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安寧緩和醫療
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2022-06-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/ 末期病人DNR 的決定
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。在最近的一則法院判決 ,病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,且最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決,是一件令人悲傷的裁判。本案病人於99年6月間因車禍受傷,導致外傷性腦出血及頸椎骨折,進行手術;於同年7月2日因無法脫離呼吸器,接受氣管切開手術住院治療,同年10月4日轉院至林口長庚醫院。出院後復於102年1月25日因腦出血,轉送林口長庚醫院;於同年3月9日因意識昏迷,無自主呼吸能力,無法脫離呼吸器,轉至秀傳醫院呼吸照護病房接受治療。病人於105年3月24日晚間出現黃疸及發燒症狀,發現膽道阻塞,又於同年4月24日出現高燒不退、血壓降低、心跳不穩、四肢冰冷、五天未排便之症狀,瀕臨死亡;於同年5月1日病情惡化。病人的父親主張,病人並非重症不可治病患,亦未經具相關專科醫師資格者診斷確為末期病人,被告醫院竟違法令病人的父母簽立DNR。病人於同年5月2日下午8時心跳突然停止,被告醫院未進行心肺復甦術等急救措施,並拔除病人之生理監視器及呼吸器,致病人因敗血症而死亡。(以下稱「DNR不急救案」)本案的爭執在於,被告醫院由於病人家屬已經簽署DNR,因此未對病人進行急救措施,是否違法?高等法院認為,病人家屬既然已經簽署DNR,因此被告醫院未進行急救,並無違法之情事。但最高法院認為,依安寧緩和醫療條例第7條第1項、第2項及第3項規定,病人應由二位相關專科醫師診斷確為末期病人,且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書,始能不施行心肺復甦術。本案診斷病人所罹病情之醫師是否具相關專業領域之專科?病人之父母得為其書立DNR之依據何在?高等法院並未說明,因此發回更審。依安寧條例規定,病人應由二位相關專科醫師診斷為末期病人,且經本人或一位最近親屬出具意願書或同意書,始能不施行心肺復甦術。反面言之,如病人未經專科醫師診斷為末期病人,或病人或其親屬未出具意願書或同意書,醫院或醫師即有急救的義務。此項解釋,與醫學倫理上無效醫療的概念,相互抵觸。依據醫學倫理上的「不傷害原則」,及避免醫療資源浪費的「正義原則」,急救如屬無效醫療時,再為急救,不僅對病人無益,甚至有害,因此醫師並無進行無效急救的倫理上義務。在邏輯上,如果急救對於病人已經無效,亦即縱使進行急救,病人仍然會發生死亡的結果,則醫師不進行急救,與病人死亡之間,即無因果關係。因為醫師進行急救或不進行急救,均將發生病人死亡的結果。此項醫學倫理上的規範與邏輯推論,不應因安寧條例的規定而被破壞。申言之,安寧條例規定,不施行心肺復甦術必須具備一定要件,是屬於「違法性」的規定。也就是說,如果病人非屬末期病人或無意願書或同意書時,醫師不為急救的「不作為」,違反法律規定,屬於違法行為。然而,法律上的侵權責任,除被告的行為具有「違法性」外,不法行為與損害之間還必須具有「因果關係」,賠償責任才會成立。違法性與因果關係是二個不同層次的問題。如果醫師的違法行為與病人損害結果的發生,不具有因果關係時,醫師仍然無須負責。因此,如果醫師依據其專業判斷,急救對於救治病人已無實益,醫師因此不進行急救,由於不急救與死亡之間欠缺因果關係,他對於病人的死亡無須負責。從而,醫師不為急救是否符合安寧條例的規定,其區別在於:在符合法律規定時,醫師不為急救為合法行為;反之,在不符合法律規定時,醫師不為急救為違法行為,但如果醫師能舉證證明,病人的病情已經處於縱使進行急救,仍然會依其原有病程導致死亡,也就是不急救與病人死亡之間不具有因果關係時,仍然可以免責。在前述的「DNR不急救案」,病人親屬已經簽署同意書,但事後反悔起訴請求醫師賠償。最高法院要求醫院舉證有「二位專科醫師」,且「病人確為末期病人」。因此醫院必須負責證明現場負責醫師是「與診斷病人所罹患傷病相關專業領域之專科醫師」,及病歷關於病情的記載,足以判斷病人為末期病人,提供法院認定之。
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2022-06-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 如果沒有簽署不施行心肺復甦術,是否每人死亡前均要接受心肺復甦術?
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」,給予「不施行心肺復甦術」(DNR)的法律地位;接著在2019年通過實施「病人自主權利法」,使國民得以生前預立醫療決定,以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上,在目前的醫療環境,醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例,與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下,因為家屬拒絕簽署DNR,使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」,寫出一個病人父母已經簽署DNR,但醫院及醫師仍然被告,最高法院以薄弱的理由,廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師,以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論,最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。60多歲女性在七年前診斷為肺腺癌接受化療及標靶治療。在四年前肺腺癌轉移到腦膜,在兩年前轉移到脊椎。這一次入院治療後,因病情惡化而急救插管轉入加護病房。主治醫師多次說明,病人的病情已是末期,意識呈深度昏迷,不建議做積極的治療,建議家屬接受安寧照顧及簽署不施行心肺復甦術(Do-Not-Resuscitate,DNR)。但家屬拒絕簽署DNR,要求一定要全力救治。由於病人家屬不願意簽署DNR,醫師被迫進行急救,結果病人接受了8次的心肺復甦術後才過世。大多數醫師及病人家屬都認為如果病人心跳停止,除非根據安寧緩和醫療條例簽署DNR,不然就要接受心肺復甦術。又有人提出醫療法60條:「醫院、診所遇有危急病人,應先予適當之急救,並即依其人員及設備能力予以救治或採取必要措施,不得無故拖延。」因而認定心肺復甦術(急救)是心跳停止時的必要的救治措施。但事實上心肺復甦術並非對所有心跳停止之人都有起死回生之功效,心肺復甦術有其醫學上使用的對象及不應使用的對象。換言之,心肺復甦術是病人心跳停止時處置的一個選項,而不是對每位心跳停止病人都要進行的處置。因此在歐美各國都建議不應完全由病人來選擇是否接受心肺復甦術,醫生也有權決定是不是應該給予心肺復甦術。甚至在英國,情況緊急時如醫師不在場,授權資深的護理師來判斷是不是需要做心肺復甦術。歐美各國的醫學倫理專家也都認為,如果心肺復甦術的處置是一個無效的醫療,是不應該給予的。我國在民國89年訂定了安寧緩和醫療條例,給予DNR的法律地位。安寧緩和醫療條例第7條規定不施行心肺復甦術或維生醫療,應有病人本人或家屬簽署DNR。如以法律條文字面上的解釋,在醫療處置過程中沒有醫師判斷是否應給予心肺復甦術的權限。醫師對於病人或家屬的要求急救(用盡所有方法救到底),幾乎沒有人敢拒絕,醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂。常見的情境如:獨居老人或病人與親人長久失聯,病人在意識清醒前若沒有簽DNR,等到病人意識不清且病況危急時,醫療人員均須費盡心力尋找可能簽署DNR的家屬來簽DNR。如果最後沒有辦法依照安寧緩和醫療條例來簽署DNR,病人雖為末期疾病,醫師必須給予心肺復甦術。醫師被要求「依法行醫」反而違反了醫學倫理的原則,給予了無效的醫療。不但對病人無益反而可能有傷害(心肺復甦術可能造成病人的肋骨斷裂等傷害),另外也浪費了寶貴的醫療資源。根據臺大醫院院史記載,高天成院長於民國53年7月27日起意識不清依靠呼吸器維生。8月13日上午10時,臺大醫院高級主管與高院長家族開會,決定停止使用呼吸器。上午11時拿開呼吸器,高院長於下午1時7分逝世。在58年前,沒有安寧緩和醫療條例,沒有法律規範如何可以撤除呼吸器。我們的前輩老師就依照大家心中的共識準則(醫學倫理),進行了十分痛心但正當的撤除呼吸器行動。在民國89年訂定安寧緩和醫療條例前,我們也會在與病人或家屬的良好溝通後,在病人心跳停止時不給予心肺復甦術。各種的醫療法律訂定幫助我們遵循醫學倫理,但法律訂定無法面面俱到,「依法行醫」反而造成了違反醫學倫理的結果。給予醫師在醫療處置過程中判斷是否應給予心肺復甦術的權限,並不會犧牲病人權益,因為醫師一定是在有充足證據的情境下,才敢不給病人心肺復甦術。無效甚至有害的心肺復甦術不屬於醫療法第60條之「適當急救」,不給予這些治療才是符合醫學倫理準則的行醫。
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2022-04-13 新冠肺炎.台灣疫情
已獲總統徵詢接掌衛福部?邱泰源語塞、轉移話題
衛生福利部部長陳時中是年底大選熱門人選,外界高度關界陳時中的辭職參選時機、接任人選。有消息外傳民進黨七月將徵召陳時中參選,由民進黨籍立委、醫師公會全聯會邱泰源接任衛福部部長。邱泰源今於立院接受媒體聯訪時明顯心情愉悅,侃侃而談,但被問到總統蔡英文是否已找他談過接任部長?邱泰源忽然語塞,停頓片刻,隨即把話題轉到防疫上。被問到外傳將接任部長,邱泰源開宗明義表示,自己不關心這件事,他在乎的是否扮演好自己的角色,這對於國家來說是更重要的。他自己身為立委和醫師公會全聯會理事長,關心醫療量能如何結合疫情中心的政策,進而密切照顧人民健康。「我是醫界小小的一份子,跟大家一起努力。」邱泰源表示,自己在立院就是針對國際和民生相關的法案,做到對人民最好,也能照顧弱勢,兼顧愛心和關懷,這是在為醫療找出路、為人民謀幸福,「這在任何一個職位都做得到。」既然任何職位都做得到,至於是否有意擔任衛福部部長來做?邱泰源沒有正面回答。他強調,自己在台大醫院師投入30年培育醫療人才,他主張「全人、全家、全社區」的照顧,他也是安寧緩和醫療的專家。希望在高齡社會下,每個國民由生到死,都得到最好的、有尊嚴的照顧。對於陳時中未來參選,邱泰源也表達高度支持,他說,陳時中各方面都表現地令人敬佩,是非常適合的人選。邱泰源表示,蔡英文總統高瞻遠矚,提出新台灣模式,醫界一定全力配合,協助台灣守住疫情。總統蔡英文是否已經找邱泰源談過擔任衛福部部長一事?原本對答如流的邱泰源,忽然明顯停頓,然後說「不要去談這個,談怎麼把防疫做好比較重要。」媒體追問,那麼總統是否找他談過如何把防疫做好?邱泰源表示,總統非常關心醫界防疫,任何場合遇到互動時,在疫情嚴謹時也透過視訊,府院都與醫界和衛福部都保持立即而密切的聯繫,從疫情到現在「溝通通暢。」
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2022-01-07 新聞.杏林.診間
掙扎於不可放棄救治的醫學教育,翻遍法條只為解除病患家屬痛苦!謝景祥不忘初衷、推動善終
「當我在台北榮總實習時,有一天晚上病房值班,有4個肝硬化老榮民、同時食道靜脈大量出血。」嘉義市陽明醫院院長謝景祥回憶道,當時他們的狀況無論採取任何醫療行為,都註定死亡。那時候我滿腔熱血,一直努力為他們做CPR(Cardiopulmonary Resuscitation,心肺復甦術),可惜最後仍然是徒勞無功。這是謝景祥思考病人自主權利的起點,經過30餘年後,他參與催生《病人自主權利法》,讓台灣成為亞洲第一個訂定專法,完整保障病人自主權利的國家,確保病人善終的意願,在意識昏迷、無法清楚表達時,仍獲法律保護,並得以貫徹,堪稱台灣醫療史的重要里程碑。出生於1958年的謝景祥,雖然提早2年入學,但在彰化高中畢業後,即應屆考進陽明醫學院(現已併入陽明交通大學)醫學系。其實,在大學聯考第一天,他發燒至38.9℃,導致數學成績不如預期,與第一志願台大醫學系失之交臂;經過思索,他決定不重考,成為陽明醫學院第一屆學生。「下鄉」後決定留在嘉義市陽明醫學院首任院長韓偉,是位虔誠的基督徒,視學生如親,亦如父親般嚴謹,但事事以身作則,學生無不心服口服,對他又敬又愛。謝景祥說,創院初期,全體醫學系學生一律住校,一絲不苟的韓偉,不僅要求學生的學業,也很在乎學生的言行、生活習慣,「耳濡目染下,我也學會如何自律,並對未來的從醫生涯,充滿使命感。」因為雙手頗為靈巧,且在手指靈活度、手眼協調程度測試,一直名列全系前1%,因此在選擇科別時,謝景祥選擇了需要精密技巧的骨科。退伍後,他回到先前實習的台北榮總任職,還曾獲台北榮總指派,前往美國哈佛大學,學習人工關節技術;謝景祥感謝地說:「這段經歷除了讓我大開眼界,也讓我認真注意先進國家的醫學觀念、趨勢。」早年,陽明醫學院醫學系只招收公費生,規定畢業生都得「下鄉」,不能一直留在台北榮總,一定得前往榮總在各縣市的分院歷練。謝景祥選擇離老家較近的嘉義榮民醫院(現為台中榮總嘉義分院簡稱嘉榮),沒想到,他就此留在嘉義市,還創辦了陽明醫院。嘉義榮總位於嘉義市南境,鄰近台一線。但謝景祥初到嘉義榮總任職時,卻驚訝地發現,發生在台一線的車禍,傷者、家屬都指定送至距離較遠的林綜合醫院,而非近在咫尺的嘉義榮總,後來才發現,「先前,榮民醫院體系的醫師有許多由非正科的軍醫轉任,醫學知識、技術較為落後。」隨著陽明醫學院畢業生陸續進駐各科,嘉義榮總業績、名聲快速提升,謝景祥更躍居嘉義地區業務量最大的骨科醫師;因此,他決定留在嘉義市發展,即使台北榮總徵召他回任,他也不為所動。謝景祥微笑地說,「留在嘉義市,我會成為當地骨科第一把交椅,但回到台北市,就只是眾多骨科醫師的其中一人,當然選擇前者。」事業發展順利,不忘從醫初衷因為醫術精良,並擁有眾多忠實病友,謝景祥著手創業,承租30床的良友醫院並改名為陽明醫院,以陽明為名,乃紀念自己的醫學生涯,起自陽明醫學院。而在7年後,更是在醫界前輩的建議下,從法院拍下了已歇業的林綜合醫院。「當時,林綜合醫院已是第八拍,在房地產市場,根本乏人問津;由於是醫院用地,連建商也興趣缺缺。幸得如此,我得以以較實惠的價格購得。」謝景祥坦承,擁有300個床位的林綜合醫院,對先前只有經營30多床位醫院經歷的他,是規模龐大的事業體,「標下林綜合醫院,其實不在當時我的職涯規劃內。」創辦陽明醫院後,謝景祥以骨科為骨幹,逐漸發展、充實其他科別;「因為到骨科求診的病友,大多是年長者」,陽明醫院逐步增設同樣以銀髮族為主要客群的心臟科、腎臟科。目前,陽明醫院共有21科,已從骨科專門醫院茁壯為中型的綜合醫院;謝景祥迄今仍堅持,「先找到好的醫師,再開設專科」,絕不為擴張而擴張。事業發展順利,但謝景祥始終未曾忘懷從醫初衷。發生在陽明醫院呼吸照護病房(Respiratory Care Ward,RCW)的一件事,讓他回想起實習醫師備受衝擊的那一晚,與持續多年的疑惑,就此加入推動制定《病人自主權利法》的行列。在陽明醫院創立初期,在政府的政策鼓勵下,增設呼吸照顧病房,安置病重但未病危,且長期需要呼吸器治療的病患。不過,若干待在呼吸照顧病房的病患,已是植物人,有些更已臥病多年,倚賴呼吸器延續生命,實生不如死,更衍生諸多家庭、社會問題。翻遍法條解除病患家屬痛苦數年前,一位呼吸照顧病房病患的家屬,因父親已成植物人2年,請求主治醫師關閉呼吸器,讓父親脫離痛苦。然而,縱使家屬再三保證,此提議乃是全家人深思熟慮後的共同決定,絕不會事後反悔、興訟,但主治醫師仍擔心沾惹官非,遲遲不肯同意。最後病人家屬找到謝景祥院長求助。「我曾幫這位病患換過人工關節,印象仍相當深刻。」謝景祥嚴肅地說,他可以體會家屬的感受,但此舉違背了他奉行多年的醫學信仰。「每位醫學生都不斷被教育,就算僅有一絲絲生機,也不可放棄救治。」「老師從來沒教過我,什麼人不要救。」內心正反意見交戰許久後,思及「如果我是那位躺在床上的病患,也不希望身上插滿各種管子」,決定應允家屬的提議。謝景祥翻遍相關法律條文,終於在《安寧緩和醫療條例》中,找到適用的條文,「此條文規範相當嚴謹,必須病患的配偶、父母、子女全數同意,醫師才能關閉病患的維生設備」,且病患並須是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷,認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」。最後,謝景祥商請該病患的配偶、四名子女簽署同意書,這些家屬即該病患的遺產繼承人,並與律師再三確認,在法律上已毫無疏漏,「因為有資格告醫師的家屬,都已在同意書上簽名」,「在配偶、四名子女的共同見證下,由我關閉呼吸器,由主治醫師拔管,讓病患善終!」(本文獲《醫學有故事》授權刊登,完整內容請看>>精采全文)
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2021-11-23 新聞.長期照護
罹病無力自主照顧 安寧緩和醫療助退休船員走完一生
一名70多歲的退休船員抽菸多年,因肺氣腫合併支氣管擴張症反覆發作,以及因失智吞嚥退化引發肺炎,且因無力自主照顧而住進護理之家。因為抗生素到後期也起不了作用,家人討論後接受安寧緩和醫療住進安寧病房,日前順利走完人生旅途。台中醫院家庭醫學科醫師蔡尚儒說,雖然這名退休船員仍反覆發燒與呼吸困難,但在症狀治療與家人陪伴下,並不孤單,並在安寧團隊的安排下,能再次走出病房,到他當船員時住過的鐵皮屋及海邊,滿足人生最後對海的思念。他說,安寧緩和與其說是一種科別,不如說是一種觀念。對病患而言,安寧緩和不是保守治療,而是改變積極治療的方向。當疾病走到晚期,治癒已經無望時,症狀治療和舒適護理會是首選的積極醫療。蔡尚儒說,醫師醫治病人和工程師維修設備的概念不同,除了治療患者的醫療處置外,更需要的是人性關懷。生命末期的病人除了生理照護需求外,心理性的支持照護也更為複雜及多變,而這也不單單僅限病人本身,還有家屬的哀傷情緒要考量。安寧療護的方式除了一般的安寧病房外,其實還包含安寧共同照護、安寧居家護理等範疇,但不管是那一類,安寧療護都不是放任病人等死的消極處置。相反的,它是引導病人和家庭逐步面對死亡的積極介入。蔡尚儒醫師強調,當醫師建議患者接受安寧緩和療護時,絕對不是放棄患者,而是改變醫療方針,陪患者一起走到最後。※ 提醒您:抽菸,有礙健康
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2021-10-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/要不要插鼻胃管?從自主,看見晚美人生的藍圖
