2023-09-06 癌症.大腸直腸癌
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2023-09-05 醫聲.慢病防治
精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」／翻轉精障人生2
「我的家人快出院了，如果又有狀況，該怎麼辦？」「回到家裡，我家人有沒有好好吃藥，我怎麼會知道？」對於家有精神病病患的家庭，當病患老是急性發作、住院、出院，陷入旋轉門輪迴，家人往往十分無助，上述憂慮更是家常便飯，而這樣的現象，不僅限於思覺失調症病患，像第一型躁鬱症或其他精神病病患，也可能發生。台灣精神醫學會理事長蔡長哲直言，目前，只有思覺失調症病患、家庭可獲得出院照護、追蹤服務，也只有思覺失調症病患積極接受治療、使用長效針劑，才有健保點數鼓勵，這對其他精神病病患、家庭，不盡然公平！給付改善方案上路，思覺失調症病患多受惠在健保署於2022年公告的「全民健康保險思覺失調症醫療給付改善方案」（思覺失調症方案）中，包含「擴大收案條件」、「新增高風險病人定義」、「提升財務誘因及增列服務項目」與「修訂品質獎勵方式」等4大面向。在這項方案中，對於長效針劑用於思覺失調症治療，訂立很具體的支持、鼓勵辦法，並針對出院後思覺失調症的病人，推出「急性後期照護」（Post-acute care, PAC）服務，除了對出院的思覺失調症病人進行追蹤訪視、居家訪視時所提供的照護服務進行點值支持，同時鼓勵醫師主動介入、改善高風險病人病情不穩定、未規律就醫等情況，期待思覺失調症病人可獲得連續性照護。急性發作、住院病患，出院更需支持、關心與會專家認為，事實上，不只出院後的思覺失調症病患需要這些照護服務，只要是急性發作、住院的精神病病患，像躁鬱症、妄想症、情感性思覺失調症等，當病患出院後，也都需要進一步的支持、關心。此外，部分長效針劑的適應症包括思覺失調症與第一型躁鬱症，因此相關鼓勵、支持辦法也要含括這兩大病患族群，這樣才不會顧此失彼，也才符合公平、公義原則。躁鬱症反覆發作，病人、家人都辛苦「躁鬱症病患處於躁期階段，常自我感覺非常良好，也常認為自己已經痊癒，更難規律就醫、用藥。」蔡長哲解釋，在急性住院的病患中，第一型躁鬱症病患也為數不少，這些病患若沒規律就醫、用藥，除了可能產生自殺風險，當行為失控，也可能亂買房子、車子、亂投資，或在職場上造成混亂，對家人、職場人際關係，都會產生很大影響。不只如此，若長期任由病人反覆在躁期、鬱期輪迴而不予以控制，大腦功能就會受損、退化，病患、家人的生活都會更辛苦，也更容易產生激烈衝突。因此當躁鬱症病患急性發作而需住院治療，出院的照護、支持同樣非常重要。三軍總醫院研究副院長葉啓斌表示，躁鬱症病人一旦急性發作，嚴重程度往往比思覺失調症病人更嚴重，也常產生無法抑制的暴力衝動、傷害事件，且可能出現自殺、自傷行為。急性發作時，藥物劑量往往也要增加，而藥物劑量的增加，對醫療資源、病患藥物副作用風險控管等，都會帶來負面衝擊。長效針劑，可治療思覺失調、躁鬱症在長效針劑的使用上，不少研究發現，部分長效針劑不僅可幫助減少思覺失調症復發、住院風險，對改善躁鬱症症狀、促進病患社交功能恢復與提升藥物順從度等，也有所助益。雖然去年及今年，健保署所列的27億長效針劑專款是不限疾病種類，但因缺乏進一步誘因，導致在臨床端，長效針劑於躁鬱症的治療上，發揮較有限。蔡長哲認為，長效針劑的使用，在這部分，的確還有很大的進步空間。蔡長哲補充，過去，精神病病患與家人常因口服藥用藥狀況而產生爭執、衝突，主要原因在於，有些病患會偷偷丟藥、藏藥，當病患家人對病患失去信任，衝突就會增加，若使用長效針劑，病患不需每天服藥，與家人的衝突就會減少，病患與家人的關係也會趨於緩和。全方位評估，政策才能更符合所需台灣精神科診所協會理事長王仁邦表示，對於精神病患的治療與各項資源整合，應「以病人為中心」，精神科基層診所與醫院、醫學中心等，需垂直整合，病患、病患家人才能受到更完整的照護、支持，對於預防病患急性發作、降低住院風險，也才會發揮效益。高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷則觀察到，許多急性精神病患在住院、出院後，常疑惑自己到底需要接受多久的治療，若對此進行統計、評估，對於相關計畫、預算的擬定，就會更精準，也更符合醫療、病患需求。衛福部健保署副署長蔡淑鈴表示，顧名思義，「全民健康保險思覺失調症醫療給付改善方案」主要只針對思覺失調症族群，未來若想納入其他精神疾病的治療，或讓相關治療鼓勵、支持辦法同時含括思覺失調症、躁鬱症，便必須改變方案名稱或另起計畫，這需要進行協商，並評估預算多寡、編列預算，若明年展開協商，最快也要後年才有機會施行。各方攜手合作，照護、支持才會更到位衛福部心理健康司副司長鄭淑心指出，目前心健司對急性發作、住院、出院的精神病患已進行列冊管理，也提供出院後續關懷服務，但因為人力尚有缺口，等未來人力到位，社區心理衛生中心等資源佈建更完全，將可服務更多病患、病患家人，對精神病患的照護、支持，自然也會更全方位，也更明顯優化。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-05 醫聲.醫聲要聞
法務部、衛福部提「遠距」補稀缺醫療／圍欄內的醫療6
監獄中醫療資源有限，監所關注小組指出，監獄中的醫療本該是衛福部的職責，但礙於執業地點在監獄中，長期以來衛福部與法務部互踢皮球，遲遲未提出解方。法務部與衛福回應，近期研擬透過遠距醫療補足，監獄醫療資源稀缺的問題。受刑人納健保 衛福部、法務部推遠距醫療衛福部長薛瑞元說，監所受刑人醫療納入健保給付，已解決多數受刑人遇到的經濟問題；「通訊診察治療辦法」目前已納入監所醫療，一般疾病若非初診，都有機會使用遠距醫療看診，未必須要將受刑人帶至監外，這也能減輕醫療人員不願進入監所服務的困境。薛瑞元也說，受刑人雖要支付掛號費，但這是一視同仁的做法，且受刑人也有家庭，並非所有人都是自力更生，靠自身勞作金收入在監所生活。至於社福身份，因目前「社救法」是用家戶概念統計，有些受刑人無法符合資格，或因在監所內而無法獲得社會救濟，可再討論如何提供協助。法務部長蔡清祥表示，目前各監所都與當地醫院院所合作，因受刑人也享有健保，司法醫療等同於國民待遇；他不諱言，圍牆內的醫護人才難覓，最近也希望能與大型醫院引進遠距視訊醫療的合作，這是參考近來偏鄉醫療採遠距看診作法，既可方便受刑人就醫、減少戒護就醫人力，也讓醫護人員不用擔憂安全問題。蔡清祥也強調，受刑人生病就醫問題，監所人員只能尊重專業判斷，只要能自理生活，監獄沒有拒收的理由，至於病情嚴重性，以醫師診治判斷為主。矯正官員表示，受刑人在監求診，一般與外界差異性不大，但受刑人人身自由受限制，難免認為不會到最佳治療方案。官員說，監獄其實是社會的縮影，注意受刑人的身心健康也是工作之一。監獄內沒錢看病、難尋第二意見怎麼辦？時常有受刑人出獄後，對監獄內的醫療評負分，並認為勞作金不足以負擔醫療費，矯正署副署長楊方彥表示，受刑人在獄中有勞作金、保管金，保管金在3000元以下的受刑人如果在外有欠債被執行，獄方不會動這筆錢，另外，對保管金少於500元者，只要提得出證明，矯正機關會以貧困救助方式協助看診。有受刑人認為只在監內就醫，難以尋求「第二」專業診斷，楊方彥說，對生病受刑人的照料，分監內就醫、戒護外醫、戒護住院、送台中培德病監四個程序，如果還是無法獲治療，就進入評估保外醫治的程序。楊方彥指出，一般來說，只要受刑人可自理生活，依法監獄不能拒收，對於老、病受刑人的對應方法，則是視個案安排他們去療養舍、病舍、老人工場。一名矯正官員表示，自從2013年全民健保納入受刑人後，受刑人可享有的公務醫療資源已與一般社區等同，全國51個矯正機關皆設有門診，並視監獄特質與健保署認定合格地方醫院溝通，委任適合的醫護入監看診。舉例來說，台北監獄即與國軍804醫院合作、桃園監獄與部立桃園醫院合作，由醫院安排醫護替受刑人看診，如評估為監內追蹤即可，會讓受刑人用藥、觀察，遇緊急或嚴重特殊病況，再依醫囑協助轉介戒護就醫。依需求調整門診 矯正署：就醫比社區還方便官員表示，大型監獄周一到周五都有門診，但不像社區醫院細緻區分科別，一般來說分內科、外科，協調多少醫護人力？要看監獄特質及需求調整，需求量大，增加監內門診診次也是常見。離島或偏鄉機關如金門監獄、澎湖監獄的服刑人數少，監內門診頻次不比中、大型監獄，官員表示，如在夜間、假日發生緊急狀況不能立刻滿足就診需求，也有評估後送的相關機制。官員說，受刑人在監服刑就醫其實有「可近性」，住家附近多有超商，不見得有醫院或診所，包括心理疾病、牙齒方面的問題，每一矯正機關都會引介社區的醫療資源入監所幫受刑人診斷，就診方便性甚至優於社區。熟知管理實務的矯正人員說，受刑人的道德感不見得整齊，有些人會無病呻吟，向家屬抱怨監獄輕忽人命，事實上，監獄就是社區的縮影，最常聽見受刑人喊胃口差、摀著腹部說肚子疼，管理員無法揣測真假，但一律會要求填寫報告單安排看診。
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2023-09-05 醫聲.醫聲要聞
改善醫療困境 專家：先調整勞作金著手／圍欄內的醫療5
「對於犯錯入監服刑的我們來說，自然不希望服刑之餘，再徒增家人負擔。數年來看過太多監所同學，寧可病入膏肓，也不願拖累家人。」一位受刑人在回覆監所關注小組的問卷時寫下上述文字。根據小組調查，監所受刑人醫療困境，主要來自勞作金過低，導致受刑人無力支付掛號費，或戒護外醫的計程車費用，被迫推延就醫，不少人出監第一件事就是到醫院檢查身體究竟有無異狀。監所關注小組常務理事、台大醫院精神醫學部住院醫師鄭龍驊表示，二代健保賦予監所受刑人健保身份後，原先監所聘用的公醫退場，改由簽約醫院派醫師開設門診，監獄衛生科只有護理師，有時甚至是由藥劑師擔任衛生科主管。高雄監獄是少數仍聘用公醫的監所，該醫師是兼職，每周到監所二次，巡視病舍中生病、開完刀的病人，若所內其他受刑人有需求，也會順道探視。相較門診醫師，若有公醫駐監，能了解監獄運作細節，也讓有躁動症狀等不便帶至門診的病人獲得照顧。他也說，聯合國曾對監所內醫療提出建言，希望由醫師參與軟硬體環境設計、活動時程、勞作內容，以及戒具使用等，以評估監所活動在健康層面的影響，其緣由是認為監所收容人是健康弱勢，醫療應積極參與。每月2、300元勞作金 東扣西扣難就醫「擁有健保身份後，收容人要繳交門診掛號費才能看病，但他們幾乎沒有收入，不少人為此不敢就醫。」鄭龍驊說，健保身份雖讓受刑人有使用更好醫療資源的機會，百元上下的掛號費看似便宜，但受刑人在獄中沒了收入，每月2、300元的勞作金，再扣除購買日用品、犯罪被害人補償費用等，幾乎所剩無幾，若無監外親友資助，難以負擔就醫費用。萬一必須戒護外醫，受刑人須自付計程車費，監所多地處偏遠，車資動輒要價數百至千元，門檻更高。鄭龍驊也說，監所內門診不是想看就能看，必須打報告申請才能看診，且寫了報告也未必能排到看診機會。受容人只好自求生路，有人每周都繳交報告，若排到自己看診，就拿一些藥品備用；也有人因沒錢看診，就請同房同學幫忙在看診敘述症狀時「挾帶」自己症狀，以拿藥緩解症狀。監所關注小組調查735位受刑人獄中生活情況，發現超過八成受刑人每月收入低於800元，超過半數每日工時8小時、每周工作5天，賺取的勞作金竟不足500元，且依照累進處遇級數差別，有不同可支配比例，並非全數可以使用。想努力工作也沒用 受刑人又窮又病監所關注小組理事長陳惠敏表示，多數受刑人須監外親友支持才能負擔醫療費用的現況，加大社經地位對受刑人在監內處境的影響。若在監外，民眾可以設法賺錢就醫，但在監內即使有意願為自身健康努力，仍會受限勞作金低廉的現實，是讓家庭背景因素放大，造成更多階級複製。「受刑人工作權與健康權議題環環相扣，要改變受刑人醫療困境，除應讓醫療體系與監所建立更多連結，更要改變勞作金嚴重低下的問題。」監所關注小組副秘書長賴仁祥曾參與台大法學院教授李茂生團隊的一項調查，其結果顯示，2018年「監獄行刑法」修正前，監所受刑人勞作金每月平均294元；修法後的2021年，勞作金雖提升至592元，但與該年福利社月消費金平均2313元相比，仍明顯不足。至於應給予多少勞作金才合理？矯正署2019年回覆監察院糾正案時表示，在監所最低生活所須為每人每月3千元。陳惠敏說，為避免有人把入獄視為找不到工作的解套方式，加上監內勞動有其他意涵，受刑人沒有職業選擇自由，故也不宜將勞作金調升至基本工資，但至少應符合最低生活所需。她表示，目前監內部分勞動選項，如洗衣、做木工、麵線等，受刑人每月可領到數千至萬元勞作金，應擴增此類選項，讓願意工作的人，能有相應的勞動內容。此外，針對身障等勞動能力受限的受刑人，應納入監外社福身份補助，但可打折，「讓無法勞動的受刑人，也能有照顧自己的方式，避免健康狀況惡化。」另外，針對監所醫療選項少、片段化的現況，陳惠敏說，若比照地方衛生所方式，讓公費畢業的醫學生在監所駐診，提供長期、完整的醫療服務。因監所多地處偏遠，可再藉由分流的方式，讓地方居民進入看診，解決偏鄉醫療資源不足的問題，也讓醫師有足夠的病患來源。
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2023-09-05 醫聲.醫聲要聞
受刑人藥酒癮戒斷難持續 出獄再犯率高／圍欄內的醫療4
