2026-10-03 焦點.醫學有故事
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2026-10-03 焦點.醫學有故事
讓逝者安詳,生者不痛 陳榮基,不只是安寧的推手
每週一的早晨9點,陳榮基從台北搭著捷運及公車前往三峽恩主公醫院。已經80多歲的他戴著助聽器,拄著拐杖,仍在醫療的第一線貢獻一己之力,剩餘的時間他會都待在自己一手創辦的「蓮花基金會」,持續為台灣的安寧照護而努力。被尊稱為「安寧舵手」的陳榮基,參與推動「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」立法通過,曾獲醫療奉獻獎、港澳台灣慈善基金會愛心獎、星雲教育獎、總統文化獎等獎項,在在肯定他為安寧緩和醫療長期的付出和貢獻。榮耀基督?美麗的誤會陳榮基早年還在台大醫院服務時,曾被篤信基督教的同事邀請參加教會禮拜,他當時回說自己是個佛教徒,「可是你的名字『榮基』,不正是榮耀基督嗎?」同事訝異地反問。其實他的名字原本應該是「榮枝」,取家族繁盛興旺之意,當阿公去報戶口時,戶政人員覺得這字不雅,便把自行把「枝」成改「基」,台語發音唸起來都相同,不識字的阿公也沒發現乖孫的名字被改掉,就這樣一直叫了下去。從小在佛教家庭長大,父親因病早逝,陳榮基便經常跟著母親參拜新竹市的大小廟宇。他還記得在竹蓮寺參拜時,母親站在他的身後,抓著他的雙手合十祝禱:「佛祖啊,請保佑我家阿基,頭殼定,好好讀冊,乖乖做人。」祈求、信仰、心靈的慰藉之間巧妙的牽連,或許從那時候就深刻影響著他。小學品德養成保送台大醫科陳榮基就讀竹師附小,在那個只重視升學的年代,唯有當時的校長高梓女士獨排眾議,認為唯有德、智、體、群兼優的學生,才能徹底改變國人病弱的體質。曾就讀美國威斯康辛大學的運動醫學的她,每天早上升旗典禮後會帶著學生跑操場,並透過各種體育活動凝聚全校師生的向心力。她還把民主教育落實在學生的日常,班級不叫一班一班,而是以一里一里稱呼,「我是節儉里,其他還有謙恭里、耐勞里等等。」陳榮基還被票選為竹師附小的第一屆市長,從高梓校長的教育理念下,默默種下服務助人的心。或許是佛祖保佑,陳榮基的成績非常優異,新竹中學畢業後直接被保送上了台大醫科。他自謙地說,因為很多學長考上台大醫科,台大乾脆設了一個「保送制度」,「同學禮讓我,讓我糊裡糊塗得了第一名,所以我什麼科都可以選。」因為三哥已經在台大電機就讀,他便沒有理由念工程,剩下不是醫、就是農。「學醫可以做很多幫助人的事情,面對任何一個病人,我都可以幫助他。」這也變成陳榮基學醫濟世的初衷。跟隨洪祖培教授促進神經精神分科大四、大五時,醫學院每個月有一次「臨床病理討論會」,先由臨床醫師報告病人病史、怎麼過世,再由病理科把報告解剖的結果,驗證前面講的是對還是錯,錯又在哪裡。當時陳榮基覺得不少專科的老師在講解時,都有點零零碎碎沒有系統。只有神經科的洪祖培教授跟陳光明醫師兩個人講得頭頭是道,分析得條理分明。病理解剖的結果也很切合兩人的判斷,陳榮基很佩服兩人言之有物,因此才「被誘惑」加入了神經精神科的領域。不過當年的神經精神科內部經常出現摩擦,神經科主要治療像中風、脊髓損傷、腦外傷等「腦裡面」的疾病;精神科則是負責焦慮、焦躁、憂鬱等「腦外面」的症狀。「兩邊常常為了這到底是腦內還是腦外吵得不可開交,」陳榮基笑著說:「我們那時候在台大舊醫院,神經科在四樓,精神科跟精神病房分別在五、六樓,天天吵著要分家。」1980年左右,陳榮基協助恩師洪祖培教授在台大促成神經精神科分成神經科與精神科,奠定神經科學在台灣的診療及醫學教育的獨立發展。隨著科學進步,有不少精神疾病被發現與腦內構造異變有關。「當年吵著分家,這幾年又出現整合的趨勢。」如同醫學觀點隨著研究而更新成長,同樣是處理神經和意識的疾病,化整為零也是對醫學進步的一種肯定。佛學深化慈悲心往生助念早在就讀台大時,周宣德居士來學校演講,鼓勵大家課餘時能鑽研佛學,陳榮基也成為台大第一個佛學社團「晨曦社」的創社社員之一。即便離開學校後,他還會定期到居士家中參與「淨廬念佛會」聚會,聽經和講經,對佛法深入及透徹的過程,更深深影響了陳榮基的一生。開始在台大醫院服務後,許多淨廬念佛會的同修也在裡頭工作,幾個志同道合的人一起組織醫院內的「慈光佛學社」,推舉時任神經科主任的陳榮基擔任首任社長,開始在佛堂研讀佛經為主。在醫院工作,必定看過許多生離死別,逝者遠去,更多是屬於生者的哀痛需要化解。早期病人往生,通常是由病房打電話通知太平間,將遺體放上一台鐵皮車後,就這樣直接送入冰庫。沒有時間道別、感謝,家屬的情緒凍結在被搬上車的那一刻,無處宣洩。但是對不少佛教家庭而言,希望在往西方極樂世界之際,能被家屬圍繞下念佛送往;將功德迴向給逝去的親人,對生者也是莫大的安慰。因此陳榮基與佛學社的同事們一起開創了「往生助念室」,這也為日後的安寧和緩醫療奠定了基礎。「要助念的人,我們就不挪動遺體,輕輕地把病床推到地下室,在患者往生後助念八小時。這也要感謝台大,因為台大是龍頭醫院,開了先例後,如今各大醫院的都有類似助念室的設施。」在地下室的助念室幫到的主要是一般民眾,但連陳榮基自己的母親,甚至曾有黨國大老都獲得助益。家屬的心靈獲得慰藉,並對前來致意的人員頂禮恭送,替往生者表達最深的感謝。後來地下室的助念室在陳榮基離開台大時關閉了,但並非人去政息,而是醫院新蓋了更莊嚴肅穆的環境,從燈光到裝潢布置,讓人沒有陰森森的感覺,也讓往生者透過慈光佛學社助念,能莊重安詳地走完人生最後旅程。救生還是護死?緩和醫療病房的設立因為助念室良好的「外溢」效應,不少醫院的佛教社團因而串連起來,組成「佛教醫事人員聯合會」,這也是陳榮基後來成立「佛教蓮花基金會」的前身。及時能讓往生者安詳而尊嚴的離開,但在第一線的醫療現場,陳榮基更能深刻感受,醫學有其極限,並不是每次的醫療行為都能獲得效益。例如急救已經無效、或是癌末病人,是否還要延長無謂的醫療,嚴重影響餘命品質而抱憾而終,以致生死兩不安?陳榮基舉了自己的學生,台北市長柯文哲寫過的文章為例:「各種猶豫、衝突、掙扎,病人的生死在一線之間,人世間的悲歡離合不斷上演著。」「到底醫師最大的敵人是病人的死亡,還是病人的痛苦?」這個問題,一直困擾著長久以來一直被教育要「救到底」的他。台灣第一個安寧病房,是在1990年由馬偕醫院的鍾昌宏及賴允亮醫師設立。1994年,擔任台大醫院副院長的陳榮基,跟著馬偕醫院團隊一起到日本參訪安寧緩和醫療照護,他們看到翠綠的草地上蓋了矮矮的一層樓的緩和醫療病房,每個病房的落地窗都能看到花園。陳榮基興奮地回憶當時所見,「日本的制度其實做得很完善,但受限於他們憲法的規定,公立機構不能有宗教團體進入,所以臨終病人心靈上的慰藉便薄弱許多。」看見日本安寧機構與馬偕安寧病房的病人,可以不用承擔巨大痛苦,平靜地面臨人生終點,陳榮基再度省思,「死亡是什麼?活著又是什麼?」佛教中提到「度一切苦厄」與「離苦得樂」,不也貼合善終的觀念嗎?於是在回台後,他開始加速推展安寧緩和醫療的追求。兩種阻力四道人生隔年,陳榮基在台大醫院努力奔走,成立第一間公立醫院的緩和醫療病房,即使當時他身為副院長,在推動時仍受到許多阻力。第一個出聲反對的是加護病房醫師,因為長久以來醫師的訓練都是「救生」而不是「護死」,尤其是急診與加護病房,病人的死亡對他們而言幾乎等於醫療的失敗。但陳榮基花了好幾個月,一個一個拜訪同事。「不能協助病人安詳往生,才是醫療最大的失敗。」陳榮基希望醫師們將心比心,「如果他是自己的家人,你願意家人受到那麼大的痛苦嗎?」他說服醫師放下執著,有時放手才是對病人好。另一個阻力則是來自家屬。家屬往往認為沒有讓醫師做心肺復甦術(CPR)搶救,就讓親人死亡,是不孝或不愛。陳榮基向他們解釋,「大孝與大愛並不是不管親人痛苦的搶救到底,而是親切的陪伴末期病人的親人,協助他們坦然接受疾病,減少身、心、靈的痛苦,協助放下萬緣,維護病人的尊嚴,才是孝順或愛護臨終家人。」他也鼓勵醫師們用愛心與同理心,依據病人最大利益,做醫療抉擇的建議。他要醫師們問自己:「如果病人是我的家人,我會做什麼選擇?」他也鼓勵家屬問醫師:「如果病人是你的家人,你會做什麼選擇?」如此,醫病之間才能取得共識,做出對病人最好的決定。臨床佛教宗教師基礎醫療和宗教開示並重但即使安寧緩和醫療病房照顧了病人的身、心,但病人依然經常詢問:「我死後會到哪裡?」「死很痛苦嗎?」醫療制度的革新,撫平不了靈性的不安。若在國外,有基督教或天主教信仰的病人,臨終前可以依循著神父告解,獲得平靜與面對死亡的勇氣。但台灣人多以佛道教徒居多,該如何幫助他們呢?這困惑一直縈繞在陳榮基腦海。直到台大的緩和醫療病房開設後,他意識到需要「宗教師」來幫助開導病人。陳榮基先後找來兩位法師來病房幫忙,結果兩人居然都做不到幾個月就離開。「因為我沒有給他們武器(醫學知識),不知道病人狀況,只負責傳教,無法理解病人受病的痛苦,後來就雙雙『陣亡』。」陳榮基略顯內疚地說。他決定為臨床宗教師們安排一些系統性的醫學訓練,除了每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」外,更委託相關專家學者,進行「佛法在安寧療護緩和/醫療應用之研究」,確立靈性照顧模式和其重要性,不只讓佛教的臨床宗教師能更了解臨終患者們的需求,甚至也有不少修女一起參與培訓。時至今日,完整的培訓課程分為初階、進階、臨床實習共計136小時,經考試通過成為「靈性關懷人員」後,參加臨床培訓600小時,再經甄審通過才授予「臨床佛教宗教師」證書,已完成培訓授證達71位,初期更培育出兩位修女加入臨床宗教師的行列;日後則由天主教、基督教、佛教,共同組成靈性關懷協會,由該協會發出證照。透過和宗教師的陪伴,病人與家屬得以完成四道人生──道謝、道歉、道愛、道別,並通過助念或相關儀式,大大舒緩病人的不安,用愛與尊重幫助末期病人及家屬,泰然走過生死大關。陳榮基自豪地說:「蓮花基金會培訓的「臨床佛教宗教師」,不但在全台灣是創舉,我相信在佛教也是創舉,讓法師可以加入醫界『醫療弘法』。」也因為辦得成功,日本全國青少年協議會──陳榮基笑說是日本佛教界的YMCA,他們帶了四位法師來台學習蓮花基金會的制度後,再回日本開班訓練培育自己的臨床佛教宗教師。安寧緩和醫療持續推廣肯定生命尊嚴的價值受訓完成的宗教師各分派到各醫院服務,病人有什麼問題,需要靈性關懷時,便請宗教師協助。陳榮基到國外參加國際會議時,聽到有位歐洲教授演講:「有一位病人在安寧病房睡不著覺、失眠。請了精神科醫師與心理師幫忙開藥輔導,結果都沒有效果。仔細一問,病人只要眼睛一閉,就會看到冤親債主就來找他,怎麼都睡不著。後來醫師請了東歐教界的宗教師進來,替病人進行靈性關懷。沒過多久,病人終於安心入睡。」另外像陳榮基自己的表外甥女,因為婆婆病重在台大醫院加護病房插管。當家屬決定依法拔管時,先請臨床宗教師給病人輕聲開示,做過簡單的宗教儀式後,再由醫師拔管,心跳呼吸停了後,推到助念室助念八小時。陳榮基一直記得外甥女非常感謝他,能讓婆婆很「合法」又安詳地離開。這是安寧緩和醫療條例通過後,維護病人生命尊嚴的例子之一。但在另一個故事裡,卻是不一樣的挫折和結局。一個已經癌末的老先生,他的女兒聽了陳榮基演講後,說服了自己的父親簽署DNR,並由女兒寄給台灣安寧照顧協會作健保IC卡的註記,維護老人家希望能確保安詳往生的權益。但後來父親病重無法自主呼吸,送到醫院後醫師告知要插管,病人才有機會存活。女兒一下子意識到若不同意,就要馬上與父親永別,手裡掌握著父親的生死,心神慌亂中抵不住醫護人員的聲聲催促,於是點頭答應插管。家屬的不捨,往往也是造成沒能尊重長輩親人先前簽署安寧緩和醫療意願書的困難。一旦插管,接上呼吸器,就變成女兒所說:「當我在加護病房,看到插管的父親被五花大綁,大大的白膠帶固定插管,用力緊緊的貼在臉上皮膚,嘴裡還塞一塊東西,讓他把不習慣的管子咬住。心理的痛,整整哭了一天。就為了我的不捨,讓家父受這麼大的痛苦。真希望就停止吧,我錯了!」但醫師說:「既然插了,就不能拔掉,只能繼續治療。」這當然又是違反「安寧緩和醫療條例」的重大錯誤。即便現在很多醫師都能接受臨終緩和醫療的重要,但還是有類似的案例出現,所以陳榮基仍努力把觀念推廣,讓醫師清楚知道不是每個情況都要「拼看看」,必須評估這個拼看看有多少把握?或只是增加病人痛苦?「當你已經用了很多方式,病人狀況還是越來越壞,就是要倒過來,這才是好的醫療。」活著,是最好的禮物2018年,陳榮基獲得港澳台灣慈善基金會頒發的愛心獎,在評審會上香港內政司長站起來大聲說:「安寧照顧在香港沒做好,我們要向台灣學習!」這句話讓陳榮基非常動容。2019年「病人自主法」正式在台灣實施,這也是亞洲第一部充分保障病人自主權利的專法。英國經濟學人公布的「臨終照護調查」中,台灣在80個國家中名列第六,也是亞洲第一。這樣的成績已經夠了嗎?不,對陳榮基而言僅是個開始,還有許多不足的地方仍待修正。他不僅專注安寧照護層面,想做的事情還很多很多。除了參與他夫人周照芳全責護理的推廣,關於老人養生他則提倡BMW守則(Bus、Metro、Walk),鼓勵長者多走多動多健康;他也在推動陽曆佛誕節能成為國家法定的紀念日,參考馬來西亞佛教徒跟政府協定於5月1日,還可以全世界一起慶祝;最後則是推動以ABCD的漢語拼音替代ㄅㄆㄇㄈ,更方便和國際接軌。「我有兩個孫女兒在美國,學一下子就能用ABCD打字寫信給阿公阿嬤。」當我們問起還有沒有其他想做的事情?陳榮基搖搖拿著拐杖的手,像是示意我們再說一次;我們看著他漫步走向陽光,靜默中,守著他就算年邁仍持續為台灣著想的心情。就像蓮花基金會的標語:「活著,是最好的禮物。」只有認真活著,才能確實肯定生命的價值。陳榮基RONG-CHI,CHEN,M.D.陳榮基,虔誠的佛教徒,曾任台大醫院副院長、恩主公醫院創院院長。協助洪祖培教授促進神經精神科分科,讓醫學教育的分界更為明晰;全心推動安寧緩和醫療,建立台灣第一個公立醫院的緩和病房;推動「安寧緩和醫療」條例和「病人自主法」在立法院通過,不少家屬和法師甚至稱他為「活菩薩」。想做的事情實在太多太多,就算年過80,仍努力經營部落格、鼓勵長者多利用BMW(Bus、Metro、Walk)。他還希望「全責護理」、佛誕日、用ABCD拼音取代ㄅㄆㄇㄈ能在台灣落實。
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2026-09-25 焦點.醫學有故事
不忘初衷,迎向善終 謝景祥,病人自主權利法的傳教士
「當我在台北榮總實習時,有一天晚上病房值班,有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道,當時他們的狀況無論採取任何醫療行為,都註定死亡。那時候我滿腔熱血,一直努力為他們做CPR(CardiopulmonaryResuscitation,心肺復甦術),可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點,經過30餘年後,他參與催生《病人自主權利法》,讓台灣成為亞洲第一個訂定專法,完整保障病人自主權利的國家,確保病人善終的意願,在意識昏迷、無法清楚表達時,仍獲法律保護,並得以貫徹,堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥,雖然提早2年入學,但在彰化高中畢業後,即應屆考進陽明醫學院(現已併入陽明交通大學)醫學系。其實,在大學聯考第一天,他發燒至38.9℃,導致數學成績不如預期,與第一志願台大醫學系失之交臂;經過思索,他決定不重考,成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉,是位虔誠的基督徒,視學生如親,亦如父親般嚴謹,但事事以身作則,學生無不心服口服,對他又敬又愛。謝景祥說,創院初期,全體醫學系學生一律住校,一絲不苟的韓偉,不僅要求學生的學業,也很在乎學生的言行、生活習慣,「耳濡目染下,我也學會如何自律,並對未來的從醫生涯,充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧,且在手指靈活度、手眼協調程度測試,一直名列全系前1%,因此在選擇科別時,謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後,他回到先前實習的台北榮總任職,還曾獲台北榮總指派,前往美國哈佛大學,學習人工關節技術;謝景祥感謝地說:「這段經歷除了讓我大開眼界,也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年,陽明醫學院醫學系只招收公費生,規定畢業生都得「下鄉」,不能一直留在台北榮總,一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院(現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮),沒想到,他就此留在嘉義市,還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境,鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時,卻驚訝地發現,發生在台一線的車禍,傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院,而非近在咫尺的嘉義榮總,後來才發現,「先前,榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任,醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科,嘉義榮總業績、名聲快速提升,謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師;因此,他決定留在嘉義市發展,即使台北榮總徵召他回任,他也不為所動。謝景祥微笑地說,「留在嘉義市,我會成為當地骨科第一把交椅,但回到台北市,就只是眾多骨科醫師的其中一人,當然選擇前者。」