2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
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器官捐贈
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2023-02-06 焦點.元氣新聞
與糖尿病共存逾半生，星雲大師97歲圓寂！豁達生死 實現器捐4價值
佛光山開山宗長、國際佛光會的創辦人星雲大師圓寂，享壽97歲。星雲大師下午安詳離世，弟子們均陪在身旁。1967年佛光山開山後，他即確診糖尿病，但他曾說過要把疾病當朋友，「疾病來臨的時候，你不必太畏懼它，可以把它當作朋友，互相尊重，互相體貼，互相照顧，疾病和身體也會共存共榮的。」把疾病當朋友 與糖尿病共存逾半生星雲大師也曾經提及，人生的意義不在戀棧長壽，也不在永生不死，應該是如何發揮我們有限的生命，將它的內涵做無限的擴充，正如火花，雖然瞬間即滅，卻為人間留下燦爛的光彩。照顧星雲大師多年的高長庚名譽院長陳肇隆曾經撰文，談到他「與病為友、置生死於度外」的豁達，非常佩服，星雲大師曾說：「修道人要帶三分病痛，才知道發心，所以疾病也是我們修道的增上緣，不要排除它，要與病為友。」文中提及：腦中風是重大傷病，一般人懼怕，大師住院後卻淡定，像是導師，查房時對醫護人員開示，講述人間道理。跟一般病患不同的是，他對醫師解釋不太關心，一天到晚請假、要出院。他不在乎年近九十的身軀，心思都放在佛館工程與開幕典禮，我們想著怎麼協助他照顧自己，他已忙著弘法志業了。」星雲大師中風後身體狀況走下坡，每兩天要進高雄長庚醫院洗腎，但意志力強韌，他曾告訴醫療團醫師「出家人不怕死」。他於過去接受本報訪問時也表示，早於卅年前就簽署捐贈器官，強調人生百年後，人體器官可說是沒有用的物質，如果能把這個身體沒有用的物質再利用，幫助別人，就可以延續它的價值。【延伸閱讀】與病為友 一位醫師眼中的星雲大師器官捐贈 是生命的延續，是「內財的布施」星雲大師談及器官捐贈理念的訪問刊載於2019年9月8日的元氣周報。他表示，他個人已經響應器官捐贈，早已立下志願書。「器官捐贈」在佛教看來，是內財的布施，是資源的再利用，是生命的延續，也是同體共生的體現。星雲大師指出，捐贈器官也可以說是佛教的首創，因為在兩千五百多年前，佛教教主釋迦牟尼佛的過去世為國王時，即以「割肉餵鷹」的胸懷作了器官捐贈的義舉，此舉並成就他的菩薩道。此外，佛教經典也記載不少捨身例子，例如：《金光明經》的薩埵王子捨身飼虎、《大般涅槃經》的雪山童子為聞佛法捨身給羅剎等，這些捨身捨命的人，比死後才捐贈器官的行為更是了不起，化小愛為大愛，不枉此生，更為世人所稱讚。至於人死要保持「完整大體」的看法，其實人生在世都有缺陷，何必要求死後一定要如此呢？佛經裡記載，釋迦牟尼佛在因地修行時，就有「割肉餵鷹」、「捨身飼虎」的義行，可見佛教並未標榜「完整大體」的觀念；相反的，能夠全心喜捨，全願助人，這才是佛教所提倡的真理。對於「人往生後八小時內不能觸碰、移動，否則痛苦難耐，若瞋心生起，恐怕墮入惡道」的民間說法，星雲大師說，其實，一個人如果生前就發慈悲心，立菩提願，希望遺愛在人間，那麼願力勝過一切，摘除器官時應該不會感到痛苦；縱有痛苦，「難行能行，難忍能忍」，正是菩薩道的實踐。星雲大師指出，捐贈器官，其價值有四點：1.遺愛人間2.資源回收3.慈悲喜捨。4.延續生命談到器官捐贈，其實身體不是「我」的，身體乃「四大假合」而存在，就如旅店般供我們今生暫時居住而已。所以星雲大師認為，當一個人的生命走到盡頭，與其讓身體被蟲蛀、腐爛，不如將有用器官加以移植，讓別人的生命能夠延續。禪宗講要看破生死，佛門講要了脫生死；了解生命的意義，解脫死亡的恐懼，這就是了脫生死。所以關於器官移植，當一個人老了、死了，器官於己無用，但卻能延續別人的生命，這是多麼美好的事，何樂而不為呢？星雲大師早在三十年前就已認簽器官捐贈同意書，他也希望大家一起響應這項莊嚴神聖的活動，希望社會愈來愈進步，大家共同締造同體共生的美好世界。【延伸閱讀】星雲大師：器捐是內財布施 30年前已簽署
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2023-01-27 焦點.元氣新聞
50多歲男子除夕凌晨腦溢血，家屬大愛全器官捐贈造福20人！逾百醫護犧牲年假趕回幫忙
50多歲林姓男子除夕凌晨腦溢血，狀況不樂觀，家屬大愛決定全器官捐贈，台中榮總逾百名醫護犧牲年假，甚至有醫師放下年夜飯，遠從屏東開夜車趕回，搶在黃金時間完成肝臟、心臟、腎臟移植手術以及眼角膜、皮膚組織捐贈，讓男子的遺愛造福至少20名病人。50多歲男子除夕凌晨腦溢血林姓男子在1月21日除夕凌晨因身體不適送雲林台大分院急救，但病情急轉下，送醫途中意識昏迷，到院檢查後發現小腦出血併廣泛腦室出血且壓迫腦幹，家屬聽醫師解釋後，決定化小愛為大愛，捐出男子全身可用器官。逾百醫護犧牲年假趕回幫忙外科部主任周佳滿說，除夕當晚10時，她還在休假就接到電話，立即召回移植團隊成員，包括器捐協調師聯繫協調適合受贈者、社工師，4間手術室需要重症部、神經醫學部、免疫風濕科、腎臟科、心臟外科、一般外科、泌尿外科、整形外科、眼科部及麻醉部等逾百名醫護，當晚全數趕回醫院。林姓男子經2次腦死判定確認，在大年初二上午10時開始全器官捐贈手術，台中榮總多名部科主任坐鎮4間手術室同步器官移植，動員逾百名醫護團隊分秒必爭，接連交棒直至初三凌晨，並和中山醫學大學附設醫院醫療團隊合作，先後完成肝臟、心臟、腎臟移植手術以及眼角膜、皮膚組織捐贈，林姓男子的大愛，也讓20個家庭重獲新生。周佳滿說，過年期間醫護團隊接獲任務後全趕回來幫忙，最遠是楊姓泌尿科醫師除夕夜已休假返回屏東老家，接到電話立即開夜車衝回台中；麻醉部主任沈靜慧在南投集集接到電話，也是二話不說銷假上班，整形外科賴姓醫師也是休假從台南趕回，讓她很感動。
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2023-01-14 醫療.呼吸胸腔
全台首例活體肺葉移植手術！雙親各捐一側下肺葉，活肺移植救活病危愛女
台大醫院完成全台首例「活體肺葉移植手術」，十一歲的廖小妹因蜂窩性組織炎引發敗血症、呼吸衰竭，依賴葉克膜維生逾四個月，急需肺臟移植救命。由於等不到大愛器官捐贈，台大評估由父母各捐出一側下肺葉成為最佳選項，歷經十五小時，去年十月廿七日為廖小妹完成手術。廖小妹經兩個多月復健，昨天順利出院，過年全家團圓。活體肺葉移植手術罕見且難度極高，過去台灣肺臟移植一直靠大愛器官捐贈，早在二○○五年，台大醫院即獲得當時衛生署核准執行，但是活體肺葉移植必須靠兩名血型相容的五親等捐贈者 ，各捐一側下肺葉，體型、肺功能都要達到標準，且要有四組醫護團隊執行，相當困難，直到去年，台大才完成首例移植。廖爸爸說，女兒去年五月感染蜂窩性組織炎，六月因敗血症開始使用葉克膜，病情始終未好轉，七月十五日轉至台大醫院。收治廖小妹的台大胸腔外科主任徐紹勛指出，當時電腦斷層顯示雙側肺部受損已無功能，需靠葉克膜續命。徐紹勛說，廖小妹接受移植後可獲八成肺功能，肺容積可達到現在的百分之四百以上，符合日後生活所需，但術前曾詢問活體肺葉移植手術經驗豐富的日本京都大學團隊，評估成功率僅有五成；且廖小妹已仰賴葉克膜四個月，手術出血情形會比未接葉克膜患者嚴重，兒童血管、氣管又小，需要精細步驟。確定執行手術後，台大團隊在一個月內完成整備，手術出動四組團隊，分別針對兩名捐贈者、一位受贈者，同時維持器官灌流。廖小妹雙親分別捐出肺葉，各約占整體肺臟五分之一，肺功能損失百分之十至十五；因為父母捐贈肺葉，廖小妹排斥情形比非親屬捐贈少、預後好，十年存活率可達八成。手術順利，廖爸爸已返回職場，母親也恢復作息並協助女兒復健。廖爸爸說，當台大告知可以活體捐贈後，經討論很快決定，他有高血糖，一度擔心無法捐贈，「女兒在台大住院期間，曾傳訊息說，她感覺吸不到氣。」曾經認為女兒可能「就要死掉了」，感謝台大把瀕臨死亡的女兒救活。廖小妹術後虛弱，徐紹勛鼓勵她重新站起來。在復健過程，廖小妹時常想著等病好了，就要和同學一起玩，透過同學視訊打氣，這是她堅持下去的力量。復健期間，台大醫療團隊利用switch健身環讓廖小妹鍛鍊，她現在已經可以輕鬆走路，從台大醫院二樓爬樓梯到十五樓，也約好寒假要和同學一起出去玩。
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年／如何面對生命末期？譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》，這是亞洲第一部以病人為主的權利法案，今天特別舉辦四周年宣導活動，並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康，以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說，當初簽署預立醫療決定時，是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時，但回想起來，死亡在家中本來就不是避談的話題，追求的是「生死兩相安」，而在先生喪禮後，就決定簽署。雖然，兒子一度不願意，認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝，但經過反覆溝通，了解末期病人被餵食，還可能造成更大的痛苦，也就釋懷了。譚敦慈說，當進入生命末期時，她告訴兒子有三大事情，第一、把器官捐給需要的人，第二、不要誦經、不要辦告別式，因她怕吵，第三、盡速火化，送回先生的旁邊，但唯一要求是遺照要用現在的照片，擔心如果70歲去世時，而用當時的照片，先生可能會接錯人；此外，生命末期時也不要使用標靶藥物，因為如果用標靶藥物延長生命，「對她來說，這是沒有意義的事」。