2024-01-30 失智.新手照顧
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
罕病家屬：政黨將罕病、身障族立委名單提前 更可凸顯對弱勢族群重視／夜夜秀爭議2
罕病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）、身障人權律師陳俊翰擁有美國密西根大學法律博士學位，此外，他也曾是台大法研所經濟法學組榜首，且有會計師執照，在2024年選舉中，名列民進黨全國不分區立委候選人名單第16名，近日因疑似遭脫口秀來賓中國前央視記者王志安歧視、揶揄而躍上媒體版面。對此，身為罕病患者家屬，同時也是罕病基金會創辦人之一的國立台北大學高齡與社區研究中心主任曾敏傑表示，台灣主流民意對這件事的反應，正突顯兩岸對民主、人權價值的認知有很大差異，這也正是台灣社會特殊、可貴之處。曾敏傑說，除了上述重點以外，也希望有朝一日，罕病、身障與高齡族群不再只是仰賴政黨給予不分區立委名額保障，而是可以真正獲得支持、進入選舉參選人名單，並為弱勢族群發聲，這才是真正重要目標。曾敏傑分析，在年輕人當中，不管是學歷、經歷，陳俊翰律師都顯得非常優秀、頂尖，他可以考上律師、會計師資格，真的很不容易，即使是一般身體健康的年輕人也很難達到這樣的成就，因此自然有資格，也有足夠實力可名列政黨不分區立委候選人名單。曾敏傑表示，無論藍綠，都曾將罕病、身障人士列入不分區立委候選人名單，這代表台灣政黨在思考不分區立委候選人名單時，都會將弱勢族群代表納入考量，這是一種進步的象徵，不過還是有些進步的空間，像不分區立委名單排序上，如果罕病、身障、高齡代表的排序可以往前排一點，或許更能安全上壘，也更能突顯政黨對弱勢族群的重視。對於罕病、身障與高齡族群的相關政策倡議，曾敏傑表示，參政、參選只是政策倡議的管道之一，而台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，都需要有更緊密的連結，並需要爭取更多立委的支持，在政策倡議上才會更有力量，期待更多立委可以一起爭取、支持弱勢族群權益，讓罕病、身障、高齡族群獲得更友善的就學、就業與成長空間。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-29 焦點.元氣新聞
北榮醫師忘年會骨科住院醫師昏倒，院長揭最新病況「振奮人心」！
台北榮總骨科忘年會，一名骨科住院醫師昏倒接受急救台北榮總骨科昨舉辦忘年會，卻傳出一名骨科住院醫師當場昏倒。對此，台北榮總院長陳威明稍早證實，昨天(2024年1月27日)是骨科的忘年會，確實發生一位第一年住院醫師在台上表演後，倒在舞台上，當時所有在場的醫護同仁全部湧上搶救。就在剛剛(2024年1月28日)，據了解，陳威明剛剛發給院內同仁一封信指出，台北榮總醫療團隊拚了一整夜，終於把住院醫師搶救回來，剛剛住院醫師已經甦醒，四肢正常活動，但心臟問題還需後續的治療，目前全院同仁士氣大振。陳威明稍早發給院內同仁聲明：「報告大家一個好消息，住院醫師剛剛醒來了，我們醫療團隊實在是令人感動！太厲害了！非常謝謝骨科第一線參與搶救的醫護同仁，急診部的同仁，張效煌主任率領的ECMO團隊及心臟外科團隊，執行心導管檢查的心臟科醫護同仁，還有三樓心臟外科加護病房的辛苦的護理師，思源手術室同仁，消防局E M T團隊好朋友…台北榮總以你們為榮🙏🙏🙏❤️❤️❤️❤️❤️確定神經沒有受損，四肢活動正常，過了這一個大難關，希望心臟可以日漸恢復，我們團隊繼續努力，把我們的榮總人救回來！威明叩首感恩」。陳威明稍早接受採訪時表示，因忘年會地點就在北榮對面的餐廳，30分鐘內該名醫師就被送到醫院，目前已裝上葉克膜搶救，正在全力救治中，所有的北榮同仁都是爸爸媽媽的心肝寶貝，更是他心頭上的一塊肉，發生這起憾事，院方一定會積極搶救，希望大家一起為這名醫師集氣，可以渡過難關。尾牙餐會、忘年會等活動應避免灌酒、逼酒，避免心血管疾病發生陳威明受訪表示，新冠疫情解封後，院內各科部舉行忘年會，院方表達支持，但從他上任後，因自己不喜歡喝酒，也要求各科部舉辦餐會、忘年會時，禁止灌酒、逼酒或強迫同仁表演；該醫師當天並沒有喝很多酒，本身有一些先天性心臟的問題，已排除是心血管的問題，其餘病情基於病人隱私，不方便對外透露，希望外界多給予院方、該名醫師家屬空間，院方一定會盡力救治。什麼是先天性心臟病？先天性心臟病是胎兒還在母體時，心臟發育不良而引起的先天性疾病。在懷孕初期約三到八週時，胎兒的心臟會從幾個細胞生長成的血管，慢慢分化為左右心房與心室、上下腔靜脈、肺動脈、主動脈及肺脈等構造，在腔室之間還會形成瓣膜，這個過程如果受某些特殊的外在或內在因素影響，阻礙到心臟正常發育，就會導致心臟先天畸形。→想了解更多 元氣百科：先天性心臟病責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫療.心臟血管
皮膚科名醫彭于賓晨跑猝逝 醫提醒3危險因子及室內運動3要點
知名皮膚科診所「于賓診所」院長彭于賓，26日傳出逝世消息，當時他正在跑步機上晨跑，被發現時已經倒臥在地，判斷是因心血管疾病去世，不過家屬尚未對外說明。心臟內科醫師指出，最近天氣冷是可能的因素之一，如果平常沒有運動習慣，應該要漸進式進行，也要留意起床後2至6小時，避免「清晨巨浪」發生。新光醫院心臟內科主治醫師洪惠風說，猝死常見的成因為心肌梗塞、突發心律不整、主動脈剝離等，心肌梗塞突然發生時像土石流，血管則如同一條條的公路，血管壁變得愈來愈厚，血管內徑未必會受到影響，所以有62%的男性心機梗塞或猝死，之前沒有任何症狀，女性則為46％。目前外界尚未得知彭于賓的具體狀況，不過，如單純以心肌梗塞來看的話，洪惠風說，這類個案的風險因子中，年齡是其中一個危險因子，男性45歲以上、女55歲以上或停經後；家族遺傳是第二個危險因子，男性親戚55歲以內心肌梗塞或猝死算危險因子、女性65歲以上；第三個危險因子是抽菸，其他危險因子則包含血壓、血糖、膽固醇，以及體重注意和運動等。洪惠風表示，「要預防土石流就要做好水土保持」，方法有二，第一為控制好血壓、血糖、膽固醇等「三高」因子、不要抽菸、要規律運動等；另外就是要注意「不要發生颱風」，也就是留意天氣突然變冷或變熱，也要控制情緒，不要生氣或熬夜等。運動方面，洪惠風說，如果平常沒有規律運動習慣的話，要漸進式進行、避免劇烈運動，如果一直以來跑數公里沒問題，但突然只跑幾百公尺就出現胸悶、咳嗽等蛛絲馬跡，就要趕快就醫，也建議民眾可以養成規律運動習慣，等於每天測試，一旦有異狀可以早點發現並就醫。除了運動頻率外，還要留意可能發生的「清晨巨浪（morning surge）」，洪惠風說，血壓控制不好的人，容易在清晨時有突然的血壓驟昇，也是最容易產生中風及心臟病的時間點，通常建議起床後2至6小時要特別小心。洪惠風形容，白天活躍的交感神經，和晚上的副交感神清，會在清晨「交班」，在這段時間等於煞車沒有鬆開就踩油門，心律可能比較難以調解，容易出事；而有些人在睡夢中猝逝，可能與呼吸中止症等部分原因相關；有些肥厚性心肌病變，則好發於運動時，提醒民眾平時就要留意自身狀況。皮膚科名醫疑跑步健身猝逝 醫曝冬天運動3大注意事項新北市土城醫院急診醫主任薛承君表示，冬天寒冷，許多民眾選擇在室內健身房運動，但仍可能發生意外，提醒民眾使用跑步機時，應注意3大要點：第一、運動前，熱身務必充足：尤其是天氣寒冷時，應充分熱身讓血液流動到肌肉，增加血液循環，減輕運動時心臟送出血液的負擔，降低突發性心肌梗塞的機會。第二、運動中、運動後，需注意身體保暖：即便是運動會讓身體流汗，冬天運動，最好還是穿著長袖、長褲的運動散熱衣褲，協助身體保暖；運動後，也應立即擦乾汗水及沖澡，避免環境氣溫低，更加刺激交感神經，增加心肌梗塞的機會。第三、運動時，不要過於勉強：如果跑到一半有胸悶、胸痛等身體不適時，一定要立即停止，但許多人認為，運動才會健康，而過於逞強，如每一次馬拉松比賽時，總會有人發生心肌梗塞，有時就是過於勉強所致，且在比賽當下，心情處在緊張、壓力下，也容易增加心臟負擔，發生意外。薛承君說，一般來說，突發性心肌梗塞或猝死，多與心室顫動有關，建議在室內健身房跑步時，第一、應選擇有工作人員服務的時段；第二、同時有其他民眾正在運動；第三、備有「自動體外心臟電擊去顫器」（AED）設備的場所，若發生緊急狀況時，可以立即急救。薛承君指出，醫學研究指出，當民眾發生心肌梗塞等心血管疾病，突然昏厥倒下時，如果可以立即急救，相較於急救人員抵達現場急救，可以大幅增加患者的存活率，而搶救回來後，神經系統恢復的情形，也會比較好，因此，第一時間搶救事關重要。薛承君指出，男性、年齡65歲以上、三高、肥胖、吸菸、壓力大及有新血管疾病家族史者，為心肌梗塞的好發族群，但這些只是醫療的評估風險，不代表沒有這些風險的人，就不會發生心肌梗塞，因此，平時要多注意心臟的健康，每年可以在醫囑下，進行心臟超音波、運動心電圖等相關心臟檢查，以便及早發現問題、及早治療。責任編輯：辜子桓
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
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2024-01-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／信仰與醫學的交織
【編者按】本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。→想看本文一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。「陳醫師，麻煩您幫我看看，我的腹水與腫瘤是不是已經不見了？」林先生來醫院接受腹部超音波檢查，躺在檢查檯上，在檢查前，跟我說了這句話，提醒我要好好幫他追蹤這兩個問題。他是我照顧已久的病患，罹患了晚期肝硬化合併頑固性腹水。一個月前，因為肝癌指標升高，他接受了腹部電腦斷層掃描，結果在右側肝臟靠近橫膈的區域，發現了一顆約一公分大小的肝腫瘤。我原先建議進行肝癌射頻消融治療，但林先生希望有時間再思考，於是我隔了一個月再為他安排了一次追蹤性腹部超音波檢查，除了以確認腫瘤的位置之外，也可以觀察這個腫瘤是否會快速長大。這天，林先生來到超音波檢查室，精神煥發，聲音洪亮。當我揭開他的衣服，發現他的腹部明顯縮小。超音波檢查時，腹中的小腫瘤確實如先前電腦斷層所見，大小未變。然而，讓人驚喜的是，原本頑固的腹水竟然不翼而飛！這讓我心生疑惑：這段時間他是否接受了某種特殊療法？ 腹部超音波檢查快結束時，我隨口詢問了林先生是否有進行其他治療。他滿臉喜悅地告訴我，他到了彰化的某個廟宇，求助於「三媽」。「三媽」是民間信仰中的黑面媽祖，專門解决各種難治疾病。我小時候家中長輩也會提到這類民間療法，所以我在幫他做檢查的時候，能自然地與他交流，沒有顯露任何貶低的語氣。儘管腹水消失了，我還是隱約在超音波中看到了疑似肝癌的肝結節，但要確定是腫瘤是否消失了，還需進一步用電腦斷層掃描來確認。即使如此，他的腹水完全消褪仍然讓人覺得很驚奇。於是我保守地向林先生解釋：「林伯伯，您的腹水的確不見了，至於肝癌的部分，我們可能還需要更進一步的觀察。等您回診時，我們再來討論。」幾天後，我們在診間見面，查閱他最近的抽血數據，赫然發現，肝癌指標竟然正常了。「沒有接受任何正規醫療，然後腹水與腫瘤都好了？」我在內心有點驚訝這個檢查結果，因為很顛覆自己的醫學認知與經驗，不過，我還是很仔細地幫他解釋所有的檢查結果。聆聽我解釋後，林先生顯得相當輕鬆，並興致勃勃地與我分享他這段時間尋求「媽祖」庇護的經歷。陪伴他來的是他女兒，這時卻顯得有些不安，急忙澄清道：「父親能有今天的康復全是醫師您的醫術卓絕，我們一定會嚴格遵循您的醫囑，只不過我們也嘗試了一些民間的療法而已……」她似乎擔心這樣的分享會讓我無法接受這個帶有迷信色彩的做法。但我除了驚訝之餘，並無顯露任何反對或排斥的態度，然而基於醫師的職責，我也善意地提醒他：「目前暫時病況也許有獲得緩解，不過可能要再過一段時間，才能確認腫瘤是否已經控制了，也許我們繼續每個月追蹤，再來討論後續的治療。」 病人聽了這些建議之後，他點點頭，承諾我一定會好好追蹤。結束看診後，在他要走出診間前，我帶著愉快的口吻，跟他說：「下次去看彰化時，幫我跟媽祖問好。」媽祖的信仰在台灣民間有著很強大的精神支持力量，例如每年的白沙屯媽祖遶境，總會發生令人驚嘆的事跡，並在網路上流傳開來。而我自己在臨床上，若碰到很不確定臨床困境的時候，我也會在適當的時機，詢問病人或家屬是否有宗教信仰，對於那些信奉媽祖的病患，我會建議他們的家屬前往媽祖廟祈求指引，並請媽祖賜予籤詩，以指點臨床困境的方向。這個如同發「會診單」，只是接受會診單的是「媽祖」。許多家屬會帶著虔誠的心，去附近媽祖廟參拜，尋求神諭，並將所得的籤詩帶回給我作為參考。我會把籤詩中的智慧融入我的醫療判斷，對病患或家屬詮釋籤意。我經常半開玩笑地戲稱這個過程是解讀「媽祖婆的會診回覆」。奇妙的是，每次的籤詩總能隱約預示著病患的未來病情走向。這種現象在醫學理論上雖難以解釋，但透過這一過程，我總能幫助病患和家屬共度難關。 而面對信仰基督教的病人，在臨床治療中遇到難題時，我則會鼓勵病人或其家屬跟上帝禱告，因為我相信：「當我們遇到艱難的臨床抉擇，或許透過禱告，全能的上帝能透過某種啟示為我們指出一條明路，並藉由醫療團隊之手，成就神的安排。」歷年來，每每這樣的情境發生了，在禱告之後，都會有一個圓滿的結局。這些親身經歷的神秘體驗讓我相信，冥冥中似乎存在著一股神秘的力量，在背後默默支持著這些有信仰之人。記得曾在讀醫學院時，中醫導論的老師提出了一個引人深思的問題：「如果西醫真的無所不治，那麼中醫又是如何得以跨越世紀的風霜而流傳至今呢？如果中醫真有治百病的靈丹妙藥，那台灣又何以遍布求問解惑、指點迷津的宮廟？」這個問題讓我學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。能夠有這樣的胸襟，我想應該是得力於從小受到一貫道的宗教熏陶，學會了尊重這些儀式，而不是嗤之以鼻。這些信仰與儀式不僅僅是一般市井小民生活的一部份，同時它們也賦予了我們醫療團隊幫助病人的力量，在他們最無助的時刻，通過信仰找到心靈的慰藉。延伸閱讀：1／15 我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」責任編輯：吳依凡
