2023-11-16 焦點.杏林．診間
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2023-11-16 焦點.杏林．診間
嚴重子宮肌瘤及肌腺症，只有鄭丞傑醫師說我不用切除子宮！高齡50歲如願當媽
我要對台北秀傳醫院院長鄭丞傑醫師說：有你真好。我是一位有嚴重子宮肌瘤及肌腺症的人，我44歲結婚後，便陸續求診很多大型醫院的婦產科，得到的答案都是要我切除子宮，但因我想懷孕當媽媽，只能忍受嚴重經痛，直到我遇見鄭丞傑醫師。原本只是想解決嚴重經痛問題，並想保留住子宮，鄭醫師當下問我，「為何想保留子宮？」我回說，「想懷孕當媽媽，但子宮狀況實在太差，我也知這不太可能。」鄭醫師卻說，「我不是他病人裡子宮狀況最嚴重的，經過手術後還是有可能懷孕。」刹那間，感覺人生突然出現一道希望之光，只有鄭丞傑醫師說我可以不用切除子宮，且還有機會懷孕。經由鄭丞傑醫師手術後，我開始了不孕求子之路。這期間，我一度想放棄，畢竟這是一件不太可能的任務，成功機率非常低，但鄭醫師一直鼓勵要我不要放棄。於是我50歲（2021年）成功生下小天，52歲（2023年）生下小萌。對於我這種超高齡且子宮有嚴重問題的人來說，要當媽媽是件不可能的事，但這樣的子宮，不僅生下了小天，還在二年後生下了小萌，要不是有鄭丞傑醫師的妙手回春及鼓勵，我想要當媽媽的夢是不可能實現的，所以，我要對鄭丞傑醫師說，有你真好！
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2023-11-16 養生.保健食品瘋
營養補充品不要亂送亂吃！營養品分4類 給糖尿病患吃的不見得能給癌患吃
部分病患因無法進食、消化、吸收或代謝食品中特定營養成分，需特定疾病配方食品攝取營養，但不是每一款營養品都適合每位患者。營養師指出，像慢性腎臟病患者需要低蛋白。質飲食，但開始洗腎後，需改補充高蛋白質營養品；沖泡方式或濃度也會影響攝取，營養品的使用方針，最好經由醫師建議或營養師評估後使用。挑選健康食品 要有「小綠人標章」衛福部食藥署食品組副組長鄭維智表示，健康食品是指具有保健功效，並標示或廣告具該功效的食品，具有「小綠人標章」才符合規定，目前核准有效的健康食品共419件。健康食品保健功效，包括調節血脂、胃腸功能改善、護肝、免疫調節、骨質保健、不易形成體脂肪、抗疲勞、輔助調整過敏體質、調節血糖、延緩衰老、牙齒保健、促進鐵吸收、輔助調節血壓等共13項。馬偕醫院營養醫學中心副主任蔡一賢說，特定疾病配方食品是指病人因生理功能失調，無法進食、消化、吸收或代謝一般食品或食品中特定營養成分，或醫學上認定有其他特殊營養需求，且不易透過日常飲食調整所獲取，依據其適用對象特別加工或配製的食品。特定疾病配方食品4大類特定疾病配方食品分4大類，包含：可作為單一營養來源的「營養均衡完整配方食品」與「營養調整完整配方食品」，以及不可作為單一營養來源的「營養調整補充配方食品」與「特殊單素配方食品」。不同病症的適用對象蔡一賢表示，糖尿病、透析、癌症、發炎性疾病等，不同病症有不同適用對象，有些病人多重共病，食用的品項都不盡相同。曾有名癌症患者，住院期間收到各方親友贈送的營養補充品，但其實並不是全部都適合，如果沒看清楚就全吃下肚，反而會傷身體，而同樣的營養品，如沖泡方式或濃度不對，也可能造成愈吃身體數值愈差的狀況，且如果病人還可以從嘴巴進食，還是儘量藉由咀嚼吞嚥的方式攝取營養。．腎病患者：在慢性腎病階段，需要低蛋白質營養品，但如果走向透析，就要改選擇高蛋白質營養品。．糖尿病患則要選擇幫助傷口修復的營養品。．一般健康的民眾，建議從天然食物中攝取營養，因為裡面可能含有某些，目前的儀器無法分析出來的成分。
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
醫療AI開創診斷治療新可能 及早預防、即時救命