二代健保實施後，衛福部宣布監所收容人獲健保資格。目前監所多藉簽約方式，由臨近醫院派醫師入監開設門診。但民間團體、駐監醫師及監所工作人員均表示，監所收容人常見的成癮問題、精神疾病，以及高齡化造成的認知功能退化、慢性病等問題，醫療需求高，但監內門診較難長期追蹤患者病情，生病收容人科別選擇受限，遑論徵詢第二意見，戒護外醫也會因監所文化遭遇阻礙。監所關注小組常務理事、台大醫院精神醫學部住院醫師鄭龍驊表示，入監同學中，因社經地位原因，絕大多數健康狀況本就不佳，不少人有毒癮、藥癮或精神疾病等問題。國內雖無監所精神疾病普查，但各國研究都發現，監內精神病人比率較監外高。此外，監所中肝炎、愛滋病患者並不少見；隨收容人高齡化趨勢，監外長者常有的慢性病如高血壓、糖尿病等，也在監所出現，但單點式的門診開設，收容人慢性病是否能長期控制，有待觀察。酒癮、藥癮等成癮病人，是監所中另一大醫療難題。衛福部立嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏長期在台南監獄開設戒癮門診。他表示，監所中藥癮、酒癮的個案，甚至比精神疾病患者更多，收容人中因成癮問題犯下公共危險罪者，加上毒品施用入獄個案，占比至少一半。李俊宏說，在監外進行藥癮、酒癮治療，病人能申請衛福部補助，但在監內無法申請，且監所成癮門診係用毒防基金支應，而非健保門診，相關檢驗、藥物開立等均會受限，若遇到個案需要藥物治療時，多會轉診至監所配合的醫院。只關監所無治療 酒駕者未必學到教訓李俊宏表示，監所中收容不少酒駕者，戒酒用藥在外使用能申請補助，但在獄中要完全自費，且矯正機關未必願意進藥，造成治療難題。曾在屏東監獄開設精神科門診的台大醫院精神醫學部主治醫師彭啟倫則說，成癮治療須要全面性、整合性治療，處理成癮背後的社會因素，並結合心理諮商、社工等資源，獄中此類資源仍相對受限。李俊宏說，因酒駕公共危險罪入監的收容人，每年有7至8千人，但其中不少收容人未造成性命、財產損失，但受三振條款限制，累犯三次不得易科罰金，一定要發監執行。此類收容人因長期飲酒，身體狀況不佳，常要掛號看醫師，占用監所門診資源。建議可凝聚共識，討論是否比照國外「藥癮法庭」模式，要求經過條件篩選的酒駕者在社區接受戒癮治療，同時戴上可偵測酒精濃度的電子腳鐐，一旦再度飲酒，就入監服刑。「只關在監所中，酒駕者出監後，也未必學到教訓。」李俊宏表示，上述模式酒駕者在社區中接受戒癮治療，同時在受到監控、確保不再造成危害的前提下，仍可工作養活自己，也能減少出獄後又老又病、消耗社會資源的問題。針對藥癮治療，彭啟倫說，過去曾試行在監所推動美沙冬替代療法，卻因監所中管理、儲存二級管制藥品有難度，以及對替代療法的負面觀感而無疾而終。目前監所中常用的管制藥物包括戒癮用的舌下錠，治療重度失眠的FM2、史蒂諾斯，則會視監所管理考量，若認定有藥物轉讓疑慮時，監所會要求暫停開立。監獄精神病患多 假釋路阻且長精神疾病是監所中常見疾病。鄭龍驊說，國內雖無正式統計數據，但各國研究均顯示，監所內精神病人比率高。監獄在評估是否要讓精神病人戒護外醫時，常會考慮戒護人力吃緊，若非有打鬧表現干擾他人者常不會積極處理。但精神疾病表現未必如此外顯，有些收容人是以抑鬱症狀呈現，就連思覺失調症患者，也未必會影響他人，而是自己深陷痛苦、妄想。一位不具名的宜蘭監獄工作人員則說，監所收容人常有認知功能相關疾病，但監所管理人員缺乏疾病認知，自己曾遇過罹患失智症的女士，因穿錯他人鞋子受罰；失智症阿公，難以服從監內作息、勞動要求被記嚴重違規；也有生理年齡50歲，心智年齡僅3歲的智能障礙收容人，因在舍房中哭鬧而受罰，「因為疾病而產生的表現，卻被視為一般違規處罰，造成病人假釋之路受阻。」另外，獄中口牙問題也相當常見，監所關注小組對收容人的調查中，有不少人提到須要植牙，卻因動輒數千元的費用卻步。李俊宏說，口牙問題盛行，是因監所中受刑人來自社會各角落，菸酒、檳榔使用比例高；施用毒品者，牙齒健康也常出狀況。
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限，癌症新藥納健保給付速度緩慢，適應症條件又多加限縮，衛福部健保署長石崇良日前表示，將於明年元旦成立專屬辦公室，加速醫療科技評估（HTA）審查，同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制，期盼讓新藥審查至納入給付，時程可從現在的2年多，縮短至1年左右，且將研擬比照英國癌藥基金模式，籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」，造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃，將分為五大面向，納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥，朝試行5年滾動調整。據了解，今年健保總額內給予新藥給付為20億元，癌藥基金初步編列40億元預算，健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加，約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金，最新規劃分為5個面向：1.適用藥品：針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載：原則為2年，最長不超過3年。3.預算額度：依新藥預算模式推估，編列於健保總額預算外。4.財務管控：超出當年預算的金額，由參與廠商依使用預算比率，分攤超支部分的藥費。5.效益評估：原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估，必要時，要求建立登錄系統；若3年後療效評估未能完成，合約自動失效。病團批：基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定，病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列，但立法曠日費時，恐無法短期內在立法院三讀通過，且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，若不修癌症防治法，用健保署公務預算成立新藥基金，根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓，再加上專責辦公室組成看不到病友角色，基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保，實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金，不如把錢放到健保總額中，成立癌症新藥專款。他指出，既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院（NICE）」成立專門辦公室成立「台版NICE」，就應比照英國模式，讓病人在醫療科技評估過程中，有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心（CDE）進行醫療科技評估的過程中，並沒有病人代表角色；決定藥物給付與否的健保共擬會，病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國，都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示，健保署要成立專辦執行醫療科技評估，病友團體會強力要求應納病人專家；新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入，評議過程務要凝聚共識，且委員會應做出制度建議，而非直接審議藥品。劉桓睿也說，國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」，但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見，但現行制度下病人多須自費用藥，新藥要價不菲，有使用經驗者本來就少，就算有病友分享意見，也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調，既然健保署要創建新制，一定要考量病友需求；醫療科技評估對藥品的價值判斷，不應只看財務影響，病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面，也應被納入，「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時，都已把社會影響納入，衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益；英國的醫療科技評估五大指標中，其中一大指標就是病人需求，包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量，不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示，癌症家庭新藥自費已成常態，包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」，希望參考英國做法，減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作，給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源，提撥固定比例建立完善的醫療科技評估（HTA）制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性，由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會，直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目，確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估（Horizon scanning）透明化，健保新藥新科技預算編列充足，確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說，依英國癌藥基金（CDF）規劃，也是先從納入癌症新藥開始，再逐步擴大到創新新藥基金（IMF），台灣也可循此模式進行，政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程，讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步，感受到政府的美意，而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，基金會樂見健保署正面回應，爭取設計百億規模的「新藥基金」，納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥，給予短期、暫時性的給付，讓病人即早用得到藥，但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言：1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說，納入藥物品項連動基金的財務規模，健保署專家應與病團甚至藥廠討論後，審慎評估，並明確畫定要納入的新藥項目；基金成立後，政府必須承諾財源穩定，永續經營，造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額，另尋財源撥款，否則將重蹈覆轍，導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外，新藥基金係「暫行給付」，並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據（RWD）」，以評估未來常規納保，或走入自費市場。嚴必文說，在新藥在基金給付2年後，應由專家根據真實世界數據評估成效，且過程要嚴謹、公開、透明，若經專家認定應常規納入健保給付，也要確保能夠接軌，不會因財務衝擊，再度被拒於健保大門之外，否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調，好的政策，需搭配完善的制度與長遠規劃，才能真正落地執行，造福未來所有生病的民眾。石崇良：基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說，目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」，有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物，首先考量的會是有未滿足醫療需求（Unmet Medical Needs）或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌，對荷爾蒙治療無效，但因特定基因突變（BRCA）已有標靶藥物能夠治療，後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因療法，過去並無藥物能夠治癒，如今藉該治療，患者能夠痊癒。他也說，新藥給付緩慢，「評估」、「資源」是兩大關鍵，明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查，專責行政人員將從現在的8人擴增至百人，並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會，任務是收集病人治療資料後，執行藥品醫療科技評估，同時輔導業者提交藥物經濟評估報告，以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法，於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制，與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付，可由過去平均2年以上，縮短至1年以內。（責任編輯：周佩怡）
