2019-05-31 新聞.杏林.診間
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2019-05-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧緩和療護的靈性關懷與天主教信仰
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。本文有三大主旨,即安寧緩和療護、靈性關懷、與天主教信仰,中間的連結是為拙文的目的。一、從世界衛生組織對「安寧緩和療護」的定義看「靈性關懷」世界衛生組織(WHO)對安寧緩和療護的定義如下:是為增進威脅生命疾病的病人及其家屬,以預防與緩解生理、心理及靈性的痛苦,而提升病人及家屬的生活品質(WHO, 2002)。可見「靈性關懷」的議題是多麼重要!但在講靈性關懷之前,首要之務是病人身體的痛苦需減到最低,當身體平安之後,才能顧及到心理平安與靈性平安。而靈性關懷在安寧緩和療護中為何重要,從其歷史發展就可看出端倪!1. 從哲學層面:安寧緩和療護最早於1967年由英國女醫師Dame Cicely Saunders創立時,用的名稱為:Hospice Care。Hospice的字根意義是13世紀時天主教會的「朝聖驛站」,當時的神父修士修女在交通不便的朝聖中途設立驛站,提供朝聖者食物及醫藥,使之完成旅途。Cicely Saunders有虔誠的基督信仰,認為人生路就像是一條朝聖之旅,終點站就是天國,途中若遇飢渴病痛,需要有愛心人士的照護扶持。因此將在醫療體系中特別照護末期病人者稱為Hospice Care,蘊含深刻的宗教信仰意義。2. 從人的層面:放諸歷史,世界各國推展安寧緩和療護的先驅,絕大多數為有宗教信仰的人士及宗教背景的醫院,所以非常強調「全人照護」中的靈性層面。3. 從方法的層面:照顧的方式極強調「靈性關懷」!二、何謂「靈性關懷」?「靈性」這個抽象名詞似乎並無一致性的瞭解共識,在落實「靈性關懷」之前,需要澄清十個「靈性」的概念(concept analysis):1. 什麼是「靈性(Spirituality)」?這是西方的概念?或是全人類共有的?2. 「靈性」的定義為何?3. 「靈性」的本質為何?4. 「靈性」的範疇為何?5. 「靈性」與「宗教」或「信仰」如何分界?6. 「靈性」與「心理」如何分界?7. 「靈性需要」與「心理需要」如何分界?如:愛與平安是屬於靈性還是心理的需要?8. 如何作「靈性關懷」? 9. 如何評值「靈性關懷」?10. 誰來做「靈性關懷」?做的人該有什麼條件?為了澄清上述概念,台灣安寧緩和療護同道,組織了一個研討小組,成員包括醫師、護理師、社工師、心理師、及各個不同宗教的宗教師。費了三年功夫,博覽群書,希望能建立本土化的「靈性關懷模式」,以下是簡單敘述這個小組初步共識的結果,詳細資料限於篇幅難以言盡。三、靈性與靈性關懷的基本概念因為要用跨越宗教藩籬的概念或語言,最後我們決定引用存在主義大師雅斯培的理論,作為靈性與靈性關懷的基本概念:即人是在與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性 (Connectedness, Communion) 」。靈性是「人」的重要成分之一,就如同「身體」(body)、「心理」(mind)一樣,無「靈性」就不能成為「人」。身體或心理有時健康有時生病,靈性也一樣!當靈性豐沛(Spiritual Well-being)時,具有靈性的能量(Spiritual strength),與天人物我深度連結;當靈性困擾(Spiritual distress)或靈性痛(Spiritual pain)時,與天人物我連結斷裂!但健康與不健康是一條連續線,並非黑白兩分!誠於衷,形於外,表現出來的「靈性健康或不健康」有下列表徵: 健康:關係、共融 ……… 不健康:分裂、孤寂共融 ……………………………………………… 分裂愛 ……………………………………………….. 恨淨化 ……………………………………………. 罪污有意義 ………………………………………… 荒謬價值觀明確…………………………………….. 價值觀混亂 平安 …………………………………………….. 混亂充實………………………………………………… 貧瘠關懷他人…………………………………………. 自我中心放下…………………………………………………. 執著 感恩…………………………………………………. 怨自我反省………………………………………….. 反省他人寬恕….………………………………………………. 復仇自由………………………………………………….. 桎梏 希望…………………………………………………… 絕望 以上的連續線可以用作評值自己或他人靈性狀態的指標,以能促使「靈性」成長。四、靈性與宗教許多文獻都將靈性與宗教混為一談,這在安寧緩和療護的領域中造成很大困擾,例如:是否所有的靈性照顧都由宗教師來做?宗教師如何為與自己不同信仰的病人做靈性關懷?如何做靈性關懷品質的評值?難道病人受了基督宗教的洗禮或佛教的皈依就表示靈性關懷成功?前段澄清了靈性的概念,本段來探討「宗教的概念」。傅偉勳教授在「死亡的尊嚴與生命的尊嚴:從臨終精神醫學到現代生死學」一書中,提出宗教的十大要素(傅偉勳,1994年)為:1.