2022-08-17 焦點.生死議題
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安寧緩和醫療
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2022-08-13 焦點.生死議題
安寧之路─我們能為臨終病患做些什麼？醫：需要全體家庭成員的投入，尊重病人的意願、支持他的需要
安寧之路給住院的重病者帶來很多的壓力，諸如：對陌生者的懼怕、自憐、統整性的壓力、被分離的焦慮、失去身體功能變成廢人、害怕愛被剝奪、悔恨與愧疚感，或追尋另一個希望。這是一連串的變化，很多病人在這段期間會學習不斷地適應，當然心理支持者，如社工或家人、朋友，人數愈多則適應愈快。有許多人覺得自己被孤立了，該看的親戚也來了，沒有來的親戚沒什麼話好說，乾脆也不來了。假若病人可以看到人生的前景，了解真理，知道永生或生死相續的哲理，或許他們漸漸會看得開。相反地，假若未有安寧團隊加入，或者家屬不同意加入，那麼他們的焦慮不能得到紓解，癌症的疼痛得不到緩和，對未來完全看不到前景，他的焦慮將轉成更深的憂鬱。這種臨終之路才是真正的淒涼與孤獨，甚至有被世人遺棄的感覺。而這與社會文化的階層、風俗習慣、人文醫學的精緻化、人生哲學與宗教的普遍化有著密切的關係。從西藏的拉薩到美國的紐約，由大都會到農村，我們都可以看到不同的安寧之路。安寧之路需要集專業醫療團隊的意見及家屬的配合，而病人本身也有自己的功課該做，如此才能走得圓滿。自古聖賢多寂寞，尋找真理之門是個窄門，必須放棄很多世俗的價值觀與眾人的看法才進得去，所以任何人面臨自己生命的終站或安寧休息的地方，必然百感交集。從病人的、家屬的、社工的、護理人員或臨床醫師的角度，都可以觀察到多方面的情緒變化與轉換。我們能為臨終病患做些什麼？ 基本上，大部分的民眾會把臨終的病人送往醫院，因為家屬不知道該怎麼辦，良心上又害怕虧待了病人。家屬有自己的愧疚感或可稱之為另一種無奈，尤其是面對有死亡恐懼的病患。這時，我們能為他做些什麼？當醫學已進入緩和治療的方向，不再做化學抗炎治療，不做放射治療，年齡老邁加上多重器官衰竭，生命跡象不穩定，家屬急欲知道：如何能立即解除病患之痛苦，尤其是身體之疼痛？目前採取的治療模式，能否為他們勾勒一個新的願景？例如：可以讓病人再度看日出，上館子吃一頓好飯菜。也就是說，家屬很願意滿足病患的最後願望，或解決他們未了的心願及遺憾。有時醫護人員也會感慨，平時他們不就可以去完成了嗎？為何到了臨終前才有這些需求？其實每個人都有各自的優先考量（Priority），大部分的人努力於繼續奮鬥，做更新穎的治療，而逃避提早去安排人生末段的功課。有些中年人或許有經濟壓力，想多為家庭付出，所以在生病的過程裡，他們無暇安排舒適的生活，就連出國也是在洽談公事或生意。許多人認為他們沒有真正好好地為自己而活，他們總不願意承認生命這麼快就要結束，甚至逃避而不正面去思考他們已瀕臨死亡。是故在安寧的路上，他們有太多的遺憾。人生不該是這樣，應該更豐富、更精采才對。對家屬而言，是一種失去，失去情感的依靠、經濟的依靠，失去家庭功能的完整性。安寧之路需要全體家庭成員的投入從現實面考量，每個人生活的重心都在家庭，祖孫三代都是生命共同體，牽動著相互間的責任、義務以及財產。安寧之路就是所有家庭成員都要投入，並學習各種層面的適應。首先，必須學習解決家庭內部的衝突，包括照顧病人的危機處理、經濟問題、財產分配，甚至保險給付。其次，對於病情的焦慮、不確定性，以及死亡之等待，應以平常心視之。大部分病人與家屬也都了解奇蹟不會出現，所以一旦醫療過程進入安寧階段，就不必要臨時反悔，再要求做更積極，甚至實驗性藥物的治療，除非主治醫師有新的、正面的評估。第三，醫療團隊可以了解家屬的需要，預先告知家屬未知的事情，提供更多的專業，協助他們；了解他們的困難，幫忙解決家庭照顧（Home Care），還需要正面肯定家屬的價值。治療的選擇（Decision Making）必須由病人充分了解後決定；同樣地，安寧之路的種種事宜必須由家屬來自行參與，醫療團隊只是協助執行。第四，對病人而言，也有功課要做，就是讓他面對自己，讓他自覺（Self-Awareness）或稱為觀照內省，由理性來重新審視人生必經之路。或許病人會很無助、很孤獨，醫護人員應經常訪視，以幽默的態度聊天，以觸摸病人的手來表示關懷，這種心理支持也是很重要的，但須建立於彼此互相認識或長久良性的醫病關係基礎上。很多情況是家屬平時不出面，俟病人臨終前，許多熟識的家屬統統出面，互動不甚良好，偶有不少尷尬的場面。病人此時或許會問醫師：「我快死了嗎？」當然是這樣的，古人常會自覺大限已到，故提早叮嚀家屬，交代後事。現在有許多有修行、有自覺的病人也會如此做，然而醫師面對這種問題，通常笑而不答，轉移話題。其實不用多說，發問的病人從醫師的肢體語言早已知道答案了，只是醫師不願明說而已。一般而言，病人問醫師他是不是快死了，在疾病末期的時候，病人只是要確定一下，那麼他就知道該怎麼做了。若是在疾病的中期問同樣的問題，則是代表：是否治療效果不好？是否變得愈來愈嚴重？該不該換其他的新藥？同樣的問題「是不是快要死了？」有其不同層面的心理期待，但至少表示他不會逃避。醫療人員在處理的時候，應察言觀色、幽默地回應，才不至於碰觸到最敏感的話題，引發不必要的情緒衝突。尤其是在面臨病重時，醫師或許會向家屬談DNR（拒絕心肺復甦術，見67頁註1），不做積極心肺復甦術（CPR）的問題。有時醫病關係良好的，醫師也可以主動詢問病人的意見，在心肺功能停止時是否不用做心臟按摩、插上氣管，以及電擊心臟、使用呼吸器等。或許病人要事先考慮這些問題會有點困難，但總是會面臨到的。有時家屬會要求留一口氣回家，有的老家在大臺北地區，有的在中南部，這些細節都應事先溝通，由醫師依病人的生命跡象做出判斷，安排救護車、隨護人員，以及告知診斷書的簽發方法等。這些都可以坐下來談。尊重病人的意願、支持他的需要DNR簽字後，每一位醫療人員都應遵守。除非病人的法定代理人做出不同的決定，否則值班醫師或其他醫師不應依各種考量，包括企圖提高病患的存活率，使臨床研究的成果有比較亮眼的成績，而違反病人的意願。精神科醫師有一種做法，稱之為「前置導引」（Advanced Directive），以尊重病人存活的意願與興趣，乃至於臨終的種種安排，包括簽立生前預囑。這種尊重是很重要的，但是許多家屬往往到病人臨死前一刻仍不放棄治療，並違背病人想回家往生的意願，將病人放在加護病房折磨了一個月，然後死在醫院裡。有些病人在加護病房的日子裡很沮喪，自行拔管抗爭，做手勢或寫字表示他想出院回家，而家屬卻要求醫師不能同意出院，繼續留在加護病房，甚至連CPR都不能省。發生這種情形時，家屬在探訪病人的時刻，病人幾乎都閉著眼睛抗議，不理會家屬。有時病人躁動不安，醫師只好為病患打呼吸肌肉的鬆弛劑，甚至以安眠劑讓病人不得反抗。這種做法離安寧之路實在太遠了。安寧之路，每位家屬成員及醫療團隊，包括醫師、護理師、護佐、社工師、關懷師、心理師都是成員，都得參與溝通，讓家屬了解疾病的預後，有無新的治療選擇，緩和醫療的正面意義，以及期待康復的可能性或可能性。許多不確定的焦慮感是源自不清楚狀況，而衍生過度的預期或過度的沮喪，這些情形下都應趕緊追求最高的靈性。為最親愛的家人臨終時畫上人生一個圓滿（Wholesome）句點，畢竟人生不應該在乎長短。然而，我們有時也會遇到安寧適應不佳的個案（Poor Adjustment），普遍的特徵是沉默寡言，談話透露無助感，對治療產生懷疑，與醫師互動不佳，不說出真心話，焦慮無奈，對許多建議容易放棄且呈現負面的心態……對這一類適應不良的病人，除非他們自己願意走出來，否則沒有人可以幫得上忙。佛曰不能渡化無緣的人，開導臨終者仍需機緣，否則多說無意義，似乎在強迫別人接受自己的人生哲學。多半這類型的病人到了末了，會要求自動出院，而很快地在出院的兩三天後在家中辭世。我們可以理解這種無奈，所要做的是尊重當事人，支持他們的需要。 ※本文摘自寶瓶文化《自己一個尊嚴的安寧》
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2022-08-01 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR爭議 衛福部研議新冠安寧醫療新指引
今年染疫致死國人中，三成六簽署DNR，較去年多一倍，本報昨報導眾多專家意見及病家經驗，引發回響。不少醫師認為，此議題敏感，應由政府與相關醫學會共同研擬處置措施。指揮中心則回應，衛福部醫事司近日將與台灣安寧緩和醫學會討論第二版新冠肺炎安寧緩和醫療建議指引。嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏說，台灣長期使用呼吸器的臥床民眾人數眾多，不少人住在機構，一旦染疫，家屬大都同意執行DNR（拒絕心肺復甦術或維生醫療）。如果單看DNR占比，作出「此為導致致死率偏高原因」結論，可能讓許多家屬無法承受壓力而不敢同意，希望「救到底」，但如此一來，醫療量能勢必更吃緊。此外，新冠肺炎屬於新疾病，本土資料及預後實證報告等資料較少，難掌握病程進展；且疫情期間兵荒馬亂，跨領域團隊可能很難有時間與病家詳談細節。李俊宏建議，應由公部門自主或委託發展相關資訊，提供理性和科學數據，讓醫療第一線人員能有做出良好決策的空間。感染科權威、台大兒童醫院院長黃立民持相同意見，他希望政府盡速擬定疫情階段DNR執行程序及指引，如果醫院人力不足，程序不完備，就不要硬推，減少爭議；反之，如果醫師認為有一搏的機會，也應向家屬說明可能的結果，由家人來決定要不要救到底。莊人祥說，根據「安寧緩和醫療條例」第七條，由兩位醫師診斷、簽署同意書才能執行DNR，指揮中心尊重第一線醫師的臨床判斷。台大安寧病房主任蔡兆勳說，DNR不是不能碰觸的禁忌，台大醫院去年起就盡可能克服疫情中的各項限制，透過視訊或其他方式，協助家屬陪伴病人走完生命最後一段路。日前就協助一對九十幾歲、雙雙確診的老夫婦以視訊告別，老太太病癒出院，但另一半無法脫離呼吸輔助設備。妻子透過視訊親切地對另一半說「我們都等你回來喔！你要加油喔！」老先生則點點頭，不久後安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.台灣疫情
疫情死亡DNR比率高 莊人祥：尊重第一線判斷
Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數昨突破8千人，國內多名專家、醫師認為，DNR占比偏高也是致死率偏高原因之一。根據去年指揮中心分析死亡原因，有17.8％簽署DNR，而本報分析今年死亡案例數，簽署DNR比率已達36.4%。不過，指揮中心發言人莊人祥表示，致死率和其他國家相比其實是低的，在DNR簽署上指揮中心尊重第一線臨床判斷。根據本報報導，自今年5月6日到7月29日，公布7963名死亡個案，其中2902人簽署DNR，占比約36.4%。這些個案當中，大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下，其中女性占4成、男性達6成。而多名醫護人員、專家表示，除了對新冠患者的高致死率感到不解，有人直指確診者簽署DNR的時機和情境，有檢討的必要。對此，莊人祥表示，首先要強調國內新冠肺炎致死率和其他國家相比，其實是低的。至於DNR的執行依照「安寧緩和醫療條例」第七條，由兩位醫師診斷和簽署同意書等就能執行，因此指揮中心尊重第一線的臨床判斷。而對於專家認為簽署時機應再檢討，莊人祥也說，醫事司8月會和台灣安寧緩和醫學會討論第二版的指引。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
DNR推動超過20年 家屬多正面看待
台灣於二○○○年通過「安寧緩和醫療條例」立法後，賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療（ＤＮＲ），但疫情之下，簽署ＤＮＲ似乎不這麼單純，反而像極了醫師的保命符。過去的年代，死亡是你我絕口不提的話題，超過廿年ＤＮＲ的推動，家屬對ＤＮＲ多持正面態度。八十幾歲老媽媽，原本是住在家裡、身體衰弱臥床的，因為確診送到台大醫院急診。當醫院評估要不要插管，幾位家屬子女都很猶豫，決策遇到困難，但後來發現原來母親簽過ＤＮＲ，他們很感謝母親曾經做過這個意願表達，他們也了解母親想法和個性特質，就轉而支持母親的意願。在醫院期間，老媽媽剛好住在開設於台大家醫科的專責病房，當治療進展出現瓶頸，緩和醫療團隊就在尊重她意願的前提下，幫助她改善減少確診帶來的不舒服，例如痰多、呼吸喘等，盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。當時老媽媽已半昏迷，她的一位女兒自己雖然沒有確診，仍自願到專責病房照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時，就會聽見女兒播放聖歌給母親聽，女兒說，因為媽媽是虔誠的基督徒，聖樂聲對他來說很重要，雖然已無法治療，母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後，老媽媽平靜地離開了。和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示，日前收治一名近八十歲、晚期肺癌的男性確診者，才住院，就喘個不停，預估只能撐上一兩天，本人及家屬均同意不插管、不電擊，希望走時沒有痛苦。該個案女兒為比丘尼，希望父親死後祝念八小時，但礙於法規，必須立即處理大體。院方通融下，她身穿隔離衣、戴N95口罩，進到安寧病房，完成臨終陪伴，父親安詳離世。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情下避紛爭 DNR二修處置標準
去年雙北疫情大爆發，七、八百人死亡，中央流行疫情指揮中心去年七月初，分析致死原因中就曾提及有一成七死者簽署ＤＮＲ，簽署狀況偏高。今年五月迄今累計破八千人死亡，達三成六死者簽署ＤＮＲ，簽署率約去年的一倍。台灣安寧緩和醫學會二度於疫情期間修正ＤＮＲ處置標準，擬定臨床指引減少紛爭。ＤＮＲ是讓確診者安寧好走，還是成為恐怖的死亡號角？指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳在去年七月六日的防疫記者會上表示，五月十一日到七月四日六二二人死亡，其中約一成七簽署ＤＮＲ，「但裡面有相當比例可以救得回來」，此話一出引發第一線醫師反彈，張上淳二度道歉。聯合報元氣中心自去年六、七月起即陸續接到多名醫護人員、專家陳述意見，除了對新冠患者的高致死率感到不解，有人直指確診者簽署ＤＮＲ的時機和情境，有檢討的必要。北市聯醫和平院區一位不具名的資深護理師抱怨，高層積極推廣安寧緩和理念，疫情嚴峻、醫療量能吃緊之際，還要求主動詢問患者「若病情惡化時，是否放棄插管？」簽署攸關生死，竟讓病人得在短短卅分鐘內決定。「爭吵無濟於事，過猶不及的醫療都是錯的，問題是如何拿捏才是正確的？」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說，關鍵在醫師正確診斷、治療、評估預後，除非判斷末期，否則該插管還是得插管。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學名譽教授趙可式表示，如有二位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等，認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡，當然可建議簽署ＤＮＲ。若無上述先決條件，只是單純染疫，就應積極救治，不應在此時讓確診者簽名。為此，台灣安寧緩和醫學會從去年七月迄今二度修正「疫情期間ＤＮＲ處置標準」，擬定臨床指引，以期安寧好走，減少紛爭。蔡兆勳說，站在醫學會立場須強調「正確的事應怎麼做」，去年八月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」。今年染疫死亡個案較多，許多確診者不在安寧病房過世，為讓沒有接受過緩和醫療訓練的醫護人員有所依循，預計八月中旬完成第二版（簡易版），重點在隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。兒童照顧部分，蔡兆勳表示，今年兒童染疫重症已有上百人，且有廿多名幼兒死亡，如何降低不必要的醫療處置，減輕病童痛苦，並減少家屬悲傷過度，為重要的課題。隔離病人方面，今年確診數逼近五百萬，中症、重症患者均破萬，多需住院隔離，因此有必要擬定指引，作為第一線醫護照顧時的依據。▍延伸閱讀：搭上疫情順風車？DNR簽署率翻倍 護理師曝院內殘酷真相
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 1／36.4%死亡案例簽DNR 放棄急救紅線在哪？
Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數昨突破8千人，達8040人。分析國內致死率高原因，除高齡者染疫後多為重症，治療難度增加外，國內多名專家、醫師認為，DNR占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因，有1成7簽署DNR，本報分析今年死亡案例數，簽署DNR比率已達3成6。DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自5月6日起公布死亡個案說明圖卡中，在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記DNR，疫情嚴峻之際，每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署DNR？指揮中心並未提供數據，本報自行統計今年5月6日至7月30日，總計8023名死亡個案，其中2919人簽署DNR，占比達36.4％。 自今年5月6日到7月29日，公布7963名死亡個案，其中2902人簽署DNR，占比約36.4%。這些個案當中，大約58.2%逾80歲、60到79歲有32.7%、50多歲5.8%、20到49歲3.1%、有0.2%在20歲以下，其中女性占4成、男性達6成。簽署DNR者大多有共病，長者常見癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等；青壯年常見癌症、慢性腎病、神經系統疾病等。但也有22個人沒有任何慢性病或其他共病，達0.7%。進一步分析其年齡，90多歲女性有6位、90多歲男性一位、80多歲男性5位、80多歲女性一位、70多歲男性兩位、70多歲女性一位、60多歲男性3位、60多歲女性一位、40多歲女性一位，還有一位男性僅30多歲。簽與不簽 放棄急救的紅線應該畫到那裡？ 去年7月6日，指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳曾在疫情記者會公布數據，當時雙北疫情大爆發，去年5月11日到7月4日共675人死亡，其中兩成簽署DNR，他曾說，「拒絕急救」個案是死亡率較高的原因之一，但隨即引發渲然大波，讓他於隔日公開致歉。台大兒童醫院院長黃立民說，在死亡確診個案中，逾三成六簽署ＤＮＲ，比率偏高，這可能是導致台灣致死率高的原因之一，如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年所說的「有些人其實是可以救得回來的」。前疾管局局長蘇益仁認為，養護中心住民染疫致死率偏高，另一個主因為許多住民在住進機構時，就簽署了DNR同意書，一般來說，比率高達四五成，也就是一旦病情危急，就拒絕緊急處置，在染疫後，即使病危，只能「在地收治」，不會轉送大型醫院緊急搶救。DNR數據偏高 醫學會：確實可能是在不當時機推動所致台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院緩和醫療科主任蔡兆勳認為，光看數據占比，確實給人負面聯想，但今年DNR占比高，應與機構住民染疫率高有關。機構住民大部分抵抗力弱或經常住院，入住時幾乎都會例行詢問，如果病情發生不好的變化，是否需要送醫急救。現在民眾比較能接受善終觀念，大都會認為不要這樣折騰，希望可以選擇機構或家中過世。 再者，確診住院，家屬不能陪病，確實減少有以往家屬意見不合、臨陣推翻DNR的情況。國內累計近9千名確診死亡個案，蔡兆勳說，「確實可能有部分是基於各種原因，造成DNR應用時機不恰當所致，但現在回頭講，都是傷害了。」為此，從去年7月迄今，台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準，擬定臨床指引。去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」，預計8月中旬則將發表第二版簡易版。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 6／DNR推動多年 家屬不用再決定親人生死
台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法後，賦予國人臨終時可以選擇拒絕心肺復甦術或維生醫療（DNR），但疫情之下，簽署DNR似乎不這麼單純，反而像極了醫師的保命符。過去的年代，死亡是你我絕口不提的話題，超過20年DNR的推動，家屬對DNR多持正面態度。80幾歲老媽媽，原本是住在家裡、身體衰弱臥床的，因為確診送來台大醫院急診。當醫院評估要不要插管，幾位家屬子女都很猶豫，決策上遇到困難，但後來發現原來母親簽過DNR，他們很感謝母親曾經做過這個意願表達，他們也了解母親想法和個性特質，就轉而支持母親的意願。 在醫院期間，老媽媽剛好住在開設於家醫科的專責病房，當治療進展出現瓶頸，緩和醫療團隊就在尊重他意願的前提下，幫助她改善減少確診帶來的不舒服，例如痰多、呼吸喘等，盡量舒適。緩和醫療團隊會透過電話和視訊去克服家屬不在場的問題、取得家屬的共識。 當時老媽媽已經半昏迷，家屬都知道母親已經走到生命的最後了。她的一位女兒自己雖然沒有確診，仍自願到專責病房來照顧、陪伴母親。台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳走進病房查房時，就會聽見女兒播放聖歌給母親聽，女兒說，因為媽媽是虔誠的基督徒，聖樂聲對他來說很重要，雖然已無法治療，母親聽到音樂聲仍會有一些反應。女兒陪伴大約一周後，老媽媽平靜地離開了。 緩和醫療團隊會告知病人的狀況，讓家屬放心家人有得到好的照顧和關懷、減少忐忑慌亂的心情，醫療團隊也會透過視訊或聲音影像，安排親人做最後的道別。由非確診家屬陪伴確診者走完最後一程，在台大家醫科專責病房已經有過幾例，剛好都是女性衰弱長輩，來陪伴的也都是女兒，這位老媽媽是最近半個月的例子。 和信治癌中心醫院血液與腫瘤內科資深主治醫師陳鵬宇表示，這2、3個月來，他所負責的專責病房共十幾名重症個案簽署DNR，在先前溝通過程中，都告知家屬「這不是放棄、放生，不會直接送殯儀館。」仍會提供該給的氧氣、抗生素、止痛藥等治療。日前收治一名近80歲、晚期肺癌的男性確診者，才住院，就喘個不停，預估只能撐上12天，本人及家屬均同意不插管、不電擊，希望走時沒有痛苦。 該個案女兒為比丘尼，急忙趕至醫院，希望父親死後祝念8小時，但礙於法規，必須立即處理大體。在院方通融下，她身穿隔離衣、戴N95口罩，進到安寧病房，完成臨終陪伴，父親安詳離世。陳鵬宇說，簽署DNR，不光只是為了讓當事人善終好走，也是讓家人沒有遺憾。
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情DNR 2／消彌爭議 安寧緩和醫學學會兩度修正疫情DNR處置標準
去年雙北疫情大爆發，700到800人死亡，期間北市聯合醫院仍力推DNR，引發爭議。今年更加嚴峻，4月迄今累積近8000多人死亡，其中3成多簽署DNR。為此，台灣安寧緩和醫學會兩度修正疫情期間DNR處置標準，擬定臨床指引，減少紛爭。「爭吵無濟於事，過猶不及的醫療都是錯的，問題是，如何拿捏才是正確的？」台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫學院家庭醫學部主任蔡兆勳說，關鍵在於醫師如何診斷、治療、評估預後，除非判斷為末期，否則該插管還是要插管。蔡兆勳指出，疫情期間簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」仍為預立概念，仍須先與病人及家屬充分溝通、討論，而非病人一到醫院即要求簽署，或簽署後，醫師不再進行心肺復甦術（CPR），這均為錯誤作法及觀念，如果病人可以救治，醫師也不會放棄救治機會。國內安寧緩和醫療條例立法推手、成功大學譽教授趙可式表示，疫情期間第一線的醫療人仰馬翻、兵荒馬亂，難以進行相關教育訓練，不能苛責醫護人員。至於在疫情期間，急診醫護讓病人簽署DNR，這是否恰當？趙可式表示，如果兩位專科醫師綜合評估病人年齡、多重共病、病情嚴重程度等，認為現代醫學難以救治且無法避免近期死亡，當然可以建議病人或家屬簽署DNR；但若無上述先決條件，只是單純染疫，就應積極救治，不應在這個時間點拿出DNR單子給確診者簽名。對於國內8000到9000名確診死亡個案，蔡兆勳說，「確實可能有部分是基於各種原因，造成DNR應用時機不恰當所致，但現在回頭講，都是傷害了。」新冠肺炎屬於新興傳染疾病，一開始需要很多嘗試性質的治療，邊走、邊觀察病情走向，如何幫助病人不要受苦到最後一刻，確實是一大難題。站在醫學會立場，希望強調「正確的事應怎麼做」，為此，去年8月公布「台灣新冠肺炎安寧緩和醫療建議手冊第一版」，由於今年染疫死亡個案較多，許多確診者不在安寧病房過世，為讓其他病房、未有緩和醫療訓練背景的醫護人員有所依循，預計8月中旬完成第二版簡易版，重點在於隔離病人照顧、過世病人家屬照顧、兒童照顧、居家醫療等層面。在兒童照顧部分，蔡兆勳說，去年雙北疫情幾乎沒有兒童死亡個案，但今年兒童染疫重症已經破百，且已20多名幼兒死亡，如何降低不必要的醫療處置，減輕病童痛苦，並減少家屬悲傷過度，這是重大課題。在隔離病人方面，今年確診人數逼近500萬大關，中症、重症患者也已經破萬，均需住院隔離，因此，有必要擬定相關指引，作為第一線醫護人員照顧時的參考依據。
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2022-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀：醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時，我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲，身體活動、發聲跟吞嚥都有困難，還不時地會癲癇發作，意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達，子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時，原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女，大家都希望病人不要受苦，拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊，但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手，在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好；但有子女要求即便在安寧病房，也要盡最大可能給予各種藥物治療，期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上，護理站緊急求救鈴的聲音響起，原來是子女發現病人癲癇大發作，全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物，期望能穩定病人，但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到，大限之期將至，一旁捨不得的子女落淚叫喊，催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是，若病人這樣往生，對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是，我們接連用了多種針劑抗癲癇藥，才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天，病人穩定才出院。後續我赴美進修，未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後，我在美國舊金山機場轉機，在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰，但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女，於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後，病人未再有嚴重的癲癇發作，穩定了超過半年以上的時間，但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前，對方跟我提到：「劉醫師，我有時候會想，如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話，我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間，卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到，生命末期的經驗有太多的樣態，無法悉數掌握，每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過，如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置，家屬也能及早理解跟充分支持，應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法，也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師，今天要來做諮商的個案會比較特別，之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候，那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病，導致他的關節攣縮，也影響到呼吸功能，一度心肺衰竭，命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書，但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法)，並簽署預立醫療決定。接著，我看見一位坐在輪椅上，活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人，由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼，他要說話並不輕鬆，堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵，卻冷不防地接到他的提問：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症)，這樣我要怎麼適用病主法？」個案解釋他很積極看待他的生命，但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨，但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，病主法第一款的末期病人會有裁量空間，屆時個案可能也有適用的機會。不過，我跟個案心底都知道，這樣的承諾很空泛，大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下，還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣，跟他說：「好，我會試著幫你，把你的疾病申請列為第五款公告項目，讓你未來可以自己作主。」諮商結束後，我三五時就會想起這件事。幾個月後，個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢，我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然，我既不是病主法的學者，也不是罕見疾病的專家，只能大量查詢相關文獻，勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延，很多事情都被擱置了，直到2020年底我接到提案的審查意見，到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處，各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議，最終我的提案順利通過。2021年4月，衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上，成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時，個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣，慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點，無論做了怎麼樣的選擇，不會因此受到阻礙。我也相信，基於尊重病人自主的理念，身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／死亡，你的勝利在哪裡？你的芒刺在哪裡？
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】【延伸閱讀：醫病平台／直奔回家路】 提到死亡絕對是負面的，陰森、恐懼、不吉利、討厭、躲避……不能談、不能想、不能提，尤其是在華人文化和社會中更是一個禁忌話題，反正所有負面的詞彙都拿來形容死亡，不只是一般民眾或學校教育不提，連各個宗教也極少談到此主題！但雖然這是一個人人避之唯恐不及的話題，還是隨時隨地會碰觸到，以下我要寫王教授真實的故事。王教授的生平 我認識王教授的時候他剛過39歲，住在某醫學中心的腫瘤科病房，因為急性骨髓性白血病而正在做化療。他有非常傳奇性的人生，小時候，因為種種家庭因素而被送到孤兒院。由於他高超的聰明才智和堅強的意志，所以半工半讀一路讀到大學畢業。中學時，由於他想學得一技之長，課餘就在一個鐵工廠當學徒，但是師傅常常嫌他笨手笨腳，用榔頭敲他的頭，讓他想說我本來不笨，但可能會被榔頭真的敲笨了，所以就放棄了鐵工廠的學徒工作到別處打工。一路的生活倍極艱辛，因為他沒有任何人可以依靠，只有靠自己。大學時成績優異，畢業那年老師幫他寫推薦信，獲得美國優渥的獎學金而到美國深造。也是一路半工半讀，拿到工學院的博士學位並留在母校，憑藉著自己的努力得到了終身職教授。也同時成家立業，有了賢慧的妻子和一雙可愛的兒女。回到臺灣準備實現理想 雖然他在美國功成名就生活愜意，但他卻想：「我費了這麼艱辛的代價，才得到今天的成就，不是只要一個好的職業就滿足了，我還希望能夠福國利民，實現更大的理想，為自己的國家同胞貢獻所長。」思之再三，在得到了妻子的認同後，他就在美國賣掉了房子車子，帶著妻子、兒子回到臺灣，準備大展宏圖，也立刻獲得某國立大學的聘任教授，並且被重用，參與許多個國家的重要建設。晴天霹靂，絕症與死亡的黑幕突然籠罩 誰知，回臺灣才工作一年多，因身體不適到某大醫學中心診療，竟得了急性骨髓性白血病，俗稱的血癌，而且是屬於最惡性的一種。他一下子從雲端跌落到地谷。前面看不到任何亮光，一層厚重的黑幕，遮蔽了他的生命。他不甘心，陷入極度的憂傷。他的三歲小兒子到醫院來看到點滴瓶中的泡泡，天真的說「爸爸打汽水」更使他悲從中來，但欲哭無淚，因為從小養成的堅毅，他從來不會掉淚，只會用堅強的意志去抵抗所有生活的困頓。艱難困苦中追尋信仰 由於從小成長的環境都未曾接觸過宗教，所以他沒有任何宗教信仰，連普通民間的習俗，如：拜拜，也離他很遠，但是當他住在醫院打化療的時候，他跟照顧的護理師說你們有一些宗教人士，可以來跟我談談嗎？護理師很熱心的介紹了一位佛教的法師和信天主教的我去看他，於是他安排了早上跟著法師讀佛經，晚上我下班以後換了便裝到他床邊跟他一起讀聖經。他妻子非常高興說，這兩段時光是他一天中最快樂的時間，因為不會胡思亂想，他有事情做，不會只想著痛苦與死亡。這樣的日子過了三個多月，不幸的消息是化療宣告失敗，他已經進入了臨終期。宗教信仰的渴望 當主治醫師告訴他化療已經無效時，他認真地考慮要選擇一個宗教信仰，或是皈依佛教或是領洗進入天主教，但是向他開示佛法的法師，及與他一起讀聖經的我都非常尊重他的自由意志跟選擇，我們不做任何建議。這使得王教授非常煩惱，因為他兩個宗教都很喜歡，無論讀佛經或讀聖經，都讓他感到平安！但他殷切渴望能從心底相信一個神，以下是我與他一起讀聖經時他的分享：與王教授一起讀聖經「主說：你們勞苦負重擔的，請到我跟前來，我要使你們安息！」（馬竇福音11：28）王教授分享：「我累了！我雖然才39歲，但好像已經活了100年！我從不依靠別人只相信自己，但我的內心深處是多麼脆弱！我想要依靠，但去依靠誰呢？現在知道有主耶穌可以依靠，而且祂要使我安息，我迫切需要安息啊！」「這是出於天主的慈懷，使旭日由高天向我們照耀，為光照那坐在黑暗和死影中的人！」（路加福音1：78-79）王教授分享：「我從小就生活在黑暗中，現在更是烏雲當頭照！我要追隨那光！你信仰的天主真是那永恆的光嗎？」「耶穌說：我就是復活，就是生命，信從我的即使死了，仍要活著！」（若望福音11：25）王教授不懂，我就從耶穌如何被釘十字架上死，第三天復活後升天的故事仔細講一遍，並說明我們的信仰是死亡之後會與天主永遠同在天國！王教授說他嚮往著那樣的存在！但那是怎樣的存在呢？我又讀了「默示錄21：3-4」：「那就是天主與人同在的帳幕，祂要拭去他們眼上的一切淚痕，以後再也沒有死亡，沒有悲傷，沒有哀嚎，沒有苦楚，因為先前的都已經過去了！」王教授聽罷，突然放聲大哭，哭得像一個受了天大委屈的幼兒！他的妻子嚇壞了！說從認識他到結婚後從沒見他掉過一滴淚，怎會如此嚎啕大哭呢？我用掉了一盒面紙幫他擦眼淚鼻涕，直到他哭得精疲力盡而沈沉睡去！第二天我去看他時，他容光煥發滿面笑容，告訴我：「我從小無父無母無家無親，沒有愛！現在終於體會到了天父愛我，主耶穌愛我，我得到了新生命！」臨終皈依 此後一個多月，他每天盼著我下班後去到他床邊，如饑似渴地想瞭解天主教的全部信仰，還好我讀過輔仁大學神學院，自己也有多年的信仰經驗，於是就知無不言，言無不盡地與他分享！之後有天我一進病房，王教授就平靜地對我說：「醫師今天來告知，我的肝、腎、心臟、都衰竭了，大概只有幾天壽命，我已經準備好了歸回天父的懷抱，希望可以領受天主教的洗禮！」於是我立刻聯絡神父到病房來施行洗禮，受洗後，他背了一段聖經經文：「死亡，你的勝利在哪裡？你的芒刺在哪裡？」（格林多前書，15章55節） 當天傍晚，他帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生！