事業發展順利,不忘從醫初衷因為醫術精良,並擁有眾多忠實病友,謝景祥著手創業,承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院,以陽明為名,乃紀念自己的醫學生涯,起自陽明醫學院。而在7年後,更是在醫界前輩的建議下,從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時,林綜合醫院已是第八拍,在房地產市場,根本乏人問津;由於是醫院用地,連建商也興趣缺缺。幸得如此,我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承,擁有300個床位的林綜合醫院,對先前只有經營30多床位醫院經歷的他,是規模龐大的事業體,「標下林綜合醫院,其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後,謝景祥以骨科為骨幹,逐漸發展、充實其他科別;「因為到骨科求診的病友,大多是年長者」,陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前,陽明醫院共有21科,已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院;謝景祥迄今仍堅持,「先找到好的醫師,再開設專科」,絕不為擴張而擴張。事業發展順利,但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房(RespiratoryCareWard,RCW)的一件事,讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚,與持續多年的疑惑,就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期,在政府的政策鼓勵下,增設呼吸照顧病房,安置病重但未病危,且長期需要呼吸器治療的病患。不過,若干待在呼吸照顧病房的病患,已是植物人,有些更已臥病多年,倚賴呼吸器延續生命,實生不如死,更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前,一位呼吸照顧病房病患的家屬,因父親已成植物人2年,請求主治醫師關閉呼吸器,讓父親脫離痛苦。然而,縱使家屬再三保證,此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定,絕不會事後反悔、興訟,但主治醫師仍擔心沾惹官非,遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節,印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說,他可以體會家屬的感受,但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育,就算僅有一絲絲生機,也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我,什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後,思及「如果我是那位躺在床上的病患,也不希望身上插滿各種管子」,決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文,終於在《安寧緩和醫療條例》中,找到適用的條文,「此條文規範相當嚴謹,必須病患的配偶、父母、子女全數同意,醫師才能關閉病患的維生設備」,且病患並須是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷,認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後,謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書,這些家屬即該病患的遺產繼承人,並與律師再三確認,在法律上已毫無疏漏,「因為有資格告醫師的家屬,都已在同意書上簽名」,「在配偶、四名子女的共同見證下,由我關閉呼吸器,由主治醫師拔管,讓病患善終!」倫理、道德難題折磨全家人出乎意料,有位呼吸照顧病房病患的家屬目睹此事,也想比照辦理,讓媽媽「解脫」;此反應讓謝景祥警醒,可能還有許多家屬,亦作如是想。當時,陽明醫院建置2間吸照顧病房病患,住院病患達70多人,許多病患早已是倚賴機器續命的植物人;謝景祥請護理長一一查詢這些病患家屬,是否有讓病患善終的意願。在護理長查詢下,發現不少此類病患的家屬,都為親人無法善終而苦惱,甚至為此家庭分裂、手足反目。有些病患家屬追悔莫及,「早知道會拖這麼久,當初就不勉強救治」,有些病患家屬則如聆福音,「從來不知道可以這麼做」。「站在醫院經營者的角度,協助關閉此類病患的維生系統,等於自斷財路。但關閉與否,陽明醫院完全尊重家屬的決定。」謝景祥感嘆地說,因收留的病患減少,陽明醫院此後關閉了一間呼吸照顧病房,雖然善終的案例逐漸增加,但由家屬決定病患的生死,仍涉及倫理、道德的難題,「只要有一位有繼承權的家屬不同意,病患就無法善終,折磨的不只是病患,還有平日照顧的家屬。」為避免層出不窮的家庭悲劇,楊玉欣前立委和許多人開始推動「病人自主權利法」,每個人在神智清楚時簽署「預立醫療決定書」,以免自己被迫接受不想要的臨終無效醫療,承受不必要的痛苦。根據調查,若未來成為「罹患嚴重傷病,經醫師診斷,認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」,國人同意在臨終或無生命徵象時,不施行人工呼吸、心臟電擊、氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟人工調頻等心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,DNR),高達70%。「另30%不同意者,約15%經反覆思考後,轉為同意。意即,高達85%的受訪者同意,僅15%受訪者不同意。」謝景祥略帶無奈地說,同意的比例雖高,但實際上簽署風氣並不盛,最難跨越的關卡是,長者若不主動開口,晚輩實難以探詢其意願,「這件事影響深遠,但就連我,也不知如何與父母討論。」謝景祥的父母皆已年逾90,數年前已從彰化縣遷至嘉義市定居;遲遲無法啟齒的謝景祥,直到父母要求妹妹轉述,才確認雙親的意願。在兒子婚宴也不忘宣揚理念只是,縱使傷病者先前已簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,雖然具法律效力,真到了生命末期,其意向不見得可獲得尊重、貫徹。畢竟,只要有一位家屬堅持使用心肺復甦術,醫師為避免節外生枝,幾乎都會照辦;因此,推動制定《病人自主權利法》,實已迫在眉睫。於是,當醫師公會全國聯合會(醫師公會全聯會)將開會討論《病人自主權利法》時,謝景祥主動請纓,擔任嘉義市醫師公會代表。他回憶道,在醫師公會全聯會的會議中,各縣市代表意見紛歧,「當時的理事長蘇清泉歸納眾人意見,發現醫事人員最害怕被告,只要免除醫事人員醫療行為的民事、刑事、行政責任,眾人意見便趨於一致。」醫師公會全聯會決定支持《病人自主權利法》立法。只是,《病人自主權利法》雖將醫事人員免責的條文入法,但在修訂子法時,卻將預立醫療照護諮商(AdvanceCarePlanning,ACP)的諮商機構限定為300床以上的醫院,且醫師、護理師、社工師、心理師都得在場。謝景祥雖是300床以上醫院經營者,卻深感「這沒道理」,且窒礙難行,「姑且不論大多數偏鄉,根本無此規模的醫院。就連許多都市中的長者,也就近到居家附近的診所看診。」之後,趁著衛服部部長陳時中到嘉義市視察時,身為台灣社區醫院協會代表的謝景祥,向陳時中進言:「不讓民眾到走路20步的診所,找最信任的診所醫師,諮詢生死難題,卻要他們到台大醫院掛號,找素不相識的醫師,於情、於理皆不合。」陳時中回答:「你說的有道理」,並承諾將他的意見,納為修法時的考量因素。有了衛福部部長的承諾,謝景祥聯繫醫師公會全聯會、診所協會全國聯合會,共同推動《病人自主權利法》子法條文修訂,成功將病人自主權利的諮詢機構,擴及基層診所,並刪除醫師、護理師、社工師、心理師都得在場的條文,在診所只要有醫師和護理即可。「修法的過程相當順利,《病人自主權利法》於2018年頒布後,社會的反應也相當正面,但實際推動時,卻頗為緩慢,普及率甚低。」謝景祥觀察,除了程序相當繁複,約3000元的諮商費更是無法普及的最大阻力,「一如50歲以下的國人,得自費施打流感疫苗,導致施打意願低落」。《病人自主權利法》施行後,在全國眾醫療院所中,於陽明醫院簽署「預立醫療決定書」的人數,第一年就超過一千例,迄今仍高居全國第2位,僅次於擁有7個院區的台北市立聯合醫院。謝景祥微笑地說,「陽明醫院名列前茅,原因很簡單,全程免費」。謝景祥堪稱是《病人自主權利法》的傳教士,就連在兒子的婚宴上,仍不忘向賓客宣揚「病人自主權利法」的理念。對於「預立醫療決定書」簽署率低落,他甚感憂心,還曾當面向總統蔡英文建議,「政府應連續5年,每年提撥10億元,補助250萬餘名65歲以上的長者預立醫療照護諮商。」承擔新冠肺炎疫苗施打業務不過,謝景祥的提議迄今水波不興,尚未引發輿論熱議與政府重視,未來的道路依然艱辛、漫長。除了是宣揚《病人自主權利法》的先鋒,在此次新冠肺炎疫情中,陽明醫院扮演嘉義市疫苗施打的主力軍,負責長者的集體施打,當是嘉義市新冠肺炎確診病例人數穩居台灣本島末位的最大功臣。「為何是陽明醫院?因為這件事吃力不討好,只有陽明醫院主動願意承擔。」謝景祥苦笑地說,嘉義市政府衛生局還對陽明醫院進行壓力測試,以確保疫苗施打作業順利開始,「陽明醫院為此調集所有可出勤的人選,還自費購買1cc的低殘留量空針,可比CDC(CentersforDiseaseControl,衛生福利部疾病管制署)發放的3cc空針,增加約20%的施打人數。」謝景祥自豪地說,經過操練,陽明醫院醫護人員將施打一劑疫苗的時間,縮短至30秒,「人人戰戰兢兢、全力以赴」,「在快打站打疫苗的民眾,從排隊掛號、施打疫苗,加上靜候的15分鐘,平均不到20分鐘」,讓嘉義市的新冠肺炎疫苗普及率,高居全國第2位,僅次於台北市。為提振民眾施打新冠肺炎疫苗的意願,謝景祥還抽空在嘉義市在地社群媒體上貼文,解釋疫苗的效力、可能的副作用,與其他相關事項。他還親自答覆網友的疑問,從不假手他人。打疫苗最怕發生機率10萬分之1的過敏敏性休克,謝景祥透露,其中有一例還是陽明醫院的員工,打完疫苗3分鐘內就在他的正前方倒下。幸而及時搶救,隨即恢復清醒,之後亦無後遺症,「這就是為什麼在施打疫苗後,規定得在原地休息15分鐘,才能避免憾事發生。」經營醫院、參與公共事務皆卓然有成的謝景祥,雖已年過6旬,卻依然精神矍鑠、體魄精瘦,後盾正是持之以恆的運動習慣;近10年來,他經常到嘉義市體育場跑步,每次至少跑上10公里;若適逢下雨天,則改在家中踩跑步機。迄今,他已參加過多次馬拉松賽事,更補助陽明醫院員工參與運動賽事,並鼓勵同仁參賽。展望未來,謝景祥的兒子已完成醫學系課業,正在其他家醫療院所歷練,不久後將返回陽明醫院接班。雖已後繼有人,但謝景祥仍將堅守崗位,並推動公共事務,繼續為社會公益、病人自主權益奮鬥!謝景祥CHING-HISANGHSIEH,M.D.謝景祥,嘉義市陽明醫院創辦人暨院長,不僅是出色的醫師、醫院經營者,也積極公共事務。近年來,謝景祥積極推動《病人自主權利法》立法,勇於向總統、衛服部部長進言,並大力宣揚「預立醫療決定書」,陽明醫院更提供免費的預立醫療照護諮商,於此簽署「預立醫療決定書」的人數,高居全國醫療院所的第2名。面對來勢洶洶的新冠肺炎疫情,謝景祥挺身而出,承擔嘉義市長者疫苗施打作業,防疫成果斐然。在全國,嘉義市新冠肺炎疫苗施打率排名第2,確診病例排名全國倒數第2,僅次於金門縣,他居功厥偉。
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2026-06-30 失智.新手照顧
失智照顧沒有標準答案,在理想與現實之間,找出一起走下去的路
許多家庭在剛面對失智症時,心中都有一個「理想照顧」的樣子,但失智照顧往往不是一段照著計畫前進的路,而是不斷改變家庭關係的歷程。努力付出不見得就能換來親人病情好轉或不再退化,家屬必須認知其中的落差與變化,才能面對這段漫長過程中的各種考驗。新北仁康醫院資訊副院長/國立陽明交通大學附設醫院神經內科特約主治醫師蔡秉晃指出,失智症是一個漸進式疾病。近年因為社會警覺性提高,許多病人比過去更早被發現。但也因為發現得早,家屬常在前幾年覺得「好像也沒什麼」,病人生活仍可自理、能聊天、能參與活動,照顧壓力並不明顯。真正讓家庭感到吃力的,而是神經精神行為症狀。蔡秉晃說,當病人出現妄想、日落症候群、夜間外出、偷拿東西或情緒衝突。家屬原本只是陪伴就醫的角色,卻變成夜裡守著不敢睡,甚至在診間面對病人否認、斥責,才突然意識到照顧已經進入另一個階段。利用失智症衛教提早看見照顧現實蔡秉晃認為,失智症衛教應該讓病人與家屬在較早階段,就理解失智症可能走過的完整歷程,包括中期可能出現妄想、幻覺、問題行為,後期可能因失能而臥床,甚至面臨吞嚥困難、鼻胃管與生命末期照護選擇。要讓家屬提前知道,未來可能不是「突然變壞」,而是疾病本來就可能走到這些階段。當家屬較早理解病程,照顧壓力出現時,也比較不會把問題全歸咎於自己照顧不好。他舉日本經驗為例,日本在失智症照護中,會較早把失智症放在「endoflife」的脈絡中討論。這裡並不是指病人很快就會死亡,而是提醒家屬,失智症是一段生命時間有限、需要預先規畫的疾病歷程。ACP-預立醫療照顧計畫應納入失智症衛教蔡秉晃也強調,預立醫療照護諮商與預立醫療決定,也就是預立醫療照顧計畫(ACP),應納入失智症衛教。失智症早期病人仍能表達想法時,若能與家屬一起討論未來希望接受什麼治療、如何被照顧、生命末期想保有什麼生活品質,日後家屬面對鼻胃管、急救或舒適照護等選擇時,壓力會少很多。實際上,許多家庭總在病人已經無法清楚表達時,才開始討論這些問題。這時候,家屬常陷入「誰要承擔決定」的困境:不插管、不放鼻胃管像是放棄;但若病人已經很辛苦,繼續治療是否又會增加痛苦?若家屬之間沒有共識,很容易變成家庭衝突。蔡秉晃觀察,有些病人本身對拒絕心肺復甦術(DNR)或預立醫療照顧計畫(ACP)並不排斥,反而常是家屬覺得不能談、不能簽,擔心像是不孝或放棄治療。因此,失智症衛教不能只對病人說明,也必須讓家屬一起理解疾病進程與照護選擇。照顧困境往往從家庭誤解開始天主教耕莘醫院失智共照中心個管師吳淑菁從第一線觀察,照顧的困難常在確診前就開始。許多長輩沒有病識感,要想方設法、連哄帶騙才可能帶著長輩就醫。進入早期後,挑戰不一定是身體照顧,而是家庭認知落差。吳淑菁曾遇過長輩向未同住家人抱怨媳婦不給飯吃,其實是自己吃過忘記。若未同住家屬與照顧者沒有共識,很容易演變成家庭誤會。隨著疾病進展,生活中的小事也會變成安全問題。吃藥可能重複吃或忘記吃;熟悉的路也可能突然走不回來;原本會洗澡、使用爐火、管理金錢的人,也可能慢慢失去能力。吳淑菁建議,與其等走失、跌倒或用藥錯誤發生後才補救,不如及早預防,例如外出物品裝定位器、用藥由家人確認,並觀察長輩是否仍適合獨居。中期常是照顧壓力快速累積的階段。病人可能晚上不睡、焦慮不安、妄想被偷,想出門卻表達不清。家屬只看到攻擊或不配合,卻不一定知道行為背後有需求。吳淑菁提醒,失智照顧不能只看表面行為,有時病人白天沒事做、睡太多,晚上自然焦躁;若能安排外出、活動與安全防走失措施,問題可能比單純加藥更能改善。理想照顧有時會變成彼此折磨東海大學哲學系副教授兼系主任林久絡指出,照顧者之所以痛苦,常來自對「同一個人」的執著。親人之間有長期記憶與情感連結,照顧者會期待眼前的人仍是過去那個人,也會以為只要自己夠努力,就能把他拉回原本的樣子。他分享一個常見案例,一名女兒辭去高薪工作,回到鄉下照顧失智母親,每天嚴格要求母親畫圖、做簡單計算,希望延緩退化。只要母親算錯,不想畫,女兒就感到巨大挫折,甚至崩潰大哭,一方面指責母親不夠努力,一方面懷疑自己犧牲這麼多到底有沒有價值。母親感受到壓力後,也出現抗拒與暴躁,女兒最後陷入重度憂鬱。林久絡說,這背後就是「理想照顧」的執念帶來的兩敗俱傷,後來這名女兒開始轉念,接受現在失智的母親。照顧者應避免再用治癒疾病或復健訓練的邏輯,要求親人回到原本狀態,照顧者也必須承認,關係已經開始改變。他強調,失智照顧中的告別,不是等到生命最後一刻才開始。當照顧者發現親人不再是記憶中熟悉的樣子,告別其實就已經悄悄展開。利用一些有儀式感的行動,把過去那個健全的親人安放好,幫助自己完成心理轉換。例如,帶著他走訪曾經熟悉的街道、市場、廟口或公園。若是在都會家庭,也可以用看老照片、聽熟悉的歌曲、整理過去物件,或用符合宗教信仰與家庭文化的方式進行。藉由這個過程承認過去那個熟悉的親人,正在慢慢退場;眼前這個生病、脆弱、需要陪伴的人,仍然值得被溫柔對待。求助不是不孝是讓照顧走得更久照顧資源的選擇,也牽動家庭的道德壓力。請外籍看護、使用喘息服務、送日照或機構,常被家屬解讀成「不孝」。吳淑菁曾遇過子女輪流照顧失智母親,但母親夜間不睡又有妄想,家屬累到說「再不休息,可能會比媽媽先走」,開始嘗試機構喘息,最後反而找到能長久走下去的照顧方式。林久絡也指出,照顧者不是神,會累、會生氣、會無力,都是正常的。照顧者必須為自己設定界線,不要燃燒到殆盡才求救。懂得尋求外部資源,不代表不負責任,而是讓照顧能延續下去。吳淑菁指出,失智照顧常會隨著病程一再變動,家庭原本的分工、照顧方式與資源選擇,也需要跟著調整。家屬不要等到一個人快撐不下去才求助,而是在疾病早期就開始了解失智症課程、支持團體、共照中心、長照與喘息服務等資源;即使當下用不到,至少知道未來遇到困境時,可以往哪裡尋求協助。三位專家從不同角度提醒,失智照顧的現實,往往不會完全符合家屬原本想像。照顧沒有標準的答案或對錯,而是在每一次變化中重新評估,現在的病人需要什麼,家庭能承受什麼,又有哪些資源可以運用。當照顧者願意及早理解疾病,預先討論未來,在必要時調整方向,失智照顧才可能慢慢變成一段雖然辛苦,卻仍有陪伴意義的路。WaCare《走過生命旅程的每個選擇》免費系列線上講座,邀集神經內科、老年醫學、安寧醫療、護理、哲學與長照政策等領域重量級專家,共同陪伴失智家庭理解疾病歷程、面對生命重要選擇,並建立更完整的照護支持觀念。-7/30(四)20:00失智十年,改變的從不只有長輩—蔡秉晃醫師-8/5(三)20:00照護最崩潰的時刻,往往來的措手不及—吳淑菁護理師-8/26(三)20:00我該如何面對終將到來的告別?—林久絡副教授免費課程立即報名https://link.wacare.app/Ag9Wpz?openExternalBrowser=1
