2024-04-11 焦點.元氣新聞
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2024-03-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／學習作為一位醫者之前，我是學生，也是民眾
【編者按】：本週是繼續各醫學院各校分享「醫學人文的教與學」的討論，這次由台大醫學院師生團隊發表。小兒科陳教授以兩則故事說出將「拒絕檢查或治療」作為對病人或家屬的標籤之前，醫者需要先學習「傾聽」與「同理」，要了解拒絕只是一時的，病家需要時間去消化與理解，考量病人與家人的心情與接受度，以及家庭的安排。同時呼籲耐心與詳盡的專業病情說明，也需要在醫療系統及健保的支持，以及病家的理性溝通中，才能長遠的繼續下去。→想看本文一位在臨床實習的醫學生寫出她在照護生死一線間的柔弱生命，所感受到的各種衝擊。→想看本文一位醫學二年級學生寫出在還沒有進入臨床階段的醫學生由課堂裡的體驗，敘述自己對「醫學人文」的學習脈絡，忠實的分享這階段的學生的領會、感受和目標。希望各醫學院校對醫學人文的教與學的經驗分享，可以使台灣醫學人文教育更上一層樓。作為一名大二的醫學生，對醫學專業的認識，微小而片面。因此，在「醫學人文」的體驗和接觸上，藉著敘述自己的學習脈絡，我記錄有限中的領會、感受和目標。我在大二修習了「醫療與社會」的課程，因為醫療不只是照顧病人身體與身體的健康，與社會環境也習習相關。在課程中，涵蓋了媒體、政策、法律、社會學與倫理學在醫療領域的實踐與應用。當中，倫理學單元是我最感陌生的。我不是一個擅長用中性的詞彙描述事件的人。但是醫學倫理的許多定義，都必須客觀而貼近事件。因此，在認識有關病人自主權、生命末期倫理、急重症醫療的資源分配，乃至死刑犯的器官捐贈等議題時，我用了不少心思，分別熟悉語句、目標與現況。以資源分配（resource allocation）為例，當COVID-19疫情襲捲全球時，供不應求的口罩、疫苗、病床，乃至照護資源如何配置？學者們提出了衡量的不同方法，如Persad等人針對稀少資源提出的四核心價值、八分配原則（註1）；Emanuel等人提出的六項建議（註2）。原則需要經過揀擇，也很難逐條適用：例如，當疫苗施打根據「先到先得」時，可能造成群聚，反而讓民眾暴露於感染風險，並使得距離醫療資源遠、遵守防疫措施者無法獲得資源。而當以「完整生命系統（complete life system）」作為優先考量時，則可能凌駕先到先得、病重者優先、回饋社會價值等分配原則。考慮一國家或地區的醫療量能，會使得政府採取相應的最適策略，生命倫理學即為此服務。在這裡，我感受到的生命倫理學，其面向之寬廣，遠大於我們個人所直覺感受的「倫理道德」與「直覺感受」，更是在發掘社會及醫療場域中的爭議點後，藉著能定性或定量的模型，建立議題的定義、共識，與順位排序，並為現況或務實目標提供詮釋或指導原則。在「小組討論」的課程裡，我們也對急重症醫療的社會需求與資源分配。進行了議題討論。同學們各自分享心目中的急診室光景、親自或陪同就診的經驗，並進行案例模擬練習：作為民眾、醫師、醫院決策者或衛福部官員，面對醫療資源不足時，可能具備的心理與作法。除就倫理學外，有些同學對其他理論（例如經濟學、社會學）很有心得，試圖將所學納入表達的一部份，我覺得很新鮮，很希望自己能多涉略一些有趣的領域，讓發表更豐富。不同小組，對於議題的討論模式截然不同。有的小組偏好戲劇呈現，藉著角色扮演，更細膩地體會求診者、醫師或醫院人員面對問題時的口氣、姿勢與想法；有的小組則分派各立場的代表，藉著組內辯論，認識彼此主張的異同；也有小組更進一步地，要求組員以學者的理論或觀點為底，做成短講，上台報告，最後進行綜合討論。藉著不一致途徑習得的知識，強度和深度或有差異。以我們小組來說，初次討論時，在問題上沒有太多的來回詰問。同學以個人準備的資料為底發表，其他人聆聽，或針對發言表達贊同或補充，如果意見一致，則進行總結或延伸討論。不過，接近期末時，我們回顧這半年的討論課，卻一致覺得，箇中不少爭議點值得再次思辨。由是，我們對既有的討論紀錄上，做了一次梳理，將問題和回答改編，以政論節目的形式呈現，並錄影剪製成十分鐘的短片，作為這學期的期末主題報告。面對以陳述性、條列式為主的知識時，第一回陌生，梳理脈絡或嘗試拆解因果關係，第二回再檢驗時，加入夥伴不同角度的觀照與心得分享，第三回精簡成問答式的意見交會。這種反覆轉化與表達的練習，我覺得很深刻，也視作一個很好的學習與豫備。最後，回顧這學期在演講與討論課上，關於生命倫理學學習的感受，並以知識、技能與情意三個面向，紀錄現階段的我，如何看待學習醫學倫理的重要性。●知識面上：體認醫療與臨床潛在的困境、社會變遷下對體制、個人意識的轉化，透過學習與思考生命倫理而有所豫備。●技能面上：了解倫理議題，以期未來運用相關知識進行分析、決策與行為，並改善現況。●情意面上：在持續學習的過程中，反思個人信念，練習評價各種觀點，以期能公平、正義地尊重病人的權利。註1：四核心價值與八分配原則註2：六項建議●最大化利益（maximize benefits）、●醫療工作者優先（prioritize health workers）、●反對先到先得（do not allocate at first-come）、●對證據負責（evidence-based）、●臨床試驗受試者優先（recognize research participation）、●對COVID-19患者與非患者皆適用（apply the same principle to all COVID and non-COVID patients）。延伸閱讀：2/26 「甘苦人也有春天」——病人拒絕治療的背後。2/28 好人
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
夜夜秀引爭議 重傷罕病家屬的心 前立委楊玉欣：罕病患者父母其實都很自責
「罕病病患面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣難過地說。《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：19歲發病罹患罕見的遺傳疾病：「三好氏遠端肌肉無力症」「我自己就是罕病患者，完全了解病人對有尊嚴地走完人生最後一哩路的渴望，我希望能有法律來維護每人生命最終的尊嚴。」病人自主研究中心創辦人（目前擔任基隆市社會處處長）楊玉欣說。回想起民國82年，她在花樣年華的19歲時發病，突然跌倒、爬不起來，大她1歲的姊姊也在同一個時間點發病，經由醫師檢查診斷之後，確診為「三好氏遠端肌肉無力症」，這是一種全身性肌肉退化的罕見遺傳疾病，身體每一個有肌肉的地方都將慢慢失去功能。「當醫師宣佈確診時，告訴我『你無藥可醫、你會癱瘓』時，其實那時候我就已經死了。沒有什麼事情比你得了一個『好不起來的絕症』更恐怖。」楊玉欣訴說著當時這個如晴天霹靂的消息，帶給她的衝擊。「既然已經死過一次，就沒有什麼可害怕的了。當你已經接納它，也願意繼續往前走，就不那麼害怕，也就願意承擔了。」籌建「罕見疾病基金會」，傾聽病人的聲音──「自殺」有了這番醒悟，楊玉欣試著轉換心情，她想，要如何讓自己受到的苦可以幫助到別人？於是她開始共同參與民國87年「罕見疾病基金會」的籌備（88年正式成立），藉由自身及服務重症病人的經驗，讓她徹底了解病友切身的需要。罕見疾病大多無法治癒，楊玉欣在關懷病人及家屬時，發現病人經過病魔長期的折磨，他們都會談論一個問題，就是「自殺」。楊玉欣說，「面對日益嚴重的病況，其實想要的是『好好死去』，但又不知道有什麼辦法，所以能想到的就是自殺。尤其是遺傳性的罕病病人，他們的父母其實都很自責，常常想要帶著小孩一起去自殺。」楊玉欣開始思考，當疾病極其痛苦、難以治癒，幾乎無尊嚴的生命樣態，要如何在最後得到圓滿？然而，無論對罕病病友或一般人來說，醫療不斷進步，有越來越多的辦法來延長生命「徵象」，但當事人想要喊停的時候，卻無法再為自己發聲……她不斷思量這當中關於生命意義、生命價值的問題。讓重症病人有一個尊嚴離開世界的方法：推動《病人自主權利法》於是她腦海中一直浮現一個想法：「這些重症病人，難道沒有一個有尊嚴離開這個世界的方法，而不是採取自殺的方式嗎？」這個疑問在她心裡累積長達20年。直到她擔任第8屆不分區立委時，這個契機來了！101年2月，楊玉欣37歲時，獲選為第8屆不分區立法委員，她一上任就立刻著手推動《病人自主權利法》（簡稱病主法）。她認真說道，促使她推動這部法律的「初衷」是：「希望所有求生不得、求死不能的病人和家庭，不是在痛苦掙扎中死去，而是能夠獲得有尊嚴、自主善終的機會，而國家有義務要建構友善的制度，來保障重症病人的尊嚴和自主權。」對於生命的看法：已死過一次 就戰鬥吧！「『活著』很不簡單！」經過確認罹患罕病之後，她每天都在經歷著旁人無法想像的極大痛苦，她說：「想想看，你每天跟人家講300次『幫我』，這種『活著』必須靠別人幫你做所有一切，洗澡、穿衣服、撥頭髮、拿開水、把腳動一下、脫褲子、擦屁股等，會是什麼感受？」如果苦難不能有意義，如果疾病受苦對社會不能有所助益，那真的當時就該死去！楊玉欣認為：「既然已經死過一次，就知道為何而戰，那個戰鬥就是，如果我的疾病的經驗可以讓我有一些反思，思考著如果有一件事可以不讓別人遭受同樣的痛苦、不再經歷我所經歷過的苦難，就值得為它奮戰！」雖然疾病對病人的打擊是很劇烈的，但同時它也能夠產生巨大的爆發力，讓問題成為創造價值的契機！責任編輯：吳依凡
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2023-12-11 名人.李伯璋
李伯璋／器捐延續新腎命 也填健保無底洞
健保醫療費用前十大疾病，慢性腎臟病一直排第一，去年花費大約587億元，再加上一些併發症花費超過700億元，糖尿病以402億元排名第三。洗腎患者從民國69年的2萬多人，到今日約9萬多人，人數直線上升，與糖尿病罹病率增加有關。慢性腎病、糖尿病 健保負擔大大部分醫師們並未察覺慢性腎臟病和糖尿病病人增加的醫療費用是「無底洞」，在健保總額制度下，其他疾病病人要得到合理的資源分配，相對困難。目前全台約有二百五十萬名糖尿病患，避免其出現腎臟病變，如何給予照顧，非常重要。要讓台灣社會更健康，在糖尿病治療方面，應把醫療資源投注在有效藥品預防腎臟病變，也要務實推動器官捐贈與移植醫學的發展來增加社會生產力與減少醫療費用負擔。分析民國110年初期慢性腎臟病患約九萬五千多人，其中六十歲以上就有七萬八千多人，可見高齡化台灣，必須面對很多腎臟失能的現實面。患者接受腎臟移植的五年存活率可以達到90%，洗腎大約僅有50%，而且換腎病人的生活品質跟正常人一樣，但無奈很多洗腎病人等不到大愛器官捐贈機會。台灣是亞洲第一個有腦死判定及器官移植立法的國家，民國100年，因台大醫院不小心讓愛滋病人成為器官捐贈者，當時的衛福部長邱文達指派我接任器官捐贈移植登錄中心董事長，那個時間點、也被時任成大醫院院長林炳文指派我接任衛福部台南醫院院長。器官捐贈移植登錄中心董事長的職位雖是無給職，但我認為是個人最有價值的醫療志業，我努力創造醫療環境讓台灣器官衰竭的無助病人有機會得到「重生」的機會。還記得也是醫師的大兒子跟我說，如果兩個工作太累，當董事長比院長重要，「把台灣器官捐贈做好才最有意義，沒人會記得上上位的院長是誰啦！」不論是器官捐贈移植登錄中心董事長，健保署長，還是從這兩個職位卸任的現在，我依然一直以成為器官捐贈宣導並推動移植醫學的志工為終身職志。推動器捐 由「利他」轉「捨得」也許民眾都覺得器官捐贈與器官移植離自己很遠，大家不妨試著瞭解台灣多少民眾有慢性腎病、台灣腎臟移植等候期最長達多久、如何簽署器官捐贈同意書，還有台灣推動器官捐贈的「捨得」是甚麼意思。借由這些問題的社會溝通，相信對國內腎臟病防治、器捐推動，有更多的了解。大家努力下，期待移植醫學如國外一樣成為尖端科技的救命顯學。民國103年，我與同儕們攜手推動符合東方人文化傳統的「捨得」政策，並獲得政府支持，讓大愛器捐者三親等內血親與配偶，日後需要接受大愛器官時，將可取得優先機會，讓大愛器官捐贈由「利他」轉為「捨得」。這也是全球首見政策，目前已有45位病人因此優先獲得移植機會。做任何事情就是要有理念、有決心！器官捐贈是一堂寓意深遠的人生課題，不僅創造另一個生命的延續，也讓愛無限延伸。
