2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
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安寧
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2023-05-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/你的病人不是你的病人 他們是我們生命的老師
編者按:本週的主題是國防醫學大學師生團隊分享他們對醫學人文「教」與「學」的心得。廖老師以家庭醫學科醫師的背景,非常貼切地道出醫學人文課程的設計,是希望能夠帶給不同階段的醫學生與醫師醫學課本以外的能力。醫學系二年級學生著重於醫病之間的人性之「愛」,而由這階段的醫學生親自寫出人文老師的開導改變了她的「視角」,而會體察別人的立場,是一篇非常珍貴的醫學生對人文課程的回饋。接著一位醫學系六年級學生分享她在照顧病人所表現的投入,「剝除只看見『病』的表面關係,更貼近理解每位病人作為『人』的獨特經歷與需求。」這句話真是令人感動。同時她還以畫圖的方式說明與病人的相對位置,令人深感學生體貼入微的一面。值得一提的是國防醫學大學這幾十年來持續有醫學生選擇加入longitudinal integrated clerkship,這種「縱貫式」學生必須長期追蹤病人的病況,包含住院與出院後都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心,而令人激賞的是這篇文章的作者就是選修這種「縱貫式」的醫學生。醫學生在社會大眾普遍望子成「龍」期待下進入醫學院,但進入醫學院後,醫學院老師的期待是望子成「人」。期待培養的醫師除了能醫病又能懂人心,還要能同理病人。醫學生在升學競爭下脫穎而出,進入醫學院後又課業繁重,於是各醫學院設計許多醫學人文課程,期待能補足這些從「龍」變「人」認知的落差。除了醫學院入學前後認知的思維改變外,外面世代更迭快速,面對的病人背景也不同。不同世代的台灣人,有不同世代的思維,醫師也是。不同於前輩醫師早期的行醫方式,新世代醫師面臨許多世局的變化及「人」的變化。Z世代醫學生要能與X世代或Y世代的病人溝通,需要醫學課本以外的能力。好好地聆聽與解讀,才能有醫病一起合作的下一步。而這個能力需要透過醫學人文課程來培養,串接每個世代,每個課程,陪伴每個醫學生轉大人,甚至是轉大人後一生受用的能力。但身處這個世代,醫師除了需要好好理解別人外,也不能忽視自己內心聲音。我是家庭醫學科醫師,從事居家訪視多年,非常理解病家與照顧者的困難。在老年化與少子化浪潮來臨時,我發現許多病人的難處需要臨床醫師協助,開始指導年輕醫師關於出院準備的重要。但是在指導的過程發現許多年輕醫師信心不足,或是對於病人照顧方式無法了解,問題在於不同背景的溝通理解方式不同。在我行醫的這段路程中,處置必須隨著病人背景或是家庭而有所調整,才能達到最好的效果。而這過程中,幫助我最多的是醫學人文思維。於是我加入了醫學人文課程教學團隊,希望能跟醫學院每個時期的我有機會對話,跟過去的我說說行醫未來的旅程,這堂課教了我什麼。我好期待培養年輕醫師除了讀病,還有讀心(包含自己),更有閱讀空氣的能力。大一醫學生:關於醫病之間第一份愛的作業「龍」變成「人」的第一步,也是醫學人文種子放入的最初。大一的醫學人文導論,我們希望能建立醫學生喜歡醫學人文的心,團隊老師及醫師帶領他們小班討論,每次最後與他們分享這堂課身為臨床醫師的我們思維的不同,以及影響我們思維改變背後所面臨的狀況或原因,這些都不是專業課本教的。期中期末報告,學生須完成病人訪談作業,學生大多數是訪問親近的家人。從他們的作業反思發現,在這個時刻他們身為醫者,又身為病人家屬,心情的五味雜陳,還有親近的家人之間透過作業說出了平常不會說的話與感激。不只是幫忙完成作業,他們也理解了父母在培養他們的過程中有多不簡單。大五實習醫學生:關於醫病之間與自己的和解從「人」變成「有血有肉的人」,是醫學人文發芽的證明。大五初入醫學院見習,縱貫式學生必須長期追蹤病人的病況,包含住院與出院後。我帶領著縱貫式實習醫學生的討論會,學生都非常負責任的追蹤病人與表達他們的關心。但一次學生遇到病人長期洗腎併足部感染引發敗血症,病人選擇簽署安寧照護,最後往生。學生已感到十分難過,但最後又耳聞病人太太抱怨無法理解為何她在丈夫最後的安寧照顧時刻,詢問她是不是考慮讓病人截肢爭取一線生機。這個耳聞的家屬抱怨,讓學生不僅難過也喪氣不已,不知道這段期間的照顧與付出到底算什麼。我先安慰學生,也告知他病人家屬可能的心情,這些背後的指責都是捨不得。我鼓勵他在縱貫式報告大會提出來討論。討論時,當他報告病人病程時,他非常的失落也捨不得病人過世。會中先是沉默,然後與會資深主治醫師們也開始討論自己面對第一位病人過世的無力與自責當下的心情,告訴實習醫學生他們並不孤單,生為醫者,這是必經之路,但我們很少談論,我們隱藏自己的悲傷與失落,然後天亮繼續上班,這個印記會記在心上,就像現在還記得一樣。醫師是人不是神,會難過會悲傷,醫學生透過與資深醫師討論病人的死亡,可以減輕心中的失落,不用自責,天亮後可以把自己修好,繼續走在行醫的路上。畢業後一般醫學住院醫師:團隊合作面對時代的浪潮從「有血有肉的人」變成「團隊合作的一份子」,是醫學人文留存的根基。因應老年化的浪潮,醫學院畢業後須完成兩年畢業後一般醫學住院醫師訓練,其中包含一個月老年醫學科的學習。這一個月,我先讓住院醫師理解為什麼他們需要具備高齡醫學的照護思維,以及他們未來行醫的挑戰。在他們的未來,醫院照顧的多數都是長者,思考的不只是治療疾病,還需要維持病人功能及生活品質維持,這需要與醫院其他團隊成員合作。在這個月,他們跟著老年醫學照顧團隊會診訪視各科住院高齡病人,並參與討論病人後續的照顧及如何維持功能。住院醫師問:「為什麼陳奶奶適合轉院去老年衰弱急性後期照護病房接受進一步照顧,但家屬卻堅持拒絕呢?」我答:「因為旁邊照顧的是她先生,爺爺八十多歲了,想法比較悲觀,覺得老了沒用,就不應該再花子女的錢,也不想再陪著她住醫院了。所以就算我們覺得奶奶合適,但她也遵從先生的意思。這個時候,我們就要想其他的方式,讓奶奶回家也能得到相同的居家照顧跟支持。很多時候病人跟家屬的想法與我們不同,我們也要尊重與支持,然後找出最佳方案。」住院醫師問:「另一位劉奶奶因為食慾不佳,體重減輕而住院檢查,入院後女兒說食慾有改善,餐都有吃完。檢查大致也正常。」我問:「那你知道奶奶都是跟兒子住,白天兒子跟媳婦上班,她獨自在家,自己張羅餐食,回家後食慾還會好嗎?住院期間都是女兒照顧,兒子跟媳婦沒有來過,會不會是除了疾病以外的照顧的問題?」營養師答:「在營養的評估部分,我們也會詢問用餐情境以及營養費的來源,是誰備餐,餐費誰出,或是有沒有能力負擔額外點心的費用。有時候確實會有長者因為不想跟晚輩拿生活費,而忽略自己的營養。」透過與團隊討論每一位不同狀況高齡病人照護,住院醫師運用醫學人文中跨文化的能力,了解自己的想法可能與別人不同,明白醫院與社會運作,擁有閱讀空氣的能力,更能理解自己處於這個世代醫者的位置,以及與世界的合作方式。行醫路上遇到很多病人,他們遭遇的人生的困境跟面對的方式,不是身在白色巨塔我們想像的到的。透過他們,我們才能夠從這個白色巨塔的窗看進世界。醫者除了要具備醫學專業外,也要學習醫學人文打開自己的天線。打開眼睛,張開耳朵,開啟尊重的平等心,虛心學習,才能穿透白色巨塔這扇窗,讓世界接線,未來不管科技的浪潮或任何時代變更,這條線會永遠存在,也能輕易串起每個世代。責任編輯:吳依凡
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本,可愛的動物角色和插畫,觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事,平常自由自在過生活、旅行,但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說,最近受大學兒子影響,迷上騎重機追風,讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感,特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大,可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本,身為老師和家長的沈雅琪認為,童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說,小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世,因此,生命教育得由生活周遭或說故事方式著手,繪本成了這把鑰匙,閱讀故事後思考,如果自己是主角,遇到家人有這樣狀況,該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺,像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為,對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節,「為什麼要這樣做呢?簽安寧緩和等於是放棄治療嗎?其實這都是在生命已沒有辦法延長之後,我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解,大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童,大人在資訊的獲取更為便利,起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪,自己搜集了些資料,「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等,但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說,光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡,反而是接觸輕鬆舒服的繪本,頁尾的問答集也解答各種疑惑,所以說繪本真的不是只給小朋友看,大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死,人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩,被迫大幅度地改變,她說,過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標,始終認為沒有教不會的小孩,直到美麗的插曲,不得不停下腳步,看待事情的角度也不同,笑說「每天能準時下班,多了時間陪伴青春期的大男孩,也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌,讓她人生轉彎看不同風景。這幾年,最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症,但她沒有因此陷入過度低潮,反而積極治療,維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚,但被妹妹的正向樂觀打動,現在身體狀況恢復良好,「不要一直把對方當成病人,對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌,沈雅琪不是沒有過憂鬱,「當時覺得只要活到50歲就好,人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意,事情漸漸雲淡風輕,她這時才驚覺50歲即將到來,「怎麼老那麼快,我還沒有切地瓜環島,有好多事情還沒做!」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人,設立短期目標完成某些事,過了這個檻,人生其實還不錯。想學習「豬二哥」,以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時,她也自問,如果生命盡頭只是延長最後的時間,生活沒了品質也無法盡情享受,那我們是不是能做一些最後想做的事情?最近她興起簽署器官捐贈、DNR(放棄急救同意書)念頭,與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像,平常自由自在地過生活、旅行,一直完成人生中的願望目標,沒想到有天就生病了,那該怎麼接受這個事實?」她說,或許就像豬二哥那樣,以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-14 名人.李偉文
「不得好死」其實是對善終的渴望 臨床宗教師告訴你善終到底可不可能
這些年在醫院的安寧病房,會看到穿著袈裟的法師跟著醫療團隊查房,他們不是到醫院化緣、作法事,更不是來傳教的,而是安寧醫療團隊的成員,協助臨終病人探索生命與死亡的靈性層面,思索生命的意義,同時也引導病人進行瀕死的準備,讓他們能無所畏懼的面對死亡,產生內在的生命力量,進而學習超越生死障礙的能力。佛教臨床宗教師是由前台大醫院陳榮基副院長所推動,1994年他成立了蓮花基金會,致力於佛法與臨終關懷的結合,並從1998年起進行佛教臨床宗教師的研究與培訓,目前有近40位臨床宗教師在47家醫院參與第一線末期病人的靈性照顧。在各個宗教裡,基督教素來重視用醫療傳遞愛,也有醫療傳道制度。但在台灣有廣大信徒的佛教,在法師養成教育裡,並沒有醫療相關訓練,因此陳榮基副院長的推動,是佛教歷史上的創舉,受國際關注。最近蓮花基金會出版的《陪你善終》,就是介紹佛教臨床宗教師協助病人面對靈性課題與靈性照顧的鉅作。聖嚴法師曾提醒:「死亡是人生的必然,我們可以做的,就是隨時準備死亡的到來。」但絕大多數人或許來自內心對死亡的恐懼,所以總以忙碌工作或追逐聲光刺激來逃避,不知不覺陷入華人社會對人最惡毒的詛咒:「不得好死。」其實這句罵人的話,也顯露了我們對善終的渴望。根據本書作者臨床宗教師的經驗,能不能善終,直到生命終止前一秒都很難說,有時候病人看起來已經接受死亡,但進到臨終階段,意識不受理智掌控後,內心深處的死亡恐懼才突然湧現。這是現存的這一整代人所欠缺的生命課題,因為現代的醫療制度,已將衰老失能及臨終過程,隔離於我們日常生活之外。二次大戰之前,絕大多數人都是在家裡終老與過世,所以從小孩到大人,都能夠自然而然地經驗到人的衰老與死亡過程,但是現在幾乎都在安養院終老,在醫院過逝,我們已經不再有機會學習與準備,這也是臨床宗教師回應時代需求的使命。當醫學到了極限,疾病無法被治癒時,臨床宗教師可以協助我們思索生命的意義、存在的價值這些靈性課題。當病人確信死後的歸處,會比較安心,在朝向死亡時才有力量面對未知的未來。人人都需要信仰,因為人活著就必須面對兩個問題:「生命是怎麼回事?」「從哪裡來,到哪裡去?」以及另一個終極問題「我的生命是怎麼回事?活著有什麼價值?」我們必須相信生命有某種意義,這種意義就是信仰之所在。我們相信在這個一切都會變化的宇宙之外,最終存在著一個更崇高、超越一切生命的根源。這種相信讓我們安心,也讓我們充滿希望。唯有相信自己的生命即將融入更大的生命,把自己看成隸屬於一個更大的整體,才能平靜喜悅地迎接死亡的來臨。我們常說人生是一趟旅程,任何旅行最終總是會回家,死亡,就是我們結束這趟生命之旅的回家。就像我們把死亡說成往生,是前往另一趟生命的開始,信仰,讓我們有如此信念。陳榮基醫師說:「活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。」當摯愛的親友面臨死亡,如何協助他們走完人生?這是一堂人人必須補修的生命課題。
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2023-05-09 醫聲.慢病防治
糖腎共照計畫首年執行率低 健保署有望提升整合照護費
