2023-08-31 醫聲.高齡社會
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2023-08-31 醫聲.高齡社會
唯一可說話對象 送餐員見一面成獨居救命繩／送餐人生1
送便當到家門口，送餐志工或許是獨居長輩每天唯一的說話對象。擔任送餐志工長達11年的鄭先生，趁著週末空檔，每周不間斷提供送餐服務，除了送便當以外，藉由短暫會面觀察長輩的生理變化，也看盡長照百態。他曾被高齡伯伯破口罵送餐太晚讓他餓，沒想到僅過幾個月，伯伯衰退嚴重，躺在床上無法動彈，也有家屬怕失智老先生走失，用鐵鍊「拴住家門」，但老先生在家摔破頭後，一周後不幸離世。現年50多歲的鄭先生本身有正職工作，在10多年前，於網路看到一段送餐給獨居長者的影片，深受感動，因而興起想加入志工行列的念頭，不過北市送餐單位，大多僅服務周一至五的午晚餐時段，經過多日搜尋，正好台北市萬華老人服務中心徵求送餐志工，他寫了封自我介紹信到中心，在111年獲錄取，開始送餐志工的行列。送餐過程讓他感慨萬分。一位90多歲的老兵患有白內障，身體相當硬朗，但與室友關係不佳，若不在時，室友見鄭先生來送餐，會嚷嚷著「敲什麼門，別吵，把便當放地板」等語，鄭先生遂另準備塑膠袋，把便當裝在內掛在門把上。日前，老兵突然向他吐一句「我這麼老，國家還養我，我對不起國家」，鄭先生趕緊送上安慰，肯定他一輩子為國付出，老兵一聽默默流下淚，彷彿緩解片刻孤獨。另一位90多歲失智症伯伯，多年來由40多歲姪子照顧起居，兩人住同棟不同樓，先前因多次走失，姪子索性用「鐵鍊栓門」，因為鄭先生需送餐，才持有伯伯家鑰匙，可以開門入內幫忙放便當。一日，他送餐發現伯伯躺在地板，後腦勺血流已乾但仍有意識，告知姪子時，卻換來「一個大白眼」，讓鄭先生很是錯愕，一周後，得知伯伯離世噩耗，雖遺憾，但他能理解沒有替手的家庭照顧者有多辛勞。中心每日須完成100多個便當配送，每位送餐員大約分配送10個便當，以萬華服務中心來說，送餐志工大多由退休族組成，年紀最大有75歲，最年輕則有大學生，鄭先生則是中生代。他表示，先前有位送餐大姐膝蓋不好，但送餐路線需要爬樓梯，總忍著腳痛就為了送一個便當，他發現後，主動與大姐換路線，讓大姐送有電梯的公寓大樓路線，緩解大姐的送餐負擔。在北市的送餐員，每次出勤可獲300元補貼，鄭先生說，送餐員為了趕時間，可能會暫時臨停，面臨被警察開單風險，但也有善良的鄰居會幫忙看車，也有熱心肉鬆店老闆會贊助肉鬆給長輩加菜，先前有次太晚到，讓一位長輩餓著而換來一頓罵，沒想到過幾個月，那位長輩病情快速惡化，從中氣十足罵人，到躺在床上動也不動，鄭先生想起那幕，仍忍不住哽咽，「現在有長輩要罵都給他罵，至少他還有力氣罵」。「我以為當志工是來付出，但其實收穫更多。」鄭先生說，有時長輩見他冒大雨仍送便當來，會不好意思地反饋關心，他認為，可以當志工是何其福氣，代表自己身體還很健康，他的家人也十分支持，現在他能將溫熱便當送到長輩手上，更是他最大的滿足，他也期許，未來有更多人可以加入送餐志工行列。
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2023-08-29 醫療.巴金森病
巴金森媽媽曾出現幻覺拿刀亂砍 女兒靠「這方法」逐漸好轉
聽到腎臟病，可能會想到控制不好會洗腎，聽到糖尿病，可能會想到飲食要特別注意，但當聽到巴金森病，你會想到什麼呢？相較於其他慢性疾病，民眾對於巴金森病識能較差，再加上初期症狀難以察覺，造成許多病人在不同門診徘徊，而錯過早期治療時機，因此慢病好日子於臉書病友社團—幸福巴士［巴金森·帕金森病原地］中，邀請病友及照顧者分享自身故事，除了增加大眾對於巴金森病的認識，並以過來人帶未來人的精神，鼓勵彼此吸收經驗，以免陷入盲點越走越辛苦。照顧患有巴金森病媽媽22年的凌小唯（化名）分享，她自高中起，每季都帶著媽媽花費8小時，往返桃園、三峽長達15年，並利用時間在車程中補眠。背後支撐他們的是一段互相信任的醫病關係，即使媽媽因為藥物副作用產生的幻覺症狀一度惡化，會報警、持刀亂砍，但在不停與醫師溝通、調整藥物下終究獲得改善；凌小唯也從中悟出，不要總是否定病人的幻覺，反而對病人與家屬較好。22年前凌小唯升高中之際，從建築女工提早退休、55歲的媽媽反應經常手抖，但當時網路不發達，只能憑過往經驗掛骨科求診，而醫師初步研判是巴金森病，建議至神經內科近一步檢查，才確診為巴金森病，但醫師認為吃藥無效就不需吃藥的態度，讓兩人感受不好，於是再轉往友人介紹的恩主公醫院。讓母女倆不畏長時間舟車勞頓回診的原因，是為媽媽看診的恩主公醫院神經內科主治醫師劉長秀，凌小唯回憶第一次門診聽到劉醫師說：「因為巴金森病無法治癒，病程會超過10年以上需要長期抗戰，用藥上以能維持基本生活為目標。」這句話讓凌小唯放寬心，能靜下心來觀察媽媽日常生活是否有困難，若不能維持生活自理就得調整藥物。面對幻覺不放棄 積極回診找尋解方凌小唯分享，8年前媽媽因為藥物副作用開始出現幻覺，自稱看到鬼，經常拿刀砍空氣和報警，導致長照人員不敢來。而一般巴金森病患回診是三個月一次，為了調整藥物，改為每週回診一次，維持近一年後，媽媽的狀況才逐漸穩定，而近期因為媽媽年紀漸長，面對來回近8小時車程過於疲勞，而改至住家附近診所追蹤病情。照顧者經驗分享：出現幻覺別否定除了與醫師密切合作，凌小唯也不藏私分享，「巴金森病人出現幻覺時，如果沒有嚴重到造成傷害，就盡量配合，不要否定病人。」她說，如果媽媽大半夜煮飯，她會轉移注意力，說服媽媽改吃麵包或喝飲料，減少開火的危險，或是媽媽看到鬼在挖牆，就附和媽媽一起觀察。累積22年照顧經驗的凌小唯鼓勵巴金森病人，除了遵從醫囑、保持正向態度外，也要找喜歡的事做，並多多運動，像是現在媽媽早上會去托老中心，與其他人一起上課，情緒因此變得穩定，回家後也願意主動拿助行器練習走動，或自告奮勇打掃當作運動，盡自己最大的努力維持病情。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-08-29 焦點.生死議題
「不斷長大的腫瘤教會我的事」卵巢癌妻與夫安寧病房裡的一段對話 成了最美的道別
一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在安寧病房各處。在安寧病房看了許多令人動容的夫妻，卻有這麼一對夫妻是因為他們磨了一輩子的感情，讓我印象深刻。從沒有人看過他們爭吵，因為他們真的幾乎從不吵架，不說，任誰都會以為這是一對相處融洽的夫妻。或許這也是一種默契，兩個人拗了一輩子的脾氣，他們倆深知彼此的「眉角」，不小心就可以碰到對方的線，兩人的氣話不用出口，就可以這麼拗著。如玉不年輕了，實際年齡也有五十幾了，晚婚的她有一個念高職的兒子。但她皮膚白皙、身材纖細，留著一頭沒有染燙的及肩短髮，搭配上妹妹頭斜撥瀏海，一股仙仙的文青風女孩氣質，讓她看上去至少比實際年齡少了十歲。她的先生因為工作忙碌沒有辦法常常到醫院，她的兒子也因為職業類科的實習到外地。她時常都是一個人待在病房，如果有人關心她，她會淡淡地說：「沒事啊，習慣了……」雖然不常見到先生，病房裡的公共空間卻堆滿了先生帶來吃完的、吃不完的食物和一箱箱的保健食品。除此之外，一顆一顆為了要除去腫瘤惡臭的洋蔥，散落在病房各處。害怕失控的心理恐懼如玉的卵巢癌生長速度極快，惡性度也很高，從發現開始，腫瘤在體內每天都有感地長大，第一次就診，醫生就宣判如玉的死刑：「無法開刀。」勉強用了化學治療，卻對腫瘤生長的抑制發揮不了太大功效。沒多久，如玉和先生討論：「就順其自然吧。」做這個決定的當下，不過離初診三個多月。就這樣，那顆從沒開過刀又光速生長的腫瘤，在如玉來到安寧病房的當下，已經是一顆躲避球大小的蕈狀傷口，就連見過各樣癌症腫瘤的資深病房護理師，各個見狀仍大為驚訝。撐破皮膚的腫瘤傷口連帶流出腐敗的體液，產生惡臭，濃烈的味道還是讓鄰床的病人及家屬無法忍受，只得讓雙人健保床暫時當單人房使用。平時關上房門，才能減少這個氣味對病房空間的影響，但卻也隔成了房裡、房內的兩個世界。光是每天腫瘤換藥都是大工程，需要專人每天兩次到三次，每次至少半小時的護理。有個護理師告訴我：「我真的很願意幫她換藥，即便占去我很多的時間，也擠壓到我其他工作的流程，但我知道，還好我們接受過專業的癌症腫瘤傷口護理的訓練，知道要怎麼給她最好的敷料和照顧，不然她可能更加地受苦。」這是安寧病房護理師非比尋常的愛。「但妳知道嗎？即便我戴了雙層口罩，雙層手套、穿了隔離衣，離開病房後洗手好幾遍，我整天身上都還是沾滿了這個令人作嘔的味道。」這是一個凡人最直覺的生理感受。無疑地，這個腫瘤是棘手且惱人的，最難為情的當然是病人本人。腫瘤非常霸道地在她身上橫行無阻，氣味也是那麼不受控地在病房裡四溢，這跟如玉給人溫順的第一印象，可真是相差了十萬八千里遠啊。然而，即便是面臨到這樣棘手的狀況，如玉看上去仍是那樣的矜持。唯獨每天要幫她換藥的主責護理師因為長時間跟她相處，發現了她的異狀。在她溫婉的外表下，卻有著與外表迥異的執拗脾氣，凡事都有她自己的堅持，只要稍微感受到傷口有一點點滲液，就會沒有辦法忍受，急著要護理師換藥，自己吃進去什麼食物、何時進食、吃多少、幾點要熄燈休息，都有自己的規則。護理師耐著性子，跟她相處幾天下來，帶著一些情緒和對她的擔心跑來找我。護理師讀出生活得不能有半點差池的她，其實透露著一種害怕失控的心理恐懼。風和土的苦戀我跟她在團隊大查房時見過一面，不算是生面孔。在我的邀請下，她隨我走出病房，我領著她，打算就在病房走道旁的椅子坐著聊聊。推開她安靜的病房門，上午十點的病房走廊，挺熱鬧的，人來人往充斥著各樣聲音。護理師交完班後，推著工作車上工。行進中的工作車，輪子和地板摩擦出精神抖擻的聲音，還有車上各樣物品互相碰撞發出來的啷啷的聲音。聲音最後會停在病房門口，待護理師們把藥品、點滴等清點好，再一床一床的發配；遠方也傳來大廳活動病人和家屬的講話聲和電視聲。在這裡，有點吵，但吵得剛好，為的是讓她感受一下上午十點病房裡的生命力。我挑了一張離她病房最近的椅子，好讓她感受到「還在我的範圍」的安心感。病房外開放的空間，也暗示著沒有要談什麼太過私密的話題，好讓我們能夠在這樣的空間，有點刻意地隨意聊聊。瘦小的她背負著巨大的腫瘤，需要像孕婦一樣，在坐下前側著身子，才能維持重心，緩慢地坐下。也忘了我們是怎樣聊開的，只記得我們倆的交談聲和笑聲，一點都不輸給旁邊的吵雜。就這樣，我們好像兩個女生好朋友，她跟我分享跟先生婚後的甘苦。他們家在台北市郊山腰，房子比市中心的房子大多了，是個空氣好、景致佳的好地方。如玉抱怨，唯一不好的是這個家如風一樣的男子。男主人經常不在家，是個不受控的大男孩。她歪著頭思忖著：「我們好像也不是不相愛，但我們一輩子都在拗脾氣。唉，想來是我們個性太不一樣了。他像風一般愛好自由，我像土一般固執戀家。我們本質上相互依戀著，但是總無法一起好好待著。」我靜靜地繼續聽她說：「他不在家的時候，我想著他。有什麼不開心的，我便一直忍耐著，幫他照顧這個家和兒子。他難得回到家，平時情緒控制得很好的我，卻忍不住在他回家的時候找他吵架。他的脾氣也不遑多讓啊，吵架沒有半句好話。他對我是好，只是總是自顧自的做，給我的，卻都不是我需要的。「妳有看到病房裡那些食物嗎？」「嗯……」「他會幫我準備一堆食物，但都不是前一次我們見面我交代他的，然後又都不在吃飯時間帶來。我在用餐時間苦等不到他，我已經吃飽的時候，卻看著他拎食物來，我已經沒有半點食慾，吃不了幾口。他覺得我是在氣他，他又會轉而生我的氣。妳說我怎麼沒有氣？ 「剛結婚的時候，我會跟他吵，但後來我累了，決心不再跟他吵，但心裡的氣就這麼憋著，所以外人常常以為我們很好。我們確實是相愛的，但見面時常常因為小事在賭氣，兩個人都不跟彼此說話，直到我們需要說再見的時候，都還沒和好，可是我心底卻是想要被安慰的啊，卻總是得不到他的半句安慰。」「你們總是沒給對方機會和時間好好相處，哪來談得上相愛。」我有感而發地說。她低下頭來，眼淚也跟著滴落，滴到她的病人服上。她憋住的情緒和那股氣，好像跟著眼淚一起在她的衣服上暈開了……腫瘤寶寶想要對我說的話深深吸了口氣、吐氣，她主動開口說到她的腫瘤，帶有點揶揄的口氣，指著隆起的病人服說：「妳看我，像不像孕婦？」剛剛的交談已經讓我們的關係拉近到可以開一點小玩笑的距離。我眨著一隻眼睛，開玩笑地說：「是有那麼一點～」我們兩個都笑了。「妳知道嗎？我覺得我的腫瘤會這麼脹大，就是我過去所有向內憋的氣都從這裡冒出來了。」「以往沒有被自己聽見的情緒，用這樣的方式吸引妳的注意呢！」我說。「是啊，我有時候真覺得我像是個孕婦，重新懷了一個腫瘤寶寶。我並不恨她，因為她好像在提醒我，要好好照顧她，不能再忽視她，所以我會摸著我的腫瘤，聽她跟我說的話，也在心裡跟她說話。」「腫瘤寶寶雖然不可愛，但是她好像是一個生命的禮物，提醒妳一些重要的事。」我不說破，繼續讓她自己回應自己。「她真的是我的禮物。大家都覺得我很難搞，呵呵，我不是不知道，但我真的拗著脾氣太久了，沒有學會和先生溝通、沒有學會和自己相處、滿滿的情緒又一直壓抑著，讓自己變得越來越難搞，其實是連自己都搞不清楚自己到底需要什麼、想要什麼、應該怎麼做。「如今我的腫瘤好像在提醒我，時間不多了，我不能再這麼和自己和先生僵持著……」真是一段令我驚豔的自我對話。把惱人的腫瘤轉化成一個生命的禮物，透過身體和自己重新連結，看見了自己慣性憋藏已久的情緒，從逃避的心理狀態，到現在想要試著轉身回頭，面對自己和先生存在了大半輩子的關係問題。用眼淚哀悼那懷著愛，卻被情緒蹉跎的歲月她終於可以好好哭了。我輕輕抱著她，讓她靠在我肩上好好哭。如玉哭得像個孩子，她的眼淚這回浸濕了我的衣領，不斷啜泣抖動著。這一刻，她只專注在自己身上，為自己好好地哭一回，哀悼那些懷著愛卻被情緒蹉跎的歲月。一會兒，如玉左邊肩膀上的抖動漸漸緩和下來。她用手擦了擦眼淚，抬起頭說：「明天下午他說他會過來，妳可不可以過來陪我？我有一些話想對他說，但我好像還沒有自信可以獨自完成，但我想要拿出我的勇氣，在我生命結束以前，可以來得及對他說。」「好呀，我會陪著你們。這回，妳需要說的是自己的感受和需要，不要再只是賭著那口氣抱怨了。」我真希望，這回是兩個人能夠有機會好好聽，也好好對彼此說話。那是我第一次見到如玉的先生，是一個跟如玉完全不同調子的人。他留著一頭藝術家的飄逸長髮，稍有蓄鬍，一身黑衣黑褲。不用多說，就可以嗅到他愛好自由的靈魂。如玉半坐臥在床，先生幾乎平躺在靠窗的陪病椅上。我則是搬了張椅子，坐在床和椅中間的空間，好像是楚河漢界的界址。在我為彼此簡單介紹今天談話的目的後，如玉選擇了先開口，她正在展現她想要跟先生溝通的勇氣。她說：「你應該知道，我們中間一直都有些問題。我想，我都到這個坎了，需要跟你好好聊一聊。」「要聊什麼？我們都已經這樣相處多久了……」先生有那麼點的防備，我猜也是種不習慣溝通的心理狀態吧。如玉的情緒應該已經累積到一個頂點。她放棄了迂迴，單刀直入地說：「這麼多年，你經常不在家，工作永遠都很忙，每次回家都是來去匆匆。我一個人顧家、一個人帶孩子、一個人吃飯……」先生沒答腔，托著腮幫子。外表堅強執拗的如玉，內心是一個渴望先生了解她的辛苦，給她一點安慰的小女人。我提醒她：「可以說說這樣的生活帶給妳的感受嗎？這個感受，應該憋在妳心裡好久了。」我們太常抱怨事件，而忘了讓對方有機會聽見我們的心。真正需要被撫慰的心，卻被自己用抱怨堵成了一道牆。對方只聽見抱怨的情緒，但常常沒辦法聽懂自己真正想要被了解的感受和需要。如玉停頓了一下，說：「這麼多年，我覺得我太孤單，也太寂寞了。當孩子還小的時候，大大小小的事情，我都要一個人處理，還要面對你家人不諒解的指責，我常常因為這樣覺得孤立無援，所以，最需要你的時候就成了我最無助的時候。所以我會氣你，氣你不能在我最需要的時候跟我一起面對。我怨你，怨當初我要跟你談離婚，你不肯。我就像被你圈禁在這個家，像是失去自由的籠中鳥。最苦的是，每每你回家，我滿心期待，但是你的壞口氣也讓我沒有辦法好好跟你說話。我們吵架、生彼此的氣，最後只能失望地看著你離開的背影，一次又一次……這就是你說的這麼多年還要溝通什麼，因為我們總是沒有溝，也沒有通，到最後凡事只能忍，我也不願意再說些什麼。