2023-09-01 焦點.杏林．診間
搜尋
安寧緩和醫療
共找到
267
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-08-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／一個陽光醫師的快樂秘訣
【編者按】：本週的主題是「快樂的醫生」。我們邀請三位不同年齡層的醫師回顧他們的生涯，分享他們如何從自己所投入的醫療工作找到意義，而熱愛他們的工作，享受快樂的人生。這是我們構思良久，第一次邀請到三位在他們的專業都是非常令人尊敬的好醫師，受邀時都二話不說就答應了分享。從他們非常不同的故事，感受到他們如何在行醫路上找到自己的價值。→林信男醫師的分享→黑琵醫師的分享我們誠懇地希望這些經驗的分享，可以使迷失於名利誘惑而鬱鬱不樂的醫師看到明燈，也希望正在生涯抉擇舉棋不定的年輕學生，因為這些經驗分享而看到曙光，同時這也可以幫忙社會大眾（包括病人與家屬）更了解醫師的內心世界。我是一個已經工作十五年，而且每天面對末期病人及加護病房病人家屬的安寧緩和醫療專任主治醫師。很多病人常常說每天看到黃醫師都是笑臉迎人，就覺得自己的病沒那麼可怕了。最近還有病人說我的眼睛笑起來像是月亮。很多醫護同事也常常好奇我每天面對這些病苦與情緒，為什麼能保持快樂？今天就來分享我快樂的秘訣。有三個支柱，以及四個要避免的事情。第一個支柱是豐富美好的人際關係。以前當實習醫師時，病房有位出家當比丘尼之後又回來醫院當住院醫師的學姐邱醫師。我問過她為什麼可以面對任何狀況總是心平氣和而且笑臉迎人，她說她把住院醫師訓練當作修行。面對的每個人，她都當作跟對方結個善緣。我也發現，不論是最親的家人、朋友、或者每天面對的病人、同事，如果能多一點耐心，就可以減少很多不必要的爭吵與負能量。而如果自己連在急診或半夜被叫起來還是可以保持微笑，也常常會得到對方的感謝與讚美，久而久之，自己就可以活在很平和正向的磁場之中。第二個支柱是做自己最喜歡也最得心應手的事情。以我來說，我自己天生不是手巧的人，但溝通能力還不錯，以前有很多在社團與人互動的經驗。也因為遇過好多次家人的生離死別，對於同理心以及面對哀傷比較能游刃有餘。所以從當實習醫師開始，我就盡可能的學習癌症病人的止痛與其他症狀控制的技能。完成家醫科住院醫師後，我又當了一年安寧緩和的研究醫師，並選擇安寧緩和醫學專任醫師為工作。現在有時候聽到年輕醫師努力比較各科工作的薪資，才發現自己當年選科之前好像忘了打聽各科薪資，現在看來我的選擇果然是真愛啊！第三個支柱是找到自己的生命意義。剛開始，當了幾年主治醫師後，獲得一些職務晉升的機會，我也曾因為增加的薪資、外在的眼光而有點飄飄然，有時候也會偏離一點點自己的初衷。但幸運的我後來遇到了很多挫折，在徬徨時與自己大學時的師長一番懇談。老師引領我去想清楚自己的追求與人生意義何在。我看清了自己身而為人的脆弱與極限，而不再追求自己的光環與驕傲。而後轉換職場到大學醫院服務，年復一年的帶著年輕醫學生一起照顧末期病人，以病人為師並傳承自己的一身武藝。在工作中實踐無所求的慈愛，並帶著年輕醫師成長為很好的醫師，就是我自己生命意義的所在。我覺得找到自己生命意義的人是最幸福的。除了三個快樂的支柱之外，我也歸納四個可能會讓幸福人生蒙上陰影的事情。第一個是比較。我很喜歡兩句台語的俗諺：「人比人氣死人」、「一枝草一點露」。做了自己的選擇之後，去羨慕別人，往往是人情之常。但總是有人比自己更有錢、更聰明、更好看、更幸運。我常常對自己說「That’s good enough」，常常提醒自己的幸運，而不是事事要勝過別人，這是我覺得幸福的秘訣。第二個是酒色財氣等種種誘惑。喝酒開車容易肇事，追求不正當的緣分會傷害到自己關愛的家人，對金錢的過度貪求可能有礙病人利益，或者妨礙醫業的專精深入，盛氣凌人則容易結怨有礙清明寧靜的心。這些都是我個人覺得要避免之事。第三個是急躁的心。在台灣大家還蠻追求速度，記得讀醫學系時，有長輩聽到我讀完藥學系還服義務役兩年，說那你不是浪費六年？我那時就很不服氣——可是我那六年過得很快樂、認識很多人、也學到很多事情啊！當很多事情不急著趕進度，一步一步慢慢來之際，自然多了很多悠閒的心境，而能享受一路上的風景。第四個是太在意失敗。可能因為我十八歲時就在大學聯考重重摔了一跤，跟女生告白也常常失敗。但因此發現繞著彎路當著阿宅與魯蛇也會看到許多美好風光，所以後來繼續遇到的種種失敗，都比較能微笑以對。人生很多事情本來就是徒勞無功的，即使再怎麼努力，病人還是可能會治療失敗。即使再怎麼努力，親愛的人可能還是會離我們而去。即使再怎麼努力，小孩跟同事都不會完全聽你的。面對不如預期的結果，甚至面對自己的不夠努力而導致失敗，我覺得都蠻健康的。因為這三個快樂的支柱，以及避免四個陷阱。所以我能學會微笑面對常常不如己意的人生。但也因為慢慢變得寬容而不容易被激怒的自己，我能夠每天對著病人、同事、醫學生給出大大的笑容，往往我自己收穫更多正面的能量。而這些每天點點滴滴的正向回饋，總在每個疲累的失望的時刻繼續給我力量。這是一個陽光醫師的快樂秘訣。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療3／讓他不再蓬頭垢面 妻：先生離開時的微笑鼓舞我向前
「他離開時臉上的微笑，至今仍是支持我的力量。」林先生42歲罹患肝癌，病程迅速進展到末期，在台大醫院六樓緩和安寧病房離世。遺孀李小姐今表示，進入安寧緩和醫療絕非容易的選擇、心中會很掙扎，擔心是否還有一線生機，但先生和家人在台大安寧緩和醫療團隊協助下，一起做好臨終準備，先生離開時沒有遺憾，臉上還掛著淺淺微笑。李小姐說，因肝癌的疾病特性，先生在世時常突發肝臟腫脹、流血不止，最後一次送醫時甚至吐血。罹病過程中8次進出醫院，都是送到急診，轉到一般病房後病情穩定、出院，回家後若出現急性症狀又送至急診，不斷輪迴。與家人討論後，林先生決定進入安寧病房，李小姐心想此次送醫再也無法回家，內心非常掙扎。時任台大家庭醫學部主治醫師的蔡兆勳告訴她，要做好心理準備，依林先生病情，臨終過程可能非常快。李小姐說，只希望先生能在最後的時間裡，把心裡話說出來，沒有遺憾地離開。剛進入緩和醫療病房時，李小姐心中仍有猶豫，先生急性出血時，還是會想是否應進行治療。但蔡兆勳告訴她，要改變思維模式，緩和醫療不是治療，「但第一周仍很糾結，思維、心情調適。」直到有次志工幫忙先生理髮、剃鬍子、洗澡，她才體認到安寧緩和的意義，「病人通常都是蓬頭垢面，能好好洗澡很難得，也讓先生舒緩疼痛。」李小姐說，在緩和醫療病房20多天，雖然對摯愛離開非常不捨，但有緩和醫療團隊的志工、護理師等，協助翻身、換尿布及餵食，並減緩先生身體症狀；兩位當時分別9歲、10歲的兒子也會抽空到病房團聚，家人一起走過最後一段路，牧師也從旁提供靈性支持。李小姐回憶，先生離開前一天已無法進食，但緩和醫療團隊在旁陪伴，透過滴管餵食舒緩先生不適。先生離開時臉上帶著微笑，這個畫面不斷鼓勵她一直向前。先生走後，李小姐獨自扶養兩個孩子，如今都已上高中，「很感謝先生願意選擇安寧緩和醫療，先生也說還好有我的提議，讓他沒有遺憾。」蔡兆勳表示，安寧緩和是尊重患者自然死亡，是改善病人痛苦目前認為最佳的照護模式，也是一種「預防醫學」，能減少病人、家屬遺憾。以台大來說，安寧緩和療護團隊成員包括醫師、護理師、社工師、臨床心理師、臨床宗教師、音樂及藝術治療師、志工等，積極提供末期病人及家屬身心靈的整體性照顧，絕非放棄治療，也不是負面消極的照護。
-
![]()
2023-08-10 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療2／無指引易生糾紛 台大跨國研究尋醫療實證
安寧緩和醫療能減輕末期病患生理、心理痛苦，幫助病患善終。但安寧緩和醫療行為並無明確的醫療指引，若醫師與家屬照護意見不同，容易造成糾紛。台大醫院家庭醫學部主任程邵儀表示，台大醫院近年與日本、韓國進行臨終病人跨國研究，目標是找出臨床證據、訂定指引。「安寧緩和醫療不是照自己的想法，醫師做任何事情都要有臨床依據。」程邵儀說，過去安寧緩和醫療並未訂有相關指引，透過跨國研究，了解亞洲末期病人的症狀表現、死亡品質，是希望能有更可靠的臨床證據，據以訂定指引，提升安寧緩和醫療品質。台大醫院與國際合作 研究華人文化特色程邵儀表示，台大醫院與國際合作，台日韓三國共同發表針對超過2000位臨終病人的前瞻性資料庫追蹤，這也是亞洲安寧緩和醫療重要的里程碑，已發表多篇研究論文。她舉例，華人文化使然，家屬很在意病人「能不能吃」，若病人無法進食，看在家屬眼裡相當痛苦，醫師也會被要求給予點滴，「但到底給點滴有沒有好處，過去沒有做過研究。」台大醫院發表在國際期刊「Cancer」的論文就發現，每天給予適量點滴，能改善病人死亡品質。安寧醫療愈早介入 死亡品質愈好此外，程邵儀說，安寧緩和醫療未必要到疾病末期才介入，應將其視為「預防醫學」，愈早介入愈好，能避免憾事發生，對病人來說愈早介入，死亡品質愈好，且應隨病程演進加重安寧緩和醫療介入的強度。自己從業初期，見過不少病患「搞不清楚狀況就走了」，安寧緩和醫療可幫助患者把握所剩時間、完成心願。以公共衛生觀點來說，安寧緩和醫療是人性化、無法被人工智慧（AI）取代的服務。她表示，癌症病人在診斷初期常會驚慌失措，尤其愈年輕的患者壓力愈大，此時緩和醫療、心理師的介入，能幫助緩者減緩焦慮；治療期間，因施打化療藥物副作用多，此時醫師可開要紓緩、復健師給予建議；若患者不幸進入第四期，則緩和醫療全面介入，幫助患者改善症狀，提供心理治療資源，幫助患者臨終交代。
-
![]()
2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
安寧醫療1／ 非癌患者占三成 「這疾病」最多
