2020-01-10 新聞.杏林.診間
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安寧
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2020-01-07 養生.更年期變化
婦人更年期脾氣驟變 補充女性荷爾蒙獲改善
一名50歲婦人平常在公司總是笑臉迎人,但不久前母親罹癌,加上兒子出國學費高,導致一時壓力過大,讓她經常莫名感到胸悶、心悸,也因精神狀況差,在辦公室對人頤指氣使,經輾轉就醫確診為更年期引發自律神經失調,給予補充女性荷爾蒙一周後,才漸漸恢復以往親切和藹模樣。亞洲大學附屬醫院婦產部主治醫師張茂森指出,這名婦人工作能力強,十分獲得主管肯定,但這陣子因為忙著協助母親治療癌症,又得籌錢支付孩子留學費用,排山倒海的壓力讓她不自覺出現睡眠不安寧、人際關係變差,莫名感到胸悶、心悸、下腹疼痛等症狀,令她十分苦惱,職場關係也因而惡化。但她遍訪各大醫療院所,都被診斷為心律不整、憂鬱症、慢性膀胱炎等,甚至經儀器檢查,身體各項數值皆正常,被同事、家人誤認為沒病裝病,更令她有苦難言。張茂森說,以女性生殖內分泌學的角度而言,女性一生會遇到三次危機,第一次是青春期,第二次是懷孕期,第三次是更年期,共同特色為身體的性荷爾蒙起了極大變化,若沒有妥善處理,恐會造成身心負擔,加上近20年來,因少子化、高齡化的結果,使女性花費更多心思栽培孩子,加上父母年邁需要照顧,因此50幾歲被當作「夾心餅乾」的婦女,經常被壓力壓得喘不過氣。他說,50歲是漸漸進入更年期的年齡,體內動情激素明顯下降,當缺乏女性荷爾蒙的支持,會出現體力變差、器官機能退化、力不從心等,但這些都是顯而易見的改變;若是自律神經失調,則會使抗壓性下降,當壓力大到無法應付時,就會出現頭痛、胸悶、心悸、恐慌、莫名其妙情緒低落、睡眠障礙等。因向外尋求協助時無法精確描述症狀,更年期婦女經常得不到親友的關懷與支持,但這群看似無病呻吟的群體,卻又在家庭與社會中扮演非常重要的角色,所幸透過給予適當的女性荷爾蒙補充,降低興旺的交感神經,與提升低落的副交感神經,就能有效改善症狀。張茂森提醒,當更年期婦女為自律神經失調所苦時,不應被視為「病人」與「家庭負擔」,周遭的人更應提供強而有力的心理支持,並鼓勵她們積極治療,才能協助更年期婦女重返家庭與職場。
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2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
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2019-12-27 橘世代.健康橘
「一人生活學」正夯 4點快速檢視你準備好了沒?
一人KTV、一人燒肉....一人生活學正夯,迎接人生下半場,你也做好一個人生活的準備了嗎?無論有無配偶或小孩,總有一天你只能靠自己。而「一個人生活」定義,並非要求自己離群索居,也不是刻意去營造孤獨,是不依賴家人、不顧慮別人看法,能依照自己的步調走的自在生活。以下4點助你快速檢視,不論是正值青壯年或人生已邁入橘世代,都需要學習面對一個人生活的能力,面對孤獨坦然自處,和孤獨做朋友!上了年紀也要當個「帥氣的老人」。1.身體健康最優先總是常收到朋友間的問候,大家會互相提醒「健康最重要」,這不是一句敷衍的話,而是必須持續面對的嚴肅議題。適度運動、不暴飲暴食、定期健檢等都要堅持下去,「維持自己身體的健康」,是一種對自己和家人最負責的態度、沒有健康的身體,也沒有一個人能自在生活的後續任何想像了。2.持續工作的心理準備高齡化社會,你可能比自己想像中來得更長壽!保持良好經濟能力是「一人生活」的重要關鍵。網路上流行存退休金試算公式,高額存款數字,讓許多人感到遙不可及,或許不可能存到大筆金錢,若依靠年金制度無法滿足情況下,在個人健康跟能力允許的情況,透過社會銀髮資源媒合尋找職缺,除了保持經濟能力更能有效與社會接觸,讓生活有新的重心。3.重拾興趣、跨世代交流不一定是展開激烈的戶外運動才叫做培養興趣,先回想你原本對什麼題材很想深入瞭解,是最想學習的?或是你希望分享豐富知識和人生經驗,希望能與相同興趣的人多交流?透過網路社團、LINE等現代多元管道,讓跨世代跨地區的人際連結變得更容易,緊密社團人際網絡甚至可起「類家人」的關懷效應,「一個人生活」不孤獨。4.預先寫好人生最後的企劃書寫好人生最後一份企劃書,遺囑、DNR。根據衛服部資料顯示,2000年通過立法「安寧緩和醫療條例」,國人擁有預先簽署DNR (Do not resuscitation)權利,並註記到健保卡晶片中,當面臨末期醫療階段,醫師可以透過健保卡註記與家屬溝通。無論你現階段是否有配偶子女,都要有最終一個人的心理準備,而全球最知名的上班族「島耕作」作者弘兼憲史,在《和孤獨做朋友:弘兼憲史的一人生活學》(弘兼流 「ひとり力」で孤独を楽しむ)書中分享自己的經驗,當人生邁入下半場時,除了在心態坦然接受「一個人獨自生活」,更要在「自處能力」、「金錢能力」、「家事能力」及「安排能力」...等精進。相信「優雅老去」或「不堪老去」是可以選擇的,當個「帥氣老人」的訣竅,正取決於如何提早培養能力,無論你是年輕人、要進入下半場的青壯年、還是已經跨越橘世代,現在開始加強自己永遠不會嫌晚。歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2019-12-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/「因為護理,我一生精彩」
【編者按】十一月的第一個星期,我們有機會聽到三位護理人員的心聲,除了一位資深護理同仁呼籲醫療團隊與社會大眾對護理人員給予他們應得的尊重,兩位中生代的護理人員都表達了他們對目前臨床護理工作的「護病比」引起的隱憂,也喚醒了我們必須對當前醫療大環境有所改進。很高興這星期我們邀請到衛福部護理及健康照護司蔡淑鳳司長與我們分享衛福部最近在這方面的努力,希望可以讓台灣的護理同仁感到「因為護理,我一生精彩」。第二篇由資深護理同仁與我們分享自己曾經因為母親罹癌而感受到護理人員的溫馨,而後分享她在國內與國外學習護理的心得。第三篇是由長年從事於護理教育的現任立委寫出她對護理人才培育與工作環境的關心。相信這三篇文章可以使醫界與社會更了解護理人員的辛勞與重要,而給予他們應得的尊重,同時我們也殷切地盼望政府機構所做的努力可以扭轉護理界的困境。護理師說護理是「美麗又傷感」,美麗是因為護理讓人在面對疾病的過程,不只是被看病而已,還有護理陪伴一起走過生命中「生、老、病、死」的磨難處(護理的台語「給您」,愛的最高點也是給予,Giving)。曾有位醫師眼眶泛淚分享,她在照顧父親人生的最後一段時,因為護理師的安寧遺體照顧,讓她很震撼,護理師還分享很多她不知道的父親心聲。為什麼護理師覺得傷感?傷感是因為護理價值很容易被低估與視而不見,醫院大大小小事都有護理的責任,但職場的友善度卻相對不對等。護理師也是人,如果沒有受到良好照顧,他們會從拯救生命的醫院戰場,因失望而棄守。護理人力短缺是全球共同面臨的議題,護理價值如果缺乏重視與支持,要留任護理人員,很困難。護理是什麼(What is nursing)?有人說:「護理人員的日常,是為了人們的非常、失常與無常。」 「當我不再是一個記憶,只是一個名字,我希望我的聲音可以使我一生偉大的工作永存。上帝保佑我親愛的夥伴,並帶領他們安全到達彼岸。」這是南丁格爾的語錄之一!因緣際會,今(2019)年5月在比利時巧訪曾經在台灣留任醫院護理五十三年的Hilda Van Hoolst(何華珍)護士修女。她二十六歲來台灣從事護理工作,2013年返回比利時天主教聖母聖心傳教修女會(Zusters Missionarissen De Jacht, Cultes)。比利時與台灣距離有多遠?答案是9,585公里。該修女會目前約有一百五十位修女,都是年輕時到各國奉獻,年老返家安養。一百五十位修女年齡介於七十九至九十九歲,以自我照顧為主,其中約30%需要被照顧,由教會派人支援照顧,但修女們也互相照顧。何修女已八十多歲,負責四十二位失能、失智比較嚴重的修女。她說:「我每天幫忙巡視修女們的健康狀況,了解她們的需求,協助協調問題處理。」修女院的照顧情境比家更像家,比社區更像社區,是平靜、自然又安心的住所!何修女說她很思念台灣,台灣很美麗,希望帶給台灣護理姐妹的話語是「一定要快樂做護理工作!」。護理人員有樂在護理工作嗎?2018年台灣「百大好缺」社會需求分析中:護理師排名為第四十七名,而專科護理師為第十一名。台灣護理職場改善的里程碑包括:「護病比」連動健保支付並每月公開資訊、納入醫院評鑑、入法,及2018年首創護理匿名職場爭議吹哨通報平台等,近年確實也發現護理執業人數明顯增加,空缺率及離職率下降。然而,衛福部2014年委託國衛院研究回顧2004-2014及展望2015-2025的護理人力報告指出:台灣護理人力的執業分布高達80%在醫院服務,但醫院每5年約有10%護理人力流失,流失的護理人力主要分佈在三十至四十歲之間(換言之,他們是具備十至二十年臨床經驗的護理師),且離開醫院後就不再從事護理工作。為了接近第一線護理人員對於友善職涯發展的想法,今(2019)年11月26日至12月10日衛生福利部護理及健康照護司與各護理團體一起辦理「前瞻2030 Let’s talk護理好政行動座談」,透過鼓勵公共政策參與,邀請任何有興趣的護理人員參與,各場次除了有引言式的報告,更以傾聽意見為主,應用Slido、Kahoo線上問答工具鼓勵護理人員參與互動,並同步開放直播。十三場次約有2,089位出席、48,884位線上觀看、近3,000人次分享。從Let’s talk的對話中,我深刻體驗護理的美麗與傷感,這次對話目的是提供護理人員可以彼此看見、聽見希望,找到可實踐夢想的行動,一起學習解決「現實」與「理想」、「現在」與「未來」、「抱怨」與「改變」的困境。任何改變需要從參與開始,參與需要了解與掌握資訊,為了讓忙碌的護理人員能更有效率地參與和自己專業有關的公共事務,我們開設以護理人員查詢為目的的「護動e起來」平台,讓護理參與改變零距離;而衛福部於2018年新建置的護理匿名吹哨職場爭議通報平台,是為提供第一線護理執業困境有解決管道,目前累積案件已約四百五十件,其中75%涉及勞基法,裁罰率約有15%。在健康照護體系中,從出生到死亡,只要有健康照護需求,就需要護理人員,在台灣十五類醫事人力中護理人力就占了50%以上,台灣目前有十七萬執業護理人員,除了醫院護理,還有社區護理,南丁格爾說護理也是科學,護理研究、教學、實證也是關鍵。國際對護理價值的重視與支持正在ing,世界衛生組織將2020年訂為「護理、助產年」,向為全世界人類健康作出卓越貢獻的護理師致敬!認同護理及助產人員是落實「全民均健(Health for All)」的關鍵角色。護理各項議題的重要性,包含需要更多受過良好教育的護理師、投入更多經費與資源於人員招募與留任策略、移除精進護理角色發展的障礙,這些都是經過證實對擴大健康照護覆蓋率非常有效的措施。護理師位於健康照護團隊的核心,藉由提升及強化全世界護理師的角色,將可促進全球民眾的健康照護成效。從健康照護社區化的趨勢,未來的健康照護體系除了現行的醫院護理,我們還需要更多在鄰里厝邊的家庭護理師,不只是疾病照護,更重要的是健康促進與疾病預防,我們相信健康照護的目的是為了改善生活品質。衛福部自2017年啟動了護理三大投資:(1)投資居家護理;(2)投資有效護理;(3)投資智慧護理;發展以「人」為本、以「家庭」為單位、以「社區」為導向的「走動式護理」,讓護理更接近社區與民眾,降低不必要的門急診及住院利用,同時減輕家屬陪同就醫的奔波。透過分享式經濟的社區微型居家護理社會企業模式,讓護理在社區看得到、找得到、用得到,提升健康照護覆蓋率,也可提高護理人員執業率,更可增加社區照護資源的可近性!居家護理就是您家護理師,提供厝邊照護,讓每年從醫院流失的2%護理人員職涯可以銜接社區,讓40%領照但未執業的護理師有更多元彈性自主的執業模式選擇。作為衛福部護理及健康照護司司長,是榮譽也是責任。批判壓力雖然無時不在,但在民眾的照護需要上所看見的護理價值,讓我經常滿心喜樂!南丁格爾說「好的護理人員」特質是具備冷靜的觀察思辨、熟練的臨床照護技能,還有「我願意,I will」的心。我真心盼望未來台灣護理人員當他們退休回顧人生歷程時,會驕傲的說:「因為護理,我一生精彩!」因為愛,所以護理在!
