2022-04-21 新冠肺炎.預防自保
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2022-04-21 新冠肺炎.專家觀點
兒童確診新冠肺炎若出現6大症狀 可打119或自行送醫
國內疫情迅速升溫，更出現一例為新北兩歲兒童重症死亡，家長也淚訴延誤送醫。指揮中心指揮官陳時中今天公布兒童確診病例居家照護警訊表徵與緊急送醫條件，如兒童出現抽搐、意識不佳、冒冷汗等六大症狀，可打119或自行送醫；另就算無症狀、輕症但嬰兒年齡未滿參個月且有發燒，或嬰兒年齡為3至12個月且高燒超過39度者，均收治於醫院。陳時中表示，因國內出現首例確診新冠肺炎兒童死亡個案，昨邀集台灣兒科醫學會、台灣兒童感染症醫學會召開會議，訂定COVID-19兒童確診病例居家照護警訊表徵與緊急送醫條件，說明如下：一、若兒童出現以下症狀須視訊診療，必要時得安排外出就醫：(一)發燒超過48小時，或高燒超過39度合併發冷、冒冷汗；(二)退燒後持續活動力不佳；(三)退燒後持續呼吸急促、喘或胸悶胸痛；(四)持續性的嘔吐、頭痛或腹痛；(五)超過12小時未進食或未解尿。二、若兒童出現以下症狀，請撥119或緊急時由同住親友送醫：(一)抽搐；(二)意識不佳；(三)呼吸困難或有胸凹現象；(四)唇色發白或發紫；(五)血氧飽和度低於94%；(六)肢體冰冷合併皮膚斑駁、冒冷汗。另因應各縣市啟動居家照護，即日起取消居家照護同住者健康條件限制，並依確診者病症程度，調整分流收治原則，說明如下：一、中/重症之確診者，均收治於醫院。二、無症狀、輕症之成人及青少年確診者：如具75歲以上、須血液透析或懷孕36週以上任一條件，收治於醫院；為70-74歲且生活可自理或有陪同照顧者、65-69歲且獨居者，或懷孕35週以內者，安排入住加強版集中檢疫所/防疫旅館；為69歲以下無血液透析或無懷孕，且符合居家照護條件、非65-69歲獨居者，採居家照護。三、無症狀、輕症之兒童：嬰兒年齡未滿3個月且有發燒，或嬰兒年齡為3至12個月且高燒超過39度，或須進行血液透析者，均收治於醫院。前開條件以外之兒童，符合居家照護條件者採居家照護；不符合居家照護條件者，則由照顧者陪同收治於加強版集中檢疫所/防疫旅館。四、例外情形：不符居家照護健康條件的無症狀或輕症確診者，如本人或其法定代理人要求希望採居家照護，經醫療人員評估後，得採取居家照護。五、下轉條件：收治於醫院或加強版集中檢疫所或防疫旅館已達3至5天，經醫療人員評估除隔離外無繼續照護需求，且能符合居家環境條件者，得返家採取居家照護，並由醫院或加強版集中檢疫所/防疫旅館通知衛生局納入居家照護管理。六、調整居家照護同住者快篩頻率：同住之未確診者，隔離至同戶最後確診個案之確診日後10天，於有症狀時及隔離期滿日進行家用快篩，符合解隔條件後進行7天加強版自主健康管理，期間有症狀時進行家用快篩。指揮中心籲請地方政府及醫療機構配合落實執行確診病例輕重症分流，以確保確診者健康權益。指揮中心將持續視疫情變化滾動式調整確診病例照護措施，以兼顧病人安全及醫療量能。
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2022-04-20 新冠肺炎.預防自保
2歲童染疫病歿 兒科急診醫學會籲4大症狀速送醫
新北2歲童染疫重症死亡，引起廣泛討論。台灣兒童急診醫學會今天提醒，兒童染疫早期若有高燒逾攝氏39度、意識變化、呼吸淺快，以及合併嘔吐腹瀉症狀，務必盡速送醫。台灣兒童急診醫學會今天發布早期辨識兒童COVID-19（2019冠狀病毒疾病）重症病患共識聲明，提醒家長兒童染疫後出現重症徵兆務必盡速送醫，以及兒童染疫重症的危險因子，並呼籲政府與醫院整備兒童醫療量能，針對兒童急診醫師人力也要有所準備與補助。兒童急診醫學會榮譽理事長、長庚醫院兒童加護科主任夏紹軒接受媒體電話聯訪說，現在輕症或無症狀患者會採居家照護，但家長應注意孩子染疫後的重症徵兆，出現時要盡速送醫，勿留在家中。兒童急診醫學會提醒，兒童染疫早期若高燒超過39度、意識變化、呼吸淺快以及合併嘔吐、腹瀉的腸胃道症狀，有較高的重症危險性，建議及早就醫。兒童急診醫學會強調，抽搐、昏迷、胸痛、嘴唇發紫、低血壓屬後期器官衰竭症狀，建議以早期徵兆而非晚期症狀作為急診就醫或轉送的依據，文獻顯示早期治療的預後較佳。兒童急診醫學會也建議公衛人員，若為高風險族群兒童病患，或已出現可能進展成中重症的高風險症狀時，應及早建議就醫並安排轉送，緊急狀況時照顧者可直接撥打119，通報病況並請求緊急送醫。夏紹軒也提到，文獻顯示兒童過去有肺炎病史、有共存的慢性病，以及症狀開始4天後才就醫，都是染疫後演變成重症的危險因子；慢性病包含第一型糖尿病、先天性心臟病與早產。但他也提醒，即便沒有危險因子，仍可能會演變成重症，家長仍要留意早期徵兆。兒童急診醫學會也提到，小於1歲的嬰兒雖有研究顯示是染疫重症高危險群，但是更大規模的研究卻顯示，大於5歲的兒童重症風險更高，另5至11歲的孩童，發生多系統發炎症候群（MIS-C）風險高，也不能輕忽。因應COVID-19疫情升溫，確診數持續增加，夏紹軒提醒，無論是政府或醫院，應再度檢視目前兒科急診裝備是否足夠，再者兒科急診人力也要予以整備或補助，以因應未來大量兒童患者湧入的需求。夏紹軒最後提醒，有些醫院未設有兒科急診，不見得能清楚掌握與觀察兒童病況，家長不妨可上衛生福利部網站查詢可提供24小時兒科急診服務的醫院，若察覺孩童不對勁，切勿猶豫，應立即將孩子送往有兒科急診的醫院評估治療。
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2022-04-15 新聞.元氣新聞
世界龐貝氏症日：罕病家庭齊心，期待新治療！
每年的4月15日是世界龐貝氏症日，全台近百位患者與病童家庭10日舉行病友聚會與醫療講座。醫師和家長們對於剛上市的新療法充滿期待，希望藉由相對優勢的新療法，以及國家的支持與協助，讓這群罕見疾病的孩子順利成長，未來對社會有貢獻，成為「手心向下」的人。 主辦活動的台灣龐貝氏症協會，現場安排台大兒童胸腔與加護醫學科主治醫師呂立、台北榮總兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳、臺大醫院基因醫學部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀，介紹患者呼吸道的照護、支氣管鏡檢查，以及最新的治療情況。醫師:相較第一代治療 新療法相對有優勢簡穎秀醫師指出，台灣從2006年起使用第一代療法治療龐貝氏症，這是一種酵素替代療法，清除細胞內的肝醣；部分嬰兒型患者從出生即開始治療，多年下來幾乎都和正常兒童有著一樣的生活表現，但隨著時間的拉長，部分患者細胞吸收酵素的效果開始出現局限性，必須增高劑量和使用頻率。 簡穎秀醫師參與多項龐貝氏症的跨國臨床試驗，她表示，新療法是原有治療的改良版，治療效果有著相對優勢，也因為細胞對新療法的吸收效率較好，劑量可以減少。她更說，新療法日前已在台上市，希望健保可以提供給付，讓更多病人受惠。 呂立醫師也認為，對醫師、患者與家屬來說，新療法問市是近20年來的大好消息。他說，龐貝氏症患者呼吸道肌力不足，長期以來只能透過第一代治療維持穩定，嚴重者甚至要插管和氣切，但改換新療法後，對於及早治療和照顧的患者， 肌肉和力氣有著更明顯的進步，讓疾病的治療成效更好。早期發現早期治療是關鍵因此，龐貝氏症患者的早期治療非常重要。呂立醫師說，早期發現、早期治療是一大關鍵，會改變孩子的一生，愈早治療的孩子，未來改善的空間會愈大，肌肉力氣和整體發展都會很不錯。 楊佳鳳醫師則向在場家長介紹支氣管鏡的檢查方式，她說，嬰兒型患者易出現上呼吸道阻塞，必須透過軟式支氣管鏡檢查和處置，但有時家長會誤會這是侵入式手術，其實這不是侵入性檢查，更非手術，檢查全程未進行真正麻醉，只是讓孩子深度熟睡15-25分鐘，極細的支氣管鏡不會傷害呼吸道，是相對安全的檢查。而且檢查過程中若發現問題，可立刻置入支氣管鏡支架，有效抽痰，發揮治療功能。 她建議新生兒一旦確診後，即應先做一次支氣管鏡檢查，之後如果沒有太大的呼吸問題，半年到一年追蹤一次，平常若發現患者呼吸型態改變，例如喘或奇怪聲音出現，就要盡快就醫檢查。 醫師鼓勵病友: 永遠正向樂觀 楊佳鳳也說，醫病共同的心願都是希望有更好的治療方式，她常提醒病人與家長：「我們要做的是維持最好的身體狀態，同步等待更好的治療方式，更要相信新藥會為治療來希望，永遠抱持正面樂觀的想法。」 另針對COVID-19疫情下的就醫問題，簡穎秀醫師提醒病友，中斷治療對病情有害，國外研究發現，即使只暫停二個月，病人的行走功能都會退化，建議患者如果發生居家隔離等狀況，中斷治療最多也以一個月為限，而且居家隔離期間，該做的運動復健也一定要做，不要讓活動力變差。萬一患者真的完全無法出門而要做居家治療，一定要先和醫師討論；至於龐貝氏症患者施打疫苗的副作用，和一般人差不多，不必太擔憂。 罕病基金會創辦人陳莉茵也出席活動，鼓勵龐貝氏症病患家庭不要放棄希望。針對防疫期間就診的快速通道問題，她說，罕病基金會之前曾行文照護罕病者的14家醫療院所請求協助，各醫院都有不同的因應措施，因此龐貝氏症患者和家長若因疫情而遭遇就醫困難，都可以洽詢基金會提供協助。 病童媽媽：盼孩子長大 手心向下來自台南的病童「棠棠」媽媽說，八年來每週帶著女兒北上到榮總使用第一代治療，同時搭配各種物理職能復健和呼吸、構音語言治療，盡量讓身體維持最好的狀況，即便這麼努力的治療及復健下，隨著年齡增長，孩子的整體狀況仍有退步，例如聽損、嗆到的頻率增加、大腿無法抬高等等…；而隨著醫學進步，她和其他家長都期待新療法能帶來更好的成效。 她也期盼新的治療方式可獲得國家的支持協助，減輕病患家庭的負擔。她更說，孩子們如果能順利成長，未來將會對社會國家有貢獻，懂得付出，不再是社會的負擔，「他們一定不會只是手心向上，而會長成一個個手心向下的大人。」 全台龐貝氏症病患約90人，台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟表示，協會目前有69個病家加入，家長們相互打氣與分享資訊；前兩年因為疫情，病友聚會只能在線上進行，今年終於恢復實體團聚，有遠自台東、台南、高雄、彰化等地的近百名家長和孩子參與，一起分享病童的成長與抗病歷程，展現絕不放棄的生命力量。 這次聚會中，部分病友家庭反映已陸續遭遇治療瓶頸，鄧慧娟說，現在新療法提供相對優勢的治療預後，等於是一份全新的希望，家長們希望新療法能讓所有患者都能用得起、用得到，讓孩子健康順利的長大。 鄧慧娟並介紹，龐貝氏症(Pompe Disease)的命名源自荷蘭的J.C. Pompe醫師，他在觀察嚴重肌肉無力和心臟肥大症狀的嬰兒時，發現肌肉的肝醣堆積問題，由於當年是他首度在文獻中提出此疾病，因此後世以他的姓來命名，並以他的逝世日期為世界龐貝氏症日，紀念J.C. Pompe醫師對疾病的貢獻。MAT-TW-2200516-1.0-04/2022
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
龐貝氏症 醫師：早期篩檢 新藥助攻
龐貝氏症患者因天生肌肉無力，引發呼吸功能衰退，常成為嬰兒致死主因，台大醫院兒童胸腔加護醫學科主任呂立表示，台灣已有藥物可治療，嬰兒型患者只要早期發現、治療，能發揮最大治療效果，順利成長。新生兒出生滿四十八小時後，透過新生兒篩檢，讓病童可以早期發現，盡早開始藥物治療。呂立表示，呼吸是維繫生命的關鍵，臨床上對嬰兒期的呼吸治療，會進行拍痰、給藥、咳痰機等輔助醫療，但如果源頭的肝醣分解和肌肉傷害未盡早解決，呼吸治療仍有瓶頸，輔助醫療的效果有其極限，惡化時就必須插管和氣切。另外，部分長期使用第一代藥物的患者開始出現瓶頸，呂立說，任何藥物都有極限，需一代接一代改良，讓藥效更好。呂立說，及早治療的患者使用新藥後，肌肉和力氣非常明顯改善，若患者治療起步晚，呼吸道功能已不佳，採用新藥治療的功能就是維持現狀，不再惡化。第一代藥物多年來獲得健保給付，新藥尚待審議。呂立表示，從龐貝氏症藥物十多年的健保給付成果來看，病童不但生命延長很多，生命精彩度也大不同，未來對整個社會的貢獻會增加到原本的好幾倍。
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2022-04-14 新聞.用藥停看聽
長疥瘡皮膚奇癢難耐，夜間更嚴重！藥師教疥瘡藥膏怎麼擦最能緩解
