2021-10-11 新聞.杏林.診間
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2021-09-05 該看哪科.呼吸胸腔
健保大數據/去年肺炎因防疫大減 進加護病房患者卻沒少
新冠肺炎肆虐一年多,社會大眾對於肺炎的診斷和治療也耳熟能詳,其實除了新冠病毒之外,還有很多病毒和細菌會造成肺炎,都可能經歷與新冠肺炎類似的診療過程。健保資料顯示,過去每年大約有80到90萬人診斷出肺炎,去年才因防疫推廣勤洗手、戴口罩而減少到54萬人。長者肺炎住院率高,兒童多在門診治療。健保資料顯示,肺炎病人主要集中於0至19歲,大約有20至30多萬人,其次才是60以上及80歲以上長者。臺北榮總胸腔部呼吸感染免疫科科主任馮嘉毅表示,年齡集中在兩端並不意外,這與感染性疾病的特性有關。兒童病人大多為10歲以下,病毒感染引發肺炎的比率較高,但若看肺炎病人在整體兒童人口當中的比率,未必會高於長者肺炎的比率。馮嘉毅分析,長者的肺炎主要由細菌引起,病情通常比較嚴重,如果細看不同年齡層肺炎病人在門診就醫或住院的比率,可能會看到肺炎的長者有一到兩成都需要住院,甚至需要加護病房,但孩童可在門診治療的比率會比較高。診斷需靠胸部X光,診所數據未必為真正肺炎人數。從各層級醫療院所的肺炎就醫人數來看,可以發現前十名除了醫學中心和區域醫院,還有兩間兒科診所。北榮總胸腔部呼吸治療科主任陽光耀表示,肺炎的標準診斷需要檢視胸部X光影像有無肺部浸潤,基層診所通常無法拍X光,主要是依靠臨床診斷,因此在解讀健保診斷人數資料時,要考慮到這會受到基層診所診斷方式的特性影響,不見得能代表真正的肺炎病人數量。陽光耀表示,由醫院門、急診申報的肺炎,比較可能有經過胸部X光確診,確診後是否需要住院治療,與病人嚴重程度、照顧需求有關。去年防疫,肺炎人數大減,但病況嚴重者比率升高。即便去年因推廣防疫措施,肺炎人數從79至90萬減少到54萬人,但需要住加護病房的肺炎人數變化並不大,每年都是兩萬多人,平均每人醫療費用22萬元。馮嘉毅指出,疫情讓一般民眾不敢到醫院,有些會拖到嚴重才來,或直接去急診;病況較嚴重的病人比率提高了,這也解釋了為什麼去年健保人均醫療費用,反而比前兩年還高。陽光耀分析,去年各年齡層下降幅度最不明顯的,是80歲以上的肺炎,因為高齡者本身就有較高的肺炎風險,就算沒有感冒,也可能得到肺炎,甚至需要住院。健保資料也看到,地區醫院收治肺炎病患人數不高,但加護病房收治的比率很高,較低的也有四成,最高可達將近百分之百;呼吸器平均使用天數也高,前十名平均呼吸器使用天數可長達135至245天。「脫離呼吸器」定義為出院前五天都不用呼吸器,「呼吸器脫離率」為呼吸器脫離次數除以住院人次。數據顯示,肺炎病患使用呼吸器的前十大醫院中,大約有二到四成可以在出院前五天脫離呼吸器。小型醫院附設呼吸照護病房,與呼吸器使用天數長有關。馮嘉毅表示,這可能反應了不同層級醫院病人來源、醫療資源的差異,每個醫院都有其獨特情況,很難一概而論。比如在醫學中心,醫療人力資源相對充裕,醫師認為將相對輕症的病人收治於普通病房就可以處理,但同樣嚴重度的病人若是在中小型醫院,醫師可能覺得收治於加護病房比較適合,因此造成加護病房收治比率的差異。有關呼吸器使用天數長的原因,陽光耀和馮嘉毅都認為,很多小型醫院附設呼吸照護病房(RCW),本來就有長期呼吸器依賴的病人,因為感染肺炎、病況惡化時轉入加護病房,因此可能有加護病房入住率特別高、呼吸器使用天數特別長的現象。馮嘉毅表示,肺炎病人是否能脫離呼吸器,雖然可能與醫療團隊的經驗與處理方式有關,但更關鍵的因素還是病人的病況。例如80歲以上,有惡性腫瘤病史、嚴重糖尿病、肺功能受損等,這些都會導致脫離呼吸器的機率降低。不過,入住加護病房後,病人及家屬願意討論DNR的比率會提高,且年紀越大意願越高,整體來說,大約一半以上的長者和家屬都會願意簽署。
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2021-08-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/「你的情況很不樂觀,請做好心理準備」該如實把病情告知病患,還是只告知家屬?
【編者按】醫學教育大師奧斯勒教授曾說「學醫不看書就像沒有航海圖在茫茫大海上漂流,然而只看書不看病人就像卻從未出海航行。」(He who studies medicine without books sails an uncharted sea, but he who studies medicine without patients does not go to sea at all.)台灣醫學教育的困境是社會大眾對於醫學生參與自己或家人的照護還是有些心理上的障礙。「醫病平台」本週就以「年輕醫師與醫學生照護病人的學習心得」為主題,讓我們聆聽一位剛畢業的醫師與兩位五年級醫學生參與照護病人時想到些什麼,學到些什麼,了解這些經驗對他們將來的行醫會產生怎麼樣的影響。我們衷心希望作者的努力可以產生共鳴,導致更多社會大眾的積極參與醫學教育。唯有臨床醫護人員的投入以及病人、家屬的幫忙,我們才能培育更多更好的年輕醫師與醫學生,將來我們的子女生病時才能有更好的醫療照護。早晨,我在護理站瀏覽病人的資料,看起來昨晚沒發生什麼事,今天順利完成內視鏡手術後,腹痛好幾天的他應該可以舒緩一些,雖然這個手術並不能從根本上解決問題,但卻是目前醫療上能夠給予他最大的幫助了。病人目前的狀況比前幾天改善很多,算是鬼門關前繞了一圈又回來,更別說這次入院前一個禮拜他才因為相同的腹痛進來,那時候還一度送進加護病房,零零總總的治療過程,都暗示著家屬和病人情況很不樂觀,原主治醫師甚至在更早之前就和照顧他的小兒子討論過是否要簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書,小兒子那時候表示需要時間和其他家人討論,而這個議題從那時起就延宕至今。但是今天還有另一個異於平常之處,正是月初輪換教學醫師的時候!一個禮拜前班表出來後,我就四處打聽這位老師的教學風格:老師在查房前,自己會先看過病人的狀況,打好病程紀錄,再聽醫學生的報告,就連今天是換團隊的第一天也是如此,她不僅清楚病人,也知道我們對病人的掌握程度。進病房前,老師和我以及主責的專科護理師確認,待會要跟病人再提一次DNR的簽署,考量到伯伯的情況,有可能會跟上次住院一樣需要送到加護病房,到時候身邊只有小兒子,所有的決定壓在他的身上,危急時刻怕他做出後悔的決定,因此希望可以開門見山的和伯伯好好溝通。病房內,老師不疾不徐的自我介紹,伯伯沒有太多的訝異,畢竟昨天上一個主責醫師就有解釋過今天會是新的教學醫師來照顧他,與此同時,我注意到一向在醫師來查房的時候,總是會全神貫注聆聽的小兒子,異常的在看自己的手機,似乎沒有打算參與今天的查房,而此刻大家的注意力都放在伯伯身上;一開始,伯伯還看著老師,後來他微傾的頭漸漸轉正,雙眼變得濕潤,眨著眼睛看向天花板,他突然語帶哽咽的說:「是,我都知道。」帶著越來越濃的哭腔,伯伯說著他的決心,過去曾經發生過嚴重事故的他,認為自己的這條命是撿來的,他沒有任何依戀,只求最後離開的時候可以平穩的走。病房內所有的醫護人員都在不小的尷尬之中,我們都沒有預期到伯伯會有這麼大的情緒波動,在大家靜靜聽著伯伯的自白時,我看見老師慢慢側身坐到伯伯的床沿,握著伯伯的手細細聆聽,正當老師準備要開口回應的時候,一旁的小兒子終於開口:「你怎麼可以現在跟病人說這些?之前的醫師都是請家屬到外面才講,你現在在他要做手術之前講這些,不就會讓他的情緒影響到等下要做的手術了嗎?」冷漠的口氣,讓原本已經凝結的空氣更加雪上加霜,老師抬頭問了專科護理師:「有說不能跟病人解釋嗎?」她搖搖頭;一旁的我,腦中飛快的翻著所有畫面,但完全沒有家屬曾經說過不要告知伯伯的印象。伯伯這時說:「沒關係,這些我都知道,這是我的身體,現在發生什麼事我最清楚。」小兒子也沒再多說什麼,頭一低,注意力又回到自己的手機;伯伯的眼淚早已潰堤,接下來收尾的十分鐘對我來說彷彿一世紀那樣漫長,碎得徹底的醫病關係,已經沒有修復的可能,只能在表面蓋個布,盡速撤離。這是我第一次在醫療現場看到毀壞的醫病關係,事後反覆回想到底是哪裡出了問題:昨天前主責醫師也有跟病人解釋今天要進行的手術對他來說稍微有點風險,但是實際說到是否要簽署DNR時,確實是請小兒子到外面才說。住院期間,原主治醫師也來看過伯伯,我在一旁清楚地聽到醫師在小兒子面前問伯伯:「你知道自己的情況嗎?」伯伯灑脫的說知道。這次住院的主責護理師和伯伯一個禮拜前住院的時候是同一個人,她都是在病房內和伯伯以及小兒子解釋病況,並沒有特意迴避。我心裡不禁開始思索,那麼究竟是哪個環節出了問題?下次遇到類似的情況,我們該怎麼辦?我覺得這不僅僅是一句虛無縹緲的團隊溝通不良能夠概括解釋,最具體地問題癥結點在於――病情解釋要到怎麼樣的程度才算清楚?伯伯、小兒子,或是主治醫師三人心裡各自忖度,到底另外兩個人知道了多少,又或者不知道了多少的情況,一定要換了醫師在不知情之下狠狠地被揭開才能夠打破僵局嗎?從伯伯的情況來看,前主責醫師有向病人告知治療的風險,原主治醫師也有確認病人知道現況,但是那樣的程度足夠了嗎?從病人肯定的回答,大家各自得到想要的答案,看起來一片祥和,不過細究就可以發現誰都沒有戳破什麼,每個人還是可以活在自己的理想中:家屬以為病人只知道部分、醫護人員完成告知義務。反過來說,如果所謂完善的病情告知是要在每次面臨風險的時刻,對末期病人時時提醒「你的情況很不樂觀,請做好心理準備」如此完美、如此正確,如此沒有人性的溫度,想必也不會是理想中最好的解決之道。語言的侷限注定讓病情解釋沒有完美的時候,分寸拿捏也有賴於深厚的關係基礎,但臨床上真能每次都這麼幸運地等到病人、家屬和醫護人員建立好關係,才發生需要作出抉擇的關鍵時刻嗎?在一個行之有年、每個月都在進行的教學醫師輪換制度中,都會出現溝通的困難,那麼我們真的很難期望在充滿不確定性的現實中,每個人都能在一片混沌之中做出最正確的選擇。我第一個接觸到的困境讓我認識了如此令人挫敗卻又充滿挑戰性的醫療場域,這無關乎一位醫者的知識是否淵博,又或者技術是否高超,這是最純粹的人與人之間情感的相互流動:我看見了你,我感受到了你,我希望你一切安好,我希望幫助你做出符合你希望的決定,每一位醫者都期盼能夠在一段錯縱複雜的關係中,滿足所有人的願望。我承認這是一個烏托邦式的口號,回到我們的故事,這些話看起來一文不值,然而真實世界不是非黑即白,灰色地帶令我們煎熬,但也能帶給我們希望,就像走入婚姻不是愛情的終點,所有的關係都要雙方的努力才能維持,希望看完這篇文章的讀者,糾結的並不是找到誰該為整件事情負責,因為每個牽涉其中的人都有責任,能夠為每一次的醫病溝通付出心力,一起創造最圓滿的互信互任,就是我們能從這個故事裡學到最寶貴的一課。
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2021-08-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?
