2024-11-08 焦點.生死議題
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2024-11-08 癌症.胃癌
21歲陸女確診「胃癌之王」末期 無家族病史:只是偶爾不吃早飯
來自山東泰安的21歲女子張欣玉(化名)感到下腹疼痛及胃脹,所以輾轉多間醫院檢查,最終被確診為胃癌末期。她稱,自己平時飲食習慣良好,也沒有胃癌家族病史,只是偶爾不吃早飯。據《九派新聞》報導,今年7月底,張欣玉突然感到下腹隱痛、胃脹,最初她以為是闌尾炎,所以赴醫院檢查,結果顯示「部分胃壁增厚,性質待定,建議進一步檢查」。其後又輾轉兩間醫院,確診為胃癌末期,顯示「低分化腺癌,伴印戒細胞癌」,分型為「瀰漫型」。今年8月下旬,張欣玉開始進行化療,為了配合化療,她還把自己的頭髮剪成短髮。她介紹,前三次化療,「最長的一次住了一周」。若化療沒發現其他問題,打完了化療和免針,住兩天就能回家,否則要住得更久。第三次化療的狀況比前兩次好。來自山東泰安的張欣玉,在山東讀大學,原本將進入大四。生病後,她向學校提交了休學一年的申請,她說,剛開始確診的時候,自己難以置信,但接受治療後好很多。「現在沒什麼特別難過的事情,積極樂觀面對就行。」不過,與生病之前相比,明顯的變化是,「沒法上學了,和同齡人的交流變少了。」據她回憶,自己沒有胃癌家族史,「做了基因檢測,結果顯示不是遺傳導致的。」她平時飲食習慣良好,除了偶爾不吃早飯,但此前沒有進行過全面體檢。公開資料顯示,「印戒細胞癌」是一種特殊低分化粘液腺癌,常見於胃腸道、乳腺等部位,多發於年輕人。此病早期,患者可能無癥狀,病灶表面糜爛,易誤診漏診,大多數患者發現時已經是末期。因惡性程度極高,侵襲能力強,其被稱為「胃癌之王」。延伸閱讀:42歲滬網紅赴瑞士安樂死「不死癌症」紅斑狼瘡能治癒嗎?滬女在瑞士安樂死與「不死癌症」鬥爭20年生命最後錄倒計時影片文章授權轉載自《香港01》
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2024-11-01 醫聲.Podcast
🎧|上海網紅赴歐安樂死,它和協助自殺哪裡不一樣?專家告訴你台灣可以做得更好
日前有上海網紅赴歐洲進行安樂死,幾年前體育主播傅達仁也是如此。安樂死、協助自殺及台灣正在推動的《病人自主權利法》到底哪裡不一樣?財團法人器官捐贈移植及病人自主中心副執行長柯彤文指出,這三種方式最大差別在於病主法強調的是自然死,安樂死或協助自殺都屬加工死亡,「我們強調的是安樂活、自然死,這也是安寧緩和醫療及病人自主的核心,不要去加工結束生命,也不會去縮短病人應該有的生命長度。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓柯彤文指出,安樂死是醫師藉由藥物幫病人結束生命,合法國家如:荷蘭、盧森堡等;協助自殺則是醫師開立處方,由病人自己投藥,合法國家例如:瑞士,傅達仁就是協助自殺的案例,但這兩種都屬於加工、加速死亡,並非自然死。而目前台灣正在推動的《病人自主權利法》,則是病人對於維持生命醫療或人工營養等醫療處置,可以選擇拒絕也可以接受,柯彤文表示,《病人自主權利法》的核心,就是可以預立書面文件,也就是簽署「預立醫療決定書(AD)」,一旦簽定後,在臨終前醫師不會違背病人的意願給予藥物或強加治療,回歸最終的自然死亡。預立醫療決定書可以讓民眾拒絕(或接受)特殊醫療的決定,包括維持生命醫療,例如插氣管內管急救,使用呼吸器等;另外,包括人工營養、流體餵養,像是管灌餵食、鼻胃管、胃造廔、點滴等,只要不是自然的由口進食,都可以事先在預立醫療決定書上表明拒絕或接受。但實際上執行時,也不是所有疾病都適用,《病人自主權利法》規定末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的十二項重症及罕病皆無法適用。不過要預立醫療決定書之前,須與醫療團隊及家人共同溝通與討論,這種過程稱之為預立醫療照護諮商(ACP),柯彤文指出,從討論的過程中,讓家屬真正了解病人的意願,也讓自己決定最後的醫療權利,不再發生在病床前吵鬧不休,讓做決定的家屬為難及內疚。而為了因應家庭關係的改變,法規也設置醫療委任代理人,由親朋好友來幫你執行自己曾簽署的醫療決定書,醫療委任代理人的責任就是在須要醫療決定時,聽取病情、簽署各種同意書,是代理你表達意願,且不得違反意願人的意願。因此,柯彤文指出,意願簽署者都可以委託醫療委任代理人,除了因你的死亡得到利益者,不能擔任醫療委任代理人外,其他成年、有行為能力的人都可以擔任;但這人的特質一定是要了解你的,也因為要幫忙執行醫療決定,所以也不能距離你太遠,更重要是必須有能力捍衛你的醫療權利,尤其現今天邊孝子很多,不能因為他人的吵鬧就違背意願人的醫療決定。而近年天災不斷,也讓國人開始了解預立醫療決定書的重要性。日前花蓮大地震就有一名九十歲的老爺爺,打電話詢問如何預立醫療決定,柯彤文說,老先生決定在經歷這麼多的天災意外後,開始關心未來應該如何「好走」;表示在社區據點常接觸一些長者,他們對於死亡並不避諱,反而是子女們不願談、不想面對,但善終本來就不是僅有點狀的一瞬間,而是由持續的溝通累積而來,家人在這期間互相討論、尊重,讓留下來的人也可以得到安慰。不過,法規上仍有些無法涵蓋的部份。日前一名太太打電話到中心,告知自己照顧昏迷的先生十餘年了,已經精疲力盡,現在很後悔當初的決定;另外一位女士則是急迫的想知道,對於已經臥床3年且失去意識的先生,是否能代簽意願書以幫他拔去身上的鼻胃管…言談之間,有對於沒在親人仍有行為能力前,就預先簽署意願書而感到遺憾,也有看到法規上路,就如同看到浮木一般希望能讓彼此解脫的。柯彤文表示,這就是法規上的限制,簽署預立醫療決定書必須要在個人清醒的情形下簽署,若植物人之前並未簽署及表達意願,親友是無法幫忙執行的,這也就是希望民眾可以事先決定好,最後一哩路想要的醫療決定,不要留下為難與遺憾給自己的親人。目前簽署預立醫療決定書約8萬人,以目前全台灣成年以上人口來看,簽署率偏低,原因之一在於進行ACP須要自費3,000多元,在沒有急迫性的狀況之下,仍會考量避免增加家庭的負擔。今年7月起健保署給付四大族群,包括65歲以上有重大傷病的安寧收案者、輕度失智者、病主法的五項疾病、居家醫療照護整合計畫的收案對象,每人有一次ACP免費諮詢,針對一般民眾,目前也不少醫院推出優惠方案,讓民眾減輕負擔。柯彤文小檔案現職:財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長經歷:振興醫院院長室 管理師國泰醫院品管部 管理師萬芳醫院品管部 組員學歷:銘傳大學國企所Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蔡怡真、許凱婷音訊剪輯:擎天信使音樂製作有限公司腳本撰寫:許凱婷音訊錄製:擎天信使音樂製作有限公司特別感謝:財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-10-26 焦點.元氣新聞
滬女在瑞士安樂死...與「不死癌症」鬥爭20年 生命最後錄倒計時影片
來自上海的女子沙白,經歷了與「不死的癌症」紅斑狼瘡鬥爭20多年後,作出安樂死的決定。近日,她購買了一張飛往瑞士的單程機票,並在生命的最後幾天時光,用影片記錄自己的生活。沙白透露,自己會在當地時間周四(10月24日)執行安樂死,而目前她應已身處另一個世界,就猶如此前在影片中說的,「很快就可以看到不一樣的美麗的風景了。」在沙白的「告別影片」中,她依然豁達優雅,向觀眾展示了她帶走的3樣東西,一條項鏈、一本書、還有爸爸送的圍巾,並稱準備於瑞士時間10月24日下午4時在瑞士安樂死。沙白在20歲時被診斷出紅斑狼瘡,這種被稱為「不死的癌症」的慢性病,時刻折磨着她的身體。到今年為止已經發病7次,並導致了腎衰竭。每周需要進行3次、每次5到6小時的腎透析。據悉,紅斑狼瘡會導致身體免疫系統自我攻擊,且不易根治、需長期治療。但就在不少人祝福她加油治療時,她對於自己生命的最後一程,已經做好了選擇,「我要美,要自由,要一切,也願意為此承擔代價。」陪同沙白一同去瑞士的是她80歲的爸爸,在此前的一段影片中,沙白細數從幼稚園開始,她得到了哪些人的愛,得到了哪些幫助,說得最多的也是她的爸爸。而對於女兒的決定,沙白的爸爸也花了很長的時間接受,最後才說,「去吧,我們去吧,爸爸愛你,支持你,確實沒有必要承受這種無謂的痛苦。」在最後幾天的影片中,沙白和爸爸一同去看風景、吃美食,努力提升活着質量和體驗。更重要的是,他們有好好表達對彼此的愛。香港時間10月24日下午,沙白發布「爸爸和我最後一個影片」,稱「我過了極好的一生」,同時還對她的爸爸說,「以後我再也不會麻煩你了」。她還在影片中介紹,「這裏就是dignitas(尊嚴,瑞士最大的安樂死的機構)外面,環境蠻好的,旁邊還有一個小池塘。」對於這樣的抉擇,沙白說,「不能只看生命的長度,而要看它的狀態。從我出生到現在,這就是我最想要的人生狀態,即使讓我重新來過,也不可能比這一遍活得更好。」、「什麼美好的東西都會逝去,但是瞬間就是永恒,我們活在每一個當下,當妳回顧一生時,是由一個個美好的瞬間構成的。總有一天,妳會皮肉殘破,皺紋遍布,要在妳年輕美麗、充滿魅力的時候,盡情去愛,盡情去體驗這個世界的美好,不要害怕受傷。當你離開時,便可坦然地說,此生無憾。」不少網友都在沙白的影片下方留言稱「期待出現反轉」、「希望明天又有沙白新的視頻」,不過,目前沙白的個人社交媒體暫無進一步更新,且頭像已由彩色變成黑白。據了解,沙白應是首位公開獲批在瑞士安樂死的大陸人。上一位公開選擇在瑞士安樂死的華人,是台灣著名體育主持人傅達仁,他於2018年6月在瑞士執行安樂死,並公開了自己安樂死的全過程。延伸閱讀:四川2歲女童遭惡犬咬傷…家屬拒見狗主 擬申請對黑狗安樂死湖北小狗被挖雙眼割雙耳重傷安樂死 知情者:小朋友目擊慘況嚇哭文章授權轉載自《香港01》
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2024-09-29 名人.吳佳璇
爸爸失智,媽媽形同沒有伴!該如何為失智家人做照護決定?
