2023-11-18 養生.人生智慧
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-10-26 醫療.精神．身心
妻子陪伴癌末先生的體悟：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜活在當下！
當無能為力湧現，讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來，被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時，護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次，護理師接到安寧門診病人的太太打電話來，表示對於醫師在看診過程中，沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中，她怒氣沖沖地質問：「就算你們認為我先生是末期，也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧？」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要，她仍無法接受這樣的說法。一週後，這位病人因為疼痛日漸加劇，從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌，從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道，前後只有半年的時間。病人入院當天，主責護理師邀請太太到護理站坐下，一邊向她說明安寧病房的規定，一邊協助她填寫各式同意書與文件，其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是，太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時，突然一陣鼻酸，哽咽說道：「我先生的個性很不愛麻煩別人，從診斷到現在，他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡，她又馬上收起眼淚，淡淡地說了句：「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯，就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上，我心中難免有些惋惜。等一切都結束了，我才能好好整理兩天後，護理師在病房的晨會上報告：「病人昨晚很躁動，一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床，但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到，不斷掉眼淚。」聽了這個情況，我決定主動出擊，試著去對太太表達關心，開門見山地問她是否願意和我談一談，或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒，接著回答：「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了，我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係，我尊重你的想法。但是如果有需要，請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷，我還是選擇尊重她當下的意願，以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後，輪到新來的實習醫師照顧這位病人，我一時興起，主動跟著他一起巡房。一踏進病室，太太對我們說的第一句話卻是：「心理師，你有空嗎？我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動，故作鎮靜地告訴她：「好啊，但我們先讓實習醫師問診，等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀，太太描述，前一天下午他一度喘不過氣，隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間，她問我們：「你們是不是看過很多人大出血？」還沒等我們回應，她繼續說道：「我知道你們醫療團隊都很忙，處理出血的狀況對你們來說只是工作，可是對我們家屬而言，卻是第一次遇到。我會緊張，沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午，她先生的腫瘤傷口大出血，床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳，一心一意只想盡快止血，但當下護理師卻要她離開現場，去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急，趕快把血止住才是重點，於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動，語氣也越發尖銳，最後流著眼淚，語帶憤怒地對我們說：「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況！」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題，像是：「病人現在這個樣子，你覺得你們應該怎麼做？」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上，為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會，我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急，以及對醫療團隊處理方式的不滿，接著放慢速度，語氣和緩地請她想一想：．她的期待是什麼？．在反問醫師現在該怎麼辦之前，做為家屬的她，內心是否其實有什麼擔心與期望呢？「或許你可以試著先說說具體的想法，然後我們再一起討論，看怎麼做對先生最好，雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議，她停頓一會兒後，哽咽地說：「我覺得每一個決定都好困難，好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩，告訴她：「先生現在雖然虛弱，但意識仍是清楚的，儘管他累得說不出話來，但我們用簡單的問句問他，他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願，看他是傾向即便身體可能出現突發狀況，仍希望維持清醒，與家人互動；或者只要能不感覺到不舒服，以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太，晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室，留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前，我心中沒有預設什麼目標，只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒，甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿，但我在心中打定主意不追問她事件的細節，而是著重在詢問她的感受和想法，好讓那背後很深、很深的情感，能稍微浮現出來被她自己看見。果然，陪伴病人就醫這一路以來，太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們，直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以，但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後，誰誰誰又說我搞錯了，很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中，每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧，我照做了之後，下一班的人又問我為什麼會這樣照顧，甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是：「上禮拜我幫先生清潔的時候，我不確定當時他頭腦清不清楚，他很生氣地對我說：『都是你隨便給我亂弄！』」聽到這裡，我緩緩地問她：「他們對你說的這些話，對你的影響、帶給你的感受是什麼？」太太想了一下，說：「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯，是那種你很用心、很想要幫助先生，也很努力學、很努力要做好，可是這些努力和用心，他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺？」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上，不時呻吟著。太太在病床左邊，不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂，安撫他，要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話，一面和太太一樣輕握著病人的手，不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人，我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人，所以所有事情都自己承擔，但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院，你們要幫他做什麼，他只會說好、好、好，從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣，我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊，我不怕衝突，所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶，她還談起在先生生病以前，她是怎麼過自己的生活：每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來，她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著，她的表情不一樣了，臉上開始有笑容，病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後，我晚上都睡不好，一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎？護理長嗎？可是我不想像是打小報告，後來就想到也許可以跟你講，身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後，你現在感覺怎麼樣？」我問她。「好多了，心情輕鬆多了！」她微笑著回答：「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話，很多時候，其他人根本聽不下去我們在說什麼，只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話，好好思考之後，再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會：「生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下。」「嗯！共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動，不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受，體會到被理解、被接納的感覺時，原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受，似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結，都能幫助一個人更有解決問題的能力，同時，也更有機會用不同的觀點看待困境，從中獲得新的體會，邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時，彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中，太太從原本充滿敵意與防備，到真情流露，再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考：．在現在的情境下，她該如何做出對先生最合適的決策？．她要怎麼活在當下，讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光？這無疑是太太最需要，也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀：．幫20歲癌末女辦生前同樂會！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別．父母心疼20歲肝癌女兒，不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-25 焦點.杏林．診間
醫病平台／這些年，我們與理想有約！
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。→想看本文臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。CALM（Managing Cancer and Living Meaningfully）是Dr. Gary Rodin針對晚期癌症病人與家人發展的心理照護模式。第一次與CALM的相遇，是在心理腫瘤照護的聖經Psycho-Oncology這本書中。猶記當年初識CALM模式時內心的欣喜，更是對學者能將複雜又多變的晚期照護議題，透過四面向進行如此清晰有條理的整理，感到甚為驚艷。2019年，在台灣心理腫瘤醫學學會與亞太心理腫瘤學交流基金會的努力下，Gary第一次來台授課，我與幾位科內同仁參與了這場兩日工作坊，也算是正式開啟了對CALM模式的學習。後來幾年，我們持續參加了線上工作坊、加入跨國督導的行列，直至2023年九月的這次課程，回頭一看原來我們已前行了好些時日。感謝一路有夥伴同行，才能恣意享受學習的風景，不畏其中的挑戰與艱難。社會心理學家艾瑞克森將人生分為八大階段，並認為每階段都有其發展的任務與挑戰。「圓滿或失望，反省並接受自己的人生」被歸為是「老年─死亡前」階段的中心任務，然卻非每個生命都是走著「終老」的劇本。事實上，當個體遭逢重大疾病，感知生命消逝的威脅時，就已不得不轉向投入生命整合的任務。這種因病而起的跳躍式發展，可能發生在各個年齡階段。特別是年輕的病人，身處與原先生命期待的巨大落差中，無論是疾病調適還是關係安頓都顯得更為困難。接受督導的這段時間，幾次以CALM照護模式接應年輕病家的需要，都能看見病人與家屬的轉變，也讓人對生命升起了更多的信心與希望。原來方向對了，病人與家屬可以如此「不費力」地生活著，那些因疾病衝撞而奮（憤）起的力量也能被導向更為適切的需要。要知道在時間、體力與精力相對受限下，「守能」是何等奢侈的盼望。這不僅只是減少了關係中的掙扎，更讓那些被省下的時間與精神，能轉為持續追求希望生活的力量。以CALM模式進行的會談，內容涵蓋了四個面向：●疾病症狀的管理與醫病溝通●自我及重要他人關係的改變●生命的意義或靈性和目標●未來或死亡與希望。此架構從實際的身體舒適照護到對生死雙重覺知的討論，不僅是涵蓋生、心、社、靈的整全照護，也是聚焦當下、連結過去與未來的整合照護。使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於我與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。這架構同時也可被視作會談時的核對清單，它讓人們得以如過往遠行出發前，一一檢視行囊中，有無遺漏的重要品項。會談中流動且循環式的討論，亦是大腦認知重塑的訓練，一次次的會談導引建立了病人新（心）的慣性思維，讓病人即便從醫院離開回返居所，也能自行校正內在羅盤，持續地朝心中的目標生活前行。回顧CALM的學習與督導，除了會談四個面向架構的熟悉，CALM模式還相當重視治療的歷程，特別是治療關係中各式隱而未顯的訊息與關係的流動。特別是透過影像中視域的位移、時間的定格、思辨性對話等方式進行督導討論，對治療歷程進行覺察與反思，這些都有助於會談中彈性的拓展與情感關係的調節。而其中依附理論觀點與生死雙重覺知的重要概念提醒，亦讓不同病人的晚期癌症心理照護有了更適性與細膩的個別化走向。那天當病人在與家人完成影像拍攝、家族旅遊與家服設計等目標後，說著「面對死亡，我想這次我們都會不一樣時」，我看見了她眼中閃爍的光芒。那瞬間我明白了，無論生命此刻身處何時，一旦在關係中真誠地開啟對話，即便話題是惱人的生死大事，都是在進行關係的調整與照顧，而那些愛與祝福亦會以不同形式再次相伴在側。在台灣，心理腫瘤與安寧照護的議題日漸被看重。期盼CALM照護模式在經歷兩次工作坊的推動後，能更廣為眾人所知。未來我們也將持續投入CALM照護模式的深耕。這些年，我們與理想有約！期盼在更多醫療從業夥伴的加入後，能為台灣晚期病人與其家庭的生活品質做出更多的照護貢獻。責任編輯：吳依凡
