2024-10-09 焦點.杏林．診間
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安寧照護
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2024-06-07 醫聲.Podcast
🎧｜人生最後一哩路 安寧緩和醫療讓「好死」不會那麼難
隨著醫療科技的進步，人要「安然」離世，愈來愈難。第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長蔡宏斌感性談起，投身重症醫療20年來，常遇到在病房內，不願放手的重症病患家屬，就算至親全身插滿續命管線，僅為了吊著那最後一口氣，讓人感嘆「好死」真的很難。尤其在面臨生死關卡，沒有人願意鬆口，讓親人就此離開，這也影響他推動器官捐贈和安寧緩和照護的決心。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓SARS癱瘓醫療體系，生命的逝去讓他體悟人生無常21年前，嚴重急性呼吸道症候群（SARS）襲捲全世界，蔡宏斌回憶那段期間，全台灣籠罩在病毒肆掠的恐怖氛圍中。當時和平醫院的醫護人員，陸續送往台大醫院治療，資歷最菜的他，輪守在加護病房內，看著與他年紀相仿的生命漸漸消逝，對他造成了極大的衝擊。蔡宏斌提到，當時不僅要照顧病人，還要關心病患家屬的情緒，「從那時開始，我才真的理解到，照顧病人不僅是治療疾病，還要在冰冷的加護病房內，好好安撫家屬。」將以前老師教導，對於癌症末期病患的臨終關懷，慢慢運用到重症生命末期關懷，他回想起自己的「初心」，就是從那時候開始。「先有人，再有神」，醫師要懂得關懷病人與家屬感受後來，蔡宏斌先後去了嘉義的聖馬爾定醫院，和大林慈濟醫院服務，原本是腎臟科醫師的他，在經歷過SARS那段難熬時刻後，再取得重症專科醫師，就為了能救更多病患。當時聖馬爾定醫院已有癌症安寧照護的經驗，他和神職人員學到與病人和家屬溝通關懷；而大林慈濟是南台灣安寧照護的重要基地，他在那累積三年半照顧各式複雜病人的歷練。「你來到我們慈濟醫院，把病交給醫生；你的心交給菩薩，來這邊就安！」大林慈濟的師兄師姐，安撫病人的一席話，讓他再度領悟，醫療不僅需要高超的技術，更需要溫暖的關懷，特別是面對病人及家屬時，這些信仰的關懷，顯得更有力量。「整合醫學科」照顧多重病症患者，培養一顆更柔軟的心2011年底，蔡宏斌回到台大醫院，成為前台北市長柯文哲「整合醫學科」團隊中的一員。他提到，由於整合醫學科照顧的多是病情複雜的病人，「我們經常面對潛在的醫療糾紛，但透過與病人和家屬的溝通，順利建立起信任關係後，才能減少醫療糾紛的發生。」這讓他學會了更多關懷和耐心，提升了與病人和家屬溝通的能力。他強調，陪伴病人和家屬，無論是握著手還是默默陪伴，都是醫療中不可或缺的一部分，在他的醫療生涯中，曾遇到敬佩的同僚意外去世，這件事也讓他日後對待病患家屬，能更感同身受。蔡宏斌提起，同團隊感染科的曾御慈醫師，她照顧著一百多位HIV患者，在診療過程中，特別關心病人的隱私和情感需求。然而，不幸的是，曾御慈在2013年因車禍而嚴重腦損傷，這對她的同事及被照顧的病人們都是嚴重打擊。當時，柯文哲也因無法挽救曾御慈的生命而落淚。而曾御慈感染醫學的直屬教授，也是台灣大學的張上淳副校長力排眾議，強調在黃金器捐期，好好送曾御慈一程，將她的大愛傳承下去。最終，曾御慈的媽媽，決定延續她的大愛，捐贈出她的器官。談到此，蔡宏斌眼眶泛紅，他感念生命的無常，和醫師們的無私付出。超高齡社會的來臨，臨終關懷需要更貼近病患與家屬隨著超高齡社會的到來，將面臨更多挑戰，「活著」恐怕會成為象徵而已。他感慨談起，一百零五歲阿嬤的故事，子孫滿堂，阿嬤在家中因消化道出血而開始吐黑血，家屬們希望她能得到最好的治療。當時阿嬤全身插滿救命神器，插上點滴後，因無法排尿，全身開始水腫，僅為了續命而吊著那口氣，家屬仍不願放手。蔡宏斌與家屬耐心溝通，最終在大家的共識下，讓阿嬤安然離世。他強調，醫療不僅需要技術，更需要關懷和溝通，特別是在面對生命末期的病人時。最後，蔡宏斌提到，器官捐贈和安寧緩和照護需要更多的對話和理解，過去兩種不同情境的醫療方式需要更多的融合，讓醫護人員能更好地，為病人提供全面的關懷，以做到更完善的「全人善終」。蔡宏斌小檔案現職：第8屆財團法人器官捐贈及病人自主推廣中心執行長台大醫院整合醫學科主治醫師經歷：台灣醫院整合醫學會理事台大醫院整合醫學科主治醫師學歷：台大健康政策與管理研究所博士台大職業醫學與工業衛生研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：黃琬淑、許凱婷音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2024-01-27 醫聲.領袖開講
院長講堂／清晨4點半起床，天天健走與超慢跑！陳良娟：健康是需要努力的，要去享受努力過程
「別人不去我們去，別人不做我們做。」天主教花蓮教區台東聖母醫院院長陳良娟表示，這是台東聖母醫院創院宗旨。20年前聖母醫院面臨倒閉危機，於是從迎接新生兒專科醫院，轉型投入臨終安寧照護及長照服務，她擔任院長14年來，雖然至今仍未損益兩平，要靠社會捐款支撐，但醫院對偏遠、弱勢及貧病家庭的付出，難以金錢衡量。1961年，聖母醫療傳教會愛爾蘭修女柯淑賢及蘇蘊芳創立「聖母產院」，以產科醫療起家，後來陸續增設外科及小兒科等科別。2003年，院方面臨創立以來最艱辛挑戰，轉型台東第一間提供安寧照護的醫院。「我不擅長管理醫院，真的能做好這份工作嗎？」陳良娟出任院長時不斷自我懷疑，很擔心無法扛起轉型重責。其實陳良娟是公衛背景出身，40年前聖母醫院欠缺專業護理人力，加上後山雛妓問題嚴重，她很早就在醫院當志工，台北、台東兩地跑，年近半百才在修女說服下接掌醫院，很多親友誤以為她發生什麼事，被迫遠離舒適圈。訓練專業團隊 照顧末期病患聖母醫院訓練專業醫療團隊照顧末期病患，讓病患有尊嚴地走完人生旅程，同時協助病人家庭面對死亡的挑戰。陸續設置聖母健康農莊、健康會館，提供居家醫療及護理、居家安寧、居家服務、送餐服務及輔具租借，專注慢性疾病照護與關懷，規模不斷擴大，農莊正大興土木，興建住宿型失智照顧機構。台東醫院整合 不會互搶生意台東縣人口不多，醫院卻不少，陳良娟強調，急重症病患給台東馬偕醫院負責，台東基督教醫院發展癌症照顧，部東及東榮擅長精神科，聖母醫院只要專注慢性病、失智症及安寧照護，醫院整合後如同聯合醫學中心，毋須互搶生意。目前台東失智照顧與醫療仍欠缺，希望3年內建構「失智一條龍」服務，從預防至臨終照護，健康活力站、失智據點、夜間喘息、全日型住宿機構及安寧照護缺一不可。醫護關係緊密 員工流動率低「接生天國寶寶，一樣是接生。」從生孩子的醫院轉型為臨終照護，第一線醫護人員的心理衝擊最大，也是最需要做好準備的一群人。陳良娟說，過去同仁每天迎接新生兒，日子充滿喜悅及歡樂，開完刀病人會痊癒，現在卻要陪伴至生命殞落，光調整心情就很難，院內員工不斷面對心情調整與制度學習，過程經驗分享很珍貴，所以大家關係很緊密，很少人離職。「年資最久員工長達54年，現在負責在園區放羊。」陳良娟說，院內員工流動率低，50歲以上員工近4成，平均年齡為48歲。長年保持運動 維持規律生活陳良娟距離法定退休年齡不遠，由於長年保持運動習慣，讓她充滿活力，外表看不出年紀。她平日生活規律，每天清晨4點半起床，5點帶狗出門走路，晚上8至9點就要上床睡覺，天天健走與超慢跑，每周一至二次進快樂運動館健身。她說，磁卡輕輕一刷，智能器材會判讀運動紀錄，依據個人體能設定訓練強度，「健康是需要努力的，要去享受努力過程」。聖母健康農莊也是醫院相關機構之一，逾7公頃園區涵蓋高齡友善職訓中心、有機栽種區、香藥草花園、田園餐廳、烘焙坊及香療小舖。陳良蜎分享，她喜歡吃天然、新鮮及當季原型食物，選擇多樣化，偶爾煮養生煲湯，還愛喝「綠拿鐵」加酵素。陳良娟的另一半是牙醫師，工作也很忙碌，她隔周返回台北小聚，有時是家人來台東度假，所幸家人很支持她的工作，兒子還貼心安慰說：「以前我們出國留學、遊學，現在換媽媽去台東留學」，3個小孩早已成家立業，不用她操心。她平日靠靜默祈禱、聽音樂及走路思考紓壓，基本上沒有太大的工作壓力。陳良娟小檔案．現職：天主教台東聖母醫院院長．學歷：國立臺北護理健康大學護理系．經歷：天主教康泰醫療教育基金會執行長、國立臺北護理學院公共衛生教師．專長：健康促進、公共衛生、創意衛教、同伴支持、社區營造．給病人的一句話：我的健康我負責。責任編輯：陳學梅
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-10-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／難忘的教師節
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。2023/09/28今天是教師節，分享一段奇緣，表達對老師的敬意！多年以來，我每個月都會在台北榮民總醫院心臟內科作兩次床邊教學，在教學的前一兩天，總醫師會從住院中的病人邀請一名心臟衰竭患者參加床邊教學。教學當日，我會帶著實習醫學生一起去看病人。我先自我介紹，表明來意，然後介紹學生，接著示範如何運用身體診察來診斷心臟衰竭，在示範的過程中，我會徵求病人的同意，讓學生們也練習各項身體診察的技能。本月一如往例，心臟科總醫師事先邀請了兩名住院病人參加今早的床邊教學，我選擇了其中一名病人傅先生，因為他曾經參加過三次床邊教學，居然還願意再度參加同樣的床邊教學，這是機率極低的緣份。另一方面，他因為心臟衰竭反覆住院，我很關心他的病情惡化程度。2018/11/29 與傅先生第一次相遇今天早晨總醫師安排了一名嚴重二尖瓣閉鎖不全的男病人傅先生參加床邊教學，他和妻子親切地接待我和一大群學生，真令人感動！我發現他的兩腳已經沒有水腫，四肢並不冰冷；中央靜脈壓不高，但hepatojugular reflux仍呈現陽性反應。我和學生們仔細觀察他的前胸壁，看不見明顯的搏動點，我溫暖雙手之後進行觸診，也摸不到任何搏動。我拿出聽診器，利用聽診第一心音來確認心尖的位置，發現心尖已經向外偏移，再運用扣診敲出心臟的左緣，確認心臟擴大了！他的第一心音非常微弱，表示左心室的收縮力嚴重受損，加上觸診時沒摸到心尖搏動，我可以想像他的左心室收縮功能應該非常差，幾乎是akinesis，符合擴大性心肌病變的診斷。他的第二心音在肺動脈瓣區非常重，音調比其他聽診區域明顯提高，表示肺動脈的壓力升高了。出乎意料地，我在心尖部位只聽到第一度至第二度的收縮期雜音，與心臟超音波報告所題的嚴重二尖瓣閉鎖不全似乎有很大的落差。男病人很客氣，同意讓每個學生都聽診。我注意到有些學生聽不見收縮期雜音，我就接手重覆再聽，發現要努力尋找，才會在特定的位置聽到微弱的收縮期雜音，比我初次聽到的雜音又變小聲了！原來，男病人的二尖瓣閉鎖不全的雜音會呈現動態的變化，有時很清楚，有時很微弱，為什麼呢？其實，多年前就有研究指出，收縮功能嚴重受損的心臟衰竭病人，若合併嚴重二尖瓣閉鎖不全，可能有超過一半以上的病人會聽不到任何雜音(J Am Soc Echocardiogr. 2006 Dec;19(12):1458-61.High prevalence of clinically silent severe mitral regurgitation in patients with heart failure: role for echocardiography.) 。所以，聽不到雜音的同學請不要失望。傅先生正在服用entresto和concor，所以血壓很低，血管擴張劑和低血壓，也會改變二尖瓣閉鎖不全的嚴重度和雜音強度呢！如果傅先生原來的雜音很大聲，現在聽到雜音變小聲了，很可能表示目前的治療已經開始發揮效果了，這可是令人振奮的好消息唷！2021/08/26 與傅先生第二次相遇今天的床邊教學，只有一名醫學生，我問他，兩週的心臟科實習快結束了，還有什麼沒有學到？他說，他想學如何處理呼吸困難和休克的病人。我說，很好！正確的診斷，才會導致正確的處置，我們就來學如何診斷一名呼吸困難或是休克的病人，是否是因為心臟衰竭所導致。我就帶著他去看一位男病人傅先生，真巧！我們再相遇了！他的右下肢有輕度的水腫，中央靜脈壓略為升高(11.5公分)，hepatojugular reflux (+)，左下肺有極少許的crackles，我們判斷他仍有輕度的體液過多現象。他的心尖搏動點範圍很大，直徑超過6公分，位置已向外側偏離至左中腋線，扣診所得的左心邊緣亦顯著外移，支持心臟已經明顯擴大了！觸診心尖，可以摸到LV heave，第一心音非常小聲，幾乎聽不見！再加上大範圍的心尖搏動，雖然沒有聽到第三心音，我們還是可以判斷，他的左心室收縮功能嚴重受損了！此外，我們在心尖的部位聽到一個第二度的收縮期雜音，雖然不是典型的全收縮期雜音，我們推測是二尖瓣閉鎖不全所造成；同時，我們發現在肺動脈瓣區的P2顯著增強，表示有嚴重的肺高壓！此時，全程在旁的傅太太提問說：傅先生有二尖瓣閉鎖不全，後天要作mitral clip手術，這個昂貴自費的手術能夠有效減輕症狀，改善生活品質嗎？我依據我現場身體檢查的結果回答說：「二尖瓣閉鎖不全的嚴重度和心雜音的強度之間並沒有很好的相關！」有時，嚴重的二尖瓣閉鎖不全反而雜音很小聲，甚至聽不見(silent mitral regurgitation)！男病人的雜音很小聲且很短，同時有嚴重的肺高壓，這可能表示二尖瓣閉瑣不全很嚴重，且正處於去代償的狀態呢！此時，若能經由mitral clip手術減輕二尖瓣閉瑣不全，病人的呼吸困難的症狀應該有機會顯著改善。傅先生和傅太太聽了就立即釋懷了，我們也預祝男病人手術成功，順道結束了這一場愉快的床邊教學。2023/07/06 與傅先生第三次相遇傅先生因為呼吸困難和水腫而住院治療，這已經是第八次因為心臟衰竭惡化而住院了。傅太太看見我，立即親切地打招呼說，教授，我們又見面了！我們已經參加過好幾次床邊教學了，真是有緣啊！今天早晨我再度檢查他的心血管狀態，發現他的下肢幾乎沒有水腫了，四肢也溫暖，但CVP很高，約15公分。因為頸靜脈的波型是典型的giant V waves，而且可以摸到類似動脈的脈搏，我就告訴學生，這表示他有嚴重的三尖瓣閉鎖不全！當有嚴重的三尖瓣閉鎖不全時，CVP必然升高，而此時，就不能用CVP升高來判斷體液過多了。我告訴學生，嚴重的三尖瓣閉鎖不全會導致下腔靜脈鼓漲；果然，我壓肚子，就看見頸靜脈就變得更漲了(positive hepatojugular reflux)。由於嚴重的三尖瓣閉鎖不全會導致肝臟腫大，也可能會摸到肝臟的搏動，我就順便用視診觀察，發現肚腹鼓漲，肚臍上凸，表示有腹水；用觸診，可以摸到內側肝臟的下緣，但沒有明顯的搏動，表示三尖瓣閉鎖不全可能是中度至重度嚴重；他的心尖搏動隱約可見，範圍很大，直徑約7公分，位置顯著外擴，超越左前中腋線，幾達左中腋窩線；觸診郤摸不到明顯的搏動，這是hypokinesis to akinesis，表示左心室顯著擴大，左心室收縮功能嚴重受損了！運用扣診敲出心臟左緣亦顯著外擴，符合左心室顯著擴大的判斷。在他的三尖瓣區可以聽到一個第二度高頻率的收縮期雜音，這是三尖瓣閉鎖不全的收縮期雜音，第一心音被雜音遮閉了，只能聽到第二心音；將聽診器的探頭逐步移向心尖時，收縮期雜音快速消失，只聽見第二心音，非常專注時，才能聽到微弱的第一心音，表示mitral clip治療成功，二尖瓣閉鎖不全改善了；因為第一心音非常微弱，顯示左心室收縮功能嚴重受損，我想，這才是傅先生反覆住院的最重要因素吧！在他的肺動脈瓣區可以聽見高頻的P2，表示他有明顯的肺高壓；肺高壓時，三尖瓣閉瑣不全的雜音頻率會升高，雜音就比較容易聽見。