2023-12-19 醫療.心臟血管
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2023-12-18 醫療.指甲．足部
穿高跟鞋拇趾外翻近40度痛到像火在燒 未治療可能引發全身骨骼、關節問題
張小姐因工作關係每天需要穿著高跟鞋，大拇指內側長期與鞋面摩擦，半年前開始無法久站，走路不到半小時，腳底就痛到像火在燒，拇指呈現ㄑ字型根部又凸又腫，就醫檢查時拇趾已外翻將近40度。 萬芳醫院骨科醫師陳建樺表示，拇趾外翻雖然不是急症，但是病發時卻會讓人痛到難以忽略，若不積極治療還有可能會引發全身骨骼和關節歪斜、自律神經失調等併發症。 什麼是拇趾外翻？ 該如何治療變形腳趾？ 「拇趾外翻」的患者腳背第一掌骨與大拇趾間的關節會呈現外凸彎曲。陳建樺醫師提到，拇指外翻常會伴隨其餘腳趾的擠壓變形、足部疼痛外翻，外觀上大拇趾會往第二拇趾偏移15度以上，使大拇趾、第二拇趾交疊，使第二拇趾異位，導致穿鞋時摩擦不適，大拇趾根部的骨頭突出且紅腫發痛。 陳建樺醫師表示，拇趾外翻初期可以先透過消炎止痛藥、改善穿鞋習慣，減輕病情惡化，不過無法根治外翻，當保守治療一段時間後疼痛感仍未緩解，病人可以考慮接受大腳趾外翻手術，矯正腳趾變形並重整腳趾平衡。 拇趾外翻70％與遺傳有關 但高跟、窄頭鞋是加速劑 不過，術後仍需配合良好的穿鞋習慣，挑選寬楦頭鞋子，減少穿著高度超過一吋的寬楦頭鞋子，偶爾也可以使用足部輔具，如五指襪、大拇指分隔墊等避免復發。 陳建樺醫師提醒，雖然拇趾外翻約有70％和遺傳有關，扁平足、韌帶鬆弛、少數神經系統疾病及類風濕關節炎等也是好發族群，不過，高跟、窄楦頭的鞋子仍是加速拇趾外翻惡化的催化劑。 因為穿著高跟鞋時，墊高的鞋跟會造成身體重量往前足的方向壓迫，此時較窄的楦頭就會把大拇指以及小指往足部的中線擠壓。陳建樺醫師表示，當大拇趾內側的關節囊因為長時間反覆的擠壓而鬆弛後，就會產生畸形。因此，建議民眾應避免窄楦頭、高跟的鞋子，減少大腳趾外翻產生的可能。 【延伸閱讀】大拇趾外翻不一定是高跟鞋的錯 5常見原因曝！如何治療、選擇鞋子？不只外觀！「大拇趾外翻」姿勢、步態、關節都受影響 拖延治療恐需手術【本文獲健康醫療網授權刊登，原文刊載網址：https://www.healthnews.com.tw/article/59737】(責任編輯：葉姿岑）
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2023-12-17 失智.新手照顧
我可以帶失智老爸參加婚禮嗎？
王小姐和男友交往一段時日，感情穩定發展，也論及婚嫁，但她卻不時面露愁容，心事重重，因為她不知該怎麼開口告訴男友：「我爸爸得了失智症。」她的婚禮，爸爸可以參加嗎……「今天是幾月幾號？」「現在幾點了？」「還有多久可以吃飯呢？」「我們什麼時候上運動課？」王伯伯不斷重複詢問，同樣的問題一分鐘問十遍，一天可以問上百次。機構同仁雖然好幾次被問到不耐煩，但看到王伯伯總是笑容滿面、謙遜有禮地說請問，所有的不耐又吞了回去，不厭其煩地回覆他。「失智是一種疾病，要適時調整照顧心情，才不會被擊潰。」正向的話雖然中聽，但知易行難，面對長輩跳針般的重複提問，對照顧者來說是很大的精神壓力，心中只想大喊：「不要再問了！」與其消極重複應答，不如學著拿回主導權，主動掌握行為模式，才不會一直被牽著鼻子走，陷入無止境的問答漩渦。破解失智者重複提問，告示牌發揮作用。王伯伯問話客氣、舉止文雅，每當發生「重複性」行為時，如果對他大聲斥責，反而顯得像加害人一樣，團隊想出用引導提醒進行認知訓練。聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英與同仁一起製作了牌子，當王伯伯問問題時，搶先一步指引他看牆上掛的「十二點吃午飯」、「下午兩點半上體適能」，並指向柱子上方的電子鐘、掛在窗邊的月曆。「你看到了嗎？現在是幾點呢？離午餐還有幾分鐘呢？」正面出擊得到超乎預期的效果，王伯伯會很開心地講出答案，類似問題便很少再提問。到了中期失智症，和藹的王伯伯開始出現判斷力、自我生活能力下降，常常需要同仁協助日常大小事。女兒王小姐常到機構探視，關心病情衰退程度，有一段時間，王小姐面露愁容，心事重重。同仁耐心開導，王小姐終於吐露心聲，她有了交往一段時日的男友，交往之初，就一直思索該怎麼告訴對方「我父親失智了」。一般人聽到這病症都會恐慌，甚至害怕失智症會遺傳，王小姐擔心男友的反應。帶男友參觀機構，了解高齡社會真實面。王寶英給予誠實建議，失智者也只是生病的人，不妨直接帶男友來機構參觀，了解高齡社會的真實面，也許有一天，身邊的至親也會遇到相同狀況，一切以平常心看待，不需要太焦慮，或是隱瞞事實。幾番天人交戰，王小姐帶著男友前來探視，結果出乎意料。王小姐的男友很有長輩緣，總是能哄爺爺奶奶開心，「今天的早操做得很好耶，動作都有跟上，是不是有偷偷先練習……」個性隨和開朗的男友，很快就融入機構這個大家庭，熱心當起志工照顧所有人。男友對於失智症的正向態度，讓王小姐放心了，但隨著兩人關係穩定，又出現另一個煩惱：我們要結婚了，很想讓爸爸參加婚禮，可以嗎？讓爸爸參與婚禮，照服員陪伴順利圓滿。王小姐即將步入婚姻的殿堂，多麼希望父親能夠參加，也曾想像過「爸爸把女兒的手交給新郎那一幕」，但失智者可能會有突發精神行為，無法預料當天會發生什麼事。王小姐提出夢想清單後，王寶英百般思考，與同仁沙盤推演多次，婚禮當天賓客很多，王伯伯對環境不熟，如果失控該怎麼辦？新娘當天應該也沒有時間處理父親的事，一切只能交由機構同仁協助。所幸，日常陪伴王伯伯的照服員自願幫忙，陪同王伯伯坐在婚宴席，參與女兒最重要的人生大事。婚禮當天，流程一切順利，王伯伯似乎感受到隆重的氣氛，靜靜地看著新郎新娘進場、致詞，臉上也泛起淡淡的微笑。王小姐感謝婚禮圓滿，圓了自己的夢，不留遺憾。儘管沒有像戲劇上演「父親牽著新娘走紅毯」，但新娘已經很滿足。解密QA／失智者不斷重複問同樣的問題，該怎麼辦？患者因為記憶力、認知力衰退，常常重複發問，照顧者可能被問到不耐煩，產生負面情緒，應避免直接引發衝突，試著用其他方式轉移注意力。1.不要急著回答，可以用反問的方式，讓失智者自己思考，口氣要和緩、表情要誠懇，不要覺得功能退化而放棄溝通。2.同樣的問題，可以事先製作答案指示，在提問前讓失智者自己回答，養成規律的生活習慣。3.建立穩定的生活模式，定時用餐、定時運動、規律睡眠，比較不會產生混亂的精神行為症狀。4.了解長輩重複說的內容，若是偏離一般日常生活的話題，要注意失智者是否有憂鬱的傾向。5.觀察失智者的視力、聽力是否異常，有時身體感官退化，會讓認知功能下降。暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-16 醫療.心臟血管
腳浮青筋怎麼辦？哪些人容易靜脈曲張？醫師告訴你如何治療及預防
平時我們俗稱的「浮腳筋」，其實指的是腿部的靜脈曲張，靜脈曲張是一種血管病變，當控制血流流向的瓣膜無法正常工作、靜脈內的壓力升高，血液會回流或在靜脈中積聚，導致靜脈腫脹、凸起和扭曲，它們突出在皮膚表面之下，形成不規則的腫塊，位置通常出現在大腿、小腿和踝部。哪些人容易靜脈曲張？雖然「浮腳筋」看起來不雅且令人不適，但對於大多數人來說，靜脈曲張並不危險。然而在某些情況下，嚴重的靜脈曲張可能會導致嚴重的健康問題，患有靜脈曲張的人罹患深層靜脈血栓的風險也較高。任何人都可能患上靜脈曲張，某些因素會增加您患靜脈曲張的機會，包括：高齡、懷孕、服用避孕藥、更年期、遺傳、吸菸、肥胖或時常久坐久站的生活方式…等。靜脈曲張的症狀有哪些？靜脈曲張最常見的困擾就是皮膚表面下鼓脹的靜脈，有些人可能會產生腿部沉重感、腫脹、發癢、疼痛、抽筋等不適。嚴重的靜脈曲張可能引起皮膚變色和及不易癒合的靜脈潰瘍。雖然靜脈曲張通常發生在腿部，它們也可以出現在骨盆腔（即為骨盆腔充血症候群），特別好發於生產次數較多的女性，而男性若有精索靜脈曲張，則可能導致不孕症。如何診斷靜脈曲張？靜脈曲張靠近皮膚表面，容易看到。醫師可以在您坐著或站立時藉由視診或觸診發現。更精確的診斷建議安排下肢靜脈超音波檢查，超音波為非侵入性的檢查，可以提供靜脈大小、瓣膜運作情況或有無血栓發生等更詳儘的資訊。靜脈曲張的治療及預防儘管下肢靜脈曲張沒有根本的藥物治療，但其他治療如：抬高、彈性襪及手術治療，可以改善外觀並緩解不適。．抬高：為了增進血液回流並減少靜脈內壓力，可在一天中多次抬高腿部。．彈性襪：具有壓縮性襪子，能減緩靜脈擴張，幫助血液流動，減輕不適腫脹感。．手術治療：傳統手術可以藉由數公分的皮膚傷口，將產生病變的靜脈結紮或剝除；而目前也有微創手術，可以藉由靜脈腔內雷射治療，或是注射硬化劑，以封閉逆流的靜脈。雖然靜脈曲張沒有辦法完全預防，但可以透過改變生活方式而減少產生下肢靜脈曲張的機會。例如：避免長時間站立或坐著不動、抬高您的腿、控制體重、戒菸、穿著彃性襪、穿著合身的衣物、避免腰帶太緊。治療後靜脈曲張是否會再次出現？儘管經過有效的治療，但下肢靜脈曲張仍可能會復發，特別是懷孕後。如果您仍有肥胖、吸菸、不良的生活習慣等危險因子，靜脈曲張再次出現的機會更大。下肢靜脈曲張非常常見，特別是女性及需要久坐久站的上班族，雖然對於大多數患有下肢靜脈曲張的人來說，它們不會引起嚴重的健康問題，但是它產生的不適感及外觀問題仍困擾著很多患者，雖然生活方式的改變和物理性的療法可以緩解症狀，但是嚴重的靜脈曲張患者，建議諮詢心臟血管外科門診，討論相關手術或微創治療，以改善相關症狀、美觀及增進生活品質。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰關鍵，6方法延緩老化．日本人長壽秘密！ 納豆「納豆激酶」有益心血管、遠離三高風險．生老死不可避免，但「病」卻不一定！洛桑醫師揭開健康長壽的關鍵責任編輯：陳學梅
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2023-12-15 醫療.風溼過敏免疫
手指痠麻、打字卡卡要當心！罹「這疾病」未治療，關節半年內恐遭蝕
因工作需求，60多歲陳小姐需長時間打字、緊盯電腦螢幕，去年年初發現手指、腕與肘等關節開始出現腫脹疼痛等症狀，伴隨手指痠麻，清晨起床後更覺僵硬疼痛，時間長達1小時以上，四處就醫，最後確診為類風濕性關節炎。不料，陳家女兒今年也出現類似症狀，透過精準抗體檢測以及搭配骨骼關節超音波檢查，證實亦為類風濕性關節炎。「類風濕性關節炎」主要症狀為關節紅腫熱痛中國醫藥大學附設醫院內科部風濕免疫科主治醫師洪偉哲表示，類風濕性關節炎屬於全身系統性發炎疾病，受到先天基因遺傳影響，加上後天免疫失調，引起發炎反應，進而攻擊侵犯相關組織與器官，主要症狀為關節紅腫熱痛，以及關節晨間僵硬。以陳小姐為例，起初被認為職業病，因為常用電腦、滑鼠，引發腕隧道症候群，使用消炎止痛藥物合併復健，但情況時好時壞。當時因關節腫痛，活動受限，她只能單隻手指敲打鍵盤，工作幾乎停擺，患者也陷入長時間憂鬱情緒，就醫確診為類風濕性關節炎，但骨頭已遭侵蝕。早期診斷及積極藥物治療 非常重要類風濕性關節炎被列在重大傷病範疇，早期診斷以及積極藥物治療效非常重要，越晚診斷越延遲治療則會導致患者關節腫痛變形，失能風險大幅提高。隨著免疫調節藥物、生物製劑與口服標靶小分子藥物陸續問世，雖仍無法治癒類風濕性關節炎，但病友只要積極治療，規律用藥，就能達到緩解目標，延緩病程進展，減少關節腫痛不適，擁有與一般民眾相同的生活品質。洪偉哲醫師以口服標靶小分子藥物為例，優點在於使用方便，能妥善控制疾病，讓病友長期維持「疾病緩解」治療目標。飽受關節疼痛之苦的陳小姐，以前總是眉頭深鎖，但現在則能健走、慢步、爬山，充滿熱情，活力四射。發病半年內關節即遭侵蝕、受損全台約有近20萬名類風濕性關節炎患者，女多於男。洪偉哲醫師提醒，類風濕性關節炎患者若未積極接受治療，發病半年內關節即遭侵蝕、受損，病友務必把握前半年的黃金治療期。國外相關研究亦顯示，類風濕性關節炎患者罹患心血管疾病，腦血管疾病以及糖尿病代謝症候群的比例遠高於一般人。骨質疏鬆，肌少症以及失智憂鬱的風險也會增加。針對骨質疏鬆部分，洪偉哲醫師建議，臨床可以搭配使用「10年骨折評估風險工具」 ( FRAX )來做進一步評估；患者應攝取足量的鈣片以及維他命D，但需先與主治醫師討論適用劑量。另外，評估肌少症也很重要，統計上顯示，超過52%老年族群有肌少症，一般人從20歲到80歲，預估肌肉質量減少40%，而類風濕性關節炎的患者，更因發炎以及營養不良而更加惡化，這些都是全人整合醫療以及精準醫療所需重視的課題。「123守則」控制病情洪偉哲醫師表示，目前針對類風濕性關節炎的醫療處置，只要患者及早就醫，定期回診以及規則接受治療，絕大多數都可達到很好的控制效果且有效降低罹患共病的機率，甚至達到完治的目標，回歸正常的生活功能與生活品質。中華民國風濕病醫學會提出「123守則」：1個月回診一次、2個治療目標（令疾病達到緩解或低疾病活動度、使生活品質最佳化）及3個月後未達目標時則進一步討論是否調整用藥。洪偉哲醫師叮嚀患者切勿自行停藥造成病情惡化，建議可從事復健、散步及伸展活動，同時避免高強度運動，調整動作及作息、避免熬夜及壓力，讓疾病控制得更好。責任編輯：陳學梅
