2022-04-08 新聞.杏林．診間
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2022-04-07 新冠肺炎.專家觀點
陳時中首次表態清零不可能 但一現象發生社會承擔不起
蔡英文總統昨天宣布國內疫情將以「減災」為防疫目標後，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中表示未來一至二個月會衝上高峰，並首次表態「清零已不可能，將一步步走向與病毒共存」，他強調會朝向「高峰不要太陡」等方向努力。對於「減災」防疫目標，專家表示不應再大規模匡列隔離及大舉停課，教師團體認為應明確表態「是否與病毒共存。」陳時中表示，「清零已不可能，將一步步走到與病共存時候，這段時間會努力匡列疫情，避免忽然讓社會壓力太大。」至於國內停課標準，會等教育部收集更多經驗後討論。台大醫院院長吳明賢則表示，國人疫苗施打數據可看到兩劑已達八成，第三劑達五成，假如大家共識已經不再是全部清零，而是重症清零，應該要鼓勵還沒打第三劑的人出來接種。吳明賢說，假如第三劑都到八成以上，即便不幸染疫也不用恐慌害怕。但沒打第三劑，一下子爆發，會癱瘓醫療系統，香港就是因此死亡暴增導致醫療崩潰，要提醒民眾「死亡個案不是只有Ｏmicron罹病者，還有很多民眾因疫情而無法適當得到醫療處置而死亡。」目前根據國外每10萬人死亡數統計，南韓發生率為534，紐西蘭為264，香港為65，而累計每百萬人死亡數，南韓約350、紐西蘭趨近80，香港大約1150，台灣現在維持在36.1。「國內數字還很低，但現在是要積極因應，未來很高都有可能。」陳時中也說，若比照南韓、紐西蘭、香港死亡數升上來很陡，屆時社會將承擔不起，而疫情高峰下不來對社會也有傷害，台灣會朝「不讓高峰太高、太陡」的方向努力。
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2022-04-07 新冠肺炎.預防自保
輕症在家隔離已備1.8萬台血氧機 擬按風險高低配發
國內本土個案一周內突破3百例確診，指揮中心將以「減災」為目標避免醫療量能超載，「輕症在家」隔離也在未來擬定方向，中央流行疫情指揮中心表示，未來根據居家輕症隔離，也會擬定相關指引讓專家討論，若未遵守隔離規定將有罰則。此外對於去年面對本土疫情有配發血壓機等需求，避免無症狀及快樂缺氧等狀況，但這一波Omicron疫情少有這樣的訴求。台大醫院院長吳明賢指出，Omicron死亡和重症個案多已知有高風險的老人慢性病患者，這些人不大讓他居家隔離，而是只有輕症或無症狀者。中央疫情指揮中心醫療應變副組長羅一鈞指出，目前指揮中心備有18000台血氧機可供調度，還可以增加採購量，另有3000台血氧機在集中檢疫所，其他則分配各縣市政府運用。羅一鈞表示，目前Omicron這波疫情，於國內外觀察出現缺氧很少見，集中檢疫所目前還沒有發現患者因為缺氧需要後送到醫院，但未來確診數量增多後，不保證不會發生，因此居家照護後續仍是需要注意的指標。若未來有需要不見得每個人都會配一台，而是會按照患者風險高低配發，例如年輕沒有慢性病的需求就沒有年長者高，而入住集中檢疫所者也可以即時監測。
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2022-04-07 新冠肺炎.COVID-19疫苗
籲民眾快打第3劑防重症 陳時中：疫情一定會來
本土疫情持續升溫，指揮中心再次呼籲民眾盡快接種疫苗。台大醫院院長吳明賢也以美國疾控中心（CDC）的資料為例，分析1440重症患者中，有1133人，約八成未接種疫苗；另外277人只打一劑疫苗，因此第三劑疫苗的重要性不容小覷。指揮中心指揮官陳時中也表示，「疫情一定會來」，積極讓重症和死亡率降低，打疫苗是非常重要的事。昨天疫苗接種7.8萬人，目前疫苗覆蓋率第一劑83.51％、第二劑為78.55％、基礎加強劑為0.83％、追加劑為51.29％。吳明賢表示，疫苗種類繁多，網傳很多各式各樣的副作用，但無論以色列或英國的大規模分析，不論是Delta、Omicron變異株，疫苗減少重症和死亡的效果都一樣，就算有突破感染，也都是輕症或是無症狀，疫苗注射利大於弊。不過近日社群媒體散布「FDA敗訴！輝瑞被迫公開疫苗數據！副作用足足9頁」訊息，陳時中也澄清此為假消息。他表示，我國核准專案輸入、製造的新冠肺炎疫苗，包括BNT疫苗，都是經過食藥署嚴謹審查資料、非臨床藥毒理試驗資料後才核准。新冠肺炎疫苗與其他藥品一樣，都會具有一些副作用，BNT疫苗常見的副作用為注射部位疼痛、疲勞、頭痛、肌肉痛、畏寒、關節痛、發燒和注射部位腫脹。且為確保疫苗上市後廣泛臨床使用下國人用藥安全，我國已建立COVID-19疫苗安全資訊主動監控機制，除持續監控國外衛生主管機關發布疫苗安全警訊外，也設有「疫苗不良事件通報系統(VAERS)」接受各界通報，一旦發現具有未知或未預期風險，立即啟動再評估機制，重新評估其療效與風險並確認是否需採取相關風險管控措施。
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2022-04-06 該看哪科.精神．身心
失眠別急著吃藥 行為治療助好睡
睡眠問題是民眾常見的困擾之一，從巿面上充斥著琳瑯滿目的助眠配方、神器可知，國人對於睡眠品質要求的渴望。研究指出，長期睡眠不足，不僅會造成大腦如同罷工無法思考，處理事務的能力降低，累了不知放鬆，倦了不知休息，睡了不知如何成眠，醒了依舊昏昏沉沉，易產生焦慮情緒而陷入痛苦深淵。一般人認為，失眠靠藥物治療就好，但隨著睡眠科學興起，採用非藥物的行為治療，也可以讓睡眠系統發揮最大的作用。所謂「睡眠認知行為方法」，可先建立「睡眠日誌」自我評估表格，內容包含：關燈或上床準備就寢時間、多久入睡、半夜醒來幾次、睡著的時段（打盹或中午小睡）、半夢半醒、主觀睏盹想睡、何時開燈或起床、飲酒、喝有咖啡因飲料、吃藥及運動等，記錄重要活動或事件，並將想睏及睡眠品質用量化分數做主觀的評估。對自己的睡眠有概況瞭解後，就要執行「刺激控制法」做行為調整，也就是重新建立床鋪與睡眠意念的連結，「床鋪只用於睡覺」，切勿在床上看電視、看書、滑手機、想事情等。倘若躺了30分鐘仍無睡意，即須起床離開床鋪及房間，嘗試聽放鬆音樂或放空，待有睡意時再回房躺床，睡不著就離開床鋪。透過睡眠日誌得知自己的總睡眠時數後，接著要訂定起床時間，例如若每天六點起床，則須凌晨零時才能就寢，縱使再怎麼想睡也不能提前去躺床，且務必遵守隔天早上六點一定要起床。此做法是將躺床時間限制在所需的六個小時睡眠時間，白天不能因為沒睡好而補眠，待較好睡後，再逐漸將睡眠時間延長，稱為「睡眠限制法」，持續執行可維持規律的睡眠節奏。若有失眠困擾者，可於平日練習「漸進式肌肉放鬆法」，透過動作逐一讓身體每部分的肌肉先繃緊、再放鬆，遇到緊張焦慮時，可在短時間內將全身肌肉逐漸放鬆，有助於睡前放鬆。民眾對睡眠常有錯誤認知，例如：必須睡足八小時否則會有高血壓、幾晚沒睡擔心會中風、多日沒睡好假日需補眠、睡不著也不敢吃安眠藥等。其實，建立正確睡眠衛生習慣，白天有適當的日曬及運動，練習放鬆技巧紓壓，持續進行睡眠認知行為方法，避免讓睡眠成為一個壓力源，可讓睡眠變得有效率，可能改善失眠狀況，提高生活品質。
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2022-04-06 該看哪科.巴金森病
煮婦聞不出味道 巴金森病前兆