【編者按】繼三對幸福的「老夫老婦」與我們分享老年快樂的家庭生活,這星期我們把主題拉到「老」與「死」之間的「無奈」。一位內科資深醫師呼籲台灣社會大眾與醫學界正視高齡族群的「衰」、「弱」;老人醫學專家介紹世界衛生組織2017年提出的「以高齡者為中心的整合式照護模式」,並分享在台灣守護老人「看、聽、動、食、樂、智」六大內在能力的努力;最後,一位曾經陪伴高齡老父走完人生最後旅途的資深醫師,反省思考如何幫助老人擁有健康、獨立與尊嚴,呼籲老人應該主動與子女討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,才能無憾地走完美滿的人生。1992年83歲的母親與肝癌奮鬥多年之後離開人間,長她兩歲的父親由爽朗健談的退休企業家慢慢變為落落寡歡離群索居的孤獨老人,之後他周圍老友一個個消失的孤寂無奈,更使身為子女的我們深深感受到鰥寡孤獨是老人最難忍受的考驗。好容易等到我們家老二如願進入與老大同一所大學,兄弟得以彼此照顧,我與內人終於在1998年結束在美23年的醫師生涯,回國加入兄弟姊妹共同照顧父親的行列,一直到他老人家在2008 年以101高齡壽終正寢。這十年陪伴老父,使我有機會以又是醫師又是家屬的身份體會老人「喪偶」、「喪友」以及日漸喪失「身體健康」、「獨立自主」的無奈。記得父親直到99高齡,仍然身心健康,與我清晨在中正紀念堂漫步長談,還常叮嚀我,人老之後一定要能「感恩」、「念舊」,才會感到幸福。在這種父子談心的場合,我好幾次都有個衝動,想與他探討他對生命末期的看法。但這種我經常會主動與年老病人及其家人討論的話題,竟因為某種「忌諱」無法開口,至今仍深感遺憾,我始終沒有機會由他口中聽過他對人生終點的安排有何明確想法。父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。之後每個月我幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早上班前,我再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在往醫院上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不覺愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」, 讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生。隨著自己年紀漸漸走向人生不可避免的「下坡路」時,才猛然發現父親不只在我小時教我如何為人處世,他還以自己的老化來教我了解「老人的需求」,更想不到在他乘鶴仙去多年,仍然不時提醒我老人醫療的困難抉擇,使我能以「如果我有機會再照顧爸爸的話,我會怎麼做」來減少病人與其家屬的遺憾。前幾天在我們定期的「醫學人文個案討論會」,醫學生提出一位八十幾歲的食道癌女病人,因為重度失智、體力衰弱、多次跌倒受傷,但女兒不離不棄,希望我們盡醫學上最大努力,繼續延續母親的生命。病人常自己拔掉鼻胃管,醫療團隊正在考慮在腹部直接建立「胃管」,但又擔心病人會自己拔掉而造成更多的傷害,因此學生提出這樣的問題:「我們該不該去引導家屬面對病人所遭逢的這種不可逆的現實,而能接受安寧照護。」許多討論勾起我十幾年前照顧家父的痛苦回憶。我告訴學生我將好好思考「如果父親的最後幾個月可以重來的話,我會怎麼做」,並且我會與他們分享我寫出來的心得。今天痛定思痛,深深覺得家人應該讓老人在身心還健康時,有機會表達自己對人生旅途步入終點時的心願,而家人更應當尊重老人的意見,幫助他們達到「此生無憾」的願望。如果時光可以倒轉的話,我一定不會執意要父親讓我插回鼻胃管,我會建議家人好好聆聽父親對生命的看法,有必要時,我會請教安寧照護的醫療團隊與父親與家人一起溝通。透過他們的專業,讓父親與家人一起找到他認為最好的決定,而我們一定會尊重他的意見。至於對於學生日前所提的個案,既然病人是失智的老人無法明確表達自己的意見時,我們就應該說服家人接受安寧團隊的照會,大家共同討論,以他們對病人失智之前的性格,推斷病人可能的反應,做出大家都能心安的決定。寫完這篇文章,猛然發現今天剛好是父親節,不絕潸然淚下。父親!謝謝你一直給我機會成為更好的人、醫師、老師。
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2021-07-29 該看哪科.呼吸胸腔
連吞口水都會嗆到!醫師教你如何預防吸入性肺炎
●嗆咳易引起吸入性肺炎,威脅高齡長者生命●長者因吞嚥功能退化,容易引起嗆咳●嗆咳長者一旦咳嗽發燒,應立即就醫在邁入高齡社會之際,「吸入性肺炎」是威脅老人家生命的常見危險因子。所謂吸入性肺炎,是指因為嗆咳,使得食物、嘔吐物或嘴巴的分泌物等,在吞嚥過程因神經或肌肉不協調,會厭軟骨沒有關閉完全,誤跑到氣管而導致的肺炎。咳嗽功能不佳 難排出異物一般在喝水或飲食的過程中,因嗆咳致使水或食物錯跑到氣管時,不一定都會造成肺炎。正常人一有異物進入氣管,就會藉由咳嗽反應將異物排出,但年長者由於吞嚥功能退化及咳嗽反射能力下降,若有異物進入氣管後較難藉由咳嗽排除。有些長者因咳嗽功能不佳,一旦食物誤跑到氣管,沿著氣管進入肺部時,就會把人體口腔中的細菌帶入,造成感染而導致肺炎,或是因為吸入酸性食物或胃部分泌物造成化學性灼傷。尋求復健師幫忙 訓練吞嚥要如何預防老人吸入性肺炎?首先,可先確認其吞嚥功能是否正常,透過吞嚥攝影檢查,確認為神經、食道或是咽喉的問題。其次,可尋求復健部的語言及吞嚥治療師,進行相關的衛教和訓練,包含保持口腔清潔、進食時要坐正、少說話、進食後勿立即躺下、吃飯要小口,同時下巴要往下讓食道呈現直線狀,避免喝液體食物,改吃稠狀物,以免容易發生嗆咳。治療時,可先從家屬的闡述來辨別是否為吸入性肺炎,例如:病人喝牛奶時嗆到,導致發燒等症狀。對於容易嗆咳的病人,臨床上可能會建議幫他置放鼻胃管,以避免發生吸入性肺炎,但不建議為病人置放鼻胃管來作為預防吸入性肺炎的工具。因為這類病人可能連吞口水都會嗆到,因此,建議由語言治療師協助把病人的吞嚥功能調整復原,還有包含餵食的準則和其他注意事項,也可以請教語言治療師,以減少吸入性肺炎發生。肺炎發生太頻繁 做好因應此外,也要跟家屬建立共識,對於容易嗆咳的老人家,一旦咳嗽發燒,要立即送醫院,因為老人家得到肺炎的機率比別人高,也因為經常反覆肺炎,導致對某些抗生素已產生抗藥性,在一般門診使用一線抗生素治療效果有限,所以建議直接送急診醫治。如果病人得到肺炎次數太頻繁時,病人及家屬可與醫師討論相關DNR(Do-Not-Resuscitate不施行心肺復甦術)議題,讓病人與家屬提早做好後續的因應措施。
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2021-07-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠染疫死亡全因高齡?陳亮恭:表面解讀恐嚇壞長者
新冠肺炎本土疫情爆發,5月11日至今已造成1萬3791人確診、703人死亡,致死率5%,遠高於全球致死率2.17%,中央流行疫情指揮中心日前指出,致死率高原因是染疫者多為高齡長者,且都有慢性疾病。國內高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭認為,新冠肺炎死因不能只歸因高齡,國外研究歸納關鍵是衰弱、失能,若只按照表面數字解讀,恐怕只會嚇壞長者。世界衛生組織(WHO)定義,65歲以上為老年人口,佔總人口比率達7%為高齡化社會、14%為高齡社會。從高齡化社會進入到高齡社會所需時間,法國經歷118年,台灣只有25年,台灣老化速度是法國5倍,短時間內難以對高齡議題有全面性的認識。指揮中心日前指出,新冠確診死亡年齡60歲以上佔九成,研判高齡、糖尿病、高血壓等慢性病是致死率較高主因。陳亮恭表示,高齡者染疫的確容易出現重症,但染疫死亡絕對不只有高齡這因素。若依目前收集資料,只有死者年齡、性別、居住地、慢性病等傳統指標,缺少衰弱、失能、失智等功能評估,沒考慮這些重要影響因子對高齡者的健康衝擊,死因分析結果都是高齡與慢性病。國健署統計65歲以上長者八成具有一種以上慢性病,如此呈現分析結果,等於涵蓋絕大多數長者。陳亮恭指出,過去沒有新冠疫情時,研究已發現,猝死者7成以上有心血管疾病。開放高齡長者接種疫苗後出現多人猝死,中央解釋,新冠肺炎死因是高齡、慢性病,接種疫苗猝死解剖結果亦是如此,但長者多半都有三高、慢性疾病,若沒有以高齡議題的思維來解讀,出現分析結果都是高齡與慢性病。「那公布這數據等於沒講,沒辦法釐清真實的高風險對象,也只會讓長輩害怕」。陳亮恭認為,同樣80歲,有人身體硬朗、有人不良於行又有多重共病,疫苗有限,若站在保護高風險的長者為出發點,容易接觸脆弱長者的長照機構工作人員、照服員或看護、家屬應列為施打重點,避免將病毒帶給長輩,若單以「年齡」做排序,容易有所疏漏。同時,高齡又合併衰弱、失能者,施打疫苗後不良反應機率較高,挪威施打三萬五千位長照機構住民,施打後出現千分之三的死亡案例。陳亮恭認為,若我們選定優先施打對象時未考慮衰弱、失能等因素,可能因高風險個案猝死,增加其他長者恐慌,導致緩打。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示,有兩成重症患者選擇DNR(不施行心肺復甦術),其實有「相當比例可以救得回來」,讓不少一線醫護反彈,他今出面致歉,表示沒有指責的意思。陳亮恭認為,DNR是病人在生命末期、健康狀況不好,病人家屬和醫療團隊討論共同決定,必須給予尊重,也是近年推行安寧緩和醫療的用意,歐美推動多年,民眾接受度更高,但未見國外以 DNR 解釋高齡病患的死亡率。陳亮恭表示,新冠肺炎是新興病毒,當事後諸葛評論政策很容易,以此苛責指揮中心並不公平。但就系統面來說,老化或高齡是特殊議題,需要真正重視其特殊性,「否則所有分析都只是高齡、慢性病的結果下,政策上又能如何改善?」
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2021-07-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
打疫苗哺乳2月大女嬰猝死 指揮中心列接種疫苗不良事件
日前一名雲林婦人施打AZ疫苗後,返家哺餵2個月大女嬰,沒想到隔日凌晨女嬰猝死,引發各界關注。中央流行疫情指揮中心發言人莊人祥表示,該名2個月大個案,是母親6月接種疫苗當天下午哺乳這名個案,次日凌晨發現個案沒有呼吸心跳,解剖後發現有上呼吸道感染、雙肺大葉肺炎,列為疫苗接種後發生死亡之不良事件。莊人祥表示,新增16例COVID-19疫苗接種後發生死亡之不良事件,包括8女8男,死亡年齡為2至95歲間(其中9人為75歲以上長者),為疫苗接種後當日至38日間,目前累積271例(133女、138男)COVID-19疫苗接種後發生死亡之不良事件。而目前死亡解剖61案,有45人慢性病、2人頸椎骨折、3人疑似肺炎、氣管管段倒流液體、胃穿孔覆膜炎、2人待釐清。莊人祥表示,6月30日新增COVID-19疫苗接種3萬6151人次,其中AZ接種3萬2995人次,莫德納接種3156人次,COVID-19疫苗接種人口涵蓋率約8.52%。其中48例接種後不良事件、12例疫苗接種後非嚴重不良事件、16例死亡、20例疑似嚴重不良事件。指揮中心指出,6月30日新增16例(8女8男)COVID-19疫苗接種後發生死亡之不良事件,死亡年齡為2至95歲間(其中9人為75歲以上長者),為疫苗接種後當日至38日間。目前累計271例(133女、138男)COVID-19疫苗接種後發生死亡之不良事件,死亡年齡為2至101歲間(其中204人為75歲以上長者),疫苗接種後當日至38日間發生;271例中有1例原通報危及生命後轉死亡事件;1 例原通報非嚴重不良事件後轉死亡事件。感染新冠肺炎死亡人數今新增13名,案例數較前幾日多,醫療應變組副組長羅一鈞表示,其中一名70多歲男性,患有慢性肺病、帕金森氏症,因呼吸困難、咳嗽而住院,醫院剛好陸續有確診群聚,被匡列為居家隔離,前3次PCR陰性,第4次居家隔離期滿前轉陽性確診,最後因為感染肺炎惡化,在6月28日家屬簽署DNR過世。羅一鈞說,另一名50多歲女性,長期洗腎、高血壓,因家人確診列居家隔離,6月5日PCR陰性,後來因為有咳嗽新症狀,6月13日陽性,確診後也因為病況惡化,於6月17日過世。
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2021-06-25 新冠肺炎.COVID-19疫苗
桃園8旬翁接種後不適 住院3天過世
桃園市長者接種疫苗後過世再添一例,8旬翁17日打疫苗,20日身體不適送醫,後家屬放棄急救並帶回,他24日在家過世,成為桃市接種疫苗後過世第25例。龜山區陳姓老翁(87歲)17日在桃園長庚分院接種AZ疫苗後返家休養,20日晚間7時許在兒子家進用晚餐後身體不適,送林口長庚醫院救治。陳翁狀況持續惡化、無起色,家屬於23日決定簽署不施行維生醫療同意書(DNR),放棄急救,並將他帶回住家送最後一程,於24日上午8時許離世,成為桃園第25例。家屬質疑死因,報請桃園地檢署相驗。中壢區的張鄭姓女子(78歲)是接種後死亡第24例,19日在龍岡國中接種AZ疫苗,昨天下午15時許在家中被看護發現眼睛上翻、呼喚無反應,隨後家屬撥打119,婦人被送往桃園醫院急救後宣告不治。