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
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2023-12-14 醫療.風溼過敏免疫
紅斑性狼瘡讓你一身都是病！11項症狀符合4個即可能確診
你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎？這是個容易發生在15到40歲之間的疾病，且以女性居多。男性患者不是沒有，但目前女性與男性患者的比率是9:1。紅斑性狼瘡的特點是，會影響許多器官，包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響，也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀，並不是那麼好診斷，甚至被稱為「偉大的模仿者」。 專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭，說：「我剛看了二十個病人，每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急，有人是慢慢浮現；有的人一發病就很嚴重，有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀，有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」紅斑性狼瘡症狀過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內，女主角就患有紅斑性狼瘡，患者可能會有以下的症狀：● 非常疲憊，很難恢復活力，疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累，自覺無法勝任生活● 發燒超過38.3度但找不到原因● 關節疼痛、腫脹、僵硬，或是肌肉痛● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑● 對光敏感，曬到太陽後皮膚變得更差● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白● 喘不過氣● 深呼吸時感到胸痛● 嘴巴或鼻子的潰瘍● 頭痛● 不明原因掉髮，可能是頭皮某區域的頭髮流失，或頭髮整體變薄、量變少紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確，但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。簡單來說，我們的免疫系統是用來防衛身體的，遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說，身體內產生了抗體，但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質，而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團，卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官，引起各個器官的嚴重發炎與組織損害，帶來不少危害。 紅斑性狼瘡患者發病前，可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激，也可能是家族遺傳，被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏，時好時壞，也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹，因此不一定能在首次發病時就找到病因，也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。11項診斷標準目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中，至少要符合四樣，這四樣症狀不用同時出現，可能是在不同病程時依序出現：● 臉部蝴蝶斑● 盤狀紅斑● 對光敏感● 口腔潰瘍● 關節炎● 肋膜發炎或心包膜發炎● 腎臟疾病（蛋白尿、血尿）● 神經疾病（癲癇、精神錯亂）● 血液疾病（血球數目降低）● 免疫疾病（抽血看到存在某些抗體）● 抗核抗體（抽血看到存在抗核抗體）我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病，其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody （ANA）抗核抗體，但要提醒大家，抽血看到抗核抗體雖是個重大線索，但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡，還有可能是其他病的。美國流行音樂小天后賽琳娜（Selena Gomez）在23歲（2015年）時，因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年，賽琳娜25歲，就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見，紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官：● 關節關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現，紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯，雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛，但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞，不至於到讓患者癱瘓的程度。● 腎臟大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊，而且這與關節受到的侵犯不同，其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭，因此，腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時，引起的症狀不明顯，有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀，但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。● 腦部抗體攻擊腦部後，患者最常抱怨頭痛，另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。● 血管抗體攻擊血管，會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能，因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊，白血球數目下降則感染機會大增，血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會，患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急，因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。● 肺與心臟抗體會導致肋膜發炎，心包膜也會發炎，患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎，影響血液循環，大幅提高心肌梗塞的機會。討論到如何治療時，要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物，症狀嚴重則要抑制免疫系統運作，降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。● 類固醇對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時，醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時，較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。● 奎寧奎寧是用來治療瘧疾的老藥，同時也是風濕免疫科的用藥，能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制，有時也能預防紅斑性狼瘡復發。● 化療藥物化療藥物原本是用來殺死癌細胞的，接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用，但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上● 免疫抑制劑免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物，現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上，降低身體的免疫系統運作。然而，現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡，患者們除了配合藥物治療之外，還要參考以下辦法，盡量增進生活品質。雖然無法治癒，但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。● 定期回診，並對自己的疾病取得更多認識，與醫師建立良好溝通。● 盡量獲取足夠的休息，有些患者甚至需要一天睡8-12小時● 防曬與保護皮膚，中午時分盡量別出門在外，並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚，減少陽光刺激● 規律運動，運動好處多多，並改善心情與增進骨質，預防肌肉流失● 戒菸，香菸會影響循環系統，加重紅斑性狼瘡的症狀，而且菸草對任何一個器官都不好● 吃得健康，不是暴飲暴食，但要吃得營養與均衡● 如果覺得自己「燒燒的」，要注意量體溫，並找到發燒原因，看看究竟是感染了，還是紅斑性狼瘡復發了。或許大家會想問，賽琳娜（Selena Gomez）這麼年輕就做了腎臟移植，那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢？嗯，這不是不可能的事，但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後，還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外，還要注意很多其他事情，例如接受腎臟移植之後，前六個月是排斥反應發作的高峰期，而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染，甚至增加罹患癌症的機會，實在還有許多的難關要度過呢！原文：