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2022-07-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／直奔回家路
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。【延伸閱讀：醫病平台／佛教對生命末期產生的效應】對死亡的恐懼歐洲有一個修道院，裡面的人早上第一次見面打招呼時會說：「有一天你會死。」以這句話互相提醒人在這世上只是個過客，遲早都要走完這趟旅程。許多人忌諱談論死亡。對死亡的恐懼普遍存在於世界各民族。華人社會對死亡的忌諱也很多，我們常看到建築物樓層或旅館客房的編號刻意避開「四」；餐廳服務人員在報顧客人數時，以「三加一」代替「四」。基督教信仰通過相信耶穌基督的死與復活，確立永生的信仰。生命的連續性基督教信仰視死亡為通往更豐盛、榮耀生命的得勝通道。死亡是通向永恆的途徑。所以有名的聖法蘭西斯（Saint Francis）在其和平禱詞的最後一句就說:「在迎接死亡時就進入永生（It is in dying that we are born to eternal life）」。所以基督信仰視死亡為朋友而非敵人。所謂「死亡」乃是生命旅程的轉繼點。「死亡」不是結束，而是進入更美的家鄉「天堂」的入口、起點。人在這世上的日子，算是出外旅行，最後總是要回家。聖經說：「你們在世上是寄居的，是旅客。（新約聖經彼得前書2章11節）」；「承認他們在世上不過是異鄉人和旅客。（新約聖經希伯來書11章13節）」直奔回家路 既然人在世上不過是異鄉人和旅客，無論男女老少，貧賤富貴，每個人從一出生就開始朝著那永遠的故鄉走。不論在這個世上的日子是長是短，最重要的是你所選擇的回家路是帶你到上帝身邊，或是與上帝永遠隔離。基督徒雖然渴慕天堂的家，卻不忽視在世上的生活。基督徒相信生或死操之上帝，不宜由人操弄。「生有時，死有時」（舊約聖經傳道書3章2節），不能因為嚮往天堂生活，而以人為方法縮短在此世的日子。使徒保羅說：「因為對我來說，我活著，是為基督；死了，更有收穫！可是，如果我活着能夠多做些有益的工作，那我就不曉得該怎樣選擇了。我處在兩難之間。我很願意離開這世界，去跟基督在一起，那是再好沒有了。可是為了你們的緣故，我更該活下去。」（新約聖經腓立比書1章21－24節）。所以，直奔回家路並不是刻意要趕快離開這個世界，而是聽憑上帝的安排，準備好隨時去見上帝。我所尊敬的台灣長老會信仰前輩王興武牧師（「窮得只剩下錢」作者王陽明牧師的父親）活到超過一百歲才回天家。他從九十幾歲就斷斷續續會說，上帝是不是把他忘了。並不是他活得不快樂，而是他渴慕回到天家。張月女士的直奔回家路 1910年10月28日，台灣中部一位貧窮佃農的第七個小孩張月出生。因為家裡實在太窮了，所以只好在她3歲時送給別人收養。這小女孩後來還是冒險逃離收養她的家庭，回到她心繫思念的家。這是她的第一次「直奔回家路」經歷。後來張月與當年在台中擔任日本佛教曹洞宗台中佛教會館的主持人林德林結婚，。1951年台中市的台中佛教會館負責人德林法師生病過世。他是屬於日本佛教的的曹洞宗，所以有結婚。當他過世時，留下妻子及9個未成年的子女。當時佛教界的人關心的是誰能搶下台中佛教會館當住持，沒有人去關懷那位寡婦及她所要撫養的9個子女。在她極其痛苦的時候，有一位長老會台中民族路教會的平信徒姐妹勇敢地進入台中佛教會館，帶給她安慰，也帶領她參加教會的聚會。這位沒有進過學校念書的寡婦因而獲得力量，雖然有許多困難擺在她面前，她都樂意接下苦杯。她必須面對佛教界加給她「叛教」的嚴厲指責，她被逼搬離台中佛教會館，她必須面對9個子女的生活及教育費用。她伸出雙手，小心翼翼地端下苦杯，並飲盡它。這是她在信仰上的第一次「直奔回家路」經歷。她的9個子女後來都完成大學教育。她自己也努力學羅馬拼音，而能閱讀羅馬拼音聖經及刊物。1979年底在高雄發生的美麗島事件。張月的第七個小孩林弘宣硬生生被加上參與叛亂的罪名而逮捕，後來更被移送綠島。1986年張月因骨髓喪失造血功能，一直出血而住進台大醫院。在張月病情危急的時刻，她的小兒子想盡辦法要回來台灣看她，卻被政府以莫須有的「會危害治安」理由拒絕入境。雖然經歷這些苦難，張月沒有失去對上帝的信心。臨終前，牧師問她是否仍確信耶穌基督是她生命中的主，以及上帝如果要安排她離開這個世界，她願意接受嗎？雖然身體極度衰弱，她以很堅定的口吻回答說：「我願意。」她沒有埋怨上帝，質問上帝為什麼她那麼盡心盡力地愛主，卻還遭遇那麼多苦難。這是張月在這世上最後一次「直奔回家路」經歷。這位貧農家出身，沒有受過學校教育的女士是我的母親。母親的整個臨終過程我都隨伺在側，她安詳迎接死亡的過程，給我很大的激勵。
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2022-07-11 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教對生命末期產生的效應
【編者按】本週醫病平台有幸邀請三位本身分別是佛教、基督教與天主教的虔誠教徒，又是對生死學有深厚臨床經驗的醫學院教授，分享他們所觀察到宗教如何幫忙病人安詳往生的真實故事。陳榮基教授是最年長也是台灣早期投入安寧照護的學者，他首先介紹現代的安寧緩和醫療的發展，以及台灣佛教團體發展幫忙佛教信徒安詳往生的經過。接著林信男教授詳述自己的母親如何因為基督教的信仰，能在生命的最後以很堅定的口吻回答說：「我願意」，而能「直奔回家路」地安詳迎接死亡。最後趙可式教授以自己如何幫忙一位學術有成但不幸罹癌的年輕學者「臨終皈依」，最後能夠放下怨恨，帶著微笑奔向主耶穌的迎接，投入天父愛的懷抱，享受永生。 現代的安寧緩和醫療，起始於英國桑德斯（Dame Cicely Saunders）女爵士於1967年在倫敦開辦的St. Christopher’s Hospice(聖克里斯多福Hospice)，希望提供癌症末期病人，協助他們沒有痛苦、很安詳的走。 我國於1990年由馬偕醫院淡水竹圍分院的放射腫瘤醫師鍾昌宏院長引進，命名為「安寧病房」，我於1995年在臺大醫院開辦「緩和醫療病房」。在眾多宗教團體，以及衛生福利部和健保署的大力支持下，欣見安寧緩和療護(Hospice palliative care)已在台灣蓬勃發展。 佛說阿彌陀經：「舍利弗，不可以少善根福德因緣，得生彼國。」一個人要能夠安詳的走完人生最後一里路（善終），必須在臨終時，回顧過去自己的生活，覺得這一輩子對得起自己，對得起社會、國家乃至地球（善生），才可以安心的走；同時，疾病的症狀能夠得到適當的醫療控制和照護，很多的情緒、焦慮、憂鬱要能夠緩解，這些就需要現代安寧緩和醫療的協助。 佛教蓮花基金會與台大醫院安寧緩和病房合作推動臨床佛教宗教師的培訓，使佛教的法師成為安寧緩和醫療團隊的重要成員。而靈性關懷協會的成立，使得佛教、天主教、基督教，三教九流，在同一團體內，共同推動善生善終的理念更加完善。不同宗教的臨床宗教師的參與，使安寧緩和醫療的靈性關懷更臻完美。 在臨床宗教師剛開始加入安寧團隊時，常會受到家屬或病人的拒絕。去年(2021年)我的一位九十多歲鄰居，在中午住進安寧病房，黃昏時已瀕臨死亡，而該病房的宗教師上午來病房時，這位老先生尚未住院，錯過了法師的引導。家屬居然到我家來請我幫忙找位法師來給病人開示。我透過蓮花基金會執行長的聯絡，終於找到法師排除她黃昏的行程，趕回病房給病人開示，讓他安詳的隨佛而去。家屬感激萬分！ 安詳往生是基本人權，每個人都有權利要求安詳往生。我們國人又有壽終正寢的期待，醫院如何協助病人魂歸故里，回家壽終正寢，是一個重大的課題。根據黃愉真、黃勝堅、柯文哲在台大醫院外科加護病房的研究（2010），在三年內14,698 病人中，94.1％活著離開加護病房，而5.9％死亡。在死亡的873人中278人（32％）帶著氣管內管及呼吸器回家往生。顯示醫院中的重病病人只有三分之一可以回家壽終正寢，而且是插著氣管內管帶著呼吸器，搭救護車在痛苦中回家拔管後往生。 我的一位中學同學，在台大醫院加護病房(ICU)瀕臨死亡，家屬接受我的建議，在醫療人員的協助下，接受安寧療護，在醫院內安詳往生，才運回家鄉。他的兒子向我頂禮致謝。 台大醫院的加護病房已經設有一套臨終處置的標準作業程序(SOP)，甚至可以在ICU的單獨病室內，由佛教臨床宗教師做簡單的宗教儀式（關了門，不會干擾其他床的病人），然後由醫師遵照病人的願望或家屬的要求，撤除氣管內管及呼吸器等，待病人停止呼吸及心跳，確認死亡後，再將遺體安詳地送到地下三樓很莊嚴的往生助念室，接受八小時的助念，讓病人在佛號聲中，安詳往生，蒙佛接引，前往極樂世界(或做完禱告後，回歸天堂) 。我的一位親家母就在這種SOP下，安詳往生。而且臺大醫院的助念室，由醫院自己管理，莊嚴隆重，不會受到葬儀社的干擾，生死兩相安。然後才帶著醫院開立的死亡診斷書，用救護車運送，回歸故里。 「諸法因緣生，諸法因緣滅」，緣起緣滅，佛教認為春夏秋冬與生老病死，就像花開花謝一樣，是自然法則。佛法注重因緣果報，累世的因緣，不斷輪迴成為佛法的重要理論基礎。而因果與輪迴也成了很多華人的重要觀念。「六道輪迴」包括天道、人間道、修羅道、畜生道、餓鬼道、地獄道。另有「十法界」包括佛、菩薩、緣覺、聲聞（阿羅漢）以及六道。我們無法選擇生到人間，也無法迴避死亡。死後又進入下一個輪迴。透過前幾世與今世累積的善業，追求向上提升到菩薩或佛的境界，就可脫離輪迴。惡業累積太大，就可能下墮地獄道。 不幸的是，死亡的過程往往要承受很多的痛苦，因此長年以來不斷有要求尊嚴死或安樂死的呼聲。如何維護病人的尊嚴死，安詳往生，而不必要求安樂死，就成為醫界的重要任務。 佛教認為人生充滿了苦。有「三苦」：苦苦、壞苦、行苦；有「八苦」：生苦、老苦、病苦、死苦、怨憎會苦、愛別離苦、求不得苦和五蘊熾盛苦。生老病死既是自然法則，又充滿了苦！在苦難的生活中，又不斷地造業，而在六道中輪迴，始終得不到離苦得樂的永生境界。 釋迦摩尼佛教導眾生要透過修行，以「信願行」，就是「以自己的志願力與行為力，使內心漸漸增上達到解脫成佛的最高目的」，脫出輪迴，投生各種佛國淨土。其中阿彌陀佛的極樂世界可能是淨土宗的佛教徒所最熟悉的。那是永遠不再輪迴，不再有生死，沒有痛苦永享快樂的世界。 基督徒只要相信上帝，「信者升天得救」，遵照上帝的教誨，相信耶穌，離開世間，就可以到上帝的天堂。佛說阿彌陀經則告訴我們說：「不可以少善根福德因緣，得生彼國。」 「若有善男子善女人，聞說阿彌陀佛，執持名號，若一日、若二日，若三日，若四日，若五日，若六日，若七日，一心不亂，其人臨命終時，阿彌陀佛，與諸聖眾，現在其前。是人終時，心不顛倒，即得往生阿彌陀佛極樂國土。」 當我們即將抵達生命終點之時，要能往生佛國，必須靠自己前生累劫及今生修持的善根，前生已經無法改變，今生若曾經努力善生，就可累積善根；所以無論在社會上擔任何種角色、職業，要能對得起自己，對得起社會，利人利己，多多行善。此外，經典告訴我們，如果最後能夠執持阿彌陀佛的名號，一日二日至七日，能夠一心不亂，即能蒙佛接引往生西方極樂世界。但是，很多人臨終時都在老病當中度過，當重病纏身時，要對抗病苦，可能很難做到一心不亂的唸佛。要在離世時獲得「善緣」，就是接受安寧緩和醫療。由許多宗教師(法師)、志工的介入，以靈性關懷提供殊勝的善緣，不只七天，而是更長的時間，幫助臨終者專心等候佛菩薩慈悲加祐，令心不亂，安詳往生極樂淨土。 安寧緩和醫療的原則，是希望提供一個沒有痛苦的死亡，承認死亡是醫療過程的一部分，要終止痛苦的折磨，最後順著疾病的自然過程，讓病人離開，而不去刻意干擾。 佛教與安寧緩和醫療有什麼關係呢？佛教認為生活就是修行，生病也是修行的一部分；而宗教的介入可以使臨終病人走得更安詳、更舒適。宗教師提供病人往生極樂淨土的最後助緣。 負責台大醫院安寧緩和病房的陳慶餘教授與法鼓文理學院校長釋惠敏法師，共同主持蓮花基金會主辦的臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist Chaplain, CBC)的培訓，完成本土化靈性照顧架構，用「苦、集、滅、道」四聖諦的精神，來看病人歷經的過程。從病人開始得到癌症，或是無法治癒的末期疾病，在被告知病情時，即是痛苦的開始，希望他在宗教師的關懷下能夠接受死亡，能夠感念靈性的存在，依持佛法，安詳前往極樂世界。 病人家屬有些認為，未要求醫師急救而致親人往生，是否代表自己不孝或不愛？我覺得大孝與大愛，並不是不計親人的痛苦，讓醫師搶救到底，而是應該要親切的陪伴末期病人，協助他坦然接受疾病，減少他身心靈的痛苦，維護病人的尊嚴，協助他放下萬緣，安詳往生。 有些醫生認為，未經急救讓病人死了，是否代表醫療的失敗？其實人生終需一死，絕症病患（末期病人）的死亡並非醫療的失敗，未能協助病人安詳往生才是醫療的失敗。不做心肺復甦術的搶救(Do no resuscitation, DNR)並不是放棄病人，安寧照顧也不是放棄病人，反而是一種積極的醫療措施。醫療沒有「放棄」這兩個字，只有「拼」；有機會拼救命，把病人救回來，沒有機會就拼尊嚴、拼善終。協助病人善終是一個重要的積極醫療措施。 佛教教義，相信死亡並非結束，而是另一個生命階段的開始；佛教認為安詳的往生，是走向另一個更好的輪迴層級，甚至是跳出輪迴走向極樂淨土的重要條件。如果疾病已經走到末期，接受安寧緩和照護，保障安詳往生，保障善終，還隨時可以獲得宗教師(法師)的關懷與開示。應該是最符合佛教生死觀的死亡方法！在佛教的《淨土發願文》中提到：「若臨命終，自知時至，身無病苦，心不貪戀，意不顛倒，如入禪定。」當癌症或重症末期（若臨命終），我們如果能夠透過接受安寧療護，讓醫師告知病情（自知時至），提供適當的症狀控制（身無病苦）、精神支持（心不貪戀）與靈性照顧（意不顛倒），讓我們在宗教平和的氣氛中（如入禪定)，安詳往生，不正符合了淨土發願文中的期待了嗎？ 臨床佛教宗教師(CBC)遵循安寧照顧的理念，用同理心陪伴傾聽，逐漸獲得病人及家屬的接受，根據病人的情況，選擇念佛、數息、迴向、懺悔、皈依、禪定、眾善等法門，協助病人克服死亡恐懼，做好死亡準備；最後以臨終說法及助念，讓所有末期病患都能活得有品質、死得有尊嚴、生死兩相安。
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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課／談論生死有技巧 讓長輩擁有善終決定權
兩年多來，新冠疫情帶來的衝擊前所未見，愈來愈多人想要好好的「善終」，打造最後一哩路的幸福。台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳指出，《病人自主權利法》已經上路了，民眾可以先進行預立醫療遺囑諮詢，思考一下在自己疾病末期時要接受什麼樣的醫療。是樂活積極，不是等死，安寧醫療讓他活得像「人」。蔡兆勳在參加「高齡心理健康照護論壇」中指出，住到安寧病房的患者多有九個症狀，包括疼痛、全身疲倦虛弱、呼吸困難咳嗽、腸胃道問題、失眠、意識改變、排尿障礙、褥瘡、淋巴水腫等，這不只是肉體上的痛苦，心理打擊也相當嚴重。除了病人本身焦慮恐懼的情緒反應，連家屬也處在痛苦中。蔡兆勳表示，這時全家人都會充滿罪惡感，總認為不打點滴不安心，不打強心針就是不孝，末期病人及家屬飽受身心靈的整體性痛苦，而安寧緩和醫療不只照顧患者，連家屬也會提供靈性關懷。台灣安寧緩和醫療品質高居全球第三名，很多人認為安寧療法就是放棄治療，實際上，它是一種樂活積極而非等死的醫療行為。曾經有癌症患者躺在床上插滿了管子動彈不得，進入安寧病房後，解決患者的痛苦，身心得到平穩，最後還能坐著輪椅到醫院中庭散步，活得像「人」一樣。五種狀況平常就要談，有共識就能「生死兩相安」。好的生活品質、好的死亡品質，是末期病人照護的目標，甚至讓患者在自己家中走完最後一哩路。要達到這種「生死兩相安」的境界，家人需要先知道長輩的想法才有辦法達成。蔡兆勳建議，從陪伴傾聽開始，討論生死議題才不會唐突，有五種狀況平常就需要談論，像是危急時要不要急救電擊、插管，人工維生系統要不要進行等。尤其現在有病主法，大家平常時就可以想一下，減少可能的遺憾，也讓最後一哩路不要因為家人沒達成共識起衝突。透露出自己的求救訊號，引導父母吐真言。平常與父母互動良好的華人本土心理研究基金會顧問林以正，父母已高齡90多歲，他就直接了當的說，「媽妳可以把告別式的致詞寫好，或預錄好嗎？我就不用麻煩了。」林以正指出，他自己平常跟父母聊天的方式，是透露出自己的求救訊號，而不是教他們該怎麼辦，就能聽到父母真正想說的話。例如，今年初腳受傷，就直接告訴父母自己有多恐懼，順便告訴媽媽，「妳之前（生病）怎麼有辦法忍耐這麼久呢？到底怎麼辦到的……」自然而然就開啟良性溝通的話題。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正的作法，是清明節時全家一起去掃墓，媽媽就說自己的後事要怎麼處理，因此，順著長輩的話談論生死也是很恰當的方式。🤫如何增進人際關係:練習閉嘴傾聽 當個受歡迎的長輩🤫想當受歡迎的人要如何辦到呢？華人本土心理研究基金會顧問林以正建議，當你跟別人聊天時，先「閉嘴三分鐘」，聽聽別人想說的話，不要急著講述自己的經驗，只要你想聽，沒有人會捨不得說，聽完後再給予正確的回應，會讓對方覺得受尊重。當你能對別人的談話內容有好的反應時，可以讓自己的人際關係大幅進步。林以正表示，我們有太多的經驗都在聽完別人的談話後，第一時間就開始接續話題，大家輪流說完後，都忘了第一個談話者想要表達的意思或對方的需求，因此練習閉嘴是很重要的學習。
