2022-05-23 新聞.杏林．診間
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2022-05-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我刻骨銘心的病人
【編者按】本週「教我人生的病人」分別邀請不同人生階段的醫師執筆。第一位作者是已經擁有博士學位，即將由醫學院畢業的醫學生說出他最感激的病人是幾年前在他開始到醫院實習不久所遇到的女病人，因為她使他領悟到，成為好醫生最重要的秘訣就是要成為關懷病人的「人」；接著一位中生代的外傷科主治醫師意氣風發地回想自己努力締造出近乎起死回生的奇蹟，並穿插過去救不回來的病人，家屬的哀求引發他更上一層樓出國深造精進； 最後一位部主任教授醫師在成功的手術後病人急轉直下，使他百思不解。為了找尋病因，他懇求家屬在停止急救後，在心臟肌肉採取樣本，而證明是與外科手術無關的磺胺類抗生素過敏性心肌炎，導致急性心臟衰竭。醫者面對病人非預期的惡化以及追求真相的心路歷程是罕為人知的一面。那是2006年的一月底，我接到皮膚科的照會。病患是一位54歲的男性，因為血尿前去一家醫院看診，而發現膀胱腫瘤，但因為用藥過敏，全身紅疹脫皮，而住到皮膚科。翻一下他的病歷，得知他是位旅居美國的華僑，回台探親及過農曆新年。兩週之前因為血尿到一家地區醫院求診，經過膀胱內視鏡檢查，診斷出有膀胱癌病灶。由於他對膀胱鏡檢查後所服用的磺胺類抗生素藥物過敏，產生全身皮膚紅腫，起水泡及脫皮，而被轉送到我們醫院皮膚科住院。治療了兩週，皮膚病灶漸漸緩解，皮膚科醫師於是照會我安排後續的膀胱腫瘤治療。由於此時已接近農曆春節年假，所以我告知病患，等待農曆年假之後，就安排他住院開刀。大年初六，他住進醫院泌尿科病房，隔天我就幫他手術。手術是經尿道內視鏡膀胱腫瘤刮除術。這種手術是屬於內視鏡微創手術，在尿道內視鏡近導引下，將表淺性的膀胱腫瘤刮除。一般病人在手術後一到兩天就可以出院。手術很順利，不到半小時就完成了。病患接著經恢復室回到病房休息。不料，當天晚上十點左右，病患訴說突然胸悶痛，吸不到氣。值班醫師發現他呼吸急促、淺快，胸口發悶，血壓下降。緊急做心電圖，沒有心肌梗塞或心律不整的現象。隨即緊急照會心臟科的總醫師，心臟科總醫師立即推著心臟超音波過來，發現病患左心室壁收縮力異常，且有少量心包膜積液，不能排除心肌梗塞。因此，心臟科建議立即轉床到心臟加護病房，準備安排心導管檢查。心肌收縮異常及包膜積液，導致心搏量減少，血壓下降。病患插上氣管內管，接上呼吸器。隨後的心導管檢查，並未發現任何血管阻塞的現象。同時安排心包膜積液的引流，心包膜積液引流後，血壓略有回穩。可是心肌的收縮力卻一直不見起色。當天凌晨即在主動脈內裝置了動脈幫浦以維持血壓。但情勢持續惡化，隔兩日就裝上了葉克膜裝置。他的病情變化快速，可以說從他晚上開始喘起來之後，就急轉直下。我整晚都守在心臟加護病房不敢離開。一直在思索：手術中有發生了什麼特別的狀況嗎？反覆查閱手術紀錄、護理紀錄以及麻醉紀錄。但絲毫看不出有什麼端倪。緊急趕到的家屬，包括一直陪著病患的配偶，病患的兄長以及從美國趕過來醫院的子女焦急地在加護病房外面守候。我在想，到底是怎麼一回事？連我自己都搞不太清楚，要如何向家屬解釋呢？身為主治醫師，也只好硬著頭皮向家屬報告病程，以及現在發生的情形。但也只能照著目前的現象說明，其他的，我也坦然地告知自己並不清楚病患為何會進展到這樣的狀況。心臟加護病房的團隊相當積極，將他血壓等生命徵象都維持著，不過也覺得奇怪為何心臟機能不斷在惡化。甚至心臟跳動的頻率也開始出現陣發性的不整脈。由於病患接受大量的輸液，肺部和四肢周邊都有明顯的腫脹積水，所以也一直一定要用利尿劑治療。奇怪的是，打入利尿劑後，尿是有出來，但心臟收縮功能就更退步一些。這時我一個想法閃過腦海，該不會是跟之前的全身過敏有關吧？難道他是過敏性心肌炎？病患因為磺胺類的藥物過敏，是不是現在所用的藥物也有磺胺的成分呢？一查之下，不得了！幾乎所有的利尿劑，降血糖藥，改善排尿的高選擇性的甲型阻斷劑等等都是磺胺類的藥物，難怪一用就會出現心臟機能的下降！有了這個發現之後，立刻按照免疫科專家的建議，將所有可能引起過敏的藥物全部停掉。並且使用類固醇。由於心臟的情況一直沒有改善，看著葉克膜使用的期限也要到了，要再搶救，就只能依靠人工心臟或者做心臟移植了。幾經掙扎，再次由心臟外科置入心室輔助幫浦做為過度處置，等待看整體情形是否改善，或是有機會可以換心。然而，心臟移植沒有等到，病患接連出現肝臟和腎臟等多重器官衰竭的跡象，就在我幫他手術的二十天後，宣告不治。為了要證實他的病因，我懇求家屬允許我們在拆除葉克膜的時候，在心臟肌肉採取樣本，作為病理化驗之用。數日後，病理化驗報告出來：「心機有過敏細胞瀰漫性浸潤，確認為過敏性心肌炎。」家屬哀傷不已，而我數日來，日夜在加護病房守候，向家屬匯報訊息，雖然身為主治醫師，但另一種角色也與家屬成為作戰夥伴，不幸我們戰敗了。送走了病人，我彷彿被掏空了一半，深層的挫敗感壓得我灰濛濛的。由於這段時間我都綁在醫院，內人也不時提供精神上的支持。我強打起精神，繼續查著文獻，對於過敏性心肌炎的病例反覆比對。結果發現，案例幾乎都是以類似的病程變化在發展。外科部死亡及併發症討論會中，按例都需要將死亡病例做一個完整報告。報告後，一位資深的師長問我，這個案例有無申請藥害救濟？ 「對呀，我可以幫他爭取藥害救濟！」我將這個訊息向他的兄長分享，之後就詳細從頭整理他的病歷資料，包括在這次住院之前於他院就診的病歷，附上最後關鍵的病理報告，徵得家屬同意，幫助他們提出藥害救濟。終於在病患過世四個月後，獲得藥害救濟的補償。我在想，病患是因為過敏性心肌炎而發生心臟衰竭。他發生心肌衰竭時正好在醫院中。假使他二月六日沒有住院，很可能他發生胸悶氣喘時是在家中或是其他地方，被送到醫院時不知道還來不來得及急救。如果來不及救，很可能會被歸咎到心肌梗塞。那麼，過敏性或是病毒性的心肌炎而導致的突發性心臟衰竭的發生率應該遠超過目前所報告的案例。磺胺類抗生素，是第一個人工合成的抗生素，已有90年歷史。目前仍廣泛用於治療人體各種感染症，包括上下呼吸道、腸胃道、腎臟及尿路感染症、生殖器感皮膚感染等。但這類抗生素卻常造成藥物過敏反應，嚴重甚至有致死風險。磺胺類抗生素過敏可從輕微到嚴重反應都有，輕微的表現可能是局部或全身的搔癢紅疹，有時發生生殖器附近(像是龜頭、包皮)的潰瘍或腫脹性藥疹，嚴重過敏反應則包含史帝文斯強生症候群（SJS）、毒性表皮溶解症（TEN）和藥物反應伴隨嗜伊紅性白血球增加與全身症狀（DRESS）。臨床表現則包括全身性產生紅疹與水泡，到大範圍的皮膚破皮和黏膜潰瘍，也可能併發肝腎功能或多器官衰竭而導致死亡，死亡率高達30%。而再發生心肌炎者，就更少見了。幸運存活的患者，也可能會有永久後遺症。根據台灣藥害救濟的統計，磺胺類抗生素是目前國人引起嚴重皮膚藥物過敏排名第六的藥物，也是全球嚴重藥物過敏的前五大藥物。最近長庚醫院皮膚科研究團隊確認了磺胺類藥物過敏的特殊基因型 (HLA-B*13:01及相關基因型)，帶有此特殊基因型的人使用抗生素藥物就有可能產生嚴重藥物過敏的風險。之後可以幫助病人找出是否有這種特殊體質，以避免接觸到此類製劑。
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2022-05-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／人生如戲，戲夢醫生
【編者按】本週「教我人生的病人」分別邀請不同人生階段的醫師執筆。第一位作者是已經擁有博士學位，即將由醫學院畢業的醫學生說出他最感激的病人是幾年前在他開始到醫院實習不久所遇到的女病人，因為她使他領悟到，成為好醫生最重要的秘訣就是要成為關懷病人的「人」；接著一位中生代的外傷科主治醫師意氣風發地回想自己努力締造出近乎起死回生的奇蹟，並穿插過去救不回來的病人，家屬的哀求引發他更上一層樓出國深造精進； 最後一位部主任教授醫師在成功的手術後病人急轉直下，使他百思不解。為了找尋病因，他懇求家屬在停止急救後，在心臟肌肉採取樣本，而證明是與外科手術無關的磺胺類抗生素過敏性心肌炎，導致急性心臟衰竭。醫者面對病人非預期的惡化以及追求真相的心路歷程是罕為人知的一面。「叮！」完成往生病人的器官摘取手術，在夏日的艷陽下把沉甸甸的器官保存箱扛上救護車後，我坐上車把冷氣開到最強，正要閉目養神打道回醫院時，就聽到了手機通訊軟體的訊息聲：「嘿，鍾醫師，今天可忙？」竟然是那個把機車騎成廢鐵的傢伙：「要跟你說，車禍受傷到今天剛好滿一年了，謝謝你讓我現在還活著！」看完還真是啼笑皆非：「今天很忙，跟去年的今天一樣忙著幫車禍病人手術，只是撞壞的部位不太一樣，今天的是撞壞腦袋，去年的你則是撞壞除了腦袋之外的全身！」把手機調成靜音，我闔上眼沉浸在去年的那場戲。 炎炎夏日的週末早晨散步到醫院值班的路上，看著晴朗的藍天大概就能猜到這天一定會有各式交通意外來急診掛號了；煮上一杯咖啡，一邊啜飲一邊瀏覽前一夜還在急診留置觀察的病人資料，正當喝完咖啡準備起身披上白袍去查房，電話卻響起了！「EMT通報有重大外傷，機車騎士意識不清血壓量不到！預計五分鐘內抵達」是熟悉的專科護理師通知我速速到急救室準備！我快步走入已淨空備戰的外科急救室，急救區的生理監視器及超音波已開機，氣管插管工具已備妥，點滴架已掛上溫的生理食鹽水，住院醫師及護理同仁們都已就定位，要是再配個麻醉科醫師跟英文對話，就是標準的美國一級外傷中心配置了。「病人到！」急診門口的檢傷護理師領著EMT衝入、移床、接上各種監測儀器、準備插管、聽EMT彙報現場狀況，一切都是電光火石間，發生在床上躺著的壯碩年輕人身上！ 對，是年輕人，但既沒有年輕人該有的蓬勃朝氣、也毫無知覺反應、一眼可見左大腿明顯變形、而且血壓只有60mmHg！我湊上前去摸了一下胸腹:「拿胸管過來，開胸包備著！」瞄一眼學弟掃的超音波畫面，我心中盤算著等一下可能會上演的各種劇本，還有劇情中會出現的各種橋段……這種外傷搶救的劇本大致上可以分為兩類結局，第一類是長篇小說：劇情內容包含開刀房裡一堆醫生鬼吼鬼叫，參雜著刀械碰撞跟監測儀器的刺耳警告音，然後我在手術完成後走出來，帥氣地扯下口罩跟家屬解釋，目前仍有生命危險，我們盡人事聽天命，像極了日韓電視集；第二類是短篇小品：在急診室經過一番拚搏後病人死亡，跟家屬解釋病人在最後那段時光中因為已經昏迷了，並沒有感受到太多痛苦，請節哀！然後有人昏倒、有人哭倒、還有人跪倒求我再拚一下，像極了台灣鄉土劇。曾經，我在一個寒冷的大清早，面對懷裡抱著剛出生寶寶的年輕媽媽，將她先生的人生劇本劃上了冰冷的句號！應該沒有一個醫者會喜歡這樣的短篇小品結局，讓小孩與爸爸從此天人永隔。為了學到所有當代最先進的創傷救治技術，讓台灣重傷的年輕人能再有機會書寫更精彩的長篇人生，我毅然偕同妻子帶著未滿半歲的大兒子，飛行了24個小時、在冰天雪地裡轉機，縮衣節食到美國東部的醫院待了一年，是那對站在寒風中與爸爸訣別的母子給了我動力！「鍾孟軒，看你平常也不愛開刀，怎麼每次假日打來喊要緊急開刀時，都是這種把大家搞得雞飛狗跳人仰馬翻，還要在手術台上CPR的刀啊？」中午時分準備跟麻醉科醫師及葉克膜技師，一起把胸腹都被劃了長長一刀的年輕人送往加護病房洗腎前，手術室的值班總管語帶嘲諷的虧了我一下：「歹勢啦，病人還年輕，我們拚看看！」其實總管說的也沒錯，是我選擇把劇本寫成這樣的，而且從早上八點的第一幕一路鋪陳，寫到炎炎夏日的日正當中，真所謂日頭赤焱焱，病人爸媽大老遠從南部趕上來見兒子，我心底卻暗忖這一面可能是他們的最後一面；又是CPR又是葉克膜、出血只是暫時控制、意識也還未曾恢復，我已經可以預見，這齣戲還有一長串的感染、併發症、再手術跟復健的故事，硬著頭皮繼續寫下去究竟是對還是錯？也許讓劇本在這裡椏然而止對病人反而是好的？但是那個寒冷清晨站在急救室門口，聽我說故事的年輕媽媽與她襁褓中的小嬰兒，此時又在我腦海中閃過！眼前這顆混沌不明的大炸彈，究竟要怎麼拆解才能畫上最完美的句號，還真的是既燒腦又折壽啊！「醫生，我們回到醫院了哦！」救護車司機大哥這趟車飆得可真快，我拿起手機估算了一下行車時間，瞥見一串未讀的簡訊：「我開始穿戴著義肢做運動，也可以投籃了！」現代的義肢的進步想必能為這齣戲繼續增添不少故事：「那差不多可以準備把對你始終不離不棄的女朋友娶回家了吧？」 「沒問題，喜帖到時候一定會寄到！」等一下……你炎炎夏日的週末大清早把自己撞成一顆未爆彈丟到我面前，搞得我燃燒自己好幾週才把你救回來，故事不是就劃上句點了？為什麼我還要被你加丟一顆紅色炸彈的驚嘆號！這劇本可完全超出我的想像了，還真是人生如戲戲如人生，未來會如何展開完全不在醫生的掌控呢！我也只能在戲中醫生角色粉墨登場時，幫每個段落加油添醋一下，心存善念、盡力而為，讓這戲能繼續演下去，如此也算是個功德圓滿的句點。
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2022-05-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／早安，熱血醫師！
【編者按】本週「教我人生的病人」分別邀請不同人生階段的醫師執筆。第一位作者是已經擁有博士學位，即將由醫學院畢業的醫學生說出他最感激的病人是幾年前在他開始到醫院實習不久所遇到的女病人，因為她使他領悟到，成為好醫生最重要的秘訣就是要成為關懷病人的「人」；接著一位中生代的外傷科主治醫師意氣風發地回想自己努力締造出近乎起死回生的奇蹟，並穿插過去救不回來的病人，家屬的哀求引發他更上一層樓出國深造精進； 最後一位部主任教授醫師在成功的手術後病人急轉直下，使他百思不解。為了找尋病因，他懇求家屬在停止急救後，在心臟肌肉採取樣本，而證明是與外科手術無關的磺胺類抗生素過敏性心肌炎，導致急性心臟衰竭。醫者面對病人非預期的惡化以及追求真相的心路歷程是罕為人知的一面。臨床實習進入尾聲，迎面而來的是PGY醫師的申請、OSCE考試與二階國考。面對未來的不確定與考試的壓力，臨床事務上的繁瑣重複與學長姐的疲態，我無法控制地對於即將要成為一名正式醫師的未來產生遲疑。有能力、有權力去了解人們最脆弱之處從而療癒應當是快樂而有成就感的事，我卻越來越感受不到行醫的熱情，彷彿即將踏入一個無限內捲的漩渦，令人惶恐失措。「早安，熱血醫師！」我翻著以前病人的筆記，突然想起她每天早上跟我說的這句話。將近四十的她是一位事業有成的單身女性，因為胸部腫塊住院診治，而我是負責照顧她的見習醫師。當時才剛踏入臨床的我對於每件事都充滿熱情，一見到她就想要很仔細的問病史做理學檢查，儘快幫她做出鑑別診斷跟安排後續檢查，但她只是冷冷的回應著，對於自己的疾病與身邊的人漠不關心。住院的前幾天無人探望也還沒找看護的她，總是把簾子拉起來，默默地躺在床上滑手機。我還是每天早上查房前都會去看她，與她道早安，心底雖然急切的想要跟她解釋疾病的嚴重與治療的迫切，卻不知從何切入，只好漫無邊際的問一些我自認無關緊要的問題。「醫師你有時間嗎？」幾天後某個早上，她突然這樣問道，即使不久之後主治醫師就要查房，我還是笑笑的說有。她深嘆了一口氣，然後徐徐地說起自己的故事，說著當發現生病時的恐慌，不敢看西醫而去找替代療法卻發現疾病只有不斷進展的絕望，說著身邊的人和同事的疏遠，和一個人在醫院面對這一切的孤單。我拉了張椅子坐在床邊，靜靜的聽，也不知道能回應什麼，直到同學打來提醒我查房，我站起身，跟她說辛苦了，我明天再來聽妳說，然後走出病室。「早安，熱血醫師！」隔天早上我一進去病室就聽到她滿懷笑容的招呼，著實嚇了一跳，也不解著這個稱號從何而來，她說到她很感謝我花這麼多時間聽她說話，她覺得舒坦多了，也願意鼓起勇氣面對治療。站在醫學的角度我幾乎沒有對她做出貢獻，真正在拯救她生命的是開檢查和處方治療的醫師們，我充其量只是坐在旁邊聽她說話而已，但她的轉變讓我剎那間明白，在這樣充滿恐懼與不安的日子中，真正能緩解病人痛苦的不只是生物醫學的介入，更是得知有人會陪著他們走過這段路的安心。嘈雜的護理站中，我從一幕幕轉瞬而過的回憶中醒來，似乎重新想起了遺忘已久的初衷。現代的生物醫學終究有著極限，但作為照顧者的我們最少最少能做的，就是多花一點時間聽病人說話，讓他們知道自己並不孤單，而被賦予這樣權力去陪伴病人的我們是何其幸運。幾年過去了，回想起這位病人還是滿懷感激，她教導了我如何成為一名醫生，更重要的，如何成為一個人。
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2022-05-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 大型危機時癲癇病人的照護
