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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆，為新冠疫情後首次實體舉行，此屆主題「擁抱您，不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示，癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦，自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來，逐漸了解癌症不只是醫療問題，還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等，癌症論壇藉由全方位探討，提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說，癌症為國人主要死因，這次論壇進行全方位討論，協助病友及家屬處理癌症帶來的問題，今年論壇更響應世界衛生組織（WHO）面對癌症觀念，不只是面對癌症治療，更需要關照癌症病患、家人及照顧者，因癌症不僅對病人帶來衝擊，更讓家人、照顧者面對許多挑戰，相信論壇提供的資訊，可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說，為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發，以及癌症術後照顧時，如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討，在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您，不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭，癌症時鐘連年加快，109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示，過去癌症治療主要有兩種概念，一種是手術直接切除，第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式，達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析，目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞，如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」，但要啟動它們需要「吹哨人」，如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等；國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫，並在2月通過食藥署臨床測試許可，研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥，誘發體內免疫反應，替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出，去年癌症就診病患83萬人，健保癌症醫療花費達1300多億元，約占健保總額的六分之一，其中癌藥費用支出達400多億元，每年癌藥費用平均成長率約為10%，但健保總額成長率僅約4%，因此，癌症藥費成長率已高於總額成長率，其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此，癌藥如何透過醫療科技評估給予給付，或經病人使用後研判可能療效不佳，而必須退出健保格外重要。石崇良說，面對癌症治療的挑戰及展望，於短期策略是加速給付收載及建立退場機制，長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位，面對高價新藥健保署擬推動差額給付，減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保，且實支實付醫療險需要住院，以及投保上限及額度有上限限制，這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於，在降低癌友高自殺風險方面，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例，一般而言，癌症自殺死亡率約一般人兩倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，近年政府雖開始推動癌友的心理照護，但仍嚴重力不足。方俊凱說，國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫，但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護，面對龐大癌症病人，非常不夠，學會曾算過，每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師，每2000人需增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策上來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後，病友、照顧者所面臨的心理衝擊，台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說，其實「照顧者面對患者有很大的責任，但誰來照顧他們？」因照顧者時間安排以癌友為主，但外界又寄予厚望，導致照顧者生、心理面臨挑戰，如睡眠、食慾、工作等常受到影響，也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒，進而反映在與癌友的互動，惡化雙方關係。「悲傷是起於失落，失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說，當照顧者需求沒有獲得回應，心聲不受重視，就會感到失落，因此除了外界增加資源，分擔照顧壓力，照顧者也須傾聽內在的感受，並把握當下可以休息的機會，才有動力繼續照顧癌友，溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面，癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說，研究顯示，地中海飲食可防癌，且預防再罹癌，地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」，適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品，癌友若蔬果攝取不足，選一般人營養建議攝取量即可，避免多重補充或高量補充，以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，乳癌病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本來就緊張的心情，又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說，「罹病經驗」是所有病友的寶藏，應該替之「賦能」，讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力，不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作，都能夠替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生，請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程，他形容這是趟「生命教育旅程」，從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受，他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要，也因此在父親最後的人生，他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行，這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們，要有隨手可得放鬆心靈的招數，可以是聽音樂或靜心冥想，他當時在芳療師朋友的介紹下，學會了薰香，除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒，「過去是過去，未來也不知道，所以更要珍惜當下。」★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-03-31 醫聲.癌症防治
診間每周都有病人有藥用不起 學者：應設第2層保險
癌症新藥新科技不斷推陳出新，且費用高昂，然因健保財源有限，新藥新科技納保等待期近八百天，癌友自費已成常態，癌症希望基金會針對三百位癌友調查，自費超過百萬者超過二成，近四成患者自費超過五十萬元。癌症希望基金會（後稱HOPE）與聯合報健康事業部本周三共同舉辦「健保商保協力 醫療保障會更好」專家會議並呼籲，建立商業醫療保險協同健保的「第二層保險」，補位健保的缺口，以提高新藥可近性。中國醫藥大學附設醫院癌症中心院長邱昌芳表示，他在診間觀察，幾乎每周都會看到病人因經濟困難放棄治療。他指出，針對要價不菲的新藥新科技，多數患者無法負擔，部分低社經地位的患者，甚至連每月回診費用都難以支應，遑論要價動輒數十萬的癌症新藥。健保署副署長蔡淑鈴表示，健保財源擴增方能從根本增加新藥可近性，「這把保護傘需要再被投資。」她指出，健保總額預算中，每年編列卅億預算，面對昂貴的新藥、新科技胃納量仍然不足，導致限縮給付、議價失敗等結果，造成不給付或來不及給付，「最後都是病人在自費。」事實上，國人愛保險，每人平均有三點一六張的健康險保單，為何無法發揮補位健保的功能？立法委員林靜儀說，目前商業保險理賠項目多與健保給付項目雷同，健保未給付的新藥新醫材，商保也不理賠。因此商保並未發揮補位健保的功能，她認為，兩者保障範圍應避免重疊，把保障範圍最大化。據HOPE調查，近九成癌友認同第二層醫療險的重要性，八成癌友期待政府介入規畫。透過各國商保健保協同經驗了解，國家保險應和商業保險切割清楚，讓醫療保障到位。如澳洲以商保補足自費醫療部分；新加坡則由政府整合健保、商保及額外商保，落實醫療保障；香港則採用自願醫保計劃；中國部分城市則有惠民保，保障醫療照顧。政治大學風險管理與保險學系教授彭金隆建議，健保與商業保險就像光譜的兩端，應從國家高度思考，可以在二端間，打造一個類似商保性質的健保，或是類似健保的商保，作為國人可以自行選擇增加保障的選項。這個補位的保障機制，更可藉由現行健保運作機制運行，透過建保與醫院等系統進行核保、收付、理賠與服務，可大幅降低商保行政費用，並藉由政府公信力擴大承保範圍，有機會成為保費合理而風險又可控的可行方案。蔡淑鈴建議，在健保之外，設計第二層醫療險，鼓勵保險業者推出買得起的商業保險，若有八成民眾願意投保，就可大幅降低保費，「這是讓多數人得利，不是少數人得利」，讓商保公司在不虧錢下，扮演社會公益的角色，而此制度還須由行政院跨部會協調，一同為全民健康著想。此外，蔡淑鈴建議，第二層保險的理賠必須給付予提供醫療行為和服務的醫療機構，不宜給付給患者個人，以避免民眾因保險而獲利的弔詭。她也呼籲，第二層醫療保險且必須考量病弱體，不應限制帶病投保，讓全民皆能獲益。HOPE董事長王正旭認為，具有補位精神的第二層醫療險保護網應是透過行政院層級，經衛福部、金管會合作設立，再引導採用研究、推廣的方式，讓商保公司及民眾認同此一作法，增加可行性。