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2021-06-24 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新增34例疫苗接種死亡案例 另累計26例解剖死因出爐
疫苗接種後疑似不良反應事件頻傳!指揮中心今日公布疫苗接種後死亡案件新增34件,年齡層位於52歲至96歲,為16女、18男,其中有29人為75歲以上,多為接種疫苗1至8天內發生。目前已累計有26件解剖案件死因出爐,暫無跟疫苗接種有因果關係。指揮中心發言人莊人祥指出,其中一例為50多歲男性,為護理之家住民,本身有高血壓、大腸癌、癲癇、長期洗腎等慢性病史,在6月中有接種疫苗,在兩天後出現發燒、呼吸喘,住進加護病房,三天後因肺炎併呼吸衰竭敗血性休克、惡化,後續簽署DNR(不施行心肺復甦術),於接種後五天死亡。他研判,目前死因偏向後續肺炎感染導致死亡,還要做進一步解剖。另外針對今日新增10件解剖案,總共累計解剖案件為26件,其中23件跟慢性病相關,1件跟吸入食物窒息,2例為頸椎骨折,目前並無跟疫苗死亡有相關。6月23日間新增38例疑似AZ疫苗接種後其他嚴重不良事件,為22女、16男,發病年齡22至93歲,為接種疫苗後1日內至12日間發生,包含疑似心絞痛、心肌梗塞、心肌梗塞伴隨肺水腫、癲癇發作、腦中風、血小板低下、過敏反應(皮膚出疹或水泡等)、接種部位腫脹、疑似蜂窩性組織炎與雙足腫、泌尿道感染與敗血症、肺炎、敗血性休克與糖尿病酮症酸中毒、敗血症與下消化道出血、診斷不明之下肢無力與視力模糊、咳嗽與咳血、全身不適、腸胃不適、心悸與喘、暈眩等等。
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2021-06-21 新冠肺炎.COVID-19疫苗
桃園市疫苗增3死 1人是洗腎患者才52歲
桃園市接種疫苗後猝死今上午增3例,均在龜山及中壢地區,其中1男1女為高齡長者,另有1男是52歲洗腎患者,18日在洗腎中心接種疫苗,今晨突失去呼吸心跳,送醫後家屬放棄治療。龜山區黃姓男子(52歲)18日在洗腎中心接種疫苗,今天上午6時18分許突因不明原因失去呼吸心跳,送往林口長庚醫院急救,後經家屬簽署DNR同意書放棄急救。龜山區施姓男子(93歲)17日在大崗國中接種,今天上午9時50分許在家失去呼吸心跳,家屬放棄急救,未送醫。中壢區朱詹姓女子(89歲)15日於大崙國小接種疫苗,今上午8時20分許在家失去呼吸心跳,送往天晟醫院急救,仍宣告不治。中壢區另有邱姓男子(85歲)急救中,19日於大崙國小接種疫苗,20日曾臉色發白並昏倒,今天上午6時許失去呼吸心跳,送往天晟醫院,目前仍在急救中。據指出,今日還有2件不良反應,桃園區吳男(81歲)有糖尿病,17日接種,昨天出現腹痛症狀,意識清醒;龜山區王男(91歲)15日接種,今出現意識不清、呼吸喘等症狀,均送聖保祿醫院診治。
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2021-06-19 新冠肺炎.COVID-19疫苗
台中打完疫苗死亡今增3死累積10死!42歲男打完3天猝死
全台自6月15日起,開放85歲以上長輩接種AZ疫苗,各地陸續出現長輩接種後不適情形。台中市衛生局長曾梓展說,今天台中再增4人在接種AZ疫苗後過世,其中烏日區42歲男子打完三天猝死,累計共11人。除一例醫師判定死因與接種疫苗無關外,其餘10例死亡案已通報中央,盼中央儘速釐清接種AZ疫苗與死亡間的關聯性,讓民眾早日安心。曾梓展說明,台中市昨天通報六例,今天通報四例,第七例為新社區80歲女性,有高血壓、中風、糖尿病、精神疾病、智能障礙等病史,長期臥床,6月16日接種疫苗,18日17時餐後於大廳休息,約半小時後由護理師發現頭忽然低下、臉色蒼白、血氧降至78至87,進行CPR後於18時緊急送到東勢農民醫院,18時06分宣告死亡。第八例為西區71歲女性,有三高、糖尿病、心臟病、腎臟病(洗腎)等病史,6月17日接種疫苗,返家後表示有頭痛、腹瀉、接種部位疼痛及全身異樣感,無發燒;19日上午家屬發現時,已無呼吸心跳,由於今年3月因病急救時曾簽署DNR(不施行心肺復甦術),因此未送院急救。第九例為烏日區42歲男性,有小兒麻痹、脊髓損傷、良性前列腺肥大等病史,長期臥床,社會局安置於護理之家,6月16日接種疫苗後食慾不振,19日送往賢德醫院,6時50分到院,但到院前心肺功能已停止(OHCA),急救無效後宣告死亡。第十例為大里區84歲男性,有慢性阻塞性肺病、糖尿病、失智症等病史,6月15日接種疫苗,16日約19時開始出現呼吸喘、血氧下降情形,急診處置後入院治療,17日凌晨失去生命徵象、量測不到血壓,並於1時9分死亡,經診斷為肺炎合併呼吸衰竭。曾梓展說明,另有一名60歲西屯區護理之家男住民,有腎臟癌(已轉移)、糖尿病等病史、左眼失明,15日接種疫苗後於凌晨出現不適,送醫急救無效,現場醫師判定死因與疫苗無關,故此案未提報中央。曾梓展指出,除了60歲西屯區護理之家男住民經醫師判定與疫苗無關外,其餘10例死亡案為釐清死亡與疫苗的相關性,都已通報中央,將由衛生局協助家屬提出預防接種受害救濟申請,協助收集相關病歷資料,提送中央審議,如確定因預防接種致死,最高將給付600萬元救濟金。
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2021-06-03 新冠肺炎.周邊故事
91歲爺確診自責害全家隔離 生前頻謝醫護惹人鼻酸
本土新冠肺炎疫情嚴峻,確診死亡案例已飆破百人,其中多為長者、有慢性病史者。昨天上午有一位91歲爺爺逝世,有醫護在臉書分享,爺爺生前十分自責,認為是自己去萬華龍山寺拜拜而確診、害全家都要隔離;又因規定確診者病逝遺體要24小時內火化,兒子只能視訊看父親最後一面,讓醫護不捨泛淚。這位醫護人員直言:「他真的沒有錯,卻還在自我反省」,對於近期的醫療暴力事件,他想問逃院的、砍傷、霸凌醫護人員的人,「你們到底知不知足?懂不懂珍惜?腦袋都在想什麼?」該名醫護人員在文章中指出,91歲的爺爺過去身體硬朗,過去也沒什麼大毛病,但每天都去龍山寺走走、拜拜,自覺咳嗽後,篩檢後確診,入住檢疫所,後因呼吸喘入院,爺爺病況不穩且已屆高齡,家屬決定DNR(拒絕心肺復甦術,Do not resuscitation),最終轉來專責病房。在專責病房期間,為了避免患者擅自下床跌倒及協助照護,經家屬同意,約束爺爺的四肢、之綁在床上,但爺爺想摸摸自己的頭不行,身體癢也不能抓,只能在床上扭來扭去,期望醫護解開約束。但該名醫護坦言,爺爺不但呼吸喘不能離開氧氣,解開後又有跌倒的危險,甚至口口聲聲說著「要回家要回家」,這些都是必須約束的原因,能做的只有每兩小時為他翻身換姿勢,讓爺爺舒服一些。該名醫護指出,被綁在病床上的爺爺不僅非常配合醫護人員,還經常向他們致謝,每次幫爺爺換尿布時,爺爺總是很乖的自己翻身把屁股抬起來,清理好身體後,就乖乖不躁動的躺著,讓該名醫護直言,「不知道是不是怕我們忘記你了,還是你真的舒服了」。「每次一敲門進去,爺爺就會盯著你,好像是終於有人來陪我的那種感覺,看你在幹嘛,就像怕被人遺忘」,該名醫護指出,管灌時,爺爺也會一直向醫護說,「對不起對不起,我下次不會了,我下次會改進,讓我回家好不好」,雖然十分不捨,卻也無法說謊保證能讓爺爺回家。昨日上午9時46分,爺爺不幸離世,卻因為法律規定,新冠肺炎亡者24小時內必須火化,家屬若要見最後一面,必須著全部防護裝備,但爺爺的家人全部都在隔離,兒子只能用視訊向爺爺說,「爸,好好跟菩薩走,家裡我會顧好,我會把你跟媽媽放在一起」,該名醫護此時拿著手機,努力不晃動,但眼眶早已因不捨而泛淚。爺爺剛住院時還很自責地認為,自己是壞人,是自己害全家被隔離,自己不應該亂跑。發文的醫護表示,自己入行7年了,看了多少死亡,這次卻特別有感觸、內心也格外脆弱。該名醫護坦言,「他只是一個住萬華的老人家,每天沒事到廟裡拜拜,再正常不過了,他真的沒有錯」,沒有錯的人,還在自我反省,但對於逃院的、砍傷、霸凌醫護人員的人,他想問,「你們到底知不知足?懂不懂珍惜?腦袋都在想什麼?」
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2021-01-02 名人.黃軒
沒有AND 難有DNR...一位好醫師的願望「願你,願望成真」
我們一生心中,究竟有多少願望呢?我們從小就被希望成為一個好孩子,好學生,好員工,好主管..醫生,這個職務也是一樣,尢其是重症醫學專科醫師的我,我每天走入加護病房,我在心中會如此不禁響起那首歌:「讓我們敲希望的鐘呀,多少祈禱在心中...」是啊!每一個躺在床上的,都是我的病人,在他們未進入病重,病末時刻 : 我和他們只是陌生人一直到了,他們的身體狀況變差,什至病危狀態,他們和我的關係,才由陌生人,變成醫病關係,而這當中,這些無助的生命,那些恐慌的家人,都對我這個素未謀面的重症専科醫師,燃起了非常大的希望,無非就是期待,我把快死掉的生命,可以我的專業,再度搶救回來呀!身為專業醫師,我跟病人和家人都一樣,每次也都帶了許多希望在生活。我真的期盼日常生活都一切順利、我也期盼,我的每位病危病人,都能順利渡過這生死關頭啊!有可能嗎?當我的醫生前輩一個一個又老、又病、又往生去了,我還每天都常被患者問:「為什麼是我得了這個病?」我內心期盼自己無憂無慮、無病無老到終,但事實的殘酷,有時候會譲這些 :期盼,被割上了好幾刀,還留下很多傷口當我的病患,在恐懼下,面對逐漸而來的衰老、面臨一來再來的疾病、更無奈的,要去接受不確定的死亡來臨時,他們的最期盼見到的人,就是我這個重症專科醫師!我常常會私底下心疼,我們的生活教育,都在教如何出人頭地、都在教畢業後要如何突破最低薪;有誰在教我們面對又老、又病、又死呢?有呀 ? 我的護理師如此告訴我,那只是醫學院𥚃教的一堂課。什麼?【一堂課?就可一生受用?】我如此困惑看她問,她也困惑的不知如何回答?我們醫護人員每天面對死亡和重病,都已經如此困惑了,那一般民眾呢?人人一生出來,就已註定要生老病死,人人卻無視生老病死於日常生活,當家人老了、得病了、有人往生了,又如此愴慌失措,只好從家人或自己身上學習面對生死了,而這些的學習往往只有在匆忙情境下充滿了許多無奈,忽然病人往生了,陪伴的人又開後悔了。我的病人女兒說:「後悔就是看自己媽媽一路上凋零、來不及愛到底、無奈自己身體也一直再往下凋零...」沒錯,當她媽媽病危時刻,她自己同時也是晩期乳癌,更何況她的先生,也是晚期肺癌,你們說:對於這家庭,人生還有什麼期盼?她竟回答:「盼,只要睡醒看到早上太陽,就滿足了!」那先生和自己生命呢?她馬上流淚說:「盼:不在乎天長地久、只在乎曾經擁有」先生在旁卻跟她說:「不需再盼有什麼,我們已在擁有了。幸福的一生 :有開始、也有了結束,不就是天長地久了嗎?」啊!原來即使夫妻、愛人相處那麼久,對於老病死盼望的觀點也都不一樣的,但彼此都很珍惜,又很悲憂於病重病床的邊緣徘徊。也許中國人在造字時,就已很清楚了。我們說希望,也就是說盼望了!我最喜歡解釋中國字「盼」:「盼」,就是在「目」送下,我們生命始終「分」離,我們卻又如此不捨,才硬又把「目」「分」結合在一起,就形成了大家所「盼」的一切。在【向生往死】的生命路程,如此的不是很完美、卻又如此淒美,至少在這老病死旅程上,一路上我可以目送一人一人的分離,心情會如此不捨和悲苦,若人沒有走完病死,只有生老,這人生似乎又不完美了、但人生若走到老了,就得面對病死,又得如此淒泣,才知原來所謂天長地久,也不過是,生命有了開始,也有了結束,只是人啊,只會開始,不知道如何處理生命的結束呢!我們醫療上的教育,卻往往扣上了好大帽子:「不允許生命結束!要搶救到底!」病人起初也帶了很多期盼來求診,殘酷的:當我不允許生命結束、堅持搶救到底,生命卻往往選擇了它應走的自然法則--生老病死。我的病人呀,在面對重病處理後,人人也一逐漸凋零了。我終於學到了、也知道自然死亡就是美。從此我也盼大家能一路上順心順意。以前我們說的生命終點要好好善終,必須先有【DNR】 ( Do Not Resuscitate ) , 身為重症醫師的我,也越來越熟悉,原來生命要善終,更要在DNR 之前,得先有【AND】(接受自然死亡,Accept Nature Death) ; 這是多年在加護病房病人和家屬教育我的:《沒有AND , 難有DNR》 問我,這重症専科醫師,一生還有啥期盼?只希望身為積極搶救生命的醫師,人人都有AND (允接受自然死亡,Allow Nature Death),允接受自然死亡的希望,這應也是所有人類,共同的最大希望吧!一位好醫師的願望 ( The hope of a good doctor ),不也是人間人人的好願望嗎?是故,我醫者一生悲願請求:願你,願望成真※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供,未經同意,請勿任意轉載,原文請點此。
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2020-11-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪伴病人經歷人生最艱辛時期,提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚!
