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2021-05-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／癌末男同志臨終仍得不到父認同 父親：叫他去死吧！
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」300病房的艾倫是白血病末期患者。才三十出頭的年紀，雖然已被病魔摧殘得面無血色、瘦骨嶙峋，卻不難看得出他原來端正的五官；加上他謙和有禮的態度、頗有教養的談吐，讓人心存好感，也為他的病況感到不忍。除了他的母親凱西之外，最常來陪他的是一位叫比爾的中年人。比爾大約四十多歲吧？一頭微捲的金髮，修飾整齊的鬍鬚，配上金絲邊眼鏡，顯得文質彬彬，氣質不凡，也討人喜歡。比爾每次一來，艾倫就好像特別開心似的。兩個人又摟又抱，甚至親嘴，狀至親熱。我猜想他們應該是互為伴侶的同志；後來，果然由護理師口中得到證實。對於同志，我見怪不怪，將他們與一般人等同視之，雖然有很多保守人士認為他們是「違反自然｣或「不依聖經生活的罪人｣，甚至有些基督教會成立訓練營，企圖改變他們的性向，終究還是紛紛宣告失敗。近年來，人權主義抬頭，而且據醫學及心理學家的研究：性向並非個人後天的選擇，而是天生使然，人們才逐漸對於同志有較多的了解與包容，因此，很多同志紛紛「出櫃｣，每年由同志為主體的「彩虹遊行｣(Pride Parade)更儼然已經逐漸成為被大眾所接受的大型活動，而包括聯合教會、聖公會等許多比較開明的基督教會，甚至也准許同志擔任聖職，但是，偶爾還會有「衛道人士｣因為看不慣手牽手的男士，而對他們動粗的報導。可見，距離將同志完全視為平等的時日，還有許多努力的空間。艾倫的情形越來越差，他所剩的日子顯然不多；他雖說已經完全接受他即將不久於人世的事實，但是經常愁容滿面，就連精神好的時候，也常默默無語，失神地望著窗外，像是有著極重的心事似的；有時甚至連比爾也無法逗他開心。根據資料，艾倫爸爸還在，我卻從沒見過他。不過，這不是什麼稀奇的事，因為我值班時間都在早上；也許他爸爸需要上班，只能下班後才來，因此，我沒把這件事放在心上。有一天，我經過300病房時，探頭望進去，因為時間尚早，裡面靜悄悄地；只見艾倫的餐盤原封未動，而他躺在床上，枯槁無神的臉沮喪地望著窗外的空中花園發呆。我隨他望去，只見窗外的天空是灰雲密布，一片晦澀，顯得有些詭異；一反這些日子來經常看到的蔚藍長空，點綴著偶爾輕快地飄過的朵朵白雲。我敲敲房門，艾倫看到我，勉強擠出一抹笑容，招呼我進去。幾句客套、不著邊際的寒暄過後，艾倫重重嘆了一口氣。我順勢問他怎麼不吃早餐，是否不舒服；他搖搖頭，苦笑了一下，跟著又是一聲長嘆，眼睛疲倦地閉了起來。我旁敲側擊著：「媽咪好嗎？比爾呢？｣艾倫雙眼也沒睜開，就只輕輕點頭答說：「他們都很好。一會兒就會來的。｣對於他的家庭，我所知有限，因此，也只能問到這裡，沒有再繼續下去；卻也感到詞窮而不知如何接下去。就在兩人沉默一陣之後，艾倫突然張大眼睛，勉強提起精神地問我說：「你對同志的看法如何？｣我沒有料到他會問這個，不過，也據實回答說：「我沒有特別的看法。只覺得他們只是性向不同而已，與常人沒什麼分別。｣他像是鬆了一口氣似的；接著又問我的宗教信仰。我說：「現在是佛教，不過以前是天主教。」「那你改變信仰，和對同志的看法有關嗎？｣他的問題起初讓我不解，後來想到天主教和一些保守基督教會對同志一直大加韃伐，而佛教卻主張眾生平等。我明白了他為何有此一問。我就簡單解釋了我離開天主教會的原因，並特別說明它與同志論題無關；緊接著問他這問題的緣由。艾倫聽我這麼說，又是重重一聲嘆息，然後似乎要說什麼，卻欲言又止。這時，凱西進入房門，向我打了招呼之後，就找了一張椅子坐了下來。艾倫用他羸弱的聲音，很輕、卻又有些迫不及待似地問她道：「有消息嗎，媽咪？｣凱西看了我一眼，沒說話。我知道他們大概有事情討論，外人不便在場，於是站了起來準備出去，哪知艾倫急急說：「不！不！請你留下來。｣聽他這麼說，我重新坐了下來，心中卻充滿狐疑。艾倫先幽幽地開口：「媽咪，爹地怎麼說？｣聲音中有著無盡的盼望。凱西小聲答說：「還是一樣的老頑固！｣說著也是一聲長嘆，同時臉上充滿氣憤與無奈。我頓時有些明白了過來；兩人繼續的談話果然證實了我的猜測。艾倫的父親是基督教某極端保守教派的信徒，當然完全無法接受兒子是同志的事實，且早已不與他往來。現在，艾倫命在旦夕，急著想得到父親的諒解和祝福，也期盼他來和自己見最後一面，但是他的老爸卻固執己見，讓艾倫想要在離開人世之前與父親和解的夢，眼看著就要被粉碎，他也勢必要帶著心中的缺憾上路。想起來，真令人心酸，也為艾倫爸爸的絕情搖頭嘆息。那天下午，我依照凱西給我的電話號碼，聯絡到了艾倫的父親。才做了自我介紹，對方就冷冷地說：「你若是為艾倫求情而來的，我怕你會浪費時間的。｣我試著不動氣地說：「不管你對同性戀的看法如何，現在的問題是艾倫情況不好，大概再拖不了很久；而他又非常期待得到你的諒解，以便可以了無牽掛地離開……｣我話沒說完，咆哮聲從電話那端轟了過來：「不根據上帝的話生活的人，活該下地獄。是不是我的兒子都改變不了我的想法！｣我再試著：「聖經上……｣話才出口，立刻被打斷：「請你別費心思跟我談聖經。聖經說得再清楚不過了，上帝的旨意是一男一女的結合。其他的都是罪人，而違背祂教誨的罪人當然都該下地獄！｣說得斬釘截鐵。我仍然耐著性子：「雖說聖經裡的話是神的啟示，它到底是人寫的。而且……｣他還是沒讓我講完：「而且怎麼樣？！罪人就是罪人！｣我幾乎可以「看到｣他在電話另一頭暴怒的模樣。這麼沒禮貌的人！若不是我還心存僥倖，希望事情有迴轉的餘地，我早就掛了他的電話了。為了艾倫，我的耐性好到連我自己也吃驚：「況且，根據研究，同性戀者的性向並不是他們後天的選擇或追求，而是先天就有的。所以責任也不該在他們身上!｣ 這句話說完，話筒寂靜了一陣子，顯然他在想著如何駁斥我所說的。不一會，他的答案來了，而且聲音更大：「這都是惡靈在做工！只有狗屁不通的三流學者才會有這種結論的。聖經上白紙黑字，錯不了的。該死的，都下地獄去吧！｣連粗話都出來了。我知道希望渺茫，只好另尋攻擊點，而且孤注一擲：「你沒有權利咀咒你自己的兒子的。你要談聖經，我們就談聖經吧！新約裡有個故事，想你也知道：有個罪婦被一堆人圍住，他們拿著石頭準備砸死她。耶穌就向他們說：『你們之中哪一位捫心自問從沒犯過罪的，就請丟第一個石頭吧！』說完之後，那些人拿著石塊的手頓時停在半空中；不一會兒，個個低下頭，悄悄地散開了。神是仁慈的，同志與否都是祂的子女；祂也絕不願意在祂的團體裡，有人如此散播憎恨的訊息的。｣說完，我本來想馬上掛電話，好奇心卻驅使我想聽聽他的反應如何。停了很久，我以為事有轉機，正暗暗欣喜時，他努力壓低聲音、卻不難聽出他被激怒的話語，一個字一個字慢慢卻加重語氣、字音清晰地傳了過來，就像一把利刃，一刀一刀地刺在我心上：「你仔細聽著，不管你怎麼說，我就是不要這個違背上帝旨意的罪人。我也不會去見他的。你叫他去死吧！｣哇，這麼絕情、不講理的父親，還自認是一生散布博愛與平安的耶穌的門徒！我為自己任務失敗而沮喪，可是我更為正在步向死亡的艾倫卻得不到父親的關愛而心痛！我把壞消息帶到300病房時，艾倫已經昏迷；眼睛緊閉，眉頭緊皺，嘴裡卻不停地念著：「爹地！爹地！｣凱西和比爾各坐在病床的兩側，神色凝重、哀傷地每人各握著艾倫的一隻手。凱西更是不停地拭淚，而且強忍著不哭出聲來。看來，時間到了。我俯身在艾倫耳邊輕輕地說：「抱歉！艾倫，你的爹地不會來了。不過，沒關係，我們都佩服你遵循你的召叫，而勇敢、努力地過了美好的人生。媽咪和比爾都深愛著你，他們都希望你平安、自在地走，不要有牽念，更不要有怨恨。對爹地也是如此，他有他的執著，你就由他去吧！你現在要去的地方將沒有仇恨，沒有痛苦，只有愛和包容。你先去，媽咪和比爾將來也會去和你團聚的。｣艾倫應該聽得到吧？只見他不再念著「爹地｣，神情變得非常鎮靜，本來深鎖著的雙眉也逐漸展了開來；我們都知道他釋然了。我在他額頭親了一下、並向凱西與比爾致意過後，就悄悄退出病房，讓他們和艾倫靜靜地道愛、道謝、道歉、道別!走出300病房，我心情無法平靜，只得走到空中花園找了張椅子坐下來。初秋的溫哥華雖有暖陽，空氣中卻已充滿有些逼人的涼意。我冷不防連著打了幾個冷顫，是因為偏低的氣溫？還是那些高舉衛道旗幟，卻處處散佈著仇恨種子的虛偽面孔使然？(本文所述發生於新冠疫情爆發前)
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2021-03-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／不只是勞雇關係，「社會參與照顧」應被重視
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。依據聯合國的調查，自1990年至2017年間，國際移工從一億五千三百萬人成長至二億五千八百萬人，這現象不僅與已開發國家的勞動力遷移政策鬆綁高度相關，亦牽動勞動力輸入國的勞雇關係(Wright & Clibborn, 2019)。許多研究指出，移工的增加與老人人口的照顧需求之間的連動關係，特別是強調在地老化取向的國家；換言之，當衰弱或失能的老人無法自我照顧，做簡單的家務整理時，或是因嚴重認知功能障礙、生理或心理限制，致使其高度需要持續的保護性看視，而家庭因規模縮小或地理限制等因素，成員無法或無力提供協助時，對於居家照顧服務的需求因而提高(Ayalon, 2010b; Ayalon, Levey, & Rotstein, 2014; Houser, Gibson, & Redfoor, 2010)。但相對低薪、缺乏福利保障、長工時以及低職業聲望的工作型態難以吸引土生土長的當地人投入，許多已開發國家轉而運用移工來滿足此一照顧人力落差；且當失能老人繼續居住在家中時，居住在家內的照顧移工（live-in migrant caregivers）的聘僱就成為家庭主要選項，例如以色列、加拿大與義大利等國(Chiatti et al., 2013; Cohen-Mansfield, 2017, 2019; Cohen-Mansfield, Garms-Homolove, & Bentwich, 2013)。臺灣亦是如此(Chen, 2016; 陳正芬, 2011a, 2011b)。然而，當移工進入家戶，家庭照顧移工不僅被期待提供日常生活照顧（ADLS 與IADLs）與部分家務協助，亦包括其他項目，例如與照顧接受者之間的建立感情，保持友善關係，陪同散步、一起看電視、郊遊，或與其他照顧接受者進行娛樂活動等。以色列是一運用大量家庭外籍看護工滿足失能老人照顧需求的國家，依據政府推估，將近68% 符合失能等級評估的老人當中，高達68%已聘僱照顧移工。該國多位學者積極探討家庭看護移工在照顧服務面向的關鍵議題。