2020-09-07 新聞.生命智慧
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安寧緩和醫療
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2020-09-05 橘世代.愛吃橘
照顧老小孩,彷彿掉進一個陌生世界 凌煙為失智父母做飯療癒自己
今年5月底,作家凌煙(本名莊淑楨)將寫了10年,最後還閉關兩個月才完成的長篇小說交稿,接下來打算好好休息、陪伴家人。凌煙的盤算是,6月初北上接手弟弟照顧父母的工作一、兩個月,讓弟弟休息,她也趁這段時間好好陪伴父母。她預計開車北上,一路約朋友聚餐,幾天後抵台北。但當天才一上路,弟弟就打電話來催,她只好將所有約會先暫緩,想說來日方長,擇日再約。結果6月初北上,她就一路照顧父母至今,彷彿掉進一個陌生世界,翻天覆地的經歷了多數照顧者都經歷過的、連哭泣難過都奢侈的生活。到了台北,凌煙發現父母的退化比她想像得更嚴重。母親已經不認得她,她每天和媽媽睡同一張床、幫媽媽準備三餐、照料生活,媽媽卻天天問她:「小姐,我要叫妳什麼?」媽媽原本就心臟衰竭,記憶力也一年比一年差,但是這半年來嚴重退化,她手浮腫、肺積水、失能已達五級,簡單的刷牙、洗澡、吃飯吞嚥都有困難。而父親,去年開始會在半夜起床梳洗、穿戴整齊,有時走去熟識的理髮店敲門說要理髮,有時說要去坐車回鄉下投票;還曾騎機車出門說要回高雄,在新竹迷了路,被帶回家時手臉都已曬傷脫皮。這兩個月,凌煙帶父母就醫,診斷失能等級,辦了身心障礙卡;弄清楚長照2.0資源,安排職能治療、居家照顧;她幫媽媽餵食、洗澡,爸媽便祕時,她戴上手套,協助挖出硬便。這些日常的照顧都不是最辛苦的,最苦的,是失智者的妄想——明明剛給他吃完飯,他卻一口咬定還沒吃;刷牙、洗臉、洗澡已經無法自理,卻堅持要自己來;把腦中妄想當作真實場景,你愈反駁他愈生氣,不但出言攻擊,甚至有暴力行為。「人生真的好艱難,小孩好不容易大學畢業了、成家立業了,當了阿嬤終於可以輕鬆幾年了,但同時,父母也需要照顧了。如果照顧父母的時間拖得久一點,就換我也需要照顧了。」凌煙輕輕嘆了口氣,她一邊照顧父母一邊思考自己的老後,為自己買了長照險,也打算要去健保卡上註記安寧緩和醫療意願。說起這兩個多月父母的蒼老與失能,凌煙幾度紅了眼眶,但還好她愛做菜也會做菜,為連吃飯咀嚼吞嚥都辛苦的父母煮營養好吃的餐點,常常是身為照顧者的她,每天最放鬆療癒的時刻。【給老小孩的3道食譜】絲瓜吻仔魚粥材料:絲瓜、吻仔魚、蔥、芹菜、蝦皮、蒜頭、鹽、白胡椒粉、高湯、白飯作法:1.絲瓜切丁,蔥、芹菜切珠、蒜頭切碎。2.起油鍋,下蒜碎、蝦皮炒香,放入絲瓜丁略炒,加入高湯、白飯熬至適當軟度,加入吻仔魚煮滾,以白胡椒粉、鹽、芹菜珠調味即可。●可加入一顆蛋增加營養。鮭魚粥材料:煎熟鮭魚肉、高麗菜、鮮香菇、洋蔥、蒜頭、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法:1.熟鮭魚肉剝碎挑出魚刺,高麗菜切丁,洋蔥切丁,鮮香菇切丁,蒜頭切碎,芹菜切珠。2.起油鍋,下蒜頭碎、洋蔥丁、鮮香菇丁炒香,放入高麗菜丁略炒,加入高湯和鮭魚碎肉,與白飯熬至適當軟度,以鹽、白胡椒粉、芹菜珠調味即成。●可加入一顆蛋增加營養。南瓜粥材料:油蔥醬、絞肉、乾香菇、南瓜、蛤蜊、蝦皮、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法:1.南瓜削皮切丁、乾香菇泡軟切丁(香菇水加入高湯)、蛤蜊吐沙洗淨先煮開口(水加入高湯中)。2.起油鍋先炒熟絞肉,再加入香菇丁炒至香味出來,放蝦皮、白胡椒粉、油蔥醬略炒,倒入高湯,放入南瓜丁與白飯熬煮至適合的軟度,加入蛤蜊肉,用鹽與芹菜珠調味即可。●可再加入一顆蛋增加營養。【延伸閱讀】父親節餐桌,星級美味 抵不過一碗懷念的意麵41歲辣媽靠超市料理,日日減醣狠甩18公斤! 立即加入粉絲專頁! 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題,為第二人生做足功課,活出精彩亮麗!>>現在立即加入
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄:死亡來臨前,盡興活!
「這個世界就是一間巨大的安寧病房,我們都在這房間裡,不是嗎?」豁達通透的生命觀,來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往,她轉念笑看人生,精彩綻放。某天,生命無預警地被宣告了終點,快樂與疼痛,在時間的縫隙中流轉。看似前進,卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身,是為了更接近真實的自己。 我在倒數,那你呢? 不慍不火的話音,飾演得知自己罹癌的女教授,王琄念出這段旁白,在舞台劇《當妳轉身之後》,她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡,也預演死亡,最後,走向迎來死亡的那道光。 活著的概念,就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕,更有精神!那是在鏡頭上顯老囉? 不,實在是她演繹的角色,軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療,替老、病後做準備,她全不忌諱,不僅是舞台上早已演練,現實生活裡,她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著,對我來說,就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世,如同親近的友人吳朋奉驟別,以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火,「付之一炬也是死亡的象徵,提醒我,死亡與分離就這麼靠近,更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子?「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂,一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點,「打從心底對很多事情不計較,說沒關係就是真的沒關係。」 這時,化妝師前來梳理她捲髮的弧度,抹上一道胭脂,抿抿嘴唇,王琄眼神一閃,就像舞台上的亮相,露出笑容請攝影師拍好看點,「今天的我永遠比明天漂亮,比80歲的我漂亮,只要這麼想,有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她,也經歷過放下不快樂的歷程,決心要善待並原諒自己,才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前,好好照顧過往對生命的怨懟,我相信,身體也能得到修復,或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健,你的身體會健康,財富也會順心俱足─就在40歲之後,王琄願意直視生命的脆弱,現在的年歲,才能發現自己的堅強。 重拾親密時光,把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在,我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前,王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親,經急救恢復了心跳呼吸,但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房,才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開,但當時有當軍醫的父親在,「一切有爸爸幫我們扛著,陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及,還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療,是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是,她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人,「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕,現在急救回來了,不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信,爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡,「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途,不能再讓父親受苦,要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙,父親住安寧病房的日子,王琄的工作恰好都排開了,她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院,最晚一班車離開,「到現在我都很感謝有那段日子,讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸,就跟他講話,「感謝他,告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師,有段時日,她也充當隨隊小跟班,「那時我就像爸爸唯一的孩子,獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」,情感親密、濃厚,但隨著長大成人,竟然要到安寧病房,才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻,爸爸躺在病床上眼光望向王琄,他說不出話,兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事,很抱歉做錯了什麼事,他沒法回應我,兩人對看,卻好像什麼都懂了。」 王琄點出,「人還沒斷氣前,我們不是都在安寧病房嗎?如果一直在這裡,又何須害怕?」 直視死亡,好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期,王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好,讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員,為什麼會設想得這麼周到?「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦,特地去學習精油按摩,「順著父親呼吸節奏,為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛,王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上,醫師看父親即將彌留,請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是,能在這個寧靜的地方,跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣,「最後他嘴角微微上揚,給我們一個微笑,在很溫暖的狀態之中,離開了。」 她很慶幸,沒有急遽面對生死交關的驚嚇,沒有聲嘶力竭的哭喊,這緩慢的過程,是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼;死去,也能這麼優雅。」在安寧病房裡,在醫護人員的協助下,病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡,很美,不是嗎?」她自問,如果沒有這兩周的時間好好告別,父親給他們的禮物,收得到嗎? 安寧病房,是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子,是極美好的時光;如果你的至親家人需要緩和醫療,我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場,王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當,遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇,時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間,病人能在安靜舒適的環境受到照顧,作為家屬,在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為,理解生命的諸種歷程,是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意,更重要的是,要離開的人,很清楚他要走,更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房,是人生最後一個度假中心,「活了一輩子,好不容易可以無所事事而沒有罪惡感,能這麼任性,多好!」 她也明白,無論病人或家屬,都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實,那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議,民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼,「好好地看看他,摸摸他,反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗,「躺在那裡的人,多數時候只能被決定,但家屬卻有機會創造新的可能,你能跟病人說出過去不敢表達的事情,這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗,不留下遺憾,正是王琄真切的體會。 活得盡興,每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興, 淋漓盡致!」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事,「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在,而後好好生活。」 王琄自忖,現下看似隨心自在的她,祕訣無他,就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過,『每次分別都是一次小小的死亡』這句話,提醒了我要好好活!」這時她提出了非常有趣的比擬,「人還沒斷氣前,我們不都在安寧病房嗎?如果一直在這裡,又何須害怕?」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩,「死神一直都在旁邊,最後要離開時,就是與死神共舞,對我來說,也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞,「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後,就是希望輕盈的離開,對吧?王琄拋下一個問號,笑著轉身離開。(本文摘自今周刊特刊)●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.阿嬤最大願望是不插管,把握機會跟家人講話 生命走向終點,你想怎麼和世界道別?.40歲大關前,經歷妹妹中風、父親癌末,她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪.50歲以上的營養學!5個方法遠離「低營養」問題,預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你,不要跟他說可以出院了...」病房裡,一位阿嬤的最後願望
回家,好難常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」如果,某一次離開家門的就醫,會讓你一輩子都再也回不了家,你是會忍著病痛,就這麼堅持在家中待著?還是多眷戀地看上幾眼呢?每一回,想著眼前的病人,在離開家的那一刻,總是走得如此急促,甚至不曾想過就此與家訣別,我總是感到心裡強烈的疼痛,而我也總是沒有勇氣,問上家人一句:「你們為他感到心痛嗎?」雖然,有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量,到底有多重,我知道的是,家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家,而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量,讓他們挑不起,於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人,也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家,接受長期照護,或是在醫院往生。這樣的回家,還有沒有意義呢?盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述,我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上,我們已經無法幫上忙,但至少在重要的心願上,終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過,因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀,已經破敗,無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程,前往極樂國度的狀態已經有了一陣子,然而,此時此刻,她卻無法用清明的雙眼,再看看她想念的老家,只能在高燒囈語中,搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家,還有沒有意義呢?中華文化的落葉歸根,造成了醫院裡非常多的病人家屬,要求讓病人留一口氣回家,但是因為擔心無法應付臨終的照護,家人常提出「形式上返家」的要求,我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考,已然沒有任何氣息,卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣,是為誰而留的呢?又是在安誰的心呢?病人家屬的擔憂與懼怕常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求,反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」「醫生,他沒有好起來,怎麼可以出院?」「醫生,他這樣怎麼叫做穩定。我們回家,要怎麼照顧?」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥,即使,我多年陪伴安寧病人的經驗,已經讓我對於家人質疑出院的合理性,不再感到挫折,但對於家屬如此的懼怕照顧,還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況,一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多,現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧,告訴你們,突然有不舒服的時候要怎麼做,也會安排居家訪視喔!」