開創人格2.基本聖典(經典)3.終極關懷4.終極真實5.終極目標6. 終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication) 7. 解脫進路(means of liberation) 8. 世界觀 9. 人生觀 10. 精神共同體(spiritual community)十大要素中有七項皆與「終極」相關,也因此安寧緩和療護與宗教連結甚深。然而當代宗教學大師尼尼安‧斯馬特(Ninian Smart)在二十世紀六十年代晚期提出了關於宗教七大向度的分類,即:教義教條向度(Doctrinal/ philosophical)、儀式儀軌向度(Ritual/ practical)、奧秘敘事向度(Mythic/narrative)、經驗體驗向度(Experiential/emotional)、倫理法律向度(Ethical/legal)、組織社會性向度(Organizational/social)、物質藝術向度(Material/artistic)。在七個向度中最能與靈性相連的是奧秘敘事向度與經驗體驗向度!以下將以天主教信仰為例說明。五、天主教信仰與靈性如果同意靈性是:人與天、人、物、我的連結,在「關係」、「共融」中表達「靈性」,那麼具有兩千多年歷史的正信天主教信仰就應能助人與之連結才對。以下分項說明,並加上安寧緩和療護的實例。人與自己的連結:人與自己連結的奧秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:自我覺知、自我反省、自我喜愛、自我培養、自我操練、自我超越!安寧緩和療護的實例:一位拋家棄母棄妻棄子的浪蕩子,賭博吸毒搶劫樣樣都來,臨終時怨天怨地怨人,總是抱怨老天對他不公平,家人不善待他!以天主教的信仰,在他生命只剩短短兩三天中,我們的靈性關懷目標放在他能自我反省,能醒悟一切都是自己的問題,因而能深切懺悔!現代心理學常強調要給予孩子或別人多多讚美,以增進其自信。然而天主教的聖經中,主耶穌對門徒們說:「幾時,眾人都誇讚你,是有禍的!因為他們也同樣對待了假先知」(聖經:路加福音六:26)這一點與佛教的教誨頗相像,《六祖壇經》古德云:「道吾好者,是吾賊;道吾惡者,是吾師。」因此以天主教的信仰,幫助一位病人在臨終階段能「明心見性,直指人心」,促發自我覺知與自我反省成為「成長的最後階段」,不浪費寶貴的最後時間,就是靈性關懷了!在我多年的臨床經驗中,我會問我所照顧的臨終病人兩個問題:1. 您有什麼希望?若可能,盡量滿足他的希望!2. 請您為您的一生作一個總結論!那些形形色色的總結,看出此人一生是如何活的!例如:我的一生是奇異恩典;心滿意足;精彩的活,瀟灑的走;愛主愛人;無怨無悔……也有很多負面的,如:荒唐;荒謬;白活了;孤獨;無意義……日本文學家村上春樹說:「死不是生的對極形式、而是以生的一部分存在著。」當代生死學大師Kubler-Ross在「成長的最後階段」(The final stage of growth)一書中說得好:「那些最能平靜面對死亡者,是活得心滿意足的人!那些最不能迎接死亡者,是沒有活好,還想修補自己的人生,再給自己機會者」!而天主教的信仰是:「活在光中」,因為主耶穌說:「我是世界的光,跟隨我的,絕不在黑暗中行走,必有生命的光」(若望福音八:12)。信徒藉著這光,相信在創造我生命的天主所愛中,才能承認自己的缺失,而不被「自我感覺良好」所迷惑。一個人若時時活在光中,必能與自己連結! 當他身處臨終階段會有「整合的體驗」,帶著微笑下台一鞠躬!人與他人的連結:每個人都在渴望愛,但能付出愛必須要先體驗到愛,否則必定感到愛的飢渴。天主教信仰中最重要、主耶穌的訓誨就是:「正如父愛了我,同樣我也愛了你們,你們應存在我的愛內。……你們該彼此相愛,如同我愛了你們一樣」(若望福音十五:9;12)。人與他人連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到被生活的天主所愛,因而內在有了能量去付出愛!安寧緩和療護的實例:一位命運坎坷的婦人,生了三個孩子之後,丈夫外遇與她離婚另娶新妻,但新妻不願照顧子女,前夫就請她回來做女佣,她因不捨孩子就答應了。好不容易熬到老么唸大學,她卻因長年操勞備極艱苦而罹患癌症。臨終時她要求安寧團隊找來前夫,子女也圍繞病床前,鄭重地交代孩子一定要原諒並孝順父親,同時還感謝前夫給了她三個珍貴的兒女,並給她機會親自照顧!在一家人痛哭流涕中,她說:「我也是一個罪人,天主卻如此無條件地愛我,我已經心滿意足了!」人與大自然的連結:人皆生與土,歸於土,人養地,地養人,向天要糧,向地要飯,終究要回歸天地!天地間的大自然與人息息相關,英國的安寧院非常注重病人與大自然的連結,例如:每天帶病人去曬太陽,看花草魚鳥,為樹木澆灌,做各種的寵物治療等,當一位受苦的病人能以讚美詩日日讚美造物者的美好時,他的心充滿喜樂。聖經聖詠集第148章:1-10節中的讚美詩會時時浮上我的心頭:「阿肋路亞!請你們讚美上主!太陽和月亮,請讚美祂!燦爛的諸星、火與冰、雪與霧、蟲與鳥……皆讚美上主!」我要分享一個在天主教信仰中,我與大自然連結的神秘敘事向度,或經驗體驗向度表現在:深深體驗到大自然的美好!1987年我在四十歲高齡才去美國留學,那時一貧如洗,要打工要讀書要去醫院實習,身體健康狀況也不佳。