家父近日因急症就醫,被救護車送去我曾經求學、工作多年的醫院。然因觀看角度改變,發現許多不同。護理師過去在床邊照顧病人後,必須回到護理站,逐一登載測量到的體溫、血壓等數據,並記錄各種治療處置。如今,由於資訊傳輸電子化,只要掃描識別病人身分的手環,資料便自動上傳,省去不少人工登錄的時間。但我也發現,不少曾經由實習醫師執行的照護工作,現在都改由護理師施行;且為提升住院病人權益,許多治療程序都需預先說明、簽署同意書,整體而言,住院護理工作其實更加吃重。個人以為,林林總總的同意書中,以是否放棄插管等維生設備最沉重。儘管醫病雙方都以尊重生命為前提,並顧及當事人最大福祉,可惜這兩端不僅常被社會風俗、親情等拉扯,且有權參與核心決策的家人亦有不同考量,唯有不斷溝通,才能做出共識。身為阿茲海默型失智者的女兒,加上浸淫精神醫學將近三十年,我特別關注失智者在不同階段的照護決策。從輕度進展到極重度,過去十年我們做過大大小小無數決定,儘管不如人意的屈指可數,但我還是為自己在父親保有多數認知功能時,幾番嘗試仍無法讓他對自己人生如何謝幕做出明確指示,感到有些遺憾。可當我看完《在愛之中告別》,竟鬆了一口氣,要是父親如書中男主角,在失智初期即明確表達「寧可站著死,也不要跪著活」,並尋求安樂死,身為家人,恐怕更不知如何自處。這是一本由小說家妻子寫下的真實故事。為了達成丈夫心願,這對定居美國的夫妻,找上瑞士知名的非營利機構「尊嚴(Dignitas)」,並在先生心智能力退化到尚能完成安樂死最後流程的邊緣,展開這趟「同進不同出」的哀傷之旅。由於作者的冷靜、慧黠與幽默,讓故事在苦澀的美感中跌宕,是一部餘韻無窮的佳作,連我心底的小小遺憾,都間接受到撫慰。失智症自初期進入中期,患者的精神心理症狀(BPSD)將益形旺盛,也是照顧者勞心又勞力的階段。記得父親診斷隔年,我們姊妹和一起照顧的外籍看護,一度人仰馬翻。除了不斷調整藥物,試圖控制混亂的行為,並堅持前往日照中心,接受減緩退化的非藥物治療,但我也不諱言,那時也搜尋、參觀過幾家有口碑的機構,為交給機構照顧做準備。所幸,父親BPSD的強度漸漸減弱,我們也摸索出因應之道,迄今仍維持居家照顧的模式。但我必須強調,居家照顧並不是每位失智者最好的照顧方法,例如語言學者鄭秋豫教授,將她失智的先生交給機構,就是一個跳出「老老照顧」泥淖,照顧者重整自己疲憊不堪的身心,並直視「獨老」現實的最佳選擇。鄭教授將她的血淚經驗寫成《你忘了全世界,但我記得你:一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》一書,書末在國外工作的女兒,有一段怵目驚心的內心話,「爸爸對話的能力不見了,雖然家裡有人,但媽媽實際上已經沒有伴了。」也因為深愛父母的女兒強力支持,鄭教授終於卸下諸多責任,回歸自己,把握人生為時有限的剩餘時光。同為失智者家屬,讀到兩位作者無私又深情的分享,即使在父親病榻旁,也感受到無形的力量。責任編輯:辜子桓
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2024-09-28 寵物.寵物疾病
讓毛孩好走!「貓狗臨終前7大徵兆」飼主及時道別不留遺憾,3情況建議安樂死
寵物跟人一樣,都會面臨生老病死,許多飼主想知貓狗等動物能否感受到自己即將死亡呢?這應該是無解的問題,飼主能做的事情,就是讓毛小孩盡量活得開心、活得健康,並了解寵物臨終前的各種徵兆,讓牠好走,也讓自己做好心理準備。毛小孩臨終前會有的7大徵兆1.食慾不振,好幾天不吃東西,也不喝水,這代表身體狀況急劇惡化,而缺乏足夠的營養將降低寵物身體機能。2.行動能力下降,無法行走、上廁所,站立時易失去平衡,躺下時身體搖晃抽搐。3.行為改變,變得孤僻、不願與人互動,或失去對喜愛活動的興趣。4.長期嗜睡,躺在安靜的地方,持續1天以上。5.大小便失禁6.呼吸困難且吃力7.即使身體無力,但還是想討摸摸「3情況」建議飼主考慮讓其安樂死獸醫師蔡志鴻表示,如果貓狗因為年紀大、衰老,出現上述症狀,大部分飼主還能冷靜陪著毛小孩,走完最後一程。但如果貓狗罹患無法治癒的急重症,甚至痛苦難受,或許就必須考慮安樂死,讓毛小孩有尊嚴地離開。一般來說,毛小孩如果出現下列3種情況,就會建議飼主考慮讓其安樂死:1.惡性腫瘤:到了癌症末期,不少毛小孩因劇烈疼痛,而吠叫、呻吟,此時,只能夠過嗎啡等止痛藥物來減輕疼痛,飼主應選擇放手。2.身體器官退化:小型犬年老之後,呼吸道組織軟化,結構異常,以致呼吸困難,導致心臟衰竭,無法行走,仰賴呼吸器,幾乎沒有生活品質可言。3.不可逆的末期腎衰竭:以貓咪居多,到了末期腎臟疾病,尿毒指數偏高,神經系統異常,飼主天天餵藥打針,幫忙延續生命,但寵物承受極大的痛苦。延伸閱讀:.帶著愛犬去旅行/長腫瘤被宣告剩2年壽命,主人帶環島留下珍貴回憶.如果有一天我們比寵物先走 遺物整理師告訴你遺留寵物的孤獨死現場.愛牠就要養牠一輩子!我的寵物我來寵,那些陪伴生病毛小孩治癒的日子責任編輯:陳學梅
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2024-08-26 名人.鄒頡龍
鄒頡龍/〈怪醫黑傑克2024〉畸胎瘤皮諾可 真的存在嗎?
還記得當年進入大學,有一堂課老師請我們上台,分享為什麼報考醫學系。前幾位同學都說,想效法史懷哲,為偏鄉窮苦的民眾服務;有個同學很隨興說,從小功課不錯,阿嬤說當醫師好,就考醫學系了……全班哄堂大笑;另一位同學很認真地說,因為從小看漫畫《怪醫黑傑克》,覺得醫師實在太酷了,以後想當外科醫師。全班聽了大笑後,有好幾個附和:「對耶,想當醫師多少受了這部漫畫的影響。」手塚治虫是日本著名漫畫家、醫學博士,被譽為「日本漫畫之父」。《怪醫黑傑克》是他的代表作之一,自1973年開始連載,至1983年結束,取得了巨大的成功。總銷量達到數千萬部的黑傑克醫師是一個傳奇,小時候遭遇可怕的爆炸意外,幸虧一位醫術高超的外科醫師將他從鬼門關救了回來。拼湊的皮膚有不同顏色,臉上、身上滿是疤痕,連頭髮都是一半黑一半白,特殊的外型讓他從小被霸凌嘲笑。他奮發向上,並成為一位卓越外科醫師。黑傑克醫師有著超能力的手術技巧,卻拒絕墨守成規,有時收取天價的手術費,也經常無償地為有需要的患者治病。在漫畫問世50周年之際,日本推出真人版的《怪醫黑傑克2024》,由日劇天王高橋一生主演,將孤傲又富有人性的黑傑克演得入木三分。吸引觀眾注意的,還有年僅7歲的童星飾演的助手「皮諾可」。漫畫中,她原本是寄生於一位18歲富家千金身體裡的畸胎瘤,具有心臟、肝臟等一切器官,但是不具有身體。黑傑克將畸胎瘤取出來,為這個18歲的女孩以人造纖維創造出一個身體,使得皮諾可有著18歲的心靈,卻只有6歲兒童的身體。什麼是畸胎瘤呢?畸胎瘤(英語:teratoma)源自於原始生殖細胞或胚胎幹細胞,可能出現在卵巢、睪丸或身體其他部位。卵巢畸胎瘤是一種常見的畸胎瘤,占全部卵巢原發性腫瘤的15%,腫瘤中可以看到類似正常的器官組織,比如毛髮、軟骨、牙齒、肌肉等。卵巢畸胎瘤可能為良性或惡性,治療的方法是手術切除。雖然畸胎瘤的原始細胞可能演化出不同組織,不過發展出完整的器官並不常見,因此像漫畫中於卵巢腫瘤出現一個有思想、有心跳的皮諾可,這樣的機會微乎其微。短短兩個小時的電影如何呈現《怪醫黑傑克》的精華?這當然是不可能的任務。劇中重現了手塚治虫在50年前漫畫中讓人嘆為觀止的斷肢重接,以及器官移植手術。一位婦人罹患「獅面症」,臉部骨頭腫脹,看似一頭獅子。失去美麗容顏與丈夫歡心的女人徹底絕望,找上死神「奇利柯醫師」,他準備以溫柔設計,讓婦人在較少痛苦下安樂死。面對疾病,究竟應積極求生,或求死?最後黑傑克成功治癒美婦,恢復她的容貌。電影末尾卻讓這對重拾歡樂的夫妻深陷在突發的山崩災難當中,生死未卜。醫師的職責是什麼呢?讓病人從疾患中重生,更有尊嚴、更有價值地活著。但人並不是神,生命有其極限,醫學也有極限,如何拿捏,是醫學界長久追尋的問題。《怪醫黑傑克》問世50年了,在2024的今天,我仍然推薦年輕的醫學生讀這部漫畫。Facebook請搜尋:鄒頡龍醫師聊生活,談健康
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2024-06-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/宗教信仰會幫助病人重新思考生命存活的意義
【編者按】:本週的主題是談宗教信仰與生命的意義。一位基督教牧師介紹幾位外科醫師在治療病人時虔誠地祈禱上帝的幫忙,以求得最好的外科手術治療效果。認為生命不是只有肉體的健康就會滿足,也需要虔誠的宗教心靈來滋潤,這樣的生命才會活得有意義。→想看本文一位信仰佛教的醫師分享佛陀的教法幫助病人思考生命的意義與求生的想法,放下自我的一些妄想執著,朝向真正的自由解脫,開創生命真實的幸福與價值的重要契機與起點。一位篤信天主教的資深護理教授分享自己照顧生命末期病人超過40年,體驗過無數的病人,有宗教信仰及沒有宗教信仰者,或者是各宗派宗教信仰的病人,而自我反省,並從宗教的要素、宗教的內容以及天主教的信仰典範來回答這個主題。因為在癌症醫院工作,會聽到很多病人罹患癌症的時候常有的反應是:「為什麼是我?我又沒有做什麼壞事,為何要受到這樣的懲罰?」在一番的掙扎之後,很多病人會開始反省自己過去的生活習慣以及這背後的價值觀,從而開始追求健康的生活型態,也會去思考生命的意義與價值。當然有不少人就會尋求宗教上的答案。我注意到原本就有宗教信仰的,有些人是對於他本來的宗教更加的深信不疑,而能夠更深入;但也有人因為生病帶來的折磨痛苦太大了,而開始質疑他原本的宗教信仰,認為信仰沒有保佑他,讓他不會遭受生病的痛苦,因此放棄了原本的宗教。而原來沒有特定宗教的人,也會開始對於宗教上怎麼說生命的本質是什麼感到興趣,又或者是身邊有宗教信仰的人,會很熱心的介紹他的宗教。有時候我也會被病人問到,關於宗教能不能幫助他心情平靜的問題,由於醫師的角色我必須保持中立,但我都會提醒病人,就跟談戀愛一樣,一見鍾情是很浪漫,可是要作為一輩子的伴侶,就需要花時間、投入精神去深入了解,之後再慎重決定。但是對於時間不多的末期病人,我的看法是感覺最重要,不必太拘泥於形式,能帶來心靈的平安才是重點。因為我是佛教徒,所以想跟大家分享一下我對於佛教幫助病人思考生命意義的想法。首先我要澄清我這邊是說的佛教,是指佛陀的教法,而不是宗教。意思是說對於佛陀所說過的話,對於其內涵的了解而產生認同,並非大家平常對於「宗教」二字比較強調相信敬畏,而不是理解本質。佛陀是從梵文Buddha的音譯而來,意思是已經覺醒的人——從對真理的昏昧無知覺醒過來的人,這個字本身就沒有什麼宗教意味,每個生命只要能夠從不知道為何會生生死死地不停流轉的不自主狀態覺醒過來,他就是佛陀--覺醒者。而人類歷史上是由2600多年前印度的悉達多太子,經過一連串追尋生命真相的過程,然後領悟到真理,人們尊稱他為佛陀——覺醒者,也就是我們熟知的釋迦牟尼佛。相傳悉達多太子在覺悟後,他發現其實每個生命體(眾生)本質上都有覺悟的潛能,只是被很多錯誤的認知與執著束縛著,而無法得到真正的大自由、大自在(解脫)。之後他在不同的時間點,面對不同的追隨者,他教授了世間的現象——苦,造成痛苦的原因——集,這些痛苦是可以止息的——滅,以及如何實際上解決痛苦、達到解脫的方法——道。這就是有名的四聖諦,苦、集、滅、道。然而面對不同的追隨者各式各樣的需求,在講述這些道理以及如何修行、實踐的方法上,釋迦摩尼佛很慈悲的教了很多方法,佛教用八萬四千法門,來形容這些方法的廣大與浩瀚,簡單說就是因材施教,而不是一個方法用到底,所以我們會看到有南傳佛教,北傳的大乘佛教,或是別具特色的藏傳佛教。但是共通的不外乎四個原則——四法印(註1):諸行無常、有漏皆苦、諸法無我、涅槃寂靜。我想對於病人來說「無常」跟「苦」的體會是再深刻、鮮明不過了。然而在生病或者是遇到不順心的事之前,大部分的人都不會去注意到這二個普遍存在的現象。我們的健康都需要依賴身體的各個器官「正常」的運作,然而所謂的正常是隨著時間不斷的變化,我們沒辦法要求這樣的變化停下來。老、病,最終生命結束,是所有生命無法逃避的。有時身邊的朋友問我,為什麼對佛教這麼有興趣,我說悉達多太子做了最佳的示範,雖然他的出生比所有人都好,身為太子是人生勝利組,但是他也無法逃脫生老病死的束縛。然而他做了一件勇敢的事情,就是勇敢去追求真理,尋求究竟的解脫,而且他達到了。最棒的是,活了80多年之後,他還是死了——肉身死了,但精神上卻達到了究竟的自由,而且把如何達到自由的方法傳了下來。這對於我們這些凡夫來講,是多令人鼓舞啊,顯示了我們每個人都可以做得到。而對於病人來說,這是一個天大的好消息,因為我們敬仰的佛陀,用他自己做為示範,我們的肉體或許會生病帶來痛苦而終將毀壞;但是我們卻有無限的可能,達到精神上完全的自由自在。我常覺得如果我們可以在從小的教育當中,除了教導我們不斷的改善物質生活,也能強調對自我以及終極意義的探尋,或許我們在面對必將到來的生病與死亡的事實,就不會衝擊那麼大,因為我們早已認知到,從出生那一刻開始,走向死亡就是不可避免的。而且我們無法控制會生什麼病,會在什麼時候生病,生命又將在何時會結束。或許因為這樣對於生命不可控、以及此生一定會結束的認知,我們對於生命中哪些事情重要,以及這些重要事情的優先排序,會與現在有不同的想法。早一點有這些體悟,會讓我們在面臨挑戰的時候能夠平靜面對,而不是在慌亂、不甘不捨,甚至是怨恨的情況底下離開人世。此外佛教對於世間現象還有一個很重要的了解,那就是所有的事情都是由各種因緣、條件,在那個時間點聚合在一起而發生的結果,而那個結果又會成為下一個事件的原因,就是所謂的「諸法(現象)因緣生,諸法因緣滅」。不管你樂不樂意,當各種條件聚在一起事情就發生了,即使你不願意,事情該結束還是會結束。這聽起來很冷酷無情,但是卻可以提醒人們一個重要的人生觀,就是大家常聽到的「把握當下」,讓生命的每一刻都具有意義,也了解有聚就有散,因而不再執著。在這樣的了解底下,佛教對於「安樂死」是有強烈的反對意見。安樂死本質上是由醫療協助自殺,而自殺的問題是,用人為的方法提早終結生命,雖然人為的方法也是一種因緣條件,但是殺人的本質不變,所有參與在其中的人,都因此種下了一個因——用暴力、傷害人的手段解決問題,雖然背後的動機可能是出於慈愛,但是這暴力傷害人的因,卻會在未來各種條件成熟時產生結果,而暴力傷人的因,不太可能產生善的結果。而對於當事人而言,或許短暫的解決眼前的痛苦,但是習慣於用暴力傷害的方式解決問題的習性,卻會一直延續下去,仔細想想還蠻可怕的。當然佛教最可貴的,並不止於上述對於世間真理以及如何解脫的了解,它還提供了如何達到的方法。佛陀對於不同的人根據他的個性習慣,提出了各種可行的方法,例如有些人他就建議應該遠離人群,減少慾望,好好觀察自心;而有些人他就指導要放下對自我的執著,好好地發揮同理心與愛心,永遠把別人的需求放在自己的需求前面,甚至把幫助別人解脫比自己的解脫更重要;而對於有些人他就強調,好好的憶念我們跟佛都有的平等本質,甚至可以透過不斷的唸誦佛的名號,來提醒自己達到跟他一樣的境界。所以我絕對相信宗教可以幫助病人重新思考生命的意義,也能在有限的時間與體力的狀態下,開展出生命無限的可能。以佛教而言,對病人來說覺知無常與苦,以及不是所有的事情都是自己可以控制的,這些體悟是非常實際而深刻。也因為這樣對於追尋超越有限的肉體生命,放下原本我們以為的我與我如何存在於世間,以及幸福快樂是什麼,會有不同的體會。這樣的體會是很珍貴的,放下原本認為「我可以掌握一切事」、「我的幸福快樂可以永遠存在」「相對其他人來說,我是全世界最重要的」,等等這些妄想執著,是朝向真正的自由解脫,開創生命真實的幸福與價值的重要契機與起點。我們就能達到那個無限的快樂,如同以「無可測量」超越生死、超越時間與空間為名號的阿彌陀佛(註2)一樣的境地。註1. 「三法印」是「諸行無常」、「諸法無我」、「涅槃寂靜」,但是也有加上「諸受皆苦」,或是「有漏皆苦」而稱四法印,來做為佛陀教法的準則。註2. 阿彌陀佛是梵文Amitābha的音譯,意思是意為「無法被測量、量度、計算」,所以不同經典有意譯為「無量光」、「無量壽」。延伸閱讀:2024/6/3 生命的本質不只是肉體,更是心靈的滿足責任編輯:吳依凡
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2024-03-21 醫聲.Podcast
🎧|斷食善終是加速死還是安樂死?畢柳鶯:怎麼能看著親人臥床10年之久?