「醫生,你要跟我們保證,回家不會再有症狀,不用再來住院。」「醫生,在醫院,我們比較放心啦。沒關係啦,不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽,你乖乖聽醫生的話,我們很快就會好了,就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。有時,我會在現場靜默,因為我既無法保證,也無法無視於病人從來都不是亂講,更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人,「聽我的話,就會好」這樣的結論。然後,我會在靜默後,坐在病人的床邊。問問他,想回家做什麼。如果真的無法再回家了,是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家,可能是在擔心什麼事情。如果很想回家,我們給彼此一點時間準備,好嗎?大多數的時候,病人雖然有點不情願,但是會點頭答應。然而,同樣的循環出現了好多次之後,病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話,他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇,於是,呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時,醫師所聽到的抱怨越來越多,而這一切的不順遂與不舒適的起因,卻無法碰觸,以至於這一切的緊繃,越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了,還會把我叫出門外:「醫師,拜託你,不要再繼續跟他說,可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住,我可以自費。或是我會加快找安養中心,但是,我真的無法帶他回家。」有時,這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階,還真是讓我哭笑不得,但這一切卻無法撫慰我淌血的心,因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。然而,無論我用盡多少的力氣,沒有盡頭地說明著,仍舊改變不了現實。絕望的奶奶,再不願開口說話曾幾何時,口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢,早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁,只為這些病人或是長輩們,尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時,能回自己最安心的處所,靜望那一方熟稔的磚牆,嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候,病人不停地譫妄與躁動,只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證,我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶,就是如此。她不平靜,我們都知道。住院診斷癌末,到出院,直至病危,前後不出1個多月。奶奶因為解便不順,長期灌腸,殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後,症狀改善,可以不用再灌腸,然而,檢查與治療越做越多,身體狀況卻是越來越糟,而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了,她一步一步的退守。最後只求,若是要死,讓她可以死在家吧。而且,這些爺爺、奶奶的臨終,可不是最後一刻死在家,而是趕緊地離開醫院,在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞,都無法如願。因此,她像個蚌殼一樣,把自己緊緊閉住,不願意說話,直到我們問起她過去的工作時,她才既緬懷又驕傲地說,自己是辛苦的鹽工,就在那座「被踩得好扎實,現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近,操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外,奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前,最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房,總是一次次地溝通,近乎拜託的希望家屬,可以讓我和奶奶談談現在的病況,她心理的需求,以及未完成的大小心願,但他們總是不願意。奶奶除了想回家,還想去某個神壇求平安符,但兒子以聽不懂,不曉得那地方在哪,非常輕易地否決了奶奶的想望。於是,奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下,症狀趨於舒適、穩定。我跟她說,即將安排要回家的那一刻開始,她才又現笑容。但我說不出口的是,孩子並不打算讓她回老家,而是讓她與初至台灣,語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工,一起回兒子家。我看著她的笑容,在心裡忖度著,盧奶奶還有多長的餘生,可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前,最重要的一件事。出院後1週,我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡,種種跡象顯示著奶奶大限將至,但她依然困頓地窩在兒子家裡,某個房間一方電動床上,被蒼白的牆面圍繞,還有車庫的鐵門,而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬,去面對奶奶的心願,去正視她最需要被滿足的需求。此刻,所有的醫療與藥物都幫不上忙,能牽著她的手,走往死生之門的,只有家人的愛與陪伴,還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家,他們都還是沒能下個決定。所幸,下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景,卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡,我不停地被重量級人物關說施壓,幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾,想要在老家優雅辭世的心衰竭母親,離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起,就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事,層出不窮。回家的路,越來越長,越來越顛簸,直到人生的燭光燒盡,都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻,曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房,如今,連再次感受,都比登天還難。生命的最後一段路,所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員,而且,常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭,嚥下最後那口氣的當兒,往往鼻胃管裡還灌流著營養配方,護士還推著一管子藥,臂彎上還綁著血壓帶,臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩,心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景,想了就殘忍,卻天天上演。大多數的人可能都希望,如果,這是生命中的最後一刻,我們可以穿著一襲最愛的衣裳,在最熟悉的那把椅子上,搖入夢鄉,安然而美麗的長眠。而我總夢想著,有一天,我能在醫囑單上,鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐:「回家!」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生,但是,數據上卻顯示,最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世,國、內外皆然。到底,要讓重病的人返家這件事情,有多麼困難,才讓大多數的病人都無法如願呢?●不知道如何照護:面對排山倒海而來的症狀,家人即便有心要帶病人回家,但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時,自己無法因應,因此,讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後,可能會有哪些症狀發作,應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解,並備妥足夠的藥物與衛教使用時機,以及安排能24小時聯絡的電話,好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外,也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難,甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時,返家前,醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷,以及這些症狀,是否會對病人造成舒適度的影響,是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書:在家往生的病人,只要備妥診斷書或是病歷,均可以聯繫在地衛生所的醫師(目前台灣部分從事在宅醫療的醫師,也可以協助開立),順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院,增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質,或是醫療可近性比醫院差:對於末期的病人而言,醫院中的交叉感染,過度醫療所引發的併發症,或是長期住院,所引致的失能和低落的情緒,都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境,除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定,以及避免交叉感染風險等方面,有極大的助益外,文化上,在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的,這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程,通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導,居家環境其實還是有很多的創意可以進行,並不一定需要租、借病床,或是將所有的設備、儀器都放在家裡,病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西:因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者: 謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀: 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話:碰到這一種外科醫師,你真的要多打聽一下
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前,想再看一眼明亮的天空」,大腸癌末期病人想在醫院花園臨終,陪伴在側心理師林欣怡發現,病人瞳孔映照藍天白雲,氣氛光明祥和,改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」,用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題,瞳孔映照著藍天白雲及綠意,眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示,「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者,在安寧病房住了一個多月,沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙,維持病人生活如常。有一天,病人跟林欣怡說,病房對面配膳室總是傳來咖啡香,想起以前身體健康時,總是每天一杯咖啡,病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後,開始每天帶咖啡包到病房,讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活,就算不能喝下肚,漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動,眼看人生即將走到終點,意識清楚時間愈來愈短,卻長時間待在病房。他女兒提出,希望爸爸能在醫院花園臨終,可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好,林欣怡陪著病人和家屬到花園,病人睜開雙眼,藍天白雲映照在瞳孔,讓林欣怡感受生命希望和光明,也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像,覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解,覺得死亡是悲慘、灰暗事情;有些人也覺得,投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說,陪伴末期病人面對死亡,好好走人生最後一段路,不僅有意義,也是一段她的療傷過程。林欣怡說,她大學好友因血癌過世,當時沒有機會好好跟好友道別,心中一直有遺憾,且以前也沒有足夠心理資源,悲傷就在心中蟄伏10年之久,甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲,怕一聽情緒就潰堤。因感同身受,林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要,且不只照顧病人,家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年,林欣怡也逐漸撫平心中傷痕,現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說,有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰,畫作「生命中最後的美麗天空」,希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象,死亡不總是陰暗晦澀,也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院,也刊登在官網,鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-06-24 新聞.元氣新聞
影/推病友安寧 石崇良:預立意願者已破70萬人
為使末期癌友獲得優質照護與提升生活品質,台灣安寧照顧協會推動「愛心即食餐包」公益計畫,今募得500分冷凍鱸魚蔬菜粥,以實際行動表達對安寧病友的關懷與支持。受邀捐贈與會的醫事司長石崇良表示,照顧癌症末期病人是非常辛苦的事,希望社會與更多善心企業能看到安寧病友需求外,而病人自主權益法上路已一年多,病友預立安寧醫療決定永遠不嫌早,至今已破70萬人,希望家屬都能尊重病友自主權益。石崇良說,今年上半年因新冠肺炎打亂的大家生活,今年是2000年「安寧緩和醫療條例」立法通過並推動的20周年,其實是很值得紀念的一年,而今年也適逢安寧照顧協會成立25周年。原本醫事司準備了一系列活動,但因疫情所打亂,故「我們等了好久」,今天此活動算是安寧系列活動的第一炮。談到安寧的推動,石崇良說從住院安寧到安寧共照,到這幾年推廣居家安寧、社區安寧,再到去年一月正式上路的「病人自主權益法」,其實台灣對末期病人照顧、臨終生命尊嚴的提倡,在世界各國來說是領先的,民眾能接受這樣觀點者越來越多。他並舉例「預立同意安寧意願」註記總計,到今天為止已破70萬人。能有這樣的成績,要感謝如安寧協會蘇理事長,長期在安寧領域耕耘,並從醫院走到社區,對人性的關懷持續;其次也要感謝今認購捐贈「愛心即食餐包」公益計畫的社會永續發展協會,這樣的民間團體與志工、義工等協助宣導,讓疫情雖未結束,但關懷之心未減,讓認同安寧意願的人越來越多。石崇良說,台灣的安寧療護品質在國際排名上第六,亞洲排名第一,但仍有很多挑戰要克服,包含資源投入、更多觀念轉變,「我們不要把最後這一里路,交給他人決定」,病人自主權利法,就是推廣這樣的觀念,把百年之後的事先規劃好、權力握在自己手裡決定,雖然還有很多挑戰要克服,醫事司會繼續努力。
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2020-05-25 新冠肺炎.周邊故事
影/防疫新生活下一站? 薛瑞元:要逐步規畫
為推動防疫新生活,中央流行疫情指揮中心周末兩天以南台灣屏東作為起點,指揮官陳時中帶隊造訪墾丁大街、更參訪鵝鑾鼻日照中心等地。外界好奇下一步將造訪的地點,衛福部常務次長薛瑞元表示,現在仍在防疫期間,故要逐步規畫,沒這麼多時間密集出去,相信部長有他的規畫,且前提也是要穩住疫情。立法院衛環委員會今日邀請衛福部就「健康防疫安全網建立」、「安寧緩和醫療條例及病人自主權利法施行現況、成效及未來推展策略」、「全民健康保險財務狀況及未來因應策略」、「新冠肺炎疫情趨緩後,我國與全球各區域國際醫療合作發展與策略」等議題進行專題報告,並備質詢。會前薛瑞元接受媒體訪問時,問到陳時中為推動防疫新生活到墾丁,受當地歡迎,而台南已發出邀約,接下要去台南還是別的縣市?薛瑞元表示出去是為了振興國內經濟,帶頭示範消費國產品、國內旅遊等,但穩住疫情仍是前提。媒體追問薛,是否有考慮到高雄推廣防疫新生活?薛瑞元笑了一聲說,「地方(指高雄)也沒有提出來。」另外,媒體問到兩廳院目前開放500人入場,是否預計兩周後所有人都可進場?薛瑞元表示,會是逐步開放,能否保持社交距離、戴口罩減少傳播等仍在評估,如中職未來考慮開放到3000人入場,也是一樣的邏輯。另外,民進黨昨天地方主委選舉時,遭質疑社交距離沒拿捏好,薛瑞元說,台灣沒有社區感染,相對安全,但還是擔心民眾因此鬆懈下來,還是要呼籲大家保持防疫觀念。民進黨立委莊競程在質詢時,也對薛瑞元說,台中之前因磐石艦隊相關事件而讓人有些緊張,不過現在已不是問題,台中有很多美麗景點,歡迎薛次跟陳部長有機會到台中來走走。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品,老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了?
