2024-01-13 醫聲.領袖開講
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安寧
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2024-01-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】：本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」（長照）的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人，深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡，希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合，長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題，分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求，行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0)，透過計畫普及照顧服務體系，建立以社區為基礎之照顧型社區，提升長照需求者與照顧者的生活品質，實現在地老化，提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務，以延長民眾健康餘命，維持剩餘功能，減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標，建構以社區為基礎之整合式服務體系，增進長照服務提供單位分布之密度，讓民眾獲得近便、多元的服務，長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務)；長照服務提供單位(B)提供長照服務，包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目；巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度，將原有的17項長照服務，整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度，打破過往按時計價，採定額給付：包括個人額度及家庭照顧者支持服務，服務是以照顧組合為給付支付單位，可鼓勵跨專業間的合作，民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加，照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重，為減輕家庭照顧者的壓力與負荷，健全家庭照顧者服務網絡，推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」，於22縣市廣布支持服務據點，提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務；另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度，衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」，以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者，期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工（以下稱外看）被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等，並藉由社區式交通接送服務，接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等，或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起，聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者，可於外看請(休)假時申請喘息服務，與未聘僱外看之失能個案標準相同，不再受30天空窗期之限制，除可減輕家庭照顧者的照顧壓力，保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益；如遇外看逃逸、轉出、期滿離境，以及外看請假返鄉所致照顧空窗期，家屬出示相關證明文件，即視同名下未聘僱外看，被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者，可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長，且少子女化可能面臨人衝擊， 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略，減少全時及一對一照顧模式，增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性；另為推動「 一國中學區一日照中心」，衛生福利部透過公私協力，充實設置日照服務資源，另外建立跨部會合作機制，以提升政策執行效能。此外，針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區，布建長照住宿機構，提供優質且因地制宜之長照服務，衛生福利部透過公私協力，共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求，推動「出院準備銜接長照服務」計畫，以個案目標為導向，由醫院組織專業服務團隊，向個案或家屬說明長照需要評估之目的，並於個案出院至少3天前進行長照需要評估，醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制，此計畫可協助個案自主生活訓練，提高社會參與及獨立性，達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升，促進長照與醫療體系整合，由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理，並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書，提供長照醫事服務建議，以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制，減少住民外出就醫，降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險，並透過醫療機構之專責管理，掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化，維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標，強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練，以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣，並使有需要之住民可獲得服務，後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民，一旦住宿式機構出現傳染病確定病例，將造成群聚感染風險，爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」，以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練，訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格)，鼓勵及強化機構落實感染管制作業，並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分，長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象，經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者，可使用長照2.0相關服務項目，例如：居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等，並持續普及失智照護資源之布建，包括社區式資源(如：失智日照、團體家屋等)，因應失智者住宿式機構照顧需求，設置失智床位，以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質，衛生福利部推動「失智照護服務計畫」，於全國設置「失智社區服務據點」，提供失智者及照顧者多元支持服務，如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等，普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」，協助未確診失智個案儘速完成確診；協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次；不合格者，令其限期改善；地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查；在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制，並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢，長期照顧需求持續遞增，為實現長照2.0在地老化之目標，透過推動長照給支付新制，持續布建各項長照服務資源，推動多元創新服務，以充實全國長照服務體系量能，滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源，並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力，以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯：吳依凡
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2023-12-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／在醫院實習時的病程紀錄
【編者按】：繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」，本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調，該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明：「如果還沒有考慮清楚的同學，拜託大家，將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後，透過與義大醫院及其他友校的合作，引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習，以選修或課外學習的形式，針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討，足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落，甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片，敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」，島上有2300位居民，但卻只有一家醫院，兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。→想看本文一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐，而真情流露道出她寫病歷時，「我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。大五進醫院第一天，被指派的病人是一位阿婆，癌症、第四期。老師說，自己的病人要天天打病程紀錄。病程紀錄寫得好，即是可以讓沒有參與照護的醫護人員，看完後大致了解病人的狀況。第一天到病房，她坐在輪椅上說，左腿又麻又痛、兩腳水腫，緊緊的不舒服。「哪裡痛呢，可以指出來嗎？哪一種痛呢，刺痛、抽痛？一陣一陣的，還是連續的呢？」我把LQQOPERA（部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms)）逐條問了一次，寫病程紀錄的目的性強得生硬，每開口羞愧感就加深。「先前跌倒受傷、骨科開過刀，」老師對PGY學長說，「止痛換成morphine，levo第幾天了？」學長說第三天，查房的隊伍往下個病榻。「何時會使轉去厝？」阿婆的聲音傳到走廊。聽不懂藥物簡稱，生澀的操作系統查詢藥囑。欄位中morphine(嗎啡)閃著危險的紅字，高警訊藥物提醒：不當使用時，可能對病人造成嚴重傷害。隔天去看阿婆時，阿婆在輪椅上、趴在床沿嘔吐，塑膠袋裡暗綠色澤的液體腥臭。老師皺著眉頭說，「要不吐就會痛、要不痛就會吐，真的很難啊！」改了一天藥，不吐了、但止痛效果有限，又換回嗎啡。再隔一天看護大姐說前一晚吐了七次。參考資料（UpToDate）是這麼說的，「開始使用嗎啡常會發生噁心，但耐受性很快就會發生，持續性噁心並不常見。」但過了四天，早上七點，看護大姐還是說吐了，阿婆吐完又餓又虛弱、餓得不舒服吃了又吐。快速耐受、罕見的持續性噁心在哪？下午聽到「實證醫學」四個字，不由得生起氣。說是自己的病人嗎，也不過每天上午下午加上老師查房時，各去一次十分鐘。三十分鐘能夠對阿婆的了解當然有限，早上到值班室時，總翻看前晚的護理紀錄、交班紀錄和醫囑，勉強拼湊阿婆過去的十二小時，感覺自己是打腫臉充當有資格穿著白袍的人。