼此尊重信任，而醫學生也能在社會大眾（病人與家屬）願意讓醫學生參與照護而學到寶貴經驗，使更多有志學醫的有愛心有抱負的年輕人能以他們的聰明才智，奮力用功以紓解病人的病痛為其目標而在他們的志業找到成就感，那將是我們「醫病平台」夢寐以求的目標。
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2023-02-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／「視病猶師」
編者按：本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候，並說出他們「因病而苦」的心路歷程，使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人，感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛，加深醫學生暸解病人的感受，同時病人與家屬也表示欣慰，他們的努力能「保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語：以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書，而勉勵學生「視病如師」。延伸閱讀：醫病平台／看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事延伸閱讀：醫病平台／床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值非常高興有機會對病人參與醫學生實習問診、檢查提供想法，這是良性、具有醫學教育意義的互動。每位病人的臨床表現，即使是同一疾病，也會有很大的變異和差別，也因此每位病人的症狀，是累積臨床醫學經驗與知識，最重要的基礎。如何讓病人願意分享臨床資訊，是醫師與病人關係的最重大考驗，特別是當病人要面對一群陌生的、還在學習階段的醫學生或是住院醫師，更是重大的挑戰。這些症狀，也許難以描述、涉及隱私、難以啟齒，這些困難，應該是醫學教育者在診治病人時，必須優先考慮的。問診是一個雙向的互動，詳細的臨床表現、症狀描述，對於疾病的診斷，特別是缺少大量、廣泛實驗室檢查的疾病，比如神經疾病、精神疾病，更需要詳細的問診，並依據病人的回應，進一步垂詢病人的症狀。這些互動，一方面是取得臨床資訊；另一方面，這也是病人與醫師的互動，顯示醫師是否有同理心、是否可以讓人感受到。這是人性的互動，而不是單純冷冰冰的如審訊一般的制式問答。這樣的互動，同時也可以展現醫者對病人的關心，病人會很樂意回應。這是有溫度的互動，是成功診斷的基礎，而不會只有「是」與「否」的回答，這相當於孔子所說的：「叩之以小者，則小鳴；叩之以大者，則大鳴。」這樣的經驗，會給予病人良好的回憶和感受，病人就容易、也願意分享自己的臨床症狀和就醫經驗與治療史。這是個人多年的經驗。總結而言，病人和醫師的互動關係，英文稱為rapport，所彰顯的是病人與醫師的良好互動關係，這樣的關係，可以提高病人願意和醫學學習者的醫學生與住院醫師、醫學專業學習者，分享自身臨床症狀的意願。邀請病人參與醫學生實習時的問診，需要尊重病人。醫學生問診、訪談時，需要考量病人的症狀、精神狀況與體力，即便是非常熟識的病人，我也需要觀察病人的反應，經過評估以後，對於合適的病人，還是會向病人說明與詢問：「是否願意分享自己的臨床症狀，接受實習醫學生的問診。」這是考量病人在極端不舒服的狀態，還願意撥出時間、忍受病情所致的不舒服，來描述自己的症狀，這是不容非常不容易的「利他」行為，不只是需要尊重病人的意願，也需要保護病人的權利。寫這篇文章也勾起我兩年前在台大醫院「臨床病理討論會 clinical pathology conference，簡稱 CPC」的回憶，不只是病人，還包括病人家屬地主動參與、提供醫學生資訊，得到很好的回響，值得和大家分享。這位病人是一位罕見的「類澱粉神經病變」的病人，這是一種罕見疾病，不容易診斷，所以病人先前在各家醫學中心之間輾轉看診，一直到我所在的醫院才做出診斷。有感於自己的症狀特殊與複雜，病人因此非常樂意和醫學生、甚至住院醫師分享自己的症狀以及求醫經驗，就是希望可以加深醫師對於這個疾病的印象和認知，減少病人輾轉求診的辛苦。病人對於這個疾病沒有完善的治療，耿耿於懷，也因此極力向我表示：希望往生後，可以捐贈大體做病理解剖與診斷。在病人往生後，家屬遵從病人的遺願，捐出病人大體做病理解剖。病理科在病理解剖、作出診斷之後，會舉行臨床病理討論會，這是醫學院和醫院互相溝通的最重要教學活動。在那次病理討論會之前，我就想到病人、還有家屬非常熱心，因此和病理科主任討論，是否可以邀請病人家屬參加，一方面讓病人家屬知道最終的病理診斷，另一方面也讓家屬分享症狀、求醫經驗、表達感受，可以用醫學生由病人與家屬的語言，了解病人的症狀、日常行動障礙、生活品質，這是對整個疾病的自然史，最真實與深刻的理解與印象。在主任同意後，我邀請病人家屬參加，病人家屬欣然同意，當天在主治醫師報告完臨床症狀以及做完診斷分析以後，請家屬分分享病人的症狀，同學除了請教家屬，對於臨床表現，有很熱烈的討論。最終病理科醫師做出完整的診斷，並對於病理發現和臨床症狀之間的相關性，有非常詳細的說明與連結，解釋了許多病人、家屬、不同領域專科醫師之間的疑惑：家屬了解病人生前痛苦的緣由、臨床神經科醫師了解病人所以有這些症狀的機制、病理醫師知道這些病理現象會造成病人的那些臨床表現。所有參加討論者，都有莫大的收穫。在討論會結束後，家屬除了表達由衷的感激，終於了解病人生前的痛苦。在這一次的臨床病理討論會之後，病理科的同事告訴我，主任覺得這是第一次的嘗試，讓病人家屬參加，除了是非常成功的經驗，也是經歷過最為感動、而且有收獲的臨床病理討論會，對於病理科醫師，也同樣有收穫，顯示病人的主動參與，其實對於醫學知識的交流、以及治療研究的進展，會是最大的助力。邀請病人主動參與醫學生的問診，這樣的互動其實對於病人疾病的診斷與治療，也有莫大的幫忙。個人有多次經驗，印象很深刻的是一位在心臟外科因為心肌病變準備接受心臟移植的住院病人。一位醫學生在和這位病人問診的過程中，病人提到最近幾個月腳底開始發麻，接著手指頭也會發麻，是典型「多發性周邊神經病變」的症狀。學理上，心肌病變造成心臟衰竭的病人，應該只有呼吸困難、走路會喘的症狀，不應該會有感覺神經的症狀，因為這是周邊神經病變的臨床表現。這位醫學生正好前一週在神經科實習，神經科的老師有向同學介紹「類澱粉神經病變」是全身性的疾病，除了影響周邊神經、還會沉積在心臟。醫學生很快地和住院醫師討論、也請我會診，後來這位病人診斷確認是「類澱粉神經病變」，治療的方向改變，也不需要接受心臟移植。這一位病人的個案顯示：病人和醫學生的互動，其實對於疾病的診斷、治療，有莫大的幫助，甚至是決定性的資訊，病人也會是受益者。其中的一個原因是：醫院目前分科很細，主治醫師學有專精，但可能只專注於自己的領域，而醫學生因為在各科實習，很容易會有不同科別的資訊，更容易整合在一起考慮，有觸類旁通的效果，可以避免「見樹不見林」，會有更全面、完整的診斷。這樣的交流，對於罕見疾病特別重要。比如類澱粉神經病變，和醫學生文章討論的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，英文全名 amyotrophic lateral sclerosis、簡稱 ALS (漸凍人)，這些都是罕見疾病。對大部分民眾來說，比較陌生，甚至於醫師也較少聽聞，也因此病人願意主動分享經驗，從醫學教育的觀點來說，有非常重大的意義：一方面鼓勵病人分享自己的症狀和求醫經驗，同時也感謝這些病人願意為醫學教育奉獻，這些資訊的提供，其實和捐獻大體和腦神經組織，都是同等重要、一樣的偉大！作為醫學教育工作者，除了感激，更鼓勵病人、家屬，一起分享症狀、病程，參與醫學教育，當醫學生有更多了解，未來對於疾病治療，就可以有更多回饋，對於病人可以提供更好的照護。在我所診治的病人，都非常樂意分享他們自己的經驗，特別是這些很難治的疾病。他們的症狀其實非常多樣化，不見得外觀可以看得見，特別是我所看的病人，主要是神經的「麻」、「刺」、「痛」，以及異常感覺來表現。這些在外觀上，其實沒有辦法看出端倪，只能依照病友本人的敘述，以及表情等等非語言等表達方式。他們所用的這些文字描述，還需要醫護人員的同理心才可能感受到，也因此病人都有很高的意願，希望讓醫護人員可以傾聽、了解臨床症狀。