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2023-03-31 醫聲.癌症防治
商業醫療保險項目紛雜 專家促建立透明簡易保單資訊平台
七成以上癌友擁有商業醫療保險，卻有近五成癌友使用時，認為商保理賠「勉強」或「不足」。癌症希望基金會董事長王正旭表示，國內商業醫療保單種類五花八門、破碎化，民眾獲得的資訊片段，加上對醫療資訊理解不足，不了解治療癌症要多少費用，加上「已有健保為何要商保」的想法，導致民眾「不會買、買不夠」，盼建立透明、簡易的保單資訊平台，協助民眾選擇。王正旭表示，許多創新的商業醫療保險屬於附約，需要附加於壽險等主約之上，疊加費用恐讓民眾無力負擔。他表示，保險資訊紛雜，在保發中心的平台檢索健康險，有逾萬筆保單須逐張檢視，對民眾保單規畫是一大考驗。王正旭也指出，澳洲、韓國等國，由政府主導，規畫商業醫療保險查詢網站，民眾只要輸入年收入、性別、年紀與保障範圍等基本條件，就可篩出合適的保單，協助民眾進行保單規畫。金管會保險局組長陳俐君指出，金管會已與健保署合作規畫查詢平台，民眾可透過健保快易通App進行查詢。她也表示，為增進國人基本保險保障，金管會已請台灣集中保管結算所規畫「退休準備平台」，並於該平台建置「保障型保險商品平台」，提供重大疾病保險商品供民眾選擇。不過，立法委員林靜儀辦公室主任張媛婷表示，目前健保署的「健保協同商保」專區或者健保快易通APP，都是連結至不同保險公司頁面，內容為各家廠商各自呈現，缺乏不同保單之間的比較，就使用端而言，仍屬不便，對民眾而言，透明度仍然不足。她建議，資訊平台設計應該「老嫗能解」，民眾能夠看懂，並作出合適選擇是其中重點。王正旭指出，台灣身為資通訊強國，即便資訊複雜，應可借助人工智慧，設計出方便民眾進行保險規畫的健康保險資訊平台，相對於第二層保險等制度面的改革，資訊平台的建立具有立即可執行性，應盡快進行。
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2023-03-27 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／吃錯增加癌症復發風險！營養師：保健食品挑選把握2原則
不少癌友會在常規治療之外，服用營養品、健康食品等。癌症病團調查，國內超過8成患者曾在罹癌後使用保健食品。癌症希望基金會學術委員暨高雄醫學大學附設醫院營養部主任黃孟娟呼籲，癌友服用保健食品需注意劑量與均衡2原則；根據國際研究發現，罹癌病人單一營養品服用劑量過高，甚至有可能增加癌症復發風險。黃孟娟表示，癌友治療過程中，若副作用還不至於影響正常攝食，建議仍以六大類飲食均衡攝取為主，不必特別服用保健食品。她指出，癌友食物選擇應把握「質重於量」的原則；化療過程中體力勢必受到影響，建議攝取魚肉蛋豆類 （如: 鮭魚、鱸魚、豬里肌、雞胸、豆腐等常見食材）等優質蛋白質，補足「必要胺基酸」，可幫助組織修復，也能讓免疫細胞合成更有效率。癌症治療期間，「除了一般劑量，即符合膳食營養素建議攝取量的綜合維生素礦物質補充劑以外，比較不建議常態、重複或較高劑量補充保健食品。」黃孟娟表示，根據美國癌症研究基金會等機構的治療指引，癌症患者在治療期間僅建議使用維生素礦物質補充劑，且劑量與健康成人相同即可，民眾可上國健署網站查詢適合本身年齡的合適的用量。她表示，國外曾有研究顯示，患者食用過量的維生素A，或維生素A、E的複合劑，反而可能增加肺癌再發的風險。黃孟娟也說，麩醯胺酸雖可幫助患者粘膜修復，但也有國際研究指出，服用過量導致血癌復發風險增加。她說明，此類保健食品建議只在黏膜潰瘍症狀嚴重期間使用，若症狀緩解即應停止補充，不可作為常態性使用。坊間流傳靈芝、冬蟲夏草及牛樟芝等多醣體成分可防癌、抗癌。黃孟娟表示，多醣體的作用是提升患者免疫能力，並無法直接殺死癌細胞，所以接受癌症治療（如: 手術或化放療） 是相當重要。她指出，若病人希望提升免疫力，可以多吃杏鮑菇、猴頭菇、金針菇、黑白木耳等常見菇類，這些天然食物中就含有十分豐富的多醣體。此外，黃孟娟指出，市面上常見的癌症配方、腫瘤配方等多為「均衡營養品」通常含有較高的蛋白質，也有均衡的維生素礦物質，某些腫瘤配方會添加能夠刺激免疫力的營養素，如: 抗氧化營養素或魚油等，如果是政府認證過的特定疾病配方食品可在食藥署網站查詢，使用時不必擔心劑量問題，「是安全的營養補充方式」。她表示，此類營養品通常兩罐可以抵一餐，具有飽足感，患者食慾不佳時可進行補充。一般也可以加入咖啡、巧克力粉與水果攪打成汁汁以變換風味，也可以打成冰沙，都能更好入口。● 「給神隊友的一句話」「營養給力，治療順利 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2023-03-17 醫聲.癌症防治
罹患多發性骨髓瘤 長者面臨三大折磨
台灣進入高齡社會，許多長輩希望對社會、家庭有貢獻，但有些癌症專以長輩為攻擊目標，多發性骨髓瘤就是其一。癌症希望基金會董事長王正旭與台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林不約而同觀察發現，多數多發性骨髓瘤的年長病患面臨「癌症狀干擾」、「慢性病攪局」與「療程不完整」等三大折磨，導致生活、行動大受牽制。出現疲倦、貧血、骨頭痠痛王正旭表示，多發性骨髓瘤病患以65歲以上占多數，病患常出現疲倦、貧血、骨頭痠痛、腎功能變差等症狀，多數年長者原本就有心血管疾病或腎臟病等慢性病，罹癌後更雪上加霜，病患即使想繼續工作、做志工也有心無力。滕傑林指出，目前多發性骨髓瘤的治療，健保去年四月給付標靶治療藥物抗CD-38，用於復發的病人的第二線治療，該藥搭配蛋白酶抑制劑或免疫調節劑一起使用，一半以上的患者反應率好，可降低骨折、高血鈣及腎衰竭的併發症，提升患者的生活品質。新標靶藥物盼放寬給付抗CD38標靶藥物經衛福部食藥署核准，用於新診斷病人的第一線治療用藥。但目前抗CD38標靶藥物的健保給付用於第二線治療，且只有22次治療。但實際上治療不能停，必須到疾病惡化為止，滕傑林無奈地說，現在每個醫師有自己的打法，有人兩周打一針，有人一個月打一針，為的就是讓患者維持基本治療，避免復發，進而拉長治療時間。另外，由於健保給付是給復發患者使用，但從新診斷到復發約有3成患者會不幸離世，因此，在治療上希望可以放寬給付條件。「從醫療角度來看，我們希望可以接受治療的病患，全部都能接受目前醫療指引所訂標準療程。」王正旭指出，若藥物療效受認可，副作用也比較輕微，對病患恢復正常生活、行動力絕對可帶來好處。不過，健保大餅有限，若健保署願意幫忙病患獲得藥物標準治療劑量，癌症希望基金會樂觀其成，但在財務上無法滿足的情況下，或許透過提高保費、增加補充保費、落實健保法規定的「部分負擔」精神，或以商保補位等方式擴充財源，才能永續改善問題。治療無法持續常感無助三月是多發性骨髓瘤關懷月，對此，滕傑林希望病人可以多與醫師溝通、配合治療，民眾對相關症狀也可以及早察覺，及早戰勝病魔。王正旭認為，多發性骨髓瘤病患在癌症、慢性病的夾擊下，加上治療療程可能受健保限縮而無法持續，常產生孤單、無助情緒，非常需要家人、社會大眾的關心，期待癌友、癌友家人可以多運用癌症希望基金會提供的各項資訊、知識與資源，像各類教育小冊子、醫院內的癌症資源中心與北、中、南希望小站等，抗癌路上才會更有力量，也更有動力。(責任編輯：葉姿岑）
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2023-03-13 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／陪父抗癌化作藝術泉源 眼球先生伴癌友：這條路不孤單
拿起麥克筆在畫紙上快速揮舞，不到幾分鐘，閉著眼睛的小孩、垂耳兔子等童趣插畫豐富了白紙，戴著頭套的眼球先生特別寫下一行「Have a nice day」，他說，每天都是唯一一天，是好是壞都要珍惜當下。現職藝術創作的眼球先生，以自身陪伴罹癌父親的經驗，透過藝術牽起癌友及陪病者，在這條抗癌的道路不孤單。「對我來說這是一段旅程，改變對於生命的想法和死亡這件事情的態度。」父親離開多年後，眼球先生緩緩地說出這段話，但心中仍記得接到父親得了腦癌的衝擊，內心害怕與焦慮，不斷自問還能做些什麼？對於措手不及的病情變化，更是無力招架。眼球先生說，每個人在罹癌之前都沒有經驗，更無法做好罹癌的事前規劃，碰到生活中的大小事很難一直找醫護人員討論，直到接觸了癌症希望基金會，提供在治療之外的照護、資源媒合等建議，過程中他也和朋友學習了精油芳療，替平日不多話的父親按按手腳，兩人也能從肢體接觸感到對方的關心、安慰和放鬆。為了不想留下遺憾，父親手術完的一個月，眼球先生和哥哥探詢他的意願，大膽地規劃一趟日本自由行。眼球先生坦言，父親當時的狀況不是太好，行動不太方便，但是過程留下許多回憶，笑說：「吃燒肉時，很難想像一個病人會主動要啤酒來喝。」不過，回台後病情復發快速，不久父親還是離開。這一路走下來，眼球先生深刻了解照顧者的心靈也需要休息調適，「遇到家人患有重病，整個家庭都會變得凝重，任何事情都有可能吵架。」他認為，必須要有自己的空間，經常趁父親在治療時，外出喝杯咖啡、看書、看場電影或是拾起畫筆塗鴉，短暫抽離目前的情景。身為藝術創作者的眼球先生利用各種媒材，將這段稱作旅程的點滴分享給大眾，像是以心經260字為題材所編導的舞台劇「260號房」，講述體悟到人生中的生老病死，也作為送給父親的離別禮物；同時，他也將自己彩繪的繽紛插圖海報，妝點於父親當時躺在冷白孤寂的加護病房經驗，成為了日後彩繪各大醫院癌症病房的契機。其實彩繪癌症病房也是透過癌症希望基金會才促成這段緣分，至今已與五間醫院合作。眼球先生印象深刻的是基隆長庚醫院，他蹲點觀察每位前來看診的病患，感受到眼神中的不快樂、不安，於是從中創作出繽紛的人物，大量使用亮色系顏料塗滿病房，就連上班的醫護人員回饋，心情變好之餘，病人的回診率也提高。現在，眼球先生持續和癌症希望基金會開設癌友及照顧者的「藝術心療癒」，引導他們用鮮豔的色彩及舞台劇般的肢體動作，表達無法說的言語或內心情緒。他說，「很多人可能不認識自己，所以面對疾病都是別人跟你說怎麼做，但可能會有更適合自己的方法，所以透過藝術來讓大家找尋答案。」眼球先生說，曾有一位中國來台治病的患者，剛開始參與活動時露出的不自信、格格不入感，時間久了慢慢地露出笑容，還會精心打扮來上課，行為也活潑起來。他認為：「雖然疾病本身沒有巨大改變，但是課程帶給自信開朗，知道如何和自己相處，這是我想要做的。」「沒有誰打包票會得癌症，不能因為覺得不會發生在我身上就事不關己。」眼球先生希望能串起大眾對癌友的關心，他願意將自身走過來的經驗、資源分享，並利用專業的藝術創意替癌友們做些事，同時鼓勵患者及家屬能有一顆平靜的心，將癌症視為老天爺給的禮物，這份禮物象徵著生命意義，更珍惜所有。● 眼球先生過往經驗「一個旅居地球的外星人，企圖用不同的創作方式，讓地球生活可以更有趣」。地球職業：跨界藝術家，於2002年成立「眼球愛地球」工作室，便開始以眼球的形象大量創作，而睜一隻眼，閉一隻眼，看開一點！」則是他的創作哲學。擁有劇場編導、演員、歌手、舞台設計、服裝設計、藝人造型師、圖文作家等多重身分，持續將自己的創作與公益結合● 眼球先生的爸爸資料年齡 : 73歲癌別 : 惡性膠質瘤癌齡 : 1年多● 「給神隊友的一句話」「珍惜每一天，快樂與不快樂的，都一起好好感受 !」聯合報健康事業部響應今年 #世界衛生組織 的新計畫，除了關注癌症本身外，更要重視癌友、家人與醫療團隊，因此我們邀請2位知名癌友家屬分享照顧歷程、20位癌症權威開講，讓這些神隊友提供癌友身心靈全方位的支持。👉🏻點擊報名2023年癌症高峰論壇【擁抱您，不會一個人】👈🏻報名人數：共計100名。(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主。)📍時間：DAY1：04月08日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月09日（日）上午10:00至15:20 (09:30開放入場)*備午餐餐盒📍地點：集思交通部國際會議中心3F (台北市中正區杭州南路一段24號)💡主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲專頁