學長經過背後，說：「好懷念呀，記得當clerk（實習醫學生）的時候才有閒情逸致一則一則細看護理紀錄。」這次沒有生氣、是害怕，害怕自己兩年後已經習慣病痛的樣子。看護大姐逐漸把我當成報告所有症狀的對象，還是只能趴睡、試著躺上床時傷口劇痛、按照我的建議吃布丁（其實是老師在別床建議類似病人的話，我是假威的狐狸），不過吃了三口要休息一次。晚上阿婆突然躁動想要離開輪椅站起、開始抱怨腳酸麻、過半小時就抽痛到面部也痙攣，到注入的嗎啡生效前，痛苦的樣子令人不忍。「還有其他的問題嗎？」佯裝冷靜但其實對這些問題毫無頭緒的我問道，並拿出聽診器，濫竽充數聽著呼吸音心音。「何時會使轉去厝？」阿婆又問。水腫的雙腳，滲出水、長出水泡。姨婆教我水腫時，用力按壓恥骨左右兩側的穴道，要不了多久就能尿出一大堆來。給利尿劑、補白蛋白都做不到，如果我是阿婆的家人，想當然一定會試。我可以偷偷告訴看護大姐沒有證據力的民俗療法嗎？以醫學倫理四原則評估了一下，沒說。但這樣符合行善原則嗎，我不確定，我的原則其實是不要被罵。過了七八天逐漸把阿婆當成親近的老人家。天天打招呼、天天問一樣的問題。不知道她認不認得一天來看三次各十分鐘的我，也許是覺得我很煩。面對各種症狀、非症狀依然束手無策，只能覆述醫囑、護理紀錄、老師學長姐說過的話，重複一樣無傷大雅也無濟於事的衛教。骨轉移。看護大姐幫阿婆擦澡時，發現背上膨出了一個腫塊。週五兩公分、隔週二已經四公分，另外還新浮出了一個腫塊在同側肩上。速度之快，連老師都驚訝。嗎啡的劑量持續往上加。看護大姐說，「入院前幾天還能聊天，現在人已經不清楚了。」 「阿婆，你佗位咧疼？」阿婆趴在病床上堆高的枕頭上，指了指腳。「阿婆！你敢知影你這馬底佗位？」我問。「底厝啊。」阿婆抬頭露出臉，語氣輕盈愉快、嘴角帶笑。那天早上病房還沒開燈，不過色調是明亮的，陽光灑在圍簾上，氣氛安寧得諷刺。一陣鼻酸湧上，前幾天還能順利對答的呀，是腦轉移的關係嗎？阿婆覺得自己在家，是不是比較開心了呢。情況又惡化了，「血氧濃度不穩定，鼻導管以0.3 L 輸入」，我寫在病歷裡。阿婆的家屬都來了，阿婆的兒子、媳婦、孫子、孫女。問及病況的時候看著看護大姐。不看著兒子是故意的，心裡想，平常你又沒在顧、問你你也不知道。但我又有什麼資格這樣質疑呢？三個禮拜後，阿婆還是坐在輪椅上，但和初見時的樣子已經判若兩人。像棵逐漸枯萎的植物，生命流逝的痕跡明顯；身體一點一點蜷縮，與胚胎在子宮發育的進程恰恰顛倒。「因為癌症的進展而情況惡化」，我一字一字打上，但我一點也不知道，該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡。延伸閱讀：認真體驗、時時反思，醫學人文發展醞釀中《在孤島上拯救生命》觀後感想責任編輯：吳依凡
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2023-12-26 焦點.生死議題
人生最後階段遭受的待遇是為了誰？是病人自己的意願，還是單純反映家屬的不捨？
人無法選擇何時誕生，但可以挑選離開的時間嗎？當終點來臨，自己做的決定會被家人「善意」更改，或是受到晚輩的尊重，即使不捨卻依然執行呢？在醫療與患者意願中取得平衡點連襟的母親今年高齡九十五歲，四代同堂，兒孫繞膝，生活和樂，令人稱羨。但隨著年事漸長，她身體慢慢出現一些狀況，長期糖尿病合併慢性腎臟病、併發肌少症，使得老人家體力衰退，去年甚至因傷口感染住院近一周。今年年初，她被診斷出乳癌復發，但去年住院天天被打針的不愉快經驗，令她說什麼也不願再次入院接受治療。有時候，晚輩會撞見她將圍巾纏繞在脖子上，做出絞勒的動作，探究背後原因，是不想再拖累大家，卻教全家心疼不已。連襟母親自今年初確診新冠病毒後，大部分時間臥病在床。二月底，家人發現她出現昏睡與進食減少的情況，我聽說後擔心老年人常有電解質不平衡，或免疫力降低導致感染的風險，建議轉至醫院查明原因，並做出適當的治療。不過，連襟一家人選擇遵循母親的意願，只在家中餵食少許牛奶、米湯。一日，老人家陷入昏迷，他們通知遠在美國的女兒返台，並備妥壽衣及後續的安排。我前往探視，發現她呼吸平穩、下肢循環正常，有治療的可能，便與連襟討論。然而，考慮到老人家的意願，最後仍選擇在家安寧。過了數日，連襟母親的健康狀況似乎停滯了，在與當地基層醫療體系討論後，醫護團隊願意至家中幫她施打點滴，補充電解質與營養，醫師也定時來訪視。於是，在不違背老人家的心願之下，兩邊取得了平衡。人生最後階段遭受的待遇是為了誰？即使辛苦，這一家人始終沒有背棄長輩的心願，一直在家自行照顧。他們二十四小時隨侍在側，不論翻身、營養灌食、按摩身體、擦澡等，全由家人輪流親力親為。看到連襟在床旁握著他母親的手，娓娓道出母子間的往事，希望藉由聲音的呼喚，將母親昏迷的意識喚回，我著實被感動。一個月過去，老人家漸漸清醒，能夠自行進食，也和往常一樣與連襟回味過往時光。只是，不免又提起「不想活這麼久」。現今醫療普及，作為醫師，我常看到患者已至無法挽回的末期狀態，家屬依舊希望我們盡力救治。最後，患者全身插管、口腔潰爛、四肢水腫、肢體末梢發黑……對此，我不禁思索：人生最後階段所遭受的待遇，到底是為了病人自身，還是單純反映了家屬的不捨？在看過許多晚輩打著孝順的名義，讓長輩承受諸多不必要的折騰，讓所謂的「病患自主」形同虛設，我打從心底佩服連襟一家人的作法，令連襟母親人生的最後一哩路，真的由她自行決定。
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話？如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼？
坐在診間裡，醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字，這診斷原先已在腦中思索過百次，但當醫師說出口時，眼淚仍舊止不住，後面的日子該怎麼辦？我會死嗎？治療會掉頭髮嗎？接下來醫師說的治療方向、該怎麼做，我一個字都沒有聽進去，光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知，家屬想隱瞞，病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果，即使做足心理準備，多數人也無法馬上接受，如何向患者傳達「壞消息」，是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一，各類情緒往往讓人無法預期，有些患者不願接受結果，反而批評醫師，或是親友不知所措，也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說，有些患者在住院期間病情集轉直下，多數醫師會希望明確告知病情，但親友擔心患者承受不住，反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者，治療狀況不佳，醫師建議親友，將患者轉入安寧病房，親友千交代萬交代，別告訴患者「轉入安寧病房」，他們會找機會跟患者說，擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話，很直覺地就說了「安寧病房，您好」，原本協助隱瞞的事實，意外被揭露。葉幼珮說，醫療團隊面對「壞消息」說明這件事，得非常有技巧，也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法，告知病情後同理陪伴。葉幼珮說，醫療團隊的立場一定會告知病情，但告知時，會先試探，等患者的精神狀態較好時，再多加說明。接著以同理的方式陪伴，進一步討論治療方針，如果不願意繼續治療，則會協助親友，如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例，她會先等患者精神狀態較好時試探對方，從當下的狀態以及行為先探詢，例如，阿伯你今天看起來有氣無力，你怎麼了嗎？又或是用，阿伯你最近心情看起來悶悶的，可以說看看發生什麼事了嗎？有些患者其實知道自己的病情，也知道家人都瞞著他，但他自己不知道怎麼面對和處理，也跟著演戲，只是這都不利於後續的治療，或是在最後一段路上，創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話，「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路，患者本身是既害怕又孤單，他們常常因為害怕而生氣、不知所措，特別是已經知道自己來日不多，更容易陷入焦慮。葉幼珮說，台灣人面對分離或陪伴大多有障礙，在醫院內，很常聽到親友不知道怎麼安慰患者，常脫口而出「你要加油！」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說，這類的話聽在患者耳裡格外諷刺，面對疾病他們已經很加油、很勇敢，最後仍得到疾病末期的結果，而「好起來」或是「振作」等等，這些就是「做不到」的事情，卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方，都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中，不用說這些勵志的話，可以多加一些同理的方式陪伴，最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說，可以告訴對方，你已經做得很好了，如果是我，肯定不會像你一樣勇敢，你現在如果很難過，可以說給我聽，我會陪伴著你；也可以說，你現在在擔心什麼？可以幫你什麼？如果我做得到，你可以說看看，我們想想怎麼做。葉幼珮說，陪伴患者時「傾聽比說話還重要」，那些看似激勵，或是替患者罵醫師，或找尋偏方等方式，都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞，也可以透過文字，把自己的關心與關懷傳遞給患者，也是很好的方式。癌症人口逐年增加，110年全癌症新發生人數多達12萬1762人，發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」，每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程，從發現、確診、治療、好轉，或復發、惡化到死亡等，每位患者經歷不同，近年醫界積極倡議，面對重大疾病，可找尋心理諮商的協助，不僅可幫助理解疾病，也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受，罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症，還是其他重大傷病，面對疾病時，患者大多會經歷「悲傷五階段」：否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，被宣判罹癌，初期最常見的反應就是「焦慮」，緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查，200名住院的癌症患者中，20%患有嚴重憂鬱症，因此罹病帶來的心理問題，是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足，可尋求相關機構協助。多年前，衛福部國健署推動「癌症醫院認證」，其中包含「提供癌症治療服務的醫院，須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」，當患者被宣判罹病時，即介入陪伴。不過，方俊凱說，礙於人事成本，多數醫院都是依照規定僅聘僱一人，導致即使有高度的腫瘤心理需求，人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段，健保會支付心理諮商的費用；如果尚未到住院階段，癌友有心理諮商需求時，可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作，可提供小額的補助，持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入，可避免患者尋求錯誤治療。生病後，每個人都難以預料自己的情緒發展，方俊凱說，有些患者治療過程一路都很順遂，但突然病情急轉直下，情緒崩潰，家中的支持系統又不好時，很容易尋求錯誤的治療方式，反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說，並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理，加上心理系或是心理相關研究所內的課程中，腫瘤心理的占比相對少，目前癌症相關基金會提供課程，讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師，除了可在醫院內洽詢，也可以詢問各癌症相關基金會，是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病，能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴，可以從面對疾病的心理壓力，到協助患者及家屬認識腫瘤的發展，方俊凱說「愈認識疾病，愈能幫助減少恐懼」，患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心，找尋到面對疾病的方式，讓治療之路走得相對穩健，也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助，部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」，患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭，也能透過諮商，讓家人們能在最後這一段路上，創造共同的回憶。方俊凱表示，若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程，親友也可以在旁陪伴，但陪伴的過程中，千萬別「說太多」，如給太多偏方等，好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中，親友可幫忙多了解疾病，但不是對抗醫囑，而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針，才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒，病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」，每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊，或電洽02-2809-5200。責任編輯：辜子桓