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2022-06-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】終於，法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論，認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實，表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔，並在親人死後窮盡一切司法途徑，對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界，我們看見了一場車禍，將一個年輕人帶進了「永久植物人」（Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS）的悲慘狀態，也把一整個家庭（爸爸，媽媽，妹妹）帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷；醫療體系耗費了大量的資源，但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技（呼吸器，鼻胃管）而處於「非生非死」的存有狀態。據估計，臺灣有2800至4500位PVS病人，他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力，必須倚賴維生系統而在養護機構中生存，一旦發生疾病，什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護？誰來為他們做決定？「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢？最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中，年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民，當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時，通知天天來探望的家屬（病人之爸爸，媽媽），並詢問是否要轉院予以積極治療，但病人的父親，亦即本件的原告始終沒有正面回應，而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療，除了點滴給予抗生素治療黃疸之外，發燒就給退燒藥，便秘就給瀉藥及塞劑，但病人並未好轉，而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時，醫院因為病人之母親已經簽立DNR，所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料，在病人過世後，病人之父親主張，醫院應該積極的將病人轉院治療，且其才是病人之法定監護人，病人母親所簽署的DNR無效，因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定，而民事部分，審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護，符合醫療常規，病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人，但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人，因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份，所簽署的DNR當然有效，故判決醫方勝訴。病人父親不服，上訴最高法院。顯而易見的，本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的，昏迷三年來，連眼睛都沒有睜開過，如果PVS病人根本不可能甦醒，又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢？如果在機構內的就地治療無效，母親更進一步認為，臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」，所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想，但病人父親也不知道該如何決定，他雖然得到民事法院的裁定，定他為病人之監護人，但他並未向醫院表明，其在病歷上的聯絡人也只是第三順位（第二順位是病人妹妹），他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧，這使得他忽視妻子貼在他門上的字條，他沒有接聽醫院打來的電話，雖然他自己先前也簽署過DNR，卻在兒子死後，對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中，如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下，來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益，反而循著一條錯誤的法律推理路線：「只有末期病人，家屬才能夠簽署DNR，因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定，事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人，所以事實認定不清，發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決，首先，並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人，家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上，各式各樣的病人都可能因為病程的進展，或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR，這時如果病人有事前的預立醫療決定指示，醫師當然就可以依照指示而行，但若沒有時，醫療常規都會詢問病人家屬意見，作為補充病人自主的替代決定（substitute decision）。以本件個案為例，病人是不是末期病人並不是重點，重點是，PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力，因此，當病人有醫療需求時，醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是，如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時，醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢？美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用，以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時，國家應得以介入保護該新生兒。因此，本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷：病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益？若是，則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用？最後，才要問，如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞，醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢？這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題，但在本案中，其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母，他們幾乎天天探望病人，病人母親並沒有拒絕醫療，只是拒絕轉診，醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見，病人父親在喪子之痛後，將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊，一連串的濫訴舉動，殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」，民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」，105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」，但悲劇卻一直延續，從105年起，死者父親提起刑事告訴，被不起訴處分後，又被再議駁回；轉而提起民事訴訟，一審，二審都敗訴，沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中，被告有12位自然人的醫護人員，還有兩家醫院法人，想想這6年訴訟期間，這些醫護人員的身心煎熬，最高法院輕率的發回更審，給予死者父親一個虛幻的勝利期盼，也讓所有臨床醫護同仁無所適從，這真的令人悲傷。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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2022-06-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。這是一個每天都在醫院發生的事情，正當您看這篇文章的時候，在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人，悲傷欲絕的家屬，深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角？吳先生77歲6年前診斷出癌症，經過一連串的治療，病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發，而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時，吳先生在太太面前跟醫療團隊說，這幾年的治療很辛苦，他不想再這樣子拖下去，他也知道家人捨不得他，所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好，他寧願選擇緩和安寧照顧，讓自己可以好好地走完人生最後一程，因此也完成了選擇不急救(DNR)以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間，可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院，近三個月因為疾病的影響，人非常的虛弱也常常意識不清，可是如果醒來就會眼中帶著淚，要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床，也無法自行進食，需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭，吳先生再次被送到加護病房。這一次，吳先生需要緊急的插上氣管內管，用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難，依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救(DNR)與接受安寧緩和照顧意願書，目前吳先生的確到了疾病末期，應該要遵照病人自己的意願，不做氣管插管、氣切，而轉由安寧緩和團隊接手照顧，讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思，但是兩個兒子有不同的意見，小兒子了解爸爸的辛苦，尊重爸爸做的選擇；但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療，就好像是自己殺了爸爸一樣，他希望爸爸可以多活一天是一天，即使身上必須插滿管子，而且吳先生應該也沒有機會再醒過來，他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切，在生命最後的兩個月，身上插滿了管子，為了維持血壓，醫療團隊必須給予充足的水分，但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分，所以當家屬來探視病人時，問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣，身上有傷口的地方也一直冒出水，醫療團隊也只能很無奈的說，那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來，奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下，過世了。醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通，希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦，也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手，所以醫療團隊找了社工、心理師，最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌，對我說，他知道我要說什麼，可是他勸我不要浪費彼此的時間，他說我是精神科醫師，應該理解他對爸爸的感情，他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦，可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法，再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳，即使多一天都好。我記得我問過他，如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇，他回答我說，如果是他自己他會選擇不要急救，他希望沒有痛苦的離世，可是這個是他爸爸，他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後，我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應，醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定，平靜地幫病人辦理後續的手續。很可惜，我沒有機會再去關心這個大兒子，在父親離世後過得好不好，不曉得會不會在午夜夢迴，對於自己違反父親意願的決定，讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的，如果是他自己遇到生命末期，他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命，但是對於父親，因為愛，他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策，跟媽媽還有弟弟也鬧翻了，他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》，望子成龍成鳳的父母，用自以為是的價值觀與方法，以愛之名，逼迫著孩子，結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛，可是如果因著我們的愛，變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你，你要照我的方式來」，會變成很恐怖的事，尤其是生死大事。當有一些急症發生而造成病人生命垂危，家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候，我會提醒家屬，其實醫療團隊會提出來，就是因為醫療團隊判斷，即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓，但是對於他的生命延續可能沒有太大意義，甚至很大可能會變成昏迷或植物人，醫療團隊才需要提出來討論；如果經過搶救預後會很好，醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題，直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果，可是萬一結果不如預期，病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷，病人是最受苦的人。很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」，這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因，如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊，那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷，做足那些會令病人痛苦的無效醫療。所以不只《你的孩子不是你的孩子》，「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人，這些加諸在他身上的「治療」，那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思，有時候我們的愛與好意，如果沒有尊重、了解與智慧，反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法，都是希望可以保障病人的醫療自主權，但在現實醫療環境中，期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識，讓以愛為名的悲劇不再發生。