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2023-10-23 焦點.杏林．診間
醫病平台／道常無為而無不為 談晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式（Managing Cancer and Living Meaningfully, CALM 模式）
【編者按】：本週的主題是「晚期癌症的身、心、社會、靈性照護模式：Managing Cancer and Living Meaningfully（CALM 模式）」，由安寧療護團隊的醫師、臨床心理師、護理師分別介紹這一般人比較陌生的領域。對CALM有多年經驗的醫師介紹他如何與首創CALM 的Dr. Rodin結緣，介紹CALM的四個面向：症狀處理與醫療團隊溝通、自己與重要他人關係的改變、靈性，生命意義與目的，面對死亡與保持希望，並分享在國內舉辦工作坊的心得。臨床心理師發現使用CALM架構的會談，就像行進中有張地圖引領，有助於團隊與病人在龐大的情緒與訊息量中不至迷航，也能讓每次的談話都更聚焦討論的精要。兒童緩和醫療照護團隊的護理師在與家屬貼近的生活和訪談，更深入的了解照顧者的需求與經驗，才發現家屬所經歷的遠比她過去在兒童病房工作中所想得更為艱辛，而發現Rodin的教學使她「驚呼連連，太多我不知道為什麼的事，找到了根據，這麼一來，才有機會在未來工作中發展出更多具個別性的照護」。第一次遇到Dr. Rodin是在2017年在柏林舉行的世界心理腫瘤醫學大會上，那時他在演講中發表了有關於CALM治療模式，用於晚期癌症病人的研究成果。對於各種心理治療模式來說，要做到隨機分配，並且有實驗組對照組的研究是很不容易的。令我非常敬佩的是研究結果顯示，CALM的治療模式可以減少病人的死亡焦慮以及減輕憂鬱症狀。因為我非常了解，對於晚期癌症病人跟家人的心理照顧本來就不容易，而這個模式跟只是接受一般照護的對照組比較，可以有顯著效果，實在難能可貴。我當時參加大會的目的除了個人的學習之外，也肩負著想要找到一個方式，可以推行當時我們醫院想要發展的「早期緩和醫療照護(early palliative care)」。大家可能比較熟知的是末期病人的安寧照顧(hospice care)，然而在實際臨床照護上，常常發現等病人轉介到安寧照護時已經太遲，病人的身體狀況與意識狀況太差，除了提供身體症狀的照護之外，其他與生死別離有關的，例如與家人關係的處理、預期性哀傷與失落的照顧、生命意義與靈性議題的探討等，經常因為病人狀況已經接近臨終而來不及處理。再加上醫院的安寧病房床位有限，只有少數的病人與家庭可以入住到安寧病房接受完整的末期照顧。而且近年來因為癌症治療的進步，即使發生了癌症復發或是轉移，病人還有後線的化療、標靶或是最新的免疫治療可以選擇。所以不少病人是留在癌症治療團隊中，繼續接受照顧。緩和醫療(palliative care)是除了照顧生命末期的病人之外，把照護的時間更往前推，當癌症病情出現變化，除了協助身體症狀的緩解，也可以提供病人與家人在心理或整個家庭衝擊的調適。不少病人在這個時候就會去反思，這麼辛苦的治療而且又要面對生死無常的不確定性，對於生命意義與價值的探討不由得會浮現在心中。但是癌症治療團隊為了不打擊病人的信心，通常對這些比較嚴肅的生死議題，選擇沉默而不討論。病人的家屬們也通常是這樣的想法，所以有不少病人便把這樣的困擾埋藏在心底。因此「早期緩和醫療照護(early palliative care)」就是希望在病人的病情發生變化時，除了積極的抗癌治療之外，早一點提供對病人及家人的身體、心理、社會、靈性的全方位照顧。可是理論上說來容易，實際上要如何開啟這個話題，又不會讓病人覺得我們在放棄他或是暗示他治療可能不成功，就是早期緩和醫療介入的困難之處。所以聽完Dr. Rodin的演講之後十分的興奮，覺得終於找到一個可以切入的模式了。在聽完演講之後便衝去找他，想要知道可以如何學習這個模式。所以從2018年起，只要Dr. Rodin開辦工作坊，不管是線上或是實體，我一定參加。2019年我們更第一次請他來到臺灣教學，兩天的工作坊除了一個小時的演講之外，大部分的時間就是以實際的會談錄影，以及現場的模擬病人做實地演練與討論，非常的扎實。2020年開始，我跟和信的夥伴取得了可以接受他親自督導的資格，開始為期兩年多的線上督導。我們把與病人、家屬會談的過程錄影下來，Dr. Rodin就影片中會談的內容，與我們討論以及給與建議。這兩三年我們不只是接受督導，也開始在臨床服務上運用CALM的治療模式。就這幾年的經驗，我感覺CALM治療模式，讓我在面對晚期癌症病人與他們的家人，要開啟一些重要且敏感性話題時，更有信心與勇氣。因為我們知道他們要面對的，不只是必須與癌症治療團隊溝通治療的選項，還牽涉到每個人不同的價值觀，以及對於治療副作用的反應。更重要的是，怎樣的選擇才會無憾。這些都不是單單提供治療成功率的百分比，這些冰冷的數字就可以達成的，我們必須更貼近病人的想法與需求。所以跟病人與家人討論時，CALM模式的第一個面向──「症狀處理與醫療團隊溝通」，我常常協助病人去澄清他自己的想法以及家人對這個事情的看法，這樣病人與家人們才有辦法跟治療團隊討論出共識，而不是單方面的由治療團隊告知或決定而已。其實醫病關係也會因為彼此了解而更靠近，醫療團隊也可以不用好像要單方面去承擔病人生死抉擇的重任。所以討論第一個面向「症狀處理與醫療團隊溝通」，常常就會引出CALM的第二個面向──「自己與重要他人關係的改變」。癌症的衝擊所影響的必然不只於身體症狀的改變，病人本身可能要從一個原本在家中是重要的支柱，病情惡化後反而變成被照顧者；其實家人們也是，原本可能是家庭主婦的角色，變成要身兼數職，既是經濟的支柱，也還要同時扮演太太與媽媽角色；年輕的孩子們，也要被迫提早成熟獨立。在臺灣我們常常看到，家人之間因為彼此疼惜，多數是忍著自己的需求，而為別人著想，但彼此之間又不敢說出心中的話，有時候情緒壓抑久了，陳年舊賬會被翻攪出來，說不定在哪個時間點就引爆出來。所以CALM的模式，透過與病人及家人的對話與探索，幫助他們去覺察自己因為生病受到了什麼衝擊與改變，對於自己或是對方的需求又是什麼？我們發現這可以幫助這一家人，去瞭解彼此那些沒有說出口的愛與期待，還有為彼此的犧牲。我的經驗，是經過這樣的對談，一家人的關係會變得更緊密，而能繼續攜手向前。CALM的第三個面向──「靈性，生命意義與目的」，則是在晚期病人與家屬一定會在心中盤桓卻難以開口的重要議題。癌症病情的變化會提醒著我們生命無常，治療這麼的辛苦而且也不確定會不會成功，那我這麼努力地想要活著，承受著病情與治療副作用的痛苦，又是為了甚麼？回顧這一輩子，我沒做什麼壞事，為什麼會得這樣的病？我的生命意義又是什麼呢？然而這麼重要的議題，在臨床上卻是很難開口的。在CALM模式中，則是藉由幾個簡單的問句，去協助病人反思。例如：「你自己怎麼看這些發生在你身上的事？」 「對你來說，生命中重要的東西是什麼？」 「生病之後，你生命中的優先順序、或者價值觀有改變嗎？」看似輕輕的幾個問句，卻能探討出病人在意的存在問題。有趣的是，我發現對大多數的病人來說，生命最大的意義就是愛，特別是對家人的愛。CALM的第四個面向──「面對死亡與保持希望」，也是一個病人、家屬、照護團隊都很想了解，但很難開啟探討的議題。病人常跟我反應，每次他想討論這個事情，例如他想交代萬一過世之後，家人們應該如何安排葬禮等身後事，以及保險理賠等實際的問題；又或者是如果治療無效，他不想要浪費太多錢，他希望家人把錢留著好好過以後的生活。但是病人都會說只要他一開口，總會被家人阻止，不要想這些事情要他好好專心治病就好，所以這一些很珍貴想要表達的事，就這樣埋藏在心底。其實家人們也是，但怕一開口好像在詛咒病人，希望他快點死。所以CALM的模式也是用一些簡單的問題，鼓勵病人與家人們好好彼此的了解與準備，例如：「你在想到、或者想像未來的時候，腦中出現的畫面或想法是什麼？」 「你會去想關於死亡的事情嗎？」 「是什麼讓你害怕？」 「你覺得有什麼是可以協助你面對之後的事情？」除了這個之外也會提醒病人與家人，既然現在還活著，雖然身體狀況可能不好，但有沒有哪些想要做的事情呢？同時覺知死亡的可能性與活著的事實，在CALM模式中稱為「雙重覺知（double awareness）」，做好死亡準備的同時也有意義的活著。所以病人跟家人給我的回饋經常是，「謝謝醫師，感謝你提到了這個議題。這在我心中已經埋藏了很久，都沒有機會讓家人知道與家人討論。我不是怕死，而是擔心家人在我過世以後過得不好，我好希望他們能夠了解我的心意。」經過CALM模式的訓練之後，我對於與病人及家屬討論這些議題更有自信與自在。CALM模式強調營造一個支持性的機會與氣氛，提供反思的空間，讓病人及家人們可以安心的探索內心的感受，彼此支持。而不是要強加什麼答案在病人與家人的身上，醫療團隊的傾聽與了解，對他們就是最好的支持。所以Dr. Rodin曾經問過我，由西方發展出來的CALM模式是否也適用於東方呢？我的答案是非常肯定的，因為面對晚期癌症的身、心、靈性各個面向的艱難挑戰，不分種族與文化，是所有人類共同的。所以我也回饋他，CALM模式讓我想到老子道德經中的一句話「道常無為而無不為」。CALM模式經由幾個簡單的問句對談，透過真誠的關懷與尊重，給予病人與家人安全的空間與機會，從而探討了晚期癌症病人與家人所要面對的各方面的挑戰，同時也深入對於生與死的價值與意義的探討，是真正對生命的關懷。我們很高興Dr. Rodin在今年再度於臺灣舉辦工作坊，而且不只是精神科醫師、心理師、社工師參加，也有緩和科醫師、護理師等一起參與。後續我們也會以線上讀書會、個案討論會等活動繼續精進深入。樂見臺灣近年對於癌症治療的長足進步，也期待對於晚期癌症的病人與家屬，除了治療成功率提高、存活期更長，在心理、家庭、靈性意義與生死議題，能提供全方位的照護與關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-10-16 活動.活動最前線
【免費衛教講座】Wake Up！ 麻醉沒那麼簡單！
活動資訊l 時間：2023年11月26日 (日) 14:00~16:30 (13:30報到)l 地點：張榮發基金會國際會議中心1101會議廳(台北市中正區中山南路11號11樓)l 詳細活動及報名資訊請前往報名連結👉https://reurl.cc/WvNZre#報名資格：依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主一、活動目的人的一生當中，或多或少有可能會碰上需要動手術的時候；除了手術執行的過程之外，手術前的「麻醉」你了解多少呢？我們都認為麻醉是在接受檢查、手術時，可免去恐懼與疼痛順利完成診治的環節。事實上，當你躺在檢查或手術台上，打一針麻醉後，麻醉科醫師的工作才正要開始，麻醉牽涉到「術後是否能醒來」的生死議題，以及「術後多久恢復」的品質問題，是極度專業的醫療行為。任何的治療，都是希望身體更健康，沒有危險可能。世界衛生組織2023年世界病人安全日的目標是「讓病人參與共建病人安全」，鼓勵民眾與醫療團隊溝通，依照期望的安全性、術後恢復時間等考量，制定完善的麻醉安全決策。邀您一同從現在開始認識麻醉，一點都不「麻」煩！二、活動特色【主題演講】從提升麻醉醫療品質談病人安全👩💼講者： 李中月簡任技正/衛生福利部醫事司 在檢查或手術過中，麻醉行為是非常重要，麻醉品質不只關係到病人手術中的安危，也影響術後病情恢復，這需要麻醉團隊的合作及藥物的進步。衛福部已修正「因應特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管法）第27條規定，8大高風險的美容醫學手術，均需要麻醉專科醫師執行；輕中度鎮靜手術須取得「輕中度鎮靜的鎮靜課程」訓練及認證，目前由台灣麻醉醫學會協助執行，希望民眾在最容易接觸到的醫美手術，也能確保麻醉過程的安全性。透過政府制定麻醉相關醫療政策，改善就醫安全及提升麻醉醫療品質。【專題演講一】 麻醉在醫療行為中的重要角色👨💼講者：余黃平理事長/台灣麻醉醫學會 麻醉醫師在手術中的職責是什麼呢？現今的麻醉概念為全人照護，複雜性的病人愈來愈多，凸顯醫療團隊合作的必要性，必須從術前到術後都有完整照護計畫，確保患者手術或檢查後可以醒過來，且沒有嚴重不適副作用。民眾也需了解術前諮詢評估重要性，以安全為前提與醫師共同決定麻醉計畫。 【專題演講二】 不只是睡一覺那麼簡單 不可不知的麻醉三武器👨💼講者：丁乾坤科主任/臺北榮民總醫院麻醉部麻醉不只是睡一覺那麼簡單！精準麻醉的重點在於麻醉藥物、 麻醉監測儀器、麻醉醫療團隊，三項缺一不可！麻醉藥物分為肌肉鬆弛劑、鎮靜藥物、止痛藥物3種，分別發揮作用，避免抑制呼吸，保障安全性，也不造成肝、腎負擔，減少譫妄、噁心嘔吐發生的機會；而麻醉監測儀器，如電刺激、腦電波監測儀、疼痛監測儀，著重精確辨識病患狀態，改善麻醉品質；更需要與醫師好好溝通，充分了解麻醉的過程與副作用。以上三武器是精準麻醉的關鍵，也是手術室的重要守護神！ 【#元氣醫聲PODCAST搶先聽】 🎧｜麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄？北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用【專題演講三】高風險族群守護神 精準麻醉大解析👨💼講者：陳坤堡部長/中國醫藥大學附設醫院麻醉部你知道麻醉高危險族群有哪些呢？如果是高齡病患，本身又有高血壓、糖尿病、心臟相關等疾病，此時麻醉的風險會增加；而肥胖或有呼吸中止症候群者，會因咽喉處狹窄，造成麻醉不易等問題。所以手術前的麻醉諮詢就非常重要，包括平常用藥史、疾病史及過往麻醉的狀況，都需跟您的麻醉科醫師進行討論，一同制定最佳的麻醉方案！三、活動流程*主辦單位保有最終修改、變更、活動解釋及取消本活動之權利。*您知悉並同意聯合報股份有限公司為提供活動訊息相關服務及行銷宣傳目的，得於活動期間與結束三年內蒐集、處理及利用個資。您依照個人資料保護法享有的權利及權利行使的方式，請參考聯合報系（udngroup.com）隱私權聲明。
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2023-10-13 醫聲.罕見疾病
搶救TTP之9／老先生出現貧血、昏昏沉沉、血尿，住院80幾天終脫險，但另一人「進加護病房沒再出來過⋯」