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2023-12-13 癌症.肝癌
不是手搖飲，40歲業務經理愛喝「1健康飲品」，嚴重脂肪肝變肝癌！醫曝驚人成分
台灣成年人脂肪肝盛行率高達3成，粗估全台就有600萬人有脂肪肝，許多人都知道喝手搖飲可能攝取過多熱量，沒想到一般認為健康的「果汁」，卻也可能是造成脂肪肝的原因之一！外科醫師江坤俊日前分享案例，表示一名40多歲男子因腹部疼痛、高燒就醫，檢查左肝有3公分大腫瘤。由於男子沒有B肝、C肝，體型中等、也無家族遺傳高血脂，讓醫師一度摸不著頭緒；結果開刀一看才發現他的脂肪肝非常嚴重，進一步詢問得知男子每天要喝好幾杯果汁，「這麼大量的果糖，久而久之當然有脂肪肝！」 江坤俊在《醫師好辣》節目中分享案例，一名40多歲業務經理因新職工作操勞，某天突然右上腹痛、發高燒，趕緊到醫院掛急診。醫師當下替病患進行電腦斷層檢查，發現他的左肝竟有3公分大的腫瘤，疑似肝癌，立刻安排手術切除。 由於病患沒有B肝、C肝，也沒有家族遺傳的高血脂病史，一度令醫師不解，結果開刀才發現他的脂肪肝非常嚴重，「真的就像鵝肝一樣！」病理檢驗確認是肝癌。 原來男子很喜歡喝果汁，一天都要喝好幾杯，「吃水果有纖維、水份，通常吃2、3顆就飽了，可是很多人喝果汁會濾渣，纖維質被濾光光，只剩下果糖。」江坤俊直言：「這麼大量的果糖進去（人體），久而久之當然有脂肪肝！」 他提出警示，肝病進程通常是肝炎、肝硬化，然後才惡化為肝癌，但脂肪肝卻會跳過肝硬化，直接形成肝癌，「脂肪肝是未來幾年需要大家努力對抗的疾病，它以後可能會是造成國人肝癌的主因。」 好食課營養師蔡宜方指出，脂肪肝的問題大多與飲食習慣與運動不足有關，像是酒精或手搖茶的果糖都會促使肝臟生成三酸甘油酯，進而造成脂肪肝。由於目前尚無直接治療脂肪肝的藥物，因此最好方式就是養成良好的健康生活習慣，並透過均衡飲食與規律運動，來控制體重及腰圍，以逆轉脂肪肝。 營養師推薦預防脂肪肝這樣吃 原則1》減少含糖飲料與酒精 這些食物都會促使肝臟生成三酸甘油酯，因此容易造成血脂和脂肪肝問題。營養師特別說明，市面上有許多店家標榜不用果糖，改用蔗糖，雖然說這會減少脂肪肝風險，但同步還是出現血糖問題，所以最好的辦法就是減少含糖飲料的攝取習慣！ 原則2》多選擇抗氧化與抗發炎食物 蔡宜方說，肝臟若受到脂肪浸潤，久而久之也可能演變成肝炎症狀，因此建議平常飲食要多攝取富含抗氧化、抗發炎的食材，可以透過補充膳食纖維改變腸道益生菌生態，除了能促進脂肪代謝以外，也可以幫助減少肝發炎、氧化損傷的風險，從而保護肝臟健康。 ■全穀類食物：全麥麵包、糙米飯、燕麥等，富含類黃酮與膳食纖維。■彩虹蔬果：蘋果、葡萄柚、藍莓、火龍果、番茄等，具有茄紅素、花青素等抗氧化多酚或類黃酮與膳食纖維。■深色蔬菜：綠花椰、菠菜、芥藍菜、蘆筍、紅蘿蔔、紫甘藍菜，具有抗氧化多酚或類黃酮與膳食纖維。■魚類：鮭魚、鯖魚、大比目魚、秋刀魚等，富含Omega-3脂肪酸。■堅果類：核桃、南瓜子、亞麻籽、杏仁等，富含各類礦物質，且有些堅果也是具有omega-3脂肪酸。 參考資料：【2023】3 成國人患有脂肪肝？營養師：護肝這樣吃就對了！●原文刊載網址●延伸閱讀：．老公迷戀單親離婚女！要挽回或放開走味的婚姻？劉黎兒：別再說相忍為孩子 ．陪伴癌末先生的體會：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下．優雅「無關年紀」！不管幾歲都別放棄打扮自己…丁菱娟：「活出美麗」是一種生活態度
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2023-12-09 名人.許金川
許金川／為什麼照相時不要站在中間？
每次照相，某位大老總不要站在中間，雖然他輩分最高。大夥問他：「以前上課時老師總是指著相片說，站在中間這個已經走了！」為什麼站在中間的總是走得早？因為通常中間的就是年紀比較大。可能是老師，可能是老闆，也可能是某某長輩。然而，可以站在中間卻比較晚走嗎？從醫學上而言，當然是可能的。雖然年老者，通常走得比較早是常態。但也有例外，古人有言：「老而不死是為賊！」這大概是年輕人罵老賊的話語，但也有表示老者不一定走得早的時候。那麼如何不要站在中間而不會早走呢？第一個就是要有養生之道。生活起居正常、飲食清淡、規律運動，但這樣還不夠，也是不少人的誤解，以為自己很養生，就一定可以長壽。平日養生的確是可以延壽，但不一定會長壽，就好比車子小心開，但不代表不會拋錨，還要定期檢查，車子如此，人更是如此。平時養生，勤於運動，呼吸新鮮空氣，可以減少動脈硬化，減少心臟病的危機。平時運動有助於鍛鍊心血管系統，呼吸新鮮空氣可以避免老化，保護肺臟。但人是肉身打造的，而構成肉身的基本單位是細胞，而細胞的生命是其細胞核中的基因決定的。年紀大，受外來的影響或遺傳的因素，基因容易發生突變，長出癌症。通常基因會遺傳給下一代，因此有家族性癌症者需要定期追蹤檢查，及早抓出癌症及早治療。例如家中有人得肺癌、有人得乳癌、有人得大腸癌，其他家人都要定期檢查以保安全。此外，有些感染，例如B型肝炎或C型肝炎，通常感染後大多不知不覺，等到有感覺可能到肝硬化吐血了，或人瘦了，或肚子大了起來，才知道演變為肝癌了。此時才去求醫通常來不及了，這時即使照相不在中間也會早走一步。因此，要能心安理得，照相時站在中間，就要有自知之明，除了平時的養生之外，就是要像保養車子一樣，定期去體檢一下，防患於未然，屆時站在中間也就不用怕了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-12-08 醫療.骨科．復健
金馬影帝李康生斜頸症困擾20幾年「曾痛到得憂鬱症」
別以為脖子痛只是單純肌肉痠痛或是落枕，可能是「斜頸症」上身。金馬影帝李康生20歲時，發現罹患斜頸症，後續一次脫臼讓斜頸症帶來的疼痛消失，直到45歲發生小中風後，再次誘發斜頸症，當時才剛奪下金馬獎，為了養病，他推掉所有戲劇。斜頸症「痛到得到憂鬱症」 一度不想活李康生說，「那時候痛到得到憂鬱症」，一度不想活，近年終於找到治療方式，才獲得改善。這4年復發的日子，導演蔡明亮將其拍攝成電影「日子」，現正播映中。台灣神經復健醫學會理事陳智光表示，斜頸症即是頸部肌肉張力不全，頸部肌肉一邊緊、一邊鬆，使患者頸部或頭部歪斜。肌肉張力不全目前尚未找出明確的發病原因，僅少數患者證實與家族遺傳有關或後天腦部損傷造成，其餘多是特發性（即不明原因）肌肉張力不全。斜頸症不一定發生在頸部 也可能發生在其他部位肌肉張力不全症是國內第三常見的神經動作障礙疾病，陳智光指出，引發肌肉張力不全症的原因，目前只知是不明原因造成腦分泌神經傳導物質功能缺陷，肌肉張力不全不一定發生在頸部，也可能發生在其他身體部位。林口長庚神經內科部副部主任吳逸如表示，肌肉張力不全症會嚴重影響生活，李康生嚴重時，頭與頸部嚴重到呈現近180度，有嚴重疼痛感，因此該疾病合併精神疾病的比率高，合併焦慮症達6成，合併憂鬱症達4成。目前肌肉張力不全症最有效的方式，以施打肉毒桿菌素為主，可以放鬆肌肉，達到緩和效果。責任編輯葉姿岑
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2023-12-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟面對不同需要的兒童
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。→想看本文一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我四十五年前到加拿大卑詩大學(University of British Columbia)當住院醫師，學習兒童和家庭精神醫學。報到之後立即開始全部的住院醫師工作，自己的英語聽和講都不好，尤其英式英語、蘇格蘭腔、紐西蘭腔、南非腔，更增加我的困難。除了語言之外，文化和社會運作的內容和方式，和當時的台灣有極大差異，因此「文化震撼(culture shock)」是我最先體驗到的，其中對不同需要的人(尤其兒童少年)的態度，在專業工作和個人生活上影響我一輩子。在卑詩大學醫院病房工作不久，接了一個患了精神病的少女。有一天在早上巡房時，她問我能不能請假回家拿震動器，我不知道震動器是做什麼用的，只能回答她，等我和督導教授討論之後告訴她。我和督導討論，才知道震動器是自慰用的，對我的問題，教授說：「為什麼不可以？」接著我們討論溫哥華和台灣性教育的差異：在台灣課本裡性教育那一課通常老師不教、學生自己看，家裡和學校都不准談性，更別說自慰，精神科病房也沒看過自慰。這和當時的加拿大有極大的不同。這個經驗讓我學到：對自己的身體和性的態度，要尊重各文化社會的差異。這使得我回到台灣執行醫療業務時，和兒童青少年及其父母，都能開放地討論自慰、性遊戲、兩性關係、同性戀、裝扮異性等性認同、性角色的議題。隨著社會觀念變遷，世界衛生組織去年開始施行的新版診斷分類ICD-11，其精神科診斷名詞，已經沒有性別認同障礙的診斷，而且我國的法律，不只同婚法律已經通過，變性的法律也可能修改。 在溫哥華總醫院兒童病房工作學習時，有一天半夜接到護理長的電話，請我去病房處理和一個小朋友的僵局。這個5歲小女孩是東歐裔父母的獨生女，父母經營團體家園（group home)，收了四、五個學齡前和學齡的兒童。這位小女孩在住家可以和父母及住在家園的兒童互動且溝通順暢，但白天在幼稚園不和任何人說話。住院的診斷是：選擇性不語症（或譯為緘默症）。發生事情那天早上，住院的孩子們玩得很開心，要去餐廳時，她和大家一起講了一句「吃飯了」。帶領活動的護理長聽到了，很高興，鼓勵她，吃完午餐要講「Excuse me」才可以下桌。結果這個女孩吃完了午餐，坐在那裡沒有講話，也沒下桌，護理長陪著她，一直坐在那裡，到半夜，才叫我去把她帶下桌，喝點牛奶吃個三明治，上床睡覺。使用行為治療幫助孩子建立適當的行為，是處理兒童行為常用有效的方法，可是碰到這個小女生，她就是不能講出那兩個字。這個經驗影響我對治療策略的態度：鼓勵比處罰更能培養適當行為，配合個人特質順勢而為，比強加在兒童少年身上，成功的機會較大。就選擇性不語症而言，回到台灣後，在三十年前，我和丘彥南醫師以三年時間在台灣深入北、中和東部，在學校訪談四百位選擇性不語症小學生和他們的家長，發現和遺傳、個性、少數族群、環境都有密切關係，發現不逼他們講話，鼓勵他們順勢表現自己的興趣和能力，孩子的壓力較小，沒有壓力可能使孩子有較多的發揮，到國高中大多有改善。在卑詩大學醫院門診接了一個家庭，主要問題是八歲的智障兒子，拒絕母親接送他上下校車。他們的家是個深宅大院，從家門口到等校車的地方約一百五十公尺，從家裡看不到等校事的地方，媽媽不放心，小一開始，媽媽一定陪他上校車才回家，下課時一定先出去等，接他下車帶他回家。