長照悲歌不斷,日前更有安樂死之議於立法討論,生命終結之際如何善終,備受國人重視。但台灣病人自主法預立醫療決定簽署率僅1%,不少病人走到生命末期,苦無方式結束維生醫療。部立台中醫院復健科主治醫師畢柳鶯看到國人的善終困境,出版「斷食善終」、「有一種愛是放手」二本書,她協助罹患小腦萎縮症的母親藉由斷食安然離世,更先後協助157位病人斷食善終。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓母親在64歲重病 畢柳鶯開始鑽研斷食善終畢柳鶯行醫數十年,她是一位復健科醫師。在復健科病房中,畢柳鶯看見愈來愈多患者,歷經多重手術、不同治療方式,已無復原潛能,勉強維持生命,生活品質十分低落。面對患者受苦、家人犧牲,自己卻無從提供協助,深感醫療有其極限,「醫師只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」而畢柳鶯的母親在64歲確診小腦萎縮症,受盡疾病折磨,母親在發病第一年就告訴旁人,不願臨終時情景淒慘,要求不要插管、臥床,罹病19年間,也不斷提起安樂死的想法。畢柳鶯接觸日本醫師「大往生」一書中,有關斷食善終的觀念後,開始研究斷食善終的進行方式,並與母親分享這項新觀念,在醫師要求裝上鼻胃管時,母親拒絕了,最終透過斷食善終的方式離開人間,過程平順、安適,母親臨走時心情平靜的說「我要去遠行了。」斷食善終主張遭質疑?畢柳鶯對斷食善終的堅持是什麼斷食善終遭主張末期安寧的醫者們大力反彈,認為這有讓病人「被善終」的疑慮,甚至有醫師揚言提告畢柳鶯。她接受聯合報系Podcast節目「元氣醫聲」採訪時大方回應,認為安寧緩和條例、病人自主法立法目的即是希望病人別被無效醫療綁架,減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,這是以「人道」為出發點,患者於過程中,會由居家安寧團隊協助,也會完成四道人生:道謝、道歉、道愛、道別。(延伸閱讀:老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題)畢柳鶯協助斷食善終的157位患者中,以無意識插管臥床患者最多,占89位,由家屬代理決策,病人平均15天後往生;老衰病人次多,共35位,此類患者飲食能力降低,採取方式是不勉強餵食,患者平均17天後往生;其他還包括退化性疾病患者共17位、疾病末期患者16位。「斷食善終是加速死,也是更靈活的安樂死。」畢柳鶯表示,在符合倫理、人道的前提下,加速死何錯之有,反觀醫界以各式維生醫療,讓病人延遲死亡,不僅是造成病人的痛苦、家屬的負擔,及社會資源的浪費,「連家中寵物因病受苦,我們都希望它趕快去天上,怎麼能看著親人臥床10年之久?」斷食善終不是人人適合 並非每位病人申請都能獲准出版二本書加上撰寫部落格,不少民眾湧入畢柳鶯臉書,諮詢斷食善終進行方式。畢柳鶯表示,其實並非每位患者都適合斷食善終。例如自己曾遇過一位中風患者,因鼻胃管、尿管導致嚴重不適,但經過評估,該名患者只要好好進行復健,有機會撤除維生管路,所以勸說該名患者,先積極復健。畢柳鶯表示,即是在安樂死合法化的國家,或美國安樂死合法的州別,多數也對使用資格設有嚴苛條件,不是每位病人申請都能獲准,此時斷食善終就是一種「自助安樂死」方式,為無法循管道安樂死的民眾,能夠自利救濟,脫離因病而苦、毫無生活品質的生活。另外,身心疾病患者也是斷食善終的排出對象。畢柳鶯表示,即便在安樂死合法的國家,對心理疾病患者執行安樂死,多會相當謹慎,僅有極少數國家會讓嚴重心理疾病患者申請安樂死,主因是身心疾病有許多方式可以完成治療,若真的沒有治癒可能,才會考慮安樂死或斷食善終。畢柳鶯小檔案現職衛福部台中醫院復健科資深教學醫師學歷臺灣大學醫學系畢業Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:林琮恩音訊剪輯:周佩怡腳本撰寫:林琮恩音訊錄製:周佩怡
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手!讓家人「斷食善終」,漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題,日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明,釐清一些誤會。漸進式斷食,在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人,因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位,即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位,睡眠越來越多,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位,家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提問,團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去的自然死亡的權利。所以在國外,原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。美國比我們先進,也只有百分之三十的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代為決策的嗎?衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」,沒有得到病人的自主意願,不妥。但是事情總有先後,這些病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。有一點至關重要,所有這些家屬都是因為不捨病人苦,為愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要的考量。如人飲水,冷暖自知。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:陳學梅
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今,僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」,占全台二千三百多萬人口,不到百分之一。病主法推動五年,簽署率不見起色,被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用,才有辦法完成預立醫療,加上目前病主法適用對象僅有五類,難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時,事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類,分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定,若要規畫自身的預立醫療,須先接受預立醫療照顧諮商,該諮商採自費,每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示,預立醫療決定前的諮商費用,被詬病是導致簽署率低的主因,但他觀察,部分原因是民眾不了解病主法,再加上自認使用預立醫療的時間還遠,也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說,病主法目前適用類別僅有五類,適用對象與人數太少,也是簽署率相對低的原因之一。她認為,病主法應該再修法,將適用對象擴大,政府應同時增加宣導,降低諮商費用,才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路,適用對象中雖包含永久植物人,但立法前就已是植物人的患者,卻成為沒能被納入「善終」的對象,這群被漏接的患者,成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計,全台有二四九一名永久植物人,專家認為,若能修訂安寧緩和條例,透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析,成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多,後續平均餘命為十八點一年,隨成為植物人的年齡延後,平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年,植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律,植物人難以透過「代理決定」走向善終,近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令,盼能透過「代理決定」幫助植物人善終,但當年召開會議後,僅得到待病人自主權利法上路後,再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年,未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示,病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和,以病主法的精神「病人自主」來看,難透過修訂病主法,幫助植物人走進善終大門,反而是可透過修訂安寧緩和條例,將植物人納入「末期病人」的範疇內,即可為植物人解套。至於設立安樂死法,同樣也需要確認個人意願,難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出,若家屬及醫師形成共識,認為繼續餵養植物人,不符合患者最大利益時,可不經法律判決,停止其水分、養分,故目前在英國,家屬已可在上述前提下,為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,永久植物人生命徵象穩定,不像末期患者,有預期的生命終結時間,且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔,若要由家屬代行善終決定,必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估,現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終? 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻,加上預立醫療決定簽署風氣不盛,不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世,卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口,出版二本書籍,以人道為出發點提倡「斷食善終」,但醫界擔心,在沒有完善法源管理的前提下,恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法,都是為了減少痛苦,而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示,要減少患者痛苦,有其他方式可以解決,死亡不是最佳解方,而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」,即在醫療人員協助下,加快死亡進程,常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說,臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴,作為醫師,對家屬予以尊重,但會告訴患者及家屬,若執行斷食恐會面臨脫水等症狀,過程未必安適,也需要醫療團隊從旁減輕痛苦;斷食善終與安樂死不同,死亡時間難以預期,有人經過數月生命徵象仍穩定,要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心,家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示,安寧療護在幫助個案離開的最後一段路,也會有「不再進食」階段,但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段,是本於「自主決定」,但斷食善終的對象,有部分是「非自主決定」,這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示,進入安寧的個案,在最後一段期間食欲降低,個案會表達不想吃東西,在個案臨終之前,安寧團隊不會強迫餵食,當患者有意再進食,團隊亦會提供食物,全取決於個案本身,非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下,照顧者讓個案斷食;若發生在失智症患者身上,患者沒有表達意識,讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡,這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為,安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命」,而依規定,需有二位醫師判定患者符合末期定義,這是為了更加謹慎,實際上並不嚴格。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套?「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷,倡議安樂死聲浪再起,五年前,台灣雖通過病人自主權利法,可透過預立醫療幫助民眾善終,但使用門檻高適用對象有限,使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」,被視為解決照顧壓力的另一種解套方式,卻引發疑似「被善終」的亂象,醫界也對斷食善終表達不滿,認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨,罹患胰臟癌末期,不願成為家人負擔,也不願全身插管,二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年,台灣通過病人自主權利法,盼取代安樂死法,採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守,對於適用患者的定義嚴苛,患者想撤除維生醫療,醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,看到善終法規痛點,倡議「斷食善終」,透過逐步停止餵食,幫助患者「加速死亡」,達到善終目的。畢柳鶯表示,從斷食善終推動至今,已協助一五六患者執行斷食善終,其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成,其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人,即植物人。畢柳鶯強調,協助斷食善終仍須取得患者本身的意願,若已經是植物人,則由家屬依患者過去的意願,或價值觀推測是否有善終的想法,她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過,國人對於斷食善終的理解,並未全然包含「自主意願」。有醫師透露,不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權,逕自採取斷食善終,已踩法律紅線,且家屬協助斷食,難以透過解剖等方式證實是被善終,恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求,表示現行善終法規有其限制,患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,國外把斷食善終稱為VSED,其中V意指「自願」,是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低,在沒有法律架構規範下,逕自進行斷食善終,被照顧者或是患者,具高度可能「被斷糧斷水」結束生命,在法律完備前,斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,醫事司曾就斷食善終進行討論,將持續提升預立醫療決定簽署率,是否要協助病人斷食善終,屬於醫療倫理議題,醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後,做出對病人最有利的決定。畢柳鶯:斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,為解決台灣善終法規的限制,踏上倡議斷食善終的道路,而她首位執行的對象,是八十四歲的母親,不忍媽媽飽受疾病之苦,幫助她逐漸斷食,廿一天後,媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世,因幫助媽媽的經驗,也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓,已在安養中心臥床十三年,她向畢柳鶯表達自己已經受夠,四千七百多個日子彷彿人間煉獄,連一隻蚊子都打不死,半夜受苦時呼喚半天,也沒有人會來拯救自己,臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後,自行錄製影片,表達斷食善終的意念,後續在安養中心拒絕所有飲食,二周後奄奄一息,送至醫院後未經急救,在一般醫療處置後,於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說,「沒有把你好好帶大,是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉,「不孝女兒終於要離開了,不會再拖累你們」。