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2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師:病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題,在面對臨終的過程裡,每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解,病人自主權益法的成立,讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心,自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會,邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者,探討從心靈與存在的角度,解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法,循其宗旨探索醫療的人性品質,預立醫囑,拒絕無效醫療,保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗,也能提供地球的生生不息,否則地球早就爆滿了。許添盛說,生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡,但現在人不想面對死亡,大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」(Delirium)狀態時,常不知自己已邁入死亡,這是死前的一種意識狀態,一個人會開始人、事、時、地分不清楚,時而昏迷時而清醒。然而現實社會中,我們從不在清醒時候死亡,自我意識是如此的不想面對。許添盛說,其實昏迷和瞻妄狀態的出現,它有心靈層面的重要含意,是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解。所以當一個人臨終時,身旁圍繞的應該是「家人」,不應是醫護人員。許添盛說,死亡是生命最後的禮讚,是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合狀況下可預立醫療意願,使病人有死的權利。他非常認同,此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命,而失去主張一個人的自然死亡權利,才能面對有尊嚴的死亡。
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2019-12-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫,患有帕金森氏症,這幾年狀況持續變差,造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天,送來我們醫院急診,到醫院後他的意識狀況迅速變差,當天晚上便陷入昏迷,雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定,但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化,以及他發燒、昏迷的意識狀況,隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下,假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利,對於假日值班醫師而言,尚未與病患家屬建立長期醫病關係,這樣的討論非常困難。同樣地,對於家屬而言,在尚未消化家人病況快速惡化的情形,就要下重大的決定,更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生,事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難,心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑,因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問,在老師的帶領下,引發了熱烈的討論,以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR),對於醫療專業人員可能不陌生,但是對於病人或家屬通常十分地陌生,很多的誤會或無效溝通,都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下,悲痛的情緒,有限的時間,醫療環境的無形壓力,都會形成基本認識的阻礙。在定義上,心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人,為挽救其生命,給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術,常會認為這就是放棄任何治療,讓病人等死,但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人,必須由兩位醫師診斷為末期病人,確定他們的狀況已經不可治癒,且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說,對於這類的病人,急救只是增加他們受苦的時間,因為他們身體本身的狀況不好,這裡的急救,已經不是我們想像中救起一個人後,他又可以健康地回到工作崗位,而是在救起他之後,各種可能感染接踵而至,同時疾病持續惡化,沒過多久需要第二、第三次的急救,而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎,而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是,簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改,其實在任何時間點,都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定,因為隨著時間的進展,病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法,而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時,常需要親屬代為決定,例如C伯伯,在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要,這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」,也就是目前病人的醫療問題與狀況,是否已到達末期且無法醫治,符合不施行心肺復甦術的標準,再來是「病人的偏好」,這點非常的重要,家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好,若是病人之前並未表達過,家屬可以試想如果自己是病人,以這樣的情境,他會希望怎麼選擇?接著還需要考慮「生活品質」,以目前狀況,若是急救後可能的生活品質為何?是否不應期待要延續沒有品質的生命?最後是「其他脈絡情境」的特徵,例如是否有宗教的考量?家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術,讓病人願意簽署,從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說,值班醫師尚未建立長期醫病關係,所以充分的自我介紹是非常必要,說明自己的身分與立場,並非之後長期負責照顧的主治醫師,但是以目前病人狀況而言,具有時間上的急迫性,所以自己做為值班醫師前來和家屬說明,解釋病人的狀況十分地重要,同時也是家屬最想要知道的,雖然家屬在之前可能已稍了解病情,但是開始不施行心肺復甦術的說明前,再和家屬更新最新的狀況,有其必要性,同時也不會讓家屬措手不及,產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後,可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時,是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下,想要怎麼做?之後再進到不施行心肺復甦術的說明,這邊建議以病人為中心思考,提出這個提議的目的,絕不是為了減輕醫療上的負擔,而是希望能夠在有限的選擇下,讓病人能夠過得更好、更舒服,同時對於常見的誤解也需要說明,必要時可以分享過去病人的例子,讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇,許多人也有如此的掙扎,但是需要了解我們的目標是一致的,都是希望病人能夠更好。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/30)
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2019-12-19 養生.聰明飲食
到了生命尾聲 該吃營養的食物還是病患想吃的食物?
