2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本,可愛的動物角色和插畫,觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事,平常自由自在過生活、旅行,但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說,最近受大學兒子影響,迷上騎重機追風,讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感,特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大,可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本,身為老師和家長的沈雅琪認為,童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說,小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世,因此,生命教育得由生活周遭或說故事方式著手,繪本成了這把鑰匙,閱讀故事後思考,如果自己是主角,遇到家人有這樣狀況,該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺,像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為,對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節,「為什麼要這樣做呢?簽安寧緩和等於是放棄治療嗎?其實這都是在生命已沒有辦法延長之後,我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解,大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童,大人在資訊的獲取更為便利,起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪,自己搜集了些資料,「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等,但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說,光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡,反而是接觸輕鬆舒服的繪本,頁尾的問答集也解答各種疑惑,所以說繪本真的不是只給小朋友看,大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死,人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩,被迫大幅度地改變,她說,過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標,始終認為沒有教不會的小孩,直到美麗的插曲,不得不停下腳步,看待事情的角度也不同,笑說「每天能準時下班,多了時間陪伴青春期的大男孩,也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌,讓她人生轉彎看不同風景。這幾年,最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症,但她沒有因此陷入過度低潮,反而積極治療,維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚,但被妹妹的正向樂觀打動,現在身體狀況恢復良好,「不要一直把對方當成病人,對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌,沈雅琪不是沒有過憂鬱,「當時覺得只要活到50歲就好,人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意,事情漸漸雲淡風輕,她這時才驚覺50歲即將到來,「怎麼老那麼快,我還沒有切地瓜環島,有好多事情還沒做!」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人,設立短期目標完成某些事,過了這個檻,人生其實還不錯。想學習「豬二哥」,以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時,她也自問,如果生命盡頭只是延長最後的時間,生活沒了品質也無法盡情享受,那我們是不是能做一些最後想做的事情?最近她興起簽署器官捐贈、DNR(放棄急救同意書)念頭,與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像,平常自由自在地過生活、旅行,一直完成人生中的願望目標,沒想到有天就生病了,那該怎麼接受這個事實?」她說,或許就像豬二哥那樣,以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍:用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍,對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本,以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題,她說,繪本能作為家人談論生死的鑰匙,「如果明天是來生,你要如何度過今天的此生?」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持,前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍,近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居,除了含飴弄孫之外,仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動,她和女兒歐陽靖也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)與器官捐贈。譚艾珍說,這樣的緣分,要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親,臉上滿是笑意,這位民國九年出生的媽媽受外婆影響,都是虔誠的基督徒,死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊,不是恐懼,而是歡喜。「入塔會悶死,要把我灑到太平洋的大海,能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話,當時她笑著回應說,「妳已經死了,還會悶死嗎?」將器捐觀念帶給家人,可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣,譚艾珍提及大約30年前,她在已離世的資深藝人孫越帶領下,開始接觸器官捐贈,她也將器捐的觀念帶給老媽媽,這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念,媽媽不但接受,還要參與。不過,母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說,母親晚年選擇到中國大陸養老,過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求,於是火化後,家人們將骨灰帶回台灣,再一同搭船航行到太平洋,讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾,20幾年前和丈夫談器官捐贈時,他的觀念還來不及調整,沒想到意外先到,事隔不到一個月,他因為呼吸中止在睡夢中離世,無法執行器官捐贈,但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題,大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸!長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時,流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享,器捐和生命教育要循序漸進,有個孩子看到器捐訊息後,立刻和媽媽討論,就在兩人說好了其中一方離世,要替對方完成器捐或大體捐贈後,沒想到半夜媽媽突然敲門,一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到,我捨不得。」譚艾珍說,器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本,以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材,家長們在共讀之前可以做點功課,配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容,無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度,但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳,一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦?這時,說故事的大人可以分段休息,再慢慢講完,藉此吸引小朋友們注意,如果是和國小三年級以上的孩子共讀,可以帶到一些醫療知識背景,說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車,「保養得再好,零件可能需要更新,也會有報銷的一天,而在下車時,我們又能保持優雅自在嗎?」她說,這就是生命教育的重要性,既然人們無法掌握生命的長度,但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定:輪到自己時「放手」談何容易!一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管,讓親人安然離去?」,對於親人有插管的家屬而言,是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師,面對母親瀕臨死亡的困境,與主治醫師陳志金討論治療方案時,兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的,但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服,即使是面對至親生命垂危,仍堅持完成所有的工作,才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示,該位病患家屬是位神經科醫師,而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到,升壓劑停掉以後,血壓就會掉,可能很快就會心跳停止,但是,也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師,即使他是專家,我還是一貫的說明,因為此刻的他,身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉,管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水,說出這句話。陳志金停頓了一會,點點頭:「好的,我們來安排。」陳志金表示,很少看到這麼果斷決定的家屬,但是,因為他是專家,他很清楚,這樣的決定對媽媽是最好的決定,再維持下去,其實只是延長死亡,增加痛苦而已。「陳醫師,如果是你,你會怎麼做?」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話,我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示,家屬作為專家,會知道這是最好的決定,但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任,因為當所有家人都給予信任時,必須要做出最好的決定,這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻,陳志金想給家屬最好的陪伴!特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己,讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定,家屬卻忙到中午才能趕過來,因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示,非常佩服他對病人的責任感,即使在至親命危的情況下,仍然能夠忍住悲傷,先完成病人的付託。他清楚知道,母親能夠體諒,也會希望他這麼做。最終,家屬做出了最好的決定,停止升壓劑,讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕,陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任,以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡,希望能夠給所有的母親和家人,送上最深刻的祝福,並向所有醫護人員致敬,感謝他們所做的一切。放手,是最好的祝福與決定此篇貼文一發,引起大批民眾留言,有許多網友表示不捨,好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼!在最後的時刻仍然堅守工作崗位,把工作完成後才跟媽媽做最後的告別,媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診,停升壓劑,拔管!這些都是好不容易的決定~真心佩服」、「在攸關生命的課題上,任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動!心有戚戚焉⋯⋯,因為我也經歷過這樣的情境!」、「醫生也是人,面對生離死別,也會徬惶無助」、「放手真的很難,如果還有時間,跟親人道謝、道愛、道別,至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀:生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷:網友1:「我是牙醫師,去年,我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊,看著陷入深度昏迷,醒轉無望的母親,在把媽媽送醫的時候,壓根沒想到,這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治,但人力畢竟有其極限,而我自己空有一身學識,卻毫無用武之地,那種完全地茫然與無助,在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨,我痛恨自己沒用,讀書學習那麼多,在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學,我自己心裡也有數,拔管送她離開,是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的,果決而不拖泥帶水,媽媽昏迷的隔天,與主治醫師討論過後,就決定三天後拔管,所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定,也讚許我的勇敢,只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2:「身為護理人員,雖然我沒簽到DNR,但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時,腦袋真的是空白的,感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱~讓我好好哭了一場!」網友3:「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事,雖然我是哭著簽,但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管,或是鼻胃管之類的,我都很果斷的說不要,電擊急救插管都不要,如果萬一怎麼了,就讓他自然乾淨的走,身上不要插任何管子,我也常常跟我爸聊這樣,最後我爸康復出院囉」網友4:「我也面臨過一樣的事,只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後,爸爸多躺了4.5天,因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼,抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊,每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄,可能是神經反射的抽蓄,但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在,我們沒有同意氣切,不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生,謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多,幫助病人善終。從這之後,我跟家人都有共識,無論是誰面對這樣的狀況,都不要幫對方急救!」在醫療科技不斷進步的今天,當親人的生命走到盡頭,家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去,對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你,會做出怎樣的決定?」延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.「最後一刻,我讓父母急救插管」諮商心理師:放下悔恨,有時我們的選擇不多.安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?責任編輯:陳學梅
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2023-03-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬延伸閱讀:醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章,有著很複雜的感觸,一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時,最不願意看見的場景發生了;二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒,與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終;其三是黃醫師領導的安寧團隊,能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾,杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護,但是在生命徵象出現變化的時候,於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情,但是如果了解醫療的複雜性,以及現行醫療體系的標準作業流程,實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬,與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說,雖然知道病人的病情已經到了末期,但是畢竟並沒有醫療專業,所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候,實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關,或是臨時發生的急症,因此叫救護車送往急診,是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們,看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救,面對心跳已經停止的病人,應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR,或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人,標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關,也只能等到緊急的抽血檢驗,或X光、心電圖等檢查結果出來的時候,才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員),來做預立醫療照護諮商的時候,半開玩笑地談到,之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青,刺上大大的DNR,因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書,當他心跳呼吸停止、失去意識,被送到急診時,急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記,而萬一了解病情的家屬又不在身邊,急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多,他開玩笑地說,整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話,而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現,安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師,都會在開完家庭會議,確定安寧緩和照顧的決定後,提供主要照護的家屬,一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書,以便於當緊急狀況發生時,可以提供給急診的醫療同仁,作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話,當危急狀況出現時,可以打電話給安寧團隊的成員,提供家人最符合病人需要的醫療照護建議,如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施,因為有時接受安寧照護的病人,是輪流由不同的家人照顧的,有些家人是因為不夠了解,也有些家人是因為慌了手腳,或者是心中有十萬分的不捨,無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統,會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面,以顯著的方式標註此病人已選擇DNR,讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們,事情發生後並沒有責怪急診的同仁,也沒有責怪未提供正確訊息的家人,對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊,雖然不是由原本的安寧主治醫師負責,能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況,安撫家屬與急診同仁合作。克服困難,以最快的速度讓病人可以脫離痛苦,也讓家人能陪伴病人善終,真是令人佩服。要知道在生死面前,家人的情緒都是緊繃到了極點,醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心,才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中,不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護,這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面,都必須做到非常好的領域中,醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟,醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護,卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中,大多著重於如何治好疾病,卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病,但是卻不知道生命末期的病人如何照顧,就像事情只做了一半,是不及格的。因此像我服務的醫院,第2年的PGY醫師,一定有一個月要到安寧病房訓練,就是要補足目前醫學教育中,只知教導醫「生」,卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師,能夠融入安寧緩和團隊的照護,我想這個經驗,對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉,分享這一個一開始令人遺憾,但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例,讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護,在流程上能夠更完滿,避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾,對於生命末期照護,能有及早的省思,保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。
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2023-03-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 當醫療人員成為家屬
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午,我在醫院上班,才剛看完病人所有的檢驗數據,手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危,我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道,原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親,因呼吸心跳突然改變,陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下,也量不到血壓,到院時心跳已經停止。混亂中,已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時,看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏,帶血的氣泡在內管及嘴角移動,我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後,我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator(撤除呼吸器)的要求,他們嚇了一跳,也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係,但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙,同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救,我看他們實在太忙了,就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨,把她的臉擦乾淨,還幫她上了面霜,媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說,媽媽妳放心,我們會幫妳拔管的,會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來,我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那,感覺很不真實、像在演安寧的教育影片,覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎?因為心情真的很難過,我也忍不住大哭起來。後來,安寧的共照個管師先過來,她告訴我已經聯絡醫師過來,但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作,所以是我沒見過的黃醫師(阿葆醫師)過來。黃醫師過來的時候,首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊,還有好幾位醫學生,我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候,感覺他很像是很久沒見的老朋友,跟我們打招呼。他首先問候哥哥(因為他以前在中山附醫實習過),接著他也問候到我,可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議,他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人,我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍,我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢?這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好,見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員,平常與其他團隊合作時,我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬;我一邊表達我的訴求,一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間,彷彿有楚河漢界的一條線,但黃醫師用他的熱忱打動了我們,讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時,醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼,站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的,我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言,他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧!阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後,決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房,在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後,黃醫師又帶著這群團隊過來,這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了,幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神,觀察黃醫師在跟家屬說什麼?我們討論之後,決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後,在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是,在這段期間,護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體,及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲,例如foley(導尿管)、NG(鼻胃管)剛開始沒能馬上移除,後來黃醫師在下班後還過來,並支持我的決定,確保這些管路都被移除。在短短的住院過程,我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了,很謝謝他們。在整個過程,我很謝謝阿葆醫師,他做了很多的溝通,發揮了最高的安寧照顧精神!他所帶的醫學生,從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中,他們看著他的眼神是有光的——就覺得說,老師很棒,能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣,我才可以遇到這麼美好的團隊,我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴,也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去,因為醫學教育就是一個傳承,希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手,一起把安寧做的更美,祝福你們,謝謝你們的幫忙,新年快樂!