讓我印象最深刻的是一位患有類澱粉神經病變的病人，這位病人的症狀，除了肌肉肢體無力、自律神經失調，包括姿態性低血壓、慢性腹瀉，最讓病人困擾的是神經痛，特別是神經痛從外觀上沒有辦法看出那裡的不對勁，但是神經痛是全身性的分布，特別是在肢端的末梢往近端的肢體一直延伸，病人自己的描述是「被背叛的身體所束縛」。我們平常人都有肢體受壓迫後，短暫幾分鐘「麻」感的經驗，我們都知道有結束的時候，但是病人是二十四小時和「麻」相處，因此很樂於向醫師與醫學生分享、說明症狀，希望醫師的了解，可以思考新的治療方法。筆者個人的臨床診療，主要是看疼痛領域的病人。神經痛有各種不同的表達方式，最多數的病人是以麻感為主要症狀描述，但是「麻」可能是運動神經的無法使力，無力的「麻」感、也可能是感覺神經的症狀。不同的「麻」，其描述、反應也有是不同。神經就像電線，生病時，就像電線斷掉，或是絕緣的電線皮磨損、造成漏電，比如反映的症狀，可能是有燒灼、熱的「麻」感，可能是像受壓迫的「麻」感，也可能是像昆蟲、螞蟻爬過的「麻」感，也可能是像電線漏電的「麻」感，不同的「麻」感，代表不同病的生理意義，需要用不同的藥物治療。也因此這些需要用實際的案例、語句和經驗，讓病人可以去想像，從而做出正確的敘述，而這些需要仰賴病人和醫生的良好互動。 在醫學系擔任教師的經驗，包括教授醫學系三年級基礎醫學入門的「大體解剖學」，以及醫學系四年級臨床醫學入門的「神經學問診與檢查」，通常在大體解剖學開學時，提醒同學感念大體捐獻大體的「無語良師」。同學不只是學習解剖學的知識，還要了解學習大體老師奉獻醫學教育的精神。到了臨床醫學的授袍典禮，我常告訴同學，不只需要「視病猶親」，還需要「視病猶師」，以病人為師！每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書。而要達到這樣的效果，病人得願意敞開心胸，主動和醫學生分享、對話，除了病人本身的人格特質，作為醫師的照顧者，平常看診時盡心盡力的付出同理心與關心，才能讓病人感受到醫學知識最重要的是累積與傳承經驗，這才是最重要的精神。
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2023-02-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／床邊教學讓漸凍人感受到自己生命的價值
編者按：本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候，並說出他們「因病而苦」的心路歷程，使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人，感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛，加深醫學生暸解病人的感受，同時病人與家屬也表示欣慰，他們的努力能「保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語：以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書，而勉勵學生「視病如師」。延伸閱讀：醫病平台／看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事醫學系五年級於神經內科的實習課程中，有安排數堂的個案討論與病房迴診，內容為讓學生先簡扼報告病人的病史、臨床表現、治療計畫等面向，再由老師帶領我們到病房，在事先取得病人同意的前提下，與病人互動，若病人同意，由老師指導我們進行神經學檢查，讓我們不只是紙上單純討論病人臨床表徵，能實際看到病人症狀如何表現，且能真實感受到病人的想法與情緒反應。在2022年末12月的實習期間，我們遇到一位在2021年七月左右發病，疑似罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍人）的病人，入院來做進一步檢查和初始治療。面對此病程幾乎不可逆，且尚無有效治療方式的疾病，病人與家屬（病人太太為主要照顧者）情緒反應其實相當正向樂觀，不但積極治療，對待我們也十分親切，非常樂意讓我們詢問病史和進行檢查，讓我們在回診課程收穫良多，對於肌萎縮性脊髓側索硬化症的神經學表現有了具體的認識。在迴診課程結束後，我們心中除了感激，也存有一些疑惑：為何這位病人和家屬在面對如此重大疾病，除了情緒相對穩定，更不會排斥讓我們這樣尚未學成的醫學生學習？因此我們採訪了病人與家屬，想更深入了解他們在面對醫學生問診或課程中需要示範檢查的環節，心中的感受，與對此教學方式抱持的觀點。當我們來到病房，已是接近黃昏時分，病房的橘黃陽光裡，只有病人一人待著，他親切地招呼我們，向我們解釋太太剛下樓去買些東西，稍後便回來。我們有些不好意思地向病人說明，想要更深入地訪問其心境與對醫學教育的看法，他立刻一口答應。其實病人因肌萎縮性脊髓側索硬化症的病程進展緣故，咬字發音已有些模糊，但尚可辨認，只是要說出一句連貫完整的話語，需要費上比一般人多好幾倍的力氣，因此當他立馬答應時，我們心裡也有些歉然，但也十分感動。訪談一開始，我們詢問病人對醫學生的看法，病人表示並不會覺得醫學生就比較缺乏經驗或比較「菜」，他認為每個人都不是生來就具備專業技能，如今醫術精湛的教授是如此，我們亦是如此，皆需要長期經驗的積累，而病人便是這個過程中，教導我們最多的對象。若是一直不讓醫學生有臨床學習的經驗，待富有學識經驗的師長輩們退出醫療現場，這些學生該如何具備真槍實彈上戰場，為病人診治？但是，在診視檢查中，檢查者可能觸碰病人隱私的部位、要求病人分享自己切身的苦痛，對他們來說，都需要一定程度的信任關係，面對毫無經驗的醫學生，這樣的關係更難以短期建立，也並非病人一定要參與的義務。因此，我們請病人回想那天老師帶著我們來到病房迴診的過程，他心中的感受如何？病人自陳雖然罹患這樣目前無藥可醫的病症，但透過這樣的教學過程，能為醫學教育出一份心力，讓他感受到自身的價值。也期許提供這樣的機會，能讓我們這些醫學生學習到更多，將來才能在疾病研究上有所突破。他說著這些話時，語氣十分堅定，讓我們明白，原來這次教學，讓這位身患重症的病人，在生命前路縹緲難行之際，反而感受到了自己生命的價值。我們的存在，對病人來說彷彿是希望之火的柴薪，縱使現在我們尚未學成，這樣的疾病也還尚未有根治可能，但保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。我們也回想到當天，老師在開頭十分慎重其事地向病人和家屬介紹我們，並徵求他們的同意，才進行接下來的教學，是為了要給予病人足夠的尊重，還有讓我們具備應有的謙卑感激，透過這樣的雙向尊重，才得以產生良性的交流。反思有些社會大眾較無意願參與醫學教育活動，有著不願被當作「實驗品」的心理，可能的癥結點便在於我們在事前並未給予病人清楚的說明，以及讓病人感受到「我們是前來向您學習」的尊重，若將來醫學院師生與病人的互動，都能這樣虛心向病人請教，相信大多數的病人，也十分樂意與我們分享。最後，我們問及病人對醫學生的期許，病人鼓勵我們這一路學醫與行醫之路皆大不易，需持續努力與精進自我，不論是在醫術或醫德方面，皆要對自己有著高標準的要求，才能成為真正受病人信賴的好醫師。這次病人的傾力參與讓我們深深感受到，自己的幸運和所具備的使命，最好用以答謝這位病人的方式，便是如同病人所述，我們需持續精進，將來學有所成，有經驗與能力照顧病人，回饋於社會，方能不負病人以親身疾苦交換的心意！
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2023-02-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／看見病人的「疾病」，更要傾聽病「人」的故事