病人問：醫師開立兩條 permethrin 藥膏治療疥瘡，囑第一週用一條，第二週用另一條。請問是一週擦一次，還是每天都要擦？藥師答：Permethrin 藥膏用於治療疥瘡，請一週擦一次塗抹於全身，但需避開眼部及嘴部皮膚以免刺激及誤食。請將藥膏停留於皮膚至少 8 小時（通常 8-14 小時後洗掉），一個星期後再擦一次，並記得於第三週回診。疥瘡皮膚劇癢難耐，夜間更為嚴重疥瘡是由人疥蟎 (human itch mite, Sarcoptes scabiei var. hominis) 所引起。人疥蟎是一種乳白色寄生蟲，蟲體大小約 0.4×0.3 毫米（雌蟲略大於雄蟲），肉眼幾乎看不見。生活史包括卵、幼蟲、若蟲、成蟲四個階段，存活期約1~2個月。疥蟎會寄生在皮膚表層，特別喜歡皮膚皺摺處及柔軟的地方，包括手指間、腳趾縫、肩胛骨、手腕、手肘、腋下、腰部、乳頭、陰莖、臀部等。雌蟲會在人體皮膚表層以螯肢和足爪開鑿出隧道產卵，每天延伸約 2 毫米，在皮膚表面呈現灰白或皮膚色的線。平均而言，典型疥蟎感染患者平均帶有10~15隻疥蟎，且身上的疥蟎可能掉落在衣服、床鋪及生活用品上，因此應儘速治療避免傳染。一般條件下，疥蟎離開人體2~3天或暴露於 50℃的環境中 10 分鐘即會死亡，但在相對濕度高及較寒冷的環境下可存活更久。因此，疥瘡在冬季比夏季更常見，且在人口密集機構如醫院、安養院、監獄等地發生率較高。免疫力不佳者（如愛滋病、痲瘋、淋巴瘤等）由於免疫功能不良，身上任何區域都可能受到影響，也可能發展為較嚴重、疥蟎蟲數量極多且有生命危險的結痂性疥瘡。疥瘡潛伏期為感染後2~6週，此時可能還未出現明顯症狀，但已具有傳染力。典型症狀為人體對疥蟎及其排泄物產生過敏反應，造成皮膚劇癢難耐，通常夜間更為嚴重。同時，皮膚表面可能出現紅斑、丘疹、水皰等，亦可能合併因劇癢抓傷引起的疼痛及細菌感染。疥瘡藥膏使用方式疥瘡的標準治療方式為全身塗抹滅疥藥品，第一線用藥的成分為 permethrin，如 PermethrinⓇ cream 5% w/w 30 g。使用方法為從脖子塗抹到腳底，且必須確認全身各處都有塗抹，包括背部、屁股縫、會陰部、肚臍、手指間、腳趾縫、指甲縫等較不易塗抹部位均須徹底塗遍，但請避開眼部及嘴部皮膚以免刺激及誤食。塗妥後，請確保藥膏停留於皮膚至少8小時 (建議塗藥後 8-14小時淋浴清洗)，一週後再塗一次即完成療程。免疫力不佳者可能需由醫師評估，塗抹特殊部位。Permethrin 可用於一般成人、懷孕婦女、兒童及嬰兒，但劑量略有不同，詳如下表。由於疥蟎難以肉眼辨識且容易經患者身旁用物傳染給他人，因此開始治療前3天及治療期間，患者的衣物及床被單等均須和他人分開清洗。建議以60℃以上的熱水洗滌且高熱乾燥，或進行乾洗；無法清洗或乾洗的衣物則須密封於塑膠袋內靜置1~2 週。居住房室請以吸塵器清理。治療完成後，皮膚癢和紅疹症狀仍可能持續數週，因此建議應於開始治療後第三週回診確認治療效果。若有需要，請由臨床醫師視個人狀況開立止癢藥品（如抗組織胺或類固醇等） 協助緩解後續症狀。 參考資料1. 衛生福利部疾病管制署網站，傳染病與防疫主題：疥瘡感染症。2. 王登鶴等。疥瘡。感染控制雜誌; 26(1): 13-20。(本文節錄自《藥師週刊》2251期、臺北榮民總醫院藥學部林于瑄藥師授權刊載。>>原文連結)
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2022-04-14 新冠肺炎.專家觀點
兒童染疫重症風險 感染科醫師提醒家長注意
全台單日COVID-19確診人數攀升，其中不乏12歲以下無接種疫苗的兒童。花蓮慈濟醫院醫師指年齡小於1歲的嬰兒，免疫系統未發育成熟，若感染病毒是可能發展成重症的高風險群。花蓮慈濟醫院今天發布訊息表示，Omicron變異株較Delta變異株的重症率低，但當體內並無抗體的兒童感染COVID-19（2019冠狀病毒疾病），患有先天心臟病、心血管疾病、糖尿病、氣喘，或是肺部、神經和代謝等相關疾病，都是病情進展成重症的危險因子。尤其年齡小於1歲的嬰兒，免疫系統尚未發育成熟，若不幸感染病毒，也是可能發展成重症的高風險群。花蓮慈濟醫院感染科醫師何愉懷指出，據目前已知的個案表現，染疫兒童與成人的症狀反應有些不同，較容易出現發燒、嘔吐、腸胃道症狀，也有部分個案有肌肉痠痛的情形。在感染後的2至6週，染疫兒童有可能會出現「多系統發炎症候群」，會持續發燒3天以上難以退燒，且進一步影響到中樞神經和血管以及心臟、腎臟等器官，造成多系統的炎症反應。不過家長們不必太過擔心，COVID-19引起多系統發炎症候群的機率並不高，若是家中的孩子出現上述症狀，應立即就醫檢查。何愉懷表示，感染Omicron後的症狀，包括咳嗽、喉嚨痛、流鼻水等，絕大多數的案例為輕症，而在部分兒童可能出現高燒至攝氏39、40度，以及嘔吐和肌肉痠痛的情形，推測與孩童沒有接種疫苗、體內並無抗體有關，因此染疫後反應較為激烈。去年中的本土疫情，兒童染疫比例較今年這波還低，何愉懷表示，可能和不同病毒株的傳播速度與強度差異有關，Omicron的多輕症、高傳染性特徵，使疫情在學齡孩童之間蔓延開來。何愉懷提醒，最重要的仍然是勤洗手、戴口罩，盡量使用肥皂或洗手乳清潔，在外不便則可以多利用酒精消毒，降低前往多人場所的頻率，減少染病風險。
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2022-04-13 新聞.元氣新聞
高端腸病毒EV71疫苗三期臨床數據 《刺胳針》審查發表
高端疫苗（6547）今（13）日發布，該公司開發的腸病毒EV71型疫苗第三期多國多中心臨床數據，已由全球四大醫學期刊之一的《刺胳針》（The Lancet，Impact Factor: 79.321）完成審查發表，並獲得Lancet專家撰文推薦。高端疫苗表示，此項腸病毒71型疫苗第三期試驗，為全球同型疫苗中首先採取多國多中心（MRCT）跨國執行、並涵蓋至二至六個月低齡嬰幼兒的試驗。試驗數據顯示疫苗安全耐受性優異，並取得真實世界（real-world）疫苗效力數據達100%、統計回歸分析效力理論值高達96.8%的優異成果。期刊內容摘要指出，高端腸病毒71型疫苗三期臨床試驗（NCT03865238）為隨機、雙盲、安慰劑對照的多國多中心三期臨床試驗，用以評估疫苗的臨床效力、免疫生成性、安全性、交叉保護力等。本項試驗於2019年4月啟動，並於2021年6月完成期末解盲分析。試驗共計收納3,663位2個月~6歲嬰幼兒受試者，以1:1比例隨機分配，間隔56天接種2劑疫苗或安慰劑，且針對2個月~未滿2歲之低齡嬰幼兒，在第366天進行追加免疫劑接種。第三期期末分析顯示，安全性與耐受性良好；受試者年齡層涵蓋2個月~6歲的嬰幼兒，其中2個月~6個月大的嬰兒受試者收案數占25%，藉由疫苗組與鋁鹽安慰劑對照組進行比對，即使在極低年齡層，安全性與耐受性依然良好，並無顯著差異，且幾乎所有的不良事件都為輕度反應。在臨床效力的評估上，兩年追蹤期內，安慰劑對照組確診個案數為22例，疫苗組確診個案數則為0例，依法規指引標準公式計算，疫苗效力為100%，而根據卜瓦松迴歸模型（Poisson Regression）進行統計分析，推算出疫苗效力的統計理論值為96.8%（P
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2022-04-12 新冠肺炎.專家觀點
新冠口服藥Molnupiravir還是Paxlovid好？教授：兩者療效有巨大區別
目前有兩款獲得美國FDA緊急授權的新冠口服藥：輝瑞的Paxlovid和默克的Molnupiravir。不論是在化學結構，合成難度，作用機制，治療功效，使用禁忌，或購買難度上，這兩款藥都有非常大的區別。在上一篇文章我有說 Paxlovid是兩種藥的組合。其中的Nirmatrelvir是非常複雜的化學分子，而它的合成也就非常困難。有一位名叫Josh Bloom的化學博士是具有20多年研發成藥的經驗。他在去年底發表There Are Now 2 New COVID Antivirals. Which One’s For You?（現在有 2 種新的 COVID 抗病毒藥物。 哪個適合你？），其中一段是：「由於我以前是專業做這種事情的，所以我只能告訴你，雖然我會興高采烈地進行Molnupiravir的合成，但如果公司要我合成Nirmatrelvir，我可能會躲在床底下，即使那裡有蜘蛛。」Josh Bloom博士進一步說，可能就是因為Molnupiravir的合成是比Nirmatrelvir容易許多，所以Molnupiravir的生產速度會比Paxlovi來得快，而這也就是為什麼Molnupiravir是很容易買得到，而Paxlovid則很難。兩天前（2022-4-8）台灣英文新聞有報導全球搶購Paxlovid。Molnupiravir 是 N-羥基胞苷 (N-hydroxycytidine ，NHC) 的前藥（prodrug）。口服 molnupiravir 後，NHC 會循環全身並在細胞內磷酸化為 NHC 三磷酸。病毒的 RNA 聚合酶會用NHC三磷酸來合成病毒 RNA，導致病毒基因組錯誤的積累，最終使得病毒無法複製。可是呢，NHC也可以通過核糖核苷酸還原酶（ribonucleotide reductase）代謝成2’-脫氧核糖核苷酸（2’-deoxyribonucleotide）的形式，然後被細胞用來合成DNA，從而導致基因突變。請看β-d-N4-hydroxycytidine Inhibits SARS-CoV-2 Through Lethal Mutagenesis But Is Also Mutagenic To Mammalian Cells（β-d-N4-羥基胞苷通過致死誘變抑制 SARS-CoV-2，但對哺乳動物細胞也具有誘變作用）。由於口服Molnupiravir的療程是5天，所以在這麼短的時間裡它對一般成人造成基因突變的風險是很低。但是，它對於胎兒或哺乳中的嬰兒，風險就顯得高出許多。所以，默克的官方網站有聲明，不建議孕婦及哺乳中的女性服用Molnupiravir。對一般成人而言，到底是要服用Molnupiravir還是Paxlovid，最需要考量的可能是它們在療效上的巨大區別。根據新英格蘭醫學期刊在2022-3-31發表的Molnupiravir for Covid-19 in Nonhospitalized Patients（Molnupiravir 用於非住院患者的 Covid-19），Molnupiravir僅僅將高危 Covid 患者的住院和死亡風險降低了 30%，低於早前估計的 50%。我在上一篇文章有說Paxlovid能降低高危 Covid 患者的住院和死亡風險達89%。所以，就療效而言，Molnupiravir是遠遠不如Paxlovid。但是，在上一篇文章我也有說，有非常多常用的藥物在人體內是會被Paxlovid干擾，所以醫生要不要開立Paxlovid處方，將會是一項重大挑戰。不過，根據近日新聞報導，包括世界新聞在2022-4-3發表的輝瑞新冠口服藥PAXLOVID成救星 優先救治上海吉林病患，經對20多例普通型和輕型患者用Paxlovid進行治療，5天療程結束後，患者病毒載量明顯下降，出院時間可縮短至5-7天。兩天前（2022-4-8）台灣英文新聞也有報導目前已有132名患者服用，效果良好。所以，在疫情緊急的情況下，Paxlovid也許真的是能成為救星。原文：新冠口服藥：輝瑞與默克，優劣與禁忌（下）
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2022-04-09 該看哪科.罕見疾病
除惡務盡 龐貝氏症新一代治療問市 提高細胞內肝醣清除效率
15歲的Keven，一出生即確診罹患罕見疾病龐貝氏症，從嬰兒期開始使用原有治療，但隨著年齡漸長，療效愈來愈弱，青春期的他常感到肌肉無力。所幸龐貝氏症新治療方式研發成功，臨床試驗顯示在一些龐貝氏症族群效果較原有治療更能改善預後(參考1)，最近更在台取得核准，可嘉惠台灣的龐貝氏症病患，只是新療法尚未納入健保給付，每月費用至少數十萬元，讓患者非常擔心「用不起」，近在眼前的新療法會不會將遠在天邊？臺大醫院基因醫學部暨小兒部主任簡穎秀表示，部分龐貝氏患者的年紀愈增長，使用原有治療的效果愈不如以前，主要是因先前的治療無法做到「除惡務盡」， 細胞內的肝醣未完全清除乾淨，短期內雖有效果，但長期累積下來，患者仍會出現肌肉無力等問題。患者雖可增加先前治療的強度，但連帶會增加健保支出，簡穎秀醫師說：「還不如直接改用效果較佳、成本近似的新療法。」她相信，只要新一代治療能獲健保給付，健保的支出將比原有療法來得少，有助健保財務。龐貝氏症原有療法用到最高強度仍不足龐貝氏症病友協會理事長鄧慧娟是Keven的媽媽，十多年來定期陪著兒子使用原有治療。她表示，兒子嬰兒期使用原有治療的效果很好，一直到學齡前都和正常孩子差不多，只是肌肉力量較不夠。但上了小學後，治療效果漸漸不如從前。鄧慧娟說，為了增強效果，兒子治療頻率從每兩週一次改成每週一次，強度也逐步往上加，當Keven 12歲進入青春期「轉大人」時，隨著肌肉量和體重增加，又出現呼吸困難和肌肉無力等狀況，但當時兒子的治療已到最高強度，沒有空間再往上增加，「我們只能期待有更好的療法出現」。新療法問市 試驗證實效果佳 直到最近，龐貝氏症新一代療法研發成功，並獲衛生福利部許可，在台上市，可用於六個月以上的龐貝氏症患者，外電報導更指新療法價格與原有治療相同。簡穎秀表示，新療法的作用機轉其實和原有療法相同，但新療法改進了細胞吸收酵素的效果，進而能徹底清除細胞內的肝醣(參考2,3)。簡穎秀參與多項龐貝氏症的跨國臨床試驗，她指出，針對晚發型患者的試驗結果顯示（主要受試者為成人型患者），當使用同等強度的新療法時，效果明顯比原有療法來得好；尤是在第三期臨床試驗結果發現，使用新療法的患者，在走路距離和肺功能數據上，都明顯優於使用原有療法的對照組1。 接著針對三歲以上嬰兒型患者進行「轉換治療」試驗，讓原本使用舊有治療的孩童改用新療法。簡穎秀說，結果顯示患者細胞內的肝醣清除狀況、病人的肌肉動作和發展都有明顯改善，因此再度證實新療法效果較好(參考4)，患者可從原有治療改換成新一代的治療。簡穎秀醫師表示，接下的第三階段試驗，是針對新生的嬰兒型患者，在未曾使用任何治療的情況下，直接使用此項新療法；但這項試驗去年才開始，效果尚未出爐。 病友: 盼健保給付新療法目前全台龐貝氏症患者不到一百人，新療法的出現為他們帶來曙光，但問題是新療法能否比照原有治療獲得健保給付？鄧慧娟著急的說，目前原有治療使用一次的費用非常高，如果新一代療法未獲健保給付，「我們根本付不起，只能繼續使用原有治療，看著孩子的身體愈來愈糟。」簡穎秀醫師也說，新療法是原有治療的改良版，不論對患者或健保財務來說，給付新療法和給付原有治療應該都是一樣的花費。而且由於新療法效果較佳，患者使用的強度可以減少，反而有助減少健保支出，甚至是龐貝氏症患者的整體醫療支出，都有機會再降低。Reference1.Diaz-Manera J.et al.Lancet Neurol.2021 Dec;20(12):1012-10262.Zhu YX et al.Biochem J. 2005 Aug 1; 389(Pt 3): 619–628.3.Pena LDM et al.Lancet Neurol 2021 Dec;20(12):1012-1026.4.Kronn D. et al. Mini-COMET ePoster presented at the 18th WORLDSymposi-um™, Feb 7–11, 2022MAT-TW-2200449-1.0-04/2022