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2023-03-05 名人.林思偕
林思偕/臨終之前 病歷之外
從手寫病歷到電子病歷,我做醫院的「病歷審查員」很多年了。審閱許多病人最後一次住院的病歷。大部分是癌症末期,簽了DNR,在醫院走完最後一程。病人臨終前幾天,住院醫師失語了,主治醫師的教學紀錄空白了。到頭來,人生是一個放手的過程。與病人素未謀面,我在稀薄的文字中揣想:那猛然急墜的魂靈,破碎的家庭,無法實現的期約……醫師在病房門前徘徊,鼓足勇氣進去,空氣凝結,到了床邊,不知道要說什麼。家屬眼神落寞,鎖在各自的哀傷中。置物櫃上,散落祝福的卡片,花瓶中的花逐漸枯萎。醫師大都會壓抑死亡。淡化它,不張揚。查房時快速通過,沒有評論。病歷上沒有「病家觀點」的記載。我好奇在這樣的時刻,病人看到什麼,希望什麼。《罪與罰》的俄國作家杜斯妥也夫斯基,27歲時曾被押到射擊隊前準備被槍決。在那幾分鐘之間,眼前的事物鮮活起來。他發現一道光束打在教堂的圓頂上,而他的人生一幕幕隨著那道光束流逝。他注意到獄友們臉上的表情,那英勇假面後的真切恐懼。他形容彼時:「時間變成無限寬廣,像巨大的寶藏……每分鐘都像一世紀那麼長,分秒都不能浪費,必須踏實地過 ……」最後一刻終於到來。住院醫師寫下:急救藥物的使用,維生系統的撤除,死亡時間的宣告。病人會不會感到孤獨?有沒有人握著病人的手,好好和他說再見?另一個俄國作家,契訶夫在他生命的最後一天,突然大量咳血。妻子緊急喚來醫師診治。為了讓空氣進來,窗戶全打開了,但契訶夫仍不停地喘著,太陽穴浸滿了汗水。醫師為他注射樟腦,但沒有反應。正要派人去拿氧氣枕。「這有什麼用呢,醫師?」契訶夫用微弱的聲音抗議:「在它送來前,我早已經成為一具屍體了。」於是,醫師點了一瓶香檳。酒送來的時候,契訶夫轉向他的妻子,說:「我已經很久沒有喝香檳了。」 他把杯子裡的液體一飲而盡,躺下,轉向左側,慢慢停止了呼吸。一隻巨大的黑蛾從窗戶飛了進來,不停瘋狂地撞向燈泡,發出擾人的聲響。突然間,軟木塞從香檳酒瓶中彈出,泡沫隨之嘶嘶作響。黑蛾飛出窗外,鑽進悶熱的夜裡,一切歸於沉寂。黎明破曉時,契訶夫的妻子坐在那裡,凝視著丈夫的臉。沒有日常的喧囂,沒有人聲,只有平和而美麗,死亡的莊嚴和寧靜。臨終病人仍清醒的時刻,神經格外靈敏,他們咳嗽、腹瀉、關節痛、呼吸困難等各種不適症狀都會被放大。醫師應該積極處理。醫師也應該注意病人的心靈需求。想像自己爬進他的皮膚,在他的體內遊走,從他的觀點去思考,病人最後的想望是什麼。人終將一死。你可能隨時離去,或許是明天,或許是20年後,你猜不準。你的摯愛、親人、朋友也可能瞬間消失。你產生一種急迫感。開始珍視眼前的事物,為夢想訂下優先次序。聆聽和陪伴死亡,感受它的衝擊。勇敢的凝視它,用愛與關懷 ,把死亡變得從容,把它轉化為生機與活力。雖然疾病無法被治癒,我們總能做點什麼,撫慰傷痛,提供病人最終安詳美好的存在感。在病歷之外。責任編輯:辜子桓
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2023-01-25 養生.人生智慧
當家屬說「假如出事就不要救了」醫掙扎這種病人該不該救到底
拒絕心肺復甦術或許,有的時候該思考的不是是否救得活,而是救活後,是否還能有尊嚴、有一定生活品質的活著。DNR,全名為Do-Not-Resuscitate,亦即「不施行心肺復甦術」,意思是說:當病人罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒時,而且病程進展至死亡已經無法避免,依照病人或家屬的意願,在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術,包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為等等;這些選項也不一定要全部放棄,有時候可以根據病人或家屬的特別需求考量—比如說部分病人不插管、不壓胸、不電擊,但是可以給予急救藥物注射,主要的目的在於避免無效醫療,讓病人走得有尊嚴、減少痛苦,而生者同時也可以感到安心。下午來了一台緊急手術,病人因為大腸腫瘤引起的腸阻塞,要來做一個造口,病人二十多歲,體重才三十公斤,看起來有唐氏症,同時合併智能障礙、發育不全,不會講話,生活無法自理,小時候因為先天性心臟病動過幾次手術。現在病人的心律不整正在發作,心電圖一下子從正常的心律跳到左束支傳導阻斷(Left bundle branch block),接著偶爾還會跳陣發性上心室心律不整(PSVT),如此不斷地轉換……不知道什麼原因,主要的照顧者是一位七十多歲的阿嬤,沒有看到病人的父母……我當時心中閃過好幾個念頭,這樣的小孩是被父母拋棄丟給阿嬤,還是父母為了工作賺取金錢養育這樣的孩子,所以不得不離開這個地方去北部工作?像這樣小孩被遺棄或是託付的故事,在我們這個鄉下地方不勝枚舉。假如手術中出事就不要救了因為這個病人發育不良,腸阻塞有可能會引起低血容性休克、離子不平衡、吸入性肺炎……而且他的心律不整正在發作,這樣的手術看起來就有點危險,都還沒開始麻醉,病人就已經快要往生的模樣。我想起我的學弟常常抱怨我說,我看麻醉前訪視的時候,都沒有在看,對高風險的病人,我同意書上什麼都沒有寫;我只會跟病人說:「當你睡著的時候,我會照顧你。」因為常常被抱怨,於是這一次我就想說,那我要來好好解釋麻醉風險,免得造成大家的困擾……於是我開始跟阿嬤講說,腸阻塞的病人最怕麻醉的時候嘔吐,併發吸入性肺炎,像他這樣有先天性心臟病、心律不整、發育不全,萬一發生吸入性肺炎,免不了插管去加護病房,最嚴重的狀態有可能會死亡;而且麻醉藥物會讓血壓降低,現在腸阻塞本身就有可能讓病人脫水,脫水之後離子不平衡,會讓他的心律不整惡化,隨時都有可能需要電擊跟壓胸,本來就有點智能不足,經過這次萬一發生腦部缺氧,中風變植物人都有可能……我一直講一直講,阿嬤一直聽一直聽,聽到後來,阿嬤突然打斷我說:「假如手術中出事了,那就不要救了……」我突然間一愣。手術室是一個開刀搶救生命的地方,在這裡圖的就是一個生命重新開始的機會,病人家屬說「不要救了」,這句話突然間讓我意會不過來,違反我平常的認知;接著我突然間明白了,阿嬤累了……儘管這個病人是二十多歲的年紀,不應該跟死亡扯上關係,但是在這個偏鄉、沒有多少資源的地方,阿嬤一個人跟他相處了二十多年,也該夠了……於是我進去開刀房之後,看到學弟正準備開始麻醉誘導,我就跟學弟說:「家屬說假如出事了就不要救了。」學弟聽到我這樣說也是一愣,接著開始反抗我說:不行耶!理論上拒絕心肺復甦要有兩個條件,疾病末期跟不可逆,手術過程中,無法排除麻醉藥的諸多因素的干擾,加上血壓低、離子不平衡、心律不整等諸多因素,都是可控的範圍,不屬於不可逆的疾病,而且手術過程中變化劇烈速度之快,有時候並不容許我們思考到底是不是疾病末期,是可逆不可逆,所以一定要救到底……主動脈:我當然知道法律上一定要救到底,但是這種病人你捨得把他救活?※ 本文摘自《心安的練習:一位麻醉醫師的人間修行》。《心安的練習:一位麻醉醫師的人間修行》作者:主動脈 出版社:聯經出版 出版日期:2022/12/01
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2022-11-25 焦點.生死議題
生命最後關頭,最放不下的可能是醫護?醫師吐露掙扎2原因
不施行心肺復甦術(DNR),是現代人追求好走的方式,但到了最後關頭放不下的,往往不是病人自己,經常是家屬,甚至醫護人員。而為什麼是醫護人員呢?國軍桃園總醫院急診醫學科醫師楊大緯指出,「罪惡感」及「怕被告」的2個掙扎心情,就是最讓人下不了手的原因。以下轉載楊大緯醫師原文:不施行心肺復甦術(DNR)同意書這件事情最近科內一次碰到兩案一案是簽了、順其自然讓病人離開、事後被投訴一案是簽了、因為家屬不在場先救、事後被投訴乍聽之下確實讓人無所適從甚至會打擊到臨床第一線醫護的士氣但事實上很多都是當下情緒跟溝通問題沉住氣,誠實以對,大多可以化解最近這兩案,讓我想起3年半前還是住院醫師的時候曾經收過病人家屬這張紙條舊文重貼,跟各位朋友分享#勇者無懼----------幾天前遇到80+病危爺爺在跟家屬解釋插管風險時奶奶善意地搖搖頭從背包裡拿出這張紙給我「這是我老伴以前就寫好的。」老花眼鏡背後的眼神是如此清澈而且堅定早已簽妥放棄急救同意書說好不打後線抗生素說好不用升壓藥說好不壓胸說好不插管到了最後關頭卻常常因為各種原因病人自我意志沒辦法被實現放不下的 往往不是病人自己而是家屬 甚至醫護人員罪惡感?也許吧怕被告?也許吧看到爺爺的意志 到了生命將盡之時由奶奶堅定且不容分說地加以貫徹我衷心覺得是了不起且幸福的(本文獲楊大緯醫師臉書《楊大緯 面對問題的急診醫師》授權刊登,非經允許請勿轉載)
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐!誰可以預立醫療決定,我想簽署該怎麼進行?