對癌症末期病人而言，安寧緩和醫療是減輕身心靈痛苦的選擇。台大醫院家庭醫學部主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長程邵儀說，並非只有癌末病人能選擇安寧緩和醫療，以台大來說，緩和醫療病房病人近3成為非癌症患者，且失智症患者最多。全民健保則於在去年增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群等4項非癌症疾病納入安寧緩和醫療給付範圍，加上2009年納保的8大類，共有12大類患者可獲給付。健保增列四大類患者 可獲安寧緩和醫療給付台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳說，本次去年增列的對象包括末期衰弱症長者、末期骨髓增生不良症候群，以及符合「病人自主權利法」五大類疾病患者，共四大項。另有「八大類非癌疾病」早在2009年就納入安寧緩和醫療給付對象，包括：心臟衰竭、老年期及初老期器質性精神病態、其他大腦變質（如失智症）、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭。🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍多項罕病未納給付 醫：將爭取「病主法」規範的五大類疾病包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智，以及主要為罕見疾病的「其他政府公告之重症」。蔡兆勳表示，目前病主法政府公告重症有12項罕見疾病，但國健署公告之罕見疾病有超過200種，患者退化、受苦的程度，不亞於癌症末期病人，未來會努力將更多罕病納入病主法，讓患者獲得安寧緩和健保給付。程邵儀則說，台大醫院緩和醫療病房收治的非癌患者比例愈來愈高，已有超過二、三成，多數是失智症患者，其次則為洗腎病人、心臟衰竭患者等。這些緩者都是不可治癒病人，過去醫師多直接要求患者回到家中，如今接受安寧緩和醫療，讓病人能夠好好離開。至於洗腎患者，程邵儀說，不少末期腎衰竭病人洗腎後出現後遺症、感染，甚至意識模糊不清，此時就會考慮是否進入安寧緩和醫療程序。華人在家善終需求高 盼基層醫加入程邵儀說，以台大醫院來說，緩和醫療病房只有17床，能提供的服務量能有限，故也發展居家安寧、在家善終，由家庭科醫師、護理師到病人家中訪視，範圍涵蓋雙北；安寧共照模式則提供在院內不同病房、科別的患者安寧照護，去年照護人次為2597人次。蔡兆勳則說，受華人文化影響，社區在家善終的需求較大，未來希望爭取基層醫師加入，提供社區民眾在家善終的安寧緩和醫療服務。
-
![]()
2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-07-31 焦點.杏林．診間
醫病平台／安寧緩和療護中，鼻胃管也可以創造幸福
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中所提供的種種療護。在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。今天想來跟大家分享小寶寶多多的故事，他的生命經驗教我們安寧緩和療護照顧中的孩子，照樣可以追求幸福開心的生活！他是一位有基因突變而生病的小寶寶，家人已經了解現代醫療沒有可以治療的方式，所以與醫療團隊討論完以後，希望給予孩子安寧緩和療護，提供以舒適照護與溫暖關懷為主的照顧。照顧中，小寶寶變得好饑餓，一直乞求進食的眼神，眼巴巴地看著食物，嘴巴張得好大，好想吃的表情，但吃了幾口就好累吃不下了，讓人好不捨。家人想說是不是我們準備的食物不好吃，寶寶不喜歡呢？所以最近好幾週，四五位家人輪流用心努力幫忙準備各式各樣好吃的食物，就陪著寶寶整天關在家裡，24小時一直不停地努力嘗試經口餵食，可是小嬰兒好累，吃一兩口又沒力氣吃，但肚子又好餓一直討吃，甚至好幾天都整天完全無法睡覺，焦躁不安。就這樣一天天地瘦下去，瘦到皮包骨，肋骨一根一根非常明顯，大家看了好不忍心。經過原來醫療團隊的介紹，家長跑來找我們兒童安寧緩和醫療整合照顧小組討論他們所遇到的難題。我們詳細問起照顧的經過與狀況，他們也給我們看小寶寶的影片，我們也安排了家庭訪問。經過一些討論，試了一些不同餵食的方法與技巧以後，還是沒有改善。家人也還是很堅持不要放鼻胃管，害怕放了鼻胃管會讓小寶寶好難過不舒服而受苦。所以家長繼續努力換各種食物找尋小寶寶願意吃的，想說應該是小寶寶快到生命臨終的時刻，家人辛苦一點，多努力一點，忍一下就好，甚至有早死早超生的想法，想說等孩子離開就不會受苦難過了。但等了老半天，只見小寶寶生命力還是很頑強，但飢餓的掙扎與難受愈來愈嚴重，小寶寶越來越瘦，越來越不舒服，繼續好難過的活著，繼續焦躁不安，好長一段時間都無法闔眼睡覺。經過我們大家許多努力與討論，因為在家還是無法改善，我們安寧緩和醫療小組的整合醫療團隊就勸說要讓小寶寶住院觀察，看看我們是否能幫忙讓小寶寶舒適一點。家長同意後，我們安排小寶寶住到嬰兒病房，由遺傳科、腸胃消化科、神經科，以及兒童安寧緩和醫療等專業人員，大家組成跨專業醫療團隊共同照顧。剛開始住院一週，我們醫護人員也開始努力使各種方法鼓勵小寶寶進食，結果也是成效不彰，小寶寶還是喝了一點點奶，吃了一點點東西，很快就累了，偶而一次吃得好，但絕大部分都吃不好。我們醫療團隊又提起放置鼻胃管的照顧方式，家長還是不願意放鼻胃管，不要嬰兒受苦。經過多次會談與深入了解後才知道，原來之前家族中的老奶奶，在最後一個月生命臨終的時候，因為不顧她反對，家人要當時的醫療團隊放置了鼻胃管，奶奶非常不舒服，後來甚至很生氣到往生前都不願意再跟家人溝通互動了。這樣的生命經驗與歷程，對整個家族產生了很深的創傷，讓家人認識到鼻胃管的不舒服與痛苦，自然也不希望小寶寶再經歷這樣的情況。經過許多溝通與討論的過程，我們最後提到一個方式是放鼻胃管看看，幾分鐘就好，看看孩子的反應，隨時不舒服就可以拔掉，家人終於鬆口同意說，那我們就試試看。沒想到鼻胃管放入後，我們從鼻胃管開始灌奶，小寶寶就安靜下來，加上一次口服鎮靜藥物幫忙，小寶寶終於可以好好睡覺，沒想到睡了三天三夜。等睡飽起來以後，就變成一個好愛笑、愛玩的可愛小寶寶，那些乞求食物的神情都消失了，換成是開心、想玩、想互動的表情。我們看到了不再飢餓的小寶寶，有飽足感反而就舒適很多，逐漸把營養補充上來，整個精神跟元氣恢復很多，才有辦法開始享受生活。而帶著鼻胃管的小寶寶，其實看起來也沒有不舒服，反而進食過程變得輕鬆，消化也不錯。經過努力調養，小寶寶終於進步到帶著鼻胃管，滿足而舒服的神情可以回家了。小寶寶回家後，經過一段時間的照顧都不錯的情況下，家長跟我們分享他們帶著小寶寶出去戶外走走，到處去旅行的精彩體驗，創造了很多好棒、很開心的經驗與回憶，也跟我們分享了順利開心度過滿週歲的幸福生活，讓我們知道，我們都可以有機會去好好追求生活的幸福，創建美好回憶(Memory-making)，成為家族永遠的精彩傳奇(Legacy-building)，很令人感動！後來小寶寶生活幸福，陪伴著家人的愛與擁抱，帶著我們大家的愛與祝福，最後在睡夢中舒服的離開了這個世界，也在我們心中留下愛的永恆聯繫與思念。謝謝小寶寶用他的生命故事教我們，放置鼻胃管，有時候的確有可能因為家族經驗有受苦、不舒服，甚至造成創傷的事情，但有時候鼻胃管放置，反而可以大幅改善營養、精神與生活品質。所以重點不是「要不要用鼻胃管？」，而是我們何時何地如何照顧親愛的家人，才是好處大於壞處、利大於弊、符合最佳利益的照顧，而且如果是成人，更需要知道並尊重其自主意願。就算是安寧緩和療護，所有的醫療治療與照顧方式都還是需要仔細去評估其利弊得失，並要仔細觀察了解病人本身的舒適程度與感受。病人自己表達出的不舒服，才是真正的不舒服，而不是我們其他旁人的猜測，有時候家長的心疼，反而讓孩子更受苦。所以需要權衡利弊得失，從中找出最適合的照顧，兒童是要看符合兒童最佳利益的舒適照護與最佳生活品質是什麼，而成人則還要加上重視病人自主權。因此，安寧緩和療護要做好整體醫療照護計劃(Advance Care Planning)的安排，同時要注意這並不是一個不變的狀態，所以要把照護計劃安排的妥當，量身打造，並隨時調整到最適合病人當時的情境。所謂工欲善其事，必先利其器。其實醫療照顧有很多技術與做法，技術本身沒有好壞，只有適不適合。各種醫療措施與照顧，善用的時候，都可以成為健康與生活中很好的幫手，讓生活品質與舒適度調整到最好；用得不恰當，甚至無效醫療或過度治療，則適得其反；但是如果明明有好處，放棄不使用也不好，則可能會錯失改善舒適程度的最佳機會。因此如何善用現代醫療照顧，好好提高舒適度與生活品質，是安寧緩和醫療很重要的重點。因此，不論是否需要安寧緩和療護，如何為每個人找到適合他自己健康的最佳治療與照顧方式，努力追求最好的生活、健康與幸福，都是我們大家一起努力的重要原則，記得，不要放棄營造幸福的時刻！責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
-
![]()
2023-06-25 焦點.器官捐贈移植
健保署長石崇良：腎臟移植取代透析可減少醫療費用、提升生活品質
【本文重點】健保署長石崇良表示，如社會對器捐有更大的共識，未來可以朝擴大活體移植、推定同意等方向努力，幫助更多人延續生命，同時節省健保支出。肝、腎臟移植中，活體肝臟來源多，存活率高，但活體腎臟取得不易，存活率略低於大愛捐贈。台灣血液透析做得好，但生活品質不佳，腎臟移植是更好的選擇。糖腎共照計畫透過預防腎病延緩病人步入洗腎和等待移植的階段。雖已有人選擇大愛器捐，但仍有1萬多人在等待中，還有大量工作要做。器捐條例已擴大非親等限制，但仍不開放非親屬活體捐贈。--by ChatGPT器官移植是挽救垂危生命的最後一線希望，長期來看，也能減少健保支出。以腎臟移植為例，移植患者無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好、更省錢。今天的聰明就醫╳健保大數據，從國內器官移植案例數，分析器捐現況與各種器官移植的存活率。身兼器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長，健保署長石崇良對於器捐現況知之甚詳，他表示，若社會風氣逐漸達成共識，未來可朝擴大活體移植親等限制、推定同意等方向努力，為大愛和活體器捐開源，幫助更多人延續有品質的生命，長期也能節省健保支出。肝臟移植較急迫，切除後可再生，活體肝來源多。以移植案例數量最大的肝臟和腎臟為例，共通特色就是都有大愛、活體兩種來源。石崇良表示，肝臟移植活體來源比較多，因為進入末期肝病、肝衰竭或猛爆性肝炎的病人，雖然醫學上也能「洗肝」，但洗肝無法像洗腎那樣長久維持生命，若不能趕快移植，病人通常會很快死亡，家屬於心不忍，會有意願捐贈。此外，由於肝臟可切局部捐贈，餘下部分會慢慢長大，捐贈者接受度會比較高。活體肝腎移植存活率較高，但活體腎臟取得不易。至於腎臟移植，石崇良表示，活體來源的比率一直不夠理想，一部分原因是國人對於腎臟有些迷思，比如認為少了一顆腎會「腎虧」。另外一個原因是台灣血液透析做得很好，限制也少，所以末期腎病病人大多在洗腎，活體腎臟移植比率較低，國外則相反，通常活體腎臟移植多於大愛移植。活體肝腎移植術後的存活率，略高於大愛捐贈。根據器捐中心96年到109年統計，親屬捐肝移植5,416例，術後5年、10年存活率分別為77%、68%，顯著高於1,722例大愛捐肝移植術後的69%、59%。