愛,從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候,便知道他時日無多了,但是他與他的家人都不知道。正確來說,他們也不是不知道,而是家人處於否認狀態,丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事,已有準備,只希望他能存著鬥志,多活一陣子,但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了,所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過,放鼻胃管在他僅存的生命中,是很痛苦而且無益的,他完全不想接受,但是如果太太一定要他放了,灌食才會安心,他會點頭答應。知道了病人的心意,也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益,哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的,只有安寧照護人員,因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持,卻不願拂逆太太的愛,也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況,我們假設若身體的狀況,還能維持1個月。那麼,放了鼻胃管,也無法延長多少的時間,卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭,語氣仍柔軟,但身體姿態、眼神,以及用詞遣字,顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管,他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道,他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在,你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆,這樣,他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉,我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊,握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候,眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒,並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生,是否曲解了他的原意,是否還希望我們繼續,甚至所有選項的語調與遣詞,都是盡可能的柔軟與寬厚,以他們的感受和需求為出發點,作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們,我為何如此心急。那些沒有準備的病人,沒有達成的心願,沒有說完的話,才是真正走得充滿遺憾與痛苦,而很顯然(雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間),丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮,但對自己的想法非常堅持。她說,嗎啡勉強先接受一天,然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重,而且先生是個自主性非常高的人,不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了,一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工,安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房,促進家人共同談話,並交流感情,找時機偷偷確認病人真正的意思,探詢未完成的心願,以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的,如此努力了1週,當病人的疼痛已經得到較好的控制之時,甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後,益發虛弱的他,某日在太太又要求放鼻胃管之際,向我們說:「你們每天問我要不要放鼻胃管?要不要打止痛藥?我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來,他清楚地表示同意放鼻胃管,因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。於是,他被放上了鼻胃管。這時,我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療,也可能會讓他承受更多我早有預期,也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明,主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手,但其實他一直拉住的是太太的手,而不是我的。那條鼻胃管置入之時,太太緊繃的臉龐,第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子,一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後,病人的腸胃完全無法吸收,通通被引流出來。隔日,果然開始出血,從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了,只是對自己的心理反應,有預期與調適的訓練,也懂得某些受苦,有它無可被取代的意義:對個人的、對所愛的,那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習,便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上,涔涔滲血,卻能跨越自己的不忍,而沒有轉頭離去,留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日,病人又把媽媽請來醫院。清晨,母子叨絮了好久好久的時光。然後,病人向太太和女兒綻出笑顏,道謝。旋即陷入混亂的意識,然後昏睡,不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人,幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質,也因此無論是否有補充營養,身體仍會持續消瘦,因此和使用嗎啡或是因嗜睡,無法進食,一點關係也沒有。此時,應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴,反而會讓病人僅剩的食欲,都被注入的熱量或營養取代,而更沒有進食的欲望,甚至會造成水量過多,肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然,也不需要額外使用補品,因為身體無法吸收,反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整,或是配合傳統藥方的輔助,可以告訴治療的醫師,讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀: 一支吹風機通氣血、治久咳!中醫師傳授「吹風機溫灸術」:持續吹5分鐘,還能改善經痛●書籍介紹因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者:謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟:人生很少有事情可以自己作主,生死大事自己作主,簡直太奢華、太幸福了!
出發前,張曼娟問「我們要去哪裡?」輕微失智的母親答:「去醫院,決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了,他們老早打了電話去醫院預約時段,要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後,老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事,當天一早,父母親穿戴得整齊漂亮,3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後,給予末期病人的醫療保障,確保簽署人在生命最後一哩路,能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容,當事人在簽署前,必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商,簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人,完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主,如果在這生死大事上可以自己作主,簡直太奢華、太幸福了!」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的,許多人諮商時,談到生死交關時刻要急救或是放手,都會不捨地流下眼淚。「我們沒有,沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事,她心裡漾起「圓滿」的感覺:「當年爸媽迎接我來這個世界,現在他們又幫我簽了這個」,張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實,在好幾年前,張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署,而後將簽署書帶回家放在餐桌上,什麼話也沒說。父親看完後開心地說:「這個太好了!我們必須要簽」,因為父親有幾位插管或臥床的朋友,每次父親探視他們回來就痛哭,不只一次跟張曼娟說:「如果我有天發生這樣的事,我絕對不要插管,也不要急救,躺在那裡,比死還難過。」因此,病主法立法前,張曼娟和父親就很關注,立法後雖然沒有馬上行動,倒是有些朋友先去簽了,張曼娟還會拿著決定書,和父母一條條討論,對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為,3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走?」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」,他們討論各種可能性,跟彼此約定好,死後要用簡單的儀式,不需要告別式,希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡,張曼娟說,她受到道家思想影響很深,相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然,因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世,張曼娟也會非常悲傷, 但卻不會悔恨,「我每次和摯愛的人相處,我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開,這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟:沒有一個時刻讓我覺得,此刻最好。張曼娟:「長照2.0應該留給更需要的人!」 沒想到,這真的不只是錢的問題...。張曼娟:照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟:無子老後,不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
該積極治療嗎?醫師:從檢查開始 超前部署治療方針
長輩罹癌後是否該積極治療?因病況不同,有些醫療行為可能無法改善,也可能影響生活品質。因此子女往往為了長輩的治療選擇,意見分歧,難取得共識。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,除非長輩明確表示「交由他人決定」,否則當事人都有決定權,而非由子女吵架、投票決定。三個階段 建立疾病共識臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典表示,選擇治療方式,必須降低醫病雙方產生誤解的可能性,可以分為三階段:檢查時、報告出爐時和返家時。許正典說,必須從檢查時就「超前部署」,讓病人和家屬都有心理準備。從長輩要進行檢查時,就可以告訴患者可能的最壞狀況,並且家屬也在告知的過程中,準備自己的心情。這時兩邊都能清楚理解、提醒長輩有罹癌的可能性,並找尋相關資料,建立雙方對疾病的共識。報告出爐時,則由醫師清楚告知。醫師除了善盡傳達的責任,也必須能夠安撫病患混雜、衝突的情緒,而家屬則可在旁邊協助病患釐清醫師的診斷說明,清楚知道現在疾病在怎樣的階段,與可能的治療方式。寫下長輩疑惑 和醫師討論返家後,家屬可與長輩討論,並將他們對於癌症的疑惑統統寫下來,這些問題包括:●癌症的期別:癌症是第幾期?腫瘤多大?是否轉移?●有哪些治療方式?手術、化療還是放療的治療效果如何?有哪些優缺點?●會有哪些副作用?生活品質會受到什麼樣的影響?●治療、住院時間大概多久?還能活多久?許正典說,將所有的問題寫下來後,不但可以理解長輩憂慮、在意的事情,下次回診時,也可一一和醫師討論,並請醫師建議適合的治療方式。醫師不是神 別怕找第二意見許正典也認為,不要害怕尋求第二意見,畢竟「醫師不是神」,徵詢其他醫師的意見,不僅幫助長輩和子女再次確認醫師的診斷無誤,並可得到更多關於疾病和治療的資訊。尤其當疾病預後不好時,到底要不要積極治療,是否直接讓長輩走向安寧治療?許正典說,每個醫師的見解都不同,更需要尋求第二意見,了解愈多,愈能做出適當的決定。最終決定 要尊重病人意志而不同年紀或癌症類型,可能採取的治療方針,則依據病人的生理、心理狀況以及人格特質,有很多不同的考量。有些長輩80多歲,聽到治療方式有很多副作用,決定順其自然,不願積極治療;有些長輩90歲,但仍覺得自己「還沒活夠」,因此選擇積極治療。陳冠宇認為,不論何種治療方式,一旦長輩下定決心「這麼做」,就要尊重他。台灣全癌症病友連線理事長林葳婕也分享自己陪伴罹癌父親的經驗。當時父親接受治療,但因為治療妥善而拉長存活期,這期間,他對家人的交代都已安排妥當,卻又不知道該如何告訴家人「自己活夠了」,也不忍家人傷心。有一天餵父親吃飯,希望他「再多吃一口」時,父親卻掉下眼淚,林葳婕從中得到尊重「病人意志」(willing)的啟發。尊重意願之外長輩不理性時 適時拉一把雖然在治療意願上要尊重長輩,但陳冠宇說,有些長輩想法過於不理性時,仍需要適時拉他們一把。例如某些醫療或偏方明確無效,但長輩執意嘗試,可能因此付出很大的代價。許正典則認為,可以藉由回診時,用「有癌友在傳……」的對話方式,幫長輩釐清偏方訊息,不但可處理長輩對癌症的疑惑,也可避免找偏方。許正典說,面對長輩罹癌「見招拆招、隨遇而安」,且不要讓長輩的活動只限於診間,保持原有的活動、勞動、運動和互動,用「四動」讓心情不要「躁動」,順利度過治療期。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
父母罹癌卻拒絕治療怎麼辦?醫師建議找出背後原因
