2024-11-30 退休力.來測你的退休力
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇／蔡宏斌：預立醫療決定不是賣身契
台灣擁有亞洲第一步善終專法「病人自主權利法」，不過不少民眾對於如何善終，仍存在疑慮。器捐病主中心執行長蔡宏斌說，許多民眾認為「簽預立醫療決定書等於簽賣身契」，但事實並非如此，民眾隨時均可更改預立醫療決定內容。蔡宏斌說，自己在醫學中心任職，每日都經歷生死無常，有時患者被送至急診時，已經昏迷無法自我表達，器捐病主中心鼓勵民眾簽署預立醫療決定書，但許多醫療決策相關條文，專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。簽訂預立醫療決定書之前，民眾必須接受「預立醫療照護諮商（ACP）」過程，目前健保署給付住院病人免諮商費用。蔡宏斌表示，ACP過程中需有2位見證人，通常建議由二等親內的子女等親人陪同，但民眾也可由信任的朋友陪同並見證；ACP過程約一小時，過程中除醫師之外，還會有社工師、護理師等陪同。不過，要高齡者開口向子女說明簽署預立醫療決定書的意願，並不容易。蔡宏斌說，時常長輩一開口，子女就會擔心是不祥預兆，正襟危坐談論善終，在台灣的文化中不容易執行，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等輕鬆場合提出善終議題討論，家人接受度應會提升。蔡宏斌強調，預立醫療決定書不是賣身契，且比起僅能用在醫院急診室的安寧緩和醫療條例「拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR）」，預立醫療決定書應用場景更廣，在長照機構等領域都能使用，且簽署項目也很自由，例如，民眾不僅能選擇是否插管，還能決定要嘗試三周、一個月，若失敗就放棄維生醫療，接受緩和醫療善終離世。「照顧臨終病人，身體、心靈都要兼顧。」蔡宏斌表示，經歷新冠疫情，臨床醫師更能體會，生命末期有許多不同樣貌，而對病人來說，最重要的是「不留遺憾」，自己曾在照顧一位多重器官衰竭病人時，緊握對方雙手，並為其禱告，直到對方安然離世，此做法即是全人照顧理念的落實。
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2024-09-12 焦點.杏林．診間
急救室CPR後的哭泣！第一次成功插管卻沒有喜悅，急診醫師：「我到底做了什麼？」
當年我們還是實習醫師時，一聽到這個廣播，便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷，但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕，沒想到眼前是一位年邁的老人，目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家，早上叫不醒，應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬，他們在趕來的路上，說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史，嘆了口氣。「學弟，這個氣管內管應該不難，你試試看吧。」他將手上的管子遞給我，我很快就順利插上了氣管內管。接下來，我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力，護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救？大家心裡都清楚，這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高，再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後，主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了，我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下，讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆，胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞，氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服，拔掉氣管內管和鼻胃管，並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後，看了看父親，女兒趴在他身上大哭：「爸！對不起！」我拉起窗簾，沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所，關上門放聲大哭。我問自己：「我到底做了什麼？」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管，本該為自己的進步感到高興，但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡，然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過，而是為了這位老人，在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過，在 2000 年安寧緩和條例立法之前，醫護只能依據醫療法第 60 條規定：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當急救，並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得有拖延。」因此，當面對醫學上難以治癒的患者（如末期癌症患者），這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家，並簽署自動出院切結書（Discharge against medical advice），回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後，醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下，不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中，更明確提及預立醫療決定（Advance Care Planning），規定「若有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況，包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智，以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權，期望透過預立醫療決定，事先與家人討論生命末期的醫療偏好，能讓患者與家屬的期待更加一致，更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊，請參考醫師百科：田智瑋責任編輯葉姿岑
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2024-09-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／終生作個醫學界的學徒
編者按：本週的主題是「醫學生的臨床教學」，這次我們要特別著重於醫學院畢業以後最初幾年的「第一、二年不分科住院醫師」（PGY 1 ,2）以及臨床科部「住院醫師」暨「研究醫師」（R, CR, fellow）的年輕醫師在教授、主治醫師的指導之下，參與醫學生的臨床教學。這些年輕醫師在病房直接參與病人的照護，而且與醫學生的接觸也遠比教授、主治醫師來得頻繁，因此這幾十年來國內外醫學教育界都非常重視這些年輕醫師在醫學生的臨床教學所扮演的角色。我們希望由各教學醫院分享這方面的經驗，尤其是聆聽這些年輕醫師分享他們對教學的熱忱，以及老師對他們的期待，可以讓社會大眾更加了解台灣各大教學醫院對臨床醫學的用心，並且更能接受醫學生參與他們的照護，將來才會有臨床經驗豐富的醫師可以照顧他們的子孫。R17就字面上應該是「第十七年住院醫師」，堪稱史無前例，這是黃老師以其「終生學習」的觀點自稱。如果要介紹醫師的養成到底是什麼回事，我會從十多年前的一個場景說起。那時候我是醫學系七年級的實習醫師，正在內科的風濕免疫病房實習。某個週日，我跟大我一屆的內科第一年住院學長（簡稱R1），泰半時間都在處理一位病人突然飆到破千的肝指數及突然變差的凝血功能。我們一起追蹤抽血、討論、查資料、輸血跟作各種處置，希望把病人安全的在週一交給原本照顧的團隊。週一早上，我在抽晨血，發現這位病人跟我講話的反應變得怪怪的，我一邊想說等一下要跟總醫師（簡稱CR）報告狀況，一邊加緊腳步想把晨血抽完。過一會兒，晨會還沒開始，病房喊了9595，正是那床病人。經過氣管插管及心肺復甦術（CPR），病人年輕的心臟一度恢復跳動。當我們送病人下加護病房時，我的手一直摸著病人的脈搏。在電梯裡，病人的心跳再度停止，我跳上推床跪坐在病人旁邊開始CPR。我們在加護病房努力了一個多小時，病人終究沒有救回來。我到現在都還記得那一天，加護病房門打開時，家屬的哭聲，因為病人是一位生完小孩、還未滿月的母親。那一天我一直纏著CR學長，我想知道發生了什麼事？我們要知道哪些事，才有機會在下一次，把這樣的病人救回來？那是我第一次知道catastrophic antiphospholipid antibody syndrome（災難性抗磷脂抗體症候群），我從來沒有忘記過這個疾病。過了兩年，我是家醫科的住院醫師。輪訓到精神醫學病房，有個病人因為疑似急性精神病發作而住進精神醫學急性病房。我發現病人的認知功能異常並不典型，沒有常見的妄想、幻聽，但她會說：「我看電視新聞的時候會覺得很奇怪，不曉得她們為什麼這樣說。」我想起實習時風濕免疫科CR的教學，及照顧病人得到的經驗——我知道像紅斑性狼瘡（SLE）、抗磷脂質抗體症候群都可能會影響到腦部。我特別問了風濕免疫相關病史：病人以前從未有過精神疾病的病史，且家族病史有乾燥症與類風濕性關節炎。所以我默默在精神科的抽血裡，夾帶了幾項風濕免疫方面的檢查。結果被我猜對了！抗核抗體及抗磷脂質抗體檢查結果呈陽性，我會診了當初的CR學長（這時他已經是主治醫師了），病人經過大劑量類固醇治療後，認知功能完全恢復正常了。 時間快轉十多年，兩個月前，我在安寧緩和病房，醫學生開始作文獻報告沒多久，院內廣播突然傳來9595的呼叫，而且就來自只有兩層樓之遙的精神科病房。醫學生們轉頭看向我，我說報告待會兒繼續，病人是不等人的，帶頭就衝了（跑CPR的時候是沒人在走樓梯的）。一到現場，我熟門熟路的擠進病人旁邊，邊了解病人狀況邊觀察CPR的進行，伺機找可以幫忙的地方。轉頭發現四位醫學生不見了。原來因為病室裡人多，醫學生們不敢硬擠進來。身為現場最資深的我，當然把他們叫進來，請他們戴上手套準備幫忙接手CPR。在大家的同心協力下，四位醫學生只有兩位幫忙做到壓胸的動作，病人就恢復自發性的呼吸心跳了。走回病房的路上，一位同學很興奮的跟我說，真實病人胸口的回餽力道跟壓安妮是一樣的耶！「當然啊」，我說，「人家有用心製作耶，不過，安妮不會告訴你肋骨斷掉的手感是什麼。有一天你們如果壓斷了，自然就知道了。」 「不過這件事情除了要檢視自己的施力點是否壓在正確的位置與角度外，有時候跟病人的年齡、身體狀況有很大關係。所以我們要觀察病人病況的走向，預先智慧的討論與判斷，什麼樣的CPR該做？什麼樣的病人要先簽好DNR。」醫學的訓練是很特別也很迷人的過程，從懵懂無知的新兵戰士，到病床邊成熟的指揮官，或者抽絲剝繭找出病人問題的名偵探柯南，就是得透過這些過程——一次次的值班與CPR，一次次鼓起勇氣讓管路、針線穿過人體皮膚及孔道的過程，醫師點點滴滴的成熟，學會在壓力下沉穩應對，並保持冷靜、理性與溫暖。我特別喜歡帶醫學生去參與CPR，因為這是醫師訓練過程中最戲劇、最震撼的場景，可以快速的幫助醫學生成熟，我會提醒他們：「一、兩年之後，也許你就是深夜裡現場唯一的醫師，你準備好了嗎？」不論治療的結果是成功或失敗，醫師在過程中都有收穫。同樣的邏輯也可以套用在人類的每段感情、親情，或探索自己才能與嗜好的過程。不論成功或失敗，總在一次次的探索中，我們越來越了解自己，變成更成熟、更好的人。我很喜歡宋瑞樓教授的一句話：「秉持以病人為中心的態度，終生作個醫學界的學徒。」我還記得，宋教授在八十幾歲於病房教學時，還會對我們醫學生說：「謝謝你們告訴我這件事情，我今天又學到了新的事情。」如果一位八十幾歲的老師可以如此，我們年輕人更該一直保持著住院醫師的熱情。在不斷的教學與學習之間，最幸運的是自己，可以一直保持心靈的探索、好奇與純真！
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2024-08-26 焦點.杏林．診間
在救與不救之間！為何在愛女病後40天提出器捐意願？心碎父母說出緣由
七歲的露露因流感、意識不清與全身抽搐入住加護病房，腦神經和心臟功能也已嚴重受損，經過一連串評估與緊急治療後，我語氣沈重的向團隊說：「我們必須要把最壞的狀況告知父母。」信仰給予信心流感病毒侵襲的速度讓人恐懼，正當我走出加護病房解釋病情時，我看見爸爸雙膝跪地，臉埋在椅子上，我隨即與爸爸並肩而坐，看著他泛紅的雙眼說：「腦幹和心臟都嚴重受損，這幾天可能會發生很多緊急狀況，若是撐過，腦神經受損也不一定會復原，你們一定要做好心理準備。」眼神徬徨的他突然堅定地打斷我接下來要做的病情解釋：「醫師，你有信仰嗎？」因為這個轉變實在突然，我一時之間愣住，完全語塞！露露的父親說：「我是基督徒，我的信仰告訴我，遇到困難的時候要說信心的話語：我宣告我女兒的疾病會完全得到醫治！」在救與不救之間病情的變化總是出乎意料。第二天，露露的腦幹功能已完全喪失，瞳孔放大且陷入深度昏迷，腦波檢查也毫無動靜，隨之而來的猛爆性心肌炎需要高劑量的強心劑才能勉強維持生命徵象。當天夜裡，發生心跳過緩並接受CPR，當我趕到醫院時雖然已經恢復心跳，但小女孩的嘴角與氣管內管內都流出鮮血。再微小的希望任誰都不想放棄，爸媽和醫護人員都是這樣的心情，但遇到腦幹嚴重受損的孩子，再多的急救也難以挽回，反而會造成孩子肉體的痛苦與照護者心靈的創傷。我和爸媽提到不壓胸不電擊（DNR）的可能，但我能感受到爸媽的抗拒，我想是這一切都來得太突然了……。「為什麼？為什麼不急救？」「我不希望再看到露露因為急救受到更多的痛苦，我自己也是一個父親，我知道這些壓胸跟電擊是多麼痛苦。」我有些哽咽。「我們相信你以一個父親的心情所做出來的任何決定。」會談後，我們首次一起禱告做結束，後來比較正式的會談，我們也都一起禱告。病後40天提出器捐意願露露的腦神經沒有任何恢復的跡象，會客時我總是聽到爸媽的歌聲和讚美，解釋病情時時常用「讚美神！」來回應。在加護病房外也總是聚集許多人一起唱詩禱告，沒想到在住院40天後，我開始聽到父母的哭泣聲，幾天後，我終於忍不住問：「爸爸媽媽還好嗎？我看到你們每天都在哭。」「我們也是會有情緒的時候，而且已經過了煎熬的40天了！」我才恍然大悟，在基督教的信仰中「40」是個很重要的數字，40天代表苦難和試煉日子的終結，但是露露卻不見好轉，等待的期間會診了不同的神經科醫師，得到的結論卻都是：「腦部不會再恢復了」。爸媽提出器官捐贈的意願後，團隊開始緊鑼密鼓開會、抽血、配對和腦死判定，在討論器官捐贈的過程中媽媽始終表現的溫柔堅定，但當露露送進手術室的那一剎那，媽媽淒厲的哭喊，更是讓大家的心如撕裂般的劇痛。悲傷五階段 醫病之間取得信仰共識1969年就被提出的悲傷五階段（否認、憤怒、討價還價、沮喪與接受）被廣為流傳至今，實際陪伴露露爸媽走過才領略其中奧秘：不需強硬灌輸知識去改變這些階段，當醫病間有共同的信仰和方向時，會讓我們更願意陪伴彼此。父母的信仰帶來的信心與力量是家長的支持，團隊能盡的微薄之力是將加護病房的會客時間延長、為露露舉行受洗與告別禮拜，讓家人有充分的時間道愛、道謝與道別。對於醫療的極限，往往充滿無力與挫敗，但憑著共同的信仰、願意多走一哩路的團隊，我想這才是最應該投注心血的醫療，也是促成器官捐贈「一粒麥子不落在地裡死了，仍舊是一粒，若是死了，就結出許多子粒來」的關鍵。責任編輯葉姿岑