他三年級時，車上有同學問他：「你媽媽為什麼要送你上車、接你回家？我們都不必人帶，自己上學，自己回家。」被問了幾次之後，媽媽陪他上車時，他一出門就自己跑去等車的地方，下課時，不理在路邊等他的媽媽，自己跑回家。後來，直接要媽媽不要送他和接他，可是母親不放心，怕智障的兒子走失，怕有人欺負兒子，所以來門診求助。當時指導我的老師，是極少數可以使用手語診療聽障兒童的兒童精神科教授。督導時，聽了我的報告，隨手從書架抽出有關尊重兒童的探索和學習、特殊兒童有尊嚴地學習的三本書。我一面讀書思考「兒童有尊嚴地在輕度冒險中學習」，一面和老師仔細討論那些是兒童真正的危險，如何幫助兒童在可接受的危險範圍，有機會去探索、學習、成長。讀者看到這裡，一定知道我是協助媽媽了解，孩子需要有機會學習才能成長，幫助媽媽減少自己的不安，維持愛的親子關係，逐步開放智障兒子在生活中學習的機會，兒子也逐漸在生活中不依賴母親，學習獨立生活。回到台灣之後，我一直以這樣的心態和父母討論孩子的教養態度，鼓勵父母讓孩子在日常生活中有學習的機會，即使是智障的孩子，也能在生活中學習和成長，只是在安排學習的內容時，要配合孩子的能力，仔細設計下一步學習目標和執行方法，用愛和鼓勵的態度，持之以恆地執行。（參見2020年10月14日 智能障礙也能學習）回到台灣後，我負責台大醫院精神科兒童心理衛生中心。第一個研究是追蹤過去在日間留院部治療過的青少年，追蹤了54個自閉症和22個智障的青少年，發現這些自閉症者有一半關在家裡，需要完全照顧才能活下去，顯示當時的教育、醫療、社會福利、科技研究系統都未能提供自閉症者及其家庭的需要，因此集合有志替自閉症者倡儀的家長及各界人士，經三年的努力，在全台灣宣導自閉症並公開募款，在1988年1月24日成立自閉症基金會，積極扮演宣導的工作。而自閉症也成為我後來四十年主要的服務、教學和研究的重點，而其基本精神，是在卑詩大學訓練時建立的，對有特殊需要的兒童的關心。（詳見2022年4月11日 讓我投入自閉症無法自拔的一群人）我在追蹤自閉症青少年和籌備自閉症基金會的時候，積極充實自己在自閉症方面的知識和資訊，追蹤1965年成立的美國自閉症協會的運作，發現他們在1980年代積極替自閉症者正名為「有自閉症的人」 （person with autism），不用「自閉症者」（autistic person），強調他們和大家一樣都是「人」。那時，他們也改組理事會，把好幾位自閉症研究者踢出去，以有自閉症的人的父母代之，即協會由與自閉症福利政策有直接相關的人來主導。基於這個尊重自閉症者的趨勢，我在自閉症基金會董事會章程訂定，15名董事中自閉症者和家人至少佔8名，超過一半，即由自閉症者和家人主導基金會服務和倡導的方向。在基金會和後來家長組成的協會，及一些熱心專業人士和公益人士的共同努力下，將自閉症納入特殊教育法、殘障福利法（2007年改為身心障礙者權益保障法）及健保法的重大傷病。在醫療保健服務方面，政府也努力推展身心發展評估，及對發展遲緩兒量施行早期療育，但早期療育的品質和服務量，一直難以符合需求。因此，我在2016年，受邀參加聯合國世界衛生組織和「美國自閉症之聲」推廣的發展遲緩兒童照顧者的「親職技巧訓練計畫」(Caregiver Skills Training Program ，簡稱CST)，來幫助包括智障、自閉症等發展遲緩兒童的照顧者。至今已經推展到全台灣17個直轄市和縣市，滿足部分照顧者的需要，提升他們照顧孩子的技能和信心，而促進他們發展遲緩的孩子的社交和溝通能力進步。近二十年來，不少高功能自閉症者在專業上有所成就，有些高功能者建立聯絡的平台，彼此互相支持，甚至召開國際會議，爭取自閉者的權益和社會對他們應有的平等的態度。他們認為自閉者只是神經發展多樣性的表現，只是在人際互動的需求和方式上有他們的方式，因此拒絕自閉症的診斷，主張「有關自閉症的任何討論都要有自閉者的參與」，他們也呼籲花大錢又對他們沒有實質助益的生物科技研究應該大幅減少，而對他們需要的社會需求和解決，應立即大幅加強研究，以達成自閉者和一般人平等共存的目標。我支持這種態度。（參見2022年3月18日 自閉症是神經發展多樣性的表現）綜合上面的報告，我從傳統「小孩子有耳無嘴」被動接受父母和師長教導的態度，轉變為兒童是主動的學習者，即使是有殘障診斷的特殊兒童也是主動學習者，只是每個兒童有個別差異，或成長的社會文化對兒童有不同的期待，因此，成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長，發展潛力，貢獻社會。延伸閱讀：12/4 走出同溫層12/6 追求成為仁心仁術的醫療人員責任編輯：吳依凡
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2023-12-07 醫療.新陳代謝
血糖沒控好18歲竟已失明！出現「這狀況」多是黃斑部病變晚期，糖尿病患必做1事！
糖尿病造成的視網膜病變，是非外傷造成眼睛失明的第一名。一位罹患第一型糖尿病的18歲青少年，因為未控制好血糖，就醫時已經雙眼失明，但國內尚無有效的療法。黃斑部病變有兩種：8成屬乾性，但濕性更快失去視力黃斑部病變一般分為乾性和濕性兩種：8成患者屬於乾性，隨年齡增長會慢慢失去中央視野。濕性雖少見但更嚴重，視網膜下出現新的異常血管時，血管可能會洩漏血液或其他液體，導致黃斑瘢痕形成，因此濕性比乾性更快失去視力。什麼是黃斑部病變？視網膜中的黃斑部受損時失去中央視覺，無論看近或遠，都看不到精細的細節，但周邊視力卻仍然正常，並可分為乾性及濕性兩種，有高8成患者都屬於乾性，濕性雖罕見但更嚴重，會比乾性更快失去視力。三軍總醫院眼科部一般眼科主任呂大文說，高度近視、高血壓或眼球外張，都是黃斑部病變好發族群，典型症狀包含視野變暗、霧化等，可用「阿姆斯勒方格表」自主檢測，但糖尿病患者常併發濕性黃斑部病變。然而，糖尿病患者卻常併發濕性黃斑部病變，因為糖尿病人血管脆弱，易造成眼底血管出血，進而導致黃斑部水腫。哪些人是罹患黃斑部病變的高危險群？高度近視、高血壓或眼球外張，都是黃斑部病變好發族群。前總統蔣經國就是糖尿病誘發視網膜病變的典型個案，呂大文說，前總統蔣經國的糖尿病史長，血糖控制不好，也做過很多手術，但視網膜黃斑部病變預後一般都不好。黃斑部病變失明的糖尿病患者，占所有患者10％到15%，目前眼科與新陳代謝科已建立「糖尿病照護網」，由新陳代謝科醫師告知糖友，定期到眼科檢查。黃斑部病變如果發生「視野變暗」時，多半已是嚴重狀態台大醫院內科部副主任王治元說，糖尿病患者發生「黃斑部病變」，和病程呈現正相關，愈久會問題愈多，典型症狀是視野變暗，因為黃斑部是眼睛中負責感光的部位，一旦變暗就沒有辦法看到正常影像，「通常病人會告知視野變暗，都已經是很嚴重的時候」。王治元解釋，白內障的患者，因為在陽光下視野變小，在陽光下看不清楚，室內則可以看清；黃斑部病變則是相反，戶外有陽光，一旦在沒陽光的室內就沒辦法看清，不僅糖尿病患者，部分老年人也會罹患。對於年輕的患者，適逢需要工作的階段，如果視力發生問題就會對生活產生重大影響。非外傷失明 最常見病因就是糖尿病造成視網膜病變糖尿病患者的三高控制是基本，先前有個18歲的個案，因為確診第一型糖尿病卻未控制好血糖，來就醫時已經失明。王治元說到目前國內尚無相關療法，「糖尿病造成視網膜病變，本來就是非外傷眼睛失明第一名」，因為糖尿病的病患人數多，導致患者數也較多。王治元提醒，第一型糖尿病患者，在確診後第5年開始，要做嚴格追蹤，且有些人因為家族遺傳，網膜比較脆弱，所以會提醒患者定期追蹤；至於第二型患者，確診後，直接做糖尿病的併發症篩檢。病史愈久愈容易發病，即便血糖控制好也不能完全避免，一定要到規律到眼科就醫，觀察眼睛的變化並治療。責任編輯：葉姿岑
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2023-12-06 醫療.泌尿腎臟
50歲以上男性注意！頻尿、夜尿、尿不乾淨…攝護腺肥大別再吃紅肉！一文看懂6大飲食要點
隨著年紀增長，男性攝護腺組織增生機率也隨之上升，50-60歲男性約有50%有攝護腺肥大之現象；80歲攝護腺肥大比例達75%；90歲約9成有攝護腺肥大。攝護腺肥大是什麼？攝護腺肥大前兆有哪些？手術有哪些種類？飲食禁忌為何？一文看懂攝護腺肥大症狀自我評估、改善辦法。攝護腺是什麼？攝護腺肥大5原因攝護腺位在膀胱出口正下方直腸的正前方，下面接著尿道，為男性才有的器官，又稱為前列腺，是下尿路必經通道，與分泌腺體、生殖功能有關。隨著年紀增長，攝護腺會產生良性增生變化，當組織逐漸增生則會造成攝護腺肥大，進而引起排尿障礙。根據中山醫學大學附設醫院泌尿科醫師簡宏祐表示，良性攝護腺肥大在醫學上的定義為組織學上的細胞增生、腺體腫大，造成臨床上尿道阻塞症狀，俗稱下泌尿道症候群（lower urinary tract syndrome,LUTS）。造成攝護腺肥大的原因，包括：．年紀：攝護腺會隨著年齡增加而變大．男性荷爾蒙：荷爾蒙刺激造成組織增生．生活習慣：抽煙、喝酒、肥胖．內科疾病：肝硬化、高血壓．其他：種族、社會經濟地位、遺傳基因等攝護腺肥大7症狀、3階段攝護腺肥大常見症狀如下：．尿流細小、無力．小便須等待一陣子才能解出來．餘尿感，老是覺得膀胱裡的尿液無法完全排空．頻尿，剛上完小便1-2小時內又需再次小便．解尿要用力、解完後滴滴答答．來不及解尿，有時一尿急會來不及上廁所．夜尿次數增加，晚上睡覺需起身小便數次攝護腺肥大3階段症狀依上述提及之症狀又可劃分為3階段。根據臺安醫院衛教資料指出，攝護腺肥大症狀有早期、中期及晚期3階段，症狀分別如下：1.早期：尿道因壓迫而產生阻力，膀胱仍可有力收縮及排尿；夜尿次數增加，出現不舒服排尿症狀但尚未出現殘尿。2.中期：膀胱無力出現殘尿，假使惡化甚至會有血尿。3.晚期：排尿需花費長時間會造成阻塞性腎功能障礙，甚至無法順利排尿（尿滯留），若不治療會危害到身體健康。 攝護腺肥大症狀自我評估攝護腺肥大需要治療與否，可依症狀輕重來評估，症狀輕度者觀察追蹤即可、中度症狀以上的者才需要以藥物或手術治療。以下整理國際攝護腺症狀評分問卷IPSS（International Prostate Symptom Score）：攝護腺肥大治療分2種：藥物、手術在治療攝護腺肥大前，泌尿科醫師常會先以肛門指診 ，了解攝護腺體積並經由觸診篩檢攝護腺癌，會經直腸或腹部超音波客觀測量攝護腺體積，並瞭解是否有攝護腺中葉肥大或攝護腺癌之可能，排除癌症可能性後，再依患者症狀對症下藥。攝護腺肥大藥物治療常用藥物有3種：甲型腎上腺受體阻斷劑，放鬆攝護腺及膀胱頸平滑肌，減少尿流阻塞，有助改善中重度下泌尿道症狀；5a還原酶抑制劑，抑制男性荷爾蒙轉化為攝護腺可利用之形態，避免攝護腺持續增生並使攝護腺體積縮小，適用於攝護腺體積＞30mL，同時患有中重度下泌尿道症狀之患者；PDE5抑制劑，可改善性功能障礙及攝護腺肥大的中重度下泌尿道症狀，目前僅Tadalafil（5mg，每日錠）獲歐洲泌尿醫學會治療指引許可，可用於治療男性下泌尿道症狀。若患者已出現反覆泌尿道感染、尿滯留、膀胱出口阻塞相關的腎功能惡化、膀胱結石，攝護腺肥大引起的反覆血尿等攝護腺肥大引起之嚴重症狀，則應接受手術治療；或是藥物治療無效、副作用太大也可考慮。根據中國醫藥大學附設醫院衛教指出，攝護腺肥大手術方式包括單極經尿道攝護腺刮除手術適用於攝護腺體積30-80ml且合併中度以上的下泌尿道症狀；雙極經尿道攝護腺刮除手術相較於前者有較高安全性；開放式攝護腺切除手術主要用於80ml且有中度以上的下泌尿道症狀，因微創技術進步，逐漸攝護腺雷射手術取代，已較少使用；攝護腺雷射手術安全性及止血效果優於經尿道攝護腺刮除手術，服用抗凝血劑或有心血管疾病高風險之病患均適用。攝護腺肥大如何改善？7大飲食禁忌、保養改善攝護腺肥大的關鍵莫過於預防勝於治療。若已有排尿症狀者，應儘速就醫，遵循醫囑進行治療並調整生活習慣、飲食等。