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2023-12-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／何謂醫學人文
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。在上醫學人文這堂課以前，我對醫學人文的認識，大約就是108課綱所推崇的人文素養，雖然常常可以聽到大家在推廣要有人文素養，要有同理心、換位思考，但究竟要如何將這些抽象的社會學概念，體現在醫學領域的醫病互動中，似乎卻沒有人能給予明確的定義。在第一堂課堂上，我認真思考了醫學人文的意義，我想因為「人文」二字，因此代表著感性、情緒與藝術……是以理性科學為奠基的醫學中，增添了人與人交流的溫度與情感。在現今人際互動逐漸式微的社會，文明病已不再是少數，除了生理上的不適，更多的是心理上的問題。這樣的需求不是過往的理學檢查可以完全解決的，而是需要輔以醫病關係之間的溝通與傾訴。身為醫師除了擁有專業技能以外，更是需要具備人文關懷，去體察、換位思考病人處境與心理層面的能力。我想，這正是醫學人文這個學科所想傳達與教予我們的能力。漸漸了解到醫學人文的重要性與意義，應該是從課堂上老師分享的紀錄片《一念》開始。猶記得影片中帶給我最大的省思是，當一個病人說他想(願意)接受安寧治療，是出自什麼原因？可能我們第一個想到的就是，他不想再承受無止盡的疼痛以及無效的醫療，安寧醫療對他來說是一個相對能減輕負擔與疼痛的治療方式。但在紀錄片中，可以發現那位病人其實最害怕的不是自己有多累、有多痛，而是他不想成為家人以及照顧者的負擔。面對長期且不知道終點的治療，當我們試著換位思考，就能夠理解那位病人心中沉重的負擔，不論是金錢或是勞力，他除了要承受自身的疾病，更需承受他人無法讀出的心理壓力。而要真正了解到一個病人真正的需求，知道他面對的是什麼樣的「痛」，很多時候都不能單靠儀器檢查來發現，身體診察看到的通常是表面，僅僅是疼痛或是疾病表現的一隅而已。如同紀錄片中所呈現的，真的漸漸了解到病人心裡想法與負擔的人，其實是時常陪在他身旁的社工，社工從病人和家人的對話、神情中，體悟到他對家人日以繼夜照顧的愧疚，在和病人聊天的過程中，病人也說過：「我希望有一天我能靠自己走路，不用再靠別人，我不想成為別人的負擔。」況且身為一位正值青春年華的年輕男子，為什麼會想接受安寧治療？而不是嘗試去接受各種治療方式，不論治好的機率有多低。我想在我們跳脫醫者的第一人稱視野，以及習以為常的直線思維後，或許就能換位思考身為那位病人，真正需要的治療是什麼，需要被如何治療。這就是醫學人文所孕育的內涵，除了以專業知識與醫學技能診斷，我們更是需要學習以人類學之眼，去反思病人的話語、肢體、疾病背後的深層原因，需從生理觸及心理，因為醫療的本身就是以「人」為出發。正因為是人，所以我們有情緒、會受到情感的牽絆，因此我們應該不只看到病人疾病的表面，而是要藉由同理心、換位思考、細心體察，以及「跳脫思維」，去了解問題背後的問題，如此一來才更能在醫病互動中，找到最適合那位病人的治療方式。在真正領略醫學人文教育的精神時，應該是在義大醫院擔任志工後，清楚記得老師要我們學習在服務時換位思考，拋去自己加套在他人身上的有色眼鏡，去練習同理、感知他人。而在和同學、老師之間交互分享志工服務的經驗後，我覺得醫學人文所想傳達給我們的精神是：反躬自省與同理他人的能力。藉由實際參與服務的過程中，親身體悟醫療生態與醫病關係的重要關聯性，像是醫病溝通與同理心；人文關懷與感性的培養。以旁觀者和志工的身分觀察醫病關係時，使我能夠以更全觀的視野看待「病人」與「醫生」的角色與心理，這是當我身為「病人」去看醫生，或是未來成為「醫生」去診治病人所無法體會到的。在過程中，我看到了濫用急診醫療資源的病人，因此和醫護人員起衝突的醫病互動關係；也看到醫生如何從病人的言行之間，診察出病因的方式。其中我發現最重要的就是「醫病溝通」，因為在溝通的過程中，我們才能真正去聆聽彼此的想法與意見。若只是單方面的輸出與輸入，那醫病關係何不是成了另類的買賣關係。但正因為醫療的核心價值是人，面對的也是人，因此我們需要去體察彼此，換位思考他人的處境與病痛之後的原因，而這就需要我們發揮疼惜關懷之情與惻隱之心，不論是同情抑或是同理，皆是有「心」與「溫度」的連結。身為一位醫生，要做到的不僅僅是看診、開處方，更是要讓病人感到被理解，在被治療與診斷時感受到身為人的尊嚴與感動，而不是一味地以醫學專業術語壓抑病人心中的疑問與害怕。我相信在我們身為一位病人去看診時，一定也希望是遇到一位能夠傾聽與理解我們需求的醫生。醫學人文的教育即在此，在接觸醫學人文教育之前，我認為病人就是病人，醫生就是醫生，是全然不同，甚至是相反的角色，一個有著疾病需要被診治、一個則是負責治好另一方的疾病。但現在的我了解到，在成為一位病人之前，他也是人，在成為一位醫生之前，他也是人，同樣是身為「人」，但當我們成為不一樣的身分、不一樣的社會角色時，往往就會陷入自己的視野框架中，而忽略另一方的情緒與立場。為什麼我們要接受醫學人文教育？我想這個解答在《受傷的醫者》(Also Human)中，讓我了解了其中的意義與不可取代性。我們常聽到那個病人很痛需要被治療、那個病人需要心理諮商的協助，但我們卻很少聽到：那個醫生受傷了，她也需要被理解與治療。過去的醫學教育大多著重在專業科目、培養專科技能，或許我們成為了擁有舉世無雙專業技術的醫生，但當身為醫生的我們，自己生病了卻可能不知道該如何傾訴，因為我們沒有被教導過如何處理自己的情緒，甚至是理解自己的情緒，也就是缺乏了情緒的韌性，而醫學人文在此便顯得無可取代。常在醫學人文課堂上聽到老師要我們「換位思考」、「同理他人」，但我發現在同理他人的同時，我也正在了解自己，正學習著如何體察情緒，在理解了身為人會產生的心理情緒波動與互動後，我們才能更進一步去學習如何解決與面對。當我們拋去了醫學人文，面對所有事物皆以客觀理性處之，認為每一個問題都有正確答案，那我們很有可能會在成醫路途中迷失自我，因為在每一個醫病互動與關係中，最根本就是人與人的交流、理解、給予幫助。為什麼這個病人會反應如此激烈？為什麼明明用盡了全力救治，卻還是要面對宣布死亡的那刻？這些都是教科書無法告訴我們的，因為它沒有一套制式的答案與應對方式，所以當我們在僅習得專業技能而沒受到人文教育培育下就被推上臨床工作時，我們一定也會感到畏懼、徬徨、憤怒以及悲傷。當一個醫生也生病了，那他眼前的病人該如何是好？這樣的惡性循環或許就是醫病衝突頻繁的原因之一，因為當一位醫生生也受傷了、生病了，必定會連帶影響到醫療服務品質。因此身為醫生也身為人的我們，在穿上白袍之前，更是需要先學會與了解，如何同理、面對感性的情緒。因此醫學人文於我而言，就是在客觀具體的醫學專業教育中，將我們帶入感性的思維，藉由理解不同的文化、宗教、藝術、民俗更了解往後需要面對的各式各樣病人，以及更認識同樣身為「人」的自己。我想在現今病人自主意識逐漸提高、醫學知識不斷提升的社會下，人文這塊領域更會是我們需要琢磨與學習的，因為它沒有正確的答案，真正的答案是需要靠我們自己深入其境去體會的，每個人的解答可能都不一樣，也沒有所謂的正確答案。因為我們所面對的是「人」，而不是機器，我想這也是醫學人文想要帶給我們的精神。延伸閱讀：醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程責任編輯：吳依凡
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
腎友該如何選擇「透析」方式？ 台大醫院這表單分析利弊得失助病人評估了解病況
透析的發生率由2000年從每百萬人口331人，增加至2019年每百萬人口529人。透析方式分為腹膜透析、血液透析（即洗腎）二類。罹病初期，病人常不知如何選擇合適的透析方式，或對於終身洗腎一事感到擔憂。台大醫院腎臟科主任黃政文、護理督導李慶玟、護理長劉蕙婷建立一套決策共享（SDM）機制，幫助病人評估、選擇透析方式。什麼是「涓滴之愛」？了解決策共享（SDM）機制台大醫院將這項決策機制命名為「涓滴之愛—Never stop」。護理師張簡綉雯說明，當醫師告知必須面臨長期透析，對於病人來說是極大衝擊，包括對生活帶來的不確定性，以及身體外觀、功能喪失導致的生理、心理壓力，腎臟科護理師規劃一份表單，協助病人依照個人需求，與醫護共同討論希望選擇何種透析方式，並於其中說明二種透析個優、缺點。護理師鄭靜宜則說，醫療人員與病人進行決策前，透過充分溝通，尊重病人自身偏好、價值觀及生活型態做出決策，腹膜透析護理師也會教導病人透析技能等衛教資訊，幫助病人盡快適應透析生活，盡早回歸社會、恢復生活常軌，建立積極且有信心的生活型態。透析評估表單也有QA，協助患者了解自身情況該份透析評估表單，也回答了病人最常詢問的問題，「我需要透析了嗎？」根據表單記載，患者腎功能剩下15%至20％的時候，就會開始出現症狀，腎功能剩下5%至10%的時候，即可能出現貧血、食慾不振、電解質不平衡、鈣磷異常、身體水腫、血液成酸性等狀況，建議患者要開始思考腎臟的替代療法。鄭靜宜說，除了透析以外，末期腎病的替代療法包括腎臟移植、安寧緩和治療等選項，若病人家屬五等親內符合捐贈條件，也可進行移植。不過，臨床上多建議病人先選擇一項透析方式，同時登記腎臟移植，等待大愛捐贈腎臟進行換腎。使用「涓滴之愛」醫病決策共享機制的成果台大醫院腎臟科調查，使用此項醫病決策共享機制後，病人當下做出決策的比率為68.58%，決策後滿意度為96.55%，實際開始透析後，對於透析的滿意度則高達100%。責任編輯：吳依凡
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2023-12-12 失智.名人專家
跨海自述 英國醫師與失智共存14年
台灣二○二五年進入超高齡社會，根據失智症盛行率八%推估，至去年，全台失智人口超過卅二萬人；衛福部長照司數據顯示，有百分之七十四尚在極輕度、輕度失智階段，大有機會趁早延緩病程。為帶民眾打破失智世界的薄紗，聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「二○二三國際失智照護論壇」，由確診年輕型失智症的英國醫師珍妮芙．彼尤特（Dr. Jennifer Bute），以既是醫師又是患者的視角，自述失智者的真實世界，提出靈性照顧的重要性，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」。「失智者（的靈性），一直都是存在，只是需要被找到。」七十七歲的珍妮芙．彼尤特是英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），曾擔任家庭醫師長達廿五年，她在二○○九年確診年輕型失智症。當知道健康出了狀況，便提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法。抗病鬥士開懷現身珍妮芙．彼尤特以「盼望永存：一位醫者的失智旅程」為題，在英國與論壇連線，發表演說。當她的笑聲與影像透過視訊現身大螢幕，全場近四百位民眾雀躍地向這位對抗失智症十四年的鬥士揮手致意，她流暢回覆提問，激勵許多人。她強調，「失智者是一個人，也一直是我們的家人。」只是被困在疾病當中，需要身邊人的理解、接納、肯定與欣賞，才有機會與外界、家人重新連結，建立「心」關係。失智者記憶衰退、逐漸認不得人、認不得路，在語詞的使用、圖像、空間的認知可能改變，而記憶也常不定期、不定時陷入過去某個人生階段，就好像進入一段「時空旅行」。照顧者該如何應對？珍妮芙．彼尤特形容，「這就像是拜訪朋友家，按門鈴無人回應，你是選擇放棄？還是另找方法？」她找到最容易觸及到失智者心靈的是音樂、唱歌、跳舞，笑聲也很有用，可以幫助失智者放鬆。但每一個失智者狀況不同，今天有效也許隔天就不管用，她鼓勵多嘗試。徐文俊分享靈性照顧瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症治療、照顧服務廿多年，最重要的是「人」、「家」及靈性照顧。藉由珍妮芙．彼尤特的經歷，他強調面對失智、高齡議題，人人都該更早學習靈性照顧。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。透過靈性照顧、關懷，失智者、照顧者有機會重新審視彼此的關係、找尋生命的意義、價值，並與自我、家人、社區、大自然、至高者進行連結，面對重重挑戰，才能產生力量與勇氣。衛福部長照司長祝健芳表示，高齡政策白皮書中，靈性照顧主要在安寧照顧，以住宿機構為主，明年將獎勵機構培訓員工接受安寧教育課程以及加強居家安寧，幫助長者在臨終一刻心靈安定。台灣失智症協會顧問湯麗玉與珍妮芙．彼尤特有長期情誼，她觀察，珍妮芙．彼尤特雖是失智者，卻可以透過影片、網站平台有條理地分享失智者心路歷程，並闡述其信仰核心價值，這是很不簡單的任務，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。而這樣的社交活動、互動刺激，也可幫助延緩失智退化，對社會帶來正面啟發，值得尊敬、學習。更多相關報導失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／照顧32萬失智者！專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會，根據失智症盛行率8%推估，截至去年（2022年）底，全台失智人口超過32萬人，該如何因應疾病帶來的生活變化？聯合報長期關注失智症議題，與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請失智症各領域專家與會，包括確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師，以既是醫師又是患者的視角，分享失智者的真實世界，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示，世界衛生組織（WHO）統計，全球失智症發生速度，約每3秒就有1人罹病，「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計，國內失智症人數已達32萬人，如何找出失智症患者，並提供適當的長照協助，此為當務之急。