2025-07-10 慢病好日子.慢病預防
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2025-05-12 醫聲.醫聲要聞
難治型肌無力患者，盼新型生物製劑納健保 重燃生命希望
一名43歲女性，最初是臉部無力到眼睛都閉不起來，後來情況惡化到連睡覺與進食都有困難，住院檢查後被診斷為重症肌無力（簡稱肌無力），多年來醫師嘗試以標準治療來控制病情，但仍反覆發作並多次進出急診；不幸的是，患者又因確診早期肺癌，無緣參與新型生物製劑臨床試驗，失去使用新藥的機會。台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏感慨地說，希望政府能看見這群難治型肌無力患者的難處，他們大多都還年輕，如能早日將新型生物製劑納入健保，及早治療幫助患者穩定病情，盡早重返職場，為社會作出貢獻。肌無力自身免疫失調 三失狀態令人擔憂肌無力是因為自身免疫系統失調，產生自體抗體來攻擊控制肌肉的神經，導致肌肉傳導系統出問題，簡單可分為眼肌型及全身型，眼肌型雖症狀較侷限且相對容易控制，但仍有約1/3會發展成全身型。全身型無力會波及四肢、頸部及喉嚨等處肌肉無力，甚至影響呼吸、吞嚥等重要維生功能，葉建宏指出，在新冠疫情期間肌無力患者，因為感染後住進加護病房，進行插管治療的比例相對高許多。肌無力患者會有三失，最糟的狀況下就是須要人照顧的「失能」狀態，但更令人擔心的是失去勞動能力的「失勞」及長期焦慮引發情緒低落的「失志」。失去勞動能力是因病情反覆，如眼睛模糊無力、四肢無力，會時常需請假看病，影響工作，而患者也因長期生病導致憂鬱、焦慮等失志情形。身為國內肌無力治療權威，葉建宏非常無奈，他提及，肌無力是須要終身控制的疾病，對於部分中重度年輕患者而言人生更是充滿荊棘，連「夢想」都沒有。台灣約百人為難治型 標準治療仍難控目前全台約有六千位肌無力患者，盛行率約萬分之二，在國外，該病大多歸於罕見疾病或難症，但在台灣則被排除在罕病外，令人擔心的是，雖然已有多種免疫治療，如口服免疫抑制劑、類固醇，乃至緊急治療的血漿置換術及免疫球蛋白治療，但仍有二成為難治型患者，其中約有50至100人左右，即便嘗試各種治療仍控制不佳，甚至仍須住院接受緊急治療來度過危象，此類難治型重症病患亟須要新型治療的介入，方能有機會穩住病情，重建人生。目前國際間最新的治療方式就是生物製劑，葉建宏指出，美加德日等國家都已經有保險給付，而德國應是給付最友善的國家，患者只要二年內在標準治療下仍四肢無力如無法爬樓梯等，即能使用生物製劑，反觀台灣這群難治型的重症患者，仍等待新型生物製劑通過健保給付，協助他們重返正常生活。肌無力年輕患者多 新型生物製劑助返生活葉建宏也提及，台灣已有多位年輕患者在嘗試新的生物製劑臨床試驗下，陸續返回職場。一名20多歲年輕人，從失控的病情，工作無法持續到接受新療法後能正常上班；一名40多歲國中就發病的女患者，長年失志又失去勞動能力，在醫院間來來回回，也需要旁人照顧，根本無法正常工作，直到接受新的生物製劑治療後，外觀上看來已跟正常人無異，還能從被照顧者變成照顧者，這都能帶給病人極大的意義。該病的治療，除了藥物外，病友團體的支持更是重要治療利器。新光醫院的肌無力症中心及俱樂部已成立30餘年，是和醫院共同成長的病友團體，葉建宏認為，病友團體在治療上扮演不可或缺的角色，俱樂部中數十位與疾病共存良好的資深病友透過醫院的專業關懷訓練，搭配他們「病人專家」的身分，兼具熱忱及專業下，除了協助醫師與病友溝通，更可以直接以過來人身分關懷這些剛入行的菜鳥病友，度過疾病前段的徬徨、焦慮，乃至憂鬱的心理困境。全台醫師成立照顧網 呼籲新治療納健保撐病人更難能可貴的是，全台的肌無力治療，以新光醫院的肌無力症中心為出發點，往中南部散布，與多位醫界的同道建立全台的肌無力照顧網，全台醫病共同學習成長。該病在診斷及治療指引在學界及醫學會的努力下，已跟上國際水準。葉建宏指出，希望政府重視難治型重症肌無力患者的治療權益，盡早將新型生物製劑納入健保給付，讓治療也能跟上國際。患者治療恢復正常生活後，就能為社會帶來更大的貢獻，同時也減少因反覆住院造成的健保醫療支出。
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2025-04-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／「愛與勇氣」能協助人們面對疾病、戰勝苦痛
編者按：本週的主題是「醫病之間的溫馨互動」。許凱傑寫出病人對多年前就醫的回憶，使醫師有機會了解他們對病人的關愛，居然有如此深遠的正向效果。我們邀請兩位許先生銘記在心的好醫師寫出他們對許先生的文章所引發的回憶與感想。希望一位好病人與兩位好醫師的真情互動可以帶給台灣醫病關係一股暖流，更歡迎讀者能有更多的回饋。看到許凱捷先生的文章，立即勾起了我的回憶，因為這是讓我印象很深刻的一個病人。2007年二月初某一天早上剛好我輪值MRI的檢查，看到一個年輕人雙目緊閉，病懨懨的、由推床送到檢查區，直覺告訴我，這個年輕人需要支持！於是我湊近他的耳朵對他說：「你看來很辛苦，別擔心！我們會努力把你的問題弄清楚、讓同事們能繼續好好照顧你。」沒想到他竟然都聽進去了，更在出院後寫信告訴我，我在檢查前的話燃起他的鬥志、終能平安地度過一切。以後，每年的教師節左右、我都會收到他的卡片，除了問候之外，還會簡述一年間的進展。例如他成功地申請到教育部的專案計劃，把自己多年來與疾病奮鬥的經歷、以及與照顧者的互動，透過訪問及合照，寫成一篇報告，並用來鼓勵類似情況的病友們。我也忝列受訪者之一，這篇報告還得到獎勵，我們都替他感到開心。相信許多人和我的感覺一樣：言詞鼓勵，不過是醫者應有的責任，卻得到如此慎重的回應，確實有點意外。看他的卡片是種享受，教學相長也是最實在的收穫，這樣子的病人真的很難忘掉！退休時忘了留下他的聯絡資料，因此也無法獲知近幾年的進展，甚為遺憾，直到這篇文章出現，許多回憶頓時湧上心頭。以他個人的情況，除了疾病造成的苦痛、不便之外，他所遭遇過的誤解、委屈更是不計其數。明明身體極爲不適卻因找不出答案、被誤解為裝病，如果不經描述，是難以想像、被理解的！更令人感動的是、他更持續不斷地透過網路、成立組織病友團體，讓更多的人認識這種疾病，同理病人的痛苦，更提供支持給所有相關人士（病人及其家屬）。我們即使盡一切努力，還是很難體會在籬牆另一邊的病人的感受。凱傑能鉅細彌遺地回饋17年間的點點滴滴，確屬少見。學生時代曾經聽過一位前輩講道，東大某外科教授在退休之日，曾經有如是箴言：「我這輩子，算是不錯的，走在我之前和後面的病人剛好一半一半！」意思是別以爲我曾救人無數、實在很厲害，其實可能被我傷害的、手術失敗的也一樣多，只是因為他們無法或是不願回來，所以沒機會讓我們知道曾發生過的疏失。這個箴言，讓我印象深刻。所以每次收到病人的謝函，我只是慶幸自己做得還不錯，沒有傷害到病人。把事情做對做好，本來就是應該的，不是嗎？Do no harm 是醫者誓詞的第一條，良有以也。常保謙卑之心時時檢討，是醫者養成十分重要的課題。「非臨床科」醫師如何能與病人做好溝通也確實不易。身為放診科醫生，本來跟病人直接接觸的機會不多、時間也不長，能跟凱傑有如此緣份，實屬罕見。我覺得自己很幸運，也很珍惜。因為承受到許多人的愛，我們走進醫業，希望能幫助人們減輕一些苦痛。見過像凱傑這樣的勇者後，深感「（醫者之）愛與（病人的）勇氣，可以協助人們面對疾病、戰勝苦痛」。我覺得應該把自己的感動寫出來。
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2025-04-13 醫聲.癌症防治
2025癌症論壇／癌症不是一個人的戰爭！專家揭密：掌握這幾招，大幅減少副作用
衛福部統計，癌症連續41年高居國人十大死因之首，這不只是醫療議題，更是千千萬萬家庭的生命課題。聯合報健康事業部、國衛院、衛福部健保署、衛福部國健署、元氣網、那些癌症教會我的事共同舉辦「2025癌症論壇─精準抗癌、暖心陪伴」，在連續兩天論壇及工作坊中，與會專家暢談癌症預防、診斷、治療，更重要的是「陪伴」元素。知名球評潘忠韋更分享自身抗癌經驗，給予與會者更多的力量共同抗癌。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩致詞表示，台灣今年邁入超高齡社會，面對癌症病人數持續上升，論壇第一天，權威專家們不斷提到癌症「預防、診斷、治療」，解說各項抗癌利器、與國際同步的治療指引，讓我們更接近癌症「可控、可治、可防」的未來。論壇第二天，專家暢談「陪伴」元素。在癌症旅程中的「全人照顧」與預防、診斷、治療同等重要，卻不是太容易做到。吳貞瑩說，自己曾是癌友家屬，長輩在抗癌歷程中，因治療引起腹瀉副作用，當時她很難理解，甚至覺得忍一忍就過去了，後來才慢慢理解，原來長輩當時正面對生活難自理的困境，因此「暖心陪伴是需要學習、練習的」。吳貞瑩說，癌後生活品質的重建、心理與營養支持、生育保存、家屬的照顧壓力與社會資源的接軌。聯合報身為主辦媒體，「關懷有需要的人」一直以來是我們的信念。藉由癌症高峰論壇的每一年相會，我們希望繼續成為民眾與醫界的資訊橋樑，用大家理解的語言，讓有溫度的醫療資訊，幫助更多需要的人。「我曾痛到倒地，卻還是播完兩場比賽。」知名球評潘忠韋今現身癌症論壇，分享罹患急性淋巴性白血病的歷程。當初他以為只是運動過度，隔天抽血竟確診罹患急性淋巴性白血病，之後歷經2次骨髓移植、3度敗血性休克，甚至曾陷入意識模糊與長時間幻覺，身體與心理都幾近崩潰，即便病程艱辛，他仍選擇冷靜面對。潘忠韋提到，自己從病人轉換為「解說員」角色，向家人報告療程，讓父母與孩子能安心。他強調：「我把自己交給醫療團隊，將信心傳給家人。」他也鼓勵現場病友與家屬，「不要害怕面對病情、保持正面，人的意志力沒有極限，重點就是堅持到底。」不同於知名球評潘忠韋的急性淋巴性白血病，另一種血液性癌症「多發性骨髓瘤」同樣備受關注。今參與論壇的台北榮總內科部血液科主治醫師蔡淳光說，多發性骨髓瘤好發於65歲以上長者，常見症狀有骨頭痛、貧血、高血鈣、腎功能損傷等。但早年受限治療方式，1998年約5成患者平均存活僅2.5年，目前最新四合一療法可大幅提升存活率，約9成患者都可存活到2.5年。「第一治療的目的，要把治療做的更為深入，減少復發。」蔡淳光指出，目前多發性骨髓瘤治療方式多為三合一，為類固醇、蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑，但如今美國、歐洲建議採用三合一，再加上CD38抗體藥物的四合一方式，因不同研究顯示，約有85%患者可以存活至6年，84%患者四年都未復發，以大幅提升癌症不復發時間，延緩病患復發，但四合一治療健保尚未給付，呼籲健保署應納入給付。另，談到慢性淋巴性白血病的治療時，三總血液腫瘤科主治醫師陳宇欽說，「慢性淋巴性白血病（CLL），並非一確診就要治療。」原因是CLL病患者分低、中與高風險，當出現淋巴球增多與貧血，或淋巴球增多合併血小板等跡象，通常需積極治療。研究顯示，病患帶有del-17p、TP53基因變異，以及IGHV未突變基因族群，預後較差，對於傳統免疫、化療，反應也不好，病患若有機會使用新一代BTK抑制劑等標靶藥物，無疾病存活率表現較優異，生活品質也較佳。至於，酒精對癌症的影響也須重視。「喝酒後馬上臉紅，就是缺乏解酒酵素。」馬偕醫院精神醫學部資深主治醫師、台灣戒酒暨酒癮防治中心主任方俊凱指出，酒精代謝過程的關鍵在於代謝乙醛，以免累積在體內將演變成癌症，但根據研究，台灣人近五成體內缺乏解酒酵素。目前醫學證實8種癌症與酒精有關，包括腦癌、口腔癌、食道癌、胃癌、肝癌、胰臟癌、大腸直腸癌以及乳癌，但不表示其他癌症沒有關連，只是目前沒有找到實證。有一名20多歲的女性患者，沒有家族癌症病史，工作關係經常應酬飲酒，30多歲發現頭頸部癌症，治療多年仍不幸英年早逝。日本在2013年通過「酒精相關健康問題對策基本法」，明顯改變日本的飲酒文化，盼建立台灣的戒酒機制以及立法防治，減少酒精帶來的社會負擔。癌症病患一聽到化療，往往十分恐懼，衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋表示，「化療並不可怕！」以晚期肺腺癌為例，研究顯示，無論是標靶、免疫，若合併化療，治療效果較好。像葉酸拮抗劑為「新穎多重標靶」抗葉酸化療藥物，主要藉由阻斷癌細胞複製DNA及RNA 所必須之三種葉酸依賴性酵素，以達抗腫瘤效果，而藥物常見副作用為噁心、嘔吐等，除了預防性使用止吐藥，病患若在療程中服用葉酸、補充維生素B12，可有效降低副作用機率。論壇更重要的是，探討罹癌後延伸的「子女」及「陪伴」元素。「如果我更有能力，是不是就能救回家人？」「家人需要我，我要撐住。」台灣癌症基金會諮商心理師張維宏指出，父母罹癌對子女影響深遠，年紀愈小愈容易焦慮與內疚，甚至認為是自己造成父母生病；早熟的孩子可能承擔家長角色，成年子女也可能因而影響工作與生活。若子女未來也罹癌，成為「癌二代」，情緒壓力往往更強烈。張維宏曾歷經祖母、父親、伯父罹癌，更也在入職前確診第四期淋巴癌。他分享自身經驗，面對壓力，應善用醫療與心理專業資源，學習壓力管理，與家人溝通困難時可尋求心理師協助，更重要的是提醒自己，家族病史不是命運，醫療不斷進步，要持續對人生抱持希望。癌症治療不只是醫療，更涉及生活各面向。癌症希望基金會主任陳昀說，許多癌友從診斷開始便陷入困惑，不知如何篩選資訊、尋找適當資源。她表示，癌友在療程結束後，有95%時間是在院外生活，更面臨中長期的副作用，但醫療資源零散且難以取得。因此，基金會推動「台灣癌症資源網」，提供個人化資源推薦系統，涵蓋癌症種類、年齡階段、治療進程及地區，精準滿足每位癌友的生活需求，並整合497家機構、千筆資源，提供精準個人化推薦，陪伴病友從診斷至康復每一階段，不再獨自面對疾病困境。近年凍卵蔚為風潮，但醫療性凍卵仍受知識落差影響，具統計，6成6癌患不知癌症治療會導致不孕，7成8接受癌症治療前未有生育保存概念。TFC台北婦產科診所生殖中心主任醫師黃馨慧表示，化療、放療將對癌患生育能力造成不可逆的傷害，建議癌患接受治療前先進行生育保存，不僅不影響疾病復發率與死亡率，也留下日後為人父母的機會。目前全台10個縣市政府祭出醫療性凍卵的補助政策，金額2萬至3.5萬元不等，台灣凍卵協會也推動公益希望計畫，提供於合作醫療機構進行凍卵的20至40歲婦癌、乳癌病患，5000元至2萬元補助，一同維護癌患生育權。民眾也於綜合討論環節踴躍發問，聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，現在宴席上一桌常有兩、三人罹癌過，比率較以往高，更凸顯民眾對癌症認識的重要性。亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，年紀愈大乙醛脫氫酶越少，喝酒後越容易累積致癌物乙醛，故長輩飲酒更需節制。三總血液腫瘤科主治醫師陳宇欽表示，癌患剛診斷時可先向醫師諮詢基因檢測，以預測病況進展、選擇用藥。而次世代基因定序（NGS）雖已於去年納保，但因目前多由生技公司處理，費用較高，癌患仍需負擔部分費用。每位癌患、病家遇到的困難涵蓋療效、財務、心理支持等，台灣癌症基金會諮商心理師張維宏、癌症希望基金會陳昀皆建議，癌患與病家可向各病友團體針對自身狀況進行諮詢，協助連結資源。對於民眾詢問乳癌治療完的媳婦應使用何種受孕方式，TFC台北婦產科診所生殖中心主任醫師黃馨慧說，基本上月經正常，就有機會自然受孕，但隨著年紀增加，卵子數量與品質會下降，且每人癌症治療後生育能力不同，故可與婦產科醫師進一步討論。衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋表示，每人接受化療的副作用不同，曾有90歲患者可接受完整療程，但也有70歲患者第一周期化療後改使用口服藥，因此癌患可與醫師討論調整用藥。