所在地的冬天氣溫達零下20至30度,雪深及大腿,我在清晨四到五點起床摸黑,換三趟公車到實習的安寧院去臨床實習。走在路上時,雪從雪靴上緣滲入,雙腳凍麻,卻仍得在雪地中前行。正當我自怨自艾自嘆命苦,並動搖為何離開溫暖的台灣,遠道來異鄉受罪時,突然聖經的字句浮上腦海:「冰與雪,讚美上主!凍與冷,讚美上主!…..」心理立即轉變成歡欣鼓舞!雖然當回到宿舍脫下雪靴時,雙腳早已長滿凍瘡,內心仍雀躍地要把學習安寧緩和療護的路走完,因為一路走一路讚美!人與人與神(更高的存有Higher Being)的連結:生物的天性是向著光,向著生命發展,人有「尋找神」的天性,有限的我及它(世界),無法滿足人的內心深處。唯有與絕對的「祢」交往,才可滿足。因此人需要從物質世界的「它」跳躍到精神領域的「我」;從殘缺不全的「我」跳躍到完美存在的「神」。人與神(更高的存有)的關係若是「臨時抱佛腳」或「疾病亂求神」,平日毫無連結,到病重時就缺乏源自信仰的內在力量了!安寧緩和療護的實例:李太太,52歲,因乳癌轉移到腰椎而下肢癱瘓無法行動,住院中丈夫暫時離開病人外出購物,病人因欲取床旁桌上的水杯飲水,卻因行動不便打落水杯。病人情緒激動哭喊,護理師隨即到病房照顧,病人說:「為什麼我不能走路?連翻身取水都不能?為什麼?」護理師轉告醫師,醫師說:「已向病人說明三次,是因腫瘤壓迫脊椎神經導致無法行動。」但因病人哭鬧,醫師仍來到病房,病人拉著醫師白袍喊道:「醫師,我為什麼不能行動?為什麼?」請問若您是此位醫師,要如何與她溝通?還要再次說明病因學嗎?其實李太太並非病情認知的問題,若改成:「天哪!我為什麼不能行動?為什麼?」就會懂得她的需要,她在無語問蒼天,向天吶喊啊!她並不需要理性的回答,而需要與更高的存有連結以超越死亡!六、天主教信仰與終極意義人的一生一定會問生命終極意義的問題,尤其是面臨死亡之時。如:生從那裡來?死往何處去?好人為何受苦?小孩為何夭折?惡人為何能逍遙?這些問題超越了科學、醫學、心理學、哲學,而是正信宗教需要回答的。以下圖表為基督宗教:包括基督教、天主教、東正教,對生命觀的核心信仰。 當代天主教大神學家,也是著名的考古人類學家德日進神父大作:神的氛圍 (原名Le Milieu Divin─Essai de vie intérieure,中文為鄭聖冲神父譯,光啟文化出版),表達了聖經所啟示的生命觀。天主教相信宇宙萬物的創造者天主,是一切生命的主宰,祂在母胎中形成每人的生命,出生後在世間的生活卻賦予人自由,選擇如何過一生。在生命中若是與天人物我連結,則在跨越死亡的門檻後,就進入永恆的連結(或稱天堂)。若在世時斷裂,則死後亦為永遠的斷裂(或稱地獄)。而天主子主耶穌是天主教的開創人格,來到人間啟示基本聖典(聖經),包含了一切終極關懷、終極真實、終極目標、終極承擔或獻身(ultimate commitment or dedication)、解脫進路(means of liberation)、世界觀、及人生觀,其精神共同體(spiritual community)就是「教會」。天主教具備了所有「正信宗教」的內涵,因此對於人生的終極應能深刻的影響!其中最重要的就是生命的終極意義問題,也就是「超越的意義(The Supra-meaning)」,受苦受難的末期或臨終病人若向天吶喊:「天哪!為什麼?」天主教信仰者如何有不同的態度呢?回到聖經聖若望福音八:51,耶穌說:「我實實在在告訴你們:誰如果遵行我的話,永遠見不到死亡。」顯然耶穌指的永遠見不到「死亡」並非肉體層面,而是「永生」。祂又說:「永生就是:認識祢,唯一的真天主,和祢所派遣來的耶穌基督 (若望福音十七:3) 」。耶穌生命的秘訣就是和天父緊密的連結關係,「我認識祂,也遵守祂的話」。認識天父給人內在力量、充滿希望地去面對生命中的黑暗勢力,不被它擊敗,反而更積極依靠天父,透過讀聖經、祈禱和天父連結,從天父愛的泉源汲取力量。因此當一位天主教徒面臨痛苦與死亡時,若他有長期與天主連結的關係,信仰已經深入骨髓與血液,就不會失望、絕望、恐懼、疑惑,不是逃避而是穿越,賴著天主的力量,從祂那裡汲取所需要的能量。兩千多年來,天主教會中有如雲的證人,從初期教會中毫無懼色在羅馬鬥獸場面對餓獅的殉道聖人,到各民族各國家為打壓天主教的各種殘酷手段而致死的普通信徒,在在體現了深度內在信仰使死亡失去了它的黑暗勢力!而在安寧緩和療護的臨床上也見證了,無數病人因著信仰而平安喜樂地跨越死亡的幽谷,進入光明的永生,與天主同在!七、結論臨終階段靈性關懷的重要性是因為:1. 臨終期是靈性煉淨雜質的最佳機會2. 臨終期是生命整合及成長的契機3. 臨終期是生命轉換及超越的關鍵期4. 臨終期是修補天人物我關係的最後時機「靈性」是瓦器中存有的寶貝,脆弱軀體內的堅強靈魂,當肉體逐漸衰敗時,靈魂可能正在蓄勢衝破束縛而躍昇! 與天、人、物、我的四道人生,是最後修復、加強連結的關係、與力度,因此促進道歉、道謝、道愛、道別是具體的靈性關懷法門,人人都可以實現。三十五年來我投入安寧緩和療護的志業,見到了形形色色的死亡,也時常思考自己的死亡,深深體會到從現在到大限來臨時,我最重要的功課,就是增進靈性,深化我的天主教信仰,使之滲透骨髓,因為:歲寒,而知松柏之後凋也!