畢柳鶯說,自己行醫數十年,看到許多患者動了手術、經歷各項治療,面對復健卻已沒有復健潛能,生活品質因為身體狀況變得低落,對於這樣的患者相當同情,他們臥病在床,受疾病所苦,家人也需耗費心力協助,「這些重症病人,醫療只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世,斷食善終有助於解決台灣善終法規限制,幫助重症病人減少無效醫療,以人道為宗旨,可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,面對所有患者,她都像是面對自己的母親一樣,希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯:非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」,近年有民眾曲解斷食善終的意義,面對無「自主意識」的失智或失能患者,也採取「斷食善終」,遊走法律間。畢柳鶯說,進行斷食善終一定要取得當事人的意願,讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會,失智人口預估逾卅萬人,失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露,不少家庭不堪照顧壓力,在畢柳鶯醫師推動斷食善終後,自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」,該醫師認為,善終應該是要在患者自主意識下進行,但讓無意識的家人漸進式斷食,等同加工殺人。畢柳鶯表示,目前協助的患者,都是在自主意識下,同意斷食善終,如果患者本身沒有意願,並不是她協助斷食善終的範疇,而協助無意識插管臥床病人,則是家屬告知過去曾有善終的意願,又或是家屬透過患者的個性推測其意願,才會協助進行善終;如果有照顧者曲解她的用意,讓沒有自主意識的家人斷食,並非她的本意,也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說,她曾協助過失智症的患者斷食善終,但是是在患者還有意識前,先確認意願,且如果患者在生病的過程中,身體狀況逐漸好轉,斷食善終都是可以即刻停止執行,並非沒有彈性。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人,其子女考量經濟、照護壓力,決定讓她斷食善終,但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西,還被抓包,差一點掀起家庭革命,最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一;近年這種自認可以「好死」的斷食善終,正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲,不健康餘命卻長年維持8年左右,為了避免生命最後長時間又老又病,不少人開始思考要如何善終,而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起,看似成為新解方,但專家提醒,家屬自行為親人實施,不僅可能反而讓親人走得不舒服,甚至有加工死亡的倫理問題;實際上,《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆,連末期衰弱老人也適用,建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛,努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出,民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定,即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療;108年再施行《病人自主權利法》(簡稱病主法),讓簽署過預立醫療決定書(AD)的民眾,未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症,可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養(例如鼻胃管)。然而,近年部分民眾認為現行條件嚴格,需待病入膏肓時才可使用,故轉往實施斷食善終,蔡兆勳表示,《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程,也無意圖提早結束生命,「只要有2位醫師判定就能執行,其實沒有很嚴格,只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人,子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦,但醫師察覺她對外在環境仍有反應,於是詢問是否要拔鼻胃管,婦人竟開口拒絕說肚子會餓,「有時候家人間會有溝通問題,導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進,身體功能退化,人自然會減少進食量,「但這不是現在所謂的斷食善終!」蔡兆勳強調,目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下,主動或被動停止飲食,實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖;安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力,自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終,醫師會給予尊重,但會繼續關心,因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉,甚至反而更珍惜生命;若無法確保病人意願,就會花時間觀察,例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天,最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出,目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人,也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療;而植物人只要經過判定末期,也能接受安寧緩和醫療,「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例,讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說,要讓人走得舒服,需要教育醫師適切、精準評估病人狀況,放手無效醫療,不要讓病人多受苦,病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展,就讓生命自然落幕,「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利,避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職:台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷:台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷:台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:周佩怡音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:周佩怡音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:台大醫院
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良/搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年,如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰,惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量,才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫,在需求方面,可在質、量及結構上進行大幅度的調整,首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢,稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命,被當天晚報及電視新聞痛批為失言,然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援,且有多位家屬投書,不知有安寧照護的選擇,導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨,結果只是多活數十分鐘,實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪,只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」,為亞洲最先進的病人權利保護法律,並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長,三年期間,即使在相對保守的南部民間,末期病患在醫師說明病情後,選擇不再急救者已在半數以上;依據本人觀察,目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念,減少很多無效醫療,同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法,其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己,對於沒有能力自我健康照護者,家人就是最重要的照護者,因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環,並且要求學校提供健康的環境以利學習;世界衛生組織並且倡議,各地方政府要由首長辦理健康城市,增進民眾健康,減少醫療需求。生命誠可貴,何況人生只有一次,對個人來說,只要有能力,必定期望得到最好的照顧;但對社會而言,資源永遠有限,需要考量到成本效益,以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題,全民健保主要以社會保險的精神,由個人、雇主及政府稅收的一部分(仍是來自就業者)負擔保費,但投保薪資如何計算,是否包括獎金及加班費等,均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限,增進社會保險的精神,讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元(署長或部長薪水近來提升至19萬9500元),加上費率從3.55%提到高5.17%,讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔,價量互動。但根據實證研究,此舉雖然可提升病患的費用認知,可能可以減少若干不必要的需求,但也可能阻卻必要的醫療照護,若以此為抑制費用及需求的方法,弊大於利。提高部分負擔,充其量只能拖延健保破產的時間,惟有全盤考量,才是治本之道。
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2023-09-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫學人文教育的教與學
【編者按】:本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得,她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時,可以有能力「換位」思考,在知己知彼的平台上,看見與聽懂彼此,進而創造可互為主體的對話空間,這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得,「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽,也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』,轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」。→想看本文「即將成為一名醫者的人,我仍有許多值得學習的空間,方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「請問你有什麼樣的人格特質?為什麼會想申請我們學校的醫學系呢?」「考官好,我想我是一個溫暖且富有同理心的人,貴系一直是我夢寐的科系,我希望成為一名醫生……」四月衝刺學測面試的季春,重考班內的學生們面戴著在鏡子前練習許久的微笑,侃侃談吐著早已練習數次的考古題,姿態要穩,適時的手勢,讓考官印象深刻。「根據醫學四大倫理,尊重自主、行善、正義與不傷害,我認為……」我抬頭望著眼前的練習面試的重考生,我作為模擬面試的學長不禁嘖嘖讚嘆,啊,不錯,居然準備了這個。在近百人的教室中,長桌各以不到兩尺的距離為界,一方是數十人問題導向討論練習,另一方則各自輪著多站迷你面試,考生們回答地振振有詞,此起彼落如浪般,好似非得在考官嚴正的眼神中打出一波浪花,才顯得出眾,否則只能成了漣漪做陪襯。 三年了,面對醫學人文,我有變得更加成熟,更有同理心嗎?還是我仍是以解題的邏輯與題庫的整理作為回答?我有更懂的與人相處與合作嗎?有如我當年的面試的答辯般所說,我真的有做到先自省而後勸說,先安穩照顧人的心,再來解決事情,讓整個團隊更好嗎?在面對考生們的陣陣聲浪裡,我不禁沉沉地墜入無聲的回憶之海,我思忖著,而對喑啞的自我感到難受。所謂的醫學人文素養,是被教出來的嗎?我驀地憶起在夜晚梳理情緒以回應醫學人文課程的學習單的那些時日。以醫學的理性為根,讓感性蔓延成散枝,那一葉的脈絡展成疾病歧視與污名,這一花簇綻成了倫理道德與原則,有些散落地是生死與宗教的意義,仍在漫漫飛揚的花絮是生命有形的美好。啊,男人與女人,老人與小孩,高瘦與矮胖,醫療化與污名化,這些不經意地,原來都可能成了標籤,甚至是歧視。「選課當然要選那個老師,內容比較涼也分數比較甜。」「醫學人文的成績是怎麼拿高分的啊,真的很不喜歡這科。」「反正老師也分不清楚誰寫的,chatGPT寫就好了吧。」「一定要寫那麼多嗎?搞得好像在比作文,沒能寫出又不代表我比較沒感受。」面對同儕聲浪,啊,這是多麽赤裸而坦承,真實地,畢竟在醫學人文的教育裡,作為學生,我們從未真正行醫。在醫學競爭的框架下,同儕不斷地被迫篩選與掙扎,人前人後,到底為了什麼而非得要有同理心啊?我同理了他,誰同理了我?人們啊——還是我也曾傷害了許多人嗎?我不禁陷入了迷惘,醫學人文,對醫學生而言,該是什麼樣的定位。「蘇菲的選擇,連體嬰要不只能割除一方,否則只能雙亡,該怎麼做才好?」「耶和華見證人因信仰而拒絕被輸血,作為醫師,你該怎麼做才好?」「自殺、安樂死、醫師協助自殺的死亡,人是存在著緩和醫療也無法緩和的痛苦,人難道沒有自我解脫的道德權利嗎?」「疾病污名出自於未知的恐懼,如痲瘋病、愛滋與精神疾病,這種羞辱與歧視更甚而內化使人自慚形穢,貶低自我。」「近代將許多非醫療狀況如老化等,逐步納入醫療管轄並定義,有時去污名現象本身,有時卻削弱個人自主性,甚至對醫療權威產生依賴而難以提出質疑。例如過動症與肥胖,抑或是同性戀的疾病化與去疾病化的歷史過程。」哲學、社會、歷史、宗教、性別、生死學、生命倫理等各自在我成醫之路不斷交織深化。三年來近百堂的醫學人文案例,不斷地在我的生活上演著,更甚時時提醒著我體察著這細微的差距,從他人不經意的言行到我的徹夜難眠。我做錯了什麼事嗎?為什麼在醫學人文這條路上,越是走得深入,越是深覺所見所處皆為沈重。儘管我能屢屢在醫學人文的回答中得到師長肯定,我仍在許多深夜裡驚覺,同理心這條路,從來不會是有分數的邊界,也不該有,好似富含同理心這詞,一念之間,其實也可能傷害了人,甚至是自己。面對未知龐雜的醫病關係,學校教導我的,是一套套的解方以自保,還是讓醫學人文成為學分的工具?如果我連同儕關係都搞不好,我還能好好面對身患疾病且背馳價值觀的病人嗎?學校教育領我看見許多,師長們有意無意在我們的心裡播下人文的種子。原來所有醫學人文的案例只是寒冬前的風雨,與世相處才是真正磨練心態的修羅場。我在校園的生活圈與現代社群中,細看著人們不斷提出並比較的外表差異,細撫著文化脈絡下難以拔除的性別歧視,細細地去感受著批判與訾議背後不同立場的可能,不知不覺地將自己排擠而出,在汲汲營營的世道下,我好似成了湍流下緊抓不鬆他手的人,一點點不合框架的立場都可能讓我在人群中被沖散。當我體察周遭這些難以言喻好似寒冬與冰水的感受,我才知曉,作為即將成為醫者的人,肆意地說著或自以爲著同理只會留下傷害,不發一語地接受這些標籤與歧視也可能只會讓人文的種子在心裏凍寒泡爛。在行醫成功看見病人的笑容前,我們趕得上春,讓心中人文的枝枒綻放嫩葉嗎?我猶未可知,但我想著,也許醫學人文素養,應該是被感受出來的,而不是被教育出來的。「我出生自弱勢家庭,申請醫學系不只希望能翻轉家境,作為一名良醫,幫助他人,更盼能以病人為師,學習生命的意義……」考上醫學系的那一年,我的雙眸也曾向面前的考生一樣綻著光,在面對考官的五分鐘內,信誓旦旦地將幾句話畫成了往後餘生的美好藍圖。甫過三年,我雖然仍未真正行醫救人,卻在醫學人文教育的播種與澆灌下,看見人與人之間可能有多麽地晦暗無助,也從中一次次地憬悟,原來,作為即將成為一名醫者的人,我仍有許多值得學習的空間,方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們。願不久的來日,我心中的種子也能萌芽茁壯,安守迷茫的人群,更甚成為一方滿開葳蕤繁花的樂土。責任編輯:吳依凡
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2023-09-21 癌症.其他癌症
林宥嘉曝「生命中重要的人」罹胰臟癌!「癌王」一般健檢超音波難現蹤,該如何發現?