生活調整包含戒菸、戒酒，保持心情愉悅、避免壓力過大；避免久坐、久蹲、久站使骨盆腔充血，惡化小便症狀；避免服用含有抗組織胺或抗乙醯膽鹼之藥物，以免加重排尿症狀。根據台灣尿失禁防治協會指出，攝護腺肥大飲食保養應注意以下幾點：．避免憋尿並適時補充水分：切勿一下喝太大量液體或利尿飲品，如：酒、濃茶、咖啡，會使膀胱快速膨脹而影響收縮功能，以及多吃蔬果等高纖食物以預防便秘，避免刺激攝護腺而影響排尿。．少吃紅肉，多吃白肉：攝取過多脂肪會刺激荷爾蒙過量分泌導致攝護腺癌生成，減少紅肉（如豬、牛、羊）、富含油脂魚類（如鱒魚、鯰魚、人工飼養鮭魚）食用量，多吃雞肉、火雞肉、鱈魚、旗魚、鮪魚、大比目魚等白肉，以降低攝護腺癌風險。．多吃含鋅食物：鋅在精蟲及攝護腺保健上有益處，可多食含鋅食物，如：牡蠣、海鮮、蛋、肉類、全穀類、堅果類、大豆、南瓜子、花椰菜、花生、紅蘿蔔等。尤其南瓜子含有抗氧化劑、維生素E及植物性化學物質，會干擾前列腺素代謝，有助改善括約肌機能、調節尿液排泄並增進膀胱肌肉彈性，進而改善攝護腺肥大症狀並預防攝護腺癌。．含茄紅素食物：茄紅素可抑制攝護腺相關疾病並減少發生率，其抗氧化作用可與維生素E及s-胡蘿蔔素一同對抗自由基破壞正常細胞。蕃茄、紅色西瓜、葡萄柚、木瓜、紅柿、葡萄、櫻桃、紅甜椒、芭樂等都是良好攝取茄紅素的天然食物。．微量元素硒(Selenium)：硒是一種抗氧化劑，參與前列腺素的新陳代謝作用，可預防抑制惡性腫瘤，尤其是攝護腺。含硒食物包括啤酒酵母粉、大蒜、洋蔥、鮪魚、鯡魚、綠花椰菜、小麥胚芽、全穀物、芝麻、紅葡萄、蛋黃、香菇等。．富含異黃酮和黃酮類食物：生鮮蔬菜水果、黃豆、黃豆製品及豆漿富含異黃酮和黃酮類，可與女性荷爾蒙競爭接受體，進而減少女性荷爾蒙結合到細胞外，也可作為抗氧化劑清除游離基，抑制男性荷爾蒙對攝護腺的刺激。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰關鍵，6方法延緩老化．生老死不可避免，但「病」卻不一定！洛桑醫師揭開健康長壽的關鍵．盤點臨終病患「人生最後悔5件事」！醫：做好4件事活出無憾人生責任編輯：陳學梅
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2023-12-06 醫療.心臟血管
雜食和純素飲食，哪種對心臟健康更佳？史丹福雙胞胎研究解答
儘管眾所周知，少吃肉可以改善心血管健康，不過實際狀況到底為何？根據一項刊登在《美國醫學會期刊》網路開放版(JAMA Network Open)的新研究表明，與雜食的對照組相比，純素飲食在短短八週內即可改善心血管健康。該項由史丹佛大學醫學院主導的研究中，研究人員將22對同卵雙胞胎分為兩組，兩組均採取蔬菜和全穀物的健康飲食，但一組吃適量的肉類，而另一組則採取嚴格的植物性飲食。研究人員表示，透過研究同卵雙胞胎可以減少遺傳差異、成長經歷和生活方式選擇等變數。在為期八週的試驗中，兩組參與者都接受四週的送餐服務。後四個星期中，參與者則按照研究團隊的指示自行做飯，並且有一名營養師在研究期間隨時待命回答相關飲食問題。研究人員發現，與雜食者相比，純素飲食的參與者其低密度脂蛋白膽固醇(LDL-C)、胰島素濃度和體重顯著降低，這些數值都與改善心血管健康有關。研究人員總結該項試驗的結果表明，與健康的雜食性飲食相比，健康的植物性飲食具有顯著的保護性心臟代謝優勢。該研究作者之一、醫學教授Christopher Gardner博士表示，根據這些結果並考慮到現代人越來越長壽，多數人都會受益於更多的植物性飲食。他認為，純素食參與者做了三件最重要的事情來改善心血管健康：他們減少飽和脂肪的攝取，增加膳食纖維並減輕體重。不過Gardner承認，大部分人不會成為素食主義者，但多吃水果和蔬菜會改善人們的健康。為何植物性飲食與降低心臟病風險有關？先前的研究發現，植物性飲食與更好的心血管健康和更低的心血管疾病風險有關。例如純素食和植物性飲食可以減輕體重並改善膽固醇、血壓和葡萄糖代謝。而純素飲食往往富含蔬菜、水果、豆類、全穀物和堅果，纖維、維生素、礦物質和植物營養素的含量也較高。不過，有越來越多的研究證據表明，無需嚴格遵守植物性飲食即可獲得心血管健康益處，像是每週將部分肉類換成植物性食物也能帶來改變。需要注意的是，美國馬鞍峰紀念醫療中心（MemorialCare Saddleback Medical Center）心臟科醫師Cheng-Han Chen告訴《healthline》，在吃純素飲食時，若沒有適當的補充，可能會導致維生素 B12、鈣、鋅、鐵、omega-3脂肪酸和蛋白質等必需營養素的缺乏。Chen建議，吃更健康的食物，例如水果、蔬菜、全穀物和堅果，並少吃不健康的食物，例如飽和脂肪、糖和精製碳水化合物。他指出，並不是每個人都能時時遵循嚴格的飲食規範，所以建議人們利用這些原則來找到適合他們的健康飲食。【資料來源】．Twin research indicates that a vegan diet improves cardiovascular health．Omnivore vs. Vegan: Which is the Better For Your Heart Health?．Study: Vegan Diet Has Positive Effect in Just 8 Weeks
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2023-12-05 焦點.元氣新聞
不捨癌症病患受苦，中研院團隊打造mRNA癌症治療新神器
「現在mRNA已經用在疫苗，但許多晚期癌症病患還是沒有藥醫，我們希望用mRNA幫這些患者得救治。」中央研究院生物醫學科學研究所長聘副研究員胡哲銘團隊因專注研發原創性mRNA免疫腫瘤治療藥物獲得由中研院、台灣莫德納所頒發的「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」肯定，談到當時投入mRNA研究的初衷，他說，除了上述理由，他也很希望為癌症病患找到更有效、更安全的治療方式，讓癌症病患擁有更多藥物選擇與求生機會。五年前，胡哲銘投入了核酸免疫腫瘤藥物的研究，核酸（Nucleic acids）是一種細胞內的大型生物分子，包含DNA（脫氧核醣核酸）、RNA（核糖核酸），主要功能在於細胞內遺傳訊息的表現、傳遞與儲存，RNA種類繁多，像mRNA（信使核糖核酸）、snRNA（小核核醣核酸）等，都是其一。從研究瓶頸中，找尋智慧解方當時，胡哲銘的研究目標以snRNA為主，他希望運用奈米「載體」包覆這些經重新編碼的核酸分子，然後將其送進免疫細胞「T細胞」，T細胞經改造，就會像導彈，專門鎖定子宮頸癌、頭頸癌等特定癌細胞進行攻擊。不過，上述做法常遭遇一些問題。胡哲銘解釋，細胞帶有負電，核酸藥物也帶負電，雖然可用帶正電的奈米載體包覆核酸藥物，再送進T細胞，但T細胞一察覺帶正電的奈米載體，就會發動攻擊，並產生免疫反應，身體就可能發炎，若去除載體正電，問題就迎刃而解。過去，胡哲銘與研究團隊一直想克服上述瓶頸，直到三年前Covid-19疫情爆發，莫德納在短短一年內就針對Covid-19病毒研發出相對應的mRNA疫苗，因此一炮而紅，而mRNA疫苗不僅挽救許多人的生命，也為胡哲銘的研究帶來新的轉機，他開始思考如何運用mRNA科技達到研究目標。同時，他也意識到mRNA更具可塑性、更容易做調整，這代表mRNA也更具有快速應變的優勢，因此就把研究重點放在mRNA技術的突破。千錘百鍊，終於成功研發「T細胞」導彈經過三年努力，胡哲銘研究團隊終於成功製造出符合需求的奈米載體，也就是這項奈米載體不會刺激身體免疫反應，又能有效率地將「經過設計的mRNA」送到T細胞內部，讓T細胞化身成更聚焦，也更有力量的抗癌武器。「這代表你可以控制細胞，你可以把T細胞改裝成導彈，指揮它們去攻擊你想攻擊的癌細胞，之後的運用，更帶來很大的想像空間！」想到未來mRNA運用的多種可能性，胡哲銘眼中散發出興奮的光芒。目前在癌症治療領域，像很夯的CAR-T療程也是基因治療，同樣也針對T細胞作用。胡哲銘分析，進行CAR-T治療，須將T細胞拿到體外，進行基因改造，再送回體內，非常耗費時間、金錢。至於免疫療法，主要運用藥物訓練、刺激體內免疫細胞殲滅癌細胞，這需要一些時間，若運用mRNA科技直接把藥物注射到體內，就能達到目標，且成本更低，效果更聚焦，也更安全。含淚播種，必歡呼收割對於這次團隊研發成果獲得「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」評審的肯定，胡哲銘感性地說：「很感謝研究團隊辛苦付出，也感謝中研院、莫德納給予這機會，讓我們可以在這舞台上呈現這樣的成果！」在這次「莫德納台灣mRNA前瞻新創獎」計畫中，得獎團隊除了獲得50萬元獎金，也可得到莫德納一對一業師輔導資格。談到未來將面對業師的輔導，胡哲銘表示，這也是他非常期待和莫德納合作的地方，他比較專注於「科學上的關鍵突破」，若有產業界、藥界專家可針對產品化發展、研究議題的聚焦與實際臨床需求等提出專業見解，對於往後的研究應該可以帶來很大的幫助、啟發。期待mRNA科技再突破，展現無限可能性「mRNA科技是藥物發展的里程碑，對未來的藥物研發、運用，意義重大！」胡哲銘指出，mRNA治療的概念是把一段基因片段送進細胞，從內部改造細胞，這是過去無法想像的做法。曾經無法使用既有藥物治療的疾病，透過這種方式，或許都能達到治療目標。未來，胡哲銘期盼mRNA科技可以應用到更廣泛的範圍，在臨床運用上，可以造福更多的病患，除了對醫藥界產生長遠的影響，對世界也能有更多的貢獻。
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2023-12-02 癌症.飲食與癌症
外國研究：「2種食物」提高大腸癌風險！其中一種許多人天天當早餐吃
外國期刊（Nutrients）的一項新研究顯示，攝取某些食物和飲料可能會增加人們患結大腸癌（CRC）的風險。2種食物提高大腸癌風險浙江大學醫學院的研究人員分析了139種飲食因素及其對罹患大腸癌風險的影響。研究對象包括11萬8210名長期參與「英國生物樣本庫」（UK Biobank）研究的人，填寫關於他們所攝取食物的線上問卷。經過平均12.8年的追蹤調查，研究人員證實八種食物會影響罹患大腸癌的風險。該研究發現，若撇開遺傳因素，酒精與白麵包這兩種食物會增加罹癌風險。過去的研究也證明，酒精與罹癌症風險增加有關。該研究指出，任何類型酒精飲料中的乙醇，已知是罹患大腸癌的風險因素，因為其初級代謝產物乙醛已被國際研究機構評定為人類致癌物。研究人員表示，白麵包的罹癌風險也與先前的研究結果一致。這些營養素食物 助降低大腸癌風險值得注意的是，全穀物是許多維生素、礦物質，以及多酚類等植化素的主要來源，這些營養成分具有抗癌特性，並能透過多種潛在機制影響罹患大腸癌的風險。研究人員還發現，攝取其他六種膳食元素纖維、鈣、鎂、磷、錳和碳水化合物，也能降低罹患大腸癌的風險。其餘食物則未顯示出對罹患大腸癌風險有影響。在對家族病史、年齡、性別、社經地位與教育程度等因素進行調整後，結論依然不變。限制飲酒+多吃富含高纖維食物助抗癌位於加州爾灣的橘縣倫納基金會癌症中心（City of Hope Orange County Lennar Foundation Cancer Center）腫瘤與大腸癌專家卡瑞米（Misagh Karimi）表示，這些發現強調了養成健康生活方式與飲食習慣的重要性，其中包括限制飲酒和選擇富含高纖維食物的飲食，以降低罹癌風險。不過，該研究也存在一項重要的局限性。卡瑞米指出，正如研究人員所說，分析僅限於歐洲人；為了確保這些發現適用於不同的族群，還需要進一步研究，在更廣泛的族群中驗證這些結果。本文經《世界新聞網》授權刊登，原文刊載於此延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是斷崖式衰關鍵，6方法延緩老化．日本人長壽秘密！ 納豆「納豆激酶」有益心血管、遠離三高風險．生老死不可避免，但「病」卻不一定！洛桑醫師揭開健康長壽的關鍵責任編輯：陳學梅