最後，我再聽診他的兩側肺底，呼吸音均清澈，表示肺水腫已經顯著改善了。完成教學，正準備離開病房時，傅太太跟我請教了一些用藥的問題，然後跟我表示，傅先生被我的教學熱忱感動，未來準備將自己的大體指定捐給國立陽明交通大學醫學院，我聽了大為感動！傅先生已經參加了三次床邊教學了，未來還要參加大體解剖教學，真是令人尊敬的老師啊！2023/09/28 告別傅先生今天早晨，傅太太依然熱情的歡迎我和學生到來，但她的眼神充滿了感傷！傅先生非常虛弱，腹水嚴重，靜脈點滴吊著升壓劑，但他還是親切地配合教學需求，讓我和三名學生完整的檢查他的心血管狀況。他的下肢有輕微水腫，四肢末端冰冷，橈動脈的脈搏已經摸不到了，頸靜脈壓力很高，CVP 18 cm，頸靜脈博動呈現巨大V波，心尖位置外擴至左前腋線和左中腋線，直徑擴大至5cm，觸診可以摸到LV heave，扣診敲出心臟左緣也是顯著外擴；他的第一心音幾乎聽不見，P2增強，在三尖瓣區可以聽見一個第二度的收縮期雜音，兩側肺葉呼吸音大致清澈，只有右下肺略有一些crackles。整體而言，這是末期的擴大性心肌病變，心臟擴大，收縮功能嚴重受損，合併肺高壓，三尖瓣嚴重閉鎖不全，心因性肝硬化和嚴重腹水，正在接受安寧照護。完成教學，傅先生再提起要捐大體的心願，傅太太焦慮的說，她已經填送了所有的資料，但最近與捐贈中心連絡時，對方表示陽明交大的冰櫃在維修，無法接受大體，問傅太太是否可以捐贈給其他學校？但傅太太沒有同意，她必須尊重傅先生的心願。由於接下來三天連假，如果傅先生走了，假日連絡不到捐贈中心，她擔心會捐不成，請我協助。離開病房後，我立即與解剖學科鄭主任連絡上，確定陽明交大的冰櫃沒有問題，解剖學科的同仁會主動與傅太太連絡後續的運送事宜，我就再回病房，告知傅太太這個好消息，傅先生捐贈大體給陽明交大醫學系的心願一定可以達成。傅太太非常感動，熱淚盈眶，我的眼眶也濕了！我用雙手握著傅先生的右手，告訴他，今天是9月28日教師節……接著我就哽咽說不出話了。傅先生卻平靜地看著我，對我說：「教師節快樂！」我再用哽咽的聲音接著說：「您是最好的老師！在生前，您用自己的身體教導實習的學生，將來，您還要用自己的身體教導三年級的學生，謝謝您，祝您教師節快樂！我是基督徒，願主耶穌基督記念您的大愛！願您一路好走！」今天是教師節，我祝福全天下的老師們，尤其是用自己的身體教育學生的老師們，教師節快樂！責任編輯：吳依凡
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2023-10-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／這些年，我們與理想有約！
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）是Dr. Gary Rodin針對晚期癌症病人與家人發展的心理照護模式。第一次與CALM的相遇，是在心理腫瘤照護的聖經Psycho-Oncology這本書中。猶記當年初識CALM模式時內心的欣喜，更是對學者能將複雜又多變的晚期照護議題，透過四面向進行如此清晰有條理的整理，感到甚為驚艷。2019年，在台灣心理腫瘤醫學學會與亞太心理腫瘤學交流基金會的努力下，Gary第一次來台授課，我與幾位科內同仁參與了這場兩日工作坊，也算是正式開啟了對CALM模式的學習。後來幾年，我們持續參加了線上工作坊、加入跨國督導的行列，直至2023年九月的這次課程，回頭一看原來我們已前行了好些時日。感謝一路有夥伴同行，才能恣意享受學習的風景，不畏其中的挑戰與艱難。社會心理學家艾瑞克森將人生分為八大階段，並認為每階段都有其發展的任務與挑戰。「圓滿或失望，反省並接受自己的人生」被歸為是「老年─死亡前」階段的中心任務，然卻非每個生命都是走著「終老」的劇本。事實上，當個體遭逢重大疾病，感知生命消逝的威脅時，就已不得不轉向投入生命整合的任務。這種因病而起的跳躍式發展，可能發生在各個年齡階段。特別是年輕的病人，身處與原先生命期待的巨大落差中，無論是疾病調適還是關係安頓都顯得更為困難。接受督導的這段時間，幾次以CALM照護模式接應年輕病家的需要，都能看見病人與家屬的轉變，也讓人對生命升起了更多的信心與希望。原來方向對了，病人與家屬可以如此「不費力」地生活著，那些因疾病衝撞而奮（憤）起的力量也能被導向更為適切的需要。要知道在時間、體力與精力相對受限下，「守能」是何等奢侈的盼望。這不僅只是減少了關係中的掙扎，更讓那些被省下的時間與精神，能轉為持續追求希望生活的力量。以CALM模式進行的會談，內容涵蓋了四個面向：●疾病症狀的管理與醫病溝通●自我及重要他人關係的改變●生命的意義或靈性和目標●未來或死亡與希望。此架構從實際的身體舒適照護到對生死雙重覺知的討論，不僅是涵蓋生、心、社、靈的整全照護，也是聚焦當下、連結過去與未來的整合照護。使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於我與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。這架構同時也可被視作會談時的核對清單，它讓人們得以如過往遠行出發前，一一檢視行囊中，有無遺漏的重要品項。會談中流動且循環式的討論，亦是大腦認知重塑的訓練，一次次的會談導引建立了病人新（心）的慣性思維，讓病人即便從醫院離開回返居所，也能自行校正內在羅盤，持續地朝心中的目標生活前行。回顧CALM的學習與督導，除了會談四個面向架構的熟悉，CALM模式還相當重視治療的歷程，特別是治療關係中各式隱而未顯的訊息與關係的流動。特別是透過影像中視域的位移、時間的定格、思辨性對話等方式進行督導討論，對治療歷程進行覺察與反思，這些都有助於會談中彈性的拓展與情感關係的調節。而其中依附理論觀點與生死雙重覺知的重要概念提醒，亦讓不同病人的晚期癌症心理照護有了更適性與細膩的個別化走向。那天當病人在與家人完成影像拍攝、家族旅遊與家服設計等目標後，說著「面對死亡，我想這次我們都會不一樣時」，我看見了她眼中閃爍的光芒。那瞬間我明白了，無論生命此刻身處何時，一旦在關係中真誠地開啟對話，即便話題是惱人的生死大事，都是在進行關係的調整與照顧，而那些愛與祝福亦會以不同形式再次相伴在側。在台灣，心理腫瘤與安寧照護的議題日漸被看重。期盼CALM照護模式在經歷兩次工作坊的推動後，能更廣為眾人所知。未來我們也將持續投入CALM照護模式的深耕。這些年，我們與理想有約！期盼在更多醫療從業夥伴的加入後，能為台灣晚期病人與其家庭的生活品質做出更多的照護貢獻。責任編輯：吳依凡
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2023-10-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式（Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式）
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上，那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式，用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說，要做到隨機分配，並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示，CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解，對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易，而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較，可以有顯著效果，實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外，也肩負著想要找到一個方式，可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care)，然而在實際臨床照護上，常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲，病人的身體狀況與意識狀況太差，除了提供身體症狀的照護之外，其他與生死別離有關的，例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等，經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限，只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步，即使發生了癌症復發或是轉移，病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中，繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外，把照護的時間更往前推，當癌症病情出現變化，除了協助身體症狀的緩解，也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思，這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性，對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心，通常對這些比較嚴肅的生死議題，選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法，所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時，除了積極的抗癌治療之外，早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易，實際上要如何開啟這個話題，又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功，就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮，覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他，想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起，只要Dr. Rodin開辦工作坊，不管是線上或是實體，我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學，兩天的工作坊除了一個小時的演講之外，大部分的時間就是以實際的會談錄影，以及現場的模擬病人做實地演練與討論，非常的扎實。2020年開始，我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格，開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來，Dr. Rodin就影片中會談的內容，與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導，也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗，我感覺CALM治療模式，讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人，要開啟一些重要且敏感性話題時，更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的，不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項，還牽涉到每個人不同的價值觀，以及對於治療副作用的反應。更重要的是，怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比，這些冰冷的數字就可以達成的，我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時，CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」，我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法，這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識，而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近，醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」，常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變，病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱，病情惡化後反而變成被照顧者；其實家人們也是，原本可能是家庭主婦的角色，變成要身兼數職，既是經濟的支柱，也還要同時扮演太太與媽媽角色；年輕的孩子們，也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到，家人之間因為彼此疼惜，多數是忍著自己的需求，而為別人著想，但彼此之間又不敢說出心中的話，有時候情緒壓抑久了，陳年舊賬會被翻攪出來，說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式，透過與病人及家人的對話與探索，幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變，對於自己或是對方的需求又是什麼？我們發現這可以幫助這一家人，去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待，還有為彼此的犧牲。我的經驗，是經過這樣的對談，一家人的關係會變得更緊密，而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性，生命意義與目的」，則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常，治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功，那我這麼努力地想要活著，承受著病情與治療副作用的痛苦，又是為了甚麼？回顧這一輩子，我沒做什麼壞事，為什麼會得這樣的病？我的生命意義又是什麼呢？然而這麼重要的議題，在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中，則是藉由幾個簡單的問句，去協助病人反思。例如：「你自己怎麼看這些發生在你身上的事？」 「對你來說，生命中重要的東西是什麼？」 「生病之後，你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎？」