2023-12-21 失智.名人專家
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2023-12-19 醫療.泌尿腎臟
選擇腹膜透析自由度高，省時、不綁住家人，腎友趴趴走還能奉獻族人
居住在偏遠的屏東縣來義鄉，不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐，是13年的資深腎友，血液透析8年期間，每週三次的洗腎通勤，不僅消耗自己的時間，也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她，希望可以為自己和家人多想一點，尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎，不僅省下通勤時間，還能減少姐姐負擔，自己的時間更多，還能到果園幫忙姊姊工作，如果真的需要再次洗腎，我想嘗試腹膜透析。」洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示，像洪小姐這樣主動思考評估自己生活，提出需求的患者不多，原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解，一聽到洗腎，不免先抗拒、徬徨了起來。但其實，洗腎只是生活中「多一件事」，而不是生活中「只有洗腎這一件事」。健保署末期腎臟病前期（Pre-ESRD）之病人照護與衛教計畫中，在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享，在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題，其實沒有限定在何時啟動討論，但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說，或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式，讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教，除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況，也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。他也建議腎友或家屬，可以從腎友本人的角度出發，針對不同生活面向多思考，如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等，多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。李文欽說，洪小姐主動表明想採取腹膜透析，但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏，被當時的醫師拒絕過，面臨二度洗腎，她從居住環境、交通等因素思考，更不想增加家人負擔，再次跟醫師表達，希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下，已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下，不僅在家自行換液順暢，透析效果穩定，每月回診一次，比起過去每週三次到醫院洗血液透析，開始腹膜透析後除了省下往返時間外，每月只需回診一次，相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次，還能享受自在的家庭生活，生活品質大幅提升。熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到，她的家鄉還有村民需要幫助，要不要到她家走走，也因此，高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫，走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗，還擔任族人的翻譯人員，協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病，都是我在開導的啦！洗腎哪有這麼可怕，我還會去小琉球喝喜酒，搭飛機去澎湖玩呢」。現在的她，不只是部落的超級翻譯機，協助族人與醫療團隊溝通，還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說：「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此，在實際走訪山區之後，李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療，確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷，颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力，為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。什麼是腹膜透析(PD)？腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管，將透析液經由導管注入腹部，利用血液和透析液濃度差的原理，藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子，換上新一袋透析液至腹腔，循環以清除體內的毒素和水分。腹膜透析分成兩種，一是連續可移動腹膜透析(CAPD)，另一種是全自動腹膜透析(APD)，兩者都可以由腎友或家屬自行操作，也由於腹膜透析可自行操作，地點彈性，患者也不用一直跑醫院，生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。全自動腹膜透析(APD)：由機器進行自動換液，利用晚上睡覺時間洗腎，白天可照常工作、生活、外出，不受影響。連續可移動腹膜透析(CAPD)：每日手動換液三至四次，讓藥水在體內停留四到六小時後，再引流出來。延伸閱讀：雲端+醫護即時監測 在家洗腎也好安心！延伸閱讀：腎友真心話 居家透析更能自我健康管理
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2023-12-19 失智.非藥物治療
熱蘭遮協會19周年音樂會 用「藝術」打造失智友善環境
關心失智症照護，也關懷照顧者身心健康的「大臺南熱蘭遮失智症協會」，為成大醫院失智症中心主任白明奇所成立的台灣第一個地方性失智症支持團體，多年來持續為失智長輩及其家屬提供許多服務，希望搭起失智友善平權的溝通橋梁，並建構友善社會環境。12月17日，大臺南熱蘭遮失智症協會於台南市文化中心演藝廳舉辦「音之羽―前往熱蘭遮的路上」19周年慈善音樂會，邀請失智症家庭及社會大眾一起沉浸音樂饗宴。成大醫院失智症中心主任、大台南熱蘭遮失智症協會理事長白明奇表示，協會初創時，即提出「三動兩高」的口號預防失智，包括頭腦要動、休閒活動、有氧運動，以及高度學習、高抗氧化，幫助民眾遠離失智症的風險。非藥物治療是失智症照護不可或缺的一環，白明奇致力透過藝術誘發想像力、刺激認知、喚起回憶、緩和情緒等，可療癒失智症患者的身心。一年一度的慈善音樂會，首先由鋼琴家嚴俊傑帶來4首獨奏曲目；曾榮獲多項國際大獎的嚴俊傑被日本報評譽為「台灣人的驕傲」，他演繹真摯動人的古典曲目，用動人的旋律給予溫暖。 大臺南熱蘭遮失智症協會所屬的山嵐合唱團，獻上令人難忘的美聲演唱，其中，包括白明奇作詞、盧易之譜曲的《綻放》，在這場音樂會中首演。白明奇分享，在一次山嵐年度發表會上，坐在台下聆聽演出時，突然想要寫一首詩獻給認真、堅持理想的另一半，亦為山嵐合唱團音樂總監林淑錦。他說，《綻放》描述過去三年，兩人開始爬山，感受四季更迭的風景，表達萬物滋長茁壯、成為綻放花朵的寓意。南台灣室內樂協會的陳鈺雯小提琴家、林子平小提琴家、姜宜君中提琴家、高炳坤大提琴家演奏優美的西方樂曲，徜徉在海頓、柴可夫斯基、拉威爾的輕快音符中，精湛的琴藝讓人如癡如醉。 以公東高工創辦人錫質平神父為團名的「質平合唱團」，由原住民青少年組成，多元演出形式帶來動人美聲合唱，包含原住民古謠吟唱、現代阿卡貝拉、經典流行曲等，用歌聲穿透聽眾的心。熱蘭遮失智症協會成立19周年的慈善音樂會，重量級音樂家齊聚一堂，近七百位聽眾享受歲末午後時光。白明奇期許，藉由這場音樂會，讓民眾、年長者、失智者、失智家屬以及身心障礙者獲得心靈上的撫慰，並翻轉大眾對失智的刻板印象、重視超高齡社會議題。2024年為台南建城400年、協會成立20周年，將舉辦更多失智相關活動，推動失智友善、健康永續。
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2023-12-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。醫學人文是什麼？這是每年大一新生必修「醫學人文」第一節上課時，我請學生回答的問題，並且需寫下、牢記。多數學生的答案是醫病溝通、理解病人、成為一名好醫生，我猜想這或許是補習班的模板答案。少數學生會提到關心社會、關心不同文化背景的病人。作為一名人類學科訓練出身的醫學人文老師，究竟要教什麼？這個問題著實在教書的第一、二年困擾著我。義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，站在講台上，望著底下在不久的將來將成為偏鄉醫師、基層醫師的稚嫰臉龐，我究竟可以給他們什麼？公費醫學系的設立，在衛福部的「優化偏鄉醫療精進計畫」中明言是為改善偏鄉地區醫事人員不足問題，「提高公費醫師服務期滿後留任率」。姑且不論政策本身所引發的諸多討論，我的學生們就是這群將來成為偏鄉醫療照護的力量之一（至少一段時間）。偏鄉醫療一直是我關注的主題，起源於某次旅途即將結束時，將身上剩餘的半盒普拿疼贈送給喜馬拉雅山麓中流亡的人們，不預期地，他們緊緊握住了你的手，傳遞而來的是對於生存中病苦消減的期盼與希望，我的心顫抖了一下，至今無法忘記。台灣的偏鄉環境雖不致於像在高原沙漠開車半日才能找到補水站那般荒蕪，但仍有許多資源不均、甚至被遺忘的黑暗角落，等待被看見。於是，在參考了各醫學系的醫學人文課程後，我想，公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在一路求學的人文環境中，我甚少去思考「人文」是什麼。對我而言，它從來不是一個具體的「東西」，它是一種尋找理解世界、理解他人的方法、技術、甚至情感。因為全然地沈浸其內，就像日常生活中的陽光或空氣，然後構成外人眼中的「文化」。活在其中，一切都視為理所當然，只緣身在此山中。然而在一群科學家之間，「人文」忽然就變成了他者，我習以為常的思維脈絡、觀看角度，忽然就成了他人的不尋常。而這恰恰是人類學的核心內涵：唯有透過他者、才能看見自己。人類學家總是要去一個「異於」自己的文化中蹲點、進行田野工作、試圖成為異文化中的「內部人」（insider），從他們的目光理解他們的行為、認知、及其所構成的世界觀，再透過敏銳觀察、深度詮釋，回到自己的文化社會脈絡中，以「外部人」（outsider）的眼光與之對話、反思我們的習以為常，最終成為一部民族誌。我們不停在「內部」和「外部」游走，同理心、參與觀察，小心處理人際之間的情感及倫理議題、不帶先天的價值判斷、並經常反省「先天」的構成、是否成為偏見。人類學在西方是通識基礎課程，在台灣則被視為學術的專業學門、仰之彌高，甚至經常與考古學相混，誤以為在挖掘古代遺跡或骸骨。其實人類學應該是可以應用在各行各業的有利工具。以醫療為例，走進診間的每個病人都是「他者」，每位他者都來自所屬的文化脈絡，這個脈絡構成了他的生命意義，生命意義之所向，則影響選擇、行動、與結果。走出診間，一位偏鄉醫師面對的是社區、部落、所屬族群，而這些又構成當地文化與社會的核心。如果看不見這些，只看見病歷數據，那可能會遺漏許多訊息。那要如何「看見」？人類學之眼要如何培養？在課程設計上，目前的規劃主要分為兩部份，前半部份以人類學的方法為主，包括參與觀察、換位思考、深度訪談，以及分析詮釋。由於人類學強調親身參與，因此也安排兩次實作課程，包括至義大醫院擔任志工，但不僅僅只是去「服務」，而是必須從課堂中所習得的人類學方法，觀察並同理所服務的民眾之所需所感；另一次則是聆聽並記錄路人的對話，從既有的語言線索中（經常破碎、斷裂且雜亂），培養敏銳度與連結脈絡的能力。後半部份則介紹三至五本醫療人類學民族誌，透過深入簡出的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。例如在《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》中，苗族移民父母和美國醫療體系都極力地想捥救黎亞的生命，但斷裂和衝突卻不斷加大，關鍵在於彼此都站在自己的文化立場思考、沒有「跨」過去；在《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》中，從山村進到城市的彝族青年們成為社會毒瘤，國家治理、甚至大型國際醫療計劃介入都宣告失敗，問題點不在法律懲罰的力道，而是弱勢族群在現代化社會變遷中的失聲與掙扎。人類學之眼的方法一旦養成，將成為日常工作與生活中的習慣，那是一種觀看的視角，看見的世界或許便會有所不同。往後的臨床見習、實習、偏鄉醫療實作、甚至參與國際醫療救援，希望都可以不斷透過應用，與理論及生命經驗產生對話。文化人類學者Clifford Geertz有一段著名的話廣為流傳：「人是一種懸掛在他自己編織的重要之網中的動物。文化就是那些網，因此對它的分析不是一門尋找規律的實驗科學，而是一門尋找意義的解釋性科學。」我不知道有多少醫學生對於尋找充滿模糊與不確定性的「意義」會感興趣，但現實生活場景中的人們（及我們），不都是在充滿灰色地帶的日子中尋找存在的意義？雖然已經開始有學生跟我反映，醫學人文的評量能不能不要寫報告、改用考試的方式？考試也希望能出選擇題、不要出申論題。「為什麼？」我問。「因為這樣才能考100分。」可能在漫長的成醫過程（on doctoring）中，許多人會逐漸變得汲汲營營，我偶爾也會擔心，現在的追求分數，以後不會變成極端物質主義追求者？繼而又想，要怎樣才能將雙手被人們緊握時、心臟顫抖瞬間的感受，明確地傳遞給年輕的心靈？當一名具備基礎醫學能力的優秀的人，也別忘了盡力去尋找瞭解病患及家屬身心福祉與最佳照護的方式。學期末時，學生們必須將十八週前所寫下的「醫學人文是什麼」重新拿出來省視，看看自己的觀點有了什麼不同、獲得了什麼、還想知道什麼，或者什麼也沒改變。他們的期末報告其實也是我的參考索引，畢竟，做為一名資歷淺薄的醫學人文老師，我也還在思考「醫學人文」究竟可以是什麼。責任編輯：吳依凡
