2024-06-15 醫聲.疫苗世代
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2024-04-17 醫聲.醫聲要聞
新任金管會主委彭金隆:勾勒「第二層健保」藍圖,改善目前健保困境!
新任內閣人事發布,金管會主委由政治大學商學院副院長、保險系教授彭金隆出任。55年次的彭金隆符合年輕內閣標準,對保險與金控、銀行、證券運作皆不陌生,近年他更關注健保,多次在相關論壇與專家會議中提出,在健保財源有限的情形下,應思考建立「第二層健保」,日後若真有機會加保,「你一定要回答—我願意!」什麼是「第二層健保」,如何讓「健保商保協力,醫療保障會更好」?聯合報健康事業部與國家衛生研究院於4月13和14日舉辦2024癌症高峰論壇「Love & Care友善抗癌行動」,彭金隆即受邀提出對第二層健保的規畫。更早在去年四月,他也在癌症希望基金會(HOPE)與本報健康事業部共同舉辦的「健保商保協力,醫療保障會更好」,說明相關建議。彭金隆在2024癌症高峰論壇中指出,民眾所交的商業保險保費中,36%花在核保、行政及管理層面等附加費用,實際用於理賠比率僅50%,但如學生保險等政策險,通常只有「純保費」,沒有「附加費用」,且多是公辦且強制,政府吸收了大部分附加費用,僅向民眾收取保費的「成本價」,這是商業保險無法做到。因此,第二層健保須藉由「公私協力」。彭金隆建議應規畫以公辦民營方式邀集保險公司成立共保組織,提供民眾加保選項,並由行政機關負責商業醫療保險的行政成本,讓民眾繳交的保費費率下降,搭配衛福部健保署的醫療費用管控、藥價議價能力等,以不排除病弱體目標,形成大數法則,成為類似學保、汽機車強制險,以政策引導的第二層健保。健保署最能掌握國民健康,透過資料分析算出精準費率,提供不同方案,讓不同健康狀況的民眾自由選擇。彭金隆說,第二層健保可以讓民眾獲得理賠保障、保險公司得到合理報酬,形成多贏局面;過去一年各界提出第二層健保,尋求共識,「希望讓話題形成議題、議題形成法案,讓第二層健保成為真實。」商業保險能補位健保?身為少見對健保議題了解的保險財經專家,彭金隆曾經撰文指出,自己雖非健保專家,最早是癌症希望基金會找他討論「商業保險補位健保」。他很清楚健保是社會保險,但與以營利為目的商業保險看似不相容,卻緊緊相依。長壽風險是台灣未來面臨最重大的風險之一,醫療風險又是重中之重,如果未來真有一天,健保署問我們是否要加保第二健保時,你一定要回答—我願意。彭金隆進一步說明,面對愈來愈多昂貴的自費新藥與治療法,如何讓健保與商保攜手,解決健保給付不足的難題,確實有很大的挑戰。台灣高齡化趨勢已不可逆轉,我們引以為傲的全民健保,繳費的人未來一定越來越少,但用健保的人與頻率卻越來越高,消長之間,要維持現況永續經營,實是挑戰。全民健保VS商業保險●全民健保是典型的社會保險,全面承保但保障僅屬基本,強調社會公平,保費與風險無必然相關。●商業保險則在光譜的另一端,強調風險與保費對價,除基本滿足外可以客製化,但承保對象有限且長期必須營利。二者各有專擅優缺。如果能在兩端點間,建置可調和彼此長處的保障機制,說不定可有所突破,於是拋出「自費第二健保」的想法。彭金隆接掌金管會 病團:難得支持商保健保協作的學者去年有病友因健保署嚴查短期住院,無法請領商業醫療保險,引發商保改革討論。衛福部健保署持積極態度,要推動商保協同健保,但金管會態度較保守,導致改革討論牛步。新內閣將由政治大學商學院副院長、保險系教授彭金隆將出任金管會主委。病友團體表示,彭金隆雖是金融保險專家,但熟悉商業醫療保險困境,樂見其上任後,有望促成金管會、衛福部溝通,推動公私協力的商保。癌症希望基金會副執行長嚴必文表示,癌症希望基金會去年年初第一次拜會彭教授,請益商保健保協作可能性,對方在聽到健保財務困境、病友難題後,對於「商保補位健保」概念持開放態度,並表示雖然商保、健保二者是不同體制,但政府有必要介入協助,且隨醫療科技發展,未來光靠健保無法解決民眾醫療需求,一定要有額外財源,而商業醫療保險就是保障病人的重要機制。嚴必文表示,在商保健保協作的政策討論中,健保署一直持較為積極的態度,金管會則「比較卡」,雖能理解站在金融環境角度思考,需要考慮比較多事情,但商保健保協作必須跨部會討論,而金管會保險局、衛福部健保署是平行單位,必須要雙方均有意願才能啟動改革過程,期待彭金隆擔任金管會主委後,能夠開啟跨部門合作,落實商保補位健保理念,為台灣民眾建構第二層醫療保障,朝向健康台灣邁進。彭金隆提出的第二層健保,主要訴求「公私協力」,他建議應規畫以公辦民營方式邀集保險公司成立共保組織,提供民眾加保選項,並由行政機關負責商業醫療保險的行政成本,讓民眾繳交的保費費率下降,搭配衛福部健保署的醫療費用管控、藥價議價能力等,以不排除病弱體目標,形成大數法則,成為類似學保、汽機車強制險,以政策引導的第二層健保。「彭金隆是難得對商保與健保協作理念抱持開放、友善與支持態度的金融保險學者。」嚴必文說,第二層健保議題已正式進入國衛院論壇研究,預計年底會產出明確的建言書,站在基金會立場,第二層健保不是要「取代商保」,未來即使建立第二層健保,仍無法全面滿足所有病友需求,可藉由一般商業醫療保險補齊。責任編輯:吳依凡
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2024-04-10 癌症.肺癌
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信:心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
許多患者罹癌不只身體受苦,與心理層面的交錯影響,更是大大影響了生活,近30年來,心理腫瘤學受到世界各國臨床醫療及研究人員重視,迅速發展成為癌症學中的次專科。根據研究指出,肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高,若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友,出現預後不良的可能性高出2至3倍。為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬,能更妥善調適心態,「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐,一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊,將印製1萬本,發送至全台癌症資源中心,提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事,希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮,建立治療信心,與醫護人員討論治療策略,朝最長存活期目標邁進。肺癌逐漸邁向慢性病化管理 重視病友心理照護才能兼具治療效果台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民表示,初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略,爭取超越五年的存活期目標,在展開治療前,也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒,才有機會發揮最大的治療效益。陳育民說,晚期肺癌治療相較於過去,已有相當大的進展,過去晚期肺癌的五年存活率只有10-15%,所幸隨著醫療進步,現已可利用基因檢測找到合適的治療方式,也能維持較佳的生活品質。不過,對於初確診時帶給病友巨大的衝擊與生命威脅,往往讓病友及家屬感到震驚、懼怕、甚至無法置信而想逃避現實,若是演變成憂鬱情緒,更可能會出現胃口不佳、失眠等生理症狀,反而影響病友後續治療成效。台灣肺癌學會理事長楊政達也提到,為提供晚期肺癌病友更完善的治療與照護,肺癌團隊已從原有的核心科別,胸腔內科、胸腔外科、腫瘤內科,逐漸延伸到診斷相關的科別,治療過程也會依據病友的需求,適時加入輔助的專科醫師,如中醫科的調理、皮膚科的副作用管理等;而在心理層面方面,就會有諮商心理師加入,以降低病友負向情緒,協助情緒宣洩與支持。若是可以在治療前期就有病情穩定控制的成功學長姐分享其抗癌歷程,提供給初確診的病友抗癌參考指標並建立治療信心,相信可以為病友帶來更大的抗癌動力。晚期肺癌爭取最長存活期 學長姊抗癌經驗建立出確診病友信心「恐懼會傳染,希望也是」,這是來自《給晚期肺癌病友的12封信》裡面的1句話。抗癌學姐夏女士退休後,準備開始規畫第二人生,對於長期的肋骨疼痛,原以為是更年期所致,進一步檢查才發現確診四期肺癌轉移肋骨,當下內心驚慌,悲傷到整日躺在床上,自我價值感低落,一直感到非常焦慮,不僅執迷於非正統療法,甚至嘗試各種偏方,事後發現只是在轉移內心焦慮與悲傷。中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿提醒,臨床上初確診晚期肺癌病友對罹癌的恐慌與焦慮,多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期,近年來肺癌藥物持續進展,病友的治療選擇越趨多元,初確診的病友建議與醫師討論未來五年完整的治療計畫,有策略的安排用藥的順序,拉長每一種藥物的使用時間,爭取最長存活期。夏德椿提到,上述的夏女士雖然一開始誤信偏方,所幸在病友團體學長姐的支持之下,開始穩定腳步應對罹癌挑戰,而後進行基因檢測,屬於EGFR基因突變,因此經醫師評估從第二代標靶藥物開始治療,三年後出現抗藥性,再接續服用第三代標靶藥物,目前抗癌已超過五年,副作用也控制相當穩定。《給晚期肺癌病友的12封信》從心出發 打造肺癌慢活計畫台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示,「生病是一場意外,而不是被處罰」,我們都不應該讓自己或家人陷入憂傷的情緒中而不可自拔,無論病友或是照護者,都會有焦慮情緒的問題,也有研究指出,癌症病友的照護者近5成出現憂鬱及焦慮傾向。吳卉汝呼籲,病友及照護者的內心照護都相當重要,專科醫師的任務是為我們爭取超越五年的存活期,而成功學長姊的經驗分享與鼓勵,則是帶領病友及家屬在抗癌路上,從心出發,面對即將來臨的挑戰能知所因應,從容不迫地打造肺癌慢活計畫。《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊印製10,000本,後續會發送至全台癌症資源中心,歡迎免費索取,如果需要更多的協助,請洽台灣全癌症病友連線。📌台灣全癌症病友連線臉書專頁 📌台灣全癌症病友連線官網
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2024-03-31 醫療.巴金森病
看不見的巴金森病症狀 三總病友會細談非藥物治療助一臂之力
五十多歲的龐女士罹患巴金森病,除了手抖症狀非常嚴重,無法處理生活大小事之外,也有經常想吐,有便祕狀況,即使使用藥物治療也難以控制。 巴金森病(Parkinson's disease)是一種慢性進行性的神經系統疾病,其主要病因是中腦黑質的多巴胺神經細胞退化,導致無法產生足夠的多巴胺。典型的症狀包含:📍靜止性顫動📍肌肉僵硬📍運動遲緩📍平衡失調三軍總醫院神經科部中樞神經科宋岳峰主任指出,除了這些動作症狀外,巴金森病患者還經常出現一系列的非動作症狀,包含:📍睡眠📍自律神經📍認知📍情緒📍幻覺📍衝動控制📍知覺障礙有些症狀可能在動作障礙出現前10年,甚至前30年就出現,而這些症狀對於患者的生活品質影響往往比動作症狀更大,不僅影響了身體的基本功能,還潛在地影響了患者的心理和社交健康。 非動作症狀與對患者日常生活的影響一、睡眠障礙:除了常見的失眠問題外,患者可能會遇到日間嗜睡、睡眠呼吸障礙及快速動眼期睡眠行為障礙(出現與夢境相關的肢體動作)等。這不僅影響患者的身體健康,還可能加劇其他症狀,如疲勞和情緒不穩。二、自律神經功能障礙:包含低血壓、消化問題、尿失禁、性功能障礙、嘴巴乾及手腳冰冷等。三、認知障礙:巴金森病患者出現認知功能障礙或失智症的機率比非巴金森病患者增加了4至6倍。相較於阿茲海默症,巴金森病造成的失智偏向於思考反應變慢,尤其是空間視覺、專注力與執行能力的下降。四、情緒障礙:約有4成的巴金森病患者有憂鬱症,其他症狀包含焦慮、易怒和情緒波動。這些情緒障礙可能是大腦病理變化或生活中的困擾所導致。五、幻覺:幻覺的產生原因跟藥物的副作用及病程進展有關係,若疾病初期即出現幻覺,要排除是否為路易氏體失智症。六、衝動控制障礙:常與使用「多巴胺受體促效劑」有關,包含衝動性消費、賭博、暴食、性慾增加、囤積症等。七、知覺障礙:包含視覺/嗅覺退化、不寧腿症候群及各種疼痛等等。 針對非動作症狀我們可以做什麼?除了藥物治療以外,巴金森病的非藥物治療包含有蒼白球燒灼術、加馬刀立體定位手術、深腦電極刺激術(DBS)及重複性經顱磁刺激術(rTMS)。國防醫學院院長陳元皓教授表示,目前對於難治型的憂鬱症狀,可以考慮以重複性經顱磁刺激術(rTMS)治療。而深腦電極刺激術(DBS),除改善巴金森病患者的運動症狀效果明顯,研究顯示DBS也對非動作症狀有一定的幫助,對於睡眠障礙、疼痛及自律神經失調可能產生正面影響。也提醒不同病患適合的非藥物治療亦不同,不論何種治療方式,都需要先諮詢主治醫師,進行充分溝通。龐女士發病滿5年後決定接受腦深部電極刺激術(DBS),術後恢復十分良好,從完全不能動到與一般人走路無異,僅花了2至3週就恢復。如今已過了2年,龐女士說,雖然現在還是站不久,需要每半小時就休息一下,但是可以做許多自己想做的事,例如出門買菜、煮飯,或從事最喜歡的織帽子、打毛衣,讓心情變得輕鬆愉悅不少。 三總病友會邁入第六年 醫病線上即時互動國內有如幸福巴士Facebook社團等多個巴金森病病友協會及病友團體,透過舉辦多元的講座,提供專業的諮詢服務,幫助病友及其家屬更深入了解巴金森病相關議題。幫龐女士治療的三軍總醫院神經科部每年也都會舉辦巴金森病病友會,今年更已邁入第六年。活動每年都邀請嘉賓分享巴金森病相關主題,例如藥物新知、復健運動,甚至是結合中醫的治療,並藉由活動促進病友之間的情感連結,另三總巴金森病友會同時也建立了Line官方帳號,不僅提供最新醫學資訊,更透過即時回覆解答病友與家屬相關問題,使溝通更加方便迅速。這種即時的互動不僅能夠讓巴金森病患者得到更多的溫暖與關懷,同時也有助於提升病友的生活品質。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2024-03-13 活動.精彩回顧
【免費報名】2024癌症論壇 LOVE&CARE 友善抗癌行動