擁有一手好廚藝的陳媽媽，最近幾年卻不太願意進到廚房烹調三餐，原因是她的嗅覺愈來愈差，無法聞出真正味道，多次至耳鼻喉科就診，卻也找不出原因，直到去年因為手抖、走路變慢，至神經內科檢查，確診為巴金森病，這才解開嗅覺異常之謎，原來這正是巴金森病的前兆之一。台大醫院神經部巴金森暨動作障礙中心主任吳瑞美教授表示，巴金森病患者以老年為主，平均在60歲後發病，其中七成出現肢體顫抖症狀，少部分為早發型，50歲前即發病。典型症狀為動作變慢，單側手或腳出現靜止型顫抖，關節僵硬，雙腳沒力，步態緩慢，軀幹駝背。除了嗅覺變差是巴金森病的前兆之外，有些病人在凌晨二、三點惡夢連連，夢到小偷、壞人，雙方激烈打鬥，以致於揮動肢體，傷及枕邊人，或恐懼大叫，嚇醒同睡的家人。有趣的是，病人早上醒來並不記得做夢的事情，有時還會被老伴誤以為是假裝做夢，藉機半夜打人。吳瑞美說，這是典型的「動眼期行為異常」，也是巴金森病的前兆，造成病人睡眠障礙。吳瑞美提醒，如有上述嗅覺或睡眠等前驅症狀，務必至神經內科接受神經學檢查，如確診為巴金森病，在醫師評估下，選擇適合藥物，積極治療，加上規則性運動，延緩肢體功能惡化速度。在治療藥物上，由於巴金森病是神經細胞退化，大腦缺乏多巴胺神經物質，導致控制運動功能的迴路出現障礙，因此目前以「左多巴」（Levodopa）及「多巴胺接受體促效劑」（Dopamine Receptor Agonists）為主，用以增加腦內多巴胺的活性，改善運動功能。吳瑞美說，「左多巴」是改善巴金森病症狀最重要、最有效的藥物，幾乎所有患者都會用到此藥，但隨著病情惡化，「左多巴」藥物療效愈來愈短，需增加服藥次數，或增加單次的劑量，以維持血中藥物濃度，保持正常的功能。例如，「左多巴」藥物用藥頻率從一天三次增至一天五次，還會出現來電、斷電等現象，運動功能時好時壞，醫學名稱為「運動波動症」，藥效不足時，病人突然處於斷電狀態，寸步難行，有如木頭人。為了解決病友用藥困境，健保署核准新劑型左多巴膠囊，透過不同藥物動力學，膠囊裡的三分之一小顆粒快速釋放，三分之二小顆粒則緩緩釋放，藉此維持穩定的藥物血中濃度，可長達五小時，大幅降低「運動波動症」頻率，減少服藥次數。吳瑞美強調，巴金森病雖是一種不可逆的神經退化疾病，但醫學進步，新藥不斷開發，巴金森病友必能逐漸走出幽谷，擁有不錯生活品質，甚至期待有朝一日能被治癒。
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2022-04-05 該看哪科.婦產科
高齡產婦占3成 為求子花200萬安胎
● 晚婚晚生成趨勢，高齡產婦增早產風險● 每年近兩萬名母嬰陷安胎危機● 政府宜重視母胎安全及治療權益少子化已成國安危機，願意生孩子的婦女有三成是35歲以上的高齡產婦，早產的比率也逐年增加，由於健保給付的第一線安胎藥副作用過大，食藥署要求加註警語，婦產科醫師認為，應盡快給付更好的安胎藥成為第一線選擇。「為了要生下健康的寶寶，一位懷孕23周的婦女，寧願花200多萬元安胎到34周，一天近兩萬元的安胎藥費用，對想生孩子的媽媽來說壓力很大，政府應該給願意生子的女性一個機會，至少能好好安胎，減少早產的併發症。」這是已接生快40年的台大醫院產科主任李建南的心聲。自費安胎藥 得花上大筆鈔票李建南指出，現在若要選擇比較安全的安胎藥催產素受體拮抗劑必須自費，一次安胎費用平均達5、60萬元。「我常告訴懷雙胞胎的媽媽，懷孕24周後可以休息了，不然不只有早產的風險，住院安胎還得花大筆鈔票。」現行安胎藥 僅台日一線使用為何如此？原因在於現今健保給付的安胎藥β-agonists（短效型乙型受體素類）副作用太大，台灣婦產科醫學會理事長黃閔照指出，這個藥物會有肺水腫、心悸、血糖上升等副作用，全球只有日本及台灣列為第一線治療。黃閔照說，曾經遇過有準媽媽用了短效型乙型受體素類安胎藥產生肺水腫住加護病房、也有因高血糖產生酮酸中毒的個案。他無奈地說，「有些醫師會避開使用此藥物，改選擇鈣離子阻斷劑及硫酸鎂當成安胎藥，但這些藥物又屬於適應症外的使用，且副作用也不少。」台灣高齡產婦占三成，每年有近兩萬名小於37周的早產兒會經歷安胎的危機中。台北長庚醫院產科主任蕭勝文指出，尤其人工生殖個案逐年增加，懷雙胞胎的比率高達3%至4%，早產的機會更高，且母親心肺壓力更大，醫院會以催產素受體拮抗劑來安胎，減少藥物的副作用。早產對胎兒的影響幾乎是全身性，每年產生的相關醫療費用高達數億元。蕭勝文認為，胎兒在22周到28周是需要積極住院安胎的時間，研究指出，該時期每延遲分娩一天，胎兒存活率就可以增加3%。台灣少子化 更該護母胎安全黃閔照指出，新生兒人數已大減25萬人，減少的生產醫療支出，應該要回饋到準媽媽身上，希望催產素受體拮抗劑能獲得健保第一線給付，讓孕婦能在安胎前48小時使用，不只增加搶救胎兒肺部成熟的機會，也讓媽媽有較健康的身心狀況。
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2022-04-01 焦點.生活用品毒害
沒拔插頭、沐浴乳、灰塵...看懂6大居家「塑化劑」陷阱！醫師傳授吃5類蔬果排除塑化劑
因《犀利人妻》走紅的36歲藝人朱芯儀日前公開自己去年罹患乳癌，事實上台灣的乳癌患者也出現年輕化趨勢，而女性容易忽略卻關鍵的致癌因子之一就是環境荷爾蒙，特別是我們每天幾乎都會接觸到的「塑化劑」。塑化劑是最常見於生活中的環境荷爾蒙，種類多達上百種，因為能讓材料柔軟、液化，改變物品原來的特性，不只是塑膠製品才會添加，從塑膠製品（塑膠容器、寶特瓶、塑膠袋、塑膠吸管、保鮮膜、塑膠手套等)、定香劑（存在於有香味的化妝品、保養品或衛浴用品中）到藥品的膜衣、膠囊等都含有塑化劑。家中的壁紙、地磚、家具裝飾材料、油漆和清潔品，以及小朋友經常接觸的巧拼、塑膠地墊、塑膠玩具都可能是塑化劑暴露來源。像是前陣子風靡兒童、國小學生幾乎人手一個的「滅鼠板」益智玩具，就要當心塑化劑疑慮。塑化劑對健康的影響：罹癌風險、不孕，還可能導致心血管疾病值得注意的是，塑化劑有類似女性荷爾蒙的作用，長期大量暴露對健康的危害包括：1. 可能增加乳癌、子宮內膜癌等風險2. 女性罹患子宮內膜異位症、平滑肌瘤、第2型糖尿病與妊娠高血壓風險增加3. 男性精子稀少、活動力弱，容易不孕4. 女童性早熟及乳房提早發育5. 孩童容易產生氣喘、過敏性疾病6. 可能影響孕婦甲狀腺功能（甲狀腺激素濃度降低）；研究也發現孕婦尿液中塑化劑代謝物濃度越高，若生產男嬰，其生殖器官先天性異常風險越高7. 嬰兒腦部發育可能受到影響（嚴重可能會智能低下）8. 有些臨床症狀包括偏頭痛、嘔吐、暈眩等台大醫院環境及職業醫學部臨床教授兼主任蘇大成研究團隊進一步發現，塑化劑還與頸動脈早期動脈硬化（頸動脈內中層厚度）明顯呈現正相關劑量效應：塑化劑暴露會引起血管內皮細胞失常，增加壞膽固醇滲入的風險，長期影響之下形成脂肪斑塊，若斑塊破損阻塞就會造成心臟病。塑化劑對內皮細胞的破壞，是動脈硬化的關鍵起始點。雖然塑化劑進到人體後約兩到三天可被代謝，但在居家生活、環境和空氣等仍有機會接觸到塑化劑，當環境毒物的微量持續暴露，仍會造成身體全身性的影響。隨手拔插頭、避免用巧拼⋯⋯醫師教你避免塑化劑毒害雖然專家也強調並不是所有的塑膠都含有塑化劑，但接觸來源在日常環境中幾乎處處可見，所以更需要有意識的注意相關成份如何入侵我們的生活。統整各方專家與醫師建議，要避免塑化劑毒害可以從以下方面著手：• 勤洗手：高雄醫學大學的實驗發現，用肥皂搭配正確洗手6步驟能有效移除塑化劑達95%，遠高於只用清水洗手的9%，並建議選用無香精、成分簡單的肥皂和洗手乳。尤其是小朋友摸過塑膠玩具後，一定要洗手後再吃東西。• 多喝水：多喝水及透過運動排汗可加速身體代謝體內的塑化劑毒素。• 多吃各色蔬果：蔬果中含有各式各樣的植化素，例如茄紅素（番茄、西瓜）、胡蘿蔔素（木瓜、南瓜、番薯）、花青素（葡萄、李子）、葉綠素及葉黃素（深綠色蔬果）等，具有強大的抗氧化功能，可減輕塑化劑的毒害。而脂溶性的維生素像是維生素A和維生素E，更能幫助代謝脂溶性的塑化劑。中山醫院家庭醫學科主治醫師陳欣湄指出，尤其是十字花科蔬菜如高麗菜、花椰菜、小白菜、白蘿蔔等含有「吲哚」，對塑化劑排除有些幫助。• 少吃高油脂食物及內臟：塑化劑等環境荷爾蒙大多以脂溶性型態存在，因此少吃高油脂食物及內臟可減少塑化劑等環境荷爾蒙累積體內的風險。• 凡是塑膠製品都避免高溫加熱：因塑化劑遇含油、酸性物質的熱食容易溶進食物，不論是哪一種材質的保鮮膜，微波時建議一定要把保鮮膜拿掉。另外，現在許多人都會買超商微波即食加熱食品，食藥署建議若所需加熱時間較長，可以採用中溫、多次加熱的方式微波；林口長庚醫院臨床毒物中心主任、腎臟科教授級主治醫師顏宗海則建議，不管是使用PVC或PE等類型的塑膠包材，還是要把外包裝拿掉再放進微波爐加熱較安全。• 冷凍食材的塑膠袋包材選擇：分裝肉品或含油食品冷凍保鮮時，應避免使用PVC材質。因PP材質在低溫下容易有脆裂的可能，PE材質中首選HDPE材質較耐低溫；冷藏也最好避免塑膠製品直接接觸食材，以免油脂促進塑化劑的溶出。• 慎選塑膠製品：如美耐皿餐具、兒童的塑膠玩具、文具、塑膠地墊、巧拼、桌墊等等大都含有塑化劑，長期接觸恐有健康疑慮。• 慎選保養品、化妝品和香氛用品：每天洗澡用到的沐浴乳、洗髮精等都可能添加含有塑化劑的「定香劑」，所以應多使用天然的手工肥皂或比較不香的清潔用品和保養品；除了不要在密閉空間長期使用香氛和精油等產品，浴室也要避免擺放空氣芳香或除臭劑。• 不用的家電要拔掉插頭：電線無論是在待機狀態或使用中，都會因溫度上升而加速釋放塑化劑。• 定期清除灰塵：分佈在室內環境中的鄰苯二甲酸酯塑化劑最後可能被吸附或沉積在灰塵中，而可能被吸入或留存在地板上。資料來源：《食品不安全的年代如何自保？顏宗海醫師教你怎麼吃最安心！》《環境荷爾蒙：認識偷走健康．破壞生態的元兇》延伸閱讀： 「今生不再相欠，來生不要再見！」兒子被逼到跳樓，留給父母的最後一句話