祝健芳說，為妥適照顧失智者，衛福部積極推動「失智友善社區」，訂定2025年達到「失智友善777」目標，分別為全國民眾7%以上，對失智有正確認識及友善態度；罹患失智症7成以上人口，獲得診斷及服務，以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題，並善用政府長照相關資源，減輕照顧壓力，照顧者更要有健康的身體，才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇，母親因為失智重度臥床，如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片，可以更理解失智出現幻覺的狀況；看過影片後，更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症，應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說，民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」，目前健康事業部旗下，全國最大的失智粉團「失智．時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲，紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」，讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上，常失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙：正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），且曾擔任家庭醫師25年，過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙．彼特尤（Dr. Jennifer Bute），在2009年確診罹患年輕型失智症，當意識到自己的健康、身體出了狀況，便選擇提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法，並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議，論壇以「盼望永存；一位醫者的失智旅程」為題，運用影音方式進行分享。珍妮芙指出，「失智者的靈性，一直都存在」，只是被困在疾病當中，即使忘記各項人、事、物，還是能記得感受、情緒，且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋，當旁人出現激動情緒，失智者很容易跟著激動，反之，當照顧者、周遭的人情緒平緩，失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調，失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞，也需要目標和價值」，若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」，在有感情、溫暖的環境中，失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞，一切就會朝正向發展，在愛當中，彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家：傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩罹患失智，要勸長輩到院就醫診斷十分困難，為此，中心研發許多創意的方法，這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如85歲以上年長失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，但現在失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院進行診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，此時，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體，於網路直播分享，告訴大家失智者的心聲，如「我獨居、我單身、但我失智了，應該怎麼辦？」從中找到類似的夥伴，一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲，這是十分重要的。富邦人壽：避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削，中老年人成為詐騙分子覬覦目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱，但生活仍可自理，可聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者應深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者相互交流，除了能得到很大的安慰，也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題，經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長，即使罹病了，在有意識能力時，多跟家人討論未來想過什麼樣的生活，及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說，靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結，幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感，以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性，連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備，不要等到確診失智了再來進行，特別是高齡者一定要有所準備，就像日常鍛鍊體力、存骨本，才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例，包含促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期所需的種種照顧，都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，政府的美意需要讓更多民眾知道，透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部（失智．時空記憶的旅人）主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享，思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情，如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段，一定要秉持理性、理解、同理，冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態，並同理照顧上的難題，同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智．時空記憶的旅人」平台的案例，有位粉絲分享父親失智的經驗，雖然忘記另一半過世的時間點，卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情，才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它，而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播，與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談，湯麗玉表示，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病，珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站，翻轉大家對失智症的觀念，也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響，這是很不容易的一件事。湯麗玉指出，珍妮芙本身是醫師，確診失智症後，常思考自己可以做什麼，藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動，同時也延緩失智病程，從這點也可以了解，對於失智者來說，維持社交生活活躍，也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享，2024年，聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發，從前段預防到照護，是心也是新，需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯：陳學梅
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求
衛福部最新統計，全國失智症人數逐年增加已達32萬人，2025年台灣進入超高齡化社會，失智症議題值得社會各界重視。瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊，今於「2023國際失智症照顧論壇」表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是，「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。「2023國際失智症照顧論壇」今於台北盛大舉行，現場共吸引400多位民眾熱烈參與。徐文俊於論壇發表「失智。一家。人」專題演講。徐文俊表示，現在全國約有逾30萬名失智症患者，40年後，失智症人數將逾85萬人，為現在的2.7倍，也可能會高達100萬人。失智症發生率是逐步上升徐文俊說，許多研究曾指出，失智症發生率逐漸下降，但今年最新發現，失智症發生率是逐步上升，「失智議題，不會在我們這一輩消失，且於未來會愈來愈嚴重」。徐文俊指出，失智症患者年齡多為65歲以上，常失去三項能力。首先會失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位及尊嚴，和職業功能與收入，均因失智而瓦解。以尊嚴來說，許多人對失智症患者不理解、不認識，同時產生許多誤解，讓失智症患者的尊嚴受到影響。其次，失智者失去了「現實感」，如無法辨識時間、地點、臉孔，甚至認為提供照顧的家人是假冒的；並也可能失去語言、聽覺、視覺等溝通能力，失智患者更可能出現妄想、幻覺，使旁人不理解。照顧者應有同理心，了解失智症患者也是同時在經歷這些生活的困難。「這是一種薄紗、黑幕感，讓裡面的人看不出去，外面的人看不進來。」徐文俊說，失智者隨著病情進展，面對外界的感覺從薄紗，演變為黑幕感，成為孤單的人、孤獨的人，被禁錮在身體內的人，渴望與外界互動的人。因此，失智者最後也失去人際關係，包括自己與自己、自己與家人、家人與家人等關係。許多人對失智者不了解，「一名失去記憶力的人，為何如此難以相處？」徐文俊說，失智者受病情影響，有可能會突然跳入另一個時空，造就了「時空旅人」，那是一種無錨無舵的感覺，如今天踏入了某個時空，可能有不饒恕、怨懟、罪惡感、哀傷等情緒。「當發現家中長者罹患失智症，其他家人常像是熱鍋上的螞蟻，大家亂成一團。」照顧者常認為，為何失智者突然生氣了？徐文俊說，其實，失智者情緒起伏，雖然有一部分是疾病因素，但也常是旁邊人的行為表現所致，因此，照顧失智者不是只有吃藥而已。失智症照顧，需著眼人、家及靈性這三大訴求面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。徐文俊表示，失智者比其他絕症患者有更多的恐懼，患者知道自己會喪失認知能力、失去自我，靈性對健康具有保護作用，可以降低憂鬱症、提高整體生活品質、提供應對策略的力量與可能性、心理社會幸福感、靈性幸福感，因而，靈性照顧對病人及照顧者均有重要的意義。尤其是已確診的輕度失智者，於靈性需求可能比重度失智者更大，「靈性照顧」應被社會大眾更加重視。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-12-08 失智.長期照護
失智論壇／長輩誤入詐騙陷阱！做好3件事防患未然