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作，國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊，藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來，「個管師是陪著自己成長的人，陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌，是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程，小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅，看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病，在大家團聚歡欣的年節，這個消息如同一道閃電，帶來驚恐與不安，在徬徨無助的時候，若有人能即時接住自己，那結局往往會不同，而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網，網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中，分享醫療團隊如何與病人合作，帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說，愛滋病是許多感染者第一個慢性病，我們離不開醫院及醫師，醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實，接受它是邁開新生活的第一步，而這個關鍵就是個管師，小年夜時是個管師撐住我，當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時，個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染，怎麼樣都是要面對，我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針，再加上治療一週後，愛滋病毒就檢測不到，讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在，台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋，愛滋病的治療已大幅進步到Ｕ＝Ｕ，就是血液中的愛滋病毒已低到測不到，即使進行無套性行為仍不具傳播力，這樣的科學數據對患者而言，就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為， Ｕ＝Ｕ代表的意義，還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」，但當病毒低到測不到，那就不用擔心自己成了感染源，已經正常的跟一般人一樣，可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說，愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程，多數患者第一時間仍是害怕恐慌，光勸他們來醫院可能就花費很多時間，不少感染者會覺得去醫院治療，隱私會曝光，有更多人知道自己是愛滋患者，即使願意就醫，看到醫師可能連問題都沒辧法問，因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木，讓患者緊抓不放，陳伶雅說，個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題，提供最實際的解決方案，目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡，只要患者定期追蹤服藥，病情控制穩定就能維持長久的健康人生，因此，團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為，台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係，讓疾病回歸疾病本身，並非是誰做錯了事所以才得病，感染者除了擔心被指責、隱私曝光，還得承擔「我還可以活多久，我會不會死掉？」身心相當煎熬，台大團隊理解也支持感染者，這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒，看待醫療不需要批判，要減少一些行為上的傷害，讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說，感染科醫師成為病患的家庭醫師，他們會和我們合作一輩子，病毒可以很快的控制下來，但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題，伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋，都需要共同陪伴，「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護，除了醫療端有不同科別的醫療提供外，合作夥伴也很多元，從民間到政府單位，包括感染者團體、同志團體及官方機構，團隊成員也會參與各類組織的運作，爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後，若好好保養按時吃藥，生活作息正常，移植後10年的器官存活率大約6成，我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出，台灣腎移植成功率很高，但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活，腎移植患者林先生非常珍惜，「剛移植後一天要吃十多次的藥，為了怕自己忘記，還會設鬧鐘提醒自己，我也改掉自己無辣不歡的習慣，飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長，101年林先生腎衰竭開始洗腎，直到108年獲得大愛捐贈，從排隊登記接受器官捐贈開始，他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸，移植後加入生命之光團體，開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座，每年有兩次的聯誼活動，還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡，群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題，從如何吃到疫苗怎麼打，這些訊息看似簡單，對患者而言是解決生活困擾的好方法，讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外，本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家，其中較被人忽略的就是器官移植協調師，他們就像是小小螺絲釘，卻發揮關鍵的力量，長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始，站在捐贈者家屬的立場，與各個醫療團隊溝通協調，並同時讓捐贈者家屬了解手術，並減少家屬的焦慮，這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中，扮演貫穿整個移植的第一線人員，尤其移植手術與一般手術不同，協調師必須從術前評估開始，到登錄移植後的回診追蹤，直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出，協調師的角色是很多元的，「整體而言，我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後，及解決家屬的問題，為了讓醫病可以更有效溝通，移植後我們會給24小時的聯絡電話，讓病患及家屬可以找到詢問的窗口，像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢，九成為活體捐贈，也就是親屬是捐贈者，但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明，對於親屬間的捐贈，「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估，同意後才會開啟捐贈的流程。」
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2023-12-04 醫聲.慢病防治
面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦？三大醫學會給意見
自從3月20日新冠疫情解封後，本土併發症每週仍有近300名個案，近來各類病毒大爆發，對免疫力低下者威脅最大，三大醫學會的專家們提醒，對於即將到來的嚴峻疫情，抵抗力弱的人必須接種流感疫苗，也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界，腎移植病人得小心CMV病毒的感染，而2030年要消除愛滋病，擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發，對醫病而言今年要過好冬，需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會，台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」，這是國內首見的跨領域、跨科別論壇，不只有三大科別醫師進行專題演講，還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群，包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者，面對未來感染症的威脅，要如何護體不讓自己受攻擊，各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學：疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診，確診率達4成以上，其中16%為65以上的長者，解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右，其中併發症中65歲以上約佔78%，且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代，但若依統計數字來看，解封後重症及死亡個案仍然存在，而免疫低下族群仍是被攻擊的族群，流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗，因此，民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎？專家會這麼認為不是沒道理，由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快，免疫逃脫的能力很強，疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異，王復德認為，「醫界對新冠病毒仍不太了解，目前變異株雖然容易造成輕症，但感染的機會仍大，未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭，面對狡猾多變的微生物，感染科醫師得站上第一線，王復德指出，在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本，並與臨床醫師及官方溝通，至今都開了百餘場的會議，面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界，王復德認為，最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩，另外就接種疫苗，而打疫苗也需要更新，目前提供的XBB.1.5新冠疫苗，對付目前的流行病毒株具保護力，高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會：腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者，移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出，移植患者在術後一到六個月內，為了避免產生排斥反應，使用免疫抑制的劑量會比較高，有些特殊的感染就趁虛而入，尤其是一般人不會感染的病菌，這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒（CMV），它是皰疹病毒的一種，依健保署的十年數據資料分析，發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋，台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒，感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內，當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者，接受CMV陽性父親的腎臟，原本術後病情控制穩定，沒想到1個月後患者肝功能異常，經檢查發現受贈者確定感染CMV，還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計，捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者，術後有一成的感染機會；若陽性捐贈者給陽性受贈者，那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年，原因在於受贈者開始不規則服藥，造成體內潛藏的ＣＭＶ病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統，可能危害到移植的器官，而現在治療的藥物愈來愈好，台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者，建立CMV的照護共識準則，從診斷、預防到治療的最新資訊，吳麥斯指出，目前專家的共識建議，腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療，可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會：愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」，即零感染、零死亡、零歧視三零計畫，希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95，在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路，台灣愛滋病學會理事洪健清指出，擴大篩檢就是一種方式，很多人認為自己並非是高風險族群，但實際上，有一些愛滋病患只有一位性伴侶，但他還是被感染了，因此，最好的方式，就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項，這不只可以減少歧視問題，也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋，這就像當年在推動BC肝篩檢時，最後納入成人健檢中，大家覺得這是正常的事，那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢？目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入，希望未來可以更普及，我們只要將它當成健康維護的一部份，就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上，除了固定回診治療外，因為屬於免疫力低下的族群，接種必要的疫苗非常重要，可以保護自己不受感染，因此，洪健清會建議，患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種，因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗，而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量，才能讓抗體至少可維持2-3年，但若是活的減毒疫苗就不建議施打，例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病，台灣的治療指引都跟上國際，台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座，與疾管署及民間的病友團體相互合作，已形成默契。洪健清指出，像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利，與學會及相關團體進行討論，希望幫愛滋病人爭取權益。
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2023-11-20 醫療.泌尿腎臟
降低23%洗腎死亡率 「HDF高量血液透析過濾治療」助30年腎友兼顧工作與生活有感
在炎熱的天氣下，擔任郵差工作，50歲的林先生，穿梭於各郵局，無論是搬送信件、包裹，都是精神飽滿，過去認為，傳統血液透析（洗腎）療程的腎臟病友，因無法完全排除體內尿毒素，導致腎友很容易飽受皮膚癢、疲憊等症狀的折磨，除了本身的自律，林先生接受醫療團隊的專業建議，每周三次透過「高量血液透析過濾治療」 (High volume hemodiafiltration，簡稱「高量HDF」)排除尿毒素，讓他在每次的療程結束後，能夠馬上回到工作崗位上，大幅降低對於生活品質的影響，完全看不出已經洗腎逾三十年，期間歷經結婚、生子、甚至癌症治療。台灣罹患腎臟病人口約12%，根據《2022台灣腎病年報》最新統計，進入末期腎臟病而需要透析治療的患者超過八萬八千人，其中血液透析（洗腎）治療患者約占九成。童綜合醫院腎臟科主任林柏松表示：血液透析（洗腎）仍是治療末期腎臟病主流療程，此療法已發展逾四十年，也是難以替代的續命治療。但如何讓晚期腎臟病治療如同其他慢性病，邁向精準治療，讓病患延續生命，並擁有更好的生活品質，一直是臨床上的重要課題。研究證據證實，選「HDF高量血液透析過濾治療」可顯著減少死亡率林柏松分析，台灣透析（洗腎）人口數量多，與醫療進步有關。過去慢性腎臟病的患者，可能因為糖尿病的併發症、或是心血管疾病而離世。這幾十年因為健保制度完善，政府也推動許多預防及延緩慢性的計畫，腎臟病患者的存活時間大幅增長，才有機會接受到更完整的血液透析（洗腎）照護。傳統的血液透析（洗腎），主要透過擴散原理，移除血液中的小分子毒素跟水分，所謂的擴散原理，是指水中的物質會從高濃度往低濃度移動，但血液中一些尿毒素等中、大分子，如果單靠擴散作用移除，需要很久時間，且效果有限。近年發展的高量HDF療程，同時運用擴散、對流兩種技術，比過去的血液透析術(洗腎治療)更能有效清除較大分子尿毒素。「高量HDF的概念，很像大雨沖刷的土石流！」林柏松解釋，高量HDF運作時，除了運用傳統擴散原理，也使用足量的透析液進行對流，藉由新的、乾淨的透析液導入、對流，把血液裡的中、大分子尿毒素沖出體外，最後流回病人的透析液都是都是乾淨、安全無虞。目前已有多個大型臨床試驗證實高量HDF的安全性，今年（2023）在權威期刊《新英格蘭醫學雜誌》發表的CONVINCE研究，更發現透析(洗腎)患者在接受高量HDF療程後，相較於一般血液透析（洗腎），可顯著減少23%的死亡率，「這是重大的突破性進展！」林柏松補充。精準治療 「HDF高量血液透析過濾治療」患者有感「在過去，臨床醫師比較著重在減少患者的死亡率、住院率。」林柏松指出，但這幾年來，愈來愈多大型研究納入腎友的自述報告，了解經腎友的真實感受，像症狀是否有緩解、生活品質有沒有改善等，都是醫界、腎友所關注的重點。國外研究也發現，高量血液透析過濾治療除了有效降低病患的住院率、死亡率，也可減少腎友因體內尿毒素殘留所導致的皮膚癢、疲憊感，並且可以減少抽筋、低血壓等治療中所產生的種種不適症狀。林柏松補充，「我們還是會依據每位患者的身體表面積多寡，進行處方上的調整，這是精準治療概念導入晚期腎臟病治療領域的重大里程碑！」透過CONVINCE研究，可精確了解補充液要達到多少交換量，才可以有效減少死亡率，並提升腎友的生活品質。林柏松認為，其他慢性病的管理，如血糖、血壓控制等，都會事先設定目標，末期腎臟病治療趨勢也是一樣，有明確的目標才能施行精準治療。線上新科技助攻 實現高量血液透析過濾治療目標達陣CONVINCE研究中，研究學者明確將對流量設定於超過或等於23公升，需要達到這樣的標準，才能稱為「高量血液透析過濾治療」，雖然「高量HDF」需要較多補充液，但隨著科技的演進，現在機器已有線上技術(Online Hemodiafiltration，簡稱OL-HDF)可以幫助治療交換量達成目標。而人工腎臟的設計也愈來愈精良，與高量HDF新科技搭配，既可迅速清除血液中過多的中、大分子毒素，又不會造成過多蛋白質與營養流失。台灣因為器官捐贈風氣沒有很旺盛，腎友如果需要接受腎臟移植，往往需要較長等待時間，有些腎友希望增加存活機會、並減少併發症，一邊接受高量HDF療程，一邊等待移植契機。林柏松說，其實高量HDF的運用對象，不侷限年輕腎友，該院也有許多年長腎友進行這樣的治療，他們的血糖、血壓控制也變得比較好，甚至貧血狀況也有改善。林柏松呼籲，末期腎臟病雖然不可逆，但只要配合醫師指示，腎友仍可以保有良好的生活品質，甚至繼續貢獻社會。像腎友林先生就是很好的例子，他走過人生各重要階段，現在還能邊治療、邊工作、邊照顧家庭，擁抱幸福生活，很值得其他腎友效法、學習。
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2023-11-15 醫聲.醫聲要聞
韓劇「機智醫生生活」非血緣器捐可行嗎？李伯璋：當心出現「有錢人朋友特別多」奇特狀況
韓劇「機智醫生生活」提及「非血緣」關係的器官捐贈，引發熱議，而自稱結識多年的好朋友最後因拿不出合拍照片，而被識破。器官捐贈移植登錄中心前董事長、北醫公衛學院教授李伯璋表示，朋友間捐腎捐肝，在許多國家行之多年，提高器捐風氣，但卻也出現「有錢人的朋友特別多」奇特狀況，國內應研擬嚴格的配套措施，降低民眾疑慮。器捐中心副執行長劉嘉琪表示，隨著時代推進，器捐來源逐步開放，例如，直系血親、配偶關係，以及器官捐贈者配偶或三親等內血親，日後若需器官移植，則有優先權。同婚合法多年，但同婚案例並不多，因此，尚無同志間器官移植的案例。擴大非親屬器捐 醫師：朋友法律界定、對價關係亟需討論由於器捐人數停滯不前，器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心有意擴大器捐範圍，增加朋友（非血親）捐贈，對此，專家均樂觀其成，但為避免器官買賣，應擬定規範及配套措施。林口長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁表示，目前活體器捐仍以親人、配偶為主，我國於四年前開放非親屬間腎臟交換捐贈，未來推動朋友間捐贈，不無可能，但須在法律上界定清楚「朋友定義」，例如有同居事實，或其他規範等，並規畫預防器官買賣等配套措施。江仰仁也說，器捐與器官買賣的風險自古就存在，不論是朋友間還是親屬間都有可能，例如捐器捐贈常會給營養費、包紅包等其實很難預防，但要思考如何避免形成對價關係。江仰仁表示，以非親屬間的腎臟交換為例，通過4年多來成功配對率仍是0；而腎臟交換2組人的話牽涉至少4個人，不成功的原因包含兩組互不認識、沒有信任感，受限於法律到手術台上才會知悉配對對象。若是法律放寬朋友間捐贈的話，非親屬的腎臟交換也有望帶動，提升成功率，或許有機會讓雙方事先認識增加信任。非血親器捐擬開放 藏買賣隱憂李伯璋表示，開放器捐，就一定會出現器官買賣風險，不論是朋友，還是親屬間都有可能，例如，為了鼓勵孩子捐肝，肝癌患者提出一兩百萬元營養費，而這都是檯面下的事情，很難預防，但還是應該想辦法避免形成對價關係。李伯璋說，台灣器捐朝此方向修法，他樂觀其成，但各醫院倫理委員會務必嚴格把關，而政府應該研擬出嚴格的配套措施，避免器官買賣疑慮。【記者鄒尚謙／台北報導】擬開放「非血親」器官捐贈 以腎臟可能性最高健保署長、器捐中心董事長石崇良指出，開放「非血親」器官捐贈的前提是不傷害捐贈者，因此將考慮開放腎臟、肝臟及肺臟等器官，其中又以腎臟可能性最高，因為分析活體器官捐贈臨床個案，捐腎對捐贈者生活品質影響最小，且國內腎臟透析（洗腎）病患逼近十萬，需求量相當高。近十年來，台灣活體捐腎人數每年均在一百多例，截至昨天，多達八六八四名腎臟病變患者排隊等待換腎；器捐中心四年前推動「一腎換一腎」政策，允許非親屬捐贈，兩個正等待腎臟移植的家庭透過媒合、配對可「一腎換一腎」，但迄今仍無案例。器捐中心統計，目前等候器官捐贈人數一萬多人，累積簽署器官捐贈同意書者二萬五一四七人，實際順利受贈器官者人數偏低，近三年都在千人以下。為了拓展器官來源，政府積極推動簽署器官捐贈同意、預立醫囑，但成效有限。來源有限 台灣腎臟移植率極低石崇良表示，台灣腎臟移植率極低，主因在於來源有限，大都仰賴「屍腎」，而「一腎換一腎」因配對困難，成效不彰；日前專家提出放寬捐贈者對象，開放「非血親捐贈」，只要確保為無償捐贈，朋友之間可捐腎、捐肝，但也憂心背後有器官買賣等疑慮。「若要放寬捐贈者對象，必須修法。」石崇良表示，先前開放配偶間捐贈器官就有人擔心「假結婚、真買賣器官」，為此嚴格規定須結婚兩年以上或生育一個孩子的伴侶才能器官捐贈；開放「非血親」捐贈的疑慮更多，擔心「器官買賣」，因此必須研擬配套措施，凝聚社會共識，透過修法才能提高器捐風氣。推動器官捐贈廿餘年的亞東醫院外科暨加護病房主任洪芳明表示，非血親「器官指定捐贈」，必須確保「公平、合法、倫理」等三面向，許多國家實施非血親指定捐贈，因無法杜絕捐贈背後的利益交換，衍生許多倫理問題，預估國內未來修法有相當難度。
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2023-11-15 醫聲.醫聲要聞
非血親器捐2／醫師：朋友法律界定、對價關係亟需討論
台灣等候器官捐贈人數在疫後持續上升，但目前限定血親捐贈，器官來源不足，仍有11萬位患者症在等待器官，其中等腎臟的人數最多。健保署長、器捐中心董事長石崇良表示，最近討論朋友（非血親）的捐贈放寬，但仍有器官買賣的疑慮在。醫師則表示，若要開放非血親捐贈，「朋友」的法律界定就相當重要，器官買賣與捐贈的風險自古皆有，營養費、紅包等形式難以避免，重點應在於如何不促成「對價關係」。在第一線推動器官捐贈20餘年的亞東醫院外科暨加護病房主任醫師洪芳明表示，非血親的「器官指定捐贈」，得確保「公平、合法、倫理」三面向問題，血親、一腎換一腎都有依據，而國外指定捐贈相當模糊，同時延伸許多倫理問題。活體器捐來源仍屬親屬及配偶，林口長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁表示，通常以親人較多（占比約六至七成），配偶較少。而朋友間的器官捐贈國外已經行之有年，而我國已開放腎臟在非親屬間的交換捐贈，朋友之間的捐贈要推行不無可能。惟「朋友」要如何在法律上應該要界定清楚，例如有同居事實等或是其他規範等，並規劃預防器官買賣的配套措施。江仰仁也說，器捐與器官買賣的風險自古就存在，不論是朋友間還是親屬間都有可能，例如捐器捐贈常會給營養費、包紅包等其實很難預防，但要思考如何避免形成對價關係。江仰仁表示，以非親屬間的腎臟交換為例，通過4年多來成功配對率仍是0；而腎臟交換2組人的話牽涉至少4個人，不成功的原因包含兩組互不認識、沒有信任感，受限於法律到手術台上才會知悉配對對象。若是法律放寬朋友間捐贈的話，非親屬的腎臟交換也有望帶動，提升成功率，或許有機會讓雙方事先認識增加信任。洪芳明表示，目前專家會議尚未討論到非血親捐贈，但衛福部內可能已有討論的聲音，而此事在修法上有相當難度；一腎換一腎雖然沒有成功配對案例，但在亞東醫院已有家屬因曾捐出大愛器官，所以等候器官移植排序往前，並成功讓其他家人完成器官移植的2例個案。至於台灣是否可以推動全民器捐「假設同意」，若不同意捐贈則另外注記。石崇良表示，曾經民調是否可以推行，但絕大部分民眾希望自主決定是否要捐贈器官，同時更擔心醫師是否會因為假設同意，為了取得器官而不積極搶救；因此目前台灣也持續採行「知情同意」的方式，讓想捐的民眾自主來簽署同意書。