編者按：本週的主題是「醫學教育需要病人與家屬的幫忙」。一位醫學生敘述因為一位罹患「漸凍人」的病人與家屬願意讓老師在醫學生面前示範他的神經疾病的症狀與徵候，並說出他們「因病而苦」的心路歷程，使學生受益良多。一位醫學生寫出他們事後採訪病人與其夫人，感激他們幫忙醫學生了解疾病帶來的病痛，加深醫學生暸解病人的感受，同時病人與家屬也表示欣慰，他們的努力能「保持教育的火苗不滅，醫學之路就能繼續推進。」。一位資深教授說出臨床醫學的精闢之語：以每位病人從各自的症狀、結合生活與經驗，其實就是一個疾病的自然史，經由對話與溝通，比醫學教科書的文字敘述，更讓人印象深刻，勝讀多本教科書，而勉勵學生「視病如師」。我們一群醫學系五年級的學生擠在病房門口，心情忐忑的等待答覆，等待病人是否同意老師帶著學生到其床邊互動教學的答覆。「可能又要被拒絕了」心中閃過從大四臨床課以來，各種被拒絕的場面：只是醫學生而已，懂什麼？浪費時間；我什麼都不會，不要找我啦；叫學生去唸書比較快……的確，我們只是醫學生，遠不如主治醫師和住院醫師，鮮少知識也沒有經驗，或許被拒絕是合理，但我們難免失落，也難以找到自己的定位。「好！」出乎意料，不到一分鐘的時間，病人就爽快答應這次的教學！黃先生患有「肌萎縮性側索硬化症」（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），在來到病房前，我們已經先看過、討論過其病歷，也學習過ALS的臨床表現、診斷與治療，但是實際與病人互動，和單看教科書是天壤之別，對我們來說是難能可貴的學習經驗：老師為我們示範如何和黃先生和黃太太互動、病史詢問、鑑別診斷，並進行神經學檢查。雖然文獻資料上有許多ALS的介紹，但臨床上每一個病人的疾病表現、病程的演進與變化都是因人而異，這樣的學習模式更實際、更令人印象深刻。但上述對我來說，並非最可貴的事。最令我珍惜的是，這樣臨床的互動使我學習除了要看見病人的「疾病」，更要看見、傾聽病「人」及其家屬的故事。每一個願意成為我們老師的病人都讓我時時刻刻心存感激與欽佩。生病對於大多數的人來說都是負面的經歷，同時也是一件極為隱私的事；因為身為醫療人員，所以才有這樣的「特權」讓初次見面的病人願意向我們訴說他們的不適與痛苦。ALS是一種罕見疾病，會大大影響病人的生活與活動，且目前為止並無有效的治療方式，相信黃先生自發病到確診，再到慢慢惡化，一路走來一定經過無數次的情緒起伏，有失落、憤怒，或是難過、否定，但最後他與太太願意成為我們的學習對象，並且能在我們這些「外人」面前侃侃而談，除了感謝與感動，更佩服他們面對疾病的勇氣和樂觀態度。在互動過程中，黃先生雖然說起話來較緩慢吃力，但仍很詳細、清楚的向我們訴說來龍去脈，在神經學檢查時，也很努力的配合；黃太太則是幾度表現出對於先生的不捨，但即使淚水在眼眶打轉，仍很正向的鼓勵黃先生，同時也勉勵我們要認真學習。關於如何面對病人和家屬的情緒，尤其是患有罕見疾病的病人，身為醫學生的我們，一開始常不知所措，也時常將病人情緒或想法投射在自己身上，但隨著經驗的累積，我逐漸了解到，感同身受是件好事，使我能同理病人的處境，更能關心到他們的身心靈，也學會要注意各種細節，像是用字遣詞、問診速度等。以黃先生為例，考量他的語速和體力，應該要更有效率的問診及檢查；設身處地去想，面對不可逆的疾病時仍然保持正面樂觀，並非所有人都能做到的，且兩人互相扶持鼓勵，身為醫療人員的我們即使醫療有限，也應該成為他們的另外一股支持的力量，應適時的稱讚、鼓勵他們的努力。「教學讓今天成為我們最有人生意義與價值的一天！」最後黃先生和太太向我們說道。但帶著滿滿收穫走出病房的我們，不禁想著，其實是因為有他們，才讓今日我們醫學生的學習不同以往，別具意義！
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-07-14 醫療.骨科．復健
人生到最後都不想靠鼻胃管灌食！熟齡常見的吞嚥障礙，如何及早逆轉？
編按：人生到最後，都想保有以口進食的樂趣，如何達成？語言治療師王雪珮指出，吞嚥障礙好發於高齡族群，尤其是肌少症的衰弱長者、罹患失智、帕金森氏症、漸凍人等腦部疾病的病人。如何鍛鍊吞嚥肌群，避免吞嚥能力退化？家中長輩吃東西時常咳嗽、不時覺得喉嚨卡卡？小心，這並非正常老化現象，可能是吞嚥障礙。根據台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會理事長王亭貴的研究統計，在一般社區，65歲以上的民眾約12.5%有輕度以上的吞嚥困難問題。在長照機構、安養中心，長者吞嚥困難、有吞嚥障礙的比例更可能高達5~6成。台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會秘書長、食食樂語言治療所所長王雪珮指出，人的吞嚥功能會隨著老化而衰退，是正常現象。然而，高齡者也可能因肌少症、失智、帕金森氏症等腦部疾病，導致病理性的吞嚥障礙，長期置之不理，長輩將難以自行進食、營養不足，需要以鼻胃管等方式提供人工營養，更有食物掉落氣管、發生吸入性肺炎的可能。什麼是吞嚥障礙？認識進食4階段，食物掉入「禁區」可能導致吸入式肺炎對一般人而言，三餐正常進食，似乎是一件理所當然的事。其實，送入口中的食物要順利進入食道並抵達胃部，需要動用好幾組神經、肌肉，準確無誤地執行大腦發出的指令。王雪珮指出，人的吞嚥可分成4個階段：1. 口腔準備期牙齒切碎、咀嚼食物，舌頭攪拌混合唾液將食物做成濕潤的食團。2. 口腔期舌頭把食團往後送到咽部，引發腦幹的吞嚥反射。若是舌頭肌肉無力、腦部功能受損的病人，如失智症等，在這一階段會不斷地將嚼爛的食物含在口中不吞，無法繼續吞嚥。3. 咽部期鼻腔後方的軟腭肌群收縮、氣管上方的會厭軟骨蓋上、食道上方的括約肌放鬆，讓食物下滑進入食道。在此一階段，若肌肉無力，口腔、鼻腔和氣管的「閘門」無法順利關上，食物就可能卡住鼻腔、掉進氣管，導致人嗆到、咳嗽，甚至進而引發肺部發炎。王雪珮指出，一般而言，當食物卡住氣管口時，人會有異物感，用力將食物咳出。但有些腦部損傷、神經反射異常的病人，即使食物掉落氣管也不會咳嗽。於是，照顧者以為沒事、繼續餵食，導致更多食物掉落氣管，讓吸入性肺炎惡化。這種情形，被稱為「靜默式吸入」。4. 食道期食物進入食道，緩緩往下移動至胃部。在此階段，若食道口的括約肌無法放鬆、咽部缺乏足夠的肌力將食物往下推擠，都可能導致食物卡在食道口或食道中，無法往下移動。哪些人容易發生吞嚥障礙？體重下降、吃東西不順，3方法可自行評估王雪珮指出，吞嚥困難的問題好發於高齡族群，尤其是肌少症的衰弱長者，約3成同時有吞嚥障礙。此外，腦神經方面的疾病，例如，失智症、帕金森氏症、漸凍人等，以及腦部損傷的中風、腦部腫瘤病人，都可能發生吞嚥障礙。如何判斷長輩是正常老化，或者吞嚥障礙？王雪珮指出，若吞嚥困難症狀已影響長輩的進食量、飲水量，甚至導致體重非預期地下降5% 以上，就要懷疑是病理上的吞嚥障礙，建議到吞嚥門診做進一步地評估。此外，一般高齡者難免會有喝水嗆到、吞藥丸「卡卡」的情況，除了觀察食量、體重等，也可以透過以下兩個簡單的測試，確認是否為高風險族群。1.「反覆唾液吞嚥篩檢測試」（Repetitive Saliva Swallowing Test,RSST）。在30秒內反覆吞口水，若次數小於3次，即可能為吞嚥障礙高風險群。2.使用「EAT- 10」篩檢量表自我評估。這套量表包含10個問題，0分代表「沒有問題」，4分則是「問題非常嚴重」。受試者可從0~4分中，按自己的情況給分。10題總分大於或等於3分，可能是吞嚥障礙高風險族群。「EAT 10」量表10題：1.吞嚥問題是否導致體重下降2.吞嚥是否干擾外出飲食3.吞嚥液狀物需額外費力4.吞嚥固狀物需額外費力5.吞服藥丸時需額外特別費力6.吞嚥是否會導致疼痛7.飲食的愉悅是否受吞嚥問題影響8.吞嚥時，食物會黏著咽喉9.吃東西時是否會咳嗽10.吞嚥時是否有壓迫感若以上兩項測驗未通過，建議至醫療院所吞嚥門診，由醫師、語言治療師進一步檢查。王雪珮提醒，腦神經疾患的病人大多在神經內科門診求治，當有吞嚥困難問題時，不一定會尋求復健科協助，有時容易錯過復健的黃金時間。也有些患者因疾病難以自我表達，忽略吞嚥問題，建議家屬若懷疑病人有吞嚥障礙，可至醫院進行吞嚥攝影查，找出吞嚥過程的問題。一般人如何預防吞嚥障礙？發生吞嚥障礙後如何復健？健康的高齡者要預防吞嚥障礙，可以做「吞嚥健康操」，強化口腔、咽部、喉部等吞嚥相關的肌群。三餐飯前做10分鐘，進行基礎保養。由語言治療師設計的「呷百二吞嚥健康操」，可協助高齡者強化吞嚥肌群。而若懷疑自己或家人已發生吞嚥障礙，則建議至醫院復健科、耳鼻喉科，由具備嗓音、吞嚥功能專長的醫師診斷。根據檢查結果，由醫師轉介語言治療師進行復健。王雪珮指出，吞嚥障礙的復健有2個重點，一是訓練吞嚥的能力，另一則是訓練咳嗽的能力。前者就像吞嚥肌群的健身課程，由語言治療師以遊戲等多元的方式，讓長輩練習吞嚥，強化肌力。此外，能夠吞嚥以後，「練咳嗽」也同樣重要。