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2026-03-21 醫聲.Podcast
🎧|急診室也有安寧病房?他曾救不回母親,強調最好醫療是陪家屬走過最痛一哩路
「當我們透過斷層掃描、會診神經外科,確認病患的昏迷指數僅剩三分、瞳孔放大且腦幹反射消失時,我們必須思考:『除了維持呼吸,我們還能為病人做什麼?』」亞東紀念醫院急診醫學部主治醫師孫仁堂提到,急診不應只有前段的搶救,更需涵蓋後段的善終。「以前我們都覺得,死亡宣告做完,就結束了。」他說話的語調平靜,帶著韓國華僑特有的輕微口音,「後來才懂,對留下來的人來說,那一刻才是開始。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓跨越心理高牆,善終意願表的溝通藝術在急診室談器官捐贈,無疑是巨大的挑戰。孫仁堂坦言,「很多同事會覺得壓力很大,覺得這時講這件事好嗎?」直到一場遺憾改變他的思維。過去在缺乏電腦註記的年代,曾有病患離世後,家屬才紅著眼眶問:「他生前想要器捐,現在還能捐嗎?」因「沒人問」而錯失大愛的遺憾,催生了亞東醫院急診設計出「善終意願表」,表單條列了DNR、遺體回宅、大體捐贈與器官捐贈等選項,讓醫師透過逐項說明,能從家屬的遲疑中捕捉溝通契機。孫仁堂強調:「急診的職責不是在當下完成器捐,而是讓家屬知道還有這條路。等他們心裡準備好了,大愛自然會延續。」跨團隊的接力賽,急診室裡的腦死判定器捐是一場與時間賽跑的接力賽。為了維持器官的良好功能,病患的血壓與灌流必須在腦死判定期間保持穩定,這涉及協調師、神經外科、麻醉科等多方合作。兩年前,亞東醫院曾因加護病房滿床,首創在急診室直接執行腦死判定。孫仁堂回憶:「不能因場地不是常規地點就放棄,必須以能達成大愛為優先。」目前他也積極鼓勵急診同仁取得腦死判定執照,期盼未來能縮短流程,讓生命接力更順暢,也減輕各專科醫師半夜奔波的辛勞。母親教他的最後一堂課孫仁堂的觀念轉變,源自於母親的生病。身為僑生,他與獨居韓國的母親相隔兩地,提起母親的個性傳統,甚至曾為了躲避他安排的健檢而「離家出走」,讓他哭笑不得;後覺母親身體有異,就接她回台安排健檢,母親麻醉甦醒後竟脫口說出:「爸爸叫我去陪他,不要給你們壓力,不要拖累你們。」他那時才知道,原來母親早就感覺身體出問題,只是不想讓他操心。他哽咽道:「我是醫生,自己的母親癌症第四期才發現,這讓我無法接受。」但這份自責,在母親住進安寧病房的最後7天得到救贖。他在病床前幫母親洗澡、道歉、道愛,深刻體悟到:「醫學的溫度,不在於冰冷的數據,而在於能否讓家屬在最後一刻真正『放下』」那堂課叫「善終」回到急診後,孫仁堂看事情的角度變了。「以前我們處理死亡,就是技術性的宣布死亡時間、開立證明、請家屬出去等後續。一切都很有效率,但也很冰冷。」他說,「後來我才懂,死亡宣告對家屬來說,是釋放情緒、放下愧疚感最重要的時刻。如果你把他們趕出去,他們可能帶著這份愧疚,一輩子都放不下。」在院方的支持下,亞東醫院在急診室推動了安寧環境的優化,讓臨終病患能擁有一個相對平靜、尊嚴的空間進行「四道」:道謝、道歉、道愛、道別,並好好地做最後的道別。對家屬來說,那幾小時的陪伴,往往比任何醫療處置都重要。他偶爾會對守在床邊的家屬說:「病人現在終於解脫了。你的家人一定以你為榮,因為你在這裡陪著他,你已經做了很多該做的事。」這些話語,讓無數家屬在悲慟中釋放愧疚。事後的回饋問卷中,滿滿的「感謝」與「放下」讓他確信,急診醫師的手,除了能壓胸救人,更能撫平生者的傷痛,成就生命的圓滿。孫仁堂小檔案現職:亞東紀念醫院急診醫學部主治醫師經歷:亞東醫院及台大醫院總醫師 亞東醫院急診醫學部住院醫師台大醫院急診醫學部代訓住院醫師學歷:臺大醫學院醫學系Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人:蔡怡真主持人:許凱婷、黃琬淑音訊剪輯:陳函腳本撰寫:許凱婷音訊錄製:黃琬淑特別感謝:亞東紀念醫院
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2025-07-28 焦點.生死議題
車模界林志玲打牛奶針昏迷,家屬拔管引爭議!專家:人生在世必做4個重要決定
有「車模界林志玲」封號的女模,5月底在醫美診所施打舒眠針(又稱牛奶針)後陷入昏迷,搶救19天後,女模的閨蜜團下跪求家屬不要拔管,但家屬仍忍痛拔管。女模的閨蜜團爆料家屬「沒人性」、「就是要錢」急欲分她的名牌包、房產,才決定拔管,女模的家人不滿,提告妨害名譽及個人資料保護法。由這個事件的爭議,大家是否應該思考,若事件發生在自己身上,能不能有更平和的方式處理?不用擔心家人跟朋友間會起紛爭、不用擔心會不會真有人為了得到遺產(或財產)而下決定?其實若事前有做到以下幾個關鍵點,就可以大幅下降類似事件的發生:1.身前醫療決定2.身前照顧面考量3.身前經濟面考量4.預立遺囑身前醫療決定一般人當被通知須決定家屬是否要進行急救時,家屬會如何選擇?家屬們會不會意見紛歧、天人交戰?家屬是否同意會不會有金錢上的考量?這些答案絕對是因人而異。假設可以自己做決定,自己如何決定?是想只要活著,再辛苦也願意?還是想放過自己,不要活得那麼累?DNR不是一律放棄急救 達末期無可救治才啟動社會大眾約略知道可以在自己身前簽放棄急救同意書(DNR),但其實說簽的是放棄急救同意書並不完全正確,真正的名稱應該是「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,這個意願書是讓自己可以決定未來若罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已屬不可避免時(即判定為末期病人時),可以拒絕心肺復甦術、維生醫療和接受安寧緩和醫療。意願書的理念是倡導「拒絕」過度醫療,這樣日後若須急救,可以主張放棄急救,減少自己的痛苦跟家人的掙扎,所以簽了之後並不是一律放棄急救,而是達末期病人時才會啟動,一般的狀況是不會啟動的。108年政府更施行《病人自主權利法》,這是一部保障病人自主權利的專法,以維護病人醫療自主、尊嚴善終的權利為宗旨,因而誕生預立醫療決定的制度,讓人們藉由簽署「預立醫療決定書」,預先表達當自己處於疾病末期、永久昏迷等「特定臨床條件」時,有無接受「維持生命治療」、「人工營養或流體餵養」的意願。預立醫療決定的重點在實踐人們的「醫療自主權」,盡可能讓人們有決定自己醫療行為的機會。DNR和醫療決定書有什麼差別?女模事件的其中一個爭議點就是要不要救到底?有沒有盡可能救治?若女模事前已簽立「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,或「預立醫療決定書」,在事發當時是否就可以依自己的意願決定,而不是讓好友及家人陷入紛爭、不捨和為難?身前照顧面考量誰來照顧?錢從哪裡來?事故發生依照病人的醫療決定進行後,若病人需要被長期照顧,就要考慮兩個層面:誰來照顧?錢從哪裡來?若需要被長期照顧時,你信任誰來照顧?或相信誰來安排照顧?你有把握不論任何一個家屬負責照顧,他一定會站在你的立場、依照你的意願來照顧嗎?若自己還有行為或意識能力,還可以跟家屬溝通想要被照顧的形式,但若無行為或意識能力時,就需要申請監護宣告。監護人的選擇,基本上就是由自己的親屬提出申請,法院裁定由誰來當監護人,但是這些人中如果有你不放心的人,或是自己未婚無子女不知道有誰會真心願意照顧自己,那該怎麼辦?可以事先成立意定監護,選定若有朝一日需要監護宣告時,由誰來擔任監護人。意定監護是甚麼?意定監護就是本人與受任人約定,在本人受監護宣告時,受任人同意擔任監護人的契約,受任人可以一人或數人。 在未來本人如果有因精神障礙或其他心智缺陷,致不能為意思表示或受意思表示,或不能辨識其意思表示之效果之情形時,就可以由法院裁定當初本人選定之意定監護受任人,來擔任自己之監護人,符合本人之意願。所以我們可以透過意定監護的申請,事前指定自己放心的監護人,未來可以由意定監護人安排照顧自己的事宜,就有機會避免掉家屬是不是為了錢拔管的疑慮。身前經濟面考量當長照發生時,只要活著就會有源源不絕的支出。但是我們信任的意定監護人不一定擅長管理財務,若所留下的資產不多,或者是監護人投資失敗,或者是監護人受詐騙,都有可能讓我們面臨被照顧時資金不足的窘境。可以在身前事先透過以下3項規劃,來解決經濟層面的擔憂:3規劃解決經濟面擔擾1.保險規劃:利用長照保險風險轉嫁照顧自己。2.資產規畫:現在開始做好資產規劃,累積自己的資產。3.信託規劃:利用自益信託財產的規劃,將照顧自己的資金安全地隔離出來,由銀行擔任受託人,約定好資金如何投資、未來支付的條件,這樣就不怕監護人不善理財了。預立遺囑遺產想留給誰?繼承人會不會做對自己不利的決定?預立遺囑不僅可以把遺產留給想照顧或需要被照顧的人,對某些繼承人也可以只留給他們法定最小的額度(特留分),甚至針對符合民法1145條喪失繼承權的特定繼承人,可以剝奪其繼承權。若擔心繼承人會為了錢,做對自己不利的決定,事先成立遺囑,就可以降低這些憂慮。財務規劃的重點並非只為了讓錢長大,而是為了可以規劃自己的人生,你想要過怎樣子的人生呢?人生有順境有逆境,有風雨有坎坷,若是事前多方仔細考慮,因應可能發生的事情,事先擬定應對的對策,那麼不管人生地圖的發展如何,我們都可以走得更從容更無懼,因為那就是我要活的樣子!作者:陳瑀莘CFP®國際認證理財規劃顧問大專盃財富管理競賽輔導顧問暨專案講師榮獲2013保險信望愛獎優選最佳專業顧問獎
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2025-06-30 焦點.杏林.診間
醫病平台/光照進來的地方,不一定要有窗
編者按:本週的主題是「醫學人文與臨床醫學」。一位在訓練中的醫師分享他在老師的輔導下,從一位癌末病人的身上領悟到「打開眼睛、打開耳朵、打開心,病人會教我們怎麼成為他們的光,如何照進他們的窗」。一位醫學倫理的資深教授,分享他與醫學生的互動,教學、讀書的心得,希望培育「不只要醫病,也要醫心,更要醫人」的好醫師。這是一個在內科一如既往忙碌的日子,一位五十餘歲的「女強人」就這樣悄悄地來到了我照顧的病床。她是一位於幾年前診斷乳癌的病人,經過手術、化療、放療、標靶治療後,於去年五月因開始出現步態不穩於腦部核磁共振下發現小腦癌轉移,開始進行全腦放療,但後續發現癌症繼續進展,癌細胞轉移到軟腦膜,因此來住院做第二輪,共計十天的全腦放療。這次住院於內科的角度而言,說穿了沒有太多工作,主要就是負責打打病歷、每天問候,確認沒有因為放療太不舒服。看著癌細胞可說是「滿天星」的腦部核磁共振照片,我深知這個病人的餘命可能是用週來計算,反射性地到系統上看有沒有DNR(Do not resuscitation,拒絕心肺復甦術或維生醫療),也做好準備看到一位病奄奄、躺在病床上意識昏迷的病人。沒想到見到她的第一面,她正在全神貫注地使用筆電工作,甚至讓我懷疑是否我眼前的不是那位病人。了解後才知道,病人是一位工作能力極強的高階主管,目前的不舒服除了走路有點不穩、無法騎自行車與開車,記憶力也些微退化、有時記不住客戶的需求之外,其他功能都很健全。病人只有女兒相依為命(年紀跟我差不多)。每天查房時女兒都安靜地陪伴在病人身邊。女兒自從病人住院之後,我與她幾乎沒有講過話,唯一聽到她的一次對話是「媽媽現在要去做放療了」。由於前頭負責安排她的腫瘤治療計畫的醫師是別的醫師,單從病歷上的DNR,與一句「Explained poor disease prognosis(已解釋病況預後不佳)」,我實在難以確認病人對自己病情的了解程度究竟如何——如果她知道了她剩下的日子可能不多,她還會選擇這樣拼命工作嗎?她女兒知道媽媽的病情狀況嗎?她希望女兒知道自己的病況嗎?無窮的問題,使我甚至有點逃避每天的查房,因為雖然能日常關心她放療的狀況,身處醫師生涯中最菜鳥階段的我,卻連我要怎麼打開這個話題、能不能在她女兒在場的情況下打開這個話題、甚至是我能不能打開這個話題,都百般糾結。病人於住院期間剛好有教導我們如何在病人身上做神經學理學檢查的課程,我們就挑了這位病人作為「老師」——在取得病人同意後,老師帶領著我們進入病房,開始一邊進行教學,一邊跟病人聊天,而病人不經意地提到她有在準備後事。老師的醫病溝通技巧與真摯的心,在我身為醫學生時就深深敬佩,而此刻再次讓我感受到,醫病溝通不只是一些規則、口訣可以描述清楚的「技巧」,而是一種從醫者的本質散發出來的人性光輝。病人的話匣子就像被打開了一樣,滔滔不絕地講述她的故事。病房內有說有笑,就像遇到許久不見的故人。而在做完神經學理學檢查、關心完病人後,老師想給病人看一篇文章,病人甚至回應最近需要先趕一份企劃案,等之後再說。十天的住院療程被繁忙的病房事務快速沖刷過去,轉眼間病人就出院了,很遺憾我至病人出院前都沒有機會跟她當面談到這個話題。我好想成為病人的那束溫暖的光,但我找不到能照進的窗。幾週後的醫學人文課程,我選了這個病人的故事作為報告主題,和老師們、眾多醫學生們討論,對於年紀輕、功能還很好的病人,該如何確認他理解自己的病況,同時不過度殘忍地破壞他對治療的期待?而對於年紀更輕的子女,該如何確定他對於家人病情的了解與需要的輔導?如何用自然的方式先隔開病人與家屬,了解病人本身對於病情,想讓家屬知道到怎麼樣的程度?在大家各抒己見的過程,醫師們提到「你其實可以直接問病人」。我當下確實有點震驚,因為我的一切考量都是希望「設定」一個讓我感到安全、比較不會有意外發生的狀態,但其實無論我怎麼考慮、怎麼上演內心小劇場,不可否認地,病人的想法才應該凌駕於我們的想法之上。對於許多醫病溝通的細節,我們會因為各種不確定的因素與說錯話的恐懼,將自己絆住,表面上或許是因為糾結怎麼樣對病人「最好」,但在我們沒有親口詢問病人的狀況下,我們又怎麼替病人決定什麼對他們是「最好」的呢?或許我可以問病人:「我接下來想跟您談一件很重要的事情,是關於您疾病接下來的預期進展,以及需要面對的重要選擇。這個話題並不容易,會需要一些時間,請問是否希望我們先單獨談談?」我也能更早地把女兒納入進每日查房的對話對象,可以詢問她在醫院是否睡得好、有沒有覺得媽媽有哪裡不舒服,或許都可以進一步得到更多資訊,進而找到切入疾病預後議題的時機。或許我一直在等的「完美時機」永遠不會到來——不會每次都能等到病人隻身一人、治療到一個段落、不會在談話時被打斷。很多時候,當我們準備好打開眼睛、打開耳朵、打開心,病人會教我們怎麼成為他們的光,如何照進他們的窗。
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2025-01-26 退休力.論壇活動
別忌諱聊善終、立醫囑 人生才能漂亮退場
父母相繼在家往生 決定他人善終不易樂活大叔施昇輝 大家好,今天要分享2022年,我面對父母23天內相繼在家裡往生的過程。決定自己的善終容易,決定父母的善終真的很難。爸爸91歲、媽媽88歲,看來是高夀,但也沒有非常高夀,居然我可以沒有叫過救護車,沒有請過外勞,就送走了爸媽。2022年7月10日,大女兒打電話說阿公發高燒,我趕回家跟媽媽說,我們自己救救看,如果救不了,就讓爸爸在家裡往生,媽媽也同意。為麼不送醫院?高燒40度,或許醫院認為是新冠,萬一真的是就直接火化,我可能連最後一面都見不到了。為什麼我敢做這個決定?因為我是唯一的兒子。但爸爸有沒有同意呢? 不知道,他已神志不清。爸爸晚年生活品質非常差,看不清楚、聽不清楚,牙齒只剩下兩顆,整天躺在床上包尿片,我天人交戰跟媽媽說不救了。當天我住爸媽家,但必須承認感覺非常罪惡,我一個人睡客廳,我就好像鴕鳥,覺得他還在我就放心了。爸爸走得太快,媽媽走得太慢。我媽媽貧血,後來去輸血、照X光,赫然發現骨盆摔碎了。我媽媽88歲了,這次我真的得到她同意,她說不動手術。媽媽那時翻身會痛,但我還對她大小聲。媽媽往生前一天,我還去演講,我捨不得看媽媽痛苦的樣子,既然有看護,我就有點想逃避,媽媽走時,我終於知道什麼叫離苦得樂。我有個朋友才60幾歲,醫師叫他氣切,如果80幾歲可能就放棄了,但60幾歲該不該氣切呢?他氣切了,而且還活著,年齡可能也是搶救的重要考量。斷食善終真的做得到嗎?同學的媽媽去世,92歲的爸爸身體硬朗,但無法走出傷痛,決定斷食,同學跟兩個妹妹也答應了。知道爸爸十天後往生,他們放下所有工作,陪爸爸走完最後一程。斷食善終有一些爭議,但對我有一個很重要的意義,我也期待在我往生前幾天,子女知道我這幾天會走,他們一定會陪我,避免我在猝不及防時離開,我很委屈,他們可能也很遺憾。家人相聚聊聊 預立醫囑不留遺憾器捐病主中心執行長蔡宏斌人生要漂亮退場,要善終,到底要怎麼樣才能好走?要提早準備,包含你的親人或者好朋友,讓他知道你的決定。口頭交代還不夠,要預立醫囑白紙黑字寫下來。簽訂預立醫療決定書之前,必須接受「預立醫療照護諮商(ACP)」,目前健保署給付住院病人免諮商費用。ACP中需有2位見證人,通常由三親等內的子女等親人陪同,但也可由信任的朋友陪同並見證;ACP過程約一小時,過程中除醫師,還會有社工師、護理師等陪同。不過,要高齡者開口向子女說明醫療決定的意願並不容易,時常長輩一開口,子女就會擔心是不祥預兆。但我也曾經聽過我的老師、北市聯醫總院長黃勝堅,他的爸媽八十幾歲,吃年夜飯時,爸爸跟幾個小孩交代。也許可以利用家庭旅遊或大家熟悉有儀式性的場合來談。有人認為「簽預立醫療決定書等於簽賣身契」,但並非如此,民眾隨時可更改內容,實際執行時也必須由兩位專科醫師,其中一位有安寧專業共同評估。