以色列籍學者Ayalon (2009)以類家人互動（family-like interactions）形容，Cohen-Mansfield (2019)則以社會參與照顧（social engagement care, SEC）稱之，該類照顧包括虛弱或失能老人的情感、社會與活動需求的服務提供，包括情感支持、社會接觸、身體與休閒活動，與僅是工具性或日常生活照顧有所區隔Cohen-mansfield and Golander (2021)最新的研究是結果是運用結構式問卷，於2013年至2014年間調查116位家庭看護工的工作滿意度與負荷狀況。廻歸分析發現移工的工作特質，即照顧接受者的失能等級，以及其與移工的關係兩個因素，確認「移工與照顧接受者之間的關係」（註）非常重要，建議未來研究可立基於照顧移工與照顧接受者雙方觀點進行工作滿意度與負荷之相關研究。再者，照顧接受者的失能程度亦影響照顧移工的負荷，失能涵蓋身體與心理面向，而這研究與Ayalon (2010a)發現患有失智症者的照顧移工離職傾向較高的發現一致，建議應對提供重度或失智症患者的照顧移工提供身體與心理面向的協助。該研究亦提醒，雖然照顧接受者的失能程度無法改變，但照顧移工的就業狀況，以及其與老人之間的關係可以改變；若透過語言課程，充分的文化與個人背景資訊的提供，應有助於照顧移工溝通能力的提升，改善雙方的關係；此外，亦應著重於提升對家庭成員與照顧移工的諮詢與支持服務的可及性。值得臺灣借鏡的是，有鑑於移工來自不同國家，宗教、文化與口語溝通能力各異，以色列在1988年開始發展由社會工作人員協助照顧移工整合進入老人服務的方案，社會工作人員被賦予三項主要任務：(1)以個人或家庭照顧有困難的老人為對象；(2)提升老人的生活品質；(3)發展老人人口所需的正式與非正式支持系統，包括將家庭照顧移工與上述系統的整合。Ayalon (2011)立基於此創新方案，探討社工人員對於聘僱移工提供老人照顧的家庭服務成效，發現移工與照顧接受者雙方因上述各面向差異而存有內生性緊張關係，建議政府相關部門應提供家戶在聘僱移工之前更多的準備協助。再者，該研究發現老年照顧接受者與家庭成員對移工是否為家庭成員的觀點不一致，Ayalon認為這並不令人意外，因為相較於家庭成員，老人照顧接受者與移工相處時間相對較長，傾向將移工視為家人；而當其家庭成員允許移工進入家戶後，其原有地位與角色在某種程度上有所改變，致使對移工的觀點較為保留。且相較過去研究排除認知功能障礙者的觀點，本研究納入認知功能障礙老人對此照顧安排的滿意度，發現認知功能障礙程度較高老人對其照顧成員表達較高的滿意度，此與之前的質性研究發現一致，家庭成員經常無視移工在照顧認知功能障礙老人過程中的抱怨，但身為照顧服務直接提供者的移工卻是需要直接處理此一議題，而此協助是有被照顧接受者接納與感受。以色列與臺灣一樣，都有專為移工設立的服務專線，但專線功能同樣侷限於移工的工作條件，特別是涉及法律相關部分。如何在適當的時間，引進正式服務與資源，從照顧需求面來協助家庭照顧移工與照顧接受者，讓同屬易受傷害群族的移工與照顧接受者皆獲得適當的協助，乃是當務之急。臺北市之家庭外籍看護工人數居全國之冠，臺北市勞動力重建處貴處為協助聘僱移工之市民家庭調適照顧重擔，2019年全國首創「聘僱移工家庭安心支持計畫」，以臺北市中山區、大同區為試辦區域，透過專業團隊偕同通譯組成工作團隊進行家庭訪視，由受託單位的社工替代原外籍勞工訪查員，在移工進入家戶二個月之內，由社工與通譯約訪移工、雇主與照顧接受者三方，進行關懷訪視，輔導家庭盤點及運用現有資源，另透過通譯緩和彼此文化、生活習慣等落差造成之問題。與過往勞動部僅要求地方政府依據「生活照顧服務計畫書」現場訪察了解移工工作、居住現況等生活照顧管理事項進行查核的單面向有極大差異。綜言之，家庭外籍看護工與工廠移工在工作對象與場域上有極大差異，並非僅是單純勞雇關係。理解與肯定家庭外籍看護提供的社會參與照顧，並提供其在照顧工作過程所需的支持服務，乃是臺灣社會此階段的重要課題。註：移工與老人之間的關係測量題目出自Lyonette and Yardley (2013)設計的老人照顧關係量表，共14題，以李克特Likert五等級測量，題目如：「我總是需要陪伴在老人身邊」與「老人可能非常頑固」等。參考文獻：Ayalon, Liat. (2009). Family and family-like interactions in households with round-the-clock paid foreign carers in Israel. Aging & Society, 29, 671-686. Ayalon, Liat. (2010a). Intention to Leave the Job Among Live-In Foreign Home Care Workers in Israel. Home Health Care Services Quarterlt, 29(1), 22-36. Ayalon, Liat. (2010b). The perspectives of older recipients, their family members, and their round -the-clock foreign home care workers regarding elder mistreatment. Aging & Mental Health, 14(4), 411-415. Ayalon, Liat. (2011). Examining satisfaction with live-in foreign home care in Israel from the perspectives of care recipients, their family members, and their foreign home care workers. Aging & Mental Health, 15(3), 376-384. Ayalon, Liat, Levey, S., & Rotstein, Arie. (2014). Who Will Take Care of Me? Perceptions and Expectations of Future Long-Term Care Needs Among Middle-Aged and Older Israelis. Seniors Housing & Care Journal, 22, 43-58. Chen, C. C. (2016). Insiders and outsiders: Policy and care workers in Taiwan’s long-term care system. Ageing & Society, 36(10), 2090-2116. Chiatti, Carlos, Rosa, Mirko Di, Melchiorre, Gabriella, Manzoli, Lamberto, Rimland, Joseph M., & Lamura, Giovanni. (2013). Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy. Aging & Mental Health, 17(5), 609-614. Cohen-Mansfield, Jiska. (2017). Recmmended Vs. reported conditions & current satififaction levels among migrant caregivers in Israel. Journal of Popualation Aging, 10, 363-383. Cohen-Mansfield, Jiska. (2019). Social engagement care for frail older persons: Desire for It and provision by live-in caregivers. Journals of Gerontology: Social Sciences, 74(6), 1062-1071. Cohen-Mansfield, Jiska, Garms-Homolove, V., & Bentwich, M. (2013). Migrant Home Attendants: Regulation and Practice in 7 Countries. American Journal of Public Health, 103, e30-e39. Cohen-mansfield, Jiska, & Golander, Hava. (2021). Predictors of migrant live-in care workers' burden/burnout and job satification when careing for frail older persons in Israel. Journal of Gerontolog: Social Sciences, 1-10. Houser, A., Gibson, M. J., & Redfoor, D. L. (2010). Trends in family caregiving and paid home care for older people with disabilities in the community: Data from the National Long-Term Care Survey. Retrieved from https://assets.aarp.org/rgcenter/ppi/ltc/2010-09-caregiving.pdfLyonette, C., & Yardley, L. (2013). The influence on carer wellbeing of motivations to care for older people and the relationship with the care recipient. Ageing and society, 23(4), 487-506. Wright, Chris F., & Clibborn, Stephen. (2019). Migrant labour and low-quality work: A persistent relationship. Journal of Relations, 6(2), 157-175. 陳正芬. (2011a). 管理或剝削？家庭外籍看護工雇主的生存之道. 台灣社會研究季刊, 85, 89-155. 陳正芬. (2011b). 雙軌分立的長期照顧體系：照顧服務員國際與品質的抉擇岔路. 台灣社會研究季刊, 85, 381-395.