血栓性血小板低下紫斑症（TTP）雖然是個極罕見的血液疾病，致命又帶有不確定性，我們就像「深海中無聲吶喊的海天使」；但隨著疾病衛教資訊增加，許多病友陸續現身，讓我們知道自己不是孤身一人。現在即將舉辦的病友會，我們想邀請大家一起共襄盛舉，彼此分享與交流，減少面對疾病的茫然驚慌，也歡迎提供您寶貴的生命經驗，讓彼此做最佳的後援！●時間：3/30 14:00-16:20●地點：Happ.小樹屋｜大葉桉分館2樓（台北市中山區民權西路20號2樓）●報名連結：https://reurl.cc/G4nnjD一名69歲的老先生某天突然出現貧血、意識改變、血尿等症狀，被送入亞東紀念醫院急診時，又因出現抽筋而轉往加護病房，醫師初步懷疑他罹患血栓性血小板低下紫斑症（TTP），等不及診斷結果，便先予以血漿置換術（俗稱換血）及類固醇治療，期間經歷咽喉出血、肺部感染等危機，最終幸運地在80餘天後出院。亞東紀念醫院腫瘤科暨血液科主任林世強回憶，老先生從其他醫院轉送來時，已出現抽筋和溶血導致的昏昏沉沉、意識改變、黃疸、血尿等症狀，高度懷疑是罹患TTP，但抽血檢驗須等幾天，因此先轉往加護病房，每天施予類固醇、一次4小時的血漿置換術，也加上共4劑的利妥昔單抗（Rituximab），中間一度發生血小板低造成的咽喉出血，以及抵抗力差感染黴菌、病毒引發的肺炎，所幸經過80餘天治療後，終於順利出院，「前陣子還自己走進診間，現在一個月回診一次。」TTP診斷不易 病情發展快又兇猛 醫曾見患者「進加護病房沒出來」讓老先生數次處於生死關頭的血栓性血小板低下紫斑症（TTP），是種可能多次復發的罕見血液疾病，當血液中的ADAMTS13酵素缺乏或受抗體影響而活性低落，將使血小板過度活化，於全身各處小血管形成血栓，造成血管狹隘，紅血球通過時被擠壓破裂，發生血管內溶血，導致貧血；而血小板也因過度活化而大量消耗、數量急劇減少，出現出血、皮膚紫斑。由於TTP發生率僅百萬分之一，且病情來得快又兇猛，有時會來不及確認是否罹患TTP，醫師就需要緊急治療，而治療經驗也往往成了病人活命的根基。「此時絕不能輸血，否則是火上加油。」林世強表示，若覺得血小板數量減少而輸血，反而會造成更多血栓，因此正確的處置方式，是進行血漿置換術合併類固醇，讓血小板恢復正常，再施以免疫抑制劑利妥昔單抗抑制抗體。然而，還是有些患者不敵TTP過世，林世強分享，2010年他剛進入亞東醫院服務時，尚無ADAMTS13酵素檢驗技術，就遇過一位患者出現血管內溶血、血小板低下、發燒、神經學症狀如意識模糊、腎功能異常等5大TTP主要症狀，緊急處置後病情改善有限，「他進加護病房後，就再也沒看到他出來。」今年過年前，也有位TTP患者來不及治療離世。救命藥需自費 國外治療建議新藥尚未入台除了TTP造成的生命威脅，林世強也觀察到患者面臨的經濟壓力。他說，TTP未被列入重大傷病，不能免繳健保部分負擔費，且雖國際已將利妥昔單抗列入TTP治療指引，但在台灣為適應症外使用，患者須自行負擔數萬元費用。目前國外已有減緩TTP症狀的新型抗體藥物被納入治療指引，但還沒被引進國內，「期待新型抗體藥物未來能引進台灣，有適應症內的藥物治療。」林世強指出，「TTP患者最好是能接受類固醇、利妥昔單抗和新型抗體藥物三種治療，尤其容易復發、症狀嚴重的高風險族群更應該要使用新藥。」目前TTP患者及家屬成立相關的病友團體「十三分之一罕見血液病友聯誼會 - 血栓性血小板低下紫斑症TTP」，林世強表示，TTP發病人數少、存活下來的人更少，組織起來的確不容易，也許可請教有類似經驗的罕病基金會，並讓更多患者或疑似的民眾方便找到資訊，彼此也可互相陪伴、交流，走過這段辛苦的時光。林世強提醒， 如果民眾出現血管內溶血、血小板低下，或發燒、腎功能異常、神經學症狀如意識模糊、昏迷、癲癇等全身多處微小血管阻塞所引發的症狀，就須盡快至大醫院的血液科進行檢查，能有較具經驗的篩檢流程與照護團隊幫助診治。
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2023-10-04 癌症.癌友故事
閨密幫20歲癌末女辦「生前同樂會」！最後親自跟每個人說說話，與親友不留遺憾的告別
進入安寧場域工作後，我常思考：在生命的最後一段日子裡，除了打針、吃藥、好好休息以外，有沒有可能再創造一些可能性，讓末期病人的生活不只是過一天、算一天，而是仍能對每一天、對所重視的人事物，保有期待與動力。尾聲之前，能不能再創造一些可能性？我在安寧病房工作即將滿週年時，轉入一個二十歲出頭的女孩，疾病發現得很晚，一診斷就是末期，癌細胞已經轉移到不同的器官。她做了幾次抗癌治療，反應都不太好，身體一天比一天虛弱。在腫瘤科團隊的建議下，她和家人決定轉入安寧病房，接受比較舒適、緩和的照護。她剛轉入病房時，精神十分倦怠，大部分的時間都閉著眼睛，臥床休息。家人用心地替她在病室中營造舒適、寧靜的環境，為的是讓她在生命的最後一段路，不受干擾地好好休養。也因為如此，我沒有什麼機會和女孩互動，無法探問與了解：．年紀輕輕的她，對於疾病、對於安寧療護、對於生命，抱持著什麼樣的想法和感受？我只能間接地透過夜班護理師的交班紀錄拼湊對她的想像──護理師眼中的她堅強、樂觀、貼心而客氣，少數醒著的時候，對家人和照顧自己的醫護人員們，她總是帶著微笑又有禮貌。這讓我對女孩的一切更加感到好奇。太在乎彼此，不忍心看對方難過大約一週後，聽護理師說這幾天女孩稍微清醒了些，我趁著她父母暫離醫院的空檔，悄悄溜進病室。即便外頭豔陽高照，病室仍被緊拉上的窗簾遮蔽得絲毫不透光，她在黑暗的靜謐房間裡熟睡著。另有一個女孩安靜地趴在床邊，陪伴著她。看見這情景，我正思考是否應該轉身離開，讓她好好休息。沒想到此時她突然睜開眼睛，恰巧與我四目相交。我立刻把握這個機會向她自我介紹，並小心翼翼地問：「你願意和我談一談嗎？」原以為她可能會以疲倦為由婉拒，沒想到她爽朗地答應：「我現在精神還不錯，也希望趁這個時候多跟人聊聊天。」趴在床邊的女生是她的閨密。不消幾分鐘，年紀相仿的我們三人就找到共同點，打成一片。女孩回憶起發病時，那段煎熬的就醫等待過程。「靠！超痛苦的好嗎？！拜託，我都這麼痛了，到底還要等多久？」她用誇張的表情和語調強調那忍無可忍的疼痛。我好奇地問：「你在爸媽面前，也會這樣把真實心情表現出來嗎？」她笑著搖搖頭。這時在我眼前的她，不再只是醫療團隊口中那個總是客氣地微笑道謝、永遠展現樂觀和勇敢的女孩，而是更真實、更立體、更符合她實際年紀的樣貌。與父母之間的情感羈絆父親不曾告訴她餘命期，只有母親曾經偷偷跟她說「時間不多了」。聽起來，她和父母親之間是互相在乎的，卻又害怕彼此無法承受這個話題的沉重。聊到這裡，我問她：「你是怎麼看待疾病與生死？」女孩表示他們全家都是虔誠的基督徒。「在我們的信仰裡，一切都是神安排好的。這輩子，我去過很多地方、體驗過很多事情，我覺得我的人生已經夠了，很有意義了。」她平靜而堅定地說。看她如此自在、從容地談生論死，我鼓起勇氣問：「那麼，在生命最後的這段時間，你還有沒有什麼想做的事？」聽了我的提問，思考了幾秒鐘後，她說：「我想要親自見朋友們，跟他們每一個人說話告別。」她的閨密便一口答應了這件任務，自告奮勇要找人一起籌劃。我們決定為女孩舉辦一場「生前同樂會」。為末期病人完成心願，分秒必爭。分秒必爭，辦一場「生前同樂會」閨密徵得家人同意，短短五天內，召集了女孩在各個生命階段的同學、朋友、同事與教友們，大家分工合作，排除萬難地籌劃這場「生前同樂會」。然而愈接近這天，女孩的病況出現愈多變化。到了當天，為了把握她仍有精神時能說說話，決定提前開始。父母推著女孩的病床進入大家花了三個小時布置好的會場。現場有四、五十個人，都是她想要見到的人，她拿著麥克風興奮地說：「看到大家真的好開心。」雖然因意識混亂而有些語無倫次，但她還是堅持著把想對大家說的話講完。接著在家人的伴奏下，全場一起實現她想和大家一同唱詩歌的願望，合唱了她最愛的詩歌〈單純的信託〉：為這一天，我獻感謝，全人再次交託與主連結；祂是生命活水，使我滿足歡暢，從我靈裡向外流淌，將我溢漫且從我顯彰。無須憂慮，無須懷疑，惟尋求祂的國和祂的義，每天都有需要，凡事向祂述說，祂賜平安深且廣闊，時時保守使我永穩妥。常常喜樂，不住禱告，凡事謝恩無何比這更美好；主是永活源頭，作我一切供應，凡我交託在祂手中，祂能保全一直到路終。在場的人無論有沒有宗教信仰，都被詩歌及齊聲合唱的氛圍所感動。我想，女孩透過這首詩歌讓愛她的大家明白，即便身體虛弱、病情嚴重，但她的信仰與心靈仍是如此平靜而堅定。投影幕還播放出各地朋友們錄製的祝福影片，這讓我認識了親朋好友們心目中的女孩──那個陽光、活潑、有著稚嫩臉龐的她。最後，大家獻上提前來醫院製作的壓克力合照簽名板，圍繞著女孩的病床，和她聊著每張照片的故事，一一與她擁抱。同樂會結束後，閨密對我說：「謝謝你，我們都不知道她還有這個心願。我一直很想為她做些什麼，可是又不知道該怎麼做，也不敢問她這些。」其實要感謝的是女孩對生命的熱愛和勇氣，是她給了家人、朋友們替她盡一份心力的機會。當然，如果當初不是他們果決地接下這項任務，也不會有這場深刻又動人的同樂會。不留遺憾的告別兩天後，我將同樂會的照片洗出來送給女孩的父母，同時分享當初我們決定要辦同樂會的經過。他們驚訝又認真地聽著，完全不曉得女兒有這個心願。「沒想到她的朋友真的那麼多，我們都以為她是隨便說說。」母親笑著說。一直以來，女兒在母親的心中是個粗神經的傻大姊，以前聽同學形容她「很會照顧人」，總是心存懷疑。直到當天看了同學們錄給女兒的影片，才認識了她的另一面。父親有感而發地說：「能在生前舉辦這樣的活動，真的很重要……」當天下午，病房傳來生理監測器「嗶──嗶──嗶──」的聲音。她回到主的身邊了。在電梯口，我鞠躬送她最後一程，在心裡默默地對她說：謝謝你教會我對生命的勇敢和熱情。謝謝你讓我認識你、你的家人和朋友們，見識到人與人之間這麼堅定的情誼與互相付出。謝謝你讓我擁有這麼一個美好且難忘的經驗，足以讓我懷念一輩子。【療心錦囊】愛讓我們相聚雖然我沒有宗教信仰，但是同樂會上唱的那首詩歌，在我工作遭遇挫折或生活混沌的時候，常常浮現腦海，帶給我很大的安定和力量。女孩透過自己的生命，送給我這樣一份珍貴的禮物。每當回想起大家為了達成她的心願而做的努力：閨密二話不說就接下任務，父母給予支持與尊重，好友們不畏風雨、多次赴醫院討論細節，經驗豐富的教友們熱心協助，還有許多同學當天一早就抵達幫忙布置場地……這些人無論原本是否認識，都同心協力地集結在一起，真是令我感動不已。我不禁想：人的一生中，能有這麼愛自己的家人與朋友們，夫復何求？延伸閱讀：．無繳交期限！病危教師板書「最後的回家作業」：未來相遇時請告訴我你完成了．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「怎麼好好說再見」，祝福彼此將有新旅途本文節錄： 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯：陳學梅
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2023-10-02 醫療.皮膚
錯把膿疱當濕疹？當心恐致失能的罕見皮膚病 全身型膿疱性乾癬
「看護第一次看到我潰爛的皮膚，大喊好噁心…我的心都碎了。」「先生每次進來病房，都要先拿掃把，掃起我掉在地上滿滿的皮屑…」「以前從來沒想過，皮膚疾病也會讓我用上葉克膜。」33歲的佳慧是名幼教老師，非常喜歡小孩子，與先生努力多年下，終於準備迎來人生第一個寶寶，但坐月子期間進補後，身體出現類似濕疹症狀，從手肘、脖子、屁股到眼睛、嘴巴，全身皺摺、關節處無一倖免全潰爛，確診全身型膿疱性乾癬（GPP）後，治療間甚至肺炎住進加護病房，還收到病危通知，最後靠著生物製劑緩解症狀，才能逃過鬼門關。初期誤認成濕疹 徘徊診間難確診首次當母親的佳慧，為了坐月子做了不少功課，還有幼兒家長、老師等「前輩建言」，一口氣訂3家月子餐，就怕單一家口味吃太膩，還刻意在前20天不進補，等到第30天才開始加酒、麻油。沒想到在第23天，手開始出現紅疹，起初認為是身為幼教老師，常消毒洗手所致，便簡單擦藥不以為意，但4、5天過去，紅疹不減反增，她才警覺有些不對勁，前往皮膚科就診。陸續看了2、3家皮膚科診所，有醫師認為像濕疹、異位性皮膚炎、生產後的妊娠病毒，還懷疑孕產住院是否感染疥蟲，前後用了止癢藥、止痛藥、消炎藥全沒效，皮疹的膿疱不斷發炎、破掉，各處患部滿目瘡痍，還痛到必須掛急診。但第一次去急診時，恰逢新冠肺炎疫情期間，佳慧即使全身紅腫，但沒有發燒、也不是新冠肺炎確診個案，等了2、3小時好不容易看到醫生，結果做完抽血檢查、拿藥，就被安排回家觀察和門診後續就醫。醫師致力緩解 疼痛仍堆疊加劇「回家吃了2天的藥，完全沒效，又痛又癢到無法入睡。」佳慧的皮疹狀況急速惡化，連診所皮膚科醫師都建議住院治療，在第二次赴急診時，被收治住院，因皮膚狀況太差，動用了3、4位護理師，才從頸部找到可抽血處。住院的前半個月，身體膿疱不斷地乾裂、脫皮，接著長出新皮，再度裂開又破掉，痛感一次次加劇，即使止痛藥劑量再高、甚至用了嗎啡，她依舊痛不欲生。直到確診為全身型膿疱性乾癬，醫師開始讓佳慧使用類固醇、免疫抑制劑，但類固醇讓她全身浮腫，全身的膿疱又痛又癢，且即使皮膚增生速度稍緩，但每5、6小時仍得打止癢針、止痛針。當各類藥物用過一輪，病情也無好轉，在住院1個月時醫師建議她返家養病，但返家半個月，皮疹一路蔓延至臉部，包括嘴巴口瘡、長針眼，美麗容貌全變潰爛傷口，逼迫她在今年2月二度住院治療。昏迷30日 免疫下降感染險命危「發作時，我痛到無法穿內衣，關節、皺摺全部潰爛，治療期間10多位主治醫師、實習醫師常研討我的病情，把我的手腳抬起、衣服我也脫開，雖然很不好意思，但我盡可能配合，讓醫師能對症下藥，舒緩我的病痛。」當各種藥物皆無法改善症狀，佳慧決定嘗試自費的生物製劑，雖控制住了症狀，但過去高劑量的免疫抑制劑長期使用仍影響了免疫力，後續出現發燒、咳嗽，併發嚴重肺炎，甚至嚴重到昏迷，送進加護病房救治，插管使用葉克膜，一度發出病危通知，前後歷經1個多月的生死關頭。所幸經過治療撿回一命。佳慧分享，生病期間先生不只要上班同時照料自己，面對雙方家人的關心也總是默默扛下，「大家因為擔心卻不懂這個病，反而送來更多補品，其實我的身體就是不能再進補了。」由於全身型膿疱性乾癬的致病原因尚不明確、病程難掌握，又容易反覆發作，嚴重影響病人日常生活，未予以治療時，全身型膿疱性乾癬也有可能引發危及生命的併發症。她也表示，生病時間有家人陪伴很重要，要有耐心地接住病人的情緒，但照顧者也要適時釋放壓力。佳慧也鼓勵病友，要長期與疾病抗戰，信仰寄託也很重要，但別聽信偏方，應按照醫囑配合治療。佳慧也說，許多人認為乾癬就是不乾淨、會傳染的疾病，期許未來大家對全身性膿疱性乾癬病人可以更友善，不再有異樣眼光。「每天我都在害怕復發，再次經歷那場災難。GPP病人發作初期若醫療可以及早介入，立刻控制住症狀，對我們而言是最重要的事。」【什麼是GPP？，主治醫師親自來解釋】>>>全身型膿疱性乾癬（GPP）難診斷 滿身膿疱感染惡化恐致命📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-09-29 醫聲.Podcast
🎧｜酒後脫序是因酒精中毒？宿醉要怎麼解酒？關於喝酒的8大迷思，專業醫師解惑！
酒後脫序行為、酒駕肇事的故事層出不窮，台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱表示，從醫學上來說，這些喝醉的行為就是酒精中毒的症狀；而酒精不僅傷肝又傷腦，尤其酒量越好的人越容易罹患酒精使用障礙症、成為酒鬼，情況嚴重到世界衛生組織（WHO）已將其列為影響全球十大疾病之一。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓以下我們整理8大喝酒相關的QA，大家喝酒前不妨多注意：Q1：酒後會吐真心話、亂性、斷片嗎？方俊凱澄清，酒精其實屬於中樞神經抑制劑，少量喝會活躍血清素、多巴胺迴路，吐真心話、亂性，釋放平時被理性抑制的情感與本能的衝動，但隨著攝取更多酒精，接著運動、記憶功能被鎮定下來，喝酒者無法走直線，引發酒精性失憶症，也就是斷片，喪失酒醉至清醒期間的記憶，「從醫學上來說，這就是酒精中毒。」Q2：應酬喝酒會變胖嗎？酒精有「液體麵包」之稱，每1公克就有7大卡，與脂肪的熱量相相近，且會引發一連串身體反應，使得食慾增加、降低飽足感、脂肪堆積，尤其是讓腹部、肝臟變胖，形成「啤酒肚」和脂肪肝，所以建議民眾應盡量選擇低醣的酒，先吃蛋白質食物減緩酒精吸收，增加飽足感，最重要的是減少喝酒，「熱量不會騙人，有進去就會變胖。」Q3：社交場合中如何避免喝醉？在社交場合中，喝酒成為不可避免的事，那要如何避免喝醉？方俊凱表示，酒主要是經由胃吸收，所以應從阻斷胃吸收的方法著手，像是喝酒前，民眾可先吃油類食物墊墊胃，或吃胃乳，使其附著在胃壁黏膜上，形成保護薄膜；但喝水、牛奶的效果就有限。Q4：隔天的宿醉頭痛，有哪些解酒方法？當飲酒過量，身體無法完全代謝分解酒精，隔天就可能出現頭痛、腸胃不適、想吐等宿醉症狀，方俊凱說，為了降低酒精傷害、加速肝臟分解酒精，民眾可在喝酒前、後攝取蜆精或含有薑黃成分的物質，「日本藥妝店都有販售這些解酒品，但台灣卻不普遍，因為國人都沒有保護習慣，常常讓肝、腦壞掉。」方俊凱指出，酒精代謝會大量消耗、阻斷腸胃道吸收維生素B群，加上酒有利尿作用，讓水溶性維生素易被排出體外，其中又以維生素B1消耗最多，進而缺少合成血紅素的成分，造成貧血，讓人喝酒隔天感到疲倦，因此建議喝酒前、後應適當補充維生素B1，常常飲酒的人更應每天攝取100毫克。Q5：混酒容易醉嗎？調酒又稱雞尾酒，指的是含有酒精的混合飲料，常見的有瑪格麗特（Margarita）、莫西多（Mojito）、馬丁尼（Martini）、長島冰茶（Long Island Iced Tea）等等，因為加入果汁、糖漿、氣泡水、果醬等，減少酒本身的味道，所以受許多女生歡迎。也會擔心混酒是否容易讓人醉？方俊凱表示，原因並非是混酒本身，而是混酒讓人無法判斷實際的酒精攝取量，且添加物讓人覺得在喝飲料，忘了調酒的基底其實是高濃度的蒸餾酒，導致無形中攝取過多酒精，「威士忌一直喝、一直喝也會醉。」Q6：喝酒睡一覺醒來就可以騎車、開車上路嗎？