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈,去年底罹患菌血症經歷病危的他,昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出,這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事,並不是因為最近發生什麼事才去做,「我最近健健康康,快快樂樂,沒有什麼事情發生,所以大家不要擔心,沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體,不然如果到時候真的有人有需要,結果卻不堪使用,那這個證明不就白簽了!其實小炳在去年底才剛大病一場,當時他發現自己腿上無故出現瘀青,而且越變越大塊,去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症,住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術(DNR)」DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法,罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR,並且可將此意願註記到健保卡晶片中,在病程進展至死亡已屬不可避免時,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎?《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者,可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定,選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出,二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義,只有當病人符合「由二位醫師(二位醫師應具有相關專科醫師資格)診斷確為末期病人」,且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時,醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外,大家需要搞清楚的是,「意願書」是由病人本人簽署,「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階,意願書高於同意書,但也需在2名醫師判定為末期病人後,意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一:準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二:進行醫療照護諮商1.參與成員:自己、二親等內親屬(至少1人)、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人,也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三:簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證,或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程,需簽署器官捐贈認同書後,填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心,完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲,需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部-DNR Q & A臺北市立聯合醫院-什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎?醫:在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者,穩定在門診接受追蹤與治療,家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹,詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署?診間醫師在評估過後,認為阿姨雖然失智已達中度,但只要給予夠多的時間與鼓勵,仍然可以表達自己簡單想法,因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商,嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天,在醫療團隊與家人協助下,阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管,並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說,病人自主權利法於2019年1月6日開始實施,除了末期病人以外,不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症,都納入可以合法放棄積極醫療,改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療,也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療,轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充,過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素,在符合條件的病患都可以放棄或是撤除,縮短痛苦的瀕死過程,更避免過度醫療所造成的痛苦,達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件,除了身體狀況符合以外,更需要在意願人意識清楚的狀態下,事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言,這代表著某種時間的限制,一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態,無法完成病人自主權利法的要求,在許多醫療決策上,便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的,因此,朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩,盡早為自己未來做規劃,及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同? 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同? 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友!
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2022-08-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下,如何圓滿地達到到「愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死,受到畢醫師的啟發與幫忙,得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師,透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗,累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗,嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀:醫病平台/未知死,焉知生】【延伸閱讀:醫病平台/陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底,初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活」,內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親,逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態,在家人陪伴照料下,自主決定漸進式停止飲食,還舉辦了生前告別式四道人生;斷食三週後,在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注?畢醫師的一篇文章,在短時間內引起廣大的迴響,被許多媒體轉載,乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是,這背後的驅力到底是什麼?筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始,因緣際會接觸了醫學倫理,後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師,開設「預立醫療照護諮商」門診,因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點,以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注,有以下原因:首先,台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著,而不是只有會呼吸,有心跳就好。眾所周知,台灣已進入高齡化社會,雖然醫學進步使平均壽命延長,卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面,婦女生育數目降低,自2020年起總人口轉為負成長,工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上:預作生命末期安排,避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…),並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次,雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法,所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角,受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外,「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷,依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」,或「我是醫『生』,不醫死」,堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天,才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說:「病人雖然簽過DNR,只有不要插管、壓胸和電擊,其他治療都要!」可見,各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育,真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師,目前安寧病房及居家安寧照顧的量能,普遍不足且有城鄉差距。尤其,今年6月1日起,中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象,增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者;然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力,常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後,目前稀少的在宅醫療團隊,多是被預約滿滿或疲於奔命,那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家,在熟悉的家裡在宅善終。此外,臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死,在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人,且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」,即使家屬要求拔管,所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾,因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素,病主法實施第四年來,僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止,衛福部網頁)。綜合以上各種因素,能夠操之在我的「斷食善終」,成為國人善終之路的候選自力救濟方法,被台灣社會各階層關注,也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終,正式醫學說法是「自主停止飲食,Voluntarily stopping eating and drinking」,定義是因持續而無法接受的痛苦,有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動,以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式),或醫師採取加工手段,因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週,期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀,及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現,「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中,並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前,也是有一些生命末期者,採取這個方式;包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章,出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616,可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻,目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考,整理各學者建議如下:(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論,尤其是失智症等認知功能缺損,將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性,及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時,簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書,或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書),並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者,因乾渴感強烈,腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持,以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天,本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食,以適應過程中的症狀,缺點是會延長過程的時間;若是採取直接停止所有飲食,需要病人有極大的決心與意志力,否則容易失敗,本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻,美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後,有拒絕治療的權利;若將飲食視為治療(medical treatment),自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care),若配合住民停止飲食,可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺,而是加速死亡,應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭,自殺不是犯罪;荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺,因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中,書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時,拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例,於2019年5月立法,允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明,照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為,內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食,其目的與自主停止飲食一致:加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時,可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡,與減少痛苦的方式;這種方式考驗本人的決心與意志力,需要專業的在宅醫療團隊處理症狀,及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議,筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商,進行充分的溝通,並簽署生命末期時,可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下,「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源,以及醫療人員的觀念,預期短期內難有突破性的成長。此外,在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時,一部分人有是否等同於自殺的疑慮,推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話,以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕?人有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法該注意哪些原則?