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2021-03-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／長照、移工、治療室裡的笑顏
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天，我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時，筆者曾提到長照，與來自東南亞的移工，給予我們的幫助：「即使我們的長照制度實施了，但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解」。然而，等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國，新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期，我才真正領受到：抽離了這些南洋小天使，我們是何等的失恃與無助，或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素，醫師為她裝設人工血管(Port-A)，以免除每次打針的痛苦，而居家的醫療照顧，就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院，護理師嚴格訓練她們如何打針時，自己沒仔細旁聽學習，以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時，最後只能親自「下海」，請妮蘭在回國之前，每天教我打針，內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師，教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後，我獨當一面，這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多，我只要一棒在手，整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者，以及舞台藝術人員都會跟著動起來，現在要做到「無菌注射」，得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血，還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三，我們在醫院的內科治療室，為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚，要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點，我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我：「您是她的什麼人嗎？」我說：「26歲時我是她的朋友，28歲後我是她的先生，80歲之後我是她的先生，也是朋友！」內人和治療室的一些人都笑開來，護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口，內人竟忘了刺痛！這些前後遠道來幫助我們的移工，年紀都很輕。六年前，第一次跨進我們家的印尼女孩，叫做溫達，她小小的個子，相對於我內人較大的身材，有點不太搭配，她看出我的顧慮，就說：「我會做事，我有力量。」溫達的機謹和自信，讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期，兒女與我們分住台美日三地。三年前，內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶，航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑，我也詳加說明，這時溫達二話不說，就把臺大開的病歷證明書亮出來，很快就過關。在東京次日，我們一起去鎌倉看大佛，氣溫乍降，天正飄著細雨，溫達下車就馬上到記念品店，買了一件透明雨衣給內人穿上，但沒買到手套，她回過頭想了想，就去買了一雙中型的襪子，給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的，而我雖知道德文的手套叫做手鞋（Handschuhe），卻沒能想到溫達這麼能變通！這麼聰明的女孩，在來我們家之前，她去過三個地方當幫傭，新店一家沒讓她吃飽，移到板橋環境也很糟糕，到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天，她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體，回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚，內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切，才讓我深深體認到：一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時，是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作，積蓄下了一些錢，足以讓她資助大弟弟讀書，去進修英文，最後考上一艘義大利郵輪的服務生，收入很好。弟弟上船工作時，她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後，她又在她父母附近買了一塊地，準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局，我們看到一個女孩，正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前，我和內人陪她到前敦南的誠品，買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像，作為餞別禮物。她說她愛好編織，但沒錢上服裝設計學校，這些工具書她說看就可以自學，受益很大。溫達回印尼之後，結了婚，也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室，她自創品牌作網購行銷。幾個月後，她寄來給內人一個手提袋成品，色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像，一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘，卻有種淡淡的愁感，想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準，那麼二十幾年後，這女嬰是否又得像她母親一樣，離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼，她沒溫達那般靈巧，但後來居家護理照顧也做得很好，她的先生也在南方澳當漁工，新婚六個月就分別來台工作，每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風，我們就讓她去會她先生，經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年，就決定和她先生一起回印尼。如前所述：臨行前兩週，她每天盯著我，教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的，是一位年近三十的女孩，她的越南名字不好念，我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作，結果她一看我操作就會了，因為她曾在老人院工作三年，天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜，經常壓低著聲音在看手機，有鄰居叫我們須限定她用手機的時間，但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話，大的八歲，小的才五歲，越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」，這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故，父母赴日不能回台，她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹；嫁給我之後，又因我被白色恐怖掃到颱風尾，只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女，有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上，看她女兒的起居，一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力，也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時，確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說：「現在的人有手機視訊可以對話好多了，四十幾年前，我們連通個電話，不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象，形成長照，醫療與移工的社會問題，它不僅存在著聘僱之間的現實條件，其間還存在著文化與人性的沖擊，那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後，我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛，才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗，才能共建此世紀人間的和諧與幸福。
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-03 名人.謝向堯
謝向堯／混亂的呢喃，可能是心裡的牽掛…居家安寧訪視 察看患者也撫慰照顧者