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2022-04-07 該看哪科.兒科
疫情居家工作「別常抱著孩子」 醫點3迷思影響幼兒發展
國內新冠疫情延燒，每日確診數百例以上，也讓許多企業、學校改為居家上班、上課。兒科醫師呼籲，孩子在7歲前發育很重要，建議父母在疫情期間，在家不要一直抱著孩子追劇，可多陪小孩玩玩具、念故事書，按照兒童健康手冊訓練孩子不同階段的發展，不僅刺激孩子發育，也能促進親子關係。國民健康署提供7歲以下兒童7次健康檢查，並搭配兒童健康手冊紀錄，讓新手爸媽確認孩童每階段發育完全。台灣兒科醫學會秘書長彭純芝指出，除了疾病外，照顧方法也會影響孩子發展，像放在嬰兒車內難以爬行、家長抱在身上太久、身上衣服包太多無法翻身、或讓孩子坐在螃蟹車內無法訓練大腿等，不僅可能出意外，也影響動作發展，家長應按時帶孩子健檢、請兒科醫師評估，避免孩子遲緩發育但不自知。國健署長吳昭軍表示，兒童健康手冊中「家長紀錄事項」，提供兒童發展警訊題項，提醒家長若孩子無法做到警訊發展項目，應儘早轉介專科醫師評估或確診，包括孩子4個月大時，會不會持續注視人臉而表現出興趣、6個月時，會不會翻身、9個月時，叫孩子的名字會不會朝聲音方向轉頭、1歲半時，會不會說5個以上有意義的單子、3歲時會不會自己解釦子、脫衣服等，檢視孩子發展是否落後、並記錄孩子成長狀況。彭純芝表示，兒童在4個月時頸部張力已要穩定，頭必須能平穩支撐著，如果張力低下的孩童，抱著時頭一直會垂下來，醫師會透過肌肉張力測試，確認是否肌肉張力低下。由於每個動作發育時間不同，像是6個月到1歲半前要把關軀幹張力、肢體動作發展，1歲半到2歲則是語言，後續是社會行為等，4個面向皆有發育里程碑，若發現發育遲緩，應及早透過早期療育介入。彭純芝提醒，有些家長照顧模式，恐難以辨別孩子是否發育遲緩，例如孩子放在嬰兒車內，沒有經歷「爬」的過程，直接變成「站」，若正常發展孩子無妨，但若等到孩子不會站、不會走，才驚覺發展遲緩，恐時間較落後。另外，孩子若想拿杯子，發出「嗯嗯」聲音時，爸媽別急著拿，而是等到孩子明確講出「杯杯」再拿給他。彭純芝表示，家長如果覺得孩子某些動作慢，也無需緊張，可經過專業醫師把關確認，若有疾病提早確診，另外可做更多評估、介入性引導，讓孩子跟上不同階段發育。且孩子發展也包括後天刺激，越刺激能讓腦部發育更為發達。國民健康署提供兒童健檢3撇步：1.勤作筆記：確定已完成兒童健康手冊上「家長紀錄事項」及「衛教紀錄表」。2.攜帶證件：出門前確認攜帶兒童健康手冊及健保卡。3.聆聽結果：聽取健檢結果，主動詢問醫師，充分掌握孩子的健康狀況。國民健康署製作「寶貝成長路 檢前先紀錄」分齡影片，相關內容可至國民健康署網站查詢( https://reurl.cc/pWj2ve )。另目前全國約3469家醫療院所提供兒童健檢服務，家長可上國民健康署網站查詢( http://ez2o.com/85wPL )，就近就醫。
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2022-04-06 該看哪科.兒科
高二生打完疫苗突「鬼剃頭」 醫師檢查皮膚過敏惹得禍
新竹1名健康高二男學生，最近一個月掉髮嚴重出現「鬼剃頭」，父母原懷疑是打疫苗惹的禍，到醫院檢查才發現是過敏引起的皮膚炎導致落髮，醫師建議改變洗頭方式與使用溫和洗髮精，加上藥膏和口服藥治療，一周後原本鬼剃頭的地方也慢慢長出頭髮，男學生也恢復自信笑容。高二男學生最近落髮嚴重，父母因懷疑與2周前打BNT疫苗有關，而帶他到中國醫藥大學新竹附設醫院兒童過敏免疫風濕專科求診，醫師楊晶安對男學生抽血檢驗全身性自體免疫相關因子，結果正常。不過卻發現男學生頭皮紅疹、頭皮癢，研判是過敏引起的皮膚炎。醫師建議男學生改變洗頭方式及使用溫和洗髮精，再加上類固醇藥膏及口服抗組織胺藥物後，經過一周後，原本鬼剃頭掉髮的地方，已經慢慢長出小平頭高度的頭髮。楊晶安醫師指出，圓禿和基因以及環境有關，高二生的父母親沒有禿頭或其他自體免疫等風濕性疾病史，經過抽血檢驗全身性自體免疫相關因子皆落在正常範圍，但高二生頭皮上出現會癢的紅疹，臉上與背部也有與青春痘混雜的紅疹，初步研判，可能也與過敏及個人體質有關，在外界環境刺激下，引起發炎反應，造成皮膚發紅和發癢，甚至掉髮，與一般圓禿的症狀不同。因此建議可以使用溫和洗髮精，例如嬰兒異位性皮膚炎或脂漏性皮膚炎專用洗髮精，先將頭皮清潔，協助維持頭皮生理與共生菌叢的平衡，再輔以類固醇藥膏抗發炎。在日常飲食方面，皮膚炎患者要少吃辛辣、油炸等刺激性食物，喝酒、抽菸更應避免。楊晶安指出，青少年出現鬼剃頭狀況，將會受到同儕另眼相看的壓力，影響自信心及未來身心發展，建議青少年如果出現異常掉髮狀況，一定要盡速就醫，找出原因來根治。
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2022-04-03 養生.人生智慧
面對摯愛離世，該怎麼走出悲慟？朱全斌：放慢腳步釐清生命的意義，找回自我真實樣貌
面對摯愛離世，悲慟之餘，我們還有什麼選擇？每個人的傷心都是獨一無二的，也都在大慟之後經驗另一種「開始」—像小嬰兒一樣，學習邁出第一步、學習如何說話、學習怎樣哭泣、學習重新信任，學習與悲傷共存之餘也能有勇氣重新生活。在4月「大慟之後」的系列報導裡，希望您除了感受到傷痛，也能看見盼望。採訪朱全斌那天3月3日，是已逝作家韓良露的忌日。7年了，當初的朱全斌沒有想到，妻子離世後，有一天他也可以走過悲傷，重新感受到生命的喜悅。「你不能修改劇本，但你可以決定這齣劇怎麼演。」朱全斌說，他無法改變韓良露離世的事實，卻為這件事找到了意義。朱全斌和韓良露結縭30年，他們膝下無子，對美食、藝文有同樣的熱愛，是彼此最好的知己、旅伴、飯友，也是生命共同體。2015年，57歲的韓良露病逝，朱全斌驟失所依。失去摯愛 以為再也無法開心韓良露離世後，朱全斌超過3個月的時間了無生趣，他不開電視不看報紙，對世界上發生的事都沒有興趣，他以為這輩子再也不可能開心起來。因為思念愛妻，有1年多的時間，朱全斌透過各種方式想要得到韓良露的境況，他請靈媒諮商、找人算命。慢慢地，他試著讓自己的生活回到正軌：教書、開會、為韓良露遺作擬定出版計畫。朱全斌如實面對這個傷痛，他不逃避、不壓抑傷心，他願意向友人傾吐心情，也不避諱在學生面前哭泣，過程中不排斥任何方法與陪伴。但喪偶的哀傷比他想像得更難以捉摸。在重整自我的同時，身體卻出現許多警訊—半年內瘦了7公斤、椎間盤突出，甚至不良於行，有將近4個月時間都在檢查治療。還好，陪伴韓良露臨終時的無助感，讓朱全斌重拾了兒時排解寂寞的方法：書寫。這7年，書寫讓他面對內在情緒，得到了安慰與陪伴。悲傷共感 透過書寫走過傷痛韓良露臨終時，朱全斌就在病床邊記錄所有細節，那時文字是一種安靜的陪伴。她離開後，朱全斌繼續寫，將心情寫在臉書上，對他來說，當傷感化成文字按下「發布」的那一刻，那些心情就不再只屬於自己，他從留言與私訊中得到鼓勵，獲得許多人的陪伴。另一方面，這些文字也安慰了許多失親者。朱全斌在韓良露離開1年後出版思念之作《當愛比遺忘還長》、3年後又有告別之書《謝謝妳跟我說再見》。年輕的T女士那時剛失去先生，在第一本書新書發表會時坐在聽眾席，不停地落淚，後來她和朱全斌陸續通了幾次訊息互相打氣、彼此勉勵，看到有幫助的書籍和電影，也會介紹給對方。第二本書新書發表時，T也來了，仍然不捨先生的離去，但已經沒有止不住的淚水了。有許多人像T女士這樣，因為失去摯愛而感受分離痛苦的人，在朱全斌的文字裡相聚、療傷，讓朱全斌知道自己的悲傷並不孤獨，世上有許多相同處境的人，書寫成了陪伴彼此的歷程。朱全斌說，過去人生展開新學習或新嘗試都是因為韓良露的鼓勵—韓良露希望他為她的書畫插畫，他便有了插畫作品；主持廣播節目也是韓良露建議的；一起出遊就跟著韓良露安排的行程；連每次的朋友聚會他都安於當一個沉默者、傾聽者。放慢腳步 謝謝愛妻留下禮物韓良露的離開，讓朱全斌打開了覺知，刻意放慢腳步，想釐清生命的意義。朱全斌愈來愈懂得表達自己、真實做自己，他享受朋友聚會並暢所欲言、寫了3本書、成立了南瓜出版社整理韓良露的占星學說。朱全斌終於理解，每個靈魂都有要修習的課程，韓良露課修完了先離開，他留在世上這7年也修了人生不少課。現在朱全斌想起韓良露，感激之心取代了不捨與傷心，他謝謝韓良露的愛，也謝謝韓良露留下的禮物，讓他完成人生未了課程。60歲後 做自己喜歡的事「為什麼不再找個伴？」每隔一段時間就會有人問。朱全斌說，一個人過有一個人過的好、兩個人過有兩個人過的好，「兩個人最好的時光我過過了，現在要學習過一個人的好時光。」許多女性都可以在配偶去世後快樂地獨立生活，但男性喪偶後，不是馬上再娶投入另一段關係，就是不久後也跟著離世。「我想活出這樣的典範，過真正獨立的生活。」其實30歲之前，還未與韓良露結縭的朱全斌，也是一個人生活。「但不一樣。」他說，年輕時對生命迷惘、不夠了解自己、太在乎別人眼光，常用別人的標準審視自己；那時的孤獨是寂寞的。但60歲之後，歲月淬鍊之下的他更有耐心，對自我有了解、有認可，生命的自在與美好不需要外求，朋友熱鬧相聚很快樂，一人安靜發呆聽音樂也感到幸福。相較於30歲以前的朱全斌，他更能享受一個人，能體驗孤獨的美好，一點都不感到寂寞。2020年，朱全斌自台藝大傳播學院院長一職退休後，每周上兩堂線上法文課、兩堂教練體能課、一堂畫畫課、錄一集廣播節目，每兩周交一篇報紙專欄，還有每周都至少有一次的朋友聚會，「很忙碌，但都不是基於責任，而是做真正喜愛的事。」「和韓良露一起時，我是精神上不獨立的人，心情上很依賴她。」韓良露離開後，朱全斌擁有大量獨處時間，在哀傷與失落中，一步步地重新拼湊摸索，找回自我真實樣貌。學會在沒有韓良露的人生中好好活著。
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2022-04-01 焦點.生活用品毒害
沒拔插頭、沐浴乳、灰塵...看懂6大居家「塑化劑」陷阱！醫師傳授吃5類蔬果排除塑化劑
因《犀利人妻》走紅的36歲藝人朱芯儀日前公開自己去年罹患乳癌，事實上台灣的乳癌患者也出現年輕化趨勢，而女性容易忽略卻關鍵的致癌因子之一就是環境荷爾蒙，特別是我們每天幾乎都會接觸到的「塑化劑」。塑化劑是最常見於生活中的環境荷爾蒙，種類多達上百種，因為能讓材料柔軟、液化，改變物品原來的特性，不只是塑膠製品才會添加，從塑膠製品（塑膠容器、寶特瓶、塑膠袋、塑膠吸管、保鮮膜、塑膠手套等)、定香劑（存在於有香味的化妝品、保養品或衛浴用品中）到藥品的膜衣、膠囊等都含有塑化劑。家中的壁紙、地磚、家具裝飾材料、油漆和清潔品，以及小朋友經常接觸的巧拼、塑膠地墊、塑膠玩具都可能是塑化劑暴露來源。像是前陣子風靡兒童、國小學生幾乎人手一個的「滅鼠板」益智玩具，就要當心塑化劑疑慮。塑化劑對健康的影響：罹癌風險、不孕，還可能導致心血管疾病值得注意的是，塑化劑有類似女性荷爾蒙的作用，長期大量暴露對健康的危害包括：1. 可能增加乳癌、子宮內膜癌等風險2. 女性罹患子宮內膜異位症、平滑肌瘤、第2型糖尿病與妊娠高血壓風險增加3. 男性精子稀少、活動力弱，容易不孕4. 女童性早熟及乳房提早發育5. 孩童容易產生氣喘、過敏性疾病6. 可能影響孕婦甲狀腺功能（甲狀腺激素濃度降低）；研究也發現孕婦尿液中塑化劑代謝物濃度越高，若生產男嬰，其生殖器官先天性異常風險越高7. 嬰兒腦部發育可能受到影響（嚴重可能會智能低下）8. 有些臨床症狀包括偏頭痛、嘔吐、暈眩等台大醫院環境及職業醫學部臨床教授兼主任蘇大成研究團隊進一步發現，塑化劑還與頸動脈早期動脈硬化（頸動脈內中層厚度）明顯呈現正相關劑量效應：塑化劑暴露會引起血管內皮細胞失常，增加壞膽固醇滲入的風險，長期影響之下形成脂肪斑塊，若斑塊破損阻塞就會造成心臟病。塑化劑對內皮細胞的破壞，是動脈硬化的關鍵起始點。雖然塑化劑進到人體後約兩到三天可被代謝，但在居家生活、環境和空氣等仍有機會接觸到塑化劑，當環境毒物的微量持續暴露，仍會造成身體全身性的影響。隨手拔插頭、避免用巧拼⋯⋯醫師教你避免塑化劑毒害雖然專家也強調並不是所有的塑膠都含有塑化劑，但接觸來源在日常環境中幾乎處處可見，所以更需要有意識的注意相關成份如何入侵我們的生活。統整各方專家與醫師建議，要避免塑化劑毒害可以從以下方面著手：• 勤洗手：高雄醫學大學的實驗發現，用肥皂搭配正確洗手6步驟能有效移除塑化劑達95%，遠高於只用清水洗手的9%，並建議選用無香精、成分簡單的肥皂和洗手乳。尤其是小朋友摸過塑膠玩具後，一定要洗手後再吃東西。• 多喝水：多喝水及透過運動排汗可加速身體代謝體內的塑化劑毒素。• 多吃各色蔬果：蔬果中含有各式各樣的植化素，例如茄紅素（番茄、西瓜）、胡蘿蔔素（木瓜、南瓜、番薯）、花青素（葡萄、李子）、葉綠素及葉黃素（深綠色蔬果）等，具有強大的抗氧化功能，可減輕塑化劑的毒害。而脂溶性的維生素像是維生素A和維生素E，更能幫助代謝脂溶性的塑化劑。中山醫院家庭醫學科主治醫師陳欣湄指出，尤其是十字花科蔬菜如高麗菜、花椰菜、小白菜、白蘿蔔等含有「吲哚」，對塑化劑排除有些幫助。• 少吃高油脂食物及內臟：塑化劑等環境荷爾蒙大多以脂溶性型態存在，因此少吃高油脂食物及內臟可減少塑化劑等環境荷爾蒙累積體內的風險。• 凡是塑膠製品都避免高溫加熱：因塑化劑遇含油、酸性物質的熱食容易溶進食物，不論是哪一種材質的保鮮膜，微波時建議一定要把保鮮膜拿掉。另外，現在許多人都會買超商微波即食加熱食品，食藥署建議若所需加熱時間較長，可以採用中溫、多次加熱的方式微波；林口長庚醫院臨床毒物中心主任、腎臟科教授級主治醫師顏宗海則建議，不管是使用PVC或PE等類型的塑膠包材，還是要把外包裝拿掉再放進微波爐加熱較安全。• 冷凍食材的塑膠袋包材選擇：分裝肉品或含油食品冷凍保鮮時，應避免使用PVC材質。因PP材質在低溫下容易有脆裂的可能，PE材質中首選HDPE材質較耐低溫；冷藏也最好避免塑膠製品直接接觸食材，以免油脂促進塑化劑的溶出。• 慎選塑膠製品：如美耐皿餐具、兒童的塑膠玩具、文具、塑膠地墊、巧拼、桌墊等等大都含有塑化劑，長期接觸恐有健康疑慮。• 慎選保養品、化妝品和香氛用品：每天洗澡用到的沐浴乳、洗髮精等都可能添加含有塑化劑的「定香劑」，所以應多使用天然的手工肥皂或比較不香的清潔用品和保養品；除了不要在密閉空間長期使用香氛和精油等產品，浴室也要避免擺放空氣芳香或除臭劑。• 不用的家電要拔掉插頭：電線無論是在待機狀態或使用中，都會因溫度上升而加速釋放塑化劑。• 定期清除灰塵：分佈在室內環境中的鄰苯二甲酸酯塑化劑最後可能被吸附或沉積在灰塵中，而可能被吸入或留存在地板上。資料來源：《食品不安全的年代如何自保？顏宗海醫師教你怎麼吃最安心！》《環境荷爾蒙：認識偷走健康．破壞生態的元兇》延伸閱讀： 「今生不再相欠，來生不要再見！」兒子被逼到跳樓，留給父母的最後一句話
