2022-08-14 焦點.元氣新聞
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-06-26 焦點.器官捐贈移植
全台首例換心肝20年 她感念器捐
器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今年成立廿周年，五十五歲的陳靜陵廿四年前因心衰竭急需換心，等待七百多天終於等到心臟，卻又出現猛爆性肝炎，換了心又換了肝的她，成為全台首例成功「換心肝」，她感念器捐制度，讓她可以多活廿多年，昨也代表受贈者們向器官捐贈者家屬致謝。廿四年前，陳靜陵生產後，出現少見心肌病變，引發急性心衰竭須緊急換心，一等就是七百多天。直到二○○○年八月終於等到心臟，由振興醫院現任院長魏崢執刀換心手術。陳靜陵說，她有Ｂ肝帶原，換心後須服用抗排斥藥物，引發猛爆性肝炎，同年十一月由現任中國醫藥大學附設醫院器官移植中心榮譽院長鄭隆賓進行肝臟移植。鄭隆賓說，廿多年前國內器捐風氣尚未普及，多靠各醫院間互通有無，緊急救治需要器官移植病人，器捐中心二○○二年成立，建立器官移植統籌分配的公平優先原則。還記得當時陳靜陵已肝昏迷，當時魏崢一度問他，「要不要救」，他回說，「當然要救，拚看看」。器捐者家屬楊松齡，廿八年前女兒因車禍被判定腦死，他說，當時沒聽過器捐，是在加護病房外，看見器捐小條子上寫著「器捐可以救人」。既然女兒救不回來了，而女兒器官都很健康，可以救人，他主動跑去找志工，讓女兒器捐。女兒最後捐出骨骼、腎臟、眼角膜等器官。楊松齡說，「器官捐贈是好事，可以救人，可以為家人做功德」。依器捐中心統計，目前已簽署器官捐贈同意書有五十一萬人，但目前仍有一百多萬人正在等待器官捐贈。
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2022-06-26 焦點.元氣新聞
影／首例「換心肝」受贈者揪感謝 推廣器捐助人傳承愛
國內今年仍有1萬702人正等待器官移植。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐中心），今舉辦成立20周年音樂會。全台首例換心換肝、被稱為「心肝寶貝」的陳靜陵說，謝謝器捐者捐出器官，讓受贈者繼續活下去，「畢竟是另外一條生命的消失，我們才有這個機會」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒28年前車禍過世，捐出骨骼、腎臟等，捐贈者的愛會繼續傳承下去。器捐中心執行長、衛福部醫事司長劉越萍說，傳統國人有「死後要留全屍」的概念，但經多年推廣，目前每年約有400多人捐贈器官，但器捐人數逐漸減少，很大一部分是，民眾簽署了器官捐贈卡，但最後家屬不捨，不願捐出。如今整合器官捐贈、病人自主及安寧緩和三大生命善終政策，讓器捐的思維往前延伸，希望透過多與家屬溝通，完成患者最後的器捐遺願。陳靜陵1998年生產後，竟出現少見的心肌病變，引發急性心衰竭須緊急換心，沒想到一等就是700多天，直到2000年8月終於等到心臟，由振興醫院現任院長魏崢執刀完成換心手術。陳靜陵說，她有B肝帶原，但換心後須服用抗排斥藥物卻把免疫力壓低，引發猛爆性肝炎，必須立即換肝，同年11月由在林口長庚服務的現任中國醫藥大學附設醫院器官移植中心榮譽院長鄭隆賓進行肝臟移植。鄭隆賓說，20多年前國內器官捐贈風氣尚未普及，多靠各醫院間互通有無，緊急救治需要器官移植的病人，而已有器捐中心雛形，當器捐中心2002年成立後，他成為第一屆執行長，並建立器官移植統籌分配的公平優先原則。鄭隆賓指出，當時換心、換肝手術與現在完全不同，手術十分困難，更何況是猛爆性肝炎，即便換肝後，因無藥治療、控制，病情可能再度復發，當時陳靜陵已肝昏迷，還記得當時魏崢一度問他，「要不要救」，他回說，「當然要救，拼看看」，現在看到陳靜陵活了20年「真的很高興」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒在28年前車禍過世，當時女兒才國三就被判定腦死。楊松齡說，當時聽都沒有聽過，什麼是器官捐贈，他是在醫院加護病房外陪伴女兒時，偶然的機會下，看到器官捐贈的小條子，還記得上面寫著「器官捐贈可以救人」。楊松齡說，既然女兒已經救不回來了，埋在土裡面也是讓蟲吃、火化，那我家妹妹（女兒）器官都很健康，可以拿出來救人，因此決定幫女兒做功德，替她遺愛人間，可以在天上當小天使，不要再輪迴轉世作人，因此他自己跑去找志工幫女兒進行器捐。楊松齡說，女兒的心臟、肺臟有積水無法捐出，最後捐出骨骼、腎臟、眼角膜等器官，當時甚至皮膚也想捐，但當時女兒外婆說，不要再捐皮膚了，這樣孫女很醜、很可憐，所以才沒捐。其實捐出女兒器官後有9年，楊松齡過的是恍恍惚惚的日子，他懷疑自己是否做了正確決定，而自閉起來，直到後來在活動上聽到受贈者的感謝，才確定是做對了。約10年前他騎著機車環島，開心的到各地宣導器官捐贈，很多人好奇什麼是器官捐增，他說，「器官捐贈是好事，是可以救人的，可以為家人做功德」，這是值得推廣的事情，因為過世的家人在受贈者身上都活的很好，捐贈者家屬應打開心胸，現在大家對器捐的共識已愈來愈高。 今天陳靜陵代表器官受贈者獻花給器捐者代表楊松齡，感謝器捐者及家屬的大愛，經過多年推廣，捐贈器官的觀念為更多人接受，目前已經簽署器官捐贈同意書有51萬人。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心
疫情之年，大家對於生命的價值感受更深，但有一群人老早就將生命圓滿善終發揮到最大，那就是器官捐贈者家屬，25日有一場「20 週年器官捐贈紀念日音樂會」，藉由知名歌手萬芳的療癒歌聲，來撫慰器官捐贈者家屬的大愛精神也祝福獲得重生的受贈者，而這場溫馨音樂會全程會在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播。每年6月19日是器官捐贈紀念日，以感謝捐贈者家屬、醫療人員及祝福受贈的新生，並在6月舉辦器捐音樂會，今年的主題為「Yes I Do 邁向善終新世紀」，邀請到歌手萬芳現場演唱，演出團體還有天馬戲創作劇團、豎琴獵人偏鄉巡演團李哲音、守浪人。由於受疫情影響，音樂會今年還增加線上直播，讓無法到場的民眾也能聆聽，明天(２５日)早上九點四十五分同步在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播，有興趣的民眾可以線上共同參與。
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2022-06-23 焦點.元氣新聞
不孕症名醫肺臟移植200天 林禹宏：距離出院回家不遠了
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏4年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，年初裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。年初裝上葉克膜後，女兒還在臉書撰文呼籲大家支持器官捐贈。期盼多日，今年3月底林禹宏終於移植成功。他昨天於臉書透露，「今天是我從去年12月3日住進加護病房的第200天。這段時間，從呼吸困難送急診、插管、送加護病房、裝置葉克膜、肺臟移植、復健運動，剛好在今天第200天轉入普通病房。雖然復健運動還須持續進行，但是轉到普通病房表示離出院回家不遠了。」林禹宏6月初在臉書表示，肺臟移植手術後，每天從早到晚的運動復健，花了1個多月能夠下床站，2個月終於能夠踏出第一步。雖然走10步就要休息，但這已經是移植2個月以來最大的突破。林禹宏指出，使用呼吸器2年與裝上葉克膜2個月，肌肉不斷萎縮，再加上去年12月3日住進加護病房後都躺在床上，肌肉萎縮得更快，需要長期復健才能恢復正常人的生活。
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2022-06-18 養生.人生智慧
你願意捐贈器官嗎？關於「器官捐贈及移植」你要懂的事
人生邁向死亡的存在著德國哲學家馬丁‧海德格：「人生是邁向死亡的存在著being-towards-death。」生命軌跡中，隨著年齡的增長，身體會逐漸經驗到衰老、疾病或意外創傷進而走向的終點死亡。然而華人觀念生死是禁忌話題，抑或是覺得還年輕無需考慮的議題，但人生當中無常比明天先到時，往往讓人措手不及。器官捐贈的價值與意義器官捐贈是在生命終點時將身體仍有功能的器官，以無償方式遺留在人間，這抉擇是大愛也是大捨，可以幫助因疾病等候生存機會的器官衰竭者，這群等候者會必須要仰賴維生系統例如:葉克膜、主動脈氣球幫浦、心室輔助器、人工呼吸器、洗肝機、血液透析或腹膜透析來暫時替代原有的器官功能，生命可能隨時受到死亡威脅。或許我們是健康與幸運的一群人，無法理解這樣的等候有多麼煎熬。器官捐贈是利他是利己若因疾病或意外死亡時，親人也在有效等候器官移植的排序名單中，若配對吻合的情況下，是可以指定器官給符合條件的五等親或配偶。但無償捐贈的法律概念下，然而捐贈的器官數必須大於指定的器官數。若配對或其他醫學因素無法指定捐贈，當下捐贈器官之後，日後三等親或配偶也享有等候器官排序的優先權。器官移植等候艱辛困境依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈移植等候統計，目前全台有效等候器官人數10,347人，以心臟為例：224人等候中，僅有7人有機會得到大愛捐贈重生。以肺臟為例 : 88人等候中，僅有6人成功移植手術。以肝臟為例：1,012人等候中，17人重拾彩色人生。其中等候患者最多是7,923人等候腎臟移植，26人移植後擺脫洗腎造成的生活不便。胰臟目前有83人等候中，6人接受移植，終身不須再施打胰島素。小腸等候者9人，2人接受移植手術後，不再依賴全靜脈營養維生。眼角膜仍有1,076 人 等候中，65 人移植後重見光明。