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新生兒篩檢
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罕病「泡泡寶寶」靠篩檢搶救 3個月大媽媽第一次抱哭了
可以想像人體如果沒有免疫力會是如何？5歲的「安安」出生時就是這樣的孩子，罹患罕見遺傳性疾病「嚴重複合型免疫缺乏症」，還好姐姐捐贈造血幹細胞移植，才能平安長大，媽媽回憶安安出生沒多久就被送進無菌室，一...
生小孩好花錢，像極了愛情！看完總金額，過來人：這還只是剛開始！
都說養孩子花錢，但一天一天慢慢花費的感覺，可不比生孩子一次梭哈的感覺來得強烈。談戀愛要錢、結婚要錢、生養小孩更是錢！生小孩勢必得考慮，夫妻倆的經濟狀況，才好再做下一步的打算。近來，網紅瘋狂老爹和網友...
醫奉30／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資...
父母當心！4歲童講話不清楚恐是聽損警訊
國健署推動新生兒聽力篩檢以來，每年平均找出800名聽損兒，但醫師提醒，後天仍有許多因素會造成聽力受損，4歲是一大關鍵時間點，孩子到了這時仍講話不清楚，建議就醫檢查。衛生福利部國民健康署今天發布新聞稿...
新版兒健手冊今上路 新增粉紅卡、警訊題、視力表
過去25年來，台灣的孩子從出生開始就擁有一本專屬自己的「兒童健康手冊」，全台灣有600萬人都在兒健手冊的陪伴下成長。衛生福利部國民健康署今公布最新改版手冊，新增粉紅卡（新生兒篩檢和塗氟紀錄）、發展警...
爺奶照顧體弱多病孫子長大 兒健手冊功不可沒
過去25年來，台灣的孩子從出生開始就擁有一本專屬自己的「兒童健康手冊」，全台灣有600萬人都在兒健手冊的陪伴下成長。衛生福利部國民健康署今公布最新大改版的兒健手冊，同時邀請到使用第一版手冊的劉先生和...
新生兒篩檢 把握出生48小時
衛福部國健署公布去年新生兒篩檢結果，蠶豆症是常見的新生兒先天性代謝異常疾病，去年找到3522個蠶豆症寶寶。國健署簡任技正陳麗娟提醒，新生兒先天性代謝異常疾病在嬰兒時症狀普遍不明顯，必須藉由「新生兒篩...
台大建議聽損兒確診就應做基因檢測 少走治療冤枉路
依據國民健康署新生兒聽力篩檢結果，每年大約有700位新生兒被診斷出先天性聽力損失，急需在6個月內決定治療方針，一旦超過6個月才介入，未來聽、說、閱讀能力都會顯著較差，但醫師和家長有時候單憑聽力檢查和...
SMA患者為用藥請命 爭取最後一根手指還能動的機會
「我們要有尊嚴的活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療藥物需求，希望政府相關單位盡早對治療藥物S...
第29屆醫奉獎／罕見疾病拓荒者林炫沛得獎
第29屆醫療奉獻獎頒獎今天下午舉行，副總統陳建仁、衛福部長陳時中等人與會。致力於推動罕病醫療，包括罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢的林炫沛醫師是個人醫療奉獻獎得主，由厚生會創會會長黃明和親自...
「樂透都沒那麼容易中」連生2罕病兒 新篩檢救了老二
如果，你的孩子罹患了罕見疾病，確診得太晚，正確治療來得太晚，已經是終生嚴重腦傷，照顧病兒讓人身心俱疲，全家人的生活被迫改變，你還有勇氣迎接下一個孩子嗎？當第二個孩子也開始發病，難道老天爺只想跟你開個...
第29屆醫療奉獻獎／林炫沛 點燃罕病醫療生機
在兒科醫師開業賺大錢的七Ｏ年代，林炫沛投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科，遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習，自大江大海引流一渠活水源頭，回到台灣遺傳醫學界，推動罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢，...
罕病二十年 民團籲關照未確診罕病、擴大新生兒篩檢
台灣20年前公布施行「罕見疾病防治及藥物法」，是全球第五個立法保障罕病病人的國家，立法腳步走得快，未來還有進步空間。罕見疾病基金會創辦人曾敏傑建議可效法韓國，為人數少的極罕見罕病病友以及一直無法確診...
盼擴大罕病篩檢 曾敏傑：可效韓國
《罕病法》實施至今，新生兒篩檢21項目，但篩檢項目以外的罕病患者該怎麼辦？罕見疾病基金會創辦人曾敏傑20日受訪指出，罕病平均須經2～3年才能確診，對於「一再轉診仍無法確診的罕病」更長達數年之久，政府...
台灣人一句話鼓舞 他成馬來西亞罕病權益鬥士
「就算有點瘋狂，也要勇敢去做」台灣罕病基金會創辦人陳莉茵一句話，鼓舞馬來西亞罕病童家長李意盛，不僅替30多名罕病童爭取醫療費，也讓更多馬國患者願意站出來替自己發聲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意...
「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕，卻是四個孩子的媽，在少子化的社會，顯得難能可貴。更特別的是，她有一個罹患罕病的女兒，但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲，在她臉上看不到愁苦，撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。...
「家有罕病兒為何還要生？」31歲媽育四子撕刻板標籤
31歲的趙慧敏很年輕，是四個孩子的媽，在少子化的社會，顯得難能可貴，更特別的是，她有一個罹患罕病的女兒，但在這個六口之家充滿著孩子的笑聲吵鬧聲，在她臉上看不到愁苦，撕掉了外界對罕病家庭的刻板標籤。趙...
罕病沒有難倒這個家：一滴血揪出高蛋白質是她的致命殺手
只是在新生兒腳跟扎一滴血，這個小小的動作，卻可能影響孩子一輩子的健康，這是新生兒篩檢的重要步驟，它能夠早期篩出先天代謝異常疾病，及早治療，為孩子爭取正常長大的機會。衛福部國健署最新公布，新生兒篩檢服...
延遲篩檢新生兒劇增...錯過出生黃金期 傷害不可逆
小雄（化名）罹患罕見疾病蠶豆症，不到一歲的他卻正在病房與死神拔河，這一切原本不該發生，卻因商業保險員誤導小雄爸媽，未在出生兩天內做新生兒篩檢，又不慎讓小雄接觸樟腦丸，差點送命，爸媽在病榻旁自責難受，...
影／國健署新生兒篩檢 今起加碼到21項
歡喜迎接新生兒的父母，未必知道篩檢仍可能存在疾病遺漏風險。國民健康署於今（10月1日）天起，全面擴大新生兒篩檢服務項目，由現行的11項增為21項，以便及早確診新生兒疾病。政府初估一年增600多萬預算...