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2022-03-31 新聞.元氣新聞
就醫將變貴 病人趕檢查省荷包
健保部分負擔調整昨預告時間截止，新制即將上路，醫師發現，部分民眾在診間主動要求做超音波或其他檢驗檢查，免得日後荷包失血。以確診病人是否心肌壞死或血管狹窄的「心肌灌注掃描」檢查為例，最高約需八千元，目前健保全額給付，未來就得多繳四百元部分負擔，如在台大就醫，連同藥價、掛號費，可能得繳一二二○元。台大醫院內科部整合醫學科主任王宗道表示，近期詢問是否可以多做檢查的患者明顯較多，對比未宣布調整部分負擔前，約增加近一成。不過，檢驗檢查醫療行為不是購物，怎可能跟百貨公司買東西一樣，「想買什麼，就買什麼？」王宗道指出，醫界支持調整部分負擔，減少醫療浪費，即使病患主動要求做檢查，醫師一定是專業角度，不浮濫開立檢查，如「心臟超音波」檢查，症狀穩定的病人只需一至兩年做一次，「心肌灌注掃描」檢查，則至少間隔兩年以上。各醫院「心臟超音波」檢查費用約三千至五千元，而「心肌灌注掃描」檢查費用約六千至八千元，以往由健保給付，但部分負擔新制上路後，就需自付部分費用，如未經轉診，徵收兩成，這兩項檢查都需自付最高上限四百元。以台大醫院來說，部分負擔未調整前，進行心臟超音波的檢查病人，僅需付門診基本負擔四百廿元，掛號費一百元，藥品部分負擔上限二百元，總計七百廿元；一旦部分負擔新制上路，新增檢驗檢查部分負擔，超音波檢查後，將收取上限四百元部分負擔，另藥品部分負擔上限調整為三百元，總費用來到一二二○元，相較未調整前多出五百元。王宗道說，如果病人提出檢查需求是不需要的，在溝通後，病人大多能接受，畢竟檢查需依醫師專業考量，於民眾健康及不浪費健保的前提下，做最有利的選擇。台北醫學大學附設醫院內科部主任黃群耀說，新制上路，每次就醫若有藥費、檢驗檢查等部分負擔，總費用就會破千，民眾應該相當有感。建議各醫院提供試算公式，加強宣導，以免病患批價時，發現費用多了好幾百元，引發紛爭。
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2022-03-31 癌症.淋巴癌
常覺得疲憊又發燒...別以為是新冠！６大症狀恐是淋巴癌
據最新癌症登記報告統計，惡性淋巴瘤每年新診斷病例超過3000人，其中非何杰金氏淋巴瘤占四分之三，相較十年前新發生個案數大增五成，卻僅不到半數病人可以早期發現。醫師指出，淋巴癌有六大典型症狀「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」，有些患者近期出現疲憊以及發燒的症狀還以為罹患新冠肺炎，最後診斷卻是惡性淋巴瘤。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長李啟誠表示，淋巴瘤即使被診斷為惡性，治癒率都很高，且淋巴瘤治療技術提升，患者的治療選擇也更多，比較擔心患者忽視淋巴癌症狀。李啟誠表示，淋巴癌典型的六大症狀為「燒、腫、癢、汗、咳、瘦」，當身體出現不明原因的淋巴結腫大、莫名發燒、咳嗽、全身發癢、盜汗或是體重莫名減少超過10%並感覺疲倦等，都是淋巴癌的疑似症狀，這些症狀不易察覺，加上民眾輕忽身體異常警訊，以致延誤就醫，僅不到半數的病人可早期發現。像是一名年約50歲的患者，10年前因皮膚紅疹與腫塊就醫，被醫師診斷為淋巴瘤樣丘疹，前後歷經6年左右的化學治療不但未能好轉，甚至惡化為CD30陽性T細胞淋巴瘤。李啟誠表示，非何杰金氏淋巴瘤，可再細分為B細胞淋巴瘤、T細胞淋巴瘤及NK細胞淋巴瘤這三類，其中佔比較小的T細胞與NK細胞的發生率約占非何杰金氏淋巴瘤中之10%到15％間，也是目前最缺乏較新穎且有效治療的一種淋巴瘤。李啟誠表示，CD30陽性T細胞淋巴瘤的治療上，大多是化學治療，有七成病患使用化療，使用標靶治療的患者則接近六成。然而，化學治療的方式容易伴隨著副作用的發生，噁心、嘔吐、掉髮或疲倦等問題，治療過程不僅辛苦，也可能治療無效。有部分患者期盼透過骨髓幹細胞移植的方式來根除疾病，但移植過程的艱辛及移植失敗的可能性，再加上治療費用的經濟支出，雙重壓力都考驗著病友與照護者的信心。台大醫院內科部主治醫師黃泰中表示，隨醫療科技進步，可結合單株抗體與標靶藥物，提升抗癌效果，治療過程也能提升生活品質，且已納入健保給付，非何杰金氏淋巴瘤與何杰金氏淋巴瘤患者皆能受惠。
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2022-03-30 癌症.淋巴癌
淋巴瘤年增3000人確診 醫師提醒注意6大症狀
一名年約50歲的男子10年前皮膚出現紅疹與腫塊，就醫檢查診出罹患淋巴瘤。醫師提醒，燒、腫、癢、汗、咳、瘦是淋巴瘤6大警訊，有疑似症狀要盡速就醫。中華民國血液及骨髓移植學會今天舉辦衛教記者會，秘書長李啟誠表示，惡性淋巴瘤每年新增病例約3000例，其中非何杰金氏淋巴瘤占大宗，少數為何杰金氏淋巴瘤；淋巴瘤在男女癌症排行榜為第10名與第11名；比起10年前每年新增不到2000人，增幅達5成。李啟誠提到，身體出現不明原因的淋巴結腫大、莫名發燒、咳嗽、全身發癢、盜汗或是體重莫名減少超過10%並感覺疲倦等，都是淋巴癌的疑似症狀，但不易察覺，民眾往往輕忽身體的異常警訊，以致延誤就醫，僅不到半數的病人可早期發現。在治療方面，李啟誠說，目前以化療與標靶藥物為主，但部分非何杰金氏淋巴瘤患者化療治療效果有限；而何杰金氏淋巴瘤患者則可能受到副作用影響很大。台大醫院內科部主治醫師黃泰中說明，隨醫療科技進步，可結合單株抗體與標靶藥物，提升抗癌效果，治療過程也能提升生活品質，且已納入健保給付，非何杰金氏淋巴瘤與何杰金氏淋巴瘤患者皆能受惠。黃泰中舉例，一名年約50歲的男性10年前因皮膚出現紅疹與腫塊就醫，竟被醫師診斷為淋巴瘤，化療與放療皆無明顯改善，經過新型抗體藥物複合體標靶藥物治療後，病況已穩定追蹤。李啟誠提醒，淋巴瘤愈早發現，愈有治癒的可能性，民眾可注意燒、腫、癢、汗、咳、瘦等6大症狀，若有疑似症狀，都應提高警覺盡速就醫諮詢。
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2022-03-30 新聞.長期照護
長者進食易嗆咳 食物泥仍有風險
78歲吳女士去年中風，大病癒後吃飯吃很久、易嗆咳，三個月體重掉三公斤。女兒買媽媽愛吃的排骨便當，把排骨剪碎，但媽媽依然嗆到，後因吸入性肺炎反覆住院。經專業團隊評估找出最適當的食物和飲品分級，媽媽才可以安心享用美食。台大醫院復健部主治醫師蕭名彥指出，每十個社區長者，就有三人有吞嚥困難問題，以「容易嗆到、吞不乾淨、吞不下去」為三大主要症狀。咀嚼吞嚥障礙學會理事長、台大醫院副院長王亭貴表示，吞嚥困難原因除了老化，也可能是腦中風、腦傷、神經退化性疾病，如巴金森氏症、失智症，頭頸癌。需要到醫院詳細評估，找到原因，並接受適當的治療和訓練，若置之不理，很多長者一次吸入性肺炎就走了，如果能及早尋求專業協助，可望避免憾事發生。台大醫院營養部營養師鄭千惠說，一般人以為把食物剁碎、打泥、增稠，就可以解決吞嚥困難，其實食物剁碎後，小顆粒容易殘留在口腔，吞嚥時仍有嗆咳風險。食物泥有時很黏，不容易吞，不見得更安全。改變食物黏稠度，太稠時可能要花更大力氣才吞得下去，加水會降低營養密度，可能病人會愈吃愈瘦。台大醫院營養部主任陳珮蓉表示，根據國際標準（IDDSI）可將食物與飲品的質地，從硬到軟、從稠到稀，共可分為七個等級。經過專業評估，知道自己適合的等級後，可參考台大醫院最新出版的「吞嚥困難安心照護飲食全書」，按七個等級列舉的食譜，民眾可自己在家準備。
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2022-03-30 該看哪科.呼吸胸腔
健康威脅就在空氣中 居家大掃毒從通風做起