【編者按】這星期有三位不同背景的專家學者應邀回應幾週前在「醫病平台」專欄發表的文章「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」。一位在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的身心科醫師、一位大學醫院老年醫學專科醫師以及一位當年推動台灣「病人自主權利法」的前立法委員,分別寫出他們對生命末期的深入看法。我們誠懇地希望這三篇文章可以讓社會大眾與醫界同仁對這議題有更深一層的認識,並歡迎有更多對這方面的繼續探討。一個新觀念要能讓社會接受,就是要經過多面向、充分的、深入的討論,才可能有深遠的影響。就如羅醫師所說,期盼大家的努力能鼓勵高齡者本身、高齡者的家屬,以及臨床工作人員,主動進行預立醫療照護計畫之討論,並簽署相關預立醫療決定,以便能獲得符合其心願的照護與治療方式,有機會提供高齡者這份珍貴與愛的禮物。拜讀賴教授「如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎」一文,我幾次忍不住有感落淚,同時打從心底敬佩賴教授作為醫學權威專家願意如此慷慨,毫不吝嗇地向讀者打開心房,分享他在照顧父親的過程中,真實且至今都不得解的痛苦及懊悔的感受。並從中提煉出作為醫療專業者「該如何對待病人不可避免的衰老與死亡」等等反思。他的慷慨大方實在令人敬佩,文中醫療專家與病人家屬雙重視角,更使全文發人深省且令人動容。藉著這篇文章,可以循著賴教授的思維,反思衰老與死亡議題。第一個最直觀的問題是:鼻胃管對賴教授的父親而言是什麼?鼻胃管對賴教授自己而言,懊悔了什麼?接著,我們跟著賴教授的視角,看見疾病與衰老如何造成父子關係的張力,以及賴教授從自身問題出發,提出對《病人自主權利法》的建議。不僅如此,我們藉著賴教授的分享,從「鼻胃管」的議題得以窺見集體社會對處在病弱老衰、臨終處境者的不理解。從不理解,延伸出以醫療或照顧者為主體的照護模式,漠視了病人的感受與尊嚴,也讓病人的生命意義被掩蓋。因此,讀完這篇文章後,我在思考後設且上位的問題:集體社會普遍存在健康者對弱病者的權力不對等與壓迫,可否有更多的解方?鼻胃管之於延命,它的意義是什麼?生命尊嚴與以病人為主體到底是什麼意思?還有最上位的問題:生命的意義是什麼?探問生命意義的問題,首先必須確認「人」不只是物理性的存有者,更是意識性、精神性的存有者。因此,不關注另一個人的意願與感受時,其實正侵害此人的主體性;換句話說,正侵害他生而為人的生命尊嚴。建立在此前提,我們才能說,關注一個人的感受與意願,才是真正使人成為精神性、意識性的主體,而不是僅僅是物理性的活著的人。病人身處在疾病中,他該是醫病關係中的主體,但病人在現實中確實是主體嗎?長期以來,病人不太會被放置在主體的位置上。傳統上並不期待病人提出意見、表達醫療意願,特別是從刻板的照護責任來看,照顧病人的內容並不關注病人在精神、心靈、意識、情感層面的需求。因此,在照護現場常常見到病人的渴望、心願無人認真傾聽,此刻的病人彷彿「物件」一般,不再是完整的人,更不是主體,僅是照護場域中的客體。這讓我回想起擔任立委時期,推動《病人自主權利法》遇到的底層問題:集體社會不把病人當主體,而這思維反映在不信任病人上。因此,當我主張病人應該要有知道自己的病情、為自己做出醫療選擇的權利,且在特定重症的情況時,可以拒絕維持生命徵象的所有醫療措施,讓生命回歸自然終點。這樣以病人為主體的思維和主張,遭逢了巨大的阻攔,大家搖著頭、嘆著氣告訴我,這是「不可能的任務」。當時風氣保守,主流醫療方認為不可能的理由是:醫療知識太複雜,病人沒有能力了解。也有些社福體系的權威人士認為:病人脆弱無知,無法為自己做出明智的選擇與決定。而有權利修立法的相關單位,大多是對「病人」該有什麼權利,模糊未知不置可否,或覺得是少數人的事而無心參與。當時我和團隊必須面對傳統的專業父權問題以及不在乎病人處境的權威群體。愈溝通阻力愈大,這使我和團隊更意識到,立法改革的必要性。我感覺自己像傳教士,大聲疾呼:不論是醫療方、專業照顧方或者病人家屬,凡是凌駕病人自主權者,都是強勢的一方。但是,不管哪一方、此刻如何強勢,都必須正視自己都有老衰、病弱的那一天。在擁有健康身體時,不妨發揮想像力,思考自己老弱障礙時,希望有怎麼樣的生活,進而協助打造友善老弱罹病及障礙者的社會制度。如此不只是保障現在的老弱障礙者,更是在保障自己的未來——不管疾病或衰老,都可以被當作主體來對待的安全環境。反之,如果在康健、擁有話語權的歲月裡,僅僅以自己的專業為主體,而非易地而處關注病人的聲音,當那一天來臨時,恐怕也將成為弱勢的一方,生命尊嚴盡失。總而言之,病是病人的、痛是病人的、命也是病人的,所以病人應該要有權利知道自己的病情,而且要能為自己做醫療決定,且這個決定必須被保障,直到病人失去意識都有效力!這就是我當初提出《病人自主權利法》至今一貫的堅持。即使需要與醫療方、專業照顧機構、民間團體、政府單位、立法委員們或者病人家屬多次溝通,也都值得我們耐煩地持續溝通,說服各方從「如果我是病人」的角度出發,方能進入病人自主的脈絡。病人自主議題方方面面,賴教授帶我們從「鼻胃管」談起可謂見微知著。賴教授提到當年照顧父親,與醫療團隊商量後便決定為爸爸插上鼻胃管。但是賴爸爸是位美食家,且神智清醒,非常不願意使用鼻胃管,最後在醫生與家人不斷遊說中勉強答應了。此後,賴爸爸會在睡夢中不小心把鼻胃管扯掉,早上起來賴教授發現了,賴爸爸只能尷尬道歉。對此,賴教授不諱言父親道歉的這幕至今都是夢魘,這種因鼻胃管引起的父子關係的張力可見一斑。而張力不只這樣而已,賴教授也提到每一次要換鼻胃管的時候,賴爸爸多次表達不想繼續用鼻胃管毫無尊嚴地活,百般不願意配合換管子。兩人僵持許久後,因賴教授一句:我上班要遲到了,賴爸爸不得不配合。當我讀到這裡,真的非常深切地感受到病人的痛苦,以及賴教授在事過境遷的多年後,懊悔不捨的心境。讀到此處,我的眼淚忍不住流下來。賴教授自己是醫生,自己幫父親插管,同時面對父子間關係的張力和醫病關係間的緊張。在多年後賴教授也有些年紀的今天,他開始回顧當年,思考「老」是怎麼一回事。他提到,如果時間倒轉,他不會讓父親插上鼻胃管。其實,在醫療照護中鼻胃管很常見,不只用在失去意識的人身上(如:昏迷、植物人),也可能使用在意識清醒的病人身上,而這病人未必是年長者,重病的年輕人也有可能會用到,生活中最常見的大概是公園裡由看護推著出門曬太陽的長輩們。而使用鼻胃管的病人,多數處在活不了也死不了的狀態裡。因此,不論上述哪一種使用鼻胃管的樣態,幾乎都會形成病人與照顧者間的巨大張力,並承受擺盪在活著與死去間的壓力。對於照顧者來說,為病人插上鼻胃管後幾乎不能多想什麼,僅僅專注思考如何讓病人繼續活命。但這樣的「活」是為了什麼?活著就有交代嗎?這常是照護者不清楚也不敢想的事。而事實上,若病人不想插鼻胃管,是否醫療團隊或照顧者有機會再次針對病人的意願做討論,找到一些可替代的方案,或是讓病人及家屬了解插與不插的利弊得失,揭露足夠的訊息讓病人可以自主判斷,也重新讓照顧者與病人取得溝通的機會,不再害怕把選擇權交給病人,張力降低,重回看見「人」而非「病」的溝通──這是在以往的醫療場域及我們的社會文化中不習慣的事──我們不習慣讓病人障礙者做決定。正因如此,賴教授的這段反思非常感動我。我想,如果每一位醫療人員和家屬,都有像這樣的反思,將會是台灣社會莫大的福氣。而這段反思,也是當年推動《病人自主權利法》的思考。以現今醫療文化的習慣,願意使用鼻胃管的人,尊重這位病人的意願是沒有問題的。但如果不想用的病人是否可以選擇不要用?或者用了之後不想要繼續插管,是不是有機制可以停止?而這機制是否能有助於醫療團隊與家屬充分尊重當事人的意願與決定?諸如此類的想法在我的內心醞釀起碼二十年,因此我一有機會擔任立委,首先就想要處理這些問題。而在制度上如何處理這些問題,正代表我們的國家社會如何回應生命最上位、最核心的問題:「生命的意義是什麼?」這是生而為人不可不答的一題,而將此哲思帶入制度,正是有權利修立法者責無旁貸的事。「讓病人擁有醫療自主權及尊嚴善終權」,這是我的初衷。當年本於這個想法,我提出第一版的《病人自主權利法》,而後我與團隊隨即遭遇極其巨大的反對聲浪。以當時的時空環境來說,病人哪裡可以決定任何事?且多數醫療團隊並不認為「拒絕鼻胃管」可以是一個選項。經過一番奮鬥和努力,感謝安寧緩和醫療與重症醫學會的許多專家醫師以及罕病基金會、失智症協會和弱勢病患權益促進會的強力支持,台灣有了《病人自主權利法》,我們可以在罹患重症時選擇要不要鼻胃管了。這是病人莫大的幸福。一直以來,我認為台灣社會需要更完整的「幸福的老弱障礙」與「尊嚴善終」的藍圖。這需要勇於開展對老弱障礙與死亡的想像;然而,我們的文化避諱談論死亡、疾病、醫療決定等這些「晦氣」的問題,不說不談論、缺乏對話、沒有認識、沒有想像,造成社會制度無法保障身而為人的自主與尊嚴。台灣社會非常需要正視且持續提出更多可能性,讓老弱、障礙、失能及死亡這些不可避免的人生旅程,不管在旅程中的哪個階段,都能享有自主與尊嚴。或許,讓我們從簽署《病人自主權利法》的預立醫療決定開始,創造自己想要的美麗風景吧!
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2021-07-08 新冠肺炎.COVID-19疫苗
新冠染疫死亡全因高齡?陳亮恭:表面解讀恐嚇壞長者
新冠肺炎本土疫情爆發,5月11日至今已造成1萬3791人確診、703人死亡,致死率5%,遠高於全球致死率2.17%,中央流行疫情指揮中心日前指出,致死率高原因是染疫者多為高齡長者,且都有慢性疾病。國內高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭認為,新冠肺炎死因不能只歸因高齡,國外研究歸納關鍵是衰弱、失能,若只按照表面數字解讀,恐怕只會嚇壞長者。世界衛生組織(WHO)定義,65歲以上為老年人口,佔總人口比率達7%為高齡化社會、14%為高齡社會。從高齡化社會進入到高齡社會所需時間,法國經歷118年,台灣只有25年,台灣老化速度是法國5倍,短時間內難以對高齡議題有全面性的認識。指揮中心日前指出,新冠確診死亡年齡60歲以上佔九成,研判高齡、糖尿病、高血壓等慢性病是致死率較高主因。陳亮恭表示,高齡者染疫的確容易出現重症,但染疫死亡絕對不只有高齡這因素。若依目前收集資料,只有死者年齡、性別、居住地、慢性病等傳統指標,缺少衰弱、失能、失智等功能評估,沒考慮這些重要影響因子對高齡者的健康衝擊,死因分析結果都是高齡與慢性病。國健署統計65歲以上長者八成具有一種以上慢性病,如此呈現分析結果,等於涵蓋絕大多數長者。陳亮恭指出,過去沒有新冠疫情時,研究已發現,猝死者7成以上有心血管疾病。開放高齡長者接種疫苗後出現多人猝死,中央解釋,新冠肺炎死因是高齡、慢性病,接種疫苗猝死解剖結果亦是如此,但長者多半都有三高、慢性疾病,若沒有以高齡議題的思維來解讀,出現分析結果都是高齡與慢性病。「那公布這數據等於沒講,沒辦法釐清真實的高風險對象,也只會讓長輩害怕」。陳亮恭認為,同樣80歲,有人身體硬朗、有人不良於行又有多重共病,疫苗有限,若站在保護高風險的長者為出發點,容易接觸脆弱長者的長照機構工作人員、照服員或看護、家屬應列為施打重點,避免將病毒帶給長輩,若單以「年齡」做排序,容易有所疏漏。同時,高齡又合併衰弱、失能者,施打疫苗後不良反應機率較高,挪威施打三萬五千位長照機構住民,施打後出現千分之三的死亡案例。陳亮恭認為,若我們選定優先施打對象時未考慮衰弱、失能等因素,可能因高風險個案猝死,增加其他長者恐慌,導致緩打。中央流行疫情指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳日前表示,有兩成重症患者選擇DNR(不施行心肺復甦術),其實有「相當比例可以救得回來」,讓不少一線醫護反彈,他今出面致歉,表示沒有指責的意思。陳亮恭認為,DNR是病人在生命末期、健康狀況不好,病人家屬和醫療團隊討論共同決定,必須給予尊重,也是近年推行安寧緩和醫療的用意,歐美推動多年,民眾接受度更高,但未見國外以 DNR 解釋高齡病患的死亡率。陳亮恭表示,新冠肺炎是新興病毒,當事後諸葛評論政策很容易,以此苛責指揮中心並不公平。但就系統面來說,老化或高齡是特殊議題,需要真正重視其特殊性,「否則所有分析都只是高齡、慢性病的結果下,政策上又能如何改善?」
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2021-06-11 養生.人生智慧
掌握自己的未來 談病人自主權利法
過去新聞曾報導過王曉民17歲時發生車禍,頭部重創,從此變成植物人,完全仰賴他人照顧,臥床47年;即使有醫學專業,一樣也會面臨生命出的難題。衛生福利部部長陳時中回憶,父親去世前曾使用呼吸器一段時間,「撤呼吸器時,連牙齒都掉了。當下感受父親在咬呼吸器時,是多麼地用力、多麼地痛苦。如果是我,我願意在生命最後幾個月這樣活嗎?」。在病人自主權利法未立法前,我們的身邊是否經常聽聞類似的憾事發生呢。病主法病人自主權利介紹病人自主權利法自2019年1月6日起實施,核心概念以病人為主體,確保病人有知情、選擇、決策的權利,並將善終權利擴及非末期病人。而目前已實施近20年的《安寧緩和醫療條例》只保障末期病人,可以不用接受無效的維生醫療;但《病主法病人自主權利》除了保障末期病人,還擴大到不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的重症,且拒絕醫療的範圍,包括心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。人工營養及流體餵養,指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分,並不是完全不讓病人進食,終止後,依然可以採取用手餵食等方式餵食病人。涵蓋範圍更廣,可以說是在保障民眾善終權上邁進了一大步。延長生命不難,但要如何活得有價值、有品質、有尊嚴,卻需要及早思考、努力爭取。這是《病人自主權利法》提醒每個人的事。預立醫療決定書民眾只需與醫療機構的預立醫療照護諮商團隊、自己的親屬(二親等)及其他關係人共同溝通討論。經過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning)、簽署預立醫療決定(Advance Decision)。當處於特定臨床條件下,應提供之適當照護方式,以及接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養。並註記在健保卡上,當臨床狀況發生時,會根據預立醫療決定書的內容,作為照護方向。 當病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,經二位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少二次照會確認。醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部:一、末期病人二、處於不可逆轉之昏迷狀況三、永久植物人狀態四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。(如:泡泡龍、漸凍人、小腦萎縮症....等,公告的十二項疾病)。
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2021-05-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/「病人的隱私權」之醫師保密義務及其例外
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」,我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一,寫出牧靈人員對這主題的看法是:「提醒自己不是權威,而是助人者,要遵守一切法令,謹遵信仰和倫理規範,以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學,他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能,而提出「健康權的保護,應該優先於隱私權的保護」;巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育,且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時,才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者,剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文,其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後,我們也破例轉載這即將出版的部分論文。為病人守密是基本的醫學倫理原則,也是醫病間信賴關係的基礎。然而不管在倫理或法律上都承認在某些情境下,醫師必須違背守密原則揭露病人的病情資訊。以下經授權轉載作者已發表論文之部分:醫師保密義務我國《憲法》本文雖未直接將隱私列為憲法保障之權利,但藉由大法官解釋第585號闡明:「隱私權雖非憲法明文列舉之權利,惟基於人性尊嚴與個人主體性之維護及人格發展之完整,並為保障個人生活秘密空間,免於他人侵擾及個人資料之自主控制,隱私權乃為不可或缺之基本權利,而受憲法第22條所保障。」可知隱私權的保障在我國屬於憲法層次。在普通法層次,《刑法》第316條洩漏業務上知悉他人秘密罪規定:「醫師、藥師、藥商、助產士、心理師、宗教師、律師、辯護人、公證人、會計師或其業務上佐理人,或曾任此等職務之人,無故洩漏因業務知悉或持有之他人秘密者,處一年以下有期徒刑、拘役或五萬元以下罰金。」《民法》亦有第195條第1項針對侵犯隱私權之條文:「不法侵害他人之身體、健康、名譽、自由、信用、隱私、貞操,或不法侵害其他人格法益而情節重大者,被害人雖非財產上之損害,亦得請求賠償相當之金額。其名譽被侵害者,並得請求回復名譽之適當處分。」民事責任上,醫師違反保密義務,除了民法184條的侵權行為損害賠償責任外,醫療契約成立後,保密可視為醫療契約之附隨義務,因此也同時會構成契約的債務不履行致損害賠償責任。在特別法層次,《醫師法》第23條規定,醫師除受有關機關詢問或委託鑑定,對於因業務知悉或持有他人病情或健康資訊,不得無故洩露;《醫療法》第72條等亦載明,「醫療機構及其人員因業務知悉或持有病人病情或健康資訊,不得無故洩露」。在傳染病防治亦有類似規範,《傳染病防治法》第10條規定:「政府機關、醫事機構、醫事人員及其他因業務知悉傳染病或疑似傳染病病人之姓名、病歷及病史等有關資料者,不得洩漏」;《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第14條亦有類似規定,但設有「依法律規定或基於防治需要」時得揭露之例外條款。《人體器官移植條例》第10-1條第3項亦規定,因業務而知悉之表示捐贈器官意願者、待移植者及受移植者之姓名及相關資料,不得無故洩漏。在專業指引層次,我國醫師公會全聯會《醫師倫理規範》第11條指出:「醫師應尊重病人隱私權,除法律另有規定外,醫師不無故洩漏因業務知悉之病人秘密。」醫師保密義務之例外以我國《醫師倫理規範》而言,醫師違反保密義務之例外情況,必須是法律另有規定;此種規範方式是相對限縮的,因為只要法律上未有相關規定,醫師似乎皆不被允許違反保密義務。以下乃現行法律明訂醫師可揭露病人隱私之情況:(一)病人同意時根據《個人資料保護法》第 6 條第1項第6款,病歷、醫療、基因、性生活、健康檢查等皆屬特種個資,原則上不得蒐集、處理與利用,若經當事人「書面同意」,則可例外進行(如醫療院所予病人簽署之雲端病歷授權同意書)。(二)醫療場域之病情告知1.病情資訊雖屬於病人隱私,但實務上一般預設可將病情、診斷、治療方案、預後、可能不良反應等資訊告知陪病者(通常為家屬),如《醫療法》第81條與《醫師法》第12-1條,皆課予醫療機構與醫師告知病情相關資訊之義務,可對病人「或」法定代理人、配偶、親屬或關係人為之。2.《安寧緩和醫療條例》中有關末期病人之病情、安寧緩和醫療治療方針,及維生醫療抉擇之告知,第8條但書規定「病人有明確意思表示欲知病情及各種醫療選項時,應予告知」,可推知實務上通常是僅告知家屬,甚至可能面臨家屬要求,不告知本人等情況。3.2019年實施之《病人自主權利法》第5條第1項則規定,醫療機構或醫師應將病人之病情、診斷、治療方案等資訊「告知本人」;病人未明示反對時,亦得告知其關係人(法定代理人、配偶、親屬、醫療委任代理人或與病人有特別密切關係之人)。(三)以專家證人或鑑定人身分提供意見時依據《醫師法》第22條,醫師受有關機關詢問或委託鑑定時,不得為虛偽之陳述或報告;而所謂「有關機關」,根據《醫師法施行細則》第6條意旨衛生、司法或司法警察機關。(四)依法具有通報義務縱使隱私權為我國憲法保障之權利,但其並非絕對權利,釋字第603號有清楚闡述:「…憲法對個人資訊隱私權之保護亦非絕對,國家基於公益之必要,自得於不違反憲法第23條之範圍內,以法律明確規定強制取得所必要之個人資訊。」因此,主管機關與立法者可能基於其他公益目的之考量,透過法律對人民隱私權加以限制;醫師等醫事人員因依其業務可取得或獲知與特定公益目的相關之資訊,國家為達成該目的,因而課予醫師有將病人特定資訊進行通報給主管機關之義務,如以下規範:1.基於防疫目的:《傳染病防治法》第39條、《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第11、13、17條。2.基於保護目的:《精神衛生法》第29、42條、《老人福利法》第43條、《兒童及少年福利與權益保障法》第14、32、53條。3.基於保護被害人與犯罪防治目的:《性侵害犯罪防治法》第8條、《家庭暴力防治法》第50條。上述規範大多設有罰則,若醫事人員未依法於時限內通報,可能會面臨行政罰鍰。以我國現行有關醫師保密義務之法規架構而論,常見產生倫理與法律衝突者,有以下兩種情況:(1)法律要求醫師違反保密義務(如通報),但醫師經倫理考量後認為該個案應予以保密;(2)法律未明訂醫師可違反保密義務,但醫師依倫理考量認有揭露特定資訊之道德義務(如警告或保護)。篇幅所限,對於進一步分析有興趣的讀者可參考完整版論文[陳怡伶、莊宇真、蔡甫昌:醫師保密義務之例外,台灣醫學2021;25:385-93],本文為該論文前1/4部分,作者感謝期刊授權轉載。