國內糖尿病、腎臟病患總計高達近500萬人,為照顧糖腎病友健康,衛福部健保署去年三月整併照顧方案,推出「糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病(CKD)照護整合方案」,鼓勵醫療院所組成糖尿病、腎臟病跨疾病整合性照護團隊,讓糖腎病友在一次就診中,完成兩項疾病追蹤及照護。該計畫上路一年多來,僅照顧8.4萬人,照護率10.9%。健保署坦言,照護率確實偏低,已進一步研擬改善方案。健保署副署長李丞華說,「糖尿病及初期慢性腎臟病照護整合方案」為整併90年及100年的糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病醫療給付改善方案,額外提供管理照護費及品質獎勵金,鼓勵醫療院所成立整合門診,讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫,提升疾病照護品質,避免病人頻繁就醫,以延緩病情惡化。健保署:疫後將加速推動及提升糖腎共照執行率健保署統計,去年參與計畫醫療院所家數,包括基層診所412家、707名醫師參與,收案5萬4093人;地區醫院72家、301名醫師,收案1萬7258人;區域醫院43家、259名醫師,收案1萬0322人;醫學中心9家、131名醫師,收案3597人。健保署醫務管理組專委陳依婕指出,其中基層診所收案數較多,原因可能是許多基層診所開業為家醫科醫師,可以一次看糖腎兩種疾病,整合比醫院容易。但去年糖腎共照計畫執行率偏低,李丞華不諱言,該計畫於醫療院所推動確實受到阻礙,首先為去年新冠疫情期間,民眾不敢至醫院就醫,使原有慢性病患者未及時回診、追蹤,甚至是延遲就醫,今年疫情趨緩後,希望加速推動糖腎疾病共照。其次,以往醫師薪資為看診愈多、領愈多,但糖腎共照模式為一次門診看兩種疾病,醫療院所會少收取一次門診診察費,部分醫師也擔心收入減少不願意配合,或因照顧糖尿病及初期慢性腎臟病的醫師、衛教師可能由不同團隊執行或隸屬不同科室,於照護及衛教作業流程尚待整合。另也可能受到病人不想更換照顧醫師的忠誠度影響,降低病人參與意願。「糖腎共照執行率偏低,重要原因之一可能是各科別欠缺整合。」李丞華以自身經驗舉例,他最近幾年被診斷出糖尿病,追蹤時拍攝眼底黃斑部檢查,而拿著檢驗影像到眼科就醫,但眼科醫師認為情況「並不嚴重」,未達到視網膜病變程度,可能兩邊會有不同看法及落差,這是目前醫學細分科的困境,仍鼓勵不同科別進行整合。健保署:為提高整合意願 今年將研擬增加追蹤管理費等為提高照護率,李承華說,今年已爭取增編預算用於提升照護,讓醫護人員、醫療照護團隊多加投入,「這是重要的」,否則病人就只是一直看病。後續也將討論修訂不足之處,以持續推動共病病人照護計畫,提升照護率,期盼往後不只是延後糖尿病、腎臟病、心臟病、中風、癌症等重要慢性疾病發生,還能降低併發症,延長生命,「希望大家都能活過90歲,這不應該是種奢望」。陳依婕表示,去年於糖腎共照計畫給予追蹤管理費8700萬元及獎勵金2600萬元,共追蹤8.4萬人,為提升執行率、增加誘因,健保署今年將研擬增加追蹤管理費及整合照護費,提高科別整合意願。健保署與國健署攜手合作 推動代謝症候群防治策略為及早介入糖尿病、腎臟病友照顧,健保署與國健署去年起共同推動「全民健康保險代謝症候群防治計畫」,由國健署發展代謝症候群標準及防治策略,醫事服務機構找出代謝症候群患者、協助個案追蹤管理、引導民眾健康生活型態,個案追蹤管理相關費用則由健保支應。陳依婕說,此計畫即針對已有代謝症候群,但尚未罹患糖尿病、高血壓、高血脂三高患者,於疾病前期介入,透過衛教教導民眾如何調整生活型態、飲食習慣,並及早治療,避免病情更加惡化,目前已收案2.3萬人,進一步預防糖尿病、腎臟病。有別於以往,健保署都是給予疾病治療給付,這次為介入早期預防階段。李丞華指出,許多高血壓、糖尿病疾病約從30、40歲開始慢慢累積,如高血壓容易引起中風,高血脂則易出現心肌梗塞,糖尿病會引發洗腎、視網膜病變,因此,應於疾病初期就要介入控制,而已罹患疾病者必須規律追蹤、治療,「人生十分美好,一定要好好服藥控制」。目前健保署也與台灣腎臟醫學會合作,參酌國衛院論壇「慢性腎臟病與透析之政策研議」成果報告,研議政策規劃可行性,包括發展安寧透析的專業醫療指標、腎臟病人推動預立醫療照護諮詢(ACP)、慢性腎臟病人多重用藥整合、提高初期慢性腎臟病方案照護率、提高器官捐贈。以及對於腎臟病相關費用納入健保透析總額、腎臟病人全人照護及在宅照護模式等。健保署更進一步與食藥署合作,提升民眾用藥安全及健康食品的健康認證,落實執行並加強宣傳;國健署會持續強化民眾護腎的健康識能,並培養醫院種子教師,共同從健康知能著手,共同守衛民眾健康。同時對於各界提供之建議及檢討方案修訂,將邀集糖尿病學會、糖尿病衛教學會及腎臟醫學會等學協會提供專業意見參與討論,以符合病人臨床實際照護需求。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍:用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍,對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本,以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題,她說,繪本能作為家人談論生死的鑰匙,「如果明天是來生,你要如何度過今天的此生?」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持,前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍,近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居,除了含飴弄孫之外,仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動,她和女兒歐陽靖也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)與器官捐贈。譚艾珍說,這樣的緣分,要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親,臉上滿是笑意,這位民國九年出生的媽媽受外婆影響,都是虔誠的基督徒,死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊,不是恐懼,而是歡喜。「入塔會悶死,要把我灑到太平洋的大海,能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話,當時她笑著回應說,「妳已經死了,還會悶死嗎?」將器捐觀念帶給家人,可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣,譚艾珍提及大約30年前,她在已離世的資深藝人孫越帶領下,開始接觸器官捐贈,她也將器捐的觀念帶給老媽媽,這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念,媽媽不但接受,還要參與。不過,母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說,母親晚年選擇到中國大陸養老,過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求,於是火化後,家人們將骨灰帶回台灣,再一同搭船航行到太平洋,讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾,20幾年前和丈夫談器官捐贈時,他的觀念還來不及調整,沒想到意外先到,事隔不到一個月,他因為呼吸中止在睡夢中離世,無法執行器官捐贈,但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題,大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸!長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時,流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享,器捐和生命教育要循序漸進,有個孩子看到器捐訊息後,立刻和媽媽討論,就在兩人說好了其中一方離世,要替對方完成器捐或大體捐贈後,沒想到半夜媽媽突然敲門,一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到,我捨不得。」譚艾珍說,器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本,以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材,家長們在共讀之前可以做點功課,配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容,無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度,但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳,一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦?這時,說故事的大人可以分段休息,再慢慢講完,藉此吸引小朋友們注意,如果是和國小三年級以上的孩子共讀,可以帶到一些醫療知識背景,說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車,「保養得再好,零件可能需要更新,也會有報銷的一天,而在下車時,我們又能保持優雅自在嗎?」她說,這就是生命教育的重要性,既然人們無法掌握生命的長度,但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本,6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會,譚艾珍認為,大人們在導讀之前會先做些功課、查資料,「繪本首先教育的反而是家長」;沈雅琪也說,生命教育不談不代表沒事,繪本是本橋樑書, 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師,有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》,她特別找來7歲的外甥擔任小幫手,向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事,利用有獎徵答方式,讓孩子們在遊戲和講故事過程中,將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說,過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送,但這次系列套書是要拿來販售,希望透過商業模式,讓有興趣的民眾前來購買,進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的,「有買就會有人繼續畫、繼續寫,比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台,不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生,譚艾珍說,其實繪本首先替家長上了一堂課,因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼,若家長還沒有認識相關議題,可能會回答不出來,所以事前查找資料,間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世,她一直以為只是睡著,直到大人們將棺材覆土下葬,才掉著淚不捨地大哭,而19歲父親過世時,她獨自一人在太平間,當下心情並不覺得恐懼而是疑惑,不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬,原本能夠抱起來得父親,死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說,「新醬」對這三本繪本充滿好奇,對這繪本中的主角們指指點點,她自己也翻閱了《小紅機器人》,認為非常適合大人們閱讀,尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死,議題對年紀太小的孩子也沒有感覺,不妨以繪本作開端,以可愛角色帶入核心,更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說,就像每個人都有生日,那死亡為什麼要負面呢?大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事,這是正常、正面,小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事!生命教育紮根,反思人生意義沈雅琪有感而發,幾天前去了醫院看診,在等候時思考了對於死亡、生病的想法,「會捨不得親人離開,但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時,該做些什麼?這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪,她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字,童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意,他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」,適合當作生命教育的橋樑書,「生命教育和性別教育一樣,不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計,器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件,但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出,器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差,因疫情期間政策規定醫院分艙分流,禁止醫護人員進入其他家醫院,除非只有緊急狀況才會例外,因此案件數才會下滑,然而隨著疫情解封,今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐,最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出,等待腎臟移植患者,可以用洗腎處理,因此等待洗腎患者人數最多;而心臟捐贈需要有來源包括意外等,而新冠疫情期間減少移動,意外事故相對少,不過疫情也提醒我們,如果不提前面臨善終,當生命快到盡頭時可能留下遺憾,希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法,有機會多救一個是一個,讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情,深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性,而疫後新生活展開,更應將生命教育應融入生活,如同空氣般無感卻重要的存在,也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本,鼓勵親子共讀,深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示,生離死別是日常,從小形塑正確觀念就顯得重要,此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本,用可愛的動物角色作為討論媒介,透過家長和孩子的互動,將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中,希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題,主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了,而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件,延續了玩具的功能,進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療,在導讀時,小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病?這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面,而最重要是開放式結局,停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白,讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利,藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺,他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中,家人間對治療選擇時的拉鋸,而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友,表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷,父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開,但身為子女的她不願放手,仍想試試最後的機會,「但是個錯誤決定」,決定執行化療後2天,父親就陷入昏迷再也沒醒來,「這件事讓我走不出去,我沒有好好跟父親道別,他似乎還有些心願想跟我說,但我不知道」。在完成這本繪本後,自己也獲得療癒,希望每個人能尊重他人生命及意願,最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示,議題需要靠社區所有人一起來推廣,繪本中故事透過主角個人,一路延伸到社區,讓小朋友閱讀時,自己慢慢了解故事內容,並可以與自己的朋友分享,在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示,預立遺囑、安寧病房等名詞,對小孩來說太陌生,如果寫成教科書沒有人想看,做成橋樑書透過圖文故事,讓孩子好閱讀,也體會生老病死,如果孩子對於善終三法有興趣,繪本最後也有整理法令、相關QA,都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀,更適合全家人一起共讀分享,有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後,深有所感地說:「我們沒有辦法決定生命長度,但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書,讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義,進而尊重自己與其他人的決定;除此之外,也希望社會大眾及企業能共襄盛舉,讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾,為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-05-05 焦點.生死議題
癲癇兒沒去過動物園…北榮「Oba」陪走最後一哩路 母了心願放手拔管!