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
「心音交響」影片重現急救現場救回性命的感動，一窺急診護理師的日常
台大急診護理團隊剪輯「心音交響」影片，再現聽見「心音」的感動護理工作高壓、低薪，近期台灣傳出護理人員離職潮，為讓社會大眾一窺急診護理師工作日常，傳遞「護病共好」的正能量，台大醫院急診護理團隊近期親自拍攝並剪輯「心音交響」影片。台大醫院護理督導長暨急診醫學部副主任楊蓓菁表示，片名發想自護理團隊為失去呼吸心跳的患者急救後，再次聽見「心音」的感動瞬間。台大醫院急診室，有一處直通重症搶救室的側門。楊蓓菁表示，每天都有無數患者從該扇門中被推進醫院搶救，聽著心音「從無到有」對護理師而言再尋常不過，但每次聽到心音恢復時，仍會感受到救回病人性命的喜悅。「心音交響」讓民眾了解急診護理師的工作情境該影片分為上下二篇章。第一篇為情境劇，由護理師擔任演員，呈現醫院急診室日常搶救過程，故事描述一位OHCA（到院前心跳停止）的病人被救護車送到急診部搶救，女兒呼喊著父親，在重症急救區內，專業的急診護理師，分秒必爭進行壓胸，檢查心率、電擊等處置，成功搶救了病人生命。第二部分則是訪談內容，從病人、家屬、護理師等不同視角，讓觀眾了解護理人員與家屬、病人之間的互動。楊蓓菁笑稱，自己印象最深的段落，是拍攝者詢問病人，護理師在他們心中是什麼形象，有位病人提到，護理師就像武俠劇「射鵰英雄傳」中的角色「黃蓉」，個性有些古靈精怪，卻能流暢處理來自四面八方，有各式不同需求的患者。透過影片讓前線護理師以工作為榮，傳遞「護病共好」正能量在各大醫院護師缺工頻傳的環境下，台大醫院急診護理師目前並無缺額。楊蓓菁說，除了呈現病人與護理師共同對抗疾病的溫馨過程，以及與病人家屬間相互支持、感恩的精神，也希望透過本影片傳遞急診護理師的工作價值與使命，藉此凝聚團隊力量，讓留在前線的護理師，以自身工作為榮。責任編輯：吳依凡
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
腎友該如何選擇「透析」方式？ 台大醫院這表單分析利弊得失助病人評估了解病況
透析的發生率由2000年從每百萬人口331人，增加至2019年每百萬人口529人。透析方式分為腹膜透析、血液透析（即洗腎）二類。罹病初期，病人常不知如何選擇合適的透析方式，或對於終身洗腎一事感到擔憂。台大醫院腎臟科主任黃政文、護理督導李慶玟、護理長劉蕙婷建立一套決策共享（SDM）機制，幫助病人評估、選擇透析方式。什麼是「涓滴之愛」？了解決策共享（SDM）機制台大醫院將這項決策機制命名為「涓滴之愛—Never stop」。護理師張簡綉雯說明，當醫師告知必須面臨長期透析，對於病人來說是極大衝擊，包括對生活帶來的不確定性，以及身體外觀、功能喪失導致的生理、心理壓力，腎臟科護理師規劃一份表單，協助病人依照個人需求，與醫護共同討論希望選擇何種透析方式，並於其中說明二種透析個優、缺點。護理師鄭靜宜則說，醫療人員與病人進行決策前，透過充分溝通，尊重病人自身偏好、價值觀及生活型態做出決策，腹膜透析護理師也會教導病人透析技能等衛教資訊，幫助病人盡快適應透析生活，盡早回歸社會、恢復生活常軌，建立積極且有信心的生活型態。透析評估表單也有QA，協助患者了解自身情況該份透析評估表單，也回答了病人最常詢問的問題，「我需要透析了嗎？」根據表單記載，患者腎功能剩下15%至20％的時候，就會開始出現症狀，腎功能剩下5%至10%的時候，即可能出現貧血、食慾不振、電解質不平衡、鈣磷異常、身體水腫、血液成酸性等狀況，建議患者要開始思考腎臟的替代療法。鄭靜宜說，除了透析以外，末期腎病的替代療法包括腎臟移植、安寧緩和治療等選項，若病人家屬五等親內符合捐贈條件，也可進行移植。不過，臨床上多建議病人先選擇一項透析方式，同時登記腎臟移植，等待大愛捐贈腎臟進行換腎。使用「涓滴之愛」醫病決策共享機制的成果台大醫院腎臟科調查，使用此項醫病決策共享機制後，病人當下做出決策的比率為68.58%，決策後滿意度為96.55%，實際開始透析後，對於透析的滿意度則高達100%。責任編輯：吳依凡
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人，需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感，還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義，在於尋求生命的意義、目的，並不斷去超越以及重啟各種連結，包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調，靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做，平常就要準備，對高齡者尤其重要，就像鍛練肌力和存骨本，愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例，要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期，都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，期待第一線高齡工作者，例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升，或轉給專業靈性照顧者，銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了，但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係，也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等，民眾要多加利用，請個管師串連各項既有服務，減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者交流，得到安慰。至於年輕型失智者，可透過勞動部「職務再設計」計畫，持續在職場發揮所長，守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
台灣卅二萬失智人口當中，有廿四萬使用長照資源，未被長照大傘覆蓋者仍達八萬，衛福部長照司長祝健芳表示，正與健保署資料勾稽，盡快找出已到醫療院所就診的失智者，但未申請長照服務的「黑數」。此外，衛福部長照司明年將獎勵據點增收一般型失智長者，希望衰弱長者、失智長者「共榮」；針對較難照顧的精神症狀型（BPSD）失智者，則將獎勵地區醫院設置權責型失智據點，幫助照顧家庭減壓，如常就業、生活，不辭職照顧。中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩疑似罹患失智症，光是就醫診斷就十分困難。中心為此研發許多創意的方法，首重「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如八十五歲以上失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，現在的失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至可能傷害自己。這二年來，郭慈安重新翻轉失智症照顧面向，主動前往不想到院診斷的長者家中，「想去了解，他們不來就醫的原因。」發現許多長輩已知道自己怪怪的，確實遇到困難，卻因為尊嚴而不願就診。國外有許多失智者組成自助團體，利用網路直播分享，並從中找到夥伴一起自救。她還分享近期完成一項挑戰，帶失智者與家庭過夜露營，她說，失智者與家人跳脫平時的場域，在星空之下，一位罹患失智症的先生竟開口感謝另一半不離不棄的照顧。失智．時空記憶的旅人粉絲團主編陳韻如表示，從社群互動經驗、數據分析結果，照顧者除了要面對失智者生理衰退，還有精神行為、財務、法律等問題。如何應變、平衡身心靈？陳韻如以「歷程」的概念來談，可分成照顧前、中、後，思考自己在各歷程中可能會遇到什麼事情，有助於失智症家庭預作準備。而不管在哪一個階段，都要秉持「理性、理解、同理」，冷靜思考問題、理解照顧者狀態、同理照顧難題。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊
台灣的詐騙案中，六十五歲以上的被害人較去年同期增加百分之廿點六五；除了針對不特定對象詐騙的詐欺案，家中長輩要小心「金融剝削」，尤其是失智者容易遭身邊親友詐騙。富邦人壽法律事務部律師陳力瑄說，「金融剝削」是指其他個人（包含受託人及照護者）透過詐欺、非法、未經授權或不當行為剝奪他人之利益、資源及財產，以獲取個人收益。而加害人多數是認識的人，因為看準長輩資產豐富，且獨居、失智或不自覺判斷能力減退，取得信任後，慢慢騙取退休金、當人頭帳戶，甚至抵押、過戶房產。陳力瑄提醒，失智者容易被騙，家屬可透過聯合徵信中心辦理「金融註記」，讓之後的申請案無法通過，可防範被冒名或是不法操作。另外，「輔助宣告」和「監護宣告」是失智長輩的保險傘，兩種方式是以當事人的行為能力及精神障礙程度作區分。輔助宣告屬於「限制行為能力人」，長輩認知程度比一般人還要弱，需要輔助人來幫助受輔助宣告人處理事情，例如消費借貸、訴訟行為等等，都要經過輔助人的同意才生效。監護宣告則是保護「無行為能力人」，由監護人成為法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。陳力瑄強調，聲請輔助或監護宣告都需由醫師提供失智診斷證明，家屬平常多留意觀察長輩是否有異常行為，像是頻繁討論投資理財、購物行為改變、接到電話緊張慌亂等，及早進行檢測評估。若完全不知道當事人失智，等到上了法院之後才要做醫療鑑定與宣告，保住老本已經來不及。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／照顧32萬失智者！專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會，根據失智症盛行率8%推估，截至去年（2022年）底，全台失智人口超過32萬人，該如何因應疾病帶來的生活變化？聯合報長期關注失智症議題，與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請失智症各領域專家與會，包括確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師，以既是醫師又是患者的視角，分享失智者的真實世界，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示，世界衛生組織（WHO）統計，全球失智症發生速度，約每3秒就有1人罹病，「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計，國內失智症人數已達32萬人，如何找出失智症患者，並提供適當的長照協助，此為當務之急。祝健芳說，為妥適照顧失智者，衛福部積極推動「失智友善社區」，訂定2025年達到「失智友善777」目標，分別為全國民眾7%以上，對失智有正確認識及友善態度；罹患失智症7成以上人口，獲得診斷及服務，以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題，並善用政府長照相關資源，減輕照顧壓力，照顧者更要有健康的身體，才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇，母親因為失智重度臥床，如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片，可以更理解失智出現幻覺的狀況；看過影片後，更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症，應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說，民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」，目前健康事業部旗下，全國最大的失智粉團「失智．時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲，紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」，讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上，常失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙：正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），且曾擔任家庭醫師25年，過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙．彼特尤（Dr. Jennifer Bute），在2009年確診罹患年輕型失智症，當意識到自己的健康、身體出了狀況，便選擇提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法，並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議，論壇以「盼望永存；一位醫者的失智旅程」為題，運用影音方式進行分享。珍妮芙指出，「失智者的靈性，一直都存在」，只是被困在疾病當中，即使忘記各項人、事、物，還是能記得感受、情緒，且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋，當旁人出現激動情緒，失智者很容易跟著激動，反之，當照顧者、周遭的人情緒平緩，失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調，失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞，也需要目標和價值」，若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」，在有感情、溫暖的環境中，失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞，一切就會朝正向發展，在愛當中，彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家：傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩罹患失智，要勸長輩到院就醫診斷十分困難，為此，中心研發許多創意的方法，這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如85歲以上年長失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，但現在失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院進行診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，此時，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體，於網路直播分享，告訴大家失智者的心聲，如「我獨居、我單身、但我失智了，應該怎麼辦？」從中找到類似的夥伴，一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲，這是十分重要的。富邦人壽：避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削，中老年人成為詐騙分子覬覦目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱，但生活仍可自理，可聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者應深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者相互交流，除了能得到很大的安慰，也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題，經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長，即使罹病了，在有意識能力時，多跟家人討論未來想過什麼樣的生活，及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說，靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結，幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感，以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性，連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備，不要等到確診失智了再來進行，特別是高齡者一定要有所準備，就像日常鍛鍊體力、存骨本，才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例，包含促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期所需的種種照顧，都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，政府的美意需要讓更多民眾知道，透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部（失智．時空記憶的旅人）主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享，思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情，如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段，一定要秉持理性、理解、同理，冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態，並同理照顧上的難題，同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智．時空記憶的旅人」平台的案例，有位粉絲分享父親失智的經驗，雖然忘記另一半過世的時間點，卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情，才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它，而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播，與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談，湯麗玉表示，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病，珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站，翻轉大家對失智症的觀念，也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響，這是很不容易的一件事。湯麗玉指出，珍妮芙本身是醫師，確診失智症後，常思考自己可以做什麼，藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動，同時也延緩失智病程，從這點也可以了解，對於失智者來說，維持社交生活活躍，也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享，2024年，聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發，從前段預防到照護，是心也是新，需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯：陳學梅
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2023-12-09 醫聲.領袖開講
院長講堂／醫院院長有可能「非醫師」嗎？看修女院長陳美惠如何推動山區醫療，每天靠「這習慣」養身！
嘉義市聖馬爾定醫院院長陳美惠，自少女時代即投入天主教中華聖母傳教修女會，長期致力於推動山區醫療服務。她當年是被美籍華淑芳修女圈粉進入修會，秉持「全人關懷」信念，帶領醫療團隊深耕嘉義地區，並於2015年獲得第25屆醫療奉獻個人獎。1970年陳美惠就讀嘉義女中時，創辦人華淑芳修女來校教授英文，她長得漂亮又親切，很多學生因此成了「粉絲」，陳美惠也是其中一個。儘管家人反對陳美惠成為修女，但她堅定的意志，最終獲得家人的支持，順利進入修會。赴美學醫院管理 推動電腦化1966年聖馬爾定醫院創立後，有感於合格護理工作人員缺乏，為充實基層護理人力，在1971年成立崇仁護校（現為崇仁醫護管理專科學校）。陳美惠自靜宜大學畢業後，即在崇仁護校當英文老師10年，中華聖母會栽培她到美國學習醫院管理。「美國醫療觀念先進，尤其已電腦化管理，當時台灣還在手寫記錄，有些醫師的筆跡龍飛鳳舞，護理師推敲字跡，常有發錯藥方風險。」因此，陳美惠返國後，首要的改革是將所有業務電腦化，降低醫療風險，縮短患者看診時程。陳美惠坦言，要讓老一輩醫師改變手寫習慣並不容易，但這工作必須由醫師帶頭做起，只要習慣後就沒有問題。她透過舉辦院內比賽，成功激發醫師的好勝心，使聖馬爾定醫院成為嘉雲地區第一間實施電腦化管理的醫院。提升醫療水準不僅需管理和電腦化，還需要聘請更多優秀醫師。為此，陳美惠親自拜訪醫學院和大型醫院，尋找優秀的醫師加入醫療團隊。她強調，找到優秀醫師服務是身為院長的責任，「以病人為中心，就是要找好的醫師來照顧他們。」設阿里山醫療站 開護理之家在崇仁護校任教期間，陳美惠常帶領學生參與阿里山鄉的義診活動。讓她深刻體會到山區居民的生活困境，於是1998年在海拔約1400公尺的阿里山公路64公里處成立聖馬爾定阿里山醫療站。醫療站的成立不僅提供醫療服務，更融入了社區生活，成為居民的寄託之地。2000年，聖馬爾定醫院率先成立護理之家，床位258床是嘉南地區最具規模的護理之家。然而，當時民眾對將父母送入護理之家的觀念仍存在疑慮。隨著時代觀念的轉變，護理之家成為協助家人分擔照顧壓力的良好選擇。面對人口老化和失智問題的嚴重性，陳美惠說，失智症雖無法治癒，但可減緩惡化，照護常是家人沉重負擔，因此嘉義縣中埔鄉隆興村成立多功能長期照護園區，結合「失智症團體家屋」、「日間照顧中心」和「幾點了咖啡館PLUS」等服務，提供失智症患者和其家人更全面的照護。提高薪資與福利 改善護病比護理人力短缺是當前各醫院面臨的共同問題，即使聖馬爾定醫院有培育護理專才的崇仁護專，仍難以應對。陳美惠指出，疫情對護理人員的影響尤為明顯。因此，聖馬爾定醫院除提供良好的工作環境外，也積極提高薪資、福利和護病比，以吸引更多有志從事護理工作的人才。面對病床不足的問題，陳美惠採取了簡化出院流程的策略，使家屬可以在每個病房樓層完成出院手續，以迅速提供急診和等待病床的病人使用。陳美惠養生秘訣在繁忙的工作之餘，陳美惠以走路當作休閒。她強調，這段寧靜的時間讓她能夠冷靜思考，「走路當中學著看自己、反省自己」，每天的早禱和默想也是她最好的休閒時光。陳美惠小檔案年齡：77歲現職：中華聖母傳教修女會總會長天主教聖馬爾定醫院院長崇仁醫護管理專科學校董事長中華聖母社福基金會董事長學歷：美國芝加哥De Paul University醫院管理研究所碩士專長：福傳醫院經營管理高教規畫與管理社會服務給病人的一句話：愛、信賴、關懷是聖馬爾定醫院的精神，「若感到生命將到盡頭，不要放棄，要永遠保持希望」。責任編輯：陳學梅
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2023-12-08 失智.長期照護
失智論壇／長輩誤入詐騙陷阱！做好3件事防患未然
長輩接到推銷電話，稱「具潛力」的未上市櫃股票穩賺不賠，執意要匯款進場，家人勸阻仍不聽，起了嚴重爭執；詐騙集團謊稱是檢察官，要求長輩配合調查並解約保單、交付提款卡及密碼，結果保單老本遭領光；「猜猜我是誰......」謊稱是姪女、外甥的假親友來電換了新手機，加入LINE互為好友，長者誤以為真，對方持續問候或貼圖聯繫，取得信任後，開始用各種方式借錢、騙錢。詐騙案件層出不窮，造成民眾財物損失，65歲以上的受詐騙人數亦逐年增加，失智者更是有心人士覬覦的對象。聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」邀請到各專家學者分享失智後的照護應變，包含財務規畫。長輩誤入詐騙陷阱 財產已被挪用富邦人壽法律事務部律師陳力瑄說，金融剝削議題，中老年人成為詐騙分子的目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人，這類事件時所有聞。陳力瑄表示，詐騙手法一開始通常是從小金額開始，取得被害人的信任後，接著可能發生轉移帳戶、房地產過戶、被當人頭帳戶等，當家屬發現時，金錢財產已被挪用。做好這些事 防止失智長輩被騙擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，當發現家人有疑似失智病徵時，應立即就醫累積病歷或診斷證明，同時至財團法人聯合徵信中心網頁下載「當事人辦理註記申請書」，向金融機構申請「不再申辦信用卡及貸款」等業務。失智者申請辦理「金融註記」的用意，可保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人稍弱，但生活仍可自理，可以向法院聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為，例如消費借貸、訴訟行為等，皆要經過輔助人的同意才生效。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。做好財務保障及規畫，是失智家庭要面對的重要課題，當發現家中長輩在認知與判斷上有異常時，盡早就醫治療，並採取適當的法律處置措施，設下防火牆維護財產安全。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院