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院,於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展,我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》,讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期,增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力),而於2016年制定《病人自主權利法》,讓更多的人可以「預立醫療決定」,在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時,可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行,讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程,而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作,包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等,以及家屬的協力運作,才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底,而是親切的陪伴末期病人的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生!人生終需一死,絕症病人(末期病人)的死亡,並非醫療的失敗;未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作,讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動: 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說:「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』,所以『解法』當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。」她又說:「這一切的努力究竟是為了什麼?答案其實很簡單,是『愛』呀!」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛,進一步去『付出』愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚? 另一位是癌症個案管理師劉彥廷,在她的一文中提到,病人說:「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有『那我該怎麼辦?』」在她的介入後,病人說:「在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後,頭髮開始脫落,引來病人深深的煩惱:「小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心與篤定的接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有當地人的出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說:「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢?
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫:有時,需要被救的是「家屬」
失去至親的痛,要經過多久的時間,才能走出傷痛。我覺得即使是三十年,那個痛還是無法遠去,尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以,我現在行醫,很常做的一件事,就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說,五月是一個困難的月份,尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節,甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她,心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得,我陪著她坐了1小時的公車,到達醫院的時候,她直接就被送進加護病房了。再過幾天,她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術,她整整等了2年。在2年前,醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話,妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術,依然來不及看見自己的兒子結婚,來不及看見自己的孫子出生,也從未享受過什麼好一點的物質生活,更沒機會讓她兒子替她看病,因為馬來西亞是公醫制度的國家,醫療費用不高,但就是要「等」。即將動手術的前2天,我因為當天學校有重要的考試,就沒去醫院。心裡想著「不差這一天,隔天考完試再去就好了。」結果,這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候,接收到來自校長室的廣播,直奔醫院。趕到時只剩下空床,母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間,當阿姨們(母親的姐妹)正煩惱著,該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時,竟然發現家裡的衣櫥裡,藏著一張裝好框的放大照片。原來,媽媽早就考慮到這一點。我看得出來,那張照片是2年前就照好的,大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡,媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影,我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而,更讓我感到自責的是,這張遺照是在她準備(等待)要手術的期間,獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我,很不能諒解她,明明身體這麼不好,加上家裡經濟狀況也差,她為什麼非得選在這個時候去旅行,而且堅持要去。其實,那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來,我才明白,媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行,也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切,大概是知道我們幾個孩子都還小,萬一她走了,我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事,竟然還強烈反對。至今,我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心,感到生氣。有時,需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕,一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗,他的太太依然表現的相當堅強,一個人帶著兩個孩子,仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水,但眼淚始終不曾潰堤,即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀,大概就是這幾天了。」最後,她決定不再CPR,同意DNR。這是多困難的決定,但她知道這是對先生最好的決定。Q:什麼是DNR?A:DNR(DoNotResuscitate)即為「拒絕臨終急救」之意願,最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世,避免為了讓患者能短暫延命,一再遭受急救的痛苦,諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後,國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利,並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外,還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態(即失智症)、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭,以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是,即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療,只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望,其治療目標已不再是治癒疾病,而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適,提升患者剩餘時日的生活品質,達到真正的善終。【編輯推薦:法律上形同是殺人!為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛,要經過多久,才能走出傷痛,我覺得即使是三十年,還是不行,尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸,我心裡很清楚,當病人無法救治時,要想辦法救家屬。那時,我腦中想的是,一定要想辦法解救這位太太,解除她的內疚與自責,阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫,很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子,都要當個有溫度的人。有些話,不能只對太太(或主要照顧者)說,而是要公開來講,最好當著所有家屬的面說,為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說:「先生是洗腎的病人,本來就是容易發生腦中風或腦出血,更是很難避免。」這麼說,是因為有些家屬,會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況,幾乎是無法避免的,而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的,還在說話、吃東西,下一刻就突然昏倒,心跳停止。這是真的,這個狀況就是會來的讓人如此措手不及!」這麼說,是因為有些家屬不明就裡,會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下,緊急處理也做得很好,她馬上就打電話叫119,也依照119電話中的指示,為先生進行急救CPR,把心跳血壓都拉回來,現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話,現場就往生了。」這麼說,是要肯定太太的付出,解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了,現在腦幹因為出血,已經沒有功能了。腦幹沒有功能,就不是會不會清醒的問題,而是根本無法存活下去。最長不會超過14天,最關鍵的時間則是第3天與第4天。如果心跳停止,再去壓胸、電擊,對病人而言,只是折騰,不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊,讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當?」就算DNR是太太決定的,但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說,他們就不會去想是太太不想照顧,才決定放棄的。「當然,如果有什麼習俗上的需要,例如拜過的衣服,求來的符或符水,都可以拿過來,我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡,家屬都會露出不可置信的表情,然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意,他們也想盡自己的努力,醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話,我不知道經歷過多少遍了。只是這一次,我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講,因為,這位太太是位外籍配偶。我知道,她每一個字都聽懂了,因為在我跟其他家屬說明完畢後,她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦,被我肯定了。也許是她的內疚,被我解除了。也許是她擔心的責怪,我替她擋下來了。「醫生,我能不能有一個要求?」太太跟我說,「我先生走的時候,能不能讓我親自幫他(拔管),一直以來,他都很信任我。」聽她這樣說完,換我的眼眶紅了,忍住淚水,我告訴她「當然可以,你的先生會很感謝你的。」畢竟,彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊!幫辛苦照顧病人的太太(或家人)說話,尤其是相對弱勢的太太,對我而言,只是舉手之勞而已,對他們而言,可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多,卻通常得不到正面的肯定,反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事,無論做什麼決定,都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說,你有沒有在聽!身為醫療人員,家屬要做的每一個決定都是很困難的,需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責(可能會一輩子),醫療人員只要多說一句話,多一些同理,就可以解救「活著的人」。最後,奉勸那些「旁人」,若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧,拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》/出版社:原水/作者:陳志金
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝?媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天,伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來,跟所有醫護人員表達感謝,感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們,她爸爸的後事都處理好了,而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好,要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭,即使父親長期臥病在床,幾個子女仍然非常孝順,照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出,始終心存感激。最後,他們家人共同決定讓患者善終,不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下,完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生,了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡,這一段良好的醫病關係與互動,讓人感動,也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好,覺得加護病房冷冰冰的,二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備,隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲,經常都在進行CPR(心肺復甦術)……。不只是一般人,連非加護病房的醫療工作者,大多數也有著同樣的感覺。加護病房(Intensive Care Unit, ICU)是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房,裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死,真的那麼困難嗎?危急時刻,這些重症患者身上往往插著大大小小的管子,可能是呼吸器,可能正在洗腎,可能得施打升壓劑與強心劑,甚至嚴重到裝上葉克膜(ECMO,體外循環維生系統),最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說:「這些病人和我們無怨無仇,為什麼我們要讓他們『不得好死』呢?」對於明知救活機率極低的人,為什麼醫師還是要給予急救措施(CPR)。