方俊凱說，大部分酒駕班裡的人都是喝酒睡一覺醒來就上路，但忽略了喝酒會造成肝臟發炎，難以代謝酒精，理所當然過不了酒測，「即使不容易醉，體內累積的酒精濃度仍高。」而有酗酒傾向的人代謝完酒精，會出現抖、焦慮等戒斷症狀，此時也不適合開車，若無這些戒斷症狀，代表腦內還是有酒精，因此建議，民眾喝酒完後絕對不要駕駛交通工具，2、3天後再自行上路，對自己及他人安全較有保障。Q7：為什麼有些人不容易醉？酒量越練越傷身？每個人的酒量、喝酒後果依基因而異，方俊凱解釋，肝臟分解酒精的酵素可分為乙醇脫氫酶（ADH）、乙醛脫氫酶（ALDH），前者決定酒量好壞，功能差者易感覺飄飄然，但也會出現斷片、語言失控、運動失調；後者決定器官是否受損、宿醉，功能差者易臉紅頭暈、噁心嘔吐、心跳加速，「因此喝酒臉紅不是循環好，而是缺乏解酒酵素。」有些人會透過增加飲酒頻率、攝取量練酒量，減少酒後不適感，但方俊凱說，這只是增加身體對酒精的耐受力，酒精分解能力仍不好，「酒量好或練酒的人因為不容易醉，反而喝更多酒傷身。」根據2021年美國國家酒精濫用和酒精中毒研究所資料，酒精會傷害大腦、心臟、肝臟、胰腺、癌症、免疫系統等，並會提高罹癌風險，現已被國際癌症研究機構列為第一類致癌物。Q8：飲酒上限多少？有不適合喝酒的族群？ 「世界衛生組織也建議，最好都不要喝酒。」方俊凱表示，民眾社交應酬、日常放鬆無法避免飲酒，因此衛福部今年7月公布每日飲酒酒精標準量，以10公克純乙醇為一單位酒精，男性一日最多只能攝取2單位，女性則為1單位；因女性消化酒精酵素的能力較差，故為「男：女＝2：1」。以酒精濃度5％的啤酒來例，男性一天不可超過4杯、約508毫升，女性別超過2杯、約254毫升，否則容易傷身且成為酒癮者。方俊凱也提醒，罹患特異性酒精中毒症的民眾喝一點點酒，就會精神錯亂或直接醉倒，完全不適合喝酒。 ※ 提醒您：禁止酒駕 飲酒過量有礙健康 延伸閱讀：喝酒斷片要小心酒精成癮！馬偕醫院11月將成立台灣戒酒及酒癮防治中心方俊凱小檔案現職：馬偕紀念醫院精神醫學部主治醫師學歷：國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士國立臺北護理健康大學護理學院生死教育與輔導研究所碩士中國醫藥大學中醫系醫學士經歷：馬偕紀念醫院精神醫學部主任台灣精神醫學會理事台灣心理腫瘤醫學學會理事長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡、滾宬瑋音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：馬偕紀念醫院
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2023-09-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫學人文教育的教與學
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」。→想看本文「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「請問你有什麼樣的人格特質？為什麼會想申請我們學校的醫學系呢？」「考官好，我想我是一個溫暖且富有同理心的人，貴系一直是我夢寐的科系，我希望成為一名醫生……」四月衝刺學測面試的季春，重考班內的學生們面戴著在鏡子前練習許久的微笑，侃侃談吐著早已練習數次的考古題，姿態要穩，適時的手勢，讓考官印象深刻。「根據醫學四大倫理，尊重自主、行善、正義與不傷害，我認為……」我抬頭望著眼前的練習面試的重考生，我作為模擬面試的學長不禁嘖嘖讚嘆，啊，不錯，居然準備了這個。在近百人的教室中，長桌各以不到兩尺的距離為界，一方是數十人問題導向討論練習，另一方則各自輪著多站迷你面試，考生們回答地振振有詞，此起彼落如浪般，好似非得在考官嚴正的眼神中打出一波浪花，才顯得出眾，否則只能成了漣漪做陪襯。 三年了，面對醫學人文，我有變得更加成熟，更有同理心嗎？還是我仍是以解題的邏輯與題庫的整理作為回答？我有更懂的與人相處與合作嗎？有如我當年的面試的答辯般所說，我真的有做到先自省而後勸說，先安穩照顧人的心，再來解決事情，讓整個團隊更好嗎？在面對考生們的陣陣聲浪裡，我不禁沉沉地墜入無聲的回憶之海，我思忖著，而對喑啞的自我感到難受。所謂的醫學人文素養，是被教出來的嗎？我驀地憶起在夜晚梳理情緒以回應醫學人文課程的學習單的那些時日。以醫學的理性為根，讓感性蔓延成散枝，那一葉的脈絡展成疾病歧視與污名，這一花簇綻成了倫理道德與原則，有些散落地是生死與宗教的意義，仍在漫漫飛揚的花絮是生命有形的美好。啊，男人與女人，老人與小孩，高瘦與矮胖，醫療化與污名化，這些不經意地，原來都可能成了標籤，甚至是歧視。「選課當然要選那個老師，內容比較涼也分數比較甜。」「醫學人文的成績是怎麼拿高分的啊，真的很不喜歡這科。」「反正老師也分不清楚誰寫的，chatGPT寫就好了吧。」「一定要寫那麼多嗎？搞得好像在比作文，沒能寫出又不代表我比較沒感受。」面對同儕聲浪，啊，這是多麽赤裸而坦承，真實地，畢竟在醫學人文的教育裡，作為學生，我們從未真正行醫。在醫學競爭的框架下，同儕不斷地被迫篩選與掙扎，人前人後，到底為了什麼而非得要有同理心啊？我同理了他，誰同理了我？人們啊——還是我也曾傷害了許多人嗎？我不禁陷入了迷惘，醫學人文，對醫學生而言，該是什麼樣的定位。「蘇菲的選擇，連體嬰要不只能割除一方，否則只能雙亡，該怎麼做才好？」「耶和華見證人因信仰而拒絕被輸血，作為醫師，你該怎麼做才好？」「自殺、安樂死、醫師協助自殺的死亡，人是存在著緩和醫療也無法緩和的痛苦，人難道沒有自我解脫的道德權利嗎？」「疾病污名出自於未知的恐懼，如痲瘋病、愛滋與精神疾病，這種羞辱與歧視更甚而內化使人自慚形穢，貶低自我。」「近代將許多非醫療狀況如老化等，逐步納入醫療管轄並定義，有時去污名現象本身，有時卻削弱個人自主性，甚至對醫療權威產生依賴而難以提出質疑。例如過動症與肥胖，抑或是同性戀的疾病化與去疾病化的歷史過程。」哲學、社會、歷史、宗教、性別、生死學、生命倫理等各自在我成醫之路不斷交織深化。三年來近百堂的醫學人文案例，不斷地在我的生活上演著，更甚時時提醒著我體察著這細微的差距，從他人不經意的言行到我的徹夜難眠。我做錯了什麼事嗎？為什麼在醫學人文這條路上，越是走得深入，越是深覺所見所處皆為沈重。儘管我能屢屢在醫學人文的回答中得到師長肯定，我仍在許多深夜裡驚覺，同理心這條路，從來不會是有分數的邊界，也不該有，好似富含同理心這詞，一念之間，其實也可能傷害了人，甚至是自己。面對未知龐雜的醫病關係，學校教導我的，是一套套的解方以自保，還是讓醫學人文成為學分的工具？如果我連同儕關係都搞不好，我還能好好面對身患疾病且背馳價值觀的病人嗎？學校教育領我看見許多，師長們有意無意在我們的心裡播下人文的種子。原來所有醫學人文的案例只是寒冬前的風雨，與世相處才是真正磨練心態的修羅場。我在校園的生活圈與現代社群中，細看著人們不斷提出並比較的外表差異，細撫著文化脈絡下難以拔除的性別歧視，細細地去感受著批判與訾議背後不同立場的可能，不知不覺地將自己排擠而出，在汲汲營營的世道下，我好似成了湍流下緊抓不鬆他手的人，一點點不合框架的立場都可能讓我在人群中被沖散。當我體察周遭這些難以言喻好似寒冬與冰水的感受，我才知曉，作為即將成為醫者的人，肆意地說著或自以爲著同理只會留下傷害，不發一語地接受這些標籤與歧視也可能只會讓人文的種子在心裏凍寒泡爛。在行醫成功看見病人的笑容前，我們趕得上春，讓心中人文的枝枒綻放嫩葉嗎？我猶未可知，但我想著，也許醫學人文素養，應該是被感受出來的，而不是被教育出來的。「我出生自弱勢家庭，申請醫學系不只希望能翻轉家境，作為一名良醫，幫助他人，更盼能以病人為師，學習生命的意義……」考上醫學系的那一年，我的雙眸也曾向面前的考生一樣綻著光，在面對考官的五分鐘內，信誓旦旦地將幾句話畫成了往後餘生的美好藍圖。甫過三年，我雖然仍未真正行醫救人，卻在醫學人文教育的播種與澆灌下，看見人與人之間可能有多麽地晦暗無助，也從中一次次地憬悟，原來，作為即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們。願不久的來日，我心中的種子也能萌芽茁壯，安守迷茫的人群，更甚成為一方滿開葳蕤繁花的樂土。責任編輯：吳依凡
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2023-09-21 養生.人生智慧
邁向暮年如何應對死亡？乳癌須終身化療者：不期待長壽，只希望活著的每一天開心就好
不生氣、不批評、不責備、不抱怨。笑口常開，知足常樂，是父親長壽又健康之道。由於醫學發達，一不小心就會成為人瑞。網路上的養生文章，琳瑯滿目。我是獨居老人，又需每月化療，且是終身化療者，很多人都問我，為什麼不找人陪伴和幫忙？我覺得目前我還能動，一切自理無虞。不求長壽 但願笑口常開的活著我不期待長壽，只希望活著的每一天，開心就好。我最怕「失智」和「失能」。我不希望沒有尊嚴地活著。有一位認識已二十年的朋友，他是電腦公司的老闆，每天早上開車上班，中午開車回來吃飯，午後再開車去公司，下班再開車回來，每次車程大概十五分鐘。有一天下班，他開了快一個多小時，還找不到回家的路，從此他需要一位司機了。我這也才知道，他已經九十一歳了。原本他每天西裝革履，待人非常客氣，沒過幾個月，便不太認得人了。家裡為他請了三班制的特別護理師，在美國的兩個兒子也回來臺灣，繼承父業。前陣子，他搬去和兒子同住。我為他感到高興，有了妻兒在身邊，預祝他會漸漸好起來。回想我的父親，九十七歳時因感冒轉肺炎，不到一個月就過世。父親過世前，每天都過得很開心，逗孫女玩，腦筋非常好，還會用蠅頭小楷寫信給美國的叔叔。父親教書教到八十九歲，直到我跟丈夫搬到汐止山上居住，因為有時候沒辦法晚上九點、十點多接送教完課的父親回家，我只好請求父親不要再教課了。之後父親開玩笑地說，自己成了無業遊民。他有位同學、也是校長，九十五歲了還每天上班。我很後悔且自責，當初為什麼勸他不要再教書。聽說在嘉義有一家餐廳，專門聘請六十五歲以上的長者來工作，讓他們再度有機會奉獻社會，可以找到自己的價值。但如果六十五歲就退休，每天遊山玩水，可以做自己喜歡做的事，其實也是不錯的。我有位醫師朋友，他每個禮拜幾乎有三、四天穿梭在高爾夫球場上，除了全省打透透，還遠征國外，生活得自由自在，開心過著每一天。他是醫生，一方面看過太多生死，自己又曾動了兩三次大手術，於是決定珍惜當下。他非常豁達，我可做不到，卻非常羨慕。我也有一些親友同學則是在家裡帶孫子，享受含飴弄孫之樂。每個人老後的福分都不一樣長壽最重要的是身體健康，否則什麼都是枉然。最幸運的是還有子女能在一旁關照。如同我的系主任鍾老師九十三歲，聽力非常好，但是眼睛跟腿部退化了。他的女兒很孝順，幫他千挑萬選，最後選中了基督徒的外籍看護，在老師家裡照顧著他，也請復健師到家裡為老師做復健。今年教師節老師打電話給我，說話中氣十足，幽默風趣，告訴我復健師要他每天扭屁股，他真不懂，於是叫外籍看護陪他一起做。我說：「老師，小心外籍看護月底要向您收娛樂費！」我們兩個都不禁哈哈大笑。老師每個禮拜都會去住家附近的教會，教會的師母也常常到他家裡，為他唸新聞或《聖經》。我於是想起，可以將我在《大人社團》所寫的八、九篇文章連結給老師的外籍看護，請她點擊「可以用聽的」音檔，每天播放一篇給老師聽。其中前六篇是四年前剛開始寫專欄時，是沒有錄音檔的文章，我必須補錄，才能讓老師聽到，我很樂意去這麼做。我母親一○三歲離世，最後那幾年，她失能又失智，還得承受用氧氣管、插鼻胃管之苦，我覺得很對不起她，讓她備受折磨。可是我們每天在一起，互相擁抱唱歌，帶著像旅行箱的氧氣機，到處去玩。她說這是「為我而活，不覺得苦」。而她也的確是我活下去的動力，因為我有責任照顧她。邁向暮年，我們應當如何為進入天堂前做好準備？怎樣才能善用在世的日子，讓我們反思如何讓自己靈命增長、裝備自己、應對死亡？孔子說：「六十而耳順，七十而從心所欲，不逾矩。」我父親就是最好的例子。他的內在修為太豐富了，任何不中聽、不順耳的話與不公平的事，他都能一笑置之，從不生氣、不批評、不責備、不抱怨。每天笑口常開，知足常樂，我想那就是他長壽又健康之道。想到達這個境界，我還有很漫長的路要學習。延伸閱讀：．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教你「怎麼好好說再見」．癌症翻轉婚姻！罹乳癌後改善關係：願為對方犧牲才是永恆愛情本文節錄：《活一天樂一天：百歲母親教我的生活智慧與兩性溝通》一書責任編輯：陳學梅
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2023-09-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／最好的醫生同時也是一位哲學家
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「如何才算是一位好醫師？一位好醫師的定義是什麼呢？」相信在大家的心目中，一位好醫師除了須具備豐富的醫學知識外，能否將專業化為有溫度的醫療才是關鍵。他們重視良好的溝通能力，能傾聽病人的感受與需求，同時以淺顯的方式解釋病情，走進病人心中；他們擁有多元的視角，能依照病人的不同背景，提供尊重和文化適切的醫療服務，理解同理病人的處境；他們具備完善的倫理準則，能夠將病人的權益置於首位，並適切的應對醫療上的倫理困境。為了讓醫學生在進入醫院之前就具備這些人文素養，醫學教育越來越重視「醫學人文」領域，而開設醫學人文課程也成為全球各國醫學院的趨勢。醫學人文教育使我們得以自過去中的案例進行學習與反思，吸取前人的經驗，不再需要等到畢業後進醫院後才開始摸索如何與病人互動。而秉持著培養醫學系學生能成為「全人醫師」的長庚也在這波醫學人文的熱潮中。長庚醫學系提供學生相當多元的人文素養課程，舉凡理論型的「醫學與哲學」、「醫學與歷史」、「生命倫理學」等等，以及實作型的「志工參與」、「利他行為與生死迷思」等課程，豐富的不勝枚舉。回顧這兩年來的醫學人文旅程，最讓我印象深刻的便是醫學與哲學兩領域的緊密連結，從最初在哲學的深奧中茫然摸索著醫學，到最後逐漸能夠欣賞哲學與醫療融合出的美妙樂曲。長庚醫學人文課程的設計使我得以獲得完善且循序的學習，大一初次接觸「醫學與哲學」課程奠定了哲學基礎後，在大二的「生命倫理學」中我開始產生了不同的想法觀點與體悟，開始欣賞課堂上學生與老師再來回辯論中所擦出的火花。影響歐洲醫學發展長達數千年之久的著名醫學兼哲學家克勞狄烏斯·蓋倫曾經提出：「最好的醫生同時也是一位哲學家。」醫生研究人的身體，而哲學家則關注人的靈魂，無怪乎哲學在培育醫生扮演了重要的角色。在這一堂堂的課程中，讓我感觸最深的主題是「生命倫理學」的某次課堂中老師以《一念》此紀錄片帶領我們探索的無效醫療。《一念》中寫出了一位因車禍全身癱瘓的青年進育，與致力推廣安寧療護的吳育政醫師之間的故事。在年僅17歲時，進育正值青春年華，但一場車禍卻讓這美好時光瞬間破碎。而將他從鬼門關拉回來的醫師也面臨了如何避免無效醫療的課題。儘管意識清晰，卻因長期臥病在床僅能依靠呼吸器維生，且一躺便是長達十幾年之久，進育逐漸失去了求生的意志，然而，在當時《病主法》尚未生效的年代，吳育政醫師決定帶他出去走走，看山看人，找回對生命的熱忱。也許有些人會認為病人已對生命失去期許，並且施加在他們身上的治療難以恢復期望的平衡，這豈不是「無效醫療」？然而，從另一方面來看，如果現在放棄無效醫療，可能是對病人的解脫；但若是幾年以後技術有所突破而能夠成功治療時，會不會感到愧疚或後悔，當初不應該就這樣放棄治療呢？此外，影片中也顯示了進育從一開始想一了百了，到現在30歲已經可以保持信心地活著，這樣是否算是一種醫治心理的醫療呢？這麼多的想法與觀點使我深受感觸，沒有絕對的對與錯，端看我們看事情的角度與方法。我想這也是醫學與哲學的奧妙之處，它使將身為醫師的我們在未來都能以更全面的視角面對每一位不同的病人，理解他們的想法與價值觀，並同理，進而針對不同的需求給予身心理的治療。除了學校的課程，我也從社團活動中獲得了許多醫學人文素養。羅卡達山地醫療服務隊是長庚重要的社團性服務隊，致力於服務桃園復興區深山中的居民。懷抱著熱忱的我們一心希望能藉由上山服務帶給當地居民些什麼，準備了豐富的物資與小禮物，更籌辦了各式的衛教講座與小活動。然而，深入復興鄉進行服務後，我深刻地體會到，山上居民和孩童最需要的並非物資，而是陪伴和傾聽。我們發現當地的國小其實資源非常充足，不但每間教室配有一台鋼琴，兩台電子白板，健身器材與書籍等也不太缺乏。而在居家訪視計畫的過程中，我們發現爺爺不但三餐皆有人員準時送達，家中還有一台垂直律動機。然而，爺爺表示他其實平常在家中並不常使用，反而是我們拜訪的時候，熱情的向我們介紹，一同玩耍使用。我忽然領悟，再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從「我們希望能帶給他們什麼」，轉變為「他們真正需要與想要的是什麼」。我想在對待病人也是相同的道理，除了與病人共同對抗病魔外，我們更應關心病人的內心所求，而非僅僅將自己的專業應用在病人身上。總結來說，回首這兩年來在醫學院中的求學之旅，醫學人文教育著實產生不少潛移默化的效果。醫學人文教育不只局限於課程中，大學生活處處存在著提升醫學人文素養的機會，使我們提早訓練未來與病人相處的能力，避免成為一位「見病不見人」的醫師。我也非常感謝這一路來澆灌我們的老師們，相信醫學人文在未來醫院這樣緊張與凝重的環境中，必定能成功成為醫師與病人間的潤滑劑。責任編輯：吳依凡
