2025-04-10 醫療.血液．淋巴
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2025-04-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／遠距醫療（Telehealth）的潮流
編者按：本週的主題是「遠距醫療照顧」。一位定居於台灣的女兒敘述住在香港的母親因為身體不適就醫，引發病人與家屬的諸多感受。作者認為重要的是要冷靜設想每個人可以做哪些自己能做的事，以及如何讓病人重拾他們的自主和能動性，透過陪伴、鼓勵和支持，讓他們在可以自行照顧自己的情況下，延長及鞏固他們的這個能力，這才是更永續的遠距照顧。一位旅居美國多年的醫師回顧在台灣過世不久的母親在生病期間她趕回來探病以及之後與醫師聯繫多次的經驗，並分享美國的「遠距（電訊）醫療（Telehealth）的歷史」。希望她的這句話「一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生，不管是遠距或診間醫療，都是令人遺憾的」，可以觸動國內醫師的省思。前言 去年二月初，我的母親急性膽囊炎引發胰臟炎住院醫治。雖然是九十歲的高齡，她的身體狀況一向良好，除了高血壓和關節炎之外，生活的機能是獨力自主的。沒想到她生平第一次住院，一住是拖延了一個月，一些長期潛伏的健康狀況層出不窮，其間因為併發症，包括肺炎、心房顫動及心耗竭，數度出入加護病房。當醫生判斷母親的狀況夠穩定，可以出院了，説實話，她的生命氣數已經損耗了不下九成；體力虛弱到無法起坐，口腔潰爛疼痛，加上沒有食慾，進食量非常少。出院後第一次回診時，早上八點將媽媽從二樓用電動樓梯椅運送到樓下，抱到輪椅上，等候輪椅車送媽媽到醫院。在醫院裡，排隊驗血、照X光，等報告，等看醫生，已近中午。我讓看護和弟弟帶媽媽先回家，我留下來等拿藥。跟醫生實際交談溝通的時間可能15分鐘左右，整個過程卻是三、四個小時。我最驚訝的是把一個很虛弱高齡的病人從家裡運送到只有二十分鐘距離的醫院，整個工程之浩大超乎我的想像，是我行醫四十年第一次體驗。事後回想，媽媽的狀況其實很適用遠距醫療，包括事先派遣抽血技術員家訪抽血，醫師看診可以用視訊的方式，就可以避免這些勞師動眾的過程。遠距（電訊）醫療（Telehealth）的歷史2020年初，冠狀病毒大流行剛開始，我的同事因為各種不同的理由，把看診方式完全改成電訊醫療，在家裡透過視訊看病人。遠距（電訊）醫療（Telehealth）似乎是因應大流行病、整個都會社區封鎖的狀況而生的新醫療行為；雖然冠狀病毒可能永遠不會消聲匿跡，人們的日常行動已經恢復正常；可是遠距（電訊）醫療（Telehealth）已經廣被接受。我的門診一週下來大約一成是電訊醫療。病人可以要求電訊醫療，但是醫生可以決定看診的原因適不適合電訊醫療。這對年紀大、行動不良、住家離診所很遠的病人，或是病情單純、想避免請假看病的年輕病人都是很為病人著想、很受病人歡迎的措施。廣義來講，遠距（電訊）醫療（Telehealth）的歷史早在美國南北戰爭期間（1860年代）就啟萌了。當時的遠距溝通方式是電報，傷患的醫治以及醫藥補給需求可以透過電報傳送。1876年，電話發明了；醫界很快地應用電話通訊提升病人照顧的品質。一百五十年後的今天，我仍然高度依賴電話以及以電話傳簡訊的方式與病人或其他醫師溝通。近五十年來，遠距（電訊）醫療（Telehealth）更是因著衞星通訊及電腦科技的發揚光大。印度的放射線醫師可能在半夜裡（印度時間則是白天）替美國醫院急診室判讀電腦斷層影像。病人有許多wearable devices，包括血糖偵測、長時間記錄心律及血壓等等，都是遠距（電訊）醫療（Telehealth）的範籌。從我辦公室的電腦或家裡的電腦筆記本，我可以查看病人各種病歷資料、放射檢查影像，以及病人在大波士頓地區大醫院的資料都可以很方便地透過網路通訊（Web Portal）查看。這些先進的科技，可以説是水到渠成地助長了遠距（電訊）醫療（Telehealth）的潮流。據統計，電訊醫療（Telehealth）減少了一半的急診量及住院數，並且縮短3.5天的平均住院日。遠距（電訊）醫療在未來的幾年或幾世紀，肯定是只長不消的。結語大約二十五年前，在手機還沒有普及之前，因為我天未亮就要出門上班，我把無線電話放在孩子的枕頭邊，一到醫院，打電話回家叫他們起床準備上學。有了手機之後，對於當媽媽的我，最重要的就是孩子們任何時候都能跟我聯絡。但是，不管手機怎麼方便都比不上孩子回家團聚。過去幾年，我不再旅行到其他都市參加醫療再教育會議，而是從家裡用視訊方式參與。雖然這種方式省錢省時，那種在現塲大家熱烈討論醫療的議題卻是在家裡感受不到的。科技的進步到底是拉近了人與人之間的距離，或是造成漸行漸遠的疏離呢？我很喜歡在診間裡看病人，可以近距離地感受他們的悲喜苦樂；這是電訊醫療無法與診間醫療相較之處。我的母親在去年九月過世。她始終沒有從那場大病復原。當她的病情遲滯，康復無望時，我讓弟弟聯絡安寧照顧。安寧照顧醫師來做家訪時，我從美國與這位醫師算是進行了遠距電訊醫療。雖然這位醫師在弟弟家停留了二、三十分鐘的時間，也問了我幾個問題，他從頭到尾沒有與我有任何眼神接觸，而是忙著打他的電腦。他結論我媽媽沒有符合安寧照顧的條件，但是媽媽在四個月後就過世了。雖然我不完全了解台灣安寧照顧的條件，而且也許有沒有安寧照顧，對媽媽的生活品質都沒有大影響；我要説的是，一個無法與病人和家屬有四目交接的醫生，不管是遠距或診間醫療，都是令人遺憾的。
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2025-04-03 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌症治療大躍進！國衛院：本土基因庫可助客製化治療
癌症已連續多年蟬聯台灣十大死因之首，國家衛生研究院明年30週年，正加速推動相關研究，去年5月建立台灣首個本土基因資料庫，為癌症研究與治療帶來重大突破。國家衛生研究院院長司徒惠康表示，「建立符合台灣族群特性的癌症基因資訊庫，才能填補長期以來過度依賴歐美研究數據的落差。」目前資料庫已累積超過6,000筆基因組數據，涵蓋高發癌症，如：肝癌、胰臟癌、胃癌等超過12種主要癌症，未來更能透過「分子腫瘤醫學團隊」MTB（Molecular Tumor Board）建立臨床指引，讓醫師與生物、病理學家共同為病患制定最佳治療方案。司徒惠康解釋，基因資料庫的特色在於數據整合，涵蓋臨床診斷、影像數據、生化檢測、病理資訊及基因變異分析，且包括：肺癌、肝癌、口腔癌、卵巢癌、泌尿道癌、腎細胞癌等超過12種主要癌症類別，並計畫持續擴充至更多類型。尤其醫學界長期缺乏適合的治療參考依據，基因庫的建立，能幫助「分子腫瘤醫學團隊」提供關鍵依據，為患者制定個人化治療計畫，未來更有助新藥開發，加速台灣醫療研究與國際接軌。司徒惠康強調，相較於國內外同類型資料庫，本土基因資料庫具備三大優勢，首先，由於健保系統的完整性，本土醫療數據具備極高的準確性與可追溯性，能確保數據質量；其次，台灣的醫療資訊化程度高，各醫院透過標準化的臨床資料管理（Common Data Model, CDM），能更有效整合來自不同機構的資訊；此外，國家衛生研究院更積極應用AI與大數據分析，以提升基因變異解析的準確度，提供更具個人化的治療建議。AI與大數據能解決醫療人力短缺隨著科技發展，AI與大數據正逐步改變癌症研究與治療的模式。司徒惠康指出，國家衛生研究院與國內科技廠商如：輝達NVIDIA、華碩ASUS合作，建置超級電腦「國衛一號」，輔助藥物開發與大數據分析，提升基因變異解析準確度。加上近期醫療人力的短缺，未來更計畫發展癌症治療決策系統，透過AI輔助醫師提供個人化的治療建議，也能有效解決目前的醫療人力荒。司徒惠康表示，更與多家醫院合作，以AI輔助影像判讀，優化癌症篩檢流程，像在口腔癌防治方面，與台大團隊合作開發「益口拍」AI篩檢App，利用智慧型手機拍攝口腔照片進行癌前病變篩檢，提升偏鄉與醫療資源不足地區的篩檢方便性，並提供初步篩檢結果，幫助患者及早就醫，並有效縮短醫療院所的診斷時間，提高整體篩檢效率。雖然目前本土基因資料庫已成立，司徒惠康仍指出，基因檢測雖已部分納入健保，但仍有許多病患無法負擔昂貴的檢測費用，尤其許多對應的藥物，健保也未能給付，限制了臨床端應用。他建議政府，應進一步擴大基因檢測與藥物的補助範圍，同時立法規定，加速資料庫的分享與應用。司徒惠康強調，提升癌症病患對精準醫療的認識，也是現階段的一大課題。許多患者與家屬對精準醫療的概念仍不熟悉，導致未能充分利用基因檢測結果來制定最適合的治療方案。未來應加強臨床端的衛教推廣，讓患者充分瞭解，並制定個人化治療，有效提升病患的識能與存活期。我們還可以為癌症病人做什麼？「愛，就是在別人的需要上，看到自己的責任。」癌症醫療的核心價值，就是研究者應關心病患需求，將科研成果真正轉化為臨床應用。病患需要的不僅是精準的診斷和有效的治療，還包括可負擔的藥物、完善的照護體系，以及身心健康的支持。因此，無論是政府、醫療團隊或社會各界，都應攜手合作，提供全面性的癌症照護，讓病患在對抗癌症的過程中獲得更好的生活品質與支持。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間：免費參加●4月12日(六)9:00-16:15（8:30開放入場）●4月13日(日)9:00-12:00（8:30開放入場）地點：政大公企中心A2國際會議中心（台北市大安區金華街187號2樓）工作坊時間：（二擇一，一場一百元）●4月13日(日)14:00-16:00（13:30開放入場）【癌友吃出好營養】 政大公企中心A939會議教室【癌後運動處方 有動「5」保庇】 政大公企中心 A937會議教室電話報名：02-8692-5588轉5616、2622網路報名：https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171
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2025-03-27 醫療.感染科
恐威脅性命…肺炎鏈球菌「全年都有」 6類對象建議打疫苗
全年流行的肺炎鏈球菌，一旦感染不僅威脅性命，也會對身體各器官帶來長期的負面影響。衛福部今年3月10日起，除5歲以下、65歲以上對象外，也擴大納入19至64歲的高風險對象，如脾臟功能缺損、先天或後天免疫功能不全、人工耳植入、腦脊髓液滲漏、一年內接受免疫抑制劑或放射治療的惡性腫瘤者，免疫療法等藥物治療或放射治療者及器官移植者等6類族群。林口長庚紀念醫院副院長、台灣兒童感染症醫學會理事長邱政洵表示，肺炎鏈球菌全年都會流行，但通常流感疫情高時，肺炎鏈球菌感染症案例也會較多，多數患者肺部X光影像要2至4個月才會恢復正常，相關症狀可維持6至18個月。肺炎鏈球菌潛伏在鼻腔 免疫力下降即入侵肺炎鏈球菌平時潛伏在鼻腔中，邱政洵說，當病毒感染後，免疫力下降，呼吸道上皮細胞受損，使肺炎鏈球菌更容易附著、入侵，經由呼吸道或血液侵襲器官，嚴重時可引發肺炎、腦膜炎、敗血症，稱為侵襲性肺炎鏈球菌疾病感染症（IPD）。台大醫院小兒部感染科主任呂俊毅指出，美國一項大型研究指出，流感合併細菌感染，較單純感染流感的死亡風險多3倍；慢性疾病及免疫低下者，因免疫力較差，也是肺炎高風險族群，19至64歲的慢性病患者罹患侵襲性肺炎鏈球菌感染症的風險，可高達一般人的數倍，其中糖尿病患者增加4倍、器官移植4.2倍、心臟衰竭5倍、慢性肝病7倍、慢性肺病10倍、慢性腎臟病更高達21倍。 另外，正在接受治療的血液腫瘤患者，罹患侵襲性肺炎鏈球菌感染症風險是一般民眾的50倍，呂俊毅表示，癌症患者因多種因素而導致免疫系統受損，包括慢性炎症、造血系統成分功能受損和/或減少，以及影響免疫功能的治療。為降低19至64歲IPD高風險對象，因感染肺炎鏈球菌導致嚴重的併發症或死亡風險，衛福部疾管署已自3月10日起，提供5類對象接種1劑13價結合型肺炎鏈球菌疫苗（PCV13）及1劑23價肺炎鏈球菌多醣體疫苗（PPV23），包含脾臟功能缺損、先天或後天免疫功能不全、人工耳植入、腦脊髓液滲漏、一年內接受免疫抑制劑或放射治療的惡性腫瘤者，免疫療法等藥物治療或放射治療者及器官移植者。19-64歲IPD高風險對象接種原則如下：(1)從未接種過PCV13/15及PPV23者應先接種1劑PCV13，間隔至少8周再接種1劑PPV23。(2)曾接種過PCV13/15且間隔至少8周者可接種1劑PPV23。(3)曾經接種PPV23且間隔至少1年者可接種1劑PCV13。(4)如已接種過PCV13/15及PPV23疫苗，代表已經完整接種肺炎鏈球菌疫苗，無需再接種PCV13及PPV23疫苗。