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付/楊志良:想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進,新科技及藥物不斷的創新研發,例如抗排斥藥物及基因配對,使得器官移植成功率大為增加;達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術,甚至可達到越洋開刀,精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織,而是可審視細胞內某個染色體的某段基因,甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補,可用以客製精準醫療,同樣是乳癌患者,依型態決定是全切除或局部摘除,或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式,增強、活化患者免疫系統,殺死癌細胞。在影像醫學上,X光是百年前的老科技了,CT、 MRI、PET直把人體層層穿透,呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症,一如C肝的新藥,幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力,醫療科技水準被認為是全球第三,亞洲第一,然而以最重要的健康指標「平均餘命」,在40個先進國家中,台灣只落在26位;如果進一步比較「健康的平均餘命」,台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示,台灣平均餘命延長,但失能的平均餘命擴張了,原因是只著重微觀的疾病醫學,忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取,能夠獲得先進醫療延長壽命,社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示,影響人類健康因素,醫藥占10到15% ,遺傳也僅是如此,7成以上是「社會決定因素(Social Determinants)。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究,延續70年,歷經4位主持人,發現影響健康及幸福的因素,是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示,相互扶持多的社區,和有機會就要占你便宜的社區,居民健康有很大差距。進一步探討,因兩地居民腎上腺素分泌程度不同,不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態,三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高,至於社區飲水、排水、空氣、噪音,均影響民眾健康。世衛組織一再倡議,政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現,在控制其他生理因素後,預測存活年數的最佳預測因子,居然是「自己覺得還可以活多久」,因為這會影響他的生活型態,如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任,更是社會責任。如果你生在美國,在川普治理下,罹患新冠肺炎及死亡的機率,遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人,或在抗日戰爭、國共戰爭,一直到文革年代的人們,罹患疾病及死亡機率,就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕,更廣泛的影響全人類的健康,健康長壽,絕不僅是醫學的發展,或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」,讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命,此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」,應從事整體的興革,讓國人健康快樂直到好好說再見。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
編按:當生命走到盡頭,該如何面對?前高雄民生醫院院長蘇健裕,48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年,仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式,在人生最後的時光,向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛,不留遺憾。「大家好,我是蘇健裕。蘇東坡的蘇,健康的健,富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待,……很可惜我的健康沒有做好,但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天,高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週,和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師,他32歲成為泌尿科主任,46歲就當上市立醫院院長,原有大好的前途。然而,48歲那年,上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌,且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師,如何面對自己的疾病,乃至於死亡?抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶,其實早在確診前,先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食,假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞,都是他的心頭好。醫師工作壓力大,他平時很少喝水,也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時,他仍不以為意,一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得,蘇健裕到直腸外科初診那天,是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查,就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示,大腸癌是最嚴重的第4期,且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子,遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間,先生打過數不清的標靶和化療藥物,接受了6次大型手術。隨著病況惡化,他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了,但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師,在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到,某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間,蘇健裕的雙腳曾長滿水泡,腳掌一接觸地面就疼痛,連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問:「這種日子還要過多久?」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人,卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期,先生的突發狀況愈來愈多:藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院,甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診,醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗,問他想不想自費接受治療?蘇健裕婉拒了。根據醫學統計,第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月,而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭,本身也擁有生死學碩士學位,對安寧療護相當熟悉。平時在家,夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年,在化療副作用最嚴重那段日子,蘇健裕曾告訴太太:「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會,再見一次人生各階段的好友。2018年2月,蘇健裕的癌症治療告一段落,轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時,蘇健裕卻反而猶豫了起來:「不要啦,同學分散在台灣各處,還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時,電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到,人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了,才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生:「你幫別人那麼多,卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦?他以後可能沒辦法上天堂!」同事也加入說服的行列:「院長,喪禮都是穿黑色衣服,生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀!」費了一番工夫,才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後,尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長,有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」,帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天,現場來了200多人,包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台,和他分享往事,說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區,讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外,既然是人生的畢業典禮,自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為,先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭,都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考,家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發,代表家人認可他的努力,也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾,家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬,平時忙於工作、學業,無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段,才驚覺自己什麼都來不及做,患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中,一家人同心協力,孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外,即使親如家人,彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說,在告別式上,先生從小到大的好友都來了。人的一生,就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識,他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友,我們才知道他在其他人心中的形象,更完整地理解他。」這場告別式,其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說,在先生罹癌以前,一家5口各有生活重心。想做什麼事,總覺得「還有時間」,不必急於一時。一場大病,讓全家人意識到「快沒時間」,感情更加緊密。她形容,過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二,也常和父母吵架。但罹癌後,他們搬回家與公婆同住,先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊,就算什麼事也不做,只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫,他在上救護車前特地握住爸媽的手,說:「我這次去可能就回不來了,沒有辦法照顧爸爸媽媽,很抱歉。」父母也體諒地回答:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少,讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶,先生常嫌她開車技術不佳,卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後,先生特別叮嚀她晚點再離開:「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上,看著女兒微笑說再見,背影慢慢地走遠。為人父母的愛,盡在無言之中。尹亞蘭也笑說,先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明,他以前都覺得我很笨!」生病前,家中大小事都是先生負責,其他人只要配合即可。然而,一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生,尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅,全部親力親為。「生病後,健裕開始意識到自己需要別人幫忙,不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後,蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太,謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說,人生最後沒有感謝我,他會遺憾吧!」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜,蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話,是對太太說:「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為,癌症到了末期無法積極治療,住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法:「其實,我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎?」人無法控制生與死之間的長度,但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子,「他想做什麼,我們都盡量支持。」好比,先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間,仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同,尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院,甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中,也能貢獻專業,發揮自己的價值。此外,大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年,全家一起去了趟家族旅行,造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口,讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了,他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然,還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅,始終沒有機會成行;結婚時說好的白頭偕老,如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少,不可能完全沒有。」尹亞蘭說,「但現在的遺憾,也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後,尹亞蘭開始到安寧病房當志工,陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國,志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子,最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎,在安寧病房,每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事,他可能明天就出院了。」對現在的她而言,圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場,工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次,她不必照顧任何人,生活多了不少空閒。走過低潮,她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得,集結成書發表,希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生,從沒考慮過自己想做什麼。現在,「我要踏出去,開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景,「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他,他說:『我都長高了,妳也要加油喔!』」雖然未來會發生什麼事無從預測,但可以確定的是,屬於她的生命旅程才正要展開。原文:幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-11 新聞.生命智慧
陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