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2023-09-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／我在醫人文哲學教學裡學到的事
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。在長庚大學醫人文的哲學課程裡，大一以「醫學與哲學」帶領新鮮人認識與醫學、醫療有關的重要概念，同時培養成熟公民所應具備的推理論述與批判思考的能力，接著從大二「生命倫理學」、大三「生死學」、乃至大四「醫療人文與臨床倫理」，分別依序、分層地帶領低中高年級學生，循序漸進地習得倫理論述與敏察病人與家屬意願的能力，嘗試從各種角度引領學生設想與揣摩怎樣是良好適切的醫病互動、該如何將醫學知識化為人文精神，在醫病交會的期間，與病人和家屬同在。每當進入重要且具有爭議性的倫理議題分析時，學生總會展現其所重視的人文倫理價值，盡力全盤考慮守護病人福祉。其中有些對論述或推論過程較為敏銳的學生，常常很快就會發現一個問題：老師，到底怎樣算是「以病人福祉」為最大考量呢？為何常常論辯雙方都宣稱自己立場是「以病人福祉」為優先考量，但得出的醫療決定如此不同、甚至互相衝突呢？面對學生的困惑，問題後面等著一個他們更焦慮的問題：如果此處的不一致無法解決，那麼實務上所需要的溝通如何可能？如何達成共識呢？曾在課堂中與學生分享一本日本醫療小品《惡醫》，他們對於裡面醫病之間最終能達到「心意相通」的境界相當嚮往，這個想望也常出現他們在課堂中，向邀請來演講的醫師、解剖科老師，請教他們是如何與病人、大體老師家屬建立一段美好的關係。各種醫人文的教育養分，提醒他們不要因過度依恃生醫知識而變得獨斷，也不要因生老病死的沈重而退縮。在他們的文字中，我看到他們期許自己成為一名冷靜、誠實、能陪伴病家的醫者。在他們的眼神中，我看到他們的勇敢和體貼。然而，在這些老師教、學生學的現場，作為一位哲學人，總有一份自覺，就是遇見越被人們頻繁使用的語詞，越有一份小心，特別是經驗到某語詞被爭論的兩端用來當重要論據時，同樣用它來論理與辯護，怎麼會形成越來越分岔的兩種立場呢？例如，贊成和反對安樂死的人們都說為了病人福祉與其生命品質考量，但卻得出相反的結果（陳映燁、李明濱，2000）。這類的語詞和概念很多，如「尊嚴」、「信任」等，都與病人和醫師的決策息息相關，但也是形成歧見與爭議的原因。這些重要的語詞概念，其所承載的含義都一樣嗎？如果因脈絡不同必定有不一樣，那麼是哪裡不一樣？為何不一樣？不一樣，會不會對我們思考生命與醫學倫理、商討良好溝通模式、以及設計完善實作框架造成影響？以「福祉」（well-being）為例，當我們思考（某人）是否有「福祉」時，常與「幸福」（eudaimonia; happiness）或「豐盛」（flourishing）一起混入思考。好像有時我們談的是客觀條件滿足的福祉，但有時我們好像指的是主體心靈上的滿足。近年，分析哲學家提供了一些新的研究成果，如Anna Alexandrova（2017）的《關於福祉科學的哲學》（A Philosophy for the Science of Well-Being），本文則介紹Thomas Schramme（2017）的〈關於福祉與生命品質的主觀和客觀說明〉（Subjective and Objective Accounts of Well-Being and Quality of Life）。首先，作者引導我們思考：當我們在談「福祉」時，思考的是某個人的某種條件或狀態，在該狀態中，具有構成一個人擁有「福祉」的要素，也就是使他感覺到生活幸福、人生豐盛、活得有價值等內涵。如此之下，組成這概念的要素是像「水」這個概念，組成物與結構（氫原子和氧原子）是客觀的嗎？還是，當在思考「福祉」時，必定會涉及感官主體主觀的影響？如果組成要素是客觀的，表示我們可以用某種方式「發現」它，然後也用一種客觀的方式來評價它（如是否符合「福祉」），但如果是主觀的，那該如何認識、經驗或評價呢？這樣的區分來自西方哲學對何謂「幸福」有相當悠長的探問與嘗試作答。從亞里斯多德、伊比鳩魯（Epicurus）、邊沁（J. Bentham）、帕菲（D. Parfit）、乃至當代的史坎冷（T. Scanlon）都有不同的論述。接著，作者建議可以從兩個層次來進一步深入思考我們的問題：存有學與評價性觀點。簡單講，存有學觀點關注「福祉」是否是一種意識或存有模式，評價性觀點則重視評估「福祉」的標準。如此一來，在主、客觀與存有學、評價性雙對觀點下，形成關於了解「福祉」的四種說明：經驗論（存有主觀論）、存有狀態論（存有客觀論）、欲求滿足論（評價主觀論）、本質論（評價客觀論）。有這些區分能做什麼呢？我希望能對關於福祉的實作有所幫助，例如，當一個人身心出現某種「失能」時，醫療照護者在實作上，該如何評價該失能對主體福祉或生活品質造成何種影響？以經驗論來說，如果某種失能會讓人有不好或痛苦的經驗，那失能就是壞的、不好的福祉，但也有可能對其他人來說，某種失能未必一定是壞的，或許對他而言，並不影響他認為自己身心的完整性。其次以存有狀態論來看，失能造成失去機會、減少收入、阻礙一個人對生活品質的追求，因此是不好的福祉。第三是欲求滿足論，顧名思義，失能不會是人所欲求的東西，因此也是壞的。最後是本質論，失能之所以不好，因為它破壞了成就美好人生的基本組成，如失去視覺、聽覺、語言能力、行動能力、抽象思考能力、記憶力等一切讓人無法自我決定、自由、獨立生活的本質。作者以失能為例，套入關於「福祉」不同面向的討論，雖然我們都知道，無論哪一種哲學說明提供多好的分析，深究起來，都有其缺點或與實際情況不符合的地方。如「失能」本身就是一個有很多討論的語詞，但若是以幫助釐清概念，以較清晰的思考架構去分析具體、複雜的倫理實境為目標，了解語詞內涵的多面性，不失為一個可參考的儲備練習。未來，醫學生在成為醫病關係之一方時，能有一個可「換位」思考的框架，框架穩固、清楚了，承載的情感才得處放置與面對。在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，努力達到醫、病、家共同決策，最終心意相通的理想境地。參考文獻1.陳映燁，李明濱（2000），〈醫學倫理學之理論與原則〉。《醫學教育》4 : 3-22。2.Schramme, Thomas (2017). Subjective and Objective Account of Well-Being and Quality of Life. In Handbook of the Philosophy of Medicine, edited by Thomas Schramme and Steven Edwards. Springer Press. 3.Alexandrova, Anna (2017). A Philosophy for the Science of Well-Being. Oxford: Oxford University Press. 責任編輯：吳依凡
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2023-09-01 養生.運動健身
高強度運動慎防猝死風險！ 專家示警：3族群特別當心
在健身房重訓、馬拉松比賽時突然猝死的社會事件時有耳聞，熱愛運動，卻提高死亡風險，看似不符常理，心臟科醫師表示，心臟結構異常，或是罹患致命性心律不整等民眾，看起來健康，但從事高強度運動時，心臟受到壓迫，就可能出現猝死危機，不可不慎。這3大類人小心 恐為運動導致猝死風險群30歲黃先生熱愛馬拉松，經常報名參加全馬、半馬等大賽，日前接受健康檢查時，心臟超音波檢測結果顯示，左心室心尖部肥厚，且心電圖出現頻發性的心室早期收縮，甚至是心室性二連脈、三連脈，為典型的運動猝死高風險者。聯安預防醫學機構聯安診所心臟內科主任施奕仲表示，不少自覺身體健康、熱愛運動的民眾，做了健診後，才發現自身罹患肥厚性心肌病變，屬於猝死高風險族群，又常投入高強度運動，陷入生死邊緣，非常危險。他也列出「運動導致猝死」的3大高風險族群，提醒民眾要小心：▸1.心臟問題：像是心臟結構異常，如肥厚性心肌病變、左心室出口狹窄、主動脈瓣狹窄等症狀，或是患有致命性心律不整，如長QT症候群、Brugada症候群、心肌炎後遺症、陳舊性心肌梗塞或電解質嚴重失調等，容易誘發的心室頻脈，甚至心室顫動，以致出現致命性心律不整導致猝死。▸2.血管性問題：包括冠狀動脈心臟病急性發作（急性心肌梗塞）、腦血管梗塞（梗塞性中風）、主動脈剝離、腦出血（出血性中風）。▸3.慢性病：例如糖尿病、高血壓、高血脂等患者，如果未能妥善用藥，控制數值，就恐成為冠狀動脈心臟病的好發族群。此外，心臟功能異常，也可能是藥物交互作用所造成，尤其有些致命性心律不整的發作，很可能係因同時服用某些抗組織胺類藥物、某些抗生素時所引發。施奕仲提醒，民眾如果同時掛了不同科別的門診，一定要主動告知自己正在使用哪些藥物。有心臟問題就不運動？專家：長久下來更容易有問題許多人拿著「運動可能猝死」作為不運動理由，施奕仲表示，上述3種類型的民眾在從事高強度運動時，確實猝死風險顯較高，但不可倒果為因，因為缺乏運動，血管彈性變差，長期下來，血管更容易出問題。如何保養心血管？施奕仲建議，平常多做快走、慢跑、單車等有氧運動，臨床顯示，只要規律地有氧運動，就可讓心臟效能變好，降低心臟負擔。最重要的是，定期接受心臟超音波、運動心電圖、頸動脈超音波、動脈硬化儀等健康檢查，先了解自身是否有先天性或後天性的心臟結構、血管、心電傳導等異常，藉此降低運動時急性心血管等風險。延伸閱讀：．有三高該怎麼吃？水果可以多吃嗎？「飲食11大原則」遠離三高．內湖一日遊景點總整理！15個秘境打卡點 踏青步道、公園、古蹟都有．研究揭僅3個稍微不健康的中年特徵 早逝的可能性就會高出1/3★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2023-08-31 醫聲.高齡社會
失能失目標 長者等吃、等睡、等死三等人生／送餐人生2
長照預算經費高達600多億，產出各類型長照服務，雖然接住了民眾照護需求，但卻未能顧及心裡需求，且根據統計，高齡長者尤其男性，一旦失能後，自殺率相較女性更高。專家表示，長照鼓勵在地安老，希望民眾走出家門參與社區活動，但仍有一群困難案主走不出來，如果政府沒有關注到年長者心理變化，當他們失能又失去生活目標，大多就是「等吃、等睡、等死」三等人生。亞洲大學社會工作學系兼任教授黃松林表示，衛福部111年統計，各年齡層自殺死亡率，65歲以上自殺死亡率為每10萬人口28.4人，尤其老人自殺比率在失能後以男性居多，男性自殺比率為10萬分30至40人，女性則為10萬分之20至30人。黃松林說，當長者失能達到一定等級時，多半會建議到住宿機構，但不少高齡男性拒絕住機構，認為自己失能會被看不起，若不願意使用住宿機構，大多希望有社區照顧據點或長照服務可以協助他。此外，相較於女性一生經歷許多階段，像是懷孕生子、更年期等，對外自我揭露程度高，較容易說出心裡話，即使低潮也可以將情緒抒發，但男性不容易說出口，碰上憂鬱、想不開，「很多時候就走了」。中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示，許多長者因為肢體障礙，延伸出環境障礙、心理障礙，漸漸不想與他人互動，會認為社區中其他人都很優秀，自己因為疾病、障礙而不好，更不願走出去，我國長照政策雖然滿足民眾生理、居家環境安全等服務，但較少去理解長者內心變化及生死議題，若沒有訂定生活目標，延續生命意義，對長輩來說就是「等吃、等睡、等死」三等人生。張淑卿說，長照社區據點多年發展下，會願意走出來的長輩，大多已經出來，老盟關注到一群不願走出來參與社會的長輩更需關心，因此去年起推出「孤獨處方箋－幸福好朋友」實驗計畫，培訓在地社區的長輩擔任志工，進入鄰里關心獨居長者，比起社工來說，在地志工與獨居長者多了份情感連結，也能陪伴他的生活，但根據觀察，至少要花2至3個月才能建立互信關係，甚至有些拜訪十幾次仍被拒絕。黃松林說，在英國，80歲以上有超過79%的獨居比率，將來只會更多不會少。針對我國現有67萬名獨居老人，近日老盟接受衛福部社家署委託，進行「獨居老人需求分析」研究，先請各地志工深入社區，針對獨居長輩的需求進行調查，再根據不同的需求，對應不同的系統介入，包括社政體系、醫療體系或長照體系，此調查估計花1至2年時間進行，以因應台灣2025年即將邁入超高齡社會。※ 提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線
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2023-08-30 養生.家庭婚姻
婚姻是墳墓，離婚是重生，小三愛來盜墓？踏入婚姻前必「思考6問題」
現今許多長輩仍認為婚姻是女人的歸宿，只有結婚生子才能幸福。但真的是如此嗎？婚姻到底是愛情的堡壘、天堂，還是墳墓？有些人的厄運正是從婚後才開始，若不幸嫁錯郎，婆媳問題、生子壓力、家庭暴力...，婚後的生活宛如人間煉獄；此時，有些人就會斷捨離，果斷離婚逃離「愛情的墳墓」，過自己想要的生活。對此，元氣網在臉書粉絲團詢問大家對婚姻的看法，「結婚是墳墓，那離婚是什麼？」，引起網友廣大網友留言回覆對婚姻的看法，多數人認回離婚是解脫、自由、天堂。對於結婚與離婚，你的想法為何？對婚姻的看法，你偏好哪一種？有網友表示，離婚是通往重獲新生之路。「離婚是走向天堂！自由的香氣」、「人生新的里程碑」、「生命的後花園」、「重生的機會」、「人生無限美好時光！」、「結婚是愛情的墳墓，離婚是幸福的開始」、「浴火重生」、「爬山，從谷底開始爬向高峰」、「二次投胎，好好再來過美好的人生」、「解脫～重獲自由」、「結婚是墳墓，離婚是真面目」。更網友表示，離婚後再婚是再踏入墳墓。「再婚就是執迷不悟！」、「離婚是開始下一個墳墓」、「外面的人想跳進去；裡面的人更想逃出來」、「死裡復活，然後準備再踏入墳墓」、「離婚是撿骨，再婚是重新下葬」、「找更好的風水寶地」。也有網友表示，結婚是圓滿家庭的開始，不鼓勵離婚。「結婚是圓滿家庭的開始，也是人生課題的學習。人生不如意十常八九，夫妻應知足常樂，互相忍讓」、「今時今日年輕人離婚好平常，但會影響小朋友心靈創傷」、「結了婚有情有義者有血有淚，若遇到婚後不如意，第一定會為孩子的前途咬牙忍住，盼望著孩子平安順利長大成人」、「對婚姻幸福的來說離婚是地獄」。除了以上留言，也有一些有趣的網友回覆。「離婚是屍變，從墳墓爬出來」、「離婚是在棺材裡醒過來！復活」、「很多人爬出墳墓一段時間後~還會再度入墳墓！重溫墳墓夢」、「到過陰間一回，又起死回生」、「被小三盗墓」、「穢土轉生」、「脫離苦海，得道升天」、「開棺發財」、「離婚是移除墓園」、「自己爬出來掃墓」。網友分享「愛情繆理論」其中一個網友更分享「愛情繆理論」，來看看網友對婚姻感情的觀點如果婚姻是愛情的墳墓，那...渴望愛情 → 不知死活物色對象 → 活得不耐煩了相親 → 為自己的墓地看風水愛慕 → 大限之期不遠矣表白 → 自掘墳墓拒絕 → 死裡逃生談戀愛 → 這不是玩命是什麼寫情書 → 為自己的墓地分期付款冷戰 → 苟延殘喘分手 → 千鈞一髮破鏡重圓 → 該來的還是要來求婚 → 教唆自殺儲蓄結婚基金 → 投保壽險訂婚 → 一隻腳已經踏進了棺材結婚 →雙雙殉情第三者 → 盜墓移情別戀 → 遷墓離婚 → 置之死地而後生訂婚宴客 → 追悼會結婚宴客 → 超渡法會親朋好友 → 奔喪大隊包紅包 → 慰問金公證結婚 → 由法院出具死亡證明集體結婚 → 集體自殺結婚熱潮 → 爭先恐後趕著去死理想的結婚對象 → 人間淨土結婚多次的人 → 示範公墓婚友社 → 葬儀社婚姻專家 → 公墓管理員結婚紀念日 → 清明掃墓節一般狀況結婚 → 壽終正寢閃電結婚 → 猝死先上車後補票 → 爽死奉子之命結婚 → 怎麼死的都不知道對婚姻猶豫不決 → 生死一瞬間假結婚 → 裝死異國之戀 → 客死他鄉女人總是引誘男人走向愛情的墳墓 → 最毒婦人心男人總是帶著女人奔向愛情的墳墓 → 無毒不丈夫進入婚姻前 該思考6個問題結婚是一個人生的重大決定，需要好好思考和衡量，切莫一時興起衝動踏入婚姻。在進入婚姻之前，你該問自己的以下6個問題：1.慎選交往的對象：找到適合自己、能夠相互尊重、信任和支持的伴侶，能夠共同經營一段幸福的婚姻。不要因為壓力而草率地選擇對象。2.了解雙方家庭背景：婚姻不只是兩個人的事情，還涉及到雙方家庭的背景和價值觀。了解對方的家庭背景，可以幫助你更好地瞭解對方，避免未來出現矛盾。3.婚前應談好條件：婚姻需要共識，包括婚後的生活規劃、財務管理、子女教養等等，應該在結婚前討論清楚，確保雙方在未來的日子中能夠相互支持。4.婚姻需努力經營：婚姻不是一個靜態的狀態，需要雙方不斷地努力經營。學會溝通包容、理解和妥協，經常表達對對方的關心和愛意。5.婚姻非人生必需：結婚是一個人生的選擇，並不是所有人都必須結婚。如果你覺得單身也能過得很好，那就不要被壓力或別人的期望左右自己的選擇。6.不要急於做決定：結婚是一個重要的決定，不要急於做出決定。要好好地了解自己和對方，思考自己的價值觀和人生目標，再做出決定。要遇到好的對象不容易，結婚也不一定就有依靠，還是要有能力養活自己，自主決定過想要的生活才是最重要的，已經結婚的若不幸福勇敢斷捨離，還沒結婚的先仔細思考是否適合自己，祝大家都能往想要的幸福邁進！延伸閱讀：．女人結婚才有依靠？媽曝血淚史反駁爸「嫁你倒楣下半輩子」．富養VS窮養，親眼見證階級複製！網友嘆：沒錢不要生小孩．無法忍受夫不願吃虧，妻訴請離婚！專家點出「讓婚姻走到絕路的10大地雷」