●室內空汙嚴重，影響健康甚鉅●櫥櫃樟腦丸刺激眼、鼻、呼吸道●營造高芬多精居家環境，減少毒害金曲歌后詹雅雯罹患巴金森氏症，認為可能是自小接觸工業用漂白劑等毒物所致，令許多人擔心家裡是否也藏著危害健康的毒物？台大醫院環境職業醫學部主任、台大環境與職業科學研究所教授蘇大成表示，家中最多毒物的地方，是在「空氣」中，易導致高血壓、高血糖、肥胖、神經病變、白內障等問題，建議應定期進行「居家大掃毒」，從「通風」做起，更應減少汙染源。櫥櫃家具合板 散發甲醇蘇大成研究團隊走訪數十個家庭，進行空氣分析、比對居民的身體數值，破除一般人既有的觀念。例如大家以為開火煮飯時才有空汙，但其實在開火前的室內空汙濃度就已經很高。經實際量測發現，除瓦斯爐外，像神壇、香爐、擴香瓶放置組、手工皂製作區、櫥櫃家具、塑膠製品，其附近的揮發性有機化合物(VOCs)汙染物濃度都特別高。蘇大成指出，常見室內空汙包括懸浮微粒、一氧化碳、二氧化碳，物品和檯面上的灰塵大都有塑化劑附著。廚房的櫥櫃家具的合板材質，則會持續散發甲醇（約占45%）、丙酮 (約占25%)、甲醛、甲苯、丙烷等揮發性有機化學物質。人們長時間在家裡呼吸、觸碰物品、飲食，這些有害物質就會進入體內。空汙影響肥胖、心血管疾病蘇大成發表的多篇研究發現，室內氣態空汙的嚴重程度，與居民肥胖、血糖控制不佳有顯著的正相關。如果室內二氧化碳濃度高，代表室內通風換氣不良，若有燒香習慣，皆會增加空氣汙染。家裡有燒香的人，體重過重高達五成；家裡揮發性有機化學物質濃度較高者，肥胖風險高2.26倍。研究顯示，較高的室內空氣汙染，對於心臟血管功能有更明顯的不良效應。暴露居家懸浮微粒及氣態汙染物濃度較高的人，血管彈性較差，心跳較快、心臟輸出量較高，心血管整體負擔較重。此外，揮發性有機化學物質較高的環境，對血糖代謝有影響，可能增加糖尿病罹患率、不利血糖控制。緊閉門窗 如關在空汙室腦部、眼睛也會受到室內空汙威脅，一氧化碳會增加巴金森氏症的風險。蘇大成表示，如果吸入一氧化碳太多會導致身體缺氧，傷害腦部等器官。常被放在櫥櫃裡的樟腦丸，會刺激眼、鼻、皮膚、呼吸道，長期暴露可能導致白內障、腎功能失調、中樞神經受損。居家空汙地雷多，「拆彈」第一原則就是通風。蘇大成指出，室內若不通風，有害物質濃度比室外高出二到五倍，緊閉門窗等於是把自己關在空汙室。若擔心室外空汙嚴重，人不在家時可以關窗，但應設法保持通風換氣，例如裝設對外的抽風扇，回到家就開窗，至少兩個開口（門或窗）讓空氣有進有出。蘇大成建議，窗框應加裝小抽風扇，把室內空氣往外送，促進對流；如果打開沒有對外循環的冷氣或暖氣，也應留一個窗縫，並開抽風扇。「小火慢煮」是減少空氣汙染油煙的不二法門，煮飯時要開抽油煙機並關窗，以免影響抽油煙機效率，但煮完飯要把窗戶打開，如果沒有抽油煙機，則要將窗戶都打開。常常打掃 減少病毒細菌如何減少室內汙染源？蘇大成建議，不要在家抽菸、燒香、擺放擴香瓶，也不要在家製作手工皂。應避免使用塑料的貼皮地板或壁紙、人工合板組裝的櫥櫃桌椅，改以天然原木作為地板、牆面、家具的裝潢基礎，營造「高芬多精」的居家環境。要防制室內空汙、減少病毒細菌，蘇大成強調，家裡應常常打掃、除灰塵，可顯著減少接觸塑化劑和病毒的機會，保持通風換氣、適度除濕，也可使用空氣清淨機，避免細菌和黴菌繁殖，進而引起疾病。
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2022-03-30 新聞.元氣新聞
獨／檢驗檢查部分負擔調整 要求做檢查病人比率增1成
健保部分負擔調整今預告時間截至，調整新制即將上路。醫師發現，近日有民眾為省荷包，就醫時竟希望醫師多開立檢驗檢查，避免部分負擔調整上路後，檢驗檢查需支出部分負擔。台大醫院內科部整合醫學科主任王宗道說，近期觀察，此類詢問患者人數多為個位數，雖然於門診並不顯著，但對比未宣布調整部分負擔前，詢問比率約已增加5%至10%。檢驗檢查部分負擔調整在即，當有患者詢問希望多做檢查時，當然也有想過可能是這個調整所致。王宗道說，「但這都是可以理解的，因身為病人當然希望省一點。」因此他不會直接問病人，畢竟人數不多，而病人多希望進行的檢查為心臟超音波或心肌灌注掃描檢查等。王宗道說，醫界多支持調整部分負擔減少醫療浪費，因此面對病人要求，會站在不浪費健保的角度，不會浮濫開立檢查，如心臟超音波檢查，除非是真正病情需要的人，才會進行檢查，如果是症狀穩定的病人，每次檢查須間隔一至兩年，另心肌灌注掃描檢查，對於病情穩定者來說，應至少間隔兩年以上。「如果病人提出的檢查需求是不需要的，通常溝通後，病人也都能接受。」王宗道說，畢竟檢驗檢查醫療行為不是到百貨公司買東西，民眾想買什麼，就買什麼，而是必須依醫師的專業考量，於民眾健康及不浪費健保的前提下，進行最有利的選擇。王宗道指出，心臟超音波檢查費用約3000至5000元，而當心臟病患者要確定有無心肌壞死或血管狹窄，進行的心肌灌注掃描檢查，這是種放射線的核子檢查，費用約6000至8000元，以往都是健保給付，但部分負擔上路後，民眾將需自付部分負擔。台北醫學大學附設醫院內科部主任黃群耀說，目前門診尚未有患者要求多做檢查，原因可能是尚未公告部分負擔調整上路時間，待正式上路後，每次就醫若有藥費、檢驗檢查部分負擔，總費用可能破千元，相信民眾對醫療費用會很有感覺。不過，即使民眾可能因為擔心檢驗檢查部分負擔調整，希望醫師多先進行檢查。但黃群耀說，醫師仍會依病人的需求及檢查的合理性進行檢查，避免檢驗檢查費用被健保署核刪。黃群耀認為，部分負擔造成醫療費用增加，目前醫院多半還沒有擬定試算公式提供給民眾或醫師，未來可能會出現很多紛爭，如治療心臟內科病人的藥物多為高價藥，如果領取藥物要多付高額的部分負擔，病人有可能會適應不良，而這些現象須待部分負擔調整上路後，才能再行觀察與擬定解決方法。
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2022-03-30 新冠肺炎.台灣疫情
台東關山確診婦 曾去台大醫院、逛西門町吃老天祿滷味
中央流行疫情指揮中心宣布，國內今新增33例本土個案，北市衛生局今晚間公布外縣市於台北公共場域足跡，案23078、案23079曾在3月22日去內湖區7-11德瑞門市。案23029為台東今新增本土個案，為一名住在關山的50多歲女性，已打3劑莫德納，曾在3月25日有台北公共場域足跡，包含搭乘台鐵太魯閣401車次自池上至台北、莒光號562車次自台北至花蓮、自強號438車次自花蓮至池上、搭乘捷運台北車站、台大醫院站、西門站、萬華區誠品生活武昌店、老天祿滷味、黑沃咖啡北車微風店、微風台北車站、京站、台鐵便當本舖1號店。
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2022-03-29 新聞.長期照護
剪碎食物還是嗆到？台大醫院吞嚥專家出書助長輩享美食
78歲的吳女士去年中風，大病癒後吃飯吃很久、容易嗆咳，3個月體重就掉了3公斤。女兒特別去買媽媽最愛的排骨便當，用心把排骨剪碎，沒想到媽媽依然會嗆到，後來也因吸入性肺炎反覆住院。經台大醫院跨專業團隊協助，家人才知道，不是把食物剁碎、打泥、增稠就好了，經專業評估找出最適當的食物和飲品分級，吳女士可以繼續安心享用美食。台大醫院復健部主治醫師蕭名彥表示，每10個社區長者，就有3個有吞嚥困難的問題，以「容易嗆到、吞不乾淨、吞不下去」為三大主要症狀。老化過程中常見的慢性病，可能導致長者逐漸虛弱、失能，當長輩健康狀況下滑、虛弱，也會增加吞嚥困難的風險。咀嚼吞嚥障礙學會理事長、台大醫院副院長王亭貴表示，吞嚥困難的原因除了老化，也可能是腦中風、腦傷、神經退化性疾病 如帕金森氏症、失智症，頭頸癌。需要到醫院詳細評估，找到原因，並且接受適當的治療和訓練，如果置之不理，很多長者一次吸入性肺炎就走了，如果能及早尋求專業協助，可望避免憾事發生。台大醫院營養部營養師鄭千惠表示，一般人常以為把食物剁碎、打泥、增稠，就可以解決吞嚥困難的問題，殊不知食物剁碎後，提高了離散性，不但小顆粒容易殘留在口腔，吞嚥時還是有嗆咳的風險。食物泥有時候很黏，不容易吞，或是在打泥過程中出水，增加食物質地的複雜性，不見得更安全。改變食物黏稠度，太稠時可能要花更大力氣才吞得下去，加水也會降低營養密度，結果病人吃了一大碗，還是越吃越瘦。王亭貴建議，可利用吞嚥能力評估量表的十個問題，如果長輩總分達3分以上，就要尋求復健科或耳鼻喉科的專業協助，可先去診所就醫，如果基層醫師評估後認為問題較為嚴重，再轉診來到大醫院。目前各大醫院都建立了吞嚥治療團隊，台大醫院吞嚥障礙評估及治療團隊已成立30年，提供整合復健科、耳鼻喉科、語言治療師、營養師，面對困難個案也有豐富的介入經驗。台大醫院營養部主任陳珮蓉表示，根據國際標準(IDDSI)可將食物與飲品的質地，從硬到軟、從稠到稀，共可分為七個等級。經過專業評估，知道自己適合的等級之後，民眾可參考台大醫院最新出版的《吞嚥困難安心照護飲食全書》，有完整正確的觀念，也按七個等級列舉豐富食譜，民眾可自己在家準備。擔心自己準備的食物不符標準？書中也教導有簡易測試方法，。有了營養師幫忙設計適合的食物，也需要語言治療師介入，幫助長輩學習安全的吞嚥動作。台大醫院復健部語言治療技術科主任張綺芬表示，吞嚥訓練可以直接邊吃邊練習，也可以間接強化吞嚥肌肉的力量，包括舌頭、雙唇、臉頰、軟顎、咽部、聲帶等部位，肌肉有力量，才能夠吞的安全。＊吞嚥能力評估工具(Eating Assessment Tool, EAT-10)1. 吞嚥問題讓我體重減輕2. 吞嚥問題讓我不能像以前一樣外出用餐3. 喝飲料時要花很多力氣4. 吃固體食物時要花很多力氣5. 吞藥丸時要花很多力氣6. 吞嚥過程會引起疼痛7. 吞嚥問題讓我無法享受用餐8. 進食會感到有東西黏在喉嚨上9. 進食的時候會咳嗽10. 吞嚥的過程讓我感到有壓力給分方式：0分：沒有1分：輕度2分：中度3分：重度4分：嚴重總分等於或高於3分，代表可能有吞嚥困難的風險。