編按:近年來,前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞,帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯,在去(2020)年2月底,陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食,最後平靜離開人世。生命的最後,豁達說再見。2020年冬天,前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李,從台中自宅回到台北娘家。65歲的她,即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食,走完人生最後一哩路。近年來,受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響,台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想,聽到媽媽宣布斷食,家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化,但意識還很清楚、精神頗佳,為什麼不願意活下去?故事得從畢媽媽的一生說起。人生75歲才自由 活著卻沒有尊嚴有何意義?在兒女的記憶中,畢媽媽是個聰明、善良,人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出,外公重男輕女,媽媽雖會念書但不擅做家事,常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝,嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油,同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院,家裡卻不願意支持她就學。17歲時,畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。好不容易離開原生家庭,先生卻是個大男人。畢柳鶯形容,爸爸在世時,「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道,媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣,習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如,媽媽出門運動,沒有準時回家,爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽,媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。長期活在父親和丈夫的陰影下,讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世,75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年,逐漸不良於行。畢柳鶯指出,小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差,起初走路不穩,後期影響手部動作,進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚,病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後,畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時,下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事,還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差,才請外籍看護幫忙。原本,瑜珈和裁縫,是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝,拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化,只要有人幫忙穿針引線,她還能自行縫紉。然而到了82歲時,畢媽媽先是無法做裁縫,接著不會走路,更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情,都因此大受影響。瀟灑地走勝過痛苦的活 愛的極致是放手「生活中有意義的事愈來愈少,身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年:早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔,中午吃過飯,等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目,一天就這樣結束了。日子可以過,但沒有樂趣。最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳,咳起來像要窒息一樣。此外,病況惡化後,她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好,若夜裡沒有人幫忙定時翻身,長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人,總是撐到凌晨5、6點,才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘,覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。2019年秋天,畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便,但仍耳聰目明,也曾希望老人家回心轉意:「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛!」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲,此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了,三個孩子都大了,心中已無牽掛。畢柳鶯記得,母親很早就表明,自己不要為活而活。30幾年前,她看到養姊罹患白血病,做化療後大量掉髮,又常噁心嘔吐。第一次治療成功後,短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年,過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女,若是自己得病,絕對不要受這樣的折磨。身為復健科醫師,畢柳鶯也知道,媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩,接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側,待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間,犧牲的是照顧者的青春呀!」她感嘆。了解媽媽的決心,三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天,弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料,也諮詢了安寧照護專家,準備陪媽媽完成人生最後一個願望。斷食3週在家人陪伴下遠行 為生命畫上圓滿句點性格獨立的畢媽媽,連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日,就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐,過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物,只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。有人好奇,不吃不喝,長輩是否會感到痛苦?畢柳鶯解釋,老人身體衰弱、消化能力變差,食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過,斷食、脫水以後,身體的營養耗盡,大腦會分泌嗎啡,使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低,安詳離世。採取漸進式斷食的前10幾天,畢媽媽吃得少,精神反而好。不只3個兒女天天在家,孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上,兒子還會陪她看恐怖片,母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片,在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實!」畢柳鶯笑說。在媽媽快要離世的一個晚上,家人們眼見她身體逐漸衰弱,決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持,以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生:辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝,也不停讚美畢媽媽:「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害,而且都捐出去助人」。「我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾,也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到,在告別式的最後,媽媽開心地說:「我很滿足。」家人的愛與關懷,她確實感受到了。畢柳鶯也提醒,人到生命末期若要採取斷食,應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢,才能為各種情況預做準備。例如,因為吃喝得少,斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥,下肢也會水腫。斷食期間,畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢,用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時,則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員,也可請安寧照護團隊協助。生前告別式結束後,畢媽媽因為滴水不沾,身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中,為媽媽施打鎮靜劑,讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上,畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏,發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂,畢柳鶯親了一下她的額頭,說:「媽媽,你要開開心心地跟佛陀走,阿嬤跟阿姨在等你喔。」平靜面對死亡 母親留給孩子的最後一份禮物畢媽媽過世後,子女們遵從她生前的意願:不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天,就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷,但沒有人哭泣。他們知道,捨不得的情感愈強,媽媽的靈魂愈不容易離開。畢柳鶯說,她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩,更能藉此機會,學習如何平靜而認真的面對死亡。失去至親,是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友,總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世,她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽,在游泳時意外身故。「之後那2、3年,她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。喪禮過後,畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中,媽媽都很年輕、活動自如,快樂地和其他人聊天。有時,她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到,如今媽媽不再受苦,而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天,母女一定會再相見。「人的軀殼會毀壞,可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段,3姊弟說好了,未來要支持彼此沒有痛苦地離開。於是,我們採訪的這天,看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽,留給孩子們的最後一份禮物。原文:陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
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2020-12-25 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/開刀開一半,闌尾炎發作!忍痛開完自己也躺在同一開刀房
依舊是平凡的日子,山腳下的市立醫院,一個平凡的小鎮醫師。直到接獲報社邀約,才讓思續又回到兩年前,那個翻騰的夜晚。門診還來不及看完,就被手術室狂叩:病人都準備好了,趕快來上刀。大約從三天前開始,胃就不太舒服了。眼下反正也沒有時間,午餐一如往常就省了吧!胃痛轉移到右下腹才跟麻醉科打完招呼,奇怪?疼痛竟然從胃部轉移到右下腹。我的天!這不正是課本級的症狀嗎?刀都還沒開始,我就知道自己完蛋了。第一台刀還勉強站得住,但是開完刀後要搬病人移床的時候,就痛得彎下腰來,使不上力。到了第二台刀,只能坐著開。體溫衝上來的時候,幾乎就是天旋地轉。闌尾腫得像香腸撐完第二台刀,整個人就垮在牆角,像間歇性顫抖的一攤爛肉。這時候換成我被抬起來,丟在剛才病人躺過的推床上。瞬間主客易位,竟在同一個開刀房。螢幕上一條腫得像香腸的闌尾,肯定我雖非專科,竟也有基本的常識。在同仁們的品頭論足之下,我優先於所有學長大師們的排程,還真是當之無愧,實在丟臉。躺在推床上,一盞盞走道天花板上的燈,變成是一幕幕閃過眼前的走馬燈。同樣的麻醉科同仁,拿起同樣的面罩,輕柔地跟我說:「那我要讓你睡了喔!」在純熟的麻醉下,漫長的手術也不過是一瞬間。下一刻,我奮力把眼睛張開,專師竟然對我說:「你的全身都被我摸過嘍!」從他的微笑,讓我知道手術成功。手術清單面臨健保核刪剛縫過的肚子,要馬上坐起來,也是不簡單。第一次上廁所,就忙了五分鐘。原來一個小小的傷口,可以那麼痛。拄著點滴架蹣跚走出病房,尋訪和自己同梯的病人,倒成一種難得的趣味。陰錯陽差,這件事變成眾所皆知的事,竟然是因為一年之後,健保署要求清查醫師住院當中,又同時照顧病人的醫療個案。以防醫師未親自診療,又浮報保費。看著羅列當天手術的清單,載明每個包裹的詳細費用,不禁悲從中來。想著咬牙做完的手術,竟因自己住院,就要面臨核刪的命運,就把委屈都寫到臉書上。貼文獲健保署善意回應沒想到貼文受到熱烈的回響。同仁、師長、朋友們踴躍留言轉貼,讓我受寵若驚,發現自己其實有人在乎,不是孤單一人。更奇蹟的是,健保署也給予善意的回應。完稿之際,正值中秋佳節。換完最後一床藥,從醫院走出來。甜甜的月光,灑在市郊的田溝與小溪。現在的我充滿感激。願我還有一絲棉力,都付予這片鍾愛的家園。沈恆立小檔案現職:台北市立聯合醫院陽明院區泌尿科專任主治醫師年齡:43歲專長:尿路腫瘤、結石及阻塞、男性醫學及性功能障礙、婦女小兒泌尿及排尿障礙經歷:●台大醫院泌尿部兼任主治醫師●台大醫院泌尿部住院醫師訓練●新加坡亞太泌尿科學教學訓練●台大安寧緩和醫療志工服務
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2020-12-25 新聞.生命智慧
居家安寧占比降三成 想要在宅善終原來這樣難
台灣民眾對於安寧緩和醫療的接受度達七、八成以上,許多人希望能夠在家裡善終。但當人們開始尋求資源,卻處處碰壁。台灣醫療改革基金會派神祕客抽查77家健保署公告提供在宅安寧的院所或機構,結果發現,近三成沒提供服務,其餘大多是在特定條件才有服務。醫改會全面分析341家院所,發現在宅安寧出現分布不均、給付不足、服務斷裂等問題,民眾若處處碰壁,最終還是得回到醫院。醫改會董事長劉淑瓊指出,2011年到2019年,醫院安寧服務人數從1萬5114躍進到6萬2421人,大增三倍多;反觀居家安寧服務,人數卻僅從4753上升至1萬2748人。這九年間,居家安寧占總安寧服務人次的占率由23.92%下降到16.96%,降幅達3成,離政府宣示的「在地善終」目標甚遠。醫改會針對健保署公告的341家可提供「社區化安寧居家療護」醫療院所或居家護理機構,比對其分布狀況,並以神秘客電話調查其中77家的實際服務狀況,結果發現有三成未提供服務。有提供服務的院所或機構,則大多是有條件提供服務,例如個案必須住在車程30分鐘內區域,或是要有出院準備計畫的個管師轉介。這341家院所或機構也分布不均,南部最多,東部最少,有七個縣市少於十家。以南投縣為例,11家院所就有9家是衛生所,屏東縣37家有24家是衛生所,但衛生所受限醫師人力與後援不足,通常很難提供服務,就算有醫院搭配,也只能提供給藥服務。台灣在宅醫療學會秘書長張凱評表示,現在社區安寧制度缺乏彈性,導致機構住民常常需要往返醫院或乾脆住院。當居家或機構的末期病人需要止痛、止喘、鎮定的藥物處方,就算基層醫師能開處方,也很難找到藥局或醫院願意配合調劑,因為管制藥品保存管理,成本和難度都比一般藥品更高,流程也更繁瑣。最後,這些需要用藥的病人常常只能回到醫院,失去在宅善終的機會。張凱評表示,醫療團隊離開案家,還要24小時接電話、回訊息,才能讓個案家屬安心,但健保給付的個案管理費,一整年才600點,不論是穩定個案或病情複雜、變化很快的個案,只有這一種標準,醫療團隊簡直是做功德。張凱評建議,健保署應改善安寧給付長期過低的結構,並且根據個案的症狀、嚴重度、類型,訂定不同的給付模式,才能真正支持更多有心的院所機構或醫療人員來投入這個領域。健保署醫務管理組科長陳依婕表示,健保署同意申辦社區化安寧居家療護的院所機構共有360家,目前只有166家有提供服務,確實有落差,可能原因是團隊支援不夠完整,也可能因為未接觸到有需要的個案。針對健保給付,相關學會和單位都可以向健保署提案,目前安寧在總額中雖有預算限制,健保署仍會盡力讓大家獲得更合理的支付。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密/生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光,尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案,可透過「預立醫療照護諮商」,立下書面「預立醫療決定」,提前決定醫療意願,不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布,截至12月17日,預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定,家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明,過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患,病人自主權法案針對五大類臨床條件,包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,只要預立醫療決定,未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施,主要分為三個部分。孫文榮指出,首先是「預立醫療照護諮商(ACP)」,由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人,共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定,是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署,經公證、核章,註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後,當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定,如果願意,可簽署「預立醫療決定(AD)」,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件,醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年,孫文榮表示,還是有許多民眾不清楚這個法案,其實,生命總有盡頭,建議平常有機會應和家人討論生死議題,讓家人了解自己想法,也可以來醫院預立醫療照護諮商門診,接受諮商。自己的生命自己選擇,善終是所有人的權利,早做安排,今生無悔。延伸閱讀.調查/5大指標測驗你的退休力.報導/超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-11-10 新聞.元氣新聞