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2023-08-26 名人.許金川
許金川／儀容重要？還是遺容重要？
出門要打扮，要儀容端正，這是社交禮儀，尤其女性出門要化妝自不在話下，才能給人留下好印象。同樣的，人往生了，遺容也要整理一番，以對往生者的一種尊重，也讓家人寬心。儀容要好看，第一點人要健康，如果已經病得很嚴重，再怎麼打扮，臉上還是看得出有病容，例如一百元新台幣上的國父那張臉，就是典型肝病末期的病容。古語說：「觀其眸子，人焉廋哉！人焉廋哉！」看一個人的瞳孔，可以知道他有沒有說謊，事實上醫生在判斷病人生死，就是用光線照瞳孔，看對光有無反應，如果對光沒反應，表示病人沒救了。如果往生時遺容很安詳，大部分是猝死的，尤其是心臟病或腦血管病因而往生的；如果是癌症末期往生的，通常是臉型消瘦，形容枯槁的。儀容可以打扮，有時可以判若兩人；遺容也可以裝飾，以安慰死者及家屬，但不管如何，生前知道身體的健康如何保養，比往生之後再來整理遺容重要多了。
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2023-08-19 養生.抗老養生
我的人生只有3天！84歲影后陳淑芳養生秘訣：睡滿8小時、倒三角養生菜單、永保年輕的心
84歲陳淑芳，被封為「國民阿嬤」。她透露保養秘訣，早睡早起、倒三角養生菜單、運動、服用保健食品，保持心情愉悅跟年輕的心。金馬影后陳淑芳，1957年出道、戲齡超過60年，累積極多電視劇、電影作品。親切且溫暖人心的形象，讓她被封為台灣的「國民阿嬤」。2020年陳淑芳眾望所歸地以「孤味」台灣傳統母親的角色拿下金馬影后，之後工作邀約不斷行程滿檔，在工作現場精神好、神采奕奕，連拍10小時也不喊累，背劇本更是難不倒她，就連穿著高跟鞋都能健步如飛，甚至比其他年輕演員更有活力。今年84歲的陳淑芳，上了年紀卻依舊保養得宜，膚色紅潤、看起來十分有活力，真實年齡曝光讓多數網友驚呼怎麼那們年輕，有網友說：「她看起來比我家六十八歲阿嬤的狀態更好！不說根本看不出來她已高齡84歲，跪求阿嬤傳授保養方法。」究竟84歲的陳淑芳是如何保養凍齡，讓自己84歲看起來像60歲，《元氣網》整理陳淑芳平日的保養與養生方法，跟著「國民阿嬤」一起凍齡養生。84多歲還活力十足的秘訣：生活規律，早睡早起！根據《三立新聞》報導，陳淑芳表示自己84多歲仍保持健康身體的保養秘訣是「早睡早起」，秉持每天11點入睡，早上7點起床的作息，每天一定要睡滿8小時。雖然也和許多長輩一樣會吃保健食品，但她認為「生活作息正常比定期服藥或吃補品更重要，所以很多人看到我都說我不像84歲。」而且越來越多的研究證實，睡眠時間太少或是睡太多，都會增加罹患阿茲海默症的風險。發表在《美國醫學會神經病學雜誌》研究發現，每晚睡眠時間少於6小時的人的大腦中蛋白質會升高；且每晚睡眠超過9小時的成年人，也會表現出認知能力下降。此外睡眠少於六小時或多於九小時不僅與阿茲海默症有關，也和抑鬱症狀和身體質量指數超標（BMI）有關。而且在2018年的一項研究發現，僅僅一個晚上的睡眠剝奪（睡眠時間少於２小時以上）就會增加大腦中毒素的量！「倒三角養生菜單」大公開重視養生的陳淑芳，分享自己的倒三角養生菜單，早餐吃得好、午餐簡單吃、晚餐基本很少吃。早餐會打一杯蔬果汁、配上2顆水煮蛋跟栗子地瓜，午餐以青菜為主，中午吃飽晚上吃少，晚上8點以後就不吃東西。若是在劇組吃飯，她盡量選擇「全菜便當」，不吃白飯、麵包等精緻澱粉，但特別喜歡吃黑米，因為黑米中的花青素含量遠高於其他穀物，有天然的抗氧化功能，吃了可以常保青春。和年輕人交朋友 永保「年輕的心」除了生活規律外，陳淑芳認為最重要的就是要和年輕人交朋友，不要把不開心的事放心上，保持心情愉快。她感慨的透露，活到這把年紀，同年齡的朋友會越來越少，能說話的人也沒幾個。不彷改變心態多跟年輕人親近，認識一下不同的世界，就算是84歲也要當成28歲，永遠保持年輕的心，有時在片場甚至比年輕演員更有精神、有活力。心臟驟停14秒裝節律器 呼籲不要因年紀大就怕醫院高齡84歲的陳淑芳去年9月底因身體出現狀況，第1次使用健保卡，連醫師都嚇到說：「你的健保卡怎麼會第一次用。」後來全身檢查發現她有心律不整，醫師叫她帶遠距偵測的心律調整器回家，沒想到機器偵測到半夜心跳竟然停止14秒。她得知後非常驚訝，「停14秒不是應該走了嗎？但我還有好多的事情還沒做完，偏鄉的公演也還沒有100場，所以我一定要把它活起來！」隔天醫院趕緊打電話叫她回診，開刀裝心臟節律器，她現在也恢復健康，等到12月回診，確定機器與身體沒有互相排斥，就不用再回診。她也呼籲大家不要因為年紀大就怕醫院，並趁身體健康時把要做的事情都做一做，不然等到生病再做都來不及了。豁達安排好身後事 不怕死但要死得漂亮面對生死議題的身後事，陳淑芳相當坦然，她說「這條路是一定要走的，幹嘛怕死，但是要死得漂亮，走得好看。」在節目《36題愛上你》上直言「人一生會賺多少的是註定的，剩的錢告別式用得上就好。」豁達的她表示自己連身後事都安排好了，已跟一位在葬儀社的朋友約定好：「我這十萬元（台幣）放你這邊，哪天我走了，你就用這十萬元幫我處理，就火化隨便撒一撒就好了。」她覺得這沒什麼，因為身體只是軀殼，事實上走的時候就什麼都不是了，不要給兒孫添麻煩就好。人生只有3天哲學 開心度過每一天樂觀的陳淑芳也分享自己的「人生只有3天哲學」：「我的人生其實只有3天，昨天很開心，今天要更開心，明天睜開眼睛又還活著，就覺得自己又賺到了，就是每天都很開心。」呼籲把握當下，因為無法預測人生無常之事，在世時要開開心心的度過。陳淑芳也透露自己在今年一連串工作結束後，明年要要開始去旅行，「台灣很多地方，我以前都去過，但都是去拍外景，之後我只要不拍戲，就要出遊」。
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2023-08-17 癌症.癌友故事
爸爸癌逝幾年後，媽媽也病逝！碧姐照顧好大弟獨子至長大結婚，完成媽臨終遺願
七○年代的後山，是什麼模樣呢？相傳那時候許多人懷抱黃金夢，蜂擁來到台東淘金，也有人相偕開墾荒地，一時，人潮聚集，盛況空前。後山尋夢，就此落戶生根碧姐的父母也跟著人群，從苗栗苑裡來到後山尋夢。他們搭建幾處茅屋遮風避雨，雖然淘金夢碎，倒是在後山開墾荒地，慢慢種植許多稻米蔬果，孩子呱呱落地後，食指浩繁，屋前屋後又畜養雞鴨牛羊，好不熱鬧！回憶兒時，永遠有忙不完的家務與農事。放學後養雞鴨剁豬食，揀乾材煮飯等等，假日則到田裡除草打雜做零工。秋收時，金黃色的稻穀，飄散的稻芒，更是刺得全身奇癢無比！看著其他同學結伴出去遊玩、烤肉，內心只能偷偷羨慕。孩子眾多，養活一家大小已經不容易，遑論讀書！而且，在那個重男輕女的年代也不許可。除了碧姐，其餘兄弟姊妹小學畢業或國中畢業，就必須賺錢幫忙養家。說來也是幸運，喜歡讀書的她才能順利升學。聽說，當年她是整個村莊極少數考上高中的女生，那時候鞭炮應該放了好長一串吧！雖然努力節衣縮食，可是每次到繳學費時總是湊不足。碧姐懇求爸爸讓她繼續讀書，並保證以後一定會努力工作，賺錢回報。那年代，窮苦人家的孩子想繼續升學，真是不容易。每到開學日，晚飯後，媽媽都會牽著她的手，走了約兩公里長長的石子路到村長家借錢。小路沒有路燈，夜色迷茫，蟲聲唧唧，不遠處還會傳來陣陣狗吠聲。牽著媽媽的手，走過漫漫石子路，是求學生涯中印象最深刻的事。村長是當地首富，仁厚慷慨，聽說有良田數十甲，村民任何急難都會跟他借貸。「畢業後來當我家媳婦好了。」碧姐乖巧可愛又優秀，甚得村長喜愛，村長夫人甚至對她說。想起當年這件事，她說：「那時候實在太害怕務農，農事永遠做不完，想到村長家良田數十甲，嚇得腿都軟了！只好託辭年紀還小――。」誰知道，後來村長兩個兒子都有很好的發展，兩位媳婦根本不需下田農務。一個是董事長夫人，一個當了官夫人，真是始料未及啊！從填寫志願書，到簽下「不施行心肺復甦術同意書」碧姐笑笑說，這都是命吧！碧姐婚後在北部定居，利用閒暇進修，大學、研究所畢業後，也在學校授課。後來，有一陣子爸爸身體不適，到醫院檢查，醫師說是肝癌，需住院開刀治療。家人一下子亂了陣腳，大家都說碧姐書讀得多，一切交由她決定。所以住院開刀時，所有治療與填寫志願書，都是碧姐包辦簽名。那時候整個村莊很多人陸續得癌症，爸爸平日也會一一探望親友。三、四十年前的癌症疼痛，並沒有適合止痛藥物控制，所以病人回家後疼痛不已時，哀號哭泣，輾轉病側，求生不能，求死不得，悽悽慘慘。每回爸爸探視親友返家後，心情低落，想想，不知何時會輪到自己。「如果我得了癌症，我就切腹自殺比較快！不要拖得那麼可憐。」他曾這麼說。或許眾人一一發病，大家懷疑可能是農忙時噴灑農藥造成。由於當時資訊不普及，天氣又悶熱，灑農藥時很少戴口罩。碧姐嘆口氣：「其實曠野無邊，風向亂飄，戴一層口罩也沒有足夠保護作用。」或許，每個行業，都有潛藏的辛酸與無奈！碧姐擔心病情，常常回台東看爸爸。有次，她發現爸爸床底下藏了一把武士刀，想起爸爸曾經說過的話，內心就難掩憂傷。每次回家，總是特別留意，那把武士刀是否安然存在？幸好後來醫療進步，病情控制得宜，一直沒有派上用場。只是，不知何時，武士刀旁邊，又多放一罐農藥！她內心驚懼不已！爸爸在世最後兩年，那把武士刀，及一罐農藥，是碧姐心頭最大的噩夢。想到當時癌症病人處境艱難，床底下竟然藏著武士刀和農藥，就覺得非常不忍。隨著病情進展，一年後，爸爸的病情已經進入末期。醫師向大家解釋何謂不做侵入性急救措施，讓病人善終最好的方式。家族討論後，一致決定簽署「不施行心肺復甦術同意書」，讓爸爸順利好走，並公推最會念書的碧姐執筆簽名。碧姊回想當時看著意願書，心如刀割，幾度簽不下去。彷彿，自己是那個殘忍的劊子手！一筆簽下去，爸爸將永遠沒有繼續活下來的希望。眼睜睜看著爸爸從氣喘不過來，到陷入昏迷，與死神拔河。「爸爸會不會責怪她呢？」「這麼做，到底是對，還是錯？」幾度泣不成聲，內心糾結不已！最後，伴著溫熱的淚水，才簽下「不施行心肺復甦術同意書」。薄薄的一張紙，淚痕未乾。這件事，一直在她心中落下很深刻的印象。爸爸安詳平靜走了。午夜夢迴，想到當時簽意願書的情景，與思念心情，就熱淚盈眶，彷彿，自己是劊子手一般！這份煎熬，一直到就讀生死學研究所，在老師循循善誘下，才釐清概念，慢慢釋懷。不過，那已經是許多年以後的事了！幾年後，媽媽住進加護病房。戴著氧氣鼻導管虛弱地喘息著。碧姐再次面臨生離死別，心痛不已。她永遠記得，為了支持女兒讀書的夢想，每學期，媽媽都會牽著她的手，摸黑走一個多小時石子路，卑微地跟村長借錢的往事！「我還不想死啊！」那日，在病房裡，媽媽流著淚，訴說內心的害怕與不捨。「如果我走了，以後，阿賢要怎麼辦？」「阿母，您放心，我會照顧。」碧姐痛心疾首，淚流滿面，緊緊握著媽媽的手，哽咽說著。延續思念，光陰不滅阿賢是大弟的獨子。大弟國中畢業後在家幫忙農務，有時候打打零工、學開怪手，婚後和父母住在一起。阿賢小時候，弟媳婦就走了。沒有媽的孩子，阿嬤特別心疼。爸爸癌症去世後，大弟也得了癌症，身體不適。阿賢不愛讀書，交了一群朋友，下課後經常吃喝玩樂，偶爾還會翹課，自由自在無人管束。媽媽走後，碧姐徵得大弟同意，將阿賢接到北部就讀高職，過起規律的生活。只是，事情並沒有想像中那麼順利。過慣自由自在的日子，面對正常的新生活，孩子也很不適應。有時接到老師電話，阿賢與同學爭吵糾紛，或課業跟不上。有時翹課一整天，有次甚至不告而別，跑回台東找朋友玩。真是狀況百出。為了訓練阿賢獨立，就讀高職時。托人幫他安排打工的機會，希望他能夠珍惜擁有。只是阿賢有時候覺得太辛苦，不想上班，有時睡過頭，甚至躲在網咖打電動，學校和公司打來的電話，令人疲於奔命，心力交瘁。為了這孩子，碧姐可真是操碎了心。但是，一想到媽媽臨終的淚水，就不忍心放棄這孩子。雖然經常接到學校或工廠電話通知，她只能耐住性子，始終秉著初心，一路行去。反倒是她的兩個兒子，自律獨立，沒讓她操心。回想那些年，真不知道怎麼過的。因著對媽媽的思念與承諾，費盡心思栽培阿賢。雖然積習難改，有時溝通不易，但是混著混著，也終於高職畢業。離開學校，剛開始工作不穩定，薪水太少，工作太累，老闆會罵人，沒有前途等等，理由五花八門，換了好幾個地方。有時，碧姐甚至要出面協助處理。只是，現實是會磨人的。換了幾份工作，也換了幾任女朋友。幾年下來，個性才慢慢趨於穩定，有不錯的對象。這兩年，終於開花結果。阿賢結婚那天，賓客盈門，喜氣洋洋。碧姐穿著大紅禮服，坐在主桌席，看著一對新人，內心真是感慨萬千。終於能走到這一步，總算圓滿。真是不容易啊！「阿母，我做的這一切，都是為您做的。」她在心中默默告訴媽媽。「阿賢今天結婚，也有穩定的工作，您看到了嗎？」碧姐用十幾年時間，完成媽媽臨終心願，也實現對媽媽的承諾。您，看到了嗎？本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-08-12 名人.許金川
許金川／「肝指數不正常，快換老公了？」
某日，突然傳來一個簡訊。「肝指數GOT 56、GPT 75，是不是快要換老公了？」「好可怕，換老公又不是換皮包。」我突然想起來以前電影謀殺親夫謀財的情節，心裡一陣毛骨悚然。仔細一看，原來是愛開玩笑的女性友人傳來的，她是問老公肝功能不正常要不要緊。正常人的肝指數GOT 、GPT（正式名稱AST、ALT）約在35以下，如果只有GOT高，GPT不高，可能是由於肌肉來的，例如走路走太多或肌肉運動過度引起的，因為肌肉內只有GOT，沒有GPT。如果兩者都高，表示可能是肝細胞發炎所引起。只是像這位女士的老公肝指數高一點點，如果膽紅素也不高，超音波檢查肝臟也正常，那可能是肝臟發炎了，例如有B、C肝，或B型肝炎引起的，但發炎不厲害。也有可能是藥物引起的，例如消炎止痛藥或抗生素或健康食品引起的。如果沒有B、C肝，也沒有服用各種藥物，超音波又有明確的脂肪肝，那可能就是脂肪積在肝臟內引起肝細胞發炎壞死，醫學上稱為脂肪性肝炎。如果有喝酒的習慣，酒喝多了，肝細胞也會發炎壞死，但指數不會很高。如果肝指數輕微升高，r-GT（酒精酵素）也高，但未酗酒，同時又有自體免疫的症狀，例如早上起來手關節緊痛，有乾眼症、口乾舌燥等，那可能是自體免疫引起的肝發炎，如果不及早治療，可能會引起肝硬化，但對生命的影響可能要一、二十年後。還有一種就是B型肝炎在發作，不理它，B肝病毒繼續繁殖，肝指數愈來愈高，如果不及早用抗病毒藥物，可能會引發猛爆性肝炎甚至因而致命。看肝指數猶如看八字，看八字要有相關的陰陽五行等易經知識或其他天賦，看肝指數也是要有醫學專業知識，才能判生死，才能告知可否有換老公的機會。總而言之，亂世之中，了解正確的保肝知識，知己知彼，不只可以防小人，知道何時可以換老公，也才能擁有彩色的人生。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-08-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／悲傷和死亡