活體捐腎也一樣，這15年間親屬捐腎移植1,642例，術後5年、10年存活率分別為94%、86%；大愛捐贈的移植術後存活率則分別是89%、78%，都略低一些。台灣血液透析做得好，患者生活品質卻不佳。「台灣血液透析做得很好，但是生活品質並不好。」石崇良表示，腎臟不只是排泄器官，也是重要的內分泌器官，一般人的腎臟無時無刻在工作，但血液透析病人靠機器，兩天強制開工一次，等於每周密集承受三次血壓和電解質濃度的波動，身體會很不舒服。長期來看，腎臟移植無論生活品質、醫療費用，都比血液透析更好。根據111年醫療科技再評估報告，相較於透析，每一人從透析改成腎臟移植，推估可省下大約371萬醫療費用。為了支持器捐，健保增列器官移植協調管理費、活體腎臟移植團隊照護獎勵費，腎臟移植手術支付點數也四度調升到21萬2,256點。石崇良指出，長期洗腎醫療費用驚人，加上許多公醫制的國家床位有限，會設定較多給付限制，例如某個年齡以上需要自費洗腎，引導這些人接受腎臟移植。另外有些公醫制度國家如英國、東南亞國家，因血液透析一床難求、需要排隊，許多人就會採取腹膜透析，例如香港，只有接近三成是院所血液透析，七成都是腹膜透析。台灣洗腎給付限制很少，採取血液透析的比率高達91.7%，只有不到一成是腹膜透析。糖腎共照延緩疾病發展，避免走向洗腎一途。要延緩病人走向洗腎和等待移植，還是要靠預防腎病。石崇良表示，過去20年來，每年新增透析病患的人數原本節節上升，但健保署與醫界攜手針對初期慢性腎病、末期腎病前期進行個案管理，近兩年終於看到趨勢緩了下來。糖尿病是造成洗腎主要原因，健保署將預防策略延伸，111年3月起辦理「糖腎共照」計畫，額外提供管理照護費及品質獎勵金，鼓勵醫療院所成立整合門診，讓糖尿病、腎臟病患者可以在一次門診就醫，提升疾病照護品質。器捐還要加油仍有一萬多人苦候器官根據統計，今年截至六月中，累積有164人選擇大愛器捐，33人移植心臟、12人移植肺臟、56人移植肝臟、93人移植腎臟、3人移植胰臟，但還有1萬多人苦苦等候，顯示不論活體或大愛捐贈，都還有很大的努力空間。石崇良表示，器捐中心改名為「器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」，就是希望引導人們思考預立醫療決定（AD）和預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（DNR）的同時，也要考慮是否有意願加入大愛器捐行列。至於活體捐贈，目前仍不開放非親屬，石崇良說，這是為了保護弱勢、避免買賣。不過，最近器捐條例已經稍稍擴大非親等限制，容許無親屬關係的兩個家庭如果各有所需且配對成功，可以互相捐贈。責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-06-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／薪火相傳：從講堂到醫院
編者按：本週是成大醫學系分享師生對醫學人文教與學的心得。兒科老師回憶他如何與同事幫忙一位母親紓解她長久無法釋懷的嬰兒瘁死罪惡感。→想看本文兩位醫學實習生分別寫出他們從進入醫學院以來，如何由最初幾年的醫學人文課程循序漸進地學習生理、心理與社會，認識疾病、衰老與死亡，並學習與人溝通、拓廣視野、而後來到臨床實習階段他們學會與病人和家屬的互動。相信同學們的追憶會帶給老師們教學的成就感，而全體師生對人文教育的肯定可以使畢生致力於提升醫者教養的成大醫學院創院院長黃崑巖教授含笑九泉。拖著疲倦的身體從醫院慢慢走回醫學院，轉頭看向熟悉的三講，嘴角不自覺的上揚。還記得當年我們坐在台下，專注的看著趙可式老師播放的影片，安寧緩和醫療及四道人生的種子悄悄的在我們心中萌芽。成大醫學系的醫師養成教育中，從大一到大四都相當的重視醫學人文的培養，正如我們的創院院長黃崑巖醫師給大家的期許：「Before becoming a doctor, become a man.」（成為良醫之前，先學成功做人）。醫學生要學習的不僅僅是繁雜的醫學知識，更要知道人與人之間互動的溫度。成大醫學系提供給學生的醫學人文課程相當多元，全球視野與溝通、醫療與文化、全球化與人文關懷、醫學人的生涯敘說、醫療專業與生死、音樂與醫療等等，族繁不及備載。醫學的本質是照顧有生命的個體，因此不可能將醫療模式複製貼上，必定需要根據各地的人文風情而因地制宜。這些課程深入淺出的帶領我們認識台灣本土及國外傳統文化、價值觀，讓我們在進到醫院實習之前，可以更充分、更全面的認識醫療場域。也透過老師及前輩們的經驗分享，讓我們更清楚醫學不僅僅是解決生理上的病痛，更要走進病患及家屬的內心，理解他們的擔憂、設身處地為他們著想，才得以建立互信互賴的醫病關係。在這一門門的課程中，讓我印象最深刻的便是「醫療專業與生死」這堂課。生死和宗教信仰、風土民情脫不了干係，倘若我們對這些信仰毫無認識，那要怎麼帶領病患及家屬進行四道人生？又怎麼能做到生死兩無憾呢？還記得當初，老師要我們每一組同學選擇一個「生」或「死」的相關議題，並從幾個台灣常見的宗教信仰切入，介紹不同的信仰看待這些議題時有什麼異同。除此之外，也希望大家揣摩生命走到盡頭的末期病人的心境，寫下一份遺書給自己的摯親好友。透過這堂課讓我對生死議題有更深的認識，也體認到醫師在面對不可避免的死亡時，應該放下對「生」的執著，讓最後這場道別在祝福中圓滿劃下句點；而不是讓長鳴的機器聲突兀的送走生命，讓人號啕遺憾，措手不及。隨著我們的成長，成大的醫學人文教育從醫學院延伸到醫院，老師以身作則示範如何以Bio-psycho-social（生理—心理—社會）的方式全面的瞭解一位病患甚至一個家庭，教導我們怎麼落實前面四年所學習的「醫學人文」觀念。菸酒毒品的成癮，從來不是只有透過藥物來戒除，若沒有找出病人飲酒、抽煙、吸食非法藥物的動機、持續使用的原因，就無法斧底抽薪斷絕源頭，真正幫助病人脫離生心靈的苦難。前面四年的醫學人文課程，一次次幫我們打預防針，讓我們知道未來的職涯中，多少會面對一些對西醫或是藥物有誤解的病人。因為這些課程，我們能更清楚病人延誤就醫、對西藥產生誤會、甚至是不相信醫療的原因，所以在和病人溝通及衛教時，我們不會用「醫療專業」高高在上的態度咄咄逼人，取而代之的是先傾聽他們的顧慮，再一一向他們仔細說明。醫學生的優勢是我們需要照顧的病人數量很少，因此在每一位病人身上都可以花很多時間，透過一來一往的交流，我發現從人文的角度出發，總是能更快的贏得病人及家屬的信任，之後再向他們說明醫療處置及團隊的計畫時，他們的接受度也會比較高。良好的醫病關係是創造醫病雙贏局面的重要關鍵，而對於剛進醫院實習的我們來說，這些醫學人文課程的種子在此時開花結果的正是時候。醫學不同於一般的科學，我們面對的是不同文化背景、充滿個體差異性的生命；我們要醫治的不是疾病本身，而是一個完整的人甚至家庭。因此，在醫師養成的過程中，不僅僅要重視醫學專業知識的教育和累積，更不能忽視醫學人文的重要性。進到醫院實習的日子飛逝，轉瞬間就經過了快要一年，我由衷感謝在講堂裡的每一位老師、演講嘉賓，在我們的習醫之道剛啟程時，就一點一滴的注入人文關懷的觀念。相信在這樣的環境下長大的我們，除了能具備應有的醫學知識之外，更能贏得病人及家屬的信任，成為一位有溫度、有同理心的良醫。責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-05-14 醫聲.醫聲要聞
女兒學習遲緩、妹罹癌 她愛上騎重機看海把握生命
器捐病主中心出了全台第一套生命教育繪本，可愛的動物角色和插畫，觸碰國人很少觸及的器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題。「我很喜歡豬二哥的故事，平常自由自在過生活、旅行，但是有天突然生病……」基隆長樂國小老師「神老師」沈雅琪說，最近受大學兒子影響，迷上騎重機追風，讀到《豬二哥的歡樂派對》格外有感，特別是故事內容所凸顯出人的價值和生命的意義。繪本彈性大，可依年級調整內容深淺、引導孩子思考。《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》是器捐病主中心推出的系列繪本，身為老師和家長的沈雅琪認為，童趣的繪本引導大人和小孩思考人生最後階段的不同選擇。她說，小學生的年紀鮮少經歷親人生病、離世，因此，生命教育得由生活周遭或說故事方式著手，繪本成了這把鑰匙，閱讀故事後思考，如果自己是主角，遇到家人有這樣狀況，該怎麼面對。繪本也能依照不同年紀調整深淺，像是高年級能進一步探討醫療背景。作為高年級班導師的沈雅琪認為，對年紀稍長的孩子能講述安寧緩和醫療、器官捐贈的細節，「為什麼要這樣做呢？簽安寧緩和等於是放棄治療嗎？其實這都是在生命已沒有辦法延長之後，我們能有另一種對生命的選擇。」生硬法條難解，大人也能從繪本輕鬆學習。相較於孩童，大人在資訊的獲取更為便利，起初對器捐、預立醫囑等一知半解的沈雅琪，自己搜集了些資料，「一直很想了解器官捐贈移植、安寧緩和醫療等，但是網路上的資料或是法條都很生硬。」她以自身經驗說，光看完一條法規早已覺得無趣、有著難以接近的隔閡，反而是接觸輕鬆舒服的繪本，頁尾的問答集也解答各種疑惑，所以說繪本真的不是只給小朋友看，大人不妨也來拿來翻翻。生命教育不侷限於生死，人生觀和生命價值更值得深究。沈雅琪的人生也因為女兒終身學習遲緩，被迫大幅度地改變，她說，過去自己是不斷朝學校行政、考校長當作人生目標，始終認為沒有教不會的小孩，直到美麗的插曲，不得不停下腳步，看待事情的角度也不同，笑說「每天能準時下班，多了時間陪伴青春期的大男孩，也有了自己的空間去騎車看海。」女兒學習遲緩、妹妹罹癌，讓她人生轉彎看不同風景。這幾年，最親近的妹妹、女賽車手沈慧蘭罹患癌症，但她沒有因此陷入過度低潮，反而積極治療，維持日常工作、持續熱衷的事物。雖然家人第一時間感到震驚，但被妹妹的正向樂觀打動，現在身體狀況恢復良好，「不要一直把對方當成病人，對於疾病或生活都有幫助。」生病又是另一種對待生命的態度。走過人生各種風景面貌，沈雅琪不是沒有過憂鬱，「當時覺得只要活到50歲就好，人生太辛苦……」直到她愛上了騎重機看海的愜意，事情漸漸雲淡風輕，她這時才驚覺50歲即將到來，「怎麼老那麼快，我還沒有切地瓜環島，有好多事情還沒做！」她以過來人經驗鼓勵陷在陰鬱的人，設立短期目標完成某些事，過了這個檻，人生其實還不錯。想學習「豬二哥」，以開心大笑、歡樂方式告別生命。閱讀《豬二哥的歡樂派對》時，她也自問，如果生命盡頭只是延長最後的時間，生活沒了品質也無法盡情享受，那我們是不是能做一些最後想做的事情？最近她興起簽署器官捐贈、DNR（放棄急救同意書）念頭，與先生討論後也尊重彼此迎接生命終點的方式。「豬二哥跟我個性蠻像，平常自由自在地過生活、旅行，一直完成人生中的願望目標，沒想到有天就生病了，那該怎麼接受這個事實？」她說，或許就像豬二哥那樣，以開心大笑、歡樂的方式向生命道謝和再見。