有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病，更是被認定為末期病患，家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬，因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠；因為對於患者何時會離世，沒有人說得準，也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工，終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後，他要求回家靜養，主要照顧者是太太和外傭。在來這戶人家之前，居家護理師提醒我，患者一向沉默寡言，與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜，又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。另外，患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區，患者剛回家照顧初期，叫聲連鄰居都受不了，還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭，想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和老鄰居們溝通後，大家也都能體諒現況了。黃先生躺在二樓一個單獨的房間，空間不算大，旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀，全身明顯黃疸，腋下腫一個傷口膿包、脫皮；雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定，骨頭也因此突出成奇怪的形狀；以前的中風造成左側肢體癱瘓，腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭，應該是長年做粗重工作的痕跡。來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文，但看來很勤快。只要我們比個手勢，她就知道我們想做甚麼，並且伶俐的遞上材料。根據轉院的病歷和我初步的理學檢查，判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺，視野應該不甚清楚；加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤，足以影響意識。我和護理師向他自我介紹，說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒，能虛弱地向我們打招呼；過一會兒卻又眼神渙散，不知所云。在護理師檢視褥瘡癒合程度、及教導外傭如何幫黃先生清潔口腔時，他含糊地喃喃自語。我彎下腰貼近他臉部，試圖聽清楚他念甚麼。最後我確定他是用台語問：「我甚麼時候會行？」他口中的「行」可以指「走路」，卻也可以是「離開」(離世)，我一時無法確定他問的是哪一種？所以不敢貿然回答。護理師也是沉寂了幾秒，問：「你要走去哪裡？好好休息，有事情喊一聲，太太與妹妹就會幫忙你了。」替黃先生做好初步的照護清潔，換上新的鼻胃管後，我與社工跟太太先行到一樓客廳，詢問家庭成員們對於患者疾病的預後認知、以及未來需要哪些幫助。黃太太抱怨說，先生每天不斷的喊她，所以她連撥空出門買菜都不放心，消失幾分鐘就得趕緊衝回家；另外先生晚上也常常不睡覺，胡言亂語，甚至夜裡指證歷歷說，床邊站著往生的長輩。因此她與外勞都睡不好，緊張兮兮。太太講話時，下意識搓著雙手，看起來有點不知所措。她口頭上問的是「不知如何應付這些情境」，但我聽來更覺得像是表達對患者的心疼。過一會兒護理師也下樓，加入我們話題，留外傭獨自陪黃先生。她轉述黃先生剛剛與她相處時，曾表示很怕自己一覺不醒，所以強撐著不敢闔眼。我向太太解釋，肝癌、肝硬化本來就容易造成肝功能代謝失調，我們見到的黃疸就是證據；加上黃先生有多處腦部腫瘤，這兩個因素都會導致他意識時而清醒、時而混亂，那是腦病變患者常出現見的行為異常，醫學上稱為『譫妄症』。儘管會擔心，但家人不必因為他描述了不存在、或不合常理的物事而感到過度恐慌。另外「亂叫」有時單純是意識混亂，有時卻可能是沒安全感。女兒是大學生，坐在旁邊不發一語；兒子則不在家。我把話題引到女兒，詢問她對父親病情的了解程度。我問她：「如果父親現在和我們一起坐在這裡討論，你覺得他會想做甚麼？那些事是他擔心的？」女兒想了想說，爸爸長年在外面工作，其實她和弟弟的童年並沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶。不過媽媽長期有失眠及憂鬱症，爸爸總是抽空陪媽媽去看醫生。爸爸或許會擔心，當他身體不好之後，誰照顧媽媽。聽完這個家庭的互動，我覺得感慨良多。一家之主往往都扛著家庭生計，希望給妻子與小孩最好的生活，總覺得再撐幾年就夠了！殊不知往往疏忽了親子關係；小孩不知不覺長大了，自己卻先生病了。此外這家庭裡媽媽一向依賴爸爸支持，結果爸爸反倒先倒下了，變成媽媽承受重擔。真是情何以堪！我們分析，目前黃先生所在的二樓是很好養病場所，很安靜；但我覺得那裡太安靜了！因為家人都在一樓活動。患者因為看不清楚加上意識模糊，獨自在樓上容易感到孤單。我建議太太，可以在床邊弄些背景聲音，像放廣播、佛經均可，讓患者知道自己並不寂寞；如果家人吃便當，也可以拿去二樓吃，同時跟患者說說話，讓他知道隨時有人在身旁，比較安心，相信可以減少亂叫的次數。萬一前述方式都行不通，或患者病情惡化後意識實在太混亂，就需要跟醫師商量，適度用點藥物來穩定情緒。在我們討論照顧技巧時，樓上突然又傳來「阿雲啊！阿雲啊！妳是去叼~位？緊返來喔！」音量忽大忽小，時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。黃太太很無奈的說，阿雲是她的小名，黃先生每天都這樣歇斯底里地叫她；她得趕快上樓去瞧瞧他了。夫妻相處久了，個人對彼此的期待也會變成自己生活的一部份。我認為黃先生的呼喚是代表他對太太的關心與依戀。他或許不知道自己還能撐多久？但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶黃太太看醫生？誰支持這家庭？只是鄰居在夜深人靜時聽到這些類似「叫魂、哭調」的語句，儘管了解前因後果，應該還是會覺得心裡毛毛的。我交代患者女兒，與弟弟每天回家時務必都要到父親床邊講講話，天南地北講甚麼都行，例如工作瑣事、新聞時事都可以，讓父親不覺得孤單；讓他知道子女都獨立了，無後顧之憂。最要緊是向父親傳達，會好好照顧媽媽，規律帶她看醫生。離開前，我們刻意再大步踩樓梯上樓，讓黃先生知道我們來看他了。此刻他的意識相對清醒，再次跟護理師及我打招呼；唯獨對於方才交談過的社工師感到陌生，不知她是誰、為何在此。護理師唸了他幾句：「不要整天喊太太名字啦！太太也得作飯啊！很忙呢！」患者一臉無辜的說：「我就是想她陪我啊！」護理師回：「這是真情告白嗎？」除了聽不懂對話的印尼妹妹之外，房裡的人都笑了；黃太太站在我旁邊，眼眶含淚，不能自已。與居家護理師對望一眼後，我拍了拍黃太太的肩膀，試圖傳達一個令她安心的訊息。這家庭裡除了患者近期可以預見的生命終點之外，太太日後的心理狀態也是需要持續關懷的。我衷心期望，全家人在這段時間內能齊心協力，讓患者平順的在家走完最後一程。不僅要幫子女重新連結與患者的情感，更能陪伴太太提早適應往後的傷痛，這是居家安寧訪視的目的與意義。
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
編按：當生命走到盡頭，該如何面對？前高雄民生醫院院長蘇健裕，48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年，仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式，在人生最後的時光，向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛，不留遺憾。「大家好，我是蘇健裕。蘇東坡的蘇，健康的健，富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待，……很可惜我的健康沒有做好，但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天，高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週，和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師，他32歲成為泌尿科主任，46歲就當上市立醫院院長，原有大好的前途。然而，48歲那年，上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌，且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師，如何面對自己的疾病，乃至於死亡？抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶，其實早在確診前，先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食，假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞，都是他的心頭好。醫師工作壓力大，他平時很少喝水，也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時，他仍不以為意，一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得，蘇健裕到直腸外科初診那天，是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查，就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示，大腸癌是最嚴重的第4期，且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子，遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間，先生打過數不清的標靶和化療藥物，接受了6次大型手術。隨著病況惡化，他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了，但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師，在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到，某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間，蘇健裕的雙腳曾長滿水泡，腳掌一接觸地面就疼痛，連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問：「這種日子還要過多久？」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人，卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期，先生的突發狀況愈來愈多：藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院，甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診，醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗，問他想不想自費接受治療？蘇健裕婉拒了。根據醫學統計，第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月，而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭，本身也擁有生死學碩士學位，對安寧療護相當熟悉。平時在家，夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年，在化療副作用最嚴重那段日子，蘇健裕曾告訴太太：「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會，再見一次人生各階段的好友。