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2022-03-27 該看哪科.兒科
新生兒死亡率難降 林靜儀：健保別讓醫師「做佛心的」
台灣新生兒死亡率居高不下，行政院院長貞昌去年底公開表示「覺得很慚愧、不該如此」。台灣新生兒科醫學會今召開共識會議，邀集衛福部、健保署、國健署，醫師立委邱泰源、林靜儀都到場關切。要降低新生兒死亡率，林靜儀提出六點對策。首先，高危險妊娠產婦生產時，新生兒科醫師到場待命並適時介入，健保都應給付，不該讓新生兒科醫師「做佛心的」。台大醫院新生兒科主治醫師周弘傑表示，美國研究顯示，產婦早產時如果有新生兒醫師在場，新生兒死亡風險可減少32%。台灣2019年新生兒死亡率為千分之2.4，顯著高於同樣少子化的日韓（日本千分之0.9、南韓千分之1.5）。今年是虎年，出生數必定下降，還有15萬人就不錯了，如果今年新生兒死亡人數與去年相同，今年的新生兒死亡率只會更難看。若希望今年新生兒死亡率降低到千分之2.3，今年至少得多搶救39個寶寶。新生兒科醫學會「降低新生兒死亡策劃委員會」主委林瑞瑩表示，新生兒科醫師到產房待命或介入，健保都沒有給付。遇到有新生兒需要緊急轉診到醫院，搶救分秒必爭，但緊急救護技術員沒有這方面專業，這時新生兒科醫師就要帶著可以上得了救護車的改造保溫箱，出隊跟車去接寶寶，這也沒有任何給付。周弘傑表示，一大可能原因早產和低出生體重寶寶大增，過去數字可看到以2013年為界，近10年來，小於500公克以下的巴掌天使倍增，這些寶寶在新生兒死亡的佔比也在增加。再者是，台灣產婦死亡率近年也持續攀升，1996年僅千分之7.7，2019年卻高達千分之16，2020年高達千分之13。從2004年到2017年，妊娠糖尿病產婦增加了四倍，產婦子癲前症增加了五成。「診間遇到要墮胎的，醫生都會跟她們講一堆，但是願意生的，反而沒有更深入的評估和思考。」林靜儀也感嘆，連人工生殖治療規定必須做的「諮詢評估」，就她自己臨床實務的了解，多半也都只是在談「要花多少錢、做幾次可以成功」，都沒有談多胞胎新生兒可能早產的問題、早產時應如何面對？亞太母胎醫學基金會董事長、林口長庚醫院婦產部教授鄭博仁表示，產科醫師掌握產婦生產前最關鍵的500天，要減少新生兒死亡率，應該從產前介入做起。可惜的是，台灣目前缺乏生產相關的「品質管理機制」，他呼籲相關政府部門，要針對產前到產後各個環節訂定指標。例如高危險妊娠的「胎內轉診率」是否理想？建立品管機制、做好監測，才能真正有系統地改善新生兒死亡率、提升母嬰健康。林靜儀的第二點建議，是讓「婚、育脫鉤」，想生的早點生，可減少高風險妊娠。第三，林靜儀指出，「家庭教育法」已經通過，要求各縣市的家庭教育中心內部要也專家，協助不知道怎麼照顧新生兒、高需求嬰兒的家庭。這部分家庭照顧，也應該要早些與婦產科醫師、新生兒科醫師的專業做連結。第四，林靜儀建議，「母嬰親善」的政策任務該拿掉了，因為現在幾乎所有的媽媽都已經有母乳哺育的概念，與其花這麼多時間精神去做母嬰親善評鑑，不如把這塊資源挪過來，改投入於高風險家庭的介入。第五，林靜儀說，如果有達到真正的分級醫療，醫學中心剖腹產率高達八成也堪稱合理，不同層級的醫療院不應以同樣的剖腹產率去要求，應該要訂定不同的指標。她也再次強調，醫學中心的新生兒科醫師在高風險分娩過程的待命和介入，應該包括在高風險分娩的給付中，如此一來，兒科醫師也會更願意留在醫院做新生兒科醫師，不會持續流失去診所。第六，林靜儀說，「孕前教育」要提早到國、高中就開始。現在性教育都只會一昧叫人「不要做就沒事了」，到了30幾歲，誰會忽然知道怎麼生小孩？應該要從國高中時就引導學生思考，人生中是否要有生育計劃、生育前應該如何充實自己的心理和身體知識。
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2022-03-27 該看哪科.巴金森病
健保大數據／巴金森氏症治療特色院所
醫學中心No.1台大醫院／從治療、衛教到復健 整合病友所需資源台大醫院是收治最多巴金森氏症病友的醫學中心，110年就治療了4,656人。台大醫院神經部、巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，當巴金森病友病程進入中期後，不只有動作問題，還有認知、相關照顧問題，狀況較複雜，醫學中心的藥物種類多，也能提供跨專業整合治療，所以病友會逐漸往醫學中心集中。全面性的整合治療和服務，也是台大醫院吸引許多病友就診的原因。戴春暉表示，台大醫院神經部前主任吳瑞美創建「巴金森症及動作障礙疾病中心」，是亞洲唯二榮獲美國巴金森基金會評鑑為「卓越」的巴金森中心。台大巴金森中心將病友所需的專業整合，有多科別醫師、護理師，專精於巴金森氏症的物理和職能治療師，還有心理師和營養師。如果病人需要手術治療或全基因定序，巴金森中心也能整合，病友不會感到孤立無援。台大巴金森中心很重視衛教，有專責護理師定期以一對一或一對多的方式，針對病人給予符合個人需求的建議。巴金森中心也與「台灣巴金森之友協會」密切合作，創造病友交流互助的機會。巴金森中心和協會定期舉辦講座，邀請各界專家分享新知，病友也會一起出國參加活動。區域醫院No.1台北市立聯合醫院／學會走路技巧 不怕出門「凍住」根據健保署資料統計，北市聯合醫院巴金森氏症治療表現突出，110年患者人數1,634人，為區域醫院第一名。北市聯醫和平婦幼院區神經內科醫師鄭詠純說，巴金森氏有四肢僵硬、走路小碎步等動作障礙，影響外出意願。不少長者會在準備過馬路、轉彎、進入狹小空間、下火車、搭手扶梯時，受到心理壓力及情緒影響，導致定住動彈不得，甚至跌倒。北市聯醫有物理治療師教導走路，針對患者在過馬路、搭乘大眾運輸下車至月台等狀況，給予一些小撇步，如要求患者在走路前默念「1、2、1、2」，讓身體及四肢跟著指令節奏行進；道路上一橫一橫的斑馬線也有幫助，讓患者踩著線依序前行，這樣的指令對患者極有幫助。除了動作障礙，巴金森氏症也有非動作障礙，鄭詠純舉例，曾有一對老夫妻來看診，起初看到妻子滿臉瘀青，以為是妻子要看診，結果竟是丈夫坐下問診。原來丈夫睡覺做夢時，會根據夢中情況做出行為反應，導致妻子不敢再與丈夫同眠。鄭詠純說，一般民眾會誤以為非動作障礙是其他疾病，需透過專家及診療會談判斷病患是否罹患巴金森氏症，以及早治療。地區醫院No.1彰化員林基督教醫院／及早積極治療 才能延緩退化彰化縣員林基督教醫院是治療巴金森氏症患者最多的地區醫院，據健保署110年統計有632人。該院神經內科醫師林建輝說，巴金森氏症初期可能會被誤為單純老化，而錯失治療先機，及早治療才能延緩退化速度。林建輝說，巴金森氏症是一種神經退化疾病，主要症狀為靜止性顫抖、動作遲緩、動作幅度變小、步態不穩，但顫抖也可能是其他問題，必須進行相關檢測才能確診。員基有電腦斷層、核磁共振檢查，並可搭配總院彰化基督教醫院的核子醫學檢查。巴金森在明顯發病的五到十年前還是有些徵兆，例如睡覺時手腳會亂動，或像夢遊一樣，突夢囈，或聞不到味道。林建輝說，有些血管性巴金森氏症常是中風引起，和三高有關，因血管已硬化、鈣化，腦部輕微中風造成血管性巴金森氏症，病人不自覺。林建輝說，除了以藥物治療，也會配合相關復健及衛教，有些長輩有錯誤觀念，曾有一名病患一聽到即使吃藥也無法治癒，就放棄治療，一年後再回診，已變得很嚴重。另一名退休公務員52歲就患巴金森氏症，除了吃藥，他也非常努力每天去散步，常去爬山運動，至今已治療七年，完全沒有惡化，生活也不受影響。基層診所No.1陸教授神經科診所／花時間教育病友、家屬 更能穩定控制病情據110年健保資料統計，桃園市「陸教授神經科診所」治療巴金森氏症患者773人，人數居全國基層診所第一名。院長陸清松被稱為「台灣巴金森之父」。該院執行長張秀禎表示，診所的設計就是希望讓巴金森病友及家屬感受居家的自在，在沒有「白色恐懼」氛圍下，與醫護討論個人化的健康管理。陸清松教授過去30多年任職林口長庚醫院，致力於巴金森氏症的研究與照護。診所則延續他關懷動作障礙疾病的初衷與熱情，診間一幅鬱金香（巴金森代表花卉）攝影作品，是陸清松2007年應邀在世界巴金森氏症的醫學大會演講時獲頒，肯定他對巴金森的研究和貢獻，是很高的榮譽。他指出，醫學中心往往無法給予病友及家屬時間、教育，「我們努力的方向就是改善這些不足之處」，強調醫病共同參與的治療模式。「傳遞正確而充份的知識，才是疾病治療的開始。」團隊的治療目標包括讓病友的症狀可以在第一階段的七至十年獲得穩定控制，並且減少藥效波動起伏現象，以及改善異動症等併發症。未來，整合全方位的治療策略包括新型藥物、手術、運動復健、飲食等，期待病友治療的目標三階段可以從三個七年跨到三個九年。
