2024-12-03 性愛.愛情診療室
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2024-12-02 活動.活動
【免費活動】孩童健康生長｜小兒性早熟治療大解密 衛教講座
日期：2024年12月22日 (日) 14:00-16:40（13:00開放報到）地點：新竹縣竹北市中興里集會所(302新竹縣竹北市嘉豐南路一段11號2樓)網路報名：https://p.accu.ps/6s3d2n電話報名：02-8692-5588 ext.5616（服務時間：週一至週五工作日09：00-18：00）#現場提供免費兒童骨齡檢測(僅開放活動參與者，歡迎踴躍報名)#報名資格：依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主「我的寶貝 寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 💤」「我的小鬼 小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界🌍」耳熟能詳的歌曲，簡單唱出了每對父母最真切的情感與心願！孩子的成長及發育一直都是家長關注的議題，然而隨著生活型態的改變以及環境賀爾蒙的影響，現在兒童性早熟的年齡也越來越低…例如在8歲前的女孩或9歲前的#男孩出現第二性徵，#女孩胸部提早發育、#女孩提早來月經，#男孩聲音變低等情況，就可能是#小兒性早熟的徵兆。 此外，這些孩子常伴隨#骨齡超前，骨骼發育超過實際年齡，比其他同齡孩子特別高發生原因包括#內分泌異常、#腦部病變、#環境荷爾蒙影響或#高熱量飲食等，因此需#及時診斷與治療。面對這樣的情況，家長也容易受到網路上充斥的不正確資訊影響，導致誤判或忽視重要訊息。為了幫助家長獲得專業而正確的知識，中華民國兒童生長協會與元氣網攜手舉辦「孩童健康生長」衛教講座，邀請專家分享如何正確認識小兒性早熟症狀、觀察方法以及治療方式，同時特別安排運動教練帶動親子一起跳舞，以趣味互動強化家長對健康成長的關注。活動不僅提供專業衛教資訊，更營造輕鬆的學習氛圍，幫助家長解答疑惑，讓孩子的成長之路更加安心無憂。歡迎有興趣的爸爸媽媽帶著小孩來共同參與！❤️️講座一共有4堂課！❤️️🔶第一堂：【關於小兒性早熟的一百萬個為什麽??? 】性早熟危險因子、小兒性早熟評估指標👩🏻⚕️講師：新竹臺大分院小兒部內分泌科 林函怡醫師🔶第二堂：【搶救身高大作戰，小兒性早熟治療大解密!? 】🧑🏻⚕️講師：臺大醫院小兒部內分泌科 劉士嶢醫師🔶第三堂：【把握黃金時間 請你跟我這樣做!!!】小兒性早熟日常飲食及照護須知🧑🏻⚕️講師：新竹關心/沐橙診所 朱子宏醫師🔶第四堂：【長得好就要動ㄘ動】要帶爸爸媽媽小朋友一起跟著老師動一動！🧑🏻⚕️講師：三棵小樹幼兒體適能老師📌議程：
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2024-12-02 癌症.肺癌
「先生抽菸、太太罹肺癌...」！蘇一峰建議一般人何時該做檢查 2類人可免費篩檢
癌症已躍居十大死亡原因之首，其中，肺癌（Lung Cancer）已超過肝癌成為癌症死因的第一名，且已蟬聯十年高居死亡率癌症冠軍。每年因肺癌過世的患者將近一萬人，不僅是死亡率最高，還是晚期發現率最高、醫療支出也最高的癌症，成為台灣癌症的三冠王。至於為什麼會罹患肺癌？「遺傳和吸菸」都是重要的危險因子！那為何許多女性沒有抽菸卻罹患肺癌？空氣污染的危害有多嚴重？肺癌要如何及早發現？就由台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科主治醫師的蘇一峰醫師就來一一替大家解惑。不抽菸為何還會罹患肺癌？為什麼許多女性沒有抽菸（抽菸比例小於5％）卻罹患肺癌？除了家族史，其實「空氣污染（如PM2.5）」也是主要原因。空氣污染還分室內及室外，室內空污包含抽菸、二手菸、煮菜的油煙、裝潢、粉塵、黴菌等，這些都會對呼吸道造成慢性的傷害，久了就恐癌化。過去有研究發現，有煮菜習慣的婦女，罹患肺癌的機會比不煮菜的婦女高1.8、1.9倍。而父母、手足有肺癌，自己罹癌的機會是一般人的3、4倍之高。再來，抽菸就是能不碰就不碰，但先生抽菸、太太罹患肺癌的事件屢見不鮮，國外有研究發現，男女性抽同樣劑量的菸，女性罹患肺癌的風險比男性高3、4倍。空污的危險性至於空污到底有多危險？我們發現空污造成的死亡，幾乎發生在亞洲和非洲，根據世界衛生組織數據，每年因空污死亡的約有七八百萬人，台灣則約有兩萬人之多。口罩能抵擋PM2.5嗎？要防空污（PM2.5），戴口罩的確很重要，現也因新冠肺炎的關係，口罩也成為現在人臉必備的要件之一。但其實，我們目前在戴的一般醫療口罩，並無法抵擋PM2.5…以下是各種口罩的防禦能力：●一般醫療口罩：只能抵擋3、4成的PM2.5●紙口罩：幾乎沒有防禦能力●布口罩：僅能抵禦大顆粒（如沙子）●防霾口罩：有9成以上的防護力●N95：有8到9成的防護力肺癌能自我檢測嗎？會有患者詢問，肺癌是否能早期覺察，如杵狀指是不是肺癌的症狀之一？其實肺癌早期不太會有明顯症狀，但也的確許多肺癌患者在早期會出現杵狀指，但這也可能是某種心肺疾病（如心臟病缺氧、常抽菸的人等），並不一定全然是肺癌。若有杵狀指還是建議就醫諮詢。若要檢查出肺癌，最好的篩檢工具就是「低劑量電腦斷層（LDCT）」，過去我也遇過病人去年照X光沒問題，結果今年一照就發現肺癌末期的案例。這告訴我們X光並沒有辦法早期偵測肺癌，目前最準確的就是低劑量電腦斷層了。低劑量電腦斷層的輻射量是電腦斷層的十分之一，準確度也可以發現0.2cm以下的肺結節。兩類人可做免費肺癌篩檢而目前政府的「肺癌早期偵測計畫」免費提供50～74歲男性、45～74歲女性有肺癌家族史、重度吸菸史者，每2年1次胸部低劑量胸部電腦斷層攝影檢查。但若無補助者，則建議有肺癌家族史、本身有罹患過癌症或是有空氣污染暴露史者（常吸廢氣、吸二手煙等），在40歲～50歲左右就可接受第一次的低劑量電腦斷層，若檢查結果正常，接下來每隔三、五年再做第二次即可。檢測到「肺結節」怎麼辦？「肺結節」如何辨別？至於檢查到肺結節怎麼辦？其實50歲做電腦斷層，可能發現10個人有9個人有肺結節，但不是每個結節都是癌症。過去就像陳佩琪、陳文茜也都有講過，他們做出來有好多滿天星的結節，那這種結節如果有毛玻璃變化，且一般來說越大就越危險。而結節的判定標準為：第一、看大小：0.6公分以下安全，0.6～0.8公分開始有點危險，0.8～1.0公分更危險，1.0公分以上拉警報，需要馬上處理（切片或開刀）。第二、形狀：形狀越圓、邊緣越乾淨的就越安全，若呈現毛玻璃（霧霧的）、邊緣邊際不清楚，或者甚至長得刺刺的，這個就是癌症的表現。第三、生長速度：長得非常慢、長得非常快，都是比較安全的（曾有患者一開始是0.1公分，半年後長到0.8公分，就怕是否罹肺癌，但其實這不需太擔心，因癌症不會長得如此快速）。不能抽菸 那能抽電子菸嗎？如同上所述，抽菸不好，那抽電子菸總行了吧？其實電子菸並沒有紙菸健康，越來越多研究發現，電子菸引發的問題不亞於傳統紙菸。傳統紙菸會吸入空氣中的懸浮粒子、且因燃燒也會出現PM2.5或焦油；電子菸則是將化學成品（植物甘油、丙二醇，再加入一些香料及尼古丁）加熱，也因為化學物質複雜，就容易引發肺部的過敏免疫反應。曾有美國青少年吸電子菸得肺炎，甚至插管、死亡的案例。延伸閱讀： 降血脂飲食怎麼吃？有哪些禁忌？一文整理9種降血脂食物、快速降血脂方法
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕／休息是一種技能
