2020-11-27 新聞.杏林.診間
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2020-11-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/獻身兒童醫療的黃富源教授
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題,介紹另外三位傑出的台灣醫師:台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是,介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙,而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長,替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。那是個溫暖的早晨,年近八十的黃富源教授親切地招呼我們進入他的辦公室。明亮的陽光從窗戶灑落,一旁的書櫃擺滿了醫學教科書與醫院書籍。我們和黃富源教授相向而坐,談話從黃教授的學生時期展開。黃教授是個「庄腳囝仔」,就讀於當時的高雄縣大樹鄉九曲國小,每天無憂無慮,並未真正專注於書本。黃教授在小學當時排名全校第十一名,在考初中時,從未料想到會考上高雄中學初中部。當時校長指派第1、2、3名和第11、12名去考高雄中學初中部。然而誰也沒想到,作為第11名的黃教授在省中考試竟能一舉考上雄中初中部,完全在意料之外,黃教授至今仍感到相當驚奇。黃教授出身平凡,個性樸實憨厚,甚至沒有穿鞋就前往第一次報到,看到其他都市小孩穿著布鞋,真實感受到城鄉差距。也是從這時開始,因為怕被留級而造成家中經濟負擔,所以黃教授發憤讀書。這樣的習慣持續到高中,但即使模擬考試曾經得到全校第一,黃教授卻不敢去考大學聯考,選擇保送到東海大學化工系。暑假回到家時,父親說私立學校學費貴,將來家裡也無法供應他出國深造,鼓勵他去考較實際的醫科。黃教授天天到樹蔭下讀書,持續一個月後,沒想到竟考上當時甲組第一志願——台大醫科。醫學生時期,黃教授仍相當用功,天天在宿舍及圖書館念書,無暇參加社團,勉強擠出時間做家教貼補生活費。進入臨床後,黃教授更是努力抓緊每個學習的機會,學習身體診察和病史詢問。當黃教授沒聽清楚教授查房時的教學時,甚至會在晚上回去找病人請求再學習。因為一心想成為很會看病的醫生,黃教授還幫許多同學值班,藉此精進。其中一個請求幫忙的同學晚上在酒吧彈琴,每晚數百元的薪資也分紅50元(在當時已經是相當大的數字)給黃教授,成為日後趣事。幾年下來,由於黃教授的認真及經驗磨練出百般武藝,在住院醫師時就受到多位指導教授們的欣賞。黃教授的同儕除了臨床工作和學習,也會做研究,但由於當時論文寫作「me too文章」較多,黃教授並不喜歡,因此將大部分時間和精力花在臨床技能上。黃教授在馬偕小兒科的四十八年中,著重於訓練後輩醫生確實的做好身體診察和病史詢問。黃教授勉勵年輕的住院醫師及醫學生,應該將這些基本功夫學好,對於志不在研究、為看病而存在的醫師,若願意下苦功學習,將會是病人偌大的福音。縱使現代科技發達,基本的診察功夫仍有不可取代性。行醫過程中,黃教授看過許多病人因為之前未做好身體診察,而被誤診。黃教授也感嘆,因為健保的診察費偏低,導致醫師寧願只盯著電腦螢幕,很少做身體診察,也讓病人多了許多不必要的儀器檢查,而這樣的趨勢逐漸上升中。在健保制度下,黃教授認為私立財團醫院的管理模式大都以利益為導向,醫生已逐漸淪為醫院的勞工,這種現象逐漸在擴大中。醫院應該是為了看病而存在,而非為了賺錢或論文寫作而存在。黃教授曾在某家藥廠門口看到一副對聯,很受感動:「我們的藥廠是為了病人的福祉而存在,如果為了病人的福祉而努力,利潤將會隨之而來。」雖然在健保制度下,要成為真正的「良醫」具有挑戰性,黃教授仍對後輩有很深的期待。對於全民健保,黃教授很認同《2030健保大限》一書中,張鴻仁前總經理的觀點。健保實行貶低醫師的專業,壓低醫師的診察費,使醫師淪為財團醫院的勞工。在制度底下,好醫師很難生存,而會取巧的醫生仍然會利用各種方法去攫取自身的利益,這樣的結果,會導致台灣醫療品質越來越差,最後的受害者是病人和那些辛苦奉獻的醫師。訪談中,黃教授特別提及兩位影響他至深的良醫:鄭仁澤教授與杜詩綿教授。1971年黃教授還在台大急診處住院醫師值班時,被病人傳染扁桃腺炎,引發急性腎絲球腎炎( 是鏈球菌感染引起的併發症),當時有其他老師建議應該要做腎臟切片以確定真正的病因。然而切片有風險,黃教授在猶豫之際,鄭仁澤教授來查房,告訴黃教授,依照他的臨床經驗,他認為是鏈球菌感染引起的腎絲球腎炎,不必做切片檢查去確定診斷。黃教授從中體會到了鄭教授的同理心,至今仍感謝鄭教授。黃教授病癒後,為防復發而接受新引進的扁桃腺冷凍手術,結果手術失敗,還須找杜詩棉教授開刀。黃教授住進病房時,師母因為怕失禮而事先隨俗送了紅包,而杜教授也收了,讓黃教授大感訝異,當下甚至對於杜教授收受紅包一事感到失望。沒想到,手術後杜教授將紅包原封不動歸還,原來他是怕黃教授與師母不安心才暫時收了紅包。受到杜教授的啟發,黃教授日後行醫從不收紅包,如果病人堅持,就將錢送至社會服務部作為醫院急難救濟金,有一年馬偕社會服務部的基金中,最高的就是黃教授的存款。在臨床工作之外,黃教授還曾擔任衛生署副署長。民國89年,李明亮教授在總統大選後被發布為新任衛生署長,就任前,他四處打聽,最後致電給黃教授,期盼黃教授能成為他的副手。由於接任在即,黃教授和夫人談妥後,相信這是上天的安排,便同意了與李明亮教授一同任職於衛生署。在擔任副署長的兩年中,黃教授因知曉有醫師違反醫學倫理的事件,而成立國家級醫學倫理委員會,帶動醫界對醫學倫理議題的重視。此外,黃教授也參與全國器官捐贈移植登錄中心的成立,讓器官捐贈制度化,讓民眾公平地得到器官的捐贈。雖然黃教授後來未接任署長,但是他在職期間所為,卻為國家社會帶來深遠的影響。曾有衛生署內部的人員說,衛生署最受懷念的長官就是李明亮和黃富源,黃教授認為是由於李署長與他當時用心帶人,凡事溝通,不用權力指使下屬行事。如今回首當時的經歷,黃教授仍然感到上帝安排的驚奇與可貴,並且以自身的經驗鼓勵我們後輩不要排斥擔任政府公職的機會,反而應勇於承擔,貢獻一己之力於國家社會。因為住院醫師時期的那場大病,黃教授與師母一同信仰基督教。聊談過程中,黃教授常謙虛地將自己求學時期的幸運、一路走來的成就歸功於上帝的恩典;也因為曾經罹患重病,黃教授對於病人深具同理心,言談中盡是真誠與謙卑。對於還是學生身分的我們而言,黃教授面對疾病、面對病人、面對晚輩時,舉手投足間所展現恫瘝在抱的氣度,是我們後輩在醫學領域上的極佳典範。
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2020-11-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫界典範之我懷念的陳秋江教授
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題,介紹另外三位傑出的台灣醫師:台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是,介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙,而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長,替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。提到小兒外科界,就不得不談德高望重的陳秋江教授。(一)陳教授與我的初次淵源陳秋江教授是台大醫院小兒外科醫師,當年與洪啟仁、魏達成三人被喻為「台大外科三大公子」,不僅手術刀法神乎其技、個性謙和有禮、風度翩翩,儼然是台大外科的活招牌。我在台大擔任住院醫師第二年時,印象中,有一個病人,開刀前診斷為肝膿瘍,陳秋江教授在上刀前,先把膿瘍積液抽出,要求我跟實習醫師去染色後向他報告情況,沒想到,我們發現竟然是蛔蟲卵!在腸道內的蛔蟲卵怎會在肝臟內發現?帶著半信半疑摸不著頭緒的結果,還是向陳教授報告。怎知陳教授刀一開下去,對了!還真的是蛔蟲從膽管鑽到肝臟去了。因為這件事,陳教授對我印象很深。(二)不居功的陳教授1972年,我從台大轉職到馬偕任主治醫師,當時的兒科主任蔡炳照醫師十分有份量,權威式的帶領讓我印象十分深刻。當年馬偕兒科醫師若想把病人轉到別家醫院,必須經過蔡主任這一關,因為他堅持一個信念:「我們不能醫治的病人才可轉出!」才能提升醫師診治能力。我剛到馬偕時,病人不多,也因為是「空降部隊」,所以遇到困難的疾病,還是習慣打電話向老東家請益,特別是需要接受外科手術的病例,我總是習慣打電話給陳秋江教授,陳教授也不吝提點。有一次,我老家高雄縣的布袋戲班子團長的小孫子,罹患先天性小腸閉鎖症,在高雄求醫得不到醫治。團長聽聞我在馬偕當小兒科醫生,於是大老遠把小嬰兒轉到台北來,小嬰兒痊癒後,團長在家鄉替我四處宣揚。其實幫他孫子開刀的人是陳秋江教授,但功勞卻歸到我頭上,真正該感謝的應該是陳秋江教授。(三)醫術過人又有愛心的陳教授另一回,一般外科主任級醫師王永輝在晚間正在為一位小嬰兒開刀,但下刀後才發現問題,於是馬上打電話問我,一開頭便說:「這孩子小腸不對勁!」我接到電話,馬上跟王主任說,陳秋江教授就在旁邊,我請他聽。熱心的陳教授接起電話,問了幾個關鍵問題後,立刻診斷這個嬰兒罹患「壞死性腸炎」。「壞死性腸炎」這個疾病本來就是新生兒常見的疾病,很少發生在成人身上,以致於一般外科醫師一下子束手無策、急尋救兵。可見陳教授醫術超人。有一天,陳教授為一位膀胱輸尿管迴流的小病人開刀,術後整個晚上都沒有排尿,直到我隔天上午查房。我急忙致電陳教授,陳教授一聽,就馬上回到馬偕,為小病人再進行一次手術。陳教授雖然在台大,但病人一有狀況就馬上到馬偕幫忙,這種敬業精神及愛心值得學習。(四)幫助馬偕安排小兒外科醫師當年,在馬偕遇到小兒外科的病人,例如小腸閉鎖、膽道閉鎖、幽門狹窄等,都是由一般外科醫師來執刀;先天生巨結腸症的嬰兒則交給直腸外科醫師來處理。但我一直覺得兒科這類病人應該要有一位專門為這些孩子解決困難的小兒外科醫師。在蔡炳照主任之後,馬偕兒科由施政雄主任接棒,但施主任僅接了不到二年,便離開去外頭開業;我隨即被任命為代理主任。當時我才32歲,實在有點惶恐。我觀察到有許多問題需要解決,特別是長期以來心裡頭牽掛第一個要處理的,就是小兒外科的問題。當時科內有一位國外回來的何文佑醫師,跟我反應為什麼兒科小病人需要手術時,都給成人外科醫師開刀,導致失敗率過高,他要求我去向院長反應。當時吳再成院長召開外科與兒科協調會議,與會者有我、何文佑及外科主任。最後,吳院長下了結論,請外科主任從科內選派一位醫師接受小兒外科專科醫師訓練。(五)雖是台大教授卻不吝幫助馬偕兒科二週後,外科主任表示派不出合適人選,於是院長命令兒科自己去找。於是,我又再度請陳秋江教授協助。剛好有位台大小兒外科CR葉明倫醫師,本要出國深造,經協調後,同意以特例方式讓葉醫師在台大繼續接受陳秋江教授的指導,完程紮實的訓練,其薪水由馬偕醫院支付。自從葉明倫醫師到馬偕後,馬偕終於有了自己的小兒外科醫師,記得1969年到1972年期間,我擔任台大住院醫師時,早產兒的食道閉鎖及食道氣管瘻管,沒有手術成功過,沒有想到葉明倫醫師到馬偕後,成功手術了一位食道閉鎖及食道氣管瘻管的早產兒,真是讓人欣慰。繼葉明倫醫師之後,陳教授又培養了張北葉、許錦城及王念陸等優秀的小兒外科醫師,對馬偕的貢獻良多。小兒外科一直被認為是冷門的領域,但馬偕小兒外科反而因為陳教授的貢獻,建立了堅強的小兒外科團隊。馬偕小兒外科從零開始奠定腳步,全都要感謝陳秋江教授不藏私的付出,在陳教授到馬偕任顧問醫師時,每週有一次門診,跟過陳教授的許錦城醫師也提到,陳教授刀法一流、心思細膩,不論學生會不會,都是很嚴謹的在旁邊一步步的教刀法與手勢,並且常常把書本上的術式靈活變化,讓學生們學到「書上沒教的事」。(六)馬偕兒科有今天的規模,真要感謝陳秋江教授啊陳秋江教授曾經告訴我:「黃富源,馬偕的醫生數、病人數、規模都足以成立一個兒童醫院了!」這句話給了我很大的鼓勵,多年後,終於有了馬偕兒童醫院。2000年5月20日我被任命為衛生署副署長,在到任前一個禮拜,我拜託葉明倫醫師帶我去陳教授家中拜訪,謝謝他多年來對馬偕及我的栽培。雖然他已中風多年,坐在輪椅上,看到葉明倫及我來訪,陳教授露出笑容。當我們要離開時,他用手緊緊握住我,我感到一股暖流,心中充滿感謝。當我年紀越來越大,往往會回憶過往,想起過去曾幫忙我的人。雖然陳秋江教授已去世多年,到現在我仍然永遠懷念他過去對馬偕醫院的協助及對我的教導。
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2020-11-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/長期照顧2.0 讓失能者有所安
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。政府從2017年開始推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下簡稱長照2.0),背景是臺灣人口結構正朝向快速高齡的方向前進,預計2025年臺灣人口比例有超過20%在65歲以上;不僅如此,這些年來臺灣的家庭結構也在改變,老人獨居或雙老同居的比例也在快速上升。代表著一旦家中有人失能,將越來越無法只依靠家人的力量來提供照顧,必須要結合社會整體的資源,發展完善的長照體系,才能讓失能者得到適當的照顧。長照2.0的核心精神是建立優質、平價、普及的長照體系,從居家、社區到機構式連續服務,實踐「在地老化」的目標;服務對象則包括了65歲以上的失能老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者、全年齡失能身心障礙者,以及日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人,推估2020年全國長照需求人數,約為85.5萬人,之後並以每年約3萬人的速度成長。為了讓逐年增加的失能者能近便使用到長照服務,政府建置了「1966」的長照服務專線,民眾只要撥打專線,就可以直接連絡發話當地縣市政府的長期照顧服務管理中心(以下稱照管中心),照管中心就會指派專人到宅進行失能評估;評估結果如判定已經達到失能,則依其失能程度可使用一定額度的長照居家式與社區式服務,並依照派案機制交由社區整合型服務中心(也就是俗稱長照A級單位)的個案管理員依失能個案的需要,量身訂作照顧計畫並媒合適合的服務單位來提供服務。如果是住院個案,則可以在出院前經由出院準備服務,在醫院內先進行失能評估,並將評估結果傳送給縣市照管中心進行派案服務連結,讓個案在出院返家後可以在最短時間得到長照服務。政府提供失能個案使用的長照服務項目可區分為四大類:第一類是「照顧及專業服務」,按長照失能等級每月可使用10,020元至36,180元額度,其中照顧服務是可由照顧服務員到宅,提供失能個案例如洗澡、備餐、協助進食、陪同外出或就醫等生活照顧,失能個案也可以到社區中的間日照顧中心或家庭托顧接受生活照顧;專業服務則是由護理、職能治療或物理治療等專業醫事人員,對失能個案提供訓練指導,或協助其運用其現有的功能(例如中風後手部活動角度受限),進行生活適應的復能活動(例如穿衣、吃飯、洗澡),提升其生活自理能力,降低照顧依賴。第二類為「交通接送服務」,依當地交通情形,每月額度由1,680至2,400元,以便利失能個案就醫、復健等外出的需求。第三類是「輔具及居家無障礙環境改善服務」,每3年有4萬元額度,提供失能個案購買所需要的生活輔具(例如輪椅、氣墊床),或在家中裝置如扶手、撥桿式水龍頭等無障礙設施。第四類為「喘息服務」,其額度按失能程度,分為每年32,340與48,510元2級,經由引進短時間替代照顧人力的方式,提供照顧失能個案的家庭照顧者可以暫時從照顧場域抽離,以達到紓緩照顧壓力的效果。聘有外籍看護工來照顧失能個案的家庭,仍然可以經評估後使用大部分的政府長照服務,除「照顧及專業服務」的額度只能使用30%,且限用於專業服務外,其他「交通接送服務」、「輔具及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等全部都可以使用。失能個案使用長照服務所需要的費用,由政府補助絕大部分,民眾只需要支付很小比例的部分負擔。以「照顧及專業服務」為例,每使用一項服務,失能個案只須支付服務價格的16%,其餘84%由政府補助;至於中低收入戶僅須部分負擔5%;低收入戶則由政府全額補助,民眾完全不用出錢。此外,有些失能個案無法使用居家式或社區式長照服務(例如獨居無人照顧),選擇住在例如護理之家或養護中心等住宿式機構接受照顧,政府從2019年起對於這類長照失能者,開始提供每年最高可達6萬元的現金補助,以適度紓解這類長照個案因照顧支出所生的經濟壓力。失智者不同於身體失能個案,在未達重度失智前仍具有一定行動能力,但因為認知功能的改變連帶情緒不穩定,除了需要不同的照顧模式,對於照顧的家屬而言,照顧負擔往往更為沈重。失智個案除了初期與一般退化不易區分,加上社會對於失智者標籤化的顧慮,個案可能因而抗拒就醫,造成無法及時診斷及介入措施,以致形成認知退化速度加快,照顧負擔更重的負面循環。政府從2017年起推動以社區照顧為主的失智照顧計畫,一方面由以醫院為主的失智共同照顧中心,發掘潛在失智個案及早診斷,並納入個案管理機制,轉介照顧單位,以及負責訓練失智照顧專業人員;一方面則在社區中廣布失智社區照顧服務據點,提供近便的照顧場所供失智個案接受認知訓練等照顧服務,也可讓照顧家屬在此交換照顧技巧或經驗、提供照顧知識諮詢及形成支持團體,來紓緩照顧壓力。理想的照顧體系,不是等到個案失能以後再提供長期照顧,而是從預防著眼,在個案有失能潛在風險或是輕度失能的程度時儘早介入,預防這些個案太早就進入失能;或即使有失能,也要設法減緩失能的速度,讓這些民眾可以在自己熟悉的環境,依照自己的意願,有尊嚴地生活。長照2.0基於上述理念,於社區推動預防延緩失能方案,讓經過專業訓練的師資,在各類的社區據點中帶領尚未失能的衰弱或輕度失能個案,從事有實證基礎的身體或認知訓練,並經由訓練前後的測量,評估其健康狀況與訓練成效。據統計,失能個案中帶有一種以上慢性疾病(如高血壓、糖尿病)者,占失能人口八成以上,慢性疾病一旦控制不良而發生急性變化,往往造成失能程度加重。有鑑於此,政府從長照和醫療整合的角度,發展「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由醫師開立醫師意見書,提出長照醫事照護意見,並由醫師及護理師(個案管理師)定期家訪,進行失能個案健康及慢性病管理,以建立居家失能個案長照與醫療整合之照護網絡。對於在住宿式機構的失能個案,也推動了「減少機構住民至醫療機構就醫方案」,由特約醫療機構專責住民之健康管理、必要診療及轉診,減少因外出就醫往返之感染風險,並掌握機構中長照個案的健康情形及控制慢性病惡化,維護其健康。長期照顧的各項服務,是以個案的生活為中心來規劃,所以政府設計了多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。經過近四年的推動,國人對於長期照顧的認識越來越普及;使用過政府長照服務或接受過相關補助的失能人數,也已經占推估失能人數的50%以上。展望未來,政府會秉持以個案為中心及全人照顧的精神,經由提升服務量能和精進服務品質兩個面向,從中央到地方,結合政府與民間的力量,讓服務更普及與優質,使需要長照服務的民眾有更近便的服務,得到更完善的照顧。
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2020-11-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/台灣長照體系人員的培訓
