2021-10-11 養生.人生智慧
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-09-28 新聞.長期照護
爸爸不知媽媽已離世 愛雅忍悲代母照顧失智父
女星愛雅媽媽離世，今年的中秋節對愛雅而言也特別難熬，她去年選擇回台發展，原本是為了照顧高齡90歲的失智爸爸，卻沒料到媽媽因為罹癌先走一步，她坦言爸爸還不知道媽媽已經離開，「本來也糾結很久要不要讓爸爸知道，我爸以為媽媽去美國玩，我們怕他知道了，病情會更加惡化。」為了避免刺激到爸爸，大家決定先不要說。【延伸閱讀：罹癌到離開僅4個月 愛雅媽媽「最心碎遺言」惹淚】愛雅說，在媽媽過世的前一天，爸爸還跟外傭說要找媽媽，「他不知道媽媽在醫院，我中間回家，問我爸你老婆呢？我爸回我說，她不是去美國了嗎？」雖然爸爸是失智狀態，但大家擔心爸爸若突然清醒，會很難接受事實，且爸爸又是高齡，「當初回來，本來是想照顧爸爸的，但沒想到…」世事無常，讓人不勝唏噓。失去媽媽後，她努力讓自己恢復正常生活，讓她感到安慰的是，媽媽臨終時面容安詳，臉上甚至還掛著微笑。媽媽走後，她夢到媽媽2次，一次是媽媽抱著家裡的狗和她視訊，另一次是她走過去要抱媽媽，「但她一直往上飛，我們兩個就這樣被分開了，她也沒有講話。」她也還留著媽媽的手機，裡面存著媽媽生前的手稿，想媽媽的時候就拿出來看，她也代替媽媽繼續照顧爸爸，讓在天上的媽媽可以放心。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-08-26 新冠肺炎.預防自保
檢疫規定何時放寬？ 陳時中：疫苗涵蓋率高才考慮
國內COVID-19疫情趨緩，但國際疫情仍嚴峻。中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今天表示，要等到疫苗人口涵蓋率較高時，才會考慮放寬邊境檢疫措施。國內出現久違的COVID-19（2019冠狀病毒疾病）本土0確診個案，陳時中表示，本土疫情穩定，國內相關活動會盡量放鬆，但境外移入威脅還在，因此邊境仍要嚴守。目前邊境檢疫規定，14天檢疫期必須入住防疫旅館或集中檢疫所，媒體提問，檢疫費用對於經常往返國外者負擔不小，若完整接種疫苗，是否能恢復1人1室居家檢疫。陳時中表示，當然希望檢疫情況能放鬆，但重點還是台灣自身的保護力是否足夠，類似邊境或檢疫措施放寬，會到疫苗人口涵蓋率較高的情況下，才開始考慮。而國內疫情趨緩，餐廳開放有條件內用，但有民眾用餐時，被發現把頭探出隔板交談。陳時中提醒民眾，「頭不要亂伸，把自己保護好來。」針對特殊狀況開放入境，指揮中心副指揮官陳宗彥說，自去年3月19日起針對全球疫情實施邊境管制，但對於產業需求或人道考量，會以專案協助入境，如陪病、臨終前最後探視或陪伴配偶生產等。陳宗彥說，中港澳人士是透過移民署，其他外國籍人士是透過外交部領務局申請，針對上述人道考量，會依照個案狀況盡可能予以協助。陳時中也提到，若是不同形式的伴侶仍可提出申請，外交單位會以事實認定並衡量來台必要性，但重點還是入境後要嚴守相關防疫規定。
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2021-07-21 養生.人生智慧
父驟逝沒留遺囑，他催生「遺囑產生器」：給生者一封情書是種溫柔體貼
律師劉韋德在2019年推出「777遺囑產生器」，提供民眾免費下載使用，被稱作佛心App而聲名大噪。他形容，生命就像一場旅行，終有結束的一天，立遺囑不僅涉及後事安排、財產分配，更是留給生者的一封情書，一份最後的溫柔與體貼。 今年重大意外、疫情接踵而至，生命如斯脆弱，誰都可能與親愛的人驟然離別。 「立遺囑永遠不嫌早，因為你永遠不知道自己什麼時候會走。」劉韋德多年來在市府、區公所提供免費法律諮詢，觀察到民眾對遺產的諮詢普遍，2年前推出免費App「777遺囑自動產生器」，迄今已超過3萬次下載。 一份遺囑，就是一個故事 近百則使用者留言，道盡滿滿感謝，還有許多來信詢問遺囑細節，拜託劉韋德幫忙解惑。他滑著手機翻出最近一封來信：「這位小姐說幼年被父親、兄長虐待，所以不願給父兄繼承，請我幫她看看遺囑…，唉～人生故事很多。」 一份遺囑就是一個故事，屬於劉韋德的，則是對父親驟逝的遺憾。 台大法律系畢業的劉韋德，目前是信義房屋客戶服務部執行協理，他從入行以來一直利用公暇提供民眾諮詢。「大學的時候，老師就提過台灣人忌諱寫遺囑，法院遺產訴訟多，不只豪門恩怨，平民百姓爭產糾紛也非常多。」 他從義務諮詢經驗觀察，遺產諮詢量約在3成左右，「民眾對遺產繼承的糾紛比率很高，當時就在想：有沒有比較簡單方式教民眾寫遺囑？」這念頭一埋就是20多年，直到父親9年前亡故，逐漸具體浮現。 劉韋德嘆道，雖然自己是律師，但父親走得突然，仍不免留下懸念。當時，69歲的父親因血尿到醫院檢查，隨即診斷為膀胱癌，老人家第一個反應是否認、抗拒，拖了1個月才找其他醫院複診，但癌細胞已轉移擴散至肝臟，短短3個月便撒手人間。 父親罹癌驟逝，他重新反省生命 「醫生說他時間不多了，他卻不知道，做人子女也很難啟齒，要他趕快把遺囑寫一寫。」父親臨終那天，正好輪到劉韋德照顧，他見父親熟睡，決定回家洗個澡，沒多久就接到母親來電，說父親走了。 過去見天災意外報導，雖傷感卻難感同身受，直到父親驟逝，「那距離真的很近很近，對生死會有一種反省，假設自己有一天也走到這個地步，是不是把很多事情交代清楚？」 2016年，行政院拍板《民法》繼承編修正案第1189條，提及「除自書遺囑外，亦得以電腦或自動化機器製作之書面代之」。儘管法案至今仍躺在立院，卻讓他推動遺囑產生器的念頭再度浮現，認為可將遺囑模版、科技化，透過電腦程式供一般民眾使用。 「一開始我以為簡單寫個程式，5萬、10萬元就能好，結果找資訊界朋友一起討論，他們說網頁已經不是時代主流。那主流是什麼？是App！」 App方便使用，長輩能輕鬆語音輸入 他解釋，雖然手機較難編輯長篇文字，但App下載方便，即使是長輩也能輕鬆語音輸入，「下拉式選單只要勾勾選選，不用寫，除了一些個人資訊得自己填入，其他都很容易編輯。」 劉韋德也說，雖然台灣人忌談生死之事，但觀念逐漸開明，倒是因為牽涉法律條文，讓許多人對立遺囑感到遲疑。另一個是不急，「但生死就是這樣，誰也不知道自己的時間什麼時候會到。」以4月發生的太魯閣號出軌事件為例，罹難者就有不少年輕生命。 「到了一定年紀，立遺囑不僅僅是一種權利，也是一種義務。」劉韋德說：「如果財產有幾億，爭來爭去也就算了，但有時候明明不多，大家卻要為了這點錢而鬧，那不是更冤枉嗎？」 他建議，年輕人若非從事危險職業，也不必太早立遺囑，但可下載App，透過範例去省思人生重要排序。過了60歲，則應趁早規劃，「反正立好可以隨時改，平常沒事想一下，當成遊戲來玩也OK。」 練習讓自己思考，怎麼安排身後事 練習的過程中會逼著你去思考，「有一天當你需要，就會很快知道怎麼做。」劉韋德說，除非一窮二白，否則總有一點資產可以分配，其他如喪葬採取何種宗教儀式？火葬、樹葬、海葬、要不要辦公祭等，都可在遺囑中寫明。 「遺囑，就是死者意志的一種展現。」儘管法律對繼承權仍有規範，但還是可以在最大限度內保障想照顧的人。 好比夫妻沒有孩子，且雙方父母皆已離世，若其中一方過世，遺產是由配偶與對方兄弟姐妹各分一半，而非全數由未亡人繼承。但若先預立遺囑，則可將手足繼承範圍限於特留分，其餘財產則留給配偶。 說來說去都是錢，但劉韋德為了這支App花費近百萬元，雖取得專利，卻無償提供大眾下載，考量倒是無關金錢了。 51歲的他笑言，自己有形的損失就是這100萬，但過程中幫助到許多人，「也許有來說感謝、也許沒有，都沒關係，至少50年、100年以後，大家還會知道這個App發明人是劉韋德，這也是一種遺產。」 ●原文刊載網址●延伸閱讀：．夫妻關係，不是「放軟態度」就會改變！陳安儀：打開內心所有抽屜，才能擁抱真幸福．得巴金森氏症，也有光鮮亮麗的權利！生病並不可恥，需要的是別人的幫忙不需要憐憫．想當「上流老人」，現在就讓自己過得好！中年後打造「優老計畫」，從這一步開始做起
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2021-06-29 新冠肺炎.周邊故事
「確診嬤說謊」惹鼻酸 專責醫護：好想脫裝備緊抱她
新冠病毒讓死亡變得很近，一線醫護面對疫情的同時，更看盡無數的生離死別。馬偕紀念醫院新冠重症專責病房護理師江戴圓分享，一位向家人「說謊的確診嬤」，過度逞強讓人忍不住掉淚，「我當時真得好想脫下裝備，用力給阿嬤一個擁抱，但卻只能摸著她的胸口，兩人淚流。」江戴圓說，阿嬤被送進來的時候，就必須仰賴「高流量氧氣鼻導管全配系統」（HFNC）維持呼吸，護理團隊常常透過監控觀察狀況，「一頭白捲髮的她，三餐能夠自理，隔著螢幕能感受她很獨立，巡房時阿嬤嘴邊總是掛著謝謝，醫護團隊都很喜歡她。」HFNC一開始的效果還可以，病情進展往往急轉直下。江戴圓回憶，有天大夜班交接時，發現阿嬤呼吸無法平順，呼吸症狀讓她越來越虛弱，或許是刻苦精神、習慣忍耐，阿嬤並沒有表達她的不適。這讓江戴圓忍不住詢問：「阿嬤，妳有沒有哪邊不舒服，一定要誠實跟我說，不然我們看了會捨不得。」這時阿嬤遲疑了一下，才緩緩說出呼吸不順、胸悶，身體虛弱使她的話不多，自己當下隨即承諾，團隊絕對會好好處理不適症狀。此時電話視訊響起，江戴圓描述，電話那頭是阿嬤的兒子，「媽媽，我看到妳好開心，我很愛妳。」虛弱的阿嬤只能露出暖暖的微笑回應，接著她的兒子詢問，「媽媽有沒有不舒服？要跟護理師說。」沒想到接下來，阿嬤竟然當眾「說謊」。江戴圓說，她跟兒子說自己沒有不舒服，還安撫兒子的不安，「我在旁邊幫忙拿著手機鏡頭，止不住眼淚，又看著她兒子頻頻道謝，此時心中真是五味雜陳。」結束這通視訊後，江戴圓問阿嬤：「妳看我穿這樣會不會害怕？」她搖搖頭；自己再接著問：「阿嬤，妳會怕（病毒）嗎？」這時阿嬤的眼神說明了一切，但她回應：「我不怕，但是我好想家裡面的人。」江戴圓表示，當下真得很想脫下裝備，用力的給阿嬤一個最真實的擁抱，「但我沒有，只能手摸著她的胸口沉默許久，眼淚為彼此而流。」醫療團隊與家人討論後決定，以比較舒適的照護模式幫助阿嬤，避免在臨終前不必要的折磨，她也在與病毒對抗後一兩周離世。江戴圓說，醫護身在一線也會有情緒反應，面對病人即將離去，病情急速往下的過程，也擔任起病人與家人傳遞訊息的橋樑，「這位阿嬤讓我印象深刻，常常在休假的時候想起她。」
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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2021-06-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／如果可以，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！
【編者按】本週的主題是「人生的最後可以這樣的詩情畫意」。首先我們要在此向本週第一篇文章的作者朱俊光先生特別致意。我們非常感激他替夫人「舉辦生前告別式」圓夢之後，寄給我們這篇感人肺腑的文章，但因為一直等不到與此主題相近的來稿，而遲遲未能上報。直到最近我們才找到當年照顧過這病人的緩和療護團隊，而非常榮幸能請到侯心理師與張醫師在百忙之中，以團隊當年實際參與照護的心得與大家分享。希望朱先生與夫人與我們的分享以及緩和醫療團隊的心得，可以使我們知道，人生的終點可以是這樣的美麗與安祥。「如果可以，我希望是我喜歡的方式，我希望是在家人聲音的陪伴下離開！」那一天，病人請我同她與家人談論關於自己臨終的安排。在家人的參與下，我們從醫療抉擇的想法，討論到希望這段時間自己可以怎麼被照顧；從想要的臨終時刻陪伴，討論到後事的安排。這場關於生命的對談，它一點也不簡單。病人時而微笑，時而落淚；時而望向家人沉思，時而堅定地述說著自己的需要。當病人緩緩說出「我不想辦告別式，要辦就要辦感恩會」時，那一刻我看見病人眼中對生死課題的真摯回應，那是她用生命對親友發出的邀請，也是她為自己此生所給出的應答。那天起，病室內的生活開始有了不同的風景。醫療處遇與護理照護的日常依舊，身體所承受的不適攪擾也仍會報到，但病榻前語言的流轉卻已日漸不同。談話常以病人對自己生命不同階段的述說為出發，從活動的邀請到流程的歸劃，每個環節都是病人及家屬與彼此過往生命的再連結。當「希望」不只是名詞，而是作為「動詞」，以一種指向未來的形式流動著。這段行向臨終的時間將不在只是「渡日子」般地被動式等待，更多時候是帶著盼望追求的「過」生活。感恩會前的活動討論，讓病人與親友跨越病榻空間地共時交會，當那些年的美好經驗再被談起，回憶將不再只是回憶，而是一種帶著「當下」感動與理解的交融與新經驗的創造，更是彼此對彼此這些年關係的回饋與關照。感恩會中，「邀請函」與「感謝函」設計的小巧思，讓人與人的連結在此刻開啟了深化與祝福，透過聲音、文字、歌唱與擁抱，那個從前曾經熟悉的一切彷彿再次迎來身邊。而那個他人眼中對「我」的認識，似乎也提醒著自己此生「活過」的模樣。疾病之外的「我」開始在醫療場域中現身，自我的延續與生活感的開展，揉合曾經的日常與現下情感的表達，讓病榻世界寫下了病人與家屬此刻「咱們」的篇章。事實上，病人對家人提前啟動的哀傷柔適照顧正是在這一連串的病榻日常中顯現。無論是感恩會的活動企劃，還是結合時令的病房心理照顧，和家人一起在無法賞月的中秋，透過手作活動在病房內創作屬於我們的月亮；抑或是邀請家人為自己唸一首詩，作為自己臨終時相伴的耳語祝福。上述種種安排，都帶起了病人與家屬間的「咱們」感，而這份源自身體知覺經驗的親近感，承載著愛與關係的延續，以不同的記憶被持存與轉化，終將在日後成為陪伴家屬穿越哀傷的重要力量。關於「此生」，我們用盡了自己一生的時間在回答。病人與她的家人，用自身的行動展現了面對生死大事時一種可能的應答。所謂的「一輩子」，是一連串行動抉擇下的堆疊產出，而那個不斷在每個當下給出抉擇的主體，恰恰反映著我們活著的樣態。「牽手」，是無論生命行到何處，我們都依然嘗試著彼此相伴，傳遞的是對關係的信任與承諾。幾年後，我依然記得那帶點淘氣語氣，說要穿著美人魚裝回歸大海的笑顏；也依然記得病人轉身前，那一路在淚水與笑聲中共行相伴的她的家人們。
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2021-06-06 養生.人生智慧
居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？