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2022-06-09 焦點.元氣新聞
安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用
台中榮總安寧病房的安寧居家照護，讓病人能在家裡受到照顧，不但照護更為方便，還大幅減少因為病情跑醫院急診的時間。該院今天表示，政府6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。這些對象有末期衰弱老年病人、骨髓增生不良，以及「病人自主權利法」規範的5種臨床條件病人，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。家醫科主任朱為民說，一位肝硬化末期病人，因為反覆腹水引發腹膜炎，3年裡急診25次，3年前醫院建議會診安寧緩和共同照護，並銜接後續安寧居家照護，近2年多來未曾再到院急診，讓照顧她的家人不再彼於奔走在家庭和醫院間。這些居家照護包括定期訪視、攜帶手提式超音波機器，在家中進行腹水放液治療，以及照護技術指導和心理諮商等；家屬有任何問題，也可以24小時找到安寧居家護理師，或是安寧病房的值班護理同仁詢問。他說，非癌症末期病人的臨終照護，以及安寧緩和醫療的模式近年來受到全世界的關注，健保署2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，6月1日進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。家庭醫學部主任許碧珊說，安寧緩和醫療團隊分析過去10年超過500位非癌症末期病人的照護經驗，發現非癌症末期病人接受安寧緩和醫療的比例節節上升，相對於癌症病人而言，非癌症病人接受安寧緩和醫療後，簽屬安寧緩和意願書的比例更高，且非癌症病人在機受安寧緩和醫療之後，病人和家屬對於疾病的認知都有很大幫忙，可見在非癌症末期病人推動安寧緩和醫療是有效益的。該院的安寧團隊也積極與神經內科、腎臟科等相關科別，共同研擬臨床照護路徑，讓更多病人可以受惠。若是有非癌症病人有症狀控制、心理靈性不安，以及善終準備的需求，都可以至台中榮總家庭醫學部安寧緩和療護門診掛號診療。
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2022-06-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／ 末期病人DNR 的決定
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。在最近的一則法院判決 ，病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，且最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決，是一件令人悲傷的裁判。本案病人於99年6月間因車禍受傷，導致外傷性腦出血及頸椎骨折，進行手術；於同年7月2日因無法脫離呼吸器，接受氣管切開手術住院治療，同年10月4日轉院至林口長庚醫院。出院後復於102年1月25日因腦出血，轉送林口長庚醫院；於同年3月9日因意識昏迷，無自主呼吸能力，無法脫離呼吸器，轉至秀傳醫院呼吸照護病房接受治療。病人於105年3月24日晚間出現黃疸及發燒症狀，發現膽道阻塞，又於同年4月24日出現高燒不退、血壓降低、心跳不穩、四肢冰冷、五天未排便之症狀，瀕臨死亡；於同年5月1日病情惡化。病人的父親主張，病人並非重症不可治病患，亦未經具相關專科醫師資格者診斷確為末期病人，被告醫院竟違法令病人的父母簽立DNR。病人於同年5月2日下午8時心跳突然停止，被告醫院未進行心肺復甦術等急救措施，並拔除病人之生理監視器及呼吸器，致病人因敗血症而死亡。（以下稱「DNR不急救案」）本案的爭執在於，被告醫院由於病人家屬已經簽署DNR，因此未對病人進行急救措施，是否違法？高等法院認為，病人家屬既然已經簽署DNR，因此被告醫院未進行急救，並無違法之情事。但最高法院認為，依安寧緩和醫療條例第7條第1項、第2項及第3項規定，病人應由二位相關專科醫師診斷確為末期病人，且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書，始能不施行心肺復甦術。本案診斷病人所罹病情之醫師是否具相關專業領域之專科？病人之父母得為其書立DNR之依據何在？高等法院並未說明，因此發回更審。依安寧條例規定，病人應由二位相關專科醫師診斷為末期病人，且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書，始能不施行心肺復甦術。反面言之，如病人未經專科醫師診斷為末期病人，或病人或其親屬未出具意願書或同意書，醫院或醫師即有急救的義務。此項解釋，與醫學倫理上無效醫療的概念，相互抵觸。依據醫學倫理上的「不傷害原則」，及避免醫療資源浪費的「正義原則」，急救如屬無效醫療時，再為急救，不僅對病人無益，甚至有害，因此醫師並無進行無效急救的倫理上義務。在邏輯上，如果急救對於病人已經無效，亦即縱使進行急救，病人仍然會發生死亡的結果，則醫師不進行急救，與病人死亡之間，即無因果關係。因為醫師進行急救或不進行急救，均將發生病人死亡的結果。此項醫學倫理上的規範與邏輯推論，不應因安寧條例的規定而被破壞。申言之，安寧條例規定，不施行心肺復甦術必須具備一定要件，是屬於「違法性」的規定。也就是說，如果病人非屬末期病人或無意願書或同意書時，醫師不為急救的「不作為」，違反法律規定，屬於違法行為。然而，法律上的侵權責任，除被告的行為具有「違法性」外，不法行為與損害之間還必須具有「因果關係」，賠償責任才會成立。違法性與因果關係是二個不同層次的問題。如果醫師的違法行為與病人損害結果的發生，不具有因果關係時，醫師仍然無須負責。因此，如果醫師依據其專業判斷，急救對於救治病人已無實益，醫師因此不進行急救，由於不急救與死亡之間欠缺因果關係，他對於病人的死亡無須負責。從而，醫師不為急救是否符合安寧條例的規定，其區別在於：在符合法律規定時，醫師不為急救為合法行為；反之，在不符合法律規定時，醫師不為急救為違法行為，但如果醫師能舉證證明，病人的病情已經處於縱使進行急救，仍然會依其原有病程導致死亡，也就是不急救與病人死亡之間不具有因果關係時，仍然可以免責。在前述的「DNR不急救案」，病人親屬已經簽署同意書，但事後反悔起訴請求醫師賠償。最高法院要求醫院舉證有「二位專科醫師」，且「病人確為末期病人」。因此醫院必須負責證明現場負責醫師是「與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師」，及病歷關於病情的記載，足以判斷病人為末期病人，提供法院認定之。
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2022-06-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜，在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後，因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明，病人的病情已是末期，意識呈深度昏迷，不建議做積極的治療，建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術（Do-Not-Resuscitate，DNR）。但家屬拒絕簽署DNR，要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR，醫師被迫進行急救，結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止，除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR，不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條：「醫院、診所遇有危急病人，應先予適當之急救，並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施，不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術（急救）是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效，心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之，心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項，而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術，醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國，情況緊急時如醫師不在場，授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為，如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療，是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例，給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療，應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋，在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如：獨居老人或病人與親人長久失聯，病人在意識清醒前若沒有簽DNR，等到病人意識不清且病況危急時，醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR，病人雖為末期疾病，醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則，給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害（心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害），另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載，高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時，臺大醫院高級主管與高院長家族開會，決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器，高院長於下午1時7分逝世。在58年前，沒有安寧緩和醫療條例，沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則（醫學倫理），進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前，我們也會在與病人或家屬的良好溝通後，在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理，但法律訂定無法面面俱到，「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限，並不會犧牲病人權益，因為醫師一定是在有充足證據的情境下，才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」，不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-04-13 新冠肺炎.台灣疫情
已獲總統徵詢接掌衛福部？邱泰源語塞、轉移話題
衛生福利部部長陳時中是年底大選熱門人選，外界高度關界陳時中的辭職參選時機、接任人選。有消息外傳民進黨七月將徵召陳時中參選，由民進黨籍立委、醫師公會全聯會邱泰源接任衛福部部長。邱泰源今於立院接受媒體聯訪時明顯心情愉悅，侃侃而談，但被問到總統蔡英文是否已找他談過接任部長？邱泰源忽然語塞，停頓片刻，隨即把話題轉到防疫上。被問到外傳將接任部長，邱泰源開宗明義表示，自己不關心這件事，他在乎的是否扮演好自己的角色，這對於國家來說是更重要的。他自己身為立委和醫師公會全聯會理事長，關心醫療量能如何結合疫情中心的政策，進而密切照顧人民健康。「我是醫界小小的一份子，跟大家一起努力。」邱泰源表示，自己在立院就是針對國際和民生相關的法案，做到對人民最好，也能照顧弱勢，兼顧愛心和關懷，這是在為醫療找出路、為人民謀幸福，「這在任何一個職位都做得到。」既然任何職位都做得到，至於是否有意擔任衛福部部長來做？邱泰源沒有正面回答。他強調，自己在台大醫院師投入30年培育醫療人才，他主張「全人、全家、全社區」的照顧，他也是安寧緩和醫療的專家。希望在高齡社會下，每個國民由生到死，都得到最好的、有尊嚴的照顧。對於陳時中未來參選，邱泰源也表達高度支持，他說，陳時中各方面都表現地令人敬佩，是非常適合的人選。邱泰源表示，蔡英文總統高瞻遠矚，提出新台灣模式，醫界一定全力配合，協助台灣守住疫情。總統蔡英文是否已經找邱泰源談過擔任衛福部部長一事？原本對答如流的邱泰源，忽然明顯停頓，然後說「不要去談這個，談怎麼把防疫做好比較重要。」媒體追問，那麼總統是否找他談過如何把防疫做好？邱泰源表示，總統非常關心醫界防疫，任何場合遇到互動時，在疫情嚴謹時也透過視訊，府院都與醫界和衛福部都保持立即而密切的聯繫，從疫情到現在「溝通通暢。」
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2022-01-07 新聞.杏林．診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育，翻遍法條只為解除病患家屬痛苦！謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時，有一天晚上病房值班，有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道，當時他們的狀況無論採取任何醫療行為，都註定死亡。那時候我滿腔熱血，一直努力為他們做CPR（Cardiopulmonary Resuscitation，心肺復甦術），可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點，經過30餘年後，他參與催生《病人自主權利法》，讓台灣成為亞洲第一個訂定專法，完整保障病人自主權利的國家，確保病人善終的意願，在意識昏迷、無法清楚表達時，仍獲法律保護，並得以貫徹，堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥，雖然提早2年入學，但在彰化高中畢業後，即應屆考進陽明醫學院（現已併入陽明交通大學）醫學系。其實，在大學聯考第一天，他發燒至38.9℃，導致數學成績不如預期，與第一志願台大醫學系失之交臂；經過思索，他決定不重考，成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉，是位虔誠的基督徒，視學生如親，亦如父親般嚴謹，但事事以身作則，學生無不心服口服，對他又敬又愛。謝景祥說，創院初期，全體醫學系學生一律住校，一絲不苟的韓偉，不僅要求學生的學業，也很在乎學生的言行、生活習慣，「耳濡目染下，我也學會如何自律，並對未來的從醫生涯，充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧，且在手指靈活度、手眼協調程度測試，一直名列全系前1%，因此在選擇科別時，謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後，他回到先前實習的台北榮總任職，還曾獲台北榮總指派，前往美國哈佛大學，學習人工關節技術；謝景祥感謝地說：「這段經歷除了讓我大開眼界，也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年，陽明醫學院醫學系只招收公費生，規定畢業生都得「下鄉」，不能一直留在台北榮總，一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院（現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮），沒想到，他就此留在嘉義市，還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境，鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時，卻驚訝地發現，發生在台一線的車禍，傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院，而非近在咫尺的嘉義榮總，後來才發現，「先前，榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任，醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科，嘉義榮總業績、名聲快速提升，謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師；因此，他決定留在嘉義市發展，即使台北榮總徵召他回任，他也不為所動。