台北榮總於護師節前夕,舉辦「Our Nurses,Our Future 有護理師、才有未來」活動,讓護理師分享服務的故事及感動。護理師劉曉菁說,大德病房於105年7月,引進導盲犬轉職為輔助治療犬「Oba」成為全台第一隻駐點在安寧病房的輔助治療犬,陪伴、療癒無數病人及家屬。護理部主任明金蓮呼籲,護理師是應該被尊重,受保護,社會大眾應投資護理,讓護理持續創造無限的價值。107年10月,經過3個月訓練,護理師劉曉菁、副護理長楊婉伶正式成為輔助治療犬Oba的合格寄養家庭,108年2月開始,Oba正式開始工作,由兩位護理師輪流每天帶著Oba一起上班,參與團隊運作及服務,增加陪伴病人及家屬的時間與機動性。Oba陪伴案例一副護理長楊婉伶說,在一次安寧共照的過程中,接觸一名嚴重癲癇的小朋友,接了呼吸器不久於人世,但媽媽遺憾孩子出生後,沒有去過一次動物園,沒有聞過動物的味道,卻已不適合搭救護車前往動物園,最後讓Oba陪伴小朋友,舉辦了生前告別式,護理團隊最後完成了媽媽的心願,見到Oba的隔天媽媽就決定撤管,不再讓孩子痛苦。Oba陪伴案例二劉曉菁說,還有一名頭頸部癌症病人於生命末期時,體重已不到28公斤,甚至比Oba體重29.8公斤還輕,病人一直希望讓Oba能在病床上陪伴,在一次機會下,讓Oba陪伴病人睡了2個多小時,完成病人的心願。她說,每當大德病房中若有人離世,團隊成員為病人鞠躬送行,Oba也會低頭跟著一起鞠躬,撫慰陪伴病人與家屬。劉曉菁於假日或放假,帶著Oba到各地演講教學,跑遍全國多家醫院及長照機構、安寧居家、社區據點及學校,漸漸民眾開始對於服務於安寧團隊的輔助治療犬有更多的認識與了解。疫情解封後,包括宜蘭陽大附醫、羅東聖母醫院開始與台灣導盲犬協會合作,培訓團隊成員成為合格寄養家庭。認識「動物輔助治療」動物性輔助性治療在國外行之多年,國內動物輔助性治療則以狗兒為主,應用領域包括護理之家、安寧病房,長照機構等。常針對老年人的失智症、帕金森氏症及中風病史住民;中壯年為腦傷病患,兒童以亞斯伯格症、自閉症及腦性麻痺進行輔助性治療。而無論國內外的研究,都發現動物輔助性治療對患者產生互助的效益。輔助治療犬「Oba」小檔案導盲幼犬O胎橘老二 男生2015年6月23日出生父親:Nasa 母親:Zona臉書粉絲專頁:Guide dog Oba(責任編輯:葉姿岑)
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定:輪到自己時「放手」談何容易!一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管,讓親人安然離去?」,對於親人有插管的家屬而言,是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師,面對母親瀕臨死亡的困境,與主治醫師陳志金討論治療方案時,兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的,但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服,即使是面對至親生命垂危,仍堅持完成所有的工作,才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示,該位病患家屬是位神經科醫師,而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到,升壓劑停掉以後,血壓就會掉,可能很快就會心跳停止,但是,也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師,即使他是專家,我還是一貫的說明,因為此刻的他,身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉,管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水,說出這句話。陳志金停頓了一會,點點頭:「好的,我們來安排。」陳志金表示,很少看到這麼果斷決定的家屬,但是,因為他是專家,他很清楚,這樣的決定對媽媽是最好的決定,再維持下去,其實只是延長死亡,增加痛苦而已。「陳醫師,如果是你,你會怎麼做?」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話,我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示,家屬作為專家,會知道這是最好的決定,但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任,因為當所有家人都給予信任時,必須要做出最好的決定,這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻,陳志金想給家屬最好的陪伴!特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己,讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定,家屬卻忙到中午才能趕過來,因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示,非常佩服他對病人的責任感,即使在至親命危的情況下,仍然能夠忍住悲傷,先完成病人的付託。他清楚知道,母親能夠體諒,也會希望他這麼做。最終,家屬做出了最好的決定,停止升壓劑,讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕,陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任,以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡,希望能夠給所有的母親和家人,送上最深刻的祝福,並向所有醫護人員致敬,感謝他們所做的一切。放手,是最好的祝福與決定此篇貼文一發,引起大批民眾留言,有許多網友表示不捨,好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼!在最後的時刻仍然堅守工作崗位,把工作完成後才跟媽媽做最後的告別,媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診,停升壓劑,拔管!這些都是好不容易的決定~真心佩服」、「在攸關生命的課題上,任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動!心有戚戚焉⋯⋯,因為我也經歷過這樣的情境!」、「醫生也是人,面對生離死別,也會徬惶無助」、「放手真的很難,如果還有時間,跟親人道謝、道愛、道別,至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀:生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷:網友1:「我是牙醫師,去年,我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊,看著陷入深度昏迷,醒轉無望的母親,在把媽媽送醫的時候,壓根沒想到,這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治,但人力畢竟有其極限,而我自己空有一身學識,卻毫無用武之地,那種完全地茫然與無助,在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨,我痛恨自己沒用,讀書學習那麼多,在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學,我自己心裡也有數,拔管送她離開,是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的,果決而不拖泥帶水,媽媽昏迷的隔天,與主治醫師討論過後,就決定三天後拔管,所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定,也讚許我的勇敢,只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2:「身為護理人員,雖然我沒簽到DNR,但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時,腦袋真的是空白的,感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱~讓我好好哭了一場!」網友3:「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事,雖然我是哭著簽,但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管,或是鼻胃管之類的,我都很果斷的說不要,電擊急救插管都不要,如果萬一怎麼了,就讓他自然乾淨的走,身上不要插任何管子,我也常常跟我爸聊這樣,最後我爸康復出院囉」網友4:「我也面臨過一樣的事,只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後,爸爸多躺了4.5天,因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼,抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊,每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄,可能是神經反射的抽蓄,但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在,我們沒有同意氣切,不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生,謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多,幫助病人善終。從這之後,我跟家人都有共識,無論是誰面對這樣的狀況,都不要幫對方急救!」在醫療科技不斷進步的今天,當親人的生命走到盡頭,家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去,對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你,會做出怎樣的決定?」延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.「最後一刻,我讓父母急救插管」諮商心理師:放下悔恨,有時我們的選擇不多.安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?責任編輯:陳學梅
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧|器捐病主中心20週年紀念專書:走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺,時常深感疾病的無情及生命的無常,也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(簡稱器捐病主中心)執行長劉越萍,是一名小兒專科及急重症醫師,在臨床上常面對生離死別,仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆,人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時,醫治過一名患退化性罕見疾病病童,他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下,孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長,病人在醫院的時間也越來越長,醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」,是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦,但家長捨不得放下,「醫師,請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻,她指出,「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下,如何讓逝者安息、在世者無牽絆,是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年,出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書,記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主,從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變,外界對「生命」的重新定義,「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情,紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲:器捐、安寧療護到病人自主,是亞洲先驅。劉越萍指出,民國76年《人體器官移植條例》,從助人出發,讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人;89年《安寧緩和醫療條例》,從單純的助人,到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置;而108年《病人自主權利法》,讓自己和家人充分溝通後,作出在生命末期以外,若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病,選擇接受或拒絕醫療的權利,並在意識昏迷、無法清楚表達時,自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法,當初立法都是率亞洲先驅;是以「生命自主」的核心價值為主,讓每個人拿回生命的主控權,並在與家人取得高度共識的時候,完整規畫自己臨終醫療方式,且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事,開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調,《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍,都是在臨床上遇到的真實故事,也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享,讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元;完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆;帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮,及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主,還有31道題目讓民眾更加了解自身權益,並設計QR-CODE,隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」劉越萍指出,透過這些精彩的人事物及實用資訊,開啟民眾正面討論「善終」,建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/自殺率居高不下 方俊凱:心理照護政策不足
台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,一般而言,癌患自殺死亡比約一般人的2倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,支持癌友需要政策推動,增加癌症心理師人力及健保給付,讓心理照護制度化,減少癌友自殺的比例。方俊凱指出,對於癌友心理的照護,國健署從癌症診療品質提升計畫開始,並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」,讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學,規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護,但經過多年,台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法,但癌患的自殺率並沒有下降。10年來,每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護,嚴重不足,方俊凱指出,醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師,每2,000人就需要增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費上的補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
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2023-04-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/Bon Voyage,祝您順風