今年生成式AI掀起新一波AI浪潮，全球醫療AI也蓬勃發展，AI不但成為了醫師臨床上的得力助手，更能在緊要關頭保住病人性命，從巴金森氏症風險評估、癌症預測辨識、拔管時機到心肌梗塞預警系統等，透過創新AI醫療科技應用，都開創出診斷及治療的新可能！本月底舉行的第七屆台灣醫療科技展，將帶來國內外最新醫療AI趨勢，不用特地飛出國，就能完整掌握國際間醫療AI最新發展動向。此次參展單位中，在個人健康管理與促進方面，台大醫院健康管理中心利用穿戴式裝置、行動裝置、環境智能裝置等各類設備，收集各面向的個人健康數據，接著再由醫院長期搜集的健康大數據，用於AI機器學習，建構慢性病風險預測模型，藉以判斷病患罹病風險及適合採取的相應處置。舉例來說，由病人的手部動作、步態、語調等資料，AI就可以有效評估罹患巴金森氏症風險，由此再進一步依疾病風險程度，給予病人量身定作的生活習慣調整建議。結合AI的醫療科技，也在各種診斷及治療場景中，發展出多元高效的應用。針對口腔醫療，北榮口腔醫學部團隊以核磁共振影像，結合AI輔助診斷顳顎關節疾病，得提升診斷準確度。亞東紀念醫院攜手合作夥伴遠傳、Intel、捷絡生物科技，共同建立「喉癌病徵辨識AI嗓音模型」，透過麥克風收集病患2至3秒的聲音，便能預測罹患喉癌機率，目前正在研發階段。奇美醫院開發「手術麻醉風險AI儀表板」，可即時在術前提供髖骨、腹腔、胸腔三類型手術的多種AI風險預測，其表現勝於現行國際上常用的ASA五級評估分數。而不僅用於個人健康管理、輔助診斷、手術風險評估等用途，身處急重症的臨床現場，AI更能發揮精準預測及即時預警的強大威力，與時間賽跑拯救寶貴生命！當敗血症、心肌梗塞、急性呼吸窘迫症候群等急症發作時，黃金應變時間成為能否順利搶救關鍵。中國醫藥大學醫療體系與長佳智能公司，一同開發AI智能預警系統，鎖定凶險急症，打造「智抗菌」、「智救心」、「智護肺」等三項重症智慧醫療應變系統，為醫護人員提供早期預警，迅速啟動跨領域團隊及時介入，有助提升病人存活率。其中，「智救心」已通過FDA認證可上市，「智抗菌」預計在今年底前通過FDA認證。急性呼吸衰竭病患通常會接受插管治療，然而回復自主呼吸能力後，需將人工呼吸器移除，此時機至關重要，太早或太晚都可能拔管失敗、引發併發症。彰化基督教醫院開發「AIoT智慧聯網脫離呼吸器系統」，監測呼吸器中6個重要參數，並由該院累積超過7年的大數據，對照拔管成功率進行機器學習，藉此計算病患未來48小時脫離呼吸器的成功率，協助醫護判定合適移除呼吸器時間，預測成效達88％，目前已導入彰基醫療體系。至於住院病人的病危風險，醫院過往多由臨床警示系統、早期警示系統進行偵測，聯新國際醫院和陽明交通大學，則合作開發運用AI模型的「病危風險預測系統」，得以預測住院病人未來6小時內病危的風險機率，助醫護提前介入，目前上線近半年，已成功預測136名病患病危風險情形，讓院方即時完善因應。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，前進AI醫療最前線
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
抗生素缺藥+抗藥菌增，恐年奪3萬人命，政府推3措施因應
一名癌症病人花了上百萬元進行CAR-T治療，卻死於抗藥性細菌感染。台灣感染症醫學會理事長王復德指出，2050年後，若抗生素抗藥性無法改善，每年將造成我國3萬3千人死亡，等同每5個死亡者就有一人死於抗生素抗藥性，是2021年肺癌死亡人數三倍之多，已成台灣隱形疫情！台灣感染症醫學會呼籲政府，加速引進新藥、給予合理核價並支持國產藥物研發，以解決日益嚴重的抗生素抗藥性問題。對此，健保署及食藥署承諾，明年將進行新藥平行審查，盼縮短半年的審查期；另外，未來「國際上市許可二年內」、「已在十大醫藥先進國上市滿五年，但屬國內新成分」（NCE-2）的國產新藥可能採成本計價，希望鼓勵國藥國造。每年11月中是「世界抗生素週」，今年遇疫情解封，秋冬病菌來勢洶洶，台灣感染症醫學會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「疫後新威脅 抗生素缺藥解方」專家會議。