安樂死一直是生死的重要議題,人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命?如果安樂死立法,又該注意哪些原則?安樂死有它存在的道理,要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度,最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想,如果一個人有能力克服死前的煎熬,很好,這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的,可以讓一個人進行自我反省,那個經驗很寶貴,不管是喜樂、悔恨、痛苦,都有宇宙自然神的旨意,在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要,就好像表演單槓的體操選手,在下槓的那一刻,動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎?很多學者及宗教家對安樂死(Euthanasia)提出不同的看法,有人認為唯有上帝可以創造人,決定人的生死,而人不具這種神聖的權力,人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題,也是意見相當分歧。以生命倫理學來看,我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生?安樂死是人逆天或不人道,但符合人性?是竄改上帝的旨意嗎?對於死刑,不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑,然而有些西方國家主張廢除死刑,因為人不可殺害上帝創造的生命,尤其是人類,因為人與動物不同。其實我覺得,純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律,更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下,病人病得這麼痛苦,甚至痛不欲生,他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人,但卻主張安樂死於法難容,形同殺人罪,或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律,卻不見得救過人;幫助過良善的人,反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕?每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病,難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎?依生命倫理學的四大原則來看,或許我們應重視這問題,適度開放、妥善管理,就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括:一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀:我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然,所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死,與從醫界或法界人士的角度來看,就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則,就等於與病人站在同一邊,不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考,肉體的傷害與心靈的傷害,孰重?病人痛不欲生,依賴呼吸器維生,甚至無法言語,這種悲慘的餘生,比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人,卻繼續讓病魔折磨更久,醫學以種種科技延長病人的殘破生命,實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法,我們也不能說他頑固,但是美國西部電影中所謂的「人道精神」,是當場射殺一匹跛了腿的馬,因為那匹馬已廢了,或是中彈了,五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦,所以將牠射殺。為愛惜馬,憐憫那匹馬,美國人射殺牠,這難道不是「不傷害原則」?衛道之士或許會說看在上帝的分上,一匹馬好歹也是真實的生命,我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬,我們不是應讓馬住院,為馬打嗎啡,讓馬慢慢死才對嗎?假若那些反對安樂死的人,他們得到癌症也是痛不欲生,極端受盡折磨,你們猜猜看,那位仁兄會不會要求,甚至懇求讓他安樂死?什麼是行善原則?社會上大家都知道有偽君子,鄉愿的人滿口仁義道德,私底下盤算的盡是對自己有利的;正人君子反而很少發言。孔子說:「巧言令色,鮮矣仁。」漂亮話、得體的話,誰不會?有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則:從腦死與器官捐贈看安樂死我認為,對病人而言,行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是,確定病人已快死了,延長生命並不能為他們帶來任何好處,反而早死早解脫,讓病人早日安樂死,安排妥當,病人無怨無悔,甚至感激不盡,才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道,行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死,並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死,並捐贈器官,換另一個角度來看,也是違背上帝的旨意,人類自行作主,提早結束腦死病人的生命?更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與,有很多是家屬代簽,因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1)。然而,安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了,我們何必畫地自限,因噎廢食呢?正義原則:從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死,以上帝的角度來看正義,以及從人的眼界來看正義:正義必須是善良又公平的才叫做正義,正義不一定得到益處。明辨是非善惡,以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的,神學家立場或許有微言,或許可稱之為批評。然而,若重新審視「墮胎」這個老問題,先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等,而是談在子宮中的胎兒四個月大時,被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病,可能出生後幾個月就會夭折,或到十歲前有中度智障的可能,或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎?目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的,尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症,若篩檢陽性,需中止懷孕。大家想想看,這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月,或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症,或許有產後大出血的危險;加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心?社會學家只會說:「大家多關心點。」心理師說:「你要堅強一點。」社工師說:「國家並未有經費援救你的小孩,自行負責醫藥費吧。」鄰居說:「真可憐啊!」你必須上網或到哪幾間醫學中心,或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉,我們能說嗎?我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎?如果他們堅稱生命是上帝的恩賜,畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的,或是人定的?或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場,看整個事情長期的發展與正負面的影響?法律逼人自尋絕路?我們看到很多病人,久病厭世而自殺,甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺,甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看,或許我們只是認為又多了一位不幸的人,可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面,有誰替這些病人思考:是誰逼他跳樓自殺的?難道不是我們的法律不允許安樂死,而逼他走上絕路嗎?我們知道基督教不允許教徒自殺,因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的,假若他們進不了天堂,我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名,他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友,甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權,但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法,不想惹是生非、遭受太多爭議與批評,於是這麼想:世界上法學人士那麼多,他們是上帝的代言人,我們只是平常人,哪有我們說話的餘地?一批人死了還有一批,每天都有這麼多癌症的病人含痛而死,天天都有,日子還不是一樣過去,為何需要立新法來允許安樂死?多做多錯,少做少錯,怎麼做都會有人不滿意的,又何必去背負離經叛道的罪名,與法界人士、神職人員作對?睜一隻眼,閉一隻眼就好了!……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了,麻木不仁者比比皆是,多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理,只要問能否變成有用的東西(物質),能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的,不管對與錯,少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命,也無法說服多數人看清楚安樂死的本質,是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜,允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數,他們求生不能,求死不得,有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議,至於上不上得了天堂,或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的,倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後,勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史,這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷,我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前,相信很多人保持沉默,不敢面對強大衛道之士的壓力,但他們心知肚明,什麼才是真正的正義,只不過在等待時機,期待另一次改革與道德的重整。反過來思考,假若安樂死合法化,有條件地、有限度地開放,到底會發生什麼弊端,讓有心通過立法的人躊躇不前呢?因為很多法條都有漏洞,又有些人特別會鑽漏洞,可能假借安樂死來謀財害命,獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時,也是一樣嗎?我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期,然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能,畢竟腦死的病人不久將死亡,他捐贈器官、遺愛人間的美意,我們當然願意成全,他也希望器官移植能成功。那麼,有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人,圖利等待器官的病人?並沒有。從來沒有人懷疑過,也從未發生過,捐器官的腦死者即將死亡是很確定的,只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎?沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理,我們祈禱主的聖名來求;我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定,也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運,那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權;不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色,想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸,安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。.第一:應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期,雖偶有例外個案,但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生,因此訂立在三個月以內,表示病人已不適合接受最新的人體試驗。.第二:必須是病人遭受極大的痛苦,以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家,以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量,是否已達到病人無法忍受的程度,並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限,病情不斷惡化,癌細胞不停地轉移,而疼痛程度愈來愈厲害,這些都可以納入指標。.第三:由三至五人組成專家小組,來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情,並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技,可以改善病情,延長三個月以上的生命,那麼我們理應排除在安樂死的條件以外,而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化,病人仍有相當嚴重的疼痛,而且病人及全數的家屬都同意安樂死,那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議,再以具法律效力之安樂死同意書,由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間,然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議,中止安樂死之執行。綜上所述,癌末病人安樂死的條件是: 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化,心、肺、腦功能缺損,且身體活動能力降至ECOG量表≧三級,或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重,難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症,且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔,並收回同意書。反彈聲大,需要的聲浪也很大對於安樂死,反彈的聲音很多,包括宗教界及法學界,而醫學界持贊成的意見比較多。當然,我們必須防止弊端的發生,我想將來有一天這些問題會被釐清,同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多,在其他疾病得到控制之下,多數人最後的死因皆與癌症有關,到那時候,人們才會覺醒,意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下,對健康、生命、人生哲學做一個團體治療(Group Therapy),並給予協商、教育的課程,這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心,都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異,加上儒家避談生死,而道教神鬼之說深植民間,要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說:「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死,為何我們需要這種制度呢?一切順其自然就好了。」那麼幾千年來,烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊,又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢?幾千年來受苦的人那麼多,是靠近代少數人出來關心、提出對策,才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉,希望有一天社會賢達及大有為的政府,在物質生活隨著工業化提升後,能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立,讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療,終年住在醫院,衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒,這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者,如心、肝、腦、肺部疾病,若因需要全天候依賴他人照護,身心靈受到極大煎熬,且持續惡化,但又未符合「生命不超過三個月」的條件,那麼在有專業意見可供諮詢下,或可選擇以斷食及自我減少維生支持,來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?醫:需要全體家庭成員的投入,尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力,諸如:對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感,或追尋另一個希望。這是一連串的變化,很多病人在這段期間會學習不斷地適應,當然心理支持者,如社工或家人、朋友,人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了,該看的親戚也來了,沒有來的親戚沒什麼話好說,乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景,了解真理,知道永生或生死相續的哲理,或許他們漸漸會看得開。相反地,假若未有安寧團隊加入,或者家屬不同意加入,那麼他們的焦慮不能得到紓解,癌症的疼痛得不到緩和,對未來完全看不到前景,他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨,甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約,由大都會到農村,我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合,而病人本身也有自己的功課該做,如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞,尋找真理之門是個窄門,必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去,所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方,必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度,都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼? 基本上,大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院,因為家屬不知道該怎麼辦,良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈,尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時,我們能為他做些什麼?當醫學已進入緩和治療的方向,不再做化學抗炎治療,不做放射治療,年齡老邁加上多重器官衰竭,生命跡象不穩定,家屬急欲知道:如何能立即解除病患之痛苦,尤其是身體之疼痛?目前採取的治療模式,能否為他們勾勒一個新的願景?例如:可以讓病人再度看日出,上館子吃一頓好飯菜。也就是說,家屬很願意滿足病患的最後願望,或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨,平時他們不就可以去完成了嗎?為何到了臨終前才有這些需求?其實每個人都有各自的優先考量(Priority),大部分的人努力於繼續奮鬥,做更新穎的治療,而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力,想多為家庭付出,所以在生病的過程裡,他們無暇安排舒適的生活,就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活,他們總不願意承認生命這麼快就要結束,甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上,他們有太多的遺憾。人生不該是這樣,應該更豐富、更精采才對。對家屬而言,是一種失去,失去情感的依靠、經濟的依靠,失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量,每個人生活的重心都在家庭,祖孫三代都是生命共同體,牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入,並學習各種層面的適應。首先,必須學習解決家庭內部的衝突,包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配,甚至保險給付。其次,對於病情的焦慮、不確定性,以及死亡之等待,應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現,所以一旦醫療過程進入安寧階段,就不必要臨時反悔,再要求做更積極,甚至實驗性藥物的治療,除非主治醫師有新的、正面的評估。第三,醫療團隊可以了解家屬的需要,預先告知家屬未知的事情,提供更多的專業,協助他們;了解他們的困難,幫忙解決家庭照顧(Home Care),還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇(Decision Making)必須由病人充分了解後決定;同樣地,安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與,醫療團隊只是協助執行。第四,對病人而言,也有功課要做,就是讓他面對自己,讓他自覺(Self-Awareness)或稱為觀照內省,由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨,醫護人員應經常訪視,以幽默的態度聊天,以觸摸病人的手來表示關懷,這種心理支持也是很重要的,但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面,俟病人臨終前,許多熟識的家屬統統出面,互動不甚良好,偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師:「我快死了嗎?」當然是這樣的,古人常會自覺大限已到,故提早叮嚀家屬,交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做,然而醫師面對這種問題,通常笑而不答,轉移話題。其實不用多說,發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了,只是醫師不願明說而已。一般而言,病人問醫師他是不是快死了,在疾病末期的時候,病人只是要確定一下,那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題,則是代表:是否治療效果不好?是否變得愈來愈嚴重?該不該換其他的新藥?同樣的問題「是不是快要死了?」有其不同層面的心理期待,但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候,應察言觀色、幽默地回應,才不至於碰觸到最敏感的話題,引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時,醫師或許會向家屬談DNR(拒絕心肺復甦術,見67頁註1),不做積極心肺復甦術(CPR)的問題。有時醫病關係良好的,醫師也可以主動詢問病人的意見,在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管,以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難,但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家,有的老家在大臺北地區,有的在中南部,這些細節都應事先溝通,由醫師依病人的生命跡象做出判斷,安排救護車、隨護人員,以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後,每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定,否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量,包括企圖提高病患的存活率,使臨床研究的成果有比較亮眼的成績,而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法,稱之為「前置導引」(Advanced Directive),以尊重病人存活的意願與興趣,乃至於臨終的種種安排,包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的,但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療,並違背病人想回家往生的意願,將病人放在加護病房折磨了一個月,然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪,自行拔管抗爭,做手勢或寫字表示他想出院回家,而家屬卻要求醫師不能同意出院,繼續留在加護病房,甚至連CPR都不能省。