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。失能需協助的判斷,以個案能否自己吃飯、洗澡、上廁所、移位、上下樓梯等日常生活功能作為主要評估工具;如何判斷失能需協助,需要哪些方面之協助?那些協助是衛生福利部長照2.0計畫可提供的長照服務?那些需要地方政府連結其他地方資源?縣市政府長照管理中心扮演重要的角色。長照2.0計畫服務需求評估與管理的執行,主要由縣市政府「長期照顧管理中心(簡稱照管中心) 」負責,照管中心的「照管專員」多由護理、職治等醫事專業或社工、或公衛背景人員擔任。新進照管專員須接受照管專員第一階段訓練共40小時計五天的專業訓練課程與實務實習,內容包括基本概念(長照導論、相關法令與規範、照顧管理的概念)、評估與計畫(包括長照個案問題評估與討論、服務模式、照顧管理的工作內容)、資源應用(包括服務品質評估與監測、家庭及社區資源發展),並須通過評量測驗與口試;並在資深照管專員與照專督導協助下,成為可獨立提供長照相關諮詢、個案評估、及複雜長照個案處理服務、並管理長照A單位與B單位照顧服務的專業人員。需要長照2.0服務的失能民眾,可與1966或縣市政府長照管理中心聯絡,若經「照管專員」初評,符合長照2.0計畫補助對象,則「照管專員」會與「長照A單位的個案管理員」一起到個案家進行家訪評估;若是住院病人出院後需要長照服務,可透過出院準備服務連結長照2.0的資源;「照管專員」會依據個案的失能程度、居家的環境、家庭照顧的能力,判定失能等級,以及長照2.0計畫可補助的額度,再與「長照A單位的個案管理師」,擬定個案的照顧計畫,再由「長照A單位的個案管理師」協助連結與管理個案所需的各項長照B單位能提供的長照服務;以共同確保個案得到及時且適切的長照服務。然縣市政府除協助失能需長照服務者連結與補助長照服務外,亦負責開發長照資源、管理失能者權益保障、以及長照服務單位之照護品質。為確保長照服務人員的照顧品質,99年衛生署召開「長期照護專業人力培訓規劃」會議,本人建議可規劃三階段認證課程,獲當時衛生署採納,並列為長期照護服務之要件:第一階段認證課程(Level Ⅰ)包括長照領域需要學會的共同課程、第二階段認證課程(Level Ⅱ)回歸護理(32小時)、物理治療(32小時)、職能治療(32小時)、營養師(32小時)、醫師(16小時)、社工師(32小時)..等各專業在長照領域最常見的照護技巧課程;第三階段認證課程(Level III) 整合性照護(24小時) 分三天辦理,屬於繼續教育課程,強化一個多重問題失能個案如何藉由跨團隊合作讓個案被照顧得更好。三個階段的課程皆訂有課程名稱與時數要求,每個課程皆會有課程介紹、課程安排。level I已有線上學習平台,從衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台,可以看到level I的數位學習課程,包括溝通與協調、照顧管理概念、個案評估簡介、長期照顧政策與法規、獨居老人在宅照顧、跨專業案例討論重度失能長者在宅照護、長照需求與情境介紹、跨專業角色概念、長照之性別文化觀點、長照資源介紹與應用、長照發展理念與倫理等,個案評估簡介課程已有41萬餘人次點閱、其他課程也有20多萬至30多萬人次之點閱。level II課程委託醫師公會、藥師公會、營養師公會、護理師護士公會、聽力語言學會、物理治療學會、職能治療學會、輔導與諮商學會、臨床心理師公會全聯會等各專業單位開課;109年7月起,執行復能服務之專業服務人員需於109年12月31日前完成衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台之復能實務專業服務基礎訓練8小時線上課程(不含個案討論與分享)及地方政府自辦之實體個案研討4小時,共2類12小時之課程,始得提供服務。level III課程委託臺灣長期照護專業協會開課,108年在臺灣北中南東共辦理15梯次,3,300人完成訓練。A單位的個案管理員,由完成長照LEVEL 1課程,且有以下資格者擔任:1.具一年以上長照服務相關工作經驗之(1)師級以上醫事人員、社會工作師或(2)老照碩士及公衛相關科、系、所畢業生,或2.有二年以上長照相關工作經驗之(1)專科以上醫事人員相關科、系、所或公衛、醫管、社工、老照或長照相關科、系、所畢業生或(2)具社工師應考資格者或3.具三年以上長照服務工作經驗,(1)領有照顧服務員技術士證者、(2)高中(職)護理或老照相關科系畢業者、(3)領有專門職業證書者(如護士、藥劑生、職能治療生、物理治療生等),要接受縣市政府辦理個管人員初階訓練,包含:專業基礎訓練課程7小時與案例實作6小時,並在六年內要完成A單位個案管理員的進階課程30小時,訓練內容包括基本內涵(倫理議題、感染控制、人身安全)、個案管理(照顧會議的意義與方法、服務提供的監測與評估、社區工作方法)、資源運用與服務模式(失能身心障礙者需求與資源運用、長照輔具及無障礙環境改善服務給支付基準暨相關資源說明)、特殊及新興議題(復能概念與演練、家庭照顧與高風險家庭處理機制)、案例實作類課程(多元案例實務演練)計五天的進階訓練課程,並須通過評量測驗與口試。長照2.0的服務,主要由長照B單位提供,包括居家照顧服務(協助洗澡、陪伴就醫…)、居家專業照顧(醫療、護理、復健、復能)、日間照護、失智日照、失智共照、交通接送、輔具、環境改造、喘息等項目之服務。B單位各類醫事專業人員接受該專業level II的課程;至於照顧服務員的培訓,需要有50小時的核心課程、8小時實作課程、2小時綜合討論與課程評量、與30小時的臨床實習,共計90小時的訓練,照顧服務員核心課程有長照服務願景與相關法律基本認識、照服員功能角色與服務內涵、照顧服務資源與團隊協同合作、臨終關懷級認識安寧照顧、家務處理協助技巧、性別平等、人際關係與溝通技巧等24單元課程,自108年6月1日起,規定測驗成績須達80分且課程閱讀時數須達到建議學習時數;另外搭配特殊照顧需要額外特殊課程之訓練。109年3月13日起照顧服務員訓練增列保護性課程,包括家庭暴力、老人保護及身心障礙者保護工作概述(含相關政策與法律)。失能長照個案除長照服務需求,通常因伴隨多重慢性疾病而有醫療需求,個案可能因疾病住院加重失能程度,如何讓住院醫療之出院準備、急性後期照護、基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;讓民眾、醫療院所、鄰里長、社區熱心人士,都知道失能時可聯絡縣市政府長照管理中心;配合高齡老年人口增加去提升長照服務量能與效率,發展遠距照護智慧科技減少照顧負荷,皆是衛生福利部必須持續努力的目標。
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2020-11-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/長照在團體性與需求面的意義
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。「長照」是許多家庭最重要的助手之一。因其協助面向多元,例如:專業照顧、交通接送、環境改造與喘息服務,既能節省荷包,又能達到不錯效果。對於許多家庭而言,確是一大福音。以筆者家中為例,家母中風住院,開刀後需要復健,因此與復健科的緊密合作,在此得到良好照顧,家母恢復情況相當不錯。入院近一個月,我深深感受目前醫療體系,乃是病人、家屬、醫方三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。因此,我搜尋相關醫療知識,並與醫師、護理師討論,例如被動關節運動,以及之後的PAC計畫、長照2.0應當如何進行,並且在醫院志工的協助下,讓家屬面對家人罹病,仍能在一定程度保持鎮定與冷靜,思考應當如何解決問題,並調整觀念,成為一種學習的功課,而不把病情當作是無可奈何的事情。隨著家人病情,而要聘請看護,進而接觸相關資訊後,我則感受到運用長照與聘請看護,彼此之間仍有部分空間,需要更周全的考慮;單憑個人力量,實在有限。這時邀請個案管理師(簡稱個管)、照顧管理專員(簡稱照管)、居家服務單位督導與居家照顧服務員(簡稱居服員)、社工的介入,加上家庭成員彼此討論,尋求妥善折衷的處理方式,無疑十分重要。如此來說,從「主要承擔者」變成「共同承擔者」,能將責任分散;從「個人戰」轉成「團體戰」,則是戰力加強。將可以運用的照顧資源有效連結起來。因為,對於部分照顧者來說,日復一日的照顧付出,是非常沉重的壓力;長照雖有喘息服務可供協助,以中風病人的家屬為例,可能只是杯水車薪。如果聘請本國看護或外籍看護,雖然可以解決照顧人力的問題,但是每個月的薪水支付,則是不可承受之重。如此看來,長照功用也有它的侷限。根據衛生福利部資料指出:每人需長照時間約7.3年;中華民國家庭照顧者關懷總會也提到:每位照顧者花在照顧的時間一生是9.9年、一天是13.6小時。勞動部2016年的統計數據則告訴我們:台灣1,153萬勞動人口中,有231萬的人因為需要照顧家人,而影響了工作。以上數據都帶給我們一種警訊:在高齡社會,長照有效運用與執行,勢必降低對國家發展的阻礙或衝擊,這是非常重要的「國安議題」。至於,剛剛提到可能對於中風家屬,甚至是所有臥床、坐輪椅病人,則是沒有辦法提供完善服務,這是政府接下來理當思考的解決方案。正如上述所說,這是十分重要的國安議題。在進行長照改革的同時,我們也要鼓勵家屬,積極尋求資源,與所在單位的個照、照管、居服員、社工進行溝通對話,讓長照不再是可見卻不知從何運用,讓長照變成你我身旁的好朋友。長照是共同的、團體的需求導向,希望能更多深入民心,讓國家發展因此得以降低可能的衝擊,甚至因此而提升政府的工作效能,人民對於健康資源的運用得以有更周全且正確的認識。換句話說,長照資源的運用已成為刻不容緩的重要議題,即使媒體不斷宣導,但是實際上使用長照資源的民眾反而有限。當然,有效宣導仍是需要持續推行;另外,使用者對於長照能夠提供的幫助,究竟瞭解多少,又能實際獲得幫助多少,希望政府部門與民間單位能夠進行對話,透過不斷溝通,瞭解人民想要的幫助,達到目前資源下最好的成效。這就與上述所說醫療團隊、個管、照管、居服員、志工等等面向緊密結合起來,我們知道長照是共同團體的需求導向,家庭是小團體,進而向外逐步延伸,結合家庭外的許多小團體,終將成為頗具規模的大團體,整合的資源與力量,勢必相當可觀。同時也可以比較明白民眾對於長照資源的需求到哪裡?實際需要的幫助在哪裡?都是政府部門值得留意的部分。而且,也可以充分利用大數據,將不同長照個案的需求與困境,進行整合分析,利用科技將可以適度解決民眾在長照方面的問題。有待醫療、社福、科技跨部門的溝通協調,逐步得到妥善解決。
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2020-11-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 當高齡照護發生在自己身上時,醫療人員依然無助
【編者按】 這星期的主題是「醫者的內心世界」,搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸,使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來,也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會,醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會,醫師與病人漸漸了解對方,減少誤會,進而改善台灣的醫病關係。身為醫療人員,我的朋友大多來自醫療領域,老張藥師就是其中一位,就和一般人一樣,隨著年齡增長,65歲的老張尿尿時沒有那麼順了,反而有斷斷續續的現象。老張心想這也許就是俗稱的每個男人老了都會遇到的攝護腺肥大的問題。一開始老張也和大家一樣選擇靠藥物治療,但狀況沒有改善,不但解尿不順、甚至還發燒了,老張下腹部腫脹到難以忍受,快速往急診室求助,這次他嘗到人生中第一次被插導尿管的滋味,靠導尿排出了體內累積高達一千cc的尿液。即使面對這樣的狀況,老張百般猶豫後還是選擇不開刀,回歸倚賴保守的藥物治療來應對攝護腺肥大的問題,離開急診室時,他尿管被順利移除了,他期望就靠藥物繼續維持現狀就好。很可惜的,一個多月後,下腹腫脹的感覺再次出現,老張直覺應該是老問題了,馬上乖乖的到急診室報到,果然又是泌尿道感染,再次靠著尿管排出一千多cc的尿。這次出院時,老張是帶著尿管回家的,和醫師約好了14天後要回到醫院開刀解決攝護腺肥大的問題。老張心想自己當藥師當了一輩子,回家後也有兒子會幫忙清理累積在尿袋裡的尿,所以即使自己要跟這個不熟悉的身體延伸物相處兩星期,應該也是沒問題的。沒想到回家的第一天半夜就被驚醒,立刻聞到房間充斥著可怕的尿騷味,老張快快把兒子叫醒,開燈一看後發現是尿袋破了,所以滿地都是尿,慌張的父子倆立刻回到急診室,經護理師換完尿袋才回到家。 事後老張很感慨的跟我說:「我現在知道了,原來尿袋在半滿的時候就要倒掉,可是,睡覺時的我怎麼會知道哪時候是半滿了、要來倒尿了?所以我開始睡得不安穩,頻頻一直醒來,重複性的去檢查看尿袋裡的尿離半滿還有多少空間,一直怕尿袋會不會又突然破掉?平常在我們眼中看來沒什麼的尿管與尿袋,竟然可以讓我如此不安,不安到兒子願意搬到我房間內來陪著睡以後,我才終於可以安心的睡覺。」老張繼續感慨的說:「雖然我已經65歲,但我還是要工作,那麼我要怎麼帶著這個尿管穿衣外出去上班?從沒有人教我怎麼處理,我也不想提著一個尿袋走路啊。」老張上網搜尋很久後找到了方法,就是穿寬鬆的褲子、把尿袋藏在小腿裡面。幸好這個過程只有14天,老張就回醫院手術了。開刀後的狀況也算順利,幾天治療後,終於順利拔除尿管。老張原本開心著可以脫離尿管的生活了,沒想到卻是漏尿現象的開始。醫師勸他:「穿尿布總比要插尿管好,過一段時間也許就會改善。」出院後的老張持續回診,當醫生問起來最近身體還好嗎,他想說只是會漏尿、似乎也持續改善中,於是就很客氣地說還好,醫生聽來覺得沒問題就讓他回家了。但是,很快的,解尿困難的老問題又出現了,老張再次回到急診,一查之下是膀胱內有血塊阻礙了尿液的排出,於是老張再一次住院、再一次插上尿管沖洗膀胱。事後老張女兒生氣的問他「那時候你尿尿是咖啡色的,就代表裡面有血啊!你怎麼都不跟醫師說?」。老張恍然大悟:「原來,什麼都要跟醫師說。原來,看病就是不需要『客氣』和『不好意思』的。」老張的經歷也是多數醫療人員的故事,即使我們從事醫療專業,但我們也會因年齡增長而開始歷經所有人都要面對的衰老問題,當那個時候到來,身為醫療人員的身分並不一定會對自己的醫療過程有所幫助,更多時候我們還可能因為身分上的包袱而自我侷限,不懂得示弱或開口求助。但於此同時,這樣的過程反倒可以幫助我們更有同理心,畢竟感同身受,當我們回到醫療現場,就更能為患者提供更妥善的協助。例如在老張的故事裡,我們就能看懂不是每個插尿管的人都是臥床或坐著輪椅,甚至從此都蝸居在家不出門的,所以當高齡化社會到來,愈來愈多高齡者持續出外工作或者進行日常活動,我們要理解每個長輩的心願都是「即使帶尿管、還是外表美觀的出門」,那麼我們就會多想一點、多教一點,幫助他們減少因尿管而來的適應問題。這般的體貼對高齡者來說特別重要,因為長輩年紀大了,過往的教育、身分上的矜持或者愛護晚輩的溫暖心態,常會讓他們在就診時不好意思把自己發生的症狀和疑問都說出來,在他們看來這似乎是對醫師專業的質問,卻忘了不說清楚往往會延誤診斷。所以讓從事醫療的我們記得要多點耐心,面對高齡者凡事多問一點、多想一步,這樣的態度不只是為了當今的年長患者,更是期望這樣的風氣能延續下去,那麼當我們老去需要高齡照護時,所有人都因此受惠。
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2020-11-11 新聞.杏林.診間
醫病平台/面對病人的困頓處境 醫師收住院與否的兩難
【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」,搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸,使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來,也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會,醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會,醫師與病人漸漸了解對方,減少誤會,進而改善台灣的醫病關係。今年六月初,在武漢肺炎疫情嚴峻的一天下午門診,志工用輪椅推進來一位五十歲的女生,左腳的膝蓋以下截肢,兩手沒有手掌,臉部與頸部以下看到經歷嚴重燒燙傷的結疤。她的主訴是情緒低落、睡不著、無助感與生活的困頓,要求住院。接著的會談中,她緩緩的訴說過去二十年,在各大醫院精神科的住院與門診的治療經過。醫師也給她開立,可以減免健保醫療費用部分負擔的重大傷病卡。從她所敘述的個人史,可以看到,她曾經是一位有才華的文藝青年,擔任文書處理的工作。婚姻的狀態出問題而自焚,又遭遇嚴重車禍導致截肢。隨後長期的療傷,加上生活的困頓,使她幾乎要流浪街頭。會談的過程可以看出,她呈現的狀態是身障者,在面對長期生活壓力下的情緒低潮,需要有經濟支持的安定生活。她已經離婚多年,現在有一位年輕人住在一起,她要求要住院的原因之一是,可以讓這位年輕人去工作,賺一些錢來貼補家用。將病人求診的來龍去脈弄清楚之後,讓筆者陷入「收與不收住院」的兩難局面。也就是,短期住院並無法改善她的憂鬱與煩惱的情緒;但是不收住院的話,是否讓她流浪街頭?或是發生事情?有沒有其他的資源可以應用?因為沒有空床,所以就先登記在住院的等床名單上,一方面聯絡精神科社工師,協助瞭解個案的社會支持系統,並且瞭解個案在其他醫院的就醫狀況;預約兩星期回診。兩星期後她依約回診,症狀沒有變化,但是訴說已經被房東趕出。這次提及她有商業醫療保險,假如住院,保險公司每天會補助住院費用,可以補貼生活費用。再一星期後,主治醫師說雖然通知住院,但是病人不住院,沒有說明不住院的理由。決定精神疾病需不需要住院並不困難,主要是依照精神衛生法第四條的規定,收治嚴重病人,是指「病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為,致不能處理自己事務,經專科醫師診斷認定者」。所以精神病人可以在醫師的安排下,同意自動住院。倘若嚴重病人有傷害他人或自己或有傷害之虞,經專科醫師診斷有全日住院治療之必要,卻拒絕接受全日住院治療的話,依照精神衛生法第四十一條,就要啟動強制住院的程序。我國強制住院的流程是違憲的議題,已有專文討論,不是本文討論的重點。身體障礙加上精神障礙是多重障礙,非常需要注意與協助。筆者相信,我國的身心障礙者權益保障法從1980 年立法以來,歷經11次的修法,目前應該可以回應需求,其中包括:保健醫療、教育權益、就業權益、支持服務、經濟安全及保護服務。依照該法的規定,地方政府應提供居家護理、居家照顧、家務助理、友善訪視、電話問安、送餐到家、居家環境改善等居家服務項目;在社區照顧服務,應提供障礙者復健服務、心理諮詢、日間照顧、臨時及短期照顧、餐飲服務、交通服務、休閒服務、親職教育、資訊提供、轉介服務等服務。為了生涯福利需求得以銜接,應溝通、協調,制定生涯轉銜計畫,以提供障礙者整體性及持續性的服務。經濟安全的措施包括:生活及托育養護費用補助、輔助器具費用補助、參加社會保險補助等等各項服務。筆者請精神科社會工作師協助,瞭解此個案在各醫院的就醫狀況,在其主要就醫的醫院的醫囑遵從性,瞭解其生活環境與支持系統,使用地方政府提供的各項福利措施的情形。她就醫的各個醫院的社工師,都一致鼓勵她在其原來就診的醫院繼續接受治療與服務,不要轉換醫院。這決定讓筆者的內心掙扎告一段落。從這位個案,讓筆者回憶起另外一個事件。台北市與世界其他許多大城市一樣,有許多流浪漢,白天行乞,晚上睡在街頭或車站。然而在這些流浪漢當中,並不常看見身障者。2016年有一天,第一次在急診室外的行人步道上,看到一位雙腳截肢的身障者,趴在地上叩頭行乞。筆者連續經過了幾星期,每次都會在心裡想,台灣的社會福利制度有問題嗎?去問了社會工作的同仁,說這已經一段時間了,他們努力幫忙過;去附近的警察局詢問,對於這樣困苦的人,警察可以幫什麼忙嗎?警察的回答是說,只要不妨害交通,他們不會驅離。直到有一天的中午下著雨,經過的時候看他還是趴在地上叩頭,終於忍不住了,撐著雨傘蹲在地上,瞭解他的狀況。他不避諱說出他的姓名,是四十幾歲的離婚男性,育有兩子由母親照顧;他說他的戶籍在新北市,是低收入戶,但是政府補助不足於應付生活支出,所以必需行乞。聽完之後,也不知道能夠幫什麼了。走開後,回頭看了一下,在雨中的這位張先生,仍然頂著同樣姿勢努力張羅著他們一家的生活費用,忘記問他沒有吃午餐。這個短暫的面談之後,在台北市政府社會福利委員會,筆者提案詢問主管機關的社會局,請他們說明台北市的身障行乞者的情形。社會局長回答說:他們知道這些狀況。在台北捷運信義淡水線的沿路的三大醫學中心都有,甚至知道他們是什麼時候出現,什麼時候離開。社會局會協助這些行乞者。果然,一段時間之後,就沒有看到這位張先生了。後來又出現一位,但是隔天就不見了。如今筆者所服務的這所醫學中心的急診門口旁的人行步道邊上,沒有再出現類似身障者的行乞者。台灣不是聯合國的會員國,但是台灣擁有舉世無雙的健康保險制度,社會福利政策也完全比照已開發國家的標準。我們要珍惜我們所有的資源,給予需要幫助的人適時的幫助。這樣的過程中,醫療人員有時候需要謹慎的面對兩難的困境,收不收住院只是其中一個挑戰。
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2020-11-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫學和寫作 找回當醫生的初衷,從敘述苦痛中看到人性
【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」,搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸,使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來,也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會,醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會,醫師與病人漸漸了解對方,減少誤會,進而改善台灣的醫病關係。你回診,你說疼痛加劇了,你說再也不能忍了。你問我,接下來怎麼辦?我老實告訴你,我害怕看到你。我六神無主。對你的痛,所有的藥膏,貼布,綻劑……我都開了,我沒招了。你明知道,卻仍不斷的問我。你去過太多地方,看過太多醫生。他們和我一樣,在你身上刺探。有的相信你,有的訂假說,有的做實驗,大部分不當你一回事:「下一位。」你還是回來找我。我心想,再來一輪嗎? 止痛藥、麻醉劑、抗發炎、抗鬱劑、抗癫癎藥 、鸭片類藥……我知道那不會有效的。我的白袍口袋裏只有聽診器,沒有奇蹟。我只會輸入資料、供應藥物、和健保討價還價……你有顆破碎的心,過著破碎的生活。你說你好孤獨……從十年前起,除了看病,我開始每一到兩天說一個有關醫病的故事,原來只對自己說的,後來也說給別人聽。沒想到一寫十年。 有一些是發生在我身上的,有些則是藉由我在見實習醫師的殘餘記憶,我的「神入」,我的自由想像,寫的是其他科別的人或事,揣想其他醫生的靈魂世界,感受他的脈動,寫我理想中的醫病模樣。念小學時,教室旁有棵大榕樹,老師每天要我帶著掃帚畚箕,清掃樹下的落葉。我問老師:「我今天努力打掃乾淨了,明天樹葉還是會掉滿地。做這工作,有什麼意義呢?」當實習醫師時,我round 到新陳代謝科門診。老師要求糖尿病患,藉飲食與運動,努力把自己的糖化血色素維持在7以下。老師說: 「就像高爾夫球場的園丁,要每天負責修剪雜草,讓草皮保持平整。」到日本旅遊,很多寺廟有很多露天耙沙造景,象徵河川、大海、島嶼等,別有意境。圖案會被風吹、日曬、雨淋所破壞,僧侶們每天清晨即起, 辛勤工作,使它恢復原狀……重複的動作,成為一種不懈的責任。日復一日,年復一年。是的。生活需要一些重整旗鼓的動作。寫作對我就像耙沙一樣。看病也是。很多病人的病情,談不上治癒,至多只能維持在一個差可控制的局面 。有時候把病人「弄好」出院了。他卻失去追蹤,過一陣子再以全新的崩壞姿態住院……法國印象派畫家雷諾瓦,是風濕性關節炎病人。他生不逢時,醫藥不發達,只能忍著痛,作畫不輟。一個畫家朋友去探望雷諾瓦。看到他裹著布淌著血,變形的手指,問他:「你這樣畫圖,難道手不會痛嗎?」「當然會啊!而且每畫一筆,就會痛一下。」朋友問:「那幹嘛還畫呢?」 雷諾瓦說:「疼痛會過去,美會留下。」看到自己的病人康復重拾歡顏,即使是暫時的,知道明天還要重來一次…… 仍然算是醫師的幸福時分。就像僧侶看到眼前用砂石畫出的美景時的悸動一樣。病人會離開,感動會留下……是的。我可以做得更好,只要我慢下來,把頭轉過來,好好看看你,聽聽你說點什麼,和你站在一起。讓我知道你是誰,你在乎什麼,你在忍受什麼。然後用我的筆寫你,寫你心裡的痛,彰顯你的故事。我們都是故事的創造者, 都可以選擇改變故事的講法。在文字編織的夢中,神奇的藥膏、貼布、綻劑……會一一湧現。診間是光與暗的交界。你沮喪走進來,會微笑離開……讓我們重新再來一次,我會全心全意,用「完整」的自己來陪伴你。不能解除你的痛苦,至少我得找回當醫生的初衷,從敘述苦痛中,看到人性,重拾行醫熱情,勇敢前行。
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2020-11-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪伴病人經歷人生最艱辛時期,提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚!
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院,於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展,我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》,讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期,增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力),而於2016年制定《病人自主權利法》,讓更多的人可以「預立醫療決定」,在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時,可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行,讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程,而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作,包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等,以及家屬的協力運作,才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底,而是親切的陪伴末期病人的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生!人生終需一死,絕症病人(末期病人)的死亡,並非醫療的失敗;未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作,讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動: 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說:「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』,所以『解法』當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。」她又說:「這一切的努力究竟是為了什麼?答案其實很簡單,是『愛』呀!」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛,進一步去『付出』愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚? 另一位是癌症個案管理師劉彥廷,在她的一文中提到,病人說:「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有『那我該怎麼辦?』」在她的介入後,病人說:「在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後,頭髮開始脫落,引來病人深深的煩惱:「小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心與篤定的接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有當地人的出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說:「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢?
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2020-11-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的,只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義,很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人,沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳,有幾天都亂吃一些零食維持血糖,有一天早上,在另一半出門上班後,肚子莫名開始劇烈絞痛,好像想拉肚子,同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上,腹部劇痛,全身冷熱交替冒汗,同時感覺噁心,嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺,不知道自己身體現在發生什麼事了,不知道為什麼那麼痛,不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害,腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥,也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後,我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠,過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時,他就好像我的護理師一樣,為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺,好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我,我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時,有人會幫我。不知道是塞劑的作用,還是他的護理帶來的心理安慰,我很快解了一些便,腹部劇痛就停止了。那天,我突然體會到了,有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時,有人照顧我,有人願意為我做一些最基本的事,像是擦屁股,維持我的舒適感。在心中充滿恐懼,不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時,有人陪在我身邊。 當走過痛苦時,有人陪伴一起走,痛苦似乎就減少了,信心也增加了。我體會到了,護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴,能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰,是一個人在最無助的那一刻,最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值,是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰,英文說被Holded的感覺,如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感,是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己,常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路,常常有一個特質,就是很喜歡幫助別人,從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命,好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助,別人心滿意足,別人表達感謝,我的存在才有價值。 護理人員的自我價值,常常建立在「幫助別人,讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人,而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質,讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群,很少為自己發聲,很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手,別人也覺得那些事情理所當然,反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事,只要別人提出,他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常,甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值,繼續地努力提供幫助,即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了,選擇離開這個行業,或者把自己操到身心出現問題,Burn out。 護理人員被濫用,消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情,更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事,然後在病人真正需要護理專業時,例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」,護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了,一個沒有時間休息的人,一個沒有照顧好自己的人,是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時,所學的不只是醫療學術的知識技術,還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始,我們就常常要練習會談,會談內容都要一句句記錄下來,再跟教授討論。所以大部分的護理人員,都有很強的會談能力,能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的,因為它的產值很難被測量、被量化,這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人,不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣,走到最後,最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富,而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員,那麼你也許要試著區分,你的專業和你的人生價值。你的人生價值,不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線,哪些是自己專業範圍的事情,哪些是超過負荷的要求,學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位,就是自己。照顧好了自己,你才有可能去照亮別人。你這麼做,一點也不自私。或者說,沒有這樣的自私,就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時,常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異,怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約,叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中,病人被要求,當有人尋求他們幫助時,他們必須學會說「不」,因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人,也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習,例如周末或是下班後,或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾,當也許有一天自己成為那個病人時,你希望得到高品質的照護嗎? 如果你是其他醫療人員,你希望有一個電力持久,身心健康的護理師同事嗎? ?高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大,照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低,先不要急著批評護理人員,先想想,是什麼原因讓照護品質降低了?你能為你的護理人員做什麼呢? 如果知道他們的弱點就是很難說不,就是有求必應,一手要包辦所有事情,你能幫他們一把嗎? 問問你的護理人員,休息了沒?喝水了沒?先去吃東西吧!趕快下班了,這些事不用你做!下班了好好休息阿!這些小事我可以自己來,不用麻煩你了……這些看似微小的舉動,都是在維護高品質的護理照護,在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值,在新冠病毒疫情猖獗的時期,才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界,一直都是互相的。有時在這個大環境中,每個人都覺得自己被剝削被濫用,不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制,往善和美前進的人呢?
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2020-11-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/做病人抗癌路上忠實夥伴,在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前,我先帶大家認識我的病人阿梅(化名),透過她的故事,大家不需要經歷過癌症的摧殘,就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女,有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡,每天上班下班,回家就像是回到男生宿舍,我有兩個兒子和先生,身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待,但我也很享受這樣簡單的家庭生活,兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡,剛開始我不以為意的下背疼痛,這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛,或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服,並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時,我忐忑的告訴先生我的擔憂,他安慰我不要自己嚇自己,先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內,我不知道想像過多少可能性以及因應措施,這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張,因為大學沒考上人生還是有許多可能,但一旦確診癌症,竟像是被判了死刑,你不知道有沒有機會獲得出獄的機會,再一次自由的看看這個世界。莫非定律(Murphy's Law)就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯(Anything that can go wrong will go wrong)」,所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有「那我該怎麼辦」?這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間,溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下,我記得她只問了一句「你還好嗎」,我開始大哭,我不好,一點都不好,我是做錯了什麼才會得癌症?我不記得自己哭了多久,那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後,我開始好奇她是誰?我接下來該怎麼辦?化療嗎?是不是會變光頭?還是要開刀?那我就沒有乳房了?那先生還會愛我嗎?腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹:「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問,但你不要擔心,我是你專屬的腫瘤個案管理師,你可以叫我小劉,從今天起我們會一起面對這個疾病,你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後,也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀,無論生理或心理,或是有沒有發生化療副作用,當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前,家裡所有的家事幾乎都是我在張羅,生病之後,我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作,我從地方媽媽變成了皇后,他們希望我好好治療,專心的照顧自己,這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成,例如我的負面情緒,加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了,就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享,因為我知道她不會批判我的想法,也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多,聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服,等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術,我知道他們只是為我好,不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在,就算是腫瘤指數下降,我還是沒辦法不去想好消息會持續多久?什麼時候又會開始出現抗藥性?幸運的是,我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著,由於接受兩次化療後,每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們,我知道有一天他們通通會離我而去,即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮,直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看,那種感覺就像是走進一間服飾店,有經驗的店員察覺你看上某件衣服,很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看,就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人,隨時都會感受到周遭同情的眼神,那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己,好像我應該好好在家躺著養病,怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變,我的家庭從原本的雙薪家庭,一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變,我感到相當焦慮與悲傷,就算努力熟悉病人這個新的角色,但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰,長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪,當家人出門後,只剩下我自己在家獨處時,那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐,再加上晚上無法入睡,白天精神不濟,我知道我很不舒服,想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦,她聽完我的苦水後,陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後,建立彼此的信任關係,我漸漸卸下身上沉重的盔甲,談到心中最深層的恐懼,醫師給我一些日常生活的小練習,也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中,不再有負面情緒是不可能,但我有方法可以應付突然襲來的低潮,也知道何時需要找專家協助,逃避或壓抑所有的負面情緒,欺騙自己,不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有「當地人」出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這,希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能,我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件,透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體,而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫,針對病人需求適時提供整合醫療專業建議,協助將個別性之治療計畫組織起來,支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時,在癌症病患個案數服務量累積下,個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上,十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師,而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位,當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長,他後來考上了台大心理系,那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師,但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系,依照父母與社會期待進入了護理職場,但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟,畢業後我選擇進入安寧病房,一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間,我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片,病人因食道靜脈曲張破裂走得突然,來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行,卡片內容充滿遺憾與感謝,異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR,只有半年年資的我,除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲,我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房,以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時,卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中,我無法自處,那一刻我才發現生命的脆弱與無常,原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足,造成一個生命在我手上消失,這個鞠躬我沒有資格收下,帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床,但我知道我會再回來,但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後,因緣際會來到一間醫院工作,又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨,我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間,我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值,才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑,當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命,我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人,開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬,讓他們知道我們的心與他們同在,如果生命中一定得經歷黑暗,那我們願意想盡辦法點一盞燈,陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內,即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力,即使工作繁重緊湊,護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚,因為我們都不知道未來會是什麼模樣,誰也不敢保證,因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開,我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲,我們是不是哪裡還要做得更好?醫療到底是救命還是傷害?病人家屬的希望在哪裡?大家到底還能承受多少的失去?我該帶著護理團隊往哪走才對? 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天,一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童,住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論,看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒,我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸,在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人,激動的說著這些年我們心中經歷的苦,我們不怕辛苦,只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心,不應該只有主治醫師,還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬,經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼,也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護,願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元,可以是積極的急救能力訓練與治療,也可以是溫暖的陪伴與舒適護理,我們提供病人想要且需要的照護,包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後,卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師,護理師其實最難照顧,因為我們的伎倆他都一清二楚,也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她,在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後,讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療,但我總是鼓勵她要努力撐下去,因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現,每次踏出病房,我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦,但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去,一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世,另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房,即使我深知安寧在末期的價值與精神,當發生在自己的親人身上,我也出現盲點,對那時候的我而言,只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事,沒有怪我讓她身上插滿管子,也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛,我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應:捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手,而是他們覺得不能放手),或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣,想多留她在身邊多一分鐘也好的心情,我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作,每天以淚洗面,我不懂生命為何如此不堪一擊,我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛,經歷過失去至親的我,更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求,我知道我應該繼續想念我的孩子,但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定,朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師,過去的經驗教會我,有溫度的護理是需要教導與營造的,我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力,在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是,我決定投身進入護理教育領域,讓每位護理師可以發掘自身的內在本質,融入到病人照顧歷程中,護理不是提供機械化的照護,而是從病人為中心,透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己,謝謝你沒考上心理系,才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來,用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友,我深信生命的價值不在乎長短,而是問自己每一天有沒有認真地活著,有沒有跟愛你的人說愛,如果有,當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及,因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家,在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別!
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱,也許生活需要依賴他人,也許有很多計畫被迫改變,也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中,是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處,卻還是這麼奮力地奔跑著,希望在最後一哩路,仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們,即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背,卻仍然豎起大拇指比著讚,因為你不想讓他們擔心與失望,因為你知道就算是你獨自衝向終點線,他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單,是「愛」呀!沒錯,就是這樣如此八股的答案,卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」,所以「解法」當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了,不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好,還要開啟對談,無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口,透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛,進一步去「付出」愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後,大家可以無懼地想念他,可以勇敢地悲傷,然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在,我們容納與承接所有的感受,正因為「那一天」隨時可能到來,在這之前的每一刻都應該好好把握。但,這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成,關係著每個家庭的原生結構,還有多年累積的愛恨情仇;更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。「我們還沒有要安寧,他還想活,我會陪他努力!」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細,所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪,但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀!更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶!盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化,但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師,我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠,我總算是理出一些頭緒,也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思,讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效,而是我們其實都知道醫療是有極限的,但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好,但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服,是需要很縝密地診斷,並評估各個器官功能,才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的,我習慣先照顧病人生理上的不舒服,並同時關心全家人當下的壓力,分次慢慢建立關係後,大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好,所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」,然後會發現其實大家都心知肚明時間有限,只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前,我必須先做足功課,完整地了解病人的診斷、治療,以及原來病房的照護計畫,好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎?需不需要銜接社區資源?病人還有多少時間?他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況,需要提早準備嗎?病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎?他們的決定對病人來說合適嗎?也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形,他已經多久沒好好休息了呢?其他家人在生活的改變都還適應嗎?都了解病人的病況嗎?若病人離世後,家人有沒有辦法好好照顧自己呢?而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易,因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助,這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙,因為他們連本來的工作都已經做不完了呀!就是這樣「慢慢靠近」,讓整家人都習慣了我的存在,能信任我的評估與建議,也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落,然後他們會看到彼此為自己的努力,堅信自己在對方生命中是多麼重要,而這些從他們心裡燃起的力量,是他們自己點燃的,誰也熄不了。這是我工作的一部分,在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。你說,這份工作是不是很美好?我曾經見證,幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別,她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心,以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽;曾經,我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心,參與夢寐以求的電影展,也自己執導了一部微電影;曾經,我們陪著七八十歲的「兒女們」,討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親,聊到媽媽以前買菜都穿旗袍;曾經,我們陪著隔天就要學測的高三考生,述說對病榻上母親的不捨,既不捨她離開,卻也不捨她持續辛苦,也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛,無法改變「分離」這個已經寫好的結局,但在這個過程我試著加入調味料,摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳,有時是來自資源有限的現實問題,有時是遇到理念很不相同的人,看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助,為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲,我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧?是嗎?是吧!我遇過很多很有智慧的病人,他們來自各行各業,卻有一個共同點——他們把握每個當下,做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛,也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」,他們甚至會和我說「我這一生好滿足」,他們的生命旅程並非一帆風順,可能經歷了很多辛苦與挫折,聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚,被他們的勇敢與智慧所感動,然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人,也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年,爺爺在醫院得到的溫暖照顧,成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。
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2020-10-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/最重要的「小」事—— 護理
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。做了13年的護理師,老實說我沒有想到有一天會離開我熱愛的臨床工作。我不是工作狂,也不是燃燒自己照亮別人的活菩薩,我只是跟大家一樣的普通人,工作就是為了賺錢養家糊口。但熱愛究竟是從何而來,我也是花了一點時間才弄清楚,原來人與人之間良性的互動可以喚醒孟子二千年前倡導的人性本善論。在照顧病人的當下,我不曾想過偷懶,不是因為我人很好,而是因為我不希望自己的懶惰造成別人的傷害,這種惰性跟放假在家當沙發馬鈴薯截然不同,當沙發馬鈴薯這種無害的生物我真的可以。常常有人笑我們「當護理師有什麼了不起,不過就是打針、發藥、翻身、換尿布」,小時候的我不懂得反駁,只覺得委屈。覺得自己從小到大都是資優生,但從台大畢業之後就搖身一變,成了大家口中的「小」護士。現在已近不惑之年的我,對於護理角色有了全新的定義,不再去在乎別人的誤解,但我相信如果你或你的家人曾被我照顧過,你會很喜歡被我照顧著且打從心裡尊敬我,稱我林護理師或是護理長。當然我不是護理長,只是因為他們總是認為很厲害的護理師就是護理長!相反的,也有人會以為資深的我是新進護理人員,原因在於我總是笑容滿面,自然的與他們對話,盡量不露痕跡的把每天應做的日常評估藏在生活互動中。例如:「陳小姐早安,昨晚睡得好嗎?有沒有又半夜痛醒呢?」 「多虧你有幫我跟醫生說,昨天他幫我加的那顆睡前的止痛藥好像有效耶!」「哇!真是太好了,那你早餐吃了嗎?」「我還不想吃。」「你最近好像吃得很少耶,有排便嗎? 要不要我幫你聽聽肚子,看看蠕動的如何?」「好啊!我昨天是沒有排便,但屁倒是放了不少(害羞的笑了出來)。」「喔~那不錯,有排氣至少腸子應該是有在工作的,聽起來也蠕動蠻正常的,(叩診砰砰砰)嗯~確實空氣很多,少吃點容易產氣的食物,像是……(族繁不及備載)」「你一定是新來的吧!才會這麼親切。」「哈哈,我就當作是稱讚囉!」就這樣每天打針、發藥、翻身、換尿布,讓我知道這些微不足道的「小」事,卻是關乎病人生死的大事。在醫師開出處方,藥師調劑藥物,傳送人員送到病房,每個環節都有可能出錯,在我的十幾年的臨床經驗中就遇過,醫師把藥物開錯床、藥師發錯藥、傳送人員送錯病房,最後的守門員當然就是護理師,萬一在給藥前仍沒有被發現,那承擔一切後果的就是完全沒有保護自己能力的病人了。我曾在一本書中讀到「護理師是病人的最後一道防線(Nurses are the patient’s last line of defense)」,所以我們在打針、發藥的每一刻完全都馬虎不得。看到這裡或許你就可以同意,打針、發藥確實證明了護理人員具有醫療專業知識,不然怎麼在醫師開錯藥時知道那個藥不應該給那個沒有那些症狀的病人;也有藥物專業知識,才能告訴病人要注意什麼藥物相關副作用,還有什麼藥不能跟什麼食物一起吃,例如每年中秋節都要不厭其煩的提醒有在吃脈優(Norvasc)的病人,不能跟柚子一起吃,因為柚子跟葡萄柚一樣都會抑制體內的CYP3A4酵素,進而影響藥物代謝。那翻身跟換尿布呢?哪裡有專業可言,這不是每個人多練習幾次就會的技術嗎?不知道大家可否還記得第一次幫小baby換尿布的手忙腳亂,尤其怕他的排泄物呈現土石流狀,在翻開尿布的那一刻的進退兩難。更不要說我們換的尿布是大很多號的尺寸,也無法將他雙腳抬起來,快速把尿布進行抽換。再說,病人拉稀便並不是最可怕的情況,我最怕病人解血便或黑便,因為這樣的症狀往往代表著消化道哪個部分正在出血,若沒立即與醫師討論後續措施,病人的出血情形就可能引發更嚴重的後果,像是出血性休克。在旁人眼中以為很簡單的換尿布,但我們並不只是單純做這個動作而已,同時間眼睛也沒閒著,得一邊掃描查皮膚的狀態與完整性,幸運的話可以發現初期的壓瘡,在傷口產生前就可以開始給予預防壓瘡的護理措施,像是兩小時翻身一次或是使用特殊敷料進行皮膚保護。以上這些無論是醫學、藥理或是護理的專業知識,我們都必須依據病人的背景知識,用他們可以理解的語言來進行解釋達到衛教效果,否則說得再多都是徒勞。常常在醫師離開後,病人張大眼睛很像課堂上很想認真上課卻無法理解老師的一字一句,我看過那樣的眼神,也知道那種無力感。所以我試著用他們可理解的語言再解釋一次,同時鼓勵他們發問,因為我們總是可以透過一來一往的過程,了解彼此更多。但所做的一切難以為外人道,因為社會大眾總是以南丁格爾的神聖形象來視這些付出為理所當然。我不意外有些護理師因為在臨床遇到很多不公平、不合理的事會透過社群網路來宣洩不滿,我也有真的很不開心的時候,不是因為感覺自己做得沒得到回饋,而是在社會上有太多的家庭關係太過複雜。有時候病人並無法如願地當自己生命的主人,家屬有時因為太愛所以無法妥協在生命末期用支持療法(Best Supportive Care, BSC)取代侵入性或過分積極的醫療行為。身為被賦予病人代言人(patient advocate)的我們,在與家人溝通前期必須先充分了解他們的想法,這過程勢必會充滿火花,因為他們會以為你不懂得愛才會要他們放手,但你得讓他們理解,如果我們的愛只會增加並延長他的痛苦,不停用「我都是為他好」來說服自己,其實放手(let him/ her go naturally)才是真正愛的表現,但放下我知道一輩子都不可能真的放下。說到這,或許你會好奇既然我熱愛那又為何要離開。對我來說,其實我不曾離開。在臨床工作那麼多年,所以很清楚有那些問題仍需要改善,很多事情想做、該做、要做,無論是護理教育或是改善護理人員的執業環境。現在的自己專注在強化個人的研究與學術能力,未來無論會往哪裡走,我都知道一定不是捨棄理想的那個方向。
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2020-10-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/代理孕母行不行? 風險和自然懷孕一樣?
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視,但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據,呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀,而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法,一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人,挺身呼籲「代孕解禁」的推動;一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話,了解事實並屏除誤解,才能達到共識。日前立法委員提出代理孕母的修法,再度引發社會的關注。不孕者悲情的處境及傾訴,讓社會難以回絕她們「要求代孕母」的訴求,但是,作為一個長期爭取婦女權益的團體,我們又很難不看到女性不但因此被物化、更深陷傳統文化的束縛且無法扭轉的命運。在這兩難下,希望從代孕制度可能帶給代孕母的風險及社會問題的討論,讓社會瞭解婦團的立場。代孕只是出借子宮嗎?多年前有位小兒科郭醫師投書論壇說:「就現代生殖醫學來看,子宮『只不過』是一個天然的『保溫箱』而已……代孕制度『只不過』是試管嬰兒外加一個別人子宮的天然保溫箱而已。」把子宮當成保溫箱來看待,是缺乏對懷孕的認識與經驗,更把女人視為生產的工具。代孕不是代孕母提供子宮而已。一條臍帶繫著兩個生命,孕母身體不斷地運作,提供養分、氧氣,呵護胎兒的成長。它是一個人近乎一整年的生理、心理、生活及生命的投入。不僅如此,懷孕婦女的生活需求也不是她一個人努力就可以做到的,有賴她的先生、公婆、甚至小孩。因此,整個家庭的生活也一併牽捲在其中,深受影響。所以,代孕不是簡單的「子宮」出借,而是代孕女人及其家人在生活、甚而健康、生命一併的付出。代孕的風險和自然懷孕一樣?代孕是以人工生殖的技術進行。目前,此技術35歲以下的活產率約為35%。所以代孕母平均要經過2.5到3次的懷孕週期才能成功,對代孕母身心健康有很大的影響。不但如此,懷孕、生產是有風險的,如:羊水栓塞、植物人、死亡、胎死腹中等。代孕除了上述的風險外,又有減胎造成感染或致死、多包胎的問題。2017年發表在FERTILITY AND STERILITY的研究指出,代孕(人工生殖)的早產、新生兒體重不足、前置胎盤、妊娠性高血壓、妊娠性糖尿病等都比自然懷孕高很多。這些風險不是口頭上的語言或統計上的數字,而是實實在在會發生的。因此,為了滿足不孕者的需求,讓健康的代孕母承受這些風險及複雜的處遇,不夠厚道,也有違社會倫理。如果媽媽因代孕而死亡,那麼我們將如何面對她的小孩?如果女人因代孕而重度身障,誰要照顧她一輩子?無情的包裝:無償或利他為了杜「商品化」之口,倡議者提出「利他」及「無償」的代孕制度。然而,瞭解這些風險及處遇還「願意」代孕,除了極少數的「善心人士」(還願者?),應該多為有經濟需求的人。以「無償」為基礎的代孕金額是以「成本」,如營養費、工薪資損失等來計算的。但是,不論怎樣防止變成倫理詬病的「交易行為」,都會是一個高額的價碼。因此,代孕制度將是一個為有錢人建立的制度,有錢人出錢購買會傷害他人健康或死亡的服務,甚而買斷提供者的身體自主權,將女人變成「生小孩」的工具,透過金錢誘因侵蝕經濟弱勢者的人性尊嚴!生殖專業醫生常說,看到不孕婦女很可憐,所以支持這個制度。如果是這樣,也請他們一併以「利他」及「無償」的愛心僅收取醫療成本費吧!我們國家對於活體捐贈限於五等親內,不允許一般「善心人士」的捐贈,理由是一樣的:對於捐贈者健康及生命的重視,以及防止藉「善心之名」行「買賣之實」的剝削行為。對於沒有他途的「救命」需求,我們尚且如此嚴謹地規範,而不孕,當然是社會必須關注的議題,但,它不是生死攸關,也有替代的選擇——收養。所以,代孕是否要比活體捐贈更寬鬆,開放給「善心人士」,這是社會要思考的嚴肅課題。科技不能解決社會文化的問題支持者說應給女人多一個選擇,然「代孕制度」究竟是多一個選擇?還是限制了她的選擇?有不孕的婦女告訴我們,她其實想收養小孩,但是因為《人工生殖法》通過,公婆要求她作試管嬰兒,讓她身心飽受傷害。代孕制度通過後,勢必有許多女性會被迫作這樣的選擇。但是,代孕即使試再多次也不保證一定會成功,或一定會生男孩,因此,對這些人而言,家庭間的問題還是會繼續存在。科技有它的侷限,再進步的科技也無法解開傳統文化的包袱,唯有我們的社會打開胸襟、改變思維,放手對血統的執著,女人才能掙脫包袱,自在地生活。
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2020-10-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/台灣代理孕母法制化刻不容緩
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視,但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據,呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀,而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法,一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人,挺身呼籲「代孕解禁」的推動;一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話,了解事實並屏除誤解,才能達到共識。生兒育女是人權,是幸福追求權。人工生殖協助技術在台灣早已成熟,然法令獨苛於子宮有病變,需求代孕之女性,長期以來導致這群女性避婚,或讓已婚遭受身心俱創之重大遺憾,甚或造成婚姻家庭破裂。基於以下理由,我們要求政府應儘速推動代孕制度合法化。一、生育自由權應為受憲法所保障之權利法學專家陳英鈐教授曾指出:「生殖自由係由人格權與人性尊嚴結合所衍生,且為婚姻與家庭制度所保障,國家對於生殖自由的干預必須受到嚴格審查。為保障借腹生子涉及代孕婦女的人性尊嚴與免於身心傷害之身體權,以及將出生者的人性尊嚴、生命權與免於身心傷害之身體權,沒有必要禁止借腹生子,立法者可透過禁止商業性代孕契約、詳定代孕契約告知後同意的要件、醫療機構認證制度、代孕者資格限制、代孕契約的內容強制等等規定來平衡基本權衝突。」(http://www.taiwanlaw.com.tw/forumViewer.aspx?id=1039)法學專家顏厥安教授也指出:「各民主憲政國家的共同傳統,人民享有追求幸福的權力。而追求愛情與婚姻、建立家庭、生養小孩,而國家是為了保障這些權力而建立的。罹患不孕症的婦女及其家庭屬劣勢者,國家應致力建立正義制度以加以協助,使其處境獲得最大改善,而非立法禁止代孕。人民的自由只要不傷害到他人,國家就不能夠加以禁止。這是自由民主國家的基本價值共識,代理孕母並未傷害到什麼人。國家基於對人民基本權之保護義務,更應積極立法確定各項相關當事人的權利義務關係,以減輕將可能發生之爭議,此為現代法治國家之保護義務。不可鴕鳥的心態裝作視而不見,以為只要禁止,一切問題就不會發生。(http://in.ncu.edu.tw/phi/NRAE/newsletter/no4/09.html#%E8%A8%BB1)二、代孕合法化已有堅實的行政與立法基礎個人於1996年1月以真名投書民生報,對於當時未有法律規範,卻逕以行政命令限制醫師為病人進行代孕,要求衛生署停止此違憲作為迄今。1996年衛生署已完成「人工生殖法草案」,並提出乙案(開放代理孕母方式),2004年9月2004年9月陳建仁署長指示辦理「代理孕母公民共識會議」,形成「有條件開放代理孕母」之共識。2005年9月草擬「代理孕母法草案」。2006到2011年召開20多次專家會議與召開國際會議,其中2012年9月國健署再次召開公民會議,會議結論為「不孕委託者同時提供健康精、卵之代孕,應早日開放」、「不孕委託者僅提供健康精、卵其中之一者,亦應予開放」。對於「不孕委託者僅提供健康精子,卵子同時由代孕者提供之情形(即基因型代孕)」是否開放,公民未形成共識。2012年11月立法院社會福利及衛生環境委員會決議於一年內提出代孕生殖相關法案。2013年江惠貞委員等、尤美女委員等分別提出人工生殖法修法提案。2016年國健署草擬完成「人工生殖法部分條文修正法案」,納入開放代孕條款。三、超過八成民意支持代理孕母合法化國健署歷年來舉辦三次代孕生殖全國性民意調查,每次都回收上千份有效問卷,超過八成民眾支持有條件開放代理孕母制度。2010年代孕民意調查顯示,超過半數民眾(53.5%)表示贊成妻子子宮無法懷孕之不孕夫妻可以找人代孕,這些贊成者中,約95.6%的民眾表示贊成給予代理孕母因懷孕所需的費用或損失。2013年代孕立法民意調查更顯示,高達86%民眾贊成針對某些特殊情況、在有相關配套和管理的條件下,將代理孕母技術納入規範,提供給經過評估、有特殊需要的民眾。同時也有高達88.26%民眾表示贊成委託者提供代孕者營養和健康風險補償。四、代理孕母合法化已是先進文明國家趨勢根據國民健康署2010年委託辦理世界各國代孕生殖政策探討,經收集14個國家統計資料發現,允許代孕國家,包括美國(45州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列、印度、泰國、韓國等10個國家;立法明文管理者:美國(11州)、英國、澳洲、加拿大、香港、荷蘭、以色列等7個國家。根據美國國際生育醫學聯合會2010年公布之調查,自21世紀之始,開放代理孕母合法化的國家快速增加,在2013年以前,連同美國的45個州在內,全球至少已有33個國家允許代孕制度。包括明文立法管理(例如英國,加拿大,澳洲,比利時,希臘,荷蘭,俄羅斯,巴西,以色列,南非,泰國,亞美尼亞等15國),或以指引管理(美國,奈及利亞,委內瑞拉,印度),或未立法通過也未禁止(孟加拉,哥倫比亞,南韓等14國)。總結綜上,代理孕母制度之開放早已是先進國家趨勢,此一重大議題,歷經多年國內各界耗費龐大社會與行政資源,反覆討論並已獲得有條件開放之共識,有高達八成以上民意之支持,主管機關已草擬出具體可行之法案已多時,萬事俱備,只獨缺政府積極推動立法之決心與魄力,怠惰拖延,不但已背離民意,更有牴觸憲法之疑慮,令人痛心。我國號稱以民主人權立國,執政者不應違背民意所趨與無視不孕者之痛苦,盲目抱持保守落後之鴕鳥心態,持續禁止文明國家早已開放多年之代孕,不但已嚴重違反了國家對於人民基本權之保護義務,剝奪台灣人民追求幸福以及生兒育女之基本權利,更是殘酷地長期漠視不孕者弱所處之弱勢處境,任憑不孕者在暗夜裡哭泣,孤獨承受悲傷與絕望,這豈是號稱追求民主、自由、人權、公義的國家所應有之作為?值此國家人權議題彰顯時代,少子化更是國安危機之共識,本人在此嚴正呼籲政府儘速推動已怠惰多時之代孕合法化立法,才是真正符合國際趨勢、順從民意、合乎憲法、保護弱勢,並可真正彰顯人權與公義之作為。
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2020-10-19 新聞.杏林.診間
醫病平台/勿輕忽女性的心血管疾病
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視,但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據,呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀,而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法,一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人,挺身呼籲「代孕解禁」的推動;一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話,了解事實並屏除誤解,才能達到共識。根據衛生福利部2016年的統計,台灣女性在心臟病與腦血管疾病的死亡人數分居十大死因的第二位與第四位,估計每年約有一萬五千多名女性因此喪命,總死亡人數是婦女癌症(乳癌、子宮頸癌、子宮癌、卵巢癌等)的3到4倍。然而在社會大眾的印象之中,往往認為心血管疾病是男性的專屬,鮮少了解心血管疾病徵狀與用藥上的性別差異。長期關心婦女心血管疾病的NGO團體「台灣女人連線」曾有調查指出,全國只有約2成5的女性知道心血管疾病的死亡率會高於婦女癌症。即使在心臟病高居女性死因第一位的美國,婦女也始終認為婦女癌症是威脅她們健康的最大殺手,個中思維令人費解。不僅如此,知道更年期後容易罹患心血管疾病的女性則不到半數。女性荷爾蒙有保護血管的內皮細胞作用,能使血管功能較為健康。50歲之前女性的三高發生率普遍低於同年齡男性,但更年期後,三高(高血壓、高血脂、糖尿病)發生的比率卻大幅增長超越男性。在更年期後,少了荷爾蒙這項保護因子,罹患心血管風險便呈直線上升。平均來說女性發生心血管疾病的年齡比男性晚十年。從學理上來看,似乎更年期後的荷爾蒙補充能夠改善女性的健康,然而,補充女性荷爾蒙雖可改善更年期症狀,卻也有可能增加血栓的風險。除了靜脈血栓外,中風、心肌梗塞或心因性死亡的風險也會增加。因此,目前國際的治療指引並不建議常規補充女性荷爾蒙來「預防」心血管疾病。二十多年前,美國開始對其高居死因第一位的心血管疾病進行性別差異的分析,結果發現除了疾病的風險因子有性別差異之外,女性在心血管疾病的表現也與男性不盡相同。以心絞痛的表現來說,典型症狀是胸痛、冒冷汗、放射性疼痛,可是約有3至4成的女性患者是消化不良、頭暈、疲倦、背痛等「非典型」症狀。容易被忽略造成求診延遲,整體的處置比較會超過治療黃金期。此外,由於症狀不典型,女性接受心導管檢查的比率比男性低15%。也因為較少接受這類檢查,以致接受手術治療的比率更低,女性接受心導管治療或繞道手術的比率比男性低35%。女性在治療後發生局部缺血或因胸痛再次住院的比率高於男性。雖然醫界並非都一致認同這些差異的存在,但是醫學文獻提供許多活生生的數據卻是不爭的事實,美國心臟學會也正式將此性別差異寫入心臟病的治療指引(practice guideline)中。在疾病預後方面,過去國外統計急性心肌梗塞的在院死亡率,女性為16.7%較男性11.5%為高。此差異主要發生在較為年輕的族群,女性心肌梗塞的死亡率較男性高,一直要到74歲以上,男女死亡率才沒有顯著差異。進一步的分析指出,發生心肌梗塞的女性,除了平均年齡較高之外,罹患三高等心血管疾病相關危險因子的比例也較男性為高。因此,預防心血管疾病應從三高的防治及生活型態的改變做起。女性腰圍應維持在80公分以下,並定期測量血壓,平時應避免高油、高鹽的飲食,且不要吸菸,以降低心肌梗塞風險。若發生無法解釋原因的症狀,如無端消化不良、頭暈、疲倦等,也要想到會不會是心血管疾病的不典型症狀,建議應儘速就醫檢查。停經期的女性,每1~2年應檢查心臟血管相關的危險因子如血糖,血壓,血脂肪,有問題儘早處理,才能有效預防心血管疾病。除了心絞痛及心肌梗塞以外,有一些民眾比較不熟悉的疾病也存有性別的差異,如「肺動脈高壓」。肺動脈高壓是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重的病變,發生率約每百萬人中有15 至50人,好發於36至50歲女性,女性發生率約為男性的4倍。初期症狀也極「不典型」,例如喘不過氣、咳嗽、咳血、手腳水腫、頭暈,患者常常誤以為是運動量不足,或是工作疲累,因此第一時間難被發現,常經過2至3年才能確診。若未經妥適治療,平均存活期不到3年,存活率甚至比大腸癌還低,故被稱為是「心臟的癌症」。由於女性的死亡率比比男性還高,進入中年的女性更要提高警覺!性別議題除有賴教育演講來宣導之外,長遠來看,政府及醫療單位更應針對心血管疾病之性別差異,擬定「女性健康」的政策,落實醫療體系及醫護同仁對性別差異的敏感度,更重要的是提高對女性心臟病及相關危險因子的重視及預防,才能真正照顧女性的健康。
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2020-10-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」 看見孩子成長的喜樂
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。小暄暄的媽,敘說寶貝女兒歷經「新冠肺炎疫情爆發後的日子」的成長經驗,真是無盡的喜樂。讓人欽羨也同感那歡喜的氣氛,是人間的一件美事。看身為媽媽的她,分享他如何地盡心盡力扶持小暄暄的成長,不只用心照顧小暄暄早期因感染EB病毒重症的身體疾病,更溫暖地陪伴小暄暄成長。小暄暄的媽媽與全家人給予小暄暄溫暖的陪伴與成長的教養,給小暄暄一個良好的正向學習經驗,滋生了她學習中的成就感,當也發展出渾厚的信任感,這都已然在她「智能障礙」的腦內滋生新的、健康的腦結構變化,並連帶有正向的腦功能表現。信任感和正向學習經驗的腦結構與功能,想必是小暄暄成長過程的快樂來源,也建構了小暄暄面對人生衝擊(例如面對人人緊張、害怕的「新冠肺炎」)時所需要的「精神韌性」,她不只耐得住生活壓力的撞擊,更能有條不紊地面對「新冠肺炎病毒疫情」的挑戰與威脅,這正是小暄暄的媽引以為喜、引以為傲的小暄暄的表現。她面對新冠肺炎疫情,不只是適應良好,更是其他院生的模範。所謂的「精神韌性」不是一蹴可成的,是經年累月的正向學習經驗,未曾停止的成就感揉合著社會人際生活的渾厚信任感,所編織而成的、具生命動能的自信心與自我效能。這也就是所謂的「精神健壯」狀態。小暄暄成就精神健壯的過程,很符合我所說的「精神健壯之道」(註1)。如此的「精神健壯所產生的精神韌性」,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,能面對挑戰,且有穩定的身心反應,不致身心壓力過強。面對「新冠肺炎疫情爆發」,小暄暄在她媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄當然有樣學樣,充分信任她的媽媽與家人,充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。這個可喜可賀的小暄暄的故事,不只讓我們為小暄暄的媽和她的家人表示恭喜,也讓我們為有智能障礙的小暄暄的媽媽和她家人長期花時間、長期用心照顧、帶領小暄暄的正向成長表示敬佩。反觀少子化的時代大部分的父母長輩忙於生活奔波,忽略給孩子所需要的關心與照顧。不少孩子因而失去相互陪伴的溫情、失去正向學習經驗,欠缺成就感與人際的信任感,因而自信不足、自我效能差。在小孩子——青少年成長過程中,欠缺了「精神韌性」應有的腦結構與功能之成長,因而有不少年輕人缺乏人生挑戰的耐受力,造成不少年輕族群的生活困擾而不能自拔。小暄暄的故事,確實值得我們的深思。註1:胡海國:精健道。精神健康基金會出版。台北,2017年7月,四刷。
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2020-10-14 新聞.杏林.診間
醫病平台/智能障礙也能學習! 觀察其行為興趣,找到適合的發展方向幫助成長
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。暄媽在「新冠肺炎疫情爆發後的日子」這篇文章中,敘述自己對於新冠肺炎的反應、教養機構裡智能障礙的住民和日托生的反應,然後用主要的篇幅敘述「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。我讀了這篇文章深受感動,佩服暄媽保護孩子的愛心所安排的措施,有效的幫助暄暄學習,不只自己安全度過疫情,更成為教養機構夥伴的學習對象。智能是學習、理解、判斷、推論、計畫、抽象思考、解決問題等的能力,有學者把運動、韻律也納入智能的範圍。它在日常生活中的概念(如語言、算術、學業、工作技能等)、社會(如人際關係、溝通、社會判斷等)、和實務(生活照顧、交通、購物、休閒等)面向扮演重要而基本的角色,因此智能發展障礙者,依其障礙程度需要在概念、社會和實務面,給予不同程度必要的協助以減少其障礙,也要採取有效的策略促進其能力的發展,減少情緒行為問題。聯合國世界衛生組織(WHO)自2015年開始推出發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Program,簡稱CST),來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。台灣自2016年加入,逐年推廣到台北、高雄、宜蘭、新竹、澎湖、花蓮和台東等地,這些資料證明能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題。CST共有九節課、三次家訪和七次電話訪談,來幫助照顧者建立和孩子的互動技巧。舉幾個重要的原則為例:「所有的孩子都可以學習」、「一起參與日常活動可以幫助孩子發展」、「孩子在有趣、正向、充滿讚美的活動中學得最好」,這幾項第一節課的原則,是和孩子互動的基本原則;又如「注意什麼使孩子有動機」、「建立家庭例行活動來幫孩子學習和發展」、「幫忙孩子在例行活動中學習新的玩法新的步驟」。這些原則都是把傳統嚴格「教」孩子的態度,改變成和孩子快樂地在日常生活中互動,在互動中幫助孩子模仿大人的語言動作行為,逐步學習新的技巧,應用在生活中,建立孩子好的有功能的行為。諸位讀者如果再回到暄媽的文章第四段,暄暄注意疫情報導,模仿學習戴口罩、保持社交距離,主動提問病毒是什麼,對阿中有興趣,對別人哭泣問為什麼等等,不都完全符合上述CST的原則所學得新技能嗎?智能障礙者常有行為問題,希望它減少出現或不要出現的行為稱為挑戰行為(challenging behavior),CST有二節教處理挑戰行為的原則。首先是「孩子適當的行為立刻稱讚」使適當行為繼續出現,並分析挑戰行為出現前發生了什麼?行為出現後發生了什麼;其次是「看和聽挑戰行為前的訉號」以「安排環境和提醒,幫助孩子維持冷靜」,「使用圖像活動表幫助孩子了解活動的順序調節情緒」,使挑戰行為不會出現;再來是針對挑戰行為出現的情況予以處理,譬如「為了獲得某些事物而出現的挑戰行為」,如果是孩子不可以有的事物,則要堅持不給,若是可以有的,則要「教導孩子使用字詞或手勢動作來要求,孩子出現要求的字詞或手勢動作,立刻滿足他們」;對「吸引注意的挑戰行為」,如果孩子所處的環境是安全的,而且孩子不是生病,則要「忽略要吸引注意的挑戰行為」;「藉由挑戰行為來逃避不喜歡的事物」,則要「設定清楚且大家一致的期待,堅持執行,以減少逃避的挑戰行為」。按照這些原則繼續處理,挑戰行為大都會減少或完全消失。我在第二段寫了智能的定義,主要是要和大家分享:智能障礙者並不是每樣智能都相同程度的障礙,可能有能力比較好的部分,譬如特殊奧運會,智障者在游泳等項目的傑出表現,又如有人在舞蹈、樂器演奏、繪畫、組合器物、烹調等,發展出很有特色的技能。因此,觀察孩子的行為、興趣和動機,往往能給照顧者和教育者找到適合孩子發展的方向,幫助孩子成長,促進他們的適應。綜合而言,智能障礙者是可以學習的,在日常生活中持續使用實證有效的原則和技巧,雖然受限於智能障礙,不能達到一般人的程度,智能障礙者還是可以將潛能發展出來,加上沒有顯著的挑戰行為,在成年期的居家生活、工作培訓和工作參與、人際關係、休閒活動等都會適應得比較好,需要幫助的程度也會減少,甚至在某些方面有特殊的成就。
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2020-10-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/新冠肺炎疫情爆發後的日子
【編者按】一位照顧智障女兒多年的母親在新冠肺炎肆虐之際,意外地發現女兒非但沒有因為學校改變許多日常規則而無所適從,反而因為全家整天看著電視有關疫情的報導,而發現「智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情」。醫病平台有幸邀請到兩位精神科前輩對於這種現象發表意見。國內兒童精神科權威的宋維村教授引述台灣自2016年加入聯合國世界衛生組織(WHO)推出的發展遲緩兒童照顧者的親職技巧訓練計畫(CST),以幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者的經驗,證明我們能有效促進照顧者的親職信心和技巧,也能促進他們的孩子的溝通和社會互動的能力,並減少孩子的情緒行為問題;國內推動「精壯道」多年的胡海國教授也利用這令人振奮的個案,提出由精神健壯所產生的精神韌性,使小暄暄有穩定之情緒,能安靜地思考、學習,能在行為上展現得宜,且有穩定的身心反應,不致壓力過強。小暄暄在媽媽和全家人的照顧下,全家總動員一起用心面對疫情,小暄暄充分發揮她長期的學習經驗,開始啟動她長年所建構的,擁有自信和自我效能的腦功能(雖然是智能障礙的腦),因而隨家人、隨媽媽,完成必要的防疫動作,且可為其他院生的模範。醫病平台在此感謝小暄暄的母親願意與我們分享這令人振奮的真實故事,以及兩位專家的精彩論述,更希望這些文章可以帶給家有智障兒的親人信心與希望。2020年新冠肺炎疫情爆發後,我特別的恐慌,原因是我的女兒小時候曾經因為感染EB病毒重症病危,救治後後遺嚴重的癲癇及智能障礙。這次的疫情勾起了我當年對病毒的恐懼,我害怕到不敢出門、不敢與人接觸、不敢讓孩子去教養日托中心學習,把自己和孩子緊緊的關在家裡,集中一天購物,出門一定戴口罩眼鏡帽子,自己和家人返家一定先沐浴更衣才能入內,這樣的日子我意外的發現女兒沒有因為關在家裡的日子退步,反而更進步。 年初疫情剛爆發時,全國人民上下一條心配合政府的防疫政策,戴口罩勤洗手保持社交距離,醫院與相關單位、機構也做嚴格的管制與分流,這些措施與生活上的改變對智能障礙的孩子來說會有理解上的困難,他們不懂為甚麼要突然改變,時間久了甚至出現情緒上的衝動與不配合,女兒平日去的教養機構的院生們就發生這樣的情況,住宿生與日托生要樓上樓下分開區域活動,平日習慣的工作與生活方式也被迫改變,院生們按耐不住疫情期間行動自由的限制約束以及戴口罩的要求。但我發現這些疫情期間的種種改變與防疫措施,並沒有造成女兒的排斥與困擾,女兒相當配合,甚至超乎我想像,我想這要歸功於「電視」的功勞。在疫情期間,我把家裡的電視全天候播放,重複地播放新聞報導、談話性節目,我意外的發現女兒的眼睛開始會注視電視,會問我甚麼是病毒?隔離是甚麼意思?問我民眾排隊在做甚麼?看見衛福部長的記者會,會指著部長說陳時中、阿中!輪到其他官員說話時會問我他們是誰?看到國外疫情報導時,問我病人及哭泣的家屬怎麼了?尤其是不斷重播的疫情中心政策宣導短片,女兒從短片中學會正確戴口罩與勤洗手保持社交距離,而且理解為甚麼要這樣做,不會隨意拿下口罩。女兒高度配合防疫措施讓我相當意外。 曾經看過報導說看電視不好,電視看久人會變笨。但我卻發現電視可以幫助我提供訊息刺激女兒學習進步,智能障礙的孩子也和一般正常孩子一樣像塊海綿,隨時都在以他們自己的方式學習,不必太侷限要以甚麼方式教育他們,讓孩子以生活化的方式自然學習,其效果有時是我們父母想像不到的。疫情期間女兒向教養日托中心請假四個月,老師本以為女兒返回恐會有適應不良的情形,但意外地發現女兒適應得非常好,就像沒請過假一樣,且自動全程戴口罩,不會任意拿下口罩,對其他院生起了示範作用。新冠肺炎疫情爆發後的日子裡,我見證了智能障礙的孩子可以透過電視的新聞報導資訊,學習防疫措施平安度過疫情。
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2020-10-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的共在,怎麼樣才是「順順的走」?
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場,返回醫院的捷運上,一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文,思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗,以及所激盪的照護情境,也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站,天空不作美地下起雨彈,未帶雨具的我,疾步前行回家,晝日尚未散去的暑氣迎面拂來,卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨,頓感生老病死的無常,不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說:「我們並非由經驗中學習,我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」,透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事,再提出更多的探問,主動反思此珍貴的醫療照護經驗,將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文,我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care),意即每個罹患生理疾病的個體,其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景,而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此,當我們面對臨床「醫療照護問題」,尤其是倫理兩難困境時,更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事,但照顧是家人「一輩子」的事,家屬的感情、擔憂、苦累…等等,都是醫療人員少有機會見到的,有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態,插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻,醫師擔心插管太久對爺爺不好,勸江奶奶同意讓爺爺氣切;如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處,還是滿滿地怒氣與遺憾,奶奶會喃喃抱怨:「當我老了就聽不懂嗎?」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚,大家就要我決定了,氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆,卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔,甚至懷疑醫療單位勸說的背後,是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜,不知道未來自己還要撐多少年?也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了,奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程,似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定,並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼,有意或無意間,透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定,尤其面臨死亡關卡,醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置,這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定,年紀大也不表示老了聽不懂,就能輕輕帶過;更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境,在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時,無論是疾病初期或末期,戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命,盡力讓病人恢復健康,是作為一個健康照護者尊重生命的表現;然而,當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期,且無臨床試驗的機會與可能性時,依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限,以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎,延伸出醫療決策四主題,包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量,進行倫理反思,反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何?基於尊重病人的自主性,或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式,多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處,以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前,協助他們走過糾結的思考歷程,理解病人與家屬心中重視的價值,這也是提供適切醫療照護,達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症,就立刻自職場退休,帶著爺爺到世界各地去玩個夠,實踐著他們心中所認定的生活品質,而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著:「不要問我這個問題!」且拂袖而去時,她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」,進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願,若父親想活下去,做兒子的決定不急救,父親因去世,有一天父子在另一個世界重逢時,老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應;認真地詢問家屬:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」 「怎麼樣才是『順順的走』?」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」,抱持著同理關懷的態度,向案子分析各項處置的利弊得失,進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現,相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實,就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時,「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題,就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上,被同理溫柔地對待,那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴,要原本不相識的人,從靜默不語的尷尬,因著苦痛及陪伴,發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程,乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等,每個環節無不影響著終端照護現場,在有限的時間與資源下的醫療工作環境,如何支撐起這等溫柔的人性化照護,將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作,是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛,跟著病人一起開心與難過,有時不忍病人與家屬的受苦,還會禁不住地潸然淚下;從不知所措、感同身受地真心付出,不離棄病人地陪伴病人而學習成長,直至能自在地面對,並接受到病人、家屬滿滿的感激,進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議,以及在職教育、研習進修與討論會議,隨著年資的增長,成為主治醫師後,焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護,為了讓自己看起來夠專業與堅強,醫療人員常採用最簡單的因應方式,就是視而不見,與病人、家屬保持一點距離;常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措,又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而,對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者,在我們的日常工作,是否創造了機會,將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者?我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢?如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程,要透過自身的存在與對方的真實互動,進而促成雙方的共同轉化,讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心(Schwartz center),此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境,透過定期舉辦的討論會及主題設計,創造慈心的工作環境,健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊,促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思,成為支持健康工作者的力量與資源,以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷,累積正向能量,這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此,我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思,一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力,以及一種面對醫療照護,反求諸己的求好心切。在醫病關係上,當個超人累積滿溢的負面情緒,抱怨或激動哽咽落淚時,也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬,自身與夥伴們,也希望在低潮時刻,有人拉自己一把,當您關心起別人的時候,常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋,也能讓自己感到溫暖而不孤單;讓我們一起透過回憶、體諒和放下,修復傷痕,帶著滿滿的愛與包容,雖負重前行,亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年,要為這些始終堅守在臨床崗位,認真守護病人與家屬的工作人員,給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分,坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒,意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼,不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤,完成醫囑及記錄的同時,廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律:「只剩下鋼琴陪我談了一天,睡著的大提琴,安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子,瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時,夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事,一同為病人想辦法解決問題及不適,是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡,也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌,真摯的情感,沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情,映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情,儘管羞澀、笨拙、不安,但憑著一股傻勁和對生命的熱愛,我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻,身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事,現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光,有好有壞,有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師,她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴,此刻,身體是疲憊的,但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期,因緣際會,我來到一個很特別的環境,大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些,露出笑容、順利出院,我心中也感到快樂,充滿成就感。但卻不是每一次,都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路,嚥下最後一口氣。年輕的我,透過笨拙的言詞,但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦,家屬不捨,我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得,照顧幾位臨終的病人,在最後一段日子裡,每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水,從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間,我全程在旁陪伴著他們,試著跟他們聊天,聊聊家庭,生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘,彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措,到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服,眉頭得以放鬆的過程,我看著他們,想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水,張開眼,我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類,因為一個人的苦痛相識,卻建立起如此深深信賴又放心的情誼,如此特殊、珍貴,令我著迷。真心付出,感同身受,因此跟病人及家人建立了信任及感情,所以不管結果如何,我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動,讓我在選次專科時,選擇了腫瘤內科,因為我相信我能幫上一些忙,也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大,責任愈大升任主治醫師的前幾年,每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同,主治醫師要處理的,是從病人生病開始到最後,一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加,下班的時間也愈來愈晚,週末也常進醫院加班,憑著一股熱情及莫名的堅持,我咬著牙撐著,卻也埋下了不快樂的種子。其實,我還是希望能跟住院醫師時期一樣,花時間陪伴病人,幫病人解決問題,跟病人一起開心、難過,也不背棄病人。但我發現身為主治醫師,一切都變得不太一樣了。為了保持專業度,讓病人家屬更信任,我必須某個程度戴上面具,不管發生什麼事情,都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上,也不自主的會保持一些距離,在這個病醫關係緊張的時代,對於我要說出口的一字一句,也要斟酌再三。我是要負全責的人,所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人,所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限,我總是要讓自己看起來夠堅強,總是有辦法,值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開,即使心中萬般難過不捨,我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大,責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師,對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現,不懂拒絕的我,幾年下來,累積的不是成就感,不是快樂,而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人,我來處理;治療成果不如預期,也受到責難。當我無法達到別人的期待時,卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌,最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積,昔日的陽光男孩不再,負面情緒也累積滿溢,也甚至影響且傷害到同事及家人,但我仍拒絕去承認、面對這一切,放任情況惡化……我或許想當個超人,但忘了其實,我也只是一個平凡人而已……這樣的日子,好像跟我當初想像的不同,我常常問自己,這是我要的生活嗎?我漸漸忘了,當時樂在工作的自己,是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長,終究會過去,天亮那一刻,提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我,低潮時刻,總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人,她的先生儘管難過不捨,在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難,在病人離開不久後的中秋節,送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中,他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時,跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴,激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋,讓我感到溫暖,發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程,我跟太太也成為了家屬,一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話,我也漸漸能理解及釋懷;對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人,我充滿感激。午間空檔,夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉,彼此關心,討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是,當我抱怨時,腦海卻揮不去這些不愉快,而當我關心起別人時,自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現,一路走來,我失去許多也獲得許多,我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現,內心中的喜樂平靜與否,都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿,似乎都要通過苦痛的考驗,回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排,都是最好的安排。」這句話聽過幾次,但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享,讓我格外有感。視野一換,心境一轉,想法於是完全不同了,過去不愉快的經歷,都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你,不重要,重要的是你如何回應,一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我,也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己,也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇,我也可以有第三個選擇,在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡,過去我一直找不到答案。現在我覺得,人性其實脆弱且善變,病人家屬端如此,醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響,也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中,教我們問自己兩個問題。第一個問題是:別人怎麼看你?第二個問題比較複雜但也影響了我:當別人跟你相處的時候,他們怎麼看自己?他教了我,別把焦點老放在自己身上,而是想想如何在關鍵時刻,把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好,幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值,也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中,我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳,是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分,每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗,我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力,抱最好的期待,但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速,但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣,我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事,我會用盡全力,根據每個人的狀況不同,給予最適合他的建議,陪伴他跑完全程。不管結局如何,評價是好是壞,我都平心接受。寧靜(Aequanimitas),如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中,期待行醫能達到的特質及狀態,也是我所追求的目標。兩週前的週六下午,我在病榻旁陪著小惠,三年半的抗癌歷程,小惠最終離開了,靜靜的,沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹,靜靜地陪在她的身旁,沒有太多的情緒或悲痛,而是寧靜與釋然。一路相伴,無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱,也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄,家人不願意放手,也花了我們好多時間去理解與溝通,最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨,讓我們難過,讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒,讓我們放手,讓我們寬容。失去摯愛,讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角,卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下,我們不僅可修復傷痕,更可添上不同的色彩,帶著滿滿的愛,邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者,雖是兒女輩也頗為用心,但她堅持一肩扛起照顧工作,把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好,至今已經十多年,江爺爺也從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧太辛苦,江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說,一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關:一知道老伴確診帕金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處還是有遺憾的啊!而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態,生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排,最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房,已經插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好,因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意,多次拒絕後和醫師的關係開始緊張,後來或許是江奶奶說的:「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂,你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書,醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說,多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器,一直到今天。每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了就聽不懂嗎?」回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來,對這個決定,她是非常後悔的,因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙洗臉,對八十四高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?我想,江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦?」難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿,錯愕的我馬上說當然沒有,再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險,有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來,要是插不好還會傷到內部器官,如果你不讓爺爺氣切又不換管,醫師也很為難的。」江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了,我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病,他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊!」我問:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」江奶奶說:「我是要他順順的走。」我問:「怎麼樣才是『順順的走』?」看見我是認真的問,江奶奶也認真起來,她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩,如果他可以呼吸就靠呼吸面罩,如果不行,就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎,她停頓了幾回,還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚。,大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生,他是父親的主要照顧者,在老父親生命末期時,我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備,即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助,但我身為醫師還是要問家屬這個問題,而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完,這個當兒子的人竟然臉色大變,立刻從我面前飛奔離開,口中喊著:「不要問我這個問題!」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室,我關上門、耐住性子,決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到,自有記憶起,他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求,在父親眼中,任何違反他的安排的舉動就是不孝,長年下來,孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期,問題來了,因為老父親從未交代過如何處理,楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦,但他更擔心的是若父親是想活下去的,卻因為做兒子決定不急救而去世,等到有一天父子在另一個世界重逢了,老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎?在腦海中設想這個畫面的楊先生,怕到臉色都發青。原來如此!我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動,其實仔細分析起來,在其背後都有一套合理的脈絡,而在看見我表達同理之意,楊先生也終於放下心防,開始願意聽我分析各項處置的利弊得失,最後我們共同達成結論,讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置,畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的,他們都是長年照顧心愛之人的家屬,在照顧工作上親力親為,所以都不願意家人受苦,只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的,更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型,楊先生年紀輕一點,不代表他就有勇氣可以做決定,江奶奶年紀大了,但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端,工作的忙碌和壓力當然可以理解,只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程,讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切,然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考,但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力,因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環,我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心,當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次,只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到,養護費用並不便宜,但重點是即使有中心內的人手,江奶奶還是堅持每天去,對她來說,這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了,開始擔心自己照顧不了的時候麼辦?要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦?更有那麼幾回,向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情,坦白承認看老伴這樣活著,她自己一點都不輕鬆,每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執,她也會累,但只要一想到自己累了,她又立刻怪自己不應該這樣想,這般反反覆覆的過程,讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累,都是醫療人員少有機會見到的,有時候是我們受限於工作環境而無法見到,但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的,只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事,但照顧是一輩子的事,所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責,就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當,更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時,好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬,期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題,家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時,我們也要理解不管怎麼事前安排,臨到死亡關卡,沒有人是準備好的,更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒,所以醫療端的處置方式變得更加關鍵,畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員,期望大家都能理解家屬心中說不出的苦,更願意調整制式的處理方式,願意多給家屬,特別是老老照顧的家屬,多一分尊重和多一點時間,好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如何解釋醫療資訊的不確定性——重點在未來而非過去,在病人的需要而非家人的擔憂
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼?」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功,但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」,這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人,以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂;一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要,以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度;一位同學從一位特殊病例,學習到如何解釋醫療資訊的不確定性,才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家,而在自己或家人生病時,願意接受醫學生參與照護,將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。走入病房,準備解釋最新的影像檢查結果,病房內有病人本人與病人的母親。我:「您好,我們在昨天做的核磁共振影像上看到之前手術的地方有一個腫瘤。」病人母親:「這麼快就長出新的腫瘤,開完刀才一個月,這樣怎麼辦?」我:「不是新的腫瘤,是我們在同一個位置上看到一個腫瘤。」病人母親:「不是在XX醫院說已經都切除了嗎,怎麼還有腫瘤!」我:「是的,我們在開刀的位置上,也就是胸椎第X節到第X節,看到腫瘤。」病人母親陷入沉思五秒鐘後……...病人母親:「嗯,了解,還是有腫瘤,那怎麼辦?」聽到病人母親說了解後我便放心,接著開始解釋,並說明治療計畫。我:「脊椎是一節一節疊起來的,就像蓋房子,不可能把某兩層的磚頭掏空,這樣房子就倒了,脊椎也是,不可能把胸椎第X到第X節連同全部的腫瘤整個拿掉,所以說還會有留下腫瘤,不過現在的重點是我們要怎麼處理在影像上看到的這個問題……」病人母親:「了解了,嗯嗯,重點是我們要怎麼處理?」我:「我們有幫您照會了放射腫瘤科,下午他們會來評估,如果可行的話會開始對腫瘤進行電療。」這個病人是四十多歲的男性,身強體壯,少說有八十公斤,平時喜愛運動,工作是電子業上班族,一個月前蹲下來撿東西時,突然發現下肢癱軟,無力爬起,被送至附近的XX醫院,檢查發現是脊椎內腫瘤,兩天後進行手術脊椎減壓術,然而下肢無力仍未恢復,後來便轉院來。我見到他的時候,他躺在床上、不大講話,問病史時都是母親在講,過程急忙拿出厚厚一疊出院病摘、手術同意書、藥單、影像等急著跟我們解釋。回到護理站,想起病人母親剛剛說做了腫瘤切除手術,但影像上看起來怎麼都不像切除?這是我實習中碰到解釋病情的困難案例,原因是病人與家人對於在前一家醫院所做的處置有理解上的誤差,他們覺得的與我們影像上看到的是不一樣,在這種情況下,要如何為前一家醫院做的醫療處置做解釋,要全盤一字不差的講給病人聽嗎?還是保留點以避免誤會?我們先請病人去申請手術紀錄,目的不是要告訴病人手術紀錄內容,而是要幫助我們擬定治療計畫,唯有完全了解病人在前一家醫院作的醫療處置我們才能選擇接下來的治療方法。我們也想過致電前一位醫師求證我們的想法的可能性,但換個角度想,如果我是接到電話的一方,不免會為這突如其來的質問,而有防備之心,如此問不到事實,也是枉然。手術紀錄看起來是脊椎減壓術,但脊椎減壓術目的並不是切除腫瘤,貿然與家屬解釋將可能會偏離事實,帶來不必要的惶恐。再者以上解釋影像上的發現會彷彿一直跳針的說「我們在同一個位置上看到一個腫瘤」的原因,便是要病人與家人自己沉思後來了解,自己來接受這個事實。誠然,病人的生活要繼續過下去,要接受事實才能繼續過下去,病人本人及其家人不糾結於過去的醫療處置,才能對於未來抱有希望。身為醫療人員,重點是解決病人的問題,也就是確認病人的需要,而不是加深家人的不安,是訂定未來的治療計畫,而不是釐清過去發生的。所以,在會診社工後,我也去問病人的目標是什麼,他說想要趕快回到工作上,並能自行移動。認定了這個目標,過幾天病人開始電療,也進行了第一次化療與免疫療法。在往後的查房,主治也時時提醒目標,像是:「能做今天目標是坐起來到50度,可以坐起來才能換到輪椅上,才能出去走走,才能用電腦工作,今天目標是做到50度,可以嗎?」這個案例,我們以病人的主要照顧者,也就是病人母親切入,曾有老師提過要跟主要照顧者成為戰友,而非敵人,這樣才會營造醫院各人員都跟站在病人同一陣線的氣氛,不僅可以安撫到病人及家人的不安,也能為他們帶來希望面對疾病。隔週病人買了甜點送醫療團隊以表達感謝,從病人與家人的反應,我想我們在解釋前一家醫院的醫療處置這方面做不錯,未來也要以此為戒,在日後行醫的過程中,重點放在病人的需要,放在未來而非過去。
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2020-09-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 「醫生,手術結果如何?全程都是主治醫師幫我開刀的吧?」
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼?」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功,但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」,這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人,以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂;一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要,以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度; 一位同學從一位特殊病例,學習到如何解釋醫療資訊的不確定性,才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家,而在自己或家人生病時,願意接受醫學生參與照護,將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。邱小姐得了罕見的皮膚癌,術後她看著環繞的住院醫師、實習醫學生和護理師,緊張地問道。她是名單親媽媽,遠從新竹跑來台北求醫,就為了還在讀高中的女兒。她還記得手術前的傍晚,實習醫學生來幫她打針,找血管找了好久好久,最後還是失敗了,她痛得說不出話來。作為照顧她的實習醫學生,我一時困窘地不知該如何回應。我可以理解邱小姐的焦慮,她甚至還沒四十歲,從沒想過自己會生這個病,聽到癌症的當下簡直嚇壞了,更沒想到住院過程中會遇到這麼多「主治醫師以外的人」,素昧平生,一進門就詢問她的隱私、接觸的她的身體。她前晚被我問了一堆問題、做了許多檢查,甚至白白多挨一針,現在才剛從手術的麻醉中醒來,昏昏沉沉、虛弱得很,心中肯定充滿焦慮與不安。但在醫院裡,主治醫師會視學生的學習狀況,允許我們在監督下進行醫療行為,包括詢問病情、身體檢查、開藥,甚至參與手術。醫學生就像在米其林餐廳學習的小弟,從打掃廚房開始做起,練習洗菜、切菜,如果表現得好,就有機會晉身副手,協助主廚、參與料理的一部份。不同的是,料理失敗了可以自己吃掉,治療失敗了卻不一定能夠彌補;偏偏又沒有模具可以完美替代人體,我們必須從病人身上學習,才有機會成為獨當一面的醫師。回到邱小姐的疑問,手術最重要的部分當然由主治醫師負責,但手術準備、消毒、鋪單、止血、縫合等等,在老師的監督之下,我們都參與了部份過程,要說「全程」都由主治醫師開刀,似乎有些不符實情。病人尋求醫療專業與服務,難道就不能拒絕這樣的教學行為嗎?即便主治醫師再三保證會負責病人安全,但醫學生還沒有醫師執照,也不能為自己的醫療行為負責,怎麼能不令人擔心?這些年輕的大學生,就算披著白袍,也難掩青澀與徬徨,實在叫人很難安心把性命安全交付出去。別說是病人,我自己在實習時也總是膽怯而不安。即便翻了再多書、複習過再多次流程,都沒有把握遇到狀況該如何應對、自己的醫療處置是否正確、做錯事了該怎麼向病人道歉、怎麼面對老師?甚至連主治醫師都會擔心,倘若醫學生把事情搞砸了,該如何收拾、怎麼給病人一個交代?這些錯誤有機會挽回嗎?會不會對病人帶來永久性的傷害?有沒有可能帶個學生,從此就把自己的招牌砸了?臨床教學這件事,對病人、醫學生、主治醫師三方,都是個吃力不討好的工作。因此我們不免要問,這一切又是何苦呢?從病人的角度來看,沒有人願意當白老鼠,成為醫學生練習的一部分;但反過來說,如果沒有這些練習的經驗,醫學生頂多紙上談兵,永遠沒辦法成為有經驗的醫師。就像砍樹的同時也要種樹,森林資源才不至於浩劫;醫療專業也需要傳承,否則總有一天,資深的醫師們都退休了,毫無經驗的年輕醫師才盲目摸索上陣,只會造成更多問題。既然醫學生進入醫院學習有其必要,究竟要如何在「臨床教學」與「治療病人」間找到完美的平衡呢?我自己也沒有很好的答案,甚至時常為自己存在醫院感到抱歉──我雖然被賦予接觸病人的權利,侵探他們的隱私、參與他們的照顧,但其實多數時候幫不上忙,頂多陪他們聊聊天、關心他們的狀況、轉達他們的焦慮與問題給主治醫師。我們都曾經鄭重宣示「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」,然而,將自己不夠成熟的技術用在病人身上,顯然稱不上「病人的福祉」。一名醫學生能做的最大努力,似乎就只是好好努力,讓自己的能力盡早配得上這身白袍;至於這過程中遇到的每個病人,我們是既愧對又感激。我們將這個兩難的問題提出,在「醫學人文討論會」上進行討論。其中幾名資深主治醫師分享了他們的心路歷程,大大顛覆了我的想法。某位老師說,剛開始帶醫學生時,也很徬徨這樣是不是害了病人,總是壓力很大,花更多的精力關心、照顧這些病人,深怕學生做錯了什麼。另一方面,他也擔心自己的言行舉止和治療處置有所不妥,時常要額外讀書、檢討反省,深怕傳遞了錯誤的訊息給學生,不僅害了眼前的病人,還害到未來千千萬萬學生們的病人。醫學生為了學習,時常提出各種問題,也幫大家再一次檢視了有沒有醫療錯誤。這樣一來,雖然醫學生還是時不時犯下一些小錯誤,但整體而言,病人卻受到了更好的照顧。其中一位老師是這樣告訴病人的:「看在我的份上,可以讓我的學生一起照顧你嗎?我會緊盯著他,讓他皮繃緊一點,不敢犯錯、勇於改過。如此一來,你會受到更好的照顧,你的孩子和孫子也會獲得一名好醫生,這樣不是很棒嗎?」我這才知道,「好老師」和「好醫生」不一定是對立的兩種身分,而實習醫學生也可以更正面看待自己在醫院的身分,為病人的安全更積極努力。最後,邱小姐手術後恢復的不錯,順利出院了。病理報告顯示腫瘤有切乾淨,她聽到時鬆了口氣、露出燦爛的笑容,我也不免替她感到開心。雖然至今我仍很抱歉害她多挨了一針,但也深深感謝她包容了還不成熟的我,提供了我寶貴的經驗,也讓我有了更明確的努力方向。
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2020-09-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 台灣的醫療環境能容許我們將來行醫時,用對的方法診察病人嗎?
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼?」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功,但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」,這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人,以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂;一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要,以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度;一位同學從一位特殊病例,學習到如何解釋醫療資訊的不確定性,才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家,而在自己或家人生病時,願意接受醫學生參與照護,將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。很幸運的在剛進入臨床領域就碰到幾位強調「病史詢問」(History taking)與「身體診察」(Physical examination)的老師,他們認為這兩項技能是不管任何時代、不管儀器如何進步,作為醫生都需要具備的核心技能。經過了數個月的訓練與老師們的示範與教導,我們漸漸的能了解身體診察跟病史詢問的重要與強大之處,正如一位老教授曾經說過身體診察跟病史詢問做完應該要可以診斷八成的疾病,在用心的花時間跟病人相處、交談跟檢查之後同學們也慢慢的可以形成自己初步的診斷,並擬訂往後的診斷與治療計畫。除了實務上不需耗費多餘資源,而且可以頻繁的運用之外,我對於身體診察和病史詢問一直有著很浪漫的想像——這是一名醫師用心跟身體去理解一個正在受苦的人的過程,機器再精密再準確,唯一無法取代的就是那樣的直接性。我直接地看著你的眼睛,聽著你的故事,然後用我的手,用我的所有感官去直接地探查、去體驗你的苦痛,然後好好記在心上。每次我到床邊看病人時這幾句話都會在腦海迴響,這是一種交付、一種對於病人的承諾。這樣的直接性多少會將醫生暴露在一個比較脆弱的狀態之下,我們大可以不要去聽病人傾訴他多麼痛苦然後承擔那些情緒,只要看看護理紀錄或急診紀錄就能做出鑑別診斷或寫出病歷,我們大可以開立一堆檢查然後對著螢幕治療數字,但是當我決定跨過那些保護傘,直接坦然地到床邊面對這個正在受難的靈魂,對我來說醫生的信任與權威並不是靠我們的專業或多少年的訓練贏得的,而是我們做出了這樣的承諾:我們宣誓將自己的一部分交出,以換得病人最深層的秘密與最隱私的資訊,而親自面對病人做身體診察與病史詢問就是這個承諾最基本的宣示。如果我沒有某種意義上跟著病人一起受苦,或是直接面對他的痛苦,那我憑什麼切割他的身體?憑什麼開立一堆影響他的身體的藥物呢?雖說如此,很遺憾的現今的醫療體制並沒有太多空間讓醫師們好好詢問病史與診察身體,看著很多學長姐或老師因為臨床事務太過繁重,每天只有時間對著螢幕上的不正常數字或檢查做直覺性的反應,而也只有這些數字、儀器的檢查才會得到健保的計算,彷彿只有那些事情是醫療,那我們在病床旁邊聽著病人的生命故事,聽他們的心音肺音就不是嗎?在這龐雜的體制之下即將式微的不只是病史詢問與身體診察,更是以人、以心為本,那種蘊藏著溫暖與療癒能力的醫療,會不會有天我們再也不被鼓勵、再也沒有時間與精力到床邊仔細的跟病人交談詢問,然後很全面的做身體診察呢?即將踏入大醫院變成另外一個小螺絲的我不免感到徬徨。
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2020-09-25 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 「身體診察」必也正名乎?
【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查,而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視,結果是醫療品質沒有改善,卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗,說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」;一位資深醫師分享自己生病以後,感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」,而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」,只是安排他做各種高科技檢查,最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會,由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性,並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」,並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」,更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考,到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為,而增加了多少不必要的醫療資源浪費。賴:我第一次聽到有人建議將醫學教育非常重要的「physical examination」翻譯成「身體診察」是來自韓良誠醫師。我非常高興今天能得到韓醫師的首肯,兩人一起合作把這中文譯名的始末做一番清楚地交代,並希望能藉著這星期的兩篇由病人以及生病的醫生不約而同寄給「醫病平台」的文章,來談「身體診察」的正名運動。韓:我是在2011 年在成大白袍典禮時,強調醫師的任務是要能好好詢問病史,以及做好對病人的身體檢查。當時我第一次使用了「身體診察」這字眼,這是靠視診、聽診、叩診、觸診來對病人的身體不同部位做詳細檢查,如果發現在身體的特定部位有某些不正常「徵象」,再參考病人的病史所呈現的「症狀」而得到可能的疾病診斷,然後再安排各種實驗室生化檢驗或放射線科等的進一步檢查,來確證病人的診斷,決定有效的內科或外科治療。我以為「理學檢查」這術語並不正確,因為字面上這個詞很少人能夠看出它的意思。我實在查不出當年如何開始使用這中文的術語。我認為如果用「身體檢查」反而能夠讓大家明白,但是今天台灣的社會大眾「檢查」這個字都會聯想到實驗室檢查,如抽血、照X光等,而我記得先父韓石泉醫師在他的診所就有一間「診察室」,在那裡他可以要求病人寬衣解帶,做視診、聽診、叩診、觸診等身體不同部位的詳細檢查,而由此做出「診斷」,先父認為在診間,醫師透過「檢查」得到「診斷」,所以他將診間稱之「診察室」是非常有道理的。因此我建議我們應該把physical examination 在中文方面譯為「身體診察」,以別於一般人所說的「身體檢查」或台灣教科書所用的「理學檢查」。記得在美國聖路易斯大學醫學院小兒科朱真一教授是第一位響應我使用「身體診察」的學者,而後陳定信教授、賴其萬教授以及林其和教授也都表示贊同,開始於他們的寫作或演講中使用這術語。賴:當我第一次聽到學長韓良誠醫師使用「身體診察」這名詞時,我覺得他的說法非常正確,同時我也很想知道當年我們為什麼都使用「理學檢查」,因而就教於當時同在和信治癌中心工作的老師宋瑞樓教授。想不到醫學教育無所不知的宋教授居然笑說,他也不知道,但好像也沒有人問過他這問題。我問他這是不是日文使用「漢字」時,physical examination 就是用「理學檢查」,他說不是。我再請教他,是不是因為我們在看完病人以後,安排他們再去做的實驗室抽血檢驗都是「化學檢查」,而physical是源自於「物理(physics)」,所以相對地,我們就以「理學檢查」稱之,想不到宋教授微笑搖頭,充分展現「知之為知之,不知為不知,是知也」的學者風度。我對宋教授說,既然「理學檢察」確知並非來自日本,而且我們也不清楚這是因為「物理」「化學」的對照,我說其實最有可能的是,英文physical 事實上就是「身體」,如physical education 就是我們所說的「體育」,physical well-being就是「身體健康」,所以physical examination指的就是「身體檢查」。既然「身體檢查」這詞已經廣用於時下一般人接受定期的包括一大堆實驗室檢查的「健康檢察」、而且「檢查」又使人聯想到抽血等實驗室檢查,我們應該不要把physical examination 扯到「檢查」。所以我深深覺得韓良誠醫師所提議的「身體診察」最為恰當,因為我們做physical examination時,事實上,我們一邊檢查,一邊思考如何得到「診斷」,所以「診察」一詞最是恰當,而宋教授也非常同意。從那以後,我除了在自己的演講與寫作都持恆地使用「身體診察」,而不再使用「理學檢查」,同時也在我所主編的「醫病平台」除了韓明榮醫師原文題目就使用「注重詢問病史、身體診察和專業知識」以外,我都在作者的同意下,一律將「理學檢查」改為「身體診察」。最近我因為與韓良誠院長討論到共同撰寫這篇呼籲時,他提及曾當過衛生署副署長的小兒感染科的大老黃富源醫師也是對這議題很有熱誠的人。黃教授早我一屆是與我非常佩服的學長,今早與他聯絡上,他還是「對做對的事總是古道熱腸」的老樣子,我非常欣慰地聽他在電話中興奮地告訴我,他每次參加衛福部的開會時,一有機會就要求他們將「理學檢查」一詞都改為「身體診察」,他相信衛服部應該已經沒有人還使用「理學檢查」的字了。我也告訴他,我們也會與台灣醫學教育的夥伴好好努力做好這「正名」的運動。為慎重起見,我也與幾位熱心醫學教育的朋友分別探究亞洲幾個使用中文或夾雜使用「漢字」的國家,他們對physical examination 的翻譯是什麼,我們所發現的答案如下:中國「體格檢查」(簡稱「體檢」),少數人稱之「物理檢查」;新加坡「身體檢查」,沒有使用「理學檢查」一詞;日本一直就是用漢字「身體診察」(日文旁註為 しんたいしんさつ)。韓國這幾十年來已很少用漢字,過去有使用「理學的檢查」或「理學的診察」,但多數使用「診察」。最後我們想針對本週的兩篇文章,說幾句話。在醫學上,自古以來醫師就是要透過詢問病史,為病人做身體的檢查,才能做出正確的診斷。中醫所注重的望、聞、問、切也同樣地標示這方面的重要,但曾幾何時,現在竟有不少醫師已經不再重視這醫師的「基本功」,而淪為篩檢病人需要做哪種昂貴的高科技檢查的守門人,這實在令人感傷。希望政府與醫院也應該反省,到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為,而增加了多少不必要的醫療資源浪費。
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2020-09-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師對病人做「身體診察」的重要性!
【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查,而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視,結果是醫療品質沒有改善,卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗,說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」;一位資深醫師分享自己生病以後,感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」,而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」,只是安排他做各種高科技檢查,最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會,由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性,並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」,並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」,更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考,到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為,而增加了多少不必要的醫療資源浪費。我很慶幸活到八十二歲,只患過敗血症住院一次,但是中年時期就開始患有三高症(高血壓、高血糖及高膽固醇)。這些毛病照常服藥,也都在掌控之中。四年前有一天去羅東夜市買潤餅,走路回家途中,突然雙腳無力,僅僅二公里路程休息了三次才走回家。抵家門後馬上告訴內人,她要我隔天去看醫生。我隔天去醫院掛號,看復健科的朋友,他摸模我的膝蓋,開了一張醫囑要我去放射科照射膝蓋,報告出來的診斷是退化性關節炎。要我做復健,也替我打二次玻尿酸,六個月過後一點也沒改善。那時剛好內人和我要回美國休假,我請放射科醫師,複製我膝蓋的影像拿回去美國給兒子看,他是放射科醫師。兒子看完我的膝蓋的影像,跟我說我絕對沒有退化性關節炎。隨後,我打電話給一位在美國開業的同班同學,他在美東開業內科。我沒時間去看他給他檢查,在電話中他問了我不少問題,他要我用手機照我走路的姿態寄給他看,看完後給我三個鑑別診斷:吃降膽固醇(Statin) 藥引起的肌肉發炎(myositis)、脊椎神經被壓迫、早期的巴金森氏症(Early Parkinson’s disease)。建議我回台後做脊椎核磁共振(MRI)。最簡單而容易的事是把降膽因醇藥停掉,休假完畢回台再去做MRI。回台後我馬上去看神經科醫師。讓我驚訝的是,我告訴他在美國同學的建議,他檢查也省了,就讓我去做MRI。在MRI申請單上的診斷竟然寫「遺傳性痙攣性截癱」 (Hereditary spastic paraplegia),回診時我問他為什麽檢查也沒做,為何下那樣「新奇的診斷」。他說那樣寫才不會被健保删掉。我有點生氣就走出診間。好在我可以去放射科,請放射科醫師朋友告訴我檢查的結果。「好家在」,檢查結果正常。話說回來,降膽固醇藥也停三、四個月了,二腿肌肉的毛病依然存在,我想應該不是吃降膽固醇藥(statin) 引起的,我又去看醫院另外一位神經科醫師,問診時我告訴他我得糖尿病已四十多年了,他也是不做一般的神經檢查,直接做神經傳導速度檢查,不出乎意料,他鐵口直斷我神經傳導速度比正常慢,說我肌肉無力是糖尿病引起的,開了一個月的維他命B12,說長期服用維他命B12,慢慢會有改善。三個月後,二腳無力依舊存在,走路似乎會狼狽摔倒下去,所以走路時就常要拿拐扙。那時聽說醫院新聘一位神經內科醫師,是美國受訓回來的,我就掛號去看他。我告訴他我的問題是雙腳無力,看過兩位醫師,症狀沒改善, 脊柱MRI正常,神經傳導有點慢。他捨不得用放在桌上的錘子做肌腱反射, 就要我做肌電圖(EMG),結果也是正常。他就下了一個診斷:慢性炎症性脱髓鞘性多發性神經病變(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropaty, 簡稱CIDP),對我來講又是一個奇特的名詞。我上網去尋找CIDP是什麼東東?結果才知道它是自身免疫病的一種( autoimmune disease)。 這種病如果用錘子做反射檢查,膝蓋及腳跟的反射應該都會消失,還要抽血及抽脊椎液作好幾種檢查,才能確定診斷,但這位醫師這些檢查都沒做,就下了這樣的診斷,真是匪夷所思。我自己的醫院,三位神經科醫生有三種不同的診斷,內人就建議我去找舊同事看看,我就掛號去看他。初診時除問些病史外,單做神經方面的檢查大概就花了三十分鐘。譬如:來回走路給他看、用左手畫圓圈,再用右手畫圓圈等等很多項的檢查。做完了檢查,他說我醫院神經科醫師的三種診斷都不像。他要我做小腦的核磁共振,看結果後再討論可能的診斷。做完小腦核磁共振後再去看他,他第一件事告訴我小腦核磁共振檢查結果正常。我問他到底我患了什麼毛病?他的回答很老實,他說他不知道。他又補充說,檢查結果要說是早期巴金森氏症,又不完全符合它的準則(criteria)。他建議做核子醫學(nuclear medicine)的多巴胺掃描(Trodat)以確診,或開始使用抗巴金森藥物治療。我同意後者,他就給我開Carbidop/levodopa(25mg/100mg),一天吃三次,每次吃一顆。三個月後回診。他警告我要注意姿勢性低血壓(orthostatic hypotension)的可能副作用。三個月主觀上覺得雙腳沒那麼緊,走路有點進步,沒有副作用發生。回診時他又花了將近三十分鐘,做神經檢查,也叫我來回走路給他看,又不預警推我,測試我的平衡感。檢查結果,他很滿意,確定我是早期巴金森疾病,建議我增加藥量,每天四顆。兩天後每天早上血壓升高至200mmHg/80mmHg,白天也都在170-180mmHg/70-80mmHg之間,兩、三個星期心臟科醫師換藥,調劑量都無效。老實說,我沒告訴他我在服用Carbidopa/levodopa,好在我記得levodopa在人體內分解為dopamine,是治療低血壓的藥。我把Carbidopa/levodopa停止服用,一星期內血壓恢復正常,我才慢慢恢復Carbidopa/levodopa 每日三顆,現在己不影響我的血壓了。記得學生時代,老師上身體診察(Physical Examination)第一堂課時說,「做詳細的體檢及病史的詢問」,幾乎70%已經知道病人得什麼病了。難道「身體診察」隨科技的進步已被淘汰了嗎?我醫院的神經科醫師似乎不用醫學最基本的身體檢查就可能做出奇特的診斷,眞是天才!我的老朋友每次花三十分鐘,最後做出正確的診斷是食古不化?我知道多花時間做身體診查,就少看病人,不知少賺多少錢?我寫這篇文章的用意,是要提醒醫生們身體診察的重要性。另外一點是「醫生當病人的錯誤」,我沒告訴心臟科醫師我服用levodopa,讓我的心臟科醫師不知所措。其實也可怪我的老朋友神經科醫師。我告訴他此事,他也自責有經驗(seasoned)的醫師有時也會忘記提醒病人藥品的交互作用(drug interaction) 。 最後我要向在美國東岸開業的同學致敬,他從我寄給他的錄影帶,看我走路的姿態,就把早期巴金森氏病考慮為鑑別診斷。
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2020-09-21 新聞.杏林.診間
醫病平台/醫師的「傾聽」、「身體診察」遠比「開藥」、「高科技檢查」令病人安心
【編者按】這星期的主題是討論醫師「病史詢問」、「身體診察」的重要。這幾年來台灣全民健保普及、醫療企業化、民眾迷信於高科技檢查,而導致醫師「病史詢問」以及「身體診察」逐漸不被重視,結果是醫療品質沒有改善,卻嚴重濫用醫療資源。我們藉由一位病人分享她的親身體驗,說出「醫師的傾聽、身體檢察遠比開藥、高科技檢查令病人安心」;一位資深醫師分享自己生病以後,感慨當年醫學生時代老師如何注重「問病史與做身體診察」,而今他所看的醫師竟然都不注重這些「基本功」,只是安排他做各種高科技檢查,最後還是透過一位醫師的身體診察才得到診斷與治療。我們利用這機會,由醫學教育立場除了探討physical examination 的重要性,並建議過去沿用多年的中文翻譯「理學檢查」全面改為更達義的「身體診察」,並呼籲社會大眾能更瞭解看醫師並不是一定要做高科技昂貴的「檢查」,更重要的是能夠對醫師陳述自己的病史以及耐心接受身體診察。希望政府與醫院思考,到底健保給付制度與醫院經營者扭曲了多少醫者的行為,而增加了多少不必要的醫療資源浪費。約莫三年前,我患了不知名的頭痛,當時曾經找遍中西醫,從各式儀器的檢查到事後的作息調養,雖沒有完全痊癒,但有得到稍緩的紓解。直至今年初,我又因情緒關係,頭痛再啟,痛到痛不欲生,失眠,焦躁不安……所有負面情緒全湧上來,一向排斥服用藥物的我,雖然痛楚仍堅持這個原則。2020年是打我出生以來,遇到最為棘手的疫病,不僅在台灣,全球已大肆漫延的新冠肺炎,不是急的症,儘量不往醫院,我是乳癌的後續追蹤患者,因為疫情之故,原定的就診也全取消了。只是,這頭痛已讓我懐疑自己腦部是否長了不好的東西,才乖乖地掛號就醫。我找了一位從來沒看過他診的醫生,三月初看診這一天,我抱著希望,可以藉由醫院的精密儀器幫我檢查出我頭痛的真正原因。進入診間,醫生笑瞇瞇又親切地問我為何就診?告知狀況後,醫生要我依他的指示做動作,包括蹲下、站起、金雞獨立、左右腳單腳彈跳……等等,我全一一無礙地做到。結果,醫生給我的評論是:「妳很健康,沒有病。」我問須要安排檢查嗎?答案是:「沒必要。」他像是無厘頭地問我:「妳有宗教信仰嗎?有運動習慣嗎?」我回有。最終的醫囑建議:「回去依自己的宗教信仰做功課,每天定期運動,依例每週至少爬山走步道一次,三個月後,再回診。」很奇怪的是,我沒有質疑醫生的看診醫囑,反倒是我的朋友,第一時間生氣的說,哪有這樣的醫生?沒經科學檢測就妄下斷言,沒作相關檢查也罷,竟然連藥都沒開。回來後,我每天進行我的宗教功課,每天健走或瑜珈儘量不中斷,不到一個月,頭痛從劇痛,漸漸緩解到微痛,心情和情緒也漸漸平和和自我脫困。後兩個月,奇蹟似地,頭不痛了,失眠也得到極大的改善。六月初,我原想取消回診的預約,想想,認為自己應該有責任去向這位醫生回報我的況。回到診間,報告我的情況,醫生臉上露出開心的笑容,我們就像朋友一般對談醫病經驗。我是乳房原位癌的追蹤患者,算是常跑醫院的常客,由於我對動不動就吃藥的排斥,除了家族性高血壓,定期服微量血壓藥之外,如果醫生要開藥常會被我要求不要開,我不吃,開了就是浪費醫療資源。他聽到我這席話,像是遇到知音一般,希望我這樣的觀念可以由我以病人的角色來述說,能推廣給普羅大眾。我東拉西扯了這篇心得,不外乎希望藉由我的經驗,可以分享給就醫的民眾,外顯生理的病痛,不是一定非經由藥物才能得到改善,或許先從自己心理層面的自我療癒就可以獲得改善,也讓自己不必服用過多藥物增加肝臟的負擔,更能節省醫療資源,為我們台灣完善的健保制度永續經營盡一點心力。