歌手林宥嘉昨(9/20)在即將舉行的小巨蛋演唱會記者會上透露,自己「生命中最重要的人」罹患胰臟癌,讓他一度情緒陷入低潮。日前韓國「國民爺爺」邊希峰也因胰臟癌復發病逝,享壽81歲。「癌中之王」胰臟癌不但惡性度高,且一般健檢的超音波、抽血等檢查不易發現,通常在晚期才被發現,以致患者存活率極低。罹患胰臟癌的名人.資深藝人巴戈半退休後生活過得怡然自得,不料於2022年2月16日傳出胰臟癌過世,享壽67歲。.新北議員唐慧琳2021年因胰臟癌去世,年僅49歲。.台灣知名體育主播傅達仁2016年被診斷出罹患胰臟癌,後期居家安寧,推動台灣盼能通過「安樂死」。最終在2018年6月7日於瑞士接受安樂死。.知名電視名嘴劉駿耀2018年12月7日因胰臟癌病逝,享年52歲。.蘋果電腦創辦人賈伯斯於2003年發現罹患胰臟神經內分泌腫瘤(胰臟癌),抗癌長達8年仍不敵病魔,最終於2011年病逝。.世界三大男高音之一的帕華洛帝(Luciano Pavarotti).時尚圈「老佛爺」卡爾.拉格斐(Karl Lagerfeld)韓「國民爺爺」、邊希峰胰臟癌復發病逝在韓國有「國民爺爺」、「國民演員」封號的邊希峰,是名導奉俊昊長期合作的固定班底,生前參與演出過許多膾炙人口的作品,如「順風婦產科」權伍中的爸爸、「皮諾丘」中飾演李鍾碩的養父。近年更以「駭人怪物」、「殺人回憶」在影壇大放異彩。邊希峰大半輩子都為影視奉獻,2020年獲得韓國政府頒發的文化功績勳章。媒體報導,邊希峰於2018年健康檢查發現罹患胰臟癌,當時決定退出專心抗癌。隔年還有上綜藝節目錄影,原本以為抗癌成功,但2019年再度復發,只好息影繼續養病,但最終仍不敵病魔,81歲胰臟癌逝。「癌中之王」胰臟癌惡性度高、難發現胰臟癌惡性度高,有「癌中之王」稱號,元氣網疾病百科介紹,罹患胰臟癌約90%的病人無法以手術根除治療,因爲胰腺位於腹膜後,惡性腫瘤藏在體内,通常在晚期才被發現,以致患者存活率極低。看完整疾病百科》胰臟癌國泰醫院消化內科醫師陳信佑曾受訪指出,胰臟癌跟其他癌症不同,很難用「期數」來區分,通常是用能否進行手術區分,因為胰臟附近器官、血管多,如果有浸潤狀況就難做手術,若是不能做切除手術的話,存活率相當低,多不超過六個月;即使可以透過手術切除,五年的存活率有僅約兩成。胰臟癌的上腹痛 常被誤以為胃痛胰臟癌並沒有典型的症狀,症狀也要視腫瘤生長的位置,長在胰臟頭部、頸部跟發生在體部、尾部,情況不太一樣。據統計,國內六成胰臟患者腫瘤長在胰臟頭部,如壓迫膽管時,會造成患者出現背痛、胃部刺痛、黃疸等症狀。若是發生在體部、尾部,雖然通常不會出現黃疸,但因為胰臟周邊的神經傳導豐富,很常會出現腹痛的狀況,不少病人常誤以為是胃痛,值得注意常見症狀:.背痛、上腹痛 : 一般是產生上腹悶痛,常常飯後會比較嚴重,有時會痛到背後,常被誤以為是胃痛。.黃疸:長在胰臟頭部的胰臟癌常會壓迫到總膽管,而引起「阻塞性黃疸」。.體重大幅減輕:多數患者初期就會出現體重減輕,腫瘤會掠奪病患的體內的營養素,讓自己不斷的成長,造成患者體重減輕。.食欲不振.血糖控制困難一般超音波檢查難發現胰臟癌 須透過高階影像檢查胰臟癌高危險群1.糖尿病:研究顯示:新診斷的成人糖尿病患者中,有3%有胰臟癌。2.胰臟癌家族史:家族內有兩位以上的一等親有胰臟癌。3.慢性胰臟炎4.抽菸、酗酒者5.肥胖:BMI超過30最危險6.脂肪肝:三軍總醫院根據健保資料所進行的研究指出,有脂肪肝的病人,罹患胰臟癌的風險會增加2.63倍;普通胰臟癌患者平均存活時間為11至12個月,但若是有脂肪肝又罹患胰臟癌的病人,平均存活時間僅5到6個月,幾乎只有一半。7.BRCA1或BRCA2基因突變者:具有此基因突變的人罹患胰臟癌、卵巢癌、乳癌的機會要比一般人高出許多!一般健檢的超音波、抽血等檢查較不易發現胰臟癌,腫瘤大到可以被發現通常為時已晚。必須透過高階影像檢查,如磁振造影(MRI),才能揪出癌變。胰臟癌的高危險群患者,如果想要找出小於2公分以下的腫瘤,可以考慮每年做一次腹部超音波,每三年做一次磁振造影檢查。【資料來源】.聯合報系新聞資料庫.噓新聞
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2023-09-18 焦點.杏林.診間
醫病平台/我在醫人文哲學教學裡學到的事
【編者按】:本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得,她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時,可以有能力「換位」思考,在知己知彼的平台上,看見與聽懂彼此,進而創造可互為主體的對話空間,這是何等的理想境地。兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得,「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽,也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』,轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人,我仍有許多值得學習的空間,方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。在長庚大學醫人文的哲學課程裡,大一以「醫學與哲學」帶領新鮮人認識與醫學、醫療有關的重要概念,同時培養成熟公民所應具備的推理論述與批判思考的能力,接著從大二「生命倫理學」、大三「生死學」、乃至大四「醫療人文與臨床倫理」,分別依序、分層地帶領低中高年級學生,循序漸進地習得倫理論述與敏察病人與家屬意願的能力,嘗試從各種角度引領學生設想與揣摩怎樣是良好適切的醫病互動、該如何將醫學知識化為人文精神,在醫病交會的期間,與病人和家屬同在。每當進入重要且具有爭議性的倫理議題分析時,學生總會展現其所重視的人文倫理價值,盡力全盤考慮守護病人福祉。其中有些對論述或推論過程較為敏銳的學生,常常很快就會發現一個問題:老師,到底怎樣算是「以病人福祉」為最大考量呢?為何常常論辯雙方都宣稱自己立場是「以病人福祉」為優先考量,但得出的醫療決定如此不同、甚至互相衝突呢?面對學生的困惑,問題後面等著一個他們更焦慮的問題:如果此處的不一致無法解決,那麼實務上所需要的溝通如何可能?如何達成共識呢?曾在課堂中與學生分享一本日本醫療小品《惡醫》,他們對於裡面醫病之間最終能達到「心意相通」的境界相當嚮往,這個想望也常出現他們在課堂中,向邀請來演講的醫師、解剖科老師,請教他們是如何與病人、大體老師家屬建立一段美好的關係。各種醫人文的教育養分,提醒他們不要因過度依恃生醫知識而變得獨斷,也不要因生老病死的沈重而退縮。在他們的文字中,我看到他們期許自己成為一名冷靜、誠實、能陪伴病家的醫者。在他們的眼神中,我看到他們的勇敢和體貼。然而,在這些老師教、學生學的現場,作為一位哲學人,總有一份自覺,就是遇見越被人們頻繁使用的語詞,越有一份小心,特別是經驗到某語詞被爭論的兩端用來當重要論據時,同樣用它來論理與辯護,怎麼會形成越來越分岔的兩種立場呢?例如,贊成和反對安樂死的人們都說為了病人福祉與其生命品質考量,但卻得出相反的結果(陳映燁、李明濱,2000)。這類的語詞和概念很多,如「尊嚴」、「信任」等,都與病人和醫師的決策息息相關,但也是形成歧見與爭議的原因。這些重要的語詞概念,其所承載的含義都一樣嗎?如果因脈絡不同必定有不一樣,那麼是哪裡不一樣?為何不一樣?不一樣,會不會對我們思考生命與醫學倫理、商討良好溝通模式、以及設計完善實作框架造成影響?以「福祉」(well-being)為例,當我們思考(某人)是否有「福祉」時,常與「幸福」(eudaimonia; happiness)或「豐盛」(flourishing)一起混入思考。好像有時我們談的是客觀條件滿足的福祉,但有時我們好像指的是主體心靈上的滿足。近年,分析哲學家提供了一些新的研究成果,如Anna Alexandrova(2017)的《關於福祉科學的哲學》(A Philosophy for the Science of Well-Being),本文則介紹Thomas Schramme(2017)的〈關於福祉與生命品質的主觀和客觀說明〉(Subjective and Objective Accounts of Well-Being and Quality of Life)。首先,作者引導我們思考:當我們在談「福祉」時,思考的是某個人的某種條件或狀態,在該狀態中,具有構成一個人擁有「福祉」的要素,也就是使他感覺到生活幸福、人生豐盛、活得有價值等內涵。如此之下,組成這概念的要素是像「水」這個概念,組成物與結構(氫原子和氧原子)是客觀的嗎?還是,當在思考「福祉」時,必定會涉及感官主體主觀的影響?如果組成要素是客觀的,表示我們可以用某種方式「發現」它,然後也用一種客觀的方式來評價它(如是否符合「福祉」),但如果是主觀的,那該如何認識、經驗或評價呢?這樣的區分來自西方哲學對何謂「幸福」有相當悠長的探問與嘗試作答。從亞里斯多德、伊比鳩魯(Epicurus)、邊沁(J. Bentham)、帕菲(D. Parfit)、乃至當代的史坎冷(T. Scanlon)都有不同的論述。接著,作者建議可以從兩個層次來進一步深入思考我們的問題:存有學與評價性觀點。簡單講,存有學觀點關注「福祉」是否是一種意識或存有模式,評價性觀點則重視評估「福祉」的標準。如此一來,在主、客觀與存有學、評價性雙對觀點下,形成關於了解「福祉」的四種說明:經驗論(存有主觀論)、存有狀態論(存有客觀論)、欲求滿足論(評價主觀論)、本質論(評價客觀論)。有這些區分能做什麼呢?我希望能對關於福祉的實作有所幫助,例如,當一個人身心出現某種「失能」時,醫療照護者在實作上,該如何評價該失能對主體福祉或生活品質造成何種影響?以經驗論來說,如果某種失能會讓人有不好或痛苦的經驗,那失能就是壞的、不好的福祉,但也有可能對其他人來說,某種失能未必一定是壞的,或許對他而言,並不影響他認為自己身心的完整性。其次以存有狀態論來看,失能造成失去機會、減少收入、阻礙一個人對生活品質的追求,因此是不好的福祉。第三是欲求滿足論,顧名思義,失能不會是人所欲求的東西,因此也是壞的。最後是本質論,失能之所以不好,因為它破壞了成就美好人生的基本組成,如失去視覺、聽覺、語言能力、行動能力、抽象思考能力、記憶力等一切讓人無法自我決定、自由、獨立生活的本質。作者以失能為例,套入關於「福祉」不同面向的討論,雖然我們都知道,無論哪一種哲學說明提供多好的分析,深究起來,都有其缺點或與實際情況不符合的地方。如「失能」本身就是一個有很多討論的語詞,但若是以幫助釐清概念,以較清晰的思考架構去分析具體、複雜的倫理實境為目標,了解語詞內涵的多面性,不失為一個可參考的儲備練習。未來,醫學生在成為醫病關係之一方時,能有一個可「換位」思考的框架,框架穩固、清楚了,承載的情感才得處放置與面對。在知己知彼的平台上,看見與聽懂彼此,進而創造可互為主體的對話空間,努力達到醫、病、家共同決策,最終心意相通的理想境地。參考文獻1.陳映燁,李明濱(2000),〈醫學倫理學之理論與原則〉。《醫學教育》4 : 3-22。2.Schramme, Thomas (2017). Subjective and Objective Account of Well-Being and Quality of Life. In Handbook of the Philosophy of Medicine, edited by Thomas Schramme and Steven Edwards. Springer Press. 3.Alexandrova, Anna (2017). A Philosophy for the Science of Well-Being. Oxford: Oxford University Press. 責任編輯:吳依凡
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2023-09-07 醫聲.醫聲要聞
柯文哲「不知為何不支持」代孕法案 婦團批:不負責任
民眾黨總統參選人柯文哲今與代理孕母法案倡議者陳昭姿、前體育主播傅達仁之子傅俊豪舉行記者會,表示自己支持代孕、安樂死兩項法案,但被問及是否會將其納入政策實際推動,柯未正面回應。針對代孕法案,柯文哲說,讓不孕症病人能有生育機會,自己「看不出為何不做」,不明白為何法案卡在立法院近20年。婦女團體痛批,柯作為總統候選人,竟看不出代孕法案涉及倫理、婦女健康及社會層面,比侯友宜還不負責任。台灣女人連線理事長黃淑英表示,柯文哲作為總統候選人,不該以「看不出哪裡不對」作為支持代孕法案的緣由,代理孕母事涉倫理、健康、社會等層面,柯竟看不出問題、說不出理論,「非常不負責任。」侯友宜提出65歲免健保費,至少還記得排富。黃淑英說,代理孕母諸多討論中,是擔心此事商業化,讓弱勢女人被當成生產工具使用;推動代孕法的陳昭姿等人,在社會上享有高社經地位,根本是「富人立法讓富人受惠」。代孕法案與器官捐贈異曲同工,法規禁止活體器捐,就是為了避免器官捐贈商業化,讓富人有權受贈續命,窮人犧牲健康捐贈器官。「請人代孕是將懷孕的健康風險轉嫁他人。」黃淑英說,生產不是母雞下蛋、懷孕就好,生產前後身體全身都會受到影響,遑論生產過程風險大,難產身亡、或成為植物人都有可能。代理孕母也有家庭、工作,若因懷孕請產假,雇主仍要支付薪水,同事需要支援工作內容,在社會層面也會造成影響。黃淑英表示,代理孕母影響最大的是對人性尊嚴帶來影響,「女性工具化、商業化是富人對窮人的剝削,若窮人因經濟困難從事代孕,要如何提供補償?」自己曾詢問過女大學生,要多少收入才願擔任代理孕母,對方回「要做可以,至少給我一千萬。」代孕法案討論方向,只對富人有益,窮人根本做不起,竟還對費用設有上限。她強調,代理孕母不是出租子宮那麼簡單,在倫理層面,目前「民法」規定,分娩者即是母親,若要立法還需討論代孕過程、分娩結束後,「誰是媽媽?」陳昭姿多年來倡議應修改「人工生殖」法,她在柯文哲的政見記者會上重申,應讓代理孕母在台合法化,天生沒有子宮或因罹癌必須切除子宮的女性,也能擁有生育、追求幸福的權利,並表示柯允諾推動,要投票給他。但黃淑英表示,因立場不同,陳昭姿對自己多年來常做出人身攻擊,她原考量陳與自己都主張台灣獨立,而多有隱忍。如今陳與柯文哲同台,形同為了代孕法案放棄國家認同,「但是覆巢之下哪來完卵?」至於醫療技術,台大醫院婦產部主治醫師、台灣婦產科醫學會理事長陳思原是國內不孕症治療權威。他表示,代理孕母在醫療技術上並無問題,但現行「人工生殖法」法規嚴格,仍有待凝聚社會共識;代理孕母要合法化,涉及層面甚廣,除了醫療端,也要與法律、倫理專家共同商討。
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2023-08-28 焦點.杏林.診間
醫病平台/臨床實習,醫學人文教育的「實踐」還是「墳墓」?