【文、圖/摘自積木《生命與味覺》,作者辰巳芳子】最後的一口要吃什麼當時,田村先生說了下列這一段話。據說有一名病患在癌症末期引發腸阻塞,點滴加入類固醇,拔掉了尿管。病患問道:「什麼都可以吃嗎?」當聽到「什麼都可以吃」的回答之後,該名病患說道:「我想吃鮒壽司(譯註:鮒魚醃漬發酵製成的壽司)。」田村先生於是真的拿出鮒壽司,該名病患早中晚吃了三次鮒壽司。結果,原本的浮腫消失,也可以排便,甚至恢復到獲得可以暫時返家休養的許可。真是不可思議,食物與生命的關係。從事緩和醫療的所有人都統一口徑如此說道。就算是吃不下東西的病患,如果是以前吃過的懷念滋味就可以吃得下。我們總是會推薦病人吃營養學上認為是好的東西,但這個例子讓我重新認識「食物的偏好、味道,是屬於個人的領域」。其他的醫生也如此說道:「食物擁有許多從營養的角度所不能測量的層面。擁有引發人們心中迴響、帶來感動的要素。」最後的一口要吃什麼?緩和醫療、安寧療護大樓裡住的是至今為止與各種抗癌藥劑和手術對抗的病患。取消飲食限制,「什麼都可以吃」。大家一開始雖然感到困惑,但漸漸變得任性起來。飲食是最簡單可以任性的領域,因為任性,照護方也能夠下功夫,據說照護和接受照護雙方因此能夠建立起良好的關係。據說大部分的病患都喜歡重口味的東西。有人說想吃拉麵、有人想喝滷肉的湯汁、也有人希望直到最後都維持正常的飲食而想喝味噌湯等。提供病患在人生的道路上覺得最「美味」的東西,讓他慢慢品嘗,我認為這是再好不過的事。即使如此,想必食欲還是會慢慢減退,身體漸漸地不想要食物。這時能夠讓生命回頭的就是湯品所扮演的角色。多次有人跟我說,幾乎什麼都吃不下的人可以喝得下糙米湯。糙米、昆布、酸梅,糙米湯的材料本身就是風土。比起病患本身,細胞更需要這些東西。細胞所追求的美味是將生命帶往更好的方向。我認為終極的美味是讓細胞開心的食物。照護和接受照護的人可以一起品嘗美味。這樣的時間不就正是生命的共享嗎?作者簡介辰巳芳子1924 年出生。聖心女子學院畢業後跟著料理研究家始祖的母親濱子學習家庭料理,同時不斷地鑽研西洋料理。透過照護父親開啟湯品之路,在鎌倉家中開設湯品教室。現任NPO〈傳遞優良食材會〉、〈大豆100 粒運動後援會〉會長。著有《為了你──支撐生命的湯》(文化出版局)、《品嘗辰巳芳子的當令美味──滋養生命的家庭料理》(NHK 出版)、《為食而活──我認為重要的事》(新潮社)、《新版 我傳給女兒的美味》(與辰巳濱子共同著作,文春新書)等。
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2019-12-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/以「限時嘗試」減少重症臨終醫療的困境
【編者按:】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」2015年6月27日八仙樂園粉塵暴燃急救,台灣整形醫學及加護病房照顧嚴重燒傷病人,展現了國際讚譽的醫療成果。其中一小部分雖然沒有救回病患,但是減少病人及家屬的痛苦掙扎,以及醫療人員從科學與感性角度出發的愛心,提供了急性重症臨終照顧的典範。這些病人都是年輕人,突然發生嚴重燒傷,其中有213人燒傷面積太大,從整型醫學的科學資料告訴醫師們,難以救活的這些病人,僅能通報為病危。但是,這些年輕病人,突然被燒傷,如果不急救,家屬心理無法接受。如果全力急救,延長了病人的痛苦折磨。為了避免病人受苦,減少家屬心理困擾,衛福部建議醫病積極溝通,適時召開「家庭會議」,若已預見病程不可逆,採取「限時醫療原則」(Time-Limited Trial)(或「限時嘗試」)。 本人獲衛福部徵召,參與記者會,透過媒體,介紹安寧緩和醫療的限時嘗試治療。「針對重症病人若擬嘗試使用高科技維生醫療時,與家屬積極溝通,若已預見病程不可逆,建議採取限時嘗試,避免病人受苦太久。」 「限時嘗試醫療並不是放棄,而是希望病患不要走得太慘痛,面對這些重症患者,醫界絕對會全力進行搶救,也會使用各種該用的高科技,若使用後仍無成效,醫療團隊應和家屬持續溝通,讓病患生命終點不要走得這麼辛苦。」當時決定,在醫病溝通後,為病人進行插管急救,接呼吸器,讓加護病房的整形醫療團隊,可以全力搶救,一兩周後,已經盡了最大努力,若病況仍沒有起色,醫療判斷已無成功的機會,病人短期內即將死亡時,則由家屬簽署撤除維生醫療同意書,撤除呼吸器,縮短病人及家屬受折磨的時間。這些年輕人的家長年紀大約50歲左右,若沒有人告訴他們實情,採取高科技醫療搶救小孩的此時,只是在延長「死亡過程」,時間拖得愈久,最後結果愈無法接受,對家屬來說更是二度傷害,最後的一幕,會一輩子烙印在心中,午夜夢迴,10年、20年都揮之不去。因此當時判斷「醫療團隊盡早啟動『家庭會議』,跟家屬溝通、解釋病程,明瞭病患狀況,給予正確、清楚、對等的醫療資訊。」台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經加護重症的權威黃勝堅醫師,積極參與推動安寧緩和醫療後,他認為醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。 限時醫療或限時嘗試,不是放棄,而是經過充分的醫病溝通,也盡了最大的努力,包括心肺復甦術(CPR),經過嘗試,確知無效後,即時放手,縮短病人及家屬的痛苦折磨時間。醫師及家屬都已經盡了全力了!可以放手了。大面積燒傷病人換藥時都很痛苦,這次的限時嘗試插管急救,還讓整形醫療團隊能夠在換藥時因為有呼吸器可以短暫實施全身麻醉,讓病人免除換藥的痛苦。2000年制訂的,已經讓慢性癌症末期病人或重大器官衰竭末期病人,如何遵照病人與家屬的意願,臨終時不予無效的心肺復甦術(不予插管急救),或撤除該無效的維生醫療措施(撤除呼吸器),有了很能被接受的運作模式。但是對於急性心肺衰竭的病人,如嚴重顱內出血外傷、腦出血性中風、嚴重心肌梗塞的病人,要不要積極搶救,要不要嘗試手術,往往在醫病溝通時,有很大的困難。醫師可能覺得手術也許有少許成功救回病人的希望,但是如果不成功,病人可能持續昏迷或成為植物人,將延長病人及家屬的痛苦折磨時程。此時如果運用限時嘗試的醫療,醫師與家屬好好溝通,然後放手搶救,成功救回病人,大家歡喜;如果失敗,則運用的原則,或加上即將於2019年實施的的精神,也許可以合乎倫理也合乎法律規範的執行「對病人最大利益」的醫療措施,即時放手,讓病人及家屬,乃至醫療人員,都可心安無憾,提升我國的安寧緩和醫療的品質。(本文轉載自民報醫病平台2017/11/21)
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人,最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪,包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境,但在緩和醫療照護團隊照顧下,小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和,釋放了對癌症步步進逼的恐懼,提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族,也是一家之主與經濟支柱,個性內斂少話,年初因久咳不癒、體力變差,三個月前,就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺,也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療,癌症並未獲得控制,化療引起的疲憊感讓他無法集中精神,影響工作效率。接著,下背薦骨處疼痛加劇,從坐姿起身時疼痛更甚,影響行走及睡眠,同時開始有小便困難;持續食欲不振讓他食量減少,也因體重下降而感到體力不足,小劉因此萌生放棄治療念頭,不想化療後身體虛弱,需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來,醫師透過個案管理師評估後,建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象,是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人,可以延伸至現行癌症末期病人(預估存活期小於六個月)安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀,以及心理、社會、靈性方面需求,或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足,對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後,放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查,發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化;安排薦骨轉移處的精準放射治療十次;再者,因為化療引起的癌因性疲憊,個管師利用能量保存法的衛教,指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感,並追蹤施行成效。另外,營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後,給予飲食建議;也主動安排社工師會談,了解家中是否有經濟困境及支持系統;心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力,講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後,疼痛不再影響日常活動與睡眠;工作內容調整,體重也在進食增加後恢復,不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療,在早期緩和醫療照護團隊的建議下,患者回門診討論後續化療,定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀(見表)。國外相關文獻發現,藉由早期緩和醫療照護實施,病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少,末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照,藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力,相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實,造福更多晚期癌症病人。