-
![]()
2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
首套生命教育繪本出爐 譚艾珍：用溫暖故事談生死議題
長期擔任器捐宣導志工的譚艾珍，對於「老」、「死」這件事情從不避諱。她翻閱了器捐病主中心推出的全台第一套生命教育繪本，以可愛動物角色插圖談論器官捐贈、安寧療護、病人自主等議題，她說，繪本能作為家人談論生死的鑰匙，「如果明天是來生，你要如何度過今天的此生？」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓宗教信仰支持，前衛媽媽不避諱談死。年近70歲的譚艾珍，近年與女兒歐陽靖及小孫子「新醬」搬到台南定居，除了含飴弄孫之外，仍四處奔走宣導器官捐贈、大體老師追思紀念會等公益活動，她和女兒歐陽靖也簽署了DNR（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）與器官捐贈。譚艾珍說，這樣的緣分，要從有著前衛思想的媽媽和外婆說起。譚艾珍聊起母親，臉上滿是笑意，這位民國九年出生的媽媽受外婆影響，都是虔誠的基督徒，死亡對她們來說是榮耀地回上帝身邊，不是恐懼，而是歡喜。「入塔會悶死，要把我灑到太平洋的大海，能去的國家比較多。」譚艾珍憶起媽媽不避諱談死的這段對話，當時她笑著回應說，「妳已經死了，還會悶死嗎？」將器捐觀念帶給家人，可惜來不及完成。談及為何會開始接觸器官捐贈推廣，譚艾珍提及大約30年前，她在已離世的資深藝人孫越帶領下，開始接觸器官捐贈，她也將器捐的觀念帶給老媽媽，這對多數長輩來說是禁忌的話題及觀念，媽媽不但接受，還要參與。不過，母親的這份心意最後並未圓滿達成。譚艾珍說，母親晚年選擇到中國大陸養老，過世後因為當地醫院沒有大體捐贈的需求，於是火化後，家人們將骨灰帶回台灣，再一同搭船航行到太平洋，讓母親乘著風去暢遊大海。譚艾珍心中還有一個來不及完成的遺憾，20幾年前和丈夫談器官捐贈時，他的觀念還來不及調整，沒想到意外先到，事隔不到一個月，他因為呼吸中止在睡夢中離世，無法執行器官捐贈，但這份遺憾卻成了她不懈宣講器捐的動力。童趣繪本打開話題，大人小孩一起接受生命教育。「呸呸呸！長命百歲……」譚艾珍表演了一段家中長輩聽到死字時，流露出的神情。身為推廣大使的她以自身經驗分享，器捐和生命教育要循序漸進，有個孩子看到器捐訊息後，立刻和媽媽討論，就在兩人說好了其中一方離世，要替對方完成器捐或大體捐贈後，沒想到半夜媽媽突然敲門，一把鼻涕、一把眼淚地說「我做不到，我捨不得。」譚艾珍說，器捐病主中心推出的《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》、《小紅機器人》繪本，以童趣插畫角色作為親近生死議題的素材，家長們在共讀之前可以做點功課，配合不同年齡孩子們的思考模式、提問來引導內容，無形中大人也學習到生命教育。無法掌握生命的長度，但能決定生命的厚度。她很喜歡《小紅機器人》故事鋪陳，一台小紅機器人的機芯壞掉了、不能動要怎麼辦？這時，說故事的大人可以分段休息，再慢慢講完，藉此吸引小朋友們注意，如果是和國小三年級以上的孩子共讀，可以帶到一些醫療知識背景，說不定小朋友們能將觀念帶給阿公、阿嬤。譚艾珍將身體比喻成一輛汽車，「保養得再好，零件可能需要更新，也會有報銷的一天，而在下車時，我們又能保持優雅自在嗎？」她說，這就是生命教育的重要性，既然人們無法掌握生命的長度，但能自己決定生命的厚度。
-
![]()
2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
-
![]()
2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
-
![]()
2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
-
![]()
2023-04-17 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇／自殺率居高不下 方俊凱：心理照護政策不足
台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，一般而言，癌患自殺死亡比約一般人的2倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，支持癌友需要政策推動，增加癌症心理師人力及健保給付，讓心理照護制度化，減少癌友自殺的比例。方俊凱指出，對於癌友心理的照護，國健署從癌症診療品質提升計畫開始，並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」，讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學，規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護，但經過多年，台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法，但癌患的自殺率並沒有下降。10年來，每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護，嚴重不足，方俊凱指出，醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師，每2,000人就需要增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費上的補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。👉🏻【更多精彩內容】2023癌症高峰論壇線上策展👈🏻
-
![]()
2023-04-14 醫聲.癌症防治
抗癌神隊友 權威專家獻策四大資源
血液癌多發性骨髓瘤 滕傑林：單株抗體增生活品質「多發性骨髓瘤是過去10年來，血液惡性腫瘤中最蓬勃、迅速發展的疾病。」台中榮民總醫院血液腫瘤科主任滕傑林指出，對病人來說衝擊很大，患者及照顧者都很辛苦。因此治療前須經正確診斷，並擬定治療目標、方法、代價及如何評估治療效果。滕傑林指出，多發性骨髓瘤雖然不難診斷，但症狀不典型，如骨頭出現痠痛常聯想到可能是太累了，或是想去按摩，讓患者常常跑了多家醫院。多發性骨髓瘤併發症多包括高血鈣、腎功能不良、貧血及骨頭病灶四大症狀，其中貧血症狀約占七成，頭痛約占六至七成，高血鈣、腎功能不良約各占三成。滕傑林說，目前多發性骨髓瘤第一線治療最好方式是自體幹細胞移植，但國內僅20%患者進行移植，統計指出，自體幹細胞移植後，若搭配抗CD38單株抗體標靶治療，相較未使用標靶治療患者，18個月疾病不惡化存活時間高達八成，且九成患者可以存活約3年，病情不會惡化，生活品質大幅改善。淋巴瘤 余垣斌：化療沒想像中可怕「許多淋巴瘤病友一聽到化療就垮掉，事實上化療沒想像中可怕！」在亞東紀念醫院血液淋巴腫瘤團隊召集人、腫瘤科暨血液科主治醫師余垣斌的門診經驗中，不少淋巴瘤病患，特別是年長者在經化療等正規治療後，成功治癒，重新享有精采生活，因此他鼓勵病友勇敢踏出治療第一步。余垣斌表示，對於淋巴瘤治療，化療是重要選項。化療領域含括多種藥物，治療淋巴瘤所用的化療藥物相對使用容易，每3周用藥一次，每次2到3小時，且治療反應率達八成，即使年長者需減量，仍可發揮效果，若有嘔吐、噁心副作用，目前有很好的止吐藥可供使用，不過病患要留意感染危機，若出現發燒，千萬不要自行吃退燒藥，務必盡快就醫。研究也發現，化療合併部分標靶藥物，效果更提升。此外，像新一代標靶藥物口服BTK抑制劑等也是重要治療選項，對某些淋巴瘤病患，可在化療失敗後做救援治療，甚至可取代化療成為第一線治療，對年紀大的病人來說，比化療更安全。不過，無論採取哪種治療，病患、病患家人須與醫師充分溝通，並尊重醫師建議，不要亂服偏方、不輕易放棄，治療才會順利。急性骨髓性白血病 侯信安：標靶藥物減副作用急性骨髓性白血病是成年族群中，最常見的急性白血病，但治療上卻面臨「存活時間短」、「年長者治療效果差」的瓶頸，從2011年到2015年統計8,000名病友，平均存活時間8個月，60歲以上年長者僅3至5個月，在17種癌症分析中，白血病友平均損失17年半的壽命，遠高於胰臟癌。台大醫院血液腫瘤科主治醫師、中華民國血液病學會祕書長侯信安指出，長者因體力不堪承受傳統治療，包括化學治療、血液幹細胞移植的治療，年長病人治療效果差，中位存活期僅3個月，20年來沒改善，醫療照護需求未被滿足。由於急性骨髓性白血病相當複雜，正確診斷、分類對治療計畫擬定至關重要，現在可利用次世代定序基因檢測（NGS）帶來新的希望，判斷是否要化療結合標靶治療，或是盡早進行造血幹細胞移植，讓治療「贏在起跑點」，疾病的存活率亦有望突破。侯信安說，目前國外所使用的急性骨髓性白血病標靶藥物，約有10種之多，能減輕治療副作用，但國內現在引進、獲得健保給付的標靶藥物只有兩種，分別為BCL-2口服抑制劑與FLT3抑制劑，期待國內引進藥物的速度可以加快，也希望台灣加入更多國際臨床試驗，病友若能加入臨床試驗，也可得到新藥醫治的機會。急性淋巴性白血病 李啟誠：細胞治療精準滅癌花蓮慈濟醫院幹細胞與精準醫療研發中心主任李啟誠表示，急性淋巴性白血病未來可能「完全免化療」，免疫力好壞是關鍵之一；標準治療都要先經過1個月的誘導性化學治療，高風險族群先進行「異體造血幹細胞移植」後，再進入25至30個月的鞏固性化療，小孩成功率八成五、成人則低於五成。「第三代口服標靶藥物結合新世代抗體注射藥（BiTE），可達到完全免化療。」李啟誠指出，根據醫學期刊「刺胳針」發布的研究，針對40位新診斷最困難治療的「成人費城染色體陽性血癌」患者，經過1年治療後，在免化療的情況下，無病存活率高達九成五，1年總存活率同樣九成五，不僅免除化療，也避免骨髓移植的毒性產生。李啟誠說明，過往急性淋巴性白血病病患即使完成療程後，一旦復發，5年存活率僅剩7%至8%，根治機率低；BiTE就像是體內線民，一端抓住血癌細胞、另一端抓住T細胞，誘發T細胞精準消滅癌細胞。