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2024-05-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】：本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題，即時形之於文字，幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境：「編者清晨驚醒，突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是，這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後，居然能即時伸出援手，讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得，「關懷小組透過真心的溝通，讓已經發生的不幸事件，讓病人與家屬了解事件發生的經過，避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時，說出：「0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！」一位資深醫師當本身淪為病人時，領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」，點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論，可能更有活力更能反映時效，我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿，讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭，更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差，計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢，她的中風病人剛轉出神經內科加護病房，家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕，家屬會不會挫折、難過，因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意，我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難？她們之中會不會有人心裡覺得受傷？再者病人只有DNR，並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商，所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人，我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析，這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭，及這次的嚴重中風，都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇，所以病人屬於安寧條例下的末期病人，以及可以提供安寧照護（包括病房、共同照護、安寧居家），這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食，確實還有不少疑義，但根據安寧條例，先不施行心肺復甦術，及停止維生醫療，是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療，氧氣原本就是低流量的鼻導管，我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了，不論是文獻上及我們本土照顧的經驗，對於沒有尿且停止透析的病人，平均的存活期是一到兩週，所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素，這些平常是救命的抗生素，這時也變成廣義的維生醫療（安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，而只能延長其瀕死過程的醫療措施」）。所以我們討論過後，決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥，萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒，甚至又誘發癲癇時，希望病人看起來是很安適的。營養的部分，家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管，所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑，告訴家屬一天維持500毫升的點滴，病人應該會比較舒服，萬一病人水腫了，也可以隨時往下減或暫停點滴，萬一有癲癇等症狀，至少有個皮下或靜脈注射的管路，也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通，至少是皆大歡喜的局面，病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護，不再給予維生的醫療。醫護人員也安心，不必有太多的倫理與法律張力，或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房，等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面，醫師互相會診的日常。短短的計程車路程，我們先達到共識之後，這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向，家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的，家屬提出「斷食善終」，其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時，醫師擔心的是自己違法，甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是：「你們家屬說不要再灌牛奶了，自己卻不出現，獨留我們面對那種壓力！」 「我們又不認識昏迷之前的病人，這真的是病人要的嗎？」所以當家屬提出斷食善終時，常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終，可能會出現這樣的對話：「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期，我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時，為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0，讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1，那家屬一定很痛苦，醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗，如果能更多的了解病人之前的生命價值觀，更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定，可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故，及跳脫自己醫療人員的視角，從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事，我會給他們什麼樣的建議？」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說：「我知道你們很急，但有時候緣分還沒到，但這一天在不久的將來一定會來的，我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時，不用維生醫療，包括氧氣或抗生素，讓病人根據自然病程自己選時間，但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜，根據病人的病況與時光的推移流轉，我們往往可以在中間找到一個更適切的位置，那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置，讓每個病人都圓滿，這是作為醫者最快樂的事！延伸閱讀5/13 醫病好好溝通，讓傷害降到最低
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2024-04-03 焦點.杏林．診間
醫病平台／骨折之後
【編者按】：本週的主題是「當醫師變成家屬時」，由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時，父親急電告知心臟不適，但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病，發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業，如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受，而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷，聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期，而感慨在高齡病房裡，照顧這些失能老病人的人生最後一段路，就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣，能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。 一位退休的老醫師，寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知，到目前為止，阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路，不論做得好不好，盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分，不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。在高鐵上收到爸爸的通知，阿公在凌晨於家裡仙逝。幾個月前，阿公獨居在家裡摔斷股骨頸，在地上躺了不知多久才被家人發現。因為習醫的緣故，爸爸第一時間通知我，詢問我的意見。我明白的說，不能開刀的話，半年內死亡率很高，但是多重共病和肺阻塞造成的麻醉風險太高，父執輩們討論完後，決定要保守治療。也許是本身功能保養得不錯，過一個月後，阿公慢慢可以用著助行器走一小段路，但是從那之後，他就沒有出去外面庭院走過。 骨折之後，爸爸他們不知道去哪很快找到一個協助照顧的外籍看護（之前因為阿公失智又懷疑人家偷他錢，一直沒有辦法請看護照顧），因此阿公的生活起居開始由看護來照顧。 爸爸和叔叔的送飯生涯告了個段落。兩個月前，失能且衰弱的阿公迎來一波很嚴重的肺炎，甚至在加護病房裡住了一週以上，雖然年紀很大有DNR且不插管，經過抗生素和非侵襲性正壓呼吸器(non-invasive ventilation)的治療，還是順利不帶著氧氣出院了。出院後，我回老家去看他，叔叔說阿公每天都在亂講話，譫妄後來就一直沒好過。 到這個月，功能退化越來越嚴重，出現失智症的精神與行為症狀（behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD），譫妄、疼痛如幽魂般圍繞著他，晚上也因為疼痛睡不著覺。兩天前，爸爸說，阿公使用嗎啡後比較可以休息了，我不知道誰幫老人家開了嗎啡，但我很感謝他。在非癌末病人身上使用嗎啡，很需要勇氣。我只跟爸爸說，如果真的症狀沒有緩解，可以帶去給緩和科看看有沒有需要住院。今早，我收到通知，阿公在家裡安靜地走完他的一生。在我的認知裡，老人家實際上是死於幾個月前的骨折，我們能做的，便是讓他在這條路上走得較不辛苦。回到我們高齡病房的病人。前幾天，我從急診挑了一個類似的高齡老病人入住。婆婆是平常獨居，非常開朗的一位偏鄉長者，只是在兩個月前某次轉身跌倒摔斷股骨，在急診讓骨科看過，會診紀錄記述家屬不能接受手術風險，所以入住到高齡病房接受後續照顧。我記得每次走進病房時，總能聽見婆婆爽朗的笑聲，她最喜歡稱讚主治醫師說把她照顧得很好。某天查房主治醫師看著她，說她狀況很好，只有慢性腎衰竭，應該要考慮接受手術。但第二次的會診，或出院後門診骨科的回診，家屬都沒同意讓她接受手術。即使如此，我們還是把長者照顧到平安出院，且據看護所說，婆婆過了一個很不錯的農曆新年。這次去急診看他，婆婆合併褥瘡、尿毒症，腸胃道出血與可能的肺炎，意識改變與多重器官衰竭，處在瀕死的狀態。跟兒子談過後，我們確立了緩和及末期照護的目標，也依照婆婆之前的預立意見，維持DNR 不插管和不洗腎。於是她入住到我們病房接受安寧共照，希望在最後一程，我們能夠幫助緩解器官衰竭帶來的不適。在高齡病房裡，疾病的角色緩緩淡去，人的角色和症狀緩解的重要性浮了出來，在這些病人最後一程，我們希望失能的長者們能走得「無病無痛」，走得有尊嚴。就如我所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣。延伸閱讀：4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬
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2024-03-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——面對死亡