編者按:本週的主題是回應過去數週有關臨床醫學的教與學的文章。一位一般醫學住院醫師因為看到過去他指導過的醫學生追憶他們共同照顧過的病人,有感而發寫出他對這位已經過世的病人的祝福。兩位關心醫學教育的臨床資深醫師分別寫出他們為何鼓勵醫學生書寫他們照顧病人的心得。一位引述心理學文獻,闡述由書寫反思、感謝之後可以使學員油然而生感恩之情,而帶來更快樂的生活。一位引述「敘事醫學」的醫學教育文獻,強調在臨床醫學的學習階段,養成「專注」、「書寫」與「建立醫病密切關係」是訓練醫學生成為良醫的好方法。「醫師,有一位家屬打來總機很急著想要找你。」晨會中我被突如其來的電話打斷,電話裡太太焦急地說道最近先生的狀況越來越差,她已經無法負荷卻不知道該怎麼辦,能不能來醫院尋求協助,自從上次伯伯出院之後我就一直掛念著這對老夫妻,只是沒想到疾病惡化地如此迅速。數週前這位患有肺腺癌的伯伯開始出現神經學症狀,腫瘤科醫師懷疑有腦部轉移,希望住進我們病房進行腦脊髓液穿刺診斷。我和實習醫師一踏進門,兩位眼神炯亮的長者笑笑地迎接我們,短暫自我介紹後為了爭取時間,我們很快就開始腦脊髓液穿刺。這是一項很不舒服的檢查,病人需要側睡並蜷曲身體,我們要將一根細長的針刺進脊髓腔內抽取液體,在我執行檢查時實習醫師們感受到了逐漸堆積起的緊張氣氛,很機靈地開始跟這對老夫妻聊天,才知道原來伯伯是位機師,而太太旅居歐洲教授外文。他們退休之後遊歷世界,直到伯伯生病了才暫時待在台灣,而小孩都在國外,在台灣就是他們倆互相照顧。在等待病理報告的這幾天沒有什麼額外的檢查,每天查房我和實習醫師都會去和老夫妻聊聊天,在護理站工作時也常看到倆老彼此攙扶,愜意地在走廊間漫步。直到伯伯預計出院那天,腫瘤科醫師打給我,請我跟他們討論對於安寧照護的想法,那時我有點訝異,伯伯的日常生活幾乎可以完全自理,甚至還覺得自己的癌症有治癒的可能,怎麼在這個時機想要討論安寧?腫瘤科醫師回道當癌症擴散到腦脊髓液將會進展得非常迅速,而且伯伯其實已經有明顯的退化了,只是在我們面前不會輕易表現。當天下午我與腫瘤科醫師、安寧科醫師一起拜訪,花了數個小時慢慢解釋目前狀況及可能選項,原來伯伯因為怕太太擔心,一直都是獨自來看門診,因此太太並沒有太多的心理準備面對末期疾病,這是我第一次看到兩位從容的長者眼中流露出無助與恐懼。「平常都是我大病小病一堆,都是他來照顧我,現在他一生病就這麼嚴重,那我怎麼辦?」太太泛著淚的雙眼直盯著我,我一時不知如何回應,很殘酷地對於末期癌症醫學上我們已經沒有什麼武器可用,已經跟兩夫妻培養出深厚感情的實習醫師也感到十分挫折,難道我們真的沒辦法幫忙了嗎?走出病室我想到一本名為Listening for What Matters的書,這本書在倡導醫療脈絡(Contextualized medicine)的重要,在照顧病人的時候我們不僅要了解他們身體上的病,更要了解病後面的人,了解他的背景,他的脈絡。書中提到十個切入點我們可以運用,包括醫療可近性、社會支持、競爭責任、財務、與醫療人員的關係、技能、情緒狀態、文化及靈性、環境及對疾病的態度。我們能不能從這些角度進一步的了解病人,並且從中梳理出我們能夠協助他們的方法?在腦中重新回想起這些面向後,我再次走進病室,探尋著他們是否想要住到安寧病房,還是想要回家休養。太太提到她還有許多事情需要處理,沒辦法一直待在醫院,因此希望能回家照顧,我仔細詢問他們家裡的環境,及來醫院的便利性,並解釋著伯伯接下來可能會因為急性的神經系統惡化而失去行動能力,如果這樣的狀況發生能怎麼辦。同時也跟伯伯討論對於疾病的想法,以及希望我們能怎麼幫助他們。這些對話中我漸漸釐清了一些問題,包括太太在照顧伯伯及處理家務之間的責任競爭,包括太太如果在伯伯突然失去行動能力下可能的技能不足(無法抬他下樓等),包括他們在台灣沒有別的親戚朋友也不想讓孩子知道等等。透過這樣系統化的了解病人,我們不僅找到許多可以幫忙的地方,更在過程中跟病人建立起了信任,因為我們想認識的不再只是生理的疾病症狀,而是伯伯作為一個人,伯伯太太作為一對互相扶持著的伴侶,而我們也不再只是穿著白袍的他者,而是希望能幫上忙的朋友。當治癒(Cure)不再可能,療癒(Care)就更加重要,而我很榮幸得到一群認真的實習醫師協助,繁雜醫療業務之餘他們總會花時間去跟夫妻倆聊天,並與我們分享他們的觀察和想法,在定期的醫學人文討論會中他們也與資深醫師討論如何能夠幫助這位病人,也許實習醫師們的醫療專業尚未成熟,但當他們被引導去看見病人的脈絡時,往往會成為醫療團隊非常重要的資訊來源,因為他們有時間好好的聽病人說話。也許因為如此的信任,當伯伯有天急性惡化站不起來時,我們成為太太怎麼樣也想聯絡上的人,他們很快就住進了醫院的安寧病房,這時伯伯的意識狀態已經不太穩定,而太太仍然處在挫折與恐懼之中,但至少看到熟悉的醫療團隊心情都有舒坦一些。隨著每天跟他們的相處,也漸漸能了解他們許多情緒或決定背後的故事,每個人都有獨特的生命經驗引導著他們的行為,我們不應該在尚未了解全貌時就用所謂「常理」去評斷,而是應當仔細地、用心地與病人相處,完整地了解他們的生命故事,不帶先見之明的去探索他們的苦痛、他們的想望,並嘗試給予最適切的陪伴與扶持。伯伯漸漸地進入彌留,我每次悄悄溜進病房都會心裡一震,數週前還精神爽朗地拍拍我的肩膀說著「年輕人啊再見!」的他,如今正以肉眼可見的速度消逝著。伯伯是位基督徒,也許在這最後的時光,我們能做的就是靈性上的陪伴了。我請實習醫師向基督徒的同學詢問有沒有什麼可以幫助他的,熱心的同學們主動集結在一起,為伯伯唱聖歌與禱告。實習醫師跟我說當時昏睡中的伯伯流下了眼淚,手握緊了替他禱告著的同學,幾天後就安詳的離開了。身為醫療人員的我們在這段時間並沒有做到什麼「醫療行為」,但我相信大家的投入為病人和家屬帶來的寬慰絕對不亞於尖端的化療或藥物。病人的苦痛並不是數字、並不是癌症的組織型態或期別,而是生理上的不適失能、心理上的落寞絕望、和社會靈性上的無助孤單,唯有坐在床沿靜靜地聽著他們說話,陪著他們流淚,我們才有機會真切地碰觸到受傷的靈魂,碰觸到重重防衛背後的那個人。這是機師伯伯的最後一趟旅程,我希望我們有成為一個溫暖的避風港,讓他在風暴之中有處安適之地能稍作停留,準備好之後再啟航,祝您順風,Bon Voyage。
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2023-04-16 焦點.健康知識+
孤獨最高等級「一個人動手術」!一個人住院需要準備哪些?5撇步把自己照顧好
隨著社會變遷,「一個人」的比率愈來愈高,獨自一人就醫、甚至住院開刀,開完刀回家自己照顧自己,將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼,其實不然,及早準備、調整心態,自己也能照顧自己。如何克服獨自住院時的孤獨感?當被推進手術房前看著白色天花板上寫著的打氣字句,想到自己獨自一人,醒來後還要面對麻醉未退、怎麼去浴廁等問題。沒有經歷過的人,可能覺得好像很淒涼,其實醫院不乏一個人住院的患者,有人選擇花錢請看護,如果實在需要協助,醫院可幫忙排解困難和連結社福資源。如何克服獨自住院時的孤獨感?國泰醫院社會服務室組長林麗玲表示,在身體健康時,就著手建立起強大的心理素質,學著一個人在外用餐、看電影,甚至出國,等到住院,就當成一次短途旅行;另外,身邊一定要有閨密、好友,在住院時有人探視、打氣,心情會好許多。另外,可以主動與社工、護理師聊天,主動說出需求,林麗玲說,曾協助一名獨自住在安寧病房的退伍老兵圓夢,因為他小時候住在大陸沿海的小村落,希望在死前到海邊走一走,看看海景,在社工、護理師等協助下,一行人來到宜蘭海邊,在海邊待半個多小時,「到現在都還記得伯伯滿足的神情。」一個人住院 留意3件事北市聯合醫院和平院區資深護理師李蓉臻表示,一個人看病,如果遇到問題,不知道去哪做檢驗、批價、領藥,還有志工從旁協助,但如果住院、開刀,可能連洗澡、換衣服都成問題。一個人時你應該主動說出需求、要有人際連結、存夠錢才能請得起看護。「想要一個人好好過生活,前提是存夠錢」李蓉臻說,即使克服了手術前後的孤獨感,還必須擁有一定經濟能力,例如,請人幫忙洗澡,就得花好幾百元,如果找看護,每天三千元,可不是每個人都花得起這筆費用。台北醫學大學附設醫院護理督導曾郁心表示,面對一個人住院的病患,通常護理師會特別注意,但畢竟護理師的工作不是照顧單一病患,因此也會請社工協助,詢問病患是否需要請看護,或使用衛福部推動的「住院友善照顧共聘模式」,由醫院聘請照顧輔佐員來協助術後照料。「孤獨等級表」一個人手術最孤單網路流傳「孤獨等級表」,級別最高的是「一個人手術」,但有些獨自住院開刀的人並不感覺孤寂或無助,關鍵在於事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情,有朋友可託付重要物品和事項。責任編輯:陳學梅
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2023-04-16 焦點.健康知識+
獨自就醫者愈來愈多!每個人都要面對就醫孤獨,自己顧自己更須超前部署
隨著社會變遷,「一個人」的比率愈來愈高,獨自一人就醫、甚至住院開刀,開完刀回家自己照顧自己,將逐漸成為愈來愈普遍的經歷。許多人可能覺得自己照顧生病的自己有些悲涼,其實不然,及早準備、調整心態,自己也能照顧自己。你知道自己的孤單等級嗎?網路上流傳著孤獨等級量表,從一個人看電影、一個人吃火鍋,把孤獨分為十個等級,第十級便是一個人住院開刀。照顧許多老少病患,乳癌權威專家侯明鋒表示,一個人就醫情況日益普遍,原因在於單身獨居,或與家人分隔兩地的人口逐年增加,「每個人都要面對就醫孤獨,必須做好心理準備。」超高齡社會即將來臨,獨居者愈來愈多,弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示,獨自就醫、住院的患者變多,從弘道對高齡者提供的服務觀察,整體來說,六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同,自己一個人就醫者約占兩成,且愈來愈多。七旬癌友 回診途中分次休息侯明鋒發現,除了高齡者,許多四、五十歲乳癌患者,最近幾年來,獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時,須小心翼翼,就遇過癌症病友當場嚎啕大哭,場面尷尬,讓人不忍。七十多歲乳癌晚期患者陳太太幾乎都是一個人回診、做化療,日前病情惡化,肺臟肋膜積水,稍微走路就喘,身體相當不舒服,但還是一個人開著老爺車回院接受治療,途中因為太喘、頭暈,好幾次將車停在路旁,趴在方向盤上休息;警察向前關心時,看到她胸前的引流管,嚇了一大跳,直問,「需要幫忙嗎?」侯明鋒說,這位病人是典型的「獨自就醫」個案,一開始確診罹癌時,兒子還曾陪同就醫,但幾年後北上工作,成家立業,就醫之路就剩她一人踽踽獨行,獨自回診、手術、化療,當醫護人員問起「怎麼沒有家人陪著一起來時?」總是眼眶泛紅,回說「兒子忙、沒空。」目前家庭型態多為小家庭,老後未和子女一起住的比率愈來愈多,林博樺表示,「這就是社會趨勢」。但他也發現,過去獨居可能因為經濟考量,尤其是老人不得不留在老屋慢慢變老,成為弱勢的象徵;但觀察現況,新世代老人不乏希望老後保有自己的生活空間,選擇不和子女同住,僅維持日常聯繫,當然也就自己就醫。中年獨居 自我挑戰住院六天更年輕一些的人,本來就獨立且行動力強, 做好萬全準備,能夠挑戰自己一個人住院,完成另一種人生成就解鎖。四十六歲的徐先生單身獨居,半年來因骨刺壓迫神經導致嚴重背痛,保守治療無效,今年三月他住院六天接受頸椎微創手術,從頭到尾都是自己一個人。徐先生說,不想麻煩家人、朋友或請看護,就靠自己做好萬全準備。除了因獨居而須獨自就醫、住院,嘉義基督教醫院家醫科主治醫師安欣瑜觀察,親子關係也是影響因素之一。有人年輕時忙於工作或曾和孩子發生衝突,導致子女不願照顧。她曾遇過一位七十多歲奶奶,住在山區,因肝功能不佳而出現腹水,經救護車緊急送醫,兒子雖陪同,但一到醫院將老奶奶「丟下就跑了」。好在透過醫院提供資金,加上社工協助,奶奶在安寧病房的最後一周,家屬終於出現 ,彼此和解並做最後的道別。安欣瑜也表示,一個人住院,若經濟許可通常會請看護、照服員,但對經濟困難的人來說,在醫院請看護行情一天約兩、三千元左右,若住院時日較久,是筆不小的負擔。心態準備篇/自己顧自己 先沙盤推演一般刻板印象可能認為一個人生病、自己照顧自己,相當悲慘和無助,其實,如果平常就獨立生活、能積極解決問題,遇上病痛時也能發揮思考力和行動力,自己照顧自己。卅八歲的田小姐,兩年前因闌尾炎開刀,在沒有家人陪同下,她事先準備好束腹帶、透過無障礙扶手幫忙,開刀隔天就能自行下床。四十六歲的徐先生三月接受頸椎微創手術,在術前就把生活流程都想了一遍,住院六天和術後照顧,從頭到尾都是自己一個人。田小姐兩年前有天夜裡上吐下瀉,到急診觀察,原以為是急性腸胃炎,沒想到檢查是闌尾炎,緊急被送進病房,辦住院、等開刀。辦手續時,院方發現她沒家人陪同,就照流程問她是否要請看護,但她知道看護有時不見得排得上,既然只是小手術,靠自己應該沒問題。辦理住院時,沒有單人病房,她知道病房沒有可上鎖的置物櫃,就打電話將錢包等重要物品託付同事,同時也列出清單,拜託同事幫忙準備住院時物品。徐先生頸椎動手術,他先找好友當緊急聯絡人,也跟醫師問清楚手術方式,確定可以自己換藥,還事先知道術後可能會有幾天吞嚥困難,先買好流質飲品;術後無法立即恢復活動度,也先和公司商量,將原本外勤工作暫改為內勤。徐先生術後必須戴護頸圈、不能低頭,為期兩個月,他術前把生活流程想了一遍,包括準備即食品、將生活用品擺在好拿的地方。還先上網看看其他人遇到什麼問題、怎麼解決,再根據自己的狀況演練、微調。責任編輯:陳學梅
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2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林:單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來,血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出,對病人來說衝擊很大,患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷,並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出,多發性骨髓瘤雖然不難診斷,但症狀不典型,如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了,或是想去按摩,讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀,其中貧血症狀約占七成,頭痛約占六至七成,高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說,目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植,但國內僅20%患者進行移植,統計指出,自體幹細胞移植後,若搭配抗CD38單株抗體標靶治療,相較未使用標靶治療患者,18個月疾病不惡化存活時間高達八成,且九成患者可以存活約3年,病情不會惡化,生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌:化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉,事實上化療沒想像中可怕!」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中,不少淋巴瘤病患,特別是年長者在經化療等正規治療後,成功治癒,重新享有精采生活,因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示,對於淋巴瘤治療,化療是重要選項。化療領域含括多種藥物,治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易,每3周用藥一次,每次2到3小時,且治療反應率達八成,即使年長者需減量,仍可發揮效果,若有嘔吐、噁心副作用,目前有很好的止吐藥可供使用,不過病患要留意感染危機,若出現發燒,千萬不要自行吃退燒藥,務必盡快就醫。研究也發現,化療合併部分標靶藥物,效果更提升。此外,像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項,對某些淋巴瘤病患,可在化療失敗後做救援治療,甚至可取代化療成為第一線治療,對年紀大的病人來說,比化療更安全。不過,無論採取哪種治療,病患、病患家人須與醫師充分溝通,並尊重醫師建議,不要亂服偏方、不輕易放棄,治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安:標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中,最常見的急性白血病,但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸,從2011年到2015年統計8,000名病友,平均存活時間8個月,60歲以上年長者僅3至5個月,在17種癌症分析中,白血病友平均損失17年半的壽命,遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出,長者因體力不堪承受傳統治療,包括化學治療、血液幹細胞移植的治療,年長病人治療效果差,中位存活期僅3個月,20年來沒改善,醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜,正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要,現在可利用次世代定序基因檢測(NGS)帶來新的希望,判斷是否要化療結合標靶治療,或是盡早進行造血幹細胞移植,讓治療「贏在起跑點」,疾病的存活率亦有望突破。侯信安說,目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物,約有10種之多,能減輕治療副作用,但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種,分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑,期待國內引進藥物的速度可以加快,也希望台灣加入更多國際臨床試驗,病友若能加入臨床試驗,也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠:細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示,急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」,免疫力好壞是關鍵之一;標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療,高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後,再進入25至30個月的鞏固性化療,小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥(BiTE),可達到完全免化療。」李啟誠指出,根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究,針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者,經過1年治療後,在免化療的情況下,無病存活率高達九成五,1年總存活率同樣九成五,不僅免除化療,也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明,過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後,一旦復發,5年存活率僅剩7%至8%,根治機率低;BiTE就像是體內線民,一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞,誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說,花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友,透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞,並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞,對抗血癌同時也預防復發,如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱:心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出,一般而言,癌患自殺死亡比約一般人的2倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,支持癌友需要政策推動,增加癌症心理師人力及健保給付,讓心理照護制度化,減少癌友自殺的比例。