衛福部擬設基地醫院 助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行滿廿年,截至今年10月底,已有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願,衛福部次長石崇良昨天表示,未來將更著重在宅安寧服務,將在各分區指定基地醫院,結合附近的診所、長照機構、在宅醫療團隊,共同組成安寧醫療團隊,讓病人在家善終。衛福部、台灣安寧照顧協會昨天舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所,醫學中心15家、區域醫院11家及地區醫院2家。石崇良表示,癌症病人逾六成曾接受安寧,接受安寧照護總人數去年底已達5萬7000多人,相較102年增加超過2.2倍。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,台灣社會忌諱談死,早期推廣阻力不小,但經過推廣,民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示,家庭是非常重要的社會元素,要幫助病人及家屬想清楚、願意接受安寧療護,需要經過醫師、護理師、社工等團隊人員花費很多時間和心力。蘇文浩表示,近幾年年輕人對安寧接受度明顯提高;至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者,一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示,現在安寧照護有四種模式,居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧,都將逐步擴大。居家安寧最符合民眾期待,畢竟多數病人希望在家終老,但這需要克服設施、設備、醫療可近性等問題。衛福部上周討論,未來將在各分區指定基地醫院,結合附近相關單位共同組成團隊,希望把安寧送到家。病人自主權利法去年1月6日施行,是亞洲第一部病人自主權利專法,將個人自主權延伸至決策能力喪失後,個人可事先決定選擇或拒絕各式醫療照護,降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要衝突。石崇良表示,全國有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,累積逾1.8萬民眾完成「預立醫療決定」的健保卡註記。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年,衛福部次長石崇良今天說,未來將更著重在宅安寧服務,研議分區指定基地醫院,整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊,讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示,台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」,至今20年,統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看,接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示,台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人,相較102年增加超過2.2倍;癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過,石崇良說,除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效,其他也可使用安寧資源的八大非癌,如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等,對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法,擴充了安寧緩和醫療的適用範圍,但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定(AD)健保卡註記。石崇良說,病主法簽署推動緩慢,可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜,簽署者多是健康人,要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病(COVID-19,武漢肺炎)拖累,民眾減少上醫院,也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊,包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧;石崇良接受中央社記者採訪時說,未來將更著重推廣在宅安寧,但確實難度更高,如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立,都要努力。石崇良表示,未來將分區指定基地醫院,和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊,透過跨專業合作,讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言,現在安寧緩和醫療給付偏低,確實不利服務養成,未來若健保費有機會調漲,有足夠資源,可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說,安寧緩和醫療立法20年,民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇,未來將整合宣導方向,透過官方介入,讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年,截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願,衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示,現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧,接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院,總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,台灣社會忌諱談死,早期推廣阻力不小,但是後來經過越來越多的推廣,民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示,在台灣,家庭是一個非常重要的社會元素,都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受,都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談,有時候就在安寧病房,有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示,近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高;至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者,則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示,現在安寧照護有四種模式,居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧,都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的,畢竟多數病人還是希望在家裡終老,這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題,石崇良表示,接受安寧照護人數,去年底已達到5萬7000多人,相較102年已增加超過兩倍,未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧,包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示,病人自主權利法去年1月6日施行,是亞洲第一部病人自主權利之專法,將個人自主權延伸至決策能力喪失之後,個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護,降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐,竟是亞洲最高!腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪?關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按:如果走到人生終點,你有沒有想過,在離開人世後,能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢?你有想過「器官捐贈」嗎?台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人,由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%,提升至71%,捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%,累計器官捐贈者5000多人,捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭,讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐,你該知道的實用手冊,就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官,經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上,使他們能夠因得到這個器官而延續生命,並改善生活品質;一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」,顧名思義,是指當一個人不幸腦死時,把自己身上良好的器官或組織,無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者;而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人,願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下,捐出自己的一部分器官或組織,提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症(solid tumors)的癌症病人,可以允許以屍體器官捐贈的方式,捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症,如白血病(leukemia)、淋巴癌(lymphoma)及多發性骨髓瘤(multiple myeloma),則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上,確認沒有復發或癌症轉移,則可以成為器官受贈者,因為在移植後給予免疫抑制藥物時,可能會誘發癌症復發或轉移,也因此沒有完治的癌症病人,原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過,在離開人世後,能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢?若有意願往生後捐贈器官,可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心,或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書,簽署註記在健保卡中。當然,如果改變主意,也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」,請隨身攜帶,或是重新申請註記在健保卡中,以防萬一發生時,親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定,病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈,即具有法律效力;若未曾以書面表示,則由最近親屬以書面同意行使,且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時,依法條規定,決定順序為:配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上,家族中最有決定性地位的人,往往並非法律上的第一順位,所以,若有遺愛人間的想法,除了及早完成簽署與註記,也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配,依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序,以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是,在日劇 《死之臟器》 中,有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後,摘掉腫瘤後加以縫合,再移植入等待捐腎病人的體內的情節,稱之為「病腎移植手術」,但是這樣的狀況在台灣不會發生!日本透析人口約三十萬人,在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」,又稱為「修復腎移植」,通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟,不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術,可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟,台日的國情還是不同!在台灣,不管是屍腎或是活體腎移植,都要健康的腎,等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植,是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年,美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後,由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多,幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化,醫療科技發達,各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人,許多人因為等不到器官,而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步,心臟停止死亡後器捐的器官品質,已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現,更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範,可改善器官供需嚴重失衡的現象,救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」,將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人,同意撤除維生醫療且願意器捐者,在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人,於其心跳自然停止(即是體循環停止)後,應有5分鐘的等候觀察期,在這5分鐘裡,醫療團隊不得執行任何醫療行為,待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率,由主治醫師宣布死亡後,才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾,財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法,使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化,讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產,而是健康的庇蔭。1.指定捐贈:根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定,不論是心死器捐還是腦死器捐,若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官,可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶,但限於當時當次的捐贈,之後若有其他親人等待器官移植,則沒有此項優惠。舉例來說,若哥哥車禍死亡捐出多個器官,家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前:根據衛福部公告,在《人體器官移植分配及管理辦法》,待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者,將來如需要等候器官分配時,將有優先權。此外,配偶須符合規定: 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上,但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者,不在此限。」該公告資料便舉例說明,「以心臟及腎臟為例,於器官捐贈移植登錄系統中,找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算,加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後,排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」,是指若因為年齡限制或其他原因,導致無法捐贈器官,但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力,可以在亡故後選擇教學遺體捐贈,做「大體老師」,或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈,這與腦死判定後做的器官捐贈不同,所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點:1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者,不適合捐贈。3.患有法定傳染病(如愛滋病、肺結核鈣化等)者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈:自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者(各醫學院校規定會有些微差異)。在大體捐贈的流程上,可以自己在生前填寫捐贈意願書,或是離世後由家屬代簽捐贈同意書,然後在病危時通知醫學院的捐贈中心,由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心(包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院)的大致流程如下,其他醫學院的作法可能會有細微差異,僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施,並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上,才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式,並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間,家屬若欲領回骨灰,請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老:從病人自主權到安寧緩和,「全人善終」完全指南作者:蔡宏斌 出版社:發光體出版日期:2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士,現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題,用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍,主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》,經營《用心守護》臉書專頁,於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃!台大醫師告訴你:為何想長壽,老人胖一點比較好
