2021-05-07 新聞.杏林.診間
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2021-05-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/女同志病人一定沒有過插入式性行為? 面對多元性別病患,該如何落實性別友善的醫療
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇;一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識,提供性別友善的醫療環境;最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事,說出非常感人的一句話,「幸而身在人權立國的臺灣,同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡,真誠地填上彼此的姓名,成為社會整體的一部分。」台灣大多女性提及要去看婦產科,多少會猶疑不前。那麼對女同志而言,婦產科更是門檻比較高,有很多需要克服的心理困難。台灣同志運動經過將近二十年的宣傳與教育,2019年立法院通過同志可以依照專法結婚。經過多年的多元性別教育以及同婚法律的頒佈,醫界成員在臨床上也有很多新的認知與作法。這裡我以女同志到婦產科就診的醫病互動為例。下面是一段,我個人參與腳本的討論,以及出現在影片最後做評論的醫學系教學影片大致內容,就是要說明「性別友善」的醫療門診,一般人都以為醫生要有和藹可親的態度,這叫「性別友善」。其實這還不夠。請看下面的討論。筱玲35歲,來自恆春,離鄉背井至大都市任職外商公司企劃。她與她的女伴安瑜同居。一天,晚餐後,筱玲提出月經來,時間很久,都差不多二週了,還是會繼續小小點點地出血,而且這不是頭一回,之前也有過二次,覺得很奇怪,但又不喜歡看醫師。經過安瑜的規勸與建議,二人相約有空的時間,去掛一位女醫師的診。在診間中筱鈴告訴醫師:「這陣子的月經都來很久,大概拖上兩個禮拜左右。大概有過三次了,不過也不是每個月都這樣。這幾年這樣的狀況越來越嚴重,有時候經痛會痛到四、五天,如果受不了我就會吃止痛藥。」醫師進一步問:「那是怎麼樣一個出血狀況呢?」在旁陪伴的安瑜此時插話:「醫生,她最近有時候起床,床單會有血。」這時,醫師應該猜得出來安瑜與筱鈴是非常親密的朋友了,可能是同志伴侶。醫師:「好,那接下來我會問一些比較隱私的問題,然後也可能會需要做內診。那朋友要繼續陪你嗎?」醫師仔細說明內診要檢查外陰部,陰道和骨盆腔。筱鈴聽完後,想了想,就請女伴到外面去等候。醫師要與病人討論病人的隱私議題(特別是性生活的部分),一般會問這樣的問題。有時讓病人自己決定要不要讓陪診的親友繼續陪伴,有時醫師會意識到陪伴的家長或長輩可能不適合留下,故也會建議離開診間(例如,年輕未婚女性的性經驗)。安瑜離開後,醫師問筱鈴:「請問一下,你是否有過性行為,那最近性行為有沒有出血的問題,或者是像激烈運動或腹部用力的時候有沒有出血的情形?」筱鈴認為自己的性行為,與出血無關。因為……欲言又止。醫師看出她的遲疑。進一步說明:「沒有關係,因為這些問題主要是讓我們了解不正常出血的原因,要做後續的診斷。」遲疑的筱鈴想了想,才緩緩說出:「喔,因為我跟我的伴侶不會有插入式的性行為,所以我覺得應該跟出血無關。」醫師:「喔!所以剛才那位是你的伴侶?」筱鈴「嗯」了一下。醫師的猜測是正確的。接下來,醫師展現了她對女同志性活動的理解與知識,這是很重要的,可以讓醫師對病徵做進一步的理解。醫師:「OK,那我還是要想請問一下,就是說那你有沒有曾經有過插入式的性行為?其實兩根以上的手指頭或者是情趣用品都算。」筱鈴搖頭否定。醫師:「如果你之前沒有這種插入式性行為的話,因為處女膜還在,所以我們就先安排腹部超音波,你覺得這樣如何呢?」沒有插入式性行為,就以腹部超音波來檢查。這樣可以讓這位病人有一種身體經驗被尊重的感覺。檢查報告出來了,發現筱鈴右邊卵巢有一個大概6公分左右的腫瘤,看起來應該像是子宮內膜異位瘤,那這應該是造成異常出血跟經痛的主要原因。醫師建議手術治療,然後,後續還會有六個月的藥物治療。可是筱鈴的家人都在外地無法過來照顧。此時,安瑜提出問題:「一定要家人陪伴嗎?我陪她可以嗎?」醫師:「你們兩個都是成年人,原則上只要妳(筱鈴)簽字同意,然後妳(安瑜)當見證人就可以了。不過因為開刀是大事,所以還是讓家人知道一下,特別是父母。」在這個大約四分鐘的教學影片中,我們看到幾個重要的性別友善面相。一、醫師需要對同志的性行為有一些理解與知識。在問診的時候,對女同志的性行為並沒有刻板印象。譬如說,女同志病人即使目前的性伴侶是女性,不要假設她一定沒有過插入式性行為,也不要假設她從來沒有過這男性伴侶,甚至是沒有生過小孩,或者是沒有罹患過性病。即使都沒有,還應該理解她與女伴有沒有手指插入或者是使用情趣用品造成的傷口。醫師越認識同志,問診會越加仔細,有助於病徵的認定。二、成年人手術同意書與麻醉同意書簽署。法律上的關係人可以是病人的同居人,不分性別的伴侶或者是摯友,不一定是需要有血緣關係或者是婚姻關。若是與生命攸關的大手術,過去醫界有習慣傾向請有血緣關係的家人簽字。其實法律上,前述關係人都是可以簽字的。如今,同婚通過,遇到大手術,醫界會不會有所改變,接受同居伴侶簽署?三、腳本沒有提及的「病人稱呼」,參與影片製作的婦產科醫師最後還特別指出:「不同的性取向,我們應該要平等的看待,運用他們所用的語言來稱呼他們。如果不確定要如何稱呼這一段關係的話,那你可以直接詢問病人,看她喜歡用什麼樣的描述,來形容她跟伴侶之間的關係。」真是好溫馨的提醒啊!我要指出,「性別友善的醫療」這幾個字,除了上述尊重多元性別的作法外,醫護人員最好還要有關於同志的性行為或次文化的足夠知識。這樣才是有深度、有厚度的性別友善門診。
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2021-05-03 新聞.杏林.診間
醫病平台/癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親:叫他去死吧!
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇;一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識,提供性別友善的醫療環境;最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事,說出非常感人的一句話,「幸而身在人權立國的臺灣,同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡,真誠地填上彼此的姓名,成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀,雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋,卻不難看得出他原來端正的五官;加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐,讓人心存好感,也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外,最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧?一頭微捲的金髮,修飾整齊的鬍鬚,配上金絲邊眼鏡,顯得文質彬彬,氣質不凡,也討人喜歡。比爾每次一來,艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱,甚至親嘴,狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志;後來,果然由護理師口中得到證實。對於同志,我見怪不怪,將他們與一般人等同視之,雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然」或「不依聖經生活的罪人」,甚至有些基督教會成立訓練營,企圖改變他們的性向,終究還是紛紛宣告失敗。近年來,人權主義抬頭,而且據醫學及心理學家的研究:性向並非個人後天的選擇,而是天生使然,人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容,因此,很多同志紛紛「出櫃」,每年由同志為主體的「彩虹遊行」(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動,而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會,甚至也准許同志擔任聖職,但是,偶爾還會有「衛道人士」因為看不慣手牽手的男士,而對他們動粗的報導。可見,距離將同志完全視為平等的時日,還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差,他所剩的日子顯然不多;他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實,但是經常愁容滿面,就連精神好的時候,也常默默無語,失神地望著窗外,像是有著極重的心事似的;有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料,艾倫爸爸還在,我卻從沒見過他。不過,這不是什麼稀奇的事,因為我值班時間都在早上;也許他爸爸需要上班,只能下班後才來,因此,我沒把這件事放在心上。有一天,我經過300病房時,探頭望進去,因為時間尚早,裡面靜悄悄地;只見艾倫的餐盤原封未動,而他躺在床上,枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去,只見窗外的天空是灰雲密布,一片晦澀,顯得有些詭異;一反這些日子來經常看到的蔚藍長空,點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門,艾倫看到我,勉強擠出一抹笑容,招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後,艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐,是否不舒服;他搖搖頭,苦笑了一下,跟著又是一聲長嘆,眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著:「媽咪好嗎?比爾呢?」艾倫雙眼也沒睜開,就只輕輕點頭答說:「他們都很好。一會兒就會來的。」對於他的家庭,我所知有限,因此,也只能問到這裡,沒有再繼續下去;卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後,艾倫突然張大眼睛,勉強提起精神地問我說:「你對同志的看法如何?」我沒有料到他會問這個,不過,也據實回答說:「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已,與常人沒什麼分別。」他像是鬆了一口氣似的;接著又問我的宗教信仰。我說:「現在是佛教,不過以前是天主教。」「那你改變信仰,和對同志的看法有關嗎?」他的問題起初讓我不解,後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐,而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因,並特別說明它與同志論題無關;緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說,又是重重一聲嘆息,然後似乎要說什麼,卻欲言又止。這時,凱西進入房門,向我打了招呼之後,就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音,很輕、卻又有些迫不及待似地問她道:「有消息嗎,媽咪?」凱西看了我一眼,沒說話。我知道他們大概有事情討論,外人不便在場,於是站了起來準備出去,哪知艾倫急急說:「不!不!請你留下來。」聽他這麼說,我重新坐了下來,心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口:「媽咪,爹地怎麼說?」聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說:「還是一樣的老頑固!」說著也是一聲長嘆,同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來;兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒,當然完全無法接受兒子是同志的事實,且早已不與他往來。現在,艾倫命在旦夕,急著想得到父親的諒解和祝福,也期盼他來和自己見最後一面,但是他的老爸卻固執己見,讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢,眼看著就要被粉碎,他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來,真令人心酸,也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午,我依照凱西給我的電話號碼,聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹,對方就冷冷地說:「你若是為艾倫求情而來的,我怕你會浪費時間的。」我試著不動氣地說:「不管你對同性戀的看法如何,現在的問題是艾倫情況不好,大概再拖不了很久;而他又非常期待得到你的諒解,以便可以了無牽掛地離開……」我話沒說完,咆哮聲從電話那端轟了過來:「不根據上帝的話生活的人,活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法!」我再試著:「聖經上……」話才出口,立刻被打斷:「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了,上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人,而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄!」說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子:「雖說聖經裡的話是神的啟示,它到底是人寫的。而且……」他還是沒讓我講完:「而且怎麼樣?!罪人就是罪人!」我幾乎可以「看到」他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人!若不是我還心存僥倖,希望事情有迴轉的餘地,我早就掛了他的電話了。為了艾倫,我的耐性好到連我自己也吃驚:「況且,根據研究,同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求,而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!」 這句話說完,話筒寂靜了一陣子,顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會,他的答案來了,而且聲音更大:「這都是惡靈在做工!只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字,錯不了的。該死的,都下地獄去吧!」連粗話都出來了。我知道希望渺茫,只好另尋攻擊點,而且孤注一擲:「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經,我們就談聖經吧!新約裡有個故事,想你也知道:有個罪婦被一堆人圍住,他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說:『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的,就請丟第一個石頭吧!』說完之後,那些人拿著石塊的手頓時停在半空中;不一會兒,個個低下頭,悄悄地散開了。神是仁慈的,同志與否都是祂的子女;祂也絕不願意在祂的團體裡,有人如此散播憎恨的訊息的。」說完,我本來想馬上掛電話,好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久,我以為事有轉機,正暗暗欣喜時,他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語,一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來,就像一把利刃,一刀一刀地刺在我心上:「你仔細聽著,不管你怎麼說,我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧!」哇,這麼絕情、不講理的父親,還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒!我為自己任務失敗而沮喪,可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛!我把壞消息帶到300病房時,艾倫已經昏迷;眼睛緊閉,眉頭緊皺,嘴裡卻不停地念著:「爹地!爹地!」凱西和比爾各坐在病床的兩側,神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚,而且強忍著不哭出聲來。看來,時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說:「抱歉!艾倫,你的爹地不會來了。不過,沒關係,我們都佩服你遵循你的召叫,而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你,他們都希望你平安、自在地走,不要有牽念,更不要有怨恨。對爹地也是如此,他有他的執著,你就由他去吧!你現在要去的地方將沒有仇恨,沒有痛苦,只有愛和包容。你先去,媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。」艾倫應該聽得到吧?只見他不再念著「爹地」,神情變得非常鎮靜,本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來;我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後,就悄悄退出病房,讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房,我心情無法平靜,只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽,空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫,是因為偏低的氣溫?還是那些高舉衛道旗幟,卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然?(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-04-28 失智.長期照護
臨終照護/用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後
失智症老人的臨終照護在這個階段,老人已經終日臥床,仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲,關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人,跟他們有意義的互動仍是可能的,經由感官的接觸和活動,盡管他們無法說出對你的感謝,你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩,溫柔的觸摸,可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮,動作要非常的緩慢,讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂,稍微動動他們的手臂和腿部,保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道,以讓氛圍清新,或是帶一束芬芳撲鼻,盛開的花朵到房間,還可以燃起溫暖的肉桂,松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間,吹一些泡泡,戴一頂奇特的帽子,用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽,或是他們最愛的詩,來自他們親愛家人的信或電郵,唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱,考慮帶一盞充電的,會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料,持續的供應水分能夠減少,有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼,或是他們到底要什麼,然而不少研究顯示,有些嚴重失智的人,會忽然變得非常清醒,還一一跟周遭的人道別,或是完整的敘述,他們見到了死去的親人,所以請不要輕忽他們,以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候,他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚,我們可以跟他說所有我們想說的話,實在是太驚訝,太美好的奇蹟,我覺得我終於可以準備好,往前邁進。——阿比吉兒,照護者疼痛管理管理疼痛與不適,需要經常的查看和評估微妙的,非語言的跡象。些微的行為改變,都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象,時間和事件寫下來,對於理解老人的疼痛狀態,是很好的線索,確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的,如果病人的痛苦很明顯地增強了,請不要遲疑,馬上報告給相關人士,晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起,不要隨意的留他們在房間裡,只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注,否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸,按摩,音樂,香味和聲音,都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式,然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外,聽到他們幫他更換時,他慘痛的嘶吼,我要求他們增加一些嗎啡的劑量,但他們告訴我,那會導致他進入半昏迷狀態,我實在不知道這怎麼會是問題,他們似乎不理解,他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料,而不是一個有希望復原的人,你連對動物都不至於如此,放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛,照護者請準備好確認親友了解,若在生命末期使用強烈的止痛藥物,他們所愛的親人會進入昏迷狀態,因此,任何重要的對話,應該在事先進行,很多時候,因為溝通不良,導致親友陷入沉痛的悲傷,他們失去了說聲再見的機會。
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2021-04-23 養生.人生智慧
認真工作半輩子,卻沒車沒房沒小孩...年過40大齡女子的自救宣言