王雪珮指出，有些長輩腹部核心肌群和喉部肌肉無力，一旦食物不慎卡住氣管口，也無法用力咳出。她建議，長輩平時就可練習用腹式方式咳嗽，先吸氣吸到7、8分滿後閉氣2秒鐘，接著肚子內收、以喉部聲帶力量，讓氣流衝出、用力咳嗽。如果長輩進食時不慎嗆到，照顧者貿然拍背，反而可能使原本卡在氣管和食道間的食物掉落氣管。這時應請長輩身體前傾，鼓勵長者盡量喉嚨用力咳，藉著衝出的氣流，讓卡在呼吸道口的食物遠離呼吸道。接著，請長輩乾吞幾次，讓食物順利進入食道。反覆咳嗽、吞咽，最後發出「啊」的長音，聲音乾淨才算危機解除。及早發現吞嚥障礙、積極復健 90歲也能拿掉鼻胃管自行進食王雪珮觀察，在臨床上，吞嚥障礙的患者常不知道該找哪一科求診，因而錯失治療黃金時間。她曾遇過一位65歲的病人，覺得自己「喉嚨卡卡」，到肝膽腸胃科、神經科檢查都沒發現問題，甚至一度被認為是心病，轉介到身心科服用抗焦慮藥物。最後，病人到復健科做了吞嚥攝影檢查，才發現藥物卡在氣管、食道的入口，舌根和咽部也有食物殘留，找到處置吞嚥問題的策略。她指出，發現長輩進食困難時，找到有吞嚥專長的醫師及語言治療師求診，才能及早復健、改善問題。有些長輩吞嚥功能衰退、多次誤嚥、發生吸入性肺炎，最後在醫師的建議下插鼻胃管灌食。然而，病人不再以口進食後，吞嚥機能仍會持續退化，最後就連吞口水都可能引發吸入性肺炎。即使用鼻胃管，也要維持吞嚥機能。對症下藥，才能從根本改善吞嚥障礙。王雪珮舉例，有位90多歲的長輩心臟、腎臟衰竭，原本已放置鼻胃管灌食。經過一個月的積極復健後，他已經可以拿掉鼻胃管自行進食，甚至吃到想吃的牛肉麵。愈早復健，效果愈好。若是認知功能受損的病人、復健意願低落的病人，也可由醫師和語言治療師進行吞嚥評估、找到合適的飲食質地，再由營養師進行餐食規劃。將吞嚥訓練策略融入進食之中，讓患者不知不覺增加吞嚥頻率、強化相關肌群的力量。目前台灣也開始發展適合吞嚥障礙者的「照護食」（又稱銀髮友善食品）。這類食品依照病人的吞嚥能力，分成軟食、細碎食物、濃稠泥餐、流質飲品等不同質地，讓長輩安全地補充足夠的營養，又保有飲食的樂趣。「吃，就是最好的運動。」王雪珮說。即早發現問題、好好練肌肉，人生到最後都能保有以口進食的樂趣！原文：人生到最後都不想靠鼻胃管灌食！熟齡常見的吞嚥障礙，如何及早逆轉？
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良，以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說，一位肝硬化末期病人，因為反覆腹水引發腹膜炎，3年裡急診25次，3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護，並銜接後續安寧居家照護，近2年多來未曾再到院急診，讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器，在家中進行腹水放液治療，以及照護技術指導和心理諮商等；家屬有任何問題，也可以24小時找到安寧居家護理師，或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說，非癌症末期病人的臨終照護，以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注，健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說，安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗，發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升，相對於癌症病人而言，非癌症病人接受安寧緩和醫療後，簽屬安寧緩和意願書的比例更高，且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後，病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙，可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別，共同研擬臨床照護路徑，讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安，以及善終準備的需求，都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-02-02 該看哪科.腦部．神經
睡得好就能減少慢性發炎風險 醫揭為何睡眠對大腦健康如此重要
▌讓你的大腦有充足的睡眠人的大腦在睡眠時會產生一種特殊的液體，用以沖洗掉腦內所有的老廢物質與有害物質，但是醫學界直到二○一三年才發現了這種液體與其功用。大腦有夜間清洗功能障礙的人比較容易產生腦神經退化的相關疾病，例如失智症或是肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophe Lateralsklerose，簡稱ALS，俗稱漸凍人症)。睡眠不足或有睡眠障礙的人的血腦屏障也會受損，導致不屬於大腦的異物也能抵達大腦，並且引發發炎反應。丹麥的科學家麥肯．尼德佳德教授(Prof. Maiken Nedergaard)以及她所屬的研究團隊曾經在老鼠身體上研究這種特殊液體的功能。研究團隊發現，這種液體在老鼠清醒的時候幾乎毫無動靜，然而當老鼠進入睡眠之後，這種液體便高速流動於其細小的渠道內。這個系統與我們的淋巴系統相當類似，只是淋巴系統無法到達大腦而已，於是尼德佳德教授擷取神經膠狀物質與淋巴兩個字，將之稱為膠狀淋巴系統。也因為神經微膠細胞是組成液體流動渠道的元素，並且具有調節的功能。這個系統會在我們於夜間睡眠的時候，清除大腦內如β類澱粉蛋白之類的有毒物質。在實驗老鼠睡覺的時候，β類澱粉蛋白在牠們腦內的濃度大幅降低，降低速度比起老鼠在清醒時快了近兩倍。除了這份研究之外，還有更多早先的研究學者同樣指出，人腦內的β類澱粉蛋白濃度在睡眠時期會大幅減低，只是這些研究學者至今尚未無法對此解釋。除了神經膠質細胞可以控制膠狀淋巴系統之外，具有同樣功能的還有荷爾蒙正腎上腺素。正腎上腺素是壓力荷爾蒙的一種，它也具有神經傳導物質的功能。在高濃度正腎上腺素的環境下，腦內的膠淋巴液體流動地較為緩慢。目前為止科學家一致認同，缺乏膠淋巴液體的循環流動對於形成如阿茲海默症與巴金森氏症的腦神經退化疾病有相當大的關係。在低濃度的正腎上腺素環境下，亦即人在晚上就寢與放鬆的時候，膠淋巴液流動的速度則會增強。另外，墨西哥的研究團隊發現，缺乏睡眠會對人體產生壓力，因為缺乏睡眠會讓皮質醇指數升高。因此，這個壓力荷爾蒙接著會對免疫系統下達準備作戰的指令，這會引起腦內輕微的發炎反應，而這個發炎反應會攻擊血腦屏障。於是血腦屏障再次門戶大開讓有害物質進入大腦，進一步引發更多的發炎反應。睡眠對你的大腦健康有著無比的重要性，睡得好的人就能大幅減少慢性發炎的風險。如果你已經出現了大腦疾病的徵兆，對此睡眠有助於治療。現在社會的多數人都沒有給予自己足夠的睡眠時間，與其待在床上好好睡覺，他們寧可熬夜看電視、打電動，三更半夜仍舊流連忘返於網路購物或社群媒體裡。另一群人則是想睡卻睡不著，他們翻來覆去卻無法入眠，通常這如果不是因為缺乏正確的營養攝取，就是思緒還在腦裡打轉而著無法靜下來。。實用建議：好好睡一覺吧！請你給自己足夠的時間睡覺。平均而言，正常人需要每晚七到八個小時的睡眠時間。請根據下列兩點來檢視你究竟有沒有睡滿足夠的時間：1.你早上起床的時候，覺得自己睡飽了。2.你一整天都覺得相當有精神。※ 本文摘自《大腦不老，身體就好：德國醫生親授腦力寶典，讓你想得快、忘得慢，提升自體免疫力，遠離頭痛、憂鬱和失智》。《大腦不老，身體就好：德國醫生親授腦力寶典，讓你想得快、忘得慢，提升自體免疫力，遠離頭痛、憂鬱和失智》作者：烏里西‧史特倫茲 譯者：黃淑欣出版社：商周出版 出版日期：2021/05/06
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2022-01-13 該看哪科.腦部．神經
為什麼你應該多睡覺？研究曝大腦神經退化的原因