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2025-04-08 焦點.元氣新聞
「不能等的病」NMOSD病友齊聚 醫界發聲籲放寬藥物給付條件
NMOSD病友活動圓滿舉行 專業照護與溫暖陪伴 讓病友家庭看見希望台灣神經健康暨運動教育協會日前舉辦「掌握治療方針，視界為你而開！」泛視神經脊髓炎（NMOSD）病友支持活動，吸引眾多病友與家屬參與，現場氣氛溫馨熱絡。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科蔡乃文醫師於開場致詞強調，早期診斷與積極介入治療對於NMOSD疾病控制的重要性，也鼓勵病友適時表達照護需求，透過專業建議獲得最合適的治療指引。活動同時邀請高雄長庚醫院精神部洪琪發醫師主講「神經免疫疾病患者的心理之路」，深入剖析病友在面對疾病不確定性時，常見的心理壓力與自我質疑，引發深刻共鳴。在醫學知識與經驗交流之外，活動尾聲也安排園藝治療師何佳樺與徐金峰老師帶領與會者進行園藝輔療體驗，象徵「種下希望」，感受自然療癒力量。一位與會家屬分享：「長期與疾病共處非常辛苦，這類溫和有溫度的課程，不但讓病友心情放鬆，也讓我們知道，我們不是孤單面對。」主辦單位表示，未來將持續推動更多病友關懷與衛教宣導，結合醫療專業與心理支持，提升神經免疫疾病照護品質、提升社會大眾對罕病族群的理解與關懷。掌握治療黃金期 單株抗體為NMOSD照護帶來新契機泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種具高度復發性與不可逆風險的罕見神經免疫疾病，好發於青壯年女性，因為視神經與脊髓反覆發炎，嚴重時會導致失明或肢體癱瘓。根據英國《臨床與轉化神經病學年鑑》2024年6月研究，NMOSD患者死亡率高出統計中位數三倍，其中三分之一死因與復發導致失能相關。因此醫界普遍認同，針對NMOSD高致殘率特性，應確保醫療即時介入，對長期病程控制至關重要。由於自體抗體檢驗技術成熟、診斷標準確立，臨床上NMOSD才能與多發性硬化症（MS）區分出來，近年並有專門控制復發的單株抗體生物製劑問世。蔡乃文醫師表示，NMOSD 與MS雖同屬神經免疫疾病，但無論是病情進展速度、每次復發的嚴重性，乃至整體預後狀況，NMOSD 都更加急迫且無法承受延誤。「這是一種不能等的疾病，有些病友甚至兩三年內就可能失明。」醫學上的突破使NMOSD五年內死亡率從30%降至2%，「但真正目標應是預防復發、減少失能，讓患者能維持正常生活與社會參與」蔡乃文醫師補充。「不能等的病，等不到的藥」：NMOSD給付制度待鬆綁然而，現行健保制度設下「一年內復發兩次且有失能惡化」給付門檻，實務上讓許多高風險病友無法受益。蔡乃文醫師舉例，「我有病人兩次發作間隔13個月，明明病況嚴重卻被排除在外，這對病人並不公平。」根據健保署資料，截至2024年12月，納入健保給付的病友僅92人。蔡乃文醫師說明：「目前給付率不到兩成，但臨床上對傳統口服類固醇及免疫抑制劑療法反應不佳的病友比例可能高達三至四成。」若患者在使用第一線類固醇或免疫抑制劑後仍持續復發，就應及早提供療效更佳的單株抗體藥物，若能將門檻放寬為「兩年內復發兩次」，可在兼顧健保財務負擔的同時，更貼近實際臨床需求。去年曾有NMOSD病團舉辦記者會，期盼國內給付制度跟上國際趨勢，王育敏、陳菁徽、黃珊珊、蘇巧慧等多位朝野立法委員親自出席表達支持，認為健保精神不應讓病患「在等待中惡化」。立法院厚生會罕見疾病權益促進會上個月亦公開呼籲NMOSD藥物給付條件應儘速檢討，以提升罕病照護的公平性與可近性。八成患者為女性 NMOSD心理照護不容忽視NMOSD患者多處於就業與育兒階段，一旦影響自理能力，不僅對家庭與社會造成多重負擔，對病患自身心理衝擊更難忽視。「病友最怕的，是不知道什麼時候會發作、每次有多嚴重，那種反覆挫敗感很容易讓人懷疑『是不是自己不夠努力』，甚至加劇照護關係中的情緒衝突。」洪琪發醫師解釋，女性本身罹患憂鬱症風險原本就較男性高，而 NMOSD 八成患者為女性，臨床觀察發現，約有一半病友合併出現憂鬱、焦慮與睡眠障礙等身心症狀，需正視其長期心理支持與精神照護需求。提升用藥可近性 讓病友不再等待隨著醫學進展與臨床經驗累積，NMOSD的診斷與治療已邁入新階段。然而，健保制度尚未完全銜接臨床需求，仍有多數患者無法及時受惠於新型療法，面臨生理失能與心理壓力雙重挑戰。醫界與病友團體持續呼籲，政策應與時俱進，落實以人為本照護思維，讓NMOSD病友能在關鍵時刻獲得所需支持，打造更安心、完整的生活與醫療環境。
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2025-01-16 癌症.乳癌
翻轉早期三陰性乳癌 免疫輔助治療助延命
荷爾蒙陽性、HER2陽性等早期乳癌用藥陸續獲得健保給付後，三陰性乳癌成為目前早期乳癌健保給付治療的最後一塊拼圖，經侯明鋒等多名乳癌權威專家請命及病友團體懇請下，健保署擬接軌國際，將給付三陰性乳癌術前與術後輔助免疫藥物治療，大幅減輕病友沉重經濟壓力，也讓賴總統「二〇三〇年癌症標準化死亡率降低三分之一」健康目標，往前跨一大步。三十多歲陳小姐洗澡時，意外摸到乳房硬塊，到院檢查確診為高風險早期三陰性乳癌，得知此類型別乳癌容易復發，治療相對棘手，且健保給付遲緩時，在診間放聲大哭。在醫師評估後，她盡量籌錢，自費接受免疫輔助治療，手術前後花費兩百多萬，儘管預後狀況良好，但她也幾乎耗光積蓄。在所有乳癌患者中，三陰性乳癌約占二成，如以年增一萬七千多名乳癌病友估算，每年約新增三千名三陰性乳癌患者，高雄醫學大學附設中和紀念醫院教授侯明鋒表示，三陰性乳癌常被比喻為「大魔王」等級，易轉移、抗癌武器少、存活期較低，確實讓不少癌友難以承受，身心俱疲。在乳癌治療上，以往著重於如何延長轉移、復發患者的存活期，但成效不彰，關鍵在於缺乏一套完整的治療。臺北榮民總醫院曾令民副院長認為，近年來，早期篩檢，輔以有效治療為乳癌治療趨勢，這正是歐美乳癌死亡率得以下降四成的主因。反觀我國，早期篩檢率不如歐美，在健保給付藥物上，又跟不上治療指引，以致死亡率不降反升，每年上升百分之一至百分之二。高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長陳芳銘表示，國際治療指引建議，早期三陰性乳癌患者腫瘤小於兩公分合併淋巴轉移，或腫瘤大於兩公分，建議優先接受術前化療併用免疫藥物輔助治療，每三周一次，滿八次後，腫瘤縮小，再以外科手術切除病灶，且接續予以完整九次的免疫藥物輔助治療。國外大規模臨床研究證實，術前接受化療合併免疫治療，超過六成患者腫瘤明顯消失，病理完全反應，也就是乳腺和淋巴腺找不到癌細胞，術後接續完整的免疫藥物輔助治療，五年存活率達九成以上。陳芳銘提出「手術前後完整的免疫輔助治療」有三大優點，分別為「近七成患者病理完全緩解」、「腫瘤縮小，提高乳房保留的可能性」、「癌細胞未能全數消失的三成多患者如追加半年療程，有效降低復發風險」。正因治療成效顯著，醫師臨床觀察，一半以上的高風險早期三陰性乳癌患者選擇自費用藥，但負擔沉重，術前八次與術後九次的治療費用超過百萬元，對於包括陳小姐在內的眾多病家來說，可是沉重的負擔。「二〇三〇年癌症標準化死亡率降低三分之一」為賴清德總統健康願景之一，侯明鋒、曾令民、陳芳銘等多位乳癌權威教授多次於健保專家會議為早期三陰性乳癌病友請命，希望健保在癌症治療政策的給付方向與國際指引一致，儘速將手術前後完整的免疫輔助治療納給付，降低病家的經濟負擔。日前終獲健保署正面回應。曾令民表示，近年來免疫藥物研發精進，如能早期篩檢確診，配合輔助性治療，即使是被認為棘手的三陰性乳癌也有治癒的可能性，但免疫輔助治療費用昂貴，確實造成眾多病友的沉重負擔，所幸該藥物已進入給付協商階段，相信不久後就能傳出佳訊。
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2024-12-11 醫聲.健保改革
參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與
新藥納入健保決策過程，經過醫療科技評估（HTA）、專家諮詢會議、共擬會，健保總額會議則由健保會討論決議。但前述機制均無正式病友委員席次，台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病友是健保最重要的利害關係人，共擬會病團應由列席轉為正式代表，健保會應設置常設病友席次，且病友參與應提前至專家諮詢會議階段。台灣病友聯盟今日與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽辦公室共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。與會的台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟，是健保會唯一病友代表，她表示，同事幸運抽中籤，自己才有機會成為病友代表，為病人發聲，任期今年屆滿，明年未必能再抽中，且抽籤充滿不確定性，病友在健保會發聲的代表性、穩定性均不足，盼政府深化病友參與機制。「病友參與流於形式，削弱病友參與健保決策的意義。」癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，病友的意見表達，不僅在決定新藥核價、適應範圍的共擬會，更應往前延伸到討論臨床效益的HTA、專家會議，就自身經驗向專家說明新藥使用的利弊。基金會歷年來收集逾2600比病人意見，卻沒有正式管道，卻無法在核心過程被列入討論，讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯說，在健保會、共擬會缺乏常設病友席次的情況下，其決策結果經常是「有一種冷是阿嬤覺得你冷，你不見得真的冷」，加拿大、澳洲及英國，都已透過制度化機制，推動病友參與健康照護政策，台灣仍停留在徒具形式的參與，未能將病友意見融入審議評估、諮詢環節，「這存在倫理問題。」吳鴻來表示，建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次，由台灣病友聯盟作為代表，聯盟由眾多深耕病權倡議之跨病別病友團體組成，該席次不單是代表自身團體，更是為整體病友權益發聲。立法委員陳菁徽表示，「以病人為中心」不該只是一句口號，健保署效法英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）成立「健康政策與醫療評估中心（CHPTA）」，卻學得四不像，NICE在醫療科技評估階段，就已納入病團意見，而近期有關CHPTA的公聽會中，也有專家提到，國內能做病友效益評估的專家學者，僅二、三位，審查量能遠遠趕不上。「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」立法委員陳昭姿表示，受健保制度影響，台灣醫療行為與健保給付綁在一起，自己完全支持病友成為健保會、共擬會正式席次，沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策，都不合乎人權。立法委員王正旭表示，用藥對病人造成的影響、副作用，都是重要的真實世界體驗與經驗，唯有病人能充分了解一項藥物的衝擊與影響，台灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作為參考。
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2024-12-11 醫聲.醫聲
接軌國際 癌友用新藥 宜減少非必要檢測