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
醫療資源難進入 受刑人有病看不起／圍欄內的醫療3
台語歌手陳盈潔高齡入獄，她患有中度阿茲海默症、高血壓及糖尿病等疾病，監所內醫療議題再度引發討論。監所關注小組近期發出問卷，其中也詢問監所中受刑人健康狀況，不少受刑人反應「有病看不起」；小組指出，不少受刑人身體狀況本就不佳，獄政、衛政卻幾乎斷鏈，加上收容人高齡化趨勢，監獄又老又病。監所關注小組今年端午連假期間寄出2000份調查書，截至7月28日共回收來自於33個監所共735份調查書。討論到有關醫療安排時，不少受刑人表示，受勞作金過低影響，健康檢查、不急迫的手術，會盡量留至出獄後進行。受刑人在調查書中一筆一畫寫下獄中困境：「有時候要看病都不敢去，因勞作金不夠」、「如果刑期長，又缺少親友支持的受刑人，遇到身體不適，大多選擇『自然痊癒』」、「如需外醫，因資金不夠，而放棄醫療」、「花費家人的，就會為了省錢，小病就不會醫」、 「沒有錢會卻步去看醫生」、「只能乞求自己別生病」。監所關注小組副秘書長賴仁祥表示，監所受刑人工作權、生命權等議題環環相扣，要改變收容人醫療困境，除藉政策制定讓醫療體系與監所連結，更要改變監所勞作金嚴重低下的問題。台大醫院精神醫學部住院醫師、監所關注小組常務理事鄭龍驊曾參訪全台多所監獄，於台大雲林分院任職期間，曾在雲林監獄精神科門診見習。他表示，二代健保實施後，監所收容人獲得健保資格，監所多採與鄰近醫院簽約，由院方派醫師駐診、戒護外醫時也能使用健保資源，但受監所文化影響，醫療資源常看得到、吃不到。「小組收到不少收容人反應，因難以尋求第二意見，導致錯過最佳治療時機。」鄭龍驊說，監所中科別選擇受限，能尋求第二意見的機會也少；若非緊急情況，要申請戒護外醫相對困難，且須由門診醫師同意，但醫病關係仍有張力存在，且萬一門診醫師認定不必轉診，戒護外醫的可能性又更低，且監所審核收容人戒護外醫須求時，多以監所管理為考量，而非以醫療為出發點。一位不具名的宜蘭監獄工作人員表示，獄中根本沒有資源進行癌症篩檢，幫助受刑人早期發現疾病，也無人進行衛教；監所身心障礙鑑定難以執行，收容人身障證明過期時有所聞，身障統計黑數極多。此外，監所就醫並非「今天掛、明天看」，必須提前一周掛號，還未必能排到，收容人若有身體不適多要隱忍一段時間，無法及時獲得診斷。台大醫院精神科主治醫師彭啟倫在屏安醫院任職時，曾在屏東監獄開設精神科門診。他表示，每周一次的精神科門診，常常只能開藥，長期的疾病追蹤是一大困難；衛福部的五癌篩檢在獄中是否能行，也要看監所是否有足夠設備，部分監所雖有門診空間，但缺乏醫療器具與檢驗設備。鄭龍驊表示，收容人在入監前，健康狀況就身為社會弱勢等原因，較常人差；入監後因監獄環境所致，讓健康情況惡化，情況形同「把特別需要醫療資源的一群人，放入醫療資源最缺乏的地方。」衛福部、法務部卻不曾就醫療角度進行討論，獄政與衛政、社政幾乎斷鏈。例如成癮者進入矯正系統前，有衛福部的戒癮資源，但踏入監獄後就完全中斷，「好像一旦成了犯人，就不再是病人。」監所關注小組理事長陳惠敏說，收容人犯下罪行、依法受罰，刑罰雖剝奪收容人人身自由，其「生命權」仍受憲法保障，不應被排除於其他國民之外；且刑期加長的司法現況，收容人出獄年紀大，若在監所中沒有足夠醫療資源協助其發現疾病、及早治療，最終因病假釋、回歸社會，反而耗用更多健保、社福資源，成本由全民共擔。
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
入獄就醫難 他咳嗽2年⋯最後竟是癌末／圍欄內的醫療1
50多歲的余姓受刑人，因故被判無期徒刑，在台南監獄服刑的18年間，先後請求假釋10多次未果，最後因罹患下咽癌末期，終於假釋出獄。幾乎身無分文，身上背著債務的他，好不容易才獲得中低收入、重度身障等社福保障，住在新北一處老舊公寓的隔間套房中。余姓受刑人2018年開始，在監所中因咳嗽症狀就醫，家醫科駐診醫師認為是腸胃道問題，但數次胃鏡都查不出病因。好不容易爭取戒護外醫，到與監所簽約的台南醫院就診，仍查不出問題。身體愈來愈差，為爭取監外民眾習以為常的「第二意見」，他寫過無數張報告書、被駁回無數次，最終獄方同意他到成大醫院看診，在該院確診下咽癌第3期，假釋請求快速獲准。「原先規畫假釋後，先到姐姐店裡當司機送貨，一邊尋找下一份工作維持出監後的生活。」余大哥說，自己在獄中多年，心境已有轉變，只希望出監後能和家人團聚，彌補10餘載的空缺，並謀生養活自己，不再讓家人擔心。孰料，卑微的希望，因罹癌被迫喊停。出獄後，余大哥轉診至台大醫院重新檢驗，發現已是下咽癌第四期，經化療、電療無效，口咽潰爛，在2021年9月做了氣切，此後又接受喉嚨切除手術，完全喪失說話能力，只能透過寫字板筆談與人溝通，也因此出現自閉症狀，不太願意出門與人互動。他至今定期在台大癌醫、台大醫院回診，總共要看7個科別，從三重的租屋處，先拖著病體騎車到捷運站，還要轉車二次才能到台大醫院東址。余大哥說，雖治療副作用頻繁，但至少能維持正常生活作息。余大哥在獄中耗時超過兩年，前後花費超過新台幣10萬元自費檢查、搭乘計程車戒護外醫，最終卻被醫師宣判已經末期。所幸胞姐、比他早出獄的獄友提供經濟支持，否則單靠他在獄中協助文書工作每月300元的勞作金，根本難以支付醫藥費用，「圍欄之內，看病是種奢侈。」二代健保上路後，監所受刑人獲得健保資格。但監所關注小組理事長陳惠敏說，監所多與醫院簽約，由院方派醫師入監開設門診，但科別選擇受限，要尋求第二意見更是難上加難；監外尋常的儀器檢查，監內門診也未必能做。若要戒護外醫，監所評估時係以管理為導向，而非醫學判斷，加上監所地處偏遠後送困難，搭乘計程車動輒數百至千元的費用由受刑人吸收。陳惠敏說，收容人入監後，社會救助法的中低收入戶身分中止，受刑人從事委託加工工作，每月勞作金多落在2、300元之間，能自行留用的比例更少，若無監外親友照應，受刑人根本不敢就醫。
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2023-09-04 醫聲.慢病防治
百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套／翻轉精障人生1
根據健保統計資料，在民國110年，因精神相關疾病就醫人數達145.4萬人，較十年前上揚54.8%，其中思覺失調症、躁鬱症的治療與照護，近年因社會事件、藝人新聞受矚目。據全球流行病學統計，思覺失調症、躁鬱症等兩疾病的終生盛行率都是1%，兩疾病相加，台灣病患人數推估達50萬人，若算進受影響的家人、職場同事等，牽連人數達上百萬人。一旦病患沒接受穩定治療，很容易因疾病反覆急性發作、住院、出院產生「旋轉門效應」，病患的家人、親友、同事等也會飽受折磨，「如何打破旋轉門效應？」成當務之急！在台灣精神醫學會與聯合報主辦的2023年「完善精神照護體系，治療策略挑戰與展望」專家會議中，衛生福利部部長薛瑞元在開議致詞時指出，精神病患者最棘手、最難處理的議題，就是旋轉門效應。薛瑞元表示，當病患沒有規則用藥，導致疾病病情惡化、反覆住院，就像旋轉門一樣，病患就在醫院、家庭間繞來繞去，這對有精神病患者的家庭來說，是一個很沉重的負擔，若透過鼓勵長效針劑施打、推動長效針劑相關給付等措施破解旋轉門效應，便是「功德無量」。以往思覺失調症、躁鬱症病患使用長效針劑的施打率不高。去年開始，健保署編列27億元的長效針劑專款預算，使用率超過54％，今年上半年施打率則已有40％。打破旋轉門效應，百萬家屬可受惠蔡長哲觀察到，思覺失調症、躁鬱症病患若沒控制，進而導致疾病頻繁急性發作、住院，不僅病患的大腦功能易受破壞、行為更失控，病患的家人也會非常痛苦，而「長效針劑的運用」、「用藥的穩定度」與「病患出院後的支持、照護」，更是決定病患發作、住院頻率與打破旋轉門效應的重要關鍵。楊斯年表示，精神相關疾病是一種「障礙」，不是只有個別病患受影響，從家庭到國家，牽連甚廣。「很多精神病患者產生自殺、藥物濫用等共病。」葉啓斌表示，越早使用長效針劑等藥物，對自殺防治、改善藥物濫用等共病情況，都有幫助，除了病人本身，對病人家屬、社區安全也都有好處。提升長效針劑使用率，需靠多方智慧如前述，去（2022）年，健保署啟動長效針劑專款政策，編列27億元預算，使用率超過54%，今（2023）年再度編列27億元預算，在第一季，使用率為16.7%，不過精神科基層診所在第一季的專款使用率只有約7.42%，呈現明顯落差。王仁邦認為，精神基層診所醫師使用長效針劑，常擔心健保核刪、抽審、醫療廢棄物處理與護理人力不足等問題，若能根據原因進行改善，相信就有機會提升長效針劑使用率。健保署副署長蔡淑鈴對此澄清，健保署除了積極納入長效針劑新藥，提供病友多種選擇，目前並沒有針對長效針劑設定給付規定限制，對於長效針劑等抗精神病用藥也沒有列入重點管理或列抽審指標，目的就是為了提升長效針劑使用率，讓病患獲得更穩定的治療。早發到成年，病患、社會觀念需翻轉事實上，早發型思覺失調症、躁鬱症病患的治療，也是一項棘手的挑戰。長時間醫治、陪伴兒青、年輕族群的中國醫藥大學新竹附設醫院精神醫學科主任王明鈺表示，常有年輕病患認為自己已經痊癒，便擅自停藥，或擔心在校園用藥，可能引起異樣眼光，這部分實在很需要衛教加強宣導，若可邀請廣受年輕人歡迎的Youtuber幫忙宣導，也許可以翻轉一些病患、病患家人想法。高雄市立凱旋醫院社區精神科主任徐淑婷也觀察到，許多弱勢病患很容易失聯，還有不少思覺失調症、躁鬱症病患與病患家人對注射長效針劑有錯誤觀念，認為注射長效針劑代表病情加重，而沒有理解「長效針劑主要用來預防復發、穩定病情」，這些困難都是需要去克服。近年來，台北馬偕紀念醫院精神部資深主治醫師方俊凱對於運用SDM（Shared Decision Making, 簡稱SDM）幫精神病患作出適合治療的決策，頗有經驗，他認為，只要讓病患、病患家人充分了解不同治療方式的利弊得失，多數病患都可了解長效針劑的好處，並願意好好接受治療。不只醫療，病患、家人須獲「平等對待」衛福部心理健康司副司長鄭淑心表示，不可否認，除了醫療，精神病患回到家庭、社區，需要許多的支持，而目前社區資源相對不足，隨著去年《精神衛生法》修正草案三讀通過，在社區支持上，都有相關條文提供法源基礎，未來執行社區支持的中、長程計畫，預計將有更多經費，期待從醫療體系到社區體系的連結，可以更緊密，讓精神病患、病患家人不但可以得到協助，也可獲得社會「平等對待」。【延伸閱讀】🎧｜李玟逝世揭精神疾病現況 蔡長哲籲藉教育撕標籤翻轉精障人生1／百萬精神病家屬陷「旋轉門」魔咒？精神科權威提三神招解套翻轉精障人生2／精神病病患出院，家人只能剉著等？精神科權威建議「這樣做」翻轉精障人生3／這家醫院靠「一神招」，讓精神病人主動想打針、治療！翻轉精障人生4／精神病患者出院失聯，怎解？重磅級專家提「一重要建議」翻轉精障人生5／不捨思覺失調症、躁鬱症家人受苦？研究：用「這招」很有效
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
諮商爆棚1／心理諮商爆滿另類現象 有人坦言為兩個字來
為降低年輕人自殺死亡率，衛福部八月起實施「年輕族群心理健康支持方案」，提供15至50歲族群免費3次心理諮商，但有精神科醫師發現，部分前來諮商的人為失戀、課業壓力，心情不好，就申請諮商，甚至有人坦言只想「嘗鮮」。但也有精神科醫師、心理諮商師認為，心理諮商有其必要性，但需清楚說明諮商對象應是曾自殺或有自殺意念高風險族群。據了解，衛福部心健司本周將公布最新方案，不排除調整適用對象、補助方式等。台大公共衛生學院研究顯示，年輕族群憂鬱症發生率10年來大約增加20％，依2016至2021年健保就醫資料顯示，15歲至30歲年輕族群有精神科相關診斷者，從22.1萬人成長至29.2萬人，健保就醫人數占率由4.8％成長至7％，成長率為47％。「心理諮商方案大受歡迎，卻也發現另類現象。」台安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典說，有些人失戀，心情不好，有些是功課變差、人際關係不好前來諮商，也有人坦承從沒做過心理諮商，想要嚐鮮。就他來看，這些人還不到心理諮商、心理治療的地步。諮商心理師公會全聯會理事、馬偕醫院協談中心諮商心理師羅惠群說，衛福部推廣年輕人心理諮商，給予外界感覺是希望民眾靠近、了解、多使用諮商，但真正用意應是讓有自殺高風險的年輕人利用諮商降低自殺風險，「如果沒有限定對象，一定會出現濫用、浪費的情形」。羅惠群說，心理諮商、心理治療、精神醫療屬不同層次，若心理問題未達疾病診斷，可由心理諮商協助，當心理問題危害到生活功能則進入心理治療，再嚴重引起焦慮症、憂鬱症等，才需精神醫療。諮商心理師不希望國人心理問題走向精神疾病，重視預防端才能省下健保資源。衛福部推動年輕人心理諮商，關鍵在於篩選出自殺高風險的人轉介至精神醫療，「把想自殺的人救起來」。「不否認可能有少數人如此，但大部分應該不是。」台灣憂鬱症防治協會常務理事張家銘說，台灣多數人內心是壓抑的，擔心被人貼標籤或歧視，不容易走進診間諮商說出自己心事，尤其青少年常有課業、感情、生涯等心理困擾，時常徘徊在人生的十字路口，造成自殺率上升，如果可以讓個人、醫療機構一起來面對，這都是開始，願意接受諮商的人，應該都是有需要的。精神科醫師楊聰財說，心理諮商十分有意義，最近有名女大生利用衛福部方案前來諮商，到診間時還沒有說任何話先哭了30分鐘，哭完後心理師詢問了解，女大生因男友劈腿苦不堪言，哭完、聊完後，心情放鬆不少，避免心情持續憂鬱，諮商是很值得的一件事。衛福部於新冠肺炎疫情期間，提供醫事人員免費6次心理諮商，每次補助6000元，但15至30歲諮商方案僅3次，每次補助1600元，許多心理師認為諮商次數、補助金額應比照疫情時的模式。羅惠群說，全聯會已向衛福部心健司反應，且心健司於9月上路的第二階段方案，會更清楚說明降低自殺率的政策動機。楊聰財指出，不能因為少數人影響多數人的諮商權益，心理諮商、心理治療都需要療程，就像寫篇文章，要有「起、承、轉、合」，一般至少要4次，建議政府增加預算支援，避免「不完全」的心理諮商或心理治療療程，對個案及醫病關係反而造成傷害。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-09-04 醫聲.醫聲要聞