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2022-12-28 癌症.淋巴癌
冰壺運動員王一博27歲淋巴癌逝 為何他從不適到離世僅半年？
曾獲中國大陸全國冠軍的冰壺運動員王一博，因患中樞淋巴瘤於25日病逝，得年27歲。據陸媒報導，他在7月就因身體不適就醫，然而病情惡化快速，不到半年就病重離世。由於他的年紀輕，加上運動員給人身體強健的印象，他的死訊引起中國大陸網友熱議。中樞神經淋巴瘤是什麼樣的疾病？根據白血病和淋巴瘤協會(LLS)網站，中樞神經淋巴瘤是一種罕見的非何杰金氏淋巴瘤，其中來自淋巴組織的惡性（癌）細胞在大腦和/或脊髓（原發性中樞神經系統）中形成，或從身體的其他部位擴散到大腦和/或脊髓（二級中樞神經系統），原發性和繼發性中樞神經系統淋巴瘤都是罕見疾病，為惡性淋巴瘤（俗稱淋巴癌）的一種。癌症希望基金會董事、台北醫學大學附設醫院血液腫瘤科主治醫師謝政毅曾表示，淋巴癌的病理表現及組織型態複雜，有些病人一經確診，可能在3至6個月過世，但有病人即使是第四期，卻照樣趴趴走，主要差別在於病人罹患的淋巴癌究竟屬於高度惡性，或中度惡性、還是低度惡性的淋巴癌。非何杰金氏淋巴瘤成因是什麼？根據台北醫學大學附設醫院血液腫瘤科主治醫師林寰澤表示，非何杰金氏淋巴瘤確切的原因還不是很清楚，但近年病人增加的原因可能與病毒感染有關，包括愛滋病毒、EB病毒、肝炎病毒等，另外，自體免疫不全疾病，如類風濕性關節炎、乾燥症、紅斑性狼瘡等或使用免疫抑制製治療的患者，都可能增加患病的風險。另外，暴露在放射線治療污染者，如癌症患者，或是核事故、核試驗或地下輻射洩漏的接觸者；經常接觸某些化學物質，包括殺蟲劑和除草劑，以及農林、焊接等行業中使用的一些化學物質都容易導致淋巴細胞癌化。有研究也認為，飲用水中發現高濃度的硝酸鹽、高脂肪和肉製品的飲食、紫外線照射也會提高發生風險。【疾病百科】>>該如何預防非何杰金氏淋巴瘤？為何非何杰金氏淋巴瘤難發現？據癌症登記報告統計，惡性淋巴瘤每年新診斷病例超過3000人，其中非何杰金氏淋巴瘤占四分之三，相較十年前新發生個案數大增五成，卻僅不到半數病人可以早期發現。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長李啟誠曾指出，淋巴癌典型的六大症狀為「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」，當身體出現不明原因的淋巴結腫大、莫名發燒、咳嗽、全身發癢、盜汗或是體重莫名減少超過10%並感覺疲倦等，都是淋巴癌的疑似症狀，這些症狀不易察覺，加上民眾輕忽身體異常警訊，以致延誤就醫，僅不到半數的病人可早期發現。‧燒：突發性不明原因發燒‧腫：頸、腋窩或鼠蹊部淋巴結出現2公分以上無痛感的異常腫塊‧癢：持續性全身發癢‧汗：夜間不正常排汗‧咳：喘不過氣或咳嗽‧瘦：不明原因的體重減輕超過10%，並合併疲倦感台灣癌症基金會執行長、血液腫瘤科醫師賴基銘曾提醒，淋巴瘤有不同種類、期別，其中早期治癒率平均能達7、8成，晚期治癒率極低，若有發現頭頸部、腋下或鼠蹊部出現無痛感的不明腫塊，甚至合併發燒、全身疲累等徵狀，應及早至血液腫瘤科就診檢查，早期發現，早期治療，提高治癒率。
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2022-12-22 醫療.心臟血管
天冷喝酒暖身？醫：這4種人不該喝，每周喝一次罹癌風險增
今天冬至，耶誕節、跨年元旦即將到來，天氣冷颼颼，許多人會喝點酒暖身。心血管專家提醒，喝酒會臉紅、心律不整或心跳偏快、三高沒控制好、心腦血管疾病者，都不建議喝酒。心房顫動患者喝酒，中風機率倍增心血管專家提醒，冬天容易發生心房顫動，最常見原因就是喝酒，有心房顫動患者中風機率倍增，建議有心律不整或心跳偏快、三高沒控制好、有心腦血管疾病、喝酒易臉紅者，都不宜飲酒。最新本土研究發現，飲酒造成健康和健保的負擔不容小覷。成年男性每周至少喝一次酒，罹癌風險是不喝酒的1.2倍；45歲以上男性每周至少喝一次酒，得到精神與神經障礙疾病的風險是不喝酒的15.81倍。將與酒精直接或間接相關的疾病加起來，一年至少要花掉健保28億元，其中16億元用於45歲以上罹癌男性身上。台大醫院心血管中心心臟檢查室主任王宗道表示，雖然有零星研究指出喝酒有一些好處，但整體來說，更多大型綜合研究都顯示飲酒對健康是負面的，喝少量也沒有比較好。尤其在台灣等亞洲國家，較高比例人口具有乙醛去氫酶(ALDH2)代謝酵素基因缺損，喝酒易臉紅，俗稱「酒精不耐症」，酒精對於這類人的健康危害也更加確定，對心血管、神經、癌症等各方面都有害。喝酒不能暖身，反而會增加心血管負擔「衣服穿暖才是重點，喝酒取暖不僅捨本逐末、只有暫時效果，還可能帶來危險。」王宗道分析，酒精會讓心跳加速、血管擴張，熱量被血流帶到身體表面，人會暫時覺得溫暖，但要注意的是，血管擴張也會加速散熱，接下來身體會感覺更冷。如果酒後輕忽了保暖，熱量散去後，人可能會失溫，血管遇冷收縮會刺激心血管系統，引起心臟病或中風，這就是冬天出現醉漢路倒死亡事件的原因之一。王宗道建議，喝酒會臉紅、心律不整或心跳偏快、三高沒控制好、心腦血管疾病者，都不建議喝酒，以免增加心血管系統負擔。冬天受歡迎的一些燉補料理也常含酒，也不可能完全禁絕不放，但如果知道自己有上述風險因子，還是要有所節制，不可過量。成功大學公衛所與中興大學食安所今年共同發表研究，分析2009年與2013年「國民健康訪問調查」3萬5515名18歲以上民眾的飲酒頻率，並追蹤健保紀錄直到2017年底。結果發現，2成受訪男性每周至少喝一次酒，精神與神經障礙疾病風險是不喝酒的15.81倍，罹癌風險是1.2倍，癲癇風險是2.49倍、心腦血管疾病風險是1.3倍，消化道疾病風險是1.29倍。喝酒會臉紅者飲酒，會提高罹癌率國民健康署署長吳昭軍表示，台灣每2人就有1人是酒精不耐症，喝酒會大幅提高罹癌率，呼籲國人盡量勿飲酒。癌症希望基金會董事長王正旭指出，生活壓力大的勞工階層，喝酒之外可能會抽菸，飲食也受限於一些較不健康的選項，例如高脂肪、高熱量等，這些因素綜合起來，都會提高罹癌率。喝酒喝習慣了怎麼辦？馬偕醫院精神醫學部主任方俊凱表示，慣性喝酒是其他難解問題的行為結果，但酒精會抑制神經功能，導致解決問題能力更差，將人推進惡性循環，愈喝愈無力、愈喝愈多，久了就有精神或神經障礙疾病。要打破這個惡性循環，就是要找到其他解決問題的辦法，必須尋求醫療專業的協助。
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2022-12-21 癌症.抗癌新知
健保如何開源？ 第一步：癌症治療資訊透明化
「財務毒性」帶給癌友沉重的經濟壓力，就連平時望聞問切的醫師也要評估患者財力，才敢給出治療建議。陽明交通大學醫務管理研究所長黃心苑認為，醫療照護存在不確定性，資訊不對稱不只存在醫師與病人之間，民眾對健保或商業保險資訊的陌生，資訊透明格外重要。中華民國癌症醫學會理事長楊志新認為，醫界現在能做的就是將治療透明化，清楚告知患者治療能帶來哪些好處，副作用及治療率如何等資訊。民眾也需做功課，治療前多花一些時間找資料，與醫師溝通，訊息愈清楚，愈能找到最合適治療方式。楊志新說，國外癌症患者相當信賴病友團體，透過嚴謹資料蒐集及與研究報告，提供治療的資訊及選擇；但台灣民眾對於醫護人員信任度高，溝通過於單方面，像近期受關注的細胞治療，民眾須背負巨大財務負擔，而醫界卻對療效持保留看法。健保財務困窘，很多人依靠個人商業保險來支撐治療負擔。癌症希望基金會董事長王正旭認為，商保補位健保需要更加透明化，民眾面對各式各樣的保單，勢必難以抉擇，建議應由國家進行篩選能夠補位健保的保單。王正旭認為，健保署或衛福部該掌握全體國民所需的整體醫療費用，目前非健保給付的自費醫療費用資訊沒有公開，導致民眾完全不清楚高端醫療需要花多少錢，待資訊透明後，民眾才能將數據作為購買商業保險的參考。黃心苑點出以商業保險補位健保引起許多討論，說起來容易做起來難，因為將碰觸許多敏感的議題如帶病投保、風險分擔、與健保的分工以及商業保險等。為解決健康照護投資不足，如何規劃財源投入，政府必須有通盤的思考及細緻的規劃，其他國家如澳洲、荷蘭及瑞士多元保險人的經驗對於台灣下一步醫療照護體系何去何從應可提供重要的參考。王正旭和黃心苑認為，最重要是國家投入醫療GDP占比要提高，健保也必須開源，王正旭認為，健保開源就是調高費率及調整部分負擔。楊志新也提醒，該讓民眾面對健保議題，不能在選後悄然無聲，增加保費對民眾才是最好，盼民眾向立委倡議增加保費。延伸閱讀：癌症慢病化 財務毒性副作用加劇 存活期延長是福音？重擔？
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2022-12-21 癌症.抗癌新知
癌症慢病化 財務毒性副作用加劇 存活期延長是福音？重擔？
癌症治療隨著新科技跳躍式進展，不只帶給患者治癒的可能，還大幅提升生活品質，但癌症權威都預警，當癌症慢病化後，隨之而來的副作用，已不只是腸胃不適、掉髮等藥物毒性，有愈來愈多病人面臨「財務毒性」，高額治療費用或健保給付落差，使他們用不起藥，甚至得賣車賣房來尋求生機。據癌症希望基金會統計，台灣收案300位癌友，就有兩成自費破一百萬元以上，當給付喊卡，他們必須在籌錢買藥或放棄原先的治療做選擇。聯合報健康事業部與癌症希望基金會共同舉辦「癌症下的財務之毒」專家會議，邀請各領域專家，探討因財務毒性所延伸出的各項問題。癌症希望基金會董事長王正旭表示，健保逐年入不敷出，癌症新藥即使納入給付，也常限縮給付對象，多數患者常得自掏腰包才能使用新藥。例如某乳癌用藥在日本和歐洲的使用經驗，患者使用後存活期延長約兩年以上，且兼顧生活品質。但台灣健保給付期限縮至一年半，期限一到，患者如想繼續用藥，只能籌錢或不得不改以其他療法。多發性骨髓瘤存活長 費用從十萬破千萬許多新型療法為血液惡性腫瘤治療帶來希望，和信治癌中心醫院幹細胞移植與細胞治療部主任譚傳德表示，多發性骨髓瘤過去只有兩大類藥物，全部治療費用不到十萬元。而現在有多種治療組合，一位病人一輩子可能會花上一千五百萬元，對存活良好的病人，帶來了財務考驗。他說，每年增約四百人的慢性骨髓性白血病，在標靶藥物引進後免除骨髓移植，存活期從二至五年，到「活到廿年都不稀奇」，續命條件是每月藥費七萬五千元，推估廿年健保總給付恐破一千八百多萬元。相比每年增約兩百人的慢性淋巴性白血病，健保僅給付用藥二年，之後患者須自費每月十五萬元，罹病人數僅有一半，卻沒有健保眷顧，花費足足是兩倍，實屬「不公不義的給付」。為減少健保財務支出，應以行政命令對於專利保護到期的藥物，以20%~50%的價格給付學名藥或生物相似藥，打破現行85%的保護價格，再以此節省下來的費用，作為增加新藥的預算。