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2022-03-30 養生.人生智慧
為了照顧早產兒，我從外商主管變成24小時貼身護士... 遇到人生大魔王的當下，正面迎擊挑戰！
小孩的出生，改變了我的職涯規劃 是我上廁所時太用力嗎？還是吃壞肚子了？當我意識到懷孕二十多週，子宮開始規律收縮感到肚子痛時，沒多想太久就立刻搭車衝到醫院，接著馬上被推去產房樓層病房，雙手雙腳被安上好幾個點滴頭，打進不同的安胎針，因為情況太緊急我什麼都沒有準備……。 當時我已經在外商公司從第一線的行銷專員開始，轉任過業務單位、開始帶新人、被安排至新事業單位接任主管，九年時間的歷練，已經擔任主管工作，我深信將來的職涯發展潛力無窮，因為這是一個我熱愛的工作環境和產業，我甚至想，應該會在這間公司再做二十年。但經過那次在廁所子宮收縮肚子痛後，完全改變我接下來的人生規劃，我從沒想過，一個大家認為是女強人的我，竟然成為七年的全職媽媽；自己照顧早產兒、親自哺餵母乳、做副食品，陪伴小孩因出生時腦傷後遺症所需進行的所有復健治療，甚至還在育兒空檔斜槓做了各種小生意。 「我到底該辭職親自帶小孩？還是請人帶，我去上班賺錢？」這個疑問在小孩尚在醫院保溫箱時，常常浮現腦海，但後來小孩的病情發展，並沒有給我選擇的權利。某一天在新生兒加護病房孩子的保溫箱旁，我聽到醫師提到的病程發展開始無助的大哭，因為小孩的腦室出血從一級慢慢到二級，那天已經擴大為三級，傷及運動神經，拍的片子看起來有很大一片出血，出血就像海浪打上沙灘，離開時沙灘上會有一些痕跡或是亮點。醫師是早產兒界十分知名有愛心的許瓊心醫師，她很沈重的問我一句：「媽媽，這樣的孩子會需要長期復健，我想知道你們家的經濟情況如何？未來誰能陪伴他復健、照顧他呢？」她還想知道這樣的負擔，對我的家庭來說是不是可以承受。因為孩子還在急救治療中，她需要讓我明白，未來是一條漫長的道路，也需要得到我即便如此依然會篤定全力繼續搶救的訊號。 產假期間我天天去新生兒加護病房、中重度病房看我的孩子，常常邊哭邊擠母奶送去給他，同時也為未來的照護受訓，我開始感覺到，幾乎是不可能有機會回去上班了。我每天摸索著的是，物理治療師給我的衛教單張、查遍國內外有發布過關於腦傷兒復健治療方法的期刊論文與文章，眼前還要演練口胃管和鼻胃管的抽插方式要怎麼做才到位，以及心肺偵測器跟氧氣供氧量的調配關係；如何從臉部顏色、儀器數值來判斷要採取什麼動作？什麼時間該趕緊就醫……？出生四個月後，我順利的通過所有受訓考試，帶著一個出生只有一千克，長大到兩千多克的早產兒，外加帶一堆儀器—口胃管、心肺偵測器還有氧氣製造機回家。我從一個外商主管，變成了二十四小時的私人貼身護士，每天膽戰心驚的面對儀器和一個身上很多管線的小嬰兒，第一週我就瘦了五公斤。 【延伸閱讀：「你房子是租的？最好不要讓癌末母親留在家…」感謝當年自己的勇氣，承擔買房的壓力與責任】7年後回歸職場，正面迎擊人生挑戰以前常聽到職涯規劃這種觀念，我只是想，到底有多少人真的可以按照自己規劃的路來走？如果遇到了，我們應該焦慮、挫敗還是趕緊正面迎擊這人生的大魔王？ 我常常說這七年陪伴小孩育兒、復健治療的過程，給了昔日是傳言中女強人的我，更多能力與心境上的預備，年輕時覺得努力就能成功、沒成功就是不夠努力，其實是欠缺耐性甚至有點驕傲的。對我來說，沒有不可能的事，沒做到一定是不夠努力、方法不對。但七年多來，雖然我和孩子都很努力，卻一再發現他發展遲緩、進步緩慢甚至常常冒出新的問題，我才驚覺這是一連串打碎自己驕傲的人生體驗課，我需要具備更多的耐心和愛，學習以無條件的陪伴，等待時間到來。我發現在人還是有難成的事，我們在不斷受挫中學習保持「信念」，相信有一天小孩會學會站、學會走路、學會看到圖案能用手握筆畫出來，以及學會用剪刀剪一直線。 七年後小孩順利的跟上發展進度，可以上一般小學了，我也收掉自己的斜槓小生意，回歸職場工作。第一次帶五百名員工、第一次跨產業來到完全陌生的零售品牌業、甚至後來到新創旅遊業，我發現那七年為我養成了許多好習慣。我喜歡正面迎擊挑戰、我不怕未知領域、我擁有成長心態、我能夠堅持信念不受現實影響，生涯規劃原來還是有的，只是並不掌握在我們自己手裡，苦難的背後都是祝福。 當你遇到人生大魔王的當下，該怎麼辦？人生很長，我遇到的魔王關卡也不少，常有人這樣問我：「當你遇到人生大魔王的當下，很慌很亂的時候該怎麼辦？」 我會允許自己抒發情緒，不要壓抑，這很重要。 舉例來說，我在產假期間常常哭。我當然知道坐月子時不能哭會傷眼睛，但是我就是想哭，我關在房間裡看著前一天拍照的照片，看到小孩的樣子很心疼與內疚，我就想哭。那段時間我覺得自己沒有憂鬱症發作是因為我允許自己抒發情緒，我沒有壓抑也沒有假裝自己沒事，這很有效，因為我需要一段時間才能平復。在這以前，別人的安慰不是傷口撒鹽就是無濟於事，我需要一個自己的時間、空間好好抒發一頓。太過熱情或是太愛講閒話的人，允許自己先離他們遠一點，你的悲傷不必成為別人的談資，脆弱時要懂得保護自己。 還有一個重要的提醒是，你不要覺得自己聽到的、自己網路查到的、自己所知道的是一切真理，因為天底下還有很多未知領域可能讓你的結果不一樣。 當時在網路上找到關於腦室出血三級或極低體重早產兒的資料都會嚇壞我，再比對自己小孩的狀況，說真的沒有一位媽媽會接受。一開始我也很焦慮，但後來我逐漸找一些新的醫學中心資料，找到醫學博士研究腦傷兒，知道如果寶寶還小可以藉由刺激達成腦細胞發展進而取代受傷部位的功能，我彷彿得到一線曙光，接著尋找所有可能性，找出越多最新的資料越能幫助自己緩解焦慮。如果照顧早產兒、對抗孩子腦傷後遺症是人生大魔王，那麼我手無寸鐵當然會焦慮，因為我在生小孩之前根本沒有任何相關背景和知識啊！ 我們在面對人生大魔王時，精神更應該花在對抗上，再來是維持在這段時間持續做一兩件你很喜歡的事情，不要讓時間被焦慮、悲傷或是負能量填滿，例如：瑜珈、精油按摩、跑步、煮飯、買衣服或是喝咖啡……做什麼都好，只要是能夠讓你開心的事就好。不要小看正面情緒的力量，它可以療癒我們受傷、需要撫慰的心。 ※本文摘自時報出版《正面迎擊人生大魔王：每個磨難，都是祝福的證明》
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2022-03-29 養生.人生智慧
每天得進行四到五次剖腹產 他從事人道醫療25年卻在蘇丹看見人間煉獄
作者簡介大衛‧諾特（David Nott）全球重要的戰地醫生之一，也是全世界最有經驗的創傷外科醫師之一。曾在多家倫敦醫院擔任諮詢醫師與血管外科醫師。自一九九〇年代中期，大衛‧諾特開始申請無薪假，前往世界上最不安定、戰爭最頻繁的地區志願服務，時間往往為期一星期、一個月甚至是一年，在資源有限的情況下，為傷者進行戰地手術或救生手術。一九九三年，他首次的任務就是到當時陷入戰火的賽拉耶佛，那時諾特兩度差點葬生戰場。至目前為止，他到過的戰區列表，堪稱二十一世紀的戰爭年表：阿富汗、獅子山共和國、賴比瑞亞、達佛、剛果民主共和國、伊拉克、葉門、利比亞、加薩和敘利亞。諾特也曾加入二〇一〇年海地和二〇一五年尼泊爾的賑災救援行列。二〇一五年，諾特獲英國女王接見。同年，他與妻子成立了大衛‧諾特基金會（David Nott Foundation）宣揚與分享他長久經驗所獲得的知識，也培育更多醫師繼續為全球戰火頻仍的地區提供服務。▍非洲天空之下歐美國家三不五時會關注起非洲的問題。最著名的大概是一九八四年衣索比亞大饑荒的報導促成了「援非樂團（Band Aid）」、「援救生命（Live Aid）」與「美國援非（USA for Africa）」等慈善演唱會，共募得數百萬英鎊的善款。大約二十年後，歐美國家的良知再度被喚醒，這次是蘇丹西部達佛地區日益嚴重的人道災難。 蘇丹幅員遼闊，占地一百萬平方英里，從東部紅海海岸線，延伸到北部和西部廣闊的撒哈拉沙漠荒原。達佛地區本身與查德、利比亞和中非共和國接壤，面積相當於西班牙。蘇丹北部以首都喀土穆為中心、信奉伊斯蘭教，南部則是基督教為主。到了二○○四年底，蘇丹才漸漸從長達二十年的南北內戰走出來。達佛地區被夾在兩者之間，卻未被真正納入南北談判之中。談判到最後，新國家南蘇丹於二○一一年於焉誕生。達佛地區覬覦南蘇丹談來的經濟利益，想要分一杯羹，卻被喀土穆政府拒絕了。達佛地區數個原住民族群遂組成「蘇丹解放運動」（後稱蘇丹解放軍），開始攻擊北部一些駐軍，聲稱喀土穆政府壓迫該國非阿拉伯裔人民。喀土穆政府展開報復，派軍至達佛血腥鎮壓，隨後被控施行種族滅絕。喀土穆政府還開始訓練阿拉伯民兵組織，稱作「詹賈威（Janjaweed）」，意為「馬背上的惡魔」，他們是騎馬的武裝突擊兵，專門襲擊和摧毀涉嫌窩藏反政府叛亂分子的村莊。他們可以隨心所欲地搶劫、殺戮和強姦。蘇丹軍隊派出武裝直升機大肆破壞，詹賈威民兵則騎著馬和駱駝衝進混亂之中，處決所有生還者。一如所料，無辜遭捲入這場屠殺的民眾開始收拾可帶走的家當，舉家遷往更安全的地方。達佛地區西緣的查德與蘇丹邊界吸引了大批難民。二○○五年我隨「無國界醫生」前往當地從事人道醫療時，大約有兩百萬人沿著查德邊境移動，另外至少還有一百萬人已越境進入查德東部。▍蒙受苦難的少女我們在蘇丹邊境阿德雷的小醫院，每天從早到晚都耐著酷熱，照護成千上萬的患者。外科團隊成員包括一位外科醫師、一位護理師、一位麻醉師和部分當地員工，還有一位當地醫師負責診治難民營內所有疾病，包括重度營養不良。我們的小屋兼做手術室和恢復室，隔壁就是產科病房，四名助產師沒日沒夜地工作。大部分的外科工作都以產科為主，這再度提醒了我，必須於此關鍵醫學領域習得足夠的專業知識深度與廣度。為了能安全地進行剖腹手術、因應產後出血等後續問題，我不得不日夜待命。但這裡真的很慘，遠比阿富汗的情況更糟。我們每天得進行四到五次剖腹產，死亡率大約為百分之二十五，其中主要死因多為瘧疾伴隨的營養不良與難產併發的敗血症。我們看到年僅九歲的女孩被蘇丹士兵或詹賈威分子強姦。有些女孩因此懷孕，但骨盆尚未發育到能足月自然產，因為胎兒的頭比骨盆大太多了，在分娩第一個階段就會卡住。這些懷孕的女孩陣痛都長達好幾個小時，想生卻生不出來。這樣的狀態通常會持續好幾天，最後才被送上馬車，離開營地，送到我們的小醫院。有時患者的敗血症狀太嚴重，來不及到醫院就胎死腹中。此時便得進行死胎清除手術，我原以為這項手術早已走入歷史了。這項手術首先要檢查陰道，此時看到的不是即將展開人生的健康胎兒，而是一團發臭的肉塊卡在子宮頸，未出世的胎兒已死亡，上頭正慢慢長出壞疽。我得用一把大剪刀在兒顱骨囟門剪出一個洞，好讓腦部減壓，方便擠出體內，接著再用鉗子夾住頭蓋骨，把胎兒拉出。這對任何母親都是極度恐怖的經歷，幾乎不可能既冷靜又清楚地描述，對外科醫師也會造成很深的心理創傷，手術景象宛如煉獄，即使當時待了八個星期，我依然無法適應。除了上述的情感折磨，當地氣候也帶來了嚴酷考驗。我們醫療團總部當初興建時，並未考慮最後可能住進來的人。我的臥室在一棟紅磚樓內，有著閃閃發亮的波狀鋁皮屋頂。屋頂本應要反射陽光，卻把整棟建築變成一座烤箱，無論晝夜，平均氣溫都大約攝氏四十五度 。我們習慣在正中午到下午三點間暫停手術，因為這段時間氣溫會飆到五十五度左右。我通常簡單吃點東西後回到家，脫光衣服，坐在有洞的塑膠椅上，好讓身上的汗水滴到地板上。這時連一點風都沒有，我周圍擺滿了瓶裝水，這樣我一邊坐在椅子排出數公升汗水，一邊也能方便補充水分。夜晚更糟糕，因為蚊帳並不散熱，我每天晚上都躺在橡膠墊上，在一灘汗水中翻來覆去。某天從大清早就不得閒，足足操勞一整天後，我感到頭痛欲裂，嚴重到無法繼續工作。我把狀況告訴麻醉師，我倆決定當晚不排手術。我本來打算躺下，但隨後開始吐個不停，手臂和腿部肌肉劇烈抽筋。我稍微喝點東西就會立刻吐出來。本來已夠不舒服了，但想到那些少女和女孩已經走投無路，內心便升起一股憤怒與焦躁，更加重了身體的不適。我們莫不竭盡所能地給予治療，避免她們承擔性暴力的恐怖後果。到了凌晨三點，我已逐漸產生幻覺，看到拖著巨大輪子的牽引機在我房間的泥濘裡犁地，不斷地犁啊犁啊……隨著太陽在四點升起，驢子開始鳴叫，我在房間看到大象。我錯過八點的早餐時，任務團團長前來關切，發現我幾近陷入昏迷。我當時體溫過高又脫水，若未立即接受治療，就會重度中暑，最後因無法挽救而死亡。麻醉師立刻控制住病況，讓我住進個人病房，然後插入導管、吊上點滴，注入數公升生理食鹽水救了我一命。我康復後不久，被找去檢查一名十三歲左右的女孩，她已陣痛快三天了，因此需要剖腹產。儘管子宮頸已完全擴張，助產師仍然只碰得到胎兒頭部，他認為嬰兒還活著。我靠近這名漂亮的少女，作勢要握手向她打招呼，但她猛然躲開，不等我說明來意就朝我臉上吐了口水。我大吃一驚，隨即往後一縮，立刻離開帳篷，好幾分鐘才回過神來。我記得後來去找麻醉師，他是法國里昂人，語氣極度溫和地告訴我情況，說她勢必被強暴了，可能痛恨所有男人，而家人幾乎可以肯定都死光了。我的心情還未平復，得休息一下才能回帳篷看她。所以，我們回到幾百公尺外的總部，花了約半小時聊著周遭發生的悲劇。我請麻醉師同事陪我回去，因為少女需要做半身麻醉才能開刀。但我們一走進帳篷，便看到一張床單蓋住她全身。我拉下床單，震驚地發現她剛斷氣不久。我兩腿發軟，癱倒在地，抓著她推車的輪子不斷啜泣。※ 本文摘自《醫者無懼：從中東戰區到非洲煙硝之地，行遍二十一世紀砲火最猛烈的戰場，外科醫生從事人道救援25年的生死故事》。《醫者無懼：從中東戰區到非洲煙硝之地，行遍二十一世紀砲火最猛烈的戰場，外科醫生從事人道救援25年的生死故事》作者：大衛‧諾特 譯者：林步昇出版社：麥田出版日期：2022/03/05