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2019-12-08 新聞.長期照護
張慶光/做好準備 不留遺憾
幾年前,有一本暢銷書《別以為還有20年,你跟父母相處的時間其實只剩下55天》,書中有一公式:假使你的父母現在60歲,父母餘下的壽命是20年,並且你沒有跟父母同住,若你每二周回家見一次父母,每次在家待2小時。每年的除夕你會在家待兩天、每天7小時,那麼計算出來你與父母相處的時間,大概只剩1320小時,換算成天數,大概只有55天!若是父母已年過70,餘命10年,則依此公式你與父母相處的時間可能不到一個月。是的,不要以為你跟父母還有天長地久的時間可以相處,回家還跟他們拗個脾氣,有時還因為工作繁忙,臨時打電話回去說這個禮拜不回家了,讓巴巴望著你回家的父母獨自面對滿桌的菜。如果,你知道跟父母相處的時間不到一個月,你會不會想為他們多做一些事情?以前剛創業時,我在門市看店,常會見到一些客人因為好奇進到我們店裡,逛了一圈要離開時卻紅了眼眶,我問他們怎麼了,很多人回答:「不曉得有你們這樣的店,爸媽都不在了,現在都用不著了。」語氣中充滿遺憾,我也為他們感到惋惜。前幾天,也有一位客人因為想讓母親在家接受安寧照顧,希望能租一張電動床讓母親在家休養,因為臨時要準備一張電動床,我們煞費苦心調到一張床,但要出貨前卻收到通知不需要送了,因為母親已經在院離世。子欲養,而親不待的情節,經常在我們周遭出現。很多事情我們沒有辦法控制,但是卻可以預做準備。我所謂的準備,不是指要送走父母的準備或日本人講的「終活」規畫,這些可能也都要預先設想,但是我覺得很多為人子女者,連最基本的如何讓長者在家安居樂活都沒有做到。事實上,當身體的老化到一個臨界點時,可能就會需要一些輔助用品協助長者日常生活,讓他們生活更便利、更安全,就好像當我們近視時需要配戴眼鏡一樣自然。退化有時會影響其行動,有時會阻礙其與人溝通,有時則會有一些安全的顧慮。如果你每二周回家一次時,可以觀察父母是否有以下情況,也許有助於你為父母及早準備一個更宜居的環境。與長輩講話時是否要很大聲?長輩聽力的退化,往往是自我封閉的開始,現在有很多輔聽器材可以協助輕微聽損的長者重新與人溝通,不用每次講話都好像要吵架一樣。長輩坐下起身比較吃力,有時坐了就不想起來。除了用飲食及運動補充營養、增進肌力外,現在也有電動起身椅或活動式馬桶扶手可協助長者自行起身。長輩怎麼約都不想出門,每天只想宅在家看電視。這可能是因為行動不便、無法久站,也有可能是擔心輕微失禁問題。現在有很多具時尚感的行動輔具,可輔助行走、也有座椅可供休憩,不會讓長者有使用助行器的排斥感。另外,日本也有可吸水的安心褲,針對輕微漏尿的長者而設計,快乾除臭不會有穿尿布的感覺。長輩上下床需要攙扶,有時會擔心夜晚不慎跌下床,基本的電動床可以協助長者起身或躺臥,若有需要,長照2.0也有補助;若不想換床,也有一些簡易的床用扶手協助長者起身或防止從床上跌落。長輩步履不穩,需要扶手及行走動線的無障礙規畫,浴室╱臥室╱玄關可能都需要扶手,並將段差消除。只要用心,還有很多父母的需要可以被觀察出來,與其等到父母需要長照才來關心他們,若能及早為他們規畫日常生活所需,不管還剩多少天與父母相處,都可以不留遺憾。
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2019-12-04 新聞.生命智慧
為「孝道」飛德照顧癌末婆婆 她對善終有了嶄新的體悟
如果另一半的父母突然癌末,你會選擇直奔病榻前照顧?還是任他獨自面對,在照服員的偶爾探望下,一個人迎接死亡?對台南女兒、德國媳婦吳品瑜來說,2014年當她聽聞婆婆癌末,為了讓先生專心在吉隆坡新工作上任,便不假思索買了機票,獨自帶了14歲、12歲與1歲半的3名女兒,直奔德國鄉村婆婆病榻旁。結果,不管是到宅探望的德國醫師、護士、送餐人員,都問她:「妳是誰?」「為什麼是媳婦待在這裡擔任照顧工作?」同一時間,先生的其他手足則在過他們的復活節假期……婆婆生病,跟媳婦有什麼關係?吳品瑜,傳統台灣觀念下成長的台南人,51歲。與許多台灣傳統女性一樣,婚後以丈夫、家庭為主,她跟著先生工作輪調而旅居各地,偶爾兼職翻譯。「我總覺得除了照顧者的角色以外,沒有其他層面的『自我』了」。愈是這樣子過生活,吳品瑜就愈落入「想以盡責、犧牲、捨己的照顧者身分獲得肯定」的循環裡。她表示,在婆婆離世一段時日後才意識到,原來決定前往德國照顧臨終婆婆的根本原因,是希望得到「實踐台灣傳統孝道」的褒獎。殊不知,德國人面對老後與臨終照護的觀念與台灣大相逕庭,不僅出發前,朋友們提問:「婆婆生病跟你這個媳婦有什麼關係?」「為什麼要犧牲自己?根本『於事無補』!」就連回到德國第一天與照服員初見面時,對方還說:「啊!你們是回來過復活節假期的。」就連生命末期的婆婆也說,母女4人難得假期回來,要不要去黑森林玩幾天?懷著滿腔大愛的吳品瑜,心中滿滿震撼。最後一哩路:希望兒孫陪伴?還是一個人面對?對於善終場景的想像,傳統的台灣版本可能是兒孫守在病榻前陪伴,德國版本顯然不太一樣!長者一個人面對死亡是被社會與家人接受與支持的,因此老後與臨終照護體系也圍繞在這個理想。吳品瑜婆婆居住的西南德小山村,才2千多人,鄰村交界處就有提供照護的據點「基福會」。第一次與基福會接觸,具有迅速確實的動員能力,備有多項系統化表格,每天詳實記錄被照顧者的體況,也跟家庭醫師與區域醫師三方無間合作。因此,婆婆就算是一個人面臨癌末且子女都不在身邊,基福會接手照顧的效率與機動性,也足以讓沒有隨侍在側的家屬放心。然而,病榻前的人生最後一哩路,機動性的系統對比血親的陪伴,哪一種才是更理想的方式?誰在身邊不一定最重要,如常才是最好從病榻旁守護婆婆最後14天的經驗中,吳品瑜發現,「只要能如常,就是最好的,陪伴在身邊的是誰已經是其次。」剛到婆婆家時,一打開冰箱吳品瑜嚇到了,由基福會送來的7、8個餐盒,都是營養均衡菜色豐富,怎麼婆婆會連一口都沒動過呢?後來,吳品瑜煮了婆婆平日最喜歡的牛肉湯、跟一些德國的家常麵包,才又讓婆婆找回胃口,一天還能喝上2碗。「不是一頓營養的餐食就可以讓臨終前的老人好過,如果沒有辦法像平常一樣地吃飯,如常過日子,他們的求生意志很快會被剝奪,會覺得自己只是在等著離開人世而已。」當青春期的老大、老二面對奶奶的驟然衰弱舉足無措時,1歲半的小女兒因不明所以,像往常一樣對著奶奶又親又抱,撫摸著她的頭髮跟腫脹的小腿與腳趾時,婆婆臉上瞬間也好像回復了病前的光采。 吳品瑜說,「把『病』這個字拿掉以後,他們是完整的『人』,也會想要得到如常的對待,被擁抱,感受到愛的膚慰。」光回想小女兒把病榻當遊戲床,在奶奶身上爬來爬去,吳品瑜笑稱,要是這場景出現在台灣,很可能會被家屬指責說:天啊,這樣折騰老人家,子孫也太不孝了吧!這輩子,好好做過自己嗎?病榻是一個很獨特的空間,逼得人不得不直視死亡,以及生命的本質。在台灣,孝道是把「孝」與「順」兩者緊緊連在一起。然而,當眼見婆婆並非由親生子女照顧最後一程,吳品瑜進一步體認,由於德國是個人主義,沒有「孝」這個字,對彼此的好,就是體現在「給你一個空間讓你做自己」。(或許,對「一個人面對死亡」意願的尊重與支持,也來自於此。)就像吳品瑜的女兒們,小學時就會問:「媽媽,那妳要什麼?」因為不管是吃什麼、去哪裡之類的決定,過往吳品瑜只會說「什麼都好、你們好就好……」愈是這樣,老大與老二愈不厭其煩追問:「媽媽,妳到底知道妳要什麼嗎?」這些生活裡的小事,在婆婆病榻的這個道場,逐漸發酵。婆婆當了一輩子的照顧者,以往家族出遊、吃大餐,婆婆也總是不自在地說:「不用特別為了我……」甚至因癌末而成為「被照顧者」時,一時無發接受「被照顧」的是時,初期總不願配合。簡直就像照鏡子一樣,吳品瑜突然意識到,婆婆與自己,2個長期扮演照顧者的女人,陷在犧牲、奉獻的意識裡,忘了照顧自我,甚至將累積的委屈,當成是受照顧者的錯,直到老去了都還在責怪別人。談起這段過往,眼眶還紅紅的,吳品瑜談到,死亡,其實就是愛與被愛的過程,即使過去十幾年婆媳相處並不愉快,而認清彼此生命脈絡後,她感覺到,婆婆交棒給她的,便是重新回到自己。重視、覺察自己的感受,至於社會的框架、他人的想法,其實一點也不重要。萬萬沒想到,長年來綁縛住自己的框架,卻是在婆婆的照顧現場與經驗中,一層一層剝掉……當個心口合一的老人,學著在每個當下都超渡自己的痛苦婆婆過世已5年了,現在的吳品瑜如何設想自己的老後?器官捐贈同意書、DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)都簽好了,她也決定不在德國養老,一定要回到故鄉台南,臨終前「誰陪在我身邊已經不重要了」。為何能這麼豁達?她從照顧婆婆的經驗分析,也許很多人對老與死的害怕,是擔心『被別人嫌惡』!因而壓抑、彆扭,給人難搞的感覺。「我想要成為自在的老人,心口合一,能好好與別人互動、坦承需要,給別人機會照顧自己,當個可愛的病人,不也很好嗎?」她說,若能學著在每一個當下,面對自己所有的感受,超渡自己的痛苦,對於老去與死亡也就不那麼恐懼了。我們問她,如果重來一次,還是會選擇陪伴婆婆善終嗎?吳品瑜笑笑說:「會。不過,這次是脫去好媳婦的社會框架,由『自我』決定去照顧她。」採訪這天,面對鏡頭,吳品瑜笑得很自然。她分享,以前忽視自我感受,總是拚命「矜」住,面對關心,盡是逞強說「我沒事」;現在每天「感覺」和自己在一起,心志更強大了,反而有了「我可以搞定所有事」的氣勢!人生路上,我們都需要好隊友,最重要的那一位,不就是我們自己嗎?原文:陪德國婆婆臨終的體悟!吳品瑜:別等最後,每個當下都該超渡自己的痛苦
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-11-28 養生.抗老養生
平均比其他美國人多活10年 加州長壽市養生秘密曝光