有些時候,這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的,因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧!Q:什麼是『葉克膜』?A:葉克膜(ECMO,體外循環維生系統)是一種醫療急救設備,除了能暫時替代患者的心肺功能,減輕患者心肺負擔外,也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術(如重度心肺衰竭、心臟移植等手術)時,為患者進行體外的呼吸與循環。近年來,隨著醫學進步,技術愈來愈純熟,使用葉克膜的併發症(如腎衰竭、血栓等)逐漸能被克服,於是應用範圍開始變大變廣,甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過,卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘,才能讓家屬知道「我們盡力了!」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感(覺得病人死在自己手上,就代表醫術不精),因此情願讓病人「賴活」,也不讓他「好死」。在這樣的情況下,醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為,忌諱提出 DNR(即不進行心肺復甦術等任何延命措施)的建議與說明,家屬則怕被人說不孝不應該,即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避,於是只好「順其自然」完成 CPR,救到最後一刻。不要再說:家屬決定拔管,放棄治療!新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管,放棄治療!」這樣的說法不只不符合臨床實際情況,還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼,不僅增加家屬的心理負擔,更加深他們的「內疚感」與「自責感」,對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說,也很不公平。在心跳停止以前,任何醫療團隊都不會放棄患者。然而,在心跳停止時不進行 CPR,也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時,醫護的唯一選擇是和家屬一起面對,並試著讓病人好走。有時,醫師(尤其外科醫師)反而比家屬更放不下,總覺得「還可以再多一點努力!」只是心裡也了解,接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人,不實施CPR(包含壓胸和電擊),其實只是讓病人自然的走(allow natural death),絕對不是「放棄治療!」而是「治療無效!」改用以下幾個說法,不僅符合臨床實際情況,也是站在同理家屬的立場,減少對他們的傷害,同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效,家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR,家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了,家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救,家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後,宣告不治!」的報導干擾了,一般都是宣告不治之後,再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管(以目前的現況來說,要走這個程序,心理的負擔更高),否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行,也就是「死亡」後拔管。急救簡單,決定不急救反而困難其實,對醫師來說,替病人進行插管等急救措施,是簡單的事。然而,要決定「不進行 CPR」,無論對於家屬或是醫師,都是比較困難的。但是,為了要減少病人的痛苦,為了要讓病人更有尊嚴的往生,我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡,沒有教醫生有關生命的哲學,也不知道該如何跟病人家屬溝通,於是學成之後,只知「醫生」,不知「醫死」。所以,最放不下的,常常是醫療人員。進行不必要的 CPR,迎來的是「四輸」的局面,患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方,全盤皆輸。明明知道是救不活的人(指傷病嚴重者,經醫師診斷不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者)卻施予 CPR,不論是對病人或對家屬而言,都是折騰,此外,醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人,因而增加其他病人病況惡化的風險。當然,也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終,始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點,不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後,若是病情屬於無法救治的,也應該坦白告知,以進一步說明急救與否的結果,雙方共同討論出對病人最好(受苦最少)及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者,同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR(拒絕臨終急救),在醫療上,並不是代表改採消極作為或無所作為,反而是應該更積極的減少病人痛苦(著重止痛、止喘、消腫等),增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸,並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後,也要進行家屬的哀傷輔導,讓家屬可以走出悲傷。同時,醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命,需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員,這幾年來,我與團隊成員不斷學習,與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝,我們就知道「這是對的事情!」阿金醫師在說,你有沒有在聽!別讓你以為的急救,成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣,讓無法救治的病人,都能善終。從旁協助與輔導,讓家屬了無遺憾,讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧,始於對生命的尊重,對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係,減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》/出版社:原水/作者:陳志金
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2020-10-10 新聞.生命智慧
等下就要檢查了 父親卻在就醫前離世...陳建仁來不及對父親說的話
如果有一天,我們失去了摯愛,回想起生命中的點點滴滴,唯一的遺憾,竟是不曾對他開口說愛,那將是再也無法彌補的失落。生命是一趟愛的旅程,副總統陳建仁來不及對父親說出口的話,讓他深感遺憾之餘,更要學習活在當下。生命的意義,只有一個字,那就是「愛」。每個人從出生到死亡,是一個很短暫的旅程,我們學習被愛,也學習如何去愛別人,整個生命的旅程,就是在建立愛的關係。但是華人文化裡面,常有「愛你在心口難開」的情況,總是講不出「愛」這個字,副總統陳建仁說他與父親之間的相處就是如此。陳副總統的父親晚年為紅斑狼瘡所苦,某一天晚上,他說想泡個澡,陳副總統陪著幫他刷背,讓他洗了一個很舒服的澡。父親聊起最近身體不太舒服,陳副總統就說,等隔天去台大演講的行程結束後,就陪他去醫院做個檢查。沒有想到就在演講的時候,父親站起來說要去上廁所,卻大量出血,隨即就過世了。那對陳副總統及家人來說,是很大的震撼,因為沒有機會跟父親說:「爸我愛你,謝謝你把我生下來,照顧我,讓我能夠發揮自己的長處,去做我愛做的事情,然後給我這麼多的幫忙。我以前還有一些得罪爸爸的地方,請爸爸原諒。」如果能有機會把愛說出口,那該多好?直到現在,父親的猝逝對陳建仁副總統來說都是莫大的遺憾,如果換成是他,他希望自己能跟所愛的人們說:「謝謝你們,讓我活在這個世界上多好,而且多開心、多喜樂。」在人生的旅途當中,陳副總統當然也曾經責罵過孩子,也跟朋友有一些爭執,但因為還是很愛他們,所以也必須說:「很抱歉,我以前曾經得罪了你,但是請你們原諒我。」道愛、道歉、道謝之後,更重要的是要告訴所愛的人們:「我現在要離開了。但是我相信有一天,我們還會在一起,我盼望著有一天我們在一起。我們今天是一個短暫的告別,但是在未來,有更長久的歡聚。」相信孩子們也會感到欣慰,但是自己卻再也沒有機會跟父親告別。父親的突然過世,讓陳副總統深刻體認到更應該活在當下,相信愛是永不止息,即使生命告一段落,屬於愛的部分還是永存的。如果有這樣的了解,相信人們不會太忌諱談論死亡,當生命走到最後關頭時,也可以自主決定應該怎麼安排。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2020-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分,坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒,意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼,不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤,完成醫囑及記錄的同時,廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律:「只剩下鋼琴陪我談了一天,睡著的大提琴,安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子,瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時,夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事,一同為病人想辦法解決問題及不適,是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡,也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌,真摯的情感,沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情,映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情,儘管羞澀、笨拙、不安,但憑著一股傻勁和對生命的熱愛,我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻,身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事,現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光,有好有壞,有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師,她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴,此刻,身體是疲憊的,但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期,因緣際會,我來到一個很特別的環境,大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些,露出笑容、順利出院,我心中也感到快樂,充滿成就感。但卻不是每一次,都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路,嚥下最後一口氣。年輕的我,透過笨拙的言詞,但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦,家屬不捨,我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得,照顧幾位臨終的病人,在最後一段日子裡,每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水,從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間,我全程在旁陪伴著他們,試著跟他們聊天,聊聊家庭,生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘,彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措,到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服,眉頭得以放鬆的過程,我看著他們,想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水,張開眼,我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類,因為一個人的苦痛相識,卻建立起如此深深信賴又放心的情誼,如此特殊、珍貴,令我著迷。真心付出,感同身受,因此跟病人及家人建立了信任及感情,所以不管結果如何,我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動,讓我在選次專科時,選擇了腫瘤內科,因為我相信我能幫上一些忙,也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大,責任愈大升任主治醫師的前幾年,每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同,主治醫師要處理的,是從病人生病開始到最後,一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加,下班的時間也愈來愈晚,週末也常進醫院加班,憑著一股熱情及莫名的堅持,我咬著牙撐著,卻也埋下了不快樂的種子。其實,我還是希望能跟住院醫師時期一樣,花時間陪伴病人,幫病人解決問題,跟病人一起開心、難過,也不背棄病人。但我發現身為主治醫師,一切都變得不太一樣了。為了保持專業度,讓病人家屬更信任,我必須某個程度戴上面具,不管發生什麼事情,都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上,也不自主的會保持一些距離,在這個病醫關係緊張的時代,對於我要說出口的一字一句,也要斟酌再三。我是要負全責的人,所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人,所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限,我總是要讓自己看起來夠堅強,總是有辦法,值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開,即使心中萬般難過不捨,我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大,責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師,對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現,不懂拒絕的我,幾年下來,累積的不是成就感,不是快樂,而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人,我來處理;治療成果不如預期,也受到責難。當我無法達到別人的期待時,卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌,最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積,昔日的陽光男孩不再,負面情緒也累積滿溢,也甚至影響且傷害到同事及家人,但我仍拒絕去承認、面對這一切,放任情況惡化……我或許想當個超人,但忘了其實,我也只是一個平凡人而已……這樣的日子,好像跟我當初想像的不同,我常常問自己,這是我要的生活嗎?我漸漸忘了,當時樂在工作的自己,是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長,終究會過去,天亮那一刻,提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我,低潮時刻,總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人,她的先生儘管難過不捨,在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難,在病人離開不久後的中秋節,送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中,他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時,跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴,激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋,讓我感到溫暖,發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程,我跟太太也成為了家屬,一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話,我也漸漸能理解及釋懷;對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人,我充滿感激。