某天假日查房，在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假，卻神色焦急趕回醫院。原來，他所照顧的一名病人病情急轉直下，被送進加護病房。他放心不下，特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深，他的臉如槁木死灰。我說：不是有值班的醫師嗎？交代一下就好，何必大老遠跑回來？這同事極有責任感：病人不好，他愁眉不展。病人好了，他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期，他也忙著遠端撰寫病歷，緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈，24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習，哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議，風塵僕僕，不辭辛勞。他總是最早到，最晚走。醫院的規定像無上的命令，他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼，再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈：萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦？萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦？這些念頭無時無刻在折磨著他，揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體，而是心靈。無論他多麽努力，那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂，他錯過了孩子的成長，冷落了家人的需求，他築起一座看不見的監獄，把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念：「永不示弱」。疲倦了，忍住；壓力大，吞下；需要幫助，不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛，習慣把患者的需求放在自己之上，從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面，就像波浪的高峰和低谷起伏，自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限，承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了，就先躺一下，再回來工作。別讓病人瞪著你說：「醫師，你怎麼看起來比我還累？」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分，別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪，隨時可以被替換，但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了，不知道該如何繼續下去，早晨不想起床……請放下一切，休個假吧。學會設立界限，接受不完美，對不合理的要求「選擇性耳聾」，甚至厚臉皮一點尋求幫助，這不是懦弱，而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀，有責任照顧好自己的身心健康，給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色，重新找到自我，是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能，不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行，休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出，關掉一切雜訊，當你覺得除了工作生活沒別的，就是你最需要休息的時候。所以醫師們，拜託好好照顧自己，把時間分一點給自己，給那些珍惜你、愛你的人吧。記住，你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己，才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 活動.精彩回顧
微微風樂團公益演唱會 一道微光照亮社會角落
11月30日寒冷的午後有一個溫暖的公益演唱會。以公益演出爲主的微微風樂團成立至今已五年，公益演出共35場，包括教養院、老人院、盲人院都有樂團的足跡。這次演出的內容從年少愛情、父母親情及當年華老去，還有耳熟能詳的民歌及懷舊閩南語經典歌曲，現場時而歡笑時而帶淚，氣氛溫馨。本身是中醫師的團長張晋賢表示，在「真心英雄」歌裡有一段詞「在我心中曾經有一個夢，要用歌聲讓你忘了所有的痛」，微微風樂團除了帶給大家歌唱的歡樂，能在生活點滴中汲取到甘甜，回憶過去能遺忘悲傷，也能讓身處病痛時撫慰創痛，更期盼當生命絕望時能看見一線陽光，尋得希望，即使只有感動到為數不多的人也值得。張晉賢感謝250位好朋友的齊聚，因為大家讓這個世界又多了好多顆公益愛心。台中市長盧秀燕也致贈花籃表支持。這次演唱會門票收入全數捐贈給政治大學公益團體「傻瓜劇團」，希望傻瓜劇團能夠永續關懷偏鄉與特教學童。團長古宜柔表示，「微微風不是著名樂團，但是我們願意成為一道微光，那怕是只能照亮社會的某個角落。」
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／施昇輝：理想善終 是有家人陪伴
「自己決定善終很容易，決定父母的善終真的很難。」二○二二年，施昇輝面對雙親在廿三天之內相繼在家裡往生，他決定不送爸媽去急診，雖然這是他評估後認為對父母最好的決定，但還是天人交戰，「你一輩子都將背負罪惡感。」不過，他說，決定自己的善終相對容易，大家都知道「善終比賴活好」，及早交代不做無謂搶救。施昇輝理想的善終，是家人陪伴他度過最後一刻。他的一位朋友知道父親不久人世，和兩個妹妹放下所有事情，一起陪在父親身旁。施昇輝相信，如果子女知道他何時會走，一定會陪他到最後，但大家若不知道「最後一刻」何時到來，子女平時可能忙工作，說不定就在猝不及防時，「我就離開了，子女也會很遺憾」。「你現在離世，是否都沒遺憾、沒牽掛？」今年五月，施昇輝因為尿不出來緊急就醫，他有個念頭閃過，擔心自己就此離開，於是問了自己這個問題。有沒有遺憾呢？他發現有一些，因為有一些國家還沒有去過，但他也釋懷，「應該也沒有關係，人生不可能沒有遺憾。」至於有沒有牽掛？他想，孩子都成人，也有自己喜歡的工作，「我覺得自己是可以隨時走的人。」但家人聽到他這樣說，不太高興，於是他就不講了。施昇輝說，雖然大家常說每天都當作人生最後一天。「這樣太心靈雞湯了。」他認為，有遺憾沒有關係，自己覺得幸福的人生，就是善終。 看到有些家庭為爭取長輩遺產起紛爭，施昇輝建議，節省遺產稅最好的方法，就是「離開前把錢花光光！」， 「遺產不患寡，而患不均」，一定要預立手寫遺囑並公證。他也提醒， 遺物整理非常困難，早一點清理家中不需要的東西。至於決定自己的善終很容易，施昇輝做了那些準備？他老實說，現在很健康，沒有做準備。但參加聯合報退休力論壇之後，決定要去門診掛號，接受預立醫療照護諮商，寫下自己的「預立醫療決定書」。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-27 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／照顧父執輩 要重視心靈健康
爸爸有巴金森氏症，我和弟弟都在國外，只有媽媽在台灣照顧爸爸。我擔心老老照顧，長期下來媽媽體力和精神無法承受。雖然每天跟爸媽視訊聯絡，但不在他們身邊且距離這麼遠，我想家裡應該要有人照顧他們，才比較放心。幾年前，曾和媽媽提起要請外籍看護，但媽媽無法下定決心。或許是媽媽漸漸覺得體力精神大不如前，今年夏天才開始申請。這幾年則是有長照服務，照服員每周來家裡時，爸爸都躲在房間不跟照服員見面，前一天還會跟媽媽抱怨她的安排。七月和仲介見面開會，還跟外籍看護視訊面試，上個月聘請的外籍看護來到家裡，我們很擔心爸爸的反應。原以為爸爸會排斥，幸好爸爸對這個看護還蠻滿意。外看的個性樸實、學習能力不錯，我和媽媽才放了心。這幾周，媽媽的精神及心情比較好，不再這麼辛苦照顧了，爸爸的情況也比較穩定。我也學習到，不要預設立場，先去嘗試看看，再一步步見招拆招。我小時候的老人族群沒那麼多，資訊沒那麼發達，也沒有太多經驗範例可以遵循。現在我們等於是第一代，在照顧父執輩時，不只是要注意他們的身體狀況，更要注重心靈健康。雖然不能常常陪伴在父母身邊，也要多跟他們聯絡。不管我們幾歲，在他們的心中，我們永遠是當年的小孩子。