失智症是個難解的神經退化疾病，國內外科學家皆投入大量研究，希望找出病理機制以研發新藥。但人腦的神經網絡複雜程度，超出目前理解範圍，在用藥之前，需要對神經網絡有更清楚的認識。中央研究院生物醫學科學研究所的陳儀莊特聘研究員，帶領團隊與跨領域專家合作，除了研究神經細胞與神經膠細胞之間的影響，亦盼能以亨丁頓舞蹈症為模型，發展可沿用於其他神經退化疾病的治療藥物。▌神經退化疾病至今仍無藥可醫2016年年底，美國一間著名大藥廠宣布其研發27年的失智症藥物，在臨床研究上效果不佳。消息一出，無論是科學家、病人或投資者都一片沮喪，全美生技股票甚至大跌了8～10%。2021年6月，另一家美國藥廠發展多年的失智新藥終於獲得美國FDA有條件通過，但是否有足夠療效，仍產生許多爭議。在這個低迷的氣氛中，曾獲得諾貝爾生理學或醫學獎的生物學家巴爾的摩博士（Dr. David Baltimore），站出來鼓勵大家：其實我們對神經細胞還不夠了解，如果夠了解，很多問題我們會事先想到。我們應該更努力發展新的科技，並加強分享資訊和數據，才能成功。失智症治療在台灣也頗受關注，尤其近年高齡社會問題更為嚴重，報紙社會版不乏因家人無力長期照顧失智長輩而發生的悲傷故事。早在十幾年前，政府便開始推動失智藥物發展，例如NRPB生技醫藥國家型科技計畫。2012年立法院的臨時議案中，數十位立法委員聯合簽名，要求政府會同中研院研發改善失智的抗體與藥物。但羅馬不是一天造成的，若只急著研究藥物的藥效，而忽略全面了解，就很容易出差錯。例如當科學家發現一種新藥可以修復退化神經細胞的功能，若在尚未確定副作用時就立刻進行開發，便會增加臨床實驗的失敗機率。因此，藥物研發需更謹慎與深入。此外，人腦神經網絡的複雜程度遠遠超出目前的理解範圍，這也是為什麼至今仍無藥物可快速根治神經退化疾病。國內外科學家尚在努力，從基礎研究了解人腦的神經網絡，中研院也投入大量心力，其中一個方向是以研究神經細胞為主體，探討神經細胞和其他腦細胞（包括神經膠細胞）之間的影響。▌記憶維持，仰賴神經網絡陳儀莊特別從基礎原理來解釋，說明科學家如何發展神經退化疾病模型，進而尋求開發藥物的可能性。人腦的神經網絡中，以負責網絡連結的「神經細胞」最為重要。神經細胞活動時會有很多電位經過，電位傳導得越快，神經網絡傳遞功能的效果越好。但在傳導電位的過程中，如何避免「短路」，就需要靠「寡突膠質細胞」將神經細胞包起來保護。而大腦中占了85%的「星形膠質細胞」也非常重要，就像支持整個國家發展的基礎工作人員，這群細胞扮演非常關鍵的支持角色。「星形膠質細胞」一腳連接神經細胞、另一腳連接血管，幫助神經細胞接收養分，並協助清理代謝廢物。個子很小的「微膠細胞」數量很少，僅占全部腦細胞的5%。它們彷彿大腦中的警察，一旦發現壞東西就會將之吞噬；而看到發炎狀況時，則釋放出細胞激素（cytokine），殺死入侵的細菌以抗發炎。目前已知幾乎所有的神經退化疾症，都和微膠細胞失控有關。但微膠細胞是個雙面刃：如果它分泌太多細胞激素，也會傷害神經細胞，這種情況在大腦老化時很容易發生。對於神經細胞而言，順利獲取能量極為重要。血液中的葡萄糖，會先經過星形膠質細胞變成乳酸，乳酸再進入神經細胞轉成能量。這個乳酸釋放、吸收與轉換能量的過程，有時候效果會變差，對長期記憶的形成及維繫造成不利影響。克莉絲蒂娜．阿爾貝里尼（Cristina M. Alberini）博士的實驗室曾證實，將大量乳酸打入老鼠負責記憶的海馬迴組織中，會讓老鼠的記憶力變好；這是因為神經細胞獲得很充足的能量、得以順利運作。這讓我們了解：記憶的形成和維持皆須依賴神經網絡順利運作；過去的記憶也許並不是消失，而是無法順利傳導。人變得健忘，可能是神經網絡的傳導效率變差了，因此若能透過增加神經細胞能量，來促進神經網絡的傳導效能，也許可以改善失智。▌神經退化原因：壞蛋白質堆積致禍便祕是因為廢物阻塞在腸道，引發極不舒服的感覺。對人腦中的神經細胞而言，若無法順利代謝壞蛋白質，則會導致其堆積成斑塊──就如便祕一般──阻礙神經傳導功能，狀況惡化時甚至會造成神經退化疾病，例如失智症、亨丁頓舞蹈症、漸凍人等等。但神經細胞如何倒垃圾呢？這就要靠「腦脊髓液」幫忙。星形膠質細胞的腳會包住血管和神經細胞，在血管和星形膠質細胞中間形成一個極小的空間，足以讓大腦中的腦脊髓液通過，把存在於神經細胞的壞蛋白質──例如造成失智症的類澱粉蛋白（Amyloid β, Aβ）──帶出腦部排除，以防堆積成斑塊。當腦脊髓液流通得越順暢，代謝效果越好。如果家裡的灰塵越積越多，形成一座土丘，你的正常生活空間和機能就會逐步壓縮、甚至喪失。這就是蛋白質斑塊對神經細胞帶來的威脅。多種神經退化疾病的神經細胞，都有蛋白質不正常堆積的情形，包含亨丁頓舞蹈症（圖A）、阿茲海默症（圖B）、帕金森氏症，以及漸凍人。年輕的時候，神經細胞會把壞蛋白質分解或排出，小小的微膠細胞也會跑來試著吞噬壞蛋白質；如果排清和吞噬的能力好，累積在腦中的壞蛋白質就越少。但壞蛋白質終究會漸漸積累，累積得越來越多，便在神經細胞周圍（或細胞中）堆成一大坨斑塊，導致神經細胞死亡、神經網絡傳導功能降低，這就是神經退化疾病產生的原因之一。▌為了神經細胞好，你有理由多睡覺內德加（Maiken Nedergaard）博士的研究室，以老鼠做了一個實驗，在腦膜打進去不同分子大小的染料，觀察染料如何隨著腦脊髓液在腦中流動擴散。紅色的染料分子比較大，綠色的染料分子比較小。他們發現腦脊髓液流動擴散的效果，和「年齡」及「睡眠」息息相關。如圖所示，年輕的老鼠（上方腦切片）腦脊髓液流通效果很好，小分子的紅色染料和大分子的綠色染料遍布腦中混成黃色，大小分子在腦中跑得差不多快。但年老老鼠（下方腦切片）就不是這樣，只有小分子的紅色染料透過腦脊髓液傳輸得比較快，大分子的綠色染料還是停在從腦膜打入的位置，沒什麼移動。無論是老鼠或人類，年紀增長之後腦中的代謝功能都會變差，進而出現神經退化，這是個殘酷的事實。先別感嘆年華已老，我們可以從現在開始好好睡覺，而且要睡飽。因為內德加博士的實驗發現，睡覺時神經膠細胞會變小，讓腦脊髓液流通的空隙變大、流速變快，是清理神經網絡中壞蛋白質的最佳時機。為了讓神經細胞順利清理廢物，每個人都需要有充足的睡眠。▌以亨丁頓舞蹈症為模型，發展神經退化疾病藥物了解神經網絡之後，下個目標是藉由神經退化疾病的動物模型，了解哪些機制會影響發病，藉以找出用藥的機會。失智症是老年最常見的神經退化疾病，但成因相當複雜，目前亦無完善的動物模型。而亨丁頓舞蹈症只有一個基因突變就造成疾病，現階段已經有相當好的動物模型供科學家探討。陳儀莊與研究團隊從亨丁頓舞蹈症著手研究藥物發展，原因是亨丁頓舞蹈症和其他神經退化疾病有類似的病理機制，例如神經細胞都會有壞蛋白質堆積、沒辦法正常分解的狀況。若有藥物能促進壞蛋白的分解來治療亨丁頓舞蹈症，就可進一步探討，是否也能用於治療漸凍人或失智症等其他神經疾病。只是在藥物成功開發前，很多人希望專家可以先指點什麼食物能讓病情好轉、什麼則會讓身體變得更糟？但陳儀莊提醒，神經網絡是一套相當複雜的系統，每種食物的功用也很複雜，並非只有單一的作用。大家可以從認識大腦的結構和功能開始，了解如何保護神經網絡正常運作。另外，亨丁頓舞蹈症會透過基因代代遺傳，在醫療知識比較落後的地區，人們仍然相信此種病症源於家族受到妖魔附身或詛咒，這是因為了解不夠而產生的誤會。其實神經退化疾病並不會傷害他人，反而是病人因為無法好好走路、容易跌倒，或是忘了自己有沒有吃過飯，造成自身的危險。在藥物成功開發前，我們都能做到的，就是建立正確知識，照顧好自己的神經網絡，也盡量提供病友及家屬協助。※ 本文摘自《研之有物：見微知著！中研院的21堂生命科學課》。《研之有物：見微知著！中研院的21堂生命科學課》作者：中央研究院研之有物編輯群 出版社：時報出版 出版日期：2021/12/21
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2021-11-20 新聞.元氣新聞
獨／肌萎症醫師40歲完婚 擁抱生命不完美「讓罕病被看見」