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。癲癇是一個慢性的疾病，大部分的病人都需要長時間的服藥，並且在一定的時間內回診，跟醫生回報他的治療效果、用藥問題或安排追蹤檢查，在平常穩定承平生活之下，醫療系統正常運作時，癲癇病患的照顧大部分是沒有問題的。但是在比較大型的災難、流行病出現的時候，癲癇病人的持續性照顧就會受到挑戰。2003年 SARS 肆虐台灣時，癲癇病人不敢到醫院，造成斷藥，因而癲癇發作增加；10年前日本311大地震的時候，東北地區包含岩手宮城幾個縣的癲癇病人，特別是在比較偏僻的地方居民，馬上就面臨到沒有藥物、就醫困難的問題；2020年開始的新冠肺炎全球大流行，也讓癲癇的照護出現了很大的一個危機；最近的俄烏戰爭在戰區的烏克蘭難民中，也有癲癇病人，他們在逃難的過程中沒有辦法再像過去一樣可以固定的拿藥看診。這種狀況我們要怎麼樣的因應呢？遠距醫療是其中一個解決方法，在311大地震之後，我的日本指導教授中里教授馬上建立起東北地區癲癇遠隔診療網路，包含遠距會診，解決了不少癲癇病患的困境。新冠肺炎流行後，許多國家對於遠距醫療的法令及給付鬆綁，特別是在癲癇病人的照護上面，讓癲癇穩定的病人在疫情嚴峻的時候，不用到醫院增加被感染的危險，仍然能夠得到適當的照護。在科技的進步之下，遠距醫療的執行變得順暢，有效率，這兩年體驗過遠距醫療的醫療人員與病患，對於這個系統在新冠疫情緩解後繼續存在並變成常規醫療的一種方式多能接受，它平時可以輔助偏鄉醫療不均的困境，在大型危機時可以接手原本的實體醫療照護。廣泛的遠距醫療包含醫生病人同時出現在遠距醫療醫療的平台上，如電話、視訊等同步做互相的溝通之外，另外有一種所謂的非同步的遠距醫療，也在大型的危機出現時扮演了很重要的角色。非同步的醫療諮詢有郵件、電郵、社群媒體等平台，醫生與病人的互動非即時，有時間差。筆者在這裡分享這兩年來我們團隊利用社群的官方帳號在癲癇病人的照護上經驗。我們使用line@官方帳號，邀請我們的病人加入，讓他們有緊急癲癇相關的問題時在上面尋求幫助，官方帳號跟群組運作不同，加入官方帳號的人，自己與團隊間的對話並不會被其他的不相關的人看到，比群組或社團更能保持隱私。其實目前有很多醫療院所都利用它來跟病人連繫，主要是業務介紹與約診使用。我們讓團隊成員分工合作，病人的問題在很短的時間內可以得到回覆。同時我們也在這個官方帳號上放上許多跟癲癇相關的衛教知識還有團隊成員的門診時間更動，以及其他有用的資訊。舉幾個有用的例子跟大家分享，住在中南部的病人在我們開了一個新的藥給他之後，產生了皮疹，我們會請他把疹子照片拍下，傳給我們看，然後負責的主治醫生會給予初步建議，需要的話會安排回診，這樣病人就不用等到兩週、三週之後的預約回診，或者馬上從很遠的地方跑回醫院，才能夠問到醫生這個問題。有些狀況如病人的發作型態有點改變，恰巧被家屬錄影錄到，家屬可以把這一份影帶上傳給負責的主治醫師看，我們也可以得到更多的資訊甚至可以給予建議。一些癲癇病人特別關心的問題，如新冠肺炎疫苗問題，我們就先做好衛教指引，統一發訊息，就不用一個個病人來問，一一回答。這個方式目前可以幫助醫生與病人，但是有幾個地方仍待改進。第一，它並不是正式的一個醫療行為，完全是團隊自發自動的服務，需要團隊成員有共識與熱情，願意投入這樣無償的服務；其次，資料資訊的保全也很重要，目前政府在這方面的規定也還不完全，官方帳號的管理者要注意這部分的資料保護。我們利用社群媒體工具提供病人在緊急時候有一窗口，這樣在大型的危機出現時，我們多一個互相連繫的方式，不僅病人安心，醫師本身也多一個社會危機出現時幫助病人的管道，隨著時代與科技的進步，我們在照護癲癇病人的方法也與時俱進，目標是不變的，給病人品質更好、更安全的照護。
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2022-05-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 共體時艱，期待明天
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。「誒！我中了！我中了……啊，醫師你剛剛說什麼？」「這樣啊，但是我都沒出門誒……」「蛤，我家裡還有小孩，而且我昨天還跟他玩一整天，沒有戴口罩，這樣怎麼辦……」「醫師，我還有高血壓和糖尿病，這樣確診是不是很危險？」隨著台灣第二波的疫情到來，單日確診數在十天之內突破一萬大關，人心浮動，社會也無所適從，本文將以急診醫師的角度來分享所聞所感。在疫情最初之時，醫療端面對COVID-19是以戒慎恐懼的態度面對，畢竟是與SARS不相上下的新興傳染病，無論是一般民眾或是醫療人員，都害怕染疫或成為傳播疫情的幫凶。在這樣的氛圍下，防疫政策以保持社交距離，關閉非必要民生設施為主，醫療端也併用多種對策，包含急診檢傷外推，設立戶外隔離區，以及調整對於確診者的醫療服務，譬如口腔檢查及治療，呼吸道處置等容易產生飛沫的醫療行為。為了保留醫療量能，也會在收治急重症病患的同時採檢COVID-19快速核酸檢測，確認為陰性後再進行後線治療。上述的政策可以減少非必要的傳播鏈，盡可能的減少醫療人員染疫的機會。然而隨著新冠肺炎病毒逐步演化突變，造成新一波大規模感染的Omicron病毒株之致病力已經大幅降低，遠低於當年聞之色變的SARS，絕大多數的確診者只會經歷如同感冒一般的症狀，例如發燒咳嗽，全身痠痛、喉嚨不適等等，病程可能在一到兩週內結束，且重症比例遠低於原始的武漢病毒株。然而，Omicron的傳染力卻是原始病毒株的2至3倍，平均一位染疫病患可以傳染給近十位密切接觸者，讓世界各地的疫情幾乎都爆出新一波的高峰，台灣也終於要步上後塵，而以這樣的傳播速度及確診數量，極可能導致本土醫療量能及公衛系統的崩潰。台灣的醫院密度高，醫療可近性夠，但是也因為台灣的健保物美價廉，民眾的醫療習慣傾向以醫療服務來彌補健康行為的不足，各級醫療機構的量能常常是接近滿載，一旦有新的大規模傳染病爆發，就容易排擠到原有的醫療服務使用族群。舉例來說，手術室或心導管室如果要接收新冠肺炎確診者，其術後的清潔消毒，就會影響整體的使用效率，壓縮能夠收治的總人數。院內的各種動線也必須因應陽性患者作調整，醫療同仁常需要費時縝密的穿脫防護裝備，以避免在醫療照護過程中染疫。除此之外，最近的Omicron大流行造成大量的民眾前往急診採檢核酸檢測，實則有接近三分之二以上的就診者幾乎沒有症狀，是因為接觸確診者才來急診篩檢，這也導致了許多沒有緊急醫療需求的民眾聚集在急診室，一定程度影響了各大醫院急診對於急重症病患的處理能量。而這些無症狀的確診者在核酸檢測報告出來之後，如果留待安排隔離病房或加強檢疫所，就會持續壅塞在急診外的隔離區，不僅耗力費時，戶外暫留區實際上也不是舒適的所在。由上所述，對於確診新冠肺炎的輕症患者而言，最適合的方案其實是居家照護為主，輔以緩解不適的藥物，例如鎮痛解熱、舒緩咳嗽流鼻水等症狀的藥物，待自然病程過去，病毒被人體免疫機制消除後，再解除居家隔離恢復正常生活，這樣的流程其實跟過往得到感冒、流感的治療過程差不多，但是過去小感冒不會跑急診，且還有基層醫療分流，如果Omicron造成的大流行全部都到地區醫院或醫學中心的急診室就診，不難想像急診室的擁擠與混亂。在疫情當中，我們也見到很多現象，包括各種使用防疫保單的行為、緊急救護能量被用來運送輕症確診者、1922專線不堪負荷、有緊急醫療需求的民眾因為急診癱瘓所以要等待更久，以及公寓或宿舍拒絕確診者居住等等，其中有些甚至導致了不良後果產生，都不是眾所樂見。卡繆在瘟疫一書中如此寫過：「對抗瘟疫的唯一方法就是正直。」台灣的疫情尚未達到高峰，尚有許多挑戰待我們突破，籲請醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要盡可能諒解在非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。期待我們能盡快走到拿下口罩，恢復正常生活的那天。
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2022-05-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 疫情下的醫病關係與溝通
【編者按】本週的主題是「新冠肺炎下的醫病關係」。一位醫師寄來的文章，引發了這系列。他敘述在疫情嚴峻之下，住院病人缺乏親友的探視，醫師也減少了與家屬的溝通，在這種情形下，一位病人病情急轉直下而喪生。他決定到離醫院有一段距離的病人家鄉，對逝者上香並與家屬見面溝通。作者語重心長地道出，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心和病人家屬溝通。另一位急診醫師認為新冠肺炎隨著Omicron傳染力轉強，但病情的嚴重度顯然較低，醫療政策不得不擔心，如果大流行之下，所有染疫病人都到大醫院的急診室就診，其他病情嚴重的病人將無法得到他們需要的緊急救治，因而呼籲醫療人員及一般民眾共體時艱，專業人員不要苛責民眾在困苦中的行為，而一般民眾也要體諒非常時期公衛系統及醫療資源的耗竭。照護癲癇病人多年的專科醫師，則應邀分享她多年來為癲癇病人所做的努力，包括「遠距醫療」，如電話、視訊可以同步做互相的溝通，並利用「社群媒體工具」提供病人在緊急時候有一窗口，醫病之間多一個互相連繫的方式。感謝她適時地分享隨著時代與科技的進步，在照護病人的方法也能與時俱進，給病人品質更好、更安全的照護。近幾年，因新冠肺炎疫情的關係，住院病人無法開放親友探病，而照顧者需要採檢確定無感染新冠肺炎病毒才能陪病照護。有些病患因此缺乏親友的探視，甚至沒有家人陪伴住院照顧的病患也較以往常見，有的時候減少了與病人的親屬溝通的機會，所以家屬可能容易產生誤解，或是對病情急轉直下的錯愕及遺憾。兩週前，有位五十歲的中壯年男性，平常從事油漆工程，本身有慢性Ｂ型肝炎及嗜酒並肝硬化，因為住院前曾喝酒以及吃大餐，晚上劇烈腹痛、痛到無法入睡而至急診求治，抽血發現胰臟酵素達到急性胰臟炎的程度，電腦斷層檢查也顯示胰臟有發炎以及附近有積液的現象。於是，在清晨住院接受治療。起初，經過止痛以及大量輸液的治療，以及找出胰臟發炎的原因，為酒精以及高三酸甘油脂血症(數值高達1804)，疼痛情況有明顯改善，還能自己在病床上滑手機以及使用平板追劇。因為一切事物都能自理，所以就獨自住院，也無家人陪同，只是偶而會打電話跟家人報告目前狀況。過了兩天之後，這位大哥突然覺得胸悶跟呼吸急促，正好有抽血驗胰臟炎48小時後的一些參數(Ranson’s criteria)，發現有低血鈣及代謝酸血症（高乳酸血症），胸部Ｘ光則有少量的肋膜積水，表示胰臟發炎是比較厲害的情況，可能之後會有一些併發症的產生，也有預後不佳的可能性。因為代謝性酸血症的緣故，又再增加輸液的量，呼吸急促的情況就逐漸趨緩了，也有跟病人說這次胰臟發炎比較危險一點，有狀況要隨時向醫護反應。到了週六，早上查房時，他躺在床上滑手機，一副輕鬆的樣子，進食也沒造成腹部疼痛，我心想下週一應該可以讓他回家休養了。查完房，就一如往常地去門診看診了，下診後就搭公車悠閒地回家。在車上，卻接到護理師打來告知病人突然呼吸急促，血氧飽和度降至87%，但換了氧氣面罩之後就上升至正常範圍，當下有交代可照張胸部Ｘ光片而如果病況有變化時，先將病人轉至加護病房。回到家沒多久，就接到護理站傳來簡訊，告知病人突然心跳停止被急救30分鐘宣告不治，當下內心感到十分錯愕及傷痛，一位早上還躺在床上輕鬆地滑手機跟我有說有笑的人，現在卻被插管急救而藥石罔效。於是，打電話回護理站詢問急救時的發生經過，是因為突然更加呼吸急促，血氧一直往下掉，胸部Ｘ光雙側肺葉都變白，於是要轉入加護病房時，病人還在收拾自己的行李時，突然就失去意識沒了呼吸心跳。於是，當天的值班醫師以及在洗腎室的醫師，全都到病房幫忙急救，但是，最後還是很遺憾地沒能救回這位病患。那晚，我想著一些事情，住院期間沒遇到他的家屬也沒和家屬談及他的病況，他的家人是不是和我一樣對病情的急轉直下感到錯愕？如果我是他的家人，面對突來的親人逝去消息應該會很難過，心中也會有千百個疑問想詢問。於是，打算週一時，家屬到醫院開立死亡證明書時，再找家屬談論病患住院經過的情形。週一早上交代死亡證明開立的診斷後，就前去做檢查了，在做檢查時遲遲沒有等到家屬的前來。於是，中午休息時，打了留在病歷中的家屬電話，與其弟稍微談論了一下，覺得應該還是去跟逝者上香並與家屬見面溝通，會比較可以陳述整個事件的來龍去脈。到了喪宅，是個傳統的鄉下三合院，有些親朋好友在幫忙折紙蓮花，也圍過來想知道為什麼正值壯年會突然就住院過世，以為我怕因為他們會追究責任而特地來致意的。跟他們說明是因為我覺得有這個義務及責任讓家屬知道他的病況，而且病人與我互動良好也很配合治療，也算是有種特殊的緣分。經過一番解釋之後，家屬也暸解他的罹病過程，對他的猝然不及的離世感到難過，和他一起當油漆工的弟弟早上才接到他的電話說目前狀況穩定，要他及80多歲的老父親不用擔心，沒想到下午就天人永隔了。最後，向逝者上完香後，與家屬道節哀後，其堂叔向我說，今天能親自那麼有誠意來向大家說明，消除他們心中的疑慮，也感謝住院期間對病人的照顧。要回醫院時，因為來程時對鄉間小路的不熟悉，導航也指引錯的方向，多騎了一大段的路程。於是，病人的堂叔就熱心地騎車在前方導引，一下子就看到醫院的建築了。突然覺得，這真的是一段很純樸的醫病關係，雙方都能感受到彼此真誠的關懷。也讓我體悟到，在疫情之下，人與人之間的接觸較為不便，需要更用心去和病人家屬溝通及了解。
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2022-05-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／新型菸品的危害——如何察覺孩子使用電子煙？
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，當逐步展現成效時，菸商接連推出新型菸品-電子煙及加熱菸，以挽救日益衰退的菸品市場。美國政府過去十年對電子煙一直抱持「成年人選擇，青少年勿用」的鴕鳥態度，最終導致網路平台的廣告行銷鋪天蓋地，實體店面林立，2019年全美竟多達530萬名青少年使用電子煙。更不幸的是，同年8月開始一連串的「電子煙相關肺傷害EVALI(electronic cigarette or vaping product use associated lung injury)」通報事件，直至隔(2020)年2月止，美國官方共通報2807位住院確診病例，半數以上住進加護病房，其中逾八成為35歲以下年輕人，最終68人死亡。後因美國爆發新冠肺炎疫情，而停止EVALI的公開通報。儘管2019年失控的EVALI疫病，讓美國政府亟思亡羊補牢，但卻陷入更大的迷思，僅禁止八成年輕人偏好的加味電子煙。其實，電子煙不只藉口味吸引年輕人，其用法、科技時尚感及包裝都是誘惑，禁止加味電子煙不過是讓年輕人改變口味喜好而已。無獨有偶，台灣也面臨新菸草戰爭，我們正結合從南到北的家長團體設法為孩子健康與菸商對抗，也與打算對新型菸品「從『雙禁』轉為『一禁一開』」的政策展開周旋。美國血淋淋的教訓歷歷在目，我們應引以為鑑，一旦如菸商所願開放規管，只能眼睜睜看著孩子不斷地「誤用」，讓人徒呼奈何。台灣政府未曾開放新型菸品，以主管機關的「函釋」禁止所有新型菸品，但亦尚未修法明文禁止下，108年已有5.7萬青少年使用電子煙、1.6萬青少年使用加熱菸，計有7.3萬名青少年身陷新型菸品癮害！孩子們在學校(與同儕交流)、在網路(購物平台與社群媒體)、在社區(實體店面林立)隨處都可接觸到電子煙、加熱菸使用與買賣的訊息，甚至從國中生到大學生，只要開始使用新型菸品，很快地就會被吸收成為賣家下線！世界衛生組織於2021年發表的「全球菸草流行報告」中指出：「當紙菸銷售下降的時候，菸草公司強力推銷新產品，例如電子煙及加熱菸，並遊說政府放寬相關的規定。菸草公司的目標很簡單：『就是使我們的下一代繼續對尼古丁成癮』，我們不能讓菸草公司得逞」。家長如何及時察覺孩子有沒有使用電子煙，美國衛生部門列11點跡象，請父母們密切注意：1.家裡、車上或孩子身上偶而出現無法解釋的甜味或水果味；2.孩子經常感覺到頭痛或噁心；3.孩子的情緒變化大、喜怒無常、經常感到焦慮，或有無法克制的衝動行為；4.家裡有來路不明的電池、充電器、USB隨身碟等；5.用過的煙彈或拋棄式的電子煙裝置；6.類似插入式電玩的裝置；7.孩子的電子煙容易藏匿在床墊下及床頭櫃縫隙間；8.學校課業或運動成績突然退步；9.飲食習慣變得重口味，要求吃更辣的食物；10.容易氣喘吁吁；11.有頭暈的狀況。同時也進一步提醒家長們，如果孩子發生以下情況，代表他們已經電子煙成癮：1.沒有電子煙就不肯出門；2.電子煙不在身邊時會感到焦慮；3.情緒難以控制，需要吸一口才能恢復平靜；4.想吸電子煙的慾望出現而容易分心；5.半夜醒來使用電子煙；6.不吸食電子煙就會感到煩躁、不適、噁心、頭痛等。目前雖還沒有戒電子煙的方法，但臺大醫院家醫部郭斐然醫師提出建議，如果已經開始吸電子煙，只能用戒紙菸的「3不3要」原則：「不要留菸、不要買菸、不要伸手菸；要吃口香糖、要多喝水、要多運動」來戒除。2011年菸草公司跨足產銷電子煙，2015年菸草公司推出加熱菸，到2020年兩大跨國菸草公司正式聯手推出「複合式」加熱菸，就是加熱菸內藏電子煙的混合型新型菸品，為的就是突破「一開(加熱菸)一禁(電子煙)」的政策，加上電子煙與加熱菸的行銷通路多數重疊，若不「雙禁」將難防菸商掛羊頭賣狗肉的行徑。菸草公司行銷新型菸品的策略，與過去行銷淡菸的手法如出一轍。1964年美國發表第一份菸害白皮書後，全球菸害研究實證接連不斷，菸商於1970年推出淡菸，當時數以千計的醫藥公衛專業人士為其背書，認同「淡菸是減害的菸品」;直至1990年代，研究接連發現吸食淡菸者尼古丁代謝物甚至更高，美國司法部門亦認定菸商「説謊、 誤導與欺騙」，才讓大家認清菸商「淡菸減害」的伎倆!菸商的「淡菸減害」行銷，讓全球菸害防制停滯二十年,如今菸商再推新型菸品亦如法炮製。台灣《菸害防制法》整整15年未修訂，面對菸商的新型菸品攻勢更是束手無策。維護國人健康，避免孩子淪為新癮害世代的關鍵，請老師家長們都要提高警覺，共同關注，監督政府，透過政策的制定與確實的執法，加上揭露菸商的本質與積極的教育宣導，讓我們的年輕世代都能遠離新型菸品的掌控。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-05-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／新世代的菸草戰爭——誤信加熱菸安全，「升高健康風險，更難抗拒菸癮」