Q當癌症有治療的機會,父母卻消極不願接受治療,該尊重他嗎?如何溝通?醫師建議:找出父母焦慮源,想辦法溝通、開導、動之以情。面對長輩生病,如果有一線曙光,孩子都會鼓勵爸媽不要放棄治療。但若爸媽拒絕接受治療,子女會感到擔憂與不解,不知是否該尊重老人家的想法。羅東博愛醫院腫瘤醫學中心副主任王新芳表示,父母罹癌,其實不只為人子女心裡著急,病人心中更有說不出口的害怕與焦慮,因此建議在診斷確立後,先給予爸媽一點時間消化他們的想法及整理心情,因為無論是疾病本身或是治療手段,對罹病的長輩來說都是壓力與衝擊。對父母來說,「生病的人不是你,怎麼懂得我的感受?」是罹癌長輩普遍的心情。在身心脆弱的情況下,子女能做的就是溝通,但這個溝通,必須貼近長輩的心情去了解與探詢,例如:「爸,你的擔憂是什麼?」、「你害怕治療嗎?」、「擔心費用的問題嗎?還是失能的問題呢?」唯有設身處地為爸媽解除心中的疑慮,動之以情,讓爸媽說出心中的想法,才有機會找出他們拒絕的原因並加以處理。Q對癌症相關治療有疑惑,可尋求什麼資源?醫師建議:健保給付「癌症治療計畫諮詢」,可向醫師提出。除了家人的事前溝通,王新芳也提醒,在醫療端,家屬可向醫師提出「家庭會議」,就是「癌症治療計畫諮詢」。該項目是由健保專為初次癌症確診的病人與家屬所給付,讓病人與家屬能夠清楚了解病情及治療的大小事。與會成員除病人與家屬外,醫療端包含主責醫師、病情相關他科醫師、營養師、心理師、護理師與個管師等。會議中透過醫師解說,了解長輩的疾病現況、做與不做某項治療有什麼影響,以及長輩擔憂的後遺症會不會發生等,家屬與病人都能夠透過會議,將想問的問題提出,由各領域的專業人員予以釋疑,讓整個醫療團隊成為癌症家庭重要的後盾,同時也有利於癌症家庭在面臨困境時,取得必要的協助與資源。Q父母不斷聽親友的建議找偏方怎麼辦?正規治療之外,可以嘗試其他可能的療法嗎?醫師建議:了解偏方內容,先向醫師諮詢,適度讓父母嘗試。在特別艱難的時刻,長輩也許會想在接受正規治療前,用其他方式為自己奮力一搏,父母的想法與堅持,是可以理解的。但子女可先觀察父母欲採取的偏方內容為何?然後先諮詢主責醫師,如果醫師認為不會耽誤醫療時程、花費嚇人、可能傷害器官功能,乃至危及生命健康等,就讓他們保留一些平日的習慣。王新芳建議在與長輩溝通時,應盡量軟言相勸,透過關心,了解為何父母如此堅持採用偏方,也許在抽絲剝繭下,子女有機會了解父母堅持背後的焦慮,進而有機會撫平他的焦慮,使他放下某些堅持。Q不斷找第二、第三意見,重複檢查諮詢,會否讓父母更辛苦?醫師建議:可尋求第二意見,但不宜永無止境地尋求。一旦被告知身體出狀況,病人想尋求第二或第三意見是正常的行為。但最怕的是第二意見、第三意見還不足夠,病人寧可忽視疾病,也要尋遍可以給他「心中想要意見」的醫師。王新芳表示,通常長輩這樣的行為,來自於對疾病的焦慮與抗拒,此時前述所提的「癌症治療計畫諮詢」就變得十分重要。透過家人事先的溝通,彙整病人與家人的需求與期待,在專業解說與隨時可和個管師保持聯繫、解決病人心中所有疑問的情況下,就有機會讓病人穩定下來,並認可最親的人與專業醫護的建議,停止逛醫院行為,願意正視疾病與接受治療。Q完成階段治療後,如何協助父母面對癌症復發的壓力?醫師建議:確保定期追蹤,多走出去參與活動。階段性治療結束後,許多長輩心裡還是會有害怕復發的焦慮。王新芳提醒,除了確保父母都有定期回診追蹤外,子女應盡可能鼓勵長輩往好處想,因為他們已成功打完第一戰了!若有任何疑問,應與個管師保持聯繫或釋疑,避免被太多的擔心與疑問打擾日常生活。另外,也可以鼓勵爸媽去做自己喜歡做的事,無論是運動、參加社團、癌友活動、成為志工或持續參與宗教活動等,都有助於讓長輩保持正向心情。也可能反而因為癌症,讓他們重新走出人生有意義的一段路。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定?
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」,工作長達四十年的砂田知昭,正計畫迎接退休後的第二人生,不料迎面而來的,竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項,陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等,由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭,態度正面、從容,規畫著如何無憾「終活」,但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫,該由誰主導?一個看似簡單的問題,現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定,對家屬來說,是沉重的壓力。就算父母神智清醒,也可能陷入「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識,當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說,很多急救治療,往往不是出自病人意願,反倒是因孩子有社會負擔,甚至顧忌旁人說法,要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同,整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說,一位罹患胸腺癌的老師,因腫瘤包住主動脈,無法手術,只能化療。他不只吐得厲害,手指頭痛得無法忍受,讓他直言想砍掉,孫文榮直言,化療的痛苦,不是子女完全看得到或可以分擔,只有親身經歷才能體會。「病人自主,當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說,身體是病人的,有知情選擇和決定的權利,「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年,但孫榮文坦言,仍有家屬無法接受或存在誤解,就有家屬以「斷水斷電,自生自滅」來形容,以為安寧等同放棄、等死,什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義,是指存活期六個月以內。即便如此,吳森棋說,WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字,但是將治療的目標從疾病轉向症狀,積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療,和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說,安寧療護包括五全照顧,即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧,以病人為主、家屬為輔,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前,全國安寧病房約有七、八百床,經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護,擔心父母進了安寧病房,自此沒機會再活著踏出病房,只能等死。吳森棋說,很多人都誤解,以為安寧病房是住到過世的地方,但「安寧病房還是急性病房」,在疼痛控制和症狀穩定後,就可以出院返家,不是一路住到往生。有許多人不解,病人明明在末期狀態,卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡,醫院能雖讓家屬安心,卻不一定是最適合患者的地點,吳森棋說,大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多,孫文榮坦言,仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理,不敢接病人回家,即使長輩希望回到自家熟悉的環境,也因不想增加家人負擔,無法如願。實際上,想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人,出院後疾病變化較大,也因狀況較一般病人複雜,需要提早準備,以因應各種可能。孫文榮說,這時,安寧療護團隊扮演非常重要的角色,除了在硬體上給予建議,如是否要製氧機、電動床等,還包括餵食、清潔等身體照顧,呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應,患者瀕臨死亡、往生時該如何處理,以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說,隨時隨地能找到照護團隊,往往也能讓家屬更為安心。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲,這也意味著,在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎?那可不!日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者,醫師考量高齡不做手術,給予放射治療與抗荷爾蒙療法,四年過去,生活品質良好,每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期,高齡84歲的她,平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望,但面對癌症造訪,對有些人來說,心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告?有沒有必要積極治療?是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌,往往會猶豫是否該告知長輩,擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示,從心理腫瘤醫學的觀念,應該要尊重當事人的權利,告知病情,病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎?建議:尊重病人,由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示,由醫護人員告知是最合理的方式,而家屬只是從旁協助、補充,以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說,畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」,沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦,因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示,過去因認為癌症是絕症,才會有「要講不講」的顧慮,但這十年來癌症治療模式越來越好,應該有「與癌和平共處」的觀念,因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了?建議:別小看長輩,驚慌的有時是家屬。醫病關係中,雖然病情必須清楚告知,但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為,如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密,因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告,尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈,家屬除了在旁陪伴外,也可以協助做筆記。然而誠實以告,強大打擊會否讓患者一蹶不振?陳冠宇認為絕對不要小看長輩,尤其華人長輩,沒有子女們想像的那麼脆弱,也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者,當時他的大兒子知道父親罹癌,因害怕父親會非常驚慌,而不願意讓他知道。但會診後可以看出,這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態,而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒,並且給予他們鼓勵。懇談後,家屬終於願意讓醫師向父親告知病情,而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況?建議:互相猜疑、不及道愛,最後徒留遺憾。陳冠宇說,也許和華人社會不太討論死亡有關,才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上,長輩有許多人生歷練、看盡風霜,且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說,最怕的狀況是雙方「都在演戲」,子女向長輩假裝沒事,但老人家動了手術、住院住久了,心裡也會有底,猜測子女是否在欺騙自己。如此一來,雙方都陷入孤獨的狀態,然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯,最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別,徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後,可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊,將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說,罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛,因此不是發洩在醫護人員身上,就是發洩在家屬身上。許正典說,子女盡量「左耳進、右耳出」,不要再反射回去,例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道,例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助,或透過團體治療的方式,承擔負面情緒。另外,子女也可幫長輩尋找、加入病友團體,林葳婕表示,現在資源很多,相關NGO團體也針對病患或家屬,提供許多成長課程。許正典說,珍惜和父母親相處的時光,把好的情緒留給父母親,正向回饋就越多。
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2020-04-03 新聞.杏林.診間
名醫與疾病的對話/瘦身「覺得悲慘就不會成功」 醫師用佛系減肥法1年半減20公斤