編按：灌食用的鼻胃管，是醫療現場最常見，卻也經常引起爭議的醫療處置之一。知名作家瓊瑤就曾因為先生是否要插鼻胃管，和繼子女發生衝突。插鼻胃管，究竟是什麼樣的感覺？居家醫療醫師陳乾原，曾嘗試自行插鼻胃管，親身體驗患者的感受。不懼談生死，才有機會在生命的最後做出理想的抉擇。試想插著一條塑膠管，從鼻腔通往胃，過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺，都不能拿下，那會是什麼樣的感覺？根據衛福部的最新統計，全台65歲以上的住院人口當中，插鼻胃管的人數多達12萬人，比例為17.94%。換言之，65歲以上住院的患者，幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式，維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見，鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如，知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食，和繼子女發生衝突。倘若有天，我們因故失去了自行進食的能力，究竟該不該插鼻胃管？比起紙上談兵，深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管，了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人，才能以新的角度思索生命的困難抉擇。一位醫師親自的鼻胃管「被插」體驗 最大心得「能經口進食真好」「我跟護理師朋友聊到瓊瑤的新聞，想說插個鼻胃管，有那麼嚴重嗎？」陳乾原說起這場「鼻胃管實驗」的起心動念。對醫護人員來說，插鼻胃管可說是非常入門的照顧技巧。只要用點潤滑液，就能將塑膠管插入患者鼻腔進入胃部，即便是醫護學生也能輕易完成。不過，教科書多著墨於鼻胃管的適應症，很少描述患者的實際感受。某次應邀演講插管議題，他決定先親身體驗一回。在醫學院的課程中，學生大多是用假人試插鼻胃管。醫師親自「被插管」，可說是罕見的經驗。陳乾原笑說，第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成，但插入不久後就有明顯不適感，他馬上拔出。吃完晚餐後，他再試插2次，結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動，胃裡的食物全吐了出來！就這樣來回折騰了幾次，插管第4次，才成功完成灌食、睡過夜。他形容，從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服，但鼻腔始終有異物感，有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外，夜間睡眠也受到影響，很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶，他拿掉鼻胃管，最大的感想是：「以口進食真好！」既然鼻胃管會造成患者的極大不適，為什麼在臨床上仍如此常見？陳乾原解釋，插鼻胃管的患者，通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳，或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點，陳乾原也提到，不少意識清醒且還有力氣的患者，會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來，家屬必須約束患者，限制其行動。此外，愈來愈多研究也顯示，插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健，口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化，將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。生命的抉擇沒有標準答案 關鍵在於你想怎麼活？當生命走到最後一段，做或不做某種醫療處置，往往都是兩難的抉擇。例如，你是否願意放棄享受美食的滋味，換取多活幾年的營養？是否能承受可能全身水腫的風險，施打點滴以避免脫水？若獲得氧氣的代價是無法言語，你能夠接受嗎？無論意志多強、醫療多進步，生命往往有自己的出路。美國神經外科醫師保羅・卡拉尼，在其描寫自身罹癌經歷、探討生死議題的知名著作《當呼吸化為空氣》中就曾形容，這些抉擇的核心並非「要生或要死」。而是，「怎麼活才是真正的活？」。任何選擇都沒有一定的對錯，只是每個人的價值觀不同。陳乾原指出，從醫師的角度，若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率，也不能讓患者過「自認有品質」的生活，就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶，原本營養師評估，灌食可讓她多少恢復力氣。但插上鼻胃管後，奶奶原有的褥瘡等問題都未改善，後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親，心力交瘁。他認為，在這樣的情況下，插鼻胃管的意義就不大。如果不插鼻胃管，該怎麼陪患者走完人生剩下的路？陳乾原指出，如果醫護團隊評估當事人還有部分吞嚥功能，家屬可以試著將食材煮軟、切小塊，讓患者慢慢吞下。他有位90多歲的失智患者，除了兒子以外，已不認得其他親人。家屬考慮後決定不裝鼻胃管，而是少量餵食爺爺喜歡的食物。最後，爺爺在家安詳過世，沒有受到太多折磨。「透過餵食，家屬可以好好陪伴患者，反而是一個療癒的過程。」陳乾原說。他也指出，若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管，可考慮胃造口手術，藉由腹部上的管路直接灌食。或者，當患者年事已高、處於疾病末期，本人又沒有進食意願時，也可以只提供水分不餵食，不失為一種善終的選擇。有些家屬擔心，不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養，是不是就等同於讓患者「活活餓死」？陳乾原提到，居家醫療的現場，常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是，無論人的意志有多強、醫療有多進步，生命往往有自己的出路。像是他最近有個患者，一位103歲的失智奶奶，因為吃不下、吞不下，孫子強烈要求送醫插鼻胃管。然而，在鼻胃管灌食1、2天後，奶奶就自行拔掉鼻胃管，不肯繼續灌食。護理師指導家屬改用空針少量餵食，至今已8、9個月，奶奶也還平安無事。「時間還沒到不會走，時間到了留也留不住。」陳乾原說。如何擁有理想的告別？ 做最壞的打算、最好的準備從事居家醫療這幾年來，陳乾原觀察，愈來愈多民眾能認同善終的理念，開始思索臨終階段醫療積極介入的必要性。而隨著《病人自主權利法》在2019年上路，醫療體系也從過往「醫師說了算」，逐漸賦予患者更多自行選擇的空間。他以自家親戚為例，罹患帕金森氏症多年的四叔，因為嗆咳、呼吸不順被送至急診。若在過往，醫師無論如何都會插管，才能進行下一步的醫療處置。但四嬸表明，不要插管、不要急救，急診醫師便僅安排X光檢查。後來，他在前往檢查的途中過世，走得乾脆俐落。根據統計，《病人自主權利法》上路2年以來，實際上預立醫療決定的人不到2萬。這樣的數據顯示，大眾或許能認同善終理念，但仍欠缺實際行動。陳乾原認為，鼻胃管可以是開啟討論很好的媒介。先問問家人，有朝一日若無法自行進食，是否願意插鼻胃管？以此做為起點，逐步深入生死議題，理解彼此真正的想法。當最壞的狀況發生時，才能做出符合家人心意的決定。當然，老後最理想的境界是無病無痛，自己和家人都不必為難。在陳乾原的診所中，貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」：吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。吃對，是以低脂、少糖、少鹽為原則，吃多色蔬果並喝足夠的水。運動每週應有3次、每次至少半小時，胸、臂、腹、腿都要動到。睡好和微笑，則是早睡早起，心情愉悅，保持身心穩定。其中，一般人最容易忽略的刷牙，其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原指出，牙齒刷乾淨，才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示，牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率，也會引發身體的炎性反應，導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說，口腔清潔做得好，需要插鼻胃管的機率也會減少。「我覺得人怎麼生活，大概就會怎麼死去。」陳乾原說。修行在日常，好好照顧自己，生命才會有圓滿的結束！原文：居家醫療醫師陳乾原，自插鼻胃管實驗後的省思：老後不想插管，現在該做哪些準備？
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2021-06-04 新冠肺炎.周邊故事
染疫過世 無人可送「最後一程」
台中首例確診死亡個案為七十八歲李姓筍農，他是北屯染疫家族首例確診者七十二歲婦人的丈夫；老農臨終前三天，染疫妻被全副武裝護理人員以輪椅推到負壓病房內探視，前晚臨終，婦人傷心說：「不要見了，怕看了更難過！」丈夫過世後，婦人目前血氧降低，也陷入危險中。老農因染疫過世，按規定必須在廿四小時內火化遺體，但老農三個兒子、三個媳婦都在隔離中，無法瞻仰遺容，也無人可送老農「人生最後一程」。台中市民政局長吳世瑋昨沉痛說：「真的是人間悲劇！」昨由市府協助代為火化，並由嫁到苗栗的女兒先辦後事，把老農骨灰奉厝到潭子靈骨塔。一名在北部醫院工作的陳姓護理師日前也於臉書上分享，自己入行七年，看了許多死亡，這次特別有感觸。她說，一位九十一歲爺爺確診逝世，生前十分自責自己可能是因去萬華龍山寺拜拜確診，直說「自己是壞人，是自己害全家被隔離，當初不應該亂跑」。因規定確診者病逝，遺體要廿四小時內火化，被隔離的兒子只能視訊看父親最後一面說：「爸，好好跟菩薩走，家裡我會顧好，我會把你跟媽媽放在一起」。由於爺爺病況不穩且年事已高，家屬拒絕心肺復甦術，轉至專責病房。為避免爺爺擅自下床跌倒及協助照護，院方經家屬同意，約束爺爺四肢、將綁在床上，爺爺只能在床上扭來扭去，一直說著「要回家要回家」，期望醫護解開約束。
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2021-05-30 名人.林思偕
林思偕／你還好嗎？
「你還好嗎？」這是我看診例行的開場白。聲音聽起來有點遙遠。這也難怪。我穿著隔離衣，戴著手套、口罩、護目鏡。看起來有點嚇人。這病人遵守醫囑回診。在這樣的時節，有點「風雨故人來」的況味。他反過頭來問我：「醫師，你呢？你還好嗎？」原本喧嘩的候診室，最近安靜許多。病人稀稀落落，戴著口罩，棲息在隔得遠遠的座位上。他們一離開座位，護理師立刻拿酒精噴灑。疫情嚴峻，醫師不好當，擔心病人安危，還要小心自己不被感染。我心裡想，不好，一點也不好。如果戰線延長下去，醫學變成「遠距」，就更不好了。在重重消毒的玻璃窗後，躺著大量乏人問津的病人，接著維生管線，安靜地看不出，是在康復中，還是瀕死。醫師、護理師、呼吸治療師在房間中穿梭，裹著密不透風的防護設備，誰也認不得誰。最悲哀的是病人，沒有人聽得到他最後的話語。臨終前無手可握，只能孤獨的死去…… 病人說話了：「醫師，你最近是不是很操勞？一定要好好保護自己。」聽了這話，我眼眶有點泛紅。只好向他坦承，遭逢巨變，最近作息確實不正常，順便吐吐苦水，交換一些生活經驗。此刻的大家，對未來有深深的不確定感，沒人能夠告訴我們，什麼時候可以回到正常的生活。「還好吧。我覺得沒那麼嚴重啦。你是醫師，你比我懂。」他說。「在這個非常時期，你的抵抗力弱，還是少出門。我會多開一個月的連續處方箋。」我答。「其實你可以試點維他命加上每天慢走8000步。」他又說。我們就這樣閒聊起來，他給了許多自我健康照顧的建言。我們相談甚歡。在醫院以外的世界，在街上碰上鄰居，或雜貨店員問我：「你好嗎?」我會禮貌性的回答：「很好啊！」「 還過得去吧！」……我絕不會告訴他我真的好不好。但在診間裡聽到病人說 : 「 你還好嗎？」憐惜之情溢於言表，我總忍不住把自己委屈的人生和盤托出。一條介於醫病之間的專業界線消失了。我感受到一種溫暖的連結。「放寬心點，不要老皺眉頭，人生有時候需要Take a break。」病人說。高中時讀過王安石寫的一篇文章：「遊褒禪山記」。其中提到遊山洞：「……餘與四人擁火以入，入之愈深，其進愈難，而其見愈奇。」「有怠而欲出者，曰：不出，火且盡。」醫師的形象要求我冷靜堅強。這是一句膽怯、保守、掃興的話。但確實有時候我感覺自己在硬撐，好像處於「撞牆期」，看診的欲望只剩「星星之火」，已經快要被澆熄。這時最好的處方是：把視線移開電腦螢幕，給病人全然的專注，傾聽並一起凝視苦痛。你如果好奇一點，多問幾句，關心的不只是病人的「檢查報告」，而是他「整個人」，你會發現，病人不只是一堆症狀的組合。久而久之，病人眼中的你也不會只是一堆知識與技能的組合，他會反過來關心你這個「人」，會問：「醫師，你還好嗎？」
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2021-05-16 退休力.自在獨立
鍛鍊退休力／儲備獨立老的能力 學習當個心肌人
兒孫滿堂、含飴弄孫是傳統觀念中理想的老年生活，但如今受到很大挑戰。內政部去年統計，全台老人獨住戶高達58萬戶，台北市每100戶住宅中，就有9.5戶只有老人居住，高居全台之冠。台灣超高齡社會來勢洶洶，我們必須認真思考如何獨自面對人生下半場，甚至一個人走至生命盡頭。不管是否養兒育女，都要面臨「獨立老」。台灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋指出，「養兒不能防老」觀念已進入社會，現在認為不管有無生兒育女，都要開始儲備獨立養老的能力。政大特聘教授別蓮蒂認為，獨立是種習慣，若初老後就靠自己，習慣一旦建立就會持續，獨立生活、與自己相處需要訓練和培養，愈早愈好。比台灣更早面臨老化的日本，早已開始「獨立老」。職場作家、斜槓教練洪雪珍主張，變老是人生必然的過程，只有接受它，想辦法和平共處，把它當作人生的一部分，有意識、有覺醒地過好每一天，在病痛與衰老中、在折磨與不便中，找到小確幸、找到存在感，緩步走向滿天晚霞餘暉。老前準備三件事：有錢、有健康、懂生活。洪雪珍認為，「一個人老去」將是普遍現象，要做的不是找另一個人來照顧自己，而是想辦法照顧自己到最後一天。有錢、有健康，而且懂得生活，是每個人老去一定要準備好的三件事。年長者獨自生活常被稱作「獨居老人」，在長照機構服務的諮商心理師李汶軒說，一個人獨立的老去，如果只是放在孤單層面上，會有比較多的失落，應該追尋獨處而不孤單。「獨立老」儼然成為時下趨勢，李汶軒建議，學習當一個「心肌人」。心是指維持心智活動，可藉由簡單的遊戲，例如數獨來運轉大腦；肌則是訓練肌耐力，超過40歲以後，肌肉量每10年減少8%，肌少症已成老年失能的凶手，長者應適時訓練肌力；人的部分是要保持與他人互動，讓獨老生活更正向，重拾生活的掌控感。及早「預立醫療」，生命盡頭自己決定。適應獨居生活後，隨年紀增長最終必須得面對生命盡頭。李汶軒說，2019年起，我國通過「病人自主權利法」，開始尊重病人的自主，保障患者知曉病情、選擇治療方式，接受拒絕醫療的權力，甚至在意識昏迷之前，可以參與醫療決策。上述法源衍生「預立醫療」決定，李汶軒解釋，預立醫療諮商從醫師、護理師，社工師或心理師，以及個案與其家人，三方溝通死亡前的善終意願，透過醫療討論引導，臨終前可能遇到的狀況，並取得家庭共識。「討論死亡並不可怕。」李汶軒說，許多個案是在身體無恙的狀態下進行諮商，與至少一名二親等家人或醫療代理人討論，傾聽彼此對於死亡議題的看法，模擬個案在無法救治時該如何被對待，闡述各自擔心之處是什麼；且預定醫療決定在特定條件下，患者可不施加維生治療，更有尊嚴的離世。【調查分析】「自在獨立」得分高 87.2%能獨立照顧自己自在獨立在退休五力中是得分最高的項目，平均75.1分。自在獨立分為「自我探尋」與「獨立能力」，自在安老需要學習，具備獨立而不依賴他人的能力，對於退休、老後生活心靈層面準備度較佳。在自我探尋方面，「不管年紀多大，我還是會規畫我的人生，讓生活充實有意義」者占68.4%；「 我樂觀面對生活中遇到的任何困難」者有73%；「我覺得我的人生是有意義（有價值的）」有72.6%；「面對生命的無常與變故（突發狀況），我會想辦法解決」者有百分之77.1%；「我有準備了解生死、面對死亡」者，有69.5%。在「獨立能力」方面，「有自己專注想做的事情，可獨立完成」者有77%；「不需要家人在金錢或照顧上給予協助」者有70%；「能獨立照顧自己」的人有87.2%；「能夠獨處而不感到孤單和寂寞」者，有75%；「能隨心所欲做自己想做的事情」的人，有80.7%。但各項獨立能力在65歲之後有下降趨勢，年過75歲降至50%。兩性在自在獨立各項分數相當，但女性在金錢及照顧較需要家人協助。【2021-05-16/聯合報/P06版/元氣周報封面Story】
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2021-05-10 名人.精華區
蔡淑鳳／疼惜護理人員 「守」腳並用