編按:你對自己的中年生活想像是什麼?熱門台劇《俗女養成記》的女主角陳嘉玲,一轉眼就年過40歲,卻沒房沒車沒老公沒小孩,「我的人生好像一事無成,動彈不得。」那句吶喊一語戳中現代社會大齡女子恐慌。到中年,面臨的人生難題越來越多,當年想過的生活、想做的事情,卻因為總總考量而放棄,體力瓦解、失去大把時間,我們還剩下什麼的?日本暢銷作家珍妮・蘇分享她的生活、戀愛觀、金錢觀,還有邁入中年的自我和解與反思,原來,有些框架不打破也沒關係!如今嘴角周圍不僅多了下垂的嘴邊肉,還長了那種突起來的黑斑。長了就長了吧,我就跟它槓到底。我才不想扛著傳統歐巴桑這塊招牌。雖然人終將一死,但是這個時代說什麼也要活到一百歲才夠本,所以有必要建立新的歐巴桑形象。我可是請了私人健身教練一連鍛鍊了九個月,姑且不論結果如何,我這個新手歐巴桑突然充滿了幹勁。我是什麼時候開始自稱歐巴桑的呢?大概是一字頭的尾聲吧。現在想想或許很可笑,但我當時確實認為「過了20歲,就是歐巴桑了。」話雖如此,實際上根本沒有二字頭的歐巴桑,甚至連歐巴桑的預備軍都稱不上。真要說的話,連大人都不算吧。二字頭時,每天都在四處燃放青春,像拉砲一樣,引起周圍一陣騷動簡直就像例行公事。即將邁入三字頭時,這回的心態像個旁觀者,大多是男人開始用「歐巴桑」一詞揶揄自己。我非常清楚這是對方半開玩笑的話,所以我完全不會當真。想是這麼想,有時候仍會強忍內心的焦躁,裝作沒被傷到,可是心裡確實不好受。真正踏入三字頭後,開始有同輩中人以歐巴桑自居。同時也產生了絕不容許自稱歐巴桑或別人以歐巴桑相稱的群體。她們透過態度及言詞強烈排斥歐巴桑,彷彿「這世上根本不存在歐巴桑這種東西」。就像歐巴桑糾察隊似的專挑人語病。這也有令人窒息的一面,歐巴桑一詞與三字頭的年紀絕不能說合適。來到四字頭, 一方面用「 四十一枝花」這句話撐著自己,一方面費盡千辛萬苦適應肉體的變化, 一轉眼間就45歲了。不知道是不是眼睛慢慢出現老花的關係,一到黃昏時分就覺得視力模糊。電腦畫面也很難看清楚。不過,內心的視野卻變得豁然開朗。何等神清氣爽!我在自己眼裡及別人眼裡都已經是歐巴桑了。一開始是裝模作樣地自稱歐巴桑,有時是對方捎來的揶揄嘲弄,歷經同輩中人的宗派分裂,我終於發現自己已能坦然接受歐巴桑一詞了。這不是說給誰聽的,而是我對我自己的歐巴桑宣言。應該把「我就是歐巴桑」的全區通行證發給真正的歐巴桑。只要念出這道咒語,對方通常會識相地就此作罷:「算了,沒辦法。」以前就是個假歐巴桑,所以不見容於社會。如果是面對不知道長相的一般人,大可裝傻一笑帶過,但這時候同樣能搬出這道咒語。只要說「我已經是歐巴桑了啦」、「因為是歐巴桑才會這樣啦」就行了。不必太深究其中的道理,也用不著不懂裝懂。畢竟是歐巴桑嘛。不知道是理所當然的吧?我打算把這張全區通行證掛在脖子上,扭轉一般的歐巴桑形象,盡情嘗試各種可能。當一般人嗤之以鼻地認為「歐巴桑就是這樣啊」,那是再好不過。千萬別讓人家知道我真正的企圖。啊——好想快點念咒語。我已經是巫師了啊。人生沒有正確答案,依自己喜歡的方式過活吧!光是年齡增長,不可能就此成為溫婉成熟的女人,也不可能一下子變聰明,更不可能不付出任何努力就能讓屁股和胸部變得挺翹,心胸也不可能因此變得寬廣。年過四十依然擁有驚人美貌的人,不是從以前就是美人胚子,就是借助了醫學的力量;而博學多聞的人,是從以前便好學不倦。這是理所當然的,世上沒有讓人突然變得魅力十足的魔法;有魅力的人,從以前就是那樣了吧?這些道理雖然都明白, 心裡還是想著「為什麼會這樣咧」,不過日常生活瑣事堆積如山,確實如眾多前輩所說的:啥都別想,心情會比較輕鬆愉快。可是體力明顯衰退不少,老是覺得想睡,但是睡了沒幾個鐘頭又醒了, 床單的皺摺還在臉上留下了印痕;早上洗著晨浴,一邊搓洗著耳朵內側,一邊胡思亂想著「自己怎麼會比30多歲時還要忙啊」、「喔老年臭好可怕」、「今天到底星期幾?」這就是我,過得還算幸福。閨蜜也是依然如故,吃吃笑地打趣說一個人的個性沒那麼容易變啦,不過跟以前相比倒是圓滑多了,身材也是。年紀大了之後, 爭面子或爭口氣的精力和體力,早在不知不覺間幾乎消磨殆盡。心想「哎呀,反正那個人就是那樣子」就了事;基本上都在開些無傷大雅的玩笑殺時間;感覺有點火藥味時,便立刻保持適當距離,彼此不會互相埋怨,下次見面時,依舊和諧圓滿;談論嚴肅話題時,再也不會觸及底線,以免引來過度關切。閨蜜們相繼為人妻、為人母,或者又回復單身,她們與我不同,各有各的忙碌生活。儘管厭倦現實社會依然由女人一肩挑起育兒及照護雙親的重擔,但每個人愈來愈懂得在理想與現實之間找到暫時的棲身之地。至於我,一方面好奇臨終筆記是什麼而翻了一下,發現自己還不必著手準備而鬆了一口氣;另一方面又萬般不忍心讓父親寫這份筆記。如果硬要往悲觀的一面想,可以想得有多慘就有多慘,但是往樂觀的一面想,我失去的頂多只有記性和體力。過去曾經害怕成了歐巴桑就會很慘,多虧年輕的時候也幾乎沒有憑「年輕」就得到好處的經驗,所以也沒差──這可真是沒人愛的勝利!幸好到了中年後,我並沒有因為自己在社會上的處境變差而沮喪,老一輩的人也不會三天兩頭問我「不結婚嗎」、「 有小孩很好喔」、「 成天都在工作啊?」儘管每天依舊疲憊難消,但是我可以待在得來不易的天堂裡。為什麼我說自己總算可以住在天堂呢?這完全是年紀大的關係。年輕人啊,變老很讚喔,因為「以退為進」嘛。最開心的是,我變了。「這樣真的好嗎?」「跟我想的不一樣⋯⋯」如此驚慌失措的話,就跟年輕時沒兩樣。不過,從原先的慌亂,轉變成「哎呀算了」的速度非常快,一眨眼就到了;如果用狀聲詞來形容,應該就是「 砰、砰!」 了吧!「 砰、」 的時候還在煩惱,「砰!」的時候就到了。怎樣?是不是很快?唉,怎麼說呢,還有什麼事情沒辦法立刻忘記呢?我想是家人吧。不過,操心也是需要體力與注意力,這很明顯無法長久持續。所以,這樣最好。傷透腦筋時想著想著就睡著,對我來說是家常便飯。啊,對了,老了就會失去的,還有注意力。至於老了的好處,就是對某件事堅持到底的頑強毅力和厚臉皮,這可是財產。硬要我說的話,「為將來做好準備」與「享受當下」很難取得平衡。我的照護要委託哪個機構?老了後要有多少錢才夠用?要是通貨膨脹怎麼辦?景氣比現在更糟糕怎麼辦?健康出了問題怎麼辦?唯有這個時候, 才會同時看到對自己有利和不利的報導。據說在一個人臨終之際,詢問此生最後悔的事,最多人說的是「沒有趁身體健康的時候去做〇〇」。但這種說法來自可信度令人存疑的護理師(自稱)之言(而且是聽說)。還有報導說老後需要幾千萬日圓才夠用,這也是可信度令人懷疑的資訊。所謂可信度,指的是資訊或證詞值得信任的程度。但前述這些問題不是會隨著時代或局勢的變遷,導致正確答案變成錯誤答案的機率大增嗎?正確答案一樣會隨時代潮流而改變;再說了,什麼才是正確答案?結果因人而異。做好萬全準備的人,也許後悔著「真希望年輕的時候能瘋狂一點」;沒有未雨綢繆的人,或許感嘆著「人生不要那麼沒有規劃,真希望當初有做好準備。」與其如此,還不如對那些資訊或證詞僅止於參考程度,以「順其自然」的心態相信自己才實際。那麼,怎樣才能相信自己呢?我想,只能向自己證明「不論選擇了什麼,所做的決定都還不錯」,往後面臨眾多選擇時,便能相信自己的抉擇是正確的。但我到現在也許還在嚴重誤判的過程中。既然如此,乾脆說服自己,做了錯誤決定也沒關係,日後還有能力扳回一城,安慰自己「既然能平安無事活到今天,你一定沒問題的」。說是這麼說,任性地以為自己應該可以隨機應變也不太好,有時候也需要奮不顧身投入變化多端的滾滾濁流裡,挑戰全新的事物吧。用不著以攻上吉力馬札羅山頂峰為目標;要以它為目標也行,那就要花時間慢慢來。我就先不必了吧,如果要我去攻頂,我的身體會先垮了。我現在最不想失去的,就是體力。至於嘗試新挑戰嘛,去逛逛年輕人聚集的新大久保,或是買沒用過的化妝品也就夠了;自己第一次下廚做從來沒去過的國家的料理來吃,也不錯啊。也就是拋開例行程序,在日常生活裡加一點雜訊。啊,感覺有點自我啟發的意思了。這樣也不太好。收回、收回。說到最近的暢銷書,盡是標榜讀了會有所收穫的書籍;並不是我們變得膚淺,而是如今的時代顯得低迷,日常生活中往往聽不到什麼好事,甚至覺得整個社會像走山一樣崩塌。這也難怪。現在的社會總是強調後果自行負責,導致人們對於需要照護的人,以及需要庇護的孩子敬而遠之。我想,人們是忘了自行負責也有限度吧?應該由行政單位負責的生活基礎建設若是不完善,人民準備得再周全也無濟於事。自行負責的觀點並不是萬能的。也許是害怕自己慘遭走山崩塌的社會甩落,不容自己有半點損失的這份恐懼,猶如死也不瞑目的孤魂四處飄蕩。既不是人窮志短,也不是心有所求;因為貧窮而討厭吃虧,這是不習慣貧窮的人才會做的事。比現在年輕一些的我,就是如此── 不是希望擁有的比別人更多,而是打從心底害怕自己會在不知不覺間吃了虧,再也回不到原來的地方。那麼,應該怎麼辦才好?誰都不想吃虧,但是有個不必計較是否吃虧的方法。不知從何時起,我的心態從「不想吃虧」轉變成「不知道這算吃虧還是收穫」。我有男友先生,但我倆沒有小孩,父母一文不名,所以我沒有財產可以繼承,自然也沒有負債。過了60歲,毫無疑問還得繼續工作吧。不過,我不覺得這樣的人生太失敗或者太吃虧,我現在沒想那麼多。你或許會說,那是因為你有工作、住在東京又身體健康,哪有什麼好抱怨的?確實如此。不過,也有人會把我這種情況定義為不幸或吃虧,所以也不能說未來不會遭遇更慘的事。因此,我只能想到一個辦法,那就是不要預設正確答案。這十年、十五年來,我都是這樣做;不過,我仍是希望有所堅持,一種我能力所及的堅持。我已做好準備,至少不會讓自己沮喪氣餒,至少不會被焦慮不安擊垮。不過,我不會為了捍衛那渺小的自尊而斬釘截鐵地說:「那串葡萄一定是酸的。」也不會責備自己是否哪裡不足,而是模稜兩可地想:「我現在吃不到的那串葡萄,也許有人覺得酸,也許有人覺得甜,我總有一天可能吃得到,但吃到的時候也未必感到幸福。」如此一來,自動讓現在的我進入沒那麼不足的狀態。每天過得還算開心,但並不是因為人到中年就好事連連而變得開心。有些人的生活有吃有喝說說笑笑;有些人拚命玩拚命工作;有些人忙著育兒照護累到茫茫然。即使這樣過著,也很好。書籍介紹書名:這樣也很好!大齡女子獨立宣言:丟掉束縛、笑中泛淚!66篇熟女養成記,帶你揮別中年恐慌作者: 珍妮・蘇 譯者: 莊雅琇出版社:大好書屋 出版日期:2021/03/05作者簡介/珍妮・蘇(Jane Su)(ジェーン・スー)1973年出生於東京的日本人。作詞家、專欄作家、廣播電台主持人。在TBS廣播電台主持《Jane Su的生活謾舞》節目。以《問題是,妳打算當少女到幾歲?》(不二家出版)榮獲第三十一屆講談社散文獎。著有《我們沒被求婚的101個理由》、《女人每天穿脫盔甲都是一場戰鬥》、《今晚也照樣用錢解決》、《生也好死也好父親也好》、《我是歐巴桑了唷》等書,並與中野信子合著《生為女人也太糾結!》(以上均暫譯)。譯者簡介/莊雅琇現為專職譯者,譯有《贏得病患信任的問診術》、《如果癌症復發怎麼辦?病患本人與家屬應該知道的事!》、《全彩圖解 消除眼睛疲勞、拯救惡視力!》、《保健食品,你真的吃對了嗎?》、《神奇美顏操!》等。延伸閱讀: 急難發生時,你該跟大家一起跑向出口嗎?錯!美國特勤局專家教你「5大逃生方法」安全活下來
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2021-03-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/家庭看護工的悲傷情緒何處投遞:帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時,照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚,使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」;接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念;也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內(台北市)與國外(以色列)對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多,得知林媽媽回天家的時間近了,我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房,入耳的是平靜詳和的聖樂聲,映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感,提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女,還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工,是林媽媽的第二任看護,照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多,她身材嬌小,約150公分,濃眉大眼的五官,一副娃娃臉的長相,看不出已是三十歲的年紀,且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前,林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間,俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語,外孫女則坐在病房內的陪客椅上,清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語,更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實,一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到,連忙起身招呼,壓抑著傷心情緒,向師母說明著先生去接補習下課的兒子,大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上,她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…,道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂,林媽媽日常生活中的貼身照顧者,則安靜地站在床尾,默默地流淚,當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時,阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚,跟上前協助護理師,一觸碰林媽媽的身體,阿蒂淚水如湧泉般,很快又佈滿了臉龐,模糊了視線,阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作,邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒,住北部的兒孫陸續趕到病房,每個人腳步匆忙,帶著憂傷焦急失措的神情走進病房,箭步地靠近病床,淚眼中哽咽地喊出:「媽」,每一個人對母親聲聲的呼喚,都讓氣氛更加傷感,眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言,各有一種對應的角色關係:「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂,向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時,阿蒂的眼淚更是決堤,在不需要為林媽媽做任何護理時,她總是退到病房的角落,默默地流淚。在病房中每個人站立的位置,象徵著與林媽媽的關係,家人緊鄰著病床,阿蒂則是退在病房的角落,隔著家屬,注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係,然而,阿蒂止不住的淚水,無法壓抑的情緒,訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係,而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦,身高高過阿蒂一個頭,轉身看見淚流不止的阿蒂,連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂,直拍著她的背,安撫地不斷說著:「阿蒂,謝謝妳,謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝,讓阿蒂壓抑的悲傷,俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕,她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係,倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後,眼中噙著淚默默地走出病房,安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著,用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影,獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻,陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬,阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人,但她流露的情緒卻是與家人如此同調,難過不捨心情是如此一致,若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識,在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡,她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗,通常是從急診入院,最後都能因病情穩定而順利出院回家;然而,這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家,同時也是阿蒂工作的地方。這一次,林媽媽的生命轉了個彎,回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後,阿蒂也將結束與林家的勞雇關係,轉換雇主,發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注,但「阿蒂們」的悲傷呢,在與新雇主開啟新的勞雇關係之前,她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒?又有誰來關注?
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2021-03-15 養生.人生智慧
客人故意不關後車廂、看到輪椅就拒坐...一位半癱司機給我們的人生啟示
來到這間隔壁就是車庫的一樓住家,室外與屋內的地板直接相連,大門上沒有一般常見的門檻,有的是歷經長期使用而更加平滑的地板。打招呼的聲音從室內傳來,門也跟著同時打開,鄭木長大哥帶著靦腆微笑,自己推著輪椅「滑」出來。領著我們進門後,他一個轉身到廚房端出一盤水果放到客廳桌上,我們甫坐定,他已將輪椅定位好,快速而熟練完成一切動作等著我們,並說:「這阮某出門前切好的水果,免客氣!」我們一邊驚嘆地看著他滿滿的證書及獎狀,身障自行車環台認證書、身障手搖自行車飛越中橫挑戰證書、身障手搖自行車比賽冠軍,身障射箭錦標賽第二名……等,一邊跟他聊起坐上輪椅的經過。老天給的考驗1981年,木長大哥22歲,他跟哥哥在苗栗通宵的小鎮上,一起經營挖土機修配廠。每天上班時,他都會留意著一位從工廠後方的住家走出來的清秀女孩,暗自欣賞著她。有一天,他終於鼓起勇氣向前邀約:「小姐,要不要出去?」個性憨厚,不善互動的他,這唐突的舉動,讓對方嚇了一跳,「而且這個人比我矮,我不想去!」她心裡想著,便直接拒絕了他。之後,他天天在大門外製造「巧遇」,除了加深印象,也再次開口約她,但幾次下來都被拒絕。直到最後,他決定放手一搏,跟她說:「這是我最後一次約你,如果不成功,我就放棄。」她當時心想,「都拒絕這麼多次了,不然就跟他出去一次吧!」開始有交集後,她發現他常常一早就開工,忙到晚上十一點多才下班,「他好認真喔!」愛情的種子因為這個男人的認真而慢慢萌芽。交往半年後,她懷孕了,當了六月新娘,開心舉辦熱鬧的婚宴,準備迎接下一階段的人生。只是萬萬沒想到,就在他們新婚不到三個月,老天跟他們開了一個大玩笑。那天,大卡車載著一台因土石崩坍而被砸損的挖土機前來修理,那是一台特殊機型的挖土機,駕駛座四面沒有玻璃門窗防護,因為需要接電測試,所以挖土機直接就在大卡車上,插上大卡車的電池進行維修。挖土機加上大卡車的高度,足足快兩層樓高,他站在挖土機駕駛座旁接電發動挖土機。啟動後,他正想轉身調整拉桿時,整台挖土機突然從機械手臂那頭翹了起來,瞬間往後翻,他整個人也跟著從這兩層樓高的位置摔下地面。大卡車司機嚇壞了,連忙喊了他太太,並趕緊開車載他們到醫院,但當時的木長大哥,下半身已沒有知覺。在醫療不發達的那個年代,鎮上小醫院的資源有限,醫療知識也較為不足。住院期間,醫師遲遲無法說明狀況,只是不停打著點滴並在他腰上綁著秤錘。過了一星期,醫師才說應該是摔下來時傷到脊椎,導致脊髓神經損傷,下半身已癱瘓。他們都嚇傻了!老婆當年才20歲,還懵懵懂懂,聽不懂神經是什麼,只知道醫生說他下半輩子可能無法走路,「我聽到都傻了!孩子還沒出世呢!」她挺著六個多月的身孕來回醫院家裡,奔波照顧著丈夫,「出事的時候我們才剛結婚,大家壓力都大,我那時候要哭也不是,挺著個肚子,也不希望影響到肚子裡的孩子。」她憶起當年,眼眶還是紅了。住院兩個星期多,院方一直沒有更積極的治療,他的哥哥覺得這樣下去不是辦法,不惜跟醫護人員衝突也要帶他出院。那個不了解「神經」是什麼的年代「那時候我們也不懂什麼叫『神經』,因為我外公是國術館的『拳頭師傅』,所以我們從小覺得摔倒、骨頭斷了,去喬一喬、接一接就會好。」然而這次是事關重大的脊椎,連外公都不敢幫他處理。出院後,他先是聽同業介紹,與老婆到彰化溪湖住了一個多月讓師傅「喬」。治療時,他橫躺在師傅的大腿上,腰椎挺在師傅膝蓋處,師傅右手在他的上半身,左手在他的下半身,兩手用力一壓!這直接硬喬的手法聽說是用來治療牛的,那力道之重,上半身的痛感讓他至今難忘。這段期間,去藥房拿藥時,藥劑師都一直勸他們去大醫院看比較好,加上阿姨的女兒在長庚醫院上班,他想,不然去長庚檢查一下。檢查後,醫生說:「如果是在事發後幾個小時內到醫院動手術,應該還有醫好的機會,現在,一切都太遲了。」他們夫妻倆一聽又傻住了,他不敢,也不想相信這樣的結果。木長大哥開始四處找路子,「人報到對,咱就行去對。」各種民俗療法都用盡,「有人介紹我去做氣功治療,師父就摸摸我的頭,一小時1,000元,我還做了一個月!還有一個說是西螺七崁的還魂散,中藥那種小小湯匙,一湯匙就要1,000元!」他笑說當時的傻氣堅持。一年後,他決定放棄,帶著老婆與女兒回到老家嘉義。女兒交給媽媽照顧,自己開始復健,天天在家裡穿鐵鞋練習走路,但他心中的悲憤仍無法散去,時常怨天尤人地鬱悶度日,也因為害怕別人的眼光而足不出戶。沒有什麼工作經驗的老婆就到工廠上班,以前的她連腳踏車都不會騎,為了上班,學會了騎車,也為了省錢,每天中午回家吃飯,順便帶工廠的家庭代工回家,好在下班後再加減多賺些。一次,老婆在回家路上出車禍住院,婆婆因為要帶孫子無法照顧,只好打電話請娘家的爸媽來幫忙。老婆的爸媽當天一來就說要把女兒帶回去,覺得她實在過得太辛苦,連家裡的阿公都加入勸說的行列,要老婆跟爸媽一起回去,「我不要,無論他們怎麼說,我都說不要!」老婆堅定地回答。我問木長大哥,這情況下他怎麼想?他笑著說:「對啊!那時候怎麼不要回去。」笑容下的感動神情,早已洩漏了他的口是心非。在嘉義待了五年,由於童年玩伴在台中開鞋子工廠,找他們夫妻過去打拚,因此全家搬到台中,開啟至今的生活。帶著老婆跟才四歲的女兒,和老婆存下的錢來到台中大肚,一片黑壓壓的荒地,那時一百萬就可以買下三棟房子的偏遠地區,他們以每月五百元租下一間家徒四壁的房子,他的哥哥每次來看他,都直接拿1,500元給他,讓他們能多撐一些時間。「因為很偏僻,所以自來水管線常有問題,用一星期的水,停兩星期,每天都覺得時間過很快,繳房租的日子一下就到了,每個月被錢追著跑,早餐常常是一顆饅頭剝兩半,我們分著吃。」老婆說著,忍著淚不讓它落下。接下來的五年,老婆開始沒日沒夜、沒假日地工作,能加班就加班,拚命賺錢,木長大哥依舊在家做家庭代工。「我自己可以做的就自己做,她白天上班,我就負責煮午餐、晚餐和洗衣服。」整整十年的時間,他除非必要,很少出門,如果有人要找他說話,他也都盡量躲避。生命中的貴人帶他走出新人生某天,他騎著三輪摩托車要去領家庭代工的酬勞,路上遇到一位同樣坐輪椅的大哥,看到對方穿著襯衫皮鞋,一身筆挺,一臉陽光的樣子,他忍不住跟對方攀談起來,大哥跟他聊到:「我開車來的。」他嚇了一跳,「你這樣怎麼開車?」大哥回他:「可以啊!去改裝就好。」他想起之前,接到通知要換駕照,他還跟老婆說:「不用換了,反正也用不到。」老婆卻說反正先換起來,有需要的時候就用得到。「我本來以為,這一輩子都無法再開車了。」結果遇到這位貴人─陳大哥,帶著他去看專為身障者改裝的車,他才知道,原來自己還可以再開車!陳大哥也介紹他加入台中市脊髓損傷者協會,這年他33歲,人生開始不同。加入協會後,木長大哥發現自己並不孤單,有許多跟他一樣的脊髓損傷者在這個世界上努力生活著。他甚至可以安慰自己說,自己還不是最嚴重的,因為他是傷到胸椎,所以至少上半身行動自如,有些是傷到頸椎,就只剩嘴巴可以動。談起協會最重要的宗旨——「走出家裡!」這是協會一直傳達給他們的觀念。在幾次的聚會後,他慢慢打開了心防,走出家門,甚至接受協會安排,到遙控模型汽車工廠上班。上班第二年,他買了人生中的第一台改裝車,「車改裝好後,我都不敢開,因為油門跟煞車都是用手控制的,一不小心就會拉錯,我第一次上路差點撞到對面那根電線桿!」他比劃著窗外的電線桿笑著說。工作兩年,雖然上手,但搬東西之類的事還是要麻煩同事幫忙,慢慢的同事間排斥的言語和眼神,讓他萌生離職的念頭。此時,恰巧得知身障立委徐中雄爭取身障者開計程車的權益,這消息讓他決定要去開計程車!媽媽一聽到他的想法,擔心地說:「不要吧!你身體這樣還去開車,每天在路上很危險。」但一直都支持他的哥哥出面說:「你就讓他試試看吧!」於是,他和十幾位身障朋友組成「火鶴車隊」。初期生意很好,尤其女性乘客很喜歡叫他們的車,但由於車輛數不夠多,乘客每次都要等很久,慢慢就越來越少人叫車,加上後來推動公益彩券,有電腦技能的身障者轉去開彩券行,車隊就解散了。木長大哥轉到其他車隊後,仍習慣帶著輪椅上車,沒客人時就坐輪椅在車外溜達。某次要載一位歐巴桑,她看到輪椅嚇到說:「不要不要!正常人用腳踩都踩不好了,你還用手來開車,不要不要!」從此以後,他就不帶輪椅出門了,但因為他的狀況,木長大哥就必須一直坐在車上。尤其那時為了多賺一些錢,一早帶著老婆做的便當出發,一天開車十四小時,他就十四小時無法離開駕駛座。「我以前都不穿鞋的,因為下半身沒有感覺,不管是在家裡或外面,上廁所變成很不方便的一件事,也由於沒有尿意,就常常憋尿,加上開車一整天都坐著,整個腳都水腫,鞋子根本穿不住。」後來他去做「膀胱造廔」手術,從恥骨上方插入導管至膀胱,這樣可以隨身帶著尿袋,輕鬆排尿,也解決了水腫問題,讓他終於可以穿上鞋子,加入必須穿制服的車隊。此外,他將尿袋的管子改短,藏進褲管裡,坐在駕駛座的他,看起來就跟一般的計程車司機沒有兩樣。一些乘客得知木長大哥的狀況,通常會體諒他,但也遇過一些乘客讓他很無言,「有一次是一位大陸回來的客人,因為我有一個黃燈沒有闖過去,他很生氣,下車時拿了行李,不關後行李廂門就走了,我只好慢慢往前開,找好心的路人幫我關上。」他也聊到司機常遇到的搭霸王車,「有一次,對方說要去辦事等一下就回來,結果人沒有回來,但我也沒辦法跑去追他啊!哈哈哈!」那對一切處之泰然的表情,像是他新人生的註解。自從加入脊髓損傷者協會的互助團體,到轉換跑道開車,至今已經三十年,木長大哥不僅改善了家庭經濟狀況,心境上也走出過往的陰霾,靠著自己雙手努力建立的新生活,更是他笑容中的自信來源。勇敢站起來採訪尾聲,我忍不住提出疑問,坐著輪椅的他,要如何把輪椅放上車?木長大哥笑著說:「靠我的手啊!」他帶我們到車庫做示範,先將輪椅卡在打開的車門和駕駛座間,一手撐著車門扶手,一手撐著方向盤,順勢抬起自己的身體滑進駕駛座,接著雙手收起輪椅,單手一把抬起輪椅,瞬間放上副駕駛座,那十幾公斤的輪椅就這樣就定位,流暢且快速的動作,讓我們不禁驚嘆!我看到他厚實的手臂,「大哥,你都靠扛輪椅練二頭肌喔?」他又笑了,帶我們到一樓樓梯間的小空間,那裡裝設了他在家練習用的雙吊環,一到定點,他雙手直上吊環,立刻連續做幾個引體向上,想起採訪前看到的滿滿手搖車獎狀,這雙手臂的強大無須多言。「他意志力很堅強,雖然身體狀況跟一般人不同,但開車技術很好,比其他人更厲害,我覺得他很偉大!」老婆驕傲地說,語氣間流露出崇拜。「大嫂,結婚三十八年,你後悔嗎?」「不會!」「為什麼?」「因為孩子吧!」「你愛他嗎?」「啊!要怎麼說,沒愛怎麼可能陪到現在,他只要有一點受傷,我就擔心到不行啊!」他說:「我們脊椎受傷的人,十個有九個太太都離開了。」話雖未盡,實則了然,迂迴的表達方式,就像總靦腆笑著的他們一樣,那情感,是一般話語無法詮釋的。看著木長大哥努力生活,妻子不離不棄陪伴,就像木長大嫂說的:「我覺得最幸福、最開心的事,就是我們兩個人一起坐在這裡。」看似平凡如白開水的日常,實則是不平凡的濃厚情感交織。木長大哥給讀者的話在家坐著也是一天,出外開心也是一天,快快樂樂日子好過。木長大嫂給讀者的話勇敢站起來,要像我老公一樣意志力堅強地迎向人生。書籍介紹書名:計程人生:23段用愛跳表的旅程作者:李瓊淑, 詹云茜原文作者:(小辣椒), Cici出版社:商周出版出版日期:2020/10/15作者簡介李瓊淑(小辣椒)現任台灣大車隊集團副董事長,2006年像誤闖叢林的小白兔,一腳踏入計程車產業,「小辣椒」成了司機對她的通關密語。身型嬌小但行事果斷嗆辣,在男性為多數的這個產業,用司機的語言直球對決問題的大小事,以科技創新思維顧好司機的經濟命脈,致力打造安全感、歸屬感、成就感的友善環境,找回司機對職業的認同。「我們是一群小人物,創造出一份不平凡的事業。」她讓大家見證從亂象頻傳到安全、舒適的計程車新時代,「我們在這裡遇見幸福,讓愛傳出去」,她重新定義了司機的價值,被世人看見。詹云茜Cici從傳播到公關,從品牌行銷到顧客經營,歷經公部門及大小企業,從企劃到顧問講師,擁有20項跨產業、上百項跨領域實戰整合經驗。四十大關前決定離開企業羽翼,成為自由工作者,以喜愛的「文字」和「說話」串起職涯,以此為左右手,隨時張開雙手,給自己和你最溫暖的擁抱和力量。延伸閱讀: 身為醫師,卻救不回自己爸爸...癌末父親臨終前教醫師田知學,最珍貴的一堂生死課
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2021-03-14 新聞.長期照護
用北歐觀過台灣生活!劉毓秀的自家實驗:父母90歲仍健康、生前臥床僅數週,如何辦到?