台大醫院教學部主任盛望徽表示，近年台灣醫院加護病房檢驗出抗藥性細菌的比率正逐年升高，例如對碳青黴烯類抗生素產生抗藥性的鮑氏不動桿菌，抗藥性從2014年六成三，成長到今年第一季八成，代表現在多數加護病房病患一旦感染這隻細菌，上述抗生素已失去治療效果，而感染重症病患每晚一小時給藥，致死率便提高一成，更凸顯對後線抗生素的迫切性需求。近年全球約有12張抗生素的新藥證，據食藥署統計資料，來台申請上市的卻不多，僅核准3張，高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，「在台灣同步上市的『抗生素新藥』，佔全球比率不到一半！」，抗生素研發困難，且臨床使用時間短，國際藥廠投入的意願很低。另一部份是，台灣對抗生素引進或製造，缺少審查及核價上的誘因。王復德及台灣感染症醫學會名譽理事長莊銀清都認為，台灣應有優先審查、綠色通道機制，可以拯救更多感染重症病人。對此，食藥署署長吳秀梅、健保署副署長蔡淑鈴均指出，兩署所攜手推動的平行審查機制，明年即將上路，屆時，新藥審查時間將可縮短約6個月，希望整體流程更順暢、更有效率。林錫勳也建議，應建立合理藥價，像有些在國外上市已久、卻沒在台灣上市的抗生素，現以十國中位數計價，價格明顯偏低，藥廠可能不願引入台灣，建議健保署應盤點具臨床急迫性的抗生素新藥，參考成本核價。此外，為避免藥品地板價讓藥廠退出市場，蔡淑鈴指出，不敷成本的廠商可向健保署提出調高申請，健保署三個月內將召開專家及共擬會議，若缺藥具急迫性會儘快生效，但調高價格後廠商也必須確保供貨無虞。專家也齊聲呼籲，國藥國造的重要性。台北醫學大學人文暨社會科學院副院長李崇僖提醒，國產新藥送件申請數越趨減少，呼籲政府應正視國內藥廠生產新藥的困難，給予協助，例如延長NCE-2行政保護期、查登審查列為「優先審查」、縮小臨床試驗等。蔡淑鈴表示，健保署規劃擴大在台首發新藥定義，目前修法中，預計明年生效；未來「國際上市許可二年內」、NCE-2的在台製造新藥，將比照台灣首發新藥，有機會採成本計價。中華民國藥師公會全國聯合會諮詢顧問陳尚斌進一步建議，在台首發新藥定義應擴增至新給藥途徑、新劑型，更能鼓勵本土藥廠；甚至可編列專款鼓勵使用國內新藥。莊銀清也表示，優先使用的概念才能讓國產新藥發揚光大。新藥研發困難，老藥新用成為另一取得藥物的途徑，林錫勳指出，國外有不少舊成分經改良，降低副作用，並移除有害成分後，再次上市，像是抗生素Polymyxin B比傳統藥物降低三成七的腎毒性，但若要引進國內，又要重新申請藥證及臨床試驗，增加引進成本與障礙。王復德建議，老藥新用可以上市後追蹤臨床療效及副作用，取代臨床試驗，以減少生產成本與加速引進。
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2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫療.呼吸胸腔
氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切
今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯伯接受「氣切」？氣切 建立呼吸通氣捷徑「氣切」是「氣管切開術」簡稱，也就是在人體頸部氣管的位置做一個通向外面的造口，目的是建立一條呼吸通氣的捷徑。一般人體正常的呼吸路徑，是空氣經過鼻腔、咽喉、聲門、氣管，然後進入到肺部；在這過程中，空氣會被加溫及濕化，確保進入肺部的氣體有穩定的溫度和濕度。但「氣切」後，會改變空氣吸入肺部的途徑，會使上呼吸道無法發揮原有功能，所以除非是有其必要，否則醫師不會建議病人接受氣切手術。什麼情況下 需要氣切？醫師會建議病人「氣切」的原因：（1）病人有頸喉部腫瘤或感染且壓迫呼吸道（2）因呼吸衰竭接受氣管內插管，但卻難以脫離呼吸器時（3）因神經系統疾病，使得唾液或食物會反覆嗆入氣管，或咳痰困難需要頻繁靠他人抽痰氣切、氣管內插管差在哪在加護病房中，會有已接受「氣管內插管」的病人需要考慮是否氣切。