生病看醫師，吃藥找藥師。護理呢？在健康照護的連續線上，從出生到臨終，日復一日，年復一年，護理人員一棒接一棒地協力守護病人，疼惜病人在疾病過程中的苦與難。南丁格爾說：「護理不只是照護疾病，更是照護因疾病煎熬身心靈負荷受創的那個人及那個家。」可以說，因為愛，護理一直在。建立友善職場環境護理是給您健康疼惜的人，人說「會痛要疼」（台語更傳神），可進一步延伸為照顧我們「痛」的人也要疼惜，一直在醫療照護體系連續線及第一線守護的所有護理人員，需要被看見並好好疼惜。但如何疼惜呢？疼惜護理可以有一百種方法，我們今天先講其中二種，就是「守」腳並用。「守」指的是與護理人員工作環境相關的所有人，都該遵守對護理人員友善的規範，例如衛福部爲支持正向護理執業環境，修訂醫療機構設置標準，護病比入法和納入評鑑指標與給付鼓勵，定期公開醫院護病比等，透過法規建立合理的護理人員配置標準，檢視工作負荷，引領友善護理職場環境。也要重視法規落實，衛福部自訂定初始，便透過督考評鑑、法規宣導、不定期稽核，民國107年更建置「匿名吹哨護理職場爭議通報平台」，每月結案率約95%，裁罰率約16%，並公告違規機構及事項。護理人員如何定位分析至今近1300件爭議通報樣態，60%與勞基法有關，如工時過長、花花班、輪班間隔小於11小時、未給加班費或補時數等；另40%與其他醫事法規相關，如違機構設置標準、職場衝突及防疫權益等。當然，裁罰並非解決問題的終點，更重要的醫療機構管理者如對於占醫事人力過半的護理夥伴們，如何定位，請想想他們的影響力及貢獻度，針對在院個別性問題及護理留任需求作出回應，讓護理人員感受被尊重與疼惜。學習保健從「腳」開始護理人員如何疼惜自己？我們的團隊在對的時間遇見吳若石神父足部反射健康法，也是緣分。經不斷地研究、交流與學習，確認為健康帶來益處，跨域協同努力後，在屬於護理的五月天，衛福部出版「未來健康：腳會說話」，讓護理人員自我學習保健技能，疼惜自己的身心靈。「腳」就是第二種疼惜護理的方法。足部反射健康法以40分鐘，透過標準沉棒手法在腳趾部、腳內側、腳背面、腳外側、腳底部等89處反應區施作，強調身心靈全人健康促進。「腳會說話」e起閱讀健康是希望工程，照顧是公民素養，足部反射健康法除了作為疼惜護理人員的自我保健法，未來也可以透過該照護技能的臨床效益驗證，進而成為護理疼惜病人的非藥物非侵入獨特護理措施，為人類健康共好努力。疼惜護理，要「守」腳並用，「未來健康：腳會說話」一書，可在衛福部「護動e起來」平台（網站是https://nurse.mohw.gov.tw）下載或線上閱讀。
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2021-05-09 寵物.寵物長照
毛小孩媽媽從陪伴到失去 寵物長照也需要「喘息」
少子化、不婚族增加，許多女性會選擇飼養毛小孩，視為家人般疼愛。2020年全台貓、狗飼養總數，更是首度超越孩童人口數，且研究顯示，人們在毛小孩陪伴下，更能夠感到快樂、療癒。據去年內政部、農委會資料分析，台灣15歲以下孩童每年以4%速度減少；貓、狗則以超過6%的速度逐年上升，推估2021年全台毛小孩飼養數達296萬隻，超越15歲以下孩童人口數逾10萬。心靈處方和貓狗玩耍、撫摸動物，壓力荷爾蒙會降低。養毛小孩的益處多，新冠疫情改變生活模式，長時間在家有更多人尋求寵物陪伴。董氏基金會心理衛生中心主任葉雅馨舉例，研究顯示，和貓狗玩耍15到20分鐘後，壓力荷爾蒙會降低，而撫摸動物，壓力下降的時間縮更短。貓咪寄宿經營者、諮商心理師李汶軒也分享，國外研究指出，和毛小孩互動、對話所產生的陪伴、幸福感，跟腦中的催產素有關，且未生養的男女飼養寵物，能培養責任感，生活更有重心。運動處方遛狗就能規律運動，與貓咪玩耍，一起做瑜伽。毛小孩能激發運動的動力，葉雅馨說，毛小孩媽媽可透過遛狗建立運動習慣，散步、慢跑都是不錯的選擇，對自己和狗狗的健康都有好處。而貓則是以室內活動為主，李汶軒說，狩獵遊戲不僅能讓貓咪運動，揮逗貓棒的同時，飼主也在進行手部運動，甚至可以在旁學習貓咪伸展，時下流行的「貓瑜伽」能舒緩肌肉僵硬、背部痠痛。另外，毛小孩的媽媽要注意「寵物毛髮」的健康問題，尤其多貓多狗家庭要特別注意，動物毛髮飄散恐致過敏，添購空氣清淨機可改善。另養貓人士需評估，家中空間是否容納得下貓跳台，注意動線安排。若一次養太多貓狗，對寵物而言非常壓迫，須慎重考慮。另外，貓狗的大小便行為訓練，對居住環境也很重要。長照處方預先安排病程規畫，透過記錄或書寫抒發心情。毛小孩療癒能量強大，但壽命比人類短，不可避免罹病、離世的傷痛。主播秦綾謙未生兒育女，將毛小孩視為摯愛，她日前分享，飼養12年的愛犬在去年患惡性腫瘤，併發肺水腫、腎衰竭的病程經驗，在親身照看半年後，某日清晨4點半醒來，懷中的毛孩已沒呼吸起伏。幾個月過去，秦綾謙透露，仍會在4點半自動清醒。在照料生病寵物時，毛小孩媽媽難免感到壓力，甚至忽略自己的健康。葉雅馨建議，可預先安排病程規畫，以免手足無措。李汶軒則點出喘息的重要，飼主可將寵物託付給親友，期間轉換思考模式，省思可學習的地方；而感到煩躁、自責時，透過書寫抒發，則有機會記錄到毛小孩病況進步，便成為正能量，彼此關係也會調整。療傷處方留意「喪失寵物症候群」，影響生活應求助心理諮商。寵物生命一旦結束，飼主恐出現「喪失寵物症候群」（Pet Loss），甚至有憂鬱傾向。葉雅馨說，輕則感到失落、易怒、重則焦慮、憂鬱，像是睡不好、失眠，食欲不振或暴飲暴食，以及體重變化大都是常見症狀。有的人則是陷入不斷地自我檢討，為幫助飼主走出傷痛，寵物臨終服務師毛繼萱提到，自己會運用「寬恕治療法」鼓勵飼主，並沒有虧欠毛小孩，牠們知道你的愛。在旁人眼裡或許悲痛不可延續太久，李汶軒認為，悲傷是很個人化的，日常生活若未受影響，持續難過可被允許。建議親友適度陪伴，並透過拍肩、擁抱等安慰肢體語言達到安撫。但若出現哭到不能自己、足不出戶，甚至影響人際互動等狀態，可評估求助心理諮商。我適合再養寵物嗎？思考再養一隻的意義毛小孩離開後，什麼時候適合再養一隻？毛繼萱分享，身邊不乏親友三至五年都不敢接納新寵物，也有半年內再次領養毛小孩的飼主，因人而異。為避免觸景傷情，也有人會嘗試養不同種類的動物，像是狗換成貓。李汶軒則強調，整理好與毛小孩的關係以及感受，思考再養一隻寵物的意義，這影響日後照顧的行為或心境，例如陪伴與替代的意義就不同。
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2021-05-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／「填」不進屬於主流社會的表格 女同性戀的醫院填表格經驗
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」No man is an Iland, intire of itselfe; every manis a piece of the Continent, a part of the maine…… 沒有人是孤島，獨而存在，每一個人都是大陸板塊的片層，整體的一部分英國詩人John Donne(1572-1631)從小我就怕填醫院的表格，因為常常覺得自己「填」不進這個屬於主流社會的表格，尤其是跟性／別相關的欄位。那個男／女一分為二，有或沒有的二元思維、分類界線，在我內心深處、在周圍環境裡都讓我進退失守、無法立足。還不明白自己是喜歡女生的小時候，都由母親幫我填表格。但我記得讀童話故事時，在那個幻想國度裡，我自在認同的，總是那個有能力解救別人的英雄、王子，而不是等著被拯救的公主或是可憐的小女孩。後來，我開始問自己：「喜歡女生的我應該填女性那一欄嗎？」因為，男、女異性相吸，這是大部分人以為的天經地義。「喜歡女生的我真的可以填女性那一欄嗎？」因為在生活裡，我雖愛打扮卻也常穿上褲裝、平底跑鞋，像個男生冒險運動去。我，不夠高大卻也不怎麼嬌小，聲音不低沈卻也不嬌嗔，手腳長滿密毛甚至有小鬍鬚，青春期之後常需要刮掉嘴上汗毛的我，喜歡女生的我，到底是男是女？我實在無法篤定地去填那一個性別欄，也開始理解並體會，雙性、跨性別的朋友，他們要面對的迷惑與困難一定比我更多。那麼，什麼是男？什麼是女？有睪丸、陰莖是男，陰蒂、陰唇是女？男性是強壯堅毅的，女性則是溫柔細膩的。但所謂的「陽剛」與「陰柔」要怎麼客觀定義？身高？體重？還是體脂率？坐相？站姿？還是說話的語氣？於是你可能被叫娘娘腔，或者妳被叫男人婆，在學校裡被霸凌，在工作場域裡頭被排擠，如果有社會性別的欄位我們到底可以填哪裡？成年後，更要面對「是、否 發生過性行為？」的大哉問。到底要勾哪一項呢？我想起，美國前總統柯林頓（Bill Clinton）說他跟白宮實習生陸文斯基（Monica Lewinsky）沒有發生性行為，所以發生性行為（sexual behavior）的意思是，陰莖插入陰道的性交（sexual intercourse）才算嗎？那，摩擦外陰部一定不算。親吻陰部算口交嗎？可是，手指放入陰道的指交呢？如果這樣叫做性行為，又要如何在勾選了「是，發生過性行為」之後，在一個對同志不夠友善的社會氛圍中，可以不出櫃又說明我不用避孕呢？而在同性婚姻專法通過之前，不論經歷什麼山盟海誓、天長地久還是物換星移、時移事往，像我這樣的人要怎麼勾選婚姻狀態？未婚、已婚、還是離婚？還記得填寫緊急聯絡人時，我最親愛的伴侶在關係欄裡也曾經只是朋友，我們不知道彼此可以有什麼的權利義務，更不知道這樣的「朋友關係」，在親人與社會的壓力下能夠維持多久。病房裡，親屬的看法永遠比我們卑微的意見重要，因為我們在關係欄裡只能是朋友⋯⋯曾經，我們沒有那麼理所當然可以是彼此的要保人與保險受益人，也無法收養彼此的小孩。這些個單純的「男／女」、「是」與「否」的表格欄位與刻板印象思考，曾像是一束令人生畏的強勁海流，讓我汪洋漂浮，無法泅泳上岸，離岸在社會人群的外海如同孤島。如果，你／妳也曾因為成績差被剝奪教育機會；因體型過胖或過瘦被嘲笑；因膚色、口音而被多數族群排擠；因出身單親家庭或孤身無依而被看輕；因疾病或是意外受傷而遭受異樣眼光，你／妳應該會理解，人生有許多問題不能只用表格來回答，也無法用簡答來說明。因為所有的人生故事，都是許多申論題的組成，也許千言萬語，更也許是說不出口的默默無語。也許，你／妳就會理解，像我這樣成為孤島的悲傷與哀戚。為了工作效率，表格當然是必須，但是隨著民主時代與多元社會的進展，表格的設計也應該更人性化。甚至，我們腦海中原始設定的許多表格，也該隨之友善變動了。幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。雖然，目前還有許多人不贊同我們這樣的關係，也仍然有許多的表格設計，沒有將LGBTQ+（lesbian, gay, bisexual, transgender, queer or questioning）的身體經驗與處境放入思考。但是，我仍然信仰著愛，還有那人與人之間的連結，相信所有的誤解與刻板印象都會慢慢被改善。表格不再這麼冰冷僵化，漸漸充滿溫暖流動的情感與包容。終於，我就不會臨「表」涕泣、不知所云了。
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2021-05-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患，該如何落實性別友善的醫療
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」台灣大多女性提及要去看婦產科，多少會猶疑不前。那麼對女同志而言，婦產科更是門檻比較高，有很多需要克服的心理困難。台灣同志運動經過將近二十年的宣傳與教育，2019年立法院通過同志可以依照專法結婚。經過多年的多元性別教育以及同婚法律的頒佈，醫界成員在臨床上也有很多新的認知與作法。這裡我以女同志到婦產科就診的醫病互動為例。下面是一段，我個人參與腳本的討論，以及出現在影片最後做評論的醫學系教學影片大致內容，就是要說明「性別友善」的醫療門診，一般人都以為醫生要有和藹可親的態度，這叫「性別友善」。其實這還不夠。請看下面的討論。筱玲35歲，來自恆春，離鄉背井至大都市任職外商公司企劃。她與她的女伴安瑜同居。一天，晚餐後，筱玲提出月經來，時間很久，都差不多二週了，還是會繼續小小點點地出血，而且這不是頭一回，之前也有過二次，覺得很奇怪，但又不喜歡看醫師。經過安瑜的規勸與建議，二人相約有空的時間，去掛一位女醫師的診。在診間中筱鈴告訴醫師：「這陣子的月經都來很久，大概拖上兩個禮拜左右。大概有過三次了，不過也不是每個月都這樣。這幾年這樣的狀況越來越嚴重，有時候經痛會痛到四、五天，如果受不了我就會吃止痛藥。」醫師進一步問：「那是怎麼樣一個出血狀況呢？」在旁陪伴的安瑜此時插話：「醫生，她最近有時候起床，床單會有血。」這時，醫師應該猜得出來安瑜與筱鈴是非常親密的朋友了，可能是同志伴侶。醫師：「好，那接下來我會問一些比較隱私的問題，然後也可能會需要做內診。那朋友要繼續陪你嗎？」醫師仔細說明內診要檢查外陰部，陰道和骨盆腔。筱鈴聽完後，想了想，就請女伴到外面去等候。醫師要與病人討論病人的隱私議題（特別是性生活的部分），一般會問這樣的問題。有時讓病人自己決定要不要讓陪診的親友繼續陪伴，有時醫師會意識到陪伴的家長或長輩可能不適合留下，故也會建議離開診間（例如，年輕未婚女性的性經驗）。安瑜離開後，醫師問筱鈴：「請問一下，你是否有過性行為，那最近性行為有沒有出血的問題，或者是像激烈運動或腹部用力的時候有沒有出血的情形？」筱鈴認為自己的性行為，與出血無關。因為……欲言又止。醫師看出她的遲疑。進一步說明：「沒有關係，因為這些問題主要是讓我們了解不正常出血的原因，要做後續的診斷。」遲疑的筱鈴想了想，才緩緩說出：「喔，因為我跟我的伴侶不會有插入式的性行為，所以我覺得應該跟出血無關。」醫師：「喔！所以剛才那位是你的伴侶？」筱鈴「嗯」了一下。醫師的猜測是正確的。接下來，醫師展現了她對女同志性活動的理解與知識，這是很重要的，可以讓醫師對病徵做進一步的理解。醫師：「OK，那我還是要想請問一下，就是說那你有沒有曾經有過插入式的性行為？其實兩根以上的手指頭或者是情趣用品都算。」筱鈴搖頭否定。醫師：「如果你之前沒有這種插入式性行為的話，因為處女膜還在，所以我們就先安排腹部超音波，你覺得這樣如何呢？」沒有插入式性行為，就以腹部超音波來檢查。這樣可以讓這位病人有一種身體經驗被尊重的感覺。檢查報告出來了，發現筱鈴右邊卵巢有一個大概6公分左右的腫瘤，看起來應該像是子宮內膜異位瘤，那這應該是造成異常出血跟經痛的主要原因。醫師建議手術治療，然後，後續還會有六個月的藥物治療。可是筱鈴的家人都在外地無法過來照顧。此時，安瑜提出問題：「一定要家人陪伴嗎？我陪她可以嗎？」醫師：「你們兩個都是成年人，原則上只要妳(筱鈴)簽字同意，然後妳（安瑜）當見證人就可以了。不過因為開刀是大事，所以還是讓家人知道一下，特別是父母。」在這個大約四分鐘的教學影片中，我們看到幾個重要的性別友善面相。一、醫師需要對同志的性行為有一些理解與知識。在問診的時候，對女同志的性行為並沒有刻板印象。譬如說，女同志病人即使目前的性伴侶是女性，不要假設她一定沒有過插入式性行為，也不要假設她從來沒有過這男性伴侶，甚至是沒有生過小孩，或者是沒有罹患過性病。即使都沒有，還應該理解她與女伴有沒有手指插入或者是使用情趣用品造成的傷口。醫師越認識同志，問診會越加仔細，有助於病徵的認定。二、成年人手術同意書與麻醉同意書簽署。法律上的關係人可以是病人的同居人，不分性別的伴侶或者是摯友，不一定是需要有血緣關係或者是婚姻關。若是與生命攸關的大手術，過去醫界有習慣傾向請有血緣關係的家人簽字。其實法律上，前述關係人都是可以簽字的。如今，同婚通過，遇到大手術，醫界會不會有所改變，接受同居伴侶簽署？三、腳本沒有提及的「病人稱呼」，參與影片製作的婦產科醫師最後還特別指出：「不同的性取向，我們應該要平等的看待，運用他們所用的語言來稱呼他們。如果不確定要如何稱呼這一段關係的話，那你可以直接詢問病人，看她喜歡用什麼樣的描述，來形容她跟伴侶之間的關係。」真是好溫馨的提醒啊！我要指出，「性別友善的醫療」這幾個字，除了上述尊重多元性別的作法外，醫護人員最好還要有關於同志的性行為或次文化的足夠知識。這樣才是有深度、有厚度的性別友善門診。
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2021-05-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親：叫他去死吧！