長輩接到推銷電話，稱「具潛力」的未上市櫃股票穩賺不賠，執意要匯款進場，家人勸阻仍不聽，起了嚴重爭執；詐騙集團謊稱是檢察官，要求長輩配合調查並解約保單、交付提款卡及密碼，結果保單老本遭領光；「猜猜我是誰......」謊稱是姪女、外甥的假親友來電換了新手機，加入LINE互為好友，長者誤以為真，對方持續問候或貼圖聯繫，取得信任後，開始用各種方式借錢、騙錢。詐騙案件層出不窮，造成民眾財物損失，65歲以上的受詐騙人數亦逐年增加，失智者更是有心人士覬覦的對象。聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」邀請到各專家學者分享失智後的照護應變，包含財務規畫。長輩誤入詐騙陷阱 財產已被挪用富邦人壽法律事務部律師陳力瑄說，金融剝削議題，中老年人成為詐騙分子的目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人，這類事件時所有聞。陳力瑄表示，詐騙手法一開始通常是從小金額開始，取得被害人的信任後，接著可能發生轉移帳戶、房地產過戶、被當人頭帳戶等，當家屬發現時，金錢財產已被挪用。做好這些事 防止失智長輩被騙擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，當發現家人有疑似失智病徵時，應立即就醫累積病歷或診斷證明，同時至財團法人聯合徵信中心網頁下載「當事人辦理註記申請書」，向金融機構申請「不再申辦信用卡及貸款」等業務。失智者申請辦理「金融註記」的用意，可保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人稍弱，但生活仍可自理，可以向法院聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為，例如消費借貸、訴訟行為等，皆要經過輔助人的同意才生效。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。做好財務保障及規畫，是失智家庭要面對的重要課題，當發現家中長輩在認知與判斷上有異常時，盡早就醫治療，並採取適當的法律處置措施，設下防火牆維護財產安全。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院
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2023-12-04 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／年輕罹患失智症怎麼辦？ 保持生活力 盡量維持身體功能
人類壽命不斷延長，活到100歲不是難事，難的是如何活得健康有品質。超過65歲之後，罹患失智症的風險會增加，但也有不少年輕型失智症患者，在得知確診的那一刻，可能都會想問「為什麼是我？」擔心生活有天翻地覆的變化。進入高齡社會，人人都可能失智，罹病了該怎麼辦？正值青壯年就業階段被診斷為年輕型失智，又該如何保住工作權利？台灣失智症協會顧問湯麗玉說，目前全台超過32萬名失智症患者中，約1.2萬人是年輕型失智症患者，其中近4成還在職，對其個人、配偶、子女、同事造成衝擊。配合醫師治療 罹病不一定失能年輕型失智者大多仍身體強健，除了性格轉變、情緒不穩、記憶衰退等症狀，最大的打擊是容易感到沮喪，因為平常輕而易舉能完成的事不再順手，需要他人協助提醒。湯麗玉表示，罹患失智症不代表一切將停滯或結束，在輕度失智（初期）應該好好維持住身體功能，有機會延緩病情退化速度，繼續創造精采的生活，千萬不要覺得沒有任何希望就放棄人生。湯麗玉強調，人生當中難免有所失去，面對失智症所帶來的轉變，要學習自我調適與接受。失智症是慢慢退化，並非一下子完全失能，罹病不一定就失能、也不等於失能。有些失智者原本的藝術、體育、文學天分很高，失智初期，行為表現也不輸一般人，只要配合醫師的治療方針、多參與社會事務、旁人多支持鼓勵，仍大有可為。許多人以為失智等於失業，透過勞動部的「職務再設計」計畫，可持續在職場發揮所長，減輕對家庭造成的經濟影響。失智不可怕 家屬要學會放手對失智者及其家人來說，部分家屬認為得到失智症很丟臉，可能導致就醫、治療不積極。湯麗玉說，失智並不可怕，對於疾病認知不足是引起焦慮的主因，家屬要調整互動溝通模式，學會放手、不追求照顧上的100分。她以著有「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙為例，她在63歲時診斷出失智，透過影片、書籍記錄與失智共融共好的歷程，鼓勵病友正視疾病、勇敢走出來。湯麗玉分享，珍妮芙將失智症當作恩典，從醫師及患者的角度公開個人經驗，表達出對於罹病的想法。講述確診年輕型失智症前後的生活改變、提供專業見解，說出失智者對人事物感到迷惘和求助的心聲。許多人不相信這是失智者的自白，能清楚論述生活點滴、寫出與疾病共存的見證，翻轉大眾對失智症的刻板印象。湯麗玉認為，珍妮芙無所畏懼面對種種困難，值得每個人學習，當病程到了後期，也要讓自己做個愛與被愛的失智者，建立起友善環境。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。
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2023-11-27 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／守護失智者財產 小心詐團這三招
家中有失智長輩，除了照顧壓力，最怕有心者乘機覬覦名下財產，或家屬面臨爭產。「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」社群平台自2016年成立，迄今回答數萬個失智症照顧問題，包括精神行為、財務、法律等相關疑難雜症。主編陳韻如分享時下民眾最關心的詐騙事件，家屬應提早規畫與防範，守護失智家人的財務安全。曾有家屬分享，經濟壓力讓人身心疲憊，若遇到親近的家人剝奪失智者財產，更感覺無助或不知所措。陳韻如在社群觀察到，民眾對於金錢壓力、財務安全有很多問題，包括法律常識不足，建議在失智者還有意識能力時，協助採取相關措施。根據台灣失智症協會2019年調查失智者財物損失風險，共收集74個案例，其中有34人被騙時，尚未被診斷為失智症；金融剝削事件屢見不鮮，例如：遭騙退休金、淪為人頭帳戶等，其中還不乏最親近的家屬。從預防失智金融剝削到可能面臨的財產安全問題，應該如何建立安全網絡？常見獨處高齡長者 被詐騙交付金錢帳戶富邦人壽法律事務部部長葉碧娟表示，去年高齡長者遭金融詐騙態樣，前三名為假投資（假借投資股票、不動產、靈骨塔）、猜猜我是誰（來電誆稱急需借款應急）、假冒公務機關人員（謊稱帳戶涉及洗錢），近期也有案例是詐騙集團勸誘保戶將保單解約或辦理保單借款後，再進一步詐取款項，讓保戶喪失原本應有的保障，還造成財產損失。常見詐騙集團利用高齡長者獨處的機會、不完全了解投資標的或保單內容、聽到自稱法院或檢察署的電話就緊張慌亂的心態，進而誘導並指示長者或失智者交付金錢、帳戶。葉碧娟說，為避免家中長輩或失智者受騙，家屬可以多留意日常行為，觀察接到電話後是否有緊張慌亂的情態、是否提及來源不明的投資管道或金融商品、久未聯繫的親友、司法機關或政府機關的來信或來電等情況。建立財務安全網絡 把損失風險降至最低如果擔心失智者遭到誘導而申辦信用卡、貸款、甚至不動產過戶等，葉碧娟建議，可以評估向財團法人金融聯合徵信中心提出申請金融註記；也可以依失智者的認知能力程度，向法院聲請「輔助宣告」或「監護宣告」，由信任的家屬代理或協助失智者處理財產交易或其他有法律效力的行為。面對不可預測的未來，富邦人壽推動「失智高齡關懷」專案，從「預防、協尋、支持、知識傳遞」四大面向著手，持續與中華民國老人福利推動聯盟（簡稱老盟）合作「醫師確診送手鍊」服務，串聯全台百間醫療院所促進申請配戴，已經協助逾3萬7000名病友，配戴者走失尋獲率達到100%。有失智症其他財務、法律問題，歡迎參加聯合報健康事業部與瑞智基金會舉辦的「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-25 養生.抗老養生
「孤獨」增死亡風險！美國研究：優質社交勝過朋友多，有益長壽
與20年前相較，美國人社交時間愈來愈少，獨處時間愈來愈多；醫學雜誌BMC Medicine發表研究顯示，社交活躍不僅生活品質較好，還可長壽。研究人員說，社交關係品質好比朋友多更重要。優質社交勝過朋友多這項研究在新冠疫情爆發前對調查對象追蹤十多年並收集孤獨感(Loneliness)數據；愈來愈多證據顯示，孤獨有礙健康，導致焦慮、心臟病和癡呆。根據格拉斯哥大學(University of Glasgow)最新研究，未與親人見面、沒有每周參加團體活動，或經常感到社交孤立，例如獨居又少有親朋來訪，可能增加死亡風險。舊金山加州大學老年病學家和安寧療護醫師佩里西諾托(Carla Perissinotto)甚至認為，很難找到任何一種健康狀況不受孤獨影響。蓋洛普(Gallup)今年的民調發現，17%美國成人表示受訪前一天感到很孤獨。衛生部今年5月曾發表諮詢報告，聲稱缺乏社交聯繫與每天抽15根菸一樣危險。格拉斯哥大學研究人員分析英國生物銀行(U.K. Biobank)資料庫45萬多名38至73歲參與者數據，約過12.5年，3萬3000人死亡，其中5000多人死於心血管疾病。研究人員指出，從未有家人朋友拜訪者的死亡風險最大，較每天有人拜訪的人增加39%。孤獨將增加癌症存活者的死亡風險長期孤獨也有損睡眠、併發疾病。佛羅里達州立大學醫學院教授泰拉恰諾(Antonio Terracciano)說，孤獨帶來的不舒服與痛苦感受將造成壓力，讓人易生病。他在另一研究中分析約49萬人的資料，發現孤獨恐增加罹患帕金森氏症風險；早期研究認為孤獨與癡呆症也有關。其他研究顯示孤獨將增加高血壓、中風和憂鬱症風險，甚至發現，獨居成人死於癌症的風險恐增加，孤獨將增加癌症存活者的死亡風險。本文經《世界新聞網》授權刊登，原文刊載於此延伸閱讀：．長壽的祕訣其實很簡單 新研究曝只要多做一件事．日本人長壽秘密！ 納豆「納豆激酶」有益心血管、遠離三高風險．生老死不可避免，但「病」卻不一定！洛桑醫師揭開健康長壽的關鍵責任編輯：陳學梅
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2023-11-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／以寬闊的胸襟選擇好醫師
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。→想看本文一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。十月中旬好友盧俊義牧師與我分享一篇他的文章，「給剛畢業去牧會的傳道者的信──牧會的第七件事：以寬闊胸襟看他宗教」。看了之後非常感動，我就邀請盧牧師為「醫病平台」寫一篇「寬闊胸襟」的呼籲。想不到，當我讀了他這篇大作時，竟因為第一段所出現的一句話，「而我所畢業的學校——台南神學院……」，我忍不住以「台大醫學院」取代「台南神學院」，再次細讀盧牧師這整段的文字，不覺感到這位良師益友，似乎有意提醒我，是否自己過去曾經認真想過「如何以寬闊的胸襟選擇好醫師」。忍不住就提起筆來，在這裡與分享自己如何領悟「一個醫師的好壞絕對不是以他畢業的學校可以判定」的心路歷程。我在1969年由台大醫學院醫科畢業。七年的醫學生生涯除了最初醫預科的兩年在台大校總區之外，後來五年就都是在台大醫學院、台大醫院，不知不覺養成孤芳自賞、心胸狹窄的心態。畢業後服役一年才有機會接觸到幾位國防醫學院高我一兩屆的醫師，但退伍以後，進入我的所愛——台大醫院神經精神科做了四年的住院醫師、一年的主治醫師，而這期間都沒有走出「台大」的掌心。就我記憶所及，當時很少看到有外校畢業生進入台大醫院接受住院醫師訓練，偶而我接觸到的少數幾位外校畢業生，都是由外面醫院，如彰化基督教醫院或省立醫院，派到台大醫院神經精神科接受短期訓練的主治醫師或住院醫師。我於1975年到美國明尼蘇達大學醫院Minnesota University Hospital 進修，由於美國的醫師訓練制度對國外的畢業後訓練（住院醫師或研究醫師fellow）一概不承認，所以我又從第一年住院醫師做起。這是我生平第一次出國，我對美國人的生活與與語言都感到陌生，更不用說對美國的醫療環境與制度，更是非常陌生，所以最初的適應方面的確吃了不少苦。但在那困難的階段，我首次見證到一位來自台灣，但不是台大醫學院畢業生，令我十分折服的傑出表現。他雖然與我年紀不相上下，但他從中山醫學院畢業，服完兵役後就到美國從實習醫師（intern）做起，已經在美國完成復建科的住院醫師訓練，當時正在明尼蘇達大學醫院擔當研究醫師。他為人十分誠懇，英文表達能力很好，做事也十分沈穩，我當時第一個反應是他怎麼這麼厲害。而後我在美國的二十三年裡，才徹悟到，我出國前的台大醫學院、台大醫院唯我獨尊的優越感，如果沒有機會出國，我就沒有機會見證，許多台灣其他醫學院畢業生的成就，絕對不亞於我的校友。事實上，我在這美國二十幾年來，與這些外校畢業的台灣醫師交往，才知道他們有許多學校因為師資的問題，學生會自己在學校的諒解下，邀請許多台大醫學院願意幫忙其他醫學院學生的教授們，週末到他們學校給學生全天上課。他們與我分享，他們如何珍惜這些老師願意犧牲週末給他們上課的愛心，以及他們多麼羨慕我們台大醫學院的學生有這麼好的老師。聽到這種故事，學生時代時常翹課的我不覺感到汗顏。記得我還在美國時，第一次接到台大醫院有位主治醫師教授升等，醫學院邀我當校外審查委員，當我看到這位學術論文質量都十分亮眼的醫師並非台大醫學院畢業生時，我心中有說不出的激動。我記得自己在撰寫審查的回覆時，最後還寫了幾句像這樣的話：「非常高興母校目前居然有這麼傑出的外校畢業生，能夠在台大醫學院貢獻所學，這是我學生時代、住院醫師時代所未能經歷到的，而這卻是美國醫學院校司空見慣的唯才適用的開放政策。」回來台灣瞬乎已經又過了另一個二十多年，我所看到的台大醫院已有非常開放的住院醫師、主治醫師惟才適用的政策，過去根深蒂固的門戶之見已經不再，而我回國參加醫學教育，在許多與各不同醫學院校師共處的場合，常常感受到醫學生彼此互動都充滿自信，不再有過去的校際觀念，使有些醫學生裹足不前，這種衝破校際觀念的心防多少也與目前政治社會充滿自由民主的風氣有關，也不禁感念這幾十年來為台灣民主奮鬥的前輩們對台灣社會、教育的影響。寫到這裡，我不得不感謝我的老師前輩能夠讓母校台大醫學院、台大醫院有這麼多的院長、科主任、教授能夠順應時潮，容許機構文化改變，使台灣的醫療、醫學教育遍地開花、欣欣向榮。我深信我們醫學教育的開放絕對是正確的方向。願台灣社會不只在醫病方面，各界也都能以寬闊的胸襟迎接新世代的來臨。最後，我想指出每一個醫生當年能夠考上自己所希望進入的醫學院、畢業後能夠進入最好的醫院、最想學的科系接受自己希望得到的教育與訓練，除了個人的努力之外，多少也都有「運氣」使然，但更重要的並不只是學校、醫院的環境，我相信個人的心性與教養也是成為良醫的重要因素。總之，我要誠懇地向台灣社會大眾呼籲：我深信一個醫師的好壞絕對不是以他畢業的學校可以判定。我們要以寬闊的胸襟選擇怎樣的醫師是最能幫忙自己的好醫師。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象11/22 佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。