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2022-03-27 醫療.巴金森病
好好治療巴金森 壽命與一般人無異
巴金森氏症剛開始被發現的時候，被視為一種導致年長者動作緩慢的疾病，兩百多年過去，科學家發現巴金森氏症並非年長者的專利，症狀除了動作障礙，還有其他不容易分辨的非典型症狀。巴金森氏症病程可長達20年以上，只要接受治療，病友的平均壽命不比一般人短，若能具備正確的知識、獲得良好的照顧，可以維持不錯的生活品質。非典型巴金森病友問題更複雜，更難診斷。台大醫院神經部巴金森症暨動作障礙中心主治醫師戴春暉表示，巴金森氏症有很多種分類方式，第一種是用症狀分為「典型」和「非典型」。典型病友發病之初，主要症狀侷限在靜止型顫抖、僵硬、動作遲緩，通常要等病程發展十年以上，才會出現認知功能障礙的問題。不過，大約有15%巴金森氏症病友屬於非典型，容易與其他疾病混淆。例如，有些人在巴金森氏症發病第一年就併發失智症；有些人除了巴金森氏症主症狀之外，會出現小腦退化引起的步態失調、自律神經功能異常、嚴重便祕、排尿困難、血壓不穩定。戴春暉表示，非典型有六種，其中四種比較常見，兩種比較少見，共同點是問題更複雜、更不容易診斷。九成病友是年長型，約一成是年輕型，通常有家族史。除了用症狀分，也可以用發病年齡分。羅東博愛醫院神經內科主治醫師李政霖表示，九成巴金森氏症病友都是年長型，只有大約一成是年輕型，通常都有家族史。年輕的定義在文獻中有不同的切分點，有的定義為40歲以下，有的是50歲以下。隨著精準醫學的發展，也逐漸了解有某些基因可能與疾病進展速度較快有關，另外一些基因則是對藥物的反應較佳。戴春暉表示，巴金森氏症依照嚴重程度，可將病程分為五期，第一期症狀僅發生在單側；第二期症狀出現於雙側；第三期症狀發生在雙側，且軀幹平衡反射能力變差，行走時容易重心不穩，影響日常生活；第四期行動困難；到了第五期，患者無法行走，需仰賴輪椅或終日臥床。病程分為五期，通常在第二、三期停留時間較長。「我們看巴金森氏症的醫師，都覺得自己在跟病友一起變老，因為每個病友都會跟我們很久。」戴春暉表示，巴金森氏症的好發年齡平均在62歲，在有治療的情況下，病程可以長達20到25年，每一期大約是3到5年，但通常第二、三期會停留比較久的時間，到了第四期以後又進展比較快速。戴春暉表示，這是因為到了第四期以後，病友往往年紀大了，身體較虛弱，加上走路不方便、活動力下降、需要照顧的程度上升，發生跌倒意外、併發肺炎的風險也提高，所以病程會推進地快一些。戴春暉會算給病友聽，平均62歲發病，好好接受治療，之後還有20到25年，病友的平均壽命並沒有比一般人短，有正確的知識、良好的照顧，可以維持不錯的生活品質。注意是否有便祕、嗅覺喪失，快速動眼期行為障礙。該怎麼留意巴金森氏症的早期症狀？李政霖表示，初期症狀不明顯，不容易察覺，特別是有些病友在手抖、動作慢、肢體僵硬發生之前，就有便祕、嗅覺喪失，以及快速動眼期睡眠行為障礙（REM behavior disorder ,RBD）等非典型症狀。快速動眼期睡眠行為障礙的特色為常作惡夢、熟睡時腦部無法抑制肌肉張力，無意識地拳打腳踢，同眠的伴侶應提高警覺，提醒及早就醫。預防巴金森氏症減少接觸毒物 避免高壓生活要預防巴金森氏症的發生，戴春暉建議，可以從避免接觸危害物質、保持健康習慣、避免長時間壓力或過度工作做起。許多農民常會接觸到的殺蟲劑、焊接工作時可能接觸到的重金屬（錳），含有重金屬的地下水，都是危險因子。戴春暉多年臨床工作，看過許多病友是在一個很大的壓力事件後發病，可見高強度的壓力或許也是誘發因子，因此他建議避免長時間壓力和過度工作。最後是要保持身體健康、規律運動，因為巴金森氏症是運動神經系統退化的疾病，若能維持良好的運動習慣，也有助於預防巴金森氏症。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2022-03-24 癌症.乳癌
朱芯儀吐病況！乳癌腫瘤大很快「乳頭被拉扯到凹陷」
女星朱芯儀罹患乳癌後上徐乃麟主持的「醫師好辣」，現身分享確定罹癌的這一段心路歷程，她坦言腫瘤大的很快，乳頭被拉扯到已經凹陷進去，洗澡時要將側邊的皮膚掀開清洗，連乳房下緣都已經出現類似妊娠紋的紋路。朱芯儀上節目維持一貫的開朗笑說：「其實我今天是來報恩的！」透露之前摸到胸部有異狀的當下沒想太多，認為過幾天再看看就好，直到去年11月中到「醫師好辣」錄影，順口詢問同場的外科醫師陳榮堅，卻被警告：「妳這不行，要趕快就醫！」她這才驚覺情況不妙，立刻請老公衛斯理（賈子宸）幫忙掛號，後來經過一連串的檢查，最終確定罹患乳癌二至三期、且已轉移到淋巴。她表示非常感謝這段時間遇到的貴人，讓她最後能順利進行治療。朱芯儀表示2020年11月的例行健康檢查報告，僅發現兩側胸部皆長了1點多公分的纖維腺瘤，當時被告知只要觀察即可。直到去年11月疫情趨緩，她開始上通告錄影後才發現胸部下緣突然變得豐滿，「我起初以為是再發育，很開心。」後來想想不對，怎麼不是兩邊一起？只是沒摸到硬塊，僅有一顆會移動的東西，「我的觀念是會動又痛就是好東西。」所以11月19日錄製「醫師好辣」時，是抱著樂觀的看法詢問陳榮堅醫師，豈料卻得到必須趕緊就醫的回覆，嚇得她急忙請老公幫忙掛號，並到台大醫院做超音波、乳房攝影、切片…等檢查，最後報告確定罹癌，她說：「原本的纖維腺瘤都沒有變化，這三顆腫瘤都是在這一年新長出來的。」還幽默自嘲：「可能是之前疫情期間，大家停班停課在家，被我兒子氣的。」朱芯儀也提醒電視機前的觀眾朋友，千萬不要輕忽身體發出的任何警訊！節目上朱芯儀也大方分享先前不敢在媒體朋友前談論的病況、怕嚇壞大家，她坦言腫瘤大的很快，乳頭被拉扯到已經凹陷進去，洗澡時要將側邊的皮膚掀開清洗，連乳房下緣都已經出現類似妊娠紋的紋路。而她目前採取的是術前輔助治療，必須做六次化療（錄影當週第四次）讓腫瘤縮小，之後才能開刀，接著化驗確定是否還有癌細胞殘留，再決定後續要進行幾次化療，整個療程大約要花兩年時間。朱芯儀表示現在只要體力允許就會出門走走，讓精神變好、不要一直往負面情緒去想，就算掉頭髮也沒關係，樂觀的說：「我現在就是戴假髮，很OK的！」希望用自己的經歷鼓勵乳癌病友們。
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2022-03-21 該看哪科.感染科
65歲長者為結核病高風險 潛伏感染治療可降9成發病率