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀，雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋，卻不難看得出他原來端正的五官；加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐，讓人心存好感，也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外，最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧？一頭微捲的金髮，修飾整齊的鬍鬚，配上金絲邊眼鏡，顯得文質彬彬，氣質不凡，也討人喜歡。比爾每次一來，艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱，甚至親嘴，狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志；後來，果然由護理師口中得到證實。對於同志，我見怪不怪，將他們與一般人等同視之，雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然｣或「不依聖經生活的罪人｣，甚至有些基督教會成立訓練營，企圖改變他們的性向，終究還是紛紛宣告失敗。近年來，人權主義抬頭，而且據醫學及心理學家的研究：性向並非個人後天的選擇，而是天生使然，人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容，因此，很多同志紛紛「出櫃｣，每年由同志為主體的「彩虹遊行｣(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動，而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會，甚至也准許同志擔任聖職，但是，偶爾還會有「衛道人士｣因為看不慣手牽手的男士，而對他們動粗的報導。可見，距離將同志完全視為平等的時日，還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差，他所剩的日子顯然不多；他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實，但是經常愁容滿面，就連精神好的時候，也常默默無語，失神地望著窗外，像是有著極重的心事似的；有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料，艾倫爸爸還在，我卻從沒見過他。不過，這不是什麼稀奇的事，因為我值班時間都在早上；也許他爸爸需要上班，只能下班後才來，因此，我沒把這件事放在心上。有一天，我經過300病房時，探頭望進去，因為時間尚早，裡面靜悄悄地；只見艾倫的餐盤原封未動，而他躺在床上，枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去，只見窗外的天空是灰雲密布，一片晦澀，顯得有些詭異；一反這些日子來經常看到的蔚藍長空，點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門，艾倫看到我，勉強擠出一抹笑容，招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後，艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐，是否不舒服；他搖搖頭，苦笑了一下，跟著又是一聲長嘆，眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著：「媽咪好嗎？比爾呢？｣艾倫雙眼也沒睜開，就只輕輕點頭答說：「他們都很好。一會兒就會來的。｣對於他的家庭，我所知有限，因此，也只能問到這裡，沒有再繼續下去；卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後，艾倫突然張大眼睛，勉強提起精神地問我說：「你對同志的看法如何？｣我沒有料到他會問這個，不過，也據實回答說：「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已，與常人沒什麼分別。｣他像是鬆了一口氣似的；接著又問我的宗教信仰。我說：「現在是佛教，不過以前是天主教。」「那你改變信仰，和對同志的看法有關嗎？｣他的問題起初讓我不解，後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐，而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因，並特別說明它與同志論題無關；緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說，又是重重一聲嘆息，然後似乎要說什麼，卻欲言又止。這時，凱西進入房門，向我打了招呼之後，就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音，很輕、卻又有些迫不及待似地問她道：「有消息嗎，媽咪？｣凱西看了我一眼，沒說話。我知道他們大概有事情討論，外人不便在場，於是站了起來準備出去，哪知艾倫急急說：「不！不！請你留下來。｣聽他這麼說，我重新坐了下來，心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口：「媽咪，爹地怎麼說？｣聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說：「還是一樣的老頑固！｣說著也是一聲長嘆，同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來；兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒，當然完全無法接受兒子是同志的事實，且早已不與他往來。現在，艾倫命在旦夕，急著想得到父親的諒解和祝福，也期盼他來和自己見最後一面，但是他的老爸卻固執己見，讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢，眼看著就要被粉碎，他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來，真令人心酸，也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午，我依照凱西給我的電話號碼，聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹，對方就冷冷地說：「你若是為艾倫求情而來的，我怕你會浪費時間的。｣我試著不動氣地說：「不管你對同性戀的看法如何，現在的問題是艾倫情況不好，大概再拖不了很久；而他又非常期待得到你的諒解，以便可以了無牽掛地離開……｣我話沒說完，咆哮聲從電話那端轟了過來：「不根據上帝的話生活的人，活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法！｣我再試著：「聖經上……｣話才出口，立刻被打斷：「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了，上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人，而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄！｣說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子：「雖說聖經裡的話是神的啟示，它到底是人寫的。而且……｣他還是沒讓我講完：「而且怎麼樣？！罪人就是罪人！｣我幾乎可以「看到｣他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人！若不是我還心存僥倖，希望事情有迴轉的餘地，我早就掛了他的電話了。為了艾倫，我的耐性好到連我自己也吃驚：「況且，根據研究，同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求，而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!｣ 這句話說完，話筒寂靜了一陣子，顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會，他的答案來了，而且聲音更大：「這都是惡靈在做工！只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字，錯不了的。該死的，都下地獄去吧！｣連粗話都出來了。我知道希望渺茫，只好另尋攻擊點，而且孤注一擲：「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經，我們就談聖經吧！新約裡有個故事，想你也知道：有個罪婦被一堆人圍住，他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說：『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的，就請丟第一個石頭吧！』說完之後，那些人拿著石塊的手頓時停在半空中；不一會兒，個個低下頭，悄悄地散開了。神是仁慈的，同志與否都是祂的子女；祂也絕不願意在祂的團體裡，有人如此散播憎恨的訊息的。｣說完，我本來想馬上掛電話，好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久，我以為事有轉機，正暗暗欣喜時，他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語，一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來，就像一把利刃，一刀一刀地刺在我心上：「你仔細聽著，不管你怎麼說，我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧！｣哇，這麼絕情、不講理的父親，還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒！我為自己任務失敗而沮喪，可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛！我把壞消息帶到300病房時，艾倫已經昏迷；眼睛緊閉，眉頭緊皺，嘴裡卻不停地念著：「爹地！爹地！｣凱西和比爾各坐在病床的兩側，神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚，而且強忍著不哭出聲來。看來，時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說：「抱歉！艾倫，你的爹地不會來了。不過，沒關係，我們都佩服你遵循你的召叫，而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你，他們都希望你平安、自在地走，不要有牽念，更不要有怨恨。對爹地也是如此，他有他的執著，你就由他去吧！你現在要去的地方將沒有仇恨，沒有痛苦，只有愛和包容。你先去，媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。｣艾倫應該聽得到吧？只見他不再念著「爹地｣，神情變得非常鎮靜，本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來；我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後，就悄悄退出病房，讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房，我心情無法平靜，只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽，空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫，是因為偏低的氣溫？還是那些高舉衛道旗幟，卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然？(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-04-28 失智.長期照護
臨終照護／用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後
失智症老人的臨終照護在這個階段，老人已經終日臥床，仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲，關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人，跟他們有意義的互動仍是可能的，經由感官的接觸和活動，盡管他們無法說出對你的感謝，你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩，溫柔的觸摸，可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮，動作要非常的緩慢，讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂，稍微動動他們的手臂和腿部，保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道，以讓氛圍清新，或是帶一束芬芳撲鼻，盛開的花朵到房間，還可以燃起溫暖的肉桂，松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間，吹一些泡泡，戴一頂奇特的帽子，用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽，或是他們最愛的詩，來自他們親愛家人的信或電郵，唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱，考慮帶一盞充電的，會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料，持續的供應水分能夠減少，有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼，或是他們到底要什麼，然而不少研究顯示，有些嚴重失智的人，會忽然變得非常清醒，還一一跟周遭的人道別，或是完整的敘述，他們見到了死去的親人，所以請不要輕忽他們，以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候，他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚，我們可以跟他說所有我們想說的話，實在是太驚訝，太美好的奇蹟，我覺得我終於可以準備好，往前邁進。——阿比吉兒，照護者疼痛管理管理疼痛與不適，需要經常的查看和評估微妙的，非語言的跡象。些微的行為改變，都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象，時間和事件寫下來，對於理解老人的疼痛狀態，是很好的線索，確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的，如果病人的痛苦很明顯地增強了，請不要遲疑，馬上報告給相關人士，晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起，不要隨意的留他們在房間裡，只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注，否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸，按摩，音樂，香味和聲音，都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式，然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外，聽到他們幫他更換時，他慘痛的嘶吼，我要求他們增加一些嗎啡的劑量，但他們告訴我，那會導致他進入半昏迷狀態，我實在不知道這怎麼會是問題，他們似乎不理解，他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料，而不是一個有希望復原的人，你連對動物都不至於如此，放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛，照護者請準備好確認親友了解，若在生命末期使用強烈的止痛藥物，他們所愛的親人會進入昏迷狀態，因此，任何重要的對話，應該在事先進行，很多時候，因為溝通不良，導致親友陷入沉痛的悲傷，他們失去了說聲再見的機會。