發生這種情形時,家屬在探訪病人的時刻,病人幾乎都閉著眼睛抗議,不理會家屬。有時病人躁動不安,醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑,甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路,每位家屬成員及醫療團隊,包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員,都得參與溝通,讓家屬了解疾病的預後,有無新的治療選擇,緩和醫療的正面意義,以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況,而衍生過度的預期或過度的沮喪,這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿(Wholesome)句點,畢竟人生不應該在乎長短。然而,我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案(Poor Adjustment),普遍的特徵是沉默寡言,談話透露無助感,對治療產生懷疑,與醫師互動不佳,不說出真心話,焦慮無奈,對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人,除非他們自己願意走出來,否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人,開導臨終者仍需機緣,否則多說無意義,似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了,會要求自動出院,而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈,所要做的是尊重當事人,支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-06 新冠肺炎.台灣疫情
中重症+145 增3童MIS-C 11歲男童確診發燒嘔吐住院
中央流行疫情指揮中心今公布新增145例本土中重症個案,以及新增51例。國內今年本土病例累計至8月5日已有466萬1038例,包括中重症2萬1668例,死亡8334例,輕症無症狀比例占99.53%。指揮中心發言人莊人祥表示,昨天六個月到四歲幼兒疫苗共4629人接種莫德納疫苗,累計10萬7256人,占該年齡層13.6%;全年齡疫苗接種,昨天46186人次接種,疫苗接種涵蓋率第一劑92%,第二劑86%,第一次追加劑71.5%,第二次追加劑7.8%。今日最年輕死亡個案,為2名40多歲。40多歲男性,曾施打1劑疫苗,本身有癌症,簽署DNR,死因為肺炎、自發性細菌腹膜炎、肝硬化;另一名40多歲女性,沒有接種疫苗,本身有精神疾病,長期臥床,死因為肺炎併心肺衰竭。今新增3例兒童重症MIS-C個案,莊人祥表示,2歲女童,沒接種疫苗,沒慢性病史,6月6日確診,7月27日起陸續有發燒、腹痛、活力食慾下降,7月30日至急診,住院檢查治療,8月3日通報MIS-C個案,目前病況好轉,已於今日出院。4歲女童,沒接種疫苗,沒慢性病史,7月4日確診,7月28日起陸續有發燒、腹痛,7月30日到急診,初步懷疑泌尿道感染,住院治療,因發燒持續且出現全身紅疹、結膜炎,發炎指數升高,診斷為MIS-C,經治療後病況好轉,已於8月4日出院。11歲男童,接種兩劑疫苗,本身有心臟瓣膜疾病,7月16日確診,8月1日起陸續有發燒、全身紅疹、咳嗽、流鼻水、嘔吐、腹痛,8月4日就醫懷疑misc,並轉診至醫學中心治療。截至今天,兒童重症154例,包括腦炎26例,肺炎20例,心肌炎1例,敗血症3例,哮吼八例,家中死亡6例,MIS-C87例,共病3例,其中25例死亡。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中,三成六簽署DNR,較去年多一倍,本報昨報導眾多專家意見及病家經驗,引發回響。不少醫師認為,此議題敏感,應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應,衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說,台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多,不少人住在機構,一旦染疫,家屬大都同意執行DNR(拒絕心肺復甦術或維生醫療)。如果單看DNR占比,作出「此為導致致死率偏高原因」結論,可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意,希望「救到底」,但如此一來,醫療量能勢必更吃緊。此外,新冠肺炎屬於新疾病,本土資料及預後實證報告等資料較少,難掌握病程進展;且疫情期間兵荒馬亂,跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供理性和科學數據,讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見,他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引,如果醫院人力不足,程序不完備,就不要硬推,減少爭議;反之,如果醫師認為有一搏的機會,也應向家屬說明可能的結果,由家人來決定要不要救到底。莊人祥說,根據「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR,指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說,DNR不是不能碰觸的禁忌,台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制,透過視訊或其他方式,協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別,老太太病癒出院,但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔!你要加油喔!」老先生則點點頭,不久後安詳離世。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
DNR比例高影響Omicron致死率?專家反提「三項」主因
本土Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數超過8,000人,去年指揮中心分析死亡原因,簽署DNR有17.8%,今年則來到36.4%。國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高,Omicron是致死率高的原因之一。不過也有專家認為,DNR與Omicron的關聯性不高,「年齡」、「共病」、「疫苗覆蓋率」才可能是致死率的影響因子。新光醫院副院長洪子仁表示,由於全球自Omicron疫情升溫開始,就有許多「黑數」存在,Omicron致死個案並未全數都有通報,各國公衛統計的Omicron致死率也恐與現實有所差距。洪子仁以全人口、全死因統計表示,截至7月22日各國的死亡狀況,台灣Omicron致死率萬分之17.5,高過紐西蘭、南韓的萬分之12、10.4,低於英國的萬分之33.3;但從全人口致死率來看,台灣僅萬分之3.3,低於紐西蘭、南韓的萬分之3.7,也低於英國的萬分之5.1。洪子仁分析,台灣人簽署DNR的狀況並不比歐美高,但全人口致死率沒有因此而低於台灣;更何況,紐西蘭、南韓在75歲以上長者的疫苗完整覆蓋率超過9成,台灣至今僅76.6%,疫苗覆蓋率恐怕才是台灣Omicron致死率的影響因子。「DNR是為了讓病患得到善終。」洪子仁強調,DNR的簽署需要兩位專科醫師的診斷,確定病患接下來繼續醫治、搶救,也無法挽回死亡的結果,因此不實施心肺復甦術等積極急救措施,讓病人妥善的離世,Omicron可能只是間接因素,主因與病患本身的共病、年齡恐怕較有關聯。洪子仁認為,討論Omicron致死率,從超額死亡的狀況來觀察,可能比從DNR的狀況來分析較為精準,但光從台灣疫苗覆蓋率不及紐西蘭、南韓,但全人口致死率卻低於他們,反倒能夠看出台灣醫療、防疫韌性的表現上是相當不錯的。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR比例不能憑感覺論高低 醫盼國家完整分析說明
台灣兩度爆發新冠肺炎本土疫情,今年染疫致死者有36.4%簽署過DNR,較去年17.8%高一倍,本報今深度報導多位專家意見及病家經驗,引起討論和迴響。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示,疫情期間DNR比例「不能憑感覺說高或低」,應考量台灣醫療現況、急重症照護量能、疾病醫學實證,才能有具科學性的數字和統計、為良好的醫療決策創造空間,可惜目前國家還沒有一個清楚的說明。李俊宏表示,根據過去有很多研究和統計,台灣因擁有高度可近的健保醫療,個人醫療照護品質優於其他國家,當國外染疫長者因醫療費用昂貴或醫療量能供應不充裕而逝世,在台灣,這種狀況的比例比較低。舉例來說,台灣使用呼吸器長期照護的個案數就高於其他國家,這些個案一但染疫,家屬通常會有意願簽署DNR。如果沒有詳細考量這些差異就下結論,會有點跳太快。如果民眾看了新聞之後再面對簽署DNR會有壓力,就跟醫師說要「救到底」,需要需要加護病房的人數勢必會增加,這部分量能是否足以因應?也要去盤點。再者是,DNR的解釋和簽署需要花時間轉譯科學證據。李俊宏分析,相較於中風、心肌梗塞、腦中風、敗血症等醫師已經很熟悉的疾病,新冠肺炎是新疾病,分析本土資料、整理預後實證的時間都比較不足。若國家很在意DNR這件事情,應由公部門自主或委託發展相關資訊,提供醫療第一線人員根據理性和科學做出良好決策的空間。
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2022-07-31 新冠肺炎.台灣疫情
疫情死亡DNR比率高 莊人祥:尊重第一線判斷
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破8千人,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是致死率偏高原因之一。根據去年指揮中心分析死亡原因,有17.8%簽署DNR,而本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達36.4%。不過,指揮中心發言人莊人祥表示,致死率和其他國家相比其實是低的,在DNR簽署上指揮中心尊重第一線臨床判斷。根據本報報導,自今年5月6日到7月29日,公布7963名死亡個案,其中2902人簽署DNR,占比約36.4%。這些個案當中,大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下,其中女性占4成、男性達6成。而多名醫護人員、專家表示,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。對此,莊人祥表示,首先要強調國內新冠肺炎致死率和其他國家相比,其實是低的。至於DNR的執行依照「安寧緩和醫療條例」第七條,由兩位醫師診斷和簽署同意書等就能執行,因此指揮中心尊重第一線的臨床判斷。而對於專家認為簽署時機應再檢討,莊人祥也說,醫事司8月會和台灣安寧緩和醫學會討論第二版的指引。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
確診惡化簽署DNR 護理師:簽與不簽是艱難抉擇
四十多歲、向來健康的急診專科護理師林珊如,今年四月廿四日確診,不料,病情惡化,用了瑞德西韋、類固醇,仍是喘咳,當時手握著好友至廟裡求來的平安符,心想「自己可能過不了這一關」,但不能讓兒子及雙親承擔她「生死抉擇」的難題,因此,在清醒之際簽下DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務廿二年,長期擔任急診專科護理師,這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念,沒想到,染疫後病情急轉直下,她也面臨是否插管、電擊、壓胸等急救的重大考驗。採訪當天,距離確診已快兩個月,但林珊如仍是病奄奄模樣,離不開氧氣機,說話時有氣無力,有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲,為了治療染疫後併發的血管炎,她仍在台北榮總住院治療。「當了病人,才知病人的苦。」林珊如說,在隔離病房那段期間,感受生命一點一滴流逝。染疫後第二周,全身免疫系統異常,動脈靜脈發炎萎縮,手腳發黑,白血球一度飆至二萬五千。那時,林珊如茫然又害怕,但認真想著,如果真撐下不去,就不要勉強,決定簽署DNR,「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」擔心自己即使救回來,也可能長期臥床,甚至變成植物人,醫療費用龐大,勢必拖累雙親小孩。再者,不該將如此困難的選擇留給家人做決定,這可能造成孩子一輩子的陰影,因此,她簽了同意書,自己生死由自己決定 。林珊如說,為了兩個孩子,想看到兒子日後成家立業,她有著強烈的求生意志,但世事難料,「我只求善終,不給家人添麻煩。」即使簽名,也不代表醫療團隊就停止積極治療,只是不做侵入性的急救措施,「如果重新來過,還是會做同樣決定。」休養至今已滿二個月,走過鬼門關的她,將於八月一日重回崗位,繼續救人。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