看似輕輕的幾個問句，卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是，我發現對大多數的病人來說，生命最大的意義就是愛，特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」，也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解，但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應，每次他想討論這個事情，例如他想交代萬一過世之後，家人們應該如何安排葬禮等身後事，以及保險理賠等實際的問題；又或者是如果治療無效，他不想要浪費太多錢，他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口，總會被家人阻止，不要想這些事情要他好好專心治病就好，所以這一些很珍貴想要表達的事，就這樣埋藏在心底。其實家人們也是，但怕一開口好像在詛咒病人，希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題，鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備，例如：「你在想到、或者想像未來的時候，腦中出現的畫面或想法是什麼？」 「你會去想關於死亡的事情嗎？」 「是什麼讓你害怕？」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情？」除了這個之外也會提醒病人與家人，既然現在還活著，雖然身體狀況可能不好，但有沒有哪些想要做的事情呢？同時覺知死亡的可能性與活著的事實，在CALM模式中稱為「雙重覺知（double awareness）」，做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是，「謝謝醫師，感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久，都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死，而是擔心家人在我過世以後過得不好，我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後，我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛，提供反思的空間，讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受，彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上，醫療團隊的傾聽與了解，對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我，由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢？我的答案是非常肯定的，因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰，不分種族與文化，是所有人類共同的。所以我也回饋他，CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談，透過真誠的關懷與尊重，給予病人與家人安全的空間與機會，從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰，同時也深入對於生與死的價值與意義的探討，是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊，而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加，也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步，也期待對於晚期癌症的病人與家屬，除了治療成功率提高、存活期更長，在心理、家庭、靈性意義與生死議題，能提供全方位的照護與關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-09-24 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【台北市】衛教篩檢到你家 陳彥元：將持續擴大疫苗補助
臺北市地峽人稠，隨著高齡社會到來，許多住在沒有電梯、老舊公寓的長者外出不便，有如生活在「醫療孤島」。臺北市衛生局近年來推動「到宅服務」，深入社區提供慢性病、失智等疾病衛教及篩檢服務。明年將為國一男生免費接種人類乳突病毒(HPV)疫苗，同時研議腸病毒71型疫苗接種，並鼓勵民眾參與「健康養成記」活動，將臺北市打造成高齡及婦幼友善的健康城市。深入社區 預防慢性病、失智症等疾病「預防醫學、長期照護、疫後照顧」為市長蔣萬安上任後，於公衛醫療的重點工作。臺北市衛生局長陳彥元說，臺北市65歲以上長者人口將近54萬人，而高齡長者為失智症高風險族群，目前與11家失智症共照中心合作進行失智症篩檢服務，截至今年7月底共篩檢6758人，由此即早發現失智症長者。依衛福部國健署規劃，今年各縣市失智症篩檢率應達到63%，而臺北市已達標為63.27%。陳彥元說，臺北市立聯合醫院深入社區的網絡，以「到宅服務」模式，提供有安寧、長照、慢性病照顧、失智症醫療等需求的市民。另也積極推動成人健檢、老人健檢、BC肝篩檢、肺部低劑量電腦斷層等服務，並設計許多獎勵措施鼓勵診所、醫院多進行篩檢，給予民眾了解自我健康的機會，如有無B型肝炎、C型肝炎、脂肪肝、慢性腎臟病等。明年起全面補助國一男施打HPV疫苗 另腸病毒疫苗有望部分補助蔣萬安市長期待臺北市是一個高齡、婦幼最友善城市。陳彥元說，全國於2018年對國中女生接種二價人類乳突病毒（HPV）公費疫苗，如今四價、九價疫苗問世，臺北市於去年9月開始施打九價公費疫苗。鑑於男生也有傳染HPV的能力，且HPV亦可能造成頭頸部腫瘤，北市明年起將推動國一男學生接種人類乳突疫苗(HPV)疫苗，市府預計編列數千萬元。陳彥元指出，目前北市國一年生約一萬多人，以接種率約8成估計，約有8000多人接種，每人接種兩劑，如果加上女生施打，可以間接保護近9成女生，遠離子宮頸癌風險，也能幫助大家預防頭頸部腫瘤。此外，目前北市12區健康服務中心，也持續為民眾接種新冠肺炎疫苗，10月更會有次世代新冠肺炎疫苗、流感疫苗等接種。另腸病毒71型疫苗方面，陳彥元說，腸病毒疫苗很特別，僅能預防71型，無法預防克沙奇等其他類型，但施打腸病毒疫苗是為預防5歲以下幼童罹患重症，因此會編列相關經費，針對弱勢家庭孩童優先補助施打。臺北市衛生局更推出「臺北健康養成記」，透過「揪團做健檢、好禮獎不完」、「健康上上籤、作伙來解籤」等活動，鼓勵民眾接受健檢且將健檢資料上傳至衛福部健保署的「健康存摺」，並完成代謝症候群風險評估等活動，就可以參與抽獎活動，同時提升民眾健康識能。靈性需求不限安寧照護 將針對失智症初期患者提供更多協助最後，北市除了照顧市民的身體與心理健康外，還兼顧心靈的靈性照顧。陳彥元說，靈性需求是種順天應人的生活哲學，許多醫院內設有簡易佛堂、禮拜堂，方便民眾尋求心靈慰藉、順勢而為，以往多是針對末期病人，但包括失智症、末期病人的家屬，當面對疾病、生病家人的焦慮、徬徨、無助，均需要更多靈性需求。目前，臺北市也針對照顧者、失智症初期患者及其照顧家屬提供靈性課程，希望提供更多的協助。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-09-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／音樂治療照護分享
【編者按】：繼上個月一所教學醫院附設兒童醫院的安寧團隊介紹醫師、護理師與社工師的工作，本週由該團隊的兒童友善醫療音樂治療師、藝術治療師與舞蹈動作治療師各自寫出他們為病童以及家屬所做的治療，並分享他們由這種工作所獲得的成就感。這幾篇文章最珍貴的地方是讓我們領會到醫療的目的並不是只有診斷、用藥或開刀達到治癒，而是安寧團隊有一群非醫療人員可以利用音樂、藝術與舞蹈使這些無法治癒的病童與心力交瘁的家屬得到紓解而展現笑容。對於長時間照顧重大傷病的孩子，照顧者很容易陷入只看到孩子生病的病容、倦容的狀態，忘了孩子生病前「孩子」的樣子了，也忘記孩子生病前「自己」的樣子。還記得那天在安寧個管師的陪同下，來看這個臥床多年的孩子。因為緊張的關係，只要有人靠近、觸碰，孩子就會出現表情僵硬，肢體僵直的反應。媽媽在一旁反覆地說著孩子緊張的狀態，滿眼擔憂。音樂治療師拿出蛋沙鈴，一邊輕柔的搖動，發出沙沙的聲響，一邊清楚的告訴孩子「我來唱歌給你聽」。「我的寶貝寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 我的小鬼小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界 哇啦啦啦啦啦 我的寶貝 倦的時候有個人陪 哎呀呀呀呀呀 我的寶貝 要你知道你最美（寶貝/張懸）」在媽媽的回憶中，「寶貝」是孩子喜歡的歌曲之一。聽著歌聲，孩子放鬆了，臉部露出笑容，身體也不再僵直，不時還會向治療師伸出手。看著孩子，媽媽也放鬆了。啪的！眼淚直流……「好久沒有看到孩子笑了！以前我們也會這樣放歌給他聽，他好開心，會咯咯的笑。住院久了，都忘記孩子喜歡音樂了。」在音樂治療的介入下，治療師重新建立了孩子與照護者的互動狀態，並找回孩子應該有的樣子！另外，在照顧重大傷病的孩子時，因為身上的管線，以及醫療儀器的介入，照護者常會向治療師反應「都不能好好地抱抱他，和他說說話」，看著主要照護者努力在管線之間找到可以觸摸到孩子肌膚的地方，局部地給予輕柔的安撫，著實令人不捨。音樂治療在有限的狀態下，提供了替代方式；治療師會鼓勵主要照護者，特別是媽媽，面對面的（Live）唱歌給孩子聽──選擇孩子喜歡，或是主要照護者喜歡的歌曲，搭配孩子的呼吸速度，唱給孩子聽。聲音即是振動，透過歌唱的聲波，讓孩子感受到主要照護者「聲音的擁抱」，一種全身性的、不受管路限制的擁抱，進而帶給孩子安定、安全的感受。歌唱的同時，治療師也會引導主要照護者將環境中機器的聲音，想像是在為自己與孩子伴奏，透過環境音樂治療（Environmental Music Therapy）的概念，轉而讓繁雜的嗶嗶聲響變得有意義。然而，當孩子最終走到生命的盡頭時，音樂治療又可以為孩子，及其主要照護者留下什麼念想（legacy）呢？在入職前的面試，負責醫生問到「當面對生命的離去，作為助人者你如何調適你自己？」答案是音樂創作！同樣的創作，音樂治療師在臨床也會帶著孩子或（和）主要照護者進行，並錄製成音樂作品留予遺族。治療師會和照護者討論孩子喜歡的歌曲，在熟悉的旋律下，進行歌詞改編，引導照護者講出對孩子愛。再者，治療師也可能依據過往與孩子和主要照護者工作時的經歷，直接為其進行歌曲創作，協助照護者向孩子說再見。最後，藉由錄製作品留下孩子或（和）照護者的聲音，在未來失落、想念與難過時，代替孩子陪伴遺族。「有沒有那麼一首歌 會讓你輕輕跟著和 牽動我們共同過去 記憶它不會沈默 有沒有那麼一首歌 會讓你心裡記著我 讓你歡喜也讓你憂 這麼一個我（有沒有一首歌會讓你想起我/周華健）」身為一位音樂治療師，我真心地感謝我有音樂作為後盾，讓我可以用這溫柔的力量，去協助醫院裡有需要的孩子及其家庭。在與孩子和家庭工作的過程中，自然而然地就會有那麼一首歌，代表著他們，讓我可以記得那個他和她。責任編輯：吳依凡
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2023-09-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／準備全院人文醫療討論會心得分享
【編者按】: 本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得，並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。→想看本文一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察，它必須對醫療本身的知識權力有所自覺，是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。→想看本文一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上，提出自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗，能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長，有可能會遇見什麼樣的問題，而學生又該如何從中調整自己的心態。在大一到大四尚未進入到臨床學習的期間，馬偕醫學院便有提供幾門醫學倫理相關課程給醫學系學生選修。由於當時的自己尚未實際至醫院了解將來的工作內容及環境，因此總是認為自己將來勢必可以仁心仁術，無時無刻都運用自己的同理心去試圖理解病人的感受。當時在課堂上聽到印象最深刻的一句話，便是老師提醒同學們說：「根據研究統計，在醫學生進入到臨床學習的第一年內，是同理心下降最快的時刻。」之所以會將這句話記得很清楚，並不是因為有多認同這句話因而將之放在心裡，反倒是抱持著不可置信的態度，認為同理他人的感受是做人的基本原則，怎麼可能說忘就忘。直到升上五年級之前，我一直是這樣認為的。俗話說萬事起頭難，臨床學習更是如此雖然只是實習醫學生，臨床上面實際要由我去負責的事務老實來講其實少之又少，但真的得承認，臨床上面的學習真的和過去在教室中的學習有很大的不同。從最基本的對病人做病史詢問、理學檢查、準備病例報告，到更深層的學習在醫療團隊裡面扮演好自己的角色，對於一個剛進醫院的五年級醫學生來講，真的有好多事情需要去學習。要說沒有壓力那肯定是騙人的，光是每兩個星期要輪轉到不同的科去適應新的環境，就讓自己每天都枕戈待旦，沒有一刻敢鬆懈下來。適當的壓力是前進的動力，常常深怕自己在學習的道路上面落後同儕，每天都要求自己要比昨天來得更加進步，但也在同時，我漸漸把一切都視為是項「任務」，在遇到新病人的時候，開始只在乎自己剛剛有沒有把病史詢問（Location、Quality、Quantity/Time course、Onset mode、Precipitating factors、Exaggerating factors、Relieving factors、Accompanying symptoms, LQQOPERA）給問完全，有沒有漏掉什麼重要的過去病史，在做理學檢查的時候有沒有符合客觀結構化臨床考試（Objective Structured Clinical Examination, OSCE）考試的標準，在抽動脈血的時候空針到底有沒有回血。有一次要在老師查房前預先去看病人，那時後跟我在同組的同學表示說想要多接觸不同種類疾病的病患，因此想要跟我一起去，當結束離開病房後，同學居然對我說：「我覺得你剛剛跟病人講話好像機器人唷！」當下的我才恍然發現到，原來自己在下意識間，成為一個以「工作」為導向的醫療人員。想起來，現在的我和在學階段時那信誓旦旦認為絕對可以照顧好每一位病人感受的自己比起來，顯得格外的諷刺。全人醫學醫療討論會讓我找回行醫的初衷大五除了在醫院臨床學習之外，馬偕醫學院及醫院也一同讓醫學生分組，讓每組的同學以一個病例為中心去做延伸，去準備一場與醫學倫理或是法律相關的報告，並在醫院的全院會議上面向各位同仁展現成果。