比起僅能用在醫院急診室的安寧緩和醫療條例「拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR)」,預立醫療決定書應用場景更廣,在長照機構等領域都能使用,且簽署項目也很自由,例如不僅能選擇是否插管,還能決定要嘗試三周、一個月,若失敗就放棄維生醫療,接受緩和醫療善終離世。老公寓增設電梯 給老者行的自由台北市政府都更處更新工程科科長陳俊全台灣進入超高齡社會,北市有不少無電梯公寓,長者爬樓梯很辛苦,出不了門而在家裡終老。目前北市增設電梯補助申請資格為屋齡達20年以上傳統公寓,這棟公寓的所有權人也不能只有單人一位,且必須取得增設電梯相關建築許可,棟數至少一棟,為無電梯合法集合住宅,也不可是高級住宅。只要有管委會或所有住戶推出一位管理負責人,即可提出申請。根據相關規定,增設電梯補助額度以不超過核准總工程經費50%為原則,但如果為了配合增設電梯興建,需拆除法定空地上建物,且必須修繕、進行整體美化,補助經費就可以提升至總工程經費60%。當確定空間條件可加裝電梯,接下來就要召集住戶共同討論達成共識,接著收取分攤費用、委任專業者。在委任專業者後,便可由委任專業者申請執照,此時,即可向台北市都市更新處申請「電梯簡易補助」。104年,台北市以流程簡化、免都更程序,搭配快速審查,鼓勵住在老舊建築物的市民提出增設電梯補助申請。期待民眾多加運用,年長者行動也可以更自由。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查/優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說:「人生只有退場,沒有退休」。但人生要如何優雅退場,求得善終?在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中,聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」,內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活,完成人生斷捨離。在退休準備指標中,「有沒有進行預立醫療照護諮商(ACP)或預立醫療決定(AD)」是必問題,但根據二○二四年退休力大調查,今年回答「不知道/第一次聽到這些訊息」比率創下新高,超過兩成;進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步,今年創新低,僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符,衛福部積極推動善終三法,分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情,簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降,如今回升,安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署,器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次,病主法推動六年,預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本,是「臨終活動」的簡稱,指對於到達生命終點所做的準備活動,例如安排葬禮或預立遺囑,為什麼寫下自己的「終活」如此重要?器捐病主中心執行長蔡宏斌說,身為在醫學中心工作的醫師,每天經歷生死無常,許多患者被送到急診時已無法表達,若對人生的最後有一些想法和決定,一定要提早準備,並讓親友知道。外電曾報導,有民眾在胸口刺青「NO CPR(拒絕心肺復甦術)」,表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說,刺青在法律上沒有效力,醫師不執行急救醫療有一定條件,已簽署「不實施心肺復甦術同意書」(DNR」,且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說,醫療決策專業性、複雜度均高,要民眾理解有其困難,病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗,才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些,並凝聚家族共識,作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商(ACP),並簽下預立醫療決定,由醫師、社工師、護理師等專業人員見證,也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過,要開口討論並不容易。蔡宏斌說,臨床上狀況很多,有時長輩一開口,子女擔心是不祥預兆,不想討論;也有老人家說「你就跟我兒子講,他決定就好,不要來煩我。」正襟危坐談論善終,在台灣文化中不容易,建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出,接受度可能較高。因此,每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」,屬於自己的終活筆記,書寫生命歷程,並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示,隨著高齡社會發展,死亡、老化、疾病成了避不開的話題,終活不只為了做好生命走到最後階段的準備,更是為了活在當下。吳貞瑩提到,手冊不僅是「終活」指導書,也類似生前遺囑,內容小從生活瑣事,大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式,寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片,在書寫過程中學會面對死亡,好好告知家人最後的決定,人生代辦清單自己作主。
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇/蔡宏斌:預立醫療決定不是賣身契
台灣擁有亞洲第一步善終專法「病人自主權利法」,不過不少民眾對於如何善終,仍存在疑慮。器捐病主中心執行長蔡宏斌說,許多民眾認為「簽預立醫療決定書等於簽賣身契」,但事實並非如此,民眾隨時均可更改預立醫療決定內容。蔡宏斌說,自己在醫學中心任職,每日都經歷生死無常,有時患者被送至急診時,已經昏迷無法自我表達,器捐病主中心鼓勵民眾簽署預立醫療決定書,但許多醫療決策相關條文,專業性、複雜度均高,要民眾理解有其困難,病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗,才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些,並凝聚家族共識,作出決定。簽訂預立醫療決定書之前,民眾必須接受「預立醫療照護諮商(ACP)」過程,目前健保署給付住院病人免諮商費用。蔡宏斌表示,ACP過程中需有2位見證人,通常建議由二等親內的子女等親人陪同,但民眾也可由信任的朋友陪同並見證;ACP過程約一小時,過程中除醫師之外,還會有社工師、護理師等陪同。不過,要高齡者開口向子女說明簽署預立醫療決定書的意願,並不容易。蔡宏斌說,時常長輩一開口,子女就會擔心是不祥預兆,正襟危坐談論善終,在台灣的文化中不容易執行,建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等輕鬆場合提出善終議題討論,家人接受度應會提升。蔡宏斌強調,預立醫療決定書不是賣身契,且比起僅能用在醫院急診室的安寧緩和醫療條例「拒絕心肺復甦術或維生醫療(DNR)」,預立醫療決定書應用場景更廣,在長照機構等領域都能使用,且簽署項目也很自由,例如,民眾不僅能選擇是否插管,還能決定要嘗試三周、一個月,若失敗就放棄維生醫療,接受緩和醫療善終離世。「照顧臨終病人,身體、心靈都要兼顧。」蔡宏斌表示,經歷新冠疫情,臨床醫師更能體會,生命末期有許多不同樣貌,而對病人來說,最重要的是「不留遺憾」,自己曾在照顧一位多重器官衰竭病人時,緊握對方雙手,並為其禱告,直到對方安然離世,此做法即是全人照顧理念的落實。
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2024-09-12 焦點.杏林.診間
急救室CPR後的哭泣!第一次成功插管卻沒有喜悅,急診醫師:「我到底做了什麼?」
當年我們還是實習醫師時,一聽到這個廣播,便會從急診的其他區域「魚貫而出」前往急救室集合。實習醫師在急診的工作並非負責第一線診斷,但進行高品質的 CPR 是我們最重要的任務。抵達急救現場時我有些錯愕,沒想到眼前是一位年邁的老人,目測可能已經 90 歲。「安養中心的老人家,早上叫不醒,應該已經去世好幾個小時了。」「我剛剛聯絡了家屬,他們在趕來的路上,說要搶救到底。」主治醫師簡要說明了患者的病史,嘆了口氣。「學弟,這個氣管內管應該不難,你試試看吧。」他將手上的管子遞給我,我很快就順利插上了氣管內管。接下來,我和同學們開始交替進行胸外按壓和擠壓甦醒球。由於胸外按壓動作非常吃力,護理師後來推來了機械式胸外按壓機。病人已逝 躺在急救室的死人如何救?大家心裡都清楚,這場搶救已經機會渺茫。老人年事已高,再者他看起來已經去世一段時間了。現場只留下幾位醫護人員進行監測、給藥以及擠壓甦醒球。半小時後,主治醫師走過來拍了拍我的肩膀。「學弟辛苦了。家屬來了,我剛剛已經跟他們說搶救無效。我們幫老人家整理一下,讓家屬進來看最後一面吧。」老人家骨質疏鬆,胸外按壓已經使他的胸廓凹陷成一個大洞,氣管內管和嘴角還滲出一些血。我們趕緊幫他穿好衣服,拔掉氣管內管和鼻胃管,並擦去他臉上的血跡。老人家的兒女進來後,看了看父親,女兒趴在他身上大哭:「爸!對不起!」我拉起窗簾,沒想到一陣複雜的情感湧上心頭。我趕緊跑去廁所,關上門放聲大哭。我問自己:「我到底做了什麼?」這是我在醫師生涯中第一次成功插入氣管內管,本該為自己的進步感到高興,但整件事卻為我帶來了難以抹滅的創傷記憶。這並非我第一次面對死亡,然而這是我第一次在醫療現場哭泣。我並不是因為無法救回病人而難過,而是為了這位老人,在已經去世後還要經歷這些痛苦而流淚。尊嚴善終的立法精神前輩們曾經說過,在 2000 年安寧緩和條例立法之前,醫護只能依據醫療法第 60 條規定:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當急救,並依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得有拖延。」因此,當面對醫學上難以治癒的患者(如末期癌症患者),這條法規反而讓末期患者承受了不尊嚴的死亡。當時的醫界共識是讓這類患者自行返家,並簽署自動出院切結書(Discharge against medical advice),回家後才由專業人員撤除管路。安寧緩和條例立法後,醫師對不可治癒的「末期病人」得在尊重其意願的情況下,不施予積極性治療或急救。保障了拒絕心肺復甦術(DNR)的權利。2019 年公告的病人自主權利法中,更明確提及預立醫療決定(Advance Care Planning),規定「若有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的全部或一部分。」該法規也擴展至末期病以外的情況,包含「不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極重度失智,以及其他法規公告的 11 種疾病」。現今的時代越來越重視自主權,期望透過預立醫療決定,事先與家人討論生命末期的醫療偏好,能讓患者與家屬的期待更加一致,更為善終。田智瑋醫師學經歷 2005 – 2012 中國醫藥大學醫學系 2014 – 2017 住院醫師, 馬偕兒童醫院2017 – 2019 研究醫師, 馬偕兒童醫院兒童心臟科2019 - 2024 小兒加護病房專責 馬偕兒童醫院急重症加護科主治醫師 馬偕兒童醫院兒童心臟科主治醫師2020 - 2024 馬偕兒童醫院教學專責主治醫師2024 - 馬偕紀念醫院重症科主治醫師2023- 台灣大學醫學教育及生物醫學倫理研究所獲獎紀錄2017年 馬偕美德獎2020, 2021, 2022, 2023年度優良教師及優良主治醫師2023年 親善楷模》更多資訊,請參考醫師百科:田智瑋責任編輯葉姿岑
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2024-09-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/終生作個醫學界的學徒
編者按:本週的主題是「醫學生的臨床教學」,這次我們要特別著重於醫學院畢業以後最初幾年的「第一、二年不分科住院醫師」(PGY1,2)以及臨床科部「住院醫師」暨「研究醫師」(R,CR,fellow)的年輕醫師在教授、主治醫師的指導之下,參與醫學生的臨床教學。這些年輕醫師在病房直接參與病人的照護,而且與醫學生的接觸也遠比教授、主治醫師來得頻繁,因此這幾十年來國內外醫學教育界都非常重視這些年輕醫師在醫學生的臨床教學所扮演的角色。我們希望由各教學醫院分享這方面的經驗,尤其是聆聽這些年輕醫師分享他們對教學的熱忱,以及老師對他們的期待,可以讓社會大眾更加了解台灣各大教學醫院對臨床醫學的用心,並且更能接受醫學生參與他們的照護,將來才會有臨床經驗豐富的醫師可以照顧他們的子孫。R17就字面上應該是「第十七年住院醫師」,堪稱史無前例,這是黃老師以其「終生學習」的觀點自稱。如果要介紹醫師的養成到底是什麼回事,我會從十多年前的一個場景說起。那時候我是醫學系七年級的實習醫師,正在內科的風濕免疫病房實習。某個週日,我跟大我一屆的內科第一年住院學長(簡稱R1),泰半時間都在處理一位病人突然飆到破千的肝指數及突然變差的凝血功能。我們一起追蹤抽血、討論、查資料、輸血跟作各種處置,希望把病人安全的在週一交給原本照顧的團隊。週一早上,我在抽晨血,發現這位病人跟我講話的反應變得怪怪的,我一邊想說等一下要跟總醫師(簡稱CR)報告狀況,一邊加緊腳步想把晨血抽完。過一會兒,晨會還沒開始,病房喊了9595,正是那床病人。經過氣管插管及心肺復甦術(CPR),病人年輕的心臟一度恢復跳動。當我們送病人下加護病房時,我的手一直摸著病人的脈搏。在電梯裡,病人的心跳再度停止,我跳上推床跪坐在病人旁邊開始CPR。我們在加護病房努力了一個多小時,病人終究沒有救回來。我到現在都還記得那一天,加護病房門打開時,家屬的哭聲,因為病人是一位生完小孩、還未滿月的母親。那一天我一直纏著CR學長,我想知道發生了什麼事?我們要知道哪些事,才有機會在下一次,把這樣的病人救回來?那是我第一次知道catastrophicantiphospholipidantibodysyndrome(災難性抗磷脂抗體症候群),我從來沒有忘記過這個疾病。過了兩年,我是家醫科的住院醫師。輪訓到精神醫學病房,有個病人因為疑似急性精神病發作而住進精神醫學急性病房。我發現病人的認知功能異常並不典型,沒有常見的妄想、幻聽,但她會說:「我看電視新聞的時候會覺得很奇怪,不曉得她們為什麼這樣說。」我想起實習時風濕免疫科CR的教學,及照顧病人得到的經驗——我知道像紅斑性狼瘡(SLE)、抗磷脂質抗體症候群都可能會影響到腦部。我特別問了風濕免疫相關病史:病人以前從未有過精神疾病的病史,且家族病史有乾燥症與類風濕性關節炎。所以我默默在精神科的抽血裡,夾帶了幾項風濕免疫方面的檢查。結果被我猜對了!抗核抗體及抗磷脂質抗體檢查結果呈陽性,我會診了當初的CR學長(這時他已經是主治醫師了),病人經過大劑量類固醇治療後,認知功能完全恢復正常了。時間快轉十多年,兩個月前,我在安寧緩和病房,醫學生開始作文獻報告沒多久,院內廣播突然傳來9595的呼叫,而且就來自只有兩層樓之遙的精神科病房。醫學生們轉頭看向我,我說報告待會兒繼續,病人是不等人的,帶頭就衝了(跑CPR的時候是沒人在走樓梯的)。一到現場,我熟門熟路的擠進病人旁邊,邊了解病人狀況邊觀察CPR的進行,伺機找可以幫忙的地方。轉頭發現四位醫學生不見了。原來因為病室裡人多,醫學生們不敢硬擠進來。身為現場最資深的我,當然把他們叫進來,請他們戴上手套準備幫忙接手CPR。在大家的同心協力下,四位醫學生只有兩位幫忙做到壓胸的動作,病人就恢復自發性的呼吸心跳了。走回病房的路上,一位同學很興奮的跟我說,真實病人胸口的回餽力道跟壓安妮是一樣的耶!「當然啊」,我說,「人家有用心製作耶,不過,安妮不會告訴你肋骨斷掉的手感是什麼。有一天你們如果壓斷了,自然就知道了。」「不過這件事情除了要檢視自己的施力點是否壓在正確的位置與角度外,有時候跟病人的年齡、身體狀況有很大關係。所以我們要觀察病人病況的走向,預先智慧的討論與判斷,什麼樣的CPR該做?什麼樣的病人要先簽好DNR。」醫學的訓練是很特別也很迷人的過程,從懵懂無知的新兵戰士,到病床邊成熟的指揮官,或者抽絲剝繭找出病人問題的名偵探柯南,就是得透過這些過程——一次次的值班與CPR,一次次鼓起勇氣讓管路、針線穿過人體皮膚及孔道的過程,醫師點點滴滴的成熟,學會在壓力下沉穩應對,並保持冷靜、理性與溫暖。我特別喜歡帶醫學生去參與CPR,因為這是醫師訓練過程中最戲劇、最震撼的場景,可以快速的幫助醫學生成熟,我會提醒他們:「一、兩年之後,也許你就是深夜裡現場唯一的醫師,你準備好了嗎?」不論治療的結果是成功或失敗,醫師在過程中都有收穫。同樣的邏輯也可以套用在人類的每段感情、親情,或探索自己才能與嗜好的過程。不論成功或失敗,總在一次次的探索中,我們越來越了解自己,變成更成熟、更好的人。我很喜歡宋瑞樓教授的一句話:「秉持以病人為中心的態度,終生作個醫學界的學徒。」我還記得,宋教授在八十幾歲於病房教學時,還會對我們醫學生說:「謝謝你們告訴我這件事情,我今天又學到了新的事情。」如果一位八十幾歲的老師可以如此,我們年輕人更該一直保持著住院醫師的熱情。在不斷的教學與學習之間,最幸運的是自己,可以一直保持心靈的探索、好奇與純真!