|講座資訊|📍時間:DAY1:04月13日(六)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2:04月14日(日)上午10:00至16:00 (09:30開放入場)📍地點:政大公企中心A2國際會議廳(台北市大安區金華街187號2樓)📍主辦單位:國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團📍報名人數:共計300名/天。📍網路報名:https://user153168.pse.is/5kn6zq📍電話報名:02-8692-5588 ext.5616(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主)「我在術前和孩子約定,手握三下就是我愛你…」「我會勇敢面對,並做出改變!」即使面對癌細胞步步進逼,許多癌友的心中,依然有千絲萬縷的牽掛與盼望,每一份牽掛、每一個盼望,都為自己、身邊的人帶來更多力量,也帶來更多前進的動力。當您為了抗癌而努力前行,我們一直是在一起的,聯合報團隊已連續六年舉行癌症論壇活動,每年皆引起廣大迴響,在癌友的治療權益爭取與防治政策的倡議上,也發揮極大的影響力。今年,我們持續與國衛院、健保署、國健署,以及全世界的抗癌組織並肩作戰。為了響應UICC(國際抗癌聯盟)「縮小癌症照護差距」倡議,2024年癌症論壇「Love & Care友善抗癌行動」邀請多位重磅級專家、名人與病友團體攜手為打造友善抗癌環境發聲,台灣最大癌症論壇也將給予癌友與癌友家庭滿滿正能量!✅友善能量,帶來改變!4/13(六) 11:50 名人談癌/堅強筆下的背後故事!作家H的攝護腺癌治療之旅★ 一場艱困的攝護腺癌抗癌之旅,讓名作家H深深感受到醫護團隊的暖心、友善力量,面對癌細胞的無情,曾罹患重度憂鬱的他,沒有躱在角落,生命也因此出現改變…4/14(日) 13:35 名人談癌/保留那個快樂的自己 朱芯儀的抗癌過程★ 「我的勇敢,是因為你們,在絕望之處,播下盼望…」在藝人朱芯儀所寫的「保留那個快樂的自己」書中,她娓娓道來抗癌的歷程、轉變,她的勇敢、堅強與最深層的省思、自我對話,都成為了生命美好的見證。✅友善抗癌,從「」出發… 經過一連串的抗癌治療,社區、醫療團隊與病友團體的用心支持、鼓勵,持續讓癌友的心理療癒力量與運動習慣的累積逐漸壯大,而亞太心理腫瘤學交流基金會與癌症希望基金會的暖心守護,更讓友善抗癌的力量從「心」出發,帶來更多正向改變。 中壯年癌友常面對「上有老、下有小」經濟重擔,對於友善職場的接納、經濟能力的提升,更是迫切。因此台灣癌症基金會與財務專家、學者將針對癌症病友回歸職場的支持與經濟力規劃等議題進行分享,這些資源、資訊都是抗癌重要後盾。✅友善防癌,科技協力! 癌症的篩檢、預防,可以盡早揪出癌細胞,建構縝密健康防護網,經由專家、學者深入淺出的比喻、講解,民眾對於癌症篩檢的資源、健康利益,將有更多的了解,對於自身健康的規劃,也會更有效率、方法。 全基因檢測與癌症的精準預防科技,為癌症防治帶來新的里程碑。台北榮總專家的演講,將引領民眾進入全基因檢測的世界,並帶來許多的深刻啟發。✅友善治療,點燃希望… 從精準治療到重粒子、質子治療,癌症治療科技的突飛猛進,不僅點燃癌友更多存活希望,也讓癌友的生活品質大幅提升,在林口長庚與花蓮慈濟醫院等多位專家的精彩說明下,目前最新的癌症治療趨勢將帶來新一波創新展望。 過去,乳癌、肺癌、多發性骨髓瘤與癌疲憊症等病友,常面臨許多治療上的挑戰,治療選項也非常多樣化,台大乳癌權威、台中榮總血液腫瘤科專家等,也將登場,透過最新觀念的分享,癌友就可以對治療有更多的掌握、自信。|議程資訊|*主辦單位保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利。*因應中央流行疫情指揮中心防疫措施,參與講座活動時請與會者務必自備口罩並全程配戴以及配合體溫測量。(現場恕不提供口罩,請自行攜帶)。*您知悉並同意聯合報股份有限公司為提供活動訊息相關服務及行銷宣傳目的,得於活動期間與結束三年內蒐集、處理及利用個資。您依照個人資料保護法享有的權利及權利行使的方式,請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」/夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具,引發軒然大波。事實上,罕病患者參政陳俊翰並非首例,國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,病人是被環境逼急了才想參政,盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長,陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示,自己始終如一,對病人參選均持「支持但不贊同」的看法,雖理解罕病患者權益長期遭受漠視,病友倍感痛苦,想藉由參政快速改變醫療環境,同為罕病家長,自己不可能不支持,卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起,過去為了爭取罕病權益,「我們曾在樓下淋著雨,等著跟立委見面,終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病,她得兼職工作並賣房買藥,甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物,因放不下罕病眾戰友,決定留在台灣,1999年更創辦罕見疾病基金會,催生罕病法,照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策,陳莉茵寫了無數的陳情信,敲響每一道官員的門,備嘗冷言冷語的同時,也感受人間溫暖善意,她回憶道,曾經帶著同仁,在大雨中淋雨,等候著立法委員,終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色,醫療科技評估(HTA)等與用藥權利相關的藥物審議流程,也不見病友參與,這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說,病友參政方式多元,病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一,病友選擇加入政黨從政,恐面臨利益交換等複雜情況,想要一項自己支持的法案通過,可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,台灣各弱勢族群團體,從身障、罕病到高齡,需要更緊密連結,爭取更多立委支持,為弱勢族群發聲,改善其就學、就業與成長空間,台灣社會的民主、人權價值才能彰顯,與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內,各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法,認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單,並非因為身障者身份,障礙者應有平等參政的權利,若因障礙者背景就將名次提前,反而是種歧視。陳莉茵則說,病友能列入安全名單自然最好,如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單,不過政黨政治有其考量,如排名不違背陳俊翰意願,透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張,並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位,曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者,並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示,台灣是民主社會,障礙者有能力、意願參選,各界應給予肯定;民眾本來就會檢驗每一位政治人物,在踏上政治之路時,自己已做足準備,面對來自社會各界的正負面評論。(責任編輯:周佩怡)
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-25 養生.保健食品瘋
吃魚油、紅麴能降膽固醇?台大醫搖頭:血脂控制只會愈來愈差
三高患者罹患心血管疾病風險是一般人的1.43至1.78倍。衛福部國健署調查,18歲以上台灣民眾,高血脂比率高達26%,且高風險患者血脂控制達標率僅約兩成。醫師指出,民眾常誤信坊間迷思,認為吃魚油、紅麴等保健食品就能降低血脂,反而忽略標準治療,呼籲民眾遵從醫囑,定期服藥。高血脂症狀不明顯 恐中風及心肌梗塞台灣動脈硬化暨血管病醫學會理事長劉言彬指出,三高當中特別值得關注的是「高血脂」,由於其症狀不明顯,且難以自我量測,造成疾病防治困難。台大醫院心血管中心主任高憲立表示,低密度膽固醇(LDL-C)數值是心血管疾病的主要危險因素,隨著飲食西化及生活型態改變,愈來愈多人面臨膽固醇過高,也增加血管阻塞、中風及心肌梗塞等風險。高憲立指出,LDL-C治療指引上,目前國際間有多套指引,台灣已與國際接軌,將高風險患者的治療目標設定為低於55mg/dL,並且愈低愈好,不必設有下限,但國內民眾有迷思,認為用藥控制血脂會加重失智、腦中風等風險,轉而使用沒有科學實證的保健食品。看懂膽固醇數值1.總膽固醇(T. Chol)2.高密度膽固醇脂蛋白(HDL-C)男> 40 mg/dl;女> 50 mg/dL3.低密度膽固醇脂蛋白(LDL-C)4.三酸甘油脂(TG)其中最重要的指標就是「LDL」,因為它是動脈粥狀硬化的最初源頭。【延伸閱讀】低密度脂蛋白(LDL)如何引起動脈硬化、心血管疾病?了解自己的血脂數據的重要性!高憲立表示,臨床上曾遇到患者表示不要領藥,後來發現該名患者是誤信坊間謠言,服用保健食品;在此風潮下,台灣病人血脂控制愈來愈差,根據研究,即使接受藥物治療,台灣心血管患者中近五成仍高於100mg/dL,而高風險患者的控制達標(55mg/dL)比率僅22%。服藥血脂數值仍難控 可改注射針劑部分病人遵從醫囑服藥,但血脂數值卻仍難控制。高憲立表示,此現象恐與患者基因相關,若定期服藥,卻仍難控制病情的民眾,也能使用新型的注射針劑,幫助控制血脂數值。亞東醫院心臟血管醫學中心主任吳彥雯則分享,亞東醫院利用資訊系統自動提示,顯著增加急性冠心症病患LDL-C達標率,醫院透過強化影音衛教、舉行病友團體與社區講座、以及跨團隊整合衛教等多管齊下措施後,其急性冠心症及高風險慢性冠心病者血脂控制達標率才有所提升。責任編輯葉姿岑
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2024-01-06 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之10/出現紫斑、貧血、腎臟問題可能不是紅斑性狼瘡?專家:跟TTP差在「這個酵素」
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD去年底人稱「最美周芷若」的港星周海媚逝世,外傳她飽受紅斑性狼瘡(SLE)所苦,始終未獲證實,但也引起世人對該病及其他症狀類似的疾病如血栓性血小板低下紫斑症(TTP)的關注,曾有TTP患者出血嚴重送加護病房洗血才轉危為安,2年後竟又復發送急診,再次脫險後就不敢掉以輕心,固定回診追蹤至今。台中榮民總醫院血液腫瘤科醫師滕傑林表示,紅斑性狼瘡和血栓性血小板低下紫斑症的症狀雖皆為免疫疾病,患者都會出現血小板低下、紫斑和腎臟問題等,嚴重者甚至過世,但兩者的致病機轉不同。前者是免疫系統錯認自己的細胞是外來的而開始攻擊,造成全身器官組織如皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統發炎;後者是血液中的ADAMTS13酵素受抗體影響而活性低落,導致全身各處微小血管形成血栓,出現血小板低下造成的紫斑,以及血管內溶血造成的貧血等症狀。紅斑性狼瘡?血栓性血小板低下紫斑症?驗酵素就知道!「只要檢驗ADAMTS13酵素就可判別。」滕傑林說,酵素檢驗須等一周才知道結果,但約莫5年前起,只要醫師臨床判斷可能為TTP患者,就會先投予血漿置換(俗稱洗血)作為急性期處理,目前判斷從未失誤過。精準判斷的背後,是20餘年臨床經驗的累積,滕傑林回憶,他剛執業時遇到一名70歲老翁,因血小板低下而直覺性地安排輸血小板,但患者接續發生癲癇,經神經內科醫師提醒後,他看血液抹片發現破裂的紅血球,才改洗血處置,「患者血小板低下是因為形成血栓,若再輸血小板,反而會加重病情。」雖然換血成功率高達九成,卻有五成患者日後會再復發,滕傑林表示,曾有位60歲婦人出血嚴重、血糖很低,送加護病房緊急洗血才脫離險境,回診幾個月後自覺已經好了,不再回診,2年後又再度復發,此次痊癒後就固定每3個月回診至今。TTP檢驗酵素預防給藥 台灣醫師竟越做越賠錢?但滕傑林坦言,目前患者回診僅是一般抽血,不像義大利部分醫院是每6個月檢驗一次ADAMTS13酵素,一旦數值開始往下掉,即使尚未出現症狀,也會先給予預防性治療,甚至是縮短恢復時間的新藥;若有需要,酵素檢驗亦可急件處理。「就算新藥進入台灣,現在國內酵素檢驗一次耗時一週、要價幾萬元,難以達到像義大利那樣預防性投藥早期治療。」滕傑林也說,台灣TTP治療是走健保DRGs「論質計酬」流程,意即針對同一種疾病相同複雜程度,醫院不論採用何種治療方式、住院天數多寡,健保的給付都一樣,「但檢驗、治療,或者讓患者住在加護病房觀察,都會衝破DRGs的上限,等同醫師做越多賠越多,這也影響到病人的治療效果。」因此,滕傑林認為,TTP須先從DRGs中獨立出來,而目前後天性TTP無法被認列為罕見疾病,那政府是否有可提供其他資源患者?「醫界認為,若要像義大利這樣可以及時幫助患者,國家必須改變對衛生政策的看法,台灣健保是全有全無制度,鄰近日本是部分負擔,新加坡是強迫健康儲蓄,政策上的檢討改進,才能讓重病患者及時得到處置。」想知道更多?歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2023-12-21 醫聲.疫苗世代
一張圖帶你看懂施打3疫苗時機 構築重要防護基礎/新冠高峰來襲4
新冠變異病毒株JN.1正在世界各國迅速蔓延,研究顯示,新冠XBB疫苗對這隻病毒株可產生預防效果,不過根據疾管署數據,台灣施打率只有接近3%。除了新冠病毒,像流感病毒等也正在蔓延,醫師也憂心,這不只影響高風險族群健康,也可能引發續發性肺炎鏈球菌感染,因此新冠、流感與肺炎鏈球菌等三支疫苗都是重要防護基礎,一旦施打率過低,恐難抵抗即將到來的跨年假期。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健表示,雖然流感疫苗接種率已有增加,但近期新冠疫苗接種率卻十分低落。據國外研究顯示,同時感染肺炎鏈球菌及新冠肺炎,致死率恐提升7倍。三軍總醫院感染科特聘教授張峰義指出,民眾可能認為之前已打過兩劑或三劑疫苗,應該還有保護力,實際上,之前以原始武漢病毒株製備的疫苗,對現今全球流行的Omicron次變異株已不具保護力。張峰義表示,目前的XBB疫苗,對現今全球流行的病毒株,包括XBB.1.5、XBB.1.16、XBB.2.3.2及EG.5.1、JD1.1、HK.3、HV.1、JN.1等都能產生保護力,推估可降低感染後重症、死亡風險分別達五成及六成一,六個月以上族群都可接種,尤其解封後跨年即將來臨,要出國旅遊探親的民眾,更需接種疫苗保護自己。台灣感染症醫學會理事長王復德建議,公衛單位可從癌症、免疫低下族群、糖尿病病友團體著手,宣導注射疫苗的重要性,或許較能發揮宣傳效果。台灣感染管制學會理事長、台大醫院感染管制中心主任陳宜君則提醒,高風險群的脆弱族群,比較知道自己要接種疫苗,但容易過勞的社會中堅份子,因為需要經常出差奔波,又是家庭支柱,經不起生病的打擊,也建議必須接種疫苗,保護自己。王復德也建議,過去大家所熟悉的「左流右肺」疫苗注射模式,也就是左手打流感疫苗、右手打肺炎鏈球菌疫苗,依然可行,如果要打新冠疫苗,則可在注射流感、肺炎鏈球菌疫苗前一周或後一周施打,這樣如果疫苗有些副作用,較能幫助釐清真相。此外,民眾也要勤洗手,少用手碰觸眼、口、鼻,高風險族群進出人多場合可戴口罩,讓防護更確實、有效率。想知道自己是否為新冠重症高風險族群嗎?感染之後該怎麼辦?又該去哪裡才能拿到藥物治療呢?歡迎點擊「COVID‑19 了解 計畫 行動」連結!(責任編輯:周佩怡)
