2024-03-21 醫聲.Podcast
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安樂死
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手！讓家人「斷食善終」，漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房，有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中，無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題，日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明，釐清一些誤會。漸進式斷食，在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床，吞嚥困難，不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態，因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴，得到舒適的照顧，生死兩相安，符合善終的標準，因此撰文成書的時候，出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後，許多受苦的病人和家屬求助於我，在協助五十位病人自然善終以後，我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類：一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人，因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質，平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位，即使接受了安寧的治療，痛苦仍然難以忍受，不知盡頭在哪裡，平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位，睡眠越來越多，吃得越來越少，體力快速衰退，請家屬依照病人的需求想吃多少就多少，不要送醫插鼻胃管，不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位，家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管，病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧，有生前告別式，有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考，盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件，然後才進行。過程中有線上群組，家屬隨時可以提問，團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下，這是憲法保障的基本人權，人有拒絕醫療的權利，也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇，每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律，對他人無害，並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療，有人認為沒有得到病人的自主意願，遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施，其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架，而失去的自然死亡的權利。所以在國外，原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少（0.03%），造成善終困境。美國比我們先進，也只有百分之三十的人預立醫囑，那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦？當判定治療無效的時候，醫師會與家屬或代理人開會，由他們來作醫療決策，他們根據病人的個性，以病人的最大利益為考量，就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利，昏迷的病人送醫，要不要插管，要不要手術，不都是家屬代為決策的嗎？衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」，沒有得到病人的自主意願，不妥。但是事情總有先後，這些病人「被強制插管」活在地獄之中，我們並未徵得他們的同意，才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象，如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課，尋求居家安寧團隊協助，以求圓滿。有一點至關重要，所有這些家屬都是因為不捨病人苦，為愛而放手。減輕照顧壓力，絕非主要的考量。如人飲水，冷暖自知。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：陳學梅
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2024-03-11 焦點.生死議題
病主法2019年上路至今 預立醫療決定不到1%
病人自主權利法自二○一九年上路至今，僅七點一萬多人完成「預立醫療決定書」，占全台二千三百多萬人口，不到百分之一。病主法推動五年，簽署率不見起色，被詬病與預立門檻需花費至少三千元的諮商費用，才有辦法完成預立醫療，加上目前病主法適用對象僅有五類，難滿足現況需求。預立醫療的目的是為了讓民眾在符合特定的臨床條件時，事前表達要拒絕或是接受維持生命治療、人工營養及流體餵養等醫療照顧。現行啟動預立醫療的特定條件總計有五類，分別為末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、疾病狀況或痛苦難以忍受或無法治癒或無其他合適解決方法者。依病主法規定，若要規畫自身的預立醫療，須先接受預立醫療照顧諮商，該諮商採自費，每次要價約三千元左右。台北市立聯合醫院中興院區兼任主治醫師孫文榮表示，預立醫療決定前的諮商費用，被詬病是導致簽署率低的主因，但他觀察，部分原因是民眾不了解病主法，再加上自認使用預立醫療的時間還遠，也讓簽署意願降低。病主法推動者、基隆市勞動處處長楊玉欣說，病主法目前適用類別僅有五類，適用對象與人數太少，也是簽署率相對低的原因之一。她認為，病主法應該再修法，將適用對象擴大，政府應同時增加宣導，降低諮商費用，才有助於讓預立醫療的效益增加。全台逾2千植物人 等待善終解方病人自主權利法於二○一九年起上路，適用對象中雖包含永久植物人，但立法前就已是植物人的患者，卻成為沒能被納入「善終」的對象，這群被漏接的患者，成為斷食善終倡議者畢柳鶯主要協助對象。據衛福部統計，全台有二四九一名永久植物人，專家認為，若能修訂安寧緩和條例，透過代理決定協助植物人善終。根據國衛院研究分析，成為植物人的年齡以卅五歲到卅九歲最多，後續平均餘命為十八點一年，隨成為植物人的年齡延後，平均餘命隨之遞減。但與台灣最新的不健康餘命平均為八年，植物人足足是一般人的兩倍以上。以現行的法律，植物人難以透過「代理決定」走向善終，近年已有不少國家的植物人都走向斷食善終。台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，衛福部多年前曾針對植物人討論鬆綁相關法令，盼能透過「代理決定」幫助植物人善終，但當年召開會議後，僅得到待病人自主權利法上路後，再視社會風氣進一步討論。如今病主法已上路五年，未見衛福部再提植物人善終解方。蔡甫昌表示，病主法現行無法協助未簽署預立醫療的植物人進入安寧緩和，以病主法的精神「病人自主」來看，難透過修訂病主法，幫助植物人走進善終大門，反而是可透過修訂安寧緩和條例，將植物人納入「末期病人」的範疇內，即可為植物人解套。至於設立安樂死法，同樣也需要確認個人意願，難幫助已臥床的植物人。英國近期有一項判決指出，若家屬及醫師形成共識，認為繼續餵養植物人，不符合患者最大利益時，可不經法律判決，停止其水分、養分，故目前在英國，家屬已可在上述前提下，為植物人斷食善終。衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，永久植物人生命徵象穩定，不像末期患者，有預期的生命終結時間，且不是所有民眾都認為照顧失去意識的家人是種負擔，若要由家屬代行善終決定，必須就病人尊嚴、生命二層面審慎評估，現階段醫事司會加強病主法推廣。患者被善終？ 關鍵在非自主決定受限病人自主權利法、安寧緩和醫療條例「末期患者」認定門檻，加上預立醫療決定簽署風氣不盛，不少民眾只能看著家人受病痛折磨直至離世，卻無法提供協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯看見善終缺口，出版二本書籍，以人道為出發點提倡「斷食善終」，但醫界擔心，在沒有完善法源管理的前提下，恐讓患者「被善終」。「斷食善終、安樂死作法，都是為了減少痛苦，而非以死亡為目的。」馬偕醫院安寧中心資深主治醫師、安寧照顧基金會董事蘇文浩表示，要減少患者痛苦，有其他方式可以解決，死亡不是最佳解方，而斷食善終概念上更接近「醫助自殺」，即在醫療人員協助下，加快死亡進程，常被一般民眾視作「比較溫和的安樂死。」蘇文浩說，臨床上雖有患者家屬要求拔除鼻胃管、不要打點滴，作為醫師，對家屬予以尊重，但會告訴患者及家屬，若執行斷食恐會面臨脫水等症狀，過程未必安適，也需要醫療團隊從旁減輕痛苦；斷食善終與安樂死不同，死亡時間難以預期，有人經過數月生命徵象仍穩定，要執行完成需仰賴患者的毅力及耐心，家屬也須面對旁人質疑「把親人餓死」的社會壓力。台灣失智症協會理事長徐文俊表示，安寧療護在幫助個案離開的最後一段路，也會有「不再進食」階段，但與斷食善終的斷食定義完全不同。個案走進安寧療護的階段，是本於「自主決定」，但斷食善終的對象，有部分是「非自主決定」，這與現行法規就有很大的差異。徐文俊表示，進入安寧的個案，在最後一段期間食欲降低，個案會表達不想吃東西，在個案臨終之前，安寧團隊不會強迫餵食，當患者有意再進食，團隊亦會提供食物，全取決於個案本身，非家屬或是醫療團隊的認知與意願。但斷食善終可能在個案還有飲食需求狀況下，照顧者讓個案斷食；若發生在失智症患者身上，患者沒有表達意識，讓個案在沒有選擇權的狀況下走向死亡，這是醫界絕對不支持的善終方式。台灣安寧緩和醫學學會前理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳也認為，安寧緩和醫療條例、病主法的精神是「不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命」，而依規定，需有二位醫師判定患者符合末期定義，這是為了更加謹慎，實際上並不嚴格。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套？「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷，倡議安樂死聲浪再起，五年前，台灣雖通過病人自主權利法，可透過預立醫療幫助民眾善終，但使用門檻高適用對象有限，使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」，被視為解決照顧壓力的另一種解套方式，卻引發疑似「被善終」的亂象，醫界也對斷食善終表達不滿，認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨，罹患胰臟癌末期，不願成為家人負擔，也不願全身插管，二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年，台灣通過病人自主權利法，盼取代安樂死法，採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守，對於適用患者的定義嚴苛，患者想撤除維生醫療，醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，看到善終法規痛點，倡議「斷食善終」，透過逐步停止餵食，幫助患者「加速死亡」，達到善終目的。畢柳鶯表示，從斷食善終推動至今，已協助一五六患者執行斷食善終，其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成，其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人，即植物人。畢柳鶯強調，協助斷食善終仍須取得患者本身的意願，若已經是植物人，則由家屬依患者過去的意願，或價值觀推測是否有善終的想法，她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過，國人對於斷食善終的理解，並未全然包含「自主意願」。