編按:號稱老人天堂的北歐國家願景,在台灣有可能實現嗎?學者劉毓秀從1996年起多次前往北歐考察。她發現,北歐國家不論在個人層面的飲食、運動,或者社會制度面的長照政策,都是以獨立自主、尊重生命品質為目標。回台灣後,她將這套的概念應用在父母身上,成功地讓兩老維持生活自主到90多歲。「北歐式養老」,在台灣如何落實?採訪台大外文系兼任教授劉毓秀這天,是一個晴朗的冬日午後。從咖啡廳的落地窗向外望去,好幾位外籍看護推著坐輪椅的長輩出門曬太陽。一陣微風吹過,讓人有了置身北歐國家的錯覺。但眼前情景卻提醒了我們:這是步入高齡社會後,台灣的尋常風景。「在北歐,你幾乎不會看到這樣的老人。」劉毓秀感歎地說。66歲的劉毓秀,是國內知名的婦運先驅。早年她為了抗議民法「以父為尊」的思維,曾將自己的姓氏由父姓的「黃」改為母姓的「劉」。其後,她不只在大學開設性平課程,也擔任彭婉如基金會董事長,推動公共托育、女性就業等議題。女性一生中的大事,從出生時的姓氏、成年後的工作、為人母後的育兒乃至於老年的照顧,都是她所關心的議題。性別平等、社會福利制度高度成熟的北歐國家,是劉毓秀心中理想的願景。1996年,她首次赴北歐國家考察性別平等政策,卻意外觀察到當地老人生活極為獨立,和台灣人的刻板印象截然不同。比台灣早15年變高齡 瑞典人如何自立到老、不麻煩家人?說起關注熟齡議題的契機,劉毓秀坦言,造訪北歐那年她40出頭,家有「四老」:70多歲的爸媽、公婆,都在邁向老年的人生階段。一提到老,人們最直接的聯想就是中風、失能、臥床、癱瘓等病老的景象。而照顧無力自主的長輩,又被理所當然地認為是子女的責任,「大家想到就怕得要死!」然而,早在10幾年前,瑞典、丹麥、芬蘭等北歐國家就已步入高齡社會。以瑞典為例,1996年的老年人口已達18%,相當於每5人就有1位老人。瑞典人看待年邁的父母,卻不像台灣人憂心忡忡。當地長照政策以自立為最大目標,盡可能地讓老人健康活到最後,不成為家人的負擔。瑞典老人如何生活?在劉毓秀主編的《北歐經驗,台灣轉化:普及照顧與民主審議》一書中,她長年的倡議夥伴、台北大學社工系助理教授王品寫到,瑞典幾乎每個社區都有老人聚會點。這些聚會點無障礙設施完善,一般老人和失能長者都能使用,相當程度地展現了北歐長照政策的自立精神。在聚會點,每天都有各種不同的活動或體驗,且多是由長者自行規劃、主導經營方向。可以是欣賞歌劇、音樂、健身、跳韻律舞,也可能是品鵝、品蝦大會、慶祝耶誕節。長者們也會找志同道合的朋友組成社團,一起表演爵士樂、看服裝秀、組讀書會等。做自己喜歡的事,有成就感也有歸屬感。此外,瑞典的國家政策也特別重視預防老人失能。例如,政府會安排足部治療師到聚會點為長者定期健檢、宣導衛教資訊。長者有健康的雙腳,才能走出家門參與社會活動。劉毓秀也指出,瑞典政府鼓勵人們在退休後繼續工作,持續累計退休金。直到75歲前,都算是勞動人口。透過推遲工作年限,延長長者在經濟與生活獨立的時間。除了政策規劃外,北歐人「吃得好、動得多」的生活型態也有助於延長健康餘命。根據歐洲統計局的數據,芬蘭、丹麥、瑞典、冰島、挪威等國家,過半數人每週運動至少2個半小時,是歐盟平均值的2倍。哈佛醫學院所出版的《哈佛健康雜誌》則指出,北歐人的飲食以全穀類、莓果和海鮮為主,崇尚在地當季的食材,對心血管健康有正面影響。在台灣也能實踐的「北歐式」養老 不要剝奪父母獨立的機會從北歐取經返台,劉毓秀開始思考,如何將這套理想落實於台灣社會?她的第一號「實驗品」,正是自己的父母。「媽媽曾說要燒香拜佛,求上天讓她跟北歐人一樣善終好走。我說不是這樣!妳要從生活習慣下手。」劉毓秀回憶。她觀察,在重視孝道的台灣,子女過度為長者著想,反而剝奪了他們的自理能力。例如,看護怕老人跌倒,寧可讓他們坐輪椅也不願攙扶。久而久之,老人雙腿肌肉流失,更不可能起身走動。她也聽過有長輩長期被餵軟爛的食物,導致咀嚼能力退化,進食時常不由自主地流口水。為了讓父母能自理生活,劉毓秀和弟弟、妹妹共同買下一戶有電梯、生活機能不錯的房子。平時購物、煮飯、洗衣都讓兩老自行負責。子女會陪聊天、吃飯,但不代勞家務。若有處理不來的家事,則請彭婉如基金會的家管員每週打掃一次,每月開銷約4千多元。父親過世後,母親還主動請家管員將打掃頻率減為2週一次。相較於聘請24小時的外籍看護,開銷精簡許多。「我們常說做父母要有堅持,其實當子女也是。」劉毓秀直言,子女即便遭人非議,也不能剝奪父母獨立的機會。像是有次,社區管理員看見黃爸爸自行扛米回家,打電話質問她怎能對父親如此不孝?也有讀者看見媒體報導,特地寫信向她興師問罪:「大學教授還做這種錯誤示範!」然而,時間證明劉毓秀的做法是正確的。實施北歐式養老20年後,劉毓秀的父親以93歲的高齡在睡夢中離世,生前臥床時間僅數週。媽媽今(2021)年超過90歲,仍可自行上菜市場買菜、搭公車、到老人中心上課。更重要的是,2人都沒有慢性病,僅偶爾上醫院看看過敏、腳無力等小病。「這20年間,我照樣教書、做研究、參與社運。因為爸媽生活能夠獨立,我才有這樣的自由。」劉毓秀笑說,父親本性屬於「懶惰型」的人,其實並未特別勤於鍛鍊身體。但光是自己的事自己做,就無病無痛地活到93歲。不要說長照,就連健保卡都很少使用。她總結,「顧好小我,對大我也有好處。」台灣北歐大不同 改變觀念是老年幸福的第一步說起北歐國家令人羨慕的老年願景,總會有人質疑:「台灣跟北歐民情不同、人民不願繳高額稅金,怎麼可能跟他們一樣?」但劉毓秀認為,台灣人期望幸福的老年,其實應從改變觀念開始。除了對老人過度保護,她也觀察到,台灣人多有延命迷思。且因健保費用低廉,無效醫療更為普遍。雖然平均壽命長,生命有意義的日子卻相對短。例如,她有位舅媽,因為多重器官衰竭被送至養護中心。為了安全,院方規定舅媽不能自主行動,平時由看護拿健保卡代為領藥。「我常常在想,那到底是孝親還是虐親。」類似的例子,還有一位她認識的長輩,因為善於養生活到90多歲。有天半夜卻衝到馬路上大吼:「我想死,我不要活了,太無聊了!」原來,家人無微不至的伺候,反而剝奪了老人家生活的樂趣。她指出,北歐人的老年以自立為目標,更強調回歸生命的本質。當生活品質無以為繼時,就放手不再強求。就像她在北歐安寧照顧中心看到的臨終者,不以灌食、打點滴等方式延長生命,只是讓身體慢慢關機,圓滿地壽終正寢。此外,她也特別提醒,4、5年級這個世代握有許多資源,有能力改變制度與社會風氣。台灣步入高齡社會,除了讓熟年人口活躍老化,同樣值得關注的是少子化問題。倘若青壯年人口持續縮減,未來年金、健保等和老人息息相關的福利制度都將無以為繼。在北歐國家,因為公共托育普及、家內性別平等、男女同享充分的有薪育嬰假等因素,儘管老年人口多,年輕人生育率也高。劉毓秀指出,中年人身為主管或決策者,應建立更友善的育兒環境。例如,她在彭婉如基金會推動彈性工作制度,方便家長照顧孩子。她笑說,改變的效果非常顯著,「好多人都去生第二胎、第三胎!」。現在對年輕人好,其實也是對自己的晚年好。照顧好自己的老年 是我輩人都能做到的社會責任研究北歐制度多年,再加上親眼看見父母的成功經驗,劉毓秀對即將展開的老年充滿信心。她計畫像父母一樣,健康飲食、規律運動,自己能做的事情不假手他人。時間到了就離開,絕不拖泥帶水。「老年的生命不必然讓人恐懼,它可以很有尊嚴。」劉毓秀希望,台灣有愈來愈多人能效法北歐,以自主生活為目標。不僅國家負擔減輕,也會停止無法承擔的照顧責任所造成的長照悲歌。在她眼中,獨立的老年,背後是一份對社會的責任。她開玩笑說,「我有時候太忙,都會告訴自己不行喔。你要顧好自己的健康,不能變成家庭和國家的負擔!」台灣人不必羨慕北歐,因為幸福老年的關鍵,就掌握在我們手中。原文:用北歐觀過台灣生活!劉毓秀的自家實驗:父母90歲仍健康、生前臥床僅數週,如何辦到?
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2021-03-10 性愛.性病防治
「我一輩子潔身自愛當個好太太,卻得2種性病!」診間痛哭的60歲婦人給婦產科女醫的啟示
編按:為何診間裡,女人總是自己一個人來?「婦產科免不了要接觸的是性與懷孕,在高度文明之下,性是最隱私的事情。可是即使婚姻中的兩人擁有最私密與忠誠的性,卻不見得真的彼此坦誠。」一個個診間的故事,讓婦產科醫師林靜儀寫下《診間裡的女人2》這本書。女人在疾病面前,女人的身體仍在百年前的限制裡;身邊最親近的人,往往最看不到正在求援的她們,也都忘了做為親屬與伴侶的我們,其實就是答案。以下是此書摘錄:「醫師,嗯......我那裡不太舒服。」她坐下來,害羞又困擾的表情。會陰部的各種症狀其實還滿常讓人難以啟齒的。感冒時不會避諱跟同事說「我昨天打了一整天噴嚏」,但會陰部搔癢一整天,應該沒人會跟同事說「我陰道癢得不得了」吧。胯下的問題,很惱人又很尷尬啊。難啟齒的會陰部症狀「會癢還是分泌物多?」我直接幫她開頭。「都有。」她看起來手腳都不知道怎麼擺,陰道癢到來看婦產科,大概讓她不太自在。60多歲的女人,灰白的短頭髮,簡簡單單的,沒有特別染燙。淡紫色紗質圍巾,米色長褲,乾淨素雅的氣質。「更年期後會陰部皮膚比較乾燥,陰道也因為荷爾蒙降低,稍微比較萎縮,容易因為乾澀發癢,很常見啦。注意不要清潔太過度,不然會更不舒服喔!」我先安慰她,不讓她太困窘。「我們內診看一下好嗎?」她點點頭,跟著護理師進到內診室。會陰部果然皮膚發紅,陰道口看起來也是發炎的情況。「你很不舒服對不對?」「對啊,我不舒服兩週了。」忍耐這麼久。「分泌物很多喔。」我邊內診邊跟她說。鴨嘴撐開,有不少分泌物在陰道裡面。「很癢,我以前沒這樣過。」她慢慢把症狀說給我聽。「有沒有正常睡覺啊?」睡眠不足是陰道炎的常見原因。她看來不像需要過熬夜的生活。「還好欸,睡眠都正常。」她回答。「我幫你做個細菌培養。」分泌物不像典型的念珠菌,也不像典型的大腸桿菌感染(註),她的症狀又持續那麼久,我想多做個檢查,排除掉特殊抗藥菌叢。陰道細菌培養檢查常被健保審查委員認為「沒有必要」而刪除,甚至加倍罰款。我有時候覺得很火,癢的不是健保審核委員,他們批評「沒有必要」可真是輕鬆啊。內診結束,回到診間,我先開了陰道塞劑和止癢藥膏給她,並預約一週後回診。幾天後,我的手機收到檢驗科傳來的特殊病情通報:「您的病人OOO細菌培養報告顯示為淋病雙球菌。請儘速通知病人回診。」呃......淋病屬於必須通報的第三級法定傳染病,主要傳染途徑是未有防護的性行為。再過兩天,她回診。「有好一點嗎?」上次給的塞劑是針對一般細菌性陰道炎的,無法治療淋病。不過藥膏有消炎和抗菌成分,應該會讓她症狀稍微好些。「有好一點。」她微笑。「細菌培養報告出來了。」我有點擔心她聽到報告的反應。她點頭,認真盯著我手上的細菌報告。其實報告主要資訊都是英文,她應該是看不懂。「培養報告出來,不是一般常見的細菌欸。」我指著報告單,緩緩跟她說,「是淋病。」她愣住了。「幸好我們有做細菌培養啦,我上週給你的抗生素是常見細菌用的廣效抗生素,對淋病雙球菌效果不佳。」我再指著報告單上的細菌與抗生素反應報告,「淋病有特定抗生素可以用,只要乖乖照時間服用完,就會好了。」我試圖提供正面的資訊。她還是愣愣的。「這是依規定要通報給地方衛生局的法定傳染病,所以喔,我們會報給衛生局喔。」她嚇呆了,我和護理師都有點尷尬。「你接到衛生局打電話,不要擔心,是我們必須通報讓他們追蹤,確定你和你的性伴侶都有治療。」她微微點頭,表示都有聽到。「這個......」我正要解釋性伴侶的部分。「我怎麼會得到這個?」她自己開口了。「這通常是從性伴侶傳染的。」我向來直說。細菌不會從大腿「爬」進陰道有些醫師為了不讓病人尷尬或想幫犯錯的男伴掩飾「犯行」,會給一些很奇怪的說法,什麼「上廁所沾到的」、「泡溫泉感染的」,但不讓女人知道性傳染病來自於她的性伴侶,她們要怎麼保護自己?細菌和病毒離開人體之後,除非一直在潮濕環境下,加上適當溫度,而且細菌或病毒量超大,然後生殖器還「準確地」在有病毒或細菌的分泌物處「直接接觸」,也就是說,前一個使用浴缸或馬桶坐墊的女人帶菌,她用她的生殖器在馬桶坐墊上磨蹭,然後下一個使用者不管馬桶坐墊還是濕的,就急呼呼地立刻坐上去同一個位置,還在同一個位置磨蹭,不然實在很難解釋怎麼從馬桶感染。我常常問病人,你會陰部緊貼馬桶坐墊,要怎麼尿尿啊?跟馬桶坐墊接觸的是你的大腿,細菌不會自己從大腿「爬」進陰道好嗎?「你和先生還有性生活嗎?」我這樣問好像怪怪的,因為照理說不該低估生育年齡之後的性。不過,不管是臨床或社會上,我們也真的太少討論中高齡者的性了。「有。」她點頭,臉色很難看。「這個因為是性傳染,通常都來自你們之外的性伴侶。」我講得保守。她看起來不像是有老公之外的性伴侶,感染來自老公的可能性比較高。「我先生......是台商。」她很勉強地擠出這句話,「他上次回來......」不是我要汙名台商,可是,婦產科診間裡只要聽見病人說出「先生是台商」這句話,通常充滿了在台太太的反覆擔憂和不安,最後也常常在看診時證實了她們的某些擔憂。「好,那先生也必須治療。他現在在台灣嗎?」我說回疾病處理。「他......剛回去......沒......沒多久。」她很艱難地回答。「好,那等他回來之後,要他到泌尿科治療。」我和護理師都感受到她的難堪和痛苦。「......好。」她回到家大概會崩潰。「唉,我知道先生出國工作,太太很難不擔心。建議你,與其擔心又冒風險,不如跟先生講白了,在他行李箱放保險套。真要做壞事,好歹不要帶病回來。」真的,在臨床類似案例我看多了。「錢有回來,人沒帶病回來,或者沒有多出來認祖歸宗的,就好了。」我拍拍她。她咬著牙,說不出話來。「來,我跟你講一下藥要怎麼吃。」我還是得拉她面對現實。她默默聽我講解,默默接下護理師給她的領藥單張。低著頭,離開診間。護理師給我一個「男人真是混蛋」的表情,彼此嘆口氣,為病人的處境搖搖頭。然後,按下一個叫號鈴。三個月後,她又出現在門診。「醫師......我那邊好像......長了一顆一顆的。」她又是那難以啟齒的表情。不過,可能因為對我的信任,她比較沒有第一次看診時那麼拘謹。「會不會癢?」搖頭。嘖嘖,我已經大概猜出是什麼診斷了。「好,我們內診看一下喔。」「好。」她很快走進內診間,很想趕快面對現實的模樣。「呃......這個......像菜花欸。」在陰道口散布著幾個小病灶。菜花跟淋病一樣,主要來自性行為傳染。她躺在內診檯上,嘆了一口氣。「範圍不大,我幫你打局部麻藥,直接電燒掉,好嗎?」我不想讓她多面對問題好幾天。「好。」她又嘆了一口氣。處理完,我開藥膏給她,同時預約回診。一輩子的「好媽媽」卻得了性病「上次那個感染,先生回來治療了嗎?」我問。「嗯,有去拿藥了。」她隱約帶著憤怒,「我這兩個,都是他傳染給我的吧?」「可能性很高。淋病在台灣不常見了,來源通常是性交易一類的途徑。菜花的話,當然不排除你們之一很早很早以前就從某位前任性伴侶的前任性伴侶帶來病毒,加上最近你抵抗力差而發作的可能。不過如果幾十年來,你們都單一性伴侶,到現在才發病的可能性就不高,也就是說,外來感染的機會還是比較高一點。」話不好講得太武斷,不過我想大家都心知肚明,是老公從別的地方把這些帶回來傳染給她的。「嗯。」她沒再多說。我約她一週後回來追蹤傷口。一週後傷口癒合良好,我解釋了菜花復發的可能性和基本保健。她終於憋不住,哭了,「林醫師,我一輩子潔身自愛,當個好媽媽、好太太,結果這把年紀了,竟然得了兩種性病!」護理師趕忙把整包抽取式衛生紙遞給她。「我有問他,他在中國做了什麼?」她邊哭邊說。我跟護理師都沒說話,我輕輕伸手撫撫她的背。「他竟然說,那邊妹子那麼漂亮,哪會想戴保險套!」她像是用盡力氣吐出一口什麼噁心又巨大的東西,語畢,脊椎像是被抽走了一樣,整個頭都垂下來,原本挺直的背脊也垮下來。「也太過分了吧!」我和護理師很難不同理她,跟她一起同仇敵愾。「我家兒子和女兒聽到他這樣,也都氣得不得了。現在全家都不跟他講話。」她其實很氣,但又有一絲心疼多年老伴被全家討厭的感覺。「這樣的事情,對他們年輕小朋友來說一定很難接受的。」年輕孩子還不知道背叛與自私,其實是婚姻的常態啊。「我真的好氣好氣,而且我覺得好丟臉!」她嗚嗚地哭。捏皺的衛生紙摀住了半張臉。「不是你的錯啦。」護理師趕忙安慰她。「對啊,不戴保險套害老婆感染,還理直氣壯,他真的很混蛋。」醫師罵人通常比較會被接受,這角色我來當。「我根本沒辦法好好睡覺,可以給我安眠藥嗎?」她真的受到很大的衝擊。老實說,換作任何女人,在她這樣的處境,怎麼可能心平氣和。「我懂。這陣子不好過,我們可以用藥幫忙一下。」我挑了幫助穩定情緒用的藥品,希望讓她稍微好睡和放鬆一些。「但是不可能長期靠藥品喔,你還是得自己想開一點。」「好。」她像個傷心的孩子似的。唉,我在心裡嘆了好幾口氣。「我建議,我們驗一下愛滋病和梅毒好嗎?目前看起來不像有這些感染,不過,既然先生也承認有不安全的性行為,我們還是確認一下比較好。」即使專業上考慮到其他性傳染病是應該的,但看她這麼難過,實在很怕給她更大衝擊,提出這個建議也讓我心裡很折騰。她愣了一下,大概還沒思考過竟然還有其他疾病的可能,眼淚又從她眼眶裡嘩啦流下來。「好。」一個「良家婦女」面對「驗性病」的建議,這回答實在太痛了。「只是保險起見,不要想太多,真的。」其實醫師不應該跟病人掛這種保證,但我真的很怕她承受不住。「嗯。」她點頭,吸了一下鼻子,「我驗。」我低頭快速開了檢查單,不忍心再看她那張悲傷的臉。數十年的信任被醜陋地背叛,而且還帶來這麼真實又屈辱的後果,這種痛,哪個女人受得了?註:陰道不是無菌的,有一些常在菌叢,譬如念珠菌、大腸桿菌、葡萄球菌,只要身體免疫力正常,陰道有足夠乳酸菌叢保護時,就能維持平衡健康狀態。 書籍介紹書名:診間裡的女人2:不再害怕失去,婦產科女醫師陪妳找尋被遺忘的自己作者: 林靜儀 出版社:鏡文學 出版日期:2021/01/08作者簡介/林靜儀婦產科醫師,前政治工作者。女性主義者。正在練習老花之後的閱讀方式,體驗更年期的熱潮紅。喜歡南太平洋的雨水和北印度的冷空氣。具有易怒體質,導致對於許多事情無法放著不管,喪失休假的能力。目前人生最困難的事情是維持腰圍。延伸閱讀: 身為醫師,卻救不回自己爸爸...癌末父親臨終前教醫師田知學,最珍貴的一堂生死課
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2021-02-08 養生.抗老養生
癌症、慢性病和失智症哪項最能補救?專家的答案可能讓你意外
保持活動:對於活躍的老年人而言,最大的威脅是最能補救的事老年病醫師喬安.林恩(Joanne Lynne)在報告關於美國臨終照護的窘況時,用以下這個問題來開場:「你們有多少人預期死亡的來臨?」林恩接著提供三個選項:癌症、慢性心臟或肺臟疾病,或者虛弱和失智。她的圖表描繪每種疾患的臨終情況(Y軸顯示功能,X顯示時間進程),而她所描繪的每種疾患的傷害,讓聽眾和我感到吃驚。癌症通常在病患死亡之前有幾週或幾個月的急劇衰退期。慢性心臟或肺臟疾病的特點是幾次的重症,間隔著功能減弱、相對穩定的時期。第三種情況是可能伴隨失智症而來的擴大虛弱,包括長期緩慢的衰退,這是大多數人最壞的夢魘,等著降臨在許多熟齡美國人身上。他們通常年逾八十五,女性人數多得不成比例而且寡居。我們不知道造成失智症的原因,因此難以預防,不過我們知道對於老化的積極態度能防止失智症,即使是遺傳上傾向於罹患該疾病的人。對照之下,其脆弱指標(體重下降、虛弱、疲憊、步行速度變慢、活動減少)則易於偵測。可靠的檢測確實存在,但比起老年病醫師,一般醫師鮮少執行。隨著年齡而喪失肌力是自然而然的事,往往不被注意,但最終可能演變成無力跨出浴缸或爬階梯。我母親一輩子不喜歡淋浴,她在浴缸裝設了許多起初看來古怪的把手,但她變得太衰弱,根本無力撐起自己進出浴缸。保持身體活躍可大大提升熟齡者的體適能、肌肉大小和力氣,並強化骨頭強度和平衡感。這麼做能改善和甚至預防認知衰退,配合飲食還可以補救和甚至逆轉促成虛弱的許多因素,無論你年紀多大或多晚才開始。即使已然虛弱的更高齡熟齡者,也能從適度的介入措施,例如走路或從事簡單的重量訓練,獲得極大的好處。熟齡者也毋須比年輕人更努力,就能維持相同程度的健康。拉克斯醫師說,「要做的話永遠不嫌遲。這有點像是看見遠處的冰山。只要你修正一、兩度航向,就能完全避免撞上冰山。」讓「器官獨奏會」變簡短「器官獨奏會」(organ recital)─我聽人這麼稱呼,指隨著年歲會愈來愈長的關於疼痛和疾病的叨叨絮絮─不必總是挾持了聊天內容。我想知道朋友健康問題的近況,但我確信我們能訓練彼此快速講完。我認識某位住在海外的女士,她每年都會回來跟上家鄉每個人的現況。她會提醒朋友,她回來是為了聽聽他們生活中發生的事,而不是內臟裡發生的事。一旦器官獨奏會開始,她便提醒朋友她不是醫生,並且轉身離開。「我花了好幾年時間,終於成功戒除他們這個習慣。」她露出笑容道。說起你的病痛,或許除了你媽之外,沒有人真正那麼感興趣。在某場會議中,一位新聞工作上的同事問每位發言者對於逐漸變老的感受。我最喜歡的回答是:「就像有個疼痛的腫塊,它會到處移動。」我把它想成「一次只能有一個嬰兒哭」的疼痛理論。當我們把老二從醫院抱回家時,他的兩歲姊姊突然哭了起來,我丈夫面無表情地宣布:「一次只能有一個嬰兒哭!」他實事求是地告訴她。這讓她嚇一大跳,給予我們足夠的時間克制住脾氣。現在如果我久坐或走太長的路或諸如此類,我會感覺疼痛,但如果我的背不舒服,我就不會注意到膝關節的問題。一次只能有一個嬰兒哭。我必須提醒自己,疼痛就只是疼痛,不盡然與年齡有關。幾年前我那當騎師的女兒和我都被診斷出髕骨骰骨疼痛症候群,並且定期接受物理治療。我很難把這當成一早起來要記住的第一件事,結果便是東倒西歪地往門把扶,好幫助自己站直。我祖母所說的僵硬,我的整形外科醫師稱之為狹窄症,我的針灸師稱之為氣血淤塞,而我的全科醫師說是關節炎。我不跟別人多談這件事,一來因為無聊,二來是我不想給它更多頻寬。我的目標是能繼續做我想做的事。到目前為止一切順利,雖然終點柱一直在改變。我前以會騎著單車一路颼颼急馳,現在改騎慢車道。我在人行道上仍然走得飛快,一旦非得慢下來,就像露絲.弗蘭德利(Ruth Friendly)那樣心不甘情不願。「你感覺自己仍然是五十歲、六十歲、六十五歲,就連七十五歲也好。」這位電視製作人說。她每週日開車從威斯徹斯特進城,參加家庭聚餐。「我們沿著河濱路步行,突然間我忍不住說:『你們能不能慢一點?』這不是我,我不喜歡這樣。」弗蘭德利告訴我。那是以前的她,不過較小的步伐並不能阻止她參與活躍的社交生活和吃力的工作。「我的身體遲鈍許多,即使只與兩年前相比。」九十二歲的教師暨紀錄片製片人喬治.史東尼(George Stoney)說。「光是要走出我住的大樓,就不斷被所有人超前。我還是無法接受,這種情況始終令我惱怒。」那不是唯一的剝奪,但他不會否認以對。當某項學生評鑑抱怨這位教授的聽力時,史東尼立即購置了助聽器。在地鐵上幾乎總會有人讓座給他,「我經常很高興可以坐下來。」史東尼說。我也是,感覺被冒犯是件傻事。那是內化的年齡歧視在作崇,公車上讓人倒胃口的標語更是無濟於事。「你會不樂意讓座給年長者或失能者嗎?」標語的寫法充滿屈尊降貴的心態。標語應該這麼寫:「請讓座給任何看起來需要的人。」※ 本文摘自《年齡歧視:為何人人怕老,我們對老年生活的刻板印象又如何形成》。《年齡歧視:為何人人怕老,我們對老年生活的刻板印象又如何形成》作者:艾希頓‧亞普懷特 譯者:林金源出版社:木馬文化出版日期:2021/01/13《年齡歧視:為何人人怕老,我們對老年生活的刻板印象又如何形成》書封。圖/木馬文化提供
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2021-02-02 養生.無退休時代
從國家外交到婆媳相處都適用!錢復夫人田玲玲:一份對的禮物,可以化干戈為玉帛