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2025-03-26 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／花慈國際醫療揚名海外，救越南血癌童一命
11歲的越南小女孩血癌再度復發，歷經化療、骨髓移植均無效，幸好來台接受CAR-T治療後，現已康復回國讀書。台灣堅強的醫療實力聞名世界，連續7年蟬連醫療照護指數榜首，因而吸引不少海外病患跨海就醫。醫師歸納，台灣醫療的強項除了完善的整合照護及較優惠的治療價格，最重要的是優於全球平均的治療成果。衛福部於2007年推廣國際醫療，花慈國際醫療中心主任、幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，花慈去年國外的病患已達1500人次，主要來自印尼、新加玻、多明尼加、英國、美國等12國，常見就醫項目包括癌症、退化性疾病及心血管疾病。李啟誠指出，醫療院所發展國際醫療，需具備醫療與語言能力充足的醫師、護理師及個案管理師。而花慈不僅有許多善心志工協助，亦因1993年即成立骨髓捐贈庫，相關技術發展成熟，是以血液腫瘤科的表現最為突出，以骨髓移植根治存活率為例，全球平均約為五成，但花慈表現超過平均。去年初越南醫院轉介一名多次復發、盲腸破損感染、病況極差的血癌女童，到花慈接受標靶與CAR-T治療，四個月後女童恢復健康，可以畫畫、彈吉他唱歌，順利返國讀書。李啟誠表示，一般國際醫療採全自費，醫療院所最高可收取健保的二倍價，但花慈只收最基本的健保價，為全台最低；因此該女童治療總花費共美金26萬元美金，約台幣858萬元，相較美國47萬美金、新加坡37萬美金優惠不少，大幅減輕病家負擔。此外，花慈也走出台灣，積極培訓海外醫事人員，設立海外醫療據點，李啟誠舉例，印尼慈濟綜合醫院是海外第一家慈濟醫院，也是印尼首家施行骨髓移植手術的綜合醫院，近兩年完成3位孩童的骨髓移植手術，成果十分亮眼，「發展國際醫療不只能促進機場、醫院周遭地區經濟，也能提升自身醫療軟實力。」我們還可以為癌症病人做什麼？罹癌雖是人生暫時跌跤，我們一起躍起奮戰。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間：免費參加●4月12日(六)9:00-16:15（8:30開放入場）●4月13日(日)9:00-12:00（8:30開放入場）地點：政大公企中心A2國際會議中心（台北市大安區金華街187號2樓）工作坊時間：（二擇一，一場一百元）●4月13日(日)14:00-16:00（13:30開放入場）【癌友吃出好營養】 政大公企中心A939會議教室【癌後運動處方 有動「5」保庇】 政大公企中心 A937會議教室電話報名：02-8692-5588轉5616、2622網路報名：https://event-health.udn.com/campaign/health_2025cancer-171
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2025-03-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／超越病名——在病人背後看見更完整的「人」
編者按：本週的三篇文章選自醫學院五年級學生在教學醫院完成六個月的內外科臨床訓練後的心得報告。一位學生在自己剛走入病房開始實習時，因為曾經給予病人錯誤的訊息，而自覺無地自容，但後來卻發現病人記得的是「我的陪伴，而非我的不足」。他領悟出「病人」的「人」遠比「病」來得複雜，期許自己未來能成為不只是治病的人，更是陪伴與守護病人的存在。一位學生由兩位不同的病人學到疾病帶來的不只是生理上的痛苦，還有對未來的恐懼與不安。而醫療人員能做的，不只是診斷與治療，還應該給予病人理解與支持。她認為用心傾聽才會發現病人的人生遠比我們所看到的還要豐富，而我們的話都可能影響他們的恐懼與希望。一位學生領悟出「讓病人感受到被尊重的重要」，她發現必要時，「道歉」不僅是讓病人感受到醫師的關心，還能在醫病關係中建立起更好的信任橋樑，而在病人心中傳達一種同理心。醫師適時的一句「稱讚」與「鼓勵」更能改變病人的心情，變得更積極配合。在醫療現場，我們習慣努力去診斷疾病，因為比起心情、感受這些無法量化的東西，身體的理學檢查、實驗室數值、I/O 記錄都來得更具體、更容易掌握。我們診斷病名、監測病情進展，並盡可能地提供治療。但在這些診斷與數據的背後，被一個個疾病名稱掩蓋的，是「人」的存在。他們不只是病人，在疾病之前，他們是擁有完整人生的個體。她是受邀各地演出的二胡老師，她是剛退休準備學習水墨畫的企業老闆，他是家中不可或缺的支柱，她是一位有著身心障礙孩子的焦慮母親。個案一：焦慮比疾病更折磨人A 女士，一頭紅棕色的捲髮，眼神裡藏著一抹難掩的疲憊。她的三個兄弟姊妹都因癌症過世，這讓她對癌症充滿恐懼。對她來說，癌症意味著劇痛與死亡判決。這次，她因為腹部被超音波和 CT 掃描到一個 10 公分的腫塊而來住院做切片檢查。我和學長按照病理報告跟她提到淋巴癌，然後每天幫她例行觸診淋巴結，記錄病情的變化。直到有一天，老師問我們：「你們知道為什麼我一直很急著會診血液腫瘤科嗎？」這句話讓我意識到，如果今天我是她，完全沒有醫學背景，當我聽到「肚子裡有個 10 公分的腫瘤」，我會不會每天都焦慮得無法入眠？我們每天在病房為她進行例行檢查，卻沒有真正解決她的恐懼。而如果有血液腫瘤科的醫師能夠清楚地向她解釋病情，提供後續的治療計畫，她或許能安心許多。後來的日子裡，我還是每天去看看她，但比起單純地做檢查、問「睡得還好嗎？」「吃得還好嗎？」，我更多地與她聊天，才知道她真正擔心的並不只是自己的病情，而是她的孩子——一個需要她照顧的身心障礙兒。如果她離開了，這個孩子該怎麼辦？她擔心的不只是自己的生命，而是她無法再去守護的未來。那一刻，我才真正理解，疾病帶來的不只是生理上的痛苦，還有對未來的恐懼與不安。而我們能做的，不只是診斷與治療，還應該給予病人理解與支持，讓他們知道，他們並不是孤獨地面對這一切。個案二：希望能改變一個人B 女士，在還很年輕的年紀卻已乳癌轉移到骨頭、肝臟、肺臟，甚至腫瘤壓迫到 T4-5 脊椎，使得她從肚臍以下完全無法動彈。當我們第一次走進病房時，她戴著鼻導管，每一次呼吸都帶著些許喘息，靜靜地躺在病床上。這次，她因為肺栓塞住院，而我們能做的就是給予抗凝血劑。她的情緒總是起伏不定，也不太願意和精神科醫師談話。疾病困住了她的身體，也困住了她的心。她的世界，彷彿只剩下病房的天花板。然而，陳醫師卻有種魔力。和她聊了幾次之後，她竟然開始願意與精神科醫師對話，開始願意與我們交流。我們都好奇這其中的轉變，直到我們發現，原來，她是一位二胡老師，許多人都想邀請她演出。也正因此，每當聊到二胡時，她的眼睛都會發光，她的語氣總是變得更加正向。老師鼓勵他可以帶二胡來練習，增加手部活動也肯定她的價值。我們能給她的，或許不只是藥物，而是一種「希望」。當她知道自己還有機會，再次拿起二胡，再次站上舞台，她的狀況也跟著變好了許多。疾病限制了病人的許多事情，但我們能做的，不只是處理疾病本身，而是撫慰他們的內心，帶給他們希望與目標。醫療的核心，並不只是對抗疾病，而是關心「人」本身。我們的病房裡住著的，不只是某位「乳癌轉移的病人」、某位「淋巴癌患者」，而是一位母親、一位老師、一位家庭的支柱、一位對未來仍有夢想的人。當我們開始用心去傾聽、去理解，才會發現，他們的人生遠比我們所看到的還要豐富。而我們的每一句話、每一個決定，都可能影響他們的恐懼與希望。
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2025-03-13 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌後運動處方 5核心要均衡
一名罹患胃癌的68歲阿嬤，因治療切除五分之四的胃，變得很虛弱消瘦，因此醫師建議她可到健身房運動，剛開始阿嬤連一個階梯都爬不上去，踩飛輪不到5分鐘就臉色蒼白，但經過3年多的努力，她不僅癌後復原狀況佳、氣色紅潤，現在還能把40公斤的槓鈴提著走。「癌後運動對患者的幫助，幾乎跟藥物一樣重要。」癌症希望基金會榮譽董事、台北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師謝政毅說，過去觀念認為癌症治療對身體損耗很大，休息是唯一的解決方式，卻經常發現愈休息狀況愈差。根據美國癌症醫學會等國際組織研究，運動可降低癌症治療後的中長期副作用，對改善疲憊、淋巴水腫、睡眠有益，能降低焦慮憂鬱及提升生活品質、身體功能，因此，建議應將運動訓練融入癌症照護。癌友不只散步要肌力訓練癌後該如何運動？物理治療師林昭印提醒，首先應詢問醫師自己是否可以開始運動，以及身體狀況應避免哪些運動。不過，若缺乏正確的運動知識，也可能無法達到有效運動，「許多癌友唯一做的運動就是到公園散步，這就像只吃某一種食物，結果飲食不均衡，對身體沒有幫助」。癌症希望基金會提出「癌後運動處方」，有效運動應包含肌力、肌耐力、敏捷、平衡、心肺等五大核心功能，皆應達到均衡。林昭印強調，散步可能加強些許肌耐力和心肺功能，卻完全缺乏肌力、敏捷度以及平衡訓練，尤以肌力與日常生活機能息息相關，像爬樓梯、從椅子上站起來等都得靠肌力，「訓練肌力可讓我們活得有光彩，但癌友最常忽略的就是肌力。」每周至少150分鐘中度運動肌力會隨著年紀增加而下降，謝政毅叮嚀，癌友同時面對正常老化、本身疾病狀況、治療後遺症與長期副作用，更應在診斷和治療後就開始運動。常見許多癌友休息太久，體能呈現斷崖式下降，若肌力降至失能臨界點，生活將無法自理甚至沒辦法自己走路，後果不容小覷，建議癌友在診斷和治療後儘快恢復日常活動，每周至少進行150分鐘中等強度運動。可找專業教練陪伴一起動「很多人以為生病後的運動動機會很強烈，其實不然。」謝政毅提醒，癌友經歷疾病與治療的辛苦，身體狀況可能影響意願，親友應多鼓勵他們開始運動，才有可能改善現況，可從報名活動做起。聯合報將於4月12日、13日舉辦「2025癌症論壇暨工作坊」，13日「癌症照顧工作坊」將由血液腫瘤科醫師謝政毅解答癌後運動的正確觀念與做法，並由物理治療師林昭印結合健身訓練專業，現場指導「癌後運動處方」五大核心功能重點及建議訓練動作，陪伴想要有效運動的癌友，一起安心運動。邀請癌友與親友前來參與，為自身健康負起責任，運動重啟健康人生。癌後運動原則：1.維持定期運動。2.逐漸緩慢地增加活動量。3.每周進行150到300分鐘的中等強度活動，或是75到150分鐘的高強度活動。4.每次運動要超過10分鐘。我們還能為癌友做什麼？謝政毅：鼓勵癌友，小小日常運動，人生大大改變。林昭印：陪伴癌友做運動，讓運動成為生活的一部分。2025癌症論壇暨工作坊「精準抗癌 暖心陪伴」論壇時間：●4月12日(六)9時至16時(8時30分開放入場）●4月13日(日)9時至12時(8時30分開放入場）地點：政大公企中心A2國際會議中心（台北市大安區金華街187號2樓）免費報名工作坊時間：●4月13日(日)14時至16時(兩場擇一參加，13時30分開放入場）1.【癌友吃出好營養】政大公企中心 A939會議教室2.【癌後運動處方 有動「5」保庇】政大公企中心 A937會議教室每場報名費100元報名：02-8692-5588轉5616、2622
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2025-03-07 焦點.元氣新聞
台中榮總躍升國際醫學重鎮 院長傅雲慶引領智慧、精準、再生與永續醫療