因此了解「氣切」和「氣管內插管」的差異，有助於做出合適的決定。使用「氣管內插管」的管子長度約30公分，管子從嘴巴經過舌頭、口咽、聲門後放進氣管，因為舌根及口咽有豐富的神經分布，所以對氣管內管的留置會產生高度的不適感。相較之下，「氣切管」從頸部的氣切口直接放置到氣管內，除管子較短且比較容易固定外，它避開口咽部的敏感神經，可以降低病人不適感。此外，「氣切管」的更換較容易且安全，抽痰也較方便，發生管路相關的併發症也較少。一般來說，氣切算是相當安全的手術，但任何手術還是會有風險，這與病人本身的疾病有關，常見的合併症有皮下氣腫、氣胸、流血及感染等。另外，家屬會擔心在手術過程或術後病人會不會痛苦，其實在執行氣切時會使用麻醉，且使用氣切管的不舒服比使用氣管內管輕微，病人日後做呼吸訓練也比較安全。「氣切不氣切？」對病人家屬來說，常是一個困難抉擇的問題。民眾如有這樣的困擾，建議與經驗豐富的重症醫學及外科團隊充分溝通討論，在完整評估疾病狀態及判斷氣切的必要性後，即能做出適切的決定。(責任編輯葉姿岑)
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2023-11-15 醫聲.醫聲要聞
韓劇「機智醫生生活」非血緣器捐可行嗎？李伯璋：當心出現「有錢人朋友特別多」奇特狀況
韓劇「機智醫生生活」提及「非血緣」關係的器官捐贈，引發熱議，而自稱結識多年的好朋友最後因拿不出合拍照片，而被識破。器官捐贈移植登錄中心前董事長、北醫公衛學院教授李伯璋表示，朋友間捐腎捐肝，在許多國家行之多年，提高器捐風氣，但卻也出現「有錢人的朋友特別多」奇特狀況，國內應研擬嚴格的配套措施，降低民眾疑慮。器捐中心副執行長劉嘉琪表示，隨著時代推進，器捐來源逐步開放，例如，直系血親、配偶關係，以及器官捐贈者配偶或三親等內血親，日後若需器官移植，則有優先權。同婚合法多年，但同婚案例並不多，因此，尚無同志間器官移植的案例。擴大非親屬器捐 醫師：朋友法律界定、對價關係亟需討論由於器捐人數停滯不前，器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心有意擴大器捐範圍，增加朋友（非血親）捐贈，對此，專家均樂觀其成，但為避免器官買賣，應擬定規範及配套措施。林口長庚醫院器官移植中心副主任江仰仁表示，目前活體器捐仍以親人、配偶為主，我國於四年前開放非親屬間腎臟交換捐贈，未來推動朋友間捐贈，不無可能，但須在法律上界定清楚「朋友定義」，例如有同居事實，或其他規範等，並規畫預防器官買賣等配套措施。江仰仁也說，器捐與器官買賣的風險自古就存在，不論是朋友間還是親屬間都有可能，例如捐器捐贈常會給營養費、包紅包等其實很難預防，但要思考如何避免形成對價關係。江仰仁表示，以非親屬間的腎臟交換為例，通過4年多來成功配對率仍是0；而腎臟交換2組人的話牽涉至少4個人，不成功的原因包含兩組互不認識、沒有信任感，受限於法律到手術台上才會知悉配對對象。若是法律放寬朋友間捐贈的話，非親屬的腎臟交換也有望帶動，提升成功率，或許有機會讓雙方事先認識增加信任。非血親器捐擬開放 藏買賣隱憂李伯璋表示，開放器捐，就一定會出現器官買賣風險，不論是朋友，還是親屬間都有可能，例如，為了鼓勵孩子捐肝，肝癌患者提出一兩百萬元營養費，而這都是檯面下的事情，很難預防，但還是應該想辦法避免形成對價關係。李伯璋說，台灣器捐朝此方向修法，他樂觀其成，但各醫院倫理委員會務必嚴格把關，而政府應該研擬出嚴格的配套措施，避免器官買賣疑慮。【記者鄒尚謙／台北報導】擬開放「非血親」器官捐贈 以腎臟可能性最高健保署長、器捐中心董事長石崇良指出，開放「非血親」器官捐贈的前提是不傷害捐贈者，因此將考慮開放腎臟、肝臟及肺臟等器官，其中又以腎臟可能性最高，因為分析活體器官捐贈臨床個案，捐腎對捐贈者生活品質影響最小，且國內腎臟透析（洗腎）病患逼近十萬，需求量相當高。