當我咬著牙一件又一件事情處理過來，當我變得堅強，不需要你的同時，我們也變得更生疏，我也變得更固執難搞了。」如玉一口氣把心裡的話說了出來。她的先生應該也不容易，我看見他的眼神裡有悲傷與無奈。終於可以在真誠的表達中，聽見溫柔好像把一些重要的心路歷程說完，如玉終於可以說出她心裡真正的需要。「老公，你知道嗎？或許說了那麼多，我真正需要的是你。我們當了這麼多年最熟悉的陌生人，在我臨走前，我想要重新跟你在一起，需要跟你有連結。我不想要那麼堅強、那麼勇敢，甚至不想要繼續把這些話忍在心裡。這是昨天我在跟心理師聊天中發現的，這也是不斷長大的腫瘤教我的，我要幫助我自己，就是要表達自己的需要。我聽我心裡的聲音，我真正需要的只有你。」如玉這時候的聲音，好溫柔，好溫柔，這就像她的外表給人的感覺一樣了。如玉先生的表情也在如玉的敘說中不斷地變化，彷彿在腦海裡回到那些不經意就流過的歲月中走了一遭。這次倒敘般地回放，從夫妻間的僵局回到親密的從前。讓人摸不著頭緒的是夫妻間的間隙是何時存在褪了色的青春。他深深地吸了幾口氣，欲言又止的話，嘴邊吞吐了幾次。終於，他直接來到了道歉的這一段：「是我對不起妳……」如玉的大眼睛一眨，又抖落了幾滴淚珠。哽咽中，他好像說出了從沒對太太說過的內心話：「我也不知道怎麼跟妳說，但我很想妳能懂。從小，我就面對著貧窮和爸媽不斷爭吵的家，我只想逃離開家，但我渴望我有一個完整的家。當我擁有了自己的家，我卻不知道怎麼待在家，我只會不停地工作、不停地賺錢來確保我的家無虞。我也知道我脾氣不好，說話沒半句能聽，所以……我以為，只要我離開，我們就不會吵架，這樣，至少，我們會好好的，妳也會好好的；我以為我離開家，就是對妳最好的保護……因為我也需要妳。」這是一個男人想給卻給錯方法的溫柔。正如我之前所想，我在他們當中並沒有真正需要做什麼。真正幫助他們的，是他們給了彼此一個機會說自己。當人真正可以真誠一致地表達自己，心就能夠漸漸地放鬆、柔軟下來了。不需要劍拔弩張，一樣可以把話說到心坎裡。當然，本來就深愛著彼此的兩人，終於可以聽見彼此了。老天爺對他們似乎是憐惜的，從那之後，如玉還在病房裡待了好些陣子。我們經常可以在上午十點的病房裡看見如玉和先生並肩散步的身影，也可以看見如玉臉上比以往多了一些開朗的笑容；說也奇怪，如玉的蕈狀傷口流淌的滲液竟沒那麼臭了。該來的終點，依然到達了。那天，剛巧也在上午十點，如玉剛剛離開，還在原來的病房，我敲了敲門，把門推開走進去。那是一個跟原先陰暗惡臭完全不同氛圍的病房了。十點的陽光明亮，卻不刺眼。全然敞開的窗簾，陽光正巧斜照在如玉的臉龐，化了一點淡妝的如玉，像是甜甜睡著那般，非常安詳。如玉的先生跟往常一樣，坐在旁邊的陪病椅上，跟我打聲招呼，同樣不多話，但我可以感受到他這回認真地當起了「如玉的先生」，盡責地待在太太身旁，招呼著來跟如玉道別的親友們。他的溫和穩定地反而安慰了親友的悲傷。風和土的苦戀，在坎坷的情路上顛簸了這輩子，然而最美的道別，是兩人在道別前可以在一段對話中，解開了心結，用愛說出不一樣的故事。那天談話到了最後，如玉的先生主動地走到病床邊，輕輕地把太太的頭摟進自己胸口，小小聲地說：「我們錯過了好多……我想用接下來的日子，讓妳感受我的溫柔……」我們都知道即便時間不多，但先生一個深情的擁抱已經在如玉的記憶裡刻畫永恆的溫柔，而如玉的笑容，也將溫暖先生餘生的夢吧。●心理師的呢喃●用愛說出不一樣的故事不知道你有沒有發現，過去的如玉和先生，雖然都深愛著彼此，但是在過去長期溝通失效的挫折裡，他們雙雙關閉了溝通的管道，把自己的情緒和想法單方面的堵塞在自己的內心。夫妻（關係）間的修補，心理師像是在斷裂的關係中的一條棧道，讓兩個人能夠走出自我的象牙塔，開始跟對方有真實的接觸。開啟的對話，要能夠修補關係，要讓彼此有機會聽見對方的為難、聽懂對方重視的價值、把平時的不滿或是沒有機會表達的情感表達出來。若能聽見對方在乎自己、在乎這份關係，就是一個修復的契機。讓彼此在愛人與被愛的狀態裡，重新說出不一樣的故事。(本文摘錄自寶瓶文化《無憾的道別》)責任編輯：葉姿岑
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論／天價罕藥來了2
為避免脊髓肌肉萎縮症（SMA）病情惡化，最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說，健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物，經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出，三種藥愈早使用，治療效果愈好，但今年最新調查發現，新生兒SMA篩檢率明顯下滑，已從95%降到70%，顯示SMA治療出現危機。衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢，但隨後改為自費篩檢，至今篩檢率下滑，這是一個危機。鐘育志說，臨床有少數家長未進行新生兒篩檢，一旦發現孩子患有SMA，但當時藥物尚無健保給付，受經濟、照顧人力等影響，選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定，當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物，篩檢率須提高，才能有效找出病人加以治療。病人接受藥物治療，有人感覺治療效果好，但也有些人覺得不好，兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示，若神經已嚴重損傷或死亡，這時治療效果不佳，因此，針對SMA病童須密切觀察運動狀況，若出現SMA症狀時，就須立即給予治療，而非等病情惡化後，再進行治療。許庭榕表示，病人要早期治療須靠新生兒篩檢，可惜的是，新生兒篩檢SMA項目需要自費，每次約400元，但很多家長覺得SMA發生率低，又要花錢，目前有三分之一家長不願篩檢，呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費，更何況現在已有治療藥物，若符合條件健保也有給付，如果等到呼吸衰竭才治療，真的太晚了。衛福部國健署長吳昭軍說，現已委託相關單位進行專案研究，收集國內外SMA篩檢相關資料，包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等，預計年底專案報告完成後舉行專家會議，研擬是否把相關篩檢納公費項目。鐘育志說，現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢，檢查費用約3000至4000元，但檢驗約一成會是偽陰性，即便檢查為陰性，仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子，所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來，提醒家長要持續關注新生兒的運動功能，如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀，應盡速就醫檢查。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案／天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正常人一樣，有一種治癒的感覺。許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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2023-08-27 名人.傅志遠
傅志遠／戰爭來臨那一天，你準備好了嗎？
不需要危言聳聽，也不特別討論政治，然而我們的地緣與國際情勢，一定得做可能會打仗的準備。身為第一線外傷醫師，救死扶傷是必然的責任，不同於承平時期，戰傷醫療有其特性。非緊急的病人，依先來後到順序看診與治療，急診傷患則依檢傷分類條件，越嚴重的越先看，且須投注越多資源。在戰場上，我們必須「用有限的資源，救最有機會存活的人。」某個連假，急診外科病人如潮水湧入，我們把人力分成幾組，有人問診排檢查，有人負責做超音波打石膏，還有一位住院醫師必需常駐縫合室，因為一個下午就有七、八個傷口要縫，即便如此，處理的速度還是比不上病人湧入的速度。有一個比較複雜的臉部傷口，住院醫師沒有把握，所以我幫他縫。就在我把傷口消毒完畢，蓋上布單要開始縫合時，送來一個嚴重外傷病人。「不好意思，麻煩您稍等一下，我看一下隔壁的病人，他相當嚴重，需要立即處理。」我向等待縫合的病人說聲抱歉。「沒關係，你先去忙！」病人臉上蓋著布單，聲音從底下傳來，他就這麼直挺挺地躺在縫合室。嚴重外傷的病人已經沒有心跳血壓，外觀看到的就是碎裂的頭骨，我能做的就是照標準急救程序，插管、壓胸、打強心劑，急救三十分鐘無效宣告死亡。半小時後我結束了急救，再回來幫病人縫傷口：「抱歉喔！剛才在急救，現在馬上幫你處理！」我邊打麻藥邊跟病人說抱歉。「沒問題沒問題！急救比較重要。」病人非常客氣。我很感謝他的體諒，快速幫他把傷口處理好。只是當我走出縫合室時，候診區已經被七、八位輕傷病患占滿。「我已經來了半小時！」「你們醫院這麼大，都沒有醫師了嗎？」「我比他先來，擦個藥就可以走，你們把我晾在這裡去看那個晚來的，是什麼意思？」抱怨此起彼落。這些急診室的日常，讓我不禁擔心，有多少人知道我們可能面對戰爭，除了政治、軍事問題之外，又有多少人對醫療做好準備，無論是實質準備還是心理準備。跟交通、公安事故不一樣，不是不開車不出門不到危險的地方就沒事，戰爭的發生關係每一個人。我雖然有非常多外傷處理經驗，但沒有戰傷經驗，相信大部份的人也沒有，即便是軍醫體系。當外科醫師的工作場域從手術室、病房或診間，要進入前線急診，接下來要走出急診到戰傷現場，教科書上講的外傷處置流程，就得先放一邊。手邊可能只有簡單工具，要讓傷患（或自己）活著，活著等待救援。身為外傷醫師，戰場醫療責無旁貸，或許我們沒有上前線殺敵的本領，但是擔任前線戰士的支援與後盾，我們一直在準備。民間或有軟硬體的準備，例如戰備物資、自救方案、基本救護，然而最重要的是心態。當一顆炸彈在市中心爆炸，會有一批「當場死亡」的人，會有一批「快要死亡」的人，可預期救也救不回來，會有一批「有機會活」的人，資源必需投注在他們身上。一般急診規則是「嚴重的先看」；當傷患超過照護極限時，就會變成「會活的先看」，有些「很嚴重但一定會死」的，就必須被放棄，有限的資源是留給有希望的人。要說服哭鬧的家屬，必須放棄某個「非常嚴重但是活不了」的人，去救「還有機會存活」的人，這是個困難的課題，對醫病雙方都是。戰爭來臨那一天，你準備好了嗎？
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2023-08-26 名人.許金川
許金川／儀容重要？還是遺容重要？
出門要打扮，要儀容端正，這是社交禮儀，尤其女性出門要化妝自不在話下，才能給人留下好印象。同樣的，人往生了，遺容也要整理一番，以對往生者的一種尊重，也讓家人寬心。儀容要好看，第一點人要健康，如果已經病得很嚴重，再怎麼打扮，臉上還是看得出有病容，例如一百元新台幣上的國父那張臉，就是典型肝病末期的病容。古語說：「觀其眸子，人焉廋哉！人焉廋哉！」看一個人的瞳孔，可以知道他有沒有說謊，事實上醫生在判斷病人生死，就是用光線照瞳孔，看對光有無反應，如果對光沒反應，表示病人沒救了。如果往生時遺容很安詳，大部分是猝死的，尤其是心臟病或腦血管病因而往生的；如果是癌症末期往生的，通常是臉型消瘦，形容枯槁的。儀容可以打扮，有時可以判若兩人；遺容也可以裝飾，以安慰死者及家屬，但不管如何，生前知道身體的健康如何保養，比往生之後再來整理遺容重要多了。
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2023-08-24 醫聲.癌症防治
頭頸癌發生率全球居冠 治療落後國際 醫籲健保放寬給付／勞工搏命難1
台灣是世界上頭頸癌發生率最高的國家，但治療卻未與國際接軌，且癌友多數為弱勢的藍領階級，而頭頸癌是自殺風險最高的癌症。醫界與病團指出，目前健保僅給付免疫藥物用於晚期頭頸癌二線治療，但國際治療指引在第一線即可使用，呼籲政府應放寬給付，挽救這群為國家拚經濟默默奉獻的藍領癌友。癌友徐先生2018年發現一期舌癌，在治療與定時追蹤期間，陸續發現其他二到三個癌症，甚至擴散到淋巴結。經歷一次次手術及放化療療程，癌症依然復發，最後在醫師建議下，嘗試自費免疫藥物加化療，3個月後腫瘤竟成功消失，但龐大的醫療費用，卻讓徐先生開始憂慮。徐先生說，自己是上班族、也沒有保險去承擔這麼大筆的費用，希望健保署能夠對頭頸癌患者更加友善，不要讓患者原本可擁有的治療機會，卻因沒辦法負擔醫療費而被迫放棄生命。頭頸癌患多為家中經濟支柱 二線用藥錯失治療時機癌症希望基金會董事長王正旭指出，頭頸癌影響的是整個家庭，患者們不能繼續支撐家中經濟，還得需要家屬的照護，子女們看到父母對抗疾病的辛苦與無助，對孩子是長遠的影響。頭頸癌患者是台灣的特殊族群，在治療端上應該要與國際接軌，尤其台灣很多臨床醫師會參與全球最新的研究，這麼多好的研究成果，卻無法用在病人身上，除了覺得可惜外，也替病人喪失的治療權益感到不平。頭頸癌患者多為中壯年，是家中的經濟來源，也是生產力最旺盛的勞動朋友，時常因為需要維持生計而拖延治療，因此需要有更好的治療方式，才可以幫助家庭穩定，且許多癌友很容易發生二個、甚至以上的癌症，對癌患家庭來說更是苦不堪言。半數的頭頸癌患者都是晚期，其中又有一半的患者會轉移或復發，無法手術只能採取傳統的化放療，治療效果有限。台大醫院副院長婁培人指出，頭頸癌治療選擇很少，雖然轉移復發頭頸癌患者使用免疫藥物可延長存活，但健保只給付第二線用藥，讓患者錯失最好的治療時機。台灣頭頸癌自殺發生率全球最高 蔡淑鈴：考慮免疫藥物提前到一線「健保用藥給付落後，對台灣在國際間的醫學聲譽也是硬傷！」婁培人坦言，曾有國外學者好奇：「頭頸癌明明有癌症免疫藥物可用，為什麼台灣仍用過時的治療？」 就像是我們開車有高速公路卻不用，還要刻意走省道；他說，頭頸癌患者的治療負擔很大，自殺率居高不下，需要政府更多支持。台北榮民總醫院腫瘤醫學部主任楊慕華指出，臨床上近半患者使用免疫藥物會有好處，且有效控制病情，但台灣的給付條件僅有兩成患者適用，健保應該放寬轉移復發的患者為第一線治療，一年約幾百人符合治療，和現在族群差不多，但從一線開始使用，療效跟預後都會比現在好，也才是符合國際治療指引、相對合理的治療方式。針對醫師及病團的呼籲，健保署副署長蔡淑鈴回應，頭頸癌治療的確是健保目前在癌藥給付上的缺口，目前已有幾款免疫藥物正在審議，因應頭頸癌治療需求，也會考慮將第二線用藥提前到第一線使用。
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2023-08-22 醫聲.醫聲要聞
你常去的醫院幾顆星？Google評價台大醫院僅3.8 「這家醫學中心」4.5奪冠