有醫師透露，不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權，逕自採取斷食善終，已踩法律紅線，且家屬協助斷食，難以透過解剖等方式證實是被善終，恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求，表示現行善終法規有其限制，患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示，國外把斷食善終稱為ＶＳＥＤ，其中Ｖ意指「自願」，是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低，在沒有法律架構規範下，逕自進行斷食善終，被照顧者或是患者，具高度可能「被斷糧斷水」結束生命，在法律完備前，斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示，醫事司曾就斷食善終進行討論，將持續提升預立醫療決定簽署率，是否要協助病人斷食善終，屬於醫療倫理議題，醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後，做出對病人最有利的決定。畢柳鶯：斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯，為解決台灣善終法規的限制，踏上倡議斷食善終的道路，而她首位執行的對象，是八十四歲的母親，不忍媽媽飽受疾病之苦，幫助她逐漸斷食，廿一天後，媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世，因幫助媽媽的經驗，也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓，已在安養中心臥床十三年，她向畢柳鶯表達自己已經受夠，四千七百多個日子彷彿人間煉獄，連一隻蚊子都打不死，半夜受苦時呼喚半天，也沒有人會來拯救自己，臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後，自行錄製影片，表達斷食善終的意念，後續在安養中心拒絕所有飲食，二周後奄奄一息，送至醫院後未經急救，在一般醫療處置後，於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說，「沒有把你好好帶大，是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉，「不孝女兒終於要離開了，不會再拖累你們」。畢柳鶯說，自己行醫數十年，看到許多患者動了手術、經歷各項治療，面對復健卻已沒有復健潛能，生活品質因為身體狀況變得低落，對於這樣的患者相當同情，他們臥病在床，受疾病所苦，家人也需耗費心力協助，「這些重症病人，醫療只能救回他們的生命，卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世，斷食善終有助於解決台灣善終法規限制，幫助重症病人減少無效醫療，以人道為宗旨，可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦，面對所有患者，她都像是面對自己的母親一樣，希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯：非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」，近年有民眾曲解斷食善終的意義，面對無「自主意識」的失智或失能患者，也採取「斷食善終」，遊走法律間。畢柳鶯說，進行斷食善終一定要取得當事人的意願，讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會，失智人口預估逾卅萬人，失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露，不少家庭不堪照顧壓力，在畢柳鶯醫師推動斷食善終後，自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」，該醫師認為，善終應該是要在患者自主意識下進行，但讓無意識的家人漸進式斷食，等同加工殺人。畢柳鶯表示，目前協助的患者，都是在自主意識下，同意斷食善終，如果患者本身沒有意願，並不是她協助斷食善終的範疇，而協助無意識插管臥床病人，則是家屬告知過去曾有善終的意願，又或是家屬透過患者的個性推測其意願，才會協助進行善終；如果有照顧者曲解她的用意，讓沒有自主意識的家人斷食，並非她的本意，也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說，她曾協助過失智症的患者斷食善終，但是是在患者還有意識前，先確認意願，且如果患者在生病的過程中，身體狀況逐漸好轉，斷食善終都是可以即刻停止執行，並非沒有彈性。延伸閱讀：🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題責任編輯：辜子桓
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2024-03-10 醫聲.Podcast
🎧｜老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家：斷食善終有倫理問題
有位中風過的7旬婦人，其子女考量經濟、照護壓力，決定讓她斷食善終，但婦人餓了5天後忍不住偷吃東西，還被抓包，差一點掀起家庭革命，最終放棄斷食善終⋯⋯這是前台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任蔡兆勳提及的案例之一；近年這種自認可以「好死」的斷食善終，正掀起波濤巨浪。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓台灣平均壽命近80歲，不健康餘命卻長年維持8年左右，為了避免生命最後長時間又老又病，不少人開始思考要如何善終，而「斷食善終」隨著台語金曲歌后詹雅雯、資深媒體人黃越綏等名人提起，看似成為新解方，但專家提醒，家屬自行為親人實施，不僅可能反而讓親人走得不舒服，甚至有加工死亡的倫理問題；實際上，《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》適用條件已算寬鬆，連末期衰弱老人也適用，建議民眾尋求專業協助。安寧緩和、病主法屬自然死 斷食善終仍有倫理問題「我們看到病人的苦痛，努力尋找解苦良方。」蔡兆勳指出，民國89年台灣通過《安寧緩和醫療條例》經兩位醫師判定，即可讓末期病人拒絕心肺復甦術等維生醫療；108年再施行《病人自主權利法》（簡稱病主法），讓簽署過預立醫療決定書（AD）的民眾，未來若為末期病人、不可逆昏迷、永久植物人、極重度失智或政府公告的重症，可拒絕維持生命治療、人工營養及流體餵養（例如鼻胃管）。然而，近年部分民眾認為現行條件嚴格，需待病入膏肓時才可使用，故轉往實施斷食善終，蔡兆勳表示，《安寧緩和醫療條例》、病主法強調不用外力延長自然死亡過程，也無意圖提早結束生命，「只要有2位醫師判定就能執行，其實沒有很嚴格，只是需要很謹慎。」曾有位中風、行動不便且長達10年不說話、不理人的8旬婦人，子女認為可以拔除鼻胃管減少病人痛苦，但醫師察覺她對外在環境仍有反應，於是詢問是否要拔鼻胃管，婦人竟開口拒絕說肚子會餓，「有時候家人間會有溝通問題，導致病人無法完整表達意願。」隨著病程演進，身體功能退化，人自然會減少進食量，「但這不是現在所謂的斷食善終！」蔡兆勳強調，目前大家所指的斷食善終可能包括在身體還能進食或吸收的情況下，主動或被動停止飲食，實際上與安樂死一樣有提早結束生命的意圖；安寧緩和則視身體需求、進食吸收能力，自然減少飲食。若病人意識清楚地決定斷食善終，醫師會給予尊重，但會繼續關心，因有時痛不欲生的病人經過疼痛緩和後就好轉，甚至反而更珍惜生命；若無法確保病人意願，就會花時間觀察，例如有中風老婦人被子女所迫餓肚子5天，最後偷吃東西引發家庭風波。衰弱老人、植物人也適用 專家籲應大力推動安寧、重視社會福利蔡兆勳指出，目前連經常非計畫性住院、體重及身體功能退化快速且不可逆轉的末期衰弱老人，也能在本人或家屬同意下接受安寧緩和醫療；而植物人只要經過判定末期，也能接受安寧緩和醫療，「臨床上相信有這樣的案例。」目前也正討論是否能比照安寧緩和條例，讓家人代為簽署預立醫療決定書。「各國的善終指標是看推動安寧緩和的成果。」蔡兆勳說，要讓人走得舒服，需要教育醫師適切、精準評估病人狀況，放手無效醫療，不要讓病人多受苦，病人和家屬也不要朝另一個極端斷食善終發展，就讓生命自然落幕，「同時希望政府能重視前端的老人照顧與社會福利，避免病家考量經濟、拖累家庭作出妥協。」蔡兆勳小檔案現職：台灣大學醫學院家庭醫學科教授台大醫院家庭醫學部緩和醫療科主任台大醫院輔助暨整合醫學中心主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士經歷：台灣安寧緩和醫學學會理事長台大醫院家庭醫學部主任聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：周佩怡音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台大醫院
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2024-01-29 名人.楊志良
楊志良／搶救健保 全盤考量才是治本之道
台灣全民健保開辦近卅年，如今因為少子化、高齡化面臨巨大挑戰，惟有從健康照護的供給、需求及財源籌措全盤考量，才是治本之道。健康照護的人力供給需要重新規畫，在需求方面，可在質、量及結構上進行大幅度的調整，首先是減少無效且痛苦的醫療。推動善終觀念 減少無效醫療當年本人在立院答詢，稱癌末病人從事積極治療就是浪費生命，被當天晚報及電視新聞痛批為失言，然而第二天安寧照護之母趙可式教授立即全力聲援，且有多位家屬投書，不知有安寧照護的選擇，導致疾病末期家人被氣切插管受盡折磨，結果只是多活數十分鐘，實在不忍。本人隨即規定住院須知增加此項說明及選擇。傅達仁先生疾病末期痛苦不堪，只得前往瑞士從事安樂死。不分區立委楊玉欣力推通過「病人自主權利法」，為亞洲最先進的病人權利保護法律，並且經多次修訂更為完善。本人從2009年至2011年擔任柳營奇美醫院執行長，三年期間，即使在相對保守的南部民間，末期病患在醫師說明病情後，選擇不再急救者已在半數以上；依據本人觀察，目前在台灣已有八、九成民眾接受善終觀念，減少很多無效醫療，同時增進病人照護品質。增進民眾健康 可減醫療需求但是減少醫療需求最好的方法，其實是增進民眾健康。民眾最重要的健康照護者就是自己，對於沒有能力自我健康照護者，家人就是最重要的照護者，因此各國都將健康教育列為學校教育重要的一環，並且要求學校提供健康的環境以利學習；世界衛生組織並且倡議，各地方政府要由首長辦理健康城市，增進民眾健康，減少醫療需求。生命誠可貴，何況人生只有一次，對個人來說，只要有能力，必定期望得到最好的照顧；但對社會而言，資源永遠有限，需要考量到成本效益，以及整體而非少數人的健康。增加部分負擔 可能弊大於利財源籌措是另一個重大議題，全民健保主要以社會保險的精神，由個人、雇主及政府稅收的一部分（仍是來自就業者）負擔保費，但投保薪資如何計算，是否包括獎金及加班費等，均需思考。以往的改革均朝向擴大費基及加大投保薪資上限，增進社會保險的精神，讓收入高的協助弱勢者。當年本人將投保薪資上限5萬元提升為18萬2千元（署長或部長薪水近來提升至19萬9500元），加上費率從3.55%提到高5.17%，讓全民健保從2011年維持至今。若干醫界人士主張增加部分負擔，價量互動。但根據實證研究，此舉雖然可提升病患的費用認知，可能可以減少若干不必要的需求，但也可能阻卻必要的醫療照護，若以此為抑制費用及需求的方法，弊大於利。提高部分負擔，充其量只能拖延健保破產的時間，惟有全盤考量，才是治本之道。
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2023-09-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫學人文教育的教與學