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2024-08-26 焦點.杏林.診間
在救與不救之間!為何在愛女病後40天提出器捐意願?心碎父母說出緣由
七歲的露露因流感、意識不清與全身抽搐入住加護病房,腦神經和心臟功能也已嚴重受損,經過一連串評估與緊急治療後,我語氣沈重的向團隊說:「我們必須要把最壞的狀況告知父母。」信仰給予信心流感病毒侵襲的速度讓人恐懼,正當我走出加護病房解釋病情時,我看見爸爸雙膝跪地,臉埋在椅子上,我隨即與爸爸並肩而坐,看著他泛紅的雙眼說:「腦幹和心臟都嚴重受損,這幾天可能會發生很多緊急狀況,若是撐過,腦神經受損也不一定會復原,你們一定要做好心理準備。」眼神徬徨的他突然堅定地打斷我接下來要做的病情解釋:「醫師,你有信仰嗎?」因為這個轉變實在突然,我一時之間愣住,完全語塞!露露的父親說:「我是基督徒,我的信仰告訴我,遇到困難的時候要說信心的話語:我宣告我女兒的疾病會完全得到醫治!」在救與不救之間病情的變化總是出乎意料。第二天,露露的腦幹功能已完全喪失,瞳孔放大且陷入深度昏迷,腦波檢查也毫無動靜,隨之而來的猛爆性心肌炎需要高劑量的強心劑才能勉強維持生命徵象。當天夜裡,發生心跳過緩並接受CPR,當我趕到醫院時雖然已經恢復心跳,但小女孩的嘴角與氣管內管內都流出鮮血。再微小的希望任誰都不想放棄,爸媽和醫護人員都是這樣的心情,但遇到腦幹嚴重受損的孩子,再多的急救也難以挽回,反而會造成孩子肉體的痛苦與照護者心靈的創傷。我和爸媽提到不壓胸不電擊(DNR)的可能,但我能感受到爸媽的抗拒,我想是這一切都來得太突然了……。「為什麼?為什麼不急救?」「我不希望再看到露露因為急救受到更多的痛苦,我自己也是一個父親,我知道這些壓胸跟電擊是多麼痛苦。」我有些哽咽。「我們相信你以一個父親的心情所做出來的任何決定。」會談後,我們首次一起禱告做結束,後來比較正式的會談,我們也都一起禱告。病後40天提出器捐意願露露的腦神經沒有任何恢復的跡象,會客時我總是聽到爸媽的歌聲和讚美,解釋病情時時常用「讚美神!」來回應。在加護病房外也總是聚集許多人一起唱詩禱告,沒想到在住院40天後,我開始聽到父母的哭泣聲,幾天後,我終於忍不住問:「爸爸媽媽還好嗎?我看到你們每天都在哭。」「我們也是會有情緒的時候,而且已經過了煎熬的40天了!」我才恍然大悟,在基督教的信仰中「40」是個很重要的數字,40天代表苦難和試煉日子的終結,但是露露卻不見好轉,等待的期間會診了不同的神經科醫師,得到的結論卻都是:「腦部不會再恢復了」。爸媽提出器官捐贈的意願後,團隊開始緊鑼密鼓開會、抽血、配對和腦死判定,在討論器官捐贈的過程中媽媽始終表現的溫柔堅定,但當露露送進手術室的那一剎那,媽媽淒厲的哭喊,更是讓大家的心如撕裂般的劇痛。悲傷五階段 醫病之間取得信仰共識1969年就被提出的悲傷五階段(否認、憤怒、討價還價、沮喪與接受)被廣為流傳至今,實際陪伴露露爸媽走過才領略其中奧秘:不需強硬灌輸知識去改變這些階段,當醫病間有共同的信仰和方向時,會讓我們更願意陪伴彼此。父母的信仰帶來的信心與力量是家長的支持,團隊能盡的微薄之力是將加護病房的會客時間延長、為露露舉行受洗與告別禮拜,讓家人有充分的時間道愛、道謝與道別。對於醫療的極限,往往充滿無力與挫敗,但憑著共同的信仰、願意多走一哩路的團隊,我想這才是最應該投注心血的醫療,也是促成器官捐贈「一粒麥子不落在地裡死了,仍舊是一粒,若是死了,就結出許多子粒來」的關鍵。責任編輯葉姿岑
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2024-05-15 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病艱難的拔河——當家屬提出斷食善終
【編者按】:本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題,即時形之於文字,幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境:「編者清晨驚醒,突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是,這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後,居然能即時伸出援手,讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得,「關懷小組透過真心的溝通,讓已經發生的不幸事件,讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。→想看本文一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時,說出:「0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!」一位資深醫師當本身淪為病人時,領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」,點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論,可能更有活力更能反映時效,我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿,讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭,更進一步。週六的時候去高雄出醫學會的公差,計程車上接到一位醫師好朋友的諮詢,她的中風病人剛轉出神經內科加護病房,家屬就提出要移除鼻胃管及所有點滴注射的要求。這請求讓這位好心的同事陷入了兩難——如果拒絕,家屬會不會挫折、難過,因為家屬們覺得這些管路會讓病人很不舒服。如果同意,我們的護理師們會不會陷入情感上的糾結與兩難?她們之中會不會有人心裡覺得受傷?再者病人只有DNR,並沒有根據病人自主權利法完成預立醫療照顧諮商,所以要移除鼻胃管不給予任何營養與水分似乎有倫理與法律上的疑慮。在這樣的病人,我們可以先從「安寧緩和醫療條例」的框架來嘗試處理這倫理與法律的困難。因為這位病人原本就長期做著血液透析,這次又因嚴重中風而產生意識不清、癲癇等問題。病人原本的腎臟衰竭,及這次的嚴重中風,都符合健保給付「非癌症末期疾病」的範疇,所以病人屬於安寧條例下的末期病人,以及可以提供安寧照護(包括病房、共同照護、安寧居家),這都是沒有爭議的。要斷然的立刻停止所有靜脈注射的點滴及鼻胃管灌食,確實還有不少疑義,但根據安寧條例,先不施行心肺復甦術,及停止維生醫療,是沒有疑慮的。所以我們一起盤點了現有的維生醫療,氧氣原本就是低流量的鼻導管,我們可以請值班醫師在血氧往下掉的時候不要調高氧氣濃度。血液透析已經在前一天停了,不論是文獻上及我們本土照顧的經驗,對於沒有尿且停止透析的病人,平均的存活期是一到兩週,所以我們可以先告訴家屬要把握陪伴的光陰。醫療團隊原本給病人兩線強效抗生素,這些平常是救命的抗生素,這時也變成廣義的維生醫療(安寧條例的字句為「指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施」)。所以我們討論過後,決定把抗生素也都停掉。但準備好針劑嗎啡、退燒藥、癲癇用藥,萬一因敗血症而產生呼吸困難、發燒,甚至又誘發癲癇時,希望病人看起來是很安適的。營養的部分,家屬覺得讓病人比較不舒服的是鼻胃管,所以我們就先拔掉鼻胃管。但我們保留點滴的路徑,告訴家屬一天維持500毫升的點滴,病人應該會比較舒服,萬一病人水腫了,也可以隨時往下減或暫停點滴,萬一有癲癇等症狀,至少有個皮下或靜脈注射的管路,也比較能夠即時給藥。經過這樣的溝通,至少是皆大歡喜的局面,病人繼續在神經內科病房安心的接受以舒適為導向的照護,不再給予維生的醫療。醫護人員也安心,不必有太多的倫理與法律張力,或者與家屬為了要做什麼與不做什麼而艱難的拔河。我們也排好了緩和病房,等緩和病房有空床我們就接手繼續照顧。這一切都是我們在醫院裡面,醫師互相會診的日常。短短的計程車路程,我們先達到共識之後,這位善良、優雅又有智慧的范醫師就在週六午後去跟家屬討論治療方向,家屬也欣然接受我們的建議。其實絕大多數的家屬都是可以溝通的,家屬提出「斷食善終」,其實只是害怕摯愛的家人會長期臥床、受苦。但是家屬們並不曉得當他們拋出這個議題時,醫師擔心的是自己違法,甚至哪天被跳出來的天邊孝子告。醫師們大概也都不喜歡自己醫療的專業自主裁量權被侵蝕與剝奪。護理師們的心底話則可能是:「你們家屬說不要再灌牛奶了,自己卻不出現,獨留我們面對那種壓力!」 「我們又不認識昏迷之前的病人,這真的是病人要的嗎?」所以當家屬提出斷食善終時,常常遇到醫師、護理師、社工師比較強的情緒反應。當聽到斷食善終,可能會出現這樣的對話:「你們這樣會觸犯遺棄罪」、「如果要這樣你們就帶回家自己照顧」、「病人不屬於末期,我們安寧病房沒辦法收治」。甚至有聽到政府部門社工聽到家屬想讓病人「斷水斷電」移除鼻胃管時,為保護病人動用公權力將病人安置到護理之家的故事。如果把讓病人帶回家躺在那邊什麼都不做當作0,讓病人住在加護病房接受所有的高科技醫療當作1。如果醫病雙方只能選0或1,那家屬一定很痛苦,醫病之間也勢必常常吵架。以我長年作安寧會診、教育及倫理諮詢的經驗,如果能更多的了解病人之前的生命價值觀,更多的跟家屬談談「這是一個很艱難的決定,可以告訴我你們的考量嗎」。我們也可以更多的從醫學倫理、人情世故,及跳脫自己醫療人員的視角,從「如果是我的親戚或好朋友遇到這樣的事,我會給他們什麼樣的建議?」往往會開啟很多新的可能。我也常常跟家屬說:「我知道你們很急,但有時候緣分還沒到,但這一天在不久的將來一定會來的,我們要有點耐心。」 「我們可以在發生肺炎時,不用維生醫療,包括氧氣或抗生素,讓病人根據自然病程自己選時間,但過程一定要讓病人舒適不痛苦。」人不是數位的。0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,那也是醫病之間都舒服的位置。幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!延伸閱讀5/13 醫病好好溝通,讓傷害降到最低
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2024-04-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/骨折之後
【編者按】:本週的主題是「當醫師變成家屬時」,由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時,父親急電告知心臟不適,但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病,發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業,如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受,而對自己的醫療行為產生深刻的反思。→想看本文一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷,聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期,而感慨在高齡病房裡,照顧這些失能老病人的人生最後一段路,就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣,能走得「無病無痛」,走得有尊嚴。 一位退休的老醫師,寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知,到目前為止,阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路,不論做得好不好,盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分,不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。在高鐵上收到爸爸的通知,阿公在凌晨於家裡仙逝。幾個月前,阿公獨居在家裡摔斷股骨頸,在地上躺了不知多久才被家人發現。因為習醫的緣故,爸爸第一時間通知我,詢問我的意見。我明白的說,不能開刀的話,半年內死亡率很高,但是多重共病和肺阻塞造成的麻醉風險太高,父執輩們討論完後,決定要保守治療。也許是本身功能保養得不錯,過一個月後,阿公慢慢可以用著助行器走一小段路,但是從那之後,他就沒有出去外面庭院走過。 骨折之後,爸爸他們不知道去哪很快找到一個協助照顧的外籍看護(之前因為阿公失智又懷疑人家偷他錢,一直沒有辦法請看護照顧),因此阿公的生活起居開始由看護來照顧。 爸爸和叔叔的送飯生涯告了個段落。兩個月前,失能且衰弱的阿公迎來一波很嚴重的肺炎,甚至在加護病房裡住了一週以上,雖然年紀很大有DNR且不插管,經過抗生素和非侵襲性正壓呼吸器(non-invasive ventilation)的治療,還是順利不帶著氧氣出院了。出院後,我回老家去看他,叔叔說阿公每天都在亂講話,譫妄後來就一直沒好過。 到這個月,功能退化越來越嚴重,出現失智症的精神與行為症狀(behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD),譫妄、疼痛如幽魂般圍繞著他,晚上也因為疼痛睡不著覺。兩天前,爸爸說,阿公使用嗎啡後比較可以休息了,我不知道誰幫老人家開了嗎啡,但我很感謝他。在非癌末病人身上使用嗎啡,很需要勇氣。我只跟爸爸說,如果真的症狀沒有緩解,可以帶去給緩和科看看有沒有需要住院。今早,我收到通知,阿公在家裡安靜地走完他的一生。在我的認知裡,老人家實際上是死於幾個月前的骨折,我們能做的,便是讓他在這條路上走得較不辛苦。回到我們高齡病房的病人。前幾天,我從急診挑了一個類似的高齡老病人入住。婆婆是平常獨居,非常開朗的一位偏鄉長者,只是在兩個月前某次轉身跌倒摔斷股骨,在急診讓骨科看過,會診紀錄記述家屬不能接受手術風險,所以入住到高齡病房接受後續照顧。我記得每次走進病房時,總能聽見婆婆爽朗的笑聲,她最喜歡稱讚主治醫師說把她照顧得很好。某天查房主治醫師看著她,說她狀況很好,只有慢性腎衰竭,應該要考慮接受手術。但第二次的會診,或出院後門診骨科的回診,家屬都沒同意讓她接受手術。即使如此,我們還是把長者照顧到平安出院,且據看護所說,婆婆過了一個很不錯的農曆新年。這次去急診看他,婆婆合併褥瘡、尿毒症,腸胃道出血與可能的肺炎,意識改變與多重器官衰竭,處在瀕死的狀態。跟兒子談過後,我們確立了緩和及末期照護的目標,也依照婆婆之前的預立意見,維持DNR 不插管和不洗腎。於是她入住到我們病房接受安寧共照,希望在最後一程,我們能夠幫助緩解器官衰竭帶來的不適。在高齡病房裡,疾病的角色緩緩淡去,人的角色和症狀緩解的重要性浮了出來,在這些病人最後一程,我們希望失能的長者們能走得「無病無痛」,走得有尊嚴。就如我所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣。延伸閱讀:4/1 角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬
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2024-03-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/與臨終病人說再見——面對死亡
【編者按】:本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後,分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題,寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得,更能幫忙醫師(老師與醫學生的學長)、護理同仁、與社會人士(包括病人與家屬)進一步了解醫學生的培養過程。→推薦閱讀真情流露(林天慧)或許是個性使然,從小對於永遠會消失的人事物特別容易感傷。進到臨床,這樣的情緒反應有時候會強烈到讓自己感到困擾,因為這些情緒某個程度上會阻礙我理性地思考:「現在身為醫師我該替病人做什麼」、「家屬又需要我的什麼幫忙」。在內科的第一個月碰到老師與家人談DNR時,當家屬潰堤,站在一旁的我也開始默默地掉淚,看著老師強大的背影一邊解釋著病情以及不簽DNR可能的後果,我就在想,老師心裡現在肯定也難過著,只是他的經驗讓他能夠在這樣危急的時刻維持專業。但是,身為醫師,面對生命的逝去,就必須藏起情緒嗎?在課堂上,老師與同學們也分享著自己的故事,每一個故事每一滴眼淚都是在醫院裡人與人心靈交會時的珍貴回憶。醫師用心照顧病人,不只醫病,也看見整個人:老師去向一位照顧了很久的臨終病人告別,表達很榮幸能夠照顧到她,希望她最後在這裡的日子也是不留遺憾地,在一旁病人的女兒聽到也開始流下眼淚;或是同學去參加病人的告別式,家屬看見留著眼淚的他便說:「謝謝你,辛苦了。」這些會流淚的醫師,如果我是病人,我想我不會認為他們是軟弱的醫師,反而會相信這位醫師是認真地在替我著想的吧!曾有位老師如此說:「如果等到你十年後當上醫生,會因為病人病情轉壞而與病人一起流下眼淚,那會是一幅很美的風景。」我想,我現在該做的,就是在醫學生時期,還懷著對生命逝去有著純粹的情緒時,將這些故事記錄下來,未來被埋在忙碌的醫療工作中,試圖不要忘記這些珍貴的情緒。思考死亡的意義(張凱閎)死亡,是每個人必經的過程,卻沒有人敢說自己對死亡有足夠的了解。從生物學的角度來說,死亡就是個體生命的終點,卻也是物種能代代傳承的關鍵。自古以來,死亡是上至君王諸侯,下至百姓人家都關切的哲學問題。古埃及《死者之書》描述靈魂如何在死後世界成功進入來世;印度教中的《吠陀》和《奧義書》提及輪迴轉世的觀念,綜觀各個宗教文明,大抵皆描述了死後的世界亦或是來生,鮮少有宗教告訴你:死亡就是結束。與其讓人們相信死亡的真諦是一片虛無,我們更傾向將希望寄託一個沒有人真正見過的世界中。醫學是一個每天接觸生與死的職業,但事實上我們和一般人一樣,從未真正了解死亡。然而,我們被賦予的責任卻使我們在面對臨終的病人及家屬時,成為引領他們從生到死的「擺渡人」。這很有趣,要如何讓一個不懂死亡的人來引導另一個人?帶病人從生的這岸到死的那岸的過程中,我們還能為病人做什麼?我們知道可以帶病人做生命回顧,帶著家人和病人正式的談論死亡,陪伴並同理病人對死亡的恐懼,但知道「做什麼」跟「怎麼做」之間仍有相當長的一段路要走。在學習當擺渡人的過程中,哪怕偶然邯鄲學步,偶然弄巧成拙,醫學生涯的必修之一就是學會陪著病人面對死亡。等到能渡化病人的那天,才是擺渡人真正理解生命的重量的那天。延伸閱讀:3/4 臨終病人說再見——我的第一次責任編輯:吳依凡
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2024-03-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】:本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後,分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題,寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得,更能幫忙醫師(老師與醫學生的學長)、護理同仁、與社會人士(包括病人與家屬)進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介:卓先生,89歲男性,末期攝護腺癌病人,因嘔吐及上腹痛經急診住院,住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩,無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳,與病人家屬討論簽署DNR事宜,家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午,病人血壓下降,而且出現瀕死症狀;治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人,面對無法以言語溝通的病人,以及陪伴在旁的兒子,我想提供一點安慰,但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課,老師曾提及「How to say hello」(如何打招呼)以及「How to say goodbye」(如何告別)都是應當學習,但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生,也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供,而以往老師曾提過的「生命回顧」,在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨:凡事先探索(explore),決定開口問兒子:「今天晚上你在這邊陪伴他?」「是的,其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重,我覺得可以繼續提問:「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎?」 「是的,海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了,在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的,謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢?我甚至沒能提出一個實際的建議,讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑,我回到休息室,遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世,其實後續程序是怎樣的?」如果我要思考如何與臨终病人告別,或是如何安慰家屬,我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗, 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的,或許就是為病人準備一套乾淨的衣服,讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房,把這些資訊告訴病人的家屬,學姐卻鼓勵我:「其實你去,家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房,我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世,心中並不會有多少起伏,但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你,我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞,點點頭,就打算離開。離開病房前,我走到病人身旁,拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利,又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題,例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗,我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize(探索,然後同理),並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難,這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯:吳依凡
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2024-01-13 醫聲.領袖開講
院長講堂/張達人用靈性安寧照顧!助病患坦然面對死亡,了無遺憾地離開
新竹縣湖口鄉人口8萬2千人,是全國第二大鄉,天主教仁慈醫院是當地唯一醫院,主要服務亞急性患者和臨終長者。仁慈醫院院長張達人認為,行醫的核心價值在於「如何超越個人徇私心」,因此擔任院長20多年,不僅盡力引進先進醫療設備,在臨終病人照顧上,更注重靈性照顧,用安寧的方式讓患者了解生命的真諦和死亡的必然性。養生秘訣/保持身體活力 養生追求內在的平靜在養生上,張達人追求內在的平靜,平日閒暇喜歡接近大自然,參與慢跑、打球、登山和健走等運動,保持身體活力。面對巨大的工作壓力時,會靜坐或參與教會彌撒及靈修反省等活動,盡可能記錄內心動態變化過程。「人生有很多挑戰、有很多抉擇。」張達人說,人習慣從外面找安慰,很少從內在找答案,像現在年輕人的憂鬱和焦慮,就是不知如何調節活力,以及過於重視外在評價,無形中讓自己陷於框架中。他認為,人生難免經歷挫折、創傷,要學習傾聽內在聲音,跌倒時別忘記內在有個光,會去撫摸你、安慰你,鼓勵你不要放棄,「光會帶你走出痛苦、黑暗」。教會活動經驗 成當身心科醫師主因張達人13歲時,父親因為心臟病、中風早逝,當時的台灣醫療便利性和就醫流程並不完善,讓他感到許多無奈。他的大姨媽是小兒科醫師,母親受到姊姊的啟發,鼓勵他和弟妹習醫,也激發了他對醫療事業的興趣,後來他與弟妹3人都各自在醫界闖出一片天。身為天主教徒的張達人,除了關注身體健康,也尋求身心靈的平衡,在高中和大學時期參加了教會基督生活團(CLC)活動,豐富了靈性成長機會,這成了他選擇當身心科醫師的主要原因。2006年,張達人擔任嘉南療養院院長期間,與台南地檢署及台南縣政府合作,首創使用地檢署緩起訴金提供海洛因成癮者美沙冬替代療法。因為這項計畫,大幅降低全國的愛滋病感染人數。張達人在精神科療養院工作時,致力確保病人照護的連續性及完整性,由於他曾在美國約翰霍普金斯大學攻讀衛生政策與管理碩士學位,因此能夠結合理論與實踐,推動精神病患在門診、住院以及延伸到社區復健領域的完整性醫療服務。高齡患者居多 臨終照顧注重3面向仁慈醫院主要服務亞急性患者和臨終的長者照顧,其中7至8成都是高齡患者,張達人表示,在臨終病人照顧上,醫院更注重靈性照顧、生命回顧以及死亡識能三面向,從簽署DNR(Do Not Resuscitation)拒絕臨終急救開始切入,讓患者與家屬從避談身後事進而溝通、互相理解需求,從畏懼死亡到坦然面對。張達人說,老年人60%會有輕度精神上困擾,如睡不著、焦慮、不快樂等,造成身體衰弱,其中最重要是親子關係,家庭溫馨與否,對老年人快不快樂、願不願意活下去有很大的關係,透過團體小組治療,讓長者一起聊天,共同寫下生命歷程,最後再由醫師給予啟發,用安寧的方式回顧生命,進而了解生命的意義和死亡的必然性,讓患者了無遺憾地離開。對未來的展望,張達人說,仁慈醫院定位為照顧亞急性、臨終患者,年長的亞急性患者最需要的是發燒、肚子痛、跌倒時,能有醫院可以緊急處理、就近治療,老年人在意的是「照顧大於治癒」,為此院方也和長照機構配合,並且和亞東醫院合作,聘請眼科、心臟血管外科、骨科等醫師團隊到院服務,減去民眾舟車勞頓之苦。張達人小檔案.年齡:68歲.專長:焦慮症、憂鬱症、重大精神病診療、個別及團體心理治療、社區精神醫療、精神醫療政策與醫院管理.現職:天主教仁慈醫院院長、天主教主教團牧靈中心主任.學歷:美國約翰霍浦金斯大學衛生政策與管理碩士、紐約市西奈山醫學院附設醫院精神醫學部心理治療研究員、高雄醫學大學醫學士.經歷:衛福部草屯、嘉南療養院及玉里醫院院長、桃園療養院副院長、台大醫院精神醫學部兼任主治醫師、台灣精神醫學會常務理事給病人的一句話:除了注重飲食均衡、定期健康檢查和運動外,並學習聆聽內心及身體的聲音,照顧好自己,才能夠照顧好別人。責任編輯:陳學梅
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2023-11-07 醫療.呼吸胸腔
發生呼吸衰竭為何需要立即進行急救?要不要插管使用呼吸器?如何根據患者病情做出合適的緊急治療選擇?