台中榮總近年來在智慧醫療、精準醫學、再生醫療與醫療永續等領域，取得重大領先地位，奠定台灣醫學中心在國際競爭力。不僅成為《US News》全球醫院排行榜第99名，為兩岸三地唯一進入全球百大的醫院，更在智慧醫療與數位化發展上達到HIMSS 7級標準，躋身世界級醫學機構行列。2025年1月台中榮總迎來新任院長傅雲慶。他是亞洲首位成功運用心臟內超音波修補心房中隔缺損（ASD）的權威，並擁有超過5000例心導管手術經驗，在兒童心臟病治療領域締造無數創舉。如今，承襲前任院長陳適安的發展藍圖，繼續推動醫院向智慧化、精準化、永續發展，讓台中榮總成為世界級醫療重鎮。傅雲慶引用總統賴清德的話：「台積電是護國神山，但台灣的醫療實力，同樣是世界級的驕傲。」他說，中榮的醫療實力從引進第三代奈米孔高通量基因定序技術說起。傳統醫療對感染治療，往往靠經驗療法，醫師嘗試不同的抗生素，導致治療時間拉長，增加病患負擔。然而，透過第三代奈米孔高通量基因定序技術，台中榮總已能在15小時內，解析1萬多種病原體的DNA或RNA，使敗血症與感染病患能夠迅速得到精準治療。這項技術優勢，比起傳統細菌培養需3-7天，精準基因定序僅需15小時，大幅縮短診斷時間。除此還可檢測6000多種細菌、2000多種病毒，以及黴菌與寄生蟲，提高病原體鑑定準確性。更不受活性細菌限制，連細菌屍體也能測出，解決過去培養技術的盲點。什麼是精準醫療呢？傅雲慶舉例，一名60多歲病人因脊髓感染，醫師使用第三代抗生素萬古黴素（Vancomycin）治療，病況未改善，還產生肝功能異常。經基因定序技術檢測後，發現病原體竟為痤瘡桿菌，且以第一代青黴素（Penicillin）治療即可。改用青黴素後，病人迅速康復，這就是精準醫療。傅雲慶強調，台中榮總是全台唯一擁有此技術的醫學中心，無須將檢體送至外部實驗室，在院內直接完成檢測，確保病患獲得最快速、最精準的治療。台中榮總在再生醫療領域表現卓越，特別是在CAR-T細胞治療方面，治療量已達全國第二，僅次於台大。CAR-T療法可透過基因改造病人的T細胞，使其專門攻擊癌細胞，被視為血液腫瘤治療的重大突破。目前台中榮總CAR-T療法的病患存活率高達100%，吸引全台各地的病人前來求診，成為癌症患者的重要救命希望。在醫學世界裡，科技與技術突破不斷推陳出新，然而，真正打動人心的，不只是醫療的進步，更是醫者的愛與溫度。傅雲慶回憶2010年一個全國首例心房中隔缺損的導管修補術成功個案。一位11歲男童因運動時易喘，被診斷出心房中隔缺損。術前評估，他發現病童的缺損形狀特殊，類似動脈導管。他決定嘗試以動脈導管封堵器進行治療，這是當時台灣前所未有的手術方式。面對創新療法的風險，男童母親展現完全信任：「我的小孩從小都給你看，你就放手去做，出任何問題我都不會怪你。」這份信任促成了醫療突破。手術成功後，全台醫界推廣，14年來幫助許多病童免除開刀之苦。傅雲慶表示，每次手術前都會禱告，「耶穌會透過我們的手來醫治病童。」見證了珍貴的醫病信任與溫暖，更為無數心臟病童開啟了新的治療希望。
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2025-02-20 醫療.血液．淋巴
血友病最愛問／整合治療團隊 救援血友病急重症
Q：血友病如果發生急重症該怎麼辦？血友病是先天性凝血障礙疾病，即使是輕度患者，在創傷或手術後也可能面臨過量出血的風險，應盡快尋求有整合治療團隊的醫療單位協助。一名46歲的血友病患者，因跌倒骨折，出現皮下大面積出血，被送至台南市立醫院急診。台南市立醫院醫療副院長暨中心主治醫師李楊成說，血友病整合治療中心立即透過骨科、急診、外科醫師與血液腫瘤科醫師共同會診，辨識出血狀況，及時處理出血，並避免復原過程中的出血併發症。過去因醫療資源的不足及疾病知識普及率低，血友病患者的生活品質受到極大影響，不少人因缺乏凝血因子補充而導致關節損傷與肌肉萎縮，影響行動能力及日常生活。為了改善這情況，台南市立醫院的血友病整合治療中心，結合血液科、骨科、復健科、牙科及身心科等多科資源，依據患者的疾病類型與個別需求，量身訂制治療計畫。李楊成舉例，當患者出現關節疼痛時，血液腫瘤科會負責擬定治療方案，骨科和復健科則專注術後康復；若患者需拔牙，牙科醫師會在補充凝血因子後進行治療；對於年長患者可能面臨的三高或慢性肝病，肝膽腸胃科則提供相應的醫療支持。血友病整合治療中心會考量患者的工作性質、交通便利性與回診頻率，提供個人化的醫療規畫。李楊成分享，一位30多歲男性患者早期因對凝血因子產生抗體，治療成效不佳，但改用健保給付的非凝血因子藥物後，出血情況大幅減少，生活逐漸恢復正常，心態也轉為積極，不僅帶著兩個孩子參加中心舉辦的衛教活動，還將這些活動視為特別的親子時光，展現了疾病管理對生活品質的正向影響。每年血友病整合治療中心舉辦兩次衛教活動，提供安全的學習與交流環境，幫助患者了解傷口處理方法、最新治療趨勢及日常防護技巧，可減少患者對受傷出血的恐懼，鼓勵參與社交與正常生活。
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2025-02-06 醫療.血液．淋巴
血友病最愛問／血友病容易碰撞出血活動受限 家長憂心病童社交疏離
Q：血友病童容易碰撞出血，未來會不會難以融入社會？ 一位罹患血友病的18歲青少年，曾發生顱內出血、關節病變，因此不敢從事太激烈的活動，同學與他互動也過分小心翼翼，讓這位正值尋求同儕接納階段的青少年，感到鬱鬱寡歡。對此，童綜合醫院將衛教的觸角，從醫院面向的病患、家屬，延伸至學校面向的老師、同學，再搭配藥物，使青少年搖身一變，成為喜愛運動的陽光少年，下課可以跟同學來場籃球對決。血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，如果患者發生重大創傷或自發性出血，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險，因此周遭人皆膽戰心驚，甚至特別對待病患，反而不利病患與他人相處。若老師、學生對血友病認識不多，不知道該如何與學生相處，童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南表示，醫院個管師會到學校進行衛教，教導師生其實只要互動不要太激烈，基本上病患活動自由。錢新南說，現在血友病的預防性治療，已有皮下注射式的非凝血因子，半衰期較長，施打頻率可從過去靜脈注射的一周兩、三次，延長至每月一次，且常保凝血因子濃度20%以上，適合常運動、住在偏遠地區、出現抗體，或不喜歡打針、難找到靜脈血管的病患，有助於提升生活品質。他舉例，有一位出生六個月的嬰兒確診血友病，原先一周施打一到兩次凝血因子，但一年半後出現抗體，只好改施打非凝血因子，所幸嬰兒的頸部摔傷、血液腫塊獲得大幅改善，目前平安存活到三歲。錢新南表示，病患若發生嚴重出血，使用凝血因子急性治療後，未來仍能使用非凝血因子作為日常預防性治療。此外，考量到血友病的併發症遍及關節、肝等部位，童綜合醫院也設立一站式就診空間，視病患需求，照會骨科、腸胃肝膽科、復健科、精神科等；另考慮到父母照顧病患辛苦，醫院也提供他們心理諮商、健檢等服務，以做病患最堅實的後盾。
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2025-02-05 醫聲.癌症防治
前職棒球星每天運動、重訓卻罹癌？原因可能「這習慣」
「我罹癌之前，每天至少運動、重訓30分鐘！」在癌症希望基金會所舉辦響應2025世界癌症日活動上，被球迷暱稱為「喇叭」的前職棒球星潘忠韋受訪時表示，由於自己是運動員，在職棒生涯，總是維持高強度訓練，即使退役，後來擔任體育台球評，每天還是維持運動、重訓30分鐘習慣，所以在四年多前遭醫師宣判罹患急性淋巴性白血病，也就是俗稱血癌，便非常迷惘，且無法接受。談起自己罹癌前的生活，潘忠韋說，癌症的發生可能與基因、環境等有關，而他在擔任球評的那段時間，由於常需要配合美國職棒直播時間，所以作息、睡眠時間並不穩定，工作常需要晝夜顛倒，或許是作息、睡眠時間不穩定所造成，罹癌後，他便調整作息習慣，經歷2次骨髓移植、目前疾病已緩解，並進入鞏固期治療，也有固定回診，平常也更重視健康、保養。希望絲帶公仔有正、有倒，原來有這含意在這場記者會上，癌症希望基金會提出「健康台灣，有你有我」主張，與國際抗癌聯盟（UICC）所提出的「United by Unique無獨有偶，有你有我」世界癌症日三年主題相互呼應，同時也發起「希望絲帶公仔快閃華山展覽」、「翻轉挑戰社群響應」等活動。癌症希望基金會董事長莊國偉表示，在2022年，癌症希望基金會便與屏東縣政府合作，攜手跨界藝術家「眼球先生」創作「希望絲帶公仔」公共藝術，於大鵬灣國家風景區灣濱公園碼頭展出，今年延續當時希望絲帶公仔展覽，展出42隻有正、有倒的希望絲帶公仔，對於癌症病友、病友家人來說，遭遇癌症侵襲，生活幾乎都會出現翻轉、改變，期待透過政府、民間攜手合作，讓癌症病友、病友家人的生活再一次正向翻轉，活出精采人生。賴清德：癌篩行政預算遭刪除、凍結此外，總統賴清德也蒞臨會場致詞，賴清德指出，他上任後，訂下「2030年癌症標準化死亡率下降1/3」目標，以擴大癌症早期篩檢、引進新科技、推動精準治療、個人化治療策略、推動癌症新藥基金為重點，今年癌症篩檢預算增加四十億，預計達六十億，不過行政預算中，有一成遭刪除，三成遭凍結，期待和在野黨持續溝通，也期待在癌症防治上可跨越藍綠界線，共同為癌症防治努力。立法委員，同時也是血液腫瘤科醫師的王正旭表示，過去身為臨床醫師，常看見癌症病友及家庭所面臨的困境與苦處，因此決定投身癌症希望基金會，藉由NPO組織推動癌症防治，未來也將繼續與政府、醫療機構、民間團體攜手努力，持續推動各項癌症防治政策，並呼籲符合篩檢條件的民眾踴躍參與癌症篩檢，這樣才能及早發現、及早診治。癌症希望基金會系列活動精彩登場在癌症希望基金會連續六天（2月4日至2月9日）所舉辦的「希望絲帶公仔快閃華山」活動中，該基金會再度邀請長年合作的跨界藝術家眼球先生特別策畫42座迷你版希望絲帶公仔特展，分別象徵肺癌、乳癌、口腔癌、肝癌、胃癌、大腸癌、血癌等 20 種常見癌別，每座公仔皆以國際上不同癌別絲帶的專屬顏色呈現。除了展覽，癌症希望基金會也推出台灣版的「UPSIDEDOWN CHALLENGE 翻轉挑戰」活動網頁，提供「翻轉合成」上傳功能。民眾只要上傳一張日常生活照片，並留下簡短一句話，即可參與本次「翻轉挑戰」，之後，所有照片將拼成台灣地圖，向全世界展現台灣抗癌決心！3月底前完成上傳，參與民眾還有機會獲得獨家「希望絲帶公仔磁鐵組」。活動網址：https://WCDchallenge.ecancer.org.tw/。
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2025-01-14 焦點.元氣新聞
腳腫、腹痛竟是罹患「輕鏈型類澱粉沉積症」醫師籲留意症狀早發現
「一位40多歲男性患者因罹患輕鏈型類澱粉沉積症不自知，長期飽受腹痛、雙腳嚴重水腫，難受到竟想自我了斷」，新竹馬偕紀念醫院血液腫瘤科主任許彥寧醫師表示，此疾病較難以直接確診，患者往往各科求診治療，卻沒能處理病灶核心問題，頭痛醫頭、腳痛醫腳導致病程惡化，容易錯失黃金治療時間，臨床上觀察近半數患者存活期甚至不到一年，相當可惜。輕鏈型類澱粉沉積症(AL Amyloidosis)是有如隱形殺手的少見疾病，許彥寧主任解釋，此疾病源於不明原因造成骨髓中細胞病變，導致體內產生一種難以被分解、稱為「類澱粉」的異常蛋白質。當類澱粉進入血液循環，可能會堆積在人體各處組織和器官，進而影響器官功能，如果不積極治療，最終會造成器官衰竭，危害患者生命健康。別輕忽「心」、「腎」功能病變 不明原因出現腿腫、蛋白尿與心律不整要注意隨著類澱粉堆積位置與堆積量的不同，在患者身上表現的症狀也很多樣、且因人而異。據臨床觀察統計，最常見的影響器官是心臟與腎臟。在心臟部分，容易使心肌肥厚產生心肌病變，造成胸痛、心律不整、呼吸困難，甚至是心衰竭；影響到腎臟，可能造成嚴重蛋白尿、腿腫、腹水。若影響到神經，還可能造成麻痺、痛感等。面對輕鏈型類澱粉沉積症，難以快速診斷是目前臨床一大挑戰。因患者的堆積狀況與表現不同，沒有典型的症狀可以判讀，且與其他疾病症狀大多相同。患者經常為了緩解單一症狀前往相關科別就診，在缺乏相關疾病意識以及病程追蹤，據統計有近三成患者看了超過六位不同診別醫師，經切片觀察才確認診斷。延遲診治導致器官功能已嚴重損害，半數未盡快治療患者存活期僅有13個月。中高齡男性應多留意心、腎相關症狀 當心為輕鏈型類澱粉沉積症作祟難以發覺、病程推展快速的特性，使患者的生命處在高威脅。許彥寧主任表示，許多年前還在當住院醫師時，臨床遇到輕鏈型類澱粉沉積症的經驗令他印象非常深刻。當時是一位找不到原因的肝硬化患者，既非B、C型肝炎，也沒有酒精肝問題，產生嚴重的腹水、黃疸，後經切片發現類澱粉堆積在肝臟，在延遲診斷與缺乏有效的治療藥物下，患者不到三個月就過世了。許彥寧主任指出，輕鏈型類澱粉沉積症好發於50至80歲，且有三分之二為男性，此年齡區間之患者也與三高問題息息相關，因此面對相關症狀，可能會疏於檢視，或單純類化為年齡與代謝問題。若民眾有相關疑慮應諮詢醫師做進一步檢查，或尋求血液腫瘤科共同診治。國際治療指引推薦四合一藥物組合減少類澱粉產生堆積在醫學發展下，現已有藥物能夠治療且改善病程。美國NCCN治療指引建議，輕鏈型類澱粉沉積症第一線治療推薦使用四合一藥物組合。內容包含了單株抗體、蛋白酶體抑制劑、化療藥物與類固醇，可以遏止骨髓細胞病變，減少體內類澱粉產生，建議患者及早使用爭取最佳療效；此外在治療上會搭配受影響器官的症狀處理藥物，從根本和外顯症狀雙重治療，在定期回診追蹤與藥物治療下，有望幫助患者擺脫器官衰竭的威脅。儘管有藥物幫助，察覺自身症狀歷程、及早就醫診斷更是非常重要。許彥寧主任也建議患者應注意營養攝取均衡，雖然此病因異常蛋白質堆積導致，但飲食攝取的蛋白質並不會造成類澱粉堆積，希望患者不要誤解。若心臟、腎臟有相關症狀也應注意飲食低鈉、控糖，並在醫師評估建議下，採取適量運動以維護身體健康。