肺癌慢病化 每三週藥費支出八萬元中華民國癌症醫學會理事長、台大癌醫中心分院院長楊志新說，一九九五年健保開辦之初，肺癌治療選項有限且末期患者存活中位數只有六個月，花費自然不高。新藥問世使患者存活率大幅延長，續命的藥費每三周要七到八萬元，荷包深淺左右活命的長短。癌症治療近二十年突飛猛進，使癌症存活率朝向慢性化，以末期非小細胞肺癌病人為例，目前經標靶治療或免疫治療，許多病人存活超過三至五年，但往往仍須長期使用昂貴抗癌藥物。每年新增需治療肺癌病人已超過一萬人，如用免疫治療，每人每年要一百多萬元。現實是大部分末期癌症病人都逐漸慢性化，「肺癌真的不敢去提」。楊志新在意的是給付決策的透明度，健保究竟基於什麼原則決定給付？病人自費的藥物及技術是提升生活品質、延長疾病控制時間？還是真的可以顯著延長生存期甚至治療率？這些都必須充分讓病人清楚，否則徒然助長自費亂象，有違社會公義。「財務毒性」不只是個人層面，少了健保給付，醫界得靠自費增加營收，精密儀器設備成了攬客招牌，造就醫療院所「軍備競賽」。譚傳德直言，達文西機械手臂適用於深部微創手術，不料卻也被用在表淺的乳癌手術；重粒子治療在日本屬失敗收場，但台灣仍有醫學中心搶著引進，「機械買了再來談效果，這樣的順序完全顛倒」。GDP佔比提高 為財務毒性解方如何解決「財務毒性」，王正旭認為，國家投入醫療的GDP占比要提高。陽明交通大學醫務管理研究所長黃心苑也說，台灣健康照護支出在GDP占比始終維持於百分之六上下，和鄰近的韓國的百分之八相形見絀，更別提日本早超過百分之十的水準。台灣在近期多個權威學術期刊上，在醫療照護品質指標的評比也落後於日本、韓國及多個已開發國家。社會需要改變觀念，提高對健康照護支出不只是消費，也是對健康及國家人力資源的投資。延伸閱讀>>>醫療支出僅占GDP 6% 低於日韓【癌友帳單故事】醫療進步使癌症存活率朝向慢性化，像融合致癌蛋白質非小細胞肺癌，經標靶治療，病人存活率在五十個月後，就能持續延長。她從醫療經濟學文獻角度來看，科技進展、社會經濟成長、高齡化、及保險擴散，會使民眾更注重健康及醫療照護，這是醫療費用成長的主要原因。放眼國際，社會經濟成長的同時，社會愈重視健康，自然而來帶動醫療照護費用在GDP的占比，就像科技產品一直推陳出新，不應視健康照護費用成長為負面的事。財務毒性小檔案癌症化療伴隨著惡心、嘔吐、掉髮等副作用，近年「財務毒性」被形容成另一項副作用，指高額治療費帶給病人及醫療保險制度的傷害。根據美國二○一六年研究，有百分之一點七癌症存活者在確診五年內申請破產。（記者邱書昱）延伸閱讀：健保如何開源？ 第一步：癌症治療資訊透明化
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2022-12-19 焦點.元氣新聞
當心酒害／酒精傷肝傷腦增罹癌率 專家籲打破惡性循環
最新本土研究發現，相較於不喝酒，成年男性每周至少喝一次酒，罹癌風險是1.2倍；45歲以上男性每周至少喝一次酒，得到精神與神經障礙疾病的風險是15.81倍。癌症專家分析，酒精可能引起慢性肝炎、提高肝癌風險；酒精與其他不良生活習慣共同作用，也會讓癌症和慢性病風險上升。精神科醫師提醒，酒精會抑制大腦神經功能，讓人解決問題的能力變差，讓人陷入愈喝愈無力、愈喝愈多的惡性循環。癌症希望基金會董事長王正旭表示，較無B肝、C肝問題的歐美國家，酒精是導致肝癌的首要原因，因為酒精是經由肝臟代謝，可能引起非病毒性的慢性肝炎，長期導致肝癌。生活壓力大的勞工階層，喝酒之外可能也會抽菸，飲食也受限於一些較不健康的選項，例如高脂肪、高熱量等，這些因素綜合起來，都會提高罹癌率。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示，飲酒只是生活中一環，理論上還要加上一些其他因素，才會導致罹癌的結果，例如生活習慣、飲食習慣、環境中的毒物如黃麴毒素、發霉的食物等。雖然不同生活習慣對於罹癌的貢獻，有待更多研究詳細探討，目前這篇研究仍發揮很重要的警惕作用，讓社會大眾知道喝酒一定要酌量。「慣性喝酒是其他問題的結果。」馬偕醫院精神醫學部主任方俊凱表示，自古以來，當人類面對到難以解決、不知該如何面對的問題，就可能用喝酒這個行為來因應，最常見的就是因為憂慮、焦慮、失眠。當酒精作用在大腦，會抑制神經功能，導致人解決問題的能力更差，此時人就會落入惡性循換，愈喝愈無力、愈喝愈多，久了就有精神或神經障礙疾病。方俊凱表示，要打破這個惡性循環，就是要找到其他解決問題的辦法，這就要尋求醫療專業的協助。一開始可以先透過一些藥物緩解他的情緒或睡眠問題，幫助他恢復可以面對問題的行為能力。接下來就要透過適當的諮商、心理治療，幫助他去找方法面對、解決問題。＊完全可歸因酒精疾病：酒精引起之精神與行為障礙疾病酒精性神經病變酒精性心肌病變酒精引起之消化道疾病胎兒受酒精影響症候群＊部分可歸因於酒精的疾病：癌症第二型糖尿病憂鬱症阿茲海默症癲癇心腦血管疾病資料來源：台灣公共衛生雜誌整理：記者邱宜君 ※ 提醒您：禁止酒駕 飲酒過量有礙健康
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2022-10-31 名人.精華區
王正旭／提升癌症治療可近性 兼顧健保永續
立法院厚生基金會近期成立「癌症新藥可近性委員會」，關心癌症病人用藥權益，很期盼透過該委員會設立，減少癌症病人「看得到卻用不到新藥」的狀況。「癌症新藥可近性」成為近幾年深受關注的醫療議題，究其根源還是因健保收支失衡、新藥新治療預算逐年緊縮，導致癌症新藥新治療在健保審議過程頻頻卡關。改革健保 合理配置資源根據癌症希望基金會觀察，111年度迄今納入健保給付的癌症新藥僅有3項，其中一項於2021年就進入共擬會審查，給付的適應症使用條件也趨嚴格，癌友如果要接受即時適切的創新治療，往往得自掏腰包；癌症希望基金會2022年的「癌友自費調查報告」亦揭露，高達七成五癌友都曾自費治療，其中兩成癌友自費金額破百萬。癌症希望基金會堅信，促進「癌症新藥可近性」應是多元而非單一解方，追本溯源要先回到健保該扮演的角色與承擔的責任，從源頭的健保制度進行改革，再輔以癌症藥品基金以及應援補位的商業保險，才能真正解決目前癌症新藥新治療的困境。根據癌症希望基金會2020年調查，若以挹注健保資源到重大傷病為前提，分別有63.5%及77.2%的民眾支持調高健保保費及調整就醫部分負擔。癌症希望基金會也強烈呼籲，健保署在健保資源充裕後，合理分配資源予重大傷病的新藥新治療，才不至於罔顧民眾支持調高健保費及部分負擔的期待。借鏡英國 設立基金給付愈來愈多聲音建議，應借鏡英國癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund, CDF）的成功經驗，在台灣設立類似的基金資助病人用藥，透過暫時性給付，由政府與藥廠（非病人）共同分攤費用，讓病人在沒有經濟壓力下，及早使用療效或成本效益有待驗證的新藥，期間同步收集真實世界數據，作為是否納入健保的重要參考。保險補位 需要政府介入最終，一定有些藥品無法透過健保或基金給付使用，民眾必須妥善規畫商業保險，轉嫁醫療風險。但放眼現下的商業保單，大多理賠健保有給付的項目，如住院、手術等，實支實付又必須符合一定條件，一筆支付則無法因應癌症長期治療。簡言而之，目前缺乏可精確理賠癌症醫療風險的保單，抑或如果想適度轉嫁風險，必須付出高額保費。癌症希望基金會建言，政府應介入「健保補位險」規畫，衛福部、健保署等單位應盤點自費範圍供保單規畫精算，金管會、保險局等保險主責部門也應適度介入保單、保費等管理，讓大部分民眾能在不造成太大經濟負擔的狀態下自願承保，才可能達到保險的大數法則，適度轉嫁癌症的醫療風險。立院厚生基金會「癌症新藥可近性」委員會的成立，讓這個討論許久的議題有機會變為具建設性的政策，樂見基金早日成立，但需要堅守癌症病人用藥平權的公平正義原則與制度的可長可久性。政策制定應權衡其恆久、永續的發展，非僅針對眼前困境頭痛醫頭，建議全盤思考討論，包括政策與民眾心態的調整與支持，才能開啟正向循環，突破困境。
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2022-10-19 醫聲.癌症防治
可以認命不能認輸！30歲癌友藝術家 攜手企業開啟對「畫」
「你可以認命，但不能認輸，生病後還是可以選擇未來的人生…」走過死亡幽谷的抗癌畫家阿布，在20歲時就罹患惡性的骨肉瘤，第一人生就此死去了。10年後，她精彩的站在自己想要的舞台上，最近她跟行動基因舉辦「希望與約定」畫展，還結合癌症希望基金會舉辦的第九屆彩繪希望之得獎畫作一同展覽，透過聯合畫展讓更多人看見癌友的畫與話。阿布是一位10年前罹患骨肉瘤的癌患，曾在大學時間休學治療，在這段長達一年的治療期間，低潮、憂鬱襲擊而來，但在親友們的幫助下，有了夢想有了目標，「我是被朋友們推著往前進，他們給了我期盼，給了我目標，我才能藉由畫作療癒身心，讓心情平靜。」原本對繪畫有興趣的阿布，在生病期間才開始藝術創作這段期間的畫作，她將朋友們化身為動物主角，有高中好友像頭獅子強大又溫柔的陪伴，也有像牛一般勤奮認真的守護自己，阿布利用畫訴說著自己在生病中，朋友拉她一把有多重要。這次的畫展中除了有生病期間的畫作，也有與行動基因合作過程中，從衛教師團隊那兒得知很多家屬及病友的心聲，這也是她創作的來源，有個生病的小病友就像條尼莫，把治療當做是在珊瑚礁中闖關，仍是在花花世界中充滿生機。行動基因執行長陳華鍵指出，我們基因檢測的公司，衛教團隊在接觸病友及家屬的過程中有太多故事了，而阿布經過十年的抗癌歷程，對癌友們來說是個鼓舞，因此我們與阿布合作，希望將這些故事用畫作呈現出來，撫慰癌友及家屬的心。之前阿布與行動基因已先進行卡片義賣及額外募款，總共籌得43萬元，分別捐給麥當勞叔叔之家及台灣神經內分泌腫瘤學會。而此次聯合畫展除了阿布的藝術創作外，也結合癌症希望基金會舉辦的第九屆彩繪希望之得獎畫作一同展覽，透過聯合畫展讓更多人看見癌友的畫與話。陳華鍵指出，任何事都要化行動來執行，我們加強研發，也進行醫療教育，在癌患及家屬部份希望能在心靈上給他們更多的支持。而「希望與約定」在台北捷運中山站藝廊展出，展期從2022年10月3日至10月27日。台北捷運中山站藝廊展出結束後，11月將回阿布的母校花蓮東華大學進行展出，並計畫至北中南的學術單位藝廊持續巡迴。
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-09-16 醫聲.Podcast
🎧｜專訪張鴻仁：當健保保護力漸衰、重症患者有藥用不起，誰來避免國人因病而貧？