2018年2月，蘇健裕的癌症治療告一段落，轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時，蘇健裕卻反而猶豫了起來：「不要啦，同學分散在台灣各處，還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時，電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到，人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了，才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生：「你幫別人那麼多，卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦？他以後可能沒辦法上天堂！」同事也加入說服的行列：「院長，喪禮都是穿黑色衣服，生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀！」費了一番工夫，才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後，尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長，有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」，帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天，現場來了200多人，包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台，和他分享往事，說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區，讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外，既然是人生的畢業典禮，自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為，先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭，都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考，家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發，代表家人認可他的努力，也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾，家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬，平時忙於工作、學業，無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段，才驚覺自己什麼都來不及做，患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中，一家人同心協力，孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外，即使親如家人，彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說，在告別式上，先生從小到大的好友都來了。人的一生，就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識，他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友，我們才知道他在其他人心中的形象，更完整地理解他。」這場告別式，其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說，在先生罹癌以前，一家5口各有生活重心。想做什麼事，總覺得「還有時間」，不必急於一時。一場大病，讓全家人意識到「快沒時間」，感情更加緊密。她形容，過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二，也常和父母吵架。但罹癌後，他們搬回家與公婆同住，先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊，就算什麼事也不做，只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫，他在上救護車前特地握住爸媽的手，說：「我這次去可能就回不來了，沒有辦法照顧爸爸媽媽，很抱歉。」父母也體諒地回答：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少，讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶，先生常嫌她開車技術不佳，卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後，先生特別叮嚀她晚點再離開：「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上，看著女兒微笑說再見，背影慢慢地走遠。為人父母的愛，盡在無言之中。尹亞蘭也笑說，先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明，他以前都覺得我很笨！」生病前，家中大小事都是先生負責，其他人只要配合即可。然而，一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生，尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅，全部親力親為。「生病後，健裕開始意識到自己需要別人幫忙，不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後，蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太，謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說，人生最後沒有感謝我，他會遺憾吧！」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜，蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話，是對太太說：「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為，癌症到了末期無法積極治療，住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法：「其實，我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎？」人無法控制生與死之間的長度，但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子，「他想做什麼，我們都盡量支持。」好比，先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間，仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同，尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院，甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中，也能貢獻專業，發揮自己的價值。此外，大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年，全家一起去了趟家族旅行，造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口，讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了，他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然，還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅，始終沒有機會成行；結婚時說好的白頭偕老，如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少，不可能完全沒有。」尹亞蘭說，「但現在的遺憾，也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後，尹亞蘭開始到安寧病房當志工，陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國，志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子，最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎，在安寧病房，每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事，他可能明天就出院了。」對現在的她而言，圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場，工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次，她不必照顧任何人，生活多了不少空閒。走過低潮，她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得，集結成書發表，希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生，從沒考慮過自己想做什麼。現在，「我要踏出去，開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景，「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他，他說：『我都長高了，妳也要加油喔！』」雖然未來會發生什麼事無從預測，但可以確定的是，屬於她的生命旅程才正要展開。原文：幫癌末先生辦生前告別式！尹亞蘭：珍惜每個當下，人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-27 新冠肺炎.預防自保
北北桃醫院停止開放探病到2月9日 陪病者仍為1人
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今日宣布，因應國內醫院發生新冠院內感染事件，調整醫療院所門禁及人員管制措施，「北北桃地區所轄醫院」即日起至110年2月9日止。陳時中表示，民眾盡量避免不必要的陪病或探病，建議以視訊或電話方式替代實地探視；若仍有實地探視需要，應配合實名登記及院方相關管理措施。陳時中表示，除例外情形，停止開放探病，住院病人之陪病者仍為1名，相關說明如下：一、考量衛生福利部桃園醫院就醫民眾主要分布於北北桃地區，臺北市、新北市及桃園市所轄醫院即日起至110年2月9日止，除例外情形外，停止開放探病。例外情形如下：(一)病人實施手術、侵入性治療等，須由家屬陪同或基於法規需要家屬簽署同意書或文件。(二)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要。(三)其他因病患病情惡化或醫療處置需要，或長時間住院病患等情形，經評估有必要探病且經醫療機構同意者。二、指揮中心再次呼籲民眾進入醫療機構務必全程佩戴口罩、遵循呼吸道衛生與咳嗽禮節、落實手部衛生。如無法佩戴口罩，則要求民眾咳嗽或噴嚏時用衛生紙遮住口鼻，以降低病毒傳播風險。醫療機構倘遇主動規勸或瞭解原因後提供適當協助，仍無故不配合佩戴口罩者，可報請地方主管機關依據傳染病防治法第36條規定，依同法第70條處新臺幣3千元以上1萬5千元以下罰鍰。