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。→想看本文一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。→想看本文一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」林口長庚兒童氣喘過敏風濕科教授林思楷醫師在長庚醫訊寫道「病患如詩人般，亟欲找得適切隱喻來形容自己的困境；醫者則想深耕自己的情緒韌性，以承受強大傷痛而不潰堤」。五年級踏入臨床學習後，我們這群醫療體系中最菜鳥的學生，每日工作除了累積醫學知識外就是與病人和家屬的互動中學習聆聽和溝通的技巧。在臨床學習過程中，會遇到病人康復出院令人開心的事情，也會有難過的時候。醫學生在學習生涯中也會遇到住院病人過世的經驗， 在宣判病人死亡的當下，除了要保持專業和理性，也需要對病人家屬表達同理心。我還清楚記得在一個細雨綿綿的10月下旬的晚上11點，我留在病房在指導我的PGY住院醫師旁學習。剛接完一位新病人的我正在絞盡腦汁整理剛才做的理學檢查結果和問診資訊，書寫入院病歷。這時學長走過來跟我說，「學弟，有病人expire了。你要來看一下嗎？」「好。」我馬上回答。我戰戰兢兢地跟在學長身後，走進病房，並站在病床的尾端。這時家屬已經在病房內等候了。學長依序確認病人沒有瞳孔反射，用聽診器檢查是否有呼吸和心跳，加上心電圖顯示心搏停止的一條線，說出：「病人在晚上11點20分離開，前往人生下一段路程。請家屬節哀。」昏暗的病房內非常的安靜，隔著玻璃窗戶可以看到外頭的雨毫不留情的繼續下著。在這剎那，時間彷彿被畫上了句點，空氣沈重到令人窒息。學長和我在離開前和家屬鞠躬，將最後的時光留給家屬。在這次震撼教育中，我腦海無數次的閃過自己家中長輩過世的情境。回到護理站，我默默的祈禱著，希望病人能夠放下牽掛、脫離苦海，家屬能揮別傷痛、勇往向前。雖然內心很難過，也很想哭，但是只能強忍著淚，繼續完成手邊書寫病歷的臨床工作。死亡是每一位醫師在職業生涯必須學習面對的艱難議題。縱使目前醫療維生器材日新月異，藥物發展一日千里，仍是有無法治癒之疾患。儘管昔日令人聞風喪膽的新冠肺炎疫情已趨緩許多，世界各國的經濟和民生活動也陸續回歸正常，但是疫情開始時，如海嘯般湧入醫療院所的場景在世界個大城市上演的景象猶如夢魘般揮之不去。新英格蘭醫學雜誌(The New England Journal of Medicine) 發人深省的一篇論文《Facing Covid-19 in Italy—Ethics, Logistics and Therapeutics on the Epidemic’s Front》描述了在義大利倫巴大區，守護在第一線的醫師需要在醫療資源匱乏情況下做出抉擇，如何配給有限的呼吸器給病人的困難。面對眼前陷入彌留的一位位病人，醫者需要承受莫大的壓力，更要在醫學專業和道德倫理之間考量，造成精神上極大的痛楚(agony)。在新冠肺炎疫情的陰影下，教導學生如何面對死亡成為了醫學教育最熱門的議題。為了解決年輕醫師可能無法以理想的觀念看待死亡，醫學院很早便陸續開始引入人文(humanities)課程（醫學歷史、醫療人類學、醫學哲學、大體老師追思大會等）以及橫跨醫學、道德倫理、宗教的「生死學（Thanatology）」課程培養學生接納悲傷面對死亡的韌性。台灣擁有成熟的醫療體系，並且借鏡SARS疫情累積的防疫經驗和優良國民素質的三管齊下，我國無需面對像國外大量的死亡人數。他山之石，可以攻錯；國外的經驗可以繼續為台灣醫學教育和醫療體系在未來面對新興疾病帶來一些啟發。對於醫學生來說世界醫師會日內瓦宣言 (World Medical Association Declaration of Geneva) 其中的兩句話「我鄭重地保證將奉獻一切為人類服務……我將堅持對人類生命的最高尊重」猶如金科玉律，是醫者不可違背的精神。但是醫師終究還是人，面臨死亡會悲傷，心情會低落。病人的死亡不代表醫者不盡責，更不代表失敗。面對病人的家屬，年輕的醫師有時只能強忍住淚水，以保持「專業」的形象，而無處宣洩的悲傷不斷的啃噬著內心。年輕醫師彷彿遊走在鋼索上，要學會視病如親但又不能過度投入，達到完美平衡。若一不留意、心態調適不佳，可能跌入萬丈深淵。懂得適時放下，在忙碌臨床生活尋找興趣幫自己喘息也是很重要的。我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。責任編輯：吳依凡
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2023-08-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／口罩掩不住的人性關懷—談疫情下的醫學人文教育
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」什麼是醫學人文？謝博生教授曾提到：「醫學人文宛如整個縱向課程之靈魂，有了人文素養才能賦醫學技術知識予生機。」戴正德教授也在他的著作「新時代的醫學人文」中提到：「醫學人文簡而言之即是醫學教育及醫療生涯中，對人文素養的強調。它是一種學養也是一種態度。」醫學人文的領域是屬於跨學門的，包含了歷史、文學、藝術、哲學、人類學、社會學、宗教與神學、心理學等學門。研究領域則涵蓋健康與疾病、醫療與照護、病人經驗、醫師經驗、醫病關係等方面。醫學人文教育則是對於醫學生提供上述內容的教學，希望讓學生能更了解病人、更了解自己、更了解醫師這個職業，也能發展觀察、分析、創造、綜合、批判性思考等重要的能力。最終的目標希望能夠培養具備人文關懷的良醫，也能夠實現「以病人為中心」的全人醫療。在正值疫情高峰的2020年4月，德國的總統Frank-Walter Steinmeier發表了一個談話，當年很多言論都說這次的疫情是人類與病毒的戰爭，但他覺得疫情是人性的試煉及考驗。有人類開始就有疫情的記載，我們可以追溯到古早的年代，在聖經裡就有很多對於疫情的記載，疫情也出現在中國的甲骨文時代。就醫學文化史的觀點，發生疫情的時候，人類社會的心理反應是一個矛盾的狀態，人們會希望能夠冷靜下來，但還是會表現出恐慌，這個反應類似我們在面對壞消息的時候。想像一下當我們得知確診了COVID-19時，一開始可能會否認和懷疑，「我都有保持社交距離，也沒有到處亂跑，哪有可能確診？」；接著會有恐懼和恐慌，害怕染疫之後對於身體的危害；經過一段時間後心情上會比較能夠接受與順從，願意接受治療；再來會抱有希望但也有著不確定感；最終如果是順利痊癒自然是以高興收場，如果不幸遺留後遺症甚至死亡，就是以悲傷收場。面對疫情，我們應該教導學生「professionalformation」，我翻譯成「專業型塑」。我們可以引導學生關注行善的原則，希望能夠灌輸勇氣與自我犧牲的想法，也要能區辨英勇與魯莽。比方說，在個人防護裝備不足的狀況下冒然去照顧確診的病人，就是魯莽而非英勇。我們也需要讓學生知道行醫時一定會遇到不可避免的風險。在照顧病人的過程中不應使病人遭受汙名，像是在疫情中曾對於特定職業與特定地區的不當標記。傳承疾病大流行的經驗很重要的，台灣之所以能把防疫做得好，多年前SARS經驗的傳承非常重要。也應灌輸學生對於病人的專業責任應大於醫師、醫學生的個人自主權，像是疫情開始時，醫護人員被限定不能出國的議題。透過以古鑑今，可以讓學生掌握可以理解的恐懼，學習負責任地管理稀缺資源，基於行善的道德義務，在不確定之下做判斷。我身為臨床醫師，近幾年有幸參與了醫學人文教學，在教學相長的氛圍中，也讓我對於醫學人文有更深入的了解。前面提到以古鑑今，在學校的課堂中，我試著在「生死學」課程中提到疫情與文字的議題。Quarantine目前指的是隔離或檢疫，是源自於義大利文Quaranta giorni，是四十天的意思，因為十四世紀威尼斯控制黑死病傳播的措施就是隔離四十天。也介紹了口罩的歷史，歷史上兩次發明防疫口罩的疫病大流行，除了西班牙流感之外，還有發生在清末民初的滿洲鼠疫。我也在課堂上撥放電影「大明劫」的一小段，呈現了吳又可醫師當年整理治療瘟疫的經驗，寫成了《瘟疫方論》的故事，他當時就用了檢傷分類與隔離的現代醫療概念。人面對急性壓力的反應，會表現在身體、行為、情緒與認知上，這是我在「醫療人類學」課程的教材，希望把這些內容呈現給同學，讓他們能夠同理病人。也從醫療人類學的觀點思考疫情下的生與死，探討剝奪臨終訣別機會所造成的影響。在「科技、醫療與社會」課程中，我介紹了確診或疑似確診的洗腎病人在疫情中曾經被當作人球的際遇。在醫院的醫學人文活動，我們透過臨床倫理討論會、醫學倫理案例討論會與敘事醫學文章寫作，則結合了臨床實境，提升醫學人文課程在學生心中的實用性。我也分享自己在疫情之中的經歷，讓學生體會在醫療實境中，需要考慮的點與兩難情境。在疫情之下，口罩難免阻隔了人與人之間的溝通，我們也試著引導學生學習疫情之下的醫病溝通。美國老年醫學會雜誌在2020年所刊載的一篇文章，提到在口罩之下如何和老年人溝通的議題，所提到的三個重點也很適用於疫情之下醫病的溝通。我們期待在疫情之下能做到「用心體會：透過專注與適當的語言與非語言溝通方式，與病人充分溝通」、「冷靜正向：傳達樂觀正向的概念給病人，不要讓他們因為疫情而恐慌」、「清楚溝通：透過簡單明瞭的語句、放慢的語速、可以聽得清楚的音量，達成有效溝通」。很慶幸現在嚴重的疫情已經到了尾聲，但在醫院裡因為病人安全與感染管制的考量，仍需要配戴口罩。期待疫情給我們在醫學人文方面教與學的啟發，能讓我們即使戴著口罩，也能展現我們對於人性的關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-08-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／兒童安寧照顧
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時，忍不住問出口：「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力，毅然決然決定要嘗試這個治療的？」家長告訴我：「雖然他才幼稚園，因為都在化療，抵抗力不好也沒上過幾天學，但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說，拜託救救我，我會很聽話，配合打針，我不要死掉，我想要長大，我不要跟爸爸、媽媽分開……所以，即使醫療費超出我們的經濟能力範圍，只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試，錢可以以後再賺。」說完，我們都紅了眼眶：「謝謝你願意告訴我，這真是一個不容易的決定，我也不知道能幫什麼，我們一起來想辦法。」在疾病惡化時，常面臨要不要使用自費化療的抉擇，很多時候家庭成員的意見不盡相同，討論決策的過程，吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過，身為社工師的我常負責要去安撫情緒，結束會談前，我總是不厭其煩地耳提面命：下次千萬記得不要再口出惡言，失控時寧願先分開冷靜一下，情緒過後再溝通。其實，不是不願意出錢的家人就是不愛孩子，有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用，心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦，或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債，每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望，陪伴病童治療的路上很艱辛，勞身又勞心，一家人牽手一起走，才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆，遇事不能慌，因為，你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡，一個忙碌的工作日下午，突然接到加護病房的電話，一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲，醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願，時間很趕；毫無頭緒的我靈光一閃，鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益，驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用，輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用，資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔，很快我們就拿到音訊檔，我不禁遐想，這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧！所以過程有如神助般順利。幾天後，得知才幾個月大的小病童過世了，辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬，媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲，會覺得寶貝其實還在，只是換了不同的形式，當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證，也是親子之間愛的連結，他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies：「死亡與愛從不相互牴觸，死亡看似帶走了生命，愛卻依然存在。有愛在，親愛的人便永遠活在我們的心裡，不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥，弟弟體重達標出院後，交由爸爸和祖父母照顧，媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現，抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前，我們開了幾次的家庭會議，請攝影師來幫瑞瑞拍寫真，上網看影片學作手模，希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨，瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳，父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝，媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊，想讓他看看外面的世界，因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口，告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞，雖然只有短短三個月，但他們永遠不會忘記瑞瑞，等雙胞胎弟弟長大，他們會告訴他，他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福，媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片，得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難，因為會有角色衝突，醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命，我們不會輕言放棄，然而，我們也深知醫療並非萬能，在疾病不可避免的會出現死亡威脅時，我們必須勇敢面對，陪伴家屬預作準備。因為，在生死面前，沒有人是強者，我們必須學會謙卑。責任編輯：吳依凡
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2023-07-31 養生.抗老養生
名人養生／從沒想過自己已經活了這麼久 齊邦媛用文學的力量締造理想晚年生活