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2024-12-23 癌症.其他癌症
症狀類似腸胃病 可能發生在全身！賈伯斯病難察覺 發生時常已轉移
蘋果創辦人賈伯斯因胰臟癌併發肝轉移而死亡，他罹患的是長在胰臟的神經內分泌腫瘤（Neuroendocrine tumors，NET），因此這疾病被稱為「賈伯斯病」。高雄長庚醫院血液腫瘤科主任陳彥仰表示，神經內分泌腫瘤最常見於腸胃道、胰臟、肺，因症狀類似腸胃病或一般內科疾病，民眾難以察覺。神經內分泌腫瘤屬於罕見的癌症，陳彥仰說，近年隨著醫學診斷技術進步，台灣每年新增約1400位患者，自1996年以來更是顯著增加，從平均每10萬人0.244例增至2015年的3.162例，成長約13倍。患者以40至60歲族群居多，比一般癌症的年齡還要輕一些，罹病原因跟家族史、遺傳、帶有特定基因突變相關。容易錯過黃金治療期高雄長庚醫院核子醫學部講師級主治醫師張雁翔表示，神經內分泌腫瘤過去又稱「類癌」，因為細胞型態無法由單純的病理切片判斷是良性或惡性，外表看起很「和善」，以為沒有侵襲性。神經內分泌腫瘤有癌化、惡性的傾向，雖然生長速度緩慢，但等到發生轉移或出現癌症症狀時，通常為時已晚，錯過黃金治療期。張雁翔指出，神經內分泌腫瘤可能發生在全身各部位，以腸胃道最多，其次為肺部，再來是胰臟，也可能長在腎臟、乳房、子宮、口腔、甲狀腺等部位，因較常發生在消化及呼吸系統，所以會產生咳嗽、氣喘、腹瀉、腹痛及臉紅、盜汗、熱潮紅等症狀，有些女性會以為是更年期到了，而忽略身體發出的警訊。近6成透過健檢發現神經內分泌腫瘤的病情變化多端、診治不易，從診斷到治療，需要跨科別的團隊合作，包括腸胃科、內分泌科、腫瘤科、放射科、病理科等，共同討論出最適合的治療選擇。張雁翔表示，醫療方式包括手術、化療、標靶治療、精準放射標靶療法等，新型療法可針對特定癌細胞發揮治療效果，延長患者存活率。陳彥仰提醒，神經內分泌腫瘤發生率逐年上升，早期發現對於治療效果至關重要，有近6成的病患是透過健康檢查發現罹患神經內分泌腫瘤，民眾若出現腸胃道或胰臟相關的症狀，應留意並盡速就醫。局部性未轉移的神經內分泌瘤，及早手術切除，五年存活率可達60%到90%。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
好擔心出血……血友病患可以運動嗎？
第1站確診之後Q：發現孩子罹患血友病，一定要馬上用藥嗎？侯人尹/馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師血友病患多在年幼時確診，成長過程中可能因為避免出血而不能劇烈活動，時常遭受異樣眼光。不論A型或B型血友病患，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。血友病患最主要的要症狀是出血，容易發生於經常受力之處，如關節，尤其下肢關節受力較大，膝蓋、腳踝都是容易出血的地方；但每位病友常見受傷的部位不盡相同，主要與活動習慣有關。例如，經常背負重物者，肩關節易出現異狀。血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，建議家長不要害怕用藥，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。目前臨床上已有基因重組藥物或雙特異性單株抗體等不同治療選項，可由靜脈或皮下注射，減少受傷風險。此外，不少病友分享，因活動受限，成長過程飽受歧視，難以交到朋友，呼籲學校應妥善說明，營造血友病童的友善環境。第2站治療選擇Q：血友病患如何制定自己的治療策略？陳淑惠/雙和醫院小兒血液腫瘤科主任血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，就趕緊補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度，還有活動前可接受單次的預防性注射。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友病患（凝血因子活性約小於1%）一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。至於個人化醫療考慮的重點，包括年齡、體重、基因缺陷、出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常從事的運動與工作，是否遵從醫師指示、藥物在體內代謝狀況、每個人設定的不同醫療的目標。病友可以根據這些重點，與醫師討論，找出最好的治療策略。研究發現，同一個關節即使只有二至三次出血，都可能造成不可逆且退化性的結構改變。透過預防關節出血，輔以個人化與預防性治療，可以提升病友生活品質，讓病人與一般人一樣生活。第3站注射需知Q：選擇長效型預防注射要注意什麼？黃晟維/彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病患者通常需每周注射一至三次，而B型血友病患者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，患者可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病患者最久可達四周注射一次，大幅減少注射頻率。長效非凝血因子製劑採用皮下注射，副作用相對較少，主要可能出現注射部位的輕微疼痛或紅腫。建議患者輪替注射部位，如左右大腿或手臂，以減少局部反應的風險。值得注意的是，約20%至30%的A型血友病患者，在注射第八凝血因子後可能產生抗體。由於患者體內先天缺乏此凝血因子，外源性補充後，免疫系統可能將其視為外來物，進而產生抗體，類似於對病毒的免疫反應。一旦出現抗體，患者需採取其他治療方式進行管理。第4站運動需知Q：血友病患治療之後，可以正常運動嗎？游昌憲/台東馬偕紀念醫院小兒科主任重度血友病患若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病患，建議減少衝撞型運動，包括橄欖球、籃球、躲避球、棒球，避免因激烈運動而出血；若要接受重量訓練，也要遵照專業建議，以免關節過度活動，一旦發現身體關節或部位有腫脹現象，就要立即就醫。不過，血友病患應保持固定運動的習慣，千萬不可因此就不運動，尤其是兒童病友，運動對關節、骨骼生長非常重要，建議可嘗試慢跑、游泳等運動。衛福部健保署於112年七月起擴大非凝血因子藥物健保給付條件，讓病患有更多預防性投藥的選擇，包括：●12歲以下兒童。●12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次。●曾發生腦出血。●目標關節出血半年超過3次以上。第5站出血預防Q：日常活動中發生出血，該怎麼處理？陳世翔/林口長庚兒童內科部副部主任大部分兒童血友病患是小男生，活動力旺盛，但踢足球、打籃球、溜滑板車等易碰撞且高強度運動，應盡量避免或做好準備再進行運動；若在戶外活動時，建議更要準備好護具防護，包括護膝、護肘。然而，運動受傷流血有時還是難以避免，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，尤其是撞到頭部或關節受傷出血，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。兒童血友病患者要適量運動，對骨骼、關節的發育都有幫助，飲食上建議要均衡攝食，多補充蛋白質食物，且不要食用一般認為可活血的食物，如杏仁、木耳或中藥。第6站生活紀錄Q：如何記錄孩子的治療情況？是否可以減少治療次數？黃鼎煥/新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任許多孩子成長至青少年階段，因為追求同儕認同，比較在乎朋友眼光，不想和別人不一樣。此時可調整治療時間，避免治療影響生活，盡量避免受傷，可以減少額外治療的機會。 目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，有著清楚的藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師希望病友清楚記錄自己的狀況，做為評估治療效果與病況參考，使用紙本或APP記錄都可以，但要寫清楚，尤其是重要的出血狀況，有人對於一時小出血不以為意，或當時不方便注射，但過一陣子就好了，如此累積次數過多，可能影響醫師對病況嚴重度的評估。 血友病治療近年發展快速，除了藥物，基因治療也在發展中，新的治療方法不一定適合每一個人，可以先觀察，確定對自己有幫助再考慮嘗試。目前只要按時用藥，對於出血防治的效果都不錯，也有不錯的生活品質。要和醫師、個管師保持連繫，有狀況立即反應，不要輕忽。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動，是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病，患者先天性缺乏第八或第九凝血因子，因此無法維持正常的凝血機轉，導致輕微碰撞就出血，甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病，家長如何協助他們建立自信，面對成長過程可能發生的狀況？人類歷史上很早就有血友病的紀錄，台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出，血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病，可能是基因缺陷造成，但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病，所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體，女性兩個X帶因，才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病？游昌憲解釋，人體有23對染色體，分別來自父母，其中女性第23對染色體是XX，男性是XY。男性的XY染色體，Y來自爸爸，X來自媽媽，而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體，所以當X染色體有問題，就會造成血友病。「對男性來說，X染色體帶有缺陷，就會出現血友病；但對女性來說，必須同時有兩個缺陷的X染色體，才會出現血友病。」游昌憲說，也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性，也代表媽媽帶有致病基因；若女性有血友病，代表父親一定是血友病患，而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%，多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型，馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏，約占85%；B型血友病則是第九凝血因子缺乏，約占15%。