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2020-11-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪伴病人經歷人生最艱辛時期,提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚!
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院,於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展,我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》,讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期,增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力),而於2016年制定《病人自主權利法》,讓更多的人可以「預立醫療決定」,在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時,可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行,讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程,而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作,包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等,以及家屬的協力運作,才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底,而是親切的陪伴末期病人的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生!人生終需一死,絕症病人(末期病人)的死亡,並非醫療的失敗;未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作,讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動: 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說:「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』,所以『解法』當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。」她又說:「這一切的努力究竟是為了什麼?答案其實很簡單,是『愛』呀!」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛,進一步去『付出』愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚? 另一位是癌症個案管理師劉彥廷,在她的一文中提到,病人說:「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有『那我該怎麼辦?』」在她的介入後,病人說:「在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後,頭髮開始脫落,引來病人深深的煩惱:「小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心與篤定的接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有當地人的出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說:「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢?
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2020-11-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的,只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義,很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人,沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳,有幾天都亂吃一些零食維持血糖,有一天早上,在另一半出門上班後,肚子莫名開始劇烈絞痛,好像想拉肚子,同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上,腹部劇痛,全身冷熱交替冒汗,同時感覺噁心,嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺,不知道自己身體現在發生什麼事了,不知道為什麼那麼痛,不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害,腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥,也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後,我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠,過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時,他就好像我的護理師一樣,為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺,好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我,我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時,有人會幫我。不知道是塞劑的作用,還是他的護理帶來的心理安慰,我很快解了一些便,腹部劇痛就停止了。那天,我突然體會到了,有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時,有人照顧我,有人願意為我做一些最基本的事,像是擦屁股,維持我的舒適感。在心中充滿恐懼,不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時,有人陪在我身邊。 當走過痛苦時,有人陪伴一起走,痛苦似乎就減少了,信心也增加了。我體會到了,護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴,能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰,是一個人在最無助的那一刻,最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值,是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰,英文說被Holded的感覺,如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感,是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己,常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路,常常有一個特質,就是很喜歡幫助別人,從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命,好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助,別人心滿意足,別人表達感謝,我的存在才有價值。 護理人員的自我價值,常常建立在「幫助別人,讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人,而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質,讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群,很少為自己發聲,很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手,別人也覺得那些事情理所當然,反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事,只要別人提出,他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常,甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值,繼續地努力提供幫助,即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了,選擇離開這個行業,或者把自己操到身心出現問題,Burn out。 護理人員被濫用,消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情,更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事,然後在病人真正需要護理專業時,例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」,護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了,一個沒有時間休息的人,一個沒有照顧好自己的人,是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時,所學的不只是醫療學術的知識技術,還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始,我們就常常要練習會談,會談內容都要一句句記錄下來,再跟教授討論。所以大部分的護理人員,都有很強的會談能力,能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的,因為它的產值很難被測量、被量化,這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人,不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣,走到最後,最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富,而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員,那麼你也許要試著區分,你的專業和你的人生價值。你的人生價值,不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線,哪些是自己專業範圍的事情,哪些是超過負荷的要求,學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位,就是自己。照顧好了自己,你才有可能去照亮別人。你這麼做,一點也不自私。或者說,沒有這樣的自私,就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時,常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異,怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約,叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中,病人被要求,當有人尋求他們幫助時,他們必須學會說「不」,因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人,也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習,例如周末或是下班後,或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾,當也許有一天自己成為那個病人時,你希望得到高品質的照護嗎? 如果你是其他醫療人員,你希望有一個電力持久,身心健康的護理師同事嗎? ?高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大,照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低,先不要急著批評護理人員,先想想,是什麼原因讓照護品質降低了?你能為你的護理人員做什麼呢? 如果知道他們的弱點就是很難說不,就是有求必應,一手要包辦所有事情,你能幫他們一把嗎? 問問你的護理人員,休息了沒?喝水了沒?先去吃東西吧!趕快下班了,這些事不用你做!下班了好好休息阿!這些小事我可以自己來,不用麻煩你了……這些看似微小的舉動,都是在維護高品質的護理照護,在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值,在新冠病毒疫情猖獗的時期,才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界,一直都是互相的。有時在這個大環境中,每個人都覺得自己被剝削被濫用,不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制,往善和美前進的人呢?
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療,邁向在家善終的期盼!
隨著高齡化社會的來臨,末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時,安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家,區別在哪裡?由一群受過專業訓練的安寧團隊,提供病患全方位的照護,除了緩解病患生理上的病痛外,也會滿足其身心靈的感受,讓他們在人生的最後一個階段,可以擁有最佳的生活品質,同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分,第一個是住院,即安寧病房;第二個是安寧共照,所謂的「共照」就是共同照護的簡稱,亦即我們跟原團隊的醫師一同會診,共同照護病患。例如,病患一開始在腸胃科接受治療,當病情診斷末期後,就會診了腫瘤科或安寧療護,與原團隊醫師一起會診,並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」,因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科,有可能是在病人原有的科別,例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官,如腸胃道、肺部及各個地方,因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科,或是腫瘤科等,接受治療,當病情惡化到末期時,才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系,就是第三種「安寧居家」。居家訪視,就是幫病人及家屬做評估,告訴他們有哪些要注意的狀況,重點都不離所謂的「全人照護」,除了基礎的照護之外,其他都是看病人需求,引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏:善終,和大家想的不一樣》,他認知是:「醫療有其極限,醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患,現在的醫療、醫生有他的極限,但是我們要怎麼樣走這條路?不想去醫院,我就走出醫院去照顧你!黃勝堅總院長在書中提到,病人往生了,家屬還是很感謝他,在給他的感謝函中寫道:「因為爸爸已經往生了,不知道該怎麼感謝,但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子,讓我們家屬能夠有個依靠,有個諮詢的對象,醫師一直在旁邊陪伴著,讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院,那我就走出醫院去照顧你!如同早期所謂的「巡迴診療」,醫師是懸壺濟世,提著一個藥箱,到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候,他們騎著腳踏車,拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治,早期的醫師很多都是如此,社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年,黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長,他認為安寧推廣了二十多年,想要有所突破,認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人,在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」,認為病人不來醫院,我就到家裡,跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作,因為最瞭解里民的人就是里長,對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧,其實那時候他做的,就是緩和醫療的部分,這些老人不見得需要安寧,他們就進入社區去服務,照顧這些老人。安寧緩和居家照護,提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式,包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的,就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統,這個典故是從漢朝而來,但到了二十世紀還能如此嗎?根據相關論文的研究指出,全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終,因為家裡是最溫暖、舒適的地方,病人最熟悉且有歸屬感,但是根據統計數字,真正在家往生只有四成而已,中間的落差到底是什麼?研究顯示,年紀越長者多有「落葉歸根,壽終正寢」的觀念,越年輕的人比例則偏低,因為經濟、社會、文化的變遷,影響生活型態和態度,並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等,最主要的影響因素是主要照顧者,因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任,但是到臨終照顧時,大家都沒有這種經驗和死亡識能,對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導,如何處理瀕死症狀並給予心理支持,但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式,是他們沒有辦法處理和面對的難關,所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此,若要達到高價值照護「在宅善終」目標,提高「死亡識能」是有其必要性,期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤,包括積極治療、緩和醫療及心理照護,從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧,朝向真正的生死兩相安,便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤:全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病,盛行率比胃癌、胰臟癌更高!全身的內分泌和神經系統作用的地方,都有可能引爆地雷,咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……,你以為的小問題,卻是大症狀,早期診斷與治療,遠避腫瘤誤區!