午間空檔,夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉,彼此關心,討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是,當我抱怨時,腦海卻揮不去這些不愉快,而當我關心起別人時,自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現,一路走來,我失去許多也獲得許多,我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現,內心中的喜樂平靜與否,都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿,似乎都要通過苦痛的考驗,回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排,都是最好的安排。」這句話聽過幾次,但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享,讓我格外有感。視野一換,心境一轉,想法於是完全不同了,過去不愉快的經歷,都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你,不重要,重要的是你如何回應,一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我,也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己,也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇,我也可以有第三個選擇,在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡,過去我一直找不到答案。現在我覺得,人性其實脆弱且善變,病人家屬端如此,醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響,也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中,教我們問自己兩個問題。第一個問題是:別人怎麼看你?第二個問題比較複雜但也影響了我:當別人跟你相處的時候,他們怎麼看自己?他教了我,別把焦點老放在自己身上,而是想想如何在關鍵時刻,把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好,幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值,也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中,我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳,是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分,每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗,我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力,抱最好的期待,但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速,但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣,我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事,我會用盡全力,根據每個人的狀況不同,給予最適合他的建議,陪伴他跑完全程。不管結局如何,評價是好是壞,我都平心接受。寧靜(Aequanimitas),如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中,期待行醫能達到的特質及狀態,也是我所追求的目標。兩週前的週六下午,我在病榻旁陪著小惠,三年半的抗癌歷程,小惠最終離開了,靜靜的,沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹,靜靜地陪在她的身旁,沒有太多的情緒或悲痛,而是寧靜與釋然。一路相伴,無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱,也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄,家人不願意放手,也花了我們好多時間去理解與溝通,最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨,讓我們難過,讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒,讓我們放手,讓我們寬容。失去摯愛,讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角,卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下,我們不僅可修復傷痕,更可添上不同的色彩,帶著滿滿的愛,邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬,並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取與家人相處的時間,台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬,改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,彭靖舒解釋,民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過,醫療現場相當緊急,常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規畫,家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示,病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)過程中,需邀請至少1位二親等親屬到場參加,並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署,她告訴先生「死後最後消失的是聽覺,如有一天我走了,希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生回答「如果是我先離開,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧」,逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說,很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制,榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約,一次諮商時間為90分鐘。預約專線:033384889分機1703。掛號費每人100元,再加上自費一人3000元;自費兩人同行,一人1500元;自費3人團體諮商,一人1000元;榮民遺眷身分者免費。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人!為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按:2000年,台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》,賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術(DNR)的權利,並能將此意願註記在健保卡,成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手,就是成大教授趙可式,讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候,你會怎麼選擇?有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式,在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒,等到趙可式30歲的時候,父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年,嚴重到沒有辦法為自己作主的地步,而且長期罹患氣喘病,後來更因為感冒引起併發症,導致肺部纖維化,必須插氣管內管使用人工呼吸器,最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰,病重禁錮於病床,要不要讓父親氣切,全家兄弟姊妹從世界各地趕回來,開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況,肺部也壞掉不行了,倘若換肺,身體機能已不如年輕時能承受大手術;而原本的氣管內管插久了,氣管也會糜爛;就算氣切,也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說:「我經歷過很多戰爭,看著子彈從身邊飛過,十幾條命都可能會沒有,可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得,父親失智前很喜歡老莊哲學,對於生命的定義他覺得是一種自然律,他告訴我們:「如果我老了病了,你們就不要折騰我,我希望可以善終,就像老莊哲學一樣,平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切,而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管?那是在40年前,台灣沒有任何法律保障病人的善終權,誰可以拔管?按照當時的醫療氛圍,拔管在法律上形同是殺人、犯法,醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下,有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後,年輕的趙可式徬徨無助,她不曉得拔管究竟是對是錯?由於過去並未把醫學倫理讀透徹,拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命?為了這件事,原本自己照顧父親的趙可式,請了一個看護幫忙照料父親,回到母校台大圖書館,每天從圖書館早上開門到晚上關門,都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後,她非常肯定地決定,親自拔掉父親的氣管內管,不僅符合父親的善終意願,也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天,醫護人員都嚇壞了,不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分,病人女兒趙可式,親自拔掉父親的氣管內管」,並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情,那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障,也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備,甚至帶好入獄行囊,如果要坐牢就去吧!拔管時,趙可式一家人都圍在父親的床邊,輕聲地告訴父親:「爸爸,你以前有交代過,你現在兩邊的肺也都壞掉了,我們不忍心你受苦,所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後,父親自己呼吸,一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生,兩個小時後父親平順的走了。40年前,台灣沒有病人自主權利法,讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎,由於醫護人員不敢做,導致家屬要承受親自拔管的壓力,這是多痛苦的一件事?儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的,但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來,趙可式40歲出國進修,第一堂課便是修習生命醫學倫理,在1993年取得碩士及博士學歷歸國後,趙可式立即著手《自然死法》立法,經立法院改名,成為現在的《安寧緩和醫療條例》,期許生死兩相安,生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者,趙可式用父親的故事呼籲,善終需要做好大眾教育、醫療端教育,最終才能讓每個人:自己的生命自己選擇,今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2020-09-20 名人.吳佳璇
吳佳璇/數位遺產超前部署
2020是個荒年。除了新冠病毒肆虐,國際交通凍結,還有好些人意外辭世,都是透過臉書得知消息。專家曾推估,2099的臉書(如果還正常運作),將有50億個帳號擁有者已不在人世,成為全世界最大的「墓園」。臉書之外,還有數不清的通訊軟體帳號、電子郵件信箱、網路商店、各種紅利點數、YOUTUBE、甚至虛擬貨幣帳戶……這些網路的存在,能當成遺產繼承?我在臉書開放繁體中文介面(2008年)不久就申請個人帳號,至今已在這個平台累積可觀的數位足跡。也遇過臉友私訊關懷,為何有一陣子動態沒更新?(從此不敢懈怠)但我還沒想過,當肉身不在這世界後,要不要把帳戶當作「數位遺產」交付信賴的人?還是讓帳號自然荒蕪,成為數位塵埃?我希望代理人啟動「紀念帳號」功能?還是當作一般帳號繼續管理,也就是我設定的代理人(如果有)將會看到我留下來的私訊,移除他/她自己不喜歡的照片或訊息……越來越多臉友過世後,我發現有些帳號被轉成紀念帳號,但沒轉的更多。這些帳號多半漸漸冷清,但也有些不定期出現新留言,彷彿上香,虔誠地向亡者報告最近日子發生的變化。但有極少數帳號被他人接管後繼續互動,老實說,若不是有網路小編的大人物,看了總忍不住忖度,繼任者可能需要哀傷輔導吧?不久前,我效法英國鑽研數位遺產與網路心理學的專家艾蓮・卡斯凱特(Elaine Kasket),在自己臉書做一次非正式調查,發現我的網友傾向「人亡『網』息」,甚至希望「網路滅跡」;只有少數設定代理人,根本沒人擬好網路遺產盤點清單。其實,我對結果毫不意外,傾國家之力推動的末期病人不實施心肺復甦術(DNR)與預立醫療指示,沒有一個國家達成率超過百分之三十,怎麼會對虛擬世界的恩怨情仇進行「超前部署」?不過,紀念帳號的設置,並未解決所有現實問題。2014年,有位叫荷莉的英國女孩和男友約會時被殺死,成為重大社會新聞。網路先是出現各種酸言酸語,不僅令她的家人心理受創,也再度成為新聞事件。從不上網的荷莉父親並未被擊倒,他開始學上網,成立紀念女兒的專頁,並找到她生前的個人社交軟體帳號。身為數位原住民的荷莉,生活盡在網上留下痕跡,父親反覆品味女兒的每一則留言,獲得極大安慰。但老父始終無法直視,臉書上荷莉與男友的親密合照。父親請求移去凶手影像,但一板一眼的臉書回應是,你可以選擇關閉帳號,紀念帳號代理人無法移去特定資料。不願關閉帳號的家人所幸遇到一位網路保安官,專門替人處理智慧財產權相關瑣事,像是除去明星被散布在網上的個人隱私。他不僅拿掉臉書上兇手的影像,甚至順手把google等搜尋引擎清乾淨,以後輸入特定字眼,甚麼都不會跑出來。我想,不久的將來,所有的生前契約,很快就會包括如何處理數位遺產。【參考讀物】如何在網路時代好好說再見:從直播告別式到管理數位遺產艾蓮‧卡斯凱特(Elaine Kasket)著/黎湛平譯(2020)
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物
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2020-08-04 新聞.生命智慧
「媽媽對不起,我不知道急救會讓妳七孔流血...」醫師急診室觀察:有這種家人,是病人生不如死的開始