血友病是先天性疾病，所以胎兒時期在母親體內已是患者，少數病患在出生時，因為經過產道擠壓，發生了嚴重的腦出血，可能導致嚴重的後遺症；大多數血友病友，則是在學會爬行和走路時，才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫診斷。患者分輕中重度，輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度？侯人尹醫師表示，必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度，愈嚴重的患者，凝血因子活性濃度愈低，正常人40%，嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病：第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下，患者可能有自發性出血現象。●中度血友病：第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病：體內凝血因子大於5%，雖然比正常人低，但患者只有受傷或手術時，才有比較嚴重的出血。游昌憲表示，輕度血友病，可能在成年後接受重大手術時，被醫師發現凝血功能不足而診斷；但中度以上的血友病，則多是在兩、三歲前，開始學走路時，家長就會困惑，「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青，不容易消失？」甚至未經嚴重碰撞就出血不止，或受傷出血不易止血、小便有血等症狀，進而就醫檢查，才發現是血友病。關節最容易出血，長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動，還可能讓關節產生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血，關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限，甚至肌肉萎縮無力，嚴重者必須使用拐杖行走，不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出，血友病治療目的是盡量避免出血，尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識，都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子，目的在於維持血中一定的凝血因子濃度，降低關節出血機會，避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎？血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診，因凝血因子不全的疾病特性，成長過程中必須避免劇烈活動，並因此時常遭受異樣眼光，也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病？」、「孩子可以過正常的生活嗎？」、「如何應對突發的出血事件？」這些問題是血友病家長們最常問的， 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦，還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出，除了生理照顧，給予家長和病友心理支持，更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通，如何幫助孩子建立自信，面對社會。同時，他們也渴望得到社會的更多關注和支持，希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-12-11 醫聲.醫聲
接軌國際 癌友用新藥 宜減少非必要檢測
免疫療法上市後，成了很多癌症治療的新曙光，但隨著藥物愈來愈多，原本以生物標記為用藥依據也逐漸被打破。台灣癌症研究學會理事長、林口長庚血液腫瘤科主治醫師蘇柏榮指出，「目前健保給付標準仍依生物標記PD-L1表現量而定，但是組織切片的染劑及不同的檢測方式，檢測結果落差極大，常見一兩顆腫瘤細胞，就翻轉病人能否獲得健保給付的命運，不是很公平。」蘇柏榮不諱言，免疫療法目前健保給付標準，有些會依據不同的PD-L1檢測方式，但光組織切片染色就會影響檢測結果，平均只有三成患者檢測結果是一致的，加上陽性率門檻低，有時候染劑的濃度深淺呈現灰階狀況，介於健保給付條件的邊緣，讓判讀的醫事人員壓力很大，大家都希望能為病人爭取用藥權利，但也造成不必要的浪費。生物標記 非療效唯一證據從檢體送驗確診，再到生物標記檢測，若符合健保給付標準，再用藥申請，這層層關卡，就耗掉五週時間，等待的時間就有可能造成疾病惡化。蘇柏榮指出，目前有愈來愈多的證據顯示，無論生物標記表現量如何，對患者的治療效果影響不大，目前健保給付免疫療法，有些癌症給付在化療使用有效後的病人，本來使用免疫療法就被證實效果會不錯，無須再依生物標記來當成是否給付的標準。蘇柏榮認為，有時候患者只因為切片組織「差一點點」，就翻轉患者治療的命運，得每個月自費十幾萬醫療費用，負擔相當大。給付不同 病友醫界齊發聲年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，免疫治療早在十年前就已開始應用在癌症治療上，隨著時間愈來愈久，累計的使用人數及經驗也多，若以回歸真實數據的實證醫學來看，科學證據應該是健保給付考量的準則，而非財務。目前很多癌症給付條件不同，已出現一個病兩個命的社會焦慮，劉桓睿認為，根據國際治療指引，癌症免疫治療除少數例外，原則上不需要依據生物標記指標PD-L1檢測當成用藥的依據，不過，目前健保給付統一設限，也讓患者失去用藥的機會。立委劉建國指出，在各界的督促下，健保署確實加速了新藥給付的速度，但現在治療端也有很多非藥品使用條件的限制，讓患者無法用到藥物。劉建國認為，很多癌症用藥都被限縮，尤其是要減少不必要的檢測，政府說癌症治療要接軌國際治療指引，但一直接不上，不合理的部份需要討論，這也是很多病友團體及醫界不斷發聲的原因。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性，且近一步檢測，發現某個雙股DNA修補的基因有遺傳性的突變，患者自費使用了PARP抑制劑，目前病情控制良好。呂建興指出，台灣的健保給付和國際治療指引有落差，PARP抑制劑目前無法全面給付在HRD陽性病患，會影響了治療的選擇。根據台灣癌症登錄系統，卵巢癌約有5成確診時已經是第三期或第四期，因此即使接受大範圍手術以及後續的化學治療，復發的機會仍然很高，估計7成的病人在3年內會復發。近幾年研發上市的新藥，針對不同的基因檢測結果來做維持性療法，可以增加無病存活期、甚至整體存活期。由於晚期患者治療缺口大，日前，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌專家與會討論，共同倡議婦癌權益。卵巢癌患5成帶HRD陽性 新藥PARP抑制劑減5成復發實際上，卵巢癌的患者有5成屬於HRD陽性，其中40%屬於BRCA基因突變；其餘60%為HRD陽性但無BRCA基因突變。目前健保給付帶有BRCA基因的晚期卵巢癌患者，可以第一線使用PARP抑制劑作為維持性療法，預期可以減少60%-70%成的復發及死亡的風險，而HRD陽性使用PARP抑制劑也能降低50%-60%復發及死亡的風險。呂建興臨床上就遇到一名類似個案，七八年前一名老婦人罹患第三期卵巢癌，經由手術及維持性療法治療成功，目前維持定期追蹤檢查。大約兩年前，約五十多歲的女兒也同樣罹患卵巢癌，進行基因檢測後發現患者帶有非BRCA基因突變的HRD陽性患者，後來給予PARP抑制劑，病情控制良好。老婦人的另名女兒也被驗帶有相同基因突變，在進行預防性卵巢輸卵管切除之後，預估可以減少九成卵巢癌的風險。呂建興強調，這也是為何HRD檢測對於卵巢患者是必要的選項。由於健保沒有給付，讓非BRCA基因突變的HRD陽性患者得自費使用，增加患者負擔，希望政府可以放寬給付標準。呂建興提及，卵巢癌需要手術及藥物的全方位治療，才能夠讓這個死亡率很高的癌症，存活率能夠逐步的增加。特管法上路檢體大塞車 跨院合作找治療契機不過，現今迫在眉睫要處理的事，「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，實驗室要取得審查核准才能進行基因檢測，但因申請案爆增，造成審查進度大塞車情形。由於檢測塞車情形，形成民眾即使願意自費檢測也因不合乎法規，而無法接受檢測。幾個月前終於打聽到鄰近醫院實驗室已先取得核准，因此跟對方的血液腫瘤科醫師聯繫後，也請病理科配合取件送驗，患者拿到報告後再回台中榮總看病，審查的速度及把關的條件應該要彈性處理。呂建興指出，政府立法管理實驗室及把關報告的品質，對民眾是個保障，但如何疏通案件大塞車現況，考量臨床HRD檢測急需的可近性，呼籲相關單位可考慮彈性放行，避免影響病人治療權利。手術情形影響預後 患者就醫宜找婦癌次專科另外，呂建興也提醒，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低，依據統計第四期卵巢癌5年存活率不及3成，但有些醫院可以達5成，醫療團隊給予的支持會關乎到病人的預後，因此，民眾只要懷疑是卵巢癌，須要至婦癌科看診，可以尋找第二意見給予最好的個人治療計畫。而國內早已推動婦癌次專科，中華民國婦癌醫學會、台灣婦癌醫學會都有完整婦癌專科醫師的名單，民眾可以上網尋找。呂建興也認為，要提升卵巢癌的治療水平，政府應該要定期評估各家醫院的癌症治療成果，公開資訊讓民眾有選擇的權利，另外，在婦癌相關的網站上，也有醫病共決SDM的討論單，會有詳細的溝通討論內容，包括治療選項、基因檢測等相關訊息。
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2024-12-05 焦點.杏林．診間
一句「他在等你們！」的體悟：醫病關係也可以是情感連結 真心陪伴才能彌補生命缺口
生死之間的距離，對醫療人員而言，既是日常又是難解之題。在我住院醫師時期，與癌症病童「蟹老闆」的相遇，讓我對此有了新的認識。我在住院醫師時曾和幾位學弟妹共同發起「陪病童玩桌遊」的活動。當時考量到癌症的病童住院期間實在漫長又無聊，又不希望他們閒暇無事便沉迷3C，我們便輪流自掏腰包，每隔1到2週時間去病房找這些孩子玩桌遊。其中一位跟我們感情最好的9歲孩子我們稱他為「蟹老闆」，罹患的淋巴癌是最難纏的類型，不只住院治療時間比別人長，還多次復發難以壓制。蟹老闆每次住院都聽到他爽朗的聲音：「你們什麼時候來？」「你們終於來啦！」，每次知道我們要去時總是特別先睡飽等我們來大戰一場。當然蟹老闆偶爾也有不舒服的時候，只能看著病懨懨又失望的他，跟他約好下一次見面的時間。我還記得那個月在新竹馬偕支援，聽說蟹老闆住在加護病房病危的消息，趕緊回台北馬偕探望蟹老闆和他的媽媽。媽媽一看見我們就說：「他在等你們。」媽媽摸著他的頭說：「他已經昏迷了好幾天，醫師說可能這幾天就會走了，但是他還是一直努力著。所以我才覺得他是在等你們來看他。」我想起了宏亮的那聲「你們終於來啦！」不過現在躺在病床上的卻是已經陷入昏迷、全身都是出血點的蟹老闆。媽媽不避諱地問起我們：「你們覺得我們要再努力急救拚看看嗎？還是不要再急救了？」我腦海中想著那聰明伶俐的蟹老闆，想著如果是他，他會怎麼想？我回答媽媽：「身為蟹老闆的好朋友，我覺得他會說不要再急救了。但是身為醫師我真的不知道怎麼回答…。」媽媽笑著回應：「我也是這麼想的。」我與院牧部的同仁和醫師學妹後來參加了蟹老闆的告別式。在告別式中我藉由影片看見蟹老闆的成長歷程，才突然驚覺我認識他好少，我們進入他的生命中也不過就是短短的這兩年，當住院醫師偶爾輪到血液腫瘤科照顧過他，還有幾十次的桌遊回憶。我們又何德何能讓他在離世前等著我們呢？這個問題其實沒有解答，但是藉由美好的桌遊回憶、臨終病床旁的陪伴和告別式，我們和死亡的距離似乎從知識面向又更往前進一步了。醫護面對死亡時，如何兼顧專業與情緒這段陪伴讓我開始思考，醫護人員在面對死亡時，如何既扮演專業角色，又能應對自身的悲傷呢？關於醫護人員應對悲痛（Bereavement）和死亡的應對策略，2024年的10月曾有一篇系統性的文獻回顧提到這個主題。這篇文章並不探討優劣，但是提供了傷心的臨床照護者一些應對的方法，希望經歷患者死亡時的醫護不再是只能躲起來哭泣。(1)認知性應對 (Cognitive coping): 理性的死因分析(death attribution)、相信宿命論(fatalism)的概念、對生死的反思、用正向的經驗重新形塑死亡。(2)行為性應對(Behavioral coping)：逃避死亡、社交溝通，以及執行日常活動。(3)關係性應對(Relational coping)：結束關係的活動（例如參加葬禮、寫信以及進行後續訪談）。其中，參加葬禮這類的『關係性應對』，不僅有助於醫護人員釋放情感，也讓我們能更真實地面對失去的現實。(4)靈性應對(Spiritual coping)：個人的靈性信仰，包括其宗教和非宗教的信念(5)職業性應對(Occupational coping)：提供最佳照護、反思職業角色，以及調整職業目標。醫病關係不只是認知和專業，更是一種情感連結。在我們與死亡的距離間，那份真心的陪伴，才是彌補缺口的重要力量。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／四合一給付 醫籲：可移植患者優先