【編者按】:本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得,並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察,它必須對醫療本身的知識權力有所自覺,是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上,提出自己這組的報告內容外,也同時能聽到別的同學所負責病例的情況,讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗,能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長,有可能會遇見什麼樣的問題,而學生又該如何從中調整自己的心態。有人說「婚姻是愛情的墳墓」。這句戲謔的話背後,其實也反映了一些實際的狀況。愛情是甜蜜的、浪漫的、也是理想化的;但一旦愛情走入婚姻,它就必須面對生活現實的壓力、對方不完美的事實、和個性不同的磨擦。愛情在日復一日的消磨中,可能就慢慢消逝。這樣的過程,異曲同工地反映了許多投入醫學人文教育者心中的嘆息:「臨床是醫學人文教育的墳墓。」醫學生在學校前四年,對醫學大都懷抱熱情,也期許自己在醫病關係上能成為一位以病人為中心、有溫度、且具同理心和溝通能力的好醫師。縱使在強大的課業壓力下,醫學人文相關課程可能被學生「邊緣化」,但大多數學生還是認同這樣的核心理念和價值,這可以從每屆學生在加袍典禮中對自我的期許和表現中觀察得到。進入臨床之後,醫學生開始觀察週遭的醫療場域:健保制度下的醫療現實、醫院中的權力差距(power distance)、醫病關係緊繃下的防衛性醫療、商業利益與醫病決策的考量、負面醫療行為等,這些與學校中所認同的核心價值開始產生衝突。有的醫學生開始產生存在焦慮(existential anxiety)或專業認同(professional identity)上的焦慮;但大部分的醫學生選擇安靜地價值重塑(remodeling)以便可以適應所身處的醫療環境,避免因衝突而產生身心枯竭(burnout)。很多研究也觀察到,醫學生的同理心表現在學校醫學人文相關課程的培育下的確逐年上升,卻在進入臨床後有明顯的減損。臨床實習,理論上應該是醫學人文教育的「實踐」,但卻好像很現實地成為「墳墓」。在醫院每日的晨會中,我們有很多病例討論會議:新住院病人、特殊病例、grand round、morbidity & mortality (M&M) conference等,其中不乏精彩診斷和治療上的討論與反思,但幾乎未曾聽過在上述會議中,有疾病之外但與病人相關之心理、社會、靈性、生命信念、溝通信任上等醫學人文相關議題的討論。除為了因應醫院評鑑而有的醫法倫個案討論外,這種以「病」為中心而不以「人」為中心的討論幾乎成為醫院會議的常態。如果在一個M&M的會議上,有人提出了醫學人文的問題,那一定會令人意外且驚喜(訝?)的。試想在這樣臨床氛圍中,醫學人文在臨床實習時,恐怕會更多被「虛化」遠過於「實化」。2015年是馬偕醫學人文教育的一個里程碑,那年,我們開始了第一次的「全院臨床醫學人文討論會」。我們醫院每個月的第二個週五早上是一個月一次的「全院會議」,各科的晨會都必須暫停。在過去皆以「全院病理討論會」或特別演講作為主要內容。隨著馬偕醫學系第一、二屆學生陸續進入臨床實習,我們深深覺得醫院中這種「常態」氛圍必須要有一種立竿見影的轉變,以延續並儘可能「實化」(realization)醫學生的醫學人文教育。於是我們大膽提出了每一季一次「全院臨床醫學人文討論會」(Clinical Medical Humanities Conference, CMHC)的想法,由醫學生擔綱報告30分鐘,另外30分鐘則由與會醫學生、PGY、住院醫師、主治醫師、醫院各級長官等進行提問和討論。雖然副院長與院長支持這樣的嘗試,但大多數醫師甚至醫教部同仁都對這樣會議的未來抱持懷疑與悲觀的看法,認為以當時醫院的氛圍應該沒多久就會推動不下去;甚至很多醫師直白的表示幹嘛浪費全院共同的寶貴時間來做這件事。當然,推動這項工作的最大阻力,其實更來自擔綱報告的同學們,為此,我還特別寫了下面一段話來鼓勵同學們:同學們,平安!希望你們這半年來在各個臨床科,都有長足的進步和成長!關於大家參與意願不是很高的「全院臨床醫學人文討論會 (Clinical Medical Humanity Conference, CMHC)」,老師在這裏稍加說明。「全院臨床醫學人文討論會」主要是以「敘事醫學」 (narrative medicine) 的方式,或者更白話些-- 以說故事的方式,而不以病例報告的方式,來呈現並討論案例中的醫學人文議題。引導不由「病」的觀點,而由「人」的角度出發,關切除了疾病診斷與治療之外,更聚焦一個「人」完整的需要,包括自身人權、文化背景,及其與家人、環境、社會法律制度、資源等的微妙互動。希望藉由這樣的訓練,年輕醫師與醫學生能訓練自己更以「全人」的視野來思考所服務的每個病人、並更多以「人」的角色,走進病人的故事裡,也溶入病人的醫療過程中。至終,大家能夠愈來愈深切體認,醫療知識與技能不是醫療的全部,它甚至可能只是佔醫療的小部分。一個沒有醫學人文思維的醫師,充其量只能成為「醫匠」,而無法成為真正的「醫師」。有鑑於此,在馬偕醫學系的臨床訓練中,非常強調「臨床醫學人文」的訓練,希望大家在面對病人時「always」有醫學人文思考的習慣。所以我們開始一季一次的CMHC,由資深臨床老師挑選適合案例,帶領以醫五學生為主,組隊(8-10人)以敘事方式在會中呈現案例,並與在場同學、學長姊、並臨床醫師互動討論,之後也可在醫教部所建置之醫學人文平台上,繼續互動討論。為了讓報告能更聚焦,所有參與報告準備的同學都必須參加「敘事醫學工作坊」的訓練;在報告前必須完成與病人及相關之人的敘事訪談,並且,至少與醫學人文小組教師群經過2至3次的集體討論,以便在報告時可以更有條理的呈現以及更聚焦的討論。這樣子一步一腳印的推動,沒想到轉眼就經過了8年,共計36場全院會議,聚焦議題包括:醫病溝通、醫病主體性、健康信念、靈性照護、臨終關懷、安樂死、跨性別、污名化、社會結構失能、醫療政策、病人權利等多元議題,每場次參加人數也穩定在200至400人。「醫學人文」的實踐其實才是真正「全人醫療」的落實,有鑑於此,我們在2021年也將研討會的名稱更改為「全院全人醫療討論會」(Holistic Health Care Conference, HHCC)。在關於研討會年度的Google表單問卷中,我們也發現了一個有趣的現象(如下圖): 這樣的討論會對擔綱演講但較無臨床照護經驗的醫學生收穫相對比較少,反而對開始第一線接觸照護病人的PGY和經驗老道的主治醫師收穫最多!我們相當樂見這樣的趨勢,因為這些同仁才是真正形塑醫院氛圍的核心人物,才是影響醫學生在臨床端能落實醫學人文實踐的重要力量。I have a dream,在若干年後,在一個臨床的M&M會議上,我能看到同仁們很熱烈的討論醫學人文的議題;那時,我會回報以滿足且會心的微笑,因為我知道,那才是一個真正全人醫療時代的來臨!責任編輯:吳依凡
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2023-07-24 寵物.照顧指南
「老公會背叛我,但我的狗不會」毛小孩驟逝 她憂鬱暴瘦15公斤!寵物過世假有可能嗎?
許多人視寵物狗貓為家人,寵物過世時,許多飼主痛不欲生,更陷入憂鬱。精神科醫師表示,人與人疏離,寵物狗貓成為最親近的對象,當寵物過世,痛苦程度有時已超過疏遠的家人,精神科門診曾有飼主爲寵物狗安樂死或承受狗被毒殺、年邁死亡等,感到內心痛苦、難過哭泣、吃不下、睡不好,甚至尋求自殺。快樂心靈診所院長、精神科醫師陳豐偉說,很多人平時透過網路與人溝通,但下班後很少社交,每天與寵物狗貓相處、吐露心聲,有些飼主養寵物十幾年,就像拉拔小孩長大,當寵物過世,常感到痛苦。這類患者在診間分為兩種,一原本病情穩定的憂鬱症、焦慮症病人,寵物過世使病情加重,幾乎每個月都會遇到。另沒有精神病病史的人,寵物過世後仍會覺得悲傷,但就醫較少,一個月平均不到一人。「老公會背叛我,但我的狗不會」 寵物意外死亡對飼主衝擊大精神科醫師楊聰財表示,曾收治一名四十多歲獨居的單身女性,養了一隻吉娃娃,但吉娃娃不幸車禍全身癱瘓,不得已決定安樂死,為陪伴愛犬走完最後一程,女子隨側見證愛犬接受安樂死。但愛犬過世後,女子總是不自主哭泣、不願意出門,只待在家看著愛犬的照片,後續出現失眠、食慾不振、情緒低落,甚至試圖自殺。楊聰財說,問診發現,女子自認是害死愛犬的劊子手,導致強大情緒壓力,症狀持續長達三個月,暴瘦十五公斤,確診為重度憂鬱症。經藥物、認知行為治療,並透過親友陪伴,經一年治療病情才好轉。飼主要走過悲傷,除尋求家人、朋友支持及專業心理輔導外,也可製作繪畫、墓碑等寵物紀念品,或是舉辦一個儀式釋放悲傷,並允許自己在這段時間經歷情緒的起伏。「老公會背叛我,但我的狗不會,十分忠誠。」林口長庚醫院精神科主治醫師張家銘說,診間一名女子如此形容她的狗,談到狗時總是深深的想念。門診還有民眾的狗在戶外誤食含毒食物,被人「毒殺」,但始終無法找到犯人,飼主充滿憤怒,久久不能平復。若寵物離世是生病、年老等已預見情況,飼主心理衝擊較小,但是,意外死亡對飼主心理很大的衝擊,恐引起病態性哀傷。在不銹鋼診台上躺著不動的毛小孩,是家人、親人另一名男飼主抱著一隻哈士奇衝進動物醫院,大喊著「趕快救救我的狗兒子」,獸醫師檢查後為中暑引發急性腎衰竭,經緊急搶救,打了強心針,還是回天乏術。聽聞寵物死訊時,飼主抱著狗狗癱軟身體,嚎啕大哭。新北市獸醫臨床醫學會理事長蔡志鴻表示,動物醫院經常上演著類似場景,安慰開導飼主,也成為獸醫師的日常工作之一。蔡志鴻表示,如何讓毛小孩的爸媽釋懷、接受死亡,的確是一門學問,獸醫系養成課程中應開設這類生死學課程,讓獸醫師在關鍵時刻扮演心靈導師。因為對許多飼主來說,在不銹鋼診台上躺著不動的毛小孩,那是家人、親人,那種朝夕相處、陪伴互動,一旦離世,那種撕心裂肺的痛楚,絕非外人所能感受。寵物喪假/狗貓離世飼主如何請假? 勞動部說話了【記者沈能元、鄒尚謙、葉冠妤、編譯羅方妤/台北即時報導】許多人視寵物為家人,毛小孩離世,許多飼主痛不欲生,陷入憂鬱、失去生存意識等情緒,處理毛小孩後事也是心力交瘁,但目前各國針對「寵物過世假」沒有相關法規,就有精神科醫師表示,企業、雇主於准予寵物過世的休假上,應更有彈性,政府也應多關注「寵物友善」議題,讓飼主可以送毛小孩最後一程,紓解心理的悲傷。快樂心靈診所院長、精神科醫師陳豐偉指出,當寵物過世,有三分之一飼主會難過半年,約二成的飼主會經歷如同親近家人過世的痛苦。目前在歐美國家,寵物過世假已是熱門議題。「寵物過世,主管不准假,引發員工請願、網路串連,在美國已經發生好幾次。」陳豐偉說,但目前還沒有國家把寵物過世假寫入法規,主因是醫療業、服務業恐怕受不了這樣的衝擊。即使法規沒有,但企業主管要能理解,社會快速變遷,許多人放棄傳統的結婚與生育小孩的人生,這時寵物貓狗就取代了伴侶或小孩心靈陪伴、互相依附的角色。華爾街日報日前報導,美國加州舊金山金普頓酒店和餐廳提供員工3天寵物過世假。酒店創辦人金普頓自1981年起就一直帶著自己飼養的邊境牧羊犬工作,也鼓勵員工和客戶帶寵物來酒店,還提供員工寵物保險和過世假。美國亞歷桑納州鳳凰城就業律師西弗斯曾研究過寵物過世假議題,指出家事假法律沒有提供員工關於寵物生病或過世的休假。一些雇主則想知道如何劃定寵物過世假界線,如果給寵物狗過世的員工休假,那另一位員工的寵物魚過世,要不要讓他休假。有生理假也該有心理假 「寵物過世假」應更有彈性林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘說,社會進步,目前依「性別工作平等法」已有「生理假」,近期部分大學也設立「心理假」,對於寵物過世假應更有彈性。以往依不同假別,如病假需要醫師診斷書,事假需要理由,但現在許多假別已經不需要任何理由,企業、雇主應該尊重員工請假的權益。張家銘說,寵物離世在許多人感情上等同家人離世,雖然寵物過世假在假別上很難由政府制定,但企業主應重視員工的心理,請假應該給予更多的彈性,不應一概而論。精神科醫師楊聰財說,許多人與寵物親密如同家人,平時陪伴著飼主日常生活,提供情感支持和快樂,當寵物過世後,對飼主的影響可以是非常深遠的,飼主面臨的壓力指數,相當於親密家人或配偶死亡的程度,可能經歷強烈的悲傷和失落感,這種憂鬱情緒因人而異,可能會持續一段時間。陳豐偉說,當員工為寵物過世哀傷時,主管應盡可能以事、病假通融,或協助調班,讓員工走過悲痛期。勉強情緒低落、注意力不集中的員工來工作,反而更容易出錯,對公司也沒好處。也有少數員工會在寵物過世後陷入憂鬱、全身乏力、失去生存的意志,連來工作都有困難。這時會需要主管與同事支持,協助難過的飼主走出來,不要一直陷落在寵物過世的陰霾裡。美國公司「寵物友善」政策吸引年輕人應徵陳豐偉說,美國因年輕人不想返回工作造成缺工潮,所以愈來愈多公司推出「寵物友善」政策吸引年輕人應徵,讓員工可以在工作時有寵物陪伴,在寵物過世時可以請假,寵物要就醫可以調班。少數美國公司也明文規定,當寵物過世可以請1至3天假,或短暫改彈性工作、在家工作,以便員工處理寵物過世的事情。寵物過世假是值得台灣注意的議題。陳豐偉表示,寵物過世假應由各公司自己訂定,至少當員工提出這樣的要求時,社會大眾要能夠同理,不要覺得這種想法很奇怪。勞動部:目前社會沒共識,仍建議請事假或特休勞動部勞動條件及就業平等司司長黃維琛表示,對寵物有深厚感情的人來說,寵物不只是寵物,可能已經是家中的一份子,一旦寵物離世,確實會感到哀傷。不過,到目前為止,關於寵物喪假這個議題,各國目前沒有這樣的規定,社會上各界也沒有共識。勞動部建議,若是有請假的需求,可以先運用目前有的事假或特別休假來處理。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980(責任編輯:葉姿岑)
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握!「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣?