就醫之前，你會先看Google評價嗎？Google評分已成為民眾從事任何行為的重要參考依據，就醫也不例外。各醫療院所不僅正在面臨醫院評鑑廝殺，還得想方設法拉高Google評價，不僅在施打新冠疫苗時，請民眾上網按下五星好評，連醫護人員都成為「刷評價大軍」，就是擔心評價過低、影響聲譽。聯合報本報整理國內19家醫學中心Google評價，亞東醫院以4.5分拿到第一名，醫界龍頭台大、北榮不到4分，至於低於3分的醫學中心則有奇美醫院（2.8）、高雄榮總（2.9）、萬芳醫院（2.9）。據悉，為拉高評分，醫療院所各出奇招，在疫情期間施打新冠疫苗時，護理師懇請民眾上網惠賜五星評價；北部某家醫學中心則更用心，院內召開會議時，司儀總提醒所有同事，拿出手機，在Google評價欄位點擊五顆星，希望刷出一波好成績，先前還發起比賽，各科發表宣傳文章，看哪一篇按讚人數最多。亞東醫院4.5顆星居冠亞東醫院4.5顆星，網友評論2644則，屬於超高分；觀察發現，該院幾乎對於每一筆留言均做出回應，顯示細心的一面。亞東指出，感謝民眾提出問題，讓院方有檢討改善的空間外，也會將反映回饋相關單位主管，列入未來流程改善參考。國泰4顆星、馬偕徘徊3顆星國泰醫院回應，Google評論不論正面或負面都會上線回應，負面留言會提供信箱或提供後續處理方式說明。馬偕醫院表示，醫院有多元意見回饋管道且予以尊重並重視，將持續以馬偕博士醫療傳道之精神，為民眾提供身心靈的全人醫治。北榮3.9顆星 院長陳威明：不會所有人都滿意台北榮總則為3.9顆星，院長陳威明表示，如果院內操作讓評論變成5顆星，一點都不難，但北榮不會要求同仁上網狂刷五星，值得關注的是合理的批評，北榮每天門診就醫人數為一萬人，不可能讓所有人滿意，有人候診等了久一點，就在網路謾罵、給一顆星負評。陳威明指出，北榮致力於精進醫療品質，醫院也有臉書、院長信箱等多元管道，方便民眾、病患表達意見，而網路評分的評論則數很少，很多是不理性的病人，只要有幾個人給予一星負評，分數就會下降，但北榮不會號召同仁上網狂刷五星。陳威明表示，北榮院長信箱每個月可以收到上百封感謝信，感謝與抱怨的比例約為三比一，表示大多數的患者肯定北榮醫護人員的表現，同仁工作十分辛苦，不應用不合理的投訴打擊他們的士氣。陳威明舉例，有病房病人按了呼叫鈴，護理人員沒有馬上來，就被投訴；還有櫃檯同仁生病，嘴巴剛開完開刀，臉腫了起來，說話比較沒表情，也被投訴，被指責態度不好。對於這些，陳威明說，「真的於心不忍，心裡很痛。」陳威明說，依靠團隊合作、榮辱與共、讓各職類同仁共享榮耀和病人的肯定，才會讓所有同仁有成就感、有價值感，願意留在醫院服務病患，提供有溫度的感動服務。他表示，提高薪資只能暫時解決部分護理師及醫事人力不足，提供好的職場氛圍及工作環境，讓員工有學習成長的機會，才能留下優秀員工。陳威明指出，優質的醫療照顧、完美成功的手術是仰賴團隊合作，並非單靠「名醫」的個人功勞，有部分病人或家屬對醫師很客氣，但對護理師及其他同仁則有不同的態度，這也會讓同仁內心造成壓力和不舒服。合理的投訴是機構進步的助力，但是無理的投訴可能是導致護理師離職的最後一根稻草。台大褒貶不一僅3.8顆星 院方這麼說至於台大醫院，Google評論1900餘則，3.8顆星，並未突破4顆星，仔細觀察民眾對台大醫院留下的評論，民眾留言以稱讚或批評個別醫師為主，常指名道姓，評分也多是極端的一顆星、五顆星；也有人評論停車場排隊時間、疫情期間警衛阻攔進入，或分享開刀房、健檢中心菜色。台大醫院發言人陳慧玲表示，台大醫院重視民眾意見，也有正式管道讓病友能提供建言；針對Google評分，並未特別採取動作，如請醫師、病患「刷評論」或要求病人將負面評論下架。醫院會參考Google評論內容，但因收治病患多是「急、重、難、罕」，有些病人多重器官衰竭、有些則年事已高，都不屬於會使用Google評論的族群，取樣不夠平均。至於評論者指名道姓褒貶醫師態度或醫術，陳慧玲表示，被罵已是醫護人員家常便飯，病患因身體不適，心情也很焦急，身心都受影響，若能在就診過程中表達，一定會了解背後原因；態度好壞相當主觀，有些醫師認真執行業務，但臉色、表情未必符合病人期待，或因要處理病況危急的病人，而增加其他患者等待時間，讓患者認為等待過久。評論中常有針對醫院美食街、建築、病房環境的評論，有網友認為台大醫院病舍老舊，也有人表示位於常德街的台大舊大樓古色古香、非常優美。對此，陳慧玲表示，醫院已醫療為主軸，病人住院的重點應是醫療服務，而非美食街好壞，或病房新舊、裝潢美醜。醫療成本中，有極高比例投入病房、診間、醫療設施，每項儀器都經過驗證，也要定期維護，醫療人員更是須要專業訓練，這都是檯面下不易看見的地方。台大醫院外科部主任陳晉興表示，自己不曾查詢醫院的Google評論，但網路上發言不必具名，若遇到醫療糾紛，或較為情緒化、主觀認定醫師態度不佳的病友，在評論中用激動語氣、甚至涉及人身攻擊，是否與真實就醫經驗相符也難以求證，恐會造成查看評論的民眾誤會，「醫療攸關性命，評論應該客觀呈現。」陳晉興說，醫師救人性命，感謝醫師的病人大有人在。但以外科醫師來說，執業生涯中開了一萬台刀，總有一兩次手術不盡如人意，Google評論畢竟不是公允的統計數據，能夠全面性呈現個別醫師的醫療專業程度；要是遇到同事、同業間的恩怨，而遭人惡意攻擊，或有人為了造神，大量留下好評，也會影響評論的真實性。陳晉興表示，接任外科部長後，常要處理民眾投訴。以台大醫院的做法，病人不論是要對醫師表達感謝，或要投訴醫師表達不滿，都要留下真實姓名，可透過院長信箱表達意見，如遇民眾不滿，醫院也會盡力處理，「網路上發言自由，萬一有人造謠、毀人清白，讓人擔心。」以美國為例，有具公信力的機構對醫院進行排名，也細分至各科別的排名。台灣雖無類似做法，但民眾可參考具公信力的媒體報導。陳晉興說，醫藥新聞不像政治新聞有意識型態問題，記者依據事實報導，也會署名，且醫師須有臨床成就才會召開記者會。民眾就醫前搜尋醫師報導，其經歷、成就一目了然。醫師的媒體聲量、評價須長期累積，他常鼓勵生涯剛起步的年輕醫師，有空多寫文章、接受記者採訪，若有好的成就，也要對外表達或召開記者會。高雄榮總2.9顆星 院方：每月感謝書函近100封僅拿到2.9分的高雄榮總表示，醫院與餐飲業不同，不太適合用Google評價評分，但院方一直都重視病患反饋的意見，盡量做好服務，讓病患獲得滿意的經驗，以往沒有Google評論，設立院長信箱，很多病患藉此提出反映，院方視狀況處理，也有人會寫感謝函，目前每月感謝書函近100封。高雄榮總表示，醫院每個月派人整理網路評價，供高層參考，經調查後確實有需要改進的地方，會內部檢討、改進，但為情緒性發言、亂打分數，也只能冷處理。高雄榮總人員私底下透露，該院出現1分評價，原因是「醫院還在用手搖式的病床」，病人嫌醫院沒有提升硬體，就給了1分。但其實手搖式病床還是有用到的地方，醫院要更新設備，也有逐年的計畫與步調，病人不懂醫院的做法，就到GOOGLE評分，院方感到相當無奈。奇美醫院2.8顆星 院方：評價自有公評至於低分的奇美醫院，也有話要說，公共事務室主任黃文良表示，院方關心網路評分，但醫療沒辦法讓每一個前往看診的病人或家屬滿意，且醫院也非產品的銷售端，有時候診時間太久，或看病結果不如預期，評價分數就變低，也有過病患不了解健保部分負擔與醫院的掛號費的區別，抱怨看診費用昂貴，而給了一顆星的評價，這對醫院也不盡公平。 黃文良說，院方將網友所留的內容意見，轉給權責單位進行檢討改善，如果候診時間過久，院方做出分流改善，一來讓民眾快速看診，一方面也不會讓同診間的醫療人員有過多的看診負擔。曾試著請看診民眾協助，希望拉高整體分數，但後來認為並不需要，並未執行。但院方仍相當重視Google評價，經常瀏覽內容，如發現需要改進之處，一定檢討改善，「醫療還是以醫療品質為首要，評價方面自有公評。」（責任編輯：周佩怡）延伸閱讀：找醫院看Google評價？專家：「這評鑑」較具公信力
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2023-08-22 醫聲.醫聲要聞
找醫院看Google評價？專家：「這評鑑」較具公信力
挑餐廳、飯店時參考Google評論，這已成為年輕世代的反射動作，連看病也一樣，只要醫院診所的負評多、星數太低，就會影響就診醫院。多名學者專家均認為，醫療不是服務業，不能以Google評分高低來論斷醫院優劣，頂多只能當作參考。衛福部醫事司副司長劉玉菁則認為，大部分民眾就醫選擇應以衛福部醫院評鑑結果為主要指標，透過醫院評鑑把關醫療品質。年輕人選餐廳醫院 先問谷歌30出頭林先生表示，不管去大醫院、小診所，都習慣性瀏覽Google評論，「並無其他更有公信力的資訊可以參考。」 ；家有二寶的李小姐說，會特地注意負評，如有嚴重醫療糾紛，當然就會避開，「Google評論並不一定準，但還是可以當成就醫標準。」 20多歲段小姐說，「一定要看呀！」，如果是小毛病，選擇住家附近診所看診，都會先參考Google評論，至少先知道醫護人員態度好不好，如果很「雷」，就會避開；如果病情嚴重，還是會去大醫院，這時就未必參考網路評價。Google評價僅限表淺服務品質 醫師表現也可能不一周穎政表示，國際間發表的醫院評比無法精確反應醫院實際的醫療品質，Google的醫院評價則更有待商榷。醫病之間有太多資訊不對等，「深入的品質，需要更好的程序確認」，有時病患也會因為醫師的知名度而前來，但醫術是否與名聲相襯，亦無從知悉。「Google評分只對表淺的服務品質有幫助。」陽明交通大學公衛所教授周穎政說，醫護人員親切、客氣，或是指標清晰、動線佳等，都可以拿到高分，但台灣健保給付偏低，且核刪機率高，醫師必須謹慎行事，病患或家屬如果想要住院、做高階檢，遭醫師否決，就可能至平台給一星負評。台灣醫務管理學會理事長洪子仁表示，自己在看評論時，常會去看留下「一顆星」評論的網友留言，深究其中原因，「除了分數，也要去了解他抱怨的項目是什麼，據以判斷負評有理，或僅為發洩情緒。」洪子仁表示，若用在醫療機構，查看一顆星留言中的投訴事項，能夠了解機構的主要問題。同一醫院中，有不同醫師看診，每位醫師風格不同，但「凡走過必留下痕跡」，看診態度、提供民眾的衛教指引、治療方針等，都會影響民眾就醫感受，在網路發達的今日，很容易被流傳在Google評論中。他指出，除了醫院的Google評論分數，民眾就醫掛號前，不少人習慣先上網搜尋醫師風評，與其在醫療技術上的表現、網友的就醫意見等，足見對民眾而言，查詢醫師本人比查詢機構風評更為重要，「就算機構獲得五顆星評論，醫師表現也未必整齊劃一。」比照百貨業 護理師彎腰鞠躬 周穎政：別忽略醫護血汗付出私立醫療院所協會前理事長朱益宏說，任中山醫院院長時，十分關注醫院的網路評分，不管評分客不客觀、分數高或低，如發現負評，且情況屬實，當然必須改善，民眾選擇就醫醫院時，也會參考網路評分，院方都會多加關注。朱益宏說，醫療機構提供的醫療服務具高度專業，與一般服務業不同，因此太注意評分，可能會忽略醫療專業，如早年醫院評鑑項目，有一項為病人滿意度調查，有些醫院為追求滿意度，在開診前要求醫護人員列隊，向看診病人「彎腰鞠躬」，就像現在的百貨業，這就不是很好的現象，但如果只是參考評分，作為改進缺失的依據，「關注評分就不是壞事」。周穎政說，若民眾有癌症的就醫需求，國健署有60幾家的癌症認證醫院；醫療品質策進會也有針對諸多疾病進行認證，品質都有相當的標準。很多時候消費者不了解相關資訊，大多數透過親友、自己感受判定醫療品質，不乏有人因此把醫院當作旅館、飯店業，但醫療領域有太多細節是病患無法觀察到的，民眾不能，動輒以負評發洩不滿；至於醫院，也不應過於重視Google評價，甚至納入KPI項目，這等於將自己當成服務業，雙方別忽略健保給付下的醫護血汗付出。具公信力的就醫指南參考 專家們：醫院評鑑就可國內需要建立醫院排名制度？朱益宏說，「這排行有利有弊」，優點是方便民眾選擇就醫的醫院，可是排名在後面的醫院，是否就是做的不好或有缺失，可能也不能如此武斷，而壞處是會造成醫院龐大的壓力，且如果沒有公信力的指標，恐將會成為一場災難。至於國內是否有具足夠公信力的就醫指南可供民眾在就醫前參考？洪子仁說，台灣最重要的就醫指南，就是醫策會的醫院評鑑，是由具公信力機構執行評鑑，且明確定有與醫療品質有關的考核細項，被評為醫學中心的醫院，其經營管理能力、醫療照護品質，即屬醫療機構中的頂尖。他表示，台大醫院、台北榮總被醫策會評為醫學中心，Google評論卻不到四顆星，足見Google評論只能當作參考意見之一，且可能被有心人操作，不宜作為唯一依據。醫策會執行長王拔群說，目前醫院評鑑中仍有「就醫經驗調查」指標，此為透過方法學，針對醫院內科、外科、急診、病房等病人，並按一定的比例、性別、年齡等分層抽樣，而健保署也會進行病人出院後的電話訪查，採秘密客方式詢問病人住院期間，醫師有沒有固定來看，往後會不會推薦其他家人也來這家醫院就醫等。王拔群指出，網路評分其實太過主觀，並不科學，醫院也不會依賴此評分，因此要設置醫院排名制度，其實意義不大，因為醫院對任何負評醫院都很重視，比如被抱怨結帳、領藥速度太慢等，一定會想辦法改進，台灣醫院為何醫療品質好，就是因為十分重視病人的需求及主動改進缺失所致。衛福部醫事司副司長劉玉菁說，台灣是自由民主及奔放的社會，民眾可以隨意主觀的上網評分，分數可參考也可不參考，但要評估分數可信度，首先點擊的數量一定要多，再看評論內容加以評估，但醫療服務關係者健康、生命，相信更多民眾會參考衛福部進行的醫院評鑑作為指標，而醫院評鑑重點是替民眾把關醫療品質而不在排名。（責任編輯：周佩怡）延伸閱讀：你常去的醫院幾顆星？Google評價台大醫院僅3.8 「這家醫學中心」4.5奪冠
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2023-08-20 名人.李偉文
不要假裝悲傷痛苦不存在！李偉文：愛與失去原本就是生命的一部分
「哪一種疼痛是可以忍受的？」這是近四十年前讀醫學院時，捧讀的內科學聖經哈里遜內科學（現在我的女兒讀的仍然是這本聖經，只是不知更新幾十版了），其中有關疼痛章節第一段的第一句話。答案很有趣，「只有發生在別人身上的疼痛是可以忍受的。」在這麼嚴肅的教科書中，出現這個像是腦筋急轉彎的問答，並不是在搞笑，而是提醒醫學生們，疼痛是非常主觀的。也許理學檢查時，患者似乎一切正常，沒有可以下診斷的病名，但他覺得痛，就是痛，即使是精神上的痛，也可能會是無法忍受的痛。會想起這段話，是因為政大之聲廣播電台的同學，曾經拿著錄音器材到診所來採訪，他們所主持的節目名稱就是「疼痛備忘錄」。節目的企畫是希望讓人更能理解疼痛的本質，並能把當初疼痛的感覺詳細記錄下來，並且在以後的日子能細細回顧，在往後碰到類似困境時能有所依循或預防。疼痛除了來自身體的創傷或疾病之外，還有許多是來自於精神上的悲傷，那種痛，難以言說，也沒有辦法用藥物緩解。隨著年齡漸長，我們失去珍惜的事物與關愛的人的頻率愈來愈高，不斷的失落或許就會積壓出身體無以名狀的疼痛。雖然古今中外所有的宗教大師都不斷提醒我們，生命是無常的，悲傷與痛苦是命運賜給我們的機會，這些話理智上我們都懂，但是真正面對時，情緒還是難以承受。有人說，悲傷是為了提醒我們愛得多深。沒有愛，就不會感到悲傷。因此，儘管心痛，但它其實是在提醒我們，如今已逝的那份愛當初有多美。不過，會不會我們就一直陷在悲傷中走不出來呢？曾有朋友在參加過某個受難家屬團體後發現，許多人不願讓自己走出來，或許他們害怕，若自己停止了悲傷，就會變得一無所有。令人悲傷的意外，會以各種不同形式出現在你我生命中，失去所愛是每個人一生不斷會遭遇到的課題。悲傷能提升我們，也能打擊我們，差別在於我們是否能在悲傷中發現意義，找到希望。有專家認為走出悲傷必須面對四個課題。首先是接受失去親人的事實，在這個階段，有些人除了心理輔導專家的定期諮商外，甚至還找了靈媒與巫師。這個或長或短的過程，就像自古以來所有宗教或儀式，不管是服喪或台灣傳統的「作七」，都是讓我們在儀式進行中，慢慢接受與面對親人的離開。第二個階段是讓悲傷的痛苦與情緒得以宣洩，因為壓抑悲傷的情緒，只會將痛苦留在心裡，延長悲傷的時間。再來就是要適應少了親人的生活，最後就是在新的生活中找到與逝者的永久連結，讓他繼續活在自己心中。其實悲傷沒有真正過去的一天，因為失落是永遠的失落，當遇到生活中某種情境，或許悲傷的情緒還會被引發出來。也因為愛與失去，原本就是生命的一部分，因此療癒是我們終其一生的功課。達賴喇嘛說：「懷抱著因失去造成的巨大創傷，反倒能活出更有意義的人生。」不要抗拒悲傷，痛苦會讓我們更謙卑，也讓我們更憐憫，擁有懂得別人悲傷的同情心。因此，不要假裝悲傷痛苦不存在，而是轉換看事情的角度，從己身轉向他人，看見他人也同樣在受苦，自己並不孤單。人人都要學會在沒有所愛的人的世界裡，繼續呼吸，讓希望與悲傷同行。
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2023-08-20 名人.吳佳璇
吳佳璇／在不得已的病況中 看到另一種生命的體會與思考