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2020-11-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/做病人抗癌路上忠實夥伴,在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前,我先帶大家認識我的病人阿梅(化名),透過她的故事,大家不需要經歷過癌症的摧殘,就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女,有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡,每天上班下班,回家就像是回到男生宿舍,我有兩個兒子和先生,身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待,但我也很享受這樣簡單的家庭生活,兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡,剛開始我不以為意的下背疼痛,這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛,或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服,並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時,我忐忑的告訴先生我的擔憂,他安慰我不要自己嚇自己,先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內,我不知道想像過多少可能性以及因應措施,這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張,因為大學沒考上人生還是有許多可能,但一旦確診癌症,竟像是被判了死刑,你不知道有沒有機會獲得出獄的機會,再一次自由的看看這個世界。莫非定律(Murphy's Law)就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯(Anything that can go wrong will go wrong)」,所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有「那我該怎麼辦」?這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間,溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下,我記得她只問了一句「你還好嗎」,我開始大哭,我不好,一點都不好,我是做錯了什麼才會得癌症?我不記得自己哭了多久,那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後,我開始好奇她是誰?我接下來該怎麼辦?化療嗎?是不是會變光頭?還是要開刀?那我就沒有乳房了?那先生還會愛我嗎?腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹:「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問,但你不要擔心,我是你專屬的腫瘤個案管理師,你可以叫我小劉,從今天起我們會一起面對這個疾病,你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後,也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀,無論生理或心理,或是有沒有發生化療副作用,當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前,家裡所有的家事幾乎都是我在張羅,生病之後,我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作,我從地方媽媽變成了皇后,他們希望我好好治療,專心的照顧自己,這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成,例如我的負面情緒,加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了,就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享,因為我知道她不會批判我的想法,也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多,聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服,等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術,我知道他們只是為我好,不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在,就算是腫瘤指數下降,我還是沒辦法不去想好消息會持續多久?什麼時候又會開始出現抗藥性?幸運的是,我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著,由於接受兩次化療後,每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們,我知道有一天他們通通會離我而去,即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮,直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看,那種感覺就像是走進一間服飾店,有經驗的店員察覺你看上某件衣服,很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看,就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人,隨時都會感受到周遭同情的眼神,那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己,好像我應該好好在家躺著養病,怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變,我的家庭從原本的雙薪家庭,一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變,我感到相當焦慮與悲傷,就算努力熟悉病人這個新的角色,但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰,長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪,當家人出門後,只剩下我自己在家獨處時,那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐,再加上晚上無法入睡,白天精神不濟,我知道我很不舒服,想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦,她聽完我的苦水後,陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後,建立彼此的信任關係,我漸漸卸下身上沉重的盔甲,談到心中最深層的恐懼,醫師給我一些日常生活的小練習,也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中,不再有負面情緒是不可能,但我有方法可以應付突然襲來的低潮,也知道何時需要找專家協助,逃避或壓抑所有的負面情緒,欺騙自己,不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有「當地人」出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這,希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能,我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件,透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體,而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫,針對病人需求適時提供整合醫療專業建議,協助將個別性之治療計畫組織起來,支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時,在癌症病患個案數服務量累積下,個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆:面對死亡不是只能等死,道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血,我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌?事情是這樣開始的。約莫半年多前,云的生理課程上到消化系統,提到「團塊運動」是促進便意的一種機制,我還笑笑的對她說:「老爸最近的團塊運動比較明顯(大便習慣改變),每次吃完東西都想去大便。」心想,可能都吃得太多了!之後,陸續擦屁股時,衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧!最近坐著打電腦的時間比較久。有時,大便上有暗黑色的血跡,有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我,知道要觀察自己的排出物,如:尿液、大便、痰液等,但總不以為意。近來,裡急後重感增多了(這個名詞不知是誰創造的,真是傳神,沒有經歷過的人還真很難體會。)總是很想去大號,去了又解不出什麼?之前幾個月,蘭和茹就一直勸我去找醫師,我因為忙,也因為實在不好意思找同事麻煩,總是回說:「我就是醫生!不過是痔瘡而已。」就在昨天,放假在家,大約下午1點出頭,覺得想放屁就⋯⋯。咦!怎麼沒聲響?屁股一股熱熱的,心想不妙,趕緊脫下褲子,沒事,接下來拉下雪白的內褲,嘩!一大片血紅,趕緊又坐上馬桶,唏哩嘩啦一陣之後,滿馬桶的鮮血、血塊,可是我一點都不覺得痛啊!愣了一下,心想糟了,一定得去大腸直腸科看診了。整個早上,在高醫院區裡東奔西走,看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會,耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了,他的容貌沒什麼大改變,相當客氣,看了我的資料,向我解釋,大致與我原先預料的八九不離十,他幫我做了肛門指診,說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分,若要保留肛門,勢必要做放射治療,因CT(電腦斷層)報告有淋巴結轉移發現,所以要做Port-A(人工血管),以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會,週二排MRI,週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術,若有組織的證明,週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療,有沒有機會做病灶切除都還不知道呢?無論如何,抗癌之路開始了,這一仗攸關生死,我常說:「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢?希望老天給我更多的勇氣坦然去面對,渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房,很直接地告訴我,MRI報告出來了,雖沒有明確的meta(轉移),但仍認為首先要R/O(懷疑),對於rule out這一英文名詞,從我當醫學生至今已使用不知多少次,字義分明是排除,而臨床上卻是「優先認定,直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧!不菸不酒,丈夫為何罹大腸癌?老婆尹亞蘭:「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖,在他的實驗中發現越高糖濃度環境,癌細胞長得越快。越來越多資料顯示,癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水,飲食習慣也是關鍵,他不吃海鮮、魚類,愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等,常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券,假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多,我平常上班喜歡吃素食便當,青菜多了,他說:「那是在吃草,我又不是牛。」因為工作關係,我不常準備晚餐,只要覺得老公孩子喜歡吃,他們開心吃什麼,我從不限制,因為買了餐點家人不吃也是浪費,所以,總買些他們愛吃的食物,完全忽略了均衡飲食的重要性;加上從小養成的惜福觀念,常有過期食品送到他的肚子裡,他常說:「過期只是過了嚐鮮期,不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯,只能尊重他的選擇。發現病症的前二年,他特別喜歡火鍋、燒烤二吃,有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來,他很不好意思,我還一直安慰他:「沒關係,應該是吃多了,腸胃不好。」或許,那個就是前兆,我們卻都一直去合理化解釋,「如果」我有那個靈敏度要他去檢查,「早知道」應該要提醒他,或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事,我只能提醒大家只要有異常前兆,都要把它當成一回事,這是上天的好心提醒,切記!自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後,走路變得緩慢,短距離他可以自行走路,長距離的話就由我推輪椅,減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班,做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後,他不用再為治療請假住院,上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會,算是貢獻最後的建言吧!當下我的眼淚在眼眶內打轉,他在對他的過去告別與交代,就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」,我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感,當初所認為的辛苦,現在卻是最美好的回憶,凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時,他突然說:「我最近常在想,我走的時候會是什麼情況?不知會不會痛苦?」我說:「照顧病人時看過很多死亡,最主要就是呼吸一瞬間,那口氣有吸到就活著,沒了就走了。」我跟他再保證,「你不清醒時,我是你的醫療決策代理人,我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣,我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦,我心痛不已,我輕輕的握著他的手,靜靜地聽著他的述說,回想著認識他是從學生時代開始,那時的他意氣風發,出社會闖蕩人生,直到事業高峰,現在面臨到疾病威脅,甚至已至生命盡頭,都有我的陪伴。他還如此年輕,成就經歷卻是如此豐富(30歲當市立醫院最年輕的主任,40歲當副院長,43歲當院長,46歲自辭院長一職),我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式,當時他拒絕我辦這個活動,他說:「算了吧!大家都在忙,怎麼好意思麻煩朋友來看我啊!」我自己私底下聯絡他的同學,詢問意見。院內同事來看他,提及:「生前的活動我們可以穿美美的來參加,而喪禮的衣服不能太花俏,要為我們這些愛美的人著想啊!」他聽完後有點心軟,不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他,跟他分析辦這個活動不只是為了他,因為他曾當到院長這個職務,受他幫助的朋友不少,還要為了那些想說感謝,卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他,更能看到一起來參與的其他同學,算是另一場的同學會,讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以,當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時,也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別,讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁,怎知回到他身邊時,他呼吸急促,喘不過氣,他說:「剛剛蹲下去,站起來時,無法站起,一口氣提不上來,差點走掉。」我要求他前去住院,他堅持不肯,只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久,所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管,氧氣製造機隨時在旁,他還是一如往常的要求坐在客廳,可以陪著公公婆婆,我不敢再離開他,把筆記型電腦帶在身旁,一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容,於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等,孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放,云的同學幫忙當天活動拍照及攝影,茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕,翔是當天活動主持及PPT製作,我是當天活動主講者及總召,還必須找出舊照片,讓孩子掃描翻拍,融入報告。孩子們想到要有活動流程表,成立一個LINE族群,製作QR code,方便參加者自行下載照片,務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮,有創意、有行動力,我只陳述我的想法與構想,他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了,原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了,那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善,我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項,為了載運路途上的安全,我找了私人救護車協助,救護車上有氧氣以及簡單的監測設備,要離家前他握著公公婆婆的手說道:「我這次去醫院可能就回不來了,我不能再為您們盡孝,對不起!」公婆說:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時,病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助,我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況,讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助,才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了,有些人無法在活動當日前來的,會提前來探望他,有些退休的員工怕當日活動人太多,無法表達感謝之意,提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容,製作畢業證書。事先徵求公婆同意,由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好,協助會議室開門、停車場開放,很多同仁都自動自發前來協助,我們在會場布置了簽到區;點心區,讓參加者可以休憩,和許久不見的同學聊聊;還有卡片書寫區、小卡收集盒(有些想感謝的話說不出口,可用寫的)。整個活動簽到人數:國中部分8人;高中部分7人;大學部分34人;研究所部分20人;泌尿科相關27人;民生醫院73人;其他4人,很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用,整個活動時間控制在2小時內,早上8:50分他坐在輪椅上,我推他入會場,全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲,活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現,有的是國中、有的高中,有的大學、有的是研究所,就連父母親也無法百分百的陪伴,透過這次的生命回顧,每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中,從黑白照片漸漸地變彩色;由稚嫩臉龐到帥氣、成熟;照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗,每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時,師兄弟一起專業成長,在民生醫院時同仁間的共同奮鬥,為了醫院評鑑、教學醫院評鑑,彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子,這些都是他生命的歷程,我和孩子在準備這些照片的同時,也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮,當然要為他此生打分數,人生該修什麼學分呢?我思考著,歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」,他唯獨「健康學分」不及格,但已經積極補考,相當努力做治療,盡力而為,我們接收到他的誠意,同意予以通過,准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家,我請他準備「健裕的話」,他沒草稿就能侃侃而談,說的都是他今生的感觸,他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花,讓他能真正公開地感謝我,這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著,完全沒有「我」自己的存在,我也是需要抒發情感,需要被感謝的啊!嚴肅傷感的部分結束,接下來就是「心內話,大聲說」,輕鬆愉快、各自拍照,讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷,來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後,這個活動透過同學的分享,很快的被媒體得知,健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享,讓社會大眾多一點討論,多認識安寧緩和醫療也是好事。其實,面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」,還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」,讓活著的人除了可以減少悲傷,還可以減少遺憾,得到諒解,繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息,我說:「朋友都很關心你,我每天幫你拍張照,來製作打氣貼圖,讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語:4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果,4/21他因為病況改變,咳血痰,呼吸次數大於30次/分,我將問候語改成「愛,要即時說出口」,晚上7點,婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳,11PM左右我建議用藥讓他休息,在那之前我們拍了照片,並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後,他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定,他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加,我想他應該醒來了,問他:「想翻身嗎?」他點頭,我請孩子協助一起幫他翻身,並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6:20分我發現他手指呈現蓮花指,呼吸變慢,請護理人員協助一起幫他穿上褲子,我將造口袋換新後,6:55分呼吸、心跳停止,他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」,我對於他近期會死亡這件事,是完全沒有預期到的,只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生:健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會,在活動一星期後就安詳離世,或許是天上的佛國收到他的入學申請,這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說:「我會盡量在早上離開,早上人手多,妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾,星期日早上6:55分離開人世,讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事,讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的,安排好他在人間的身後所有事,讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人,在LINE群組發布訊息,告知關心他的朋友們,不慌不忙的處理他接下來的八個小時,由禮儀車載著他回到家裡轉一圈,再前去布置好的靈堂。值得一提的是:離開醫院當時,急診室來了一批傷患,我們無法從那兒經過,改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來,心裡五味雜陳,想著他今生的生命,能在最掛念的醫院結束,能獲得從大廳離開的殊榮,這是他應得的福報,這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定,就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女;在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群;在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下;罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上,不虛此生,功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧:陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者:尹亞蘭 出版社:麗文文化 出版日期:2019/11/30作者簡介:尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業;南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師(民國80年至82年);輔英科技大學護理學院護理系科部定講師(民國82年至104年)延伸閱讀: 少吃麵包,就是預防骨鬆第一步!