每年的3月24日為世界結核病日，根據統計國內結核病確診個案中，約6成是65歲以上長者。為積極減少結核病風險，北市府與9家醫院合作，針對慢性病高風險族群及特殊族群，推動結核病篩檢，經醫師轉介，提供免費篩檢，篩檢陽性者接受潛伏結核感染治療，可降低9成發病風險。結核病好發於老人族群，特別是有慢性病患者，罹患結核病風險會比一般人高，根據衛福部疾管署統計，國內結核病確診個案中，約6成是65歲以上長者，洗腎患者更因免疫力低，發病風險為一般人的7至25倍、糖尿病患者為2至3.6倍，血糖控制不佳者，風險更高。為減少結核病風險，北市衛生局今年與9家醫院合作，針對慢性腹膜或血液透析患者、45歲以上糖化血色素（HbA1c）>9.0%的糖尿病患、60歲以上慢性阻塞性肺部疾病、長照機構住民及工作人員、新住民等對象進行結核病篩檢。符合資格者可至北市聯醫仁愛、和平、陽明、忠孝、中興院區，以及台大醫院、萬芳醫院、新光醫院及振興醫院等9家醫院，由醫師轉介即可免費篩檢；2020至2021年實施高風險族群試辦計畫共篩檢2492人，其中445人陽性，陽性率高達18％，303人接受潛伏結核感染治療，完成後可降低9成日後罹患結核病的風險。依疾管署統計，2005年至2021年全國結核病發生率持續往定下降，2020至2021年全國結核病發生率，從每10萬有33人降至31人，下降6％，死亡率則由每10萬有2人降至1.7人，下降15％；北市2021年發生率為每10萬有20.8人，相較2020年的24人，降幅達13％，死亡人數還在統計中。受到新冠肺炎疫情影響，2019至2020年，全球結核病通報數從710萬降至580萬，但死亡人數卻從120萬上升至130萬，世界衛生組織（WHO）訂定2035年全球齊心消除結核病。衛生局呼籲，如有咳超過2周、有痰、胸痛、體重減輕及食慾下降等症狀，應及時就醫。
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2022-03-20 癌症.食道癌
2022癌症高峰論壇／健保給付有限、抗癌武器不多 國內消化道癌患存活率偏低
根據統計，目前台灣全癌別的五年存活率約53.9%，然而肝、胃、食道等消化道癌，卻遠低於平均值，僅有三成左右。尤其是上消化道癌，例如胃癌與食道癌，在台灣一直名列十大癌症殺手，原因為何？胃癌、食道癌等患者人數下降，死亡率卻居高不下。台大醫院腫瘤醫學部主治醫師梁逸歆表示，消化道癌症與飲食、環境毒素與病毒感染等外在因子息息相關，隨著飲食西化，國人減少食用醃製食品，讓消化道癌症新增個案逐年降低。在最近癌症登記報告中，胃癌發生率退居第九名，食道癌發生率在十大癌症之外，但相對胃癌、食道癌的死亡率卻高居前十。梁逸歆指出，早期消化道癌的症狀不明顯，確診大多晚期，往往影響進食，病友們陷入營養不良的狀態，無法耐受高強度的治療。另一個原因為健保給付有限，可用抗癌武器不多，限縮治療選擇，大大壓縮患者的存活時間。健保給付胃癌第一線標靶藥僅一款，且適用者少。以晚期胃癌來說，目前歐美治療指引已經進入精準醫療的時代，除了傳統二合一化學療法以外，多數建議，除了兩種化療藥物之外，視患者狀況搭配標靶或歐洲紫衫醇或免疫療法的三合一療法。此外，針對晚期胃癌的第二線治療，及三線之後的治療選擇，都建議納入免疫治療、標靶治療或新型化學治療選擇。 然而，目前健保給付的治療胃癌第一線標靶藥物僅有一款，歷經十年的努力納入健保，但符合基因檢測配對的比率僅5%-8%，因此即使健保已有給付，但適用者少。至於歐洲紫衫醇為化療藥物，大部分癌友難以承受三種化療藥物齊用所帶來的強烈副作用，因此紫杉醇往往會被挪做為第二線的治療。國際治療消化道癌，免疫療法已是新趨勢。梁逸歆指出，消化道癌使用免疫療法已是國際治療消化道癌症的新趨勢，研究證實胃癌患者術後接受免疫藥物合併化療，可以降低三成一的復發機率，延長存活期成效顯著。尤其現階段治療晚期胃癌的第一線選擇，建議以二合一療法搭配免疫療法。可惜目前健保並不給付免疫治療或標靶藥，甚至健保唯一給付的新型化學治療只有在第三線給付，然而晚期胃癌病友受腫瘤影響，吞嚥困難，對病人是名符其實「看得到，吃不到」。食道癌給付更少，第一線二合一療法，健保僅給付歷史悠久的化療藥物，梁逸歆說，老化療藥物價格低廉，施打一次，藥費還不如一杯手搖飲。梁逸歆表示，衛福部在給付消化道癌症藥物的進度上，嚴重落後於歐美各國，在亞洲各國中敬陪末座，甚至還輸給中國大陸，以2020年為例，健保僅給付胃癌患者12.3億元，食道癌患者更少，僅獲得5.2億元給付。藥物給付進度嚴重落後各國，病友期盼「關愛眼神」。梁逸歆指出，食道癌年增2800名患者，但每一年死亡個案卻超過2000人，平均每死一個食道癌病患，健保只付了26萬元藥費，因而胃癌與食道癌平均五年死亡率明顯高於其他癌症。醫界期盼，健保可以多給消化道癌病友一些「關愛眼神」。梁逸歆指出，去年收治一名胃癌患者，確診四期且肝轉移，營養狀況極差，身體虛弱，病情不樂觀。評估後，建議病人自費使用化療合併免疫，持續治療三個月，胃癌腫瘤幾乎不見了，而肝臟腫瘤則只剩下一點，目前正準備接受外科手術，切除病灶。胃癌、食道癌等消化道癌的新藥研發進度遲緩，國內參考國際治療指引，為提供患者更有效治療方式，梁逸歆呼籲健保治療預算，納入免疫新藥入第一線給付範圍，讓病患有更多治療選擇，提高晚期消化道癌病人存活率，讓癌友及家屬更有信心積極治療。 食道癌 ●風險因子：菸、酒、檳榔●早期：症狀不明顯●晚期：吞嚥困難，必須食用質地較軟食物，甚至流質液體 胃癌●風險因子：發酵及醃製食品●早期：症狀不明顯●晚期：易飽、易脹、胃口變小、容易貧血、體重莫名下降最畏：早期胃癌、食道癌的症狀不明顯，等到出現異狀，大都到了晚期，治療棘手。無畏：研究證實胃癌患者術後如接受免疫藥物合併化療，可以降低三成一的復發機率，望健保給予更多支持。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-20 癌症.乳癌
2022癌症高峰論壇／單株抗體+化療藥物擊破乳癌細胞 更安全有效
演出「犀利人妻」的女星朱芯儀，日前透露自己罹患乳癌，引發關注，也再度凸顯乳癌防治的重要性。台大醫院外科部主治醫師郭文宏表示，乳癌是台灣重要議題，早期發現治癒率可高達九成；即使晚期，乳癌治療也有突破性進展，呼籲患者不必灰心喪志，治療的辦法永遠會比困難還多，定期篩檢、配合治療，一定會有康復的一天。乳癌發生隨年齡上升，近年確診人數增加既多且快。郭文宏表示，台灣每年新增一萬五千名乳癌患者，年增率約4%，遠高於其他癌症，光是去年健保乳癌藥物支出就高達新台幣143億元，僅次於肺癌的150億元，「乳癌發生率和確診人數增加既多且快，代表這已是不能忽視的議題。」過去台灣乳癌好發年齡落在45~49歲，但隨著飲食西化、肥胖、環境荷爾蒙影響，1960年後出生的女性，乳癌的年齡別發生率已經和歐美接近，預估未來好發年齡會往上提升，年紀愈大乳癌機率也愈高。癌症已進入精準治療時代，針對不同基因和細胞型態治療已成趨勢。郭文宏指出，乳癌可以依照生物特性分成多種亞型，包括管腔A、B型、HER2陽性和三陰性乳癌，其中以管腔A型預後最好，HER2陽性和三陰性乳癌因癌細胞生長速度快，預後相對較差。單株抗體帶來HER2治療曙光，降低四成復發率。以HER2陽性乳癌為例，約佔所有乳癌的1/4，但其實每個人的乳房細胞表面都有一定數量的HER2受體，只不過正常細胞上約有2萬個，HER2陽性乳癌細胞上面可能會有200萬個，這會刺激乳癌細胞生長，因此HER2陽性患者的存活相對較差，且有高復發風險，治療指引確認只要HER2為陽性，就暴露在中到高的復發風險，可以說是必須升高警戒的乳癌型別。目前抗癌藥物有各種不同的機轉，包括阻斷細胞活化的訊息傳遞、阻止細胞分裂、阻斷癌細胞的新生血管以減少營養供應、提高自己免疫T細胞抗癌能力等。其中單株抗體不但可以阻斷細胞活化的訊息，還能在癌細胞表面做記號，讓自身免疫細胞辨識並攻打癌細胞，這種阻斷訊號又激發免疫的藥物，在西元1998年問世後，開啟HER2治療曙光，可降低四成復發率，成為劃時代的發現。單株抗體鏈結化療藥物，直接在癌細胞裡面引爆，相對安全。郭文宏說，第一代HER2單株抗體標靶藥物問世後，就像右手被牽住，但左手還是空的，所以又研發出第二代，可全面阻斷HER2受體與HER其他家族的連結，結果發現，雙面夾殺之下，對轉移性乳癌而言，無疾病惡化存活期可提高到18.7個月，存活中位數達56.7個月、接近五年時間，比起之前僅2~3年高出許多。而更新的策略則是，利用單株抗體鏈結化療藥物，直接把殺癌效果更好的化療藥結合在抗體上，帶到癌細胞表面結合標靶受體，透過癌細胞自我吞噬作用，在癌細胞裡面引爆，直接毒殺癌細胞，也由於高藥物濃度只侷限在癌細胞內，因此相對安全。可擴展到其他癌別，有效藥物越早期使用，效果越好。而這種抗體藥物複合體不只可應用在HER2陽性乳癌，也應用在三陰性乳癌，甚至可擴展到其他癌症。郭文宏表示，在已產生抗藥性、難以治療的癌症，都還可以透過抗體藥物複合體加以治療，「抗體可以鏈結不同的化療藥，就像巡弋飛彈換成核彈，所帶的砲彈威力更強，所以癌症治療在未來很有希望。」他舉例，當第一代或併用第二代單株抗體標靶藥物治療失敗後，使用第一代抗體藥物複合體，無疾病惡化存活期可達9.6個月，比之前只能撐5、6個月還好，而即使再復發、癌細胞產生抗藥性，只要換另一種彈頭、第二代抗體藥物複合體治療，無疾病惡化存活期也可以達19.4個月，「透過這個模式，如果我們不斷的去更換有效的結合性藥物，即便對已經感覺治療無望的病人，都可能得到意想不到的效果。」郭文宏也強調，有效的藥物越早期使用，效果越好，因為或許只要用一年就可望清除癌細胞，所以即便很貴，他也會勸病人使用，但如果等到後期才用藥，因癌細胞已經無法清零，藥物必須長期使用，經濟負擔就會是治療上的重要考慮因素。「雖然癌症抗藥性會造成治療上的困難，但我相信辦法一定比困難多。科學家跟醫療團隊會想出克服方法，只要患者有信心配合治療，一定可以人定勝天。」最畏：癌症抗藥性會造成治療上的困難。無畏：我相信辦法一定比困難多，只要有心配合治療，一定可以人定勝天。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-19 新冠肺炎.COVID-19疫苗