一位在丈夫去世後持續守護兒孫、又以健身開拓人生的奶奶，被醫師診斷為阿茲海默型失智初期，全家上下手忙腳亂。一位享譽國際的學者，當醫師向她宣告罹患淋巴癌，在診間突然昏倒。雖然迅速甦醒，卻暫時不打算找自己家人前來陪伴，因為她的母親，幾天前才確診失智。那位學者，就是我的朋友，醫學人類學家劉紹華，但她這回的田野不在涼山，而是醫院與日常生活的角落。 2018年末，我與紹華共同的朋友轉達，她想來我在台大醫院腫瘤醫學部的門診聊聊，詢問如何掛號。不久，我們在診間見面了，我得知她的癌症治療即將完成，精神卻進入低潮，但我不認為那是憂鬱症，更精確地說，即便貼上憂鬱症的標籤，對她也不會有甚麼好處。之前與後來的事，我們在紹華剛出版的《病非如此》知道更多。紹華如預期恢復健康，展開新生；劉媽媽的病況，亦無意外漸漸退化，情緒卻比病前放鬆，全家的凝聚力也比以前更好。無論是癌症、失智症，從來就不只有一種樣貌、一個階段，或一類處境，紹華以她身為病人、家屬與醫療人類學者的特殊觀點，提供獨特的疾病經驗敘事與分析，還有為新書起名字的朋友，更是畫龍點睛地告訴讀者，「病了，並非一定如何」。身為一個母親、父親先後罹患癌症及失智症的女兒，同時是投入癌症病人心理照護多年的精神科醫師，我完全同意紹華的觀點。多年來，傳媒、網路與書籍不僅傾向傳遞失智引起的恐懼、絕望與悲情，還一味宣揚抗癌的戰鬥精神，以及各種似是而非的資訊，令我深深不安。因為身在臨床第一線，我見過太多病人和家屬，不僅要面對疾病與治療帶來的變化，還得受困、受挫、甚至因周遭刻板的反應與不理解而受傷。我感謝紹華，寫下自己、母親以及家人一起因疾病產生的生命變化，無論是互動調整，或是關係熟成，一路讀來，我不僅感受到她「在不得已的病況中，看到另一種生命的體會與思考」，還有她的體貼與細心。例如第三章的〈十個不要對癌症病人說的話〉，正是她以親身經驗，為平淡的癌症衛教文章加上最好的註解。隨著時間推移，紹華與劉媽媽一家，順利挺過COVID-19疫情。劉媽媽因暫停治療活動，加速失智退化，又因疫後重新參與，稍有恢復。然同樣罹患阿茲海默氏症的家父，經此一疫，已無法回到日照中心。明知家父發病較早，病程理應先一步進入下個階段，我卻讀來分外感傷----看來，身為父親的照顧者，一路走來，也該「在不得已的病況中，看到另一種生命的體會與思考」。【推薦閱讀】●劉紹華《病非如此》 大塊文化出版╱2023年●和信醫院雙週刊318《10個不要對癌症病人說的話》╱2016年
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2023-08-18 醫聲.Podcast
🎧｜麻醉後粉領族噁心嘔吐、老男人譫妄？北榮醫透露精準麻醉3武器緩解副作用
「麻醉術後，粉領族容易噁心嘔吐，老男人容易發生譫妄症。」台北榮民總醫院麻醉部胸腔心臟麻醉科主任丁乾坤指出，每個人對麻醉的反應不同，需仰賴醫師的專業、監測儀器及麻醉藥物，針對個人身體狀況，量身打造精準麻醉，減少術後副作用發生的機率，甚至是死亡的風險。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓丁乾坤引用研究表示，50歲以下、沒有抽菸、容易暈車的女性對鴉片類、吸入性麻醉藥特別敏感，是術後噁心、嘔吐的好發族群，老男人麻醉後則容易產生譫妄，出現幻覺、專注力不集中，所以醫師會事先與病患溝通，設計個人化的精準麻醉，達到病患所期望的術後成果。他舉例，曾有位30餘歲的罹癌女星不喜歡麻醉術後噁心、嘔吐，因此減少導致這些副作用的鴉片類藥物劑量，改用神經阻斷術、超音波導引神經止痛術等多模式止痛代替，最終對方反應良好；另一名105歲高齡長者的大腦退化嚴重，對麻醉十分敏感，經由精準麻醉控制後，手術一完成立即甦醒，減少躺床復原時間及譫妄症狀發生。精準麻醉3目標？不動、不知、不痛過去醫師憑藉自身經驗，觀察血壓、心跳等，或按照大規模實驗得出的建議施行麻醉，可能忽略病患本身的疾病，影響麻醉品質，出現許多術後副作用，包含噁心、嘔吐、譫妄及認知障礙等；然而，丁乾坤表示，隨著醫療進步，為病患量身打造的精準麻醉，能讓麻醉的深度、肌肉放鬆及止痛效果都「剛剛好」，就能降低麻醉副作用發生的機率，縮短術後復原的時間。丁乾坤說明，精準麻醉的目的依照重要程度有「三不」，分為不動、不知、不痛，若劑量過多或不足，會造成不同後果：1.不動：強調讓病患肌肉鬆弛，醫師透過電刺激觀察肌肉反應，了解肌肉鬆弛程度和病患狀況。👉劑量超過：病患術後需花較長時間恢復自主呼吸，容易延遲拔管時間，若是過度抑制呼吸，將造成大腦缺氧受損，甚至成為植物人或死亡。👉劑量不足：病患在手術中移動，影響手術進行及安全2.不知：強調鎮靜，醫師透過腦電波監測儀監控病患腦波型態，確認病患睡著與否、沒有記憶。👉劑量超過：病患睡很久，甚至醒不過來而死亡，或產生術後譫妄、認知功能降低等症狀，弄混人事時地物或不配合醫囑。👉劑量不足：病患會在術中甦醒，因發現自己身體不能動而有鬼壓床感，導致術後產生創傷後症候群，需要做心理諮商。3.不痛：強調止痛，醫師透過疼痛監控儀，確認止痛效果。👉劑量超過：鴉片類止痛藥物容易引起病患術後噁心、嘔吐、頭痛、頭暈、皮膚搔癢，嚴重時也會抑制呼吸。👉劑量不足：術後傷口劇痛、發炎，影響復原進度。精準麻醉3武器？麻醉醫師、監測儀器、麻醉藥物丁乾坤也表示，精準麻醉的重點在於醫師專業、監測儀器及麻醉藥物3項武器：1.麻醉醫師在做精準麻醉術前訪視時，病患和家屬與醫師好好溝通，充分了解過程與副作用。確認麻醉施行者是否為麻醉醫師或麻醉護理師，「如果自稱是麻醉師，就得提高警覺。」2.麻醉監測儀器傳統生命監測儀器可隨時量測血壓、心跳、體溫、呼吸狀態、血氧濃度等，保證生命狀態。最新的電刺激、腦電波監測儀、疼痛監測儀，著重精確辨識病患狀態，改善麻醉品質。3.麻醉藥物依不動、不知、不痛目標，分為肌肉鬆弛劑、鎮靜藥物、止痛藥物3種。大部分藥物在上世紀就有，因此全球已近20年沒有新的麻醉藥物上市，直到近期才研發出新的鎮靜藥物。過去最常被使用的鎮靜藥物是俗稱牛奶針的丙泊酚，但若不當使用，會像流行天王麥克・傑克森一樣因呼吸抑制送命。新鎮靜藥物屬於超短效苯二氮平（BZD）一類，術中一分鐘內發揮作用，且不造成呼吸抑制，較有安全性，也可在血液中快速水解、代謝掉，不殘留在身體裡，不造成肝、腎負擔，減少譫妄發生機會，有助於醫師進行精準麻醉。不論手術、健檢大小 麻醉仍有風險不可輕忽 不論是動手術，或一般人健檢時所做的無痛胃鏡、大腸鏡，或孕婦的無痛分娩，都會牽涉到麻醉。美國麻醉醫學會根據病人狀態，將麻醉風險分為五級，第一級健康民眾的死亡率不超過0.08％，麻醉風險隨全身性疾病嚴重程度而提高，第五級的病患則已瀕危，死亡率可高達51％。丁乾坤提醒，只要有做麻醉，民眾和醫療團隊都須嚴陣以待，除了確保生命，也提升麻醉品質。丁乾坤小檔案學歷：美國科羅拉多大學活體肝臟移植麻醉進修國立陽明大學醫學工程研究所博士國立陽明大學醫學系醫學士現職：臺北榮民總醫院麻醉部胸腔心臟麻醉科主任國立陽明大學醫學院醫學系部定教授國防醫學院醫學系臨床教授經歷：臺北榮民總醫院麻醉部一般麻醉科主任 臺北榮民總醫院重症醫學部主治醫師國立陽明大學醫學院醫學系麻醉學科主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：韋麗文、周佩怡音訊剪輯：特約錄音室腳本撰寫：黃琬淑、周佩怡音訊錄製：特約錄音室特別感謝：臺北榮民總醫院、台灣麻醉醫學會
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2023-08-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／一個陽光醫師的快樂秘訣
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師的分享→黑琵醫師的分享我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。我是一個已經工作十五年，而且每天面對末期病人及加護病房病人家屬的安寧緩和醫療專任主治醫師。很多病人常常說每天看到黃醫師都是笑臉迎人，就覺得自己的病沒那麼可怕了。最近還有病人說我的眼睛笑起來像是月亮。很多醫護同事也常常好奇我每天面對這些病苦與情緒，為什麼能保持快樂？今天就來分享我快樂的秘訣。有三個支柱，以及四個要避免的事情。第一個支柱是豐富美好的人際關係。以前當實習醫師時，病房有位出家當比丘尼之後又回來醫院當住院醫師的學姐邱醫師。我問過她為什麼可以面對任何狀況總是心平氣和而且笑臉迎人，她說她把住院醫師訓練當作修行。面對的每個人，她都當作跟對方結個善緣。我也發現，不論是最親的家人、朋友、或者每天面對的病人、同事，如果能多一點耐心，就可以減少很多不必要的爭吵與負能量。而如果自己連在急診或半夜被叫起來還是可以保持微笑，也常常會得到對方的感謝與讚美，久而久之，自己就可以活在很平和正向的磁場之中。第二個支柱是做自己最喜歡也最得心應手的事情。以我來說，我自己天生不是手巧的人，但溝通能力還不錯，以前有很多在社團與人互動的經驗。也因為遇過好多次家人的生離死別，對於同理心以及面對哀傷比較能游刃有餘。所以從當實習醫師開始，我就盡可能的學習癌症病人的止痛與其他症狀控制的技能。完成家醫科住院醫師後，我又當了一年安寧緩和的研究醫師，並選擇安寧緩和醫學專任醫師為工作。現在有時候聽到年輕醫師努力比較各科工作的薪資，才發現自己當年選科之前好像忘了打聽各科薪資，現在看來我的選擇果然是真愛啊！第三個支柱是找到自己的生命意義。剛開始，當了幾年主治醫師後，獲得一些職務晉升的機會，我也曾因為增加的薪資、外在的眼光而有點飄飄然，有時候也會偏離一點點自己的初衷。但幸運的我後來遇到了很多挫折，在徬徨時與自己大學時的師長一番懇談。老師引領我去想清楚自己的追求與人生意義何在。我看清了自己身而為人的脆弱與極限，而不再追求自己的光環與驕傲。而後轉換職場到大學醫院服務，年復一年的帶著年輕醫學生一起照顧末期病人，以病人為師並傳承自己的一身武藝。在工作中實踐無所求的慈愛，並帶著年輕醫師成長為很好的醫師，就是我自己生命意義的所在。我覺得找到自己生命意義的人是最幸福的。除了三個快樂的支柱之外，我也歸納四個可能會讓幸福人生蒙上陰影的事情。第一個是比較。我很喜歡兩句台語的俗諺：「人比人氣死人」、「一枝草一點露」。做了自己的選擇之後，去羨慕別人，往往是人情之常。但總是有人比自己更有錢、更聰明、更好看、更幸運。我常常對自己說「That’s good enough」，常常提醒自己的幸運，而不是事事要勝過別人，這是我覺得幸福的秘訣。第二個是酒色財氣等種種誘惑。喝酒開車容易肇事，追求不正當的緣分會傷害到自己關愛的家人，對金錢的過度貪求可能有礙病人利益，或者妨礙醫業的專精深入，盛氣凌人則容易結怨有礙清明寧靜的心。這些都是我個人覺得要避免之事。第三個是急躁的心。在台灣大家還蠻追求速度，記得讀醫學系時，有長輩聽到我讀完藥學系還服義務役兩年，說那你不是浪費六年？我那時就很不服氣——可是我那六年過得很快樂、認識很多人、也學到很多事情啊！當很多事情不急著趕進度，一步一步慢慢來之際，自然多了很多悠閒的心境，而能享受一路上的風景。第四個是太在意失敗。可能因為我十八歲時就在大學聯考重重摔了一跤，跟女生告白也常常失敗。但因此發現繞著彎路當著阿宅與魯蛇也會看到許多美好風光，所以後來繼續遇到的種種失敗，都比較能微笑以對。人生很多事情本來就是徒勞無功的，即使再怎麼努力，病人還是可能會治療失敗。即使再怎麼努力，親愛的人可能還是會離我們而去。即使再怎麼努力，小孩跟同事都不會完全聽你的。面對不如預期的結果，甚至面對自己的不夠努力而導致失敗，我覺得都蠻健康的。因為這三個快樂的支柱，以及避免四個陷阱。所以我能學會微笑面對常常不如己意的人生。但也因為慢慢變得寬容而不容易被激怒的自己，我能夠每天對著病人、同事、醫學生給出大大的笑容，往往我自己收穫更多正面的能量。而這些每天點點滴滴的正向回饋，總在每個疲累的失望的時刻繼續給我力量。這是一個陽光醫師的快樂秘訣。責任編輯：吳依凡
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2023-08-17 活動.精彩回顧
今牌人生特色影展 為失智長輩留回憶
嘉義縣老化比率位居全國第一，高齡易伴隨失智，為延緩嘉義縣失智社區服務據點長輩認知衰弱並增進社會參與，由嘉義縣衛生局指導，大林慈濟失智共照中心承辦的嘉義縣112年失智共照中心暨失智據點聯合成果特色影展競賽活動，8月4日上午在嘉義縣衛生局舉辦，共有29個失智據點及3個共照中心，共32部影片參賽，透過拍攝影片寫實紀錄為失智長輩留下美好回憶。大林慈濟失智共照中心指出，失智症是漸進性的認知功能退化，初期常發生記憶力衰退和健忘，也可能會個性改變或語言障礙等，造成人際互動困難。慈濟失智共照中心辦理「失智照護服務計畫」，整合失智共照中心及失智據點，輔導開發共照及據點不同的創意及創新，透過「共照中心暨失智據點聯合成果影展」競賽活動，希望藉此讓每個共照中心及據點皆能互相學習認識、欣賞不同共照及據點的特色及創意，藉此激發出更多的想法，利於共照及據點的運作技巧。嘉義縣衛生局表示，為提升嘉義縣各失智據點更多元的緩和失智認知專業課程，特別運用故宮文物，融合藝術文化與醫療專業跨域研發的認知牌卡，藉由失智據點個管師推廣於據點長輩，期望據點長者認知維持及改善，以達延緩失能失智的成效。又因各鄉鎮文化特色不一樣，每種文化特色皆有獨特性及豐富性，因此推動在地文化與創新發展及與長輩共同參與在地文化，發展獨創教材。嘉義縣衛生局局長趙紋華表示，很感恩大林慈濟共照中心曹爸領導的團隊，不管有沒有得獎，相信大家在過程中都已學習到了今牌人生運用的方式與媒介，透過觀摩各據點不用的做法，以後可以有更多不同的玩法，幫助老人家延緩失能、失智。大林慈濟失智共照中心主任曹汶龍以照顧失智長者多年的豐富經驗，鼓勵大家可以多運用智慧手機功能。他分享自己手機中有八萬多張照片、八千多部影片，隨手拍下活動照片、影片，透過剪輯幫長者、家屬留下美好生活記憶，也可以鼓勵長者們使用手機，彼此互動，還能隨時回顧，不怕記憶喪失。此次特色影展競賽活動邀請嘉義縣29個失智據點及慈濟、長庚、灣橋等3個失智共照中心的個案管理師或志工等報名參加，共有32部影片參賽，透過3至5分鐘短片，分享獨創在地教材融入據點課程的運用，或共照特色，現場邀請嘉義縣衛生局副局長林裕珍、竹山秀傳醫院共照暨遠距中心副主任紀盈如、嘉義縣鄉下人工作室導演呂炎坤等3位評審評選出優勝單位，參賽單位也彼此票選最佳人氣獎。活動中各參賽單位以動態影片、照片集錦等方式，呈現各自據點的特色及活動內容，各據點發揮創意，以今牌人生認知卡牌為創意起點，結合在地特色，帶領長輩製作國寶點心、玩尋寶遊戲、賓果連線、拼貼畫等，而透過欣賞不同參賽影片內容，參賽人員也用心學習觀摩其他據點的創意教材與課程的運用，現場氣氛熱絡，收穫滿滿。獎據點名單●優等獎︰水上義興（陽明）、朴子市（華皓健康促進協會）、竹崎灣橋（灣橋）、民雄福興（嘉基）、水上國姓（陽明）●佳作︰義竹鄉衛生所（長庚）、大埔衛生所、竹崎獅埜（灣橋）●人氣獎︰大林明和（慈濟）、太保北新（陽明）、六腳蘇厝（長庚）、梅山梅北（慈濟）●金馬獎︰梅山梅北（慈濟）
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2023-08-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／作為醫者，何其有幸