別人怎樣說，我不知道，但我身為台灣基督長老教會的傳道者，確實內心多少都有一份很莫名的「榮譽感」，這是比較好聽的話，說白了，就是「驕傲」。而這沒有什麼特別原因，只因為長老教會在台灣是所有基督教派中年資最深，分佈最廣，無論多高的山區，多遠的島嶼，或是多偏僻的村莊，都可以看到長老教會的禮拜堂和信徒。而我所畢業的學校——台南神學院，也是台灣最早的一間大學，它原本的名稱是「府城大學」，這是英國宣教師在1875年就設立的，而設立的方式就是仿效英國劍橋、牛津等大學方式，先有神學院作大學府的底，然後才發展成為綜合大學。而我是在台灣長老教會慶祝一百週年宣教紀念（1965）的隔年，也就是1966年進入台南神學院的，那時該院可說是全亞洲首屈一指的神學院，師資之強，學生之多，更特別的是，該院是和聖公會（又稱之「英國國教」）、信義會、衛理公會等三種不同的教派聯合辦理神學教育，這也是當時台南神學院會享譽全亞洲神學教育之因。也因為這樣，我心中無形中就有一股莫名的驕傲作祟著。但當1974年8月我畢業受派到台東關山教會牧會時，很快就去拜訪當地的天主教會。我會想去拜訪天主教會，是因為在神學院四年級（1972年）時，舊約教授也是副院長「彌迪理牧師」（英籍宣教師Dr. Daniel Beeby），被國民黨政府下令強制驅離出境，那時正在學期中，不能停課，學校隨即請求輔仁大學神學院院長，當時也是耶穌會的會長房志榮神父來代課。他是聖經學者，學識豐厚，甚為謙卑，他授課真的讓我大開眼界。因此，心想應該多認識天主教會的神職人員才對。也從那時起，我開始訂購天主教的神學雜誌。因此，當去拜訪關山天主教會時，才知道整個台東縣的神父都是來自瑞士的天主教「白冷會」所開創，而在關山天主教會對面的「天主教醫院」也是來自瑞士的「聖十字架仁愛修會」的修女設立的，她們不僅在關山設立醫院，也在尚武設立「救星教養院」，專門收容照顧腦性麻痺的孩子，並在「成功鎮」（俗名「新港」）設立診所服務海岸鄰近村落需要醫治的病人。當時關山天主堂有一位年輕的「賈斯德神父」，因他進而認識了池上教區蘇德豐神父、鹿野教區葛德神父，及好幾位白冷會神父，後來都成為好朋友。也才逐漸了解白冷會在全台東縣所有的村落都有天主堂，以及錫質平神父所創辦的公東高工對台灣特別是原住民社會的貢獻，和創辦全台第一所「職能訓練所」的雷化民神父。而當我後來知道被蘭嶼達悟族人稱為「蘭嶼之父」的紀守常神父的故事後，更令我感到汗顏萬分。因為認識他們，也才漸漸地發現這些神父和修女們，個個都大有來頭，都是學有專精，即使是專門負責提供三餐餐點給神父們用的廚房修士，也都是領有歐洲共同市場烹飪證照的。也從這裡，我才知道原來他們發「終生願」時，其中的一項就是「守貧」，除了字面上表示過儉樸生活外，更重要的含意，就是讓自己卑微下來，成為他人的「僕人」。他們讓我學習到一點：默默地在宣教區盡生命之力為基督教福音耕耘、撒種，用此方式來表示他們深愛著台灣這塊土地。因此，他們從不對外炫耀他們做過什麼事，也不求別人的回報。而我卻只因為畢業的學校，心中就有了自負，真是慚愧至極！1976年，我和賈斯德神父一起策劃舉行聖誕夜聯合禮拜，地點在天主教會禮拜堂，並決定將當晚的感恩奉獻全數捐給天主教醫院。蘇神父和葛德神父也都來參加。禮拜後，在醫院服務的馬惠仁修女上前來抱著我，流淚說：「我們20年前來台灣時，你們說我們是『魔鬼』，現在你們跟我們一起讚美天主。」我不知道是誰教導信徒把天主教妖魔化的？如果有傳道者迄今還存這樣想法，那實在是很糟糕的事。如果魔鬼可以讓許多困苦的人家得到生命的亮光，這豈不是很矛盾的一件事嗎？想想看，長老教會什麼時候創辦過專門在照顧腦性麻痺的孩子？且是從開始到現在都持續著。當我親眼看見修女們抱著腦麻的孩子餵食、洗澡、唱歌、祈禱時，我唯有的，就是學習怎樣跟隨他們的腳步學習這種所謂「僕人」的工作。從天主教會深入在台灣各地，讓我學習怎樣用更寬闊的心境看待不同的宗教信仰，就像這些天主教神父怎樣看他們在宣教區看待傳統宗教不同信仰態度一樣。因此，在教會公報服務期間（1987～1993），我曾和記者吳信如一起去拜訪佛教釋昭慧法師和她創辦的「弘誓佛學院」。後來釋昭慧法師邀請我和天主教王敬弘神父聯名發起「關懷生命協會」，也藉著這個協會，又與台南「妙心寺」傳道法師成為好友；他曾邀請我去他的妙心寺對信眾演講，而他讓我最為感念的一件事，就是他有位信徒是台南環保局的清潔員，知道法師和我是好友，有一天這位信徒在垃圾場撿到一支有耶穌釘在十字架上的廢棄物，就撿拾起來交給傳道法師，而傳道法師認為這是「聖物」，先清洗乾淨後，包裝好，然後特地請信徒開車載他捧著這支從垃圾場撿拾回來的十字架，從台南專程送到台北東門教會交給我，到現在我非常珍惜這件特殊禮物。而釋昭慧法師和我也互有邀請到對方去演講，她也邀我一起發動「反博弈條款」合法化。當我就任嘉義西門和台北東門這兩教會時，他們也都有來參加，包括「法鼓山」也派代表來參加我的就任禮拜。跟法鼓山創辦人聖嚴法師認識，是因1996年9月，佛教中台禪寺發生幼童皈依的事件，鬧得滿城風雨。我寫文章在自由時報表示這種事在每個宗教都有。因而與聖嚴法師有過一場對話，他這樣說：「我們不要在最高點找焦點，但可以在基礎點找共同點合作。」對不同宗教信仰團體，我認為應該要用欣賞和分享的寬闊胸襟看待；欣賞他們在信仰上的敬虔態度，分享彼此間生命中不同的信仰經歷。這樣才不會發生宗教衝突，相反的，還可以藉著緊密的聯繫而對動盪不安的社會有股穩定作用。如果台灣醫界的工作者，包括醫生、護理、藥師、檢驗師、社工師等等，也能這樣先排除學校背景，而是先自己謙卑下來，用欣賞和分享他人在醫療院所工作的經歷，這樣，同為上述工作者，雖是出身不同的校際，必定會讓我們看見自己的不足，和別人傑出成就的美，我深信這會讓我們學習到許多新的生命價值觀。責任編輯：吳依凡
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-11-06 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗
台灣65歲以上老年人口超過400萬人，依失智症盛行率8%推估，加上年輕型失智症，全台逾30萬失智人口，代表至少有超過60萬個失智家庭，且數字持續增加，未來每個人都可能面臨失智照護問題。中華民國家庭照顧者關懷總會常務理事郭慈安說，失智症者照護過程漫長，約分五個階段，失智症者及家屬在各階段需有不同應變，要學習「當個聰明照顧者」，善用社會、民間資源減輕重擔，家人接力互助完成長程賽事。家屬要先了解失智症目前病程，並安排資源，才能擬訂照顧計畫表，打好長照硬仗。善用資源 學當聰明照顧者失智前期將面對頻繁進出醫院的「預備照顧期」，到確診的「新手照顧期」，家屬除了要開始接受事實外，也需要知道各階段的病程，將出現哪些照護問題。若持續處於懷疑家人罹病，不願面對，全家可能會都籠罩在情緒低氣壓下，只會更勞心勞力。全台有114家「失智共同照護中心」，可幫助家屬提出最適切的照顧計畫。及早規畫 年輕也會患失智「年輕型失智症者」近年備受關注，郭慈安表示，年輕型失智症者還有工作能力，可透過勞動部「職務再設計」計畫調整工作內容，仍能穩定在職場工作，且有助於延緩病程，因此一定要尋求專業諮詢輔導，協助留在原公司或是媒合就業機會。郭慈安說，年輕型失智症者不易被發現、診斷，民眾對於疾病症狀的敏感度要提高，年輕時要懂得及早規畫未來，如預先安排好長照、失能險等保單，避免家人承受龐大經濟壓力。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。我是一位醫師，也是一位人文教師。投入醫學人文教育15年，身兼多職：第一線教師、課程規劃者、教師培育與管理、教學研究者。我要從我的角度來分享自己如何帶領團隊、協助本校醫學系來拆解醫學人文教育的難題與挑戰。在傳統的醫學教育現場，人文領域的教學，如醫學社會，心理，歷史，倫理學等，最簡單的方式就是直接將其交付給這些社會科學領域的教師，欠缺其橫向與縱向的課程整合，也欠缺以「核心能力為本」(competency-based)的課程設計。學生視醫學人文課程為「可割可棄」的「營養學分」，對課程的重視與參與度遠不如其他醫學專業課程，願意堅守理念的教師亦是難覓。為改善此一現象，我協助北醫醫學系採用四個策略，來進行課程再造。第一，小班教學，也就是「拆」。將所有必修人文課程之班級人數上限設定為40人，改善授課品質並主動提供課程研發所需之資源。這樣可以讓教師與學生有更多的互動與討論，也可以讓學生有更多的發言機會與表達自己的想法。小班教學也有利於建立良好的師生關係與信任感，讓學生感受到教師的關心與支持。隨著人文課程小班化，也創造了數倍的全新課程需求，增加了年輕教師的參與，也讓學生的選擇更加多元自主。第二，人文與臨床教師的共授機制，也就是「合」。讓醫學生看見跨領域教師的合作榜樣。我們邀請了不同科別的臨床醫師，特別以教育作為職涯發展的教學型主治醫師，與人文教師共同設計與授課，讓醫學生看到不同領域的知識如何相互連結與應用。透過這種方式，我們希望打破醫學生對於人文與臨床之間的隔閡與偏見，讓他們了解到人文知識對於臨床實務的重要性與價值。第三，從醫療場域之問題觀察與解決開始，也就是「解」。型塑問題意識，讓學生關心我們所身處的真實世界，強化其社會文化敏感度。我們不是只要求學生背誦或理解人文知識，而是要求他們從自己的觀察和經驗出發，發現並分析醫療場域中存在的各種問題和挑戰。例如: 醫病溝通、倫理法律爭議、健康不平等、社會責任等。我們希望培養學生的批判思考和創造性解決問題的能力，讓他們能夠以多元和全面的視角來看待和處理醫療問題。第四，重新設定教學目標與方向，也就是「方」。聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，設定「以終為始」的課程目標，在此一方向上推動創新課程模式，如導入「實踐工作坊」(workshop)或「問題解決松」(problemthon & solvethon)等臨床場域實作(hands-on)活動，改以教授社會科學工具操作來取代傳統傳授理論知識，作為新的人文課程學習目標，讓所有課程必須「接地氣」及「可操作」為導向。藉由導入此上拆、合、解、方等四步驟，北醫醫學系初步完成了全新的人文課程蛻變歷程。目前的課程參與率從過去的不到四成，提升為現在之九成以上。學生對人文課程的滿意度，更從過去的4.0(滿分5.0)左右進步到4.6上下。此課程改革對未來醫師養成的長遠效益，尚待時間與進一步之研究來證明，但透過課程之改革，不僅學生的反應良好，教師們的教學與研究合作明顯深化，期許透過聚焦培育醫學生之跨領域醫學人文能力養成，協助未來醫師能在面對快速變遷的醫療場域的多重難題下，更具勝任能力，來領導團隊，建立醫病互信。我是一位醫學人文教育的推動者和實踐者。我相信人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。我希望透過本校醫師人文教育「拆」與「解」的策略分享，啟發更多醫學生和教師，一起構思專業人文教育的未來方向，並邀請更多有志於推動醫學人文教育的年輕醫師與教師們交流和合作，共同實踐醫療教育的社會責任。責任編輯：吳依凡
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2023-11-04 養生.聰明飲食
心臟衰竭怎麼吃？水喝太多竟是禁忌！11種飲食原則一次看，7類地雷食物不要碰
心衰竭幾乎是所有不同心臟病之最後共同表徵與死亡前之共病。末期心衰竭患者之預後甚至較癌病患者更差；心衰竭也是心臟疾病患者猝死之危險因素之一。心臟的主要功能是透過收縮與舒張，將血液輸往全身各臟器、部位使用。當這個功能因為某些因素，如心臟疾病等，受到影響或減弱時，無力輸出足夠的血液量供給各器官需求，使身體出現不適，就稱為心臟衰竭。最常見引起心衰竭的主要原因是由於心臟功能衰退異常所造成，包括心臟肌肉病變，冠狀動脈病變阻塞，心臟瓣膜病變。常見症狀:咳嗽及喘、疲倦及軟弱無力、呼吸困難、端坐呼吸及夜間陣發性呼吸困難、食慾不振、噁心、四肢冰冷、下肢水腫、體重上升、嚴重者會有腹水及黃疸。心臟衰竭的生活+飲食原則心衰竭是一種慢性變化，除了藥物控制之外，也需藉由飲食跟生活方式的自我管理，以改善心臟衰竭所引發的不適症狀。1.維持理想體重攝取適當熱量，平日管理好體重，避免體重過重或肥胖。2.勿喝過多/過少的水分體內過多的水份易增加心臟負荷，導致水腫或呼吸急促等症狀，因此必須遵循醫囑控制每日水分攝取。建議每天的水份攝取應控制在 1000~1500 cc，水份攝取量的計算要包括食物本身含水量、湯、飲料和開水等。3.鹽分管控，採用低鈉飲食每日均衡飲食，且不加調味料的含鈉量約為451~501毫克（約1公克鹽），因此，應儘量避免額外調味料的使用，例如：味精、醬油、沙茶醬、豆瓣醬等，並避免醃漬類食物，例如：醬瓜、臘肉等，少喝湯汁。4.飲食均衡、選購新鮮食材飲食要均衡營養，每日飲食中包含主食類、蔬菜類、水果類、肉豆類、油脂類、奶類等六大類食物。若選擇包裝食品，請詳讀標籤內的成分說明，特別要注意總熱量、總脂肪、飽和脂肪、反式脂肪及鈉含量。5.少量多餐，吃易消化食物選擇易消化食物，足夠纖維以幫助排便，儘可能少量多餐、減少油炸。6.選擇含鉀、鈣、鎂豐富及高纖的食物，有益降低血壓。7.選擇富含維生素B群食物，尤其是葉酸、維生素B6、B12等有保護心臟的功能。8.多攝取富含ω-3多元不飽和脂肪酸海鮮類及單元不飽和脂肪酸食物，可降低血脂。9.適當的休息、保持舒適安寧的環境、限制訪客、減輕焦慮、保持愉快的心情。10.遵照醫師指示服藥，不能自行增減藥量或停藥。11.注意保暖避免感冒。心臟衰竭的7類地雷食物1.超商超飽便當：除了主菜本身含鈉量就高外，所搭配香腸、酸菜也屬於高鈉食物。 2.熱狗：製造過程中會加入大量的鹽，若再塗蕃茄醬等調味料，易使含鈉量爆表。 3.泡麵：一碗碗裝泡麵的鈉含量近2400毫克，衛福部建議成人一天的鈉攝取量不要超過2400毫克，吃光一碗泡麵，鈉攝取量就超標。4.洋芋片、韓式海苔等零食：留意有些餅乾及韓式海苔，上面會額外灑鹽，會不自覺的攝取過多鈉。 5.湯品、加工食物：丸子、餃子類，食物種含有過量的鈉，不建議食用。6.調味料及醃漬類食物：例如：味精、醬油、沙茶醬、豆瓣醬、醬瓜、臘肉等。7.限制酒精攝取(純酒精10公克以內/天)看完以上介紹的11個生活與飲食原則好習慣，及７個地雷食物要避免，知道要怎麼做避免發作、改善心臟衰竭所引發的不適症狀了吧。除了上述的日常生活習慣，平時也要維持愉快的心情，遠離興奮緊張的情況，以免增加心臟負擔。也請記錄每早空腹時的體重及血壓與心跳，定期回診追蹤病況，才不會病情突然變嚴重而不自知，發作時恐為時已晚。延伸閱讀：．一次了解心臟衰竭的症狀、原因、危險族群和預防．心肌梗塞、腦中風的重大元凶動脈粥狀硬化！5大高風險族群要當心．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化參考資料：．高雄榮民總醫院-安心做美食心衰竭飲食手冊．三軍總醫院-什麼是心臟衰竭?．臺大醫院健康電子報-心臟衰竭病人之日常生活注意事項．心衰竭疾病飲食原則．中國醫藥大學附設醫院-幫助病人不當心苦人 談心衰竭飲食原則
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2023-11-01 醫療.精神．身心
生病的爸爸退化成小孩！看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰」
照顧好自己的心情和身心狀態，才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面，她便明確地表達出需求：「我想知道，要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志，變得積極、樂觀？」小芬的爸爸多年前罹患癌症，幸運的是在手術完成後，只需要固定回醫院追蹤即可，其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采，完全不需要家人操心。可是大約半年前，癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊，整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來，自告奮勇跟公司請假，每週都從外縣市趕回家，分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說，這次住院，爸爸的行為舉止退化成像個小孩，讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適，讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智，好幾次在病房裡激動地大吵大鬧，吼著覺得自己快要不行了，呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時，爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好，不禁這麼想：難道爸爸是故意的嗎？面對爸爸的失態和退化，小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房，我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後，她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣，以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她，現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻，才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡，我聯想到一個臨床上常見的現象：家屬所承受的身心壓力，並不亞於病人。在安寧病房工作時，經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力：「可能病人還沒走，我就先走了。」從家屬身上，我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出，他們同時還常嚴格地要求自己，應該比病人更堅強、樂觀、強壯，要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說：「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了，在面對病人的病況變化時，更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好，病人的狀態才會平穩，也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你，有哪些感受和想法？所以當小芬茫然地看著我，問道：「我到底該怎麼鼓勵爸爸，才能讓他變得更堅強、更配合治療呢？」我請她先緩一緩，回過頭去思考一下：．當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時，她心中的聲音是什麼？她有哪些感受和念頭？小芬想了想，說：「我其實很生氣，為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人？為什麼他就不能為身邊的人想一下？」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧，和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好，如果連她也倒下去，該怎麼辦？」這是小芬心中最深的恐懼，她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子，他一直大喊『不想活了』，真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說：「我總是告訴自己，一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強，才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我，他只是被心理影響到生理，其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後，她不安地說：「但是，萬一爸爸講的是真的，他真的很痛、很不舒服，我們卻把他當成無理取鬧，該怎麼辦？我曾有幾次大聲斥責爸爸，制止他不理性的言行，但是每次兇完他，又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受，懷疑自己是不是不夠同理爸爸，沒有在他最需要的時候，和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦，我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸，也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎？隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化，自己心裡累積的挫折感與無力感，會談的主軸逐漸從幫助爸爸，轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來，我觀察到一點，好奇地問：「你好像把所有責任都攬在身上，對父母的期待和要求使命必達，似乎想做個聽話的乖小孩？」她停頓了一下，說：「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前，小芬和家人的感情一直很疏離，童年的她在家裡總是感到被父母忽視，在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡，並靠著自己的努力，在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘，安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移，她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許，我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近，讓她一下子想起太多童年的沉重回憶，憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘，還同時經歷到許多不舒服的複雜感受，卻難以說出口。因此，我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題，一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感，討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」：哪些事情該做？哪些事情不該做？哪些話要聽進去到什麼程度？小芬也思考著：自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待？持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐，和同事邊吃邊聊得很開心時，她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己：「我這樣是不是不應該？父母在受苦，我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法：如果沒有完全燃燒自己，就是不足夠。因此，只要沒有陪在爸媽身邊，只要她過著自己的生活，內心就有很強烈的罪惡感，認為自己太自私。在她心中，「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她，重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態，才會有足夠的心理空間和內在資源，好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她，持續保有自己喜歡的事情，讓日常不只是剩下疾病和照顧，生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感，「照顧」的這條路才有辦法走得長久，細水長流。【療心錦囊】探索生命課題，進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中，我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我：疾病調適很可能只是海面上的冰山一角，海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題，例如：自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等，其實始終存在，只是通常風平浪靜下，我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來，對我們造成的影響超乎想像。因此，如果可以利用這個機會，好好地整理每個人的人生課題，消化、處理錯綜複雜的心情，稍微鬆動某些卡住的結，或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時，比較清明地看待自己的狀態，有餘裕騰出更多心力，提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／難忘的教師節
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。2023/09/28今天是教師節，分享一段奇緣，表達對老師的敬意！多年以來，我每個月都會在台北榮民總醫院心臟內科作兩次床邊教學，在教學的前一兩天，總醫師會從住院中的病人邀請一名心臟衰竭患者參加床邊教學。教學當日，我會帶著實習醫學生一起去看病人。我先自我介紹，表明來意，然後介紹學生，接著示範如何運用身體診察來診斷心臟衰竭，在示範的過程中，我會徵求病人的同意，讓學生們也練習各項身體診察的技能。本月一如往例，心臟科總醫師事先邀請了兩名住院病人參加今早的床邊教學，我選擇了其中一名病人傅先生，因為他曾經參加過三次床邊教學，居然還願意再度參加同樣的床邊教學，這是機率極低的緣份。另一方面，他因為心臟衰竭反覆住院，我很關心他的病情惡化程度。2018/11/29 與傅先生第一次相遇今天早晨總醫師安排了一名嚴重二尖瓣閉鎖不全的男病人傅先生參加床邊教學，他和妻子親切地接待我和一大群學生，真令人感動！我發現他的兩腳已經沒有水腫，四肢並不冰冷；中央靜脈壓不高，但hepatojugular reflux仍呈現陽性反應。我和學生們仔細觀察他的前胸壁，看不見明顯的搏動點，我溫暖雙手之後進行觸診，也摸不到任何搏動。我拿出聽診器，利用聽診第一心音來確認心尖的位置，發現心尖已經向外偏移，再運用扣診敲出心臟的左緣，確認心臟擴大了！他的第一心音非常微弱，表示左心室的收縮力嚴重受損，加上觸診時沒摸到心尖搏動，我可以想像他的左心室收縮功能應該非常差，幾乎是akinesis，符合擴大性心肌病變的診斷。他的第二心音在肺動脈瓣區非常重，音調比其他聽診區域明顯提高，表示肺動脈的壓力升高了。出乎意料地，我在心尖部位只聽到第一度至第二度的收縮期雜音，與心臟超音波報告所題的嚴重二尖瓣閉鎖不全似乎有很大的落差。男病人很客氣，同意讓每個學生都聽診。我注意到有些學生聽不見收縮期雜音，我就接手重覆再聽，發現要努力尋找，才會在特定的位置聽到微弱的收縮期雜音，比我初次聽到的雜音又變小聲了！原來，男病人的二尖瓣閉鎖不全的雜音會呈現動態的變化，有時很清楚，有時很微弱，為什麼呢？其實，多年前就有研究指出，收縮功能嚴重受損的心臟衰竭病人，若合併嚴重二尖瓣閉鎖不全，可能有超過一半以上的病人會聽不到任何雜音(J Am Soc Echocardiogr. 2006 Dec;19(12):1458-61.High prevalence of clinically silent severe mitral regurgitation in patients with heart failure: role for echocardiography.) 。所以，聽不到雜音的同學請不要失望。傅先生正在服用entresto和concor，所以血壓很低，血管擴張劑和低血壓，也會改變二尖瓣閉鎖不全的嚴重度和雜音強度呢！