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2023-12-05 醫聲.癌症防治
打擊新國病!肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療 醫界提醒:肺腺癌才是「重中之重」
肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症,成了威脅民眾健康最大的「新國病」,其中,肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療,晚期病人通常活不過一年,所幸在醫界、病友團體極力呼籲下,健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付,讓弱勢癌友看見「生」機,醫病均肯定健保署的有感施政。然而,改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步,病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」,特別是無基因突變的患者,治療權益長期以來未受重視,相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物,這群不適用標靶治療的病人,最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療,醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步,讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出,大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變,因此沒有標靶藥物可使用,所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享,自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者,腫瘤太大無法手術摘除,透過加入臨床試驗的機會,接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小,再由外科手術切除腫瘤,目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗,過去要第一線使用免疫藥物合併化療,光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元!」吳強調,晚期肺鱗癌患者因治療落後許久,常活不過一年,醫界和病友團體一再替癌友發聲,健保署也從善如流,本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療,值得肯定。對此,健保署副署長蔡淑鈴指出,健保署理解病友迫切期待,考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用,相對於有基因突變的肺腺癌病人,整體治療效果及存活落後很多,傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用,可延長存活期約5.6個月,也因此,該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件,預估年約300名患者受益。一個治療一個希望,台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調,健保財務困境大家都知道,今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易,基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查,有6成5癌友自費使用新藥,2成會超過百萬元,3成5的癌友要放棄工作,也有不少家屬得調整工作型態,因此,病團非常感謝政府對癌友家庭的支持,也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅,中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表,提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」,楊院士強調,要提高肺癌存活率,除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外,精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別,這群患者能否得到妥適治療,對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引,沒有驅動基因的肺腺癌,第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療,但目前健保對晚期肺腺癌,絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上,「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前,這群病人得忍受連續化療失敗的折磨,才有機會第三線治療單用免疫藥物,遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出,化療效果因人而異,病情控制率約五成,不過,這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者,根據國際治療趨勢,就是第一線使用免疫藥物加上化療,才有機會提高存活率。對此,蔡麗娟憂心指出,癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引,這不只是病人用藥可近性的問題,長期下來,更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人,現在新藥研發速度飛快,台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出,提高新藥可近性及照顧更多病患,一直是健保署努力的方向,癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主,但若沒有驅動基因患者的新藥治療,只要有科學實驗的數據可以證明,都可向健保署提出申請,健保署會努力在有限的資源下,做最大效益分配,朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理,希望在有限費用下照顧更多的人。
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2023-12-05 癌症.癌友故事
病友訴求新藥審查公開透明 健保署認同將盡速開會研議
癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今呼籲,新藥審查應「公開透明、可被追蹤監督」。衛福部健保署表示,對病友團體訴求表示認同,已規畫明年起推動健保數位轉型,藥品給付審查導入數位化管理,提供廠商可即時掌握案件審查進度及時程,提高審查效率及資訊透明度。至於審查案件進度開放民眾查詢,考量涉及各別廠商權益,目前將先函文、電子郵件方式蒐集廠商、團體代表意見,並盡速開會研議。健保署醫審及藥材組長黃育文說,健保署致力加速審查新藥或擴增給付範圍申請案,今年已公告新給付新藥共31件,包括癌藥8件、罕藥10件及其他新藥13件;擴增給付則共24件,含癌藥11件、罕藥1件及其他新藥12件。另有6件待公告生效,包括癌藥4件、罕藥1件及其他新藥1件。黃育文指出,今年新藥收載件數較去年成長82%,預計受惠約22萬人,整體藥費支出約113億元。以癌症新藥為例,約可替每位病友每年節省約351萬元。健保署規劃五點加速收載癌症新藥健保署為加速收載新藥,共規劃五點精進作為。黃育文說,首先,針對未完成三期臨床試驗,但具臨床急迫性藥品,於今年針對已獲食藥署加速核准上市藥品,屬臨床迫切需求,實施「暫時性支付制度」收載,提升民眾用藥可近性。健保署目前已收載4項新藥及擴增2項,共計6項,含肺癌、膽管癌、神經母細胞瘤、白血病、NTRK基因融合腫瘤及最新細胞治療產品CAR-T。其次,健保署於明年1月1日成立「健康政策與醫療科技評估辦公室」專責辦理醫療科技評估,計畫招募110人協助健保加速新藥收載審查,目前約已招募至80人;同時會與國際專責組織如英國NICE,建立交流合作,接軌國際臨床指引,深化我國醫療科技評估實力,未來朝向設立行政法人為目標,。第三,健保署將於明年1月起,推動「平行送審」新措施,廠商申請新藥查驗登記時,即可同時向健保署申請建議給付,縮短等待許可證審查及健保核准給付時間,預估藥品於取得許可證後6個月內公告生效。目前規畫適用五大藥品項目,包括經食藥署查驗登記審查認定優先審查、加速核准、小兒或少數嚴重疾病藥品或藥品突破性治療,以及在我國申請查驗登記時,尚未在國際上市的藥品,或是國際上市許可二年內在台製造新藥。另包含在我國申請查驗登記時,已在十大醫藥先進國核准上市滿五年,但屬在台研發製造的新成分新藥,及新科技比既有健保已收載品項相對療效佳且價格低的藥品。第四、健保署已爭取於明年健保總額「擴大編列新藥新科技」,含新藥、新特材、新增診療項目-NGS及暫時性支付預算,達70.93億元,相較於今年新醫療科技預算增加38.19億元,成長率為116%。第五、未來健保署將參考明年健保基金使用狀況,爭取額外預算,規劃設立獨立於健保總額外的「新藥癌藥基金」。黃育文說,健保署關心病友醫療權益,持續傾聽病友心聲,但健保資源有限,健保署除積極爭取預算外,也努力與藥商協議,對新藥物、新療法如具臨床實證及給付效益,加速積極納入給付,為病友及家屬爭取最大權益。
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2023-12-04 醫聲.慢病防治
面對未來的病毒世界 免疫力低下的人該怎麼辦?三大醫學會給意見
自從3月20日新冠疫情解封後,本土併發症每週仍有近300名個案,近來各類病毒大爆發,對免疫力低下者威脅最大,三大醫學會的專家們提醒,對於即將到來的嚴峻疫情,抵抗力弱的人必須接種流感疫苗,也應補打次世代新冠疫苗。面對未來的病毒世界,腎移植病人得小心CMV病毒的感染,而2030年要消除愛滋病,擴大篩檢將是最後一哩路。面對後疫情時代 三大醫學會針對免疫力低族群提解方疫情解封後各式病毒大爆發,對醫病而言今年要過好冬,需要周全準備才有辦法面對。10月28日台灣三大醫學會,台灣感染症醫學會、台灣移植醫學學會及台灣愛滋病學會共同舉辦第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」,這是國內首見的跨領域、跨科別論壇,不只有三大科別醫師進行專題演講,還有兩大醫療團隊與病人座談討論。會議中聚焦在免疫力低下的族群,包括65歲以上長輩多重慢病者、腎移植者及愛滋病患者,面對未來感染症的威脅,要如何護體不讓自己受攻擊,各領域的專家紛紛提出解方。感染症醫學:疫情大解封 次世代疫苗接種要跟上依疾管署從2022年至2023年3月的統計台灣至少有1,000萬人確診,確診率達4成以上,其中16%為65以上的長者,解封後每週的本土併發症人數至今仍維持在2、300人左右,其中併發症中65歲以上約佔78%,且併發症及死亡個案多具慢性病史或未接種滿3劑疫苗。台灣感染症醫學會理事長王復德指出,很多人認為現在是與新冠病毒共存的時代,但若依統計數字來看,解封後重症及死亡個案仍然存在,而免疫低下族群仍是被攻擊的族群,流感的重症患者也8至9成都沒有打流感疫苗,因此,民眾必需認知我們有條件跟能力可以與新冠共存嗎?專家會這麼認為不是沒道理,由於新冠病毒是RNA病毒變異非常快,免疫逃脫的能力很強,疫苗研發的速度有點趕不及病毒變異,王復德認為,「醫界對新冠病毒仍不太了解,目前變異株雖然容易造成輕症,但感染的機會仍大,未來疫情是否重來很難預測。」人與微生物是永無止盡的戰爭,面對狡猾多變的微生物,感染科醫師得站上第一線,王復德指出,在疫情期間疾管署光治療指引就更新了20多個版本,並與臨床醫師及官方溝通,至今都開了百餘場的會議,面對後疫情時代來臨也與開業醫進行密切合作。面對未來的病毒世界,王復德認為,最好的方式除了做好個人衛生及戴口罩,另外就接種疫苗,而打疫苗也需要更新,目前提供的XBB.1.5新冠疫苗,對付目前的流行病毒株具保護力,高危險群的患者更需要再補打。移植醫學學會:腎移植者CMV感染威脅 可預防性投藥3至6個月免疫低下的族群還包括接受器官移植者,移植患者可能會面臨術後感染的情形。台灣移植醫學學會理事長吳麥斯指出,移植患者在術後一到六個月內,為了避免產生排斥反應,使用免疫抑制的劑量會比較高,有些特殊的感染就趁虛而入,尤其是一般人不會感染的病菌,這時候對移植者就是威脅。需要特別留意就是巨細胞病毒(CMV),它是皰疹病毒的一種,依健保署的十年數據資料分析,發現移植感染的比為一般人高9倍。吳麥斯解釋,台灣有95%的一般民眾感染過CMV病毒,感染痊癒後就會潛伏在人體細胞內,當免疫力下降時就增加感染的機會。台中榮總遇過一名18歲未受CMV感染的腎移植患者,接受CMV陽性父親的腎臟,原本術後病情控制穩定,沒想到1個月後患者肝功能異常,經檢查發現受贈者確定感染CMV,還好經過治療後已痊癒。實際上經過台中榮總統計,捐腎者若是陽性器官捐贈給陰性受贈者,術後有一成的感染機會;若陽性捐贈者給陽性受贈者,那麼CMV感染的比例達二成五到三成五。而感染的時機有可能會延到移植後2到5年,原因在於受贈者開始不規則服藥,造成體內潛藏的CMV病毒蠢蠢欲動。由於CMV會活化免疫系統,可能危害到移植的器官,而現在治療的藥物愈來愈好,台灣移植醫學學會也即將針對腎移植患者,建立CMV的照護共識準則,從診斷、預防到治療的最新資訊,吳麥斯指出,目前專家的共識建議,腎移植患者可以採取預防性3到6個月的治療,可以降低CMV對病人危害。愛滋病學會:愛滋治療後已不具傳染力 應列常規健檢項目減歧視聯合國愛滋規劃署宣示於「2030 年消除愛滋」,即零感染、零死亡、零歧視三零計畫,希望可以達到95-95-95目標。即是提高感染者知道自己感染狀態之比率達 95%、感染者有服藥比率達95%及服藥之感染者病毒量檢測不到之比率 95%。而台灣2021年防治成效已達90-94-95,在第一個目標感染者知道自己感染的比例上仍需努力。台灣如何達成最後一哩路,台灣愛滋病學會理事洪健清指出,擴大篩檢就是一種方式,很多人認為自己並非是高風險族群,但實際上,有一些愛滋病患只有一位性伴侶,但他還是被感染了,因此,最好的方式,就是把愛滋病毒的篩檢列入健康檢查的選項,這不只可以減少歧視問題,也能找出潛在病人達到第一個95。洪健清解釋,這就像當年在推動BC肝篩檢時,最後納入成人健檢中,大家覺得這是正常的事,那麼為何檢測愛滋病毒需要被「懷疑」呢?目前已有一些公司健檢將愛滋病毒選項納入,希望未來可以更普及,我們只要將它當成健康維護的一部份,就是減少歧視的開始。而愛滋病患在維護健康上,除了固定回診治療外,因為屬於免疫力低下的族群,接種必要的疫苗非常重要,可以保護自己不受感染,因此,洪健清會建議,患者可依疾管署建議施打的疫苗都去接種,因此包括covid-19、季節性流感、肺炎鏈球菌結合型疫苗,而B肝疫苗則需要補打雙倍劑量,才能讓抗體至少可維持2-3年,但若是活的減毒疫苗就不建議施打,例如卡介苗、口服小兒麻痺、黄熱病等。愛滋病已成慢性病,台灣的治療指引都跟上國際,台灣愛滋病學會除了提供專業的衛教講座,與疾管署及民間的病友團體相互合作,已形成默契。洪健清指出,像最近愛滋感染者權益促進會就針對愛滋病患牙科治療的就醫權利,與學會及相關團體進行討論,希望幫愛滋病人爭取權益。
