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新生兒篩檢

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第29屆醫奉獎／罕見疾病拓荒者林炫沛得獎

新聞.元氣新聞 : 2019/10/26

第29屆醫療奉獻獎頒獎今天下午舉行，副總統陳建仁、衛福部長陳時中等人與會。致力於推動罕病醫療，包括罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢的林炫沛醫師是個人醫療奉獻獎得主，由厚生會創會會長黃明和親自...

「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒新篩檢救了老二

科別.罕見疾病 : 2019/10/23

如果，你的孩子罹患了罕見疾病，確診得太晚，正確治療來得太晚，已經是終生嚴重腦傷，照顧病兒讓人身心俱疲，全家人的生活被迫改變，你還有勇氣迎接下一個孩子嗎？當第二個孩子也開始發病，難道老天爺只想跟你開個...

第29屆醫療奉獻獎／林炫沛點燃罕病醫療生機

新聞.杏林．診間 : 2019/10/23

在兒科醫師開業賺大錢的七Ｏ年代，林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科，遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習，自大江大海引流一渠活水源頭，回到台灣遺傳醫學界，推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢，...

罕病二十年民團籲關照未確診罕病、擴大新生兒篩檢

新聞.元氣新聞 : 2019/10/21

台灣20年前公布施行「罕見疾病防治及藥物法」，是全球第五個立法保障罕病病人的國家，立法腳步走得快，未來還有進步空間。罕見疾病基金會創辦人曾敏傑建議可效法韓國，為人數少的極罕見罕病病友以及一直無法確診...

盼擴大罕病篩檢曾敏傑：可效韓國

新聞.元氣新聞 : 2019/10/20

《罕病法》實施至今，新生兒篩檢21項目，但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦？罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出，罕病平均須經2～3年才能確診，對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久，政府...

台灣人一句話鼓舞他成馬來西亞罕病權益鬥士

新聞.元氣新聞 : 2019/10/20

「就算有點瘋狂，也要勇敢去做」台灣罕病基金會創辦人陳莉茵一句話，鼓舞馬來西亞罕病童家長李意盛，不僅替30多名罕病童爭取醫療費，也讓更多馬國患者願意站出來替自己發聲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意...

「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤

科別.罕見疾病 : 2019/10/08

31歲的趙慧敏很年輕，卻是四個孩子的媽，在少子化的社會，顯得難能可貴。更特別的是，她有一個罹患罕病的女兒，但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲，在她臉上看不到愁苦，撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。...

「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤

科別.罕見疾病 : 2019/10/08

31歲的趙慧敏很年輕，是四個孩子的媽，在少子化的社會，顯得難能可貴，更特別的是，她有一個罹患罕病的女兒，但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲，在她臉上看不到愁苦，撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙...

罕病沒有難倒這個家：一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手

科別.罕見疾病 : 2019/10/03

只是在新生兒腳跟扎一滴血，這個小小的動作，卻可能影響孩子一輩子的健康，這是新生兒篩檢的重要步驟，它能夠早期篩出先天代謝異常疾病，及早治療，為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布，新生兒篩檢服...

延遲篩檢新生兒劇增...錯過出生黃金期傷害不可逆

親子.懷孕育兒 : 2019/10/02

小雄（化名）罹患罕見疾病蠶豆症，不到一歲的他卻正在病房與死神拔河，這一切原本不該發生，卻因商業保險員誤導小雄爸媽，未在出生兩天內做新生兒篩檢，又不慎讓小雄接觸樟腦丸，差點送命，爸媽在病榻旁自責難受，...

影／國健署新生兒篩檢今起加碼到21項

親子.懷孕育兒 : 2019/10/01

歡喜迎接新生兒的父母，未必知道篩檢仍可能存在疾病遺漏風險。國民健康署於今（10月1日）天起，全面擴大新生兒篩檢服務項目，由現行的11項增為21項，以便及早確診新生兒疾病。政府初估一年增600多萬預算...

聽力篩檢異常新生兒2%未進一步確診恐錯過治療期

科別.兒科 : 2019/09/09

有鑑於聽力損失將影響孩子未來的語言與身心發展，我國自101年起全面推動新生兒聽力篩檢，盼協助及早發現與治療。不過根據統計，經由新生兒篩檢發現異常的孩子當中，約有2%並未被立即帶往接受評估與確診。衛福...

罕病20／曾命懸一線首位健保給付罕病用藥者33歲了

科別.罕見疾病 : 2019/06/06

個頭不高，33歲的蕭仁豪熱愛攝影及舞台設計，假日常騎車四處拍照，泡在咖啡店看書，文青模樣，外表看不出他是罕病患者，因罹患高雪氏症，年幼時腹部鼓脹、性命垂危，在罕病基金會創辦人曾敏傑、陳莉茵奔走下，他...

罕病20／罕媽推友善遊具女兒盪著鞦韆終於笑了

科別.罕見疾病 : 2019/06/05

「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」21年前，聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒，讓國人直面遺傳最深沈難解的習題，促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕，我們重新審...

罕病20／罕媽推遊戲平權終於看見女兒盪鞦韆的笑容

科別.罕見疾病 : 2019/06/05