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2022-03-27 該看哪科.兒科
新生兒死亡率難降 林靜儀：健保別讓醫師「做佛心的」
台灣新生兒死亡率居高不下，行政院院長貞昌去年底公開表示「覺得很慚愧、不該如此」。台灣新生兒科醫學會今召開共識會議，邀集衛福部、健保署、國健署，醫師立委邱泰源、林靜儀都到場關切。要降低新生兒死亡率，林靜儀提出六點對策。首先，高危險妊娠產婦生產時，新生兒科醫師到場待命並適時介入，健保都應給付，不該讓新生兒科醫師「做佛心的」。台大醫院新生兒科主治醫師周弘傑表示，美國研究顯示，產婦早產時如果有新生兒醫師在場，新生兒死亡風險可減少32%。台灣2019年新生兒死亡率為千分之2.4，顯著高於同樣少子化的日韓（日本千分之0.9、南韓千分之1.5）。今年是虎年，出生數必定下降，還有15萬人就不錯了，如果今年新生兒死亡人數與去年相同，今年的新生兒死亡率只會更難看。若希望今年新生兒死亡率降低到千分之2.3，今年至少得多搶救39個寶寶。新生兒科醫學會「降低新生兒死亡策劃委員會」主委林瑞瑩表示，新生兒科醫師到產房待命或介入，健保都沒有給付。遇到有新生兒需要緊急轉診到醫院，搶救分秒必爭，但緊急救護技術員沒有這方面專業，這時新生兒科醫師就要帶著可以上得了救護車的改造保溫箱，出隊跟車去接寶寶，這也沒有任何給付。周弘傑表示，一大可能原因早產和低出生體重寶寶大增，過去數字可看到以2013年為界，近10年來，小於500公克以下的巴掌天使倍增，這些寶寶在新生兒死亡的佔比也在增加。再者是，台灣產婦死亡率近年也持續攀升，1996年僅千分之7.7，2019年卻高達千分之16，2020年高達千分之13。從2004年到2017年，妊娠糖尿病產婦增加了四倍，產婦子癲前症增加了五成。「診間遇到要墮胎的，醫生都會跟她們講一堆，但是願意生的，反而沒有更深入的評估和思考。」林靜儀也感嘆，連人工生殖治療規定必須做的「諮詢評估」，就她自己臨床實務的了解，多半也都只是在談「要花多少錢、做幾次可以成功」，都沒有談多胞胎新生兒可能早產的問題、早產時應如何面對？亞太母胎醫學基金會董事長、林口長庚醫院婦產部教授鄭博仁表示，產科醫師掌握產婦生產前最關鍵的500天，要減少新生兒死亡率，應該從產前介入做起。可惜的是，台灣目前缺乏生產相關的「品質管理機制」，他呼籲相關政府部門，要針對產前到產後各個環節訂定指標。例如高危險妊娠的「胎內轉診率」是否理想？建立品管機制、做好監測，才能真正有系統地改善新生兒死亡率、提升母嬰健康。林靜儀的第二點建議，是讓「婚、育脫鉤」，想生的早點生，可減少高風險妊娠。第三，林靜儀指出，「家庭教育法」已經通過，要求各縣市的家庭教育中心內部要也專家，協助不知道怎麼照顧新生兒、高需求嬰兒的家庭。這部分家庭照顧，也應該要早些與婦產科醫師、新生兒科醫師的專業做連結。第四，林靜儀建議，「母嬰親善」的政策任務該拿掉了，因為現在幾乎所有的媽媽都已經有母乳哺育的概念，與其花這麼多時間精神去做母嬰親善評鑑，不如把這塊資源挪過來，改投入於高風險家庭的介入。第五，林靜儀說，如果有達到真正的分級醫療，醫學中心剖腹產率高達八成也堪稱合理，不同層級的醫療院不應以同樣的剖腹產率去要求，應該要訂定不同的指標。她也再次強調，醫學中心的新生兒科醫師在高風險分娩過程的待命和介入，應該包括在高風險分娩的給付中，如此一來，兒科醫師也會更願意留在醫院做新生兒科醫師，不會持續流失去診所。第六，林靜儀說，「孕前教育」要提早到國、高中就開始。現在性教育都只會一昧叫人「不要做就沒事了」，到了30幾歲，誰會忽然知道怎麼生小孩？應該要從國高中時就引導學生思考，人生中是否要有生育計劃、生育前應該如何充實自己的心理和身體知識。
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2022-03-11 新聞.元氣新聞
孩子就醫臉上得「蒙層紗」 顱顏兒媽曝：憂外界眼光
新生兒出生時，爸媽及阿公、阿嬤總變「曬嬰魔人」，時常分享嬰兒照片，但在顱顏家庭中，孩子出現唇顎裂，受限外界眼光壓力下，難以自在地公開孩子臉龐。羅慧夫顱顏基金會秉持「每個顱顏兒的微笑都值得被看見」的精神，常態性舉辦「微笑天使」選拔，今年也邀請藝人簡嫚書擔任公益大使，在兒童節前夕給顱顏兒最溫暖的支持。住在台東、今年4歲的柏伸排行家中老三，是單側唇顎裂患者。柏伸媽媽表示，懷孕31周時經過產檢，才知孩子有唇顎裂，便在出生後第3天，北上到林口長庚求診。原以為只有唇裂，出生後經仔細影像檢查，近一步檢查發現，左側完全唇顎裂，甚至裂到懸雍垂，範圍很大，因此在出生第3個月時接受第1次唇修補手術。柏伸4年來歷經4次手術，包括唇裂修補、2次裝中耳通氣管及顎修補，目前術後恢復良好，未來9歲時若換牙不順，屆時需再接受齒槽骨手術。柏伸媽媽回憶，小兒到6個月大時，可能有中耳積水的狀況，柏伸當時因體質較虛弱，時常感冒下也出現中耳積水，因而手術。柏伸媽媽透露，柏伸出生時，剛好3歲姊姊腎臟生病，嚴重水腫，一天胖了3公斤。當時必須家庭分工，爸爸照顧姊姊，媽媽照顧柏伸，家中有2個孩子生病，蠟燭兩頭燒。顱顏家長需花更多時間照料唇顎寶寶，但台東資訊少，連餵奶資訊都是請教臉書社團及群組家長。「有家長怕人看孩子，就醫時會用紗布蓋孩子的臉。」柏伸媽媽說，台東民風保守純樸，對於唇顎裂認知缺乏，醫療資源也相對不便，顱顏家庭就醫、或面對旁人詢問時，都會很迷惘，甚至過去也聽過閒語「上輩子做缺德事」、「動剪刀剪到胎神」等，但那都是不科學的想法。帶柏伸就醫時，媽媽都以正面態度、大方不遮掩，「了解之後就不會害怕」。受到羅慧夫顱顏基金會協助，柏伸媽媽成為第一位及唯一一位基金會在台東的喘息照護員，協助其他顱顏家庭照顧孩子，克服顱顏家庭新手父母遇到的困境。柏伸媽媽對每個新手顱顏家庭說：「自己不尷尬，尷尬的就是別人。」希望每個顱顏孩子和父母能活出自信，展露出最美的微笑。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，2017年開始每年基金會舉辦「微笑天使」選拔，今年活動中，原以為家庭會送件孩子術後照，沒想到有許多家庭是上傳孩子術前照參賽。她期望基金會不只提供醫療補助，修補外觀，透過全人服務，全面照顧先天顱顏缺陷患者。羅慧夫顱顏基金會舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會，公益大使簡嫚書現身位顱顏兒發聲，邀請社會大眾捐款880元，即可獲得簡嫚書親自設計的手提兩用袋與明信片，也能選擇轉贈顱顏兒。募款網址： https://neti.cc/Xjqjzp5 。亦可透過momo購物網響應百元捐，不限捐款金額，即可抽限量20名簡嫚書設計的手提兩用袋。
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2022-03-10 新聞.器官捐贈移植
全球首例豬心移植成功患者去世！術後兩個月病情惡化
美國馬里蘭大學醫學中心醫療團隊年初成功將豬心移植到57歲男子班奈特（David Bennett）身上，成為醫學史上首例，但班奈特在接受移植兩個月，已在8日去世，院方未說明確切死因，只說病情在前幾天開始惡化。班奈特的兒子感謝醫院提供最後實驗，稱家人希望這將有助於進一步努力終結器官短缺問題。並透過馬里蘭大學醫學中心發表聲明說，希望這個故事可以成為希望的開始而非終點。班奈特本身患有嚴重心臟病，由於瀕臨死亡且需要體外生命支持，因此沒有資格進行人體心臟移植，最終同意接受移植基因改造後的豬心，醫療團隊在1月7日進行這項手術，歷時7小時後完成，手術結束後，班奈特的兒子就曾說，他父親知道不能保證新的心臟會奏效。以往這種異種移植失敗的主因是患者身體會迅速排斥動物器官。這次馬里蘭大學醫學中心的醫療團隊使用基因改造的豬心，去除了會導致超急性移植排斥反應的豬基因，並添加人類基因來幫助身體接受器官。雖然班奈特在術後兩個月後便離世，但相較於1984年瀕死嬰兒移植狒狒心臟只活了21天，已經創下了異種移植存活時間最長里程碑。
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2022-03-09 該看哪科.泌尿腎臟
新竹少年睪丸扭轉2圈痛爆 手術解除蛋蛋的憂傷
新竹16歲賴姓少年清晨起床時，右側陰囊突然猛烈劇痛，像是被人踹了一腳，走路都吃力；泌尿科醫師發現少年右側睪丸扭轉，而且是扭轉了整整兩圈，猶如打結的毛巾，緊急執行陰囊探查手術，才將懸吊睪丸的精索反扭轉，順利恢復血流，成功解「索」，讓少年免於「拆蛋危機」。東元綜合醫院泌尿中心主任劉兆漢醫師解釋，賴姓少年因為正值青春期，加上天生精索比較長，才會在沒有外力撞擊和激烈運動下導致扭轉。到院後經彩色都卜勒超音波診斷確認為血液受阻，立即安排陰囊探查手術，從陰囊中間開刀，當下就發現「扭蛋」已經呈現黑青色，幾乎要壞死，所幸在反扭轉後，順利恢復血流，沒有傷及器官功能，搭配固定術，將兩側睪丸固定在陰囊壁上，避免日後復發，少年隔天即康復出院。劉兆漢醫師說，搶救睪丸扭轉必須在黃金6小時內完成，因為「精索」是懸掛睪丸和附睪的條索狀物質，由許多動、靜脈、淋巴管、輸精管等筋肉組織所組成，長時間扭曲會造成供血中斷，嚴重受阻將導致睪丸缺血性壞死，超過救治時機就只能摘除。醫師說明，睪丸扭轉、精索打結大多發生在嬰兒時期和青春期，在生殖系統發育的過程中，鞘膜因為角度的關係造成不正常的旋轉，是一種無法預防、非常緊急的特殊情況。劉兆漢醫師也提醒，一旦有不明原因疼痛時，一定要盡早求診，過去就曾有一名國中生陰囊疼痛，因為害羞不敢求診，認為應該是在學校與同學撞到而已，直到痛到無法自拔時，已經超過黃金救治時間，器官長時間缺血下，只好摘除，造成下體有缺陷，影響終身尊嚴。醫師也叮嚀，坊間謠傳遇到睪丸扭轉能用徒手復位，小心花錢又傷身，錯誤的治療方法，可能因此誤判病情，在不清楚組織旋轉的順逆方向，隨意扭轉可能導致病情更嚴重，更可能錯失黃金治療時間，建議民眾有泌尿系統問題，應盡早尋求專業醫師的診斷及治療。
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2022-03-09 新聞.元氣新聞
109年每三位新生兒一個剖腹 遠高於世衛建議的10%-15%
主計總處發布國情統計，109年孕婦產前檢查平均利用率96.1％，較108年95.7%增加0.4個百分點。109年我國活產嬰兒出生數為16.2萬人，剖腹產率37.2％，遠高於世界衛生組織（WHO）建議的10%-15%。我國自1995年開辦全民健康保險後，提供10次免費孕婦產前檢查服務，以降低懷孕各階段可能併發的合併症，及預防畸形胎兒的產生。依據衛生福利部統計，109年孕婦產前檢查平均利用率96.1%，較108年95.7%增加0.4個百分點，105至109年平均利用率介於95.7%-96.1%之間；若按檢查次數觀察利用率，109年至少1次為99.0%，至少4次為98.2%，與105年相較，分別增加0.3個百分點及增 加0.5個百分點。109年我國活產嬰兒出生數16.2萬人，與105年相較，減少4.6萬人或減少21.8%，已連續四年下降，少子女化趨勢明顯。我國活產嬰兒出生方式，平均每3位中約有2位自然產，1位剖腹產，109年剖腹產率37.2%，高於世界衛生組織（WHO）建議之 10%-15%，較106年35.2%亦增2.0個百分點。我國與OECD會員國孕產婦死亡比較，38個OECD國家中，2018年有27國（約7成1）每10萬活產嬰兒之孕產婦死亡人數低於10人，其中愛沙尼亞、冰島及愛爾蘭等五國不及1人較低，哥倫比亞45.3人較高，各國高低差距大，我國12.2人（2020年為13.0人），在39國（含我國）中排名第30低，較OECD國家中位數（4.5人）高7.7人，亦高於亞鄰之日本（3.6人）及南韓（11.3人）。
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2022-03-08 新聞.元氣新聞
孕媽咪產後哺乳遠離「石頭奶」 降低乳癌、卵巢癌發生