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。→想看本文兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」。→想看本文「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。「請問你有什麼樣的人格特質？為什麼會想申請我們學校的醫學系呢？」「考官好，我想我是一個溫暖且富有同理心的人，貴系一直是我夢寐的科系，我希望成為一名醫生……」四月衝刺學測面試的季春，重考班內的學生們面戴著在鏡子前練習許久的微笑，侃侃談吐著早已練習數次的考古題，姿態要穩，適時的手勢，讓考官印象深刻。「根據醫學四大倫理，尊重自主、行善、正義與不傷害，我認為……」我抬頭望著眼前的練習面試的重考生，我作為模擬面試的學長不禁嘖嘖讚嘆，啊，不錯，居然準備了這個。在近百人的教室中，長桌各以不到兩尺的距離為界，一方是數十人問題導向討論練習，另一方則各自輪著多站迷你面試，考生們回答地振振有詞，此起彼落如浪般，好似非得在考官嚴正的眼神中打出一波浪花，才顯得出眾，否則只能成了漣漪做陪襯。 三年了，面對醫學人文，我有變得更加成熟，更有同理心嗎？還是我仍是以解題的邏輯與題庫的整理作為回答？我有更懂的與人相處與合作嗎？有如我當年的面試的答辯般所說，我真的有做到先自省而後勸說，先安穩照顧人的心，再來解決事情，讓整個團隊更好嗎？在面對考生們的陣陣聲浪裡，我不禁沉沉地墜入無聲的回憶之海，我思忖著，而對喑啞的自我感到難受。所謂的醫學人文素養，是被教出來的嗎？我驀地憶起在夜晚梳理情緒以回應醫學人文課程的學習單的那些時日。以醫學的理性為根，讓感性蔓延成散枝，那一葉的脈絡展成疾病歧視與污名，這一花簇綻成了倫理道德與原則，有些散落地是生死與宗教的意義，仍在漫漫飛揚的花絮是生命有形的美好。啊，男人與女人，老人與小孩，高瘦與矮胖，醫療化與污名化，這些不經意地，原來都可能成了標籤，甚至是歧視。「選課當然要選那個老師，內容比較涼也分數比較甜。」「醫學人文的成績是怎麼拿高分的啊，真的很不喜歡這科。」「反正老師也分不清楚誰寫的，chatGPT寫就好了吧。」「一定要寫那麼多嗎？搞得好像在比作文，沒能寫出又不代表我比較沒感受。」面對同儕聲浪，啊，這是多麽赤裸而坦承，真實地，畢竟在醫學人文的教育裡，作為學生，我們從未真正行醫。在醫學競爭的框架下，同儕不斷地被迫篩選與掙扎，人前人後，到底為了什麼而非得要有同理心啊？我同理了他，誰同理了我？人們啊——還是我也曾傷害了許多人嗎？我不禁陷入了迷惘，醫學人文，對醫學生而言，該是什麼樣的定位。「蘇菲的選擇，連體嬰要不只能割除一方，否則只能雙亡，該怎麼做才好？」「耶和華見證人因信仰而拒絕被輸血，作為醫師，你該怎麼做才好？」「自殺、安樂死、醫師協助自殺的死亡，人是存在著緩和醫療也無法緩和的痛苦，人難道沒有自我解脫的道德權利嗎？」「疾病污名出自於未知的恐懼，如痲瘋病、愛滋與精神疾病，這種羞辱與歧視更甚而內化使人自慚形穢，貶低自我。」「近代將許多非醫療狀況如老化等，逐步納入醫療管轄並定義，有時去污名現象本身，有時卻削弱個人自主性，甚至對醫療權威產生依賴而難以提出質疑。例如過動症與肥胖，抑或是同性戀的疾病化與去疾病化的歷史過程。」哲學、社會、歷史、宗教、性別、生死學、生命倫理等各自在我成醫之路不斷交織深化。三年來近百堂的醫學人文案例，不斷地在我的生活上演著，更甚時時提醒著我體察著這細微的差距，從他人不經意的言行到我的徹夜難眠。我做錯了什麼事嗎？為什麼在醫學人文這條路上，越是走得深入，越是深覺所見所處皆為沈重。儘管我能屢屢在醫學人文的回答中得到師長肯定，我仍在許多深夜裡驚覺，同理心這條路，從來不會是有分數的邊界，也不該有，好似富含同理心這詞，一念之間，其實也可能傷害了人，甚至是自己。面對未知龐雜的醫病關係，學校教導我的，是一套套的解方以自保，還是讓醫學人文成為學分的工具？如果我連同儕關係都搞不好，我還能好好面對身患疾病且背馳價值觀的病人嗎？學校教育領我看見許多，師長們有意無意在我們的心裡播下人文的種子。原來所有醫學人文的案例只是寒冬前的風雨，與世相處才是真正磨練心態的修羅場。我在校園的生活圈與現代社群中，細看著人們不斷提出並比較的外表差異，細撫著文化脈絡下難以拔除的性別歧視，細細地去感受著批判與訾議背後不同立場的可能，不知不覺地將自己排擠而出，在汲汲營營的世道下，我好似成了湍流下緊抓不鬆他手的人，一點點不合框架的立場都可能讓我在人群中被沖散。當我體察周遭這些難以言喻好似寒冬與冰水的感受，我才知曉，作為即將成為醫者的人，肆意地說著或自以爲著同理只會留下傷害，不發一語地接受這些標籤與歧視也可能只會讓人文的種子在心裏凍寒泡爛。在行醫成功看見病人的笑容前，我們趕得上春，讓心中人文的枝枒綻放嫩葉嗎？我猶未可知，但我想著，也許醫學人文素養，應該是被感受出來的，而不是被教育出來的。「我出生自弱勢家庭，申請醫學系不只希望能翻轉家境，作為一名良醫，幫助他人，更盼能以病人為師，學習生命的意義……」考上醫學系的那一年，我的雙眸也曾向面前的考生一樣綻著光，在面對考官的五分鐘內，信誓旦旦地將幾句話畫成了往後餘生的美好藍圖。甫過三年，我雖然仍未真正行醫救人，卻在醫學人文教育的播種與澆灌下，看見人與人之間可能有多麽地晦暗無助，也從中一次次地憬悟，原來，作為即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們。願不久的來日，我心中的種子也能萌芽茁壯，安守迷茫的人群，更甚成為一方滿開葳蕤繁花的樂土。責任編輯：吳依凡
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2023-09-21 癌症.其他癌症
林宥嘉曝「生命中重要的人」罹胰臟癌！「癌王」一般健檢超音波難現蹤，該如何發現？
歌手林宥嘉昨（9／20）在即將舉行的小巨蛋演唱會記者會上透露，自己「生命中最重要的人」罹患胰臟癌，讓他一度情緒陷入低潮。日前韓國「國民爺爺」邊希峰也因胰臟癌復發病逝，享壽81歲。「癌中之王」胰臟癌不但惡性度高，且一般健檢的超音波、抽血等檢查不易發現，通常在晚期才被發現，以致患者存活率極低。罹患胰臟癌的名人．資深藝人巴戈半退休後生活過得怡然自得，不料於2022年2月16日傳出胰臟癌過世，享壽67歲。．新北議員唐慧琳2021年因胰臟癌去世，年僅49歲。．台灣知名體育主播傅達仁2016年被診斷出罹患胰臟癌，後期居家安寧，推動台灣盼能通過「安樂死」。最終在2018年6月7日於瑞士接受安樂死。．知名電視名嘴劉駿耀2018年12月7日因胰臟癌病逝，享年52歲。．蘋果電腦創辦人賈伯斯於2003年發現罹患胰臟神經內分泌腫瘤(胰臟癌)，抗癌長達8年仍不敵病魔，最終於2011年病逝。．世界三大男高音之一的帕華洛帝（Luciano Pavarotti）．時尚圈「老佛爺」卡爾．拉格斐（Karl Lagerfeld）韓「國民爺爺」、邊希峰胰臟癌復發病逝在韓國有「國民爺爺」、「國民演員」封號的邊希峰，是名導奉俊昊長期合作的固定班底，生前參與演出過許多膾炙人口的作品，如「順風婦產科」權伍中的爸爸、「皮諾丘」中飾演李鍾碩的養父。近年更以「駭人怪物」、「殺人回憶」在影壇大放異彩。邊希峰大半輩子都為影視奉獻，2020年獲得韓國政府頒發的文化功績勳章。媒體報導，邊希峰於2018年健康檢查發現罹患胰臟癌，當時決定退出專心抗癌。隔年還有上綜藝節目錄影，原本以為抗癌成功，但2019年再度復發，只好息影繼續養病，但最終仍不敵病魔，81歲胰臟癌逝。「癌中之王」胰臟癌惡性度高、難發現胰臟癌惡性度高，有「癌中之王」稱號，元氣網疾病百科介紹，罹患胰臟癌約90%的病人無法以手術根除治療，因爲胰腺位於腹膜後，惡性腫瘤藏在體内，通常在晚期才被發現，以致患者存活率極低。看完整疾病百科》胰臟癌國泰醫院消化內科醫師陳信佑曾受訪指出，胰臟癌跟其他癌症不同，很難用「期數」來區分，通常是用能否進行手術區分，因為胰臟附近器官、血管多，如果有浸潤狀況就難做手術，若是不能做切除手術的話，存活率相當低，多不超過六個月；即使可以透過手術切除，五年的存活率有僅約兩成。胰臟癌的上腹痛 常被誤以為胃痛胰臟癌並沒有典型的症狀，症狀也要視腫瘤生長的位置，長在胰臟頭部、頸部跟發生在體部、尾部，情況不太一樣。據統計，國內六成胰臟患者腫瘤長在胰臟頭部，如壓迫膽管時，會造成患者出現背痛、胃部刺痛、黃疸等症狀。若是發生在體部、尾部，雖然通常不會出現黃疸，但因為胰臟周邊的神經傳導豐富，很常會出現腹痛的狀況，不少病人常誤以為是胃痛，值得注意常見症狀：．背痛、上腹痛 : 一般是產生上腹悶痛，常常飯後會比較嚴重，有時會痛到背後，常被誤以為是胃痛。．黃疸：長在胰臟頭部的胰臟癌常會壓迫到總膽管，而引起「阻塞性黃疸」。．體重大幅減輕：多數患者初期就會出現體重減輕，腫瘤會掠奪病患的體內的營養素，讓自己不斷的成長，造成患者體重減輕。．食欲不振．血糖控制困難一般超音波檢查難發現胰臟癌 須透過高階影像檢查胰臟癌高危險群1.糖尿病：研究顯示：新診斷的成人糖尿病患者中，有3%有胰臟癌。2.胰臟癌家族史：家族內有兩位以上的一等親有胰臟癌。3.慢性胰臟炎4.抽菸、酗酒者5.肥胖：BMI超過30最危險6.脂肪肝：三軍總醫院根據健保資料所進行的研究指出，有脂肪肝的病人，罹患胰臟癌的風險會增加2.63倍；普通胰臟癌患者平均存活時間為11至12個月，但若是有脂肪肝又罹患胰臟癌的病人，平均存活時間僅5到6個月，幾乎只有一半。7.BRCA1或BRCA2基因突變者：具有此基因突變的人罹患胰臟癌、卵巢癌、乳癌的機會要比一般人高出許多！一般健檢的超音波、抽血等檢查較不易發現胰臟癌，腫瘤大到可以被發現通常為時已晚。必須透過高階影像檢查，如磁振造影（MRI），才能揪出癌變。胰臟癌的高危險群患者，如果想要找出小於2公分以下的腫瘤，可以考慮每年做一次腹部超音波，每三年做一次磁振造影檢查。【資料來源】．聯合報系新聞資料庫．噓新聞
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2023-09-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／我在醫人文哲學教學裡學到的事
【編者按】：本週由長庚醫學系師生二度分享「醫學人文的教與學」。一位人文及社會醫學的老師分享她教人文哲學的心得，她希望培養出來的醫學生將來在面對病人與家屬時，可以有能力「換位」思考，在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，這是何等的理想境地。兩位還沒有進入醫院實習的醫學生各寫出令人感動的醫學人文的學習心得，「再多的資源也無法取代單純的陪伴與傾聽，也重新反思了也許應當從『我們希望能帶給他們什麼』，轉變為『他們真正需要與想要的是什麼』」;「即將成為一名醫者的人，我仍有許多值得學習的空間，方能體察、感悟並如日一般溫暖關懷更多沒被看見的人們」。在長庚大學醫人文的哲學課程裡，大一以「醫學與哲學」帶領新鮮人認識與醫學、醫療有關的重要概念，同時培養成熟公民所應具備的推理論述與批判思考的能力，接著從大二「生命倫理學」、大三「生死學」、乃至大四「醫療人文與臨床倫理」，分別依序、分層地帶領低中高年級學生，循序漸進地習得倫理論述與敏察病人與家屬意願的能力，嘗試從各種角度引領學生設想與揣摩怎樣是良好適切的醫病互動、該如何將醫學知識化為人文精神，在醫病交會的期間，與病人和家屬同在。每當進入重要且具有爭議性的倫理議題分析時，學生總會展現其所重視的人文倫理價值，盡力全盤考慮守護病人福祉。其中有些對論述或推論過程較為敏銳的學生，常常很快就會發現一個問題：老師，到底怎樣算是「以病人福祉」為最大考量呢？為何常常論辯雙方都宣稱自己立場是「以病人福祉」為優先考量，但得出的醫療決定如此不同、甚至互相衝突呢？面對學生的困惑，問題後面等著一個他們更焦慮的問題：如果此處的不一致無法解決，那麼實務上所需要的溝通如何可能？如何達成共識呢？曾在課堂中與學生分享一本日本醫療小品《惡醫》，他們對於裡面醫病之間最終能達到「心意相通」的境界相當嚮往，這個想望也常出現他們在課堂中，向邀請來演講的醫師、解剖科老師，請教他們是如何與病人、大體老師家屬建立一段美好的關係。各種醫人文的教育養分，提醒他們不要因過度依恃生醫知識而變得獨斷，也不要因生老病死的沈重而退縮。在他們的文字中，我看到他們期許自己成為一名冷靜、誠實、能陪伴病家的醫者。在他們的眼神中，我看到他們的勇敢和體貼。然而，在這些老師教、學生學的現場，作為一位哲學人，總有一份自覺，就是遇見越被人們頻繁使用的語詞，越有一份小心，特別是經驗到某語詞被爭論的兩端用來當重要論據時，同樣用它來論理與辯護，怎麼會形成越來越分岔的兩種立場呢？例如，贊成和反對安樂死的人們都說為了病人福祉與其生命品質考量，但卻得出相反的結果（陳映燁、李明濱，2000）。這類的語詞和概念很多，如「尊嚴」、「信任」等，都與病人和醫師的決策息息相關，但也是形成歧見與爭議的原因。這些重要的語詞概念，其所承載的含義都一樣嗎？如果因脈絡不同必定有不一樣，那麼是哪裡不一樣？為何不一樣？不一樣，會不會對我們思考生命與醫學倫理、商討良好溝通模式、以及設計完善實作框架造成影響？以「福祉」（well-being）為例，當我們思考（某人）是否有「福祉」時，常與「幸福」（eudaimonia; happiness）或「豐盛」（flourishing）一起混入思考。好像有時我們談的是客觀條件滿足的福祉，但有時我們好像指的是主體心靈上的滿足。近年，分析哲學家提供了一些新的研究成果，如Anna Alexandrova（2017）的《關於福祉科學的哲學》（A Philosophy for the Science of Well-Being），本文則介紹Thomas Schramme（2017）的〈關於福祉與生命品質的主觀和客觀說明〉（Subjective and Objective Accounts of Well-Being and Quality of Life）。首先，作者引導我們思考：當我們在談「福祉」時，思考的是某個人的某種條件或狀態，在該狀態中，具有構成一個人擁有「福祉」的要素，也就是使他感覺到生活幸福、人生豐盛、活得有價值等內涵。如此之下，組成這概念的要素是像「水」這個概念，組成物與結構（氫原子和氧原子）是客觀的嗎？還是，當在思考「福祉」時，必定會涉及感官主體主觀的影響？如果組成要素是客觀的，表示我們可以用某種方式「發現」它，然後也用一種客觀的方式來評價它（如是否符合「福祉」），但如果是主觀的，那該如何認識、經驗或評價呢？這樣的區分來自西方哲學對何謂「幸福」有相當悠長的探問與嘗試作答。從亞里斯多德、伊比鳩魯（Epicurus）、邊沁（J. Bentham）、帕菲（D. Parfit）、乃至當代的史坎冷（T. Scanlon）都有不同的論述。接著，作者建議可以從兩個層次來進一步深入思考我們的問題：存有學與評價性觀點。簡單講，存有學觀點關注「福祉」是否是一種意識或存有模式，評價性觀點則重視評估「福祉」的標準。如此一來，在主、客觀與存有學、評價性雙對觀點下，形成關於了解「福祉」的四種說明：經驗論（存有主觀論）、存有狀態論（存有客觀論）、欲求滿足論（評價主觀論）、本質論（評價客觀論）。有這些區分能做什麼呢？我希望能對關於福祉的實作有所幫助，例如，當一個人身心出現某種「失能」時，醫療照護者在實作上，該如何評價該失能對主體福祉或生活品質造成何種影響？