「我在推動的，是一場革命！」前中央健康保險局總經理張鴻仁，日前於臉書上連載一系列針對台灣全民健康保險制度的建言，在看似平靜的健保討論聲量中，激起波瀾。他呼籲政治人物、醫界和國人，重新正視健保財源不足的現況，導致重症患者一旦生病，就有可能陷入「明知有藥、卻用不了」的窘境。讓早已離開公職、投入生技產業的張鴻仁再度發聲的，是一篇報導：聯合報於七月與癌症希望基金會（HOPE）合作針對癌症病患付費情況進行調查，結果顯示，近七成五癌症病友有自費情形；若是晚期癌症患者，自費超過百萬者也時有所聞。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓健保考量財務衝擊「限縮給付」 重症患者首當其衝或許很難想像，在擁有九成以上的滿意度，新聞報導中總以「享譽國際」形容的全民健保制度之下，竟有國人必須自己出錢，才能獲得治療，甚至因為經濟貧困而無藥可用。張鴻仁老友、健保局首任總經理葉金川日前確診罹患淋巴癌。他曾對外透露，不少治療費用是由商業保險支應。張鴻仁當時不以為意，以為只是個案、特例，「直到今年看到報導，才知道這已是通例。」當自費成為癌症患者常態，那經濟弱勢者，該怎麼辦？一位不具名的血液腫瘤科醫師曾透露，面對晚期癌症患者時，即使知道有最新的癌症治療藥物可以一試，也會考量其經濟狀況，決定是否告知。若是低收入者，就選擇不予揭露，以免患者產生一絲希望，卻又發現自己無力負擔每月可能高達數十萬的治療費用。張鴻仁直言，健保的「保護力」正逐漸下降，「快變得比全民健保開辦前還要不足，只剩下最基本的保護，當國人生了嚴重的病，健保可以給予的支持很有限。」他指出，若針對癌症等重症用藥及治療的給付不到八成，便可說是保護力不足。原因是重症的治療費用往往相當高昂，單靠民眾一己之力實在難以支撐，亟須健保保護傘協助。張鴻仁指出，廿年前健保開辦初期，多數治療都能納入保障。近年國際新藥、新治療進展飛快，然而，因為藥價昂貴，健保考量財務衝擊，針對新藥多採限縮給付，或不納入給付範圍，須要患者自費使用。張鴻仁說，不是每個人家中都有癌症患者，一般民眾因無切身經歷，看不見發生在檯面下，卻影響著一個又一個癌症病友與其家庭的故事，因此難以理解健保財源不足造成的醫療困境，這也是他堅持發聲的原因。新藥取得藥證卻不予給付 張鴻仁：應給病人最好療法「全世界只有在台灣，健保不給付食藥署核准的適應症。」張鴻仁說，既然是食品藥物管理署（TFDA）經過審核，並核發藥證的藥物，代表已有科學證據、真實世界數據或實證等支持其治療效果，應予給付。張鴻仁指出，若在美國，只要是食藥署（FDA）通過的癌症治療藥物，老人保險(Medicare)必然會給予給付；若以德國為例，該國的醫療保險給付制度採取「暫行給付」，針對有成本效益疑慮的藥物，先行給付一年，再進行後續評估，決定是否納入常規給付。張鴻仁說，這些作法，為的都是「要給病人最好的療法。」健保創辦為分擔風險 節約浪費非重點有關健保財務困境的討論中，「如何節約浪費」一直是其中重點。中央健保署長李伯璋日前亦投書媒體，指出「若國人平均減少一次就診，一年即可為健保省下逾三百六十億元。」張鴻仁認同這次衛福部、健保署提出的「新制部分負擔」計畫，讓支持使用者付費的民意，可以有一次試驗的機會，但是他強調，節約並不能解決健保財務問題。「節約浪費」更不該是健保政策重點。他解釋，若真要節約浪費，從經濟學的角度，讓患者各自付費、自食其力，才可以完全避免浪費的問題。然而，若是患者罹患了癌症、罕見疾病等治療費用動輒百萬的疾病，就必須散盡家產，這就是全民健保開辦前的場景。「節約浪費到了極端的時候，就代表保護力的喪失。」張鴻仁說，全民健保屬社會保險制度，創辦原意就是希望「分擔風險」，在發生個人難以承擔的疾病風險的時候，透過「團結力量大」，讓個別患者不至於被疾病擊垮。星國醫療儲蓄帳戶：並不保障大額醫療費用20世紀初，新加坡創立「醫療儲蓄帳戶（Medisave）」，此制度類似國內勞工保險的強迫儲蓄，要求國民定期定額存入款項，且僅能用於醫療。國內部分學者認為，此制度可以減少醫療浪費、提高效率。張鴻仁指出，星國模式與台灣全民健保並無孰優孰劣，而是理念的不同：星國是「功利主義」，講求效率與經濟效益；全民健保強調風險共同分擔，其本質屬「社會主義」，兩者可說是背道而馳。醫療儲蓄帳戶的重要精神是「自己的健康自己顧」，把醫療視為個人責任，也因此並無法涵蓋、保障人民的大額醫療費用。新任衛福部長薛瑞元承諾今年底調升部分負擔，有政府官員期待藉此減少醫療浪費。張鴻仁說，部分負擔的概念是使用者付費，理念上與醫療儲蓄帳戶相近。意即在社會主義與功利主義的光譜上，更往功利主義靠近一些。至於是否真能節約浪費？他笑稱，等到新制推行之後，便可見分曉。事實上，在醫療儲蓄帳戶推出後，星國民眾在面對高額醫療費用時仍無法負擔，故該國政府又推出了由政府辦理的醫療保險（Medishield）以及當患者面臨巨額藥費，又因經濟弱勢，連醫療保險保障也無法提供支持時，可以申請使用的醫療基金（Medifund）。張鴻仁指出，星國醫療政策完善，人民獲得保障，是因為其政府「夠靈活」。在發現醫療儲蓄帳戶不足後，立刻推出兩項政策，結合成「3M」，構成三道防線，避免國民面臨無法負擔醫療費用的狀況。除了「3M」，新加坡的醫療體系還設有「差別定價制」。醫院的病床分為不同等級，費用最低的八人房「保險床」，與單人房的「頭等床」的定價差別可達數倍。除了住院舒適度不同，用藥也會不同，很類似航空公司的頭等艙與經濟艙差別。張鴻仁說，星國藉由差別定價的設計，達到劫富濟貧的效果，同時還能讓經濟狀況不佳的患者，保有基本的保障，可為台灣借鏡。商保補位有限制 無法保障經濟弱勢、先天疾病在台灣，一項新藥除通過食藥署審核，取得藥證，還須經由健保署專家會議、健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會，PBRS）等討論，才決定是否納入健保，平均等待時間將近一年；費用較高的癌症新藥、罕病藥物等，耗時更長。然而，患者的生命卻未必熬得過漫長等待，故有病友團體主張，在新藥納保前，以商業保險補位健保。張鴻仁也說，商保補位健保是必然趨勢，在世界各國皆是如此，多數國家無法靠單一保險制度給予國民足夠的保障。他建議，衛福部與金管會協調，訂定醫療保險規範，且保險內容應該透明化，在維持商業競爭的前提下，保障國民權利，也能讓急需用藥的患者及早取得藥物。張鴻仁也強調，商保保單必須由政府介入把關。他建議，衛福部可列出「政府認證」的保單，供民眾投保時安心選擇。不過，張鴻仁直言，商保仍有其限制。首先，能夠負擔商保的民眾，表示其有一定的經濟能力，「如果連房子都買不起，哪裏有錢買保單？」此外，商保不接受帶病投保的原則，也讓天生罹患罕見疾病的患者，被排除於保障之外。張鴻仁說，應有其他配套措施「保護這群生下來就不一樣的孩子。」付一元得三元 調漲保費最公平究竟如何才能讓健保回歸避免人民因病而貧的創辦初衷？張鴻仁說，除了透過商保補位健保，以及部分負擔等策略，最重要的，還是「餅要做大」：調整保費、提高醫療費用GDP佔比。台灣醫療費用的GDP佔比約百分之6.7，在OECD國家中偏低。而醫療費用來源主要可分為政府直接編列預算支出、健保總額，以及商保給付和民眾就醫時支付的金額等。張鴻仁說，在所有財源中，調漲健保費是「最公平」的方式。張鴻仁解釋，若調漲健保費率，雖然民眾需要多支出，可是當民眾每多花一元，政府、雇主也會多支付一元，可以挹注三倍的金額到「健保大餅」。此外，台灣健保每人支付的費用，在與我國經濟發展程度相當的國家中，已相對便宜。然而，在台灣，要調整保費相當困難，除了政治問題牽涉其中，還須考量社會氛圍等。張鴻仁說，這是因為政治人物「預設」調整保費會遇到民意反彈，故他建議，「我們要告訴我們的民意代表、雇主、政治人物，說人民希望調高保費，多付一點！」「沒人希望健保倒」應正視財源不足病根「大家都希望保有健保、希望健保好，但是大家都去講它的缺點，不去重視它的根本。」張鴻仁說，沒有人希望健保倒，可是當社會不斷檢討健保制度下的醫療浪費，政治人物揣測民意對於調漲保費的不滿，就越無法解決健保財源不足的根本，導致健保「越走越沒路」。全民健保的基本理念是透過集體風險承擔，在國人面對疾病威脅的時候，成為及時雨，保障國人生命與健康。張鴻仁指出，透過調高費率，每個月多付幾百元，卻可以幫助重症患者、經濟不富裕的家庭。在健保「大缺血」的現況下，須要「全民覺醒」，共同為健保永續經營「多付一點」，才是有效解方。張鴻仁小檔案學歷：美國哈佛大學衛生行政碩士國立台灣大學公共衛生碩士國立陽明醫學院醫學士現職：國立陽明交通大學公共衛生研究所兼任教授上騰生技顧問股份有限公司董事長台灣研發型生技新藥發展協會副理事長經歷：行政院衛生署副署長中央健康保險局總經理行政院衛生署疾病管制局首任局長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、林琮恩音訊剪輯：林琮恩剪輯協力：滾宬瑋腳本規劃：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：上騰生技顧問股份有限公司
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2022-09-01 癌症.癌友故事
乳癌病友蕎安病中學畫！ 如今成藝術治療師，開啟第二人生
抗癌之路艱辛難行，但繪畫可療癒身心，乳癌病友蕎安抗癌期間決心學作畫，從慣用憂鬱的藍色到用色繽紛明亮，如今成為一名藝術治療師，為別人帶來正向能量與希望。癌症希望基金會創辦「彩繪希望」活動，今年第9屆收件數突破以往，215幅參賽作品挑出29件獲獎，今天起在高醫附設中和紀念醫院南杏藝廊展至9月30日，乳癌病友蕎安因為繪畫開啟第二人生，從病人的身分變成助人的藝術治療講師。蕎安過去是馬拉松跑者，長年參與比賽，2016年參加日本明古屋女子馬拉松前，意外發覺罹患乳癌，之後對生命有不同的體悟，從小就愛畫畫的她，因工作忙碌一直沒能正統學習，這次決定用有限的生命學習繪畫，弭補缺憾。她報名了油畫班，作品獲得定，工作的Pizza店借她的畫作展示，有顧客甚至想出價買，有次高醫員工在Pizza店看到她的畫作，進而得知她是名乳癌患者，於是邀請擔任醫院築夢中心老師，指導思覺失調病患透過繪畫進行藝術治療。蕎安透露，剛罹癌時她的畫多數是深藍色調，這一年顏色轉變明亮，也透過繪畫幫助別人。高醫院長鍾飲文說，醫院坐落在十全跟自由路口，象徵提供以病人為中心的全人照顧，也希望病人和家屬免於病痛，得到身心靈上的自由富足，期許這次繪畫展覽能給予病人持續抗癌的勇氣。癌症希望基金會董事長王正旭則表示，基金會舉辦繪畫比賽多年，透過繪畫，有病友獲得心理調適，也記錄下抗癌歷程。中秋節將至，大同醫院院長傅尹志也準備健康點心禮盒贈送給癌症病友，收到的禮盒的病友們都開心不已，紛表示院方讓人很窩心。
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2022-08-15 名人.精華區
王正旭／商保補位健保 解決病患醫療費困境
癌症希望基金會甫於日前公布300位癌友自費調查報告，試圖勾勒現今癌友自費困境的真實樣貌，並提出「政府應介入規畫商業保險補位健保」訴求，翌日健保署長李伯璋火速以「部分負擔新制，新藥可望加速納保」投書，正面回應基金會期待與訴求，對於民眾用藥困境的關注，令基金會十分感動。李署長提出部分負擔，亦是癌症希望基金會多年以來倡議訴求，藉以持續討論檢視目前部分負擔的公平性。事實上，2014年時任監察委員黃煌雄領軍多位公衛專業學者彙編「二代健保總檢討報告」，即提出部分負擔有似不公平之處。健保法明訂部分負擔應為當次醫療費用的20%起，但在實施定額公告收取的狀況下，當年度部分負擔只占健保總額8%，如今更跌至5%。年初健保署推出部分負擔新制來緩解現況，原預定5月中上路，可惜因疫情衝擊暫緩施行，進而令人憂心健保資源恐無法合理分配到重症治療。健保新增資源應挹注新藥癌症希望基金會以「資源合理分配為首要前提」，認同在健保體制下使用醫療資源的人應支付適當比率部分負擔，如果部分負擔新制順利上路，我們強力訴求健保署應善盡照顧民眾職責，將新增資源合理挹注新藥、新醫療科技，讓病人不會因經濟因素無法及時適切治療。癌症希望基金會了解健保資源有限且珍貴，尤其醫療科技推進迅速，健保很難繼續包山包海，同時也需要有強力的外援。初探澳洲、新加坡等國家制度，了解其共通點是政府承擔大部分且必要的醫療照顧責任後，適度畫分出國家保險無法給付的範圍或項目，讓商業保險推出理賠適切且保費符合一般民眾消費水準的商品，分擔醫療風險。現階段健保商保重疊性高反觀台灣商業保險，理賠依據以健保為公正第三方，也就是依據健保給付範圍設計保單，造成健保與商保重疊性過高，商業保險的理賠無法應援健保自費醫療。依目前狀況，如果期盼商業保險保障到位，偏高的保單成本和保費勢必讓民眾卻步。癌症希望基金會自2017年提出「商保補位健保」，透過衛福部等單位適度揭露自費資訊，作為保險公司精算創新保單基礎。健保署已盤點自費項目，癌症希望基金會甚感欣慰，也期待健保署和衛福部肩負民眾健康守護者的重責大任，進一步協同金管會、保險局等監理單位介入，引導業者規畫能補位健保缺口、幫助民眾的國家型第二保單。我們清楚了解，無論健保部分負擔收取額度偏低，或商業保險以健保為公正第三方，皆行之有年，要改變體制或習慣，皆非一蹴可幾，但社會已陷入健保無法完整保障重大傷病患的就醫權益，商業保險又無法發揮轉嫁醫療風險的功效，對民眾、健保、商業保險都造成極大衝擊的困境。改變從現在開始，我們的理念需要大家支持與認同，進而促使主管機關和立法單位能盡速推動相關政策，勇敢來面對這個無法迴避的重大議題。