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2024-11-26 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／感謝姊姊付出 細心顧癱瘓母
父母終老的照顧，是子女應盡的本分。父親病痛姊姊看護到離開人世，母親車禍癱瘓也是姊姊細心照料，當兒子的我只能給予精神與經濟上的支持。一生刻苦的父母，靠勤勞的雙手養活家人，宿舍旁有空地開墾種菜，又養雞、鴨、豬，靠副業生產添補家計、供應子女讀書、存錢買房，我們在潛移默化下，承接了父母的節儉樸實，家人病痛終老，由自己照顧較為安心。母親最嚮往擁有一塊土地種菜、養雞鴨，我退休後到學校當志工，幫忙將學校的垃圾場開闢成菜園，讓樂活群一起享受種菜的樂趣。當學校要增闢運動設施，長青樂活菜園只得退出，剛好大崗山下有農地釋出，我就接手開始務農樂。然而，我的菜園不停遭到菜蟲、野狗騷擾，經母親指導養雞鴨吃蟲，可給予土地有機養分，母雞孵出小雞則帶回家，母親可在家照顧消磨時間。有天母親過馬路遭摩托車撞及，從此只能臥床休養，身體每況愈下，弟弟們因工作關係，每月輪流回家探望母親，給予姊姊精神上加油打氣。照顧癱瘓的老人家很辛苦，要學習洗澡、翻身、按摩、餵食及處理糞便等工作，碰到緊急狀況要呼叫救護車，幫忙送醫急救，姊姊無怨無悔，擔起照護母親的全部責任，當弟弟的真的感激不盡，謝謝姊姊！自己的母親自己照護，平安、健康就是家人的福氣。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／楊宏裕高中顧兩老 幸好還有外援
「其實沒想過自己會成為爺爺、奶奶的主要照顧者。」廿六歲的楊宏裕因父母離異，由爺爺奶奶帶大。高中時，奶奶身體狀況不佳，開啟了他的照顧者人生。最近他才剛成為社會新鮮人，在工作與照顧間，他認為一定要找尋協力，才有辦法兼顧，根據一路走來的經驗，把外籍看護當作家人，合作無間。楊宏裕在高中時一口氣參加四個社團，但為了分擔爺爺的照顧重擔，他退出社團，把上課以外的時間全部留給爺奶。楊宏裕知道自己無法照顧得盡善盡美，向爸爸爭取資源，替奶奶找外籍看護。但爺爺的壞脾氣，讓外籍看護走了一個又一個。楊宏裕說，爺爺凡事照規矩，奶奶很看「奇檬子」，得先聊個天，讓奶奶抒發情緒，只要心情好，後續照顧就比較容易配合。他一開始沒將這些細節告知移工，導致爺爺一不開心就把移工罵到臭頭，移工不滿轉頭就走，最後倒霉的是所有人。因為移工走得太頻繁，楊宏裕開始觀察爺爺奶奶可合作與不能合作之處，並把每次踩到的地雷記錄下來，像爺爺是軍人，喜歡發號施令，但該吃的飯還是會吃，只是得先讓爺爺滿足軍人習性。這次因為他事前交代仔細，移工「妮妮」與爺爺的衝突也降低。楊宏裕說，搞懂爺奶需要什麼，照顧便不是這麼難，也能找 來測退休力 百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。 到適合的施力點。未來找尋「新家人」，他認為自我覺察力以及溝通力非常重要。至於自己的老後生活模式，則嚮往與好友住在同一社區相互照顧。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／突破傳統 與「新家人」一起共老
台灣平均餘命突破八十歲，百歲人生指日可待，生命歷程拉長，「延遲轉大人」也讓老後生活難依循過往模式，少子化、單身族和獨居比率增加，愈來愈多「準退休族」發起老後不一定要與家人同住，開始籌畫與「非親人」一起共老；也有人擔心老後無人照顧，展開將外籍看護納入新家人的計畫。出社會、成家立業、生子撫養、退休，老後生活由子女奉養，這種傳統的人生既定模式，近年已逐漸被打破。選擇不婚不生的人增加，喪偶、婆媳問題或遭子女啃老事件層出不窮，想要尋求傳統模式走進老後人生，並不容易。獨居戶增加 長照現隱憂根據內政部統計，僅一名六十五歲老人獨居戶數，在二○一三年是廿九點四萬戶，今年六月已有五十七點二萬戶，十一年翻倍成長；去年底平均每戶人口數量僅剩下二點五三人，人數再創歷史新低。家庭人數減少，獨居戶增加，台灣社會變遷基本調查顯示，五十歲以上單身人口的比率，自一九九六的二成六，二○二二年上升至三成五，且有逐年攀升趨勢。在缺乏家庭、伴侶或社會網絡支持的情況下，可能老後出現長照、善終誰來照顧的擔心與隱憂。新照顧關係 多層次思考二○二四年退休力大調查也顯示，有緊密社交關係者，未滿卅歲比率最高，但同一群人也認為自己不是那麼被需要，僅四成四認為自己有被需要的關係；女性有緊密社交關係和被需要的比率皆高於男性；持續結交新朋友比率，以卅至卅九歲的三成五最低。家總會秘書長陳景寧指出，未來的新家人與照顧關係，必須多層次思考，除了個人與家庭，還要加入社群、社區、企業與國家。國家指多元長照服務，解放親屬扶養義務；居住的社區應成為相互幫助與照顧的主力，降低獨居風險。陳景寧也說，高齡社會也不應放棄高齡者，職場應對高齡者更為友善，讓他們能力再造，繼續服務；在家庭中，有能力者或有意願者，透過協議達到照顧目標，再來個人得學習聰明照顧自己。陳景寧說，未來「非親屬關係」的照顧者，將扮演重要角色，如外籍看護、朋友、鄰居，即將退休的「準退休族」。她建議，從現在起，開始布建老後「新家人」網絡，從職場中找對退休想法類似的友人，願意同住在同一社區中，相互照應的朋友等。開拓人際網 找尋新家人四、五年級生多認為自己是「孝順的最後一代、被棄養的第一代」，陳景寧強調，認清事實並適應新時代才是解方。長照制度推動至今超過十年，唯有家人才能照顧的觀念雖有所鬆動，但要將家人委託給他人照顧時，還是會經過孝道掙扎期，她認為，照顧不能假以他人之手的觀念，需徹底被改變。政府至今鼓吹孝行，年年舉辦孝行獎，過分強調孝道與照顧的關係。陳景寧舉例，一位孝行獎得獎人擔任保全，扛起全家經濟重擔，還得照顧九十五歲失智父親及身體欠佳的母親，哥哥罹癌後，他也肩負照顧責任。雖然當事人認為自己得回報父母，但他的承擔已超過負荷，讓人不捨。建立新家人關係，陳景寧提醒，千萬別偷懶不做，在可預見的未來，人口減少，想妥適照顧自己老後得自立自強，交朋友很重要，必要時也得思考，如何與外籍看護一起建立新家人關係。 來測退休力 百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。
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2024-11-21 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／照顧失智媽 最怕她走失
失智老人走失是很多照顧者的惡夢，而我則承受了兩次。第一次是在兩年多前，因為外籍看護分身乏術，叮嚀母親自行到公園會合，直到發現狀況不對，急電求援，我已然徒勞無力。那個難忘的冬夜雖然無雨，但母親視力不佳，我很擔心她失足墜落到難以發現的地方，所幸清晨時分，終於得知已被警察帶回。經歷這次震撼教育，我買了定位手表給母親，就算她放入隨手包包，依然可以追蹤，至於隨身攜帶的聯絡資料、門鎖改為從外開啟，或在警局建檔指紋等等，同樣都有幫助。然而，老人畢竟不能植入追蹤晶片，不能全時在旁。同一年底，在一間台南的二手書店，我讓父母並肩看書，料想可以安坐一段時間，未料十分鐘後，現場只有失智老父一人，母親的手表和包包都留在原處。我急忙衝出去尋找，但老城區巷弄複雜，一開始又猜錯方向，只能在本來計畫溫馨跨年的寒夜裡，一邊騎車瞎繞、觸景傷情，一邊歷經人情冷暖、祈禱奇蹟。很謝謝通報走失的民眾和那位認真盡責的女警。母親在二次尋回後，已隨著老病，逐漸無法任性出門，甚至舉步維艱。如今回想起她曾經可以徹夜不眠地走到十公里外的山上，我就一陣酸楚，畢竟幸與不幸都是相對的，照顧失智老人只能更珍惜現在。