人生最悲慘,不是破產或被老闆開除,而是生不如死。更慘的是,重病纏身躺在床上任人決定你好不好死,眼睜睜看著親人決定了自以為對你最好的選擇。更頭疼的是,這些親人在此之前都未受過生死教育的訓練,就驚慌失措地得在短時間內做出重大決定。以為插管萬能的家屬有一名癌症婦人,有女兒、先生陪同門診,厚厚的病歷資料顯示她已治療很久。她瘦弱的身體只有35公斤;一般人都希望自己能瘦一點,但癌症患者的體重卻不能往下掉,因為研究發現,體重每下降5%,存活率便會下降30至50%。 我見她虛弱的兩手前撐、兩肩高聳、駝背往前彎,額頭微微冷汗。 這種呼吸型態是因為呼吸困難而產生的「端坐呼吸」,是心臟衰竭的末期表現,表示病人心臟已有明顯肺積水,因為身體的保護作用,端坐呼吸會比較舒服,重力能使部分血量轉移至下半身,使回流到心臟的血量減少,從而減輕肺充血的壓力。這名病人的癌細胞轉移到肺、肝和骨頭了,又併有主動脈瓣狹窄(Aortic stenosis),就是從左心室通向主動脈的瓣膜口有狹窄現象,導致心臟的血擠壓不出去,進而造成了心臟衰竭。 單純主動脈瓣狹窄已是一種致命的疾病,有一半的病人在臨床症狀出現後2年內死亡,她已1年半了。而且醫療紀錄告訴我,她這半年因為心臟衰竭、肺積水、呼吸衰竭,被呼吸內管插管2次,2次拔管成功。 我問病人,我可以為她做什麼嗎?病人喘到無法回答,嘴唇已經發紺,她的身體完全處在缺氧狀態,我囑咐護理師馬上在門診內緊急準備氧氣瓶,後送急診。只見她的大女兒凝重地對我說:「黃醫師,請你給她插管,我跟她說過很多次了,她不插管會活不下去的。」 這時只見婆婆用盡力氣,氣喘如牛地說:「我……不要……太……痛苦了……」她顫抖、浮現青筋的右手,空撈我的衣袖。未料她女兒用力把婆婆發紺的手指撥開,幾乎用吼的:「給我住手,妳別給我亂來!」整個診間瞬間凍結,我只得緩和氣氛,趕緊替婆婆接上氧氣。婆婆的眼神充滿惶恐,像是做錯事的小孩,不知所措。醫師被迫以《醫師法》對抗死亡顯然眼前又是一個「病人說了不算,家屬說了才算。」的家庭。 現實很殘酷,只要病人沒簽署或家屬未代替病人簽署DNR意願書,醫師一定要急救,否則就是違法。當強勢家屬替病人做決定,要求醫師急救到底時,也只能搶救到底,即便七孔流血、血糞四溢在床上也不能放棄。又因《醫師法》第12條規定:「醫師診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」重點就是「應向」病人或其家屬告知其病情,這是指醫師不能只告訴病人本人,還要告知家屬,那個「或」字,使家屬和病人有同等權利。 實務上,把醫師告上法庭的都是家屬,醫師只有依法處理,才能自保安全。所以在權力結構下,醫師還是會聽家屬的比較多,病末患者的心聲經常被忽視,進入病危的他們無力抗拒家屬的決定,變成超級弱勢。過往若有強勢家屬主導,通常都預示著病人生不如死的開始。(推薦閱讀:親自照顧癌父一年仍留遺憾!急診室醫師田知學:經歷過才知放手有多難)不願放手的家人,換來雙輸給了氧氣後,婆婆馬上被送往急診,急診醫師照例詢問病患本人要不要插管治療,婆婆當然拒絕了,因為她上個月才被插管急救過,表示非常痛苦,不想再被插管,而且胸部因胸壓導致肋骨骨折和電擊,至今還在疼痛。更痛苦的是,插管後她只能躺在床上無法言語、四肢被迫約束動彈不得、無法下床。其實婆婆的意願十分明確,她情緒相當激動。急診醫師和在外頭等待的女兒,再度說明母親的意願,只見女兒臉色一沉:「讓我進去和我媽討論。」 只見女兒走向母親,瞪了媽媽幾秒,然後開罵:「妳是怎樣?自己命都不要,搞什麼?」 「妳懂什麼,沒有急救,妳還會活著嗎?」 「我是妳女兒,我說了算,誰敢不急救妳,妳告訴我、告訴我啊!」劈哩啪啦說完,還轉頭對醫護人員拋下一句:「你們誰不急救我媽,我就告誰!」 女兒失控的情緒,引起急救室騷動,婆婆氣到只能用她無力的手指顫抖指向女兒。護理師馬上分成兩組人馬,一組安撫女兒的情緒,一組安慰婆婆,並把情緒激動的女兒拉出去,請志工協助安撫。 婆婆很快進入急診醫療常規,再次打藥鎮定和插呼吸管、胃管、尿管。隨著血壓下降,接下來又置入動脈導管、中央靜脈導管等。 我再度看到婆婆時,她「被完成」了所有的插管程序。對癌末病患做那麼多處置,急診醫師擔心我有意見,反覆強調有和病患本人談過,病患本身不願,但女兒暴怒堅持救到底。我其實很能諒解急診醫師,因為若沒做,女兒肯定會告他。 婆婆早已陷入深度昏迷,再怎麼拍打她也毫無反應,也排不出尿了;血壓在3種升壓劑、強心劑使用下,依舊上不來,大腿兩側出現嚴重休克才會有的網狀紋路,鼻胃管正流血、全身逐漸出現紫斑。善終,才是對抗死亡最大的勝利就在這種天人交戰的時刻,急診醫師問道:「主任,要進入撤離維生系統程序嗎?」 我搖搖頭,只有急召她所有家人開家庭會議。我誠懇告知現況,未料女兒情緒似乎未穩定下來:「我才把媽媽送來急救,就說她沒救了,你們這些醫生,有沒有急救不當?這是什麼醫院!」 儘管我心想:不急救,妳要告醫護人員;急救不成,又說大家急救不當;不論怎麼樣,都是在傷害醫護專業的心。此刻我也只能等家屬度過情緒風暴,並試著讓女兒看看媽媽辛苦的樣子。 當她看到媽媽發紫的身體時,才心生愧疚、跪在床邊:「媽……對不起,我不知急救後會讓妳七孔流血……」 我把女兒拉起,眼前婆婆已快量不到血壓了,趁女兒有懺悔之心便問:「媽媽想回家休息,因為病得太重、太累了,妳愛她,就陪著媽媽回家好嗎?」終於,所有家人能接受事實,醫療團隊協助婆婆完成返家的所有程序。 臨床上有太多家屬拒絕死亡的案例,尤其是被強迫的急救,痛苦的是病患本人。若思及56年前婆婆誕下女兒的喜悅,對照56年後,自己臨終前女兒對著自己失控飆罵、被迫急救,於當事人又是情何以堪?於醫護人員,又多麼無奈,用「維生」來「危生」。書籍介紹還書名:有心跳怎會死?:重症醫師揭開死前N種徵兆作者:黃軒出版社:天下生活出版日期:2019/05/29作者簡介/黃軒醫學博士,現為重症醫師。以最大同理心、積極的專業與熱情,兼具謙卑與柔軟,面對病患與家屬。行醫時,總緊握每雙顫抖的手,撫慰在鬼門關前每個驚懼的靈魂。不願見病房中上演悲苦人生,所以總是為病患、家屬、醫護人員,全力搶救,並落實「善終」。相信生命初始因為愛,人間路才能走好;臨終前,因為愛,方能輕安自在走完最後一哩路。延伸閱讀: 馬偕醫院院長罹癌告白:請將人生「往前移」
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2020-04-29 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 什麼是善終? 一位護理師母親和死亡的相遇
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。2019年10月我的女兒因紅斑性狼瘡合併敗血症過世!孩子住院期間,我不斷地在護理師和母親的角色中拔河,閉上眼,孩子受苦的模樣歷歷在目,我無法想像自己讓孩子經歷我在護理職涯中最無法接受的狀況——插管、洗腎、葉克膜、電擊、全身水腫皮膚破損,四肢末稍發紺壞死,最後肺出血離開。 我問自己什麼是善終?為什麼我讓自己的孩子經歷這些臨床上痛苦的醫療處置?孩子剛過世的第一個月我不斷檢討自己,每天做夢的情境都是在加護病房,耳邊都是生理監視器的警示聲;這一個月我很少哭,因為我覺得身為護理師我沒把孩子照顧好,直到某天早晨我在女兒房間窗外,看見陽光與藍天白雲時,我才停下來感受陽光,如同孩子的名字—家晨—家裡第一個晨起的陽光,充滿溫暖和希望。而此時窗外的陽光和白雲,似乎告訴我——孩子妳一直都在……我慢慢停下苛責自己的聲音,進入時光隧道回想過去陪伴病人經歷死亡的一切……大三暑假實習時,我照顧一位不知道病情的末期肝癌病人,在照顧病人的一個月中,我花了很多時間跟家屬溝通,終於家屬願意讓我跟病人談談病情,於是我跟病人約定下一次實習時到空中花園散步喝咖啡;實習前,多次和指導老師沙盤推演如何跟病人談病情,如何在病人情緒低落時陪伴病人。但病人在約定的前一天因為食道靜脈曲張出血而死亡;這是我人生中第一次感受到與死亡擦身而過的巨大威力,我為不能赴約而充滿遺憾,更遺憾病人來不及跟家人說再見。因著這份遺憾,畢業後,我進入安寧病房工作,也期許自己未來可以讓每位病人能遠離痛苦,當疾病無法治癒時,病人和家屬能做好心理準備,彼此能互相道愛、道別後再離開,在安寧病房工作的自己,與團隊一起為每一段即將進入死亡的旅程做準備,雖然病人的離開仍讓我不捨,但是當病人在家屬陪伴下平靜的闔上雙眼時,我都感謝上天給我機會成為護理師,有幸參與每個病人和家庭最重要的時刻。此時,我覺得死亡可以在醫療團隊努力下成為一段美麗而平安的旅程。 護理師職涯的第二階段,我進入血液腫瘤科與血液幹細胞移植病房,在這裡的死亡常讓我措手不及,曾經我和醫療夥伴們為家屬的盼望,違背病人的意願,勸一位18歲的大男孩插管,家屬期待插管後有機會跟淋巴癌賽跑,讓移植的抗腫瘤效應產生效用;我也曾在病人簽署DNR後,因家屬在病人突然停止呼吸時,跪下來哭著要我們救病人,於是,啟動急救團隊開始急救,當壓著病人胸口同時,我的心也在淌血,心裡不斷吶喊對不起,也懇求老天爺讓家屬願意喊停;但這過程讓我在最後面對病人死亡時,心裡充滿著自責與矛盾。這段期間是我護理職涯的黑暗期,我無法接受自己在病人虛弱的身上執行這些侵入性治療。我常想家屬為什麼捨得病人受苦,我覺得來不及說再見的遺憾讓死亡變得好悲傷。 2015年,單位的護理師因診斷白血病進行血液幹細胞移植,但移植過程並不順利,長達三個月的三至四級急性排斥,讓她好幾次想放棄治療,她開始想簽署DNR,不要讓先生在面臨緊急的關頭要做困難的決定;但是,當她想到7歲的女兒時,求生的鬥志油然而生,交雜的複雜思緒突然找到支撐點,她決定為了女兒和先生放手一搏。還記得在她肺部出血的前一天,我們一起聊著孩子和她的未來和理想,隔天早上就因著大出血插管進加護病房,雖然她的先生很不捨她受的苦,也來不及說再見,但是我知道這是她想要的,因為她隨時為死亡做準備,也隨時為侵入性治療做預備。我陪著她經歷診斷、復發以及移植,最後和她的先生、以及所有她帶過的護理師們陪伴著她——我們的好夥伴,眼見著不斷地從氣管內管冒出的血,以及逐漸流逝的生命,在旁的我們不斷在她耳邊輕聲道別,直到monitor上的心跳停止;到現在每一個畫面仍在我腦海裡深深印記著。 溫暖的陽光把我的記憶拉到孩子進加護病房前的情境,意識混亂的孩子勉強唱完一句讚美的、孩子最喜樂的詩歌,接著拉起我的右手跟我打勾勾,不斷向著我比愛心……當時的我好害怕,因為孩子好喘、意識很混亂,我好害怕失去孩子,於是我也不斷告訴孩子,天父爸爸很愛你,媽媽好愛你,爸爸和弟弟都好愛你,孩子還是不斷比著愛心,直到意識昏迷。在加護病房中,孩子的血壓非常不穩定,但是孩子意志堅定地努力著,但是後續止不住的肺出血,再度讓我好害怕。孩子雖然血壓很低,還是努力回應著我和爸爸,我能做的就是在每次有限的會客時間裡,不斷在孩子的手心寫著愛,不斷跟孩子說媽媽跟爸爸好愛你,不斷為你禱告,孩子努力到最後一秒,當醫師宣告孩子的心跳停止時,我看著如同沈睡中的孩子,表情沒有恐懼……我知道此時孩子帶著爸比和媽咪的愛回到天父懷裡。 我想因著孩子的努力和勇敢,我不想放棄所有治療的可能,這麼痛的處置都沒有讓我的孩子放棄,我怎麼可以輕言放棄,雖然加護病房的護理師們勸我放手,拿著DNR要我考慮,但是我仍然堅定的決定努力到最後一刻。經歷女兒生病的歷程後,靜下心來回顧過去面對死亡的經驗,我想我對善終有了重新的詮釋和想法。坦白說,失去女兒的傷痛是一輩子無法抹去的,但是女兒的生命歷程告訴我,我們應該站在病人與家屬的角度思索生命的意義,此時全程的陪伴與同理反而至關重要,因為病人可以在醫療團隊支持中選擇自己想要的姿態與家屬彼此陪伴,雖然死亡看起來是結束,但是支持和陪伴可以讓生命的故事持續延續。孩子喜歡寫詩,她留下來的作品讓我驚豔,也是每天支持我的重要力量:青衣裡的那片白鳥兒群飛,他是跟隨在旁的朋友。天空泛著蔚藍,他是零星點綴的彩紙。宛若縷縷輕煙,宛若朵朵木棉花,白如凝脂,灰如塵,掉下晶瑩淚珠,染上一抹紅, 透出一片霞妖嬈至月明。抬頭看著陽光和白雲時,我知道愛藍天白雲的孩子,可能頑皮的幻化成朵朵木棉花,有時如同晶瑩淚珠,或是美麗的彩霞,在每天的每一時刻活在我的心裡,陪著我直到某天我們相見的時刻。
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2020-03-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人未能善終,是醫師還是家屬的問題?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了,昏迷,插管使用呼吸器,肝腎衰竭全身水腫,敗血症使用強心針升壓劑。 一早,A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了,他們決心要轉院,這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師,原本有些福態的臉現已泛黃憔悴,這個月初被診斷罹患第四期膽道癌,腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶,住院前一個月A女士體力急速衰退,發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據,住院期間幾乎完全臥床,連自己吃東西的力氣都沒有,需要先生半哄半騙的餵她,移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話,大部分都是先生代替陳述,有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何,不出幾句話,先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情,包括身體狀況,醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌,不過我從來不知道她真的在想什麼,住院期間我沒有看A女士笑過,也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒,她的表情好像在擔心或回想著什麼,問她有什麼希望,她只說想回家,不過隨著病情進展,A女士更常出現的是空泛的眼神,需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水,和營養不良,雖然我們盡力處理這些問題,她的體力衰弱似乎毫無改善,也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療,建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導,是中國北京一家醫院的新嘗試,我們並不完全同意報導的療效,病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用,還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價,因此與家人討論後並未使用。 住院第三週,A女士似乎暫時穩定,安寧緩和團隊也參與共同照顧,目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧,家人拿了病歷摘要,聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除,雖然A女士的病情讓人措手不及,但大家總算達成共識,之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後,A女士開始發燒並陷入昏迷,是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動,這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師,家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試,現在在等病床,他要求我們一定要盡全力救A女士,他決定撤回DNR (不急救) 同意書,於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況,他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療,建議先處理敗血症,眼前不適合轉院,他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早,在先生和兒子的強烈堅持下,A女士轉院了。辦理離院手續時,先生一反往常負面的情緒,笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終,是醫師還是家屬的問題? 「問題在於溝通」,我想這是大多數人的回答,可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生,也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷:診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用,還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力,但同時,不自覺的,我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗,我們能客觀的判斷並給予最好的建議,尤其是在癌末病人生命終了前,當結局是這麼的確定不可改變時,所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後,我寫了一封信給A女士的先生和家人,和他們說對不起,讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後,我都收到了回信,從回信的內容看來,家人確實是將轉院治療當成最大的心願,我可以感受到這最終的轉院,雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘,對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切,也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟,是不是能避免類似的事情再度發生?我想大概不能,但是這回,我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。
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2019-12-27 橘世代.健康橘
「一人生活學」正夯 4點快速檢視你準備好了沒?