等候器官移植數字每日更新，其中有老天幸運眷顧，自然也有在醫院的白色床單下消逝了生命的，而這些等候的艱辛，實在不足為外人道，而他們等候是一份善心善念，更是一份生命的無價禮物。器官捐贈的意願表達器官移植在免疫抑制劑的發展之下，已經成為器官衰竭病患的常規性的醫療，但世界各國都面臨移植所需的器官供不應求的問題，關於器官捐贈及移植之立法：最普遍的是讓民衆自由選擇同意器官捐贈之立法 (稱為 Opt-in law)，台灣即是採用此種法律。意思就是，如果我認同器官捐贈，可主動表達意願，包含申請器官捐贈同意卡及健保卡上器官捐贈同意的註記手續。然而相較於選擇同意制，另外一種立法精神是所有國民於死亡後，身上的器官依法可以成為器官移植的來源，除非當事人於生前申請拒絕器官捐贈登記，稱為 Opt-out law，施行此種法律的國家有西班牙、拉脫維亞、奥地利，比利時、法國、義大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞、新加坡…等國。國際間分析，採用 Opt-out law 的國家，其器官捐贈風氣也相對高，以全球2021年的捐贈率，西班牙仍是最高的器官捐贈率的國家，每百萬人口有40.20人捐贈器官，當年度即有1,905位大愛捐贈者。美國例循探詢的法律制度，稱為Required request，在美國醫療系統中，若確認病人腦死，即為法律上死亡，醫療人員依法必須向家屬提出器官捐贈建議及選項，家屬須立刻面對是否器官捐贈的選擇，若家屬未選擇器官捐贈，醫療團隊會讓讓病人善終，呼吸器等維生系統即會被停止使用。該法令的施行促使器官捐贈率增加40%，美國各州駕照許可標註器官捐贈同意的法律效力。台灣器官捐贈的下一步依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈率為百萬人口僅有6.6人捐贈，相較於西班牙模式，在台灣的器官捐贈移植仍有許多困境待努力。而在生命的最終點，善終的同時，我們若能提早思考身體自主權的表達，對於遺愛人間器官捐贈的選項，我們是持怎樣的看法？若能講清楚說明白，能讓疾病或意外發生地當下，保護我們親愛的家人在喪親的同時能夠放心的大愛與放手的大捨，讓我們除了遺憾能夠生死兩相安，傳遞一份生命愛的禮物。
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2022-06-05 新聞.器官捐贈移植
不孕症名醫盼到肺臟移植續命 林禹宏踏出「第一步」
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏四年前罹患血癌，去年出現排斥反應影響肺功能。年初裝上葉克膜，女兒還在臉書撰文呼籲大家支持器官捐贈。期盼多日，林禹宏終於移植成功，且昨天發文「你的一小步，我的一大步」，表示自己已能下床踏出第一步。林禹宏四年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，年初裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。3月一度等到可以移植的機會，且已開始禁食準備手術，卻因捐贈者肺臟狀況不好而臨時喊卡。而使用呼吸器兩年和裝上葉克膜兩個月後，林禹宏終於等到肺臟移植機會。經過一個月的復健，昨天終於可以下床。林禹宏昨天在臉書發文，「你的一小步，我的一大步」。雖然走十步就要休息，但這已經是移植兩個月以來最大的突破。他說，使用呼吸器兩年與裝上葉克膜兩個月，肌肉不斷萎縮，再加上12月3日住進加護病房後都躺在床上，肌肉萎縮的更快，需要長期復健才能恢復正常人的生活。林禹宏更感謝台大主任徐紹勳及醫療團隊、家人、過程中每個人的一點點，還有在身後捐出肺臟的大愛。期待走出加護病房的那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現心願。
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2022-06-05 新聞.器官捐贈移植
更新／不孕症名醫林禹宏肺臟移植成功 臉書發文感謝捐贈者的大愛
編按更新：林禹宏醫師已在日前接受肺臟移植成功，並且能下床。林禹宏昨日（6/4）在臉書寫下：「你的一小步，我的一大步。肺臟移植手術後，每天從早到晚的運動復健，花了一個月能夠下床，到今天終於能夠踏出第一步。雖然走十步就要休息，但這已經是我移植兩個月以來最大的突破。使用呼吸器兩年與裝上葉克膜兩個月，肌肉不斷萎縮，再加上12月3日住進加護病房後都躺在床上，肌肉萎縮的更快，需要長期復健才能恢復正常人的生活。感謝台大徐紹勳主任及醫療團隊、我的家人、過程中每個人的一點點，還有在身後捐出肺臟的大愛。期待走出加護病房的那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現我們的心願。」不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏四年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，今年2月5日裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。林禹宏今在臉書發文說，這段時間收到許多認識或不認識的朋友的祝福、分享、集氣，在此一併致謝，並說當自己成為病人，更不該低頭認命，要創造自己的命運，並寫下「我愛你們」。林禹宏今天於臉書發文說，女兒2月5日在FB發的一篇鼓勵器官捐贈的貼文，引起社會廣泛的討論。所謂成功不必在我，不管結果如何，一旦器官捐贈形成風氣，可以讓更多病人得到重生的機會，也算是功德一件。「這段時間禹宏也收到許多認識或不認識的朋友的祝福、分享、集氣，在此一併致謝。許多人看到文章決定簽署器官捐贈同意書，就如同女兒所寫的，每個人的一點點都可能是拯救一個生命的關鍵。」林禹宏說，他在裝置葉克膜後身體狀況逐漸好轉。之前由於肺臟功能衰退，體內的二氧化碳無法順利排出，累積的二氧化碳造成器官，尤其是腦和心臟功能惡化。在葉克膜取代肺臟功能後，二氧化碳恢復正常，器官功能逐漸改善。但是裝置葉克膜的「好轉」只是假象，葉克膜也可能有許多併發症，例如：溶血、出血、血栓、感染、肢體末端缺血，甚至導致截肢。葉克膜無法長期使用，必須儘快完成移植手術。台灣法律對器官分配順序有嚴謹的規範，等了快一年的時間，現在只待有緣人；台大醫院的手術成功率有百分之九十幾，距離終點線真的只差一點點。希望能早日接受肺臟移植，開啟我的第二次重生之路，也開啟社會對器官捐贈更多的對話與認同。「女兒昨晚傳給我一首詩 “Do not go gentle into that good night” 鼓勵我。發文不一定會縮短等待器官的時間，分享貼文也不一定馬上就會看到改變，但就像面對棘手的病人不會輕易放棄，當自己成為病人，更不該低頭認命，要創造自己的命運。」林禹宏女兒林俐吟也在隨後1小時發文指出，兩週前用爸爸帳號發文，隔天一起床看到竟然有上萬人響應，和很多媒體的推廣，很感動器官捐贈議題能受到這麼大的關注。每一個分享與願意，不只對我們家，也對台灣10335個正等待重生機會的家庭意義非凡。「就像面對棘手的病人不會輕易放棄，當自己成為病人，更不該低頭認命，要創造自己的命運。」Do not go gentle into that good night.Rage, rage against the dying of the light.
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2022-04-15 名人.潘懷宗
潘懷宗／美國史上第二個接受全臉移植，換臉11年後公開露面說了這句話
相信大家都知道死後可以捐贈器官，但你知道嗎，「臉」也是可以捐贈的，根據高雄醫學大學附設醫院郭耀仁主任的調查顯示，台灣人對換臉手術(Face Transplant)的相關資訊相當缺乏，而且，相對於器官捐贈，對捐臉更加持保留的態度。讀者應該還記得，1997年的一部電影，由香港大導演吳宇森執導且入主好萊塢的暴力大作 ---變臉 (Face Off)，劇中FBI高級探員和昏迷的恐怖份子，在高階警官和幾位核心份子的決定下，進行了換臉手術，沒想到，後來昏迷的恐怖份子竟然清醒了，搖身變成了探員，因此，一場正邪兩方的激戰於是開始！極其諷刺的是，探員變成了人人要抓的罪犯，而恐怖份子卻手握公權力，堂而皇之的開始追殺探員，真正的探員究竟要如何挽回自己的身份(臉)呢？從這部電影就可以讓讀者清楚的知道，縱使醫學進步到可以執行極其複雜的換臉手術(註1)，但在真實生活中，當然要有嚴格的法規來加以約束，例如誰可以做，以及，誰可以捐，絕非像電影一樣，一位高階警官就能斷然決定，更不可能是一位醫生就能完成的手術。2022年3月28日英國每日郵報，健康版記者克雷格女士(Emily Craig) ，大篇幅報導了美國歷史上第二個接受全臉移植的訪問案例，他是住在印第安納州，現年42歲的杭特先生(Mitch Hunter)，由於已經是換臉的11年後(2011年執行)才公開露面，顯示手術相當成功，在公布其手術前後照片以及專訪影像後，立即吸引全世界各大媒體的爭相報導，台灣的媒體也不例外，這位前美國士兵，也是拯救車禍事故現場友人女朋友的英雄，自稱這是「此生做過的最好決定」。根據美國約翰霍普金斯大學網站上公布，想要換臉的接受者必須符合下列5個條件：年齡在 18 至 60 歲之間；經歷重傷後毀容、先天缺陷或嚴重燒燙傷(一般人不行)；沒有愛滋病或C型肝炎病史；能夠服用免疫抑制劑；至少五年沒有癌症病史。另外，若為女性，則需願意放棄懷孕一年。另一方面，在換臉的捐贈者部分，當然必須是腦死的病人(不能像是電影裡面只是昏迷)，在美國，常用的駕照器官捐贈登記處並不包括臉部捐贈，因為臉部捐贈涉及與捐贈者家庭特殊和敏感的同意過程，除此之外，同樣要考慮像實體器官移植那樣，匹配血型和免疫參數外，臉部捐贈還需要仔細考慮雙方的膚色、性別、種族以及面部和頭部的大小。