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2021-04-23 養生.人生智慧
認真工作半輩子，卻沒車沒房沒小孩...年過40大齡女子的自救宣言
編按：你對自己的中年生活想像是什麼？熱門台劇《俗女養成記》的女主角陳嘉玲，一轉眼就年過40歲，卻沒房沒車沒老公沒小孩，「我的人生好像一事無成，動彈不得。」那句吶喊一語戳中現代社會大齡女子恐慌。到中年，面臨的人生難題越來越多，當年想過的生活、想做的事情，卻因為總總考量而放棄，體力瓦解、失去大把時間，我們還剩下什麼的？日本暢銷作家珍妮・蘇分享她的生活、戀愛觀、金錢觀，還有邁入中年的自我和解與反思，原來，有些框架不打破也沒關係！如今嘴角周圍不僅多了下垂的嘴邊肉，還長了那種突起來的黑斑。長了就長了吧，我就跟它槓到底。我才不想扛著傳統歐巴桑這塊招牌。雖然人終將一死，但是這個時代說什麼也要活到一百歲才夠本，所以有必要建立新的歐巴桑形象。我可是請了私人健身教練一連鍛鍊了九個月，姑且不論結果如何，我這個新手歐巴桑突然充滿了幹勁。我是什麼時候開始自稱歐巴桑的呢？大概是一字頭的尾聲吧。現在想想或許很可笑，但我當時確實認為「過了20歲，就是歐巴桑了。」話雖如此，實際上根本沒有二字頭的歐巴桑，甚至連歐巴桑的預備軍都稱不上。真要說的話，連大人都不算吧。二字頭時，每天都在四處燃放青春，像拉砲一樣，引起周圍一陣騷動簡直就像例行公事。即將邁入三字頭時，這回的心態像個旁觀者，大多是男人開始用「歐巴桑」一詞揶揄自己。我非常清楚這是對方半開玩笑的話，所以我完全不會當真。想是這麼想，有時候仍會強忍內心的焦躁，裝作沒被傷到，可是心裡確實不好受。真正踏入三字頭後，開始有同輩中人以歐巴桑自居。同時也產生了絕不容許自稱歐巴桑或別人以歐巴桑相稱的群體。她們透過態度及言詞強烈排斥歐巴桑，彷彿「這世上根本不存在歐巴桑這種東西」。就像歐巴桑糾察隊似的專挑人語病。這也有令人窒息的一面，歐巴桑一詞與三字頭的年紀絕不能說合適。來到四字頭， 一方面用「 四十一枝花」這句話撐著自己，一方面費盡千辛萬苦適應肉體的變化， 一轉眼間就45歲了。不知道是不是眼睛慢慢出現老花的關係，一到黃昏時分就覺得視力模糊。電腦畫面也很難看清楚。不過，內心的視野卻變得豁然開朗。何等神清氣爽！我在自己眼裡及別人眼裡都已經是歐巴桑了。一開始是裝模作樣地自稱歐巴桑，有時是對方捎來的揶揄嘲弄，歷經同輩中人的宗派分裂，我終於發現自己已能坦然接受歐巴桑一詞了。這不是說給誰聽的，而是我對我自己的歐巴桑宣言。應該把「我就是歐巴桑」的全區通行證發給真正的歐巴桑。只要念出這道咒語，對方通常會識相地就此作罷：「算了，沒辦法。」以前就是個假歐巴桑，所以不見容於社會。如果是面對不知道長相的一般人，大可裝傻一笑帶過，但這時候同樣能搬出這道咒語。只要說「我已經是歐巴桑了啦」、「因為是歐巴桑才會這樣啦」就行了。不必太深究其中的道理，也用不著不懂裝懂。畢竟是歐巴桑嘛。不知道是理所當然的吧？我打算把這張全區通行證掛在脖子上，扭轉一般的歐巴桑形象，盡情嘗試各種可能。當一般人嗤之以鼻地認為「歐巴桑就是這樣啊」，那是再好不過。千萬別讓人家知道我真正的企圖。啊——好想快點念咒語。我已經是巫師了啊。人生沒有正確答案，依自己喜歡的方式過活吧！光是年齡增長，不可能就此成為溫婉成熟的女人，也不可能一下子變聰明，更不可能不付出任何努力就能讓屁股和胸部變得挺翹，心胸也不可能因此變得寬廣。年過四十依然擁有驚人美貌的人，不是從以前就是美人胚子，就是借助了醫學的力量；而博學多聞的人，是從以前便好學不倦。這是理所當然的，世上沒有讓人突然變得魅力十足的魔法；有魅力的人，從以前就是那樣了吧？這些道理雖然都明白， 心裡還是想著「為什麼會這樣咧」，不過日常生活瑣事堆積如山，確實如眾多前輩所說的：啥都別想，心情會比較輕鬆愉快。可是體力明顯衰退不少，老是覺得想睡，但是睡了沒幾個鐘頭又醒了， 床單的皺摺還在臉上留下了印痕；早上洗著晨浴，一邊搓洗著耳朵內側，一邊胡思亂想著「自己怎麼會比30多歲時還要忙啊」、「喔老年臭好可怕」、「今天到底星期幾？」這就是我，過得還算幸福。閨蜜也是依然如故，吃吃笑地打趣說一個人的個性沒那麼容易變啦，不過跟以前相比倒是圓滑多了，身材也是。年紀大了之後， 爭面子或爭口氣的精力和體力，早在不知不覺間幾乎消磨殆盡。心想「哎呀，反正那個人就是那樣子」就了事；基本上都在開些無傷大雅的玩笑殺時間；感覺有點火藥味時，便立刻保持適當距離，彼此不會互相埋怨，下次見面時，依舊和諧圓滿；談論嚴肅話題時，再也不會觸及底線，以免引來過度關切。閨蜜們相繼為人妻、為人母，或者又回復單身，她們與我不同，各有各的忙碌生活。儘管厭倦現實社會依然由女人一肩挑起育兒及照護雙親的重擔，但每個人愈來愈懂得在理想與現實之間找到暫時的棲身之地。至於我，一方面好奇臨終筆記是什麼而翻了一下，發現自己還不必著手準備而鬆了一口氣；另一方面又萬般不忍心讓父親寫這份筆記。如果硬要往悲觀的一面想，可以想得有多慘就有多慘，但是往樂觀的一面想，我失去的頂多只有記性和體力。過去曾經害怕成了歐巴桑就會很慘，多虧年輕的時候也幾乎沒有憑「年輕」就得到好處的經驗，所以也沒差──這可真是沒人愛的勝利！幸好到了中年後，我並沒有因為自己在社會上的處境變差而沮喪，老一輩的人也不會三天兩頭問我「不結婚嗎」、「 有小孩很好喔」、「 成天都在工作啊？」儘管每天依舊疲憊難消，但是我可以待在得來不易的天堂裡。為什麼我說自己總算可以住在天堂呢？這完全是年紀大的關係。年輕人啊，變老很讚喔，因為「以退為進」嘛。最開心的是，我變了。「這樣真的好嗎？」「跟我想的不一樣⋯⋯」如此驚慌失措的話，就跟年輕時沒兩樣。不過，從原先的慌亂，轉變成「哎呀算了」的速度非常快，一眨眼就到了；如果用狀聲詞來形容，應該就是「 砰、砰！」 了吧！「 砰、」 的時候還在煩惱，「砰！」的時候就到了。怎樣？是不是很快？唉，怎麼說呢，還有什麼事情沒辦法立刻忘記呢？我想是家人吧。不過，操心也是需要體力與注意力，這很明顯無法長久持續。所以，這樣最好。傷透腦筋時想著想著就睡著，對我來說是家常便飯。啊，對了，老了就會失去的，還有注意力。至於老了的好處，就是對某件事堅持到底的頑強毅力和厚臉皮，這可是財產。硬要我說的話，「為將來做好準備」與「享受當下」很難取得平衡。我的照護要委託哪個機構？老了後要有多少錢才夠用？要是通貨膨脹怎麼辦？景氣比現在更糟糕怎麼辦？健康出了問題怎麼辦？唯有這個時候， 才會同時看到對自己有利和不利的報導。據說在一個人臨終之際，詢問此生最後悔的事，最多人說的是「沒有趁身體健康的時候去做〇〇」。但這種說法來自可信度令人存疑的護理師（自稱）之言（而且是聽說）。還有報導說老後需要幾千萬日圓才夠用，這也是可信度令人懷疑的資訊。所謂可信度，指的是資訊或證詞值得信任的程度。但前述這些問題不是會隨著時代或局勢的變遷，導致正確答案變成錯誤答案的機率大增嗎？正確答案一樣會隨時代潮流而改變；再說了，什麼才是正確答案？結果因人而異。做好萬全準備的人，也許後悔著「真希望年輕的時候能瘋狂一點」；沒有未雨綢繆的人，或許感嘆著「人生不要那麼沒有規劃，真希望當初有做好準備。」與其如此，還不如對那些資訊或證詞僅止於參考程度，以「順其自然」的心態相信自己才實際。那麼，怎樣才能相信自己呢？我想，只能向自己證明「不論選擇了什麼，所做的決定都還不錯」，往後面臨眾多選擇時，便能相信自己的抉擇是正確的。但我到現在也許還在嚴重誤判的過程中。既然如此，乾脆說服自己，做了錯誤決定也沒關係，日後還有能力扳回一城，安慰自己「既然能平安無事活到今天，你一定沒問題的」。說是這麼說，任性地以為自己應該可以隨機應變也不太好，有時候也需要奮不顧身投入變化多端的滾滾濁流裡，挑戰全新的事物吧。用不著以攻上吉力馬札羅山頂峰為目標；要以它為目標也行，那就要花時間慢慢來。我就先不必了吧，如果要我去攻頂，我的身體會先垮了。我現在最不想失去的，就是體力。至於嘗試新挑戰嘛，去逛逛年輕人聚集的新大久保，或是買沒用過的化妝品也就夠了；自己第一次下廚做從來沒去過的國家的料理來吃，也不錯啊。也就是拋開例行程序，在日常生活裡加一點雜訊。啊，感覺有點自我啟發的意思了。這樣也不太好。收回、收回。說到最近的暢銷書，盡是標榜讀了會有所收穫的書籍；並不是我們變得膚淺，而是如今的時代顯得低迷，日常生活中往往聽不到什麼好事，甚至覺得整個社會像走山一樣崩塌。這也難怪。現在的社會總是強調後果自行負責，導致人們對於需要照護的人，以及需要庇護的孩子敬而遠之。我想，人們是忘了自行負責也有限度吧？應該由行政單位負責的生活基礎建設若是不完善，人民準備得再周全也無濟於事。自行負責的觀點並不是萬能的。也許是害怕自己慘遭走山崩塌的社會甩落，不容自己有半點損失的這份恐懼，猶如死也不瞑目的孤魂四處飄蕩。既不是人窮志短，也不是心有所求；因為貧窮而討厭吃虧，這是不習慣貧窮的人才會做的事。比現在年輕一些的我，就是如此── 不是希望擁有的比別人更多，而是打從心底害怕自己會在不知不覺間吃了虧，再也回不到原來的地方。那麼，應該怎麼辦才好？誰都不想吃虧，但是有個不必計較是否吃虧的方法。不知從何時起，我的心態從「不想吃虧」轉變成「不知道這算吃虧還是收穫」。我有男友先生，但我倆沒有小孩，父母一文不名，所以我沒有財產可以繼承，自然也沒有負債。過了60歲，毫無疑問還得繼續工作吧。不過，我不覺得這樣的人生太失敗或者太吃虧，我現在沒想那麼多。你或許會說，那是因為你有工作、住在東京又身體健康，哪有什麼好抱怨的？確實如此。不過，也有人會把我這種情況定義為不幸或吃虧，所以也不能說未來不會遭遇更慘的事。因此，我只能想到一個辦法，那就是不要預設正確答案。這十年、十五年來，我都是這樣做；不過，我仍是希望有所堅持，一種我能力所及的堅持。我已做好準備，至少不會讓自己沮喪氣餒，至少不會被焦慮不安擊垮。不過，我不會為了捍衛那渺小的自尊而斬釘截鐵地說：「那串葡萄一定是酸的。」也不會責備自己是否哪裡不足，而是模稜兩可地想：「我現在吃不到的那串葡萄，也許有人覺得酸，也許有人覺得甜，我總有一天可能吃得到，但吃到的時候也未必感到幸福。」如此一來，自動讓現在的我進入沒那麼不足的狀態。每天過得還算開心，但並不是因為人到中年就好事連連而變得開心。有些人的生活有吃有喝說說笑笑；有些人拚命玩拚命工作；有些人忙著育兒照護累到茫茫然。即使這樣過著，也很好。書籍介紹書名：這樣也很好！大齡女子獨立宣言：丟掉束縛、笑中泛淚！66篇熟女養成記，帶你揮別中年恐慌作者： 珍妮・蘇 譯者： 莊雅琇出版社：大好書屋 出版日期：2021/03/05作者簡介／珍妮・蘇（Jane Su）（ジェーン・スー）1973年出生於東京的日本人。作詞家、專欄作家、廣播電台主持人。在TBS廣播電台主持《Jane Su的生活謾舞》節目。以《問題是，妳打算當少女到幾歲？》（不二家出版）榮獲第三十一屆講談社散文獎。著有《我們沒被求婚的101個理由》、《女人每天穿脫盔甲都是一場戰鬥》、《今晚也照樣用錢解決》、《生也好死也好父親也好》、《我是歐巴桑了唷》等書，並與中野信子合著《生為女人也太糾結！》（以上均暫譯）。譯者簡介／莊雅琇現為專職譯者，譯有《贏得病患信任的問診術》、《如果癌症復發怎麼辦？病患本人與家屬應該知道的事！》、《全彩圖解 消除眼睛疲勞、拯救惡視力！》、《保健食品，你真的吃對了嗎？》、《神奇美顏操！》等。延伸閱讀： 急難發生時，你該跟大家一起跑向出口嗎？錯！美國特勤局專家教你「5大逃生方法」安全活下來
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-15 養生.人生智慧
客人故意不關後車廂、看到輪椅就拒坐...一位半癱司機給我們的人生啟示
來到這間隔壁就是車庫的一樓住家，室外與屋內的地板直接相連，大門上沒有一般常見的門檻，有的是歷經長期使用而更加平滑的地板。打招呼的聲音從室內傳來，門也跟著同時打開，鄭木長大哥帶著靦腆微笑，自己推著輪椅「滑」出來。領著我們進門後，他一個轉身到廚房端出一盤水果放到客廳桌上，我們甫坐定，他已將輪椅定位好，快速而熟練完成一切動作等著我們，並說：「這阮某出門前切好的水果，免客氣！」我們一邊驚嘆地看著他滿滿的證書及獎狀，身障自行車環台認證書、身障手搖自行車飛越中橫挑戰證書、身障手搖自行車比賽冠軍，身障射箭錦標賽第二名……等，一邊跟他聊起坐上輪椅的經過。老天給的考驗1981年，木長大哥22歲，他跟哥哥在苗栗通宵的小鎮上，一起經營挖土機修配廠。每天上班時，他都會留意著一位從工廠後方的住家走出來的清秀女孩，暗自欣賞著她。有一天，他終於鼓起勇氣向前邀約：「小姐，要不要出去？」個性憨厚，不善互動的他，這唐突的舉動，讓對方嚇了一跳，「而且這個人比我矮，我不想去！」她心裡想著，便直接拒絕了他。之後，他天天在大門外製造「巧遇」，除了加深印象，也再次開口約她，但幾次下來都被拒絕。直到最後，他決定放手一搏，跟她說：「這是我最後一次約你，如果不成功，我就放棄。」她當時心想，「都拒絕這麼多次了，不然就跟他出去一次吧！」開始有交集後，她發現他常常一早就開工，忙到晚上十一點多才下班，「他好認真喔！」愛情的種子因為這個男人的認真而慢慢萌芽。交往半年後，她懷孕了，當了六月新娘，開心舉辦熱鬧的婚宴，準備迎接下一階段的人生。只是萬萬沒想到，就在他們新婚不到三個月，老天跟他們開了一個大玩笑。那天，大卡車載著一台因土石崩坍而被砸損的挖土機前來修理，那是一台特殊機型的挖土機，駕駛座四面沒有玻璃門窗防護，因為需要接電測試，所以挖土機直接就在大卡車上，插上大卡車的電池進行維修。挖土機加上大卡車的高度，足足快兩層樓高，他站在挖土機駕駛座旁接電發動挖土機。啟動後，他正想轉身調整拉桿時，整台挖土機突然從機械手臂那頭翹了起來，瞬間往後翻，他整個人也跟著從這兩層樓高的位置摔下地面。大卡車司機嚇壞了，連忙喊了他太太，並趕緊開車載他們到醫院，但當時的木長大哥，下半身已沒有知覺。在醫療不發達的那個年代，鎮上小醫院的資源有限，醫療知識也較為不足。住院期間，醫師遲遲無法說明狀況，只是不停打著點滴並在他腰上綁著秤錘。過了一星期，醫師才說應該是摔下來時傷到脊椎，導致脊髓神經損傷，下半身已癱瘓。他們都嚇傻了！老婆當年才20歲，還懵懵懂懂，聽不懂神經是什麼，只知道醫生說他下半輩子可能無法走路，「我聽到都傻了！孩子還沒出世呢！」她挺著六個多月的身孕來回醫院家裡，奔波照顧著丈夫，「出事的時候我們才剛結婚，大家壓力都大，我那時候要哭也不是，挺著個肚子，也不希望影響到肚子裡的孩子。」她憶起當年，眼眶還是紅了。住院兩個星期多，院方一直沒有更積極的治療，他的哥哥覺得這樣下去不是辦法，不惜跟醫護人員衝突也要帶他出院。那個不了解「神經」是什麼的年代「那時候我們也不懂什麼叫『神經』，因為我外公是國術館的『拳頭師傅』，所以我們從小覺得摔倒、骨頭斷了，去喬一喬、接一接就會好。」然而這次是事關重大的脊椎，連外公都不敢幫他處理。出院後，他先是聽同業介紹，與老婆到彰化溪湖住了一個多月讓師傅「喬」。治療時，他橫躺在師傅的大腿上，腰椎挺在師傅膝蓋處，師傅右手在他的上半身，左手在他的下半身，兩手用力一壓！這直接硬喬的手法聽說是用來治療牛的，那力道之重，上半身的痛感讓他至今難忘。