近十年來，台灣活體捐腎人數每年均在一百多例，截至昨天，多達八六八四名腎臟病變患者排隊等待換腎；器捐中心四年前推動「一腎換一腎」政策，允許非親屬捐贈，兩個正等待腎臟移植的家庭透過媒合、配對可「一腎換一腎」，但迄今仍無案例。器捐中心統計，目前等候器官捐贈人數一萬多人，累積簽署器官捐贈同意書者二萬五一四七人，實際順利受贈器官者人數偏低，近三年都在千人以下。為了拓展器官來源，政府積極推動簽署器官捐贈同意、預立醫囑，但成效有限。來源有限 台灣腎臟移植率極低石崇良表示，台灣腎臟移植率極低，主因在於來源有限，大都仰賴「屍腎」，而「一腎換一腎」因配對困難，成效不彰；日前專家提出放寬捐贈者對象，開放「非血親捐贈」，只要確保為無償捐贈，朋友之間可捐腎、捐肝，但也憂心背後有器官買賣等疑慮。「若要放寬捐贈者對象，必須修法。」石崇良表示，先前開放配偶間捐贈器官就有人擔心「假結婚、真買賣器官」，為此嚴格規定須結婚兩年以上或生育一個孩子的伴侶才能器官捐贈；開放「非血親」捐贈的疑慮更多，擔心「器官買賣」，因此必須研擬配套措施，凝聚社會共識，透過修法才能提高器捐風氣。推動器官捐贈廿餘年的亞東醫院外科暨加護病房主任洪芳明表示，非血親「器官指定捐贈」，必須確保「公平、合法、倫理」等三面向，許多國家實施非血親指定捐贈，因無法杜絕捐贈背後的利益交換，衍生許多倫理問題，預估國內未來修法有相當難度。
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的量能吃緊，台灣要對抗新一波疫情，前途堪憂。 政府應正視醫療量能 重啟津貼醫界也希望政府重視醫療院所的量能問題。台北市醫師公會理事長洪德仁表示，政府今年3月取消新冠診療及防治獎勵津貼，新冠治療不再由公務預算支應，全改由健保支付，結果造成基層院所的健保點值一路掉到0.8，至於醫院則是由攤扣方式因應，上半年已攤扣160億元， 整個醫界苦不堪言。除了年底新一波的新冠疫情之外，更雪上加霜的是，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，洪德仁表示，醫界強烈希望政府相關單位能正視這一問題，更盼能編列特別預算，重啟補助津貼，不要再依靠健保總額，否則基層層診所將陷入經營危機，更會衝擊新一波疫情的防治。流感、新冠三合一快篩應盡快上市基層醫師也反映，新冠染疫的流程，原本應由病人在家中先進行快篩，確診之後再就醫，但近來絕大多數患者都不再自行先快篩，而是一有不舒服便直接到大小醫院就診，讓醫療院所很難快速判斷病患究竟是新冠還是流感，壓力大增。洪德仁說，目前醫療院所只能做流感A和流感B的快篩，國外已發展出流感A流感B和COVID-19三合一的試劑，政府應盡快開放三合一試劑進口在台上市，方便醫師快篩，才能快速確認是何種疾病，提供有效的後續治療療程。他也說，疫情指揮中心在今年3月取消了視訊診療，只保留安養機構確診者可採用視訊診療，如果年底真的出現每日新增2.4萬例的高峰，醫界希望視訊診療全面恢復，才能纾解吃緊的醫療量能。疫苗接種率 跌到谷底 洪德仁說，第一線的基層診所醫師近來已察覺到新冠患者逐漸增加，但讓人擔憂的是，民眾接種COVID疫苗的比率跌到谷底，連流感疫苗的施打率也比往年低得多，不利於防疫。洪德仁說，目前政府提供最新型XBB1.5新冠疫苗免費施打，但截至11月5日的統計顯示，全國累計只接種45 萬1794人次，其中65歲以上以及有慢性病的高風險族群，累計接種率是7.38%，而50至64歲族群只有1.53%，至於50歲以下的各年齡族群，更不到1%。洪德仁建議大眾，不論之前打過幾劑新冠疫苗，只要超過84天未再施打者，就應立刻接種針對XBB1.5疫苗，尤其是65歲以上、有慢性病的高風險族群，以及安養機構住民，更應趕快施打。今年秋冬疫情的另一個隱憂是流感疫苗接種率偏低。洪德仁說，每年秋冬民眾開始施打流感疫苗，去年流感和與新冠疫苗兩者一起打，接種情形還不錯，但今年政府提供700萬劑公費流感疫苗，接種情形卻很冷情。洪仁德舉例說，上週台北市醫師公會到北市某高中辦理校園接種流感疫苗，當時已向學校保證全是接種國光疫苗，但家長依然不放心，一天下來全校2200名學生的接種人數不到900人，等於接種率僅4成，遠比往年的8成低得多。洪德仁憂心的說，僅僅4成的接種率，根本無法達成群體免疫力，再這樣下去，今年冬天流感疫情非常不樂觀。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-14 焦點.杏林．診間