以經驗論來說，如果某種失能會讓人有不好或痛苦的經驗，那失能就是壞的、不好的福祉，但也有可能對其他人來說，某種失能未必一定是壞的，或許對他而言，並不影響他認為自己身心的完整性。其次以存有狀態論來看，失能造成失去機會、減少收入、阻礙一個人對生活品質的追求，因此是不好的福祉。第三是欲求滿足論，顧名思義，失能不會是人所欲求的東西，因此也是壞的。最後是本質論，失能之所以不好，因為它破壞了成就美好人生的基本組成，如失去視覺、聽覺、語言能力、行動能力、抽象思考能力、記憶力等一切讓人無法自我決定、自由、獨立生活的本質。作者以失能為例，套入關於「福祉」不同面向的討論，雖然我們都知道，無論哪一種哲學說明提供多好的分析，深究起來，都有其缺點或與實際情況不符合的地方。如「失能」本身就是一個有很多討論的語詞，但若是以幫助釐清概念，以較清晰的思考架構去分析具體、複雜的倫理實境為目標，了解語詞內涵的多面性，不失為一個可參考的儲備練習。未來，醫學生在成為醫病關係之一方時，能有一個可「換位」思考的框架，框架穩固、清楚了，承載的情感才得處放置與面對。在知己知彼的平台上，看見與聽懂彼此，進而創造可互為主體的對話空間，努力達到醫、病、家共同決策，最終心意相通的理想境地。參考文獻1.陳映燁，李明濱（2000），〈醫學倫理學之理論與原則〉。《醫學教育》4 : 3-22。2.Schramme, Thomas (2017). Subjective and Objective Account of Well-Being and Quality of Life. In Handbook of the Philosophy of Medicine, edited by Thomas Schramme and Steven Edwards. Springer Press. 3.Alexandrova, Anna (2017). A Philosophy for the Science of Well-Being. Oxford: Oxford University Press. 責任編輯：吳依凡
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2023-09-07 醫聲.醫聲要聞
柯文哲「不知為何不支持」代孕法案 婦團批：不負責任
民眾黨總統參選人柯文哲今與代理孕母法案倡議者陳昭姿、前體育主播傅達仁之子傅俊豪舉行記者會，表示自己支持代孕、安樂死兩項法案，但被問及是否會將其納入政策實際推動，柯未正面回應。針對代孕法案，柯文哲說，讓不孕症病人能有生育機會，自己「看不出為何不做」，不明白為何法案卡在立法院近20年。婦女團體痛批，柯作為總統候選人，竟看不出代孕法案涉及倫理、婦女健康及社會層面，比侯友宜還不負責任。台灣女人連線理事長黃淑英表示，柯文哲作為總統候選人，不該以「看不出哪裡不對」作為支持代孕法案的緣由，代理孕母事涉倫理、健康、社會等層面，柯竟看不出問題、說不出理論，「非常不負責任。」侯友宜提出65歲免健保費，至少還記得排富。黃淑英說，代理孕母諸多討論中，是擔心此事商業化，讓弱勢女人被當成生產工具使用；推動代孕法的陳昭姿等人，在社會上享有高社經地位，根本是「富人立法讓富人受惠」。代孕法案與器官捐贈異曲同工，法規禁止活體器捐，就是為了避免器官捐贈商業化，讓富人有權受贈續命，窮人犧牲健康捐贈器官。「請人代孕是將懷孕的健康風險轉嫁他人。」黃淑英說，生產不是母雞下蛋、懷孕就好，生產前後身體全身都會受到影響，遑論生產過程風險大，難產身亡、或成為植物人都有可能。代理孕母也有家庭、工作，若因懷孕請產假，雇主仍要支付薪水，同事需要支援工作內容，在社會層面也會造成影響。黃淑英表示，代理孕母影響最大的是對人性尊嚴帶來影響，「女性工具化、商業化是富人對窮人的剝削，若窮人因經濟困難從事代孕，要如何提供補償？」自己曾詢問過女大學生，要多少收入才願擔任代理孕母，對方回「要做可以，至少給我一千萬。」代孕法案討論方向，只對富人有益，窮人根本做不起，竟還對費用設有上限。她強調，代理孕母不是出租子宮那麼簡單，在倫理層面，目前「民法」規定，分娩者即是母親，若要立法還需討論代孕過程、分娩結束後，「誰是媽媽？」陳昭姿多年來倡議應修改「人工生殖」法，她在柯文哲的政見記者會上重申，應讓代理孕母在台合法化，天生沒有子宮或因罹癌必須切除子宮的女性，也能擁有生育、追求幸福的權利，並表示柯允諾推動，要投票給他。但黃淑英表示，因立場不同，陳昭姿對自己多年來常做出人身攻擊，她原考量陳與自己都主張台灣獨立，而多有隱忍。如今陳與柯文哲同台，形同為了代孕法案放棄國家認同，「但是覆巢之下哪來完卵？」至於醫療技術，台大醫院婦產部主治醫師、台灣婦產科醫學會理事長陳思原是國內不孕症治療權威。他表示，代理孕母在醫療技術上並無問題，但現行「人工生殖法」法規嚴格，仍有待凝聚社會共識；代理孕母要合法化，涉及層面甚廣，除了醫療端，也要與法律、倫理專家共同商討。
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2023-08-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／臨床實習，醫學人文教育的「實踐」還是「墳墓」？
【編者按】:本週由馬偕醫學院提供「醫學人文的教與學」。一位資深的醫學教育負責人提出醫師與學生在醫院定期舉行「人文教育個案討論會」的心得，並且分享他們目前發展成每兩個月一次「全院臨床醫學人文討論會」的心得。一位長年專攻醫學人文的醫師老師提出醫學人文應該是一種持續的謙遜與敏銳的觀察，它必須對醫療本身的知識權力有所自覺，是一種由下而上且去中心化的知識產出與實踐。一位醫學系六年級學生分享他在實際的全人醫療討論會上，提出自己這組的報告內容外，也同時能聽到別的同學所負責病例的情況，讓自己有更多反思的機會。聽到更多醫師前輩們分享他們自身的經驗，能領悟到醫師們隨著醫院服務的年資增長，有可能會遇見什麼樣的問題，而學生又該如何從中調整自己的心態。有人說「婚姻是愛情的墳墓」。這句戲謔的話背後，其實也反映了一些實際的狀況。愛情是甜蜜的、浪漫的、也是理想化的；但一旦愛情走入婚姻，它就必須面對生活現實的壓力、對方不完美的事實、和個性不同的磨擦。愛情在日復一日的消磨中，可能就慢慢消逝。這樣的過程，異曲同工地反映了許多投入醫學人文教育者心中的嘆息：「臨床是醫學人文教育的墳墓。」醫學生在學校前四年，對醫學大都懷抱熱情，也期許自己在醫病關係上能成為一位以病人為中心、有溫度、且具同理心和溝通能力的好醫師。縱使在強大的課業壓力下，醫學人文相關課程可能被學生「邊緣化」，但大多數學生還是認同這樣的核心理念和價值，這可以從每屆學生在加袍典禮中對自我的期許和表現中觀察得到。進入臨床之後，醫學生開始觀察週遭的醫療場域：健保制度下的醫療現實、醫院中的權力差距（power distance）、醫病關係緊繃下的防衛性醫療、商業利益與醫病決策的考量、負面醫療行為等，這些與學校中所認同的核心價值開始產生衝突。有的醫學生開始產生存在焦慮（existential anxiety）或專業認同（professional identity）上的焦慮；但大部分的醫學生選擇安靜地價值重塑（remodeling）以便可以適應所身處的醫療環境，避免因衝突而產生身心枯竭（burnout）。很多研究也觀察到，醫學生的同理心表現在學校醫學人文相關課程的培育下的確逐年上升，卻在進入臨床後有明顯的減損。臨床實習，理論上應該是醫學人文教育的「實踐」，但卻好像很現實地成為「墳墓」。在醫院每日的晨會中，我們有很多病例討論會議：新住院病人、特殊病例、grand round、morbidity & mortality (M&M) conference等，其中不乏精彩診斷和治療上的討論與反思，但幾乎未曾聽過在上述會議中，有疾病之外但與病人相關之心理、社會、靈性、生命信念、溝通信任上等醫學人文相關議題的討論。除為了因應醫院評鑑而有的醫法倫個案討論外，這種以「病」為中心而不以「人」為中心的討論幾乎成為醫院會議的常態。如果在一個M&M的會議上，有人提出了醫學人文的問題，那一定會令人意外且驚喜（訝？）的。試想在這樣臨床氛圍中，醫學人文在臨床實習時，恐怕會更多被「虛化」遠過於「實化」。2015年是馬偕醫學人文教育的一個里程碑，那年，我們開始了第一次的「全院臨床醫學人文討論會」。我們醫院每個月的第二個週五早上是一個月一次的「全院會議」，各科的晨會都必須暫停。在過去皆以「全院病理討論會」或特別演講作為主要內容。隨著馬偕醫學系第一、二屆學生陸續進入臨床實習，我們深深覺得醫院中這種「常態」氛圍必須要有一種立竿見影的轉變，以延續並儘可能「實化」（realization）醫學生的醫學人文教育。於是我們大膽提出了每一季一次「全院臨床醫學人文討論會」（Clinical Medical Humanities Conference, CMHC）的想法，由醫學生擔綱報告30分鐘，另外30分鐘則由與會醫學生、PGY、住院醫師、主治醫師、醫院各級長官等進行提問和討論。雖然副院長與院長支持這樣的嘗試，但大多數醫師甚至醫教部同仁都對這樣會議的未來抱持懷疑與悲觀的看法，認為以當時醫院的氛圍應該沒多久就會推動不下去；甚至很多醫師直白的表示幹嘛浪費全院共同的寶貴時間來做這件事。當然，推動這項工作的最大阻力，其實更來自擔綱報告的同學們，為此，我還特別寫了下面一段話來鼓勵同學們：同學們，平安！希望你們這半年來在各個臨床科，都有長足的進步和成長！關於大家參與意願不是很高的「全院臨床醫學人文討論會 (Clinical Medical Humanity Conference, CMHC)」，老師在這裏稍加說明。「全院臨床醫學人文討論會」主要是以「敘事醫學」 (narrative medicine) 的方式，或者更白話些-- 以說故事的方式，而不以病例報告的方式，來呈現並討論案例中的醫學人文議題。引導不由「病」的觀點，而由「人」的角度出發，關切除了疾病診斷與治療之外，更聚焦一個「人」完整的需要，包括自身人權、文化背景，及其與家人、環境、社會法律制度、資源等的微妙互動。希望藉由這樣的訓練，年輕醫師與醫學生能訓練自己更以「全人」的視野來思考所服務的每個病人、並更多以「人」的角色，走進病人的故事裡，也溶入病人的醫療過程中。至終，大家能夠愈來愈深切體認，醫療知識與技能不是醫療的全部，它甚至可能只是佔醫療的小部分。一個沒有醫學人文思維的醫師，充其量只能成為「醫匠」，而無法成為真正的「醫師」。有鑑於此，在馬偕醫學系的臨床訓練中，非常強調「臨床醫學人文」的訓練，希望大家在面對病人時「always」有醫學人文思考的習慣。所以我們開始一季一次的CMHC，由資深臨床老師挑選適合案例，帶領以醫五學生為主，組隊(8-10人)以敘事方式在會中呈現案例，並與在場同學、學長姊、並臨床醫師互動討論，之後也可在醫教部所建置之醫學人文平台上，繼續互動討論。為了讓報告能更聚焦，所有參與報告準備的同學都必須參加「敘事醫學工作坊」的訓練；在報告前必須完成與病人及相關之人的敘事訪談，並且，至少與醫學人文小組教師群經過2至3次的集體討論，以便在報告時可以更有條理的呈現以及更聚焦的討論。這樣子一步一腳印的推動，沒想到轉眼就經過了8年，共計36場全院會議，聚焦議題包括：醫病溝通、醫病主體性、健康信念、靈性照護、臨終關懷、安樂死、跨性別、污名化、社會結構失能、醫療政策、病人權利等多元議題，每場次參加人數也穩定在200至400人。「醫學人文」的實踐其實才是真正「全人醫療」的落實，有鑑於此，我們在2021年也將研討會的名稱更改為「全院全人醫療討論會」（Holistic Health Care Conference, HHCC）。在關於研討會年度的Google表單問卷中，我們也發現了一個有趣的現象（如下圖）： 這樣的討論會對擔綱演講但較無臨床照護經驗的醫學生收穫相對比較少，反而對開始第一線接觸照護病人的PGY和經驗老道的主治醫師收穫最多！我們相當樂見這樣的趨勢，因為這些同仁才是真正形塑醫院氛圍的核心人物，才是影響醫學生在臨床端能落實醫學人文實踐的重要力量。I have a dream，在若干年後，在一個臨床的M&M會議上，我能看到同仁們很熱烈的討論醫學人文的議題；那時，我會回報以滿足且會心的微笑，因為我知道，那才是一個真正全人醫療時代的來臨！責任編輯：吳依凡
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2023-07-24 寵物.照顧指南
「老公會背叛我，但我的狗不會」毛小孩驟逝 她憂鬱暴瘦15公斤！寵物過世假有可能嗎？