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2019-05-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/生有時,死有時…基督徒醫師這樣引領臨終病患
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!」(聖經新約腓立比書1章21節)「在迎接死亡時我們便進入永生(It is in dying that we are born to eternal life)」(聖法蘭西斯禱文)死亡的權勢對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多,我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」;餐廳服務人員在報顧客人數時,以「三加一」代替「四」。聖經也提到在耶穌基督戰勝死亡之前,人「最後的仇敵就是死亡」(聖經新約哥林多前書15章26節);死亡是「毒刺」(聖經新約哥林多前書15章56節)。耶穌基督的死與復活聖經談到死亡時說:「人人必有一死,死後有上帝的審判。」(聖經新約希伯來書9章27節)基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活,確立永生的信仰。就如基督教初期最有名的傳道人保羅所說:「死亡被消滅了;勝利已達成了!死亡啊!你的勝利在哪裡?死亡啊!你的毒刺在哪裡?」(聖經新約哥林多前書15章54-55節)生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以視死亡為朋友而非敵人。「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束,而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子,算是出外旅行,最後總是要回家。聖經說:「你們在世上是寄居的,是旅客。」(聖經新約彼得前書2章11節);「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。」(聖經新約希伯來書11章13節)持平看待兩段生命基督徒雖然渴慕天堂的家,卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝,不宜由人操弄。「生有時,死有時」(聖經舊約傳道書3章2節),不能因為嚮往天堂生活,而以人為方法縮短在此世的日子。保羅說:「因為對我來說,我活著,是為基督;死了,更有收穫!可是,如果我活着能夠多做些有益的工作,那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界,去跟基督在一起,那是再好沒有了。可是為了你們的緣故,我更該活下去。」(聖經新約腓立比書1章21-24節)基督徒相信再苦難的日子也有上帝的用意與美好的安排,意即苦難是一種「包裝的祝福」。所以保羅上面講的那些話,也適用於絕症末期或處於極度困境的基督徒身上。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾,以他父親施達雄牧師的經歷見證此信仰。施達雄牧師因身體不好,必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料,心裡難過,難道上天留他繼續活在這世界,就是等吃、等睡、等死嗎?雖然必須靠呼吸器,但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求,求上帝繼續使用他,成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活,並把所讀的心得寫下來,透過網路與教會裡的人們分享。後來將那些文章集結出書,「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。基督宗教對臨終病人及死亡者的宗教禮儀臨終禮儀:天主教與東正教之臨終禮儀大約相似,包括和好聖事(告解)、傅油聖事(抹橄欖油)、聖體聖事(聖餐)。基督教(改革宗)對臨終信徒,一般並無特殊的臨終禮儀,牧師及教會的會友可視須要前往與臨終者及其家屬一起禱告、讀經、唱詩歌。對死亡者的禮儀:天主教在此方面有守靈祈禱、入殮禮、殯葬彌撒、做七彌撒(追思彌撒)等。基督教方面有入殮禮拜、告別禮拜、安葬禮拜等。對哀傷家屬的信仰輔導基督教信仰認為人一切所有,都是上帝所賜。人只不過是管家,不是擁有者。舊約聖經的約伯記述說約伯一夕之間,喪失所有十個兒女及一切財產。此時約伯「悲傷地撕裂了自己的衣服,剃掉頭髮,伏在地上敬拜,說:『我空手出生,也要空手回去;上主賞賜的,上主又收回。上主的名應當受稱頌!』」(聖經舊約約伯記1章20-21節)從這段經文可看出兩點,首先要了解「撕裂了自己的衣服,剃掉頭髮」是極強烈的憂傷情緒表露。也就是說基督教信仰鼓勵信徒適時宣洩憂傷之情,不要強忍節哀。其次,在適時適切宣洩憂傷之情的同時,也不忘從信仰支取力量,提醒自己:「上主賞賜的,上主又收回。」約伯記2章緊接著敘述約伯的三個朋友來看他。