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2023-12-02 醫療.巴金森病
巴金森病影響食衣住行 專家建議助病友家庭
巴金森病是一種神經退化的疾病,腦部黑質神經細胞退化,多巴胺神經傳導物質不足,不只影響肢體動作,讓巴友出現動作緩慢、肢體僵硬等症狀,其它的神經傳導物質也可能受到影響,產生自律神經障礙姿勢性低血壓、手腳冰冷、便祕等症狀。除了治療方式、調整用藥,其實巴金森病對於生活的影響使全面性的,巴友家庭要面對的疑問可能涵蓋食、衣、住、行、心情調適等各層面,該如何解決,看專家怎麼建議。食:巴金森病友有什麼飲食禁忌?有可以減緩巴金森病程的飲食指南嗎?目前沒有任何針對巴金森病友提出的飲食禁忌,建議藥物與飲食間隔半小時以上以增進藥效的吸收程度。巴友可以透過規律服藥、規律運動,維持正常生活作息,達到減緩病程的目的。正常生活作息則是以健康為目的,不熬夜、不要有不良嗜好,如菸酒等。飲食也是採取健康飲食的方針,以不增加身體負擔為主軸,少鹽、少油、少糖。巴金森病被認為是大腦中黑質組織的多巴胺神經細胞不明原因退化,導致多巴胺分泌減少。地中海飲食已被證實對於腦神經系統的退化有一定的助益,雖然目前未有大規模臨床試驗,研究巴金森病與地中海飲食兩者關係。但仍建議巴金森病友可以嘗試採取地中海飲食,達到健康飲食的目的。衣:巴金森病友要怎麼選擇服裝、輔具,讓巴友著裝更便利呢?巴金森病友約6 成以典型顫抖症狀為主、4 成以僵硬為主,服用藥物有時仍會受症狀影響生活。特別是巴友到了病程中後期,肢體及精細動作的能力會逐漸受影響,如吃飯、穿衣、走路平衡等等。因此需透過早期治療及積極運動復健,以延緩疾病退化。然而隨著疾病的進展,日常生活功能日漸退化時,即會面臨到使用生活輔具的情況。以穿衣而言,上衣及褲子可選擇寬鬆好穿脫,鬆緊帶、魔鬼氈取代拉鍊、鈕扣等等,便於穿脫的款式,以降低穿脫難度。穿衣建議先從肢體僵硬的一側開始,脫衣則是先脫肢體較佳的一側。建議巴友及早建立如規則服藥、記錄藥效、規律運動、正確穿脫、上下床等習慣。住:家人罹患巴金森病,家裡環境要怎麼調整或改造呢? 巴金森病分為5 期,若巴友屬於前3 期,照顧者可以陪伴巴友規律服藥,協助他們找尋喜歡的運動,同時協助他們將生活模式固定。特別是巴友服藥後對於藥物的反應,除了要請巴友自己記錄以外,也建議照顧者用第三人的視角記錄變化,提供醫師較為客觀的參考。當巴友進入到後面2 期時,才建議改建家中的設施。目前政府推動的長照2.0 服務中,如果個案經過評估,長照需要等級(CMS)達到2 級(含)以上,每3 年可以有4 萬元改善居家無障礙環境的補助。同時該項服務,也會有專業人士協助評估,巴友需要哪些無障礙環境及長照資源。巴金森病是一種慢性疾病,因此從心態到居家環境,需要隨著病程滾動式調整,不管是巴友或是家屬都要有長期抗戰的準備。行:巴友身體僵硬、容易跌倒,外出時拐杖開始不足以應付,該怎麼選擇輔具?許多長輩在意他人的眼光,會認為使用輔具,等於把自己生病的事暴露在眾人的目光之下。這表示長輩可能尚未接受自己罹病,照顧者協助告知或幫助巴友理解疾病,是很重要的工作。巴友不愛拿輔具,照顧者可以先了解巴友不喜歡的原因,如果是擔心眾人目光,可告知後續跌倒失能的風險,如果是不喜歡款式,則到輔具中心或店家找尋喜歡或適合的款式。有輪子的助行車通常款式較多,也比較日式,深受長者喜愛,但如果巴友是「連站姿都有平衡問題」或「步態容易前衝」,就不適合用有輪子的助行推車。心情調適:家人確診初期情緒低落,很擔心自己會快速惡化,該如何幫助巴友調適心情?許多巴友積極面對疾病,配合規律運動,如太極拳、腳踏車、瑜伽、韻律操、小跑步、走路等。可讓藥物治療的效果發揮得更好,理解疾病,並且積極面對,可以大幅降低情緒低落的情況。如果巴友出現嚴重情緒低落,照顧者也無法從旁協助改善,則建議立即就醫。也建議多與病友團體接觸,相互鼓舞,分享資訊。照顧者協助觀察巴友的治療效果,當服藥改善症狀後,即時給予巴友鼓勵,讓巴友看見進步以及改變。對照顧者而言,建議可以先陪伴巴友,維持固定的生活作息,找尋喜歡的運動方式,定時服藥,當這些生活習慣建立起來後,情緒也會慢慢恢復。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦,多數病友疾病歷程很長,症狀與治療方式存在個別差異,《巴金森病88問》全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾,可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署:採暫時性支付
隨醫療科技進展,罕見疾病創新治療推陳出新,病友有了治癒疾病的機會,衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療,即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨,愈來愈貴的創新治療,加重健保財務負擔,導致罕藥給付牛步,病友只能煎熬等待。對此,健保署副署長蔡淑鈴表示,全民健保是單一保險人制度,政府獨買台灣醫療服務,但面對昂貴藥物、創新醫材,擁有協商力量的政府,仍面對挑戰。以SMA基因治療為例,原價一劑6千萬台幣,為全球最貴藥物,議價後仍要4900萬,考量財務負擔,健保採暫時性支付模式,給付期間搜集真實世界數據,評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說,SMA基因治療雖號稱終身有效,但藥物研發至今僅約8年,實際療效有待觀察,故必須採暫時性支付制度,同時與藥廠簽訂還款協定(MEA)。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中,編列30億暫時性支付預算,但目前總額二案並陳,實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說,健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制,針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等,均可循此機制送審,預計減少新藥納保等待期6個月。不過,此機制有其風險,若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同,程序就必須重來。病友團體期待,考量罕藥特殊性,應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」,加速罕藥審查。蔡淑鈴表示,成立委員會並無不可,但恐會導致行政流程更繁複,未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估(HTA)辦公室,處理新藥納保前的評估事宜,此辦公室將設有不同分組,例如罕藥一組、癌藥一組,由領域專家負責,希望藉此提升新藥納保效率。(責任編輯:周佩怡)
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵:賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢,已導致病友死於可治之病,讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人,其中等待唯一罕藥的病人,共1591人,超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至,候選人紛紛提出醫療政策白皮書,對於罕見疾病卻支字未提,「難道罕病病友人數少,就不值得關懷?」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示,全台242種法定罕見疾病,有九成以上都是基因遺傳所致,婚育男女若碰巧有一隱性致病基因,或有未知家族史等因素,都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險,照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而,就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德,在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多,罕見疾病並無綠色通道,也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查,導致審查牛步,病友等待給付的時間,已從過去5.2個月,增加為今年的29.9個月。陳莉茵說,為加速罕藥給付,罕見疾病會倡議,應在健保共擬會之下,成立「罕見疾病次委員會」,專門審查罕見疾病藥物,縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中,並無病友團體保障席次,與會病團只是列席,經主席同意始得發言。陳莉茵指出,用藥是否納保與病友權益切身相關,各國均已將病友意見納入醫療科技評估(HTA),台灣也應該擴大病人實質參與,在HTA相關審議時,明確納入病友意見,而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示,病友要求的是公平正義,期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件,才能修正目前相對偏頗,單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則,且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」,將罕見疾病治療、預防手法納入考慮,除藥物以外,亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1% 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月,一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療納入健保,是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而,消息一出,各界竟出現反彈聲浪,有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值;多數民眾則認為,人人都繳健保費,健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此,陳莉茵感嘆,健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類,且目前健保罕藥專款,占比僅為總額的百分之一,「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出,基因治療是「一次性、治癒性」的療法,全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後,從過去癱軟的身軀,在記者會上已能坐立、抬頭,嚎啕大哭的身影,再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關,包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症(LCA)、芳香族L-胺基酸脫羧酶(AADC)缺乏症在內,不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示,隨醫療科技進展,類似藥物將愈來愈多,創新罕藥雖可專案進口,然因病患人數少,臨床證據缺乏,納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」,卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示,罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」,整合衛福部多元財源管道,用於暫時性支付藥價高昂的創新治療,並在病友接受治療期間,蒐集真實世界數據,以利常規納保時參考;罕病法第19條、第33條,均已賦予成立罕藥基金的法源,政府若有意執行,就能迅速設立。另外,健保總額中雖設有罕藥專款,但目前並無「自然成長」機制,意即需視健保會討論結果,決定該基金隔年的成長率,且若當年專款未用罄,剩餘金額將回流至健保安全準備金,隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示,隨病人成長、存活時間拉長,用藥量也會上升,已給付之罕藥應自然成長,另外應預估罕病新藥、創新治療發展,編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示,歷年罕藥專款執行率少有百分之百,執行效率不彰,應加速罕病新藥審核與給付,並滾動式檢視給付準則,同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥,建立老藥退場機制,避免空占罕藥專款。(責任編輯:周佩怡)
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2023-11-11 醫聲.健保改革
9項新藥擴增給付!健保未來5年花費23億 罕病、癌友受惠