諮商爆棚4／年輕人3次諮商後恐斷炊 精神科醫點出問題
衛福部8月起提供15至30歲族群免費3次心理諮商。精神醫學會副秘書長、衛福部嘉南療養院成癮司法精神科主任李俊宏說，衛福部擴增心理諮商服務量能，希望民眾有話說出來，這是美意，但後續問題值得關注，當3次諮商結束後，如果健保未接手後續處理，沒有自費能力做後續進行心理諮商、治療的人，恐中斷治療，而學生族群轉為學校諮商機制後，校方諮商人力不足也會造成影響。李俊宏指出，近20多年來相較過往，門診收治憂鬱症、焦慮症個案約增2、3倍，而受婆媳、感情、課業壓力、同儕人際關係等問題影響心理人數更是劇增，心理衛生供不應求，但現行健保給付心理諮商費用低於市場行情，且諮商人力流失，民眾無法及時獲得診斷、治療，政府許多作為已趕不上社會脈動變化，造成青少年自殺死亡率快速上升。李俊宏說，衛福部提供免費3次諮商後，若當事人還需要心理治療時，只有自費、健保、學生回歸學校諮商機制三種方式，若健保沒有給付，沒有自費能力的人只能放棄治療，而學生族群轉為學校諮商機制後，也會面臨學校諮商人力不足問題，恐無法持續諮商，其中還有更換心理諮商師的情形，在在造成接受諮商族群不便。李俊宏指出，心健司本周公布優化方案應由政府統籌，將衛福部、健保署、教育部等相關單位共同成立跨部門單位，規劃連動機制，納入社安網服務人力、心健司心理諮商服務等，共同照顧、共同輔導，若沒有一同納入，而只是調整心健司原有方案，感覺是力有未殆，必須有相關方案因應。「國家應進一步規劃，其他年齡層、族群也應享有免費心理諮商。」李俊宏說，衛福部目前鼓勵民眾思考心理諮商的重要性，但若諮商條件放的太寬，預算經費不足，但如果限縮太多，可能已有自殺意念但不明顯的人可能會被排除在外，因此臨床要訂定相關篩選的條件是項很大的挑戰，政府對此應有清楚的策略、藍圖。李俊宏說，國民黨總統參選人侯友宜、民進黨總統參選人賴清德都有提出重視心理諮商的相關政見，「這是一件好事」，期盼透過討論，形成良性的循環，滿足民眾真正的需求，政府應更重視心理諮商政策的涵蓋面，必須要動起來，進行通盤的思考及討論，維護國人的心理健康。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-09-01 癌症.癌友故事
為何我要坐火車到外縣市住院打標靶？得了三陽性乳癌才發現的慘痛事實
讀者投書／請給癌友求生的區間車【聯合報民意論壇／李晴／新聞傳播業（台北市）】日前聯合報「陽光行動」報導因「健保丟包、商保過時」，致癌友斷求生路，也讓健保身分住院與自費身分住院的爭議浮上檯面。很多人疑惑，台灣不是有全民健保嗎，怎麼會有自費住院這奇怪名詞出現？在健保的照顧下，不是有基本保障？自費項目不是屬於醫美或特殊高昂的醫療項目才會用上？去年之前，我也以為是這樣。我繳稅也繳健保費，以為健保會是我的基本依靠。這幾年健保署頻喊「商保補位健保」，商保我也有，應該不用擔心了吧？萬萬沒想到，有一天健保署不但不保護我、不給我依靠，還聯手商保斷我生路。去年之前，我也不懂什麼是健保身分住院、什麼是自費身分住院；之後，我全都懂了，但我寧願一生都不懂。在一次例行檢查中，我發現自己得了乳癌中的三陽，標準治療方式是六次化療加上十八次雙標靶，因為淋巴沒有感染，兩隻標靶藥健保都不給付，三個禮拜打一次雙標靶，兩隻標靶藥一支六萬多，一支三萬多，加起來破十萬元，打十八次接近兩百萬元。【註】三陽性乳癌：即ER、PR、Her2都陽性乳癌治療有多種方式，包括手術治療、化學治療、賀爾蒙治療、標靶治療及放射線治療、免疫治療等治療策略根據受體表現可分三類：．荷爾蒙受體陽性(ER+，PR+)：荷爾蒙治療、化學治療。．第二型表皮因子生長受體(HER2+)：標靶治療、化學治療。．三陰性(ER-，PR-，HER2-)：化學治療。看完整疾病百科》乳癌我的媽媽從小幫我們保了防癌險、醫療險；但即使有保險，我得到的保障遠遠不夠支付數百萬元的標靶藥費。我的婆婆跟爸爸都說要賣房為我付標靶藥費，但我能讓老人家為我賣房嗎？我的醫療險有實支實付，但條款規定要以健保身分住院才能獲得理賠。雖然我在一家大型教學醫院開刀治療，但醫師明白告訴我，無法讓我用健保身分住院打昂貴的標靶，必須用自費身分住院。我已自費負擔高昂的標靶藥了，健保署不給付我的藥費，連健保身分都不讓我用。在保險公司的認定裡，非健保身分住院就等於自費身分住院，亦等同非必要性住院，也就等於「不予理賠」。於是，為了能以健保身分住院，我必須每三周坐一個半小時的火車，到外縣市住院打標靶藥。謝謝這家大型教學醫院為我開刀的醫師，容許我跑到外縣市打標靶藥後再回到他這追蹤，也謝謝外縣市醫師接收了徬徨無依的我。在我每次獲得保險理賠來支付龐大的卡費時，我總是想，有保險的我已經如此辛苦，沒有保險的人，會有多無助呢？我不懂，得了小感冒的時可以拿著健保卡走進診所看診拿藥，得到健保補助，怎麼得了重大傷病，健保卻急著切割，要我只能用奇妙的自費身分就醫？我曾經以為，健保就像台鐵的區間車，人人可搭終會到達目的地，如果想求快速求舒適，就自費加價去搭普悠瑪；罹癌後我才知道，很多癌症治療並沒有區間車，只有普悠瑪。作為一個中華民國國民，我只卑微的希望能夠活下去。健保署年底前討論解方【聯合報／記者林琮恩、李青縈、李樹人／台北報導】癌症就醫帳單價格不菲，賣房、借款就醫案例屢見不鮮，有些保了商業保險的癌友，受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定，要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常，發文盤查，醫院擔心被核刪，要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院；規定一推行，立刻影響大批癌友就醫。健保署署長石崇良接到病友團體反映後，立即承諾「暫不盤查」，但他說，健保資源有限，輕症住院過往都會盤查，不該為了滿足商保資格而占用資源；他能理解癌友有經濟上困難，因此暫不盤查，根本上仍須正本清源，健保署年底前將主動找保險主管機關，討論如何解決現行困境。癌症希望基金會：保險局把責任甩鍋給民眾、醫院癌友面對高額藥價，健保不付，商保規定又不合時宜，癌症希望基金會董事長王正旭說，多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代，多次與保險局溝通，保險局卻以保單很多，是民眾不會買或沒有更新規畫搪塞，把責任甩鍋給民眾、醫院，從未正視癌友困境；健保署雖倡議用「商保補健保」，也建議政府推出「健保補位險」補足需求。癌友商保理賠引討論 壽險公會成立「專案小組」【經濟日報／ 記者戴玉翔／台北即時報導】壽險公會理事長陳慧遊表示，由於新光和國泰兩業者在集團內有壽險和醫院，已請兩家先做協調，討論有無更好的做法，政府應該很快就會召開專案會議，在此之前，壽險公會率先成立專案小組因應。該小組成員包括商品精算、核保理賠專門人員，且要求前六大壽險公司一定要參加討論，其他有興趣的同業也歡迎參加，雖然還沒運作，但很希望癌友得到適當照顧之餘，保單設計也要合理，不要因為副本理賠太多，成為理財工具。陳慧遊提到，現在還沒有大致方向，具體時程尚未出爐，「但因為這個決定影響不是一時，而是很長遠」，所以要由精算、核保理賠專長的同仁研議比較好。現在各方講的都有道理，問題在於過去醫療險的保單設計，並不足以應付現在癌症患者不需住院即可接受治療的情況，站在保險業的立場還需要聽醫生的說法，以及健保署的意見，也許之後可以集結三方開一個論壇公開討論，找出共贏的做法。看更多》「商保補健保牛步專題」(責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
保險業者曝癌友有住院事實就理賠 專家：商保要先調整／健保、商保裂口4
商業保險長年設下「不住院就不理賠」條款，為協助癌友申請理賠，醫師多會安排二天一夜短期住院，卻造成健保財務負擔。專家提及，癌症治療早就不一定要住院才能治療，綁定「不住院就不理賠」已不合時宜，但政府未正視此議題，最後搞得醫院、病人、健保三輸，行政院應號召衛福部、金管會，好好正視該如何調整國內保險制度。醫院夾在健保署、癌友間 洪子仁：與防疫險理賠如出一徹新光醫院副院長洪子仁表示，過去沒人能預料，癌症從需躺在病床上全身裝滿儀器的重大疾病，到現在可能成為一種慢性病，即使是晚期患者，也不一定要住院，吃口服藥就能治療。只是現在的商保還是綁定「不住院就不理賠」條款，才會出現佛心的醫師為幫患者申請理賠，安排短期住院。洪子仁說，健保總額有限，實際可用病床數已因護理人員不足而減少，從醫院管理角度來看，住院管控「一定要更嚴謹，不需住院治療的病患，不論使用健保或自費身份，都不應住院。」但癌症新藥因健保總額不足，納保初期多採限縮給付，有三分之二的癌症病友「只能自費治療」，才必須尋求商業醫療保險，補足高昂的自費新藥支出。他也說，商業醫療保險的保單設計跟不上醫療科技、治療方法與藥物進步，故設下必須住院才能實支實付的規定，導致不須住院治療的癌友被迫到醫院住院，造成「健保、癌友與醫院三輸」的局面。此事與去年5月，新冠疫情期間保險公司要求PCR檢測陽性診斷書，才能獲得「防疫險」理賠的情景如出一轍，當時就造成醫院急診大排長龍的亂象。洪子仁表示，商保未與時俱進，醫師佛心為病友安排短期住院好申請理賠，若被健保署揪到濫用健保資源，醫院就可能被核刪，醫院儼然是整起事件的夾心餅乾。商保未與時俱進，傷害醫院、患者及健保總額，政府應擔起責任，由行政院召集衛福部與金管會盤點健保、商保可能疏漏的問題。張鴻仁：商保盲目跟著健保給付 要先解決商保審核能力不足前健保局總經理張鴻仁表示，商業保險業者未養一群專業團隊，審核病患的治療或用藥是否合理，但健保署具有該團隊，還握有「核刪」權利，保險業者幾乎都是盲目地跟著健保給付項目。如今健保署未能即時將高價癌藥納入給付，反而期待用商保補健保，首要得解決商保審核能力不足課題。保險業者指出，保險公司自己都有核保的醫師顧問團隊，檢視病人是否有住院需求，倘若沒有住院需要，即使是用健保方式住院，理賠申請仍會被打回票。至於未透過健保方式，而是自費方式住院，且經保險公司醫師顧問認定，則可獲得大約65％理賠金，若是用健保方式住院則可獲得全額理賠金。但保險公司雖然設有機制審核，實務上只要有住院事實，都會給予理賠，一是癌症醫療花費龐大，二是送到金融評議中心或走法律途徑訴訟，通常基於保障消費者權益，保險公司經常敗訴，乾脆對癌症保戶成人之美。李伯璋：商保可先隨藥證理賠 擴大補足健保健保署前署長李伯璋說，健保財務吃緊是事實，但保險業者在商言商，不可能做賠本生意，健保署若要透過商保補足健保，不一定一口氣補位到健保完全沒給付的項目，可以先從擴大健保的不足著手。舉例來說，健保假設已給付某款藥品，但僅供45歲以上患者使用，只是該藥品取得藥證的使用範圍是18歲以上成人，商保可協助補足18歲到四45歲這段需求。李伯璋說，有些藥品在健保共擬會議上對於是否納入健保給付一直延後，就是考量財務衝擊的問題。如果健保財務健全、可以滿足病人需求，病人就不需要額外買保險，商保可把主力放在其他目標，但現在仍無法達成這個目標。有些傳統醫療險保單是以手術或住院為前提，「隨著醫療發展進步，部份這類保險單就比較無法滿足醫學進步的需求。」李伯璋說，現在已經有部分新型態醫療險明示標靶藥物可以理賠、沒有要住院的規定，如富邦產物的愛藥即時及富邦人壽的CLO。保險業者：挑惕癌友住院得不到理賠 反擴大爭議保險業者坦言，很多病人10幾年前就投保，但當初不管是保戶或保險公司，都沒想到醫療技術如此日新月異，可以不用住院，直接去醫院吃口服藥就直接回家，很多醫院為讓患者可以獲得理賠，確實會讓不需要住院的癌症患者住一晚，多少彌補昂貴的藥費。保險業者也證實，實支實付理賠確實得綁定「住院」事實，金管會保險局曾評估過這類醫療糾紛，由於涉及保險公司與客戶早先所訂定合約內容，使其得回歸合約規定處理，保險局無法直接干預民間契約。保險業者指出，健保署真正的健保補貼主要都在門診，用在病房的部分很少，況且很多醫院並非一房難求，也有不少閒置病房，如果要特別挑剔癌症病人的住院，讓病人得不到理賠，反會讓爭議愈來愈大。
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
病團批健保署禁令「要癌友等死」 拋3解方盼保障權益／健保、商保裂口3