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2023-11-15 醫聲.醫聲要聞
非血親器捐1／石崇良拋「朋友器捐」盼凝聚各界共識
目前國內一萬多人等待器官移植，但最近兩三年受疫情影響，捐贈者僅2、3百人，順利受贈患者約8百多人，不成比率，為此，健保署長、器捐中心董事長石崇良表示，擬擴大器官捐贈範圍，除了血親、配偶間的捐贈外，將進一步討論「非血親」捐贈，讓朋友之間也能捐贈器官，最近將召開專家會議，凝聚社會共識。石崇良指出，若開放「非血親」器官捐贈，前提為不傷害捐贈者，將考慮開放腎臟、肝臟，以及肺臟等器官，其中又以腎臟可能性最高，經分析活體器官捐贈臨床個案，捐腎對捐贈者生活品質影響最小，且國內腎臟透析（洗腎）病患逼近十萬，需求量相當高。不過，近10年來，台灣活體捐腎人數每年均在一百多例，截至昨天，多達8684名腎臟病變患者排隊等待換腎；器捐中心於4年前推動「一腎換一腎」政策，允許非親屬捐贈，兩個正等待腎臟移植的家庭透過媒合、配對，可「一腎換一腎」，但迄今仍掛零，無成功案例。器捐中心統計，目前等候器官捐贈人數一萬多人，累積簽署器官捐贈同意書者2萬5147人，實際順利受贈器官者人數偏低，近3年都在千人以下。為了拓展器官來源，政府積極推動簽署器官捐贈同意、預立醫囑等，但成效有限。石崇良表示，台灣腎臟移植率極低，主因在於來源有限，大都仰賴「屍腎」，而「一腎換一腎」因配對困難，成效不彰；日前專家提出放寬捐贈者對象，開放「非血親捐贈」，只要確保為無償捐贈，朋友之間可捐腎、捐肝，但背後恐有器官買賣等疑慮。「若要放寬捐贈者對象，必須修法。」石崇良表示，先前開放配偶間捐贈器官，就有人擔心「假結婚、真買賣器官」，為此，嚴格規定須結婚2年以上或生育一個孩子的伴侶才能器官捐贈；至於「非血親」捐贈，疑慮更多，擔心「器官買賣」，必須研擬配套措施，凝聚社會共識，透過修法，才能提高器捐風氣。
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2023-11-10 醫療.眼部
「開過RK近視手術要小心」利菁曝正排隊等換眼角膜！眼角膜移植申請流程及順序，看需等多久
藝人利菁今於臉書自曝正在等待眼角膜捐贈，文末則提醒民眾注意「開過RK近視手術的人都要小心」，疑手術後遺症，造成眼睛嚴重傷害，需等待眼角膜移植恢復視力；三軍總醫院眼科部一般眼科科主任呂大文表示，RK近視手術是30年前的近視手術，術後眼角膜會變得不安定，約有1％左右的患者，術後可能需要換眼角膜。國內需移植眼角膜最大的眼疾，以眼球外傷為最大宗。什麼是RK近視手術？呂大文表示，RK近視手術，全名為放射狀角膜切開術，是一種不理想近視手術，該手術盛行於30年前，該手術的方式是，利用不同切割的深度與數目、長度以及畫分光區的大小，矯正近視度數，過去曾有紀錄，矯正約800度的近視。但是該手術的方法，會在光區外到眼角結膜的交界處，畫上6到8刀，但交界處並不明確，得靠醫師的經驗與判斷，等同是交由醫師「選擇性」在角膜上畫刀，如果醫師畫刀的深度太深，也可能會產生斑疤反應，使眼睛出現失養變化，即細胞壞死或纖維化等。RK近視手術後遺症多 但需移植眼角膜者少因此，接受RK近視手術後，近視度數雖然被矯正，但是角膜卻變得不安定，國際上有不少案例術後20年，出現嚴重遠視、散光，但需要接受到眼角膜移植的人數非常少，大約僅有1％，甚至低於1％以下的患者，需要移植眼角膜。呂大文表示，近年的近視手術已經大幅改變術式，像是雷射角膜層狀重塑術（LASIK）等，在眼角膜上協助校正時，不再是選擇性的畫刀，而是均勻的執行手術，不再讓眼角膜出現不安定的狀況，也是較安全的手術。哪些情況需眼角膜移植？根據器官捐贈移植登錄中心統計，目前等待眼角膜移植的人數為1276人，今年已完成移植的人數有493人。呂大文表示，國內需要等待眼角膜移植的原因主要有以下種情況，目前等待最大宗的原因則以「眼球外傷」為主，如車禍引起等。．施行過白內障手術出現併發症．眼球外傷，如車禍引起。．化學性傷害（如燒傷）．帶狀皰疹感染等待眼角膜移植 約需3至8個月 呂大文表示，台灣目前等待眼角膜移植的時間，約3個月到8個月之間，移植之後，視力會改善，但沒辦法完好如初，等待移植的期間，並不會因此全盲，只是眼角膜移植仍可能會有移植失敗的風險，如出現排斥反應等，移植完成後，也需要長期點抗排斥藥水，需長期細心照顧。眼角膜移植申請流程先經具移植醫院資格的醫師評估↓由您就醫的醫院眼科負責窗口登錄至財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心(登錄中心)↓列入國內角膜等候受贈名單↓當國內有捐贈者捐贈角膜時，將依據登錄中心排序結果由就醫的醫院端通知是否受贈大愛角膜↓由您就醫的醫院眼科醫師檢查受贈的角膜品質及是否合適↓醫院通知您入院手術↓接受移植接受眼角膜移植順序1. 二歲以下之器官捐贈者，優先分配予二歲以下之待移植者。2. 待移植者之配偶或三親等以內血親曾為死後器官捐贈者。3. 辦理器官捐贈者之醫療照護、腦死判定、必要性檢查與檢驗、協助司法相驗、器官分配聯繫運送、遺體禮儀及資料登錄通報等事項之醫院。4. 地理位置：器官捐贈者及待移植者所在區域相同為優先。5. 擬接受眼角膜移植之眼為病人唯一具有視力潛能者。6. 視力預後較佳者（無可檢查出的視網膜及視神經病變）。7. 等候時間：等候時間長優先於等候時間短之待移植者。8. 曾為活體肝臟或腎臟器官捐贈者。9. 未曾使用本國捐贈眼角膜之待移植者。(6註：預後指預計恢復狀況)【資料來源】．財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心．臺灣國家眼庫．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-05 醫聲.醫聲要聞
太想念車禍身亡爸爸 女兒也簽器捐！器官移植等腎臟的最多
疫情期間，器捐人數直直落，二○二一年僅二九四人，創史上新低，今年為疫後第一年，累計至昨天已有三一五人完成器捐，可望逐步回升；今年七月不幸因車禍離世的高先生，將眼角膜、肝、腎捐給等待患者，北榮昨舉辦器捐感恩會，高先生的女兒在今年父親節時完成器捐簽署，盼能延續父親的愛。逾1.1萬人等待器官移植 等腎臟最多、眼角膜次之根據器捐病主中心統計，全台目前有一萬一三五一名患者等待器官移植，以腎臟等待人數最多、眼角膜次之。今年器官捐贈人數逐漸回到疫情前的人數，累計至昨天為止，捐贈者有三一五人、受贈者八八八人。台北榮總移植外科主任林釀呈說，事故造成腦傷是器捐的大宗，受疫情影響，最嚴峻時最低僅個位數，是往常的三分之一。中華民國器官捐贈協會理事長江仰仁表示，今年每個月平均約有卅人完成器捐，顯示器捐人數已逐步回溫。太想念車禍身亡爸爸 自己也決定簽器捐國內對於器官捐贈的討論，不再像過去那般保守。六十四歲的高先生今年七月車禍身亡，生前並未簽署器官捐贈卡，但家屬於車禍後廿四小時內，決定將其器官，捐給正在等候移植的患者。高先生的女兒說，爸爸離世後，感受到生命無常，離世後不到一個月，就是父親節，因為太過想念爸爸，自己也決定簽署器官捐贈，希望可以幫助更多人，也藉此懷念爸爸。器官捐贈者家屬鄭小姐說，父母先前發生車禍、分送不同醫院急救，父親送醫時已無呼吸心跳、頸椎脊髓嚴重損傷，搶救後呈現腦死狀態；鄭太太則因腿部嚴重開放性骨折，於醫院接受骨骼移植及重建手術。鄭小姐說，爸爸過去會將汰舊機體中的好零件保存下來，再安裝到另一個需要替換修繕的機體內，再加上他認為人生就是「生不帶來、死不帶去」， 最後捐出肝臟、腎臟、胰臟、眼角膜、皮膚、骨骼、肌腱、韌帶，「知道他無法重生，但有其他人可以」，相信父親也會支持。二○一七年，台灣通過無心跳器捐，每年約增加十多例大愛器捐。江仰仁表示，台灣不斷找尋可以增加器官捐贈來源的方式，期待未來有機會能採取如西班牙的「默許制」，不過，如何協助醫師與病患溝通，仍然需要努力。
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2023-11-03 醫聲.Podcast
🎧｜挑戰肝臟移植極限 換肝手術權威「三項第一」為器捐短缺開新路
台灣器官來源有限，許多人命懸一線排隊等待接受移植，最後卻等不到器官而離世。為了極大化器官利用，台灣陸續創下三項第一，包含全台首例「一肝二用」捐肝手術，將一位大愛捐贈肝臟分給2位受贈者使用，全台首例跨血型活體肝臟移植，以及全台首例、全球僅三例懷孕期間移植肝臟，還能母子均安的高難度手術；為患者開闢一條生路的幕後推手，是林口長庚醫院副院長李威震，至今已完成逾1400檯換肝手術。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓肝臟如充血海綿 換肝須注意出血 李威震來自嘉義縣大林鎮，雖然地處鄉下，但李家父執輩是地方仕紳階級，爺爺在日據時代即擔任保正，且家族成員眾多。他表示，歷經日本統治，台灣南部民眾多不希望家中子女從事政治工作，轉而鼓勵自己走上行醫救人的道路。他就這樣順利考取醫學系，並早在大學二年級開始學習基礎醫學課程時，就立志要選擇外科。李威震回憶，大二時第一堂課就是「解剖學」。學習過程中，發覺疾病與人體器官之間的關係非常奧妙，便一路鑽研下去。打定主意選擇外科後，自己並未荒廢內科學業，反而加倍認真，要把內科先學好、打下基礎，連同學對此也刮目相看。外科醫師養成時間長，是難度極高的科別之一，能進行肝臟手術者，更是外科醫師中的佼佼者。李威震說，肝臟是人體最複雜的器官，除了民眾常說的「排毒」功能，也是人體的「發電廠」，能合成肝醣、供給能量。結構上，肝臟連結動脈、下腔大靜脈等重要血管，就像一塊「充血海綿」，手術時非常容易出血。尤其接受肝臟移植手術的病人，通常已發生肝衰竭，導致凝血功能不佳，一旦出血很難止血，加上每檯移植手術平均要花8至10小時，考驗執刀醫師專注力，手術極具挑戰性。台灣器捐者少 以一肝二用、跨血型換肝救急「台灣器官移植發展向來是亞洲區最快的國家之一。」李威震表示，國內很早就有腦死判定等移植相關法令，但時至今日，台灣器官捐贈風氣仍不興盛，每百萬人中捐贈器官者僅5至6人，器官捐贈比率最高的西班牙，每百萬人就有40人以上願意捐贈器官。大愛器官來源少，肝病卻是台灣早年的「國病」。不忍病人因等不到器官而離世，李威震帶領團隊，突破醫學限制，要救治更多肝病患者。2003年，他完成全台第一例「一肝二用」手術，將一個大愛捐贈肝臟，分給2位成人使用，藉此「多救一人」。在活體肝臟移植方面，因受限倫理問題、擔心器官買賣，政府限制5等親內才能捐肝，李威震突破血型限制，完成第一例「跨血型捐肝」，家庭成員少的病家，不必再受限血型，而失去活體捐肝機會。李威震說，跨血型捐肝必須克服抗體排斥的問題，藉由血漿置換術加上剛上市的單株抗體藥物，團隊在2006年完成手術。受贈者是一位肝硬化女病人，一度考慮至大陸換肝，最終由不同血型的兒子捐贈肝臟，手術至今17年，病人恢復良好，足見不同捐肝術式預後、存活率均不受影響，與傳統捐肝手術相同，「在門診追蹤的病人，已無法分辨哪位是跨血型捐肝、哪位不是。」孕期進行肝臟移植 母子均安在全球僅3例李威震的另一項創舉，是完成全球罕例在孕婦懷胎期間進行肝臟移植手術。他表示，該孕婦懷胎14週時，肝臟突然急性發炎，黃疸指數飆高，住院數週仍未好轉，必須換肝才能保命。後來病人幸運等到大愛捐贈肝臟，在懷孕第17周時接受移植手術，手術過程團隊非常謹慎，必須確保孕婦血壓起伏不能太大，否則恐會影響胎盤血流供應，進而影響胎兒健康。李威震說，術前照會婦產科評估，認定胎兒除神經系統未發育完成，其他器官均已成型，才放心進行手術；術後亦持續追蹤胎兒情況，至今孩子已經4、5歲，心智、生理機能一切正常。術後查閱文獻，發現娠中進行肝臟移植，還能順利產下新生兒的個案，全球僅有3例，此例是台灣唯一一例。多數案例都是換肝過程中，因血壓不穩導致胎死腹中；或為保全母親性命，先引產腹中胎兒，「母子均安真的非常困難。」李威震小檔案現職林口長庚紀念醫院副院長台灣外科醫學會理事台灣肝癌醫學會理事學歷美國匹茲堡大學進修台北醫學院經歷林口長庚紀念醫院外科部部主任台灣移植醫學學會 理事長林口長庚醫院器官移植中心主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：林口長庚紀念醫院
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2023-11-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／全民健保改革何去何從？