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2024-01-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們沒有那麼不同——「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」
【編者按】：本週的主題是以「寬闊的胸襟」討論宗教與照顧病人的看法。一位進入大學時才在某種機緣下，接觸到佛教經典，而後了解佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於與自己的習慣挑戰，只要堅持下去，未來是可以自己抉擇的。一位內科主治醫師分享個人從小受到一貫道的宗教熏陶，尊重各種儀式，而在行醫路上學會用更開闊的心胸去看待各種醫療方法，無論是民俗療法、中醫，還是那些在宗教儀式中禱告、祛病除魔、收驚制煞的儀式。由他所分享與病人的互動展現出醫師難得的胸襟。一位國立大學醫學院資深教授、護理界資深學者與台灣安寧緩和療護的推手，以本身出自佛教家庭，後來轉為天主教教徒的心路歷程，分享自己與各不同宗教領袖討論宗教信仰的經驗，得到喜悅，而能體會尊重不同宗教的信仰之美好。有幸拜讀盧俊義牧師與陳榮基教授的二篇大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，讓我想到達賴喇嘛常常說的一句話：「所有的生命，都是想遠離痛苦追求快樂。」所以在這一點上，不論個人是何種宗教背景，都不應該是我們幫助別人消除痛苦、追求幸福快樂的阻礙。反而在生而為人，無法逃離生老病死的束縛中，宗教能夠提供給我們更寬闊的胸襟來包容一切。從小家中是一般的民間信仰，那時對宗教的印象就是村子裡的宮廟每年作醮的時候，都會請布袋戲、歌仔戲班來演出，當然更重要的是有免費的流水席可以吃。所以雖然說是酬神，但是在那個物資艱困的年代，這可是難得可以好好打牙祭的機會。我長大的鄉鎮，一所由天主教會所設立的醫院，除了軍醫院以外，是鎮民們重要的醫療場所。還記得那些和藹可親、會說臺語的外國神父修女們(以前以為都是美國人)，親切的問診與照護的樣子。印象中神父修女們並沒有特別傳教，只有在聖誕節時醫院大廳跟旁邊的教會有應景的佈置。開始對佛教有興趣，是因為準備大學聯考時，有時候在圖書館讀累了，會起來翻翻書架上的書，偶然翻到一本「正信的佛教」，它的內容讓我覺得很新奇，因為印象中佛教不就是吃齋念佛求生淨土嗎？原來佛教還講道理，講人生是不圓滿的，甚至究竟來說是充滿痛苦的。佛陀跟菩薩竟然不是神的一種，佛陀的意思是「覺悟者」，佛經中滿滿的古文原來是教我們解脫痛苦的東西。這對於正因為準備大考苦惱的我，充滿了吸引力。因此上大學之後參加了佛學社團，開始有興趣想了解佛教的內容。慢慢才知道原來菩薩是梵文菩提薩埵的簡稱，粗略翻成白話中文的意思是「覺悟的勇士」。慢慢跟著學長以及指導老師，多少聽一點佛經的道理，當然不懂比懂的還多。不過讓我印象深刻的是，佛陀在覺悟時說的那句話，「奇哉奇哉，眾生皆有佛性，只是因為煩惱執著而不能解脫。」這句話讓我覺得人人都是平等的，而且都是有寶貴價值的。開始進入臨床工作後，好像離修行解脫越來越遠。但是因為看到人生百態，就會想到不管有些人是自己受苦，有些人是令別人受苦，不管是哪一種，造成這種現象都是因為各種因素聚集所造成的。有些人是天生的性格，有些人是後天的環境，更多的是這兩者加在一起造成影響。但是只要造成這個結果的這麼多的因素其中一個改變，結果就會不一樣。所以佛教所講的因緣果報，並不是宿命論，而是存在無限多的可能性，重點是要勇於跟自己的習慣挑戰，那麼未來是可以自己抉擇的。而這些事情根本無關乎宗教，不管是對上帝堅定的信仰，或是對各種神的虔誠祈禱，而願意做改變，或許在短期看不出有什麼不同，但是堅持下去一定會看到不同的結果。原本是想分享一些我在臨床上看到，不同宗教之間彼此的包容與惺惺相惜，例如原本信基督宗教的媳婦，為了祈求讓婆婆的病快點好起來，也幫忙摺紙蓮花燒給冤親債主。或是佛教的法師，在面對不同宗教信仰的病人時，一起跟病人向媽祖或是上帝祈禱。這些在臨床上遇到的真實狀況，都是很令人感動的。我想宗教的共通點，都是希望能夠幫助所有人解除煩惱、超脫生死的痛苦。但是也看過有一些病人與家屬，太過於堅持只有自己的宗教才是正確的，弄得反目成仇，到死的時候都不肯包容和解。我常想這樣的堅持是真的為了別人好，還是只是自己的私心罷了。地藏經中有一段話，提到佛跟菩薩有時候為了幫助眾生，會化現為國王、大臣、男子身、女人身、或現天龍身、或現神鬼身、或現山林川原、河池泉井等等。只要是對人有利，能幫人解脫就好了，菩薩(覺悟勇士)們並不會自我設限要用甚麼形象來幫助人。所以即使面對是不同宗教的人們，只要能看到每個人都具有想要離苦得樂的共同點，我們就是彼此的貴人。當然在追尋生命的最終極意義，每個宗教有自己獨特的看法與目標，但是希望不再有痛苦，能得到永遠的幸福快樂，在這點上，我們都是一樣的。延伸閱讀：2023-11-20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象 2023-11-22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
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2024-01-13 醫聲.領袖開講
院長講堂／張達人用靈性安寧照顧！助病患坦然面對死亡，了無遺憾地離開
新竹縣湖口鄉人口8萬2千人，是全國第二大鄉，天主教仁慈醫院是當地唯一醫院，主要服務亞急性患者和臨終長者。仁慈醫院院長張達人認為，行醫的核心價值在於「如何超越個人徇私心」，因此擔任院長20多年，不僅盡力引進先進醫療設備，在臨終病人照顧上，更注重靈性照顧，用安寧的方式讓患者了解生命的真諦和死亡的必然性。養生秘訣/保持身體活力 養生追求內在的平靜在養生上，張達人追求內在的平靜，平日閒暇喜歡接近大自然，參與慢跑、打球、登山和健走等運動，保持身體活力。面對巨大的工作壓力時，會靜坐或參與教會彌撒及靈修反省等活動，盡可能記錄內心動態變化過程。「人生有很多挑戰、有很多抉擇。」張達人說，人習慣從外面找安慰，很少從內在找答案，像現在年輕人的憂鬱和焦慮，就是不知如何調節活力，以及過於重視外在評價，無形中讓自己陷於框架中。他認為，人生難免經歷挫折、創傷，要學習傾聽內在聲音，跌倒時別忘記內在有個光，會去撫摸你、安慰你，鼓勵你不要放棄，「光會帶你走出痛苦、黑暗」。教會活動經驗 成當身心科醫師主因張達人13歲時，父親因為心臟病、中風早逝，當時的台灣醫療便利性和就醫流程並不完善，讓他感到許多無奈。他的大姨媽是小兒科醫師，母親受到姊姊的啟發，鼓勵他和弟妹習醫，也激發了他對醫療事業的興趣，後來他與弟妹3人都各自在醫界闖出一片天。身為天主教徒的張達人，除了關注身體健康，也尋求身心靈的平衡，在高中和大學時期參加了教會基督生活團（CLC）活動，豐富了靈性成長機會，這成了他選擇當身心科醫師的主要原因。2006年，張達人擔任嘉南療養院院長期間，與台南地檢署及台南縣政府合作，首創使用地檢署緩起訴金提供海洛因成癮者美沙冬替代療法。因為這項計畫，大幅降低全國的愛滋病感染人數。張達人在精神科療養院工作時，致力確保病人照護的連續性及完整性，由於他曾在美國約翰霍普金斯大學攻讀衛生政策與管理碩士學位，因此能夠結合理論與實踐，推動精神病患在門診、住院以及延伸到社區復健領域的完整性醫療服務。高齡患者居多 臨終照顧注重3面向仁慈醫院主要服務亞急性患者和臨終的長者照顧，其中7至8成都是高齡患者，張達人表示，在臨終病人照顧上，醫院更注重靈性照顧、生命回顧以及死亡識能三面向，從簽署DNR（Do Not Resuscitation）拒絕臨終急救開始切入，讓患者與家屬從避談身後事進而溝通、互相理解需求，從畏懼死亡到坦然面對。張達人說，老年人60%會有輕度精神上困擾，如睡不著、焦慮、不快樂等，造成身體衰弱，其中最重要是親子關係，家庭溫馨與否，對老年人快不快樂、願不願意活下去有很大的關係，透過團體小組治療，讓長者一起聊天，共同寫下生命歷程，最後再由醫師給予啟發，用安寧的方式回顧生命，進而了解生命的意義和死亡的必然性，讓患者了無遺憾地離開。對未來的展望，張達人說，仁慈醫院定位為照顧亞急性、臨終患者，年長的亞急性患者最需要的是發燒、肚子痛、跌倒時，能有醫院可以緊急處理、就近治療，老年人在意的是「照顧大於治癒」，為此院方也和長照機構配合，並且和亞東醫院合作，聘請眼科、心臟血管外科、骨科等醫師團隊到院服務，減去民眾舟車勞頓之苦。張達人小檔案．年齡：68歲．專長：焦慮症、憂鬱症、重大精神病診療、個別及團體心理治療、社區精神醫療、精神醫療政策與醫院管理．現職：天主教仁慈醫院院長、天主教主教團牧靈中心主任．學歷：美國約翰霍浦金斯大學衛生政策與管理碩士、紐約市西奈山醫學院附設醫院精神醫學部心理治療研究員、高雄醫學大學醫學士．經歷：衛福部草屯、嘉南療養院及玉里醫院院長、桃園療養院副院長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師、台灣精神醫學會常務理事給病人的一句話：除了注重飲食均衡、定期健康檢查和運動外，並學習聆聽內心及身體的聲音，照顧好自己，才能夠照顧好別人。責任編輯：陳學梅
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2024-01-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／長照服務在身邊
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。一、哪些人可以使用長照服務長照2.0延續長照十年計畫之內涵外，並擴大照顧對象，如身旁有以下對象，可能符合長照2.0的服務對象，包括：65歲以上失去生活自理能力(如行動不便、需要協助吃飯、上廁所、洗澡、平地走動和穿脫衣褲等)的老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者(表達能力降低、記憶力下降、睡眠障礙、產生幻覺等疑似失智症狀，或確診為失智症)、不分年齡的失能身心障礙者（領有身心障礙證明或手冊的失能者）。家庭照顧者也是長照服務的對象，可使用喘息服務、家庭照顧者支持服務，及家庭照顧者關懷專線等服務；另有聘外籍看護的家庭也可以使用長照相關服務。二、長照服務有哪些(一)長照2.0自107年起實施長照給付支付制度，給付四大項服務，包括：1.照顧及專業服務： (1)居家照顧：受過專業訓練的照顧服務員到家中協助長照個案，包含基本身體清潔、日常照顧、測量生命徵象、餵食、餐食照顧、協助沐浴及洗頭、陪同外出或就醫、到宅沐浴車服務等。(2)社區照顧：將長照個案送到長照服務提供單位接受服務，提供生活照顧、健康促進、文康休閒活動等，場域包含：日間照顧中心、托顧家庭等。(3)專業服務：這是由專業醫事及社工人員提供的服務，包含針對長照個案的身心狀態及復能動機，導入復能照護服務，以及針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限等照護服務，提供長照服務對象照顧指導，避免個案因受照顧不當，而衍生更多的醫療及照顧需要，讓個案可逐步恢復自立生活，減少家庭照顧者照顧負荷。2.交通接送服務：提供長照個案就醫、復健與使用社區式長期照顧服務的交通需求，以提高各項醫療與社區式服務措施的可近性與運用。3.輔具服務及居家無障礙環境改善服務：包含居家生活輔具購置或租賃，如助行器、拐杖、輪椅、移位腰帶、居家用照顧床等以及居家無障礙設施改善，如可動式扶手、固定式斜坡道、防滑措施等。4.喘息服務：家中主要照顧者若需要休息，可以申請喘息服務，讓長輩到日間照顧中心、巷弄長照站、住宿式機構，或是請照顧服務員到府協助照顧。(二)長照四大項服務之政府補助：為減輕長照個案使用長照服務之經濟負擔，前述四類長照服務政府是有補助的，照管專員所核定之「長照需要等級」，由輕至重共分為1至8級，當失能程度愈嚴重，等級愈高，除了第1級沒有補助以外，級數愈高，補助金額愈高，依失能者家庭經濟狀況提供不同補助比率，低收入戶由政府全額補助，免部分負擔，中低收入者依照不同項目補助95%-90%，一般戶補助84%-70%。三、如何申請長照服務為讓民眾找得到服務，申請長照服務之管道，分為以下3種：(一)親自洽詢當地長期照顧管理中心(以下稱照管中心)：衛生福利部協同各縣市政府建立照管中心，受理申請長照服務、長照需要評估、連結、輸送長照2.0服務之單一窗口。(二)撥打1966長照服務專線：如果您有失能、失智，或日常生活需協助的身心障礙家人需要長期照顧，請以手機或市話撥打1966，撥打1966前，建議您先準備好需要照顧者的姓名、年齡、居住地址等基本資料與狀況，以及主要照顧者（聯絡人）的姓名電話，撥打後將由縣市照管中心人員負責接聽，並協助了解是否符合申請資格。只要符合資格，照管中心將派照管專員到家評估，核定長照需要等級及服務給付額度，再由社區整合型服務中心(A單位)個案管理員依個案需求擬定照顧服務計畫並連結服務。(三)長照出院準備服務：為縮短有長照服務需求的住院病人於出院後取得長照服務時間，出院後有需要長照服務的個案，可於住院期間，向所在醫院提出申請長照服務的需求，醫院的專業服務團隊於個案出院至少3天前進行長照需要評估，後續由個案管理員依據評估等級，與個案、家屬或主要照顧者討論擬定照顧計畫，協助個案於出院返家7天內取得所需長照服務及資源。四、失智照護服務疑似失智尚未失能個案，可至失智共同照護中心，該中心提供失智個案服務，針對疑似或未確診之個案協助確診，提供照顧諮詢、協調、轉介及追蹤生活照顧與醫療照護服務；另外，失智社區服務據點提供失智個案認知促進、緩和失智服務，以及提供失智個案照顧者支持團體及照顧者照顧訓練課程。五、小結最好的長照服務就是不需要長照，我們鼓勵長輩多到據點活動，注意營養攝取，並不是每個人都一定會因為老化、退化而需要他人協助的晚年生活，不過一旦家中失能、失智長輩有照顧需求，請撥打1966長照專線，讓專業的來提供協助，以減輕家庭照顧壓力。延伸閱讀：1/8 長期照顧十年計畫2.0政策1/10 醫療與長照結合，長照創新專業服務責任編輯：吳依凡