衛福部健保署提倡「商保補位健保」多年，昨卻傳出健保署要求各醫院，不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房，癌症病友無法符合「實支實付」保單「要住院才能給付」的要求，被迫中斷治療。病友團體表示，症病人是被健保丟包，才需使用商業保險支應昂貴的救命藥，無法理解為何健保署要祭出禁令，建議提升癌症藥品給付涵蓋率，保單支付也應跟上時代，否則是變相懲罰癌症病人。封死癌友最後一條生路 病團：說好的商保補位呢？台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示，隨醫療科技進展、癌症新藥突破，癌症病友看到一線生機，但不少救命用藥健保考量財務負擔並未給付，須由病人自費完成治療。如今，健保署不讓自費用藥的病人以健保身份住院，連帶導致商保認定為「非必要治療」不能給付，「這群癌友被健保丟包，商業保險也不給付，難道要病人等死？」劉桓睿表示，衛福部喊出「商保補位健保」，卻在明知若沒有商保支應，病友難以支應動輒要價數10萬的創新治療的前提下，嚴查癌友住院情況，不僅封死癌友求生的最後一條出路，質疑「說好的商保補位呢？」癌症希望基金會董事長王正旭也指出，少數病人繳交較高的保險費用，即使被要求不得入住健保病房，也能藉商保先入住自費病房，再獲得用藥給付；但多數病人仍受限必須住院才能給付的規定，每月動輒10多萬的標靶治療費用，若沒有商保一般民眾難以支應。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說，基金會一直有癌友保險諮詢服務，協助癌友於治療時可掌握保單給付範圍，有利與醫師討論治療計畫，其實在服務過程就常會聽到癌友各式的理賠爭議，其中不乏住院理賠的認定，不只影響抗癌心情，更可能因經濟因素中斷治療王正旭表示，醫師也為協助病友順利治療，做出非必要的住院安排，陷於道德風險中。劉桓睿也說表面上是罰醫院，實則是由醫師自行交錢，「醫師想要救人卻因此被處罰，這樣合理嗎？」癌症希望基金會：保單應與時俱進、催生健保補位險王正旭說，基金會多年前就關注到商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題，並且多次與保險局溝通，但官方多次以「保單很多，是民眾不會買或沒有定期更新規劃」為由搪塞，抑或告知金管會早在民國99年起，已多次發文要求保險公司彈性理賠「高度替代性醫療」，但卻將認定「高度替代性醫療」的任務交由臨床醫師，「主管單位將責任歸咎民眾、甩鍋給醫生，未從根本解決商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題，也沒有積極面對癌友申請理賠的困境。」新冠疫情期間，住院感染風險上升，金管會就曾出面協助，要保險公司通融，醫師得視患者病情需要，在診斷書中陳述「門診治療視同住院」時，也可申請商保給付。王正旭說，醫師為讓病友申請保險理賠而安排住院非長久之計，應由主管機關金管會出面，要求保險公司考量醫學進步，實支實付的給付也要與時俱進，不宜再強制要求病友住院。王正旭說，既然金管會已多次發文，又有新冠疫情的前車之鑑，應由衛福部、醫療端專家、金管會等，研擬合適的方式，讓病患能夠因時制宜的方式來申請理賠、接受及時適切的治療，否則只是變相懲罰醫師及病人。 他表示，癌友為申請商保給付而要求住院實屬不得已，健保希望可以有效給付醫療需求也可諒解，但癌症治療未來恐怕會有愈來愈多「高度替代性醫療」被核定要理賠，如何透過政策解決理賠規範等問題才是根本之道。事實上，目前健康險保單提高保費或退出市場是正在進行式，意味著檢討現行保單和整個保險制度有重整的必要性，如何有效為健保、病患和商保三方尋求最佳協作方案亟待創新政策。癌症希望基金會倡議，應盡速催生政策型第二醫療保險「健保補位險」，轉嫁自費醫療的風險，且政策險型的「健保補位險」必須具備以下4項目標：1.保費不能貴：必須讓民眾覺得保單低廉，有愈多人購買才能達到「大數法則」。2.產業不能賠：現存的政策險如學生保險、汽機車強制險都是以不虧本的前提經營，才能促使更多保險公司加入經營，願意共同承擔風險。3.風險要能控：必須讓保險公司掌握一定的風險資訊，才能夠精算出合理的保單商品，理賠內容才會到位。4.弱體不能排：以存活超過五年的癌症患者為例，不但已無重大傷病資格，且多比未罹癌者更重視健康維持，但仍被商業保險拒於門外。因此，政策性的健保補位險應儘量容納弱體。王正旭表示，「政策險」在台灣並非先例，如地震火災險、學生保險、汽車機強制險等都是可參考模式；成功推動政策險的關鍵在於啟動跨部會合作與公私協力，由政府指派合適單位主責如健保署，引領研討更細緻的執行細節，健保補位險才有問世的機會。發展健保補位險，對健保、保險業、民眾來說是「三贏」：健保署不需要負擔費用；自願的民眾每月額外掏出小錢來投資自己的健康；保險公司也能透過健保補位險獲取穩定收益。台灣癌症基金會：應提升健保給付涵蓋率馬吟津說，大家都知道癌友在健保用藥上的困境，不只等待時間長，給付還嚴格限縮，對部份癌友而言商保是一線希望。面對健保尚未給付的癌藥需高額自費，因此透過實支實付保險理賠來解決自費困境已成為癌症家庭常態。她表示，若要從源頭來根本解決，提升癌症藥品的給付涵蓋率才是關鍵，政府應設立「癌症新藥多元支持基金」，透過額外預算來減輕癌症家庭自費負擔，保障癌友權益。自費藥癌友住院恐排擠資源？ 但馬吟津也說，健保資源有限，若是無住院必要而使用健保資源，也一定是造成資源相互排擠情形，因此健保要改革非必要性住院，從資源分配角度來看雖不能說是錯誤的，但最終受懲罰的還是癌友。王正旭表示，疫後護理人力缺工嚴重，許多醫院病床無法全開，病情不需住院的癌症病友為申請保單住院，恐造成真正需要病床的患者反而無法入院。劉桓睿說，病人可以入住，表示還有量能，根本不必核刪；若是因為財務考量，住院帶來的健保支出本就不高，「其實省不了多少錢。」協會經營的乳癌社群中，已有人在討論，受到健保署行政命令影響，自費使用的標靶藥物遭到「打折理賠」。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
癌友奔波找健保床 為符商保資格被迫轉院／健保、商保裂口2
健保署近期要求各醫院，不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥病人使用健保病房，癌友無法符合商業保單「要住院才能理賠」要求，被迫中斷治療。此事在癌症病友圈炸鍋，病友紛出面表示，自己遇到無法申請商保理賠或是理賠打折，且部分醫院早有風聲，因各醫院標準不一，導致病友被迫轉院。救命藥歸為「非必要治療」癌友：逼走上街頭抗議乳癌病友張小姐表示，自己已完成近半標靶療程，因不符健保用藥資格、須自費用藥，每次住院都要繳近5萬元治療費用，因住在「健保病房」，能向商業保險申請理賠。三月初她住院治療，醫師告訴她，「這是最後一次」，因應醫院政策，以後使用標靶藥物的癌友，被歸類為「非必要住院」，只能選擇自費病房。沒了「健保病房住院事實」，張小姐申請商保理賠時受阻，上周才剛出院，近5萬治療費，商保僅願支付65％。院方說她屬於「非必要住院」；個管師也說，台大、北榮等國內頂尖醫學中心，連化療都要自費住院，除非嚴重到需要輸血，或化療藥物要打2、3天以上，才能算是「必要住院」。「我的救命藥，為何被認定是非必要治療？」張小姐激動表示，自己是三陽性乳癌，轉移風險極高，且病友陷入經濟困境才須商保給付，保險業者擔心有人濫用訂下支付限制，但「我們是依醫囑治療，真的很需要藥物救命。」張小姐是乳癌病友「花漾女孩GOGOGO」社群成員，群內已經炸鍋。有癌友表示，自己不論健保住院、自費住院都被認定是非必要住院而拒賠；也有病人上訴到金融消費評議中心，打半年官司卻敗訴；有人說，根本問題出在商業保險的理賠方式。甚至有病友直言，現況若不改變，是逼病友走上街頭抗議。癌友小倩表示，自己住健保病房，保險公司仍以「非必要治療」拒絕理賠，她已被拒絕支付5、6次，每月支付20多萬標靶藥，也擔心下次治療是否還有健保床可住。當初保險就是為重大疾病時能獲保障，但保險公司擁有「否決權」，形同握有病友生殺大權，「保險公司不賠，你連用藥機會都沒有。」健保不給付 還阻商保路 乳癌權威陳訓徹不解「哎，搞不懂為什麼會這樣」 台灣乳房腫瘤手術暨重建醫學會創會理事長陳訓徹說，為幫患者減少經濟負擔，多數醫院會協助使用自費使用高價癌症用藥，協助安排一到二天住院，幫助他們符合商保資格，補貼高價自費用藥的負擔，陳訓徹說，這樣的方式長年以來健保署與商保業者都沒有說破，用行動支持患者續命。但是健保署現在卻要查，為什麼自費使用癌藥，且患者住一到兩天醫院的情形，如果無法說明原因，醫院就得全數吃下讓患者住院的費用。他說，健保署開放部分負擔，以每次自費要價20多萬的達文西手術為例，健保署也有給付部分，但很多癌友使用的癌藥新藥，都已經是最後一線「救命藥」，臨床上沒有濫用，不解健保署不但沒有給付部分，還要砍掉醫院協助他們申請商保的機會，住一天健保床「健保署僅支出1000到2000元，但患者可以申請到全額的商保」。陳訓徹說，即使患者是使用口服藥劑，看似沒有住院的必要，但有些藥物仍需要觀察至少一天，如暈眩、嘔吐等嚴重副作用，都可能影響患者的健康。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
健保丟包、商保規定不合時宜 癌友沒錢用藥中斷治療／健保、商保裂口1
癌症就醫帳單價格不菲，賣房、借款就醫案例屢見不鮮，有些保了商業保險的癌友，受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定，要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常，發文盤查，醫院擔心被核刪，要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院；規定一推行，立刻影響大批癌友就醫。自費用藥要靠商保支付 非健保房不給付台灣全癌症病友連線貼出病友「求救」訊息，指健保盤查等同斷送唯一能減輕醫療負擔的路，健保署也宣布「暫緩盤查」，但事件已凸顯健保困境及商保亂象。一位40多歲的乳癌患者，使用健保給付多種藥物後，宣布治療無效，經建議，自費改用口服標靶藥物，去年起透過每個月住院一天，申請私人醫療保險實支實付，以繳付每個月6萬多元的口服標靶藥費，但前天就醫時，醫師默默遞上一張字條。字條上寫著「健保署近日盤查癌症病人兩天一夜以健保身分住院，開立自費癌症用藥的情形。經查個案的健保住院費用恐遭健保署核刪給付，並由醫師支付還款予健保署。即日起，自費用藥住院需以自費身分，無法使用健保。」她說，健保署的盤查，讓她無法符合商保的資格，該療程還剩下一年多，每個月6萬多元，如果沒有商保，後續90多萬的費用根本無力支付。全癌連秘書長齊秀惠說，健保署動作讓許多癌友跳腳，商業保險多規定須以健保身分住院，才能請領實支實付，若自費住院，與理賠規定相左，就不予理賠。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿批評，癌症用藥已經被健保「丟包」，商保也不給付「難道真的要病人等死」？嚴查短期住院卻「捅到癌症病人」 薛瑞元：意料之外衛福部健保署先前喊出「商保補位健保」 ，如今卻要求各醫院不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房，否則要核刪醫院健保點數，導致病友無法獲得商業保險給付。衛福部部長薛瑞元表示，短時間住院是否真有必要，健保當然要查，沒想到意外「捅到癌症病人」。這群病人原本可以門診治療，但為申請商保必須住院，健保署一查之下喪失領取保費權利。健保署署長石崇良說，過往商業保險多用「住院天數」作為給付基準，但醫療進步，許多手術、癌症化療逐漸變成門診，若維持原來的狀態，等同浪費不必要的住院需求，保險公司又怕自費住院遭濫用，因此要求健保住院才給付。石崇良宣布「暫緩盤查」 健保署年底前討論解方石崇良接到病友團體反映後，立即承諾「暫不盤查」，但他說，健保資源有限，輕症住院過往都會盤查，不該為了滿足商保資格而占用資源；他能理解癌友有經濟上困難，因此現階段暫時不會強制清查或要求一定不可以住院，根本上仍須正本清源。薛瑞元說，健保署會有折衷方案，但須改變保單設計才能從根本解決問題，現行保單「一定要住院才能給付，不太合理。」現在的醫療取向是「能夠門診治療就不要住院，有些手術也能在門診進行，須有住院事實才能領取給付，與癌症治療趨勢並不符合。石崇良也說，民眾已經買了保險卻不好用，不需要住院者卻要透過住院來請領保險，商保補健保在這部分確實有些問題要處理。健保署年底前將主動找保險主管機關，討論如何解決現行困境。癌友面對高額藥價，健保不付，商保規定又不合時宜，癌症希望基金會董事長王正旭說，多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代，多次與保險局溝通，保險局卻以「保單很多，是民眾不會買或沒有更新規畫」搪塞，把責任甩鍋給民眾、醫院，從未正視癌友困境；健保署雖倡議用「商保補健保」，也建議政府推出「健保補位險」補足需求。至於為何這時間點開始積極查核，是否與醫護缺工導致醫院病床無法全開、保險公司反因防疫險導致虧損有關？薛瑞元表示，健保署加強查核與上述因素均無關聯。（責任編輯：周佩怡）
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2023-08-29 焦點.生死議題
「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
健保付SMA背針治療 病友感受兩大不同／天價罕藥來了4