方俊凱指出,對於癌友心理的照護,國健署從癌症診療品質提升計畫開始,並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」,讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學,規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護,但經過多年,台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法,但癌患的自殺率並沒有下降。10年來,每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護,嚴重不足,方俊凱指出,醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師,每2,000人就需要增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費上的補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬:資源、支援一樣重要癌症照護中,照顧者除了照料癌友生活起居,也承接癌友的情緒、外界的期待,然而,他們的感受與需求卻鮮為人知,導致生理、心理出現狀況,進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示,照顧者因生活繞著癌友打轉,出現睡眠不足、工作受影響等問題,也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒,進而降低耐心,說話口氣差,動作粗魯,「癌友是會察覺出來的,如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析,一旦照顧者的感受與需求不被滿足,如沒有得到尊重與關心,休閒時間或個人空間消失等,便會感到失落,甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為,需要多項資源投入,降低照顧者的身心負荷,並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中,一同考量照顧者的想法、感受與需求;照顧者也不需過度要求自己,而是把握當下可以休息的機會,「自己的重要性需自己給,而且照顧者站穩了,才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶:癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌,當時新婚燕爾才3個月,人生陡然劇變;當下腦袋雖然一片茫然,但對醫師脫口而出的第一句話卻是:「我還能返回職場嗎?」所有影響人生的重大選擇,全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示,病友遭受到許多職場歧視,一名不到而立之年的年輕病友,在病床前被迫簽下自願離職書,本就緊張的心情,又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望,罹病經驗是所有病友的寶藏,應替之「賦能」,讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力,不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作,都能替醫藥廠,甚至更多病友提供珍貴的協助,除了友善企業外,也需要更多大眾的加入,替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟:保健食品用錯傷身保健食品非越多越好!癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒,保健食品不當使用不僅傷身,「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出,據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究,健康人額外補充維生素礦物質,對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議,癌友治療期胃口不佳,可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質,不建議高劑量及多重補充。另外,癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜,但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克/公斤/天為限,可多次漱口後食用緩解症狀,但僅有症狀短期使用,不宜例行補充。黃孟娟建議,預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法,是實踐地中海飲食,多吃蔬果、全穀及豆類,每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質,減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民:早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名,不過,八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出,進一步以生物標記檢測分析,七成癌患為荷爾蒙陽性(HR+/HER2-),雖然預後良好,但萬一是高風險患者,會有高達七成在手術後的前5年復發,建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,與傳統治療相比,能有效降低30%以上的復發風險,達到治癒的目標。癌友除了擔心復發,也害怕遠端轉移。曾令民表示,通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部,且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期,治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出,特別是高復發風險族群,像是4顆以上淋巴結感染,或是1到3顆淋巴結感染加上,如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%,通常會有三成以上會在術後的前2年復發,高達七成會在術後的前5年發生,且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過,他說,隨著醫療科技進展,目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」,能夠有效降低30%以上復發風險,針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」,新藥也能顯著降低。他提醒,患者要定期追蹤,若出現淋巴結陽性等,就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏:晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期,仍有治療希望!台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出,據統計,晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%,比過去進步,隨藥物推陳出新,特別是像「抗體藥物複合體」(ADCs,俗稱魔術子彈)的研發,更讓晚期乳癌治療有新武器,病患更有希望延續生命。郭文宏說,每4名乳癌病患中,有1人為HER2陽性乳癌,過去,HER2(第二型人類上皮生長因子受體)陽性病患因疾病易惡化,復發、死亡機率較高,讓醫界很棘手,自從針對HER2陽性的標靶藥物問世,情況漸有改善,而新一代抗體藥物複合體的出現,更受關注,這類藥物運用連接子(Linker)連結標靶單株抗體與化療藥物(Payload),好似戰鬥機配置飛彈,到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊,只針對HER2陽性癌細胞,較不會傷及無辜。近來也發現,HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%,臨床試驗顯示,新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應,致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現,也遭受「池魚之殃」,病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患,「積極治療,永不放棄,有一天癌症將成為慢性病!」經濟一次性支付險種佳 林志潔:商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識!」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示,她年輕時買癌症險,而擁有足夠的金融力,罹癌時才有能力動微創手術,她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描,早期發現肺腺癌,並了解定期健檢的重要性。林志潔說,當初動微創手術,沒化療,但體內有傷,需休養,所以工作須減量,收入減少,加上有房貸要繳,經濟有缺口,此時,癌症險一次性支付就很重要,買保險要看個人的風險承擔能力而定,需自己做功課、進行評估。林志潔提醒,長輩除了要注意健康外,近來,高齡金融詐騙日趨嚴重,已成國安議題,像往生互助會這類非法商品,很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶,後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼,很快遭騙走新台幣900萬。由此可知,不只保險規劃,財產信託也值得考慮,對不懂的金融理財商品,千萬別輕易嘗試,可撥打金融服務專線1998,助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋:縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱,然而民眾罹癌後要申請理賠,須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告,奔波醫療院所申請文件,繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說,壽險公會作為保險產業平台,已整合全台19家保險公司,設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說,該服務具一站式、無紙化的特點,民眾一機在手,只要上傳授權同意書和授權範圍,若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所,就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳,同步授權給患者其他保險公司,民眾不必再擔心資料缺漏。他強調,此服務透過區塊鏈等技術保障個資,民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出,理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠/保全聯盟鏈」之上,截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用,理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」,讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示,民眾不必擔心紙本保單遺失,能夠定期檢視保單情況,未來將納入更多給付詳情,並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉:癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司?現在的保險公司要翻轉觀念,攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示,作為保戶人生道路的神隊友,在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查,給予回饋獎勵,如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出,根據2022年理賠數據顯示,光是癌症險理賠達135億元,平均每個月有3,000位保戶申請理賠,年紀落在40到60歲之間、女性多於男性,但近年也有好幾位40歲以下罹癌,而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元,隨著新的療法問世,不見得以往的保單會理賠,因此需要定期審視保單。針對年輕小資族,她建議,可以買定期癌症保障及外溢保單,待預算足夠或成家立業,首要先檢查過去買的癌症險,對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例,一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險,年繳5,500元,新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等,年繳約莫1萬元預算就能做到。
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2023-04-07 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 用心與病人交流
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們延伸閱讀:醫病平台/那些捨不得離開的愛這篇文章想表達對這一位病人的敬意,也想對一路陪伴在癌末病人身邊並默默付出的至親們說聲辛苦了。初次見面打開病房的門,病人正站著和太太在閒聊。我和學長向他們自我介紹,說明我們是接下來負責照顧他的團隊,想先來了解他的病況。這一位病人是年屆七十的伯伯,他在五年前曾罹患肺腺癌並接受了外科治療,病況穩定。一直到兩年前常覺得頭疼,且影像追踪發現有小腦的轉移,才重新接受抗癌治療,接著便持續追踪。而近半年發現左下肢麻痛以及無力,加上最新的影像檢查顯示薦神經出現了新的腫瘤,所以這一次入院主要目的為調查這新的症狀是否和腫瘤的轉移和壓迫有關。伯伯衣著乾淨整齊,非常有禮貌,雙眼專注地看著我們,對我們的提問也耐心地回應,且口齒清晰。在理學檢查時他的配合度極高,簡直是個標準病人。身體診察在神經系統的確發現伯伯有左下肢無力和辨距不良的狀況。從問診結果得知伯伯目前的生活自理能力和精神狀態仍不錯,自覺身體狀況良好。因此,他倆對住院檢查這一件事感到非常錯愕,好奇已穩定追踪幾年的病況到底發生了什麼樣的轉變?太太滿臉的焦慮和懊悔,不時質疑過去所做的治療。從談話找中我們得知伯伯退休前是機師,在退休以後就帶著太太一起周遊各國。好景不長,追踪和治療限制了他們倆原先悠遊自在的生活,這幾年只能待在國內,兩人互相扶持。問診的過程中太太常搶著回答,看似比先生還要理解他身體的狀況,同時毫不掩飾地碎念丈夫的一些生活上的小事,兩位的互動不自覺地流露出十分緊密的夫妻之情。就算不是過著理想中的生活,兩人有著彼此的陪伴,看似也非常地富足。尊嚴伯伯個性爽朗健談但有些倔強,即使提著瘦弱的身體也不願讓身旁的人幫忙,常說「我自己來可以」,甚至我們離開病房時還站起來送我們出去。隔天主治醫師來查房的時候說些讓他休息的話,伯伯卻回應「不需要,我現在比你還壯叻」,讓我們覺得可愛又好笑。這一次住院主要的檢查是腰椎穿刺,藉此去確認腦脊髓液裡面是否有癌細胞。這個檢查需要病人高度配合,讓他保持著「蝦米彎」的屈曲姿勢好長一段時間。學長用超音波確認了位置、消毒、止痛、入針、靜待脊髓液慢慢流出。在一旁協助的我留意到伯伯緊張害怕的眼神,於是為了轉移他的注意力,我們開始和伯伯聊了起來,問他在飛行的生涯中最喜歡哪個國家、和太太怎麼認識等等生活上的大小事。伯伯的話匣子瞬間打開,開始侃侃而談。印象深刻的是伯伯在檢查順利結束之後,拍了拍學長的肩說了一些鼓勵的話。即便是面對檢查本身的恐懼,還有檢查結果所帶來的未知命運,當下伯伯還是保有寬容的心去對待晚輩,這寬大的心境讓我打從心裡地敬佩。在和腫瘤科的主治醫師討論病情時他說了一件令我們非常驚訝的事。事實上伯伯在最近一次的回診時其實已經有行動不便的狀況,但他拒絕使用輪椅,從醫院門口走到診間竟花了1小時。這和我們在病房當中所問出的病史有很大的落差。雖然小腦的平衡和雙腳的控制已經開始不如以往,但伯伯仍不喜歡讓別人攙扶或幫忙,所以寧願謝絕他人好意自己慢慢來。這讓我意識到在病房這小小的空間和短短的幾十分鐘內,我所了解的病人是經過他言語修飾的,當中包含了病人對自身的期待和他想要展現的面貌,而經驗不足的我自然沒有察覺當中的蹊蹺。不過可以確定的是,只要還能自我表達的時候,他都想用自己的意識去生活。我的病情真的已經那麼糟糕了嗎?早上打開病房的們,耳邊傳來的是很愜意的indie folk音樂,就像在公路之旅時會邊開邊哼的歌。眼前兩位正在吃早餐,畫面很好看。入院的這幾天太太都沒有留下來過夜,因為伯伯說他沒有什麼需要照顧的地方,讓她回去休息。太太調皮地回應說「他就是嫌我煩,我不在讓他耳根清淨點」。於是早上都通勤過來醫院陪伯伯,很甜啊!檢查結果出來的確有發現異常的細胞,雖然無法確定是否為癌細胞,但搭配臨床症狀和影像檢查,腫瘤已經開始有腦脊髓液的轉移幾乎是不容爭辯。這樣的病情進展速度變得非常快,時間開始變得緊迫。按照規定病情解釋這一件事情必須由主治醫師來說明,所以在伯伯詢問我們檢查結果的時候我們只好說結果還沒出來,需要再等一等。就算我們有權責能夠傳達病情,當下的我也真的不知道該如何開口。對我來說揭露壞消息是一個艱難的任務,因為這對病人來說是改變生命篇章的轉捩點。人真的是情感非常豐富的個體。整理的過程中發現醫學知識就像醫病關係的基底,與人交流的過程是讓人更深刻於心的元素。二者必須兼顧。