加州聖貝納迪諾郡羅馬林達(Loma Linda)市位列世上最長壽、最健康的五大原始「藍區」之一,信奉「基督復臨安息日會」的居民年逾百齡還耳聰目明是常事;根據對他們的兩次研究發現,這批長者普遍素食,不抽菸,少喝酒,多運動,熱心助人,所以體健心寬,社區和睦,極有益於長壽。有線電視新聞網(CNN)日前報導,羅馬林達市是世上安息日會信徒聚居最集中地區之一,該教派敦促信徒過著健康、服務社區及教會的生活方式,在在促進他們長命百歲。事實上,羅馬林達社區居民,比起一般美國人,平均要多活八到十歲。比如2015年接受採訪的外科醫生魏爾漢(Ellsworth Wareham)便表示,他毫無壓力,就他而言,壓力是人為產出的東西;他信奉這樣的哲學:人做最擅長的事,而無能為力的事,乾脆壓根也不想。所以他到95歲還能動刀,與團隊合作進行心臟病手術。當時百歲高齡的他還能在前院除草,直到2018年他104歲時逝世。研究人員兩次對安息日會信徒長壽進行探密,第一次始於1990年代,最近又做一次。結果發現,安息日會社區裡,一成吃全素,另三成吃奶蛋素,另有8%吃魚而不吃別的肉。研究發現,安息日會信徒就算吃肉,年食用量也不到46磅,相比之下,美國農業部統計,2018年美國人平均食用紅肉及禽肉為222磅。其他有助長壽的因素還有:安息日會社區裡,僅1%居民抽菸,酒則很少甚至不喝,每天在大自然新鮮空氣裡運動。另出力當志工,做人道及教會工作習以為常,而培養出社區歸屬感。附屬研究「宗教與健康身心研究」(Biopsychosocial religion and health study)成果合撰人凱莉‧莫頓(Kelly Morton)指出,宗教對社區居民生活至為關鍵,讓他們膳食更健康、更常運動,心情安寧,較少抑鬱。
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2019-11-20 科別.兒科
世界兒童日 兒醫:孩童應也有免忍受、害怕疼痛權利
今天是11月20日,是世界兒童人權日。近期兒童意外事件頻傳,為增加民眾對於兒童疼痛、安全、疫苗接種及親子共讀重要性,馬偕兒童醫院今舉行宣導衛教活動,呼籲民眾應以愛與用心來照護孩子。兒科醫師表示,免於疼痛的恐懼是人權,也是兒童就醫權利的一環,勿認為兒童因發育未完全,對疼痛感知較低而無法評估,兒童應也有免忍受、害怕疼痛的權利。馬偕兒童麻醉科資深主治醫師勞萱之,講述「兒童麻醉與止痛」議題。她曾至國外兒童病院進行為期一年的兒童疼痛研究員及臨床觀察員,而全台目前受過兒童疼痛訓練的醫師僅兩位;回國後她開設兒童早療復健門診,提供包含手術,慢性疼痛如頭痛、生長痛等無明顯病因造成的頑固性疼痛諮詢。勞萱之說,在醫院須控制疼痛的孩子,常見於重症或手術後、曾出現特別藥物反應、需進行侵入性檢查的病童,如頭頸部放射治療、內視鏡氣管檢查等;在評估兒童疼痛的方法上,則包含疼痛強度、語言、時序、性質及生活影響等。而在兒童疼痛處理上,勞萱之說,兒童醫院多為醫師團隊,採多專業整合及多重模式疼痛處理。如馬偕就包含護理、職能治療、社工、遊戲治療、疼痛、兒科醫師等共同就診,並可依疼痛的急、慢性、安寧等照護,採取止痛與非止痛藥劑治療。勞萱之說,如止痛藥劑粗分為鴉片類與非鴉片類止痛藥、輔助劑等,由於兒童的代謝與成人不同,在止痛藥劑的掌握上,更需快速而精準調整。而在非止痛藥物的舒緩治療上,依兒童年齡來說,如兩歲前以局部麻醉劑、時間等待、玩具給予等方式,12歲前則有蔗糖或葡萄糖水、哺乳、輕搖、擁抱、轉移注意力、認知行為等方式治療。她印象深刻的是,近期收治一名從蒙古來的罕病孩童,住院期間幾乎都不睡覺、且一直唱歌而引起護理人員注意。進一步了解,才知原來是血管疾病讓孩童太疼痛,之前發病治療期間從未熟睡過,疼痛指數更高達十分,為怕家人擔心並減痛而以唱歌方式轉移。經給予適當止痛藥物後,總算能睡上幾個小時。
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2019-11-20 新聞.長期照護
長照之愛,不孤單
早上五點,多數人還在睡夢中,住在老公寓裡的阿強,便得急急忙忙地按掉鬧鐘,準備上班。昨晚,阿強的媽媽又做了惡夢,半夜哭著要出門,去見他過世已久的父親。阿強又連哄帶騙好幾個小時,好不容易媽媽願意回房間,天也差不多要亮了。某天阿強回到家發現,獨自一人在家的母親下午在浴室裡滑倒,就這麼躺在尿中,又濕又冷地,不知過了多久...。阿強真的不知道每天回到家轉開鑰匙的那個瞬間,還會出現甚麼他無法承受的事情,他很害怕,但他真的不知道,這樣的日子他還能繼續撐多久...。目前台灣至少有將近五成以上的長者,是由家屬自行獨立照顧。提早了解甚麼樣的照護目標符合現實,以及積極取得社會資源的協助,才能分擔主要照護者的辛勞,也能提升長輩的照護品質。一般來說,長者的健康狀態和照護目標,通常可分為以下幾個不同的階段:1.健康:相對同齡的人健康,能自行照顧生活起居,建議以提升生活品質為目標。2.亞健康:健康狀態輕微和過去不同,但還沒有達到慢性病的程度,需要更注意自主健康管理和例行健康檢查。3.穩定的慢性病患者:需要定期門診就醫追蹤,配合醫療團隊整合各種藥物的使用。4.需要急性醫療服務者和亞急性照護:偶爾會需要緊急住院,或是剛度過疾病急性期的長輩,會以處理主要診斷後,離開急性病房,回到家中為目標。5.長期照護:已經脫離急性照護期,但需要長期銜接護理之家或由家中有照護經驗的家屬接手。6.安寧療護:疾病末期,以善終為目標,盡可能讓親人沒有遺憾。針對健康與亞健康的長輩,除了鼓勵定期進行健康檢查、規律運動,和營養師調整個人飲食習慣外,邀請長輩多和社會保持互動,參與志工活動及參與健康促進課程,讓長輩能發揮興趣和專長,感到自己被需要,都是有效提升心理與社會健康,降低孤獨感的方式。對於失智或是失能、已經難以自理,需要長期照護的長者,則鼓勵家屬積極取得既有的社會資源,才能同時為長輩和自己做好長期的準備。以臺中市政府為例,民眾可以申請「到宅沐浴車」、居家復健和護理等服務,到宅為失能者提供全身式的沐浴、改善生活起居和復健運動等。如果長輩需要就醫,長照2.0交通接送服務計畫,可協助長輩和家屬往返醫院。另外,長照服務專線 1966 也能夠依照長輩的狀況,提供專業人員定期到府的關懷照顧、癌症篩檢和就醫補助的申請。對於照護者,也提供了喘息服務和紓壓活動,能讓照護者好好休息與工作之外,也鼓勵照護者之間相互交換經驗,相互學習與支持,更提供65歲以上長者及照護者到宅心理諮詢服務,給予情緒上的支持,達到成功老化的願景。參考資料:1. 高齡者整合式照護現況與未來. 朱樹勳醫師. https://www.femh.org.tw/epaperadmin/viewarticle.aspx?ID=48952. 臺中市政府衛生局失智照護服務資源表與失智地圖https://www.health.taichung.gov.tw/1307622/Lpsimplelist3. 改善憂鬱 中市提供長者免費到宅心理諮詢https://www.taichung.gov.tw/8868/8872/9962/869731/4. 臺中市政府衛生局65歲以上老人健康照護服務https://www.health.taichung.gov.tw/400585/post 編輯推薦 「此人不可嫁」爺爺從筷子看孫女男友人品 果真應驗了 李安:孝順是個過時的觀念,我從不教孩子孝順,只教他愛
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2019-11-18 癌症.癌友加油站
癌症年輕化!年度十大抗癌鬥士 9位不到50歲
根據2016年最新癌症登記報告,新增患者有18%是20至49歲,每五位當年新診斷的癌友就有一位是青壯年。台灣癌症基金會(台癌)今舉行第13屆十大抗癌鬥士頒獎典禮,衛生福利部部長陳時中親臨頒獎。十位得獎抗癌鬥士有九位還不到50歲。得獎者中最年輕的是22歲的湯佩姿,她以優異成績從高中畢業,成為大學新鮮人的19歲那年,鼠蹊的硬塊卻被確診為卵巢癌末期,而且已轉移至肺、肝、胸腔。醫師安排她住進安寧病房,腹水、噁心、嘔吐、白血球下降,痛苦到每天晚上怕自己再也醒不來。在爸爸的鼓勵下,湯佩姿抗癌已超過三年,她成立粉絲專頁、創作歌曲自彈自唱,鼓勵其他癌友。湯佩姿領獎時說「如果今天我是一顆種子,陪伴我的家人和親朋好友就使我勇敢成長茁壯的水和陽光。」現年23歲的白御柔19歲那年,在美國的足球場上被絆倒,腳傷一直不好,才發現原來是一種罕見的骨癌-尤文氏骨肉瘤。白御柔憋著眼淚接受17次化療、12小時大刀、25次放療,面對不能走路、術後疤痕長達100公分、髖關節高低不齊的身體,她也曾自卑又難過,但後來她燃起鬥志,成立聚集全台青年癌友的「腸羹青年住院中心」,為彼此加油打氣。白御柔領獎時說,人生困難很多,有時覺得死了還比較輕鬆。但化療讓她看見自己的不平凡,很幸運遇見用心照顧自己的醫護人員,還有異體骨髓的捐贈者,讓她重新擁有右腳,希望爸爸此刻在天上看到自己。台癌執行長、萬芳醫院癌症中心主任賴基銘表示,同樣一個癌症,發生在年輕人身上可能比發生在長者身上更惡性。隨著飲食和生活習慣的改變,年輕人基因突變、發生癌化的速度可能更快了,又以乳癌和大腸癌年輕化的趨勢最明顯,希望年輕人多關心自己的健康,對於任何的症狀都要保持警覺,積極就醫。台癌集結十位抗癌鬥士的生命故事,今正式發行年度新書《罹癌又怎樣──即使年輕,健康也不能是最後順序》。新書解析年輕癌友經常面臨的問題,包括職場、生育、心理、家庭、經濟、補助資源,並提供癌友最實用的資訊與建議,幫助即將面對有更長人生的年輕癌友,能夠順利度過人生的低潮,找回自信與人生的下一個目標。 編輯推薦 每天刷牙兩次仍得牙周病?名醫:「雙手」刷才能去除牙菌斑 減少掉髮、促進頭髮生長 皮膚科醫師建議常吃4種食物
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2019-11-17 橘世代.好心橘
在地橘人物/為雲林奉獻半世紀的比利時「方奶奶」