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師：「歡喜做，甘願受」我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。答應了這篇邀稿後，心中十分的惶恐。雖然說自醫學院畢業成為醫師，今年是第28個年頭，但是想到我服務的醫院中的資深醫師們，年資超過50年至今仍站在第一線，不管是投身在臨床或是醫學教育仍然積極的貢獻，自己真是汗顏。不過想想如果我的文章對於一般民眾，或是比我更年輕的醫師們，能有一點參考價值，那就算是野人獻曝好了。從醫學生、實習醫師、住院醫師，到必須獨當一面的主治醫師，這一路來，我並非都一直覺得「作為醫者，何其有幸」。尤其曾在血汗醫院服務過20年，當醫院經營者的政策，與對外宣傳「不以營利為目的」的口號恰恰完全相反的時候，每每在心中都有不如歸去的衝動。近年來醫病關係緊張，因為負責精神科會診的關係，有時需要當一個協調者，去溝通調解病人或家屬對於醫療結果的不滿意。當遇到不講理的病人或家屬的過分要求，心中也會有感慨，為何與自己過不去，要承受這些壓力。所以作為醫者，又哪裡有幸呢？我是精神科醫師，常常有病人或家屬期待我像心靈導師的角色，在他們生命最困頓的時候作為一盞明燈，但是實際的情況是倒過來——病人或家屬們，以他們的生命故事幫我好好的上了一堂課。說得殘忍一點，有些病人是以他們的生命幫我上課。近年因為參與緩和安寧團隊的關係，會遇到病人因疾病快速惡化，而在極短的時間內就要面臨生命走到末期。這時候你會看到我們認為理所當然的「幸福」，是建立在非常脆弱的基礎上。雖然理智上都知道人生無常，可是當事情發生到我們頭上的時候，是非常難以接受的。有一些你以為可以慢慢來的事，原來都來不及。來不及好好對待身邊的人，來不及完成自己的夢想，來不及弄清楚自己人生的目標與意義在哪裡。「因為人生無常，所以要好好把握當下」，病人用他的生命，深刻的示範給我。不管從前在一般精神科，或是現在在癌症醫院工作，最讓我痛心的是病人自殺。看到自殺遺族的痛苦，讓我深切體會自殺的傷害性有多深，家屬往往會自責痛苦一輩子，完全不是病人以為的「只會難過一下下，之後就會把他或她給忘了」。我學到的是，人從來就不是一個人單獨地活著，有時候我們的決定會影響其他人一輩子。再大的困難與痛苦，解決掉自己都不是一個好選擇，好好想想如何解決問題才是上策吧！又如同前面所提到的，有些病人或家屬對於醫療有過度的期待，以為現在醫療發達，一定可以馬上解決所有的問題，似乎這世界上永遠存在著什麼神奇的技術，再困難的疾病都可以迎刃而解。當然協調的過程很花心力也很痛苦，但這一群病人或家屬幫我上了一堂叫「謙卑」的課，人定勝天只是一個迷思，事情的發展也不會永遠照著我們的希望發生，至少在醫學上是如此，永遠充滿著不確定性，如果沒有辦法接受這個事實，就只會給我們帶來痛苦。記得照顧過一位病人，從年輕就吃喝嫖賭樣樣都來，婚後一樣花天酒地搞外遇，從來沒有負起當一位先生、父親的責任。罹患癌症後，小三很清楚的表明無法照顧他，結果是原配把他接回家照顧，兒女們都很不諒解媽媽，覺得這個爸爸從沒盡到責任，如今癌症末期就是他應得的報應，為何還要接回來照顧。住院的時候，醫療團隊很想促成這個病人對他不離不棄的太太，能夠說出道歉以及道謝，可是病人始終沒有說出口，直到過世也沒有表示歉意與謝意。我問這位太太她的感受，她說自己心中也不是沒有過怨恨，可是怨恨也於事無補，她很自豪可以靠自己把孩子們帶大。對於這位無緣的先生，她只想盡自己的本分，至於有沒有道歉或感謝，她並不在意。她只想把這輩子的緣有個好的了結，之後就互不相欠了。這是多大的包容與智慧，不僅放過了先生，也放過了她自己。有些時候，病人會很好奇，以我的角色常要聽別人訴苦，我自己會不會壓力很沉重？這時我會感謝這些病人願意跟我分享，對於我的專業或是個人來說，都是很重要的學習。或許我的專業可以提供給病人一些方法來處理問題，但是何其有幸，我可以因為醫師的角色，學習到病人與家屬用他們的生命經驗，所展示出來的愛與智慧。也感謝他們的信任，讓我在他們人生旅程中遇到困難的時候，可以陪伴與成長學習。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980責任編輯：吳依凡
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2023-08-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／「歡喜做，甘願受」
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。醫學生時代讀了瑞士Paul Tournier醫師的幾本書，使我覺得基督徒精神科醫師能與教會的牧師搭配，從事很好的心靈醫治工作。此讀書心得使我很早就期望將來行醫時，以精神科為志向。我和我同班另一位同學於1970年7月進入台大醫院神經精神科接受四年的住院醫師訓練。我們兩人在工作及生活上都是互相支援的好伙伴，彼此分享讀書及工作心得。他是我結婚時的伴郎。我們兩家在休假時常一起帶著小孩出遊。雖然後來他有很長一段時間留在美國，但我們兩人之間的彼此支持及鼓勵一直到今天仍持續著。在老師當中，我經常找某位教授請教。雖然有不少人覺得他的話不好懂，但我卻喜歡找他談。我們的話題包括醫療、研究、社會新聞、家居生活等等，他是我一輩子的老師和摯友。醫師的工作充滿壓力，我很慶幸能有一位同輩及一位老師級的長輩做為可信任、傾談的對象，助我紓壓，使我在精神醫學之路上身心健康成長。精神科醫師的臨床工作不只是單純的醫療，也涉及社會人文層面。病人呈現的失眠、焦慮、憂鬱等症狀，其背後常藏有許多心酸故事。病人揹著這些重擔來到醫師面前，寄望壓力能獲得減輕、紓解。不少人問我每天面對心裡背負苦楚重擔的人，長期下來會不會無法承受而被壓垮？從事醫療工作，除了要有愛心，還需要有樂業精神。其實從事任何行業，都應如此。樂業精神不但使人享受工作，更能從工作中使知識、人格成長。要享受工作，必須對該工作有興趣，而有興趣的工作，不管它是否熱門，你都能做得愉快。樂業精神不只對醫療人員自己之身心健康有幫助，還能感染來就醫看病的病家，使他們也能與醫療人員有好的互動，建立好的醫病關係。五十多年前，精神科是相當冷門的科。當年我選擇精神科時，不少人聽到時會投以好奇的眼光。工作多年後，有一次參加同學會，有的人問我每天要聽那麼多人吐苦水，心情會不會受影響，會不會覺得這工作很沉重，甚至有人開玩笑說要來看我是否也變得人怪怪的。其實我相當感謝上帝，因為我是精神科醫師，人家才願意將其最困難、最痛苦、最得意、最快樂的私領域事情告訴我。我若要自己經歷、領悟這些事情，可能需要活幾百年才能做到，而只因我的工作性質，卻能每天免費獲得此學習、成長的機會。其實，不論是從事那一次專科的醫療服務，你若不是醫療人員，病人就不會把他們的私密「傷口」掀給你看。所以每一次與病人互動的機會，都是上天賜給醫療人員的「禮物」。醫療人員應該以謙卑、珍惜的心領受。也就是以「敬天愛人」的態度，學習、執行醫療工作。尋求快樂，閃避痛苦，乃人之常情。但是尋求快樂的方法如果不恰當，雖然可暫時獲得快樂，結果卻可能帶來痛苦。例如海洛因能刺激快樂中樞，但持續使用卻會帶來成癮及痛苦。許多人以為痛苦及快樂是可以清楚客觀界定的。其實不然，痛苦及快樂是相當主觀的經驗及認知。我喜歡在炎熱的夏天喝一杯冰涼的飲料，那真是一種享受，一種快樂。但是當我牙痛時，在炎熱的夏天喝一杯冰涼的飲料，卻是帶來痛苦。我在念大學之前，不敢吃蒜頭，要我吃蒜頭是一件痛苦的事。現在我喜歡吃蒜頭，吃蒜頭是一件快樂的事，卻會帶給別人痛苦的氣味。我坐在熱門音樂會場，覺得無法忍受那噪音，坐立難安，實在痛苦。但是四周的年輕人卻是如癡如醉，快樂無比。這樣看來，天下的事、物是中性的，甚至是如舊約聖經創世記所說，上帝看他所造的都是「好的」。既然是中性的，好的，為何會出現痛苦或快樂的不同結果呢？這一方面要看時機是否恰當，就如舊約聖經傳道書所說：「哭泣有時，歡笑有時；哀慟有時，舞蹈有時。」另一方面，在時機不對時，若當事人能以積極的態度，對事情賦予正面意義，視所遭遇的困難為上天為助人心靈成長，特別量身訂做，精心設計的訓練計畫，則仍然能扭轉乾坤，使絆腳石變成踏腳石，使痛苦變成快樂。因畫「蒙娜麗莎的微笑」而聞名的大畫家達文西，曾在其筆記本裡面素描畫暹邏（泰國）連體嬰，分別標示為痛苦與快樂，以表示痛苦與快樂是緊密結合在一起的。其實台灣話的「疼」（thiaN）既表示痛苦，也表示愛。而愛會帶來快樂。台灣話的「疼」與達文西所畫痛苦與快樂連體嬰有異曲同功之妙。我們從日常生活經驗裡也可體會此看法。我們每個人都有過被塞在高速公路或因某種原因而無法上廁所的痛苦經驗，而當我們衝向廁所解小便的剎那，我們如釋重負，體會到從痛苦進入舒服快樂的特殊感受。但平時我們隨時可上廁所，也就不覺得能解便有什麼快樂。又如我們覺得身體某處發癢，卻因某種原因不容許去抓癢時，心裡會非常痛苦難受。本人就有過手上打石膏無法抓癢的痛苦，恨不得立刻拆下石膏抓癢。一旦能抓癢時，就覺得非常舒暢。上述解便或抓癢之所以會感到特別舒服、高興，乃是其動作之前有極大的不舒服、痛苦。此種快樂是與痛苦相隨的。我的一個孫女五歲時曾因為急性腸胃炎嘔吐而住院。醫師囑咐24小時不准進食及喝水。第二天我們夫妻二人去探視她時，剛好主治醫師來查房。主治醫師診查後，當場指示說可以開始喝水了。她喝下我們遞給她的一杯水後，立刻很高興快樂地大聲說：「好好喝哦！」當她咬下我們遞給她的第一口白土司麵包時，高興的喊出：「好好吃喔！」若非已禁食受苦一天，她哪能感受喝一杯水及咬一口白土司麵包的快樂。回首來時路，感謝上天讓我在醫學之路上有一位同輩和一位長輩一路關心、支持。感謝上帝的帶領，使我以感恩的心勉勵自己面對精神醫療工作的酸甜苦辣。並以痛苦與快樂是連體嬰的認知鼓勵自己與病人。總結一句話，選擇當精神科醫師，我是「歡喜做，甘願受」。責任編輯：吳依凡
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2023-08-12 退休力.理財準備
怕退休金被詐騙爭產？安養信託幫你顧老本 及早規畫財務，支應老後生活開銷
「這產品利潤很高，絕對划算！」、「退休金放在銀行利息太低，應該拿出來投資」、「爸，我生意需要一筆周轉金，你的錢可否先借我？」及早規畫老後財務是趨勢，守住「老本」更是老後生活基石，但人生充滿風險，投資不當、遭受詐騙、子女爭產，甚至意外或生病影響行為能力等種種原因，都讓保住老本成為挑戰。擔心退休金被詐騙或兒女爭產王小姐是外商高階女主管，年過五十才遇見人生真愛，雖然戀愛讓她的生活充滿粉紅色泡泡，覺得人生無比美好，她也計畫走上結婚禮堂。但在只有一個人的時候，她忍不住想，愛情有保鮮期限，熱戀也可能冷卻，是不是該為自己規畫打算，先保全自己奮鬥大半輩子的心血。李先生的父親失智，母親是主要照顧者，但最近過世了。為了遺產繼承，他很苦惱。原來他和唯一的姊姊感情疏離，媽媽過世雖留下為數不少的遺產，可用來照顧爸爸，但爸爸年輕時信用有問題，不利於繼承遺產，若他和姊姊繼承，兩人互不信任，他就擔心姊姊之後根本不會按月支付老爸生活費。上述這兩個案例後來都向專家求助，為他們解決困擾的台灣理財規劃產業發產促進會理事長景肇梅建議，可以透過「信託」處理， 王小姐可將名下房屋信託給最親近的弟弟，現金存款等則辦理「安養信託」；至於李先生，建議他和姊姊繼承遺產後，互開信託帳戶，再當彼此的監護人，如此老爸既可得到照顧，也免去手足紛爭。台灣即將進入高齡社會，又面臨少子化趨勢，不論有沒有家人，許多熟齡族面臨安養照護、醫療需求、資金管理等需求。金管會於民國一○九年起推動「信託 2.0」全方位信託計畫，希望銀行改變過去信託偏向理財的性質，推出個人化的財產規畫產品。安養信託就是信託2.0政策之一。財產信託 解決家庭照顧爭議中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧指出，善用財產信託也是解決家庭照顧爭議的好方法，家總與合作金庫 日前合作舉辦論壇「長智論壇」，邀請合作金庫商業銀行信託部科長李翠芬，以「家庭照顧協議不失和，淺談財產信託」，為大家說明財產信託的運用。李翠芬分享，有位老太太，三位小孩都在國外發展，非常孝順地接她到美國居住。但脫離原本的社交圈，她住不習慣想回國。孩子擔心八十多歲的母親，三人共出一筆費用，讓母親住養生村，又擔心一大筆錢放在母親身上不太好，每月繳費也麻煩。三人先將錢財贈與母親，再轉為安養信託，由信託每月支付費用給養生村，另支付兩萬元至母親帳戶，作為零用錢。另一個案例則是典型的兒女爭產。一位父親生病，兒子搬出民法，主張兒女有繼承權，要父親先把遺產撥給自己。老父親擔心兒子將錢財取光，於是將存款放入信託，每月支付安養機構費用，且讓貼身照顧自己的女兒擔任信託監察人，任何人要解約、領錢，都要經過女兒同意，斷了兒子爭產的念頭。李翠芬表示，人生難預料、每個人對生活品質的想像也不同，就算累積一筆退休金，若無可信賴的管理者，一旦遭遇詐騙便可能讓人生陷入谷底。透過「安養信託」將錢財交由銀行管理，每月支付定額生活費、安養機構費用，並約定給付醫療費用等開支，可避免遭詐騙導致老本一夕丟失。李翠芬也說明，主管機關希望民眾透過安養信託管理安養資金，達成資產安全及專款專用，並設置「高齡金融規畫顧問師」，訓練專業人員協助民眾。目前所有銀行都有安養信託服務，民眾可優先與已往來銀行洽談；信託金額門檻多落在卅至五十萬元，不必擔心信託門檻高或操作困難。意定監護 選好自己未來的監護人失智後出現財務糾紛案件層出不窮，康寧社會福利協會理事長、律師鄭智陽建議，不要等到失智後才由他人替自己決定，趁心智能力正常時，預先替自己做「意定監護」，進而規畫安養信託，守護好自己的財產與老後。意定監護就是在心智健全時，預先選好一位或多位受任人，並與受任人約定好，於日後自己受監護宣告時，由受任人擔任監護人，並依約定管理安排財產、自身照顧。意定監護制度相較於法定監護最不同之處，就是可以讓「非親屬者」擔任自己的監護權人。監護人的權限範圍可以在意定監護中清楚約定，尊重本人意願。至於「輔助宣告」，鄭智陽表示，當心智狀況退化、輕微失智，尚未完全喪失行為能力時，家屬或輔助人可申請，法院裁准後行政機關就會註記，未來特定財產，例如不動產需要處分，就需要經過輔助人同意，此制度可降低財產被騙風險。若嚴重失智失能、沒有基本判斷能力的長者，監護人即可代為處理。無論是「監護宣告」還是「輔助宣告」，鄭智陽表示，當以身心狀況不佳或失智、失能為理由，法院要剝奪一個人處分財產的權益時，都必須經過正當法律程序，包括經過醫師鑑定、實際訪查等，都需要花時間。他建議，大家可以預先做安排，在心智能力尚可時，做「意定監護」，預先找好自己未來的監護人，提前為自己預備。延伸閱讀：·長輩失智可「安養信託」嗎？收費會貴？8QA一次了解，門檻低非有錢人專利來測退休力不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-08-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／悲傷和死亡