我們這組的報告是在講述一位癌症末期的病患，不願意施行安寧醫療，總是來往醫院和照護機構之間。老實說在一開始，自己與許多組員皆無法理解，認為疾病都已經進展到末期了，為什麼還不願意進行安寧緩和醫療，非得要老是佔用急性病房的病床數額呢？但在實際訪談病人本身及主要照護者之後，才發現有很多事情並非想像中的這麼容易。到病床旁邊看病人，才意識到他的精神狀態十分不好，在與他對談的過程才發現，他似乎根本就不知道自己已經得了重病，消化器官長腫瘤在他的口中變成了吃了藥就會好的小感冒。法律上的老婆遠在大陸，沒有小孩會在身邊陪他，病人的弟弟擔起了照顧哥哥的責任，然而弟弟自己的工作也十分忙碌，地點又離醫院有一段距離，每次要來病房看哥哥，都需要請假和冒著被扣工資的風險。同時，我們也詢問了病人的主治醫師、病房護理師以及社工師，試著從多個角度來了解病人的背景。沒錯，每一位病人的狀況都不一樣，書本上面教導我們的知識，臨床指引上面告訴我們的治療步驟，並非是醫學的全部，身為醫者的我們不單單只是將我們的所學給應用在臨床上面。我想，醫治病人從來都不是死板的是非題，而是一道變化多端的簡答題。即便今天都是癌症病患，每一位病患自己身後也必定都有屬於自己的故事。也因為病患都是獨立特別的個體，因此對待他們的方式不可能完全相同。「要顧及每個人的感受，這樣子會不會很麻煩呀？」我在心中這樣問自己，但想了想當初自己想要成為一位醫生的原因，不就是因為這個職業的「人味」非常重嗎？喜歡人與人相處之間的感受是自己的本性，不應該因為工作的繁忙或是心態上的壓力而放棄自己的初衷。每一個病人走到我們面前來，對於我們來說可能是行醫數年來累積好幾萬個的其中一個，但是對於病人來說，我們醫護人員便是他們的全部。在實際的全人醫療討論會上分享自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓我有更多反思的機會。除此之外，也能聽到許多醫師前輩們給予我們指教以及他們自身的經驗分享，讓各位初出茅廬的年輕實習師們更知道隨著在醫院的時間越久，年資增長，有可能會遇見什麼樣子的事情，而我們又該怎麼從中去調整自己的心態。我想，在進入醫院之際讓我們準備全人醫療的病例討論，讓我們可以在進入臨床後又再次理解到醫學人文在整個醫療中所扮演的重要性，只是這次不單單只是透過課程，而是讓我們親身體驗，透過訪談每位與病患有關係的人物，走進病患背後的故事。希望很多年以後，我仍會記得這次全人醫療病例準備帶給我的反思，並以病人為中心，將他們的感受掛在心頭中重要的位置，懷著自己最初對醫生的憧憬，成為一位會讓小時候的自己崇拜的醫生。責任編輯：吳依凡
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2023-08-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／一個陽光醫師的快樂秘訣
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師的分享→黑琵醫師的分享我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。我是一個已經工作十五年，而且每天面對末期病人及加護病房病人家屬的安寧緩和醫療專任主治醫師。很多病人常常說每天看到黃醫師都是笑臉迎人，就覺得自己的病沒那麼可怕了。最近還有病人說我的眼睛笑起來像是月亮。很多醫護同事也常常好奇我每天面對這些病苦與情緒，為什麼能保持快樂？今天就來分享我快樂的秘訣。有三個支柱，以及四個要避免的事情。第一個支柱是豐富美好的人際關係。以前當實習醫師時，病房有位出家當比丘尼之後又回來醫院當住院醫師的學姐邱醫師。我問過她為什麼可以面對任何狀況總是心平氣和而且笑臉迎人，她說她把住院醫師訓練當作修行。面對的每個人，她都當作跟對方結個善緣。我也發現，不論是最親的家人、朋友、或者每天面對的病人、同事，如果能多一點耐心，就可以減少很多不必要的爭吵與負能量。而如果自己連在急診或半夜被叫起來還是可以保持微笑，也常常會得到對方的感謝與讚美，久而久之，自己就可以活在很平和正向的磁場之中。第二個支柱是做自己最喜歡也最得心應手的事情。以我來說，我自己天生不是手巧的人，但溝通能力還不錯，以前有很多在社團與人互動的經驗。也因為遇過好多次家人的生離死別，對於同理心以及面對哀傷比較能游刃有餘。所以從當實習醫師開始，我就盡可能的學習癌症病人的止痛與其他症狀控制的技能。完成家醫科住院醫師後，我又當了一年安寧緩和的研究醫師，並選擇安寧緩和醫學專任醫師為工作。現在有時候聽到年輕醫師努力比較各科工作的薪資，才發現自己當年選科之前好像忘了打聽各科薪資，現在看來我的選擇果然是真愛啊！第三個支柱是找到自己的生命意義。剛開始，當了幾年主治醫師後，獲得一些職務晉升的機會，我也曾因為增加的薪資、外在的眼光而有點飄飄然，有時候也會偏離一點點自己的初衷。但幸運的我後來遇到了很多挫折，在徬徨時與自己大學時的師長一番懇談。老師引領我去想清楚自己的追求與人生意義何在。我看清了自己身而為人的脆弱與極限，而不再追求自己的光環與驕傲。而後轉換職場到大學醫院服務，年復一年的帶著年輕醫學生一起照顧末期病人，以病人為師並傳承自己的一身武藝。在工作中實踐無所求的慈愛，並帶著年輕醫師成長為很好的醫師，就是我自己生命意義的所在。我覺得找到自己生命意義的人是最幸福的。除了三個快樂的支柱之外，我也歸納四個可能會讓幸福人生蒙上陰影的事情。第一個是比較。我很喜歡兩句台語的俗諺：「人比人氣死人」、「一枝草一點露」。做了自己的選擇之後，去羨慕別人，往往是人情之常。但總是有人比自己更有錢、更聰明、更好看、更幸運。我常常對自己說「That’s good enough」，常常提醒自己的幸運，而不是事事要勝過別人，這是我覺得幸福的秘訣。第二個是酒色財氣等種種誘惑。喝酒開車容易肇事，追求不正當的緣分會傷害到自己關愛的家人，對金錢的過度貪求可能有礙病人利益，或者妨礙醫業的專精深入，盛氣凌人則容易結怨有礙清明寧靜的心。這些都是我個人覺得要避免之事。第三個是急躁的心。在台灣大家還蠻追求速度，記得讀醫學系時，有長輩聽到我讀完藥學系還服義務役兩年，說那你不是浪費六年？我那時就很不服氣——可是我那六年過得很快樂、認識很多人、也學到很多事情啊！當很多事情不急著趕進度，一步一步慢慢來之際，自然多了很多悠閒的心境，而能享受一路上的風景。第四個是太在意失敗。可能因為我十八歲時就在大學聯考重重摔了一跤，跟女生告白也常常失敗。但因此發現繞著彎路當著阿宅與魯蛇也會看到許多美好風光，所以後來繼續遇到的種種失敗，都比較能微笑以對。人生很多事情本來就是徒勞無功的，即使再怎麼努力，病人還是可能會治療失敗。即使再怎麼努力，親愛的人可能還是會離我們而去。即使再怎麼努力，小孩跟同事都不會完全聽你的。面對不如預期的結果，甚至面對自己的不夠努力而導致失敗，我覺得都蠻健康的。因為這三個快樂的支柱，以及避免四個陷阱。所以我能學會微笑面對常常不如己意的人生。但也因為慢慢變得寬容而不容易被激怒的自己，我能夠每天對著病人、同事、醫學生給出大大的笑容，往往我自己收穫更多正面的能量。而這些每天點點滴滴的正向回饋，總在每個疲累的失望的時刻繼續給我力量。這是一個陽光醫師的快樂秘訣。責任編輯：吳依凡
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2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者，且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍，加上2009年納保的8大類，共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群，以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者，共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象，包括：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（如失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫：將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智，以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示，目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病，但國健署公告之罕見疾病有超過200種，患者退化、受苦的程度，不亞於癌症末期病人，未來會努力將更多罕病納入病主法，讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說，台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高，已有超過二、三成，多數是失智症患者，其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人，過去醫師多直接要求患者回到家中，如今接受安寧緩和醫療，讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者，程邵儀說，不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染，甚至意識模糊不清，此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說，以台大醫院來說，緩和醫療病房只有17床，能提供的服務量能有限，故也發展居家安寧、在家善終，由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視，範圍涵蓋雙北；安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護，去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說，受華人文化影響，社區在家善終的需求較大，未來希望爭取基層醫師加入，提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
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2023-06-16 焦點.生死議題
讓家屬好好道別！醫：病患好走才是真正的「不打擾」
近期網路上爆紅一句金句「我們醫生不打擾了」引起網友熱議，一名男網友在交友軟體上與女性聊天，若不如自己的意，便意圖用「我們醫生不打擾了」這句話結束對話，由於聊天過程太荒謬，而在網路上爆紅。對此，安寧醫師吳承羲表示，「我們醫生不打擾了」明明是一句很有意義的話，卻被有心人士濫用。「我們醫生不打擾了」被男網友在交友軟體上濫用「我們醫生不打擾了」這句話是自於「直男行為研究社」粉專的一系列連載貼文的投稿。一名自稱是「某大醫院比爾蓋茲」的男網友，使用交友軟體與女性聊天，聊天時會先刻意透露自己的職業是「醫生」，然後會有意無意秀出自己的帳目金額(總收入)、任意散佈病患隱私的x光片或小孩照片，只要聊天過程中突然覺得聊天對象，不符合自己心目中的要求，便會以一句「我們醫生不打擾了」意圖結束對話，並用語言歧視與羞辱女性。種種行為讓與他聊天的女性感到相當不舒服，紛紛向「直男行為研究社」粉專投稿自身經驗。10個家屬圍在爺爺病床旁 此時醫生不打擾對此，安寧醫師吳承羲在臉書粉絲團「東村誠醫師的診療室」表示，其實「我們醫生不打擾了」這句話，身為大安寧緩和科醫師還真的說過這句話。吳承羲回憶起之前跟病人的互動，在一個充滿陽光的下午，帶著安寧團隊到一位90幾歲的老爺爺病房前查房。他看了一下病歷，老爺爺這次住院是癌症轉移復發，疼痛還有呼吸喘的部分，在適當的止痛還有舒適照護之下改善了很多，一兩天意識也漸漸恢復，雖然選擇不放鼻胃管，但是仍然可以用湯匙吃幾口稀飯或果凍 。 吳承羲推開房門想走進病房，卻看到單人房裡來了大概十幾個家屬(有老人也有年輕人)，可能好幾代的兒孫、甚至曾孫輩的人全都來了，甚至還有人剛從國外趕回來，連行李箱上的托運條都還沒拆。而除了家人，還有有一位牧師正站在床邊牽起爺爺的手，帶領眾人為他禱告，祈求上帝保佑爺爺平安。陽光從窗外灑進來照著病床上的爺爺，此時的爺爺呼吸雖然淺而微弱，但是可以看得出來他的樣子非常的安詳。對此，吳承羲靜靜地把門關上，退出病房外，對同行的護理師還有住院醫師說：「讓他們好好的和爺爺道別吧，我們醫生就先不打擾了。」真正的不打擾是「為病患做好四道人生」吳承羲表示，為病患做好四道人生，能夠及時的道謝、道歉、道愛、道別，是我大安寧緩和科，也是希望每個醫師、每個人都能夠有的觀念與素養。或許這條路並不容易，但我想這會是繼續努力與推廣的目標。他表示「我們醫生不打擾了」這明明是一句很有意義的話，不知道為什麼會被一個自稱「某大醫院比爾蓋茲」的傢伙拿來用？此貼文一出，許多網友表示認同，「真的，這才是不打擾」、「好溫暖的故事，看您的文字舒服多了」、「好好做完四道，才能做到生死兩無憾」。吳承羲也表示，醫生不打擾，為病患做好四道人生，是很重要的人生課題，病人和家屬有的時候會很需要自己的空間。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．無繳交期限！病危師板書「最後回家作業」：來相遇時請告訴我你完成了．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼有新旅途責任編輯：陳學梅
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2023-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／你的病人不是你的病人 他們是我們生命的老師