母乳可降低寶寶腸胃道、呼吸道及中耳炎的感染，對嬰兒發育相當重要。根據統計，有超過9成4的媽媽想哺餵母乳，但臨床醫師指出，母嬰同室在國人觀念常有迷思，包括坐月子不要讓媽媽太累，或者怕寶寶吃不飽逼媽媽吃補物，恐增加身心壓力，甚至加劇乳腺阻塞，對哺育的觀念需再教育。國健署長吳昭軍表示，世界衛生組織（WHO）建議，寶寶出生至少餵母乳6個月，後續以副食品餵到2歲，透過母乳哺育，讓寶寶得到更好營養、加強免疫。我國推動「母嬰親善醫療院所」認證制度，從民國90年的38家，到110年已增至163家，涵蓋全國出生數73.4%，大約每4個寶寶就有3個是在母嬰親善醫療院所誕生。台灣母乳哺育聯合學會前理事長暨母乳哺育認證計畫主持人許淳森醫師表示，母乳是嬰兒健康發育的重要物質，包括腦部發育、練習口腔咬合、語言發展等皆為重要步驟。母乳也有許多免疫活細胞，可預防嬰兒生病。餵母乳對寶寶好，對媽媽也有好處，包括子宮恢復較快、減少產後出血、體重身材恢復較快等。許淳森指出，國際期刊《刺絡針》（Lancet）曾發表研究結果，顯示媽媽如果哺餵母乳累積12個月以上，可大幅降低乳癌、卵巢癌發生。要順利哺乳關鍵在產後1至2周內調適，這時媽媽常遇到困境因而要求退奶，包括傷口疼痛、失眠、產後憂鬱或低潮等，尚未做好準備而產生焦慮等，醫院會盡可能給予支持，避免過早退奶。許淳森表示，「母嬰同室」在國外相當普及，但在台灣推動20餘年，仍有少部分不同聲音。他歸類幾項，包括家族長輩認為媽媽產後應該「坐月子」，不應過於勞累，另外有些公婆則擔心愛孫吃不飽，要媽媽努力吃才能多產奶水，但其實都是錯誤知識，除爸爸、媽媽以外，全家人都應該了解哺育正確觀念。彰化基督教醫院護理部督導長李心慈指出，最常碰到產後迷思，包括「多吃奶水分泌才會多」、「寶寶哭是因為餓」、「怕寶寶吃不飽」等，都會讓媽媽身心壓力過大。她表示，奶水量分泌要多，必須把握產後黃金1至2周，在出現生理性脹奶時，盡可能不分晝夜地疏通乳腺，包括母嬰同室哺餵或手擠，盡可能讓奶水疏通。李心慈說，媽媽產後分泌的初乳通常量不多，護理師會用空針收集，增加媽媽自信心。後續奶水分泌量秉持「供需原理」，大腦腦下垂體會根據寶寶吸允量，來調節奶水分泌量，只要寶寶小便一天4至6次，代表食量正常，媽媽無需擔心寶寶沒吃飽，狂吃花生燉豬腳等補品，反增壓力。此外，寶寶哭並非代表餓，有可能是尿布濕、或衣服包太厚。親餵母乳的媽媽何小姐分享，兒子雖然早產，但住保溫箱期間，允許狀況下也會做親餵。產後同樣遇到脹奶情況，感謝老公李先生幫忙冰敷，假日時也幫忙多帶孩子，產檢時，衛教師也提供產後資訊，包括如何親餵母乳、並定期電話關懷哺餵情況。起初餵母乳很辛苦，但看到孩子健康長大，且幾乎很少感冒，讓她覺得一切值得。吳昭軍呼籲，孕媽咪選擇母嬰親善醫療院所，透過孕產期3部曲服務，容易成功哺餵母乳：第1部曲（產前）：在母乳哺育專業知能的醫護人員指導下，輔以正確衛教素材，瞭解正確哺乳觀念及技巧，另外醫療院所舉辦爸媽教室或支持團體，邀請爸媽共同學習母乳哺育知能。第2部曲（產中、住院期間）：在生產後30分鐘內，與寶寶有直接肌膚的接觸，寶寶同步適應離開媽媽子宮後的溫度與環境，同時醫護人員也會協助產後婦女開始哺餵初乳，在疫情趨緩後，恢復親子同室的互動，可以隨時依寶寶需求餵奶，不受時間限制。當哺乳媽媽遇到任何哺乳相關問題或困難時，醫護人員會主動提出協助，並給予專業的建議。第3部曲（產後出院）：在出院前，醫護人員也會教導哺乳媽媽如何在回家、以及上班後持續哺乳，包含如何以手擠奶、集乳器集乳與如何貯存母乳等方法，同時也會提供24小時諮詢電話，隨時解決產婦哺乳問題，另外亦會提供出院後追蹤關懷服務，或設置母乳諮詢門診等，以支持媽媽順利哺餵母乳。國民健康署也提供多元管道支持媽媽及爸爸諮詢哺乳與育兒使用，包括提供孕產婦免費關懷專線0800-870-870（0800-抱緊您抱緊您）及孕產婦關懷網站服務（http://mammy.hpa.gov.tw），或免費下載「雲端好孕守」APP（定位搜尋最近的哺集乳室及母嬰親善醫療院所），歡迎所有準爸媽們多加利用。
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2022-03-07 養生.心理學解密
大腦只是深度學習網路？專家揭人腦和電腦的區別
▍邏輯計算相對於模式關聯如果人類的許多判斷朦朧模糊，沒辦法進行邏輯分析，我們到底怎麼思考？少了必要條件與充分條件，怎麼知道橄欖球是一種運動、克莉絲．詹納是位母親、共和黨議員之外的人認為披薩不是蔬菜？倘若理性不是一連串內建於心智的命題和邏輯規則，又以什麼機制存在？一系列認知模型或許能夠提供答案，包括模式關聯、感知器、連結主義式網路、分散式平行處理、人工神經網路、深度學習系統。主軸在於智能系統並不只是操作規則中的符號，還可以累積成千上萬，甚至是以億為單位的分級信號，藉此判斷某個性質的強度。例如「蔬菜」這個概念出乎意料地常有爭議，顯而易見要以家族相似度為出發點。生物學的林奈分類法沒有一個類別能囊括胡蘿蔔、蕨菜、蘑菇，單一植物器官名稱無法涵蓋綠花椰菜、菠菜、馬鈴薯、芹菜、豌豆、茄子，連味道、顏色或質地都無法明確說明蔬菜到底是什麼。但就和卡戴珊家族一樣，我們通常看到就知道，因為整個蔬菜家族有幾項特徵反覆出現：萵苣又綠又脆有葉子，菠菜綠色有葉子，芹菜綠色而且脆口，紫甘藍是紫紅色但也有葉子。像蔬菜的特徵越多且越明確，我們就越傾向認知為蔬菜，所以萵苣毫無疑問是蔬菜，相比之下香芹會有人懷疑，大蒜就距離更遠。反過來說，有其他特徵會使某樣東西不像蔬菜，雖然也有橡子南瓜這種偏甜的蔬菜，但太甜的植物如哈密瓜就會被稱為水果。洋菇多肉、金線瓜(spaghetti squash)像麵條，可是真的以肉類或麵粉製作的食物都不會列入蔬菜。(有緣再相會吧，披薩！)這也代表人類可以透過複雜的統計公式捕捉到蔬菜這個概念究竟是什麼。一個東西的特徵(多綠、多脆、多甜、多像麵糊等等)可以量化，而每個特徵依照符合分類標準的程度還會得到權重：綠度是高度正比，脆度是低度正比，甜度是低度反比，麵糊度是高度反比。特徵分數乘以權重之後全部相加，總分超過門檻時稱為蔬菜，分數越高越具有代表性。當然人類並非主動在腦袋裡加減乘除之後才做出判斷，這些算數經由類神經元單位構成的網路進行。每個單位以不同頻率「發訊」，頻率越高代表模糊認知裡的真值越高，可參考上面的示意圖。圖下方是一群輸入神經元，處理感知器官訊號並轉譯為單純的特徵，例如「綠」或者「脆」。圖上方是輸出神經元，代表認知網路對分類的猜測。每個輸入神經元都與每個輸出神經元透過不同強度的「突觸」連結，突觸分為興奮性(代表正向權重)與抑制性(代表負向權重)。輸入單位發送訊號，經過突觸時得到權重，輸出神經元根據訊號總分決定強度。興奮性連結的尾端為箭頭，抑制性連結的尾端為圓點，線條粗細代表突觸強度(為了畫面清晰，只呈現蔬菜部分)。有人會問：是誰決定了網路中最關鍵的連結權重？答案不假外求，就是每個人透過自身經驗得來的。只要有各種不同食物作為範例，加上能夠正確指導的教師，這套網路就能經由訓練而成形。嬰兒時期腦部連結少、權重是亂數，所以只能亂猜。然而大腦具備漸進調整的學習機制，比對每個節點的訊號與指導教師提供的參數值之後上修或下修，最終得到正確答案。經過數十萬個案例訓練，連結權重會達到最佳狀態，神經網路的分類就變得精準。可是這種網路結構從輸入到輸出太過線性，而且只能加總運算。分類標準是所有部分的總和時沒問題，但若標準包含了取捨、甜蜜點、致勝組合、毒藥丸防禦、破局風險、完美風暴、過猶不及等狀況就會失靈。甚至簡單的邏輯聯結詞互斥或(xor)，也就是「x或y取一，不可兩者同時」，都超過雙層神經網路的能力所及，因為這種時候參數x是正增強，參數y也是正增強，但兩者同時發訊卻應該是負增強。於是結構單純的網路能辨識蘿蔔和貓，卻無法精確掌握何謂「蔬菜」。同樣是紅色、偏球狀，脆而有梗的東西通常是水果(如蘋果)，脆而有根的東西是蔬菜(如甜菜)，口感似肉而有梗也是蔬菜(如番茄)。蘑菇、菠菜、白花椰菜、紅蘿蔔、牛排番茄這些東西又如何在顏色、形狀、質地找出共同組合？訊號錯綜複雜的時候，僅兩層的網路結構每次碰見新案例都要再調適，權重上上下下無法固定，很難區分類別成員和非成員。這個問題只要在輸出和輸入之間加入一層「隱藏」神經元就能解決，左圖是一張新的示意圖。經過改造，網路不再受限於刺激和反應模式，而是具有內在表徵的結構—說白話一點，就是能建立概念。被隱藏的神經元可能代表具整合性的中階分類，例如「像甘藍菜的東西」、「好吃的果實」、「 瓜類」、「 綠色食物」、「 菌菇」、「塊莖與塊根」等等，也各自有一組輸入權重與對應的刻板印象，與外層「蔬菜」之間就有特別強的關聯性。神經網路能否順利運作，關鍵在於如何訓練，而重點就是如何從輸入層進入隱藏層—既然中間的單元自環境隱藏，就無法和教師給予的「正確」值比對猜測正確與否。不過一九八○年代的研究有了新突破，「 誤差反向傳播」(error back-propagation)學習演算法可以解決這個問題。首先，比對輸出層的猜測與正確答案，以得到的誤差校正隱藏層至輸出層的連結權重，並將結論置於頂層。再來，將誤差的總和往下傳播至各個隱藏單元，校正輸入層至隱藏層的連結權重，結論置於中層。乍看之下這個機制效率很差，但經過數百萬個案例訓練後，上下兩層連結的參數就能夠分辨山羊與綿羊的差異。同樣驚人的是，若能用於分析，隱藏單元可以主動找出如「菌菇」、「塊莖與塊根」這種抽象分類。但一般狀況下，隱藏單元並沒有我們能以語言命名的標籤，只是能完成驗算任務的公式集合，好比「這個特徵只要一點點就好，那個特徵不可以太多，除非另一個特徵真的很多很多」。二十一世紀進入第二個十年之際，電腦運算能力隨圖形處理器技術發展越來越強大，數百萬使用者上傳文字與影像到網路也代表數據量暴增。舉例而言，若電腦專家現在針對大劑量維生素療法製作一個多層次網路，中間可以設置兩個、十五個，以至於上千個隱藏單位層，透過數十億到上兆的範例進行分析。由於輸入與輸出之間存在大量層次，這種架構稱作「深度學習系統」(並非指對於主題有深度理解)。深度學習為「人工智慧大覺醒」(the great AI awakening)揭開序幕，應運而生的產品包括語音和圖像辨識、機器問答、自動翻譯及其他很人性化的功能。深度學習網路的表現通常優於傳統的GOFAI(Good Old-Fashioned Artificial Intelligence，直譯為「有效的老式人工智慧」)，因為GOFAI 以類似邏輯演繹的方式處理以程式碼形式建立的命題和規則。兩者差異十分明顯，人工神經網路和邏輯推理不同，內部處理無法判讀，數百萬的隱藏單元絕大多數不是可理解的連貫概念，就連訓練電腦的專家自己都無法解釋電腦怎麼得出目前的答案。因此許多科技評論感到憂慮，一旦人類將命運交給人工智慧，如果電腦決策有偏見也沒人能察覺和根除。二○一八年，美國前國務卿季辛吉(Henry Kissinger)提出警告：深度學習系統的基礎不是人類能夠檢視與論斷的命題，有可能為啟蒙劃下句點。雖然話說得極端了些，但也強調了邏輯與類神經兩種運算的對比多強烈。人腦只是一個巨大的深度學習網路嗎？當然沒這麼簡單，然而兩者相似處值得深思。大腦神經元數量在千億左右，彼此間的突觸更多達百兆。一個人到了十八歲，腦袋清醒的時間已超過三十億秒，每一秒鐘都從環境吸收案例進行比對。人類和深度學習系統一樣，不斷進行模式匹配與關聯，而深度學習網路正是針對定義模糊的家族相似性而生。家族相似性是人類建立概念的重要基準，神經網路研究結果呈現出人類認知很大一部分雖屬於理性，卻又不符合嚴謹定義的符號邏輯，同時還為直覺、本能、感應、下意識、第六感這些難以解釋卻很玄的心智能力掀去神祕面紗。儘管Siri 和Google 翻譯等服務使生活更加便利，也別誤以為有了神經網路就再也不需要邏輯。這類系統背後建立在模糊的關聯性上，斷句或分辨規則的能力還很弱，有時會笨得很好笑。比方說，要Google 語音助理找「附近不是麥當勞的速食店」，得到的反而會是方圓五十里內的麥當勞分店名單。問Siri ：「喬治．華盛頓使用電腦嗎？」答案會是華盛頓總統的電腦面部重建圖，以及喬治．華盛頓大學的計算機中心網頁。目前自動駕駛採用的視覺辨識模組還是常常將路標看成冰箱，將翻倒的車輛當作拳擊訓練吊袋、消防艇或長雪橇。人類的理性是一個混合系統。大腦可以經由模式關聯找出家族相似性並累大量統計資料，同時也能利用符號邏輯將概念組織為命題並做出推論。後者可以稱為系統二、遞迴認知、基於規則的理解力，而形式邏輯的功用是純化這種思維模式，除去因社會性和情緒產生的邏輯錯誤。命題推理讓人類不會受困於相似性與刻板印象，催生出理性的最高成就，如科學、道德、律法。若從家族相似性來看，鼠海豚應該是魚，但運用生物學林奈分類法(例如「若會哺乳餵養後代，則屬於哺乳類」)我們明白事實不然。經由一連串定言推理，我們知道了人類由猿演化而來，太陽是恆星，固態物體分子間有很多空隙。社交場合中，大家善用模式比對，自然而然分辨出人與人的差異：有些人富裕、有些人聰明、有的強壯、有的敏捷、有的好看，還有人與自己共同點特別多。可是回到人生而平等這個命題時(若X為人類，則X具有權利)，我們也懂得在法律和道德層面摒除成見，公正對待每個人。※ 本文摘自《理性：人類最有效的認知工具，讓我們做出更好的選擇，採取更正確的行動》。《理性：人類最有效的認知工具，讓我們做出更好的選擇，採取更正確的行動》作者：史迪芬‧平克 譯者：陳岳辰出版社：商周出版 出版日期：2022/01/24
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2022-02-24 養生.家庭婚姻
產後兩天收老公「分手信」，歐陽靖：人生沒有劇本，被迫孤身，那就更堅強！
一年多前，在日本懷孕的歐陽靖，原本打算在初期回台待產，直至生下寶寶坐完月子後，再飛到東京與爸爸團聚，卻沒想到突然爆發的疫情，變成壓垮與老公感情的最後一根稻草，也讓她的人生轉向了截然不同的方向，歐陽靖並未選擇自暴自棄，而是以最快的速度打起精神，與媽媽譚艾珍扛下所有育兒的重擔。 當你的人生並未按照劇本走時，你會徬徨無助還是隨遇而安？在藝人歐陽靖身上，我們看到了一位女性的堅強。從她粉專上分享的育兒小故事，我們看得出來她與兒子新醬、媽媽譚艾珍相處幸福。但在這些照片後面，卻也發生過我們難以想像的艱難時刻。原本的家庭完整的美夢，被一封訊息打碎因疫情緣故，原本打算在台灣生完孩子、坐完月子就回去的歐陽靖，無奈之下只得將計劃取消，此前她早就將兒子出生後在日本的生活幻想了一遍，包括查閱了許多當地幼兒園資料，以及與爸爸一家人和樂融融的生活，即使會有爭吵，卻仍顯得珍貴。卻沒想到，在生產完後的兩天，便收到孩子的爸爸傳給她的分手信。當時她忍著我剛生產完仍劇痛的下腹，凝視著嬰兒床中的新醬，一邊哭泣一邊對他說：「媽媽對不起你，沒給你完整的家庭⋯⋯」完整來自充足的內心，而非外表的假象但也許是因為成為母親，再加上她原本就獨立的個性。她馬上調整好自己的心情，她認為當前最重要的是在因疫情都停擺工作的情況下，要拿什麼養活自己與兒子。好在有媽媽的一路陪伴，讓她這個新手媽媽的育兒之路可以走得較為輕鬆。而漸漸的她也對當初的「完整」家庭，有了不同的體認。當爸爸或媽媽其中一方能給孩子充足的愛，那樣的家庭對孩子來說就足夠稱為「完整」，而不是守著一個有所有成員，卻沒有愛的家庭。分享出自己的經歷，歐陽靖並不是想讓大家去檢討誰，只是她身邊發生不少與她相同故事的家長，因為疫情收入不穩定也好、過著偽單親的日子也罷。她都想鼓勵這些家長，人生總不按牌理出牌，我們要抓穩一個心態，就是當人生劇本，超出計畫時，我們可以坦然接受，並作出滾動式調整。※本文由【媽媽寶寶】授權：產後兩天收老公「分手信」，歐陽靖：人生沒有劇本，被迫孤身，那就更堅強！※更多文章請見媽媽寶寶，未經同意禁止轉載