謝景祥微笑地說，「留在嘉義市，我會成為當地骨科第一把交椅，但回到台北市，就只是眾多骨科醫師的其中一人，當然選擇前者。」事業發展順利，不忘從醫初衷因為醫術精良，並擁有眾多忠實病友，謝景祥著手創業，承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院，以陽明為名，乃紀念自己的醫學生涯，起自陽明醫學院。而在7年後，更是在醫界前輩的建議下，從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時，林綜合醫院已是第八拍，在房地產市場，根本乏人問津；由於是醫院用地，連建商也興趣缺缺。幸得如此，我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承，擁有300個床位的林綜合醫院，對先前只有經營30多床位醫院經歷的他，是規模龐大的事業體，「標下林綜合醫院，其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後，謝景祥以骨科為骨幹，逐漸發展、充實其他科別；「因為到骨科求診的病友，大多是年長者」，陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前，陽明醫院共有21科，已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院；謝景祥迄今仍堅持，「先找到好的醫師，再開設專科」，絕不為擴張而擴張。事業發展順利，但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房（Respiratory Care Ward，RCW）的一件事，讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚，與持續多年的疑惑，就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期，在政府的政策鼓勵下，增設呼吸照顧病房，安置病重但未病危，且長期需要呼吸器治療的病患。不過，若干待在呼吸照顧病房的病患，已是植物人，有些更已臥病多年，倚賴呼吸器延續生命，實生不如死，更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前，一位呼吸照顧病房病患的家屬，因父親已成植物人2年，請求主治醫師關閉呼吸器，讓父親脫離痛苦。然而，縱使家屬再三保證，此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定，絕不會事後反悔、興訟，但主治醫師仍擔心沾惹官非，遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節，印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說，他可以體會家屬的感受，但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育，就算僅有一絲絲生機，也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我，什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後，思及「如果我是那位躺在床上的病患，也不希望身上插滿各種管子」，決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文，終於在《安寧緩和醫療條例》中，找到適用的條文，「此條文規範相當嚴謹，必須病患的配偶、父母、子女全數同意，醫師才能關閉病患的維生設備」，且病患並須是「罹患嚴重傷病，經醫師診斷，認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後，謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書，這些家屬即該病患的遺產繼承人，並與律師再三確認，在法律上已毫無疏漏，「因為有資格告醫師的家屬，都已在同意書上簽名」，「在配偶、四名子女的共同見證下，由我關閉呼吸器，由主治醫師拔管，讓病患善終！」(本文獲《醫學有故事》授權刊登，完整內容請看>>精采全文)
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年，因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作，以及因失智吞嚥退化引發肺炎，且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用，家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房，日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說，雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難，但在症狀治療與家人陪伴下，並不孤單，並在安寧團隊的安排下，能再次走出病房，到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊，滿足人生最後對海的思念。他說，安寧緩和與其說是一種科別，不如說是一種觀念。對病患而言，安寧緩和不是保守治療，而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期，治癒已經無望時，症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說，醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同，除了治療患者的醫療處置外，更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外，心理性的支持照護也更為複雜及多變，而這也不單單僅限病人本身，還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外，其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇，但不管是那一類，安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的，它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調，當醫師建議患者接受安寧緩和療護時，絕對不是放棄患者，而是改變醫療方針，陪患者一起走到最後。※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2021-10-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／要不要插鼻胃管？從自主，看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員，分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識，並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受，就是要經過多面向、充分的、深入的討論，才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說，期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬，以及臨床工作人員，主動進行預立醫療照護計畫之討論，並簽署相關預立醫療決定，以便能獲得符合其心願的照護與治療方式，有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文，我幾次忍不住有感落淚，同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨，毫不吝嗇地向讀者打開心房，分享他在照顧父親的過程中，真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩，文中醫療專家與病人家屬雙重視角，更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章，可以循著賴教授的思維，反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是：鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼？鼻胃管對賴教授自己而言，懊悔了什麼？接著，我們跟著賴教授的視角，看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力，以及賴教授從自身問題出發，提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此，我們藉著賴教授的分享，從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解，延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式，漠視了病人的感受與尊嚴，也讓病人的生命意義被掩蓋。因此，讀完這篇文章後，我在思考後設且上位的問題：集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫，可否有更多的解方？鼻胃管之於延命，它的意義是什麼？生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思？還有最上位的問題：生命的意義是什麼？探問生命意義的問題，首先必須確認「人」不只是物理性的存有者，更是意識性、精神性的存有者。因此，不關注另一個人的意願與感受時，其實正侵害此人的主體性；換句話說，正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提，我們才能說，關注一個人的感受與意願，才是真正使人成為精神性、意識性的主體，而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中，他該是醫病關係中的主體，但病人在現實中確實是主體嗎？長期以來，病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願，特別是從刻板的照護責任來看，照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此，在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽，此刻的病人彷彿「物件」一般，不再是完整的人，更不是主體，僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期，推動《病人自主權利法》遇到的底層問題：集體社會不把病人當主體，而這思維反映在不信任病人上。因此，當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利，且在特定重症的情況時，可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施，讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張，遭逢了巨大的阻攔，大家搖著頭、嘆著氣告訴我，這是「不可能的任務」。當時風氣保守，主流醫療方認為不可能的理由是：醫療知識太複雜，病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為：病人脆弱無知，無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位，大多是對「病人」該有什麼權利，模糊未知不置可否，或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大，這使我和團隊更意識到，立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士，大聲疾呼：不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬，凡是凌駕病人自主權者，都是強勢的一方。但是，不管哪一方、此刻如何強勢，都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時，不妨發揮想像力，思考自己老弱障礙時，希望有怎麼樣的生活，進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者，更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老，都可以被當作主體來對待的安全環境。反之，如果在康健、擁有話語權的歲月裡，僅僅以自己的專業為主體，而非易地而處關注病人的聲音，當那一天來臨時，恐怕也將成為弱勢的一方，生命尊嚴盡失。總而言之，病是病人的、痛是病人的、命也是病人的，所以病人應該要有權利知道自己的病情，而且要能為自己做醫療決定，且這個決定必須被保障，直到病人失去意識都有效力！這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通，也都值得我們耐煩地持續溝通，說服各方從「如果我是病人」的角度出發，方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面，賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親，與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家，且神智清醒，非常不願意使用鼻胃管，最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後，賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉，早上起來賴教授發現了，賴爸爸只能尷尬道歉。對此，賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘，這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已，賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候，賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活，百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後，因賴教授一句：我上班要遲到了，賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡，真的非常深切地感受到病人的痛苦，以及賴教授在事過境遷的多年後，懊悔不捨的心境。讀到此處，我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生，自己幫父親插管，同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天，他開始回顧當年，思考「老」是怎麼一回事。他提到，如果時間倒轉，他不會讓父親插上鼻胃管。其實，在醫療照護中鼻胃管很常見，不只用在失去意識的人身上（如：昏迷、植物人），也可能使用在意識清醒的病人身上，而這病人未必是年長者，重病的年輕人也有可能會用到，生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人，多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此，不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態，幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力，並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說，為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼，僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼？活著就有交代嗎？這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上，若病人不想插鼻胃管，是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論，找到一些可替代的方案，或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失，揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷，也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會，不再害怕把選擇權交給病人，張力降低，重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此，賴教授的這段反思非常感動我。