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2024-11-19 醫療.兒科
半夜驚醒！她怕「這病」不只奪走孩子身高，甚至呼吸、行走能力…
「好怕這疾病不只影響孩子身高，還奪走孩子呼吸、行走的能力。」孩子出生便患有罕病「軟骨發育不全症」，父母的憂慮、不捨，外人無法體會。「軟骨發育不全症」患者幼時容易出現發睡眠呼吸中止、水腦等併發症，可能因此奪去患者的行走能力，許多父母晚上頻頻驚醒，確認孩子有無呼吸，看到孩子一直跌倒、內心焦慮揮之不去。「剛開始，有點無法接受，看到其他孩子的小腳腳或聽到大家開心討論育兒心得，就很想哭！」May的孩子今年十歲，懷孕後期發現孩子患有軟骨發育不全症，May只能接受命運。孩子出生，開始學走路，由於身材比例不平衡，常會跌倒，且雙腳肌肉容易痠痛、不舒服，抗拒接受肌力訓練與早療，此時更讓May心力交瘁。出現併發症更棘手台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主治醫師蔡立平說，軟骨發育不全症的致病原因，是「纖維芽細胞生長因子接受體-3（FGFR-3）」基因出現缺陷，導致長骨骨骼發育受抑制，除了身材矮小，病患四肢多半偏短，也常出現腰椎前突或O型腿。蔡立平分析，以幼齡病童來說，軟骨發育不全症常見併發症為「枕骨大孔狹小」，枕骨大孔為連結腦幹、脊椎重要孔洞，過於狹小，就會壓迫中樞神經、影響呼吸，這也是造成周歲內嬰幼兒猝死主因，死亡風險約2%到7.5% ，比普通人增加6倍。此外，枕骨大孔太小也會引發水腦，當顱內多餘液體排不出去，大腦發育空間便受到限制，嚴重時病童眼球會往下墜，形成「落日眼」；病患成年後，則易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，影響行走能力。蔡立平提醒患者，隨著醫療資源愈來愈完善，應積極配合醫囑定期回診檢查，並接受必要治療，有效降低風險發生。新療法有機會變高過去軟骨發育不全症僅能針對併發症預防或治療，但先天性身材比例不平衡、枕骨大孔過小等問題，無法根本解決。近來隨著基因科技發展，對於軟骨發育不全症，已有可調節相關基因活性的治療問世，除了身高，也有機會改善併發症，為病患家庭帶來曙光，但需要自費，病患用藥需考量經濟負擔。應定期回診、追蹤May認為，透過新藥運用，若孩子身高可以多十公分，身材比例改變或併發症風險可減少，孩子的人生就會有更多可能性。蔡立平也呼籲，在等待新藥上市的同時，家長須定期帶孩子回診、追蹤，除了幫助預防併發症， 未來若有機會使用新藥，預先做好追蹤紀錄，治療程序也會較快、較流暢。
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2024-11-16 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／推輪椅上太武山 喚起失智父記憶
從小我家就沒車，也不會開車，所以很少出遠門。直到父母衰老，為了讓他們多動多看多用腦，我決定自駕帶他們出門，彌補遺憾。考量失智父親喜歡翻閱老照片，對往事仍有感覺，於是開車載他到曾有數十年軍旅足跡之處，只是這些地方或線索不夠或交通不便，如何克難到達，成了我的甜蜜任務。父親曾與袍澤在金門「毋忘在莒」石刻前合影，但太武山步道禁行車輛，又無公車可搭，我便改用輪椅推著他，一路突破重重陡坡，直達金門之巔。過程中，不斷有遊客幫忙加油，甚至回程機場報到時，櫃檯還認出我們這對特別的父子。父親畢竟失智，在我氣喘吁吁之際，他全程無動於衷，晚上還嚷著被騙來，以為是去台北的金門街。但無論多麼荒誕，我依然慶幸他在石刻前，能因為外界刺激，而笑著接受別人稱讚，並當場能說出他的籍貫和一點點在這裡工作的成就。看著父親在太武山上俯瞰金門的背影，雖然我不知道他在想什麼或能想什麼，但我知道每次重返記憶的旅程，都是我與他，我與童年自己的默默交融，而為了幫助返老還童的父親，我盡量每次駕駛不同車輛，再將出遊合照搭配上同款的模型小車。車愈多，可以讓他賞玩回憶的也愈多，從此我家不再沒車，父親至今依然保有基本的記憶力。
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2024-11-16 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／七十四歲葉桑 是推理小說家也是稽查員
跟推理小說家葉桑約在校園，他提早抵達，倚著街邊的石柱翻閱筆記本，很想知道眼前場景如果出現在他小說中，會是一段怎樣的描述。很可能是「形象斯文的男性，戴著一副眼鏡，打扮乾淨整齊，看起來是退休的年紀，其實還活躍於兩份工作，推理小說家以及ISO稽核員。」「我的字典裡沒有退休。」葉桑過去曾是藥廠化驗員，培養細菌需要較長時間的等待，於是一邊寫作投稿至報社，後來受邀在聯合報寫專欄，當時剛開放報禁，是寫作的美好時光，稿費加起來比正職薪水高，卅五歲出版第一本小說，之後維持每年出版一本，直到四十三歲。他說，當時很天真沒想過財務問題，四十三歲辭職在家寫作，那個年代也不時興作家到處演講或上節目，一年後有些厭倦，也不知道是幸或不幸，本想用熱血灌溉文壇花朵，此時外商藥廠找他擔任約聘人員執行專案，不到一年他升為正式員工。儘管外商條件優渥，卻也因為忙碌讓他中斷小說創作。「人生在風平浪靜時，就要想到狂風暴雨時如何因應。」五十歲那年父親去世，身為獨子，理所當然負起照顧母親的責任，也是這一年，他開始產生危機感，雖然外商薪水很好，但六十歲得退休。當時沒有勞保新制，不會有退休金，他想要找一份沒有年齡限制的工作，於是辭職考進稽核公司擔任稽核員。稽核員期間經常公務出國，有一天回家看見媽媽跌倒在地爬不起來，心一驚，如果出國時媽媽發生意外，後果不堪設想，於是他從正職稽核員改為兼職，白天照顧母親，外出工作時就申請居家服務，晚上有空就寫稿，今年七月，高齡九十六歲的母親離世後，他依然維持著兩份工作。稽核和寫作是不同專業，但葉桑認為大同小異，他寫的是推理小說，要抽絲剝繭找出真相，而稽核員有點像偵探辦案，過程中必須留意蛛絲馬跡，問話要像蜘蛛結網，跟推理小說有異曲同工之妙，此外，稽核員三年換證一次，必須研讀最新法規，推理小說也是要與時俱進，因為辦案手法日新月異，而且兩種工作都沒有年齡限制。不退休是因為生活樂趣這個年紀的優勢在於，他的接案少，只要客戶有需要，熬夜趕工隔天早上就可以交出資料，他說，有些客戶要的就是快速，年輕稽核員可能接案太多，一份資料分析往往需要好幾天，相形之下凸顯出他的優點。持續工作帶給他很大成就感，「平常在家附近散步，人家看我是糟老頭，走到餐廳門口還被擋下來問，阿伯你要做什麼。但我從事稽核工作時，專業獲得尊重，受邀參加客戶的員工聚餐也備受禮遇，這些都是生活中的樂趣，金錢已經不是最重要的。」很多人退休後感到失落，可能是對過去的生活品質過於執著，他建議趕緊找一個自我肯定的方式，從自己的愛好延伸擴大，例如喜歡閱讀可以參加作者講座，喜歡寫作就從臉書一天一篇貼文開始寫，他在六十歲那年開始寫臉書，六十五歲出版社再度找上門，一年出一本，目前出了七本小說，去年發行《塵封之謎》，今年年底要出新書《波斯貓在暮靄中唱歌》。葉桑六十五歲出書時跟媽媽一起直播宣傳，問她世界上誰最帥，本來期待自己被稱讚，沒想到媽媽堅持說是裴勇俊。照顧媽媽廿四年，雖然有悲傷的時候，但有時候很好玩、很溫馨快樂，「照顧媽媽初期兩人像朋友一樣，當媽媽逐漸老去不能行動，就當成女兒寵愛，後來媽媽完全失智就當成寵物，無條件愛她。」願老年如流星般消逝葉桑的父親八十八歲離開，媽媽享壽九十六，他預估自己也會長壽，一定要未雨綢繆，預先想好未來廿年的安排，現在持續工作存錢，等年紀更大之後要住進銀髮宅，他開玩笑說，至少不能被媒體下標題「老作家葉桑晚景淒涼」。接續照顧父母至臨終，漫長過程中，自己想要的老後生活樣貌逐漸清晰，「無病無痛地老去、無聲無息地死亡，就像流星一下子消逝。」聽來頗富意境，葉桑點點頭說：「人生不要這麼政治，可以詩意一點。」