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2024-01-12 失智.失智專題
失智者可以投票嗎？用這招助失智者順利投票還能促進社會參與
「失智者可以投票嗎？」、「失智者看得懂選票嗎？」「我可以替失智者圈投嗎？」每到選舉之日，家有失智親人的家屬總會提出這樣的疑問。113年1月13日（星期六）我們將迎來總統、副總統與立法委員選舉，在解答關於失智者投票的各種疑問之前，請先牢記他們依然享有和所有人一樣的人權。身心障礙者權利公約提及，身障者在社會中生活所需的一切權利都應受到重視，包含基本生存權、公民身分權等，當然也包括參與政治的權利。值得注意的是，112年年6月9日《公職人員選舉罷免法》及《總統副總統選舉罷免法》已經刪除了有關受監護宣告者無選舉權的規定，因此受監護宣告者也可以在113年的大選中行使自己的投票權。由於認知功能障礙，失智者在投票時確實可能會面臨一些困難，其中包括他們或許會難以分辨不同選票的差異、投票方式。因此，為了協助失智者順利投票，事先的準備和適當的鼓勵，就顯得格外重要。根據台灣失智症協會所公布的相關資訊，家屬有助於失智者順利參與投票的方式包括：1.事先熟讀《易讀版投票指南手冊》https://pse.is/5hlb832.建議現場出示身心障礙證明或失智症診斷等證明文件，並詳細與工作人員溝通個別需求3.為保障失智者人權，失智者盡可能自己投票，家屬或工作人員可引導協助。4.受監護宣告者可依法行使選舉權，投票日領得選舉票後應自行圈投，但不能自行圈投而能表示意思者，得請求由家屬或陪同之人1人，依據本人意思，眼同協助或代為圈投。我們應共同努力，構建一個更加包容和友善的選舉環境，以確保失智者的聲音能夠被充分聽見並獲得尊重。此外，帶失智者出門投票，與左鄰右社對話互動，不僅有助於促進失智者的社會參與，還能讓他們感到被接納和重視，進而達到延緩失智的效果。
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2024-01-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫療與長照結合，長照創新專業服務
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。→想看更多：「長期照顧十年計畫2.0政策」依據內政部戶政司人口統計，我國老年人口比率已於107年3月達14.05%，成為高齡社會，此外，依據行政院國家發展委員會我國人口推估，預計將於115年成為超高齡社會，21%以上的民眾為老年人。由於老人具較高的慢性病盛行率及失能率，在我國人口結構快速老化的情勢下，長期照顧需求也隨之增加，106年推動長期照顧十年計畫2.0，加速長照資源佈建；107年推動長照給付及支付新制，提出長期照顧創新專業服務，結合醫療與長照，期能達到減少國人不健康餘命，提升長照服務對象自我照顧能力之積極性目的。長照專業服務係以服務對象近期內日常生活功能明顯退化、具學習能力、個案或照顧者具配合復能服務之動機者亦為優先服務對象，由醫師（含中醫師、牙醫師）、職能治療人員、物理治療人員、語言治療師、護理人員、心理師、藥師、呼吸治療師、營養師、聽力師等醫事人員或教保員、社工人員等專業人員，到宅提供跨專業之多元整合服務。期望從長照服務對象最想做的事為訓練目標，增進個案日常生活獨立功能，減少照顧需求。專業服務又可分為復能類及特殊照護類二大類，復能類是透過前述專業人員指導個案及家屬、照顧者，運用個案剩餘功能發揮潛力，以提升生活自理能力為主，維持生活參與能力不退化；特殊照護類則針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限，指導失能個案或家屬個人化照顧技巧，或提供居家護理指導與諮詢，以使個案逐步恢復自立生活或減少家庭照顧者照顧負擔。專業服務以短期、密集式的日常生活功能訓練指導個案及主要照顧者，以同一服務目標、每週至多1次為原則，最高12次以內，並於6個月內完成，且為使個案在此期間將習得之技巧持續練習，專業服務中相同照顧組合（碼別）如有新訓練目標需間隔90天。若個案或照顧者達到訓練目標、訓練目標經過1組服務介入後仍未有明顯進步、個案與照顧者無法配合指導訓練或經評估後個案已無意願、潛力等完成階段性目標，即可達到專業服務的結案條件。另為提升有專業服務需求之長期照顧給付及支付服務對象（下稱長照個案）在使用服務意願，並落實A單位轉介專業服務，目前已訂有「照顧問題對應建議服務措施及轉介專業服務參考對照表」使地方政府可以建立轉介專業服務機制，當長照個案經照專評估後，勾選建議服務措施如為符合轉介專業服務者，應由A個管與長照個案、家屬討論後，並徵得長照個案同意下轉介專業服務。經統計111年全國專業服務(C碼)使用人數計71,499人，相較於110年使用人數57,507人增加；112年1-7月使用人數57,966人，較去年同期增加14,603人，成長超過3成。截至112年7月全國長期照顧實際轉介專業服務使用率為44.38%。另為提升長照專業服務品質，並使各項專業服務之目標、執行人員資格、作業內容標準化，衛生福利部於112年1月公告修正長照專業服務手冊及操作指引，作為專業服務人員執行復能服務之共同執行參考準則。延伸閱讀：1/8 長期照顧十年計畫2.0政策責任編輯：吳依凡
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2024-01-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求，行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0)，透過計畫普及照顧服務體系，建立以社區為基礎之照顧型社區，提升長照需求者與照顧者的生活品質，實現在地老化，提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，以延長民眾健康餘命，維持剩餘功能，減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標，建構以社區為基礎之整合式服務體系，增進長照服務提供單位分布之密度，讓民眾獲得近便、多元的服務，長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務)；長照服務提供單位(B)提供長照服務，包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目；巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度，將原有的17項長照服務，整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度，打破過往按時計價，採定額給付：包括個人額度及家庭照顧者支持服務，服務是以照顧組合為給付支付單位，可鼓勵跨專業間的合作，民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加，照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重，為減輕家庭照顧者的壓力與負荷，健全家庭照顧者服務網絡，推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」，於22縣市廣布支持服務據點，提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務；另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度，衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」，以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者，期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工（以下稱外看）被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等，並藉由社區式交通接送服務，接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等，或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起，聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者，可於外看請(休)假時申請喘息服務，與未聘僱外看之失能個案標準相同，不再受30天空窗期之限制，除可減輕家庭照顧者的照顧壓力，保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益；如遇外看逃逸、轉出、期滿離境，以及外看請假返鄉所致照顧空窗期，家屬出示相關證明文件，即視同名下未聘僱外看，被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長，且少子女化可能面臨人衝擊， 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略，減少全時及一對一照顧模式，增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性；另為推動「 一國中學區一日照中心」，衛生福利部透過公私協力，充實設置日照服務資源，另外建立跨部會合作機制，以提升政策執行效能。