【編者按】：這星期三位老一輩的醫師，與社會大眾分享他們所關心的台灣醫學教育與醫療環境的問題。一位醫學院院長，在教師節寫出他與一位願意以自己的疾病幫忙醫學生學習的病人及家屬的互動，醫師讓醫學生學習到如何使用聽診器傾聽病人的心音，同時也見證醫病的互動，可以透過關懷、溫馨的對話，建立彼此的尊重與信任。→想看本文剛從6年8個月健保署署長的崗位退休下來的醫學院教授語重心長地道出：「我認為台灣醫療改革一定要落實『分級醫療』、『醫藥分業』，要有『使用者付費的部分負擔』做配套，如此才有機會減少不必要的醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。」一位曾經當過醫學院院長、參與教育部醫學教育與醫學院評鑑多年的老醫師，分享兩篇美國關心醫學教育的社論，《美國醫師的道德危機》指出過度企業化的管理凌駕醫療專業，造成美國醫師的「道德危機」，另一篇《社會對醫師的觀感：騎士、騙徒或士兵？》，激發醫界、教育界以及社會大眾集思廣益，如何營造理想的行醫環境。在「教師節」（9/28）與「醫師節」（11/12）的期間，在「醫病平台」討論醫師的培育，我們希望能聽到更多的關心台灣醫療環境的醫療團隊成員、醫學院師生以及病人團體的心聲。現在年輕世代的醫療人員對職業的價值解讀都有自己的看法，人生就是那麼現實，一定要到一個年齡，或者面對生命即將離去才會頓悟生命。結婚才會感受單身的自由與家庭的幸福感，養小孩才會感受到孩子怎麼那麼麻煩與孩子成長帶來的歡笑。我依然記得大一的外籍英文老師教我們的一首詩「The Road Not Taken （by Robert Frost）」，我們都有很多機會做生命的抉擇，結果也不一定有好壞的對錯，就只能說是自己生命的修行！每位醫療人員投入職場的成長背景不同，會有不同感受。民國68年我當第一年住院醫師，就被指派專責照顧啟蒙老師李俊仁教授與哥哥李伯皇教授手術的腎臟移植病人。當年免疫抑制劑沒那麼好，病人常會有急性排斥或感染現象，真的很累、很無奈，可是看到病人「重生」的感恩，令人開心的成就感只有自己能體會，我也將推動台灣器官捐贈與移植當成自己的醫療志業。在目前商業社會中，很多行為抉擇的第一考量是值不值得？事實上，沒有一個職業像醫療工作者那麼幸運，每天從上班到下班都可以不斷地幫忙病人解除生命上的痛苦，也就是我們所說的善事。這是一種修行，也唯有如此，我們才可以感受到所謂當醫者的成就感！醫療同業在臉書埋怨工作環境惡化，也到街頭抗議，我覺得政府官員不要期待醫療工作者用「做功德」的心態來活每一天。我也明白當工作不快樂的時候，必然會有情緒的反應，真正受傷害的是醫療品質下降。過去我們常都希望說醫療體系同仁需要有「醫德」，隨著時代的變化，我們必須要很誠實的面對人性。七年前我有機會由臨床外科醫師、院長、教授進入健保署擔任政府官員，當時內心就是希望能夠藉由自己的實務經驗，把醫療環境做務實改善，讓每位醫療體系的人都很能夠快樂的工作，真正受益的還是我們的民眾，可以得到最好的健康照顧。我明白健保體系是台灣醫療的最重要的基石，在教學門診，我會問年輕醫師為什麼會覺得健保不倒台灣不會好？他們也無法全方位論述健保到底是哪裡做得不好。其實台灣的健保改革真的不是那麼困難，27年前公衛前輩們規劃這「單一保險人」與「總額預算制度」的確創造台灣醫療奇蹟，傲視全世界。臨床醫療人員卻咬牙切齒覺得被壓榨，醫院管理者的主流論述是強調醫療投資要越多錢才會有好的醫療品質，這個簡單「有錢有享受」的道理是很容易明白。問題是錢從哪裡來？醫界沒有人敢誠實檢討現在的總額有沒有務實使用。改革的精髓是民眾一定要承擔責任，我們以往只會要求醫院、醫師承擔所有醫療品質的壓力。我的朋友跟我分享一個故事：某公司的一名員工，工作認真，每天自願加班到很晚。原以為等待他的是升職加薪，然而他卻被公司開除了。公司解釋，鼓勵員工提高工作效率按時下班，而不是用加班來證明自己工作認真。許多人之所以失敗，並不是因為不夠努力，而是因為他沒有選對前進的目標和方向。我認為台灣醫療改革一定要落實「分級醫療」、「醫藥分業」，要有「使用者付費的部分負擔」做配套，如此才有機會減少不必要醫療行為，也才能有效減少醫療體系人力的負荷。國內病人每年平均就醫次數有14次，國外約5次，每位病人門診都需要醫護人力，做檢驗、檢查都需要檢驗師與放射師的接手，點點滴滴都是現實醫療生態的無奈。我覺得當政治家、醫者、企業家的邏輯思維都是以人的福祉爲根本，每一個政黨都需要編織一套故事，來彰顯自己跟其他政黨的差異，保證會為選民大眾帶來更多的益處。每一個政治人物都希望爭取更多的選票，所以候選人可能傾向選擇能夠讓他獲得最高總票數的立場。然而美國甘迺迪總統有時候選擇喪失選票，但是更能建立一致形象的立場。政治領導人和政客之間的差異在於政客願意採取任何立場，只要能夠得到更多選票。這也是我們醫界無法看清的根本問題，太多不必要醫療行為的資源耗費讓我們無法獲得合理對待，一直在總額需增加多少的泥沼打轉。唯有務實去面對每一個醫療行為的醫療資源使用，用心積極的做健保改革才不會累死我們很多大醫院裡面的醫療同仁！我知道要傾聽外界聲音、力求務實的溝通，很多人就舉例說我們在心臟按摩比腳底按摩還便宜、健保插管急救病人比工人通廁所馬桶更便宜、一顆藥價格比糖果還便宜。怎樣讓健保的資源能夠妥善運用是很有藝術的，我們一年有3億2千多萬件的健保申報件數，健保署只能信任醫療體系都誠實申報。人性就是很微妙，若是大家的醫療行為多加一個症狀的敘述就可讓申報點數更高，可能就會多申報。大家有聽過的「囚犯理論」，當大家不斷地在衝業務量的時候，那結果就是醫療點數超過總額，點值下降；當大家減少不必要的醫療行為的時候，那時候總額高於醫療點數，點值就上升。如此，我們不必做那麼累，我們還是可以得到一樣多的錢。當民眾需要「使用者付費部分負擔」時，醫師就要善盡告知說明、做好醫病共享決策，醫療品質一定會更好！這關鍵點就是民眾要從自己口袋掏出錢時，他自然會省思判斷他所要求的醫療行為是否真的有需要？醫界主流是想要得到更多總額的錢，在收支平衡下必須提高健保費費率，政府施政要考量整個財政，像工商界老闆是否願意承受負擔健保費增加的成本問題，不是只有我們醫界在同溫層中討論就可以解決問題的，民眾端是否溝通到位需要更多論述。今年7月1日藥品部分負擔上路，民眾幾乎都可接受這合理的政策，沒有反彈抗議的聲音，表示民眾聽得下去應該是政府官員施政能力的基本要求！當年我們為了落實分級醫療，建立所謂Medicloud的醫療資訊雲端分享，讓醫學中心、診所、民眾都可在診間、藉由健康存摺分享資訊，很成功的減少「重複」檢驗檢查與「重複」開藥，只是「不必要」檢驗檢查在還沒有使用者付費部分負擔之前，還有再努力的空間！兩年前有一位診所醫師的居家醫療照顧申報，那個病人已經死亡了，醫師還繼續申報居家醫療的費用。健保署同仁在資料裡面發現異常，清查結果就發現他虛報的費用是808萬元，他未開慢性病連續處方籤卻也申報診察費，沒有病歷而申報費用、無居家訪視無病歷、沒有藥師期間申報藥師費用等等，我們請他「自清」就繳回來5410萬元，檢察官與法官對這件違法事情相當有意見，覺得健保申報不應該這樣子，採取羈押手段訊問，最後判決這位醫師要捐贈愛心專戶1600萬元、繳公庫2400萬元，全部9988萬元。當時有位醫界前輩攻擊健保署不該如此對待醫師，事實上同仁們根本沒能力干涉檢調依法行政的辦案程序，我非常心疼盡責的健保署同仁受到委屈，不過同仁們倒是很正向的人生態度，說他們挨罵也算是上班領薪水的部分工作！我一直覺得合理的醫療支付必須明確的規範和與時俱進，照顧弱勢也是在健保支付裡面很重要的一個原則。該怎麼做呢？記得當時我們的規劃是將過時的資料做彙整，不同科一定有不同的想法，透過各個分科的討論，然後跨科的討論，到最後再共擬會議討論，這樣互相比較的時候才有機會得到一個好的結論，也讓大家覺得比較公平。分享「公地悲劇」（Tragedy of Commons）的故事，那是前美國哈佛大學公共衛生學院院長Howard Hiatt說醫療保健與任何其他稀缺資源沒有不同，醫生負責照顧面前的病人，如果每位醫生都只為自己的患者利益行事，最終結果就不一定是公平的。正義是一種保護「公地」的努力，以確保未來醫療保健系統的資源可以永續經營。我知道台灣的健保需要面對人性、相互信任，健保的改革需要靠大家一起努力，沒有開始就沒有改變的機會！一位政界好朋友告訴我每個時代都會有結束的時候，有時候這也是沒有辦法的事。金剛經示：有生有滅是自然的循環。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！責任編輯：吳依凡
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2023-10-26 活動.活動
【活動報名】以防萬一 活到100歲-2023年退休力論壇
✨活動主題✨以防萬一 活到100歲-2023年退休力論壇✨活動日期✨2023.12.02 (六)✨活動時間✨10:00-16:30（9:20-9:50開始報到）✨活動地點✨中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路3號)✨報名網址✨https://reurl.cc/V42xEb 【活動介紹】台灣將於 2025 邁向超高齡社會，長命百歲已經不再是夢想，但你準備好面對比想像中來得長的老後生活了嗎？聯合報自 2020 年開啟國民退休準備工程，退休準備不再只靠一桶退休金，從現在開始，就要時時檢視自己的「退休五力」：理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立。五力兼備，幫助你精神飽滿，充滿自信面對百歲人生。 以防萬一 活到100歲，大家一起做好準備，健康、精彩、自在而獨立的活到100歲！【活動亮點】 ★★★ 明星講師：各界權威陣容，幫您翻轉全新退休準備觀念 ★★★【勞退教母】前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲【全球前2%醫師 台灣no.1】高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭【醫師斜槓女文青】失智權威、聯合報專欄作家劉秀枝【脊椎的守護神】運動醫學專家、 奧運隊醫林頌凱【奧運金牌第一人】前跆拳道國手 陳怡安【巷子裡的投資大叔】百萬暢銷作家、樂活大叔施昇輝【無毒生活教母】林口長庚紀念醫院臨床毒物中心兼任護理師譚敦慈★★★ 知識內容：關於退休前準備的12堂課 ★★★ ★★★ 憑票現場兌換：退休力大禮包 ★★★●台灣首次出版 —— 聯合報獨家發行「以防萬一手冊」教您如何當自己的財務整理師！●寶齡富錦「舒暢通益菌纖Probiotic Dietary Fiber（30入）」市售 $900元●午餐餐券，素食者請先填表或來電告知主辦單位。#客服專線：02-8692-5588 #6364★★★ 博覽會體驗：當一日退休練習生 ★★★ 【聯合報xRFA退休理財規劃顧問】免費1對1諮詢解盤你的理財狀況全國首創，名額有限，報名成功即可線上預約（#名額有限，依報名時間為優先順序，並以簡訊通知是否為正取）【超夯拍貼機】教你擺出最帥最美的POSE手機上傳照片立即印專屬你的退休力拍貼，活動當日抽出千元好禮！【誰是大力士】測出你的肌力狀況挑戰極限任務，過關後現場拿新鮮蔬果，當蔬果大富翁【退休實習生】二次就業諮詢，重啟人生，擁抱更多新可能另外還有多項有趣攤位體驗活動，快相揪朋友一起來挑戰拿好禮★★★ 抽獎活動：千元好禮有獎徵答★★★ ★★★ 抽獎活動：千元好禮有獎徵答★★★ ✨獲選2023年經濟部評選最佳輔具優勝-Ta-Da｜泰達隨身椅PRO（價值：6,116元）手杖座椅2合1，秒速開合輕鬆切換、舒適貼合乘坐感，3片式超大椅面設計、解放雙手，獨家手機座配件。✨《奇幻動物森林 樋口裕子展》、《THE 哆啦Ａ夢展 台北2023》、《烏克蘭聯合芭蕾舞團-吉賽兒》 等門票 （價值超過萬元） ✨【L'elan】頂級可折疊碳纖維休閒手杖 （價值2,700元）✨日本進口【IKEDA 池田】水滴型項鍊放大鏡（價值2,199元）✨安永鱸魚精(健康御品)6入禮盒（價值：1,600元） ✨統一超商咖啡電子券 20 組主辦單位：聯合報系、元氣網合作單位：臺北市立關渡醫院、中國信託商業銀行倡議夥伴：國立陽明交通大學、寶齡富錦生技、新光醫療財團法人新光吳火獅紀念醫院、荷商葛蘭素史克藥廠股份有限公司台灣分公司、uDesign有.設計、聯合數位文創股份有限公司、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心、樂齡網(全台第一家銀髮族生活用品專賣店)
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2023-09-07 醫聲.醫聲要聞
柯文哲「不知為何不支持」代孕法案 婦團批：不負責任
民眾黨總統參選人柯文哲今與代理孕母法案倡議者陳昭姿、前體育主播傅達仁之子傅俊豪舉行記者會，表示自己支持代孕、安樂死兩項法案，但被問及是否會將其納入政策實際推動，柯未正面回應。針對代孕法案，柯文哲說，讓不孕症病人能有生育機會，自己「看不出為何不做」，不明白為何法案卡在立法院近20年。婦女團體痛批，柯作為總統候選人，竟看不出代孕法案涉及倫理、婦女健康及社會層面，比侯友宜還不負責任。台灣女人連線理事長黃淑英表示，柯文哲作為總統候選人，不該以「看不出哪裡不對」作為支持代孕法案的緣由，代理孕母事涉倫理、健康、社會等層面，柯竟看不出問題、說不出理論，「非常不負責任。」侯友宜提出65歲免健保費，至少還記得排富。黃淑英說，代理孕母諸多討論中，是擔心此事商業化，讓弱勢女人被當成生產工具使用；推動代孕法的陳昭姿等人，在社會上享有高社經地位，根本是「富人立法讓富人受惠」。代孕法案與器官捐贈異曲同工，法規禁止活體器捐，就是為了避免器官捐贈商業化，讓富人有權受贈續命，窮人犧牲健康捐贈器官。「請人代孕是將懷孕的健康風險轉嫁他人。」黃淑英說，生產不是母雞下蛋、懷孕就好，生產前後身體全身都會受到影響，遑論生產過程風險大，難產身亡、或成為植物人都有可能。代理孕母也有家庭、工作，若因懷孕請產假，雇主仍要支付薪水，同事需要支援工作內容，在社會層面也會造成影響。黃淑英表示，代理孕母影響最大的是對人性尊嚴帶來影響，「女性工具化、商業化是富人對窮人的剝削，若窮人因經濟困難從事代孕，要如何提供補償？」自己曾詢問過女大學生，要多少收入才願擔任代理孕母，對方回「要做可以，至少給我一千萬。」代孕法案討論方向，只對富人有益，窮人根本做不起，竟還對費用設有上限。她強調，代理孕母不是出租子宮那麼簡單，在倫理層面，目前「民法」規定，分娩者即是母親，若要立法還需討論代孕過程、分娩結束後，「誰是媽媽？」陳昭姿多年來倡議應修改「人工生殖」法，她在柯文哲的政見記者會上重申，應讓代理孕母在台合法化，天生沒有子宮或因罹癌必須切除子宮的女性，也能擁有生育、追求幸福的權利，並表示柯允諾推動，要投票給他。但黃淑英表示，因立場不同，陳昭姿對自己多年來常做出人身攻擊，她原考量陳與自己都主張台灣獨立，而多有隱忍。如今陳與柯文哲同台，形同為了代孕法案放棄國家認同，「但是覆巢之下哪來完卵？」至於醫療技術，台大醫院婦產部主治醫師、台灣婦產科醫學會理事長陳思原是國內不孕症治療權威。他表示，代理孕母在醫療技術上並無問題，但現行「人工生殖法」法規嚴格，仍有待凝聚社會共識；代理孕母要合法化，涉及層面甚廣，除了醫療端，也要與法律、倫理專家共同商討。