免疫療法上市後，成了很多癌症治療的新曙光，但隨著藥物愈來愈多，原本以生物標記為用藥依據也逐漸被打破。台灣癌症研究學會理事長、林口長庚血液腫瘤科主治醫師蘇柏榮指出，「目前健保給付標準仍依生物標記PD-L1表現量而定，但是組織切片的染劑及不同的檢測方式，檢測結果落差極大，常見一兩顆腫瘤細胞，就翻轉病人能否獲得健保給付的命運，不是很公平。」蘇柏榮不諱言，免疫療法目前健保給付標準，有些會依據不同的PD-L1檢測方式，但光組織切片染色就會影響檢測結果，平均只有三成患者檢測結果是一致的，加上陽性率門檻低，有時候染劑的濃度深淺呈現灰階狀況，介於健保給付條件的邊緣，讓判讀的醫事人員壓力很大，大家都希望能為病人爭取用藥權利，但也造成不必要的浪費。生物標記 非療效唯一證據從檢體送驗確診，再到生物標記檢測，若符合健保給付標準，再用藥申請，這層層關卡，就耗掉五週時間，等待的時間就有可能造成疾病惡化。蘇柏榮指出，目前有愈來愈多的證據顯示，無論生物標記表現量如何，對患者的治療效果影響不大，目前健保給付免疫療法，有些癌症給付在化療使用有效後的病人，本來使用免疫療法就被證實效果會不錯，無須再依生物標記來當成是否給付的標準。蘇柏榮認為，有時候患者只因為切片組織「差一點點」，就翻轉患者治療的命運，得每個月自費十幾萬醫療費用，負擔相當大。給付不同 病友醫界齊發聲年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，免疫治療早在十年前就已開始應用在癌症治療上，隨著時間愈來愈久，累計的使用人數及經驗也多，若以回歸真實數據的實證醫學來看，科學證據應該是健保給付考量的準則，而非財務。目前很多癌症給付條件不同，已出現一個病兩個命的社會焦慮，劉桓睿認為，根據國際治療指引，癌症免疫治療除少數例外，原則上不需要依據生物標記指標PD-L1檢測當成用藥的依據，不過，目前健保給付統一設限，也讓患者失去用藥的機會。立委劉建國指出，在各界的督促下，健保署確實加速了新藥給付的速度，但現在治療端也有很多非藥品使用條件的限制，讓患者無法用到藥物。劉建國認為，很多癌症用藥都被限縮，尤其是要減少不必要的檢測，政府說癌症治療要接軌國際治療指引，但一直接不上，不合理的部份需要討論，這也是很多病友團體及醫界不斷發聲的原因。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-11 名人.精華區
羅盛典／健保、商保 如何共譜健康保障協奏曲？
病人被沉重自費壓力輾壓已非新聞，病友團體不斷為癌友爭取及時適切的治療，提升存活率。癌症希望基金會（HOPE）自2016年起持續倡議「健保資源合理分配」、「癌症／創新藥品基金」、「商保補位健保」等，三箭齊發，促進癌症治療可近性。其中，「商保補位健保」在去年因保險理賠爭議引發討論，健保署在官網設置「健保協同商保」專區，內容主要提醒民眾「買對保單」，才能支援健保未給付範圍，並引導民眾前往特定幾間保險公司的保單介紹頁面。該作法引發外界產生圖利廠商的疑問，也讓HOPE深感憂心。不論「商保補位健保」或「健保協同商保」，HOPE期待由商業保險支應健保未給付範圍，並非全然放任市場機制，更沒有想要推銷保單的意圖，而是希望找到突破現行商業保險機制，納入更多政策精神與協助的新模式。商業保單 僅70%用於理賠HOPE於2022年調查，近五成癌友認為繳費多年的保險理賠不太夠用，也有四成多癌友反應，必須住院才能申請理賠。為何保險理賠不到位？商業保險公司設計保單有行政成本、安全加成的考量，粗估僅40至70%用於理賠，加上民眾可能有「還本」迷思，儲蓄型、投資型商品熱賣度遠高於純保障型保單。只是羊毛長在羊身上，民眾所繳保費若有部分被用於可歸還的本金及利息，理賠額度就更加有限。純保障商品 如何提高理賠所以，純保障型商品如何降低行政成本及安全加成占比，提高理賠或降低保費來磁吸民眾購買，是未來政策規畫新型態保險時的首要考量。在OECD國家中，私人商業保險蓬勃發展的國家，常見政府干預市場，用政策保護消費者，以達到促進公平、可負擔性、獲得醫療服務的公共衛生目標。健保署於去年年底正式委託國衛院執行「強化醫療保障─探討全民健保協同商保的可行性」論壇，探討如何公私協力強化醫療保障，完善國人健康安全網的可行性方案，結案報告已於日前發表，提出「第二層健保政策險」的可行模式與政策建議，也預計2025年正式發表建言書。政策型保險 有賴政府出招台灣過去曾推動許多政策險，包括火災地震險、汽機車強制險、學生保險等，都是成功案列，雖然仍有待改善之處，但運用共保、維運基金等機制，確實突破僵局，有效大幅降低行政成本，例如擴大汽機車保戶群（還有不少民眾加購任意險）、大幅降低學生保險流標困境等，這有賴政府端出穩定的政策方針。健保是照顧民眾健康的基礎，台灣面臨老年化、少子化雙重挑戰，不管健保費或稅收費基都可能不斷萎縮，健保收支面臨嚴苛考驗。健保總額長年捉襟見肘，許多具成本效益的新治療無法納入給付，這是所有病友最深沉的痛，再加上繳了多年保費的商業保險在關鍵時刻派不上用場，更讓病友們備感心酸。以「公私協力」推動「第二層健保政策險」，勢在必行，讓民眾及早投資健康，並緩解健保財源不足、商保派不上用場的窘境，期許政府單位起身領導，也期盼施行政策型健康補位險後，健保改革依然前行，才能真正照顧到最需要幫助的民眾，達到健康台灣的願景。
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2024-11-07 活動.活動最前線
【徵文回郵活動】分享與「巴」共處經驗 索取巴金森病衛教小冊
千個巴友家庭難以解決的用藥、生活困擾，巴金森病專家來解答！最新巴金森病的治療建議、症狀延緩的運動招式，都在慢病好日子巴金森病懶人包小冊中！今年（2024年）8月聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，與台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體，共同完成了全台第一份巴金森病友生活經驗大調查。針對巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點製作為識能懶人包小冊，為巴友與家屬提供大方向、原則性的參考指引。歡迎依下方步驟索取巴金森病小冊，也希望藉此活動徵求您的經驗分享，讓我們更深入了解與巴金森病共處時的挑戰與需求。【小提醒】不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。衛教小冊索取辦法：（一）將您與巴金森病共處的經驗分享以文字書寫或打字列印下來。（二）填妥下方資料：姓名：身分：巴金森病友／主要照顧者／家屬罹病年份：出生年月日：民國___年___月___日電子信箱：連絡電話：（三）填寫下方資料後剪下，連同「您的文章」以及「寫好地址與收件人的10元回郵信封」，一同放入A5信封（A4大小的一半）（四）寄至：221新北市汐止區大同路一段369號4樓聯合報健康事業部收（郵戳為憑，送完為止）。您知悉並同意「聯合報股份有限公司」為提供「活動訊息相關服務及行銷宣傳目的」，得於活動期間與結束後三年內)蒐集、處理及利用您的個人資料。另文章經採用，將同時刊登於本版及元氣網（health. udn.com），並收錄於聯合知識庫（udndata.com）及聯合報行動載具等相關產品；本報系海內外各報相關版面得選用轉載。您依照個人資料保護法所享有的權利及權利行使方式，請參考聯合報系(udngroup.com)隱私權聲明。[聯絡資訊]電洽(02)8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）【巴金森病衛教小冊電子檔】下載點這裡延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-09-16 名人.精華區
百億仍無法解決？前健保局總經理張鴻仁揭癌症新藥基金的困境
我錯了！而且錯得有點離譜，簡單地說，少了一個零。去年我出了那本健保的書，其中對於許多癌症新藥要被「限縮給付範圍」以專章分析，並以肺癌標靶治療「泰格莎」為例，說健保財源不足，所以限縮給付，只給已經腦轉移的病人才能使用，這個「用生命」來省錢的做法。寫書過程中，我提出「百億癌症新藥基金」的構想。定稿前我請台大癌醫醫院院長楊志新給我意見，結果他說，光泰格莎一個藥，未來可能就要一百億！所以我在複印前一刻，把百億改成「幾百億」，當時，我雖然也問了其他藥界與病友團體，但沒想到缺口會高達「千億」。所以我說「錯得離譜」，因為少了一個零。除了癌症新藥之外（其實很多是上市多年療效明確的老藥，只是專利尚未過期），其他科別的新一代用藥，我們與國際間的差別愈來愈大。一位心臟科朋友說，連癌症病友的「求救聲」，政府都聽不到，其他科別更不必談了。最近南部醫界好友王宏育分享孔明河醫師的演講，題目是「心臟衰竭的治療與挑戰」，副標題是「淡淡的哀愁」。為什麼？他語重心長：「現在有這麼好的藥（指的是健安心『Entresto』），卻限制得這麼嚴苛，台灣是富裕的社會，卻無法讓民眾願意多繳一點保費…」。糖尿病新藥 難納入健保給付另一位好友，也是內科醫師告訴我，糖尿病的新一代藥物，例如福適佳和恩排醣，都可減緩糖尿病人發生慢性腎衰竭的病程，而剛上市的可申達，更是直接挑戰糖尿病的腎衰竭，因為可改善腎功能被美國FDA核准。這些療效極佳，有明確成本效益的藥物，都因健保財務困難，常常很難被納入給付，或一旦納入就限制重重。孔醫師說「淡淡的哀愁」，原因是他的父親當年走的時候就是因為心臟衰竭，那時「Entresto」尚未開發出來，今天他以一個醫師的心情發問，現在藥有了，台灣社會富裕了，為什麼大家不肯出錢？「百億癌症基金」在政府左支右絀，勉強擠出50億元後，看起來應該3年可以達成。據了解採用模式就是英國的癌症新藥基金，英國在2011年，因為許多「新藥」，尤其用美國「快速通道」核准的癌症新藥與孤兒藥，常常因藥價太高或臨床試驗療效不夠明確，通不過NICE的成本效益門檻，但這些藥在歐美其他國家，病人都可以用。財源不足 癌症患者困境無解英國政府在輿論壓力下，成立癌症新藥基金，以暫行支付解病人燃眉之急，每年預算大約新台幣百億。不過，幾年下來，年年預算超支，又被批評不具成本效益，浪費納稅人的錢。但英國政府還是必須支持，同時又加了另外一金，「創新藥物基金」來處理癌症以外的新藥，年度預算加倍，大約每年300億台幣。我們的「癌症新藥基金」會面臨什麼問題？簡單地說，如果我們的目標和英國一樣（目前看起來的確是），只為了解決「成本效益」不夠明確的新藥，那麼百億應該是夠的。只是這個百億，不論是每年或每3年達成，大家要了解這不是一次性支出，而是經常性支出。「暫時」支付期滿後，證明符合療效指標及成本效益，健保就要給付。如果我們希望用這個癌症新藥基金，補足因健保限縮給付而造成保護力逐漸侵蝕，新政府打錯算盤了。不過，我不得不說新政府的確非常努力，只是癌症病人困境還是無解，要怪誰呢？只怪我也後知後覺，因為一年半前，我也以為百億就夠了。責任編輯：辜子桓
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2024-08-19 焦點.元氣新聞
全台病患約1200人 血友病新藥1劑1億元健保署評估納健保
打一針，藥費居然破億元，Ａ型、Ｂ型血友病細胞治療針劑陸續獲美國食品暨藥物管理局（ＦＤＡ）核准，只需打一針，就有機會痊癒，不過，藥價分別為三○○萬、三五○萬美元，被喻為有史以來最昂貴的單次性治療藥物。目前健保署正與藥廠初步交換意見，評估納入健保的可行性。六月十四日為世界捐血人日，血液基金會及中華捐血人運動協會舉辦「感恩茶會暨五十周紀念新書發表會」，當時健保署長石崇良致詞時透露，可能核准一劑近億元的針劑治療，超過現有「脊髓性肌肉萎縮症」（ＳＭＡ）一劑四九○○萬元紀錄。據統計，目前全國Ｂ型血友病患共一九六人，為控制病情每周施打一至二次第九凝血因子針劑，每人每年藥費約五○○萬至七○○萬元。至於Ａ型血友病患者，人數約千人，每人每年藥費也在五○○至七○○萬之間。健保署醫審及藥材組長黃育文說，病友須持續治療，否則易造成關節內自發性出血，將引發關節腫脹、疼痛，還可能導致病友癱瘓，不良於行。黃育文指出，基因治療問世，透過藥物彌補基因缺陷，恢復喪失的凝血功能，這有可能是一勞永逸的治療，有助提升病人生活品質，不過，新藥是否納入健保，需接受「醫療科技評估」（ＨＴＡ）等程序，該藥物目前在台灣人體臨床試驗僅三、四年，還無法確定是否終身有效。上個月健保署曾與藥廠、血友病友團體舉辦座談會，一名出席這場會議的醫師表示，初步協議為打完一針後，由健保署分期付款，均攤十年，期間如果藥效變差，患者需改打現有凝血因子製劑，健保就不予給付，目前就看藥廠是否同意這種給付方式。據了解，藥廠代表到健保署詢問相關申請健保給付程序時表示，三五○萬美元是美國售價，在不同地區會有不同的藥價，換句話說，在台實際藥費仍有空間可談。健保署副署長龐一鳴表示，日前廠商送交平行審查機制所需資料，將依程序處理，健保署相當重視此款細胞治療藥物，正在審慎評估中。黃育文表示，正考量病患人數、回診次數、住院費用及病人生活品質等因素，以及評估藥費分攤方式，與藥廠協商一個試算方案。此外，為了公平照顧所有病人，將邀請英國「國家健康暨照護卓越研究院」（ＮＩＣＥ）及日本等國專家討論細節，希望未來支付標準能與國際接軌。台大、高醫10人試用血友病新藥 9人穩定台大醫院、高醫附醫均參與這款破天價的臨床試驗，台大收治六名患者、高醫收治四名病友，施打迄今三、四年，目前僅有高醫一名患者因凝血因子濃度低於正常值，退出臨床試驗，其餘受試者情況穩定。台大醫院血友病中心主任周聖傑表示，Ｂ型、Ａ型血友病基因治療要價不菲，考量健保財務因素，研判需再等半年至一年，才有機會納保。周聖傑指出，血友病基因治療針劑是將一種不會致病的「腺相關病毒」作為載體，將凝血因子ＤＮＡ送入肝臟細胞，讓其製造凝血因子，解決患者凝血因子不足問題。針對該項基因治療，台大共收治六名成年患者，分別接受不同藥廠血友病細胞治療針劑臨床試驗，目前狀況穩定，無須再施打凝血因子。周聖傑說，該基因治療研發至今十三年，大部分參與臨床試驗的病人至今仍有療效，但也有病人因不明原因失去藥效，是否「終生有效」，需進一步觀察。高雄醫學大學應用基因體研究中心主任、高醫附醫小而血液腫瘤科主任邱世欣表示，該院於四、五年前參與這項臨床試驗，收治四名血友病患者，截至目前為主，成效顯著，其中三人體內凝血因子濃度與正常人差不多，另一人則因濃度逐漸降低，需定期施打健保給付的凝血因子製劑。「很開心有這樣的救命藥物，讓血友病患者擁有與一般人相同的生活品質。」輔大醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，血友病患多為年輕族群，未來基因療法有可能一次性解決病情，甚至治癒，但費用屬於天價，或許可繼續採用現行每周施打凝血因子製劑方式，就健保署如何評估整體社會價值及成本效益。台灣醫務管理學會理事長洪子仁表示，健保署考慮給付血友病基因治療針劑，一旦成真，這將是破天價的藥物，昂貴新藥問世，大幅增加醫療支出，這已是未來趨勢，但健保給付始終無法符合病友需求，病家如需自費治療，勢必陷入「要錢或要命」等兩難困境。醫改會執行長林雅惠指出，健保財務有限，高價、低價藥物勢必互相排擠，呼籲健保署儘速擬定「醫藥科技評估」（ＨＴＡ）機制，綜合評估治療效果、財務衝擊，以及縮短病人住院天數、檢驗檢查，與生活品質等因素，而新藥經費或許可以多元化，包括，社會募款、稅收補助、健保支應等。