肌萎縮病友協會理事長、耕莘醫院病理科主治醫師陳燕麟，本身是肌肉萎縮症患者，從醫路上他致力投入肌萎症研究，也發起基因檢測公益計畫，盼降低肌萎症患者機率。今年10月他完成人生大事，與女友完婚共組家庭，他坦言，過去感情路波折，幾段感情都無疾而終，是罕病患者都會遇到的問題，也讓他格外珍惜這段得來不易的婚姻。陳燕麟過去幾段感情並非都順遂，部分女方家人不知道，或是家人知道後就反對，在這一任之前，甚至還空窗了5年時間，一度認為「就單身一輩子」。不過他理解，所有罕病者或有明顯缺陷患者，都會遇到這類的問題，以傳統觀念上，如果女生是罕病，男生可以扛照顧責任，但若是男生罕病，「女生總不可能扛我吧」，生活的確比較辛苦。陳燕麟與太太認識多年，職場中是上司與下屬關係，值到今年才走在一起，並決定步入婚姻。他笑說，有一部分要感謝媒體，過往接受多次採訪，因此女友媽媽知道他時，第一印象是「這年輕人很上進」，雖然得知兩人交往，心裡也一度天人交戰，不過尊重孩子決定後，也同意兩人婚事。陳燕麟高一時確診罹患「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病，近端的大肌肉萎縮較快，從走路無力、爬樓梯困難，到無法蹲下、跌倒無法自行站起，最後到雙手無力。就醫學上來說，肌肉萎縮平均壽命70歲，不會立即有生命危險，但退化速度快，現在40歲需要坐輪椅，60歲可能更加虛弱，相較一般人的生命時光，罕病患者所能「做事」的時間只會越來越少。選擇從醫這條路上，陳燕麟拚命念paper、讀文獻，希望找到一絲罕病治癒的曙光，「但就我所知，要治癒是有困難的」，努力了10多年仍找不到答案，讓他曾有一段時間不敢碰肌肉萎縮。在升上主治醫師、念博士班的同時，指導教授輔大校長江漢聲一句話點醒他「你自己是醫師，又會做研究，不研究自己的病很可惜」，才讓他「解開」心中的鎖，重新往肌肉萎縮方向努力。肌萎症目前尚無藥物可以治療，陳燕麟認為在此之前，應該先透過基因檢測，把疾病限制在這一代。他是耕莘醫院分子病理、肌肉罕病實驗室主持人，他表示，肌肉萎縮症常見的是裘馨式肌肉失養症，但肌萎症還有其他200、300種，目前僅幾種罕病可以事前檢測出來，在產前基因檢測這領域，仍有很大的努力空間。陳燕麟特別指出，外界常把「漸凍人」（ALS，學名：運動神經元疾病）及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）搞混，雖然兩者最後都是萎縮症，但症狀不同，使用藥物也不同，尤其SMA可以產前檢測，ALS漸凍人不能產前檢測，SMA是孩童時期發病，漸凍人則是50、60歲才發病。日前還看過婦產科衛教文章寫錯，導致病友混淆，是嚴重的問題。今年陳燕麟推出新作《擁抱生命的不完美》，也完成為期2個月的罕病發聲出版計畫，帶給肌萎病友們物質上的支持，並讓更多人重視罕見疾病與基因檢測重要性。他表示，面對罕病、重大事件的發生，人們往往難以克服，如何從打擊中走出，並有餘力再幫助別人，看書中一段段故事，就像「看一部電影」一樣，讓心靈洗滌一遍，給予每個人力量面對挑戰，更重要的是希望這本書成為種子，讓更多人看見罕病。肌萎症患者不希望總被外界賦予「憐憫」，陳燕麟認為，社會大眾可學習如何與罕病者相處，最好的方式是透過遊戲，因此協會擬規畫「肌萎運動會」，設計適合肌萎小朋友的互動遊戲，可以與家人組隊成為參賽者，不再只是場邊的「啦啦隊」，此外也藉此拉近親子關係，並有機會讓肌萎孩子說出對照顧者的感謝及愛。
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2021-10-10 新聞.長期照護
業者籲政府：無障礙接送 應產業化
高齡社會來臨，長照交通服務需求增加，衛福部長照司放寬長照二點零交通接送服務條件，輕度失能者也可申請，每年將增加七至八萬人受惠。衛福部長照司指出，輕度失能者納入給付後，有意願投入者，政府也提供獎勵措施，包括每月營運補助等。民眾需要更細緻服務士林靈糧堂社會福利協會服務處長李梅英表示，輕度失能者可能因膝關節退化等因素，走路無法超過五百公尺，出門活動或購物有困難，樂見政府放寬補助對象。多扶接送執行長許佐夫則說，民眾需要更細緻服務，呼籲政府將無障礙接送服務產業化。衛福部長照司副司長周道君表示，長照需求等級由輕至重分為八級，除偏鄉外，目前第四級以上中重度失能者才能獲得交通服務給付。未來新制上路，不分偏鄉或都市，二、三級輕度失能者也納入給付範圍。應改變社福補助觀念許佐夫表示，不是所有的老弱殘都窮，面對銀髮海嘯，政府不宜以「救濟弱勢」的社福補助觀念看待，應提升服務，以「產業化」角度設計，鼓勵更多業者推出符合民眾需求的服務，讓老人、家屬願意消費。盼吸引更多業者投入許佐夫認為，長照二點零放寬交通補助對象，或許能讓無障礙交通接送服務「良性競爭」，吸引更多業者投入，若能帶動全面無障礙交通服務，除了減少國內旅遊的障礙外，未來解封後，因台灣防疫績效好，更能成為國際旅客首選旅遊國家。許佐夫也提醒，從事無障礙接送服務的職業駕駛需經特定訓練，如面對脊髓損傷、漸凍人與一般長者，接受服務時都有不同的注意事項。
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2021-10-10 新聞.長期照護
老弱殘未必「窮」 專家建議無障礙接送產業化
銀髮海嘯來臨，衛福部擬放寬長照交通給付條件，讓輕度失能者申請服務。長年提供無障礙接送服務的多扶接送執行長許佐夫表示，政府擴大補助的概念出自於社會福利，但他觀察，民眾需要的並非補助或復康巴士，而是更細緻的服務，呼籲政府將無障礙接送服務產業化，把補助留給真正需要的高風險家庭。本身也是照顧者的許佐夫說，多扶接送成立是希望讓照顧者及被照顧者都能想享受喘息服務，不管是兒女或是外籍看護，被照顧者的生活品質幾乎掌握在照顧者手中。多扶對長期交通接送服務設計預約系統，可即時回報被照顧者上下車狀況，讓照顧者能掌握，心情上也能更放鬆。對於長照2.0擴大交通給付，許佐夫認為， 面對銀髮海嘯，政府別再以「救濟弱勢」的社福補助觀念看待，應提升服務，以「產業化」角度設計，並非所有的老弱殘都「窮」，應鼓勵更多業者推出符合民眾需求的服務，讓老人、家屬願意消費。許佐夫也提醒，從事無障礙接送服務的職業駕駛需要經過特定訓練，例如面對脊髓損傷、小兒麻痺、漸凍人與一般長者，接受服務時有不同的注意事項。許佐夫認為，長照2.0放寬交通補助對象，或許能讓無障礙交通接送服務「良性競爭」，增加更多業者投入，若台灣帶動全面無障礙交通服務，除了減少內旅遊障礙，未來解封後，因台灣防疫績效好，更能成為國際旅客首選旅遊國家。
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-01-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／退休精神科教授的「退而不休」生活 2019超前部署充實人生
【編者按】這星期的主題是「邁入老年的醫師做什麼想什麼」。一位剛屆齡退休的放射科醫師分享他第一年的退休生活，促成了我們邀請兩位年過八十的前輩醫師回顧他們的精彩人生，一位精神科教授退休後，改而投身宗教與社會服務方面，與我們分享他豐富的「退而不休」的生活；一位神經科教授將最近慶祝台大神經科四十週年的紀念會上，回顧自己如何在台大醫院神經科由教學與服務為主的臨床科成功地轉型為今日服務、教學與研究並重的大學醫院重鎮。我們接著會邀請年輕醫師發表他們行醫的心路歷程，希望這些文章可以幫忙社會大眾更了解醫師，而有助於醫病之間的溝通。2019年我像似無意中做了超前部署，安排了多次國內外旅遊。3月中旬參加台大醫學院我們班畢業五十週年的台灣環島旅行。我們包了二部遊覽車從台北出發。行程中台南至台東，以及花蓮至台北的兩段路程還安排改搭台鐵環島之星觀光列車。大家都非常珍惜這次的重逢，藉此機會大家暢談從大一開始，將近六十年來的往事。緊接著，4月初跟一些朋友組團去歐洲，行程特別安排去看舉世聞名的荷蘭阿姆斯特丹庫肯霍夫（Keukenhof）花園。 7月初，在我的兒女及孫子們的安排策畫下，包括兒子、女兒三家共10人，我們走了一趟加拿大洛磯山脈自助旅行。之前我去過幾次加拿大洛磯山脈，但都是跟團。這次是家人為我做八十祝壽的旅遊。在路易斯湖邊的（Lake Louis）路易斯酒店（Chateau Lake Louis）咖啡廳，我向兒孫們講述我的生涯故事，別有一番風味。行程的最後，我們去溫哥華拜訪親友。由加拿大台灣同鄉會會長張理滄和她先生潘立中安排，得以和我們的親人楊正昭醫師見面。他們在溫哥華非常用心的為當地社區奉獻。潘立中夫婦在2019年捐了百萬加幣改善溫哥華的癌症醫療設施。楊正昭醫師在許多年前，聯合當地的台灣人醫療人員捐贈第一台葉克膜給當地的兒童醫院。楊醫師是我的大前輩，算是台大畢業最早定居在溫哥華的婦產科醫師。不少台灣後輩醫師去溫哥華進修時，都曾獲得他的照顧。楊醫師最讓我敬佩的是，雖然患了非典型肌萎縮側索症（amyotrophic lateral sclerosis既所謂漸凍人）及數種癌症，仍然積極正面看待人生。加拿大之旅後，11月又跟著教會的年長者去日本走了一趟賞楓之旅。 2020年全世界籠罩在武漢肺炎的陰影下，國外旅遊可說幾忽是停擺。