病人發生呼吸衰竭時,病人和家屬往往要短時間內決定是否進行插管急救。到底什麼是呼吸衰竭?該如何治療?元氣網整理呼吸衰竭的病人何時需要使用呼吸器急救?了解呼吸衰竭時應如何進行取捨緊急措施的施用,讓病人與家屬做出適合的決定!什麼是呼吸衰竭?呼吸器如何協助病人克服呼吸衰竭?呼吸衰竭在臨床上屬於嚴重的緊急嚴重情況,此時病人的肺部無法進行足夠的氣體交換,氧氣吸入不足,二氧化碳無法正常排出,醫學上就稱為「呼吸衰竭」。正常氣體交換時,人體會吸入氧氣並排出二氧化碳。當呼吸衰竭發生時,因為吸入氧氣不足,身體可能會出現「低血氧」的情況。有時,二氧化碳的排出也會連帶收到影響,大量的二氧化碳溶於血液中,可能會讓血液出現大量的碳酸,此時血液就有可發生「高碳酸血症」。一般來說,呼吸衰竭發生時,「低血氧」都會發生,但根據「高碳酸血症」的有無或血液中的二氧化碳的分壓多少,因此可將呼吸衰竭分成兩大類型。當呼吸衰竭正快速發生時,這時候病人處於急性期,會優先使用藥物或氧氣面罩進行治療。但如果使用這兩種治療也無法讓病人穩定呼吸時,病人合併出現血氧比仍偏低,以及血中碳酸的比例過高,這時候就必須考慮使用呼吸器進行治療。為什麼需要使用呼吸器?因為呼吸器的基本原理是利用外部機器,將空氣和氧氣精準送入病人的肺部,協助肺部進行呼吸交換的功能。因此可以有效地穩定病患的呼吸狀況。當病患處於呼吸衰竭急性期時,最常見的急救方式就是使用呼吸器進行治療,穩定維持病人的呼吸為優先。呼吸器根據使用前是否進行插管,可再分為兩大類:●「侵入性」:需要氣管內插管的呼吸器。●「非侵入性」:不插管的呼吸器。呼吸衰竭治療最重要的關鍵是去除病因,才能根本改善並解決呼吸衰竭的問題,讓病人最終能夠脫離呼吸器而自然呼吸,這才是使用呼吸器治療的最終目標。發生呼吸衰竭,是否需要插管急救?該如何選擇才對?呼吸衰竭是一種緊急的醫療狀態,有可能需要馬上進行插管急救,無法有充裕的時間讓病患家屬慢慢思考,是否需要插管,使用呼吸器進行急救。因此,醫護人員對病情嚴重、有可能會發展成呼吸衰竭的病人,通常會提早告知家屬病情,讓病人了解未來「呼吸衰竭」的風險,讓病人和家屬充分討論,確認是否在必要時,可以使用插管和侵入性呼吸器的議題,提早讓病人了解自身病程發展,清楚知道後續可能會面對的大、小問題,事先做好心理準備和選擇。全民健康基金會根據健保數據解析目前台灣使用呼吸器病人的恢復概況。每年使用呼吸器大約17萬人,剛開始使用時都在加護病房 其中約有20%的病人死亡、65%可順利脫離呼吸器,剩下15%的人由於呼吸器使用超過21天,依健保規定必須下轉到呼吸治療照護中心(Respiratory Care Center,RCC)。在進入RCC的病人中,約有20%會死亡、50%可以脫離,剩下30%需要持續用呼吸器且待超過42天,依健保規定必須再下轉到呼吸照護病房(Respiratory Care Ward,RCW),這些在RCW需要長期依賴呼吸器存活的病人,約占呼吸衰竭的總病人數的5%,當中每年約有一半病人會死亡。臨床上的經驗是:呼吸器依賴時間愈長、病人病後的情況往往更糟。國家衛生研究院引用健保資料的大數據,建置「台灣呼吸器使用決策資訊網」,民眾可輸入病人的年齡、性別、呼吸器使用天數,知道未來脫離呼吸器成功率和潛在的死亡率,了解病人使用呼吸器後可能的未來狀況。「台灣呼吸器使用決策資訊網」也針對幾類常見使用呼吸器的病患型態,包括長期洗腎、到院前心跳停止、肝硬化病患,提供插管7天、21天、60天的狀況,有更加詳細的資訊可參考,讓社會大眾掌握更多資訊。透過數據,協助家屬決定是否要進行,又或者繼續進行侵入性的呼吸器治療。呼吸衰竭發生時,有哪些緊急醫療的選項?如何根據病情做出最好的治療選擇? 1.選擇一:不插管和使用「非侵犯性」呼吸器。 非侵犯性呼吸器的原理是使用口鼻面罩連接正壓呼吸器,輔助病人呼吸。 優點:可以不用插管,減低插管急救的痛苦。非侵犯性呼吸器有適用範圍,不是所有呼吸衰竭的病人能都能使用,目前常使用在慢性阻塞性肺病(肺阻塞,英文簡稱COPD)和心臟衰竭合併肺水腫的病人,實質上有較明顯的幫助。 缺點:使用機械通氣效果不如侵犯性呼吸器,而且強烈的氣流仍有機會讓病患產生不舒服感。對於嚴重、已發生休克的病人不建議使用,而且對於感染肺炎痰多的患者反而可能因痰阻塞不易咳出而惡化。此外,意識不清、上呼吸道阻塞、腸胃道出血、心肌梗塞、顏面受傷的病人也不適合使用此方法急救。 2.選擇二:氣管內插管和使用「侵入性」呼吸器。 優點:可以提供準確的氧氣濃度,精準的控制呼吸道內的壓力,協助清除呼吸道的各種分泌物,有效給予病人充足的呼吸容積和流量,也是目前較可靠且有效治療呼吸衰竭的方式,現行醫療的常規處理方式。 缺點:插管急救過程時,病人會覺得痛苦,當疾病能夠控制後,必也須面對脫離插管和呼吸器的問題。如果病人整體身體狀況器官已出現功能不良,或者疾病嚴重無法完全恢復,可能會面臨無法脫離呼吸器,需要長期依賴呼吸器支持生命的情況,後續將會面對氣管造口及長期照護的問題。 氣管造口:也稱為氣管切開術,也就是民眾時常聽到的「氣切」。大概在插管後1~2個禮拜間,醫師評估病患如果仍無法拔管,有時會改用氣管造口(氣切)方式來連接呼吸器,病人不再需要辛苦咬管子,同時也減低清潔館子的難度。病人的嘴巴空出來後,可用嘴型或氣音溝通,甚至部分病人可恢復進食,氣切後可大幅提升病人的生活品質,並增加日後脫離呼吸器的機率。3.選擇三:不施行心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,簡稱DNR) 這種情況下,醫師不進行插管,也不使用呼吸器進行治療,也就是不進行急救措施。所謂的急救措施包含插管、壓胸、電擊等急救方法,僅給予病人氧氣面罩和持續的藥物治療。 缺點:這種保守性的作法可以預期絕大多數患者會快速走向死亡。但對於身處癌症末期、嚴重的器官衰竭、嚴重失智或非常年老的病人,反而可能是合理的選擇。主因是即使進行插管、使用呼吸器來支持病人的生命,也無法保證治癒疾病,無法延長病人的生活品質。做此決定需要病人和家屬形成共識,需要簽署「不急救同意書」,醫院才會執行此方案。 建議家屬、病患透過比較表和問卷答案來與醫療團隊進行溝通,選擇出適合的治療方式:(整理自高雄榮民總醫院的資料)步驟1:了解3種方式的優缺點、副作用和費用步驟2:治療選擇在意因素有那些?程度有多少?1.病人生活品質在意的程度?□低 □中 □高2.如果病人接受插管急救和使用呼吸器,病情無法完全恢復,需長期依賴呼吸器存活,此時病人和家屬能夠接受的程度?□低 □中 □高3.病患有慢性難回復的疾病?□無 □有4.病患是否已經需他人照顧?□無 □有5.將來萬一病人需要長期照顧,家屬的心理準備和照顧能力如何?□低 □中 □高6.病人本身對插管急救的意願如何?□拒絕插管急救 □不清楚 □同意必要時插管急救步驟三、是否對治療方式有所認知?1.呼吸衰竭接受氣管插管及呼吸器使用,必定可以把病人治好。□對 □不對 □不清楚2.呼吸衰竭接受氣管插管和呼吸器支持,依現行的醫療技術,未來可成功拔管和脫離呼吸器。□對 □不對 □不清楚3.氣管插管和呼吸器支持對病人而言是痛苦的治療方式。□對 □不對 □不清楚4.非侵入性呼吸器可全面取代氣管插管和侵入性呼吸器。□對 □不對 □不清楚5.對於末期或是嚴重器官衰竭病人,使用不插管急救、不使用呼吸器,基於人道立場,也是一種可行的醫療方式。□對 □不對 □不清楚6.關於病人的醫療處置與決策,都是醫護人員的事,病人及家屬都不需要了解和決定。□對 □不對 □不清楚步驟四、最終確認好治療方式嗎?1.同意在必要時對病人進行氣管插管及和呼吸器支持等急救措施2.拒絕插管急救,但是同意必要時以非侵入性呼吸器來治療3.拒絕插管急救,也不使用非侵入性呼吸器,僅給予氧氣面罩和持續藥物治療4.目前仍無法決定,需要再與醫護人員討論資料來源:台北醫學大學附設醫院衛教資料高雄榮民總醫院衛教資料全民健康基金會衛教文章
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2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
健保署長石崇良:腎臟移植取代透析可減少醫療費用、提升生活品質
【本文重點】健保署長石崇良表示,如社會對器捐有更大的共識,未來可以朝擴大活體移植、推定同意等方向努力,幫助更多人延續生命,同時節省健保支出。肝、腎臟移植中,活體肝臟來源多,存活率高,但活體腎臟取得不易,存活率略低於大愛捐贈。台灣血液透析做得好,但生活品質不佳,腎臟移植是更好的選擇。糖腎共照計畫透過預防腎病延緩病人步入洗腎和等待移植的階段。雖已有人選擇大愛器捐,但仍有1萬多人在等待中,還有大量工作要做。器捐條例已擴大非親等限制,但仍不開放非親屬活體捐贈。--byChatGPT器官移植是挽救垂危生命的最後一線希望,長期來看,也能減少健保支出。以腎臟移植為例,移植患者無論生活品質、醫療費用,都比血液透析更好、更省錢。今天的聰明就醫╳健保大數據,從國內器官移植案例數,分析器捐現況與各種器官移植的存活率。身兼器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長,健保署長石崇良對於器捐現況知之甚詳,他表示,若社會風氣逐漸達成共識,未來可朝擴大活體移植親等限制、推定同意等方向努力,為大愛和活體器捐開源,幫助更多人延續有品質的生命,長期也能節省健保支出。肝臟移植較急迫,切除後可再生,活體肝來源多。以移植案例數量最大的肝臟和腎臟為例,共通特色就是都有大愛、活體兩種來源。石崇良表示,肝臟移植活體來源比較多,因為進入末期肝病、肝衰竭或猛爆性肝炎的病人,雖然醫學上也能「洗肝」,但洗肝無法像洗腎那樣長久維持生命,若不能趕快移植,病人通常會很快死亡,家屬於心不忍,會有意願捐贈。此外,由於肝臟可切局部捐贈,餘下部分會慢慢長大,捐贈者接受度會比較高。活體肝腎移植存活率較高,但活體腎臟取得不易。至於腎臟移植,石崇良表示,活體來源的比率一直不夠理想,一部分原因是國人對於腎臟有些迷思,比如認為少了一顆腎會「腎虧」。另外一個原因是台灣血液透析做得很好,限制也少,所以末期腎病病人大多在洗腎,活體腎臟移植比率較低,國外則相反,通常活體腎臟移植多於大愛移植。活體肝腎移植術後的存活率,略高於大愛捐贈。根據器捐中心96年到109年統計,親屬捐肝移植5,416例,術後5年、10年存活率分別為77%、68%,顯著高於1,722例大愛捐肝移植術後的69%、59%。活體捐腎也一樣,這15年間親屬捐腎移植1,642例,術後5年、10年存活率分別為94%、86%;大愛捐贈的移植術後存活率則分別是89%、78%,都略低一些。台灣血液透析做得好,患者生活品質卻不佳。「台灣血液透析做得很好,但是生活品質並不好。」石崇良表示,腎臟不只是排泄器官,也是重要的內分泌器官,一般人的腎臟無時無刻在工作,但血液透析病人靠機器,兩天強制開工一次,等於每周密集承受三次血壓和電解質濃度的波動,身體會很不舒服。長期來看,腎臟移植無論生活品質、醫療費用,都比血液透析更好。根據111年醫療科技再評估報告,相較於透析,每一人從透析改成腎臟移植,推估可省下大約371萬醫療費用。為了支持器捐,健保增列器官移植協調管理費、活體腎臟移植團隊照護獎勵費,腎臟移植手術支付點數也四度調升到21萬2,256點。石崇良指出,長期洗腎醫療費用驚人,加上許多公醫制的國家床位有限,會設定較多給付限制,例如某個年齡以上需要自費洗腎,引導這些人接受腎臟移植。另外有些公醫制度國家如英國、東南亞國家,因血液透析一床難求、需要排隊,許多人就會採取腹膜透析,例如香港,只有接近三成是院所血液透析,七成都是腹膜透析。台灣洗腎給付限制很少,採取血液透析的比率高達91.7%,只有不到一成是腹膜透析。糖腎共照延緩疾病發展,避免走向洗腎一途。要延緩病人走向洗腎和等待移植,還是要靠預防腎病。石崇良表示,過去20年來,每年新增透析病患的人數原本節節上升,但健保署與醫界攜手針對初期慢性腎病、末期腎病前期進行個案管理,近兩年終於看到趨勢緩了下來。糖尿病是造成洗腎主要原因,健保署將預防策略延伸,111年3月起辦理「糖腎共照」計畫,額外提供管理照護費及品質獎勵金,鼓勵醫療院所成立整合門診,讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫,提升疾病照護品質。器捐還要加油仍有一萬多人苦候器官根據統計,今年截至六月中,累積有164人選擇大愛器捐,33人移植心臟、12人移植肺臟、56人移植肝臟、93人移植腎臟、3人移植胰臟,但還有1萬多人苦苦等候,顯示不論活體或大愛捐贈,都還有很大的努力空間。石崇良表示,器捐中心改名為「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」,就是希望引導人們思考預立醫療決定(AD)和預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(DNR)的同時,也要考慮是否有意願加入大愛器捐行列。至於活體捐贈,目前仍不開放非親屬,石崇良說,這是為了保護弱勢、避免買賣。不過,最近器捐條例已經稍稍擴大非親等限制,容許無親屬關係的兩個家庭如果各有所需且配對成功,可以互相捐贈。責任編輯:辜子桓📍腎臟病成因、治療、照護討論在這裡👉「腎臟病」症狀、檢查項目有哪些?原因、治療、透析到飲食調整一次看👉血液透析好感生活Line官方帳號https://lin.ee/LeqM3Hc👉健康微閱讀-治療腎利關鍵,血液透析聰明選
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2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本,可愛的動物角色和插畫,觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事,平常自由自在過生活、旅行,但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說,最近受大學兒子影響,迷上騎重機追風,讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感,特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大,可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本,身為老師和家長的沈雅琪認為,童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說,小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世,因此,生命教育得由生活周遭或說故事方式著手,繪本成了這把鑰匙,閱讀故事後思考,如果自己是主角,遇到家人有這樣狀況,該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺,像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為,對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節,「為什麼要這樣做呢?簽安寧緩和等於是放棄治療嗎?其實這都是在生命已沒有辦法延長之後,我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解,大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童,大人在資訊的獲取更為便利,起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪,自己搜集了些資料,「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等,但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說,光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡,反而是接觸輕鬆舒服的繪本,頁尾的問答集也解答各種疑惑,所以說繪本真的不是只給小朋友看,大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死,人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩,被迫大幅度地改變,她說,過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標,始終認為沒有教不會的小孩,直到美麗的插曲,不得不停下腳步,看待事情的角度也不同,笑說「每天能準時下班,多了時間陪伴青春期的大男孩,也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌,讓她人生轉彎看不同風景。這幾年,最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症,但她沒有因此陷入過度低潮,反而積極治療,維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚,但被妹妹的正向樂觀打動,現在身體狀況恢復良好,「不要一直把對方當成病人,對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌,沈雅琪不是沒有過憂鬱,「當時覺得只要活到50歲就好,人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意,事情漸漸雲淡風輕,她這時才驚覺50歲即將到來,「怎麼老那麼快,我還沒有切地瓜環島,有好多事情還沒做!」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人,設立短期目標完成某些事,過了這個檻,人生其實還不錯。想學習「豬二哥」,以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時,她也自問,如果生命盡頭只是延長最後的時間,生活沒了品質也無法盡情享受,那我們是不是能做一些最後想做的事情?最近她興起簽署器官捐贈、DNR(放棄急救同意書)念頭,與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像,平常自由自在地過生活、旅行,一直完成人生中的願望目標,沒想到有天就生病了,那該怎麼接受這個事實?」