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／網路慮病症
【編者按】：本週邀請兩位資深精神科醫師發表他們對時下網路資訊氾濫的環境，有些誇大其詞的醫學報導引起社會大眾疑惑、精神不安的現象。希望這兩篇文章可以幫忙安定人心。最近有一個名詞Cyberchondria「網路慮病症」，指的是很多人看到網路上寫的某種病症，越看越像自己有的情況，從而擔心自己生了這些病，或是充當醫師自我診斷，跳過就醫的環節，開始自我治療的旅程。在網路上看到各種症狀，看什麼像什麼，認為自己這個病也有，那個病也相似，這樣的狀況其實還蠻常見的。在心理學的領域，也有一個類似的情況叫作巴納姆效應（Barnum effect）又名福勒效應（Forer effect），是1947年由心理學家福勒（Bertram Forer）通過試驗證明的一種心理學現象。福勒認為只要講出一些比較模糊、涵蓋性高的人格描述，很多人都會認為自己就是屬於那一型。身體症狀與疾病也是如此，如果不熟悉症狀學、診斷標準的一般民眾，確實會認為自己各種疾病都很相似。很多醫師不喜歡病人自我診斷，即便是客氣地來到診間諮詢醫師自己是不是罹患某種病，還是很容易招受到不耐煩的口氣，可能有下列幾個原因：首先，由各種疾病出發，然後一一排除其可能性，違反醫學診斷的邏輯。醫學教育中關於疾病診斷的訓練，都是告訴我們要由病人有什麼不舒服開始，逐步了解病症發展的經過，並透過身體檢查來確認對於其診斷的推論，如果是亂槍打鳥地亂猜是這個病或是那個病，一定會受到老教授一頓罵，所以病人如果帶著一串病名來詢問醫師，而不是好好地報告自己有哪些症狀與病程，馬上就會把醫師拉回課堂上挨罵的不愉快經驗。其次，醫療的養成是透過嚴謹的訓練，從症狀學、身體檢查訓練、到內外科的各種疾病的介紹，每一個環節都有很多專業知識，如果沒有基礎的人，很容易產生似是而非的概念，例如痲瘋病不能夠顧名思義把他歸類為精神異常。所以有一個網路上流傳的笑話，就是有人在診間掛上一個告示，請那些透過搜尋Google自我診斷的病人，如果來看診只是想得到第二意見，其實也可以試試Yahoo就好。最後，診間時間有限，醫師可能明明知道病人對於疾病一知半解卻又充滿擔心，卻無法作太多的疾病教育，也沒有過多時間處理病人的焦慮。總而言之，病人就醫時，即便是反覆發作的病症，先前也經過多位醫師診斷確認，還是不要自己妄下結論，問醫師說我這個是不是就是XX病？一定要把這個從症狀到診斷，如同福爾摩斯查案推理的樂趣，留給醫師。我有一次去看耳鼻喉科醫師，他問我怎麼了？我說跟以前每次感冒一樣，這幾天鼻涕倒流，喉嚨有些發炎。他馬上回我說，你又看不到自己的喉嚨，怎麼能自己判斷。我只能改口說，我感覺到有後鼻腔好像有些分泌物，喉嚨有紅腫熱痛的反應，請醫師幫我看一下怎麼回事，這才勉強過關。如果不談醫師的因素，從病人的角度出發，經常出現非典型、非特異性的身體症狀，例如頭痛、疲憊、食慾不振、胃部不適、呼吸困難、胸悶、失眠、全身酸痛等，從而擔心自己得了網路上所說的某種疾病，很有可能是身體與心理相互影響的結果。這些有的已有明確的醫學名稱，如緊張性頭痛、功能性腸胃病等；有一部分可以用情緒或精神疾病來解釋，例如焦慮症、憂鬱症等；也有一些是持續的身體症狀，但找不出確切病因，現在統稱為身體症狀障礙症 (somatic symptom disorder)。這些身體症狀障礙症的處理，最重要的是讓病人感到安心，減少侵入性檢查和治療的需要。我曾經有一位年輕的女性病人，因為經常性的腹痛無法正常上學，一遇到學校中的困難情況，問題變得更加明顯，父母非常擔心，因此她接受了幾次剖腹手術探查，但仍很難確定病因。我們的工作是在沒有明顯病灶的情況下，盡量控制不要過多地進行檢查和手術，同時幫助她控制身體症狀、情緒，讓她能夠正常生活和身心發展。另一方面，也要協助這類的病人不被汙名化，因為找不出明確原因的症狀，很容易被認為是「自己想出來」、「不是真實存在的」狀況，只要忍耐一下或是勉強自己多活動就會恢復了。過去曾有英國的PACE研究，主張慢性疲憊症(Chronic Fatigue Syndrome)，透過運動就會改善，惹惱了病友團體，大衛‧圖勒（David Tuller）作為加州大學柏克萊分校全球公共衛生中心的記者和公共衛生講師，不斷抨擊這個研究的客觀性。總結來說，Cyberchondria「網路慮病症」，似乎是網路時代才出現的產物，在AI時代說不定又會出現新的變形，畢竟AI也可能會綜合訊息，產生捏造的事實，稱作「AI hallucinations」（人工幻覺）。身體症狀與疾病的關係相當複雜，台灣的健保體系健全，醫療可近性非常高，因此還是要將問題交給專業的醫師來處理。責任編輯 吳依凡
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2024-07-24 焦點.元氣新聞
癌藥基金衛福部承諾3年達百億 病團盼快增新藥給付
總統賴清德宣示二○三○年減少癌症死亡率三分之一，為此先成立癌症新藥基金（簡稱癌藥基金）增加民眾用藥可近性，衛福部承諾三年內逐步達百億規模。對此，癌症病團認為，基金應成立專家委員審核監理，且應納入包括病友在內的各界聲音。政府也應該盤點健保新藥給付與國際治療指引落差，以癌藥基金協助，逐步趕上。蔡麗娟：七成癌友須自費用藥 衝擊家庭經濟癌友生命與時間賽跑，但平均卻得花兩年等待新藥納人健保給付，即使獲得給付也限縮給藥條件，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，據調查僅三成癌友有藥可用，七成癌友必須自費用藥。癌症希望基金會則於二○二二年針對癌友調查，發現逾過二成癌友自費超過百萬元。嚴必文：健保署因財務縮減用藥對象，對病人不公這對家庭經濟造成的衝擊不言可喻，更存在醫療階級化的隱憂。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，曾有肺癌病友家屬分享，母親接受基因檢測後，確定有符合使用某新藥的基因，經醫師建議自費用藥迄今三年多，腫瘤幾乎消失，但藥費已快要耗盡家產。嚴必文說，健保署設置的藥物給付條件，部分並非基於科學實證，純粹因財務衝擊過大，於是縮減用藥對象，節省健保開支，「這對病人十分不公平。」台灣癌症基金會自二○一九年起，提出癌症新藥基金構想，今年總統大選前，有十多個病友團體共同提出訴求，終成衛生政策，並參考英國制度，規畫以尚未完成三期臨床試驗的新藥為主，已上市藥物不在此限。蔡麗娟表示，癌藥基金可作為過渡型機制，但為確保基金永續運作，必須經過法制化流程，目前已有九十二位立委、十二項修法版本，包括癌症防治法修法、另設健全醫療發展條例等解方，且必須設置專家審議委員會監理，除藥物經濟學、倫理專家外，也應該納入病友團體角色，政府也應協助病團賦能，增加與專家交流。癌藥基金年底將公布作業要點，嚴必文表示，該作業要點應明確訂出納入藥品範疇，並確保財源穩定性，否則可能會重蹈英國第一代藥品基金，因財務規模不斷膨脹後破產的經驗，且新藥兩到三年後得評估是否回歸健保，因此，必須了解新藥所需預算後，適度增加新藥預算以確保藥品可以納入健保給付。 王正旭：朝野立委共識 先撥款再立法【記者賴昀岫／台北報導】衛福部指出百億癌症新藥基金需時三年才逐步到位，與外界期待有落差。立法委員、血液腫瘤科醫師王正旭指出，基金愈快到位，愈能直接幫助癌友，雖牽涉癌症防治法修法，但因是民生法案，討論上不至於受影響；至於在健保總額內的新藥新科技預算，未來也期待可以寬列，讓更多民眾受惠。百億癌症新藥基金難得讓朝野立委有共同目標，立法院厚生會還成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」定期開會，更期待可以「先撥款再立法」，擔任法制研究組共同召集人的王正旭認為，修法是要符合財政紀律法要求，且必須尋覓適當財源才能讓基金永續。癌症患者已有對應的基金，其他疾病新藥也大幅進步，健保署今年在「新醫療科技」與「新藥暫時性支付」項下編列七十億元。王正旭表示，目前很多國際上已經屬於標準用藥，進到健保體制時的財務衝擊沒辦法順利銜接，期待未來寬列相關預算，讓更多民眾受惠。針對新藥政策走向，王正旭認為，百億基金的概念源於英國，台灣剛開始有這樣的基金的制度出現，期待未來穩定後，可將這個經驗逐步擴大或另立基金。石崇良：納創新藥物 下周討論要點【記者沈能元／台北報導】行政院明年將編列公務預算五十億元，正式成立癌藥基金，計畫於後年達百億規模。衛福部健保署長石崇良表示，年底前將制定「癌症新藥暫時性支付專款作業要點」，健保署已開始研議相關機制，目前規畫參與人員包括專家、病友及付費者代表等，下周邀請國外學者說明作業要點與病患參與，爲了健保永續經營，他對癌藥基金期待很深。癌藥基金針對具醫療迫切需求及治療潛力，但臨床效益、財務衝擊評估不確定的藥品或新適應症，討論是否暫時性支付。希望公正、客觀預估受惠人數，避免收載新藥後造成健保點值下降。石崇良說，並非每個國家都成立癌藥基金，例如南韓就並未設置，因為他們的健保收取高額部分負擔，且保費以每年百分之十的速度成長。相較之下，我國健保部分負擔較低，藥費支出負擔重；新藥藥價昂貴，且要評估對病人的效益才能決定是否給付，設癌藥基金，希望解決這兩個問題，盡快引進新藥。「我了解癌症病人的心急及痛苦，如果藥物可延長生命，大家都希望得到機會。」石崇良指出，癌藥基金將納入有治療潛力的新藥，但藥物可能只通過第一期、第二期臨床試驗，且藥費昂貴，若立即納入健保，恐衝擊健保財務，所以計畫先以癌藥基金支付。癌藥基金成立後，目前規畫收納藥物可得到三年給付，透過真實數據進行療效評估，如療效良好將直接納入健保給付；如經三年評估，認為療效不足或廠商不願降價，就「死了這條心」剔除該藥品，其他新藥才有機會納入。
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2024-07-18 醫聲.癌症防治
總統希望降癌症1/3死亡率 醫籲:「救命錢」不能省
日前衛福部部長邱泰源指出，3年內百億癌症新藥基金將逐步到位，引發各界討論，認為時間拖太長了，尤其「健康台灣」是賴清德總統的施政方針，新政府還宣示降低癌症1/3死亡率，新藥政策已然成為醫療體系的轉捩點。病團與醫界皆認為，科技的進步都會大幅增加健保支出，「省錢」不能當成施政方針，存活率會和經濟能力相關，期待政府可以投入更多新藥資源，達到健康平權的目的。年花百萬壓垮經濟 中斷治療回去賺錢「病人治療中斷的情形很常見，有人消失一段時間去賺錢之後又出現，現在肺癌治療藥物日新月益，各種臨床試驗都在進行中，但好的治療結果，可能讓病人家庭陷入困境，要不要每個月自費十萬治病，病人及家屬有時候考量不同，治療難題成了家庭紛擾的來源..」這是台大癌症醫院院長楊志新在門診的日常。尤其常擔任國際臨床試驗主持人的身份，楊志新很了解癌患治療上的難題。他說，以肺癌治療為例，藥物大幅進步，有非常多新加入的藥物標準療法，能大幅增加一到兩成病人五年無疾病惡化的可能，但患者為了要長期存活，一年花一百餘萬已是常態。這些數據背後的象徵是能多救活一到兩成的病人，你要不要救呢？在台灣治療上的費用多依賴健保，一旦無法獲得健保給付，賣房、借錢都有可能，因此，當新政府上台後，百億癌症新藥基金就希望能解燃眉之急？但解得了這個「急症」嗎？百億癌症新藥基金 以創新藥物為主軸政府參考了英國的制度，成立了百億癌症新藥基金，目前是針對療效及財務不確定的創新藥物為主，在使用2到3年後收集更多真實世界的數據後，再評估是否納入健保給付；對於已獲得藥證、有療效的已上市藥物，因健保財務困境限縮給付或未給付者不在此限。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽認為，百億癌症新藥基金包括法源、主責單位、財源都須要對外說明，費用是怎麼計算出來、什麼新藥可以納入、支付細節等都須要公告周知，審慎前行。楊志新也認為，「百億」應該只是形容詞而已，意即須要花很多很多錢的意思，治療癌症的費用何止百億元。這個過渡的新藥政策，終究得面臨回歸健保常規給付的問題，楊銘欽強調，依據英國2016年新藥基金執行的情形，有研究指出約有87%的新藥會回到英格蘭的公醫制度裡，若百億癌症新藥基金執行後，依英國經驗，多數藥物都可能回到健保常規給付，那麼錢從哪裡來？且每年使用這些新藥的人數，將逐年倍數成長，健保總額裡要增加多少預算，才能支應新藥回歸常態化呢？