許多人視寵物狗貓為家人，寵物過世時，許多飼主痛不欲生，更陷入憂鬱。精神科醫師表示，人與人疏離，寵物狗貓成為最親近的對象，當寵物過世，痛苦程度有時已超過疏遠的家人，精神科門診曾有飼主爲寵物狗安樂死或承受狗被毒殺、年邁死亡等，感到內心痛苦、難過哭泣、吃不下、睡不好，甚至尋求自殺。快樂心靈診所院長、精神科醫師陳豐偉說，很多人平時透過網路與人溝通，但下班後很少社交，每天與寵物狗貓相處、吐露心聲，有些飼主養寵物十幾年，就像拉拔小孩長大，當寵物過世，常感到痛苦。這類患者在診間分為兩種，一原本病情穩定的憂鬱症、焦慮症病人，寵物過世使病情加重，幾乎每個月都會遇到。另沒有精神病病史的人，寵物過世後仍會覺得悲傷，但就醫較少，一個月平均不到一人。「老公會背叛我，但我的狗不會」 寵物意外死亡對飼主衝擊大精神科醫師楊聰財表示，曾收治一名四十多歲獨居的單身女性，養了一隻吉娃娃，但吉娃娃不幸車禍全身癱瘓，不得已決定安樂死，為陪伴愛犬走完最後一程，女子隨側見證愛犬接受安樂死。但愛犬過世後，女子總是不自主哭泣、不願意出門，只待在家看著愛犬的照片，後續出現失眠、食慾不振、情緒低落，甚至試圖自殺。楊聰財說，問診發現，女子自認是害死愛犬的劊子手，導致強大情緒壓力，症狀持續長達三個月，暴瘦十五公斤，確診為重度憂鬱症。經藥物、認知行為治療，並透過親友陪伴，經一年治療病情才好轉。飼主要走過悲傷，除尋求家人、朋友支持及專業心理輔導外，也可製作繪畫、墓碑等寵物紀念品，或是舉辦一個儀式釋放悲傷，並允許自己在這段時間經歷情緒的起伏。「老公會背叛我，但我的狗不會，十分忠誠。」林口長庚醫院精神科主治醫師張家銘說，診間一名女子如此形容她的狗，談到狗時總是深深的想念。門診還有民眾的狗在戶外誤食含毒食物，被人「毒殺」，但始終無法找到犯人，飼主充滿憤怒，久久不能平復。若寵物離世是生病、年老等已預見情況，飼主心理衝擊較小，但是，意外死亡對飼主心理很大的衝擊，恐引起病態性哀傷。在不銹鋼診台上躺著不動的毛小孩，是家人、親人另一名男飼主抱著一隻哈士奇衝進動物醫院，大喊著「趕快救救我的狗兒子」，獸醫師檢查後為中暑引發急性腎衰竭，經緊急搶救，打了強心針，還是回天乏術。聽聞寵物死訊時，飼主抱著狗狗癱軟身體，嚎啕大哭。新北市獸醫臨床醫學會理事長蔡志鴻表示，動物醫院經常上演著類似場景，安慰開導飼主，也成為獸醫師的日常工作之一。蔡志鴻表示，如何讓毛小孩的爸媽釋懷、接受死亡，的確是一門學問，獸醫系養成課程中應開設這類生死學課程，讓獸醫師在關鍵時刻扮演心靈導師。因為對許多飼主來說，在不銹鋼診台上躺著不動的毛小孩，那是家人、親人，那種朝夕相處、陪伴互動，一旦離世，那種撕心裂肺的痛楚，絕非外人所能感受。寵物喪假／狗貓離世飼主如何請假？ 勞動部說話了【記者沈能元、鄒尚謙、葉冠妤、編譯羅方妤／台北即時報導】許多人視寵物為家人，毛小孩離世，許多飼主痛不欲生，陷入憂鬱、失去生存意識等情緒，處理毛小孩後事也是心力交瘁，但目前各國針對「寵物過世假」沒有相關法規，就有精神科醫師表示，企業、雇主於准予寵物過世的休假上，應更有彈性，政府也應多關注「寵物友善」議題，讓飼主可以送毛小孩最後一程，紓解心理的悲傷。快樂心靈診所院長、精神科醫師陳豐偉指出，當寵物過世，有三分之一飼主會難過半年，約二成的飼主會經歷如同親近家人過世的痛苦。目前在歐美國家，寵物過世假已是熱門議題。「寵物過世，主管不准假，引發員工請願、網路串連，在美國已經發生好幾次。」陳豐偉說，但目前還沒有國家把寵物過世假寫入法規，主因是醫療業、服務業恐怕受不了這樣的衝擊。即使法規沒有，但企業主管要能理解，社會快速變遷，許多人放棄傳統的結婚與生育小孩的人生，這時寵物貓狗就取代了伴侶或小孩心靈陪伴、互相依附的角色。華爾街日報日前報導，美國加州舊金山金普頓酒店和餐廳提供員工3天寵物過世假。酒店創辦人金普頓自1981年起就一直帶著自己飼養的邊境牧羊犬工作，也鼓勵員工和客戶帶寵物來酒店，還提供員工寵物保險和過世假。美國亞歷桑納州鳳凰城就業律師西弗斯曾研究過寵物過世假議題，指出家事假法律沒有提供員工關於寵物生病或過世的休假。一些雇主則想知道如何劃定寵物過世假界線，如果給寵物狗過世的員工休假，那另一位員工的寵物魚過世，要不要讓他休假。有生理假也該有心理假 「寵物過世假」應更有彈性林口長庚醫院精神科副教授級主治醫師張家銘說，社會進步，目前依「性別工作平等法」已有「生理假」，近期部分大學也設立「心理假」，對於寵物過世假應更有彈性。以往依不同假別，如病假需要醫師診斷書，事假需要理由，但現在許多假別已經不需要任何理由，企業、雇主應該尊重員工請假的權益。張家銘說，寵物離世在許多人感情上等同家人離世，雖然寵物過世假在假別上很難由政府制定，但企業主應重視員工的心理，請假應該給予更多的彈性，不應一概而論。精神科醫師楊聰財說，許多人與寵物親密如同家人，平時陪伴著飼主日常生活，提供情感支持和快樂，當寵物過世後，對飼主的影響可以是非常深遠的，飼主面臨的壓力指數，相當於親密家人或配偶死亡的程度，可能經歷強烈的悲傷和失落感，這種憂鬱情緒因人而異，可能會持續一段時間。陳豐偉說，當員工為寵物過世哀傷時，主管應盡可能以事、病假通融，或協助調班，讓員工走過悲痛期。勉強情緒低落、注意力不集中的員工來工作，反而更容易出錯，對公司也沒好處。也有少數員工會在寵物過世後陷入憂鬱、全身乏力、失去生存的意志，連來工作都有困難。這時會需要主管與同事支持，協助難過的飼主走出來，不要一直陷落在寵物過世的陰霾裡。美國公司「寵物友善」政策吸引年輕人應徵陳豐偉說，美國因年輕人不想返回工作造成缺工潮，所以愈來愈多公司推出「寵物友善」政策吸引年輕人應徵，讓員工可以在工作時有寵物陪伴，在寵物過世時可以請假，寵物要就醫可以調班。少數美國公司也明文規定，當寵物過世可以請1至3天假，或短暫改彈性工作、在家工作，以便員工處理寵物過世的事情。寵物過世假是值得台灣注意的議題。陳豐偉表示，寵物過世假應由各公司自己訂定，至少當員工提出這樣的要求時，社會大眾要能夠同理，不要覺得這種想法很奇怪。勞動部：目前社會沒共識，仍建議請事假或特休勞動部勞動條件及就業平等司司長黃維琛表示，對寵物有深厚感情的人來說，寵物不只是寵物，可能已經是家中的一份子，一旦寵物離世，確實會感到哀傷。不過，到目前為止，關於寵物喪假這個議題，各國目前沒有這樣的規定，社會上各界也沒有共識。勞動部建議，若是有請假的需求，可以先運用目前有的事假或特別休假來處理。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980(責任編輯：葉姿岑)
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-06-24 名人.許金川
許金川／「我生日我不知道，但忌日我大概知道。」真相如何？
好友愛開玩笑。有朋友問他：「你生日何時？」他總是說：「我生日，我不知，因為我出生時，我還小，沒記憶。但我自己應知道忌日何時，而且我會先向你收白包！」雖說是開玩笑的話，但也有幾分道理。話說幾十年前醫藥衛生不發達，很多鄉下人家生產是由產婆到家裡接生，可能器械消毒不完全，或接生技術不好，有些新生兒出生不到幾天就破傷風或各種感染而往生。台語有句俚語：「死囝仔，膨肚短命！」可能是指新生兒死時肚子大大的，夭折之意。因此，在那個年代，父母親總會在小孩出生之後看個兩、三個月還健在，才會去報戶口，所以戶口名簿或身分證上的出生年月日常不準之因。至於人會何時死，通常大部分是無法預知的，除了罹患癌症或少數例外，例如死意甚決，想一死了之，自殺預謀者。人不能預測忌日者，通常是飛來橫禍，例如交通意外事件或他殺者。此外，人得了慢性病大概也會拖個一段時間，往生時間雖可估計，以月計或以年計，但如果突然心臟病發作或突發性腦中風就不可預測了。例如中年以上，膽固醇高不控制者，可能突然心臟病發作倒地不起，通常是心肌梗塞或主動脈剝離，或突然心律不整而往生，這種情形通常自己無法預測，當然無法預收白包了。倒是得了癌症，如果無法根治或缺乏特效藥，這時候，醫師通常可以告訴家屬大約還有多少日子。有些癌症最後病人痛苦，家人也心酸，因為又無法安樂死，「求生不得，求死不能」是人間悲劇。至於得了以前台灣第一大國病─肝病，倒是大都可以預測還有多少日子。例如國父臨終前交代同仁「革命尚未成功，同志仍須努力」，因為國父得的膽囊癌或膽管癌末期無藥可治，皮膚發黃，精神日益疲憊，人逐漸消瘦，由發病至往生短短三個月。此外，如果得了猛爆性肝炎，如果沒有肝臟移植，病人皮膚日漸黃，精神日漸委靡，通常也都在發病後6周至8周因肝昏迷而往生。古人說：「未知生，焉知死。」從現代醫學眼光來看可是有另一番真理。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2023-04-18 焦點.長期照護
獨自就醫成趨勢 網嘆：一個人就醫並不可悲……可悲的是沒錢
不分年齡，一個人就醫情況日益普遍，但年長者獨自就醫的情景不免令人感到悲涼。本報昨專題報導「一個人就醫／獨居增 一個人就醫變多」引發網路熱烈討論，網友表示，「看護費一天3500元，一般人實在也撐不了太久」，甚至認為應該公投通過安樂死；不過，也有網友說，「人生，有時學著獨立也好，終究還是一個人走」。弘道老人福利基金會副執行長林博樺表示，獨自就醫、住院的患者變多，從弘道對高齡者提供的服務觀察，整體來說，六成老人都有家人陪同就醫、一成左右有對應的服務社工陪同，自己一個人就醫者約占兩成，且愈來愈多。乳癌權威專家侯明鋒也說，許多四五十歲乳癌患者，最近幾年來，獨自門診就醫、癌症化療、住院動刀的「超孤獨」情形變多。在詢問病人「有沒有家人或親友陪同」時，須小心翼翼，就遇過癌症病友當場嚎啕大哭，場面尷尬，讓人不忍。對此，網友也對於這樣「一個人的議題」感到共鳴，紛紛在留言分享，「多數醫院要求自備陪護，但要請醫院的看護，1天至少2800元起，自己找的也要2500元起跳，還要算伙食費跟一些雜支，3000元跑不掉」、「看護費一天3500元，一般人實在也撐不了太久」、「獨自一個人就醫並不可悲…可悲的是沒錢」。甚至有網友感嘆，一個人就醫「這就是我的未來」，甚至表示「公投立法安樂死」；不過，也有討論者表示，「我覺得孤獨感是現今大部分人的功課」、「人生有時學著獨立也好，終究還是一個人走」，或已經做好心理準備的人說，「我已經做好心理準備，最好是心肌梗塞，不要為家人製造麻煩，如果真的老了，也要一個人過得精采」。雖說獨自住院開刀的人成為一項社會趨勢，但也有人並不感覺孤寂或無助，其中關鍵在於，事先充分理解手術本身及術後恢復、理性面對醫療風險、善用通訊軟體與家人連結感情，有朋友可託付重要物品和事項。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980 責任編輯：辜子桓
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2023-03-26 焦點.生死議題
「不救到底=不孝？」、「該告訴病人剩多少時間？」 病房裡的兩難：救他，還是讓他不得善終？
當以治癒為目的的醫療措施，仍無法控制病情的惡化，這時安寧療護就是最適合病人的處方，透過疼痛控制、舒適護理等方式，直到生命自然結束。只是，許多人將安寧簡化為「等死」，使家屬不願接受、也難以向病人開口，形成醫病間溝通鴻溝，甚至可能因後續醫療處置不符家屬期待，進而導致醫療爭議。安寧療護是醫療 疼痛控制為優先長年從事安寧療護的許禮安醫師指出，許多人認為「安寧療護」就是醫療端什麼都不做讓病人等著死亡，事實上，安寧療護是全民健保給付的醫療方式，顧名思義是透過醫療和護理，讓疾病已不能治好的末期病人，在死亡之前可以減少痛苦，而且有生活品質的活到最後。安寧療護在醫療的重點是「症狀控制」，當中又以「疼痛控制」為優先；在護理的重點是「舒適護理」，包括：翻身、擺位、移位、洗頭洗澡、口腔護理、美足護理、美手護理等，這些作為都是要讓病人感到舒服，讓末期病人有機會好好交代後事、完成心願、了結心事，因此安寧療護其實是積極促進末期病人「安樂活」、在生命到盡頭時「自然死」。不加工縮短生命 協助緩解病人痛處國人對死亡議題的態度隱晦，臨床上常見到家屬排斥安寧療護，卻又在病人面對求生不能、求死不得的痛苦時，出現提倡安樂死的聲音。許禮安分析兩者大不同：「安寧療護」是為病人緩解痛處；「安樂死」則是因為痛苦就讓病人以加工的方式縮短生命。提供正確資訊 末期病人正確自主決定家屬常誤以為：只要不講，病人就會以為自己沒病？許禮安表示，末期病人頂多不知道診斷名稱，但一定知道自己在生病，他強調提供末期病人正確的資訊，對方才會有正確的自主決定，提出確切可行的心願，「當他誤以為自己會好，他會說『等我好了，我要去環遊世界』，這是不切實際的期待，如果知道自己已經不會好，他可能要求『帶我去老家或母校走走』，這才是真實可完成的心願。」安寧非放棄救治 而是見死不亂救安寧療護也常被解讀為放棄救治，許禮安說明，正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。安寧病房非終點站 你有這些選擇許禮安強調，若醫師對病人說：「已經沒辦法治好。」請病人和家屬不要當場發脾氣，畢竟在醫療現場，更多的是被家屬要求不能告知病人真相的醫師。建議病人和家屬對醫師說：「請幫我們會診安寧專科醫師，我們想要討論後續的照顧計畫。」如果還在住院中，可以先進行「安寧共同照護」；需要繼續住院，就可以安排轉入「安寧病房」；如果病況還算穩定，就可出院回家接受「安寧居家療護」服務。醫療決定應早談 走向符合期待的善終安寧病房的定位是「中途休息站」，而不是「終點站」，許禮安提及，臨床上許多末期病人想趕快出院，以完成心願或是想待在家比較舒服，但家屬往往抗拒病人出院，因為擔心病人一回家就會死亡。事實上對末期病人來說，講求的並非不死，而是如何在活著時感到舒適、自然走向死亡。恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。責任編輯：陳學梅
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2023-01-23 焦點.健康知識+
兔年感謝兔子的奉獻 每年有上萬隻實驗兔犧牲