這三個朋友看到約伯的景況時的反應是:「就放聲大哭,悲傷地撕裂了自己的衣服,又向空中,向自己頭上撒灰塵。然後他們跟約伯坐在地上,七天七夜不說一句話,因為他們看見約伯的痛苦那麼深重。」(聖經舊約約伯記2章12-13節)這三個朋友所做的,非常符合現代哀傷輔導所強調的「陪伴」及「同理心」原則。新約聖經約翰福音11章記載耶穌的好朋友拉撒路死了,耶穌去他家看他的兩個姐姐的經過。耶穌看到馬大和馬利亞兩姐妹在哭,「耶穌哭了」(聖經新約約翰福音11章35節)。耶穌是「跟哭泣的人同哭泣」(聖經新約羅馬書12章15節)。除了與她們同哭泣,還向她們見證說:「我就是復活,就是生命。信我的人雖然死了仍然要活著。」(聖經新約約翰福音11章25節)說了這些話後,約翰福音11章38-44節記載耶穌使拉撒路復活。從上面兩段聖經,可點出對哀傷家屬的信仰輔導,包括作伴:去與哀傷家屬作伴;一起哀傷:以同理心與哀傷家屬同哭泣,使哀傷家屬及安慰者適時適切宣洩憂傷之情;存盼望:使哀傷家屬再確立復活的信仰,存盼望將來會再相聚;活在心中:與哀傷家屬回顧死者的信仰優點,使死者重新活在家人心中。「揚帆而去」這一首詩是以基督教信仰背景為基礎寫的(原著是英文詩,作者不詳)。詩境一方面表明生命的連續性,同時也說明親人及朋友,無論是先去或後走,都要在彼岸再相見。此詩常被用來撫慰哀傷家屬,摘錄如下供參考。揚帆而去我佇立在沙灘邊緣,一艘帆船在清晨微風中緩緩駛過,航向大洋,那是美的形象,那是生命。我看著它消失在地平線外,身邊有人說:已經走了要到何處去?只不過離開了我的視線,它的主桅仍高高在望,大船總是有力載得動它的客貨,它只駛出了我的視野,而非消失了,此時此刻,我身邊的人是可以說:它走了,但將有其他的人會在地平線的另一端看它出現,會看著它歡呼起來,它來了。宗教諮商經驗分享一對恩愛老夫妻,先生已90歲,妻子85歲。他們子孫滿堂,事業、經濟也穩固。過完結婚65週年紀念沒多久,妻子覺得排便不太正常,於是由兒子安排腸胃科看病。檢查結果是大腸癌,而且已經有轉移。先生和子女們商量後,因擔心妻子會承受不了,希望不要讓妻子知道病情。這讓她的外科主治醫師很為難。究竟要如何解釋手術後的後續化療。因為沒有告知真正病名,又要接受化療,導致醫療人員及家人面對病人時,都有點心虛、尷尬。病人變得情緒不穩,比較容易發脾氣,和她平常溫和、有耐心的作風不一樣。她的外科主治醫師知道本人是精神科醫師,是病人多年的朋友,又都同樣是基督徒,建議找我諮商。經與她的家人詳談後,家人同意由本人設法告知病情。因她體力衰弱,所以我是去她家訪談。在與病人幾次談話過程中,可以感覺病人早已多多少少意識到自己的病之嚴重性。只是她和家人雙方都不願意說穿,卻反而形成緊繃的壓力。我和她談起她過去在教會裡的美好見證。也談到大家都用心為她代禱,期待恢復體力後她能再回到團契參與活動。然後她提到她所承受的身體不適,問我這種治療的必要性,能否不要此種治療。我告訴她這是她的醫療團隊經過仔細考慮後,認為比較合適的治療。我告訴她,雖然她的大腸病理報告不是良性的,經過化療,仍然可改善。我和她一起禱告,讀聖經。我特別與她分享「生有時,死有時」(聖經舊約傳道書3章2節),及「我空手出生,也要空手回去;上主賞賜的,上主又收回。上主的名應當受稱頌!」(聖經舊約約伯記1章20-21節)。我鼓勵她在禱告中,將心裡的感受全盤向上帝吐露。不放棄對醫療的希望,但也要預備自己回到上帝的身邊。經過多次會談,她從起初的不甘心,逐漸能面對事實。她說已準備好隨時回到上帝的地方,並能平靜交代後事。三個月後她過世了。在這過程中,我每次和她談完後,會留下一些時間與她先生談話。所以是同時進行病人與家屬的諮商。病人離世對她先生當然有很大的影響,但先生從對上帝來的安慰及信仰團體的支持下,順利走出來。(本文轉載自民報醫病平台)
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2019-05-15 癌症.頭頸癌
免疫療法納保 頭頸癌患者新選擇
50多歲陳先生在建築工地工作多年,免不了菸酒檳榔,去年因牙痛就診,發現口腔黏膜已潰爛,因鴕鳥心態,消極以對,確診時已為晚期口腔癌。三軍總醫院耳鼻喉頭頸外科部部長李日清指出,國內頭頸癌好發於45至64歲中壯年,很多患者是社會的弱勢階級,平均每十名新增癌症病友中,就有一人罹患頭頸癌,好發部位依序為口腔癌、鼻咽癌、口咽癌、下咽癌、喉癌、唾液腺癌、鼻竇及鼻腔癌等。三軍總醫院血液腫瘤科病房及安寧病房主任陳佳宏指出,晚期頭頸癌以外科手術切除病灶為主,再搭配化療、電療、標靶藥物控制腫瘤。但對於轉移復發患者,平均存活期僅十個月左右,且腫瘤易入侵大血管,引發大出血,存活期甚至只剩兩、三個月。在近年Anti-PD1免疫療法藥物問世之後,在一些多線治療無效的晚期頭頸癌病病友出現良好效果。研究顯示,用於治療復發或轉移性頭頸部鱗狀細胞癌,且已對鉑金類化療無效的患者,每3周接受一次治療,整體反應率約14.6%,有效持續反應時間長達18.4個月,優於傳統化療平均只有5個月,且副作用相對較小。陳佳宏表示,免疫療法於今年4月納入健保給付,透過生物檢測腫瘤PD-L1表現量越高,確認對免疫療法藥物有較好反應患者,作為優先給付條件。但部分病友在治療過程中仍可能發生咳嗽、皮疹及搔癢等副作用,甚至導致免疫系統過度反應,則必須暫停治療。值得注意的是,坊間不少產品濫用「免疫療法」字眼,建議仍要到醫院就診,經過醫師詳細評估。