李啟誠說，花蓮慈濟醫院5年前也協助標準療法後復發的病友，透過BiTE結合CAR-T控制住血癌細胞，並恢復體內T細胞將其改造成為更強的CAR-T細胞，對抗血癌同時也預防復發，如今患者恢復良好。真心話自殺率居高不下 方俊凱：心理照護政策不足台大公衛學院曾經進行台灣癌症患者自殺死亡比例調查，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長、台北馬偕醫院精神部資深主治醫師方俊凱指出，一般而言，癌患自殺死亡比約一般人的2倍，但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍，高於他國，支持癌友需要政策推動，增加癌症心理師人力及健保給付，讓心理照護制度化，減少癌友自殺的比例。方俊凱指出，對於癌友心理的照護，國健署從癌症診療品質提升計畫開始，並推動「癌症病情告知溝通技巧培訓計畫」，讓跨領域的團隊能了解心理腫瘤學，規定每家醫院要有一位心理師負責癌友的心理照護，但經過多年，台灣「安寧緩和醫療條例」、「癌症防治法」都立法，但癌患的自殺率並沒有下降。10年來，每家醫院一名心理師負責所有癌友心理照護，嚴重不足，方俊凱指出，醫學會已提出每家醫院新診斷癌患只要500人就需要一名專職心理師，每2,000人就需要增聘一名心理師，這些心理師人力缺口已提供給國健署，也希望健保署給予經費上的補助，支持癌友不能單靠NGO團體，而是需要政策來推動，才能讓癌症患者不會是一個人。照護者身心負荷大 史莊敬：資源、支援一樣重要癌症照護中，照顧者除了照料癌友生活起居，也承接癌友的情緒、外界的期待，然而，他們的感受與需求卻鮮為人知，導致生理、心理出現狀況，進一步惡化與癌友的互動。台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬表示，照顧者因生活繞著癌友打轉，出現睡眠不足、工作受影響等問題，也會時常深陷自責、焦慮、疲倦等負面情緒，進而降低耐心，說話口氣差，動作粗魯，「癌友是會察覺出來的，如此容易引起猜疑、疏離或衝突。」他分析，一旦照顧者的感受與需求不被滿足，如沒有得到尊重與關心，休閒時間或個人空間消失等，便會感到失落，甚至對別人給予的關心產生疑惑。因此史莊敬認為，需要多項資源投入，降低照顧者的身心負荷，並在協助癌友就醫、診療、休養與復原的過程中，一同考量照顧者的想法、感受與需求；照顧者也不需過度要求自己，而是把握當下可以休息的機會，「自己的重要性需自己給，而且照顧者站穩了，才有辦法照顧癌友。」生病經驗非常寶貴 潘怡伶：癌友是職場新助力罹癌從來不會成為任何人的人生規畫，台灣年輕病友協會理事長潘怡伶在32歲那年確診乳癌，當時新婚燕爾才3個月，人生陡然劇變；當下腦袋雖然一片茫然，但對醫師脫口而出的第一句話卻是：「我還能返回職場嗎？」所有影響人生的重大選擇，全都要在短時間內下定決心。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』。」潘怡伶表示，病友遭受到許多職場歧視，一名不到而立之年的年輕病友，在病床前被迫簽下自願離職書，本就緊張的心情，又因遭逢職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶希望，罹病經驗是所有病友的寶藏，應替之「賦能」，讓罹患癌症的經驗成為職場上的助力，不論是癌症相關的學術研究、病友陪伴工作，都能替醫藥廠，甚至更多病友提供珍貴的協助，除了友善企業外，也需要更多大眾的加入，替病友創造友善的職場環境。營養超量干擾治療 黃孟娟：保健食品用錯傷身保健食品非越多越好！癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟提醒，保健食品不當使用不僅傷身，「高劑量、多重服用」更可能與癌症治療產生衝突疑慮。黃孟娟指出，據美國Preventive Service Task Force 2022年JAMA發表的大型研究，健康人額外補充維生素礦物質，對預防癌症、心血管疾病與減少死亡風險無顯著益處。歐洲腸道靜脈營養醫學會癌症營養治療建議，癌友治療期胃口不佳，可補充符合「膳食營養素建議攝取量」維生素、礦物質，不建議高劑量及多重補充。另外，癌友普遍聽聞麩醯胺酸可修復口腔黏膜，但例行補充麩醯胺酸與血液腫瘤再發疑慮有關。建議使用劑量以0.5克／公斤／天為限，可多次漱口後食用緩解症狀，但僅有症狀短期使用，不宜例行補充。黃孟娟建議，預防癌症及降低癌症復發風險的有力做法，是實踐地中海飲食，多吃蔬果、全穀及豆類，每天攝取奶類、每週有海魚及適量優質蛋白質，減少高油食物及精緻糖攝取也是重點。乳癌荷爾蒙治療+細胞週期抑制劑 曾令民：早期高危復發率降乳癌佔據台灣女性癌症發生率第一名，不過，八成患者多屬於○到二期的早期乳癌。台北榮民總醫院外科部主任曾令民指出，進一步以生物標記檢測分析，七成癌患為荷爾蒙陽性（HR+/HER2-），雖然預後良好，但萬一是高風險患者，會有高達七成在手術後的前5年復發，建議選擇荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，與傳統治療相比，能有效降低30%以上的復發風險，達到治癒的目標。癌友除了擔心復發，也害怕遠端轉移。曾令民表示，通常第一個轉移的部位有33%是在骨頭、近19%在肺部，且發生遠端轉移就是進入乳癌晚期，治療目標必須從治癒變成延長壽命。他指出，特別是高復發風險族群，像是4顆以上淋巴結感染，或是1到3顆淋巴結感染加上，如腫瘤≧5公分、腫瘤細胞分化程度第三級、Ki-67指數≧20%，通常會有三成以上會在術後的前2年復發，高達七成會在術後的前5年發生，且三成的患者會有多部位遠端轉移狀況。不過，他說，隨著醫療科技進展，目前高復發風險族群使用荷爾蒙治療搭配「細胞週期抑制劑」，能夠有效降低30%以上復發風險，針對早期乳癌患者最怕的「遠端復發」，新藥也能顯著降低。他提醒，患者要定期追蹤，若出現淋巴結陽性等，就要回診與醫師討論治療方針。魔術子彈精準攻擊癌細胞 郭文宏：晚期治療有新武器乳癌病友進入晚期，仍有治療希望！台大醫院乳房醫學中心主治醫師、台灣乳房醫學會常務理事郭文宏指出，據統計，晚期乳癌病患的5年存活率為36.2%，比過去進步，隨藥物推陳出新，特別是像「抗體藥物複合體」（ADCs，俗稱魔術子彈）的研發，更讓晚期乳癌治療有新武器，病患更有希望延續生命。郭文宏說，每4名乳癌病患中，有1人為HER2陽性乳癌，過去，HER2（第二型人類上皮生長因子受體）陽性病患因疾病易惡化，復發、死亡機率較高，讓醫界很棘手，自從針對HER2陽性的標靶藥物問世，情況漸有改善，而新一代抗體藥物複合體的出現，更受關注，這類藥物運用連接子（Linker）連結標靶單株抗體與化療藥物（Payload），好似戰鬥機配置飛彈，到腫瘤處再以化療毒性精準攻擊，只針對HER2陽性癌細胞，較不會傷及無辜。近來也發現，HER2弱陽性病患佔整體乳癌約55%，臨床試驗顯示，新一代抗體藥物複合體對HER2弱陽性病患也可產生療效。加上旁觀者效應，致使周遭癌細胞即使沒有HER2表現，也遭受「池魚之殃」，病患存活生機大為增加。郭文宏也鼓勵病患，「積極治療，永不放棄，有一天癌症將成為慢性病！」經濟一次性支付險種佳 林志潔：商保成抗癌金融力「要建立正確金融商品知識、提升健康風險意識！」金融消費評議中心董事長、陽明交通大學特聘教授林志潔表示，她年輕時買癌症險，而擁有足夠的金融力，罹癌時才有能力動微創手術，她也因及早接受低劑量電腦斷層掃描，早期發現肺腺癌，並了解定期健檢的重要性。林志潔說，當初動微創手術，沒化療，但體內有傷，需休養，所以工作須減量，收入減少，加上有房貸要繳，經濟有缺口，此時，癌症險一次性支付就很重要，買保險要看個人的風險承擔能力而定，需自己做功課、進行評估。林志潔提醒，長輩除了要注意健康外，近來，高齡金融詐騙日趨嚴重，已成國安議題，像往生互助會這類非法商品，很沒保障。另像一位66歲長輩原沒線上銀行帳戶，後來被騙去辦線上銀行帳戶、變更手機號碼，很快遭騙走新台幣900萬。由此可知，不只保險規劃，財產信託也值得考慮，對不懂的金融理財商品，千萬別輕易嘗試，可撥打金融服務專線1998，助釐清疑慮。整合全台保險公司 陳乙棋：縮醫療險理賠時間商業保險是癌友的重要經濟支柱，然而民眾罹癌後要申請理賠，須提供保險公司詳細病歷紀錄與診斷報告，奔波醫療院所申請文件，繁瑣費時。中華民國人壽保險商業同業公會資訊應用組主任陳乙棋說，壽險公會作為保險產業平台，已整合全台19家保險公司，設立「理賠醫起通」服務。陳乙棋說，該服務具一站式、無紙化的特點，民眾一機在手，只要上傳授權同意書和授權範圍，若就醫醫院是理賠醫起通合作的19家醫療院所，就能直接把治療期間的診斷報告、病歷紀錄和收據等所需資料上傳，同步授權給患者其他保險公司，民眾不必再擔心資料缺漏。他強調，此服務透過區塊鏈等技術保障個資，民眾不必擔心個資外洩。陳乙棋指出，理賠醫起通服務是建構在壽險公會整合21家保險公司的「理賠／保全聯盟鏈」之上，截至去年已為逾24萬民眾節省二次以上的重複申請過程及費用，理賠金核發的時間也從7天降至3天。壽險公會提供的「保險存摺」，讓民眾可以隨時隨地、一站式瀏覽自身所有保單重要資訊。陳乙棋表示，民眾不必擔心紙本保單遺失，能夠定期檢視保單情況，未來將納入更多給付詳情，並以免費使用為目標。新療法 舊保單理賠受限 陳碧玉：癌症保單需定期審視只有罹癌後申請理賠才會找保險公司？現在的保險公司要翻轉觀念，攜手保戶一起促進身體健康。南山人壽健康照護企劃部副總經理陳碧玉表示，作為保戶人生道路的神隊友，在健康促進期透過APP指導運動、定期健康檢查，給予回饋獎勵，如果罹癌也有「健康守護圈」從治療照護到復原期都提供足夠的支持。陳碧玉指出，根據2022年理賠數據顯示，光是癌症險理賠達135億元，平均每個月有3,000位保戶申請理賠，年紀落在40到60歲之間、女性多於男性，但近年也有好幾位40歲以下罹癌，而攤開保戶的癌症險平均保額約56萬元，隨著新的療法問世，不見得以往的保單會理賠，因此需要定期審視保單。針對年輕小資族，她建議，可以買定期癌症保障及外溢保單，待預算足夠或成家立業，首要先檢查過去買的癌症險，對於新式療法可以利用補充包險種來補齊。她舉例，一位35歲男性購買保額100萬元的10年定期險，年繳5,500元，新型補充包則有包含基因檢測、標靶藥物、微創機械手臂等，年繳約莫1萬元預算就能做到。
-
![]()
2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
-
![]()