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。→推薦閱讀真情流露（林天慧）或許是個性使然，從小對於永遠會消失的人事物特別容易感傷。進到臨床，這樣的情緒反應有時候會強烈到讓自己感到困擾，因為這些情緒某個程度上會阻礙我理性地思考：「現在身為醫師我該替病人做什麼」、「家屬又需要我的什麼幫忙」。在內科的第一個月碰到老師與家人談DNR時，當家屬潰堤，站在一旁的我也開始默默地掉淚，看著老師強大的背影一邊解釋著病情以及不簽DNR可能的後果，我就在想，老師心裡現在肯定也難過著，只是他的經驗讓他能夠在這樣危急的時刻維持專業。但是，身為醫師，面對生命的逝去，就必須藏起情緒嗎？在課堂上，老師與同學們也分享著自己的故事，每一個故事每一滴眼淚都是在醫院裡人與人心靈交會時的珍貴回憶。醫師用心照顧病人，不只醫病，也看見整個人：老師去向一位照顧了很久的臨終病人告別，表達很榮幸能夠照顧到她，希望她最後在這裡的日子也是不留遺憾地，在一旁病人的女兒聽到也開始流下眼淚；或是同學去參加病人的告別式，家屬看見留著眼淚的他便說：「謝謝你，辛苦了。」這些會流淚的醫師，如果我是病人，我想我不會認為他們是軟弱的醫師，反而會相信這位醫師是認真地在替我著想的吧！曾有位老師如此說：「如果等到你十年後當上醫生，會因為病人病情轉壞而與病人一起流下眼淚，那會是一幅很美的風景。」我想，我現在該做的，就是在醫學生時期，還懷著對生命逝去有著純粹的情緒時，將這些故事記錄下來，未來被埋在忙碌的醫療工作中，試圖不要忘記這些珍貴的情緒。思考死亡的意義（張凱閎）死亡，是每個人必經的過程，卻沒有人敢說自己對死亡有足夠的了解。從生物學的角度來說，死亡就是個體生命的終點，卻也是物種能代代傳承的關鍵。自古以來，死亡是上至君王諸侯，下至百姓人家都關切的哲學問題。古埃及《死者之書》描述靈魂如何在死後世界成功進入來世；印度教中的《吠陀》和《奧義書》提及輪迴轉世的觀念，綜觀各個宗教文明，大抵皆描述了死後的世界亦或是來生，鮮少有宗教告訴你：死亡就是結束。與其讓人們相信死亡的真諦是一片虛無，我們更傾向將希望寄託一個沒有人真正見過的世界中。醫學是一個每天接觸生與死的職業，但事實上我們和一般人一樣，從未真正了解死亡。然而，我們被賦予的責任卻使我們在面對臨終的病人及家屬時，成為引領他們從生到死的「擺渡人」。這很有趣，要如何讓一個不懂死亡的人來引導另一個人？帶病人從生的這岸到死的那岸的過程中，我們還能為病人做什麼？我們知道可以帶病人做生命回顧，帶著家人和病人正式的談論死亡，陪伴並同理病人對死亡的恐懼，但知道「做什麼」跟「怎麼做」之間仍有相當長的一段路要走。在學習當擺渡人的過程中，哪怕偶然邯鄲學步，偶然弄巧成拙，醫學生涯的必修之一就是學會陪著病人面對死亡。等到能渡化病人的那天，才是擺渡人真正理解生命的重量的那天。延伸閱讀：3/4 臨終病人說再見——我的第一次責任編輯：吳依凡
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2024-03-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】：本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後，分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題，寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得，更能幫忙醫師（老師與醫學生的學長）、護理同仁、與社會人士（包括病人與家屬）進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介：卓先生，89歲男性，末期攝護腺癌病人，因嘔吐及上腹痛經急診住院，住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩，無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳，與病人家屬討論簽署DNR事宜，家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午，病人血壓下降，而且出現瀕死症狀；治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人，面對無法以言語溝通的病人，以及陪伴在旁的兒子，我想提供一點安慰，但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課，老師曾提及「How to say hello」（如何打招呼）以及「How to say goodbye」（如何告別）都是應當學習，但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生，也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供，而以往老師曾提過的「生命回顧」，在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨：凡事先探索（explore），決定開口問兒子：「今天晚上你在這邊陪伴他？」「是的，其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重，我覺得可以繼續提問：「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎？」 「是的，海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了，在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的，謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢？我甚至沒能提出一個實際的建議，讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑，我回到休息室，遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世，其實後續程序是怎樣的？」如果我要思考如何與臨终病人告別，或是如何安慰家屬，我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗， 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的，或許就是為病人準備一套乾淨的衣服，讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房，把這些資訊告訴病人的家屬，學姐卻鼓勵我：「其實你去，家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房，我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世，心中並不會有多少起伏，但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你，我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞，點點頭，就打算離開。離開病房前，我走到病人身旁，拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利，又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題，例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗，我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize（探索，然後同理），並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難，這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯：吳依凡
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2024-01-13 醫聲.領袖開講
院長講堂／張達人用靈性安寧照顧！助病患坦然面對死亡，了無遺憾地離開
新竹縣湖口鄉人口8萬2千人，是全國第二大鄉，天主教仁慈醫院是當地唯一醫院，主要服務亞急性患者和臨終長者。仁慈醫院院長張達人認為，行醫的核心價值在於「如何超越個人徇私心」，因此擔任院長20多年，不僅盡力引進先進醫療設備，在臨終病人照顧上，更注重靈性照顧，用安寧的方式讓患者了解生命的真諦和死亡的必然性。養生秘訣/保持身體活力 養生追求內在的平靜在養生上，張達人追求內在的平靜，平日閒暇喜歡接近大自然，參與慢跑、打球、登山和健走等運動，保持身體活力。面對巨大的工作壓力時，會靜坐或參與教會彌撒及靈修反省等活動，盡可能記錄內心動態變化過程。「人生有很多挑戰、有很多抉擇。」張達人說，人習慣從外面找安慰，很少從內在找答案，像現在年輕人的憂鬱和焦慮，就是不知如何調節活力，以及過於重視外在評價，無形中讓自己陷於框架中。他認為，人生難免經歷挫折、創傷，要學習傾聽內在聲音，跌倒時別忘記內在有個光，會去撫摸你、安慰你，鼓勵你不要放棄，「光會帶你走出痛苦、黑暗」。教會活動經驗 成當身心科醫師主因張達人13歲時，父親因為心臟病、中風早逝，當時的台灣醫療便利性和就醫流程並不完善，讓他感到許多無奈。他的大姨媽是小兒科醫師，母親受到姊姊的啟發，鼓勵他和弟妹習醫，也激發了他對醫療事業的興趣，後來他與弟妹3人都各自在醫界闖出一片天。身為天主教徒的張達人，除了關注身體健康，也尋求身心靈的平衡，在高中和大學時期參加了教會基督生活團（CLC）活動，豐富了靈性成長機會，這成了他選擇當身心科醫師的主要原因。2006年，張達人擔任嘉南療養院院長期間，與台南地檢署及台南縣政府合作，首創使用地檢署緩起訴金提供海洛因成癮者美沙冬替代療法。因為這項計畫，大幅降低全國的愛滋病感染人數。張達人在精神科療養院工作時，致力確保病人照護的連續性及完整性，由於他曾在美國約翰霍普金斯大學攻讀衛生政策與管理碩士學位，因此能夠結合理論與實踐，推動精神病患在門診、住院以及延伸到社區復健領域的完整性醫療服務。高齡患者居多 臨終照顧注重3面向仁慈醫院主要服務亞急性患者和臨終的長者照顧，其中7至8成都是高齡患者，張達人表示，在臨終病人照顧上，醫院更注重靈性照顧、生命回顧以及死亡識能三面向，從簽署DNR（Do Not Resuscitation）拒絕臨終急救開始切入，讓患者與家屬從避談身後事進而溝通、互相理解需求，從畏懼死亡到坦然面對。張達人說，老年人60%會有輕度精神上困擾，如睡不著、焦慮、不快樂等，造成身體衰弱，其中最重要是親子關係，家庭溫馨與否，對老年人快不快樂、願不願意活下去有很大的關係，透過團體小組治療，讓長者一起聊天，共同寫下生命歷程，最後再由醫師給予啟發，用安寧的方式回顧生命，進而了解生命的意義和死亡的必然性，讓患者了無遺憾地離開。對未來的展望，張達人說，仁慈醫院定位為照顧亞急性、臨終患者，年長的亞急性患者最需要的是發燒、肚子痛、跌倒時，能有醫院可以緊急處理、就近治療，老年人在意的是「照顧大於治癒」，為此院方也和長照機構配合，並且和亞東醫院合作，聘請眼科、心臟血管外科、骨科等醫師團隊到院服務，減去民眾舟車勞頓之苦。張達人小檔案．年齡：68歲．專長：焦慮症、憂鬱症、重大精神病診療、個別及團體心理治療、社區精神醫療、精神醫療政策與醫院管理．現職：天主教仁慈醫院院長、天主教主教團牧靈中心主任．學歷：美國約翰霍浦金斯大學衛生政策與管理碩士、紐約市西奈山醫學院附設醫院精神醫學部心理治療研究員、高雄醫學大學醫學士．經歷：衛福部草屯、嘉南療養院及玉里醫院院長、桃園療養院副院長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師、台灣精神醫學會常務理事給病人的一句話：除了注重飲食均衡、定期健康檢查和運動外，並學習聆聽內心及身體的聲音，照顧好自己，才能夠照顧好別人。責任編輯：陳學梅
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2023-11-07 醫療.呼吸胸腔
發生呼吸衰竭為何需要立即進行急救？要不要插管使用呼吸器？如何根據患者病情做出合適的緊急治療選擇？
病人發生呼吸衰竭時，病人和家屬往往要短時間內決定是否進行插管急救。到底什麼是呼吸衰竭？該如何治療？元氣網整理呼吸衰竭的病人何時需要使用呼吸器急救？了解呼吸衰竭時應如何進行取捨緊急措施的施用，讓病人與家屬做出適合的決定！什麼是呼吸衰竭？呼吸器如何協助病人克服呼吸衰竭？呼吸衰竭在臨床上屬於嚴重的緊急嚴重情況，此時病人的肺部無法進行足夠的氣體交換，氧氣吸入不足，二氧化碳無法正常排出，醫學上就稱為「呼吸衰竭」。正常氣體交換時，人體會吸入氧氣並排出二氧化碳。當呼吸衰竭發生時，因為吸入氧氣不足，身體可能會出現「低血氧」的情況。有時，二氧化碳的排出也會連帶收到影響，大量的二氧化碳溶於血液中，可能會讓血液出現大量的碳酸，此時血液就有可發生「高碳酸血症」。一般來說，呼吸衰竭發生時，「低血氧」都會發生，但根據「高碳酸血症」的有無或血液中的二氧化碳的分壓多少，因此可將呼吸衰竭分成兩大類型。當呼吸衰竭正快速發生時，這時候病人處於急性期，會優先使用藥物或氧氣面罩進行治療。但如果使用這兩種治療也無法讓病人穩定呼吸時，病人合併出現血氧比仍偏低，以及血中碳酸的比例過高，這時候就必須考慮使用呼吸器進行治療。為什麼需要使用呼吸器？因為呼吸器的基本原理是利用外部機器，將空氣和氧氣精準送入病人的肺部，協助肺部進行呼吸交換的功能。因此可以有效地穩定病患的呼吸狀況。當病患處於呼吸衰竭急性期時，最常見的急救方式就是使用呼吸器進行治療，穩定維持病人的呼吸為優先。呼吸器根據使用前是否進行插管，可再分為兩大類：●「侵入性」：需要氣管內插管的呼吸器。●「非侵入性」：不插管的呼吸器。呼吸衰竭治療最重要的關鍵是去除病因，才能根本改善並解決呼吸衰竭的問題，讓病人最終能夠脫離呼吸器而自然呼吸，這才是使用呼吸器治療的最終目標。發生呼吸衰竭，是否需要插管急救？該如何選擇才對？呼吸衰竭是一種緊急的醫療狀態，有可能需要馬上進行插管急救，無法有充裕的時間讓病患家屬慢慢思考，是否需要插管，使用呼吸器進行急救。因此，醫護人員對病情嚴重、有可能會發展成呼吸衰竭的病人，通常會提早告知家屬病情，讓病人了解未來「呼吸衰竭」的風險，讓病人和家屬充分討論，確認是否在必要時，可以使用插管和侵入性呼吸器的議題，提早讓病人了解自身病程發展，清楚知道後續可能會面對的大、小問題，事先做好心理準備和選擇。全民健康基金會根據健保數據解析目前台灣使用呼吸器病人的恢復概況。每年使用呼吸器大約17萬人，剛開始使用時都在加護病房 其中約有20%的病人死亡、65%可順利脫離呼吸器，剩下15%的人由於呼吸器使用超過21天，依健保規定必須下轉到呼吸治療照護中心（Respiratory Care Center，RCC）。