編者按：本週的主題是國防醫學大學師生團隊分享他們對醫學人文「教」與「學」的心得。廖老師以家庭醫學科醫師的背景，非常貼切地道出醫學人文課程的設計，是希望能夠帶給不同階段的醫學生與醫師醫學課本以外的能力。醫學系二年級學生著重於醫病之間的人性之「愛」，而由這階段的醫學生親自寫出人文老師的開導改變了她的「視角」，而會體察別人的立場，是一篇非常珍貴的醫學生對人文課程的回饋。接著一位醫學系六年級學生分享她在照顧病人所表現的投入，「剝除只看見『病』的表面關係，更貼近理解每位病人作為『人』的獨特經歷與需求。」這句話真是令人感動。同時她還以畫圖的方式說明與病人的相對位置，令人深感學生體貼入微的一面。值得一提的是國防醫學大學這幾十年來持續有醫學生選擇加入longitudinal integrated clerkship，這種「縱貫式」學生必須長期追蹤病人的病況，包含住院與出院後都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心，而令人激賞的是這篇文章的作者就是選修這種「縱貫式」的醫學生。醫學生在社會大眾普遍望子成「龍」期待下進入醫學院，但進入醫學院後，醫學院老師的期待是望子成「人」。期待培養的醫師除了能醫病又能懂人心，還要能同理病人。醫學生在升學競爭下脫穎而出，進入醫學院後又課業繁重，於是各醫學院設計許多醫學人文課程，期待能補足這些從「龍」變「人」認知的落差。除了醫學院入學前後認知的思維改變外，外面世代更迭快速，面對的病人背景也不同。不同世代的台灣人，有不同世代的思維，醫師也是。不同於前輩醫師早期的行醫方式，新世代醫師面臨許多世局的變化及「人」的變化。Ｚ世代醫學生要能與Ｘ世代或Ｙ世代的病人溝通，需要醫學課本以外的能力。好好地聆聽與解讀，才能有醫病一起合作的下一步。而這個能力需要透過醫學人文課程來培養，串接每個世代，每個課程，陪伴每個醫學生轉大人，甚至是轉大人後一生受用的能力。但身處這個世代，醫師除了需要好好理解別人外，也不能忽視自己內心聲音。我是家庭醫學科醫師，從事居家訪視多年，非常理解病家與照顧者的困難。在老年化與少子化浪潮來臨時，我發現許多病人的難處需要臨床醫師協助，開始指導年輕醫師關於出院準備的重要。但是在指導的過程發現許多年輕醫師信心不足，或是對於病人照顧方式無法了解，問題在於不同背景的溝通理解方式不同。在我行醫的這段路程中，處置必須隨著病人背景或是家庭而有所調整，才能達到最好的效果。而這過程中，幫助我最多的是醫學人文思維。於是我加入了醫學人文課程教學團隊，希望能跟醫學院每個時期的我有機會對話，跟過去的我說說行醫未來的旅程，這堂課教了我什麼。我好期待培養年輕醫師除了讀病，還有讀心（包含自己），更有閱讀空氣的能力。大一醫學生：關於醫病之間第一份愛的作業「龍」變成「人」的第一步，也是醫學人文種子放入的最初。大一的醫學人文導論，我們希望能建立醫學生喜歡醫學人文的心，團隊老師及醫師帶領他們小班討論，每次最後與他們分享這堂課身為臨床醫師的我們思維的不同，以及影響我們思維改變背後所面臨的狀況或原因，這些都不是專業課本教的。期中期末報告，學生須完成病人訪談作業，學生大多數是訪問親近的家人。從他們的作業反思發現，在這個時刻他們身為醫者，又身為病人家屬，心情的五味雜陳，還有親近的家人之間透過作業說出了平常不會說的話與感激。不只是幫忙完成作業，他們也理解了父母在培養他們的過程中有多不簡單。大五實習醫學生：關於醫病之間與自己的和解從「人」變成「有血有肉的人」，是醫學人文發芽的證明。大五初入醫學院見習，縱貫式學生必須長期追蹤病人的病況，包含住院與出院後。我帶領著縱貫式實習醫學生的討論會，學生都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心。但一次學生遇到病人長期洗腎併足部感染引發敗血症，病人選擇簽署安寧照護，最後往生。學生已感到十分難過，但最後又耳聞病人太太抱怨無法理解為何她在丈夫最後的安寧照顧時刻，詢問她是不是考慮讓病人截肢爭取一線生機。這個耳聞的家屬抱怨，讓學生不僅難過也喪氣不已，不知道這段期間的照顧與付出到底算什麼。我先安慰學生，也告知他病人家屬可能的心情，這些背後的指責都是捨不得。我鼓勵他在縱貫式報告大會提出來討論。討論時，當他報告病人病程時，他非常的失落也捨不得病人過世。會中先是沉默，然後與會資深主治醫師們也開始討論自己面對第一位病人過世的無力與自責當下的心情，告訴實習醫學生他們並不孤單，生為醫者，這是必經之路，但我們很少談論，我們隱藏自己的悲傷與失落，然後天亮繼續上班，這個印記會記在心上，就像現在還記得一樣。醫師是人不是神，會難過會悲傷，醫學生透過與資深醫師討論病人的死亡，可以減輕心中的失落，不用自責，天亮後可以把自己修好，繼續走在行醫的路上。畢業後一般醫學住院醫師：團隊合作面對時代的浪潮從「有血有肉的人」變成「團隊合作的一份子」，是醫學人文留存的根基。因應老年化的浪潮，醫學院畢業後須完成兩年畢業後一般醫學住院醫師訓練，其中包含一個月老年醫學科的學習。這一個月，我先讓住院醫師理解為什麼他們需要具備高齡醫學的照護思維，以及他們未來行醫的挑戰。在他們的未來，醫院照顧的多數都是長者，思考的不只是治療疾病，還需要維持病人功能及生活品質維持，這需要與醫院其他團隊成員合作。在這個月，他們跟著老年醫學照顧團隊會診訪視各科住院高齡病人，並參與討論病人後續的照顧及如何維持功能。住院醫師問：「為什麼陳奶奶適合轉院去老年衰弱急性後期照護病房接受進一步照顧，但家屬卻堅持拒絕呢？」我答：「因為旁邊照顧的是她先生，爺爺八十多歲了，想法比較悲觀，覺得老了沒用，就不應該再花子女的錢，也不想再陪著她住醫院了。所以就算我們覺得奶奶合適，但她也遵從先生的意思。這個時候，我們就要想其他的方式，讓奶奶回家也能得到相同的居家照顧跟支持。很多時候病人跟家屬的想法與我們不同，我們也要尊重與支持，然後找出最佳方案。」住院醫師問：「另一位劉奶奶因為食慾不佳，體重減輕而住院檢查，入院後女兒說食慾有改善，餐都有吃完。檢查大致也正常。」我問：「那你知道奶奶都是跟兒子住，白天兒子跟媳婦上班，她獨自在家，自己張羅餐食，回家後食慾還會好嗎？住院期間都是女兒照顧，兒子跟媳婦沒有來過，會不會是除了疾病以外的照顧的問題？」營養師答：「在營養的評估部分，我們也會詢問用餐情境以及營養費的來源，是誰備餐，餐費誰出，或是有沒有能力負擔額外點心的費用。有時候確實會有長者因為不想跟晚輩拿生活費，而忽略自己的營養。」透過與團隊討論每一位不同狀況高齡病人照護，住院醫師運用醫學人文中跨文化的能力，了解自己的想法可能與別人不同，明白醫院與社會運作，擁有閱讀空氣的能力，更能理解自己處於這個世代醫者的位置，以及與世界的合作方式。行醫路上遇到很多病人，他們遭遇的人生的困境跟面對的方式，不是身在白色巨塔我們想像的到的。透過他們，我們才能夠從這個白色巨塔的窗看進世界。醫者除了要具備醫學專業外，也要學習醫學人文打開自己的天線。打開眼睛，張開耳朵，開啟尊重的平等心，虛心學習，才能穿透白色巨塔這扇窗，讓世界接線，未來不管科技的浪潮或任何時代變更，這條線會永遠存在，也能輕易串起每個世代。責任編輯：吳依凡
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／Bon Voyage，祝您順風
編者按：本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人，有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻，闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情，而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻，強調在臨床醫學的學習階段，養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師，有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷，電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差，她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦，能不能來醫院尋求協助，自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻，只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀，腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移，希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門，兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們，短暫自我介紹後為了爭取時間，我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查，病人需要側睡並蜷曲身體，我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體，在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛，很機靈地開始跟這對老夫妻聊天，才知道原來伯伯是位機師，而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界，直到伯伯生病了才暫時待在台灣，而小孩都在國外，在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查，每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天，在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶，愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天，腫瘤科醫師打給我，請我跟他們討論對於安寧照護的想法，那時我有點訝異，伯伯的日常生活幾乎可以完全自理，甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能，怎麼在這個時機想要討論安寧？腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速，而且伯伯其實已經有明顯的退化了，只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪，花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項，原來伯伯因為怕太太擔心，一直都是獨自來看門診，因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病，這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆，都是他來照顧我，現在他一生病就這麼嚴重，那我怎麼辦？」太太泛著淚的雙眼直盯著我，我一時不知如何回應，很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用，已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折，難道我們真的沒辦法幫忙了嗎？走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書，這本書在倡導醫療脈絡（Contextualized medicine）的重要，在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病，更要了解病後面的人，了解他的背景，他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用，包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人，並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法？在腦中重新回想起這些面向後，我再次走進病室，探尋著他們是否想要住到安寧病房，還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理，沒辦法一直待在醫院，因此希望能回家照顧，我仔細詢問他們家裡的環境，及來醫院的便利性，並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力，如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法，以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題，包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭，包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足（無法抬他下樓等），包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人，我們不僅找到許多可以幫忙的地方，更在過程中跟病人建立起了信任，因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀，而是伯伯作為一個人，伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶，而我們也不再只是穿著白袍的他者，而是希望能幫上忙的朋友。當治癒（Cure）不再可能，療癒（Care）就更加重要，而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助，繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天，並與我們分享他們的觀察和想法，在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人，也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟，但當他們被引導去看見病人的脈絡時，往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源，因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任，當伯伯有天急性惡化站不起來時，我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人，他們很快就住進了醫院的安寧病房，這時伯伯的意識狀態已經不太穩定，而太太仍然處在挫折與恐懼之中，但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處，也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事，每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為，我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷，而是應當仔細地、用心地與病人相處，完整地了解他們的生命故事，不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望，並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留，我每次悄悄溜進病房都會心裡一震，數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見！」的他，如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒，也許在這最後的時光，我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的，熱心的同學們主動集結在一起，為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚，手握緊了替他禱告著的同學，幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」，但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別，而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單，唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話，陪著他們流淚，我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂，碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程，我希望我們有成為一個溫暖的避風港，讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留，準備好之後再啟航，祝您順風，Bon Voyage。