多發性骨髓瘤常見於高齡長輩，引發全身多處骨頭疼痛，影響正常造血細胞，治療目標以減少復發為主，自體造血幹細胞移植是治療首選。但國內接受移植比率遠低於國際，主因是患者並不清楚移植的好處，高齡患者也因身體過於孱弱無法接受移植前的化療，另外，移植前第一線引導治療受限於健保給付，也是原因之一。「對於病患來說，自體造血幹細胞移植是重要處方！」中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升指出，在大多數國家，由於自體造血幹細胞移植對於預後很有幫助，且成本效益高，因此列為重要醫療選項。中華民國血液及骨髓移植學會移植登錄資料庫統計，多發性骨髓瘤患者接受移植，總體存活期平均約八年，總體無病存活期也有三年，可見移植的重要性，但健保資料庫顯示，台灣患者接受移植比率僅百分之十四點四，遠低於國際比率百分之廿到五十。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏分析，當前移植的挑戰是患者不熟悉疾病相關知識，對移植存有恐懼，而疾病控制好壞也是重點，其關鍵在於能否收集到乾淨的造血幹細胞。台灣各級醫療院所的移植比率落差大，台大醫院及台中榮總等醫學中心執行移植比率近五成，一般醫療院所僅三成，顯見醫療團隊的技術及資源也影響重大。至於移植前的引導治療，台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林認為，以三合一藥物進行引導治療，患者無疾病惡化存活期中位數達五十二點八個月，相當於四年半；若再加上單株抗體，增為「四合一」療法，能增加治療深度，降低百分之卅九的疾病惡化風險及百分之四十五死亡風險，無疾病惡化存活期延長至七年，新治療增加兩年半的存活期。多發性骨髓瘤每一次復發速度將變得更快，首次治療能否用到最佳治療極為重要。目前四合一療法給付僅限於復發後的第二線治療，若要提前至第一線並全部給付，對健保財務衝擊較大，專家們建議身體狀況較佳的可移植患者為優先給付對象，患者回歸生活及職場的機會較高。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-07 癌症.抗癌新知
費用高達200萬 細胞療法貴又療效不明
細胞治療或免疫治療費用昂貴，部分病患或病家貸款、賣房，但治療成效不明。消基會、台灣醫療改革基金會和台灣癌症免疫細胞協會呼籲衛福部，醫療院所應該定期公布相關治療資料，讓病患及家屬在資訊充分透明下，有所決定和選擇。消基會董事長吳榮達表示，目前衛福部核准通過細胞治療的案數為273個，費用在100萬至200多萬，費用驚人，但成效隱晦不明，衛福部僅在5月公布存活天數中位數，其他資訊一片空白。吳榮達指出，現階段僅4家診所通過衛福部審查，可執行再生療法，但網路上至少18家診所宣稱已獲得醫策會細胞治療品質認證，且醫療範圍寬廣，從皮膚疾病至癌症，均提供治療。呼籲衛福部制訂懲處機制，讓違規業者獲得懲戒及罰金。「細胞治療到底是神藥？還是潘朵拉的盒子？」台灣癌症免疫細胞協會理事長紀君霖要求衛福部公布更詳細的細胞治療結果數據資料，提供病患與家屬選擇參考，否則現有資訊難以證明細胞治療的確實效果。衛福部今年5月公布「特定細胞治療技術癌症部分結果摘要」，台灣醫療改革基金會執行長林雅惠說，網站資訊少，無比較相關治療的存活指標，病人無法從簡略的資料中判斷是否值得花錢買希望，這與民眾期待的落差太大。對此，衛福部醫事司副司長劉玉菁指出，目前細胞療法仍由特管辦法管理，再生醫療雙法雖已通過，但尚未上路，目前正研擬相關子法，力拚在年底前完成並公布，讓再生醫療雙法盡速上路；等完成子法後，就會討論再生醫療相關資訊如何公開、包括哪些內容等細節。林口長庚醫院血液腫瘤科系主任張文震表示，細胞療法屬於正式藥證外，病患有實際需求，但卻沒有達到藥證的嚴格要求時，給予特別處理方式，理應讓民眾瞭解療效，但定期公布治療效果，於實務執行上有其困難。提醒患者，在選擇再生醫療之前，應與醫療團隊做好溝通，以免花大錢，卻換來虛幻的希望。
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2024-10-28 癌症.卵巢．子宮
不論年齡都要定期篩檢 子宮頸癌61-70歲最多、年輕患者增
子宮頸癌長年威脅女性，在最新公布的國人女性十大癌症死亡率排行榜中，子宮頸癌占第八名。據健保資料庫統計，108年到112年診斷為子宮頸癌的年齡分布，以61至70歲最多，其次是51至60歲。平均來說，好發年齡為50至70歲，不過，由於性觀念逐漸開放，患病年齡有逐漸下降趨勢。性行為年齡層下降，子宮頸癌年輕化。在健保署的資料中，20歲以下的年輕族群，108年有21位、109年有19位，110年則為6位，隔年也增加了2位。專家指出，性行為的年齡層下降，讓子宮頸癌年輕化。資料也顯示，近五年來，21至30歲的確診患者，平均每年逾400位；31至40歲確診者，也高達4,000多位，子宮頸癌不再是中年婦女專利。近五年就醫人數微幅減少，檢查集中在婦產科。另外，從數字上來看，近五年子宮頸癌就醫人數微幅減少，108年為61,847人、109年58,345人、110年55,509人、111年56,663人、112年58,158人。而在就醫月份分布的資料，並沒有太大數字落差，僅二月份少了幾百人，推估跟過年長假有關。健保署醫務管理組專門委員陳依婕表示，民眾在子宮頸癌的醫療利用就醫檢查方面，最大宗的門診為婦產科，其次依序為放射腫瘤科、血液腫瘤科、泌尿科、急診醫學科、中醫科、消化內科、外科、家醫科及直腸外科。因臨床症狀有白帶量增加、骨盆腔疼痛、因瘻管造成大小便失禁，所以有些患者會求診泌尿科、中醫師、直腸外科。去年58,158位患者中，進行全子宮根除術共301人。傳統治療子宮頸癌的方法，主要是手術、放射線治療，大多可以達到相當高的治癒率。林口長庚婦癌科主治醫師周宏學表示，子宮頸癌的治療，要考量腫瘤大小、疾病分期、病患年齡及整體健康狀況，再評估進行手術切除、放射線治療及化學治療。依健保資料顯示，去年診斷的58,158位患者中，進行全子宮根除術共301人，手數量並不多。周宏學說，選擇手術或放射線治療，視疾病的期別不同。極小的病灶只須切除較小的範圍，如果是第一期B，或癌細胞蔓延至陰道上端2/3的第二期A，可以開完刀再進行放射線治療。第二期A以上，癌細胞已經侵犯太深，開刀不一定優於放療，甚至開刀後再加放療，可能會產生嚴重的副作用，會建議只進行放射線治療。子宮頸癌的分期方法，要靠臨床的婦科內診，另加上放射線檢查、膀胱鏡及直腸鏡檢查。在正確分期後，採對個別病患效果最好的方法；而除了手術、放射線治療，免疫療法亦有突破性進展。周宏學提到，期別較晚的患者，可以考慮同步進行免疫療法加放射線治療，爭取一線生機。子宮頸癌年齡標準化發生率及死亡率，近30年持續下降。80年至110年間，子宮頸癌年齡標準化死亡率呈持續下降趨勢；110年的年齡標準化死亡率比80年減少75.1%。自民國84年起，政府補助30歲以上婦女每年一次子宮頸抹片檢查；民國95年，台灣開始施打宮頸癌疫苗。國健署自107年起，啟動國中女生公費HPV疫苗接種服務，抹片、疫苗雙管防治，近年來的子宮頸癌罹患人數已逐漸減少。周宏學提到，112年十大癌症死亡率統計，子宮頸癌的死亡人數644人，死亡率5.5%。經由篩檢發現子宮頸異常的女性，癌前病變及早期（0+1期）個案比率高達97.7%。發展較慢的癌症，約60%的輕度癌前病變會自然痊癒。周宏學提醒，子宮頸癌是發展較慢的疾病，約60%的輕度癌前病變會自然痊癒，追蹤觀察即可；中度癌前病變經醫師評估，可進行環狀電燒切除術；高度癌前病變的治療是子宮頸錐狀切除術，若有侵犯性子宮頸癌，則視結果與醫師討論治療方向。在病灶仍為良性時，早期治療能中斷癌變進程，只要發生過性行為，不論任何年紀都要定期檢查，別以為是停經期族群而忽略人類乳突病毒感染子宮頸的風險。
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2024-10-23 癌症.癌友故事
別漠視心理腫瘤 家人互動是抗癌關鍵
「醫師，我老婆生病，我已當了10幾年和尚！」「我不敢和太太說太多我生病的事，她容易緊張、憂鬱，怕她擔心。」這些都是發生在癌症家庭中的病患、家屬心聲，凸顯出家屬背負的壓力不比患者少。專家提醒，當家中有親人罹患癌症，除了專注抗癌，身心的支持也是重要關鍵，若缺乏身心支持，身心能量的耗損就會加劇，全家生活可能因此癱瘓。病患與家屬 身心壓力大在財團法人亞太腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會與聯合報健康事業部日前攜手舉辦的「促心常談，愛心無距」癌友家庭交流工作坊中，醫師等專家，以及參與的血癌、淋巴癌病友、家屬，談到罹癌過程及照顧陪伴上的壓力，皆百感交集。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、馬偕紀念醫院精神醫學部資深主治醫師方俊凱分析，癌症家庭易面臨心理、經濟壓力，以慢性淋巴性白血病或淋巴癌為例，靠抽血等檢查，很快就能知道結果，常讓癌友家庭的身心壓力在短時間劇烈起伏。在家治療 身心陷空窗「不要抗癌成功，心卻面臨癱瘓。」方俊凱表示，癌症病患在醫院接受治療之時，多數可獲醫療團隊、癌症心理師等支持，但療程結束返家後，在家用藥期間，病患、家屬的身心支持易陷入「空窗期」，此時病患、家屬在家中的身心狀況，以及擁有「好好生活」的能力，更須留意。方俊凱呼籲，當病患、家屬陷入身心困境，尤其是涉及安寧、精神健康等問題，千萬不要害怕與醫師諮詢、交流。無論是政策層面或醫療端，皆建議在這段空窗期提供更多資源，例如可考慮將這段期間的心理諮詢納入健保，為癌症病患、家屬提供更多支持。中華民國血液病學會副秘書長、台大癌症醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪指出，根據觀察，不少罹癌病患的家屬往往被迫扮演「模範家屬」角色，特別是慢性淋巴性白血病等病患，病程可能長達10多年，而這段時間的慢性壓力，常讓有些家屬連和朋友用餐、出門旅遊都充滿罪惡感，十分辛苦。因此自我適時的放鬆是很重要的，有健康的心理才能當病患的好戰友。不強迫樂觀 要互表心意方俊凱也提醒，在抗癌過程中，不少癌症病患的家庭生活因完全以癌症為中心，反而忘記如何「好好過生活」，建議家庭成員可在新的生活形態中繼續互動，不要害怕放鬆，也盡量不要強迫對方樂觀。劉家豪也建議，當家人看到對方的辛苦、寂寞，可以用一個擁抱、一句感謝表達心意，讓互相支持的力量更強大、穩健。愛不要怕說出口，不管是病患對家屬，或家屬對病患都是一樣。這次工作坊活動的合作夥伴全球腫瘤治療創新公司BeiGene（百濟神州）總經理陳益雅則分享，她曾是癌症病患照護者，對於這段時間的心情起伏「感同身受」。希望透過這次工作坊活動，讓癌症病患和家屬獲得更多支持，並讓他們的身心需求受到應有的重視。