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2023-12-08 醫聲.Podcast
🎧｜失智名醫徐文俊揭多重資源管道，助失智家庭渡難關
「我的母親竟然不認得我，我是每天都在照顧她的女兒，為什麼她要把我當騙子、當賊防？」無論在台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）線上，或在台灣失智症協會理事長、桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊的診間，都有不少失智者的家人、照顧者面對這些問題，不知如何是好。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓面對照顧者所湧現的種種委屈、無奈，徐文俊除了不捨，也常提出不少具體建議、靈性照顧解方，期待幫助照顧者、家人與失智者找到關係和解之路，也希望更多民眾了解失智者因疾病所承受的無奈、無助。失智症，不只是記憶問題！徐文俊分析，失智症有阿茲海默症、血管型失智症等類型，多為大腦病變造成。有時，缺乏維生素B群，也會引發類似失智症症狀，以阿茲海默症來說，許多人認為，這類失智症只是記憶衰退問題，事實上，當一個人出現失智症，不僅記憶會衰退，認知功能、語言功能等，也都會產生變化，最常見的就是失智者因大腦認知功能受影響，導致「認不得人」，也就是無法將對方的臉孔與自己所熟知的人連結在一起。舉例來說，失智者可能對身為女兒的照顧者說：「妳長得好像我女兒，但妳不是我女兒吧？妳是誰？會不會是騙子，想騙我錢？」而照顧者、家人常百口莫辯，感覺自己的辛苦遭抹滅、忽視，特別是被當成騙子、被當成賊的時候，心情更是委屈、複雜，但對於失智者來說，那卻是最真實的感受，失智者也會為此感到困惑、無助，甚至產生防衛心理，此時，往往失智者本身、照顧者都會陷入情緒深淵，衝突也容易加劇。失智症確診、診斷後的支持，都是非常重要由於失智症的症狀常隨時間而改變，且失智症的種類、原因可能有許多面向，因此正確診斷、找出真正原因，以及診斷後的支持、照護便格外重要。徐文俊強調，對於失智症的多重影響，失智症病患與家人的關係常需要重新建立、連結，這一條路並不容易，常需要更多的陪伴、理解與支持，民眾、失智者家人對於失智症的認識，也需要更深、更廣。因此，徐文俊鼓勵民眾、失智症病患家人、病患本身透過台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）的協助，多討論、釐清自己與家人需求，並串聯台灣失智症協會所提供的各項服務與長照2.0、失智共同照護中心等資源。目前，台灣失智症協會所提供的服務，從失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）諮詢服務，到「瑞智互助家庭」社區服務、Young記憶會館與Young咖啡坊等年輕型家庭支持服務，乃至每個月的家屬課程講座、團體活動等，皆讓失智者、家人依各自需求而有不同選項。創新服務，貼心滿足失智者、家屬不同需求以瑞智互助家庭為例，這樣的服務模式主要是為了兼顧失智者與家屬需求，並紓解家屬照顧壓力、減輕家庭照顧的負荷，同時也幫助延緩失智者退化。在瑞智互助家庭活動中，失智者可在安全、自在又充滿懷舊氛圍的環境中選擇、參與自己喜愛的各項活動，家屬陪伴時，也能分享、交流照顧經驗、心得，紓解長期身心壓力，在這過程中，也可逐漸形成互助支持網絡。同時，協會也發展Young記憶會館與Young Coffee等年輕型家庭支持服務，也讓許多年輕型失智者、家屬有了家的感覺。其中，Young記憶會館主要服務對象為65 歲以下經醫師診斷為年輕型失智者及其家屬，所提供的服務則包括諮詢服務、失智症活動服務，包括輕中度失智者課程、中重度失智者知覺統合課程等，以及家屬支持活動、家庭活動與Young Coffee等。Young Coffee是每周六由失智者擔任店員的咖啡坊，透過服務的過程，增進與社會的互動及成就。藉由工作步驟分析、標準化作業流程，並依失智者能力、個性進行不同工作任務。並經過多次練習、修正及熟悉工作模式，且在最少的提醒、協助下完成工作，失智者也可從泡一杯好咖啡等工作中得到成就感，在接待的過程中，民眾更可以認識年輕型失智者的多元樣貌與獨特價值。關注失智症政策倡議，全方位守護失智者權益不僅如此，台灣失智症協會也長期關注失智症政策倡議，舉例來說，像「金融無障礙和友善服務」的推廣，就是重要環節。當失智者到銀行辦事情，可能表達不清楚，或反覆詢問、忘記對話內容，而行員常不知如何應對。今年，台灣失智症協會便與許多金融單位進一步討論如何促進「友善失智金融實務工作」，讓行員了解失智者所面臨的一些障礙，共同演練、研擬提供支持、協助的方法與流程。另外，台灣失智症協會也積極提倡、守護失智者的工作權，這幾年，協會與各地種子講師已至全台80個以上的企業組織，幫助超過5,000位職場主管與職員認識失智症、以及有助於失智者留任或就業的各項資源、友善措施。無論您是失智者或失智者家人，都歡迎與協會團隊分享服務使用經驗與回饋，或是討論關注的失智議題，如此各項政策及服務發展才能更貼近失智家庭的需求。徐文俊也希望失智症者、失智者家人可以多運用上述各項資源，並得到更多支持力量。徐文俊小檔案現職：桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師台灣失智症協會理事長瑞智社會福利基金會董事長台灣臨床失智症學會理事學歷：美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士台北醫學院醫學系經歷：北院區失智症中心主任林口長庚醫院失智症科主任社團法人台灣失智症協會理事聖保祿醫院神經內科主任Podacst工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台灣失智症協會
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-08 退休力.理財準備
看電影《我愛你》有感：沒有經濟基礎，餘生只能是悲劇！計算退休金該考慮3大帳戶
最近看了一部電影《我愛你》，影片中沒有帥哥、沒有美女，卻非常溫馨浪漫又感傷。電影描述了老常、慧如及山哥夫妻四位老人家的生活與感情。我們這代人，總是把最該說的話藏在心裡故事是從喪偶的老常說起。老常與子女晚輩相處算是愉快，經濟生活獨立自給自足。因緣際會下遇到單身、靠撿回收維生的慧如，經過多次相處後，開始用自己的車子陪著慧如到處撿回收。因為有日常相互的陪伴，讓彼此的生活增加許多樂趣，也相處得很開心。 後來，老常認識了慧如的朋友：山哥夫妻。山哥是回收廠的老闆，雖然是老闆，但是生活也不富裕，而且他的太太還患有癌症與阿茲海默症，四個老人家相處起來意外合拍。山哥女兒嫁了一個賭鬼常常回娘家拿錢，因為對女兒的虧欠感，山哥總是二話不說將僅有積蓄給女兒，造成兒子們不滿。在山哥夫妻結婚45周年紀念日，山哥把老常、慧如，還有二個兒子、一個女兒找回來吃飯，吃飯的過程中，充滿著不愉快。兩個媳婦嫌棄山哥把飯局辦在回收廠內，骯髒又不衛生，於是把山哥給孫子的禮物用酒精噴了好幾遍。一頓團圓飯吃下來卻不歡樂。 電影快結束時，鏡頭來到山哥夫妻的孝宴（葬禮後的宴席），山哥兒子在台上致詞時，表示：這是「喜喪」。聽到這句話，老常一怒之下揮起麒麟鞭，要打山哥的不肖子。原來山哥夫妻並不是如大家認為的壽終正寢，而是山哥心疼妻子飽受病痛之苦，選擇陪著妻子自殺；但他又不想讓兒女承受罵名，所以要求老常事後製造成自然死亡的假象。經過山哥的事件後，老常領悟到人生無常，把握當下才是最重要的，最後決定跟慧如告白，一起牽手共度餘生。在電影中，這四位老人家的狀況似乎代表著社會上大部分晚年的處境。有的人結婚生子，努力把兒女養大；有的人選擇當無兒無女的頂客族，年老時夫妻倆互相依靠，但也有可能因為離異或喪偶變成單身；有的人從年輕時自願、或不自願而一直維持單身。這些都是人生的際遇緣分。但看完這部電影，我發現一個很現實的關鍵：經濟能力。在這部電影中，主角們因為經濟能力不足，讓應該美好的退休生活，變得不那麼美好。退休前需要盤點的三大帳戶：生活帳戶、健康帳戶與長照帳戶世界銀行(World Bank)於1994年推出「退休金規畫三支柱」的概念，分別是：政府社會保險提供的退休年金、企業提撥的退休金以及個人理財儲蓄。基於未來領取社會保險的人越多，但勞動人口卻逐年下降，也就是繳保費的人口比例越來越低，結果就是各種社會保險年金制度不得不陸續改革。也就是說，如果想要一個有品質的退休生活，就只能靠自己多多準備。那要怎麼靠自己呢？首先，在企業退休金部分(一般勞工是勞退)，可以選擇自行提撥(最高6%)，除了可以增加累積退休帳戶外，還有遞延稅負的功能。其次、也是最主要的，就是依據自己目前的收入，生活支出，及未來退休生活預期的生活型態支出，推算如何開始提撥退休金準備。在計算退休金時，應該要考慮三大帳戶：一、生活支出帳戶：包含日常生活的食衣住行育樂。其中最大的問題是居住。到底是要與子女同住，還是要獨立在宅養老，抑或是養生宅之類的，其中的預算就有很大差異。如果選擇要到養生宅，費用上會因區域和品質而不同，可以在網路上搜尋相關資訊。二、健康支出帳戶：年齡漸增，身體健康狀況難免會有退化、生病、意外等問題。所幸醫療科技日新月異，許多嚴重的疾病未來都可能被解決。但新科技的費用通常不便宜，想要「呷百二」，經濟能力也得跟上。所以在健康支出帳戶上的準備絕對不容輕忽。這個帳戶可以透過健康時，以投保健康保險來預備。至於該怎麼投保，應和相關專業人士討論，在預算及保障額度上進行適合的規劃。三、長照支出帳戶：未來是人力稀缺的市場，不健康的期間除了醫療費用之外，如果需要被照護時，在不增加家屬經濟和生活上負擔的狀況下，選擇到專業機構或聘請照護人員，都是一筆長期而沉重的支出，若非有雄厚的財力，很可能耗盡自身退休金還不夠。因此，建議進行退休規劃時，也應提早準備。這個帳戶可以利用目前商業保險的長照險，透過保費與保障的槓桿倍數，降低準備成本。所有的財務準備，不只是幫助自己，更是給家人的保障。準備好三大支出帳戶，給家人的會是愛，而不是麻煩。作者／張桂菁專長：退休理財規劃、家族傳承遺贈規劃、安養信託規劃證照：．CFP®國際認證理財規劃顧問．RFA退休理財規劃顧問．高齡金融規劃顧問師．信託業務專業證照．理財規劃人員證照
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2023-12-07 醫療.呼吸胸腔
胸悶呼吸困難不只是憂鬱！ 醫師提醒：心血管、失眠問題不可輕忽
工作忙碌，壓力沈重，憂鬱患者明顯增加，國泰醫院心血管中心主治醫師郭志東表示，憂鬱症、躁鬱症病友罹患心血管疾病的風險較高，如有胸悶、呼吸困難症狀，務必提高警覺，除規律用藥，還需均衡飲食，多運動，降低心肌梗塞危機。郭志東指出，部分門診病人係從精神科轉介而來，原先以為胸悶、呼吸困難，係因焦慮、憂慮所引起，經過進一步檢查發現，心臟功能比較差，甚至血管阻塞。為何憂鬱症、躁鬱症患者罹患心血管疾病的風險較高？郭志東提出四大原因，分述如下：一、飲食失衡：憂鬱症病人若有厭食，常營養不良；躁鬱症患者容易暴飲暴食，飲食的量跟種類不均衡，可能短時間攝取高熱量、高含糖量食物，如冰淇淋、巧克力，缺乏青菜、水果，長期飲食失衡，就容易引發三高、肥胖。二、缺乏運動：憂鬱症患者常不願意出門，少運動，讓心血管功能退化，容易引起血栓問題，運動時易喘，久而久之更少運動。三、情緒異常：情緒是影響血壓的關鍵，特別是躁症發作時血壓可能劇烈改變，對血管、心臟都是負擔，長期下來恐會產生一定負面影響。四、睡眠品質較差：憂鬱症、躁鬱症患者多有失眠問題，睡眠週期也會影響膽固醇代謝。郭志東表示，種種因素加起來，讓情緒障礙患者較罹患心血管疾病，病友及家屬務必多加防範。
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2023-12-07 焦點.杏林．診間
北榮重粒子治療助百名癌症患者！院長感動：一切付出都值得了
北榮重粒子治療今年5月15日啟用，截至今天（12/5）為止，半年內完成百例病人治療。台北榮總院長陳威明指出，原本被認為無法治療的胰臟癌，經化療及重粒子治療後，可以透過手術切除，其他如攝護腺癌、肺癌、肝癌、骨肉癌、頭頸癌、婦科癌症等患者也都獲得治療。北榮重粒子治療助百名癌症患者台北榮總今天舉行重粒子治癌百例、達文西手術5000例感恩會，並為國內首座負壓科技加護病房及「北榮一號雲」超級電腦剪綵啟用，退輔會主委馮世寛今天也出席，並肯定陳威明帶領的北榮團隊，在癌症治療、重症防疫及智慧醫療上優異成果，嘉惠病人，期許榮總醫療體系共同努力，繼續提供高品質醫療服務。院長陳威明：一切付出都值得了「病人的生命是無價，看到重症病人康復，一切都值得了」。陳威明說，北榮不惜營運虧損籌建重粒子治療，目前治療過程順利，病人復原良好，均持續追蹤治療成效，目前仍有多人在等候治療，重粒子癌症治療中心營運後，來自各國的參訪更是絡繹於途。陳威明也感謝北榮全體同仁上下一心、團結合作，在歲末年終時展示成果。除了重粒子治療，台北榮總完成達文西手術5000例，包括胰臟癌、壺腹周圍癌及腎臟癌部份腎臟切除等困難癌症治療，目前此三項疾病的達文西手術病例數，北榮案例數為全國最多，退輔會整體醫療體系合計已完成近1萬2千例達文西手術。今天也是首座專為醫院設計的叢集式超級運算平台「北榮一號雲」啟用。「北榮一號雲」超級電腦為新一代超級運算平台，具強大人工智慧（AI）計算能力，包括全方位的資料中心、創新的運算架構及多功能的軟體工具，推動生成式AI及大型語言模型LLM在醫學領域的創新應用。「北榮一號雲」可大幅提升整體運算能力，加速北榮精準醫療、智慧醫療、疾病預後預測、基因序列資料分析、數位病理精準診斷、智能藥物開發的發展，並且提供AI應用程式最佳發展平台。陳威明說，這不僅提升診斷精確性，更加快針對各種疾病的個人化治療策略制定，不僅是北榮資訊發展重要的里程碑，更代表台灣在高速計算醫學領域中，邁出了重要一步，也為國際醫學合作開闢了新途徑，進一步推動醫學AI的創新與發展。因應未來新興傳染病，國內首座智慧科技加護病房在台北榮總啟用，北榮投資逾一億元，興建15間智慧負壓隔離加護病床，位於科技大樓，與主要的住院大樓分艙分流，且引進或自行研發多項最新科技包括AI防護衣穿脫魔鏡、溼洗手監測系統，已獲得國家醫療品質獎肯定。另衛星護理站進行影像監視與呼吸器遠端調控；設置智慧電視與三方視訊系統等，同時導入機器人協助護理師傳送物資，減少人員暴觸風險。在流行病疫情發生時，可提供最高防疫標準的負壓隔離重症治療，平時則可作為一般呼吸系統重症加護病房使用，達到「病毒擋得住、訊號出得來、治療進得去、夥伴找得到、家屬看得見」的目標，大幅提升重症醫療照護品質。智慧機器人在內的多項科技產品，提升照顧的品質及防疫安全。責任編輯：陳學梅