「我是到蘇州開新書發表會時,才開始覺得事情大條。」當時帶去的西裝居然穿不下,只能塞在我從琉球買回來的寬鬆襯衫,那一刻真的覺得應該要「減肥」了。一年半來減了至少20公斤,一周只吃兩到三次的澱粉,每天運動15分鐘至今不間斷,改善了高血脂症,精神也變得更好。體重隨工作量增加2001年升上主治醫師開始,我的體重就隨著工作量增加不斷的往上爬,社會剛經歷了921大地震、美國911事件、全球金融風暴,累積下來的負面能量,在2003年SARS過後大爆發,台灣的自殺率來到每十萬人有13人,成了世界衛生組織(WHO)認定的自殺高風險國家。精神科醫師負責自殺防治的業務開始激增,同時間安寧共照起步走,自己又成立台灣心理腫瘤醫學學會,每天坐在椅子上看診、開會的時間愈來愈長,便當愈吃愈多。2010年接了台北馬偕醫院精神科主任,又是自殺防治中心主任,2014年又多了安寧療護教育示範中心主任,2015年變成精神部主任,所有的工作集於一身,從早上六點起床到凌晨兩點才有辦法躺在床上,忙碌的生活長達了15年。外食加消夜曾達88公斤在這段超級工具人的年代,天天吃外食,下夜診就跑到夜市吃消夜,加上常吃美食慰勞辛苦的自己,也沒有體力可以去運動,體重最高重達88公斤,長年有高血脂症,三酸甘油脂、膽固醇都超標,血糖也偏高,就是典型的「新陳代謝症候群」的病人,睡覺會打呼、爬樓梯還會喘。改用「類生酮」減肥法直到一趟旅程才驚覺這樣很不健康,起心動念後,開始利用自己專長規劃減肥。兩年前生酮飲食正流行,試了幾周發現不可行,要我不吃澱粉完全不可能,使用的椰子油又是飽和脂肪酸,讓自己健康非常不好。後來,我修正為「類生酮」減肥法,因為我愛吃美食,因此每周還是會吃一到兩次的適量澱粉,以優質的五穀根莖類為主,例如:地瓜、燕麥等,每個月也會吃兩次麵食,像是拉麵或牛肉麵,這樣就不會讓減肥太悲慘。油品的選擇,以omega3及6為主,我買了十多種油輪流使用,包括亞麻仁油、苦茶油、南瓜籽油、橄欖油、沙棘果油、酪梨油,不只可以涼拌也能單喝,好的油不只可以抗發炎,還能保護腦細胞。我很喜歡去麵攤吃麵,飲食原則是「只喝湯不吃麵」,搭配吃燙清菜、豆干、海帶,外加豬頭皮、豬皮等含膠原蛋白的食物。另外,會補充優質蛋白質不讓肌肉流失,一周吃三到四罐的水煮鮪魚罐頭。運動全在客廳完成為了保持肌力,一定要運動,我的運動方式全在客廳完成,因為不用場地,能持久維持運動才是重點,因此我會在電視購物買簡易運動器材,放在家裡使用。最初就買一個不會掉呼拉圈,能算圈數又能算熱量,一次搖一千下,可消化140大卡,邊看電視邊搖,15分鐘就可以完成,為了讓運動多樣性,也會在家裡跳繩、仰臥起坐,出國就可以做深蹲,一天50下,從2018年9月開始減肥運動至今都沒有停過,每天都維持15分鐘的運動也不太難,「只要減肥覺得悲慘就不會成功」。一年多來,我的體重維持在65到68公斤間,最近疫情嚴峻,很多會議都取消,最大的好處是便當少吃,體重又往下降了。這種看似佛系隨性減肥法,依著人性走,只要「持久」就能戰勝脂肪。方俊凱小檔案現職:台北馬偕醫院精神醫學部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長專長:●心理腫瘤醫學●酒藥癮戒治●自殺防治●安寧緩和醫療經歷:●國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士●馬偕紀念醫院精神醫學部安寧療護教育示範中心主任●國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
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2020-03-17 新聞.器官捐贈移植
大學退休老師身後器捐延續愛 拯救5個家庭
68歲楊姓退休大學老師,日前顱內出血暈倒,家人送往大林慈濟醫院急救,手術後未好轉,家屬決定依其遺願捐贈器官,拯救了5個家庭。楊老師退休後,與妻子長年投入志工服務,日前清晨運動回家後,身體突然不適,妻子警覺有異樣,發現先生疑似中風、神智不清,送大林慈濟醫院救治。大林慈濟醫院腦神經外科醫師陳金城診斷楊老師為顱內出血,經手術搶救,情況並未好轉,家屬因此想圓楊老師的器捐的心願。大林慈濟醫院移植中心主任尹文耀表示,楊老師無法完成腦死的判定,與勸募團隊討論後,改以無心跳器官捐贈,捐出1肝、2腎、2眼角膜,不僅拯救了5個家庭,更為大林慈濟醫院無心跳器官捐贈的第一例。尹文耀表示,衛生福利部在民國106年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」,供全國醫療機構作為施行參考,除了腦死患者可捐贈器官,適用符合安寧緩和醫療條例中的末期病人,只要病人或家屬同意撤除維生醫療且願意器捐者,在心跳停止5分鐘後可施行無心跳器捐。大林慈濟醫院表示,楊老師生前曾書寫七言詩,「慎行圓人生藍圖,慧觀自照知無常,器官捐贈延續愛,綻放生命煦光灑」,表達他器捐的心願。
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2020-03-13 新聞.杏林.診間
醫病平台/「藥」與「不藥」之間──傾聽,帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽,她十多年前診斷出乳癌,經過手術、化療、電療,穩定了好一段時間,從那時也建立起良好的運動習慣,加上生性樂觀開朗,以為不會再有問題了,不料疏忽追蹤的一兩年後,癌症復發並且轉移,她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責,替她申請了昂貴的標靶藥物,服用一段時間後,醫生評估藥物效果不佳,腫瘤細胞仍恣意蔓延,於是更換新的抗癌藥,同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇,醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感,一吃東西就吐,渾身乏力,醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的,卻堅持抗癌藥物不能停,於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰,每天跟反胃作戰,勉強喝些營養品,吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧,醫生簡短回覆,還不到時候。陳伯伯問我,那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢?其實這個時機,對從事安寧照顧已十多年的我來說,還是覺得很難拿捏。有些癌症病人,可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱,眼看就快走到終點,卻在根除病菌後,體力一點一滴恢復,又回到可以上街買菜、到公園運動的生活;有的慢性肺病患者,反覆因肺炎住院插管治療,病人和家屬都覺得太折磨了,選擇接受安寧居家照顧,呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫,如果插管治療後有機會再好好過一年,不也還值得嘗試嗎?而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家,驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別,一次慢性處方箋就領回十多種藥物,在「刪除非必要」原則下逐次減藥,最後竟可以一天吃不到五顆藥,而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點,而是一種潛移默化的概念,漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來,我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵,記得我當住院醫師到安寧病房訓練時,及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時,往往要花不少時間解釋:選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話:「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念,如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋,但常可以聽到其中有家屬開口:「這些我都知道,我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症,當時我們堅持讓她打化療到最後,太痛苦了,後來想起來實在很難受……這次我爸生病,我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜,大多數的患者都盡可能接受治療,我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源,也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我,抗癌藥她沒辦法每天吃,因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱,要在床上躺一整天,所以她通常兩天吃一顆,沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺,但時間到了她還是得回診領藥,也不敢跟醫生說她只吃一半,不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了,因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象,但回想醫生照顧她那麼多年,她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」,懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物;同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生,滿腔濟世救人的熱情,永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會,但也許他並不知道,病人只能領受他的善意,無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步,從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻,到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中;讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲,也能明瞭:當病患不按時服藥,並不代表否定醫療,或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出,都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台/是否該接受安寧緩和治療?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生,在之前學醫的道路上,常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時,充滿複雜的情緒和難過的心情,「初聞不知曲中意,再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過,那位曾被我照顧過的阿嬤,離去後在我心中留下震驚、難過、反思,種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師,老伴是高中退休校長,平日有空便和老伴到處遊玩,享受退休生活,底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病,阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月,她除了感到全身無力外,並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤,到她離開人世,只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚,阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子,一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家,阿嬤已不必再為生計奔波,為養育子女煩惱; 可是卻在這時候,第四期膽道癌驟然而至,醫療團隊用盡努力,查不出原因,找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時,她四肢浮腫,肚子因大量腹水高高凸起,眼神呆滯,滿臉蒼白病容,口中喃喃低語,似乎在用她最後的生命,掙扎地告訴我,她很不甘心,過去她辛苦耕耘,努力建立的幸福,只需短短三十九天,轉眼成空。反思醫學體系的教育,大多會強調,當病人的疾病來到末期,死亡已不可避免,安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上,我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候,她抓緊我的手,說道:「很不甘心得到這個疾病,希望能接受治療,很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人,接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和,結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識,決議一改再改,在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河,最終錯過了可能延長生命的希望,也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤,在這麼短的時間裡,怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次,是否該建議治療或安寧緩和,我沒有答案;但我會選擇回歸病人的意志,或許明知不可為,仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後, 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況,老師聽後有感的提點我:「在學醫過程中,要銘記在心的是,不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』,也要時常提醒自己,不能因為有了學識經驗、得到自信,卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心,所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵,在我的心中泛起了漣漪。我意識到,未來努力精進醫術的同時,也不要忘記最初關懷病人的赤子之心;因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量,卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當,不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命,甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下,使我更加成熟;照顧病人、習得醫術,不應有志得意滿或倨傲的心態,應仍永保初衷,視病如親,不僅能醫病,也能懂得病人的心。結語阿嬤,謝謝你!我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光,是我一堂寶貴的課,永遠記得您在病床上發脾氣的神情,那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福,願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/病人未能善終,是醫師還是家屬的問題?