編按:前外交部長、駐美代表錢復夫人田玲玲,是朋友圈中知名的送禮高手。過去在華府期間,她藉由送禮、宴客、交誼,協助夫婿在艱難的外交處境中維繫與國際友人的情誼。私底下,她準備禮物的用心、周到,更是讓人難以忘懷。她指出,禮尚往來本就是中華文化的傳統。如何在生活中,活用禮的智慧?前外交部長錢復和夫人田玲玲家中,有許多禮物。每件物,背後都有一段故事:牆上的扇子來自錢復的舅舅,謝謝外甥媳婦盡心照顧妹妹;桌上有孫子落款的陶碗,是夫妻倆平時捨不得用的無價之寶。還有那只錢復從捷克帶回、晶瑩剔透的小鈴鐺,讓女主人不必張口,搖動的聲響,就能呼喚家人。一聲清脆的鈴響,蘊含了丈夫對妻子的體貼。身為外交官夫人,83歲的田玲玲,素有「半個外交官」的美名。她常收禮,更擅長送禮。前尼加拉瓜大使房金炎夫人徐蕙英記得,有次女兒在錢家吃到一道美味的紅燒肉,好奇詢問管家如何烹飪。事後,田玲玲不僅特意買了煮肉的燉鍋,還燒了蹄膀一起送給女兒。周到的處世哲學,讓親身體驗過的人都難以忘懷。這輩子收、送過無數禮物,田玲玲認為,無論在中西社會,送禮都是大事。一份精心準備的禮物,可以傳達情意、建立友誼,更能化解潛在的糾紛。懂「禮」的智慧,一生都受益。抗戰時代的小木馬 第一份禮物是父母的愛人生第一份禮物,對田玲玲而言意義深厚。民國26年在江西出生的她,是名符其實的「烽火兒女」。當時正值抗戰期間,田爸爸是空軍,每次出任務都可能是生離死別。有次,母親抱著剛滿月的她,聽到鄰居聊天:「不好,今天我們3架出去,2架給打下來了!」母親孤身一人站在院子裡,心直往下沉。「媽媽受的打擊好大好大。我現在想起,都還是很難過。」田玲玲眼眶泛紅地回憶這段往事。就是在這樣不容易的時代,田玲玲收到了此生第一個有印象的禮物──3歲時的一個小木馬。雖然在流離的時代,一家人多次搬遷,木馬早已不知流落何方。但在田玲玲的記憶裡,那是父母最初的愛。「在愛的基礎上,得到任何禮物你都高興。」早年大環境不若今日寬裕,每樣東西都得來不易。父母對物的態度,也深深影響了田玲玲。她童年時印象最深刻的一幕,是母親仔細地洗好了一只玻璃杯,在窗前的陽光下閃閃發亮。父母的生活方式,不只是珍惜手邊擁有的物品,也提醒了她:做事不能馬虎,要做就做到好。駐美的「半個外交官」 禮物化干戈為玉帛民國72年,錢復出任駐美代表,展開了一家人在華盛頓5年8個月的歲月。當時台美已經斷交,沒有正式邦誼,許多外交事務的開展也就困難重重。田玲玲談及當時在美國從事外交的難處,在華府做事太高調,恐引爭議;但太低調,又會被邊緣化,努力看不見成果。其中的分寸拿捏,是門困難的學問。在外交工作中,送禮、宴客,都是經營人脈的一環。擁有美國范得堡大學圖書館學碩士學位的田玲玲,「管理」人也有一套獨門的技巧。她有一盒個人資料卡,記錄了來往對象的資訊。舉凡長相特徵、職位、生日、家族成員、特殊喜好,乃至於結婚紀念日、添孫日期……。大大小小的細節,都詳實記錄在活頁卡上。許多時候不適合直接談政治,但又要經營關係,話題就變得很重要。每次活動前,這些筆記就是最好的談資來源。一句「Mary最近好嗎?鋼琴彈得怎麼樣了?」就能拉近彼此的距離。田玲玲笑說,有次她和一位太太聊天,提到孩子就讀的學校,對方驚喜回答:「我家孩子也念那所學校!」她正好順勢提出邀請,「也許將來,我們的孩子可以多聚一聚?」其實,她早就知道對方的孩子和自家孩子同校。明知故問,只為了打開話題,創造機會。送對禮物,也可以打開機會。田玲玲和美國前總統老布希家的友誼,就是以送禮開端。有回錢復受邀打球,她在場邊和一位女士聊天,後來才發現對方是布希夫人芭芭拉的秘書。她特別準備了春捲、水餃,連著佐料和食用說明,請秘書贈與老布希一家。美味的中式料理果然抓住布希家的胃,讓芭芭拉親筆回覆感謝函。日後,她也曾出席雙橡園舉辦的活動,讓台灣多了一位重量級的國際友人。如何送禮送到心坎裡? 謹記大原則「將心比心」同樣的送禮智慧,也適用在家人身上。以女性經常碰到的婆媳相處課題為例,田玲玲認為,做媳婦確實比做女兒更要花心思。畢竟,「人家以前不認識妳,為什麼要對妳好呢?」當年,田玲玲和錢復婚後,夫妻倆和公婆同住了很長一段時間。剛嫁入錢家的第一個母親節,她選了2塊花色不同的布料,預計分別送給媽媽和婆婆做衣服。但送給媽媽的那塊布,她先讓婆婆過目。用意是向婆婆表達充分的敬意,也讓她知道媳婦沒有偏心。同住12年半的時間,婆媳關係始終和睦。婆婆臨終前,也特別告訴孫子:「以後找對象要像媽媽一樣」,對田玲玲這位媳婦的表現相當肯定。時間飛逝,如今田玲玲自己也當上了婆婆。「媳婦成年後才進入妳家,不要想改變人家的觀念。」她指出,婆婆對媳婦,應該將心比心,真心誠意的關心就是最好的禮物。有時候一句簡單的問候:「今天好嗎?」、「上次身體不舒服,有沒有看醫生?」都會讓媳婦備感窩心。她也不吝將上一代傳下來的項鍊、耳環等具有紀念意義的飾品送給媳婦,表示長輩的關愛。曾有國外朋友和田玲玲訴苦,說自己到兒子家小住,卻感覺兒媳婦不太歡迎她的到來。細問之下,才知道她借住兒子家期間,只請夫婦倆吃過一次飯。田玲玲告訴她,要體恤媳婦張羅家務事的辛苦:浴室毛巾要洗曬、枕套棉被要整燙、用到剩一點的牙膏要刻意換新……。她建議友人,「你應該對媳婦特別好,選個禮物送她。」即使是送親友禮物,田玲玲也有自己的講究。男性親友宜送領帶、筆、皮夾、皮帶等生活上用得到的東西。女性則因個人品味不同,首飾、衣物這類禮物,不一定能符合對方喜好。食品、水果、花卉等一般性的東西,是較安全的選擇。此外,每次送禮時,一定要挑選適當的紙袋、緞帶,好好包裝。例如,有次外甥生日,她挑了一顆銀質袖扣作為禮物。不僅事前先用銀布擦拭過,還另外找了條絲巾置於盒中,連著卡片一起送出。站在收禮者的角度思考,慎重準備禮物,也是對他人的尊重。她也提到,禮物未必要是實體的物質。她和幾位扶輪社員太太組成「笑友會」20多年,大家一起做義工、每月定期聚會,分享生活資訊。隨著成員的年紀增長,不少人都經歷了喪偶、喪親之痛。當有人陷入低潮時,其他人就會想方設法,逗她一笑。例如,安慰另一半先辭世的朋友:「誰叫他們要稱『先生』呢?先生就會先走呀!」「到了我們這年紀,很容易覺得孤單、感到生活有點無奈。能讓別人輕鬆、愉快,也是一份禮物。」田玲玲說。練肌肉、骨本、腦力 健康是給自己的最大的禮物一生張羅過無數次送禮,如今田玲玲最想要的禮物,卻不是任何有形的物。63歲那年,她身體有些不適。本以為只是感冒,咳嗽卻久未治癒。甚至只要一彎腰、上樓梯,就氣喘吁吁。經過檢查,才發現是心臟有問題。她坦言,年輕時不曉得健康的重要,個性又容易心軟。每次有人拜託,她總是在原本就很滿的行程中硬是塞入新工作。在各種責任之間,好像從未有過悠閒的時候。邁入熟年,才意識到該對自己好一點。「現在,我最想送給自己和錢伯伯最重要的禮物,就是健康!」她對我們說。為了維持老後容易流失的骨質和肌肉量,田玲玲和錢復每週固定上教練課,做復健和重量訓練。她也從70歲開始定期按摩,減輕日常累積的疲勞。此外,她也善用生活中的零碎時間,訓練腦袋常保靈活。好比坐在計程車上等紅燈時,她會觀察經過的車子,很快算出車牌4個數字的總和。短短2分鐘,也可以是預防失智的好機會!回顧至今為止的人生,田玲玲說,自己是個幸運的人。做為女兒,從媽媽身上學到許多人生智慧;做為妻子,能和先生相知相守一甲子;作為母親,看見兒女平安長大,各有成就。任憑外在環境如何起伏,她總能看見美好。惜物、惜人、惜情,生命最棒的禮物,其實早在我們手中。原文:從國家外交到婆媳相處都適用!錢復夫人田玲玲:一份對的禮物,可以化干戈為玉帛
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
編按:當生命走到盡頭,該如何面對?前高雄民生醫院院長蘇健裕,48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年,仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式,在人生最後的時光,向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛,不留遺憾。「大家好,我是蘇健裕。蘇東坡的蘇,健康的健,富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待,……很可惜我的健康沒有做好,但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天,高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週,和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師,他32歲成為泌尿科主任,46歲就當上市立醫院院長,原有大好的前途。然而,48歲那年,上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌,且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師,如何面對自己的疾病,乃至於死亡?抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶,其實早在確診前,先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食,假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞,都是他的心頭好。醫師工作壓力大,他平時很少喝水,也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時,他仍不以為意,一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得,蘇健裕到直腸外科初診那天,是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查,就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示,大腸癌是最嚴重的第4期,且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子,遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間,先生打過數不清的標靶和化療藥物,接受了6次大型手術。隨著病況惡化,他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了,但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師,在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到,某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間,蘇健裕的雙腳曾長滿水泡,腳掌一接觸地面就疼痛,連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問:「這種日子還要過多久?」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人,卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期,先生的突發狀況愈來愈多:藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院,甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診,醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗,問他想不想自費接受治療?蘇健裕婉拒了。根據醫學統計,第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月,而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭,本身也擁有生死學碩士學位,對安寧療護相當熟悉。平時在家,夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年,在化療副作用最嚴重那段日子,蘇健裕曾告訴太太:「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會,再見一次人生各階段的好友。2018年2月,蘇健裕的癌症治療告一段落,轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時,蘇健裕卻反而猶豫了起來:「不要啦,同學分散在台灣各處,還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時,電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到,人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了,才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生:「你幫別人那麼多,卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦?他以後可能沒辦法上天堂!」同事也加入說服的行列:「院長,喪禮都是穿黑色衣服,生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀!」費了一番工夫,才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後,尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長,有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」,帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天,現場來了200多人,包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台,和他分享往事,說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區,讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外,既然是人生的畢業典禮,自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為,先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭,都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考,家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發,代表家人認可他的努力,也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾,家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬,平時忙於工作、學業,無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段,才驚覺自己什麼都來不及做,患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中,一家人同心協力,孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外,即使親如家人,彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說,在告別式上,先生從小到大的好友都來了。人的一生,就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識,他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友,我們才知道他在其他人心中的形象,更完整地理解他。」這場告別式,其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說,在先生罹癌以前,一家5口各有生活重心。想做什麼事,總覺得「還有時間」,不必急於一時。一場大病,讓全家人意識到「快沒時間」,感情更加緊密。她形容,過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二,也常和父母吵架。但罹癌後,他們搬回家與公婆同住,先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊,就算什麼事也不做,只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫,他在上救護車前特地握住爸媽的手,說:「我這次去可能就回不來了,沒有辦法照顧爸爸媽媽,很抱歉。」父母也體諒地回答:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少,讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶,先生常嫌她開車技術不佳,卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後,先生特別叮嚀她晚點再離開:「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上,看著女兒微笑說再見,背影慢慢地走遠。為人父母的愛,盡在無言之中。尹亞蘭也笑說,先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明,他以前都覺得我很笨!」生病前,家中大小事都是先生負責,其他人只要配合即可。然而,一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生,尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅,全部親力親為。「生病後,健裕開始意識到自己需要別人幫忙,不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後,蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太,謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說,人生最後沒有感謝我,他會遺憾吧!」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜,蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話,是對太太說:「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為,癌症到了末期無法積極治療,住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法:「其實,我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎?」人無法控制生與死之間的長度,但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子,「他想做什麼,我們都盡量支持。」好比,先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間,仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同,尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院,甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中,也能貢獻專業,發揮自己的價值。此外,大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年,全家一起去了趟家族旅行,造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口,讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了,他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然,還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅,始終沒有機會成行;結婚時說好的白頭偕老,如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少,不可能完全沒有。」尹亞蘭說,「但現在的遺憾,也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後,尹亞蘭開始到安寧病房當志工,陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國,志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子,最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎,在安寧病房,每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事,他可能明天就出院了。」對現在的她而言,圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場,工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次,她不必照顧任何人,生活多了不少空閒。走過低潮,她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得,集結成書發表,希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生,從沒考慮過自己想做什麼。現在,「我要踏出去,開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景,「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他,他說:『我都長高了,妳也要加油喔!』」雖然未來會發生什麼事無從預測,但可以確定的是,屬於她的生命旅程才正要展開。原文:幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-23 新聞.生命智慧
「他在手術檯上,連心臟都沒有,這16天也叫做活著嗎?」全球首例無心人,衝擊柯文哲生死觀
手術檯上的無心跳病人,連心臟都被摘掉了,但透過葉克膜的支持,再加上心臟移植手術,竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考,到底什麼叫做死,什麼叫做活?每救一個病人,無論成敗,累積的病歷都是厚厚一疊。在這些紀錄裡,有必須視為前車之鑑,永遠不可以再犯的教訓,也有可以繼續深入研究,說不定能延伸出全新治療的新思路。心跳沒了,人就死了?無心人不僅是全球首例和台灣奇蹟,也因為這個病例改變了我對於生死與人生的看法。這個案例發生在2008年,病人56歲,家住南部。據說他在這次生病之前,健保卡一次也沒用過,結果第一次被送進醫院就是一場大病,還差點要了他的命。他因為蛀牙,細菌侵入血液,隨著血液循環跑到心臟,演變成細菌性心內膜炎。住院後,很快就出現心臟衰竭的症狀。外院緊急為病人的心臟進行清創手術,修修剪剪的結果,把整顆心臟給拿掉,只好替患者裝上兩台葉克膜,轉送到台大醫院,看有沒有機會做心臟移植。病人運氣非常好,等到第16天,居然得到了一顆心臟。移植手術也很成功,他在醫院裡休養一段時間後就康復出院。這樣敘述起來,好像整個過程都很順利,但其實在心臟移植前,我們非常猶豫要不要進行手術。試想,一個人被摘掉了心臟,裝上葉克膜,等了16天,這16天裡我們為了防止他中途醒來掙扎,或是昏迷中亂動導致管線鬆脫,於是給他下了大量止痛、鎮定及肌肉鬆弛的藥物。從外表看來病人一點反應也沒有,難以預料除了心臟問題,還有沒有其他的併發症。我們擔心就算做了心臟移植手術把人救回來,但萬一成了植物人、不會醒過來,那要怎麼辦?為了保險起見,我們先幫病患做了電腦斷層,確定沒有可見的腦中風或出血,然後大家就豁出去了,替他做移植手術。進行心臟移植時,把病人的胸腔打開一看,原本該是心臟的位置什麼也沒有,只看見幾條塑膠管子連接到外面的葉克膜機器。這個景象實在詭異!心臟移植手術後,病患意識清醒且復原狀況良好。其他人看到這則新聞,只覺得是醫學奇蹟,殊不知它徹底衝擊傳統的生死觀念。在傳統醫學的認知裡,心跳沒了,人就死了。可是手術檯上的無心跳病人, 連心臟都被摘掉了, 但透過葉克膜的支持, 再加上心臟移植手術, 竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考, 到底什麼叫做死, 什麼叫做活?人生又是什麼?有很長一段時間,這些問題一直困擾著我。後來我想通了,人遲早都會死的, 所以死亡不是人生的目的, 人生只是一個過程, 在過程當中,我們尋找人生的意義。當然,奇蹟會出現,成功的案例也不少,所以葉克膜才會如此被重視和發展;不過實際上,失敗的經驗往往更是慘烈。很多時候看著病患裝葉克膜裝到最後,全身水腫、併發感染或器官衰竭,我知道他一定會死,但什麼時候關機?怎麼跟家屬溝通說明?每一個案例都不一樣,每一步都是醫師的考驗。每個病人都是不可取代的唯一有位剛生產的女性病患,因為肺動脈高壓,只能等待肺臟移植。後來她雖然等到肺臟,卻因為移植手術失敗而過世。她臨終的遺願,是將眼角膜捐出來,我們最後也幫她完成了心願。半年後,病患的丈夫寫了封信給我。 柯醫師你好,也許你已經忘記,我是去年11月因為肺臟移植去世的病人XXX的先生。時間匆匆已過半年多,這半年來我一直想提筆,感謝你在最後的時刻為我老婆做的總總。只是一觸及內心的創痛,總是無法下筆。今夜又是一個人面對這個靜靜黑夜,我想應該寫信謝謝你,在我太太漫漫苦等的最後日子裡,給了我們希望。雖然結果是那麼令人失望痛苦,但我和我老婆還是衷心感謝你對病人的付出。 還記得我第一次靦腆地去請求你幫助,想不到你竟在百忙之中立刻撥空去看我老婆。那時我和太太都非常驚訝,因為這與我倆在醫院那麼久的經驗和認知不符。我和太太都心想,手術後最要感謝的人是你,讓我們在等待中有了一絲光明。 對醫療,身為病患與病患家屬,實在無任何資格要求過多的關心與照顧。畢竟醫生是人,也有喜怒哀樂,沉重的壓力讓醫生們臉上不容易露出笑容,也不容易傾聽病人及家屬的心聲。畢竟有那麼多的事情要處理,不可能對單一的case 付出太多的心力。 但我常想,如果照顧的是自己最親最摯愛的親人,那又是如何?如果身為醫師能深刻體認到,或許自己多一些關懷,就可以讓一個原本快樂安詳的家庭, 免受親人離散; 讓一個出世未久, 還不會叫媽媽的小孩, 有母親溫暖懷抱可依; 讓一個伴同愛侶相知相惜走過十一年頭的年輕人,能更有希望地走向未來⋯⋯相信醫師們就能更有悲天憫人的胸懷,去幫助需要幫助的人,因為他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。 我太太手術前告訴我,萬一手術失敗,就把她所有可用的器官捐贈出去,因為她不願意有別的家庭,再有如我們般痛苦的等待與無助。看著她眼角流血,我的心也跟著滴血。我想人生無常,有機會可幫助別人的時候,我也會捐出全身器官,畢竟這可為多少瀕臨絕望的家庭,帶來多少的歡樂與希望。 寫這封信,除了感謝還是感謝。你為病人的付出,相信許多人都默默記在心裡。每次當你拖著疲憊的身心在巡房時,請了解我和太太以及每一位受你幫助的人都感念在心頭。也希望每位醫師都能有你的影子。謝謝你。這封信給我很深的感觸。對醫師來說, 每天看診的病人實在太多了, 所以每個病人不過是眾多病人的其中之一。但是對於病患家屬來說, 這個病患是唯一的、無可取代的, 她可能是丈夫深愛的妻子, 也可能是嬰兒依賴的母親。以前我當醫師時,住院醫師都知道柯P最好拜託。有時候我回到家已是半夜,躺下去睡沒幾個鐘頭,就接到住院醫師打來的緊急電話:「柯P,病人胸導管已引流1,500CC的血,怎麼辦?」我實在累得爬不起來,很想跟他說就繼續輸血,其他明早再說。但我總是會想起那句話:「他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。」想到那封信,我再怎麼累還是會奮力起床,黑夜中騎著腳踏車趕去醫院看病人。我們看到很多關於葉克膜的傲人成績,以及各方面的醫療進步,彷彿有葉克膜的存在,就能扭轉生死的命運。無疑的,葉克膜確實衝擊了一般人對生死的想像,然而生死是不可能改變的。做為急重症醫師,即使醫學再怎麼昌明、我們擁有那麼多的尖端醫療技術,但至今還是沒有人可以百分百確定哪個病人會活、哪個病人會死。我曾經歷多次眼看病人狀況好轉,隔天就可以離開加護病房,但當晚發生一個誰也沒料想到的意外,就直接掉落瀕死邊緣。也有那種送進加護病房時,我們都覺得希望渺茫的病人,結果卻慢慢一點一點好了起來。所以我常說,凡事盡力就好,不要問結果。可是,回歸人性,我會自問,除了盡力,我還能為病患或家屬多做點什麼?這是我站在醫療第一線多年,從生死中領悟到的真理;即便後來從政,我始終沒有改變這樣的初衷。書籍介紹書名:生死之間2︰葉克膜的故事作者: 柯文哲 出版社:商周出版 出版日期:2020/12/26作者簡介/柯文哲台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師,引進葉克膜急救方式,建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召,打破藍綠對立,改變選舉文化;以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則,打造SOP,翻轉政治,管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作:《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