今年是兔年，毛絨絨的小兔子是許多人心愛的寵物，也是許多試驗單位實驗人員的重要夥伴。動物實驗發展多年，各國基於長久建立的共識與標準，以及3R（替代replacement、減量reduction、精緻化refinement）原則，持續發展實驗動物替代方法。在兔年的開始，讓我們一起來了解兔子在台灣醫學研究的貢獻。根據農委會發行「實驗動物人道管理2020年年報」，2020年全國共完成8724件動物實驗案件審查，研究計畫目的以「醫學研究」占58.5%最多，其次為含中草藥的藥物研究占13%、醫療器材11.3%，農業研究3.9%、健康食品3.7%、動物用藥及疫苗2.5%。上述研究案共使用332萬8902隻動物，包括2萬980隻兔子。實驗兔多數都來自國內繁殖場這些兔子絕大多數都來自國內繁殖場，其中8273隻到了試驗研究機構，6761隻在生物製劑藥廠、3488隻在動物用藥品場，藥物工廠、醫院或獸醫院也各有幾百隻。1萬1789隻兔子用於與「製造生物製劑」有關的研究計畫，3977隻兔子用於產品上市前測試，3758隻用於應用研究，1230隻用於基礎研究。2020年，這2萬980隻兔子有3710隻存活，大部分轉讓供其他實驗使用或跨年度原計畫繼續使用（2761隻），720隻安養於機構實驗室尚未進行實驗，27隻被認養。死亡的1萬7270隻兔子中，97.41%採化學性安樂死，以注射過量化學物質或吸入二氧化碳為主，2%是物理性安樂死（麻醉後頸椎脫臼、麻醉後放血），0.57%是非預期性死亡。2007年到2020年，每年都有1萬多到2萬多隻兔子被作為實驗動物使用，每年死亡率約為8到9成。實驗動物對科學驗證的意義社會大眾常會直觀地以動物保護觀點去看待實驗動物的議題，比較難理解實驗動物對科學驗證過程的意義。台大動物科學技術學系教授徐濟泰表示，現今有很多專為動物實驗而培養的動物種類，幾乎每一種有關人體的研究都有特定的動物模式可選用，讓研究者揣摩在人體的可能反應。台大獸醫學系副教授萬灼華指出，台灣各研究單位有設置「實驗動物照護及使用委員會」，監督並定期查核動物照護、健康管理等是否合乎規定，農委會定期事前通知並到研究單位進行所有相關文件與現場的評估。
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2022-12-18 寵物.照顧指南
當生命來到盡頭 7指標評估該積極治療還是安樂死
「等一下就不痛了，媽媽很愛妳，下輩子記得還要當媽媽的乖寶寶。」女友緊緊抱著喵喵「肉圓」，流著眼淚，哽咽地向陪伴快二十年的貓女兒道別。當獸醫打了第一針，「肉圓」慢慢地睡著，從醫學角度上，進入深度睡眠，沒有任何感覺，但仍在呼吸。獸醫師打了第二針，才幾秒鐘，身體靜止不動。一位網友記錄著貓咪「肉圓」安樂死的過程，讓許多飼主為之動容，陪著掉淚。讓毛小孩有尊嚴離開，獸醫師有責任告知安樂死選項。這對大部分狗奴、貓奴來說，安排安樂死，是最痛苦的抉擇。眼睜睜看著寶貝離世，是錐心之痛，而在執行安樂死後，可能還必須承受漫長的煎熬，甚至悔恨，總想著「這樣做對嗎？」獸醫師蔡志鴻表示，對於獸醫師來說，治療寵物，並減少其痛苦，這是重大責任，但有些貓狗罹患急重症，無法痊癒，且很難減輕痛苦，就應告知安樂死選項，讓毛小孩有尊嚴地離開。動物執行安樂死，三種情況最常見。蔡志鴻指出，幫毛小孩執行安樂死，以下列三種情況最為常見。1.不可逆的末期腎衰竭以貓咪比率最高，腎臟疾病到了晚期，尿毒指數偏高，神經系統紊亂，動物承受極大的痛苦。一般建議，給予安寧照護、安樂死。門診就常遇到尿毒症貓咪，因腎功能低下，飼主必須天天餵藥打針，在細心照顧下，即使高齡，但仍「痛苦」地活著。一般建議，應考慮讓末期腎衰竭的病貓接受安樂死。 2.惡性腫瘤狗狗罹患腫瘤機率較高，其中以淋巴癌、血管上皮細胞癌、肺癌、腸胃道平滑肌肉瘤等腫瘤居多，如果已經轉移到其他器官，狗狗的新陳代謝速度為人類的六至八倍，除了壽命較短，也影響罹癌後的存活期。例如，人類癌友常使用五年存活率來估計預後狀況，換算後，患有惡性腫瘤的狗狗存活期大都只能以「六個月」為單位。到了癌症末期，不少狗狗因為劇烈疼痛而吠叫、呻吟，獸醫師能做的是給予嗎啡等止痛藥物，但藥效一過，疼痛依舊，此時，飼主應該適時放手，讓寶貝早日脫離苦痛。3.身體器官退化例如，小型犬老化後，呼吸道組織容易軟化，結構異常，呼吸困難，導致心臟衰竭，無法行走，嚴重時須倚賴氧氣呼吸器，寵物毫無生活品質，飼主經濟負擔沉重。安樂過程簡單，飼主卻須花長時間走出陰霾。至於安樂死程序，蔡志鴻說，一般施打兩針，第一針為含有嗎啡成分的麻醉鎮定劑，讓毛小孩處於舒緩、無痛、無壓力等狀態，也就是沉睡狀況。第二針則是含有氯化鈉的劇毒藥物，可以在幾秒鐘內讓動物心臟停止跳動。「安樂死過程簡單，只需幾分鐘，但飼主可能得花上好長一段時間才能走出心痛的陰霾。」蔡志鴻說，在執行前，必須花時間與飼主溝通，告知執行的必要性，這是為了寶貝好，無痛、有尊嚴地好走，遠比痛苦活著，更為重要。許多飼主做了寶貝安樂死的決定後，內心愧疚，直覺對不起毛小孩，事實上，在積極治療與安樂死之間，確實難以釐清中間的界線，為此，美國獸醫學會擬定「疼痛、食欲、飲水、衛生、幸福、活動力、好日子頻率」等七大指標。每項指標一至十分，如果總分超過三十五分，就無須考慮安樂死。反觀，總分高達八、九十分，就建議飼主該替毛小孩著想，考慮安樂死。蔡志鴻提醒，飼主務必先做好心理準備，且在寵物熟悉的環境下，如家裡睡窩，或是主人的臂彎、大腿上，安靜地離世。
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2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦，為何不讓我走？」 安樂死該合法化嗎，多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」，但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類：1.主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。2.被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死，都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前，各國普遍接受消極安樂死，但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，為2018年資深體育主播傅達仁的案例，但因為台灣目前未合法通過主動安樂死，她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀：尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化，但發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到，安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。延伸閱讀：安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化？多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化？網路上出現多以支持的聲浪居多，元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見，來聽聽大家對安樂死的想法：針對支持安樂死的留言，有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人，也有人是不想浪費醫療資源。「支持，萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人，讓生病者有尊嚴的走，家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命，而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴，所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程，不用過著如地獄般的痛苦不堪活著，患者辛苦家屬也辛苦，希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死，誰願意讓外籍看護把屎把尿，讓健保費越來越貴，拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢，然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持，其實換個角度想，安樂死也是治療的一種，治療重症患者的疼痛，治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善，或配套措施不夠縝密，怕會被有心人士、不肖子孫所利用，甚至加以陷害；必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法，讓病人與家屬，有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延，以防不肖子孫拿到財產後，把長輩送去安樂死。」「非常支持！但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式，經由專業人士討論規劃後，正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從，反而又變成紛爭甚至無端上法庭，第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定！在還健康的時候可以簽署安樂同意書，以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主，而不是長期臥病讓家人決定，這是有差別的，要安樂死自己做主，而不是被安樂。」對於安樂死的議題，有讀者分享自己家人的自身經驗，希望台灣能安樂死合法化，讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持！家母因異物梗塞急救後昏迷指數３，靠呼吸器拖延１個多月後，經與父親商量出院回家，也拖延１星期才安詳平靜走了，這期間影響兄妹的家庭作息，總以為這是最好，但這是病患自己所祈願看到的嗎？那段時間總覺得家母在受罪，而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪～拍痰、抽痰都有些血絲，會想那樣做是家母願意承受的嗎？故而在經由家屬的認同願意下，非常支持安樂死合法化，因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持，看著自己的親人走到癌末的最後，只能看著親人痛苦，很折磨，讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍，老人躺在床上手腳扭曲變形，也靠庠氣的，看了很不捨；躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死，不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安醫師建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
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2022-10-15 寵物.寵物長照
老主人罹癌剩2個月能活「求醫院幫毛孩安樂死」 院方急尋新主人結局曝光
養了毛孩就是一輩子的事！有熱心網友在臉書社團發文，幫一隻15歲的老約克夏找新主人。並解釋原主人年邁且罹癌，被醫師宣判只剩下2個月的生命，「所以老主人帶著老老約來動物醫院進行安樂死」。院方人員聽到故事後相當不捨便將狗狗暫時安置，希望能找到好心人接手陪「老老約」度過晚年。該名網友在臉書社團「高雄 寵物 失蹤.認養 專區」發文，高雄一名年邁飼主罹癌，日前被醫師診斷僅剩約2個月的壽命，老伴已經離世家中也無任何親人，決定帶著長年陪在身邊的約克夏到動物醫院打算安樂死。院方人員聽到實情後相當不捨，目前先暫時安置這隻15歲的老老約，希望能夠出現有緣人「給牠一個安穩的晚年」。原PO後續也更新狗狗的狀況，「有點失智 會無故吠叫」「會站 但行走不便 走到一半還會跌倒」。老老約似乎看不到也聽不到，但相當親人喜歡討摸摸，也可以自行吃飼料。感人的故事引來大批網友關心，「有找到主人了嗎」「這老主人是真的愛他 」「醫院人員也好暖心」「讓他陪主人到盡頭」「都很不捨也不想離開對方吧」。幸運的是留言中真的出現熱心網友表示「我願意給他一個溫暖的家」，並詢問認養事宜，其他網友們得知消息也替老主人表示感謝「好人一生平安！」。想知道毛小孩怎麼了嗎？加入會員即可獲得 Moment 寵物諮詢不限次8折優惠！快來問問你家毛小孩的不解之謎吧！連結：https://lihi1.com/ffgeL
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／病人與家屬的苦痛引起的人文省思