9項新藥納入及擴增健保給付。衛福部健保署副署長蔡淑鈴說,10月19日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,經過醫藥界、付費者代表及病友團體努力,為提升癌藥可近性,同意通過擴增5項癌藥給付規定及收載1項新癌藥,包括治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌、小細胞肺癌、乳癌等藥物,並擴增給付於兒童氣喘及異位性皮膚炎,以及治療β型海洋性貧血的罕藥、擴增給付於慢性漸進性纖維化間質性肺病等。蔡淑鈴說,今年12月起陸續擴增給付,預估未來5年,將增加藥費支出約22億到23億元。這次納入及擴增健保給付的藥物,最大宗的就是癌藥,占了滿大的一部分。擴增項目:(1)含pembrolizumab成分藥品,用於治療頭頸癌及鱗狀非小細胞肺癌,頭頸癌部分,療效優於現行標準治療,可延長整體存活期約4.1個月,反應持續時間延長約19.2個月,鱗狀非小細胞肺癌,相較於化療,延長整體存活期約5.6個月。(2)含atezolizumab成分藥品用於治療小細胞肺癌,小細胞肺癌為一高侵襲性且預後差,現行治療方式僅有化療,本品可延長整體存活期約2個約,降低死亡風險30%,為國際治療指引建議優先使用藥品。(3)含palbociclib成分藥品及含ribociclib成分藥品用於治療停經前/正在停經婦女之轉移性乳癌,相較於現行標準治療,可延長整體存活期;另為讓病人有更多用藥選擇。(4)含larotrectinib成分藥品用於治療有NTRK基因融合之實體腫瘤。(5)含blinatumomab成分藥品用於治療急性淋巴芽細胞白血病,以及新收載治療被套細胞淋巴瘤及華氏巨球蛋白血症之含zanubrutinib成分新藥,預估約2090名病人受惠,挹注藥費約20.5億元,財務影響約12.75億元。另考量兒童在氣喘治療上的醫療迫切需求,及顧及患有異位性皮膚炎兒童的日常生活品質,健保署同意擴增含dupilumab成分藥品,用於治療12歲以上氣喘及6歲至12歲異位性皮膚炎病人,人年藥費約30萬元至42萬元,預估約1280名病人受惠。蔡淑玲指出,除了照顧癌友,為照顧罕病病友,這次也通過含luspatercept成分新藥,用於治療β型重型海洋性貧血,該疾病現有治療為終生輸血合併排鐵劑,無其他替代治療選擇,此藥品能顯著降低輸血負擔,人年藥費約109萬元,預估約299名病人受惠。至於,慢性漸進性纖維化間質性肺病會影響肺功能,導致病人出現呼吸困難等症狀。蔡淑玲說,目前尚無有效治療藥品,影響日常生活品質,同意擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用,能顯著降低肺功能惡化,人年藥費約64萬元,預估約1300名病人受惠。蔡淑玲表示,本次共擬會議通過多項用藥,受益族群包含兒童、癌症病患、罕病病患等,而在有限的資源下,做最大效益分配,未來將持續與藥物共擬會議代表一起努力,讓更多病患受益。
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2023-10-29 醫療.新陳代謝
糖尿病及初期慢性臟病照護整合方案 DKD品質獎勵金獲獎院所
收案人數前3名台南游新診所醫師、營養師、衛教師/多管齊下 掌控糖友病情游新診所統計患者資料發現,單純糖尿病或合併腎臟病變,40歲(含)以上就佔90~96%,女性略多。111年台灣腎病年報,病人洗腎前一年,近八成有高血壓、四成糖尿病、三成高血脂,因此控制三高是必要手段。游新診所院長游新表示,診所內有七位醫師、專任營養師和多名護理衛教師,病友除了和醫師討論病情,在候診廳、抽血處及衞教室都能接收到關懷與專業建議。診所還設計許多衞教單張,讓病患帶回複習,讓醫療事半功倍。坊間許多不實醫藥廣告,診所也積極幫病患釐清真相,並協助檢舉。國民營養健康變遷調查指出,國人營養概念不足、活動量不夠、飲食過於精緻、飽和脂肪酸及鈉攝取過多、膳食纖維攝取過低,加上20年來含糖飲料攝取過多,營養失衡,升高肥胖、慢性病風險。因而衛教從學童開始非常必要。另外,特定基因體質易得糖尿病、腎臟易受損。三高、心腦血管疾病、代謝症候群及腎臟病家族史,或服用腎毒性藥物,都是慢性腎病高危險群。護腎8守則:三高控制、健康飲食、規律運動、體重控制、避免服用不當藥物、多喝水、不抽菸及定期檢查腎功能。收案人數前3名彰化員榮醫院/及早控管血糖、血壓 預防腎臟受損的關鍵彰化縣員榮醫療體系員榮醫院獲健保署111年糖尿病、慢性腎臟病照護品質獎勵。員榮醫院腎臟科、新陳代謝科及心臟科與個案管理師合作,進行糖尿病共病照護,包括控制糖尿病、降低血壓、控制蛋白尿等,早期控管預防,是防止腎功能受損的關鍵。員榮醫院腎臟科醫師王奕中表示,國人腎衰竭兩大原因是糖尿病和高血壓,高血壓控制不良,會造成腎功能惡化,而腎功能衰退也會造成高血壓,共病關係密切。有些病患是因為血壓高,到心臟科檢查才發現腎功能已有問題,因此腎臟科和心臟科得密切配合照護腎臟病、糖尿病患者。王奕中說,民眾也應重視健檢,如有泡(泡泡尿)、水(水腫)、高(高血壓)、貧(貧血)、倦(倦怠)極可能是腎臟病警訊。雖然糖尿病、腎臟病也和遺傳有關,但控制飲食和運動習慣仍能有效預防或減緩腎功能惡化,尤其如「限鹽」的飲食對於高血壓和腎臟病的控制非常重要。曾有病患體重130公斤,血壓很高,已是糖尿病前期,但在體重減了30公斤後,可以不必吃糖尿病藥,高血壓藥物也因此減量。預防和管理糖尿病、腎病變需要綜合的健康管理計畫,患者應與醫療人員合作,制定個人化治療計畫,減少腎臟受損風險。品質前3名高雄市立大同醫院/患者搭配個管師 APP協助自我管理糖尿病與腎病經常存在共病關係,高醫從2012年承接高雄市立大同醫院經營以來,即針對每位到院體檢者,找出糖尿病、腎病患者進行列管,建立完整個案管理系統。大同醫院腎臟科主治醫師鈕聖文說,以111年為例,高雄市立大同醫院所列管的糖尿病患者有1萬3,380人,列管的早期腎病變與慢性腎臟病患者有6,205人,每位患者都有個管師,且下載醫院APP,個管師會提供患者保健資訊,追蹤治療情況,APP則可讓患者方便查看最新檢驗報告,與衛教講座等訊息。早期腎病變多無聲無息,等到發病,可能已是末期腎病變,因此,需透過定期健檢來杜漸防微,尤其是有糖尿病、腎病家族史者,更要定期抽血了解血糖、腎功能。目前政府提供小一、小四生尿液普篩,若查覺有蛋白尿等,一定要抽血驗肌酸酐等數值,了解是否有腎絲球病變等病況。印象深刻的是曾有位20歲女大生,因噁心、嘔吐掛急診,照胃鏡無異常,抽血一查竟是因尿毒症誘發,腎功能剩下不到5%。由於腎臟損傷病況已不可逆,接下來只能長期洗腎,並列入等腎臟移植名單,若她能及早做健檢,可望延緩或阻止腎衰竭速度,不致年紀輕輕就洗腎。品質前3名台南龍崎區衛生所/地方獨居長者多 加強衛教協助自我照護根據健保署111年糖尿病、慢性腎臟病照護品質獎勵的資料,台南市龍崎區衛生所榮獲地方品質前三名的殊榮。龍崎衛生所所長兼任醫師王琦瑩說,衛生所是區內唯一開業的醫療院所,僅一名家醫科醫師看診。所內糖尿病就診患者共56位,有八成六加入全民健保糖尿病醫療給付改善方案收案照護。其中4位同時有糖尿病及腎臟病,平均年齡62歲。王琦瑩表示,當地患者多獨居長者,最需要詳加教導疾病自我照護的技巧與用藥順從性。對於共病患者,醫師、護理師及營養師組成照護團隊,安排患者接受定期衛教追蹤、營養諮詢,更提供完整眼底及足部檢查,並鼓勵加入糖尿病病友團體課程。王琦瑩說,為幫助患者了解自我血糖監測的重要性,今年引進智慧型血糖機,醫護人員可從APP平台追蹤患者的血糖變化,照護個案每3到4個月需接受血液及尿液檢查,監測控制情形。至於如何找出隱藏的共病患者,王琦瑩說,執行社區整合性健康檢查時,都會發現蛋白尿患者,他們同時有高血糖及血壓異常,排除其他造成腎臟疾病的原因後,就診斷為糖尿病腎病患者,即可進行收案照護。若發現腎功能指數為3B分期以上,就進一步將患者轉介給腎臟病專科醫師。110-111年糖尿病及其共病之就醫人數和平均年齡
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2023-10-22 醫聲.癌症防治
頭頸癌免疫藥物治療12月放寬健保給付 此類肺癌也受惠
我國男性癌症發生率第三名的頭頸癌,衛福部健保署共擬會議19日拍板,12月將放寬免疫藥物給付,預估約700病友受惠。健保署副署長蔡淑鈴表示,藥物將適用在先前沒有接受過全身性治療,且無法手術切除的復發性或轉移性的第三期、第四期頭頸部鱗狀細胞癌成人患者。我國頭頸癌發生率世界第一,又高居台灣男性癌症發生率第三位、死亡率第四位,頭頸癌患者的自殺風險更高居各癌別之冠,也比一般民眾多出5倍。台灣頭頸部腫瘤醫學會日前邀集臨床專家、病友團體代表,針對「頭頸癌治療指引」凝聚共識,要求健保署盡速放寬免疫藥物用於第一線治療晚期復發或轉移的頭頸癌。19日「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」討論通過,蔡淑鈴說,免疫治療將放寬使用在兩類患者,分別為「先前沒有接受過全身性治療,且無法手術切除的復發性或轉移性第三期、第四期頭頸部鱗狀細胞癌成人患者,且是PD-L1表現CPS≥20」,以及「移轉性鱗狀非小細胞肺癌且是PD-L1表現CPS為1~40」第一線治療,各有約680至730人,與250至280人受惠。兩類受惠人數合計上看千名癌友,蔡淑鈴說,目前藥物原先健保支付為5萬5769元,這次再調降為4萬9334元,加上簽有藥品給付協議(MEA),實際上支付價錢還會再更低,預估支出仍在可控範圍內,並於12月生效。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9/老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿,住院80幾天終脫險,但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症(TTP)雖然是個極罕見的血液疾病,致命又帶有不確定性,我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」;但隨著疾病衛教資訊增加,許多病友陸續現身,讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會,我們想邀請大家一起共襄盛舉,彼此分享與交流,減少面對疾病的茫然驚慌,也歡迎提供您寶貴的生命經驗,讓彼此做最佳的後援!●時間:3/30 14:00-16:20●地點:Happ.小樹屋|大葉桉分館2樓(台北市中山區民權西路20號2樓)●報名連結:https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀,被送入亞東紀念醫院急診時,又因出現抽筋而轉往加護病房,醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症(TTP),等不及診斷結果,便先予以血漿置換術(俗稱換血)及類固醇治療,期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機,最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶,老先生從其他醫院轉送來時,已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀,高度懷疑是罹患TTP,但抽血檢驗須等幾天,因此先轉往加護病房,每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術,也加上共4劑的利妥昔單抗(Rituximab),中間一度發生血小板低造成的咽喉出血,以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎,所幸經過80餘天治療後,終於順利出院,「前陣子還自己走進診間,現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症(TTP),是種可能多次復發的罕見血液疾病,當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落,將使血小板過度活化,於全身各處小血管形成血栓,造成血管狹隘,紅血球通過時被擠壓破裂,發生血管內溶血,導致貧血;而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少,出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一,且病情來得快又兇猛,有時會來不及確認是否罹患TTP,醫師就需要緊急治療,而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血,否則是火上加油。」林世強表示,若覺得血小板數量減少而輸血,反而會造成更多血栓,因此正確的處置方式,是進行血漿置換術合併類固醇,讓血小板恢復正常,再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而,還是有些患者不敵TTP過世,林世強分享,2010年他剛進入亞東醫院服務時,尚無ADAMTS13酵素檢驗技術,就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀,緊急處置後病情改善有限,「他進加護病房後,就再也沒看到他出來。」今年過年前,也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅,林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說,TTP未被列入重大傷病,不能免繳健保部分負擔費,且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引,但在台灣為適應症外使用,患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引,但還沒被引進國內,「期待新型抗體藥物未來能引進台灣,有適應症內的藥物治療。」林世強指出,「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療,尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」,林世強表示,TTP發病人數少、存活下來的人更少,組織起來的確不容易,也許可請教有類似經驗的罕病基金會,並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊,彼此也可互相陪伴、交流,走過這段辛苦的時光。林世強提醒, 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下,或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀,就須盡快至大醫院的血液科進行檢查,能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-02 醫聲.癌症防治
頭頸癌治療選項少、病人自殺率高 健保署:免疫藥物納一線用藥可望12月生效