譚艾珍：自己生死由家人決策，很殘忍「自己的生死，如果必須由家人下決策的時候，真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說，當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》，她認為，這是十分好的，因此互為見證人一起簽署，這主要是來自媽媽不斷灌輸，死亡是美好的未來，當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體，並要求在宜蘭頭城外海進行海葬，「因媽媽想要環遊世界，而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說，她把媽媽火化後帶回台灣，並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬，所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉！」，而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧！」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說，該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人，其中一半以上是看到家人生命末期時，住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程，希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃，另一部分則是家長為了小孩，不要把生死的決策壓力由孩子來承擔，臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年，內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽，帶著先生、女兒一起來諮商，女兒是萬般不捨，希望媽媽不要預立醫療決定同意書，但媽媽慎重的說，「她知道大家希望她可以活久一點，但她活得也很辛苦」，希望大家尊重她的選擇，「緣分到了就說再見」。常佑康說，家屬十分捨不得，可是溝通十分寶貴，往後如果家屬捨不得，插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世，深感安寧療護、病人自主的重要性，所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商，一同簽署同意書。常佑康說，新冠疫情期間，很多民眾被隔離或不方便到醫院，因此發展出視訊諮商，而參與的家屬也可以經由視訊諮商，克服空間的限制，達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說，《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定，在人生一哩路要如何進行，其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食，或是插管、急救等，同時也能決定要不要遺留大愛，以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭，「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-17 焦點.元氣新聞
視障換心鬥士後天跑全馬 台大心外醫陪跑10公里只為見證
2022年台北馬拉松將於後天登場，在強烈低溫來襲下，有一名特別的參賽者，他是31歲的陳奕成，先天右眼全盲，左眼視力也僅0.1，但非常熱愛運動，在2014年3月於學校跑步時，突然心肌梗塞昏迷，昏迷了7天才恢復意識，急救過程中還裝置了葉克膜心室輔助器，在台大醫院等待1個多月後終於心臟移植成功。他將在2022年台北馬拉松跑完人生旅程的第一個全馬賽事，而在台大醫院負責照顧奕成的心臟外科醫師陳益祥，也將陪伴他跑完全馬賽事最後10公里。奕成心臟移植後，在台大醫持續追蹤，恢復狀況良好，因此積極參與各項運動，例如參加盲人棒球隊，工作之餘還擔任職棒比賽的現場人員，對於自己最愛的跑步也是持續訓練，突破自己。這次是奕成的人生第一個全馬賽事，他希望透過他的故事，鼓勵其他和他有類似經歷的病友勇敢面對治療，正向看待，人生旅程仍是充滿希望與祝福。台大醫院心臟醫療團隊悉心照顧下，奕成透過心室輔助器治療，接受心臟移植得以延長生命，即使先天右眼全盲，無法阻擋他對運動以及生命的熱愛。陳益祥說，奕成是態度正向的病人，換完心臟後仍努力運動，甚至有顆眼睛已經瞎了，「這更厲害，真的很勵志。」希望藉此鼓勵其他換心病人，換心後就擁有一顆全新的好心臟，就是希望能恢復正常生活。陳益祥說，如果是心臟不好的人，如心衰竭，當然是愈操愈不好，但如果心臟好的人，好的運動員本來就是越練越好，但很多換心的人以為開完刀、換完心要好好休息，就不動，反而就浪費了全新的好心臟，因心臟最有趣的是，愈操愈往好的地方走，「這完全是心態問題」，換心後就是要回復正常生活。陳益祥說，奕成本身視障，又加上心衰竭換心，但竟然能跑完全馬，他本來以為奕成是跑半馬，但竟然是全馬，而陪跑是基於鼓勵和佩服的心情，幾乎所有換心病人都會說，換完心，要多休息，這觀念是不對的。陳益祥說，且沒有其他病人因為奕成變得積極想運動，所以希望讓大眾知道，換心後是可以運動的。陳益祥不諱言，他最討厭看到換心病人認為休息就會有體力，如果休息就有體力，但體力是練出來的，奕成換心至今8年時間，奕成心臟功能好到堪比優秀運動員。「因為你們的愛，陪我過每一天。」陳奕成特別邀請台大心臟移植團隊見證，由醫師陳益祥陪跑，和他一起完成這項賽事，最重要的是也向無私的器官捐贈者大愛，致上最高敬意與謝意。台大表示，心臟移植要成功需靠醫病雙方緊密的合作，心臟移植醫療團隊包含心臟外科醫師、麻醉師、護理師、體外循環技術師、加護病房重症醫師、社工師、器官移植護理師、藥師、復健師、營養師等，在每一個環節團隊成員都力求盡力做到最好，在病人和家屬信任配合下，才能讓這些接受心臟移植的病友重獲生機。
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2022-12-15 焦點.生死議題
如果有這樣的機會，人生的最後一句話你想對誰說？想再見誰一面？
做過多次病情解釋的我，從未聽聞家屬拒絕器官捐贈的理由如此悲傷。你曾經想過嗎？如果在人生的最後一刻有機會，你想再見誰一面？你的最後一句話，想對誰說？／／阿菊嬤由於肺炎住進加護病房。沒多久卻因肺炎與敗血症導致病況惡化，呼吸衰竭到需要插管的程度。在插管之前，我問同仁們：「在我們幫阿菊嬤插管前，可以讓她的家人進來和她說說話嗎？因為阿嬤已經八十歲了，身體也不是很好，插管後不見得拔得掉，所以這有可能是她最後一次和家人說話了。我們能在阿嬤的身體狀況還允許的情況下，先讓她的家人進來，再插管嗎？」同仁們雖然有些擔心有什麼臨時狀況，但也都同意這麼做。阿菊嬤的先生俯在病床前，用日語輕喚著妻子的名字，手一邊輕梳著她的劉海，像在哄孩子睡覺般。阿公的聲音裡含著悲傷，像是害怕妻子會一覺不醒。阿菊嬤閉著的眼睛滲出了淚水。兒孫輩輪流進來和阿嬤說話，阿公始終陪在她身邊。最後大兒子再度走進來，問她：「阿母，你還有什麼要交代的嗎？」原本始終閉著眼的阿菊嬤，這時突然睜開眼，斷斷續續，艱難地說：「要……顧……好……你……阿……爸……」阿公聽了，忍不住大哭起來，加護病房裡的我們都跟著鼻酸。為阿菊嬤插完管後，護理師曉燕學姐問我：「唐唐醫師，你為什麼會想到在插管前，讓阿菊嬤的家人進來和她說話？我以前從沒遇過醫師這麼做。可是我覺得這樣子很好，感覺很暖。」我想了想，回答她：「可能和我在前一間醫院工作時遇過一位喝鹽酸的病人有關吧。直到現在我都還很後悔，那個病人，我沒有讓她和家人說到最後一句話就幫她插管，後來她卻再也沒有機會說了……」／／那是個假日午後，消防隊說要送來一名喝鹽酸自殺的婦人阿春姆。由於我們醫院沒有能力處置這樣的病人，所以我立刻請他們直接將病患送去可以處理的醫院。但因為能夠轉送的醫院都距離太遠，因此消防救護人員最後還是先把阿春姆送來我們這裡。阿春姆的聲帶被鹽酸灼傷，說話有嘶吼聲，明顯呼吸急促而且費力，胸口快速地上下起伏，一看就是過不了多久就要喘到沒力的樣子。我當下判斷需要先插管再後送，會比較安全。在徵得阿春姆和她的家屬同意後，我並未多想便直接準備插管。在插管之前，阿春姆一直掙扎著想和家人講什麼。不過因擔心她一旦說話，會讓已經受損的聲帶更腫脹，造成後續的插管困難，所以我不斷喝止她，不讓她講話。插完管後，阿春姆順利地被轉到後送醫院。然而在開刀時才發現她的內臟已遭到鹽酸嚴重腐蝕，根本無法動手術，醫師只好將她的肚皮縫合，送進加護病房。兩天後，阿春姆過世了。聽到她走了的時候，我一直在想，如果我在插管前不阻止她開口就好了，如果那時讓阿春姆再和她的家人說些什麼就好了，如果……雖然理智告訴我當初的決定沒有錯，因為如果那時候讓病人繼續說話，情況真的很可能會惡化到困難插管，甚至根本沒有辦法將她轉到後送醫院。可是在情感上，我就是過不去！因為那可能是這輩子她能對家人說的最後一句話。或許是懺悔，也可能是一聲「我愛你」，也許是一句讓她和家人心裡都不會留有遺憾的話。我一口氣傾訴這段往事。一旁的阿銘學長聽了，拍拍我的肩，對我說：「唐唐，我覺得你當下做的決定一點錯也沒有。假如我是你，也會跟你做出一樣的選擇。雖然你覺得阿春姆最後沒有和她的家人說到話有遺憾，但其實你那時候做出的選擇就是最好的了。你要相信你自己啊！」學長的這番話，讓我想起自己曾開導救護技術員阿信的一段戲劇台詞：「你做了當時你認為最好的處置。即使那是錯的，你在當時仍認為那是最好的。你不能改變做過的決定，所能做的就是不要讓它毀了你。你要學會原諒自己。」曉燕學姊接著說：「對啊，唐唐，而且你也從阿春姆身上學到了一件事，不是嗎？你讓阿菊嬤的家人進來看她，和她說話了啊。如果有一天我像阿菊嬤這樣了，能遇到像你這樣的醫師，我會很感謝的。」／／其實我是非常討厭碰觸生死議題的人。醫學生見習時，每每聽老師告知病人罹患了癌症的那個當下，我總是無法直視病人悲傷而震驚的神情，也難以為他們做後續的心理輔導與建設。所以後來選科時，我選了最不需要碰觸癌症的心臟外科。沒想到陰錯陽差地，最後反而走了更需要在第一線面對猝不及防「生死一瞬間」的外傷與重症外科。不過走在這條路的過程中，有許多人陪伴著，像是阿銘學長和曉燕學姐溫柔、和善的回應，讓我心裡那塊過不去的硬石崩塌了。雖然他們說我的舉動很暖，但事實上，真正被溫暖到的人是我啊。我也不停地學習、成長，讓自己不再那麼害怕面對生死。但願未來遇到每一位像阿菊嬤的病人，在可以有選擇的情況下，都有機會讓他們與家人見到最後一面、說出想說的話，然後，不留遺憾地前往另一個世界。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)