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。→想看本文一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。→想看本文一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」林口長庚兒童氣喘過敏風濕科教授林思楷醫師在長庚醫訊寫道「病患如詩人般，亟欲找得適切隱喻來形容自己的困境；醫者則想深耕自己的情緒韌性，以承受強大傷痛而不潰堤」。五年級踏入臨床學習後，我們這群醫療體系中最菜鳥的學生，每日工作除了累積醫學知識外就是與病人和家屬的互動中學習聆聽和溝通的技巧。在臨床學習過程中，會遇到病人康復出院令人開心的事情，也會有難過的時候。醫學生在學習生涯中也會遇到住院病人過世的經驗， 在宣判病人死亡的當下，除了要保持專業和理性，也需要對病人家屬表達同理心。我還清楚記得在一個細雨綿綿的10月下旬的晚上11點，我留在病房在指導我的PGY住院醫師旁學習。剛接完一位新病人的我正在絞盡腦汁整理剛才做的理學檢查結果和問診資訊，書寫入院病歷。這時學長走過來跟我說，「學弟，有病人expire了。你要來看一下嗎？」「好。」我馬上回答。我戰戰兢兢地跟在學長身後，走進病房，並站在病床的尾端。這時家屬已經在病房內等候了。學長依序確認病人沒有瞳孔反射，用聽診器檢查是否有呼吸和心跳，加上心電圖顯示心搏停止的一條線，說出：「病人在晚上11點20分離開，前往人生下一段路程。請家屬節哀。」昏暗的病房內非常的安靜，隔著玻璃窗戶可以看到外頭的雨毫不留情的繼續下著。在這剎那，時間彷彿被畫上了句點，空氣沈重到令人窒息。學長和我在離開前和家屬鞠躬，將最後的時光留給家屬。在這次震撼教育中，我腦海無數次的閃過自己家中長輩過世的情境。回到護理站，我默默的祈禱著，希望病人能夠放下牽掛、脫離苦海，家屬能揮別傷痛、勇往向前。雖然內心很難過，也很想哭，但是只能強忍著淚，繼續完成手邊書寫病歷的臨床工作。死亡是每一位醫師在職業生涯必須學習面對的艱難議題。縱使目前醫療維生器材日新月異，藥物發展一日千里，仍是有無法治癒之疾患。儘管昔日令人聞風喪膽的新冠肺炎疫情已趨緩許多，世界各國的經濟和民生活動也陸續回歸正常，但是疫情開始時，如海嘯般湧入醫療院所的場景在世界個大城市上演的景象猶如夢魘般揮之不去。新英格蘭醫學雜誌(The New England Journal of Medicine) 發人深省的一篇論文《Facing Covid-19 in Italy—Ethics, Logistics and Therapeutics on the Epidemic’s Front》描述了在義大利倫巴大區，守護在第一線的醫師需要在醫療資源匱乏情況下做出抉擇，如何配給有限的呼吸器給病人的困難。面對眼前陷入彌留的一位位病人，醫者需要承受莫大的壓力，更要在醫學專業和道德倫理之間考量，造成精神上極大的痛楚(agony)。在新冠肺炎疫情的陰影下，教導學生如何面對死亡成為了醫學教育最熱門的議題。為了解決年輕醫師可能無法以理想的觀念看待死亡，醫學院很早便陸續開始引入人文(humanities)課程（醫學歷史、醫療人類學、醫學哲學、大體老師追思大會等）以及橫跨醫學、道德倫理、宗教的「生死學（Thanatology）」課程培養學生接納悲傷面對死亡的韌性。台灣擁有成熟的醫療體系，並且借鏡SARS疫情累積的防疫經驗和優良國民素質的三管齊下，我國無需面對像國外大量的死亡人數。他山之石，可以攻錯；國外的經驗可以繼續為台灣醫學教育和醫療體系在未來面對新興疾病帶來一些啟發。對於醫學生來說世界醫師會日內瓦宣言 (World Medical Association Declaration of Geneva) 其中的兩句話「我鄭重地保證將奉獻一切為人類服務……我將堅持對人類生命的最高尊重」猶如金科玉律，是醫者不可違背的精神。但是醫師終究還是人，面臨死亡會悲傷，心情會低落。病人的死亡不代表醫者不盡責，更不代表失敗。面對病人的家屬，年輕的醫師有時只能強忍住淚水，以保持「專業」的形象，而無處宣洩的悲傷不斷的啃噬著內心。年輕醫師彷彿遊走在鋼索上，要學會視病如親但又不能過度投入，達到完美平衡。若一不留意、心態調適不佳，可能跌入萬丈深淵。懂得適時放下，在忙碌臨床生活尋找興趣幫自己喘息也是很重要的。我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。責任編輯：吳依凡
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2023-08-10 焦點.元氣新聞
農曆7月鬼門開「醫院4禁忌」！勿開刀、少看病、不能住院？來看看醫師怎麼說
台灣農曆七月是「鬼門開」的月份，根據民間信仰和傳統習俗，這個月份有一些醫療禁忌，以下是一些在台灣農曆七月應避免的醫療禁忌：禁忌1：避免手術和重大手術傳統上認為農曆七月是鬼門開，這個月份會有不吉利的氣氛，因此最好避免在這個時候進行手術或其他重大手術。醫師怎麼說：嘉義大林慈濟醫院副院長、家庭醫學科主治醫師林名男表示，在現代醫學的觀點下，開刀並不會受到農曆七月的影響。醫院和手術室在整年中都持續運作，當然也包括農曆七月期間。醫療專業人員會根據病人的狀況和需求，在任何時間進行必要的手術，尤其是有些手術可能會因為時間的拖延而導致病情惡化，反而會影響到健康。然而，儘管這些迷信觀念早已被科學澄清，但有些人可能仍然堅持遵守傳統的禁忌，可能是出自於個人或文化信仰的原因。在面對這種情況時，醫療專業人員可能會考慮進行溝通，解釋手術的必要性和安全性，以幫助病人和家屬理解和接受現代醫學的觀點。禁忌2：避免捐血在農曆七月，民間一般不鼓勵捐血，因為這被認為會影響自身的健康運勢。醫師怎麼說：林名男指出，捐血是一個安全的行為，可以挽救生命，幫助有需要的人。捐血是根據捐血者的健康狀況和捐血中心的安排來進行的。捐血中心會對捐血者進行嚴格的評估，以確保健康狀態符合捐血的要求，並確保捐血過程的安全。總之，捐血是一種善行，對於有需要的人來說意義重大。所以，如果你想要捐血，應該尋求捐血中心的意見，根據專業建議決定是否適合捐血。禁忌3：避免求醫問診農曆七月被視為陰氣重的月份，傳統上人們會避免在這個時候求醫問診，以免招來病痛。醫師怎麼說：林名男進一步說明，這種迷信觀念缺乏科學根據，因此如果有健康問題需要就醫，應該根據病情的嚴重程度及時尋求醫療專業人員的幫助，延誤就醫可能會導致病情加重，反而會影響健康。就醫是維護健康的重要方式，不應該受到迷信觀念的影響。所以，如果你有健康問題，應該尋求醫師的意見，並根據專業建議決定是否需要進一步診斷治療，才能確保及時得到即時的治療。禁忌4：避免住院如果可能的話，盡量避免在農曆七月入院，以免影響治療效果。醫師怎麼說：林名男表示，住院是醫治疾病的重要部分，也是常見的醫療措施，病人在任何時間都應該在需要時，遵從醫囑及時住院院接受治療。住院是為了病人的健康和治療，因此不應該受到迷信觀念的影響。如果有需要，病人應該根據醫師的意見進行住院，以確保得到適切的治療。 儘管這些習俗在現代社會中可能不再被廣泛遵循，但在某些地區和族群中仍然存在一定程度的影響。在面對任何健康問題時，還是應該以專業醫療意見為主，並儘量遵循科學醫學的建議和治療方法。延伸閱讀：．鬼月旅遊注意！別選邊間房、鞋子不要放整齊，這些禁忌有道理．中元普渡拜拜、燒金紙小心吸廢氣致癌！ 專家提「3大自保原則」．空心菜、牛奶…為何醫院農曆7月普渡拜這些東西？責任編輯：陳學梅
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
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2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2／無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦，幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引，若醫師與家屬照護意見不同，容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示，台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究，目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法，醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說，過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引，透過跨國研究，了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質，是希望能有更可靠的臨床證據，據以訂定指引，提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示，台大醫院與國際合作，台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤，這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑，已發表多篇研究論文。她舉例，華人文化使然，家屬很在意病人「能不能吃」，若病人無法進食，看在家屬眼裡相當痛苦，醫師也會被要求給予點滴，「但到底給點滴有沒有好處，過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現，每天給予適量點滴，能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外，程邵儀說，安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入，應將其視為「預防醫學」，愈早介入愈好，能避免憾事發生，對病人來說愈早介入，死亡品質愈好，且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期，見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」，安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說，安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧（AI）取代的服務。她表示，癌症病人在診斷初期常會驚慌失措，尤其愈年輕的患者壓力愈大，此時緩和醫療、心理師的介入，能幫助緩者減緩焦慮；治療期間，因施打化療藥物副作用多，此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議；若患者不幸進入第四期，則緩和醫療全面介入，幫助患者改善症狀，提供心理治療資源，幫助患者臨終交代。
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2023-08-10 癌症.癌友故事
30歲男陪父抗癌卻罹癌！化療到一半父病逝... 重獲新生後任安寧志工，陪癌友創暖心記憶
三十歲，是怎樣的流水年華？阿嘉說，三十歲那年，他的朋友大都在追逐愛情，結婚生子，喜獲麟兒。不然，就是工作穩定或積極創業，努力打拚美好的未來。只有他，永遠記得三十歲那年，是他人生中最黯淡無光的日子，準確來說，應該說是「比悲傷更悲傷的悲傷歲月」。父親罹患大腸癌，家中陷入危機阿嘉個性溫和善良，甚得父母疼愛。退伍後找了份穩定工作，也有位不錯的女友，就這樣過了幾年平凡快樂的日子。二十七歲那年，爸爸覺得食慾不振、血便、腹部疼痛、腹瀉等症狀，到醫院檢查，發現竟得了大腸癌，簡直是晴天霹靂！爸爸個性木訥、心地寬厚、孝順、具責任感，一肩挑起全家經濟，還義務擔任柔道老師，免費輔導民眾學習武術，不僅是全家支柱，也是他最崇拜的人。那時聽從醫師建議，開刀切除腫瘤，回家休養，他曾帶女友回家探視，爸爸還催著他們趕快完成終身大事，好讓他抱抱孫子。阿嘉想想，畢竟還年輕，隔幾年再看看吧！三十歲那年，爸爸慢慢感覺全身骨頭痠痛，身體虛弱。到醫院檢查，才知道已經癌症末期並轉移到全身骨頭了。他簡直不敢相信！原本以為自己能夠跟一般人一樣，成家立業，結婚生子，讓爸爸享受含飴弄孫的日子，沒想到病情惡化這麼快。剛開始醫療人員為了避免病人與家屬舟車勞頓，會帶著志工到家裡探視病情，更換藥物或管路。也就是從那時候開始，志工Mommy常來看看爸爸，她的幽默風趣、善良體貼，陪伴爸爸度過許多疼痛煩悶的日子，後來兩人成為好朋友，還會一起唱歌解憂！隨著身體衰退、病情惡化，最後，爸爸決定住進安寧病房接受專業照顧。選擇安寧，讓自己有尊嚴的走「安寧病房不是等死的地方嗎？」「住進安寧病房，是否表示放棄一切治療呢？」「親朋好友是否會責怪兒女不孝？」儘管阿嘉心中充滿不捨與懷疑，仍是跟爸爸說：「是否再拚一拚？看看還有沒有機會？」他多麼希望爸爸能長命百歲，只要有一線機會，他都願意去嘗試！爸爸卻豁達表示：「這輩子有你們，兒女孝順，夫妻感情不錯，朋友很多，我已經很滿足。手術和化療，都努力過了，不要再折騰我啦。人生最後能順心順意，有尊嚴的走，就是老天最好的安排！」就這樣，爸爸生命最後那段日子，是在安寧病房平安度過的。安寧病房裡有卡拉OK中心、精油服務及高級按摩浴缸等設備。爸爸常到卡拉OK中心與志工一起歡唱，那在音樂聲中陶醉的模樣，彷彿盛年在商場上叱吒風雲、朋友雲集時般開心快樂！記得有次安寧病房舉辦聖誕節活動，父子倆人偕同參加。主辦單位除了邀請專人表演節目，還有志工準備各式點心與水果，溫馨感人。有位護理人員幫他們拍照，父子倆同時開心比出「勝利」手勢。只是沒想到，這張珍貴的相片，卻是父子倆這輩子最後的紀念。泛黃的相片，擺放在案頭上，好似追憶難忘時光！自己意外罹癌，茫茫然不知未來那陣子，在醫院陪爸爸住院時，阿嘉覺得聽力莫名減弱。「是不是太累了？」趁著爸爸午休空檔，到耳鼻喉科看診。醫師一檢查，疑是鼻咽癌第四期。怎麼會這樣呢？我還這麼年輕！怎麼可能？屋漏偏逢連夜雨……。面對突然的噩耗，自己也嚇呆了，實在不知道該如何對父母啟口？第一時間打電話給女友，訴說內心的驚恐與徬徨無依。女友聽完，竟說：「那我們結婚吧！我們一起面對。」女友的情深實在感人，可是女友的媽媽卻執意反對。天下父母心，這也不能怪她父母。他說，誰願意將女兒送入這麼艱難的未來？阿嘉也不知道，自己還能活多久？他無法想像，倘若結婚後有了孩子，萬一日後病情惡化，留下孤兒寡母，沒有依靠，怎麼辦？思前想後，茫然不知如何面對未來，最後乾脆心一橫，含淚斬斷情絲。無緣啊――他只能在心中默默祝福那女孩，找到幸福的歸宿！待醫師確診後，幫他安排四十次電療，一切，聽天由命。內心的衝擊，無望的未來，與電療造成的疼痛、飲食困難及各種副作用，那真是一段痛苦、孤單又無奈的日子！死神永遠帶走了爸爸！阿嘉永遠記得那一天是他接受第三十六次電療的日子，還有四次就可以完成整個療程。可是爸爸卻等不及他完成電療。當他做完第三十六次電療，回到家裡抱著爸爸冰冷的身體，忍不住嚎啕大哭、痛哭流涕，無法自己！爸爸已經永遠離去，而自己罹癌茫茫然不知未來。只是，他記得答應過爸爸，要好好照顧逐漸失智的媽媽，這是他最重要的責任，也是支持他繼續走下去的動力！他按時回診追蹤檢查，但是日子卻過得渾渾噩噩，好似孤魂野鬼一般。有時候開車到山上亂逛，有時到海邊望著滾滾大海發呆。想找人傾訴內心的痛苦鬱悶，卻不知該說給誰聽！如今回想起來，也不知道那幾年是怎麼過去的。直到五年後醫師提醒他，體內已經完全沒有癌細胞，他才豁然驚醒――原來，還活著！彷彿這條命是撿回來的。重獲新生，走入志工行列想起以前陪伴爸爸住院的日子，以及爸爸在卡拉OK中心唱歌時開心陶醉的模樣。就這樣，他走入安寧病房擔任志工，參與各項臨床服務，並每週邀請病人與家屬到卡拉OK中心歡唱解憂。算起來，在安寧病房默默當志工，也已經十幾個年頭了。我記得有位八十五歲的阿嬤，到卡拉OK中心來散散心，我們為她演唱好幾首閩南語老歌，如〈雨夜花〉、〈望春風〉等。後來我問阿嬤：「有沒有特別想聽什麼歌？」她偏著頭，想了很久很久。「有一首布袋戲老歌，好像叫什麼、什麼玫瑰？」「是〈黑玫瑰〉嗎？」當年的我，也是小小布袋戲迷，每當布袋戲電視演出時間一到，我們幾個蘿蔔頭就會搬張板凳，靜靜守候在電視機前，等待金光閃閃的偶像出現。那時候，真是緊張刺激，盛況空前啊！「對！對！對！」她高興地猛點頭。我記得看過方瑞娥小姐在電視上演唱〈黑玫瑰〉時痛苦的表情，傷心欲絕，令人動容。所以我努力模仿她唱歌的樣子，一副深情痛苦，悲傷得支撐不住快要倒地的模樣。不知道是我唱得太難聽，還是模仿得太好笑，只記得那位阿嬤咧著大嘴，露出閃亮亮的金牙，開心地從頭笑到尾。雖然我唱得不好聽，可是她卻熱情十足，從頭到尾一直大力鼓掌，那快樂的容貌，感染了大家的心情，全場歡笑連連。阿嬤笑著對我們說，她已經二十幾年沒有聽過這首歌了！阿嘉則在一旁癡癡楞楞地望著阿嬤，那神情彷彿看著久違的故人一般，孺慕之思溢於言表！陪伴病人和家屬，創造溫暖記憶令我印象最深刻的，是一位四十幾歲的乳癌末期病人。當我看著躺在病床上，戴著氧氣鼻導管，呼吸費力的她，以及陪病床上酣睡的獨生女兒時，內心實在非常捨不得。