全台脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友約420人，對病友來說，均希望及早接受藥物治療，改善病情。SMA病友、30歲黃彥禎在今年五月獲得健保給付藥物「脊瑞拉」治療，注射約一至二周，再搭配復健治療後，感覺病情獲得改善。黃彥禎說，藥物治療後，明顯感受核心肌群、肌耐力增加，上下車移位時，腳也有力量可以稍微支撐，減輕家人抱上、抱下的負擔。黃彥禎1、2歲開始，走路不穩、常常跌倒，父母帶他前往多家醫院檢查，卻未找出病因，期間透過針灸、按摩等各種方式，希望改善情況。直到小學，經台大醫院確診為患有SMA，隨著病情進展，約16、17歲開始須以輪椅代步，所幸今年五月接受健保給付藥物「脊瑞拉」治療，前兩個月已注射四針，感覺在肌耐力方面有所提升，接下來需每四個月注射一針。SMA是一種漸進性的疾病，為照顧SMA的孩子，對家庭是一項不小的負擔，父母可能有一人要辭掉工作，24小時全心照顧，真的很辛苦。黃彥禎說，如果藥物沒有健保給付，一般家庭是沒有機會自費施打，十分感謝健保給付藥物，讓自己可以受惠。黃彥禎指出，在藥物治療前，核心肌群沒有力量無法挺直身體，或是在移位時，家人抱起，雙腳無力踩地，在開始治療後，感覺核心肌群及肌耐力增加，身體挺直不像以往的費力，在家人協助移位時，腳也有力量可稍微支撐踩地，減輕家人負擔，家人也感受到自己注射藥物後的改變。「SMA是與時間賽跑的疾病，病友的病情隨著時間在退化，及早開始治療能避免病情退化且減輕家人現在的負擔、避免家人及社會未來更承重的負擔。」黃彥禎說，目前仍有許多病友無法用藥，期盼健保署可以持續擴大藥物給付，讓病友們都能接受治療。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療藥費高 健保署：不覺得貴／天價罕藥來了3
罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，可說是目前全球最貴的罕病藥物，外界憂心，恐對健保財務產生衝擊。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物，目前相關研究療效為終身有效，雖然單價高，但如果攤平到終身，就不覺得昂貴，但目前首位治療個案僅追蹤7.5年，還需評估長期療效，如果一次性支付可能會排擠其他健保支出，因此採用分期付款方式，對於健保財務衝擊，沒有想像來得大。健保署日前表示，以患者壽命60歲估算，平均一年花費約80萬元，評估後認為尚可接受。為了減少健保財務負擔，健保署與研發生產諾健生的諾華藥研議，首次採取分期付款，預計分7期支付。但是否為分7期給付，蔡淑鈴說，這與藥廠簽有保密協定，無法對外透露。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，以藥物經濟學分析，今天花這些醫療費用，病人可以多活一至二年以上，且延續的生命是有品質的，那就達到應有的效果。健保署如今花費4900萬元以治癒SMA，讓病人往後30年、80年都能正常的生活，這就很值得，因此，健保確實應給付在罕病及重症病人身上，「讓病人重獲新生」。台灣醫務管理學會理事長洪子仁說，贊成健保照顧「急、重、難、罕」患者的初衷，彰顯對生命價值的重視。但另一方面，這也凸顯台灣「健保總額成長率」以及「總額」不足的兩大困境，值得各界省思。洪子仁說，健保署目前新藥預算約為30億元，若要加速新藥給付及擴大適應症，預估每年預算須提高至90億元，若在加上罕見疾病藥物健保給付費用，每年約以12%幅度成長，健保總額支出勢必增加，務必要增加健保總額及提升總額成長率。因此，政府應接著思考健保財源可以來自營業稅、消費稅等稅收，並同時增加公務預算等方式增加健保財源。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論／天價罕藥來了2
為避免脊髓肌肉萎縮症（SMA）病情惡化，最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說，健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物，經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出，三種藥愈早使用，治療效果愈好，但今年最新調查發現，新生兒SMA篩檢率明顯下滑，已從95%降到70%，顯示SMA治療出現危機。衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢，但隨後改為自費篩檢，至今篩檢率下滑，這是一個危機。鐘育志說，臨床有少數家長未進行新生兒篩檢，一旦發現孩子患有SMA，但當時藥物尚無健保給付，受經濟、照顧人力等影響，選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定，當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物，篩檢率須提高，才能有效找出病人加以治療。病人接受藥物治療，有人感覺治療效果好，但也有些人覺得不好，兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示，若神經已嚴重損傷或死亡，這時治療效果不佳，因此，針對SMA病童須密切觀察運動狀況，若出現SMA症狀時，就須立即給予治療，而非等病情惡化後，再進行治療。許庭榕表示，病人要早期治療須靠新生兒篩檢，可惜的是，新生兒篩檢SMA項目需要自費，每次約400元，但很多家長覺得SMA發生率低，又要花錢，目前有三分之一家長不願篩檢，呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費，更何況現在已有治療藥物，若符合條件健保也有給付，如果等到呼吸衰竭才治療，真的太晚了。衛福部國健署長吳昭軍說，現已委託相關單位進行專案研究，收集國內外SMA篩檢相關資料，包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等，預計年底專案報告完成後舉行專家會議，研擬是否把相關篩檢納公費項目。鐘育志說，現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢，檢查費用約3000至4000元，但檢驗約一成會是偽陰性，即便檢查為陰性，仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子，所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來，提醒家長要持續關注新生兒的運動功能，如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀，應盡速就醫檢查。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案／天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正常人一樣，有一種治癒的感覺。許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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2023-08-29 癌症.大腸直腸癌
愛運動、不吃燒烤油炸卻罹大腸癌！男星「貪小便宜」做一檢查救自己
曾演出鄉土劇「甘味人生」、參加歌唱選秀比賽節目「超級紅人榜」的八點檔男星涂晨洋透露自己飲食養生、不菸不酒卻罹患一期大腸癌，所幸即早發現。而早發現的關鍵，竟是因為他「貪小便宜」的個性。飲食養生每天運動，沒想到會罹癌52歲的涂晨洋日前在《健康點點名》節目中透露，今年6月份到醫院打疫苗，護理人員告知他有免費的大腸癌糞便潛血檢查可做，涂晨洋一聽到「免費」兩個字立刻答應。做完不久後，他便接到醫院打電話來告知他的糞便潛血檢查結果呈陽性，回診確認為大腸癌，所幸早期發現為第一期，已安排好9月做大腸鏡手術切除。不是飲食健康就不會罹癌！大腸癌致癌因子多 涂晨洋之前受訪表示，他不太吃燒烤或油炸物，平常大都吃水煮食物及大量蔬果，也沒有抽菸喝酒的習慣，飲食上可說是相當健康；此外他還每天上健身房運動，實在想不到自己竟會得大腸癌。醫師告訴他，罹癌不止因為飲食，也有可能因為基因、壓力等影響，導致體內癌症基因被誘發。其實像涂晨洋飲食養生卻仍罹癌的病例也不算少見。之前更有不少人以為吃素就比較不會得大腸癌？對此，國健署也曾闢謠指出，罹癌向來並非單一因素。大腸癌的致癌因子，包含抽菸、飲酒、不健康飲食、缺乏運動、體重過重等都是危險因子，有些民眾以為吃素就是清淡飲食，若在烹調時使用過多的食用油或攝取過多素料，也會增加罹患大腸癌的風險。免費糞便潛血檢查哪裡做？既然飲食健康也不一定保證不會得大腸癌，定期健檢更是預防的關鍵！由於在台灣，大腸癌多發生在50歲以後，目前國健署補助50-74歲民眾每 2年1次定量免疫法糞便潛血檢查，民眾可持健保卡到健保特約醫療院所檢查。最新特約院所名單查詢：https://escreening.hpa.gov.tw/Home。糞便潛血檢查若陽性，也不代表就是罹患大腸癌，需要再後續追蹤。大腸直腸外科醫學會秘書長賴正大曾受訪指出，潛血檢查陽性者，代表糞便內有血液，懷疑腸胃道內有出血情形，或有息肉、腫瘤導致，進一步做大腸鏡檢查時，看到息肉多半會切除，若是腺瘤性息肉，後續可能癌化為侵襲癌，甚至大腸癌或轉移，而切除息肉產生併發症機率低於千分之一，無須過度擔心，重點是要及早切除以避免病變。大腸癌篩檢結果後續怎麼做？●陰性結果→繼續維持每2年1次定期篩檢●陽性結果→進一步接受大腸鏡檢查，若有息肉直接切除。若無法做大腸鏡檢查時，可用鋇劑攝影+乙狀結腸鏡檢查。可能疾病：腸胃道出血，或息肉、腫瘤【資料來源】．《健康點點名》YouTube．國健署大腸癌篩檢．疾病百科／大腸直腸癌．聯合報系新聞資料庫
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2023-08-28 焦點.健康知識+
咳嗽是肺部在求救、便秘是腸道在求救？「身體求救訊號」為何不可信？
你可以先知道：（1）傳言以症狀對應相關聯的器官，例如咳嗽就是肺部在求救，過於直接、簡化，這些都是「非特異性症狀」，例如手麻的原因有數十種，傳言說的症狀無法作為臨床「鑑別診斷」的依據。 （2）國健署提供 40 歲以上成人，依年齡、身份、病史等不同條件，享有包括成人預防保健、五癌篩檢等檢查，自覺有相關症狀的民眾可多加利用。 網傳「讀懂身體語言，自檢等於自救」影片，提及大病來臨之前，身體的求救信號千萬别大意，例如便秘是腸道在求救、頭暈是大腦在求救等。專家表示，傳言提到的症狀都不具有特異性、很多疾病都會有同樣的症狀，傳言以此就推論是某個器官有問題，過於簡化、以偏概全，民眾千萬不要誤信。 身體發出求救訊號的貼文？ 原始謠傳版本： 身體會發出訊號，讀懂身體語言 自檢=自救 血管求救***身體發麻 腎臟求救***身體夜尿多，尿頻 腸道求救***長期便秘、腹瀉 心臟求救***長期出汗 大腦求救***突然頭暈 肺部求救***經常咳嗽 肝臟求救***比較脾氣暴躁 主要流傳各種不同版本影片，並在社群平台流傳： 查證解釋： 專家對於「身體求救訊號」的觀點 新光醫院家醫科醫師柳朋馳表示，傳言所提到的症狀都是所謂的「非特異性症狀」，很多不同疾病都會出現同樣的症狀，傳言提到的症狀對應具關聯性的器官，但並非唯一或絕對、無法作為臨床的鑑別診斷，以發麻為例，發麻的原因數十種，可能來自血管、也可能來自神經，或甚至有時還要了解一下是否與正在服用的藥物有關，發麻確實可能和血管有關，但不是發麻就一定是血管有問題。 同樣地，假設門診有一個病人自訴長期出汗，首先考慮的是水腫問題、有無合併很喘的症狀，或是屬於冒冷汗的話，就會擔心是不是與心絞痛或心肌梗塞有關，問診時還需要追問這些症狀出現的時機、必要時還要進行相關的檢查等等，透過排除各種可能性、辯證真正病因的嚴謹過程，才能得到正確的診斷，而正確的診斷才能有正確的治療，臨床上不會從單一一個不具有特異性的症狀去進行診斷。 非特異性症狀 無法作為鑑別診斷 傳言提到夜尿、尿頻是腎臟在求救，柳朋馳建議，較科學的作法應是實際紀錄每天進出的水量，每天喝多少水、湯、飲料等液體，又尿出多少毫升的尿液，加上解尿次數、其中夜尿的次數等，才能推估是否真的是夜尿、頻尿，並且加做尿路動力學、攝護腺超音波檢查。 柳朋馳強調，門診病患自訴夜尿、頻尿，若是 60 幾歲的男性並不會第一個懷疑是腎臟問題，而會先考量是不是攝護腺的問題， 如果是個年輕人，則會推測是否為過動性膀胱症，這些都不是腎臟疾病；而且腎臟不好的人其實反而是尿不出來的，很多民眾其實不知道洗腎病人是沒有尿的，所以傳言把夜尿、頻尿講成腎臟有問題是一種誤解。 傳言還提到咳嗽是肺部在求救，柳朋馳指出，咳嗽本身就是一種非常不具有特異性的症狀，以成人的咳嗽病例為例， 大約有 7 成的原因是慢性鼻竇炎或鼻過敏所造成的鼻涕倒流，其他原因還包括氣喘、胃食道逆流等， 這三個病因涵蓋三個不同的器官，其中只有氣喘因為和支氣管有關、算是肺部的疾病。 除了上述生理症狀外，傳言也提到心理層面的症狀、指稱脾氣比較暴躁是肝臟在求救，柳朋馳強調，脾氣暴躁是很主觀的症狀、傳言的說法與中醫的理論有關，也就是中醫說的肝火旺的意思，中醫的五行、五色「喜怒思憂恐」對應「心肝脾肺腎」、再對應「青赤黃白黑」，但在西醫的理論中，情緒屬於精神科的範疇，雖然急性肝炎、酒精性肝炎等肝臟有問題的人，確實可能因為睡眠差、身體不適而情緒暴躁，而酗酒習慣的人也可能合併腦病變而影響情緒。 但各部位的器官發生疾病、身體不舒服，都會讓人情緒不佳、脾氣暴躁，不能這樣就推導、說成脾氣暴躁就是肝臟有問題。