在政策執行前都得詳細評估。台大血液腫瘤科主治醫師柯博升則建議，縱然新藥在基金支持下通過，兩年後仍需回到健保體制，所以應由同個審議委員會，來處理藥品審查和基金分配，而不是獨立於外的第三方，以確保審查的一致性。新藥新科技預算 病團呼籲不低於總額成長率在新藥政策裡，除了百億癌症新藥基金外，每年健保總額裡也會討論新藥新科技預算，2024年政府「新醫療科技」預算新增46.63億元；「暫時性支付」也新增24.299億元，達70.93億元，用來支應所有疾病的新醫療技術發展，相較於112年新醫療科技預算增加38.19億元，成長率為116%。不過，台灣病友聯盟理事長吳鴻來指出，113年的預算是「特例」，預算比以往還要高，但很擔心這樣的預算，明年可能又沒了，前幾年在討論協商經費分配時，曾有委員認為新藥新科技不須要編列費用，因此病友團體還是希望健保署在編列新藥新科技的預算上，至少不低於總額成長率，而不是一下爆增，一下又要擔心沒錢可用，而且執行率也須要落實，才能增加民眾用藥可近性。由於新醫療科技或是擴增藥物給付範圍的預算不足，會讓已獲療效實證的新藥被限縮給付或被中斷給付。吳鴻來指出，像自體免疫的患者，例如類風濕性關節炎、乾癬等，近年生物製劑的發展，已讓患者可以獲得很好的疾病控制，這類慢性病患者只能在疾病惡化時才能獲得健保給付，一旦病情穩定就可能失去健保條件，得自費治療，這會嚴重影響患者的生活品質，嚴重性不容小覷。HTA醫療科技評估新藥 應有獨立的法人機構執行目前政府也設立HTA醫療科技評估新藥機制，楊銘欽肯定健保署加速審查的流程，但也提醒，無論是新藥新科技預算，或是政府正要成立的百億癌藥基金，都希望有獨立於健保署的獨立機構，應規劃成為行政法人的「健康政策與醫療科技中心」。楊銘欽也強調，不能只評估由健保給付的成本效益，還須從社會觀點來評估，包括民眾自付的部份負擔、差額給付，家人照顧成本等。柯博升也希望能收集更多本土資料，讓其成為衛生政策幕僚單位之一，並在法制和財務上給予更多支持，以確保新藥評估的科學性和公正性。醫療支出一定是隨著病人存活率增加而增加，楊志新也提醒，「健保省錢」不應是執政目標，若想要節省健保費而達成上述目標是不可能，至於健保總額中新藥新科技的佔比是否應該增加，但是當一項費用增加，就會壓擠到五十萬醫護及醫院的給付點值，政府須要同步思考，如何讓醫護不要成了血汗工作者，大家也要有增加健康投資的概念，民眾更應該支持增加健保費用或部份負擔，才能讓健保永續經營。柯博升也認同，政府應該建立更多使用者付費機制和監督機制，來控制醫療資源浪費，例如：部分負擔和第二層健保等模式。吳鴻來則期待，政府在參考英國成立百億癌症新藥基金，也是經過不斷的修正後，現今成了創新藥物基金，也希望未來政府，可以擴及照顧更多非癌友患者，這些患者同等重要。
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2024-07-17 醫聲.罕見疾病
血栓性血小板低下紫斑症TTP 病友生活陷3難關
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）是一種罕見的血液疾病，發病原因不明，症狀不具特異性，不易在第一時間診斷，若無及時治療，恐危及性命。臺灣罕見血液病促進協會與聯合報健康事業部日前共同舉辦TTP病友聯誼會，協會理事長王建得及台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑在會中分享衛教知識。與會病友皆認為，TTP從確診開始，會經歷診斷難、治療難、工作難等三大難關，希望增加大眾與醫護對疾病的認識，以縮短診斷時間，重回職場工作，並有更多治療選擇。TTP病友稀少，這次有來自台、港兩地病友及家屬參與病友會，透過帶著病友建立診斷與照護經歷地圖，重新回溯罹病過程與心理狀態，藉由彼此經驗分享，互相加油打氣。10餘年復發7次 非常茫然經營FB粉專「十三分之一罕見血液病聯誼會-血栓性血小板低下紫斑症TTP」的張小姐表示，後天性TTP申請納入罕病未果，孤兒病不在專款的保護傘之下，獨自在健保預算中與大病種競爭用藥權益，無法得到相關資源，她生病10餘年復發7次，「每次心裡都沒有期待，感覺非常茫然，能活到現在也是奇蹟了。」這條就醫路因找不到病友非常孤寂，因此很開心能透過病友會串連更多病友，作為彼此的支撐，不再單打獨鬥。病友們也大吐苦水嘆道，常面臨「診斷難、治療難、工作難」三大難事。30餘歲陳小姐說，去年出現間歇性腹瀉、惡心、食欲不振、疲倦、皮膚瘀點和皮疹，經皮膚科醫師轉診至三總血液腫瘤科門診，抽血發現她血小板嚴重低下、貧血、紅血球破碎等，臨床診斷為TTP，處以血漿置換（換血）合併類固醇免疫抑制劑、標靶單株抗體等治療，目前病況穩定，定期追蹤中。治療每劑自費數萬元這幾年因醫療科技進步，治療才有新突破。周聖傑表示，患者在發病時須盡快換血，合併使用類固醇治療；雖然國際治療指引也建議合併使用標靶單株抗體一起治療，但這類藥物在台灣仍屬於適應症外使用，病友每劑須自費數萬元。病友交流 盼更多人了解現在國外有針對TTP研發出抗體新藥，可抑制溫韋伯式因子（vWF）與血小板之間的交互作用，避免超大vWF造成血小板黏附，減緩急性期發生血栓，導致器官損傷、甚至死亡的風險，未來若能引進台灣，與血漿置換、或標靶單株抗體併用，有機會改善病友的治療效果。TTP患者常要出入醫院接受治療，疾病發作時，自身的血液成了凶手，就像是身體藏了一顆致命的炸彈。台港病友藉由交流生病經驗分享，獲得喘息的空間，也期待增加大眾與醫護對於疾病的了解。醫學辭典：血栓性血小板低下紫斑症(TTP)TTP分為先天性及後天性，多數病友為後者，發生率為每百萬人1至4.5位。由於血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，無法切斷凝血蛋白溫韋伯氏因子（vWF，亦稱類血友病因子），造成血小板過度活化，於全身各處微小血管中形成血栓，容易導致器官損傷、甚至死亡，因此若出現貧血、皮膚紫斑等症狀，須盡快至血液腫瘤科就醫檢查。不過，也因為多處微小血管阻塞，導致發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等，被送至急診，急診科醫師要特別留意。想知道更多？歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2024-07-03 醫聲.罕見疾病
罕藥研發成本高 投入藥廠少 台灣卻成全球罕病卓越中心 他分析是「這原因」
罕見疾病患者少，藥物研發成本高，診斷、給付皆相對困難，因此願意投入的藥廠不多，而台灣獨特的環境，讓罕病治療成為國際的重要基地。「台灣是全球第五個設立罕病專法的國家，並盡力協助患者醫療、照護、心靈、家庭支持等多方面的需求。」台灣賽諾菲（Sanofi）罕見疾病事業處處長Olivier Filicic說，台灣對罕病照顧治療經驗，是國際間爭相學習的指標。罕見疾病定義是年盛行率萬分之一以下，目前台灣認定244種罕病，患者1萬7千多人，其中僅40種罕病有健保藥可治，其他則等待健保給付中或無藥可醫，以酸性神經鞘磷脂缺乏症（acid sphingomyelinase deficiency, ASMD）為例，若未及時治療，患者恐面臨多重器官受損、早逝，目前治療藥物已經在台取得藥證，尚待健保給付中。Olivier表示，常見的慢性病，如二型糖尿病、高血壓等疾病因病患人數多、發展早，相關衛教、診斷、治療選擇及照護都已成熟，但罕病若無治療藥物，即使診斷確診也束手無策。他指出，藥廠是罕病醫療領域中的關鍵板機，除了須說服投資機構、公司股東和管理階層，投資於成本高昂、時間長且風險高的罕藥研發，也要與政府合作，確定治療給付如何兼顧鼓勵創新與財務負擔，並提供醫療人員與國際同步的臨床資訊，使罕病患得以及時接受診治，更與病友團體協作，提供相關所需資源。來台投入罕病領域前，Olivier曾在大陸、中東等地投入糖尿病、異位性皮膚炎等領域的工作，十分熟悉不同疾病、地區的製藥產業特殊性。他表示，台灣對罕病患者的照顧在全球名列前茅，包含政府制定罕病法，設立孤兒藥專款，醫療端提供專業的臨床知識、診斷基礎架構和經驗，成立25年的罕病基金會則提供罕病病友身心靈照顧，進行衛教宣導，並不斷給予政策建議，「罕見疾病基金會建立與病友團體的緊密合作關係，也是其他國家難以複製的關鍵。」投注罕病事業中，最令Olivier印象深刻的經驗，是剛到台灣的第三個月時，參加罕病基金會在新竹關西罕見家園舉行的國際龐貝日活動。龐貝氏症會導致肌肉、骨骼、甚至是心臟逐漸衰弱，未接受治療的嬰兒型患者很快就會死亡，晚發型者則可能逐漸喪失行走的能力，必須依賴輪椅、呼吸器，而呼吸衰竭前的肌肉流失是加速死亡的主要原因。他回憶，當手中抱著小嬰兒的父母，全神貫注看著台上20歲接受治療有效的病友分享經驗，「那一刻我知道自己每一天都在做對的事，我和我的團隊本就應盡全力為罕病患者付出！」因此賽諾菲在今年世界罕病日，正式推動為愛納罕Better Care for Rare（BC4R），以加速診斷（Diagnosis）、創新治療（Innovation）、藥物可近性（Access）以及病友支持（Support）等四大面向，持續與各界攜手為國內病友提供更好的照護。Olivier說，罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥從研發到上市後的給付皆面臨諸多挑戰；研發者希望政府在考量財務衝擊時，也對藥廠研發新藥付出的努力予以肯定及鼓勵，並讓更多罕病患者能夠及時用到新藥。當初選擇來台灣發展最主要的原因就是台灣是全球罕病卓越中心，Olivier希望深入了解並學習台灣罕見疾病照護的架構；他強調非常榮幸有這個寶貴的機會參與其中，與病友團體、醫界、學界及主管機關共同為罕病患者努力，「我們投入罕病領域除了提供藥物為病人帶來希望之外，更希望發揮影響力，集結社會的力量來幫助這群弱勢患者。」
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2024-06-15 醫聲.疫苗世代
擴大青少年公費疫苗接種政策！男HPV13歲或13-18歲待研議
許多研究顯示，一旦感染HPV（人類乳突病毒），易引發「6癌1病」傷害，傷害範圍遍及男女，若施打HPV疫苗，可提供保護力，特別是在青少年、青少女階段施打，更能達到超前保護效果，不過中央政府目前只將重點放於女性，對於鼓勵男性施打HPV疫苗則是牛步化，導致國民黨立法委員楊瓊瓔於14日在立法院總質詢時提出質疑，衛生福利部部長邱泰源則承諾，相關政策正在研擬中，會朝「亞洲第一個執行兩性施打HPV疫苗」先進國家的目標前進。除多位立委質詢關心，另八大醫學會、病友團體，藍綠白跨黨派皆已有共識，HPV感染很容易引起「子宮頸癌、外陰癌、陰道癌、陰莖癌、肛門癌與口腔癌」與生殖器疣（俗稱菜花）等「6癌1病」風險，現在已有130多國有HPV疫苗施打相關政策、建議，超過 4 成國家積極鼓勵男女都要施打HPV疫苗。台北市長蔣萬安日前宣布，自 113 年 9 月 1 日起，除了國中女生可公費接種HPV 疫苗，同時也將擴大提供112年度入學，且設籍或就學於台北市的國中男生免費接種 HPV 疫苗，預估將有一萬多名國中男生受惠，除了台北市，嘉義市、雲林縣、澎湖縣皆有補助國中男性公費施打HPV疫苗。至於中央政府，目前政策還是以女性為施打、鼓勵重點，尚未將男性納入。楊瓊瓔在質詢時表示，在蔡英文總統，也就是前任政府時期，無論是藍、綠、白，或全國家長團體，以及行政院、立法院皆有共識，就是「男女應共同接種HPV疫苗」，且邱泰源部長在擔任衛福部部長前，也就是過去擔任立法委員之時，也曾示支持，期待我國成為亞洲第一個通過相關政策，推動兩性共同施打HPV疫苗政策的國家，希望推展腳步可以加速進行。對此，衛福部部長邱泰源指出，施打HPV疫苗，的確對男性癌病預防很重要，而現在正在編擬預算當中。行政院院長卓榮泰指出，往後會照前行政院院長陳建仁指示研議。楊瓊瓔直言，前行政院長陳建仁於今（2024）年３月備詢時，已針對男生公費施打HPV政策進行指示，並持肯定態度，若要研擬相關政策，方向應該是界定HPV男生公費施打年齡，無論是只針對13歲或讓13-18男生都能施打，都需要盡快有所定案，期待盡速編列預算，今年若有預算，則應趕快執行，讓台灣在世界醫療的舞台上發光發熱，也讓更多孩童受益。
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2024-04-17 醫聲.醫聲要聞
新任金管會主委彭金隆：勾勒「第二層健保」藍圖，改善目前健保困境！