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
健保署長石崇良：腎臟移植取代透析可減少醫療費用、提升生活品質
【本文重點】健保署長石崇良表示，如社會對器捐有更大的共識，未來可以朝擴大活體移植、推定同意等方向努力，幫助更多人延續生命，同時節省健保支出。肝、腎臟移植中，活體肝臟來源多，存活率高，但活體腎臟取得不易，存活率略低於大愛捐贈。台灣血液透析做得好，但生活品質不佳，腎臟移植是更好的選擇。糖腎共照計畫透過預防腎病延緩病人步入洗腎和等待移植的階段。雖已有人選擇大愛器捐，但仍有1萬多人在等待中，還有大量工作要做。器捐條例已擴大非親等限制，但仍不開放非親屬活體捐贈。--by ChatGPT器官移植是挽救垂危生命的最後一線希望，長期來看，也能減少健保支出。以腎臟移植為例，移植患者無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好、更省錢。今天的聰明就醫╳健保大數據，從國內器官移植案例數，分析器捐現況與各種器官移植的存活率。身兼器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長，健保署長石崇良對於器捐現況知之甚詳，他表示，若社會風氣逐漸達成共識，未來可朝擴大活體移植親等限制、推定同意等方向努力，為大愛和活體器捐開源，幫助更多人延續有品質的生命，長期也能節省健保支出。肝臟移植較急迫，切除後可再生，活體肝來源多。以移植案例數量最大的肝臟和腎臟為例，共通特色就是都有大愛、活體兩種來源。石崇良表示，肝臟移植活體來源比較多，因為進入末期肝病、肝衰竭或猛爆性肝炎的病人，雖然醫學上也能「洗肝」，但洗肝無法像洗腎那樣長久維持生命，若不能趕快移植，病人通常會很快死亡，家屬於心不忍，會有意願捐贈。此外，由於肝臟可切局部捐贈，餘下部分會慢慢長大，捐贈者接受度會比較高。活體肝腎移植存活率較高，但活體腎臟取得不易。至於腎臟移植，石崇良表示，活體來源的比率一直不夠理想，一部分原因是國人對於腎臟有些迷思，比如認為少了一顆腎會「腎虧」。另外一個原因是台灣血液透析做得很好，限制也少，所以末期腎病病人大多在洗腎，活體腎臟移植比率較低，國外則相反，通常活體腎臟移植多於大愛移植。活體肝腎移植術後的存活率，略高於大愛捐贈。根據器捐中心96年到109年統計，親屬捐肝移植5,416例，術後5年、10年存活率分別為77%、68%，顯著高於1,722例大愛捐肝移植術後的69%、59%。活體捐腎也一樣，這15年間親屬捐腎移植1,642例，術後5年、10年存活率分別為94%、86%；大愛捐贈的移植術後存活率則分別是89%、78%，都略低一些。台灣血液透析做得好，患者生活品質卻不佳。「台灣血液透析做得很好，但是生活品質並不好。」石崇良表示，腎臟不只是排泄器官，也是重要的內分泌器官，一般人的腎臟無時無刻在工作，但血液透析病人靠機器，兩天強制開工一次，等於每周密集承受三次血壓和電解質濃度的波動，身體會很不舒服。長期來看，腎臟移植無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好。根據111年醫療科技再評估報告，相較於透析，每一人從透析改成腎臟移植，推估可省下大約371萬醫療費用。為了支持器捐，健保增列器官移植協調管理費、活體腎臟移植團隊照護獎勵費，腎臟移植手術支付點數也四度調升到21萬2,256點。石崇良指出，長期洗腎醫療費用驚人，加上許多公醫制的國家床位有限，會設定較多給付限制，例如某個年齡以上需要自費洗腎，引導這些人接受腎臟移植。另外有些公醫制度國家如英國、東南亞國家，因血液透析一床難求、需要排隊，許多人就會採取腹膜透析，例如香港，只有接近三成是院所血液透析，七成都是腹膜透析。台灣洗腎給付限制很少，採取血液透析的比率高達91.7%，只有不到一成是腹膜透析。糖腎共照延緩疾病發展，避免走向洗腎一途。要延緩病人走向洗腎和等待移植，還是要靠預防腎病。石崇良表示，過去20年來，每年新增透析病患的人數原本節節上升，但健保署與醫界攜手針對初期慢性腎病、末期腎病前期進行個案管理，近兩年終於看到趨勢緩了下來。糖尿病是造成洗腎主要原因，健保署將預防策略延伸，111年3月起辦理「糖腎共照」計畫，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質。器捐還要加油仍有一萬多人苦候器官根據統計，今年截至六月中，累積有164人選擇大愛器捐，33人移植心臟、12人移植肺臟、56人移植肝臟、93人移植腎臟、3人移植胰臟，但還有1萬多人苦苦等候，顯示不論活體或大愛捐贈，都還有很大的努力空間。石崇良表示，器捐中心改名為「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」，就是希望引導人們思考預立醫療決定（AD）和預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（DNR）的同時，也要考慮是否有意願加入大愛器捐行列。至於活體捐贈，目前仍不開放非親屬，石崇良說，這是為了保護弱勢、避免買賣。不過，最近器捐條例已經稍稍擴大非親等限制，容許無親屬關係的兩個家庭如果各有所需且配對成功，可以互相捐贈。責任編輯：辜子桓
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
器官移植成功率高不高？健保大數據揭密：腎臟移植技術純熟、肺臟移植存活率最低
【本文重點】台灣自97年起累計有1萬3,212人接受器官移植，其中肝臟移植人數居冠，其次是腎臟和心臟。男性佔三分之二，因容易得到會走向器官衰竭的疾病；不論是心、肺、肝、腎、胰、小腸，男性五年和十年存活率都低於女性，肺臟移植的10年存活率差異最大，女性56%，男性僅7%。腎臟的存活率最高，因技術純熟。每個器官的免疫排斥風險都不一樣，肺臟5年存活率最低。心臟移植費用最高，而大愛捐獻仍不足，最大挑戰是勸募。--by ChatGPT隨著醫療進步，器官衰竭也能靠移植延命，台灣從97到110年，累計有1萬3,212人接受器官移植，以肝臟移植人數居冠，達7,229人（占54%）、其次是腎臟4,580例（34%），心臟1,092例（8%）。肺臟、胰臟移植皆僅100多例、小腸移植不到20例。值得注意的是，這1.3萬人中，三分之二都是男性，心臟移植男性是女性5倍，肝臟移植2.5倍，肺臟移植是1.5倍。末期肝病、心血管疾病盛行率，都是男多於女。男性多，是因為比較容易得到某些會走向器官衰竭的疾病。器官捐贈協會理事長李明哲分析，肝硬化、B肝、C肝、酒精性肝炎等會進入末期肝病的疾病，盛行率都是男多於女；三高、動脈硬化、肥胖、抽菸這些容易傷心、傷肺的危險因子，也是在男性比較普遍。林口長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁表示，器官分配原則不考慮性別，但女性停經之前，有女性荷爾蒙保護，心血管疾病和中風都很少，除非年輕時就有肥胖、三高等問題，否則女性心臟病都在停經後才慢慢發生。腎臟和胰臟移植則是男女比率相當，李明哲表示，有三分之一的腎臟病是糖尿病引起，糖尿病的男女差異就不大。五年存活率腎臟最高，主因移植技術純熟。器官移植病人的存活率也有性別差異，不論是心、肺、肝、腎、胰、小腸，男性5年和10年存活率都低於女性，又以肺臟移植10年存活率差異最大，女性56%，男性僅7%。5年存活率以腎臟最高90%，其次是胰臟86%、肝臟75%，心臟68%、小腸64%，肺臟最低只有56%。10年存活率排名不變，腎臟和胰臟都有八成，肝臟66%、心臟53%、肺臟29%。唯小腸移植案例太少，歷年累計才14例，還沒有術後10年的資料。腎臟存活率最高，主要是因為技術純熟。江仰仁表示，台灣腎臟移植1968年就成功，比肝臟移植早20年，技術相對成熟。不過，腎臟是比較容易排斥的器官，移植最重視交叉配對，如果有配對到捐贈者，但交叉配對呈現陽性，術後比較容易排斥，醫師也不建議做移植。李明哲說，腎臟移植已發展了80年，免疫方面的研究最透徹，手術時間較短，術後併發症較少，日後如果移植腎也衰竭了，也能靠洗腎延命。健保資料顯示腎臟移植後，高達七、八成的病人，都能過上5到10年免於洗腎的生活。肺臟幾乎都是免疫細胞，排斥問題使存活率最低。每一種器官的免疫排斥風險都不一樣，李明哲說，肺臟5年存活率最低，因為整個肺臟幾乎都是免疫細胞，一旦發生排斥，很容易再次衰竭，通常等不到二次移植就會過世。江仰仁表示，肺臟移植是在最近幾年才做得比較積極，十年前做的病人太少，所以這部分的存活率資料誤差較大。李明哲表示，以肝臟移植為例，如因肝癌需移植，移植後約有二成病患會復發肝癌，因為病人必須持續服用抗排斥藥抑制免疫系統，導致腫瘤無法有效治療，患者因此死亡率很高。心臟移植費用最高，每人每年430萬至540萬。健保統計近10年抗排斥藥物費用，每人每年約120到130萬元。如果加上手術、住院、門診追蹤及檢驗檢查等，每人每年的平均總醫療費用介於240到260萬元之間。花費最高的是心臟移植，每人每年約430至540萬元，肝或腎移植則是300至400多萬元，肺臟或小腸移植約200多萬元。對醫師來說，醫療技術不是問題，最大的挑戰是勸募。李明哲指出，等腎者累計超過8000人，活體捐腎和大愛捐腎是一比一。肝臟有超過1000人在等，但每年大愛捐肝僅約100例，剩下都要靠活體捐贈，活體和大愛約為四比一。至於心臟，隨時有250人在等，但大愛心臟只有60到90例，等待期間只能靠左心室輔助器延命。責任編輯：辜子桓
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2023-06-24 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／李伯璋罹癌摘掉單顆腎！從救人醫師變病患，站在病友立場心繫健保改革
執醫43年，開過數千台刀、照顧過上千位腎臟移植病人，國內推動器官捐贈移植的權威、健保署前署長李伯璋從沒想過自己會有這麼一天，因罹患腎臟癌躺在手術台上，由年輕一代的外科醫師切除一顆腎臟。排尿不順 發現腎臟長腫瘤李伯璋表示，隨著年齡增長，四年前，出現頻尿、夜尿、排尿不順等老男人特有困擾的攝護腺肥大，在泌尿科醫師小兒子的評估下，開始服用藥物，但在一個例假日，他由台南家裡準備搭乘傍晚高鐵回台北上班，出發前，突然完全無法排尿，膀胱發脹疼痛，在成大醫院擔任外科醫師的大兒子立刻安排急診及尋求協助，做完緊急導尿後，解決了燃眉之急。除了排尿障礙，當時李伯璋也覺得排便不順，大兒子安排電腦斷層檢查，結果顯示，攝護腺、大腸直腸均沒問題，但左側腎臟靠近腎門處卻有一顆近一公分腫瘤，沒做切片無法斷定是惡性腫瘤。臨床經驗研判為腎癌，由於腫瘤長在腎臟腎門位置，靠近腎動脈與腎靜脈，若單獨切除腫瘤，手術出血風險高。李伯璋與長子討論後，為求安全，最後選擇在小兒子服務醫院由高醫泌尿科團隊執刀，拿掉整顆腎臟。手術過程順利，李伯璋開玩笑地說，自己執醫操刀超過40年，剖腹手術已為日常生活的一部分，累積切除了1000多顆活體捐贈或大愛捐贈腎臟，從沒想過自己腎臟也會被其他醫師切除。術後住院五天，都由小兒子當特別護理人員照料，李伯璋表示，那幾天兒子請假沒開刀，除了查房、門診外，穿著白袍出入病房，夜裡也在旁睡覺守護。出院時，就有其他病患家屬好奇打探著，「這個病房病人背景一定很特殊，或是很有錢，不然怎麼有辦法讓醫師當24小時看護？」持續服藥 改善攝護腺肥大在解決腎癌危機前，李伯璋仍須處理惱人的尿尿困境，是否也要開刀處理攝護腺肥大？聽小兒子建議，他裝上有開關設計的導尿管，持續服用治療攝護腺肥大藥物，回健保署上班時，如感覺膀胱發脹，就至廁所手動開關解尿，打開導管塞子，排出尿液。治療過程中，周末回台南時，小兒子從高雄回家幫忙拔除尿管，看看能否自己排尿，如果不行，就重置導尿管。李伯璋表示，孩子放置導尿管技術很好，不覺疼痛，在第四次拔除尿管後，搭配藥物療效，終於順利排尿，脫離非開刀不可的無奈，至今三年多，仍規律用藥。李伯璋說，治療攝護腺肥大時，常與孩子討論，也想著如何當一個好病人？因藥物療效無法短期見效，可能必須花上一段時間。當時小兒子無奈地表示，許多患者欠缺耐心，吃藥一、兩個星期，拔除尿管，仍無法順利排尿，就不想再試，而要求外科手術，或自費使用綠光雷射汽化術。部分攝護腺肥大病患需透過手術解決問題，但後遺症難料，李伯璋表示，自己當病人時，總是抱持著「能夠不開刀，才是最好」態度，耐心治療，事實證明，簡單療程也能發揮效果。正因深刻感受排尿不便的治療之苦，提醒孩子要站在病友立場，研擬最佳治療策略。兒子照護 感受親情的溫暖術後將近四年，對李伯璋來說，能早期確診得腎癌，相當幸運。他表示，生老病死是自然法則，手術過後，更看透人生無常，不管老天如何安排，均應正面勇敢面對，快樂地過每一天。首次從救人的醫師變成病患，還是由兩名兒子照顧，李伯璋感受親情的溫暖，尤其是擔任泌尿科主治醫師的小兒子，手勁輕巧，導尿技術純熟，絲毫沒讓他覺得疼痛。住院期間，李伯璋親身看到臨床醫護人員的辛勞，但健保支付點數卻相對偏少。尤其加護病房專科護理師，除了餵藥、觀察生理訊息，還需幫病人翻身拍痰，費時費力；呼吸治療師為了讓患者盡快恢復呼吸功能，降低合併症產生，工作忙碌，但健保支付點數卻偏低。回到健保署後，李伯璋與同仁討論此事，認為相關護理師的照護給付與實際付出應該務實檢討。歷經切腎手術後，李伯璋加速健保改革力道，讓醫療人員有合理醫療給付的快樂工作環境下，台灣民眾才能享受優質醫療環境。藉由門急診使用者付費的部分負擔政策，降低不必要使用藥物在總額占比，落實分級醫療，讓健保永續經營。李伯璋小檔案●現職：台北醫學大學公共衛生學院講座教授、衛生福利政策研究中心主任，雙和醫院顧問醫師●年齡：69歲●罹患疾病：攝護腺肥大、腎癌●發病時間：2019年65歲時●症狀：早期腎癌尚未擴散，無症狀●治療方式：手術切除- 整顆腎臟，持續追蹤●想告訴病友的一句話：人沒辦法選擇不生病，應正向勇敢面對疾病，信任醫療團隊。責任編輯：陳學梅