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2024-11-15 慢病好日子.慢性腎臟病
「一口氣吃根香蕉都會死」她目睹丈夫10年洗腎歷程 曝最大苦痛：被當作通勤普通人
日本小說家堀川惠子目睹丈夫林新氏10多年來接受血液透析（洗腎）、腎臟移植和再透析的療程，她伴在身邊一切看在眼裡，出版了一本實錄書籍「停止透析的那天」（透析を止めた日），揭露透析患者的心酸歷程。只是吃根香蕉都會出人命？林先生有時會開玩笑說「我聽說一口氣吃掉一根香蕉很容易就死了」，這也不完全是個玩笑，背後藏著透析患者害怕猝死的恐懼。對透析患者來說，香蕉是一種象徵鉀的食物，鉀是人類所需的礦物質，能正常維持肌肉收縮和神經功能，在水果和蔬菜中含量豐富。透析病人因為排出鉀的能力降低，若飲食未限制鉀的攝取，容易使血鉀過高。鉀可透過透析過濾，但一次可過濾的量有限，高鉀血症會影響心肌收縮並導致心臟停止跳動，鉀超量常被認為是透析患者猝死的原因。（相反地低鉀也會引起問題），林先生先前的血液檢查鉀量經常超標。猝死總是來得很突然，因此惠子非常注意先生飲食的鉀含量，含有大量鉀的蔬菜，如菠菜、芋頭、馬鈴薯和竹筍，應該徹底煮沸，盡可能排出多餘的鉀； 如果將其切碎增加截面，就可以排出更多的鉀。 為了保持鬆脆感，必須在它們變形之前從水中取出。而處理生菜沙拉由於是生的不能煮沸，鉀容易溶於水，所以會將切碎的高麗菜或切成薄片的黃瓜或洋蔥長時間泡水，並且增加橫斷面，用流動自來水沖洗比泡在碗中效果更好。林先生最愛的水果也是隔天才能吃一次，而且是夫妻一人一半分食。惠子意識到一天三餐要達到均衡飲食是不可能的，所以會努力以周為單位達成均衡，重點在於不要在短時間大量吃同樣的食材。血液透析的痛苦就像跑完一場全馬惠子只要有空就會陪先生去做血液透析，過程非常煎熬，針頭比一般抽血的針粗兩倍多，患者被迫固定在位置上4小時。許多人會以為他們只是睡在床上，認為是輕鬆的休息，但血液被抽出身體、經過機器過濾再輸回體內，那樣巨大的工程會給心臟和血管帶來沈重負擔，4小時的透析就像跑個全程馬拉松一樣繁重，很多長時間透析的患者都有心臟疼痛和四肢末端以及穿刺部位疼痛的症狀。在這漫長痛苦的4小時無法動彈、入睡和上廁所，心理壓力也很大，林先生只好看書打發時間，還練就單手翻書的熟練本領。惠子為了體驗先生的感受，有幾次在家沙發躺4小時並持續伸出左手，還把手機和飲料放在身旁打算放鬆一下，最終從來沒有撐完整個過程，要維持同個姿勢躺在同個位置沒想到會這麼痛苦。透析患者最大的苦痛 家人都不了解惠子陪先生去做透析時，環視整個透析室，發現陪患者來的親人非常少，但這也不奇怪，因為每個人都有自己的生活要忙，但這也意味著很多家人對透析患者的處境不夠清楚，甚至一無所知。患者自己走出家門去做透析、自己回家，往返醫院就像上班通勤，他們看起來很獨立，和健康的人沒什麼兩樣，可能內臟裡的疾病也與普通人沒太大差別；但對透析患者而言，只要停止透析就意味死亡，血液透析這種醫療的表象和現實存在巨大落差。林先生先前和父母同居，在某個深冬的凌晨五點，他要搭最早一班電車去醫院做透析，在走廊遇到剛從廁所出來的父親，當時父親對著他大吼「這麼早你要去哪？」，林先生表示要這麼早起、每周要到診所報到三次求生存，但爸爸卻彷彿活在另一個世界，當時這讓他非常震驚。惠子補充公公並不是特別冷漠或健忘的人，但任何人都對自己不了解的世界難以想像，即使是自己也一樣。惠子坦言透析患者非常孤獨，往往只能躺在床上4小時忍受痛苦等著時間過去，而且透析是一種「替代」部分腎臟功能的方法，並不是「治癒」腎臟，繼續透析不代表會好轉，很多患者被焦慮折磨，擔心他們是否一輩子都得與機器設備為伍，以及自己還能活多久。她呼籲患者的親人如果能在透析過程中稍微體貼一下患者，就能減輕他們的孤獨感；當她第一次了解透析治療的殘酷，並看到丈夫從不抱怨，就此意識到透析患者最大的痛苦是來自心理上的苦。資料來源／現代ビジネス
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
捐助肝基會30年 黃氏基金會再贈醫療設備
財團法人黃氏慈善公益事業基金會默默行善，捐助肝基會長達30年，並以創辦人黃國璋暨夫人張瑾璇的名義，再慨捐「消化道內視鏡檢查系統」贈予好心肝基金會，嘉惠病友。昨天於好心肝基金會舉行捐贈儀式，也以實物捐贈予花蓮縣賑災、樹仁社會福利基金會、佛光山等單位。黃氏慈善公益事業基金會執行長黃小茜表示，早在30年前，在平面媒體看到台灣肝病研究與治療權威宋瑞樓、許金川創辦肝基會的報導，深受感動，尤其是二位教授跟病患的互動，有著良好的醫病溝通與互信，這個機緣開啟了基金會每年固定捐善款給肝基會，持續至今達30年之久。肝病防治學術基金會董事長許金川表示，民國83年肝基會成立之初，即開始收到黃氏基金會的善心捐款，很感激「為善不欲人知」的企業家，後來得知是知名企業，感謝有人認同肝基會理念，也大讚默默行善挺醫護、挺弱勢族群的舉動。許金川說，基金會希望打造成「不以營利為目的」的醫療機構，以病人為中心，各界的愛心讓基金會得以擴充，延伸好心肝門診中心、好心腸診所，造福更多民眾。他強調，基金會能為台灣做的每一件事，都是匯聚大眾的愛心力量。黃氏慈善公益事業基金會創立於1988年，創辦人黃國璋為熱心公益的成功企業家，盡心經營事業發展為上市公司，並本著回饋社會的心念成立基金會深耕慈善公益。黃小茜秉持父母親勤儉艱辛創業的信念。幾十年來，基金會拋磚引玉地辦理許多前瞻性與預防性的專案，善盡企業責任、回饋社會大眾。黃氏慈善公益事業基金會在社區推動銀髮族教育訓練，包括身心健康、家庭和諧、財務規畫等，並深入校園推廣少年暴力防範。並結合教學醫院舉辦了為期一年的預防性全方位健康講座，也投入特殊兒童公益關懷。黃小茜說，基金會希望深入社會每個角落，用愛與關懷的產生預防力量，服務對象從婦女、孩童到長輩，照顧多元族群。多年來，黃氏慈善公益事業基金會透過嚴格的考核評估，資助許多信用優良的基金會，擴展愛心關懷對象，實踐互助互愛。有感於許金川寬厚樸實、視病猶親用心經營發展基金會，黃氏基金會捐贈消化道內視鏡檢查系統，支持好心肝診所擴充醫療設備。
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2024-11-15 失智.Podcast
【Podcast】Ep19.七十四歲兒子照顧九十六歲母親，推理小說家葉桑把失智母親當女兒寵愛
將年老的失智母親當成今生的女兒來疼愛，她是他的一生。在最新一集的《失智好好生活》Podcast中，74歲的推理小說家葉桑分享了他照顧96歲失智母親的24年歷程。即便自己也步入老年，他依然選擇陪伴和守護母親，用愛撐起這段漫長的時光。隨著台灣失智症人數持續攀升，許多退休年齡的子女，尤其是沒有兄弟姊妹的獨生子女，正肩負著照護失智父母的重擔。內政部的數據顯示，截至去年6月底，全台有超過51萬人面臨「老老照顧」的困境。未來，這或許是你我都可能面對的挑戰。獨子身兼三職 照顧失智母葉桑是位獨子，在父親過世後，單身的他責無旁貸地扛起照顧失智母親的責任，同時還兼顧寫作和ISO稽核員的工作。失智症者的症狀會隨著病程發展而改變，這對照顧者是一大考驗，主持人陳韻如相當好奇，他如何在如此繁忙的生活中，同時承擔起照顧失智母親的責任。葉桑強調，社會資源對於失智照護至關重要，一定要對社會提出需要協助的訊號。高齡照顧者常見困境老老照顧不容易，長年單打獨鬥的他，以過來人的經驗分享，強調與失智者建立情感連結是持續照顧的關鍵。他表示：「我與母親之間的感情始終如一，我絕不會放棄她。」高齡照顧者常見的困難包括體力和財力的不足，因此需要申請社會資源來協助照顧。葉桑住在傳統公寓的五樓，由於母親行動不便，他後來通過家照據點申請爬梯機，方便母親就醫，讓他的照顧工作變得更加輕鬆。失智照顧是一場沒有終點的馬拉松，除了繁瑣的日常照顧，還要安撫他們的精神狀態，長期下來照顧者容易身心俱疲。葉桑在照顧失智母親的過程中，經歷了三個階段的壓力，從最初的重複進食到後來的失能照顧。隨著母親罹患「失語症」，他無法理解母親的表達，讓他感到無比無力和挫折。失智母親是今生的女兒葉桑的母親並非生母，雖然彼此無血緣，卻甘苦與共長達24年的照顧關係，葉桑透露在父親墓碑前允諾照顧母親，這個諾言成為他照顧母親的信念，他將年老的母親當成今生的女兒疼愛，隨著母親的失智病程，他對待母親的態度從朋友到女兒，最後母親完全失能，他將母親當成寵物無條件的愛她，更多葉桑與母親的動人故事，請收聽本集節目。本集重點：✎如何照顧年邁母親，同時身兼三職？✎情感連結是長期照顧的關鍵？高齡照顧者如何克服體力與財力困境？✎照顧無血緣媽媽，背後有暖心原因！？失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/11HLm🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/1OHl1🎧KKBOX:https://lihi.cc/ReIRA🎧Spotify:https://lihi.cc/H2jM7⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-15 醫聲.Podcast