耐心解決多重藥物過敏 家醫科醫師簡維崧就像病患老朋友
簡維崧醫師是泰安鄉泰雅族人，有張俊秀的明星臉，心地善良，早期任職婦產科，後來開家醫科診所。他看診時態度溫文儒雅，知無不言，有時還拿著人體內臟模型，幫助病人了解，深受病患的信任與愛戴。我們全家人看病，第一個就找他，因為就像找老朋友一樣，很有安全感，相信他能給予最佳的治療處置；若是他的設備不足，也會建議我們找教學醫院，不致病急亂投醫。老公高血壓、痛風，長期在他的監控與關注下，健康沒有大礙；久居國外的兒子、媳婦、孫女回國，也找他看診，都能獲得滿意的醫治。至於有多重藥物過敏的我，經常患尿道炎，也常感冒，鬧肚子，許多藥都會造成我身體過敏，而且奇怪的是，以前服的藥沒事，下次看診開同樣的藥卻有事。例如前不久，我爬宜蘭九寮溪歸來，尿道炎又來報到，服了他開的藥，整個下午噴嚏連連，止不住的鼻涕氾濫，連夜趕去換藥，醫師一再確認藥名，都是以前服過沒問題的藥。我在他臉上看到那種認真取捨的態度，想在四顆藥丸裡找出真正的元凶，可是每一顆好像都在說：「不是我唷！」最後憑著他對我的了解與專業，換了一顆藥丸就沒事了。耽誤了他許多寶貴時間，卻不酌收任何費用，更讓我肅然起敬，良醫就像益友，簡維崧醫師，生命中有您真好。
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2023-11-13 焦點.杏林．診間
視病如親的問候如沐春風 骨科醫師蔡俊灝讓我重拾健步如飛
年輕時，喜歡從事登山、網球、長跑、羽球等運動，但都是高強度運動；中年過後，我加入球隊，下班後幾乎都在球場上奔馳，運動量增加，食量也隨之加倍，熱量轉換為脂肪儲存在體內，就變成大腹翁。隨著逐日增加的體重，加上運動過量，雙腳膝蓋逐漸不勝負荷，導致軟骨嚴重磨損，寸步難行。很長一段時間，嘗試做過各種食療和傳統的骨損傷治療，後來打了玻尿酸、微創手術、PRP，仍然無法減輕疼痛，折磨了很多年。最後認識了中國醫藥大學附設醫院骨科醫師蔡俊灝，他詳細分析病情，建議我雙腳應該置換人工膝關節。於是我兩腳同時進行人工膝關節置換手術，手術時間較長，又有高血壓，家人擔心不已，我信賴蔡醫師的醫德醫術，所以一點也不害怕。術後，蔡醫師親自檢視傷口和換藥，耐心向病患解釋病情，讓我由衷感激。回診時，視病如親的問候，溫暖如春風。蔡醫師年輕上進，追求新知，出國進修，醫術高超，經他治療的病人，皆讚佩不已。他建議做人工膝關節後，可以做適度運動，避免體重過重，也可減輕關節承受的壓力，膝蓋保養得宜，使用年限才會更長久。看我健步如飛，有人問：「你幾歲了？」春去秋來，80寒暑已過，感謝蔡俊灝醫師，我才能大步走路，過著行動自如的生活，真是幸福。
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2023-11-13 醫療.新陳代謝
糖尿病治療藥物有哪些？主要作用機制是什麼？有哪些副作用？
據統計，台灣約有200多萬名糖尿病患者，每年近萬人因糖尿病死亡。11月14日為「世界糖尿病日」，今年主題強調「Know your risk, Know your response」，提醒民眾注意罹患糖尿病可能導致大小血管、視網膜病變等併發症風險，應及早發現與治療。糖尿病分兩類型，第一型糖尿病是因胰島細胞遭到破壞，進而導致胰島素缺乏；第二型糖尿病則是身體組織對於胰島素有阻抗性，進而造成糖分代謝異常，病人若無法藉由飲食、運動等生活習慣來控制血糖，則需採取藥物治療。第一型糖尿病主要以注射胰島素治療，第二型糖尿病則會依照病人狀況，如血糖控制需求、副作用風險、共病症、用藥依順性考量等選擇用藥，但在使用藥物的同時亦需留意是否產生藥物不良反應。