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2023-06-20 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／不管三高而心肌梗塞 陳炯年曝心臟移植後的最大改變
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。我國器官移植技術不亞於歐美國家，心臟移植後約半數患者存活超過10年，台大醫院外科部副主任陳炯年也是其中一員，2013年接受移植，10年來這顆救命天使的心臟仍規律跳動著，讓他能陪伴女兒成長，繼續看診開刀，他滿心感謝台大醫院照顧，以及院內摯友同事們禱告祈願。「從前風聞有祢，現在親眼看到祢。」陳炯年說，聖經《約伯記》這句話格外觸動心弦，回首過去，彷彿經歷一段神蹟，展望未來，盼望上帝能繼續保守。來不及檢查 人即倒下2012年11月的一天夜裡，陳炯年與妻子搭乘計程車時，因身體極度不適，被送至急診後，旋即失去記憶。就在發病幾天前，他參加峇里島的一場學術研討會，當時走路特喘，覺得不對勁，回國後安排運動心電圖檢查，卻在檢查前一天晚上因急性心肌梗塞而倒下，那年52歲。台大心臟內外科團隊檢查發現，陳炯年三條主要冠狀動脈全部阻塞，緊急施以繞道手術，並用主動脈氣球幫浦打通血管，但效果不好，即使接上葉克膜，也無法讓心臟恢復功能，只得使用心室輔助器。昏迷了一個多月，陳炯年醒來時，台大醫院心臟外科教授王水深告知，「只剩下心臟移植一途」。等待移植期間，是陳炯年人生中最痛苦的一段歷程，他做了最壞打算，向妻子交代後事，因放心不下還在讀書的兩個女兒，數度在深夜落淚。這一等就是三個月，幾度因配對不合、身體狀況不佳等因素，與救命機會失之交臂。三個月等待 盼到換心陳炯年表示，當時外科部主任賴鴻緒、乳房外科主任黃俊升常到加護病房探望他，並誠心禱告。台大校長楊泮池，台大院長陳明豐，以及眾多同事至病房加油打氣，讓他萬分感動，雖然只要一動，就覺得喘，容易疲累，但仍勉強自己推著心室輔助器，在房間裡走動，藉此維持最佳狀態，終於盼來一顆心。時間快轉到10年後的現在，陳炯年日常生活與其他60幾歲醫師差不多，早上開車出門，八點到院，忙著門診及行政事物。每周維持一天手術日，專精於胃癌切除，以及縮胃、膽囊、疝氣等手術，並常示範教學。晚間七、八點下班，返家後常與人在國外的女兒視訊聊聊。三高沒管它 感到後悔心臟移植後的陳炯年，生活上最大的改變就是注重自身健康，戒掉甜食，跟著太太一起健康飲食，周末則至郊區登山步道走走，觀賞風景。他說，「生病前應該就有三高了，但不當一回事，後來想起來有些後悔。」雙親均有三高疾病，幾名家族中長輩因疏於控制血壓而中風離世，如果及早控制三高，或許不會心肌梗塞。三年多來新冠疫情期間，陳炯年雖是重症高風險族群，仍堅守醫療崗位，去年9月確診，在家裡休養，服用抗病毒藥（莫納皮拉維），隔離10天後，快篩陰性，又回到醫院工作。「不敢說對台大有什麼貢獻，只是盡我的本分，我欠台大比較多。」陳炯年說，年輕時個性執著，直拚、猛衝，以為可以拚出好結果，沒想到身體卻垮掉。現在「凡事不要強求」，做好該做的工作，不需要將自己逼到極限。如有不舒服 立即就醫走過生死未卜的幽谷，陳炯年更能體會急重症病患的焦慮、內心掙扎，願意花更多時間，耐心細說病情，抱持同理心，誠實地講著這是什麼病、該怎麼治療、治療後會遇到什麼情況。陳炯年強調，每個人都應關心自己的健康狀況，從40歲起定期接受基礎健檢，年逾50歲，如經濟許可，可做進階健檢，如有不舒服，立即就醫檢查清楚，切莫拖延。陳炯年小檔案●現職：台大醫學院外科教授、台大醫院外科部副主任●年齡：62歲●罹患疾病：急性心肌梗塞●發病時間：2012年11月●症狀：走路容易喘●治療：冠狀動脈繞道手術→主動脈氣球幫浦→葉克膜→心室輔助器→心臟移植。目前持續定期回診追蹤，服用抗排斥藥。●想告訴病友的一句話：如果沒有健康，就什麼都沒有了，40歲起一定要定期健檢，別讓小毛病累積成大問題，也盼望社會大眾多多支持器官捐贈活動。
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2023-06-16 焦點.器官捐贈移植
腦幹衰竭重度昏迷…35歲男遺愛人間 助7家庭重生
35歲的彭先生日前夜間與朋友聚會，突然失去意識昏倒，送醫檢查後發現是自發性小腦出血及腦室出血壓迫腦幹，經救治後，仍因腦幹衰竭呈現重度昏迷。彭先生被送到雙和醫院，在院方器捐小組與家屬溝通後，取得彭先生父母親同意，最終共捐出心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，幫助七個受贈者及家庭得以重生。雙和醫院器官捐贈移植委員暨醫療副院長劉燦宏表示，雙和醫院自2008年成立以來，便開始在院內外進行器捐推廣，舉辦超過上百場宣導活動，共號召逾6000位民眾簽署器官捐贈同意書，並將此意願註記於健保卡。迄今雙和醫院實際完成器官捐贈也近百例，傳承「生命有終，大愛無限」精神。從觸霉頭到遺愛人間 器官捐贈觀念轉變回憶起早先推廣時，雙和醫院社工師張文馨表示，民眾對生死議題較為抗拒不願多談，常被認為觸霉頭，甚至直接轉身離去。但隨著生命教育普及，器官捐贈不再是禁忌話題，且願意多跟醫院社工了解相關資訊，遺愛人間的想法同時萌芽。以上述彭先生為例，張文馨表示，經緊急啟動器捐流程，隨即進行全國配對及器官可用性評估，在多家醫院的合作下，彭先生捐出的心臟、肺臟、肝臟、小腸及兩個腎臟，經由多重器官捐贈，有七個受贈者及家庭得到幫助。器官摘取與移植過程困難 如同與死神拔河劉燦宏認為，器官捐贈除醫病關係的建立，也需要跨專業、跨醫院及跨縣市醫療的合作，過程中器官摘取與移植就像是和死神拔河般並不容易。此外，除醫護專業與社工人員器官捐贈的推廣教育訓練外，器捐者家屬的悲傷輔導與陪伴也相當重要。劉燦宏指出，近年政府針對器捐陸續推出優化政策，由雙和醫院顧問醫師李伯璋教授在2014年推動的「捨得：三親等優先移植」計畫，更是台灣領先全球實施之措施，讓器捐觀念昇華，成為不只是協助別人，更可以庇蔭家人的良好美意。衛福部訂定6月19日為器官捐贈紀念日，感念器官捐贈者及家屬的無私奉獻。北醫大體系雙和醫院是台灣北區第六家器官勸募網絡（Organ Procurement Organization, OPO），積極響應器捐政策，日前在院內大廳舉辦「One Life Live Twice傳承生命接力賽」，與器捐移植代言吉祥物小麥貝兒一同呼籲民眾加入支持行列，延續大愛精神，同時助等待器官移植的病人及家庭重獲新生。根據器捐移植登錄中心統計，雙和醫院在2022年共登記440筆簽署書，而目前全國等候器官移植之病人仍有10,869位，民眾如對器官捐贈有意願，欲了解更多相關訊息，歡迎與雙和醫院社工室連繫。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-16 醫聲.領袖開講
雨後彩虹 白袍良醫／骨髓移植又移植肺！林禹宏兩度與死神擦身而過…現況曝
在診間傾聽患者的病情及苦難，診斷開藥，擬定治療策略，這是醫師日常。但醫師也會變成病人，一旦罹患急重症，從診間換至病房，人生角色瞬變。與死神擦身而過，對病人切身之苦，更能感同身受；經歷人生低潮，迎接雨後彩虹，重新投入醫療服務，成為更了解病人的醫師。希望這系列報導讓民眾了解真實醫界，也為重症醫師們加油。五年前罹患血癌，接受兒子幹細胞骨髓移植，新光醫院不孕症中心前主任林禹宏以為戰勝病魔，術後第四個月就急著回到診間。沒想到，兩年後肺臟卻出現排斥症狀，呼吸急促，甚至吸不到空氣，第一次體悟什麼是「生不如死」。疫情期間，女兒上網發文，期盼奇蹟出現，引發國人關注，幸運地，去年3月林禹宏順利接受單側肺臟移植。兒捐骨髓續命 四個月重啟門診兩度與死神擦身而過，林禹宏公開罹病及治療經歷，鼓勵正處於生命低潮中的病友，「不是因為看見希望才堅持，是因為堅持才看見希望。」人生角色從治病救人的醫師轉換為瀕死的重症患者，這讓他更深刻體會病人的辛苦焦急，誓言日後重回醫療現場時，一定會耐住性子，傾聽每位不孕患者的悲慘心聲。確診血癌後，在新光醫院血液腫瘤科同事協助下，林禹宏接受第一次化療，效果顯著，骨髓穿刺報告顯示，血液中已測不到癌細胞，只需再三次鞏固性化療，就能降低白血病復發機率。未料，最後一次化療前夕，出現復發跡象，僅剩骨髓移植一途，當時林家22歲的兒子捐贈骨髓，挽救父親性命。原本另一半希望林禹宏至少靜養休息一年再回院復職，但他卻在四個月後重啟門診，原因是「癌症隨時會復發，能再活多久沒有人知道。」希望盡量在不孕治療上貢獻所長，助人好「孕」。另一方面，多賺一些錢，留給家人，且多陪伴家人，彌補過去二、三十年來因忙於工作，在家庭留下的空白及缺憾。罕見肺臟排斥 喘到難吃飯刷牙不料，幹細胞骨髓移植兩年後，林禹宏稍微走路就喘，呼吸急促，連吃飯、刷牙等都成問題，接受詳細檢查，確定因罕見且棘手的肺臟排斥問題，導致「阻塞性細支氣管炎（BO）」，支氣管愈來愈狹窄，他說，「那段時間裡簡直是生不如死。」甚至出現傻念頭。罹患血癌時，必須骨髓移植，這回難度更高，只有「換肺」才能保命。因新冠疫情期間，器官捐贈幾近停滯，在漫長等待期間，女兒上網貼文，希望民眾發揮大愛，延續父親生命。等待數月後，奇蹟出現，終於盼來肺臟捐贈，2022年3月成功完成單側肺臟移植。移植後，林禹宏面臨高強度復健，有如斯巴達般的「魔鬼訓練」，艱難痛苦遠超過當年化療的副作用。他回憶，術後撤掉葉克膜的第四天就需進行復健，因長期臥床，肌肉嚴重萎縮，身體就像一團「麻糬」，想坐起身，還得用床墊、枕頭支撐著，才能勉強坐在床上。返家後，定期回診、復健，光是穿脫衣物，就要花上半個多小時，在家人陪伴下，林禹宏強忍著疼痛，告訴自己一定要撐下去；另請專業體適能教練一對一授課，鍛鍊呼吸肌肉群，逐漸恢復肺活量。目前林禹宏仍須戴著氧氣罩，但已可正常吃飯說話，還能打打電腦，撰寫書稿，內容多為癌症、器官移植的宣導文章，貼在臉書平台，計畫集結成書，屆時稿費將捐給「器官移植捐贈登錄及病人自主推廣中心」。公開治療經歷 盼出書鼓勵病友兩度歷劫歸來，林禹宏對於醫師角色有著全新體悟。他表示，罹癌之前，眾多不孕患者進到診間訴說著求子過程的艱辛，從醫者角度聽來，可說是千篇一律，有時自己耐不住性子，不自覺地露出難色，或是打斷其敘述，現在想來有些殘忍。在與死神擦身而過之後，林禹宏了解到每個病患都將醫師視為救世主，把希望寄託在醫師身上，深刻感受病人之苦及無助，正著手將自身經歷撰寫成書，希望在行醫之外，發揮助人價值。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-06-01 醫聲.醫聲要聞
免費報名！樂聲牽起彼此的愛，器捐紀念音樂會6月10日登場
器官捐贈移植登錄中心及病人自主推廣中心將於6月10日於台北市福華國際文教會館卓越堂，舉辦「2023器官捐贈紀念日音樂會」，一掃疫情三年的陰霾，這次開放給關心器官捐贈的民眾免費參加，也邀請台灣手風琴協會理事長蔡偉靖、三個人樂團、希舞集聚舞蹈劇場等演出，期盼一同感受生命傳承的愛與熱。器捐移植登錄中心表示，民國76年6月19日「人體器官移植條例」頒佈後，台灣成為亞洲第一個有器官移植法律的國家，因此這天訂定為「器官捐贈紀念日」，至今走來36年，中心不忘器官捐贈者無私的愛，每年都會舉辦相關紀念活動，隨著與疫情共存，用音樂漸漸拉回人與人之間的溫度。2023器官捐贈紀念日音樂會，這次的主題以「傳承生命接力賽」為主題，希望生命可以一棒接一棒接續下去，音樂會將邀請器官捐贈家屬、受贈者及醫療團隊參與之外，也開放給一般民眾免費報名。器捐病主中心指出，活動由咻樂瘋迷俱樂部規劃，由蔡偉靖演出手風琴四重奏揭開序幕，並由獲得傳藝金曲獎的三個人樂團演唱台灣民謠《土地與愛的連結》，以及獲得韓國首爾國際舞蹈比賽特別獎的希舞集聚舞蹈劇場帶來舞蹈、人聲演唱與大提琴演奏的跨域結合。壓軸則是邀請榮獲金曲獎特別貢獻獎的台灣股王黃瑞豐、鋼琴家蔡佩真、Bass演奏家金木義則的爵士古典三重奏，加上長笛林姿瑩展現出爵士魅力、古典氣質及拉丁風情。詳細活動及報名資訊請前往報名連結另外，也歡迎民眾現場報名，一同感謝器捐者及家屬的大愛。
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2023-06-01 焦點.器官捐贈移植
陳建州揹妹上樓，曝妹妹正等待器官移植！最困難的移植手術，4種情況需要肺移植
黑人（陳建州）昨(5月31日)在社群分享揹妹妹上樓影片，透露住院24天的妹妹終於能出院，但由於肺功能問題不能太喘，所以揹她上樓。現在就是要等待器官移植。范范也在IG發文「妹，每日每夜為妳禱告，希望能等到適合移植的肺，也感謝妳那麼勇敢堅強的努力讓自己能繼續陪伴著兩個寶貝」。由於器官捐贈的來源有限，法律對於器官分配順序也有嚴謹的規範，因此器官移植通常需要等待一段時間。《元氣網》帶大家了解肺臟移植及器官捐贈移植流程，盼更多人一起支持來器官捐贈。肺臟移植 最困難的移植手術肺移植在所有器官移植中堪稱「最困難的手術」，主要是捐贈者少；再來是即使有捐贈者，但實際可用的肺臟不多；及術後感染率高。之前罹患血癌的不孕症名醫林禹宏同樣等待了一年多才等到肺移植。那什麼病況會需要肺臟移植？當肺部不健康或肺功能有明顯受損時，可能會讓病人難以獲得生存所需的氧氣。有可能需要進行肺臟移植的常見病因有：4種情況可能需要進行肺臟移植1.慢性阻塞性肺疾病（COPD）：主因是呼吸道長期發炎，導致呼吸的氣流嚴重受阻。其中最常見是吸菸引起的「肺氣腫」，破壞肺泡之間氣體的流通性。2.肺纖維化：病人的肺臟產生大量異常纖維組織進行修復，海綿一樣的肺部變成如同菜瓜布一樣沒有彈性，影響肺功能的正常運作，所以也稱為菜瓜布肺。3.肺部高血壓（肺高壓）：就是由於肺動脈壓力過高，心臟必須更努力的工作才能送出血液，也會對肺臟的血管功能產生嚴重的影響。4.囊狀纖維化：一種遺傳疾病，病人天生生成過多黏液，這些黏液容易累積在肺部，引發嚴重的感染，對肺臟造成嚴重的傷害。上述疾病一般通過藥物和輔助的呼吸裝置來進行治療，如果病人的肺功能仍持續下降到危及生命的程度時，醫務人員會建議病人進行肺臟移植。【看更多疾病】慢性阻塞性肺病／肺氣腫／肺纖維化器捐流程確定患者無腦幹神經反射在急診室、加護病房最容易遇到意外導致腦死的患者，有些是家屬主動提出，或醫療成員能敏感於此類個案，經由主治醫師的同意，再會同社工人員或護理人員向家屬提出。此時要給家屬一段時間去了解面對—腦死等於死亡的概念。【延伸閱讀】器捐中心：生命教育不只有嚴肅談生與死 換位思考體會「遺愛分享」關懷與輔導家屬提供病患及其家屬身、心、靈的全人、全家和全程照顧是醫療成員謹守的職責。醫療人員給予家屬關懷與支持，佈置安靜的空間讓家屬紓解悲痛的情緒，在適當的時機將器官捐贈的機會告知家屬，尊重家屬有選擇捐贈或不捐贈器官的權力。 維持腦死患者器官功能捐贈者的血壓、排尿量、水份、及體溫應維持在適當的範圍，以確保器官的適用性及移植後的成功率。 同意器官捐贈當獲得初步的同意後，及找關鍵的家屬出面以便詳細說明及辦理手續， 由社工員先請家屬簽署「器官捐贈同意書」， 同時通知院內移植團隊或院外移植小組待命。家屬同意捐贈器官後， 醫師仍會持續救治病人直到腦死判定完成，確認病人無法回復生命。 如係意外事故，請家屬先至意外事故發生轄區派出所報案； 社工人員會協助請檢察官及法醫到醫院驗屍及核發死亡證明書。 (※報案宜盡早以便採足證據，作為萬一有訴訟程序時有力證據)。聯絡移植團隊病人入院的醫院若是移植醫院，則所有捐贈過程會由該院的移植小組人員，包括：醫師、護理及社工人員等協助處理。然而有可能該移植醫院在當時某些器官沒有合適的等待者，此情形下，則徵求家屬同意，將部份器官轉往其他移植醫院給合適的等待者，以便器官發揮最大的功效。聯絡移植醫院之移植小組若病人住進的醫院無法進行移植時，則在家屬的同意下，將病人轉往其他移植醫院。接受轉介之移植醫院的移植小組代表，包括：醫師、社工人員或護理人員，會事先前往評估病人的狀況，若適合捐贈，則安排運送，社工人員會與家屬再次確認意願，說明細節，並請家屬陪同到移植醫院完成住院手續。兩次腦死判定腦死判定依法有明確嚴謹的規定。 進行腦死判定之前應至少觀察12小時以上，確定病人(1)確實陷入深度昏迷，不能自主呼吸且須依賴人工呼吸器維持呼吸。(2)導致昏迷的原因已經確定。(3)病人係遭受無法復原之腦部結構損壞。 為避免誤判，應確定病人不是因為新陳代謝障礙、藥物中毒與低體溫所導致之昏迷。腦死判定之進行應由具有腦死判定資格之醫師兩名，及病人之原診治醫師，在具人工呼吸器及測定血液氣體等腦死判定所需設備之醫院內，依嚴謹的腦判步驟進行兩次測試。第一次腦幹功能測試通過之後，間隔至少四小時以上，再依第一次測試之規定程序再進行一次。經兩次腦幹功能測試，如果病患完全符合無腦幹反射與不能自行呼吸之條件，即宣布病患「腦死」。摘取器官或組織捐贈者若是因病腦死，則只能摘取器官捐贈同意書上填寫之器官或組織；若是因意外導致腦死，則只能摘取檢察官同意書上所填寫的器官或組織。 由於人體組織細胞須不停地利用氧氣，進行代謝作用以維持正常功能。而人體器官在缺血的情況之狀態下很容易受損，在正常體溫下，器官缺血數分鐘後就因功能受損而不適合移植，維持捐贈者之器官於正常血液循環，可避免溫缺血(warm ischemia)和減少器官功能受傷害之機會，而心、肺、肝、胰尤其不宜於摘取之後保存太久。因此，捐贈者一經腦死判定確定之後，各種器官移植團隊會盡速整合，於最短的時間內在手術室內進行摘取器官，取出之後以無菌方式暫時保存在低溫之保存液，以減少細胞之代謝速率，使細胞對氧氣及養份之需求降低，如此，可以延長器官保存時間，並配合院際間長途運送，以利移植手術之進行。 器官或組織摘取之後，醫生會在捐贈者四肢放入支撐物，並仔細縫合傷口，讓捐贈者保持完整的外觀。協助出院及善後料理後事: 完成器官或組織摘取手術之後，捐贈之遺體由院方交給家屬，依個別意願辦理喪葬儀式，醫院在能力範圍內盡量協助。出院手續: 領取親人遺體之同時，社工員會協助家屬辦理出院手續。費用: 器官捐贈為無條件且無償之捐贈。與捐贈器官相關之醫療及住院費用由全民健保給付，捐贈者家屬不需要額外負擔費用。為表達對捐贈者之感念，摘取器官之後，目前醫院會提供定額之喪葬補助費給捐贈者家屬。但是，家屬同意器官捐贈後到摘取器官之前，若捐贈者心跳停止，無法摘取器官時，仍可捐贈組織，另有不同之喪葬補助費之額度。各家醫院給付標準不一，但是相差不多。捐贈與受贈雙方之關係: 捐贈與受贈雙方資料必須保密，以避免當事人不必要的困擾。除非家屬同意，醫院不會將該項捐贈的消息主動發佈給新聞媒體。如有需要，社工人員擔任「捐」與「受」雙方的聯繫，傳遞關懷。家屬的悲傷輔導與聯誼遭遇親人遽逝，經歷悲傷是一種自然的過程，悲傷反應及經歷悲傷時間長短因人而異。經歷悲傷時家屬需要親友或專業人員的關懷與支持，必要時，可尋求下列單位的協助：醫院的社工人員中華民國器官捐贈協會，TEL：(02)27025150精神科醫師器官捐贈者的條件是：1.符合腦死條件而器官功能正常2.無惡性腫瘤病史3.無愛滋病病史4.無明顯敗血症5.無長時間(15分鐘以上)低血壓、休克或無心跳(asystol)6.無明顯肝病史或肝損傷(非絕對)7.無長期控制不良的心臟血管疾病、高血壓或糖尿病、無心臟畸型之病史(非絕對)8.肺臟捐贈者必須胸部X光清晰；無明顯胸部外傷、胸腔手術之病史9.年齡六十歲以下者(非絕對)(資料來源／中華民國器捐協會)
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-09 醫聲.慢病防治
糖腎共照計畫首年執行率低 健保署有望提升整合照護費
國內糖尿病、腎臟病患總計高達近500萬人，為照顧糖腎病友健康，衛福部健保署去年三月整併照顧方案，推出「糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病(CKD)照護整合方案」，鼓勵醫療院所組成糖尿病、腎臟病跨疾病整合性照護團隊，讓糖腎病友在一次就診中，完成兩項疾病追蹤及照護。該計畫上路一年多來，僅照顧8.4萬人，照護率10.9%。健保署坦言，照護率確實偏低，已進一步研擬改善方案。健保署副署長李丞華說，「糖尿病及初期慢性腎臟病照護整合方案」為整併90年及100年的糖尿病(DM)及初期慢性腎臟病醫療給付改善方案，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質，避免病人頻繁就醫，以延緩病情惡化。健保署：疫後將加速推動及提升糖腎共照執行率健保署統計，去年參與計畫醫療院所家數，包括基層診所412家、707名醫師參與，收案5萬4093人；地區醫院72家、301名醫師，收案1萬7258人；區域醫院43家、259名醫師，收案1萬0322人；醫學中心9家、131名醫師，收案3597人。健保署醫務管理組專委陳依婕指出，其中基層診所收案數較多，原因可能是許多基層診所開業為家醫科醫師，可以一次看糖腎兩種疾病，整合比醫院容易。但去年糖腎共照計畫執行率偏低，李丞華不諱言，該計畫於醫療院所推動確實受到阻礙，首先為去年新冠疫情期間，民眾不敢至醫院就醫，使原有慢性病患者未及時回診、追蹤，甚至是延遲就醫，今年疫情趨緩後，希望加速推動糖腎疾病共照。其次，以往醫師薪資為看診愈多、領愈多，但糖腎共照模式為一次門診看兩種疾病，醫療院所會少收取一次門診診察費，部分醫師也擔心收入減少不願意配合，或因照顧糖尿病及初期慢性腎臟病的醫師、衛教師可能由不同團隊執行或隸屬不同科室，於照護及衛教作業流程尚待整合。另也可能受到病人不想更換照顧醫師的忠誠度影響，降低病人參與意願。「糖腎共照執行率偏低，重要原因之一可能是各科別欠缺整合。」李丞華以自身經驗舉例，他最近幾年被診斷出糖尿病，追蹤時拍攝眼底黃斑部檢查，而拿著檢驗影像到眼科就醫，但眼科醫師認為情況「並不嚴重」，未達到視網膜病變程度，可能兩邊會有不同看法及落差，這是目前醫學細分科的困境，仍鼓勵不同科別進行整合。健保署：為提高整合意願 今年將研擬增加追蹤管理費等為提高照護率，李承華說，今年已爭取增編預算用於提升照護，讓醫護人員、醫療照護團隊多加投入，「這是重要的」，否則病人就只是一直看病。後續也將討論修訂不足之處，以持續推動共病病人照護計畫，提升照護率，期盼往後不只是延後糖尿病、腎臟病、心臟病、中風、癌症等重要慢性疾病發生，還能降低併發症，延長生命，「希望大家都能活過90歲，這不應該是種奢望」。陳依婕表示，去年於糖腎共照計畫給予追蹤管理費8700萬元及獎勵金2600萬元，共追蹤8.4萬人，為提升執行率、增加誘因，健保署今年將研擬增加追蹤管理費及整合照護費，提高科別整合意願。健保署與國健署攜手合作 推動代謝症候群防治策略為及早介入糖尿病、腎臟病友照顧，健保署與國健署去年起共同推動「全民健康保險代謝症候群防治計畫」，由國健署發展代謝症候群標準及防治策略，醫事服務機構找出代謝症候群患者、協助個案追蹤管理、引導民眾健康生活型態，個案追蹤管理相關費用則由健保支應。陳依婕說，此計畫即針對已有代謝症候群，但尚未罹患糖尿病、高血壓、高血脂三高患者，於疾病前期介入，透過衛教教導民眾如何調整生活型態、飲食習慣，並及早治療，避免病情更加惡化，目前已收案2.3萬人，進一步預防糖尿病、腎臟病。有別於以往，健保署都是給予疾病治療給付，這次為介入早期預防階段。李丞華指出，許多高血壓、糖尿病疾病約從30、40歲開始慢慢累積，如高血壓容易引起中風，高血脂則易出現心肌梗塞，糖尿病會引發洗腎、視網膜病變，因此，應於疾病初期就要介入控制，而已罹患疾病者必須規律追蹤、治療，「人生十分美好，一定要好好服藥控制」。目前健保署也與台灣腎臟醫學會合作，參酌國衛院論壇「慢性腎臟病與透析之政策研議」成果報告，研議政策規劃可行性，包括發展安寧透析的專業醫療指標、腎臟病人推動預立醫療照護諮詢(ACP)、慢性腎臟病人多重用藥整合、提高初期慢性腎臟病方案照護率、提高器官捐贈。以及對於腎臟病相關費用納入健保透析總額、腎臟病人全人照護及在宅照護模式等。健保署更進一步與食藥署合作，提升民眾用藥安全及健康食品的健康認證，落實執行並加強宣傳；國健署會持續強化民眾護腎的健康識能，並培養醫院種子教師，共同從健康知能著手，共同守衛民眾健康。同時對於各界提供之建議及檢討方案修訂，將邀集糖尿病學會、糖尿病衛教學會及腎臟醫學會等學協會提供專業意見參與討論，以符合病人臨床實際照護需求。
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2023-05-08 名人.李伯璋
李伯璋／重拾外科醫師魂：談價值醫療
創立於27年前的全民健保，讓大家享有優質醫療服務，但健保也在社會保險與福利的思維中搖盪。價值醫療的服務，來自衡量健康的結果與交付成本，讓患者花更少的錢，獲得更好的健康，以病人最大利益為考量。政府必須正視不必要的醫療行為蠶食健保資源，才能看到醫療人員付出的價值。醫療人員應獲得合理報酬，健保資源應用在必要的醫療行為上。身為外科醫師，每一項治療決定都必須精準，健保管理也必須建立在價值醫療的概念上。舉例來說，在條件適當時，洗腎病人接受「換腎」後，幾乎可以重回一般人的生活品質，存活率也遠超過洗腎患者，而換腎的年醫療費用支出，只有洗腎的一半，這是病人、家屬及健保的多贏策略，也是價值醫療的最佳體現。宣導器捐 可減少健保財務排擠台灣器官捐贈移植相關法令完整，但醫療同儕沒體會到九萬多名洗腎病人使用了約十分之一的健保總額。以為宣導換腎只是少數腎臟移植外科醫師的事，其實考量健保總額下的財務排擠，宣導大愛器官捐贈是非常值得努力的重點。藥品價格與疾病治療的結果很現實，粗估台灣約有250萬名糖尿病患接受藥物治療，每年約新增16萬人，若血壓、血糖控制不佳，33%在10年內就可能產生腎病變而洗腎。健保署已給付各種作用機轉的老藥，新藥如SGLT2 inhibitor、GLP-1 receptor agonist and DPP4 inhibitor、MRAs也都有條件給付。從源頭健康管理 彰顯價值醫療健保藥品共擬會議代表經常擔心，開放用藥會造成藥品費用過高，擠壓醫療行為總額。相同的現象也出現在癌症用藥，使健保新藥給付速度遭人詬病。但糖尿病與癌症用藥都應以實證醫學及醫學倫理為基礎，真實世界數據（Real World Data, RWD）可評估成效，有效的藥物花費雖然較高，但是價值醫療才可彰顯。最近台北醫學大學關注醫院經營理念與策略，通盤檢討醫療處置、用藥，是否實踐價值醫療，真正幫助民眾，不追求醫療重裝備創造營收，建立讓民眾醫療品質的信任，這是醫學教育與倫理的重要環節。讓社會更健康，同時減少整體醫療支出，要從源頭健康管理，在我卸任健保署長職務後，感謝有機會重回母校，繼續我熱愛的移植外科醫師工作，實踐具有價值的醫療，令人期盼。責任編輯：辜子桓
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