這次住院的最後一天,腫瘤科和安寧團隊的主治醫師一起來向伯伯解釋病況,說明了惡性腫瘤的腦脊髓液轉移的預後不佳,放射治療效果差強人意且副作用大,所以接下來的治療主軸為緩和醫療,同時說明他們所能提供的照護內容。這消息讓夫婦倆非常錯愕、無助。原以為入院找到原因即可接受治療,一如既往地接受追踪就好,但事情卻有了不一樣的展開,最讓他們無法接受的是生命開始倒計時。由於當下已無住院需求,接著他們便辦理離院,先回家休息。終末之旅約莫一個月以後,伯伯再一次入院。走進病房,他緩緩地站起來跟我打招呼,舉步維艱,不怎麼說話,但雙眼仍與我對視並專注地聆聽。他變得非常消瘦,坐著讓我聽診的時候撐著身體的手甚至在發抖。問他這幾週在家裡身體有哪裡不舒服,他含糊地說吞東西有些困難,接著主動帶我慢慢地逛起與病房連通的會客室來,生硬地岔開話題,說要請我吃飯。伯伯依然倔強,想要平淡地帶過自己的病況。依太太的敘述,伯伯自上一次回家以後吞嚥困難的問題也越來越嚴重,導致胃口不佳、全身無力,生活起居的照護完全需要依靠太太。以她一人的體力實在無法支撐伯伯的居家照護。所以主治醫師建議他們入院接受安寧團隊的治療。伯伯的病情每況愈下,而身邊的太太是最清楚不過,所以在這時主動向醫院尋求協助。和上次一樣,太太看到我們時不自覺地分享兩人的往事,唯一不同的是,她表達已不再奢望伯伯能夠好起來,只希望減緩任何疾病所造成的痛苦。我們見證了太太心理階段的轉變,從否認、氣憤,到妥協,心理實在有些不捨。看著活潑健康的親人因為癌症的吞噬而走向生命的尾聲,至親們愛莫能助的心無時無刻都在消耗他們的精神和心靈。雖然她不曾喊累,但疲倦的神情無法被掩飾,無助和悲傷展露無遺。常聽到這一句話,「日子還是要過」,被逼迫著成長和堅強的人們總是能在逆境中找到一絲希望並堅持下去。既然無法治愈,那就求痛苦的消弭吧,充滿韌性的人們。已經開始忘記如何呼吸的中樞接下來幾天我都抽空去病房看伯伯,大部分時間他都在睡覺。身旁是一位剛請來的看護阿姨,在吃飯時間把伯伯叫醒,並幫他擦身、換尿布。我嘗試跟伯伯聊天,他勉強能發出一些聲音來回應,已經無法完整的對話。伯伯的呼吸開始變得不規律,出現呼吸停頓,接著快深的呼吸,再來變得淺慢然後停頓,周而復始,是所謂潮式呼吸(Cheyne-stokes breathing)的表現。病情進展的速度非常快,短短的幾天內,伯伯進入了昏睡的狀態,對外界的刺激沒什麼反應。我嘗試詢問太太的踪跡,想和她聊聊天,但看護說她已經好幾天沒來了。想必是無法接受丈夫現在的病況吧。照顧癌末的親人需要很大的勇氣,也要強忍著無止盡的擔心和害怕,害怕離別那一刻的到來,害怕無法承受離別的自己。小妹妹你有信仰嗎?曾經在聊天的時候伯伯有問我是否有宗教信仰,接著分享他在迷失方向的時候會到祈禱室靜坐禱告,說假如你進來病房沒看到我,那我應該是在六樓(祈禱室)了。在伯伯開始進入昏睡狀態時,和我一起照顧伯伯的學長提醒我可以帶身邊信仰基督教的同學一起到床邊為伯伯唱聖歌、禱告。我本身沒有特別信仰哪一個宗教,也不太了解宗教能如何給予人們力量,但我還是去執行了,因為當下我認為這個舉動非常貼心,再來是我們能為他做的事也不多。非常感謝三位善良可愛的同學和我一起到病房去做這一件事。播著背景音樂,同學們開始吟唱,在平靜溫暖的旋律下,伯伯閉著眼安靜的聆聽,溫暖的手輕輕地被我們握著。聖歌結束後同學用禱告做結尾,那些話語非常溫暖、堅定、有力量,像是在告訴伯伯他不會孤身一人,背後還有強大的靠山給予支持和指引。這時昏睡中的伯伯開始呻吟,濕潤的眼角流下了眼淚,手開始緊握。應該是有聽見吧,我們想。同學問我有什麼想對伯伯說,當下我的腦袋真的一片空白,淚水也不聽使喚直流。最後只說了「 伯伯辛苦了,好好休息」。宗教溫柔的一面,讓在世者善別,臨終者善終。在病人在無法表達、處於孤立無援的狀態時,信仰就像大海中的浮木,讓他可以在漂泊的過程中找到一些依靠。而在世的人也藉此機會好好的面對臨終的病人,勇敢說出內心的話。尊重病人的信仰,並且嘗試給予病人精神上的力量,或許無法給予病情任何正面的改變,但卻能給予心理上的療愈,無論是病人或是照顧者,心理都能得到某種程度的救贖。感謝一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。
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2023-04-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/那些捨不得離開的愛
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。延伸閱讀:醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們 「你有聽說嗎?之前照顧的那位先生,他過世了。」 那天步出電梯之前,邂逅的社工捎來如此消息。 雖然沒有很意外,聽聞時還是不禁感嘆,哇,他真的走了。 病人當初能轉到外院的安寧病房,其實已很不錯的結果。反反覆覆的腸阻塞與營養不良讓他漸失活力,夜間的護理師也觀察到他出現了好幾次譫妄。 某天到醫院時,學長緊急吩咐我去推心電圖,只見病人大腿發紫,理當接近一百的血氧,如今低到只剩九十。 「他可能撐不過這一次。」一向樂觀的醫師說道,後來證實是敗血症,幸好及時治療才逐漸改善。 即使情況不樂觀,我們仍每天兩回到病床邊報到。 「伯伯,我聽一下肚子喔。」我解開病人服的釦子,將聽診器置於皮膚上,咕嚕咕嚕聲逐漸傳來,起初異常的金屬音不見了,我輕輕露出微笑:「今天腸胃蠕動正常喔。」 木訥無語的他,讓這些檢查變得有點像例行公事;但有時候在幫忙穿回衣服時,我又覺得這似乎是他現階段生命裡僅有的溫柔。 伯伯的病榻旁有一半的時間是空的,他的外籍妻子似乎白天都會回家處理事情。「I love you, daddy.」我總記得那黝黑而單純的臉龐上,他的妻子用充滿口音的方式傳達著愛意。一天推開病房時,牆上掛了幾顆大氣球,正當我納悶著發生什麼事時,「Today is his birthday.」妻子的眼神裡帶著光芒,對自己的傑作感到十分自豪,後來還拿出蛋糕,慶祝得來不易的七十歲大壽。護理師常抱怨伯伯一直按護士鈴,明明太太就在身邊,卻要她們做一些諸如拿衛生紙等非常基本的事。「可能他就是覺得很孤單吧。」因為疫情被隔離的我,重新回想起這些事時,突然這麼感受到。在伯伯生命的最後一個月裡,安寧團隊、社工師、物理治療師和我們輪番上陣,但最親近的人只剩下太太一人在身邊,兒子女兒紛紛因為在國外或是各種複雜的法律問題,無緣見面。「我要宣布一件重要的事,」那天從敗血症清醒過來時的他,吃力地坐了起來──如此莊重的場面嚇到了我和安寧團隊,趕緊洗耳恭聽,「我不要違背上帝的指示,我要順著他的指引。你們都聽見了。」當時的我還沒想到,他那麼快就跟著上帝走了。如今伯伯已前往天國,當時團隊的成員,偶爾在醫院還會遇到,每個人都忙著新的工作,但每次碰面時,我都會再想起當時二十多天照顧的點滴。我也沒再聽說他的妻子過得如何。他們最後合照的畫面仍舊烙印在我腦海裡──一直以來,我都搞不清楚他們是怎麼愛上對方的,兩人用不流暢的英文溝通著,個性似乎也相左──一個沉默易怒,一個天馬行空地活在自己的世界,但在兩人互相握住的手裡,卻又訴說了滿滿的愛與扶持。他的妻子會傷心流淚嗎?還是滿足地珍惜最後一次慶生?醫療人員終究不是上帝,即使盡心盡力,一起經歷那些不安、痛苦和感動,生命依然有自己的去向。看著病歷號旁的小人圖示,從代表男性的藍色轉為灰色,我們也只能默默接受。放下總是很難的吧,我想像著那又哭又笑的面容,只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。
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2023-04-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/謝謝那些愛與勇氣們
編者按:本週的主題與兩週前同樣是「醫學生從病人學習到的心得」,但每個醫學生都有不一樣的故事。一位醫學生寫出兩篇很久以前的病人給他留下的印象。他由一位病人康復後送給他的手作娃娃,想起自己與病人的各種對話,而說出令人感動的「謝謝那些愛與勇氣們,讓我們(醫學生)在成長的路上變成更好的人(醫師)。」同時也回想起另一位在安寧病房照顧過的病人與其夫人的互動,說出自己的感觸,「只但願那些捨不得離開的愛都能保有溫暖,讓分隔人世與天國的人們記得彼此的存在,來生再聚。」另一位醫學生在一位癌末病人在安寧病房過世好幾個月以後,以「用心與病人交流」為題,寫出自己與病人及其家人的互動,而最後道出「一直都陪在臨終病人的至親和照顧者們,你們默默地付出、承受在旁愛莫能助的痛苦和心理壓力,是很勇敢也是願意無私奉獻的一群人。」這些習醫者都因為有這些令人感動的時刻支持著,他們才有辦法一直走下去,成為有同理心的好醫師。「當你覺得無助難過的時候,只要把娃娃握在手裡,它就會帶給你勇氣。」看著書桌上病人送的勇氣娃娃,我總會想起這段話。我很幸運地遇見了她,即使是在她最脆弱的時候。「今天的肚子還會痛嗎?」「痛死了,張醫師。」她會頑皮地苦笑著,雖然我一眼就看穿了那是故作坦然的微笑。身為一位手作娃娃老師,她曾在風災時送暖到受災社區,即使突如其來的癌症亂了生活,她仍不忘教育的使命和堅強過生活。我把手放到她的肚子上,她臉上立刻皺了起來,「沒關係,你壓吧!嗯,彈起來比壓下去痛。」腹膜炎讓她只要變換姿勢就會疼痛,伴隨的腹瀉更是讓她苦惱不已。該怎麼幫助她呢?連續見面幾天後,得知她喜歡畫畫,我馬上翻出那許久沒用的水彩,把它放進背包,好不容易確定沒有感控的問題後,才又意識到水彩在醫院實在過於不便,趕緊隔天改帶一盒色鉛筆。反反覆覆的過程有些繁瑣,但只要想像她開心的樣子,就讓我期待不已。進病房前我先用酒精消毒過一遍,色鉛筆和畫紙讓她眼睛亮了起來,不敢置信我真的把它們帶來了。後來主治醫師查房時瞥見新玩具,笑笑問道「你去哪弄來這些東西?」 「我偷來的。」她俏皮的回應,讓那疼著的肚子好像變得不那麼嚴重了。她出院後回門診追蹤,我因為有課沒機會再見面。公務機無預警地響了,「張醫師嗎?我這邊是收發室,有位病人要還你色鉛筆,還做了娃娃,但是因為疫情要分艙分流的緣故,我請傳送送過去病房的護理站好嗎?」我答應了,表情不知透露了多少驚訝。那天加班到晚上十點才離開醫院,在人煙稀少的捷運月台上,我把娃娃仔細端詳一番──是個可愛的小男孩,穿著靛青色衣裳,腮幫子襯著害羞的紅潤,外盒還簽上了名字,心情格外愉快。後來在電話彼端聽聞那是她出院後親手做的,更是暖心不已。雖然我只是個小小的Clerk(實習醫學生),在大五懵懂無知的年紀裡,我們常笑稱自己是路障,總是不知該何去何從,不時還會擋住大家工作的路線。即使如此,我們的優勢是時間相對學長姐、老師們多,更有機會好好聽病人的故事,我也慶幸自己涉獵不少課外活動,因而有更多共感能和病人分享。曾經在一堂表演課上,聽到這麼一句話──「舞台上的脆弱是很強大的力量。」人們習慣把黑暗面隱藏起來,向世界證明自己是有用的,但有多少時刻,面對內心的恐懼和徬徨,我們是那麼的無能為力。醫院不如舞台的光鮮亮麗,這裡赤裸裸的塞滿了衰老和痛苦。其實我也是很害怕的,深知自己做不到疾病上的專業幫助。一直以來,我總在逃避著醫學知識,靠著考古題應付接二連三的區段,進了醫院以為能找到熱忱,卻發現那些挫折和不良的態度只是繼續延伸。有一回,我把這些話跟一位病人說了。她笑著說「我們都在面對人生的難題呢。」在公司身為領導階層的她,因為乳癌變得虛弱,一個血小板低下就發燒,得要住院治療。「其實兩年前我們家狗狗就發現了,牠有段時間一直聞著我的乳房,我後來想想才知道,原來牠想告訴我:『媽媽,你趕快去看醫生』,但我那時候不懂……」她講到一半就哭了,「對不起,我也不知道怎麼會突然就哭了,很抱歉浪費你的時間。」「不會,謝謝你願意跟我說。說出來有讓你覺得舒服一點嗎?」我知道自己再不踏出病房,勢必得要留下來加班,但還是決定多陪陪她。她點了點頭。離開前,她握住了我的手,淚中帶笑地說道:「我們互相加油,你在醫學的路上繼續努力,我和我的病魔奮鬥。」不知怎麼地,我竟因為她的鼓勵泛淚了。「也許是因為我們都帶著傷痕,才更能了解對方的痛吧。」醫學這條路上著實是辛苦的,醫院裡更充滿了悲傷與哀號,但正是因為有這些令人感動的時刻支持著,我們才有辦法一直走下去吧。我會記得那被緊握的雙手,期盼每次照料後蘊含希望的未來。謝謝那些愛與勇氣們,讓我們在成長的路上變成更好的人。
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2023-03-28 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/從預防、治療到生活品質 國衛院以研究支持癌友
醫療科技進展迅速,全癌別五年存活率已突破六成。患者存活時間延長,癌友生活品質、身心健康與社會連結等層面漸受重視。國家衛生研究院院長司徒惠康表示,國衛院不僅投入資源研究治癌藥物、開發癌前病變分析工具,亦跨國合作進行癌友身心及生活品質研究,並受國健署委託執行「癌症診療品質認證」多年,這全都是優化癌症治療環境。「癌症盤據國人十大死因之首已 四十年,國衛院作為全國唯一『任務導向』的醫藥衛生研究機構,關於癌症的預防與治療的研究不遺餘力。」司徒惠康指出,國衛院除了治療藥物、癌症疫苗與細胞治療等新醫療科技開發,輔導產業技術移轉推展到臨床研究,讓癌友能使用到療效更好、副作用更低的藥品及療程,也是國衛院努力目標。「癌症是否能預防?」是近年熱門話題。司徒惠康表示,「所有的疾病都有病發前的徵兆與症狀,找出造成症狀的各項因素,從預防端著手是根本之道,癌症也不例外。」他舉例,國衛院癌症研究所近期開發一項針對初期口腔癌前病變危險因子評估分析的工具,同時持續修正、驗證口腔癌前病變的風險預測模型,未來希望將此篩檢工具加入篩檢項目,找出高為族群,並結合人工智慧,發展口腔癌病灶的自動化辨識機制。「癌症不僅對患者個人及其家庭造成經濟負擔與身心靈壓力,也對社會整體造成難以估計的生產力與經濟損失。」司徒惠康表示,癌症治療的複雜度高,需要不同科別互相配合,為提供國人高水準之癌症照護,國健署委託國衛院「臺灣癌症臨床研究合作組織(TCOG)」規劃癌症診療品質認證制度,實施至今逾十年,已有六十二家醫院通過認證,占全國年度新診斷癌症個案數約百分之八十五。認證標準也隨時代演進進行修正,分別加入了「心理照護諮詢」、「緩和醫療照護」兩大基準,在治療之外,也重視癌友身心照護的需求,「期待肩負起協助癌友面對癌症的身心靈衝擊,並藉由高品質的醫療提升存活率減少病人的焦慮。」「患者罹癌後,除了身體症狀的困擾,還需面對『死亡的預想』帶來的心理壓力,以及罹病後所衍生的經濟負擔,研究指出癌症病人的自殺死亡率是一般大眾的2.5倍。」司徒惠康指出,1995年全民健保開辦後,癌症診斷後前兩年整體病人自殺風險下降了兩成,足見經濟問題對於患者心理帶來的負擔之重。不過他也說,除了積極解決患者因病而貧的經濟負擔,藉由身體症狀解除、情緒調適與心靈照護,增加病人的信心,也是讓患者對未來懷抱希望以燃起抗癌的鬥志,降低患者出現自殺企圖的機率的重要途徑,需要受到更多重視。國衛院群體健康科學研究所曾協助「歐洲癌症治療研究組織 (EORTC)」進行肝癌生活品質問卷國際合作計畫之臨床資料處理與統計分析,探討影響肝細胞癌病患其生活品質之臨床與種族特徵差異。「這項研究發現,已婚之歐洲病患在生活品質與疲勞2個項目,較未婚之亞洲病患為差。」司徒惠康說,這可能由於亞洲國家普遍實施肝細胞癌之預防檢查,有助肝癌早期診斷,而婚姻觀念與婚姻中兩性責任的不同,也造成了癌友在生活品質上的差異。他表示,依據不同癌症、不同癌症期別、不同病程、治療方式等因素,對癌症存活者之生活品質進行研究,將是國衛院未來研究方向。 司徒惠康表示,過去二十年癌症醫學在預防篩檢、診斷治療到安寧緩和照護等方面都有非常大的進展。他指出,隨著治療方式的優化,許多晚期癌症現在即使不能完全治癒,也能有效控制,並且保持良好生活品質,「病友們一旦確診罹癌後,一定要和醫療團隊配合,好好接受治療;過程中遇到困難、壓力的時候,也要尋求支持,一起攜手前行。」● 「給神隊友的一句話」「在癌症病友、照顧者的痛苦與需要中,看見身為研究人員的責任 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻目前活動報名已額滿截止!後續精彩內容將持續更新在2023癌症高峰論壇-「擁抱您不會一個人」活動策展網頁!👈🏻
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2023-03-26 名人.吳佳璇
吳佳璇/讓植物陪伴你
八年前父親失智確診,我為他報名參加延緩退化的瑞智學堂,開始不時帶回各種作品--------有時是八開大小的蠟筆畫或水彩畫(見圖),有時則是手工裝飾的小盆栽、押花點綴的相框,或是用紅豆、黃豆、綠豆等不同顏色、觸感的豆子層層填入長型玻璃罐--------隨手擱家中,都是獨一無二的可愛裝飾。父親上學時間我必須工作,無緣觀察他手作時的反應,但我明白,這些活動無非是運用藝術治療及園藝治療的原理,透過繪畫與植物的生命力,還有植物帶來的五感刺激,改善與調和病人的身、心、靈。近二十年來,台灣的園藝治療廣泛運用於失智、安寧、精神照護等醫療場域,以及社區長照、特殊教育和矯正機構。由於人是大自然的一部分,一片葉子、一個盆栽,都可做為啟動心靈綠廊道的密碼,通往內心的高山流水,亦可說是「一沙一世界,一花一天堂」。植物雖不會說話,但也不會拒絕任何人,各個族群都可以透過植物連結,帶出個人的情志。即便是監獄裡刺龍刺虎的受刑人,都可能因為母親節前夕園療課程的一朵康乃馨,觸動深層的情緒。現代人生活,有越來越集中都市水泥叢林的傾向,初聞園藝治療,常反射性問治療師:像我這樣的黑手指,種什麼死什麼,如何從植物得到療癒?聰明的讀者,其實已從前文發現,園藝治療不僅止於栽種植物。但人們基於喜愛,加上銷售人員極盡鼓吹能事,確實常從花店、花市帶回各式各樣的盆栽,毫不考慮居住處所通風、日照等物理條件。韓國植物學家申惠雨就提醒這些所謂的「黑手指」,市售盆栽幾乎都長在水土不服的環境中,因為它們多是來自熱帶,甚至沙漠地區的原生植物,由於葉片美麗,被包裝成觀葉植物販售。一頭熱買回家,加上欠缺植物基礎知識,就可能發生例如日照不足生長遲緩,甚至冬天把植物放在陽台凍死的悲劇。不甘於植物分類學博士的學院角色,申惠雨在首爾一處社區複合文化空間,開設了「植物諮商室」,歡迎社區大小朋友前來,聊任何有關植物的事。她整理對話,發現談話的主題常常朝向意想不到的方向發展,例如生活中的煩惱分享與尋找人生答案。申惠雨不諱言,前來諮商的社區鄰居認識了植物,她卻從形形色色的諮商者身上學到人生。不同於一般心理諮商,談話之餘,植物學家會安排一段一起觀察植物的時間,我相信許多「心內話」,就是透過植物,在這段難以形諸筆墨的時間形成「超展開」,像是因為採集,植物學家在原生地見過美麗的植物,決定不在家裡養植物,因為她不想身心受到栽種植物的束縛。不過,歷經三年的新冠疫情,許多植物愛好者,甚至專業的園藝治療師都發現,無論是農場或陽台上栽種的保健植物或野草,甚至是向陽的案前擺上數個盆栽,都是進入心靈、通往自然的綠廊道。進一步運用花供、食養等生活中的小小儀式,人與自然,不知不覺間恢復默契,心便安住下來。「以前,感覺我在照顧植物,疫情中,卻是植物接住了我」,這是台灣園藝治療開拓者黃盛璘老師的肺腑之言。【延伸讀物】《園療師的青草生活360度》一卷文化╱2022《鄰居的植物諮商室》先覺文化╱2023
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝?」、「該告訴病人剩多少時間?」 病房裡的兩難:救他,還是讓他不得善終?