可是這一年我在神學院開的課，比往年增加了。在台灣教牧心理研究院（為一所超教派獨立神學院），在2月和7月分別開了三個寒暑假密集班外，2至6月學期中也分別於台北和台南開課。密集班的課有「精神診斷與DSM-5」及「物質成癮與處遇」，學期中開的課是「精神藥物學」。另外在台灣基督長老教會台灣神學院的推廣教育班，我也於9月開始的學期，在台中開了一門課「聖經人物的心靈探索」。這些課程需要整合精神醫學與基督教信仰。我之所以會在教會系統開這些課，想起來也算是另類無意中的超前部署。我在醫學院大一時讀了一本瑞士精神科醫師Paul Tournier的書，提到他搭配教會的牧師幫助人處理心靈需求的故事。當時心裡有一個感動，這就是我想走的路，也因此決定畢業後選擇走精神科。為了此志向，1990年代我開始利用晚上的時間，修讀台灣神學院的信徒神學系課程，1998年修完神學士課程。2001年利用台灣大學教授休假一年的機會報考台灣神學院，進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生，然後分段研修，於2005年完成此課程，圓了我修讀神學的夢。2004年我在台大精神科部為我辦的歡送會上說，我沒有退休，只是換了跑道。除了保留參與住院醫師的精神藥物治療學的討論會，我不再維持臨床工作。一直到現在，我持續在神學院及教會開課，講授基督信仰與精神醫學相關的題材，這多少實現了我大一時的夢。在台大醫學院及台大醫院任職期間，我自知自己資質平平，我能做的最好服務是選擇未來有需要，但當時還待發展的領域。這就是早年我踏入精神藥物學、司法精神醫學和老人精神醫學的原委。至於後期投入精神醫學與神學領域，乃是出於個人的信仰。 2020年我的另一件重要記事是我的右眼第五度接受手術。1989年底我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。不幸手術後發生併發症，因而又連續二次進手術室。2016年第四度進手術室。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落，在右眼中到處亂闖，只好進手術室清除碎片。可是之後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重，右眼頻繁出血。經請教眼科教授，認為以前是在局部麻醉下清除碎片，所以無法徹底清理。於是10月19日在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及其他放置的異物全數清除。感謝上帝，到現在已術後三個月，一切情況良好。
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2020-12-16 新聞.生命智慧
漸凍人胡庭碩給媽媽的一封信：下輩子，不要再當妳兒子！
生命，是席推辭不了的鴻門宴；而活得燦爛，是讓自己好過點的一種選擇。24歲，稚嫩如同條剛過水的毛巾，還濕漉漉地滴著青春。若說如此年輕的我，真的能在紙上呈現出什麼，那說話的必定不是我，而是生命本身。相信每個人一生，都被賦予了一個課題。它不存在著答案，只是叩門，等著我們回覆。我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了我的身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間，我的肌肉會一根根消逝，終致癱瘓無力。很幸運，我不是一出身便失去行動自由，而是能在漸漸失去的生活機能裡，去更懂得珍惜：「我還活著」。因為我的疾病，我比一般人更體會時間的寶貴，也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病，我無法對「需要」假裝，被迫誠實地坐上輪椅，接受任何我必須接受的幫忙。也因此，我學會每個人本來就不完美，本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱，並不可恥，它代表你勇敢地接受自己是誰。而坐輪椅後，才發現原來台灣社會這麼美好，或許依然許多不便，許多結構上的問題。但坐上輪椅後，發現大家無私給予協助的背後，都是一顆顆的真心。在別人需要的時候，推人一把。而當自己需要時，或許有些彆扭，但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱，接受自己是誰，才能專注的，往你該去的地方去。最終校稿前幾日，身體又一次重大退化。以前頂多無力，容易摔倒，現在開始膝關節會痛，像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉，挺過了就沒事。而是持續一整天，不論站坐躺臥，每換一個姿勢，痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般，次次襲來，毫無改善。因為太痛了，真的很不想走路把吃完的碗放在水槽；因為太痛了，在行政院青年顧問團會議時無法專心；因為太痛了，所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間，不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。是第一次，因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。真的沒有力氣，連吃飯，都開始像狗一樣把頭埋在桌上，半年前，只是碗拿不高拿不久，現在，已經夾不到60公分遠的菜了，即便碗裡的飯，也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴，只好彎腰，如狗。一次摔倒，膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的，夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的，現在的我，不過是個倒在地上，痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣，所以沒出門就偷懶不天天洗澡；因為沒有力氣，好幾次坐著穿鞋，重心不穩摔倒，就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待，只想好好地，做自己。「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂，充其量，我不過就是接受灰心喪志也是種常態，每次摔倒，難過個幾分鐘，選擇一種讓自己更好過的心態後，再站起來。所謂堅強，應該就是接受世界對你的安排，罵一罵，然後想法子多做一點什麼，繼續過日子。就像網路「鄉民」們很愛講的那句話：「人生是張茶几，上面擺滿了杯具（悲劇）。」與一般同儕相比，我，胡庭碩，24年來的這張「茶几」，上頭擺放的「杯具」，也算是琳琅滿目了。童年時父母離異，家中又遭逢經濟危機，算起來也是「出身寒微」，而且，還罹患會不斷惡化的罕見疾病……有沒有這麼戲劇化的啊？如果我活得很悲慘，那就只是個無限悲催的苦情劇而已；但是，如果我有辦法活得很精采，那麼，我的人生，就會是一齣夠強悍的勵志劇。沒錯，我不打算走悲催路線，我要把我的人生，活得夠強悍、夠勵志。給媽媽的一封信：下輩子，不要再當你兒子 媽媽：今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」小時候，有件事我又氣又不懂。每次跌倒，你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘，勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來，你就是不扶我。長大後才知道，很多同我一樣病症的患者，是走不了路的。要不是你狠下心不扶我，我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手，我每在地上掙扎一分鐘，對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎？別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭，都同時打向我也打向你自己，你忍著心痛，你要我自己站好，不要誰可憐我。