2022年台灣十大癌症死因中,頭頸癌中的口腔癌位居第6名。醫師表示,頭頸癌致癌驅動基因少、藥物研發困難,治療選項本就缺乏,健保給付卻將免疫治療列為二線給付,不少病人來不及用藥就過世,呼籲將免疫藥物列為晚期頭頸癌的一線治療,跟上國際指引。衛福部健保署則承諾,免疫藥物可望納為復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥,若順利可望於12月生效。頭頸癌患者多為藍領階級 扛家中經濟重擔 自殺率第一台灣頭頸部腫瘤醫學會日前舉辦「頭頸癌治療指引專家會議」,該會理事長朱本元說明,頭頸癌台灣盛行率世界第一,六成診斷時已是晚期,局部區域復發和轉移是頭頸癌患者死亡主因,在頭頸癌的治療上,更應重視。台大醫院副院長婁培人表示,根據調查,頭頸癌病友教育程度普遍偏低,多為從事基層工作的藍領階級,對治療較不了解,也不懂為自身權益發聲。他也說,頭頸癌是台灣前五大癌症之一,網路聲量卻大幅落後其他癌別,僅有3%。病人經開刀後面臨極大外觀、生理機能改變,包括臉部切除、沒有口水、無法正常說話等,導致自殺率在全癌別中排名第一,比一般人高出5.14倍,自己就有好幾個病人因病自殺。中華民國頭頸愛關懷協會秘書長鄧海玲坦言,頭頸癌家庭真的很弱勢,也很辛酸,協會曾協助過一名48歲、罹患舌癌的父親,三個小孩都還在念書,最小只有10歲,因無法自費使用免疫藥物治療,只能用健保提供的傳統化療,但效果有限,受副作用所苦,體重一度掉到只剩45公斤,後來他鼓起勇氣向親友借錢希望能用自費治療一搏,無奈他的身體已撐不到使用免疫藥物就撒手人寰,留下三個小孩的悲劇。「十個頭頸癌病人,大概有九個負擔不起自費用藥,最後只能放棄治療,非常可惜!」癌症希望基金會董事長王正旭坦言,這些還在扛家計的藍領頭頸癌勞工,一天沒上工,家人就沒辦法溫飽,經濟重擔壓得他們喘不過氣,呼籲健保盡速放寬免疫藥物給付、納為晚期頭頸癌第一線用藥,減少頭頸癌家庭的負擔和衝擊。頭頸癌治療有限 免疫藥物提高五年存活率三倍彰化基督教醫院放射腫瘤部教授林進清指出,頭頸癌致癌驅動基因少,治療工具本就受限,不比肺癌、乳癌等癌別多樣,加上藥物研發緩慢,2008年才有第一個標靶藥物問世,超過10年後才有免疫藥物核准上市。林進清說,研究顯示,單用免疫藥物或免疫藥物合併化療使用的患者,與使用傳統療法者相比,五年存活率均有優勢,高出約10%,是傳統治療的三倍。病人第一線先用免疫治療,復發後再換藥者,比第一線使用傳統治療者,可有效延緩惡化時間。另外,頭頸癌病人體力不佳,承受傳統化療毒性的能力較其他癌別患者差,晚期頭頸癌病人治療出現嚴重副作用者達8成。「多數頭頸癌患者確診時已是晚期,國內治療選擇相當有限。」婁培人說,以下咽癌為例,診斷時已是晚期者占75%。國內外臨床研究,針對轉移復發的病人,均建議第一線使用免疫藥物或免疫藥物合併化療,台灣健保卻列為二線給付,且設有嚴格限制,患者須經化療治療失敗後才能單用免疫藥物;此外,第一線用過健保給付的標靶治療者,第二線治療也不能使用免疫治療「這都不是以科學為導向的決策。」根據一份最新的「頭頸癌病友現況調查」顯示,超過6成頭頸癌病人月收入低於5萬元。婁強調,病人多為經濟弱勢,健保卻無法給予支持,近10年來頭頸癌藥物給付辦法只調整過4次,其他癌別調整次數則超過10次。這導致不少病人在用到免疫治療前就已過世,賣房子、借錢買藥者時有所聞,甚至有病人接受放射治療後,嘴巴都已潰爛,為了養家竟插著鼻胃管就回到夜市擺攤賣米粉湯。呼籲健保制度應有社會救濟、人道關懷精神,關懷弱勢的頭頸癌病人。頭頸癌一線免疫藥物列高優先給付 最快12月生效健保署副署長蔡淑鈴表示,目前排隊申請納保或擴增適應症的新藥共計54項,其中只有一項是頭頸癌用藥,廠商申請用於復發或轉移的晚期頭頸癌一線用藥。該署盤點目前的癌症治療缺口,經專家討論後有共識,已將晚期頭頸癌一線的免疫藥物治療列為高優先給付項目,本月將排入共擬會討論,若順利預計12月生效。。朱本元肯定健保署正視頭頸癌患者的治療需求,基於醫療平權的健保精神,讓這群弱勢癌友有機會及早接受免疫藥物治療;與會的醫界和病友團體代表,也一致感謝健保署的承諾,並期待在健保審查過程中,勿因財務考量而犧牲頭頸癌友的治療權益。(責任編輯:周佩怡)
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2023-09-30 醫療.精神.身心
如何判斷家人有老年憂鬱症?精神科醫師:注意反應是否變少,透過2方法治療
老年憂鬱是現代社會中年長者常見的疾病,根據國外研究顯示,50至60歲以上長者罹患憂鬱症比率是所有年齡層最高的。老年憂鬱症是一種隱形疾病,有些是早發在中年,有些是在晚年,也有反覆發生,因此要特別注意。老年憂鬱病因有兩大類一般歸納老年憂鬱病因有兩大類,一是因為身體狀況老化及病痛;二是因為生活沒有重心,例如在退休後或孩子長大離家時。隨著年齡增長,我們的身體機能會慢慢老化,很難立刻發現異狀。所以,身旁的人通常只查覺老人家像憂鬱又像失智,或是精神不好。如何判斷家人有老年憂鬱症?要如何判斷家人有老年憂鬱症?可留心其生活有無大變化、反應是否愈來愈少,以及對生活是否失去動力等情形,再來就需尋求專業老年精神醫師評估,或透過相關醫療影像判讀,才能協助確診。患有老年憂鬱症,在生理及心理變化可分三大類:1.情緒方面:例如沒有活力,或本來喜歡的事現在不想做了。2.想法方面:覺得沒有用、負面情緒上升、覺得自己沒價值、未來沒希望等。3.身體方面:體力變差、食欲及睡眠變不好等。老年憂鬱與成人憂鬱最大不同在於,老年人更難表達自己變不好,但他們對於憂鬱狀況所造成的身體病痛,可以感受明顯強烈,較易說出口,因此,家人朋友可透過詢問身體狀況來察覺是否有憂鬱症問題。如何治療老年憂鬱症?老年憂鬱症治療,包括藥物與非藥物治療,尤其非藥物治療更重要,可以安排活動,像參加社區大學、社區活動,或參加長照2.0健康促進據點課程等,幫助老人找到生活重心,學到新東西,創造生命價值。參加病友團體也有幫助,透過同儕互相扶持,不再感到孤單,在加入病友團體前,應先由醫師確認病況嚴重程度後,再評估參加日間照顧中心或健康促進機構等。這些治療方式可靈活調整,依現況提供最大協助。目前老年憂鬱症的協助資源都整合在長照體系統中,可就近至附近心理衛生中心就醫。如果基層診所沒有適當檢查儀器,也可將病人轉診到醫院,接受一陣子治療、病況穩定後再轉回診所追蹤。現代人對於到精神科就診的觀念在改變,逐漸視為一般門診。在藥物的使用上,精神科與心理諮商有些許差別,如果民眾覺得做心理諮商壓力比較小,可先嘗試諮商,如果心理師發現諮商無法解決,會建議轉診至精神科去做診療。希望長輩們如遇到老年憂鬱這個隱形疾病時,都能及時得到關心並接受妥適處置。責任編輯:陳學梅
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2023-09-28 醫療.巴金森病
動作變慢又幻覺…腦退化疾病分不清?失智症VS.巴金森病差異一次懂
「牆上怎麼有黑影在爬?家裡有髒東西!」、「你是不是偷我的錢?你把錢藏在哪裡?」一名年過八十歲的老先生常因看到牆上有黑影、有蛇在爬而大叫,且情緒緊張、躁動。此外,老先生動作還變得有點遲緩、不靈活,家屬無法理解老先生究竟罹患什麼疾病,原以為他撞邪、被鬼附身,就醫後醫師檢查發現,原來這名老先生患有路易氏體失智症。失智症背後病因眾多,也依致病原因分為許多類別,其中,以最常見的阿茲海默症佔多數,上述老先生的路易氏體失智症也是其中一類,除易產生幻覺、疑心病外,也常合併如僵硬遲緩、不平衡等巴金森病(帕金森氏症)症狀,醫師向家人說明後,家人終於了解情況,經過治療各症狀也獲得控制與改善。失智症vs.巴金森病 症狀表現差在哪?每年的9月21日為國際失智症日,當月為失智關懷月。失智症病人的治療、照護格外受關注,而談到失智症與巴金森病,新北市立土城醫院(委託長庚醫療財團法人興建經營)神經內科科主任徐榮隆觀察,許多人分不清楚兩者的差異,他解釋,「簡單來說,巴金森病主要是動作出現問題,失智症則是大腦功能有異常。」徐榮隆分享,一般而言:📍巴金森病病人:初期頭腦、思考都很清楚,主要症狀表現以動作障礙為主,有遲緩,僵硬或手抖問題,部分病人也會出現非動作障礙如失眠、便秘情緒低落等,📍失智症病人:動作沒問題,手也不會抖,但認知、記憶力或思考常有障礙,導致出現像大眾熟知的容易迷路、走丟等現象。失智症vs.巴金森病 治療目標一樣嗎?目前,巴金森病的重點治療目標在:1.改善手抖、僵硬及步態不穩等動作障礙2.預防病人跌倒、骨折3.降低失能風險在用藥上則以兩大類藥物為主,分別為左旋多巴(Levodopa)、多巴胺受體促效劑(Dopamine agonists),多數病人用藥後,症狀可以獲得改善,不過經過一段時間,隨著病程發展用藥可能出現副作用,常須依病人狀況調整藥物劑量,此時良好互信的醫病關係就是巴金森病治療上的關鍵要點。至於治療失智症方面,則是在照護陪伴上需要家屬與照顧者多費心力,醫師會協助開以乙醯膽鹼酶藥物、抗精神病藥物等,治療目標主要在:1.維持病人的生活自主功能2.改善行為、精神上的問題3.減緩認知功能退化失智症vs.巴金森病 非藥物治療分別是?徐榮隆表示,巴金森病病人透過太極拳等運動可以改善關節僵硬造成的不舒服,同時增加肌力、訓練肢體平衡。而針對失智症的輔助治療,他也分享,像新北市立土城醫院所成立的失智症病友團體,常會安排各式郊遊行程、手作或音樂治療等課程,讓病人多與人群接觸,在學習手作的過程中,獲得成就感,緩和病人情緒,幫助延緩退化。徐榮隆也說,無論是巴金森病或失智症病人,復健都是很重要的一環,建議可以●維持運動習慣●多訓練肌力、平衡感●多曬太陽●多參與社交活動●家人、照護者也可以參加病友團體,運用資源讓身心獲得支持,對提升照護識能、壓力紓解都有幫助。失智症與巴金森病 緩退化都靠早期診斷 及早治療巴金森病與失智症的早期診斷與治療為延緩退化重要的關鍵,徐榮隆特別分享,在新北市立土城醫院,如果病人不願承認自己可能患病且抗拒就醫,家屬陪同病人就醫前,可預先透過數位問卷或問診前數位評估表單等方式向醫師表明狀況,醫師事先了解後,問診時在對話上就會格外留意,避免病人、病人家人因病人抗拒就醫而產生衝突,他提醒,家屬可多利用這項服務,讓醫病溝通更順暢。專家特別提醒:雖然失智症與巴金森病是兩種不同的疾病,但要當心巴金森病病人罹病時間一久,常可能因退化合併失智症,此時治療就必須雙管齊下。對於照護者來說,當病人同時合併失智症、巴金森病,照護往往更辛苦,也更耗費心力。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台,提供醫療知識及互相鼓勵,歡迎您加入
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2023-09-25 醫療.皮膚
換藥像被剝皮 血淌滿地…連曬太陽都是奢望的全身型膿疱性乾癬
「每次換藥的時候我像活活被剝了皮,低頭看到滿地都是自己的血,卻痛得只能無聲地尖叫。」「我是來自部落的孩子,可是卻再也不能穿漂亮的衣服快樂地在太陽下奔跑。」「這個病會遺傳,未來甚至不敢生下女孩,我不要她經歷一樣的痛苦。」26歲的宸誼出身花蓮原住民部落,擁有亮麗外型,從小由阿嬤帶大,自國小、國中到讀五專,身上不時有紅疹、濕疹症狀,對皮膚症狀早已習以為常,而近年的一次嚴重急性發作,一度高燒病危,住院後才確診罹患全身型膿疱性乾癬(GPP),全身膿疱且多處傷口,沾黏衣服拉扯產生的劇痛,彷彿「用刀把皮活生生剝下」,用過無數治療方法,終於在生物製劑協助下,穩定控制病情,除感謝男友不離不棄照顧,更期許有一天能不再復發,穿起漂亮衣服,享受正常人的生活。GPP偷走的生存權|輕微皮膚症狀 竟差點變成致命的重症宸誼回想,因出社會後工作日夜顛倒,皮膚開始出現皮屑,由於父親家族曾有乾癬病史,因此對於症狀並不陌生,起初皆到診所就醫,針對乾癬治療,並沒有特別積極處理。直到某天突然身上的傷口不斷流膿、流血,且反覆發高燒,在朋友協助下送至急診,發現白血球指數過高,不慎感染可能有生命危險,直接安排住院。住院期間,除了臉以外,脖子以下全身都是傷口,醫護協助換藥時,須使用治療燒燙傷患者的濕紗布擦拭,而在換藥前即使吃了止痛藥、打嗎啡,仍然止不住痛,「我痛到只能無聲地叫,是在有意識情況下,彷彿被人用刀活生生剝下一層皮,血滴滿整個地板。」「這病可以根治嗎?我不想一直反覆發作。」宸誼分享醫師診斷她確診為全身型膿疱性乾癬(GPP)後當下的第一個念頭。她說,確診初期,吃藥、擦藥2至3個月,仍無法控制病情,後續改嘗試免疫抑制劑,但卻使得她免疫力低下,每當天氣轉換更容易感冒,感冒時就會誘發GPP,甚至每月經期也會引起復發,產生「不得已要吃藥,但吃藥又無法避免復發,且還有副作用」等惡性循環;所幸2011年國際威期刊NEJM找到GPP的發病因子,加速專門針對GPP急性發作的生物製劑問世,宸誼改施打這樣的生物製劑1至2天後,全身膿疱明顯改善,且無其他症狀,「生物製劑好像上帝給我了一條生路,是我的救命稻草,否則真的像是被判了死刑…」GPP偷走的形象權|擔心再發作 失去穿衣與戶外活動自由新冠疫情爆發期間,醫院加強住院管制,宸誼回想去年夏季再度急性發作,因為全身長滿膿疱,只能穿著布料較薄的睡衣,避免傷口黏到衣服、拉扯再度流血,沒想到從早上9點到院,晚間7點PCR檢驗確定新冠陽性,一度被拒絕收治住院,但宸誼正在高燒,醫院評估後,仍讓她在晚間11點入住醫院。也因為新冠肺炎拉長她住院時間,第一週先治療新冠,好轉後,第二週才能治療GPP症狀。宸誼分享,愛美是女生的天性,因為GPP讓全身都有傷口、色素沉澱,漂亮衣服、太過貼身或比基尼都不敢穿,只能著寬鬆的長袖、長褲。從小在部落長大的她,其實最喜歡曬太陽、打籃球、跑步及游泳,卻因為GPP讓她不能曬太陽,也不敢輕易玩水,就怕一不小心讓疾病再復發,愛到處遊玩的她也再不敢出遠門或出國,擔心突然發作時,可能沒有藥物能立即治療。GPP偷走的生育權|恐懼會遺傳的風險 未來不敢生育女兒GPP較難為大眾所知,連宸誼花蓮的家人也無法理解為何無法治癒,時常復發又得要長期住院,對她來說,這2至3年最感謝的人莫屬男友,當她不舒服時,立即帶她就醫並給予照顧,即使知道她罹患難纏疾病,仍然願意跟她交往,從沒有出現任何眼神、語氣、態度不耐的狀況,盡可能讓她多休息,少做家事,「他讓我知道世界上真的有人不在乎我的外表,身體的傷疤,更不覺得是負擔。」外表看似淡定,鮮少露出情緒波動的宸誼男友說,過去雖然有照顧外公外婆中風的經驗,但對於GPP是「無法預期」,隨時都有可能發作,但仍然選擇交往。他說,照顧這件事很累,說不累是騙人的,但她已經很不舒服,只能盡力做能做的,「人與人互動就是heart to heart,不用思考太多,在一起前沒想那麼多,現在也不會想太多。」擁有男友與家人的支持,讓宸誼堅強勇敢對抗疾病,不過因GPP不定時反覆復發的特性且可能為遺傳性疾病,不僅影響到她工作表現,也影響她對於結婚生子看法,就怕生了女兒,未來得跟她走一樣的路,她現在對未來沒有明確規劃,只希望身體健康就好。宸誼也呼籲,若有出現膿疱、乾癬的病人,應及早到大醫院皮膚專科就醫檢查,及早正確診斷、及早獲得妥善治療,採能有機會讓疾病有更好的控制。此外,也期許若未來能有病友團體能互相支持,可以藉著分享交流心路歷程,走過每一個無助時刻。「我才二十多歲,如果問我對未來的期待,我希望我沒有生病。但既然得到了無法被治癒的GPP,只希望它永遠不會再復發,讓我能跟一般女孩一樣好好生活。」【疾病小百科】●全身型膿疱性乾癬(Generalized Pustular Psoriasis,縮寫為GPP)是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病,特徵為皮膚出現大範圍的無菌膿疱(甚至匯聚成「膿疱湖」)、脫皮及紅斑。●急性發作時會出現膿疱合併發燒等嚴重全身性反應。包括發燒、發冷、疲勞、嚴重疼痛、灼傷感,但每位病患的症狀都不相同,提醒患者如有任何症狀應儘快前往大醫院皮膚科尋求正確診斷治療。●病程難以掌握,容易反覆發作因而嚴重影響患者生活。急性發作時若未即時給予治療時,全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症,是一個不可輕忽的皮膚重症疾病。建議就診科別:皮膚科延伸閱讀深入了解更多疾病資訊>>>【全身型膿疱性乾癬(GPP)】疾病百科聽聽專家視角怎麼說>>>不敢結婚 放棄生育…全身型膿疱性乾癬(GPP)病人三困境 醫:已找到致病基因📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼?我會遇見GPP嗎?遇見GPP會怎麼樣?我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話!