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2024-09-24 焦點.健康知識+
流鼻血仰頭、塞衛生紙都NG！正確止血姿勢揭，6方法預防流鼻血發生
鼻中膈與鼻前庭的血管較脆弱，有些民眾擤鼻涕、打噴嚏或挖鼻孔後容易有出血反應，而血液疾病、高血壓、肝病、尿毒症、氣喘、慢性肺炎等全身性疾病也可能合併鼻出血發生。流鼻水的原因、止血方式一次整理。流鼻血的原因有哪些？流鼻血的原因可分為原發性鼻出血及病因性鼻出血，原發性鼻出血原因為鼻腔黏膜的血管較脆弱，大力擤鼻涕、用力咳嗽等動作就有可能引起鼻出血，而病因性的鼻出血可能與氣喘、高血壓、血液疾病等有關。以下整理流鼻血的常見原因：．空氣乾燥．鼻過敏．鼻外傷或挖鼻孔．急／慢性鼻竇炎．藥物影響，如：阿斯匹靈．打噴嚏或擤鼻涕過度用力．用力咳嗽、氣喘、肺炎．凝血功能受損，如：血友病、白血病．動脈硬化．高血壓．腫瘤，如：鼻咽癌．肝臟疾病，如肝硬化、肝癌、嚴重肝炎等肝功能不全．尿毒症流鼻血怎麼辦？止血4大處理方式許多人發生流鼻血時，都會抬頭往後仰、捏鼻樑以及塞衛生紙來止血，但其實這都是錯誤的。流鼻血多是鼻前庭位置出血，捏住鼻樑無法有效止血，而抬頭後仰會使血液留到喉嚨中，反而造成噁心感，以及塞衛生紙可能因力道過大或衛生紙的材質粗糙而再度刺激鼻黏膜。依健保署說明，流鼻血止血方式如下： 流鼻血是癌症的前兆嗎？造成流鼻血的主要原因多為空氣濕度不足，使鼻腔黏膜變得更加乾燥，進而導致微血管破裂。不過，如果流鼻血的頻率高，就應考慮是血癌（白血病）、鼻咽癌、鼻竇癌、淋巴瘤、血友病、免疫性血小板低下紫斑症等全身性重大疾病所致。．血癌：白血病俗稱血癌，指的是白血球過度增生的一種惡性疾病。依長庚醫院衛教說明，白血病初期症狀包括食慾減退、疲倦，異常發燒或出血瘀斑等現象，可能併有食慾不振、感覺疲累、發燒、盜汗、臉色蒼白、易頭暈、骨頭或關節疼痛、皮膚出現瘀斑、出血點、流鼻血、及口腔流血、膚色泛黃、淋巴結腫大等等症狀反應。．鼻咽癌：鼻咽癌是來自於鼻咽部覆蓋粘膜的上皮細胞癌，早期常見的症狀為頸部淋巴病變，可能併有頭頸區域疼痛、鼻部或口部的出血等等症狀。．鼻竇癌：鼻竇癌在台灣為少數癌症，好發老年人。台北榮民總醫院耳鼻喉頭頸醫學部資料指出，鼻竇癌常見症狀包含臉頰腫或麻木、鼻塞、鼻涕倒流、鼻涕帶血、嗅覺不良、溢淚、上頜牙痛、硬顎腫痛。．淋巴瘤：淋巴瘤又稱「惡性淋巴癌」，台大醫院內科部血液腫瘤科主治醫師黃泰中指出，淋巴癌外顯的症狀複雜、變化多，臨床上易與其他疾病混淆，因為癌化的淋巴球可透過血液循環出現在身體任何一個器官組織中，除了淋巴結外，也會出現在腦部、腎臟、眼球、耳咽、骨骼等處。．血友病：血友病為一種罕見的「遺傳性疾病」，症狀通常包括：出血、瘀青、關節疼痛和腫脹、血尿或便血、鼻血、大量月經出血以及大量出血後的貧血。．免疫性血小板低下紫斑症：中國醫藥大學附設醫院衛教說明，免疫性血小板低下紫斑症可能與一些感染造成的免疫反應有關，會導致血小板被自體免疫系統攻擊，常見臨床徵狀包含黏膜出血，如：鼻血不止、口腔出血、血尿、血便，以及身上多處不明瘀青、紅紫色細小斑。流鼻血看什麼科若非外力引起的流鼻血頻率高（一週2～3次以上）以及一直無法順利止血時，應儘速至「耳鼻喉科」就醫。輔大醫院耳鼻喉科主治醫師胡皓淳提到，鼻血流超過20分鐘還未成功止血或是流血量很大，以及經常無緣無故流鼻血，或是流鼻血時伴隨頭痛、胸痛、呼吸困難也應即時就醫檢查。6方法預防流鼻血病因性引起的鼻出血應找出病因後，儘速治療。而原發性的鼻出血，可參考以下6方式有助於減少流鼻血情況發生。1.避免用力挖鼻孔及擤鼻涕，鼻過敏、鼻竇炎之患者應配合醫囑治療，有助於減少鼻出血問題。2.血壓偏高會導致血流速度變快，使鼻黏膜的血管因脆弱而破裂，高血壓患者尤其注意，日常應配合醫囑用藥，飲食上可選擇低脂、低膽固醇、低鹽、高膳食纖維的飲食。3.空氣過度乾燥會影響鼻黏膜，保持環境在適當的濕度。4.戒菸，抽菸不僅傷及肺部，還會造成鼻腔黏膜乾燥，進而增加流鼻血的情況發生。5.適量補充維生素Ｃ、維生素K及含鐵食物。6.阿斯匹靈藥會干擾血液凝結，若非必要，易流鼻血者應件量少服用。以及，少吃富含水楊酸的食物，如：咖啡、茶、杏仁果、蘋果、杏果、藍莓、黑莓、小紅莓、薄荷、櫻桃、葡萄、葡萄乾、桃、梅子、番茄及黃瓜等。參考資料：南投醫院、衛生福利部中央健康保險署、醫師聯盟健康筆記、台中榮民總醫院 延伸閱讀： 一直拉肚子怎麼辦？6警訊快就醫！一表區分急性和慢性腹瀉，教你7型態大便分類法
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2024-09-22 癌症.淋巴癌
出去玩有罪惡感！「血癌」病患、病患家人需強大身心支持
「許多病患家屬，面對家人生病，不只正常生活遭剝奪，連和朋友吃飯都有罪惡感！」中華民國血液病學會副秘書長、臺大癌醫中心醫院血液腫瘤部主治醫師劉家豪觀察到，白血病、淋巴癌病患不僅經濟、身心壓力容易與日俱增，家屬所承受的壓力，也常受忽視。因為家中有人生病，家屬可能連出門遊玩或和朋增聚餐，都會內疚、有罪惡感。而醫療團隊所能做的，除了同理心傾聽、陪伴，擔任引導者，讓病患和家屬可以練習彼此溝通、肯定，也是重要的。疾病可從小綿羊變身大野狼，壓力接踵而至在血液癌症的種類中，白血病、淋巴癌的型態有很多種，病程差異很大，甚至可能互相轉換。其中，以慢性淋巴性白血病（CLL）為例，這種白血病 (又俗稱「血癌」)，就和一般人所認為「得血癌，很快就會離開」不太一樣。劉家豪醫師解釋，在這類慢性白血病，或低惡性度淋巴癌的病程中，有些可以達十年以上，剛開始病情像「小綿羊」一樣，所帶來的壓力源，以慢性心理壓力為主。但等到多年後，疾病可能惡化，或進展成高惡性度淋巴癌，即所謂的「大野狼」。這時病患若需接受化療，可能產生家人照顧、相處摩擦、工作請假頻繁、經濟困境，或者親密關係、性生活消失等壓力，怨懟往往由此而生，對家庭生活帶來極大衝擊。身心出狀況，易影響病程、治療意願「病患、病患家人的身心健康，對疾病本身、疾病治療有何影響？」談到這議題，劉家豪表示，門診中，不少病患可能本身就凡事緊張、力求完美，便容易產生極大身心壓力。一旦病患身心出了狀況，不僅可能改變疾病病程，且更可能影響治療意願、醫囑遵從度，甚至有的病患放棄正規治療，轉而尋求另類療法，拖到錯失黃金治療期，才回歸正規治療。此時治療更棘手，令人十分惋惜。而家人的支持，往往是病患是否持續接受正規治療的重要關鍵。經濟壓力、化療折磨，常讓家人焦慮不安此外，罹癌病患與家人的壓力源，也可能來自經濟壓力。以慢性淋巴性白血病來說，除了化療治療選項等，還包括許多新的標靶藥物。若不在健保給付範圍，病患必須自費用藥，經濟負擔就會加重，心理與家庭壓力就會隨之上升。治療期間、治療後，也可能面臨工作停止、失業困境，這也會加重經濟的負擔。不僅如此，病患接受化療時，不僅要忍受化療副作用之苦，由於病患身體更為虛弱，因此就醫、化療常需家人的陪伴，導致家人常須協調工作請假事宜，有些家人甚至會對本來的日常社交、娛樂產生深深的罪惡感。陪伴者也常被要求成為「模範家屬」，而身心健康卻容易受漠視，加上抗癌是一場長期的抗戰，長時間下來，心理壓力日積月累，除了可能引發爭執、抱怨、不耐煩，病患與家人的互動氣氛，更可能烏雲密佈、雪上加霜，致使病患、家人間的並肩作戰氛圍大受影響。醫師細心叮嚀，帶來柔軟、安定的力量當病患、病患家人流露出種種不安、不滿情緒，有時需要醫療團隊，包括醫師、個管師、癌症心理師、護理師等的協助，醫療團隊可以擔任溫柔的潤滑劑，並進行引導，此時，可能請病患、病患家人雙方嘗試體會、肯定與讚美對方所付出的心血、努力。有時，醫療團隊的一些叮嚀話語，也可以讓病患、病患家人的心柔軟、安定下來。劉家豪分享道，有的時候，醫護若在病患面前稱讚家屬、或在家屬面前稱讚病患，即使只是短短一句話，也會讓病患、家屬深受感動，又或者家屬、病患之間，若彼此願意說一句「謝謝你，辛苦了」，往往也可以讓對方感動落淚，並感覺自己的辛苦、付出受到肯定、理解。中華民國血液病學會與聯合報與亞太心理腫瘤學交流基金會深深理解、疼惜病人與病人家屬的辛苦之處，因此將於2024年10月5日主辦「促心常談，愛無距」癌友家庭心理健康探索工作坊。當天醫師與工作坊講師、專業心理支持團隊將運用科學化工具與互動性訪談模式，解構淋巴癌患者與家人間的複雜情緒，並分享更深刻的觀察、提醒，同時，也提供有效的身心支持策略。濃濃的愛、深深的感謝，將帶來不一樣的轉變劉家豪醫師與專業講師們，也期盼當天透過工作坊形式，引領病患、病患家人說出心裡的話，希望病患、病患家人可以從互動中感受到彼此的愛與深深的感謝，當病患、病患家人獲得強而有力的支持、支援，抗癌之路也會更順暢、更加充滿勇氣、動力。【促心長談愛無距】癌友家庭交流工作坊時間：2024/10/5 星期六下午14:00-17:30 (13:30開始報到)地點：Sky Cofi(台北市松山區南京東路三段287號16樓)線上報名：https://www.surveycake.com/s/dwxgB本次工作坊將以慢性淋巴性白血病CLL病友為報名優先，聯合報將保留資格審查之權利)講題一：雙向守護，屬於我們的課題主講：亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱醫師講題二：從心開始，血液腫瘤全人照顧主講：中華民國血液病學會血液腫瘤科權威醫師
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2024-09-10 焦點.元氣新聞
江蕙引退有原因，自爆抗癌9年多次面臨生死交關！醫研判三大癌症最有可能
江蕙1日剛過63歲生日，下個月要登上國慶晚會演出，今突發表親筆信，揭露自己2015年罹癌，這9年來積極抗癌，她說：「多次面臨生死交關，肺栓塞，大出血等等，接連而來。就連我最重視的嗓音都受到波及，嗓子沙啞、無法開口說話。」抗癌成功的她華麗回歸，表示要重新介紹自己「大家好，我是健康的江蕙！也是帶著樂觀正向歸來的江蕙」，接下來要重拾麥克風站上舞台，她說：「為喜愛我的歌迷而唱、也為自己而唱、對一路上的貴人，銘感五內，無以言表。」江蕙親筆信全文：大家好我是江蕙！這封信是在9/1生日當天寫的，遲遲未寄出；生日當天收到許多朋友的祝福，心中著實百感交集！其實每年的生日，都想要跟大家分享堆積在心裡的心情。每天反覆思考，覺得是該說的時候了！曾經認為在我有生之年，可以一直與歌迷共度。九歲為了生活而走唱，長大後享受音樂帶給我的充實與快樂！直至2015年祝福演唱會的前夕，我身體發現極大的變化，不想影響團隊與大家的心情，也惟恐我的歌迷擔心，於是自行吃藥控制，所以演唱會取名為「祝福」，祝福大家也是祝福我自己。最初我天真的自以為是，以為休息就會好轉，沒想到身體狀況並不如預期。我開始有了不安與恐懼，不知如何面對，最終還是做了化驗檢查，唉⋯⋯真的存在“嚴重”的疾病。在病榻中的日子，醫院已成為我的第二個家！在開刀與反覆的化療中，多次面臨生死交關，肺栓塞、大出血等等，接連而來。就連我最重視的嗓音都受到波及，嗓子沙啞、無法開口說話，在無數夜裡的輾轉，我為失去視為珍寶的嗓音而難過，也惟恐因為丹田受損，在徬徨無助之際，默默的向老天爺要了一個願望，如果有幸身體能恢復，那就是老天爺賜給我最好的祝福。事情發生了就只能面對，對抗病魔每一天都當成最後一天，也許是樂觀的心戰勝一切！在此要感謝我心中的活菩薩，也就是我的醫療團隊，他們是我最堅強的後盾，無時無刻給我加油打氣、帶給我超強正能量，用最開朗的心，勇敢面對病魔！讓我得以重生，可以快樂的唱歌、健康的生活。所以想跟正在與病魔對抗的朋友們分享正能量，樂觀或許不能戰勝病魔，但是積極勇敢正向的心情，能使得機會變成無限大！我是用生命唱歌的台灣查某人，自九歲開始，除了唱歌我什麼都不會！我知道我的再出發，會有一些聲音，但經歷過下一秒不知是生、是死的生死關頭後，而疫情帶給全世界極大的震撼與遺憾，對看待事情就更加通透！那所謂的『聲音』，已不在乎、也不再重要了。人生苦短、好好把握當下做自己！重拾麥克風站上舞台，為喜愛我的歌迷而唱、也為自己而唱、對一路上的貴人，銘感五內，無以言表。謝謝兩位溫暖的市長，邁邁市長，我沒有忘記我們的約定哦！還有蔣市長，您的歌聲不錯！特別要感謝我的藝人好友文章一句話「人生只有一次」，讓我有勇氣，起念化為動力再度出發，還有一直沒有忘記我的歌迷朋友們，期待之後的再相會。重新介紹我自己大家好，我是健康的江蕙！也是帶著樂觀正向歸來的江蕙！於2024.9.1江蕙驚爆罹癌一度不能說話 醫研判這三大癌症最有可能【記者沈能元／台北即時報導】江蕙剛過63歲生日，下個月登上國慶晚會演出，今突發表親筆信，揭露自己2015年罹癌，這9年來積極抗癌。她說，「多次面臨生死交關，肺栓塞、大出血等等，接連而來。就連我最重視的嗓音都受到波及，嗓子沙啞、無法開口說話。」並在開刀與反覆的化療中，多次面臨生死交關。由於江蕙未說明罹患何種癌症，血液腫瘤科醫師研判，以女性、國人常見的乳癌、肺癌、大腸癌最有可能。江蕙抗癌9年目前健康良好 研判應是原位癌「無法針對單一症狀，猜測罹患哪一種症狀。」新光醫院血液腫瘤科主治醫師游介宇表示，但以江蕙抗癌9年，目前健康良好，可以復出登上舞台，顯示罹患的癌症，應屬於原位癌，而非期別為四期的轉移性癌症，因此可以藉由開刀、輔助性化療，加以治療，「若是轉移性癌症，恐活不到9年」。若要進一步分析，游介宇說，他並未實際治療江蕙，對於臨床診斷及治療的研判，是以臨床上實際的醫療邏輯加以判斷；因此，如果以女性來說，最常見的就是乳癌，或國人罹患最多的肺癌、大腸癌，此三大癌症均可以早期發現、治療，如以癌症第一、第二期來說，5年存活率可達8、9成以上。還可以復出唱歌 罹患頭頸癌的機會不高至於，江蕙指出，抗癌過程出現肺栓塞、大出血及嗓子沙啞、無法開口說話。游介宇說，首先肺栓塞、大出血，此為罹患癌症、化療的危險因子，主要是癌細胞會破壞血液功能，如增加凝血功能就會引起肺栓塞，如果是破壞凝血功能就會導致出血；其次，嗓子沙啞、無法開口說話則有可能是化療副作用，而江蕙所罹患的癌症目前應已經痊癒，但因仍有復發的可能性，因此必須定期追蹤。或許外界會猜測，江蕙有沒有可能罹患頭頸癌、肝癌，甚至是胰臟癌等。游介宇指出，頭頸癌需要手術、化療，但應會影響嗓音，治療後恐無法唱歌，以江蕙還可以復出唱歌，罹患頭頸癌的機會不高；肝癌部分則不需要化療；若是罹患胰臟癌恐活不到9年。責任編輯葉姿岑