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬延伸閱讀：醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章，有著很複雜的感觸，一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時，最不願意看見的場景發生了；二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒，與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終；其三是黃醫師領導的安寧團隊，能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾，杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護，但是在生命徵象出現變化的時候，於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情，但是如果了解醫療的複雜性，以及現行醫療體系的標準作業流程，實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬，與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說，雖然知道病人的病情已經到了末期，但是畢竟並沒有醫療專業，所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候，實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關，或是臨時發生的急症，因此叫救護車送往急診，是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們，看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救，面對心跳已經停止的病人，應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR，或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人，標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關，也只能等到緊急的抽血檢驗，或X光、心電圖等檢查結果出來的時候，才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員)，來做預立醫療照護諮商的時候，半開玩笑地談到，之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青，刺上大大的DNR，因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書，當他心跳呼吸停止、失去意識，被送到急診時，急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記，而萬一了解病情的家屬又不在身邊，急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多，他開玩笑地說，整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話，而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現，安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師，都會在開完家庭會議，確定安寧緩和照顧的決定後，提供主要照護的家屬，一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書，以便於當緊急狀況發生時，可以提供給急診的醫療同仁，作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話，當危急狀況出現時，可以打電話給安寧團隊的成員，提供家人最符合病人需要的醫療照護建議，如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施，因為有時接受安寧照護的病人，是輪流由不同的家人照顧的，有些家人是因為不夠了解，也有些家人是因為慌了手腳，或者是心中有十萬分的不捨，無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統，會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面，以顯著的方式標註此病人已選擇DNR，讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們，事情發生後並沒有責怪急診的同仁，也沒有責怪未提供正確訊息的家人，對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊，雖然不是由原本的安寧主治醫師負責，能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況，安撫家屬與急診同仁合作。克服困難，以最快的速度讓病人可以脫離痛苦，也讓家人能陪伴病人善終，真是令人佩服。要知道在生死面前，家人的情緒都是緊繃到了極點，醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心，才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中，不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護，這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面，都必須做到非常好的領域中，醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟，醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護，卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中，大多著重於如何治好疾病，卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病，但是卻不知道生命末期的病人如何照顧，就像事情只做了一半，是不及格的。因此像我服務的醫院，第2年的PGY醫師，一定有一個月要到安寧病房訓練，就是要補足目前醫學教育中，只知教導醫「生」，卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師，能夠融入安寧緩和團隊的照護，我想這個經驗，對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉，分享這一個一開始令人遺憾，但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例，讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護，在流程上能夠更完滿，避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾，對於生命末期照護，能有及早的省思，保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。
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2023-01-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／新年展望——聽到更多病人、家屬的心聲
時間很快，又到了寒冬臘月，該是「醫病平台」向各位作者與讀者道聲恭喜，並祝兔年一切如意。醫病平台由2016年由七位「老」、「中」、「青」三代醫師以及三位分別是小說家、音樂家與牧師的有心人共同發起，希望在這醫療團隊與社會大眾（包括病人與家屬）的共同園地平起平坐地對談，而透過醫病彼此的了解，進而改善台灣的醫病關係。我們最初在「民報」開始，以每星期二、五個兩篇文章，一篇由醫療團隊，一篇由社會大眾執筆，但一直很難達到我們想做到的「醫病對話」。後來因為種種原因，我們由 2019/2/18轉到聯合報元氣網重新出發，我們改以每週一、三、五三篇文章，選擇一定的主題進行討論。我們希望在「醫療團隊」、「病人與家屬」之外，能夠邀請更多的「影響」或「關心」台灣醫療的「第三者」，包括專家學者、政府官員，加入平台的討論，以增加內容的廣度與深度。我們也期待作者與讀者能夠與更多的朋友分享，讓我們共同努力促進台灣醫病之間的了解，而能找回醫病之間的尊重與信任。這期間我們發現當醫師分享自己或家屬生病之後，坦言透過立場的改變，才更了解病人與家屬的感受，還有病人或家屬分享他們目睹醫護人員的辛苦與用心的感動，讓我們深感「醫病平台」能有這機會提供促進醫病雙方進一步互相了解的經驗，是非常有意義的。同時我們有機會介紹台灣社會對人生終點的各種看法，希望能促進社會了解醫學有其極限，到底怎麼樣的「生」才是真正的「活」，而整個社會可以一起深思台灣這麼多的「生不如死」的人工維生所造成的家庭社會問題是否值得。我們過去分別以不同主題深度探討，包括「老人醫學」、「安寧照護」以及台灣這幾年來對「病人自主權力法」、「斷食善終」的看法，並且我們也邀請不同宗教團體分享他們的看法。希望這些努力，可以使台灣醫病雙方變得更會思考反省，而可以促使更合情合理的法律、制度讓我們的醫病關係更祥和。這幾年來我們非常欣慰，看到更多的年輕醫師與醫學生加入我們的作者群，他們分享「習醫」過程如何使他們領悟到透過照顧需要幫忙的病人與家屬激發的「責任感」、「成就感」，而更難得的是他們也透過第一線照顧病人與家屬的「人與人」的接觸，才有機會感受到醫師還有許多可以做的事，同時他們也發出一些老師們在忙碌的行醫與教學時，沒有注意到的問題。透過這些年輕人的「赤子之心」，也喚起老師們的自省。我們期待社會大眾可以接受醫學生參與他們或家人生病時的照護，將來我們的子女生病時，才有知識、技術、與態度兼修的良醫可以照顧他們。我們除了「醫病關係」與「醫學教育」等主軸之外，這期間我們也探討了「宗教」、「疫情」、「性別醫學」。休息是為了走更遠的路，「醫病平台」也將於今天開始兩個星期的「年假」，一月三十日復刊。我們期待可以繼續得到你們的支持，更希望不久可以收到來自您與您的友人有關醫病方面的文稿。來稿請寄DrPtPlatform@gmail.com
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-18 寵物.照顧指南
當生命來到盡頭 7指標評估該積極治療還是安樂死
「等一下就不痛了，媽媽很愛妳，下輩子記得還要當媽媽的乖寶寶。」女友緊緊抱著喵喵「肉圓」，流著眼淚，哽咽地向陪伴快二十年的貓女兒道別。當獸醫打了第一針，「肉圓」慢慢地睡著，從醫學角度上，進入深度睡眠，沒有任何感覺，但仍在呼吸。獸醫師打了第二針，才幾秒鐘，身體靜止不動。一位網友記錄著貓咪「肉圓」安樂死的過程，讓許多飼主為之動容，陪著掉淚。讓毛小孩有尊嚴離開，獸醫師有責任告知安樂死選項。這對大部分狗奴、貓奴來說，安排安樂死，是最痛苦的抉擇。眼睜睜看著寶貝離世，是錐心之痛，而在執行安樂死後，可能還必須承受漫長的煎熬，甚至悔恨，總想著「這樣做對嗎？」獸醫師蔡志鴻表示，對於獸醫師來說，治療寵物，並減少其痛苦，這是重大責任，但有些貓狗罹患急重症，無法痊癒，且很難減輕痛苦，就應告知安樂死選項，讓毛小孩有尊嚴地離開。動物執行安樂死，三種情況最常見。蔡志鴻指出，幫毛小孩執行安樂死，以下列三種情況最為常見。1.不可逆的末期腎衰竭以貓咪比率最高，腎臟疾病到了晚期，尿毒指數偏高，神經系統紊亂，動物承受極大的痛苦。一般建議，給予安寧照護、安樂死。門診就常遇到尿毒症貓咪，因腎功能低下，飼主必須天天餵藥打針，在細心照顧下，即使高齡，但仍「痛苦」地活著。一般建議，應考慮讓末期腎衰竭的病貓接受安樂死。 2.惡性腫瘤狗狗罹患腫瘤機率較高，其中以淋巴癌、血管上皮細胞癌、肺癌、腸胃道平滑肌肉瘤等腫瘤居多，如果已經轉移到其他器官，狗狗的新陳代謝速度為人類的六至八倍，除了壽命較短，也影響罹癌後的存活期。例如，人類癌友常使用五年存活率來估計預後狀況，換算後，患有惡性腫瘤的狗狗存活期大都只能以「六個月」為單位。到了癌症末期，不少狗狗因為劇烈疼痛而吠叫、呻吟，獸醫師能做的是給予嗎啡等止痛藥物，但藥效一過，疼痛依舊，此時，飼主應該適時放手，讓寶貝早日脫離苦痛。3.身體器官退化例如，小型犬老化後，呼吸道組織容易軟化，結構異常，呼吸困難，導致心臟衰竭，無法行走，嚴重時須倚賴氧氣呼吸器，寵物毫無生活品質，飼主經濟負擔沉重。安樂過程簡單，飼主卻須花長時間走出陰霾。至於安樂死程序，蔡志鴻說，一般施打兩針，第一針為含有嗎啡成分的麻醉鎮定劑，讓毛小孩處於舒緩、無痛、無壓力等狀態，也就是沉睡狀況。第二針則是含有氯化鈉的劇毒藥物，可以在幾秒鐘內讓動物心臟停止跳動。「安樂死過程簡單，只需幾分鐘，但飼主可能得花上好長一段時間才能走出心痛的陰霾。」蔡志鴻說，在執行前，必須花時間與飼主溝通，告知執行的必要性，這是為了寶貝好，無痛、有尊嚴地好走，遠比痛苦活著，更為重要。許多飼主做了寶貝安樂死的決定後，內心愧疚，直覺對不起毛小孩，事實上，在積極治療與安樂死之間，確實難以釐清中間的界線，為此，美國獸醫學會擬定「疼痛、食欲、飲水、衛生、幸福、活動力、好日子頻率」等七大指標。每項指標一至十分，如果總分超過三十五分，就無須考慮安樂死。反觀，總分高達八、九十分，就建議飼主該替毛小孩著想，考慮安樂死。蔡志鴻提醒，飼主務必先做好心理準備，且在寵物熟悉的環境下，如家裡睡窩，或是主人的臂彎、大腿上，安靜地離世。
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2022-11-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／與妳到永久