今年已82歲的比利時籍方秀仁,是雲林虎尾若瑟醫院前護理部副主任,她追隨醫院創辦人畢耀遠神父,飄洋過海來台,為雲林醫療奉獻超過半世紀,如今卸下護理工作的她,仍在醫院擔任關懷師傳遞愛與關懷。方秀仁28歲正值青春年華,因為一位主教問她,雲林醫療資源缺乏,缺醫生也缺護士,問她能不能來台灣幫忙,一句話就讓立志到偏遠地區服務的她,拎著一箱簡單行李,到台灣從此與雲林有不解之緣。她來到雲林後,也常常和醫生團隊走訪鄉里探訪病人,具備護理專業的她擔任助產護理師,無數生命從她雙手誕生、成長茁壯,把一生嫁給雲林的她,雖沒步入家庭,但堪稱是全台灣最多孩子的媽媽。方秀仁說,民國6、70年代醫院草創,正值台灣生育高峰期,最高紀錄一個月曾接生400個新生兒,但院內資源有限,嬰兒床根本不夠用,於是和同事發揮巧思,動手改造保溫箱,讓單人箱可同時容納4個寶寶,救活許多早產兒和新生命。雖然方秀仁退下第一線護理工作,但依然可看到她穿梭在安寧病房或加護病房的身影,歷練過無數生與死的她,總能用樂觀開朗的個性、以及溫暖的笑聲,為病友打氣加油。她視病猶親不僅只關心患者,也經常關心到一整個家庭,曾有個需要依靠呼吸器的少年,住院期間由患有腎臟病的母親看顧,方秀仁幾乎每天都探訪他們母子,陪伴他們對抗病痛和憂愁。始終在醫療界奉獻自我的方秀仁總笑說,在街上許多人看到跟她揮手、打招呼,猶如在欣賞「活古董」;但殊不知在院內員工、虎尾鎮民眼中,「方姐」、「方奶奶」最能體會痛苦與困惑的溫暖天使。
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2019-11-13 新聞.杏林.診間
良醫幫圓夢 癌末患病榻喜見女兒結婚
昨天醫師節,台北市立聯合醫院舉辦今年度優良醫師暨優良教師頒獎表揚大會,由市長柯文哲頒獎給29名優良醫師、25名優良教師等,仁愛院區一般內科總醫師盧彥廷為癌末病人圓夢,讓病人在生命最後時刻見證女兒結婚等,獲得表揚。莊先生去年住進聯醫仁愛院區,罹患淋巴癌第四期的他儘管全身病痛,但不管插管或電擊等急救要承受多少痛苦,都堅持要活下去,讓總醫師盧彥廷感到不解。經多次懇談,才知道莊先生因女兒準備在今年3月結婚,為見證女兒婚禮,忍住病痛只想活下去,另一心願則是想再和朋友泡茶敘舊。盧彥廷說,當時莊先生因其他手術已併發肺炎,能否撐過春節都沒把握,醫師委婉告知莊與家屬實情後,患者才道出心願。他則建議可在醫院內舉辦婚禮,完成莊的心願。盧彥廷回憶,去年12月22日晚上,莊一度呼吸衰竭,醫院趕緊通知莊的女兒與家人舉辦婚禮;當時值班的他則協調同房病人移至隔壁病房,讓莊先生與家屬親友能有私人空間,最後順利在隔天早上舉辦婚禮。數日後,莊先生在家人陪伴下永遠走出病痛。盧彥廷表示,同房病人的家屬願配合,讓他感受到人心溫暖。他說,習醫者往往是理工腦,多次實務經驗中讓他學會除了看病人症狀,也要懂得看病人、家屬的情感,這也是聯醫推動安寧照護與社區化服務不可或缺的。
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2019-11-11 新聞.杏林.診間
因一句話到雲林 比利時「方奶奶」 守護偏鄉醫療
82歲的比利時籍方秀仁是雲林虎尾若瑟醫院前護理部副主任,她追隨醫院創辦人畢耀遠,飄洋過海來台,為雲林醫療奉獻超過半世紀,她如今卸下護理工作,仍在醫院擔任關懷師傳遞愛與關懷。方秀仁28歲時,因為一位主教問她「雲林醫療資源缺乏,能不能來台灣幫忙?」一句話就讓她到偏遠地區服務,她擔任助產護理師,無數生命從她雙手誕生,雖然沒步入家庭,但堪稱是全台灣「最多孩子的媽媽」。方秀仁說,70年代醫院草創,正值台灣生育高峰期,最高紀錄單月曾接生400個新生兒,但院內資源有限,嬰兒床根本不夠用,於是和同事發揮巧思,動手改造保溫箱,讓單人箱可同時容納4個寶寶,救活許多早產兒和新生命。她退休後依然在安寧病房或加護病房穿梭,歷練無數生死的她,總能用樂觀開朗的個性,為病友打氣加油。她不僅關心患者本身,也關心他們的家庭,曾有個需要依靠呼吸器的少年,住院期間由患有腎臟病的母親看顧,她幾乎每天都陪伴他們母子對抗病痛和憂愁。方秀仁笑說,在街上許多人看到跟她揮手、打招呼,猶如在欣賞「活古董」,但在院內員工、虎尾鎮民口中的「方姐」、「方奶奶」是最能體會痛苦的溫暖天使。 編輯推薦 平常沒高血壓卻突然中風?醫師揭「隱藏性高血壓」危機 刷牙刷多久才乾淨?名醫:只刷三分鐘無法刷掉牙菌斑
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2019-11-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/當護理專業終於被看見時
【編者按】這星期是希望能邀請勞苦功高的護理同仁與讀者分享他們的心聲,以喚醒醫療團隊與社會大眾對護理人員給予他們應得的尊重。我們最先邀請一位資深護理同仁寫出她對這方面的呼籲,接著我們想聆聽兩位年輕護理師說出他們的看法。想不到這兩位目前已離開臨床職場,轉入學術殿堂追求更高學位的護理菁英,透過追憶當年在國內從事護理工作的感受,使我們聽到到目前護理界所面臨的困境:「台灣的護理職場環境差強人意眾所皆知,不論是在薪資、護病比、工時、分級及進階制度上均有很大的改革空間,護理人員要在這麼險竣的職場環境中充分展現護理專業真是極為困難的任務。」 「這樣的護病比對於護理人員、對於病人來說,是兩敗俱傷,因為我沒有足夠的時間善盡我的專業、幫助我的病人,遑論什麼『讓社會大眾看見護理專業,進而尊重之』」 「如果有一天,這一切都能發生,那麼我們便不需再刻意思索護理如何才能獲得尊重與感激,因為,當台灣的護理人員終於有足夠的空間與時間真正發揮他們的護理專業時,『對護理專業的尊重』不過就是這個良性循環的附加價值罷了。」我們衷心地希望不久能在「醫病平台」,邀請國內醫療政策的先進就這方面繼續更深入的探討。其實是一連串惡性循環,當我們談到「尊重護理專業」時。這是一間腫瘤內科病房平凡的一天:早上七點半夜班和來接班的白班夥伴們全員集合在護理站,夜班leader向大家報告了夜間病人的概況,便各自交班。交班的,鉅細靡遺把病人的種種串成一條阿嬤的裹腳布,從過去治療歷程、此次住院過程、過去幾天重要事件,必要時需說明家族成員關係、有什麼衝突、要注意什麼,小至「病人覺得晚餐給兩碗飯太多我已經幫他改成一碗了」也要交代一下,免得病人又跑來抱怨時護理師狀況外。而接班的呢?深埋著頭,振筆疾書。轉眼,一組六個病人全到了你手上,今天,你要在第一線為他們負責。於是你輕輕打開一扇扇半掩的門,掀開圍簾,輕聲或朝氣地向還在熟睡或已坐起在吃早餐的病人自我介紹:「伯伯你好!我是子珩,今天白天是我照顧你喔!」然後流暢且不著痕跡地一面掃視一面動手檢查病人身上、床上、房內,管路、點滴、藥物、速度對不對?還有,床有沒有降到最低?(註:一組六個已是全台灣最好的護病比,請試想某醫院神經外科病房一位護理師白班顧九個病人,大夜班顧十九個,我個人是不敢想啦,更不想躺在床上的是自己。)八點半開始,你推著沉重的工作車,穿梭在病房之間測量生命徵象、身體評估、各種治療,還有最大宗的藥物給予,病人、藥名、劑量、途徑、時間對不對?請你不同時機點確實核對三次,所謂三讀五對,避免給藥錯誤。抗生素打下去了,滴速多少?你應該要幾分鐘後再準時折回來檢查?沒規劃好的就會手頭上事情做到一半被索命的「護士鈴」呼來喚去,而疲於奔命的後果就是延遲給藥、延遲治療。從你把工作車拽出護理站,到現在十一點了,你給完六床的藥,有的要飯前吃、有的飯後,有的阿嬤不想吃,有的本該吃的藥不在藥單裡,需要再額外聯繫處理;除了給藥,你還洗了兩床尿管、擦了一床澡、做了一床出院衛教、換了兩床藥,一個是長期臥床在臀部深及見骨的壓瘡,一個是左胸瀰漫到右胸的乳癌蕈狀傷口,因為病人特別敏感,換藥用的生理食鹽水,但務必微波三十秒再使用。「啊!」你思忖著,今天早上好像都還沒去上廁所,也還沒喝水!但是檢查室說大概十一點會叫某某床下去檢查,我還是等等再去好了,水也不要喝了。時間邁入中午,你今天的新病人來了,入院衛教、身體評估、打針、準備管路、給予一連串化療藥物的工作來了,給了藥,記得要隨時注意病人的反應,也務必針對他的副作用給予相關衛教。啊!這位病人是第一次打化療嗎?好,那我今天午餐便當就當晚餐吃好了。所以現在是要一路講到十二小時後的下班嗎?那可能會剛好寫破這篇稿子的字數要求。然而,護理師的一天,就是這樣繁瑣、這樣緊湊、這樣為病人著想,這是我過去三年,作為一位護理人員的日常生活。在這樣的日復一日裡,我有時會一面工作、一面出戲地想,病人是怎麼看待我們的呢?他們是不是覺得:子珩明明只在我這邊花了十五分鐘拿藥給我吃、替我量個血壓,怎麼人就跑個不見蹤影啦?下次看到她已經是中午了,該不會都在護理站偷休息吧?然而,病人不會知道的是,其實剛剛有一床病人突然休克,是一陣緊急處置、轉送病人、安撫家屬,讓他的護理師分身乏術了。事實上,我也知道我有更多可以為他做的,我知道今天上午只花十五分鐘光顧的伯伯,疾病其實在進展,因為腫瘤變大,所以食慾不好、會噁會吐、心情也不好,他有向昨天的護理師詢問安寧緩和,我知道我可以和他談談,可以給他飲食上的建議、舒緩噁心嘔吐的小撇步,但是我做不到,因為六個病人對我來說還是太多了,這樣的護病比對於護理人員、對於病人來說,是兩敗俱傷,因為我沒有足夠的時間善盡我的專業、幫助我的病人,遑論什麼「讓社會大眾看見護理專業,進而尊重之」?從今年(2019)5月起,台灣現行關於「護病比」的法規本來只放在醫院評鑑裡規範,這下也放進了「醫療機構設置標準」,就是所謂的「護病比入法」。然而,這樣的入法帶給護理人員和病人什麼改變了嗎?結果是,你隨便走去一間醫院、隨便問一個護理師,一定跟你說:「蛤?那是什麼?有立法規範?」為什麼第一線會這麼無感?為什麼臨床實務毫無改善的跡象?原因是,從2015年的醫院評鑑就是這麼規定「全月平均全日平均護病比」的:「醫學中心/區域醫院/地區醫院=1:9/1:12/1:15」,四年過去了、還入了法,規範的實質內容還是一樣。試想,當你入住某醫學中心,接受你心中認為最高品質的照護時,照顧你的白班護理師手頭有九個病人,小夜班的有十三個,大夜十九個,而你只是那1/19而已。上述六個病人已經兵荒馬亂了,遑論九個,甚至十九個?