此外，針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區，布建長照住宿機構，提供優質且因地制宜之長照服務，衛生福利部透過公私協力，共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求，推動「出院準備銜接長照服務」計畫，以個案目標為導向，由醫院組織專業服務團隊，向個案或家屬說明長照需要評估之目的，並於個案出院至少3天前進行長照需要評估，醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制，此計畫可協助個案自主生活訓練，提高社會參與及獨立性，達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升，促進長照與醫療體系整合，由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理，並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書，提供長照醫事服務建議，以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制，減少住民外出就醫，降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險，並透過醫療機構之專責管理，掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化，維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標，強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練，以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣，並使有需要之住民可獲得服務，後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民，一旦住宿式機構出現傳染病確定病例，將造成群聚感染風險，爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」，以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練，訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格)，鼓勵及強化機構落實感染管制作業，並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分，長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象，經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者，可使用長照2.0相關服務項目，例如：居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等，並持續普及失智照護資源之布建，包括社區式資源(如：失智日照、團體家屋等)，因應失智者住宿式機構照顧需求，設置失智床位，以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質，衛生福利部推動「失智照護服務計畫」，於全國設置「失智社區服務據點」，提供失智者及照顧者多元支持服務，如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等，普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」，協助未確診失智個案儘速完成確診；協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次；不合格者，令其限期改善；地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查；在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制，並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢，長期照顧需求持續遞增，為實現長照2.0在地老化之目標，透過推動長照給支付新制，持續布建各項長照服務資源，推動多元創新服務，以充實全國長照服務體系量能，滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源，並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力，以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯：吳依凡
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2024-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴金森病雙腳像冰塊 醫生揪不寧腿 調藥助睡眠
患有巴金森病的陳先生回診時，抱怨雙腳在夜晚時常感到發冷疼痛，使他晚上睡不好；澄清醫院中港分院神經內科主治醫師莊雯莉在追問之下，陳先生表示動一動就會舒服些，白天的活動也不受到影響。在揪出是「不寧腿」惹的禍之後協助調整藥物，症狀便很快得到改善。Q：晚上腳痛，老是睡不好怎麼辦？洗腎病人常見的不寧腿，其實也會發生在巴金森病友身上，但莊雯莉說，會帶來癢、痠與刺痛的不寧腿，有很高機率會被病友與醫生遺漏。因為巴金森病主要症狀常為肢體僵硬、顫抖與小碎步等動作障礙，加上非動作障礙可能帶來的睡眠障礙，容易導致病友無法清楚敘述，醫師也難以判別不適的真正原因。「若在門診聽到，動一動就會比較舒服，不動就會很難受，晚上狀況比較差這幾個關鍵，就會聯想到不寧腿的可能性。」莊雯莉分享，此時，便會排定基本的腎臟功能、抽血檢驗鐵質等相關檢查。莊雯莉說，巴金森病的不寧腿症狀，目前尚未清楚完整的發生機轉，比較容易理解的方向是與多巴胺調控及鐵質的缺乏有關。因此，用藥上就會進行調整。畢竟晚上沒睡好，容易造成白天心情差，惡性循環加速病情惡化，她提醒，病友若有失眠狀況，可仔細觀察自身感受，將訊息告知醫生，透過藥物調整後就能得以改善，「絕大部分的不舒服都有方法能解決，沒有必要苦苦忍耐。」因應病人年齡、病程進展不同 量身打造治療方針執業多年，莊雯莉觀察巴金森病友治療後的情形，她說，80多歲長輩常同時有其他共病，如糖尿病等，身體的症狀不一定是巴金森病引起，合併治療之下易獲改善。反倒是典型好發在50-60歲族群或年輕型的病人，不適狀況主要來自巴金森病，藥物需要隨時調控，初確診時須花較長時間與病患溝通、解釋巴金森病的病程變化及用藥觀念，並且一、二週就得回診調整藥物，特別是為避免中後期因長期使用較強及速效的藥物，可能引起異動症或「斷電」等藥效波動狀況，會考量配合使用多巴胺受體促效劑治療。莊雯莉也補充，醫學中心確實有更多資源能深入研究探討特殊病因，但建議大部分典型巴金森病病人，對藥物的各種反應以及所伴隨的非動作症狀，仍建議就近就醫才能及時解決用藥問題，也免去舟車勞頓的疲倦。「我會特別多花時間與病人聊聊日常生活狀況，才能抽絲剝繭找出問題點」。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-01-07 醫聲.高齡社會
失智失蹤2／沒料到失智者會走失 家屬缺乏預防識能
近5年失智失蹤案件數達6000多件，多數家屬面對失智家人走失時，常措手不及，未想到要報案，而是先靠自己找人。政府近年積極倡議「預防」的重要性，但以老人福利聯盟推動的定位手鍊，有在使用的只有1.5萬條，若以失智人口約32萬人計算，能落實預防失智失蹤的失智家庭，恐不到5%。「若能做好前端預防，能大幅降低後續協尋的問題。」老盟秘書長張淑卿表示，老盟從26年前起，推出衛星定位手鍊「愛的手鍊」，供失智者配戴，截至目前為止發放4萬多條手鍊，仍在使用僅1.5萬條。當失智者走失，路人等可依手鍊電話，致電協尋中心，依手鍊編碼得知配戴者身分，並即時聯繫家人。自2001年統計到去年8月，老盟總計接獲2618次走失通報，其中1653人尋獲。張淑卿說，有失蹤時配戴手鍊者，尋獲率幾乎達100%，失蹤時未配戴者，尋獲率為四成。張淑卿說，有申請愛的手鍊的家庭，多具備失智失蹤的預防意識，但有些長者不喜歡配戴物品，導致未能發揮定位效果，除了愛的手鍊，應多管齊下，同時申請警政署的指紋捺印，或縫製QR CODE布標在失智者身上，避免走失事件發生時，無處找人。曾受理過失智走失案件的派出所所長表示，有些家屬報案的時間太晚，早上失蹤到晚上才報案，家屬第一時間常靠自己先找人，卻也延宕協尋的時間。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，協會諮詢每年7、800通電話都在詢問走失應如何處理、如何預防走失，顯示國人有意學習，但缺乏標準作業流程，盼政府能透過各種方式能加強民眾識能。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線
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2024-01-07 醫聲.高齡社會
失智失蹤1／通報數年增6% 失智協會盼跨部會設通報平台
失智人口增加，失智失蹤發生率也逐年攀升，去年1到10月與前年同期相比，失智失蹤件數增加6%，警方近年尋回率接近100%，但民間協尋單位指出，多數尋回時都已死亡。台灣失智症協會倡議，政府應跨部會設「全國性失智者協尋系統」，一旦通報失智失蹤，警政與社政網絡全部啟動，警民協力找人「讓失智者能活著回家」。全台約有32萬名失智症人口，占總人口的1.4%。根據警政署統計，自2019年到去年5月，失智走失人數達622人。若以年齡區分，失智走失多數都是65歲以上長者。新北急難救援大隊隊員許祖寧說，去年11月底，79歲失智婦人陪同先生赴台大醫院就醫，先生請她待在大廳座位，他去拿藥，轉眼婦人就不見，雖然趕緊報警，但婦人體力極佳，一路往西門町方向走，還穿越八線道馬路，險些被小貨車撞傷，後續往河岸走去，剛好是攝影機死角，5天後，在華江橋下游處尋獲遺體。許祖寧說，該起失智失蹤協尋是去年被家屬委託的第53起，由於家屬第一時間通常會慌張，不知道該怎麼處理，通報速度一慢，連帶搜尋也變慢，去年「活著」尋獲不到二成。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，目前警方啟動協尋前，家屬得先完成報案程序，警方調閱監視器也需花費時間，家屬若想加快協尋速度，得自行逐一通報相關團體，或在臉書上貼文找人，整體過程耗時耗力。徐文俊說，未來可預期失智失蹤件數會增加，政府應協助整合系統，當家屬一通報失智失蹤，失智者的資訊，可快速通報到各單位與民間，警民通力合作，加速尋回。目前南韓運用類似國家級警報的方式，將失智者失蹤資訊，傳給該區域的民眾，若有人看到可馬上回報。立院厚生會失智症倡議推動委員會召集人吳玉琴說，建置「全國性失智者協尋系統」需橫跨衛福部、內政部、數發部等，實際推行還需要努力。警政署回應，目前尋獲率接近100%，若將失智者資訊發布至社政系統，恐涉個資問題，需跨部會研議。衛福部回應，將進一步了解協會構想。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線
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2024-01-07 醫聲.高齡社會
失智失蹤3／失智者走失後...家屬須被關懷 照顧者易陷自責
66歲周麗雲女士獨力照顧失智近12年，今年72歲的先生。她表示，先生失蹤次數已多至不可勝數，有時出門一回頭就不見人影，在大街上搜尋多時才能將人找回，為此她已將丈夫手機鈴聲設定為求救訊息，找人時若撥打手機，旁人就能聽到鈴聲唸出自己的電話號碼，並提供協助。周麗雲說，丈夫罹病5、6年，仍屬輕度失智的時候就開始容易走失，搭乘捷運時，聽到關門鈴聲就一躍上車，卻因病情影響，不知應在哪一站下車，即使下了車，也不知道如何回家；有時兩人在街上行走，先生看到人群進入店家，或聽見路旁餐廳呼喚客人「進來坐」，便跟人走、一去不回。最嚴重的一次，周麗雲與先生在板橋一處球場打球，先生忽然走失，且身上悠遊卡、現金都沒帶。她表示，當時心中非常緊張，立即報警協尋，沿著大街小巷呼喊先生名字，球友也加入找人行列，走過的路都去找。數小時後仍找不到人，原想至警局申請調閱監視器，正好發現丈夫就在對街自助餐店門口，拿著塑膠袋裝的菠蘿麵包在吃。周麗雲表示，失智症患者因病情影響，即使走失也不會找人討要物品，多數情況話都很少，不會有攻擊性行為，但心中一定與家屬一樣恐慌。民眾若在街上發現無目的遊走的人，可放心上前詢問對方是否需要協助，若見到患者手上的「愛心手鍊」，也可以撥打電話聯繫親屬。諮商心理師公會全聯會理事羅惠群表示，失智家人走失時，主要照顧者心中出現焦慮、自責的情況相當常見，即使已經報警，在家中仍會坐立難安，不妨擬定尋人策略，有計劃的在周邊區域尋找，較能消耗罪惡感，同時避免愈找愈慌的情況。若天晚回到家中，建議家人可傾聽主要照顧者抒發自責、愧疚感受及照顧挫折。羅惠群表示，通常走失情況初次出現時，照顧者情緒反應最大，為長者帶了手鍊、做了定位，仍然走失，會有種「功虧一簣」的感受，且是主要照顧者較易受到影響，建議其他親屬可從旁提醒，患者走失是受病情影響，讓其好好釋放罪惡感。 ※ 有失能失智照顧需要，請撥打1966長照服務專線