由於此項醫學技術已臻成熟，所以自 2021年以來，短短一年內，已有超過 45 名患者在世界各地的醫療機構接受了全臉或部分臉部的移植手術。目前，台灣臉部移植是屬於臨床試驗階段，醫院可以透過申請執行這項手術，只是至今尚無經媒體報導的實際案例。這個故事要從2001年開始講起，當時，杭特先生只有21歲，著軍裝，年輕英俊瀟灑(見圖1)，坐著他朋友開的車子，在北卡羅來納州的高速公路上行駛，霎時間，他的朋友失去了對車輛的控制，並撞上了10,000 伏特的電線塔，事故發生後，杭特爬出車，並努力將同在車上朋友的女友搬離危險區域(事後女孩的腳僅輕微燒傷)，但沒曾想到，自己卻被高壓電塔掉落且擺盪的電線擊中，大量電流瞬間流過他的臉部，因為他的右手臂觸碰汽車而接地，雖然只持續了五分鐘，但杭特的臉、手和右腿的每一寸都被嚴重燒傷了。杭特先生在事故發生後的第27天才甦醒過來，除了右腳膝蓋以下被迫截肢外，還必需要進行20次的皮膚移植，來治療面部和頸部融化掉的皮膚，同時也接受了67次大大小小的面部重建手術，即便如此，路上行人看到他，依然會產生驚叫(見圖2)。2010年，當女朋友告知，她懷了第一個孩子的時候，由於不希望孩子將來會因為他的臉而尷尬，甚至在學校受到鄙視、冷嘲熱諷、孤立、欺負和排斥，於是杭特為了孩子下定決心，向麻州波士頓市的布萊根婦女醫院提出了換臉的手術申請，經醫院批准後，靜待合適的捐贈者，2011年(事故發生的10年後)，31歲杭特等到了一位逝世男性捐贈的匹配新臉，當天手術動員了約30名醫生，分成兩組，一組醫生在杭特的臉上進行手術，而另一組則是取下捐贈者的臉，兩組都不能出錯，當然接上去要比取下來更加困難。手術總共花了16個多小時，其中涉及血管顯微手術，必須將兩條主要動脈連接到新的臉上，同時接好靜脈和微血管，藉以提供血液讓臉部存活，另外，也必須進行神經顯微手術，這樣日後才能有面部表情、說話、咀嚼和眨眼的種種功能，同時間也必須處理鼻子、鬍鬚、眉毛和嘴巴的所有軟組織和軟骨，並利用鋼片和螺釘將骨頭連接起來，最後才進行閉合手術。手術完成後，杭特被安置在外科重症加護病房(SICU)內，大約一週後，再轉入移植專科病房照護，術後臉部會產生腫脹(見圖3)，杭特花了近五個月的時間才消腫，這時，面部特徵會逐漸顯現出來，但此時此刻，他已經變成了一個留著滿臉濃密鬍鬚的另外一個人，連自己都不認識自己了(見圖4)。術後，杭特需要接受復健治療，藉以改善言語、微笑、飲食、眨眼和情緒的表達，而換臉手術和器官移植一樣，是有風險的，因為身體可能拒絕新臉孔作為異物，也就是排斥作用，因此需要終生服用抗排斥藥。對於臉部移植，排斥反應的表現可能為斑點狀或斑片狀皮疹，可以出現在臉上的任何地方，通常是無痛的，由於排斥幾乎總是首先出現在皮膚上，因此醫生鼓勵患者及其護理人員仔細觀察症狀並向醫生報告，也由於臉部排斥的跡象很容易被監測到，所以能夠執行早期的醫療干預。因此，只要患者遵循醫囑，並確實服用免疫抑制劑，目前沒有證據表明臉部移植會失敗。約翰霍普金斯大學多學科成人顱骨成形術中心的聯合主任戈登醫生(Chad Gordon)說道，換臉手術初期最重要的是面部、骨骼和牙齒是否能夠存活，並且不會排斥，但這並不意味著患者就能在日後，毫無問題地咀嚼，為了確保最佳咀嚼功能，口腔外科醫生通常必須再次修改大多數面部-頜-牙齒的移植，但戈登的目標是通過電腦輔助計算和影像模擬系統來改善這種情況，以便在手術前和手術期間就能精準地計算出患者下巴和牙齒的相對位置與角度，以便日後發揮最佳咀嚼功能，期待一次性完成手術，不用再做修正。杭特先生在接受訪問時說道，接受臉部移植是他一生中最好的決定，把車禍事故完全忘掉，並開始新的人生。但令他驚奇的是，竟然可以長出屬於捐贈者的鬍鬚，相當神奇！杭特目前已經是三個孩子的父親，一家人過著快樂幸福的生活，我們在台灣遙遠的祝福他，也同時讚嘆醫學進步的快速和神奇。【註1】換臉手術是一個複雜的過程，涉及嚴格的篩選過程、詳細的手術準備、16 小時或更長時間的手術、神經再生、物理治療且患者須終生服用免疫抑制劑。
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2022-04-09 養生.人生智慧
19歲花樣年華遇致命車禍…楊淑姿為愛女選擇器捐，為女兒活出雙倍精采
失去至親摯愛，最難的是什麼？除了揮之不去的想念，還有感傷的心境：從今以後，你不在我身邊。正值花樣年華的大學生陳俐蓉，在19歲那年因車禍去世，家人面對突如其來的意外，以器捐圓滿大愛，用另一種形式為俐蓉延續生命，也給自己時間慢慢走出來。「俐蓉如果還安在，她現在會是什麼樣子呢？」剛過50歲生日的楊淑姿不時會浮現這個念頭，心愛的二女兒驟然離世，難捨之情溢於言表。2018年11月2日半夜，一通電話改變了陳家人的生活：您的女兒正在醫院搶救。起初還以為是詐騙，後來陸續接到其他親友告知，忐忑不安從桃園趕到彰化基督教醫院，聽到院方解說病情後，心情更是沉到谷底。椎心之痛 仍為孩子圓善念楊淑姿說，陳俐蓉與同學雙載發生車禍，雖然沒有明顯外傷，但因撞擊力過大，到院前已無呼吸心跳，急救後恢復生命跡象，但變成植物人的機率極高。楊淑姿當下十分痛恨肇事者，心裡也不斷自問：「為什麼是我？為什麼老天爺要把我女兒帶走？為什麼會半夜跑出去吃消夜……」太多疑問讓思緒變得紛亂，大兒子陳彥霖提到，平時兄妹聊天曾談到器官捐贈，俐蓉表達過樂於助人的意願，是不是要幫俐蓉完成最後心願？聽到這番話，楊淑姿猛然感到一陣焦慮，也很驚訝兄妹曾彼此討論若發生意外，要幫對方捐出能用的器官。「原來孩子們對生命的態度如此坦然豁達，希望不留遺憾離開人世。」她說，欣慰孩子們的善念，但若簽下器捐同意書，是不是就真正宣判女兒的死亡。但無效醫療只是徒增痛苦拖磨，「俐蓉一定不希望我們罣礙，更不願意靠插管、氣切活著。」最後放下執念做出取捨，讓女兒安詳離開。楊淑姿感嘆世事無常，意外發生前，日子平淡幸福，意外發生後，她的世界天崩地裂，頓時失去了重心，就像心頭肉被割走一塊，再也無法被填滿。從事發到告別式，和意外後的頭一年，她常莫名掉淚，偶爾把自己隔離起來，不想面對殘酷的事實。捨得放手 從沮喪中站起來2019年，楊淑姿因腎臟發炎動手術，警覺到心理狀況影響生理健康，認真思考未來的日子該怎麼走下去。「我一直處於悲傷狀態，對大兒子和小女兒其實很不公平，他們仍需要完整的母愛和父愛。」楊淑姿心疼先生靠工作來轉移注意力，一對兒女則避而不談俐蓉的離去，她覺得自己應該要振作起來，重新擔起聯繫家人感情的重要角色。楊淑姿不再將內心的挫折、憤怒投射到他人身上，體悟人生無常，不需要一直把自己困在悲傷裡。楊淑姿學著放下、重建生活，而且要幫離去的女兒活出雙倍精采。2020年，受邀到俐蓉就讀的彰化師範大學講述生命教育，在通識課程「生命探索發展與實踐」分享女兒的真實案例。楊淑姿苦笑，面對、接受、放下是唯一能再往前邁進的方法，一直困在沮喪中，或認為自己是受害者，只會把身旁的人拉進哀傷的漩渦。走進校園，楊淑姿感受到年輕生命的光采，一方面感嘆女兒不再是人群之一，一方面也希望她在另一個世界繼續精采。「很慶幸能為她做器捐，讓我有機會演講分享經驗，撒下更多大愛的種子。」藉由器官捐贈，楊淑姿學到了重要的一課：「放手與捨得」，女兒的生命只是以不同樣貌存在，而她的小愛化為無私大愛，圓滿了數個家庭。這幾年陸續都會收到受贈者的感謝信函，知道他們過得很好，代表俐蓉仍好好地活在這個世上。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
3D列印器官 讓器捐大體完好
全台約一萬多人等待器官捐贈，實際完成器捐比率不到二％。雙和醫院器官勸募團隊發現，部分家屬不願讓死去的親人捐出器官，最大疑慮就是不希望「死無全屍」。今年春節一位廿多歲的女子辭世，捐出全部器官後，器捐團隊運用3Ｄ列印補足已捐出的器官，保留完整大體外貌，也讓家屬好好地送親人最後一程。雙和器官勸募小組在說服家屬的過程中，家屬一開始「不希望女兒死無全屍」，但又認為也許捐出器官能為社會多做些事，團隊為了不讓家屬遺憾，廿四小時內委託3Ｄ列印公司印製器官。雙和醫院器官勸募小組負責人、神經外科醫師陸惠宗說，當3Ｄ列印的器官植入女子體內，家屬聽到醫療團隊說「手術完成」時，眼神中充滿感謝，且鬆了一口氣地感謝團隊協助。陸惠宗表示，過去醫療團隊嘗試用棉花、布偶或其他填充物，印出器官的外觀貼上，象徵性代表器官。今年的這個案例，他和台北醫學大學創新創業教育中心合作，印製3Ｄ列印器官，讓捐贈者遺體更完整。
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
重病救不回…9歲男童器捐 造福3家庭
「只有照顧過生病的孩子，才知道有多辛苦」，九歲男童周明杰重病全癱四年多，父母盼不到奇蹟好轉，面對孩子離世，非但沒為此消極，而是決定替他做點事，同意器官捐贈，來不及長大的小生命，造福了三個家庭。周明杰生前雖發展得比一般孩子遲緩，但健康與一般人無異。四歲那年，突然生了一場重病，全癱氣切讓他無法言語，只能透過表情傳達喜怒哀樂。即便如此，媽媽說，明杰相當勇敢，雖然拉筋復健、針灸治療之路辛苦，只要稍加安撫，馬上破涕為笑。因為全癱，明杰進食、拍痰和上廁所都要靠人幫忙，醫師曾建議送專業照護機構，但父母堅持帶在身邊，「我們始終期待奇蹟出現，希望他哪一天突然好轉，再叫一聲爸爸媽媽」。然而，奇蹟並未出現，九歲的明杰在某一天中午灌食後，身體狀況急轉直下，停止呼吸心跳，最後只能忍痛放棄繼續急救，決定器捐。明杰媽媽說，器捐是夫妻兩人共同決定，可以幫助其他病患脫離痛苦，有更多時間陪伴家人，所以替明杰做了這個決定，捐出的肝臟和二顆腎臟，分別幫助了三個人，讓三個家庭得以圓滿。明杰父母想對有緣的受贈者說「我的孩子雖然離開，但我們很開心能夠幫助到你，祝福你身體健康，記得多陪陪家人，勇敢說出愛與感謝。」長庚大學昨為卅九名器官捐贈者及十五名大體老師舉辦追思大會，長庚大學校長湯明哲、林口長庚醫院長程文俊率師生及醫師向捐贈者家屬深深一鞠躬。湯明哲說，感謝器捐者大愛，讓徘徊生死關頭的患者可以重生。