當以治癒為目的的醫療措施,仍無法控制病情的惡化,這時安寧療護就是最適合病人的處方,透過疼痛控制、舒適護理等方式,直到生命自然結束。只是,許多人將安寧簡化為「等死」,使家屬不願接受、也難以向病人開口,形成醫病間溝通鴻溝,甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待,進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出,許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡,事實上,安寧療護是全民健保給付的醫療方式,顧名思義是透過醫療和護理,讓疾病已不能治好的末期病人,在死亡之前可以減少痛苦,而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」,當中又以「疼痛控制」為優先;在護理的重點是「舒適護理」,包括:翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等,這些作為都是要讓病人感到舒服,讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事,因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦,臨床上常見到家屬排斥安寧療護,卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時,出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同:「安寧療護」是為病人緩解痛處;「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為:只要不講,病人就會以為自己沒病?許禮安表示,末期病人頂多不知道診斷名稱,但一定知道自己在生病,他強調提供末期病人正確的資訊,對方才會有正確的自主決定,提出確切可行的心願,「當他誤以為自己會好,他會說『等我好了,我要去環遊世界』,這是不切實際的期待,如果知道自己已經不會好,他可能要求『帶我去老家或母校走走』,這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治,許禮安說明,正確的意涵應該是「預立醫療決定」,醫療人員不會因為病人簽署意願書後,在還有救的情形卻見死不救,這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時,因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救,或是靠維生機器延長病人的痛苦,這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定,臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人,其實不講出這兩個關鍵詞,也可以透過描述疾病的處理方式,讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調,若醫師對病人說:「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣,畢竟在醫療現場,更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說:「請幫我們會診安寧專科醫師,我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中,可以先進行「安寧共同照護」;需要繼續住院,就可以安排轉入「安寧病房」;如果病況還算穩定,就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」,而不是「終點站」,許禮安提及,臨床上許多末期病人想趕快出院,以完成心願或是想待在家比較舒服,但家屬往往抗拒病人出院,因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說,講求的並非不死,而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能,然而並非不談死亡,人就不會死,許禮安建議,死亡是每個人必經的路,為何不提早做準備?從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定,有充分時間預先做好溝通與理解,對比於毫無準備下的驚慌失措,更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯:陳學梅
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影/人生最後一哩路怎麼決定?這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天,帶著捐贈者的肺臟,繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(後簡稱器捐病主中心)去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」,紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說,書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念,希望民眾在走入生命末期之前,能夠進行臨終規劃,不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療,讓自己不受非必需的醫療行為所苦,或者捐贈器官讓生命意義延續,都能讓自己走得安穩,留在世上的親友也能安心,「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調,書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸,第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭,真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程,以及臨床現場的獨家目擊,讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點,紀錄「十個改變生命意義」的故事,以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示,透過他們的分享,期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍,與法案、制度推進時的艱難險阻,「電影『可可夜總會』裡面說,死亡不是終點,真正的終點是被遺忘,我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道,腦死判定和器官移植立法的濫觴,是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術:某日,長庚醫院加護病房中,一名僅19歲的肝昏迷病人,亟須換肝救病;同時,急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師,他冒著被起訴坐牢的風險,取出腦死病人的肝臟,移植到肝臟衰竭病人身上,完成移植創舉,掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪,也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護,淡水馬偕醫院開先例之風,民國79年成立全台第一個安寧病房的故事,也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶,社會談論生死的風氣仍相對保守,在馬偕設立安寧病房後,安寧療護的理念才在全台開枝散葉,進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外,善終三法的最後一哩路,則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及,深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬,思考著建立一條「安全防線」,不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終,她在立法委員任內立法完成,讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」,預先說明若遇到重病情形,願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題,內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說,各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制,以及預設默許制兩種。她指出,制度並無孰優孰劣,除了需視當地民情及文化背景而異,也須設置完善配套措施,才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外,民眾常見的問題,本書也有專章幫大家解答,例如「會不會因為簽署捐贈同意書,而在送醫時被放棄救治?」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎?」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼;當緊急情況發生時,若家屬意見不同,醫院會如何處理?」為了解決大家的疑惑,紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站,獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭,沒有治癒可能的時候,如何把握僅剩的時間,做更有意義、價值的決定,需要及早準備及規劃。」劉越萍說,人終究有離開世上的一天,不論是藉由器官捐贈延續生命意義,或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走,能夠與家人、朋友好好告別,讓逝者人生圓滿謝幕,生者心裡平安,需要民眾儘早開始規劃。她強調,讓人生的最後一段路活得更精彩,就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-21 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/台灣癌友自殺率高居不下 醫籲罹癌前3年投放心理資源
癌患易因治療帶來的身體疼痛、經濟壓力而產生輕生念頭,導致確診前3年自殺風險高於一般人、憂鬱症患者,且相較世界各國,台灣情況特別嚴重。對此,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱表示,減少癌症患者痛苦、重建信心是關鍵,政府應重視癌症帶來的心理困擾,並給予醫療團隊足夠的支持。根據多個研究,美國癌症患者自殺死亡率僅約一般人的2倍(標準化死亡比),台灣約為2.47倍以上,但是在1985到2007年間,台灣癌症病人,每年每十萬人平均約110名死於自殺,這個數據是相當高的。方俊凱分析,高自殺風險起因於華人的傳統觀念根深蒂固,認為癌症即絕症,害怕痛苦也怕連累他人。細探癌症患者自殺樣貌,可發現確診前3年、尤其是半年至1年間是患者自殺高峰期,患者會因治療不順、沒資源支持,而選擇趁尚有體力之際自我了結,打破「久病厭世」的既定印象。尤其與生理需求有關的癌症,如胰臟癌、肺癌、胃癌、口腔癌、食道癌等是自殺高風險者。為扭轉罹癌必死無疑的成見,方俊凱建議,提供患者類似地圖的治療指引,告訴患者可以做哪些治療、治療的內容及預後,藉此制定出適合患者的治療方式,增加患者的求生意志及治療意願。另外,台灣心理支持系統多著重後端的安寧療護,忽略罹癌前期的身心壓力,無法及時接住陷入情緒風暴的患者;即使患者轉而想尋求專業幫助,又會因單次動輒數千元的自費諮商退縮,導致不到十分之一的患者真正接受相關醫療資源。方俊凱建議,政府應將心理腫瘤獨立成一個診斷碼,可促進心理師進修心理腫瘤相關教育訓練,也鼓勵健保、保險業者將其納入給付範圍,「若是擔心出現濫用情形,可像復健那樣限制次數,或先由精神科確定是否進一步諮商。」心理腫瘤也應納入健保給付,醫院才有誘因增聘專業心理師,方俊凱指出,年度新診斷癌症人數大於5百人以上需聘一位專職心理師,逾2千人以上,每2千人增加1名心理師,其中一半須為專職,每年健保僅需多付1億多元,便能滿足有需求的癌症患者。● 「給神隊友的一句話」「醫療團隊合作,就像金鋼合體,一起全心打倒病魔 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫,除了關注癌症本身外,更要重視癌友、家人與醫療團隊,因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講,讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您,不會一個人】👈🏻報名人數:共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間:DAY1:04月08日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月09日(日)上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點:集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬延伸閱讀:醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章,有著很複雜的感觸,一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時,最不願意看見的場景發生了;二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒,與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終;其三是黃醫師領導的安寧團隊,能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾,杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護,但是在生命徵象出現變化的時候,於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情,但是如果了解醫療的複雜性,以及現行醫療體系的標準作業流程,實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬,與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說,雖然知道病人的病情已經到了末期,但是畢竟並沒有醫療專業,所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候,實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關,或是臨時發生的急症,因此叫救護車送往急診,是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們,看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救,面對心跳已經停止的病人,應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR,或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人,標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關,也只能等到緊急的抽血檢驗,或X光、心電圖等檢查結果出來的時候,才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員),來做預立醫療照護諮商的時候,半開玩笑地談到,之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青,刺上大大的DNR,因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書,當他心跳呼吸停止、失去意識,被送到急診時,急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記,而萬一了解病情的家屬又不在身邊,急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多,他開玩笑地說,整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話,而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現,安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師,都會在開完家庭會議,確定安寧緩和照顧的決定後,提供主要照護的家屬,一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書,以便於當緊急狀況發生時,可以提供給急診的醫療同仁,作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話,當危急狀況出現時,可以打電話給安寧團隊的成員,提供家人最符合病人需要的醫療照護建議,如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施,因為有時接受安寧照護的病人,是輪流由不同的家人照顧的,有些家人是因為不夠了解,也有些家人是因為慌了手腳,或者是心中有十萬分的不捨,無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統,會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面,以顯著的方式標註此病人已選擇DNR,讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們,事情發生後並沒有責怪急診的同仁,也沒有責怪未提供正確訊息的家人,對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊,雖然不是由原本的安寧主治醫師負責,能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況,安撫家屬與急診同仁合作。克服困難,以最快的速度讓病人可以脫離痛苦,也讓家人能陪伴病人善終,真是令人佩服。要知道在生死面前,家人的情緒都是緊繃到了極點,醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心,才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中,不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護,這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面,都必須做到非常好的領域中,醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟,醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護,卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中,大多著重於如何治好疾病,卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病,但是卻不知道生命末期的病人如何照顧,就像事情只做了一半,是不及格的。因此像我服務的醫院,第2年的PGY醫師,一定有一個月要到安寧病房訓練,就是要補足目前醫學教育中,只知教導醫「生」,卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師,能夠融入安寧緩和團隊的照護,我想這個經驗,對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉,分享這一個一開始令人遺憾,但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例,讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護,在流程上能夠更完滿,避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾,對於生命末期照護,能有及早的省思,保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。
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2023-03-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬那天照顧杏莉母親的過程,就像陪伴天使走過人間。我超級謝謝杏莉願意在仍處於哀傷的時刻,回首這段歷程。藉由照顧張媽媽,讓我個人以及我的學生們,感受到醫病互信的溫暖感動。坦白講,照顧這麼細膩又身手不凡的安寧同道的母親,是有點壓力,但更多的是使命感與情誼。壓力的部分,我相信對團隊來說一定不小,但藉由杏莉溫暖卻又睿智的眼睛,我們也能藉機檢視團隊照顧的每個環節,而得到成長。而情誼來自於,杏莉與哥哥都是我們醫療同道,張媽媽又是我們安寧居家的病人。雖然因為一時陰錯陽差讓張媽媽得到了原本不想要的呼吸器與心肺復甦術,但現在家人都齊聚了,正好幸運的我們有空床,我們怎能不提供一個有尊嚴的空間,讓張媽媽的家人一起陪伴她這段時光?所以我們決定讓張媽媽立即來緩和病房,並在下午四點幫忙移除原不該屬於她的呼吸器。我很高興三位醫學生以及一位年輕PGY醫師,一起看到了在急診討論安寧住院的過程,他們也學到了撤管前的準備工作、藥物的使用,如何藉由一些照顧的細節,讓病人撤除呼吸器之後可以比較舒服。也看到了主治醫師的小技巧,如何在作好事之餘,藉由與團隊之間的溝通,讓接緊急病人的負擔能夠平均的分擔,而不要讓任何同事太過辛苦與承受太多壓力。曾經被詢問,我們如何讓病人家屬願意協助未來醫師的養成?我個人會先從同理心思考——每個人無不希望自己的家人得到最好的照顧。當我們成為病人及家屬而走進教學醫院,都知道會有各職類學生的存在,理性上也知道培育下一代的好醫師是重要的。但我們都不能接受因為教學的需要,而讓摯愛的家人得到不安全的照顧,甚至犧牲隱私與尊嚴。所以這是我們當老師時首先要確保的事項。但從另一方面看,我們在教學醫院工作多年的醫師也知道,正因為有充滿活力、易感又好學的醫學生、PGY醫師及住院醫師的存在,病人會得到更多的關照,在優秀心靈的刺激中,主治醫師也會更周延的求真、求實、求好,而達到更好的病人照顧。以我個人而言,越是帶著更多醫學生的時刻,越會讓自己更慎思明辨,並努力做到學生的好榜樣。所以我在臨床教學與病人照顧時,會帶著以上兩點認識。從這兩個出發點延伸,我大概會注意以下幾個小細節:一、讓病人及家屬習慣醫學生的存在:例如我從急診與病房會診就會帶著醫學生。病人及家屬也會知道醫學生及住院醫師都是照顧團隊的一分子,而且病家也會知道,我會要求醫學生及住院醫師在我查房前要先看過並掌握病人的情況。二、化整為零:我自己在當醫學生的時候就覺得老師請一群醫學生輪番去摸摸病人的病灶是超級困窘的一件事。但是,如果每個醫學生都有自己主責照顧的病人,就像從觀光團變成了自助旅行,那過程就會深入而自然許多。如果是身體診察有特殊發現,要讓其他非主責的學生聽,我會先徵求病人的同意,許多時候也委屈同學們輪流用我的聽診器聽,以避免「一擁而上」那種突兀又尷尬的感覺。如果是隱私部位的診察,我會詢問病人是否允許醫學生們待在圍簾裡。三、讓醫學生成為自己的左右手:我喜歡在病人及家屬面前稱讚醫學生,我會努力背同學的名字,病床邊就直接喊名字——某某可以幫我先聽一下病人的呼吸音嗎?可以幫我扣診腹部嗎?幫我看一下瞳孔大小好嗎……我會利用同學們檢查的時間跟病人或家屬詢問其他事情,以免同學壓力太大。然後我會確認並在病家面前稱讚肯定學生的發現(如果有漏掉的地方我會出去病室之後才跟學生說)。四、保持耐心、循序漸進:有些病人比較敏感,或者有些病人還沒建立比較深層而互信的醫病關係。那我會讓醫學生先照顧已經建立有信任關係的病人。這樣才能把那個信任傳遞給醫學生。醫學生也比較容易在醫病互動中取得成就感,而喜歡去病床邊學習。最後我想分享一位醫學生在學習心得裡對當天這段歷程的描述:「其中也遇到有臨終病人的家屬,有醫療與安寧背景,病人送進來安寧病房準備拔 endo(氣管插管)讓病人比較舒服。阿葆醫師面對家屬的監督下,仍然應對的非常自然和遊刃有餘,他一邊體面的安撫著家屬的心情,一邊非常優雅的跟護理師和PGY學姊說著醫囑完成任務,讓我不禁感嘆老師的交際能力和應對技巧。而在病人善終後,隔天老師也有收到來自家屬的感謝訊息,肯定了老師在安寧療護方面的專業和溝通的技術,讓我十分敬佩,也希望終有一天我也可以像阿葆醫師一樣,可以盡可能以客觀中立的方式,跟病人和家屬討論病情,讓他們在支持的氛圍下作決定,又同時安慰病人與家屬的心情。」我想謝謝每一位低谷中的病人與其至親們,允許我們年輕醫學生與住院醫師們一起參與這些生命中甘苦與神聖的時刻。在這歷程中,我個人漸漸成為成熟的醫師與老師,一起帶著年輕醫者圓滿傳承了醫療專業及醫學之愛。