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2024-01-06 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之10／出現紫斑、貧血、腎臟問題可能不是紅斑性狼瘡？專家：跟TTP差在「這個酵素」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD去年底人稱「最美周芷若」的港星周海媚逝世，外傳她飽受紅斑性狼瘡（SLE）所苦，始終未獲證實，但也引起世人對該病及其他症狀類似的疾病如血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的關注，曾有TTP患者出血嚴重送加護病房洗血才轉危為安，2年後竟又復發送急診，再次脫險後就不敢掉以輕心，固定回診追蹤至今。台中榮民總醫院血液腫瘤科醫師滕傑林表示，紅斑性狼瘡和血栓性血小板低下紫斑症的症狀雖皆為免疫疾病，患者都會出現血小板低下、紫斑和腎臟問題等，嚴重者甚至過世，但兩者的致病機轉不同。前者是免疫系統錯認自己的細胞是外來的而開始攻擊，造成全身器官組織如皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統發炎；後者是血液中的ADAMTS13酵素受抗體影響而活性低落，導致全身各處微小血管形成血栓，出現血小板低下造成的紫斑，以及血管內溶血造成的貧血等症狀。紅斑性狼瘡？血栓性血小板低下紫斑症？驗酵素就知道！「只要檢驗ADAMTS13酵素就可判別。」滕傑林說，酵素檢驗須等一周才知道結果，但約莫5年前起，只要醫師臨床判斷可能為TTP患者，就會先投予血漿置換（俗稱洗血）作為急性期處理，目前判斷從未失誤過。精準判斷的背後，是20餘年臨床經驗的累積，滕傑林回憶，他剛執業時遇到一名70歲老翁，因血小板低下而直覺性地安排輸血小板，但患者接續發生癲癇，經神經內科醫師提醒後，他看血液抹片發現破裂的紅血球，才改洗血處置，「患者血小板低下是因為形成血栓，若再輸血小板，反而會加重病情。」雖然換血成功率高達九成，卻有五成患者日後會再復發，滕傑林表示，曾有位60歲婦人出血嚴重、血糖很低，送加護病房緊急洗血才脫離險境，回診幾個月後自覺已經好了，不再回診，2年後又再度復發，此次痊癒後就固定每3個月回診至今。TTP檢驗酵素預防給藥 台灣醫師竟越做越賠錢？但滕傑林坦言，目前患者回診僅是一般抽血，不像義大利部分醫院是每6個月檢驗一次ADAMTS13酵素，一旦數值開始往下掉，即使尚未出現症狀，也會先給予預防性治療，甚至是縮短恢復時間的新藥；若有需要，酵素檢驗亦可急件處理。「就算新藥進入台灣，現在國內酵素檢驗一次耗時一週、要價幾萬元，難以達到像義大利那樣預防性投藥早期治療。」滕傑林也說，台灣TTP治療是走健保DRGs「論質計酬」流程，意即針對同一種疾病相同複雜程度，醫院不論採用何種治療方式、住院天數多寡，健保的給付都一樣，「但檢驗、治療，或者讓患者住在加護病房觀察，都會衝破DRGs的上限，等同醫師做越多賠越多，這也影響到病人的治療效果。」因此，滕傑林認為，TTP須先從DRGs中獨立出來，而目前後天性TTP無法被認列為罕見疾病，那政府是否有可提供其他資源患者？「醫界認為，若要像義大利這樣可以及時幫助患者，國家必須改變對衛生政策的看法，台灣健保是全有全無制度，鄰近日本是部分負擔，新加坡是強迫健康儲蓄，政策上的檢討改進，才能讓重病患者及時得到處置。」想知道更多？歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2024-01-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何告知壞消息
【編者按】：這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」，由不同階段的習醫者（住院醫師與醫學系五年級學生）與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論，而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則，透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」（representation）、與病人建立「親密的關係」（affiliation）。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅，希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。告知病情的理論（黃彥勳） 對於告知壞消息，有兩個比較知名的模型或許可以給我們一些啟發：SPIKES 模型1、Setting: 準備好病情資訊、一個好的環境和時間點，並確認病人的狀態是安心舒適的2、Perception: 了解病人對於目前病情的理解。3、Invitation: 探詢病人的感受，鼓勵病人表達發問4、Knowledge: 循序漸進的解釋病情，確認病人能理解5、Empathize: 隨時同理觀察病患的情緒與反應。6、Summary: 總結這次談話、提供病患未來的計畫、和病患確認目前進度和努力目標。SHARE 模型（源自日本心理腫瘤協會）1. Supportive environment 支持性環境2. How to deliver the bad news 壞消息的傳達方式3. Additional information 附加的資訊(客觀、主觀）4. Reassurance and Emotional support 再確立信任與提供情緒支持兩個模型的主軸都是希望提供完整的環境、人、心情、資訊以及最後病患情緒宣洩的出口。更重要的還是根據每次的經驗去設計對於病人最適當的告知情境。病人的性格其實對於病情告知來說是很重要的考量，但大部分時候我們都是第一次遇見病人，不了解病人的性格和需求，因此也不能太躁進的去預設太多，反而容易造成溝通上的問題。告知的場所（楊喨晴）討論時，有個同學提出一個問題：門診病人解釋病情的方式是否會與住院病人的有差異？我的看法是，門診病人聽完病情解釋後會回家，好處是家人可能可以提供情緒支持，幫助病人接受病情，壞處是如果家人無法提供支持，病人就會孤立無援。而住院病人聽完病情解釋後，身旁可能沒有家人可以撫慰情緒，但二十四小時都在醫護的照顧之下，比較不用擔心病人一時想不開而出狀況。捧得高摔得重（李宛璇）壞消息總是難以接受，更何況是攸關性命的壞消息。作為在癌症中心實習的醫學生，臨床上很常遇上告知壞消息的情景；我在診間觀察時也不禁自問：「如果我是醫師，我會怎樣做呢？」後來想想，倒不如問：「如果我是病人，我會想如何被告知呢？」我猜我並不希望我的醫師對我有任何隱瞞，即使我無法完全了解這些醫學名詞背後的學理，我仍然希望知道疾病的嚴重度，我未來可能接受的治療，以及這些治療將如何改變我的日常生活。而相較於懷抱著虛假的希望，我更希望我的醫師能真誠地告訴我最壞的打算，這樣我才能把握時間做一些人生中重要的決策，而不是一開始被告知情況不嚴重，後來才發現無法挽回。除了自己的健康，我可能會擔心如何跟家人報告壞消息，也可能擔心要暫時離開工作崗位，有人也會因此而產生經濟的問題。這些擔憂和考量，如果有人能聆聽、理解和接納，那至少我知道，我並不是孤單一人。我希望自己在診間被如何對待，我就應該努力成為可以如此對待病人的醫師。病情告知與關懷陪伴並不矛盾衝突，他們也不是二選一的題目；相反，他們常常是互補的。在聆聽、理解病人的需求後，我們更能了解病人對治療的期望，從而安排更適合他們的治療方式。醫師與病人之間若可建立互相信任的關係，也可以幫助病人在治療期間有任何不適或擔憂，都可以儘早告知醫師，以調整治療。即使病人因病情轉壞而情緒低落，在安全的情況下，我們也應該要鼓起勇氣，不迴避，也不逃避困難的對話，而是與病人一起面對，並告訴他們我們會在治療中一直陪伴。生命中的好壞常難以預期，醫師與病人之間的關係其實也只是人與人之間的關係，既然遇上，就盡力，然後互相陪伴走一段路吧！晚一點摔下來（楊紹甫）晚一點摔下來，指的是利用對談技巧、時間給予緩衝，在建立醫病關係的同時，減緩壞消息的力道。給予緩衝的方式有很多，很多都具有技巧，但不論如何，都不是單純的延後告知病人壞消息的時機。首先，如同SPIKES model提及的，在門診與病人開始討論時，先了解病人與家屬對疾病的瞭解程度：這包含他們先前看過哪些醫院？得到什麼樣的消息？當時醫師是怎麼解釋的？病人與家屬是否自己上網了解或從親友打聽到什麼消息呢？在他們認知中這大概是何種嚴重度的疾病？而他們來就診是否抱著特殊的期待而來呢？接著，醫師必須要妥善的解釋當前檢查結果的意義。如本堂課程討論的案例，此次影像學的檢查結果仍無法確診任何疾病，異常的顯影可能是壞消息、也可能不代表什麼。對於病人與家屬來說，他們不具有詮釋意義的能力與經驗，此時就需要醫師的協助：通常這會代表什麼呢？這樣的異常是常見的嗎？有其他病人遇到過類似的檢驗結果嗎？大多數人在這個階段會有什麼樣的反應？又是怎麼面對的？而醫師曾提供過這些病人哪些協助？在對談過程中，持續注意病人對病情解釋的反應，病人最在意哪些事情，並適時的給予情緒回應。最後，給出對現階段的總結，包含這次影像檢查可能的結果是什麼，以及接下來需要用什麼樣的方式追蹤，中間會經過多少時間等待。明確的告知病人為什麼這麼做？理由是什麼？有沒有其他作法？不那麼做的理由又是什麼？晚一點摔下來，不是指延後壞消息的時機，而是指增加緩衝，讓病人一旦墜落，也能拉長這中間的過程，讓病人分階段的接受。延伸閱讀：2024/1/1 告知壞消息責任編輯：吳依凡
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2024-01-03 醫聲.數位健康
NGS擬納健保助癌友精準用藥 罕見肺癌盼加速新藥給付
精準個人化醫療已成癌症治療趨勢，健保署將於本月討論「次世代基因定序」（NGS）給付時機，台北榮民總醫院胸腔部部主任陳育民表示，肺癌位居國人癌症排行之首，罹患人數眾多，健保即將提供一生一次基因檢測，但癌友更希望加速新藥給付腳步，讓占比較少的罕見突變基因患者也有活下去的機會。健保署長石崇良日前表示，這次開會將討論NGS檢測時機，回歸各專科醫師專業建議，不可能所有病人都直接使用NGS檢測。以肺癌為例，一半患者在使用單基因檢測後，如有反應，就可直接使用治療，無須接受NGS檢測，就可精準用藥。對此，陳育民指出，在所有肺癌患者中，以肺腺癌為主，其中約有二分之一屬於EGFR基因變異，如以此推估，確實有一半肺癌患者在接受EGFR基因單一檢測，就可找到適合的標靶藥物。在肺癌用藥上，陳育民說，健保已給付四個標靶藥物，但至少有四種藥物尚未獲得給付，從肺癌病友角度來看，最怕的是在NGS檢測下，找到適合自己的藥物，但此藥物卻尚未列入給付，無力承擔藥費，等於先給了希望，又陷入另一個絕望。台灣癌症基金會、台灣肺癌研究學會日前針對肺癌病友及家屬進行「醫療檢測認知調查」，結果顯示，8成肺癌病友擔心，即使藉著NGS 篩出致癌基因，但相對應的標靶藥物如尚未納保，等於是無藥可用。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇指出，目前約有六至七成肺癌患者在接受基因檢測後，順利使用相對應、且健保給付的標靶藥物，至於基因突變人數較少的肺癌病友，則常是一場空，好不容易找相對應的藥物，但需自費用藥，受限於經濟能力，又未購買實支實付醫療保單，等於再一次受到打擊。陳育民指出，肺癌基因變異類型眾多，部分種類占比極少，例如，ALK、ROS1、T790M、c-MET與Exon 20等。以Exon 20罕見突變基因為例，占比不到全部肺癌的3％，癌友對於第一代到第三代標靶藥物的治療反應不佳，過去只能使用傳統化療藥物，但預後不理想，需用新藥才有機會續命，只可惜健保尚未給付。洪仁宇表示，健保署擬定開放「次世代基因定序」（NGS）給付，已決定給付對象，希望在討論相關措施時，也能同步審議新藥納入健保，才能造福更多癌友。
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2023-12-31 名人.吳佳璇
吳佳璇／我想為你推薦一本書
我常建議病人或家屬看書，甚至受邀到圖書館，介紹自己在診間推薦過哪些書。精神科醫師叫人看書，難免具有工具性，總希望被推薦的人能透過閱讀，更全面認識某種精神疾病，或是觸動當事人思考為何陷入目前的處境，進而做出改變，重新找回生命的平衡。然而，並不是每個人都愛看書，我也會識相地挑選有意願閱讀的人推薦。因此，當我得知有一位任職日本連鎖書店的年輕店長花田菜菜子，寫下自己透過交友網站，為每位相約見面30分鐘的會員網友推薦一本書的故事，內心充滿好奇，迫不及待想知道她的奇幻之旅。《我想為你推薦一本書》，就這樣揭開序幕。我猜想許多沒用過交友網站的讀者和我一樣，在看完第一章與幾個滿腦子只想上床的男網友見面的經驗，會不自覺加深過往對交友網站的偏見，果然是個方便一夜情的媒介。然而，隨著故事進展，讀者終將了解，作者本人與更多相遇於這個平台的網友，其實是覺得現在的自己不太對勁，想有所改變，處於「正在前往某處的途中」，透過網站卸下部分心防，小心翼翼地交換內心的不安，逐漸形成相互支持的同溫層。這是種前所未有的社會支援網絡，讓我聯想到近年傾全國之力對抗孤獨的英國，若醫療人員評估就診者因孤獨產生身心危害時，得開立運動、文化、藝術等面向的「社會處方箋」，交由社會處方箋連結工作者（social prescribing link workers），協助轉介與連結相關服務，藉此增進社會接觸與社會連結，進而緩解孤獨所帶來的負面衝擊。且讓我以一位憂鬱的獨居老人走進診間為例，醫師評估病人的身心狀況後，除了開藥改善情緒，還會根據個別狀況開立社會處方箋，像是建議他去松年大學上課、建立運動習慣，甚至養條狗作伴等等。由此觀之，花田菜菜子筆下的交友網站，就是個擔負起社會處方箋連結工作的自助平台，幫助陷入谷底的作者脫離困境，找到生活與工作的新方向。同為書的愛好者，我還好奇70位與作者見面的網友，是否都讀了她的推薦書？當遇到骨子裡只想「約炮」，假裝對看書有興趣而申請見面的網友，作者又如何說服自己繼續「以書會友」的初衷？「把為人推薦書當作修行」，果然是個充分書店員職人精神的答案----不需要抱怨對方心懷不軌或不當回事，只要自己把握每次見面的30分鐘，認真推薦一本最適合的書就好。作者最後提到，為人推薦書，總會在無意間碰觸到對方的內心深處，隨著經驗累積，她也漸漸學會「不要驚慌，也不過度反應，只是耐心守候，等著對方沉澱、接納……」當一個精神科醫師讀到這樣的體悟，彷彿觸了電，因為我在診間，不也是悉心守護許多類似的時刻？或許，我將來可以更積極、主動地為病人與家屬推薦書，讓待了快30年的診間，出現小小的變化。【延伸閱讀】《我想為你推薦一本書》花田菜菜子著╱陳怡君譯╱仲間出版《分人》平野啟一郎著╱陳系美譯╱新經典文化