如果傅先生原來的雜音很大聲，現在聽到雜音變小聲了，很可能表示目前的治療已經開始發揮效果了，這可是令人振奮的好消息唷！2021/08/26 與傅先生第二次相遇今天的床邊教學，只有一名醫學生，我問他，兩週的心臟科實習快結束了，還有什麼沒有學到？他說，他想學如何處理呼吸困難和休克的病人。我說，很好！正確的診斷，才會導致正確的處置，我們就來學如何診斷一名呼吸困難或是休克的病人，是否是因為心臟衰竭所導致。我就帶著他去看一位男病人傅先生，真巧！我們再相遇了！他的右下肢有輕度的水腫，中央靜脈壓略為升高(11.5公分)，hepatojugular reflux (+)，左下肺有極少許的crackles，我們判斷他仍有輕度的體液過多現象。他的心尖搏動點範圍很大，直徑超過6公分，位置已向外側偏離至左中腋線，扣診所得的左心邊緣亦顯著外移，支持心臟已經明顯擴大了！觸診心尖，可以摸到LV heave，第一心音非常小聲，幾乎聽不見！再加上大範圍的心尖搏動，雖然沒有聽到第三心音，我們還是可以判斷，他的左心室收縮功能嚴重受損了！此外，我們在心尖的部位聽到一個第二度的收縮期雜音，雖然不是典型的全收縮期雜音，我們推測是二尖瓣閉鎖不全所造成；同時，我們發現在肺動脈瓣區的P2顯著增強，表示有嚴重的肺高壓！此時，全程在旁的傅太太提問說：傅先生有二尖瓣閉鎖不全，後天要作mitral clip手術，這個昂貴自費的手術能夠有效減輕症狀，改善生活品質嗎？我依據我現場身體檢查的結果回答說：「二尖瓣閉鎖不全的嚴重度和心雜音的強度之間並沒有很好的相關！」有時，嚴重的二尖瓣閉鎖不全反而雜音很小聲，甚至聽不見(silent mitral regurgitation)！男病人的雜音很小聲且很短，同時有嚴重的肺高壓，這可能表示二尖瓣閉瑣不全很嚴重，且正處於去代償的狀態呢！此時，若能經由mitral clip手術減輕二尖瓣閉瑣不全，病人的呼吸困難的症狀應該有機會顯著改善。傅先生和傅太太聽了就立即釋懷了，我們也預祝男病人手術成功，順道結束了這一場愉快的床邊教學。2023/07/06 與傅先生第三次相遇傅先生因為呼吸困難和水腫而住院治療，這已經是第八次因為心臟衰竭惡化而住院了。傅太太看見我，立即親切地打招呼說，教授，我們又見面了！我們已經參加過好幾次床邊教學了，真是有緣啊！今天早晨我再度檢查他的心血管狀態，發現他的下肢幾乎沒有水腫了，四肢也溫暖，但CVP很高，約15公分。因為頸靜脈的波型是典型的giant V waves，而且可以摸到類似動脈的脈搏，我就告訴學生，這表示他有嚴重的三尖瓣閉鎖不全！當有嚴重的三尖瓣閉鎖不全時，CVP必然升高，而此時，就不能用CVP升高來判斷體液過多了。我告訴學生，嚴重的三尖瓣閉鎖不全會導致下腔靜脈鼓漲；果然，我壓肚子，就看見頸靜脈就變得更漲了(positive hepatojugular reflux)。由於嚴重的三尖瓣閉鎖不全會導致肝臟腫大，也可能會摸到肝臟的搏動，我就順便用視診觀察，發現肚腹鼓漲，肚臍上凸，表示有腹水；用觸診，可以摸到內側肝臟的下緣，但沒有明顯的搏動，表示三尖瓣閉鎖不全可能是中度至重度嚴重；他的心尖搏動隱約可見，範圍很大，直徑約7公分，位置顯著外擴，超越左前中腋線，幾達左中腋窩線；觸診郤摸不到明顯的搏動，這是hypokinesis to akinesis，表示左心室顯著擴大，左心室收縮功能嚴重受損了！運用扣診敲出心臟左緣亦顯著外擴，符合左心室顯著擴大的判斷。在他的三尖瓣區可以聽到一個第二度高頻率的收縮期雜音，這是三尖瓣閉鎖不全的收縮期雜音，第一心音被雜音遮閉了，只能聽到第二心音；將聽診器的探頭逐步移向心尖時，收縮期雜音快速消失，只聽見第二心音，非常專注時，才能聽到微弱的第一心音，表示mitral clip治療成功，二尖瓣閉鎖不全改善了；因為第一心音非常微弱，顯示左心室收縮功能嚴重受損，我想，這才是傅先生反覆住院的最重要因素吧！在他的肺動脈瓣區可以聽見高頻的P2，表示他有明顯的肺高壓；肺高壓時，三尖瓣閉瑣不全的雜音頻率會升高，雜音就比較容易聽見。最後，我再聽診他的兩側肺底，呼吸音均清澈，表示肺水腫已經顯著改善了。完成教學，正準備離開病房時，傅太太跟我請教了一些用藥的問題，然後跟我表示，傅先生被我的教學熱忱感動，未來準備將自己的大體指定捐給國立陽明交通大學醫學院，我聽了大為感動！傅先生已經參加了三次床邊教學了，未來還要參加大體解剖教學，真是令人尊敬的老師啊！2023/09/28 告別傅先生今天早晨，傅太太依然熱情的歡迎我和學生到來，但她的眼神充滿了感傷！傅先生非常虛弱，腹水嚴重，靜脈點滴吊著升壓劑，但他還是親切地配合教學需求，讓我和三名學生完整的檢查他的心血管狀況。他的下肢有輕微水腫，四肢末端冰冷，橈動脈的脈搏已經摸不到了，頸靜脈壓力很高，CVP 18 cm，頸靜脈博動呈現巨大V波，心尖位置外擴至左前腋線和左中腋線，直徑擴大至5cm，觸診可以摸到LV heave，扣診敲出心臟左緣也是顯著外擴；他的第一心音幾乎聽不見，P2增強，在三尖瓣區可以聽見一個第二度的收縮期雜音，兩側肺葉呼吸音大致清澈，只有右下肺略有一些crackles。整體而言，這是末期的擴大性心肌病變，心臟擴大，收縮功能嚴重受損，合併肺高壓，三尖瓣嚴重閉鎖不全，心因性肝硬化和嚴重腹水，正在接受安寧照護。完成教學，傅先生再提起要捐大體的心願，傅太太焦慮的說，她已經填送了所有的資料，但最近與捐贈中心連絡時，對方表示陽明交大的冰櫃在維修，無法接受大體，問傅太太是否可以捐贈給其他學校？但傅太太沒有同意，她必須尊重傅先生的心願。由於接下來三天連假，如果傅先生走了，假日連絡不到捐贈中心，她擔心會捐不成，請我協助。離開病房後，我立即與解剖學科鄭主任連絡上，確定陽明交大的冰櫃沒有問題，解剖學科的同仁會主動與傅太太連絡後續的運送事宜，我就再回病房，告知傅太太這個好消息，傅先生捐贈大體給陽明交大醫學系的心願一定可以達成。傅太太非常感動，熱淚盈眶，我的眼眶也濕了！我用雙手握著傅先生的右手，告訴他，今天是9月28日教師節……接著我就哽咽說不出話了。傅先生卻平靜地看著我，對我說：「教師節快樂！」我再用哽咽的聲音接著說：「您是最好的老師！在生前，您用自己的身體教導實習的學生，將來，您還要用自己的身體教導三年級的學生，謝謝您，祝您教師節快樂！我是基督徒，願主耶穌基督記念您的大愛！願您一路好走！」今天是教師節，我祝福全天下的老師們，尤其是用自己的身體教育學生的老師們，教師節快樂！責任編輯：吳依凡
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2023-10-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／當兒童疾病末期照護經驗遇見CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）照護模式
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。→想看本文兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。一個研討會的際遇中遇見充滿關懷與熱忱的莊永毓主任，在主任的分享中參與這次CALM的工作坊，起初聽到此照顧模式以學習的心情，抱著跟老師們學習的想法完成報名，直到收到課程內容的講義，我在心裡不斷放著煙火，激動不已……這幾年加入兒童緩和醫療照護中，和家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比我過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，這段日子猶如沒帶氧氣筒潛入深海的感受，對孩子和父母的敬畏也更重。近年因著撰寫論文，花了長時間反芻母親經歷喪子女的內心話與閱讀哀傷相關書籍，不斷反思臨床工作如何從結果來改善未來兒童安寧緩和醫療的照顧，一堆的「為什麼」在腦中盤旋：「為什麼要這麼做？」 「為什麼要同在？」內心很多個「為什麼」，知道做這些都很重要，但卻不理解背後的原因。尤其在教學上好像只能經驗分享的感覺，很多安寧緩和醫療相關的理論與知識與兒童暨家庭的照顧似乎又不完全貼近，畢竟兒童不是大人的縮影，照顧孩子與成人的照顧者負荷更是不同，但也在學習的過程中，發現親子的依附理論目前也開始運用在哀傷陪伴，開始摸索依附理論運用在重大傷病兒童及家庭的可能，但在解釋照顧者的身心反應，似乎又少了些什麼……直到參與了CALM工作坊，如同久旱逢甘霖，課程中Dr. Rodin的教學更是讓我驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護。CALM關注四個面向：一、疾病症狀管理與醫病溝通：與兒童安寧緩和醫療重要的照護指引中醫病共享決策(SDM)以及預先照護計畫(Advance Care Planning)有相輔相成的部分。二、自我及與重要他人關係的改變： 兒童正值建立自我概念之際，遇到重大疾病突襲，將影響了這群孩子如何看待自己以及未來的自我照顧能力、親子建立依附關係期間，因治療產生的困境，也為安全依附帶來壓力，不僅於此，家庭中各角色因孩子住院之故需要彼此分工及協調等調整，也成為家庭中的挑戰，等等諸多的衝擊與改變。三、靈性、生命意義和目標：兒童的靈性發展及生命意義因年齡及認知發展有很多不同，如何了解兒童的需求外，照顧者及華人文化對兒童死亡，有著惋惜與不捨，我們也常聽父母親們嘆息孩子生命的短暫，只到這世界承受治療辛苦等，Dr. Rodin課程中說道提供支持性的積極傾聽，幫助個案更多的分享找出意義，與我們熟悉的敘事護理的精神也很類似。四、未來、希望與死亡：兒童面臨死亡威脅時，較大的孩子常常出很多點子讓大家一同與他完成；當然也會遇到無法接受此狀態的父母，我們也協助孩子完成，在未來留給爸媽；對父母來說，談論孩子面對死亡更是一難題，但透過正視及接納的態度，能幫助家庭保有更多積極生活經驗的空間。在課程中反思如何參考成人照護模式基礎，來調整成為兒童暨家庭照護好用的工具，正當我想破頭之際，課後很開心聽到Dr. Rodin正在發展適用兒童照護的相關架構，真是值得期待！ 理論或架構都是幫助臨床工作者更有系統及更全面的提供醫療照護，不論何種模式，最重要的我想都是不違背身為醫療工作者的初心，陪伴經歷疾病困難的人一起走過這段曠野，成為彼此生命中的啦啦隊，我相信不論是助人或是受助者，在彼此的生命旅程中的相遇都能成為沿途美麗的風景。責任編輯：吳依凡
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／這些年，我們與理想有約！
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）是Dr. Gary Rodin針對晚期癌症病人與家人發展的心理照護模式。第一次與CALM的相遇，是在心理腫瘤照護的聖經Psycho-Oncology這本書中。猶記當年初識CALM模式時內心的欣喜，更是對學者能將複雜又多變的晚期照護議題，透過四面向進行如此清晰有條理的整理，感到甚為驚艷。2019年，在台灣心理腫瘤醫學學會與亞太心理腫瘤學交流基金會的努力下，Gary第一次來台授課，我與幾位科內同仁參與了這場兩日工作坊，也算是正式開啟了對CALM模式的學習。後來幾年，我們持續參加了線上工作坊、加入跨國督導的行列，直至2023年九月的這次課程，回頭一看原來我們已前行了好些時日。感謝一路有夥伴同行，才能恣意享受學習的風景，不畏其中的挑戰與艱難。社會心理學家艾瑞克森將人生分為八大階段，並認為每階段都有其發展的任務與挑戰。「圓滿或失望，反省並接受自己的人生」被歸為是「老年─死亡前」階段的中心任務，然卻非每個生命都是走著「終老」的劇本。事實上，當個體遭逢重大疾病，感知生命消逝的威脅時，就已不得不轉向投入生命整合的任務。這種因病而起的跳躍式發展，可能發生在各個年齡階段。特別是年輕的病人，身處與原先生命期待的巨大落差中，無論是疾病調適還是關係安頓都顯得更為困難。接受督導的這段時間，幾次以CALM照護模式接應年輕病家的需要，都能看見病人與家屬的轉變，也讓人對生命升起了更多的信心與希望。原來方向對了，病人與家屬可以如此「不費力」地生活著，那些因疾病衝撞而奮（憤）起的力量也能被導向更為適切的需要。要知道在時間、體力與精力相對受限下，「守能」是何等奢侈的盼望。這不僅只是減少了關係中的掙扎，更讓那些被省下的時間與精神，能轉為持續追求希望生活的力量。以CALM模式進行的會談，內容涵蓋了四個面向：●疾病症狀的管理與醫病溝通●自我及重要他人關係的改變●生命的意義或靈性和目標●未來或死亡與希望。此架構從實際的身體舒適照護到對生死雙重覺知的討論，不僅是涵蓋生、心、社、靈的整全照護，也是聚焦當下、連結過去與未來的整合照護。使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於我與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。這架構同時也可被視作會談時的核對清單，它讓人們得以如過往遠行出發前，一一檢視行囊中，有無遺漏的重要品項。會談中流動且循環式的討論，亦是大腦認知重塑的訓練，一次次的會談導引建立了病人新（心）的慣性思維，讓病人即便從醫院離開回返居所，也能自行校正內在羅盤，持續地朝心中的目標生活前行。回顧CALM的學習與督導，除了會談四個面向架構的熟悉，CALM模式還相當重視治療的歷程，特別是治療關係中各式隱而未顯的訊息與關係的流動。特別是透過影像中視域的位移、時間的定格、思辨性對話等方式進行督導討論，對治療歷程進行覺察與反思，這些都有助於會談中彈性的拓展與情感關係的調節。而其中依附理論觀點與生死雙重覺知的重要概念提醒，亦讓不同病人的晚期癌症心理照護有了更適性與細膩的個別化走向。那天當病人在與家人完成影像拍攝、家族旅遊與家服設計等目標後，說著「面對死亡，我想這次我們都會不一樣時」，我看見了她眼中閃爍的光芒。那瞬間我明白了，無論生命此刻身處何時，一旦在關係中真誠地開啟對話，即便話題是惱人的生死大事，都是在進行關係的調整與照顧，而那些愛與祝福亦會以不同形式再次相伴在側。在台灣，心理腫瘤與安寧照護的議題日漸被看重。期盼CALM照護模式在經歷兩次工作坊的推動後，能更廣為眾人所知。未來我們也將持續投入CALM照護模式的深耕。這些年，我們與理想有約！期盼在更多醫療從業夥伴的加入後，能為台灣晚期病人與其家庭的生活品質做出更多的照護貢獻。責任編輯：吳依凡
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