🎧｜你也是「I人」嗎？專家教你如何逐步擺脫社交恐懼
「你是Ｅ人還是Ｉ人呢？」、「好羨慕E人總是可以侃侃而談！」、「社恐該怎麼辦？」許多人把社恐當成一種困擾，事實上，像男神梁朝偉、小S的大女兒Elly許曦文都曾自曝有社恐。不過根據精神科醫師的說法，對社交會感到恐懼、焦慮、害怕，才是正常，也才符合生物本能。為何會這樣說呢？🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓目前擔任三軍總醫院研究副院長，同時也是該院精神醫學部主治醫師、台灣兒童青少年精神專科醫師的葉啟斌解釋，與陌生人、不熟的人寒暄、聊天、互動會有壓力、感到恐懼，這很正常，因為和別人互動的時候，「其實有很多的風險」，因此的確需要特別提防、小心，除非建立足夠安全感，與人相處才會比較安心、放心。當社恐侵蝕生活，怎麼辦？不過葉啟斌也提醒，面對社交情境，一旦壓力過頭，很可能就會對行為、思考、生活造成一些困擾，當情況很嚴重的時候，便演變成「社交焦慮症」，此時，這些對社交焦慮症族群常擔心自己說話、穿著與行為舉止受他人審視，也憂心自己的所作所為、一言一行令人尷尬、困窘，因而常陷入天人交戰。當情況進一步惡化，部份社交焦慮症患者甚至不敢出門，也害怕與陌生人見面，連上學、上班等該做、想做的事，都沒有辦法執行，這時，生活功能已受損害，若持續六個月，建議就要求助、就醫，以免病情加劇、生活機能更受傷害。事實上，不少社交焦慮症患者後來產生了憂鬱症，有研究報告顯示，在社交焦慮症患者中，約四成後來出現憂鬱症，當憂鬱症發作，病患的生活更陷入一團亂，「那個痛苦是難以言喻的」，因此很需專業人員的支持、協助。缺乏社交技巧，可以這樣做！此外，葉啟斌舉例，有些小孩很怕生、缺乏社交技巧，且對社交充滿恐懼，這時，「並不是像一些爸媽一樣，認為把小孩丟到一個公共場合，小孩就知道怎麼社交。」葉啟斌建議，父母可以教導一些小技巧，像教導孩子可先在旁邊觀察，看有沒有空檔，或有沒有比較友善的人可以互動，然後逐漸累積一些成功經驗，同時，父母也要教導，若社交、與他人互動過程遭到拒絕，也並不代表一次失敗，就是失敗者，可繼續尋求新的嘗試機會，在父母循序漸進的引導、支持下，孩子的社交技巧也會逐漸進步，而這些方法，成人也是適用。葉啟斌小檔案現職：三軍總醫院研究副院長三軍總醫院精神醫學部主治醫師經歷：三軍總醫院精神醫學部部主任三軍總醫院基隆分院院長學歷：美國耶魯大學醫學院研究員國防醫學院醫學科學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：周佩怡特別感謝：三軍總醫院
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2024-11-12 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／女兒請侍親假 享受照護時光
一家之主的父親，扛起照顧一家生計的重擔，辛苦拉拔我們六個孩子。如今耄耋之年的父親，罹患巴金森氏症，右手抖動、右腳較無力，已近耄齡的母親是父親最好的賢內助，在我眼中，母親是一位專業照護的伴侶，她對父親的照顧無微不至，生活起居從盥洗、衣著、飲食、沐浴到就寢，無不親力親為。去年母親因久咳身體虛弱，醫師建議住院檢查找出病因，住院期間出現咳血症狀，考量兩老身體狀況，原本打算申請外籍看護及長照2.0的喘息服務，但他們直接否決我們的提議，認為家人就是要由家人自己來照顧，不要讓外籍看護或照服員進入家中。權衡家庭與事業，由兄姊們請假來照顧都有其局限，顧及父母感受，就由我請侍親假來照顧雙親。複製著媽媽專業照護模式，我料理簡單營養卻不失美味的餐食、協助盥洗沐浴起身等日常起居、播放運動影片和他們一起舒展筋骨、為他們按摩身體活絡氣血，日前更卯足全力說服他們參加熱鬧的地區重陽活動，看到活動中和我們三姊妹並肩而坐的合照，他們臉上也洋溢著幸福微笑。父母親堅持自家人照顧的想法，看似是子女的負擔，但也讓我做出了孝親的抉擇，感謝父母親給我能好好陪伴照護的機會，他們曾經呵護的小寶貝，會持續創造與親愛老寶貝的美好時光。
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2024-11-11 失智.像極了失智
75歲退休警官父突拒絕女兒一家來訪 她進屋驚見「滿地瓶裝水」原因超心酸
隨著父母年紀漸長，做子女的免不了越來越多的擔心與提醒，但有時候反而會讓老人家覺得自己被當成小孩，因此發生爭執的情況並不少見。根據日媒報導，一名44歲的女兒突然被75歲的老父親告知：「不要再來家裡看我了！」背後原因令人心酸。擔心老父親卻被罵：別看不起我！當事者是化名清水加代的44歲女士，她表示自己和父母家距離30分鐘車程，母親過世之後，就剩下75歲的父親獨居。父親是名退休警察，每月有22萬日圓的退休金（相當於4萬6千多元新台幣），但就算不缺錢，加代還是十分擔心父親日常的生活，畢竟過去都是由媽媽包辦家務事。但是父親總是會生氣的告訴她：「我自己可以，別看不起我！」加代只好用另外一種方式，就是帶著自己的兒子一起去父親家裡，希望藉由孫子的童言童語緩和父親的情緒，像是邊帶著孩子玩鬧邊觀察父親家裡的冰箱，趁機會確認他平日裡的飲食是否正常。打開父親家門，屋內的景象讓她驚呆了然而，後來就算帶著小孩子去探訪，父親也不再接受了。加代表示父親突然變得非常封閉，雖然還是會講電話，但他告訴加代如果來他家要提前通知，甚至又改口說：「絕對不要過來我家！」後來加代的丈夫也非常擔心，表示很久之前曾經有外人寄居在父親家，萬一又發生這樣的事情就不好了。這讓加代第二天沒有事先告知就前往父親住處，當時她按了門鈴沒人回應，於是拿出備用鑰匙打開父親家門，走進屋裡時她就已經做好被父親責罵的心理準備，但無論如何她都想確認家裡沒有任何異常狀況。加代發現客廳裡到處都是塑膠瓶裝水，有些甚至還裝在超市的袋子裡，數量對一名獨居老人來說並不合理。後來父親坦言，每次他去超市時都會忘記家裡是不是有水，就這樣一直買回來越積越多。而且最近非常容易生氣，有時甚至會想打人，害怕自己有天會對孫子動手，所以才會要加代一家別再來探望他了。加代告訴父親這可能是失智症，父親又開始生氣說：「我不可能得癡呆症！」幸好加代後來說服了父親去醫院做檢查，父親被診斷出患有早期失智症。未來四分之一的老人可能面臨失智事實上，日本政府資料顯示，失智症在75歲至79歲的比率是13.6%，80歲至84歲是21.8%，85歲至89歲則高達41.4%。如果每個年齡層的失智症盛行率增加，預計到2040年將有四分之一的老年人罹患失智症。 而在台灣，衛福部於民國109年至112年進行調查，全國65歲以上長者失智症盛行率結果為7.99%，也預估未來失智人口有逐年攀升的趨勢。雖然長輩聽到自己可能患有失智症時，第一個反應都是抗拒、不安甚至生氣，但其實及早發現與治療，就能減緩失智惡化的情況，而家人的支持可以協助他們邁出第一步。
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2024-11-10 名人.李偉文