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
如果生命將盡，還能為社會做些什麼？9歲男童罕病離世 撐過3劑強心針器捐遺愛人間
生命如果即將走到盡頭，還能為社會做些什麼？九歲的小男孩周明杰因一場重病全攤四年多，爸爸媽媽等不到他奇蹟好轉，還得面對他驟然離世，但他們沒有為此消極，而是決定替他做點事，同意器官捐贈，讓其他病患的家庭能因康復而圓滿。2012年，周明杰來到這個世上，雖然發展比一般孩子遲緩，但健康與常人無異，臉上總是掛著燦爛笑容，回應外界對他的照顧與友善。4歲那一年，明杰突然生了一場連醫院都檢查不出原因的重病，身體全癱，喉嚨氣切無法說話，只能透過表情傳達喜怒哀樂。即便如此，明杰也相當勇敢，雖然拉筋復健、針灸治療之路辛苦，但只要安撫，馬上就破涕為笑，讓父母放心。因為全癱，明杰進食、拍痰和上廁所要靠人幫忙，醫生曾建議送專業照護機構，但父母堅持帶在身邊，「我們始終期待奇蹟出現，希望他哪一天突然好轉，再叫一聲爸爸媽媽」；只可惜，奇蹟出現之前，明杰在九歲某一天中午灌食之後，身體狀況就急轉直下，停止呼吸心跳。明杰媽媽表示，雖然明杰送醫打了一劑強心針有恢復心跳，但醫生說他對外界不會再有任何反應，所以最後忍痛放棄繼續急救，決定器捐。明杰父母想對有緣的受贈者說：「我的孩子雖然離開，但我們很開心能夠幫助到你，祝福你身體健康，記得多陪陪家人，勇敢說出愛與感謝！」長庚昨天替周明杰與其他53名器捐者和大體老師舉辦追思大會，看著器捐者和大體老師昔日身影，不少家屬紅了眼眶，頻頻拭淚，長庚大學校長湯明哲、林口長庚醫院院長程文俊率師生及醫師向家屬們深深一鞠躬。湯明哲表示，感謝器捐者的大愛，讓徘徊生死關頭的患者可以重生，而大體老師以身為教，促進醫學及醫術提升；程文俊也說，長庚醫院迄今協助近二千名病患完成器捐，去年也完成近三百件移植個案，協助等待移植的病人延續生命，感謝每一位捐贈者及家屬，讓世間充滿了愛與溫暖。
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2022-03-23 新聞.器官捐贈移植
罹罕病 長庚邊緣性捐贈肺移植救命
21歲的陳姓男子去年健康檢查時，發現胸部X光異常，檢查確診為罕見的「蘭格罕細胞組織求增生症」，雙側肺臟嚴重受損導致氣胸，手術後氣胸雖然有改善，但礙於肺臟破壞太嚴重，仍出現慢性呼吸衰竭症狀，需仰賴儀器供氧，必須長時間住院，只能靠肺臟移植才有機會恢復正常生活。林口長庚團隊在去年11月獲得「邊緣性捐贈肺」，成功為他完成肺臟移植手術，幫助他重獲新生。林口長庚內科部副部長暨胸腔內科醫師高國晉表示，蘭格罕細胞組織求增生症是一種組織球異常增生的疾病，每一百萬名成人中，約有一到二人發生此疾病；兒童則是每一百萬人約有三到五人。蘭格罕細胞組織求增生症會侵犯身體每一個器官，引發骨頭、皮膚、肝臟、肺臟、淋巴結、骨髓等多處病變。高國晉指出，陳姓男子罹患蘭格罕細胞組織求增生症發生在肺臟，且破壞得太過嚴重，等於像是「末期肺病」，肺臟移植是唯一的治療選擇。不過，等待器官移植時間冗長，且肺臟移植又是胸腔外科難度中最高的，陳姓男子最後是等到「邊緣性捐贈肺」完成移植。林口長庚胸腔外科暨肺移植團隊召集人陳維勳表示，邊緣性捐贈肺是指狀況較不佳、但仍可供移植的肺臟，相較於健康的捐贈器官移植更具難度，術後更需要仔細照顧。林口長庚胸腔及心臟血管外科主任趙盈凱表示，陳姓男子從越南來台工作，外國患者在台灣獲得器官捐贈的案例非常少見，而此次能夠快速獲得捐贈，使用邊緣性捐贈肺，主要是因為病況已經危急，不適合繼續等待。陳維勳指出，根據國外統計，雙肺移植的存活時間比單肺移植長三到四年。林口長庚進行的大多是雙肺移植手術，但緊急狀況下，偶爾也會使用單肺移植，近五年移植案例數占全國案件的五成，年存活率達91%。
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2022-03-14 新聞.健康知識+
或許有一天，人類最好的朋友不再是狗而是豬？當使用動物器官做器官移植會發生什麼事
▍從三明治到器官有時候，病人的臨床需求太過極端，以至於使用藥物或其他現有技術，都無法有效地治療或治癒病人。有時候，一個全新的器官才能解決問題，也許是肝臟，也許是腎臟，也許是心臟或肺臟。不接受移植手術，病人的健康狀況勢必衰退，終將死亡。移植手術所需的技術已經存在，臨床做法也很完備，對病人的健康益處十分明確，而且是可以量化的。但每年還是有大量病患在接受移植手術前便已死亡。在美國，約有十一萬五千人需要這項救命的醫療干預措施，等待器官移植的名單上，平均每天有二十人死亡。這樣的情況在世界各地重複發生，即使一位器官捐贈者平均可以拯救八條性命，但就是沒有足夠的人願意在死後捐出器官。公眾意識活動特別強調這個議題，希望能提高器官捐贈率。有些國家，如比利時和奧地利，對器官捐贈採取推定同意制，也就是預設民眾對器官捐贈是默許同意的態度，除非對方明言反對。但全世界可用的移植器官仍大幅短缺，交通事故死亡人數下降的影響尤其重大，因為交通事故罹難者是器官捐贈的主要來源之一。我們亟需一種能夠供應相容器官的不同方式。如果不用依靠捐贈者，而是使用動物器官呢？這就是所謂的「異種移植」（xenotransplantation，希臘文「xeno」意指「外源」），是移植專家長久以來的夢想。豬的器官通常是最有可能的選項，因為豬的器官無論大小和結構都很接近人類器官，而且豬心的生理結構也和人的心臟非常相似。就功能而言，豬心也許能在人類的胸腔有不錯的表現。可惜的是，除了供應培根和豬肉，在豬成為人體替代器官的供應來源之前，我們還要克服許多障礙。然而，再一次地，基因編輯可能有助於我們小心翼翼地跨越障礙。幾乎所有哺乳類動物的基因體裡都有潛伏的病毒特工。很久以前，這些原本四處猖獗的病毒，轉而透過染病寄主來達到傳播目的。它們會將自己的遺傳材料插入寄主的基因體裡，然後在寄主的基因體裡沉睡，每當寄主細胞開始複製DNA，進行將細胞一分為二的細胞分裂時，病毒的DNA也會跟著複製。我們繁衍後代時，也順便用自己的遺傳緞帶包裝這些偷渡客，送給我們的子孫。哺乳類動物已經演化出許多分子防禦方式，讓這些入侵者保持靜定。然而，這些機制一旦瓦解，沉睡的病毒就會醒來，進入更活躍的狀態，再次橫行肆虐。豬也不例外。研究人員已經鑑定出潛伏在豬基因體裡的病毒，並指出它們確實在寄主的基因體裡靜待時機。這些病毒沒有死亡，也沒有分解，它們就是靜靜地待著，只要給予正確的刺激，它們就會醒過來。異體移植特別令人擔心的地方在於，這些感染豬的病毒，也能感染人類細胞。且讓我們想像一下，有個人接受了豬心移植，他幾乎非得服用藥物來抑制自己的免疫系統，把人體排斥豬心的風險降到最低。如果豬的病毒重新活躍起來，他的免疫系統可能無法以足夠的強度和速度產生回應，病毒可能就此抓住機會，導致接受移植的患者生病。更糟糕的是，接受移植的患者有可能把病毒傳播給其他人。人類這個物種不擅長應付未曾遭遇過的傳染病，當初歐洲人踏上現在我們所知的拉丁美洲時，一併帶著病毒登陸，消滅了七成五至九成的美洲原住民族群。這種程度的死亡率，應該不至於發生在上述人豬器官異體移植事件上，不過受到免疫抑制的人，包括年幼者、年長者和病人，若跟感染病毒的器官受贈者接觸，肯定是有風險的。在醫院出沒的人士，普遍而言多是病人，可以預期的是，器官受贈者會是醫院的定期訪客。喬治．丘奇是哈佛醫學院的教授，目前發表了約五百篇學術論文，並且用十九世紀探險家及傳教士（滿腮鬍子使他看起來像極了這些人）的滿懷熱情，採納了新的基因編輯技術。對於拓展基因編輯技術的極限，丘奇一直是重要推手，他對豬基因體的病毒研究就是絕佳的例子。豬的基因體裡有六十二個沉睡的病毒，利用基因編輯技術，他和團隊成員讓所有病毒同時失去活性——就早期的基因改造技術來說，這根本是不可能的任務，對後勤工作人員簡直是場噩夢——病毒從豬細胞至人細胞的傳播率因此下降了一千倍。兩年後，相關領域又有一個研究團隊向前躍進，其中一位領導者就是丘奇。他們原本的研究是在實驗室裡，以細胞培養的方式進行。二○一七年，他們結合基因編輯和動物複製技術，創造出經過基因編輯的豬隻，使牠們基因體中的病毒大盜無法再活化。曾有人引用丘奇的話，表示到了二○一九年底，我們有可能看到豬至人的異體移植發生。這話似乎過度樂觀了，至少在西方國家，如此激進的做法不太可能這麼快在道德倫理層面獲得認同。目前仍有許多其他障礙有待跨越，尤其是要預防外源心臟引發的快速排斥反應。不過，若能將針對各別技術問題的研究成果結合起來，我們的信心會逐漸增加，相信有朝一日能夠靠著基因編輯技術，用各種方式破解豬的基因體，讓藉此打造出來的豬隻具備異體移植成功所需要的確切特徵。最起碼，我們可以把期待先放在心臟、肺臟和腎臟上。或許有一天，人類最好的朋友不再是狗，而是豬。※ 本文摘自《竄改基因：改寫人類未來的CRISPR和基因編輯》。《竄改基因：改寫人類未來的CRISPR和基因編輯》作者：奈莎‧卡雷 譯者：陸維濃出版社：貓頭鷹出版日期：2022/01/24
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2022-02-07 新聞.器官捐贈移植
不孕症名醫 等待肺臟移植續命 女兒臉書求救