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2021-01-20 新冠肺炎.防疫懶人包
懶人包／桃園醫院疫情擴大，全台各醫院探病新規（不斷更新）
衛福部桃園醫院院內感染疫情持續擴大，短短九天從院內染感惡化到社區感染事件，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中宣布，因應國內醫院發生疫情，即日起強化醫療院所門禁管制措施，每日訪客可探視時段減少為1個時段，以1名為原則。以下整理全台各大醫院探病新規。北部．台大醫院最新探病時段規定，一般病房是上午十一時到十二時、晚間六時到七時，每次限兩名訪客。加護病房探視時間只有上午十一時到十二時，每次限兩名訪客。．新北市轄內醫院：限縮探病人數，每天僅開放1人在指定1小時內探望，陪病人數從原先2人縮減為1人，且全數要落實實名制登記。．北市聯醫中興、仁愛、和平婦幼、忠孝、陽明院區一般病房、加護病房的探病時間是每天上午11點至11點半；松德院區一般病房、加護病房探病時間是每天晚間7點至8點；林森中醫昆明院區無加護病房，一般病房探病時間則是每天上午11點至11點半。台北榮總一、開放每日上午11至12時，單一時段可探病，每次限2名。預約的日期與時段，限探訪當日及隔日。預約的日期與時段，限探訪當日及隔日。探病的親友，需攜帶個人的健保卡或身分證件查驗。二、為同時兼顧防疫需求及人數控制，訪客探訪前必須上網以實名預約申請。(「授權碼」為住院病人手腕配戴的手圈第二排數字後6碼，或請洽護理站)。三、如有上述時段以外特殊醫療狀況需緊急探視，請洽醫療團隊並取得「醫療授權碼」(8碼)。．林口長庚醫院(含台北長庚)從1/21起一般病房將全面禁止探病，加護病房則維持每天固定1次探視，探視時段為早上11點至11點半，且每床每次以1人為限。．基隆長庚醫院一般病房禁止訪客探病，每床陪病限1人。加護病房探病時間是上午11點到11點30分，每床每每次限1人，12歲（含）以下訪客暫停入院探視。陪病者採實登記制度，須持「陪賓證」進入醫院。．馬偕醫院（含兒童醫院、淡水馬偕）-台北馬偕及兒童醫院11:30-12:30、16:00-17:00-淡水馬偕11:30-12:30、19:30-18:30以上陪病限1人，探病限2人．振興醫院【一般病房】每時段（10:30-11:30、19:00-20:00）合計至多2人探病。【加護病房】每時段（10:30-11:00、19:00-19:30）合計至多2人探病。【註】陪、探病者須配合填寫登錄資料，若有以下3種狀況「暫緩」陪、探病，包括發燒、類流感等症狀或身體不適；居隔、居檢或自主健康管理者期內，以及12歲（含）以下兒童。．萬芳醫院【一般病房】11:00-12:00、每床訪客限2人。【加護病房】11:00-11:40、每床訪客限2人。【安寧病房】11:00-11:40、每床訪客限2人。【註】具21日內旅遊史民眾勿進入院區，有醫療需求可至急診就醫。因全院出入口門禁管制，務必攜帶健保卡或身分證件供查驗，進入院區配合量體溫、戴口罩、勤洗手，並遵循該院相關管制措施。病房探訪陪病採實名制登記，且陪病限1人、須攜帶健保卡、陪病證。探病、洽公須在進入醫院前1日線上預約並出示預約畫面QRcode。．國泰醫院自1月21日（週四）起調整探病時段【一般病房】11:00-12:00。每次限2名訪客（不得輪替）【加護病房】10:30-11:00。每次限2名訪客（不得輪替）．臺安醫院 僅限1名陪病者（含照服員、家屬）一般病房、加護病房探病：每日2次，每床限制2名訪客（不可輪替）探訪時間：10:30-11:00、19:00-19:30．台北醫學大學附設醫院陪病人數僅限一人、訪客探病每一時段限2名。一般病房、安寧病房：11:30-13:00、18:30-20:00加護病房：10:30-11:00、18:30-19:00．衛生福利部雙和醫院陪病、探病人數限一人。探病時間：11:00-12:00．耕莘醫院各病房每名住院病人每次至多1名訪客，每日限探視1次。探病時間:一般病房：11：00-12：00，住院陪病以一名為限成人加護病房：11：00-11：30小兒加護病房及亞急性呼吸照護中心：11：00-11：30護理之家：11：00-12：00 或 18：00-19：00，一天一次(採預約制)，一次請以2名家屬探視為限(兒童暫停探視)，同時間限1人入內，一次限30分鐘精神科9A病房：探視採「預約制」，請來電02-22193391轉66900，探視時間為週一至週五 11：00-12：00新竹縣各大醫院縣府整理東元醫院、北榮新竹分院、仁慈醫院、大安醫院、新仁醫院、培靈醫院、中國醫藥大學新竹附設醫院、台大生醫分院及竹信醫院9家醫院，除中醫大學新竹附醫禁止探病，其餘8家醫院探病者至多2人，陪病者皆限制1人。>>詳細時間中部．中國醫藥大學附設醫院一般病房陪病改為限制1人，請持「陪病證」進入醫院。加護病房探病改為一天一次，每次 30分鐘，每次2人，探病時段 : 上午10:30~11:00。為維護防疫安全，自主健康管理者，請儘量避免至醫院陪探病。．臺中榮民總醫院僅限1名陪病者（含照服員、家屬），且21天內入境返國者禁止陪病。每次僅限2名訪客、訪客需填寫聯絡人資料，探病時間為10：30~11：00、19：00~19：30兩時段。．亞洲大學附屬醫院僅限1名陪病者（含照服員、家屬）。每日開放2固定探病時段，10:30-11:00、19:00-19:30。．財團法人台中慈濟醫院僅開放四處出入：第一院區大門、感恩樓出入口、第一院區地下室停車場、第二院區大門。陪病探病：急診：陪病限一人一般病房：陪病限一人，並出示陪病證、訪客探視每床每次至多二人（時段：10:30-11:30）加護病房：訪客探視每床每次至多二人（時段：10:30-11:00）精神科病房取消夜間探病時段、護理之家暫停探訪。．童綜合醫院【梧棲院區】探病開放時間：加護病房、病嬰室、嬰兒室：開放探視時間為上午10:00-10:30(限2名訪客)一般病房:開放探視時間為上午11:00-12:00(限2名訪客)【沙鹿院區】探病開放時間：復健病房、恩寧病房、呼吸照護病房 :開放探視時間為上午10:00-11:00(限2名訪客)心身科病房開放探視時間為上午09:30-10:30(限2名訪客)．彰化基督教醫院探病者可先上網填寫個人資料、健康聲明暨旅遊史，預約完成之後，於探病時間即可直接至病房探病，方便又快速！探訪人數：每名住院病人每次限2名訪客成人加護/燙傷病房：10:30-11:00、19:30~20:00呼吸照護中心：10:30-11:00、20:00-20:30兒童醫院加護病房、嬰兒照護中心、新生兒照護中心：10:30-11:00、20:00-20:30預約網址：https://cchweb.page.link/tocc．彰化秀傳紀念醫院住院病人陪病者每床1人，僅限1名陪病者（含照服員、家屬）。病房探病時間：一般病床：11:30-12:30、16:30-17:30加護病房、亞急性呼吸照護病房：10:30-11:00、20:00-20:30南部．高雄榮總(一)一般病房每日2次，時間為上午10:00-11:00；下午18:30-19:30。(二)成人加護、急診加護、呼吸加護病房及呼吸照護中心每日2次，時間為上午10:30-11:00；下午19:30-20:00。(三)燒傷加護病房每日2次，時間為上午11:30-12:00；下午19:30-20:00。(四)嬰兒、新生兒、兒童加護病房每日2次，時間為上午10:30-11:00；下午19:30-20:00。(五)以上病房訪客探視，每床每次僅限2位訪客，前一天請至本院網站申請：https://www2.vghks.gov.tw/WebAppWeb/page/ACMMain.jsp．成大醫院【一般病房】每日（11:30-12:30）探病1次上限兩人、每床陪病者（包括照顧服務員）限制1人。【加護病房】每日（10:30-11:00）探病1次上限兩人、每床陪病者（包括照顧服務員）限制1人。【燒傷中心】每日（14:00-15:00）探病1次上限兩人、每床陪病者（包括照顧服務員）限制1人。【註】病況危急經該院通知來院者不受此限制，進入醫院必戴口罩、消毒手部、量體溫，若有發燒、上呼吸道感染症狀者，勿到醫院陪病與探病。．部立台南醫院【一般病房】11:30-12:30【加護病房】11:30-12:00【註】每床探病訪客人數限2人、每床陪病者（含照顧服務員）限制1人，下午探病時段則取消。奇美醫院陪病每床1名（含照服員、家屬），探病每日1次、限2名，探病時間：一般病房是上午11:30到12:30ICU加護病房是上午11:00到11:30RCW呼吸照護病房是19:00到20:00．高醫一般病房週一至週日11:30〜12:30，17:30〜18:30加護病房及呼吸照護病房週一至週日11:30〜12:00注意事項 1.訪客及人員需全程佩戴口罩,並配合實聯制登記及TOCC詢問2.探視人數2位(具陪伴證)。非探視時段,病房僅能維持1位具陪伴證之陪病者(含照顧服務員)3.0平日夜間22點至翌晨6點 ②週六13點至週一6點0國定假日全天,請憑陪伴證進入本院十全路大門閘口．郭綜合醫院呼吸照護病房：11:00-11:30及 18:30-19:00加護病房：11:30-12:00及 19:00-19:30一般病房：11:30-12:30及 18:30-19:30每床限探病2位、陪病1位，需有陪伴證或探訪證東部．國立陽大醫院探病的規定不變，每床陪病者限一人；一般病房探病每天兩次，每床限兩名；加護病房每日探病一次，每床限兩人。一般病房：上午08:00-09:00、晚上06:00-07:00安寧病房：上午11:00-12:00、晚上06:00-07:00加護病房：(外科)上午10:30-11:00；(內科)10:45-11:15．羅東博愛醫院探病前一日需預約申請單、每日探病時間為9:30-12:30、17:30-20:30，每時段每位病人僅限2人探病。特殊病床探病時間：2樓新生兒及小兒加護病房、嬰兒病房、3.15樓加護病房、14樓呼吸治療中心、安寧病房探病時間為10:30-11:00、19:30-20:00．花蓮慈濟醫院【一般病房】11:30-12:30，合計至多2人探病。【加護病房】11:30-12:00，合計至多2人探病。陪病者以1名為限，每名病人每次2位訪客；非訪客時段請勿前往探視，並落實陪探病實聯制登記。．花蓮門諾醫院【一般病房】10:30-11:00。【加護病房】10:30-11:00。不論普通病房或是加護病房，陪病者以1名為原則，1天只開放探病1次。．衛福部花蓮醫院【一般病房】10:00-12:00，合計至多2人探病。【加護病房】10:30-11:00，合計至多2人探病。【呼吸照護病房】10:30-11:30，合計至多2人探病。
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2021-01-07 新聞.生命智慧
現在改變還來得及…日本安寧醫生的《臨終前會後悔的25件事》，你也正在做？