新任內閣人事發布，金管會主委由政治大學商學院副院長、保險系教授彭金隆出任。55年次的彭金隆符合年輕內閣標準，對保險與金控、銀行、證券運作皆不陌生，近年他更關注健保，多次在相關論壇與專家會議中提出，在健保財源有限的情形下，應思考建立「第二層健保」，日後若真有機會加保，「你一定要回答—我願意！」什麼是「第二層健保」，如何讓「健保商保協力，醫療保障會更好」？聯合報健康事業部與國家衛生研究院於4月13和14日舉辦2024癌症高峰論壇「Love & Care友善抗癌行動」，彭金隆即受邀提出對第二層健保的規畫。更早在去年四月，他也在癌症希望基金會（HOPE）與本報健康事業部共同舉辦的「健保商保協力，醫療保障會更好」，說明相關建議。彭金隆在2024癌症高峰論壇中指出，民眾所交的商業保險保費中，36%花在核保、行政及管理層面等附加費用，實際用於理賠比率僅50%，但如學生保險等政策險，通常只有「純保費」，沒有「附加費用」，且多是公辦且強制，政府吸收了大部分附加費用，僅向民眾收取保費的「成本價」，這是商業保險無法做到。因此，第二層健保須藉由「公私協力」。彭金隆建議應規畫以公辦民營方式邀集保險公司成立共保組織，提供民眾加保選項，並由行政機關負責商業醫療保險的行政成本，讓民眾繳交的保費費率下降，搭配衛福部健保署的醫療費用管控、藥價議價能力等，以不排除病弱體目標，形成大數法則，成為類似學保、汽機車強制險，以政策引導的第二層健保。健保署最能掌握國民健康，透過資料分析算出精準費率，提供不同方案，讓不同健康狀況的民眾自由選擇。彭金隆說，第二層健保可以讓民眾獲得理賠保障、保險公司得到合理報酬，形成多贏局面；過去一年各界提出第二層健保，尋求共識，「希望讓話題形成議題、議題形成法案，讓第二層健保成為真實。」商業保險能補位健保？身為少見對健保議題了解的保險財經專家，彭金隆曾經撰文指出，自己雖非健保專家，最早是癌症希望基金會找他討論「商業保險補位健保」。他很清楚健保是社會保險，但與以營利為目的商業保險看似不相容，卻緊緊相依。長壽風險是台灣未來面臨最重大的風險之一，醫療風險又是重中之重，如果未來真有一天，健保署問我們是否要加保第二健保時，你一定要回答—我願意。彭金隆進一步說明，面對愈來愈多昂貴的自費新藥與治療法，如何讓健保與商保攜手，解決健保給付不足的難題，確實有很大的挑戰。台灣高齡化趨勢已不可逆轉，我們引以為傲的全民健保，繳費的人未來一定越來越少，但用健保的人與頻率卻越來越高，消長之間，要維持現況永續經營，實是挑戰。全民健保VS商業保險●全民健保是典型的社會保險，全面承保但保障僅屬基本，強調社會公平，保費與風險無必然相關。●商業保險則在光譜的另一端，強調風險與保費對價，除基本滿足外可以客製化，但承保對象有限且長期必須營利。二者各有專擅優缺。如果能在兩端點間，建置可調和彼此長處的保障機制，說不定可有所突破，於是拋出「自費第二健保」的想法。彭金隆接掌金管會 病團：難得支持商保健保協作的學者去年有病友因健保署嚴查短期住院，無法請領商業醫療保險，引發商保改革討論。衛福部健保署持積極態度，要推動商保協同健保，但金管會態度較保守，導致改革討論牛步。新內閣將由政治大學商學院副院長、保險系教授彭金隆將出任金管會主委。病友團體表示，彭金隆雖是金融保險專家，但熟悉商業醫療保險困境，樂見其上任後，有望促成金管會、衛福部溝通，推動公私協力的商保。癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，癌症希望基金會去年年初第一次拜會彭教授，請益商保健保協作可能性，對方在聽到健保財務困境、病友難題後，對於「商保補位健保」概念持開放態度，並表示雖然商保、健保二者是不同體制，但政府有必要介入協助，且隨醫療科技發展，未來光靠健保無法解決民眾醫療需求，一定要有額外財源，而商業醫療保險就是保障病人的重要機制。嚴必文表示，在商保健保協作的政策討論中，健保署一直持較為積極的態度，金管會則「比較卡」，雖能理解站在金融環境角度思考，需要考慮比較多事情，但商保健保協作必須跨部會討論，而金管會保險局、衛福部健保署是平行單位，必須要雙方均有意願才能啟動改革過程，期待彭金隆擔任金管會主委後，能夠開啟跨部門合作，落實商保補位健保理念，為台灣民眾建構第二層醫療保障，朝向健康台灣邁進。彭金隆提出的第二層健保，主要訴求「公私協力」，他建議應規畫以公辦民營方式邀集保險公司成立共保組織，提供民眾加保選項，並由行政機關負責商業醫療保險的行政成本，讓民眾繳交的保費費率下降，搭配衛福部健保署的醫療費用管控、藥價議價能力等，以不排除病弱體目標，形成大數法則，成為類似學保、汽機車強制險，以政策引導的第二層健保。「彭金隆是難得對商保與健保協作理念抱持開放、友善與支持態度的金融保險學者。」嚴必文說，第二層健保議題已正式進入國衛院論壇研究，預計年底會產出明確的建言書，站在基金會立場，第二層健保不是要「取代商保」，未來即使建立第二層健保，仍無法全面滿足所有病友需求，可藉由一般商業醫療保險補齊。責任編輯：吳依凡
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2024-04-10 癌症.肺癌
【初確診晚期肺癌手冊免費索取】肺癌學姐長12封信：心理腫瘤不可忽視 爭取最長存活期
許多患者罹癌不只身體受苦，與心理層面的交錯影響，更是大大影響了生活，近30年來，心理腫瘤學受到世界各國臨床醫療及研究人員重視，迅速發展成為癌症學中的次專科。根據研究指出，肺癌病友的憂鬱情緒在所有癌別中比例最高，若屬於中度到重度憂鬱症的肺癌病友，出現預後不良的可能性高出2至3倍。為鼓舞初確診肺癌的病友及家屬，能更妥善調適心態，「台灣全癌症病友連線」邀請12位抗癌成功學長姐，一同寫下《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊，將印製1萬本，發送至全台癌症資源中心，提供民眾免費索取。其中不乏有超過5年甚至10年的故事，希望病友及家屬能夠盡快走出初確診的低潮，建立治療信心，與醫護人員討論治療策略，朝最長存活期目標邁進。肺癌逐漸邁向慢性病化管理 重視病友心理照護才能兼具治療效果台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長陳育民表示，初確診晚期肺癌的病友除了需要完整的治療策略，爭取超越五年的存活期目標，在展開治療前，也應調適罹癌所帶來的焦慮與沮喪的情緒，才有機會發揮最大的治療效益。陳育民說，晚期肺癌治療相較於過去，已有相當大的進展，過去晚期肺癌的五年存活率只有10-15%，所幸隨著醫療進步，現已可利用基因檢測找到合適的治療方式，也能維持較佳的生活品質。不過，對於初確診時帶給病友巨大的衝擊與生命威脅，往往讓病友及家屬感到震驚、懼怕、甚至無法置信而想逃避現實，若是演變成憂鬱情緒，更可能會出現胃口不佳、失眠等生理症狀，反而影響病友後續治療成效。台灣肺癌學會理事長楊政達也提到，為提供晚期肺癌病友更完善的治療與照護，肺癌團隊已從原有的核心科別，胸腔內科、胸腔外科、腫瘤內科，逐漸延伸到診斷相關的科別，治療過程也會依據病友的需求，適時加入輔助的專科醫師，如中醫科的調理、皮膚科的副作用管理等；而在心理層面方面，就會有諮商心理師加入，以降低病友負向情緒，協助情緒宣洩與支持。若是可以在治療前期就有病情穩定控制的成功學長姐分享其抗癌歷程，提供給初確診的病友抗癌參考指標並建立治療信心，相信可以為病友帶來更大的抗癌動力。晚期肺癌爭取最長存活期 學長姊抗癌經驗建立出確診病友信心「恐懼會傳染，希望也是」，這是來自《給晚期肺癌病友的12封信》裡面的1句話。抗癌學姐夏女士退休後，準備開始規畫第二人生，對於長期的肋骨疼痛，原以為是更年期所致，進一步檢查才發現確診四期肺癌轉移肋骨，當下內心驚慌，悲傷到整日躺在床上，自我價值感低落，一直感到非常焦慮，不僅執迷於非正統療法，甚至嘗試各種偏方，事後發現只是在轉移內心焦慮與悲傷。中國醫藥大學附設醫院重症醫學中心主任夏德椿提醒，臨床上初確診晚期肺癌病友對罹癌的恐慌與焦慮，多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期，近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，初確診的病友建議與醫師討論未來五年完整的治療計畫，有策略的安排用藥的順序，拉長每一種藥物的使用時間，爭取最長存活期。夏德椿提到，上述的夏女士雖然一開始誤信偏方，所幸在病友團體學長姐的支持之下，開始穩定腳步應對罹癌挑戰，而後進行基因檢測，屬於EGFR基因突變，因此經醫師評估從第二代標靶藥物開始治療，三年後出現抗藥性，再接續服用第三代標靶藥物，目前抗癌已超過五年，副作用也控制相當穩定。《給晚期肺癌病友的12封信》從心出發 打造肺癌慢活計畫台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝表示，「生病是一場意外，而不是被處罰」，我們都不應該讓自己或家人陷入憂傷的情緒中而不可自拔，無論病友或是照護者，都會有焦慮情緒的問題，也有研究指出，癌症病友的照護者近5成出現憂鬱及焦慮傾向。吳卉汝呼籲，病友及照護者的內心照護都相當重要，專科醫師的任務是為我們爭取超越五年的存活期，而成功學長姊的經驗分享與鼓勵，則是帶領病友及家屬在抗癌路上，從心出發，面對即將來臨的挑戰能知所因應，從容不迫地打造肺癌慢活計畫。《給晚期肺癌病友的12封信》衛教手冊印製10,000本，後續會發送至全台癌症資源中心，歡迎免費索取，如果需要更多的協助，請洽台灣全癌症病友連線。📌台灣全癌症病友連線臉書專頁 📌台灣全癌症病友連線官網
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2024-03-31 醫療.巴金森病
看不見的巴金森病症狀 三總病友會細談非藥物治療助一臂之力
五十多歲的龐女士罹患巴金森病，除了手抖症狀非常嚴重，無法處理生活大小事之外，也有經常想吐，有便祕狀況，即使使用藥物治療也難以控制。 巴金森病（Parkinson's disease）是一種慢性進行性的神經系統疾病，其主要病因是中腦黑質的多巴胺神經細胞退化，導致無法產生足夠的多巴胺。典型的症狀包含：📍靜止性顫動📍肌肉僵硬📍運動遲緩📍平衡失調三軍總醫院神經科部中樞神經科宋岳峰主任指出，除了這些動作症狀外，巴金森病患者還經常出現一系列的非動作症狀，包含：📍睡眠📍自律神經📍認知📍情緒📍幻覺📍衝動控制📍知覺障礙有些症狀可能在動作障礙出現前10年，甚至前30年就出現，而這些症狀對於患者的生活品質影響往往比動作症狀更大，不僅影響了身體的基本功能，還潛在地影響了患者的心理和社交健康。 非動作症狀與對患者日常生活的影響一、睡眠障礙：除了常見的失眠問題外，患者可能會遇到日間嗜睡、睡眠呼吸障礙及快速動眼期睡眠行為障礙(出現與夢境相關的肢體動作)等。這不僅影響患者的身體健康，還可能加劇其他症狀，如疲勞和情緒不穩。二、自律神經功能障礙：包含低血壓、消化問題、尿失禁、性功能障礙、嘴巴乾及手腳冰冷等。三、認知障礙：巴金森病患者出現認知功能障礙或失智症的機率比非巴金森病患者增加了4至6倍。相較於阿茲海默症，巴金森病造成的失智偏向於思考反應變慢，尤其是空間視覺、專注力與執行能力的下降。四、情緒障礙：約有4成的巴金森病患者有憂鬱症，其他症狀包含焦慮、易怒和情緒波動。這些情緒障礙可能是大腦病理變化或生活中的困擾所導致。五、幻覺：幻覺的產生原因跟藥物的副作用及病程進展有關係，若疾病初期即出現幻覺，要排除是否為路易氏體失智症。六、衝動控制障礙：常與使用「多巴胺受體促效劑」有關，包含衝動性消費、賭博、暴食、性慾增加、囤積症等。七、知覺障礙：包含視覺/嗅覺退化、不寧腿症候群及各種疼痛等等。 針對非動作症狀我們可以做什麼？除了藥物治療以外，巴金森病的非藥物治療包含有蒼白球燒灼術、加馬刀立體定位手術、深腦電極刺激術（DBS）及重複性經顱磁刺激術(rTMS)。國防醫學院院長陳元皓教授表示，目前對於難治型的憂鬱症狀，可以考慮以重複性經顱磁刺激術(rTMS)治療。而深腦電極刺激術（DBS），除改善巴金森病患者的運動症狀效果明顯，研究顯示DBS也對非動作症狀有一定的幫助，對於睡眠障礙、疼痛及自律神經失調可能產生正面影響。也提醒不同病患適合的非藥物治療亦不同，不論何種治療方式，都需要先諮詢主治醫師，進行充分溝通。龐女士發病滿5年後決定接受腦深部電極刺激術（DBS），術後恢復十分良好，從完全不能動到與一般人走路無異，僅花了2至3週就恢復。如今已過了2年，龐女士說，雖然現在還是站不久，需要每半小時就休息一下，但是可以做許多自己想做的事，例如出門買菜、煮飯，或從事最喜歡的織帽子、打毛衣，讓心情變得輕鬆愉悅不少。 三總病友會邁入第六年 醫病線上即時互動國內有如幸福巴士Facebook社團等多個巴金森病病友協會及病友團體，透過舉辦多元的講座，提供專業的諮詢服務，幫助病友及其家屬更深入了解巴金森病相關議題。幫龐女士治療的三軍總醫院神經科部每年也都會舉辦巴金森病病友會，今年更已邁入第六年。活動每年都邀請嘉賓分享巴金森病相關主題，例如藥物新知、復健運動，甚至是結合中醫的治療，並藉由活動促進病友之間的情感連結，另三總巴金森病友會同時也建立了Line官方帳號，不僅提供最新醫學資訊，更透過即時回覆解答病友與家屬相關問題，使溝通更加方便迅速。這種即時的互動不僅能夠讓巴金森病患者得到更多的溫暖與關懷，同時也有助於提升病友的生活品質。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-03-13 活動.精彩回顧
【免費報名】2024癌症論壇 LOVE&CARE 友善抗癌行動