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏四年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，近日還裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。林禹宏的女兒在臉書撰文呼籲，「爸爸拚了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意」，盼大家支持器官捐贈。根據器官捐贈移植登錄中心統計，目前有八十一人等待肺臟，只有兩人已移植。「廿二年前，我親手接生兒子來到這個世界，想不到廿二年後兒子的骨髓和幹細胞給了我重生機會。」林禹宏之前接受本報採訪時曾說明治療過程。但他的女兒說，父親在一年多後疑似出現不好的細胞，再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥，全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食欲 ，體重在兩周內掉了十四公斤，甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥，必須廿四小時仰賴呼吸器。林禹宏這段時間雖停診，但臉書不間斷分享醫療衛教文章，是他戴著呼吸器在家、在病房氣喘吁吁慢慢打字的，因為放不下求助的病人。「爸爸始終深信再撐一天，明天就會等到那顆讓他重生的A型肺臟，但好多個明天過去，爸爸早已撐過預估的時間好久了。」她盼更多人響應器捐。台大醫院胸腔外科主任徐紹勛說，肺臟移植最大考驗是排斥和感染；民進黨前立委蔡啟芳等了三年，去年才在台大換肺重生，但還有更多人在等待。受民情影響，亞洲捐贈率低於歐美，台灣捐贈率已較過去進步，但面對等待續命的需求，政策仍需尋求更符合民情特色的方法。
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2022-02-06 新聞.杏林．診間
外科醫師的浪漫與瘋狂
外科，其實是很浪漫的。需要抱著無可救藥的浪漫情懷，才能毫不在意現在是清晨還是深夜，也不在乎在刀檯上站了十多個小時，只關心能不能將躺在眼前——也許是病入膏肓，抑或是瀕臨死亡——的病人，從流向黃泉的三途川裡給搶救上岸。這一刻，對病患來說，外科醫師的雙手，是將他們繫留於人間唯一的繩索，也是還能看見翌日朝陽的唯一理由。在無影燈聚焦的戰場上，將深陷死亡流沙的病人，一點一滴拉回陽間。病人們出於各種不同病因或急症而被送到醫院動刀：顱內動脈瘤爆裂導致蜘蛛膜下腔出血、車禍造成大範圍硬腦膜下出血、撞擊創傷造成脾臟肝臟破裂而大量內出血、腸胃道穿孔破裂合併糞膿外溢、急性闌尾炎伴隨廣泛性腹膜炎、侵門踏戶恣意生長的惡性腫瘤、大範圍急性腸壞死……唯一相同的是，病人躺在刀檯上的這數小時內，外科醫師將是生命唯一的守護者，奮力對抗來自另一個世界、伸展雙臂緊勒住病患不放的死神。在無影燈聚焦的戰場上，靠著以血汗磨練出的手指，揮舞著各式各樣的器械裝置，藉著每一刀組織切割、每一次電燒止血、每一條針線縫合，將深陷死亡流沙的病人，一點一滴拉回陽間。外科，也是很瘋狂的。若沒有足夠瘋狂的熱血執著，誰會願意一接到其他醫院有遺愛的器官捐贈通知，不論是否在外縣市，都得在當天晚上十點前抵達該院，還要馬上進行器官摘除手術，直到夜半？並在短短數小時後，再回到院內進行長達十幾個小時的器官移植作業，完成橫跨夜晚與白天的馬拉松手術？縱使損傷嚴重，仍努力從血肉模糊的殘肢斷面中，盡力將斷肢縫合起來。若是沒有幾近瘋狂的完美偏執，誰會願意在深夜，為了一名斷指的七歲孩童，抱著「現在只有我能救他」的決心，徹夜未眠地睜大極度疲倦的雙眼、倚著高倍率手術顯微鏡、操作尖端比針尖還小的超顯微手術鑷子，只為了讓他的未來仍能擁有一隻完整且功能健全的手？縱使損傷嚴重，成功機率微乎其微，仍努力從血肉模糊的殘肢斷面中，分離出極其微小的神經、韌帶、血管，再用比頭髮還細的縫線，從午夜到清晨，盡力將斷肢縫合起來。然後，隔天清晨，隨便灌了杯濃縮咖啡後，也不管自己已經在刀房泡了將近二十四個小時都沒闔眼，仍繼續打起精神，面對全新一天的臨床工作。若是沒有充滿瘋狂的捨我其誰，誰會願意犧牲晚上在家中陪伴家人的時間，以及被窩裡舒服的睡眠，為了搶救升主動脈血管剝離的垂死病人，火速衝到醫院開急刀？在十萬火急的狀態下鋸開胸骨、打開胸腔、直到看見生命的源頭，接著花上好幾個小時，以上萬個小時鍛鍊出的熟練手指，切下損壞的大動脈、置換人工血管，精準地沿著血管壁運針，將新舊血管完美地吻合並縫起，讓病人的生命得以隨著再次灌流於身體各處的血液，繼續延展。外科，是既浪漫又瘋狂的存在，而能乘載這些既強烈又溫柔情懷的人，就是站在鬼門關最前線、靠自己雙手來貫徹救人信念的外科醫師。小腦解剖學小腦（cerebellum）是位於大腦後下方的獨立腦區，雖然它的個頭小，約只有一顆網球大，但功能卻一點也不微小，對人體動作訊號的整合，有舉足輕重的地位。小腦蒐集從脊髓和其他腦區發出的訊號，透過兩億根神經纖維纜線，如電信公司的中央集線庫房般，接收來自每一寸軀體的生理電訊號；接著，再依照訊號種類，分接至四百億個小腦顆粒細胞（cerebellum granule cell），好針對四肢軀幹的運動及移動進行微調和整合，讓人類得以擁有平衡能力、能做出精細動作，並透過姿勢動作學習，讓動作能力產生持久的改變。也因此，在臨床上，小腦受損的病人，往往會產生動作失調的症狀，比如步伐會像醉漢般不協調、難以維持肢體的平衡，或是因距離判斷失常（dysmetria），導致難以拿取放在面前的杯子或餐具。過去的我，曾在感情路上發生嚴重事故，以致受損的腦區至今仍未恢復活性，這讓身處迷茫愛戀中的我，常對眼前的感情產生嚴重的辨距不良，拿捏不好適當的距離。而妳，就像我的小腦，在無數個輾轉難眠的失眠夜裡，整合我對妳每秒四百億次盤根錯節的思念，讓踏著略顯不協調步伐的我，得以被妳那不著痕跡，卻又無微不至的關心和叮嚀，以及那不動聲色，卻又溫暖至極的安慰和鼓勵，微調仍顯生澀的愛情平衡感，在朦朧的迷霧中，得以跌跌撞撞地，朝著妳的方向前進。
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2022-02-06 新聞.器官捐贈移植
不孕症名醫林禹宏裝葉克膜等肺移植 女兒臉書發文盼民眾響應
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏傳出罹患血癌卻因骨髓移植出現排斥反應，影響肺部功能而裝上葉克膜，正在等待肺部移植。他的女兒在臉書撰文呼籲，「爸爸拚了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意」，盼大家支持器官捐贈。「22年前，我親手接生兒子來到這個世界，想不到22年後兒子的骨髓和幹細胞給了我重生的機會。」林禹宏兩年半前接受本報採訪時曾表示，2018年12月25日對我來說，不只是聖誕節，也是我第二個生日，從兒子身上抽取的骨髓和幹細胞在這一天注入我的身體以取代生病的骨髓，讓我成了極少數能夠自己走著離開幹細胞移植病房的病人。但林禹宏的女兒昨天在臉書上發文，林禹宏四年前罹患血癌，雖接受兒子骨髓移植後順利康復，卻在一年多後疑似出現不好的細胞，再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥，全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食慾，體重在兩周內掉14公斤，甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥，必須24小時仰賴呼吸器維生。她表示，停診後爸爸都待在家裡休養，活動範圍就是製氧機三公尺管線內，去年3月開始肺臟功能快速下降，必須接受肺臟移植才能活下來；12月病情突然惡化送醫，搶救後目前在台大醫院等待肺臟移植。林禹宏已等待肺部移植十個月，林的女兒表示，昨天爸爸裝上葉克膜，因兩個月前他在家突然沒意識送到新光醫院急診，氣切後轉到台大醫院ICU。這幾天意識昏迷，醫生說需要裝葉克膜維持生命，使等待的過程變得更加挑戰。她說，爸爸一直期待適合的A型肺臟，完成肺臟移植手術，再次穿上白袍恢復門診的那天。而爸爸停診的一年來，許多病人持續關心爸爸何時會恢復門診。「由於疫情使等待器官變得更為艱難，但爸爸始終深信再撐一天，明天就會等到那顆讓他重生的A型肺臟，好多個明天過去，爸爸早已撐過醫生預估的時間好久了。爸爸這麼努力，拼了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意，真的就差一點點了。」林的女兒呼籲，每個人生下來都有改變世界的能力，也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵，盼有更多人響應器官捐贈。
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2021-12-23 退休力.自在獨立
痛的領悟…68歲單親媽 遠行必寫遺書
「病人自主權」賦予了當事人選擇醫療行為、自己決定善終的權利，但在身體尚健康時，先訂定一筆「拒絕搶救」契約，何其勇敢？六十八歲的單親媽媽趙鸞美為減輕孩子負擔，早早簽下，更進一步完成器官捐贈同意書，因為她曾體驗白髮人送黑髮人之痛，多年前女兒意外過世，趙鸞美從這場悲劇中習得大愛。趙鸞美從事餐飲業，早年因丈夫不忠離婚，獨力扶養兩名女兒長大。沒想到，在她四十六歲、小女兒十九歲剛升大二那年。女兒搭同學機車上陽明山，不幸車禍身亡。小女兒過世後，趙鸞美身邊只剩大女兒，接下來幾年，趙鸞美只要出遠門必寫遺書，把身後事交代一清二楚。趙鸞美至今每次旅遊都會加保意外險，「別人可能會笑我，但我認為這是保險觀念，未來也會繼續這麼做。」她說，自己沒有什麼財產，若發生意外，女兒至少可多領點保險金，不必為她的後事煩惱。趙鸞美目前獨居，個性熱情堅強的她享受培養眾多興趣，排解大女兒旅居國外的孤單，目前在台南社區大學修了四門課，樂在其中。在「身後學」課堂中，趙鸞美從同學經驗中聽到許多身後財產糾紛，親人反目成仇的故事，體認到身前訂立遺囑的重要。最近趙鸞美更簽下「預立醫療決定書」，未來若因故無法自主呼吸，不用氣切、插管等急救。
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2021-12-07 新聞.元氣新聞
健保署署長遭傳緋聞 李伯璋：對方吃素十年、孝順優秀