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2024-09-10 活動.精彩回顧
【免費講座-促心長談愛無距】-慢性淋巴性白血病(CLL)病友家庭心理健康交流工作坊
您是慢性淋巴性白血病(CLL)病友嗎?【促心長談愛無距】慢性淋巴性白血病(CLL)病友家庭心理健康交流工作坊與你一起從心開始，有愛無距。我們知道，病友與其照護者的心理健康對於抗癌經驗與結果具有重大影響，兩者之間的關係是互惠且相互影響的。而罹癌不只是一個人的事情，而是整個家庭共同的課題，不僅照護者努力陪伴著癌友接受治療，更多時候癌友也希望能繼續照顧家人。照顧者與癌友雙向守護彼此的身心健康，是與癌症對抗的路上重要的一環。為此聯合報與亞太心理腫瘤學交流基金會、中華民國血液病學會，共同主辦「促心常談，愛無距」癌友家庭心理健康探索工作坊，在國際藥廠BeiGene百濟神州的支持下，由專業團隊透過設計思考 (Design Thinking)方法與工具，開啟癌友與其照護者進行對話，訴說彼此需求與想法，以了解病友與照顧者在心理健康層面未被滿足的需求。本次將以慢性淋巴性白血病(CLL)病友家庭為優先，也歡迎淋巴癌病友參加（主辦單位將保留資格審查之權利），在這個初階工作坊中，我們將帶領你親身體驗這五個關鍵步驟，並通過實際問題的解決過程，深刻理解設計思考的核心理念。【促心長談愛無距】癌友家庭交流工作坊時間：2024/10/5 星期六下午14:00-17:30 (13:30開始報到)地點：Sky Cofi(台北市松山區南京東路三段287號16樓)線上報名：https://www.surveycake.com/s/dwxgB本次工作坊將以慢性淋巴性白血病CLL病友為報名優先，聯合報將保留資格審查之權利)講題一：雙向守護，屬於我們的課題主講：亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱醫師講題二：從心開始，血液腫瘤全人照顧主講：中華民國血液病學會血液腫瘤科權威醫師
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2024-08-19 焦點.元氣新聞
全台病患約1200人 血友病新藥1劑1億元健保署評估納健保
打一針，藥費居然破億元，Ａ型、Ｂ型血友病細胞治療針劑陸續獲美國食品暨藥物管理局（ＦＤＡ）核准，只需打一針，就有機會痊癒，不過，藥價分別為三○○萬、三五○萬美元，被喻為有史以來最昂貴的單次性治療藥物。目前健保署正與藥廠初步交換意見，評估納入健保的可行性。六月十四日為世界捐血人日，血液基金會及中華捐血人運動協會舉辦「感恩茶會暨五十周紀念新書發表會」，當時健保署長石崇良致詞時透露，可能核准一劑近億元的針劑治療，超過現有「脊髓性肌肉萎縮症」（ＳＭＡ）一劑四九○○萬元紀錄。據統計，目前全國Ｂ型血友病患共一九六人，為控制病情每周施打一至二次第九凝血因子針劑，每人每年藥費約五○○萬至七○○萬元。至於Ａ型血友病患者，人數約千人，每人每年藥費也在五○○至七○○萬之間。健保署醫審及藥材組長黃育文說，病友須持續治療，否則易造成關節內自發性出血，將引發關節腫脹、疼痛，還可能導致病友癱瘓，不良於行。黃育文指出，基因治療問世，透過藥物彌補基因缺陷，恢復喪失的凝血功能，這有可能是一勞永逸的治療，有助提升病人生活品質，不過，新藥是否納入健保，需接受「醫療科技評估」（ＨＴＡ）等程序，該藥物目前在台灣人體臨床試驗僅三、四年，還無法確定是否終身有效。上個月健保署曾與藥廠、血友病友團體舉辦座談會，一名出席這場會議的醫師表示，初步協議為打完一針後，由健保署分期付款，均攤十年，期間如果藥效變差，患者需改打現有凝血因子製劑，健保就不予給付，目前就看藥廠是否同意這種給付方式。據了解，藥廠代表到健保署詢問相關申請健保給付程序時表示，三五○萬美元是美國售價，在不同地區會有不同的藥價，換句話說，在台實際藥費仍有空間可談。健保署副署長龐一鳴表示，日前廠商送交平行審查機制所需資料，將依程序處理，健保署相當重視此款細胞治療藥物，正在審慎評估中。黃育文表示，正考量病患人數、回診次數、住院費用及病人生活品質等因素，以及評估藥費分攤方式，與藥廠協商一個試算方案。此外，為了公平照顧所有病人，將邀請英國「國家健康暨照護卓越研究院」（ＮＩＣＥ）及日本等國專家討論細節，希望未來支付標準能與國際接軌。台大、高醫10人試用血友病新藥 9人穩定台大醫院、高醫附醫均參與這款破天價的臨床試驗，台大收治六名患者、高醫收治四名病友，施打迄今三、四年，目前僅有高醫一名患者因凝血因子濃度低於正常值，退出臨床試驗，其餘受試者情況穩定。台大醫院血友病中心主任周聖傑表示，Ｂ型、Ａ型血友病基因治療要價不菲，考量健保財務因素，研判需再等半年至一年，才有機會納保。周聖傑指出，血友病基因治療針劑是將一種不會致病的「腺相關病毒」作為載體，將凝血因子ＤＮＡ送入肝臟細胞，讓其製造凝血因子，解決患者凝血因子不足問題。針對該項基因治療，台大共收治六名成年患者，分別接受不同藥廠血友病細胞治療針劑臨床試驗，目前狀況穩定，無須再施打凝血因子。周聖傑說，該基因治療研發至今十三年，大部分參與臨床試驗的病人至今仍有療效，但也有病人因不明原因失去藥效，是否「終生有效」，需進一步觀察。高雄醫學大學應用基因體研究中心主任、高醫附醫小而血液腫瘤科主任邱世欣表示，該院於四、五年前參與這項臨床試驗，收治四名血友病患者，截至目前為主，成效顯著，其中三人體內凝血因子濃度與正常人差不多，另一人則因濃度逐漸降低，需定期施打健保給付的凝血因子製劑。「很開心有這樣的救命藥物，讓血友病患者擁有與一般人相同的生活品質。」輔大醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，血友病患多為年輕族群，未來基因療法有可能一次性解決病情，甚至治癒，但費用屬於天價，或許可繼續採用現行每周施打凝血因子製劑方式，就健保署如何評估整體社會價值及成本效益。台灣醫務管理學會理事長洪子仁表示，健保署考慮給付血友病基因治療針劑，一旦成真，這將是破天價的藥物，昂貴新藥問世，大幅增加醫療支出，這已是未來趨勢，但健保給付始終無法符合病友需求，病家如需自費治療，勢必陷入「要錢或要命」等兩難困境。醫改會執行長林雅惠指出，健保財務有限，高價、低價藥物勢必互相排擠，呼籲健保署儘速擬定「醫藥科技評估」（ＨＴＡ）機制，綜合評估治療效果、財務衝擊，以及縮短病人住院天數、檢驗檢查，與生活品質等因素，而新藥經費或許可以多元化，包括，社會募款、稅收補助、健保支應等。
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2024-08-10 癌症.血癌
兒童不明原因發燒、淋巴結腫大、骨頭痛 小心是急性淋巴性白血病
急性淋巴性白血病是兒童最常見的癌症， 也是最為多見的一種「血癌」。因為症狀跟感冒等感染性疾病很類似，再加上小朋友無法清楚表達，家長往往無法在第一時間察覺。醫師提醒， 如果孩子就醫檢查治療後仍持續發燒，同時又合併不明原因瘀青、淋巴結腫大、骨頭疼痛等，切莫輕忽，應再次求診。而醫師對不明原因發燒或反覆的感染應有所警覺，進一步抽血檢驗就可判斷急性淋巴性白血病是否是發燒的真正元凶！馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主治醫師劉希哲曾收治一名三歲的小女童，她在一週內出現發燒不退、咳嗽、流鼻水、體力變差，臉及脖子的淋巴結腫大，症狀跟EB病毒感染很像，但是小腿有不明原因血斑，進一步檢查竟是罹患急性淋巴性白血病！急性淋巴性白血病是兒童最常見癌症 好發於2-5歲劉希哲醫師表示，台灣每年約有五百至六百名兒童罹患癌症，其中約三分之一是白血病。95%的兒童白血病是急性白血病，可再區分為急性淋巴性白血病(ALL)與急性骨髓性白血病(AML)，前者約占八成。兒童急性淋巴性白血病的好發年齡是二至五歲。症狀包括發燒、貧血、疲倦、臉色蒼白、淋巴結腫大、瘀青、不明原因腹痛、腹脹及骨頭痛等。不同危險分群治療強度不同 提高治癒率並減少後遺症劉希哲醫師說，急性淋巴性白血病的分期和一般癌症不同，主要是依據復發風險及治癒率來區分「危險分群」，給予不同強度的治療。台灣兒童癌症研究群(TPOG)目前根據發病時的年齡、白血球數目、中樞神經是否侵犯、特殊染色體轉位、基因變異等進行「標準危險」、「高危險」或「極高危險」分群的判定，然後根據危險分群規劃療程，讓病童獲得適切的治療強度，除了可以有效打擊血癌細胞外，也能減少副作用及後遺症。急性淋巴性白血病的治療，第一階段是引導期治療，希望在最短時間內殺死最多血癌細胞達到疾病緩解，接著進入第二階段的鞏固期治療以鞏固療效，最後是第三階段的維持期治療，目的是持續殺死癌細胞以維持疾病緩解，預防疾病復發。過去：疾病已緩解但治癒率卻不到八成 現在：MRD捕破網引導期化療結束後，會進行骨髓檢查，若淋巴芽細胞小於5%，就達到過去認定的「疾病緩解」的狀態，接續進行鞏固期、維持期治療，但是最後可能不到八成的病童可以治癒。表示我們沒有精準地評估治療反應，無法及早洞察「敵軍陣勢」，失去調兵遣將，克敵制勝的先機。劉希哲醫師指出，最新的策略是在抗癌治療初期就搭配微量殘存疾病（Minimal Residual Disease，簡稱MRD）監測，精準地評估療效，一旦治療反應不佳，可及時調整治療策略。監測時間跟著走 MRD陰性療效佳目前台灣兒童急淋巴性白血病治療主要有三個MRD監測時間點，各有監測的標準及應對治療策略。第一個MRD監測時間點是在引導期療程兩周後，標準危險分群的MRD若能降至1%以下，就表示治療效果好，可以維持原來的治療計劃。相反的，就要提升至高危險分群的治療強度。第二個監測時間點是在引導期治療結束後，標準危險分群的MRD介於0.01-1%之間的必須提升至高危險分群療程。若標準危險分群及高危險分群的MRD大於1%者，就必須提高至極高危險分群。至於第三個MRD監測時間點是先完成鞏固期療程，於維持期初期進行，主要是針對那些無法於引導期結束後達到MRD陰性（小於0.01%）的高危險及極高危險分群者再做一次評估。若仍為MRD陽性，就必須調整治療強度，並評估免疫治療，細胞治療及異體幹細胞移植等的策略。MRD指引治療 治癒率提升至9成最後，劉希哲醫師說，導入MRD做為治療指引後，台灣兒童急性淋巴性白血病的治癒率從八成提升到九成。不過，極高危險分群，尤其是嬰幼兒病童仍不到四成，有待繼續努力，希望讓更多病童可以成功治癒、健康長大！
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