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2023-12-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／在醫院實習時的病程紀錄
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。→想看本文一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。大五進醫院第一天，被指派的病人是一位阿婆，癌症、第四期。老師說，自己的病人要天天打病程紀錄。病程紀錄寫得好，即是可以讓沒有參與照護的醫護人員，看完後大致了解病人的狀況。第一天到病房，她坐在輪椅上說，左腿又麻又痛、兩腳水腫，緊緊的不舒服。「哪裡痛呢，可以指出來嗎？哪一種痛呢，刺痛、抽痛？一陣一陣的，還是連續的呢？」我把LQQOPERA（部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms)）逐條問了一次，寫病程紀錄的目的性強得生硬，每開口羞愧感就加深。「先前跌倒受傷、骨科開過刀，」老師對PGY學長說，「止痛換成morphine，levo第幾天了？」學長說第三天，查房的隊伍往下個病榻。「何時會使轉去厝？」阿婆的聲音傳到走廊。聽不懂藥物簡稱，生澀的操作系統查詢藥囑。欄位中morphine(嗎啡)閃著危險的紅字，高警訊藥物提醒：不當使用時，可能對病人造成嚴重傷害。隔天去看阿婆時，阿婆在輪椅上、趴在床沿嘔吐，塑膠袋裡暗綠色澤的液體腥臭。老師皺著眉頭說，「要不吐就會痛、要不痛就會吐，真的很難啊！」改了一天藥，不吐了、但止痛效果有限，又換回嗎啡。再隔一天看護大姐說前一晚吐了七次。參考資料（UpToDate）是這麼說的，「開始使用嗎啡常會發生噁心，但耐受性很快就會發生，持續性噁心並不常見。」但過了四天，早上七點，看護大姐還是說吐了，阿婆吐完又餓又虛弱、餓得不舒服吃了又吐。快速耐受、罕見的持續性噁心在哪？下午聽到「實證醫學」四個字，不由得生起氣。說是自己的病人嗎，也不過每天上午下午加上老師查房時，各去一次十分鐘。三十分鐘能夠對阿婆的了解當然有限，早上到值班室時，總翻看前晚的護理紀錄、交班紀錄和醫囑，勉強拼湊阿婆過去的十二小時，感覺自己是打腫臉充當有資格穿著白袍的人。學長經過背後，說：「好懷念呀，記得當clerk（實習醫學生）的時候才有閒情逸致一則一則細看護理紀錄。」這次沒有生氣、是害怕，害怕自己兩年後已經習慣病痛的樣子。看護大姐逐漸把我當成報告所有症狀的對象，還是只能趴睡、試著躺上床時傷口劇痛、按照我的建議吃布丁（其實是老師在別床建議類似病人的話，我是假威的狐狸），不過吃了三口要休息一次。晚上阿婆突然躁動想要離開輪椅站起、開始抱怨腳酸麻、過半小時就抽痛到面部也痙攣，到注入的嗎啡生效前，痛苦的樣子令人不忍。「還有其他的問題嗎？」佯裝冷靜但其實對這些問題毫無頭緒的我問道，並拿出聽診器，濫竽充數聽著呼吸音心音。「何時會使轉去厝？」阿婆又問。水腫的雙腳，滲出水、長出水泡。姨婆教我水腫時，用力按壓恥骨左右兩側的穴道，要不了多久就能尿出一大堆來。給利尿劑、補白蛋白都做不到，如果我是阿婆的家人，想當然一定會試。我可以偷偷告訴看護大姐沒有證據力的民俗療法嗎？以醫學倫理四原則評估了一下，沒說。但這樣符合行善原則嗎，我不確定，我的原則其實是不要被罵。過了七八天逐漸把阿婆當成親近的老人家。天天打招呼、天天問一樣的問題。不知道她認不認得一天來看三次各十分鐘的我，也許是覺得我很煩。面對各種症狀、非症狀依然束手無策，只能覆述醫囑、護理紀錄、老師學長姐說過的話，重複一樣無傷大雅也無濟於事的衛教。骨轉移。看護大姐幫阿婆擦澡時，發現背上膨出了一個腫塊。週五兩公分、隔週二已經四公分，另外還新浮出了一個腫塊在同側肩上。速度之快，連老師都驚訝。嗎啡的劑量持續往上加。看護大姐說，「入院前幾天還能聊天，現在人已經不清楚了。」 「阿婆，你佗位咧疼？」阿婆趴在病床上堆高的枕頭上，指了指腳。「阿婆！你敢知影你這馬底佗位？」我問。「底厝啊。」阿婆抬頭露出臉，語氣輕盈愉快、嘴角帶笑。那天早上病房還沒開燈，不過色調是明亮的，陽光灑在圍簾上，氣氛安寧得諷刺。一陣鼻酸湧上，前幾天還能順利對答的呀，是腦轉移的關係嗎？阿婆覺得自己在家，是不是比較開心了呢。情況又惡化了，「血氧濃度不穩定，鼻導管以0.3 L 輸入」，我寫在病歷裡。阿婆的家屬都來了，阿婆的兒子、媳婦、孫子、孫女。問及病況的時候看著看護大姐。不看著兒子是故意的，心裡想，平常你又沒在顧、問你你也不知道。但我又有什麼資格這樣質疑呢？三個禮拜後，阿婆還是坐在輪椅上，但和初見時的樣子已經判若兩人。像棵逐漸枯萎的植物，生命流逝的痕跡明顯；身體一點一點蜷縮，與胚胎在子宮發育的進程恰恰顛倒。「因為癌症的進展而情況惡化」，我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡。延伸閱讀：認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中《在孤島上拯救生命》觀後感想責任編輯：吳依凡
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2023-12-29 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】喘到無法說話竟是自體免疫疾病 醫：需終身用藥
一位病友出現喘咳症狀，嚴重至無法從事社交活動，先至醫院胸腔內科就醫，經安排高解析度電腦斷層（HRCT）後，發現患者肺纖維化面積達2成，轉介至風濕免疫科就診後，發現是硬皮症導致。病患主治醫師、林口長庚醫院風濕過敏免疫科主治醫師蔡昀蓁表示，由免疫疾病導致的肺纖維化患者常延誤就醫，且患者必須終身用藥，健保本月給付新藥後，有助病人穩定用藥。健保原先給付含nintedanib成分藥品於治療特發性肺纖維化(IPF)及硬化症有關之間質性肺病(ILD)使用，然而慢性漸進性纖維化間質性肺病(PF-ILD)會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。衛福部健保署副署長蔡淑鈴指出，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意於今年12月1日起，擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡昀蓁表示，該名患者於門診檢查時，血氧不及90，在門診時一度喘到連一句話都說不完，肺部功能嚴重喪失，必須配戴氧氣罩維生。使用健保給付的抗肺纖維化藥物至今，病情控制良好，已能跳舞、做瑜伽，僅需每半年電腦斷層檢查、每半年進行肺功能測試觀察即可。「大部分自體免疫患者，罹患肺纖維化時沒有明顯症狀。」蔡昀蓁表示，自體免疫患者發現肺纖維化時多已晚期，因肺纖維化面積須至2、3成才會有症狀，若病人有運動習慣、肺活量較佳，則發病時間會再延後。門診不少患者是40至60歲才發病，惟狀況因人而異，也有患者20多歲就發病。為及早發現、及早治療，臨床上常安排自體免疫疾病患者定期接受電腦斷層檢查。蔡昀蓁解釋，自體免疫疾病，如：類風濕性關節炎、皮肌炎、系統性硬化症等病人，若為「全身性」類型，除關節、皮膚症狀外，因疾病慢性發炎的特性，肺部、腸胃道都會出現症狀，出現肺纖維化的比率達5成，除呼吸道症狀以外，因疾病影響病人生活，心理也會出現狀況。另，過去病人長期使用免疫調解藥物，萬一合併感染恐一發不可收拾。「過去常有病人說，免疫疾病是『死不了的癌症』。」蔡昀蓁表示，抗肺纖維化新藥每顆要價千元以上，病人每天需吃一顆，且必須終身使用，對無法獲得健保給付的病人而言是很大的經濟負擔。蔡昀蓁指出，健保12月起放寬給付條件，從過去特定疾病患者才能使用，改為若符合健保用藥條件，不分疾病別均可用藥，包住病人提升治療信心。因病人必須終身用藥，新藥降低副作用亦能幫助病人穩定、長期用藥。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健也說，肺纖維化由於疾病進展因人而異且變化多端，若未及早發現並適當治療，5年存活時間比許多癌症還低。過去抗肺纖維化藥物健保給付對象僅包含特發性肺纖維化及全身性硬化症有關之間質性肺病，健保署擴大給付對象至所有慢性漸進性纖維化間質性肺病的病友，期盼能降低肺纖維化的高死亡率。什麼是肺纖維化? 點擊知道更多健保署修訂後給付規定（自112年12月1日生效）Nintedanib用於慢性漸進性纖維化間質性肺病（PF-ILD）：(112/12/1）需符合下列所有條件： (1)需檢附肺部HRCT（High resolution computed tomography）影像及檢查報告，證實具有肺部纖維化且侵犯至少10%肺野（lung field），並符合間質性肺病之診斷。(2)經胸腔或風濕免疫專科醫師確認符合慢性漸進性纖維化間質性肺病（Chronic fibrosing interstitial lung diseases with a progressive phenotype，PF-ILD）之疾病進展定義（請檢附過去一年內可證明疾病進展之病歷及相關檢查報告）。須符合肺功能惡化，且伴隨呼吸症狀惡化或HRCT肺部影響檢查有纖維化增加的證據。肺功能惡化可以為以下任一條件(a)用力肺活量（Forced vital capacity, FVC）預測值之絕對值降低≥5%或 (b) DLCO（Diffusing capacity of the lung for carbon monoxide）預測值之絕對值降低≥10%。(3)起始治療條件：病人的FVC為預測值之45~80%且DLCO為預估值之30~80%，病歷須清楚記載病人之相關臨床症狀（如呼吸困難、喘或咳嗽等）。(4)停止治療條件：在持續使用nintedanib 52週後，若病人的用力肺活量FVC預測值持續年下降10%絕對值或以上，則進入12週的緩衝期 (grace period)，這段期間可先給予續用，緩衝期後，再測之 FVC預測值（%）與緩衝期前相比仍降低時，則認定為未改善，應停止用藥。(5)需經事前審查核准後使用，每26 週需檢送評估資料再次申請。資料來源：衛生福利部中央健康保險署網站【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-26 焦點.生死議題
人生最後階段遭受的待遇是為了誰？是病人自己的意願，還是單純反映家屬的不捨？
人無法選擇何時誕生，但可以挑選離開的時間嗎？當終點來臨，自己做的決定會被家人「善意」更改，或是受到晚輩的尊重，即使不捨卻依然執行呢？在醫療與患者意願中取得平衡點連襟的母親今年高齡九十五歲，四代同堂，兒孫繞膝，生活和樂，令人稱羨。但隨著年事漸長，她身體慢慢出現一些狀況，長期糖尿病合併慢性腎臟病、併發肌少症，使得老人家體力衰退，去年甚至因傷口感染住院近一周。今年年初，她被診斷出乳癌復發，但去年住院天天被打針的不愉快經驗，令她說什麼也不願再次入院接受治療。有時候，晚輩會撞見她將圍巾纏繞在脖子上，做出絞勒的動作，探究背後原因，是不想再拖累大家，卻教全家心疼不已。連襟母親自今年初確診新冠病毒後，大部分時間臥病在床。二月底，家人發現她出現昏睡與進食減少的情況，我聽說後擔心老年人常有電解質不平衡，或免疫力降低導致感染的風險，建議轉至醫院查明原因，並做出適當的治療。不過，連襟一家人選擇遵循母親的意願，只在家中餵食少許牛奶、米湯。一日，老人家陷入昏迷，他們通知遠在美國的女兒返台，並備妥壽衣及後續的安排。我前往探視，發現她呼吸平穩、下肢循環正常，有治療的可能，便與連襟討論。然而，考慮到老人家的意願，最後仍選擇在家安寧。過了數日，連襟母親的健康狀況似乎停滯了，在與當地基層醫療體系討論後，醫護團隊願意至家中幫她施打點滴，補充電解質與營養，醫師也定時來訪視。於是，在不違背老人家的心願之下，兩邊取得了平衡。人生最後階段遭受的待遇是為了誰？即使辛苦，這一家人始終沒有背棄長輩的心願，一直在家自行照顧。他們二十四小時隨侍在側，不論翻身、營養灌食、按摩身體、擦澡等，全由家人輪流親力親為。看到連襟在床旁握著他母親的手，娓娓道出母子間的往事，希望藉由聲音的呼喚，將母親昏迷的意識喚回，我著實被感動。一個月過去，老人家漸漸清醒，能夠自行進食，也和往常一樣與連襟回味過往時光。只是，不免又提起「不想活這麼久」。現今醫療普及，作為醫師，我常看到患者已至無法挽回的末期狀態，家屬依舊希望我們盡力救治。最後，患者全身插管、口腔潰爛、四肢水腫、肢體末梢發黑……對此，我不禁思索：人生最後階段所遭受的待遇，到底是為了病人自身，還是單純反映了家屬的不捨？在看過許多晚輩打著孝順的名義，讓長輩承受諸多不必要的折騰，讓所謂的「病患自主」形同虛設，我打從心底佩服連襟一家人的作法，令連襟母親人生的最後一哩路，真的由她自行決定。
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2023-12-24 養生.人生智慧
探病有什麼禁忌？要準備什麼？醫提醒送水果不是每個人都適合