著名護理學者Linda Aiken所做研究:一個護理師若照顧多於四個病人,每多一個病人,三十天內死亡風險平均多7%,多兩個就是14%;更不用講那些給藥錯誤的風險、missing care的比例;如果這些恰好沒有發生在你身上,著實要好好感謝你的護理師犧牲了他的早餐、午餐、晚餐,和腎臟。欸,等等等,9+13+19除以3又不是9,那這樣違法不會被抓到嗎?然而,一切都要歸功於現行所謂「全月全日平均」的概念,不同科別的病房也沒有被分開規範,照顧需求低的病房自然會稀釋掉那個數字;也別忘了院方會把各種功能小組、個案管理師、共照護理師等等非屬病房直接照護人力加進算式呢!順帶一提,這樣大家搶著邀功的「護病比入法」甚至還沒規範到最為水深火熱的急診護病比。回到溫馨的部分,高中時筆者因一位加拿大護理師撰寫的《加護病房》,深受感動而決定學習護理專業、執行護理專業,即便我現在已不再執業、是在公共衛生與健康政策的領域學習,我仍然時時刻刻驕傲著,我是一名護理人員。護理這門專業,有種令人難以言喻的成就感,它來自某次你為初次住院的病人悉心介紹環境與流程,她的眼神從瀰漫著不安變成透露著感激;來自某天你蹲在臨終的太太床前,握著她的手,引導她和先生進行道謝、道歉、道別、道愛等四道,原本緊繃的先生隨後走出病房和你要了點精油,想為太太再做些什麼,再誠懇和你道一聲謝謝,是那種舒心、那種互相信任;來自某天病人家屬突然拿了塊生日蛋糕來,和你說:「子珩,很開心、很幸運今天是你照顧XX,這可能是她最後一次生日,希望你能和我們一起分享。」也或許來自任何一個,在病人最脆弱無助時,你第一個出現在他身旁、陪伴著他的時刻。然而,這每一個彌足珍貴的時刻,不能只是倚靠一個個還在台灣、還在崗位上苦撐苦守的護理師,不能只是犧牲他們炙熱的心,更不能只是浪費他們無處發揮的專業。我們需要政府機關更有魄力、更又洞見地改革體制,建立完善、合理的護病比監督機制,創造合宜的護理執業環境;也需要社會大眾開始關注,不只是為護理人員的勞動權益把關,更是為自己的生命安全、就醫品質監督。如果有一天,這一切都能發生,那麼我們便不需再刻意思索護理如何才能獲得尊重與感激,因為,當台灣的護理人員終於有足夠的空間與時間真正發揮他們的護理專業時,「對護理專業的尊重」不過就是這個良性循環的附加價值罷了。
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2019-10-30 新聞.健康知識+
流感疫苗晚開打 6疑惑完全解答
今年公費流感疫苗創下史上最晚開打紀錄,有人擔心太晚打疫苗,缺乏保護力,乾脆自掏腰包,放棄公費先打自費疫苗;社群媒體上的謠言也不少,讓人愈看愈心驚。衛福部疾管署強調,今年冬季流感疫情預計將於明年一月才進入流行期,依規畫好的時程接疫苗,不用擔心缺乏保護力。以下是大家對今年流感疫苗接種的疑惑與解答。Q:我是公費流感疫苗接種對象,今年什麼時候能夠接種疫苗?A:世界衛生組織今年流感疫苗選株公告延後一個月,我公費流感疫苗接種日確定延至11月15日,分批接種,國小至高中學生及醫事人員優先施打;65歲以上及學齡前幼兒12月8日開打;其他公費對象須等到109年元旦。Q:今年公費流感疫苗這麼晚才開打,真能如期得到保護力嗎?A:依疾管署監測資料,預期冬季流感疫情在明年一月進入流行期,若於開打後盡速接種,仍可於在春節前後的流感高峰期之前獲得足夠保護力。疾管署持續協調疫苗廠商交貨狀況,在疫苗供貨許可前提下,將適度調整開打日期。Q:學齡前幼兒12月8日才開打,我的小孩會不會打不到疫苗?A:今年採購公費疫苗608萬劑中,學齡前幼兒應接種人數計114萬人,6個月以上至3歲以下幼兒約50萬人,3歲以上至國小入學前幼兒約64萬人,今年適用3歲以上的國光疫苗約413萬劑,6個月以上適用的賽諾菲疫苗約195萬劑,應足夠使用。Q:自費流感疫苗已開打,但都被預約了,我今年是不是打不到自費流感疫苗?A:今年自費疫苗共46萬劑,較去年50萬劑少一成,第一批10萬劑已在市面上流通,預計11月初會再釋出10萬劑,大約11月中旬至12月下旬其餘20多萬劑陸續釋出,再等一陣子,診所就會有新的疫苗。Q:自費流感疫苗比公費流感疫苗好嗎?A:今年公費流感疫苗首度從三價改為四價,與自費疫苗相同。無論是公費或自費疫苗,每批疫苗檢驗審查程序皆一致,保護力並無差異。Q:聽說台灣的流感疫苗貨源被大陸搶走,所以還要再等一個月才會開打?A:這是不實訊息,大陸流感疫苗多為自產自製,並未影響台灣流感疫苗出貨,更沒有搶貨問題。提醒民眾不要轉發不實訊息,散布謠言足以影響公共安寧者,可依社會秩序維護法第63條第5款規定,最高可處3萬元罰鍰或拘留3日。(資料來源與諮詢╱衛福部疾管署疫苗區QA、衛福部疾管署副署長羅一鈞)
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2019-10-30 新聞.器官捐贈移植
優秀器官勸募表揚/他獲捐腎重生 當器捐志工報救命恩
「捨得」是一種人生智慧,這在器官捐贈上得到最大體現。衛福部器官捐贈移植登錄中心昨天舉辦「第十二屆優秀器官勸募機構暨人員頒獎典禮」,共五十七個優秀器官勸募機關及個人獲獎,今年首度有衛生所入列,獲捐大愛腎臟的楊鈞儀因擔任志工受到表揚,他說自己好好活著,就能讓捐贈者家屬感到欣慰。我國器官捐贈人數從二○○四年的一百廿一人,去年已成長為三百廿七人,今年至九月也有二百六十四人完成捐贈,共八百四十五人受惠。器捐中心董事長、健保署長李伯璋表示,器官捐贈的推動不只靠醫師,還有協調師、社工師等許多人員默默地推動,才有今日成果。桃園區衛生所是衛生所健保註記器捐意願人數第一名,衛生所是許多長輩來往的地方,在老一輩存著「死要全屍」的觀念下,要推動器捐簡直難上加難。衛生所護理師蕭佩茹說,「我們被拒絕是很正常的。」但他們沒有因此放棄,趁著談論安寧醫療時順便帶入器官捐贈話題,讓長輩容易接受。除了專業醫護人員,原本是器官受贈者的冰淇淋店老闆楊鈞儀也因投入器捐推廣而獲獎。卅六歲的楊鈞儀說,自己在七年前忽然昏倒,發現兩腎功能喪失,洗腎一年後,決定登錄等待器捐,沒想到三個月後便配對成功,換腎後每月固定回診和服藥。他表示,不知道究竟誰是器官捐贈者,也不知道如何回報,因此在店內放置器捐宣傳單,「簽一張同意書就請吃一球冰淇淋」。楊鈞儀說,不會強迫客人簽署,若客人有興趣,他就分享自己的經歷,希望讓更多人了解器官捐贈。國人器捐意願較過去提升,但根據器官捐贈移植登錄中心統計,截至十月十四日,等候器官移植人數仍高達一萬多人。璋表示,今年健保新增了「器官移植協調管理費」支付項目,希望讓更多人願意加入器捐推廣的行列。衛福部實施「捨得政策」,讓器捐者的三親等內血親未來有需求時,可優先受惠,希望也能帶動民眾器捐意願。
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2019-10-28 癌症.其他癌症
胰臟癌早期難發現 確診大多是晚期
一名50歲的台商長期在中國工作,工時長、作息差,三個月前因腹部不適感嚴重、皮膚變黃、小便顏色如濃茶般而回台就醫,經檢查發現已是胰臟癌晚期,腫瘤轉移且壓迫到膽管而造成黃疸,已無法開刀,以止痛藥等支持性療法加上安寧陪伴,走完最後兩個月。收治該台商的癌症希望基金會董事長、基隆長庚醫院血液腫瘤科醫師王正旭表示,胰臟癌難發現,主要是因為胰臟深藏在胃的後方、不易檢查,異狀常被忽略,使胰臟癌發現時都多為晚期;而胰臟癌的好發年齡在60歲以上,但近年在40或50歲的例子並不少見。2016十大癌症死亡率排第8國健署2016年癌症登記報告顯示,胰臟癌在十大癌症死亡率中排名第八,勝過食道癌、卵巢癌,2016年更有近2000名國人死亡。王正旭說,若家族有遺傳性胰臟發炎,則胰臟癌發生機率約比常人多50倍;另外,吸菸、喝酒、糖尿病與肥胖等,皆會使胰臟癌發生機率高,因此規律的生活習慣,是避免罹患胰臟癌的要務。皮膚眼球黃、體重減輕 恐是前兆王正旭說,多數胰臟癌患者初期就會出現體重減輕,主要是腫瘤會分泌物質改變病人代謝與營養,來壯大腫瘤成長。呼籲民眾若常出現上背痛、腹痛,或皮膚眼球蠟黃、體重減輕情況,都有可能是胰臟癌的前兆,應盡早就醫檢查。 編輯推薦 長壽且健康祕訣 美國《預防》雜誌告訴你這樣走路最好 兒子願捐肝救父 媳婦卻在手術前跪求別開刀……
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2019-10-28 癌症.其他癌症
50歲台商腹痛難忍 返台就醫確診胰臟癌末期
胰臟癌雖不好發現,被稱為無聲殺手。一名50歲的台商長期在中國工作,工時長、作息差,三個月前因腹部不適感嚴重、皮膚變黃、小便顏色如濃茶般而回台就醫,經檢查發現已是胰臟癌晚期。收治該台商的癌症希望基金會董事長、基隆長庚醫院血液腫瘤科醫師王正旭表示,胰臟癌難發現,主要是因為胰臟深藏在胃的後方、不易檢查,異狀常被忽略,使胰臟癌發現時都多為晚期;該名病患的腫瘤轉移且壓迫到膽管而造成黃疸,已無法開刀,以止痛藥等支持性療法加上安寧陪伴,走完最後兩個月。他說,胰臟癌的好發年齡在60歲以上,但近年在40或50歲的例子並不少見。據國健署2016年癌症登記報告顯示,胰臟癌在十大癌症死亡率中排名第八,勝過食道癌、卵巢癌,2016年更有近2000位國人死亡。王正旭說,胰臟癌的高危險群包含除家族史,若家族有遺傳性胰臟發炎,則胰臟癌發生機率約比常人多50倍;另外,吸菸、喝酒、糖尿病與肥胖等,皆會使胰臟癌發生機率高,因此規律的生活習慣,是避免罹患胰臟癌的要務。同時,體重大量減輕也得當心。王正旭說,多數胰臟癌患者初期就會出現體重減輕,主要是腫瘤會分泌物質改變病人代謝與營養,來壯大腫瘤成長。呼籲民眾若常出現上背痛、腹痛,或皮膚眼球蠟黃、體重減輕情況,都有可能是胰臟癌的前兆,應儘早就醫檢查。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-10-27 癌症.癌友加油站
癌男為生子圓夢中斷治療 未見孩子出生就過世