這段期間，去藥房拿藥時，藥劑師都一直勸他們去大醫院看比較好，加上阿姨的女兒在長庚醫院上班，他想，不然去長庚檢查一下。檢查後，醫生說：「如果是在事發後幾個小時內到醫院動手術，應該還有醫好的機會，現在，一切都太遲了。」他們夫妻倆一聽又傻住了，他不敢，也不想相信這樣的結果。木長大哥開始四處找路子，「人報到對，咱就行去對。」各種民俗療法都用盡，「有人介紹我去做氣功治療，師父就摸摸我的頭，一小時1,000元，我還做了一個月！還有一個說是西螺七崁的還魂散，中藥那種小小湯匙，一湯匙就要1,000元！」他笑說當時的傻氣堅持。一年後，他決定放棄，帶著老婆與女兒回到老家嘉義。女兒交給媽媽照顧，自己開始復健，天天在家裡穿鐵鞋練習走路，但他心中的悲憤仍無法散去，時常怨天尤人地鬱悶度日，也因為害怕別人的眼光而足不出戶。沒有什麼工作經驗的老婆就到工廠上班，以前的她連腳踏車都不會騎，為了上班，學會了騎車，也為了省錢，每天中午回家吃飯，順便帶工廠的家庭代工回家，好在下班後再加減多賺些。一次，老婆在回家路上出車禍住院，婆婆因為要帶孫子無法照顧，只好打電話請娘家的爸媽來幫忙。老婆的爸媽當天一來就說要把女兒帶回去，覺得她實在過得太辛苦，連家裡的阿公都加入勸說的行列，要老婆跟爸媽一起回去，「我不要，無論他們怎麼說，我都說不要！」老婆堅定地回答。我問木長大哥，這情況下他怎麼想？他笑著說：「對啊！那時候怎麼不要回去。」笑容下的感動神情，早已洩漏了他的口是心非。在嘉義待了五年，由於童年玩伴在台中開鞋子工廠，找他們夫妻過去打拚，因此全家搬到台中，開啟至今的生活。帶著老婆跟才四歲的女兒，和老婆存下的錢來到台中大肚，一片黑壓壓的荒地，那時一百萬就可以買下三棟房子的偏遠地區，他們以每月五百元租下一間家徒四壁的房子，他的哥哥每次來看他，都直接拿1,500元給他，讓他們能多撐一些時間。「因為很偏僻，所以自來水管線常有問題，用一星期的水，停兩星期，每天都覺得時間過很快，繳房租的日子一下就到了，每個月被錢追著跑，早餐常常是一顆饅頭剝兩半，我們分著吃。」老婆說著，忍著淚不讓它落下。接下來的五年，老婆開始沒日沒夜、沒假日地工作，能加班就加班，拚命賺錢，木長大哥依舊在家做家庭代工。「我自己可以做的就自己做，她白天上班，我就負責煮午餐、晚餐和洗衣服。」整整十年的時間，他除非必要，很少出門，如果有人要找他說話，他也都盡量躲避。生命中的貴人帶他走出新人生某天，他騎著三輪摩托車要去領家庭代工的酬勞，路上遇到一位同樣坐輪椅的大哥，看到對方穿著襯衫皮鞋，一身筆挺，一臉陽光的樣子，他忍不住跟對方攀談起來，大哥跟他聊到：「我開車來的。」他嚇了一跳，「你這樣怎麼開車？」大哥回他：「可以啊！去改裝就好。」他想起之前，接到通知要換駕照，他還跟老婆說：「不用換了，反正也用不到。」老婆卻說反正先換起來，有需要的時候就用得到。「我本來以為，這一輩子都無法再開車了。」結果遇到這位貴人─陳大哥，帶著他去看專為身障者改裝的車，他才知道，原來自己還可以再開車！陳大哥也介紹他加入台中市脊髓損傷者協會，這年他33歲，人生開始不同。加入協會後，木長大哥發現自己並不孤單，有許多跟他一樣的脊髓損傷者在這個世界上努力生活著。他甚至可以安慰自己說，自己還不是最嚴重的，因為他是傷到胸椎，所以至少上半身行動自如，有些是傷到頸椎，就只剩嘴巴可以動。談起協會最重要的宗旨——「走出家裡！」這是協會一直傳達給他們的觀念。在幾次的聚會後，他慢慢打開了心防，走出家門，甚至接受協會安排，到遙控模型汽車工廠上班。上班第二年，他買了人生中的第一台改裝車，「車改裝好後，我都不敢開，因為油門跟煞車都是用手控制的，一不小心就會拉錯，我第一次上路差點撞到對面那根電線桿！」他比劃著窗外的電線桿笑著說。工作兩年，雖然上手，但搬東西之類的事還是要麻煩同事幫忙，慢慢的同事間排斥的言語和眼神，讓他萌生離職的念頭。此時，恰巧得知身障立委徐中雄爭取身障者開計程車的權益，這消息讓他決定要去開計程車！媽媽一聽到他的想法，擔心地說：「不要吧！你身體這樣還去開車，每天在路上很危險。」但一直都支持他的哥哥出面說：「你就讓他試試看吧！」於是，他和十幾位身障朋友組成「火鶴車隊」。初期生意很好，尤其女性乘客很喜歡叫他們的車，但由於車輛數不夠多，乘客每次都要等很久，慢慢就越來越少人叫車，加上後來推動公益彩券，有電腦技能的身障者轉去開彩券行，車隊就解散了。木長大哥轉到其他車隊後，仍習慣帶著輪椅上車，沒客人時就坐輪椅在車外溜達。某次要載一位歐巴桑，她看到輪椅嚇到說：「不要不要！正常人用腳踩都踩不好了，你還用手來開車，不要不要！」從此以後，他就不帶輪椅出門了，但因為他的狀況，木長大哥就必須一直坐在車上。尤其那時為了多賺一些錢，一早帶著老婆做的便當出發，一天開車十四小時，他就十四小時無法離開駕駛座。「我以前都不穿鞋的，因為下半身沒有感覺，不管是在家裡或外面，上廁所變成很不方便的一件事，也由於沒有尿意，就常常憋尿，加上開車一整天都坐著，整個腳都水腫，鞋子根本穿不住。」後來他去做「膀胱造廔」手術，從恥骨上方插入導管至膀胱，這樣可以隨身帶著尿袋，輕鬆排尿，也解決了水腫問題，讓他終於可以穿上鞋子，加入必須穿制服的車隊。此外，他將尿袋的管子改短，藏進褲管裡，坐在駕駛座的他，看起來就跟一般的計程車司機沒有兩樣。一些乘客得知木長大哥的狀況，通常會體諒他，但也遇過一些乘客讓他很無言，「有一次是一位大陸回來的客人，因為我有一個黃燈沒有闖過去，他很生氣，下車時拿了行李，不關後行李廂門就走了，我只好慢慢往前開，找好心的路人幫我關上。」他也聊到司機常遇到的搭霸王車，「有一次，對方說要去辦事等一下就回來，結果人沒有回來，但我也沒辦法跑去追他啊！哈哈哈！」那對一切處之泰然的表情，像是他新人生的註解。自從加入脊髓損傷者協會的互助團體，到轉換跑道開車，至今已經三十年，木長大哥不僅改善了家庭經濟狀況，心境上也走出過往的陰霾，靠著自己雙手努力建立的新生活，更是他笑容中的自信來源。勇敢站起來採訪尾聲，我忍不住提出疑問，坐著輪椅的他，要如何把輪椅放上車？木長大哥笑著說：「靠我的手啊！」他帶我們到車庫做示範，先將輪椅卡在打開的車門和駕駛座間，一手撐著車門扶手，一手撐著方向盤，順勢抬起自己的身體滑進駕駛座，接著雙手收起輪椅，單手一把抬起輪椅，瞬間放上副駕駛座，那十幾公斤的輪椅就這樣就定位，流暢且快速的動作，讓我們不禁驚嘆！我看到他厚實的手臂，「大哥，你都靠扛輪椅練二頭肌喔？」他又笑了，帶我們到一樓樓梯間的小空間，那裡裝設了他在家練習用的雙吊環，一到定點，他雙手直上吊環，立刻連續做幾個引體向上，想起採訪前看到的滿滿手搖車獎狀，這雙手臂的強大無須多言。「他意志力很堅強，雖然身體狀況跟一般人不同，但開車技術很好，比其他人更厲害，我覺得他很偉大！」老婆驕傲地說，語氣間流露出崇拜。「大嫂，結婚三十八年，你後悔嗎？」「不會！」「為什麼？」「因為孩子吧！」「你愛他嗎？」「啊！要怎麼說，沒愛怎麼可能陪到現在，他只要有一點受傷，我就擔心到不行啊！」他說：「我們脊椎受傷的人，十個有九個太太都離開了。」話雖未盡，實則了然，迂迴的表達方式，就像總靦腆笑著的他們一樣，那情感，是一般話語無法詮釋的。看著木長大哥努力生活，妻子不離不棄陪伴，就像木長大嫂說的：「我覺得最幸福、最開心的事，就是我們兩個人一起坐在這裡。」看似平凡如白開水的日常，實則是不平凡的濃厚情感交織。木長大哥給讀者的話在家坐著也是一天，出外開心也是一天，快快樂樂日子好過。木長大嫂給讀者的話勇敢站起來，要像我老公一樣意志力堅強地迎向人生。書籍介紹書名：計程人生：23段用愛跳表的旅程作者：李瓊淑, 詹云茜原文作者：（小辣椒）, Cici出版社：商周出版出版日期：2020/10/15作者簡介李瓊淑（小辣椒）現任台灣大車隊集團副董事長，2006年像誤闖叢林的小白兔，一腳踏入計程車產業，「小辣椒」成了司機對她的通關密語。身型嬌小但行事果斷嗆辣，在男性為多數的這個產業，用司機的語言直球對決問題的大小事，以科技創新思維顧好司機的經濟命脈，致力打造安全感、歸屬感、成就感的友善環境，找回司機對職業的認同。「我們是一群小人物，創造出一份不平凡的事業。」她讓大家見證從亂象頻傳到安全、舒適的計程車新時代，「我們在這裡遇見幸福，讓愛傳出去」，她重新定義了司機的價值，被世人看見。詹云茜Cici從傳播到公關，從品牌行銷到顧客經營，歷經公部門及大小企業，從企劃到顧問講師，擁有20項跨產業、上百項跨領域實戰整合經驗。四十大關前決定離開企業羽翼，成為自由工作者，以喜愛的「文字」和「說話」串起職涯，以此為左右手，隨時張開雙手，給自己和你最溫暖的擁抱和力量。延伸閱讀： 身為醫師，卻救不回自己爸爸...癌末父親臨終前教醫師田知學，最珍貴的一堂生死課
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2021-03-14 新聞.長期照護
用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
編按：號稱老人天堂的北歐國家願景，在台灣有可能實現嗎？學者劉毓秀從1996年起多次前往北歐考察。她發現，北歐國家不論在個人層面的飲食、運動，或者社會制度面的長照政策，都是以獨立自主、尊重生命品質為目標。回台灣後，她將這套的概念應用在父母身上，成功地讓兩老維持生活自主到90多歲。「北歐式養老」，在台灣如何落實？採訪台大外文系兼任教授劉毓秀這天，是一個晴朗的冬日午後。從咖啡廳的落地窗向外望去，好幾位外籍看護推著坐輪椅的長輩出門曬太陽。一陣微風吹過，讓人有了置身北歐國家的錯覺。但眼前情景卻提醒了我們：這是步入高齡社會後，台灣的尋常風景。「在北歐，你幾乎不會看到這樣的老人。」劉毓秀感歎地說。66歲的劉毓秀，是國內知名的婦運先驅。早年她為了抗議民法「以父為尊」的思維，曾將自己的姓氏由父姓的「黃」改為母姓的「劉」。其後，她不只在大學開設性平課程，也擔任彭婉如基金會董事長，推動公共托育、女性就業等議題。女性一生中的大事，從出生時的姓氏、成年後的工作、為人母後的育兒乃至於老年的照顧，都是她所關心的議題。性別平等、社會福利制度高度成熟的北歐國家，是劉毓秀心中理想的願景。1996年，她首次赴北歐國家考察性別平等政策，卻意外觀察到當地老人生活極為獨立，和台灣人的刻板印象截然不同。比台灣早15年變高齡 瑞典人如何自立到老、不麻煩家人？說起關注熟齡議題的契機，劉毓秀坦言，造訪北歐那年她40出頭，家有「四老」：70多歲的爸媽、公婆，都在邁向老年的人生階段。一提到老，人們最直接的聯想就是中風、失能、臥床、癱瘓等病老的景象。而照顧無力自主的長輩，又被理所當然地認為是子女的責任，「大家想到就怕得要死！」然而，早在10幾年前，瑞典、丹麥、芬蘭等北歐國家就已步入高齡社會。以瑞典為例，1996年的老年人口已達18％，相當於每5人就有1位老人。瑞典人看待年邁的父母，卻不像台灣人憂心忡忡。當地長照政策以自立為最大目標，盡可能地讓老人健康活到最後，不成為家人的負擔。瑞典老人如何生活？在劉毓秀主編的《北歐經驗，台灣轉化：普及照顧與民主審議》一書中，她長年的倡議夥伴、台北大學社工系助理教授王品寫到，瑞典幾乎每個社區都有老人聚會點。這些聚會點無障礙設施完善，一般老人和失能長者都能使用，相當程度地展現了北歐長照政策的自立精神。在聚會點，每天都有各種不同的活動或體驗，且多是由長者自行規劃、主導經營方向。可以是欣賞歌劇、音樂、健身、跳韻律舞，也可能是品鵝、品蝦大會、慶祝耶誕節。長者們也會找志同道合的朋友組成社團，一起表演爵士樂、看服裝秀、組讀書會等。做自己喜歡的事，有成就感也有歸屬感。此外，瑞典的國家政策也特別重視預防老人失能。例如，政府會安排足部治療師到聚會點為長者定期健檢、宣導衛教資訊。長者有健康的雙腳，才能走出家門參與社會活動。劉毓秀也指出，瑞典政府鼓勵人們在退休後繼續工作，持續累計退休金。直到75歲前，都算是勞動人口。透過推遲工作年限，延長長者在經濟與生活獨立的時間。除了政策規劃外，北歐人「吃得好、動得多」的生活型態也有助於延長健康餘命。根據歐洲統計局的數據，芬蘭、丹麥、瑞典、冰島、挪威等國家，過半數人每週運動至少2個半小時，是歐盟平均值的2倍。哈佛醫學院所出版的《哈佛健康雜誌》則指出，北歐人的飲食以全穀類、莓果和海鮮為主，崇尚在地當季的食材，對心血管健康有正面影響。在台灣也能實踐的「北歐式」養老 不要剝奪父母獨立的機會從北歐取經返台，劉毓秀開始思考，如何將這套理想落實於台灣社會？她的第一號「實驗品」，正是自己的父母。「媽媽曾說要燒香拜佛，求上天讓她跟北歐人一樣善終好走。我說不是這樣！妳要從生活習慣下手。」劉毓秀回憶。她觀察，在重視孝道的台灣，子女過度為長者著想，反而剝奪了他們的自理能力。例如，看護怕老人跌倒，寧可讓他們坐輪椅也不願攙扶。久而久之，老人雙腿肌肉流失，更不可能起身走動。她也聽過有長輩長期被餵軟爛的食物，導致咀嚼能力退化，進食時常不由自主地流口水。為了讓父母能自理生活，劉毓秀和弟弟、妹妹共同買下一戶有電梯、生活機能不錯的房子。平時購物、煮飯、洗衣都讓兩老自行負責。子女會陪聊天、吃飯，但不代勞家務。若有處理不來的家事，則請彭婉如基金會的家管員每週打掃一次，每月開銷約4千多元。父親過世後，母親還主動請家管員將打掃頻率減為2週一次。相較於聘請24小時的外籍看護，開銷精簡許多。「我們常說做父母要有堅持，其實當子女也是。」劉毓秀直言，子女即便遭人非議，也不能剝奪父母獨立的機會。像是有次，社區管理員看見黃爸爸自行扛米回家，打電話質問她怎能對父親如此不孝？也有讀者看見媒體報導，特地寫信向她興師問罪：「大學教授還做這種錯誤示範！」然而，時間證明劉毓秀的做法是正確的。實施北歐式養老20年後，劉毓秀的父親以93歲的高齡在睡夢中離世，生前臥床時間僅數週。媽媽今（2021）年超過90歲，仍可自行上菜市場買菜、搭公車、到老人中心上課。更重要的是，2人都沒有慢性病，僅偶爾上醫院看看過敏、腳無力等小病。「這20年間，我照樣教書、做研究、參與社運。因為爸媽生活能夠獨立，我才有這樣的自由。」劉毓秀笑說，父親本性屬於「懶惰型」的人，其實並未特別勤於鍛鍊身體。但光是自己的事自己做，就無病無痛地活到93歲。不要說長照，就連健保卡都很少使用。她總結，「顧好小我，對大我也有好處。」台灣北歐大不同 改變觀念是老年幸福的第一步說起北歐國家令人羨慕的老年願景，總會有人質疑：「台灣跟北歐民情不同、人民不願繳高額稅金，怎麼可能跟他們一樣？」但劉毓秀認為，台灣人期望幸福的老年，其實應從改變觀念開始。除了對老人過度保護，她也觀察到，台灣人多有延命迷思。且因健保費用低廉，無效醫療更為普遍。雖然平均壽命長，生命有意義的日子卻相對短。例如，她有位舅媽，因為多重器官衰竭被送至養護中心。為了安全，院方規定舅媽不能自主行動，平時由看護拿健保卡代為領藥。「我常常在想，那到底是孝親還是虐親。」類似的例子，還有一位她認識的長輩，因為善於養生活到90多歲。有天半夜卻衝到馬路上大吼：「我想死，我不要活了，太無聊了！」原來，家人無微不至的伺候，反而剝奪了老人家生活的樂趣。她指出，北歐人的老年以自立為目標，更強調回歸生命的本質。當生活品質無以為繼時，就放手不再強求。就像她在北歐安寧照顧中心看到的臨終者，不以灌食、打點滴等方式延長生命，只是讓身體慢慢關機，圓滿地壽終正寢。此外，她也特別提醒，4、5年級這個世代握有許多資源，有能力改變制度與社會風氣。台灣步入高齡社會，除了讓熟年人口活躍老化，同樣值得關注的是少子化問題。倘若青壯年人口持續縮減，未來年金、健保等和老人息息相關的福利制度都將無以為繼。在北歐國家，因為公共托育普及、家內性別平等、男女同享充分的有薪育嬰假等因素，儘管老年人口多，年輕人生育率也高。劉毓秀指出，中年人身為主管或決策者，應建立更友善的育兒環境。例如，她在彭婉如基金會推動彈性工作制度，方便家長照顧孩子。她笑說，改變的效果非常顯著，「好多人都去生第二胎、第三胎！」。現在對年輕人好，其實也是對自己的晚年好。照顧好自己的老年 是我輩人都能做到的社會責任研究北歐制度多年，再加上親眼看見父母的成功經驗，劉毓秀對即將展開的老年充滿信心。她計畫像父母一樣，健康飲食、規律運動，自己能做的事情不假手他人。時間到了就離開，絕不拖泥帶水。「老年的生命不必然讓人恐懼，它可以很有尊嚴。」劉毓秀希望，台灣有愈來愈多人能效法北歐，以自主生活為目標。不僅國家負擔減輕，也會停止無法承擔的照顧責任所造成的長照悲歌。在她眼中，獨立的老年，背後是一份對社會的責任。她開玩笑說，「我有時候太忙，都會告訴自己不行喔。你要顧好自己的健康，不能變成家庭和國家的負擔！」台灣人不必羨慕北歐，因為幸福老年的關鍵，就掌握在我們手中。原文：用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