轉念撤簽DNR 插管救回一命
疫情下,不少重症確診者簽了DNR,但際遇大不同,有人病情危急之際,撤銷簽署,插管急救,而平安出院。但也有病人在什麼都搞不清楚的情況下,簽署同意書,但在其他醫院醫師建議下,撤簽、轉院,裝上葉克膜,但最後仍不幸病逝。罹患糖尿病多年的六十多歲陳姓婦人確診後被送至台北某大型醫院專責病房,狀況不好,肺炎嚴重,血糖超過五百單位,且銅酸中毒,腎臟功能極差,如持續惡化,必須開始洗腎。陳姓婦人說,當時護理人員希望她簽下DNR同意書,話也說得很明白「這是為自己好,也是為晚輩著想」,因此她簽了名,勾選「急救時放棄插管」。但在其他護理師勸阻下,婦人撤簽同意書,而這個決定似乎也救了她一命,幾天後因呼吸衰竭,醫師緊急施以插管,並積極用藥,使用類固醇,病情逐漸好轉,平安出院。六十二歲石先生運氣則差了點,去年五月卅日確診,在住家附近醫院就醫,住進去沒兩天,醫護人員三天兩頭就與他溝通,希望他簽署DNR,他心想聽醫護的話應沒錯,就簽了。石太太比先生早幾天確診,於不同醫院治療,得知另一半簽DNR後,與朋友討論,其中醫師朋友建議撤回,理由為年齡不大又沒有重大疾病。因此,她在電話中苦勸先生。幾天後,石先生病情變差,石先生的主治醫師直接打電話給石太太,「插管與不插管各自都是一線希望,插管很痛苦,好多人插管都沒能活過來。」隔天醫師再度來電,「若妳不簽,到時候我們會電擊他,急救可能壓斷他肋骨。」但石太太決定讓先生插管。幾天後,院方告知石先生需要積極照顧,安排轉至北部某醫學中心。因為病情危急,石先生裝了葉克膜,但突如其來的大出血,醫護人員拚盡全力,最終仍無法成功搶救。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後,賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR),但疫情之下,簽署DNR似乎不這麼單純,反而像極了醫師的保命符。過去的年代,死亡是你我絕口不提的話題,超過廿年DNR的推動,家屬對DNR多持正面態度。八十幾歲老媽媽,原本是住在家裡、身體衰弱臥床的,因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管,幾位家屬子女都很猶豫,決策遇到困難,但後來發現原來母親簽過DNR,他們很感謝母親曾經做過這個意願表達,他們也了解母親想法和個性特質,就轉而支持母親的意願。在醫院期間,老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房,當治療進展出現瓶頸,緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下,幫助她改善減少確診帶來的不舒服,例如痰多、呼吸喘等,盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷,她的一位女兒自己雖然沒有確診,仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時,就會聽見女兒播放聖歌給母親聽,女兒說,因為媽媽是虔誠的基督徒,聖樂聲對他來說很重要,雖然已無法治療,母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後,老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示,日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者,才住院,就喘個不停,預估只能撐上一兩天,本人及家屬均同意不插管、不電擊,希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼,希望父親死後祝念八小時,但礙於法規,必須立即處理大體。院方通融下,她身穿隔離衣、戴N95口罩,進到安寧病房,完成臨終陪伴,父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情爆發還推DNR? 醫護壓力大
「新冠疫情期間絕非是推安寧緩和時間點。」台北市聯合醫院卻被爆料,疫情期間院內積極推廣安寧緩和,院內護理人員抱怨,高層此舉「令人匪夷所思」,確診者被推進醫院,等於被推向鬼門關。時任北市聯合醫院院長黃勝堅強調,任內從未針對DNR訂出考績,若訂考績就能把安寧做起來,就太簡單了。九十多歲確診阿嬤住院時簽署DNR同意書,沒多久發燒、呼吸衰竭,醫師採「無為而治」,認為擺著就好,不用給退燒藥,不用插管,一切簡單就好,幾天後,阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的一個代號數字。北市聯合醫院和平院區專責病房一名資深護理師接受本報記者專訪時表示,不管是從急診收治,還是中央分配,每個確診者進到聯合醫院院區時,都會被問到「如果病情惡化時,是否放棄插管?」從染疫病人角度來看,簡直是被半強迫簽署DNR,不只無理也沒有同理心。該護理師表示,如為久病纏身,長期臥床的病人(機構住民)簽署DNR,這還合乎情理,如果原本能吃、能動的健康民眾,在染疫後簽署DNR,這就有些說不過去。該名護理人員表示,疫情之下醫療量能已經緊繃,搶救人命都來不及,還得依規定抓時間詢問確診者「病危時同意不插管、不電擊」,令醫護人員相當難為。黃勝堅表示,他將安寧善終的觀念帶到北市聯醫,至今仍受批評,在各項安寧緩和評比中,聯醫體系幾乎都拿第一名,但實際上「聯醫根本做得很爛」。從他滿分標準看來,聯醫只拿廿分,「為什麼廿分可拿第一,因其他醫院可能只有十五分。」很多醫護在「評比」訓練下,將安寧推廣「量化」,只追求立竿見影的數字。對於疫情期間強力推動簽署DNR,他強調絕無此事。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發,七、八百人死亡,中央流行疫情指揮中心去年七月初,分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署DNR,簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡,達三成六死者簽署DNR,簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正DNR處置標準,擬定臨床指引減少紛爭。DNR是讓確診者安寧好走,還是成為恐怖的死亡號角?指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示,五月十一日到七月四日六二二人死亡,其中約一成七簽署DNR,「但裡面有相當比例可以救得回來」,此話一出引發第一線醫師反彈,張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見,除了對新冠患者的高致死率感到不解,有人直指確診者簽署DNR的時機和情境,有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨,高層積極推廣安寧緩和理念,疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際,還要求主動詢問患者「若病情惡化時,是否放棄插管?」簽署攸關生死,竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事,過猶不及的醫療都是錯的,問題是如何拿捏才是正確的?」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說,關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後,除非判斷末期,否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示,如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等,認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡,當然可建議簽署DNR。若無上述先決條件,只是單純染疫,就應積極救治,不應在此時讓確診者簽名。為此,台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間DNR處置標準」,擬定臨床指引,以期安寧好走,減少紛爭。蔡兆勳說,站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」,去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多,許多確診者不在安寧病房過世,為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循,預計八月中旬完成第二版(簡易版),重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分,蔡兆勳表示,今年兒童染疫重症已有上百人,且有廿多名幼兒死亡,如何降低不必要的醫療處置,減輕病童痛苦,並減少家屬悲傷過度,為重要的課題。隔離病人方面,今年確診數逼近五百萬,中症、重症患者均破萬,多需住院隔離,因此有必要擬定指引,作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀:搭上疫情順風車?DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情8千死 36%簽DNR恐是致死率高原因之一
Omicron疫情爆發至今,累計死亡人數昨突破八千人,達八○四○人。分析國內致死率高原因,除高齡者染疫後多為重症,治療難度增加外,國內多名專家、醫師認為,DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因,有百分之十七點八簽署DNR,本報分析今年死亡案例數,簽署DNR比率已達百分之卅六點四。所謂的DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自五月六日起公布死亡個案說明圖卡中,在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR,疫情嚴峻之際,每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR?指揮中心並未提供數據,本報自行統計今年五月六日至七月卅日,總計八○二三名死亡個案,二九一九人簽署DNR,占百分之卅六點四。DNR死亡個案 五成八年逾八十進一步分析簽署DNR死亡個案,女性占四成、男性六成;年齡分布,年逾八十者占最高,為百分之五十八點二。而九成九以上簽署DNR的死者與共病纏身,年長者以癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等,較為常見;青壯年則以癌症、慢性腎病、神經系統疾病等居多。統計顯示,僅廿二名簽署DNR確診死者無任何慢性病或其他共病,占比百分之○點七,最年輕無共病死者僅卅多歲。台大兒童醫院院長黃立民說,在死亡確診個案中,逾三成六簽署DNR,比率偏高,這可能是導致台灣致死率高的原因之一,如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年七月所說的「有些人其實是可以救得回來的」。DNR占比高 與機構住民有關台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳認為,看數據確實會給人負面聯想,今年DNR占比偏高,應與機構住民染疫率高有關。機構住民體弱、常住院,入住機構時,多會被問是否要簽署DNR,也可能有部分是背後的各種因素,造成DNR應用時機不恰當所致,「但現在回頭講都是傷害。」放棄急救插管的紅線應該畫到哪?和信治癌中心醫院內科部主治醫師、新冠專責病房負責人陳鵬宇表示,臨床判斷標準為有無機會拔管及肺部功能,若狀況極差,估插管後兩周無法拔管,須氣切裝呼吸管,傾向不插管急救、不電擊。中暑合併新冠 染疫死亡第二例本土昨新增二萬一二七三例、境外移入二二八例,死亡六十例。死亡案例中,出現國內第二例中暑合併新冠肺炎案例,四十多歲男性,廿一日反覆高燒至四十點九度,廿四日死亡。昨新增一五六例中重症,其中為兒童重症,是一名九歲男童染MIS─C。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 9/透過信任感 傳統長輩願簽DNR
不少長者留有觀念傳統,拒絕談論生死話題,晚輩子女也難開口,大多等到長輩昏迷、疾病末期或緊急時刻,不得已情況下才簽署DNR(不施行心肺復甦術),但人生走到最後,若疾病治療已到極限,不強迫才能好好說再見,提前預備善終才是最好的安排。「你咒我死啊!討論這個做什麼!」80多歲的老先生吼著,讓兒女不敢再說出任何「DNR」字眼。對於這樣的場景並不意外,聖若瑟失智老人養護中心護理長曾于鳳坦言,許多長者觀念傳統,即便子女想要討論DNR,父母大多拒絕,若失智長者有認知障礙,屆時溝通更困難。曾于鳳表示,DNR基本上需由本人簽署,若緊急情況、醫師評估同意下,才能由家屬簽署。會打算提前簽署DNR的長者,大多患有癌症或久病纏身;以機構內50名失智長者,僅14人簽署DNR,因失智症不是末期疾病,且話題禁忌,家屬大多盡量避開,因而未簽署。也並非所有長輩都拒絕簽署DNR,曾于鳳回憶,一名住在機構內長達18年的老奶奶,雖失智、偶爾發脾氣,但與機構工作人員感情很好,也因為有簽署DNR,臨終時家屬遵照奶奶的意願,讓她放心離開,機構最後更替奶奶舉辦追思彌撒,紀念過往點滴,與能好好跟奶奶道別。另外一名獨居長者,入住機構時早已簽署DNR,因沒老婆沒小孩,孑然一身「就簽下去」,他也感謝機構人員願意照顧他。該名長者最後心肌梗塞過世,因簽署DNR而未強制送醫,機構人員協助將長輩大體移放單人房,幫他清潔、放佛經、進行法醫相驗,伴他走完最後一程。不讓長者覺得「觸他霉頭」,曾于鳳說,機構社工、護理師會透過適合情境與長輩溝通,例如長輩的至親、好友離世,剛結束親友告別式時,或許是適合討論的時機點;或者長輩本身有慢性病,因病痛纏身,自己提到要天天吃藥、往醫院跑等,或許能適時詢問簽署意願。曾于鳳表示,最不願意簽署DNR「男性長輩」居多,對死亡話題最忌諱,子女通常不敢跟父親討論,先前有遇過一名家屬,是太太先簽了自己的DNR,回過頭問老公是否有簽署意願。她觀察,要簽署DNR必須取得信任感,且要了解本人的想法及個性、生活背景的前提下較好。曾于鳳認為,無論是DNR、預立醫療或安寧緩和等,都希望能安穩走完人生最後一哩路,避免說為了急救,送去急診室時衣服剪開、身上插滿管路,不斷被壓CPR甚至插管,與其整個人赤裸、躺在急診室無法與家人道別,倒不如舒服、像睡著般離開人世,或許來得更有尊嚴。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 5/醫護人員狂問是否簽署 壓力下他簽了也走了