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2023-12-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時，應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要！一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現，一個成功手術的執行，還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師，也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中，更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後，在恢復室的清醒過程，病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管，或者麻醉的再反應現象而停止呼吸，麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療，那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護，其中也需要檢驗師隨時做檢驗，臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒，真的不能有任何差錯，不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人，唯有大家真誠相待，共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事，就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感，是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員，我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景，只有好相處與難相處，臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦，在接受完治療後，若能主動開口說一句「謝謝」，是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師，穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員，面對急、重、難、罕的病人時，卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實，那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業，追求病人的最大利益，病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院，由於是多數人參與醫療行為，使醫療之關係顯趨於複雜化，成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬，有道我們看不見的牆。實務上，白色巨塔中的人性，有真誠、有權謀，交朋友與當同事有差別，正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊，同儕面對醫療紛爭時，要共同承擔責任或責任切割，這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現，提攜後進，給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號，我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任，實務上，醫護人員一句簡單噓寒問暖的話，都可以讓病患精神煥發，唯有視病猶親，才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！延伸閱讀：12/4 走出同溫層責任編輯：吳依凡
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2023-12-05 醫聲.癌症防治
打擊新國病！肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療 醫界提醒：肺腺癌才是「重中之重」
肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症，成了威脅民眾健康最大的「新國病」，其中，肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療，晚期病人通常活不過一年，所幸在醫界、病友團體極力呼籲下，健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付，讓弱勢癌友看見「生」機，醫病均肯定健保署的有感施政。然而，改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步，病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」，特別是無基因突變的患者，治療權益長期以來未受重視，相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物，這群不適用標靶治療的病人，最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療，醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步，讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出，大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變，因此沒有標靶藥物可使用，所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享，自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者，腫瘤太大無法手術摘除，透過加入臨床試驗的機會，接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小，再由外科手術切除腫瘤，目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗，過去要第一線使用免疫藥物合併化療，光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元！」吳強調，晚期肺鱗癌患者因治療落後許久，常活不過一年，醫界和病友團體一再替癌友發聲，健保署也從善如流，本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療，值得肯定。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，健保署理解病友迫切期待，考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用，相對於有基因突變的肺腺癌病人，整體治療效果及存活落後很多，傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用，可延長存活期約5.6個月，也因此，該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件，預估年約300名患者受益。一個治療一個希望，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，健保財務困境大家都知道，今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易，基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查，有6成5癌友自費使用新藥，2成會超過百萬元，3成5的癌友要放棄工作，也有不少家屬得調整工作型態，因此，病團非常感謝政府對癌友家庭的支持，也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅，中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表，提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」，楊院士強調，要提高肺癌存活率，除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外，精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別，這群患者能否得到妥適治療，對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引，沒有驅動基因的肺腺癌，第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療，但目前健保對晚期肺腺癌，絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上，「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前，這群病人得忍受連續化療失敗的折磨，才有機會第三線治療單用免疫藥物，遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出，化療效果因人而異，病情控制率約五成，不過，這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者，根據國際治療趨勢，就是第一線使用免疫藥物加上化療，才有機會提高存活率。對此，蔡麗娟憂心指出，癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引，這不只是病人用藥可近性的問題，長期下來，更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人，現在新藥研發速度飛快，台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出，提高新藥可近性及照顧更多病患，一直是健保署努力的方向，癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主，但若沒有驅動基因患者的新藥治療，只要有科學實驗的數據可以證明，都可向健保署提出申請，健保署會努力在有限的資源下，做最大效益分配，朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理，希望在有限費用下照顧更多的人。
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-05 癌症.癌友故事
病友訴求新藥審查公開透明 健保署認同將盡速開會研議
癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今呼籲，新藥審查應「公開透明、可被追蹤監督」。衛福部健保署表示，對病友團體訴求表示認同，已規畫明年起推動健保數位轉型，藥品給付審查導入數位化管理，提供廠商可即時掌握案件審查進度及時程，提高審查效率及資訊透明度。至於審查案件進度開放民眾查詢，考量涉及各別廠商權益，目前將先函文、電子郵件方式蒐集廠商、團體代表意見，並盡速開會研議。健保署醫審及藥材組長黃育文說，健保署致力加速審查新藥或擴增給付範圍申請案，今年已公告新給付新藥共31件，包括癌藥8件、罕藥10件及其他新藥13件；擴增給付則共24件，含癌藥11件、罕藥1件及其他新藥12件。另有6件待公告生效，包括癌藥4件、罕藥1件及其他新藥1件。黃育文指出，今年新藥收載件數較去年成長82%，預計受惠約22萬人，整體藥費支出約113億元。以癌症新藥為例，約可替每位病友每年節省約351萬元。健保署規劃五點加速收載癌症新藥健保署為加速收載新藥，共規劃五點精進作為。黃育文說，首先，針對未完成三期臨床試驗，但具臨床急迫性藥品，於今年針對已獲食藥署加速核准上市藥品，屬臨床迫切需求，實施「暫時性支付制度」收載，提升民眾用藥可近性。健保署目前已收載4項新藥及擴增2項，共計6項，含肺癌、膽管癌、神經母細胞瘤、白血病、NTRK基因融合腫瘤及最新細胞治療產品CAR-T。其次，健保署於明年1月1日成立「健康政策與醫療科技評估辦公室」專責辦理醫療科技評估，計畫招募110人協助健保加速新藥收載審查，目前約已招募至80人；同時會與國際專責組織如英國NICE，建立交流合作，接軌國際臨床指引，深化我國醫療科技評估實力，未來朝向設立行政法人為目標，。第三，健保署將於明年1月起，推動「平行送審」新措施，廠商申請新藥查驗登記時，即可同時向健保署申請建議給付，縮短等待許可證審查及健保核准給付時間，預估藥品於取得許可證後6個月內公告生效。目前規畫適用五大藥品項目，包括經食藥署查驗登記審查認定優先審查、加速核准、小兒或少數嚴重疾病藥品或藥品突破性治療，以及在我國申請查驗登記時，尚未在國際上市的藥品，或是國際上市許可二年內在台製造新藥。另包含在我國申請查驗登記時，已在十大醫藥先進國核准上市滿五年，但屬在台研發製造的新成分新藥，及新科技比既有健保已收載品項相對療效佳且價格低的藥品。第四、健保署已爭取於明年健保總額「擴大編列新藥新科技」，含新藥、新特材、新增診療項目-NGS及暫時性支付預算，達70.93億元，相較於今年新醫療科技預算增加38.19億元，成長率為116%。第五、未來健保署將參考明年健保基金使用狀況，爭取額外預算，規劃設立獨立於健保總額外的「新藥癌藥基金」。黃育文說，健保署關心病友醫療權益，持續傾聽病友心聲，但健保資源有限，健保署除積極爭取預算外，也努力與藥商協議，對新藥物、新療法如具臨床實證及給付效益，加速積極納入給付，為病友及家屬爭取最大權益。
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2023-12-04 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／年輕罹患失智症怎麼辦？ 保持生活力 盡量維持身體功能
人類壽命不斷延長，活到100歲不是難事，難的是如何活得健康有品質。超過65歲之後，罹患失智症的風險會增加，但也有不少年輕型失智症患者，在得知確診的那一刻，可能都會想問「為什麼是我？」擔心生活有天翻地覆的變化。進入高齡社會，人人都可能失智，罹病了該怎麼辦？正值青壯年就業階段被診斷為年輕型失智，又該如何保住工作權利？台灣失智症協會顧問湯麗玉說，目前全台超過32萬名失智症患者中，約1.2萬人是年輕型失智症患者，其中近4成還在職，對其個人、配偶、子女、同事造成衝擊。配合醫師治療 罹病不一定失能年輕型失智者大多仍身體強健，除了性格轉變、情緒不穩、記憶衰退等症狀，最大的打擊是容易感到沮喪，因為平常輕而易舉能完成的事不再順手，需要他人協助提醒。湯麗玉表示，罹患失智症不代表一切將停滯或結束，在輕度失智（初期）應該好好維持住身體功能，有機會延緩病情退化速度，繼續創造精采的生活，千萬不要覺得沒有任何希望就放棄人生。湯麗玉強調，人生當中難免有所失去，面對失智症所帶來的轉變，要學習自我調適與接受。失智症是慢慢退化，並非一下子完全失能，罹病不一定就失能、也不等於失能。有些失智者原本的藝術、體育、文學天分很高，失智初期，行為表現也不輸一般人，只要配合醫師的治療方針、多參與社會事務、旁人多支持鼓勵，仍大有可為。許多人以為失智等於失業，透過勞動部的「職務再設計」計畫，可持續在職場發揮所長，減輕對家庭造成的經濟影響。失智不可怕 家屬要學會放手對失智者及其家人來說，部分家屬認為得到失智症很丟臉，可能導致就醫、治療不積極。湯麗玉說，失智並不可怕，對於疾病認知不足是引起焦慮的主因，家屬要調整互動溝通模式，學會放手、不追求照顧上的100分。她以著有「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙為例，她在63歲時診斷出失智，透過影片、書籍記錄與失智共融共好的歷程，鼓勵病友正視疾病、勇敢走出來。湯麗玉分享，珍妮芙將失智症當作恩典，從醫師及患者的角度公開個人經驗，表達出對於罹病的想法。講述確診年輕型失智症前後的生活改變、提供專業見解，說出失智者對人事物感到迷惘和求助的心聲。許多人不相信這是失智者的自白，能清楚論述生活點滴、寫出與疾病共存的見證，翻轉大眾對失智症的刻板印象。湯麗玉認為，珍妮芙無所畏懼面對種種困難，值得每個人學習，當病程到了後期，也要讓自己做個愛與被愛的失智者，建立起友善環境。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／走出同溫層
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。拜讀「醫病平台」三篇有關「寬闊的胸襟」的文章，腦子裡浮現一些有關這方面的往事，把它記下來警惕自己。從1970年進入台大醫院神經精神科當住院醫師算起，我已經當了53年的精神科醫師，看過許多病患，教過不少年輕醫師。有一次電視正在報導有關精神疾病的主題，我的妻子大聲喊，叫我趕快來看一位我們兩人都認識的年輕醫師受訪的報導。我有點故意慢吞吞走去看那報導。我當時的心態是那個主題是我的專長，怎麼會去訪問那年輕醫師。事後回想，若我當時能打從心裡為我教過的年輕人上節目受肯定而高興，那該多好！如果能打開心胸，分享別人值得高興快樂的事，人生會更美好，因為「分享的快樂加倍多」。可惜人常常見不得別人好。1981至1984有二年多的時間，我當台大醫學院及台大醫院精神科代理主任。當時華視兩位很有名男女主持人希望能和台大醫院精神科共同策劃一個早上8點的衛教節目，向民眾介紹精神疾病。當時我花了不少時間規畫此衛教節目。該節目從9月開始播出，可是才播出兩次，我突然接到主持人的電話說這個節目不能再播出了。原來是有萬年國會立委向教育部施壓，說10月有許多僑胞回國，不可讓僑胞在光輝的10月看到電視台播出精神疾病節目。天啊，那萬年立委認為精神疾病是可恥見不得人的事，怎麼能出現在電視節目上。其心胸狹窄，自認官大學問大，無法接納不同意見。我對中醫接觸不多，了解有限，因此多少有些偏見。曾有一位有名氣的中醫師，因焦慮、失眠影響到他的生活作息及工作來看我的門診。他並不以中醫師身分來看我的精神科為恥。現在回想起來，我自問我能像那位中醫師一樣有寬闊的胸襟，於必要時坦然接受中醫治療？在我的門診，曾有多次由宮廟人員帶著病患來看病的經驗。他當著我的面對病患和家屬說：「醫治這個病需要神，也需要人。神的部分我已幫你們做了，人的部分就交給醫生了。」傳統上，醫師傾向將宗教信仰從醫治領域排除。極端的情形是互相敵對，客氣一點的是河水不犯井水。其實醫師做臨床試驗都知道有所謂「安慰劑效應（placebo effect）」，所謂安慰劑效應就是信仰的醫治力量。曾有一個治療孕婦晨吐（morning sickness）的藥物臨床試驗，對照組除安慰劑組外，還有一組其實是催吐劑。但實驗結束解盲時，催吐劑組一樣有安慰劑效應，這是因為受試者相信服的是止吐劑。服藥就會有安慰劑效應，那宗教信仰的醫治力量更不能忽視。我在思考醫療人員是否也應有那種胸襟，於需要時，對病人和家屬說：「人的部分我會盡力做，神的部分就交給你的宗教信仰了。」許多年前電影大法師在台灣上演時，我參加一個相關的研討會擔任與談人。我剛好坐在另一與談人王敬弘神父旁邊。王神父是當時台灣天主教界對驅魔(趕鬼)最有經驗的人。當開放聽眾提問時，一位天主教教友問王神父：「你驅魔時，是否遇到過非常兇悍的鬼？你是如何處理的？」我印象很深刻，當時王神父幽默地指著我回答說：「我若再遇到，會轉給林醫師。」引起滿堂哄笑。天主教的驅魔手冊提醒神父在進行驅魔前，應請教醫師排除精神疾病的可能性。我在想，當我治療自稱是被鬼附身的患者時，我是否也應該有請教宗教神職人員排除鬼附身可能性的胸襟。要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態。走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。面對陌生的人、事、物時，人免不了多多少少會有壓力感。因此一般人喜歡窩在同溫層取暖。待在同溫層覺得比較舒適沒有壓力乃是趨吉避凶的人性。但過度害怕面對陌生事物，會使人抗壓性差而無法成長，進而導致偏見、自大、仇外的心理和行為。Xenophobia這個名詞本來是指害怕陌生人，後來延伸為害怕圈外人或不喜歡圈外人。在害怕、不喜歡的情境下，容易產生偏見、歧視。在優越感作祟下，認為圈外人是次等公民，不值得接觸來往，甚至認為應加以排斥。希特勒從種族歧視與種族優越感走向除滅其所認定的次等族群，就是一個鮮活的悲劇。其實我們每個人的日常生活也都持續不斷在經歷留在圈內與走向圈外的抉擇。心胸寬闊地去接觸了解新的人、事、物，才能消除害怕、偏見、敵視，並進而發現圈外世界的美而加以欣賞。適時地走出同溫層，可降低個人與社會的負能量，使世界更美好。聖經有一段話，以人的身體來比喻我們的社群生活和相處之道。我覺得很適合用來勉勵我自己走出同溫層。將之摘錄供大家參考。如果全身是眼睛，怎麼能聽呢？如果全身是耳朵，怎麼能嗅呢？然而，上帝按照自己的旨意把那些不同的肢體都安置在人的身體上。如果全身體只有一個肢體，怎麼能算是身體呢？其實，肢體有許多，身體卻只是一個。所以，眼睛不能對手說：「我不需要你！」頭也不能對腳說：「我用不著你！」相反地，身體上那些似乎比較軟弱的肢體，更是我們所不能缺少的。（新約聖經歌林多前書12章17-22節）延伸閱讀：醫病平台寬闊的胸襟主題文章11/20-用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22-佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/24-以寬闊的胸襟選擇好醫師 責任編輯：吳依凡
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病，腦部黑質神經細胞退化，多巴胺神經傳導物質不足，不只影響肢體動作，讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀，其它的神經傳導物質也可能受到影響，產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥，其實巴金森病對於生活的影響使全面性的，巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面，該如何解決，看專家怎麼建議。食：巴金森病友有什麼飲食禁忌？有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎？目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌，建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動，維持正常生活作息，達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的，不熬夜、不要有不良嗜好，如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針，以不增加身體負擔為主軸，少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化，導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益，雖然目前未有大規模臨床試驗，研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食，達到健康飲食的目的。衣：巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具，讓巴友著裝更便利呢？巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主，服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期，肢體及精細動作的能力會逐漸受影響，如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健，以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展，日常生活功能日漸退化時，即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言，上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫，鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等，便於穿脫的款式，以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始，脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住：家人罹患巴金森病，家裡環境要怎麼調整或改造呢？ 巴金森病分為5 期，若巴友屬於前3 期，照顧者可以陪伴巴友規律服藥，協助他們找尋喜歡的運動，同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應，除了要請巴友自己記錄以外，也建議照顧者用第三人的視角記錄變化，提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時，才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中，如果個案經過評估，長照需要等級（CMS）達到2 級（含）以上，每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務，也會有專業人士協助評估，巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病，因此從心態到居家環境，需要隨著病程滾動式調整，不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行：巴友身體僵硬、容易跌倒，外出時拐杖開始不足以應付，該怎麼選擇輔具？