《CTWANT周刊王》跟拍健保署署長李伯璋，並於今天上午報導他與年輕女性共進晚餐、散步牽手。李伯璋今上午出席記者會後表示，對於造成這位女性困擾，深感抱歉，同時他也對這名女性讚賞有加，也提到太太看到報導一定會難過，他會向太太解釋，公私領域的各項挑戰，他都會勇於面對，並且把事情做好。李伯璋表示，是最近在一個學術研討會認識這名女性，對方為了奶奶發願吃素十年，專業上也相當優現，個性也很好，他「對於一個很孝順的人感覺是很不一樣的」但「不會有內疚或覺得自己怎樣。」對於沒有告知太太，是否感到抱歉？李伯璋表示，每個人都有公、私領域的挑戰要面對，媒體報導之後，太太一定會難過，他會向太太解釋。這當中並沒有任何違法的事情，看到報導之後，他也不會去懷疑誰。「或許下禮拜我就不是健保署署長了」，李伯璋如此自嘲並表示，事情不一定要他來做，但是他已經做了五年半，對於整體狀況最清楚，現在是健保改革的「最後一哩路」，希望媒體「不要把我趕下來，該下來我自己會下來。」健保署今召開記者會，宣布與台大醫院簽訂合作備忘錄，建立心血管疾病診斷與預後之人工智慧預測模式，科技部司長陳國樑、台大醫院院長吳明賢、台大醫院心臟內科名醫王宗道都親自出席。李伯璋致力於推動器官捐贈，曾擔任器官移植登錄中心董事長，也是國內腎臟移植權威；他獲獎無數，包括2013年中華民國醫師公會全國聯合會台灣醫療典範獎、2017年醫療奉獻獎的特殊貢獻獎等，同時也是第1任衛福部台南醫院院長、第2任健保署署長。
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2021-12-07 新聞.元氣新聞
衛福部內首長再傳緋聞 健保署署長李伯璋：問心無愧
《CTWANT周刊王》跟拍健保署署長李伯璋，並於今天上午報導他與年輕女性共進晚餐、散步牽手。李伯璋今上午出席記者會前表示，兩人間互動正常，沒有特別意涵。雖然媒體報導後，外界各有解讀，但他問心無愧，也會勇敢面對挑戰，繼續推動健保改革，讓台灣醫療環境更好。面對媒體詢問，是否會跟太太牽手、太太有看到報導？李伯璋表示，當然會跟太太牽手，今天還來不及跟太太確認，但兒子已有看到報導。至於為何與這位女性十指緊扣？李伯璋說，走路的情況沒有特別意涵，這位女性無論學問、做人做事都很好，是工作上認識，平常都是一群熟人一起出去。這次相約吃飯也都是正常的互動，吃完飯送對方回去，就這樣而已。「這是我個人行為的問題，本來每個人都會有一些狀況，」李伯璋表示，自己要勇敢面對一些挑戰，雖然媒體報導大家各有解讀，但坦白講「我是問心無愧。」李伯璋強調，他從南部到台北工作，就是以讓台灣醫療環境更好為目標，很多事情一步一步進行中，這就是他在此服務最大的意義。希望外界關注健保署的工作，例如今天與台大醫院簽訂合作備忘錄，就是一個創舉。健保署今召開記者會，宣布與台大醫院簽訂合作備忘錄，建立心血管疾病診斷與預後之人工智慧預測模式，科技部司長陳國樑、台大醫院院長吳明賢、台大醫院心臟內科名醫王宗道都親自出席。李伯璋致力於推動器官捐贈，曾擔任器官移植登錄中心董事長，也是國內腎臟移植權威；他獲獎無數，包括2013年中華民國醫師公會全國聯合會台灣醫療典範獎、2017年醫療奉獻獎的特殊貢獻獎等，同時也是第1任衛福部台南醫院院長、第2任健保署署長。
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2021-11-08 新聞.器官捐贈移植
亞洲人為什麼不敢「變臉」 高醫找出原因了
高醫大附設醫院2年前獲衛福部核可進行臉部移植手術，來諮詢的多數是癌症切除顏面需重建者，而非嚴重創傷、燒燙傷等臉部移植適應症患者。高醫為此投入亞洲首篇臉部移植問卷調查，分析發現約8成受訪者對「變臉」後術的免疫及相關併發症風險仍存有疑慮，不過認同臉部移植，可為毀容病患帶來新生機。高醫大附設醫院外科部主任郭耀仁、高雄市立小港醫院副院長李書欣、高醫整形外科醫師王育婍及新加坡國立中央大學整形外科醫師紗維夏（Savitha amachandran）等人合作進行亞洲臉部移植觀點研究，相關結果今年10月獲刊在國際知名顯微重建「Microsurgery」雜誌。這項研究針對20至75歲國人進行問卷調查，有效樣本1020份，男女比例各半、均齡約40歲。郭耀仁團隊分析發現，受訪者對臉部移植的相關資訊相當缺乏，逾7成的資訊來源來自媒體報導；有醫療背景者，約5成5的資訊來源是一般醫學期刊。有超過7成5認同臉部移植的主要適應症是是顏面嚴重損傷變形、功能缺損及顏面燒燙傷致變形；部份臉缺損，如口腔、唇頰甚至鼻缺損變形亦可。郭耀仁說，與歐美國家比較，國人對於器官捐贈甚至臉部移植已逐步認同，但目前臉部移植在台灣仍屬人體試驗階段，其適應症主要以臉部嚴重創傷、燒燙傷或血管先天畸形。經手術仍有功能及美觀缺損、年齡在20至55歲、無嚴重感染的患者，經精神科心理評估通過後，則可列入等候名單。
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2021-10-16 新聞.元氣新聞
疫情影響器捐比例銳減 77歲榮總志工贈眼角膜完成遺願
受新冠疫情影響，今年五月至七月醫院降載並禁止跨院摘取器官，使器捐手術減少六至七成。近一年台北榮民總醫院完成42例器捐個案，77歲陳伯伯於醫院做志工22年，在臨終前17天確認捐贈眼角膜遺愛人間；還有41歲的徐浩誠，等了五年終於在今年完成腎臟移植手術，喜獲新生的他，感謝不已。41歲的徐浩誠表示，過去長期在大陸工作，沒有妥善照顧健康，直到36歲時，新婚不久卻因腎衰竭送到急診，發現腎臟萎縮急需洗腎、換腎，等了五年後，去年終於接到器官配對成功的通知，讓他恢復對生命的熱誠與希望。「感謝這一位無名的天使，奉獻他的愛給我，我接受移植後，身體慢慢復原且氣色比過去更豐潤。」他說，以前因為腎衰竭導致的貧血和囤積在體內無法代謝的廢物逐漸消失，這些感受在心中無法用言語表達，但他在住院期間也與太太一同簽下器官捐贈同意書，希望未來自己也能將這份愛無限的傳遞下去。陳伯伯的兒子陳盛章說，他的父親是在疫情期間突破萬難，無私奉獻捐贈大愛的捐贈者。他說，陳伯伯是個平凡但樂觀助人的榮民，退休後在台北榮總當志工22年，感謝北榮團隊在父親生前最後17天，為他插管．更衣、餵食，最後實現器捐的願望。陳盛章說，父親在去年12月1日下午6時離開人世，母親直到現在都無法接受，總說「夫妻倆生活20多年，怎麼可能不想他。」因此，父親房間擺設維持原來模樣，從未動過，猶如他生前還在的樣子，曾經家中收到多次樂捐收據，才知道爸爸總是偷偷捐錢給經濟困難的病患家屬。他記得，父親住進加護病房時，護理師告知父親三年前簽下器官捐贈，但家人不知道，「其實當下很猶豫，是不是讓爸爸器捐。」直到有一天，他下班後探望，看到爸爸血氧濃度不斷下降，覺得時間不多了，他靠近耳邊問「爸，你要器捐嗎？」只見父親點了點頭，心想「爸爸最後一刻還是想著要幫助他人。」於是答應完成器捐。陳盛章說，爸爸捐出眼角膜，這是最重要的靈魂之窗，他認為「父親的離開可以讓一個人重見光明，甚至照顧他的家人、貢獻他的所學給親友與國家，這也是器捐大愛的意義。」台北榮總器官移植外科主任劉君恕指出，台灣近五年器捐人數趨緩，即使家屬生前有表達意願，但是有想保留全屍的概念，又擔心家人進手術室器捐會留下傷口，且多數家屬都希望可以急救到最後一分鐘，最後器官都會漸漸衰竭無法使用。他估算，全台每年約有一百個器捐者，平均每百萬人中有4至5個人捐贈，加上疫情使捐贈數下降，與家屬溝通器捐不容易，也特別感謝這些家屬在這樣的情況下，有勇氣捐贈器官跟組織，也希望可以促進台灣的器捐風氣。台北榮總器官捐贈小組協調師廖麗鳳指出，三級警戒時，衛福部禁止跨院摘取器官，器捐人數降到個位數，一直到今年八月恢復跨院器官摘取、醫護人員完整接種二劑疫苗、入院做PCR篩檢等，才能延續大愛。捐贈對象好比癌友可進行角膜捐贈，很多患者發現人生最後一哩路，還能夠留下東西給他人，覺得很有價值。劉君恕指出，目前台灣腎臟等待者約六、七千位、肝臟約有一千位需做移植手術，其中10至15%是大愛捐贈、85%活體捐贈。等待心臟約一百位，還有患者等待小腸、胰臟、肺臟等。台北榮民總醫院今上午舉辦器官捐贈感恩會，院長許惠恒表示，北榮累計完成866位器官和組織捐贈，感謝家屬愛心才能讓器官延續，在最困難的時刻做下這個重大決定，希望受贈者也能保健自己的健康。
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2021-10-07 新聞.器官捐贈移植
1歲嬰器捐大愛遺人間 父親悲吐真相：保母餵蘿蔔糕噎死
一歲嬰兒大愛器捐，救了兩位小妹妹，免受終身洗腎之苦。昨天新聞一出，卻有網友酸言酸語指出，父母不好好照顧嬰兒才這樣。器捐嬰兒的父親在網路發文指出，那些推文偷酸的，希望你家人以後身體都健康，安安是去年被粗心保母餵食蘿蔔糕噎到，缺氧腦死的。【延伸閱讀：國內最低體重器捐／1歲娃遺愛捐雙腎 兩女童不再洗腎】台北榮總團隊昨天公布，完成一名年僅1歲3個月、9.8公斤的幼兒器捐雙腎移植手術，共有20名醫護投入歷時18小時馬拉松手術，創下國內最低體重的大愛器捐，並將兩顆腎臟分別植入的新紀錄。受贈者4歲李小妹妹，以及9歲許小妹妹免於終身洗腎之苦。器捐男嬰的父親6日凌晨12點在PTT上表示，新聞中的1歲男童就是自己的兒子「安安」，「那些在推文偷酸的，希望你跟你家人以後身體都健健康康，不會有需要別人幫助的時候」，他說，安安是去年被粗心保母餵食蘿蔔糕噎到缺氧腦死的。安安父親說，若他和老婆沒有下捐贈器官的決定，安安還會陪伴在兩人身邊，「但會是一個躺著無法動彈，無法自主呼吸，沒有感覺沒有明天的小孩」，他們知道，這不會是安安想要的人生，因此下了決定，將器官捐贈出去。安安父親表示，安安捐贈器官的新聞出現在老婆的臉書上，老婆忍不住淚水終於潰堤， 也希望接受器官捐贈的2名女童能夠好好把握得來不易的奇蹟，期盼她們能夠順利長大。文末，他向寶貝兒子喊話，「安安，爸爸跟媽媽都很想你，你是最棒的孩子。」安安父親發文讓網友飆淚。有網友回說：「推好心的父母跟安安」、「你們很偉大」、「相信安安在另一個世界也能得到這無盡的福報」。