｜講座資訊｜📍時間：DAY1：04月13日（六）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)DAY2：04月14日（日）上午10:00至16:00 (09:30開放入場)📍地點：政大公企中心A2國際會議廳(台北市大安區金華街187號2樓)📍主辦單位：國家衛生研究院、中央健保署、國民健康署、聯合報健康事業部、元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團📍報名人數：共計300名／天。📍網路報名：https://user153168.pse.is/5kn6zq📍電話報名：02-8692-5588 ext.5616(依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主)「我在術前和孩子約定，手握三下就是我愛你…」「我會勇敢面對，並做出改變！」即使面對癌細胞步步進逼，許多癌友的心中，依然有千絲萬縷的牽掛與盼望，每一份牽掛、每一個盼望，都為自己、身邊的人帶來更多力量，也帶來更多前進的動力。當您為了抗癌而努力前行，我們一直是在一起的，聯合報團隊已連續六年舉行癌症論壇活動，每年皆引起廣大迴響，在癌友的治療權益爭取與防治政策的倡議上，也發揮極大的影響力。今年，我們持續與國衛院、健保署、國健署，以及全世界的抗癌組織並肩作戰。為了響應UICC（國際抗癌聯盟）「縮小癌症照護差距」倡議，2024年癌症論壇「Love & Care友善抗癌行動」邀請多位重磅級專家、名人與病友團體攜手為打造友善抗癌環境發聲，台灣最大癌症論壇也將給予癌友與癌友家庭滿滿正能量！✅友善能量，帶來改變！4/13(六) 11:50 名人談癌／堅強筆下的背後故事！作家Ｈ的攝護腺癌治療之旅★ 一場艱困的攝護腺癌抗癌之旅，讓名作家H深深感受到醫護團隊的暖心、友善力量，面對癌細胞的無情，曾罹患重度憂鬱的他，沒有躱在角落，生命也因此出現改變…4/14(日) 13:35 名人談癌／保留那個快樂的自己 朱芯儀的抗癌過程★ 「我的勇敢，是因為你們，在絕望之處，播下盼望…」在藝人朱芯儀所寫的「保留那個快樂的自己」書中，她娓娓道來抗癌的歷程、轉變，她的勇敢、堅強與最深層的省思、自我對話，都成為了生命美好的見證。✅友善抗癌，從「」出發… 經過一連串的抗癌治療，社區、醫療團隊與病友團體的用心支持、鼓勵，持續讓癌友的心理療癒力量與運動習慣的累積逐漸壯大，而亞太心理腫瘤學交流基金會與癌症希望基金會的暖心守護，更讓友善抗癌的力量從「心」出發，帶來更多正向改變。 中壯年癌友常面對「上有老、下有小」經濟重擔，對於友善職場的接納、經濟能力的提升，更是迫切。因此台灣癌症基金會與財務專家、學者將針對癌症病友回歸職場的支持與經濟力規劃等議題進行分享，這些資源、資訊都是抗癌重要後盾。✅友善防癌，科技協力！ 癌症的篩檢、預防，可以盡早揪出癌細胞，建構縝密健康防護網，經由專家、學者深入淺出的比喻、講解，民眾對於癌症篩檢的資源、健康利益，將有更多的了解，對於自身健康的規劃，也會更有效率、方法。 全基因檢測與癌症的精準預防科技，為癌症防治帶來新的里程碑。台北榮總專家的演講，將引領民眾進入全基因檢測的世界，並帶來許多的深刻啟發。✅友善治療，點燃希望… 從精準治療到重粒子、質子治療，癌症治療科技的突飛猛進，不僅點燃癌友更多存活希望，也讓癌友的生活品質大幅提升，在林口長庚與花蓮慈濟醫院等多位專家的精彩說明下，目前最新的癌症治療趨勢將帶來新一波創新展望。 過去，乳癌、肺癌、多發性骨髓瘤與癌疲憊症等病友，常面臨許多治療上的挑戰，治療選項也非常多樣化，台大乳癌權威、台中榮總血液腫瘤科專家等，也將登場，透過最新觀念的分享，癌友就可以對治療有更多的掌握、自信。｜議程資訊｜*主辦單位保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利。*因應中央流行疫情指揮中心防疫措施，參與講座活動時請與會者務必自備口罩並全程配戴以及配合體溫測量。(現場恕不提供口罩，請自行攜帶)。*您知悉並同意聯合報股份有限公司為提供活動訊息相關服務及行銷宣傳目的，得於活動期間與結束三年內蒐集、處理及利用個資。您依照個人資料保護法享有的權利及權利行使的方式，請參考聯合報系（udngroup.com）隱私權聲明。
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2024-01-29 醫聲.罕見疾病
曾淋雨仍見不到立委陳情 罕病權益遭漠視 病友參政「為加速改變」／夜夜秀爭議1
罕病患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭《賀瓏夜夜秀》來賓、前央視調查記者王志安訕笑為造勢工具，引發軒然大波。事實上，罕病患者參政陳俊翰並非首例，國民黨前立委、現任基隆市社會處長楊玉欣也是一名罕病立委。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，病人是被環境逼急了才想參政，盼能加速改變進程。身為罕病病患大家長，陳俊翰、楊玉欣、議員參選人尤文瀚在正式參選前都曾詢問陳莉茵的意見。她表示，自己始終如一，對病人參選均持「支持但不贊同」的看法，雖理解罕病患者權益長期遭受漠視，病友倍感痛苦，想藉由參政快速改變醫療環境，同為罕病家長，自己不可能不支持，卻也擔心病患身體不堪負荷。陳莉茵想起，過去為了爭取罕病權益，「我們曾在樓下淋著雨，等著跟立委見面，終究也是沒等到。」她的次子罹患罕見疾病，她得兼職工作並賣房買藥，甚至準備帶兒子移居美國以獲取救命藥物，因放不下罕病眾戰友，決定留在台灣，1999年更創辦罕見疾病基金會，催生罕病法，照顧了無數罕見疾病家庭。為了推動罕病政策，陳莉茵寫了無數的陳情信，敲響每一道官員的門，備嘗冷言冷語的同時，也感受人間溫暖善意，她回憶道，曾經帶著同仁，在大雨中淋雨，等候著立法委員，終究卻是也是未能見著。如今罕病患者自己挺身而出「她其實很心疼」。病友入黨從政 引罕病、身障議題關注國內醫療決策過程缺乏病人角色，醫療科技評估（HTA）等與用藥權利相關的藥物審議流程，也不見病友參與，這也是陳俊翰放棄美國律師高薪回台的原因之一。陳莉茵說，病友參政方式多元，病友團體對外發聲也是參政、改變現狀的管道之一，病友選擇加入政黨從政，恐面臨利益交換等複雜情況，想要一項自己支持的法案通過，可能必須妥協簽下十幾條。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，台灣各弱勢族群團體，從身障、罕病到高齡，需要更緊密連結，爭取更多立委支持，為弱勢族群發聲，改善其就學、就業與成長空間，台灣社會的民主、人權價值才能彰顯，與國際人權價值潮流平起平坐。因順位不在安全名單內，各界質疑民進黨是將陳俊翰作為吸票工具。陳母則持不同看法，認為陳俊翰獲政黨邀請列入不分區名單，並非因為身障者身份，障礙者應有平等參政的權利，若因障礙者背景就將名次提前，反而是種歧視。陳莉茵則說，病友能列入安全名單自然最好，如楊玉欣就曾被排入國民黨不分區立委名單，不過政黨政治有其考量，如排名不違背陳俊翰意願，透過參選讓民眾看見他對罕病、身障議題的主張，並無不可。陳俊翰畢業於哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他曾於受訪時表示，台灣是民主社會，障礙者有能力、意願參選，各界應給予肯定；民眾本來就會檢驗每一位政治人物，在踏上政治之路時，自己已做足準備，面對來自社會各界的正負面評論。（責任編輯：周佩怡）
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，除了罕病基金會發表抗議聲明外，各界也聲援陳俊翰律師。實際上，台灣也有罕病患者進立法院執行參政權，那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣，她是第一位罕病立委，也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員，本身是罕病患者，深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」，讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵，而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前，楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪，談及自己從政歷程，及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書，全文將分上下兩集刊出。內文：負責老弱病障礙等相關政策，想讓每個人都可以「好好活」在101～105年擔任立委期間，楊玉欣接到非常多的陳情：「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情，最終不但讓病人痛苦，自己也後悔終身。」她清楚地知道，由於長期文化結構問題，及病人身體與疾病因素等，使病人在醫病關係中極為弱勢，甚至連病情的「知情」都是不容易的事情，更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示，數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛（如褥瘡）是病人尊嚴的嚴重傷害，也是家庭的悲痛，更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題，只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策，長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等，都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥，其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面，唯有好的告別，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一，就是「醫療決定」。病主法有一特點：簽署預立醫療決定書（AD）前必須帶一位二等親以內家屬，一同進行「預立醫療照護諮商」（ACP），由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通，讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊（例如：何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等）。經過完整的諮商之後，讓決定權回歸意願人。舉例來說，永久植物人不是末期病人，所以當事人若有簽署預立醫療決定書，才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署，家屬或其他親戚不可代簽。因此，溝通越早做越好，以免突然發生重大危急事件時，悲傷、焦慮、情緒高張的家屬，在完全對當事人意願未知的狀態下，難以抉擇。唯有及早諮商與溝通，醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』，醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護，否則動輒就被醫療糾紛所困擾，如何能專注守護病人呢？」楊玉欣說，有了「預立醫療決定書」這項法律文件，直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷，主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷，是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸，她說：「病與痛都是病人在承受的，醫病關係的主體是『病人』，但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律，除了病人須獲得保障，醫療團隊也須被保障，才能創造更好的醫病關係，所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看，楊玉欣覺得，病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式，這並不是負面的意思，而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定，醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷，在當時的保守社會風氣之下，要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是，我的先生－台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家，我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本，只有楊玉欣委員的版本，而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定，並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障，同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒，病主法通過前，我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法，讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說，整個亞洲在文化方面，對於病人主體與醫療決策的問題，尤其是碰觸到生死的議題，其實是很難去思考和談論的，更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機：尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通，更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體，各方各面的專家與組織等，排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音，甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」，敲遍了當時所有立委的辦公室大門，走入所有的公聽會，讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律，而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力，讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示：「我非常感謝在整個立法與推動的過程中，雖有困難與挑戰，但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法，如果有這部法律，以後的社會將邁向「四贏」：病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融，以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑，以剛性的法律制度，開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法，可以改變醫療文化、生命文化、社會文化，病主法讓「醫病關係」互為主體，是平等的關係；而意願人為自己的生命做決定的那一刻起，就是對自我負責的最好表現，也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」，法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面，但並非全部。