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2021-03-10 性愛.性病防治
「我一輩子潔身自愛當個好太太，卻得2種性病！」診間痛哭的60歲婦人給婦產科女醫的啟示
編按：為何診間裡，女人總是自己一個人來？「婦產科免不了要接觸的是性與懷孕，在高度文明之下，性是最隱私的事情。可是即使婚姻中的兩人擁有最私密與忠誠的性，卻不見得真的彼此坦誠。」一個個診間的故事，讓婦產科醫師林靜儀寫下《診間裡的女人2》這本書。女人在疾病面前，女人的身體仍在百年前的限制裡；身邊最親近的人，往往最看不到正在求援的她們，也都忘了做為親屬與伴侶的我們，其實就是答案。以下是此書摘錄：「醫師，嗯......我那裡不太舒服。」她坐下來，害羞又困擾的表情。會陰部的各種症狀其實還滿常讓人難以啟齒的。感冒時不會避諱跟同事說「我昨天打了一整天噴嚏」，但會陰部搔癢一整天，應該沒人會跟同事說「我陰道癢得不得了」吧。胯下的問題，很惱人又很尷尬啊。難啟齒的會陰部症狀「會癢還是分泌物多？」我直接幫她開頭。「都有。」她看起來手腳都不知道怎麼擺，陰道癢到來看婦產科，大概讓她不太自在。60多歲的女人，灰白的短頭髮，簡簡單單的，沒有特別染燙。淡紫色紗質圍巾，米色長褲，乾淨素雅的氣質。「更年期後會陰部皮膚比較乾燥，陰道也因為荷爾蒙降低，稍微比較萎縮，容易因為乾澀發癢，很常見啦。注意不要清潔太過度，不然會更不舒服喔！」我先安慰她，不讓她太困窘。「我們內診看一下好嗎？」她點點頭，跟著護理師進到內診室。會陰部果然皮膚發紅，陰道口看起來也是發炎的情況。「你很不舒服對不對？」「對啊，我不舒服兩週了。」忍耐這麼久。「分泌物很多喔。」我邊內診邊跟她說。鴨嘴撐開，有不少分泌物在陰道裡面。「很癢，我以前沒這樣過。」她慢慢把症狀說給我聽。「有沒有正常睡覺啊？」睡眠不足是陰道炎的常見原因。她看來不像需要過熬夜的生活。「還好欸，睡眠都正常。」她回答。「我幫你做個細菌培養。」分泌物不像典型的念珠菌，也不像典型的大腸桿菌感染（註），她的症狀又持續那麼久，我想多做個檢查，排除掉特殊抗藥菌叢。陰道細菌培養檢查常被健保審查委員認為「沒有必要」而刪除，甚至加倍罰款。我有時候覺得很火，癢的不是健保審核委員，他們批評「沒有必要」可真是輕鬆啊。內診結束，回到診間，我先開了陰道塞劑和止癢藥膏給她，並預約一週後回診。幾天後，我的手機收到檢驗科傳來的特殊病情通報：「您的病人ＯＯＯ細菌培養報告顯示為淋病雙球菌。請儘速通知病人回診。」呃......淋病屬於必須通報的第三級法定傳染病，主要傳染途徑是未有防護的性行為。再過兩天，她回診。「有好一點嗎？」上次給的塞劑是針對一般細菌性陰道炎的，無法治療淋病。不過藥膏有消炎和抗菌成分，應該會讓她症狀稍微好些。「有好一點。」她微笑。「細菌培養報告出來了。」我有點擔心她聽到報告的反應。她點頭，認真盯著我手上的細菌報告。其實報告主要資訊都是英文，她應該是看不懂。「培養報告出來，不是一般常見的細菌欸。」我指著報告單，緩緩跟她說，「是淋病。」她愣住了。「幸好我們有做細菌培養啦，我上週給你的抗生素是常見細菌用的廣效抗生素，對淋病雙球菌效果不佳。」我再指著報告單上的細菌與抗生素反應報告，「淋病有特定抗生素可以用，只要乖乖照時間服用完，就會好了。」我試圖提供正面的資訊。她還是愣愣的。「這是依規定要通報給地方衛生局的法定傳染病，所以喔，我們會報給衛生局喔。」她嚇呆了，我和護理師都有點尷尬。「你接到衛生局打電話，不要擔心，是我們必須通報讓他們追蹤，確定你和你的性伴侶都有治療。」她微微點頭，表示都有聽到。「這個......」我正要解釋性伴侶的部分。「我怎麼會得到這個？」她自己開口了。「這通常是從性伴侶傳染的。」我向來直說。細菌不會從大腿「爬」進陰道有些醫師為了不讓病人尷尬或想幫犯錯的男伴掩飾「犯行」，會給一些很奇怪的說法，什麼「上廁所沾到的」、「泡溫泉感染的」，但不讓女人知道性傳染病來自於她的性伴侶，她們要怎麼保護自己？細菌和病毒離開人體之後，除非一直在潮濕環境下，加上適當溫度，而且細菌或病毒量超大，然後生殖器還「準確地」在有病毒或細菌的分泌物處「直接接觸」，也就是說，前一個使用浴缸或馬桶坐墊的女人帶菌，她用她的生殖器在馬桶坐墊上磨蹭，然後下一個使用者不管馬桶坐墊還是濕的，就急呼呼地立刻坐上去同一個位置，還在同一個位置磨蹭，不然實在很難解釋怎麼從馬桶感染。我常常問病人，你會陰部緊貼馬桶坐墊，要怎麼尿尿啊？跟馬桶坐墊接觸的是你的大腿，細菌不會自己從大腿「爬」進陰道好嗎？「你和先生還有性生活嗎？」我這樣問好像怪怪的，因為照理說不該低估生育年齡之後的性。不過，不管是臨床或社會上，我們也真的太少討論中高齡者的性了。「有。」她點頭，臉色很難看。「這個因為是性傳染，通常都來自你們之外的性伴侶。」我講得保守。她看起來不像是有老公之外的性伴侶，感染來自老公的可能性比較高。「我先生......是台商。」她很勉強地擠出這句話，「他上次回來......」不是我要汙名台商，可是，婦產科診間裡只要聽見病人說出「先生是台商」這句話，通常充滿了在台太太的反覆擔憂和不安，最後也常常在看診時證實了她們的某些擔憂。「好，那先生也必須治療。他現在在台灣嗎？」我說回疾病處理。「他......剛回去......沒......沒多久。」她很艱難地回答。「好，那等他回來之後，要他到泌尿科治療。」我和護理師都感受到她的難堪和痛苦。「......好。」她回到家大概會崩潰。「唉，我知道先生出國工作，太太很難不擔心。建議你，與其擔心又冒風險，不如跟先生講白了，在他行李箱放保險套。真要做壞事，好歹不要帶病回來。」真的，在臨床類似案例我看多了。「錢有回來，人沒帶病回來，或者沒有多出來認祖歸宗的，就好了。」我拍拍她。她咬著牙，說不出話來。「來，我跟你講一下藥要怎麼吃。」我還是得拉她面對現實。她默默聽我講解，默默接下護理師給她的領藥單張。低著頭，離開診間。護理師給我一個「男人真是混蛋」的表情，彼此嘆口氣，為病人的處境搖搖頭。然後，按下一個叫號鈴。三個月後，她又出現在門診。「醫師......我那邊好像......長了一顆一顆的。」她又是那難以啟齒的表情。不過，可能因為對我的信任，她比較沒有第一次看診時那麼拘謹。「會不會癢？」搖頭。嘖嘖，我已經大概猜出是什麼診斷了。「好，我們內診看一下喔。」「好。」她很快走進內診間，很想趕快面對現實的模樣。「呃......這個......像菜花欸。」在陰道口散布著幾個小病灶。菜花跟淋病一樣，主要來自性行為傳染。她躺在內診檯上，嘆了一口氣。「範圍不大，我幫你打局部麻藥，直接電燒掉，好嗎？」我不想讓她多面對問題好幾天。「好。」她又嘆了一口氣。處理完，我開藥膏給她，同時預約回診。一輩子的「好媽媽」卻得了性病「上次那個感染，先生回來治療了嗎？」我問。「嗯，有去拿藥了。」她隱約帶著憤怒，「我這兩個，都是他傳染給我的吧？」「可能性很高。淋病在台灣不常見了，來源通常是性交易一類的途徑。菜花的話，當然不排除你們之一很早很早以前就從某位前任性伴侶的前任性伴侶帶來病毒，加上最近你抵抗力差而發作的可能。不過如果幾十年來，你們都單一性伴侶，到現在才發病的可能性就不高，也就是說，外來感染的機會還是比較高一點。」話不好講得太武斷，不過我想大家都心知肚明，是老公從別的地方把這些帶回來傳染給她的。「嗯。」她沒再多說。我約她一週後回來追蹤傷口。一週後傷口癒合良好，我解釋了菜花復發的可能性和基本保健。她終於憋不住，哭了，「林醫師，我一輩子潔身自愛，當個好媽媽、好太太，結果這把年紀了，竟然得了兩種性病！」護理師趕忙把整包抽取式衛生紙遞給她。「我有問他，他在中國做了什麼？」她邊哭邊說。我跟護理師都沒說話，我輕輕伸手撫撫她的背。「他竟然說，那邊妹子那麼漂亮，哪會想戴保險套！」她像是用盡力氣吐出一口什麼噁心又巨大的東西，語畢，脊椎像是被抽走了一樣，整個頭都垂下來，原本挺直的背脊也垮下來。「也太過分了吧！」我和護理師很難不同理她，跟她一起同仇敵愾。「我家兒子和女兒聽到他這樣，也都氣得不得了。現在全家都不跟他講話。」她其實很氣，但又有一絲心疼多年老伴被全家討厭的感覺。「這樣的事情，對他們年輕小朋友來說一定很難接受的。」年輕孩子還不知道背叛與自私，其實是婚姻的常態啊。「我真的好氣好氣，而且我覺得好丟臉！」她嗚嗚地哭。捏皺的衛生紙摀住了半張臉。「不是你的錯啦。」護理師趕忙安慰她。「對啊，不戴保險套害老婆感染，還理直氣壯，他真的很混蛋。」醫師罵人通常比較會被接受，這角色我來當。「我根本沒辦法好好睡覺，可以給我安眠藥嗎？」她真的受到很大的衝擊。老實說，換作任何女人，在她這樣的處境，怎麼可能心平氣和。「我懂。這陣子不好過，我們可以用藥幫忙一下。」我挑了幫助穩定情緒用的藥品，希望讓她稍微好睡和放鬆一些。「但是不可能長期靠藥品喔，你還是得自己想開一點。」「好。」她像個傷心的孩子似的。唉，我在心裡嘆了好幾口氣。「我建議，我們驗一下愛滋病和梅毒好嗎？目前看起來不像有這些感染，不過，既然先生也承認有不安全的性行為，我們還是確認一下比較好。」即使專業上考慮到其他性傳染病是應該的，但看她這麼難過，實在很怕給她更大衝擊，提出這個建議也讓我心裡很折騰。她愣了一下，大概還沒思考過竟然還有其他疾病的可能，眼淚又從她眼眶裡嘩啦流下來。「好。」一個「良家婦女」面對「驗性病」的建議，這回答實在太痛了。「只是保險起見，不要想太多，真的。」其實醫師不應該跟病人掛這種保證，但我真的很怕她承受不住。「嗯。」她點頭，吸了一下鼻子，「我驗。」我低頭快速開了檢查單，不忍心再看她那張悲傷的臉。數十年的信任被醜陋地背叛，而且還帶來這麼真實又屈辱的後果，這種痛，哪個女人受得了？註：陰道不是無菌的，有一些常在菌叢，譬如念珠菌、大腸桿菌、葡萄球菌，只要身體免疫力正常，陰道有足夠乳酸菌叢保護時，就能維持平衡健康狀態。 書籍介紹書名：診間裡的女人2：不再害怕失去，婦產科女醫師陪妳找尋被遺忘的自己作者： 林靜儀 出版社：鏡文學 出版日期：2021/01/08作者簡介／林靜儀婦產科醫師，前政治工作者。女性主義者。正在練習老花之後的閱讀方式，體驗更年期的熱潮紅。喜歡南太平洋的雨水和北印度的冷空氣。具有易怒體質，導致對於許多事情無法放著不管，喪失休假的能力。目前人生最困難的事情是維持腰圍。延伸閱讀： 身為醫師，卻救不回自己爸爸...癌末父親臨終前教醫師田知學，最珍貴的一堂生死課
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2021-02-08 養生.抗老養生
癌症、慢性病和失智症哪項最能補救？專家的答案可能讓你意外
保持活動：對於活躍的老年人而言，最大的威脅是最能補救的事老年病醫師喬安．林恩（Joanne Lynne）在報告關於美國臨終照護的窘況時，用以下這個問題來開場：「你們有多少人預期死亡的來臨？」林恩接著提供三個選項：癌症、慢性心臟或肺臟疾病，或者虛弱和失智。她的圖表描繪每種疾患的臨終情況（Y軸顯示功能，X顯示時間進程），而她所描繪的每種疾患的傷害，讓聽眾和我感到吃驚。癌症通常在病患死亡之前有幾週或幾個月的急劇衰退期。慢性心臟或肺臟疾病的特點是幾次的重症，間隔著功能減弱、相對穩定的時期。第三種情況是可能伴隨失智症而來的擴大虛弱，包括長期緩慢的衰退，這是大多數人最壞的夢魘，等著降臨在許多熟齡美國人身上。他們通常年逾八十五，女性人數多得不成比例而且寡居。我們不知道造成失智症的原因，因此難以預防，不過我們知道對於老化的積極態度能防止失智症，即使是遺傳上傾向於罹患該疾病的人。對照之下，其脆弱指標（體重下降、虛弱、疲憊、步行速度變慢、活動減少）則易於偵測。可靠的檢測確實存在，但比起老年病醫師，一般醫師鮮少執行。隨著年齡而喪失肌力是自然而然的事，往往不被注意，但最終可能演變成無力跨出浴缸或爬階梯。我母親一輩子不喜歡淋浴，她在浴缸裝設了許多起初看來古怪的把手，但她變得太衰弱，根本無力撐起自己進出浴缸。保持身體活躍可大大提升熟齡者的體適能、肌肉大小和力氣，並強化骨頭強度和平衡感。這麼做能改善和甚至預防認知衰退，配合飲食還可以補救和甚至逆轉促成虛弱的許多因素，無論你年紀多大或多晚才開始。即使已然虛弱的更高齡熟齡者，也能從適度的介入措施，例如走路或從事簡單的重量訓練，獲得極大的好處。熟齡者也毋須比年輕人更努力，就能維持相同程度的健康。拉克斯醫師說，「要做的話永遠不嫌遲。這有點像是看見遠處的冰山。只要你修正一、兩度航向，就能完全避免撞上冰山。」讓「器官獨奏會」變簡短「器官獨奏會」（organ recital）─我聽人這麼稱呼，指隨著年歲會愈來愈長的關於疼痛和疾病的叨叨絮絮─不必總是挾持了聊天內容。我想知道朋友健康問題的近況，但我確信我們能訓練彼此快速講完。我認識某位住在海外的女士，她每年都會回來跟上家鄉每個人的現況。她會提醒朋友，她回來是為了聽聽他們生活中發生的事，而不是內臟裡發生的事。一旦器官獨奏會開始，她便提醒朋友她不是醫生，並且轉身離開。「我花了好幾年時間，終於成功戒除他們這個習慣。」她露出笑容道。說起你的病痛，或許除了你媽之外，沒有人真正那麼感興趣。在某場會議中，一位新聞工作上的同事問每位發言者對於逐漸變老的感受。我最喜歡的回答是：「就像有個疼痛的腫塊，它會到處移動。」我把它想成「一次只能有一個嬰兒哭」的疼痛理論。當我們把老二從醫院抱回家時，他的兩歲姊姊突然哭了起來，我丈夫面無表情地宣布：「一次只能有一個嬰兒哭！」他實事求是地告訴她。這讓她嚇一大跳，給予我們足夠的時間克制住脾氣。現在如果我久坐或走太長的路或諸如此類，我會感覺疼痛，但如果我的背不舒服，我就不會注意到膝關節的問題。一次只能有一個嬰兒哭。我必須提醒自己，疼痛就只是疼痛，不盡然與年齡有關。幾年前我那當騎師的女兒和我都被診斷出髕骨骰骨疼痛症候群，並且定期接受物理治療。我很難把這當成一早起來要記住的第一件事，結果便是東倒西歪地往門把扶，好幫助自己站直。我祖母所說的僵硬，我的整形外科醫師稱之為狹窄症，我的針灸師稱之為氣血淤塞，而我的全科醫師說是關節炎。我不跟別人多談這件事，一來因為無聊，二來是我不想給它更多頻寬。我的目標是能繼續做我想做的事。到目前為止一切順利，雖然終點柱一直在改變。我前以會騎著單車一路颼颼急馳，現在改騎慢車道。我在人行道上仍然走得飛快，一旦非得慢下來，就像露絲．弗蘭德利（Ruth Friendly）那樣心不甘情不願。「你感覺自己仍然是五十歲、六十歲、六十五歲，就連七十五歲也好。」這位電視製作人說。她每週日開車從威斯徹斯特進城，參加家庭聚餐。「我們沿著河濱路步行，突然間我忍不住說：『你們能不能慢一點？』這不是我，我不喜歡這樣。」弗蘭德利告訴我。那是以前的她，不過較小的步伐並不能阻止她參與活躍的社交生活和吃力的工作。「我的身體遲鈍許多，即使只與兩年前相比。」九十二歲的教師暨紀錄片製片人喬治．史東尼（George Stoney）說。「光是要走出我住的大樓，就不斷被所有人超前。我還是無法接受，這種情況始終令我惱怒。」那不是唯一的剝奪，但他不會否認以對。當某項學生評鑑抱怨這位教授的聽力時，史東尼立即購置了助聽器。在地鐵上幾乎總會有人讓座給他，「我經常很高興可以坐下來。」史東尼說。我也是，感覺被冒犯是件傻事。那是內化的年齡歧視在作崇，公車上讓人倒胃口的標語更是無濟於事。「你會不樂意讓座給年長者或失能者嗎？」標語的寫法充滿屈尊降貴的心態。標語應該這麼寫：「請讓座給任何看起來需要的人。」※ 本文摘自《年齡歧視：為何人人怕老，我們對老年生活的刻板印象又如何形成》。《年齡歧視：為何人人怕老，我們對老年生活的刻板印象又如何形成》作者：艾希頓‧亞普懷特 譯者：林金源出版社：木馬文化出版日期：2021/01/13《年齡歧視：為何人人怕老，我們對老年生活的刻板印象又如何形成》書封。圖／木馬文化提供
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2021-02-02 養生.無退休時代
從國家外交到婆媳相處都適用！錢復夫人田玲玲：一份對的禮物，可以化干戈為玉帛