柳朋馳表示，如果一個小朋友脾氣不好、容易生氣，不會有人說他肝臟不好，而若是成人病例，也要考量是不是荷爾蒙變化、更年期症候群的問題，可見傳言直接對應器官的說法，過於簡化而易使民眾被誤導。 醫療訊息速食化！盡信謠言不如問醫師 柳朋馳提醒，傳言的說法很像「Google 式語言」，例如民眾輸入體重下降，前三篇跳出來是癌症、糖尿病、胃病的話，民眾就覺得完了，自己應該是得癌症，但體重下降不是特異性症狀，就像流感跟新冠、感冒很像，共同症狀都會有發燒、全身無力、肌肉痠痛、或甚至都會有一點合併拉肚子。柳朋馳呼籲民眾不要亂信亂做，以免出現三種情況： （1）亂吃藥： 民眾自覺有症狀，聽到傳言的說法而開始懷疑自己哪個器官有問題，開始亂買地下電台保健食品或非法的不明藥物，使得原本根本沒問題或是小問題的病症，反而變成真的有問題、或是吃出大問題。 （2）浪費無效的醫療跟檢查：民眾聽信傳言後開始逛醫院、doctor shopping， 這家說沒問題一定是醫生沒檢查出來，這個醫師講的不一樣就再換一家看，結果就是浪費自己的時間體力、也浪費整體社會的醫療資源。 （3）無謂的擔憂跟過度的恐慌：醫療訊息的速食化使得民眾自己嚇自己，有些該看病 而沒去看病、但有些人不該看病的卻到處看病，傳言過度簡化的說法就會助長這樣的風氣和趨勢。 柳朋馳強調，傳言的內容以其口音判斷應是出自中國大陸，但台灣健保體系及醫療水準都遠高於中國大陸，「醫療可近性」也比中國大陸好很多，真有症狀或不適就讓醫生看診，不要像傳言說的自己亂猜，而且看了醫生之後就相信醫生的診斷，重大的疾病或重大的醫療處置前可尋求第二意見，千萬不要亂信網路謠言或幫忙轉傳。 MyGoPen 實際查詢國健署公開資料，依成人預防保健「健康加值」方案，40歲以上成人依年齡、身份、病史不同，可享有包括尿液檢查、腎絲球過濾率、血液生化檢查、B型肝炎表面抗原等檢查；此外還有包括乳癌、子宮頸癌、口腔癌、肺癌、大腸癌等五癌免費篩檢。 結論 傳言以症狀對應相關聯的器官，過於直接、簡化，且這些都是「非特異性症狀」（Non-specific symptoms）， 許多病症的症狀都很相似，無法作為臨床「鑑別診斷」（differential diagnosis）的依據，傳言為誤導的訊息。 資料來源：國健署 - 成人預防保健 諮詢專家：新光醫院家醫科主治醫師 - 柳朋馳(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2023/07/body-sign.html)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-28 名人.精華區
洪子仁／健保變革 從建立總額不足共識開始
今年以來，新聞版面充斥醫護離職潮、缺藥危機、急診壅塞等現象，現象背後的根本原因，其實是健保總額成長率過低，總額不足。健保總額成長率 我落後日韓為什麼得出這個結論？通常國際間評比醫療支出是否足夠，會從醫療經費投入與健康指標產出兩個面向探討，投入面是指健保總額成長率及經常性醫藥衛生支出（CHE）占國內生產毛額（GDP）的百分比，台灣2021年CHE僅占GDP6.6%，相比南韓的8.4%、日本的11.2%均大幅落後。中華民國開發性製藥研究協會8月初公布「2023台灣健康投資報告」，顯示台灣整體醫療支出不足，相較先進國家成長數據敬陪末座，反映政府挹注醫療保健及公共衛生經費長期停滯。健康產出面採國際間常用健康指標（Health indicators）作為比較標準，依衛福部公布2021年死因統計，台灣惡性腫瘤標準化死亡率從2011年至2019年下降8.2%，但韓國降幅達20.4%；心臟病標準化死亡率台灣下降9%、韓國降16.3%；腦血管疾病標準化死亡率，台灣下降14.9%、韓國降40.1%，短短8年，韓國健康指標表現亮眼，大幅超前台灣。而台灣在其他國民健康指標，如國人平均餘命、新生兒死亡率、孕產婦死亡率、可避免死亡率、癌症5年存活率等，同樣在日韓等先進國家排名中落後。學界推論醫療保健支出與國民健康指標沒有因果關係，但具相關性，也就是醫療支出占GDP愈高，健康指標愈好，透過國際間健康數據比較，台灣明顯與先進國家間差距拉大，這是政府急需正視的重大警訊。近日出現30年來最大缺藥潮、急診雍塞滿到醫院大廳及走廊、疫後醫護缺工造成關床、醫事人員離職潮、一劑4900萬的SMA罕病用藥首例通過健保給付、新藥與癌藥納入健保較日本慢1.5至2年，乃至健保署宣布明年將「次世代基因定序（NGS）納入給付，但已落後日本7年等，指向台灣健保總額成長率過低及總額不足。我新藥納健保 得耗時729天以新藥納入健保為例，2016年新藥等候納入健保耗時452天，2023年延長至729天；癌症用藥方面，日本經美國FDA核准後僅61天即可納入給付，台灣平均卻需耗時560天，冗長的等待時間忽視病患權益，政府是否將民眾生命價值及醫療健康投資放在最優先順位？健保總額增 才能顧急難病人政府應將健康支出視為投資而非成本，正視台灣各項健康指標已落後韓國等OECD國家警訊，透過國際間健康數據比較與民眾溝通，凝聚健保成長率不足、總額不足的共識。大家先有總額不的共識，再來尋求財務來源。健保法第一條寫明：「為增進全體國民健康，辦理全民健康保險以提供醫療服務。」莫忘初衷，健保總額增加才能照顧急難重罕病人，加速新藥癌藥納入健保，優化醫事人員薪資及執業環境，健康數據拉近與韓國等先進國家的距離，最終受惠者是台灣2300萬位民眾。責任編輯：辜子桓
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2023-08-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／臨床實習，醫學人文教育的「實踐」還是「墳墓」？
【編者按】:本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得，並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察，它必須對醫療本身的知識權力有所自覺，是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上，提出自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗，能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長，有可能會遇見什麼樣的問題，而學生又該如何從中調整自己的心態。有人說「婚姻是愛情的墳墓」。這句戲謔的話背後，其實也反映了一些實際的狀況。愛情是甜蜜的、浪漫的、也是理想化的；但一旦愛情走入婚姻，它就必須面對生活現實的壓力、對方不完美的事實、和個性不同的磨擦。愛情在日復一日的消磨中，可能就慢慢消逝。這樣的過程，異曲同工地反映了許多投入醫學人文教育者心中的嘆息：「臨床是醫學人文教育的墳墓。」醫學生在學校前四年，對醫學大都懷抱熱情，也期許自己在醫病關係上能成為一位以病人為中心、有溫度、且具同理心和溝通能力的好醫師。縱使在強大的課業壓力下，醫學人文相關課程可能被學生「邊緣化」，但大多數學生還是認同這樣的核心理念和價值，這可以從每屆學生在加袍典禮中對自我的期許和表現中觀察得到。進入臨床之後，醫學生開始觀察週遭的醫療場域：健保制度下的醫療現實、醫院中的權力差距（power distance）、醫病關係緊繃下的防衛性醫療、商業利益與醫病決策的考量、負面醫療行為等，這些與學校中所認同的核心價值開始產生衝突。有的醫學生開始產生存在焦慮（existential anxiety）或專業認同（professional identity）上的焦慮；但大部分的醫學生選擇安靜地價值重塑（remodeling）以便可以適應所身處的醫療環境，避免因衝突而產生身心枯竭（burnout）。很多研究也觀察到，醫學生的同理心表現在學校醫學人文相關課程的培育下的確逐年上升，卻在進入臨床後有明顯的減損。臨床實習，理論上應該是醫學人文教育的「實踐」，但卻好像很現實地成為「墳墓」。在醫院每日的晨會中，我們有很多病例討論會議：新住院病人、特殊病例、grand round、morbidity & mortality (M&M) conference等，其中不乏精彩診斷和治療上的討論與反思，但幾乎未曾聽過在上述會議中，有疾病之外但與病人相關之心理、社會、靈性、生命信念、溝通信任上等醫學人文相關議題的討論。除為了因應醫院評鑑而有的醫法倫個案討論外，這種以「病」為中心而不以「人」為中心的討論幾乎成為醫院會議的常態。如果在一個M&M的會議上，有人提出了醫學人文的問題，那一定會令人意外且驚喜（訝？）的。試想在這樣臨床氛圍中，醫學人文在臨床實習時，恐怕會更多被「虛化」遠過於「實化」。2015年是馬偕醫學人文教育的一個里程碑，那年，我們開始了第一次的「全院臨床醫學人文討論會」。我們醫院每個月的第二個週五早上是一個月一次的「全院會議」，各科的晨會都必須暫停。在過去皆以「全院病理討論會」或特別演講作為主要內容。隨著馬偕醫學系第一、二屆學生陸續進入臨床實習，我們深深覺得醫院中這種「常態」氛圍必須要有一種立竿見影的轉變，以延續並儘可能「實化」（realization）醫學生的醫學人文教育。於是我們大膽提出了每一季一次「全院臨床醫學人文討論會」（Clinical Medical Humanities Conference, CMHC）的想法，由醫學生擔綱報告30分鐘，另外30分鐘則由與會醫學生、PGY、住院醫師、主治醫師、醫院各級長官等進行提問和討論。雖然副院長與院長支持這樣的嘗試，但大多數醫師甚至醫教部同仁都對這樣會議的未來抱持懷疑與悲觀的看法，認為以當時醫院的氛圍應該沒多久就會推動不下去；甚至很多醫師直白的表示幹嘛浪費全院共同的寶貴時間來做這件事。當然，推動這項工作的最大阻力，其實更來自擔綱報告的同學們，為此，我還特別寫了下面一段話來鼓勵同學們：同學們，平安！希望你們這半年來在各個臨床科，都有長足的進步和成長！關於大家參與意願不是很高的「全院臨床醫學人文討論會 (Clinical Medical Humanity Conference, CMHC)」，老師在這裏稍加說明。「全院臨床醫學人文討論會」主要是以「敘事醫學」 (narrative medicine) 的方式，或者更白話些-- 以說故事的方式，而不以病例報告的方式，來呈現並討論案例中的醫學人文議題。引導不由「病」的觀點，而由「人」的角度出發，關切除了疾病診斷與治療之外，更聚焦一個「人」完整的需要，包括自身人權、文化背景，及其與家人、環境、社會法律制度、資源等的微妙互動。希望藉由這樣的訓練，年輕醫師與醫學生能訓練自己更以「全人」的視野來思考所服務的每個病人、並更多以「人」的角色，走進病人的故事裡，也溶入病人的醫療過程中。至終，大家能夠愈來愈深切體認，醫療知識與技能不是醫療的全部，它甚至可能只是佔醫療的小部分。一個沒有醫學人文思維的醫師，充其量只能成為「醫匠」，而無法成為真正的「醫師」。有鑑於此，在馬偕醫學系的臨床訓練中，非常強調「臨床醫學人文」的訓練，希望大家在面對病人時「always」有醫學人文思考的習慣。所以我們開始一季一次的CMHC，由資深臨床老師挑選適合案例，帶領以醫五學生為主，組隊(8-10人)以敘事方式在會中呈現案例，並與在場同學、學長姊、並臨床醫師互動討論，之後也可在醫教部所建置之醫學人文平台上，繼續互動討論。為了讓報告能更聚焦，所有參與報告準備的同學都必須參加「敘事醫學工作坊」的訓練；在報告前必須完成與病人及相關之人的敘事訪談，並且，至少與醫學人文小組教師群經過2至3次的集體討論，以便在報告時可以更有條理的呈現以及更聚焦的討論。這樣子一步一腳印的推動，沒想到轉眼就經過了8年，共計36場全院會議，聚焦議題包括：醫病溝通、醫病主體性、健康信念、靈性照護、臨終關懷、安樂死、跨性別、污名化、社會結構失能、醫療政策、病人權利等多元議題，每場次參加人數也穩定在200至400人。「醫學人文」的實踐其實才是真正「全人醫療」的落實，有鑑於此，我們在2021年也將研討會的名稱更改為「全院全人醫療討論會」（Holistic Health Care Conference, HHCC）。在關於研討會年度的Google表單問卷中，我們也發現了一個有趣的現象（如下圖）： 這樣的討論會對擔綱演講但較無臨床照護經驗的醫學生收穫相對比較少，反而對開始第一線接觸照護病人的PGY和經驗老道的主治醫師收穫最多！我們相當樂見這樣的趨勢，因為這些同仁才是真正形塑醫院氛圍的核心人物，才是影響醫學生在臨床端能落實醫學人文實踐的重要力量。I have a dream，在若干年後，在一個臨床的M&M會議上，我能看到同仁們很熱烈的討論醫學人文的議題；那時，我會回報以滿足且會心的微笑，因為我知道，那才是一個真正全人醫療時代的來臨！責任編輯：吳依凡
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2023-08-26 醫療.眼部
護眼營養素「葉黃素」爆量吃，她外觀竟起驚人變化！保養黃斑部 醫建議這樣吃、這樣做