我想，如果每一位醫療人員和家屬，都有像這樣的反思，將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思，也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣，願意使用鼻胃管的人，尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用？或者用了之後不想要繼續插管，是不是有機制可以停止？而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定？諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年，因此我一有機會擔任立委，首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題，正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題：「生命的意義是什麼？」這是生而為人不可不答的一題，而將此哲思帶入制度，正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」，這是我的初衷。當年本於這個想法，我提出第一版的《病人自主權利法》，而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說，病人哪裡可以決定任何事？且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力，感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持，台灣有了《病人自主權利法》，我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來，我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像；然而，我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題，不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像，造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性，讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程，不管在旅程中的哪個階段，都能享有自主與尊嚴。或許，讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始，創造自己想要的美麗風景吧！
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2021-07-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠染疫死亡全因高齡？陳亮恭：表面解讀恐嚇壞長者
新冠肺炎本土疫情爆發，5月11日至今已造成1萬3791人確診、703人死亡，致死率5%，遠高於全球致死率2.17%，中央流行疫情指揮中心日前指出，致死率高原因是染疫者多為高齡長者，且都有慢性疾病。國內高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭認為，新冠肺炎死因不能只歸因高齡，國外研究歸納關鍵是衰弱、失能，若只按照表面數字解讀，恐怕只會嚇壞長者。世界衛生組織（WHO）定義，65歲以上為老年人口，佔總人口比率達7%為高齡化社會、14%為高齡社會。從高齡化社會進入到高齡社會所需時間，法國經歷118年，台灣只有25年，台灣老化速度是法國5倍，短時間內難以對高齡議題有全面性的認識。指揮中心日前指出，新冠確診死亡年齡60歲以上佔九成，研判高齡、糖尿病、高血壓等慢性病是致死率較高主因。陳亮恭表示，高齡者染疫的確容易出現重症，但染疫死亡絕對不只有高齡這因素。若依目前收集資料，只有死者年齡、性別、居住地、慢性病等傳統指標，缺少衰弱、失能、失智等功能評估，沒考慮這些重要影響因子對高齡者的健康衝擊，死因分析結果都是高齡與慢性病。國健署統計65歲以上長者八成具有一種以上慢性病，如此呈現分析結果，等於涵蓋絕大多數長者。陳亮恭指出，過去沒有新冠疫情時，研究已發現，猝死者7成以上有心血管疾病。開放高齡長者接種疫苗後出現多人猝死，中央解釋，新冠肺炎死因是高齡、慢性病，接種疫苗猝死解剖結果亦是如此，但長者多半都有三高、慢性疾病，若沒有以高齡議題的思維來解讀，出現分析結果都是高齡與慢性病。「那公布這數據等於沒講，沒辦法釐清真實的高風險對象，也只會讓長輩害怕」。陳亮恭認為，同樣80歲，有人身體硬朗、有人不良於行又有多重共病，疫苗有限，若站在保護高風險的長者為出發點，容易接觸脆弱長者的長照機構工作人員、照服員或看護、家屬應列為施打重點，避免將病毒帶給長輩，若單以「年齡」做排序，容易有所疏漏。同時，高齡又合併衰弱、失能者，施打疫苗後不良反應機率較高，挪威施打三萬五千位長照機構住民，施打後出現千分之三的死亡案例。陳亮恭認為，若我們選定優先施打對象時未考慮衰弱、失能等因素，可能因高風險個案猝死，增加其他長者恐慌，導致緩打。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示，有兩成重症患者選擇DNR（不施行心肺復甦術），其實有「相當比例可以救得回來」，讓不少一線醫護反彈，他今出面致歉，表示沒有指責的意思。陳亮恭認為，DNR是病人在生命末期、健康狀況不好，病人家屬和醫療團隊討論共同決定，必須給予尊重，也是近年推行安寧緩和醫療的用意，歐美推動多年，民眾接受度更高，但未見國外以 DNR 解釋高齡病患的死亡率。陳亮恭表示，新冠肺炎是新興病毒，當事後諸葛評論政策很容易，以此苛責指揮中心並不公平。但就系統面來說，老化或高齡是特殊議題，需要真正重視其特殊性，「否則所有分析都只是高齡、慢性病的結果下，政策上又能如何改善？」
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍，頭部重創，從此變成植物人，完全仰賴他人照顧，臥床47年；即使有醫學專業，一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶，父親去世前曾使用呼吸器一段時間，「撤呼吸器時，連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時，是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我，我願意在生命最後幾個月這樣活嗎？」。在病人自主權利法未立法前，我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施，核心概念以病人為主體，確保病人有知情、選擇、決策的權利，並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人，可以不用接受無效的維生醫療；但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人，還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症，且拒絕醫療的範圍，包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養，指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分，並不是完全不讓病人進食，終止後，依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣，可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難，但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴，卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬（二親等）及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商（Advance Care Planning）、簽署預立醫療決定（Advance Decision）。當處於特定臨床條件下，應提供之適當照護方式，以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上，當臨床狀況發生時，會根據預立醫療決定書的內容，作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，經二位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部：一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。（如：泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等，公告的十二項疾病）。
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2021-05-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則，也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下，醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分：醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利，但藉由大法官解釋第585號闡明：「隱私權雖非憲法明文列舉之權利，惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整，並為保障個人生活秘密空間，免於他人侵擾及個人資料之自主控制，隱私權乃為不可或缺之基本權利，而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次，《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定：「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人，或曾任此等職務之人，無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者，處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文：「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操，或不法侵害其他人格法益而情節重大者，被害人雖非財產上之損害，亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者，並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上，醫師違反保密義務，除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外，醫療契約成立後，保密可視為醫療契約之附隨義務，因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次，《醫師法》第23條規定，醫師除受有關機關詢問或委託鑑定，對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊，不得無故洩露；《醫療法》第72條等亦載明，「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊，不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範，《傳染病防治法》第10條規定：「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者，不得洩漏」；《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定，但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定，因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料，不得無故洩漏。在專業指引層次，我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出：「醫師應尊重病人隱私權，除法律另有規定外，醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言，醫師違反保密義務之例外情況，必須是法律另有規定；此種規範方式是相對限縮的，因為只要法律上未有相關規定，醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況：(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款，病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資，原則上不得蒐集、處理與利用，若經當事人「書面同意」，則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私，但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬)，如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條，皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務，可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針，及維生醫療抉擇之告知，第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時，應予告知」，可推知實務上通常是僅告知家屬，甚至可能面臨家屬要求，不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定，醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」；病人未明示反對時，亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條，醫師受有關機關詢問或委託鑑定時，不得為虛偽之陳述或報告；而所謂「有關機關」，根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利，但其並非絕對權利，釋字第603號有清楚闡述：「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對，國家基於公益之必要，自得於不違反憲法第23條之範圍內，以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此，主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量，透過法律對人民隱私權加以限制；醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊，國家為達成該目的，因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務，如以下規範：1.基於防疫目的：《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的：《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的：《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則，若醫事人員未依法於時限內通報，可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論，常見產生倫理與法律衝突者，有以下兩種情況：(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報)，但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密；(2)法律未明訂醫師可違反保密義務，但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限，對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌：醫師保密義務之例外，台灣醫學2021;25:385-93]，本文為該論文前1/4部分，作者感謝期刊授權轉載。