【編者按】本週的主題是「醫學生的心語」。三位實習醫學生各寫出在「醫學人文個案討論會」提出自己在臨床實習所遭逢的困難，而透過師生的討論所得到的心得。醫學生遭逢「被病人拒絕」的情境，包含問診、身體診察以及進入開刀房學習等，而更學會如何與病人溝通，以贏得病人與家屬了解醫學生參與病人照護在培育好醫師的重要性。醫學生透過一位接近生命末期的病人，慢慢地瞭解到病人以前到現在生病後生活的調整，學會適當地表達同理心，一句出自內心的「你真的辛苦了」更加能夠讓病人及家屬得到安慰。在疫情壓力之下，醫學生見證到在開刀房、隔離病房的環境下臨床教育的困難，非常感謝老師與病人願意給自己機會學習，也提醒自己，好好記住由病人身上所學到的知識技巧，在未來行醫時，能夠真的幫助到病人。延伸閱讀：醫病平台／病人為何抗拒醫學生？以前在學校上課的時候都會被訓練從病人的症狀、臨床表現去判斷該做什麼檢查，再通過檢查的結果去決定後續的治療及處置。同時間我們也被教育需要尊重病人的自主權，病人有權利知道自己的身體狀況，不要擅自幫病人做任何決定。進臨床之後，不管是在病房抑或是門診，看到的病人或是家屬大多都有很強的求生意志，有人會因為病情的反反覆覆而感到焦慮；有人會因為病情好轉，不停地向醫療團隊鞠躬道謝；也有人因為被告知只剩下幾個月或是幾年的生命，抱在一起啜泣禱告甚至是大哭。這些場景在白色巨塔裡幾乎每天都在上演，而對於剛進入臨床還未滿一年的我，遇到這些病人及家屬，心裡總是在想，身為菜鳥的我又該怎麼幫助他們？直到遇到了蔣阿姨這對夫妻，我才意識到自己好像忘記了有那麼一群病人或許不如我們想像的會想一直帶著疾病沒有希望地活下去。 還記得那一天是我從外科換到內科的第一天。當時候被交班要照顧一位72歲的蔣阿姨，主要是因為尿道感染導致的高燒、休克而住院。在入院的第一天除了給予點滴補充電解質，每天也固定在使用抗生素作爲感染的控制。但因爲抗生素的使用，在入院的第三天開始有拉肚子的現象。通過病歷系統大致瞭解了病人狀況後，我帶著忐忑的心情進入她的病房，打開門映入眼簾的是一對白髮蒼蒼的夫妻。先生坐在窗邊的沙發上看著報紙，而太太，也就是蔣阿姨本人則坐在病床上瞪著大眼珠子看著我。在我印象中，蔣阿姨是一個瘦骨嶙峋的老太太，臉上帶著一個銀框眼鏡，看起來有些虛弱但精神也不至於太差。向他們兩老自我介紹之後，我簡單地幫她做些身體診察。掀開被子和病服就如病例所記載的，阿姨右手有一個靜脈留置針，右下腹有一個腸造口，身下還有一個尿管。這時候蔣阿姨也開始抱怨抗生素導致她不停地拉肚子，擔心自己會因此脫水等。稍微向她解釋病情及安撫之後，我就如往常回到工作室去處理其他事情。到了第二天下午，本來想説在下班之前再去看看蔣阿姨的狀況。打開病房的門，蔣阿姨剛好從厠所走出來。左手推著點滴架，右手被先生攙扶著，緩慢地走向病床。大致地詢問她的狀況，她突然問了我一句：「你覺得我這樣活著還有什麽意義嗎？台灣爲什麽沒有安樂死？」看著蔣阿姨一臉認真地發問，當下的我頓時語塞了。這個問題雖然以前上醫學人文的課的時候偶爾也會被提出來做討論，但直接被病人問的時候，還真的不知道該怎麽回答才不會讓病人難過。「你看看我身上都是什麽？我的大腸幾乎都被切掉了，吃也吃不下，還要依靠這個腸造口；現在這個尿管又不能拔掉，這樣還有什麽生活品質？」傾聽完蔣阿姨的抱怨後，我努力地在腦中尋找各種適當地詞彙去安慰她，試圖想要站在她的角度去理解她，並且婉轉地解釋之所以要有這些處置的背後原因。但這僅僅只是開始，到了第三、第四天，幾乎每一次去找蔣阿姨，她幾乎都會强烈地表達她求死的心，若不是因爲不敢自殺或許早就已經自我了斷。其中最讓我印象深刻的是某個下午的一段對話，「我從34歲開始因爲大腸癌就一直在動手術，前前後後因爲各種原因動了六次大手術。你知道我到後來每次術前都在想什麽嗎？」 我搖了搖頭。「我每次都希望自己麻醉之後就再也不要醒過來了，但每一次結果都讓我失望，睜開眼睛我又在病房了。這根本就是人間鍊獄。」聽完這番話，心裏還是蠻震驚的，但我更擔心身邊的先生聽了這些話會不會覺得受傷難過，但先生也只是臉上露出愁容沒有多説什麽。這句話到如今還在我腦海縈繞著。對啊，這些事情如果發生在我身上，我又是否能夠承受得住。因爲多次的大腸切除手術而有的腸造口本來就給生活帶來許多的不便，今年又因爲被診斷有神經性膀胱而需要長期放尿管，拔除尿管會因爲長期尿滯留而導致尿道感染，但不拔也會有感染的風險，甚至還會造成出門的不便。聽著蔣阿姨一一訴説著她的苦，我在旁邊卻只能給予言語上的安慰，其實心裏多少有些挫折及無力。同樣的安慰話語我大概重複了不下十遍，口罩下的臉龐也只能苦笑，因爲彼此都知道要徹底解決這些困擾實在有點困難。一直到出院前幾天，蔣阿姨又開始出現新的多喝多尿症狀，懷疑是中樞性尿崩症引起的。因此在出院當天，我們建議她可以回門診做個腦部核磁共振檢查，查明是否為腦部有異常才導致突然有那些症狀。但他們兩個接下來的反應卻出乎意料地敏感，尤其先生的反應更是當頭棒喝狠狠地給我上了一課。蔣小姐大聲地嘶喊著：「我可以不要做檢查嗎？我真的崩潰了！崩潰了懂嗎？每天在醫院當白老鼠被抽血，現在還要做腦部檢查！」「那個我們可以先不要做這個檢查嗎？她已經很勇敢了。動了六次手術，每次都是因爲一個檢查，醫師看了報告臉色一變，我們就知道大事不妙了。她做這個檢查對她有什麽幫助嗎？」「主要還是想查明原因，畢竟她前幾天因爲有跌倒撞到頭，但即使找到原因了我們也不會建議動手術……」「那可以先不做嗎？我們真的不想要再發現一個新問題了。我們就兩個老人家相依爲命。我也70幾了照顧她也不容易，我們後面幾次會答應動手術也不是期望什麽，只是希望她可以在麻醉的情況下舒服地離開，但每次都不成功。」這排山倒海的負面情緒就這樣淹沒了整個病房。那沉重的氛圍確實讓人有些窒息，面對兩位老人家突然崩潰的情緒，我和學長顯得有點手足無措。畢竟很多時候，我都會條件反射地覺得有發現新問題就應該安排檢查找出原因，但他們的每一句話卻提醒了我不是每個檢查、每個結果都有意義。如果一個檢查的開立只是爲了要給我們一個答案，但改變不了後續的處置，那做或不做需要謹慎地考慮，畢竟對於醫療端，執行一個檢查説不上很難，但這可能會給病人帶來心靈上的陰影。因爲對於那一天在病房發生的每一幕還是耿耿於懷，我也因此詢問了多方的意見，面對這種因爲長期的慢性疾病而活得生不如死的病人，我們該如何去安慰，去給予他們需要的幫助。雖然沒有一個正確的答案，但就像在醫學人文大家所討論的，我們或許可以多瞭解病人在生病前的生活，慢慢地去瞭解他們以前到現在生病後生活的調整，從中和病人多聊一些他們開心的事，而不是一直讓病人深陷在難過的情緒裏。除了在適當的時機找社工和身心科介入，我們也可以適當地表達我們的同理心，與其説「我可以理解你」，我們不妨可以試試看說「你真的辛苦了」，或許比起前者，後者更加能夠讓病人及家屬得到些許安慰。而至於要怎麽更加從容地去安慰病人，或許也只能靠經驗的纍積了。曾經我在老師分享的一篇文章裡讀到作者對「生、老、病、死」的願望就是「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。這看起來簡單，但能夠做到的又有多少人。尤其這種長期被疾病困擾著，但又不至於在短時間内走上死亡之路，只能每天痛苦地過著沒什麽品質的生活，被疾病折磨的病人，我們醫療端又能夠給予什麽幫助，確實也是我們需要正視的問題之一。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-09-13 新冠肺炎.預防自保
連假後恐迎來新一波疫情！染疫醫師分享喉嚨痛緩解、吃抗病毒藥黃金時機最實用經驗
BA.5疫情升溫，指揮中心估計中秋連假後單日本土確診案例恐上看6萬例，許多人可能已發現周遭染疫的人多了起來。雖然歷經今年五月大量病例出現，大家對與病毒共存不再害怕，但若自己染疫，症狀上身還是很不舒服。《元氣網》整理多位染疫醫師心得，從緩解喉嚨痛、服用抗病毒藥物到調適心情、避免長新冠並重回正常生活，提供建議。五花八門的症狀如何緩解魔王級症狀第一名 喉嚨痛讓名醫理解為何有人想安樂死《元氣網》陸續刊出「當醫師確診時」，發現醫師們染疫後，和一般人一樣必須對抗病毒帶來的痛苦，尤其喉嚨痛名列不適症狀第一名，大家幾乎異口同聲以「如同刀割」來形容，而根據染疫醫師經驗，最好紓緩的方法是吃軟滑食物與飲用冰涼飲料，如果吃止痛藥會讓自己比較好過，千萬別忍住不吃。心臟外科權威、振興醫院院長魏崢五月十五日確診，他說不擔心自己重症或死亡，但感染後的喉嚨痛，讓他「第一次明白為何有人想要安樂死」。緩解喉嚨痛的菜單 軟滑冰冷食物和多喝水染疫後，魏崢第一時間將確診訊息發公開信給全院同仁，除了請大家別因染疫害怕，還介紹好吞又容易下嚥的食物、以及建議使用的退燒止痛、止咳藥以及消炎藥。魏崢建議不刺激又容易下嚥的滑潤食物，包括木瓜、牛奶、原味優格、豆花、布丁、蒸蛋、白煮蛋的蛋白和橄欖油或苦茶油等。他更提醒，水分要充分補充才能化痰，清水容易嗆到的話，可以木瓜牛奶或豆花代替，吞服藥物時亦然。台中榮民總醫院副院長傅雲慶也說，「其實喉嚨真的很痛」，連吞口水都會痛。他在隔離期間仍參加多個線上會議，還要演講，為了不缺席，他先吃止痛藥和止咳藥才上陣，「工作任務還是要做的。」服用清冠一號 對改善喉嚨痛也有幫助除了服用緩解症狀的止痛藥和止咳藥，傅雲慶也嚐試清冠一號，並且多喝開水。清冠一號服用之後，症狀的確有所改善，喉嚨不再像之前難受，喝水也比較順口，後來再有親友染疫，傳雲慶除了請大家不要恐慌，也建議他們可以服用清冠一號。至於所有症狀中最讓傅雲慶困擾的喉嚨痛，因為隔離前剛好有人送他兩大罐自己種的有機桑椹原汁，他加了冰水喝了兩周，這和乙醯胺酚類止痛藥一起，陪他度過喉嚨最不舒服的艱難時刻，「前五天真的很不舒服，但之後就慢慢好了」。名醫開藥單緩解不適 呼吸困難要掛急診 魏崢建議的藥品名單中，退燒止痛首用普拿疼，每天不要超過5顆，但它不具消炎作用；對喉嚨嚴重發炎者，希樂葆（Celebrex）效果可能更好，借助其抗發炎效果讓喉嚨舒緩。而他喉嚨的症狀則是在服用類固醇後，快速緩解，也建議醫師可以評估開立類固醇藥物；Brown mixture則可以止咳化痰。魏崢提醒，如果有自己無法處理的狀況，尤其呼吸困難，請馬上掛急診。魏崢家中未備有血氧機，也會擔心快樂缺氧，他運用醫師專業，使用聽診器聽聽自己肺部，一般民眾可在家中走動或爬樓梯，是否變得易喘、難呼吸，如果是就要考慮諮詢醫師。症狀其實不輕 比流感還難受新光醫院急診科臨床研究醫師吳紋綾開始出現症狀時，快篩陰性，隔天繼續上班，但同事注意到她的精神特別不好，幫忙PCR竟檢出陽性。確診後，她的咳嗽嚴重、上吐下瀉，也是以刀割來形容喉嚨痛，吃東西、吞嚥都痛，問診也很困難，「確診後並不如大家所說是簡單的感冒。」和信治癌中心醫院胸腔及加護內科資深主治醫師李國賢說，確診後第三到五天是最不舒服的，經過服用鼻炎、咳嗽藥物、普拿疼及抗病毒藥物後，症狀才逐漸緩解。但令他痛苦的是，喉嚨乾的嚴重，一天就算喝五、六公升的水，仍會覺得口乾，他認為「Omicron這隻病毒還是比想像中強！」不能當作流感看待。台北市立聯合醫院副總院長黃弘孟確定染疫後，最擔心「同仁不要因我受累、被我感染。」住院期間，他咳嗽、流鼻水、鼻塞，就自己多喝水，一直到第三天，跟同仁說咳嗽讓他不太舒服，請醫師為他開藥，他也在病房內做呼吸復健運動，增加肌力、體力，維持肺部健康。和信治癌中心醫院內科部一般內科感染科主治醫師施長慶堅持幫老病人看診，開慢箋、看檢查報告，「不想影響病人的就醫權益。」他總是強迫自己多喝水、服用止痛藥，盡管喉嚨還是不舒服，聲音沙啞，講話時疼痛，但堅持下來。部分患者嗅覺暫時喪失也有醫師嗅覺暫時喪失，林口長庚醫院一般級泌尿科主治醫師曲元正說，染疫後其實沒有太驚訝，也沒有想太多，認為「Omicron就只是小感冒」。只是久違的發燒，讓他在床上躺了好幾天，他沒有服用抗病毒藥物，只吃了一些藥讓自己症狀緩解，例如普拿疼等，並且多喝水，自覺與過去面對感冒並沒有什麼差異。但確診第二天後，曲元正叫了外送便當，吃了第一口，就發現「沒味道」，那時候還問了太太，便當好吃嗎？太太馬上說「很好吃啊，還蠻鹹的」，曲元正馬上知道自己應該是嗅味覺異常，開始憂心會不會造成永久的傷害，還好後續幾天味覺慢慢恢復。台北榮總兒童醫學部主任牛道明染疫後，喉嚨不舒服到不想說話，除了多喝水、多休息、多吃高蛋白質食物，太太會煮雞湯、鱈魚、牛小排等，提升免疫力。不過，染疫後味嗅覺異常，吃東西感覺味道很惡心，幾乎吃不下，雞湯、雞肉都是強忍著吃。「唯一沒有改變的味道，就是蘋果，所以吃了很多蘋果。」服用大量維生素D和Ｃ 精神及體力變好「吃大量維生素D」，這是奇美醫學中心品質管理中心主任暨加護醫學部主治醫師陳欽明平時的習慣，染疫後他一個人在老家隔離，每天喝大量的水，並採行「維生素D療法」，補充大劑量的維生素D，同時也補充維生素C，吃了這兩種維生素後，讓他感到精神及體力變好。「其實身體也是有不舒服的，特別是病後前幾天。」陳欽明表示，就像感冒一樣，有喉嚨癢、鼻塞、流鼻水、體力不濟等症狀。平常注重健康、有運動習慣、固定補充維生素D的他，有視訊看診，症狀都還好，於是沒有請醫師開藥服用，也因為沒有發燒，連常備的普拿疼都沒有使用。服用抗病毒藥物有黃金時機 嘴巴苦苦靠布丁、蜂蜜緩解不少醫師染疫後服用抗毒藥物，高雄縣醫師公會理事長王宏育說，診所配發的抗病毒藥物救了他，他吃了藥之後也了解藥物療效和副作用，可以向患者說明親身經驗。他確診當天咳得很厲害，晚上服用抗病毒藥物後，隔天症狀即緩解，周六確診，周三再快篩就陰性了，「真如仿單所寫，嘴巴有苦苦的感覺，只好靠布丁、蜂蜜緩解。」掌握黃金時機 及時給藥「掌握黃金時機給抗病毒藥物，可能是救命舉動！」高雄市耳鼻喉科醫師鄭仁信染疫確診3天後，病情急速惡化，連吞口水也嗆到，診斷為「急性會厭炎」，住進加護病房。患有肝炎、氣喘病史的他，還好經醫師友人提醒要及早使用抗病毒藥，否則後果恐怕更嚴重。「服用paxlovid是經專業醫師裁量權判斷，加上有肝炎、氣喘病史，符合用藥適應症。」鄭仁信指出，若沒有及早用藥，後續可能引發肺部浸潤，大面積感染造成ARDS急性呼吸道窘迫症。起初鄭仁信認為自己只是輕症，不以為意，未料吞口水竟嗆到，吞嚥困難，緊急到高雄市立聯合醫院掛急診，蜝至被收治到加護病房。住進加護病房後，醫師來巡房，他意外與大學同學重逢，這名醫師不忘發揮同事愛，幫忙買鄭仁信想吃的蒸蛋等食物，也給予心理支持。除了用藥 也要休息足夠牛道明BMI31，屬高風險族群，看診後服用Paxlovid治療，2至3天後，不適症狀減輕，完整服藥5天後快篩陰性，第7天出關，雖然身體仍感疲憊，但他重新回到工作崗位，連續兩天到中正紀念堂兒童疫苗施打站督導。不料，他又出現肌肉痠痛、打噴嚏、流鼻涕、咳嗽、喉嚨不舒服等症狀，再經PCR檢測，Ct值竟只有18。他說，這是服藥後未完全殺死體內病毒，加上沒有好好休息，導致病毒量再次反彈，「醫學文獻報告，確診者快篩陰性後，病毒反彈比率約占2%」，沒想到他就是其中之一，可能與自身免疫力不佳有關。牛道明暫停門診，在家視訊上班，7天後再次PCR檢驗，Ct值仍維持18，「心情盪落谷底，變得非常差」。面對病毒反彈，牛道明內心既驚訝又沮喪，很憂慮會引發重症，也擔心影響到心臟等器官傳導系統，很怕在看診時會「突然倒下死掉」，但如果遇到了，還真的無法避免。