在進入RCC的病人中，約有20%會死亡、50%可以脫離，剩下30%需要持續用呼吸器且待超過42天，依健保規定必須再下轉到呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW），這些在RCW需要長期依賴呼吸器存活的病人，約占呼吸衰竭的總病人數的5%，當中每年約有一半病人會死亡。臨床上的經驗是：呼吸器依賴時間愈長、病人病後的情況往往更糟。國家衛生研究院引用健保資料的大數據，建置「台灣呼吸器使用決策資訊網」，民眾可輸入病人的年齡、性別、呼吸器使用天數，知道未來脫離呼吸器成功率和潛在的死亡率，了解病人使用呼吸器後可能的未來狀況。「台灣呼吸器使用決策資訊網」也針對幾類常見使用呼吸器的病患型態，包括長期洗腎、到院前心跳停止、肝硬化病患，提供插管7天、21天、60天的狀況，有更加詳細的資訊可參考，讓社會大眾掌握更多資訊。透過數據，協助家屬決定是否要進行，又或者繼續進行侵入性的呼吸器治療。呼吸衰竭發生時，有哪些緊急醫療的選項？如何根據病情做出最好的治療選擇？ 1.選擇一：不插管和使用「非侵犯性」呼吸器。 非侵犯性呼吸器的原理是使用口鼻面罩連接正壓呼吸器，輔助病人呼吸。 優點：可以不用插管，減低插管急救的痛苦。非侵犯性呼吸器有適用範圍，不是所有呼吸衰竭的病人能都能使用，目前常使用在慢性阻塞性肺病（肺阻塞，英文簡稱COPD）和心臟衰竭合併肺水腫的病人，實質上有較明顯的幫助。 缺點：使用機械通氣效果不如侵犯性呼吸器，而且強烈的氣流仍有機會讓病患產生不舒服感。對於嚴重、已發生休克的病人不建議使用，而且對於感染肺炎痰多的患者反而可能因痰阻塞不易咳出而惡化。此外，意識不清、上呼吸道阻塞、腸胃道出血、心肌梗塞、顏面受傷的病人也不適合使用此方法急救。 2.選擇二：氣管內插管和使用「侵入性」呼吸器。 優點：可以提供準確的氧氣濃度，精準的控制呼吸道內的壓力，協助清除呼吸道的各種分泌物，有效給予病人充足的呼吸容積和流量，也是目前較可靠且有效治療呼吸衰竭的方式，現行醫療的常規處理方式。 缺點：插管急救過程時，病人會覺得痛苦，當疾病能夠控制後，必也須面對脫離插管和呼吸器的問題。如果病人整體身體狀況器官已出現功能不良，或者疾病嚴重無法完全恢復，可能會面臨無法脫離呼吸器，需要長期依賴呼吸器支持生命的情況，後續將會面對氣管造口及長期照護的問題。 氣管造口：也稱為氣管切開術，也就是民眾時常聽到的「氣切」。大概在插管後1～2個禮拜間，醫師評估病患如果仍無法拔管，有時會改用氣管造口（氣切）方式來連接呼吸器，病人不再需要辛苦咬管子，同時也減低清潔館子的難度。病人的嘴巴空出來後，可用嘴型或氣音溝通，甚至部分病人可恢復進食，氣切後可大幅提升病人的生活品質，並增加日後脫離呼吸器的機率。3.選擇三：不施行心肺復甦術（Do-Not-Resuscitate，簡稱DNR） 這種情況下，醫師不進行插管，也不使用呼吸器進行治療，也就是不進行急救措施。所謂的急救措施包含插管、壓胸、電擊等急救方法，僅給予病人氧氣面罩和持續的藥物治療。 缺點：這種保守性的作法可以預期絕大多數患者會快速走向死亡。但對於身處癌症末期、嚴重的器官衰竭、嚴重失智或非常年老的病人，反而可能是合理的選擇。主因是即使進行插管、使用呼吸器來支持病人的生命，也無法保證治癒疾病，無法延長病人的生活品質。做此決定需要病人和家屬形成共識，需要簽署「不急救同意書」，醫院才會執行此方案。 建議家屬、病患透過比較表和問卷答案來與醫療團隊進行溝通，選擇出適合的治療方式：（整理自高雄榮民總醫院的資料）步驟1：了解3種方式的優缺點、副作用和費用步驟2：治療選擇在意因素有那些？程度有多少？1.病人生活品質在意的程度？□低 □中 □高2.如果病人接受插管急救和使用呼吸器，病情無法完全恢復，需長期依賴呼吸器存活，此時病人和家屬能夠接受的程度？□低 □中 □高3.病患有慢性難回復的疾病？□無 □有4.病患是否已經需他人照顧？□無 □有5.將來萬一病人需要長期照顧，家屬的心理準備和照顧能力如何？□低 □中 □高6.病人本身對插管急救的意願如何？□拒絕插管急救 □不清楚 □同意必要時插管急救步驟三、是否對治療方式有所認知？1.呼吸衰竭接受氣管插管及呼吸器使用，必定可以把病人治好。□對 □不對 □不清楚2.呼吸衰竭接受氣管插管和呼吸器支持，依現行的醫療技術，未來可成功拔管和脫離呼吸器。□對 □不對 □不清楚3.氣管插管和呼吸器支持對病人而言是痛苦的治療方式。□對 □不對 □不清楚4.非侵入性呼吸器可全面取代氣管插管和侵入性呼吸器。□對 □不對 □不清楚5.對於末期或是嚴重器官衰竭病人，使用不插管急救、不使用呼吸器，基於人道立場，也是一種可行的醫療方式。□對 □不對 □不清楚6.關於病人的醫療處置與決策，都是醫護人員的事，病人及家屬都不需要了解和決定。□對 □不對 □不清楚步驟四、最終確認好治療方式嗎？1.同意在必要時對病人進行氣管插管及和呼吸器支持等急救措施2.拒絕插管急救，但是同意必要時以非侵入性呼吸器來治療3.拒絕插管急救，也不使用非侵入性呼吸器，僅給予氧氣面罩和持續藥物治療4.目前仍無法決定，需要再與醫護人員討論資料來源：台北醫學大學附設醫院衛教資料高雄榮民總醫院衛教資料全民健康基金會衛教文章
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
健保署長石崇良：腎臟移植取代透析可減少醫療費用、提升生活品質
【本文重點】健保署長石崇良表示，如社會對器捐有更大的共識，未來可以朝擴大活體移植、推定同意等方向努力，幫助更多人延續生命，同時節省健保支出。肝、腎臟移植中，活體肝臟來源多，存活率高，但活體腎臟取得不易，存活率略低於大愛捐贈。台灣血液透析做得好，但生活品質不佳，腎臟移植是更好的選擇。糖腎共照計畫透過預防腎病延緩病人步入洗腎和等待移植的階段。雖已有人選擇大愛器捐，但仍有1萬多人在等待中，還有大量工作要做。器捐條例已擴大非親等限制，但仍不開放非親屬活體捐贈。--by ChatGPT器官移植是挽救垂危生命的最後一線希望，長期來看，也能減少健保支出。以腎臟移植為例，移植患者無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好、更省錢。今天的聰明就醫╳健保大數據，從國內器官移植案例數，分析器捐現況與各種器官移植的存活率。身兼器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長，健保署長石崇良對於器捐現況知之甚詳，他表示，若社會風氣逐漸達成共識，未來可朝擴大活體移植親等限制、推定同意等方向努力，為大愛和活體器捐開源，幫助更多人延續有品質的生命，長期也能節省健保支出。肝臟移植較急迫，切除後可再生，活體肝來源多。以移植案例數量最大的肝臟和腎臟為例，共通特色就是都有大愛、活體兩種來源。石崇良表示，肝臟移植活體來源比較多，因為進入末期肝病、肝衰竭或猛爆性肝炎的病人，雖然醫學上也能「洗肝」，但洗肝無法像洗腎那樣長久維持生命，若不能趕快移植，病人通常會很快死亡，家屬於心不忍，會有意願捐贈。此外，由於肝臟可切局部捐贈，餘下部分會慢慢長大，捐贈者接受度會比較高。活體肝腎移植存活率較高，但活體腎臟取得不易。至於腎臟移植，石崇良表示，活體來源的比率一直不夠理想，一部分原因是國人對於腎臟有些迷思，比如認為少了一顆腎會「腎虧」。另外一個原因是台灣血液透析做得很好，限制也少，所以末期腎病病人大多在洗腎，活體腎臟移植比率較低，國外則相反，通常活體腎臟移植多於大愛移植。活體肝腎移植術後的存活率，略高於大愛捐贈。根據器捐中心96年到109年統計，親屬捐肝移植5,416例，術後5年、10年存活率分別為77%、68%，顯著高於1,722例大愛捐肝移植術後的69%、59%。活體捐腎也一樣，這15年間親屬捐腎移植1,642例，術後5年、10年存活率分別為94%、86%；大愛捐贈的移植術後存活率則分別是89%、78%，都略低一些。台灣血液透析做得好，患者生活品質卻不佳。「台灣血液透析做得很好，但是生活品質並不好。」石崇良表示，腎臟不只是排泄器官，也是重要的內分泌器官，一般人的腎臟無時無刻在工作，但血液透析病人靠機器，兩天強制開工一次，等於每周密集承受三次血壓和電解質濃度的波動，身體會很不舒服。長期來看，腎臟移植無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好。根據111年醫療科技再評估報告，相較於透析，每一人從透析改成腎臟移植，推估可省下大約371萬醫療費用。為了支持器捐，健保增列器官移植協調管理費、活體腎臟移植團隊照護獎勵費，腎臟移植手術支付點數也四度調升到21萬2,256點。石崇良指出，長期洗腎醫療費用驚人，加上許多公醫制的國家床位有限，會設定較多給付限制，例如某個年齡以上需要自費洗腎，引導這些人接受腎臟移植。另外有些公醫制度國家如英國、東南亞國家，因血液透析一床難求、需要排隊，許多人就會採取腹膜透析，例如香港，只有接近三成是院所血液透析，七成都是腹膜透析。台灣洗腎給付限制很少，採取血液透析的比率高達91.7%，只有不到一成是腹膜透析。糖腎共照延緩疾病發展，避免走向洗腎一途。要延緩病人走向洗腎和等待移植，還是要靠預防腎病。石崇良表示，過去20年來，每年新增透析病患的人數原本節節上升，但健保署與醫界攜手針對初期慢性腎病、末期腎病前期進行個案管理，近兩年終於看到趨勢緩了下來。糖尿病是造成洗腎主要原因，健保署將預防策略延伸，111年3月起辦理「糖腎共照」計畫，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質。器捐還要加油仍有一萬多人苦候器官根據統計，今年截至六月中，累積有164人選擇大愛器捐，33人移植心臟、12人移植肺臟、56人移植肝臟、93人移植腎臟、3人移植胰臟，但還有1萬多人苦苦等候，顯示不論活體或大愛捐贈，都還有很大的努力空間。石崇良表示，器捐中心改名為「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」，就是希望引導人們思考預立醫療決定（AD）和預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（DNR）的同時，也要考慮是否有意願加入大愛器捐行列。至於活體捐贈，目前仍不開放非親屬，石崇良說，這是為了保護弱勢、避免買賣。不過，最近器捐條例已經稍稍擴大非親等限制，容許無親屬關係的兩個家庭如果各有所需且配對成功，可以互相捐贈。責任編輯：辜子桓
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍：用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍，對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本，以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題，她說，繪本能作為家人談論生死的鑰匙，「如果明天是來生，你要如何度過今天的此生？」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持，前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍，近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居，除了含飴弄孫之外，仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動，她和女兒歐陽靖也簽署了DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）與器官捐贈。譚艾珍說，這樣的緣分，要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親，臉上滿是笑意，這位民國九年出生的媽媽受外婆影響，都是虔誠的基督徒，死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊，不是恐懼，而是歡喜。「入塔會悶死，要把我灑到太平洋的大海，能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話，當時她笑著回應說，「妳已經死了，還會悶死嗎？」將器捐觀念帶給家人，可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣，譚艾珍提及大約30年前，她在已離世的資深藝人孫越帶領下，開始接觸器官捐贈，她也將器捐的觀念帶給老媽媽，這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念，媽媽不但接受，還要參與。不過，母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說，母親晚年選擇到中國大陸養老，過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求，於是火化後，家人們將骨灰帶回台灣，再一同搭船航行到太平洋，讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾，20幾年前和丈夫談器官捐贈時，他的觀念還來不及調整，沒想到意外先到，事隔不到一個月，他因為呼吸中止在睡夢中離世，無法執行器官捐贈，但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題，大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸！長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時，流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享，器捐和生命教育要循序漸進，有個孩子看到器捐訊息後，立刻和媽媽討論，就在兩人說好了其中一方離世，要替對方完成器捐或大體捐贈後，沒想到半夜媽媽突然敲門，一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到，我捨不得。」譚艾珍說，器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本，以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材，家長們在共讀之前可以做點功課，配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容，無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度，但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳，一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦？這時，說故事的大人可以分段休息，再慢慢講完，藉此吸引小朋友們注意，如果是和國小三年級以上的孩子共讀，可以帶到一些醫療知識背景，說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車，「保養得再好，零件可能需要更新，也會有報銷的一天，而在下車時，我們又能保持優雅自在嗎？」