一名30多歲癌友一直夢想結婚生子,擔心病情耽擱心願,癌症治療到一段落便不再回診,妻子懷孕後才驚覺癌症復發,隨後他進安寧病房、太太則在產房待產,未等孩子出生就過世。亞太心理腫瘤交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部主任方俊凱今天在亞太心理腫瘤交流基金會活動中分享此案例。方俊凱說,早年醫療技術不發達,罹患癌症幾乎等於絕症,治療方式相當少,患者確診後只能無助等待死亡來臨,但如今醫療已相當進步,仍然有許多年輕人擔心萬一身邊親友知道他罹癌,會不讓他完成夢想,因此刻意隱藏或忽略病情;另外也有一種患者是歷經一系列癌症治療,認為治療過程太恐怖,寧願不回診追蹤,當作沒這件事。他形容,患者從確定罹癌到開始治療,就像被要求去參加一場未知的考試,在看到考卷前完全不知道考題是什麼,也不知道能不能順利過關,往往會陷入焦慮、憂鬱、失志的心理狀態,這種心境非常人所能想像,這時「心理腫瘤學」專家介入相當關鍵。方俊凱指出,許多研究都顯示,一個人的心理狀態和癌症息息相關,不僅罹患癌症會影響患者心情,情緒好壞也會影響罹癌風險及預後;面對罹癌者,親朋好友總會鼓勵他「看開點」、「按照醫師說的治療就好,別想太多」,但真的發生在自己身上,究竟有誰能真的做到。方俊凱說,為了讓癌症患者心情穩定、走出憂鬱和焦慮的情緒,心理師、精神科醫師及早介入輔導及治療已逐漸成為世界潮流。根據統計,早年癌症患者多達一半以上會出現焦慮、憂鬱、失志等症候群,台灣癌症患者自殺死亡率更是一般人的10倍,但10多年前推動心理輔導相關服務後,已明顯降低。除了輔導癌症患者,方俊凱創立的台灣心理腫瘤醫學學會近年也針對全台3000多名腫瘤科醫護人員進行培訓,傳授告知病情的藝術,學習同理患者心理衝擊,避免患者在得知罹癌後無法接受,選擇走上自我了斷、逃避等路,也盼政府重視罹癌患者、甚至是癌症治療成功患者的心理層面問題。
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2019-10-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的自然美好
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」「婆婆,今天來門診是有點喘嗎?」看著病歷上胸腔內科醫師的描述,先開頭問了坐在輪椅上的婆婆。「已經喘好幾個月了,之前還住院過,今天是胸腔內科醫師叫我來看你門診的。」「不只胸腔內科,放射治療科的醫師也建議來看您門診。」在旁推著輪椅的孫女接著回答。陳婆婆,八十五歲,從二十歲就開始抽菸,雖於六十歲戒菸,但已留下慢性肺阻塞疾病的後遺症,先生和兩個兒子均已過逝,目前與二十五歲及二十三歲的孫女同住。2016年11月被診斷為肺癌,但接下年的六個月,病人不願意接受手術及化療,尋求另類療法及各式營養補充品,未接受西醫追蹤,至2017年5月因右側胸口疼痛逐漸加劇,於是至胸腔內科醫師門診就診,開始接受口服化學藥物治療,然而她並未規則服用藥物,仍以各式另類療法為主要照護方式。到了2017年7月,胸腔內科醫師再度安排電腦斷層檢查追蹤,發現肺癌已轉移至雙側腎上腺及胸椎骨頭,但病人因為擔心化療的副作用,繼續尋求另類療法,並未規則於門診追蹤。到了2017年8月,因喘、全身無力、胸部及背部疼痛越來越難緩解,開始頻繁至急診就診,並較規則於胸腔內科門診追蹤,也被轉介至放射腫瘤科評估放射線療法的可行性,同時緩和治療的選項也被告知。「除了喘,背部是不是也會痛?」「對呀,醫生加了很多藥,但還是感覺越來越痛,而且有時候是抽痛,會從後面抽到前面。」除了開始使用嗎啡藥物,因可能有神經痛的成分,於是也開始使用神經痛的藥物,在有了良好的醫病關係基礎之下,病人持續於緩和門診追蹤,除止痛藥物調整,還有肋膜積液抽吸,症狀獲得大幅緩解,經由與陳女士及孫女們的討論溝通,向她們解釋緩和照護的內容,也使她們了解到緩和照護與抗癌治療可同時併行。在過去的研究中,有接受緩和照護的病人甚至存活期更長,目前全民健康保險亦有給付緩和醫療,甚至包括居家安寧服務。藉著早期緩和治療的介入,並經由醫病共享決策,使病人及家屬的偏好與價值獲得重視,且藥物副作用或是其它症狀均得到適當控制,讓她們安心的選擇抗癌治療合併緩和治療,持續接受口服標靶藥物、放射線治療及緩和門診追蹤。然而,身體的虛弱仍然持續進展,以往偶爾還可拿拐杖自己走一段路,現在幾乎都坐輪椅,白天躺在床上的時間逐漸增多,從房間到浴室的小小距離就讓她喘到需休息好一段時間。「什麼狀況才能住安寧病房呢?」「怎麼突然這樣問?」「怕以後站不起來,只能一直躺著,會不會嘴巴不能吃,連大便尿尿都要別人擦屁股,我來醫院現在都還要選適合顏色的衣服,看看這指甲,連指甲顏色也有配合呢,以後會不會沒辦法選了!」失能及面對死亡越來越近的心理靈性困擾逐漸浮現,幽谷伴行是緩和照護的核心元素,除了深刻體會那面對失能的恐懼,也試著藉由生命回顧,讓她感受到與孫女們及生活相關事物的深層聯結,以期能找到病人本身正向提昇的力量,同時也藉由這自然湧現的良機,讓預立醫療照護諮商的內容融入對話中。「如果腫瘤進展快速,所謂的癌症惡體質及衰弱越來越厲害,真的會嘴巴吃不下東西,會希望醫師幫妳從鼻子放個管子到胃,再從這管子灌營養品嗎?」「醫生拜託,絕對不要,有彩色且加上漂亮圖案的管子還會有一點點考慮,那麼多人那種難看的鼻胃管,是絕對不要。」婆婆也轉頭跟孫女再強調了一次。「那如果到了肺部無法自己呼吸,能接受從嘴巴插一個管子,靠機器呼吸嗎?」「這種管子有皮包那種GUCCI牌設計的嗎?別開玩笑了,這會讓我受不了的,請讓這個過程自然點不要有太多人工的加工好嗎!」疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。(本文轉載自民報醫病平台2017/10/24)
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2019-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終,是起點,不是終點
【編者按】這星期的主題是「思考如何面對生命的終點」:一位作家在親人過世後痛定思痛,寫出「當一個人走向終點,最後的價值不應侷限於珍貴的器官與大體捐贈,因為最後一哩路的生命自主,才是全人的具體展現,對於家人、醫護人員與全社會,都是利人利己且最難得的生命教育。」兩位安寧照護醫師分別發表他們的看法:「疾病獲得治療控制,以及生命延長,是現代科技醫療的進步,然而醫療總會有極限的時候,如何讓生命歷程符合每個人的價值觀及意義,並融入現代醫療高科技,值得醫病共同思考努力。」 「只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。善終是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。」善終,是每個人所嚮往的終點。卻少有人知道,善終,是生命末期照護的起點。旅程的起始總是相同,是現代醫療不得不承認其有限性的時間點。人們對死亡的避之唯恐不及,在大部分情況下,都可以安全地躲藏在現代醫療背後,殊不知這些躲藏,只是讓時間延後到來,卻也是這些躲藏,讓人猝不及防。首當其衝的,自然是以維持病人生命為職志的醫療人員。多年的醫療訓練,讓他們忘記死亡的必然與自然,而把所有死亡當成不正常甚至醫療錯誤的結果。所以只能一再地延後告知醫療無效的時機,甚至無視即將來臨的死亡,將病人推向完全沒有回復希望的過度醫療,讓病人在死亡醫療套餐中掙扎受苦。另一個受到衝擊的,是家屬。病況的轉變總是突如其來,就算有數月甚至數年的預告,還是會在醫療人員告知病況危急時驚慌失措。面對失去病人的恐懼與不捨,夾雜對現代醫療的過度信心及責難,只能不斷要求醫療人員拿出更多的辦法來維持病人的生命,祈求那個不存在的恢復可能,墜入更深的失望。偶而,病人會有機會在這麼多情緒與矛盾的夾雜下,或許自己領悟,或許在非常委婉地病情告知下,理解自己生命的終點已近。然而,對於死亡的天生恐懼,還有對生命及重要關係的依戀,常常都化成淚水,催使醫療人員與家屬更加保護,在過度醫療的路上無法自拔。在這樣的劇本底下,善終,只是一個虛幻的夢想,遙不可及。可不可能扭轉?可能。從哪裡開始?從正視死亡開始。不說宗教,也不談哲學。人生在世,沒有什麼一定會發生的,只有一件事情從出生之後就注定會發生,那就是死亡。雖然每個人都明瞭這個再確定不過也無法否認的事實,卻也幾乎都活的像死亡不存在一樣。意外死亡雖然天天發生,所幸那樣的結局在大部分現代無戰亂的社會中,是極少數人才有的際遇,對絕大多數的人來說,死亡總是有禮貌的以慢性疾病、老化甚至癌症等面貌,宣告它的即將到來,讓人有時間可以預先準備。你或許會問:死亡是什麼?簡單來說,就是讓你和這個世界,和你所關心的人事物,永久性的斷了關係。面對死亡,就是準備好自己,與這些關係分離。每一個活著的人,一定都會迎接自己的死亡,卻只有少數人能有足夠的準備好好面對。有意思的是,面對死亡的最好方式,或許就是好好的活著。怎麼才能算是好好的活著呢?沒有訣竅,不過就是善盡此生的職責,用心對待生命中每一個重要的關係。這樣在死亡真正向你招手時,你就可以平心靜氣的,專心面對它。若你是家屬,你當知道,生命的無常巨輪,可能在任何時刻,把生命中重要的人的死亡推到你面前。生命中所擁有的人事物,總有失去的一天,而能放手的秘訣,就是好好利用你有幸能擁有的每一刻。當失去的時間點已然來到,你曾經的付出與珍惜,便會化成祝福的勇氣與智慧。若你有幸是醫療人員,能參與病人的臨終與死亡,你從醫療照護經驗中所得到對死亡的體悟,就是最重要的資產。而能善用這資產的先決條件,是在現代醫療系統對死亡的盲目中,謙卑的體認到在死亡面前的渺小。你可以盡你所能為病人爭取求生的機會,同時也必須誠實的傳達醫療的極限及其所代表的不可避免的死亡。你可以不斷設想醫療可以幫助病人的方式,同時你也必須理解這些手段對病人的負擔。你可以期待醫療可能帶來的病情扭轉,同時也必須肩負起維持病人舒適與尊嚴的使命。過程中,更不該落下黯然神傷的家屬,而是陪伴他們一起走過。只有病人、家屬與醫療人員,都能正視死亡,才能從善終這個起點,真正啟航。那善終之後又是什麼呢?是只有見證過的人才能懂得的平靜,是只有參與過的人才能體會的成長,是每一生命終點本該擁有的美麗,是死亡送給每一個生命難以名狀的寶藏。