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。今年35歲的阿娟是一位穿著優雅套裝、在廣告公司上班的女性，兩年前初到門診表示正準備結婚，期待尋求專業治療協助，在婚前戒除多年的菸癮。思路清晰、口條流利的阿娟當時說道，她在大學時開始偶爾吸菸，畢業後如願進入廣告公司，同事也以女性居多，雖然自己吸菸，但了解吸菸女性畢竟是社會少數，因此吸菸時儘量避開同事，只是沒多久便驚訝發現，公司內部女性同事吸菸頗眾，據她形容比率之高可能將近半數。在工作壓力與同仁吸菸氛圍的影響下，她從原本只是偶爾、低調吸菸，逐漸轉化為工作必備與生活日常，平時每天菸量大概維持在10支左右，忙碌時可能會增加到15至20支，雖不至於一早醒來便需急忙點菸，但進公司前若不好好吸完一根菸，可能無法順利開展一天的工作。當時一心想要戒菸的阿娟依從建議，按時返診並服用所處方的戒菸藥物，經過兩個多月的治療與追蹤，很順利地戒除了菸癮。記得回診時她曾說過，戒菸後才發現原來菸臭味如此難聞，以前即使偷偷吸菸，但身上的菸味不僅直接曝露自己的吸菸身份，也會讓旁人深感不悅。菸草的成癮性極高，主要是含有高量尼古丁，與海洛因、古柯鹼堪稱是地表最強成癮物質。由於認知吸菸對健康的危害，每年有七成吸菸民眾表態該是戒菸的時候了！可惜的是，在台灣大概只有四成的吸菸者會決心採取行動，開始停止吸菸、不再買菸、丟棄打火機和煙灰缸，只是靠一己之力、默默地戒菸，即使初期戒菸信心滿滿，絕大多數人會在一週之內敗退，許多人甚至撐不過半天或是一天，即便有強烈意願想要克服菸癮，六個月後能保持不吸菸的比率相當低，通常小於5%。其實只要意志堅定，同時接受專業治療，六個月或一年後的長期戒菸率可望達到30%以上，當時阿娟靠著藥物協助，確實克服了菸癮與尼古丁依賴。但為何菸癮的治療成功率遠不如其他疾病，無法達到80%或90%的治癒率呢？原因在於成癮性疾病治療後極易復發，尼古丁成癮自然無法例外，尤其菸草產品各處販售、價格不高、輕易購買，只要戒菸決心稍有動搖，便容易再犯，至少要經過兩、三次嘗試才會真正成功。因此，嘗試戒菸後出現再度吸菸的狀況，在臨床上可視為完全戒菸前的必經「過程」，無需心灰意冷而失去自信。兩年過後，阿娟又在門診出現，我心裡大概有數了！我微笑著對她說，菸癮的確難戒，要繼續嘗試才會突破，但我也試著問她為何又再吸菸呢？她低頭表示，前次戒菸之後，工作壓力從沒少過，身邊吸菸同事依然故我，去年某日，好心友人向她展示從日本代購的加熱菸，外型有如精美3C產品，短短的菸棒不及傳統捲菸的一半長度，置入類似手持濾嘴的電池加熱器後，吸起來只聞到淡淡清香，毫無惹人嫌惡的菸臭味，且菸棒只加熱、不燃燒，使用時不冒煙，用完也沒有煙灰，頓時讓她不再吸菸的決心開始鬆動，友人見狀立刻加碼鼓動，告訴她加熱菸在歐美日韓流行多年，是一種「安全的菸、健康的菸」，阿娟聽完後好奇心與好感度大增，直覺何必辛苦戒菸，二話不說立刻下單。過去一年，阿娟重回吸菸行列，只是從傳統紙菸改成新型的加熱菸，公司同事也相互走告，紛紛轉進加熱菸。疫情期間，某天主管體恤同仁，贈送每人一台桌上型空氣清淨機，告訴大家只要是改用加熱菸者，可在自己座位上吸菸，不需離開辦公室。聽到這裡，我不斷搖頭，阿娟見狀便說，她也覺得這個作法欠妥，加上改用加熱菸後沒多久，她便察覺尼古丁成癮的症狀再度上身，早上開始工作前必須先吸完一整支菸，接著每隔一段時間還要捱著桌上的清淨機吸上幾口，辦公室內的清香讓她開始疑惑，深感「不會臭的菸，似乎更不安全」。因為規劃懷孕，阿娟最終還是決定戒掉加熱菸，但受到尼古丁控制，她知道必須回到門診找尋協助，重新走完一次戒菸療程後，她如願遠離加熱菸與尼古丁。傳統紙菸橫行百年，在20世紀為菸商創造鉅額利潤，但每兩位吸菸者就有一位死於吸菸相關疾病，意謂菸商製造的產品竟讓其半數忠實客戶提早死於非命。在國際社會的認知與共識下，傳統菸品成了嫌惡商品，只是成癮者仍然眾多，難以立即禁止，但需設法終結。近年吸菸率降低與紙菸銷量式微，市場敗象已露，國際菸商殫精竭慮，推出加熱菸之類的新型菸品，配合強力行銷策略，宣傳「戒菸不易，轉換有理」，以「安全的菸」誤導民眾，企圖取代紙菸，留住還在吸菸的人、找回已經戒菸的人，甚至吸引從未吸菸的年輕人，目的就在填補傳統紙菸流失的市場，甚至進一步擴張尼古丁版圖。新世代的菸草戰爭已經展開，絕不可輕信敵人無害與低侵略性，近幾年加熱菸不斷叩關，大量投資媒體進行認知作戰，衝高網路聲量來洗白形象，讓社會大眾以為這是解決傳統紙菸危害的一帖妙方，以取得直入台灣市場的戰略目標，繼續創造商業利潤。阿娟學經歷俱佳，是一位典型的都會中產階級女性，若非婚後準備懷孕，已經戒菸的她再次掉入菸商的陷阱後，可能不會很快從泥淖中覺醒，而工作場域裡的滿室芳香，印證了加味、加熱、不冒煙、沒有煙灰的菸，易讓人失去警戒，暴露在更大風險中。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-05-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／吸菸與健康危害
【編者按】本週的主題是「戒菸與保健」。非常感謝楊醫師的來稿提醒讀者菸害的程度無遠弗屆，影響身體各器官的健康。接著，透過長年關心國民保健的前衛福部國民健康署副署長游麗惠的安排，邀請到關心菸害的另一位資深醫師提醒我們紙菸固然可怕，但目前「加熱菸」之類的新型菸品所隱藏的問題更不容忽視。接著民間推動戒煙運動多年的董氏基金會，深入地探討半世紀以來全球反菸團體都為「終結紙菸」而努力，但菸商為了挽救日益衰退的菸品市場，接連推出的新型菸品（電子煙、加熱菸）所帶來的災害，更需要全民提高警覺。這是「醫病平台」首次探討「預防醫學」有關的議題，這也正是醫療團隊以及社會大眾都需要彼此提醒的重要議題，是醫病雙方不容忽視的領域。新鮮的空氣令人神清氣爽，但突然吸入嗆鼻的濃菸味，會讓沒有吸菸的人嗆咳，即使臺灣推行室內無菸環境，但仍不時會見到路人掩鼻繞道而過的情境，其實大家都從媒體和衛教管道，詳知吸菸的害處，但即使參與許多次戒煙的課程，還是有些民眾忍不住、戒不掉、放不下這根菸，吸菸時的高溫菸霧經鼻腔進入呼吸系統，菸霧中含有數十種致癌物（如多環芳烴類化合物、砷、尼古丁、和菸焦油等），直接傷害氣管、支氣管和肺泡組織，並進而引起許多疾病，本文簡單介紹一些有關吸菸對健康的影響，提醒一下還是及早戒菸才是上策。一、吸菸會引起許多慢性疾病，英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示（Lancet 2013; 381: 133–41），與非吸菸者（對照組）相比較，吸菸者的慢性肺病相對風險為35.3倍，肺癌為21.4倍，主動脈瘤為6.32倍，腸道缺血為5.58倍，口腔、鼻、咽喉癌為4.83倍，冠心病為4.47倍，罹病風險介於3至4倍的包括肝硬化、膀胱癌、肺炎、腦血管疾病，罹病風險介於2至3倍的包括胰臟癌、腎癌和胃癌，罹病風險介於1至2倍者包括糖尿病、肺纖維化、肝癌、靜脈栓塞、白血病、大腸癌、運動神經元疾病、乳癌等，這些疾病會危害一生的健康，值得大家注意。二、吸菸會增高死亡率，以癌症病人而言，吸菸的癌病病人死亡率比對照組高，即使先前曾吸菸而目前戒菸的人，他們罹患癌症的風險或因為癌症而引起死亡的風險，也都高於未曾吸菸的人；此外，吸菸的量越大，對疾病預後的不良影響越大。以乳癌為例，研究證實，目前仍在吸菸的乳癌病人，經治療後發生乳癌的復發率仍比對照組增加四成，因為乳癌而引起的死亡率約增加六成，先前的吸菸量越大，死亡率越高；即使吸入二手煙，也會增高乳癌風險。三、新冠肺炎疫情嚴重，研究顯示，吸菸者的新冠肺炎病情較為嚴重，雖然有些研究並未得到一致的結果，但統合分析的研究顯示，吸菸者的死亡率比非吸菸者更高，約為1.28倍。四、吸菸會使骨折癒合和傷口癒合變慢，骨折癒合過程中，吸菸的不良影響包括減少血管的新生、抑制骨折部位的血腫塊、抑制纖維母細胞移動到骨折部位、抑制軟骨新生和分化、抑制成骨母細胞的分化和骨合成作用、促進破骨細胞的功能，結果會影響骨折癒合的速度，以及癒合後的骨骼品質。五、英國一項針對130萬婦女的前瞻研究結果顯示，吸菸者的壽命比非吸菸者短約11年（Lancet 2013; 381: 133–41）（見附圖）。吸菸還有更多的害處，包括三高症候群、代謝、末梢血管疾病等等，癮君子們應該要及早戒菸才是。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-04-29 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 說服不想開刀的病人——病人自主與醫師責任
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。每每在醫病平台看到年輕醫師或醫學生寫的文章令我非常的感佩，回想自己在他們年紀的時候，也遇過類似的問題，可是不像這些優秀的學弟妹，能夠有深刻的反省，且提出犀利的觀點。當然另外一方面，也羨慕他們有那麼好的機會，有資深醫師引領他們做深度的討論。參加過幾次院內的醫學人文討論會，佩服資深醫師在倫理人文上的修養與豐富的臨床經驗，能夠對問題提出深入而全面的觀點。而且能夠以開放的立場，循循善誘，協助年輕的醫師以多角度的思考深入探討問題，而非一言堂式的追求標準答案。更驚艷於年輕醫師們，勇於提出自己的意見，即使與資深醫師的意見不同，也能調理分明的說明自己的想法。我想經由年輕的醫師看到醫療現場，不是由醫療常規就能抉擇的問題，與具有豐富臨床經驗以及深厚醫學倫理與人文素養的資深醫師，提出彼此的觀點相互激盪，一定會對這一群年輕的醫師在未來行醫的生涯有長遠的影響。說服?看到這一篇討論病人自主與醫師責任的文章時，心中也是一樣的讚嘆。就像作者所提到，在現代重視病人權利的環境下，醫師已經善盡告知的責任，但是病人還是拒絕手術，醫療團隊是不是應該就此收手呢？我想在一般繁忙的醫療現場，大部份的醫師應該就是說明完成，請病人跟家屬自己回去考慮，這應該是最常見的狀況。更何況這位陳醫師應該已經不止一次跟病人說明了，這次還請病人帶著他的女兒來，又跟女兒做了一次詳盡的解說，應該已經仁至義盡。可是盡責的團隊覺得這是值得探討的題目，而帶到醫學人文討論會做討論。可見這個醫療團隊，已經不是用「醫者父母心」足以形容的了。只是個人有一點點淺見，在灣健保制度與醫病關係緊張的環境下，有時候醫療團隊急切地希望病人接受某種治療，反而會被病人或是家屬質疑是否醫師為了想賺錢，特別是有牽涉到自費項目的時候，才這麼大力「推銷」。尤其是剛診斷的病人或許與醫療團隊尚未建立良好的互信關係，並沒有辦法感受到醫師是出自於善意、專業的建議。所以這個時候醫療團隊若是抱著「說服」的心態，恐怕更不容易達成病情溝通的目的。再者當病人的身體症狀，還無法與我們在檢查上看到的病情嚴重性，讓病人有所感覺的時候，要「說服」他更是困難。沒說出口的往往是關鍵而病人在醫療團隊詳細的說明下，仍然決定不要開刀，其背後的原因很值得探討。我們在文章中看到，醫療團隊以及事後的醫學人文討論會，已經提出很多的可能，都值得深入澄清。不過個人在臨床的經驗上，發現病人沒有說出口的理由，往往是關鍵。以前就遇過病人說，前一陣子他的隔壁鄰居，住院開刀前活蹦亂跳，結果在手術中就死掉了。又或者是有親戚手術前病情還算樂觀，手術後就很快轉移，種種這些比較不幸的案例，可能會讓病人對手術卻步，但他不一定會跟醫療團隊說。所以或許可以探尋一下病人，是否病人自己過去或者是身邊親友，有接受手術的經驗，了解一下病人對於「手術」這件事情的印象，應該有助於後續的溝通。又或者是病人是擔心手術後恢復期很長，對他的生活會造成影響，因為有時醫療端比較在意的是「存活率」，而病人在意的是「生活品質」。所以如果能夠了解病人在意的事情，就比較好進行溝通。有趣的是，有時候病人自己也不知道自己在意的是什麼，因為這是他人生中第一次生病，所以需要有經驗的醫療團隊協助病人去了解。不只一次的說明大部分的病人或家屬並不具備醫學專業背景，即使醫療團隊盡量用淺白的方式來說明，也很難在短時間消化大量的專有名詞與相關醫學資訊，更何況是面對威脅生命的癌症，光聽到癌症二字腦中就亂成一團。回去之後親朋好友可能又提供了更多的意見，這些狀況都會讓病人與家屬陷入更大的抉擇困難。因此病情溝通，常常需要不止一次地說明，尤其重大的手術與治療，的確需要醫療團隊有耐性的多次解釋溝通，才能一項一項的解開病人與家屬的問題。而這樣的過程不只是提供資訊上的協助，也幫忙病人與家屬有時間調適心情。第二意見病人與家屬在面對重大疾病，為求慎重會想多問幾家醫院的意見，更想找到這方面的權威來幫自己治療。而且臺灣醫療非常便利，病人可以隨意在各醫院就診。而尋求第二意見本來就是病人的權利，所以醫療團隊可以主動地提醒病人或家屬，如果對於這裡的醫療建議有疑問，可以尋求其他醫院、醫師的意見，並會提供本院的檢驗檢查結果，希望病人可以儘快獲得適當的治療。這樣病人或家屬也會了解，我們光明磊落、無所隱瞞而且是為病人最大的利益著想，但必須提醒病人要儘快進行，以免延誤治療、病情變化。病人自主與醫師責任「病人自主」與「醫師責任」我想這兩者間並沒有衝突，雖然有的時候病人在我們充分的告知之下，並沒有選擇我們所建議最佳的治療方案，但是這並不代表醫師沒有盡到責任，關鍵在於醫師是否充分告知並確定病人已經了解。在繁忙的醫療現場，醫師告知病情有時間的壓力，所以較少有機會去了解病人到底對我們的說明了解了多少。或許我們可以利用teach back的方式，讓病人用自己的話說明一次他所了解到的，比較能知道他對病情的了解是否與我們的告知有著落差。看如果已經充分溝通，我們也確認病人對病情是有適當的了解，尤其是不做這個治療的後果是什麼，或許就像文中陳醫師所說的，醫療團隊應該「已經盡力」了，而病人接不接受我們的治療建議，那就是他的權利。行文至此，衷心期盼醫病平台的文章可以讓更多人看見，尤其是讓一般民眾也可以聽到醫療工作者的心聲，即使在目前臺灣健保制度跟多數醫院經營導向的影響下，有諸多限制的醫療環境中，絕大多數的醫療工作者是真心為病人著想的，盼望醫病之間能有更多的互信，這才是病人之福。
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2022-04-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 給予醫療建議與尊重病人自主之拿捏
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。下一位病人即將進入診間，我看了看病歷，這是位七十四歲男性，上個月甫透過切片，在左腋下發現頂漿腺癌。陳醫師向我們說：「我們今天就是要來說服病患開刀。」頂漿腺癌是罕見的癌症，對於有局部轉移的病人預後不佳，當前醫療手段有限。在此以前，陳醫師已為病患奔走多時，患者在月初做了全身正子斷層攝影，除了腋下原發的腫瘤外，沿著鎖骨向上皆有淋巴轉移、縱膈腔還有不明的訊號。經向核子醫學科醫師確認，縱膈腔的異常訊號較可能是發炎導致，不像癌細胞侵犯，故化學治療不是首選；我們也諮詢放射腫瘤科醫師，了解到此癌症對放射線效果不佳。如此一來，欲治癒病人，積極的淋巴結廓清手術是僅存有效的方法。病人進來診間了，年逾古稀仍顯硬朗，同行的還有女兒。陳醫師娓娓道出團隊的討論結果、建議手術的決定和說明手術可能風險，病人豁達地說：「我現在身體好端端的沒症狀，幹嘛要手術呢？我不想開刀。」如此反應在診間並不少見，或出自對大手術的恐懼、或認不得疾病的嚴重性，病人往往拒絕在身上動刀。我以為陳醫師會就此收手，尊重病人的選擇。然而，陳醫師轉向女兒說：「今天請爸爸帶家人來就是要請你一起說服爸爸開刀。」便又展開新一輪的嘗試，再將手術原因、利弊完整敘述一遍。在「醫病共享決策」的時代，病人已表達意願了，我認為不宜再迫切地遊說病人接受治療，但手術利大於弊，陳醫師替病人著想也是對的，我不禁納悶：身為醫師，給予醫療建議與尊重病人自主之間是否有合理界線？我們將此疑問提報由賴教授主持的「醫學人文討論會」，陳醫師也一同出席。與會同學們認為，給予醫療建議與尊重病人自主的界線不是固定的，常取決於醫病雙方的互信程度，病人信任醫師，也較能接受風險高的醫療決定。許同學提及：「我觀察醫師在受到病人拒絕後，常會去探尋背後的原因：在擔心什麼？想要什麼？」此位病人因擔心手術造成的併發症，便想追求眼前的安逸，而不願想日後重病的可能苦痛。醫師有義務敞開心胸，善用同理心使病人感受到醫師是真正在為其著想，達到更完善的醫病溝通。住院醫師柯學長認為，當釐清病人心裡的想法——如對治療的錯誤印象、有害怕經濟負擔不起苦衷，且確認病人有通盤的了解後，才尊重病人的決定。若接受手術是對病人絕對有幫助的，我們該就此打住，任憑病人離開嗎？「尊重病人的心願之餘，我們也該尊重自己的決定。」陳醫師說道：「『冷漠』與『尊重』是一線之隔，或許在外人眼中看起來都是順從病人的意思，但最大的差別是『有沒有盡力』。」這在心境上會有所差異，盡力遊說後病人仍不從，雖對得起自己，但內心仍會對不起病人，對明明可以救卻不可為的病人感到惋惜與不捨。對的事情就要想盡辦法去做！陳醫師認為醫者，除了明理、說理，更要會「說服」，否則徒有知識和技術，卻幫助不了病人。相反地，若病人因為醫師的關心而改變心意、接受治療，其成就感是很大的。說服有很多方法，我看過醫師以「如果你是我的家人，我也會讓他……」相勸，賴教授和陳醫師也各自分享了他們鞠躬盡瘁、說服病人的例子，包括請手術治療成功的患者，和不願開刀的病人碰面，分享過來人的經驗；請家屬前來，讓團隊能從家屬口中更了解病人，也能動之以情，起到推波助瀾的效果。本例便是採取後者。陳同學思考到透過家屬來說服的可能情境：是否會有反效果？會有強迫病人做決定之感？他覺得「說服」一詞有些言重了，或許該說是找一個親近的人「一起做決定」。好比醫院的多專科會議、學校的社團活動，決策都非一兩人說的算，而是需要大家共同商議。與會的身心科王醫師說：「請家人來的確也可能是風險，但如此能夠幫我們在病人下定決心前爭取時間，更重要的是，讓病人知道『我們非常在乎你』!」換個角度想，不努力說服病人的醫師，就不是好醫師嗎？我們該做到什麼程度呢？我想這見仁見智，有像陳醫師如此費盡心思、好說歹說，當說服不成時，在回家的路上會苦想還有什麼未盡之計；也有醫師就拋下一句「你自己想一想，有想開刀再來找我」。要讓醫療建議得以被採納，不論是窮盡所能地說服，抑或強化客觀的說理技巧，最低成本也最管用的方法，仍是回到以尊重、信任為核心的醫病關係。「醫師，就看你怎麼決定，都聽你的。」這樣的話，在我為數不多的跟診經驗裡，時有耳聞。試想要將自己身體託付給他人，需有多大的信任呀！有人認為，良好醫病關係都要長時間培養，但我的經驗告訴我，其實不然，一次將心比心的門診互動，就足以讓病人信賴醫師。若未取得病人的信任，醫師就行說服之術，反會有「強迫推銷」之嫌；當醫療行為不幸發生不良事件，在有互信充分、溝通的醫病關係裡，病人怨懟的情形也會相對較少。我們設想另一種情境，延續討論：當病人起初不聽勸，疾病惡化後回來求診，該怎麼面對？賴教授提醒，此時病人的心靈非常脆弱，身為醫者講話一定要非常小心。一位前輩的例子便是前車之鑑，病人起初不同意化療，在疾病復發後又回來，醫師雖安排治療，但一句「當初就跟你說……」讓家屬永遠不能諒解。「病人必是走投無路才會回來找你的，何必逞一時只口舌，在病人面前證明自己最初的判斷是對的呢？這無濟於事。」賴教授說。時代更迭，醫師已不像過去有不容質疑的至高權威，病人自主意識抬頭，衍生諸如今日碰到的情事。今年三月七日醫病平台所收錄的文章以病人為中心？「病人自主」與「醫療專業」的拉鋸」，討論病人過分要求醫療檢查的議題。我們今天則是跑到天平的另一邊，探討病人拒絕醫療建議時的應對方法。當病人心意有所偏倚，醫者都應該做出嘗試，引導病人做出最適當的醫療決策。任一份說理、遊說的努力，都是在尊重病人和看重自己的醫療判斷，倘若我抱持「多一事不如少一事」的心態，僅以病人的意見為依歸，那我不過是披著病人自主的外衣，而無思考、行動之能的庸醫。醫師的工作不外乎是審度有限資訊，有所為、有所不為，這通常在真正治療病人之前，就不停在發生。撇開商業考量，若是經科學上利弊權衡的最佳醫療決定，醫師都應知其可為而為之，向病人遊說。不為之，稱不上醫療疏失，病人也歡喜，但這不是尊重病人的真諦。因為很多事例讓我們體認到，病人的下一幕是喜劇悲劇，醫師最初努力勸進與否，往往很關鍵。
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2022-04-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何在臨床實習重溫醫學人文教育
【編者按】本週介紹「醫學人文個案討論會」。第一篇文章介紹這種不同於一般著重於「診斷」或「治療」的醫院臨床個案討論會，是專門為醫學生或剛畢業的醫師在臨床工作中，以病人所遭遇到非醫療直接有關的社會或制度問題，促使學員重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些「知識」融入於對待病人的「態度與行為」；第二篇文章是參加這種討論會的一位醫學生寫出當天由「說服不想開刀的病人」談到「病人自主與醫師責任」的心得，看得出不同階段習醫者的看法以及指導老師的用心；一位資深醫師在詳讀學員討論會後的報告非常感動，發表他對「說服病人」的精闢看法，並希望這種文章可以讓一般民眾聽到醫療工作者的心聲。期盼這星期的三篇文章可以「拋磚引玉」，往後可以有更多熱心醫學教育的人士分享將人文關懷灌注於臨床實習的經驗，更希望能有社會人士對這種醫學教育的方向發表看法。台灣醫學教育在醫學人文方面的教學都是侷限於醫學系最初兩年的「醫預科」課程，之後進入以「基礎醫學」為主的三、四年級以及「臨床醫學」的五六（七）年級都很少有機會重溫早期學到的醫學人文。十幾年前，陽明與成大醫學系開始有醫學生，在最初踏入臨床醫學時，選擇到我們醫院接受三到六個月的內外科實習。一開始我們就希望在這段期間，讓醫學生重溫他們過去所學過的醫學人文，將這些學問由「知識」融入於對待病人的「態度與行為」。我們最初的努力是希望能在這段臨床訓練期間，以讀書會的形式，讓同學們分享他們對一些我們所推薦的、可以激發醫病之間關懷人文心得的好文章，但效果似乎不彰。後來有一位同學因為她所照顧的病人在出院前偷偷告訴她，深知自己癌症發現太晚，治癒機會不大，而需要家人照顧治療後虛弱的她，以及醫療費用在在都會增加家人的負擔而感到不安，因此她想在出院後，找個地方自殺了斷，而不願按原計劃住院開始接受化療，牽累家人。這位學生整晚沒睡，擔心不知如何是好。後來我們建議她在「醫學人文讀書會」的時段改為「個案討論會」，由她報告這病人的問題，希望所有同學集思廣益，想出如何幫忙這位病人。 透過這次非常成功的深入討論，我們發現如果能就實際發生的個案，以病人最大的福祉為考量，共同以「同理心」、「人文關懷」思考如何幫忙病人的訓練是遠比「讀書會」更能重溫過去所學的「醫學人文」。我們需要讓學生了解臨床上並不只是「診斷」或「治療」的醫療知識問題，也要考量病人與家屬對疾病的看法以及他們所遭受到的苦痛，困惑以及家庭、工作、以及其他種種物質與精神上的困難，而有機會讓同學老師集思廣益的腦力激盪，是很好重溫過去學過醫學人文課程的方法。同時，老師如果找到相關的文獻，也可以與同學們分享，讓照顧病人的醫學生或畢業後訓練學員，有機會注意到病人的「非醫療問題」的重要性。在這人文個案討論會時，我們要求提案的學員在報告病人的病史以及他個人的看法，同時鼓勵其他學員輪流發表個人的看法，最後再由資深主治醫師從人文、倫理以及實際的醫療環境做深入的探討。我們也鼓勵由提出個案的學員整理大家的看法，寫出一篇報告。 我們深信幾年前美國哥倫比亞大學醫院內科霞瓏教授（Rita Charon）來台介紹她所倡導的「敘事醫學」(Narrative Medicine) 所說的三階段：「注意力（Attention）」（全神貫注傾聽觀察病人的問題）、「表現（Representation）」（將病人的問題用文字「敘事」表達時，才可能深入地了解病人的問題）、「密切關係（Affiliation）（透過這樣的步驟，我們才有可能發展出醫病之間的密切關係）。我們也以這種原則，要求在這討論會中，大家傾聽每個與會者的看法，而後報告個案的學員整理出開會的心得，使學員對病人的問題產生更密切深入的心得。本週三即將刊出的文章就是最近以「病人自主與醫者權責」為主題的醫學人文個案討論會的報告。這是一種嘗試，我們誠懇地希望在這「醫學人文個案討論會」過程，我們可以喚醒醫學生或年輕的醫師重溫自己剛進入醫學院時所學過的醫學人文，發揮「同理心」思考如何幫忙受苦的病人與家屬由困境中得到紓解。
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2022-04-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／放射線對頭頸癌病人吞嚥的影響
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。民以食為天，這是天經地義的事情，很多人認為吃美食是一件很享受的事情，但是對於一些因為治療使得吞嚥功能受損的病人，是一個很大的痛苦。我們要先了解吞嚥困難有哪些症狀？如吃東西常常嗆到、進食的時間拉得很長，有的人慢慢地會發現他無法吃硬的東西，或吃東西很容易嗆到咳嗽，或食物、殘渣留在咽喉部甚至進入鼻腔，需要咳嗽才能把它咳出來，有了這些前兆，就要特別注意。正常的吞嚥步驟吞嚥有五個重要步驟，良好配合才能把食物經食道送入胃。一、食物進入口中後要緊閉雙唇好好咀嚼，臉部的肌肉和舌頭配合將咀嚼中的食物回推到牙齒上，使食物不至於殘存在牙齦和臉頰間，並與唾液混合形成小食團。二、吞嚥前，要縮小口腔的空間，形成一個管道，以利食團順利地往後送，舌根部要頂住軟顎，舌頭中央部下沉，部分的軟顎下壓，讓食團能夠順利向後送。所以管道的形成很重要，這需要舌頭的肌肉及軟顎的配合，如果是中間有些不協調吞嚥，動作就沒有辦法完成，不容易把食團後送。三、當食團向後移動，碰到軟顎及咽喉壁的時候，便會啟動吞嚥動作，這時，部份的軟顎會關閉鼻咽口，以避免食物嗆進鼻腔。四、在吞嚥啟動以後，舌骨因為舌頭的動作及咽喉收縮肌的作用向上、向前移動且喉管變窄。五、會厭下降把呼吸道口蓋住，避免食團被推進氣管，而順利進入食道。以上五個動作的完美配合，才能完成吞嚥的動作，任何一部分有缺失，吞嚥的動作就不順利，容易嗆到。頭頸癌的放射線治療，通常在治療後五至十年，就會出現吞嚥困難的症狀。因為照射部位的口腔及頸部都是吞嚥動作所需的重要器官，放射線後期的纖維化反應會逐漸明顯及惡化，讓這些器官的動作不協調而引起吞嚥困難，舌根部軟顎及會厭軟骨尤其明顯。如同三個人互相把腳綁住再往前行，一定會不好配合而跌倒。放射線治療會造成的影響一、照射到唾液線影響吞嚥功能，所以很多人會唾液減少或枯乾。沒有喝水，許多乾硬的食物就沒辦法吃，所以需改變食物的選擇，以利食團的形成。近年來我們已經可以用強度調控的放射治療方法幫忙保留唾液腺的功能，但是很多病人還是會不習慣口乾或食團形成不良、不利吞嚥。二、舌頭照射後纖維化使舌頭動作不靈光，尤其舌根部往後推送的力量會減少，不利食團的後送。三、軟顎受損萎縮使鼻咽口關閉不良，食物很容易跑到鼻腔去。四、會厭軟骨照射後靈活度不好，沒有辦法把氣管蓋住，保護食物不進去氣管內。放射線治療後的注意事項要一、要做轉脖子復健，讓整個喉頭的肌肉強壯，能在吞嚥時把喉結向上拉。二、有東西在口腔內時不要講話，因為說話運用的肌肉與吞嚥使用的肌肉部份重疊，照射以後，協調性不佳，有時食物容易進到鼻腔或是卡在喉嚨，甚至進入氣管引起吸入性肺炎。三、要做舌頭運動，如盡量把舌頭向前延伸，舌頭吐出向左右移動；或用牙齒輕咬住舌尖，做吞嚥的動作。四、放射治療後要好好保養牙齒，因唾液減少容易蛀牙或牙齒崩壞、不利咀嚼，食物的準備與選擇很重要，要依個人的喜好製作較有黏性或糊狀的食物，以利吞食。以前錯誤的觀念是有吞嚥困難前兆時，才開始復健；現在的觀念是放射治療後二至三個月就要做舌頭、咽部及頸部運作，因放射治療後的組織纖維化在二至三個月進行並逐漸明顯，提早做是預防吞嚥困難最好的方法。吞嚥困難時，有些人會利用鼻胃管灌食，剛插一、兩天會很不舒服，之後就慢慢適應了，但每個月要換一次鼻胃管很麻煩，近年利用胃造口(G-tube)，在三十分鐘內，可在透視下把灌食管插入胃內，每六個月換一次管子。換管子時，因已形成胃及腹壁廔管，可簡單換口徑較大的管子。我有一位第四期鼻咽癌病人，治療後存活迄今二十八年，在六年前因鼻胃管適應不良而改換胃造口，目前進食都正常。最後，胃造口灌食的病人，我建議要不定時「吃」一些比較貴又好吃的食物，在口內咀嚼後，把食物殘渣吐出，只吞小量的液體，感受食物的美味，又可維持吞嚥的功能，一定能更幸福。
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2022-04-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／鼻咽癌化療衛教
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。鼻咽(Nasopharynx)位於鼻腔正後方，咽喉的上方頭顱骨的正下方，其左右二邊各有一個耳咽管，鼻咽癌就長在耳咽管開口附近。因為位於頭正中央，不容易自我早期發現，就如李先生描述的情況，大部份病人都是發現頸部有腫狀時才確診為鼻咽癌。而鼻咽癌除了頸部腫狀之外，還有哪些症狀？如果你鼻部倒吸出來的痰帶血絲，特別是清晨起床倒吸的第一口痰，或是如搭飛機上升或下降時的耳部悶塞感或耳鳴，中耳積液特別是單側持續的症狀超過2週，鼻部的症狀常常一開始是固定單邊的鼻塞。至於如有單側臉部皮膚感覺異常、複視等腦神經症狀時，就可能已經侵犯到神經的後期症狀。鼻咽癌的治癒率相當高，就算是有侵犯到神經的後期鼻咽癌，也都有很高的痊癒機會，所以希望病人都能好好地與治療團隊配合，大部份病人都能再次恢復健康。鼻咽癌目前的標準治療是合併放射及化學治療，平均治療成功率超過七至八成，第1、2期的病人成功率超過九成以上。雖然在治療過程有些辛苦，但是非常值得的，而且目前的放射治療的技術不斷地進步下，治療後發生如李先生一樣有吞嚥困難的病人也越來越少了。鼻咽癌治療的化學藥物主要是Cisplatin(順鉑)，化學治療對病人的影響大部份都是在化學葯物注射到病人身體後產生副作用，包括嘔吐、延遲性嘔吐、貧血，白血球、血小板下降，血中鈉、鉀、鎂下降，疲勞、輕微掉髮、指尖腳底神經病變(麻)、聽力受損、腎功能異常，而且大部份副作用隨著結束治療，便會逐漸消失。以下稍微提醒病人如何去克服或面對這些治療產生的不適：1.嘔吐、延遲性嘔吐、預期性嘔吐：雖然順鉑是屬於高致吐性葯物，目前有相當多的止吐葯，包括5-HT3受體拮抗葯、NK-1受體拮抗葯、類固醇、多巴胺拮抗劑、鎮定安眠葯物、抗組織胺，種類繁多。這些新一代止吐葯物的進展與止吐治療準則的訂定，已非常有效地改善化學治療引起的嘔吐、噁心的副作用。2.白血球、血小板下降、貧血：多補充蛋白質的食物，如肉類、魚類，但如有噁心感胃口下降，可用牛奶、其他乳製品，如優格、優酪乳、起司、冰淇淋，及各種高蛋白營養補充品。3.疲勞：適當的休息與睡眠，補充電解質如增加食鹽的攝取，高鎂的食物如蔬菜、水果、堅果類。4.腎功能的影響：在治療期間多補充水份，如果因果因口腔潰瘍疼痛無法補充足夠的水份，可以和你的醫生討論給予針劑的點滴補充，絕大多數的病人腎功能都是正常的。5.末神經病變及聽力受損都是不可逆的，所幸這樣的副作用和葯物累積的總劑量有關，而大部份病人治療所使用的總劑量很少會有導致此副作用，或僅有經微的症狀。最後，癌症的治療雖然辛若，但隨著醫學的進步，營養照顧的改善，疼痛控制的協助，一定可以讓每個病人好好地完成全部療程，重拾健康的人生。
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2022-04-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／胃造口與我
【編者按】本週的主題是「鼻咽癌」。今年二月介紹「透視攝影導引胃造瘻術」時，我們曾邀請病人與家屬與我們分享使用這種胃管的心得。有位病人寫出一篇非常詳盡的罹患鼻咽癌的親身體驗，經得他的同意，當時只節錄部分，而這次終於有機會登出他的全文。這次還邀請一位資深血液腫瘤科醫師解釋鼻咽癌的臨床症狀表現，以及介紹目前常用的化學藥物療法與其副作用。另一位資深放射腫瘤科醫師，則由正常的吞嚥步驟，談到放射治療對頭頸部癌症病人的影響以及需要注意的生活細節。希望這種由病人的現身說法，加上該病專科醫師的解釋，可以使國人對這台灣常見的疾病更加了解。我1973年出生，是鼻咽癌生存者，現在使用胃造口於生活中，後面是我的胃造口生活分享。我是2004年發現頸部有腫塊，發現的是家人。當時坐在家裡客廳看電視，家人發現頸部有腫塊，觸摸後又不會疼痛。家人覺得不好建議我去檢查，我自小就有鼻子過敏反應，早上起床一定噴嚏打不停，晚上常鼻涕逆流，每隔一段時間就會因咳嗽而晚上睡不好，所以在脖子發現腫塊前。我已經發生中耳積水不退的症狀（腫瘤塞住耳咽管導致耳朵分泌物無法排出），一開始只以為單純積水，到醫院耳鼻喉科檢查抽水後，隔天又有水積累的狀況發生，恰巧當時正是SARS在台灣造成肆虐，台北市立和平醫院封鎖時期，所以不覺是緊急事件沒有很積極求醫。脖子腫塊出現後，我到署立仁愛院區去檢查，醫生內視鏡檢查時發現有腫塊，於是當下安排做切片，此外發生一段插曲，我先前健康狀況一直穩定，頂多偶感風寒看看家附近診所、拿拿藥，鮮少出入醫院，對醫院流程不甚清楚以致發生烏龍事件。鼻腔切片後我以為等看報告時才收費，便離開醫院，隔了七天都沒收到任何通知，打去醫院問才發現因為沒繳費，所以切片沒有送檢驗，才急忙重新切片檢驗，一週後門診看報告時，被醫生請上座，很慎重要跟我說結果，當下心裡嘀咕，不會是不好的結果吧？頂多是癌症唄！隨後醫生讓我不要緊張激動，最後宣布切片檢查結果是鼻咽癌，其實當下我沒有很震驚，只是想，真的如心裡所猜想最差狀況（現在回想起來真是不知者不懼），後面與家人討論後選擇至醫院治療，最終確認是鼻咽癌第三期接近第四期，後面在醫師的專業治療下，我在一年治療後康復，並回歸一般生活。康復後生活逐步恢復正常，一開始除了口水少了需要常補充水分，吃東西也要多搭配湯品外，沒什麼不便之處，隨著癒後時間越來越長，當初放射治療前醫生說明的後遺症影響也隨時間增大。我大約在2016年開始發現喝水與吃東西容易嗆到而且頻率越發頻繁，對應措施就是吃飯速度放慢，我從小吃飯速度快平均一餐大概15至20分鐘用完，到後來我吃一餐要一個小時甚至一個半小時，因為用餐速度太慢導致後來我只好減少攝取的量，來符合一般用餐時間，後面開始發生一些狀況，如吃得少體重當然一直掉（我療程結束是77公斤，後來一直維持在70至72公斤左右，後來進食少了，體重最低到58公斤），另外水攝取少，我也迎來人生第一次的舍利子（腎結石），其實最嚴重的是我開始發生吸入性肺炎，吸入性肺炎就是吃東西喝東西時，因為吞嚥能力不好導致食物、飲料跑到肺部引起發炎，原本好發於長輩甚至造成死亡（前總統李登輝先生就是喝牛奶造成吸入性肺炎引起併發症才過世）。最嚴重一次是2017年我跟朋友到馬來西亞旅遊，最後一天行程喝肉骨茶當下就嗆到，結果我是在返程班機上發燒（還好當時還沒有發生新冠肺炎疫情，不然我連飛機都上不了），落地後在朋友協助下是坐輪椅推著過海關，立即返回醫院急診並住院，治療五天後才出院，後續又發生幾次類似狀況，終於在醫師建議下安排進行胃造口安裝。我應該屬於反應遲緩的人，其實一開始醫師建議我裝胃造口，我心裡還有些猶豫，後來醫師為了我從國外回來隔天立即為我處理的推力下，我才同意進行手術安裝，本以為要花一點時間，沒想到過程不超過三十分鐘，我整個人都還沒反應過來流程就結束，後面住院三天是術後觀察及護理方面的維護教育，在醫師與護理師評估我可以自己灌食，且能維護清潔傷口後，便出院恢復原本的生活。其實現在想起來應該感謝醫師的專業建議，因為比起鼻胃管胃，造口更容易維護，而且不會像安裝胃造口而不敢外出，也不會造成鼻腔的不舒服，這些都是自己事後搜集資料並實際使用後才有深刻體會。接下來就是我的使用心得，與有相同需求的朋友分享。胃造口其實是為進食困難的人除了鼻胃管外的另個選擇，早期健保沒有補助，費用比較高，現在健保補助，每半年換一次就可以，與鼻胃管不同，它是透過透視機器導引於胃部打一個小洞放入灌食管與餵食口即完成，而且因為在腹部，所以穿上衣服幾乎看不出來，不像鼻胃管整個明顯。加上半年才更換一次更換頻率比鼻胃管低，使用者不用忍受鼻胃管更換產生的鼻腔不適等狀況，現在歐美地區灌食患者的主要選擇。一開始當然是有些不習慣，腹部卡了跟管子，飲食也與以往完全不同，現在全部經由管灌處理，還好住院期間護理人員耐心的教導，並帶領我與家人學習如何照護造口處的衛生維護，其實只要用棉花棒沾酒精或碘酒幫造口處消毒清潔，並注意保持造口處清潔乾燥，不要拉扯到管線就可維持。管灌時注意不要有渣滓殘留在管子裡，保持管子的通暢，就能維持日常生活。另外因為腹部有傷口所以水下活動要避免，泡溫泉可以請不要太頻繁且每次時間不要太久，造成傷口感染。我自己也發生過一些狀況跟大家分享，狀況一是胃造口處有瘜肉，因為是管線與傷口，雖有固定但日常活度難免造成摩擦，有時候傷口會產生瘜肉，我一開始沒有，到了第三年開始，第一次傷口邊緣有瘜肉產生，原本以為是發炎趕快掛急診回去請醫生檢查，醫生檢查後說明這只是傷口與管線摩擦造成瘜肉，只要沒有流血並疼痛，持續日常清潔消毒是無大礙，若覺不美觀心裡過不去再用雷射燒灼去掉即可，當下選擇和平共處，等到下次更換胃管時就神奇消失了。狀況二是接口損毀，我睡覺時一般是仰著睡，但有時因為鼻塞等因素我會側睡，可能是姿勢變更時沒有注意灌食的接口，時間久了接口就被我壓裂，有天我因為騎機車停車為了挪空位搬機車時手頂在身體上把我的餵食接口壓斷，當下胃裡裡的胃液、水順著管子往外流，整個人腹部至腳都濕了，最後也是回醫院急診更換接口。狀況三是胃管掉到十二指腸，這個跟當初護理人員教導我要量測管路長度有關係，我一直覺得納悶，為什麼要量測管路長度，後來透過切腹之痛終於了解，我到第四年有天發現灌食後肚子好像消化不良整個胃不舒服，甚至胃痛，飲用水灌食不會灌食配方食品時才發生，本以為是食品問題，更換了兩三種都不見改善，後來回醫院做檢查照X光，發現是腹部胃管尾端掉到12指腸，腸道受不住營養品的油膩才會產生疼痛，這時護理人員問我：「你的管線長度呢？」才知道原來這個是避免管線沒有固定好，或是活動早上改變造成管路變化，神奇的是這個在我造口生活裡發生了兩次，第二次我就警覺趕快回醫院請醫生檢查處理，第二次還因此急診重做造口手術更換管線。經過這段時間的胃造口生活，我自己的體認是胃造口比起鼻胃管來說進食比較方便，自己一個人就可以處理不用麻煩家人，胃造口在腹部，衣服穿著掩蓋就不明顯，不像鼻胃管整個裸露，出門都還怕嚇到路人，對自己的社交生活影響比較小（自己臉面比較掛得住）。胃造口半年才須更換，而且每次只花30分鐘左右，相對鼻胃管更換頻率低很多，每次更換也不會不舒服（畢竟有麻醉）。傷口維護上其實也是自己就能處理，傷口的清潔消毒與保持乾爽，這個自己就能處理不會造成家人額外負擔，我自己本身在術後跟朋友出國了兩次，2018到泰國旅遊、2019到韓國旅遊帶著營養品與灌食針筒及消毒清潔工具，兩次旅程都很順利，平時稍留意一些細節就不會對日常生活有太多干擾，我認為自己進行胃造口決定是正確的，如果未來有朋友面臨跟我一樣抉擇，我會推薦選擇胃造口代替鼻胃管。
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／教我人生的病人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】在紐約大學神經科受訓的時候，幾天值班一次，都要頻繁的到紐約市公立表維醫院急診室。在那裡，醫護人員的口頭禪就是：「當你見到華裔病人就千萬要小心，因為不到萬不得已，他們是不會就醫的。」尤其是新移民，很多是語言不通、不熟悉醫療系統或沒有保險，往往延遲就醫而耽誤了病情。 1979年神經內科訓練完畢，我留在紐約大學醫院，心想既然同樣是要看病人，不如也到唐人街的碧文醫院兼任主治醫生。下城醫院鄰近中國城，2015年華裔佔住院病人的60%以上。沒料到會有許多年青的華裔男性中風病人急診住院。斷層掃描常常發現大量的腦出血。他們往往神志不清，失語。但也似乎要和我們控訴，「 為怎麼我那麼年輕就中風，那麼嚴重。」他們教了我什麼？因為這許多病人無語的訴求，家屬的痛苦，加上 1994年曼哈頓北區居民中風研究（NOMAS）發表的啟發，我開始對下城醫院華裔中風病人做了個回顧性研究。曼哈頓中國城45歲以下年輕中風病人比美國其它地區高出50%，難道是風水不好嗎？華裔社區健康一定比其他族裔社區差。後來知道下城醫院的華裔中風的平均年齡是73歲，比曼哈頓北區居民的80歲，早了7年。檢查認為自己沒有中風危險因數的華裔社區人士，33%有血壓高，43%膽固醇高，20%血糖高。這些病人中出血性中風佔24%，要比美國公民的17.4% 高很多。也因此，中風後傷殘的比例和嚴重性當然也比缺血性中風高。華裔是少數民族，唐人街華人社區不「理想」，醫療保健上，也算是「弱勢群體」。美國是多數人嚮往的天堂，曼哈頓就有許多世界一流的醫院，但我36街的診所，對許多耆老來說，那裡是要渡海而過的遠洋的大國呀！有些病人從唐人街到上城診所會診，常常是照會一年以後的事了。華裔醫生也受到擠壓，醫院的外科尤其明顯。劉季高、我和其他碧文醫院的華裔醫生成立臨床開業委員會和牛津醫療計劃商討進入華裔市場的醫療服務。這委員會轉為華裔醫生聯盟。後來在1998年演變為中美醫師協會。協會的成立，也不只是為了自己的開業生存。目的也是華裔醫生團結起來共同替社區服務。為華裔尤其那些語言、生活背景有困難的病患爭取更好的福利。我也參與馮黎超庸女士創辦的下城醫院《福安康寧》華人社區保健計劃，探討改進紐約華人社區的健康。這調查的進一步研究，後來得到聯邦政府國立衛生研究院的贊助去研究華人社區中風危險因素的盛行原因。從1998年到2006年，我、陶靈芝、梁少娟和美國世界日報的潘嘉珠合作，每週在世界週刊發表醫藥文章，幾年下來有146 篇，匯成「關心你的健康」一書，讓不諳英文的華裔移民，能夠得到更多正確適時的醫訊。臨床看診快半個世紀，每天都接觸許多病人，也在他們那裡學到許多。短短的接觸，有時就那麼幾句，幾個手勢、眼神，就讓我體會他們的挫折、病苦。有機會，我常在診所展覽他們帶來的作品和其他有緣的患者討論。診所的木船來自一位從中國廣東移民的老先生，他手抖如秋風中的樹葉。是位中後期的帕金森病人。他不為雙手搖晃震顫所困，花了兩、三星期的時間，用一些零碎的木條，堅持的為我釘好這三尺多長的中國式河船。在船頭有張騎馬的女生照片，病人常問，「那是你的女兒嗎？」原來那是世界級的女騎師，不幸患了初期的多發性硬化症，仍然堅持她的熱愛，毫不為病情的可能惡化而氣餒。他們能瞭解，只要堅持努力，雖然身處劣境，許多不可能做到的事，都能應刃而解。對自己或者親人的苦痛，也許更能更積極的應付了。下面兩位不是我的病人，但她們的視頻卻對我很有啟發。有一天， 我在互聯網找尋錄製帕金森病視頻的靈感，不料在螢幕上卻遇見了這位穿戴亮麗銀箔 名叫Emma Lawton 的迷人「小女孩」。從她的影片部落格得知她29歲得帕金森病，她說：「厄運是不分青紅皂白的。你不能改變。但是你可以改變你處理它的方式。」艾瑪她在社交媒體上開展活動並分享她的故事，出版了她自己的關於應對帕金森氏症的書，通過視頻將她的生活記錄了 365 天。她正在努力創建一家將改變老一代人生活的公司。知道沒辦法改變自己有年輕帕金森的事實，她慶幸不是更壞的舞蹈症，更賦予自己要提高人們對這種疾病認識的使命，並按照她自己的計劃繼續她要的生活。「我仍然在處理同樣的症狀，但用這種方式處理，最終會使我走向積極和幸福。」另一位Jane 'Nightbirde' Marczewski 乳癌全身轉移只有2%生存的可能，她卻在「美國達人秀」用優雅、帶著笑容、樂觀的唱出自寫的「It's okay, it's alright」。「你可以走那些黑暗的道路，自怨自哀。但這樣太悲慘了。或者你可以走過那些黑暗的道路，然後坦然回來。」 「你不能等到生活不再艱難時，再決定要快樂。」一些無語的患者讓我體會到人需盡所能。我們都是站在前人的肩膀上的。有幸進入醫學，那就有理由要做自己能做的，因此在紐約就有了亞（中）美醫師協會，現在已經服務50萬民眾。一些患者積極的堅持，非常感人。就像我診所的扭曲榛枝，那是故意為病人設放的。前後牆上都有。病人問起，我就會迫不及待的講述扭曲榛枝的故事。患病是生活向下的一個扭轉，病情有時廻轉曲折難料。知道榛枝的彎枝最終的堅持向上，讓病人有個繼續奮鬥的信心。這些年來和病人相處，我學到的是，杯子內的水，決非半空。 一定是半滿； 如果有憂鬱的原因，就一定會有更高興的理由；外面有風，我就有飛的理由。 扭曲榛枝的啟示：「這就是生活，它扭曲盤轉，最終還是向上。」很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。
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2022-04-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。五十年前在葉曙老師的建議下，選擇兒童精神科作為我的次專科，四十五年前到加拿大卑詩大學醫院接受兒童精神科訓練，全面的兒童、青少年、及家庭的心理衛生促進，和精神疾病的診斷治療，是訓練和工作的內容，沒有偏向特定的問題或疾病，對自閉症的診斷和治療並沒有特別的訓練，然而這四十年的服務、教學和研究，大部分以自閉症為主，是什麼原因讓我投入自閉症無法自拔？這要從我的第一個研究計畫說起。加拿大訓練結束回到台大醫院，負責兒童心理衛生中心(以下簡稱兒心)日間病房診療工作，這個病房是台灣第一個早療中心，執行自閉症、智障、語障的學齡前兒童的療育工作。既然要接這個工作，就應該了解之前的療育效果如何，因此我的第一個研究計畫，就是追蹤已經滿12歲(小學畢業)的兒心早期療育的個案，總共追蹤了75個平均16歲的青少年，其中53位自閉症者的和22位智障者，他們的經歷非常不同，以下和各位分享幾個我無法忘懷的例子。為了保護他們的隱私權，我將多個家庭的資料混雜在一起呈現。一個母親穿很漂亮的衣服，牽著一個穿著十分乾淨但腰部綁著一條帶子的少年，來兒心接受訪談和測驗。這個少年沒有語言，在媽媽旁邊坐一下子，突然站起來走去玩開關，媽媽一拉帶子，把他拉回來。我和媽媽打招呼，稱讚她穿得很漂亮，她忽然哭了起來！告訴我說，這是六年來她第一次打扮，覺得要穿體面一點回兒心，和關心她的兒心朋友見面。在接著的訪談，她敘述離開兒心日間病房後的種種，先是陪兒子上小學，老師要求她和兒子一起坐在教室後面上課，可是孩子仍然坐不住，加上其他家長的抗議，不到一個月就退學回家了。在家她和孩子繼續玩以前在兒心的活動，可是媽媽也有要做的事情時，只能帶著孩子做，譬如帶著孩子上市場買菜，他一看到開關就衝過去玩開關，干擾店家作生意，媽媽用盡所有方法都無法防止。孩子也曾經走失，被好心人帶到派出所。最後，媽媽終於想到用帶子把孩子和自子綁在一起，像來兒心那樣。一個爸爸帶著比他更高更壯的兒子來兒心。身體診察發現少年的額頭、右耳和右手手指都變形了。爸爸搬一張椅子過來，他就坐在椅子上，雙手往後環抱椅背，發出叫聲，爸爸就從袋子裏拿出一條童軍繩，把少年鬆鬆地綁在椅背上。訪談父親，知道孩子離開兒心之後被學校拒絕，只能留在家裡。孩子一天會發好幾次脾氣，生氣時總是撞頭，撞得頭破血流，家人無法防止，買個安全帽戴上，他撞不到額頭，換成用拳頭打頭捶耳朵，打到耳朵變形、手指骨折變形，家人想不到別的辦法，只好把他綁起來。經過幾個月的訓練，早上起來帶他刷牙、洗臉、上廁所、吃早餐，之後，他會主動走到椅子那裡，坐下，雙手往後環抱椅背，發出聲音，叫爸爸過來綁他，要上厠所時，發出聲音叫爸爸來鬆綁，帶他上廁所。少年大部分就是這樣鬆鬆綁著過一天，沒有綁他又會敲頭。訪談中知道父母離婚了，詢問離婚的原因，除了帶孩子的辛苦之外，媽媽最難過的是生了自閉症的孩子，想要和別人生個不是自閉症的孩子，證明自己能生正常的孩子。父母一起帶著略胖的少年來兒心訪談詳量。少年能簡單對話，上中學需要特別輔導，對鑰匙有特別偏好，愛收集各種鑰匙藏在只有他知道的地方，家人常常為了找不到鑰匙而和少年衝突。父親為此特別煩惱，告訴我說：「我不希望這個孩子帶給他的兄弟困擾，我會在自己的日子不多的時候，帶他從關渡橋跳下去。」後來這個少年在我的門診治療，幾年後父親心臟病突發死亡，母親繼續帶他來治療，母親健康不好之後，哥哥嫂嫂搬回家一起照顧這個弟弟。這個追蹤研究完成了，雖然研究結果和當時英美的結果相當，也發現早期在兒心日間病房用行為治療所教的，「在日常生活有用的才會留下來」，而開創台大兒心的生活化的療育方案，但是我沒有成就感，我的心情完全被這些青少年和他們的父母的境遇佔據了。三分之一的母親為了讓孩子被學校接受，不得不陪著孩子再上一次小學，有些連這個機會都沒有；能上學的，老師不知道怎麼教，靠媽媽回家教。這是教育的系統問題，必須經由教育系統解決。上述的三個青少年都有嚴重的情緒行為問題，家人用以前在兒心學到的方法不能有效處理，也沒有醫療人員可以處理，這是醫療系統的問題，必須訓練醫療人員認識自閉症及學會診治處理的方法，擴充服務的機構和量能，才能幫助自閉症者及其家人。那位想要生個正常孩子的媽媽，她的椎心之痛是：「生了自閉症的孩子是媽媽的責任嗎？自閉症的病因是什麼？」那時大部分的人連自閉症都沒有聽過，一看到怪異的孩子，就會往祖先失德作孽等污名化的方向去解釋，不只如此，那時的歐美，仍然流行「冰箱型父母」解釋自閉症的成因，至於生物醫學的成因，包括遺傳、生化、生理、神經方面的研究才剛剛開始，因此，這個母親的椎心之痛要靠加強生物醫學研究來回答。這些大孩子的工作、教養、保護安置，則要建立完整的社會福利系統，才能得到保障。這些多個系統性的問題，不能等待政府主動「施捨」給予關懷，而要有許多人倡議呼籲，打動民意代表、政府官員，才有機會逐步建立制度，落實執行。倡議呼籲的發動者是誰？應該是自閉症者的父母和關心弱勢的人。大家記得，四十年前臺灣還沒有抗議遊行，碰到問題，大部分人靜靜地自己努力尋求解決，因此要尋求倡議呼籲者就要花一番功夫。那時台大兒心有年末聯歡會的活動，邀請歷年兒心日間留院治療的個案和家人回來團聚，我利用那個團聚的機會，對家長發表演講，一方面分享大孩子的困境，一方面介紹先進國家的一些作法，同時邀請願意者站出來，為孩子爭取自閉症患者需要的制度和設施。很快地，得到十多位家長的支持，這裡面有企業家、教授、建築師、會計師、藝術家、中小學老師、家庭主婦等，在大家共同努力，各界人士包括扶輪社等社團的支持下，35年前成立了自閉症基金會，五年後在台中、高雄、台北等地逐漸成立自閉症為對象的教育、社會福利等的促進會或協會。在大家共同努力，尤其結合立法委員，促成了自閉症包含在殘障福利法(現稱身心障礙者保護法)和特殊教育法中，全民健保施行後，自閉症也列入重大傷病。陪伴家長和許多熱心朋友走過這些路，我自己也不能閒着旁觀，除了在醫院和醫學院教學研究服務，在台灣師大成立特教硏究所後，也跨界講授自閉症相關課程和指導研究生。因此，從四十年前的第一個硏究開始，讓我投入自閉症的相關事務，持續至今。
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2022-04-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／催生一座「有溫度的臺灣腦庫」：病友協會的呼聲與期盼
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。小腦萎縮症為神經退化性的罕見疾病，分為遺傳型及散發型。目前遺傳型的致病基因已知多達近50型，散發型大多為不明原因所造成，而小腦為中樞神經系統中一個重要構造，影響所及包括動作協調、走路平衡、吞嚥、舉筷用餐等基本生存功能。患有小腦萎縮症的病友們，初期常出現走路容易跌倒、失去平衡感、說話表達不清等狀況，末期則容易吞嚥困難、終至臥床不起，但其意識卻一如常人，如同有知覺的植物人，因此心中的無奈與痛苦，自是一般人所無法體會和承受。目前在協會服務的426戶家庭中多為家族顯性遺傳，藉由基因的傳遞造成代代相傳，發病率超過50%，如創會理事長朱穗萍一家7姐弟6人發病、更有一連三代40人皆患病的情形發生，照顧與經濟壓力伴隨而至，使整個家庭陷入永劫不復。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起組織病友團體，正式成立「中華小腦萎縮症病友協會」，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，一切的努力都是為了了讓生命傳承不再是悲劇的延伸，並減輕家屬長期照護的壓力。在協會服務的過程中，我們發現病與貧是兄弟，主要照顧者不僅需提供經濟來源，又要承擔照顧的責任，蠟燭二頭燒，當求助無門時，有的病友自殺，有的家庭離婚，有的照顧者得了重度憂鬱症，家族陷入愁雲慘霧中。第一屆創會理事長朱穗萍女士有鑒於協會當時並沒有專業人員可以協助病友及其照顧者處理相關的心理問題，於是邀請陳美燕(Amy)老師，以美國L.羅恩赫伯特先生所著「戴尼提：現代心靈健康科學」技術為基礎，幫助病友及家屬，清除心靈痛苦情緒。而我當時任職秘書長，用這套技術寫一份三年計畫方案，申請聯勸補助，聘請協會第一位社工員，奠定了協會邁向提供專業服務的道路。透過戴尼提技術，病友可以坦然面對自身的問題後，也開始協助走不出傷痛的新病友，並擔任協會的代言人，成為協會最佳的校園宣導講師，用生命說他的故事，啟發年輕學子良善的心及愛惜健康的身體。最具代表性的人物是協會病友許先生，他在年輕時就發病，已經坐輪椅，導致不能工作而自卑，說話變口吃，經過「聽析技術」清除心靈痛苦情緒後，他說話恢復口齒清晰，身體疼痛的情況也消除了，我便請他擔任心靈科學課程的講師，讓他恢復了自信心；我個人也因為這套技術做後盾，讓我有能力在最短時間內解決工作問題，並有能力當一個管理者，把對的人放在對的位置，並十足授權，讓每個人都有能力發揮潛能，讓協會的服務更貼近會員的需求。協會一位企業家病友袁先生，希望醫學研究能在他有生之年，找到可以治療的藥物，,捐款總額台幣500萬元專款專用「辦理醫療研究」。民國93年5月與中央研究院協辦第一屆國際醫學研討會「罕見疾病及小腦萎縮症研習會與生物科技研討會」；另為鼓勵更多醫學院學生投入此項研究，於94年10月、95年、98年與101年連續辦理四屆國際醫學研討會暨SCA論文壁報獎，期待藉由鼓勵醫療研究的方式讓他們能投入小腦研究的領域進而找到疾病的解方。在國際醫療研討會會後，聽到中研院陳儀莊博士說，他從國外進口的腦組織竟然有被用過的二手腦組織，而且西方人和東方人的基因也不同，這也開啟了時任副理事長的張棟樑先生成立「臺灣腦庫」的構想，他是腦庫的第一位推手)。腦庫的起源是21年前為推動「腦庫」，協助小腦萎縮症病友死後在台北榮總捐腦，並希望能在死後6小時取腦，放入負80度冰箱，以防止腦細胞內的蛋白質、RNA溶解，造成腦組織研究品質不良，阻礙腦科學研究；因此，為克服「解剖人體屍體解剖條例」規定的時間限制：即人死後，須將解剖屍體報告書送達該管檢察官六個小時，始得解剖屍體。張棟樑副理事長邀監事張忠慶及秘書長的我等三人，拜會台北榮總轄區管轄的士林地方法院襄閱主任檢察官，請他幫忙將六小時給予通融，但礙於法令及倫理，又涉及衛生署與法務部的權責與協調，非單一地檢處所能決定。為了能盡速可以找到治療方法，中華小腦萎縮症病友協會很多病友都願意在往生後，捐出自己的腦組織供醫學研究，但礙於法令及台灣沒有正式的腦庫可儲存，而失去許多願意捐腦的意願與個案。民國92年3月本會病友劉先生於台北榮總捐出全台首例的小腦萎縮症腦組織。民國94年1月多系統萎縮症病友張先生(張棟樑副理事長的弟弟) ，成為協會第二位捐腦者。第三位捐腦者:病友曹先生,腦組織存放於台北三軍總醫院。民國106年時任理事長的高宜鳳與顧問張棟樑商議，共同邀請時任台北榮民總醫院的醫師也是陽明大學教授宋秉文醫師，廣邀國內神經領域的專家學者組成「台灣神經罕見疾病學會」，由中華小腦萎縮症病友協會贊助費用50萬元，一起為神經退化性相關疾病包括小腦萎縮症、運動神經元(俗稱漸凍人)、帕金森氏症、舞蹈症、類澱粉周邊神經病變、失智症……等眾多神經退化疾病而努力，共同討論出為台灣建構「四庫一中心」的構想。「四庫一中心」內容為腦庫、疾病模式轉基因鼠庫、神經罕見疾病病人iPSC（誘導式多功能幹細胞）細胞庫、RNAi的RNA庫（提供基因治療研究之用），且將四庫整合為「虛擬的科研中心」，由「台灣神經罕見疾病學會」協助台灣神經科學家投入科研。其中建置「臺灣腦庫」便是目標之一。中華小腦萎縮症病友協會透過與病友互動傳達四庫一中心以及腦庫成立的目的，許多身受其害的病友，因為對生病的無奈與痛苦有切身之痛，希望以後的人不要再承受他們一樣的苦，紛紛表示願意在死後捐贈腦組織。這四年來立法院邱泰源立法委員及其特別助理趙堅醫師的認同與努力，邀請中研院劉扶東副院長、王惠鈞副院長，以及許多享譽國際的神經科學家，在立法院召開多次中央跨部會的協調會，並在法務部與衛福部部內多次開會協商，最後衛福部作出行政解釋，啟始了「臺灣腦庫」的開端。其間最要感激的，是台大醫學院副院長謝松蒼醫師，在台大醫學院，組成「腦庫工作小組」，結合病友的大愛與社會公益、專業團體的努力，每個月定期舉辦工作會議、協調會、討論會等，瞭解與協調腦庫設立的法規困難，規劃臺灣腦庫的工程、硬體、與軟體建置，並舉辦多次腦庫國際研討會，目標是設立一座「有溫度的臺灣腦庫」，滿足病友的期盼與提供科學家研發藥物治療的契機。在近五年的奮鬥過程中，成果豐碩，感謝檢察系統的多次協調；感激中華民國律師公會及律師學院、中華民國醫師公會全國聯合會，國家衛生研究院、衛生福利部、陳建仁院士的指導與支持「在臺灣設立第一個腦庫」的構想。能夠由病友期待的構想，落實為真正存在的腦庫，最需要感謝的是台大醫學院與台大醫院(張上淳副校長、倪衍玄院長、吳明賢院長)，提供場地與工程經費，讓所有病友的腦神經組織，有了永遠的「家」，鼓勵腦科學家的研發。腦庫緣於病友的大愛，感動熱心人士、團體，為臺灣腦庫的成立，作出不朽的貢獻，在大家群策群力，見證了臺灣人「善的循環」。民國 110年 病友劉小姐同意捐腦，身體力行，站出來呼籲政府，讓政府看到了「臺灣腦庫」的重要性，劉小姐捐腦成為「臺灣腦庫」第二個重要的推手。我國的醫療研究在國際一直是位於前段班的資優生，科學研究所需要的人力與資金非常龐大，並非一般社會團體所能長期支持，我們誠摯的呼籲政府能藉「台灣神經罕見疾病學會」，建構「四庫一中心」，組織一個針對腦神經研究的一支科學研究團隊，並結合「中研院」與「國家實驗動物中心」等學術研究單位一同聯合研究。在這些構想中，特別是台灣第一次成立的「臺灣腦庫」，是實體的腦組織資源庫，需要持續的經費支持，才能永續存在。先進國家，都是由政府編列經費、不間斷地補助腦庫的運作，因此病友團體誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓腦神經相關疾病得到解決與終止，不只是病友們的殷殷期盼，也是2400萬台灣人民之福。
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2022-04-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫的挑戰與未來
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。在人體所有的器官中，大腦是最複雜且難解的器官。大腦由千億個神經細胞所構成，醫學發展至今，神細細胞間的運作模式和相關疾病的發生機轉一直是科學家難以探知的領域。台灣不僅已是高齡社會，而且即將邁入超高齡社會，和許多高齡問題嚴重的國家一樣，腦神經退化疾病 (如阿茲海默症，帕金森氏症等) 也將成為醫療和社會沈重的問題和負擔。大家都知道問題的嚴重性，但我們對這些疾病的了解卻仍然有限，也無有效的治療，其中原因之一就是缺乏可供研究的人腦組織。人類的大腦和動物有許多的不同點，其相異之處，不只在腦體積大小和神經細胞多少的不同，還有分工腦區的大小、神經纖維的多少、神經連結的數目、大腦摺層的程度上都是大不相同。因此，所有和腦有關的疾病，若只在動物的大腦做研究，其結果都只能是假說，無法確認在人腦是否有類似的變化與病程。所以想要尋求人類腦疾病的解方，還是必需要有人的腦組織才能達成。除了研究之外，對人類大腦進行解剖，在臨床醫學上也至關重要。在疾病的治療和預防上，能做出正確的診斷是首要工作，有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。以失智症為例，不同的失智症有不同的症狀和病程。阿茲海默症以記憶力減退為其早期最主要的症狀，行動能力要到中後期才會有所影響。而路易氏體失智症則症狀常有起伏，視幻覺明顯，行動能力在疾病早期就有影響。兩種失智症在醫療和照護上都大有不同。但由於神經退化性疾病確診所需的「黃金標準」要靠神經病理變化來確認，因此腦庫的建立於訓練和提高醫師在臨床和病理診斷之間的一致性和正確性上有其無法被取代的角色。由於大腦組織取得不易，想要維持腦庫的運行使其產生最大效能，需要有嚴謹的設計和標準的操作流程。腦庫要收集的腦神經組織，除了來自相關疾病的患者，亦需要來自健康的捐贈者，因為病理診斷和疾病研究時，需要互相比對健康與疾病的腦組織，才能釐清病灶。腦庫運行的流程非常繁瑣，包括生前資料的收集，組織的獲得與保存，資料和組織的分類整理，以及供給研究需要者適當的組織與資訊，而研究者的成果也能回饋給腦庫，給予後續研究者更完善的資訊，都需要有完整的規畫，並能與時俱進的更新。目前全世界已有超過150個腦庫，台灣的起步雖然較晚，但也卻因此而有機會在創立之初即將新的技術和概念加入腦庫的設計中。近十幾年來，神經科學的研究和資訊處理的效能，都有跳躍式的進展。腦庫的設計上必需要能不斷為研究疾病的新機制和診斷方法提供新信息。腦庫不再只是提供疾病相關病理組織變化的資訊，必需能連結基因、生物資訊、神經影像，大腦結構變化與臨床診斷各方面的資料。近年來腦庫也往數位化方向發展，利用從同一大腦獲得的多模態（高解析度MRI 和高解析 度顯微鏡）的數據來促進我們對神經解剖和神經病理的了解。所以經營一個現代化的腦庫，需要多面向的專家投入，才能發揮出最大效能，包括神經病理學家、臨床神經科醫師，神經科學家、生物科學家、資訊技術人員，數據分析師，和行政人員等等，才能使腦庫能夠順暢的運作。除了技術問題外 ，營運成本也是腦庫面臨的另一個具大的挑戰，樣本的收集、儲存和分析、人員的養成和維持、設備的維護和更新，都需要極高的成本經費，但研究經費和捐贈的資金通常是不固定的，除了政府的支持外，起草商業計劃、開發潛在捐助者、向需要者以開放但收費的方式得到收入，是必需的規畫。維護優良品質的腦組織和資訊、有效能的運作、穩定的組織來源、持續的進步，促使使用者願意以使用者付費的方式來申請品質較高的組織，是腦庫需要努力的方向。定期將這些運行的成果呈現給捐助者、捐贈者、相關機關單位，使其願意持續給予經費上的支授，才有可能實現長期可持續性的經營。雖然腦庫的經營面臨的挑戰很多，但建立腦庫是台灣神經科學研究重要且必需踏出的一步，目前正以雖然有些緩慢但穩健的步伐邁出，期待有更多人的加入、支持與建議。
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2022-04-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／臺灣腦庫：現況與展望
【編者按】本週的主題是「介紹台灣腦庫」，由兩位台灣神經學教授與一位民間團體領袖共同執筆，與我們分享「台灣腦庫」如何由一群病友的家人發起的民間團體，鼓勵病人主動在過世之後捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，可以使目前醫師仍束手無策的進行性腦萎縮退化症找到疾病的原因與機轉，而發展出有效的治療。由他們所敘述的故事可以領會罹患這種無藥可救的病人與家屬的痛苦與無助，了解他們的期待。讓我們傾聽這些有心人的誠摯建言：期待政府可以仿效先進國家，提供長期的經費支持「臺灣腦庫」，讓這些腦神經相關疾病得到精準的早期診斷與治療。「臺灣腦庫」是一個病友主動捐贈腦神經組織，期待科學家研發治療藥物，代表了「愛」與「期望」的計畫。「腦庫」是大家所熟知，在「大體老師」與「器官捐贈」之外的第三種捐贈選擇，而且影響更為廣泛、深遠。大體老師作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構；器官捐贈則把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。對比於大體老師和器官捐贈，腦神經組織捐贈者的大愛，影響更大，因為經由這些腦神經組織的研究，如果研發出治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能：運動、感覺、語言、情緒、記憶等等，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。也因此，多數動物實驗有效的藥物，到了人體試驗，卻無法成功，原因就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異！包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。也因此先進國家，從二十世紀開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。有系統的收集腦神經組織，具有臨床效益嗎？最好的例子是阿茲海默病的失智症。在1980年代，美國神經科學家發現阿茲海默病患的乙醯膽鹼神經細胞很早就退化，這一發現為藥物研發開了一扇門。基於這樣的發現，科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了1990年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物在進行臨床試驗，顯示可以有效地延緩失智症的進行。到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣的藥物，說明了腦庫對於神經退化藥物研發的重要性。隨著台灣的人口老化，神經退化疾病的盛行率逐年升高，特別是神經退化疾病比如失智症（阿茲海默症）和帕金森氏病，以及神經罕見疾病，包括運動神經元疾病「漸凍人」、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，這是各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，要從事這些研究、開發藥物，因此最重要的臨門一腳就是需要有人類的腦神經組織。基於腦疾病成為社會的負擔，有系統的收集腦神經組織（腦庫），就成為先進國家的政策。比如美國，在1980年代以後，就建置了數十個腦庫，並且形成聯盟，希望對於腦疾病的研發可以有促進的作用；包括歐盟、英國、澳洲、日本，也都建置這樣的腦庫和聯盟，目前全世界有150多個腦庫，腦庫的建置，代表著一個國家的腦科學國力指標。二十多年前，臺灣就有病友願意捐腦，可是受限於法規與環境，腦庫在臺灣一直都是一個構想。從2017年開始，許多神經退化疾病、與神經罕見疾病的朋友們和家屬，提出這一需求與期待，在臺大醫學院、臺大醫院和臺灣神經罕見疾病學會的努力下，國家衛生研究院「論壇」的支持，組成腦庫工作小組。最近兩年，在衛生福利部的支持下，陳建仁院士的指導下，成立「臺灣腦庫協會」推動，臺灣腦庫的成立出現了曙光。目前由臺大醫學院負責實體工程，期待這是未來所有病友與健康捐贈者腦神經組織的「家」，以及神經科學家的研究平台，為臺灣的腦科學研究踏出關鍵的一步。過去腦庫在台灣之所以難產，有幾個關鍵原因：(1)腦庫的所有腦組織都是在病友往生之後，才能取得。相關法規影響了往生之後，立即取得腦神經組織的可能性；(2)缺少政府政策性與經費的支持；(3)腦庫對於大多數的民眾還是一個陌生的概念；(4)台灣缺少神經病理醫師。這些困難，有些已經克服，有些尚待大眾努力。腦庫要能完善經營，以提供研究者足夠的腦組織，還需要結合健康人的老化世代追蹤計畫，這是因為進行任何研究（不論是生化、病理、影像等），疾病的腦需要有正常腦作為對照組和比較的基礎。也因此從生前簽署同意書到往生後取腦，需時十年至三十年不等，腦庫的建置，需要有制度及經費，才能永續經營。台灣腦庫的推動和國外有所不同：國外是先由政府擬定政策、編列經費設立腦庫，是由上而下（top-down）的模式。臺灣的腦庫推動，卻是由病友的愛心和專業團體不間斷的努力，得到政府的支持，這是一個非常難得、由下而上（bottom-up）形成政策，並加以執行，成功的個案，這是一個「大愛」的計畫，每位捐腦者背後，都有一段動人的故事，激勵腦庫的推動。雖然對病友是一段漫長的里程，在病友多年的倡議、民間與專業團體的努力、政府的支持下，大家引頸期盼的臺灣腦庫在2022年開啟第一步，雖然對病友是一段漫長的里程，很欣慰臺灣有腦庫加入了腦疾病的研發行列，未來還需要社會大眾、政府機關的支持，才能永續茁壯，期望「臺灣腦庫」是一個「有溫度」、「人性化關懷」的腦神經組織平台，除了提供研究，也能撫慰病友與健康捐腦者的心靈，對民眾的腦健康有重大的貢獻。參考資料：1. 謝松蒼, 2020.腦庫: 守護腦健康的最後一哩路。健康世界(109年8月號)出版 2. 謝松蒼/宋秉文/腦庫工作小組,2021.臺灣腦組織資源聯盟建置策略(臺灣腦 庫)。國家衛生研究院論壇出版3. 臺灣腦庫協會