2023-02-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 才剛出院，現在要不要再送醫？
編者按：本週的主題是「醫者面對困境的感觸」 一位年輕醫師列舉多種醫者感到無能為力的醫療情境，而最後慨嘆「長存信、望、愛」，並自我勉勵：「遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。」一位中年醫師深深體會面對病人的痛苦，不是單純的醫學能夠解決的，也需要佐以同理心來傾聽家屬及病人的需求及感受。行醫路上，即使有些病人無力救治，但在行醫的過程中，希望能讓醫護、病人及家屬三方盡量沒有遺憾。一位在美行醫多年、年近退休之齡的癌症專科醫師更提出老年病人有各種不同的人生態度，強調行醫需要了解並尊重病人自己對生命的態度以及家人對病人病情的了解與看法，而後量身定做。 新曆年第一天去看一位老阿嬤：90多歲臥床在家，意識不清，家屬很焦慮。病人原先就臥床、意識沒有很好，心臟跟肺臟也不好，上週腳紅腫體溫上升，蜂窩性組織炎才剛治療好出院。不幸身體繼續衰退，現在意識不清、吃不下，要不要再次送醫呢？這是台灣醫療常見的現象。病人反覆送醫，最後停止在某一次的住院。醫學很多莫可奈何醫學的進步，產生很多奇蹟，很多過去無法治癒的疾病都被我們治癒了。但是對90多歲多重器官衰竭的老人，醫學至今莫可奈何，舉幾個常見的例子說明。抗生素造成消化不良病人感染使用抗生素，感染好了卻產生腹瀉，某種腹瀉又要使用另一種抗生素來治療腹瀉。病人因腹瀉消化不良導致身體更虛弱。鼻胃管導致雙手約束不得下床病人身體虛弱、吃不下，只好放入鼻胃管強迫灌食，病人放了鼻胃管很不舒服掙扎要拔除鼻胃管，不得已只好將其雙手綁起來。綁起來卻又導致病人心情更差，鬧脾氣，醫師不得已只好使用鎮定劑。用了鎮定劑之後不會掙扎了，卻又昏昏沉沉。綁在床上用鎮定劑沒有下床的結果是病人開始出現解尿困難。長期置放導尿管導致泌尿道感染病人尿不出來，只好放導尿管，尿順利解出來了，但是尿管放久了膀胱功能退化，無法自行解尿，只好長期放置導尿管。長期放置導尿管，導致泌尿道感染，感染只好再次使用抗生素。救了心臟壞了腎臟、救了肺臟又壞了心臟另外病人心臟衰竭、腳水腫，使用利尿劑治療後心臟衰竭改善了，但是使用利尿劑後腎功能卻不幸變差。病人肺部不好，呼吸很喘，使用氣管擴張劑讓呼吸改善，但是卻造成心跳加快，讓原先心臟衰竭再次惡化。治療好A產生了B，治療好B產生C在醫院，治療這些多重器官衰竭的老人，常常治療好了「問題A」，又產生了「問題B」，治療好了「問題B」又產生了「問題C」，當終於治療好了「問題C」後，「問題A跟B」再次出現外，又產生「問題D」與「問題E」。除了無限循環，還有愈來愈多新的問題要處理。同樣的蜂窩性組織炎，70歲的時候可以治好，80歲的時候也可以治好，但是到了90多歲時，就變得一發不可收拾。因為全身各個器官已經很勉強在維持運作，一個感染就再也撐不住了。30年老車沒辦法修：可以接受；90多年的身體：含淚也得修一台開了30多年的老車拿去車廠維修，車廠師傅看了看老實說：「這台車很難修，維修成本很高，修了不久還是會壞……」顧客聽聽通常可以接受，不修就算了。一個用了90多年的身體，大腦、心臟、肺臟、腎臟，各個器官都衰退了，醫師看了看心裡想：「要勉強修，老實說很困難」卻不敢說不能修。家屬心裡也明白有困難，但是含著眼淚也不得不修。含淚也得修的原因主要的原因很多，在安寧緩和醫療的觀念推廣之後，家屬慢慢能接受安寧的觀念。也就是末期疾病不可逆轉時選擇緩和醫療，大家慢慢已經可以接受。但是末期疾病的定義，除了癌症末期以外，非癌的末期，不同的醫師在判斷上都可能不盡相同，家屬更不用說了，選擇不積極治療的很少。「我媽媽之前身體都好好的，現在年紀大器官退化了，這樣是末期嗎？上次治療好了，這次希望也可以先治療好……」不送醫治療，先不論家人親戚的眼光，自己都覺得很不孝。也沒辦法接受親人可能短時間內即將離去的事實。我的阿嬤如果重新選擇，要不要治療？去年過年，我不經意的跟父親提起我那位逝世多年的阿嬤、他的母親。90多歲嚴重失智長期臥床但沒有任何癌症，逝世前反覆感染住院，放鼻胃管、尿管，雙手約束，打抗生素。跟常見臥床感染的病人一樣，經歷了人生的最後一段路。對於是否繼續治療，該如何是好，長輩們當時不知所措...，我那年是台大內科第一年住院醫師，家人只有我是內科醫師，雖然我還很菜但是醫院已經看很多了。長輩們想聽聽我的想法。我當時主張：「不要再積極治療了，那不會好的。身上各種點滴管子拔一拔回家休息，至少先舒舒服服洗個澡吧！」現場有人贊同、有人沉默，氣氛很沉重，父親沒有說我錯，但是最後仍然繼續住院，直到她斷氣的那一刻。「如果有機會再選擇一次，你還會繼續治療嗎？」我看著我父親。「唉，不要再治療了！」多年後父親緩緩對我說。人生彷彿環島列車人生彷彿搭上台鐵的環島列車，從台北出發慢慢開，不論是走山線、走海線、走花東，不論看見多少美麗的風景，走了一圈之後終究要下車，回到最初的起點。這幾年在醫院或是在家裡，經歷了許多家人至親的生離死別，對家屬的感受，我才開始有一些些同理，我的心也變得柔軟許多。遺憾的可以圓滿，離散的可以團圓我相信人世間多少的苦難，其實都是短暫的。其中長存著有信、有望、有愛，只要願意相信、保持盼望，遺憾的有一天可以圓滿，離散的有一天都可以團圓。因為人世間最大的仍然是愛。
-
![]()
2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
-
![]()
2022-12-23 焦點.生死議題
安寧緩和病房無法阻擋死亡 卻有溫暖的手幫忙撫慰哀傷
安寧緩和病房是個「神聖」的地方。我們看到的歡笑，背後交織著多少淚水與不捨？我們晝日享受著的寧和，夜晚充滿著多少焦急與不安？我們跟著老師巡房時觀察到病情的風平浪靜，何時會突然變得波濤洶湧？這些病人凝視著死亡，與死神的距離是那麼的接近。為何他們能表現得如此平靜？他們被病魔摧殘得千瘡百孔，瘦弱的身軀躺在大大的病床上，生命顯得如此脆弱，為何他們還能對我們微笑？我想，因為，安寧緩和病房是個「神聖」的地方。「醫師，謝謝你沒有放棄我」一位鼓著脹大的肚子，蜷縮在床上的病人含淚對著老師說。她的腹腔被腫瘤毫不留情地侵蝕，無法進食，無法行走，卻能對著我們微笑。老師溫暖地握著病人的手，幽默的「當然啊，我們一定要好好照顧你」，流露出的是醫學的真諦。安寧緩和醫療不是放棄，是「積極」地減除病人的痛苦。醫學有其極限，當治癒性的治療只會帶給病人更大的痛苦，安寧緩和醫療讓我學到的就是：有時放手並不是放棄。積極陪著病人走完生命的最後一段路，讓他們能安詳地與親人道別，是件多麽有意義的事！我大三服務學習時就曾經來過安寧緩和病房當志工，那時幫病人洗澡，看著她舒坦的神情，心裡就充滿著感動。現在大五更近距離地觀察老師與病人的互動，甚至自己有機會與病人交談，心中更是多了一份悸動。昨天巡房時還能睜眼向我們點頭的膽管癌病人，今天就不見了。今天還與我們笑著，期待能喝柳橙汁的胰臟癌病人，明天是否還在？看著他深情地望著妻子，驕傲地說著優秀的女兒、孝順的兒子，燦爛地對我們說「歡迎來找我聊天」。我感到一股心酸，總想著，為什麼是他？安寧緩和醫療的感動總伴隨著一絲的哀傷。我好希望他可以多看妻兒一眼。好希望他可以暢飲心心念念的柳橙汁。多麽希望他可以健康地出院。來金山實習的兩個星期，我總會想起在總院的他，希望我們回去時，他還在。當病人近期不可避免走向死亡時，安寧緩和病房這個神聖的地方無法阻擋死亡，甚至無法阻擋悲傷。但，在病情惡化，悲痛席捲而來之時，會有溫暖的手幫忙止痛，撫慰哀傷。未來我若在行醫路上感到迷茫，對醫師的責任感到徬徨，想到安寧緩和病房，想到那杯或許無法入口的柳橙汁，我堅信我必能找回初衷。老師強調「寧為良醫，不為名醫」，我必將謹記於心。
-
![]()
2022-11-11 焦點.元氣新聞
輕熟女便秘竟因直腸癌！ 標靶加化療重啟生命希望
中國醫藥大學附設醫院腹膜腫瘤溫熱治療中心主任暨大腸直腸外科主治醫師張伸吉分享，1名45歲女性因數日無法正常排便，緊急到急診室求助。經進一步檢查後發現，個案已罹患直腸癌第四期，且腫瘤充滿骨盆腔，導致周邊器官嚴重受到侵襲與擠壓，由於腫瘤太大無法直接手術，所以先利用標靶藥物配合化療讓腫瘤縮小，再接續手術切除，術後至今已過了4年，個案病程仍相當穩定。精準治療燃起末期癌症新契機 打擊轉移癌細胞與縮小腫瘤張伸吉主任表示，該女性個案面臨的治療困境絕非少數案例，有一定患者在確診時已無法直接開刀移除腫瘤，一來癌細胞已經轉移，沒有辦法去除乾淨，二來骨盆腔的子宮、陰道、直腸等器官也要移除，這類患者在過往，可能僅有安寧緩和醫療一途。張伸吉主任說明，在精準醫療發展下，讓晚期癌症治療有了新契機，以該個案為例，其先透過基因檢測揪出致癌基因型態，再對症下藥、使用單株抗體標靶藥物，同步配合腹膜腫瘤溫熱治療與化療，成功打擊已擴散癌細胞，也讓原發部位腫瘤體積縮小，達到可以執行手術程度，提升預後，讓患者生命重新燃起希望。第一線標靶藥物最重要 檢測癌細胞基因有助用藥選擇張伸吉主任指出，治療大腸癌第一線標靶藥物選擇非常重要，如果效用未能達到預期，須換藥為第二線標靶藥物時，5年存活期恐怕驟降20%，因此在投入藥物前，建議病人檢測癌細胞基因，包含KRAS、NRAS、BRAF、HER-2等，當確認癌細胞基因後，才能精準選擇第一線標靶藥物，讓治療能有最佳效果。張伸吉主任強調，以KRAS與NRAS基因為例，病患檢測RAS基因未突變狀態下，使用表皮生長因子受體（EGFR）單株抗體標靶藥物與化療，能有效攻擊癌細胞，除腫瘤縮小速度加快外，轉移癌細胞也難以生存，讓手術成效更好，在臨床上，我們發現乙狀節腸癌及直腸癌效果尤其好。無疾病惡化存活期能達13個月，平均存活期至少30個月以上。大腸癌治療方針因期別而不同 越早發現5年存活期越高張伸吉主任說，大腸癌治療方針，早期癌症以開刀為主、化療為輔，晚期癌症則是以化療為主手術為輔，早期癌症因腫瘤還在局部，在癌細胞沒有擴散前，把腫瘤切除是最好方式。如果已發展到中晚期癌細胞擴散，必須先用化療先打擊轉移癌細胞，同時縮小原發部位腫瘤體積，再執行手術腫瘤去除。張伸吉主任提醒，治療癌症最高原則，仍然希望病人能越早發現越好，在大腸癌治療病患5年存活率來說，第一期能有95%，第二期約78%至85%，第三期則下降到60%至80%，第四期則大幅減少至5%至10%，因此希望民眾能定期接受篩檢，並且時刻注意大腸癌任何疑似症狀，一旦發現異狀立刻就醫檢查。善用糞便潛血篩檢發現早期大腸癌 突然排便習慣未改善速就醫張伸吉主任呼籲，大腸癌發生原因相當多，包含家族病史、飲食、生活習慣，父母曾有大腸癌病史，子女發生風險高於常人三倍，飲食西化喜愛高油脂食物，加工食品所使用的人工添加劑，甚至吸煙，都會提高大腸癌罹患風險，由於癌症出現是多種因素交織所致，唯有健康良好日常習慣，才能遠離大腸癌危險。也提醒民眾，衛福部國健署提供50歲至74歲民眾，每2年1次糞便潛血檢查，一旦確認檢驗陽性，就會安排更進一步檢查，當中約4％能找出大腸癌病兆；另外，當發現自己排便習慣突然改變，或用肉眼都能看到糞便有血，如果一個禮拜未能改善，最好馬上就醫檢查，確認是否大腸癌所導致。本衛教資訊由台灣安進協助提供TW-03556-VBX-2022-Oct