「葉黃素雖然對黃斑部很好，也不能吃太多….」一名年逾65歲的婦人一踏進台灣眼科學教授學術醫學會理事長、臺大醫院眼科部主治醫師楊長豪的診間，他一眼就看出不對勁，這名婦人全身皮膚發黃，膚色明顯不自然，問診後發現，原來這名婦人把保健食品葉黃素當糖吃，一天吃很多顆，楊長豪馬上提出勸戒，後來這名婦人暫停服用葉黃素，膚色才終於恢復正常。保養眼睛黃斑部 醫師建議這樣吃、這樣做！楊長豪解釋，眼睛黃斑部操控九成視力功能，其中充滿感光細胞，而感光細胞的主要成分為葉黃素，目前有花椰菜、南瓜、菠菜等天然食物含葉黃素，一天葉黃素攝取量只要約20毫克便已足夠，只要飲食均衡，便可從天然蔬果、食物攝取足夠葉黃素，若透過飲食無法獲得足夠葉黃素，也可考慮藉由保健食品吸收葉黃素，但劑量不宜過多，像坊間有些葉黃素保健食品，一顆可能就含30、40毫克葉黃素，只要一不留心，很容易攝取過量。對於眼睛黃斑部的保養，楊長豪也提醒，手機、平板等3C產品常會發出藍光，與紅光、綠光相比，藍光的波長比較短，相對來說，能量也比較強，所以對黃斑部的傷害比較大，短期暴露也許影響不大，但只要時間一拉長，傷害就會日積月累，黃斑部健康就會受到劇烈影響，因此要避免長時間使用3C產品，以減少藍光傷害。血糖失控，也會損害黃斑部健康眼球構造像一顆兵乓球，最前面是角膜，再來是水晶體，視網膜位於水晶體後方，而黃斑部位於視網膜中心，動物界中，只有靈長類才有黃斑部，這就好像傳統照相機底片的概念，當感光細胞接收到影像、光線資訊，就會透過視神經，將資訊傳到大腦，一般人就可順利「看到」東西。事實上，血糖過高，也會嚴重損害眼睛黃斑部健康。楊長豪表示，當糖尿病血糖失控，很容易引發「血管內皮細胞生長因子」（Vascular endothelial growth factor，VEGF）異常作用，此時，視網膜血管就好像壞掉的水管，開始滲漏、不正常增生，血液中的液體、紅血球、蛋白質、脂肪等滲出血管，聚積在黃斑部，便形成黃斑部水腫。小心黃斑部感光細胞凋亡，再也無法挽回「感光細胞一旦凋亡，就再也無法恢復！」楊長豪醫師解釋，當黃斑部中的感光細胞浸泡於上述物質，加上血糖傷害，長時間下來，感光細胞開始凋亡、失去功能，病患就會常常視力模糊、扭曲，或看東西出現黑影，除了買東西看不清楚價格、重要訊息、行車安全受影響，有時看到熟人也無法快速辨識，在人際關係上，也常引起許多困擾。楊長豪醫師叮嚀，對糖尿病病患而言，最重要的，是要好好控制血糖，且要定期接受眼底攝影、干涉光視網膜斷層掃描等檢查。無論是不是糖尿病患者，民眾只要發現有視力模糊、看東西變形、扭曲，或看東西時，部分影像變大、變小，建議就要盡快就醫，接受詳細檢查，以找出病因、及早展開治療。糖尿病黃斑部水腫治療新知糖尿病黃斑部水腫治療選項：第一線治療：眼內注射眼科新生血管抑制劑第二線治療：類固醇第三線治療：雷射燒灼衛生福利部健保署自2023年2月起，放寬眼科新生血管抑制劑給付針數，最多給付14針，糖化血色素( HbA1c）需達到一定標準，注射藥物後，黃斑部水腫、視力也都必須有改善，才符合後續申請資格。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-08-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／台灣全民健保何去何從？
【編者按】：本週的主題是「台灣的全民健保」，這議題是來自於幾星期前「病人的不滿」而引發有關健保的檢討，我們邀請三位不同背景的醫師說出他們的看法。一位長年關心醫療品質的區域醫院院長認為在現行的健保制度下，許多醫療院所「衝量」導致醫療品質的偏差是難辭其咎的。→想看本文一位對健保政策頗有研究的全國醫師公會理事發表他對政府政策的建議。→想看本文我們也邀請健保署任期最久、被譽為「對醫界最友好的署長」，在他甫功成身退之際，與我們分享他的看法。希望這三篇文章可以提高台灣醫界以及社會賢達對健保政策的了解，我們也期待這議題可以在「醫病平台」繼續討論，讓醫病雙方更了解如何努力，維護這「不能倒」的台灣健保繼續改進、永續經營。「醫病平台」邀約我以過去身為第一線的臨床外科醫師與現在的公共衛生教授，以及剛卸任的健保署署長的立場，回應林逸民醫師，對台灣健保制度所表達的意見。讓讀者（包括醫界以及社會人士）能更深入了解這困擾大家很久的健保癥結何在。說真的，台灣健保是大部分民眾滿意，醫界是很不滿意，民眾對少數醫界的看病態度也是很有意見。公衛學者與醫界同儕最喜歡說健保制度要翻修，來個三代健保、論人計酬、論質計酬，好像有一帖處方就可改革健保。但是，我真的覺得前輩規劃的單一保險人與總額預算概念，是台灣全民健保運作的神來之筆！在我生命過程中，當腎臟移植外科醫師時，面對自我要求給病人百分百成功手術與好的移植存活率是壓力最大；擔任醫院院長時，要有盈餘發獎勵金的經營壓力是其次。感恩自己的醫療生涯能有機會在健保署服務六年八個月，追求自己對健保改革理念的落實。面對人性，秉持努力與健保署同仁們、醫界同儕們溝通很多信念，如何在政府公衛體系照顧民眾健康的責任與醫療體系經營的實務間取得平衡點是改革核心。我老家在雲林縣虎尾鎮，是公務員家庭，高中就上台北念書，爸媽每個月給我固定總額的生活費，我必須學習如何安排好自己的生活，別讓家鄉的爸媽操心。政府投資健保、健康照護的資源不夠？我們又該怎麼改善呢？醫療保健支出占 GDP比最高的國家是美國的18.8%，大家可能有住在美國的親友，不妨打聽他們對美國的醫療制度滿意嗎？高昂的醫療支出，若沒有效率務實管理，並無法對價呈現於高醫療品質。台灣健保每年醫療費用支出是所謂總額，今年有新台幣8,300多億元，健保對醫療體系的醫療服務的給付是給點數。所以，當整體醫療服務點數大於實際總額時，醫療服務的點值就是一點小於一元。醫界若大家都有「衝量」的心態，必然會不滿做同樣醫療行為，拿到的回饋卻反而更少。大家也都知道投資健康要成本，都只會說這是政府的責任，然而，我們應該提醒醫療資源的務實使用也該是民眾的責任，羊毛出在羊身上啦！否則我們全體人民都必須共同承擔調高繳交健保費用來獲得好的醫療照護。台灣健保目前是單一保險人制度，在考量病人最大利益下，運用其管理優勢，將目前的醫療資源最大化利用，給予醫療人員合理給付是務實的努力方向。在台灣若要投入更多的醫療資源，當然涉及健保費率的調整，則是執政黨政府莫大的壓力，那是政治議題！健保已開辦28年，對於各項醫療給付的規定，均需要與時俱進予以精進，舉例而言：健保署以往原規定同一位醫師每月執行若超過40例白內障手術時，需向健保署申請事前審查，通過審查後才可施行手術。當年、此類限制有其時空背景考量，主要是希望各專科間的服務量與健保資源申報的衡平。然而，隨著人口高齡化和3C產品的方便性，白內障手術治療需求病人數逐年增加，有些眼科診所因收治病人數較多，為規避行政程序，以其他醫師名義申報手術致衍生糾紛。對於此類健保規範的爭議，並非由健保單方面即可修訂的，尚需經由醫界的共擬會議研議。共擬會議係由各專科籌組，面對健保總額上限的現實考量，每一項提案均需考量病人最大利益與與專科別間的競合。在與醫界溝通逾兩年，終於獲得共識，於100年12月9日召開「全民健康保險醫療服務給付項目及支付標準共同擬訂會議」，決議刪除「醫師執行白內障手術每月40例以上須送事前審查」規範。回歸醫療專業判斷，以管理取代特定手術量須事前審查規範，期望以合理化的健保管理措施，與醫界合作，共同照護病人。落實分級醫療，推動使用者付費部分負擔才是健保永續發展的核心管理，這個策略能體現臺灣醫療系統的價值、持續導入對患者有價值的創新藥與醫材、強化政府施政穩定的基礎。投資健保就是投資健康，而健康的民眾就是政府施政穩定的基礎。否則、讓健保資源點點滴滴地持續流失，健保困境一定一直在泥沼打轉！個人相信唯有提供醫療體系有快樂工作環境，民眾自然能獲得優質醫療照護。期許能夠改善健保署、病人與醫療提供者的夥伴關係，身為醫師的背景，我一向以病人最大利益為考量，在健保預算有限之下，將不必要浪費節省下來，才能有健保資源讓醫界得到合理報酬，醫界得到合理利潤，民眾也才有機會享受真正社會福利感的全民健康保險！互勉之！責任編輯：吳依凡
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2023-08-24 醫聲.癌症防治
弱勢病人 醫界：藍領頭頸癌友不是次等公民！／勞工博命難3
「外界大概很難想像，頭頸癌病人住院期間，晚上還要出去打工賺錢…」台大醫院副院長婁培人講述了一個很日常的辛酸個案。在診間裡最常聽到的一句話就是，「醫師，你一定要救我，我的孩子還小。」這群患者即使生病，都要想辦法賺錢。看著病人為生計及疾病折磨，婁培人不平地說，「頭頸癌的健保給付要符合人道！」他認為，各種癌症的治療資源分配要公平，像是在癌症轉移復發上，不同癌別應該要統計整體治療上所有的資源包括標靶、化療、免疫藥物等，再進行分配，頭頸癌只有一個傳統標靶和化療，因此，治療資源應著重在證實對長期存活有效益，且是國際標準治療的免疫藥物上，讓不同癌症的患者可以受到公平對待，「頭頸癌病人不是次等公民！」婁培人建議，健保在用藥規劃上應更細膩，像是癌症免疫藥物的基本用藥週期是三個月，可以每三個月評估一次，有效繼續給付，無效再調整成自費，而不是像現在這樣通通不使用，不給癌友治療的機會。本土研究發現，頭頸癌的自殺風險是一般人的5.14倍，居各癌別之冠，肺癌、肝癌分別是4倍、2.92倍，進一步分析輕生原因，癌症治療的難易、生活品質的衝擊等，都會影響癌患的自殺意念。婁培人坦言，手術治療造成癌友的外貌改變，無法說話及進食，讓他們難以回歸社會，又因治療副作用大，得仰賴他人照護，對生活品質的衝擊很大，因此頭頸癌是自殺率最高的癌別。「如果癌友的病情未好轉，一人罹癌拖垮全家更是常見！」婁培人強調，頭頸癌病人若能及早使用癌症免疫藥物，副作用與恢復的時間較短，他們就有機會儘速回歸職場，減少對家庭的衝擊，也能降低家庭長期照護的負擔。
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2023-08-24 醫聲.癌症防治
免疫藥物健保給付難 頭頸癌友月花10萬求生存 ／勞工博命難2
以往治療頭頸癌的藥物有限，直到近年免疫藥物問世，治療成效大幅提高。台北榮民總醫院腫瘤醫學部主任楊慕華指出，由於頭頸癌尚未發現驅動基因突變，治療的藥物自然不比肺癌、乳癌等癌症多樣，卻也因為這項特點，對免疫治療效果顯著，美國、日本、澳洲等先進國家也將免疫藥物列為轉移復發頭頸癌的第一線治療，也是現行的標準治療指引。經過研究，如果轉移復發的患者第一時間就使用免疫藥物，2年存活率大約為35.3％，5年存活率為21.6％；反觀先用傳統治療，2年存活率約為19.7％，5年存活率則降為8％。楊慕華說，曾有位頭頸癌患者已進行氣切，腫瘤無法開刀，透過免疫藥物治療後，腫瘤縮小，5年多來長期控制癌症，雖然仍有氣切，但已能自行進食，還四處分享經驗鼓舞癌友們。「免疫藥物治療的個案不少，但都是每個月約10幾萬元的自費治療；患者為了治病都會籌錢⋯⋯。」楊慕華感嘆，患者多屬勞動階級，治療上格外辛苦，與各國相比，現行台灣健保將免疫藥物放在第二線治療，意味著患者需等到化、放療無效，身體狀況走下坡，並且還得符合健保給付資格才能使用；台灣不只僅給付二線，不符合國際治療指引外，也讓醫師難以提供患者合理的治療。
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2023-08-24 醫聲.癌症防治
頭頸癌發生率全球居冠 治療落後國際 醫籲健保放寬給付／勞工搏命難1
台灣是世界上頭頸癌發生率最高的國家，但治療卻未與國際接軌，且癌友多數為弱勢的藍領階級，而頭頸癌是自殺風險最高的癌症。醫界與病團指出，目前健保僅給付免疫藥物用於晚期頭頸癌二線治療，但國際治療指引在第一線即可使用，呼籲政府應放寬給付，挽救這群為國家拚經濟默默奉獻的藍領癌友。癌友徐先生2018年發現一期舌癌，在治療與定時追蹤期間，陸續發現其他二到三個癌症，甚至擴散到淋巴結。經歷一次次手術及放化療療程，癌症依然復發，最後在醫師建議下，嘗試自費免疫藥物加化療，3個月後腫瘤竟成功消失，但龐大的醫療費用，卻讓徐先生開始憂慮。徐先生說，自己是上班族、也沒有保險去承擔這麼大筆的費用，希望健保署能夠對頭頸癌患者更加友善，不要讓患者原本可擁有的治療機會，卻因沒辦法負擔醫療費而被迫放棄生命。頭頸癌患多為家中經濟支柱 二線用藥錯失治療時機癌症希望基金會董事長王正旭指出，頭頸癌影響的是整個家庭，患者們不能繼續支撐家中經濟，還得需要家屬的照護，子女們看到父母對抗疾病的辛苦與無助，對孩子是長遠的影響。頭頸癌患者是台灣的特殊族群，在治療端上應該要與國際接軌，尤其台灣很多臨床醫師會參與全球最新的研究，這麼多好的研究成果，卻無法用在病人身上，除了覺得可惜外，也替病人喪失的治療權益感到不平。頭頸癌患者多為中壯年，是家中的經濟來源，也是生產力最旺盛的勞動朋友，時常因為需要維持生計而拖延治療，因此需要有更好的治療方式，才可以幫助家庭穩定，且許多癌友很容易發生二個、甚至以上的癌症，對癌患家庭來說更是苦不堪言。半數的頭頸癌患者都是晚期，其中又有一半的患者會轉移或復發，無法手術只能採取傳統的化放療，治療效果有限。台大醫院副院長婁培人指出，頭頸癌治療選擇很少，雖然轉移復發頭頸癌患者使用免疫藥物可延長存活，但健保只給付第二線用藥，讓患者錯失最好的治療時機。台灣頭頸癌自殺發生率全球最高 蔡淑鈴：考慮免疫藥物提前到一線「健保用藥給付落後，對台灣在國際間的醫學聲譽也是硬傷！」婁培人坦言，曾有國外學者好奇：「頭頸癌明明有癌症免疫藥物可用，為什麼台灣仍用過時的治療？」 就像是我們開車有高速公路卻不用，還要刻意走省道；他說，頭頸癌患者的治療負擔很大，自殺率居高不下，需要政府更多支持。台北榮民總醫院腫瘤醫學部主任楊慕華指出，臨床上近半患者使用免疫藥物會有好處，且有效控制病情，但台灣的給付條件僅有兩成患者適用，健保應該放寬轉移復發的患者為第一線治療，一年約幾百人符合治療，和現在族群差不多，但從一線開始使用，療效跟預後都會比現在好，也才是符合國際治療指引、相對合理的治療方式。針對醫師及病團的呼籲，健保署副署長蔡淑鈴回應，頭頸癌治療的確是健保目前在癌藥給付上的缺口，目前已有幾款免疫藥物正在審議，因應頭頸癌治療需求，也會考慮將第二線用藥提前到第一線使用。
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