編按:近年來,前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞,帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯,在去(2020)年2月底,陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食,最後平靜離開人世。生命的最後,豁達說再見。2020年冬天,前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李,從台中自宅回到台北娘家。65歲的她,即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食,走完人生最後一哩路。近年來,受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響,台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想,聽到媽媽宣布斷食,家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化,但意識還很清楚、精神頗佳,為什麼不願意活下去?故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義?在兒女的記憶中,畢媽媽是個聰明、善良,人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出,外公重男輕女,媽媽雖會念書但不擅做家事,常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝,嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油,同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院,家裡卻不願意支持她就學。17歲時,畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭,先生卻是個大男人。畢柳鶯形容,爸爸在世時,「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道,媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣,習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如,媽媽出門運動,沒有準時回家,爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽,媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下,讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世,75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年,逐漸不良於行。畢柳鶯指出,小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差,起初走路不穩,後期影響手部動作,進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚,病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後,畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時,下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事,還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差,才請外籍看護幫忙。原本,瑜珈和裁縫,是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝,拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化,只要有人幫忙穿針引線,她還能自行縫紉。然而到了82歲時,畢媽媽先是無法做裁縫,接著不會走路,更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情,都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少,身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年:早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔,中午吃過飯,等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目,一天就這樣結束了。日子可以過,但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳,咳起來像要窒息一樣。此外,病況惡化後,她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好,若夜裡沒有人幫忙定時翻身,長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人,總是撐到凌晨5、6點,才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘,覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天,畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便,但仍耳聰目明,也曾希望老人家回心轉意:「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛!」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲,此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了,三個孩子都大了,心中已無牽掛。畢柳鶯記得,母親很早就表明,自己不要為活而活。30幾年前,她看到養姊罹患白血病,做化療後大量掉髮,又常噁心嘔吐。第一次治療成功後,短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年,過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女,若是自己得病,絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師,畢柳鶯也知道,媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩,接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側,待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間,犧牲的是照顧者的青春呀!」她感嘆。了解媽媽的決心,三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天,弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料,也諮詢了安寧照護專家,準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽,連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日,就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐,過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物,只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇,不吃不喝,長輩是否會感到痛苦?畢柳鶯解釋,老人身體衰弱、消化能力變差,食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過,斷食、脫水以後,身體的營養耗盡,大腦會分泌嗎啡,使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低,安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天,畢媽媽吃得少,精神反而好。不只3個兒女天天在家,孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上,兒子還會陪她看恐怖片,母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片,在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實!」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上,家人們眼見她身體逐漸衰弱,決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持,以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生:辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝,也不停讚美畢媽媽:「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害,而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾,也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到,在告別式的最後,媽媽開心地說:「我很滿足。」家人的愛與關懷,她確實感受到了。畢柳鶯也提醒,人到生命末期若要採取斷食,應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢,才能為各種情況預做準備。例如,因為吃喝得少,斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥,下肢也會水腫。斷食期間,畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢,用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時,則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員,也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後,畢媽媽因為滴水不沾,身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中,為媽媽施打鎮靜劑,讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上,畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏,發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂,畢柳鶯親了一下她的額頭,說:「媽媽,你要開開心心地跟佛陀走,阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後,子女們遵從她生前的意願:不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天,就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷,但沒有人哭泣。他們知道,捨不得的情感愈強,媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說,她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩,更能藉此機會,學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親,是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友,總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世,她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽,在游泳時意外身故。「之後那2、3年,她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後,畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中,媽媽都很年輕、活動自如,快樂地和其他人聊天。有時,她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到,如今媽媽不再受苦,而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天,母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞,可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段,3姊弟說好了,未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是,我們採訪的這天,看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽,留給孩子們的最後一份禮物。原文:陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
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2021-01-08 新聞.杏林.診間
冷漠前輩澆熄行醫熱忱?選錯專科的醫師其實不是少數
蘿拉、泰莎、凱文和凱莉四個人的職涯故事顯示,家庭生活背景對於人們決定工作時,起了相當的漣漪反應。但是這幾個故事還沒有呈現出,每一個醫生可以選擇的專科數量到底有多少。當然,選擇其他專業的年輕人,例如法律或會計,也面臨了抉擇,但是和醫生面臨的選擇數量完全無法相比。因此到底有多少專科呢?這個簡單的問題並沒有簡單的答案。醫學知識和任務被區分為專科和次專科沒有辦法反映出具體的現實狀況。例如,在化學裡是用原子結構定義一個元素,因此只要碳原子存在於世界上,而且在元素週期表占據相同的位子,它就仍然是碳原子。然而,就醫學專科來說,不同國家對醫學劃分有很多不同的方式。英國的醫生必須在六十六個專科之間做選擇,然後又進一步分支成三十二個次專科。美國有三十七個專科,然後分支成八十六個次專科,而澳洲有八十五個專科,但沒有次專科。把這些國家連結起來的一件事就是,到了二○一○年代,醫生必須在龐大的選項中找出自己的路。因此有些醫生也做出後來讓他們感到後悔的選擇。在各研究中,不斷顯示出有少數醫生覺得自己選錯了專科。例如,二○一三年一份針對美國七千名醫生所做的調查指出,有三分之一到四分之一的人對他們選擇的專科不滿意,職業生涯中期的醫生不滿意的程度尤其強烈。其他調查特別專科的研究,也出現了類似的形態;美國有將近二十%的腫瘤科和外科實習醫生不會再選擇他們執業的專科。雖然這是英國一項小規模的研究,但是有高達三十四%的產科實習醫生後悔他們的專科選擇。這有個例外是麻醉師,美國最近的一項研究發現,超過九十四%的人很滿意他們選擇了正確的職業。可惜的是,如此高的滿意度在整體的趨勢中只是少數。很明顯的是,有很多醫生對他們的專科決定感到失望。這代表在醫學專業裡,醫生的個人不滿意度很普遍,對病患也有延伸性的影響。不意外地,當醫生對工作不滿意時,往往也有比較不滿意的病患。而對工作不滿意的醫生所治療的病患,也比較不可能遵守醫生給他們的治療計畫。不滿意是有傳染性的。因此,我們對於決定專科的過程,究竟知道了多少?我們要如何運用這個知識去幫助醫生做更好的決定?調查醫生為什麼會選擇特定專科的研究其實不少。一九五○年代以來,有數以千計醫學期刊的文章在探討各種你想得到的專科,包括從地球偏遠角落做的報告。有些研究者指出,專科的選擇歸結於人格,有一類針對微產業(micro-industry)的研究,檢視了外科醫生是否為具有特殊「外科」人格的類型。例如,四十多年前有一群哈佛的研究員運用羅夏克墨漬測驗(Rorschach inkblot test)來比較內科和外科實習醫生的人格。這個方法是讓接受實驗者觀看墨漬圖像;再把回答的數字和每個回答的性質記錄下來,然後分析。羅夏克是一種有爭議性的方法,可以想像得到,接受實驗者(所有的年輕哈佛醫生)對於用這種方式評估他們的人格,多少會持懷疑態度。這個研究的目的是探討外科醫生是否比較「有衝勁的、嚴格的、不敏感的、冷淡的、有敵意的、外向的、暴躁的,以及可能比較有活力和野心」。結論是什麼?普遍被認為是冷酷、冷漠和有衝勁的外科醫生刻板印象,並沒有獲得證實。以羅夏克測驗為基礎的結論可能容易被忽視,因為這種測驗方法不過是偽科學。然而,最近對羅夏克墨漬測驗的關注又再度出現,刊登在主流心理學期刊的一個評論指出,這個方法是可信的。而且,也有其他的研究利用標準化的人格問卷,認同哈佛的發現。不過仍然有些研究不認同,他們的結論是,外科醫生比起其他的專科醫生,確實比較外向,而且對別人也比較不溫暖和體貼。從比較顯著的外科人格這點來看,目前尚無定論。但是在半個世紀的研究之後,對於人格和決定選擇一個特定專科之間的直接關聯,還是沒有令人信服的證據。然而,有三個發現難以反駁,因為它們相當頻繁地出現在三個不同的專科,且超越了國家和區域。雖然閱讀選擇專科的學術文獻是我的工作,而不是我客戶的工作,但這三個議題是會談中,醫生們未經任何鼓勵而主動找我談論的。我問札克(Zac):「所以是什麼理由讓你決定受訓成為一名全科醫生?」經過短暫的停頓,札克開始了一段冗長又詳細的答案:「我在受基礎訓練當實習醫生的地方,受到一個資深夥伴的啟發。她是一個很好的醫生;有健全的知識基礎,而且堅守全科醫療的某個願景。她的核心價值是道德的。她是當地的一個關鍵人物,非常卓越,行事謹慎,也夠精明世故。另外,她會照顧小組裡所有的醫生。」在論及為何選擇某項專科的原因時,雖然札克並不知道,但他給出了一個教科書最常出現的答案,那就是模範角色。一個人在醫學院和學士後訓練的課程,在課堂上、研討會、諮商室、巡房和手術室裡,會遇到幾百個合格的醫生。當被問到他們為什麼選擇特定的專科,初級醫生幾乎都會回溯一個或兩個他們非常尊敬的模範角色。吸引初級醫生到特定專科的原因,往往是某個較資深醫生的熱忱、承諾、知識和專業。可惜的是,相反的情形也是如此。當醫學生或初級醫生遇到憤世嫉俗、知識不足、冷漠無情的資深醫生時,也會澆熄他們對特定專科的熱忱。這也發生在札克身上。除了全科醫療,他也考慮過緩和醫療。但最後因當地臨終安養院的一個資深醫生而打消念頭。「她愛賣弄,又尖酸。」札克告訴我:「堅持細節、好挖苦人,又按規矩辦事。我下定決心,最後不想要變成她那樣。」或許,如果札克遇到了一個像貝納德一樣的緩和醫療醫生,他可能會做出不一樣的職業選擇。學術醫療教育文章有一篇關於模範角色的題目,回應了札克的經驗:「嘗試做可能的自己」。像札克一樣的初級醫生仰賴他們的前輩,視其為他們未來渴望成為的那種醫生的代表。第二個對選擇專科的影響與模範角色的議題,就是先前與特定專科相關的經驗。醫學生和初級醫生傾向於選擇在醫學院和早期臨床執業的那幾年,他們所喜歡的專科。就很多方面而言,這是決定職業的明智方法,而蘿拉的經驗(她忽略了腫瘤科的短期工作讓她覺得相當痛苦的事實)說明了醫生在選擇長期的專科前,謹慎思考他們先前的經驗才是明智的。但是,先前的經驗不一定永遠都是完美的測試。有人可能運氣不好,被分配到特定的部門,因此對於在那個專科工作,產生了非常偏頗的觀念。例如,有一個來見我的醫生起初低估了精神醫學,因為她在醫學院時被分發到精神科,在一個有暴力傾向的男性冒犯者的法醫病房,讓她覺得沒有得到充分的支持。這個經驗讓她感到驚恐,但是在我們的會談當中,她理解到那次的分發對一位醫學生可能是不合適的,因此基於這一次的經驗就排除所有的精神專科,將會是個錯誤。她最後選擇專攻老年精神醫學。在選擇個人專科時參考先前的經驗還有另一個問題是,由於專科和次專科的數量龐大,有很多是醫學生或初級醫生在常規上未曾遇過的;他們甚至不知道這些專科的存在。美國醫學生是在第四年的選修課時選擇他們的專科,因此他們的課程表當中他們還有選擇的空間。在英國,選修課和專科選擇的連結則完全不同,因為在幾年之後才會決定自己的專科。要尋找一些適合自己、但醫學院常規沒有涵蓋到小型專科,這樣的過程通常只能交給機會。※ 本文摘自《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》。《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》作者:卡洛琳‧艾爾頓 譯者:林麗雪出版社:木馬文化 出版日期:2020/12/30《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》書封。圖/木馬文化提供
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2021-01-07 新聞.生命智慧
現在改變還來得及…日本安寧醫生的《臨終前會後悔的25件事》,你也正在做?