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2023-03-13 醫聲.癌症防治
癌藥基金零進度 薛瑞元:還有很艱辛的路要走
立法院社會福利及衛生環境委員會今上午審查「癌症防治法」草案,多位委員為癌友請命,希望儘速效仿英國,建立癌症藥品基金(Cancer Drugs Fund, CDF) ,縮短癌友取得新藥的時間、減輕沈重經濟負擔,也要注意罹癌第一年自殺率較高,應強化癌友心理支持。對此,薛瑞元表示,健保署對癌症新藥「先鬆再緊」的暫行給付措施已經啟動,但健保外的財源「顯然還有很艱辛的路要走」,要先去英國考察,今年底以前會有結論。民進黨立委吳玉琴表示,英國2011年設立第一代藥品基金(CDF),出現財務膨脹問題,2016年升級為第二代,規模達3.4億英鎊,第二代運作至2021年第四季已幫助7.1萬名癌症病人,共提供91項藥品,涵蓋204個不同適應症,還有完善還款機制,可確保財務不超支,維持在預算額度內,2021年起擴大為創新藥品基金(Innovative Medicines Fund, IMF),再加3.4億英鎊預算。吳玉琴說,今天衛福部的書面報告通篇只提到健保署本來就在做的的事,對於CDF的進度完全沒有答覆?癌症防治法是CDF唯一可能的法源,卻受限於主計處說的「財政紀律法」,公務機關不能設立基金,難道就這樣卡住了嗎?空污費和菸捐都沒辦法用嗎?時代力量立委王婉諭也說,現在看來就是遙遙無期,委員會和癌友在這個會期看不到任何結果,「這件事不是今年才提出來,為什麼官員現在連什麼時候出國考察都不知道?」薛瑞元回覆吳玉琴說,我們只是老實呈現,現在只能先從健保機制調整。「先鬆後緊」措施已經啟動,正在徵求廠商來申請,申請後要做醫療科技名估(HTA)看可能需要多少費用。至於健保外的財源,「我們問過主計總處,這一定是打槍的,顯然還有很艱辛的路要走」,所以才會先從「可操之在我」的健保先開始調整。吳玉琴說,國家政策應該要更有前瞻性,根據英國CDF3.4億英鎊換算成台灣人口規模,大約是30到40億台幣,這樣的經費就能協助癌友多一個管道取得救命藥。今上午13個癌症病友團體也發出聯合聲明指出,癌症新藥給付門檻太高,2013年至2022年資料顯示,病友等待癌症新藥納入健保所需時間為787天,超過兩年、是一般新藥2倍,即便等到健保給付,也只能涵蓋30.4%的癌友,高昂負擔拖垮家庭。病友團體呼籲透過基金支持癌友,將經濟負擔得以控制在一般家庭可承受範圍。衛福部次長周志浩表示,「先鬆後緊」措施是在新藥有取得藥證後,與藥廠先協商一個價格,暫時給付兩年,兩年後如果藥品有效就納入健保,沒效就退場,也可以依照效果程度重新議價。健保署副署長蔡淑鈴表示,預計5月會由衛福部帶隊,率領健保署、食藥署、國健署等相關部門代表,一起前往歐洲,兼顧WHA大會和參訪英國CDF與IMF制度,了解其現況、基金與英國健保(NHS)的連動關係,學習並評估有助於國內癌友之處,就如同部長所說,預計在今年底以前會有結論。民進黨立委蘇巧慧另針對癌友心理健康提出提醒,現行癌症防治法只有在第四條第一項第四款提到癌症病友心理支持,而且僅針對末期安寧療護,但癌友心理需求遠不僅於此。根據2017年台大公衛學院的分析,健保開辦,癌症病人得自殺率是一般人的2.47倍,尤其是診斷第一年,特別活不下去,可見支持系統不夠好,政府也沒有給花很多時間溝通支持病友的專業人員足夠的給付,根本是「要求醫師做聖人。」蘇巧慧建議,應比照日本「癌症對策基本法」全文修正現行「癌症防治法」,不要只是把癌症當成病症、用衛福體系去防治,而是要用整個國家的力量,全面防治。薛瑞元說,他第一次看到這個癌友自殺的數據,初次診斷癌症很需要第二意見,心理上才能逐漸接受,再自殺防治上還有很多面向要努力。
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2023-03-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 當醫療人員成為家屬
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午,我在醫院上班,才剛看完病人所有的檢驗數據,手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危,我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道,原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親,因呼吸心跳突然改變,陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下,也量不到血壓,到院時心跳已經停止。混亂中,已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時,看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏,帶血的氣泡在內管及嘴角移動,我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後,我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator(撤除呼吸器)的要求,他們嚇了一跳,也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係,但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙,同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救,我看他們實在太忙了,就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨,把她的臉擦乾淨,還幫她上了面霜,媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說,媽媽妳放心,我們會幫妳拔管的,會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來,我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那,感覺很不真實、像在演安寧的教育影片,覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎?因為心情真的很難過,我也忍不住大哭起來。後來,安寧的共照個管師先過來,她告訴我已經聯絡醫師過來,但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作,所以是我沒見過的黃醫師(阿葆醫師)過來。黃醫師過來的時候,首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊,還有好幾位醫學生,我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候,感覺他很像是很久沒見的老朋友,跟我們打招呼。他首先問候哥哥(因為他以前在中山附醫實習過),接著他也問候到我,可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議,他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人,我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍,我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢?這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好,見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員,平常與其他團隊合作時,我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬;我一邊表達我的訴求,一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間,彷彿有楚河漢界的一條線,但黃醫師用他的熱忱打動了我們,讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時,醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼,站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的,我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言,他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧!阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後,決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房,在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後,黃醫師又帶著這群團隊過來,這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了,幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神,觀察黃醫師在跟家屬說什麼?我們討論之後,決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後,在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是,在這段期間,護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體,及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲,例如foley(導尿管)、NG(鼻胃管)剛開始沒能馬上移除,後來黃醫師在下班後還過來,並支持我的決定,確保這些管路都被移除。在短短的住院過程,我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了,很謝謝他們。在整個過程,我很謝謝阿葆醫師,他做了很多的溝通,發揮了最高的安寧照顧精神!他所帶的醫學生,從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中,他們看著他的眼神是有光的——就覺得說,老師很棒,能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣,我才可以遇到這麼美好的團隊,我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴,也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去,因為醫學教育就是一個傳承,希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手,一起把安寧做的更美,祝福你們,謝謝你們的幫忙,新年快樂!
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2023-03-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 從醫學生與病人的交會中一點一滴成為醫師
編者按:這星期的主題是「醫學人文教育的的學與教」,由中山醫學大學的黃馨葆醫師的師生團隊,再度在這專欄分享他們「師生的四手聯彈」。一位醫學系一年級學生分享老師如何引導他們對這種課程產生興趣。一位六年級學生回顧幾年來由課堂走入醫院,由照顧病人中學習到診斷治療的知識與技巧,以及體驗醫病關係與將心比心的態度。最後老師現身說法說出他對醫學人文課程「一以貫之的課堂原則」,分享他對教學的投入,「看到自己的醫學生找到自信、找到喜悅,是當老師的最快樂的事」這句話道盡了老師的成就感。延伸閱讀:醫病平台/ 醫學系新生的醫學人文體驗猶記甫進臨床之時,我曾經猶豫應等臨床見識多一些後,再去安寧病房學習才會更有收穫,但現在回想起來,雖然當初我懂的不多,卻在剛進臨床就在安寧病房遇到阿葆老師,並親眼見識與學習到面對病人的應對進退、觀察病人的細膩細心、疼痛用藥的控制等等書本上學不到的知識,甚至在跑其他醫院的時候能夠有所應用。回想起來,老師是藉由這些面向來幫助我融入病人照顧:日復一日從病人身上學習老師帶著我們向病人自我介紹,讓病人了解我們也是照護團隊的一份子。因為老師的介紹與信任,讓小小實習醫學生的我,得以踏出建構醫病信任關係的第一步。從這之後便開始每天去接觸病人,一點一滴了解病人入院狀況及過去病史、最近新出現的狀況,並將理學檢查結果告訴老師,老師也帶著我們去觀察我們所遺漏的小細節。有位安寧病房的住院病人,老師每天都帶著我們摸摸病人的足背動脈,並要我們記著足背動脈搏動強度傳到我們指尖的感受與溫度,起初我很疑惑:「每天摸起來的感覺都差不多,為什麼要這麼做呢?」直到某天早晨查房的時候,我們照舊摸了摸病人的足背動脈,這次的手感不一樣!指尖感受到的脈搏較前幾天比起來較微弱,且原本溫暖的足背變得較為冰冷,老師告訴我們,這是臨終前的徵兆,於是打電話給家屬告訴她們要有心理準備。就在家屬趕到病房見後過沒多久,病人就安詳離世了。經過了這一次的經驗,我了解到病人住院的病程是連續性也是變化性的,而每天重複做著同樣的理學檢查有其必要性,正因前幾天都跟著老師一起觸診病人的脈搏,才能在第一時間發現變化,並且做出下一步的處置與決定。以身教言教建立信任回想起來,從觀察老師跟病人互動的小細節,學到很多讓醫病關係更融洽的方法。例如:查房時老師總會握著病人的手,跟病人說說話;面對坐輪椅的病人,老師會蹲下來讓視線與其平行,而非站著俯視病人。這些展現溫度的溝通方式,都是與病人建立良好醫病與信任關係的良方。我曾經見過有些病人即使疾病纏身,不良於行,看到老師來查房,仍然奮力地撐起身子,只為了要好好與老師握握手說說話,眼神裡盡是感謝與感動。有次遇到病人在彌留之時,家屬們圍繞著病人,老師查房時在這一床足足待了一個小時多,我們跟家屬在病人床邊一起談天,聊著近況、聊著過去、聊著美好回憶。聊著聊著,老師溫柔地告訴家屬:「雖然病人現在的反應越來越微弱,但是他都聽得到,聽得到我們的談笑風生,聽得到我們的回顧過往。」步出病房後,老師轉過頭來告訴我們:「有些病人在臨終階段會有譫妄等情形,家屬也可能事後想起會有創傷後壓力症候群,若能讓臨終前的回憶停留在大家聊天的那一刻,事後回想起這段時光雖然還是會不捨,但這樣的不捨當中卻都會鑲嵌著一點又一點的溫煦。」溫暖的醫病關係我發現當團隊照顧完善、加上溫馨良好的醫病信任關係下,病人對醫學生的我們也會更加親切包容。在神經內科曾經碰過一位剛確診腦瘤的病人,醫療團隊安排了縝密的檢驗檢查,當科主治醫師也在病房幫病人做了十分詳細的評估,也會診神經外科醫師一同來評估手術的可能性。腦瘤的診斷對病人與她的家庭而言是重大的變故與壓力事件,但她仍然很親切地回答我種種的病史詢問,最令我印象深刻的是當我在做神經學檢查時需要測試病人的握力,我將我的手指放在病人掌中,請病人用盡最大的力氣握住我的手指,此時病人露出了疑惑與遲疑的眼神,我原以為是我的說明不夠清楚,於是我又說明了一次握力的測試方式,並且再次將我的手指放在病人掌中,這時候她開口對我說:「可是我怕我的力氣太大,會弄痛你。」雖然是冷颼颼的冬日,聽到這段話的當下,我的心裡已經被病人可愛的回答填滿了溫暖與溫馨。身體接觸的溫度 關於身體檢查需要注意的細節,老師會在我們訪視病人前先與我們討論:這位病人理學檢查預期會有哪些異常的發現?讓我們得以了解觀察的重點。如此一來,在幫病人進行理學檢查的時候,一切就會較有頭緒。執行身體檢查時,我也發現老師帶著家屬一起摸摸病人的足背動脈、聽聽病人的呼吸音、看看病人的咳痰能力,一起了解現在病人實際狀況。這樣的過程,不但讓家屬更能具體知道病況的變化,在病況走下坡時,家屬也能有心理準備。有醫師仔細檢查病人,能在病床邊多駐留一點,也讓病人與家屬感受到支持,而不是因為疾病末期就被草率對待或被放棄。永保思考的重要在安寧病房遇到的病人大多是癌症末期病人,且接受過手術治療、化學治療、放射治療,病史十分複雜。阿葆醫師會請我們整理病人過往的病歷、接受過的治療以及思考目前病人最主要的問題,疼痛是因為腫瘤壓迫到神經?還是因為骨轉移所致?這時候最理想的止痛用藥是哪種選擇?唯有統整病人病歷,整合現有的病史詢問與理學檢查資訊,才能在跟老師討論的時候明瞭目前的治療方向與重點。也因此讓我慢慢學會如何將書本上的知識與治療指引在臨床上有所應用,也因為在中山附醫時奠定了照顧病人的基本功,讓我後來外放到其他醫院學習時,更能獨立地去看病人、聆聽病人,從病人身上學習。 醫學生的養成中,我們就像是剛踏上船的新手舵手,手裡抓著航海圖,看著雜亂的航線不知從哪啟航,也不知道廣袤的大海裡會不會有洶湧的暗流與巨浪。臨床教師宛如船長一般幫助我們在茫茫臨床知識海當中抓出幾條航線,提點著我們也就像替我們點一盞明燈,我們提著這盞明燈在夜路航行。每位病人都是一座美麗的島嶼,我們的船行經許多不同的島嶼,若只有坐在船上遠眺島嶼,豈可盡興而歸?因此我們需要靠岸與登陸,走進每一座島嶼,了解島上的人文與歷史,並了解其困境與病痛。學海無涯,唯勤是岸,有了醫學生的自我成長、病人的知情同意與包容以及臨床教師的循循善誘,我們才能繼續在這趟漫長的醫學航行中,擁有美好而值得誌念的旅程。責任編輯:陳學梅
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距!7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」,已實施4年,但截至今年2月,僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出,這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2,顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會,專家指出多項障礙,其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高,建議不要收費,或是補助每人一生一次免費,衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示,根據她的國科會研究發現,預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院,民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢,預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元,大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高,規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師,只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場,很多人要上班,覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說,台灣現有400萬名65歲以上老人,每年死亡約20萬人,大部分都沒有完成過ACP,最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算,力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP,可望省下更多健保費,有助支應急重症所需的新藥新科技。專家:預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示,如果是一家人要來諮商,很可觀的費用會令人裹足不前,建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國,可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD,最重要的就是「不要收費」,就像四癌篩檢,很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議,政府可補助每個人一生一次免費ACP機會,這可以提醒每個人都有必要思考生死問題,令外,從小學、國中、高中校園推廣善終教育,也有利於建立社會風氣。洪心平指出,很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人,都迫切需要到宅的服務,但成本很高,視訊的成案量很有限,導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務,這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出,AD的簽署者有超過70%都在六都,以台北市占36%居冠,比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%,因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說,最方便的是地區醫院和診所,但目前可提供ACP醫療機構,絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療,視訊諮商的配套要盡快建置起來,才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說,她的爸爸罹患大腸癌末期,兩年前去世,家人對安寧有概念、對善終有共識,但急診醫師還是一直來問說「確定嗎?這樣會死喔!」顯示醫學院可能沒有做好善終教育,「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心?」希望醫學教育進步,不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示,希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練,才有助於執行,目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業,無法很好的接住這些簽署過的病人,或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議,應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程,因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同,唯一與他比較相同或比較能信任的,是小三、伴侶、司機等非二等親,但目前因為法律建議二等親加入,常導致這些人無法參與諮商,醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。