文學家齊邦媛今年（2023年）已經99歲，有別於很多人對老年的想像，認為老年生活就應該和家人住在一起享受天倫、頤養天年，她卻在80多歲時選擇搬入養生村，並在入住養生村期間完成震動華人世界的鉅著《巨流河》。「我才80歲，有自己生活要過」是怎樣的人生觀讓齊邦媛決定入住養生村？根據聯合報2017年的報導，事實上在當時銀髮族住養老院是「沒人要」、「子孫不孝」的象徵，但齊邦媛表示，那時候「我才80歲，還有自己的生活要過。」縱使從親友到學生，每一個都反對齊邦媛的決定，她卻堅持住進養生村、當起一輩子沒當過的「自了漢」（一個人只顧自己了此一生）。有別於華人的觀念是「在家養老」，視「三代同堂」為家庭幸福圓滿的象徵。齊邦媛認為，現代人已沒有組成大家庭的空間與經濟條件，「沒有大家庭的房子、院子和經濟，何必去扯大家庭的糾葛？」不如找一個適當的地方養老，自己締造理想的晚年生活。剛入住養生村時，齊邦媛坦言內心「惶然無助」。當時養生村還是荒涼山村，入住率不到兩成，新挖的土地上草木都是新種，聽不到蟬鳴鳥叫。每當最後一班接駁車離去，「村民」彷彿遺世獨立。她在日記寫下心情：「在一個原不曾夢想的孤獨世界裡，面對自身不可知的結局，孤獨走向虛空。」這樣的孤獨，卻也是面對記憶最好的時空。齊邦媛在這輩子第一次擁有的獨立空間中，一字字寫下《巨流河》。「在生命中有餘燼之火的晚年，找到自己真正的書房、寫半生想寫之書。」人生也許也只有走到這個階段，才有如此清明的人生檢視。不改初衷 對文學充滿熱愛即便到了晚年生活，齊邦媛鍾情的文學仍是她生命中不可或缺的部分。根據聯合報2007年的報導，同個養生村的老人看她在餐廳看書，探頭一望：「哎喲，你看英文，你還看得見呀？」這讓齊邦媛無奈表示，「我不喜歡人家用老來套在我身上。有的人不相信讀書的自助力量，很早進入『殘生』，能與他們談什麼？」那些人並不知道，多年前齊邦媛曾車禍受重傷，疼痛難熬的時候，她是用默誦英詩保持心智清醒。她對文學充滿熱愛，她教授濟慈的詩，〈秋頌〉寫到初秋還有些花在開，傻蜜蜂以為夏天永遠不會過去。她想，她就是那隻傻蜜蜂，以為幸福可以永在。這些生活的點滴，在在顯示文學在齊邦媛生命中的重要性。薇薇夫人在《九十挺立，繼續舞向終點》一書曾提到，老了以後自己最重要。她指出，八十二歲得諾貝爾獎的加拿大女作家艾莉絲．孟若（Alice Munro）曾說：「這世界上沒有什麼好怕的，只要顧好你自己就好了。」這「顧好」一定要包括身心靈全部在內。另外根據中央社外電報導，今年逝世、享高壽107歲的日本第一位女性攝影記者笹本恒子曾說：「人不應該懶惰。重要的是對生活抱持正面態度，永不放棄。必須鞭策自己，保持警覺，這樣才能持續邁進。」以文學顧好身心靈並且持續邁進，或許能呼應齊邦媛的生命態度。根據親子天下2019年的報導，作家簡媜便曾說，齊邦媛是她的老年典範。雖然齊邦媛的肉體已不再年輕，但她的心並沒有陷入困境，還有蓬勃的力量用她的筆開天闢地。堅強面對生命 每一刻都是永恆齊邦媛除了嚴肅看待文學，也堅強面對生命。曾眼看因氣切、無法言語且臥床四年的先生在紙上寫下：「不知外面世界了！」她充滿感慨，為自己預簽拒絕心肺復甦聲明，就放在獨居處天天埋首寫作的書桌上。因此談到生死，齊邦媛從容豁達。她不諱言自己曾經抱著「等死」的心態，「等也不死，很麻煩，就不等吧。」心境一轉，「不等」讓她打開另一個世界。人生至此，她不再等待任何人與事，每天讀書寫作，每一刻都是永恆。2018年，英文版《巨流河》問世，隔年齊邦媛獲母校印第安那大學來台頒贈榮譽博士學位。根據風傳媒2019年的報導，那時95歲的她在致詞時幽默地說，她已經活得夠長了，不過她從來沒有想過自己已經活了這麼久。因為她很忙，寫了很多書、關於自己的一生，尤其是久遠的時代。她表示，「我這一輩子活在愛中，尤其是我父母給我的愛，為了紀念他們，促成我寫成這本書。」【參考資料】齊邦媛養生村日記 「我才80歲，有自己生活要過」自比傻蜂戀秋花 讀英詩止痛巨流河牽線、管中閔見證 齊邦媛獲遲到半世紀的學位獲印第安那大學來台頒贈榮譽博士學位 95歲《巨流河》作者齊邦媛致詞：這是我生命中不凡的一天！無聊的老後生活是可怕的毒藥！薇薇夫人：老後的自由，別被無聊荒廢笹本恒子107歲心態不老 長壽秘訣每天一杯紅酒作家簡媜 在銀閃閃的地方，從容微笑（本文不提供合作單位轉載）
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2023-07-24 寵物.照顧指南
「老公會背叛我，但我的狗不會」毛小孩驟逝 她憂鬱暴瘦15公斤！寵物過世假有可能嗎？
許多人視寵物狗貓為家人，寵物過世時，許多飼主痛不欲生，更陷入憂鬱。精神科醫師表示，人與人疏離，寵物狗貓成為最親近的對象，當寵物過世，痛苦程度有時已超過疏遠的家人，精神科門診曾有飼主爲寵物狗安樂死或承受狗被毒殺、年邁死亡等，感到內心痛苦、難過哭泣、吃不下、睡不好，甚至尋求自殺。快樂心靈診所院長、精神科醫師陳豐偉說，很多人平時透過網路與人溝通，但下班後很少社交，每天與寵物狗貓相處、吐露心聲，有些飼主養寵物十幾年，就像拉拔小孩長大，當寵物過世，常感到痛苦。這類患者在診間分為兩種，一原本病情穩定的憂鬱症、焦慮症病人，寵物過世使病情加重，幾乎每個月都會遇到。另沒有精神病病史的人，寵物過世後仍會覺得悲傷，但就醫較少，一個月平均不到一人。「老公會背叛我，但我的狗不會」 寵物意外死亡對飼主衝擊大精神科醫師楊聰財表示，曾收治一名四十多歲獨居的單身女性，養了一隻吉娃娃，但吉娃娃不幸車禍全身癱瘓，不得已決定安樂死，為陪伴愛犬走完最後一程，女子隨側見證愛犬接受安樂死。但愛犬過世後，女子總是不自主哭泣、不願意出門，只待在家看著愛犬的照片，後續出現失眠、食慾不振、情緒低落，甚至試圖自殺。楊聰財說，問診發現，女子自認是害死愛犬的劊子手，導致強大情緒壓力，症狀持續長達三個月，暴瘦十五公斤，確診為重度憂鬱症。經藥物、認知行為治療，並透過親友陪伴，經一年治療病情才好轉。飼主要走過悲傷，除尋求家人、朋友支持及專業心理輔導外，也可製作繪畫、墓碑等寵物紀念品，或是舉辦一個儀式釋放悲傷，並允許自己在這段時間經歷情緒的起伏。「老公會背叛我，但我的狗不會，十分忠誠。」林口長庚醫院精神科主治醫師張家銘說，診間一名女子如此形容她的狗，談到狗時總是深深的想念。門診還有民眾的狗在戶外誤食含毒食物，被人「毒殺」，但始終無法找到犯人，飼主充滿憤怒，久久不能平復。若寵物離世是生病、年老等已預見情況，飼主心理衝擊較小，但是，意外死亡對飼主心理很大的衝擊，恐引起病態性哀傷。在不銹鋼診台上躺著不動的毛小孩，是家人、親人另一名男飼主抱著一隻哈士奇衝進動物醫院，大喊著「趕快救救我的狗兒子」，獸醫師檢查後為中暑引發急性腎衰竭，經緊急搶救，打了強心針，還是回天乏術。聽聞寵物死訊時，飼主抱著狗狗癱軟身體，嚎啕大哭。新北市獸醫臨床醫學會理事長蔡志鴻表示，動物醫院經常上演著類似場景，安慰開導飼主，也成為獸醫師的日常工作之一。蔡志鴻表示，如何讓毛小孩的爸媽釋懷、接受死亡，的確是一門學問，獸醫系養成課程中應開設這類生死學課程，讓獸醫師在關鍵時刻扮演心靈導師。因為對許多飼主來說，在不銹鋼診台上躺著不動的毛小孩，那是家人、親人，那種朝夕相處、陪伴互動，一旦離世，那種撕心裂肺的痛楚，絕非外人所能感受。寵物喪假／狗貓離世飼主如何請假？ 勞動部說話了【記者沈能元、鄒尚謙、葉冠妤、編譯羅方妤／台北即時報導】許多人視寵物為家人，毛小孩離世，許多飼主痛不欲生，陷入憂鬱、失去生存意識等情緒，處理毛小孩後事也是心力交瘁，但目前各國針對「寵物過世假」沒有相關法規，就有精神科醫師表示，企業、雇主於准予寵物過世的休假上，應更有彈性，政府也應多關注「寵物友善」議題，讓飼主可以送毛小孩最後一程，紓解心理的悲傷。快樂心靈診所院長、精神科醫師陳豐偉指出，當寵物過世，有三分之一飼主會難過半年，約二成的飼主會經歷如同親近家人過世的痛苦。目前在歐美國家，寵物過世假已是熱門議題。「寵物過世，主管不准假，引發員工請願、網路串連，在美國已經發生好幾次。」陳豐偉說，但目前還沒有國家把寵物過世假寫入法規，主因是醫療業、服務業恐怕受不了這樣的衝擊。即使法規沒有，但企業主管要能理解，社會快速變遷，許多人放棄傳統的結婚與生育小孩的人生，這時寵物貓狗就取代了伴侶或小孩心靈陪伴、互相依附的角色。華爾街日報日前報導，美國加州舊金山金普頓酒店和餐廳提供員工3天寵物過世假。酒店創辦人金普頓自1981年起就一直帶著自己飼養的邊境牧羊犬工作，也鼓勵員工和客戶帶寵物來酒店，還提供員工寵物保險和過世假。美國亞歷桑納州鳳凰城就業律師西弗斯曾研究過寵物過世假議題，指出家事假法律沒有提供員工關於寵物生病或過世的休假。一些雇主則想知道如何劃定寵物過世假界線，如果給寵物狗過世的員工休假，那另一位員工的寵物魚過世，要不要讓他休假。有生理假也該有心理假 「寵物過世假」應更有彈性林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘說，社會進步，目前依「性別工作平等法」已有「生理假」，近期部分大學也設立「心理假」，對於寵物過世假應更有彈性。以往依不同假別，如病假需要醫師診斷書，事假需要理由，但現在許多假別已經不需要任何理由，企業、雇主應該尊重員工請假的權益。張家銘說，寵物離世在許多人感情上等同家人離世，雖然寵物過世假在假別上很難由政府制定，但企業主應重視員工的心理，請假應該給予更多的彈性，不應一概而論。精神科醫師楊聰財說，許多人與寵物親密如同家人，平時陪伴著飼主日常生活，提供情感支持和快樂，當寵物過世後，對飼主的影響可以是非常深遠的，飼主面臨的壓力指數，相當於親密家人或配偶死亡的程度，可能經歷強烈的悲傷和失落感，這種憂鬱情緒因人而異，可能會持續一段時間。陳豐偉說，當員工為寵物過世哀傷時，主管應盡可能以事、病假通融，或協助調班，讓員工走過悲痛期。勉強情緒低落、注意力不集中的員工來工作，反而更容易出錯，對公司也沒好處。也有少數員工會在寵物過世後陷入憂鬱、全身乏力、失去生存的意志，連來工作都有困難。這時會需要主管與同事支持，協助難過的飼主走出來，不要一直陷落在寵物過世的陰霾裡。美國公司「寵物友善」政策吸引年輕人應徵陳豐偉說，美國因年輕人不想返回工作造成缺工潮，所以愈來愈多公司推出「寵物友善」政策吸引年輕人應徵，讓員工可以在工作時有寵物陪伴，在寵物過世時可以請假，寵物要就醫可以調班。少數美國公司也明文規定，當寵物過世可以請1至3天假，或短暫改彈性工作、在家工作，以便員工處理寵物過世的事情。寵物過世假是值得台灣注意的議題。陳豐偉表示，寵物過世假應由各公司自己訂定，至少當員工提出這樣的要求時，社會大眾要能夠同理，不要覺得這種想法很奇怪。勞動部：目前社會沒共識，仍建議請事假或特休勞動部勞動條件及就業平等司司長黃維琛表示，對寵物有深厚感情的人來說，寵物不只是寵物，可能已經是家中的一份子，一旦寵物離世，確實會感到哀傷。不過，到目前為止，關於寵物喪假這個議題，各國目前沒有這樣的規定，社會上各界也沒有共識。勞動部建議，若是有請假的需求，可以先運用目前有的事假或特別休假來處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980(責任編輯：葉姿岑)
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2023-07-22 焦點.生死議題
老年喪偶如何調適？70歲爺爺在太太住院後性情大變 心理師勸：趁她還在即時對她說愛！
老年喪偶的悲傷，非常容易被忽略，因為老年人的死亡，容易被定位成「死得其時」。在人總有一死的前提之下，也多半會對長者有「這樣（高壽往生）已經很好了」、「年紀都那麼大了，面對生死應該早已坦然」的期待，但失去相伴一世的枕邊人，這個失落在內心的複雜程度，可能比我們想像的多更多。伴侶離去後留下的空缺，就是失落的所在人們總說少年夫妻老來伴，少了年少時的激情，日子就在成家立業、養兒育女的瑣事中流轉，就像〈家後〉歌詞裡說：「從少年跟你甲老……才知道幸福是吵吵鬧鬧。」人們好像都要在某個足以讓人停頓、回看的瞬間，才懂得那些習以為常的日常，其實都是兩人互相依賴共生的證明。一次，我印象很深刻，病房裡出現了一號令人頭痛的人物，一位七十幾歲的男性長輩。他每天準時出現在病房探望他的太太，但令人害怕的是他總可以生出一推抱怨。一會兒抱怨我們給他太太的氧氣是不是不夠，讓他太太好喘；一會兒抱怨護理師粗手粗腳地把他太太弄痛了，她才會時不時發出呻吟聲；一會兒抱怨病房的空調太冷，讓他太太的手腳摸起來好冰冷。病房上上下下所有經手照顧的醫生、護理師，甚至是佐理員，通通都被罵了一輪，最後還出動了護理長出面。其實不難發現，他所抱怨的這些呼吸喘、呻吟、手腳冰冷……都是一些常見的臨終病人會出現的生理症狀，但是不論大家怎麼調整，都不可能讓他太太沒有那些症狀，更不可能令他滿意。大家不論怎麼解釋，都無法說服眼前這位「固執的老先生」。於是，身為心理師的我被召喚去理解理解這位先生了。還好，平時我跟照顧搭不上關係，他的氣還不至於生到我這邊來，只是在我跟他會談的前面半個多小時，他卻又在抱怨一些家裡瑣事的日常，埋怨他的兒子、媳婦。明明聽起來已經很努力想要照顧老爸爸的兒子，早上都會到家來載他出門到醫院，但卻被他說成：「怎麼這麼沒禮貌，好像我不會走路、不會自己叫車似的，我需要的是尊重！尊重！他知道尊重兩個字怎麼寫嗎？！」晚餐媳婦也會煮好放餐桌，他卻抱怨：「飯菜都冷了，擺在那裡，誰會想要吃？！……還有家裡那台洗衣機，怎麼那麼難用。按鍵那麼多，洗個衣服那麼麻煩……」兒子媳婦照顧爸爸起碼的起居，但老爸爸的失落心事，卻可能很少有機會被聆聽。我試圖從他的敘述當中尋找蛛絲馬跡──「到底在這些抱怨的背後，他真正想要表達的是什麼？」於是，我還是禮貌性地打斷他。我問：「聽起來，您最近的生活一團混亂？」「正是！看來妳比其他人都聰明！」我好像說中他的某個重要的感覺。他也站在他長輩的高度，給了我稱讚，但卻同時暗酸了其他人。「好像家裡本來有的秩序都亂掉了，是因為奶奶生病住院的關係嗎？」在這問題之後，他又說了好多沒有了太太的生活，自己過得有多混亂辛苦。我想，他在這些敘說裡，開始意識到太太對他來說多重要了：「怎麼會這樣，我原本以為，我是公司的老闆，能力那麼好，管理那麼多人，管理自己生活會有什麼問題？！……但經過剛剛這樣一說，我在家裡……根本都是我太太在照顧我的生活，現在發現少了她，什麼都不對勁，吃飯怎麼都吃不香了……」雖然太太還在，但少了女主人的家，已經不像家了。能夠好好悲傷，才是療癒的開始我想慢慢地指認，那些抱怨其實是悲傷。「所以可能不是醫護人員照顧不好，惹你生氣，而是你正為了想要平時照顧你入微的奶奶，得到好的照顧而心急，而且你已經開始不適應沒有她的日子？」在悲傷裡頭，是這對夫妻很平凡，卻交織得很深刻的愛，但平時可能連他自己也沒有意識到。而不想要面對正在發生的失去，只好先聲奪人，這樣人人都忙著解釋他的指控，就沒有機會跟他談到他真正該面對的死亡了。「妳都說對了……我也不想再騙自己，我太害怕了……我不知道沒有太太的日子，要怎麼過……我也很愧疚，直到現在才知道珍惜，但，人都已經要走了，我沒有半點彌補的機會了。」此時此刻，所有指向外的矛頭，開始轉向內。他也終於可以認可他的無的放矢，只是在掩飾他不知道該怎麼對人說的悲傷。我想，能夠真實地說出自己的悲傷，說出對奶奶的需要與愧疚，對你來說真的很不容易。但在我看來，能夠好好悲傷，才是療癒的開始。而且，不是沒有機會彌補，甚或奶奶要的也不是彌補，她需要知道你知道（她為家庭的付出）。「所以趕緊把握機會，趁她還在的時候對她說吧！」本文節錄：《無憾的道別：安寧心理師溫柔承接傷痛與遺憾》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-07-09 名人.吳佳璇
吳佳璇／與悲傷同行
相信很多人和我一樣，都是從《實習醫師手記》開始認識王溢嘉。這本發行於作者離開醫業初期（1978），回顧、反思醫療現場所見生命、疾病、死亡等議題的作品，40多年來持續帶給後輩許多影響。我不曾親見這位傳奇的學長，卻拜社群媒體之賜成為「臉友」，追蹤他近年所思與生活點滴，當然包括一年多前驟失愛子的消息。透過臉書發文，我也看到學長開始抒發、反思喪子的衝擊，並重新檢驗一向所信持的人生信念、價值觀，在被殘酷的命運之箭射中劇烈搖撼後，是否已經崩壞……學長林衡哲醫師一封信，讓王溢嘉決定接受考驗，扛起自己的苦難，因為「受苦的人沒有悲觀的權利」。一年後，他交出新書《悲．慧．生死書》。如同副標題，這本書是為愛子谷神和自己而寫，作者用「餘生裡多一點善」，以善制惡來對抗、回報惡運。於是，作者夫婦開始心裡帶著愛子谷神，繼續品嘗人生的諸般況味，並為英年早逝的動畫家設立網站、編纂文集。至於公領域的王溢嘉則提起筆，分享自己思想與心情的變化、來不及對兒子說出的話，以及如何自我療癒與重建人生的過程，特別是給有類似遭遇的讀者借鏡。身為學妹、臉友、讀者與精神科醫師，我因多重身分驅使，一口氣讀完這部理性感性兼具，生死學與人生哲學知識「含金量」極高的作品。令我印象極深的一章是女兒新作在台北國際書展發表，全家人在會場感到「悲欣交集」。「悲欣交集」是弘一大師臨終前手書，王溢嘉先從字面的體會談起，認為人面臨死亡，一方面為自己即將灰飛煙滅感到悲傷，又為免除各種痛苦感到解脫。接著是個人悟出看似對立的兩種情緒，同樣出自內心，如果以差別心對待，執著某種情緒，卻貶抑或輕忽另一種，豈不是自己最忌諱的「偏見」？應該要「當悲則悲，當欣則欣」才是。最後，王溢嘉才說到自己對弘一大師手書的理解，應是大師臨終前悲憫眾生依然受苦，同時欣慰自己修成正果，明心見性，了卻生死。依此理路，作者應該為自己、還有所有活著的人依然「受五道中種種身苦心苦」悲憫，並對兒子已經脫離這些苦難、免除各種煩惱感到欣慰。也因這般建設性的理解，整部作品一路讀來，能帶來情感淨化、心靈療癒的功用。雖然作者無法將兒子的驟然離世，當作一個醫學問題看待，覺得神話比科學能提供更圓滿的解釋。我仍認為這是一部「悲傷療癒心靈地圖」，因為對照蘇絢慧心理師暢銷20年的作品《於是，我可以好好說再見》，其中列出的喪親者15個課題，王溢嘉已在《悲．慧．生死書》完成作答。您或許會問，那是否也代表他走出失去愛子的悲傷？我會斬釘截鐵地回答，沒有，不只是王溢嘉，因為每個人的一生，都必須學習，與悲傷同行。【推薦閱讀】王溢嘉《悲．慧．生死書》有鹿文化╱2023蘇絢慧《於是，我可以好好說再見》二版╱寶瓶文化╱2023
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