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2023-09-24 醫療.風溼過敏免疫
健保大數據/症狀百變、診斷不易 紅斑性狼瘡最愛找女性
紅斑性狼瘡是一種原因不明的慢性疾病,部分與「家族性」有關,但並非家族有人罹患紅斑性狼瘡,下一代或是親友就會罹患。紅斑性狼瘡就像是「百變女郎」,臨床表現症狀多元,有時候可以表現得像是類風濕性關節炎,關節腫痛,又或是用發燒、畏寒、類似感染的症狀表現,也讓臨床診斷不易。今天的「聰明就醫╳健保大數據」,帶您了解國內紅斑性狼瘡患者人數以及治療現況。全身性紅斑性狼瘡屬於「重大傷病」,如果沒有妥善控制免疫系統,免疫細胞可能會胡亂攻擊健康的組織。臨床診斷的依據是患者身上是否有出現蝴蝶斑、圓盤性紅斑、口腔潰瘍、關節炎、腎臟病變、神經病變、心包膜炎、溶血性貧血、光敏感等,另可以透過抽血檢驗史密斯抗體、抗雙股去氧核糖核酸抗體、抗磷脂抗體是否異常。目前無法治癒,醫學界努力尋找致病機轉。健保署署長石崇良表示,紅斑性狼瘡的命名,與它的臨床表現有關,醫師認為「如被狼咬到」而稱之,紅斑性狼瘡的英文簡寫是SLE,而L即為Lupus,它的意思就是狼。紅斑性狼瘡好發於女性,目前難以確定罹病原因,現在治療紅斑性狼瘡的方式,僅能控制、沒辦法治癒,需長期透過服用類固醇或是其他藥物,控制身體的免疫系統。雖然紅斑性狼瘡僅能長期服藥控制,但醫學界仍積極找尋紅斑性狼瘡的致病機轉,期待能治癒紅斑性狼瘡。像台北榮總與陽明交大先前發表研究顯示,紅斑性狼瘡可能與NLRP12基因表現有關。研究發現紅斑性狼瘡的患者體內NLRP12基因的表現量普遍低下。NLRP12基因表現低下時,人體內第一型干擾素就會升高,干擾素是人體通知免疫細胞作用的細胞素,長久下來會使免疫韌性降低,處於發炎體質。傳統治療以類固醇、奎寧為主,目前已有新成分藥物。石崇良表示,紅斑性狼瘡使用的藥物,最大宗的以類固醇、奎寧為主,只要有看診的患者,健保都能提供照顧。現在使用的雖然都是老藥,但最近已有紅斑性狼瘡的新成分藥物,即一種免疫製劑,申請健保收載中,未來有機會成為患者健保用藥的新選擇。紅斑性狼瘡患者嚴重時,可能需要住院,也可能爆發全身性多重器官衰竭。依照健保署統計,107年到111年曾診斷有紅斑性狼瘡而死亡的人數,介於800到1,400人。脆弱族群慎防發病,列入疫苗的優先施打對象。石崇良說,紅斑性狼瘡的病患屬於醫療上定義的「脆弱族群」,無論是新冠疫苗、流感疫苗的優先施打對象,紅斑性狼瘡的患者都會納入其中。以此次新冠肺炎疫情為例,紅斑性狼瘡的脆弱體質,染疫後也增加住院的機率,患者需格外注意,避免感染。紅斑性狼瘡的患者也比較容易合併腎臟疾病、泌尿道感染以及有一定的機率會出現心血管疾病,如腦中風等。石崇良表示,有些患者是因為合併症,才發現自己罹患紅斑性狼瘡,現在紅斑性狼瘡是可以被有效控制的,如果家族中有任何人有紅斑性狼瘡的家族史,自身又是女性,就得提高警覺,隨時檢視身體的狀況,不管是泌尿道感染或是腎臟疾病等,都得多一層思考是否有有免疫疾病的可能性。治療過程/想吃保健食品或中藥,務必與醫師討論。如果不幸罹患紅斑性狼瘡,一定要按時服藥,不要輕易減藥或是停藥。平時要保持情緒平穩,減少緊張刺激的環境,適當地舒緩生活壓力,同時也能參與紅斑性狼瘡的病友團體,相互交流用藥或是保健方式。患者如果有需要服用保健食品,或希望採取中醫治療,一定要與醫師討論,避免增加腎臟負擔,或是引起其他藥物交互作用等。石崇良說,強化免疫力除了均衡飲食以外,也建議要多運動,可以採取比較緩和的運動,如瑜伽、伸展運動等,強化免疫力,降低任何感染性的疾病上身,防止紅斑性狼瘡的病情惡化。
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2023-09-23 醫聲.領袖開講
院長講堂/醫師兼月老!趙昭欽顧好病人的肝,成就好姻緣
高雄市立岡山醫院原本是個每年需由高雄縣府補貼上億元的醫院,秀傳醫療體系在2000年接手經營,成為全台第一家公辦民營的醫院,現任院長趙昭欽在2003年接任,只花3年,就讓醫院「轉虧為盈」,明年秀傳體系更將在鄰近路竹成立有700床的高雄秀傳紀念醫院,一樣由趙昭欽擔任院長,這也將是北高雄規模最大的醫院。趙昭欽是高雄農家子弟,父母務農養大4個孩子,成績優異的他,一路從雄中讀到台大機械系,畢業時正好遇上成大開辦後醫學系,想回南部的他也去報考,一試就中,自此從理工男,踏上行醫之路。養生秘訣/登山當休閒 清晨騎車放鬆在休閒時,趙昭欽喜歡登山、騎單車,他常清晨六點從台南東區住家,騎著單車到高雄路竹老家,一騎就是一個小時,那段時間是他自我放鬆時刻,接著他沖個澡,再到岡山醫院上班,而他對部屬,也秉持絕非必要,絕不在下班後打擾部屬,他認為上班就認真以赴,但下班就好好休息,人生不能繃得太緊。因緣際會下,秀傳體系在2015年選定南科高雄科學園區「管2」用地,做高雄秀傳醫院基地,這是全國首創在科學園區內設址的醫院,明年9月將開幕。趙昭欽說,未來這兒會有更高端醫療設施,有達文西、各式微創設備,也會有腫瘤癌症治療中心,會與園區內生醫產業合作,進行臨床試驗與研究,此外,還規畫長照中心,「我希望故鄉愈來愈好,有更好醫療環境照顧鄉親,這是我行醫、也是身為高雄子弟最大的盼望」。父母務農苦 畢業回鄉服務父母與家鄉長輩務農艱辛,趙昭欽看在眼裡,心疼他們常三餐不定時,而且早期打針文化造成鄉下肝炎盛行,趙昭欽因此決定投入肝膽腸胃科領域,且畢業後就回到高雄長庚、台南市立醫院等醫院服務,以就近照顧父母,並在2003年接任高雄市立岡山醫院院長,一待就是20年。如何讓高雄市立岡山醫院形象「由負轉正」、「轉虧為盈」?趙昭欽除擘劃改善醫院外觀與充實硬體設備外,並與醫院同仁組成「親善小組」,拜訪當地診所,與他們成為伙伴,診所醫師可借用岡山醫院裡設備,為病人做檢查與手術,術後病人也可住在醫院,由院方照顧,受惠則是他最在意的鄉親,醫院也在他接手後3年轉虧為盈。推病友團體 簡化回診流程趙昭欽也推動病友團體,例如由B、C肝患者成立「愛肝聯誼會」,他說,岡山、路竹一帶,因早期針具消毒不徹底,很多人感染C型肝炎,若未定期追蹤,可能走上肝炎、肝硬化、肝癌三部曲,又由於從偏鄉到醫院一趟不易,讓患者回診意願低,因此他不僅讓病友成立聯誼會,且讓患者追蹤看報告一次搞定。趙昭欽指出,病友間有聯誼會,會彼此分享療程甘苦,激勵彼此抗病,並且簡化流程,讓肝炎患者回診追蹤時,醫師可馬上開單為患者抽血做檢驗,40分鐘後即看報告,一次完成,不用讓患者跑好幾趟。行醫核心價值 病人照顧好問到行醫核心價值?趙昭欽不假思索地說,「照顧好病人」,他希望自己所帶領的醫院是有溫度的,是給病人溫暖的。有些務農鄉親回診,就是帶他們自種的芭樂給他,一進診間叫著「阿欽,哇來呀」,「這是阮庄腳郎,最真實的情感」,吃著他們送的農產品,「這是千金萬銀也買不到的珍饈美味」。他分享有個20多歲男子,感染C肝,為期一年、兩個干擾素療程都失敗,讓受盡發燒、食欲差等藥物副作用的他沮喪不已。後來健保給付口服抗病毒藥物,男子接受此療程3個月後回診,女友與女友姊姊陪同在旁,當他告知男子體內已測不到C肝病毒時,男子開心轉向女友說,「我可以娶妳了」,原來女友父母對男子染C肝一直有疑慮,擔心愛女會很早守寡,因此要另個女兒到醫院確認男子健康,才肯點頭讓愛女下嫁,「當醫師也能成就好姻緣」,趙昭欽臉上露著笑容。趙昭欽小檔案.年齡:61歲.專長:一般內科、胃腸疾病、肝膽胰疾病、胃鏡、大腸鏡、超音波檢查.現職:高雄市立岡山醫院院長.學歷:台大機械工程學系、成功大學學士後醫學系.經歷:台南市立醫院胃腸科主任醫師.給病人的一句話:人生有很多功課,感情、事業、家庭等,健康也是門功課,要用心去經營。責任編輯:陳學梅
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2023-09-22 醫聲.癌症防治
次世代基因定序將納保 癌友最擔心相應藥物是否給付
衛福部健保署署長石崇良日前宣布,預計明年要將癌症次世代基金定序(NGS)納入健保給付。隨精準醫療進展,NGS可找出癌症病人致癌驅動基因,讓醫師據以使用相應的標靶藥物治療患者。肺癌是標靶治療發展最快的癌別之一,台灣癌症基金會與台灣肺癌研究學會今年對肺癌病友進行調查,發現癌友對NGS的認知雖有提升,但有8成病友擔心,檢測出致癌基因後,是否有健保給付的相應藥物可用。根據衛福部國健署癌症登記報告,肺癌死亡率長年高居國人死因之冠。非小細胞肺癌致癌驅動基因多元,傳統基因檢測如桑格定序等,是檢測單點基因,病人須反覆檢測才能找到正確的致癌驅動基因。NGS則可一次檢測數十至數百種突變位點。台灣癌症基金會與台灣肺癌研究學會3月針對肺癌病友及家屬進行「醫療檢測認知調查」,共回收132份問卷,受試者肺癌類別非小細胞肺癌占75%,小細胞肺癌占1成,非小細胞肺癌病人有84%正接受治療。調查結果顯示,有81%病友聽過NGS,多數是經病友團體及醫師告知。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示,與2021年調查結果相比,民眾對NGS認知提升3.5倍,當年僅有23%病友聽過NGS。調查中也詢問病友願意自費負擔多少NGS費用,有6成病人願意自費4萬元以下受檢,足見價格愈親民,才能讓更多病家受惠。另外,8成病友表示,經NGS檢測後,希望能盡快找到治療方式,卻也擔心檢測後雖有相應的治療藥物,健保卻不予給付。「NGS明年納保將是癌症醫療一大進展,但哪些突變位點應納入優先給付,仍須專家探討。」台灣肺癌研究學會理事、台北醫學大學副校長李岡遠表示,若病人都能獲健保支持接受NGS檢測,除減少病人經濟負擔,臨床醫師也能更精準投藥,改變病人需要先接受治療成效相對不佳、且副作用嚴重的治療,才能接受新型治療的現況,也能減少醫療資源浪費,對降低健保藥費負擔是一大福音。蔡麗娟表示,台灣肺癌研究學會與台灣癌症基金會將於11月出版「晚期非小細胞肺癌-基因檢測與精準醫療」衛教手冊,內容包含肺癌的致病驅動基因分類,與現行相對應的標靶藥物資訊,除強化肺癌病友及家屬對基因檢測及相關治療的認知,也讓醫療人員能獲得最新肺癌基因檢測、治療資訊。
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2023-09-04 醫聲.癌症防治
健保署將設「新藥基金」 病團樂見但有幾大提醒
受限健保財源有限,癌症新藥納健保給付速度緩慢,適應症條件又多加限縮,衛福部健保署長石崇良日前表示,將於明年元旦成立專屬辦公室,加速醫療科技評估(HTA)審查,同時與食藥署一同辦理新藥平行審查機制,期盼讓新藥審查至納入給付,時程可從現在的2年多,縮短至1年左右,且將研擬比照英國癌藥基金模式,籌設規模達100億元至120億元「新藥基金」,造福更多病患。癌藥基金規劃五大面向出爐 健保署朝試行5年滾動調整石崇良日前於「2023數位健康產業政策前瞻研討會」提到「癌藥基金」規劃,將分為五大面向,納入未完成三期臨床試驗等癌症新藥,朝試行5年滾動調整。據了解,今年健保總額內給予新藥給付為20億元,癌藥基金初步編列40億元預算,健保署正安排向行政院報告積極爭取。若以每年40億元預算增加,約3年即可達到超過百億規模。健保署為照顧癌症病友著手規劃癌藥基金,最新規劃分為5個面向:1.適用藥品:針對「未完成三期臨床試驗」或「其他經評估具治療潛力」但臨床效益、財務衝擊不確定的癌藥新藥或新適應症。2.暫行收載:原則為2年,最長不超過3年。3.預算額度:依新藥預算模式推估,編列於健保總額預算外。4.財務管控:超出當年預算的金額,由參與廠商依使用預算比率,分攤超支部分的藥費。5.效益評估:原則要求以1.5至2年時間蒐集進行中的臨床試驗資料及真實世界資料評估,必要時,要求建立登錄系統;若3年後療效評估未能完成,合約自動失效。病團批:基金、總額一把抓 評估、決議過程又缺病人代表 為讓「癌症新藥多元支持基金」財源穩定,病友團體期望透過修訂「癌症防治法」爭取預算編列,但立法曠日費時,恐無法短期內在立法院三讀通過,且健保署規劃的「癌藥基金」與癌症病友團體倡議的「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」在收納藥品條件有些許不同。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,若不修癌症防治法,用健保署公務預算成立新藥基金,根本是健保大水庫、新藥基金小金庫都要一把抓,再加上專責辦公室組成看不到病友角色,基金要納入什麼藥物、支付期滿後是否常規納保,實務上都掌握在健保署手中。若要以此方式成立基金,不如把錢放到健保總額中,成立癌症新藥專款。他指出,既然健保署要參考英國「國家健康暨社會照顧卓越研究院(NICE)」成立專門辦公室成立「台版NICE」,就應比照英國模式,讓病人在醫療科技評估過程中,有正式代表席位。目前健保署委託醫藥品查驗中心(CDE)進行醫療科技評估的過程中,並沒有病人代表角色;決定藥物給付與否的健保共擬會,病友也只是列席。「英國、歐洲、澳洲、加拿大等國,都已在醫療科技評估中納入『病人專家』。」劉桓睿表示,健保署要成立專辦執行醫療科技評估,病友團體會強力要求應納病人專家;新藥基金將有委員會決定哪些藥物要納入,評議過程務要凝聚共識,且委員會應做出制度建議,而非直接審議藥品。劉桓睿也說,國內醫療科技評估認為病人意見「不量化就無意義」,但國外多會納入病友經驗分享、質性訪談。健保署雖設有「新藥及新醫材病友意見分享平台」蒐集意見,但現行制度下病人多須自費用藥,新藥要價不菲,有使用經驗者本來就少,就算有病友分享意見,也難匯集成健保署認定「具統計意義」的意見。他強調,既然健保署要創建新制,一定要考量病友需求;醫療科技評估對藥品的價值判斷,不應只看財務影響,病人生活品質、收入減損、國家勞動力損失等社會層面,也應被納入,「這才是真真切切在影響病人、社會的因素。」就連中國大陸復旦大學受託進行醫保之醫療科技評估時,都已把社會影響納入,衛福部卻從未關心藥物帶來的社會效益;英國的醫療科技評估五大指標中,其中一大指標就是病人需求,包括生活品質優化、副作用的減少、照護成本等均納入考量,不會單以經濟因素評估藥物價值。兩癌團提建言 皆盼財源永續、給付期滿接軌健保台灣癌症基金會日前也於臉書表示,癌症家庭新藥自費已成常態,包括台灣癌症基金會、乳癌病友協會、年輕病友協會、厚生基金會等13個癌症相關團體多年來持續倡議成立「台灣癌症新藥多元支持基金TmCDF」,希望參考英國做法,減輕癌症家庭負擔。