對於生命的期待與追求，人人各自不同，如何可以在有限的時間，竭盡全力地活著，讓人生沒有太多未竟之憾？臨終之際，可以自然、自在、平靜，不帶任何遺憾地跟世界說再見，成了每個人不可迴避的事。年輕的大津秀一是一位安寧病房的醫生，他寫了一本《臨終前會後悔的25件事》，那是他在「臨終關懷」了一千位病患之後，根據他們的臨終遺書整理的一本書。短短幾年內，他所目睹、親耳聽見，以大數據的概念列出了二十五件事，範疇有健康、心理、社會與生活、人際、宗教與哲學。我自己重新排列順序，先說說「我以為的前五項」：一、沒有做自己想做的事情。四、被情緒左右一生。十一、大部分時間都用來工作。十四、沒能談一場永存於記憶中的愛情。十二、沒能去想去的地方旅行。「大部分時間都用來工作」，結果沒有時間培養興趣，老年時成了一把無趣的竹掃帚，晚年生活如同嚼蠟。「沒有做自己想做的事情」，因為一輩子都被別人的價值觀綁住了，瞻前顧後，憂讒畏譏。劉瑜在《已經太晚》中有一段話：「十五歲的時候，再得到那個五歲熱愛的布娃娃。六十五歲的時候，終於有錢買了二十五歲熱愛的那條裙子，又有什麼意義？」網路曾經流傳一張照片，一對老邁的夫妻終於到了威尼斯旅行，結果在美麗的貢多拉船上……他們老得睡著了，兩人橫陳癱倒在平底船上，無瑕欣賞沿岸的古蹟美景，只有無奈的船夫站在船尾划動著，照片上有三個斗大字「太遲了」。我依序補上「會後悔的25件事」，自我提醒只求活得久並非人活著的最終極目標，而是活出自我、追求夢想，最後不要為自己錯過的一切感到後悔：二、沒有實現夢想；三、做過對不起良心的事；五、沒有盡力幫助過別人；六、過於相信自己；七、沒有妥善安置財產；八、沒有考慮過身後事；九、沒有回故鄉；十、沒有享受過美食；十三、沒有和想見的人見面；十五、一輩子都沒有結婚；十六、沒有孩子；十七、沒有看到孩子結婚；十八、沒有注意身體健康；十九、沒有戒菸；二十、沒有表明自己的真實意願；二十一、沒有認清活著的意義；二十二、沒有留下自己活過的證據；二十三、沒有看透生死；二十四、沒有信仰；二十五、沒有對深愛的人說「謝謝」。這些臨終前「會後悔」的清單，真是令人遺憾，他們所傳遞的訊息，應該算是「其言也善」吧。然而這本書之所以受到重視，是因為提醒人們應該思索「人生最後的幾件計畫」，可以將這25件事項列入「提醒與警惕」參考明細，思考「換個活法」。當然，我們也知道有些人一輩子「只想漂泊，不想有答案」……我以為關於逆境、選擇、和解、死亡等生命議題。25件事其中兩項，非常值得讓人低迴和思索的—「沒有留下自己活過的證據」和「沒有對深愛的人說『謝謝』」。勵志演說家萊斯．布朗（Les Brown），他曾經這般比喻：「想像你即將離世！」迴繞在你床邊的鬼魂們，有代表著「你未發揮的潛力」，有代表著「你未曾付諸行動的想法」，有代表著「你未好好利用的才華」，這些鬼魂在床邊看著你，他們滿懷憤怒、失望和沮喪，他們說：「我們來找你，是因為你本來有機會賦予我們生命的」，「如今我們只好跟你一起埋入墳墓了。」臨終前會後悔的25件事，這是日本醫生對臨終病人的紀錄，我思索著「櫻花會不會後悔呢？」花朵最光采奪目的盛開時期，幾乎也等同凋謝。如果來不及年輕，那就從容老去。被稱譽為日本經營之神的稻盛和夫，他在《生存之道》寫到自我期許：「這輩子你為什麼而來？比剛出生時更好一點！」臨終的人們，有沒有在他最後的光景，閃過這個念頭，自問「我有進步一些？」度量生命不在活得長短，而在那些令人屏息的驚豔時刻稻盛和夫說，所謂地獄與天堂，只是誘導芸芸眾生言行向善的宗教概念。但是，現在有一種「意識體」哲學概念，則稱之「所謂死亡，只是肉體的消滅」。它的定義是：「在宇宙的意志之上，加上過去世代造就的人格，再加上現世積累的經驗。它談的是，五覺之外，人還有『精神』，或是稱之『靈魂』。我無法輕易道盡全貌，或是深論這個深邃的宗教或是哲學，但是我知道『開始思考許多不同層次的問題，或許可以修正！』」佛教有云：「人若欺你，天會護你。人若欠你，天必還你。」換另一種說法是「常保赤子之心，必有好事發生」。我則喜歡印度詩人泰戈爾所說的「不要著急，最好的總會在最不經意的時候出現」。人間的正道是「滄桑」，不必害怕挫折，任何事與願違，上天會用另外一種方式補償你。稻盛和夫曾經比喻說「人生就是洗衣機」。這個有趣的說法，就是喜、苦、幸運、不幸都要不斷沖洗。人生不斷考驗著，就像我們的衣服不斷弄髒，然後我們再度清洗它、脫水它、烘乾它、燙平它。眼前的這一世，不論你擁有多少東西，往生時，無法帶走任何這一世的事物，這些都是要清算的。如果有一樣是不滅的，那將會是靈魂！稻盛和夫最終還是說到了「靈魂」。關於生命的正義，就是安心地等待，等待屬於你的季節，不嗔、不怒、不急、不燥……人生在世的目的，就是來「淨化」這個意識體，而所謂「淨化」，就是磨練靈魂、提升心性。東嶽殿裡所祭祀的八百六十九歲彭祖或是十二歲甘羅，就是東方「死亡哲學課」的主概念：「度量生命，不在活得長短，而在那些令人屏息的驚豔時刻。」不知當天那對在東嶽殿的法國夫妻聽懂了沒？(本文節錄自有鹿文化出版《向夕陽敬酒：生命深秋時的智慧筆記》)
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2020-11-24 癌症.癌友加油站
有愛說不出口？一張照片告訴罹癌家人：我愛你
「腫瘤侵蝕你的身體，無所不用其極的提醒它的存在，讓人不得不對它敬畏三 分......」在安寧病房工作的護理人員江戴圓，每天看盡生離死別，深刻明白 「生、老、病、死」，如同醫院窗外的四季交替一樣，是人生必經之路。許先生因為罹患癌症的關係， 臉頰上有著術後的傷口，並包裹著一層層厚重的繃帶，不難想像，傷口會不停的抽痛，讓他無法好好休息。就在江戴圓思索如何給予情緒支持，就看到治療犬正在病床上，撫慰著許先生的病痛，患者揚起嘴角微笑著摸摸小狗的身體，治療犬就靜靜的看著許先生，病房少了哀愁，多了陣陣歡笑聲。看著此景的江戴圓，透過照片回憶當時景象，仍是滿滿的感動：「我們知道有一天 生命會離去，但美好會留在彼此心中」，謝謝他用生命教會她的事。在醫院，不只是病患，癌症家屬也可能會有憂鬱、不捨的情緒。鐘奕帆透過影像訴說著原本身體硬朗、愛高歌一曲，還堅持騎車送他上學的外公，卻在得知 罹患肺癌後變了樣，變得沉默寡言、想法負面。鐘奕帆回想在外公罹癌後，某次陪伴他展開尋根之旅，「看著他在老街的背景， 越走越遠，好像要離開我們，但卻好像要走到一個更美好的地方......」，鐘奕帆用簡單的影像與文字，精準描繪內心當下的複雜情緒，令人為之動容。「財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會」要徵求你的抗癌故事，讓你說不出的愛，藉由照片可以說出來，活動至12月4日止。第二屆「『愛‧述說』圖文徵稿活動」報名網址：(https://www.appoef.org.tw)。
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2020-11-21 醫聲.院長講堂
院長講堂／邱仲慶不追求自費用藥，用「善終」取代無效醫療
走進奇美醫院院長室，迎面一幅醒目書法作品：「但願人百病莫生」。讓人疑惑如果大家都不生病，那醫院怎麼開？集團創辦人許文龍當年接手「逢甲醫院」，創立奇美醫院，就宣示不以賺錢為目的。「幸福醫院」員工離職少今年奇美醫療體系在總院長邱仲慶帶領下，盈餘一半分給員工，年終獎金平均有望3個月以上。今年疫情患者第二季少一成，醫師收入減少，還主動為醫師加薪，同行稱為「幸福醫院」。全國醫學中心護理師去年平均離職率8.97%，奇美只有3.23%。邱仲慶說，護理師工作辛苦，因福利環境與文化感受到尊重，才待得下來。他們的用心也獲得國家醫療品質金獎肯定，年資20、30年很常見，甚至服務到屆齡退休。目前奇美有2493床，正職員工達6234人。「我是邊做邊學，奇美急重症醫療能量高於其他醫院，已是領頭羊，更採智慧AI系統輔助預測特定重症，患者能更快診斷搶救。」邱仲慶說。自費就醫比率不到兩成「醫者要有同理心，希望自己、家人如何被對待，就該那樣對待患者，自己不想要的醫療，就不要鼓勵病人採用。」邱仲慶不希望醫師追求病患自費用藥、檢驗，不少醫院以「提成」促使醫師鼓勵病患選擇自費，但在奇美病患選擇自費，醫師收入不會增加，因此奇美自費就醫比率不到兩成。奇美創院後三分之一盈餘投資設施，每部上億元的「達文西手臂」時因病患須自費，但貧困患者負擔不起，許文龍立即慨捐一億元基金補助。許文龍為患者拉小提琴眼見患者常因家屬堅持，離世前歷經長期痛苦，邱仲慶呼籲重視「無效醫療」問題，主張一旦藥石罔效，「善終」應是首要，不應讓臨終病患再受苦。奇美推廣「病人自主」多年，一直很難推，但是近年民眾接受已明顯增加，臥床插管維生件數正持續減少。民國97年開闢「奇恩」安寧病房，很多癌末病患無力負擔要募款贊助，許文龍也率先捐5百萬元、還為患者演奏小提琴，感動許多人至今每年都捐款；奇美也提供兩人床不收健保差額，希望患者在最後階段能有最好照護、有尊嚴離開。對員工「找對不找錯」現行健保制度、大環境衝擊醫院經營，院長壓力大。但他以「找對不找錯，找答案不找責任」精神對待員工，壓力不轉嫁員工，員工說，「沒想到在醫院工作也能有幸福感，更安心，也更願用心照顧病患。」邱仲慶小檔案年齡：66歲專長：神經外科疾病診治，醫院經營現職：奇美醫學中心院長；台北醫大、輔大兼任教授；國防醫大臨床教授學歷：台大醫學院醫學系畢業、美國UCLA神經外科研究員經歷：台大醫院外科住院醫師、成大醫院神經外科主治醫師、奇美醫院副院長等職興趣：游泳、健走、騎單車、閱讀給病人的一句話規律運動，保持愉快心情，對醫護也要有同理心。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年，衛福部次長石崇良今天說，未來將更著重在宅安寧服務，研議分區指定基地醫院，整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊，讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮，表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示，台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」，至今20年，統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看，接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示，台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人，相較102年增加超過2.2倍；癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過，石崇良說，除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效，其他也可使用安寧資源的八大非癌，如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等，對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法，擴充了安寧緩和醫療的適用範圍，但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定（AD）健保卡註記。石崇良說，病主法簽署推動緩慢，可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜，簽署者多是健康人，要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病（COVID-19，武漢肺炎）拖累，民眾減少上醫院，也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊，包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧；石崇良接受中央社記者採訪時說，未來將更著重推廣在宅安寧，但確實難度更高，如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立，都要努力。石崇良表示，未來將分區指定基地醫院，和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊，透過跨專業合作，讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言，現在安寧緩和醫療給付偏低，確實不利服務養成，未來若健保費有機會調漲，有足夠資源，可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說，安寧緩和醫療立法20年，民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇，未來將整合宣導方向，透過官方介入，讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 名人.楊志良