許多長輩在意他人的眼光，會認為使用輔具，等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病，照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病，是很重要的工作。巴友不愛拿輔具，照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因，如果是擔心眾人目光，可告知後續跌倒失能的風險，如果是不喜歡款式，則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多，也比較日式，深受長者喜愛，但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」，就不適合用有輪子的助行推車。心情調適：家人確診初期情緒低落，很擔心自己會快速惡化，該如何幫助巴友調適心情？許多巴友積極面對疾病，配合規律運動，如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好，理解疾病，並且積極面對，可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落，照顧者也無法從旁協助改善，則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸，相互鼓舞，分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果，當服藥改善症狀後，即時給予巴友鼓勵，讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言，建議可以先陪伴巴友，維持固定的生活作息，找尋喜歡的運動方式，定時服藥，當這些生活習慣建立起來後，情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-12-01 醫聲.Podcast
🎧｜專訪腦庫推手謝松蒼：研究大腦找失智、罕病解方，病患捐大腦造福世人
大腦是人體最重要也最神秘的器官，許多與腦神經相關的疾病，至今找不出致病原因，病友因此無藥可治。為促進研究，醫界、病友歷經近30年爭取，台灣第一座腦庫終於在11月5日正式揭牌。腦庫中存放大腦組織的2台冰箱，恆溫攝氏零下80度，腦庫推手、台灣腦庫協會理事長謝松蒼卻認為，這將是一座「最有溫度的腦庫」，承載無數自願捐腦的罕病病友大愛。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓病友囑託：死後捐腦用於研究「如果病治不好，我走後，大腦、身體組織都交給醫師研究。」謝松蒼說，一位罕病患者臨終時的託付，是他堅持至今的動力。該病友罹患的類澱粉神經病變，當時是不治之症，剛開始病人還能走路，後逐漸失能，必須以輪椅代步。離世前，患者妻子急電謝松蒼，因腦庫尚未成立，他將病友遺體送交病理解剖。台大醫院病理科醫師漏夜完成該患者腦組織、周邊神經解剖，發現類澱粉神經病變病友手部無力的原因，與神經壓迫導致的腕隧道症候群不同，是澱粉沉澱所致，也找出病人常於睡夢中猝死的原因。謝松蒼表示，這是臨床上的重要資訊，國際上鮮有相關研究，且類澱粉神經病變為遺傳疾病，找出病因能讓患者後代、親友獲得預防、治療機會，「每一位捐贈大腦的病友，都為我們上了重要一課。」台灣腦庫收治對象共有3類。第一類是罕見疾病患者，第二類為神經退化疾病如失智症、阿茲海默症患者等，第三類則是正常人。謝松蒼解釋，正常人的大腦可作為研究時的對照組，有意願的民眾可與腦庫協會聯繫簽約。不過，簽訂捐腦同意書到過世之間，民眾也可能隨老化出現失智等症狀，規劃結合追蹤計畫，必要時進行神經認知功能檢測，捐腦民眾能夠早期發現疾病進行治療。晚30年起步 台灣腦庫設計領先國際全球已有150多處腦庫，台灣腦庫受限法規，成立時間落後國際30年，在謝松蒼及律師、檢察官在內的腦庫團隊奔走下，衛福部才以行政解釋，將取腦與遺體解剖做出區分，讓腦庫成立有了法源。謝松蒼表示，台灣腦庫起步晚，若沒有創新作為，與國際的落差將永遠存在。擘劃腦庫藍圖時，就規劃腦庫除腦神經組織外，若病友同意，將一併收集患者其他器官組織，並進行大腦電腦斷層檢查。這兩件事，都是領先國際的作法。謝松蒼解釋，許多神疾病是由腦神經以外的周邊組織開始，例如巴金森氏症被認為與腸胃道神經中的發炎因子有關，即「腸—腦軸」概念，把胃臟納入研究，才不會少了一塊拼圖。這是國外腦庫過去沒有的觀念，在台灣開始推動以後，美國也正考慮跟進。民眾捐贈的大腦，經病理診斷後，腦庫將以「一半防腐、一半冷凍」方式保存。謝松蒼說，學者在研究時多假定這兩半大腦病變情況相同，但也有研究指出，人腦不見得對稱。為解此迷，必須透過影像學檢查掃描大腦，但因設備昂貴，少有腦庫設置專用儀器。台灣腦庫利用設置在台大醫學院的地理優勢，與位於台大醫院的法務部法醫解剖中心協調，利用中心電腦斷層儀器檢查患者捐贈的大腦，以減少研究時的誤差，未來可再結合台灣人工智慧、資通訊優勢，讓研究成果更上層樓。承載病友大愛 盼政府支持、永續經營「希望腦庫成為病友大愛永遠的家。」回首草創腦庫過程，謝松蒼感性表示，身為神經科醫師，執業數十載，長期與罕病病友相處，深深感受到病友的大愛，以及對於腦庫的期待，自己常對腦庫協會團隊說，如果現在能多做一些，未來就能少點遺憾。台灣腦庫將比照大體老師捐贈模式，訪談捐贈者家屬，為每一位貢獻大腦的病人留下紀錄。採訪過程中，謝松蒼提及「病友大愛」的次數不可勝數。作為醫者、科學家，他掛念病友的期待，認為腦庫一經成立，就像火車出站無法返回，雖然先以試辦計畫方式，讓腦庫成立跨出的最艱難的第一步，但腦庫要持續維運、在研究上發揮功能造福病友，才能不辜負已逝病友的期待，呼籲政府穩定編列經費支持，確保腦庫永續經營。謝松蒼小檔案現職：台灣腦庫協會理事長台大醫院神經部主治醫師台大醫學院解剖暨細胞生物學教授經歷：霍普金斯醫院神經科研究員學歷：霍普金斯大學神經科學博士哈佛大學公衛碩士台大醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣腦庫協會
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2023-12-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／冬日裡的暖陽
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年，回首一望，與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭，即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分，然而對於菜鳥醫學生而言，我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是，在醫學教育漸趨多元化的現在，我們有致力於醫學教育的老師與前輩們，默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田，讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程，隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分，更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會，讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而，令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面，我們總是被教導要時時保有視病如親的態度，卻深知在迎接病人的康復與感謝時，也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡，身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈，卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引，因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨，輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚，令人沮喪的是，印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病，而點開被老師指定照護病人的電子病歷，也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機，心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後，團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊，仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生，我才發現我主要照顧的病人，和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣，是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間，我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣，卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚，並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見，那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛，同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射，並且被阿姨散發的能量所感染，那天以後，前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事，也是我兩週最大的快樂泉源。起初，我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史，隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步，我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況，可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果，更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望，即便希望渺茫，仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步，隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長，我們之間也逐漸建立起深厚的友誼，我們時常就像兩個興奮的小女生一樣，總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐，才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近，才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀，一夕間，見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌，是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時，即便面對病人偶有力不從心，也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼，提醒自己避免築起與病人間的高牆，成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯：吳依凡
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2023-12-01 焦點.元氣新聞
HIV感染者3困境 老後無家可歸