因病人虛弱怕吵，也不喜午時強烈的陽光，看護遂將落地窗的窗簾拉起來，整個病房顯得幽靜昏暗，只聽得氧氣「嘶嘶」的流聲。或許病房內的氣氛太沉悶。午後，外公牽起小孫女的手，到卡拉OK中心來逛逛。可愛的小女孩約莫十歲左右，剛開始面對許多陌生的大人，有些害羞。我們鼓勵她，不妨試試看。後來她拿起麥克風唱了好幾首歌，如五月天、張惠妹及蔡依林的歌，甚至還唱起英文歌，越唱越起勁。我們都好驚訝，小小年紀，潛力十足！她說在學校裡和補習班下課時，同學們都會一起大聲唱著許多流行歌曲。這原是屬於她的無憂歲月！「小女孩的媽媽病情如何？」阿嘉悄悄問我。我默默搖搖頭。「這女孩怎麼辦？」只記得阿嘉憂心忡忡地說。我看了他一眼，在他憂心難過的臉龐上，我彷彿看到當年那個即將失去父親的男孩，內心的擔憂與茫然。卡拉OK中心開放時間即將結束時，病人與家屬陸陸續續離開，回病房休息。「妳繼續點歌，想唱多久就繼續唱，沒有關係喔！」阿嘉對著小女孩說。小女孩不知道我們有休息時間，開心的點點頭，繼續一首又一首不停唱著。外面的街燈一盞一盞亮起來，黑夜漸漸籠罩黃昏！我永遠記得那個下午，寬敞的卡拉OK中心，彷彿是小女孩個人演唱會，觀眾席上除了親愛的外公，還有志工Mommy、真姐、阿嘉與我。小女孩又唱個半小時，外公才牽著她的小手回病房去。目送他們倆一大一小牽手的背影，依稀聽到小女孩甜甜撒嬌聲：「阿公，我今天好開心喔！」陪伴癌末媽媽的日子，小女孩已經許久不曾如此開心歡笑！真希望，她能一直開心歡笑、快樂無憂。當天阿嘉徵得阿公同意，錄下小女孩唱歌跳舞的影像，拿到病房讓她的媽媽看。媽媽看見女兒手執麥克風高歌快樂的模樣，一面點頭微笑，也一面流淚。「沒想到這孩子這麼會唱歌啦！」「下次我也要陪她一起去唱歌。」只是，這微小的心願，卻永遠無法完成……。天公疼憨人，療癒內在心事記得初識阿嘉，沉默寡言且不善言語，也不善歌唱（持續進步中），始終納悶他為何堅持卡拉OK服務組組長一職？某天他問我：「妳知道我為什麼一定要建立卡拉OK服務組，每週定時服務嗎？」我默默看著他，不說話。他說：「因為我爸爸住在安寧病房的時候，他最喜歡唱歌！」當年，阿嘉爸爸走得匆忙，來不及看到兒子完成終身大事，享受含飴弄孫的快樂，是心頭的遺憾。至於那個無緣的女友，則是阿嘉埋藏在心底，永遠難以訴說的最大遺憾吧。無奈，佳人早已綠葉成蔭子滿枝。只能說，造化弄人啊！阿嘉相信，爸爸在天之靈的守護，他才能陪著九十歲失智的媽媽，平安度過晚年。本文節錄：《思念的延續：志工路上的溫暖伴行》一書延伸閱讀：．癌症改變50歲陳爸餘生！轉念：我快死了但還活著，臨終前怎麼活自己說的算．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾．失去至親如何走出悲傷？心理師教「好好說再見」，放手祝福彼此有新的旅途責任編輯：陳學梅
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2023-08-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／交會時互放的光亮
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。→想看本文一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」躺在病床上的，是個面色紅潤稚嫩的年輕妹妹，抱了一隻純白鴨子玩偶蹭著臉頰，要不是先瀏覽過病歷，還真看不出昨天才剛動完卵巢癌的開腹手術，病床旁立著一位爽朗的婦人，是女孩的媽媽，一聽完我的來意，熱情地說：「沒問題！妹妹來，把你經歷的故事，仔仔細細地分享一下。」自從大五進入臨床實習，莫名地害怕到床邊看病人，聽著同學分享08A阿公年輕時的英勇事蹟，23D弟弟的戀愛甘苦談，羨慕之餘，更多的是「萬一被問到不懂的知識或處置會很尷尬」的緊張情緒。每每鼓起勇氣走近，隔著床簾躊躇半天擬台詞，真正問出口的依然是那幾句：今天症狀有沒有比較好？頭還會不會痛？大小便都還好嗎？除了病人入院時的病史詢問，因為有較明確的問題可以填滿整個談話過程，住院期間，我都傾向在老師或學長姐查房時跟著一起紀錄，盡量減少和病人獨處的時間。「要怎麼問才自然？會不會顯得很不專業？」各種可能性在腦海盤踞，加深和病人互動的恐懼。這次，在敘事醫學報告的名目下，像找到正當理由般，我一邊默想著作業的要求：了解病患家庭狀態及成員間互動情形，疾病診治過程以及對病人身體心理之衝擊……一邊緩步踏進婦產科長廊盡頭的病房。於是，我得知妹妹也是大學生，念的是旅遊管理，大一時因為容易腹脹，肚子沒來由地變大，照超音波發現右側卵巢囊腫，用內視鏡拿掉後，病理報告說有惡性的發展趨勢，轉來醫學中心追蹤。妹妹平常除了上學，下課不是打工，就是回租屋處或老家休息，這次住院，是因為去年超音波看到的右側卵巢小囊泡，已經越來越大到9.8公分，CT下懷疑沾連小腸，所以要進行開腹手術切除。不幸的是：手術中冷凍切片發現是惡性，並且波及左邊卵巢，必須將兩邊輸卵管和卵巢都拿掉，生育功能無法保留。由於原本手術目標是希望可以保留一邊卵巢，所以不能生育的殘酷事實，妹妹和媽媽也是當天稍早才知道，就在我來訪不久前，著實令我有些不知所措，反倒是媽媽強忍悲傷，鎮定地跟妹妹說：「沒辦法啊，知道了就是要面對，每個人都有自己要克服的難關。」只見妹妹無奈地聳聳肩，似乎也準備接受命運帶來的挑戰。稍微安心後，我就繼續了解這次生病對妹妹帶來：不管是家庭、感情或學業的影響。這次住院主要照顧者是媽媽，當我讚美她們感情深厚，看起來就像姐妹，媽媽還半開玩笑地說：「因為太早生了啦！年輕不懂事。」而在提到爸爸時，雖然依舊輕聲細語地，但妹妹清澈的眼眸似乎蒙上一層陰鬱：「爸爸要賺錢，養另外一個家啦……」講到這裡，媽媽暫時離開上廁所，妹妹接著提到：因為這次疾病導致不能生育，自己其實很擔心也很難過，雖然男友一直安慰她說沒關係，家裡還有哥哥可以傳宗接代，但是因為知道男方很喜歡小孩，而且男友哥哥在家中比較得寵，所以就更擔心因為不能懷孕，讓對方在家中的地位更低。一邊說，眼眶早已盈滿淚水，我趕緊抽了幾張衛生紙遞過去，這時媽媽正好回來，撞見這幕，嘆口氣道：「講一講也好，把平常不敢跟我說的都說一說吧！」詫異之下，我轉頭低聲問妹妹：「這些心事沒有和媽媽分享嗎？」妹妹搖頭表示：「其實並不習慣跟媽媽講心事，怕媽媽擔心，也怕媽媽要額外請假來照顧，況且即便和家人朋友分享了，事情也不會改變。」伴隨妹妹豆大的淚珠滑落，我緊鎖眉頭，深深感到每個相愛的彼此，都因為愛和牽絆，生了更多的顧慮：媽媽因為愛女兒，希望女兒可以在她面前暢所欲言，但是女兒卻因為不希望媽媽擔心而有所保留；男方寬慰著病中的女友不用擔心生育的問題，女生卻還是因為替對方著想而鬱悶痛苦，於是這樣層層疊疊，交雜著外人難以理清的情感，反而因為在乎而生疏了。眼見女兒不斷啜泣，媽媽嘆道：「你們繼續聊，我到外面走走。」我靜靜地坐在床緣，妹妹稍微平復後，繼續說起她是一個很不喜歡計劃被打亂的人，但這次生病，本來過關斬將面試贏得的飯店實習機會，卻因上工時程和手術撞期必須放棄，好不容易努力達成的夢想，在天降橫禍後化為烏有。我不禁暗自慚愧，常因小事鳴冤抱不平的自己，有何資格在這裡試圖開導眼前柔弱卻堅強的小女生。就這樣，搬一把病房綠色塑膠椅，揣著一顆試探的心，和一位只看過病歷、素昧平生的女孩，在某個西曬的病房，度過了婦產科最後的實習時光。午後的陽光灑進，將靠窗的這側床位照得閃閃發光，病床上的女孩下意識地將眼睛瞇成一條線，那樣地自然，沒有醫學的專業術語，也沒有未來的治療方向。我站起身，擋住女孩臉上的陽光，輕拍她的手：「之後找時間再來看妳，要好好吃飯睡覺喔！」妹妹輕快地回：「好呀～」，晶亮無邪的大眼睛眨著，臉上的淚痕乾了，看著又像是剛掀開床簾時所見，無憂無慮地模樣，讓我彷彿看了場4D電影，驟然回到現實的錯覺，拉上門簾，藏不住心中湧出的充實成就感，我恣意傻笑著走回護理站。幾步路的距離，我思考著：如果沒有這次嘗試，就可能沒有機會了解病患在疾病診斷背後的情感糾結，沒有機會卸下害怕和病人互動的心防：依然禁錮在自導自演的小劇場中，揣測病患不喜歡我的打擾，不喜歡和疾病治療無關的對談——但就如同醫學本身，會出現各種的「可能」需要排除，發現疾病真相，才能有效治療——面對心中的種種懷疑，最好的驗證方法，就是在安全無虞的條件下，採取行動。感謝那天來得恰好的暖陽，見證並參與了這場交會時互放的光亮。責任編輯：吳依凡
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2023-08-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／老爹頻跌倒、骨折 多專科客製巴金森照護
巴金森病是最常見的神經退化性動作障礙疾病，據110年健保署資料，在527萬老年人口中，有7萬740名被診斷為巴金森病，約每一萬名老人中，就有134人罹病。新竹台大分院神經部副主任陳凱翔分享，一名老父親罹患巴金森病，長期接受治療用藥，但因病程已進入中晚期，跌倒、骨折竟成為他的日常，簡直操碎一家人的心。將其轉介進入台大醫院新竹分院的「巴金森及動作障礙疾患全人整合治療中心」後，透過個管師媒合藥師、物理治療師、語言治療師、心理師、營養師及院內社工等共同照顧，在未調整服用的藥物的狀況下，老父親病情便獲好轉。治療武器多 巴金森病只吃藥還不夠「巴金森病症狀複雜，有些症狀單靠藥物治療沒有辦法確實解決到病人的問題。」陳凱翔表示，症狀包含動作障礙如手抖、動作遲緩、小碎步等，及非動作障礙如憂鬱、淡漠、睡眠困擾、便秘、夜間頻尿等，並依嚴重程度，病程分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。陳凱翔表示，求診的病人多為第二期以上，且出現動作障礙是就醫的主因，病人較不會特別意識到非動作障礙，須醫師另外詢問才知曉。若無即時給予協助，病人將因疾病症狀及生活需要輔助而陷入負面情緒，降低後續治療意願，加快退化速度。「巴金森病是神經退化疾病裡，治療武器最多、臨床研究最多的疾病。」他強調，雖然巴金森病不可治癒，但配合用藥治療已有研究證實接受物理治療、語言及吞嚥治療等復健，有望延緩病程至10-15年以上，降低失能的可能。問題百百種 個人化治療對症下藥陳凱翔指出，當門診醫師判斷病人需要復健，或有非動作障礙方面的困擾，會安排加入整合中心，由個管師額外約診聯繫，讓各專業人員一個接一個到診間對病人進行訪視，提供相對應的治療與輔助，如病人瘦弱、吃很少可能是因為會嗆咳、難以吞嚥，所以應請語言治療師訓練吞嚥，而非單純調整營養；或憂鬱症量表高的病人則交由心理師協助；經濟狀況不佳的病人就由社工介入。值得注意的是新竹台大的整合治療全人照護範圍亦會納入照顧家屬的心理照護，陳凱翔說，「讓家屬知道隨時有團隊支持，幫助紓解壓力，他們才有照顧動力，與醫師、個管師討論病人病況。」陳凱翔分享的老父親個案，因病程發展至中後期，已有凍僵步態、與身體呈歪斜，重心易偏移的比薩症候群等症狀，常常跌倒、骨折，而考慮到年事已高，再加藥恐有副作用，原先的治療策略只能且戰且走，不僅拉長復健時間，還須家人不定時請假陪同看診。整合治療模式介入後，除持續用藥外，復健師協助老父親重建步態，訓練核心肌群，教導走路技巧，營養師則建議增加水果量及飲食內容調整，解決便祕問題，最終可在不調整藥物的情況下，症狀有所改善，家人才放下心中大石頭。醫病共同緩退化 就近治療是關鍵陳凱翔表示，藉由醫療資源整合，能讓巴金森病病人得到更全面的照護，省去在醫院裡奔波的辛勞，病人更能遵從醫囑，規律回診。他也說，為安排最適合的治療方針，醫師須先充分了解病人的病情，通常會花費數十分鐘詳細詢問病況，與病人及家屬充分討論並共同訂立治療目標，如青壯年病人會希望維持工作能力，而年長病人則著重於不要跌倒，避免腦出血、骨折。陳凱翔強調，治療過程中，病人與家屬須與醫師保持密切聯繫，尤其在調整藥物後的一、兩個月內，或症狀惡化、出現副作用、「斷電」時間變長時，就應要詳細記錄每日症狀並按時回診，仔細與醫師討論病情變化狀況。故不宜捨近求遠，選擇舟車勞頓到都會區大型醫院就醫，而時間久了就請親友回診取藥，或未與醫師討論自行調整藥量，一旦看診中斷或未定期追蹤都可能加速退化速度，不利病情控制。📌看更多>>>你一定要看的巴金森病完整攻略聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-08-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／口罩掩不住的人性關懷—談疫情下的醫學人文教育
【編者按】：本週是長庚醫學系師生分享他們在醫學人文教育的教與學。這位負責醫學人文教育的臨床老師特別選擇以如何在疫情肆虐之際，分享我們應該如何教導學生「專業型塑」，並引用許多文獻提出醫病溝通需要「用心體會」、「冷靜正向」、「清楚溝通」。一位高年級醫學生寫出她從照顧病人體會到醫者不只要了解「疾病」，但更重要的是透過用心聆聽病人、家屬的對話，才能領會病人在疾病診斷背後的情感糾結，才了解疾病對「病人」的影響，也因爲這樣的經驗，使醫學生有機會卸下害怕和病人互動的心防。一位同年級醫學生因為見證醫師宣布病人死亡的經驗，而引起許多感觸，最後激起他一句感人肺腑的心得：「我們剛起步，要不忘秉持著對生命謙卑的態度，繼續在醫學的道路上精進鑽研、奮而不懈。」什麼是醫學人文？謝博生教授曾提到：「醫學人文宛如整個縱向課程之靈魂，有了人文素養才能賦醫學技術知識予生機。」戴正德教授也在他的著作「新時代的醫學人文」中提到：「醫學人文簡而言之即是醫學教育及醫療生涯中，對人文素養的強調。它是一種學養也是一種態度。」醫學人文的領域是屬於跨學門的，包含了歷史、文學、藝術、哲學、人類學、社會學、宗教與神學、心理學等學門。研究領域則涵蓋健康與疾病、醫療與照護、病人經驗、醫師經驗、醫病關係等方面。醫學人文教育則是對於醫學生提供上述內容的教學，希望讓學生能更了解病人、更了解自己、更了解醫師這個職業，也能發展觀察、分析、創造、綜合、批判性思考等重要的能力。最終的目標希望能夠培養具備人文關懷的良醫，也能夠實現「以病人為中心」的全人醫療。在正值疫情高峰的2020年4月，德國的總統Frank-Walter Steinmeier發表了一個談話，當年很多言論都說這次的疫情是人類與病毒的戰爭，但他覺得疫情是人性的試煉及考驗。有人類開始就有疫情的記載，我們可以追溯到古早的年代，在聖經裡就有很多對於疫情的記載，疫情也出現在中國的甲骨文時代。就醫學文化史的觀點，發生疫情的時候，人類社會的心理反應是一個矛盾的狀態，人們會希望能夠冷靜下來，但還是會表現出恐慌，這個反應類似我們在面對壞消息的時候。想像一下當我們得知確診了COVID-19時，一開始可能會否認和懷疑，「我都有保持社交距離，也沒有到處亂跑，哪有可能確診？」；接著會有恐懼和恐慌，害怕染疫之後對於身體的危害；經過一段時間後心情上會比較能夠接受與順從，願意接受治療；再來會抱有希望但也有著不確定感；最終如果是順利痊癒自然是以高興收場，如果不幸遺留後遺症甚至死亡，就是以悲傷收場。面對疫情，我們應該教導學生「professionalformation」，我翻譯成「專業型塑」。我們可以引導學生關注行善的原則，希望能夠灌輸勇氣與自我犧牲的想法，也要能區辨英勇與魯莽。比方說，在個人防護裝備不足的狀況下冒然去照顧確診的病人，就是魯莽而非英勇。我們也需要讓學生知道行醫時一定會遇到不可避免的風險。在照顧病人的過程中不應使病人遭受汙名，像是在疫情中曾對於特定職業與特定地區的不當標記。傳承疾病大流行的經驗很重要的，台灣之所以能把防疫做得好，多年前SARS經驗的傳承非常重要。也應灌輸學生對於病人的專業責任應大於醫師、醫學生的個人自主權，像是疫情開始時，醫護人員被限定不能出國的議題。透過以古鑑今，可以讓學生掌握可以理解的恐懼，學習負責任地管理稀缺資源，基於行善的道德義務，在不確定之下做判斷。我身為臨床醫師，近幾年有幸參與了醫學人文教學，在教學相長的氛圍中，也讓我對於醫學人文有更深入的了解。前面提到以古鑑今，在學校的課堂中，我試著在「生死學」課程中提到疫情與文字的議題。Quarantine目前指的是隔離或檢疫，是源自於義大利文Quaranta giorni，是四十天的意思，因為十四世紀威尼斯控制黑死病傳播的措施就是隔離四十天。也介紹了口罩的歷史，歷史上兩次發明防疫口罩的疫病大流行，除了西班牙流感之外，還有發生在清末民初的滿洲鼠疫。我也在課堂上撥放電影「大明劫」的一小段，呈現了吳又可醫師當年整理治療瘟疫的經驗，寫成了《瘟疫方論》的故事，他當時就用了檢傷分類與隔離的現代醫療概念。人面對急性壓力的反應，會表現在身體、行為、情緒與認知上，這是我在「醫療人類學」課程的教材，希望把這些內容呈現給同學，讓他們能夠同理病人。也從醫療人類學的觀點思考疫情下的生與死，探討剝奪臨終訣別機會所造成的影響。在「科技、醫療與社會」課程中，我介紹了確診或疑似確診的洗腎病人在疫情中曾經被當作人球的際遇。在醫院的醫學人文活動，我們透過臨床倫理討論會、醫學倫理案例討論會與敘事醫學文章寫作，則結合了臨床實境，提升醫學人文課程在學生心中的實用性。我也分享自己在疫情之中的經歷，讓學生體會在醫療實境中，需要考慮的點與兩難情境。在疫情之下，口罩難免阻隔了人與人之間的溝通，我們也試著引導學生學習疫情之下的醫病溝通。美國老年醫學會雜誌在2020年所刊載的一篇文章，提到在口罩之下如何和老年人溝通的議題，所提到的三個重點也很適用於疫情之下醫病的溝通。我們期待在疫情之下能做到「用心體會：透過專注與適當的語言與非語言溝通方式，與病人充分溝通」、「冷靜正向：傳達樂觀正向的概念給病人，不要讓他們因為疫情而恐慌」、「清楚溝通：透過簡單明瞭的語句、放慢的語速、可以聽得清楚的音量，達成有效溝通」。很慶幸現在嚴重的疫情已經到了尾聲，但在醫院裡因為病人安全與感染管制的考量，仍需要配戴口罩。期待疫情給我們在醫學人文方面教與學的啟發，能讓我們即使戴著口罩，也能展現我們對於人性的關懷。責任編輯：吳依凡