李偉文／人人都可以活出屬於自己的傳奇
自從公共電視將《茶金歲月》這本書改編成電視劇之後，新竹北埔成為觀光旅遊熱門地點，「姜阿新洋樓」更成為年輕人的打卡聖地，也讓許多人透過這本書瞭解二戰前後台灣庶民百姓的生活日常。十多年前齊邦媛教授以自傳《巨流河》記錄二次大戰前後，有一群人在那巨變的大時代中，顛沛流離來到台灣的故事。當時就盼望著，在同一個時代，不同族群在不一樣的環境中努力生存的前輩們，是否能如同《巨流河》般，為有緣匯聚到台灣的各個族群，留下真實的紀錄。很開心《茶金歲月》實現了當年私心的盼望，更榮幸的是，書中許多的情節，三十年來，我就斷斷續續聽聞，並親眼見證「姜阿新洋樓」失而復得及修復過程的諸多「奇蹟」。因為我與作者的女兒廖惠慶及女婿黃雍熙，都是荒野保護協會從籌備至今的志工，這三十年來經常碰面，算是在環境運動上有著革命情感的老伙伴，所以有幸一路見證廖伯父及其子女們的傳奇故事。《茶金歲月》表面上雖然只是作者的自傳，但從個人經歷與真實細節的描述中，可以建構出二戰前後，台灣本土產業發展與興衰的過程，甚至小到當時的車票、柴米油鹽的價格，都能鉅細靡遺的記錄下來，真可說是民間版的史記。對於離那個時代還不遠的我們，從書中也能推想父母親那一代的生活起居狀況，有重回歷史現場的樂趣。不要小看這個似乎屬於個人的自傳，誠如傳記作家楊艾俐所主張的，人人都可以寫傳記，不必是個大人物，因為即使是一粒小水滴，也可以映照世界。她認為，歷史是宏觀，時代是長河，傳記是時代的小小身影，是一個人對家庭對社會對國家的貢獻，人們從個人傳記得到的啟示，不下於從宏觀歷史得來的經驗，甚至更超出一個時代所能告訴我們的事。的確，寫回憶錄應該是每個人走過青壯年後的必修學分，不是為了述說自己的豐功偉業，而是把自己的人生經驗與體會，提供給別人參考，人類社會的進步，來自於能承續前人的經驗，在前人努力的基礎上繼續發展。另一方面，寫回憶錄對個人來說，也有精神療癒的作用，因為所有的經驗其實都沒有真正地過去，都潛藏在內心深處影響著我們，我們可以在隔了一段時空距離後，重 新審視種種生命經驗，賦予新的意義。而且過往有很多事情當年來不及體會，如今透過書寫回憶，就能將模糊的印象重新描繪一次，從中得到領悟，然後在當下還來得及時，擁有改善或實踐的力量。每次聽惠慶、雍熙賢伉儷聊到廖伯父的點點滴滴時，總會羨慕我們的父執輩歷經二次大戰，活過大變動的時代，而我們的生活環境雖然比他們安穩且物質條件豐盛，卻也相對平庸。不過當我再度仔細拜讀《茶金歲月》前傳，最近出版的《生徒年代》時，卻又有不同的體會，覺得我們也有屬於我們獨特的「大時代」。每個世代只要如同作者面對當下命運不逃避，以真誠樸直的態度勇於任事，不必是大人物，每個人都可以在自己的世代裡寫下屬於自己的傳奇，為世界增添一些光彩，也同時留下時代的共同記憶，讓大家不會忘記我們是怎麼走過來的，因為民族的集體記憶，是一個社會的靈魂與國家的精神。一個有根的民族，會走得比較安心，比較篤定。責任編輯：辜子桓
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2024-11-10 退休力.退休力檢測
2024退休力論壇／「最好在離開前把錢花光」 施昇輝4大建議助善終
「別為了節遺產稅，在生前轉移財產，最好在離開前把錢花光光！」樂活大叔施昇輝今於退休力論壇中分享，自己與朋友間對於遺產的建議，千萬別在生前轉移財產，房屋土地不要讓親人持分共有，生前最好預立手寫醫囑並公證，同時生前就得花時間整理個人物品，先保障自己列出界線，才是最好的善終。施昇輝也分享自己與父母在家中道別，且全程「不送醫院急診」的歷程。他坦承，決定自己善終容易，決定要讓父母善終，事實上非常困難。他的父親去世時高齡91歲，母親88歲，父母生前沒有請外勞，也沒有坐過救護車，這一路走來所面臨的煎熬、自責，沒有經歷過的人可能很難理解。父母辭世過程，令施昇輝常自我反省、省思施昇輝的父親在2022年7月突然發燒40度，而當時新冠疫情嚴峻，由於擔心自己的父親一進入醫院急診可能就遭到隔離，甚至連最後一面也見不到，因此決定不送醫院，後來，雖證明不是新冠病毒引起，但由於他父親視力很差，也聽不到，牙齒只剩上排有兩顆牙，只能用鼻胃管喝營養飲品，生活品質並不好，遂決定讓父親在家安養，三天後，他父親便安詳辭世。施昇輝的母親有貧血問題，在父親去世前，他的母親曾跌倒，後來檢查發現，骨盆摔碎，因已高齡88歲，所以決定不動手術，在這段時間，他的母親疼痛到夜不成眠，無論如何翻身，都會感覺疼痛，也常必須輸血，由於母親病痛纏身，而施輝昇本身也承受很大壓力，導致衝突、爭執不斷。知道辭世時機點，或可幫助做好準備直到某一天，他演講完去父母家，那一天，母親把吃進去的食物都吐了出來，也開始陷入意識不清，終於脫離病痛、離開人世。對於這段歷程，施昇輝認為若能事先知道父母離開時日，也許就會減少一些遺憾。對於斷食善終，施昇輝認為，這種善終方式雖然很有爭議，但可以事先知道親人道別時間點、做好準備，也非一無可取，不過這還是需要許多共識、討論。
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2024-11-08 醫聲.Podcast
🎧｜現代父母必看！如何理解新世代孩子的想法，專家教你「這三招」
「我的小孩不聽話、不受教，身為父母，到底該怎麼做，才能避免小孩闖禍？」無論在網路上、醫院診間，常有父母提出這類疑惑，而十月中，台北市內湖區一名15歲少年因無照駕車釀成重大傷亡，新竹也有一名17歲少年無照駕車，造成意外，青少年無照駕駛問題與教養問題，更引發關注。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓三軍總醫院研究副院長、台灣兒童青少年精神專科醫師葉啟斌觀察到，這年齡的孩子，做事往往很衝動，加上近來不少父母工時越來越長、壓力越來越大，因時間、體力有限，和孩子互動時，往往只聚焦於課業、成績表現，沒時間、體力好好傾聽孩子的心聲，隨著孩子長大，逐漸發現自己在教養上使不上力，便會感覺挫折、沮喪。葉啟斌建議，面對孩子急欲尋求肯定、做事衝動，父母、家長教養小孩時，可以把握三原則：第一，平常可多傾聽孩子的生活、交友點滴、多了解孩子作息，而非僅聚焦於課業、成績表現；第二，當孩子想做些事情引發大人關注，卻有點危險、不適合，可以先肯定孩子的努力，再說明自己的擔心與勸阻的理由，小孩會比較聽得進去；第三，陪伴孩子花時間運動，若養成運動習慣，對減少衝動、增加自我控制能力，可以產生不少幫助。舉例來說，有的孩子有過動傾向，坐公車時，可能手拉上面拉環、懸空擺盪，而家長在勸阻時，可以先告訴孩子：「你可以這樣擺盪，表示你臂力很好。」代表自己有注意到孩子的行為，接著告訴孩子，這樣做可能帶有危險性，導致自己、他人受傷，上面的拉環，也可能拉壞，讓孩子理解大人的考量、憂慮，小孩這樣的行為，就會慢慢減少。此外，有些小孩不擅長與其他人互動，平常去速食餐廳點餐，用點餐機比較自在，想買東西，無論離商家距離多近，都要花錢請外送送到家，這種現象常讓家長百思不得其解。對此，葉啟斌也建議，這是世代、新科技所造成的差異，孩子背後原因各不相同，有的孩子是不喜歡和別人互動，有的孩子則是寧願多花錢，只求快速、方便，當家長理解孩子背後的原因、動機，自然就能好好溝通、陪伴，與孩子互動時，衝突、摩擦也可以逐漸減少。葉啟斌小檔案現職：三軍總醫院研究副院長三軍總醫院精神醫學部主治醫師經歷：三軍總醫院精神醫學部部主任三軍總醫院基隆分院院長學歷：美國耶魯大學醫學院研究員國防醫學院醫學科學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：周佩怡特別感謝：三軍總醫院
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2024-11-06 醫聲.罕見疾病
健保點值滑落陷道德困境，致罕病「極弱勢團體」遭排擠