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付／楊志良：想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進，新科技及藥物不斷的創新研發，例如抗排斥藥物及基因配對，使得器官移植成功率大為增加；達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術，甚至可達到越洋開刀，精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織，而是可審視細胞內某個染色體的某段基因，甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補，可用以客製精準醫療，同樣是乳癌患者，依型態決定是全切除或局部摘除，或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式，增強、活化患者免疫系統，殺死癌細胞。在影像醫學上，X光是百年前的老科技了，CT、 MRI、PET直把人體層層穿透，呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症，一如C肝的新藥，幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力，醫療科技水準被認為是全球第三，亞洲第一，然而以最重要的健康指標「平均餘命」，在40個先進國家中，台灣只落在26位；如果進一步比較「健康的平均餘命」，台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示，台灣平均餘命延長，但失能的平均餘命擴張了，原因是只著重微觀的疾病醫學，忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取，能夠獲得先進醫療延長壽命，社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示，影響人類健康因素，醫藥占10到15% ，遺傳也僅是如此，7成以上是「社會決定因素（Social Determinants）。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究，延續70年，歷經4位主持人，發現影響健康及幸福的因素，是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示，相互扶持多的社區，和有機會就要占你便宜的社區，居民健康有很大差距。進一步探討，因兩地居民腎上腺素分泌程度不同，不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態，三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高，至於社區飲水、排水、空氣、噪音，均影響民眾健康。世衛組織一再倡議，政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現，在控制其他生理因素後，預測存活年數的最佳預測因子，居然是「自己覺得還可以活多久」，因為這會影響他的生活型態，如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任，更是社會責任。如果你生在美國，在川普治理下，罹患新冠肺炎及死亡的機率，遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人，或在抗日戰爭、國共戰爭，一直到文革年代的人們，罹患疾病及死亡機率，就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕，更廣泛的影響全人類的健康，健康長壽，絕不僅是醫學的發展，或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」，讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命，此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」，應從事整體的興革，讓國人健康快樂直到好好說再見。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
編按：近年來，前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞，帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯，在去（2020）年2月底，陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，最後平靜離開人世。生命的最後，豁達說再見。2020年冬天，前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李，從台中自宅回到台北娘家。65歲的她，即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食，走完人生最後一哩路。近年來，受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響，台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多，臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想，聽到媽媽宣布斷食，家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化，但意識還很清楚、精神頗佳，為什麼不願意活下去？故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義？在兒女的記憶中，畢媽媽是個聰明、善良，人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出，外公重男輕女，媽媽雖會念書但不擅做家事，常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝，嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油，同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院，家裡卻不願意支持她就學。17歲時，畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭，先生卻是個大男人。畢柳鶯形容，爸爸在世時，「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道，媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣，習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如，媽媽出門運動，沒有準時回家，爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽，媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下，讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世，75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年，逐漸不良於行。畢柳鶯指出，小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差，起初走路不穩，後期影響手部動作，進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚，病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後，畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時，下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事，還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差，才請外籍看護幫忙。原本，瑜珈和裁縫，是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝，拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化，只要有人幫忙穿針引線，她還能自行縫紉。然而到了82歲時，畢媽媽先是無法做裁縫，接著不會走路，更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情，都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少，身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年：早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔，中午吃過飯，等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目，一天就這樣結束了。日子可以過，但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳，咳起來像要窒息一樣。此外，病況惡化後，她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好，若夜裡沒有人幫忙定時翻身，長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人，總是撐到凌晨5、6點，才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘，覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天，畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便，但仍耳聰目明，也曾希望老人家回心轉意：「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛！」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲，此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了，三個孩子都大了，心中已無牽掛。畢柳鶯記得，母親很早就表明，自己不要為活而活。30幾年前，她看到養姊罹患白血病，做化療後大量掉髮，又常噁心嘔吐。第一次治療成功後，短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年，過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女，若是自己得病，絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師，畢柳鶯也知道，媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩，接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄，被插上了鼻胃管和尿管，臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側，待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間，犧牲的是照顧者的青春呀！」她感嘆。了解媽媽的決心，三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天，弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料，也諮詢了安寧照護專家，準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽，連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日，就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐，過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物，只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇，不吃不喝，長輩是否會感到痛苦？畢柳鶯解釋，老人身體衰弱、消化能力變差，食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過，斷食、脫水以後，身體的營養耗盡，大腦會分泌嗎啡，使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低，安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天，畢媽媽吃得少，精神反而好。不只3個兒女天天在家，孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上，兒子還會陪她看恐怖片，母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片，在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實！」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上，家人們眼見她身體逐漸衰弱，決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持，以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生：辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝，也不停讚美畢媽媽：「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害，而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾，也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到，在告別式的最後，媽媽開心地說：「我很滿足。」家人的愛與關懷，她確實感受到了。畢柳鶯也提醒，人到生命末期若要採取斷食，應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢，才能為各種情況預做準備。例如，因為吃喝得少，斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥，下肢也會水腫。斷食期間，畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢，用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時，則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員，也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後，畢媽媽因為滴水不沾，身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中，為媽媽施打鎮靜劑，讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上，畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏，發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂，畢柳鶯親了一下她的額頭，說：「媽媽，你要開開心心地跟佛陀走，阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後，子女們遵從她生前的意願：不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天，就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷，但沒有人哭泣。他們知道，捨不得的情感愈強，媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說，她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩，更能藉此機會，學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親，是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友，總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世，她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽，在游泳時意外身故。「之後那2、3年，她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後，畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中，媽媽都很年輕、活動自如，快樂地和其他人聊天。有時，她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到，如今媽媽不再受苦，而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天，母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞，可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段，3姊弟說好了，未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是，我們採訪的這天，看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽，留給孩子們的最後一份禮物。原文：陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活
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