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2021-10-05 新聞.器官捐贈移植
創國內紀錄 1歲童大愛遺人間 兩萌妹植入成功免洗腎
移植雖在國內發展許久，發生在孩子身上卻很特別。台北榮總團隊今天公布，完成一名年僅1歲3個月、9.8公斤的幼兒器捐雙腎移植手術，共有20名醫護投入歷時18小時馬拉松手術，創下國內最低體重的大愛器捐，並將兩顆腎臟分別植入的新紀錄。小小的生命來不及長大，不過讓另外兩名孩子免於終身洗腎的痛苦，受贈者4歲李小妹妹，以及9歲許小妹妹，在完成手術一年後，活蹦亂跳地在今天的記者會亮相。很難想像這兩位小妹妹去年還在生死拚搏，李小妹妹出生後第3天，即因自發性胃破裂導致敗血性休克，引發急性腎臟衰竭需終身洗腎，是國內年紀最小接受長期血液透析治療個案；而許小妹妹則因先天性心臟病術後引發急性腎臟衰竭，導致慢性腎臟病，接受腹膜透析長達3年。一般兒科主任張瑞文表示，腹膜透析雖然是兒童慢性腎臟衰竭首選治療方法，但有些病童會因多次腹部手術病史或反覆腹膜發炎感染，導致腹膜透析效果不佳，甚至無法使用，而需改以血液透析的方式替代。而病童體重太輕及洗腎管路建立困難，使得血液透析治療對於嬰幼兒幾乎是不可能的任務。再加上，兩名病童因長期洗腎，僅能維持基本生理代謝，導致發育嚴重遲滯，腎臟移植是唯一的解決辦法。「等腎、植腎」又是一項嚴峻的考驗。兒童外科主任蔡昕霖說，年幼的大愛腎臟捐贈者極為稀少，且摘取與植入的手術極為困難，移植後的併發症遠高於成人族群，成功率極低；而幼童身形較小，身體血量或血壓無法充足供應成人捐贈的腎臟。台灣現行的器官分配原則，以北榮這個案例而言，孩子的兩顆腎臟捐贈，以往有99％是捐贈給一個大人使用。2005年至2021年，捐贈腎臟者中，年齡小於6歲只有15位，共捐出30顆腎臟，僅4位小於12歲的病童接受移植，其餘幾乎都植入成人患者原因在於台灣器官捐贈制度以「登記制」。蔡昕霖指出，沒有按年齡為切點，小孩子被迫跟大人一起等器官，臨床還會遇到，「60歲捐贈器官給4歲孩童」的狀況，但孩子最好植入年齡相近的腎臟，因為它會隨著受贈兒童成長發育有較好的適應，而達到較佳的長期腎功能。他建議，我國可以參考，美國「Share－35」的作法，顧名思義即是，若遇上35歲以下的捐贈者，優先給小於18歲的捐贈者做移植手術，以增加兒童、青少年的移植意願。孩子器官移植實屬不易，所以北榮去年一悉知有年紀小的捐贈者時，移植外科主任劉君恕與器官移植團隊擬定完善的手術治療計畫，隨即兵分兩路，蔡昕霖、移植外科鍾孟軒醫師摘取腎臟，張瑞文則做術前準備，李小妹、許小妹分別進行手術，共耗費20人、18小時。皇天不負苦心人，術後3個星期許小妹妹順利出院；但李小妹妹因經常輸血，誘發免疫系統產生極高的抗體，是移植後急性排斥的高風險族群。北榮醫療團隊用盡所有治療方法，歷經12次的血漿置換與抗排斥藥物多管齊下，終於在術後1個月，成功脫離透析治療。移植一年後持續追蹤，原本5.8公分的捐贈腎臟，隨著兩位受贈者一起成長，目前已長成10.5公分與8公分，而兩名妹妹也「暴風式抽高」、快樂長大，現在只需固定回診吃藥，與正常孩子沒有不同。
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2021-09-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／器官捐贈是一份愛的禮物！ 爸爸雖然生命結束，卻用另一種方法延續在這個世界
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」，由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程，接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事，以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年，有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動，看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。作為器官捐贈協調護理師，已經邁入第15年，醫病關係對我來說是特別的，因為協調師服務的對象，都是躺在病床上腦死或生命末期的安寧病人，我僅能從與每個家庭互動中，拼湊著曾經屬於這個生命的故事：他也曾是某人的父親、某人的丈夫、某人的兒子。生命的結束讓這段關係被迫走向終點，卻也可能成為另一個生命的轉捩點，迎向另一段關係的開始。每個捐贈者、每段故事都是特別的，每個生命的結束，都曾讓家人面臨生命當中最難的抉擇。上週某人壽來函希望我能去公益分享，一堂60分鐘「留一份愛的禮物」器官捐贈主題，接洽溝通的過程中我好奇詢問主辦人：「為何會想邀請這個主題呢?」電話中他靦腆的回答：「爸爸在貴院捐贈器官，是106年捐贈的！不知道您還記得他嗎？」我的腦海瞬間被拉回那個時空……華哥，從事消防設備的工作，妻子離開後，獨自扶養兩個兒子成年，此次因車禍外傷致顱骨骨折、硬腦膜外出血、小腦及腦幹挫傷，雙側肺挫傷及左側氣血胸，到院前曾失去生命徵象經急救後回復心跳血壓，手術清除硬腦膜外血腫，術前及術後皆沒有任何腦幹反射，術後電腦斷層顯示小腦及腦幹嚴重血腫。生冷的醫學名詞定義了一個病人的疾病，不帶一絲一毫的個人感情。器官捐贈的想法是由華哥的同居人茹姐首先提出的，她表示有次陪華哥到門診看胃食道逆流時，剛好聽到器官捐贈宣導，可惜那天因為趕著去上班沒有時間辦理健保卡註記，但華哥當時卻語意深長地向她說：「如果哪一天我有機會捐器官，我覺得能這樣幫助別人活下去很有意義！」華哥的兩個兒子當時都在國外，接到消息後已經在趕回台灣的途中。兄弟倆風塵僕僕的抵達加護中心，看著華哥全身插滿管子，呼吸器、胸管以及強心升壓藥維持生命徵象。「爸！你怎麼會傷成這樣？」兄弟倆一陣痛哭後，默默地聽完主治醫師的病情解釋，又靜靜地聽茹姐說著父親曾經交代願意器官捐贈的想法後，慢慢地能稍微冷靜下來思考，怎樣才是最好的選擇與安排：「爸爸的確是很熱心幫助人的個性，我們也相信他會願意這麼做，我們兄弟會願意尊重爸爸的交代，但真的沒有奇蹟嗎？」在顱內壓破百的情況下，看著生命徵象的起伏與三種強心劑升壓藥緊繃劑量，腦幹功能完全喪失，完全仰賴維生醫療，的確是看不到出現奇蹟的曙光，時間也愈來愈珍貴，生命在呼吸器帶動的一呼一吸間快速流逝。我能理解兄弟倆能立刻簽署器官捐贈同意書是多麼艱難的決定，下午完成了第一次腦死判定，原想著隔天讓父子們再多個一天的相處時光才執行二次腦死判定。但凌晨兩點卻接到加護中心的緊急電話，生命徵象極度不穩定，必須緊急啟動二次判定程序，檢察官在凌晨四點三十分到院同意了器官摘取手術。來自各家醫院的手術醫師們，也如期趕達準備手術，在告別與祝福聲中，我陪著家屬在凌晨五點三十分把華哥送往手術室。華哥57歲的生命結束了，遺愛人間的心願完成了，心臟、肝臟、兩枚腎臟及腹腔血管都保存下來了。這麼緊急的過程中，半夜三更請求醫師回醫院支援腦判，場景歷歷在目至今依然清晰。「怎麼會想邀請這個主題喔？我覺得我們兄弟當時做了正確的決定，幫爸爸留了一份愛的禮物。雖然他的生命結束離開了，但卻用另一種方法延續在這個世界！他也留了最好的禮物給我們，千萬不要吝嗇愛與分享。還有我很高興，您真的還記得他耶！」兒子在電話那一頭娓娓道來。15年來，在服務超過250位捐贈者及其家庭後。我漸漸釐清了協調師的價值，就是在生命遭逢黑暗時，能協助這些即將面臨喪親家庭，支持她們所做的任何決定，幫助她們在黑暗中看見光！在這些服務過的家屬當中，也有好幾個家庭甚至出現了兩位的大愛捐贈者，當人生的考驗如此艱難時，聽到他們再度選擇器官捐贈的決定，我感嘆著老天的殘酷，也心疼著這需要多大的勇氣，但我知道支持她們選擇的並非協調師這個職業，而是我們發自內心相信：「器官捐贈是一份愛的禮物！」我感謝這生命中的貴人們，引領我理解，這是一種能用生命感動生命、難得的緣份。
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2021-09-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／捐肝給父親在肚上留下十公分傷疤，會後悔嗎？「不會！」這條線緊繫了與家人的關係
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」，由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程，接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事，以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年，有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動，看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。「會後悔嗎？」提筆前，我試問自己。思緒回到2020年7月，健壯的父親確診肝癌，原本想說把肝臟腫瘤切除就好了，但經過多專科團隊及肝臟移植醫師們共同討論後，卻認為若能即早做肝臟移植手術的話，長遠而言會是較好的治療方式。對於本就從事器官移植協調師工作的我而言，面對這樣180度的大轉變，仍然受到不少驚嚇，畢竟相較於部分肝臟切除，肝臟移植是一個牽連更廣、更重大的手術；正因為我熟知移植的優點與風險諸如手術本身的困難程度、合併症以及對於病人未來生活的改變，所以不免俗地想逃避它、想要試試看其他治療方法，或許有機會不用換肝？但我也很清楚有許多肝癌病人在經歷各種辛苦治療後，最終仍走向肝臟移植的道路，彼時健康條件卻已大不如前，在條件不盡理想的狀態下將面臨移植手術難度提升、成功機率下降、合併症發生機率上升的困境，甚至有些人已出現遠端轉移、連選擇肝臟移植的機會都沒有了。