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2022-08-13 癌症.癌友故事
8成年輕癌友因罹癌丟工作 月收最慘「5萬變2萬」
今日為國際青年節，但2021年台灣死亡率已超過出生率，除勞動人口流失外，根據衛福部統計，21到60歲主要勞動生產族群，就有30萬人正在治療癌症。台灣年輕病友協會今舉行青年健康論壇，發布8成年輕癌友因罹癌失去原有工作，且在職場面臨3大問題，包括雇主對罹癌史有疑慮、身體狀況受影響難找可配合的工作型態、工作收入每月減少5千元至2萬元不等。根據台灣年輕病友協會今年8月針對年輕癌友治療與勞動力進行調查，共蒐集285份問卷，結果發現，年輕癌友年收入50萬以下為大宗，超過4成癌友在癌症治療費、生活家計開銷支出，遠大於收入。2成癌友無固定工作，8成癌友因罹癌失去原有工作。超過6成癌友現有存款僅能支撐不到一年的治療負擔。調查也發現，年輕癌友職場中受到挑戰，有52.4%雇主對罹癌史有疑慮，45.7%身體狀況受影響，難以找到可以配合的工作型態。雖然調查中8成年輕癌友有穩定工作，但因治療須頻繁請假，且治療副作用導致體力變差、易疲倦，導致其中8成癌友工作收入受影響，每月減少5千元至2萬元薪資。副總統賴清德透過影片致詞，談到台灣自1995年開辦全民健保，已大幅改善國人因病而貧、因貧而病的窘境，不過隨人口高齡化，以及民眾對於新藥新科技的期待，有限的健保資源已經無法因應慢性病、癌症及罕見疾病的用藥持續增加，因此如何積極縮短新藥給付審查時間，降低癌症病友醫療費用負擔，另一方面提升健保給付效應，達成病友權益和健保永續的平衡，確實已成為健保政策檢討的當務之急。賴清德說，癌症連續40年居十大死因首位，罹患癌症人數也持續上升，如何提供癌友更周延的個人化照顧，改善年輕病友的生活品質，透過打造病友友善職場，保障年輕病友的勞動權益，讓年輕病友能夠有一個「病得起的未來」，也應該成為政府相關單位未來必須通力合作、共同努力的目標。台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示，自己在32歲時確診乳癌，當時剛結婚3個月，很憂心是否有藥物可醫、能否回歸職場等問題。年輕癌友常碰到罹癌後公司調動職位或資遣，有一名病友分享，罹癌後從正職變兼職，薪資從五萬多剩不到兩萬，要兼顧家計讓他壓力非常大。她期待，政府、企業界及協會能共同討論出友善職場方案，並參考國外作法，台灣可建議癌症新藥多元支持基金等，協助癌友用藥無負擔。藝人唐玲今也出席論壇，她受訪表示自己在2019年確診胃癌時，起初不願意公開，就怕原本健康活潑、健康的形象被貼上癌症標籤，也擔心無法返回職場。近期返回演藝工作，沒想到癌症再度轉移到第四期，病情公開後幾乎沒有戲劇邀約，還有人稱「精子可以抗癌」，或酸他靠病曝光，讓她很無奈「沒人希望生病被關注」。不過唐玲近期參與癌症希望基金會運動志工培訓，考取運動助教執照可以陪病友運動復健，也接受廣播節目主持培訓，增加不同可能性，但仍以演員身份回到職場。她認為，罹患乳癌的藝人朱芯儀對待疾病態度很正面，很鼓勵到她，好友唐從聖也推薦近期演出舞台劇喜劇給他，她說「喜樂的心乃是良藥」，用愉快心情勇敢抗癌。
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2022-07-21 醫聲.癌症防治
2成5晚期癌友自費治療破百萬 癌症希望基金會盼速推動商保補健保
衛福部國健署2019年癌症登記報告，新發癌症人數超過12萬人，隨著醫療科技不斷進展，該年5年癌症存活率超過6成，但新藥、新治療代表龐大醫療費用。癌症新藥新治療昂貴 癌友亟需財務支持癌症希望基金會表示，政府應加速推動商業保險補位健保，而除商業保險外，也有癌友在公民平台提議，希望可以下修60歲才能提領退休金的門檻，讓有急需的癌友在罹癌後，有更多元財務挹注，作為抗癌有力支持，目前連署將於本周截止，呼籲民眾多加支持。癌症希望基金會今舉辦「癌友自費多燒錢? 政府應加速推動商業保險補位健保」記者會公布「癌友自費調查報告」。病團調查:7成5癌症病友具自費情形 調查時間為今年3月7日至25日，經網路問卷調查，蒐集300名癌友或家屬提供的自費數據，其中包括癌友256名、照顧者44名，女性85%、男性15%，希望勾勒出台灣癌友更完整的自費樣貌，有別於過往缺乏政府完整數據，僅能透過癌友個案，呈現自費困境。48歲的肺癌3期病人可樂先生，為了盡快接受治療，選擇自費使用新藥，1年下來花費300多萬元，幸運的是，病情受到控制，但是足額的保險理賠才有自費用藥的底氣。42歲婉兒則沒有可樂先生這麼幸運，面對乳癌自費治療費用，她咬牙把房子的頭期款轉作治療，去年4月至今已花費上百萬元，她邊說邊掉淚說，每次治療想到的都是「錢、錢、錢」，治療效果與高額的自費費用，讓她兩頭煎熬。癌症希望基金會副執行長嚴必文說，調查顯示，自費已是癌症治療常態，在手術、化療、標靶與免疫治療中，近7成5病人都有自費情形，2成癌友自費金額破百萬。晚期癌友自費金額破百萬 金源得靠商保及儲蓄嚴必文說，就癌症期別統計，第一期或第二期病友約4成7自費20萬元以下，但第三期或第四期病友約4成自費50萬元以上，2成5自費上百萬元，自費項目多為標靶治療占53%，免疫治療占13%，讓晚期癌友承受巨大經濟壓力。嚴必文說，患者支付自費治療，經費來源主要是商業保險及儲蓄，調查發現，74%使用商業保險理賠、68%運用個人儲蓄；零期與第一、二期癌友依靠商業保險的比例為78%，高於第三、第四期癌友67%，為使用個人儲蓄與家人支持的比例較高，推估原因是自費費用愈高時，商業保險也無法負荷，病人必須動用儲蓄或靠家人支付，長期下來恐「因病而貧」，這是一個家庭的問題。另調查顯示，4成第三或第四期癌友認為保險理賠不足以支付醫療費用，超過1成者指出理賠落差高達50萬元以上。嚴必文說，癌症病友最希望醫療保險可以理賠的項目，前三名是標靶治療、免疫治療與基因檢測。國內醫療保單增加 病團籲加速商保補位癌症希望基金會董事長王正旭說，依健保署統計，目前每6元健保經費，就有1元用於癌症治療，但癌症治療朝向精準醫療，許多治療需要自費且費用昂貴，以肺癌標靶藥為例，如未獲健保給付，每月自費藥費可能要超過10萬元，免疫治療3周療程更高達30、40萬元，乳癌患者採荷爾蒙藥物治療每月藥費達12至20萬元。王正旭指出，吸取澳洲、新加坡等經驗，癌症希望基金會自2017年第一版「台灣癌藥可近性政策建言書」提出商保補位健保想法，籲請衛福部、健保署讓健保與自費資訊能逐步透明化。經統計，1995年健保開辦時，每人健康險保單為0.4張，但至2019年已達3.16張，可見民眾對醫療險愈來愈重視，同時也與醫療費用逐年增加有關。王正旭舉例，澳洲、新加坡、香港的補位保險，政府都有一定程度的介入，先清楚切分需要商保補位的自費項目、政府提供透明的健保與自費資訊，讓保險公司精算規劃保單、建置公開的商保資訊整合平台，並有「保費低、整合資訊易懂、保單跟隨醫療科技進步」等特點，由各商業保險公司自行規畫，讓民眾能一站式選購保單等做法，甚至有些國家還開放非健康族群投保，如高齡體弱者、重大疾病、癌症、罕病等。8成癌友期望商保補位健保 健保署長:在健保架構下規劃這兩年，健保署長李伯璋大力宣導商保補位健保，近日更投書媒體指出，健保署已盤點自費醫療特材、新藥、高科技醫療技術項目及巿場價錢，希望保險業者了解如何能在健保架構下規畫「商業健康保險」補位空間。王正旭表示，健保設立始意是讓民眾得到平等的醫療照護，然而健保並非取之不竭的財庫，癌友自費調查中也顯示8成癌友期望落實商保補位健保，應由政府介入領航規畫，而非由商業保險公司完全主導。立委林靜儀一直以來倡議商保補位健保，認為這是健保改革的契機。台灣病友聯盟秘書長陳韋翰也說，在健保有限資源上，面對少子化、高齡化，不只是癌友，商業保險是促進民眾用藥可近性的多元解方。
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2022-05-02 名人.精華區
王正旭／精準醫療治癌 是福音還是難解習題？
「王醫師，請問我可以用標靶治療嗎？」「王醫師，基因檢測是什麼啊？我需不需要做？」「王醫師，我聽說免疫治療是救命神藥，為什麼我不能用？」「個人化精準醫療」已是近年癌症治療的全球趨勢，對應精準化醫療概念的標靶與免疫治療，在診間的詢問度總居高不下。向病人及家屬解釋病情及可能相對應的治療方式時，不難發現癌友與家屬對精準醫療的認知，有著不小的進步空間及過高期待。並非每位癌友都適合過去癌症治療以原發「腫瘤位置」選擇治療藥物，如某藥物核准用於乳癌治療；近期則進展到依據「腫瘤基因的特徵」來決定治療藥物，這是未來標靶及免疫治療等精準醫療發展的重要趨勢，但並非每位病人都適合。標靶治療利用藥物的「標」去辨識癌細胞的「靶」，進而攻擊，免疫治療則藉由癌細胞的「生物標記（Biomarker）」來評估、篩選出適合者，讓病人具「偵查」功能的免疫系統活化並恢復功能，得以發現癌細胞，進而消滅癌細胞。雖然精準治療趨向個人化量身訂「治」，但療效因人而異，而且還是會有一定的副作用，需要與醫師討論最有利於延長存活的治療選擇。兩管道認識精準醫療知識是抗癌最有力武器，癌症希望基金會致力提高癌友對精準醫療的認知，希望能用以下兩個方法幫助癌友有效地與醫護溝通，進一步提升醫病共享決策與生活品質。提升意識（Awareness）：透過多元工具，如衛教手冊、LINE聊天機器人、YouTube頻道HopeTV、網站等，讓癌友透過慣用工具獲得正確、即時資訊。教育培力（Education）：癌症希望基金會為病友量身打造「希望護照」App，協助記錄疾病及治療狀況，包括癌症型態，如癌別、期別、腫瘤大小、基因型態等、掌握治療方式、用藥紀錄、檢驗報告、副作用及疼痛等身心狀態等追蹤、提供照護訣竅、活動訊息等衛教新知。同步連結社會資源、設定提醒回診。近期將再度進化，App中增加詳細的基因說明，協助病人全面了解自己的疾病，隨時提存資料與醫護溝通討論。雖然精準醫療是全球看好的癌症治療趨勢，承載醫師與病人高度期望，但畢竟不是萬靈的救命丹。癌友須有正確認知。目前精準醫療費用偏高，根據健保署110年統計，當年度健保共支付403億元於癌藥費用，其中標靶藥費占率已達62.6%，遠超過化療、放療、荷爾蒙治療等支出，免疫治療雖然僅占4%，可預期還會逐年攀升。高額治療費用是隱憂過去十年，歐美談到癌症治療時，多了一個新名詞叫「財務毒性（Financial toxicity）」，形容高額治療費用帶來的傷害及影響，不只對病人，甚至對國家醫療保險制度，這是我們迎接精準醫療治療福音時，同時不能規避的隱憂。癌症希望基金會認為，要跨過精準醫療高聳的經濟門檻，健保、商業保險與藥廠必須三方協力，才能真正提高癌症治療可近性，幫助癌友得到即時與適切的治療。
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2022-05-02 癌症.癌友加油站
我是癌友8／孩子，媽媽生病了：該讓他們知道多少？