愛滋防治達標3個90% 3.5萬名感染者卻面臨老後求助無門 台灣即將邁入超高齡時代，如何健康、幸福老去，成為人生必修學分，對於HIV感染者來說，這更是困難的課題，確診後即喪失購買保單權力，一旦失能，缺乏生活自足能力時，恐面臨照服員拒絕提供服務、且找不到願意收置的安養機構等困境。愛滋相關團體呼籲，政府應重視此議題，提早因應，別讓老邁感染者陷入悽慘惡夢。疾管署今年11月統計，全台現有3萬5508名HIV感染者，50歲以上中高齡者超過3,000人，而年逾65歲銀髮感染者則有511人。台灣愛滋病學會理事長、台大醫院雲林分院副院長洪健清預估，到了2036年，50歲以上感染者超過2萬7000多人，在面對老後準備時，恐四處碰壁，不知該何去何從。台灣愛滋防治表現優異，名列全球前段班，早在2020年就達成「愛滋防治90-93-95」目標，也就是90%感染者知道自己感染、93%已知感染者接受服藥治療、95%服藥的感染者測不到體內病毒量，為亞洲第一個超越聯合國愛滋病規畫署（UNAIDS）設定「90-90-90」目標的國家。近年來，聯合國提出第四個90，那就是90%病毒獲得抑制的感染者是可擁有良好的健康相關生活品質，且延長生命，這也凸顯出HIV感染者老後安養的急迫性。洪健清強調，隨著醫藥進步，只要規律用藥，死亡風險大幅下降，絕大部分感染者都可以做到U=U（測不到病毒等於不會傳染）。此外，國外大規模研究顯示，只要早期診斷、病情控制良好，HIV感染者平均餘命僅與一般民眾相差5歲。「隨著年齡老去，感染者也面臨慢性病照護、長照、機構安養等需求。」洪健清表示，感染者身體處於長期發炎狀態，因此，更容易罹患高血壓、高血脂、高血糖等慢性疾病，骨鬆、心肌梗塞等風險也較高。研究發現，感染者罹患心血管疾病的平均年齡，較一般民眾提早10至15年，而50歲愛滋患者身體素質，約等同於65歲正常人。再過10年，台灣約有一半感染者為50歲以上的中老年族群，人數眾多，背後所潛藏的社會議題不容小覷，財團法人台灣關愛基金會（關愛之家）主任陳佳備表示，大部分感染者與家人關係不好，獨居比率遠高於其他人，家庭及社會支持系統普遍較差，一旦失能臥床，對於長照服務、機構安養等需求，明顯高於一般民眾，屆時眾多感染者勢必面臨求助無門的困境。事實上，不用10年後，愈來愈多感染者現已成為安養機構的拒絕往來戶，陳佳備指出，只要告知感染者身分，幾乎都被機構婉轉地拒絕，理由不外乎是「滿床」、「等候入住的人眾多」。洪健清點出問題癥結，長照機構中的照服人員擔心自身被感染，而拒絕照顧。機構負責人則擔心感染者入住後，現有住民決定搬離，占床率變低，收入大受影響。台灣9成5服藥感染者達到U=U，但調查發現，近4成5國人沒聽過U=U，連以感染者為主的社群調查中，不到6成真正了解U=U。因不瞭解，而有所誤解，當HIV感染者需長照服務時，相關人員仍對HIV存有迷思，導致感染者求助無門。對此，衛福部長照司副司長吳希文表示，依「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」，感染者就醫、安養及居住等權益，均受到保障，因此，長照機構不得拒絕收置感染者，而個案在入住之前，也不必主動告知病情。醫事人員拒照護 宣導提升疾病認知由於近年愛滋病藥物效果良好，若穩定服藥，可達到U=U（測不到病毒等於不會傳染）理想目標，盡管如此，仍有一定比率的醫事人員不願照護HIV感染者，護理人員愛滋病防治基金會於2019年調查1100位醫護人員照護感染者的意願，結果發現，僅約4成護理師、藥師樂於照顧愛滋患者，而這些醫事人員大都服務於愛滋指定醫院。2021年基金會再次調查，對象則鎖定長照機構工作人員，結果顯示，45.7%受訪者不願照顧愛滋個案。台大醫院個管師、台灣愛加一協會理事長施鐘卿表示，長照專業人員之所以不願照顧愛滋病患，關鍵在於對於疾病認知不足。事實上，另一項醫療人員愛滋認知調查發現，只有2成受訪者聽過U=U，以致擔心照護HIV感染者時被傳染。台中榮總愛滋病個管師謝佳吟表示，愛滋病患至牙醫、耳鼻喉科等需器械治療的科別，容易遭受拒絕，理由為病毒量高，希望等患者病毒量下降、免疫力提升，再回來就診。安養機構應該也是如此建議，感染者規律用藥，達到U=U，入住之前，出示健保快易通，秀出病毒量數字，讓服務團隊安心。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧表示，照服員受訓、教育訓練時，都上過性平課程，瞭解愛滋病友的醫療權益。此外，熟知感染途徑，只要不執行侵入性醫療行為，就不會擔心被感染。盡管如此，權益促進會仍常接到感染者的抱怨電話，指稱原本預約照服員有關擦澡、洗頭等服務，但對方得知感染者身分，就拒絕前來住處。新北市私立衡安護理之家主任陳吟倩坦承，一般安養機構是不收置HIV感染者，她之前服務的機構則較例外，7年前即有中風、偏癱的感染者入住，集中在一個房間，床頭不會特別註記病名，只要做好在職訓練，做好管控，照服員戴上手套，仍可協助患者洗澡、餵食。「台灣過去近四十年來，並未發生因照護愛滋感染者，而遭傳染的事件。」疾管署副署長曾淑慧強調，感染者與一般長照住民一樣，長照機構無須特別擬定另一套感染管制措施，如無親密行為，是不會傳染給同住者，就算共用衛浴、共食，也相當安全。「愛滋病去汙名化相當重要，且長照機構應保護感染者隱私。」國內愛滋治療權威、台大雲林分院副院長洪健清表示，愛滋病與B肝病毒一樣，屬於慢性病毒性感染，只要規律服藥，測不到病毒量，就不會傳給旁人。政府應該更積極宣導及衛教，提高民眾對於愛滋的正確認知。長照機構不肯收 關愛之家推共生宅因中風、肢體偏癱，五十多歲的陳先生（化名）需長期臥床，盡管社工多方接洽，打了數十通電話，仍找不到願意收置的安養機構，只能由八十多歲、行動不便的老母親照顧其生活起居，狀況令人不捨 ，而他之所以屢吃閉門羹的原因為HIV感染者身份。與愛滋指定治療醫院簽約的安養機構家數達二三十家，但記者實際致電幾家機構，過程相似，一開始院方熱情地介紹機構環境及特色，但一聽到「愛滋」二字，態度冷淡許多，頓時宛如機械音，最後答案均為「現已滿床」、「請等候通知」。類似遭遇個案愈來愈多，關愛之家預計明年成立全國第一家專門收置感染者的養護機構，以解決感染者安養困境，主任陳佳備表示，該愛滋長照機構將以「共生宅」為概念，保存現有中途功能，另設二十幾床安養床位。陳佳備表示，對於愛滋感染者來說，老後失能失智，如需機構安養，將面臨極大的挑戰，絕大部分安養機構一聽到「愛滋」兩字，幾乎用盡理由婉拒，不願收置。以陳先生為例，因偏癱而臥床，只能由80多歲母親照顧，其胞妹擔心母親倒下，希望盡快找到安養機構。社會局志工提供兩三張A4紙張，上面印有數十家號稱友善的安養機構，但打了一輪，均遭拒絕，最後由關愛之家提供床位，迄今安置四五年。據推估，全國近千名愛滋個案有長照需求，而目前與醫院簽訂合約，願收置愛滋個案的長照機構共二、三十家，但2021年一整年真正入住的個案數卻只有50人。陳佳備表示，長照據點可分為ABC等三種等級，但不管是那種類型，都會讓感染者吃閉門羹。為此，不少感染者於入住前隱瞞感染身分，就有照服員意外發現個案服用抗病毒藥丸，進一步查證藥物適應症為愛滋病毒，竟拒絕提供照護。衛福部長照司副司長吳希文表示，感染者在入住機構前，無須主動告知病情，但大部分人都會主動告知自身慢性病史，但大環境對於HIV認知不足，以致感染者擔心被機構婉拒，而隱瞞罹病。南部地區一家安養機構對外聲稱願意收置「特殊個案」，但每月收費四萬起跳，另一家大型醫院附設護理之家收費更高，每月費用近六萬元，絕大部分感染者無法負擔昂貴費用。陳佳備指出，為了籌備安養機構，最近安排自家工作人員至某受訓單位接受照服員訓練課程，不料，具有專業醫療背景的主講者在聽到「關愛之家」四字，直覺前來受訓的人可能也是感染者，頓時面有難色。「如果幸運住進機構，也可能悲慘收場。」陳佳備指出，就有感染者在腦中風後，身體偏癱，無法生活自理，好不容易找到安養機構，入住後身體退化速度極快，狀況愈來愈差，家屬認為，原因在於照服員面對感染者時，心生畏懼，難以提供相同品質的照護。確診HIV後買不到醫療保險 誰來幫一把依照現行保險制度，只要被確診感染HIV，即被商業保險拒之門外，愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧為數萬感染者請命，保險公司早已為慢性疾病患者設計「弱體保單」，希望比照辦理，也能為感染者設計出專屬保單。不過，保險業者表示，可能性極低。林宜慧指出，U=U已成國際共識，只要HIV感染者規律用藥，測不到病毒量，就不會傳染給其他人，如同一般慢性疾病一樣。國內愛滋感染者仍以年輕族群為主，一旦確診，就無法購買醫療險，不得帶病投保。希望衛福部提供健保大數據，讓保險業者精算後設計專屬保單。對於感染者安老議題，保險金融業者表示，目前可透過安養信託等工具，協助安排退休生活，但購買商保，有一定難度，可行性不高，且一般長照險的給付在認定上嚴格，不見得可以幫得上忙。HIV感染者成保險絕緣體 盼健保大數據幫忙美國一家人壽公司於2015年推出專屬愛滋感染者的十年、十五年定期壽險，但台灣壽險商品部門主管指出，歐美HIV感染者人數眾多，台灣相較較少，且受限於民情，感染者不見得願意出面投保，光是交付個人的隱私病歷，就得突破很大的心理障礙。該壽險主管指出，台灣感染者人數不多，從保險業者來看，並無商業規模，即使真的開發出專屬保單，「光是母體就不夠大」，無法透過最起碼的規模經濟支撐一張保單的運作。此外，感染者人數有限，缺乏足夠的樣本資料，包括，存活時間、治療費用、死亡率等，以精算出適合的費率；即使推出這類保單，因人數過少，保費勢必昂貴，不見得買得起。另一家壽險公司理賠部門主管表示，近年來推出不少專屬疾病的保單，但除了癌症之外，其他保單買氣薄弱，以糖尿病專屬保單為例，盡管全台糖友多達250萬人，但推出後買氣不如預期，未來即使真有愛滋病專屬保單，其市場性更不用說，恐乏人問津。
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2023-11-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／301號病房
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。「蘇醫師，我……我昨天睡不好欸，都睡不著怎麼辦？」 「子涵醫師早！比爾蓋茲剛剛來找過我！我們聊得很愉快！他要我去看這本書……」 「謝謝，謝謝，謝謝蘇醫師！醫師辛苦了……」這是我進醫院實習以來，被精準稱呼「某醫師」最多次的兩週了。雖然離配上「醫師」這個稱謂還有一大段距離，起初被他們這樣「蘇醫師」、「子涵醫師」地稱呼著感到很難為情，但看著他們精神抖擻或焦慮皺眉地跑來找我打招呼，那雖眉頭深鎖但散發著一絲光芒看著你的眼神，好似自己是他此時此刻唯一能夠幫助他的希望時，我欣然但謹慎地接受了這個稱呼。301號病房位於精神科急性病房，踏出病房，正前方是大家用餐、參與活動、接受訓練與職能治療的地方，再過去有一間陽光明媚的小房間，大片落地窗望出去是遼闊怡人的田野景致，裡頭擺放著幾張舒適的沙發椅，那是他們的會談室，有些人會在自己的休息時間，靜靜地坐在裡面「曬太陽」；也有人對於那間房間會有些「卻步」，尤其當會談對他來說像一場有壓力的考試般。每天下午三點一到，不論是書法臨摹、「大家來找碴」遊戲、伸展律動、趣味數學、電影欣賞或是卡拉OK-K歌大賽，受憂鬱症困擾多年的小櫻(化名)，總是那個最準時出現的學員。前些日子不慎跌倒而暫時以輪椅代步的她，紅色橢圓鏡框下，眨著有點黯然卻又專注的雙眼，認真地參與所有的活動。我總是喜歡在活動結束後再去查一次房，不，應該說是，找她聊天！活動結束回到床上休息的小櫻，一看到我的第一句話總是那溫柔的招呼與邀請：「蘇醫師好，(手指著她已讓出位子的床角) 請坐請坐」 「我每個活動都有參加唷！」 「我知道要多參與，讓自己好起來！」小櫻像個驚喜包，每天都帶給我不同的感動，看著那此刻還缺少點光彩的面容，帶著感動的我，對於她面對疾病的勇氣與堅毅給予最真誠的鼓勵與肯定，也讓她知道，我們(醫療人員)都會陪著她一起面對，有甚麼需要協助的，都不要忘了我們的存在！處在躁症狀態，每天意氣風發地跟我分享與比爾蓋茲的種種的小宇(化名)，是唯一一個「子涵醫師！子涵醫師！」地叫著我的病人，在我第一次自我介紹後就沒停過。雖然與小宇對話會時而切線飛出去地把我帶到外太空，繞了許多不同的星球再回來一般天馬行空，讓我經歷一段超脫現實的時光，但我們總能像多年不見的老朋友般充滿活力地談天，結束之際也能不帶壓力地適時提醒他要乖乖服藥，我想，這就是充滿互信、舒服、令人欣慰與滿足的醫病關係的模樣了吧！醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況，而301號病房，讓我看見它的不可或缺。精準的治療固然重要，但這些看似微不足道、最基本的噓寒問暖與傾聽，卻也是造就一段良好、互信、堅固的醫病關係的基石，而很多時候需要我們醫療人員勇敢、無懼、堅毅地主動築起這道橋樑，也期待橋梁另一頭傳回來的能如301號病房，令我至今懷念的尊重、友善、信任與熱情。我想，那打從心底的關心，也能像那從會談室的落地窗撒落的和煦陽光，溫暖著每位來到此病房的「過客」。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳責任編輯：吳依凡
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2023-11-29 焦點.杏林．診間
多年來看診兼話家常！一聲「老師」稱呼楊醫師，醫病關係如師友
11年前體檢發現身體有異狀，為確認病情，我走訪3家醫院，醫師皆推薦我看中國醫藥大學附設醫院泌尿部楊啟瑞醫師門診檢查及治療，就這樣與楊醫師有了第一次接觸。當時的我心浮氣躁、忐忑不安，迎面而來卻是滿臉笑意的楊醫師，瞬間化解了我的疑慮與恐懼。楊醫師安排我進行檢查，結果證實身體某部分確實有些問題，為求一勞永逸，就接受手術治療，在楊醫師精湛的醫術及太太細心照料下，身體很快恢復。楊醫師在附醫位居院長顧問，門診臨床指導醫師及學生，我們之間透過醫病關係一如師友般，因此我就以「老師」稱呼楊醫師至今。多年來，我都按時抽血檢查回診，而楊醫師對病患及家屬始終帶著笑臉，與和煦溫暖的語氣，讓我如沐春風，心中充滿喜悅之情。每次門診結束時，楊醫師會和我話家常，從運動健身、旅遊到國防航太等，離開時還會熱情的拍肩握手，一旁年輕醫師和學生無不露出羨煞與異樣的表情。前幾日我在LINE上留言「老師80大壽時，我很樂意為之慶壽。」老師如華佗在世，讓我的人生由黑白變成彩色，衷心感謝楊醫師一路走來的照顧，願老師永遠健康快樂，也是維護我健康最給力的保證。
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