人生中最難的課題之一就是「死亡」,當摯愛的人命懸一線時,是否要堅持急救來拼生存?還是選擇讓他好好走?或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢?人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎?插管?電擊?壓胸?裝上呼吸器或葉克膜?救回來之後給予後續的維生醫療:洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而,這樣會不會讓病人更受苦呢?對家屬而言,這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後,意願人(可能是病人,也可以是健康的人)已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了!因此,「病主法」與我們每個人息息相關,你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路,被認為是善終三法的最後完結篇(前兩項是器官捐贈、安寧條例)。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示,「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令,希望將醫療的自主權:知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會,很多時候病人並不知道診斷和治療選項,而是由家屬代替病人做醫療決策,可是家屬的決定是否和病人一致?或家屬間的決定不一致時怎麼辦?所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前,甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結,「當初的決定到底是對還是錯呢?」病主法上路之後,有兩層意義,第一就是將醫療自主權還給病人,別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力;第二就是,共有5種適用病主法的臨床條件,除了生命來到盡頭的末期病人外,還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智,及其他經中央主管機關認定之重症(包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等),被診斷後是不是要停止無意義的治療?讓他們回歸自然善終?如果答案是yes,那麼就要先做「預立醫療照護諮商」(以下簡稱ACP),由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商,大家充分溝通、理解彼此的心願後,讓醫療自主權回歸意願人,這時意願人才能簽署「預立醫療決定」(以下簡稱AD)。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出,醫病關係的主體是病人,但在病主法上路之前,卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況,大多是無法治癒的,有些病人甚至長期臥床,病人和照顧者都經歷著長期的折磨,不知道盡頭在哪?即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人,但在沒有病主法的時代,無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭,或是上演「家屬親手結束病人生命(照顧殺人)」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎?只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎?身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者,深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣,她與團隊極力奔走,於立委任內通過「病主法」立法,為病人和家庭設立一道「安全防線」,不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力,終於在她擔任立委的最後一天(104年12月18日),在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案,105年1月6日由總統公布(但3年後才正式上路),為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」,以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」(病危時不施行心肺復甦術,俗稱「不急救同意書」,簡稱「預立安寧抉擇書」)並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定,病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出,「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」,隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候,不做插管、壓胸與電擊(即心肺復甦術)這類無效的醫療,只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人,前述還有4種病人也適用病主法,如果好好照顧,活超過10年的大有人在,但又無法好轉或只能繼續退化,在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人,只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準,就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養,包含:插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD,只有本人可以撤回或更改,家屬不可以代替撤回或更改AD,用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢?游雅茜說,病主法不是安樂死,目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死/協助自殺是「提早畢業」的概念,在符合該國的適用條件之下,藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥,讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候,生命就是準備要來到終點,病人透過拒絕這些治療,讓身體自然的關機,讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命,所以,可以把安樂死比喻為強迫電腦關機,病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面,唯有好的溝通與告別,充實活著每一天,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是:預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通,逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD,須具備哪些條件?要如何申請?有哪些執行步驟呢?可參見圖三。常佑康說明,各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中,向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。(註:若是診所或偏鄉醫院,經衛生局報備,具諮商資格的醫師和護理師各一位,就可以進行ACP諮商。)同時很重要的是,要請家屬一起來參與和溝通,目前規定至少要有一位二等親之內的家屬,這是非常重要的,在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候,來認真討論,而且AD只有自己可以簽署,家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商,因為「無常」什麼時候會來?並不知道!所以鼓勵年輕人到老人,全家人都一起參與諮商,彼此互相見證人生大事。因此,鼓勵大家及早溝通,才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願?雖然病主法上路已4年多,但很多民眾仍不知道有這個善終的法律,有可能民眾直覺是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同;也可能是民眾一聽到ACP需要自費,「錢」關就卡住了!自費卡住了民眾的意願?目前預約ACP門診,按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價(或是第二位800元)的優惠,但一談到收費,其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」(簡稱「病主中心」)的呼籲,希望政府能補助每個人一生一次的善終保障,尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友,繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊,且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙,往往使他們無法獲得權利保障。為此,病主中心於民間募款籌措費用,在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」,目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位,提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1+2」(一位病人加兩位家屬)的補助方案,提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道,獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾,也歡迎大家多多支持本案,給予病主中心更多能量。常佑康補充,台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」,曾數次執行過「到宅諮商」,就是針對不方便出門的民眾,例如已經臥床二、三十年的病人,或是漸凍人等族群,諮商團隊到宅為病人與家屬諮商,維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調,病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障,可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定,也簽署了法律文件,醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做,這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態,而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調,病主法的推動,其實可以節省健保無意義的醫療支出,若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用,不只能降低無效醫療的花費,更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充,病主法對健保整個財政而言,是一個很合理化的減輕,對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-24 名人.許金川
許金川/「我生日我不知道,但忌日我大概知道。」真相如何?
好友愛開玩笑。有朋友問他:「你生日何時?」他總是說:「我生日,我不知,因為我出生時,我還小,沒記憶。但我自己應知道忌日何時,而且我會先向你收白包!」雖說是開玩笑的話,但也有幾分道理。話說幾十年前醫藥衛生不發達,很多鄉下人家生產是由產婆到家裡接生,可能器械消毒不完全,或接生技術不好,有些新生兒出生不到幾天就破傷風或各種感染而往生。台語有句俚語:「死囝仔,膨肚短命!」可能是指新生兒死時肚子大大的,夭折之意。因此,在那個年代,父母親總會在小孩出生之後看個兩、三個月還健在,才會去報戶口,所以戶口名簿或身分證上的出生年月日常不準之因。至於人會何時死,通常大部分是無法預知的,除了罹患癌症或少數例外,例如死意甚決,想一死了之,自殺預謀者。人不能預測忌日者,通常是飛來橫禍,例如交通意外事件或他殺者。此外,人得了慢性病大概也會拖個一段時間,往生時間雖可估計,以月計或以年計,但如果突然心臟病發作或突發性腦中風就不可預測了。例如中年以上,膽固醇高不控制者,可能突然心臟病發作倒地不起,通常是心肌梗塞或主動脈剝離,或突然心律不整而往生,這種情形通常自己無法預測,當然無法預收白包了。倒是得了癌症,如果無法根治或缺乏特效藥,這時候,醫師通常可以告訴家屬大約還有多少日子。有些癌症最後病人痛苦,家人也心酸,因為又無法安樂死,「求生不得,求死不能」是人間悲劇。至於得了以前台灣第一大國病─肝病,倒是大都可以預測還有多少日子。例如國父臨終前交代同仁「革命尚未成功,同志仍須努力」,因為國父得的膽囊癌或膽管癌末期無藥可治,皮膚發黃,精神日益疲憊,人逐漸消瘦,由發病至往生短短三個月。此外,如果得了猛爆性肝炎,如果沒有肝臟移植,病人皮膚日漸黃,精神日漸委靡,通常也都在發病後6周至8周因肝昏迷而往生。古人說:「未知生,焉知死。」從現代醫學眼光來看可是有另一番真理。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-04-18 焦點.長期照護
獨自就醫成趨勢 網嘆:一個人就醫並不可悲……可悲的是沒錢
不分年齡,一個人就醫情況日益普遍,但年長者獨自就醫的情景不免令人感到悲涼。本報昨專題報導「一個人就醫/獨居增 一個人就醫變多」引發網路熱烈討論,網友表示,「看護費一天3500元,一般人實在也撐不了太久」,甚至認為應該公投通過安樂死;不過,也有網友說,「人生,有時學著獨立也好,終究還是一個人走」。弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示,獨自就醫、住院的患者變多,從弘道對高齡者提供的服務觀察,整體來說,六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同,自己一個人就醫者約占兩成,且愈來愈多。乳癌權威專家侯明鋒也說,許多四五十歲乳癌患者,最近幾年來,獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時,須小心翼翼,就遇過癌症病友當場嚎啕大哭,場面尷尬,讓人不忍。對此,網友也對於這樣「一個人的議題」感到共鳴,紛紛在留言分享,「多數醫院要求自備陪護,但要請醫院的看護,1天至少2800元起,自己找的也要2500元起跳,還要算伙食費跟一些雜支,3000元跑不掉」、「看護費一天3500元,一般人實在也撐不了太久」、「獨自一個人就醫並不可悲…可悲的是沒錢」。甚至有網友感嘆,一個人就醫「這就是我的未來」,甚至表示「公投立法安樂死」;不過,也有討論者表示,「我覺得孤獨感是現今大部分人的功課」、「人生有時學著獨立也好,終究還是一個人走」,或已經做好心理準備的人說,「我已經做好心理準備,最好是心肌梗塞,不要為家人製造麻煩,如果真的老了,也要一個人過得精采」。雖說獨自住院開刀的人成為一項社會趨勢,但也有人並不感覺孤寂或無助,其中關鍵在於,事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情,有朋友可託付重要物品和事項。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980 責任編輯:辜子桓
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝?」、「該告訴病人剩多少時間?」 病房裡的兩難:救他,還是讓他不得善終?
當以治癒為目的的醫療措施,仍無法控制病情的惡化,這時安寧療護就是最適合病人的處方,透過疼痛控制、舒適護理等方式,直到生命自然結束。只是,許多人將安寧簡化為「等死」,使家屬不願接受、也難以向病人開口,形成醫病間溝通鴻溝,甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待,進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出,許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡,事實上,安寧療護是全民健保給付的醫療方式,顧名思義是透過醫療和護理,讓疾病已不能治好的末期病人,在死亡之前可以減少痛苦,而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」,當中又以「疼痛控制」為優先;在護理的重點是「舒適護理」,包括:翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等,這些作為都是要讓病人感到舒服,讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事,因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦,臨床上常見到家屬排斥安寧療護,卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時,出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同:「安寧療護」是為病人緩解痛處;「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為:只要不講,病人就會以為自己沒病?許禮安表示,末期病人頂多不知道診斷名稱,但一定知道自己在生病,他強調提供末期病人正確的資訊,對方才會有正確的自主決定,提出確切可行的心願,「當他誤以為自己會好,他會說『等我好了,我要去環遊世界』,這是不切實際的期待,如果知道自己已經不會好,他可能要求『帶我去老家或母校走走』,這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治,許禮安說明,正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調,若醫師對病人說:「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣,畢竟在醫療現場,更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說:「請幫我們會診安寧專科醫師,我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中,可以先進行「安寧共同照護」;需要繼續住院,就可以安排轉入「安寧病房」;如果病況還算穩定,就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」,而不是「終點站」,許禮安提及,臨床上許多末期病人想趕快出院,以完成心願或是想待在家比較舒服,但家屬往往抗拒病人出院,因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說,講求的並非不死,而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯:陳學梅
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2023-01-23 焦點.健康知識+
兔年感謝兔子的奉獻 每年有上萬隻實驗兔犧牲
今年是兔年,毛絨絨的小兔子是許多人心愛的寵物,也是許多試驗單位實驗人員的重要夥伴。動物實驗發展多年,各國基於長久建立的共識與標準,以及3R(替代replacement、減量reduction、精緻化refinement)原則,持續發展實驗動物替代方法。在兔年的開始,讓我們一起來了解兔子在台灣醫學研究的貢獻。根據農委會發行「實驗動物人道管理2020年年報」,2020年全國共完成8724件動物實驗案件審查,研究計畫目的以「醫學研究」占58.5%最多,其次為含中草藥的藥物研究占13%、醫療器材11.3%,農業研究3.9%、健康食品3.7%、動物用藥及疫苗2.5%。上述研究案共使用332萬8902隻動物,包括2萬980隻兔子。實驗兔多數都來自國內繁殖場這些兔子絕大多數都來自國內繁殖場,其中8273隻到了試驗研究機構,6761隻在生物製劑藥廠、3488隻在動物用藥品場,藥物工廠、醫院或獸醫院也各有幾百隻。1萬1789隻兔子用於與「製造生物製劑」有關的研究計畫,3977隻兔子用於產品上市前測試,3758隻用於應用研究,1230隻用於基礎研究。2020年,這2萬980隻兔子有3710隻存活,大部分轉讓供其他實驗使用或跨年度原計畫繼續使用(2761隻),720隻安養於機構實驗室尚未進行實驗,27隻被認養。死亡的1萬7270隻兔子中,97.41%採化學性安樂死,以注射過量化學物質或吸入二氧化碳為主,2%是物理性安樂死(麻醉後頸椎脫臼、麻醉後放血),0.57%是非預期性死亡。2007年到2020年,每年都有1萬多到2萬多隻兔子被作為實驗動物使用,每年死亡率約為8到9成。實驗動物對科學驗證的意義社會大眾常會直觀地以動物保護觀點去看待實驗動物的議題,比較難理解實驗動物對科學驗證過程的意義。台大動物科學技術學系教授徐濟泰表示,現今有很多專為動物實驗而培養的動物種類,幾乎每一種有關人體的研究都有特定的動物模式可選用,讓研究者揣摩在人體的可能反應。台大獸醫學系副教授萬灼華指出,台灣各研究單位有設置「實驗動物照護及使用委員會」,監督並定期查核動物照護、健康管理等是否合乎規定,農委會定期事前通知並到研究單位進行所有相關文件與現場的評估。
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2022-12-18 寵物.照顧指南
當生命來到盡頭 7指標評估該積極治療還是安樂死
「等一下就不痛了,媽媽很愛妳,下輩子記得還要當媽媽的乖寶寶。」女友緊緊抱著喵喵「肉圓」,流著眼淚,哽咽地向陪伴快二十年的貓女兒道別。當獸醫打了第一針,「肉圓」慢慢地睡著,從醫學角度上,進入深度睡眠,沒有任何感覺,但仍在呼吸。獸醫師打了第二針,才幾秒鐘,身體靜止不動。一位網友記錄著貓咪「肉圓」安樂死的過程,讓許多飼主為之動容,陪著掉淚。讓毛小孩有尊嚴離開,獸醫師有責任告知安樂死選項。這對大部分狗奴、貓奴來說,安排安樂死,是最痛苦的抉擇。眼睜睜看著寶貝離世,是錐心之痛,而在執行安樂死後,可能還必須承受漫長的煎熬,甚至悔恨,總想著「這樣做對嗎?」獸醫師蔡志鴻表示,對於獸醫師來說,治療寵物,並減少其痛苦,這是重大責任,但有些貓狗罹患急重症,無法痊癒,且很難減輕痛苦,就應告知安樂死選項,讓毛小孩有尊嚴地離開。動物執行安樂死,三種情況最常見。蔡志鴻指出,幫毛小孩執行安樂死,以下列三種情況最為常見。1.不可逆的末期腎衰竭以貓咪比率最高,腎臟疾病到了晚期,尿毒指數偏高,神經系統紊亂,動物承受極大的痛苦。一般建議,給予安寧照護、安樂死。門診就常遇到尿毒症貓咪,因腎功能低下,飼主必須天天餵藥打針,在細心照顧下,即使高齡,但仍「痛苦」地活著。一般建議,應考慮讓末期腎衰竭的病貓接受安樂死。 2.惡性腫瘤狗狗罹患腫瘤機率較高,其中以淋巴癌、血管上皮細胞癌、肺癌、腸胃道平滑肌肉瘤等腫瘤居多,如果已經轉移到其他器官,狗狗的新陳代謝速度為人類的六至八倍,除了壽命較短,也影響罹癌後的存活期。例如,人類癌友常使用五年存活率來估計預後狀況,換算後,患有惡性腫瘤的狗狗存活期大都只能以「六個月」為單位。到了癌症末期,不少狗狗因為劇烈疼痛而吠叫、呻吟,獸醫師能做的是給予嗎啡等止痛藥物,但藥效一過,疼痛依舊,此時,飼主應該適時放手,讓寶貝早日脫離苦痛。3.身體器官退化例如,小型犬老化後,呼吸道組織容易軟化,結構異常,呼吸困難,導致心臟衰竭,無法行走,嚴重時須倚賴氧氣呼吸器,寵物毫無生活品質,飼主經濟負擔沉重。安樂過程簡單,飼主卻須花長時間走出陰霾。至於安樂死程序,蔡志鴻說,一般施打兩針,第一針為含有嗎啡成分的麻醉鎮定劑,讓毛小孩處於舒緩、無痛、無壓力等狀態,也就是沉睡狀況。第二針則是含有氯化鈉的劇毒藥物,可以在幾秒鐘內讓動物心臟停止跳動。「安樂死過程簡單,只需幾分鐘,但飼主可能得花上好長一段時間才能走出心痛的陰霾。」蔡志鴻說,在執行前,必須花時間與飼主溝通,告知執行的必要性,這是為了寶貝好,無痛、有尊嚴地好走,遠比痛苦活著,更為重要。許多飼主做了寶貝安樂死的決定後,內心愧疚,直覺對不起毛小孩,事實上,在積極治療與安樂死之間,確實難以釐清中間的界線,為此,美國獸醫學會擬定「疼痛、食欲、飲水、衛生、幸福、活動力、好日子頻率」等七大指標。每項指標一至十分,如果總分超過三十五分,就無須考慮安樂死。反觀,總分高達八、九十分,就建議飼主該替毛小孩著想,考慮安樂死。蔡志鴻提醒,飼主務必先做好心理準備,且在寵物熟悉的環境下,如家裡睡窩,或是主人的臂彎、大腿上,安靜地離世。