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2022-02-23 該看哪科.兒科
「生長痛」需治療嗎？復建科醫師：先觀察2特性，居家4伸展動作緩解
「醫師，我家小凱三不五時就喊腳痛！到底有沒有問題啊？」媽媽問。眼前這位9歲小男孩，剛剛在診間外跑來跑去，完全看不出有任何不舒服。「是不是傍晚之後他才喊小腿痛？隔天依然活蹦亂跳，好像沒事一樣？」醫師一邊幫孩子觸診一邊問到。「對對對！我們之前做了好多檢查，都找不出原因。」媽媽點頭如搗蒜。「很可能是生長痛喔！」醫師不疾不徐的說，跟小凱媽媽解釋生長痛的前因後果。究竟什麼是生長痛？生長痛跟孩子成長發育有沒有關係呢？什麼是生長痛？「生長痛」是學齡孩童間歇性肌肉骨骼疼痛最常見的原因。據統計，每10個在學的孩子，就有1～2人曾受生長痛之苦。生長痛典型的症狀，就是像故事中的小凱：早上活蹦亂跳，到了傍晚或睡前，便開始痛起來。疼痛的位置大多在大腿、小腿或是膝窩附近，常常兩腳同時發生。每次痛起來，短則數分鐘，長則數小時。有時症狀太劇烈了，影響到睡眠，讓孩子痛到醒來，然而到了隔天，孩子走路跑跳一如往常，好像完全沒事一樣。上面的狀況常反反覆覆，一個禮拜發生一兩次。 生長痛跟生長有關嗎？「生長痛」這個名稱乍聽之下，會讓人誤以為是孩子快速成長抽高所導致；不過，生長痛最常發生在3～12歲的孩子，而人類成長最快的時期，其實是在嬰兒與青少年時期，而且生長痛的好發部位跟孩子生長拉高的重點區域並不完全吻合。所以，生長痛跟快速成長沒有很直接的關係。至於生長痛的原因，雖然目前還是個謎，但是醫學界認為生長痛可能與以下兩者有關：● 孩子活動力旺盛，造成肌肉過度使用而疲乏● 孩子可能對疼痛較敏感。研究發現，有生長痛的孩子比其他孩子更容易發生偏頭痛及肚子痛等狀況，對於壓力的忍受度也較低，甚至更容易有憂鬱的症狀此外，還有部分研究顯示，扁平足、維生素D缺乏或局部組織血流稍微不足的孩子，也比較可能有生長痛。總歸來說，目前沒有任何理論，可以完整解釋生長痛的所有症狀。什麼時候應該就醫？生長痛有兩個最重要的特性，就是：「一段時間後，症狀就會消失」以及「不會影響孩子正常的活動」。如果孩子疼痛的程度一次比一次劇烈，或是有不明原因的發燒、體重減輕、關節或疼痛部位腫脹，甚至影響到走路，使得孩子活動受限，建議盡快就醫。若孩子沒有上述的症狀，爸爸媽媽還是不放心，想給醫生檢查，建議在就醫之前，可以先幫孩子作「疼痛日記」：紀錄每一次疼痛的日期、開始時間、持續時間、疼痛的位置，當天有沒有作什麼體育活動等。如此一來，醫生看了疼痛日記，就能更迅速的給予建議！若懷疑有肌肉肌腱或關節等結構性的傷害，醫師會先以肌肉骨骼超音波評估，以防生長痛的背後其實藏著運動傷害需要盡快處理的狀況。如何治療生長痛？若經醫師評估為生長痛，家長能適當認識生長痛並且不過於擔心相當重要，同時要給予孩子鼓勵及心理支持。孩子的日常生活及運動與醫師討論後適度調整即可，不需要完全終止。通常局部熱敷、按摩，就能讓孩子舒服不少。若生長痛過度影響睡眠，可以考慮給予有止痛效果的乙醯氨酚類藥物（Acetaminophen）。此外，研究發現，適度肌肉伸展，可以幫助孩子遠離生長痛，建議伸展動作如下：生長痛在學齡孩童相當常見，然而孩子有生長痛並不代表即將進入快速生長期。若經醫師評估肌肉肌腱韌帶關節等結構沒有明顯傷害，生長痛可以透過局部熱敷、按摩及伸展運動得到很大的緩解。要特別提醒的是，很多生長痛有心理的成分，因此家長的同理支持與鼓勵，對孩子非常重要。參考資料：．Margaret Evans, A., & Doreen Scutter, S. (2004). Prevalence of “growing pains” in young children. The Journal of Pediatrics, 145(2), 255–258. Pavone, V., Vescio, A., Valenti, F., Sapienza, M., Sessa, G., & Testa, G. (2019b). Growing pains: What do we know about etiology? A systematic review. World Journal of Orthopedics, 10(4), 192–205.．OBERKLAID, F., AMOS, D., LIU, C., JARMAN, F., SANSON, A., & PRIOR, M. (1997). Growing Pains: Clinical and Behavioral Correlates in a Community Sample. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 18(2), 102–106.（本文為台灣復健醫學會授權刊登）
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2022-02-23 養生.聰明飲食
咖啡喝太多、喝錯時間影響營養素吸收？教授解析咖啡利弊
讀者張先生2022-2-17在早上空腹喝咖啡，可怕後果？ 的回應欄留言：「在網站刊登的文章(作者為國防醫學院教授、前台北榮民總醫院院長張德明)指出，咖啡會減少 維生素B、D、鈣、鐵、鎂 的吸收，請問可信嗎？謝謝。」讀者張先生提供的這篇文章是2021-2-4發表在康健雜誌。它裡面的內容大多是摘取自一篇2014年發表的論文Effects of caffeine on health and nutrition: A Review（咖啡因對健康和營養的影響：一個回顧）。這篇論文是發表在一個叫做Food Science and Quality Management（食物科學與品質管理）的期刊。由於這個期刊的水準太低，所以沒被PubMed收錄。這篇論文的作者是非洲國家衣索比亞一所大學的講師，名叫Tsedeke Wolde，他是營養學碩士。至於為什麽張德明前院長會重視這麼一篇低水準的論文，就不得而知了。不管如何，我現在逐條回應他文章裡的「影響5種營養素吸收」：有關鈣，這篇文章是這麼說：「每喝一杯咖啡約有5毫克的鈣會從糞便或小便中排出，通常在喝咖啡數小時之後發生。咖啡也可能影響鈣的吸收以及促使鈣由骨骼中的釋出。不過，根據美國奧勒岡州萊納斯鮑林研究院（Linus Pauling Institute）的報告資料，事實上只要鈣的攝取正常，並沒有充分證據顯示咖啡會影響骨骼的健康。」我的回應：事實上，萊納斯鮑林研究院的網頁上有這麼一句話：「目前的證據實在是太稀少，以至於無法表明喝咖啡會增加骨質流失和骨折的風險」。所以，「咖啡也可能影響鈣的吸收以及促使鈣由骨骼中的釋出」，實在是杞人憂天。有關維生素D，這篇文章是這麼說：「咖啡因事實上也是維生素D接受體的抑制劑，因此會影響維生素D吸收，進而減少骨質密度，造成骨質疏鬆。」我的回應：「維生素D受體」的功能是將血液中循環的維生素D引進細胞裡面。也就是說，「維生素D受體的作用」是發生在「維生素D吸收」之後。所以，「咖啡因是維生素D接受體的抑制劑，因此會影響維生素D吸收」，是一個邏輯錯亂的說法。還有，關於「造成骨質疏鬆」，請再看一次上面那句萊納斯鮑林研究院網頁上的話。有關鐵，這篇文章是這麼說：「根據發表在《美國臨床營養期刊（American Journal of Clinical Nutrition）》的研究，如果咖啡和餐點併用則鐵的吸收會由5.88％降到1.64％（滴濾式咖啡drip coffee）和0.97％（instant coffee即溶咖啡），但若咖啡能在餐點前1小時喝，則吸收不會改變；但即使餐點後一小時喝，則鐵的吸收仍與併用相同，失去分開的意義。」我的回應：這段文章所說的研究是1983年發表的Inhibition of food iron absorption by coffee（咖啡抑制食物鐵吸收）。也就是說，這是一篇將近40歲的老論文。那，為什麼這40年來沒有更新的論文呢？還有，更重要的是，這40年來有任何證據顯示喝咖啡會造成貧血嗎？如果沒有，那40年後還在談論喝咖啡會影響鐵的吸收，又有什麼意義？有關維生素B，這篇文章是這麼說：「咖啡因有利尿作用，這就表示水溶性的維生素包括維生素B，會因尿量增加而流失，咖啡因甚至會干擾硫胺（Thiamine），又稱維生素B1的代謝。不過，咖啡因會增加胃酸分泌，經由增加胃壁細胞分泌的內生因子，反而增強維生素B12吸收。」我的回應：就只不過因為咖啡因有利尿作用，就說喝咖啡會導致維生素B流失，是非常幼稚的邏輯。關鍵是在於，有任何證據顯示喝咖啡會導致維生素B缺乏嗎？有關鎂，這篇文章是這麼說：「根據發表在《生活科學（Life Sciences）》的小型研究，年齡在31～78 歲女性，如果喝咖啡，攝取到每公斤6毫克的咖啡因，則2小時後尿中即會排出鎂、鈣、鈉、氯、鉀、肌酸肝、和水。且鈣、鎂在腎小管的重吸收亦下降。」我的回應：「2小時後尿中即會排出鎂、鈣、鈉、氯、鉀、肌酸肝、和水」實在是非常可笑的說法。尿裡面有水，是值得大驚小怪嗎？尿裡面有一些礦物質，是值得大驚小怪嗎？我的總結回應：要知道，食物或飲料對健康的影響，是需要全面性的考量，而不是小心眼斤斤計較某一特定營養素的吸收或流失。只要是對整體健康沒有影響，那麼少吸收一點這個營養素，或多流失一點那個營養素，實在是無需大驚小怪。美國醫學會期刊JAMA在一周前（2022-2-15）才剛發表Caffeine and Health，指出咖啡因對健康的正面和負面影響。有關負面的影響，它是這麽說：「咖啡因會導致先前使用少量或沒有使用的個人的血壓暫時升高。咖啡因，特別是高劑量的咖啡因，會導致焦慮，如果在一天中晚些時候攝入，也會導致入睡困難。普通使用者突然停止咖啡因可能會導致戒斷症狀，通常在 1 到 2 天達到高峰，包括頭痛、疲勞和情緒低落。由於懷孕期間較高的咖啡因攝入量與較低的嬰兒出生體重有關，因此懷孕期間每天的咖啡因攝入量不應超過 200 毫克。」所以，這段話完全沒有提起康健雜誌那篇文章所說的「影響5種營養素吸收」。這篇JAMA文章的最後一段是：「一些研究表明，每天飲用 2 至 5 杯標準杯含咖啡因或不含咖啡因的咖啡可降低死亡率。在一些報告中，經常飲用含咖啡因和不含咖啡因的咖啡與降低罹患 2 型糖尿病和子宮內膜癌的風險有關。在其他報告中，含咖啡因和不含咖啡因的咖啡與肝癌、膽結石和膽囊癌的風險降低有關，但含咖啡因咖啡的潛在益處更強。飲用含咖啡因的咖啡也與降低帕金森病和肝硬化的風險有關。」原文：咖啡喝太多、喝錯時間，影響5種營養素吸收？
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2022-02-17 該看哪科.耳鼻喉
常暈眩、耳鳴竟是耳屎太多？醫指8種人易堆積，4步安全清潔
為什麼會有耳屎，真的需要挖嗎？ 耳屎或耳垢其實是正常每個人的耳朵內都會產生的東西，主要發生於耳道較外段，由代謝的皮屑、毛髮、加上腺體的分泌物混合而成的。這些或多或少、或乾或濕的耳屎有著濕潤與抗菌、吸附皮屑與灰塵等功能，其實是保護我們耳道的重要因子。 正常來說，透過咀嚼活動與先天耳朵表皮的作用，耳屎、耳垢是會自然慢慢排出體外的，對大多數的人而言不需特別挖耳清潔。但少部份的人因為特殊狀況，或是自己使用工具不當清潔將耳屎耳垢更深的推入，則可能會有耳屎耳垢堆積甚至阻塞的情形，造成耳朵的進一步傷害。 耳屎乾溼、顏色有何不同？２種情況盡早就醫！ 台灣一般人常說的濕耳、油耳的耳屎比較容易是淡黃色、蜂蜜蠟黃色或橘褐色，通常會比較黏稠聚集成團；而乾耳的耳屎比較淡，有點灰白色，通常比較是片狀的。通常顏色較深的耳屎是比較陳舊的耳垢，接觸較久的空氣也含有較多灰塵。 多數的亞洲人基因還是偏向乾耳為主，不過門診仍有不少人有濕耳的困擾。若是耳屎耳垢的顏色呈現黃綠色，或是有濃稠液體的流出，乾涸在枕頭上，這可能有感染的現象需要就醫；而若呈現黑色、深紅色，代表耳朵可能有受傷，也應該要尋求醫療協助檢查。 耳屎太多易阻塞，當心暈眩、耳痛、聽力下降！ 多數人的耳屎耳垢可以正常排除，當耳屎堆積阻塞時，可能會有疼痛感、悶脹感、聽力下降損失、耳鳴聽到嗡鳴聲、耳內有分泌物或臭味，也有可能合併暈眩。包括使用助聽器、戴耳塞或耳機、耳朵毛髮旺盛、皮膚容易脫屑、不當使用掏耳棒、老人家或是先天耳道狹窄的病人，都有更高的機會因為耳垢、耳屎堆積栓塞堵塞造成耳朵的症狀。當感覺有以上耳朵相關症狀時，或是無法表達症狀的幼童、老人或身體障礙的病人，應該請專業的耳鼻喉科醫師診視，透過一般耳鏡或是配有專業耳朵內視鏡的設備，即可確診耳屎耳垢堆積的狀況，更能透過專業的介入，清除堆積堵塞的耳垢與耳屎。 耳屎堆積阻塞易暈眩、耳鳴，安全有效清耳屎這樣做！ １．清潔耳朵耳廓而非伸進耳朵耳道：當耳屎已經堆積時，不當的清潔可能會將耳屎、耳垢更往耳朵深處推，因此用柔軟的毛巾輕柔清潔耳廓與耳道開口即可。 ２．使用耳屎清潔溶解液：除了專業醫師開立的處方以外，使用乾淨的礦物油、嬰兒油、甘油、生理食鹽水甚至過氧化氫溶液3-5天，都可以有效地分解或軟化耳屎耳垢，以利後續的治療。但對於中耳外耳炎、耳膜穿孔、感染耳痛或是流膿，則不適合使用這些耳屎清潔溶解的液體。 ３．生理食鹽水或稀釋過氧化氫灌洗：在耳屎耳垢軟化分解後，利用乾淨的水或生理食鹽水，以及20ml沖洗針筒輕輕放置在耳道外上方，用等體溫的液體溫柔灌洗，可以將軟化的耳屎耳垢輕柔地洗出，避免進一步的傷害。 ４．專業人員配上專業器械的取出：上述的方法雖然可以在家操作，然而若是擔心耳內可能的感染，或是對於比較困難取出的耳屎耳垢，可以在訓練有素的專業醫療人員的診視下，透過特別耳用的器械可以將耳屎耳垢夾出、吸出，並且觀察耳膜是否有感染或破損的跡象。 注意保養、小心清潔，才能用健康乾淨的耳朵 耳垢耳屎其實是能抗菌保溼的耳朵守門員，一般狀況下並不需要特別清潔，若非有特殊症狀發生，過度的清潔反而會將耳垢推入更易造成阻塞，甚至會造成耳道壁與耳膜的傷害，得不償失。自行清潔盡量在外耳即可，在安全環境下輕柔緩慢為原則，避免過度用力或深入。 至於如坊間很多吸耳屎的小工具，在很多人身上都沒有效果，頂多只能吸些皮屑；傳統耳燭雖能去濕，但無法吸出耳屎耳垢。若真的時常有耳屎耳垢堆積的問題，建議每3-6個月或甚至12個月，尋找專業耳鼻喉科醫師或是有認證的治療師，做審慎的檢視與治療，才是安全又有效的方法！ 《延伸閱讀》 ．頭暈４類型一張圖了解！醫：成因各不同，３情況盡早就醫！ ．抬頭、翻身突然暈眩 耳石脫落症相關症狀盡早就醫 以上新聞文字、照片皆屬《今健康》版權所有，非授權合作媒體，禁止任何網站、媒體、論壇引用及改寫。