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛延伸閱讀：醫病平台／最後的歲月讀了兩位女士的文章，心中有很多感觸與感想，但是卻遲遲無法下筆，拖到截稿日的最後一刻才開始進行。是的，喪偶的歷程就是這麼困難，除非自己經歷過，否則旁人很難體會那種痛苦。早在1967年心理學家Holmes 所發表的學術文章「社會再適應量表The social readjustment rating scale」，配偶死亡所承擔的壓力指數，為所有生活壓力事件中的第一名，不管在國外或是臺灣都是如此。就像郭女士說的：「與其說我現在是『成功的走出哀傷』，不如說『我成功的浸淫於美憶及感恩中』。」也如同邱女士所提到：「一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。」就是因為愛與不捨，每個人失去另一半的哀傷程度，以及經歷哀傷的時間都不同。但相同的是，都必須經歷這刻骨銘心的歷程。我在癌症醫院的身心科工作，有時會收到病房的會診，而會診的理由是緊張的醫病關係，特別是家屬對於治療的選項以及臨床的照護，有一些超過臨床常規的要求。在小心翼翼地建立信任關係與家屬詳談之後，發現家屬的超高標準要求，其實是來自於他們對於病人病情，可能進一步惡化的擔心與不捨。因為擔心以及無法接受病人即將離開他們，那一種傷心、難過、失落、不甘願或許混雜了憤怒的情緒，我們在臨床上會稱之為「預期性的哀傷」。了解之後我會拜託臨床照護團隊盡量給家屬最大的體諒，解釋病情時也需要給予充分的時間，因為理智上家人能夠了解即將失去病人，但心情卻是還沒有做好準備。我的經驗是，如果能夠在病情轉變時，可以好好支持家人，甚至在需要時請社工師或心理師一起幫忙陪伴家人走過預期性哀傷，在未來當病人過世之後，家屬的哀傷心情會比較容易調適。在數日前，我們的緩和醫療團隊剛舉辦完家屬關懷會，就是請過去兩年親人在我們醫院過世的家人回來，讓我們有機會瞭解他們在親人過世後過得如何，有沒有哪些我們可以幫忙的。有不少參與的家屬，剛走到醫院門口就淚如雨下，即使親人走了一年多，重回這傷心地仍然忍不住難過，因為家人走之前的種種，歷歷在目。在活動中，提及過世親人生命最後日子的點點滴滴，家人們仍然傷心難過。也有不少家人就如同邱女士所提到的，有時候會忍不住回想，如果當時選擇了不同的治療法，他的親人會不會就不會走了，多希望事情是不一樣的結果。不過在理智上，大家當然都了解，當時所選擇的治療方式，是跟醫療團隊反覆討論做成的決定，就是那個時候最適當的。也有不少家人在活動最後的回饋，感謝我們舉辦這樣的活動。因為在失去親人一段時間後，大部分的親友都會勸說，「要放下，要往前看」，為了不讓別人擔心，很多家人都會選擇在別人面前強顏歡笑，但午夜夢迴時仍止不住悲傷的淚水。感謝我們提供機會，讓他們能夠感到被了解、被接受。雖然知道哀傷與想念不會停止，但在適當的抒發之後，覺得更有力量走下去。我很敬佩二位女士能在另一半過世之後，除了難過以外，能夠把最愛的人一生相知相伴的歷程整理出來，透過書寫、出書、成立基金會等等，讓愛能夠永續；讓先生一輩子的成就，繼續對這個世界有所貢獻，我想這是懷念親人最佳的方式。最後，我沒有像兩位女士一樣的文采與文學素養，拜讀文章時，腦中浮現出搖滾歌手伍佰創作及演唱的歌「與妳到永久」，跟所有人分享，願大家都記得我們愛的人，給我們的愛與祝福。【與妳到永久 Till the end of time】 詞曲：伍佰 風兒輕輕的吹 雨也綿綿下個不停望著走過的腳印 有崎嶇有平靜看著妳的眼睛 我最熟悉的表情一路上有妳 因為有了妳 人生旅程不再冷清迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容因為妳是我 生命中的所有將我的心放在妳手中 陪妳到永久花兒開在雨中 雨水濺濕妳的眼眸怕我說得太晚 讓妳如此的承擔面對歲月的河 對妳已經無法割捨我是愛著妳 深深愛著妳 一首屬於我倆的歌迎著風 迎向遠方的天空路上也有艱難 也有那解脫 都走得從容生命有了妳 我已經無所求將我的心放在妳手中 陪妳到永久 *伍佰演唱youtube連結:https://www.youtube.com/watch?v=ZjCPy66w0Ng
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2022-11-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／最後的歲月
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。延伸閱讀：醫病平台／無暇哀痛垂亮在淡江大學客座3年，2004年9月回澳洲布里斯本後，我們生活的日常是清晨散步到昆士蘭大學（昆大）濱湖區賞花、看澳洲鸚鵡在桉樹洞中築巢傳代，觀賞像聯合國似的湖上各種禽鳥動物，還給他們取了別名，如噴射機、潛水艇、淘氣鳥等等，感覺它們比人類可愛多了，大家共處一湖，沒有侵占、沒有戰爭，和平相處，各覓其食。散步回來運動、早餐，再一起到昆大辦公室他看網路、寫文章，我也看網路上的各種書報、雜誌。2012年他正式從昆大退休，搬離辦公室，回到河邊小屋，我們把主臥室當書房，放兩張大書桌，仍舊寫文章、看網路、聼音樂。歲月靜好，我們好像又回到50多年前在加州相依爲命的時光。2011年是多災多難的一年，1月大水災，7月他因前列腺增生阻塞，緊急送到衛斯理醫院住院開刀，差點弄得要洗腎。住院十天回來，沒多久又感染肺炎，呼吸急促，再度緊急送醫院。2017年6月底他去醫院，由專科醫生拔智齒，因流血不止而留在醫院一整天，接到電話去接他時護士居然用輪椅把他推出來，把我嚇了一跳。7月9日半夜突然心肌梗塞，又是緊急送醫院放支架。他一生雖然為氣喘所困擾，但之前只有一次因痔瘡流血開刀住院，如今卻在六年内四度住院，警覺生命力似乎逐漸的流失。2019年兩度回臺，5月開僑務會議，10月又被盧孝治拉去「楓紅北海道」合唱團的文化交流活動，回來忙著總統競選連任布里斯本後援會的工作。11月我們邱家有三個人生日，大家都贊成去布里斯本東部美麗的史翠柏島度假。這時我已發覺他易累、嗜睡、咳嗽、呼吸困難，尤其晚上常需要墊高枕頭斜躺而睡。他一生逞强，非不得已，不肯看醫生，每次要他去看醫生，都説囉嗦，只是氣喘。這次我還跟家人組群組，要他們勸阿公去檢查，都無效。拖到2020年1月因肩膀痛得厲害才乖乖去看家醫科，照了CT，卻被誤診，打了類固醇，無效。換了另一個家醫科女醫生，再照CT，晴天霹靂，懷疑是肺癌。要找專科醫生，我們沒有認得的人，女醫生也不熟悉，她從網路找到可以最快看垂亮的腫瘤科醫生亞當。他的專科是乳癌，肺癌是最後一項。一開始我就主張回臺治療，也希望像日本的朋友王醫生説的能開刀，但武肺已開始，孩子、醫生都反對，我只好任憑主治醫生亞當的安排。亞當的療程一切SOP（標準操作流程），初見他在衛斯理醫院，開了三張單子，驗血、正子電腦斷層攝影（PET-CT）和支氣管鏡檢查。再見他是在20公里外的北部診所，時間也拖到2月20日，確診是肺腺癌，開始用第一代標靶藥Tarceva (erlotinib) 後，自己度假去了。這真是致命的錯誤，直到垂亮走後，我因整理他的文章著作，才在網路看到2017年2月4日洛杉磯時報一則消息：「Tarceva 停產，2016 年 6 月，製藥巨頭基因泰克 (Genentech) 致信醫生，稱他們不應再為大多數肺癌患者開一種名為Tarceva藥物。這種每月 7,800 美元的抗癌藥會引起皮疹，而且很少見效。」2016大藥廠商就已告知醫生不能用的肺癌藥，2020年2月了，亞當還在用！唉，一切都已太晚，若早知道，我會堅決拒絕用這那麽多副作用又無效的藥。但天不從人願，我們不但不知這種藥無效，但它似乎可以止痛。第一天用藥，肩膀不疼了，飲食有進步，但曇花一現，只維持兩天，從胸部和臉開始出紅疹，蔓延全身。可憐的他，全身紅腫起泡，奇癢無比，坐立不安。亞當還在度假，只得去見亞當助理，止癢的類固醇藥膏一開10瓶，擦得皮破血流。各種副作用也相繼出現，加上2017年開始吃的心臟藥，他變成典型的藥筒。每月的視訊回診，亞當問他，會不會那裡痛，他都說不痛。經過三個月，滿懷希望5月7日PET-CT檢查會有進步，但腫瘤沒變小反而增大，從5到9公分。亞當把Tarceva停了，卻沒有告訴我們下一步要怎麽走，更糟的是他又開始肩膀疼，亞當又要他恢復吃同樣的無效Tarceva。我們心急如焚，求救台灣的褚醫師，他建議用Tagrisso（osimertinib）。我們把信轉給亞當，並願自費，雖然每天一顆要290澳幣，但沒被接受，好像根本不在亞當SOP療程裏。亞當若肯用Tagrisso的話，也許垂亮到現在還活著。我有台大同學在美國跟垂亮一樣肺腺癌，還轉移到腦部，他也有心臟病，一開始就用Tagrisso，已經一兩年了，到現在還活得好好的。一直拖了一個月到6月４日才開始放療，共10次到6月17日完成。雖然放療疲倦難受，但過後他情況好些，最重要的是食慾進步。緊接著6月19日要住院開始免疫治療，到8月14日做完5次，卻在8月15日清晨發生腹部不能忍受的絞痛，緊急送衛斯理醫院，CT檢查出12指腸穿孔，需要開刀。但同時得知他左邊的肺腫瘤因放療已從9縮小到2公分。這一住院三個月，在鬼門關進出，生死邊緣徘徊，最後奇蹟似地生還。部分情況記錄在《民報》〈我寫我存在──住院3個月的零星回憶〉。10月11日，仍舊沒有食慾，人太虛弱，手在顫抖，體重也在42-43公斤徘徊。他很氣我想盡辦法使他吃下一點東西，說得聲淚俱下，但明天就得搬到復健病房，他這樣舉步維艱怎麼復健。唉，一生都說是皇帝嘴的，現在「吃」卻變成痛苦的事。10月22－31日，打點滴洗掉血液中累積太多的抗黴菌的藥Posaconazole所產生毒素，這藥跟止痛嗎啡與類固醇會有强烈可怕的副作用——幻覺、顫抖、踢腿、喃喃自語、半睡半醒模仿吃東西，這使他筋疲力盡，疲憊不堪，情緒低落。住院83天，他第一次自己走路，繞了呼吸病房走廊兩圈，約有五十公尺，有夠棒的，希望繼續進步，不需要去復健病房可以直接回家。想起電影《飛越杜鵑窩》，他為了要「飛越衛斯理」很努力地在強迫自己下床走路與進食，甚至掛著點滴、推著氧氣筒只要他有力氣就會下床。這兩三天是快三個月來情況最好的，前天還推著四輪助行器走了兩圈，昨天他竟然丟掉身上的管線、助行器自己走，我很擔心他跌倒，緊緊地跟在後面，一直到他走回病床時才捕捉到背影。唉！辛苦了幾個月，希望這次他真的可很快飛出衛斯理醫院。11月9日出院，他説：「出院那天，我突然有走出死亡黑影、看到天光之感。3個月的苦難、苦悶、痛苦一掃而光。」他心情很好，女婿去接他，他還説了英文笑話：「一位在美的留學生，想要考國際駕照。在考試時因為過於緊張，看到地上標線是向左轉。他不放心的問道：『turn left？』監考官回答：『right!』於是他立刻向右轉。很抱歉他只有下次再來。」這一天我做了豬脚麵線迎接他。在醫院三個月等於完全停止癌症治療，出院還繼續吃無效的Tarceva，腫瘤轉移到骨頭，還好到最後都沒有轉移到腦，否則他一篇文章都寫不出來。12月22日開始做第二次放療共10次。之後我再度要求用Targrisso，亞當终於答應，開始時不錯。情人節，郭美芬博士他們從雪梨來看他，他還駕Mini上高速公路去我們1971年來澳時的第一個家，來回三、四十公里都不嫌累。出院後那段時間，他不是在書房敲打，就是在陽臺眺望、沉思、曬太陽。算算他在2020年除了住院三個月外，九個月中寫了31篇。2021年兩個月也寫8篇。他最後一篇在228病中塗鴉〈不忠誠的反對黨〉發表於3月2日。爲了不讓他在書房久坐，每天我都會拉他出去走一點路，或樓下健身房運動。也常載他出去午餐，希望他多吃一點。到他再度住院時體重已增加到50公斤，但還是敵不過亞當的嗎啡與類固醇的摧殘。他已經看不下大河劇，但還是會看些相撲、聽聽演歌，使他快樂，但總是讓人感覺「夕陽無限好，只是近黃昏」。我一直試圖忘記他走前幾天發生的事，但似乎不可能，每當夜深人靜時那些日子點點滴滴就像是影像一樣，翻來覆去的在腦海裡播放，那是一份永不褪色的畫卷。2021年3月9日，他例行預約見亞當，因爲武肺，只能一人陪他進去，我讓女兒進去溝通，出來卻説要他住院，理由是明天要做PET-CT檢查比較方便，他才出院剛滿四個月，他討厭住院，他不願離開我們，很久以前他曾經説的：「爲了能夠回去，我在拼命地奔跑。内心只有一個迴音，振蕩天地的雷聲：『Go back! To home! To MH!』。」門診回來，連好友陳春龍中午送來的酸白菜蛤蜊湯都不想喝，睡到五點才「走進」衛斯理醫院，住進心臟病房。馬上打點滴，晚餐吃了一點，我一直到幫他梳洗完畢睡了後才回家。10日，一大早視訊，他叫我不要那麽早帶食物去，PET-CT需空腹，要到11點才輪到他。他喜歡熱食，我算好時間到達，他吃了，精神還好。傍晚護士卻要他轉到癌症病房，說近主治醫師亞當好照顧，我知道情況不妙，無可奈何跟著，他搬到一間最近護理站的大房間。想問亞當昨天PET-CT的結果，但等到9點也沒見到他（亞當似乎都是早上5－6點巡房）。11日，我坐最早班的渡船，到醫院才點，但亞當已來過，還是沒見到他。一年多了，我見到亞當次數，屈指可數。9日垂亮進醫院時，告訴我不要在群組發信息說他住院，我什麽也沒説，今天他卻自己寫了簡訊：「親朋好友，大家平安！我現在住院，非常虛弱，暫時不回答各位的關心問候。非常感恩！謝謝！」那是他最後的留言。下午見到主治黴菌感染科的醫生保羅，我跟他要了PET-CT的結果，初步瞭解並沒惡化，問他爲什麽把治療黴菌感染的Posaconazole與癌症的Tagrisso藥都停了，他只是淡淡地説先減輕副作用。晚上7點他説要起來坐沙發看電視新聞，他一下床就倒下，我扶不起他只得按鈴，一下子來了滿房間醫生護士，點滴又再掛上，臨時被通知的兒女與孫兒女也都來看阿公，他還微笑著跟孫輩拍照。等一切安靜下來時他叫我還是回去睡。回到家已經是11點，所有的藥都被停了只剩下嗎啡與類固醇治標，我心急如焚，求救無門，不敢打擾陳永興醫師，只得打電話給他的學生范盛保教授，他爸也得了癌症，開了好幾次刀，30年了還活著，談了一個半小時，一夜無眠。12日，早上八點到醫院，他説睡得還好，也吃了點早餐，帶去湯、菜卻説不想吃。兩個孩子都請假，等他們來後，我去醫藥保險公司繳費。等我回來不知他們談什麽，孩子們都兩眼通紅，我什麽都沒問，我知道只要我一開口，就會嚎啕大哭。下午職能治療師來討論要帶他回家照顧時需要的輪椅及裝備。整天都在等CT檢查，想找出疼痛來源，一直到晚上才推去照，等我們回病房時，跟昨晚一樣小孩都來了，護士又多舖一張床，我、兩個大的兒女與大孫女決定留下。整晚都握著他的手，就怕他呼吸停止，午夜孫女說阿婆去躺下，我來握他的手。他應當還有很多話要説，但IV使他無力説話。慟！不到五個小時他就鬆手回天國了。想起那首歌：「人生猶似風飄絮 流落歲月匆匆裡……情緣散聚不堪憶，還留舊歡知幾許。」一年了，歲月流逝，卻怎麼也流不掉心痛的那一頁；閉上雙眼，最思念的是他；張開眼睛，最想看到的是他；如此執迷不悟，算不算刻骨銘心。重讀他的書信我又回到那長滿杜鵑與高大的棕櫚樹的校園。服役前那年暑假，多少個夜晚坐在文學院前古樹下，一起聆聽樓上傳來的古典音樂，或清晨在工學院前草地上，看晨霧在樹間飄蕩，露珠在草地上閃耀。漸漸地，隨著晨霧消散，東山的天空變成了淡淡的紅紫色，朝陽躍出山頂上，然後他牽著我的手，給我傾世溫柔，一起走回傅園旁的宿舍。台大，我們夢想的搖籃。世間最苦，苦不過聚散不由己；世間最難，難不過情逝再回頭。我知道，我在如塵似煙的回憶裏失落了靈魂，模糊了雙眸，迷惘了生活。女兒說她再怎麽努力也不能使我快樂，我只得選擇沉默，選擇微笑，或許偽裝是一種無奈，使人痛徹心扉。他曾説過，我是雨，他是風，風會把愁雨吹散，我們一起努力，一百年後都變成天上兩顆星星環繞宇宙。如今他失約了，他在天上，我在人間，何時才能相見？
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2022-11-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／無暇哀痛