害你發炎又流失肌肉,骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」:葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按:如果走到人生終點,你想怎麼告別身邊的人,和這個世界?自己的生命,自己作主。自己的終點,自己來寫!醫療科技的進步,讓人們擁有更多的「生存」機會。但是,「活著」≠「好活」。過多的醫療行為,只是延續生命,並未帶來更好的生活品質。我們都會老,但是又該如何「安老」?由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨,「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事,無論是身邊摯友親人,還是自己遭遇,當生命無預警來到最終回,你會想要如何寫下生命結局呢?在媒體新聞中,或電影、電視劇中,常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子,獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義,「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步,依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動,但這樣躺著,真的算是「活著」嗎?根據加護病房的資料統計,一個依照自然病程,5至7天便會自然死亡的病人,若已呈現多重器官衰竭,使用維生醫療延長30天生命,則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想,如果躺在病床上的人換成自己或是親人,你會願意嗎?臨終急救的種類當因重大意外或是重病,導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時,你會接受哪些臨終急救?我們常聽報導,「某某人因葉克膜關係,撿回一命……」,甚至「有家屬哭求醫院,找『葉醫師』救自己的家人一命……」,大家似乎耳熟能詳,但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用,又會帶來什麼後果?我們先來談談,所謂的「臨終急救」,一般可以分為以下幾個種類:一、心肺復甦術(CPR)一般人最常聽到的「心肺復甦術」,是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下,有15%的病人得以存活;但根據證據顯示,心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準,且若是患有多重病症,或是無法自理行動的病人,存活率更低於2%。此外,「成功的」心肺復甦術可能造成包括:肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含:1. 氣切(氣管切開術): 將氣管在頸部的位置切開一個洞,可以流通外界空氣,也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部,同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療(洗腎): 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種,在血液透析中,病人全身的血液必須流經一台機器,「洗淨」血中雜質,再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭,也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器: 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器,連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管,利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人,通常需要綁住雙手,或是注射鎮靜劑,避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養: 以一根能裝載流質食物的塑膠管,經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說,太多的營養可能造成病人不適,且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水(靜脈輸液),累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素: 末期病患常會反覆發生經常性肺炎,此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效,但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注(輸血) :當病人血紅素過低、血小板低下,或是有凝血功能障礙時,分別給予濃縮紅血球、血小板,或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療,可能延長病人數天時間 ,但若其病因無法治癒,會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜(ECMO)體外維生系統:葉克膜是一台取代或輔助心肺功能,使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器,可能引起的併發症包括:形成血栓或出血,感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀,肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢,其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能,但不能治病,生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程,病人仍會死於原本罹患的疾病,或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示,如果使用葉克膜超過14天,病人的臨床問題仍無法改善時,醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫,避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療,是指對臨終病人的無益醫療,和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療,是對病人有益的醫療並不相同,雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法,但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老:從病人自主權到安寧緩和,「全人善終」完全指南作者:蔡宏斌出版社:發光體出版日期:2020/02/26作者簡介/蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士,現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題,用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍,主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》,經營《用心守護》臉書專頁,於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團:www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀: 老舊枕頭捨不得丟,都是在養黴菌!譚敦慈:出現這兩種狀況,就應該要換新的
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫:有時,需要被救的是「家屬」
失去至親的痛,要經過多久的時間,才能走出傷痛。我覺得即使是三十年,那個痛還是無法遠去,尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以,我現在行醫,很常做的一件事,就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說,五月是一個困難的月份,尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節,甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她,心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得,我陪著她坐了1小時的公車,到達醫院的時候,她直接就被送進加護病房了。再過幾天,她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術,她整整等了2年。在2年前,醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話,妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術,依然來不及看見自己的兒子結婚,來不及看見自己的孫子出生,也從未享受過什麼好一點的物質生活,更沒機會讓她兒子替她看病,因為馬來西亞是公醫制度的國家,醫療費用不高,但就是要「等」。即將動手術的前2天,我因為當天學校有重要的考試,就沒去醫院。心裡想著「不差這一天,隔天考完試再去就好了。」結果,這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候,接收到來自校長室的廣播,直奔醫院。趕到時只剩下空床,母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間,當阿姨們(母親的姐妹)正煩惱著,該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時,竟然發現家裡的衣櫥裡,藏著一張裝好框的放大照片。原來,媽媽早就考慮到這一點。我看得出來,那張照片是2年前就照好的,大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡,媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影,我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而,更讓我感到自責的是,這張遺照是在她準備(等待)要手術的期間,獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我,很不能諒解她,明明身體這麼不好,加上家裡經濟狀況也差,她為什麼非得選在這個時候去旅行,而且堅持要去。其實,那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來,我才明白,媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行,也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切,大概是知道我們幾個孩子都還小,萬一她走了,我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事,竟然還強烈反對。至今,我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心,感到生氣。有時,需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕,一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗,他的太太依然表現的相當堅強,一個人帶著兩個孩子,仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水,但眼淚始終不曾潰堤,即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀,大概就是這幾天了。」最後,她決定不再CPR,同意DNR。這是多困難的決定,但她知道這是對先生最好的決定。Q:什麼是DNR?A:DNR(DoNotResuscitate)即為「拒絕臨終急救」之意願,最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世,避免為了讓患者能短暫延命,一再遭受急救的痛苦,諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後,國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利,並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外,還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態(即失智症)、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭,以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是,即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療,只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望,其治療目標已不再是治癒疾病,而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適,提升患者剩餘時日的生活品質,達到真正的善終。【編輯推薦:法律上形同是殺人!為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛,要經過多久,才能走出傷痛,我覺得即使是三十年,還是不行,尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸,我心裡很清楚,當病人無法救治時,要想辦法救家屬。那時,我腦中想的是,一定要想辦法解救這位太太,解除她的內疚與自責,阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫,很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子,都要當個有溫度的人。有些話,不能只對太太(或主要照顧者)說,而是要公開來講,最好當著所有家屬的面說,為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說:「先生是洗腎的病人,本來就是容易發生腦中風或腦出血,更是很難避免。」這麼說,是因為有些家屬,會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況,幾乎是無法避免的,而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的,還在說話、吃東西,下一刻就突然昏倒,心跳停止。這是真的,這個狀況就是會來的讓人如此措手不及!」這麼說,是因為有些家屬不明就裡,會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下,緊急處理也做得很好,她馬上就打電話叫119,也依照119電話中的指示,為先生進行急救CPR,把心跳血壓都拉回來,現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話,現場就往生了。」這麼說,是要肯定太太的付出,解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了,現在腦幹因為出血,已經沒有功能了。腦幹沒有功能,就不是會不會清醒的問題,而是根本無法存活下去。最長不會超過14天,最關鍵的時間則是第3天與第4天。如果心跳停止,再去壓胸、電擊,對病人而言,只是折騰,不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊,讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當?」就算DNR是太太決定的,但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說,他們就不會去想是太太不想照顧,才決定放棄的。「當然,如果有什麼習俗上的需要,例如拜過的衣服,求來的符或符水,都可以拿過來,我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡,家屬都會露出不可置信的表情,然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意,他們也想盡自己的努力,醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話,我不知道經歷過多少遍了。只是這一次,我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講,因為,這位太太是位外籍配偶。我知道,她每一個字都聽懂了,因為在我跟其他家屬說明完畢後,她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦,被我肯定了。也許是她的內疚,被我解除了。也許是她擔心的責怪,我替她擋下來了。「醫生,我能不能有一個要求?」太太跟我說,「我先生走的時候,能不能讓我親自幫他(拔管),一直以來,他都很信任我。」聽她這樣說完,換我的眼眶紅了,忍住淚水,我告訴她「當然可以,你的先生會很感謝你的。」畢竟,彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊!幫辛苦照顧病人的太太(或家人)說話,尤其是相對弱勢的太太,對我而言,只是舉手之勞而已,對他們而言,可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多,卻通常得不到正面的肯定,反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事,無論做什麼決定,都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說,你有沒有在聽!身為醫療人員,家屬要做的每一個決定都是很困難的,需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責(可能會一輩子),醫療人員只要多說一句話,多一些同理,就可以解救「活著的人」。最後,奉勸那些「旁人」,若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧,拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》/出版社:原水/作者:陳志金
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊,衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言,醫護人員內心壓力也很大,她在接觸園藝治療課程後,發現有助於舒緩情緒,便將該治療帶入安寧病房,讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年,她回首剛接觸安寧照護時,除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外,不知還能做些什麼,在安寧照護訓練時接觸到園藝治療,那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒,才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說,民眾常對安寧照護有誤解,以為接受安寧療護就是等死,但安寧療護並非放棄生命,而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾,在安寧病房內藉由園藝治療,讓病人與家屬在相互陪伴過程中,慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說,園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素,設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益,過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情,藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況,陳禾芸分享,一名80多歲的榮民文伯伯,育有一子一女,當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食,因不想拖累子女,只想在醫院等死,其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解,在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示,防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主,因此院方安排文伯伯和女兒一起參加,不過文伯伯卻閉眼不願互動,直到其女兒說,「爸爸你看花開得很漂亮」,他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親,女兒說著,「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人,養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜,尤其喜歡辣椒」,文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說,醫護人員在園藝治療活動中,協助患者學習4道人生習題,包括道謝、道愛、道歉和道別,透過分享讓病人及家屬放下遺憾,而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人,傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-09 新聞.元氣新聞
健保虧損 楊志良:漲保費不等於投資健康
健保費率調漲迫在眉睫,衛福部長陳時中日前說「沒有投資就沒有健康」。但前衛生署長楊志良認為,漲健保費僅是投資醫療,而非健康,實際上,台灣健康促進預算僅不到健保的1%。健保財務連年虧損,根據衛生福利部統計,明年底健保虧損恐突破新台幣771億元,安全準備金也將低於1個月,符合調漲保費條件,今年11月將討論調漲明年費率。衛福部長陳時中日前喊出應將健保視為健康投資,而非繼續吃老本,「沒有投資就沒有健康」。台灣病友聯盟理事長、前衛生署署長楊志良今天下午出席癌症希望基金會「我挺健保改革,健保顧我健康」記者會前受訪時表示,目前台灣仍處於新冠肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)疫情,很多業者營運困難,經濟也面臨較大的壓力,他坦言,現階段要調整費率真的比較難。楊志良說,根據健保法令規定,雇主要負擔員工60%的健保費,一旦健保費率調漲,雇主首當其衝,不僅可能減少雇主僱用意願、加劇年輕人失業問題,甚至可能透過減薪來減輕經濟壓力,應等經濟好轉、民眾充分就業後,再討論漲保費問題。對於陳時中所說的「沒有投資就沒有健康」,楊志良表示認同,但投資健保並不等於投資健康。他說,健康確實是一項重要的投資,但健保投資的是醫療,等到生病之後才給予治療,卻沒有花錢投資在健康的人。楊志良說,實際上,健保是「醫療保險」而非「健康保險」,疾病管制署、國民健康署主責疾病預防、健康促進工作,應該教育民眾如何活得健康、合理就醫,但實際上這兩個單位的預算僅不到健保總額8000億元的1%,完全不符合「上醫治未病」概念。除了救命以外,愈來愈多醫師都認同應該減少病人痛苦,而非單純延長壽命,楊志良說,目前台灣雖有「安寧緩和醫療條例」、「病人自主權利法」,但仍有很多無效醫療,例如花了大量醫療資源、人力,卻只延續了患者30到60分鐘的性命,甚至不斷延續癌末、植物人的性命。「有心跳不代表生命。」楊志良指出,若能避免無效醫療,在適當時機放手、拔除維生器,每年至少可省下1000億元健保費用。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬,並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取與家人相處的時間,台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬,改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,彭靖舒解釋,民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過,醫療現場相當緊急,常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規畫,家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示,病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)過程中,需邀請至少1位二親等親屬到場參加,並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署,她告訴先生「死後最後消失的是聽覺,如有一天我走了,希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生回答「如果是我先離開,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧」,逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說,很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制,榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約,一次諮商時間為90分鐘。預約專線:033384889分機1703。掛號費每人100元,再加上自費一人3000元;自費兩人同行,一人1500元;自費3人團體諮商,一人1000元;榮民遺眷身分者免費。