-
![]()
2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐！誰可以預立醫療決定，我想簽署該怎麼進行？
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈，去年底罹患菌血症經歷病危的他，昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出，這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事，並不是因為最近發生什麼事才去做，「我最近健健康康，快快樂樂，沒有什麼事情發生，所以大家不要擔心，沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體，不然如果到時候真的有人有需要，結果卻不堪使用，那這個證明不就白簽了！其實小炳在去年底才剛大病一場，當時他發現自己腿上無故出現瘀青，而且越變越大塊，去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症，住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術（DNR）」DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR，並且可將此意願註記到健保卡晶片中，在病程進展至死亡已屬不可避免時，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎？《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者，可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定，選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出，二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義，只有當病人符合「由二位醫師（二位醫師應具有相關專科醫師資格）診斷確為末期病人」，且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時，醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外，大家需要搞清楚的是，「意願書」是由病人本人簽署，「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階，意願書高於同意書，但也需在2名醫師判定為末期病人後，意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一：準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二：進行醫療照護諮商1.參與成員：自己、二親等內親屬（至少1人）、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人，也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三：簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證，或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程，需簽署器官捐贈認同書後，填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心，完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲，需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部－DNR Q & A臺北市立聯合醫院－什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
-
![]()
2022-10-30 焦點.生死議題
「病痛纏身活著很痛苦，為何不讓我走？」 安樂死該合法化嗎，多數人這樣看
人究竟有沒有自由意志來決定結束自己的生命？安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。無痛苦的死亡 安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」，但社會大眾對於「安樂死」認知可能不大相同。可依照執行方式大致分為三類：1.主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。2.被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。3.協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。不論是積極或消極的安樂死，都能再依據病人的意願區分成「自願」、「非自願」與「違反意願」。目前，各國普遍接受消極安樂死，但對於醫生協助自殺和自願積極安樂死則抱持不同的態度。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，為2018年資深體育主播傅達仁的案例，但因為台灣目前未合法通過主動安樂死，她因胰臟癌末期選擇前往瑞士安樂死。延伸閱讀：尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣雖未安樂死合法化，但發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。安寧非放棄救治 而是見死不亂救藥害救濟基金會採訪長年從事安寧療護的家醫科醫師許禮安提到，安寧醫療正確的意涵應該是「預立醫療決定」，醫療人員不會因為病人簽署意願書後，在還有救的情形卻見死不救，這個意願書是避免末期病人在疾病無法治好、生命救不回來時，因為家屬不捨而迫使醫療人員硬要急救，或是靠維生機器延長病人的痛苦，這叫作「見死亂救」。預立醫療決定最好是病人清醒時能自主決定，臨床上家屬往往擔心醫師對病人講出「癌症」和「末期」會過度刺激病人，其實不講出這兩個關鍵詞，也可以透過描述疾病的處理方式，讓病人表達意願。延伸閱讀：安寧療護是積極面對生命，不是放棄治療更非安樂死！關於安寧療護該知道的4件事安樂該不該合法化？多數人這樣看安樂死和醫生協助自殺行為是否道德，以及是否使合法化，一直是道德、社會最熱門和意見多樣的問題之一。對於安樂死到底該不該合法化？網路上出現多以支持的聲浪居多，元氣網針對讀者於粉絲團的留言蒐集了各方意見，來聽聽大家對安樂死的想法：針對支持安樂死的留言，有人認為是想替自己保留最後的尊嚴、有人是不想拖累家人，也有人是不想浪費醫療資源。「支持，萬一家境不好的醫藥費是一筆很重的負擔又會拖累家人，讓生病者有尊嚴的走，家人還有活下去的機會。」「安樂死並不是奪走他人的生命，而是幫助那些受盡病痛折磨的人能走的更有尊嚴，所以我百分之百支持安樂死。」「支持安樂死讓一些重症患者能有尊嚴的走完人生旅程，不用過著如地獄般的痛苦不堪活著，患者辛苦家屬也辛苦，希望最後的一個句點是我們自已來圈選。」「若能安樂死，誰願意讓外籍看護把屎把尿，讓健保費越來越貴，拖垮健保制度。」「支持啊!如果是我我會先留一筆安樂死的錢，然後其他的錢花光我就去執行安樂死。」「支持，其實換個角度想，安樂死也是治療的一種，治療重症患者的疼痛，治癒家屬不捨的心!」但也有人擔憂若法律不完善，或配套措施不夠縝密，怕會被有心人士、不肖子孫所利用，甚至加以陷害；必須仰賴政府與各方專業人士及團體來規劃立法，讓病人與家屬，有勇氣與尊嚴地面對死亡。「支持安樂死!但是法令要很慎重、很周延，以防不肖子孫拿到財產後，把長輩送去安樂死。」「非常支持！但一定要做好醫院相關配套與例外處理方式，經由專業人士討論規劃後，正式立法。以免醫療人員遇到問題卻無所適從，反而又變成紛爭甚至無端上法庭，第一線人員情何以堪。」「支持自己做決定！在還健康的時候可以簽署安樂同意書，以免以後生病沒辦法自理的時候無法選擇。安樂死是由自己做主，而不是長期臥病讓家人決定，這是有差別的，要安樂死自己做主，而不是被安樂。」對於安樂死的議題，有讀者分享自己家人的自身經驗，希望台灣能安樂死合法化，讓人有自由意志來決定結束自己的生命。「非常支持！家母因異物梗塞急救後昏迷指數３，靠呼吸器拖延１個多月後，經與父親商量出院回家，也拖延１星期才安詳平靜走了，這期間影響兄妹的家庭作息，總以為這是最好，但這是病患自己所祈願看到的嗎？那段時間總覺得家母在受罪，而我們家屬也非常辛苦、痛苦和不捨其受罪～拍痰、抽痰都有些血絲，會想那樣做是家母願意承受的嗎？故而在經由家屬的認同願意下，非常支持安樂死合法化，因為唯有如此才能讓病患有尊嚴的走完其生命的旅程。」「支持，看著自己的親人走到癌末的最後，只能看著親人痛苦，很折磨，讓自己可以選擇是否安樂死非常支持。」「在醫院看到許多因車禍，老人躺在床上手腳扭曲變形，也靠庠氣的，看了很不捨；躺了一、二十年了。不要讓他們活得如此辛苦啦。贊成安樂死，不是無情是看了難過拉。」醫師許禮安認為恐懼死亡是生物本能，然而並非不談死亡，人就不會死，許禮安醫師建議，死亡是每個人必經的路，為何不提早做準備？從健康時就可以跟家人討論自己在末期的醫療決定，有充分時間預先做好溝通與理解，對比於毫無準備下的驚慌失措，更能讓臨床處理符合意願並達到圓滿。
-
![]()
2022-10-26 焦點.健康知識+
懶人包／確診回報、視訊看診、補辦健保卡…一個APP都可搞定！「健保快易通」熱門功能及下載使用教學