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦,為何不讓我走?」 安樂死該合法化嗎,多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia,原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」,但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類:1.主動/積極安樂死(active):由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施,加速病人死亡。2.被動/消極安樂死(passive):由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺(assisted suicide procedure):由醫師提供致命藥劑,患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死,都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前,各國普遍接受消極安樂死,但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例,為2018年資深體育主播傅達仁的案例,但因為台灣目前未合法通過主動安樂死,她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀:尚盧高達選擇安樂死離世!安樂死分3種 哪些國家合法?如何執行?台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化,但發展安寧照護多年,2000年制訂《安寧緩和醫療條例》,一開始適用範圍限末期病人,經多次修法,2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療,並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象,讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到,安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。延伸閱讀:安寧療護是積極面對生命,不是放棄治療更非安樂死!關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化?多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德,以及是否使合法化,一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化?網路上出現多以支持的聲浪居多,元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見,來聽聽大家對安樂死的想法:針對支持安樂死的留言,有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人,也有人是不想浪費醫療資源。「支持,萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人,讓生病者有尊嚴的走,家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命,而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴,所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程,不用過著如地獄般的痛苦不堪活著,患者辛苦家屬也辛苦,希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死,誰願意讓外籍看護把屎把尿,讓健保費越來越貴,拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢,然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持,其實換個角度想,安樂死也是治療的一種,治療重症患者的疼痛,治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善,或配套措施不夠縝密,怕會被有心人士、不肖子孫所利用,甚至加以陷害;必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法,讓病人與家屬,有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延,以防不肖子孫拿到財產後,把長輩送去安樂死。」「非常支持!但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式,經由專業人士討論規劃後,正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從,反而又變成紛爭甚至無端上法庭,第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定!在還健康的時候可以簽署安樂同意書,以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主,而不是長期臥病讓家人決定,這是有差別的,要安樂死自己做主,而不是被安樂。」對於安樂死的議題,有讀者分享自己家人的自身經驗,希望台灣能安樂死合法化,讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持!家母因異物梗塞急救後昏迷指數3,靠呼吸器拖延1個多月後,經與父親商量出院回家,也拖延1星期才安詳平靜走了,這期間影響兄妹的家庭作息,總以為這是最好,但這是病患自己所祈願看到的嗎?那段時間總覺得家母在受罪,而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪~拍痰、抽痰都有些血絲,會想那樣做是家母願意承受的嗎?故而在經由家屬的認同願意下,非常支持安樂死合法化,因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持,看著自己的親人走到癌末的最後,只能看著親人痛苦,很折磨,讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍,老人躺在床上手腳扭曲變形,也靠庠氣的,看了很不捨;躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死,不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安醫師建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-20 焦點.杏林.診間
第32屆醫療奉獻獎/談醫療太奢求,居家護理最管用!賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死,決定了賴慧珊「返回原民家鄉,從事居家護理」的一生志業。母親突然去世,帶給她莫大打擊,但也讓她頓悟:學習護理,對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習,立志有朝一日回到屏東,將未能應用所學照護母親的遺憾,移轉為愛,貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話,通知她:家鄉的母親腦出血,命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉,祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血,她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝,有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病;如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親,憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候,賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生,一個芳華17歲的少女。也是因為家貧,她念完國中原本必須被迫就業的,幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試,且免學雜費,這才歡喜的拜別親長,有機會遠赴新北市林口就學。畢業後,賴慧珊很快回到恆春半島,一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師,再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後,她驚訝的發現,一般居護所基於人力和成本考量,多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區,即使有心,往往也是無力實現,「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊,又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的,正是「居家護理」這一塊。於是,她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓,裝備好自己。開設「遇見居家護理所」,竭盡所能讓服務項目完備。2019年,和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所,取名「遇見居家護理所」,盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們,如同在病榻旁遇見陽光,感受幸福的滋味。僅僅一年,遇見居家護理所便獲得肯定,拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前,屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比,偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易,但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目:長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等,竭盡所能克服困難,甚至打動恆春在地醫院,讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作,盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時,居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉,賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡,但是其他的困難仍然存在。譬如,「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」,而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中,單程就得花一、兩個小時,翻山越嶺跨過幾個山頭,而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事,家屬不曉得要怎麼辦,也會一通電話打來,請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休,居家護理師卻24小時ON Call,隨傳隨到。賴慧珊笑稱:「需要在哪裡,我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭,難免有資訊落差,但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例,居家護理服務的對象,多是行動不便和長期臥床的病患,即便如此,也看到家屬不捨病患離去,寧可病患掛上呼吸器、全身插管,不僅病患痛苦,家屬也難熬。尤其長者若獨居,萬一孤獨離世,更令人難過。引進安寧療護觀念,讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念,和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手,下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親:一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命,不如「放手」,提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋,這不是安樂死、更不是放棄,而是緩解令重症病人痛苦的症狀,同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別,不分貧富貴賤,安寧護理的個案,從和病患、家屬、醫師對話啟動,經歷陪伴病患走到人生盡頭,最後協助後事,過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡,也曾偷偷傷感落淚,但心裡清楚自己扮演的橋梁角色,漸漸學會「轉個念,讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世,家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路,也是功德一件」。有了這一層領悟後,再協助處理完畢安寧個案,每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終,圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人,罹患肺癌,因腫瘤壓迫到氣管,醫師建議做氣切手術,婦人拒絕,和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時,婦人道出她一生最大的遺憾,就是年輕結婚時,礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事,費心為婦人安排補拍婚紗照,就在拍照隔天,婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她,母親走的時候面容安詳,「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯,因喉癌無法進食,送到恆春的老人安養中心照護,住高雄的養子偶爾南下探視,晚期因喉部潰爛,只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多,向賴慧珊表達心願,希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天,阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡,那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲,只能含在口中享受味道,」賴慧珊回憶當時的畫面:「阿伯露出滿足的笑容,一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉,賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老,把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理,賴慧珊說,「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長,交通不便,但當地一家醫療器材行也沒有,偏鄉居民要取得輔具困難重重,比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重,多是「老顧老」,不然就是獨居,只有少數和外籍看護同住,共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人,開辦免費監測血壓、血糖,也免費借用輔具,甚至利用休假日開貨車去屏東市區,幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良,盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年,其中的後10年專注長期照護,賴慧珊有許多感慨。她說,生老病死是人生必經階段,因都會和偏鄉醫療資源的落差,偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質,遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點,縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡,但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題,必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府,可以獎勵方式,吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入,讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡:38歲出生地:屏東縣牡丹鄉學歷:長庚技術學院護理科現職:遇見居家護理所所長經歷:恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄:屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期!子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終,卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸,已經失智近3年,這一年又被發現罹患肺癌末期,躺在床上意識常常不清楚,我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦,但長輩覺得這根本是「安樂死」,對我們不諒解,到底該如何跟親戚解釋?晚輩有苦難言啊!(台北趙先生)選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭,你是否想過,萬一你不幸患重病,將如何面對死亡?安寧照顧基金會表示,有尊嚴地走向人生終點,並且好好地和家人道別,或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的,並非侵入性且增加痛苦的治療,更不是放棄、不予理會的態度,而是尊重、照顧,協助病人減輕痛苦,擁有生命的尊嚴並完成心願,最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」,立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號,但其實安寧照護有多種不同型式,一起來了解安寧醫療是什麼!何謂安寧醫療?1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,以增進生活品質為目的。其次,如果罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上的證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人,而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院,經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床,安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護,如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限,但設備相對較齊全,費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額,實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案,安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫,提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房,安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示,疫情嚴峻期間,病人進出門診頻繁,安寧病床滿床情況,如果婦產科或洗腎病人,病程不幸惡化,進行安寧共照是較好的選擇,等到病情穩定,鼓勵病患回家,進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視,可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終,居家安寧團隊可銜接出院後照護,完成病人落葉歸根的心願,只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始,健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大,納入健保支付項目,例如癌症末期、運動神經元萎縮症(漸凍人)、老年期及初老期器質性精神病態(失智症)、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議,目前社區安寧(指居家或機構內安寧)醫療資源較有限,與過往醫師養成教育有關,對於安寧療護的觀念薄弱,更多醫師在意如何救起更多病患,因此她觀察,將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低,甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為,許多病患的可預估瀕死期,進一步給用藥有極限,這時應轉至安寧照護,節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題,有些病人想在家善終,面臨的卻是安寧醫療團隊有限,也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療,在面對疾病末期時能有更多選擇,有機會減少不必要的醫療資源浪費,及避免最終痛苦、不適的醫療救治,讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-15 寵物.寵物長照
老主人罹癌剩2個月能活「求醫院幫毛孩安樂死」 院方急尋新主人結局曝光
養了毛孩就是一輩子的事!有熱心網友在臉書社團發文,幫一隻15歲的老約克夏找新主人。並解釋原主人年邁且罹癌,被醫師宣判只剩下2個月的生命,「所以老主人帶著老老約來動物醫院進行安樂死」。院方人員聽到故事後相當不捨便將狗狗暫時安置,希望能找到好心人接手陪「老老約」度過晚年。該名網友在臉書社團「高雄 寵物 失蹤.認養 專區」發文,高雄一名年邁飼主罹癌,日前被醫師診斷僅剩約2個月的壽命,老伴已經離世家中也無任何親人,決定帶著長年陪在身邊的約克夏到動物醫院打算安樂死。院方人員聽到實情後相當不捨,目前先暫時安置這隻15歲的老老約,希望能夠出現有緣人「給牠一個安穩的晚年」。原PO後續也更新狗狗的狀況,「有點失智 會無故吠叫」「會站 但行走不便 走到一半還會跌倒」。老老約似乎看不到也聽不到,但相當親人喜歡討摸摸,也可以自行吃飼料。感人的故事引來大批網友關心,「有找到主人了嗎」「這老主人是真的愛他 」「醫院人員也好暖心」「讓他陪主人到盡頭」「都很不捨也不想離開對方吧」。幸運的是留言中真的出現熱心網友表示「我願意給他一個溫暖的家」,並詢問認養事宜,其他網友們得知消息也替老主人表示感謝「好人一生平安!」。想知道毛小孩怎麼了嗎?加入會員即可獲得 Moment 寵物諮詢不限次8折優惠!快來問問你家毛小孩的不解之謎吧!連結:https://lihi1.com/ffgeL