對於生命的期待與追求,人人各自不同,如何可以在有限的時間,竭盡全力地活著,讓人生沒有太多未竟之憾?臨終之際,可以自然、自在、平靜,不帶任何遺憾地跟世界說再見,成了每個人不可迴避的事。年輕的大津秀一是一位安寧病房的醫生,他寫了一本《臨終前會後悔的25件事》,那是他在「臨終關懷」了一千位病患之後,根據他們的臨終遺書整理的一本書。短短幾年內,他所目睹、親耳聽見,以大數據的概念列出了二十五件事,範疇有健康、心理、社會與生活、人際、宗教與哲學。我自己重新排列順序,先說說「我以為的前五項」:一、沒有做自己想做的事情。四、被情緒左右一生。十一、大部分時間都用來工作。十四、沒能談一場永存於記憶中的愛情。十二、沒能去想去的地方旅行。「大部分時間都用來工作」,結果沒有時間培養興趣,老年時成了一把無趣的竹掃帚,晚年生活如同嚼蠟。「沒有做自己想做的事情」,因為一輩子都被別人的價值觀綁住了,瞻前顧後,憂讒畏譏。劉瑜在《已經太晚》中有一段話:「十五歲的時候,再得到那個五歲熱愛的布娃娃。六十五歲的時候,終於有錢買了二十五歲熱愛的那條裙子,又有什麼意義?」網路曾經流傳一張照片,一對老邁的夫妻終於到了威尼斯旅行,結果在美麗的貢多拉船上……他們老得睡著了,兩人橫陳癱倒在平底船上,無瑕欣賞沿岸的古蹟美景,只有無奈的船夫站在船尾划動著,照片上有三個斗大字「太遲了」。我依序補上「會後悔的25件事」,自我提醒只求活得久並非人活著的最終極目標,而是活出自我、追求夢想,最後不要為自己錯過的一切感到後悔:二、沒有實現夢想;三、做過對不起良心的事;五、沒有盡力幫助過別人;六、過於相信自己;七、沒有妥善安置財產;八、沒有考慮過身後事;九、沒有回故鄉;十、沒有享受過美食;十三、沒有和想見的人見面;十五、一輩子都沒有結婚;十六、沒有孩子;十七、沒有看到孩子結婚;十八、沒有注意身體健康;十九、沒有戒菸;二十、沒有表明自己的真實意願;二十一、沒有認清活著的意義;二十二、沒有留下自己活過的證據;二十三、沒有看透生死;二十四、沒有信仰;二十五、沒有對深愛的人說「謝謝」。這些臨終前「會後悔」的清單,真是令人遺憾,他們所傳遞的訊息,應該算是「其言也善」吧。然而這本書之所以受到重視,是因為提醒人們應該思索「人生最後的幾件計畫」,可以將這25件事項列入「提醒與警惕」參考明細,思考「換個活法」。當然,我們也知道有些人一輩子「只想漂泊,不想有答案」……我以為關於逆境、選擇、和解、死亡等生命議題。25件事其中兩項,非常值得讓人低迴和思索的—「沒有留下自己活過的證據」和「沒有對深愛的人說『謝謝』」。勵志演說家萊斯.布朗(Les Brown),他曾經這般比喻:「想像你即將離世!」迴繞在你床邊的鬼魂們,有代表著「你未發揮的潛力」,有代表著「你未曾付諸行動的想法」,有代表著「你未好好利用的才華」,這些鬼魂在床邊看著你,他們滿懷憤怒、失望和沮喪,他們說:「我們來找你,是因為你本來有機會賦予我們生命的」,「如今我們只好跟你一起埋入墳墓了。」臨終前會後悔的25件事,這是日本醫生對臨終病人的紀錄,我思索著「櫻花會不會後悔呢?」花朵最光采奪目的盛開時期,幾乎也等同凋謝。如果來不及年輕,那就從容老去。被稱譽為日本經營之神的稻盛和夫,他在《生存之道》寫到自我期許:「這輩子你為什麼而來?比剛出生時更好一點!」臨終的人們,有沒有在他最後的光景,閃過這個念頭,自問「我有進步一些?」度量生命不在活得長短,而在那些令人屏息的驚豔時刻稻盛和夫說,所謂地獄與天堂,只是誘導芸芸眾生言行向善的宗教概念。但是,現在有一種「意識體」哲學概念,則稱之「所謂死亡,只是肉體的消滅」。它的定義是:「在宇宙的意志之上,加上過去世代造就的人格,再加上現世積累的經驗。它談的是,五覺之外,人還有『精神』,或是稱之『靈魂』。我無法輕易道盡全貌,或是深論這個深邃的宗教或是哲學,但是我知道『開始思考許多不同層次的問題,或許可以修正!』」佛教有云:「人若欺你,天會護你。人若欠你,天必還你。」換另一種說法是「常保赤子之心,必有好事發生」。我則喜歡印度詩人泰戈爾所說的「不要著急,最好的總會在最不經意的時候出現」。人間的正道是「滄桑」,不必害怕挫折,任何事與願違,上天會用另外一種方式補償你。稻盛和夫曾經比喻說「人生就是洗衣機」。這個有趣的說法,就是喜、苦、幸運、不幸都要不斷沖洗。人生不斷考驗著,就像我們的衣服不斷弄髒,然後我們再度清洗它、脫水它、烘乾它、燙平它。眼前的這一世,不論你擁有多少東西,往生時,無法帶走任何這一世的事物,這些都是要清算的。如果有一樣是不滅的,那將會是靈魂!稻盛和夫最終還是說到了「靈魂」。關於生命的正義,就是安心地等待,等待屬於你的季節,不嗔、不怒、不急、不燥……人生在世的目的,就是來「淨化」這個意識體,而所謂「淨化」,就是磨練靈魂、提升心性。東嶽殿裡所祭祀的八百六十九歲彭祖或是十二歲甘羅,就是東方「死亡哲學課」的主概念:「度量生命,不在活得長短,而在那些令人屏息的驚豔時刻。」不知當天那對在東嶽殿的法國夫妻聽懂了沒?(本文節錄自有鹿文化出版《向夕陽敬酒:生命深秋時的智慧筆記》)
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2020-12-24 新聞.生命智慧
歷經前夫家暴、離婚...賈靜雯用眼淚換來的「幸福哲學」:懂得轉身,傷與愛都是遇見美好的道路
近年常和女兒以及丈夫修杰楷曝光在螢光幕前的賈靜雯,充滿活力的臉龐和年輕的體態,讓人完全看不出來,賈靜雯竟然已經46歲了!能保持如此青春的樣貌,應該也和愛情及親情的滋潤有關。賈靜雯於2015年和演員修杰楷登記結婚,直到2018年才在峇厘島補辦婚禮,成就了一段傳為佳話的姊弟戀,期間生下咘咘和Bo妞一對可愛的姊妹,加上與前夫孫志浩所生下的女兒梧桐妹,一家子常在社群媒體上曬幸福照。對賈靜雯來說,現在的生活看似一切圓滿,2019年出演《我們與惡的距離》成為爆紅台劇,與老公、女兒感情緊密,擁有這一切的賈靜雯,很難讓人聯想到,在2010年,曾經指控受到前夫孫志浩家暴、以及爭奪女兒監護權,而在電視上淚訴的模樣。直到離婚15年過後,賈靜雯才有辦法在眾人面前,再次談起那段悲傷的過往,「我不在乎大家看到了什麼,我沒有想到那麼多,這樣好嗎或是什麼,我只覺得我嘗試了這條路,我才能夠看到或是接近到女兒。」等到最後終於結束與前夫的糾纏,獲得了梧桐妹的扶養權後,賈靜雯以為一切都風平浪靜,婚變的消息也漸漸消失在眾人的記憶中。但卻是等遇見了現在的老公——修杰楷之後,她埋藏在心中的傷口又再度被看見。當時修杰楷跟她說:「都已經過去了,妳現在已經很幸福,很多的愛,然後妳已經得到了很多,不要一直沉浸在那個心情裡面。」聽見修杰楷溫暖的安慰,讓賈靜雯忍住多年的眼淚終於得以潰堤,也才了解原來即使經過多年,心中的傷口卻還未痊癒。雖然曾經受傷,但疤痕也是讓我們堅強的最好提醒,賈靜雯就是這樣的例子,經過婚變、爭扶養權...一點一滴的經歷都讓她成為更加堅強的女人,但卻不會因為受傷害而忘記,或是吝於給予愛,「在我的生命旅程當中,愛一定會一直存在,好朋友甚至曾說我愛氾濫。每個人可能不一樣,但我從小到現在就一直都是這樣,那就是我的天份。」賈靜雯接受The Femin採訪時說道。對她來說,愛是與生俱來的能力,但並不代表這份愛是給所有人的,「只要懂得轉身,傷與愛都是遇見美好的道路。」賈靜雯將這句話放在她著作中的副標,要提醒所有人,愛人與被愛都是幸福的,但要將這份幸福留給值得的人,發現走錯了路,就毫不猶豫地轉身吧!轉過身後,那些傷會成為養分,支持你繼續走下去,看見更美麗的風景。經歷許多才終於明瞭到何謂真正的愛,賈靜雯現在還想把這份體悟傳承給3位女兒,「我覺得愛是無所不在、無孔不入的,從文字到行動到肢體、從眼神到語言表達,全部都跟愛是有連結的。但愛有時候是很脆弱的,是需要保護的,有可能因為吵架的一句話傷害到了對方,而如果你又不去面對不去道歉,那麼這份愛,就瓦解了。因此愛很堅固,但也很容易被摧毀。所以我會透過很多不同的方式,教導我的小孩甚麼是愛。」她接受ELLE專訪時表示。「幸福晚來無所謂,反正最終你只會和你愛的人在一起。」這句話取自她著作的書名,也正是為賈靜雯感情跌宕的人生,所下的最好註解。延伸閱讀: 母親臨終前的託付:尋找初戀情人
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2020-12-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」,由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病,勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法,進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法,強調醫病良性互動的重要;一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學(narrative medicine)做為醫學院的必修課程,可以促成醫學生學會傾聽病人的話,而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情,然後受到所聆聽的故事感動,然後做出回應行動的整套臨床技巧。」;一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書,以諸多醫師與病人的互動與照護故事,敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後,一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近,但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥,趕忙送醫之後,急診室將病患做了基本處置,接上該有的點滴和管線,但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後,便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師,此時可以做些什麼?現代醫學進步飛速,但如今面臨的「瓶頸」,便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇,無法針對病患或家屬的需求,或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象,逐漸從「人」轉移到細胞,乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出,這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學,我每年邀請慢性病患者和他們的家屬,在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前,少數能夠聆聽,並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折,佈滿荊棘,是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來,醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程,其中一個熱門的課目,就是疾病敘事。重新聽病人說話,這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後,再度出現的轉折,稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授,麗塔.夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence):「能夠辨認、聆聽、理解,然後受到所聆聽的故事感動,然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述,這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時,受到自身表達能力和焦慮情緒的限制;醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響,往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾.歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度,解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態,使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化,比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙,讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義,但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外,更影響著一個人就算久病不癒,卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是,敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題,落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到,就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌,只因照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女,被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭,還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建,甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講,照顧者的身分經常隱而不現,但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法,只有將他們一字不漏地記錄,然後說出來。兩年多前,我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場,探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式,藉由民族誌方法,讓演員們的肢體和語言表達,成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中,讓參與的學員學習,並親身體現(embody)照顧的種種負擔,最後成為一個具有理解溝通,和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下,由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教,希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍,把計畫帶回台灣,共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)
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2020-12-22 養生.無退休時代
大家都搞錯了!「高情商」不代表讓大家都喜歡你...蔡康永的「情商課」:學習接受「有人受傷」的人際關係
圖片來源:蔡康永Facebook曾經主持台灣爆紅談話性節目《康熙來了》的蔡康永,給大家的印象大多是機智同時又有深度的提問,不過除了主持之外,他的「情商課」系列著作也在兩岸三地獲得極高的評價,關於人如何找回自己的樣子,以及該如何拿捏自己與他人的界限,蔡康永自有一番箇中哲學。蔡康永:人生沒有標準範本 只有適合的劇本在台灣,好像只要考到好學校、找到好工作、結婚生子,人生就圓滿了,對於上一代的老師和父母來說,總是希望每個小孩都照著成功的範本過活,蔡康永在著作中寫道:「學校把一百分樹立為範本,我們從小到大考的每一張考卷,都是以我們考到的分數跟一百分之間的距離,決定了我們是被認可還是被貶低。這樣長大的我們自然就此以為,世界上真的有一百分的生活、一百分的工作、一百分的婚姻、一百分的家庭,以及一百分的人際關係,甚至根本沒有人來跟我們商量,如何判斷是贏還是輸,我們就煞有介事的接受了人生竟然可以被分成贏家跟輸家、勝利組跟失敗組。」父母灌輸給下一代的「範本思維」,成功讓我們不管做什麼事情,好像都要比個高下,沒考到第一名是失敗者、待業思考自己的人生也是失敗者、稍微胖了一點也成了失敗者...這樣下去對你會有什麼影響?「只要迷信了範本,誤把範本當成了目標,想要活成那個樣子才放心,那就註定了一輩子都會對自己很不滿。」但你可曾問過自己,為什麼一定要成功?這些成功對你來說的意義是什麼?如果追求根本不是你想要的成功,反而讓你一輩子都不滿意自己,卻又不知道該怎麼做,花掉你的人生在這樣的「成功」上面,豈不是一種浪費?許多人花了一輩子,才發現原來自己一直在用自己的人生,追求別人的肯定,到頭來自己真正想要的,卻已經沒時間追尋了。不卑躬屈膝 真正「高情商」是恰如其分心理治療師阿德勒曾說:「所有的煩惱,都是人際關係的煩惱。」這句話放在現代似乎非常適合,隨著思想逐漸開放,人們對於「做自己」、「找尋自我」展現出更大的興趣,似乎每個人活在這世界上都有一些身不由己,都扭曲了一些自我,以迎合這個社會,卻衍生出更多不快樂。「我現在覺得,你有什麼想法,就用有教養、明快的方法去表達,不要再掙扎,浪費很多時間去捉摸別人的感覺,因為別人的感覺你捉摸不了。我現在如果接到婚禮邀約,如果對方口頭邀約,我以前一定會說我再看看,我現在就直接說我不參加了。雖然對方會冒三條線或是翻白眼,但那是他的感覺,不是我的感覺。實施起來的確有困難。可是我認為人際關係是在受傷中摸索出來的,不應該追求一個不受傷的人際關係。」蔡康永接受天下雜誌採訪時說道,但不去婚禮不代表蔡康永不給予祝福,可以選擇以送禮方式替代,作為補強人際關係的彈性方法。許多人想要劃清自己和他人的界限,卻又害怕別人受到傷害,這對蔡康永來說,就好像是一邊抱怨活在泥淖中,然後一邊不把腳拔出來,是很矛盾的事情,在決定如何劃界限前,必須先了解到你所承擔的風險,能不能接受不去在意對方受傷?能不能了解到對方受傷是他選擇對這個事件所產生的感覺,而非你的責任?說穿了,其實「人際關係」是因人而存在,並不是人們要去迎合人際關係,因此面對人際關係,不需要卑躬屈膝,也不需要過分表達,關鍵就在於「恰如其分」,適度宣洩自己的情緒,才是所謂的「高情商」。延伸閱讀: 母親臨終前的託付:尋找初戀情人
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2020-12-20 新聞.長期照護
張慶光/為自己的老後負責
有一個笑話,大意是說一群長者去醫院看病後,聚在醫院的中庭聊天,大家聊得很愉快,突然有人問:「今天怎麼沒看到老王?」有一位長者聽到後小聲回答:「喔,老王今天生病在家。」雖然有一點諷刺,不過跟現實狀況可能也有類似之處。台灣因為實施全民健保制度,一般民眾就醫的負擔大幅減輕,年長者看病拿藥更幾近免費,大家逛醫院好像逛百貨一樣,平常沒事也來看看醫師拿拿藥或找老朋友聊聊天,真正生病反而是在家休養。不過大家過度使用健保的結果,也造成國內醫療及藥品資源的浪費,醫護人員成為過勞一族,而健保的財務虧損也愈來愈大,導致最近健保費率漲聲再起。不可諱言,健保的實施的確造福平民老百姓,過去因繳不出醫藥費而無法就醫的憾事現在在台灣幾乎不可能發生。但因為就醫的成本低廉,再加上大病小病都保,也養成了民眾依賴醫護的習慣,一個小感冒可能跑好幾家診所拿藥,走路跌倒的皮肉傷也去掛急診,甚至打架受傷的醫藥費也要全民分擔,若我們無法對使用健保資源的案件做節制把關,再怎麼增加保費恐都不夠用。健保是寶貴資產,我們希望能永續存在,而為了永續經營,除了增加保費收入,也必須要對健保的制度做一規範改革。如:小病是否可以不保?或者提高小病的看診自負額,將節省下來的經費用在一些需要大額支出又不在健保給付範圍的重症或特殊疾病上,如:一些癌症的免疫療法。健保費率的計算及制度改革有其專業之處,需要更深入的探討分析,不過,有一個可以立即做的,就是強化民眾自我保健意識,減少對醫護的依賴,尤其是對高齡族群的宣導。根據健保署107年的統計資料,65歲以上高齡者健保醫療費用占所有醫療費用近四成,若能減少10%的健保支出,將大幅減輕健保的財務負擔。不過,大家可能以為台灣即將在2025年進入超高齡社會,高齡者的人數快速增加,怎麼可能健保支出會減少?事實上這是有可能的,最近有一本書「沒有醫院之後」(太雅出版社),分析高齡化率47%、為全日本第一的北海道夕張市,在經歷市府財政破產而關閉綜合醫院後,居民仍可以安心幸福又快樂生活的原因。大家可能很難想像,當一個地區沒有醫院,沒有CT和MRI,連專科醫師都走光了,老人家生病怎麼辦?讓患者自生自滅嗎?死亡率會不會大幅提高?一連串的疑問,夕張市給了一個很不一樣的答案。在沒有醫院之後,癌症、心血管疾病及肺炎的死亡率反而降低,總死亡率也沒有升高。為什麼會這樣?原因可能很多,居家醫療/照護的推行,社區鄰里的互相關照,都是可能的原因,但是可能最重要的是「盡人事聽天命」的生死觀。當沒有了醫院,少了醫護可以依賴,大家反而更重視健康,為自己的健康負責。因為沒有醫院,因此無謂的延命醫療減少了,大多數人都是選擇在家臨終,沒有臨終前插滿管子的痛苦,而是順應自然的「老衰死」,帶著尊嚴離世。面對台灣健保難題,夕張市可以是學習的典範。而一般民眾也應有認知,你的生命不是醫師的責任,也不要依賴子女照顧一輩子,更不要期待國家社會給你什麼福利。如果有,那你賺到,如果沒有,請為自己的老後負責。
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2020-12-07 新聞.生命智慧
照顧中風母親20年,吳若權體諒缺席的手足:他們不是不愛父母,只是沒辦法處理心中巨大的悲傷
台灣作家吳若權有著多重身分,除了一般人所熟知的作家、心理諮商師、企管顧問、咖啡烘焙師之外,還是「好友臨終助念團成員」,單看這個名詞,似乎是很新奇的概念,這團體所代表的是什麼意思呢?吳若權曾撰文解釋:「我們以開玩笑的語氣,但很誠懇的心情,成立『好友臨終助念團』,答應不只送對方人生最後一程,還要守在大體旁邊助念8小時,護送對方的靈魂往西方極樂世界。這可不是開玩笑說說而已,成員必須有虔誠的信仰,念誦經文的能力、以及可以委託重任的品格。」父親驟逝 母親中風又罹癌 吳若權一照顧就是20年會如此重視死後安排,或許跟吳若權的際遇有關,在吳若權34歲的時候,他在自己所創立的廣告公司中,每天從早上5點埋頭苦幹到凌晨2點,幾乎將所有心力的放在工作上的他,有天接到一通電話,卻從此改變了他的人生。「你媽媽昏倒了!」電話另一頭的同學緊張地告訴吳若權,原來母親因為腦幹出血,導致平衡中樞被破壞,下半身因而癱瘓。吳若權暫時將事業擱置,全心和家人一起照顧母親,殊不知一照顧就是20年。在這期間,一向健康的爸爸竟然也突然倒下,「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」吳若權接受媒體採訪時表示。歷經媽媽中風、爸爸驟逝,2017年,媽媽又被檢查出罹患口腔頭頸癌,且已經轉移到肺部,當時醫師認為病情已經到了末期。所幸經過免疫療法的治療,媽媽的癌症病情已獲得改善。長照的永恆難題:手足間付出不平等 吳若權這樣看「我照顧比較多,你照顧比較少!」許多長照家庭的子女都會面臨「付出平衡」的問題,照顧久了總是會有計較誰付出多、誰付出少的問題。面對家中一連串的生老病死,身為家中主要照顧者的吳若權,該如何調適「手足缺席」的狀況?但吳若權卻不選擇以付出心力的多寡,來看待這個問題,「那些缺席的人其實不是不愛父母,只是他們沒辦法處理心中巨大的悲傷,所以會選擇逃避。只要逃避,心中的百般糾結就不用掏出來面對。」比起爭論誰付出多,吳若權寧願從心態上去體諒手足,選擇給予他們更多的彈性。照顧母親20多年,在日常相處上必定會有摩擦,對此,吳若權在多次琢磨後,終於體認到面對中年子女和父母之間的關係,光學習或應用「EQ情緒管理」,絕對是不夠的。「不是排斥抗爭地反問:『為什麼是我?』而是懺悔與感恩地自省:『我能夠為利他而多做點什麼?』彼此的關係,就會因為自己的改變,而變得大大地不同。」吳若權在著作中寫道。「關鍵或許在於,我們總是把重點擺在『歡』字上,忘了照顧父母,陪伴家中長輩病老,所有的起心動念,應該是來自我們心甘情願的自主選擇,不是非要他完全康復,更不是要他對你表示感激。」只要改變一個心態,看待事情的角度就會完全不一樣。吳若權面對漫漫長照路,更了解對父母的愛的核心價值,並非華人社會中所謂的孝順,「我的字典中沒『孝順』這詞,而是『愛』。」吳若權接受採訪時表示,對於「孝順」二字,吳若權認為有時反而對子女來說成負擔,而其實子女對父母,都應該回到最簡單的原點,也就是「愛」。延伸閱讀: 凸肚子該慢跑、胖小腹要爬樓梯...健身教練教你:一天一個動作,7天腰瘦6公分
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2020-11-29 失智.照顧喘息
失智故事/為失智媽媽創業 科技人讓愛延續
人生有些時刻就是命定,因為母親中風倒下導致失智症,成為照顧者之後,東海大學資工系助理教授潘人豪的創業,反而走出不一樣的路。他所創立的WaCare遠距健康平台從醫療數據分析科技公司,擴展出服務,成為以失智照護諮詢為主題的科技平台,連結相關專家,每晚與失智症家屬及專業人士在線,解決七大失智照護的難題。中風失智 女強人好挫折潘人豪是WaCare執行長,也是大學教授創業的案例,科技背景讓他凡事多看數據和機率。潘人豪的母親在生病之前是個活躍職場的女強人,還身兼扶輪社等公益團體要務,三年前,一場中風意外,潘媽媽卻因治療選擇,成了血栓溶解劑產生併發症的少數,腦出血留下半邊偏癱以及失智症的後遺症,潘人豪事後對「機率只是一個數字」感觸特別深,因為當疾病發生在一個人的身上,那就是零或是100%的事。他拿出手機中母親健康時馳騁職場的受獎照片,感嘆如今母親即便失智了,也能感受到自己「變得不一樣」,挫折感相當深。而這一年,他正式開設公司,是科技新創界的新星。自創APP 共享看護經驗潘人豪說,母親在健康時投入過多心力在志工、公益等事務,家人擔憂她過勞,因此借助健康手環提醒母親多外出走路,增加肌力,而他也能透過手環的數據來掌握母親的健康情況,持續運動的數據也反映到其穩定的血壓等生理指數,但潘人豪說,科技照顧策略奏效的關鍵其實是,「每天晚上兒子打給母親那一通關心的電話」,這個經驗也讓一個看冰冷數據的科技人開始思考人與人的連結。潘人豪母親中風後,失智症狀多是妄想,最令照顧家屬為難的是母親害怕飲食被下毒,經常抗拒不吃,營養失衡;更曾發生過不慎跌倒受傷,忘記自己發生過什麼事,妄想外籍看護偷打她等情境,潘人豪說,過去失智症照顧的問題只能向醫護人員求診請教,但日常照顧必須面臨不同情況,他直言醫院的看護實戰經驗最豐富,也是指導他們最多照顧技巧的專家。來自照顧資源充沛的家庭,潘人豪的家庭關係連結深厚,他說因為父親早逝,兄弟姊妹的核心就是圍繞著母親,因此當母親倒下後,他們迅速分工,對科技嫻熟的他,善用資訊數據分析專業,在自家的APP產品上增加個案健康追蹤功能,讓兄弟姊妹可以24小時監控母親的生理數據,並且共作筆記,提醒外籍看護應變技巧。3種技巧 減輕照護壓力特別的是,潘人豪不走傳統賣弄大數據的路線,而是回到人與人的連結,他的科技照顧法反而搭配了再平凡不過的影音、電話,搭配APP幫助外籍看護照顧更輕鬆。而這些技巧也相當適合一般人使用。一、隨手拍下提醒影音失智症者會忘記曾經發生過的事情,潘人豪舉例母親有一次跌倒磕破額頭,經急診室醫師處置之後,母親立刻說她額頭很疼,問說是誰打了她?潘人豪擔心母親誤會是外籍看護所為,因此就在醫院門口對著手機鏡頭錄製影音,內容說的是「今天是幾月幾號,妳因為跌倒受傷送到醫院…」,只要母親對自己的傷口有疑問,外籍看護就會拿出影音讓母親看,讓她清楚完整的過程,省去誤會。二、向外求援照護知識許多照顧失智症者的難題在精神行為症狀,例如黃昏症候群,情緒躁動;睡眠時間顛倒,和其他家人就像生活在兩個時區;妄想飲食被毒害,餐桌成為戰場等,潘人豪坦承,即便和兄弟姊妹照顧分工,情感緊密,但仍會遇上因照顧想法不同,導致摩擦。例如潘人豪說,母親吃飯很緩慢,他因不是直接照顧者,只要能有空陪伴母親吃飯,花上2個小時也沒關係,但他大哥認為吃飯耗費母親太多精力,擔心她體力不支,主張該休息就休息,吃不下也無妨。像這樣的照顧歧見,不一定是醫師能解答,潘人豪說即便他是資歷3年的照顧者,也得找人諮詢。他與聯合報系合作,先從社群中了解照顧者最迫切需要解決的七大照顧主題,包括有精神行為、吞嚥飲食、衛生清潔、居家改造、資源申請、肌力提升以及照顧紓壓。同時,除了邀約失智症領域的各專家解答,同為照顧家屬,他認為資深的照顧者也很有意願分享實戰經驗給其他人,因此他將udn×WaCare線上照護課設計成多人團課的形式,不但同時間可以容納一百多人在線聽專家開課,留有諮詢互動時間,還為照顧者開設課後的專屬討論區,讓熱心的專家負責回覆每一個難解的照顧問題。他自己也是忠實會員,例如母親擔心被毒害等飲食問題,就是在線上團課時和其他會員互動得到幫助技巧。三、打一通問候電話吧科技抵不過來自家人的問候,潘人豪說,udn×WaCare聯手推出失智症遠距健康平台之後,來自超過百位照顧家屬的回饋意見可以看出,有一半的照顧對象是中度失智症者,而且照顧人力平均高達3~4位,顯見照顧是牽動整個家庭的大事。失智照顧資源哪裡找1.想即時學到更多失智照顧的技巧,解決難題,udn×WaCare每周有不同主題線上團隊課程免費上架,12月有營養師開設「牙齒清潔還不夠,讓失智者吃出好口腔」、「失智者牙齒汙垢好嚇人,口腔護理有眉角」等;護理師「失智者送醫好失控,引導合作不慌亂」、「冬季皮膚乾癢,失智者美肌之道」、「末期才談臨終太遲,如何談安寧」以及給照顧家屬的紓壓活動課等。如何加入,請至網站:https://www.wahere.wapro.live/udnxwacare2.失智照顧七大系列影音課程請至網站:https://bit.ly/2Kg1zuJ3.失智.時空記憶的旅人網頁:https://www.facebook.com/NTCDementia
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2020-11-24 新聞.生命智慧
安樂死到底該不該合法化?「理想的死亡」有解答嗎?