病毒量持續反彈「並不尋常」，應該是生病後沒有好好休息，這次他請中醫師同學診斷，開立類清冠一號，再搭配吃維他命D、鋅片來提升免疫力，症狀才慢慢好轉。他提醒確診者，一定要完全休息把病養好。和信治癌中心醫院一般內科主治醫師阮理瑛提醒確診者，不要排斥用藥，服用藥物可減輕許多痛苦，如果不吃藥，而讓身體承受著諸多的不舒服，這一點很划不來。染疫影響生活節奏北漂醫師 每天打電話跟爸媽報平安和信治癌中心醫院緩和醫療科主治醫師吳柏澍認為，工作上的應變相對單純，確診後的「第一個功課」是要讓爸媽知道，但又不希望爸媽太擔心。他是南部人，在台北一個人住，「確診後報平安」是北漂年輕人都會遇到的難題。所以他先跟姊姊討論後，再打電話給爸媽。7天隔離期間，吳柏澍每天都打電話給爸媽，聊聊現況，重點是「讓他們聽聽你的聲音有元氣、知道每天的隔離生活都過得滿好的。」比如說，家裡物資無虞，自己煮東西吃，也有叫外送，沒餓肚子。他屬於重症風險較低的一群，雖然發燒、全身痠痛，身體累累的，但症狀不嚴重，也逐漸改善。因應居家隔離 事先沙盤推演和信治癌中心醫院一般內科主治醫師蔡淑怡和孩子一起居家隔離，她建議，家長能做的，就是把物資、資訊、流程都做好準備，不要恐慌。家裡有足夠食物，有常見症狀的兒童用藥。記得應注意的警示症狀，如果警示症狀沒出現，盡可能在家照顧，因為去醫院要等更久，孩子也會很不舒適。家長也要預先沙盤推演過送醫流程，包括先找好能幫忙開車送醫的親友，在隔離過程中與親友保持聯絡。不要驚慌 紓緩情緒保持平靜四月下旬確診的屏東基督教醫院小兒急診主治醫師段德厚說，確診當下心情很複雜、內疚，還連累其他同事跟著做PCR篩檢、隔離，無法和大家在第一線拚戰，但很感謝急診同仁支持與體諒。61歲的段德厚有高尿酸、高血壓、高血脂、過敏等慢性病，體重過重，牙齒根管治療兩三個月都沒起色，他很憂心確診後身體的情況，「一切只能交給上帝」。他在集中檢疫所隔離，生活很孤單，幸好帶著吉他，在隔離期間彈吉他舒緩情緒。調整心境面對多變疫情染疫之後 醫師說：「我要對自己好一點。」指揮中心統計，九成九以上的確診者都屬輕症，但也有醫師痊癒後咳嗽、易喘。施長慶在家裡做重訓，以及開合跳等心肺運動時，就比染疫前更容易喘，必須休息久一點。雖不影響日常生活與工作，但為了盡快恢復到原先體能狀況，仍需強迫自己運動。把身體準備好 以便走更長遠的路確診後牛道明最大感受，「健康真的很重要」。歷經染疫21天康復後，他想「該減肥了」，希望從現在87公斤減到75公斤。不過，染疫後仍感覺容易疲累、肌肉痠痛，現在晚上6點多回家後會先躺30分鐘，待恢復體力後，再起床吃飯、做事，希望持續多休息，把身體準備好，以便走更長遠的路。天晟醫院風濕免疫科主治醫師翁國益喜歡從事耐力運動，平常就跑步及游泳，確診後，他恢復正常做運動，從紀錄來看，的確與染疫前有段差距，心律較快、表現較差。他研究很多運動選手資料，發現有的運動員疫後恢復與染疫前相同，也有人無法恢復如前，幸好他逐步恢復正常。防護做好 自我提醒格外小心染疫後的李國賢，更懂得病人心情，也能有同理心對待確診病人，他表示，現在他對Omicron這個疾病更加敬畏，絕對沒有如外界所說的像流感那麼簡單，並不會把它當作普通疾病看待，即使認為自己防護做得再好，仍會有漏網之魚，所以時刻會自我提醒要格外小心，同時慶幸他只是輕症，才能快速地重回崗位幫助病人。曲正元說，染疫後，自己對新冠肺炎有新的認識，覺得不宜簡單用「小感冒」來形容。現在的自己雖然有了「無敵星星」，但還是不敢大意，個人的防疫措施做得更完善，也會自主與人保持距離，不是擔心二次染疫，而是擔心自己是不是有可能感染給他人。「染疫，真的讓我獲益良多。」陳欽明表示，隔離期間，不僅做了許多平常沒空做的事，更讓自己有機會停下腳步，思索人生方向。他一向是停不下腳步的人，上班時，總是忙工作，生病時，才感悟到健康的重要性，因此，「我要對自己好一點。」平時累積資本 調整心境面對突然的變動高雄阮綜合醫院身心科主治醫師林奕萱結束隔離返回工作崗位時，不少老病人送上關切，有人還煞有其事地說，看到「林醫師」臨時請假一周，便猜到是確診。她說，這些診間的有趣對談也告訴大家，「即使醫師，也是會生病的」，大家都一起在面對這場疫情。「大家無法百分之百臆測將來會發生什麼事，能做的就是平日有所準備。」林奕萱說，新冠疫情像突發緊急事件，誰都可能遇上，遇上時也在審視大家平常在健康上、經濟上或人際關係上是否累積足夠的「資本」，以應對突如其來的生活擾動，心境的調整，十分重要。【延伸閱讀】>>「當醫師確診時」完整系列報導
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2022-08-26 焦點.生死議題
安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事
「安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！」 生命皆有終點，在最後獲得平靜、無憾，是每個人的權利，也是安寧療護的精神所在。 如何進入安寧療護？經兩位醫師判定，疾病已無法治癒且剩餘壽命不超過6個月，便可進入安寧療護。這並不容易判定，因為現代醫學有許多延長壽命的方式，包括血液透析、全靜脈營養、呼吸器、葉克膜等，患者可以多重器官衰竭、插滿管路、神智不清，依然撐過好幾年。以前只有癌症患者才被視為無法治癒，後來增加了八大非癌項目，代表醫學越來越重視照顧身心靈這一塊。安寧可以居家做，可以住院做，甚至也可以在ICU安寧。 好死還是賴活？生死由誰做主？答案因人而異，西方國家傾向讓患者本人決定，而東方社會家庭觀念較重，常由家屬來主導生命的重要決定。積極治療與安寧療護是光譜兩端，並不彼此衝突，除了「放棄急救」這一必要條件，患者、家屬、團隊三方共同討論，決定哪些治療要做、哪些治療不做，不存在絕對的對錯，任何決定都是愛的決定。 關於「安寧療護」該知道的4件事「面對疾病末期，死亡已不可逆。」安寧療護不是安樂死，不是等死，更非放棄治療。 １.如何進行‧要做什麼：緩解身體症狀如疼痛、喘、水腫 支持病人及家屬的心理，協助關係修復照顧病患的靈性，澄清生命意義 ‧不做什麼：不做刻意延長生命的治療不做增加痛苦的處置 ２.如何申請(1)向合約醫院安寧團隊申請(2)簽署放棄急救同意書(3)簽署預立選擇安寧緩和醫療意願書(4)需要兩位見證人(5)可將意願註記在健保IC卡 ３.專業團隊 醫師、護理社工、宗教志工、營養藥師、心理師靈性關懷師 ４.安寧對象經兩位醫師認定，病患預期生命少於六個月 過去以癌末病患為主，現有八大非癌類別：失智、中風、心臟衰竭、阻塞肺病、末期腎病等 ［建議科別］安寧團隊 ※本文摘自時報出版《健康快充卡哇醫：一本從「學霸」到「學罷」都能看懂的醫學百科》
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2022-08-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／生死有時
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。【延伸閱讀：醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境】醫病平台問我對：「斷食善終」有什麼看法。其實世上許多事情本身是中性的，是好是壞就看它是否來得巧。我退休前在醫學院教「精神藥物學」時，常常跟學生說：「藥和毒是一體的兩面，用得恰當是藥，用得不當是毒。」同理，斷食本身也是中性的，用在不同場合、時機，就會有不同意義。顧名思義，斷食（fast）就是不吃東西。英文早餐叫breakfast，空腹血糖叫fasting sugar，通常是與前一天晚餐後就不再進食有關。醫學上，為了某種治療或檢查而不吃東西稱之為「禁食」。斷食在宗教信仰上有悠久的歷史。基督徒為了重要事情斷食向上帝祈求，稱之為「禁食禱告」。聖經記載許多禁食禱告的例子。新約聖經記載耶穌開始他的傳道任務前，禁食禱告四十天。舊約聖經記載摩西上西奈山從上帝領受十誡前也禁食禱告四十天。為了向當權者抗議而斷食，稱之為「絕食(hunger strike)」。 過去我曾兩次面對要求我對斷食表示意見的困境。一次是美麗島事件被關在景美軍法看守所8位受刑人集體絕食，我們家屬被當權者要求去勸導他們不要絕食。另一次是一位朋友年過九旬之父親決定不再進食，家屬無法理解而送他住院。我受朋友之託及該醫院之要求，以精神科照會醫師的身分去探視那位老先生。老先生告訴我，他在這世上走一趟，該做、該看、該交代的事情都已完成，他的老朋友也都先後離世了。他覺得也該是他離開的時候了，他沒什麼遺憾與牽掛。經詳細精神檢查及評估，老先生並無任何精神疾病，因此我向院方報告，醫院似乎沒有可依據的理由去違背他的選擇給予強制灌食或補充養分。聽說老先生出院後持續不進食而辭世。斷食善終是否符合基督教信仰呢？身為基督徒精神科醫師，我個人可以接受經審慎評估後進行的斷食善終。可是許多基督教信仰團體恐怕會以斷食善終是一種自殺行為而加以反對。所謂審慎評估，包括當事人做此選擇是經過一番思考，而非出於一時衝動。另外精神檢查排除其選擇是出於妄想或憂鬱症。基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的通道。死亡是通向永恆的途徑。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。」（聖經新約彼得前書2章11節）基督教初期最偉大的宣教師保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（聖經新約腓立比書1章21－24節）從保羅說的這段話，活著是為了能為基督多做些有益的事，特別是服務別人的事。如果預期未來顯然已無法為基督多做些有益的事，那選擇離世去跟基督在一起是很好的選擇。對於因其身體疾病已無法醫治並受盡折磨的基督徒，若期望藉斷食離世去跟基督在一起，我認為並沒有違背保羅所說這段話的精神。廣義的說，斷食善終也可視為一種安樂死。目前許多基督教信仰團體認為安樂死觸犯十誡中的「不可殺人」誡命而加以反對，但也有持贊同意見的。去年（2021）剛過世的天主教神父漢斯．昆（Hans Küng），他是在神學和哲學界頗具影響力的學者。他曾先後多年以「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」(註一)為題發表論文，認為安樂死並不違反基督精神。他認為基督徒應當在信仰中尋求永恆的生命，所以他不贊同不惜任何代價也要堅持塵世生命。漢斯．昆認為上帝造人賦予生命，而當此生命成為「植物性存有」而失去人性尊嚴及價值，則是不合上帝旨意。此時主動將生命交還給上帝，絕非提前結束生命，而是幫助進入更有意義、真正的生存。漢斯．昆認為此種結束人在世上的旅程乃是一種「幸福死去（Glücklich sterben）」(註二)。他舉例說，在初代教會基督徒受到迫害的時期，受盡折磨迫害的基督徒便視自主選擇死亡為結束痛苦的方式，以免因為刑求而出賣教會同伴。漢斯．昆此種「幸福死去」的看法與聖法蘭西斯在其祈禱文所說的「在迎接死亡時我們便進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」不謀而合。當疾病纏身，醫療已無能為力，預期將會進入失去人性尊嚴與價值的植物性存有時，斷食善終不失為可考慮的一種選項。面對此種處境，基督徒可一方面通過斷食預備自己的心，一方面跟上帝禱告祈求能早一日去和基督在一起。我認為這樣做是符合「禁食禱告」的教導，而不違背基督愛的精神。我這樣講，並不是在鼓勵推廣斷食善終，乃是表達「斷食善終」是一個選項。其實也有少數人，雖處於「準植物人」的狀態，卻能轉化心境，費盡心力繼續做出一些有益人群的事到跑完這世上的旅程。1995年12月8日，44歲的時尚雜誌Elle總編輯Bauby，突然腦幹中風，全身癱瘓，不能言語，只剩下左眼能動。靠著眨動左眼，他一個字母一個字母地寫下「潛水鐘與蝴蝶」這本不尋常的書。出書後兩天，他就去世了。書中他說他的肉體就像被框在潛水鐘裡的身體動彈不得，但他的心卻能像蝴蝶般翱翔。近年出版不少勵志小品文的基督徒作家施以諾的父親施達雄牧師的經歷也很激勵人。施達雄牧師因身體不好，必須靠呼吸器維生。此情況使他情緒低落到無法禱告、看書。有一份資料描述此種病人很容易變成一個只能「等吃」、「等睡」、「等死」的「三等病人」。施牧師看了此資料，心裡難過，難道上天留他繼續活在這世界，就是等吃、等睡、等死嗎？雖然必須靠呼吸器，但他相信上帝讓他繼續活著必然有其理由。因此他向上帝祈求，求上帝繼續使用他，成為「等候」上帝聲音的「一等病人」。於是他開始恢復禱告、讀聖經的生活，並把所讀的心得與人分享。後來將那些文章集結出書，「心靈快餐」就是這樣一本由戴著呼吸器的病人所寫的書。能像上面所提的兩個例子那樣轉化心境當然是最好。但畢竟無法期待普羅大眾達到此境界。所以對選擇「斷食善終」者應予尊重，不宜有異樣的眼光。註一：漢斯．昆（Hans Küng）是德國杜賓根大學神學教授，他與好友杜賓根大學修辭學教授嚴思（Walter Jens）分別於1996及1998合辦有關安樂死演講。後來一起出書「符合人性尊嚴的死亡（Dying with Human Dignity）」註二：漢斯．昆（Hans Küng）於2014年以德文出版《幸福地死去？（Glücklich sterben?）》，收錄他2013年85歲時與德國記者安娜．維爾針對安樂死問題的對話錄，以及他在此立場上的各篇講話、文章，從神學的角度正面回應安樂死的種種問題。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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