當同事或親友住院，該不該去探病？什麼時候去比較恰當？帶什麼探病禮才不失禮？面對重病的親友，該怎麼說才能有鼓勵安慰的效果？病中的人特別脆弱，需要休養也需要溫暖，做好探病禮儀的功課，才能讓對方感受到暖心的誠意。Q：親友住院，該去探病嗎？嘉義大林慈濟醫院資深志工陳鶯鶯表示，對老一輩的華人來說，親友生病住院沒去探病，心裡會覺得過意不去；但現代年輕人想法比較不一樣，會視自己的時間和對方的需求，該不該去探病，就看每個人的觀念跟想法。現在通訊軟體發達，可以藉著電話、即時通訊軟體先關心一下，未必要親臨現場。如果有需要探病，一般原則是依醫院規定時間及人數，待適合時間再去。若是重大疾病和手術後，病人送加護病房，則有規定的時間，以大林慈濟為例，規定每天一次半小時，若親友要訪視就會占用家屬時間，建議事先溝通好較佳。Q：什麼時候是理想的探病時機？如果患者接受手術，術後第三天再探病會較適合。陳鶯鶯指出，因為術後第一天患者一定是很累的，從麻醉中清醒可能感到不適，加上使用術後疼痛減緩裝置，會讓病人想睡覺，足夠的睡眠能減輕疼痛、加速復原。此時不宜探病把病人叫起來接待客人，光是睜開眼睛就可能頭暈想吐。她也提醒，探病前一定要先打個電話，看看病人的意願，如果對方說待出院返家再探病，要尊重對方的意願。Q：一天之中理想的探病時段？建議盡量避免早上9點到11點間探病，這是治療及醫師查房的時間；再來是吃午飯及睡午覺時間不要去打擾。一般來說，下午3點以後去探病比較好，但很多人因為白天上班，會利用晚上去探病，只要探病者沒有太陽下山後不可探病禁忌就沒問題。Q：單獨探病還是結伴好？最好不要超過幾個人？若病人不是很嚴重的疾病，可以到病房外、會客區談話，就比較沒有嚴格人數限制。陳鶯鶯表示，如果是進病房探視，不要超過3人為宜，以大林慈濟醫院為例，規定一次訪視者1至2名，特殊狀況較緊急或疾病末期，則會讓大家輪流進去。會這樣規定，一來是避免干擾其他患者，二來人多感染率增加。陳鶯鶯說，疾病期間，患者抵抗力是較弱的，所以這都是院方要考量的部分。Q：探病時間最好不要超過多久？除非病人是非常熟悉的親友，願意讓你長時間陪伴，否則一般探病大概以20分鐘內是最好的。陳鶯鶯提醒，探病不要「車輪戰」，一個接著一個來，會讓病人很累。尤其是末期的病人，千萬不要一直叫他、搖他，問患者知不知道自己是誰。她說，車輪戰對病人跟家屬來講都很累，家屬也需要休息。Q：傳統探病禁忌要不要遵守？陳鶯鶯表示，病房是沒有說「bye-bye」的禁忌；一般則建議家裡有喪事者，暫時不宜去探病；另老人家都有太陽下山後就不會去探病的傳統，但是對年輕人來說，可能就沒有這些禁忌。而農曆七月，多數患者是怕住院，現在觀念想法也漸開明，也有人說七月是吉祥月、慈悲月，比較沒禁沒忌，但還是有老一輩得知要七月去探病，要在身上戴艾草、不要摸病人，怕病人的病氣會過給自己。陳鶯鶯說，有些關念較傳統的志工，會覺得幫病人按摩，病氣會過給自己，而不想接觸患者。她認為，幫助是一種回饋與迴向 ，自己輸給病人正向能量，對方當然也會同樣回給你好的能量。Q：不適合去探病時，建議如何表達心意？現今通訊軟體及視訊都很方便，可以先用電話關心。陳鶯鶯建議，也可以合寫一大張卡片，寫些鼓勵祝福的話，病人有時間就可以一個個慢慢看，內心也比較不孤單，會從內容獲知被很多人關心，愛的力量也蠻大的。平常也可從LINE傳送祝福，或傳一些能使病人開心的影片，因為開心的時候，細胞也會開心，笑的時候細胞也會笑，身體自然越來越好。也可以用語音錄一段，讓照顧者放給病人聽，用語音就更有溫度，又可以重複播放。陳鶯鶯提到，曾經有一名嚴重失智的阿公，會對著平板內阿嬤照片說我愛你，聊天講情話，家屬可以在平板電腦放照片，讓病人看，甚至跟志工們分享。至於臨終的病人，可以在他耳邊輕聲說說話，也能讓照顧者感到心安，有盡一份心的感覺。台灣人到醫院探病習慣帶著禮品，舉凡鮮花、水果、補品都是常見項目。但多人不知道探病送禮其實有不少「眉角」，萬一送錯禮，不只攸關病人病情，嚴重者加重症狀、影響復原，更讓送禮者的心意大打折扣。針對過敏、腎臟病、糖尿病、剛開刀的病人，其實探病禮各有禁忌，讓醫師、營養師告訴你。探病送花？先搞清楚患者是否有相關過敏原，或怕強烈花香。「贈送鮮花花籃、花盆最能顯示大器，但有個前提！」義守大學醫學院副院長梁正隆說，有些病人平時人緣好，病房內會放滿各式鮮花，但不少病人對花粉過敏，有人會選擇把花丟掉，但也有人會將花堆放在病房外走道，造成醫護人員或其他病人的困擾，建議送禮前先詢問病人是否有過敏原。探病送偏方、符咒？護身符無妨，需「進食」的都不宜。除了食物、鮮花外，在台灣探病也能見到民眾拿偏方或民俗信仰物品送禮。梁正隆說，原則上醫院不讓病人接觸這類禮品，但若是廟宇求得的符咒送給病人，醫師不會阻止，但若要進食的食物就會避免，「這禮物能讓病人心理獲得安慰或平靜，在信仰上感覺被保佑，醫師通常不會有意見。」也有人會送病人各種偏方，站在醫學角度都不建議。探病送養生補品？住院急性期不建議任何「含中藥」的補品。1.人參講到補品，不得不提常見的人參、燕窩、雞精等，梁正隆說關鍵在於是否添加太多中藥材，例如人參會影響凝血功能，若病人有出血性疾病或產後女性就要避免。他認為，「住院急性期時，建議不要送任何含中藥材的補品」，畢竟市售補品可能含多種藥材，建議等病症緩和才送中藥補品。2.雞湯、雞精廖偉呈說，許多人會送雞湯，湯若呈現乳白色，代表油脂量高，不建議心血管疾病、高血脂病患喝；燉煮若加酒或中藥，也會影響病情恢復和傷口癒合。雞精、滴雞精屬低熱量的胺基酸補充食品，適用補充體力、改善疲勞，對病情沒有實質幫助，且含普林、鈉鉀磷，高血壓、腎臟病人也需注意。探病送水果？消化道病人不宜、糖尿病患最怕甜蜜。梁正隆說，探病常見的禮物是水果，看似安全牌，但也有其禁忌，「有些消化道病人就是不能進食，送再高貴的水果也沒辦法吃。」往往變成是照顧病人的親友吃這些水果，雖然仍是個心意，但還是建議送禮要符合病人的需求。1.糖尿病患尤其糖尿病患者需避免高糖分的水果，如鳳梨、哈蜜瓜。梁正隆說，糖尿病人因疾病造成傷口復原力較差，再進食過甜的水果，會讓術後恢復時程拉長。2.腎臟病患梁正隆特別提醒腎臟病人也要避免高鈣、磷、鉀太高的水果，例如高鉀的楊桃，高磷的葡萄等，「少量進食雖然無妨，但送禮還是希望能更切合對方的病況。」3.消化道手術病患藥師廖偉呈說，送水果時要注意若病人開刀不能進食或咀嚼不佳，水果變成「看得到卻不能吃」，甚至有可能長果蠅。若病人做完腸道手術，必須搭配低渣飲食，此時收到高級水梨禮盒這類纖維含量高的水果，對病人是一大負擔。另外，當季水果通常又香又甜，對血糖不穩定的病人來說更是大忌。4.避免影響他人的水果在醫院工作多年的護理師黃亭瑋分享難忘案例，一名病人家屬偷偷帶整顆榴槤到病房探病，整層樓洋溢著榴槤味道，護理師發現連忙制止。沒想到事後病人出院，還郵寄榴槤到醫院向醫護致謝，讓他們哭笑不得。黃亭瑋說，探病送禮除了能讓病人感到窩心，避免影響其他人也是禮節之一。責任編輯：辜子桓
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話？如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼？
坐在診間裡，醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字，這診斷原先已在腦中思索過百次，但當醫師說出口時，眼淚仍舊止不住，後面的日子該怎麼辦？我會死嗎？治療會掉頭髮嗎？接下來醫師說的治療方向、該怎麼做，我一個字都沒有聽進去，光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知，家屬想隱瞞，病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果，即使做足心理準備，多數人也無法馬上接受，如何向患者傳達「壞消息」，是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一，各類情緒往往讓人無法預期，有些患者不願接受結果，反而批評醫師，或是親友不知所措，也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說，有些患者在住院期間病情集轉直下，多數醫師會希望明確告知病情，但親友擔心患者承受不住，反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者，治療狀況不佳，醫師建議親友，將患者轉入安寧病房，親友千交代萬交代，別告訴患者「轉入安寧病房」，他們會找機會跟患者說，擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話，很直覺地就說了「安寧病房，您好」，原本協助隱瞞的事實，意外被揭露。葉幼珮說，醫療團隊面對「壞消息」說明這件事，得非常有技巧，也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法，告知病情後同理陪伴。葉幼珮說，醫療團隊的立場一定會告知病情，但告知時，會先試探，等患者的精神狀態較好時，再多加說明。接著以同理的方式陪伴，進一步討論治療方針，如果不願意繼續治療，則會協助親友，如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例，她會先等患者精神狀態較好時試探對方，從當下的狀態以及行為先探詢，例如，阿伯你今天看起來有氣無力，你怎麼了嗎？又或是用，阿伯你最近心情看起來悶悶的，可以說看看發生什麼事了嗎？有些患者其實知道自己的病情，也知道家人都瞞著他，但他自己不知道怎麼面對和處理，也跟著演戲，只是這都不利於後續的治療，或是在最後一段路上，創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話，「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路，患者本身是既害怕又孤單，他們常常因為害怕而生氣、不知所措，特別是已經知道自己來日不多，更容易陷入焦慮。葉幼珮說，台灣人面對分離或陪伴大多有障礙，在醫院內，很常聽到親友不知道怎麼安慰患者，常脫口而出「你要加油！」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說，這類的話聽在患者耳裡格外諷刺，面對疾病他們已經很加油、很勇敢，最後仍得到疾病末期的結果，而「好起來」或是「振作」等等，這些就是「做不到」的事情，卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方，都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中，不用說這些勵志的話，可以多加一些同理的方式陪伴，最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說，可以告訴對方，你已經做得很好了，如果是我，肯定不會像你一樣勇敢，你現在如果很難過，可以說給我聽，我會陪伴著你；也可以說，你現在在擔心什麼？可以幫你什麼？如果我做得到，你可以說看看，我們想想怎麼做。葉幼珮說，陪伴患者時「傾聽比說話還重要」，那些看似激勵，或是替患者罵醫師，或找尋偏方等方式，都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞，也可以透過文字，把自己的關心與關懷傳遞給患者，也是很好的方式。癌症人口逐年增加，110年全癌症新發生人數多達12萬1762人，發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」，每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程，從發現、確診、治療、好轉，或復發、惡化到死亡等，每位患者經歷不同，近年醫界積極倡議，面對重大疾病，可找尋心理諮商的協助，不僅可幫助理解疾病，也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受，罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症，還是其他重大傷病，面對疾病時，患者大多會經歷「悲傷五階段」：否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，被宣判罹癌，初期最常見的反應就是「焦慮」，緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查，200名住院的癌症患者中，20%患有嚴重憂鬱症，因此罹病帶來的心理問題，是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足，可尋求相關機構協助。多年前，衛福部國健署推動「癌症醫院認證」，其中包含「提供癌症治療服務的醫院，須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」，當患者被宣判罹病時，即介入陪伴。