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2019-05-08 新聞.杏林.診間
回金門服務24年 憶當年開刀房無人
金門醫院護理長李愛玉昨天獲衛福部醫院護理人員資深典範獎,她和先生都是金門人,原在台灣服務,考量公公年紀大,再舉家搬回金門。起初,她被家鄉極少的醫療資源震撼,在一次和支援醫師徹夜救回因車禍導致顱內出血的女孩之後,讓她更堅定留在家鄉奉獻一己之力。衛福部昨天舉辦「第六屆優良暨資深典範護理人員頒獎典禮」,由部長陳時中頒獎表揚有卓越貢獻的111位白衣天使們。陳時中指出,醫療體系中,護理人員人數最多,照顧病人時間也最長,是守護民眾健康最重要的功臣。李愛玉執業39年,返鄉回金門醫院服務也超過24年了,預計於明年執業40周年時退休。李愛玉表示,她曾在台中榮總、埔里醫院及國軍803醫院服務,均是在開刀房。當她回金門服務發現,開刀房是「無人開刀房」,甚至有工作人員沒受過正式訓練,和本島醫院滿滿都是人的開刀房落差大,儀器設備也很有限。當時,金門醫院只有20名護理人員,為了補人力缺口,李愛玉身兼開刀房護理師,也要顧病床並輪值24小時的排班。讓她印象最深刻的是民國88年的一場徹夜救命手術,當時同事的18歲女兒出車禍、顱內出血,幸好恰有一名台北醫師前來金門支援,她就跟著醫師徹夜進行手術8小時,終於保住年輕寶貴生命。女孩清醒時看著她,感恩地說謝謝。李愛玉說,這是一次在醫療資源有限下,她運用所學及經驗和醫師聯手救回的一條生命,這名女孩如今已嫁為人妻,還有一個美滿的家庭,讓她十分欣慰與感動,也是她長時間留在金門家鄉服務的原因。李愛玉在金門醫院也積極推動母乳哺育,負責大小金門及金門與本島間的轉診救護,讓金門鄉親能安寧返鄉,回家善終。昨天她的女兒也特地出席頒獎典禮,對媽媽表示加油與支持,場面溫馨。
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2019-05-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫者治病,但治不好的病如何善盡告知?
這是一場令我印象深刻的醫糾調處案件,我以醫療諮詢者的身份參加,坐在法學專家主席座的右側,與病方代表同邊,對方則是醫院代表或是醫師本人親自出席。這裡所提的「醫糾調處」案件,是指由台北市政府承辦,全市已申請之醫療糾紛爭議事件的調解、處理過程之謂。除衛生局的記錄員外,主席與醫療諮詢者,都是衛生局聘任學有專長的專家學者,義務制、具客觀與迴避原則,公信力佳,結論易為一般民眾與此醫糾調處的醫病雙方所接受。「黃小姐,黃女士本次醫糾調處者是妳的母親,且已過世兩年,你還提出申訴,不知對妳母親的醫療過程,有何不滿?還是委屈?」現在的調處主席通常都是這樣的直接了斷切入主題。「主席,我母親是肺腺癌過世的,雖已兩年,但她去世前的折磨,我一直都難以忘懷,所以,可以說我是為我母親討回一個公道而來的!」「哦!這是怎麼說呢?」主席隨口回了一句,我也很好奇,公道要怎麼還!「我母親的癌末最後一年,都還在陳醫師的門診追蹤治療,每個月要去一次門診,家裡僅我們母女二人相依為命,所以我都會陪著去。每次門診回來,她都哭一整晚,我陪她流淚到天亮,但到了下一次門診的時間,我們又不得不去。我們真的是走投無路!」場面有點緊張,「不急,不要激動,黃小姐有話慢慢說。」主席適時安慰家屬、緩和場面,黃小姐兩眼發紅、泛著淚光,聲音高亢,是有點激動,我則靜靜的聽,做些筆記。「每次下午門診,病人很多,已是傍晚的五、六點才到了號,陳醫師翻了病歷,對著電腦,急著開藥,頭也不回,您這個病已是癌症末期,轉移到了腦部與肝臟,化療也做了,無法再開刀,我們只能用些藥,盡人事了。」 「下一個……。」「母親低著頭,領了處方籤,道聲謝謝,走出門診,外頭黑壓壓一片,這是腫瘤門診治療區,也有些偏方說客,向我們拉攏,保證有效,成功治療者歷歷在目,每劑開價上萬元。說真的我們是因為沒錢,要是經濟許可,我一定買了,因為這是給我母親最後的一線希望!」這位黃小姐是有些演說天才,全場寂靜無聲,她停頓一下,擦乾了兩眼,突然站了起來:「可以說我母親是被醫院害死的,步步進逼,今天我就是為討回這個公道而來!」「不是這樣啦,主席」陳醫師本人沒到場,院方社工代表急著和悅回覆說:「陳醫師為人和藹,視病猶親,您看,他的病人這麼多,就知道一定是一個好醫生,只是告訴實情罷了!」主席要我表示意見,我想了想,這是醫界長久來,兩難其全的問題,不得不說,說了又怕傷害,尤其門診時段病人多,看診時間短,分秒必爭,不管是重點說,正確說,現階段病程說,除非病人已理解默認,都是傷害。因此我清了喉嚨,緩慢的說:「醫師有善盡告知的職責,陳醫師在門診很短的時間內匆促告知,沒想到造成傷害……」,我話還沒講完,黃小姐從皮包裡拿出了陳年筆電,那是當年的門診錄音片段,聲音有點雜,但陳醫師的言語,清晰可聞,句句如先前所講,一時我們都傻了,有些目瞪口呆!「每次門診都這樣,我們僅錄了一次,也是我母親去看門診的最後一次!」黃小姐冷冷的說。真的,傷害已經造成,公道怎麼還!病情、治療原則方針、癒後注意事項或後續發展,是醫師看病時必需說明的事項,理應詳盡、周全而不再傷害。視病猶親,把每位病人都當自己的親人,如同父母、妻子、兒女看待,和諧的醫病關係將無庸置疑。尤其癌症病人更需要給他一個希望,這不是謊言,也不是欺騙,每個人都有先天的自身免疫、修復與再生的能力,條件好、能量夠必能戰勝病魔,恢復健康。所有癌末,最後卻奇蹟式的復活再生者,不都是保有一顆堅強的求生意志,循著這個軌跡、模式而重生的嗎?所以醫者,除治病外,還需給病人健康的心理建設,有希望才有明天,即使安寧病房內,已拔了管即將上路的病人,病床邊的醫師,都應給這位病友安寧、光明、永恆的希望,希望病人一路好走,何況依然健在的眼前病人!當然,病人自身也應有所覺悟、配合醫療,勇於共同面對未來,這是醫病雙方都會面臨的課題。對這次的醫療糾紛調處,只能說雙方還處在各說各話,未能有共識、沒有結果的階段,而非調處不成立或任何的醫療疏失,我做出這樣的結論。