不久前，國內即陸續接獲疑似使用治療第二型糖尿病的二肽基肽酶4抑制劑（DPP-4 inhibitor）而導致大疱性類天疱瘡（Bullous pemphigoid）的不良反應通報，其病徵為皮膚大疱和糜爛性黏膜病變，屬於罕見的自體免疫性表皮下水疱性疾病。糖尿病治療藥物有哪些？．雙胍類藥物 作用機轉：可降低肝糖，幫助身體利用胰島素。 副作用：腸胃不適、腹瀉、乳酸中毒等。．磺醯尿素類藥物 作用機轉：可增加胰島素在體內的生理作用，促進胰島素分泌。 副作用：低血糖、體重增加等。．甲型葡萄醣苷酶抑制劑作用機轉：可抑制腸道對碳水化合物的吸收，減緩餐後血糖的升高。副作用：脹氣、腹瀉、腹痛等。．胰島素增敏劑 作用機轉：主要增加肌肉、脂肪及肝臟對胰島素的敏感度，增加葡萄糖的吸收。副作用：體重增加、水腫、心衰竭等。．促進胰島素分泌劑作用機轉：主要可促進胰島素分泌。副作用：低血糖、體重增加等。．二肽基肽酶4抑制劑(DPP-4 inhibitor)作用機轉：可提高腸泌素的濃度，促進胰島素釋出和抑制升糖素分泌。副作用：頭痛、鼻咽炎、大疱性類天疱瘡等。．鈉-葡萄糖共同運輸蛋白2抑制劑作用機轉：可降低腎臟對葡萄糖再吸收的能力，增加葡萄糖經由尿液排泄以達到降低血糖的效果。副作用：泌尿道感染、生殖器感染等。．類升糖素胜肽1受體促效劑作用機轉：增加胰島素分泌，減少升糖素分泌。降低胃排空速度，增加飽足感。副作用：惡心、嘔吐、腹瀉等。．胰島素(Insulin) 作用機轉：藉由注射不同類型的胰島素，以達到降血糖的效果。 副作用：低血糖、體重增加等。責任編輯：辜子桓
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2023-11-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人讓我看見生命的韌性
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。見到陳女士的早晨已是她入院的第三天，陳女士早已脫離最初不穩定的階段，我只能先從病歷紀錄上理解初入院的她究竟遭遇了什麼，初步構思她的形象、心境、與可能的應對。「陳女士曾罹患子宮頸癌，接受過化療和放射線治療，這次因腹痛、噁心及嘔吐入院，然而入院前已有長達半年的腹脹症狀，並在定期回診的腫瘤科門診安排了相關的檢查。入院時發現有嚴重低血鉀，因此給予靜脈注射補充。」陳女士的血液數據因低血鉀被標上警示，點開陳女士一個月前做的腹部電腦斷層，只見大段充滿空氣的腸子，從胃一路脹到乙狀結腸。我一時驚訝地說不出話，陳女士的腸子從是漸進式的脹大呢？還是從年初就如此膨大嗎？如果一直脹得這麼厲害，又怎能堅持這麼久？帶著困惑與驚奇，我來到她的病房理解她的故事。陳女士有一張瘦削的臉龐，聲音細柔，眼神卻帶著一股堅毅。她的上腹脹得跟排球一樣大，所幸腹痛已經緩解。我原先以為她是不願接受治療才拖延就醫時間、社經地位較低的病人，但她實際上是位大學畢業的會計，非常遵從醫囑，只是沒想到這次的問題這麼嚴重，因此2月初症狀發生後，到5月定期回診的時間才和醫師提及此事，並在等待各項檢查結果的過程中先進了急診。查房時，主治醫師施長慶醫師也提供我們更多的資訊：陳女士在子宮頸癌的放射線治療結束後產生後遺症，讓她在長達十年的時間內反覆泌尿道感染，且因為長期使用抗生素出現抗藥性菌株，到了最後，連感染科的施醫師都覺得非常頭疼，不知如何清除她泌尿道中叢生的細菌，幸運的是陳女士在服用蔓越莓錠後感染狀況改善。但在施醫師眼中，陳女士毫無疑問是頑強而堅忍的病人。綜合斷層和大腸鏡的結果，我們認為乙狀結腸因放射線治療產生纖維化導致腸道狹窄，原先的計畫是會診外科切除纖維化的地方，再把腸子接起來。外科的回覆卻出乎我們預料，由於纖維化的腸道位置過低，因此切除後無法保證上下兩段腸子是否還能接起來，很可能將需要做永久腸造口。陳女士聽聞這個消息，堅定的表示自己需要更多時間思考。我們給她一週的寬限期，在補血鉀的期間讓她有一點緩衝接受這個資訊。