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2022-02-13 該看哪科.泌尿腎臟
沒有精子也沒有嗅覺 卡門症候群讓他「鶴立雞群」
小邱今年31歲，結婚一年，由於精液檢驗發現是無精症而前來求診。一進診間護理師就被小邱195公分的身高嚇到，不過比較令人印象深刻的是小邱白淨的臉蛋。他沒有鬍渣，頭髮相對也比較茂密。小邱的太太愛倫30歲，月經都很準時。我隨即為小邱檢查，內診時發現小邱外陰部毛髮較為稀疏，兩側睪丸雖然對稱，但都偏小，約5~6 c.c.左右。聞不出老婆的香水味，也特別耐得住廚餘臭味。「愛倫，小邱能不能分辨妳不同香水的味道？」我提出一個奇怪的問題。愛倫愣了一下，「您這麼一問，倒提醒了我。上次母親節前我想送婆婆香水，最後選了三種味道，要小邱比較看看，他說都一樣，明明就差很多！」「還有小邱特別耐得住臭味，家裡的廁所清潔、垃圾廚餘清理，他都包辦。」愛倫補充。「你在青少年發育成長期，有跟其他同學不太一樣的地方嗎？」我轉頭問小邱。「有耶，我長得比較慢，個子很小，一直沒變聲，陰部發育也不太有變化。高中聯考後，我媽帶我去看醫師，那時醫師說我缺乏荷爾蒙才會這樣。接著幫我打針治療，大概挨了有100針。光升高一的那個暑假就長了快10公分，而且我的陰莖、睪丸都脹起來，常常不小心就會勃起，非常困擾。高一開學到校，以前國中跟我同班的同學幾乎認不太出我來，看到我長得比他們高都嚇了一跳。」「我大概已經猜到你的診斷了，我要轉介你到耳鼻喉科去做一個正規的嗅覺功能測驗。我判斷你沒有嗅覺，也就是無法分辨香味或臭味。」「可是我聞得到廟裡拜拜燒香的味道……」小邱疑惑地回覆。「那個不是嗅覺，嚴格說應該是痛覺，也就是被煙燻到的刺激感。」「我還要安排全套的荷爾蒙抽血檢查及腦部電腦斷層攝影。等這些結果都出來以後，我再詳細向你們解釋。如果都如我的判斷，你的無精症應該是可以治療的，很有機會讓你的睪丸產生精子，甚至在精液中就可以排出精子。」先天缺少KAL蛋白，從胎兒時期就影響，更導致青春期發育遲緩。兩周後，小邱與愛倫迫不及待地回到診間，等待我開釋解盤。小邱的荷爾蒙分析顯示，他的FSH及LH這兩種腦下垂體的荷爾蒙（性促素gonadotropins）都非常低，男性荷爾蒙睪固酮及女性荷爾蒙雌二醇也都非常低。在腦部電腦斷層掃描的影像中，可清楚看到小邱的第一對腦神經原本該呈現的部位，彷彿是空的。另外下視丘及腦垂體部分沒什麼特別的異常。在耳鼻喉科會診診查的結果，確認小邱完全沒有嗅覺。此時已經可以確定小邱的診斷是「卡門症候群（Kallmann's syndrome）」。卡門症候群發生的原因，大多是因為先天缺少一種叫做KAL的蛋白，導致男性荷爾蒙睪固酮的分泌沒辦法展現。這個影響從胎兒起一直到出生，睪丸下降有時會不完整，而導致隱睪症的結果。在青春期的時候，由於睪固酮不足，自然外陰部，包括陰莖、毛髮、陰囊等構造也就無法發育，連帶陰莖勃起功能也大受影響。臉部毛髮、鬍鬚也是因為睪固酮不足而生長停頓。睪固酮、雌二醇不足，無法關閉生長板，身高因此鶴立雞群。小邱的身高也是因為荷爾蒙的關係。在血中或身體組織中，睪固酮會經「芳香酶（aromatase）」作用而轉變成女性荷爾蒙雌二醇，雌二醇會去骨骼中將長骨的生長板骨化，而使身高抽高的動作中止。反之，如「卡門症候群」的患者，因睪固酮不足，連帶雌二醇也不足，無法有效將生長板關閉。因此，骨頭會持續增長，導致身高「鶴立雞群」。以小邱為例，下視丘的KAL蛋白先天異常，以致荷爾蒙調控困難，性促素的分泌出現障礙，精液裡完全沒有精子。此外，下視丘中的神經元細胞發源地在鼻腔黏膜，這也導致嗅球神經細胞缺陷，除了無精，還沒有嗅覺。治療上，主要以針劑補充「性促素」，每周施打二至三次，持續打針半年以上，兩成患者精液中出現精子，如仍無精子，可透過睪丸顯微取精，完成試管嬰兒治療。 在睪固酮「滋潤」下，小邱宛如重生，性欲提升、勃起功能明顯改善，陰莖夜間及晨間勃起頻率及硬度增加，肌肉量增加，運動耐力狀況變好，情緒穩定不再多愁善感。我告訴小邱，目前的狀態才是他應該有的正常荷爾蒙供應水平，所以之前就是「欠栽培」的意思啦！教授講堂KAL蛋白 嗅覺的帶路人KAL蛋白的功能在個體胚胎時期，擔任負責帶領嗅覺及下視丘神經元自鼻腔中播遷到中樞神經位置的「帶路人」。倘若這個帶路人缺席，嗅覺及負責分泌「性釋素（gonadotropin releasing hormone，簡稱GnRH）」的神經元就被「卡」在要進入顱內的篩板（cribriform plate）大「門」之外。在胚胎發育進程中，負責分泌「性釋素」的神經元缺席，所以腦下垂體細胞就不會分泌性促素（gonadotropins），因此，男性荷爾蒙睪固酮的分泌就沒辦法展現。
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2022-02-13 養生.聰明飲食
巧克力整理包／純度高的黑巧克力就不怕發胖？偏頭痛的人不能吃巧克力？
Q.巧克力標示最新規範是什麼？衛福部食藥署去年3月2日公告修正巧克力品名及標示規定，只要添加植物油超過該產品總重量5%，不得以「巧克力」品名，且刪除代可可脂巧克力標示規定，並規範含餡巧克力產品巧克力含量至少25%，今年1月1日起正式實施。高雄長庚醫院營養師李仁鳳表示，食品規定有3種可標示為「巧克力」，第一種為可可固形物達35%以上的黑巧克力，內含較多可可脂、可可粉及咖啡因，達70%以上吃起來會帶點苦味；第二種為可可固形物達35%的牛奶巧克力，內含比例較多的牛奶，吃起來帶點甜味及滑順感；第三種為可可固形物30%以下的白巧克力，可可成分最少，顏色通常偏白。Q.巧克力的建議攝取量？吃純度高的黑巧克力就不用擔心發胖？李仁鳳表示，巧克力為植物萃取而成的食品，內含豐富的鎂、鉀等礦物質及黃酮、咖啡因等天然成分，但因巧克力在製作過程中加入如可可脂、糖等添加物，在飲食上屬於點心類，每日攝取量建議控制在100至200大卡之間，吃過量容易讓好處變壞處。義大大昌醫院纖體健康中心營養師楊凱婷表示，巧克力屬高熱量食物，依照每人一日的總熱量需求有不同的建議。巧克力脂肪含量較高，若攝取20公克的100%黑巧克力熱量約為120大卡，相當於兩湯匙的堅果，若大量攝取超過一日所需的總熱量，長期下來會導致體重增加，可能有人會認為純度越高越健康，但事實上熱量並沒有減少。Q.女性生理期時吃巧克力，真的可以緩解經痛嗎？女性生理期時喜歡選擇吃巧克力、喝熱可可減輕經痛，但李仁鳳表示，其實是因為吃甜食、熱食可舒緩情緒，讓人心情愉悅、降低痛覺。楊凱婷表示，巧克力內含的礦物質「鎂」可放鬆肌肉、改善經痛帶來的不適感，但必要時還是需使用藥物，並了解造成經痛的主要原因，配合醫師治療才能從根本改善經痛。Q.巧克力中的咖啡因含量有多少？會讓我睡不著嗎？有民眾擔心吃巧克力容易因內含的咖啡因睡不著，李仁鳳指出，有些人對咖啡因較敏感，喝一杯茶就睡不著，咖啡因對睡眠的影響因人而異。衛福部建議咖啡因攝取量一天不要超過300毫克，一杯中杯美式通常含有80毫克咖啡因，約等於100克的70%巧克力，但100克巧克力非常多，只要控制好每日攝取熱量，其實就能控制住糖分、脂肪及咖啡因，每天少量吃對人體風險較小。Q.巧克力如何保存？要放冰箱嗎？過期的巧克力會發生質變嗎？有些巧克力放在冰箱，卻出現白白的物質，吃起來也變味，楊凱婷說，這白白的物質是巧克力中游離出來的可可脂和可可油，可能會影響巧克力的質地及風味。巧克力最佳保存溫度為15至18度，可根據外包裝標示保存，需避免溫度劇烈變化而影響品質，且在保存期限內食用完畢。有些過期巧克力，外觀和吃起來雖然與原本味道相似，但可能已經長了黴菌，吃了容易造成肝臟及腸胃負擔。Q.哪些人不適合吃巧克力？為何有一說偏頭痛的人不能吃？傳言偏頭痛不能吃巧克力，楊凱婷表示，偏頭痛的成因相當複雜，包含壓力、疲勞、禁食、荷爾蒙變化、睡眠、天氣、聽覺、嗅覺、酒精等，很少有證據直接指出巧克力為偏頭痛的觸發因素，但不排除是少部分偏頭痛患者的觸發因素之一。最常被視為偏頭痛患者的食物誘因包含巧克力、起司、柑橘類水果、堅果、加工肉類、味精、紅酒和咖啡等，部分患者於飲食中避免這些食物時，頭痛可能會得到改善。李仁鳳說，除了偏頭痛患者，也建議未滿8歲、哺乳期女性、心臟病、腎臟疾病以及糖尿病患者盡量少吃巧克力。● 未滿8歲幼童：容易因吃糖有糖癮，會出現不給糖吃就生氣、不易平靜、較難集中注意力等過動兒症狀。● 哺乳期女性：咖啡因會透過乳汁讓嬰兒攝入。● 糖尿病患者：只能吃黑巧克力，不能攝取太多糖。● 心臟病患者：巧克力內含豐富礦物質，吃太多鉀易有心悸問題。● 腎臟病患者：如攝取到磷、鉀未排出，易造成腎臟功能惡化，洗腎患者或面臨洗腎者不建議食用。
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2022-02-11 該看哪科.懷孕育兒
婚後才知帶有罕病基因 她淚崩「還能生小孩嗎？」
33歲的筱芬（化名）擁有亮麗大眼，身體狀況也無異常，與先生結婚7年來一直希望孕育下一代，然而父親確診「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」罕見疾病，她經過抽血檢驗，得知自己帶有FAP基因，雖尚未發病、但心中忐忑不安，且有一半的機率會遺傳下一代。目前FAP已有新藥可治療，期盼能盡快納入健保給付，讓帶有基因的病友有勇氣面對疾病。家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）是一種體染色體顯性遺傳疾病，根據臨床醫師統計，台灣以男性居多，好發50歲以上，且疾病惡化速度非常快，若沒有適當控制，可能在4到5年之內就退化至手腳無力、坐輪椅、無法自行吃飯等，需仰賴他人打理生活起居。中壯年時期正是家庭重要經濟支柱，若一倒下，恐讓整個家庭陷入困境。筱芬的爸爸原本是一名工地建築師，10年前開始出現腳無力，便開始就醫檢查，看了各類科別仍找不出病因，且惡化速度快，短短半年就從腳無力到必須拄拐杖，甚至某天拄拐杖跌倒後，再也無法工作，從發病到無法行走僅短短1年時間。5年前赴台大醫院抽血檢查，才確診FAP，筱芬與哥哥也決定做基因檢測。「當時醫生跟我說，我哥沒有，但我有。」回想當時在診間聽醫師說明檢測結果，筱芬止不住難過情緒頻頻落淚。慶幸的是，已有2個孩子的哥哥，至少「一家安全」。還在努力懷孕的筱芬，現在與先生積極面對，評估是否透過試管嬰兒、加上自費遺傳基因檢測，避免生下帶有FAP基因的孩子，「留與不留，都是很困難的決定」。帶有FAP基因的不只筱芬一家，根據國民健康署通報資料，110年6月有195名FAP通報個案，其中64名已過世；110年12月則有209名個案，有77人過世，亦即半年內就有13名病友過世。69歲的露西（化名）6年前發現體重減輕，從56公斤瘦到43公斤，且走路會喘、暈眩，原以為是糖尿病、甲狀腺或癌症復發，這些年看了心臟科、耳鼻喉科、腸胃科等，結果小6歲的弟弟在前年7月發病，但發現時已後期，目前只能坐輪椅靠別人照顧。露西有6位手足，除了大哥未檢驗，其餘5人中有3人罹病。「不希望下一代再有這樣的問題。」露西說，家族遺傳的問題很難以啟齒，若公開恐影響後代聯姻，但她不希望再有這樣的問題，因此選擇勇敢站出來。罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，近年有數種新藥已在國外上市，有2種FAP新藥已獲得我國食藥署審核許可，包括口服藥及針劑，雖機轉不同但都有療效，多位病友先前參與5至6年的臨床試驗，發現藥物防止、延緩惡化效果很好，但藥費昂貴，以50公斤成人計算，1年需花費700、800萬元，一般家庭根本無法負擔。希望協助病友爭取健保給付、提早治療，並預防下一代複製。FAP病友在「公共政策網路參與平台」發起的「拯救台灣特有罕病FAP，呼籲加速FAP罕藥健保給付」提案，已經於111年1月6日達到5492人附議，正式通過成案門檻。罕病基金會表示，期盼廠商能以合理價格、政府也能聽見病友需求，儘早納入健保給付。在此之前，也期盼國健署能依現行「罕見疾病防治及藥物法」第33條予以補助，讓病情正迅速惡化，有急迫性需求之病友盡快有治療的機會。
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