石太太站在醫院的兩棟大樓中間,看著5、6個醫護人員穿著密不透風的隔離衣,把她必須靠著葉克膜維繫生命的先生送上救護車。石先生要去的地方並不遠,從B棟到A棟去做電腦斷層,他裝了葉克膜又大出血,本來不適合為了檢查而移動,但治療團隊想知道他何處出血,大費周章,不放棄任何可能挽救他的一絲希望。「如果一開始就送來這裡就好了。」石太太沒有辦法不這樣想。去年5月,國內爆發第一次新冠肺炎社區感染,從三級警戒再降到二級,兩個月約增加3千多名本土案例,其中771人死亡,石先生便是其中之一。 62歲的石先生於去年5月30日確診新冠肺炎,原本住在市中心的一家醫院,住進去沒兩天,醫護人員就來請他簽下「拒絕心肺復甦術或維生醫療(Do not resuscitation,DNR)同意書,石先生搞不清楚這是怎回事,一個人隔離在醫院,醫護人員一問再問,他於是就簽了。石太太比先生更早確診住院,也有一段時間很不好,「我以為我快要不行了」,所幸漸漸好轉。石太太住院22天,從沒有人請她簽過DNR。夫婦兩人通電話,她問先生,「我在這裡,從來沒有人叫我簽,你為什麼要簽?」石太太又問了一些朋友,包括一位醫師,這位醫師也對此時簽DNR覺得疑惑,建議石先生撤回。後來石先生的狀況變得比較不好,開始變喘,這次是治療石先生的醫師直接打電話過來,勸石太太別讓先生插管。石太太記得醫師說:「插管也是一線希望,不插管也是一線希望。」還說插管很痛苦,好多人插了管都沒有活過來。但石太太住院時看過插管後好起來的案例,年紀還比她先生大,「我知道插管不舒服,但插了就有希望好起來。」石太太在電話裡跟他說:「 你要加油,我希望你活下來,你不要放棄,不管你變成什麼樣子,我都會照顧你。」石太太堅持請石先生撤回同意書,「我先生才62歲,這年紀也不算很大呀!」第二天,醫師再打給石太太,真的要插管?他說,「昨天血氧濃度80幾,今天只有50了。」這樣更危險。石太太問醫師,昨天80幾為何不幫他插管?醫師又說,如果妳不簽DNR同意書,到時候我們會電擊他,急救還可能壓斷他肋骨。石太太聽到這裡覺得不忍心,就說同意插管,但如果要電擊和壓胸就不要了。於是石先生6月11日插管,但原醫院說石先生需要更積極的照顧,安排轉院。6月16日,石先生轉到位於城市北方的一家醫學中心,是該院當時使用葉克膜最久的患者。這裡的醫護人員最先在石先生大出血後問過一次,要不要放棄急救,石太太不想再讓先生受苦,同意不要救了,但之後石先生的狀況又穩定了下來。一度有希望移除葉克膜,但突如其來的大出血讓石先生又陷入險境。石太太知道,先生要好起來可能需要奇蹟,「 我知道他可能不會完全好起來,但我會照顧他。」可惜醫護人員拼盡全力,最終無法救回石先生,但主治醫師表示,在照顧、治療石先生的過程中,因嘗試許多不同的方式,讓他們在臨床上得到實務和病理經驗,在未來治療新冠病人有極大的幫助。最後,距離石先生染疫三個月,在徵得同意後,醫護人員慢慢關閉了石先生的葉克膜,在石太太陪伴下,石先生平靜走完人生。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 3/瀕死護理師求善終 生死議題不給家人添麻煩
「自己可能過不了這一關」40多歲、向來身體健康的急診專科護理師林珊如說,染疫後病情持續惡化,用了「瑞德西韋」,還是喘咳,當時手握著好友至廟裡求來的平安符,自覺不能孩子及老邁雙親承擔她的生死抉擇難題,選擇在清醒之際簽了DNR同意書。林珊如在台北市立聯合醫院和平院服務22年,長期擔任急診專科護理師,這幾年常向急診患者及家屬宣導安寧緩和、無效醫療的理念,沒想到,染疫後病情急轉而下,面臨是否插管、電擊、壓胸等急救重大考驗。採訪當天,距離確診已快兩個月,但林珊如仍是病奄奄模樣,離不開氧氣機,說話時有氣無力,有時夾雜著喘息聲、咳嗽聲,為了治療染疫後併發的血管炎,她仍在台北榮總住院,接受治療。她於今年4月24日確診,當時呼吸急促,嚴重心悸,心跳每分鐘接近140下,屬於中重症個案,在自家醫師安排下,住進專責隔離病房,27日接受「瑞德西韋」治療,配合類固醇及抗生素,5天後病情並未好轉,仍是急喘,且血氧偏低,連講話都很吃力。「當了病人,才知病人的辛苦。」林珊如說,在隔離病房的那段期間,深刻感受生命一點一滴地流逝,整個人極度不舒服,且病情持續惡化。染疫後的第二周,全身免疫系統異常,動脈靜脈發炎萎縮,手腳發黑,白血球一度飆至2萬5千。林珊如表示,當時隔離病房裡的病友來來去去,幾乎都是插著管,有些才進來12天,人就沒了,有些病友因為病情惡化,轉至醫學中心,她開始沉思,如果真撐下不去,就不要勉強,決定簽署DNR,「不想讓孩子看到我死前、全身插管的模樣。」簽署這份自願書,確實讓林珊如陷入天人交戰,茫然又害怕。她是單親媽媽,這些年獨自撫養兩個兒子,一個剛上高中,一個還在念國小,同為護理師的閨密好友哭著說「孩子還小,妳應該為了他們拼看看。」,連護理長也反對,希望她再想一想。林珊如說,之所以簽署自願書,就是擔心自己即使救回來、活下來,也可能長期臥床,甚至變成植物人,這需要多龐大的醫療費用,勢必拖累雙親、小孩。再者,不該將如此困難的選擇留給家人做決定,這可能造成兒子一輩子無法釋懷的陰影,過不了的崁。林珊如表示,為了不讓最親愛的家人在做了決定後,長期活在罪惡感下,她必須簽名,自己生死,由自己決定,「如果真的會走,也要死在自己的醫院。」在簽名同意後,林珊如哭著向好友及長官說,「希望你們成全我的願望」,要是真的走了,她也毫無遺憾,因為還有機會向家人、兒子好好地道別。在簽名放棄插管急救後,林珊如因血管炎惡化、四肢發黑、嚴重缺氧,遭逢兩次死劫,所幸在院內胸腔科、風濕免疫科、感染科等醫師搶救下,化險為夷,她說,那時每天清晨醒來時總幫自己打氣,「又撐過1天,一定可以活下來。」「不後悔簽了DNR」林珊如說,為了兩個孩子,她有著旁人難以想像的求生意志,也想看到兒子日後成家立業,但世事難料,「我只求善終,不給家人添麻煩。」;此外,即使簽名,也不代表醫療團隊就停止積極治療,只是不做侵入性的急救措施,「如果重新來過,還是會做同樣決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 7/疫情大爆發推廣安寧緩和 醫護:匪夷所思
90多歲確診阿嬤住院時簽署DNR(不施行心肺復甦術)同意書,沒多久發燒、呼吸衰竭,醫師採「無為而治」,認為擺著就好,不用給退燒藥,不用插管,一切簡單就好,幾天後,阿嬤變成指揮中心資料庫裡死亡個案中的1個代號數字。「新冠疫情期間絕非是力推安寧緩和的時間點。」北市聯合醫院和平院區專責病房1名資深護理師接受聯合報記者專訪時說,北市聯醫向來鼓勵住院患者考慮簽署DNR,但去年5、6月萬華疫情大爆發之際,院方高層卻仍積極推廣安寧緩和,令人匪夷所思,宛如將確診者硬推向鬼門關。護理師表示,不管是從急診收治,還是中央分配,每個確診者進到聯合醫院院區時,都會被問到「如果病情惡化時,是否放棄插管?」,這是攸關生死的大事,卻要病人在十分鐘內做決定,是否簽署DNR,這未免強人所難。從染疫病人角度來看,被半強迫簽署DNR,實屬無理,且缺乏同理心,依現行規定,中重症確診者才能夠住院,但此時病人發燒、頭痛、喉嚨痛,全身極度不舒服,那有辦法靜下心來,聽醫護人員逐字唸著艱澀難懂的DNR條文,就算聽完了,也難以理解真正意思。此外,疫情期間,家屬往往無法進入醫院,陪同確診者聆聽醫師、護理師講解DNR條文,以及日後可能的影響。此時,只能夠過醫院電話,但室內電話常有通話時間限制,幾分鐘後,自動切斷。該護理師表示,如為久病纏身,長期臥床的病人(機構住民)簽署DNR,這還合乎情理,如果原本能吃、能動的健康民眾,在染疫後簽署DNR,這就有些說不過去。在實際執行層面上,依照規定,每名住院患者都需接受30分鐘「醫療溝通會議」,重點就是「推銷」安寧緩和理念,醫師至少需講解15分鐘,而病人或家屬需講述十分鐘,會議一開始,開啟電腦作業時間,開始跑秒數。這在承平時期並無多大問題,但去年5月中旬雙北爆發大規模社區感染,眾多感染者湧進市立聯合醫院中興、和平院區,院方仍要求所有醫護仍需比照辦理。該護理師說,「這相當不妥。」,搶救患者的時間都不夠用,怎還有力氣召開「醫療溝通會議」,因此,相關文件幾乎都是造假,確診者常得在5至10分鐘內決定是否簽下「生死狀」。該護理師說,由中央分配至和平分院專責病房的確診者,均是一個人孤單地住院,心情低落、沮喪,沒有家人陪伴,因為家屬大都是接觸者,需居家隔離。此時,醫護人員如又鼓吹安寧緩和,一旦簽署DNR,「那命可能已經少了半條。」至於自行至急診就醫的感染者,待在急診室的12個小時內,同樣也被詢問是否簽署DNR,該護理師說,「真的很糟糕」,不少病人從急診轉至樓上專責病房時,就已簽署DNR,但從實際操作來看,這根本不可能,因為在急診時怎可能舉行「醫療溝通會議」,但許多患者就在十分鐘內在同意書簽名,勾選「不急救、不插管」選項。為求符合作業程序,部分護理師只能作假,確診者人還在急診時,且醫師還沒到現場,電腦螢幕上的「醫療溝通會議」就已經跑流程,計算著秒數,假裝會議已正進行中。事實上,在收治具有高度傳染力的新冠肺炎患者時,幾乎很難做到「醫療溝通會議」相關規定,但院方仍嚴格要求醫護人員需「提醒」住院者有安寧緩和的權力,為此,醫護師只能在程序上作假。該護理師指出,院內絕大多數醫師、護理師均抱持「能救就該救」治療原則,以她為例,即使病人在急診簽署DNR,但住院後,仍會私下分析利弊得失,告知「如積極治療,仍有活下去的機會」,希望改變確診者想法,撤銷之前放棄插管急救的聲明。但不可諱言的是,對於少部分醫師、護理師來說,確診者一旦簽DNR,拒絕急救、拒絕插管,確實省了很多麻煩,很多事情都不用做了,患者病情危急,無須積極治療,只求「好走、走得舒適。」該護理師認為,去年北市聯醫重症死亡率偏高,應與院方積極推廣DNR有關,患者簽署DNR,等同簽下了放棄活下去的契約,醫療團隊當然可以消極作為,如又遇到「安寧好走」這派別的醫師,那存活機率更低。護理師說,院內許多同事均以「那艘船」來形容某1樓專責病房,因為該主責醫師崇尚「安寧緩和」、「無為而治」,只要是患者年齡超過65歲,合併糖尿病、肺氣腫,被分至「那艘船」,只能自求多福。「最近那艘船又接走了幾個人?」、「那艘船倒底還要停多久?」護理師說,院內不少護理師常開這種玩笑,但想想就覺心酸,怎能因為簽署DNR,以及主治醫師的保守作為,讓原本還有3到4成存活機率的確診者「就這麼沒了!」同樣簽署了DNR,但住進不同樓層不同的專責病房,也可能生死殊途;甚至影響醫病的抉擇。該名護理師表示,以她負責的樓層病房為例,如有確診者病情惡化,同事們寧願花時間聯繫台大、國泰,安排轉院,也不願直接將病人送至「那艘船」,就是擔心病人踏入DNR這條不歸路。在一般狀況下,即使簽署DNR,仍有反悔的機會,面臨生死存亡之際,還可要求插管急救,但新冠肺炎重症患者處於血氧濃度偏低、呼吸窘迫之際,幾乎沒了意識,連喊「救命」,讓自己活下去的機會都沒有。 事實上,確診者只要撐過前7天,即使前面幾天病況危急,但仍有很高機會被救回來,該護理師強調,安寧緩和是相當好的理念,但前提是醫師必須提供完整的解釋,讓患者瞭解「簽與不簽,會有完全不同的醫療處置」。她強烈建議,新冠肺炎患者住院時,可以勾選「停止心跳時,不要電擊、不要壓胸」此選項,千萬不要勾選「放棄插管」,這1勾,可能連住進加護病房(ICU)的機會都沒了。對於聯合報採訪DNR內幕,該名護理師說,「終於有人願意揭發這個殘酷的真相。」,她厭惡了偽造文書,希望不要再有人只因簽了名,莫名決定了生死,「這關乎生死,怎能在30分鐘,甚至是十分鐘內,就做下決定。」
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 8/黃勝堅:任內從未針對DNR訂出KPI
對於北市聯合醫院和平院區專責病房資深護理師的投訴,時任北市聯醫總院長黃勝堅表示,他任內從未針對DNR訂出KPI,要求各院區積極配合,「如果只要訂KPI就能把安寧做起來,那就太簡單了。」黃勝堅表示,他將「安寧善終」觀念帶到北市聯醫,到現在仍遭受第一線醫護批評,事實上,該院宣導表現最好的單位不是急診、重症科別,而是「志工櫃台」,只有志工才有時間與病患好好溝通,討論生死。黃勝堅說,雖然在各項安寧緩和評比中,聯醫體系幾乎都拿第一名,但實際上「聯醫根本做得很爛」,如果從他滿分標準看來,聯合醫院只拿到廿分,「為什麼廿分可以拿第一,因為其他醫院可能只有十五分。」黃勝堅指出,很多第一線醫護在「評比」訓練下,也將安寧推廣「量化」,只追求立竿見影的數字,只花了三十分鐘說明,就引導患者、家屬簽署DNR,並未傾聽患者意願,有人在不知自身權利下,就被引導「放棄權利」。此外,少部分醫師將「病患簽署DNR」當作護身符,曾有院內主治醫師跟他報告病例時,陳述「死因:簽DNR」,讓他大發雷霆,簽DNR不該是死因,「絕對不是這樣」,這樣會給人「簽安寧=穩死」等錯誤印象。黃勝堅表示,第一線醫護如果誤解安寧本質,推動安寧的態度如此麼粗糙,在簽署DRN之前,至少需花上兩個小時溝通,只花30分鐘,絕對不夠,「那乾脆不要推動」。黃勝堅表示,安寧不是三言兩語能夠說完,他推動安寧超過20年,最難的不是改變民眾對於臨死前生命品質的想法,而是第一線醫護人員的觀念,醫護受訓過程中都是學習「如何救人」,反而是到臨床才接觸到安寧,安寧的宗旨是希望能讓患者能善終,只是善終的理解難以規格化,也成為安寧最難推動之處。「重症患者該插管,還是要插管,該救還是要救。」黃勝堅強調,當醫師評估患者未來生命歷程已無品質,或生命走到最後,例如,搶救之後可能變成植物人,與患者跟家人溝通,講述風險,此時再決定簽署DNR,讓患者可笑著離開人世,這才是體現生命的品質。