她說,或許就像豬二哥那樣,以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍:用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍,對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本,以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題,她說,繪本能作為家人談論生死的鑰匙,「如果明天是來生,你要如何度過今天的此生?」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持,前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍,近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居,除了含飴弄孫之外,仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動,她和女兒歐陽靖也簽署了DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)與器官捐贈。譚艾珍說,這樣的緣分,要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親,臉上滿是笑意,這位民國九年出生的媽媽受外婆影響,都是虔誠的基督徒,死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊,不是恐懼,而是歡喜。「入塔會悶死,要把我灑到太平洋的大海,能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話,當時她笑著回應說,「妳已經死了,還會悶死嗎?」將器捐觀念帶給家人,可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣,譚艾珍提及大約30年前,她在已離世的資深藝人孫越帶領下,開始接觸器官捐贈,她也將器捐的觀念帶給老媽媽,這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念,媽媽不但接受,還要參與。不過,母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說,母親晚年選擇到中國大陸養老,過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求,於是火化後,家人們將骨灰帶回台灣,再一同搭船航行到太平洋,讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾,20幾年前和丈夫談器官捐贈時,他的觀念還來不及調整,沒想到意外先到,事隔不到一個月,他因為呼吸中止在睡夢中離世,無法執行器官捐贈,但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題,大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸!長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時,流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享,器捐和生命教育要循序漸進,有個孩子看到器捐訊息後,立刻和媽媽討論,就在兩人說好了其中一方離世,要替對方完成器捐或大體捐贈後,沒想到半夜媽媽突然敲門,一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到,我捨不得。」譚艾珍說,器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本,以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材,家長們在共讀之前可以做點功課,配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容,無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度,但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳,一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦?這時,說故事的大人可以分段休息,再慢慢講完,藉此吸引小朋友們注意,如果是和國小三年級以上的孩子共讀,可以帶到一些醫療知識背景,說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車,「保養得再好,零件可能需要更新,也會有報銷的一天,而在下車時,我們又能保持優雅自在嗎?」她說,這就是生命教育的重要性,既然人們無法掌握生命的長度,但能自己決定生命的厚度。
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2023-05-05 焦點.生死議題
拔管的決定:輪到自己時「放手」談何容易!一位神經科醫師的艱難抉擇與成全
「能不能拔管,讓親人安然離去?」,對於親人有插管的家屬而言,是很兩難的課題。重症名醫陳志金在臉書粉專「ICU醫生陳志金」分享與一位病患家屬的經歷。這位病患的兒子是位神經科醫師,面對母親瀕臨死亡的困境,與主治醫師陳志金討論治療方案時,兒子果斷決定停止母親的升壓劑並同意拔管。雖然陳志金理性上同意這樣做是對的,但在情感上仍無法克服內心的不捨。而該位病患的兒子(神經科醫師)對病人負責任的態度跟責任感也值得佩服,即使是面對至親生命垂危,仍堅持完成所有的工作,才去見病危的母親。家屬也是醫師 同意主治醫師替媽媽拔管陳志金表示,該位病患家屬是位神經科醫師,而他的母親正在生死邊緣徘徊。「媽媽目前的腦幹反射都測不到,升壓劑停掉以後,血壓就會掉,可能很快就會心跳停止,但是,也有可能會再維持一段時間。」面對眼前的神經科醫師,即使他是專家,我還是一貫的說明,因為此刻的他,身份是家屬、是阿嬤的兒子。「升壓劑停掉,管子也一起拔掉。」家屬忍住淚水,說出這句話。陳志金停頓了一會,點點頭:「好的,我們來安排。」陳志金表示,很少看到這麼果斷決定的家屬,但是,因為他是專家,他很清楚,這樣的決定對媽媽是最好的決定,再維持下去,其實只是延長死亡,增加痛苦而已。「陳醫師,如果是你,你會怎麼做?」家屬的淚水已經止不住了。「如果是我媽媽的話,我也會做跟你一樣的決定。」陳志金拍拍家屬的肩膀。陳志金表示,家屬作為專家,會知道這是最好的決定,但是情感上的不捨讓家屬猶豫不決。自己深刻理解家屬所肩負的責任,因為當所有家人都給予信任時,必須要做出最好的決定,這責任遠遠超過一位專家的責任。在至親命危的情況下 仍對病人有責任感在這樣的時刻,陳志金想給家屬最好的陪伴!特別安排專科護理師在家屬抵達時通知自己,讓自己能夠給予他適當的支持。雖然所有家人早上已經做了決定,家屬卻忙到中午才能趕過來,因為他要先完成早上的門診病人的付託。陳志金表示,非常佩服他對病人的責任感,即使在至親命危的情況下,仍然能夠忍住悲傷,先完成病人的付託。他清楚知道,母親能夠體諒,也會希望他這麼做。最終,家屬做出了最好的決定,停止升壓劑,讓母親能夠安詳離世。在母親節前夕,陳志金深刻體會到了作為醫護人員所肩負的責任,以及家屬所承受的痛苦。在這個特別的日子裡,希望能夠給所有的母親和家人,送上最深刻的祝福,並向所有醫護人員致敬,感謝他們所做的一切。放手,是最好的祝福與決定此篇貼文一發,引起大批民眾留言,有許多網友表示不捨,好希望能給家屬一個擁抱。「真是心疼!在最後的時刻仍然堅守工作崗位,把工作完成後才跟媽媽做最後的告別,媽媽一定也很以他為榮的」、「繼續看診,停升壓劑,拔管!這些都是好不容易的決定~真心佩服」、「在攸關生命的課題上,任何一項決定都是艱難與不捨」、「很感動!心有戚戚焉⋯⋯,因為我也經歷過這樣的情境!」、「醫生也是人,面對生離死別,也會徬惶無助」、「放手真的很難,如果還有時間,跟親人道謝、道愛、道別,至少心裡不要太多的遺憾」、「簽下DNR也是讓她可以不再痛苦的離開。」>>>延伸閱讀:生命自己做主 用DNR拒絕無效醫療也有網友分享自身的經歷:網友1:「我是牙醫師,去年,我也面臨類似的抉擇。站在加護病房的床邊,看著陷入深度昏迷,醒轉無望的母親,在把媽媽送醫的時候,壓根沒想到,這次她永遠不會再回家了。我知道母校的醫師學弟已經盡全力救治,但人力畢竟有其極限,而我自己空有一身學識,卻毫無用武之地,那種完全地茫然與無助,在那當下我與一個大字不識的文盲根本沒多大差別。我恨,我痛恨自己沒用,讀書學習那麼多,在關鍵時刻挽救不了最親的人。基於所學,我自己心裡也有數,拔管送她離開,是讓媽媽體面登出人生最好的方式。我知道我做的是對的,果決而不拖泥帶水,媽媽昏迷的隔天,與主治醫師討論過後,就決定三天後拔管,所有親戚、長輩、朋友都認同我的決定,也讚許我的勇敢,只是大部分人看不到我所承受比泰山還沈重的悲痛。」網友2:「身為護理人員,雖然我沒簽到DNR,但當自己母親已經從外院的ICU轉到躺在自己平時工作的急區時,腦袋真的是空白的,感謝當時正在工作的學姐特意出來給我一個大大的擁抱~讓我好好哭了一場!」網友3:「我前陣子也第一次簽放棄急救這件事,雖然我是哭著簽,但是當急診醫生問我要不要幫爸爸插管,或是鼻胃管之類的,我都很果斷的說不要,電擊急救插管都不要,如果萬一怎麼了,就讓他自然乾淨的走,身上不要插任何管子,我也常常跟我爸聊這樣,最後我爸康復出院囉」網友4:「我也面臨過一樣的事,只是我們不知道可以拔管。在主動要求簽完放棄急救後,爸爸多躺了4.5天,因為管子也多被抽痰了4.5天。拍背真的沒什麼,抽痰對我跟媽媽來說是最直接的衝擊,每次抽痰爸爸的身體都在抽蓄,可能是神經反射的抽蓄,但在家屬看來就是很痛很痛的反抗。好在,我們沒有同意氣切,不然這個折磨不知道是折磨爸爸還是折磨家屬。我好謝謝當初的急診科醫生,謝謝他們願意跟我解釋爸爸的狀況。也希望跟陳醫生一樣好的醫生可以更多更多,幫助病人善終。從這之後,我跟家人都有共識,無論是誰面對這樣的狀況,都不要幫對方急救!」在醫療科技不斷進步的今天,當親人的生命走到盡頭,家屬面臨決定是否拔管而讓親人安然離去,對於有插管家屬來說是一個艱難的抉擇。「如果是你,會做出怎樣的決定?」延伸閱讀:.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.「最後一刻,我讓父母急救插管」諮商心理師:放下悔恨,有時我們的選擇不多.安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼?責任編輯:陳學梅
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2023-03-17 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何讓人生的樂章有完美的結束
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」延伸閱讀:醫病平台/當醫療人員成為家屬延伸閱讀:醫病平台/ 病人照護與醫學教育同步進行的經驗分享看到黃醫師與杏莉的文章,有著很複雜的感觸,一方面是我們在臨床做安寧緩和照護時,最不願意看見的場景發生了;二方面又敬佩本身是醫護人員的家屬的善解與體諒,與接手照護的安寧團隊共同協助病人移除呼吸器而能尊嚴善終;其三是黃醫師領導的安寧團隊,能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是重要但很不容易做到的。真的很遺憾,杏莉的母親雖然先前已經接受安寧居家照護,但是在生命徵象出現變化的時候,於急診接受了心肺復甦術與接上呼吸器等維生醫療。這是我們最不願意見到的事情,但是如果了解醫療的複雜性,以及現行醫療體系的標準作業流程,實在不忍苛責當天送病危的病人到急診的家屬,與現場施行急救的急診團隊同仁們。因為對家人來說,雖然知道病人的病情已經到了末期,但是畢竟並沒有醫療專業,所以當病人的心跳血壓呼吸變差的時候,實在無法判斷這是跟本來的末期疾病有關,或是臨時發生的急症,因此叫救護車送往急診,是合理的做法。而在急診現場的急診同仁們,看到焦急崩潰的家屬希望急診團隊進行搶救,面對心跳已經停止的病人,應該沒時間查閱健保IC卡有無註記DNR,或是翻看病歷是否為接受安寧照顧的病人,標準的流程就是開始心肺復甦術與接上維生醫療儀器。而心跳停止的原因是否與末期疾病有關,也只能等到緊急的抽血檢驗,或X光、心電圖等檢查結果出來的時候,才有辦法判定。所以記得有一位院內員工(自己也是醫療人員),來做預立醫療照護諮商的時候,半開玩笑地談到,之前簽署DNR的時候就有想過要在胸前刺青,刺上大大的DNR,因為他充分了解即使簽署過不急救與接受安寧緩和照護的意願書,當他心跳呼吸停止、失去意識,被送到急診時,急診的團隊並不會有時間去讀健保IC卡上有無DNR註記,而萬一了解病情的家屬又不在身邊,急診的SOP一定是第一時間馬上開始急救。而現在預立醫療決定的內容又繁雜許多,他開玩笑地說,整個胸膛應該不夠刺青那麼多字。這不僅是一個黑色笑話,而是真實會發生的事。為了預防這樣的事情出現,安寧團隊的醫師、共照師、居家護理師,都會在開完家庭會議,確定安寧緩和照顧的決定後,提供主要照護的家屬,一份清楚載明病人想要接受的安寧緩和照顧內容的病歷摘要或診斷書,以便於當緊急狀況發生時,可以提供給急診的醫療同仁,作為如何施行適當醫療照護的依據。同時也會提供聯繫安寧照護團隊的緊急電話,當危急狀況出現時,可以打電話給安寧團隊的成員,提供家人最符合病人需要的醫療照護建議,如此才可盡量避免遺憾的事情發生。但這也只能預防一部分不必要的急救措施,因為有時接受安寧照護的病人,是輪流由不同的家人照顧的,有些家人是因為不夠了解,也有些家人是因為慌了手腳,或者是心中有十萬分的不捨,無法在緊急的時候給急診團隊正確的訊息。而本院的電子病歷系統,會將已經簽屬DNR的病人的病歷畫面,以顯著的方式標註此病人已選擇DNR,讓急診或是值班的同仁第一時間就可以了解。很感佩杏莉與他的家人們,事情發生後並沒有責怪急診的同仁,也沒有責怪未提供正確訊息的家人,對於一切發生的事情都能夠善解與體諒。而接手照護的安寧團隊,雖然不是由原本的安寧主治醫師負責,能夠迅速的瞭解掌握整體的狀況,安撫家屬與急診同仁合作。克服困難,以最快的速度讓病人可以脫離痛苦,也讓家人能陪伴病人善終,真是令人佩服。要知道在生死面前,家人的情緒都是緊繃到了極點,醫療團隊必須有極大的同理以及溫暖的心,才能涵容正在經驗極大悲傷的家人們。而黃醫師領導的安寧團隊能夠讓醫學生與PGY醫師共同參與照護,這是很重要而不容易做到的。醫學生與PGY醫師在一般的病人與家屬眼中,不外乎就是正在實習、技術不純熟的菜鳥。因此安寧緩和照護,這種必須在身體照護、心理支持、撫慰悲傷的家人等層面,都必須做到非常好的領域中,醫療人員的專業知識、臨床經驗、心理素質必須更成熟,醫學生與PGY醫師要能夠參與照護更屬困難。但是醫學生與PGY醫師學習專業的安寧緩和照護,卻是非常重要的。因為在醫學院課堂教學與臨床實習的過程中,大多著重於如何治好疾病,卻缺乏對於如何協助病人善終的教學。然而醫學如果只能做到治療疾病,但是卻不知道生命末期的病人如何照顧,就像事情只做了一半,是不及格的。因此像我服務的醫院,第2年的PGY醫師,一定有一個月要到安寧病房訓練,就是要補足目前醫學教育中,只知教導醫「生」,卻沒有教生命末期照護的不足。黃醫師也分享了他如何有技巧的讓醫學生與PGY醫師,能夠融入安寧緩和團隊的照護,我想這個經驗,對於這些年輕醫師未來行醫的生涯是非常寶貴的。所以很感謝黃醫師與杏莉,分享這一個一開始令人遺憾,但最後卻能夠圓滿的真實經驗。期待透過這樣刻骨銘心的案例,讓醫療體系對於如何能夠落實安寧緩和照護,在流程上能夠更完滿,避免遺憾的事情發生。同時希望病人、家屬與社會大眾,對於生命末期照護,能有及早的省思,保障每個人善終的權利。病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。
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2023-03-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 當醫療人員成為家屬