「我要告訴孩子媽媽得到『癌症』嗎？他們懂這是什麼病嗎？我要說到什麼程度？媽媽來日不多……還是未來預後一定很好……」這些問題不斷在腦袋中出現，就像律師跟檢查官一樣，對證人來來回回的交叉詰問。打從病情確定後，我就思考如何告知小孩。但家中兩個孩子年紀差距太大，一個高二生，一個小四生，心中猶豫著該怎麼說，才能讓他們安心又理解媽媽的病況。求教專業，高中生、小四生，該怎麼讓他們理解？老大看著父母忙進忙出，一下翻保險資料，一下小聲的討論病情，其實都看在眼裡，只是還沒開口問。我打了通電話給癌症希望基金會的護理師，她告訴我，「高中生夠大了，就全部告知吧！不然，說一半或說得不清不楚，他們也會上網去找資料，與其找到錯誤資料，孩子亂想發慌，還不如媽媽親口告知。」至於小四生剛好就介在對疾病似懂非懂的年紀，尤其癌症這麼重大疾病，要說到讓孩子了解就需要技巧，財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長，同時也是台北馬偕精神醫學部主任方俊凱給了建議，「小學就看狀況講，比較需要的是跟老師溝通告知，麻煩師長觀察孩子在校的情形。」誠實告知大孩子，「我們盡量讓生活正常化。」過了幾天，自己的情緒準備好了，就和先生一起來到兒子的房間，「媽媽得到大腸直腸癌，這是需要長期治療的疾病，應該會先在醫院開刀，後續進行化療，可能會有一段時間無法在家，未來的工作方式也有可能改變。」這些訊息飄進了兒子的腦裡，終於問了媽媽避談的問題，「那妳是第幾期呢？」我實在沒把握，只能回答：「還沒檢查結束我也不太知道，但應該不是很早期。」我聽從了專家的建議，包括接下來家裡的經濟狀況都一併讓孩子知道，也清楚的告知孩子，「你還是可以跟朋友同學出門聚會，我們盡量讓生活正常化。」而小女兒呢？就簡單的知道「媽媽生病了，要住院開刀，爸爸會陪媽媽在醫院，會有一段時間不在家，這段期間會由哥哥或阿公阿嬤幫忙看作業。」女兒的慌張並沒有表現出來，但會膽怯地問，「媽媽會不會怎麼樣？」聯絡孩子的老師，觀察孩子情緒、在校狀況。生死難題真的很難從病人口中說出來，不過，之前看了一本書內容提及「癌症並不是一個會立即死亡的疾病」，我就換個說法說給小孩聽，請他們放心，媽媽會好好接受治療，慢慢的恢復。也順便打給女兒的老師們，請他們觀察孩子的狀況。所幸，隨著治療上軌道，兩個孩子情緒上並沒有太大的變化，但擔心還是存在的。一直記得方俊凱主任的提醒，很多癌症家屬在第一時間幾乎全部心力都在病人身上，有些人甚至辭職專心照顧，但治療是很長期的，病人及家屬都需要「正常化」，讓所有人回到原本的狀況，是非常重要的觀念。目前治療已一年了，恢復往常的生活是我給孩子們的承諾。在開完刀後的恢復期，我會趁著傍晚半小時的散步時間，邀兒子一起運動，聽聽小孩的擔心，說說自己的想法。「我們要有信心。」一路有家人陪伴，治療路上更能壯膽。我曾一度想要跟兒子「交待」一些事情，但在跟心理師聊過後，覺得真的想太多想太遠，心理師的一句話點醒了我，「青春期的孩子他的生活圈是同儕，媽媽要不要試著利用這段時間互相陪伴，趁此進行生命教育，可能比跟他談未來還更實際。」也因此，大兒子每次半夜陪我回病房拔針（門診化療藥帶回家滴注，滴完後需返院拔針）時，即使短短幾分鐘，仍能看得出孩子的擔心，「媽，妳還要幾次化療」、「媽，化療後就會好了嗎？」，這些問題問了兩三次之後，他就不問了。因為，我的回答非常誠實，「治療後還要追蹤，好了是不是能痊癒或癌細胞不見了，這件事我也不知道，媽媽這麼認真治療，我們要有信心。」雖然半夜走在灰暗的醫院廊道，但有家人一路陪著，也是能壯大自己的膽量。
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2022-04-21 該看哪科.血液．淋巴
白血病來得又快又急 專家指4大症狀別忽略
還記得這齣強檔韓劇「與神的約定」嗎？當唯一的孩子被診斷出罹患血癌，為了救治父母生下第二個孩子好讓孩子透過骨髓移植救命。血癌來得又快又急，且許多人以為是難以治癒的絕症。事實上現在已有創新標靶藥物，可延長存活期，提升治癒機會。民眾若有「臉色蒼白疲倦」、「不明原因發燒」、「未碰撞卻有瘀青出血」、「骨骼疼痛」等四大症狀，應儘速尋求醫療。急性骨髓性白血病是成人最常見的急性血癌，發作快、病情凶猛嚴重。根據衛福部的癌症登記資料，台灣每年新增約850人罹患白血病，然而急性骨髓性白血病的症狀不具特異性，且常惡化快速。中華民國血液病學會秘書長侯信安表示，白血病患者骨髓內未成熟的芽細胞大量增生，遍布在血液及骨髓取代正常血球。若是導致紅血球不夠，會出現臉色蒼白、氣喘如牛的症狀；若導致白血球不足，則容易感染發燒；血小板若不足，則導致凝血功能變差，出現異常流鼻血、牙齦出血、拔牙後血流不止，或是不明原因多處瘀青，女性患者則會出現經血量突然大增，或是經期拉長。異常血球若大量增生在骨髓，則會造成骨髓膨脹、關節疼痛。也因為症狀不具特異性，容易被患者忽略，因此民眾若有「臉色蒼白疲倦」、「不明原因發燒」、「未碰撞卻有瘀青出血」、「骨骼疼痛」四大症狀，應儘速尋求醫療，可透過血液檢查發現血球異常，或進一步進行骨髓檢查。不過許多人把急性骨髓性白血病當成「絕症」，也常常出現在連續劇與電影的劇情讓主角「領便當」。但隨著多款標靶藥物出現，已能大幅改善病患存活期，甚至有機會治癒。侯信安說，過去治療武器只有化學治療與幹細胞移植，病患存活狀況並不理想。尤其年長者或體弱病患，因難以承受化療，存活期不到半年。不過近幾年有多款創新標靶藥物，可以延長存活從3個月延長到12個月，提升治癒機會。血液病學會也成立「急性骨髓性白血病衛教網站」( https://knowamltaiwan.org/ )，提供病患和照護者包括治療、日常照護等全方位資訊，並統整全台專門照顧白血病的醫師名單，民眾可一鍵掛號、快速獲得醫療協助。為讓民眾更了解白血病，血液病學會也攜手癌症希望基金會與遠傳friDay影音跨界合作，邀請大眾觀賞「女孩別哭」、「與神的約定」等提及急性骨髓性白血病的知名影劇，只要到癌症希望基金會官方臉書留言互動，就能獲得影音序號，免費觀看。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／癌症預後佳 癌友重建性自尊得性福
癌症希望基金會特約心理師、慈恩心理治療所所長邱似齡今在聯合報舉辦的2022癌症高峰論壇上指出，癌友治療後進入復原期就可恢復性生活，並透過道具、潤滑油及姿勢調整等方法，由性溝通來重建性自尊。 邱似齡指出，十年前她的第一份工作在醫院擔任安寧心理師，當她年紀輕進入職場就受到很大震憾，就是面臨生離死別！但令她好奇的是，「還有家屬和病人來問我，在這個時期，我如何和生病的先生和太太發生性行為？」邱似齡觀察到，多數男性患者仍積極想有性行為，女病人此時期大多想放棄。當時他們問邱似齡該怎麼辦？十年後邱成為性諮商師，可提供建議給癌友。邱似齡說，癌症治療經歷手術、放射線治療、化學治療，也許部分器官必須切除，術後造成傷口疼痛，身體姿勢、肌力都有改變；或治療時影響血管流量；有人因女性因荷爾蒙治療而造成陰道乾澀或性交疼痛；大腸癌病友則因腸造口可能有氣味而影響性行為時的心情。癌症會有死亡威脅，但隨著醫學進步，癌症存活率好。邱似齡發現，現在有些癌友只有廿、卅歲，因此癌友的家庭關係、甚至是親密關係，都是迫在眉睫的問題。回到現實的生活裡，癌友也會遇到擔心癌症復發？到底要觀察多久？身體好像和以前不一樣了？角色可能也不一樣了，不再是一家之主？或眼睛看得到的身體器官被切除，像是乳房切除造成身體意像的失落，我不再有女人味了？會不會被嫌棄？也擔心伴侶往外發展，或是質疑病人需要休息康復，發生性行為有這麼重要嗎？邱似齡表示，這時癌友會啟動兩種不安全的依附模式，包括緊迫盯人或完全放棄性行為。癌友的性心理產生什麼影響？邱似齡說，男病友若因手術造成勃起功能障礙，會衝擊男性的性自尊；女病友會認為自己變殘缺，自我概念低落，抗拒發生性行為，例如「怕看到自己身體，把整個房間弄黑，或乳房即使重建，摸起來也不一樣了，」即使答應和先生進行性行為，也不是那麼自然舒服。邱似齡說，癌友的性福需要調整，並不是沒有方法，可以有姿勢調整，避免傷口疼痛，一般性交姿勢大多男上女下，坊間有些書可以參考，可以用省力姿勢從事性行為，避免傷口的拉扯和疼痛，大家要諮詢醫師，進入復原期就可以開始性生活，婦癌醫師也建議病友可以做陰道雷射。癌友可能因為治療而性欲降低，邱似齡說，其實現在性輔助小道具做得很可愛，好比女性自慰棒、男性的飛機杯，觸感舒服，也可以用手交、口交做為前戲，大腦也是重要性器官，從大腦提升性欲便可重拾美好性生活。有的癌友擔心潤滑液有荷爾蒙成分而改用天然油品，邱似齡不建議使用天然油品像橄欖油等，她提醒可用無色的水性潤滑油，做會陰按摩或抹在男性器官上。
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2022-04-08 新聞.活動快訊
2022癌症高峰論壇 明後天線上直播
「2022癌症高峰論壇：無畏，癌症教會我的事」即將於本周六、日舉辦，因covid-19感染人數再創單日新高，2022癌症高峰論壇更改形式，以線上直播方式，陪伴更多癌友一起走過這段抗癌之路。此次論壇由國家衛生研究院、中央健康保險署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同主辦。論壇四大主題：抗癌路無畏無懼、我與新藥零距離、別當癌症候選人、癌後的第二人生。監察院前院長王建煊將於線上分享，他在81歲健檢時，發現攝護腺癌的PSA指數升高，而確診罹癌的歷程。王建煊原定舉辦的贈書簽名會，也暫時取消。原為實體活動的癌症論壇，因疫情將改為線上直播，於周六、日，早上10點由元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同播出，和信醫院、癌症希望基金會、台灣癌症基金會、乳癌防治基金會、台灣全癌症病友連線、乳癌病友協會粉絲團共同響應直播，民眾只要透過手機、電腦就可以在家中收看。．4/9(六)直播網址：https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292．4/10(日)直播網址：https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-04 癌症.抗癌新知
醫療支出僅占GDP 6% 低於日韓
陽明交通大學教授周穎政指出，健保給付不足，影響所有新藥和新科技引進，不利整體醫療發展，台灣醫療支出多年來持續僅占ＧＤＰ百分之六，應提高占比，加強對國民健康的投資；癌症希望基金會董事長王正旭則表示，新藥新科技昂貴，全球大多數的國家皆面臨保險給付不足的問題，建議成立癌症藥品基金來因應。也是陽明交大附設醫院行政副院長的周穎政指出，健保開辦之初，醫療保健支出占比約百分之五，逐年上升至百分之六，近廿年僅增加百分之一點二一；日本醫療保健支出占率已逾百分之十，近廿年成長百分之二點八，韓國占率百分之七點六，廿年成長達百分之三點五八；醫療支出占率過低，不利醫療發展與國民健康。王正旭則指出，癌症希望基金會倡議成立的癌症藥品基金，類似英國作法，由政府與同意接受的藥廠簽署藥品給付協議，給付具潛力，但療效仍有待確定、無法納入常規給付的癌症新藥。基金規模依ＧＤＰ合理占率設定，另外尋求財源。台灣癌症基金會建議由藥廠、病友、政府多元分攤藥費，但癌藥自費價格昂貴，癌症希望基金會認為，即使患者僅分擔二至三成，藥費仍是沉重壓力。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 癌症.癌友故事
賣房救命 癌症帳單 揭病友困境