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。先夫摯友在四月初，不知我正在ICU；來訊息向我邀稿。他說：「我最近一直在思考，不管多幸福多如意的人生，夫妻之間一定有一個人會先走。而在現今的環境，雖然平均餘命因為醫學的發達而逐漸延長，但是年紀越大，對這種愛人的離開，更是越來越難適應，所以我很想邀請幾位好友的遺孀，與我們分享她如何成功地『走出哀傷的深谷』。」我驚訝於他用肯定的語氣認為這幾位遺孀已成功走出哀傷。其實要如此判斷是要確實知道幾個步驟：先有哀傷、沉溺哀傷不拔、力圖脫困振作、尋求到化哀傷為力量的釋懷。鴻傑離開我再約半個月滿一年半。他去世後，與其說我現在是「成功的走出哀傷」，不如說「我成功的浸淫於美憶及感恩中」。或許是因我們的經歷較特殊，他一直硬朗的身體，在最後的十年，卻受累於健康因素的限制。不但失去原有比常人強的工作能力，思考統合能力，靈活運用電腦的能力，還因走過鬼門關，住院355天，四進四出加護病房，身心經歷的折磨非比常人。期間只有我倆相依為命，幾乎沒請看護，我全程陪他走過。從他生命力因化療不適很快的趨近於零（嚴重敗血），到緩慢的重拾回近於常人的生活。他本來是工作忙到無暇陪我，到最後十年是兩人成連體老人相扶持。我把這機緣看成上蒼的補償及給了更能透徹體會愛的真諦的機會。我倆都學習了這輩子未曾想過，未曾遭遇的事，因此更懂對方，更珍惜彼此。若要說打擊，2014年2月他因肺腺癌開刀後，後續的化療，才第一劑的白金打過，不到一週就突然昏倒，繼之敗血，不到十小時就被宣告需要有最後的心理準備。還好進了加護病房，三隻升壓劑齊用，全賴呼吸器與藥劑在支援，白血球掉到240個，無免疫力，無抵抗力，偏偏急救時插管，造成吸入性肺炎。經過關鍵五天，血壓稍回來，肺炎，呼吸窘迫非常嚴峻。打了嗎啡減輕他的痛苦。開放的探病時間進去看他是交織的各種管、各種針露在蓋被外，看不出他的表情。房內各種儀器及監控儀器都在發出各自的聲音，他則是昏迷的。我覺得那時才是最哀痛的煎熬，前景是什麼，完全無法掌握，我只能一直在扮演簽署同意書的角色。感謝醫護的盡心努力，感恩醫學的精進，到他有意識，讓我們看到一線希望時已超過一個月；而真正較穩定，沒有一再進出加護病房是半年後的事了。355天後出院時是比植物人好，但有很多障礙。領了重大傷病卡，領了殘障手冊。短期記憶受損，氣切管仍在，外加迴腸造口，還有血管阻塞治療中。回診是我開車送陪，居家照護是我囊括所有護理與家務，連身體復健也是我設計陪著作。從無法自行走路，手無舉杯之力，心跳因仍在100左右，吃東西容易喘；到我有勇氣帶他去外食，甚至在buffet 自己端盤取食，是出院後八個月後的事。到他有能力走上坡路，踏青一小時是2017以後的事了。只能說這段共同努力的日子，隨時都明白無常還是有可能會再遇到，但與其罣礙倒不如更珍惜日日的進展與兩人更融合的感情。試想，他怕我孤獨，努力戰勝病苦，熬過艱鉅的躺床近年，無法翻身無法言語，求活就是只為能多陪我。我照護他不遺餘力，做到忘我，無我；就是一個信念，要把他帶回家，讓他能夠與我共度晚年。兩人共同患難後更懂水乳交融的可貴。平日孩子們都不在身邊，是會擔心兩人中任一人臨走時的險境是否應付得來。走過顛簸，闖過鬼門關，重拾的生命猶如上蒼的贈品，只能祈禱，希望被收回時一切平順。果然，2020/12/3臨睡前，他在與我對話中，突然祥和的嚥下最後一口氣。五秒決定了陰陽兩隔。急救無效後。只有我和兩位學生守靈。我一再親吻他的額頭，感受到他體溫的下降，低語告訴他：「辛苦了，放心走吧！未了之事就交給我來。」最愛走了，哪有哀痛沉淪沮喪的時間。擺在眼前的是好多後事要處理，完全都得自己來。女兒獨自趕回台灣，因為疫情隔離，幫忙有限。出殯後，她急著離開臺灣回僑居地，外孫子女等著她。這一年半，光是報稅繼承處理就花了半年。我很想外子，很感謝他當年有勇氣追求我，並給了我一生精彩。他的內斂與寡言，讓好多人只知道他在學術上的成就。很少人知道他其他才華，及豐富的內涵。我像是獨享了他各種真善美。元稹的一首詩，最能詮釋他走後給我的觸思。詩人元稹的《離思》，全詩如下：「曾經滄海難為水，除卻巫山不是雲。取次花叢懶回顧，半緣修道半緣君。」鴻傑是這一生中最令我折服的人，也是最與我匹配的人。我可以因為他，放棄自己原想追求的理想，就專心在協助他，讓他無後顧之憂，以他的理想當成自己的理想來追求，所以我也融入他的工作領域，甚至與他的學生打成一片，當溝通的媒介。他走後，學生甚多追思。於是我立下為他出紀念文集的願望，分享他各方面的才華遺作，我用了元稹後半段的詞當成書的副名。書厚達540頁，全彩色版精裝，結緣贈送。這書我趕在他第一個冥誕前出版。八月底，離他往生約九個月，幾乎是不眠不休，浸淫在他從文藝青少年到爐火純青的教授，隨手拈來都是令人墜入詩篇般優美意境的描述，道出台灣山林之美，有系統的介紹了護國神山與它孕育的森林如何造就這寶島臺灣，有感性，有知性。我哪有哀痛，只是更佩服與更感恩過去半世紀的相知相惜。只因我們都共同努力過，很充實的走過，擁有過的是永存在識田的。抱著書如懷抱他，我不哀痛！出了書，我又進一步成立以他名義立名，獎助與他有相同理念，有心研究臺灣森林有關的學術研究者，希望能繼續他的志業，使之能更臻完善。忙了一陣子終於有專業學者願意接受委以重任，我扮演贊助的出資人。一切就緒了，下半年就可以上路，十年的計畫，預計每年百萬，讓我在有生之年好好運用長年來與鴻傑勤儉生活的積蓄。我不哀痛，因為他仍在指引我！
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2022-11-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／行醫三十年有感——從台北到台東
【編者按】本週的主題是「偏鄉小鎮的醫者心聲」。一位年輕的醫師來稿，敘述在小鎮照顧兩位老病人，在他們過世前後與病人及家屬互動的溫馨故事。感動之餘，我們邀請一位關心致力於故鄉的醫療服務與改善社區環境長達四十多年的醫界典範分享他的一則感人故事，以及一位中生代醫師分享他由台北轉到台東的心路歷程。希望這三篇文章不只可以感動更多的醫界同仁以及政府單位了解偏鄉小鎮的醫療需求，更能建議培育醫學系公費生的教育單位，鼓勵醫學院提供機會讓學生有機會了解這些捨棄大都市的誘惑，默默行醫助人之典範的內心世界。延伸閱讀：醫病平台／類小鎮的晚輩醫師——最純樸的醫病關係延伸閱讀：醫病平台／三寶爺前言最近大學同學們為了慶祝畢業三十年，舉辦了一場盛大的同學會。除了在台北的一場晚宴聚餐，大家知道我在台東工作，特地還包了一班鳴日號觀光列車，一路從花蓮玩到台東。畢業三十年重聚，有許多聊不完的話題，我們一起回憶求學時的往事，也想到過去三十年來行醫過程的點點滴滴。自己在這三十年中，除了兩年軍醫生涯，六年住院醫師訓練，十三年在北部醫學中心執業，半年在和信醫院受訓，最後九年投入到偏鄉癌症醫療工作，在台東基督教醫院服務行醫。一路走來，最感謝的還是主的同在，朋友同事的幫忙，和家人朋友在背後的支持。自我反省內在的驕傲以前我還是醫學生時，不知天高地厚，總以為學有所成，很快就能夠行醫濟世，幫助病人，贏得名聲和不錯的收入，從此人生一路順風，無限美好。然而大六時，上帝藉由一個路倒病人，打破了我的美好想像。我以為我可以靠著自己的急救技術來拯救那位病患，實際上我無能為力。我的自信和對醫師工作的憧憬，也在一夕之間完全破滅。我從這個事件中，反省了自己內在驕傲的罪，相信這是上帝給我當醫師前的一門功課。祂提醒我，生命是脆弱的。醫療無論如何進步，都有其極限，只有上帝才是最終極的醫治者。面對生命，很多時候你其實無能為力，還是要交託給上帝。一個醫師所能做的，所該做的，就是效法主耶穌「愛人如己」的榜樣，把自己所學所知，提供給患者一個良心的建議，由患者自己來決定是否願意嘗試。最後的治療結果，交給上帝決定。無奈的總醫師歲月我的六年住院醫師訓練是在台大醫院，前三年是內科，後三年是在腫瘤醫學部和血液科。工作相當辛苦，學習過程也倍受挫折。然而讓我覺得最痛苦的ㄧ個任務，是管理病床的工作。以前台大是由總醫師管病房，誰住院誰出院都是總醫師說了算。但僧多粥少，病床永遠都不夠安排。我在當腫瘤醫學部總醫師時，每天手上都有厚厚一疊待床名單，主治醫師們要床，急診要床，其他科要床，甚至民代助理也都來要床，每天都有接不完的請求或關說電話。我記得有一次病房大出院，空出許多病床，我想有些病人等了快一個月，應該趁這機會安排住院。沒想到打電話到家中，竟得知患者已經過世了，當下真是難堪到了極點。虛有其表的醫學中心住院醫師訓練完成，我自覺不是做研究的人才，老師便幫我介紹到北部一家財團法人醫學中心當主治醫師。相對於台大醫院來講，教學和研究的壓力比較小，也比較可以全心全力投入在患者的照顧工作上，是還算不錯的工作機會。然而持續工作十幾年下來，有一些問題逐漸浮現出來，最後讓我決定遠離台北，遠走台東。其一，績效導向的經營方向。財團法人醫院，雖然是號稱「以病人為中心」的醫療，但骨子裡還是脫不了績效導向的經營模式。在我擔任主治醫師4-5年後，醫院一聲令下，醫師改為無底薪的全績效制，醫院只看每個主治醫師的服務量，再採取分帳的給薪方式。剛開始時似乎只有少數醫師受影響，後來就發現後遺症越來越多。例如年輕的主治醫師沒有基礎病患，薪水甚至比住院醫師還低，必須到處打工值班，才能勉強維持基本生活所需。有些醫師為了追求業績，也可能鼓勵患者接受不必要的檢查或治療。也有醫師為了績效，不敢進修，也不敢休假，非常辛苦。最討厭的一點是，各科會看績效高低來取捨病人，績效點數高的病人，大家搶著要；績效點數低的，就互踢皮球。我們科就常常收容照顧了很多別科不要的末期癌症患者，照顧起來相對辛苦，但無法反映在所得績效上。其二，齊頭式要求論文產出。醫院為了想維持醫學中心的門面，要求每位主治醫師每幾年都必須有新的研究論文發表，沒有論文的，就扣薪懲罰。我以前在住院醫師時，曾在老師指導下寫了一篇論文，但我很清楚這篇論文其實沒有太高的價值，幾年以後就不會再有人閱讀。升上主治醫師後，我完全沒有動力為寫論文而寫論文，寧可被罰款也不想寫，但還是常常被院方點名施壓。其三，為了通過評鑑而不擇手段。醫學中心每四年需要接受評鑑，為了通過評鑑，醫院要求每個主治醫師都要負責某些條文。有些條文平時大家不太注意，到了評鑑時，只好臨時抱佛腳。雖然不敢講有造假，不過也相去不遠。例如評鑑條文規定病歷寫作必須要有主治醫師的修改記錄，院方就大動作調出所有病歷，要求主治醫師在期限內要做出「修改」的痕跡。害得我們平時白天醫療工作忙了一整天，晚上還得加班挑燈夜戰來做這些無意義的工作。決定辭職最後，讓我決定辭職的最後一根稻草，是過河拆橋的醫院高層。雖然醫院有前述種種不合情理的地方，但在患者和家屬的支持鼓勵，以及同事患難與共的情誼下，這些都還能忍受的下來。而讓我興起不如歸去的念頭，還是醫院高層過河拆橋的惡劣態度。差不多十幾年前，醫院通過醫學中心評鑑不久，院長開始輪流召集各科主任進行約談，重點就在於如何提升績效。我們血液腫瘤科患者雖多，但仍被院方認定是賠錢科，科主任要接受檢討，並提出改善計畫。我雖然不是科主任，但也算是資深主治醫師，覺得我們為了醫院付出甚多，卻沒有贏得應有的尊重。這樣的工作繼續做下去，越來越沒有意義，於是我想辭去現職，換到一家教會醫院工作，至少覺得有在為主做工的感覺。我記得第一次跟教會盧俊義牧師談換醫院服務的想法時，盧牧師很清楚告訴我，不要以為在教會醫院工作，就是在為主做工。很多教會醫院，其實是掛羊頭，賣狗肉，仍是以營利為目的。接著他就跟我提起和信醫院計畫跟台東的醫療院所合作，就近照顧台東的癌症患者，他鼓勵我參加這個計畫。這個邀請，帶給我很大的衝擊，頓時讓我陷入天人交戰中。在台北長大的我而言，台東是個陌生的地方。雖然知道台東癌症的死亡率偏高，但台東的醫療院所在癌症醫療方面，的確基礎相當薄弱，我也不認為自己可以帶來什麼改變。我請教過不少師長朋友，大部分人都勸我不要異想天開，不要衝動行事，要多考慮家人，要考慮孩子的教育問題等等。有差不多半年的時間，我內心一直都在搖擺不定的狀態。然而上帝是信實的，祂讓我在禱告中，有越來越強的感動。祂又透過一節聖經經文：「我們愛，因為上帝先愛我們。」深深地激勵了我。甚至祂向我顯現被釘在十字架上的形象，讓我清楚感受到上帝愛我，願意為我捨命，如果我要效法祂，也應該要揹起自己的十字架來跟隨祂，跟祂一起到台東去。於是我寫信跟盧牧師說，我願意去台東，只要是上帝的帶領，不要說台東，到離島我也願意。台東行醫九年十年前，在盧牧師穿針引線的帶領下，和信醫院首先派出曾雅欣、謝佩玲兩位護理師到台東，並在台東基督教醫院設立癌症諮詢室，協助癌症病人的轉診和就近照護的工作。我則是辭去醫學中心的職務，先在和信醫院受訓，期間受到黃達夫院長和多位師長同事的鼓勵和支持。半年後我也跟著這兩位開路先鋒的護理師來到台東，在東基設立癌症照護團隊，開始相關的照護工作。凡事起頭難，剛開始沒有太多患者，我們就從最缺乏照顧的癌末病人做起，也開始走出醫院，進到患者家中做居家醫療。最遠還曾跑到蘭嶼，和蘭嶼在地的雅布書卡嫩居家護理所建立密切的合作關係。逐漸地，和信的鄭鴻鈞醫師也來到台東，和東基合作設立癌症中心，並成立放射腫瘤照護團隊。另外幾位對安寧照護有使命感的醫師護理師的加入，也強化了安寧緩和照護團隊。同時也有多位醫學中心借調來和志願來台東的內外科醫師，大家通力合作，集思廣益，在團隊會議中協調出最佳的照護策略，提供給病人和家屬做決策參考。在這種「和信風格」的照護模式下，沒有互搶病人，也沒有互踢皮球的問題，大家各自發揮所長，讓患者得到最大的好處。這樣的合作精神，甚至擴散到院外，讓我們跟台東的友院和基層醫療單位都能夠建立起互信互助的默契，大家截長補短，合作愉快。當然我們也會碰到困難的病例，必須要轉診到外縣市，我們也盡力與和信醫院和其他大醫院建立聯繫的管道，提供轉診交通費補助，讓轉診過程更為順暢。我們的努力，最近開始看到成果。台東癌症的標準化死亡率在最近這四五年有明顯下降，與其他縣市的差距不斷在縮減中。以前台東的癌症病友，七成會選擇到外縣市就醫，只有最虛弱，最窮的患者會留在台東治療。現在這個趨勢已經反轉，大部分的患者願意信任台東的醫療院所，並選擇就近在台東治療。近三年新冠肺炎疫情肆虐，許多醫院為了做好防疫，縮減病床、降載門診，整體照護能量降低了不少。奇怪的是我們在台東，同樣也是降載防疫，但癌症患者不減反增，甚至呈現倍數成長。原因是許多原本在外縣市就醫的癌症病友，在疫情高峰時，有的人擔心染疫，寧願改為就近治療。有的則是外縣市原團隊主動將患者轉介給我們。對此我深有所感，在一次全院禮拜中，我以「上帝是患難中的避難所」為題分享。原來上帝在十年前讓我們來台東，就是為了這場世紀疫情做預備。如果當初我們沒有來台東，沒有在東基設立癌症中心，強化癌症醫療的照護能力，今天不知道有多少台東的癌症患者會流離失所，不知何去何從。與主同行的醫療工作最後我想分享幾點台東行醫特殊的地方。其一是濃厚而純樸的民風。以前在台北，患者送禮多半是酒類和禮盒，有時還夾帶紅包。我們還得常常提防患者並非單純的感謝，而是想要享有特殊待遇。在台東，患者送禮常是自家種的水果蔬菜，就只是單純地表達感謝之意，將家裡有的拿來醫院跟團隊成員分享。另外在台東行醫，雖然有時也會覺得辛苦，但走出醫院，附近就有無敵美景，多元族群文化和豐富的自然生態，這些都是上帝所預備的神奇療癒處方。到處走走看看，很快就讓你重新充電飽滿，更有力氣向前奔走。行醫三十年，我個人深感在台東的這九年是最精彩，最豐富，也最有意義的過程。對此我感謝上帝的呼召，家人的支持，和眾多親朋好友的鼓勵。但願有更多醫療工作者也能夠有同樣的眼光，不再偏鄉行醫視為畏途，願意投入到基層中，我相信上帝會祝福，讓我們的工作充滿意義。
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