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2023-08-04 焦點.杏林．診間
醫病平台／兒童安寧照顧
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師的分享→專科護理師的分享在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。某天和病童家長在討論高額自費化療補助申請時，忍不住問出口：「是什麼原因讓你們頂著巨大的壓力，毅然決然決定要嘗試這個治療的？」家長告訴我：「雖然他才幼稚園，因為都在化療，抵抗力不好也沒上過幾天學，但有一次他似懂非懂地哭著跟我們說，拜託救救我，我會很聽話，配合打針，我不要死掉，我想要長大，我不要跟爸爸、媽媽分開……所以，即使醫療費超出我們的經濟能力範圍，只要有一點點希望或機會我們都想要盡全力試試，錢可以以後再賺。」說完，我們都紅了眼眶：「謝謝你願意告訴我，這真是一個不容易的決定，我也不知道能幫什麼，我們一起來想辦法。」在疾病惡化時，常面臨要不要使用自費化療的抉擇，很多時候家庭成員的意見不盡相同，討論決策的過程，吵到要離婚、婆媳失和或是揚言乾脆分家產的場面都曾遇過，身為社工師的我常負責要去安撫情緒，結束會談前，我總是不厭其煩地耳提面命：下次千萬記得不要再口出惡言，失控時寧願先分開冷靜一下，情緒過後再溝通。其實，不是不願意出錢的家人就是不愛孩子，有些家人反而是不捨小孩要承受治療副作用，心疼小小年紀的他們要忍受這麼多身體病痛的苦，或是長輩心疼自己的子女(病童父母親)要花光積蓄、賣房又背上負債，每個人有不同的立場和考量罷了。我總是希望，陪伴病童治療的路上很艱辛，勞身又勞心，一家人牽手一起走，才不會孤單。在兒科的這幾年我常笑說自己心臟越練越大顆，遇事不能慌，因為，你永遠不會知道自己會被分派到什麼緊急任務。冷颼颼的冬天裡，一個忙碌的工作日下午，突然接到加護病房的電話，一位病情複雜的先天性心臟病童家長想錄下病童的心跳聲，醫療團隊詢問社工師是否可以幫忙想辦法完成家長的小小心願，時間很趕；毫無頭緒的我靈光一閃，鼓起勇氣打給兒童心臟病基金會的護理師請益，驚喜得知他們手邊的研究計畫正好有一台新型的機器適用，輾轉聯繫後得知廠商同意無償借用，資訊工程師也願意立刻幫忙後製轉檔，很快我們就拿到音訊檔，我不禁遐想，這應該也是小病童想留給父母親的聖誕節禮物吧！所以過程有如神助般順利。幾天後，得知才幾個月大的小病童過世了，辦後事的這段時間對家長而言內心十萬分煎熬，媽媽說難過和失眠時聽聽心跳聲，會覺得寶貝其實還在，只是換了不同的形式，當下我才意識到心跳聲不僅是滿滿回憶的見證，也是親子之間愛的連結，他們彼此緊緊相依偎著。如同英國繪本《爺爺的天堂島》裡的作者Benji Davies：「死亡與愛從不相互牴觸，死亡看似帶走了生命，愛卻依然存在。有愛在，親愛的人便永遠活在我們的心裡，不曾離開。」 瑞瑞是雙胞胎裡的哥哥，弟弟體重達標出院後，交由爸爸和祖父母照顧，媽媽則是主動表示要留在北部陪伴瑞瑞。護理師說每天加護病房探視時間都會看到媽媽風雨無阻的準時出現，抱著瑞瑞唱兒歌、講繪本或是拍照片跟其他家人分享翔翔的近況。在準備撤管前，我們開了幾次的家庭會議，請攝影師來幫瑞瑞拍寫真，上網看影片學作手模，希望能留下一些值得紀念的小物。我還記得那是一個下雨的早晨，瑞瑞意外地在原本約定的撤管時間前停止了呼吸心跳，父母親流著淚幫忙擦澡並換上親子裝，媽媽抱著瑞瑞走到了窗邊，想讓他看看外面的世界，因為他從出生就一直待在加護病房。我遠遠聽著媽媽跟瑞瑞介紹著每天來醫院經過的路口，告訴他媽媽每天都很期待見到瑞瑞，雖然只有短短三個月，但他們永遠不會忘記瑞瑞，等雙胞胎弟弟長大，他們會告訴他，他其實有一個超級勇敢的哥哥。最後我們找了一個安靜溫馨的空間幫忙拍了全家福，媽媽說瑞瑞終於有了一張沒有管路的照片，得要好好珍藏。在兒科要做安寧療護有時很難，因為會有角色衝突，醫護人員肩負的職責是盡力搶救每一個孩子的健康與生命，我們不會輕言放棄，然而，我們也深知醫療並非萬能，在疾病不可避免的會出現死亡威脅時，我們必須勇敢面對，陪伴家屬預作準備。因為，在生死面前，沒有人是強者，我們必須學會謙卑。責任編輯：吳依凡
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2023-08-03 醫療.血液．淋巴
血友病病人治療選擇更多元「非凝血因子藥物」預防性治療擴大健保給付範圍
資料更新：健保署已於112年7月1日健保擴大給付範圍，非抗體A型血友病患者也可施打。給付條件放寬非抗體A型血友病病人之預防性治療，符合以下其中任一條件者:1.「12歲以下兒童」2.「12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次」3.「曾發生腦出血」4.「目標關節出血半年超過3次以上」者延伸閱讀：每月得挨10次針！非凝血因子藥物擴大健保給付 造福A型血友病患 在校園操場狂奔、跌跌撞撞，是多數人在小時候的記憶，對於血友病患卻難以想像，從幼年時期他們必須時時小心或是穿戴護具，每二至三天就得補充凝血因子來預防出血，終其一生都是醫院的常客，在人生的道路上即便有許多選擇，也常因為頻繁的回診而需要三思，雖然醫藥科技的進步，病友在治療率及出血次數明顯減少，卻無法擁有正常的人生，處處受限。如今採用皮下注射的「非凝血因子補充療法」問世，然而考量健保資源有限，目前僅給付於已產生抗體的患者，對於終生需與疾病共處的病友而言，盼能在治療上能有更多元選擇。中華民國血友病協會與聯合報健康事業部主辦「血友病圓桌對談」，邀請健保署於去年9月舉辦專家、醫師、病友團體，首次透過圓桌會談的方式，共同拋出問題，促成對話，為日後血友病治療建立獲取共識的基礎。延伸閱讀：年逾百次到醫院 血友病患盼翻轉人生這篇文章會告訴你：血友病是什麼？罹患血友病的原因？血友病又細分哪些？怎麼發現血友病？血友病的症狀？血友病如何治療？病友面臨哪些治療困境？血友病最新治療藥物？「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同？「非凝血因子療法」會有副作用嗎？Q.血友病是什麼？多數人會將血友病與白血病、血癌搞混。台大醫院血友病中心主治醫師周聖傑說明，血友病是人體內缺乏第八或第九凝血因子所致，而缺乏凝血因子會產生嚴重度不同的出血現象，這個疾病是基因缺陷所造成，可能是遺傳，也可能是患者自身產生新的突變，沒有家族病史。Q.罹患血友病的原因？血友病所缺乏的第八、第九凝血因子的基因，恰好都位於X染色體上，所以血友病的遺傳模式是性聯遺傳，如同色盲、蠶豆症一般，嚴重的病人幾乎都是男性，而女性帶有基因缺陷者，絕大多數沒有症狀或症狀相對輕微。Q.血友病又細分哪些？血友病主要分為兩類型，缺乏第八凝血因子者稱為A型血友病，缺乏第九凝血因子則是B型血友病。● A型血友病在男性中的盛行率約是一萬分之一，以台灣兩千多萬人口估算，大約有一千名左右的A型血友病患。● B型血友病比較少見，盛行率大概是A型血友病的五分之一，由此大概推估有兩百位左右。由於兩種血友病的臨床表現非常相似，需要進一步檢驗才能區分。● C型血友病是缺乏第十一凝血因子，不過第十一因子在凝血功能中扮演角色較弱，即使嚴重缺乏，所造成的出血也大多相當輕微。Q.怎麼發現血友病？血友病是先天性疾病，所以病友們在母親的體內時就已是患者，不過他們不是隨時在出血，少數血友病友在出生時，因為經過產道擠壓，產生了嚴重的腦出血，甚至導致嚴重的後遺症。大多數血友病友，大約是在學會爬行和走路時，才開始被發現到有異常的關節或肌肉出血現象，進而就醫後診斷。Q.血友病的症狀？周聖傑說，出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動等不適之外，還會讓關節本身發生不可逆的損傷，包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。隨著反覆出血，各個關節的逐漸損壞也讓病友們活動受限，甚至不良於行，生活品質大打折扣。關節損壞之後，再追加更多凝血因子也無法復原，因此，預防性地定期施打凝血因子，以維持血中一定的凝血因子濃度，讓關節出血的機會降到最低，來避免不可逆的關節損壞，周聖傑說，多半病友是在不到一歲時開始爬步，關節內發生出血就要開始預防治療，也有到了二歲前仍沒有發生關節內出血，但這時候無論如何得先行預防，另外，少數人是一出生就發生出血，就需要持續進行預防措施，因此年齡會依照個案狀況來評估。同時，「零關節出血」或是簡言之「零出血」成為了血友病治療所努力達到的終極目標。Q.血友病如何治療？對於血友病患者而言，疾病得伴隨著一生，過去是倚賴捐血者的血液或血漿來治療，隨著科技進步，目前大多以採用靜脈注射的凝血因子製劑進行預防性治療，不過，病友需要每2到3天就要補充注射一次。目前最新的非凝血因子治療，可以延長預防性治療的時間到兩周，最長能夠到一個月，讓血友病友減少到醫院報到的時間。 Q.病友面臨哪些治療困境？周聖傑說，因為各種加長半衰期的技術仍有其限制，目前的長效凝血因子製劑的半衰期長度，已經到了某種程度的極限，難以再更延長了，仍然只有大約三到四成的血友病友們，能夠達到零出血目標。此外，部分病友的體內幾乎沒有第八或第九因子，身體的免疫系統可能誤把補充進來的凝血因子視為外來病原，對它產生抗體。這個現象在重度A型血友病比較常見，約一到三成的病友會產生，重度B型血友病患則大約5%會發生，屆時就無法再使用凝血治療出血，更沒有辦法進行預防性的補充來預防出血。Q.血友病最新治療藥物？周聖傑說，凝血系統的功能當中，第九因子是活化第十因子的酵素，第八因子則是催化上述作用的催化劑，而「非凝血因子療法」是來取代第八凝血因子的催化功能，經過多年的努力，做出了一個可以同時接合第九因子和第十因子的雙特異性抗體，可以有效地取代第八因子的功能，而且不受病患體內抗體的影響。Q.「凝血因子療法」與「非凝血因子療法」有什麼不同？有別於傳統的靜脈注射，「非凝血因子療法」藥物以皮下注射的方式，不僅較為方便，而且半衰期相當長，可以每一到四週施打一次。這次與會的陳媽媽，拉拔患有血友病的兩兄弟長大，就這麼剛好，今年剛上大一的哥哥是已產生抗體的患者，而高中三年級的弟弟則尚未有抗體。陳媽媽說，「哥哥上了國小後，成為已產生抗體的A型血友病患，直到使用皮下注射的『非凝血因子補充療法」生活漸漸好轉，但是，非抗體的弟弟仍是以傳統靜脈注射治療，我有老花眼，已不方便幫忙戳血管。」Q.「非凝血因子療法」副作用？「非凝血因子療法」也曾有研究顯示患者使用後出現血栓。周聖傑說明，這是前期臨床試驗與另一種凝血因子合併使用才會產生，仿單也明確禁止合用。Q.病友團體的困境及呼籲台灣健保僅核准使用在A型血友病已經產生抗體的病人，中華民國血友病協會期盼能擴大到沒有抗體的患者使用。協會認為，用藥上能多一種選擇，對於血友病患也能減輕生理、心理的問題。中華民國血友病協會理事長、也是A型重度血友病患的周瑞欽說，「因為傳統治療採靜脈注射，不少患者即使有出國、留學的機會也都三思，這又是遺傳性的疾病，更別提連婚姻、生小孩可能都會卻步。當初也和妻子討論許久才有小孩，相信未來的醫療技術能不斷進步，血友病也有更多療法。」圓桌會談談什麼？3大對話助三贏聚焦對話一：健保資源有限，高藥價排擠健保量能時任健保署署長李伯璋表示，當前血友病專款管理機制為合理用藥、穩定病情，同時也有用藥管理能減少不必要浪費，他強調，有「價值」的藥品的確要合理給付，但健保的錢也要控制不必要的浪費，尤其藥費占了整體醫療費用28.9％， 藥品費用往上衝，等同健保署的錢都在買藥，醫師做苦工，屆時健保會崩盤。周瑞欽與病友家屬代表皆表示，珍惜健保資源與支持健保永續，也是他們對談的前提，大部分的病友，也都先從好好保護自己，節省醫療資源做努力。聚焦對話二：治療選擇有限，醫病盼能有更多選擇「非凝血因子藥物」可每週、每兩週或每四週預防性注射一次，大幅下降一般凝血因子藥物注射負擔及需靜脈注射，健保自108年11月截至112年6月底為止，健保給付僅限於A型血友病抗體患者預防性治療，尚未核准用於非抗體患者。健保署參議戴雪詠在111年9月的圓桌會談中透露，目前健保署提出意見是將12歲以下列為優先注射對象。不過，周聖傑坦言，在科學上難以認定誰最應該先使用的標準，若訂出12歲，就會有13歲的病人質疑為什麼自己不行使用，同時不是所有患者都會選擇換藥，只是希望藥物的使用上能多一個選項。身兼台大醫院血液腫瘤科醫師的柯博升說，對於習慣傳統治療的病患來說，也可能會有換藥而出現不適反應，「不見得所有人都會換，也不是所有人都不換。」周聖傑也以日本為例，曾有55位非抗體病患使用「非凝血因子補充療法」，最後有15位換回來，原因包含出血增加等情形。此外，日本也有規定，若患者沒有定期施打，也會從這項療法中剔除，這也是給患者要認真照顧自己的壓力。經此次圓桌會談，促成健保署直接面對病友、專家，溝通心聲、廣納具體建議，因此會後確可再評估健保財務之下，有擴大給付的可能。聚焦對話三：專款控管有成，多專科團隊善用資源柯博升認為，藥物經濟的效益，分母永遠都是藥物價格，如在健保總額固定的情況下，就是各項藥品的效益競爭。除了談藥品，也該思考非藥物照顧，例如建立多專科團隊的可能性，進而預防病患關節出血等。同時，目前已有血友病資料登錄系統，健保署能管控資源，對於大眾來說，患者也能有數據訴說「所使用的健保用在哪，獲得什麼效果。」聚焦共識：病友顧健康、健保多評估、醫師訂療程，三方為血友病開路經過這次圓桌會談，搭起健保署、病友、專家三方平台，能夠直率又不失溫度地溝通，與談中看見台灣在照顧血友病患已超越許多國家。不過隨著醫療科技進步，考慮健保財務平衡永續，希望能讓病患有更好治療選擇，健保署也能與藥物供應者討論更多合作方式。同時病患也會有照顧自己健康的責任、制定照顧計畫，以珍惜醫療資源。延伸閱讀：血友病患隨時都在出血？為何好發男性？醫師帶你認識血友病
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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