雖然有健保，但癌友為治療貸款、賣地、賣房子時有所聞。癌症新藥與新科技價格不菲，健保體制無法全盤納入，聯合報與癌症希望基金會合作，取得多位癌症病友的真實帳單，發現帳單裡不僅有癌友積極求生的勇敢故事，龐大的自費項目與複雜的新科技選擇，更是癌友普遍的沉重困境。肺癌第四期的鄧先生治療三年來自費使用標靶藥物，每月藥費近卅萬元，雖有商業保險因應，但他還是賣掉一間房子，至今花了六、七百萬元。四十出頭的他說，「我的命在和時間賽跑，在這場比賽裡，錢就是膽。」四十多歲的護理師「寶寶」罹患三陰性乳癌。從去年到現在，化療、標靶、免疫療法加上手術，花了近百萬元，靠丈夫小額貸款和原本買房的積蓄勉強支應醫療開銷，但她說：「我還年輕，我想要活下去，錢的事之後再說吧。」罹患大腸癌的YI-chen決定自費接受次世代基因定序，期盼找出合適的藥物來。她說，「科技始終來自於人性，但沒錢沒辦法體驗」，當醫療科技跑在健保前，有多少人能有餘款為自己打造更精準的治癌計畫？聯合報健康事業部今年第四年舉辦癌症高峰論壇，會前進行「關於癌症，你最想知道的事」網路民調，截至三月底近八百人回答，半數是癌友及其家屬，五成受訪者最關心免疫療法與癌症新藥；高達八成六癌友認為最需要的經濟資源便是新藥健保給付。新藥給付慢、給付範圍限縮是當前健保難題。國際治療準則已將免疫療法納入許多癌症第一線治療，但國內大多數病人須自費。台大癌醫中心院長楊志新指出，基本治療需時兩年，費用恐高達三百六十萬元，一般中產階級可能一輩子賺的錢都要投進去，他更坦言：「不要說是一般病人，連醫師生病也付不起。」癌症希望基金會董事長王正旭指出，新藥可近性仍有許多障礙，期待各界正視癌症自費醫療負擔沉重的問題；台灣醫療支出（健保）在ＧＤＰ占比僅百分之六，低於日、韓。衛福部長陳時中受訪時曾指出，應提高至百分之七，不應犧牲患者權益。健保署長李伯璋指出，已討論整合商保與健保的可能性，預計今年上半年舉辦研討會。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 醫聲.癌症防治
攤開癌症帳單／治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
我今年41歲，是急診護理師。去年四月確診，乳癌第二期、三陰性。從去年到現在，化療、標靶、免疫療法再加上手術花了近百萬，「但我還年輕，我想要活下去，錢的事之後再說吧」。發現腫瘤，是洗澡時覺得左邊胸部有搔癢感，抓的過程摸到硬塊，非常明顯和其他組織不一樣、像是骨頭的觸感，當時心裡就有底，「可能是不好的東西」。因為工作纏身，隔了一個禮拜才去乳房外科就診。門診當天就照了X光、乳房超音波、乳房攝影，也馬上做了切片。第一位A醫師說馬上就要開刀，讓我沒有時間思考，還好門診當天剛好遇到在同一家醫院工作的高中同學，他馬上幫我聯絡了另一位B醫師，且當天下午就轉介看診。B醫師看了我的報告後說，我屬於三陰性乳癌，是復發率較高的癌症，他建議我先化療再開刀，如果化療藥物吸收好的話，就可能保住部分乳房，不用全部切除。因為是三陰性乳癌，醫師說腫瘤生長非常快速，建議盡快治療。去年4月23日確診，我5月1日就住院接受化療了。化療療程總共八次，原則上每三周一次。但因為我的白血球過低，在第二次化療前「被退貨」。後來每次化療前，還得先到醫院進行白血球生成術，才能繼續療程；等於周周都要到醫院報到。不知是感染，還是因為我有紅斑性狼瘡病史，第一次化療時發燒非常厲害、全身起紅疹。因此，前四次療程除了化療藥物，還加上了免疫藥物。而化療了三、四次後，腫瘤雖然縮小，但速度不夠快，後面四次療程又加上了標靶藥物。我使用的化學藥物包括癌德星、小紅莓，因為效果不佳，後來改成歐洲紫衫醇。但除了化療藥物有健保給付，免疫使用的癌自禦和標靶藥物avastin必須自費，每次回診，都得花上十幾萬元。因為標靶藥物依據體重計算需要劑量，當時我還笑著說「得先減肥才行」。治療費用真的不是一筆小開銷。加上前面八次化療效果不佳，腫瘤仍然有1.8至2公分，且不僅原先發現的左側下方有一顆腫瘤，右下方還有兩顆，所以最後我還是進行的乳房全切手術。包括重建的假體、精密定位技術、開刀器材等，手術費就花了30多萬，治療前前後後開銷就花了將近百萬元。不過當時也沒有想到自己有沒有錢，因為聽到確診的當下腦筋一片空白，一切事情都是先生處理。雖然醫師也有跟我說可以到醫學中心參與臨床試驗計畫，但參與計畫要抽籤、需要等待，如果沒有抽中成為受試者，最後還是得自費。因此先生一心只想，用什麼方法可以讓我快點得到治療，而不是考量「需要花多少錢」。他只跟我說：「錢的事不用煩惱」。因為治療，我向原本任職的日照中心申請留職停薪。一開始因為擔心沒錢，硬撐著去上班。但有時候治療副作用真的太大，我會臨時請假，對同事不好意思、自己心理壓力也很大。後來轉念一想，如果治療過程中有壓力，反讓治療狀況不佳，最後才毅然決然留職停薪。只能靠老公小額貸款和原本買房的積蓄勉強支應醫療開銷。而唸書時買的兩個單位癌症險並非實支實付，只有一開始時撥了一筆款項，以及後續住院給予基礎給付，自費項目都無法補助，並沒有太大的幫忙，「不過總比沒有好」。所幸現在化療、手術結束，大筆的花費也暫時告一段落，接下來的是口服溫諾平，「醫師要我繼續服用一年，預防不要復發」，其他的追蹤健保都能幫忙；至於復健、按摩我就在家自己做以減輕經濟負擔。雖然經濟上的負擔不小，好在過程中有很多親友還有癌症希望基金會給我很多心理支持，信仰也幫助自己心安、保持正向。也很慶幸自己算是「有醫師緣」的人，在就診、檢查，還有換醫師的過程都非常順利，「很感謝治療路上幫忙我的每一個人，才能有這個機會分享我的經歷，希望能藉此給需要的人多點鼓勵」。▌癌友小檔案寶寶：41歲、女性．診斷：110年4月乳癌二期（三陰性）．治療：1.化學治療及免疫治療（癌自禦）11萬4次2.標靶治療（avaztin）14萬4次3.乳房雙側切除及重建，左側廓清30萬4.口服溫諾平，計畫為期一年．帳單（到目前為止的藥物及手術花費）：130萬待補．為何健保不給付：三陰性乳癌，腫瘤生長快速，醫師建議盡快治療，先接受化療讓腫瘤變小。但效果不明顯，於是使用免疫藥物癌自禦再加標靶avastin治療。 八次化療效果不佳，左側先發現腫瘤，右下方也有，接受乳房全切手術。包括重建的假體、精密定位技術、開刀器材等，手術費就花了30多萬，治療前後開銷近百萬元。目前口服溫諾平，三、四期有健保給付，二期只能自費，醫師建議服用一年，預防復發。▌鼓勵癌友一段話倘若您也正接受治療中，別氣餒。低落時可大哭、可看海、可出去走走、曬曬太陽，可電聯朋友聊聊，別一直待在房間內，往好的、正向的、微笑的情緒走。打扮一下自己，你會發現不一樣的。醫師可醫疾病，但心緒我們得想辦法走出來，情緒也會影響疾病哦，寶寶和你共勉之。
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2022-03-12 癌症.癌友加油站
2022癌症高峰論壇／心理師邱似齡：性自尊重建 癌友及伴侶也可擁性福
子宮頸癌治療後，陰道好乾澀怎麼辦？陰莖癌治療後，陰莖變短，另一半還能滿足嗎？直腸癌病患肚皮上的腸造口，會讓另一半嫌棄我嗎？重建了美麗的乳房後，摸起來卻沒有感覺了？肺癌病患呼吸功能下降，性行為過程中會不會喘不過氣？癌友的另一半好想要，卻擔心如果開口要，對方會不會以為「我不關心他的身體？」慈恩心理治療所所長、癌症希望基金會特約心理師邱似齡指出，性是伴侶之間分享親密感，感受到自我價值和自尊的交流。然而突如其來的癌症，不僅造成自己生命上的威脅，對於性功能、性生活也造成衝擊，癌友跟伴侶面臨身體改變的挑戰，也會產生性焦慮。國內曾有醫師開設癌症性諮詢門診，想要幫助癌友的身心壓力調適，開設期間從未有人掛號，待關閉門診後，癌友才私下跟醫師探尋，「那個門診怎麼關了？」顯示癌友們普遍存在需要卻不敢問的現況。邱似齡呼籲，性生活需要被協助，是一件非常健康的事情，要相信自己可以被幫助，大家都希望被自己的伴侶喜歡，覺得自己有價值，以及擁有安全感，癌友談及焦慮跟不安時，伴侶能找到回應方式，都是很重要的經驗，也需要學習。透過種種技巧的協助，癌友及伴侶可以擁有性福。邱似齡舉例，陰道乾澀可以透過性感帶探索、性道具輔助、陰道雷射或潤滑劑協助，陰道變短可以改變性交姿勢，達到雙方面的滿足，後背式、側背式、站姿都更為適合。邱似齡說，不只是癌友會碰到性議題，事實上，一般夫妻也會有，只是透過癌症後被凸顯出來，如果雙方都希望保有性生活的親密，建議從診斷開始、治療以及結束所有療程，可以多聽、多討論、多收集資料，並尋求協助。癌友與家人照護者，要面對親密與性自尊重建，需要專業系統的支撐，邱似齡心理師，也是性諮商師，連結荷光性諮商專業訓練中心與癌症希望基金會兩大組織合作，一起重建癌症病人的性自尊，開啟癌症性健康的可能，翻轉過去國人對於性主題的避諱與污名化，為癌症病人、照顧者及醫護人員，建造三方都能有所獲益的性健康機會。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-05 癌症.卵巢．子宮
高齡孕婦「因懷孕得知罹卵巢癌」 她保孩子無懼癌細胞
據國民健康署統計，台灣每年新增6萬名女性癌症患者，對個人、家庭甚至社會產生衝擊。婦女節前夕，國健署和癌症基金會、南山人壽等合作舉辦「生命之織」影像展，10位女性癌友勇敢展現身上的疤痕，這些印記不是生命中的缺陷，也可以是美麗的徽章。46歲的何如瑄是卵巢癌友，她5年前喜迎第一胎，懷孕前期常腹痛、嘔吐，原以為是高齡產婦早產徵兆，沒想到經診斷、檢查，意外發現卵巢癌，她笑說「謝謝寶寶讓我提早知道」。起初，如瑄的先生希望她先顧身體，但她希望等孩子出生再治療，因此2017年確診卵巢癌第一期，2018年1月產後才治療，這時已變成卵巢癌第三期，不過，她感謝信任她的主治醫師，尊重她的決定，並給她最好的治療與幫忙，孩子雖早產出生，但透過基因檢測確認無虞。去年如瑄的癌細胞轉移直腸，再次做直腸切除化療療程，是她抗癌4年來的第4次手術，身上的疤痕也從20公分增長為40公分，但看著孩子平安健康、活蹦亂跳，就是她最大的安慰，也感謝先生及家人的協助。如瑄說，這幾年定期跑醫院、打針、做化療，會坦然告訴孩子「媽媽生病」，並用「跌倒受傷會有疤痕、會痛」讓孩子理解。然而每次頭髮長出時，又會面臨不同挑戰，所以孩子至今沒看過她有頭髮的模樣，但都會讓孩子知道，等媽媽治療過後，頭髮還是會長出。癌症希望基金會董事靳秀麗表示，今年是癌希成立20周年，在董事長王正旭支持下舉辦「生命之織」策展，十分令人感動，因女性癌友願意分享生命、身體、親密關係的破裂，痛苦過程中感受到莫大力量，重新創造生命意義，打破舊有框架，用新視野來看這些經歷。25歲隻身來台念書的布子如、和剛錄取政大研究所的李宜錡，花樣年華遇上甲狀腺癌、血癌等噩耗；林佳臻、李秀治、方瑞萱在離婚後，獨自撫養小孩之外還要抗癌；陳寶玉、許瑜珊和謝明瑤都因治療切除部分器官，除了身體不適外，還要努力重新認識不一樣的自己。Emily原先是人生勝利組，美麗、高薪、家庭美滿，碰上罹癌意外，要改變心態面對人生的新難題。靳秀麗指出，「生命之織」有3個含意，不僅展現癌友生命「姿」態，也希望體現家人及社會的「支」持是癌友的最佳後盾，更希望公部門和民間團體結合，一起編「織」癌友的共同照護網。她期盼，萬事萬物都有裂縫，但這就是光能穿透的契機，期許癌友能給自己新的看見，癌友家人或朋友可以多一份理解。國健署副署長賈淑麗回憶，20年前擔任居家護理師時，有一名個案為舌癌病友，認真配合一次次的重建手術，每天也留下文字紀錄給就讀高中的兒子，辛苦復健的原因，期盼有一天能講話，「現在人生最大的目的，就是在叫一聲兒子」。賈淑麗說，全國每年12萬名新發癌症，其中男女各半，但男性好發癌症比例高於女性1.5倍，篩檢比例卻不如女性高，期盼透過策展，一同關懷女性及男性癌友。目前國內已有86家醫院設有癌症資源中心，協助癌友安心就醫、安心生活，近年癌友五年存活率也提升至六成，盼為台灣超過72萬名癌友家庭打造完善照護網。「生命之織」影像展自3月4日至3月27日於台北南山廣場藝文中心展出，開展後每周六（5號、12號、19號）將邀請6位癌友代表親臨現場分享他們的故事。
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