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2023-12-01 醫聲.Podcast
🎧｜專訪腦庫推手謝松蒼：研究大腦找失智、罕病解方，病患捐大腦造福世人
大腦是人體最重要也最神秘的器官，許多與腦神經相關的疾病，至今找不出致病原因，病友因此無藥可治。為促進研究，醫界、病友歷經近30年爭取，台灣第一座腦庫終於在11月5日正式揭牌。腦庫中存放大腦組織的2台冰箱，恆溫攝氏零下80度，腦庫推手、台灣腦庫協會理事長謝松蒼卻認為，這將是一座「最有溫度的腦庫」，承載無數自願捐腦的罕病病友大愛。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓病友囑託：死後捐腦用於研究「如果病治不好，我走後，大腦、身體組織都交給醫師研究。」謝松蒼說，一位罕病患者臨終時的託付，是他堅持至今的動力。該病友罹患的類澱粉神經病變，當時是不治之症，剛開始病人還能走路，後逐漸失能，必須以輪椅代步。離世前，患者妻子急電謝松蒼，因腦庫尚未成立，他將病友遺體送交病理解剖。台大醫院病理科醫師漏夜完成該患者腦組織、周邊神經解剖，發現類澱粉神經病變病友手部無力的原因，與神經壓迫導致的腕隧道症候群不同，是澱粉沉澱所致，也找出病人常於睡夢中猝死的原因。謝松蒼表示，這是臨床上的重要資訊，國際上鮮有相關研究，且類澱粉神經病變為遺傳疾病，找出病因能讓患者後代、親友獲得預防、治療機會，「每一位捐贈大腦的病友，都為我們上了重要一課。」台灣腦庫收治對象共有3類。第一類是罕見疾病患者，第二類為神經退化疾病如失智症、阿茲海默症患者等，第三類則是正常人。謝松蒼解釋，正常人的大腦可作為研究時的對照組，有意願的民眾可與腦庫協會聯繫簽約。不過，簽訂捐腦同意書到過世之間，民眾也可能隨老化出現失智等症狀，規劃結合追蹤計畫，必要時進行神經認知功能檢測，捐腦民眾能夠早期發現疾病進行治療。晚30年起步 台灣腦庫設計領先國際全球已有150多處腦庫，台灣腦庫受限法規，成立時間落後國際30年，在謝松蒼及律師、檢察官在內的腦庫團隊奔走下，衛福部才以行政解釋，將取腦與遺體解剖做出區分，讓腦庫成立有了法源。謝松蒼表示，台灣腦庫起步晚，若沒有創新作為，與國際的落差將永遠存在。擘劃腦庫藍圖時，就規劃腦庫除腦神經組織外，若病友同意，將一併收集患者其他器官組織，並進行大腦電腦斷層檢查。這兩件事，都是領先國際的作法。謝松蒼解釋，許多神疾病是由腦神經以外的周邊組織開始，例如巴金森氏症被認為與腸胃道神經中的發炎因子有關，即「腸—腦軸」概念，把胃臟納入研究，才不會少了一塊拼圖。這是國外腦庫過去沒有的觀念，在台灣開始推動以後，美國也正考慮跟進。民眾捐贈的大腦，經病理診斷後，腦庫將以「一半防腐、一半冷凍」方式保存。謝松蒼說，學者在研究時多假定這兩半大腦病變情況相同，但也有研究指出，人腦不見得對稱。為解此迷，必須透過影像學檢查掃描大腦，但因設備昂貴，少有腦庫設置專用儀器。台灣腦庫利用設置在台大醫學院的地理優勢，與位於台大醫院的法務部法醫解剖中心協調，利用中心電腦斷層儀器檢查患者捐贈的大腦，以減少研究時的誤差，未來可再結合台灣人工智慧、資通訊優勢，讓研究成果更上層樓。承載病友大愛 盼政府支持、永續經營「希望腦庫成為病友大愛永遠的家。」回首草創腦庫過程，謝松蒼感性表示，身為神經科醫師，執業數十載，長期與罕病病友相處，深深感受到病友的大愛，以及對於腦庫的期待，自己常對腦庫協會團隊說，如果現在能多做一些，未來就能少點遺憾。台灣腦庫將比照大體老師捐贈模式，訪談捐贈者家屬，為每一位貢獻大腦的病人留下紀錄。採訪過程中，謝松蒼提及「病友大愛」的次數不可勝數。作為醫者、科學家，他掛念病友的期待，認為腦庫一經成立，就像火車出站無法返回，雖然先以試辦計畫方式，讓腦庫成立跨出的最艱難的第一步，但腦庫要持續維運、在研究上發揮功能造福病友，才能不辜負已逝病友的期待，呼籲政府穩定編列經費支持，確保腦庫永續經營。謝松蒼小檔案現職：台灣腦庫協會理事長台大醫院神經部主治醫師台大醫學院解剖暨細胞生物學教授經歷：霍普金斯醫院神經科研究員學歷：霍普金斯大學神經科學博士哈佛大學公衛碩士台大醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣腦庫協會
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2023-12-01 醫療.皮膚
染髮會致癌嗎？染髮後護髮有用嗎？皮膚科醫師一次破解染髮「10大迷思」
染髮在我們的生活中無所不在。無論是把變白的頭髮染成黑色，或是染成時下最流行的灰藍色、灰紫色。只要想改變造型，「染髮」是常見的選項之一。但圍繞著染髮常有各式各樣的疑問，尤其大家最擔心的，就是染髮到底會不會致癌？多久染一次頭髮比較好？太常染髮會禿頭嗎？關於這些染髮的常見疑問，《良醫健康網》採訪長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠，同時蒐羅可信資料，一次解析民眾常見的十大迷思：一、染髮會增加致癌風險嗎？科學家還在研究中，目前沒有確切的研究資料顯示會增加人體的致癌機率。國際癌症研究中心（IARC）目前將染髮劑歸為第3級致癌物，與人們經常飲用的咖啡為同一級，意思是：「目前尚無足夠的動物或人體的實證資料，據以分類該物質是否為人類致癌物」，並指出染髮與罹癌之關聯性可能與皮膚直接接觸或長期的職業暴露有關，一般染髮的狀況不用太擔心。美國防癌協會（ACS）也表示，1980年後製造之染髮劑已移除包含芳香胺（Aromatic amines）等證實會致癌的化學物質，無證據顯示非永久性染髮會增加罹癌風險。二、聽說染髮前一天不洗頭髮，可以保護頭皮，是真的嗎？錯誤，頭皮的分泌物沒有辦法保護頭皮不受染劑傷害。染髮前一天要不要洗頭髮都可以，但洗頭髮跟染劑是否傷頭皮沒有關係。三、染髮後多久要洗頭？以頭皮的健康來說，染髮後什麼時候洗頭髮都沒有影響。但是洗頭是否影響染髮的效果，可能視染劑而定，建議與設計師討論。四、長期染髮、燙髮會影響頭皮健康嗎？會。因為染燙髮使用的都是化學藥劑，太頻繁接觸都會傷害頭皮健康。因為染燙髮使用的都是化學藥劑，太頻繁接觸都會傷害頭皮健康。五、聽說「漂髮」很傷髮質，是真的嗎？是真的，因為漂法會讓毛髮中的黑色素整個消失，的確對頭髮的影響比較大。至於頭皮的健康，只要化學藥劑有碰到頭皮，多少都會受影響。所以醫師會建議不論染髮、燙髮，這些化學藥劑都盡量不要碰到頭皮。六、聽說太常染髮會禿頭，是真的嗎？錯誤，禿頭的原因很多，例如遺傳、壓力、化療。但是在染頭髮的時候，只有染表面的頭髮，而毛囊是在頭皮的深層，不會被染劑傷害到。所以禿頭跟染髮沒有關係。七、染髮後常做護髮有用嗎？多少會有幫助，可以讓頭髮的毛鱗片排列比較整齊，頭髮比較柔順。但頭皮、頭髮的健康來說，醫師會建議最好還是不要去做染燙。八、多久染一次頭髮比較好？建議不要太常染髮，間隔三個月到半年比較好。九、孕婦可以染髮嗎？沒有任何證據顯示哺乳媽媽使用染髮劑或燙髮劑對哺乳寶寶有影響。使用在頭皮上的用品就像使用在其他皮膚上的藥品一樣，吸收到體內的量很少，對哺乳寶寶的影響很少。如果媽媽的頭皮是健康以及完整的，比起頭皮有抓裂傷的媽媽，染髮劑吸收的量更少。對哺乳媽媽燙髮或染髮有以下幾點建議： 選擇專業合格的美髮師 告訴美髮師您正在哺餵母乳 輕柔的洗頭，勿抓傷頭皮 選擇天然成分的燙染產品 染燙髮時注意通風 請美髮師盡可能不讓藥劑接觸頭皮。皮膚科醫師建議，染髮時最好不要讓染劑接觸頭皮。十、染頭髮時要注意什麼？衛生福利部曾提出「染前選」、「髮健康」、「要看明」、「安全染」、「全注意」的五個要點，在染髮前、中、後可注意以下地方： 染前選︰選購有衛福部許可字號及完整標示的染髮產品。 髮健康︰確認頭髮周圍的皮膚及頭皮是否健康，有傷口時千萬不要染髮。 要看明︰看清楚染髮產品使用方法及注意事項，以確保使用安全。 安全染︰正確安全使用染髮產品，不得以洗髮方式進行染髮。 全注意︰全心注意染後皮膚狀況，每次染髮必須間隔三個月以上。另外，有些人可能會對染劑的成分過敏，因此第一次染髮時，可以塗一些染劑在耳朵後面的皮膚，試試看會不會過敏。如果不會過敏就可以使用染劑。提醒大家，染髮時仍須避免染髮劑與皮膚直接接觸，並注意頭皮毛囊健康狀況，頭皮有傷口或過敏症狀時千萬不能染髮。【參考資料】衛生福利部國民健康署衛生福利部 - 「染髮5撇步，安全又美麗」正確染髮及選購染髮劑！衛生福利部國民健康署 - 健康九九網站【延伸閱讀】 「不吃餓死算了！」長大才懂，曾以為的惡毒，是媽媽撐起家庭的堅強
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2023-11-29 名人.好食課
天冷當心隱形殺手！一圖看懂高血壓風險評估：多數患者無症狀
天氣一冷，就容易在半夜或清晨聽到救護車呼嘯而過的聲音，其中大多是因為心血管疾病導致，而人稱「隱形殺手」的高血壓更是一大關鍵原因，到底高血壓有哪些症狀？導致高血壓的原因又有哪些？就讓 好食課Anna李宜樺 營養師用一張圖報你知！高血壓症狀大多數患者無任何症狀，因此高血壓也被稱為「無聲」或「隱形」殺手，但少部分人血壓過高時會有以下不舒服的症狀：1.頭痛、頭暈問題2.耳鳴3.呼吸困難、急促4.心跳加速5.噁心、嘔吐感6.視力模糊或眼花撩亂7.流鼻血8.脖子、肩膀痠痛僵硬高血壓原因：除了遺傳，平日飲食不健康、生活作息亂、壓力大或是懷孕皆會導致血壓升高，可用以下幾個問題評估看看自己高血壓風險：＊勾越多，高血壓風險越高！☐家中有55歲以下男性或65歲以下女性患心血管疾病☐膽固醇過高（>200mg/dL)☐BMI超過27☐每週運動
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2023-11-25 醫療.中醫
暴肥、長痘痘、月經不順...是內分泌失調嗎？該看哪一科？中醫師推3食材助調理
長痘痘、月經失調就是內分泌失調嗎？「內分泌失調」可能沒你想得這麼簡單！以下為您介紹內分泌失調症狀、原因，以及治療方式。內分泌失調是什麼？新北市藥師公會說明，所謂「內分泌失調」代表荷爾蒙的不穩定狀態，分泌過多或過少，都會損害身體。內分泌指的是分布在人體內的激素，經過血管、血液循環到身體各部位，由於沒有獨立管腺，所以稱為內分泌，包括甲狀腺、副甲狀腺、腦下垂腺、腎上腺、睪丸、卵巢、胰臟功能等都跟內分泌有關。啟新診所亦指出，男性和女性都可能出現內分泌失調，尤其是女性受內分泌失調之苦的人，不勝其數，更要加強認識與防範。內分泌失調的原因是什麼？跟月經有關嗎？男女性都有可能出現內分泌失調，其原因相當廣泛，霍普金斯診所以下列出內分泌失調的8種可能因素：．遺傳因素：有些內分泌失調原因可能與家族遺傳有關，某些內分泌疾病在家族中可能有較高的風險。．生活方式和營養：不健康的生活方式，如不規律的飲食、缺乏運動、壓力過大和睡眠障礙等，可能導致內分泌失調原因。．環境因素：暴露在某些化學物質、藥物或有害物質中，可能干擾內分泌系統的正常功能，例如某些農藥、塑料中的鄰苯二甲酸酯 (Phthalates) 等。．腺體問題：某些腺體的功能異常，如甲狀腺、腎上腺、腦下垂體等腺體出現問題，可能導致相應激素的分泌不足或過多，進而引起內分泌失調原因。．荷爾蒙治療：一些醫學治療，如使用激素或荷爾蒙療法，可能干擾自然的內分泌平衡。．生理階段：女性在生理階段如月經週期、懷孕、哺乳、更年期等，身體會產生較大的激素變化，容易導致內分泌失調原因。．疾病和手術：某些疾病和手術可能影響內分泌器官的功能，如糖尿病、甲狀腺疾病、多囊卵巢綜合症等。．藥物使用：某些藥物可能干擾內分泌系統的正常功能，例如某些抗生素、心血管藥物、抗憂鬱藥、安眠藥等。內分泌失調症狀有哪些？「這激素」過少恐不孕新北市藥師公會指出，人體主要的內分泌腺包括腦下垂體、腎上腺、甲狀腺、胰島素和性腺，這些腺體相互聯繫調節，對器官的機能活動有重要影響。若內分泌系統不正常，可能出現以下症狀：．影響皮脂，長痘痘．導致肥胖．新陳代謝症候群．骨質疏鬆．慢性疲勞症候群．自律神經失調．心血管和腫瘤此外，主宰女性健康的三大內分泌：「雌激素」、「黃體素」、「雄激素」。若稍有不平衡就會出現不適症狀。新北市藥師公會分別列出雌激素、黃體素、雄激素的功能，以及分泌異常可能導致的症狀：功能．雌激素：主要影響女性的第二性徵，促使陰道、子宮、輸卵管及卵巢發育成熟，讓肌膚光滑細緻。．黃體素：可讓子宮內膜有良好的分化、脫落，形成月經。．雄激素：可刺激女性的性慾。症狀 內分泌失調如何治療？可以看哪一科？若發現自己有內分泌失調相關症狀，建議去內分泌科或婦產科就診。內分泌失調該如何治療？以下霍普金斯診所列出6大治療方式：1.藥物治療：對於某些內分泌失調，醫生可能會開出藥物來調節激素水平，例如甲狀腺激素替代治療、胰島素注射治療等。2.激素治療：對於一些內分泌腺體功能不足的狀況，可能需要進行激素替代治療，以補充體內缺乏的激素。3.手術：在一些嚴重的內分泌失調情況下，可能需要通過手術切除異常腺體或腫瘤，以恢復正常的激素分泌。4.改變生活方式：有些內分泌失調與生活方式有關，如過度的壓力、不規律的飲食、缺乏運動等、睡眠問題，改變這些不良生活習慣可能對恢復內分泌平衡有幫助。5.營養補充：在某些情況下，營養補充劑可以幫助改善特定的內分泌問題，例如維生素D補充對甲狀腺功能減退患者可能有幫助。6.避免激素干擾物質：有些環境中的化學物質可能干擾內分泌系統的正常功能，減少接觸這些激素干擾物質可能對內分泌失調有幫助。內分泌失調吃什麼改善？中醫推3類食材調理真如中醫診所指出，平時飲食方面最好以清淡為宜，少吃寒涼、油炸、辛辣食物。若欲以食療養肝、養腎、補脾胃，調理內分泌問題，則可以選用以下食材：1.養肝食材肝在五行中對應「木」，顏色對應「青色」，所以深色蔬果如花椰菜、蘆筍、菠菜、葡萄、藍莓等一定沒有錯；多吃甘味的食物如南瓜、栗子、核桃、紅棗等也可以。蛤蜊湯、鮭魚、薑黃、豆腐、柑橘等也是常見養肝食材。肝喜疏暢條達，壓力大的族群也可喝喝疏肝解鬱的花草茶如薄荷、玫瑰花、洋甘菊等。咖啡的綠原酸、綠茶的兒茶素，也都能養肝。2.養腎食材養腎就選黑色食材如黑木耳、黑米、黑豆、黑芝麻、黑蕎麥、龍眼肉、海帶、烏骨雞等。堅果類、枸杞、干貝、山藥也都很不錯。所以，常見的桂圓紅棗茶就十分適合啦！3.補脾胃食材穀類如米、小米、小麥等是健脾首選。黃色食材如南瓜、玉米、番薯、黃豆、木瓜等也都相當好。另外，薑、蓮藕、山藥、秋葵等，也都有益於脾胃。平常也可以簡單的四神湯，含有蓮子、茯苓，可調補脾胃。資料來源：Dr. Williams、啟新診所、霍普金斯診所、新北市藥師公會、真如中醫診所延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫師曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩老化．內分泌失調到底是什麼？真有所謂內分泌失調嗎？．內分泌失調都跟它有關！醫曝腦下垂體功能異常會造成哪些症狀責任編輯：陳學梅
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2023-11-20 癌症.肺癌
肺癌成為台灣最新癌王！9大篩檢步驟教你預防肺癌
11月是肺癌篩檢月，衛福部國健署上周公布最新「癌症登記報告」，肺癌新發個案人數超過大腸癌，成為台灣新癌王。去年起，國健署針對肺癌高危險群，推動低劑量電腦斷層免費篩檢（LDCT）計畫，台灣是全球第一個針對不抽菸肺癌進行篩檢的國家。誰是肺癌高危險群？誰符合免費篩檢條件？以下帶您了解LDCT檢查怎麼做，以及發現早期肺癌的重要性。第1站 高危險群Q：我是肺癌高危險群嗎？若不是高危險群，也需要做篩檢嗎？111年起，國健署對特定族群提供「低劑量胸部電腦斷層檢查（LDCT）」補助，免費篩檢對象包括：1.具有肺癌家族史：50歲到74歲的男性或45歲到74歲的女性，且其父母、子女或兄弟姊妹經診斷為肺癌之民眾。2.有重度吸菸史者：50歲到74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內的重度吸菸者。不符合LDCT篩檢的民眾，若有健檢計畫，建議自費加做LDCT，頻率二年一次即可，費用約為5千元。一旦自費民眾檢出異常，後續治療費用則會由健保接手，民眾不必擔心。第2站 早期發現Q：國內的LDCT篩檢，為什麼特別針對有肺癌家族史者？目前篩檢成效如何？衛福部國健署自去年7月1日起，提供重度菸癮者（50至74歲吸菸史達30包-年以上，有意願戒菸或戒菸15年內）及有肺癌家族病史的民眾LDCT篩檢至今超過一年。截至今年6月30日，已完成篩檢4萬9千餘人，找出531位肺癌病人，其中85%都是第0期、第1期患者，這些患者經過手術切除，就能恢復正常，因為篩檢，得以治癒疾病。台灣肺癌特性與國際不同，只有三分之一患者有抽菸。台灣在1990年代就開始施行菸害防制法，成人吸菸比率顯著下降，但肺癌發生情況卻不減反升，尤其肺腺癌更是直線上升，與抽菸關聯性較高的肺鱗癌，罹癌人數則有下降，所以國健署肺癌篩檢策略，一定要針對不抽菸高危險族群進行篩檢，其中最明確的危險因子就是家族史。根據研究，若家族中有直系血親罹患肺癌，其後代累積10年內罹患肺癌的比率是4.5%。LDCT篩檢推動是奠基於肺癌家族史研究，除上述追蹤研究以外，亦根據「台灣肺癌篩檢計畫（TALENT）」，2015年起針對不抽菸，但有家族史、環境暴露、廚房油煙者進行篩檢，結果發現家族史是導致肺癌的重要原因，故將重度吸菸、肺癌家族史列為兩大篩檢對象。肺癌已知的環境致癌因子，包括空氣汙染、石棉等裝潢材料、二手菸、廚房油煙等，但就國內而言，環境因素導致肺癌的機會，仍不如家族史高。目前已知20至30個基因與不抽菸肺癌有關，然而，因為肺癌是多基因影響，個別基因貢獻度並不高，只是累積起來很高，足見肺癌是多基因影響的癌症，具有基因變異的患者，比較容易受到環境致癌因子影響，導致癌症發生。觀察一年後，確實發現LDCT列入癌症篩檢後，找出的家族史肺癌病人，遠比吸菸者高。LDCT篩檢篩出肺癌患者的比率是1.1%，但具家族史的病人比率為1.5%，重度吸菸者比率僅為0.6%，同時具有重度菸癮、肺癌家族史雙重危險因子者，檢出肺癌比率為0.9%，可見家族史仍是肺癌最重要的風險因子。由於罹癌者逐年上升，國家透過健保預算編列，支應肺癌治療的費用占比也逐漸提升，用掉國家最多資源。細究原因，是因為半數以上肺癌患者，診斷確立時，期別已是第四期，晚期肺癌存活率更是剩下12.6%。若能翻轉肺癌罹癌期別分布曲線，讓多數比人在第一期就被診斷出來，因早期肺癌五年存活率可達八成以上，治療效果較佳。新藥新科技引進雖能改善晚期病人存活率，但早期診斷是翻轉肺癌死亡曲線的重要方式，能夠減少醫療資源浪費，病人也不必活得痛苦。備註：包-年：每天吸菸包數╳吸菸年數（例如每天1包，吸30年，則為30包-年）第3站 認識LDCTQ：什麼是低劑量電腦斷層？跟肺功能檢查一樣嗎？肺癌篩檢方式，早年靠X光，但人體胸腔不只有肺臟，尚有肌肉、肋骨、心臟、大血管、氣管等組織，在重疊投影下，病灶易被遮蔽；LDCT可偵測小到0.3公分的肺部病變，據國際實證，可早期發現肺癌。LDCT對早期肺癌篩檢是有效的，X光只能在有明顯病兆的病人或晚期才看得到，無法取代LDCT。以肺癌第四期病患一年一百萬元的醫療費計算，若能早期發現，早期治療，醫療經濟效益是划算的。低劑量電腦斷層只能用於肺部檢查，由於肺部內都是肺泡，空氣較多、穿透性佳，低劑量的放射線就能取得足夠清晰的影像，找出肺部結節或其他異常病變。另外，隨著台灣人口高齡化、吸菸、氣候潮濕及空汙等因素，慢性阻塞性肺病（COPD，肺阻塞）、氣喘、間質性肺病、肺纖維化等肺部疾病也逐漸受國人重視，若民眾出現喘、咳等呼吸道症狀，鼓勵進行肺功能檢查，以利及早發現肺阻塞、氣喘、肺纖維化及肺炎等肺病。第4站 到哪篩檢Q：我要去哪裡做肺癌篩檢？政府有補助嗎？什麼層級的醫療院所可以做肺癌篩檢？國健署未限定篩檢醫院層級，民眾符合受檢資格，可至網站查詢「癌症診療品質認證醫院」排檢。自去年7月至今年9月底，已補助約6.4萬人受檢。若有家族史者，應攜帶肺癌家屬診斷證明及親屬關係證明文件，若無證明可備罹患肺癌家屬之姓名、身分證字號、出生年月日填列聲明書。如受檢者目前有吸菸，則檢查前須接受戒菸治療或衛教。符合肺癌早期偵測計畫補助資格者，無需支付任何費用。如受檢者使用戒菸服務或篩檢結果疑似異常須回診，須支付掛號費等費用，自費篩檢費用依各醫院規範收取。第5站 篩檢風險Q：肺癌篩檢會有輻射或其他風險嗎？有沒有可能發生過度診斷的情形？進行低劑量電腦斷層肺癌篩檢有其好處，同時也有風險。就吸菸高風險族群來說，肺癌篩檢的好處和風險如下：肺癌篩檢好處1.降低死亡率：美國試驗結果顯示，低劑量電腦斷層肺癌篩檢可降低肺癌死亡率達20%；歐洲試驗結果顯示，男性肺癌死亡率降低達24%，女性降低更多。2.早期發現肺癌：肺癌篩檢能減少晚期肺癌的比例，連帶提升病人的生活品質。3.早期診斷其他疾病：可同時發現如慢性阻塞性肺病、冠狀動脈鈣化等。4.輻射量暴露較低：低劑量電腦斷層輻射量暴露低於常規的斷層掃描。肺癌篩檢風險1.過度診斷：少數惡化緩慢的肺癌，就算不接受篩檢，可能終其一生不會出現症狀或提早死亡，因此會有少數的比例屬於多診斷、多治療。2.產生焦慮：若篩檢出陽性，於確認後續檢查結果前，會帶來等待的焦慮。3.陽性率結果：約95%篩檢出的肺部結節是良性，陽性率問題會造成心理壓力，衍生後續追蹤、侵入性診斷，與相關併發症。4.偽陰性結果：並非所有肺癌都可以藉由肺癌篩檢而及早診斷。5.仍有低輻射量暴露：接受低劑量電腦斷層肺癌篩檢，平均一次的輻射線暴露約為1.5毫西弗，約為在台灣一年的天然背景輻射量。第6站 報告異常Q：篩檢後多久可看到報告？顯示異常怎麼做？怎麼避免偽陽性問題？推動肺癌普篩，陽性率問題曾引發專家擔憂。LDCT看到結節，未必是惡性腫瘤，要視結節是否會成長。若LDCT檢測出肺部結節，放射科訂有判讀條件，會依照結節大小判斷，加上醫師雙重確認，就能降低偽陽性率。篩檢後約一周後可以收到檢查報告，重點是拿到報告後，若顯示異常，建議回到受檢醫院找胸腔內外科醫師依病兆態樣專業判讀、診斷、期別判定等。若檢查無異常，建議多久追蹤一次？國內研究發現，具肺癌家族史罹肺癌機率約為一般人的3倍，多發性（一次長很多地方）高達17%，女性遺傳機率更高。因此建議，具肺癌家族史可依衛福部建議，每兩年做一次LDCT篩檢。第7站 結節追蹤Q：什麼是結節？結節怎麼分辨好壞？需要多久追蹤一次？根據「台灣肺結節處置共識」指引，小於0.6公分的結節不需要馬上手術，建議可6至12個月追蹤1次，而0.6至0.8公分建議3至6個月要追蹤1次，0.8公分視為惡性處置。常聽到「小結節定期追蹤就好」，但有的受檢者想開刀一勞永逸，又擔心挨了不必要的刀，怎麼辦？目前臨床上會以AI輔助檢視毛玻璃樣病灶的腫瘤密度、亂度，對於非常焦慮的受檢者3個月回診追蹤，清楚判斷結節有無形態變化，若無變化可拉長到半年追蹤一次，再來就可拉長到一年一次。第8站 公費篩檢追蹤Q：符合國健署補助肺癌篩檢對象，檢查結果有小結節後續要如何追蹤？衛福部國健署自去年7月1日起，針對肺癌高風險族群，提供免費低劑量電腦斷層（簡稱LDCT）篩檢。而健保署依「肺癌早期偵測計畫」，醫院執行LDCT篩檢後，後續檢查追蹤或確診程序，相關費用由健保給付。今年度醫院總額也新增「因應肺癌篩檢疑似陽性個案後續健保費用擴增」專款項目10億元，用於支應肺癌篩檢後，疑似陽性個案後續確診費用。