然而，不知是否因為長期的營養不良及腹瀉，即使我們每天給大量的鉀離子，陳女士的血鉀還是低到讓我們十分焦慮，不停試著說服她進行手術，也因此在後來幾日，我和陳女士有過數次零碎的對談。原來她的家中還有一位身體不好的老母親，家中小幫手(外傭)主要是為了照顧她母親而聘請的，兒子早早便結婚有了家庭，若她的身體有任何異常，她都得靠自己才行，她不知道自己是不是能照顧好造口。我告訴她，我覺得以她的能力，絕對能照顧自己照顧得很好，但她似乎十分不相信自己。一日，好不容易戰勝泌尿道感染的她，看著造口的衛教單，柔柔的告訴我，帶著一個袋子多沒有自主性啊！她看了許多造口相關的資訊，回顧她過去反覆感染的生活，覺得與其帶著袋子、和疾病不斷爭鬥，何不在自己能做選擇的時候安然離世呢？她平靜的語氣與平時充滿活力的作息沒有透露一絲陰鬱的氣息，我們觀察了一陣子後，雖然不認為身心科醫師需要介入，卻讓我對陳女士的經歷有了截然不同的感受。後來社工又告訴我們，她早早便和老公分居兩地。她說，她的家人充分尊重她的意願，但回顧她之前和我的談天，我更能在她的言談中感受到一種孤獨堅毅、卻讓我覺得有點落寞的情緒。我不知道那究竟是她本身的性格，還是過去數十年來的生命經驗積累出的處世態度。最終我們邀請她的丈夫和孩子一起參與家庭會議，她的丈夫在聆聽完所有資訊後，選擇尊重妻子的想法，後來我們只能讓她帶著危險邊緣的血鉀以及依舊脹得跟排球一樣的肚子出院返家。看著這位年齡與我母親相仿的女士，帶著隨時腸胃穿孔的風險離院，我擔心並懊惱著沒能讓她接受手術，但也逐漸接受每個人有自己的抉擇。直到她出院的一個月後，我又在病房見到了因腹痛到急診而住院的她。這次她告訴我，出院的一個月來，她悉心保養自己的腸胃、調整飲食、以配方奶補充營養，甚至一度她鼓脹的上腹在躺下時不會凸起，直到她因為太開心吃火鍋慶賀，肚子才又開始不適。這次入院時血鉀也幾乎在正常邊緣徘徊，不像之前那般危險。她聽到血鉀幾乎正常的消息，露出欣慰的神情，彷彿自己在跟疾病的爭鬥中小勝了一場，便積極詢問她是否可以回家。她說，她期待自己能像戰勝泌尿道感染一樣，終有一日用規律的飲食戰勝自己的腸道，讓她不用面對造口這個可怕的概念。她出院後，我一邊讚嘆著生命的韌性，一邊思考未來的她會有什麼樣的遭遇。第一次見到她時，我以為她終究會因為低血鉀導致的心臟功能失調回到醫院，沒想到一個月時間她就能自我校正到安全範圍。恐怕這就像她曾經的感染一樣，會是另一場十年抗戰，但誰知道呢？也許她真能與腸胃和平共存至生命終結的一刻。只是那就是即將離院的我可能不會知曉的未來了。我只希望她能帶著我對她的祝福，即便隻身一人，也能安然地度過她生命的每一天。責任編輯：吳依凡
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2023-11-11 焦點.杏林．診間
社區健康守護神鄧榮傑醫師！視病如親 、樂於助人救人
30多年前，鄧榮傑醫師從軍醫退役後，選擇在社區開業，「鄧內科診所」成為社區第一家診所。台中市北屯區屬於邊陲地帶，距離市區的大型醫院較遠，老弱婦孺就醫較為不便，從此鄧醫師成了居民的家庭醫師。鄧醫師的夫人黃思蒂是藥師，夫妻倆親切友善，視病如親，對老人家噓寒問暖，居民深深感受他們愛人如己的溫暖。老公的腸胃不好，又習慣大吃大喝，胃病就上身。鄧醫師常鼓勵病人，生活要放輕鬆、作息規律、飲食節制，不可輕忽腸胃的小毛病，多攝取可以幫助腸道蠕動及增加腸內好菌的食物。他在胃腸科的專業領域，守護著家人的健康，讓人相當感謝。前陣子去看病，才知道鄧醫師又到中國醫藥大學中醫部進修針灸，並以榜首畢業。現在除了西醫外，也提供中醫針灸的醫療照護，讓社區長者的身體健康得到更好的調養。當年鄧醫師為減輕父母的經濟負擔，放棄第一志願，選讀公費的國防醫學院，因而在行醫生涯中，特別關懷經濟弱勢家庭，有許多家庭得到他的醫療和照顧，對他的感謝和感激，可想而知。從醫30多年來，鄧醫師樂於助人救人，推動各項保健措施，診所成為健康、樂活、養生的園區，他是我們的好鄰居和社區守護神。
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