【文、圖/選自聯經出版《如果可以好好說再見》,作者宮下洋一】醫師的違法行為莎賓娜死後的隔天下午三點,我再度從近郊的車站步行到普萊希克的家找她。這天是涼爽的晴天,暖和的空氣中彷彿能嗅到一股香甜。普萊希克在之前滑雪受傷的右腳做完X光檢查後就直接回家了。她的婆婆替我開門,進門後,我便坐在面對廚房的椅子上。說起來,當下我倒是沒看到她家的秋田犬,後來才聽說高齡十六歲的秋田,幾個月前已經去世了。普萊希克從三樓拖著受傷的腳走下樓梯,分別替自己和我倒了杯紅茶和咖啡,我們就坐在我第一次和她談話的地方,由我先開啟話題。「上一次在這裡和妳聊天,已經是一年前的事了,這段時間我走遍各國,漸漸確立了自己的想法。所以今天,包括妳我意見不同的地方在內,我想和妳好好聊聊。」說完,我便提出自己的想法。我認為比起荷蘭的積極安樂死,她所做的協助自殺是不對的。理由在於決定臨終方式的人不是醫師,而是患者本人,所以責任應該要由患者自己來承擔才對。另一方面,我也不贊成推動部分國家的安樂死成為國際標準,畢竟每個國家的宗教、歷史和文化都不同,每個人的生死觀自然也不盡相同。我並不是要要求已經承認安樂死的國家廢止安樂死,但仍認為推動全面合法有其風險。普萊希克問我:「你為什麼覺得推動合法化不妥?」對於這個問題,我斷言:「因為法律會遭到惡用。」於是她接著告訴我:「我也擔心會遭到惡用,所以才反對積極安樂死。在荷蘭、盧森堡和比利時這些地方,不是由患者自己(將致命藥物注入體內或服下)來結束生命,而是讓醫師下手,過程也沒有錄影存證。這樣一來,安樂死是否真的是患者的意思,就說不清楚了。你覺得如果以我的協助自殺(的作法)來說,有可能遭到醫師的惡用嗎?」普萊希克繼續針對安樂死未法制化的危險性提出論點。在墮胎尚未合法之前,世界各地都有違法墮胎的行為,因此相關意外層出不窮,最後,各國才掀起了一股在符合前提的情況下承認墮胎合法性的聲浪。「協助自殺也是一樣,我認為可以在符合前提的方式下進行。如果不這麼做,肯定還是有醫師就算違法也會幫助患者結束生命。」她私下透露,事實上就連承認協助自殺的瑞士,在政府管不到的地方,還是每天都有醫師為患者進行積極安樂死,因為「協助自殺必須接受警方偵訊,還要處理一些行政作業,這對醫師來說太麻煩了」。這是最近她參加一個由三十五名醫師共組的研討會時,大家聊到的現況,這些實情若是公諸於世,執行的醫師肯定都會遭到檢舉。對於這樣的現實,她感到相當無奈。不過,我對這說法仍然存疑。一旦國家承認協助自殺的行為,執法單位就會嚴格檢視執行過程和患者的死因。在主張違反安樂死的人因此減少的同時,私下卻還是有違法行為存在。那麼究竟該規範到什麼地步才好呢?這樣的討論只會不斷在原地打轉而已,於是我改變了話題。就算那是依照嚴格規範進行的協助自殺,但是對沒有末期症狀的患者執行,我實在無法認同……。隨著醫學發展,維生治療已經不可避免。我可以理解有些人認為讓沒有恢復可能的人繼續活著,是一件「沒有尊嚴」的事。但是,還有存活機會的患者,在當事人的強烈希望和醫師的判斷下結束生命,我覺得是不對的。這時我想起前天採訪的莎賓娜。昨天早上,普萊希克替還可以繼續活下去的她結束了生命,讓我心有疑慮。「你覺得她的人生活得有尊嚴嗎?聽好了,如果我過著像她一樣的人生,我不會想再活下去的。她可是連上廁所都無法自己來,得包著尿布才行呀!」以前,我會覺得普萊希克對於生死的觀點聽起來很正確,也很美好,不過,現在的我已經不這麼想了。身患重病的人覺得自己的人生很不幸、有尋死的念頭,這些或許都是事實,但我知道有些人雖然對抗著疾病,卻也活得非常幸福。每個人面對疾病和身體障礙的方式不同,不應該一概而論。於是,我換個角度向普萊希克提出疑問。是妳決定了莎賓娜人生的最後一步,但妳想想,妳對她過去漫長的人生又了解多少?普萊希克的回答出乎我的意料:「我常對患者說,『人選擇自己的死,他人則是伴隨著人的死而活』。」她的意思應該是指,既然莎賓娜決定要死,包括普萊希克在內的「他人」,就只能接受這個選擇。而我想告訴她的是這個說法,正是她和我的生死觀不同的地方。假設問我「死是個人的事或是關係到族群和社會的事」?成年之前都在日本長大的我,秉持的觀念一直都是屬於後者,也就是個人的「死」,會牽涉到家人和伴侶,甚至是地域等各種因素。但打從在歐美國家生活以來,我在「理智上」已經可以接受死是個人的權利。然而,透過這次採訪安樂死,我不禁開始對歐美的這種觀念產生質疑。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂/邱仲慶不追求自費用藥,用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室,迎面一幅醒目書法作品:「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病,那醫院怎麼開?集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」,創立奇美醫院,就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下,盈餘一半分給員工,年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成,醫師收入減少,還主動為醫師加薪,同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%,奇美只有3.23%。邱仲慶說,護理師工作辛苦,因福利環境與文化感受到尊重,才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定,年資20、30年很常見,甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床,正職員工達6234人。「我是邊做邊學,奇美急重症醫療能量高於其他醫院,已是領頭羊,更採智慧AI系統輔助預測特定重症,患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心,希望自己、家人如何被對待,就該那樣對待患者,自己不想要的醫療,就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗,不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費,但在奇美病患選擇自費,醫師收入不會增加,因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施,每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費,但貧困患者負擔不起,許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持,離世前歷經長期痛苦,邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題,主張一旦藥石罔效,「善終」應是首要,不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年,一直很難推,但是近年民眾接受已明顯增加,臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房,很多癌末病患無力負擔要募款贊助,許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴,感動許多人至今每年都捐款;奇美也提供兩人床不收健保差額,希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營,院長壓力大。但他以「找對不找錯,找答案不找責任」精神對待員工,壓力不轉嫁員工,員工說,「沒想到在醫院工作也能有幸福感,更安心,也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡:66歲專長:神經外科疾病診治,醫院經營現職:奇美醫學中心院長;台北醫大、輔大兼任教授;國防醫大臨床教授學歷:台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷:台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣:游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動,保持愉快心情,對醫護也要有同理心。
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2020-11-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/台灣長照體系人員的培訓
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。失能需協助的判斷,以個案能否自己吃飯、洗澡、上廁所、移位、上下樓梯等日常生活功能作為主要評估工具;如何判斷失能需協助,需要哪些方面之協助?那些協助是衛生福利部長照2.0計畫可提供的長照服務?那些需要地方政府連結其他地方資源?縣市政府長照管理中心扮演重要的角色。長照2.0計畫服務需求評估與管理的執行,主要由縣市政府「長期照顧管理中心(簡稱照管中心) 」負責,照管中心的「照管專員」多由護理、職治等醫事專業或社工、或公衛背景人員擔任。新進照管專員須接受照管專員第一階段訓練共40小時計五天的專業訓練課程與實務實習,內容包括基本概念(長照導論、相關法令與規範、照顧管理的概念)、評估與計畫(包括長照個案問題評估與討論、服務模式、照顧管理的工作內容)、資源應用(包括服務品質評估與監測、家庭及社區資源發展),並須通過評量測驗與口試;並在資深照管專員與照專督導協助下,成為可獨立提供長照相關諮詢、個案評估、及複雜長照個案處理服務、並管理長照A單位與B單位照顧服務的專業人員。需要長照2.0服務的失能民眾,可與1966或縣市政府長照管理中心聯絡,若經「照管專員」初評,符合長照2.0計畫補助對象,則「照管專員」會與「長照A單位的個案管理員」一起到個案家進行家訪評估;若是住院病人出院後需要長照服務,可透過出院準備服務連結長照2.0的資源;「照管專員」會依據個案的失能程度、居家的環境、家庭照顧的能力,判定失能等級,以及長照2.0計畫可補助的額度,再與「長照A單位的個案管理師」,擬定個案的照顧計畫,再由「長照A單位的個案管理師」協助連結與管理個案所需的各項長照B單位能提供的長照服務;以共同確保個案得到及時且適切的長照服務。然縣市政府除協助失能需長照服務者連結與補助長照服務外,亦負責開發長照資源、管理失能者權益保障、以及長照服務單位之照護品質。為確保長照服務人員的照顧品質,99年衛生署召開「長期照護專業人力培訓規劃」會議,本人建議可規劃三階段認證課程,獲當時衛生署採納,並列為長期照護服務之要件:第一階段認證課程(Level Ⅰ)包括長照領域需要學會的共同課程、第二階段認證課程(Level Ⅱ)回歸護理(32小時)、物理治療(32小時)、職能治療(32小時)、營養師(32小時)、醫師(16小時)、社工師(32小時)..等各專業在長照領域最常見的照護技巧課程;第三階段認證課程(Level III) 整合性照護(24小時) 分三天辦理,屬於繼續教育課程,強化一個多重問題失能個案如何藉由跨團隊合作讓個案被照顧得更好。三個階段的課程皆訂有課程名稱與時數要求,每個課程皆會有課程介紹、課程安排。level I已有線上學習平台,從衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台,可以看到level I的數位學習課程,包括溝通與協調、照顧管理概念、個案評估簡介、長期照顧政策與法規、獨居老人在宅照顧、跨專業案例討論重度失能長者在宅照護、長照需求與情境介紹、跨專業角色概念、長照之性別文化觀點、長照資源介紹與應用、長照發展理念與倫理等,個案評估簡介課程已有41萬餘人次點閱、其他課程也有20多萬至30多萬人次之點閱。level II課程委託醫師公會、藥師公會、營養師公會、護理師護士公會、聽力語言學會、物理治療學會、職能治療學會、輔導與諮商學會、臨床心理師公會全聯會等各專業單位開課;109年7月起,執行復能服務之專業服務人員需於109年12月31日前完成衛生福利部長期照顧專業人員數位學習平台之復能實務專業服務基礎訓練8小時線上課程(不含個案討論與分享)及地方政府自辦之實體個案研討4小時,共2類12小時之課程,始得提供服務。level III課程委託臺灣長期照護專業協會開課,108年在臺灣北中南東共辦理15梯次,3,300人完成訓練。A單位的個案管理員,由完成長照LEVEL 1課程,且有以下資格者擔任:1.具一年以上長照服務相關工作經驗之(1)師級以上醫事人員、社會工作師或(2)老照碩士及公衛相關科、系、所畢業生,或2.有二年以上長照相關工作經驗之(1)專科以上醫事人員相關科、系、所或公衛、醫管、社工、老照或長照相關科、系、所畢業生或(2)具社工師應考資格者或3.具三年以上長照服務工作經驗,(1)領有照顧服務員技術士證者、(2)高中(職)護理或老照相關科系畢業者、(3)領有專門職業證書者(如護士、藥劑生、職能治療生、物理治療生等),要接受縣市政府辦理個管人員初階訓練,包含:專業基礎訓練課程7小時與案例實作6小時,並在六年內要完成A單位個案管理員的進階課程30小時,訓練內容包括基本內涵(倫理議題、感染控制、人身安全)、個案管理(照顧會議的意義與方法、服務提供的監測與評估、社區工作方法)、資源運用與服務模式(失能身心障礙者需求與資源運用、長照輔具及無障礙環境改善服務給支付基準暨相關資源說明)、特殊及新興議題(復能概念與演練、家庭照顧與高風險家庭處理機制)、案例實作類課程(多元案例實務演練)計五天的進階訓練課程,並須通過評量測驗與口試。長照2.0的服務,主要由長照B單位提供,包括居家照顧服務(協助洗澡、陪伴就醫…)、居家專業照顧(醫療、護理、復健、復能)、日間照護、失智日照、失智共照、交通接送、輔具、環境改造、喘息等項目之服務。B單位各類醫事專業人員接受該專業level II的課程;至於照顧服務員的培訓,需要有50小時的核心課程、8小時實作課程、2小時綜合討論與課程評量、與30小時的臨床實習,共計90小時的訓練,照顧服務員核心課程有長照服務願景與相關法律基本認識、照服員功能角色與服務內涵、照顧服務資源與團隊協同合作、臨終關懷級認識安寧照顧、家務處理協助技巧、性別平等、人際關係與溝通技巧等24單元課程,自108年6月1日起,規定測驗成績須達80分且課程閱讀時數須達到建議學習時數;另外搭配特殊照顧需要額外特殊課程之訓練。109年3月13日起照顧服務員訓練增列保護性課程,包括家庭暴力、老人保護及身心障礙者保護工作概述(含相關政策與法律)。失能長照個案除長照服務需求,通常因伴隨多重慢性疾病而有醫療需求,個案可能因疾病住院加重失能程度,如何讓住院醫療之出院準備、急性後期照護、基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;讓民眾、醫療院所、鄰里長、社區熱心人士,都知道失能時可聯絡縣市政府長照管理中心;配合高齡老年人口增加去提升長照服務量能與效率,發展遠距照護智慧科技減少照顧負荷,皆是衛生福利部必須持續努力的目標。
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2020-11-14 新聞.生命智慧
50歲人民保母即將離世 她暖心提問「要不要再來一張全家福呢?」
辛苦一輩子的父親,現在終於要安息,我想帶著他最愛的家人,在最後的時光裡溫柔地陪伴著他。安寧從來都不是急照會,但肝膽內科的病房護理師卻早早打來問我:「學姊,你收到照會單會立刻來病房嗎?病人狀況不好已經推到治療室觀察了。」當然!這一定要啊!原以為可以很快地幫二十一樓血腫科瘦巴巴的阿杯做完舒適護理,沒想到做完口腔清潔、剃鬍子、皮膚護理,再帶著看護做移位和翻身擺位,再把記錄補齊,一瞬間一百二十分鐘就過去了,沒有一分鐘虛晃的,因為阿杯今天有可能要飛去當天使,我希望他能帶著乾淨和祝福,平安出門。清潔、細語都是種體貼這天等我去到十七樓的病房時已經下午四點了,治療室和走廊外的親友團加起來人數大概十多人,陣仗來頭不小。大家都哭得很傷心,我靠近床邊自我介紹,卻看見病人皮膚的皮屑和滿布的出血點,張口呼吸的嘴巴很髒、很乾,卡了很多藥粉和黑黑的東西。剛五十出頭罹患肝癌末期的大哥,工作是人民的保母,今年年中才診斷出來病況並不樂觀,家人很積極陪同治療,可惜成效不好。這次因為解黑便住進來,一入院血壓和血氧都不太穩定,我想,他應該是我今天的第二位天使。由於嘴巴真的太乾、也太髒,所以先用食鹽水紗布溼敷五到十分鐘,軟化一下卡在牙縫中頑強的小黑,接著用ENT棉棒、橄欖油棉棒、海綿牙刷輪番上陣清潔,絕不辜負大哥原本一口潔白的牙。過程中也不斷用三毫升空針抽開水,從臉頰邊給予少量水分滋潤喉嚨。大哥吞得很好,於是我又請家屬去買威德果凍,用吃布丁的小湯匙來餵,大哥也吃了好幾口,這很令人開心!等忙完第一輪後,我請太太和兒子先到護理站,留下女兒和親友陪伴病人,想說可以跟家屬說明善終準備的注意事項。才約莫短短五分鐘的時間,不知是親人還是朋友,就急忙跑到護理站兩次,說是病人狀況不對,叫我先別說話了,趕緊進去看病人比較重要,但兩次的結果都是病人很疲憊地闔上眼,生命徵象沒有太大差異。看得出來現場的每一個人,情緒都好緊繃。於是換了衛教場地,讓親友都可以隨時靠過來聽,我選擇站在治療室門邊輕聲地跟太太說:「還記不記得以前哄孩子睡的情景,我們如果希望孩子能乖乖舒服地睡著,可以輕輕拍他、輕輕撫摸他,小小聲溫柔地跟孩子說說話,這樣孩子比較容易睡著,音量太大聲反而容易驚嚇到孩子。」這時她和兒子都點點頭。我接著說:「先生其實現在人很虛弱很累,就像小北鼻一樣,但這裡人很多,大家說話聲音也都比較大聲,這的確會影響到他休息。等等我教你們怎麼幫病人按摩,大家可以輪流幫病人做,沒有輪到的人先在走廊休息,人多更要分工,才不會幾天下來大家都累倒了。」這時女兒和親友也都點點頭。有家人陪伴的美好時光我讓太太用溫水幫先生擦擦腳;讓女兒用橄欖油紗布幫父親去除皮屑和殘膠;再讓兒子掌心勻著精油溫柔撫觸父親水腫的腳,這些將是這家人最後共同相處的記憶,我不想他們只剩下淚水和悲傷,應該還要有其他的回憶加進來。辛苦一輩子的父親,現在終於要安息,我想帶著他最愛的家人,在最後時光裡溫柔地陪伴著他。不知不覺,原本有些吵鬧的治療室靜了下來,我順勢帶上了門,讓門內除了我只剩母親、太太和一雙兒女。我先跟病人說:「林先生,你很幸福喔!雖然身體生病,但你最愛的家人都陪在你身邊,現在每個人都要輪流到你耳邊跟你說悄悄話喔!」我聽不到他們說什麼,家屬一樣淚流滿面,但臉部的線條變柔軟了。結束的時候,我提醒每一個家屬,記得再抱抱病人,再親親病人一下。最後我也準備要下班了,留了公務機號碼給家屬,並詢問家屬:「要不要再來一張全家福呢?」家屬沒有回答我,卻立刻各就各位站好位置,我不只拍了全家福,也拍了他們各自跟病人的合照,我期待家屬往後想起這一天,都記得回憶中有一點點的美好。祝福這兩位病人,都在溫柔的陪伴中沒有痛苦,輕輕飛走當天使。◆ 阿杏小語只要有機會能留下全家福的合影,不管在何時何地,都是值得珍惜的。尤其是臨終前的陪伴留影,希望留下的是親友間彼此祝福、道別的畫面,期待日後在家屬的回憶中,除了悲傷之外,也能明白善終是人生最棒的禮物之一。在生命的最後,我們都需要好好梳理自己與他人的關係,曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題,若不去理會,最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》/出版社:四塊玉文創/作者:李春杏
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2020-11-12 新聞.生命智慧
在瑞士安樂死是怎麼一回事?協助自殺醫師現身說法
【文、圖/選自聯經出版《如果可以好好說再見》,作者宮下洋一】造訪「解脫」洛桑是一個位於巴塞爾和日內瓦之間的湖畔城鎮,距離巴塞爾約兩個小時的火車車程,瑞士國內最大型的協助自殺組織「解脫」的法語區總部正坐落在此。在各地區通用語系不同的瑞士,解脫另外還有一個德語區總部位在蘇黎世。和普萊希克第一次見面後的隔天,也就是一月二十二日,我便前往造訪。「你好!」留著濃密八字鬍的解脫法語區總部董事長傑洛米.索伯(Jerome Sobel,六十三歲)向我打招呼,為我開啟了大門。他的本業是耳鼻喉科醫師,對他來說,解脫的活動是他的副業。解脫創立於一九八二年,是全世界第一個協助自殺組織。提起這個組織,就等於在述說關於瑞士協助自殺的歷史。隨著醫學逐步發展,在普遍認為死亡很遙遠的一九七○年代,由於維生治療的進步,全世界也掀起一場關於「死亡權利」的討論。其中的伏筆就是荷蘭的「波斯特瑪判例」(一九七一年),以及美國的「凱倫.昆蘭案」(一九七五年),這部分的詳情留待後面章節再說。在對維生治療的批判聲浪日漸高漲的瑞士,也於一九八一年召開了「死亡自主權」會議,針對人的臨終方式進行討論。隔年一九八二年一月二十三日,二十位有志之士便共同創立了解脫。他們展開了一場運動,將過去醫師擁有的治療決定權等特權交回患者手中。具體來說,這是一場賦予「Directives Anticipées」(載明停止維生治療等患者期望的醫療行為的聲明文件)實際效力的運動。瑞士對於協助自殺並沒有任何「明確規範」,雖然政府在過去數十年來,曾數度針對協助自殺的法制化進行討論,不過每一次都是以失敗收場,於是,協助自殺最後便以鑽現有刑法漏洞的方式被大家所接受。到了二○○四年,相當於日本醫師會的瑞士醫學科學院(Swiss Academy of Medical Sciences),以協助末期患者為指導方針,承認了協助自殺的行為,但不變的是,這種行為同樣必須在患者「自我負責」的原則下方能進行。索伯醫師表示:「協助自殺最後是由患者本人來執行,這一點和(積極)安樂死有很大的差異,因為這當中沒有(以金錢為目的等的)利己動機存在的空間。」在絕對尊重患者自我決定的瑞士,想接受協助自殺的人,必須先成為協助自殺組織的會員。因為如果沒有加入會員、提出事前聲明書,也就是在重症或事故發生之前沒有做好最終選擇的聲明,就無法證明是患者當事人的意願。解脫法語區總部的會員人數共有二四二二五人(二○一六年),其中男性占三十三.三%,女性占六十六.七%。二○一六年接受協助自殺的患者有二一六人,以年齡層來看,最多的是五十一歲以上、未滿七十五歲的人,占了五十九%;其次是七十五歲以上,占三十三%,五十歲以下則占八%,而未成年者不得成為會員。另外,德語區總部(包含義大利語區)的會員人數更多,有十萬四二○○人。光是二○一六年,就有七二○位患者透過協助自殺死亡。解脫不同於尊嚴和生命週期的是,「僅限瑞士當地民眾入會」,不接受外國患者。因此生命週期的普萊希克才會忙得不可開交,她經常感嘆,「如果其他國家也可以承認協助自殺,我就用不著受理這麼多患者了」。對此,索伯則抱持批判的態度。「解脫不接受外國患者的原因之一是,這會大幅增加我們的時間和精力成本。我們擁有兩萬多名會員,這些人是我們最優先的工作項目,假如再接受外國患者,一定會超出我們的負荷。另一個原因是,如果患者就在瑞士當地,我就可以和熟識的醫師討論、針對診斷報告評估,也可以和患者在家進行一對一的談話,或是和家屬共同討論。這些都可以讓協助自殺的過程進行得更順利。相反的,尊嚴和生命週期卻得遠赴國外進行這些作業。但我的本業就在這裡(耳鼻喉科),所以我不需要做到那種地步。」解脫採取的協助自殺方式也和其他組織不同,是由患者喝下致命藥物來結束生命。據說從喝下藥物到死亡,大約需要三十分鐘,如果是像普萊希克以點滴注入高劑量的致命藥物,則幾十秒內就會斷氣。然而,一般組織似乎不太使用後者的方法。接著是費用的問題。解脫的會員年費為四十瑞郎(約四六○○日圓),退休人士則是不到三十五瑞郎(約四○○○日圓)。和對外國患者大開門戶、會員年費需要數千瑞郎的生命週期和尊嚴相較,費用差距非常大。「只要是我們的會員,我們都會免費提供協助自殺的服務。」索伯強調。當我問到一開始為什麼會踏入這個領域時,他一改平靜的態度,神情瞬間變得嚴肅。「我當年還在念醫學系的時候,長年深受神經性重症折磨的奶奶,曾經要求我幫她結束生命。但我當時還只是個學生,根本無能為力,只能眼睜睜看著她受病痛折磨而無法解脫,直到嚥下最後一口氣。」這段年少的回憶,後來讓他產生了使命感。採訪最後,他像是自言自語般喃喃說道:「我希望可以在死亡這件事情上提供協助,讓大家不必痛苦地走完人生的最後一段路。」