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2022-12-05 醫聲.Podcast
🎧｜「搖滾醫師」李健逢致力次世代基因定序研究：自己的國人自己救！
基因治癌時代來臨，次世代基因定序（NGS）驅動的精準醫療蔚為風潮。奇美醫院醫學研究部長暨國衛院癌症研究所研究員級主治醫師李健逢表示，透過基因檢測釐清致癌的基因突變位點、建置本土基因資料庫，可讓癌友有更多機會取得標靶治療等新療法，「自己的國人自己救！」國衛院「精準醫療公私合作聯盟」整合基因檢測產業、國內外製藥界以及臨床試驗平台，透過一條龍的縝密計畫，從檢測工具銜接治療藥物或臨床試驗機會，讓癌友、產業界均受惠。李健逢說，透過蒐集患者接受新式檢測、治療取得的生物資料，在學術上具有重要價值，國衛院已建置國家級人體生物資料庫整合平台，並將設立癌症主題的精準醫療資料庫。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓國內部分基因變異 國外少見不同族群面臨的基因突變型態截然不同。李健逢指出，本土基因資料建檔目的，是想了解這片土地、這個族群，不同基因變異所占的比例，以成為未來藥物開發的方向。國內部分基因變異國外相對少見，如肺癌EGFR等，基因資料庫可幫助製藥產業研發適合國人的新藥、新治療方式，亦可作為國外新藥引進時的投資報酬率評估基礎。「基因檢測獲得的資料，理論上是公共財、由國人共同擁有。」李健逢認為，在保障基因資料取用的安全性，以及研究、開發新藥救治癌症患者之間，應取得平衡；在利害關係人均能接受、符合國家規範的前提下，生物資料應被合理的釋出，用於新藥、新治療與新適應症的開發，才能發揮其最大意義。去除個資 保障資料安全性有醫師擔心，境外藥商若取得國人的基因資料，或許會造成國安危機。李健逢則說，國衛院、科技部執行的生物資料庫相關計畫，取得的生物資料原始檔均依法上傳至國家高速網路運算中心，並已去除個資，無法辨識出單一個體；醫研、產業界有資料運算需求時，也需透過國網中心平台進行運算，只能帶走運算後的結果，原始資料須留置國網中心，生物資料隱密性與安全性皆受保障。李健逢指出，NGS是有別於傳統方法學的一系列檢測技術，能夠一次檢測數百萬條基因序列，三天內便可取得檢測結果，幫助患者迅速銜接到治療。他形容，NGS就像街景車，可瞬間捕捉完整街景；傳統基因檢測一次只能檢測約300個鹼基，像是拿著相機一張、一張拍照，並且經過後製剪輯才能夠釐清某地的地貌。NGS要價數萬元至數十萬元不等，尚未納入健保給付。李健逢直言，在健保財務困窘，NGS納保需考量財務衝擊，是否全癌別納保，或僅給付現有標靶治療較多的癌別，尚待討論。透過蒐集更多真實世界資料，亦有助日後NGS納保時，決定納入的癌別以及基因數量。參與計畫 患者有機會獲NGS除了自費使用或藉商業保險協助支付，目前患者取得NGS檢測、並獲得標靶藥物治療的機會之一，是參與國衛院的「精準醫療合作計畫」。李健逢說，癌友只要到與「台灣癌症臨床研究合作組織（TCOG）」合作的逾20家醫療院所就醫，便有機會透過參與相關精準醫療計畫獲得次世代定序基因檢測的機會。在「元氣醫聲」專訪尾聲，李健逢向主持人透露，在大學時期曾參與樂團，擔任電吉他手，可說是位「搖滾醫師」。醫師、樂手的雙重身份，與日前風靡全台的韓劇「機智醫生生活」不謀而合。李健逢表示，自己也是此劇粉絲，已看到第二季。該劇中一位男童接受器官移植救命的劇情一經播出，韓國民眾簽署器官捐贈意願者也跟著上升。李健逢十分認同藉由影劇宣導醫療觀念，並表示國衛院研究人員戮力研究，為促進民眾健康想方設法，若藉由媒體傳播讓國人了解努力成果、在醫藥科技上的新突破，將能增進民眾認同感，也讓民眾了解能夠如何獲得醫藥資源，「讓大家的健康獲得更好的規劃。」延伸閱讀／疾病與它們的起源：精準醫療在台灣李健逢小檔案現職：國衛院癌症研究所研究員級主治醫師奇美醫學中心醫學研究部 部長奇美醫學中心精準醫學中心精準醫學核心實驗室主任學歷：高雄醫學大學醫學系（醫學士）國立中山大學生物醫學研究所（博士）經歷：奇美醫院臨床病理科主治醫師奇美醫院臨床病理科主任奇美醫院病理中心部長Podcast工作人員聯合報健康事業部 製作人：韋麗文 主持人：林琮恩 音訊剪輯：高啟書 腳本撰寫：林琮恩 音訊錄製：滾宬瑋 特別感謝：國家衛生研究院、奇美醫院醫學研究部
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2022-11-12 焦點.生死議題
「人往生後只剩軀殼！」器捐家屬發揮大愛幫助更多的人
「爸爸肝癌走了，可以遠離病痛，但捐出眼角膜會不會讓他更痛，心裡真的很不捨。」器捐家屬楊聖慧的爸爸楊文闊3年前肝癌病逝，楊聖慧說，當時媽媽說，「人往生後只剩下軀殼，燒一燒也就沒有了」，希望讓爸爸器捐幫助更多的人，最後是捐出眼角膜。楊聖慧直到現在只要想起爸爸，內心還是十分煎熬與傷心，但為幫助更多等待器官的人，她與媽媽都簽署器捐卡，今天她帶著兩名10歲及8歲姪女一起參加台北榮總「心傳真愛-111年器官捐贈感恩會」，灌輸下一代應珍惜身體及器捐的觀念。台北榮總歷年器官及組織捐贈者已達900位，為感念捐贈者的大愛精神，每年舉辦感恩會，今天感恩會由副院長高壽延主持，移植外科主任劉君恕及相關醫護、社工人員共同參與，並邀請近2年器官捐贈者家屬暨受贈者及其家屬出席，共同表達對器官捐贈者大愛精神的感謝與追思。近年來，器官捐贈風氣慢慢成形，國人對器官捐贈並不陌生，依器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，109年每年約有400多人捐出器官，救人一命，但受到新冠疫情影響，110年捐贈人數減少到294人，少了約3、4成器捐人數。衛福部長薛瑞元曾說，大家仍想辦持續進行宣傳，讓器捐人數再增加。楊聖慧今帶姪女參加活動，希望小朋友去聽、去看、去感受，姪女也在卡片寫下「阿公，我好想您，你過的好嗎？」，楊聖慧則寫下「我最愛的爸爸，您好嗎？謝謝您的大愛，讓我們能參加這麼有意義的活動，您是我們的榜樣。」楊聖慧說，政府應大力宣導器捐幫助更多人。同樣是器捐家屬的蘇敏惠說，今年9月2日上午7點多，正在與先生林清合聊天，但先生突然不說話了，轉頭一看，先生眼睛緊閉，「而從那一刻起，先生就再也沒有睜開眼睛」，想起與先生的過往仍不斷拭淚，經送醫急救雖然恢復心跳，但已宣布腦死，診斷是腦血管瘤破裂，造成蛛網膜下腔出血，因先生生前參與慈濟慈誠會，並是五工扶輪社社長，為貫徹先生熱心助人的人生價值，同意捐出肝臟、腎臟、胰臟、眼角膜、皮膚、骨骼、肌腱，嘉惠他人。58歲張勝昌，18歲時隻身從桃園來到台北半工半讀，沒想到一次感冒服用成藥後，引起急性腎炎，再轉變為慢性腎炎，最後為慢性腎衰竭，43歲開始洗腎，接受腹膜透析長達16年及血液透析1年，對工作及生活造成重大影響，長期洗腎讓他身心飽受煎熬，好在家人的陪伴、病友的支持給了他安定的力量，並終於在110年順利接受腎臟移植手術，他由衷感激捐贈者與家屬的大愛，給了他及家人全新的人生，也希望能盡一己之力回饋社會。台北榮總移植外科主治醫師林釀呈說，新冠疫情期間，確實受限於跨院摘取器官有嚴格的限制，且染疫者無法捐贈器官，讓器官組織捐蹭人數降低，但現在疫情趨緩，且不論有無確診只要採檢陰性都可以捐贈，但國內器捐者條件與國外還是有落差，其他國家可能即便是採檢陽性，但CT值高屬於感染舊案仍可器捐，不過，相信往後會逐步放寬，捐贈人數會再增加。
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐！誰可以預立醫療決定，我想簽署該怎麼進行？
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈，去年底罹患菌血症經歷病危的他，昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出，這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事，並不是因為最近發生什麼事才去做，「我最近健健康康，快快樂樂，沒有什麼事情發生，所以大家不要擔心，沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體，不然如果到時候真的有人有需要，結果卻不堪使用，那這個證明不就白簽了！其實小炳在去年底才剛大病一場，當時他發現自己腿上無故出現瘀青，而且越變越大塊，去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症，住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術（DNR）」DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR，並且可將此意願註記到健保卡晶片中，在病程進展至死亡已屬不可避免時，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎？《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者，可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定，選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出，二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義，只有當病人符合「由二位醫師（二位醫師應具有相關專科醫師資格）診斷確為末期病人」，且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時，醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外，大家需要搞清楚的是，「意願書」是由病人本人簽署，「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階，意願書高於同意書，但也需在2名醫師判定為末期病人後，意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一：準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二：進行醫療照護諮商1.參與成員：自己、二親等內親屬（至少1人）、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人，也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三：簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證，或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程，需簽署器官捐贈認同書後，填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心，完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲，需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部－DNR Q & A臺北市立聯合醫院－什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-26 焦點.健康知識+
懶人包／確診回報、視訊看診、補辦健保卡…一個APP都可搞定！「健保快易通」熱門功能及下載使用教學
你有使用健保快易通APP嗎？疫情期間許多人下載使用健保快易通APP，有的是為了預約疫苗，有人是為取得確診證明，其實，健保快易通還有許多其他功能，如查詢個人健康資料、補發健保卡等，《元氣網》為您整理實用功能及如何下載使用。「健保快易通APP」下載詳細步驟「全民健保行動快易通」是衛生福利部中央健康保險署建置的APP，讓民眾可以即時獲得更便利的健保服務，至今年6月25日下載次數達1994萬次。許多人之前可能還不知道這個APP，疫情期間為預約疫苗、視訊看診才下載使用。如果你是完全沒有使用過全民健保行動快易通APP的人，請先下載【全民健保行動快易通∣健康存摺APP】，完成身分認證後，才可以進去使用各項功能。【Step1】下載APP．方式：使用手機或平板在Google play及Apple store搜尋「健保快易通」、「健康存摺」或掃描下方QR-CODE下載【全民健保行動快易通│健康存摺APP】。．下載處：Android：https://goo.gl/dwD1aCiOS：https://goo.gl/omZ11S【Step2】身份認證●手機快速認證（行動電話認證）：注意事項：行動電話認證限使用「本人申辦」的「月租型門號」及「個人4Ｇ以上行動網路」，才能經由門號所屬的電信業者確認身分。若使用預付卡、或門號非本人申辦、使用公司門號，須改用裝置碼認證。詳細步驟：https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=98F22C99E092DC9A&topn=CA428784F9ED78C9●裝置碼認證裝置碼認證(需使用電腦及讀卡機)是使用健保卡或使用自然人憑證方式進行「行動裝置認證」。如果使用非本人門號(如公務機、預付卡、wifi等狀況) ，請先準備電腦、讀卡機、健保卡及戶口名簿的戶號。1.使用健保卡．需準備：健保卡及讀卡機．申請網址：健保署「健保卡網路服務註冊系統」：https://cloudicweb.nhi.gov.tw/cloudic/system/mLogin.aspx．詳細步驟：https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=0090E5EB4FC80120&topn=CA428784F9ED78C92.使用自然人憑證．需準備：自然人憑證及讀卡機．申請網址：健保署「個人健保資料網路服務作業」：https://eservice.nhi.gov.tw/Personal1/System/mLogin.aspx．詳細步驟：https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=9D696FADC06C717C&topn=CA428784F9ED78C9【Step3】開始使用健保快易通APP下載及認證完成後，即可登入健保快易通APP開始使用以下各項服務。「健保快易通APP」6大實用功能1、健康存摺可查詢個人健康資料，包括就醫紀錄、手術、用藥、檢驗檢查資料、生理量測紀錄、就醫提醒、過敏、器官捐贈及安寧緩和醫療意願等功能。「眷屬管理」功能還能瞭解家中長輩及小孩的各項健康資訊，是掌握親人健康的重要管道。此外，疫情期間更新增許多線上防疫服務，如「COVID-19疫苗接種/病毒檢測結果」功能，便利民眾查詢疫苗接種紀錄、快篩及PCR檢測結果、快篩地圖查詢等。確診個案自主回報，也可透過健保快易通APP完成。2、健保櫃檯可查詢個人未繳納健保費、繳納紀錄，也可以啟動繳費提醒功能或線上申辦健保卡。最方便的莫過於，以前如果不小心遺失健保卡要補發卡片都要到健保署，現在只需先登入健保署網站「健保卡網路服務註冊」系統註冊，並進行行動裝置認證，即可在健保快易通APP「行動櫃檯」登入資料，上傳照片及線上繳費，3到5個工作天就可收到新卡。3、就醫院所查詢(視訊診療)可使用「就醫院所查詢」功能，地圖式篩選查詢定位附近的醫療院所，看診服務的詳細資訊；或在緊急狀況發生時，可點選「急症處理」了解急救及緊急狀況的處理建議，並可透過「急診待床」查詢全國急救責任醫院急診等待人數及擁擠情形，以避免急診等候過久。4、醫療查詢可查詢「健保居家醫療照護」服務之居家醫療院所、健保用藥及特殊醫療材料之資訊，並可比較自費醫療材料之費用，以選擇適切的醫療服務；如果您正在申請「健保重大傷病卡」或是「自墊醫療費用核退」，也可以透過此功能查詢申辦進度。5、就醫行動支付健保快易通APP僅為介接各醫療院所提供之行動支付APP，不存放民眾繳納醫療費用之資訊。6、健保改革日記提供「走向雲端—病醫雙贏」健保改革日記電子書，勾勒出健保署自105年起，三年多來各項重要政策及業務精進的改革內容。【參考資料】．衛福部健保署
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2022-09-09 醫療.心臟血管
末期心臟衰竭患者如何熬過換心等待期？ 醫：可透過心臟移植、心室輔助器治療延長生命
國內每年約有36萬人被診斷心臟衰竭，其中2萬多人恐進展至末期心臟衰竭，近萬人因心臟衰竭死亡。心臟衰竭患者可透過心臟移植、心室輔助器治療延長生命。三軍總醫院自2018年迄今，協助152名急性心臟衰竭患者以心室輔助器續命，根據臨床資料統計，上百位患者一年存活率為40%，2年存活率超過70%。50多歲陳先生，5年前因心血管疾病造成心臟衰竭，透過短效心室輔助器支持，歷經124天等到大愛捐贈心臟，首次移植因預後不佳，再度裝心室輔助器，才幸運等到第二次心臟移植；另一位50多歲林先生，因發燒、猛爆性肝炎住進加護病房，一度意識不清、心跳停止裝葉克膜維生，後續裝設短效心室輔助器，才逐步恢復意識，順利等到捐贈者心臟移植。三軍總醫院院長王智弘表示，台灣等待心臟移植平均需要1至1.5年，根據器官捐贈移植登錄中心統計，每年有200人等待心臟移植，而急性心因性休克的患者，若不接受心臟移植或進一步治療，死亡率近100%。三軍總醫院外科部部長蔡宜廷表示，末期心臟衰竭患者若能提早以心室輔助器介入、穩定身體狀況，橋接等待恢復或心臟移植，末期心臟衰竭患者1年存活率可達40%，2年存活率超過7成。三總心臟血管外科主治醫師楊翔宇表示，以猛爆性心肌炎患者來說，有時使用葉克膜仍不足以供應體內循環，需升階以心室輔助器維持生命跡象，才有機會橋接到恢復或心臟移植。不過，三總心臟血管外科主治醫師許博順提醒，心室輔助器適用族群須由醫師評估，包括其身體及預後器官功能狀況。三總今年成立「心室輔助器亞太卓越中心」，心臟血管外科主任柯宏彥表示，未來將定期舉辦學術活動，提供國內外醫事人員交流，包括東南亞菲律賓、印尼、泰國及韓國、香港等，未來也將透過產學合作計畫，提供亞太區各國醫療人員進修學習治療與相關照護技術。
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2022-08-16 焦點.元氣新聞
坎坷童年曾遭父性侵！安海契自撞車禍 器捐確定後安詳去世
高速駕駛撞擊民宅而傷重腦死的女星安海契，生前遺願要捐出器官，家屬在確定找到可以接受捐贈的人之後，於美國時間周日（14日）關掉維生設備，她平靜去世，享年53歲。安海契的人生與事業歷程均坎坷，她曾寫書透露童年時遭父親性侵並傳染性病，她的母親後來也出書，表示當女兒與艾倫狄珍妮絲的同性戀情過於高調，感覺遭到背叛，母女自此疏離，到她過世之前都沒有和解。她的父親過著雙重人生，白天看起來是很虔誠的教會合唱團指揮，晚上卻會去同志酒吧尋歡，安的姊妹也曾被他侵犯，他在安13歲時因愛滋病去世。無奈安海契的人生並沒有因為在好萊塢被力捧而順遂，她曾想帶艾倫出席自己主演的「火山爆發」首映會，卻被警告將因此失去與福斯再合作大片的合約。她還是把艾倫帶過去，片子還沒放映完就被請出場，想轉赴會後慶功派對更被擋下來。儘管曾深愛，她與艾倫還是沒辦法天長地久，她曾在去年於podcast節目上抱怨：「我跟她分手是因為她的目標是想要很多很多的錢，像是600億美元那麼多，我只想找到愛。」艾倫卻稱分手讓自己也意外：「她走出大門，此後我再也沒跟她講過話，我也沒有為何分手的答案。」安海契曾表示自己在人生中之後的每一天都試圖要聯絡艾倫，但沒有任何事能夠讓艾倫滿足。她為了艾倫放棄了許多事，和親友都疏離，等於要犧牲自己的很多喜好來讓艾倫感覺到是被愛的，終究沒辦法撐一輩子。她認為，艾倫非常難以相信她不一定要是同性戀者，卻也能夠愛上一個女人這種事。 艾倫則懷疑過安海契不是真心愛自己，純粹是利用這段戀情搏版面，彼此的想法已經天差地遠。隨著安海契安詳離世，一切恩怨也都將煙消雲散，逐漸淡出人們的記憶。【延伸閱讀】>>器捐Q＆A／器官移植 輪得到我嗎？
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2022-08-15 醫聲.肝病清除
40歲以上每年應做一次腹部超音波！全島一肝 推動全民腹超總動員
●全民腹超10年計畫，今年擴大至全台16家醫療院所●40歲以上民眾，每年都應該做一次腹部超音波檢查●及早診斷察覺，台灣有機會成為「無肝病的國度」台灣曾經每5名成人，就有1人是B肝帶原者，自從1986年台大教授宋瑞樓等人，共同推動新生兒全面施打B肝疫苗，讓台灣兒童B肝帶原率從10.5%，下降至1%以下。肝病防治基金會今年成立第28個年頭，肝基會董事長也被稱為「台灣保肝之父」的許金川，期盼在肝基會推動全民腹超10年計畫下，成為無肝病的國度。肝基會去年3月推動「今年超了沒？全民腹超10年計畫」，同年10月舉辦全台12家醫療院所腹部超音波篩檢活動，今年7月將免費腹部超音波活動，擴大至全台北、中、南、東16家醫療院所。根除肝病 訂10年目標許金川表示，「全島一肝、全民腹超總動員」是肝基會未來10年的計畫目標，也是肝病防治的最後一哩路，建議40歲以上民眾，每年都要做一次腹部超音波，及早揪出肝病，讓台灣將成為一個沒有肝病的國度、根除肝病的模範國。肝基會總執行長楊培銘教授說，目前慢性肝病及肝硬化已掉到國人10大死因之末，預期很快會退出10名外，肝癌在10大癌症死因中，也從多年的第一名降至第二名，更是四大癌症中唯一死亡人數每年下降的癌症。換肝重生 樂當啦啦隊楊培銘指出，目前B肝治療只能控制而無法根治，但已有全口服C肝藥物上市，自2017年1月起健保也開始給付，藥物效果甚佳，但不可否認的，疫情確實影響B、C肝帶原者到醫院追蹤及治療，可是B、C肝病人應戒慎但不恐懼，應落實個人防護作為、保持身心健康，接種疫苗，抱持與病毒和平共存的心態，定期至醫療院所追蹤治療。80多歲的華泰銀行前董事長、肝基會榮譽副董事長林博義，40多年前確診為B型肝炎帶原者，後來健檢又發現感染C肝，當時無藥可治，於是演變成肝硬化、肝癌，且因肝癌不斷復發，於2008年4月前往對岸接受換肝手術，術後住院一個多月、還曾因尿毒過高而洗腎，也一度罹患嚴重憂鬱症。所幸陪同的家人給予他最大溫暖，將他從懸崖邊拉回來，撐過了這個難關。林博義說，自己不是醫師、不會救人，但可以當啦啦隊，從此投身公益，出錢出力，當大家看到換肝人竟可以活得這麼健康、活躍，對肝病的刻板印象也從此改觀；他每天樂在公益協助肝基會消滅肝病，就是他目前人生最重要的事。號召企業 齊消滅國病肝基會日前歡度28周年慶，前總統馬英九、國民黨前主席吳伯雄，以及好心肝大使白嘉莉，演藝界張小燕、石英、翁家明、郭子乾、張瓊姿、王彩樺、吳鈴山、陳霆、陳熙鋒等皆出席祝賀，肝基會更號召企業主點亮愛心嘉惠國人、消滅國病。前總統馬英九表示，1992年他簽下了器官捐贈同意書，但是如果沒有好好保養，「心不好、肝不好」誰會要呢？因此，他一直保持身體健康，而許金川致力保肝已接近50年，可說是「保肝之父」，但肝病至今仍是國病，「保肝尚未成功，同志仍需努力」，大家應多運動、多吃蔬果，這是預防疾病的最好方法。
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2022-08-14 焦點.元氣新聞
肝基會28周年慶 保肝之父許金川盼台灣成為無肝病國度
台灣曾經每5名成人，就有1人是B肝帶原者，但自從1986年被稱為「台灣肝病之父」的台大教授宋瑞樓等人，共同推動新生兒全面施打B肝疫苗，讓台灣兒童B肝帶原率從10.5%，下降至1%以下。肝病防治基金會自民國83年成立至今走過28個年頭。肝基會去年3月起更推動「今年超了沒？全民腹超十年計劃」，期盼國人能早期發現肝癌，早期治療，避免遺憾。肝基會今舉辦28周年慶活動，前總統馬英九、國民黨前主席吳伯雄，以及好心肝大使白嘉莉，演藝界張小燕、石英、翁家明、郭子乾、張瓊姿、王彩樺、吳鈴山、陳霆、陳熙鋒等皆出席祝賀，肝基會更號召企業主點亮愛心嘉惠國人、消滅國病。前總統馬英九致詞時表示，他1992年簽署器官捐贈同意書，但如果「心不好、肝不好」，誰會要呢？因此，他一直保持身體健康，而肝基會董事長許金川致力保肝已接近50年，可說是「保肝之父」，可是肝病是國病，因此「保肝尚未成功，同志仍需努力」，建議大家多運動、多吃蔬果，這是預防疾病的最好方法。肝基會董事長許金川說，去年3月肝基會推動「今年超了沒?全民腹超十年計劃」，緊接著10月舉辦全台12家醫療院所腹部超音波篩檢活動，今年7月更擴大至全台北、中、南、東16家醫療院所腹超活動，建議40歲以上民眾，每年都要做一次腹部超音波，以早期發現肝癌，早期治療。許金川說，「全島一肝、全民腹超總動員」為肝基會未來10年的計劃目標，也肝病防治的最後一哩路，希望大家一起參與「今年超了沒？」活動，使其成為一股「全民運動」，讓台灣將成為一個沒有肝病的國度、根除肝病的模範國。預防肝硬化及肝癌的關鍵三部曲，為主動篩檢、積極追蹤、及早治療。肝基會總執行長楊培銘教授說，目前慢性肝病及肝硬化已掉到國人十大死因之末，預期很快會退出10名外，肝癌在十大癌症死因中，也從多年的第一名降至第二名，更是四大癌症中唯一死亡人數每年下降的癌症。楊培銘指出，目前B肝治療只能控制而無法根治，但已有全口服C肝藥物上市，自2017年1月起健保也開始給付，藥物效果甚佳、副作用少且輕微，療程很短僅約8至12周。但不可否認的，疫情確實影響B、C肝帶原者到醫院追蹤及治療，而面對疫情B、C肝病人應戒慎但不恐懼，最重要的是，落實個人防護作為、保持身心健康，接種疫苗，抱持與病毒和平共存的心態，定期至醫療院所追蹤治療。80多歲的華泰銀行前董事長、肝基會榮譽副董事長林博義，約40多年前確診為B型肝炎帶原者，後來健檢又發現感染C肝，當時無藥可治，於是演變成肝硬化、肝癌，此為典型的「肝病三部曲」，一個階段都沒逃過。但後來肝癌不斷復發，於2008年4月前往對岸接受換肝手術，術後住院1個多月、還曾因尿毒過高而洗腎，也一度罹患嚴重憂鬱症，直想從10樓病房一躍而下，自我了結。所幸陪同的家人給予他最大溫暖，將他從懸崖邊拉回來，撐過了這個難關。林博義說，「當年住在加護病房一周，轉出普通病房時，內心充滿感恩；想著自己能從鬼門關回來，這趟人生旅程得以展延，自己該做些什麼回報，才不枉這分上天的眷顧呢？」因自己不是醫師、不會救人，但可以當啦啦隊，從此投身公益，出錢出力，在肝基會的宣導活動上，以自身經歷侃侃而談保肝的重要。「有機會讓我做公益，求之不得。」林博義說，當大家看到換肝人竟可以活得這麼健康、活躍，對肝病的刻版印象也從此改觀；現在的他每天樂在公益、早睡早起、走5千步，不忘定期回院追蹤，照顧健康和協助肝基會消滅肝病，就是他目前人生最重要的事。許金川指出，肝基會成立至今28年，這段歲月是廣大社會善心人士，共同以愛心締造的全民肝病防治史。因此邀請了長期共同參與保肝、護肝各界的好朋友們一同來慶生。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-06-26 焦點.器官捐贈移植
全台首例換心肝20年 她感念器捐
器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今年成立廿周年，五十五歲的陳靜陵廿四年前因心衰竭急需換心，等待七百多天終於等到心臟，卻又出現猛爆性肝炎，換了心又換了肝的她，成為全台首例成功「換心肝」，她感念器捐制度，讓她可以多活廿多年，昨也代表受贈者們向器官捐贈者家屬致謝。廿四年前，陳靜陵生產後，出現少見心肌病變，引發急性心衰竭須緊急換心，一等就是七百多天。直到二○○○年八月終於等到心臟，由振興醫院現任院長魏崢執刀換心手術。陳靜陵說，她有Ｂ肝帶原，換心後須服用抗排斥藥物，引發猛爆性肝炎，同年十一月由現任中國醫藥大學附設醫院器官移植中心榮譽院長鄭隆賓進行肝臟移植。鄭隆賓說，廿多年前國內器捐風氣尚未普及，多靠各醫院間互通有無，緊急救治需要器官移植病人，器捐中心二○○二年成立，建立器官移植統籌分配的公平優先原則。還記得當時陳靜陵已肝昏迷，當時魏崢一度問他，「要不要救」，他回說，「當然要救，拚看看」。器捐者家屬楊松齡，廿八年前女兒因車禍被判定腦死，他說，當時沒聽過器捐，是在加護病房外，看見器捐小條子上寫著「器捐可以救人」。既然女兒救不回來了，而女兒器官都很健康，可以救人，他主動跑去找志工，讓女兒器捐。女兒最後捐出骨骼、腎臟、眼角膜等器官。楊松齡說，「器官捐贈是好事，可以救人，可以為家人做功德」。依器捐中心統計，目前已簽署器官捐贈同意書有五十一萬人，但目前仍有一百多萬人正在等待器官捐贈。
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2022-06-26 焦點.元氣新聞
影／首例「換心肝」受贈者揪感謝 推廣器捐助人傳承愛
國內今年仍有1萬702人正等待器官移植。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐中心），今舉辦成立20周年音樂會。全台首例換心換肝、被稱為「心肝寶貝」的陳靜陵說，謝謝器捐者捐出器官，讓受贈者繼續活下去，「畢竟是另外一條生命的消失，我們才有這個機會」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒28年前車禍過世，捐出骨骼、腎臟等，捐贈者的愛會繼續傳承下去。器捐中心執行長、衛福部醫事司長劉越萍說，傳統國人有「死後要留全屍」的概念，但經多年推廣，目前每年約有400多人捐贈器官，但器捐人數逐漸減少，很大一部分是，民眾簽署了器官捐贈卡，但最後家屬不捨，不願捐出。如今整合器官捐贈、病人自主及安寧緩和三大生命善終政策，讓器捐的思維往前延伸，希望透過多與家屬溝通，完成患者最後的器捐遺願。陳靜陵1998年生產後，竟出現少見的心肌病變，引發急性心衰竭須緊急換心，沒想到一等就是700多天，直到2000年8月終於等到心臟，由振興醫院現任院長魏崢執刀完成換心手術。陳靜陵說，她有B肝帶原，但換心後須服用抗排斥藥物卻把免疫力壓低，引發猛爆性肝炎，必須立即換肝，同年11月由在林口長庚服務的現任中國醫藥大學附設醫院器官移植中心榮譽院長鄭隆賓進行肝臟移植。鄭隆賓說，20多年前國內器官捐贈風氣尚未普及，多靠各醫院間互通有無，緊急救治需要器官移植的病人，而已有器捐中心雛形，當器捐中心2002年成立後，他成為第一屆執行長，並建立器官移植統籌分配的公平優先原則。鄭隆賓指出，當時換心、換肝手術與現在完全不同，手術十分困難，更何況是猛爆性肝炎，即便換肝後，因無藥治療、控制，病情可能再度復發，當時陳靜陵已肝昏迷，還記得當時魏崢一度問他，「要不要救」，他回說，「當然要救，拼看看」，現在看到陳靜陵活了20年「真的很高興」。器官捐贈者家屬楊松齡說，女兒在28年前車禍過世，當時女兒才國三就被判定腦死。楊松齡說，當時聽都沒有聽過，什麼是器官捐贈，他是在醫院加護病房外陪伴女兒時，偶然的機會下，看到器官捐贈的小條子，還記得上面寫著「器官捐贈可以救人」。楊松齡說，既然女兒已經救不回來了，埋在土裡面也是讓蟲吃、火化，那我家妹妹（女兒）器官都很健康，可以拿出來救人，因此決定幫女兒做功德，替她遺愛人間，可以在天上當小天使，不要再輪迴轉世作人，因此他自己跑去找志工幫女兒進行器捐。楊松齡說，女兒的心臟、肺臟有積水無法捐出，最後捐出骨骼、腎臟、眼角膜等器官，當時甚至皮膚也想捐，但當時女兒外婆說，不要再捐皮膚了，這樣孫女很醜、很可憐，所以才沒捐。其實捐出女兒器官後有9年，楊松齡過的是恍恍惚惚的日子，他懷疑自己是否做了正確決定，而自閉起來，直到後來在活動上聽到受贈者的感謝，才確定是做對了。約10年前他騎著機車環島，開心的到各地宣導器官捐贈，很多人好奇什麼是器官捐增，他說，「器官捐贈是好事，是可以救人的，可以為家人做功德」，這是值得推廣的事情，因為過世的家人在受贈者身上都活的很好，捐贈者家屬應打開心胸，現在大家對器捐的共識已愈來愈高。 今天陳靜陵代表器官受贈者獻花給器捐者代表楊松齡，感謝器捐者及家屬的大愛，經過多年推廣，捐贈器官的觀念為更多人接受，目前已經簽署器官捐贈同意書有51萬人。
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2022-06-25 焦點.元氣新聞
傳遞生命的價值 器捐音樂會歌手萬芳用聲音撫慰人心
疫情之年，大家對於生命的價值感受更深，但有一群人老早就將生命圓滿善終發揮到最大，那就是器官捐贈者家屬，25日有一場「20 週年器官捐贈紀念日音樂會」，藉由知名歌手萬芳的療癒歌聲，來撫慰器官捐贈者家屬的大愛精神也祝福獲得重生的受贈者，而這場溫馨音樂會全程會在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播。每年6月19日是器官捐贈紀念日，以感謝捐贈者家屬、醫療人員及祝福受贈的新生，並在6月舉辦器捐音樂會，今年的主題為「Yes I Do 邁向善終新世紀」，邀請到歌手萬芳現場演唱，演出團體還有天馬戲創作劇團、豎琴獵人偏鄉巡演團李哲音、守浪人。由於受疫情影響，音樂會今年還增加線上直播，讓無法到場的民眾也能聆聽，明天(２５日)早上九點四十五分同步在「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」臉書進行直播，有興趣的民眾可以線上共同參與。
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2022-06-23 焦點.元氣新聞
不孕症名醫肺臟移植200天 林禹宏：距離出院回家不遠了
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏4年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，年初裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。年初裝上葉克膜後，女兒還在臉書撰文呼籲大家支持器官捐贈。期盼多日，今年3月底林禹宏終於移植成功。他昨天於臉書透露，「今天是我從去年12月3日住進加護病房的第200天。這段時間，從呼吸困難送急診、插管、送加護病房、裝置葉克膜、肺臟移植、復健運動，剛好在今天第200天轉入普通病房。雖然復健運動還須持續進行，但是轉到普通病房表示離出院回家不遠了。」林禹宏6月初在臉書表示，肺臟移植手術後，每天從早到晚的運動復健，花了1個多月能夠下床站，2個月終於能夠踏出第一步。雖然走10步就要休息，但這已經是移植2個月以來最大的突破。林禹宏指出，使用呼吸器2年與裝上葉克膜2個月，肌肉不斷萎縮，再加上去年12月3日住進加護病房後都躺在床上，肌肉萎縮得更快，需要長期復健才能恢復正常人的生活。
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2022-06-18 養生.人生智慧
你願意捐贈器官嗎？關於「器官捐贈及移植」你要懂的事
人生邁向死亡的存在著德國哲學家馬丁‧海德格：「人生是邁向死亡的存在著being-towards-death。」生命軌跡中，隨著年齡的增長，身體會逐漸經驗到衰老、疾病或意外創傷進而走向的終點死亡。然而華人觀念生死是禁忌話題，抑或是覺得還年輕無需考慮的議題，但人生當中無常比明天先到時，往往讓人措手不及。器官捐贈的價值與意義器官捐贈是在生命終點時將身體仍有功能的器官，以無償方式遺留在人間，這抉擇是大愛也是大捨，可以幫助因疾病等候生存機會的器官衰竭者，這群等候者會必須要仰賴維生系統例如:葉克膜、主動脈氣球幫浦、心室輔助器、人工呼吸器、洗肝機、血液透析或腹膜透析來暫時替代原有的器官功能，生命可能隨時受到死亡威脅。或許我們是健康與幸運的一群人，無法理解這樣的等候有多麼煎熬。器官捐贈是利他是利己若因疾病或意外死亡時，親人也在有效等候器官移植的排序名單中，若配對吻合的情況下，是可以指定器官給符合條件的五等親或配偶。但無償捐贈的法律概念下，然而捐贈的器官數必須大於指定的器官數。若配對或其他醫學因素無法指定捐贈，當下捐贈器官之後，日後三等親或配偶也享有等候器官排序的優先權。器官移植等候艱辛困境依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈移植等候統計，目前全台有效等候器官人數10,347人，以心臟為例：224人等候中，僅有7人有機會得到大愛捐贈重生。以肺臟為例 : 88人等候中，僅有6人成功移植手術。以肝臟為例：1,012人等候中，17人重拾彩色人生。其中等候患者最多是7,923人等候腎臟移植，26人移植後擺脫洗腎造成的生活不便。胰臟目前有83人等候中，6人接受移植，終身不須再施打胰島素。小腸等候者9人，2人接受移植手術後，不再依賴全靜脈營養維生。眼角膜仍有1,076 人 等候中，65 人移植後重見光明。等候器官移植數字每日更新，其中有老天幸運眷顧，自然也有在醫院的白色床單下消逝了生命的，而這些等候的艱辛，實在不足為外人道，而他們等候是一份善心善念，更是一份生命的無價禮物。器官捐贈的意願表達器官移植在免疫抑制劑的發展之下，已經成為器官衰竭病患的常規性的醫療，但世界各國都面臨移植所需的器官供不應求的問題，關於器官捐贈及移植之立法：最普遍的是讓民衆自由選擇同意器官捐贈之立法 (稱為 Opt-in law)，台灣即是採用此種法律。意思就是，如果我認同器官捐贈，可主動表達意願，包含申請器官捐贈同意卡及健保卡上器官捐贈同意的註記手續。然而相較於選擇同意制，另外一種立法精神是所有國民於死亡後，身上的器官依法可以成為器官移植的來源，除非當事人於生前申請拒絕器官捐贈登記，稱為 Opt-out law，施行此種法律的國家有西班牙、拉脫維亞、奥地利，比利時、法國、義大利、芬蘭、匈牙利、丹麥、波蘭、瑞典、以色列、盧森堡、斯洛伐克、希臘、保加利亞、新加坡…等國。國際間分析，採用 Opt-out law 的國家，其器官捐贈風氣也相對高，以全球2021年的捐贈率，西班牙仍是最高的器官捐贈率的國家，每百萬人口有40.20人捐贈器官，當年度即有1,905位大愛捐贈者。美國例循探詢的法律制度，稱為Required request，在美國醫療系統中，若確認病人腦死，即為法律上死亡，醫療人員依法必須向家屬提出器官捐贈建議及選項，家屬須立刻面對是否器官捐贈的選擇，若家屬未選擇器官捐贈，醫療團隊會讓讓病人善終，呼吸器等維生系統即會被停止使用。該法令的施行促使器官捐贈率增加40%，美國各州駕照許可標註器官捐贈同意的法律效力。台灣器官捐贈的下一步依據財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心資料，台灣的器官捐贈率為百萬人口僅有6.6人捐贈，相較於西班牙模式，在台灣的器官捐贈移植仍有許多困境待努力。而在生命的最終點，善終的同時，我們若能提早思考身體自主權的表達，對於遺愛人間器官捐贈的選項，我們是持怎樣的看法？若能講清楚說明白，能讓疾病或意外發生地當下，保護我們親愛的家人在喪親的同時能夠放心的大愛與放手的大捨，讓我們除了遺憾能夠生死兩相安，傳遞一份生命愛的禮物。
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2022-06-05 新聞.器官捐贈移植
不孕症名醫盼到肺臟移植續命 林禹宏踏出「第一步」
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏四年前罹患血癌，去年出現排斥反應影響肺功能。年初裝上葉克膜，女兒還在臉書撰文呼籲大家支持器官捐贈。期盼多日，林禹宏終於移植成功，且昨天發文「你的一小步，我的一大步」，表示自己已能下床踏出第一步。林禹宏四年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，年初裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。3月一度等到可以移植的機會，且已開始禁食準備手術，卻因捐贈者肺臟狀況不好而臨時喊卡。而使用呼吸器兩年和裝上葉克膜兩個月後，林禹宏終於等到肺臟移植機會。經過一個月的復健，昨天終於可以下床。林禹宏昨天在臉書發文，「你的一小步，我的一大步」。雖然走十步就要休息，但這已經是移植兩個月以來最大的突破。他說，使用呼吸器兩年與裝上葉克膜兩個月，肌肉不斷萎縮，再加上12月3日住進加護病房後都躺在床上，肌肉萎縮的更快，需要長期復健才能恢復正常人的生活。林禹宏更感謝台大主任徐紹勳及醫療團隊、家人、過程中每個人的一點點，還有在身後捐出肺臟的大愛。期待走出加護病房的那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現心願。
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2022-06-05 新聞.器官捐贈移植
更新／不孕症名醫林禹宏肺臟移植成功 臉書發文感謝捐贈者的大愛
編按更新：林禹宏醫師已在日前接受肺臟移植成功，並且能下床。林禹宏昨日（6/4）在臉書寫下：「你的一小步，我的一大步。肺臟移植手術後，每天從早到晚的運動復健，花了一個月能夠下床，到今天終於能夠踏出第一步。雖然走十步就要休息，但這已經是我移植兩個月以來最大的突破。使用呼吸器兩年與裝上葉克膜兩個月，肌肉不斷萎縮，再加上12月3日住進加護病房後都躺在床上，肌肉萎縮的更快，需要長期復健才能恢復正常人的生活。感謝台大徐紹勳主任及醫療團隊、我的家人、過程中每個人的一點點，還有在身後捐出肺臟的大愛。期待走出加護病房的那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現我們的心願。」不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏四年前罹患血癌，一度接受兒子骨髓移植而康復，但去年出現排斥反應影響肺功能，今年2月5日裝上葉克膜，在台大醫院等待肺臟移植續命。林禹宏今在臉書發文說，這段時間收到許多認識或不認識的朋友的祝福、分享、集氣，在此一併致謝，並說當自己成為病人，更不該低頭認命，要創造自己的命運，並寫下「我愛你們」。林禹宏今天於臉書發文說，女兒2月5日在FB發的一篇鼓勵器官捐贈的貼文，引起社會廣泛的討論。所謂成功不必在我，不管結果如何，一旦器官捐贈形成風氣，可以讓更多病人得到重生的機會，也算是功德一件。「這段時間禹宏也收到許多認識或不認識的朋友的祝福、分享、集氣，在此一併致謝。許多人看到文章決定簽署器官捐贈同意書，就如同女兒所寫的，每個人的一點點都可能是拯救一個生命的關鍵。」林禹宏說，他在裝置葉克膜後身體狀況逐漸好轉。之前由於肺臟功能衰退，體內的二氧化碳無法順利排出，累積的二氧化碳造成器官，尤其是腦和心臟功能惡化。在葉克膜取代肺臟功能後，二氧化碳恢復正常，器官功能逐漸改善。但是裝置葉克膜的「好轉」只是假象，葉克膜也可能有許多併發症，例如：溶血、出血、血栓、感染、肢體末端缺血，甚至導致截肢。葉克膜無法長期使用，必須儘快完成移植手術。台灣法律對器官分配順序有嚴謹的規範，等了快一年的時間，現在只待有緣人；台大醫院的手術成功率有百分之九十幾，距離終點線真的只差一點點。希望能早日接受肺臟移植，開啟我的第二次重生之路，也開啟社會對器官捐贈更多的對話與認同。「女兒昨晚傳給我一首詩 “Do not go gentle into that good night” 鼓勵我。發文不一定會縮短等待器官的時間，分享貼文也不一定馬上就會看到改變，但就像面對棘手的病人不會輕易放棄，當自己成為病人，更不該低頭認命，要創造自己的命運。」林禹宏女兒林俐吟也在隨後1小時發文指出，兩週前用爸爸帳號發文，隔天一起床看到竟然有上萬人響應，和很多媒體的推廣，很感動器官捐贈議題能受到這麼大的關注。每一個分享與願意，不只對我們家，也對台灣10335個正等待重生機會的家庭意義非凡。「就像面對棘手的病人不會輕易放棄，當自己成為病人，更不該低頭認命，要創造自己的命運。」Do not go gentle into that good night.Rage, rage against the dying of the light.
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2022-04-15 名人.潘懷宗
潘懷宗／美國史上第二個接受全臉移植，換臉11年後公開露面說了這句話
相信大家都知道死後可以捐贈器官，但你知道嗎，「臉」也是可以捐贈的，根據高雄醫學大學附設醫院郭耀仁主任的調查顯示，台灣人對換臉手術(Face Transplant)的相關資訊相當缺乏，而且，相對於器官捐贈，對捐臉更加持保留的態度。讀者應該還記得，1997年的一部電影，由香港大導演吳宇森執導且入主好萊塢的暴力大作 ---變臉 (Face Off)，劇中FBI高級探員和昏迷的恐怖份子，在高階警官和幾位核心份子的決定下，進行了換臉手術，沒想到，後來昏迷的恐怖份子竟然清醒了，搖身變成了探員，因此，一場正邪兩方的激戰於是開始！極其諷刺的是，探員變成了人人要抓的罪犯，而恐怖份子卻手握公權力，堂而皇之的開始追殺探員，真正的探員究竟要如何挽回自己的身份(臉)呢？從這部電影就可以讓讀者清楚的知道，縱使醫學進步到可以執行極其複雜的換臉手術(註1)，但在真實生活中，當然要有嚴格的法規來加以約束，例如誰可以做，以及，誰可以捐，絕非像電影一樣，一位高階警官就能斷然決定，更不可能是一位醫生就能完成的手術。2022年3月28日英國每日郵報，健康版記者克雷格女士(Emily Craig) ，大篇幅報導了美國歷史上第二個接受全臉移植的訪問案例，他是住在印第安納州，現年42歲的杭特先生(Mitch Hunter)，由於已經是換臉的11年後(2011年執行)才公開露面，顯示手術相當成功，在公布其手術前後照片以及專訪影像後，立即吸引全世界各大媒體的爭相報導，台灣的媒體也不例外，這位前美國士兵，也是拯救車禍事故現場友人女朋友的英雄，自稱這是「此生做過的最好決定」。根據美國約翰霍普金斯大學網站上公布，想要換臉的接受者必須符合下列5個條件：年齡在 18 至 60 歲之間；經歷重傷後毀容、先天缺陷或嚴重燒燙傷(一般人不行)；沒有愛滋病或C型肝炎病史；能夠服用免疫抑制劑；至少五年沒有癌症病史。另外，若為女性，則需願意放棄懷孕一年。另一方面，在換臉的捐贈者部分，當然必須是腦死的病人(不能像是電影裡面只是昏迷)，在美國，常用的駕照器官捐贈登記處並不包括臉部捐贈，因為臉部捐贈涉及與捐贈者家庭特殊和敏感的同意過程，除此之外，同樣要考慮像實體器官移植那樣，匹配血型和免疫參數外，臉部捐贈還需要仔細考慮雙方的膚色、性別、種族以及面部和頭部的大小。由於此項醫學技術已臻成熟，所以自 2021年以來，短短一年內，已有超過 45 名患者在世界各地的醫療機構接受了全臉或部分臉部的移植手術。目前，台灣臉部移植是屬於臨床試驗階段，醫院可以透過申請執行這項手術，只是至今尚無經媒體報導的實際案例。這個故事要從2001年開始講起，當時，杭特先生只有21歲，著軍裝，年輕英俊瀟灑(見圖1)，坐著他朋友開的車子，在北卡羅來納州的高速公路上行駛，霎時間，他的朋友失去了對車輛的控制，並撞上了10,000 伏特的電線塔，事故發生後，杭特爬出車，並努力將同在車上朋友的女友搬離危險區域(事後女孩的腳僅輕微燒傷)，但沒曾想到，自己卻被高壓電塔掉落且擺盪的電線擊中，大量電流瞬間流過他的臉部，因為他的右手臂觸碰汽車而接地，雖然只持續了五分鐘，但杭特的臉、手和右腿的每一寸都被嚴重燒傷了。杭特先生在事故發生後的第27天才甦醒過來，除了右腳膝蓋以下被迫截肢外，還必需要進行20次的皮膚移植，來治療面部和頸部融化掉的皮膚，同時也接受了67次大大小小的面部重建手術，即便如此，路上行人看到他，依然會產生驚叫(見圖2)。2010年，當女朋友告知，她懷了第一個孩子的時候，由於不希望孩子將來會因為他的臉而尷尬，甚至在學校受到鄙視、冷嘲熱諷、孤立、欺負和排斥，於是杭特為了孩子下定決心，向麻州波士頓市的布萊根婦女醫院提出了換臉的手術申請，經醫院批准後，靜待合適的捐贈者，2011年(事故發生的10年後)，31歲杭特等到了一位逝世男性捐贈的匹配新臉，當天手術動員了約30名醫生，分成兩組，一組醫生在杭特的臉上進行手術，而另一組則是取下捐贈者的臉，兩組都不能出錯，當然接上去要比取下來更加困難。手術總共花了16個多小時，其中涉及血管顯微手術，必須將兩條主要動脈連接到新的臉上，同時接好靜脈和微血管，藉以提供血液讓臉部存活，另外，也必須進行神經顯微手術，這樣日後才能有面部表情、說話、咀嚼和眨眼的種種功能，同時間也必須處理鼻子、鬍鬚、眉毛和嘴巴的所有軟組織和軟骨，並利用鋼片和螺釘將骨頭連接起來，最後才進行閉合手術。手術完成後，杭特被安置在外科重症加護病房(SICU)內，大約一週後，再轉入移植專科病房照護，術後臉部會產生腫脹(見圖3)，杭特花了近五個月的時間才消腫，這時，面部特徵會逐漸顯現出來，但此時此刻，他已經變成了一個留著滿臉濃密鬍鬚的另外一個人，連自己都不認識自己了(見圖4)。術後，杭特需要接受復健治療，藉以改善言語、微笑、飲食、眨眼和情緒的表達，而換臉手術和器官移植一樣，是有風險的，因為身體可能拒絕新臉孔作為異物，也就是排斥作用，因此需要終生服用抗排斥藥。對於臉部移植，排斥反應的表現可能為斑點狀或斑片狀皮疹，可以出現在臉上的任何地方，通常是無痛的，由於排斥幾乎總是首先出現在皮膚上，因此醫生鼓勵患者及其護理人員仔細觀察症狀並向醫生報告，也由於臉部排斥的跡象很容易被監測到，所以能夠執行早期的醫療干預。因此，只要患者遵循醫囑，並確實服用免疫抑制劑，目前沒有證據表明臉部移植會失敗。約翰霍普金斯大學多學科成人顱骨成形術中心的聯合主任戈登醫生(Chad Gordon)說道，換臉手術初期最重要的是面部、骨骼和牙齒是否能夠存活，並且不會排斥，但這並不意味著患者就能在日後，毫無問題地咀嚼，為了確保最佳咀嚼功能，口腔外科醫生通常必須再次修改大多數面部-頜-牙齒的移植，但戈登的目標是通過電腦輔助計算和影像模擬系統來改善這種情況，以便在手術前和手術期間就能精準地計算出患者下巴和牙齒的相對位置與角度，以便日後發揮最佳咀嚼功能，期待一次性完成手術，不用再做修正。杭特先生在接受訪問時說道，接受臉部移植是他一生中最好的決定，把車禍事故完全忘掉，並開始新的人生。但令他驚奇的是，竟然可以長出屬於捐贈者的鬍鬚，相當神奇！杭特目前已經是三個孩子的父親，一家人過著快樂幸福的生活，我們在台灣遙遠的祝福他，也同時讚嘆醫學進步的快速和神奇。【註1】換臉手術是一個複雜的過程，涉及嚴格的篩選過程、詳細的手術準備、16 小時或更長時間的手術、神經再生、物理治療且患者須終生服用免疫抑制劑。
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2022-04-09 養生.人生智慧
19歲花樣年華遇致命車禍…楊淑姿為愛女選擇器捐，為女兒活出雙倍精采
失去至親摯愛，最難的是什麼？除了揮之不去的想念，還有感傷的心境：從今以後，你不在我身邊。正值花樣年華的大學生陳俐蓉，在19歲那年因車禍去世，家人面對突如其來的意外，以器捐圓滿大愛，用另一種形式為俐蓉延續生命，也給自己時間慢慢走出來。「俐蓉如果還安在，她現在會是什麼樣子呢？」剛過50歲生日的楊淑姿不時會浮現這個念頭，心愛的二女兒驟然離世，難捨之情溢於言表。2018年11月2日半夜，一通電話改變了陳家人的生活：您的女兒正在醫院搶救。起初還以為是詐騙，後來陸續接到其他親友告知，忐忑不安從桃園趕到彰化基督教醫院，聽到院方解說病情後，心情更是沉到谷底。椎心之痛 仍為孩子圓善念楊淑姿說，陳俐蓉與同學雙載發生車禍，雖然沒有明顯外傷，但因撞擊力過大，到院前已無呼吸心跳，急救後恢復生命跡象，但變成植物人的機率極高。楊淑姿當下十分痛恨肇事者，心裡也不斷自問：「為什麼是我？為什麼老天爺要把我女兒帶走？為什麼會半夜跑出去吃消夜……」太多疑問讓思緒變得紛亂，大兒子陳彥霖提到，平時兄妹聊天曾談到器官捐贈，俐蓉表達過樂於助人的意願，是不是要幫俐蓉完成最後心願？聽到這番話，楊淑姿猛然感到一陣焦慮，也很驚訝兄妹曾彼此討論若發生意外，要幫對方捐出能用的器官。「原來孩子們對生命的態度如此坦然豁達，希望不留遺憾離開人世。」她說，欣慰孩子們的善念，但若簽下器捐同意書，是不是就真正宣判女兒的死亡。但無效醫療只是徒增痛苦拖磨，「俐蓉一定不希望我們罣礙，更不願意靠插管、氣切活著。」最後放下執念做出取捨，讓女兒安詳離開。楊淑姿感嘆世事無常，意外發生前，日子平淡幸福，意外發生後，她的世界天崩地裂，頓時失去了重心，就像心頭肉被割走一塊，再也無法被填滿。從事發到告別式，和意外後的頭一年，她常莫名掉淚，偶爾把自己隔離起來，不想面對殘酷的事實。捨得放手 從沮喪中站起來2019年，楊淑姿因腎臟發炎動手術，警覺到心理狀況影響生理健康，認真思考未來的日子該怎麼走下去。「我一直處於悲傷狀態，對大兒子和小女兒其實很不公平，他們仍需要完整的母愛和父愛。」楊淑姿心疼先生靠工作來轉移注意力，一對兒女則避而不談俐蓉的離去，她覺得自己應該要振作起來，重新擔起聯繫家人感情的重要角色。楊淑姿不再將內心的挫折、憤怒投射到他人身上，體悟人生無常，不需要一直把自己困在悲傷裡。楊淑姿學著放下、重建生活，而且要幫離去的女兒活出雙倍精采。2020年，受邀到俐蓉就讀的彰化師範大學講述生命教育，在通識課程「生命探索發展與實踐」分享女兒的真實案例。楊淑姿苦笑，面對、接受、放下是唯一能再往前邁進的方法，一直困在沮喪中，或認為自己是受害者，只會把身旁的人拉進哀傷的漩渦。走進校園，楊淑姿感受到年輕生命的光采，一方面感嘆女兒不再是人群之一，一方面也希望她在另一個世界繼續精采。「很慶幸能為她做器捐，讓我有機會演講分享經驗，撒下更多大愛的種子。」藉由器官捐贈，楊淑姿學到了重要的一課：「放手與捨得」，女兒的生命只是以不同樣貌存在，而她的小愛化為無私大愛，圓滿了數個家庭。這幾年陸續都會收到受贈者的感謝信函，知道他們過得很好，代表俐蓉仍好好地活在這個世上。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
3D列印器官 讓器捐大體完好
全台約一萬多人等待器官捐贈，實際完成器捐比率不到二％。雙和醫院器官勸募團隊發現，部分家屬不願讓死去的親人捐出器官，最大疑慮就是不希望「死無全屍」。今年春節一位廿多歲的女子辭世，捐出全部器官後，器捐團隊運用3Ｄ列印補足已捐出的器官，保留完整大體外貌，也讓家屬好好地送親人最後一程。雙和器官勸募小組在說服家屬的過程中，家屬一開始「不希望女兒死無全屍」，但又認為也許捐出器官能為社會多做些事，團隊為了不讓家屬遺憾，廿四小時內委託3Ｄ列印公司印製器官。雙和醫院器官勸募小組負責人、神經外科醫師陸惠宗說，當3Ｄ列印的器官植入女子體內，家屬聽到醫療團隊說「手術完成」時，眼神中充滿感謝，且鬆了一口氣地感謝團隊協助。陸惠宗表示，過去醫療團隊嘗試用棉花、布偶或其他填充物，印出器官的外觀貼上，象徵性代表器官。今年的這個案例，他和台北醫學大學創新創業教育中心合作，印製3Ｄ列印器官，讓捐贈者遺體更完整。
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
重病救不回…9歲男童器捐 造福3家庭
「只有照顧過生病的孩子，才知道有多辛苦」，九歲男童周明杰重病全癱四年多，父母盼不到奇蹟好轉，面對孩子離世，非但沒為此消極，而是決定替他做點事，同意器官捐贈，來不及長大的小生命，造福了三個家庭。周明杰生前雖發展得比一般孩子遲緩，但健康與一般人無異。四歲那年，突然生了一場重病，全癱氣切讓他無法言語，只能透過表情傳達喜怒哀樂。即便如此，媽媽說，明杰相當勇敢，雖然拉筋復健、針灸治療之路辛苦，只要稍加安撫，馬上破涕為笑。因為全癱，明杰進食、拍痰和上廁所都要靠人幫忙，醫師曾建議送專業照護機構，但父母堅持帶在身邊，「我們始終期待奇蹟出現，希望他哪一天突然好轉，再叫一聲爸爸媽媽」。然而，奇蹟並未出現，九歲的明杰在某一天中午灌食後，身體狀況急轉直下，停止呼吸心跳，最後只能忍痛放棄繼續急救，決定器捐。明杰媽媽說，器捐是夫妻兩人共同決定，可以幫助其他病患脫離痛苦，有更多時間陪伴家人，所以替明杰做了這個決定，捐出的肝臟和二顆腎臟，分別幫助了三個人，讓三個家庭得以圓滿。明杰父母想對有緣的受贈者說「我的孩子雖然離開，但我們很開心能夠幫助到你，祝福你身體健康，記得多陪陪家人，勇敢說出愛與感謝。」長庚大學昨為卅九名器官捐贈者及十五名大體老師舉辦追思大會，長庚大學校長湯明哲、林口長庚醫院長程文俊率師生及醫師向捐贈者家屬深深一鞠躬。湯明哲說，感謝器捐者大愛，讓徘徊生死關頭的患者可以重生。
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2022-03-27 新聞.器官捐贈移植
如果生命將盡，還能為社會做些什麼？9歲男童罕病離世 撐過3劑強心針器捐遺愛人間
生命如果即將走到盡頭，還能為社會做些什麼？九歲的小男孩周明杰因一場重病全攤四年多，爸爸媽媽等不到他奇蹟好轉，還得面對他驟然離世，但他們沒有為此消極，而是決定替他做點事，同意器官捐贈，讓其他病患的家庭能因康復而圓滿。2012年，周明杰來到這個世上，雖然發展比一般孩子遲緩，但健康與常人無異，臉上總是掛著燦爛笑容，回應外界對他的照顧與友善。4歲那一年，明杰突然生了一場連醫院都檢查不出原因的重病，身體全癱，喉嚨氣切無法說話，只能透過表情傳達喜怒哀樂。即便如此，明杰也相當勇敢，雖然拉筋復健、針灸治療之路辛苦，但只要安撫，馬上就破涕為笑，讓父母放心。因為全癱，明杰進食、拍痰和上廁所要靠人幫忙，醫生曾建議送專業照護機構，但父母堅持帶在身邊，「我們始終期待奇蹟出現，希望他哪一天突然好轉，再叫一聲爸爸媽媽」；只可惜，奇蹟出現之前，明杰在九歲某一天中午灌食之後，身體狀況就急轉直下，停止呼吸心跳。明杰媽媽表示，雖然明杰送醫打了一劑強心針有恢復心跳，但醫生說他對外界不會再有任何反應，所以最後忍痛放棄繼續急救，決定器捐。明杰父母想對有緣的受贈者說：「我的孩子雖然離開，但我們很開心能夠幫助到你，祝福你身體健康，記得多陪陪家人，勇敢說出愛與感謝！」長庚昨天替周明杰與其他53名器捐者和大體老師舉辦追思大會，看著器捐者和大體老師昔日身影，不少家屬紅了眼眶，頻頻拭淚，長庚大學校長湯明哲、林口長庚醫院院長程文俊率師生及醫師向家屬們深深一鞠躬。湯明哲表示，感謝器捐者的大愛，讓徘徊生死關頭的患者可以重生，而大體老師以身為教，促進醫學及醫術提升；程文俊也說，長庚醫院迄今協助近二千名病患完成器捐，去年也完成近三百件移植個案，協助等待移植的病人延續生命，感謝每一位捐贈者及家屬，讓世間充滿了愛與溫暖。
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