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻,因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟,促使他自省並道出心得:「也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到:「下次我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生,也提醒自己在習醫過程需要自我警惕,不能因為「知識」、「技術」的精進,而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來:「選擇安寧不是放棄希望,更不是放棄生命,而是要以整體觀來看待病人,甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了,昏迷,插管使用呼吸器,肝腎衰竭全身水腫,敗血症使用強心針升壓劑。 一早,A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了,他們決心要轉院,這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師,原本有些福態的臉現已泛黃憔悴,這個月初被診斷罹患第四期膽道癌,腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶,住院前一個月A女士體力急速衰退,發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據,住院期間幾乎完全臥床,連自己吃東西的力氣都沒有,需要先生半哄半騙的餵她,移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話,大部分都是先生代替陳述,有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何,不出幾句話,先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情,包括身體狀況,醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌,不過我從來不知道她真的在想什麼,住院期間我沒有看A女士笑過,也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒,她的表情好像在擔心或回想著什麼,問她有什麼希望,她只說想回家,不過隨著病情進展,A女士更常出現的是空泛的眼神,需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水,和營養不良,雖然我們盡力處理這些問題,她的體力衰弱似乎毫無改善,也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療,建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導,是中國北京一家醫院的新嘗試,我們並不完全同意報導的療效,病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用,還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價,因此與家人討論後並未使用。 住院第三週,A女士似乎暫時穩定,安寧緩和團隊也參與共同照顧,目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧,家人拿了病歷摘要,聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除,雖然A女士的病情讓人措手不及,但大家總算達成共識,之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後,A女士開始發燒並陷入昏迷,是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動,這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師,家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試,現在在等病床,他要求我們一定要盡全力救A女士,他決定撤回DNR (不急救) 同意書,於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況,他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療,建議先處理敗血症,眼前不適合轉院,他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早,在先生和兒子的強烈堅持下,A女士轉院了。辦理離院手續時,先生一反往常負面的情緒,笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終,是醫師還是家屬的問題? 「問題在於溝通」,我想這是大多數人的回答,可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生,也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷:診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用,還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力,但同時,不自覺的,我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗,我們能客觀的判斷並給予最好的建議,尤其是在癌末病人生命終了前,當結局是這麼的確定不可改變時,所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後,我寫了一封信給A女士的先生和家人,和他們說對不起,讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後,我都收到了回信,從回信的內容看來,家人確實是將轉院治療當成最大的心願,我可以感受到這最終的轉院,雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘,對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切,也許問題不在病人能不能善終,而在於不自覺的,我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀,不只表現在溝通解釋上,甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟,是不是能避免類似的事情再度發生?我想大概不能,但是這回,我會更用心聆聽,屏除成見,嘗試理解病人和家屬的處境,保持希望,和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
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2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
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2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
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2020-01-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/多的是你我不知道的生命故事——兒童安寧緩和醫療
【編者按】「醫病平台」在2018年7月曾經邀請林信男、陳榮基、宋維村教授分別從基督教、佛教、天主教的觀點談宗教信仰對死亡的看法。當時宋教授以為天主教與基督教的信仰對死亡的方面差異不大,而提出以他的兒童精神科專長,由兒童發展的觀點來探討不同年齡的兒童對死亡的概念以及照顧上的需要,並推薦兒科重症專家,呂立醫師以其在台大負責及發展兒童安寧服務的經驗來撰寫臨床方面的照護經驗。想不到今年剛過了新年,我們終於接到趙芳欣護理師與呂立醫師的「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」的經驗分享。更想不到的是在國外度假的宋教授欣聞呂醫師來稿,竟然在很短的時間內將他一年半前就動筆的文章分為「兒童少年對死亡的概念」與「照顧重病和瀕臨死亡的兒童」兩部,讓讀者可以對這複雜的議題能有更深入的了解。非常感謝這些有心人的努力使「醫病平台」更精彩。和煦的午後,窗外陽光悠悠灑在樹上,葉子隨風搖曳著。手機螢幕忽然亮起了顯示:「兒童加護病房需要兒童安寧緩和醫療整合小組的協助!」訊息劃破了寧靜,也跟著一起挑戰家庭的愛、關懷與失落。加護病房冰冷厚重的大門緩緩打開,映入眼簾的是:無奈的父親、昏倒在旁的母親、泣不成聲的姐姐、眼神呆滯的妹妹,散落在旁的醫護團隊,而越過人群的頭頂,終於看見生病兒童目前的生命徵象,正壓呼吸器發出規律的巨大聲響,牽引著眾人的呼吸,路過的醫師說道:「你們不要圍在這裡,好像病人狀況很差的樣子!」看著螢幕心裡想著:「十四歲的孩子,心跳每分鐘只有30到40次,血氧50%左右,真的是很不好呢。」這真令人不禁捏了一把冷汗。迅速掌握狀況後,兒童安寧緩和照護小組出動了兒童個案管理護理師、醫療輔導師、表達性藝術治療師、紅鼻子醫生等等,現場我們分工合作,協助每個家人「在他專屬角色位子」的陪伴與互動中,確實得到支持與關懷。醫療戰場上,醫療照護團隊裡的醫護人員在旁陪伴支持,並注意孩子是否有不舒服。紅鼻子醫生在生病兒童的床邊,再次吟唱著孩子平常最喜歡的歌,向他們永遠的孩子老大致意。無奈的父親看著病床上瀕死的摯愛兒子、倒在旁的妻子與不知所措的其他孩子們,他噙著淚,壓低聲線說著話,如同他所壓抑的情緒。我們協助陪伴著父親,討論聯絡規劃兒子的身後事;崩潰的母親清醒時哭天搶地、語無倫次,每看兒子一眼就昏厥,我們陪她哭,讓她說,說著她心裡與現實巨大的落差,幫助她一小步、一小步縮短那屬於失落的距離。床邊泣不成聲的姐姐,我們攬著她顫抖的肩許久,微弱的聲音默默的擠出一句沉重話:「阿姨,是我的肝臟害死了弟弟嗎?」抱著她,我們心都酸了:「姐姐,弟弟的肝有在長大,只是身體裡面還有很多不同的器官,要一起合作才能度過危險。」姐姐看著我們:「好!我知道了,那可以讓我送弟弟嗎?」我們留下淚笑著說:「當然。」我們小組除了關心生病的弟弟,協助他的事情,同時也給姐姐及時正向的鼓勵,讓她知道,身為姐姐妳做得很好。眼神呆滯的妹妹,我們蹲下身看著她:「你還好嗎?有嚇到嗎?」瞬間瓦解的情緒,妹妹點點頭後,開始放聲大哭,團隊用著符合六歲孩子認知發展的繪本,與妹妹談談關於哥哥正面臨什麼事,引導畫出兄妹約定要養狗狗的祝福卡片,而過程中妹妹說出今天是她的生日。而我們知道今天之後,每年的這天,永遠不會再一樣了,就帶著妹妹選了一份禮物,說明是哥哥送給她的告別與生日禮物。當家人都在自己的位置上得到安慰,一家人終能在孩子離開時,陪在孩子身邊,跟他說大家有多愛你!謝謝你帶給我們這麼多的快樂!謝謝你總是貼心的照顧著家裡每個人!這天之後,我們聯絡進行後續哀傷撫慰與關懷,知道爸媽彼此好好支持、姐姐每晚守靈陪著弟弟到最後、妹妹當天晚上夢到哥哥親自來跟她說:「生日快樂!」而我們想跟弟弟說:「孩子!謝謝你的貼心!謝謝你用生命,教會我們珍惜身邊的一切!謝謝你幫我們一起安慰了家人!我們愛你!」醫療團隊也分享了他們在百忙的加護病房照顧中,分身乏術,沒有足夠時間停下來關心這心碎家庭的無奈。我們也想跟醫療照顧團隊說,你們不用擔心,有我們兒童安寧緩和整合小組的專業夥伴,大家一起來照顧與關心孩子與家庭!面對生命的挑戰,兒童安寧緩和醫療照護團隊用著溫柔、舒適、專業、尊重及陪伴,與孩子及家人一同預先討論整體醫療照護計畫,選擇最合適的醫療決策,最大化有生活品質的時間,接納彼此互相道愛、道謝及道別,一起創造更多美好的記憶,確保家庭裡的所有成員都能安心的度過,用愛彌補生命的限制,讓臨終不再是冰冷凝結的死亡氛圍,而是全家人擁抱彼此,陪伴心愛的孩子,讓愛永續連結下去的時刻,在心中留下美好正向的生命經驗,祝福彼此,並覺得能擁有這一段愛的結緣,真正是幸福。我們繼續一起努力,讓這一些都能成真。
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2020-01-12 新聞.長期照護
安寧病房過年 用愛意與謝意安頓病患身心
「阿嬤,恁兜佇佗位(你家在哪裡)?嘉義喔!」、「今年過年你可能要和我過喔!」台大醫院家醫部主任、台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳巡視安寧病房時,正在和一位70幾歲的老太太說明,今年過年恐怕必須留在醫院,無法回家過年。一名腹腔轉移的肺癌病人,因為容易喘而住進安寧病房。台中榮總緩和療護病房護理長陳孟君說,在年節前經過評估,這位病患的症狀已獲改善可以返家,若有狀況也可透過電話諮詢照顧事宜。然而病人覺得回家沒有安全感,不想面對「不可預期」的狀況,因此堅持留院過年,並與家人說道:「只要你們在我身邊,就是我的家。」最後太太、兒女以及媳婦便一起在醫院陪他度過年節。安寧病房收治的是已無法再做治癒性治療的疾病末期病人。這類病人再多的治療不但無助延長生命,反而導致痛苦,因此針對身體方面的疼痛、全身疲倦、虛弱、呼吸困難等症狀進行「緩解」,並給予社會、心理和靈性方面的照顧。症狀獲緩解 可放假回家過年蔡兆勳說,安寧病房的病人平均生命期只有二至三周,有些病人短至幾小時,有些則可能會住兩、三個月,因此很難保證病人是否可以撐到過年。然而過年在台灣文化中非常重要,因此若是病人的疼痛獲得緩解、症狀穩定,會盡量讓他們返家。但因為病人的疾病都已是無法治癒,身體狀況只會越來越差,有些病人的病情就像「溜滑梯」,過於虛弱且不時有許多症狀出現,返家後家屬無法妥善照顧,則可能讓他們向醫院「請假」幾小時,與家人團圓再回醫院;或是家裡太遠,可能會被留置在院內過年,家屬則到醫院與病人團聚。蔡兆勳表示,大約有二分之一至三分之一的病人會留在院內過年。安頓病患身心 再決定在哪過年陳孟君也表示,「家,對病人來說很重要。」因此年前醫護人員會和病人與家屬討論如何安排返家和照顧事宜,盡量讓症狀穩定的病人返家。然而,除了症狀複雜、無法獲得控制的病人會被留置在院內,也會有症狀已穩定控制的病人「主動要求」留院過年。有時病人的擔心恐懼更勝於團聚在一起的感覺,因此先將病人的身心照顧好後,病人才有辦法想到要在哪裡過年,或是該怎麼過年。醫護居中引導 家人互相道愛道謝蔡兆勳也說,面對死亡,人會害怕是正常的,因此安寧病房團隊的專業便是幫助病人對死亡有所準備,能夠放下「不甘願」和「捨不得」。首先是協助病人回顧生命,並肯定自己;其次是協助病人化解衝突,圓滿人生。由於過年是容易觸動情感的時刻,蔡兆勳說醫護人員也會藉此扮演促進劑,讓家屬和病人互道感謝或是互相道別。以台大安寧病房為例,因為有一個大型交誼廳,家屬便會借用這個環境辦家庭小聚會,準備團圓菜,有時也會邀請醫護人員像家人一樣聚在一起,這時醫護人員便可藉機介入當潤滑劑。末期病患 最需要愛與幸福感陳孟君則提到,不只是過年,只要是特殊節日,家屬都會想到下一次過節時,可能「會少一個人」而感到哀傷。由於安寧病房的醫護人員和家屬之間是信任的關係,平時就會和家屬聊對於死亡的想法,社工師也會帶領活動,例如用人像素描的方式畫出想像中的家人,協助彼此互相道愛。蔡兆勳表示,安寧照護是全人、全家、全程和全隊的照顧,對於疾病末期病人不但要照顧他們的身體,還要對他們的心理、社會和靈性有整體照顧。因此不論是過年或平時,帶給他們被愛和幸福感非常重要,才有機會達成「病人善終、善別、家屬善生」的安適狀態。安寧病房的美食吞嚥困難 含著湯圓也滿足安寧病房的病人通常都食欲不佳,蔡兆勳表示「美食」通常是以滿足病人的心理為主,平常病人只要提出需求便會盡量滿足。例如之前有吞嚥困難的病人想吃湯圓,便讓他含著感受香氣和口感。陳孟君也表示,醫院並不會因此準備特別的團圓菜,但安寧照護時加強病人口腔的護理非常重要,尤其插著鼻胃管的病人常常會感到口乾,因此每日都會準備茶葉水,讓病人可以漱口維持口腔的清新。她說,這些雖然不是山珍海味,對病人來說卻非常重要,因此即便是過年,護理人員也會一早就泡好茶葉水並且放涼,供病人使用。
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2019-12-27 橘世代.健康橘
「一人生活學」正夯 4點快速檢視你準備好了沒?