那時你自己開公司，但不管多忙，就是要親自送午餐給我，只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚，我來不及吃，而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是：每天中午都看得到媽媽，就算只有一下子，我都好開心。國中時，你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口，但天還沒亮，就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗，為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚，十一點了，還等不著你來接我。補習班主任拉下二樓鐵門，帶我到一樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼，自己挑。」我站在冰櫃前，眼花撩亂。我沒有零用錢，也因此沒有買飲料的習慣，一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏，這個好喝。」主任走過來，挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶，往櫃台走去。我突然明白，選擇的重要。我沒有錢，不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時，我以為只要有錢，是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁，但至少我要有能力選擇我要的。而我要的，就是你晚上能早點回家，早上能睡飽一點。國三我開始打工，高一在補習班教課，大二時月收入就有15萬元。媽媽，那都是要讓你放心，能自由選擇你要的生活。現在，我進入了社會企業、公益創新這條路，雖然不再動輒數十萬入袋，我都不會忘記你為了我，追逐著生活的背影。想要你安心， 照顧你、照顧好自己， 一直擺在我的第一位。你總說：「慈善讓郭台銘去做就好，輪不到我們這些小老百姓。」要跟你說，我做的不是慈善，只是希望在賺錢的同時，也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣，你告訴我：「我們難過時別人幫了那麼多，自己可以的，就多做一點點。」你可以好好享福了，之後的擔子，我會替我們倆扛起。高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷， 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子， 我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。------------------------------------------------------------給兒子的一封信：來生，當我掌心珍捧的花庭碩：你寫給我的那封信，至今我仍不忍也沒勇氣去讀，不過我身旁的朋友都看了，還感動哭了。其實我覺得你活得比較辛苦，我心裡沒少問過自己：「要是沒把你生成這樣，那該有多好。」不然你一定會有更好的發展，也不枉你所擁有的聰明才智了。你生下來就很好帶，吃好睡好還很少哭鬧，坐月子期間我都能一邊帶你一邊做家事，你這麼貼心，讓我養得更努力，一心想把你養得白白胖胖。但就在你五個月大時， 事情不再那麼順了。你開始出現厭奶情況，為了讓你吃進營養，我半夜就起來將米洗好泡上一小時，再用電鍋蒸成稀飯，然後把稀飯打成泥並濾出汁，就這樣一半米漿水一半牛奶泡給你喝，日復一日也不覺得累，因為養你是我的責任，能夠有多努力的養，我就有多努力。不僅如此，那時的你連翻身也似無力做到，我心裡直覺不對勁，趕緊帶你去看醫生，為此，不但讓你忍受開刀檢查之苦，還吃了醫生開的抗生素，結果藥物過敏導致四肢手指腳趾都腫得像一根根棒槌，任誰看了都於心不忍，可是醫生卻找不出任何病因。我越來越茫然，怎麼會這樣？上了幼稚園，你明明是小小班的年紀，卻有著中班的個頭。要說你長得好，可偏偏站的姿勢、走的樣子愈來愈怪，於是我又帶你四處求醫治療，但看遍了大醫院、中醫診所、整脊復健，甚至連密醫與偏方也沒放棄，所有該試的都試過了，還是沒人能告訴我：你怎麼會這個樣子？說真的，我心裡很慌也很害怕，可是醫院檢查結果只淡淡說：「這病沒藥可治。」到底是什麼病？醫生卻說不清楚。我從未聽過沒藥醫的病，又不是癌症，但你不良於行是事實，我每天都活在恐懼中，害怕哪天醫生說有藥可治，而我卻沒有錢去醫。所以我拼命找時間去賺錢，使得你從小只能待在保姆家與安親班，無法給你正常家庭的溫暖，我心裡愧疚。不過，我想是因為你待在老師身邊的時間久，對老師這個職業有親切感，所以長大後也想當老師吧！從小，大家都叫你天才兒童，字還不會寫就能讀報紙，可能你自己也知道走起路來就會跌倒，還不如乖乖坐著讀書，任何的書本報章雜誌傳單，你都會把玩在手上看，你會特別聰明或許是這原因。如果，我有把你生好的話，你的前途應該會更好。遇到榮總高醫生是一個轉捩點，多年來的疑問與煎熬終於有了答案。大概在你高中三年級時，知道這病叫「脊髓性肌肉萎縮症」後，我心裡反而淡定，不再盲目求醫問卜了，我開始自己看書、參加罕見疾病團體，想找出什麼才是對你最好的方式。我更加用心在你的營養上，不讓你吃任何二次加工或化學添加食品，把體內需要的營養補給充足，病才不會馬上擴及到脊髓。你跌倒，我也不扶， 就算在家裡也如此， 這不是狠心，我知道你爬起來的路很長、回去的路也很長，可是你得憑自己的力量爬起來，因為我不可能永遠跟在身邊幫你。考完高中聯考隔天，你馬上就到附近的補習班當老師，其實家裡已經不急著要你賺錢貼補，我想，你是需要人家的肯定，所以懂得主動爭取機會。從家裡到補習班的路很短，別人都用走的，我用機車載你去，不想你把體力耗費在不重要的事務上。可是回程時，我只載了書包回家，讓你跟朋友一起走著回來，這段路程雖然很短，卻希望你能感受那同儕之愛。後來，給了你一臺電動代步車，就是希望你盡可能走出家門，愛吃什麼、愛看什麼，只要有朋友和你一起去，幫人家付一點計程車費用沒什麼，因為我知道現在的你更需要同儕陪伴。只要你能隨時注意自己的安全，你想做什麼我都讓你放手去做，如果你很想做公益，那就大膽放心去做吧！你不像一般人，過完今天，還有明天。在你18歲發病時，我就有了心理準備，有一天你會需要我一直陪著你，但在那天來臨之前，我希望你活得快樂，做自己想做的事。我對你沒什麼期許，講未來實在太遙遠，只要你現在過得充滿活力，勇敢面對一切就夠了。你的人生歷練已經夠多了，一路走來的風霜與苦難都會成為你的養分，讓你變得更堅強。當年，榮總高醫生說你能長得這麼好真是個奇蹟，但如果我能早點知道你是什麼病，我一定會把你再養得更好些。每次看到家裡電視機旁那棵發財樹，我便會想到養花就像養你一樣，別看它現在生氣盎然，以為是買來的，誰想得到十幾年前它還是遭人遺棄的小盆栽，殘破的瓷盆裡僅薄薄覆蓋一層土，露出的兩條樹根早已枯乾，瘦小的樹幹上無枝無葉，我看著可憐便帶回家養。家裡的花花草草，我都用帶孩子的心態在養，每天給水分是一點一點慢慢澆，肥料也是一顆一顆分次給，多了少了都不行，而越不起眼的花，我越能養得枝繁葉茂，人人看了都稱讚長得好。如果，有來生，我希望你是我手中的花，我會用心地養，讓你不受風寒，健康茁壯。媽媽 何美金 筆（採訪整理／廖薇真）書籍簡介書名：漸凍人生又怎樣？：我胡庭碩，自己的人生自己扛！作者：胡庭碩出版社：親子天下出版日期：2015/01/08作者簡介／胡庭碩總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問，目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病，但卻不因行動障礙自我侷限，反而四處奔走，傳遞社會創新理念，激勵人們發覺自我價值，勇敢為世界承擔，共同為創造更好的社會付出。演講主題囊括：志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等，亦舉辦多場「設計思維 X 在地創新工作坊」。超過百場活動，影響數萬人次。
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