依健保署統計，罹患肺癌人數自107年6.6萬人，上升至111年8.7萬人，醫療費用也從107年149.81億點，上升至111年223.73億點。依國健署資料顯示，肺癌個案存活率低，主要與診斷期別有關，109年肺癌確診個案，高達51.1%被診斷為4期，若延誤治療到第四期才就醫，5年存活率就僅剩1成。健保署與國健署共同合作推動「全民健保癌症治療品質改善計畫」，並於今年6月1日開啟主動追陽模式。自6月至7月止，參與醫療院所數及服務人數分別為137家、3194人。至於自費進行LDCT篩檢的民眾，雖然健保署鼓勵各醫院即時上傳醫療影像包括電腦斷層攝影（CT）、核磁共振造影（MRI）、胃鏡等，提供其他院所調閱，但目前並未強制規定醫院一定要上傳，若醫院主動將自費檢查結果上傳，或是民眾主動請醫事機構上傳自費健檢資料，有需要時就可在健保快易通APP查詢。第9站 自費篩檢追蹤Q：我是自費篩檢陽性，沒有政府協助追蹤，後續該怎麼辦？符合國健署免費LDCT篩檢對象，若篩檢出腫瘤，個管師將介入；自費篩檢若檢查出腫瘤，醫師就是患者的個管師，會協助治療並給予方針。一般而言，自費做LDCT可以分兩種，一是到門診，自訴有高風險病史，可自費做LDCT，等待檢查報告出爐後，回診看報告；另一種是自費做健康檢查，其中包含LDCT的項目，同樣會在一定時間內提供檢查報告，如果自費篩檢醫院沒有給予肺癌篩檢標準化報告（Lung-RADS），也會有建議治療的報告，可主動向醫院詢問。肺癌篩檢標準化報告（Lung-RADS）該檢測分為0到4級，其中第4級又分為4A、4B、4X，如果報告結果在3級以上，顯示需要緊急追蹤與介入治療，民眾可持健康檢查報告到任一醫院就醫，醫療費用則是依健保規定支付。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2023-11-17 醫療.心臟血管
心肌梗塞前兆，男女可能不同！心肌梗塞是什麼感覺？8風險因子提早預防
「中壯年的奪命殺手」心肌梗塞總是來的很突然，因此許多人都會覺得心肌梗塞沒有徵兆，事實上，它並不是完全沒有，只是你不知道或不以為意而已。例如心肌梗塞與三高疾病息息相關，但有些人可能根本不知道自己有三高，或有三高卻不控制，等到心肌梗塞發作，才驚覺竟是這由來已久的病因。心肌梗塞是由於心臟冠狀動脈內的動脈硬化塊因破裂造成血栓，血管在短時間內完全阻塞，失去血液供應的心肌細胞死亡，心臟的收縮功能於是大受影響，病人出現劇烈胸痛、冒冷汗等現象，就是心肌梗塞。心肌梗塞死亡率約在10%至20%之間，老年人甚至高達40%；其中半數以上甚至來不及送醫便已死亡。心肌梗塞有什麼前兆？「心肌梗塞常來得又急又快，但並非無跡可尋。」新竹馬偕心臟血管內科主治醫師林柏霖曾受訪指出，很多患者在鬼門關前走一遭後，回想起發作之前即有胸痛胸悶等跡象，只是當時不以為意。 台大內科教授王宗道則以強烈地震來比喻心肌梗塞，在強震之前，一定有警訊，例如，胸悶胸痛、易喘等症狀，爬樓梯、運動時不適症狀加劇，甚至全身無力、站不住、冒冷汗，如一周內有上述症狀超過兩次，應盡快至急診就醫。心肌梗塞常見症狀胸悶、胸痛爬樓梯、運動時不適症狀加劇，易喘全身無力站不住冒冷汗呼吸困難噁心、嘔吐急性心肌梗塞更是危險，急診醫學科醫師楊大緯曾分享，教大家用「四口訣」辨識急性心肌梗塞。如果只是單純胸痛就是低度懷疑，若合併上述4點其中1項症狀，為中度懷疑，若合併超過2項以上症狀是高度懷疑是急性心肌梗塞所造成的胸痛。「四口訣」辨識急性心肌梗塞一：Exertion費力，在臨床常見的情境是病人可能是五六十歲的男性，有抽菸病史，本身是工人，做工費力的時候突然引發胸痛；二：Radiation輻射，胸痛桶處可能輻射到下巴、肩膀甚至到背部。三：Diaphoresis冒冷汗，台語叫流清汗，真正這種情形的病患到急診時，很明顯看到病人整個臉都是水，衣服也都濕成一片；四：Nausea & Vomiting噁心嘔吐，病人通常都會吐個不停。心肌梗塞症狀 男女可能不同另外還有一個重點值得注意。心肌梗塞的症狀，可能因性別而有一些差異。台北榮總結構性心臟科主任陳嬰華曾受訪表示，男性心肌梗塞常見症狀為「胸痛」，但女性卻是常出現非典型症狀，包括噁心、想吐，但這常被認為是腸胃不適；或是左肩痠痛，兩側肩胛骨中間疼痛、下巴痛等，這些被認為是肌肉痠痛等；或是有疲倦、全身無力等症狀。但如果這些症狀出現3項以上，就不需等待胸痛，應懷疑是急性心肌梗塞，盡速到醫院急診就醫，避免造成被誤診或延遲診斷。女性心肌梗塞非典型症狀噁心想吐左肩痠痛兩側肩胛骨中間疼痛下巴痛疲倦全身無力心肌梗塞是什麼感覺？一般心肌梗塞最多的症狀是胸痛胸悶，但沒經歷過的人其實很難想像，真正心肌梗塞是什麼感覺？心臟不舒服是什麼感覺？《Social Lab社群實驗室》之前就曾透過《OpView社群口碑資料庫》追蹤網路上關於「心肌梗塞前兆症狀」話題的網路聲量表現，收集網友自身經歷或看到身旁親友的經歷，最多網友熱議心肌梗塞前兆症狀有以下6項：網友熱議6大心肌梗塞前兆心絞痛胸痛胸悶頭昏腦脹呼吸急促冒冷汗上腹疼痛網友還分享一些撇步自救，如「心臟開始不舒服時要趕緊躺平，不要捶打胸口」、「不要自行送醫，要請求救護車協助，或是告知身邊的人請他們幫忙打119比較快」，這些方式才能在黃金5分鐘保護好自己，避免進一步惡化。「頭昏腦脹」及「呼吸急促」也常是各大疾病中的常見症狀，因此經常被忽略，提醒如有相關疾病歷史者不要掉以輕心。而「冒冷汗」方面根據網友討論內容，通常會併發其他相關症狀，有網友分享自己「突然大冒冷汗、心臟刺痛、喘到不行」。也有民眾討論到身邊親友病發前有突發「背痛」及「胃痛」，但因為常會被認為是單純的肌肉酸痛及肚子疼痛，導致延誤就醫的黃金時間。如何知道自己有沒有心肌梗塞？心肌梗塞有8大高風險因子，包含年齡、三高、家族遺傳、抽菸、肥胖等，尤其與三高疾病更是息息相關，如果沒有規律用藥控制病情，腦中風、心肌梗塞等急重症風險大增，但問題是，許多人直到心肌梗塞被送至急診時，都還不知道自己有三高問題。天氣開始變冷，有心血管、三高相關疾病的人要當心隨時可能發作的心肌梗塞。八大高風險因子中，如有三項、甚至三項以上，就應自我警惕，盡早戒菸、控制體重、養成運動習慣，三高患者規律用藥，天冷需注意保暖。若活動、運動時胸悶，但休息一下後便舒緩，就必須留意；若伴隨左肩、頸部、後背等部位疼痛，且胸悶頻率變高，就可能是心絞痛的徵兆，必須立即就醫；若是胸口劇痛且冒冷汗，甚至暈過去，更需緊急就醫。【資料來源】．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
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2023-11-16 養生.聰明飲食
大骨湯可以補鈣嗎？營養師：鈣含量稀少，加一調味料微量增加
Q：大骨湯可以補鈣嗎？A：普通大骨湯的鈣含量稀少，用它補鈣CP值很低。坊間常聽到喝大骨湯有助於補鈣，也有一說是加酸有助大骨中的鈣被熬出來。一篇由臺灣學者發表的研究，分別以加醋的水和一般水熬大骨湯，熬煮0.5、2、4、8、12個小時，測量各金屬的含量。研究中先用滾水將豬腿骨燙2分鐘，再加入去離子水熬煮。豬骨的重量平均為303g，加入的去離子水重量為豬骨的4倍；酸性組別則是以20ml食醋加入1000ml去離子水。加醋的湯pH值約5～6；一般的湯pH值約8～8.5。結果發現，加醋的確可以增加鈣的溶出，而且在每個時間點均與未加醋的組別有顯著差異。普通大骨湯的鈣含量非常稀少，每公斤只含有9.87～34mg鈣；加醋後增加至200～361mg。根據臺灣DRIs，成人每天要攝取1000mg鈣，就算喝到1kg加醋的大骨湯，也才攝取到1/3左右的建議量，因此喝大骨湯補鈣絕對不是划算的作法。Q：吃黑芝麻可以讓頭髮變黑嗎？A：不行。如果芝麻真的這麼厲害的話，這個世界就不需要染髮劑啦！頭髮為什麼會變白呢？可能原因包括：黑色素幹細胞減少或失去分化能力，黑色素細胞的生長或遷移能力出現缺損、甚至凋亡，或是產生色素的結構異常或減少等。除了自然老化可能造成這樣的結果之外，也會受到遺傳、心理、代謝以及營養狀況的影響，另外一個很關鍵的影響因子就是：氧化壓力。氧化傷害會擾亂黑色素細胞的生存、干擾黑色素幹細胞以及生成黑色素的酵素。很遺憾必須告訴大家，目前沒有任何研究證據顯示，攝取芝麻或是各種特殊補充品可以讓頭髮變白的狀況逆轉。氧化壓力是影響髮色很重要的因素，過度的紫外線照射、汙染、發炎、甚至心理壓力都會造成氧化壓力上升，所以任何會增加氧化壓力的生活習慣都應該減少。例如：抽菸、喝酒等等，除此之外也要保持愉快的心情。當然，營養均衡，多吃天然的抗氧化蔬菜水果也是很重要的唷！Q：水果要飯前還是飯後吃？A：都可以，看狀況。1. 有減重需求的人：一篇2009年的研究顯示，飯前吃固體的蘋果可以增加飽足感，進而減少接下來進食的分量；另外一篇2019年的研究也發現在飯前吃水果可以減少後續的熱量攝取。有這兩篇研究的佐證，我會建議如果是有減重需求而要控制熱量攝取的人，而且原本就有吃水果的習慣，可以在飯前吃水果。2. 喜歡吃飯後甜點的人：以水果取代飯後甜點，可以攝取到較豐富的營養素，在不過量的情況下熱量通常也會比甜點低。3. 胃不好的人：空腹吃水果較容易引起胃部不適，所以會建議飯後吃水果。4. 糖尿病患者：飯後血糖比較高的糖尿病病友，如果有隨餐吃水果的習慣，有時候我會建議可以把水果放在兩餐之間吃，讓單一餐的血糖起伏較小。總結來說，水果要飯前還是飯後吃沒有一定的標準答案，須按照每個人的身體狀況來決定。Q：寶寶可以吃蜂蜜嗎？A：絕對不行。蜂蜜有可能導致嬰兒肉毒桿菌中毒，而肉毒桿菌中毒是一種罕見但嚴重的疾病，由毒素引起。這種毒素會攻擊人體的神經，導致呼吸困難、肌肉麻痺，甚至死亡。大多數嬰兒肉毒桿菌中毒的病例是無法預防的，因為肉毒桿菌廣泛地存在土壤和灰塵中。即使在清潔後，細菌也可能在家中的地板、地毯和任何檯面上找到。對於大部分健康的兒童和成人來說，攝取到肉毒桿菌孢子並不危險，也不會引起肉毒桿菌中毒（ 比較危險的是毒素）。但是當孢子進入嬰兒的消化道、生長並產生毒素時，有些嬰兒就會患上肉毒桿菌中毒。蜂蜜可能含有導致嬰兒肉毒桿菌中毒的細菌，因此千萬不要餵食12個月以下的兒童蜂蜜。蜂蜜對於1歲以上的人便是安全的。（本文摘自尖端出版《呂孟凡營養師的飲食Q_A》）
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
手臂骨頭痛，忍2個月檢查出淋巴癌！醫陪我度過8次化療、10次電療
我沒有三高，也沒有慢性病，不抽菸，不酗酒，生活作息正常，也經常運動，算是很注重養生，職場環境是校園，每天接觸活潑可愛的青少年，唯一的壓力就是如何提升學生的成績，能考上好大學；家族沒有不良遺傳因子，父母晚年生活也很健康，超過80歲離開我們，算高壽了，我卻在十年前得到了癌症。那一年五月，我的左手臂骨頭有點不舒服，以為是勞動過度，不以為意，後來愈來愈痛，痛到舉不起來，看過附近骨科診所，照X光說是五十肩，打針和復健，還是沒有改善，忍痛過了兩個月，突然無緣無故發燒到38度。到高雄榮總掛感染科和骨科，骨科醫師問診後，馬上要我照X光，看完報告，醫師默默的抬起頭嚴肅地告訴我，「怎麼到現在才來看病，左手臂上半段的骨頭，有像蛋殼一樣的裂痕，這是癌症引起的。」我流下傷心不安的眼淚，一片茫然，醫師要我第二天住院檢查，經過電腦斷層和骨頭掃描之後，發現肝臟有7公分的腫瘤，切片檢查結果是淋巴癌，轉診到血液腫瘤科，由林世哲醫師團隊治療。經過8次化療和10次骨頭手臂電療，終於痊癒，化療期間的不舒服和心裡的恐懼難以言喻，謝謝高雄榮總完善醫療設備和林世哲醫師帶領的醫療團隊，給我身心最好的治療。
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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