1. 盡速通過癌症防治法修法工作,給予「癌症新藥多元支持基金」獨立於健保外運作的法制授權。2. 明定基金穩定的預算財源,提撥固定比例建立完善的醫療科技評估(HTA)制度。3. 確保收納藥品審查作業的獨立性,由腫瘤臨床醫師、藥物經濟學專家、癌症病友團體共同籌組審查委員會,直屬於衛福部。4. 調整健保預算項目,確保2年後通過基金暫時性給付的新藥能順利納入健保。5. 落實前瞻預算推估(Horizon scanning)透明化,健保新藥新科技預算編列充足,確保相對療效明確新藥納保。癌症希望基金會董事長王正旭說,依英國癌藥基金(CDF)規劃,也是先從納入癌症新藥開始,再逐步擴大到創新新藥基金(IMF),台灣也可循此模式進行,政府應盡速說明癌藥基金、新藥基金的規劃時程,讓癌症患者治療能夠跟上新藥的腳步,感受到政府的美意,而不是陷入遙遙無期的等待心情。癌症希望基金會副執行長嚴必文說,基金會樂見健保署正面回應,爭取設計百億規模的「新藥基金」,納入癌症、其他特殊族群迫切需求的新藥,給予短期、暫時性的給付,讓病人即早用得到藥,但制度必須完善才能讓美意成真。她提出三大建言:1.明確規畫納入的藥品2.確保財源永續3.基金給付期滿後與健保給付接軌嚴必文說,納入藥物品項連動基金的財務規模,健保署專家應與病團甚至藥廠討論後,審慎評估,並明確畫定要納入的新藥項目;基金成立後,政府必須承諾財源穩定,永續經營,造福病人並帶動台灣醫療生技發展。基金財源必須獨立於健保總額,另尋財源撥款,否則將重蹈覆轍,導致侵蝕醫院點值等疑慮。此外,新藥基金係「暫行給付」,並在期間搜集病人用藥的「真實世界數據(RWD)」,以評估未來常規納保,或走入自費市場。嚴必文說,在新藥在基金給付2年後,應由專家根據真實世界數據評估成效,且過程要嚴謹、公開、透明,若經專家認定應常規納入健保給付,也要確保能夠接軌,不會因財務衝擊,再度被拒於健保大門之外,否則無助於緩解病人經濟壓力。嚴必文強調,好的政策,需搭配完善的制度與長遠規劃,才能真正落地執行,造福未來所有生病的民眾。石崇良:基金先考量未滿足醫療需求或突破性療法石崇良說,目前許多新藥適應正限縮的原因是健保考量「經濟效益」,有些藥就是「沒那麼值得。」未來納入基金的藥物,首先考量的會是有未滿足醫療需求(Unmet Medical Needs)或突破性療法等。前者例如三陰性乳癌,對荷爾蒙治療無效,但因特定基因突變(BRCA)已有標靶藥物能夠治療,後者則是例如罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的基因療法,過去並無藥物能夠治癒,如今藉該治療,患者能夠痊癒。他也說,新藥給付緩慢,「評估」、「資源」是兩大關鍵,明年成立專責辦公室加速新藥、癌藥評估審查,專責行政人員將從現在的8人擴增至百人,並由統計學、健康經濟學等專家學者組成委員會,任務是收集病人治療資料後,執行藥品醫療科技評估,同時輔導業者提交藥物經濟評估報告,以評估為暫時性收載或納入健保。專責辦公室長遠計畫會另立專法,於3至4年內成立行政法人專責單位。另期盼利用平行審查機制,與食藥署合作讓未滿足醫療需要的新藥納健保給付,可由過去平均2年以上,縮短至1年以內。(責任編輯:周佩怡)
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2023-09-01 癌症.癌友故事
為何我要坐火車到外縣市住院打標靶?得了三陽性乳癌才發現的慘痛事實
讀者投書/請給癌友求生的區間車【聯合報民意論壇/李晴/新聞傳播業(台北市)】日前聯合報「陽光行動」報導因「健保丟包、商保過時」,致癌友斷求生路,也讓健保身分住院與自費身分住院的爭議浮上檯面。很多人疑惑,台灣不是有全民健保嗎,怎麼會有自費住院這奇怪名詞出現?在健保的照顧下,不是有基本保障?自費項目不是屬於醫美或特殊高昂的醫療項目才會用上?去年之前,我也以為是這樣。我繳稅也繳健保費,以為健保會是我的基本依靠。這幾年健保署頻喊「商保補位健保」,商保我也有,應該不用擔心了吧?萬萬沒想到,有一天健保署不但不保護我、不給我依靠,還聯手商保斷我生路。去年之前,我也不懂什麼是健保身分住院、什麼是自費身分住院;之後,我全都懂了,但我寧願一生都不懂。在一次例行檢查中,我發現自己得了乳癌中的三陽,標準治療方式是六次化療加上十八次雙標靶,因為淋巴沒有感染,兩隻標靶藥健保都不給付,三個禮拜打一次雙標靶,兩隻標靶藥一支六萬多,一支三萬多,加起來破十萬元,打十八次接近兩百萬元。【註】三陽性乳癌:即ER、PR、Her2都陽性乳癌治療有多種方式,包括手術治療、化學治療、賀爾蒙治療、標靶治療及放射線治療、免疫治療等治療策略根據受體表現可分三類:.荷爾蒙受體陽性(ER+,PR+):荷爾蒙治療、化學治療。.第二型表皮因子生長受體(HER2+):標靶治療、化學治療。.三陰性(ER-,PR-,HER2-):化學治療。看完整疾病百科》乳癌我的媽媽從小幫我們保了防癌險、醫療險;但即使有保險,我得到的保障遠遠不夠支付數百萬元的標靶藥費。我的婆婆跟爸爸都說要賣房為我付標靶藥費,但我能讓老人家為我賣房嗎?我的醫療險有實支實付,但條款規定要以健保身分住院才能獲得理賠。雖然我在一家大型教學醫院開刀治療,但醫師明白告訴我,無法讓我用健保身分住院打昂貴的標靶,必須用自費身分住院。我已自費負擔高昂的標靶藥了,健保署不給付我的藥費,連健保身分都不讓我用。在保險公司的認定裡,非健保身分住院就等於自費身分住院,亦等同非必要性住院,也就等於「不予理賠」。於是,為了能以健保身分住院,我必須每三周坐一個半小時的火車,到外縣市住院打標靶藥。謝謝這家大型教學醫院為我開刀的醫師,容許我跑到外縣市打標靶藥後再回到他這追蹤,也謝謝外縣市醫師接收了徬徨無依的我。在我每次獲得保險理賠來支付龐大的卡費時,我總是想,有保險的我已經如此辛苦,沒有保險的人,會有多無助呢?我不懂,得了小感冒的時可以拿著健保卡走進診所看診拿藥,得到健保補助,怎麼得了重大傷病,健保卻急著切割,要我只能用奇妙的自費身分就醫?我曾經以為,健保就像台鐵的區間車,人人可搭終會到達目的地,如果想求快速求舒適,就自費加價去搭普悠瑪;罹癌後我才知道,很多癌症治療並沒有區間車,只有普悠瑪。作為一個中華民國國民,我只卑微的希望能夠活下去。健保署年底前討論解方【聯合報/記者林琮恩、李青縈、李樹人/台北報導】癌症就醫帳單價格不菲,賣房、借款就醫案例屢見不鮮,有些保了商業保險的癌友,受限於商保綁定「不住院就不理賠」的規定,要求醫院安排短期住院以利理賠。但近期健保署察覺異常,發文盤查,醫院擔心被核刪,要求醫師不得讓自費用癌藥患者採健保短期住院;規定一推行,立刻影響大批癌友就醫。健保署署長石崇良接到病友團體反映後,立即承諾「暫不盤查」,但他說,健保資源有限,輕症住院過往都會盤查,不該為了滿足商保資格而占用資源;他能理解癌友有經濟上困難,因此暫不盤查,根本上仍須正本清源,健保署年底前將主動找保險主管機關,討論如何解決現行困境。癌症希望基金會:保險局把責任甩鍋給民眾、醫院癌友面對高額藥價,健保不付,商保規定又不合時宜,癌症希望基金會董事長王正旭說,多年前就已發現商保理賠項目、金額、機制跟不上時代,多次與保險局溝通,保險局卻以保單很多,是民眾不會買或沒有更新規畫搪塞,把責任甩鍋給民眾、醫院,從未正視癌友困境;健保署雖倡議用「商保補健保」,也建議政府推出「健保補位險」補足需求。癌友商保理賠引討論 壽險公會成立「專案小組」【經濟日報/ 記者戴玉翔/台北即時報導】壽險公會理事長陳慧遊表示,由於新光和國泰兩業者在集團內有壽險和醫院,已請兩家先做協調,討論有無更好的做法,政府應該很快就會召開專案會議,在此之前,壽險公會率先成立專案小組因應。該小組成員包括商品精算、核保理賠專門人員,且要求前六大壽險公司一定要參加討論,其他有興趣的同業也歡迎參加,雖然還沒運作,但很希望癌友得到適當照顧之餘,保單設計也要合理,不要因為副本理賠太多,成為理財工具。陳慧遊提到,現在還沒有大致方向,具體時程尚未出爐,「但因為這個決定影響不是一時,而是很長遠」,所以要由精算、核保理賠專長的同仁研議比較好。現在各方講的都有道理,問題在於過去醫療險的保單設計,並不足以應付現在癌症患者不需住院即可接受治療的情況,站在保險業的立場還需要聽醫生的說法,以及健保署的意見,也許之後可以集結三方開一個論壇公開討論,找出共贏的做法。看更多》「商保補健保牛步專題」(責任編輯:葉姿岑)
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2023-08-30 醫聲.癌症防治
病團批健保署禁令「要癌友等死」 拋3解方盼保障權益/健保、商保裂口3
衛福部健保署提倡「商保補位健保」多年,昨卻傳出健保署要求各醫院,不得讓使用標靶藥物等口服癌症新藥的病人使用健保病房,癌症病友無法符合「實支實付」保單「要住院才能給付」的要求,被迫中斷治療。病友團體表示,症病人是被健保丟包,才需使用商業保險支應昂貴的救命藥,無法理解為何健保署要祭出禁令,建議提升癌症藥品給付涵蓋率,保單支付也應跟上時代,否則是變相懲罰癌症病人。封死癌友最後一條生路 病團:說好的商保補位呢?台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,隨醫療科技進展、癌症新藥突破,癌症病友看到一線生機,但不少救命用藥健保考量財務負擔並未給付,須由病人自費完成治療。如今,健保署不讓自費用藥的病人以健保身份住院,連帶導致商保認定為「非必要治療」不能給付,「這群癌友被健保丟包,商業保險也不給付,難道要病人等死?」劉桓睿表示,衛福部喊出「商保補位健保」,卻在明知若沒有商保支應,病友難以支應動輒要價數10萬的創新治療的前提下,嚴查癌友住院情況,不僅封死癌友求生的最後一條出路,質疑「說好的商保補位呢?」癌症希望基金會董事長王正旭也指出,少數病人繳交較高的保險費用,即使被要求不得入住健保病房,也能藉商保先入住自費病房,再獲得用藥給付;但多數病人仍受限必須住院才能給付的規定,每月動輒10多萬的標靶治療費用,若沒有商保一般民眾難以支應。台灣癌症基金會執行總監馬吟津說,基金會一直有癌友保險諮詢服務,協助癌友於治療時可掌握保單給付範圍,有利與醫師討論治療計畫,其實在服務過程就常會聽到癌友各式的理賠爭議,其中不乏住院理賠的認定,不只影響抗癌心情,更可能因經濟因素中斷治療王正旭表示,醫師也為協助病友順利治療,做出非必要的住院安排,陷於道德風險中。劉桓睿也說表面上是罰醫院,實則是由醫師自行交錢,「醫師想要救人卻因此被處罰,這樣合理嗎?」癌症希望基金會:保單應與時俱進、催生健保補位險王正旭說,基金會多年前就關注到商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題,並且多次與保險局溝通,但官方多次以「保單很多,是民眾不會買或沒有定期更新規劃」為由搪塞,抑或告知金管會早在民國99年起,已多次發文要求保險公司彈性理賠「高度替代性醫療」,但卻將認定「高度替代性醫療」的任務交由臨床醫師,「主管單位將責任歸咎民眾、甩鍋給醫生,未從根本解決商業保險理賠項目、金額、機制等跟不上時代的問題,也沒有積極面對癌友申請理賠的困境。」新冠疫情期間,住院感染風險上升,金管會就曾出面協助,要保險公司通融,醫師得視患者病情需要,在診斷書中陳述「門診治療視同住院」時,也可申請商保給付。王正旭說,醫師為讓病友申請保險理賠而安排住院非長久之計,應由主管機關金管會出面,要求保險公司考量醫學進步,實支實付的給付也要與時俱進,不宜再強制要求病友住院。王正旭說,既然金管會已多次發文,又有新冠疫情的前車之鑑,應由衛福部、醫療端專家、金管會等,研擬合適的方式,讓病患能夠因時制宜的方式來申請理賠、接受及時適切的治療,否則只是變相懲罰醫師及病人。 他表示,癌友為申請商保給付而要求住院實屬不得已,健保希望可以有效給付醫療需求也可諒解,但癌症治療未來恐怕會有愈來愈多「高度替代性醫療」被核定要理賠,如何透過政策解決理賠規範等問題才是根本之道。事實上,目前健康險保單提高保費或退出市場是正在進行式,意味著檢討現行保單和整個保險制度有重整的必要性,如何有效為健保、病患和商保三方尋求最佳協作方案亟待創新政策。癌症希望基金會倡議,應盡速催生政策型第二醫療保險「健保補位險」,轉嫁自費醫療的風險,且政策險型的「健保補位險」必須具備以下4項目標:1.保費不能貴:必須讓民眾覺得保單低廉,有愈多人購買才能達到「大數法則」。2.產業不能賠:現存的政策險如學生保險、汽機車強制險都是以不虧本的前提經營,才能促使更多保險公司加入經營,願意共同承擔風險。3.風險要能控:必須讓保險公司掌握一定的風險資訊,才能夠精算出合理的保單商品,理賠內容才會到位。4.弱體不能排:以存活超過五年的癌症患者為例,不但已無重大傷病資格,且多比未罹癌者更重視健康維持,但仍被商業保險拒於門外。因此,政策性的健保補位險應儘量容納弱體。王正旭表示,「政策險」在台灣並非先例,如地震火災險、學生保險、汽車機強制險等都是可參考模式;成功推動政策險的關鍵在於啟動跨部會合作與公私協力,由政府指派合適單位主責如健保署,引領研討更細緻的執行細節,健保補位險才有問世的機會。發展健保補位險,對健保、保險業、民眾來說是「三贏」:健保署不需要負擔費用;自願的民眾每月額外掏出小錢來投資自己的健康;保險公司也能透過健保補位險獲取穩定收益。台灣癌症基金會:應提升健保給付涵蓋率馬吟津說,大家都知道癌友在健保用藥上的困境,不只等待時間長,給付還嚴格限縮,對部份癌友而言商保是一線希望。面對健保尚未給付的癌藥需高額自費,因此透過實支實付保險理賠來解決自費困境已成為癌症家庭常態。她表示,若要從源頭來根本解決,提升癌症藥品的給付涵蓋率才是關鍵,政府應設立「癌症新藥多元支持基金」,透過額外預算來減輕癌症家庭自費負擔,保障癌友權益。自費藥癌友住院恐排擠資源? 但馬吟津也說,健保資源有限,若是無住院必要而使用健保資源,也一定是造成資源相互排擠情形,因此健保要改革非必要性住院,從資源分配角度來看雖不能說是錯誤的,但最終受懲罰的還是癌友。王正旭表示,疫後護理人力缺工嚴重,許多醫院病床無法全開,病情不需住院的癌症病友為申請保單住院,恐造成真正需要病床的患者反而無法入院。劉桓睿說,病人可以入住,表示還有量能,根本不必核刪;若是因為財務考量,住院帶來的健保支出本就不高,「其實省不了多少錢。」協會經營的乳癌社群中,已有人在討論,受到健保署行政命令影響,自費使用的標靶藥物遭到「打折理賠」。(責任編輯:周佩怡)