編者按:本週的主題是「醫護、家屬、習醫者對生命末期的體驗」。一位專科護理師敘述自己的母親在生命末期的遭遇以及自己與醫療團隊如何化危機為轉機的經驗。一位熱心醫學教育的安寧療護專科醫師敘述如何處理這種困難的臨床情境,同時也分享他如何幫忙習醫者在臨床實習階段參加病人的照護,成為有經驗的醫師。一位資深安寧療護專科醫師在詳讀這兩篇文章後,分享他個人對生命末期的照護心得,並說出「病人、家屬與各科醫療團隊,就像合作無間的交響樂團,讓病人的人生樂章,可以畫下完美的休止符。」去年12月26號上午,我在醫院上班,才剛看完病人所有的檢驗數據,手機裡line的家庭群組突然湧進大量的訊息。點開看後才知道母親已經病危,我趕緊搭高鐵趕回台中。到了醫院之後才知道,原本因末期腎病住過一次安寧病房且接受安寧居家照顧的母親,因呼吸心跳突然改變,陪同的家人一時心慌而叫了救護車。在救護車上心跳慢到29下,也量不到血壓,到院時心跳已經停止。混亂中,已經簽署DNR的家母接受了心肺復甦術及插管。當我趕到急診時,看著母親的氣管內管隨著呼吸器的起伏,帶血的氣泡在內管及嘴角移動,我的心裡感到非常的難過。經過家人的討論後,我們決定撤除媽媽的呼吸器。急診的醫護團隊聽到我們用醫療專業術語表達我們要withdraw ventilator(撤除呼吸器)的要求,他們嚇了一跳,也急忙解釋說當初是陪同的家屬說要急救所以才進行插管。我跟他們說沒關係,但是我們希望可以緊急會診安寧團隊並撤除維生醫療。急診團隊也很幫忙,同意了我們的要求。因為急診的隔壁床剛好也在急救,我看他們實在太忙了,就幫忙媽媽把嘴角及口裡的血水抽吸乾淨,把她的臉擦乾淨,還幫她上了面霜,媽媽的臉整個亮起來了。當時我們跟媽媽說,媽媽妳放心,我們會幫妳拔管的,會達到妳之前跟我們交代的心願。這個時候本來不會動的媽媽突然掙扎起來,我的心裡十分難過。我想起到急診看到媽媽被放上呼吸器那一剎那,感覺很不真實、像在演安寧的教育影片,覺得這件事情怎麼會發生在我身上——之前媽媽在安寧病房住的時候不是已經開過家庭會議了嗎?因為心情真的很難過,我也忍不住大哭起來。後來,安寧的共照個管師先過來,她告訴我已經聯絡醫師過來,但上次照顧媽媽的主治醫師可能另有工作,所以是我沒見過的黃醫師(阿葆醫師)過來。黃醫師過來的時候,首先我是感受到他的熱誠。他帶了劈哩啪啦一堆的團隊,還有好幾位醫學生,我想應該是PGY醫師或是實習醫學生。過來的時候,感覺他很像是很久沒見的老朋友,跟我們打招呼。他首先問候哥哥(因為他以前在中山附醫實習過),接著他也問候到我,可能之前在安寧住院的時候我們已開過家庭會議,他可能因此知道我是專科護理師。黃醫師有提到當天已經有三床的入院病人,我知道這時我們入院一定會為難安寧團隊。但急診紛亂的氛圍,我怎麼能夠在這裡讓媽媽好好的善終呢?這是我能為媽媽做的最後一件事。阿葆醫師與團隊也很好,見面沒多久他就明確表達可以讓媽媽上去病房撤除呼吸器。因為我自己是醫護人員,平常與其他團隊合作時,我喜歡觀察團隊與家屬的站位、角色與氛圍。只是這次我變成了家屬;我一邊表達我的訴求,一邊觀察眼前的團隊。原本我們跟醫院的團隊之間,彷彿有楚河漢界的一條線,但黃醫師用他的熱忱打動了我們,讓我們的警戒能夠放鬆下來。我也注意到剛到急診時,醫學生們眼神裡帶有緊張與畏懼,站的遠遠的觀察著他們的老師與家屬的互動。這種感覺蠻微妙的,我想可能對實習醫學生及PGY醫師而言,他們也是第一次面臨這樣比較特別的場面吧!阿葆醫師檢查評估了母親的狀況並跟我們討論之後,決定讓媽媽帶著呼吸器到安寧病房,在病房執行呼吸器的撤除。之後呼吸治療師、護理師等團隊成員協助我們轉送媽媽到安寧病房。上去病房之後,黃醫師又帶著這群團隊過來,這一次我感覺他帶的PGY醫師、醫學生與他的距離又更近了,幾乎只有一步的距離。他們帶著信賴與熱忱的眼神,觀察黃醫師在跟家屬說什麼?我們討論之後,決定讓團隊幫媽媽清潔整理並做完前置準備工作後,在下午四點幫媽媽撤除呼吸器。我覺得最感動的是,在這段期間,護理團隊很細膩的幫著我們一起為媽媽翻身、清潔身體,及細心的幫每個傷口換藥。雖然當中也有一些小插曲,例如foley(導尿管)、NG(鼻胃管)剛開始沒能馬上移除,後來黃醫師在下班後還過來,並支持我的決定,確保這些管路都被移除。在短短的住院過程,我覺得最重要的是媽媽的尊嚴有被護理團隊維護了,很謝謝他們。在整個過程,我很謝謝阿葆醫師,他做了很多的溝通,發揮了最高的安寧照顧精神!他所帶的醫學生,從急診、剛入病房、到最後撤除管路過程當中,他們看著他的眼神是有光的——就覺得說,老師很棒,能夠把病人的善終做到最完美的境界。母親是何其的有福氣,我才可以遇到這麼美好的團隊,我真的是衷心的感謝。也感謝阿葆醫師在整個互動過程讓我看到醫學人文的可貴,也希望阿葆醫師帶的團隊、帶的學生能繼續把這樣的精神傳承下去,因為醫學教育就是一個傳承,希望阿葆醫師的大手拉著醫療團隊以及醫學生的小手,一起把安寧做的更美,祝福你們,謝謝你們的幫忙,新年快樂!
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2023-03-05 名人.林思偕
林思偕/臨終之前 病歷之外
從手寫病歷到電子病歷,我做醫院的「病歷審查員」很多年了。審閱許多病人最後一次住院的病歷。大部分是癌症末期,簽了DNR,在醫院走完最後一程。病人臨終前幾天,住院醫師失語了,主治醫師的教學紀錄空白了。到頭來,人生是一個放手的過程。與病人素未謀面,我在稀薄的文字中揣想:那猛然急墜的魂靈,破碎的家庭,無法實現的期約……醫師在病房門前徘徊,鼓足勇氣進去,空氣凝結,到了床邊,不知道要說什麼。家屬眼神落寞,鎖在各自的哀傷中。置物櫃上,散落祝福的卡片,花瓶中的花逐漸枯萎。醫師大都會壓抑死亡。淡化它,不張揚。查房時快速通過,沒有評論。病歷上沒有「病家觀點」的記載。我好奇在這樣的時刻,病人看到什麼,希望什麼。《罪與罰》的俄國作家杜斯妥也夫斯基,27歲時曾被押到射擊隊前準備被槍決。在那幾分鐘之間,眼前的事物鮮活起來。他發現一道光束打在教堂的圓頂上,而他的人生一幕幕隨著那道光束流逝。他注意到獄友們臉上的表情,那英勇假面後的真切恐懼。他形容彼時:「時間變成無限寬廣,像巨大的寶藏……每分鐘都像一世紀那麼長,分秒都不能浪費,必須踏實地過 ……」最後一刻終於到來。住院醫師寫下:急救藥物的使用,維生系統的撤除,死亡時間的宣告。病人會不會感到孤獨?有沒有人握著病人的手,好好和他說再見?另一個俄國作家,契訶夫在他生命的最後一天,突然大量咳血。妻子緊急喚來醫師診治。為了讓空氣進來,窗戶全打開了,但契訶夫仍不停地喘著,太陽穴浸滿了汗水。醫師為他注射樟腦,但沒有反應。正要派人去拿氧氣枕。「這有什麼用呢,醫師?」契訶夫用微弱的聲音抗議:「在它送來前,我早已經成為一具屍體了。」於是,醫師點了一瓶香檳。酒送來的時候,契訶夫轉向他的妻子,說:「我已經很久沒有喝香檳了。」 他把杯子裡的液體一飲而盡,躺下,轉向左側,慢慢停止了呼吸。一隻巨大的黑蛾從窗戶飛了進來,不停瘋狂地撞向燈泡,發出擾人的聲響。突然間,軟木塞從香檳酒瓶中彈出,泡沫隨之嘶嘶作響。黑蛾飛出窗外,鑽進悶熱的夜裡,一切歸於沉寂。黎明破曉時,契訶夫的妻子坐在那裡,凝視著丈夫的臉。沒有日常的喧囂,沒有人聲,只有平和而美麗,死亡的莊嚴和寧靜。臨終病人仍清醒的時刻,神經格外靈敏,他們咳嗽、腹瀉、關節痛、呼吸困難等各種不適症狀都會被放大。醫師應該積極處理。醫師也應該注意病人的心靈需求。想像自己爬進他的皮膚,在他的體內遊走,從他的觀點去思考,病人最後的想望是什麼。人終將一死。你可能隨時離去,或許是明天,或許是20年後,你猜不準。你的摯愛、親人、朋友也可能瞬間消失。你產生一種急迫感。開始珍視眼前的事物,為夢想訂下優先次序。聆聽和陪伴死亡,感受它的衝擊。勇敢的凝視它,用愛與關懷 ,把死亡變得從容,把它轉化為生機與活力。雖然疾病無法被治癒,我們總能做點什麼,撫慰傷痛,提供病人最終安詳美好的存在感。在病歷之外。責任編輯:辜子桓
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2023-01-25 養生.人生智慧
當家屬說「假如出事就不要救了」醫掙扎這種病人該不該救到底
拒絕心肺復甦術或許,有的時候該思考的不是是否救得活,而是救活後,是否還能有尊嚴、有一定生活品質的活著。DNR,全名為Do-Not-Resuscitate,亦即「不施行心肺復甦術」,意思是說:當病人罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒時,而且病程進展至死亡已經無法避免,依照病人或家屬的意願,在臨終或無生命徵象時,不施行心肺復甦術,包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為等等;這些選項也不一定要全部放棄,有時候可以根據病人或家屬的特別需求考量—比如說部分病人不插管、不壓胸、不電擊,但是可以給予急救藥物注射,主要的目的在於避免無效醫療,讓病人走得有尊嚴、減少痛苦,而生者同時也可以感到安心。下午來了一台緊急手術,病人因為大腸腫瘤引起的腸阻塞,要來做一個造口,病人二十多歲,體重才三十公斤,看起來有唐氏症,同時合併智能障礙、發育不全,不會講話,生活無法自理,小時候因為先天性心臟病動過幾次手術。現在病人的心律不整正在發作,心電圖一下子從正常的心律跳到左束支傳導阻斷(Left bundle branch block),接著偶爾還會跳陣發性上心室心律不整(PSVT),如此不斷地轉換……不知道什麼原因,主要的照顧者是一位七十多歲的阿嬤,沒有看到病人的父母……我當時心中閃過好幾個念頭,這樣的小孩是被父母拋棄丟給阿嬤,還是父母為了工作賺取金錢養育這樣的孩子,所以不得不離開這個地方去北部工作?像這樣小孩被遺棄或是託付的故事,在我們這個鄉下地方不勝枚舉。假如手術中出事就不要救了因為這個病人發育不良,腸阻塞有可能會引起低血容性休克、離子不平衡、吸入性肺炎……而且他的心律不整正在發作,這樣的手術看起來就有點危險,都還沒開始麻醉,病人就已經快要往生的模樣。我想起我的學弟常常抱怨我說,我看麻醉前訪視的時候,都沒有在看,對高風險的病人,我同意書上什麼都沒有寫;我只會跟病人說:「當你睡著的時候,我會照顧你。」因為常常被抱怨,於是這一次我就想說,那我要來好好解釋麻醉風險,免得造成大家的困擾……於是我開始跟阿嬤講說,腸阻塞的病人最怕麻醉的時候嘔吐,併發吸入性肺炎,像他這樣有先天性心臟病、心律不整、發育不全,萬一發生吸入性肺炎,免不了插管去加護病房,最嚴重的狀態有可能會死亡;而且麻醉藥物會讓血壓降低,現在腸阻塞本身就有可能讓病人脫水,脫水之後離子不平衡,會讓他的心律不整惡化,隨時都有可能需要電擊跟壓胸,本來就有點智能不足,經過這次萬一發生腦部缺氧,中風變植物人都有可能……我一直講一直講,阿嬤一直聽一直聽,聽到後來,阿嬤突然打斷我說:「假如手術中出事了,那就不要救了……」我突然間一愣。手術室是一個開刀搶救生命的地方,在這裡圖的就是一個生命重新開始的機會,病人家屬說「不要救了」,這句話突然間讓我意會不過來,違反我平常的認知;接著我突然間明白了,阿嬤累了……儘管這個病人是二十多歲的年紀,不應該跟死亡扯上關係,但是在這個偏鄉、沒有多少資源的地方,阿嬤一個人跟他相處了二十多年,也該夠了……於是我進去開刀房之後,看到學弟正準備開始麻醉誘導,我就跟學弟說:「家屬說假如出事了就不要救了。」學弟聽到我這樣說也是一愣,接著開始反抗我說:不行耶!理論上拒絕心肺復甦要有兩個條件,疾病末期跟不可逆,手術過程中,無法排除麻醉藥的諸多因素的干擾,加上血壓低、離子不平衡、心律不整等諸多因素,都是可控的範圍,不屬於不可逆的疾病,而且手術過程中變化劇烈速度之快,有時候並不容許我們思考到底是不是疾病末期,是可逆不可逆,所以一定要救到底……主動脈:我當然知道法律上一定要救到底,但是這種病人你捨得把他救活?※ 本文摘自《心安的練習:一位麻醉醫師的人間修行》。《心安的練習:一位麻醉醫師的人間修行》作者:主動脈 出版社:聯經出版 出版日期:2022/12/01
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2022-11-25 焦點.生死議題
生命最後關頭,最放不下的可能是醫護?醫師吐露掙扎2原因
不施行心肺復甦術(DNR),是現代人追求好走的方式,但到了最後關頭放不下的,往往不是病人自己,經常是家屬,甚至醫護人員。而為什麼是醫護人員呢?國軍桃園總醫院急診醫學科醫師楊大緯指出,「罪惡感」及「怕被告」的2個掙扎心情,就是最讓人下不了手的原因。以下轉載楊大緯醫師原文:不施行心肺復甦術(DNR)同意書這件事情最近科內一次碰到兩案一案是簽了、順其自然讓病人離開、事後被投訴一案是簽了、因為家屬不在場先救、事後被投訴乍聽之下確實讓人無所適從甚至會打擊到臨床第一線醫護的士氣但事實上很多都是當下情緒跟溝通問題沉住氣,誠實以對,大多可以化解最近這兩案,讓我想起3年半前還是住院醫師的時候曾經收過病人家屬這張紙條舊文重貼,跟各位朋友分享#勇者無懼----------幾天前遇到80+病危爺爺在跟家屬解釋插管風險時奶奶善意地搖搖頭從背包裡拿出這張紙給我「這是我老伴以前就寫好的。」老花眼鏡背後的眼神是如此清澈而且堅定早已簽妥放棄急救同意書說好不打後線抗生素說好不用升壓藥說好不壓胸說好不插管到了最後關頭卻常常因為各種原因病人自我意志沒辦法被實現放不下的 往往不是病人自己而是家屬 甚至醫護人員罪惡感?也許吧怕被告?也許吧看到爺爺的意志 到了生命將盡之時由奶奶堅定且不容分說地加以貫徹我衷心覺得是了不起且幸福的(本文獲楊大緯醫師臉書《楊大緯 面對問題的急診醫師》授權刊登,非經允許請勿轉載)
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐!誰可以預立醫療決定,我想簽署該怎麼進行?
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈,去年底罹患菌血症經歷病危的他,昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出,這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事,並不是因為最近發生什麼事才去做,「我最近健健康康,快快樂樂,沒有什麼事情發生,所以大家不要擔心,沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體,不然如果到時候真的有人有需要,結果卻不堪使用,那這個證明不就白簽了!其實小炳在去年底才剛大病一場,當時他發現自己腿上無故出現瘀青,而且越變越大塊,去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症,住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術(DNR)」DNR(Do-Not-Resuscitate),即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法,罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR,並且可將此意願註記到健保卡晶片中,在病程進展至死亡已屬不可避免時,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎?《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者,可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定,選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出,二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義,只有當病人符合「由二位醫師(二位醫師應具有相關專科醫師資格)診斷確為末期病人」,且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時,醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外,大家需要搞清楚的是,「意願書」是由病人本人簽署,「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階,意願書高於同意書,但也需在2名醫師判定為末期病人後,意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一:準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二:進行醫療照護諮商1.參與成員:自己、二親等內親屬(至少1人)、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人,也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三:簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證,或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程,需簽署器官捐贈認同書後,填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心,完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲,需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部-DNR Q & A臺北市立聯合醫院-什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎?醫:在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者,穩定在門診接受追蹤與治療,家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹,詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署?診間醫師在評估過後,認為阿姨雖然失智已達中度,但只要給予夠多的時間與鼓勵,仍然可以表達自己簡單想法,因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商,嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天,在醫療團隊與家人協助下,阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管,並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說,病人自主權利法於2019年1月6日開始實施,除了末期病人以外,不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症,都納入可以合法放棄積極醫療,改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療,也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療,轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充,過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素,在符合條件的病患都可以放棄或是撤除,縮短痛苦的瀕死過程,更避免過度醫療所造成的痛苦,達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件,除了身體狀況符合以外,更需要在意願人意識清楚的狀態下,事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言,這代表著某種時間的限制,一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態,無法完成病人自主權利法的要求,在許多醫療決策上,便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的,因此,朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩,盡早為自己未來做規劃,及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同? 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同? 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友!