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2022-04-01 新聞.杏林．診間
醫病平台／當您失去老伴之後
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】「期待白頭偕老的夫妻，終究得須面對一人先走，一人留下來的現實。」這話聽起來很平常，但當事情臨頭時，我們才知道這確是生命旅程中的一大考驗。這種生離死別，即使我們已年過八十，它依然重擊我們的心靈。內人離開我們已四個多月，一開始，我和孩子在急忙處理喪事，幾乎沒暇顧及憂傷，但事情做完後，靜下心來，你才會發覺，你的身邊真的少掉了一個至親的人，尤其當你凝視著她的骨灰罈，孤零零地擺在靈塔上的時候，一些雜亂且未經梳理的思緒，就會一下子湧上心頭。這時我才了解，為何有些未亡人，會把丈夫或妻子的骨灰罈放在家裡，甚至置於自己的床櫃之上。我也曾經想過，要帶著內人骨灰甕，駕車沿海繞台一週，作為兩人一起最後的一趟旅行，但那天的追思行程緊湊，火葬後直接帶到晉塔儀式，這使我預想中，環島同遊的計劃無法實現，最後就改只在日光苑的枯山水管風琴廳堂，舉行了一場莊敬肅穆的緬懷音樂會。回想在內人住院的最後，我跟孩子向醫生說，決定內人不插管，也不進加護病房，這樣在那最終的時刻到來時，我們可以陪伴在她身邊，我跟兒子握著內人腫如壽桃的雙手，感覺到她的手心還是十分溫暖，想著，如果我們一放手，明天她就會被推進在冷凍的冰庫裡，想到這一點，就更難以割捨，甚至慶幸還能多擁有她一天，這是家人的貪戀，致使我們無法感知病人多待一天，她就須要強忍著多少的折磨。而其實我們所祈求的，只是想在這個艱難的時刻，讓內人不覺孤單，尤其在她踏上那擺渡冥河的小舟時，她雙手能有我們扶持，而更俱有安全感。我想到陪伴我們，和支持內人與病魔奮戰的醫護人員，他們能照顧個別的病家，更能構築整個國家的防疫工程。我感佩我們的醫護人員，即使我不叫他們做護國神山，也要說，他們是守護台灣生命力與國力的定海神針。內人離去，留給了我一種寧靜與孤獨的時空，但我似乎有著快速衰老的感覺。這讓我意識到，過去的這段日子，原來不是我在照顧她，而是她在支撐著我。她是真正的強者，這十年來，她與病魔纏鬥，就像羅馬競技場上的勇士（Gladiator)，遍體鱗傷，仍然奮戰不懈，從不退怯！而越接近生命終點，她整個人越發祥和，她會感謝醫師，還不時讚美照顧她的護理師說，她們長得很漂亮。女兒從日本趕回來那段時間，我讓她們母女安靜交談。臨別的最後一刻，內人躺在病床上端詳著小女，也是說了一句：「妳長得很美! 」 一個母親讚美女兒也讚美自己。她在逐漸枯萎的生命中，舉目之下一切都是祥和，甚至連她顯現給我們的死亡，都是如此的美好。當一個人失去老伴，就像是你遲緩了一步，看著她搭乘早一台的捷運先走了，在月臺上，我望著她的列車尾燈沒入在黑暗的隧道中，心中難免悵然，但沒關係，下班列車馬上就到，我們會在終點站重逢！但在下一班列車到來之前，你要作的功課還是得要完成。在內人離開我們的前後，我指揮了「臺灣文化協會」百年紀念音樂會的合唱，還有耶誕的音樂會，以及為「單親與未婚媽媽基金會」而唱的慈善歌劇公演，這些我都照常舉行和籌劃。或許有人認為，我是以演出來鎮定心緒和排解憂愁。事實不然。我的結論是：「我認為內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程。」
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2022-03-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩解病痛：杯子半滿
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人】【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】生活就像扭曲的榛枝，彎上彎下，難以預料。病人求治，往往以為醫生能醫好我的病，自己不會有問題。然而，都是人，誰都免不了生老病死。我曾想站在醫生的立場，寫出他們會如何面對病痛生死。但因為答案很簡單，所以就暫擱一邊：「醫生是人，解決方法也是因人而異。」我很幸運，這些年來，每天常離不開醫院，但從來沒住過院。幾十年來，體驗不少病人經歷的悲歡苦樂。自己的一些長期疾患也不算什麼，每天服些藥，和一些病人一樣，不太樂意，但也不掛在心上。冠狀病毒爆發初期，我參與CAIPA籌集個人防護裝備給醫療工作人員，知道他們和在前線作戰的士兵一樣，職責所在，會盡力而為。沒想到自己卻很早就感染到病毒。那時人心惶惶，每天都有那麼多人因冠狀病毒而死。那我也會那樣嗎？ （詳見 2020/4/13 醫病平台：我也感染冠狀病毒了！小心，誰都會感染冠狀病毒）好在常和病人討論，瞭解「杯子都是半滿，不是半空」。那麼自己有97%的存活率，又何必執著於3%的死亡可能呢？和大家一樣，絕對的社交隔離期間一久，心很煩！不過也因此有很多時間上互聯網，瀏覽許多現在與過去的記錄。不必親自到圖書館去查，就馬上可以從網絡上得到要找的信息。就像要在機緣巧合（Serendipidy）博客中，我想表達一些意外的機緣。網絡往往帶來許多的驚喜，從古人留下的記錄，我們可以知道他們經歷的病痛不如意， 他們的解讀和應對。例如網絡上我一再看到蘇軾的影子，從蔣勳、意公子、百家講壇等等的視野，體驗出蘇軾種種的不如意、他的超脫、他如何應對。當然他處在不同的時代和環境，跟我們一樣，他不是全部都做得對、處理得好。我也意外的在澳洲網絡上結識蕭耀漢。他用隸書寫宋邵雍詩【人生一世吟】，讓我得知這一千多年前邵雍寫下的規勸：「如何不喜歡， 強自生憔悴。」讓我們開解。從這個角度來看，冠狀病毒的社交隔離也是個變相的祝福，所以心就能不煩而高興。看到的不如意事，經年累積越來越多。例如「今天如果在烏克蘭，我會怎樣？」我參寫過幾篇親身體驗及解除了的動物逆境，如「 一隻小土撥鼠緊依在泳池的浮標上，命在旦夕。」 「紅千層花樹的葉叢裡有隻被線困綁著的小鳥在哀叫。」有時，真的身不由己，不能預料何時會處在「錯誤的地點，錯誤的時間。」但是，「每個人，不同時候都可能會有不同的網把我們從不同的困境救出來。這些網，可大可小。有時是父母，朋友，或者是老師的教導、鼓勵。有時很巧，像我這片網，適時的給土撥鼠一臂之力。網有時只是一句話、一個手勢。施（安全）網的人也許無心，受益的，也不一定知道……」這幾篇被歐銀釧在「天人菊寫作班」引用，想不到竟得到學員們的共鳴。常常在自己不如意的時候，想到上面那些，心情就能開解。「那麼大的事，都能解決。我這點算得怎麼？讓我好好去面對吧！」我越來越喜歡讀紐約時報上的訃告，知道某人如何過他、她的一生，如何渡過許許多多的考驗。他們能，那麼，我們也能。友人要我寫下如何以藝術創作與欣賞來緩解心中的不如意。這是個艱難但也簡單的題目。網絡上都是緩解我心的例子：用正向的解讀，杯子都是半滿，榛枝扭曲都是向上的。不如意，是給我們解決困難的考驗。不是嗎？「不經一番寒徹骨，怎得梅花撲鼻香？」事情都是「橫看成嶺側成峰」。「當代醫學的傳奇」不就是運範所謂的「回首向來蕭瑟處，歸去，也無風雨也無晴」 嗎？我們身邊都有大大小小的美好，又何必因為執著於瑕疵，就視而不見呢？藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面。
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2022-03-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／寫作有益健康！精神科教授把自身醫病過程化為有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人
【編者按】本週邀請三位文學藝術非常有造詣的醫師與音樂家分享他們如何在老、病、死的考驗下撥雲見日。一位精神科教授深信寫出不愉快的經驗有助於症狀的減低，而以自己因為「慢性腦膜下血腫」住院、開刀的經驗，娓娓道出身為病人的各種感受與反思，「化為較有頭緒的故事，讓自己無需怨天尤人」；一位神經科教授在罹患新冠病毒感染之後，在絕對的社交隔離期間心煩氣躁，卻在機緣巧合的網路搜尋，瀏覽各種文藝訊息，緩解心中的不如意，「發現藝術創作欣賞，讓我知道半空，但我選擇熱愛半滿的一面」；一位音樂大師在同為音樂人的終生伴侶過世後，更忙於各種音樂活動，而領悟「內人會希望在她走後，我不因此而沮喪，能夠照樣工作，她尤其會希望，我的餘生能過得有意義，能把所學所知，傳諸後起之秀，用我們累積的生活知識與經驗，進一步造福社會人群。或許這就是失去老伴之後，我們所應省思與實踐的生命旅程」。【醫病平台／醫病平台／當您失去老伴之後】【醫病平台／醫病平台／緩解病痛：杯子半滿】三十多年前我曾應洛杉磯台美人筆會之請，討論「為什麼寫作有益健康」。書寫無關名利，而是個人因應人生不時需要面對的種種挫折時的有效工具。孟子說：「人之所以異於禽獸者幾希」。但這「幾希」之中，最重要的，還並不只是他老人家念茲在茲的「仁義」，而是不分賢愚都時時掛在心頭的「為什麼」。這個疑問，在諸事平順時，或許還不常浮現，一旦面對危機，就無由逃避。為了試圖回答這個看似單純的問題，我們不得不去追朔事情的來龍去脈，整理頭緒，釐清因果關係。如果因此而能編織出一個有頭有尾的故事，我們也就比較能覺得安心，覺得不管世事如何紛擾雜亂、許多發生在我們周遭，或我們身上，出乎意料的災難、病痛，或都事出有因，我們到底還是活在一個理應有其秩序的世界。也正因如此，我們的先人，無分歐亞美澳，都遺留下無數的敘事性的石洞壁畫，詩歌、戲曲、神話。我們從來都愛聽故事、愛說故事、需要故事。這也許就是為什麼古人發明文字吧。有了文字，故事就更可以代代相傳、四向傳播，「傳道解惑」、安頓人心。面對困難與不安，不知何以應付時，如果能夠把心裡的感覺、思緒講出來、寫出來，一方面可以與人分享而比較不覺孤單無助，同時也由此有機會去比較客觀地評估情況，既不逃避，也不過度反應。除此之外，寫作（與其他類似的表達方式）也可能對身體的生理功能有直接的影響。近年許多研究顯示，高血壓、氣喘、關節炎等等問題的患者，在寫出他們過去任何不愉快的經驗後，症狀往往明顯減低。其他學者也發現，大一新生如有機會在課堂上寫出他們任何痛苦的回憶，他們的免疫力會明顯提升，此後一年因傷風感冒等而就醫的次數也跟著減少。寫到這裡，我想不妨分享我最近因「慢性腦膜下血腫」住院的經歷。幸而「死裡逃生」，沒想到出院後急著要做的，就是要把這次生病與住院的經歷寫下來。寫完重讀，發現這短文的確與「為什麼」有關。回頭細想，這場「橫禍」的源頭，應是住院十星期前半夜在浴室跌倒撞到頭，而之所以會跌倒，則應與長期失眠而多吃了安眠藥有關。如今痛定思痛、「亡羊補牢」，唯有痛下決心，尊重大腦的韻律脾性，不再走捷徑把它（祂？）當成可以隨意開關的機器。至於撞在左邊為什麼血腫卻在右邊，就只有歸諸機率，同時也感謝腦膜上下那麼多血管都撐住了，只裂開一個地方。雖然前此因爲置換髖關節、修補疝氣、盲腸炎等，曾與醫院打過交道，大抵時間短暫，又因早有心理準備，並沒有太大的影響。此次事出突然，幾天之內，經歷急診處、影像攝影、手術房、恢復室、加護病房、一般病房到出院，從不知道問題的根源到等待手術、擔心手術的成敗、擔心開刀的後遺症，每一個環節都可能錯、沒有人能給你確切的解釋，更遑論保證。到此也才暸解，作為一個病患，是如何地無助、無奈。「為什麼還需要導尿管？為什麼全身上下，有這麼多形形色色的管子？為什麼無分晝夜，每小時要被叫醒，查驗『今夕何夕』，我到底知不知道我在哪裡？為何在這裡？」 「手腳會不會麻，有沒有力氣？可以用手指碰自己的鼻子嗎？」作為一個學醫的人，我當然暸解這查驗都是需要的。但是每小時來一次、週而復始，還有入眠的可能嗎？醫院當然不是睡覺休息的地方。可笑的是，大半生與醫療場所打交道的我，直到這時才知道這個道理。加護病房設備齊全，處處是不知名（也看不到）的儀器，交替作響。響聲來時擔心，忽然不響時，更是擔心。「有任何疑問時，儘管叫我們，隨叫隨到」親切的護士如是說。但是呼叫器在哪裡？它早已神不知、鬼不覺地溜下床或躲到被窩裡去了。如果不自覺地離床去找，就馬上驚動大隊人馬。「你絕不能下床！如果再不聽話，我們只好把你綁起來。」這樣的話，我以前也曾對病人說過，沒想到現在應驗在自己身上了。直到快出院時，我才發現床旁不止有呼叫器，還有電視遙控器、電話線及調節病床頭尾高低的控制器。電話除了可與家人通話外，還可以用來點餐。電視遙控器除了用來挑選電視、電影之外，還讓你能找到醫院首頁、種種應用病房設施的資料及與個人的病況及治療應注意的種種資料。「為什麼沒有人告訴我呢？」不過更有可能的是，醫護人員早已善盡告知的職責，不過由於出入院時的慌亂、注意力的不集中及手術後麻醉劑的殘留作用，讓我把這些基本資料都忘得一乾二凈。不過最讓我揪心的則是直到住院的最後一天，我才發現我頭上還有一個管子引流血腫移除後殘存的液體，滴入放在頸旁的液袋。我一時慌張了起來，想像這幾晚睡時壓到這液袋，阻擋引流的可能。這時主刀的神經外科醫生剛好來查房，看了一眼，說「是時候了」，一瞬間就把管子拔了出來。既然專家認為這引流管已經善盡其功能，我也就不再需要去擔心它了。手術後至今已四個多月，沒有再出現症狀，應不致再出血。逃過一劫、驚魂甫定，急著要把罹病及治療的始末書寫出來，應有助於把這場無端的「災難」化為較有頭緒的故事，讓自己無需「怨天尤人」，也讓許多關心我的親人友人，不至於太為我擔心。
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2022-03-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】「病人最後的願望」真是一篇值得探討的文章 讓我們看到醫者內心的天人交戰，以及「以病人為中心醫療」的複雜度。陳醫師的天人交戰是來自於對病人真誠的關心，當病人疾病來到末期治療選項不多時，原本醫師的工作應該相對單純，因為不管是單就疾病治療的專業來說，即使用上了免疫細胞療法勝算也不大；加上如實習醫學生的疑問，就醫學倫理的考量，讓病人接受安寧照顧，應該是大多的醫療人員會做的決定。可是陳醫師聽到了病人的呼喊，希望還可以最後一搏，於是陷入了天人交戰。後來決定依著病人的要求，存著最後一絲的希望，朝向免疫細胞治療來努力。但是醫師終究不是神，無法預知治療的結果。然而即使最後病情的演變不從人願，陳醫師也尊重病人的善終希望，協助撤除支持性治療，讓病人的身體自然的停止運作。最後的時刻病人的太太感謝病人「這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家」，看到這裡，不只陳醫師寫到「我眼眶濕潤地離開病室」，我也是。當醫師盡所有能力去符合病人想要的治療，而事不可為時，也能尊重病人意願，轉向安寧緩和照顧，讓病人與家人有機會道謝、道別，我想這是「以病人為中心的醫療」與符合醫學倫理的最佳表現。因為在緩和團隊工作，我有時會被同事會診，因為癌症治療團隊不捨末期病人承受著強大副作用的折磨，而療效又不佳，希望我去說服病人接受安寧緩和照顧，而不要再繼續抗癌治療了。我通常會跟同事說，我是去了解病人的想法，試著溝通看看，而非說服病人。有些病人及家屬在溝通確認病情後，就轉向選擇安寧緩和照顧。但也有些病人或家屬，即使已經清楚病情，可是還是選擇拚看看，因為他們一輩子的價值觀與生活態度，就是要奮戰至最後一兵一卒。我告訴病人及家屬會尊重他們的選擇，幫他們轉達給治療團隊，同時提醒他們這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制；如果抗癌治療的療程中，覺得療效不如預期，副作用又讓病人痛苦，隨時可以中止當時的治療，轉為安寧緩和照顧。臨床上，我十分贊同陳醫師在文章中提到的，「希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術」。有些病人其實是因為家人的無法放手，硬撐著接受明知效果不好的治療。這時醫療團隊需要有極大的同理心與耐心，好好的與家屬溝通，需要的話請社工師、心理師支持關懷家屬，讓病人可以接受最適切的照顧，家人也可以避免「沒有盡最大努力」的罪惡感。很感謝陳醫師能把他的心路歷程分享出來，我想每個醫療人員在治療病人時，都希望最好的結果可以發生，可惜雖然醫學研究的結果可以提供預後的機率數字，但是醫療就是有不確定性。好好的說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方可以建立共識，攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。
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2022-03-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／病人最後的願望】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】四期癌症病人何去何從我的一位也在美國行醫的好友楊兄最近遭遇到台灣家人診斷四期癌症的命運。我們兩家結識超過三十年，有著如血緣般的親近，連他的兄弟妯娌也都成為遠交。生病的人是我有數面之緣楊兄的嫂嫂。她在短短幾個月的時間，因為腰側疼痛、食慾不振、體重驟減，發現是腎盂癌，並且已經合併肝臟轉移。從各種影像檢查到決定做肝腫瘤針刺切片，從而確診第四期癌症，病人及她的家人心情有如在烈火上急速加熱的水壺，宣洩著沸騰的焦慮。楊兄每天跟我通話不下三、四次，鉅細靡遺地討論這個癌症的標準治療、最新的研究發展以及正在進行臨床實驗的新藥。病人所在的區域醫院有位非常熱心又知識豐富的腫瘤科醫生。他很詳細地分析了病人的病情，也給他們指點治療的方向，並且協助將切片檢體寄送到病理檢驗中心做更進一步的分析。因為考慮到參與臨床實驗的可能性，病人決定轉到教學醫院去治療。等待病理特殊檢驗結果以及尋求轉院的管道，都是會花個幾天、甚至幾週的時間；在那一兩天，頻繁的越洋電話反應病人家屬焦急的心情。他們問，是不是不要等了，趕快開始治療最要緊。病人的兒子更是急著要試幾個未證實有效的檢驗及治療。「急急地要上路，但是目的地在哪裡呢？」我忍不住這樣問。每當面對第四期癌症病人，一個重要的討論課題是「治療的目標」；在步上辛苦的癌症治療之路前，病人及家屬不見得思考他要往哪個方向走，目的地在哪裡；反而他們常常像是溺水的人，奮力要抓到任何能抓握到的東西來保命，卻不知道所抓到的是稻草還是繩索。被我反問這個重要的問題之後，大家似乎冷靜了些。我們同意對於一個不可能治癒的四期癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。有了這樣的原則，病人和她的家人終於能夠清楚地思考治療選項的選擇與順序。病人順利地在教學醫院接受第一線的化學治療。雖然每次化療後會有幾天身體虛弱，食慾減低；恢復後，她吃得蠻好，體重也慢慢地上升了。人生不是全有或全無 (all or none)，癌症治療也是如此三十多年前，我的癌症醫療生涯的起始，急性血癌是我天天面對的疾病。一般而言，大多數年輕病人的急性血癌(de novo acute myelocytic leukemia原發型急性骨髓性血癌)在短短的時間內發病，而且來勢洶洶，沒有積極地治療，病人通常活不過四、五個月的時間。第一個化療療程的住院時間常常超過一個月，病人經歷口腔黏膜破損，難以進食，腹瀉、感染發燒，每兩三天就要輸一次血。在積極的照顧之下，大約六、七成的病人能夠進入緩解期；但是，因為血癌會一再復發，只有不到三成的病人能以傳統化療治癒。少數年輕的病人，可能有組織型態相合的兄弟姊妹捐骨髓，接受移植治療，提高血癌的治癒率到四成左右 (小兒科病人的血癌治癒率要比成人超出很多)。如果一般化療已經非常艱難，骨髓移植治療的困難度更是高了兩三倍；骨髓移植的併發症死亡率可以高達兩三成。讀者可以想像，這樣的醫療過程不是年紀大的人所能承受的。當時，超過六十歲的血癌病人很少能存活超過一年的。三十年後的血癌的第一線治療仍然是一樣的化療組合，但是因為支持療法的進步，最主要的是，許多新抗生素的發明，大大地減低了病人因感染敗血症死亡的機率。幹細胞移植 （從血液裡收集幹細胞）也大大的進步了，過去身體健康六、七十歲的病人，只要能找到組織配對大致相合的幹細胞捐贈者，也有可能會被接受幹細胞移植。説了這些鼓舞士氣的醫學發展，並不表示急性血癌的治癒率、死亡率比起三十年前已經大大改觀，但是病人的存活期是慢慢地延長了。而且除了傳統的嚴峻化療之外，拜醫學研究發展之賜，現在年紀大的病人，或是身體孱弱的病人有了另類選項，包括單獨使用溫和的化療 (hypomethylating agents)，或是合併口服的標靶藥物。雖然這樣的治療基本上是提供給不適合接受傳統嚴厲化療的病人，它的治療成績是超出期許的，特別是病人不需住院，而是在門診接受治療的；因此生活品質比起傳統化療改善了很多。許多年前，三十歲的我認為血癌的治療是全有或全無的，如果不放手一搏，就只能接受死亡的結果。如今過了耳順之年的我，欣然接受在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程的選項。我的一個81歲病人A女士因為過去患有卵巢癌接受化療造成骨髓傷害，雖然卵巢癌治癒了，卻罹患了急性骨髓性的血癌。（化療造成血癌的機會不到1%；雖然是很不幸的併發症，更多的病人因為化療而能逃過癌症一劫。）她在確定診斷血癌之後，毫不遲疑地接受使用溫和化療 decitabine加上口服藥venetoclax。她不僅除了輕微疲倦之外，沒有感受到任何其他副作用，而且療效顯著，血色素和血小板都穩定地上升，不再需要輸血。83歲的B女士第一次來看病，因為嚴重的貧血，很低的血小板，很明顯是骨髓的疾病。她很阿莎力地同意當天就接受骨髓穿刺檢查。在解釋了骨髓穿刺的步驟後，我請她簽檢查同意書。和藹健談的她，在寫簽名日期時，她隨口提起11月 22日正好是甘迺迪總統被暗殺的日子。「哇！好厲害，記憶力這麼好！」我不禁這樣讚美她。骨隨穿刺是蠻痛的檢查；我的助理和我通常在骨隨穿刺過程中跟病人聊天，轉移他們的注意力，紓解他們緊張的心情。B女士鎮靜從容，甚至是談笑風生，彷彿我是在此一情境當中需要被安撫的人。這給我一個印象，這是一位聰明睿智的老人家。她與未婚的女兒住在一起，先生因為嚴重失智住在療養院。她常常提時候起去探訪她先生的情境，有時候他還能認得B女士，多數時候是完全不認人。B女士顯得很接納這樣的命運，只能回憶珍惜他們五十多年的婚姻。B女士的第一次骨髓檢驗並沒有得到具體診斷，使用血液輔助檢查也沒有進一步的答案。在這當中，B女士每兩三個禮拜就需要輸一次血。此外，抽血檢查出現一些很不正常的白血球芽細胞，顯示她的骨髓在快速地惡化；我們再次做骨髓穿刺，證實她有嚴重型的骨髓增生不良症候群 (high risk myelodysplasia)。因為她的高輸血需求，而且快速惡化的疾病，我建議她接受溫和化療加口服標靶藥。B女聽了我解釋用藥的原因及治療目標之後，毫無疑問地同意接受治療。這是已經一個半月前的事；可是B女士到今天仍然還沒開始接受治療。如果我是B女士，我會……原來「化療」這個詞把B女士嚇壞了。她的女兒曾經因為乳癌接受過化療，在那過程中，噁心、掉頭髮、疲倦是一般人對化療的印象；這對一位83歲的人，的確不是容易的決定。其實使用這個溫和化療 hypomethylating agent，除了輕度疲倦之外，並沒有其他化療常見的副作用。B女士像是變了一個不同的人，不再鎮靜隨和，而是坐立不安，要我給她開鎮靜劑，吃了一次就不吃了，因為藥的副作用讓她更不舒服。我們兩三次長談，接受治療或不接受治療的可能命運，希望她的決定是對自己的病有好的了解之下深思後的選擇。回到文章的起始，面對無法治癒的癌症，治療的目標應該是在改善症狀及生活品質。如果我是B女士，想法是……「83歲的我，一生無憾了，就讓這個病『run its own course』自然發展吧！」「可是當我的輸血需求增加時，特別是血小板輸血效果撐不過三天，我會牽累我的女兒一天到晚陪我往醫院跑，那是完全沒有生活品質的。」「雖然我的醫生不能保證化療一定會有效，既然治療的副作用很少，也許應該試試看。」幾天前，我介紹B女士和年齡相仿，疾病類似的A女士認識，讓她們交流治療經驗與想法（A女士已經接受治療進入第七個月了，也超過六個月沒有輸血了）。我仍然在等待B女士做決定。想像死亡死亡，這個人類無法迴避的人生終點站，卻是一般人除了極端的恐懼之外，很難想像的過程。讀陳醫師「病人最後的願望」，阿揚哥活得好辛苦，最終痛苦地要求醫師讓他快快結束生命。這個不幸的歷程，想必給那位質疑病人治療選擇是否合乎醫學倫理的實習醫師，留下對臨床醫學失望的負面印象。我最近因為好友楊兄嫂嫂的癌症，才得知細胞治療是台灣衛生署核准的癌症治療方式。陳醫師説到細胞治療是未經證實的癌症治療，但是陳醫師覺得「如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道」。 當面對迫在眉睫的死亡威脅時，連醫師也會錯把稻草當繩索，希望迴避溺斃的命運。我相信每個醫師都做過類似的、令旁觀者認為不智的決定。台灣的細胞治療在美國是僅在研究階段的，不同於CAR-T已經通過用在急性淋巴球血癌、淋巴瘤及多發性骨髓瘤。CAR-T高度有效，連最重病的病人也有高達七、八成的緩解率。我能同情台灣衛福部核准細胞治療的動機，想必是要給走投無路的病人及家屬一線希望。死亡是無法預測、亂糟糟的過程。最終，協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。
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2022-03-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人最後的願望
【編者按】一位中年主治醫師回顧自己為「病人最後的願望」所做的積極努力，以及面對實習醫學生的「為何不以緩和醫療讓病人在最後的人生享有生活品質」的提問，而分享自己內心的天人交戰，「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」一位自稱「過了耳順之年」在美行醫多年的癌症醫師語重心長地說：「我們同意對於一個不可能治癒的癌症，治療的首要目標是減輕癌症的症狀（疼痛、缺乏食慾、體重下降）、改善生活品質，其次才是延長生命。」 「在全有和全無之間從容緩和地走完人生最後旅程。」 「協助病人想像死亡，承諾病人盡量不受苦地離開，也許才是真正的好死之道。」 一位具有緩和醫療多年經驗的身心科醫師認為醫療就是有不確定性，透過說明溝通，建立良好互信的醫病關係，醫療端提供專業資訊與治療，病人端可以表達他的期望與價值觀，讓醫病雙方建立共識、攜手合作，是醫病雙方應該一起努力的目標。「這樣的選擇不是二分法，繼續抗癌治療的同時，也可以接受緩和團隊的會診，協助一些症狀的緩解與控制。」非常感謝這三位作者分享他們的「智慧」，我們更期待不久能有病人的家屬分享如何陪伴心愛的家人走完全程的心得。【延伸閱讀：醫病平台／協助病人與家屬對迫在眉睫的死亡威脅時，勿錯把稻草當繩索】【延伸閱讀：醫病平台／醫療的不確定性，兼論以病人為中心的醫療】歷經了兩個月的努力，我和阿揚大哥一起走完一個全新的治癌旅程。在壬寅年正月初五這天下午，我們做最後的道別。他也同意留下了最後一組數據，來為這個治療劃下句點。這個過程無比艱辛，回憶在此次住院之初，我甚至沒有把握可以走到這個境地。 阿揚大哥在半年前，肝癌就已經擴散到肺部了，將過了兩個多月的考慮之後，阿揚大哥決定要接受免疫細胞治療，不管最後結果怎麼樣，他想要向肝癌發動最後的進攻。因此有了這次的治療旅程。接受肺部癌細胞取樣手術，出院回家後，他就開始慢慢變喘。也因為這個症狀逐漸變嚴重，於是他來到門診，初步評估完他的狀況後，我當下決定讓他住院接受進一步的治療。 住院仔細評估後，根據其症狀、過去的影像檢查，與住院時所拍的肺部X光片，我認為他的症狀可能是因為腫瘤壓迫支氣管所導致。當時我內心暗暗覺得不妙，心想：「這腫瘤生長的速度未免也太快了，如果不做處理，大概無法順利接受細胞治療。」我對阿揚大哥解釋了我們所面對的問題，暗示他可能沒有機會接受細胞治療，但他一直覺得這是他治療的最後希望，非常誠摯的拜託我，無論如何一定要想辦法幫他。 既然是這樣，就得好好幫他想想辦法。曾有位實習醫學生在我查房時，很疑惑地問我：「為什麼沒有讓病人接受安寧照顧，要如此積極呢？」當時我是這樣回答他：「對這個病人來說，選擇安寧照顧的確可能是最好的選擇，但如果接受細胞治療是他的人生最後願望，那想辦法完成他最後心願，就是主治醫師的責任。」 我知道學生內心還有另外ㄧ個疑問是免疫細胞治療是個不知療效的治療方式，又需要花費這麼多錢，這樣符合醫學倫理中的勿傷害原則嗎？我的另外一個學長也曾質疑我讓病人接受這樣的治療。其實這中間的轉折大概只有阿揚大哥知道其中原委，如果以後見之明，也許我會更早勸他接受這樣的治療。但千金難買早知道。 阿揚大哥的腫瘤壓迫支氣管問題，也許放射治療是個可行的方案，只要腫瘤對放射治療有反應，我們就可以幫他爭取一點時間。在放射腫瘤科醫師的仔細規劃下，他開始接受肺部放射治療。很幸運地，治療的成效不錯，這個腫瘤很快地縮小，呼吸音變得比較順暢，這個治療成果得以幫我們多爭取一個月的時間，但這個過程，因為腫瘤快速壞死，使得縱隔腔出現有氣腫，甚至蔓延至體表，產生皮下氣腫，為了避免縱隔腔感染，我們用了很後線抗生素來治療，沒想到幾天後，他開始嚴重腹瀉，本以為是抗生素的副作用，後來確診為偽膜性腸炎。在感染科醫師的建議下，我們除了原本抗生素外，又加上了另外一種抗生素來治療。才讓他度過了這關。 但好景不常，就在此時，腫瘤壓迫的呼吸音又出現了，與病人以其家屬商量後，我們決定先用癌症免疫，使用免疫檢查點抑制劑來擋一陣子，如果有效也許有機會拼到施打第一劑細胞治療。於是在農曆過年前一個月，我們使用了一劑免疫治療針劑。胎兒蛋白的濃度竟開始下降，病人的症狀也慢慢得到緩解。又經過了兩個星期，總算等到施打細胞治療這天。結算前面免疫治療的效果，平均一天竟然降了六百單位的胎兒蛋白濃度，施打免疫細胞ㄧ天多後，阿揚大哥覺得越來越喘，肺部X光發現兩側肺葉有浸潤，尤其是在腫瘤旁邊，腫瘤科醫師看了他的狀況後，判斷可能是發生了免疫治療的副作用，與病人討論後，決定使用類固醇救急，換言之，就是要用類固醇來踩煞車，終止免疫與細胞治療，此時，追蹤胎兒蛋白的濃度共下降了1800單位（一天半的時間）。 類固醇用了十天後，突然發生了左側張力性氣胸，所幸值班住院醫師處理得宜，即時減壓，沒有造成生命危險，但那時候起，他身上多了一條管子引流空氣。回頭再看他的胸部電腦斷層，就可以發現左側有很多長腫瘤位於左肺的邊緣，有大有小，我猜想應該是這些腫瘤經過免疫細胞治療後，慢慢壞死進而導致他的氣胸。看起來治療有效，但接下來呢？要繼續嗎？ 躺在床上的阿揚大哥主動問我說：「可不可以幫我打針就此結束呢？ 」 「台灣目前還沒有法律可以如此做，但我來幫你想想辦法。」 當時我想：「如果免疫的副作用讓他有肺浸潤，也許停用類固醇後，病人會因為肺部浸潤持續，而慢慢讓肺部喪失功能。」徵得阿揚大哥的同意後，索性在農曆過年前，就停用這個免疫煞車劑。年假前，我跟他說：「如果萬一真的變更喘，我們就用藥物讓你舒服地進入彌留，最後由你自己的身體決定何時停止運作。 」放假回來後，阿揚大哥意識仍清楚，消瘦的身軀更顯得虛弱，但希望結束一切痛苦的意願更強了！這時，病人其實不是主角了，而是他的家人。如何放手真的是個人生藝術……最後一次查房時，阿揚大哥把氧氣鼻導管拿下，用低沈無力的語氣跟我說：「幫我結束這一切。」然後揮揮手，跟我道別。我只能強忍淚水，再三確認他的意願。最後我跟他說：「如果你真的想好了，那我們就用藥物讓你進入睡眠的狀態，讓你進入彌留狀態後，我們會移除所有支持性療法，包括胸部引流管。」他聽完後，微笑點點頭，用手比讚，表示同意。他的太太在這時，大聲地含著眼淚跟阿揚大哥說：「謝謝你這一輩子陪伴我們，給我們一個幸福的家！」我眼眶濕潤地離開病室。讓他們做最後的道別。謝謝阿揚大哥給我這個機會學習這個全新的癌症治療，這個經驗真的很寶貴，我會好好珍惜，希望可以造福下一個需要的人。
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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