她說，這就是生命教育的重要性，既然人們無法掌握生命的長度，但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定：輪到自己時「放手」談何容易！一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管，讓親人安然離去？」，對於親人有插管的家屬而言，是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師，面對母親瀕臨死亡的困境，與主治醫師陳志金討論治療方案時，兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的，但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服，即使是面對至親生命垂危，仍堅持完成所有的工作，才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示，該位病患家屬是位神經科醫師，而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到，升壓劑停掉以後，血壓就會掉，可能很快就會心跳停止，但是，也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師，即使他是專家，我還是一貫的說明，因為此刻的他，身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉，管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水，說出這句話。陳志金停頓了一會，點點頭：「好的，我們來安排。」陳志金表示，很少看到這麼果斷決定的家屬，但是，因為他是專家，他很清楚，這樣的決定對媽媽是最好的決定，再維持下去，其實只是延長死亡，增加痛苦而已。「陳醫師，如果是你，你會怎麼做？」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話，我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示，家屬作為專家，會知道這是最好的決定，但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任，因為當所有家人都給予信任時，必須要做出最好的決定，這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻，陳志金想給家屬最好的陪伴！特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己，讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定，家屬卻忙到中午才能趕過來，因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示，非常佩服他對病人的責任感，即使在至親命危的情況下，仍然能夠忍住悲傷，先完成病人的付託。他清楚知道，母親能夠體諒，也會希望他這麼做。最終，家屬做出了最好的決定，停止升壓劑，讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕，陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任，以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡，希望能夠給所有的母親和家人，送上最深刻的祝福，並向所有醫護人員致敬，感謝他們所做的一切。放手，是最好的祝福與決定此篇貼文一發，引起大批民眾留言，有許多網友表示不捨，好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼！在最後的時刻仍然堅守工作崗位，把工作完成後才跟媽媽做最後的告別，媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診，停升壓劑，拔管！這些都是好不容易的決定～真心佩服」、「在攸關生命的課題上，任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動！心有戚戚焉⋯⋯，因為我也經歷過這樣的情境！」、「醫生也是人，面對生離死別，也會徬惶無助」、「放手真的很難，如果還有時間，跟親人道謝、道愛、道別，至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀：生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷：網友1：「我是牙醫師，去年，我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊，看著陷入深度昏迷，醒轉無望的母親，在把媽媽送醫的時候，壓根沒想到，這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治，但人力畢竟有其極限，而我自己空有一身學識，卻毫無用武之地，那種完全地茫然與無助，在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨，我痛恨自己沒用，讀書學習那麼多，在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學，我自己心裡也有數，拔管送她離開，是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的，果決而不拖泥帶水，媽媽昏迷的隔天，與主治醫師討論過後，就決定三天後拔管，所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定，也讚許我的勇敢，只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2：「身為護理人員，雖然我沒簽到DNR，但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時，腦袋真的是空白的，感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱～讓我好好哭了一場！」網友3：「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事，雖然我是哭著簽，但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管，或是鼻胃管之類的，我都很果斷的說不要，電擊急救插管都不要，如果萬一怎麼了，就讓他自然乾淨的走，身上不要插任何管子，我也常常跟我爸聊這樣，最後我爸康復出院囉」網友4：「我也面臨過一樣的事，只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後，爸爸多躺了4.5天，因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼，抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊，每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄，可能是神經反射的抽蓄，但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在，我們沒有同意氣切，不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生，謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多，幫助病人善終。從這之後，我跟家人都有共識，無論是誰面對這樣的狀況，都不要幫對方急救！」在醫療科技不斷進步的今天，當親人的生命走到盡頭，家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去，對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你，會做出怎樣的決定？」延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．「最後一刻，我讓父母急救插管」諮商心理師：放下悔恨，有時我們的選擇不多．安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？責任編輯：陳學梅
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2023-03-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀：醫病平台／當醫療人員成為家屬延伸閱讀：醫病平台／ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章，有著很複雜的感觸，一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時，最不願意看見的場景發生了；二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒，與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終；其三是黃醫師領導的安寧團隊，能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾，杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護，但是在生命徵象出現變化的時候，於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情，但是如果了解醫療的複雜性，以及現行醫療體系的標準作業流程，實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬，與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說，雖然知道病人的病情已經到了末期，但是畢竟並沒有醫療專業，所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候，實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關，或是臨時發生的急症，因此叫救護車送往急診，是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們，看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救，面對心跳已經停止的病人，應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR，或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人，標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關，也只能等到緊急的抽血檢驗，或X光、心電圖等檢查結果出來的時候，才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員)，來做預立醫療照護諮商的時候，半開玩笑地談到，之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青，刺上大大的DNR，因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書，當他心跳呼吸停止、失去意識，被送到急診時，急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記，而萬一了解病情的家屬又不在身邊，急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多，他開玩笑地說，整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話，而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現，安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師，都會在開完家庭會議，確定安寧緩和照顧的決定後，提供主要照護的家屬，一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書，以便於當緊急狀況發生時，可以提供給急診的醫療同仁，作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話，當危急狀況出現時，可以打電話給安寧團隊的成員，提供家人最符合病人需要的醫療照護建議，如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施，因為有時接受安寧照護的病人，是輪流由不同的家人照顧的，有些家人是因為不夠了解，也有些家人是因為慌了手腳，或者是心中有十萬分的不捨，無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統，會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面，以顯著的方式標註此病人已選擇DNR，讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們，事情發生後並沒有責怪急診的同仁，也沒有責怪未提供正確訊息的家人，對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊，雖然不是由原本的安寧主治醫師負責，能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況，安撫家屬與急診同仁合作。克服困難，以最快的速度讓病人可以脫離痛苦，也讓家人能陪伴病人善終，真是令人佩服。要知道在生死面前，家人的情緒都是緊繃到了極點，醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心，才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護，這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中，不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護，這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面，都必須做到非常好的領域中，醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟，醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護，卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中，大多著重於如何治好疾病，卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病，但是卻不知道生命末期的病人如何照顧，就像事情只做了一半，是不及格的。因此像我服務的醫院，第2年的PGY醫師，一定有一個月要到安寧病房訓練，就是要補足目前醫學教育中，只知教導醫「生」，卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師，能夠融入安寧緩和團隊的照護，我想這個經驗，對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉，分享這一個一開始令人遺憾，但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例，讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護，在流程上能夠更完滿，避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾，對於生命末期照護，能有及早的省思，保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。