經過一番天人交戰，我心裡已做好要說服父親接受肝臟移植的決定，也嘗試跟爸媽及弟弟解釋肝臟移植的相關資訊，雖然都是平常在醫院裡對病人家屬講過無數次的內容，但當對象變成自己的家人時，心理的波動還是比較大的，家人間流露的任何一絲情感都能明顯感受到，我了解他們的無助、不確定感，立足於女兒及協調師兩個角色之間，一方面要給予家人支持，另一方面又要展現協調師的專業，真的好難。總算，在醫生不厭其煩的解說後，全家總算是有了接受肝臟移植的共識，卻也明白在台灣要等待到大愛捐贈的肝臟，是需要靠緣分、緩不濟急的，活體肝臟移植成了主要的治療選擇，但捐贈者的挑選又是另一個緊接而來的重大課題，壓得我喘不過氣來；我回憶起協助過的許多案例，每位潛在的捐贈者都有各自考量或需面對的困難，舉目所見盡是人情冷暖、人生百態。第一時間我就決定要做肝臟捐贈者的評估，弟弟聽完說明後也挺身而出，我好擔心他誤以為捐肝只是件小事，又或是他自認為對家裡有義務的責任感與自尊心在作祟？數度談心後，我才確信弟弟是深思熟慮後做的決定。有弟弟共同分擔壓力，作為一個女兒、家屬、又是協調師的角色，心理負擔確實減輕了許多。在經過詳細縝密的評估後，醫療團隊決定選我作肝臟捐贈者，母親和弟弟知道後紛紛表示不捨或希望可以再評估看看，但在我努力說明下他們也能接受這件事情，成為我和父親最強的後盾，讓我們能放心地接受手術及安心的休養。即使熟悉手術過程的我，真的要面對時還是會感到無比緊張與焦慮，我很相信醫院的醫療技術，但無法預測的意外仍有機會發生，術前我甚至交代男友及學姊們如果發生甚麼事情，千萬別忘記我要捐贈器官，我們還去拜拜求了個平安符祈求一切順利就好；手術前一天，母親一直陪在我旁邊，雖然就像平常一樣聊天，還不忘虧我要減肥，但捨不得及緊張的心情仍表露無遺，真的非常感謝舅舅、阿姨等人，能在百忙之中協助與陪伴母親，一起等待兩個家人同時進行移植手術時，那種度日如年的煎熬，回首這段日子，家人間的感情不只是血緣的關係，而是血濃於水的甜蜜負荷。依稀記得術後在恢復室有很多人來看我，在手術恢復室的那晚就像南柯一夢，是腹部傷口的隱隱作痛將我喚醒。隔天轉回普通病房才知父親肝動脈不通又需進行緊急手術的消息，萬幸移植團隊的細心及快速的處理，雖然驚嚇了一下也馬上讓自己平靜下來，躺在床上靜待緊急手術有成功的消息，只是苦了母親一整天的奔波跟操心。術後三天內真的很難受，傷口疼痛只能用刻苦銘心來形容，嘔吐、咳嗽、下床等動作，皆會讓疼痛加劇；護理師的本能讓我自動自發地做起了術後護理的流程，雖然辛苦，但我知道隨著時間推移，終有痊癒的時候，即使現在回顧，我仍然覺得我好厲害，竟然撐得過來！整個活體肝臟移植過程要感謝的人太多，從一開始移植團隊的鍾孟軒醫師協助診斷、評估治療選擇、耐心的與父母解釋，到劉主任親自帶領團隊執行細膩的手術與迅速處理併發症的醫療決策，護理師們在忙碌中總是保持溫柔、不馬虎的照護，復健師專業的指導，協調師學姊們一路的協助與陪伴，真的很慶幸有這麼一群可靠的夥伴支撐著我；另外，母親和弟弟無微不至的照顧，也是讓我和父親恢復良好的一大原因，雖然母親現在還是會跟我說「要動到我女兒，我仍然反對，但因為妳是我女兒，所以我尊重妳的決定」，充分顯現母愛的偉大，弟弟也表示家裡有他在，讓我專心養病就好，男友也扎實地讓我當了三個月的公主，如此堅強且得以信任的醫療團隊及家人，使此次活體肝臟移植手術更加完善且順利。如此重大的手術，父親和我很幸運地沒有遇到解決不了的併發症，父親現在也能完美適應術後生活，移植一事已成了家裡茶餘飯後、輕鬆聊天的話題，為彼此付出的感動仍銘刻在心裡。這次的經驗讓我更能同理待贈者、捐贈者及家屬們的感受，我還能針對移植前可能體驗到的各種檢查、治療、感覺，用更生動的過來人經驗清晰地傳達，肝臟捐贈手術雖然在肚子上留下了一道十公分長的傷疤，但這條線卻緊緊繫住了我與家人的關係，在臨床工作上也獲益匪淺。收筆前，我又問自己一次：「會後悔嗎？」答案是「不會！」
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2021-09-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／肝苦人生與肝苦醫生
【編者按】本週的主題是「器官移植面面觀」，由一位器官移植的外科醫師敘述自己選擇走上這專業的心路歷程，接著是一位器官捐贈移植協調師分享她本身捐贈自己的肝臟給父親的感人故事，以及另一位器官捐贈移植協調師追憶她事隔多年，有機會與捐贈器官的家屬見面的諸多感觸。編者與鍾孟軒醫師首次見面是在一群初入醫學系的同學主動成立「與病人為友」的活動，看到這些學生仍舊秉持初衷繼續播愛是最令人感到溫馨的。「學長，我們剛剛掃超音波發現肝動脈不通耶！」總醫師在我看門診的時候直接來電，通常都沒什麼好事。「你先安排急做個電腦斷層，然後跟開刀房說一下可能要緊急進去重接血管，主任那邊我跟他報告！」一邊交代學弟事情、一邊在腦中回想昨天的肝臟移植手術到底是哪個環節出了問題？過程明明就很順利，關傷口前血管也都通的呀！想到這病人是院內同事的老爸，不禁暗忖……難道這就是所謂的VIP症候群？速速看完門診，步入往開刀房的電梯，我試著閉目休息一下；這台肝臟移植手術因為病人狀況緊急，所以是臨時安排的，前一天等到下午五點有手術室空出來時，才順利把病人送進去開刀的；半夜結束後為了等病人送回加護病房的抽血報告，索性就不回家了直接睡在辦公室的折疊床，原本打算今早門診結束後再補個眠的，誰知道這下子又得進去手術室了。「老師，你怎麼看起來這麼累？」跟在我身後步入電梯的年輕住院醫師真是觀察入微，我嘆了一口氣回道：「學弟啊，我跟你說，做肝臟移植齁，真的是對自己的肝臟不太好，歹路母湯行啊！」 對呀！為什麼我會這麼想不開的走上這條肝苦人生的不歸路啊？「叮！」電梯來到手術室樓層，門緩緩地開啟，埋在我腦海深處的回憶也被緩緩開啟。應該要從在一般外科當實習醫師的時候講起，那個月我被分派到專長切肝的指導老師，帶我的住院醫師剛好是同校學長，某日看老師用迅雷不及掩耳的速度完成了一台肝切除手術，我忍不住跟學長說，我以後也想跟老師一樣走肝team開肝臟手術！語畢，埋頭縫合傷口的學長抬起頭，見獵心喜地叮嚀我：「學弟，你服完兵役記得要回來北榮外科耶！」等到順利錄取回到北榮外科時，學長已經是總醫師了，領著我這小R1（註一）到各個房間拜碼頭；剛好這天有肝臟移植，也是同校畢業的研究醫師學長正在手術檯上浴血奮戰，「學長學長，我幫你找到一顆新鮮的肝了，學弟說他很想走肝team，以後搞不好也來學肝臟移植哦！」總醫師學長很開心的介紹著。正在埋頭止血的研究醫師學長抬起頭，冷冷地看了我一眼：「是喔……歡迎啊，但是要先祈禱他的肝能撐到那個時候！」語畢學長的視線旋即轉回病人身上。碰了個軟釘子的我趕緊退出手術室不敢打擾大家。 經過五年在刀光血影裡邊廝殺邊學習的日子，完成總醫師的訓練，雖說是領有外科醫師執照，但離可以自信地獨當一面還是有段差距，於是我選擇繼續留下來邊賣肝邊學習，希望能再多學一些、讓自己的能力更上層樓；就這樣，我加入了北榮的創傷團隊，同時也在肝腎移植的團隊裡幫忙打雜。 「可以請整形外科來進行肝動脈的顯微手術了!」我邊喊著邊打開縫好不到一天的傷口，先把膽管的吻合剪斷、再把阻塞的肝動脈也剪開清理，對一個直徑2~3公厘肝動脈，任何一點大意都可能讓脆弱的血管更糟!「輕一點輕一點!」我提醒總醫師不能太用力拉扯到血管，一邊講起往事：「你有聽過我R3時把縫了三次才好不容易縫好的肝動脈扯斷的故事吧?」那是我至今經歷過最久的一台肝臟移植手術，從早上九點開到隔天下午，病人後來順利出院，過了六年後因為糖尿病腎病變開始洗腎，很幸運地等到了一顆DCD（註二）捐贈的大愛腎臟，卻很不巧的遇上當年扯斷肝動脈的小R3，這次要擔當他腎臟移植的主治醫師；總算這次主治醫師有點長進，沒再把什麼不該扯斷的東西扯斷了！ 「肝動脈重新接好囉！這次看來應該沒問題了，膽管交還給你們囉？」顯微外科醫師打斷了我的思緒：「OK，OK，謝謝唷！剩下的我們來處理。」把剪斷的膽管重新接好、肚子傷口縫好，總算在晚餐時段平安把病人送回了加護病房；雖然今天有驚無險及早發現及早處置，不過後面還有復原的漫漫長路要走呢！走出醫院大門，仰頭深吸一口氣，瞥見夜空中對著我微笑的上弦月，赫然發現，上次呼吸到醫院外的新鮮空氣，已是兩天前準備走進急診輪值創傷外科的時候了。此時手機鈴聲再度響起：「鍾醫師，外院有個大愛捐贈的腎臟配到我們醫院的病人，預計明天早上進手術室，不過他們說病人血壓不穩怕撐不到明天早上，半夜有狀況的話也可能臨時叫我們凌晨五點過去。」掐指算一下時間，應該夠我回家吃個飯、洗個澡、小憩片刻：「好哦，知道了，計畫沒變動的話凌晨五點前請不要再打給我！」雖然我心底知道今晚應該又有電話得接了，但還是口頭上做個無謂的掙扎。 掛斷電話，手機傳來line的新訊息通知：「動脈重接後還好吧？」是當年那個埋頭止血的研究醫師學長捎來的關心；回頭看了一眼偌大的白色巨塔，其實當年學長的冷淡，跟我今天奉勸學弟歹路母湯行的用意是一樣的，身為已經是肝苦醫生的學長，該說的都說了，如果還堅持加入這樣的肝苦人生來感受人生的甘苦，可是自己選的哦！註一: R1指住院醫師第一年，住院醫師最後會升總醫師，雖然總醫師訓練完即具有升任主治醫師的資歷，但隨著醫學分科愈來愈精細，國內大型醫學中心的醫師大多需要再經過研究醫師的階段才能升任主治醫師。註二: DCD全名為Donation after Circulatory Death (心循環停止死亡後器官捐贈)，為早期器官捐贈的主要方式。但因DCD的器官保存時效不如「腦死亡後器官捐贈」，腦死亡但心臟搏動還繼續的時候，各種器官還接受循環送來的血流灌注而得到需要的氧氣。因此在腦死定義有了完整國際規範後，DCD就較少再採用，但由於器官捐贈數量遠小於等候移植病人的需求量，近年國際上又重啟發展DCD捐贈模式，台灣也在2017年底公告開放國內移植醫院採用DCD捐贈器官。
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