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2019-05-07 新聞.生命智慧
當末期病人回家 愛就勇敢說出口
這幾年由於安寧緩和醫療觀念普及,有些家屬會把「末期患者」帶回家去照顧,最常見是癌症轉移至全身的病患,但實際上法律定義的「末期」,不僅限於癌症。而我是醫院內少數負責到宅訪視這些患者的醫師。儘管政府鼓勵末期患者在家照顧,但願意這樣做的家屬占一小部分;最常見還是等待安寧病房,或者送到安養院。每次到患者家裡探視,需要醫師、居家護理師與社工師組成團隊協調時間出門,而且必須搶時效,最好是患者出院後一星期內。如果太晚去,搞不好患者已離世。有些醫師不喜歡訪視末期患者,因為看過患者第一次,不知道會不會有第二次?但我心態不同,雖然跟初次謀面的家屬談末期照顧與互動最花時間,但若我的到來能夠協助他們,那就有價值了。8旬婆婆肺癌 轉成居家安寧80多歲的鄧婆婆,半年前被診斷出肺癌且接受化療;最近因意識不清發現癌症復發,且出現肝、腦轉移,家屬考慮後,決定選擇居家安寧醫療。婆婆有四個兒子,老三在幾年前同樣因肺癌過世,而老大和老四都在國外,據悉他們「對婆婆後事全無意見」,照顧責任就落在老二鄭先生頭上。聊了一些婆婆近期可能會面臨狀況,鄭先生都淡定表示沒問題,外傭很能幹,而且教會弟兄可以幫忙。兒子尷尬 「沒注意母親喜好」社工師委婉詢問,母親是否曾交代日後用甚麼方式入殮?傾向甚麼宗教儀式?平日喜歡或討厭哪種花朵等?鄭先生一愣,突然尷尬地說,以前都沒注意過母親的喜好與想法。我補充說,有些後事可以開始計畫,或是請教教友或聯繫我們。居家照顧最後常面臨幾種情況,有的患者在睡夢中往生,有的最後則因家人捨不得患者不適或有顧慮、仍送到醫院。我們不知道婆婆如何選擇她的人生,所以得早作打算。鄭先生突然感嘆:「如果母親有生女兒就好了。」他說從小母親教導兒子嚴厲,稍微犯錯就是一陣毒打,他從不記得母親溫柔的一面,也很少聊天。現在他每天看著母親卻不知道該說甚麼?「如果是女兒的話,應該比較能撒嬌或談心吧!」「在母親身上看到未來自己」他的兩個兒子也不太能接受他的管教。「好像可以在母親身上看到未來的自己」,他突然苦笑。這就是居家安寧訪視的特殊性。造訪案家沒有寒暄客套,而是切身了解患者與家屬身心靈的需求,有時還得冒昧探聽他們不為人知的故事,甚至不愉快的往事及創傷。這些事無法阻止患者走上生命終點,卻可能讓她的最後一程更加平順。我們只能謙卑地傾聽,然後抱持同理心給予建議。客廳掛著數幅裝裱的水彩畫,詢問後得知是婆婆罹癌前的畫作,陽台外許多盆栽也都是婆婆種的。我們提議鄭先生翻翻以前的照片,多在婆婆床邊聊聊;也可以把畫作或盆栽輪流拿進房,放在婆婆睜眼就可以發覺的地方,和婆婆互動。母子關係修補新契機「親子間怎麼可能毫無交集呢?」我是這樣想的。在婆婆生命末期選擇將她接回家照顧,除了形勢所逼和教友支持,未嘗不是修補母子關係的契機。希望鄭先生趁這段時間,把對母親的喜怒哀樂都講出來,以後才不會遺憾。安寧護理師微笑遞出了名片:「如果想說卻說不出口,無論何時我都可以當聽眾!」我只有弟弟,小時候曾經向母親抱怨:「我好希望有妹妹喔!」母親笑說:「我擔心下一胎還是男生啊!」我想了想後說:「我們以後會像女兒一樣向妳撒嬌。」想起自己國中罹患重病,父母每周陪我搭客運到台北看診。父母對於小孩的愛是無條件付出,不須言語。高中後離家住校,每晚睡前必定打電話回家報平安。室友曾經困惑:「你為什麼每晚都能跟父母聊天?我只有缺錢時才會打電話。」我微笑說,那已是我們生活的一部分了!母親甚至曾經開玩笑:「如果你連續兩天以上沒打電話,表示應該已經交到女朋友了!」去年母親無預期的生了場重病,所有最糟糕的情況都遭遇過了。所幸最後平安出院,幾個月來都住我家就近復健。這應該是我成家立業之後,與父母親相處最長的時光吧!平淡,卻彌足珍貴。生活是由平凡的點點滴滴累積而成的,相伴就是一種幸福。如果心裡有愛,就要勇敢說出口。
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2019-05-06 新聞.生命智慧
安寧病房奏小提琴彌補遺憾 建中生當醫院音樂志工7年