一人KTV、一人燒肉....一人生活學正夯,迎接人生下半場,你也做好一個人生活的準備了嗎?無論有無配偶或小孩,總有一天你只能靠自己。而「一個人生活」定義,並非要求自己離群索居,也不是刻意去營造孤獨,是不依賴家人、不顧慮別人看法,能依照自己的步調走的自在生活。以下4點助你快速檢視,不論是正值青壯年或人生已邁入橘世代,都需要學習面對一個人生活的能力,面對孤獨坦然自處,和孤獨做朋友!上了年紀也要當個「帥氣的老人」。1.身體健康最優先總是常收到朋友間的問候,大家會互相提醒「健康最重要」,這不是一句敷衍的話,而是必須持續面對的嚴肅議題。適度運動、不暴飲暴食、定期健檢等都要堅持下去,「維持自己身體的健康」,是一種對自己和家人最負責的態度、沒有健康的身體,也沒有一個人能自在生活的後續任何想像了。2.持續工作的心理準備高齡化社會,你可能比自己想像中來得更長壽!保持良好經濟能力是「一人生活」的重要關鍵。網路上流行存退休金試算公式,高額存款數字,讓許多人感到遙不可及,或許不可能存到大筆金錢,若依靠年金制度無法滿足情況下,在個人健康跟能力允許的情況,透過社會銀髮資源媒合尋找職缺,除了保持經濟能力更能有效與社會接觸,讓生活有新的重心。3.重拾興趣、跨世代交流不一定是展開激烈的戶外運動才叫做培養興趣,先回想你原本對什麼題材很想深入瞭解,是最想學習的?或是你希望分享豐富知識和人生經驗,希望能與相同興趣的人多交流?透過網路社團、LINE等現代多元管道,讓跨世代跨地區的人際連結變得更容易,緊密社團人際網絡甚至可起「類家人」的關懷效應,「一個人生活」不孤獨。4.預先寫好人生最後的企劃書寫好人生最後一份企劃書,遺囑、DNR。根據衛服部資料顯示,2000年通過立法「安寧緩和醫療條例」,國人擁有預先簽署DNR (Do not resuscitation)權利,並註記到健保卡晶片中,當面臨末期醫療階段,醫師可以透過健保卡註記與家屬溝通。無論你現階段是否有配偶子女,都要有最終一個人的心理準備,而全球最知名的上班族「島耕作」作者弘兼憲史,在《和孤獨做朋友:弘兼憲史的一人生活學》(弘兼流 「ひとり力」で孤独を楽しむ)書中分享自己的經驗,當人生邁入下半場時,除了在心態坦然接受「一個人獨自生活」,更要在「自處能力」、「金錢能力」、「家事能力」及「安排能力」...等精進。相信「優雅老去」或「不堪老去」是可以選擇的,當個「帥氣老人」的訣竅,正取決於如何提早培養能力,無論你是年輕人、要進入下半場的青壯年、還是已經跨越橘世代,現在開始加強自己永遠不會嫌晚。歡迎加入橘世代社團一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
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2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師:病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題,在面對臨終的過程裡,每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解,病人自主權益法的成立,讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心,自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會,邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者,探討從心靈與存在的角度,解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法,循其宗旨探索醫療的人性品質,預立醫囑,拒絕無效醫療,保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗,也能提供地球的生生不息,否則地球早就爆滿了。許添盛說,生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡,但現在人不想面對死亡,大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」(Delirium)狀態時,常不知自己已邁入死亡,這是死前的一種意識狀態,一個人會開始人、事、時、地分不清楚,時而昏迷時而清醒。然而現實社會中,我們從不在清醒時候死亡,自我意識是如此的不想面對。許添盛說,其實昏迷和瞻妄狀態的出現,它有心靈層面的重要含意,是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解。所以當一個人臨終時,身旁圍繞的應該是「家人」,不應是醫護人員。許添盛說,死亡是生命最後的禮讚,是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合狀況下可預立醫療意願,使病人有死的權利。他非常認同,此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命,而失去主張一個人的自然死亡權利,才能面對有尊嚴的死亡。
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2019-12-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/不施行心肺復甦術(DNR)的抉擇
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」C伯伯是一位79歲的退休農夫,患有帕金森氏症,這幾年狀況持續變差,造成行動、吃東西、記憶力等多方面的問題。這次因高燒持續五天,送來我們醫院急診,到醫院後他的意識狀況迅速變差,當天晚上便陷入昏迷,雖然他的血壓、呼吸以及心跳都還算穩定,但是考慮到C伯伯本身多項功能都已經因為帕金森氏症嚴重退化,以及他發燒、昏迷的意識狀況,隨時都可能惡化到需要轉入加護病房進行緊急處置。綜合考量下,假日值班醫師決定建議家屬考慮是否簽署「不施行心肺復甦術(Do not resuscitate, DNR)」的同意書。但是這個討論進行地並不順利,對於假日值班醫師而言,尚未與病患家屬建立長期醫病關係,這樣的討論非常困難。同樣地,對於家屬而言,在尚未消化家人病況快速惡化的情形,就要下重大的決定,更加地困難。我是負責照顧C伯伯的實習醫學生,事後聽到這樣的狀況也覺得十分地困難,心中不禁有個疑問:「到底我們要如何告知病人家屬簽署不施行心肺復甦術(DNR)同意書呢?」許多同學也對這個議題感到疑惑,因此我們在醫院例行的醫學人文討論上提出了這個疑問,在老師的帶領下,引發了熱烈的討論,以下整理出幾個重點:1.認識不施行心肺復甦術(DNR)不施行心肺復甦術(DNR),對於醫療專業人員可能不陌生,但是對於病人或家屬通常十分地陌生,很多的誤會或無效溝通,都是來自於不了解。尤其在緊急狀況下,悲痛的情緒,有限的時間,醫療環境的無形壓力,都會形成基本認識的阻礙。在定義上,心肺復甦術是指對於臨終、瀕死或無生命徵象的病人,為挽救其生命,給予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為。一般人在聽到不施行心肺復甦術,常會認為這就是放棄任何治療,讓病人等死,但是事實上並非如此。適用不施行心肺復甦術的病人,必須由兩位醫師診斷為末期病人,確定他們的狀況已經不可治癒,且近期的病程到死亡已不可避免。也就是說,對於這類的病人,急救只是增加他們受苦的時間,因為他們身體本身的狀況不好,這裡的急救,已經不是我們想像中救起一個人後,他又可以健康地回到工作崗位,而是在救起他之後,各種可能感染接踵而至,同時疾病持續惡化,沒過多久需要第二、第三次的急救,而病人在這樣的痛苦中來回地掙扎,而這才是希望推動不施行心肺復甦術的原因。另一個常見的誤解就是,簽署不施行心肺復甦術後並非沒辦法修改,其實在任何時間點,都可以選擇撤除不施行心肺復甦術的決定,因為隨著時間的進展,病人或是家屬可能會對當下的狀況有不同的想法,而有不同的選擇。2.看待不施行心肺復甦術(DNR)當病人意識昏迷或無法清楚表達自己意願時,常需要親屬代為決定,例如C伯伯,在這時候該如何看待不施行心肺復甦術極為重要,這邊可以使用臨床倫理四象限分析(見下圖)來幫助思考:首先「醫療的適應性」,也就是目前病人的醫療問題與狀況,是否已到達末期且無法醫治,符合不施行心肺復甦術的標準,再來是「病人的偏好」,這點非常的重要,家屬可以回想病人在之前是否有表達過治療偏好,若是病人之前並未表達過,家屬可以試想如果自己是病人,以這樣的情境,他會希望怎麼選擇?接著還需要考慮「生活品質」,以目前狀況,若是急救後可能的生活品質為何?是否不應期待要延續沒有品質的生命?最後是「其他脈絡情境」的特徵,例如是否有宗教的考量?家庭的經濟環境是否能夠負擔等綜合性的考量。3.告知不施行心肺復甦術(DNR)告知不施行心肺復甦術,讓病人願意簽署,從來都不是件容易的事。以C伯伯的狀況來說,值班醫師尚未建立長期醫病關係,所以充分的自我介紹是非常必要,說明自己的身分與立場,並非之後長期負責照顧的主治醫師,但是以目前病人狀況而言,具有時間上的急迫性,所以自己做為值班醫師前來和家屬說明,解釋病人的狀況十分地重要,同時也是家屬最想要知道的,雖然家屬在之前可能已稍了解病情,但是開始不施行心肺復甦術的說明前,再和家屬更新最新的狀況,有其必要性,同時也不會讓家屬措手不及,產生誤會與被醫療所遺棄的感受。在說明完病人不好的預後與危險性後,可以先問問家屬病人在還清醒或有辦法表達自己意願時,是否曾經有表達過若是在類似目前的狀況下,想要怎麼做?之後再進到不施行心肺復甦術的說明,這邊建議以病人為中心思考,提出這個提議的目的,絕不是為了減輕醫療上的負擔,而是希望能夠在有限的選擇下,讓病人能夠過得更好、更舒服,同時對於常見的誤解也需要說明,必要時可以分享過去病人的例子,讓家屬知道並非只有他們才會面對當下的內心糾結與抉擇,許多人也有如此的掙扎,但是需要了解我們的目標是一致的,都是希望病人能夠更好。(本文轉載自民報醫病平台2017/5/30)
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2019-12-19 養生.聰明飲食
到了生命尾聲 該吃營養的食物還是病患想吃的食物?
【文、圖/摘自積木《生命與味覺》,作者辰巳芳子】最後的一口要吃什麼當時,田村先生說了下列這一段話。據說有一名病患在癌症末期引發腸阻塞,點滴加入類固醇,拔掉了尿管。病患問道:「什麼都可以吃嗎?」當聽到「什麼都可以吃」的回答之後,該名病患說道:「我想吃鮒壽司(譯註:鮒魚醃漬發酵製成的壽司)。」田村先生於是真的拿出鮒壽司,該名病患早中晚吃了三次鮒壽司。結果,原本的浮腫消失,也可以排便,甚至恢復到獲得可以暫時返家休養的許可。真是不可思議,食物與生命的關係。從事緩和醫療的所有人都統一口徑如此說道。就算是吃不下東西的病患,如果是以前吃過的懷念滋味就可以吃得下。我們總是會推薦病人吃營養學上認為是好的東西,但這個例子讓我重新認識「食物的偏好、味道,是屬於個人的領域」。其他的醫生也如此說道:「食物擁有許多從營養的角度所不能測量的層面。擁有引發人們心中迴響、帶來感動的要素。」最後的一口要吃什麼?緩和醫療、安寧療護大樓裡住的是至今為止與各種抗癌藥劑和手術對抗的病患。取消飲食限制,「什麼都可以吃」。大家一開始雖然感到困惑,但漸漸變得任性起來。飲食是最簡單可以任性的領域,因為任性,照護方也能夠下功夫,據說照護和接受照護雙方因此能夠建立起良好的關係。據說大部分的病患都喜歡重口味的東西。有人說想吃拉麵、有人想喝滷肉的湯汁、也有人希望直到最後都維持正常的飲食而想喝味噌湯等。提供病患在人生的道路上覺得最「美味」的東西,讓他慢慢品嘗,我認為這是再好不過的事。即使如此,想必食欲還是會慢慢減退,身體漸漸地不想要食物。這時能夠讓生命回頭的就是湯品所扮演的角色。多次有人跟我說,幾乎什麼都吃不下的人可以喝得下糙米湯。糙米、昆布、酸梅,糙米湯的材料本身就是風土。比起病患本身,細胞更需要這些東西。細胞所追求的美味是將生命帶往更好的方向。我認為終極的美味是讓細胞開心的食物。照護和接受照護的人可以一起品嘗美味。這樣的時間不就正是生命的共享嗎?作者簡介辰巳芳子1924 年出生。聖心女子學院畢業後跟著料理研究家始祖的母親濱子學習家庭料理,同時不斷地鑽研西洋料理。透過照護父親開啟湯品之路,在鎌倉家中開設湯品教室。現任NPO〈傳遞優良食材會〉、〈大豆100 粒運動後援會〉會長。著有《為了你──支撐生命的湯》(文化出版局)、《品嘗辰巳芳子的當令美味──滋養生命的家庭料理》(NHK 出版)、《為食而活──我認為重要的事》(新潮社)、《新版 我傳給女兒的美味》(與辰巳濱子共同著作,文春新書)等。
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2019-12-18 新聞.杏林.診間
醫病平台/以「限時嘗試」減少重症臨終醫療的困境
【編者按:】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」2015年6月27日八仙樂園粉塵暴燃急救,台灣整形醫學及加護病房照顧嚴重燒傷病人,展現了國際讚譽的醫療成果。其中一小部分雖然沒有救回病患,但是減少病人及家屬的痛苦掙扎,以及醫療人員從科學與感性角度出發的愛心,提供了急性重症臨終照顧的典範。這些病人都是年輕人,突然發生嚴重燒傷,其中有213人燒傷面積太大,從整型醫學的科學資料告訴醫師們,難以救活的這些病人,僅能通報為病危。但是,這些年輕病人,突然被燒傷,如果不急救,家屬心理無法接受。如果全力急救,延長了病人的痛苦折磨。為了避免病人受苦,減少家屬心理困擾,衛福部建議醫病積極溝通,適時召開「家庭會議」,若已預見病程不可逆,採取「限時醫療原則」(Time-Limited Trial)(或「限時嘗試」)。 本人獲衛福部徵召,參與記者會,透過媒體,介紹安寧緩和醫療的限時嘗試治療。「針對重症病人若擬嘗試使用高科技維生醫療時,與家屬積極溝通,若已預見病程不可逆,建議採取限時嘗試,避免病人受苦太久。」 「限時嘗試醫療並不是放棄,而是希望病患不要走得太慘痛,面對這些重症患者,醫界絕對會全力進行搶救,也會使用各種該用的高科技,若使用後仍無成效,醫療團隊應和家屬持續溝通,讓病患生命終點不要走得這麼辛苦。」當時決定,在醫病溝通後,為病人進行插管急救,接呼吸器,讓加護病房的整形醫療團隊,可以全力搶救,一兩周後,已經盡了最大努力,若病況仍沒有起色,醫療判斷已無成功的機會,病人短期內即將死亡時,則由家屬簽署撤除維生醫療同意書,撤除呼吸器,縮短病人及家屬受折磨的時間。這些年輕人的家長年紀大約50歲左右,若沒有人告訴他們實情,採取高科技醫療搶救小孩的此時,只是在延長「死亡過程」,時間拖得愈久,最後結果愈無法接受,對家屬來說更是二度傷害,最後的一幕,會一輩子烙印在心中,午夜夢迴,10年、20年都揮之不去。因此當時判斷「醫療團隊盡早啟動『家庭會議』,跟家屬溝通、解釋病程,明瞭病患狀況,給予正確、清楚、對等的醫療資訊。」台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經加護重症的權威黃勝堅醫師,積極參與推動安寧緩和醫療後,他認為醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。 限時醫療或限時嘗試,不是放棄,而是經過充分的醫病溝通,也盡了最大的努力,包括心肺復甦術(CPR),經過嘗試,確知無效後,即時放手,縮短病人及家屬的痛苦折磨時間。醫師及家屬都已經盡了全力了!可以放手了。大面積燒傷病人換藥時都很痛苦,這次的限時嘗試插管急救,還讓整形醫療團隊能夠在換藥時因為有呼吸器可以短暫實施全身麻醉,讓病人免除換藥的痛苦。2000年制訂的,已經讓慢性癌症末期病人或重大器官衰竭末期病人,如何遵照病人與家屬的意願,臨終時不予無效的心肺復甦術(不予插管急救),或撤除該無效的維生醫療措施(撤除呼吸器),有了很能被接受的運作模式。但是對於急性心肺衰竭的病人,如嚴重顱內出血外傷、腦出血性中風、嚴重心肌梗塞的病人,要不要積極搶救,要不要嘗試手術,往往在醫病溝通時,有很大的困難。醫師可能覺得手術也許有少許成功救回病人的希望,但是如果不成功,病人可能持續昏迷或成為植物人,將延長病人及家屬的痛苦折磨時程。此時如果運用限時嘗試的醫療,醫師與家屬好好溝通,然後放手搶救,成功救回病人,大家歡喜;如果失敗,則運用的原則,或加上即將於2019年實施的的精神,也許可以合乎倫理也合乎法律規範的執行「對病人最大利益」的醫療措施,即時放手,讓病人及家屬,乃至醫療人員,都可心安無憾,提升我國的安寧緩和醫療的品質。(本文轉載自民報醫病平台2017/11/21)
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-15 新聞.科普好健康
早期緩和醫療照護 提升晚期癌患信心
被診斷罹癌且接近末期的病人,最常出現的心情轉折是震驚、六神無主、惶恐與沮喪,包括還要不要治療、放不下家人、甚至是害怕最終得留在安寧病房。56歲的小劉就面臨了這樣的處境,但在緩和醫療照護團隊照顧下,小劉身體疼痛不舒服一一獲得緩和,釋放了對癌症步步進逼的恐懼,提升生活品質。疼痛萌生放棄化療小劉是上班族,也是一家之主與經濟支柱,個性內斂少話,年初因久咳不癒、體力變差,三個月前,就醫經檢查發現罹患第四期肺癌。癌症除了侵襲他的肺,也轉移到骨骼與肝臟。經過幾次化學治療,癌症並未獲得控制,化療引起的疲憊感讓他無法集中精神,影響工作效率。接著,下背薦骨處疼痛加劇,從坐姿起身時疼痛更甚,影響行走及睡眠,同時開始有小便困難;持續食欲不振讓他食量減少,也因體重下降而感到體力不足,小劉因此萌生放棄治療念頭,不想化療後身體虛弱,需要照顧而拖累家人。認知不足影響選擇後來,醫師透過個案管理師評估後,建議患者接受早期緩和醫療照護團隊的評估。早期緩和醫療照護的對象,是針對預估存活期大於六個月的新診斷晚期癌症病人,可以延伸至現行癌症末期病人(預估存活期小於六個月)安寧照護。這類病人身體可能有較嚴重症狀,以及心理、社會、靈性方面需求,或是病人與家屬對疾病、治療目標與預後的認知不足,對於治療選擇有困難。早期緩和醫療照護團隊成員包括腫瘤治療專科醫師、個案管理師、藥師、心理師、營養師、社工師。照護團隊追蹤成效在轉介至早期緩和醫療照護團隊後,放射腫瘤科醫師下背薦骨疼痛進行影像檢查,發現疼痛及小便困難問題源自薦骨第二、三節癌症轉移處的惡化;安排薦骨轉移處的精準放射治療十次;再者,因為化療引起的癌因性疲憊,個管師利用能量保存法的衛教,指導患者重新調整工作及日常活動時間來減少疲憊感,並追蹤施行成效。另外,營養師與小劉詳談了解每日進食狀況後,給予飲食建議;也主動安排社工師會談,了解家中是否有經濟困境及支持系統;心理師聆聽他罹癌後的情緒壓力,講到感傷處不自禁流下男兒淚。在完成放射治療後,疼痛不再影響日常活動與睡眠;工作內容調整,體重也在進食增加後恢復,不再經常感到疲憊。因為家人鼓勵化療,在早期緩和醫療照護團隊的建議下,患者回門診討論後續化療,定期回緩和醫療門診與團隊討論化療的問題。在台落實造福癌患在新診斷晚期癌症病人常見的身心問題包括疼痛、癌因性疲憊、及其他身心症狀(見表)。國外相關文獻發現,藉由早期緩和醫療照護實施,病人生活品質較佳、憂鬱或焦慮減少,末期認知清楚、也減少無效醫療支出。小劉是積極抗癌治療的晚期癌患寫照,藉著政府政策及癌症醫療專業團隊努力,相信早期緩和醫療照護的概念能在台灣落實,造福更多晚期癌症病人。