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2023-03-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 當醫療人員成為家屬
編者按：本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境，同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護，成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後，分享他個人對生命末期的照護心得，並說出「病人、家屬與各科醫療團隊，就像合作無間的交響樂團，讓病人的人生樂章，可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午，我在醫院上班，才剛看完病人所有的檢驗數據，手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危，我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道，原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親，因呼吸心跳突然改變，陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下，也量不到血壓，到院時心跳已經停止。混亂中，已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時，看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏，帶血的氣泡在內管及嘴角移動，我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後，我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator（撤除呼吸器）的要求，他們嚇了一跳，也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係，但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙，同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救，我看他們實在太忙了，就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨，把她的臉擦乾淨，還幫她上了面霜，媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說，媽媽妳放心，我們會幫妳拔管的，會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來，我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那，感覺很不真實、像在演安寧的教育影片，覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎？因為心情真的很難過，我也忍不住大哭起來。後來，安寧的共照個管師先過來，她告訴我已經聯絡醫師過來，但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作，所以是我沒見過的黃醫師（阿葆醫師）過來。黃醫師過來的時候，首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊，還有好幾位醫學生，我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候，感覺他很像是很久沒見的老朋友，跟我們打招呼。他首先問候哥哥（因為他以前在中山附醫實習過），接著他也問候到我，可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議，他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人，我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍，我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢？這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好，見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員，平常與其他團隊合作時，我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬；我一邊表達我的訴求，一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間，彷彿有楚河漢界的一條線，但黃醫師用他的熱忱打動了我們，讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時，醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼，站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的，我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言，他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧！阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後，決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房，在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後，黃醫師又帶著這群團隊過來，這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了，幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神，觀察黃醫師在跟家屬說什麼？我們討論之後，決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後，在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是，在這段期間，護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體，及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲，例如foley（導尿管）、NG（鼻胃管）剛開始沒能馬上移除，後來黃醫師在下班後還過來，並支持我的決定，確保這些管路都被移除。在短短的住院過程，我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了，很謝謝他們。在整個過程，我很謝謝阿葆醫師，他做了很多的溝通，發揮了最高的安寧照顧精神！他所帶的醫學生，從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中，他們看著他的眼神是有光的——就覺得說，老師很棒，能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣，我才可以遇到這麼美好的團隊，我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴，也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去，因為醫學教育就是一個傳承，希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手，一起把安寧做的更美，祝福你們，謝謝你們的幫忙，新年快樂！
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2023-03-05 名人.林思偕
林思偕／臨終之前 病歷之外
從手寫病歷到電子病歷，我做醫院的「病歷審查員」很多年了。審閱許多病人最後一次住院的病歷。大部分是癌症末期，簽了DNR，在醫院走完最後一程。病人臨終前幾天，住院醫師失語了，主治醫師的教學紀錄空白了。到頭來，人生是一個放手的過程。與病人素未謀面，我在稀薄的文字中揣想：那猛然急墜的魂靈，破碎的家庭，無法實現的期約……醫師在病房門前徘徊，鼓足勇氣進去，空氣凝結，到了床邊，不知道要說什麼。家屬眼神落寞，鎖在各自的哀傷中。置物櫃上，散落祝福的卡片，花瓶中的花逐漸枯萎。醫師大都會壓抑死亡。淡化它，不張揚。查房時快速通過，沒有評論。病歷上沒有「病家觀點」的記載。我好奇在這樣的時刻，病人看到什麼，希望什麼。《罪與罰》的俄國作家杜斯妥也夫斯基，27歲時曾被押到射擊隊前準備被槍決。在那幾分鐘之間，眼前的事物鮮活起來。他發現一道光束打在教堂的圓頂上，而他的人生一幕幕隨著那道光束流逝。他注意到獄友們臉上的表情，那英勇假面後的真切恐懼。他形容彼時：「時間變成無限寬廣，像巨大的寶藏……每分鐘都像一世紀那麼長，分秒都不能浪費，必須踏實地過 ……」最後一刻終於到來。住院醫師寫下：急救藥物的使用，維生系統的撤除，死亡時間的宣告。病人會不會感到孤獨？有沒有人握著病人的手，好好和他說再見？另一個俄國作家，契訶夫在他生命的最後一天，突然大量咳血。妻子緊急喚來醫師診治。為了讓空氣進來，窗戶全打開了，但契訶夫仍不停地喘著，太陽穴浸滿了汗水。醫師為他注射樟腦，但沒有反應。正要派人去拿氧氣枕。「這有什麼用呢，醫師？」契訶夫用微弱的聲音抗議：「在它送來前，我早已經成為一具屍體了。」於是，醫師點了一瓶香檳。酒送來的時候，契訶夫轉向他的妻子，說：「我已經很久沒有喝香檳了。」 他把杯子裡的液體一飲而盡，躺下，轉向左側，慢慢停止了呼吸。一隻巨大的黑蛾從窗戶飛了進來，不停瘋狂地撞向燈泡，發出擾人的聲響。突然間，軟木塞從香檳酒瓶中彈出，泡沫隨之嘶嘶作響。黑蛾飛出窗外，鑽進悶熱的夜裡，一切歸於沉寂。黎明破曉時，契訶夫的妻子坐在那裡，凝視著丈夫的臉。沒有日常的喧囂，沒有人聲，只有平和而美麗，死亡的莊嚴和寧靜。臨終病人仍清醒的時刻，神經格外靈敏，他們咳嗽、腹瀉、關節痛、呼吸困難等各種不適症狀都會被放大。醫師應該積極處理。醫師也應該注意病人的心靈需求。想像自己爬進他的皮膚，在他的體內遊走，從他的觀點去思考，病人最後的想望是什麼。人終將一死。你可能隨時離去，或許是明天，或許是20年後，你猜不準。你的摯愛、親人、朋友也可能瞬間消失。你產生一種急迫感。開始珍視眼前的事物，為夢想訂下優先次序。聆聽和陪伴死亡，感受它的衝擊。勇敢的凝視它，用愛與關懷 ，把死亡變得從容，把它轉化為生機與活力。雖然疾病無法被治癒，我們總能做點什麼，撫慰傷痛，提供病人最終安詳美好的存在感。在病歷之外。責任編輯：辜子桓
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2023-01-25 養生.人生智慧
當家屬說「假如出事就不要救了」醫掙扎這種病人該不該救到底
拒絕心肺復甦術或許，有的時候該思考的不是是否救得活，而是救活後，是否還能有尊嚴、有一定生活品質的活著。DNR，全名為Do-Not-Resuscitate，亦即「不施行心肺復甦術」，意思是說：當病人罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒時，而且病程進展至死亡已經無法避免，依照病人或家屬的意願，在臨終或無生命徵象時，不施行心肺復甦術，包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為等等；這些選項也不一定要全部放棄，有時候可以根據病人或家屬的特別需求考量—比如說部分病人不插管、不壓胸、不電擊，但是可以給予急救藥物注射，主要的目的在於避免無效醫療，讓病人走得有尊嚴、減少痛苦，而生者同時也可以感到安心。下午來了一台緊急手術，病人因為大腸腫瘤引起的腸阻塞，要來做一個造口，病人二十多歲，體重才三十公斤，看起來有唐氏症，同時合併智能障礙、發育不全，不會講話，生活無法自理，小時候因為先天性心臟病動過幾次手術。現在病人的心律不整正在發作，心電圖一下子從正常的心律跳到左束支傳導阻斷（Left bundle branch block），接著偶爾還會跳陣發性上心室心律不整（PSVT），如此不斷地轉換……不知道什麼原因，主要的照顧者是一位七十多歲的阿嬤，沒有看到病人的父母……我當時心中閃過好幾個念頭，這樣的小孩是被父母拋棄丟給阿嬤，還是父母為了工作賺取金錢養育這樣的孩子，所以不得不離開這個地方去北部工作？像這樣小孩被遺棄或是託付的故事，在我們這個鄉下地方不勝枚舉。假如手術中出事就不要救了因為這個病人發育不良，腸阻塞有可能會引起低血容性休克、離子不平衡、吸入性肺炎……而且他的心律不整正在發作，這樣的手術看起來就有點危險，都還沒開始麻醉，病人就已經快要往生的模樣。我想起我的學弟常常抱怨我說，我看麻醉前訪視的時候，都沒有在看，對高風險的病人，我同意書上什麼都沒有寫；我只會跟病人說：「當你睡著的時候，我會照顧你。」因為常常被抱怨，於是這一次我就想說，那我要來好好解釋麻醉風險，免得造成大家的困擾……於是我開始跟阿嬤講說，腸阻塞的病人最怕麻醉的時候嘔吐，併發吸入性肺炎，像他這樣有先天性心臟病、心律不整、發育不全，萬一發生吸入性肺炎，免不了插管去加護病房，最嚴重的狀態有可能會死亡；而且麻醉藥物會讓血壓降低，現在腸阻塞本身就有可能讓病人脫水，脫水之後離子不平衡，會讓他的心律不整惡化，隨時都有可能需要電擊跟壓胸，本來就有點智能不足，經過這次萬一發生腦部缺氧，中風變植物人都有可能……我一直講一直講，阿嬤一直聽一直聽，聽到後來，阿嬤突然打斷我說：「假如手術中出事了，那就不要救了……」我突然間一愣。手術室是一個開刀搶救生命的地方，在這裡圖的就是一個生命重新開始的機會，病人家屬說「不要救了」，這句話突然間讓我意會不過來，違反我平常的認知；接著我突然間明白了，阿嬤累了……儘管這個病人是二十多歲的年紀，不應該跟死亡扯上關係，但是在這個偏鄉、沒有多少資源的地方，阿嬤一個人跟他相處了二十多年，也該夠了……於是我進去開刀房之後，看到學弟正準備開始麻醉誘導，我就跟學弟說：「家屬說假如出事了就不要救了。」學弟聽到我這樣說也是一愣，接著開始反抗我說：不行耶！理論上拒絕心肺復甦要有兩個條件，疾病末期跟不可逆，手術過程中，無法排除麻醉藥的諸多因素的干擾，加上血壓低、離子不平衡、心律不整等諸多因素，都是可控的範圍，不屬於不可逆的疾病，而且手術過程中變化劇烈速度之快，有時候並不容許我們思考到底是不是疾病末期，是可逆不可逆，所以一定要救到底……主動脈：我當然知道法律上一定要救到底，但是這種病人你捨得把他救活？※ 本文摘自《心安的練習：一位麻醉醫師的人間修行》。《心安的練習：一位麻醉醫師的人間修行》作者：主動脈 出版社：聯經出版 出版日期：2022/12/01
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2022-11-25 焦點.生死議題
生命最後關頭，最放不下的可能是醫護？醫師吐露掙扎2原因
不施行心肺復甦術(DNR)，是現代人追求好走的方式，但到了最後關頭放不下的，往往不是病人自己，經常是家屬，甚至醫護人員。而為什麼是醫護人員呢？國軍桃園總醫院急診醫學科醫師楊大緯指出，「罪惡感」及「怕被告」的2個掙扎心情，就是最讓人下不了手的原因。以下轉載楊大緯醫師原文：不施行心肺復甦術(DNR)同意書這件事情最近科內一次碰到兩案一案是簽了、順其自然讓病人離開、事後被投訴一案是簽了、因為家屬不在場先救、事後被投訴乍聽之下確實讓人無所適從甚至會打擊到臨床第一線醫護的士氣但事實上很多都是當下情緒跟溝通問題沉住氣，誠實以對，大多可以化解最近這兩案，讓我想起3年半前還是住院醫師的時候曾經收過病人家屬這張紙條舊文重貼，跟各位朋友分享#勇者無懼----------幾天前遇到80+病危爺爺在跟家屬解釋插管風險時奶奶善意地搖搖頭從背包裡拿出這張紙給我「這是我老伴以前就寫好的。」老花眼鏡背後的眼神是如此清澈而且堅定早已簽妥放棄急救同意書說好不打後線抗生素說好不用升壓藥說好不壓胸說好不插管到了最後關頭卻常常因為各種原因病人自我意志沒辦法被實現放不下的 往往不是病人自己而是家屬 甚至醫護人員罪惡感？也許吧怕被告？也許吧看到爺爺的意志 到了生命將盡之時由奶奶堅定且不容分說地加以貫徹我衷心覺得是了不起且幸福的（本文獲楊大緯醫師臉書《楊大緯 面對問題的急診醫師》授權刊登，非經允許請勿轉載）
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐！誰可以預立醫療決定，我想簽署該怎麼進行？
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈，去年底罹患菌血症經歷病危的他，昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出，這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事，並不是因為最近發生什麼事才去做，「我最近健健康康，快快樂樂，沒有什麼事情發生，所以大家不要擔心，沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體，不然如果到時候真的有人有需要，結果卻不堪使用，那這個證明不就白簽了！其實小炳在去年底才剛大病一場，當時他發現自己腿上無故出現瘀青，而且越變越大塊，去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症，住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術（DNR）」DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR，並且可將此意願註記到健保卡晶片中，在病程進展至死亡已屬不可避免時，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎？《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者，可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定，選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出，二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義，只有當病人符合「由二位醫師（二位醫師應具有相關專科醫師資格）診斷確為末期病人」，且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時，醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外，大家需要搞清楚的是，「意願書」是由病人本人簽署，「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階，意願書高於同意書，但也需在2名醫師判定為末期病人後，意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一：準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二：進行醫療照護諮商1.參與成員：自己、二親等內親屬（至少1人）、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人，也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三：簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證，或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程，需簽署器官捐贈認同書後，填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心，完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲，需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部－DNR Q & A臺北市立聯合醫院－什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-13 焦點.生死議題
無痛無憾─「安樂死」真有那麼可怕？人有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法該注意哪些原則？
安樂死一直是生死的重要議題，人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？如果安樂死立法，又該注意哪些原則？安樂死有它存在的道理，要看當事人的痛苦是否到了不可忍受的程度，最後還是要回歸到病人的意願。但換一個角度想，如果一個人有能力克服死前的煎熬，很好，這是他修得的功課。死前的痛苦是必要的，可以讓一個人進行自我反省，那個經驗很寶貴，不管是喜樂、悔恨、痛苦，都有宇宙自然神的旨意，在最痛苦的時候才能悟出最深的道理。人生愈走到盡頭愈重要，就好像表演單槓的體操選手，在下槓的那一刻，動作也要列入評分。安樂死真有那麼可怕嗎？很多學者及宗教家對安樂死（Euthanasia）提出不同的看法，有人認為唯有上帝可以創造人，決定人的生死，而人不具這種神聖的權力，人不可以越過神的權柄。其他關於基因複製人、複製器官、墮胎、代理孕母等議題，也是意見相當分歧。以生命倫理學來看，我們能不能刻意中止病人最後痛苦的餘生？安樂死是人逆天或不人道，但符合人性？是竄改上帝的旨意嗎？對於死刑，不同社會做法也不同。我們的社會依法可以判犯人死刑，然而有些西方國家主張廢除死刑，因為人不可殺害上帝創造的生命，尤其是人類，因為人與動物不同。其實我覺得，純粹講「依法」是可以害死很多人、傷害許多弱勢團體的。因為他們不懂法律，更不會曲解法律來鑽漏洞。在一堆惡法下，病人病得這麼痛苦，甚至痛不欲生，他還不可以尋求安樂死。一些法律學家、宗教家雖同情受盡癌症疼痛煎熬、折磨的病人，但卻主張安樂死於法難容，形同殺人罪，或也會曲解為蓄意、計謀、有計畫、有組織的殺人。很多人一輩子在玩法律，卻不見得救過人；幫助過良善的人，反而害了很多弱勢、不諳法律的人。為何安樂死那麼可怕？每天有成千上萬的病人痛苦地死於癌症、愛滋病，難道沒有人道的方式可以適度地開放安樂死嗎？依生命倫理學的四大原則來看，或許我們應重視這問題，適度開放、妥善管理，就如同腦死與器官捐贈的立法一樣。四大原則包括：一、尊重病人自主權。二、不傷害原則。三、行善原則。四、正義原則。【延伸閱讀：我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要】病人的自主權vs.不傷害原則當然，所有的醫療行為最好是全部符合生命倫理學的四大原則。然而從病人的角度來看安樂死，與從醫界或法界人士的角度來看，就不相同了。若我們能採尊重病人自主權的原則，就等於與病人站在同一邊，不會坐視即將死亡的病人受盡痛苦的折磨。若從不傷害原則來思考，肉體的傷害與心靈的傷害，孰重？病人痛不欲生，依賴呼吸器維生，甚至無法言語，這種悲慘的餘生，比坐死牢不知痛苦多少。我們口口聲聲關懷人，卻繼續讓病魔折磨更久，醫學以種種科技延長病人的殘破生命，實在是加強、加深、加長傷害病人。衛道之士或許不同意這種看法，我們也不能說他頑固，但是美國西部電影中所謂的「人道精神」，是當場射殺一匹跛了腿的馬，因為那匹馬已廢了，或是中彈了，五、六天後才會死。為了縮短牠的痛苦，所以將牠射殺。為愛惜馬，憐憫那匹馬，美國人射殺牠，這難道不是「不傷害原則」？衛道之士或許會說看在上帝的分上，一匹馬好歹也是真實的生命，我們有什麼權力射殺一匹為我們賣命的馬，我們不是應讓馬住院，為馬打嗎啡，讓馬慢慢死才對嗎？假若那些反對安樂死的人，他們得到癌症也是痛不欲生，極端受盡折磨，你們猜猜看，那位仁兄會不會要求，甚至懇求讓他安樂死？什麼是行善原則？社會上大家都知道有偽君子，鄉愿的人滿口仁義道德，私底下盤算的盡是對自己有利的；正人君子反而很少發言。孔子說：「巧言令色，鮮矣仁。」漂亮話、得體的話，誰不會？有表演天分的人可以說得讓人雞皮疙瘩掉滿地。行善原則：從腦死與器官捐贈看安樂死我認為，對病人而言，行善原則是以病人的最大權益來考量。要注意的是，確定病人已快死了，延長生命並不能為他們帶來任何好處，反而早死早解脫，讓病人早日安樂死，安排妥當，病人無怨無悔，甚至感激不盡，才是為他們最大的權益著想。行善原則並非做給大眾知道，行善原則是專門為病人設想的。我們可以有條件地執行安樂死，並同時可以杜絕壞人利用這個法條來傷害人或謀財害命。我們的法律同意醫界判斷病人腦死，並捐贈器官，換另一個角度來看，也是違背上帝的旨意，人類自行作主，提早結束腦死病人的生命？更何況腦死後捐贈器官也全然病人本身有全程參與，有很多是家屬代簽，因為腦死的病人自己不可能簽字同意DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1）。然而，安樂死卻必須由病人自己親自簽字同意。世界上有弊端的法條太多了，我們何必畫地自限，因噎廢食呢？正義原則：從墮胎議題看安樂死若以第四點的正義原則來看安樂死，以上帝的角度來看正義，以及從人的眼界來看正義：正義必須是善良又公平的才叫做正義，正義不一定得到益處。明辨是非善惡，以公平的方式來解決人的事情才叫做正義。安樂死當然也是符合正義原則的，神學家立場或許有微言，或許可稱之為批評。然而，若重新審視「墮胎」這個老問題，先不談未婚生子、受強暴後懷孕等等，而是談在子宮中的胎兒四個月大時，被診斷有嚴重腦缺損、先天性心臟病，可能出生後幾個月就會夭折，或到十歲前有中度智障的可能，或重型海洋性貧血、蒙古症……我們能為這位孕婦中止懷孕嗎？目前臺灣是全世界產前基因篩檢做最好的，尤其是SMA脊髓性肌肉萎縮症，若篩檢陽性，需中止懷孕。大家想想看，這名懷孕女子需要再懷孕五、六個月，或許會發生懷孕末期之妊娠毒血症，或許有產後大出血的危險；加上嬰兒出生後龐大的醫療費用、照顧的心血、受創的心靈……誰來關心？社會學家只會說：「大家多關心點。」心理師說：「你要堅強一點。」社工師說：「國家並未有經費援救你的小孩，自行負責醫藥費吧。」鄰居說：「真可憐啊！」你必須上網或到哪幾間醫學中心，或飛到國外去求救。嬰兒畢竟還是你親生的骨肉，我們能說嗎？我們可以把嬰兒送給宗教家養育嗎？如果他們堅稱生命是上帝的恩賜，畸形嬰兒也是恩賜。到底正義原則是上帝訂定的，或是人定的？或只是多數平凡人、正常人站在病人的立場，看整個事情長期的發展與正負面的影響？法律逼人自尋絕路？我們看到很多病人，久病厭世而自殺，甚至有些醫師本身罹患無法治療又極端疼痛的癌症時也選擇自殺，甚至是跳樓自殺。從社會報導的角度來看，或許我們只是認為又多了一位不幸的人，可憐他們的遭遇。然而在這悲慘事件的後面，有誰替這些病人思考：是誰逼他跳樓自殺的？難道不是我們的法律不允許安樂死，而逼他走上絕路嗎？我們知道基督教不允許教徒自殺，因為神父及牧師認為自殺者無法進入天堂。那麼一些受不了病魔的摧殘而自殺的，假若他們進不了天堂，我們是不是間接地背負了擋人入天堂的罪名，他們或許是非常傑出的人才、忠實良善的基督教友，甚至是我們身邊的親朋好友。我們聲稱尊重病人的自主權，但我們未曾給予病人對生命如何落幕的尊重。大多數的人懷著鄉愿的想法，不想惹是生非、遭受太多爭議與批評，於是這麼想：世界上法學人士那麼多，他們是上帝的代言人，我們只是平常人，哪有我們說話的餘地？一批人死了還有一批，每天都有這麼多癌症的病人含痛而死，天天都有，日子還不是一樣過去，為何需要立新法來允許安樂死？多做多錯，少做少錯，怎麼做都會有人不滿意的，又何必去背負離經叛道的罪名，與法界人士、神職人員作對？睜一隻眼，閉一隻眼就好了！……衛道人士的鄉愿行為世界上沒有公義的事太多了，麻木不仁者比比皆是，多數的看法才是正義。西方世界的實用主義與功利思想者認為沒有真正不變的真理，只要問能否變成有用的東西（物質），能否創造多數人的利益與幸福。多數人就是對的，不管對與錯，少數就要服從多數。誰叫這些少數人並未對安樂死請命，也無法說服多數人看清楚安樂死的本質，是對少數中受折磨而痛苦不堪的人的一個恩賜，允許他們無痛、平和地離開人世間。這些少數中的少數，他們求生不能，求死不得，有些病人還曾是社會菁英分子。他們的哀號早就被世人的口水淹沒了。自殺也算一種無言的抗議，至於上不上得了天堂，或許他們已經不在乎了。歷史會證實這一切的，倘若將來有一天某個大國將安樂死通過立法後，勢必有許多國家的輿論起而仿效。那麼回顧這一段歷史，這些衛道之士所做的鄉愿行為將被公斷，我們應勇敢地面對道德良心的挑戰。在此之前，相信很多人保持沉默，不敢面對強大衛道之士的壓力，但他們心知肚明，什麼才是真正的正義，只不過在等待時機，期待另一次改革與道德的重整。反過來思考，假若安樂死合法化，有條件地、有限度地開放，到底會發生什麼弊端，讓有心通過立法的人躊躇不前呢？因為很多法條都有漏洞，又有些人特別會鑽漏洞，可能假借安樂死來謀財害命，獲取龐大的遺產或公司經營權。但我們面對腦死而同意捐贈器官時，也是一樣嗎？我們卻不稱之為善意殺人。雖然腦死的病人可能可以再活上一星期，然而死屍的器官不如活著的器官保持完整的功能，畢竟腦死的病人不久將死亡，他捐贈器官、遺愛人間的美意，我們當然願意成全，他也希望器官移植能成功。那麼，有沒有人懷疑家屬及醫師謀殺病人，圖利等待器官的病人？並沒有。從來沒有人懷疑過，也從未發生過，捐器官的腦死者即將死亡是很確定的，只是死亡的日子被改成由人為來決定。有人懷疑過我們的大逆不道、不尊重上帝的決定權嗎？沒有。上帝把治理人間的事情交給人來處理，我們祈禱主的聖名來求；我們憑藉良心、道德與勇氣來處理人世間疑難之決定。我們的分辨、查驗種種決定，也是以神的大能及感應來求的。試擬安樂死立法的條件既然上帝讓人類自行決定自己的命運，那麼我們就不應該把安樂死的立法看成是剝奪病人的生存權；不應把這種立法的精神看成超越了神的能力。反而我們應以天使的角色，想辦法來幫助這些受苦受難、瀕死的重症病人。為了防微杜漸，安樂死的立法應採取很嚴格的門檻。．第一：應確定病人活不過二至三個月對於病人的存活期，雖偶有例外個案，但實務上仍有一般通則可依大數據遵循。許多化學治療的登錄條件是病人必須有存活三個月以上的餘生，因此訂立在三個月以內，表示病人已不適合接受最新的人體試驗。．第二：必須是病人遭受極大的痛苦，以此當作評估的指標由麻醉科專家、安寧療護專家，以及其主治醫師來評估病人所使用的疼痛控制、麻醉藥的用量，是否已達到病人無法忍受的程度，並訂定一個同儕有共識的判斷標準。這些都是可以努力達成的目標。所以病人殘餘生命有限，病情不斷惡化，癌細胞不停地轉移，而疼痛程度愈來愈厲害，這些都可以納入指標。．第三：由三至五人組成專家小組，來自兩家以上不同的國內知名醫學中心由專家來評估該病人是否無法藉由當代的最佳科技改善病情，並依國情加以調整判定。若病人尚可能接受新的科技，可以改善病情，延長三個月以上的生命，那麼我們理應排除在安樂死的條件以外，而且可以相隔一至二週再做另一次訪視及評估。若病情持續惡化，病人仍有相當嚴重的疼痛，而且病人及全數的家屬都同意安樂死，那麼專家小組可以做成符合安樂死之共同決議，再以具法律效力之安樂死同意書，由檢察官或律師同意背書、簽發後生效。其中應載明詳細理由及執行安樂死的方法與時間，然而病人或法定代理人有權利在執行安樂死之前提出覆議，中止安樂死之執行。綜上所述，癌末病人安樂死的條件是： 1.預估病人存活的時間不超過三個月。 2.病情持續惡化，心、肺、腦功能缺損，且身體活動能力降至ECOG量表≧三級，或卡氏量表三十分以下。 3.疼痛相當嚴重，難以有效控制而病人飽受身心折磨。 4.專家評估已屬末期重症或癌症，且無相對有效的治療方法。 5.病人、法定代理人及全數家屬同意。 6.簽署同意書並請律師背書。 7.在檢察官或相關單位監督下執行。 8.病人可以隨時反悔，並收回同意書。反彈聲大，需要的聲浪也很大對於安樂死，反彈的聲音很多，包括宗教界及法學界，而醫學界持贊成的意見比較多。當然，我們必須防止弊端的發生，我想將來有一天這些問題會被釐清，同時需要安樂死的聲浪必然會愈來愈大。因為癌症病人愈來愈多，在其他疾病得到控制之下，多數人最後的死因皆與癌症有關，到那時候，人們才會覺醒，意識到需要為安樂死立法。其實每個重症的病人也不應避談死亡。應在精神科醫師、心理師協商之下，對健康、生命、人生哲學做一個團體治療（Group Therapy），並給予協商、教育的課程，這才是先進國家應有的制度。放眼國內的醫療照顧、安寧療護、癌症中心、護理之家、安養中心，都缺乏相關人力、物力的投入。人生觀點不同、宗教信仰迥異，加上儒家避談生死，而道教神鬼之說深植民間，要如何整合、如何發展也未見有關權責機關或政府積極的支持。或許有人會說：「中國人五千多年的歷史也沒有學者談安樂死，為何我們需要這種制度呢？一切順其自然就好了。」那麼幾千年來，烈女之貞節牌坊仍立在城牆邊，又哪需要近代倡議男女平權、女男平等呢？幾千年來受苦的人那麼多，是靠近代少數人出來關心、提出對策，才改變了女子幾千年來不幸的宿命。我在此只是拋磚引玉，希望有一天社會賢達及大有為的政府，在物質生活隨著工業化提升後，能夠有效落實心靈改革、安寧療護的重大改革。或許如此才能真正杜絕醫療資源浪費、醫療糾紛之對立，讓病人可以無怨無悔、無痛無憾地走完人生全程。君不見多少癌症末期的病人輾轉治療，終年住在醫院，衛生福利部健保署付出了巨大的社會資源卻可能換不到民眾的體諒，這才是無形的浪費。至於非癌症的慢性失能性疾病患者，如心、肝、腦、肺部疾病，若因需要全天候依賴他人照護，身心靈受到極大煎熬，且持續惡化，但又未符合「生命不超過三個月」的條件，那麼在有專業意見可供諮詢下，或可選擇以斷食及自我減少維生支持，來達成安寧及善終之路。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-06 新冠肺炎.台灣疫情
中重症+145 增3童MIS-C 11歲男童確診發燒嘔吐住院
中央流行疫情指揮中心今公布新增145例本土中重症個案，以及新增51例。國內今年本土病例累計至8月5日已有466萬1038例，包括中重症2萬1668例，死亡8334例，輕症無症狀比例占99.53%。指揮中心發言人莊人祥表示，昨天六個月到四歲幼兒疫苗共4629人接種莫德納疫苗，累計10萬7256人，占該年齡層13.6%；全年齡疫苗接種，昨天46186人次接種，疫苗接種涵蓋率第一劑92%，第二劑86%，第一次追加劑71.5%，第二次追加劑7.8%。今日最年輕死亡個案，為2名40多歲。40多歲男性，曾施打1劑疫苗，本身有癌症，簽署DNR，死因為肺炎、自發性細菌腹膜炎、肝硬化；另一名40多歲女性，沒有接種疫苗，本身有精神疾病，長期臥床，死因為肺炎併心肺衰竭。今新增3例兒童重症MIS-C個案，莊人祥表示，2歲女童，沒接種疫苗，沒慢性病史，6月6日確診，7月27日起陸續有發燒、腹痛、活力食慾下降，7月30日至急診，住院檢查治療，8月3日通報MIS-C個案，目前病況好轉，已於今日出院。4歲女童，沒接種疫苗，沒慢性病史，7月4日確診，7月28日起陸續有發燒、腹痛，7月30日到急診，初步懷疑泌尿道感染，住院治療，因發燒持續且出現全身紅疹、結膜炎，發炎指數升高，診斷為MIS-C，經治療後病況好轉，已於8月4日出院。11歲男童，接種兩劑疫苗，本身有心臟瓣膜疾病，7月16日確診，8月1日起陸續有發燒、全身紅疹、咳嗽、流鼻水、嘔吐、腹痛，8月4日就醫懷疑misc，並轉診至醫學中心治療。截至今天，兒童重症154例，包括腦炎26例，肺炎20例，心肌炎1例，敗血症3例，哮吼八例，家中死亡6例，MIS-C87例，共病3例，其中25例死亡。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中，三成六簽署DNR，較去年多一倍，本報昨報導眾多專家意見及病家經驗，引發回響。不少醫師認為，此議題敏感，應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應，衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說，台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多，不少人住在機構，一旦染疫，家屬大都同意執行DNR（拒絕心肺復甦術或維生醫療）。如果單看DNR占比，作出「此為導致致死率偏高原因」結論，可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意，希望「救到底」，但如此一來，醫療量能勢必更吃緊。此外，新冠肺炎屬於新疾病，本土資料及預後實證報告等資料較少，難掌握病程進展；且疫情期間兵荒馬亂，跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議，應由公部門自主或委託發展相關資訊，提供理性和科學數據，讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見，他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引，如果醫院人力不足，程序不完備，就不要硬推，減少爭議；反之，如果醫師認為有一搏的機會，也應向家屬說明可能的結果，由家人來決定要不要救到底。莊人祥說，根據「安寧緩和醫療條例」第七條，由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR，指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說，DNR不是不能碰觸的禁忌，台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制，透過視訊或其他方式，協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別，老太太病癒出院，但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔！你要加油喔！」老先生則點點頭，不久後安詳離世。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
DNR比例高影響Omicron致死率？專家反提「三項」主因
本土Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數超過8,000人，去年指揮中心分析死亡原因，簽署DNR有17.8%，今年則來到36.4%。國內多名專家、醫師認為，DNR占比偏高，Omicron是致死率高的原因之一。不過也有專家認為，DNR與Omicron的關聯性不高，「年齡」、「共病」、「疫苗覆蓋率」才可能是致死率的影響因子。新光醫院副院長洪子仁表示，由於全球自Omicron疫情升溫開始，就有許多「黑數」存在，Omicron致死個案並未全數都有通報，各國公衛統計的Omicron致死率也恐與現實有所差距。洪子仁以全人口、全死因統計表示，截至7月22日各國的死亡狀況，台灣Omicron致死率萬分之17.5，高過紐西蘭、南韓的萬分之12、10.4，低於英國的萬分之33.3；但從全人口致死率來看，台灣僅萬分之3.3，低於紐西蘭、南韓的萬分之3.7，也低於英國的萬分之5.1。洪子仁分析，台灣人簽署DNR的狀況並不比歐美高，但全人口致死率沒有因此而低於台灣；更何況，紐西蘭、南韓在75歲以上長者的疫苗完整覆蓋率超過9成，台灣至今僅76.6%，疫苗覆蓋率恐怕才是台灣Omicron致死率的影響因子。「DNR是為了讓病患得到善終。」洪子仁強調，DNR的簽署需要兩位專科醫師的診斷，確定病患接下來繼續醫治、搶救，也無法挽回死亡的結果，因此不實施心肺復甦術等積極急救措施，讓病人妥善的離世，Omicron可能只是間接因素，主因與病患本身的共病、年齡恐怕較有關聯。洪子仁認為，討論Omicron致死率，從超額死亡的狀況來觀察，可能比從DNR的狀況來分析較為精準，但光從台灣疫苗覆蓋率不及紐西蘭、南韓，但全人口致死率卻低於他們，反倒能夠看出台灣醫療、防疫韌性的表現上是相當不錯的。
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR比例不能憑感覺論高低 醫盼國家完整分析說明
台灣兩度爆發新冠肺炎本土疫情，今年染疫致死者有36.4%簽署過DNR，較去年17.8%高一倍，本報今深度報導多位專家意見及病家經驗，引起討論和迴響。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示，疫情期間DNR比例「不能憑感覺說高或低」，應考量台灣醫療現況、急重症照護量能、疾病醫學實證，才能有具科學性的數字和統計、為良好的醫療決策創造空間，可惜目前國家還沒有一個清楚的說明。李俊宏表示，根據過去有很多研究和統計，台灣因擁有高度可近的健保醫療，個人醫療照護品質優於其他國家，當國外染疫長者因醫療費用昂貴或醫療量能供應不充裕而逝世，在台灣，這種狀況的比例比較低。舉例來說，台灣使用呼吸器長期照護的個案數就高於其他國家，這些個案一但染疫，家屬通常會有意願簽署DNR。如果沒有詳細考量這些差異就下結論，會有點跳太快。如果民眾看了新聞之後再面對簽署DNR會有壓力，就跟醫師說要「救到底」，需要需要加護病房的人數勢必會增加，這部分量能是否足以因應？也要去盤點。再者是，DNR的解釋和簽署需要花時間轉譯科學證據。李俊宏分析，相較於中風、心肌梗塞、腦中風、敗血症等醫師已經很熟悉的疾病，新冠肺炎是新疾病，分析本土資料、整理預後實證的時間都比較不足。若國家很在意DNR這件事情，應由公部門自主或委託發展相關資訊，提供醫療第一線人員根據理性和科學做出良好決策的空間。
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2022-07-31 新冠肺炎.台灣疫情
疫情死亡DNR比率高 莊人祥：尊重第一線判斷
Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數昨突破8千人，國內多名專家、醫師認為，DNR占比偏高也是致死率偏高原因之一。根據去年指揮中心分析死亡原因，有17.8％簽署DNR，而本報分析今年死亡案例數，簽署DNR比率已達36.4%。不過，指揮中心發言人莊人祥表示，致死率和其他國家相比其實是低的，在DNR簽署上指揮中心尊重第一線臨床判斷。根據本報報導，自今年5月6日到7月29日，公布7963名死亡個案，其中2902人簽署DNR，占比約36.4%。這些個案當中，大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下，其中女性占4成、男性達6成。而多名醫護人員、專家表示，除了對新冠患者的高致死率感到不解，有人直指確診者簽署DNR的時機和情境，有檢討的必要。對此，莊人祥表示，首先要強調國內新冠肺炎致死率和其他國家相比，其實是低的。至於DNR的執行依照「安寧緩和醫療條例」第七條，由兩位醫師診斷和簽署同意書等就能執行，因此指揮中心尊重第一線的臨床判斷。而對於專家認為簽署時機應再檢討，莊人祥也說，醫事司8月會和台灣安寧緩和醫學會討論第二版的指引。
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