「保德信青少年志工菁英獎」今天在北市教育局頒發傑出、奉獻等志工獎項,鼓勵投身志工服務多年的16名北市國、高中學生及2所學校、1個社團,其中,建國中學一年級的戴子煜因從國小三年級至今,每年寒暑假都到於安寧病房、醫院大廳擔任音樂志工演奏小提琴,舒緩患者和家屬的心情,獲全台僅8名的全國菁英獎。獲獎的戴子煜說,他讀國小時,父母工作繁忙每晚10點後才回家,因此他放學後都到舅媽家溫習功課、吃晚餐,可說是被舅媽帶大,舅媽還會在他心情低落時用音樂撫慰他,但人生無常,後來舅媽罹癌入院,還要他以課業為重,婉拒他的陪伴,不久辭世,也讓讀音樂班的他,最終沒能為親人演奏一曲而有所遺憾。戴子煜說,這份遺憾一直存在心中,加上他出生時,與母親差點因難產雙亡,好在被醫生救回,都成為他後來決定到醫院擔任志工的動機,最後因緣際會到內湖三軍總醫院展開音樂志工之路。每到寒暑假,戴子煜都會到醫院安寧病房、大廳演奏小提琴,還主動找病房志工幫忙詢問病友希望聽到的歌曲,然後找樂譜練習到病房做「客製化」演奏,還參加安寧病房義賣、募款等活動進行義演。戴子煜表示,他常在演奏病友或家屬有共鳴的曲子時,看到原本愁眉不展的人偷偷掉淚、跟著哼唱或逐漸嶄露笑顏,讓大家暫時卸下心理重擔,未來會持續當音樂志工;如今音樂已是他生活的一部分,但他未來更想當醫生,幫助更多類似舅媽的病友,因此接下來會努力考取醫療相關學系,發展醫療專業。「保德信青少年志工菁英獎」在北市學校除全國菁英獎的戴子煜,還有師大附中石山明獲頒傑出志工獎,奉獻獎則有大直高中朱紀維、天母國中林薰瑋等14人;天母國中水道少年社則獲得社團影響力獎。
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2019-05-03 新聞.生命智慧
不要成為家人的壓力 重症醫師簽「預立醫療決定書」
嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」,他臨床常遇到重症患者,無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定責任、壓力落在家屬身上,為不讓家人和孩子未來面臨同樣窘境,決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,身為內科加護病房的重症醫師,常詢問家屬,患者是否曾表明「想要怎麼做嗎?」得到的回覆多是「沒有說過」,只有少數重症患者曾表達「我不要氣切,也不要插管」。陳易宏指出,隨科技進展逐漸有加護病房和重症照護,但對人權尊嚴提升,似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療,當病人意識清楚時,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?當「安寧緩和醫療條例」和「病人自主權利法」陸續出爐後,陳易宏意識到人性尊嚴逐漸被重視,他在預立醫療執行最前線的加護病房工作,驅使他有強烈意願簽署「預立醫療決定書」。他說,妻子常常問他,當無法享受音樂和文學,或者感受不到風吹過身上的感覺、聞不到花草香氣,生命還有價值嗎?他們也不希望家人將來面對困難醫療抉擇時承擔巨大壓力,因此當「病人自主權利法」上路後,夫妻倆便決定共同簽署。
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2019-05-02 新聞.生命智慧
推預立醫療決定書 重症醫師告白:勿成為孩子的壓力
嘉義大林慈濟醫院胸腔內科,暨內科加護病房主治醫師陳易宏,日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」,強調因為工作關係,常在臨床常遇到重症患者,無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定責任和壓力落在家屬身上。為了不讓家人和孩子未來面臨同樣的窘境,陳易宏決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,身為內科加護病房的重症醫師,常詢問家屬,患者是否曾表明「想或不想怎麼做嗎?」得到的回覆多是「沒有說過」,只有少數重症患者,曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。陳易宏指出,隨科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症照護,然而對於人權、尊嚴提升,似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療,當病人意識清楚時,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的「病人自主權利法」問世後,陳易宏意識到人性尊嚴和人文,日漸進步及被實現,加護病房正是預立醫療執行最前線,驅使他有強烈意願,接受預立醫療照護諮詢門診。「當我沒有辦法享受生命價值的時候,是否可簽署不要再維持生命?」陳易宏說,妻子經常問他這樣的問題,認為生命的價值、體驗高於生命本身,當人無法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上感覺、聞不到花草香氣,生命還有價值嗎?因此,當「病人自主權利法」今年上路,妻子也與他一起簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,簽署不只是為自己,也不希望家人,將來面對困難醫療抉擇時,承擔他現在看到病房家屬的壓力,他認為簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子都是最好的遺囑。