一人KTV、一人燒肉....一人生活學正夯,迎接人生下半場,你也做好一個人生活的準備了嗎?無論有無配偶或小孩,總有一天你只能靠自己。而「一個人生活」定義,並非要求自己離群索居,也不是刻意去營造孤獨,是不依賴家人、不顧慮別人看法,能依照自己的步調走的自在生活。以下4點助你快速檢視,不論是正值青壯年或人生已邁入橘世代,都需要學習面對一個人生活的能力,面對孤獨坦然自處,和孤獨做朋友!上了年紀也要當個「帥氣的老人」。1.身體健康最優先總是常收到朋友間的問候,大家會互相提醒「健康最重要」,這不是一句敷衍的話,而是必須持續面對的嚴肅議題。適度運動、不暴飲暴食、定期健檢等都要堅持下去,「維持自己身體的健康」,是一種對自己和家人最負責的態度、沒有健康的身體,也沒有一個人能自在生活的後續任何想像了。2.持續工作的心理準備高齡化社會,你可能比自己想像中來得更長壽!保持良好經濟能力是「一人生活」的重要關鍵。網路上流行存退休金試算公式,高額存款數字,讓許多人感到遙不可及,或許不可能存到大筆金錢,若依靠年金制度無法滿足情況下,在個人健康跟能力允許的情況,透過社會銀髮資源媒合尋找職缺,除了保持經濟能力更能有效與社會接觸,讓生活有新的重心。3.重拾興趣、跨世代交流不一定是展開激烈的戶外運動才叫做培養興趣,先回想你原本對什麼題材很想深入瞭解,是最想學習的?或是你希望分享豐富知識和人生經驗,希望能與相同興趣的人多交流?透過網路社團、LINE等現代多元管道,讓跨世代跨地區的人際連結變得更容易,緊密社團人際網絡甚至可起「類家人」的關懷效應,「一個人生活」不孤獨。4.預先寫好人生最後的企劃書寫好人生最後一份企劃書,遺囑、DNR。根據衛服部資料顯示,2000年通過立法「安寧緩和醫療條例」,國人擁有預先簽署DNR (Do not resuscitation)權利,並註記到健保卡晶片中,當面臨末期醫療階段,醫師可以透過健保卡註記與家屬溝通。無論你現階段是否有配偶子女,都要有最終一個人的心理準備,而全球最知名的上班族「島耕作」作者弘兼憲史,在《和孤獨做朋友:弘兼憲史的一人生活學》(弘兼流 「ひとり力」で孤独を楽しむ)書中分享自己的經驗,當人生邁入下半場時,除了在心態坦然接受「一個人獨自生活」,更要在「自處能力」、「金錢能力」、「家事能力」及「安排能力」...等精進。相信「優雅老去」或「不堪老去」是可以選擇的,當個「帥氣老人」的訣竅,正取決於如何提早培養能力,無論你是年輕人、要進入下半場的青壯年、還是已經跨越橘世代,現在開始加強自己永遠不會嫌晚。歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2019-12-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫,患有帕金森氏症,這幾年狀況持續變差,造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天,送來我們醫院急診,到醫院後他的意識狀況迅速變差,當天晚上便陷入昏迷,雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定,但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化,以及他發燒、昏迷的意識狀況,隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下,假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利,對於假日值班醫師而言,尚未與病患家屬建立長期醫病關係,這樣的討論非常困難。同樣地,對於家屬而言,在尚未消化家人病況快速惡化的情形,就要下重大的決定,更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生,事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難,心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑,因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問,在老師的帶領下,引發了熱烈的討論,以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR),對於醫療專業人員可能不陌生,但是對於病人或家屬通常十分地陌生,很多的誤會或無效溝通,都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下,悲痛的情緒,有限的時間,醫療環境的無形壓力,都會形成基本認識的阻礙。在定義上,心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人,為挽救其生命,給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術,常會認為這就是放棄任何治療,讓病人等死,但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人,必須由兩位醫師診斷為末期病人,確定他們的狀況已經不可治癒,且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說,對於這類的病人,急救只是增加他們受苦的時間,因為他們身體本身的狀況不好,這裡的急救,已經不是我們想像中救起一個人後,他又可以健康地回到工作崗位,而是在救起他之後,各種可能感染接踵而至,同時疾病持續惡化,沒過多久需要第二、第三次的急救,而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎,而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是,簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改,其實在任何時間點,都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定,因為隨著時間的進展,病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法,而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時,常需要親屬代為決定,例如C伯伯,在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要,這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」,也就是目前病人的醫療問題與狀況,是否已到達末期且無法醫治,符合不施行心肺復甦術的標準,再來是「病人的偏好」,這點非常的重要,家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好,若是病人之前並未表達過,家屬可以試想如果自己是病人,以這樣的情境,他會希望怎麼選擇?接著還需要考慮「生活品質」,以目前狀況,若是急救後可能的生活品質為何?是否不應期待要延續沒有品質的生命?最後是「其他脈絡情境」的特徵,例如是否有宗教的考量?家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術,讓病人願意簽署,從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說,值班醫師尚未建立長期醫病關係,所以充分的自我介紹是非常必要,說明自己的身分與立場,並非之後長期負責照顧的主治醫師,但是以目前病人狀況而言,具有時間上的急迫性,所以自己做為值班醫師前來和家屬說明,解釋病人的狀況十分地重要,同時也是家屬最想要知道的,雖然家屬在之前可能已稍了解病情,但是開始不施行心肺復甦術的說明前,再和家屬更新最新的狀況,有其必要性,同時也不會讓家屬措手不及,產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後,可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時,是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下,想要怎麼做?之後再進到不施行心肺復甦術的說明,這邊建議以病人為中心思考,提出這個提議的目的,絕不是為了減輕醫療上的負擔,而是希望能夠在有限的選擇下,讓病人能夠過得更好、更舒服,同時對於常見的誤解也需要說明,必要時可以分享過去病人的例子,讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇,許多人也有如此的掙扎,但是需要了解我們的目標是一致的,都是希望病人能夠更好。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/30)
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2019-12-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/以「限時嘗試」減少重症臨終醫療的困境
【編者按:】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」2015年6月27日八仙樂園粉塵暴燃急救,台灣整形醫學及加護病房照顧嚴重燒傷病人,展現了國際讚譽的醫療成果。其中一小部分雖然沒有救回病患,但是減少病人及家屬的痛苦掙扎,以及醫療人員從科學與感性角度出發的愛心,提供了急性重症臨終照顧的典範。這些病人都是年輕人,突然發生嚴重燒傷,其中有213人燒傷面積太大,從整型醫學的科學資料告訴醫師們,難以救活的這些病人,僅能通報為病危。但是,這些年輕病人,突然被燒傷,如果不急救,家屬心理無法接受。如果全力急救,延長了病人的痛苦折磨。為了避免病人受苦,減少家屬心理困擾,衛福部建議醫病積極溝通,適時召開「家庭會議」,若已預見病程不可逆,採取「限時醫療原則」(Time-Limited Trial)(或「限時嘗試」)。 本人獲衛福部徵召,參與記者會,透過媒體,介紹安寧緩和醫療的限時嘗試治療。「針對重症病人若擬嘗試使用高科技維生醫療時,與家屬積極溝通,若已預見病程不可逆,建議採取限時嘗試,避免病人受苦太久。」 「限時嘗試醫療並不是放棄,而是希望病患不要走得太慘痛,面對這些重症患者,醫界絕對會全力進行搶救,也會使用各種該用的高科技,若使用後仍無成效,醫療團隊應和家屬持續溝通,讓病患生命終點不要走得這麼辛苦。」當時決定,在醫病溝通後,為病人進行插管急救,接呼吸器,讓加護病房的整形醫療團隊,可以全力搶救,一兩周後,已經盡了最大努力,若病況仍沒有起色,醫療判斷已無成功的機會,病人短期內即將死亡時,則由家屬簽署撤除維生醫療同意書,撤除呼吸器,縮短病人及家屬受折磨的時間。這些年輕人的家長年紀大約50歲左右,若沒有人告訴他們實情,採取高科技醫療搶救小孩的此時,只是在延長「死亡過程」,時間拖得愈久,最後結果愈無法接受,對家屬來說更是二度傷害,最後的一幕,會一輩子烙印在心中,午夜夢迴,10年、20年都揮之不去。因此當時判斷「醫療團隊盡早啟動『家庭會議』,跟家屬溝通、解釋病程,明瞭病患狀況,給予正確、清楚、對等的醫療資訊。」台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經加護重症的權威黃勝堅醫師,積極參與推動安寧緩和醫療後,他認為醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。 限時醫療或限時嘗試,不是放棄,而是經過充分的醫病溝通,也盡了最大的努力,包括心肺復甦術(CPR),經過嘗試,確知無效後,即時放手,縮短病人及家屬的痛苦折磨時間。醫師及家屬都已經盡了全力了!可以放手了。大面積燒傷病人換藥時都很痛苦,這次的限時嘗試插管急救,還讓整形醫療團隊能夠在換藥時因為有呼吸器可以短暫實施全身麻醉,讓病人免除換藥的痛苦。2000年制訂的,已經讓慢性癌症末期病人或重大器官衰竭末期病人,如何遵照病人與家屬的意願,臨終時不予無效的心肺復甦術(不予插管急救),或撤除該無效的維生醫療措施(撤除呼吸器),有了很能被接受的運作模式。但是對於急性心肺衰竭的病人,如嚴重顱內出血外傷、腦出血性中風、嚴重心肌梗塞的病人,要不要積極搶救,要不要嘗試手術,往往在醫病溝通時,有很大的困難。醫師可能覺得手術也許有少許成功救回病人的希望,但是如果不成功,病人可能持續昏迷或成為植物人,將延長病人及家屬的痛苦折磨時程。此時如果運用限時嘗試的醫療,醫師與家屬好好溝通,然後放手搶救,成功救回病人,大家歡喜;如果失敗,則運用的原則,或加上即將於2019年實施的的精神,也許可以合乎倫理也合乎法律規範的執行「對病人最大利益」的醫療措施,即時放手,讓病人及家屬,乃至醫療人員,都可心安無憾,提升我國的安寧緩和醫療的品質。(本文轉載自民報醫病平台2017/11/21)
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-04 新聞.生命智慧
為「孝道」飛德照顧癌末婆婆 她對善終有了嶄新的體悟
如果另一半的父母突然癌末,你會選擇直奔病榻前照顧?還是任他獨自面對,在照服員的偶爾探望下,一個人迎接死亡?對台南女兒、德國媳婦吳品瑜來說,2014年當她聽聞婆婆癌末,為了讓先生專心在吉隆坡新工作上任,便不假思索買了機票,獨自帶了14歲、12歲與1歲半的3名女兒,直奔德國鄉村婆婆病榻旁。結果,不管是到宅探望的德國醫師、護士、送餐人員,都問她:「妳是誰?」「為什麼是媳婦待在這裡擔任照顧工作?」同一時間,先生的其他手足則在過他們的復活節假期……婆婆生病,跟媳婦有什麼關係?吳品瑜,傳統台灣觀念下成長的台南人,51歲。與許多台灣傳統女性一樣,婚後以丈夫、家庭為主,她跟著先生工作輪調而旅居各地,偶爾兼職翻譯。「我總覺得除了照顧者的角色以外,沒有其他層面的『自我』了」。愈是這樣子過生活,吳品瑜就愈落入「想以盡責、犧牲、捨己的照顧者身分獲得肯定」的循環裡。她表示,在婆婆離世一段時日後才意識到,原來決定前往德國照顧臨終婆婆的根本原因,是希望得到「實踐台灣傳統孝道」的褒獎。殊不知,德國人面對老後與臨終照護的觀念與台灣大相逕庭,不僅出發前,朋友們提問:「婆婆生病跟你這個媳婦有什麼關係?」「為什麼要犧牲自己?根本『於事無補』!」就連回到德國第一天與照服員初見面時,對方還說:「啊!你們是回來過復活節假期的。」就連生命末期的婆婆也說,母女4人難得假期回來,要不要去黑森林玩幾天?懷著滿腔大愛的吳品瑜,心中滿滿震撼。最後一哩路:希望兒孫陪伴?還是一個人面對?對於善終場景的想像,傳統的台灣版本可能是兒孫守在病榻前陪伴,德國版本顯然不太一樣!長者一個人面對死亡是被社會與家人接受與支持的,因此老後與臨終照護體系也圍繞在這個理想。吳品瑜婆婆居住的西南德小山村,才2千多人,鄰村交界處就有提供照護的據點「基福會」。第一次與基福會接觸,具有迅速確實的動員能力,備有多項系統化表格,每天詳實記錄被照顧者的體況,也跟家庭醫師與區域醫師三方無間合作。因此,婆婆就算是一個人面臨癌末且子女都不在身邊,基福會接手照顧的效率與機動性,也足以讓沒有隨侍在側的家屬放心。然而,病榻前的人生最後一哩路,機動性的系統對比血親的陪伴,哪一種才是更理想的方式?誰在身邊不一定最重要,如常才是最好從病榻旁守護婆婆最後14天的經驗中,吳品瑜發現,「只要能如常,就是最好的,陪伴在身邊的是誰已經是其次。」剛到婆婆家時,一打開冰箱吳品瑜嚇到了,由基福會送來的7、8個餐盒,都是營養均衡菜色豐富,怎麼婆婆會連一口都沒動過呢?後來,吳品瑜煮了婆婆平日最喜歡的牛肉湯、跟一些德國的家常麵包,才又讓婆婆找回胃口,一天還能喝上2碗。「不是一頓營養的餐食就可以讓臨終前的老人好過,如果沒有辦法像平常一樣地吃飯,如常過日子,他們的求生意志很快會被剝奪,會覺得自己只是在等著離開人世而已。」當青春期的老大、老二面對奶奶的驟然衰弱舉足無措時,1歲半的小女兒因不明所以,像往常一樣對著奶奶又親又抱,撫摸著她的頭髮跟腫脹的小腿與腳趾時,婆婆臉上瞬間也好像回復了病前的光采。 吳品瑜說,「把『病』這個字拿掉以後,他們是完整的『人』,也會想要得到如常的對待,被擁抱,感受到愛的膚慰。」光回想小女兒把病榻當遊戲床,在奶奶身上爬來爬去,吳品瑜笑稱,要是這場景出現在台灣,很可能會被家屬指責說:天啊,這樣折騰老人家,子孫也太不孝了吧!這輩子,好好做過自己嗎?病榻是一個很獨特的空間,逼得人不得不直視死亡,以及生命的本質。在台灣,孝道是把「孝」與「順」兩者緊緊連在一起。然而,當眼見婆婆並非由親生子女照顧最後一程,吳品瑜進一步體認,由於德國是個人主義,沒有「孝」這個字,對彼此的好,就是體現在「給你一個空間讓你做自己」。(或許,對「一個人面對死亡」意願的尊重與支持,也來自於此。)就像吳品瑜的女兒們,小學時就會問:「媽媽,那妳要什麼?」因為不管是吃什麼、去哪裡之類的決定,過往吳品瑜只會說「什麼都好、你們好就好……」愈是這樣,老大與老二愈不厭其煩追問:「媽媽,妳到底知道妳要什麼嗎?」這些生活裡的小事,在婆婆病榻的這個道場,逐漸發酵。婆婆當了一輩子的照顧者,以往家族出遊、吃大餐,婆婆也總是不自在地說:「不用特別為了我……」甚至因癌末而成為「被照顧者」時,一時無發接受「被照顧」的是時,初期總不願配合。簡直就像照鏡子一樣,吳品瑜突然意識到,婆婆與自己,2個長期扮演照顧者的女人,陷在犧牲、奉獻的意識裡,忘了照顧自我,甚至將累積的委屈,當成是受照顧者的錯,直到老去了都還在責怪別人。談起這段過往,眼眶還紅紅的,吳品瑜談到,死亡,其實就是愛與被愛的過程,即使過去十幾年婆媳相處並不愉快,而認清彼此生命脈絡後,她感覺到,婆婆交棒給她的,便是重新回到自己。重視、覺察自己的感受,至於社會的框架、他人的想法,其實一點也不重要。萬萬沒想到,長年來綁縛住自己的框架,卻是在婆婆的照顧現場與經驗中,一層一層剝掉……當個心口合一的老人,學著在每個當下都超渡自己的痛苦婆婆過世已5年了,現在的吳品瑜如何設想自己的老後?器官捐贈同意書、DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書)都簽好了,她也決定不在德國養老,一定要回到故鄉台南,臨終前「誰陪在我身邊已經不重要了」。為何能這麼豁達?她從照顧婆婆的經驗分析,也許很多人對老與死的害怕,是擔心『被別人嫌惡』!因而壓抑、彆扭,給人難搞的感覺。「我想要成為自在的老人,心口合一,能好好與別人互動、坦承需要,給別人機會照顧自己,當個可愛的病人,不也很好嗎?」她說,若能學著在每一個當下,面對自己所有的感受,超渡自己的痛苦,對於老去與死亡也就不那麼恐懼了。我們問她,如果重來一次,還是會選擇陪伴婆婆善終嗎?吳品瑜笑笑說:「會。不過,這次是脫去好媳婦的社會框架,由『自我』決定去照顧她。」採訪這天,面對鏡頭,吳品瑜笑得很自然。她分享,以前忽視自我感受,總是拚命「矜」住,面對關心,盡是逞強說「我沒事」;現在每天「感覺」和自己在一起,心志更強大了,反而有了「我可以搞定所有事」的氣勢!人生路上,我們都需要好隊友,最重要的那一位,不就是我們自己嗎?原文:陪德國婆婆臨終的體悟!吳品瑜:別等最後,每個當下都該超渡自己的痛苦