你有使用健保快易通APP嗎？疫情期間許多人下載使用健保快易通APP，有的是為了預約疫苗，有人是為取得確診證明，其實，健保快易通還有許多其他功能，如查詢個人健康資料、補發健保卡等，《元氣網》為您整理實用功能及如何下載使用。「健保快易通APP」下載詳細步驟「全民健保行動快易通」是衛生福利部中央健康保險署建置的APP，讓民眾可以即時獲得更便利的健保服務，至今年6月25日下載次數達1994萬次。許多人之前可能還不知道這個APP，疫情期間為預約疫苗、視訊看診才下載使用。如果你是完全沒有使用過全民健保行動快易通APP的人，請先下載【全民健保行動快易通∣健康存摺APP】，完成身分認證後，才可以進去使用各項功能。【Step1】下載APP．方式：使用手機或平板在Google play及Apple store搜尋「健保快易通」、「健康存摺」或掃描下方QR-CODE下載【全民健保行動快易通│健康存摺APP】。．下載處：Android：https://goo.gl/dwD1aCiOS：https://goo.gl/omZ11S【Step2】身份認證●手機快速認證（行動電話認證）：注意事項：行動電話認證限使用「本人申辦」的「月租型門號」及「個人4Ｇ以上行動網路」，才能經由門號所屬的電信業者確認身分。若使用預付卡、或門號非本人申辦、使用公司門號，須改用裝置碼認證。詳細步驟：https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=98F22C99E092DC9A&topn=CA428784F9ED78C9●裝置碼認證裝置碼認證(需使用電腦及讀卡機)是使用健保卡或使用自然人憑證方式進行「行動裝置認證」。如果使用非本人門號(如公務機、預付卡、wifi等狀況) ，請先準備電腦、讀卡機、健保卡及戶口名簿的戶號。1.使用健保卡．需準備：健保卡及讀卡機．申請網址：健保署「健保卡網路服務註冊系統」：https://cloudicweb.nhi.gov.tw/cloudic/system/mLogin.aspx．詳細步驟：https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=0090E5EB4FC80120&topn=CA428784F9ED78C92.使用自然人憑證．需準備：自然人憑證及讀卡機．申請網址：健保署「個人健保資料網路服務作業」：https://eservice.nhi.gov.tw/Personal1/System/mLogin.aspx．詳細步驟：https://www.nhi.gov.tw/Content_List.aspx?n=9D696FADC06C717C&topn=CA428784F9ED78C9【Step3】開始使用健保快易通APP下載及認證完成後，即可登入健保快易通APP開始使用以下各項服務。「健保快易通APP」6大實用功能1、健康存摺可查詢個人健康資料，包括就醫紀錄、手術、用藥、檢驗檢查資料、生理量測紀錄、就醫提醒、過敏、器官捐贈及安寧緩和醫療意願等功能。「眷屬管理」功能還能瞭解家中長輩及小孩的各項健康資訊，是掌握親人健康的重要管道。此外，疫情期間更新增許多線上防疫服務，如「COVID-19疫苗接種/病毒檢測結果」功能，便利民眾查詢疫苗接種紀錄、快篩及PCR檢測結果、快篩地圖查詢等。確診個案自主回報，也可透過健保快易通APP完成。2、健保櫃檯可查詢個人未繳納健保費、繳納紀錄，也可以啟動繳費提醒功能或線上申辦健保卡。最方便的莫過於，以前如果不小心遺失健保卡要補發卡片都要到健保署，現在只需先登入健保署網站「健保卡網路服務註冊」系統註冊，並進行行動裝置認證，即可在健保快易通APP「行動櫃檯」登入資料，上傳照片及線上繳費，3到5個工作天就可收到新卡。3、就醫院所查詢(視訊診療)可使用「就醫院所查詢」功能，地圖式篩選查詢定位附近的醫療院所，看診服務的詳細資訊；或在緊急狀況發生時，可點選「急症處理」了解急救及緊急狀況的處理建議，並可透過「急診待床」查詢全國急救責任醫院急診等待人數及擁擠情形，以避免急診等候過久。4、醫療查詢可查詢「健保居家醫療照護」服務之居家醫療院所、健保用藥及特殊醫療材料之資訊，並可比較自費醫療材料之費用，以選擇適切的醫療服務；如果您正在申請「健保重大傷病卡」或是「自墊醫療費用核退」，也可以透過此功能查詢申辦進度。5、就醫行動支付健保快易通APP僅為介接各醫療院所提供之行動支付APP，不存放民眾繳納醫療費用之資訊。6、健保改革日記提供「走向雲端—病醫雙贏」健保改革日記電子書，勾勒出健保署自105年起，三年多來各項重要政策及業務精進的改革內容。【參考資料】．衛福部健保署
-
![]()
2022-10-25 焦點.生死議題
臨終前最容易被忽略的痛苦 安寧緩和醫療6步驟讓善終成為可能
人人生命終有時，能夠善終、一路好走，往往是每個人心中最深層的願望。什麼是善終呢？就是終享平安與尊嚴，安詳地離開人生的舞台。台大醫院緩和醫療病房訂定「善終指標」評估末期病人：1.是否能瞭解自己死之將近。2.是否能心平氣和接受死亡。3.後事是否有交代安排。4.時間是否恰當，是否有準備好。5.身體是否舒適。評估指標的總分愈高，代表病人愈能達到善終境界，走得安詳有尊嚴。善終是人們期盼的最後目標，但末期病人卻常遭遇到許多痛苦，包括因疾病造成身體疼痛、呼吸困難等嚴重不適，心理層面感受惶恐、焦慮、憤怒等打擊，也會因身體失能、角色改變產生挫折感，於是拒人於千里之外而感到孤立無援。還有最重要也最容易被忽略的「靈性困擾與痛苦」。所謂「靈性」，是指一個人有意義、有目的、有價值的感覺，生活能夠充實，人生才能繼續走下去。當一個人的自我尊嚴喪失、自我放棄、心願未了、捨不得、放不下、不甘願等靈性困擾出現時，也就是痛苦不僅在身體及心理等層面，這時就要以「全人」的概念照顧才會周全，因此發展出「安寧緩和醫療」理念，讓末期病人獲得身、心、靈完整的照護。當末期病人受到身心靈痛苦時，醫療團隊該如何介入提供安寧緩和醫療？可以循序漸進以6大步驟進行照顧：1.評估病人預後、正確掌握病程，才能積極規畫妥適且可行的醫療計畫。2.臨終照護時，病家與醫療團隊建立彼此信任關係，是最重要的開始。3.透過家庭會議表達對病人及家屬的關心，瞭解末期照護的目標及方法，讓病人不再孤軍奮鬥。4.醫病家三方達成共識，做出符合倫理的醫療決策（共融決策）。5.透過面對死亡準備五良方（生命回顧肯定自己、衝突化解、心願完成、四道人生、心靈成長）的過程讓病人放下，才能減少病人面對死亡的恐懼。6.悲傷撫慰，在病人過世之後，家屬的悲傷撫慰也相當重要，早日走出喪親之痛，才能恢復正常生活。如果病人在靈性上的痛苦未解決，心中帶有捨不得、放不下、不甘願的怨念在，最後含怨而亡，病人與家屬都會永遠帶著遺憾。因此，花時間和病人「盤撋（台語）」建立關係，傾聽病人的想法、抓到問題點，進而協助他、陪伴他，化解病人靈性上的痛苦（捨不得、放不下、不甘願）的過程，才能為病人人生圓滿拼上最後一塊拼圖。
-
![]()
2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
-
![]()
2022-10-16 焦點.生死議題
88歲失智父近期被發現肺癌末期！子不捨想送安寧醫療讓他尊嚴善終，卻被長輩罵是讓安樂死
88歲的老爸，已經失智近3年，這一年又被發現罹患肺癌末期，躺在床上意識常常不清楚，我跟弟弟想為老爸進行安寧治療、讓他能夠不要再受苦，但長輩覺得這根本是「安樂死」，對我們不諒解，到底該如何跟親戚解釋？晚輩有苦難言啊！（台北趙先生）選擇安寧醫療 不是放棄人最終都會走到生命盡頭，你是否想過，萬一你不幸患重病，將如何面對死亡？安寧照顧基金會表示，有尊嚴地走向人生終點，並且好好地和家人道別，或許是善終的最佳選項。末期病人和家屬所需要的，並非侵入性且增加痛苦的治療，更不是放棄、不予理會的態度，而是尊重、照顧，協助病人減輕痛苦，擁有生命的尊嚴並完成心願，最終安然逝去。多數人聽到「安寧醫療」，立刻將其與「死亡」、「安樂死」畫上等號，但其實安寧照護有多種不同型式，一起來了解安寧醫療是什麼！何謂安寧醫療？1.安寧緩和醫療門診安寧緩和醫療指的是減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性的醫療照護，以增進生活品質為目的。其次，如果罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者的末期病人，而提供的門診緩和醫療照護。2.安寧病房末期病人因病情造成極大不適或急性狀況住院，經由安寧團隊醫師評估後轉入安寧病床，安寧病床可提供較密集性的安寧緩和醫療照護，如症狀穩定後可銜接安寧居家照護。這類病房設置成本高、床數有限，但設備相對較齊全，費用也較高。目前入住安寧病房的給付標準均按全民健保標準。三人房不必付費、兩人房一天約1000元、一人房一天則約2000元的病房補助差額，實際金額還是依照各醫院收費標準。3.安寧共同照護住院末期病人經會診安寧團隊醫師評估後收案，安寧共同照護團隊將與原醫療團隊共同擬定照護計畫，提供在原病房的安寧緩和醫療照護。相對於安寧病房，安寧共照設置更普遍。安寧照顧基金會執行長林怡吟表示，疫情嚴峻期間，病人進出門診頻繁，安寧病床滿床情況，如果婦產科或洗腎病人，病程不幸惡化，進行安寧共照是較好的選擇，等到病情穩定，鼓勵病患回家，進行居家安寧。4.居家安寧居家安寧團隊定期到家中訪視，可提供在家末期病人的狀況評估、更換管路、照護教導等。有許多病人希望在家善終，居家安寧團隊可銜接出院後照護，完成病人落葉歸根的心願，只要負擔醫護人員的交通費用即可。2009年開始，健保局將「住院安寧療護」以及「居家安寧療護」適用對象範圍擴大，納入健保支付項目，例如癌症末期、運動神經元萎縮症（漸凍人）、老年期及初老期器質性精神病態（失智症）、心臟衰竭、急性腎衰竭等等。節省醫療資源 尊嚴善終安寧照顧基金會執行長林怡吟建議，目前社區安寧（指居家或機構內安寧）醫療資源較有限，與過往醫師養成教育有關，對於安寧療護的觀念薄弱，更多醫師在意如何救起更多病患，因此她觀察，將病人轉介給安寧醫療團隊的主動性低，甚至安寧醫療人員數量比率亦不高。她認為，許多病患的可預估瀕死期，進一步給用藥有極限，這時應轉至安寧照護，節省醫療健保資源。而安寧醫療也存在城鄉差距問題，有些病人想在家善終，面臨的卻是安寧醫療團隊有限，也因此降低病患與家屬意願。林怡吟建議大家多了解安寧醫療，在面對疾病末期時能有更多選擇，有機會減少不必要的醫療資源浪費，及避免最終痛苦、不適的醫療救治，讓家人或自己有尊嚴地走完人生最後一哩路。
-
![]()
2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
共
9
頁