在完成預立醫療決定之後，生活裡所有的面向都需要一一思考安排，好好準備，才有可能在那一刻來到時，無憾地說再見。而簽署後如果反悔了，也能修改原先的決定，即使被醫師判定為末期病人，只要意願人的意識清醒，能夠表達，都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多，很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律，楊玉欣認為，會有這種現象，有可能民眾直接覺得是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同，另外，民眾一聽到ACP需要自費，「錢」就又卡住民眾了！病主法的訴求是「防微杜漸」，目標「把錢花在前端，去除無效醫療」楊玉欣強調，從立法一開始的時候，他們的訴求就是「防微杜漸」，但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療，甚至是無效醫療，這無異於「亡羊補牢」，每年花掉幾百億元的國家預算，卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法，在前端就採用ACP，使政府把要支付的錢往前推，這花的錢相對少很多，不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨，更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權，讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿，這就是「防微杜漸」的道理，遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付，拆除民眾的經濟門檻，就是「把錢花在前端，去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康，這個費用一定要合理化！例如比照四癌篩檢的方法，而且可以是階段性的，以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加，別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位，可以上網搜尋「病人自主研究中心」，首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通，讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底，預立醫療決定累積簽署人數3萬人，對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人，目前簽署比例仍未達0.1%，顯示目前醫療自主權的普及度，使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手，包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育，這些專業人員越有概念，越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師，在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心，且認為病主法非常重要，會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲：「以自己喜歡且想要的方式自然善終，是人權，更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高，弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化，及醫療自主平權化邁進。」責任編輯：吳依凡
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2024-01-25 養生.保健食品瘋
吃魚油、紅麴能降膽固醇？台大醫搖頭：血脂控制只會愈來愈差
三高患者罹患心血管疾病風險是一般人的1.43至1.78倍。衛福部國健署調查，18歲以上台灣民眾，高血脂比率高達26%，且高風險患者血脂控制達標率僅約兩成。醫師指出，民眾常誤信坊間迷思，認為吃魚油、紅麴等保健食品就能降低血脂，反而忽略標準治療，呼籲民眾遵從醫囑，定期服藥。高血脂症狀不明顯 恐中風及心肌梗塞台灣動脈硬化暨血管病醫學會理事長劉言彬指出，三高當中特別值得關注的是「高血脂」，由於其症狀不明顯，且難以自我量測，造成疾病防治困難。台大醫院心血管中心主任高憲立表示，低密度膽固醇（LDL-C）數值是心血管疾病的主要危險因素，隨著飲食西化及生活型態改變，愈來愈多人面臨膽固醇過高，也增加血管阻塞、中風及心肌梗塞等風險。高憲立指出，LDL-C治療指引上，目前國際間有多套指引，台灣已與國際接軌，將高風險患者的治療目標設定為低於55mg/dL，並且愈低愈好，不必設有下限，但國內民眾有迷思，認為用藥控制血脂會加重失智、腦中風等風險，轉而使用沒有科學實證的保健食品。看懂膽固醇數值1.總膽固醇（T. Chol）2.高密度膽固醇脂蛋白（HDL-C）男> 40 mg/dl；女> 50 mg/dL3.低密度膽固醇脂蛋白（LDL-C）4.三酸甘油脂（TG）其中最重要的指標就是「LDL」，因為它是動脈粥狀硬化的最初源頭。【延伸閱讀】低密度脂蛋白（LDL）如何引起動脈硬化、心血管疾病？了解自己的血脂數據的重要性！高憲立表示，臨床上曾遇到患者表示不要領藥，後來發現該名患者是誤信坊間謠言，服用保健食品；在此風潮下，台灣病人血脂控制愈來愈差，根據研究，即使接受藥物治療，台灣心血管患者中近五成仍高於100mg/dL，而高風險患者的控制達標（55mg/dL）比率僅22%。服藥血脂數值仍難控 可改注射針劑部分病人遵從醫囑服藥，但血脂數值卻仍難控制。高憲立表示，此現象恐與患者基因相關，若定期服藥，卻仍難控制病情的民眾，也能使用新型的注射針劑，幫助控制血脂數值。亞東醫院心臟血管醫學中心主任吳彥雯則分享，亞東醫院利用資訊系統自動提示，顯著增加急性冠心症病患LDL-C達標率，醫院透過強化影音衛教、舉行病友團體與社區講座、以及跨團隊整合衛教等多管齊下措施後，其急性冠心症及高風險慢性冠心病者血脂控制達標率才有所提升。責任編輯葉姿岑
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2024-01-06 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之10／出現紫斑、貧血、腎臟問題可能不是紅斑性狼瘡？專家：跟TTP差在「這個酵素」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD去年底人稱「最美周芷若」的港星周海媚逝世，外傳她飽受紅斑性狼瘡（SLE）所苦，始終未獲證實，但也引起世人對該病及其他症狀類似的疾病如血栓性血小板低下紫斑症（TTP）的關注，曾有TTP患者出血嚴重送加護病房洗血才轉危為安，2年後竟又復發送急診，再次脫險後就不敢掉以輕心，固定回診追蹤至今。台中榮民總醫院血液腫瘤科醫師滕傑林表示，紅斑性狼瘡和血栓性血小板低下紫斑症的症狀雖皆為免疫疾病，患者都會出現血小板低下、紫斑和腎臟問題等，嚴重者甚至過世，但兩者的致病機轉不同。前者是免疫系統錯認自己的細胞是外來的而開始攻擊，造成全身器官組織如皮膚、關節、血液、腎臟及神經系統發炎；後者是血液中的ADAMTS13酵素受抗體影響而活性低落，導致全身各處微小血管形成血栓，出現血小板低下造成的紫斑，以及血管內溶血造成的貧血等症狀。紅斑性狼瘡？血栓性血小板低下紫斑症？驗酵素就知道！「只要檢驗ADAMTS13酵素就可判別。」滕傑林說，酵素檢驗須等一周才知道結果，但約莫5年前起，只要醫師臨床判斷可能為TTP患者，就會先投予血漿置換（俗稱洗血）作為急性期處理，目前判斷從未失誤過。精準判斷的背後，是20餘年臨床經驗的累積，滕傑林回憶，他剛執業時遇到一名70歲老翁，因血小板低下而直覺性地安排輸血小板，但患者接續發生癲癇，經神經內科醫師提醒後，他看血液抹片發現破裂的紅血球，才改洗血處置，「患者血小板低下是因為形成血栓，若再輸血小板，反而會加重病情。」雖然換血成功率高達九成，卻有五成患者日後會再復發，滕傑林表示，曾有位60歲婦人出血嚴重、血糖很低，送加護病房緊急洗血才脫離險境，回診幾個月後自覺已經好了，不再回診，2年後又再度復發，此次痊癒後就固定每3個月回診至今。TTP檢驗酵素預防給藥 台灣醫師竟越做越賠錢？但滕傑林坦言，目前患者回診僅是一般抽血，不像義大利部分醫院是每6個月檢驗一次ADAMTS13酵素，一旦數值開始往下掉，即使尚未出現症狀，也會先給予預防性治療，甚至是縮短恢復時間的新藥；若有需要，酵素檢驗亦可急件處理。「就算新藥進入台灣，現在國內酵素檢驗一次耗時一週、要價幾萬元，難以達到像義大利那樣預防性投藥早期治療。」滕傑林也說，台灣TTP治療是走健保DRGs「論質計酬」流程，意即針對同一種疾病相同複雜程度，醫院不論採用何種治療方式、住院天數多寡，健保的給付都一樣，「但檢驗、治療，或者讓患者住在加護病房觀察，都會衝破DRGs的上限，等同醫師做越多賠越多，這也影響到病人的治療效果。」因此，滕傑林認為，TTP須先從DRGs中獨立出來，而目前後天性TTP無法被認列為罕見疾病，那政府是否有可提供其他資源患者？「醫界認為，若要像義大利這樣可以及時幫助患者，國家必須改變對衛生政策的看法，台灣健保是全有全無制度，鄰近日本是部分負擔，新加坡是強迫健康儲蓄，政策上的檢討改進，才能讓重病患者及時得到處置。」想知道更多？歡迎加入TTP患者及家屬成立的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」
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2023-12-21 醫聲.疫苗世代
一張圖帶你看懂施打3疫苗時機 構築重要防護基礎／新冠高峰來襲4
新冠變異病毒株JN.1正在世界各國迅速蔓延，研究顯示，新冠ＸＢＢ疫苗對這隻病毒株可產生預防效果，不過根據疾管署數據，台灣施打率只有接近3%。除了新冠病毒，像流感病毒等也正在蔓延，醫師也憂心，這不只影響高風險族群健康，也可能引發續發性肺炎鏈球菌感染，因此新冠、流感與肺炎鏈球菌等三支疫苗都是重要防護基礎，一旦施打率過低，恐難抵抗即將到來的跨年假期。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健表示，雖然流感疫苗接種率已有增加，但近期新冠疫苗接種率卻十分低落。據國外研究顯示，同時感染肺炎鏈球菌及新冠肺炎，致死率恐提升7倍。三軍總醫院感染科特聘教授張峰義指出，民眾可能認為之前已打過兩劑或三劑疫苗，應該還有保護力，實際上，之前以原始武漢病毒株製備的疫苗，對現今全球流行的Omicron次變異株已不具保護力。張峰義表示，目前的ＸＢＢ疫苗，對現今全球流行的病毒株，包括XBB.1.5、XBB.1.16、XBB.2.3.2及EG.5.1、JD1.1、HK.3、HV.1、JN.1等都能產生保護力，推估可降低感染後重症、死亡風險分別達五成及六成一，六個月以上族群都可接種，尤其解封後跨年即將來臨，要出國旅遊探親的民眾，更需接種疫苗保護自己。台灣感染症醫學會理事長王復德建議，公衛單位可從癌症、免疫低下族群、糖尿病病友團體著手，宣導注射疫苗的重要性，或許較能發揮宣傳效果。台灣感染管制學會理事長、台大醫院感染管制中心主任陳宜君則提醒，高風險群的脆弱族群，比較知道自己要接種疫苗，但容易過勞的社會中堅份子，因為需要經常出差奔波，又是家庭支柱，經不起生病的打擊，也建議必須接種疫苗，保護自己。王復德也建議，過去大家所熟悉的「左流右肺」疫苗注射模式，也就是左手打流感疫苗、右手打肺炎鏈球菌疫苗，依然可行，如果要打新冠疫苗，則可在注射流感、肺炎鏈球菌疫苗前一周或後一周施打，這樣如果疫苗有些副作用，較能幫助釐清真相。此外，民眾也要勤洗手，少用手碰觸眼、口、鼻，高風險族群進出人多場合可戴口罩，讓防護更確實、有效率。想知道自己是否為新冠重症高風險族群嗎？感染之後該怎麼辦？又該去哪裡才能拿到藥物治療呢？歡迎點擊「COVID‑19 了解 計畫 行動」連結！（責任編輯：周佩怡）
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