編按：前外交部長、駐美代表錢復夫人田玲玲，是朋友圈中知名的送禮高手。過去在華府期間，她藉由送禮、宴客、交誼，協助夫婿在艱難的外交處境中維繫與國際友人的情誼。私底下，她準備禮物的用心、周到，更是讓人難以忘懷。她指出，禮尚往來本就是中華文化的傳統。如何在生活中，活用禮的智慧？前外交部長錢復和夫人田玲玲家中，有許多禮物。每件物，背後都有一段故事：牆上的扇子來自錢復的舅舅，謝謝外甥媳婦盡心照顧妹妹；桌上有孫子落款的陶碗，是夫妻倆平時捨不得用的無價之寶。還有那只錢復從捷克帶回、晶瑩剔透的小鈴鐺，讓女主人不必張口，搖動的聲響，就能呼喚家人。一聲清脆的鈴響，蘊含了丈夫對妻子的體貼。身為外交官夫人，83歲的田玲玲，素有「半個外交官」的美名。她常收禮，更擅長送禮。前尼加拉瓜大使房金炎夫人徐蕙英記得，有次女兒在錢家吃到一道美味的紅燒肉，好奇詢問管家如何烹飪。事後，田玲玲不僅特意買了煮肉的燉鍋，還燒了蹄膀一起送給女兒。周到的處世哲學，讓親身體驗過的人都難以忘懷。這輩子收、送過無數禮物，田玲玲認為，無論在中西社會，送禮都是大事。一份精心準備的禮物，可以傳達情意、建立友誼，更能化解潛在的糾紛。懂「禮」的智慧，一生都受益。抗戰時代的小木馬 第一份禮物是父母的愛人生第一份禮物，對田玲玲而言意義深厚。民國26年在江西出生的她，是名符其實的「烽火兒女」。當時正值抗戰期間，田爸爸是空軍，每次出任務都可能是生離死別。有次，母親抱著剛滿月的她，聽到鄰居聊天：「不好，今天我們3架出去，2架給打下來了！」母親孤身一人站在院子裡，心直往下沉。「媽媽受的打擊好大好大。我現在想起，都還是很難過。」田玲玲眼眶泛紅地回憶這段往事。就是在這樣不容易的時代，田玲玲收到了此生第一個有印象的禮物──3歲時的一個小木馬。雖然在流離的時代，一家人多次搬遷，木馬早已不知流落何方。但在田玲玲的記憶裡，那是父母最初的愛。「在愛的基礎上，得到任何禮物你都高興。」早年大環境不若今日寬裕，每樣東西都得來不易。父母對物的態度，也深深影響了田玲玲。她童年時印象最深刻的一幕，是母親仔細地洗好了一只玻璃杯，在窗前的陽光下閃閃發亮。父母的生活方式，不只是珍惜手邊擁有的物品，也提醒了她：做事不能馬虎，要做就做到好。駐美的「半個外交官」 禮物化干戈為玉帛民國72年，錢復出任駐美代表，展開了一家人在華盛頓5年8個月的歲月。當時台美已經斷交，沒有正式邦誼，許多外交事務的開展也就困難重重。田玲玲談及當時在美國從事外交的難處，在華府做事太高調，恐引爭議；但太低調，又會被邊緣化，努力看不見成果。其中的分寸拿捏，是門困難的學問。在外交工作中，送禮、宴客，都是經營人脈的一環。擁有美國范得堡大學圖書館學碩士學位的田玲玲，「管理」人也有一套獨門的技巧。她有一盒個人資料卡，記錄了來往對象的資訊。舉凡長相特徵、職位、生日、家族成員、特殊喜好，乃至於結婚紀念日、添孫日期……。大大小小的細節，都詳實記錄在活頁卡上。許多時候不適合直接談政治，但又要經營關係，話題就變得很重要。每次活動前，這些筆記就是最好的談資來源。一句「Mary最近好嗎？鋼琴彈得怎麼樣了？」就能拉近彼此的距離。田玲玲笑說，有次她和一位太太聊天，提到孩子就讀的學校，對方驚喜回答：「我家孩子也念那所學校！」她正好順勢提出邀請，「也許將來，我們的孩子可以多聚一聚？」其實，她早就知道對方的孩子和自家孩子同校。明知故問，只為了打開話題，創造機會。送對禮物，也可以打開機會。田玲玲和美國前總統老布希家的友誼，就是以送禮開端。有回錢復受邀打球，她在場邊和一位女士聊天，後來才發現對方是布希夫人芭芭拉的秘書。她特別準備了春捲、水餃，連著佐料和食用說明，請秘書贈與老布希一家。美味的中式料理果然抓住布希家的胃，讓芭芭拉親筆回覆感謝函。日後，她也曾出席雙橡園舉辦的活動，讓台灣多了一位重量級的國際友人。如何送禮送到心坎裡？ 謹記大原則「將心比心」同樣的送禮智慧，也適用在家人身上。以女性經常碰到的婆媳相處課題為例，田玲玲認為，做媳婦確實比做女兒更要花心思。畢竟，「人家以前不認識妳，為什麼要對妳好呢？」當年，田玲玲和錢復婚後，夫妻倆和公婆同住了很長一段時間。剛嫁入錢家的第一個母親節，她選了2塊花色不同的布料，預計分別送給媽媽和婆婆做衣服。但送給媽媽的那塊布，她先讓婆婆過目。用意是向婆婆表達充分的敬意，也讓她知道媳婦沒有偏心。同住12年半的時間，婆媳關係始終和睦。婆婆臨終前，也特別告訴孫子：「以後找對象要像媽媽一樣」，對田玲玲這位媳婦的表現相當肯定。時間飛逝，如今田玲玲自己也當上了婆婆。「媳婦成年後才進入妳家，不要想改變人家的觀念。」她指出，婆婆對媳婦，應該將心比心，真心誠意的關心就是最好的禮物。有時候一句簡單的問候：「今天好嗎？」、「上次身體不舒服，有沒有看醫生？」都會讓媳婦備感窩心。她也不吝將上一代傳下來的項鍊、耳環等具有紀念意義的飾品送給媳婦，表示長輩的關愛。曾有國外朋友和田玲玲訴苦，說自己到兒子家小住，卻感覺兒媳婦不太歡迎她的到來。細問之下，才知道她借住兒子家期間，只請夫婦倆吃過一次飯。田玲玲告訴她，要體恤媳婦張羅家務事的辛苦：浴室毛巾要洗曬、枕套棉被要整燙、用到剩一點的牙膏要刻意換新……。她建議友人，「你應該對媳婦特別好，選個禮物送她。」即使是送親友禮物，田玲玲也有自己的講究。男性親友宜送領帶、筆、皮夾、皮帶等生活上用得到的東西。女性則因個人品味不同，首飾、衣物這類禮物，不一定能符合對方喜好。食品、水果、花卉等一般性的東西，是較安全的選擇。此外，每次送禮時，一定要挑選適當的紙袋、緞帶，好好包裝。例如，有次外甥生日，她挑了一顆銀質袖扣作為禮物。不僅事前先用銀布擦拭過，還另外找了條絲巾置於盒中，連著卡片一起送出。站在收禮者的角度思考，慎重準備禮物，也是對他人的尊重。她也提到，禮物未必要是實體的物質。她和幾位扶輪社員太太組成「笑友會」20多年，大家一起做義工、每月定期聚會，分享生活資訊。隨著成員的年紀增長，不少人都經歷了喪偶、喪親之痛。當有人陷入低潮時，其他人就會想方設法，逗她一笑。例如，安慰另一半先辭世的朋友：「誰叫他們要稱『先生』呢？先生就會先走呀！」「到了我們這年紀，很容易覺得孤單、感到生活有點無奈。能讓別人輕鬆、愉快，也是一份禮物。」田玲玲說。練肌肉、骨本、腦力 健康是給自己的最大的禮物一生張羅過無數次送禮，如今田玲玲最想要的禮物，卻不是任何有形的物。63歲那年，她身體有些不適。本以為只是感冒，咳嗽卻久未治癒。甚至只要一彎腰、上樓梯，就氣喘吁吁。經過檢查，才發現是心臟有問題。她坦言，年輕時不曉得健康的重要，個性又容易心軟。每次有人拜託，她總是在原本就很滿的行程中硬是塞入新工作。在各種責任之間，好像從未有過悠閒的時候。邁入熟年，才意識到該對自己好一點。「現在，我最想送給自己和錢伯伯最重要的禮物，就是健康！」她對我們說。為了維持老後容易流失的骨質和肌肉量，田玲玲和錢復每週固定上教練課，做復健和重量訓練。她也從70歲開始定期按摩，減輕日常累積的疲勞。此外，她也善用生活中的零碎時間，訓練腦袋常保靈活。好比坐在計程車上等紅燈時，她會觀察經過的車子，很快算出車牌4個數字的總和。短短2分鐘，也可以是預防失智的好機會！回顧至今為止的人生，田玲玲說，自己是個幸運的人。做為女兒，從媽媽身上學到許多人生智慧；做為妻子，能和先生相知相守一甲子；作為母親，看見兒女平安長大，各有成就。任憑外在環境如何起伏，她總能看見美好。惜物、惜人、惜情，生命最棒的禮物，其實早在我們手中。原文：從國家外交到婆媳相處都適用！錢復夫人田玲玲：一份對的禮物，可以化干戈為玉帛
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-23 新聞.生命智慧
「他在手術檯上，連心臟都沒有，這16天也叫做活著嗎？」全球首例無心人，衝擊柯文哲生死觀
手術檯上的無心跳病人，連心臟都被摘掉了，但透過葉克膜的支持，再加上心臟移植手術，竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考，到底什麼叫做死，什麼叫做活？每救一個病人，無論成敗，累積的病歷都是厚厚一疊。在這些紀錄裡，有必須視為前車之鑑，永遠不可以再犯的教訓，也有可以繼續深入研究，說不定能延伸出全新治療的新思路。心跳沒了，人就死了？無心人不僅是全球首例和台灣奇蹟，也因為這個病例改變了我對於生死與人生的看法。這個案例發生在2008年，病人56歲，家住南部。據說他在這次生病之前，健保卡一次也沒用過，結果第一次被送進醫院就是一場大病，還差點要了他的命。他因為蛀牙，細菌侵入血液，隨著血液循環跑到心臟，演變成細菌性心內膜炎。住院後，很快就出現心臟衰竭的症狀。外院緊急為病人的心臟進行清創手術，修修剪剪的結果，把整顆心臟給拿掉，只好替患者裝上兩台葉克膜，轉送到台大醫院，看有沒有機會做心臟移植。病人運氣非常好，等到第16天，居然得到了一顆心臟。移植手術也很成功，他在醫院裡休養一段時間後就康復出院。這樣敘述起來，好像整個過程都很順利，但其實在心臟移植前，我們非常猶豫要不要進行手術。試想，一個人被摘掉了心臟，裝上葉克膜，等了16天，這16天裡我們為了防止他中途醒來掙扎，或是昏迷中亂動導致管線鬆脫，於是給他下了大量止痛、鎮定及肌肉鬆弛的藥物。從外表看來病人一點反應也沒有，難以預料除了心臟問題，還有沒有其他的併發症。我們擔心就算做了心臟移植手術把人救回來，但萬一成了植物人、不會醒過來，那要怎麼辦？為了保險起見，我們先幫病患做了電腦斷層，確定沒有可見的腦中風或出血，然後大家就豁出去了，替他做移植手術。進行心臟移植時，把病人的胸腔打開一看，原本該是心臟的位置什麼也沒有，只看見幾條塑膠管子連接到外面的葉克膜機器。這個景象實在詭異！心臟移植手術後，病患意識清醒且復原狀況良好。其他人看到這則新聞，只覺得是醫學奇蹟，殊不知它徹底衝擊傳統的生死觀念。在傳統醫學的認知裡，心跳沒了，人就死了。可是手術檯上的無心跳病人， 連心臟都被摘掉了， 但透過葉克膜的支持， 再加上心臟移植手術， 竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考， 到底什麼叫做死， 什麼叫做活？人生又是什麼？有很長一段時間，這些問題一直困擾著我。後來我想通了，人遲早都會死的， 所以死亡不是人生的目的， 人生只是一個過程， 在過程當中，我們尋找人生的意義。當然，奇蹟會出現，成功的案例也不少，所以葉克膜才會如此被重視和發展；不過實際上，失敗的經驗往往更是慘烈。很多時候看著病患裝葉克膜裝到最後，全身水腫、併發感染或器官衰竭，我知道他一定會死，但什麼時候關機？怎麼跟家屬溝通說明？每一個案例都不一樣，每一步都是醫師的考驗。每個病人都是不可取代的唯一有位剛生產的女性病患，因為肺動脈高壓，只能等待肺臟移植。後來她雖然等到肺臟，卻因為移植手術失敗而過世。她臨終的遺願，是將眼角膜捐出來，我們最後也幫她完成了心願。半年後，病患的丈夫寫了封信給我。 柯醫師你好，也許你已經忘記，我是去年11月因為肺臟移植去世的病人ＸＸＸ的先生。時間匆匆已過半年多，這半年來我一直想提筆，感謝你在最後的時刻為我老婆做的總總。只是一觸及內心的創痛，總是無法下筆。今夜又是一個人面對這個靜靜黑夜，我想應該寫信謝謝你，在我太太漫漫苦等的最後日子裡，給了我們希望。雖然結果是那麼令人失望痛苦，但我和我老婆還是衷心感謝你對病人的付出。 還記得我第一次靦腆地去請求你幫助，想不到你竟在百忙之中立刻撥空去看我老婆。那時我和太太都非常驚訝，因為這與我倆在醫院那麼久的經驗和認知不符。我和太太都心想，手術後最要感謝的人是你，讓我們在等待中有了一絲光明。 對醫療，身為病患與病患家屬，實在無任何資格要求過多的關心與照顧。畢竟醫生是人，也有喜怒哀樂，沉重的壓力讓醫生們臉上不容易露出笑容，也不容易傾聽病人及家屬的心聲。畢竟有那麼多的事情要處理，不可能對單一的case 付出太多的心力。 但我常想，如果照顧的是自己最親最摯愛的親人，那又是如何？如果身為醫師能深刻體認到，或許自己多一些關懷，就可以讓一個原本快樂安詳的家庭， 免受親人離散； 讓一個出世未久， 還不會叫媽媽的小孩， 有母親溫暖懷抱可依； 讓一個伴同愛侶相知相惜走過十一年頭的年輕人，能更有希望地走向未來⋯⋯相信醫師們就能更有悲天憫人的胸懷，去幫助需要幫助的人，因為他們做的不只是救一個人，還有那個人背後傷心無助的家庭。 我太太手術前告訴我，萬一手術失敗，就把她所有可用的器官捐贈出去，因為她不願意有別的家庭，再有如我們般痛苦的等待與無助。看著她眼角流血，我的心也跟著滴血。我想人生無常，有機會可幫助別人的時候，我也會捐出全身器官，畢竟這可為多少瀕臨絕望的家庭，帶來多少的歡樂與希望。 寫這封信，除了感謝還是感謝。你為病人的付出，相信許多人都默默記在心裡。每次當你拖著疲憊的身心在巡房時，請了解我和太太以及每一位受你幫助的人都感念在心頭。也希望每位醫師都能有你的影子。謝謝你。這封信給我很深的感觸。對醫師來說， 每天看診的病人實在太多了， 所以每個病人不過是眾多病人的其中之一。但是對於病患家屬來說， 這個病患是唯一的、無可取代的， 她可能是丈夫深愛的妻子， 也可能是嬰兒依賴的母親。以前我當醫師時，住院醫師都知道柯P最好拜託。有時候我回到家已是半夜，躺下去睡沒幾個鐘頭，就接到住院醫師打來的緊急電話：「柯P，病人胸導管已引流1,500CC的血，怎麼辦？」我實在累得爬不起來，很想跟他說就繼續輸血，其他明早再說。但我總是會想起那句話：「他們做的不只是救一個人，還有那個人背後傷心無助的家庭。」想到那封信，我再怎麼累還是會奮力起床，黑夜中騎著腳踏車趕去醫院看病人。我們看到很多關於葉克膜的傲人成績，以及各方面的醫療進步，彷彿有葉克膜的存在，就能扭轉生死的命運。無疑的，葉克膜確實衝擊了一般人對生死的想像，然而生死是不可能改變的。做為急重症醫師，即使醫學再怎麼昌明、我們擁有那麼多的尖端醫療技術，但至今還是沒有人可以百分百確定哪個病人會活、哪個病人會死。我曾經歷多次眼看病人狀況好轉，隔天就可以離開加護病房，但當晚發生一個誰也沒料想到的意外，就直接掉落瀕死邊緣。也有那種送進加護病房時，我們都覺得希望渺茫的病人，結果卻慢慢一點一點好了起來。所以我常說，凡事盡力就好，不要問結果。可是，回歸人性，我會自問，除了盡力，我還能為病患或家屬多做點什麼？這是我站在醫療第一線多年，從生死中領悟到的真理；即便後來從政，我始終沒有改變這樣的初衷。書籍介紹書名：生死之間2︰葉克膜的故事作者： 柯文哲 出版社：商周出版 出版日期：2020/12/26作者簡介／柯文哲台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師，引進葉克膜急救方式，建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召，打破藍綠對立，改變選舉文化；以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則，打造SOP，翻轉政治，管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作：《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-08 新聞.元氣新聞
南投醫院安寧病患遺族關懷 陪家屬走過生命幽谷
南投醫院設立安寧病床，提供南投縣末期臨終病人及家屬全方位醫療照護。今天與長安醫院附設安寧居護所合作，在南投醫院長照院區舉辦遺族關懷活動，關心病友家屬，提供關懷支持。台灣傳統文化大多避談死亡議題，也不太擅長用語言表達哀傷，對於親人死亡的哀傷與衝擊，多放在心中獨自面對。雖然許多人在親人過世後，很快就能正常生活，但心裡始終有很深的哀傷與空虛，少有機會敞開自己，重新踏入醫院或與醫護人員接觸，就像又要接受一次家人過世的事實。南投醫院放射腫瘤科主任翁益強說，參加遺族關懷活動需要很大勇氣。而陪伴的力量很大，期待藉由此次遺族關懷活動，帶給家屬依靠的能量。有家屬說，親人去世後還是會思念，偶爾也會哭泣，覺得自己開始往前了，有時又像倒退走。透過活動知道如何面對親人去世後的過程，也瞭解自己有人陪伴，感到一些安慰。重症病患家屬在住院期間或居家安寧照護階段，大多和醫護人員建立深厚的醫病關係。南投醫院邀請家屬們寫思念卡片，並提供氣球，象徵著與逝者的連結，將思念傳達過世的親人。醫護人員陪伴家屬走過幽谷，一起思念一起表達哀傷，調整家屬的生活步調，繼續接下來的生活。
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