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2020-11-10 新聞.生命智慧
孤獨死真的很悲慘嗎?一位65歲日本奶奶之死,教我學會「最理想的善終方式」
「孤獨死」是理想的善終聽到「孤獨死」這個詞,沒有人不皺起眉頭的。基本上,我們對「孤獨死」一直存在一個極為負面的印象。聽「NPO法人SSS NETWORK」的會員說,將來「孤獨死」勢必成為話題的焦點。因為現在的單身人口很多,所以只要聽到「孤獨死」,自然會連想到自己的最後人生大概也是如此下場吧!根據2016年7月8日朝日電視台的報導,東京都監察醫務院的調查發現,2015年東京23區中,在沒有人照護下,孤獨在家中死去的65歲以上單身人口,合計約有3,116人。與2013年的統計結果相較之下,增加了2.1倍。而且2015年時,人口首次超過了3,000人。因為在「NPO法人SSS NETWORK」的會員中,對孤獨死感到恐懼的人不少,所以我也曾經找來有過替孤獨死的人整理遺物的人士,請他們和我們談談有關孤獨死這個議題。舉辦這個座談的目的,原本是為了讓這些會員可以正確了解孤獨死,但因為了解了過去從來沒有聽過的孤獨死的慘狀,反而加深了大家對孤獨死的恐懼。獨居的人在家中死去後是什麼樣的情況?如果沒有立即被發現的話,等到被發現的時候又是什麼樣的一個情況?「如果是一個人獨居的情況,可以盡早被發現是最好不過了。」整理遺物的人這麼說。會員們一邊聽著,一邊認真地抄寫著筆記。那麼所謂的「盡早發現」,究竟要在哪個時間點發現才算得上是早呢?其實這才是大家最想知道的部分。於是大家不由自主地將身子往前傾,認真地等待著對方的回答。「如果季節是在夏天,因為夏天遺體腐爛得快,所以是死後的1週之內。但如果季節是在冬天,那麼是1個月內吧。」這位替孤獨死的人整理遺物的人的說話口吻,就像是在處理普通生物的業者一般,讓我深切地感受到,原來人類也不過是普通生物而已!夏天的時候,就像放置室內的蘋果,一週後會變得濕軟腐爛般,原來人類的遺體也是一樣的。對方繼續說著:「夏天時,隨著死亡天數的增加,遺體也會跟著持續腐壞,接著就是傳出惡臭。如果還是沒有被人發現,接著就會出現蒼蠅、遺體生蛆。」「天啊〜」說到這裡,會場各處傳來恐懼的聲音。「萬一真要孤獨死的話,我想避開夏天,選在冬天比較好。」「我也想在冬天。因為不想因為腐敗的臭味,給別人帶來困擾。」雖然死亡的時期不是我們可以決定,但會員們彼此之間還是認真地討論著。接著,我不懷好意地對著那些露出恐懼表情的會員這麼說:「雖然你們說不想因為死後的遺體腐敗臭味給別人帶來困擾,但是現在還活著當下的身體,就已經給別人帶來困擾了,所以不需要去在意那些死後的事。」會員們每個人都用一副「真的嗎?」的表情看著我。或許是因為太過恐懼的關係,接著開始一連串連珠炮似的詢問。「好不容易一個人努力生活到現在,人生的最後用這樣的方式結束也沒有什麼不好的,不是嗎?難道,人生的最後一定要是躺在床上,身旁有誰來看守著才對嗎?那些獨居的人,就算死了,身旁也沒有為他們難過哭泣的家人,也不用去張羅那些虛假的場面。如果身體長了蛆蟲,反正生前已經付了那麼多稅金給國家,這時就交給國家的行政體制來替他清除不就好了嗎?」聽到這裡,在場沒有一個人笑得出來,而這就是打從心裡對孤獨死感到恐懼的證據。可是,孤獨死真的是如同大家所恐懼的死法嗎?會不會是每當「孤獨死」這個詞彙經由媒體被報導時,總是一些悲慘的內容,所以很多人就這樣被洗腦了呢?稍微讓頭腦冷靜一下,仔細地思考看看。「孤獨死」、「孤立死」、「單身死」都是稱呼那些獨居的人他們死去的叫法,不管哪一種都無法擺脫給人負面的印象。單身者的最後人生透過「NPO法人SSS NETWORK」,我們可以了解一些已經去世的會員,在他們的人生最後是什麼樣子。當然,我們不是在他們臨終的當下親臨現場,而是從他們家屬的口中,得知他們到死亡之前的過程,或是在追悼會的場合上,和我們分享逝者生前的點點滴滴。會員們則可以從了解那些逝者如何走完自己人生過程的事例中,找到做為將來自己死法的參考。另外,為因應會員們的希望與要求,NPO法人SSS NETWORK在2000年時創立了被稱作「獨居女性的碑」的共同墓碑。約900名的會員中,有將近半數約4、500的會員,締結了這個共同墓碑的契約。共同墓碑創立時的我年約50多歲,會員們也是以50多歲為主的年輕族群,所以幾乎還沒有人是走到人生的最後階段。在當時的追悼會上,大家也在報告「今年身旁沒有親友過世」後,就彼此喝著紅酒,開心地談天說地。但是隨著一年一年地過去,每年的死亡人數也開始增加,大約是一年有2人死亡的比例。我想這也是因為會員們逐漸邁入高齡的緣故吧!NPO法人SSS NETWORK的會員中,獨居女性占了壓倒性地多數。所有會員中,未婚女性占了6成,離婚女性占了4成,而當中的3成則是有小孩的。在這17年間,過世的會員總共有28位。而這28位幾乎都是獨自一個人生活。其中的4位,則是在自己家中毫無人知的情況下孤獨死去。「在不打擾任何人的情況下死去最幸福」 ─和美 享年65歲 未婚 一個人生活─在締結共同墓碑的契約者中,最先去世的,是住在東京都享年65歲、一個人孤獨死去的和美(化名)。和美一個人在公寓裡獨自生活。沒有婚姻紀錄。60歲從公司退休之後,因為個性開朗活潑,經常四處旅行,所以時常不在家裡。特別是和美並沒有什麼特殊疾病,所以可以充分享受一個人的生活。與和美感情要好的妹妹有時會用電話與和美聯繫近況。而依照慣例,每年新年時,和美也會到妹妹的家中拜年。2001年的新年到來。往年總是會和妹妹聯絡的和美,怎麼這年始終沒有與妹妹聯繫。「奇怪,每年過年都會和我聯繫的和美,怎麼到現在還沒有和我聯繫呢?難道她又一個人悄悄地去旅行了嗎?但就算這樣,她應該也會和我聯繫呀?」感到疑惑的和美的妹妹,持續用電話嘗試與和美聯繫,但電話那頭始終沒有人接聽。不安的和美的妹妹,等到新年過後的一月十日,便來到和美的家中探視。不管和美的妹妹在外頭怎麼按門鈴、怎麼敲門,屋子裡頭始終沒有人應答。於是和美的妹妹請來警察,直接進入和美的家中查看。到場的警察與業者一起用鐵橇破壞門鎖,進到家中。映入眼簾的是俯臥在地上的和美。根據判斷,當時和美已經死亡約一週,原因是腦出血。昏倒後意識昏迷,就這麼去世。因為和美家中的桌上還擺著沒喝幾口的紅酒,以及客廳電視就這麼開著沒關,所以根據這些線索判斷,和美應該是突發性的猝死。在我向和美的妹妹了解事情原委的過程中,了解到孤獨死其實是最為理想的死法。因為事前完全不會感覺到死亡逼近的恐懼。如果日常生活中,隨時都要留意死亡逼近的話,會是一件好事嗎?和美之所以可以做到稱得上是完美的孤獨死的原因,就是因為她始終沒有同居人這件事。如果今天是和家人同住的情況,那麼一定會叫來救護車緊急送院等造成這樣的大騷動。到院之後,等著和美的可能是手術?還是維生治療?或許和美的妹妹一家人會替和美選擇維生治療也說不定。「太好了!像這樣一個人生活,沒有家人真是太幸福了。」我的心裡這麼想著,也對能這樣死去的和美羨慕不已。65歲死去或許有些早,但畢竟也已經不是三十多歲了。如果人生不是重視生命的長度,而是生命的質量,那麼和美應該已經充分足夠。能在不打擾任何人的情況下死去的幸福,可以在孤獨死中體現。藉由上述的事例,現在的你對孤獨死又是怎樣的一個想法?孤獨死是悲慘的?孤獨死是可怕的?一些刻意迴避與人交往,緊閉窗門獨自生活的人不說,生活在一般人際關係底下的人們,即便是單身,但死後遺體腐敗到無人知曉這種事情是不可能發生的。但這暫且不說,我認為沒有比孤獨死這種死法更為理想的方法了。因為死亡會在我們日常生活中突然造訪。幸福的日常生活中,在本人絲毫沒有感覺死亡恐怖的情況下,突然因為身體某個部位的異變,瞬間往生他界。在某種意義上,這是一種極為自然的死法。而且因為是一個人生活的關係,即使昏倒了也沒有人可以幫你叫救護車。我並不是想要在這裡說家人的壞話,但是能夠在不打擾人的情況下離開這個世界是何等的幸福,不是嗎? 即便到了現在,希望能在他人的照護下走完最後人生的,還是大有人在,但是一個人安靜地到死亡的世界是最理想的。既然遲早都要離開這個世界,不如安靜地離開。被送到醫院,經過層層檢查、治療,飽受苦難的結果,最終還是離開這個世界,這是多麼可怕的事情。我並不是想要在這裡說家人的壞話(雖然這麼說,但還是不斷地說著壞話)。但家人的愛也是有好壞之分。我曾多次提到,身為家人必須多方留意。朋友之間尚且還有一線之隔,但家人之間可以很輕易地跨入彼此的個人領域,以愛為名,就擅自為家人做出任何決定。不懂得尊重本人意願的家人非常多。過去當我才30多歲時,曾經被一位我所尊敬的人這麼說過。當時的我,總是為了單身的自己不由自主地嘆氣。可是這位我所尊敬的女性卻這麼跟我說:「哎呀,這表示妳還是個大小姐呢!單身是多麼棒的一件事情,我想妳還不清楚。身旁有父母、兄弟姊妹存在是一件很辛苦的事情喔!所以身旁誰都不存在,就只有妳自己一人是一件很幸福的事情呢!」當時的我,因為年輕,所以還不清楚她所說的意思。但如今已經是70歲高齡的我,終於理解她的話中含意,讓我不禁地點頭贊同。書籍介紹書名:長壽地獄作者: 松原惇子 出版社:商周出版 出版日期:2019/03/07作者簡介/松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後,於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》(文藝春秋)一書初試啼聲,躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際,書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘,也以此為題材,從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》(PHP文庫)、《獨老時代》(世茂出版)等多本。延伸閱讀: 睡覺不用枕頭最健康!醫學博士教你:躺5分鐘就見效的脖子矯正法,擺脫身體90%疼痛
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良/宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機,受到普遍關切,但其深層問題至少有下列三項,必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保,沒有全民健保,預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制,名聞於世,在傳染病控制及整體公共衛生方面,卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中,台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等,且幾乎從未進入前十名,台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是,雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加,就醫次數冠全球,壽命也延長了,但依國家衛生研究院的研究,卻是不健康(失能)的餘命延長,這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面,平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大,亦即健康的不平等情況越來越嚴重,而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在?台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級,差距都不斷擴大,高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為;而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果,根據2013-16年國民健康署的調查,18歲以上國人三高盛行率,高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%,至於65歲以上高齡者,三高幾乎人人有獎;中壯年肥胖比率三成;現今青少年炸雞、含糖飲料不離口,每日五蔬果只是口號,學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域,但顯然效果不佳,且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時,以及二代健保修法時,均擬將預防保健、健康促進納入給付項目,但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主,甚至某些病友團體反對,認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%,就已捉襟見肘,用於預防保健的费用,就算國民健康署加上疾管署,仍不及健保支出的1%,與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」,將預防保健、健康促進納入健保給付,才是可以達到三贏最高明的政策,否則只能算是下醫而已。二、尊重生命,醫療不只是在延長生命,也應減少不必要的痛苦。什麼是生命?不同社會文化及個人,有不同的看法,但依醫學定義,人生的開始是「活產」,亦即胎兒離開母體,有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家,多尋求反璞歸真,即一個人若不能自己心跳、呼吸,需依賴各項醫療設備,如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛,即可選擇拔除維生設備。末期病人,經醫師判定,當前醫療已對病情無任何助益,則以積極照護取代積極治療,不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說:「只有呼吸及心跳,不代表生命」;安寧照護之母,成大醫院的趙可式教授,倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護,取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」,2016年通過「病人自主權益法」,2019年開始實施,但由於各界衛生主管機關推動有限,每年健保支付末期病人的無效治療,多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為,根據他多年行醫的經驗,末期病人強迫飲水及灌食,反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外,更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止,人總有一天會過世,與其延續痛苦的生命,不如好好說再見。當然,什麼是生命,每個人認知不同,如果自認為植物人也是人,應予尊重,但是否應負擔較高的部分負擔,則值得討論。三. 提升關懷,促進全民健康孤獨有害健康,孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一,加以外出就業,獨居者達千萬人,當然以老人比率最高。根據衛福部的報告,2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人,需服用安眠藥者達到426萬人,每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作,提升對獨居老人的關懷,對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」,提供時間關懷獨居老人,就是很好的方式。此外,也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭),但因不婚、不育,很多人沒有第二家庭(婚姻及子女),這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚,也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交,組成第三家庭,相互扶持。而這更有待政府、民間推動,及訂定相關法規。救健保,提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端,以上三項政策的宏觀規畫實施,才能進一步提升全民健康,真正挽救健保。
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2020-11-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪伴病人經歷人生最艱辛時期,提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚!
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院,於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展,我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》,讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期,增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力),而於2016年制定《病人自主權利法》,讓更多的人可以「預立醫療決定」,在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時,可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行,讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程,而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作,包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等,以及家屬的協力運作,才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底,而是親切的陪伴末期病人的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生!人生終需一死,絕症病人(末期病人)的死亡,並非醫療的失敗;未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作,讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動: 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說:「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』,所以『解法』當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。」她又說:「這一切的努力究竟是為了什麼?答案其實很簡單,是『愛』呀!」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛,進一步去『付出』愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚? 另一位是癌症個案管理師劉彥廷,在她的一文中提到,病人說:「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有『那我該怎麼辦?』」在她的介入後,病人說:「在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後,頭髮開始脫落,引來病人深深的煩惱:「小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心與篤定的接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有當地人的出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說:「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢?