2020-11-09 新聞.生命智慧
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐，竟是亞洲最高！腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪？關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按：如果走到人生終點，你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？你有想過「器官捐贈」嗎？台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人，由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%，提升至71%，捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%，累計器官捐贈者5000多人，捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭，讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐，你該知道的實用手冊，就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官，經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上，使他們能夠因得到這個器官而延續生命，並改善生活品質；一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」，顧名思義，是指當一個人不幸腦死時，把自己身上良好的器官或組織，無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者；而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人，願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下，捐出自己的一部分器官或組織，提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症（solid tumors）的癌症病人，可以允許以屍體器官捐贈的方式，捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症，如白血病（leukemia）、淋巴癌（lymphoma）及多發性骨髓瘤（multiple myeloma），則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上，確認沒有復發或癌症轉移，則可以成為器官受贈者，因為在移植後給予免疫抑制藥物時，可能會誘發癌症復發或轉移，也因此沒有完治的癌症病人，原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？若有意願往生後捐贈器官，可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心，或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書，簽署註記在健保卡中。當然，如果改變主意，也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」，請隨身攜帶，或是重新申請註記在健保卡中，以防萬一發生時，親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定，病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈，即具有法律效力；若未曾以書面表示，則由最近親屬以書面同意行使，且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時，依法條規定，決定順序為：配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上，家族中最有決定性地位的人，往往並非法律上的第一順位，所以，若有遺愛人間的想法，除了及早完成簽署與註記，也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配，依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序，以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是，在日劇 《死之臟器》 中，有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後，摘掉腫瘤後加以縫合，再移植入等待捐腎病人的體內的情節，稱之為「病腎移植手術」，但是這樣的狀況在台灣不會發生！日本透析人口約三十萬人，在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」，又稱為「修復腎移植」，通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟，不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術，可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟，台日的國情還是不同！在台灣，不管是屍腎或是活體腎移植，都要健康的腎，等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植，是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年，美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後，由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多，幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化，醫療科技發達，各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人，許多人因為等不到器官，而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步，心臟停止死亡後器捐的器官品質，已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現，更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範，可改善器官供需嚴重失衡的現象，救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人，同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人，於其心跳自然停止（即是體循環停止）後，應有5分鐘的等候觀察期，在這5分鐘裡，醫療團隊不得執行任何醫療行為，待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率，由主治醫師宣布死亡後，才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾，財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法，使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化，讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產，而是健康的庇蔭。1.指定捐贈：根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定，不論是心死器捐還是腦死器捐，若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官，可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶，但限於當時當次的捐贈，之後若有其他親人等待器官移植，則沒有此項優惠。舉例來說，若哥哥車禍死亡捐出多個器官，家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前：根據衛福部公告，在《人體器官移植分配及管理辦法》，待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者，將來如需要等候器官分配時，將有優先權。此外，配偶須符合規定： 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上，但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者，不在此限。」該公告資料便舉例說明，「以心臟及腎臟為例，於器官捐贈移植登錄系統中，找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算，加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後，排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」，是指若因為年齡限制或其他原因，導致無法捐贈器官，但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力，可以在亡故後選擇教學遺體捐贈，做「大體老師」，或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈，這與腦死判定後做的器官捐贈不同，所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點：1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者，不適合捐贈。3.患有法定傳染病（如愛滋病、肺結核鈣化等）者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈：自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者（各醫學院校規定會有些微差異）。在大體捐贈的流程上，可以自己在生前填寫捐贈意願書，或是離世後由家屬代簽捐贈同意書，然後在病危時通知醫學院的捐贈中心，由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心（包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院）的大致流程如下，其他醫學院的作法可能會有細微差異，僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施，並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上，才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式，並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間，家屬若欲領回骨灰，請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌 出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃！台大醫師告訴你：為何想長壽，老人胖一點比較好
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」：葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按：如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。我們都會老，但是又該如何「安老」？由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨，「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事，無論是身邊摯友親人，還是自己遭遇，當生命無預警來到最終回，你會想要如何寫下生命結局呢？在媒體新聞中，或電影、電視劇中，常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子，獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義，「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步，依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動，但這樣躺著，真的算是「活著」嗎？根據加護病房的資料統計，一個依照自然病程，5至7天便會自然死亡的病人，若已呈現多重器官衰竭，使用維生醫療延長30天生命，則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想，如果躺在病床上的人換成自己或是親人，你會願意嗎？臨終急救的種類當因重大意外或是重病，導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時，你會接受哪些臨終急救？我們常聽報導，「某某人因葉克膜關係，撿回一命……」，甚至「有家屬哭求醫院，找『葉醫師』救自己的家人一命……」，大家似乎耳熟能詳，但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用，又會帶來什麼後果？我們先來談談，所謂的「臨終急救」，一般可以分為以下幾個種類：一、心肺復甦術（CPR）一般人最常聽到的「心肺復甦術」，是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下，有15%的病人得以存活；但根據證據顯示，心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準，且若是患有多重病症，或是無法自理行動的病人，存活率更低於2%。此外，「成功的」心肺復甦術可能造成包括：肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含：1. 氣切（氣管切開術）： 將氣管在頸部的位置切開一個洞，可以流通外界空氣，也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部，同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療（洗腎）： 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種，在血液透析中，病人全身的血液必須流經一台機器，「洗淨」血中雜質，再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭，也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器： 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器，連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管，利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人，通常需要綁住雙手，或是注射鎮靜劑，避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養： 以一根能裝載流質食物的塑膠管，經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說，太多的營養可能造成病人不適，且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水（靜脈輸液），累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素： 末期病患常會反覆發生經常性肺炎，此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效，但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注（輸血） ：當病人血紅素過低、血小板低下，或是有凝血功能障礙時，分別給予濃縮紅血球、血小板，或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療，可能延長病人數天時間 ，但若其病因無法治癒，會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜（ECMO）體外維生系統：葉克膜是一台取代或輔助心肺功能，使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器，可能引起的併發症包括：形成血栓或出血，感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀，肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢，其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能，但不能治病，生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程，病人仍會死於原本罹患的疾病，或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示，如果使用葉克膜超過14天，病人的臨床問題仍無法改善時，醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫，避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療，是指對臨終病人的無益醫療，和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療，是對病人有益的醫療並不相同，雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法，但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介／蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團：www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀： 老舊枕頭捨不得丟，都是在養黴菌！譚敦慈：出現這兩種狀況，就應該要換新的
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2020-10-17 新聞.生命智慧
母親臨走前去旅行他不能諒解、事後卻氣自己 暖醫：有時，需要被救的是「家屬」
失去至親的痛，要經過多久的時間，才能走出傷痛。我覺得即使是三十年，那個痛還是無法遠去，尤其當這個痛是伴隨著無限的內疚與自責時。所以，我現在行醫，很常做的一件事，就是要設法解除家屬的內疚與自責。對我來說，五月是一個困難的月份，尤其看著大家都沉浸在歡慶母親節的溫馨氣氛中。我很不喜歡母親節，甚至可以說「我想要逃避母親節。」我最想逃避的節日「母親節」我的母親在我17歲的那年往生了。當時的她，心臟衰竭、雙腳浮腫、頻頻咳嗽、半夜睡覺完全無法平躺、沒走幾步路就氣喘吁吁。還記得，我陪著她坐了1小時的公車，到達醫院的時候，她直接就被送進加護病房了。再過幾天，她就要接受心臟瓣膜置換手術了。這個手術，她整整等了2年。在2年前，醫生告訴母親「如果妳不接受手術的話，妳就沒辦法看見妳兒子結婚了。」只是她同意進行手術，依然來不及看見自己的兒子結婚，來不及看見自己的孫子出生，也從未享受過什麼好一點的物質生活，更沒機會讓她兒子替她看病，因為馬來西亞是公醫制度的國家，醫療費用不高，但就是要「等」。即將動手術的前2天，我因為當天學校有重要的考試，就沒去醫院。心裡想著「不差這一天，隔天考完試再去就好了。」結果，這個念頭成了我一輩子最大的遺憾。我在考最後一個科目的時候，接收到來自校長室的廣播，直奔醫院。趕到時只剩下空床，母親已經被送到太平間了。我的母親在手術前一天往生了。籌備喪禮的期間，當阿姨們（母親的姐妹）正煩惱著，該去哪裡找媽媽可以沖洗成遺照的照片時，竟然發現家裡的衣櫥裡，藏著一張裝好框的放大照片。原來，媽媽早就考慮到這一點。我看得出來，那張照片是2年前就照好的，大概就是媽媽答應手術的那段時間。照片裡，媽媽的眼眶紅紅的。每一次想到她在為自己準備遺照時的孤獨身影，我的眼淚也會不聽使喚的掉下來。然而，更讓我感到自責的是，這張遺照是在她準備（等待）要手術的期間，獨自去旅行時所拍的。依稀記得那時只有十幾歲的我，很不能諒解她，明明身體這麼不好，加上家裡經濟狀況也差，她為什麼非得選在這個時候去旅行，而且堅持要去。其實，那不過只是一趟從吉隆坡到檳城的旅行。後來，我才明白，媽媽是在為自己辦人生的「畢業旅行」。這是一趟只有一個人參加的畢業旅行，也是一趟回來之後就要拍遺照的畢業旅行。她貼心的替家人安排這一切，大概是知道我們幾個孩子都還小，萬一她走了，我們一定不知道要怎麼安排與處理。小時候的我太不懂事，竟然還強烈反對。至今，我仍無時無刻都在為自己的無知與不貼心，感到生氣。有時，需要被救的是「家屬」某年農曆年的前夕，一位男性患者突然腦幹出血送醫。面對這樣的惡耗，他的太太依然表現的相當堅強，一個人帶著兩個孩子，仔細地聽著我解說她先生的病情。她雖然眼眶裡泛著淚水，但眼淚始終不曾潰堤，即使我告訴她「你先生的情況很不樂觀，大概就是這幾天了。」最後，她決定不再CPR，同意DNR。這是多困難的決定，但她知道這是對先生最好的決定。Q：什麼是DNR？Ａ：DNR（DoNotResuscitate）即為「拒絕臨終急救」之意願，最主要的目的是讓末期病人能夠安詳離世，避免為了讓患者能短暫延命，一再遭受急救的痛苦，諸如插管、電擊、胸外按壓、強心針劑等。2000年後，國人可以根據「安寧緩和醫療條例」選擇臨終時DNR的權利，並可將此意願註記到健保卡晶片中。所謂末期病人除了指癌症末期患者外，還包括漸凍人、老年期及初老期器質性精神病態（即失智症）、其他大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性腎衰竭、慢性腎衰竭，以上都是健保定義符合安寧照護的範圍。必須釐清的是，即使同意DNR不代表放棄治療或拒絕治療，只是改採緩和醫療。由於末期病人多半治癒無望，其治療目標已不再是治癒疾病，而著重於解除或控制患者因病症產生的痛苦與不適，提升患者剩餘時日的生活品質，達到真正的善終。【編輯推薦：法律上形同是殺人！為了讓父親善終 「台灣安寧照護之母」做好了坐牢的準備】要說失去至親的痛，要經過多久，才能走出傷痛，我覺得即使是三十年，還是不行，尤其當這個痛是伴隨著內疚與自責。因為曾經體驗過那種痛不欲生的感觸，我心裡很清楚，當病人無法救治時，要想辦法救家屬。那時，我腦中想的是，一定要想辦法解救這位太太，解除她的內疚與自責，阻止先生的兄弟姐妹們或旁人對她的指責。這是我現在行醫，很常做的一件事。我期許自己無論在什麼位子，都要當個有溫度的人。有些話，不能只對太太（或主要照顧者）說，而是要公開來講，最好當著所有家屬的面說，為的是要阻止其他家屬的指指點點。我直接了當地說：「先生是洗腎的病人，本來就是容易發生腦中風或腦出血，更是很難避免。」這麼說，是因為有些家屬，會責怪太太怎麼沒有把先生照顧好。「所以這個腦幹出血的狀況，幾乎是無法避免的，而且常常是來得非常突然。可以是前一刻還好好的，還在說話、吃東西，下一刻就突然昏倒，心跳停止。這是真的，這個狀況就是會來的讓人如此措手不及！」這麼說，是因為有些家屬不明就裡，會一股腦兒地責怪太太怎麼沒有提早發現。「太太平時就照顧得很好了。事情發生的當下，緊急處理也做得很好，她馬上就打電話叫119，也依照119電話中的指示，為先生進行急救CPR，把心跳血壓都拉回來，現在我們才能有這個機會來討論後續。要不然的話，現場就往生了。」這麼說，是要肯定太太的付出，解除她的內疚與自責。「我們已經急救過一次了，現在腦幹因為出血，已經沒有功能了。腦幹沒有功能，就不是會不會清醒的問題，而是根本無法存活下去。最長不會超過14天，最關鍵的時間則是第３天與第４天。如果心跳停止，再去壓胸、電擊，對病人而言，只是折騰，不會有實際的幫助。所以我會建議不要再壓胸、不要再電擊，讓病人好好的離開。不曉得大家覺得如何做比較恰當？」就算DNR是太太決定的，但我還是會跟其他家屬說「這是我建議的。」這樣說，他們就不會去想是太太不想照顧，才決定放棄的。「當然，如果有什麼習俗上的需要，例如拜過的衣服，求來的符或符水，都可以拿過來，我與護理師們都可以幫忙處理。」通常聽到這裡，家屬都會露出不可置信的表情，然後如釋負重的從包包裡取出一道又一道的符。這些都是家屬的一番心意，他們也想盡自己的努力，醫護絕對會盡力成全。這樣的場景、類似的對話，我不知道經歷過多少遍了。只是這一次，我用了比平常更慢的速度、更清楚的咬字在講，因為，這位太太是位外籍配偶。我知道，她每一個字都聽懂了，因為在我跟其他家屬說明完畢後，她眼淚就潰堤了。也許是她的辛苦，被我肯定了。也許是她的內疚，被我解除了。也許是她擔心的責怪，我替她擋下來了。「醫生，我能不能有一個要求？」太太跟我說，「我先生走的時候，能不能讓我親自幫他（拔管），一直以來，他都很信任我。」聽她這樣說完，換我的眼眶紅了，忍住淚水，我告訴她「當然可以，你的先生會很感謝你的。」畢竟，彼此信任是一件多麼珍貴、多麼不容易的事啊！幫辛苦照顧病人的太太（或家人）說話，尤其是相對弱勢的太太，對我而言，只是舉手之勞而已，對他們而言，可能是很大的支持力量。他們往往在照顧方面付出最多，卻通常得不到正面的肯定，反而還經常被那些「只出一張嘴」或「偶爾看一眼」的親戚朋友責怪做的不夠多、做的不夠好。每一個家庭都有自己的價值觀和在乎的事，無論做什麼決定，都是家人一輩子要去承擔的。阿金醫師在說，你有沒有在聽！身為醫療人員，家屬要做的每一個決定都是很困難的，需要很大的「愛」與「勇氣」去承擔、去面對可能的指指點點。至親的離去難免內疚與自責（可能會一輩子），醫療人員只要多說一句話，多一些同理，就可以解救「活著的人」。最後，奉勸那些「旁人」，若沒有要出錢養人家一輩子或幫忙照顧，拜託管好自己的嘴巴。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳（化名）選擇居家安寧，在母親節前一天過世，臨走之前，躁動不安，所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外，讓阿芳圓了謝母恩的心願，沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語，妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳，離世前正逢母親節前一天，她開始躁動不安，妹妹阿楀偕母親探視，她同時牽起姊姊與媽媽的手，代姊姊向媽媽說完最後一句話：「母親節快樂，謝謝妳照顧我。」話才說完，阿芳不再躁動，了卻心願的她，安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗，是大家眼中的漂亮女生，不幸在10年前發現乳房變硬，進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔，她未雨綢繆，將保險一一備好。今年過年前，她的癌症已轉移到腹部，又接續罹患帶狀皰疹，吃不下也睡不著，體重只剩30幾公斤，由於病情已無法再有起色，家屬為她安排居家安寧，由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食，家人準備的營養品一罐也吃不完，癌症的疼痛令她日夜混亂，睡眠品質相當差，醫護人員為她貼上疼痛貼片，並協助她補充營養，離世前的最後幾天，她開始呼吸困難，並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人，所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多，恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起，話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說，姊姊突然變喘、變熱，好像想說什麼話，一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節，也許阿芳想和媽媽說話，便請阿楀握著姊姊的手，放在媽媽的手上，代替她向媽媽道謝。阿楀照著做，並說出「母親節快樂，謝謝妳照顧我」，這一句話圓了阿芳最後的心願，話才說完，阿芳的躁動便慢慢緩解，過了12點便安然離世。至今，阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛，總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言，面對親人在自己身邊離世，當下相當害怕，不知可以做什麼，所幸有居家安寧團隊的幫助，讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救，一切後事從簡，把骨灰撒在土裡，不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？到底該繼續拚，救到底？還是應該放手讓他好好走？病情究竟惡化到什麼地步，可以開始選擇安寧緩和醫療照顧，是許多家屬共同的問題。醫師建議，若患者同時罹患多種疾病時，例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎，或是加上失智症、癌症等共病，這些疾病治療起來效果並不理想，且預期壽命有限，此時就可以考慮減少侵入性治療，選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧，最重要的是病人的意願，因與在醫院安寧病房相比，回家的醫療設備不若醫院，因此首先要尊重患者意願，只要病人想回家，且病況較為穩定，基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合，例如因糖尿病，或是藥物造成的腎臟損傷等，因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現，「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境，因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久，且對於照顧者來說，也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計，曾有病患原被宣判只剩半年可活，但回到家中居家安寧，延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」，能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作，除非有請本、外籍看護，若沒有，親屬中若擔任照顧者需要上班，因負擔不小，恐怕不適合。另外，若是「老老照顧」同樣也不適合，因照顧患者往往需要極大的體力，在沒有看護的協助下，獨自擔任照護者，常常也容易導致意外發生，同樣不建議。 （諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？安寧緩和醫療照顧也是治療的一種，只是目標不同，不再以「治癒」（cure）為目的，而是以提升病人的生活品質（care）為目的。安寧病房場所為醫院，和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧，以症狀控制為主，護理人力較多。為了控制症狀，可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物，並保有基礎的維生設備，例如尿管、鼻胃管等，但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院，但是在一般病房內，不改變原本治療，並加入安寧醫療團隊共同照顧，以減低病人不舒適，提升生活品質，同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR（不施行心肺復甦術）。居家安寧場所則在家中，由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧，醫療團隊定期到家中訪查，現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過，基本上會儘量撤除所有維生的設備，包含鼻胃管、尿管、氣管等，有別於在醫院都還插著管子，希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理） Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管？居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管，提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人，適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單，不過亞洲風俗一向不喜身體不完整，因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比，可以減少餵食時間，照護上較為方便。不過對許多患者來說，臨終前最大的快樂，往往只剩下「吃」的喜悅，為了協助患者能以口就食，享受食物的美味，包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」，由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估，協助患者移除鼻胃管，訓練患者慢慢由口進食，同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧，也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上，但可藉此促進與親人的情感，更重要的是，患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感，能找回生的喜悅。不過，是否裝設或是移除鼻胃管，仍有待家屬和醫療團隊溝通，如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點，應盡量取得共識，要強調的是，不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」，事實上家屬應了解，最後階段往往不需要那麼多營養。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧能得到哪些醫療服務？符合安寧緩和醫療條例的對象，都可以接受安寧緩和醫療照護，目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患，分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」，以及「慢性腎衰竭，及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容，是由西醫師定期到患者家中訪視，評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是，2019年起，居家醫療擴大服務內容，若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求，就能經由居家主治醫師先整體評估後，連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務，此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量，牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法，讓患者在西醫之外，也能有其他選擇。至於看診內容，經由主治醫師評估後，可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射，以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等，此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等，各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外，一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務，家屬同樣能和醫療團隊聯繫，約定時間到宅提供醫療服務，讓患者和家屬即使在家，也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？居家醫療，最終不免要迎來最後一個階段，家屬同樣不必憂心，居家醫療有提供病患臨終時訪視服務，當家屬察覺，患者時間所剩無幾時，可以聯絡主治醫師，由居家療護小組再次前往確認，給予家屬哀傷輔導，並協助病患家人能團聚在一起，暸解病程發展，為善終做準備。此外，患者若在家中死亡，居家醫療小組可開立死亡診斷書開立，不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視，一方面給予家屬心理準備及情感上的支持，另一方面也能了解病人心願，在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願，得以圓滿。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？可以。家是最好的病房，然而單單把醫療送到家中，仍無法把病患留在社區生活，還需要長期照顧的服務，過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求，或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求，僅能透過電話或是傳真方式轉介個案，為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介，減少重複評估個案時間， 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台， 都能提供雙向服務。也就是說，長期照護需求的患者若需要居家醫療服務，或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求，居家醫療和照管中心都能互相連結，例如發現個案不能出門就醫，就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求，也能轉給照管專員，讓醫療和生活照護無縫接軌。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）書籍介紹書名：樂活一生：有尊嚴又快樂的活一輩子作者：魏怡嘉, 黃子明等出版社：時報出版出版日期：2020/05/05編者簡介／中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀： 天天吃，容易得大腸癌！醫師點名：早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-05 橘世代.愛吃橘
照顧老小孩，彷彿掉進一個陌生世界 凌煙為失智父母做飯療癒自己
今年5月底，作家凌煙（本名莊淑楨）將寫了10年，最後還閉關兩個月才完成的長篇小說交稿，接下來打算好好休息、陪伴家人。凌煙的盤算是，6月初北上接手弟弟照顧父母的工作一、兩個月，讓弟弟休息，她也趁這段時間好好陪伴父母。她預計開車北上，一路約朋友聚餐，幾天後抵台北。但當天才一上路，弟弟就打電話來催，她只好將所有約會先暫緩，想說來日方長，擇日再約。結果6月初北上，她就一路照顧父母至今，彷彿掉進一個陌生世界，翻天覆地的經歷了多數照顧者都經歷過的、連哭泣難過都奢侈的生活。到了台北，凌煙發現父母的退化比她想像得更嚴重。母親已經不認得她，她每天和媽媽睡同一張床、幫媽媽準備三餐、照料生活，媽媽卻天天問她：「小姐，我要叫妳什麼？」媽媽原本就心臟衰竭，記憶力也一年比一年差，但是這半年來嚴重退化，她手浮腫、肺積水、失能已達五級，簡單的刷牙、洗澡、吃飯吞嚥都有困難。而父親，去年開始會在半夜起床梳洗、穿戴整齊，有時走去熟識的理髮店敲門說要理髮，有時說要去坐車回鄉下投票；還曾騎機車出門說要回高雄，在新竹迷了路，被帶回家時手臉都已曬傷脫皮。這兩個月，凌煙帶父母就醫，診斷失能等級，辦了身心障礙卡；弄清楚長照2.0資源，安排職能治療、居家照顧；她幫媽媽餵食、洗澡，爸媽便祕時，她戴上手套，協助挖出硬便。這些日常的照顧都不是最辛苦的，最苦的，是失智者的妄想——明明剛給他吃完飯，他卻一口咬定還沒吃；刷牙、洗臉、洗澡已經無法自理，卻堅持要自己來；把腦中妄想當作真實場景，你愈反駁他愈生氣，不但出言攻擊，甚至有暴力行為。「人生真的好艱難，小孩好不容易大學畢業了、成家立業了，當了阿嬤終於可以輕鬆幾年了，但同時，父母也需要照顧了。如果照顧父母的時間拖得久一點，就換我也需要照顧了。」凌煙輕輕嘆了口氣，她一邊照顧父母一邊思考自己的老後，為自己買了長照險，也打算要去健保卡上註記安寧緩和醫療意願。說起這兩個多月父母的蒼老與失能，凌煙幾度紅了眼眶，但還好她愛做菜也會做菜，為連吃飯咀嚼吞嚥都辛苦的父母煮營養好吃的餐點，常常是身為照顧者的她，每天最放鬆療癒的時刻。【給老小孩的3道食譜】絲瓜吻仔魚粥材料：絲瓜、吻仔魚、蔥、芹菜、蝦皮、蒜頭、鹽、白胡椒粉、高湯、白飯作法：1.絲瓜切丁，蔥、芹菜切珠、蒜頭切碎。2.起油鍋，下蒜碎、蝦皮炒香，放入絲瓜丁略炒，加入高湯、白飯熬至適當軟度，加入吻仔魚煮滾，以白胡椒粉、鹽、芹菜珠調味即可。●可加入一顆蛋增加營養。鮭魚粥材料：煎熟鮭魚肉、高麗菜、鮮香菇、洋蔥、蒜頭、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法：1.熟鮭魚肉剝碎挑出魚刺，高麗菜切丁，洋蔥切丁，鮮香菇切丁，蒜頭切碎，芹菜切珠。2.起油鍋，下蒜頭碎、洋蔥丁、鮮香菇丁炒香，放入高麗菜丁略炒，加入高湯和鮭魚碎肉，與白飯熬至適當軟度，以鹽、白胡椒粉、芹菜珠調味即成。●可加入一顆蛋增加營養。南瓜粥材料：油蔥醬、絞肉、乾香菇、南瓜、蛤蜊、蝦皮、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法：1.南瓜削皮切丁、乾香菇泡軟切丁（香菇水加入高湯）、蛤蜊吐沙洗淨先煮開口（水加入高湯中）。2.起油鍋先炒熟絞肉，再加入香菇丁炒至香味出來，放蝦皮、白胡椒粉、油蔥醬略炒，倒入高湯，放入南瓜丁與白飯熬煮至適合的軟度，加入蛤蜊肉，用鹽與芹菜珠調味即可。●可再加入一顆蛋增加營養。【延伸閱讀】父親節餐桌，星級美味 抵不過一碗懷念的意麵41歲辣媽靠超市料理，日日減醣狠甩18公斤！ 立即加入粉絲專頁！ 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題，為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！>>現在立即加入
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄：死亡來臨前，盡興活！
「這個世界就是一間巨大的安寧病房，我們都在這房間裡，不是嗎？」豁達通透的生命觀，來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往，她轉念笑看人生，精彩綻放。某天，生命無預警地被宣告了終點，快樂與疼痛，在時間的縫隙中流轉。看似前進，卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身，是為了更接近真實的自己。 我在倒數，那你呢？ 不慍不火的話音，飾演得知自己罹癌的女教授，王琄念出這段旁白，在舞台劇《當妳轉身之後》，她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡，也預演死亡，最後，走向迎來死亡的那道光。 活著的概念，就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕，更有精神！那是在鏡頭上顯老囉？ 不，實在是她演繹的角色，軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療，替老、病後做準備，她全不忌諱，不僅是舞台上早已演練，現實生活裡，她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著，對我來說，就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世，如同親近的友人吳朋奉驟別，以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火，「付之一炬也是死亡的象徵，提醒我，死亡與分離就這麼靠近，更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子？「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂，一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點，「打從心底對很多事情不計較，說沒關係就是真的沒關係。」 這時，化妝師前來梳理她捲髮的弧度，抹上一道胭脂，抿抿嘴唇，王琄眼神一閃，就像舞台上的亮相，露出笑容請攝影師拍好看點，「今天的我永遠比明天漂亮，比80歲的我漂亮，只要這麼想，有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她，也經歷過放下不快樂的歷程，決心要善待並原諒自己，才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前，好好照顧過往對生命的怨懟，我相信，身體也能得到修復，或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健，你的身體會健康，財富也會順心俱足─就在40歲之後，王琄願意直視生命的脆弱，現在的年歲，才能發現自己的堅強。 重拾親密時光，把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在，我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前，王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親，經急救恢復了心跳呼吸，但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房，才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開，但當時有當軍醫的父親在，「一切有爸爸幫我們扛著，陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及，還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療，是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是，她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人，「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕，現在急救回來了，不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信，爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡，「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途，不能再讓父親受苦，要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙，父親住安寧病房的日子，王琄的工作恰好都排開了，她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院，最晚一班車離開，「到現在我都很感謝有那段日子，讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸，就跟他講話，「感謝他，告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師，有段時日，她也充當隨隊小跟班，「那時我就像爸爸唯一的孩子，獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」，情感親密、濃厚，但隨著長大成人，竟然要到安寧病房，才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻，爸爸躺在病床上眼光望向王琄，他說不出話，兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事，很抱歉做錯了什麼事，他沒法回應我，兩人對看，卻好像什麼都懂了。」 王琄點出，「人還沒斷氣前，我們不是都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 直視死亡，好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期，王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好，讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員，為什麼會設想得這麼周到？「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦，特地去學習精油按摩，「順著父親呼吸節奏，為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛，王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上，醫師看父親即將彌留，請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是，能在這個寧靜的地方，跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣，「最後他嘴角微微上揚，給我們一個微笑，在很溫暖的狀態之中，離開了。」 她很慶幸，沒有急遽面對生死交關的驚嚇，沒有聲嘶力竭的哭喊，這緩慢的過程，是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼；死去，也能這麼優雅。」在安寧病房裡，在醫護人員的協助下，病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡，很美，不是嗎？」她自問，如果沒有這兩周的時間好好告別，父親給他們的禮物，收得到嗎？ 安寧病房，是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子，是極美好的時光；如果你的至親家人需要緩和醫療，我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場，王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當，遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇，時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間，病人能在安靜舒適的環境受到照顧，作為家屬，在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為，理解生命的諸種歷程，是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意，更重要的是，要離開的人，很清楚他要走，更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房，是人生最後一個度假中心，「活了一輩子，好不容易可以無所事事而沒有罪惡感，能這麼任性，多好！」 她也明白，無論病人或家屬，都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實，那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議，民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼，「好好地看看他，摸摸他，反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗，「躺在那裡的人，多數時候只能被決定，但家屬卻有機會創造新的可能，你能跟病人說出過去不敢表達的事情，這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗，不留下遺憾，正是王琄真切的體會。 活得盡興，每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興， 淋漓盡致！」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事，「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在，而後好好生活。」 王琄自忖，現下看似隨心自在的她，祕訣無他，就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過，『每次分別都是一次小小的死亡』這句話，提醒了我要好好活！」這時她提出了非常有趣的比擬，「人還沒斷氣前，我們不都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩，「死神一直都在旁邊，最後要離開時，就是與死神共舞，對我來說，也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞，「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後，就是希望輕盈的離開，對吧？王琄拋下一個問號，笑著轉身離開。（本文摘自今周刊特刊）●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．阿嬤最大願望是不插管，把握機會跟家人講話 生命走向終點，你想怎麼和世界道別？．40歲大關前，經歷妹妹中風、父親癌末，她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪．50歲以上的營養學！5個方法遠離「低營養」問題，預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前，想再看一眼明亮的天空」，大腸癌末期病人想在醫院花園臨終，陪伴在側心理師林欣怡發現，病人瞳孔映照藍天白雲，氣氛光明祥和，改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」，用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題，瞳孔映照著藍天白雲及綠意，眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示，「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者，在安寧病房住了一個多月，沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙，維持病人生活如常。有一天，病人跟林欣怡說，病房對面配膳室總是傳來咖啡香，想起以前身體健康時，總是每天一杯咖啡，病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後，開始每天帶咖啡包到病房，讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活，就算不能喝下肚，漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動，眼看人生即將走到終點，意識清楚時間愈來愈短，卻長時間待在病房。他女兒提出，希望爸爸能在醫院花園臨終，可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好，林欣怡陪著病人和家屬到花園，病人睜開雙眼，藍天白雲映照在瞳孔，讓林欣怡感受生命希望和光明，也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像，覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解，覺得死亡是悲慘、灰暗事情；有些人也覺得，投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說，陪伴末期病人面對死亡，好好走人生最後一段路，不僅有意義，也是一段她的療傷過程。林欣怡說，她大學好友因血癌過世，當時沒有機會好好跟好友道別，心中一直有遺憾，且以前也沒有足夠心理資源，悲傷就在心中蟄伏10年之久，甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲，怕一聽情緒就潰堤。因感同身受，林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要，且不只照顧病人，家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年，林欣怡也逐漸撫平心中傷痕，現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說，有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰，畫作「生命中最後的美麗天空」，希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象，死亡不總是陰暗晦澀，也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院，也刊登在官網，鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-05-25 新冠肺炎.周邊故事
影／防疫新生活下一站？ 薛瑞元：要逐步規畫
為推動防疫新生活，中央流行疫情指揮中心周末兩天以南台灣屏東作為起點，指揮官陳時中帶隊造訪墾丁大街、更參訪鵝鑾鼻日照中心等地。外界好奇下一步將造訪的地點，衛福部常務次長薛瑞元表示，現在仍在防疫期間，故要逐步規畫，沒這麼多時間密集出去，相信部長有他的規畫，且前提也是要穩住疫情。立法院衛環委員會今日邀請衛福部就「健康防疫安全網建立」、「安寧緩和醫療條例及病人自主權利法施行現況、成效及未來推展策略」、「全民健康保險財務狀況及未來因應策略」、「新冠肺炎疫情趨緩後，我國與全球各區域國際醫療合作發展與策略」等議題進行專題報告，並備質詢。會前薛瑞元接受媒體訪問時，問到陳時中為推動防疫新生活到墾丁，受當地歡迎，而台南已發出邀約，接下要去台南還是別的縣市？薛瑞元表示出去是為了振興國內經濟，帶頭示範消費國產品、國內旅遊等，但穩住疫情仍是前提。媒體追問薛，是否有考慮到高雄推廣防疫新生活？薛瑞元笑了一聲說，「地方（指高雄）也沒有提出來。」另外，媒體問到兩廳院目前開放500人入場，是否預計兩周後所有人都可進場？薛瑞元表示，會是逐步開放，能否保持社交距離、戴口罩減少傳播等仍在評估，如中職未來考慮開放到3000人入場，也是一樣的邏輯。另外，民進黨昨天地方主委選舉時，遭質疑社交距離沒拿捏好，薛瑞元說，台灣沒有社區感染，相對安全，但還是擔心民眾因此鬆懈下來，還是要呼籲大家保持防疫觀念。民進黨立委莊競程在質詢時，也對薛瑞元說，台中之前因磐石艦隊相關事件而讓人有些緊張，不過現在已不是問題，台中有很多美麗景點，歡迎薛次跟陳部長有機會到台中來走走。
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2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
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2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！
出發前，張曼娟問「我們要去哪裡？」輕微失智的母親答：「去醫院，決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了，他們老早打了電話去醫院預約時段，要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後，老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事，當天一早，父母親穿戴得整齊漂亮，3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後，給予末期病人的醫療保障，確保簽署人在生命最後一哩路，能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容，當事人在簽署前，必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商，簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人，完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主，如果在這生死大事上可以自己作主，簡直太奢華、太幸福了！」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的，許多人諮商時，談到生死交關時刻要急救或是放手，都會不捨地流下眼淚。「我們沒有，沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事，她心裡漾起「圓滿」的感覺：「當年爸媽迎接我來這個世界，現在他們又幫我簽了這個」，張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實，在好幾年前，張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署，而後將簽署書帶回家放在餐桌上，什麼話也沒說。父親看完後開心地說：「這個太好了！我們必須要簽」，因為父親有幾位插管或臥床的朋友，每次父親探視他們回來就痛哭，不只一次跟張曼娟說：「如果我有天發生這樣的事，我絕對不要插管，也不要急救，躺在那裡，比死還難過。」因此，病主法立法前，張曼娟和父親就很關注，立法後雖然沒有馬上行動，倒是有些朋友先去簽了，張曼娟還會拿著決定書，和父母一條條討論，對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為，3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走？」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」，他們討論各種可能性，跟彼此約定好，死後要用簡單的儀式，不需要告別式，希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡，張曼娟說，她受到道家思想影響很深，相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然，因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世，張曼娟也會非常悲傷， 但卻不會悔恨，「我每次和摯愛的人相處，我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開，這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟：沒有一個時刻讓我覺得，此刻最好。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟：無子老後，不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
該積極治療嗎？醫師：從檢查開始 超前部署治療方針
長輩罹癌後是否該積極治療？因病況不同，有些醫療行為可能無法改善，也可能影響生活品質。因此子女往往為了長輩的治療選擇，意見分歧，難取得共識。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示，除非長輩明確表示「交由他人決定」，否則當事人都有決定權，而非由子女吵架、投票決定。三個階段 建立疾病共識臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典表示，選擇治療方式，必須降低醫病雙方產生誤解的可能性，可以分為三階段：檢查時、報告出爐時和返家時。許正典說，必須從檢查時就「超前部署」，讓病人和家屬都有心理準備。從長輩要進行檢查時，就可以告訴患者可能的最壞狀況，並且家屬也在告知的過程中，準備自己的心情。這時兩邊都能清楚理解、提醒長輩有罹癌的可能性，並找尋相關資料，建立雙方對疾病的共識。報告出爐時，則由醫師清楚告知。醫師除了善盡傳達的責任，也必須能夠安撫病患混雜、衝突的情緒，而家屬則可在旁邊協助病患釐清醫師的診斷說明，清楚知道現在疾病在怎樣的階段，與可能的治療方式。寫下長輩疑惑 和醫師討論返家後，家屬可與長輩討論，並將他們對於癌症的疑惑統統寫下來，這些問題包括：●癌症的期別：癌症是第幾期？腫瘤多大？是否轉移？●有哪些治療方式？手術、化療還是放療的治療效果如何？有哪些優缺點？●會有哪些副作用？生活品質會受到什麼樣的影響？●治療、住院時間大概多久？還能活多久？許正典說，將所有的問題寫下來後，不但可以理解長輩憂慮、在意的事情，下次回診時，也可一一和醫師討論，並請醫師建議適合的治療方式。醫師不是神 別怕找第二意見許正典也認為，不要害怕尋求第二意見，畢竟「醫師不是神」，徵詢其他醫師的意見，不僅幫助長輩和子女再次確認醫師的診斷無誤，並可得到更多關於疾病和治療的資訊。尤其當疾病預後不好時，到底要不要積極治療，是否直接讓長輩走向安寧治療？許正典說，每個醫師的見解都不同，更需要尋求第二意見，了解愈多，愈能做出適當的決定。最終決定 要尊重病人意志而不同年紀或癌症類型，可能採取的治療方針，則依據病人的生理、心理狀況以及人格特質，有很多不同的考量。有些長輩80多歲，聽到治療方式有很多副作用，決定順其自然，不願積極治療；有些長輩90歲，但仍覺得自己「還沒活夠」，因此選擇積極治療。陳冠宇認為，不論何種治療方式，一旦長輩下定決心「這麼做」，就要尊重他。台灣全癌症病友連線理事長林葳婕也分享自己陪伴罹癌父親的經驗。當時父親接受治療，但因為治療妥善而拉長存活期，這期間，他對家人的交代都已安排妥當，卻又不知道該如何告訴家人「自己活夠了」，也不忍家人傷心。有一天餵父親吃飯，希望他「再多吃一口」時，父親卻掉下眼淚，林葳婕從中得到尊重「病人意志」（willing）的啟發。尊重意願之外長輩不理性時 適時拉一把雖然在治療意願上要尊重長輩，但陳冠宇說，有些長輩想法過於不理性時，仍需要適時拉他們一把。例如某些醫療或偏方明確無效，但長輩執意嘗試，可能因此付出很大的代價。許正典則認為，可以藉由回診時，用「有癌友在傳……」的對話方式，幫長輩釐清偏方訊息，不但可處理長輩對癌症的疑惑，也可避免找偏方。許正典說，面對長輩罹癌「見招拆招、隨遇而安」，且不要讓長輩的活動只限於診間，保持原有的活動、勞動、運動和互動，用「四動」讓心情不要「躁動」，順利度過治療期。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
父母罹癌卻拒絕治療怎麼辦？醫師建議找出背後原因
Ｑ當癌症有治療的機會，父母卻消極不願接受治療，該尊重他嗎？如何溝通？醫師建議：找出父母焦慮源，想辦法溝通、開導、動之以情。面對長輩生病，如果有一線曙光，孩子都會鼓勵爸媽不要放棄治療。但若爸媽拒絕接受治療，子女會感到擔憂與不解，不知是否該尊重老人家的想法。羅東博愛醫院腫瘤醫學中心副主任王新芳表示，父母罹癌，其實不只為人子女心裡著急，病人心中更有說不出口的害怕與焦慮，因此建議在診斷確立後，先給予爸媽一點時間消化他們的想法及整理心情，因為無論是疾病本身或是治療手段，對罹病的長輩來說都是壓力與衝擊。對父母來說，「生病的人不是你，怎麼懂得我的感受?」是罹癌長輩普遍的心情。在身心脆弱的情況下，子女能做的就是溝通，但這個溝通，必須貼近長輩的心情去了解與探詢，例如：「爸，你的擔憂是什麼？」、「你害怕治療嗎？」、「擔心費用的問題嗎？還是失能的問題呢？」唯有設身處地為爸媽解除心中的疑慮，動之以情，讓爸媽說出心中的想法，才有機會找出他們拒絕的原因並加以處理。Ｑ對癌症相關治療有疑惑，可尋求什麼資源？醫師建議：健保給付「癌症治療計畫諮詢」，可向醫師提出。除了家人的事前溝通，王新芳也提醒，在醫療端，家屬可向醫師提出「家庭會議」，就是「癌症治療計畫諮詢」。該項目是由健保專為初次癌症確診的病人與家屬所給付，讓病人與家屬能夠清楚了解病情及治療的大小事。與會成員除病人與家屬外，醫療端包含主責醫師、病情相關他科醫師、營養師、心理師、護理師與個管師等。會議中透過醫師解說，了解長輩的疾病現況、做與不做某項治療有什麼影響，以及長輩擔憂的後遺症會不會發生等，家屬與病人都能夠透過會議，將想問的問題提出，由各領域的專業人員予以釋疑，讓整個醫療團隊成為癌症家庭重要的後盾，同時也有利於癌症家庭在面臨困境時，取得必要的協助與資源。Ｑ父母不斷聽親友的建議找偏方怎麼辦？正規治療之外，可以嘗試其他可能的療法嗎？醫師建議：了解偏方內容，先向醫師諮詢，適度讓父母嘗試。在特別艱難的時刻，長輩也許會想在接受正規治療前，用其他方式為自己奮力一搏，父母的想法與堅持，是可以理解的。但子女可先觀察父母欲採取的偏方內容為何？然後先諮詢主責醫師，如果醫師認為不會耽誤醫療時程、花費嚇人、可能傷害器官功能，乃至危及生命健康等，就讓他們保留一些平日的習慣。王新芳建議在與長輩溝通時，應盡量軟言相勸，透過關心，了解為何父母如此堅持採用偏方，也許在抽絲剝繭下，子女有機會了解父母堅持背後的焦慮，進而有機會撫平他的焦慮，使他放下某些堅持。Ｑ不斷找第二、第三意見，重複檢查諮詢，會否讓父母更辛苦？醫師建議：可尋求第二意見，但不宜永無止境地尋求。一旦被告知身體出狀況，病人想尋求第二或第三意見是正常的行為。但最怕的是第二意見、第三意見還不足夠，病人寧可忽視疾病，也要尋遍可以給他「心中想要意見」的醫師。王新芳表示，通常長輩這樣的行為，來自於對疾病的焦慮與抗拒，此時前述所提的「癌症治療計畫諮詢」就變得十分重要。透過家人事先的溝通，彙整病人與家人的需求與期待，在專業解說與隨時可和個管師保持聯繫、解決病人心中所有疑問的情況下，就有機會讓病人穩定下來，並認可最親的人與專業醫護的建議，停止逛醫院行為，願意正視疾病與接受治療。Ｑ完成階段治療後，如何協助父母面對癌症復發的壓力？醫師建議：確保定期追蹤，多走出去參與活動。階段性治療結束後，許多長輩心裡還是會有害怕復發的焦慮。王新芳提醒，除了確保父母都有定期回診追蹤外，子女應盡可能鼓勵長輩往好處想，因為他們已成功打完第一戰了！若有任何疑問，應與個管師保持聯繫或釋疑，避免被太多的擔心與疑問打擾日常生活。另外，也可以鼓勵爸媽去做自己喜歡做的事，無論是運動、參加社團、癌友活動、成為志工或持續參與宗教活動等，都有助於讓長輩保持正向心情。也可能反而因為癌症，讓他們重新走出人生有意義的一段路。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定？
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」，工作長達四十年的砂田知昭，正計畫迎接退休後的第二人生，不料迎面而來的，竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項，陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等，由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭，態度正面、從容，規畫著如何無憾「終活」，但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫，該由誰主導？一個看似簡單的問題，現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱，甚至意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常要靠家人代為決定，對家屬來說，是沉重的壓力。就算父母神智清醒，也可能陷入「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識，當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說，很多急救治療，往往不是出自病人意願，反倒是因孩子有社會負擔，甚至顧忌旁人說法，要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同，整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說，一位罹患胸腺癌的老師，因腫瘤包住主動脈，無法手術，只能化療。他不只吐得厲害，手指頭痛得無法忍受，讓他直言想砍掉，孫文榮直言，化療的痛苦，不是子女完全看得到或可以分擔，只有親身經歷才能體會。「病人自主，當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說，身體是病人的，有知情選擇和決定的權利，「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年，但孫榮文坦言，仍有家屬無法接受或存在誤解，就有家屬以「斷水斷電，自生自滅」來形容，以為安寧等同放棄、等死，什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義，是指存活期六個月以內。即便如此，吳森棋說，WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說，安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前，全國安寧病房約有七、八百床，經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護，擔心父母進了安寧病房，自此沒機會再活著踏出病房，只能等死。吳森棋說，很多人都誤解，以為安寧病房是住到過世的地方，但「安寧病房還是急性病房」，在疼痛控制和症狀穩定後，就可以出院返家，不是一路住到往生。有許多人不解，病人明明在末期狀態，卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡，醫院能雖讓家屬安心，卻不一定是最適合患者的地點，吳森棋說，大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多，孫文榮坦言，仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理，不敢接病人回家，即使長輩希望回到自家熟悉的環境，也因不想增加家人負擔，無法如願。實際上，想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人，出院後疾病變化較大，也因狀況較一般病人複雜，需要提早準備，以因應各種可能。孫文榮說，這時，安寧療護團隊扮演非常重要的角色，除了在硬體上給予建議，如是否要製氧機、電動床等，還包括餵食、清潔等身體照顧，呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應，患者瀕臨死亡、往生時該如何處理，以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說，隨時隨地能找到照護團隊，往往也能讓家屬更為安心。
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2020-04-05 癌症.抗癌新知
「乾脆死死好」、「不要醫了」…該怎麼面對罹癌父母
國人平均餘命邁向80.7歲，這也意味著，在高齡時罹癌的機會愈來愈高。高齡癌患只能等死嗎？那可不！日前就有一位95歲的三期攝護腺癌患者，醫師考量高齡不做手術，給予放射治療與抗荷爾蒙療法，四年過去，生活品質良好，每年還出國打羽毛球比賽。日本上皇后美智子去年被診斷出罹患乳癌第一期，高齡84歲的她，平安順利完成手術。高齡罹癌不等於沒有希望，但面對癌症造訪，對有些人來說，心理的打擊可能比生理還大。子女該不該將病情據實以告？有沒有必要積極治療？是每個人都該準備好的功課。許多子女面對長輩罹癌，往往會猶豫是否該告知長輩，擔心長輩因此而崩潰或是失去求生意志。台灣心理腫瘤醫學學會理事、前北市聯醫松德院區心身醫學科主任陳冠宇表示，從心理腫瘤醫學的觀念，應該要尊重當事人的權利，告知病情，病人才能選擇積極接受治療或是安寧照顧。要告訴他嗎？建議：尊重病人，由醫師告知、家屬釋疑。陳冠宇表示，由醫護人員告知是最合理的方式，而家屬只是從旁協助、補充，以確認長輩是否明白醫師的說明。陳冠宇說，畢竟「住院是他、治療是他、副作用也是他在承受」，沒有人可以替代當事人承受治療的好處與痛苦，因此剝奪他們的決定權是不合理的。臺安醫院心身醫學科暨精神科主治醫師許正典也表示，過去因認為癌症是絕症，才會有「要講不講」的顧慮，但這十年來癌症治療模式越來越好，應該有「與癌和平共處」的觀念，因此目前主流醫囑都是「醫師善盡告知責任、病家善盡釋疑責任」。他會不會承受不了？建議：別小看長輩，驚慌的有時是家屬。醫病關係中，雖然病情必須清楚告知，但台灣全癌症病友連線理事長林葳婕認為，如何告知則是「一門藝術」。而華人圈的家庭感非常稠密，因此醫護人員可以邀請家屬一起聽報告，尤其病人聽到罹癌時的「空白感」很強烈，家屬除了在旁陪伴外，也可以協助做筆記。然而誠實以告，強大打擊會否讓患者一蹶不振？陳冠宇認為絕對不要小看長輩，尤其華人長輩，沒有子女們想像的那麼脆弱，也不可假設他們對癌症一無所知。他曾臨床會診過一名八十幾歲罹癌長者，當時他的大兒子知道父親罹癌，因害怕父親會非常驚慌，而不願意讓他知道。但會診後可以看出，這個「恐慌、驚慌」並非病人本身的狀態，而是作為子女內心的徬徨。因此臨床上便必須承接家屬的情緒，並且給予他們鼓勵。懇談後，家屬終於願意讓醫師向父親告知病情，而他們擔心「父親會抓狂、崩潰」的情況都沒有發生。如果瞞著病況？建議：互相猜疑、不及道愛，最後徒留遺憾。陳冠宇說，也許和華人社會不太討論死亡有關，才會有「長輩會崩潰」的擔憂。事實上，長輩有許多人生歷練、看盡風霜，且臨老多少都有一些心理準備。陳冠宇說，最怕的狀況是雙方「都在演戲」，子女向長輩假裝沒事，但老人家動了手術、住院住久了，心裡也會有底，猜測子女是否在欺騙自己。如此一來，雙方都陷入孤獨的狀態，然而疾病不會因為善意的謊言就不繼續侵犯，最後反而因為沒有趁機會好好道愛、道別，徒留遺憾。「乾脆死死好……」父母負面情緒 子女別反射回去有些長輩知道罹癌後，可能會把「乾脆死死好」、「不要醫了」這類話語掛在嘴邊，將罹癌壓力情緒發洩在子女身上。許正典說，罹癌者心理的痛苦不會輸給疾病本身帶來的苦痛，因此不是發洩在醫護人員身上，就是發洩在家屬身上。許正典說，子女盡量「左耳進、右耳出」，不要再反射回去，例如說出「我這麼用心照顧你還這樣」此類的話語。他建議可以找另外抒發的管道，例如尋找心理諮商、精神科醫師的協助，或透過團體治療的方式，承擔負面情緒。另外，子女也可幫長輩尋找、加入病友團體，林葳婕表示，現在資源很多，相關NGO團體也針對病患或家屬，提供許多成長課程。許正典說，珍惜和父母親相處的時光，把好的情緒留給父母親，正向回饋就越多。
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2020-04-03 新聞.杏林．診間
名醫與疾病的對話／瘦身「覺得悲慘就不會成功」 醫師用佛系減肥法1年半減20公斤
「我是到蘇州開新書發表會時，才開始覺得事情大條。」當時帶去的西裝居然穿不下，只能塞在我從琉球買回來的寬鬆襯衫，那一刻真的覺得應該要「減肥」了。一年半來減了至少20公斤，一周只吃兩到三次的澱粉，每天運動15分鐘至今不間斷，改善了高血脂症，精神也變得更好。體重隨工作量增加2001年升上主治醫師開始，我的體重就隨著工作量增加不斷的往上爬，社會剛經歷了921大地震、美國911事件、全球金融風暴，累積下來的負面能量，在2003年SARS過後大爆發，台灣的自殺率來到每十萬人有13人，成了世界衛生組織（WHO）認定的自殺高風險國家。精神科醫師負責自殺防治的業務開始激增，同時間安寧共照起步走，自己又成立台灣心理腫瘤醫學學會，每天坐在椅子上看診、開會的時間愈來愈長，便當愈吃愈多。2010年接了台北馬偕醫院精神科主任，又是自殺防治中心主任，2014年又多了安寧療護教育示範中心主任，2015年變成精神部主任，所有的工作集於一身，從早上六點起床到凌晨兩點才有辦法躺在床上，忙碌的生活長達了15年。外食加消夜曾達88公斤在這段超級工具人的年代，天天吃外食，下夜診就跑到夜市吃消夜，加上常吃美食慰勞辛苦的自己，也沒有體力可以去運動，體重最高重達88公斤，長年有高血脂症，三酸甘油脂、膽固醇都超標，血糖也偏高，就是典型的「新陳代謝症候群」的病人，睡覺會打呼、爬樓梯還會喘。改用「類生酮」減肥法直到一趟旅程才驚覺這樣很不健康，起心動念後，開始利用自己專長規劃減肥。兩年前生酮飲食正流行，試了幾周發現不可行，要我不吃澱粉完全不可能，使用的椰子油又是飽和脂肪酸，讓自己健康非常不好。後來，我修正為「類生酮」減肥法，因為我愛吃美食，因此每周還是會吃一到兩次的適量澱粉，以優質的五穀根莖類為主，例如：地瓜、燕麥等，每個月也會吃兩次麵食，像是拉麵或牛肉麵，這樣就不會讓減肥太悲慘。油品的選擇，以omega3及6為主，我買了十多種油輪流使用，包括亞麻仁油、苦茶油、南瓜籽油、橄欖油、沙棘果油、酪梨油，不只可以涼拌也能單喝，好的油不只可以抗發炎，還能保護腦細胞。我很喜歡去麵攤吃麵，飲食原則是「只喝湯不吃麵」，搭配吃燙清菜、豆干、海帶，外加豬頭皮、豬皮等含膠原蛋白的食物。另外，會補充優質蛋白質不讓肌肉流失，一周吃三到四罐的水煮鮪魚罐頭。運動全在客廳完成為了保持肌力，一定要運動，我的運動方式全在客廳完成，因為不用場地，能持久維持運動才是重點，因此我會在電視購物買簡易運動器材，放在家裡使用。最初就買一個不會掉呼拉圈，能算圈數又能算熱量，一次搖一千下，可消化140大卡，邊看電視邊搖，15分鐘就可以完成，為了讓運動多樣性，也會在家裡跳繩、仰臥起坐，出國就可以做深蹲，一天50下，從2018年9月開始減肥運動至今都沒有停過，每天都維持15分鐘的運動也不太難，「只要減肥覺得悲慘就不會成功」。一年多來，我的體重維持在65到68公斤間，最近疫情嚴峻，很多會議都取消，最大的好處是便當少吃，體重又往下降了。這種看似佛系隨性減肥法，依著人性走，只要「持久」就能戰勝脂肪。方俊凱小檔案現職：台北馬偕醫院精神醫學部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長專長：●心理腫瘤醫學●酒藥癮戒治●自殺防治●安寧緩和醫療經歷：●國立陽明大學生物醫學影像暨放射科學系博士●馬偕紀念醫院精神醫學部安寧療護教育示範中心主任●國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
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2020-03-17 新聞.器官捐贈移植
大學退休老師身後器捐延續愛 拯救5個家庭
68歲楊姓退休大學老師，日前顱內出血暈倒，家人送往大林慈濟醫院急救，手術後未好轉，家屬決定依其遺願捐贈器官，拯救了5個家庭。楊老師退休後，與妻子長年投入志工服務，日前清晨運動回家後，身體突然不適，妻子警覺有異樣，發現先生疑似中風、神智不清，送大林慈濟醫院救治。大林慈濟醫院腦神經外科醫師陳金城診斷楊老師為顱內出血，經手術搶救，情況並未好轉，家屬因此想圓楊老師的器捐的心願。大林慈濟醫院移植中心主任尹文耀表示，楊老師無法完成腦死的判定，與勸募團隊討論後，改以無心跳器官捐贈，捐出1肝、2腎、2眼角膜，不僅拯救了5個家庭，更為大林慈濟醫院無心跳器官捐贈的第一例。尹文耀表示，衛生福利部在民國106年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，供全國醫療機構作為施行參考，除了腦死患者可捐贈器官，適用符合安寧緩和醫療條例中的末期病人，只要病人或家屬同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行無心跳器捐。大林慈濟醫院表示，楊老師生前曾書寫七言詩，「慎行圓人生藍圖，慧觀自照知無常，器官捐贈延續愛，綻放生命煦光灑」，表達他器捐的心願。
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2020-03-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／「藥」與「不藥」之間──傾聽，帶來更好的醫治
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。前些日子探視一位長輩陳媽媽，她十多年前診斷出乳癌，經過手術、化療、電療，穩定了好一段時間，從那時也建立起良好的運動習慣，加上生性樂觀開朗，以為不會再有問題了，不料疏忽追蹤的一兩年後，癌症復發並且轉移，她再度展開治療之路。她的醫生非常盡責，替她申請了昂貴的標靶藥物，服用一段時間後，醫生評估藥物效果不佳，腫瘤細胞仍恣意蔓延，於是更換新的抗癌藥，同時因為陳媽媽抱怨腹部疼痛症狀加劇，醫生也開了藥效更強的止痛藥。陳媽媽服藥後出現嚴重的噁心感，一吃東西就吐，渾身乏力，醫生知道後把止痛藥換回先前藥效較輕的，卻堅持抗癌藥物不能停，於是陳媽媽三兩天便要遭受一次大痛折騰，每天跟反胃作戰，勉強喝些營養品，吐出來的卻往往更多。陳伯伯詢問主治醫師說陳媽媽是否合適轉為安寧照顧，醫生簡短回覆，還不到時候。陳伯伯問我，那怎樣的情況才算轉安寧的時候到了呢？其實這個時機，對從事安寧照顧已十多年的我來說，還是覺得很難拿捏。有些癌症病人，可能因為某次感染問題造成身體非常虛弱，眼看就快走到終點，卻在根除病菌後，體力一點一滴恢復，又回到可以上街買菜、到公園運動的生活；有的慢性肺病患者，反覆因肺炎住院插管治療，病人和家屬都覺得太折磨了，選擇接受安寧居家照顧，呼吸狀況平穩了一年後才再度發生肺炎住院。他們會猶豫，如果插管治療後有機會再好好過一年，不也還值得嘗試嗎？而我接手照顧過幾位末期心衰竭的老人家，驚訝發現他們複雜的用藥──或許看了三個不同科別，一次慢性處方箋就領回十多種藥物，在「刪除非必要」原則下逐次減藥，最後竟可以一天吃不到五顆藥，而維持生活品質。所以「安寧」的選擇其實不該是一個斷點，而是一種潛移默化的概念，漸漸培植於醫病雙方的心裡。這些年來，我在工作中感受到愈來愈多民眾真正認識了「安寧療護」的意涵，記得我當住院醫師到安寧病房訓練時，及剛擔任主治醫師到社區演說推廣安寧療護或是到病人家裡訪視時，往往要花不少時間解釋：選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。說了半天有時還是會聽到家屬沒好氣的回話：「反正就是癌症沒辦法再醫就對了啦。」感謝安寧前輩、基金會與協會等持續推廣安寧理念，如今當然仍需要耐心的團隊成員細心向病人與家屬解釋，但常可以聽到其中有家屬開口：「這些我都知道，我公公之前就是你們的病人。」或是「我媽也是癌症，當時我們堅持讓她打化療到最後，太痛苦了，後來想起來實在很難受……這次我爸生病，我們兄弟姐妹都同意讓他過得舒服、有生活品質最重要。」因為台灣健保的便利與便宜，大多數的患者都盡可能接受治療，我們在過程中看到了許多不必要的醫療措施──不只浪費醫療資源，也徒增病患辛苦。陳媽媽偷偷告訴我，抗癌藥她沒辦法每天吃，因為吃了藥那天她會感覺食慾不振、非常虛弱，要在床上躺一整天，所以她通常兩天吃一顆，沒吃藥的那天還可以享受活著的感覺，但時間到了她還是得回診領藥，也不敢跟醫生說她只吃一半，不然醫生會生氣。她想過乾脆不要再吃藥了，因為她明確知道肉眼可見的腫瘤並沒有打退堂鼓的跡象，但回想醫生照顧她那麼多年，她實在無法辜負醫生的好意。我的病患中也有許多「陳媽媽」，懷著歉疚或無奈收藏了一袋一袋藥物；同事裡也有像她的主治醫師那樣盡責的好醫生，滿腔濟世救人的熱情，永遠不願讓病患錯過任何可以嘗試治療的機會，但也許他並不知道，病人只能領受他的善意，無法負擔他開的處方。醫學教育一直在進步，從早期教導專注醫治、堅持救人到最後一刻，到如今生死學、安寧療護的課程已融入醫生養成教育當中；讓我們繼續學習傾聽病人的需求與心聲，也能明瞭：當病患不按時服藥，並不代表否定醫療，或許他們只是在追求更適合自己的方式。但願每位醫生誠心誠意的付出，都能更貼近對病患來說最好的醫治。
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2020-03-11 新聞.長期照護
醫病平台／是否該接受安寧緩和治療？
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。身為一位剛進臨床不到三個月的實習醫學生，在之前學醫的道路上，常常聽老醫生或學長姐無意間回憶起他們第一次面對自己照顧病人死亡時，充滿複雜的情緒和難過的心情，「初聞不知曲中意，再聞已是曲中人。」而我正巧也剛經歷過，那位曾被我照顧過的阿嬤，離去後在我心中留下震驚、難過、反思，種種心情反覆交錯。阿嬤是一位七十二歲的國中退休老師，老伴是高中退休校長，平日有空便和老伴到處遊玩，享受退休生活，底下育有一個兒子和一個女兒。關於疾病，阿嬤來到和信急診室準備辦理住院的前一個月，她除了感到全身無力外，並沒有出現其他的症狀。而從我第一眼在急診室見到阿嬤，到她離開人世，只有短短的三十九天。生命的無常讓我感到震驚，阿嬤的死亡令我感到難過。想想阿嬤和她老伴打拼了大半輩子，一塊磚一片瓦的建立起一個幸福恩愛的家，阿嬤已不必再為生計奔波，為養育子女煩惱; 可是卻在這時候，第四期膽道癌驟然而至，醫療團隊用盡努力，查不出原因，找不到解藥。死亡前我最後看到阿嬤時，她四肢浮腫，肚子因大量腹水高高凸起，眼神呆滯，滿臉蒼白病容，口中喃喃低語，似乎在用她最後的生命，掙扎地告訴我，她很不甘心，過去她辛苦耕耘，努力建立的幸福，只需短短三十九天，轉眼成空。反思醫學體系的教育，大多會強調，當病人的疾病來到末期，死亡已不可避免，安寧緩和對病人是最好的選擇。可是在阿嬤的例子上，我卻看到了截然相反的效果。我還記得阿嬤在為數不多、意識清楚的時候，她抓緊我的手，說道：「很不甘心得到這個疾病，希望能接受治療，很想很想活下去。」當時醫療體系人員把主要的心思放在如何說服病人，接受醫學教育裡認為對末期病人最好的安排——安寧緩和，結果造成醫療決定遲遲沒有達到共識，決議一改再改，在標靶治療與安寧緩和之間不斷拔河，最終錯過了可能延長生命的希望，也在家屬和醫療團隊間形成無法抹去的芥蒂和鴻溝。我想如果我是阿嬤，在這麼短的時間裡，怎能夠放棄接受治療、怎能放棄掉和老伴共享退休生活的日子、怎能放棄掉親眼見證兒子成家立業、怎麼接受得了安寧緩和的建議。如果時間能再倒回來一次，是否該建議治療或安寧緩和，我沒有答案；但我會選擇回歸病人的意志，或許明知不可為，仍陪著阿嬤朝她想走的路走下去。阿嬤辭世數月後， 在偶然機會下和一位資深的醫師老師提到阿嬤的情況，老師聽後有感的提點我：「在學醫過程中，要銘記在心的是，不僅僅要勤於學習『知識』與『技術』，也要時常提醒自己，不能因為有了學識經驗、得到自信，卻遺忘了學生時代對病人、家屬的初心，所謂『同理心』。」老師當下的指引和勉勵，在我的心中泛起了漣漪。我意識到，未來努力精進醫術的同時，也不要忘記最初關懷病人的赤子之心；因為醫學生長時間在醫院學習照顧病人、提升醫學技能、逐而累積更多未來行醫的能量，卻也逐漸視生老病死猶如四季循環、理所應當，不自覺的認為病人不應該對死亡做痛苦掙扎、不應該強求延續無意義的生命，甚至覺得病人寄望醫療奇蹟為非理性的行為。在陪伴阿嬤最後生命的經歷和老師的話語下，使我更加成熟；照顧病人、習得醫術，不應有志得意滿或倨傲的心態，應仍永保初衷，視病如親，不僅能醫病，也能懂得病人的心。結語阿嬤，謝謝你！我對您有說不完的感謝。您最後生命的餘光，是我一堂寶貴的課，永遠記得您在病床上發脾氣的神情，那是您最有活力的樣子。獻上最誠摯的祝福，願您在天上一路好走。
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2020-03-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？
【編者按】這星期的主題是「什麼是善終」。一位醫師在接受安寧照護的臨終病人的最後一刻，因為家屬的不忍而轉院追求那遙不可及的奇蹟，促使他自省並道出心得：「也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。」他也體悟到：「下次我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。」照顧同一位病人的醫學生，也提醒自己在習醫過程需要自我警惕，不能因為「知識」、「技術」的精進，而漸漸失去學生時代具有的「同理心」。我們也剛好收到一位安寧照護的醫師及時寄來：「選擇安寧不是放棄希望，更不是放棄生命，而是要以整體觀來看待病人，甚至包括家人。」希望這三篇文章可以讓我們對這議題有更深入的了解。A女士已經在加護病房待兩個星期了，昏迷，插管使用呼吸器，肝腎衰竭全身水腫，敗血症使用強心針升壓劑。 一早，A女士的先生和兒子急切的告訴我某大醫院通知有病床了，他們決心要轉院，這是唯一的希望。 A女士是一位七十多歲的國中退休老師，原本有些福態的臉現已泛黃憔悴，這個月初被診斷罹患第四期膽道癌，腫瘤已擴散至肝、肺及多處淋巴結。這個腫瘤來勢洶洶，住院前一個月A女士體力急速衰退，發現時大半的肝臟已被瀰漫性腫瘤佔據，住院期間幾乎完全臥床，連自己吃東西的力氣都沒有，需要先生半哄半騙的餵她，移身到床邊便盆也足以耗盡她剩餘的體力。 A女士很少說話，大部分都是先生代替陳述，有幾次我直接詢問A女士自己覺得如何，不出幾句話，先生總是很快的接續回答。我對A女士的病情，包括身體狀況，醫療影像和各種檢驗數據暸若指掌，不過我從來不知道她真的在想什麼，住院期間我沒有看A女士笑過，也沒看過她表達疼痛、不滿或憤怒，她的表情好像在擔心或回想著什麼，問她有什麼希望，她只說想回家，不過隨著病情進展，A女士更常出現的是空泛的眼神，需要叫她才能回神。 A女士住院期間還有感染、多種電解質不平衡、全身水腫及腹水，和營養不良，雖然我們盡力處理這些問題，她的體力衰弱似乎毫無改善，也因此腫瘤團隊認為目前無法進行抗癌治療，建議以安寧緩和照顧為主。A女士的兒子在網路上找到一份將免疫及標靶治療合併用於膽道癌的報導，是中國北京一家醫院的新嘗試，我們並不完全同意報導的療效，病人身體的狀況也無法承受其可能的副作用，還要考慮一劑十多萬元起跳的自費藥價，因此與家人討論後並未使用。 住院第三週，A女士似乎暫時穩定，安寧緩和團隊也參與共同照顧，目標是安排A女士轉至住家附近的醫院持續居家安寧，家人拿了病歷摘要，聽說也已經在準備後事。這時候我的不安終於稍稍解除，雖然A女士的病情讓人措手不及，但大家總算達成共識，之後應該能安穩的度過最後這一段日子。 三天後，A女士開始發燒並陷入昏迷，是新的黴菌感染合併敗血症。先生因病情急速變化而顯得很激動，這時他才告訴我們他兒子去請教過某大醫院的權威醫師，家人得到的訊息是有抗癌新藥可以嘗試，現在在等病床，他要求我們一定要盡全力救A女士，他決定撤回DNR (不急救) 同意書，於是A女士轉入了加護病房。 我輾轉聯絡到那位權威醫師並告訴他A女士的病況，他也不認為依目前狀況A女士能接受新藥治療，建議先處理敗血症，眼前不適合轉院，他會嘗試和家人聯絡。 A女士的病情持續惡化進入多重器官衰竭。 那一早，在先生和兒子的強烈堅持下，A女士轉院了。辦理離院手續時，先生一反往常負面的情緒，笑著謝謝我們。 後來得知A女士在當天就過世了。 病人未能善終，是醫師還是家屬的問題？ 「問題在於溝通」，我想這是大多數人的回答，可是這樣的回答不能讓我們避免重複的事情發生，也無助於減少我心中的罪和痛。 醫師最重要的能力之一在做出各種診斷：診斷疾病、診斷預後、診斷治療效果、診斷副作用，還有一項我們從來沒被教過的——診斷病人真正想要什麼。 醫學教育和臨床經驗的累積不斷加深我們醫師前項的診斷能力，但同時，不自覺的，我們也逐漸失去一個「普通人」在面臨生死病痛時應該會感到絕望、害怕、慌張和不理性的天性。我們以為憑藉科學和經驗，我們能客觀的判斷並給予最好的建議，尤其是在癌末病人生命終了前，當結局是這麼的確定不可改變時，所有積極治療都是無效不理性的。 不過病人和家人也許不是這麼想。 A女士過世後，我寫了一封信給A女士的先生和家人，和他們說對不起，讓A女士在最後的日子還經歷這麼多波折。一個月後，我都收到了回信，從回信的內容看來，家人確實是將轉院治療當成最大的心願，我可以感受到這最終的轉院，雖然在我們看來是如此得不恰當和多餘，對家人來說卻是達成了對病人的承諾。 我重新回想A女士和家人經歷的這一切，也許問題不在病人能不能善終，而在於不自覺的，我們已經把我們的主觀變成我們自認的客觀，不只表現在溝通解釋上，甚至到連善終都由我們來定義。 有了這一層體悟，是不是能避免類似的事情再度發生？我想大概不能，但是這回，我會更用心聆聽，屏除成見，嘗試理解病人和家屬的處境，保持希望，和他們一起走過。
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2020-03-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了，主要工作是穿梭在診間，對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工，就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年，我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔，也是從那時候開始，我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前，我們從來沒有聊過關於死亡的事情，唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年，在急診室對醫生喊：「阿彌陀佛，醫生你一定要救我！」但是急救了之後，婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生，我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦，他的身體狀況也越來越差。在2015年初，我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說：「從現在開始我不治療了，千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰，護理師要他張開嘴巴，他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說，看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著，他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間，我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世，並捐贈眼角膜跟皮膚，我想那時候很缺皮膚，丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前，安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁，他們握著手進行無聲的告別，那天我特地拍下了一張照片，隔天我丈夫便過世了，那真的是他們母子見的最後一面。我很感動，我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說，爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了，之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商，簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇，聽完了他們的解說，我也跟醫療團隊討論我的選擇，並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生，可以好好地跟家人說再見，也不要把決定的責任留給其他家人，要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題，如果沒有事先充分的認識跟選擇，只是迴避不談的話，那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定，除了是給自己一份安心，也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了，但是我們沒有遺憾，想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片，想念他。上回我和女兒到日本旅遊，也帶了我丈夫的遺照一起去，我們在景點前帶著遺照一起合照，就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的，一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道，我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程，也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程，我希望能用我的經驗，告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定，不要造成未來子女的困擾，也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路，需要我們主動參加預立醫療諮商，為自己做好善終的決定！
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