不過，方俊凱說，礙於人事成本，多數醫院都是依照規定僅聘僱一人，導致即使有高度的腫瘤心理需求，人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段，健保會支付心理諮商的費用；如果尚未到住院階段，癌友有心理諮商需求時，可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作，可提供小額的補助，持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入，可避免患者尋求錯誤治療。生病後，每個人都難以預料自己的情緒發展，方俊凱說，有些患者治療過程一路都很順遂，但突然病情急轉直下，情緒崩潰，家中的支持系統又不好時，很容易尋求錯誤的治療方式，反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說，並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理，加上心理系或是心理相關研究所內的課程中，腫瘤心理的占比相對少，目前癌症相關基金會提供課程，讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師，除了可在醫院內洽詢，也可以詢問各癌症相關基金會，是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病，能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴，可以從面對疾病的心理壓力，到協助患者及家屬認識腫瘤的發展，方俊凱說「愈認識疾病，愈能幫助減少恐懼」，患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心，找尋到面對疾病的方式，讓治療之路走得相對穩健，也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助，部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」，患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭，也能透過諮商，讓家人們能在最後這一段路上，創造共同的回憶。方俊凱表示，若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程，親友也可以在旁陪伴，但陪伴的過程中，千萬別「說太多」，如給太多偏方等，好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中，親友可幫忙多了解疾病，但不是對抗醫囑，而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針，才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒，病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」，每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊，或電洽02-2809-5200。責任編輯：辜子桓
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2023-12-22 焦點.生死議題
斷食善終，斷食真的能夠善終嗎？
「斷食善終」，這四個字放在一起有邏輯的問題斷食不一定會死亡，而死亡，並不等同善終！重病的病人，有時候會因為病情發展，過世前腸胃功能下降，所以不感覺餓或無法進食，這是自然現象，並非斷食！當斷食善終成為一個熱門的話題，甚至有很多病人和家屬躍躍欲試，這個現象值得關注。因為，雖然這代表對末期病人的照顧或社會資源的佈建，還有成長的空間，但，最主要的可能是病人和家人的靈性需求沒有被滿足！當一個病人不再有生產能力、在關係中沒有什麼可以再給予、甚至不知道自己是誰（例如：失智、昏迷），他的生命和存在還有無意義？對家屬而言，長期身處一個似乎是時間、精神、經濟資源的黑洞，暗不見光的隧道，受苦又是為了什麼？「斷食善終」彷彿讓他們看到曙光。病人的辛苦，和家屬的重擔、壓力，是可以理解的，想要逃離痛苦，是人性所趨，但是如果病人自己用斷食來結束生命，這與自殺無異，而如果家屬用斷食來讓病人提早結束生命，看似合情合理，但不合法！更有悖於台灣的民間傳統與信仰！在我們的文化中，吃，是重要的，每年的三大節（春節、端午、中秋）和24節氣，都有相對應的食物。見面時，常會問候：吃飽了嗎？吃飯了沒？台灣的民間習俗中，重大節日、親人的生日和忌日和俗稱鬼月的農曆七月，都會準備三牲或素菓來祭拜親人及無人祭拜的孤魂野鬼。過去，也有很多家屬堅持用管灌飲食、人工營養的方式，確保病人能夠有足夠的營養，即使是死亡，都不是餓著肚子離開，而成為餓鬼。試想，這些因為斷食，以致生命提前結束的人，是不是等同活活餓死？對於家屬來講，先放手、主張或執行斷食，讓自己的親人餓死，以後再用食物來祭拜，這樣合乎邏輯嗎？身為靈性關懷師的我，更擔憂的是，在病人過世之後，放手、主張、執行自己親人斷食的家屬以後會有什麼樣的靈性困擾？當照顧的壓力解除之後，會如何看自己做的那個決定？對於家屬的哀傷旅程會有什麼影響？家屬以後面臨人生的困境或病痛，和自身的死亡時，又會怎麼樣來看待自己曾經做過的這件事？在臨床上和不同文化的醫學研究中都發現，病人常會把自己認為人生過往中所犯的錯，和現在的處境以及病痛做連結。這些家屬未來長期的靈性狀況，令人擔憂！人死不能復生，想放手、主張、執行自己親人斷食的家屬，請千萬要三思！責任編輯：吳依凡
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2023-12-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／那堂名為生命與死亡的課
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。→想看本文一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。義守醫學系的三年級，有堂課程名為生命與死亡在開學前，其實對於這堂課程有些疑問，例如：生死觀可以以「教學」傳遞嗎？為何醫學生需要學習這門學問？但隨著一學期飛快的流逝，有些問題獲得解釋，有些問題則昇華成更深層的好奇，等待未來的自己親自探索。關於生，人類對此有諸多的想法：從幼時的學業安排到中年的職涯發展，甚至是退休生活的規劃……但被廣為討論的話題中，獨漏距離我們其實很近的死亡。不可否認，提及死亡這個被負面意象嚴實包裹的詞彙，為許多人所避諱。背後的原因不僅是人類對於未知事物本能性地感到恐懼，以及厭惡剝奪或失去這類的感受，社會將死亡與其他事物（宗教、醫療…）過度連結也是原因之一；長久下來，因為人類不願意討論死亡，對此就愈陌生，未知的感覺愈深沉，終究造成惡性循環。人類終究需要面對、接觸死亡；而生命與死亡這門課，像是打破塵封的禁忌，讓我們從多種角度切入並認識它。死亡是立體的，它是醫護人員以客觀生命徵象判定的現象，是生命禮儀公司置辦後事的環節，是紀錄片裡家屬悲慟的根本原因。每個人、每個角色對於死亡的感受與看法皆不同，甚至不同的時間、地點都會影響（例如：幼者之死稱夭折，長者之死稱圓滿）。因此，這學期結束，與其將這門課程定義為教學，不如說是生命經驗的分享，讓未來執業的我們，可以跳脫醫護人員的視角，並切換至其他角色的立場，達到換位思考，我想這也是為何醫學生特別需要修習這門學問的原因之一。細細回顧數堂課的內容，很多當下的震撼、感動、驚訝、感傷等情緒又逐一浮現。其中，印象最深刻的是初秀珍護理長的分享。猶記得她在演講正式開始前，先發給每位同學一張紙條，請我們寫下如果生命僅存三個月，想要完成的三件事項。聽到這個問題的當下，自己其實是愣住的，然後許多天馬行空的想法隨即浮現，例如到某風景名勝處遊覽。然而仔細思索一番，我發現那些也許不是自己真正想要的、非做不可的。我深刻得記得「與家人聊天」是我寫在紙條上的答案之一。是的，這再簡單不過，也是每個人的生活日常，但若非初護理長給予生命有限的前提（提醒），也許我不會意識到自己其實想要做這件事。因此，死亡的意義其中之一是提醒在世之人活得更好；所謂的好，可能是物質享受，可能是感情羈絆，也可能僅是不留遺憾的一件日常小事。我認為醫療人員的使命，除了讓臨終病人勇敢迎接死亡，更重要的是能讓他們在有限的生命末期，以足夠的能力完成最後的心願。就像初護理長所說的故事中，那些發生在病房裡、病榻側的慶生趴、全家福，都是醫療人員們對於病人溫暖的愛與心意，以及對於生命的尊重與成全。總結而言，生命與死亡這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。很感謝每一位願意站上講台分享的講者，揭開過去的生命結痂，理性、有條理地向我們說明與展示。我由衷期待並相信著這種生死觀的傳遞與共學，不僅會發生在這學期的課程，也是我們未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。延伸閱讀：培養人類學之眼的醫學人文課程何謂醫學人文責任編輯：吳依凡
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2023-12-22 養生.人生智慧
72歲婦住院無人探視輕生，子女反告醫院過失，法院這樣判！一個人的老後該準備什麼？
大陸一名婦人因住院無子女探視，遂在醫院內輕生死亡。沒想到子女卻反指控醫院管理不當、存在安全漏洞，對醫院求償。最後法院判決認定醫院存在管理不嚴的過失，但並非主因，因子女也沒有盡到子女看護的孝道義務，醫院僅需付10%的賠償責任。生病住院子女不探望 婦竟跳樓久病無孝子，在現今的社會不能說是常態，只能說不是奇聞！根據陸媒報導，今年二月，重慶一名72歲付姓婦人生病入院，但子女都沒人去探望，婦人只能請自己的陳姓乾表妹來照顧她，老婦向她哭訴，自己的3個兒子1個女兒都不管她，她曾在家裡多次自殺沒成功，這次生病也不打算治療了，乾脆一死了之。陳女本以為老婦只是心情不好說說而已，但也將其心聲轉達給婦人的大女兒，但大女兒仍沒當回事，也沒有告知其他兄弟姐妹去探望。沒想到老婦真的在住院第3天傷心過度跳樓自殺。最後老婦的子女們終於在婦人輕生後出現了，但他們卻認為醫院存在安全性漏洞，為何當他們母親在走廊裡徘徊時，竟沒有任何一個護士、醫生發現異常而阻止她，因此他們要求醫院賠償死亡賠償金、精神損害賠償等各項損失49萬餘元人民幣（約台幣216萬）。華陰市人民檢察院判決結果，在醫院方面的責任，法院認為事發當日婦人在醫院樓道裡多次徘徊，期間醫院無人發現異常情況，從而喪失了阻止悲劇發生的機會，因此確實存在管理不嚴的過錯，應當承擔侵權責任。但婦人會跳樓自殺的原因是多方面的，醫院方面的過錯並非主因，且不能排除如醫院採取有效措施仍無法改變結果發生的可能性。另一方面，婦人子女缺乏關心和照顧，導致婦人因感受不到子女關懷感到精神崩潰，因此亦需對其死亡存在一定的過錯。最後酌情認定醫院僅需承擔10%的賠償責任。養兒防老還是妨老？子女奉養父母是絕對的責任嗎？華人觀念認為養兒防老，父母將孩子養育成人，以後子女也應該要孝順父母，負起扶養父母的責任。但真的是這樣嗎？先從法律面來看，根據我國民法第1114條規定，下列親屬，互負扶養之義務：一、直系血親相互間。二、夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間。三、兄弟姊妹相互間。四、家長家屬相互間。但這是說不管在什麼狀況，子女都要無條件扶養上述這些人嗎？根據民法第1117條．受扶養權利者，以不能維持生活而無謀生能力者為限。．前項無謀生能力之限制，於直系血親尊親屬，不適用之。簡單來說，當一方不能維持生活（例如沒錢支付生活開銷、沒固定收入），且沒有謀生能力的時候（例如有身心障礙或重大疾病等，或無法再勞動），另一方就對他有扶養義務。不過這仍有些但書，不是絕對，法律細則不在此討論。所以，在理性面當然可以認為這樣的關係最好最完美，但現今社會有太多複雜的因素，導致現代愈來愈多人覺得，養兒不必「防老」，只要不「妨老」就好。一個人的老後 備好「五寶」老後病後就算有子女探視，也未必全是幸福的！在父母病榻前爭產、或不讓久病父母拔管的事，也是時有所聞。曾出版《獨老時代》、日本一位專門書寫單身生活的松原惇子認為，人們對「孤獨死」的觀念應該改變。一個人自在、從容地面對死亡，不必擔心被趕到的家人要求醫院施予不必要的急救措施，有時也是一種幸福。因此，不管有沒有子女，重點在於，每個人都應超前佈署自己未來的人生，無論是培養興趣或是尋找志同道合的朋友伴侶。林口長庚醫院自殺防治中心主任張家銘曾受訪指出，台灣也是高齡社會，兩年後更為超高齡社會，大家對於年長者的身心、健康應更加關注。而年長者面對老年生活也應準備好「五寶」，包括老身、老伴、老友、老厝、老本，因此要維持身體健康、身邊有人陪伴、又有可以聊天的朋友，有自己居住的房子，以及最重要的是有足夠的老年生活退休金，至少可以不為生活煩惱，憂鬱自殺不來找。就算生病了，沒子女探望，但有老本應付醫療支出，有朋友相伴支持，就算一個人但有堅強的心理素質，相信也能平靜走完人生。【資料來源】．微博 ．全國法規資料庫 ．聯合報系新聞資料庫★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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