昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症...

病人自主權利法提供民眾事先作尊嚴善終的醫療選擇，目前有超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。法令上路至今滿一周年，衛福部醫事司宣布新增漸凍人等11項疾病情形，適用病主法適用人數約3.2萬人。...

有限預算 達最多治療人數四年前，我有一位換腎病人有C型肝炎，擔心干擾素治療引起急性排斥，自費170萬元購買C肝口服藥物治療。蔡總統上任，指示台灣消除C肝為施政重點，在健保會支持下，106年健保總額編...

血管瘤是常見良性瘤，係因皮膚血管異常增生或血管擴張，所引起的各種血管瘤及血管胎記。陽光基金會表示，以全世界統計來說，新生兒發生血管瘤機率為1~2.6%間，若依內政部2018年全台新生兒出生數18萬1...

我國洗腎人口逾9萬人，雖半數以上是糖尿病所致的腎病變，但有一群婦女是因妊娠毒血症所致的腎衰竭，洗腎同時還要拉拔孩子長大，是人生一大挑戰。腎友李明蘭即是如此，但她洗腎22年不曾離開職場，還協助腎友找工...

國泰醫院發表聲明，前任院長陳楷模12月6日辭世，享壽91歲。院方轉達家屬低調治喪心願，代表家屬感謝媒體及外界關心。陳楷模在醫界有雷公之稱，12月17日舉行告別式。陳楷模曾任國泰醫院院長、總統府資政，...

國泰醫院發表聲明，前院長陳楷模12月6日辭世，享耆壽91歲。院方轉達家屬低調治喪心願，謹代表家屬感謝媒體及外界關心。台大名譽教授陳楷模在醫界有「雷公」之稱，將於12月17日舉行告別式。陳楷模曾任國泰...

昨12月6日是國際病友團結日（Patient Solidarity Day, PSD），病友團結日起源於2011年，由Morris Moses基金會在肯亞發起，提倡醫療保健應以病友為中心。隨著國際病...

衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五（6）日截止，醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路，初估有1700多人符合資格。《病...

年紀漸長，今天看心臟，明天看腎臟，最近眼睛愈來愈濛霧，過兩天還得找眼科醫師瞧瞧……當逛醫院成了日常，父母常憂心，上哪去找醫術好又值得信任的醫師？子女又該扮演怎樣的角色協助呢？當健康出了問題，面對種種...

肺癌變成新國病，每年新增一萬三千多人，健保給付免疫療法，重燃晚期肺癌病友一線生機，但申請門檻嚴格，大部分二線晚期癌友連嘗試的機會都沒有。病友團體呼籲，健保署能與藥廠協商採「西瓜甜再付錢」機制，先讓病...

歷經廿年爭取，台灣終於朝設立「腦庫」目標邁出關鍵一步。衛福部、法務部、科技部日前聯席會議做出重大決議，允許台灣腦庫可在捐贈者死後六小時內採集腦部檢體。專家認為，這有助於失智症等退化性神經病變及神經相...

國際病友聯盟（IAPO）今年首度在亞洲、台灣舉辦第一屆亞太病友大會。台灣協辦單位、國際乾癬聯盟亞太區秘書長柯怡謀表示，醫療科技評估（HTA）應兼顧社會、經濟效益等，比方說關節炎、免疫疾病或是乾癬等各...

「我的妻子使用乳癌新藥後延緩惡化，但藥費太貴，實在負擔不起。」這是許多參與健保署意見分享平台的病友家屬的心聲。健保共擬會決定藥物和醫材給付時，「醫療科技評估（HTA）」是重要參考依據，衛福部健保署近...

病人對於健保要給付哪些藥品和醫材，也有權利表達意見。台灣病友團體多而且活力充沛，近年積極參與保險給付決策，爭取「醫療科技評估（HTA）」納入病友意見。健保署目前已修改相關辦法，11月起，HTA會有更...

病人自主權法上路後，僅針對4類患者明確定義，包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者，而無藥可醫的罕見疾病，一直無法納入其中，衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法，...

坐著電動輪椅，不到30公斤的瘦小身軀穿梭在車水馬龍間，全身僅剩左手指頭能出力操控輪椅，但此刻她和其他媽媽一樣，早起替先生和孩子張羅早餐，隔壁就有早餐店，但她寧願花15分鐘去買更好吃的早餐，她是脊髓性...

在兒科醫師開業賺大錢的七Ｏ年代，林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科，遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習，自大江大海引流一渠活水源頭，回到台灣遺傳醫學界，推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢，...

朱聯飛是知名電腦公司軟體工程師，余佩琪是獨立自主的女性，頂著高學歷，縱橫職場，夫妻倆堪稱人生勝利組，原本自由奔放的人生卻因為罕病打亂步調，獨生女軒誼的到來讓他們初嚐挫敗，也得以從不同角度看人生。軒誼...

台灣罕病專法令人稱羨，罕病基金會成立廿周年，兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益，促使社會重視，完成罕病立法，甚至超越美國「孤兒藥法案」，展開罕病診斷、治療、預防等，促進病友照護，至今少有國家能...