台灣的健保制度曾被譽為最佳，但隨著即將邁入第30年頭，這一制度面臨嚴峻的道德困境。醫界因不堪長期承擔點值下滑的苦果，醫界代表在114年健保總額協商時，主張將罕藥專款歸零，即不再編列任何預算，引發罕病患者及其家庭的極端驚恐，惟恐此舉將直接切斷近1萬7000名罕病患者的治療生機。為了支持罕病患者，立法委員劉建國在日前舉辦「懇請衛福部支持114年罕病專款付費者方案」公聽會，邀請立委黃秀芳、王正旭、蘇清泉、陳昭姿、前立委吳玉琴等人，以及53個罕病病友相關團體、臺灣病友聯盟理事長吳鴻來、台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟等代表出席，健保署、國健署、社保司等官員，以及醫界代表健保研商會議委員暨清泉醫院院長羅永達也與病友進行對話。罕病家庭：我們非祭品，而是活生生人命在公聽會上，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵情緒激動，忍不住哽咽。她說，當她得知醫界建議將罕見專款歸零時，深感焦慮，因為這將直接剝奪罕病病患的治療機會。陳莉茵強調，罕見疾病通常是遺傳性疾病，患者無法加入商業保險，唯一依賴的醫療資源就是健保，「如果健保將罕病患者排除，這等於是剝奪我們的生命線，我們不是雞鴨魚祭品，我們是活生生的人命。」身為病童的父母親們，長期處於照顧病童的壓力，如今又面對治療可能斷炊的困境。家長顧雲崧表示，「作為父親，為了女兒的生命，我也是可以豁出去。身為小人物，我只想要好好過生活，不要將我們當做祭品。」他呼籲醫界不要放棄他們，也希望健保署能夠給予更多支持。立委：健保應照顧罕病，不該排除立委蘇清泉安慰病團代表並表明立場，「孩子們出生得了罕病，也不是他自己要的，孩子們何其無辜，以台灣的水準，照顧這些孩子是天經地義的，罕病就是一種疾病，給予健保照顧也是理所當然的。」長期關注罕病議題的前立委吳玉琴指出，醫界在面對點值下滑的情況下，以罕病專款突顯問題，這種做法雖可理解，但也無疑是針對弱勢群體，會讓罕病患者陷入更深的困境；健保對於罕病的支持至關重要，若將罕病患者排除在健保體系外，將會付出巨大的社會成本。她喊話，「衛福部長一定不會做這樣的決定。」醫界：健保瀕臨崩潰，罕病專款應由公務預算支付面對病友的哭訴，醫界代表羅永達坦言，身為醫者也很揪心，陷於道德困境中；健保總額不足以支應費用，已經對醫療服務造成壓力，然而醫界卻要承接被甩鍋的點值問題。他表示，健保系統正面臨崩潰的風險，並建議罕病專款應由政府編列公務預算，而非依賴健保總額。羅永達還提到，許多為罕病患者服務的醫師，每次診察費僅為60多元，遠低於其他科別的診察費。他質疑，如果醫師的付出無法得到合理的報酬，醫師是否能繼續為病人服務？更重要的是，若醫師無法繼續提供服務，誰來照顧罕病患者？立委、醫界盼健保保費開源 滿足醫病雙方需求對此，立委們表示理解醫界的困境。蘇清泉強調，「點值一直稀釋下去，誰也凍未條。」他表示，台灣要持續發展，醫界也必須活下去。王正旭則指出，正在進行醫界點值的優化討論。陳昭姿認為，健保保費應該開源，以穩定點值。吳玉琴也呼籲，各界應該共同努力爭取醫界的保障。然而，羅永達不具信心，他說，如果政府真心關心罕病病患，應該編列足額預算、國發會可以編預算，部長可以裁示，「大家嘴巴都講得很好聽，最後只有醫界沉淪。」如今擔任立委的陳昭姿，過去在健保共擬會中擔任主席。她說，29年來目睹健保對於新藥、罕藥審查過於嚴格，就是因為財源受到限制，問題癥結在於國家整體投資不足，應該要鬆綁、開源，健保保費不足的問題不僅造成各種新醫療新科技引入時程延緩，也影響點值，讓醫界面臨費用被斷頭。她呼籲，讓健保穩定運作，讓醫師可以照顧更多人。前線醫師：須照顧弱勢病患，不標籤處理人類遺傳學會秘書長簡穎秀身為第一線的罕病醫師，她說，健保點值下降對醫療服務的永續性造成威脅，應該要予以正視；然而身為一個醫師、一個國民，要落實健康平權，不去遺忘任何一個人，讓每個人生病都可以使用健保，不應該對罕病患者進行特殊標籤處理。人類遺傳學會理事楊佳鳳醫師表示，前兩週她剛診斷出一名極為罕見的病童。病童的母親告訴她，自己已經失去了兩個女兒，這個孩子是她唯一留下的。楊佳鳳猶豫是否該告訴病童的母親，現在美國已有相關藥物上市，但如果申請不到，是否會增加母親的痛苦。楊佳鳳說：「弱勢病患就在我們身邊，我們應該為他們發聲，因為誰也無法預測，自己會不會有一天成為那個少數。」
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2024-11-05 癌症.胃癌
「恐怖漫畫之神」楳圖一雄胃癌逝！胃癌症狀像胃潰瘍、胃炎，胃痛自行吃藥可能忽略
有著「恐怖漫畫之神」稱號的日本漫畫家楳圖一雄於10月28日因胃癌過世，享壽88歲。楳圖一雄代表作品「漂流教室」在日本深受歡迎，更在1987年翻拍成電影，2002年翻拍成電視劇，由山下智久、常盤貴子等人主演。胃癌3大病因 發生率男高於女 依衛福部112年國人十大死因統計，胃癌排名第8位，死亡率為每十萬人口10人，每年新發生個案約4000人，男性發生率為女性2倍，好發年齡為40至60歲，威脅國人健康與生命。台北榮總副院長、胃腸肝膽科主治醫師李偉強說，胃癌致病原因包括遺傳、長期食用醃製食物、感染幽門螺旋桿菌等，由於日本飲食中多醃製食物，造成日本人罹患胃癌情形為世界第一，但醫學研究發現，感染幽門螺旋桿菌也為胃癌重要致病原因，罹患胃癌個案中，約8至9成都曾感染幽門螺旋桿菌，如未改善，胃部可能因慢性發炎進展成胃癌，而若父母、兄弟姐妹有胃癌病史，也要提高警覺胃癌初期無明顯症狀 有症狀也與胃潰瘍、胃炎相似李偉強說，胃癌初期無明顯症狀，即使有症狀也與胃潰瘍、胃炎症狀相似，如胃痛、胃脹等消化不良情形，門診收治胃癌患者已多為晚期，主要是胃不舒服時，民眾常自行購買藥物服用，而延誤了黃金治療期，建議若服用藥物後2至3個月症狀都未好轉，「病情可能就不是想的那麼簡單」，應盡速到醫院進行胃鏡、內視鏡檢查。李偉強說，確診罹患胃癌時，首先就是以手術切除腫瘤，但癌細胞容易侵犯胃四周的淋巴結、肝臟等，如有需要還須搭配化療殺死癌細胞。感染幽門螺旋桿菌增胃癌風險衛福部指出，感染幽門螺旋桿菌會增加罹患胃癌的風險，依研究顯示，一等親屬有胃癌病史者、50歲以上民眾，以及居住於胃癌高發生率地區民眾為胃癌高風險族群，為幽門螺旋桿菌優先篩檢的對象。為降低國人罹患胃癌機會，國健署已於全台9個縣市試辦幽門螺旋桿菌篩檢計畫。民眾若想了解自己是否感染幽門螺旋桿菌，建議可以選擇非侵入式檢查，如碳13尿素吹氣法、糞便抗原檢查及血清學抽血檢查，若有上消化道不適症狀或胃癌高風險族群，則須經醫師評估後進行侵入式胃鏡檢查。李偉強說，民眾若檢測出為幽門螺旋桿菌陽性，務必至消化專科就醫，並服藥治療，以降低胃癌發生的機會。【疾病百科】胃癌
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2024-11-02 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／謝外籍看護大愛 陪伴我的老媽媽
母親90歲後體力虛弱，肢體失能，日常生活無法自理，需要24小時照護，只得請外籍看護支援。起初母親拒絕陌生人照顧，極力反對與排斥，但兒女都有點歲數了，無法長期承擔照顧工作，最後總算勉強答應。第一位照顧外籍看護來自印尼，不會閩南語，只會簡單國語，造成溝通上的困擾，加上吃不慣她烹調食物的口味，母親常食欲不振，堅持在村子裡另請一位歐巴桑來煮飯，雖然增加開銷，但只要能讓母親開心，我們都願意做。家裡的外籍看護來來去去已換了3、4位，母親漸漸習慣，她們認真學習台式料理，照顧母親體貼細心，跟我們相處像家人一樣親近，我們也放下心頭的大石。美國社會學教授薩托表示，「未來照顧年長父母的時間，可能會比撫養一個小孩長大的時間還長。」醫學科技的進步，延長人類的壽命，需要照顧老年的時間會愈來愈長。我的母親民國8年生，今年105歲，為人子女要盡孝道陪伴，讓她安享晚年。雖然她已經不認得我是誰了，但是總不停地問我「吃飽沒？」握住她的雙手，溫暖的傳遞，母親一定能感受到。外籍看護離鄉背井來照顧沒有血緣的長輩，這是「老吾老以及人之老」的人間大愛，人與人的相遇都是緣分，應真心相待有緣的人，讓愛溫暖人間。
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