楊志良／宏觀改革三支箭 從根本解決救健保
健保因再度面臨財務危機，受到普遍關切，但其深層問題至少有下列三項，必須從根本徹底解決。 一、台灣只有全民醫保，沒有全民健保，預防保健、健康促進應納入健保給付 台灣健保以普及性、就醫可近性、民眾滿意度及費用控制，名聞於世，在傳染病控制及整體公共衛生方面，卓有成效。然而在世界各種健康國家的評比中，台灣的排名遠不及日本、北歐、新加坡、西班牙等，且幾乎從未進入前十名，台灣的平均餘命也早已被韓國超越。更重要的是，雖然醫療支出(以健保為最大宗)不斷增加，就醫次數冠全球，壽命也延長了，但依國家衛生研究院的研究，卻是不健康(失能)的餘命延長，這與其他實施全民健康照護的國家大異其趣。另方面，平均餘命在族群、城鄉、教育、貧富間的差距也不斷擴大，亦即健康的不平等情況越來越嚴重，而這是WHO評估醫療體系的重要指標。原因何在？台灣近年來不論所得、教育、生活型態等階級，差距都不斷擴大，高階層人士多從事養生、運動、戒除有害健康的行為；而低階級人士則反之。從可預防的疾病及死亡上觀察結果，根據2013-16年國民健康署的調查，18歲以上國人三高盛行率，高血壓25.2%、高血糖11.5%、高血脂22.6%，至於65歲以上高齡者，三高幾乎人人有獎；中壯年肥胖比率三成；現今青少年炸雞、含糖飲料不離口，每日五蔬果只是口號，學校的營養午餐應是均衡飲食最好的學習場域，但顯然效果不佳，且台灣大學生是附近國家中最不運動者。健保在第一期規劃及立法時，以及二代健保修法時，均擬將預防保健、健康促進納入給付項目，但遭到若干短視的醫療提供者、付費者代表、雇主，甚至某些病友團體反對，認為應由公務預算支出。然而政府財政僅負擔健保費36%，就已捉襟見肘，用於預防保健的费用，就算國民健康署加上疾管署，仍不及健保支出的1%，與先進國家的3-10%不可以道里計。「上醫醫國(完善國家總體的衛生福利政策)、中醫醫人、下醫醫病」，將預防保健、健康促進納入健保給付，才是可以達到三贏最高明的政策，否則只能算是下醫而已。二、尊重生命，醫療不只是在延長生命，也應減少不必要的痛苦。什麼是生命？不同社會文化及個人，有不同的看法，但依醫學定義，人生的開始是「活產」，亦即胎兒離開母體，有心跳、呼吸及隨意肌的動作(代表腦部的運作)。因此北歐國家，多尋求反璞歸真，即一個人若不能自己心跳、呼吸，需依賴各項醫療設備，如植物人、重度失智、無法緩解的疼痛，即可選擇拔除維生設備。末期病人，經醫師判定，當前醫療已對病情無任何助益，則以積極照護取代積極治療，不再施以心肺復甦術的急救。首創安寧病房的馬偕醫院賴允亮醫師說：「只有呼吸及心跳，不代表生命」；安寧照護之母，成大醫院的趙可式教授，倡議以照護身、心、靈的臨終安寧照護，取代無益的「積極治療」。台灣在2000年已通過「安寧緩和條例」，2016年通過「病人自主權益法」，2019年開始實施，但由於各界衛生主管機關推動有限，每年健保支付末期病人的無效治療，多達千億以上。北市聯醫總院長黃勝堅認為，根據他多年行醫的經驗，末期病人強迫飲水及灌食，反而會增加病患的痛苦。醫學教育除了教導如何延長生命外，更要教導如何減少病人及其家人不必要的痛苦。到目前為止，人總有一天會過世，與其延續痛苦的生命，不如好好說再見。當然，什麼是生命，每個人認知不同，如果自認為植物人也是人，應予尊重，但是否應負擔較高的部分負擔，則值得討論。三. 提升關懷，促進全民健康孤獨有害健康，孤獨與憂鬱症、失智、自殺、身心症、失能等均有高度關聯。台灣因為不婚、不育全球第一，加以外出就業，獨居者達千萬人，當然以老人比率最高。根據衛福部的報告，2019年使用抗憂鬱藥物者近140萬人，需服用安眠藥者達到426萬人，每年服用安眠藥9.18億顆。因此如何由政府與民間合作，提升對獨居老人的關懷，對全民健保將有極大助益。例如民間多個團體在推動的「時間銀行」，提供時間關懷獨居老人，就是很好的方式。此外，也可提倡籌組「第三家庭」。因每個人都有第一家庭(原生家庭)，但因不婚、不育，很多人沒有第二家庭(婚姻及子女)，這是造成獨居的重要原因之一。因此不但同性可以結婚，也應鼓勵沒有血親及婚姻的好友、知交，組成第三家庭，相互扶持。而這更有待政府、民間推動，及訂定相關法規。救健保，提高健保費率僅是頭痛醫頭的末端，以上三項政策的宏觀規畫實施，才能進一步提升全民健康，真正挽救健保。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫奉30／「他們是上天派來的天使」 呂若瑟照顧身障兒超過半世紀
「身心障礙院童是上天派來的天使。」榮獲醫療奉獻獎的呂若瑟神父並非醫事人員，更貼切的說，呂神父是廣義的醫事人員，除了創辦聖嘉民啟智中心、聖嘉民老人長期照顧中心、羅東聖母醫院的安寧病房，也是天主教靈醫會台灣區會長、聖母醫護管理專科學校負責人，經常與醫療團隊下鄉服務，55年的人生精華歲月都奉獻給台灣。今年四月間，新冠肺炎疫情在世界各國火速蔓延，也衝擊義大利造成嚴重死亡。當時由呂若瑟神父號召募款、送醫療物資前進義大利的行動，掀起各地捐款不斷湧入，一則則動人的善心善行故事也傳頌開來。返鄉募款 在澎湖開身障機構1940年5月26日，呂若瑟出生於義大利帕多瓦省。十歲進入天主教靈醫會，1964年從神學院畢業，同年晉鐸神父。隔年與兄長呂道南到台灣，呂道南是聖母醫院小兒科醫師，後來擔任聖母醫院院長，呂若瑟則是神職人員，從此開啟與台灣的緣分。1974年呂若瑟被派到澎湖傳教，發現很多家長生下身心障礙的子女，放棄就醫，喪失黃金治療期；甚至把小孩關在家中，任其自生自滅。於是他回到義大利募款，先成立海星園，1983年在澎湖馬公創設惠民啟智中心，擴大服務身障兒童，是澎湖至今唯一的身心障礙日間托育教養機構。宜蘭啟智中心 已照顧上千人後來到宜蘭傳教，呂若瑟仍心繫乏人照顧的智能障礙兒童，利用冬山鄉丸山修道院的舊房舍，在1987年成立聖嘉民啟智中心，專門收容極重度身心障礙及智能不足的孩童。後來愈來愈多家長放心把身障兒童送進來，聖嘉民啟智中心於是遷移擴建到三星鄉，增加收容量一百多人。目前累計已照顧上千名院童或院生。許多身障院童只要看到呂若瑟神父，就會上前討愛的抱抱，在呂若瑟的眼中，這群孩子是上天派來的天使。為了營造家的氛圍，呂若瑟只要人在宜蘭，下午四點他都會出現在院區門口，護送日間學童搭車回家，與老師們共同揮手與學童說再見，他相信這些一舉一動的關懷，院童們都能感受到，他們都會懂。聯手各宗教行善 收寺廟捐助呂神父對於不同的宗教派別也很有包容力，聖母醫院設立了一間小佛堂提供給有需要的人求心安，中心也接受當地各廟宇的捐助，共同舉辦活動，讓行善之路走得更長更遠。有感於癌症病人逐漸攀升，呂若瑟為了讓病人有尊嚴的離世，他把聖母醫院最寬敞、視野最好的頂樓，做為聖嘉民安寧病房，他常會去那裡陪病人及家屬禱告，給他們安心力量，甚至會陪病人打牌，轉移他們的注意力，忘記病痛。政府推動長照政策，呂若瑟早在2010年就募款籌建老人醫療大樓，七年後完工提供醫療服務，也規畫許多延緩老化的活動，老人家在這裡結交朋友，也分享快樂。醫院當家 微薄零用金也捐出呂若瑟把醫院當成自己的家，居住的地點就在醫院裡，每天探望醫院病人就是他的日常生活。身為神職人員，呂若瑟每個月有幾千元的零用金，但他三餐簡單、衣著樸實、生活花費不多，甚至把這些微薄的零用金省下來，再捐給需要的弱勢族群。宜蘭縣政府有感於呂若瑟神父長年對台灣、對宜蘭的貢獻，於2017年12月26日，頒給呂若瑟中華民國國民身分證，連同他的哥哥呂道南等人也都因「有殊勳於中華民國」，同時拿到身分證。25歲來台迄今 「我的家在台灣」呂若瑟神父早就認為自己是台灣人，畢竟從25歲就到台灣服務的他，超過半世紀的人生奉獻在這裡，難以割捨的人事物，這裡是他第二個家。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之1 姓名呂若瑟神父年齡 80歲出生地 義大利現職 天主教靈醫會台灣區會長、聖嘉民啟智中心及長照中心董事長、天主教靈醫會財團法人羅東聖母醫院董事長學歷 義大利MOTTINELLO神學院神學系經歷 澎湖馬公惠民啟智中心創辦人主要事蹟 澎湖縣好人好事代表及榮譽縣民、台灣第5屆金毅獎、台北市第11屆艾馨獎、宜蘭縣社會工作特殊貢獻獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-27 新聞.杏林．診間
第30屆醫療奉獻獎公布 呂若瑟等獲獎
第30屆醫療奉獻獎得主揭曉，個人醫療奉獻獎得主8名，分別為朱樹勳、余文儀、蔡輔仁、呂若瑟、許瓊心、林永哲、周玉英、黃明裕；團體醫療奉獻獎為屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團。本屆醫奉獎報名收件54件參選。朱樹勳完成台灣第一起心臟停止後開胸急救病患成功的案例，改革開心及簡化手術方法，推廣器官捐贈，宣導腦死新觀念，為器官移植的推手。余文儀深感偏鄉醫療困乏，又受切膚之愛感召，於75年至台東開設耳鼻喉頭頸外科診所，迄今35年。蔡輔仁為中部地區第一位醫學遺傳學專科醫師，投入罕見疾病研究、遺傳疾病研究30年，行醫生涯幾為台灣罕病照護發展的縮影。呂若瑟神父54年來台，63年於澎湖創立惠民啟智中心，76年於宜蘭籌創聖嘉民啟智中心，96年創設聖嘉民安寧病房，99年籌建老人醫療大樓，108年起募款籌建澎湖馬公惠民醫院的失智照護專區及團體家屋。許瓊心推動早產兒醫療，參與制度建立，與早產兒基金會攜手成立早產兒醫療訓練中心，主張整合多科別的完善照護制度，40多年來是許多早產兒的另一個媽媽。林永哲89年自高醫大附設醫院卸任院長以來，長期支援離島及偏遠地區醫療，於當地臨床教學及繼續教育服務19年，致力於心血管重症醫療及教育推廣。周玉英從事公衛護士37年，尖石鄉道路崎嶇又常遇風災路斷，山地鄉交通不便，早年風災時24小時待命、後送病患，平時公衛宣導挨家挨戶家訪至半夜更是常事。黃明裕推動口腔照護服務納入身心障礙福利機構評鑑項目，引進國際最新特殊需求者口腔照護及醫療新觀念。榮獲團體獎項的屏東縣牙醫師公會山地偏遠巡迴醫療及身心障礙醫療服務團，自87年起至今走遍屏東縣68所學校、6個衛生所、8個身障機構看診，並成立4個醫療站，改善縣內無牙醫鄉的困境，迄今每個月約有50名牙醫師定期於原鄉或巡迴醫療點看診，首創由牙醫入山地鄉巡迴醫療服務模式，明顯改善部落孩童齲齒現象。90年起開始身障者服務，94年起再推巡迴醫療站，至今年全縣遍布。
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