疫苗救濟挨轟 陳時中：與國際比沒特別慢
新冠疫苗接種滿周年，但國內疫苗接種受害救濟有「求救無門」、「申訴繁瑣」、「等待太長」、「判定太難」等四大問題，引發關注。疫情指揮中心昨逐一說明，卻多著墨於現行的行政程序。衛福部長陳時中表示，衛福部已盡量跟專家做相關溝通，跟國際相比「並不是特別慢」，強調審查程序須嚴謹且具足科學證據。不過有不願具名的專家直言，新冠疫苗的判定難度確實很高，但每一條人命都是生命，且接種後才出現不良反應或死亡是事實，只是ＶＩＣＰ初期審議過程中，遇到高齡長者接種疫苗後死亡，多認定是慢性病所致，或拿死亡背景值判定兩者無關，感覺把長輩人命看得很低賤。新冠疫苗自去年三月廿二日起開打，至三月十七日止，疫苗不良反應通報達一萬八二六七件，至二月十七日前申請疫苗接種受害救濟件數為四四八五件，目前僅審核二九四件，與疫苗相關有三件、無關有二五七件、無法確定為廿四件，審議結果無關比例達九成以上，但與一般疫苗審議結果無關比例約廿三％至四十四％，相差甚遠。指揮中心昨發新聞稿說明被點出的四大問題，指揮中心發言人莊人祥也在疫情記者會上說明。他表示，民眾若因疑似預防接種受害情形，皆有管道可申請，無需繳費，且交由政府依法代為執行病例調閱及舉證責任，相較國外需持正面舉證資料申請，且要收費，過程已簡化。他也強調，審議速度已加快，去年十二月前，審查次數為每月一次，之後已改為二次。每案原平均需審查六個月，如今已縮短至一○三天。預防接種受害救濟審議小組（ＶＩＣＰ）委員、台大醫院兒童感染科主治醫師呂俊毅表示，由於新冠疫苗屬短時間且廣泛性施打，接種遍及各年齡族群，需嚴謹判斷，再加上審理每起案件涉及個案的病例隱私，需逐一向醫院發文調閱，並召集委員逐案審查，再針對新冠疫苗已知的不良反應，逐一判斷是否相關，且每案皆採二次複查。台大兒童醫院長黃立民認為，新冠疫苗接種後引發的副作用或不良反應，民眾已有認知，疫苗受害救濟審查卡關，不至於影響接種意願。黃立民表示，但可期待專家逐步加速審查，從加快一點二倍的速度做起，慢慢讓民眾有感。
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2022-03-18 新聞.杏林．診間
醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會】自閉症是神經系統發展障礙的疾病，呈現人際互動和相互溝通的缺損，以及狹窄、侷限、刻板的行為、動作或興趣等症狀，譬如，眼睛不看人、沒有聽力障礙，但叫他沒有反應、語言發展遲緩、仿說別人的話、你我代名詞反轉(如，給我說成給你)，不喜歡和人互動但極度偏好某些物品或符號，用獨特的方式玩玩具、不會扮家家酒等，都是幼兒時期常見的現象。神經系統發展的問題大多是胎兒期就存在，在成長過程逐漸表現出來，或者在成長過程受到環境的影響出現症狀，或環境的要求增加，出現功能的缺損。神經系統的障礙可能繼續存在，因而自閉症的症狀可能持續終身。自閉症也常併發其他的發展障礙，譬如智能障礙、動作障礙、過動症、焦慮症、憂鬱症、土瑞症等神經精神疾病。因此，各年齡的自閉症患者，常因功能缺損和奇怪的行為，被另眼看待、覇凌、孤立，在求學、工作和生活上，承受很大的壓力和困擾；他們的父母，常因為自閉症子女受到他人的誤解和汙名化，努力要求大眾正確認識自閉症，爭取符合自閉症者的需要的制度和福利，譬如早期療育、特殊教育、職業技能培訓和就業輔導、生活輔導和必要的居住安置、長期照護等。2011年蔡文哲醫師追蹤了61位我在1987至1995診治的典型自閉症個案，追蹤時平均24歲。追蹤時他們的綜合能力，歸類為功能不良，即沒有語言或只有少數單字、完全要人照顧或有部分在家生活自理能力的，佔50%；歸類為功能尚可，即可以完全自理生活、會使用句子，但仍有仿說等怪異語言溝通方式、能在熟悉的社區活動、可以從事簡單工作的，佔25%；歸類為功能良好，即能與人語言相互溝通、在社區獨立生活，具有如同一般人工作能力的，佔25%。這61人，36%有工作經驗，以非技術性的工作為主，但能持續有工作的只有個位數；62%沒有朋友；都沒有結婚；只有1人是在外工作自己獨立生活，90%住在家裡，其中一部分可以獨立生活，已有5位住在養護機構或精神科慢性病房。這個資料告訴我們，自閉症者到成年期的個別差異很大，從完全不能獨立生活要人照顧，到完全可以獨立生活和一般人無異。因此在討論自閉症者的需要時，要考慮從最多需要的到最少需要的，以及是否合併情緒行為問題和神經精神疾病。上述資料也驗證了自閉症障礙的嚴重性和持續性，只有極少數可以自己完全獨立工作和生活。我在這裡要討論的是有工作能力和工作經驗的22人，為什麼有持續穩定工作的只有個位數？進一步分析，他們不能持續工作的原因很多，包括工作督導者不知道如何分配適當的工作，使自閉症者的能力和工作的性質不符，讓自閉症者感到工作太難無法完成而挫折，或工作太簡單沒有成就感；工作的環境太吵雜，聽覺敏感或要求環境整齊有序的自閉症者無法忍受；大部分自閉症者對不喜歡的事情，不會表達自己的意願和情緒，到忍不住時爆發出來，讓同仁不能理解甚至害怕；同仁不瞭解自閉症，不知道如何和自閉症者相處，把自閉症者看成怪人，避開或是加以隔離排斥；有的同仁注意到自閉症者不會計較，一定會完成分配的工作，而把自己不喜歡做的或大量工作分配給自閉症者，欺負自閉症者。這些不利於自閉症者持續工作的因素，其實都可以解決的。我們大都以「一般人」的角度看功能障礙者的「缺損行為」，希望障礙者的缺損行為可以「正常化」，譬如一般人看到聽力障礙者在學習和社區活動的困難，希望醫學進步，以人工電子耳、助聽器等，使其聽力正常得和一般人一樣。自閉症也一樣，父母希望透過各種方法幫助孩子達成正常化的目標；醫療研究者努力地從遺傳、基因、神經系統、生化免疫系統鑽研自閉症的成因，希望能發展有效的治療方法和預防措施；治療師也想盡可能的辦法，包括各種早期療育、特殊教育和生物、心理、社會、靈性治療，幫助自閉症者正常化。然而，這四十年來，越來越多的自稱是「亞斯」的人(醫學診斷稱為亞斯伯格症、高功能自閉症)，站出來說話，主張「人生而平等，我們不應該被特別對待；我們不是不正常，只是生來神經系統發展不同；我們有你們一般人沒有的特長，譬如良好的記憶、符號、空間能力，我們堅持原則。你們看不見我們的特長，只看見我們聽不懂比喻和諷刺的話，不會見人說人話、見鬼說鬼話等社會性溝通缺損；只說我們社會互動很差、不會建立社會關係；說我們看不懂別人的表情、不瞭解自己的情緒，控制不住情緒，亂發脾氣，亂講話。你們的研究方向錯誤，花那麼多金錢、時間、精力研究自閉症醫學生物學的成因，研究結果到現在都沒有用處，幫不了自閉症者。為什麼你們不研究我們在現實世界的需要？不硏究我們真正需要的政策並落實有用的措施？」這些亞斯的呼籲逐漸被社會聽到，有學者從社會正義和倫理的角度切入予正面回應，認為應將自閉症等神經發展障礙，看作神經發展多樣性(neurodiversity)的表現，人生而有不同的神經系統，發展各異，各有長處和短處，不能用醫學診斷治療模式只關注自閉症者的缺損，應同時關注自閉症者的強項和神經反應，譬如對某些知覺刺激的過份敏感和不敏感，較佳的記憶力但較弱的理解力，視覺符號的能力優於聽覺語言能力等。我們應該尊重神經多樣性表現出來的差異，依個別化的評估結果，發展對個人有利的學習、工作、生活的環境和方式，使他們能以自己的方式學習、工作、生活，就像社會已經普遍接受，對肢體障礙者提供無障礙環境的概念和做法一樣。譬如，若一個孩子不會和人互動溝通，但是有優良的絶對音感和旋律感，我們不應一直只想教他和人對話互動交朋友，要他克服人際互動的缺損，希望使他具有一般人的社會溝通互動，成為「正常人」，而應該以他在音樂的能力，協助他在音樂方面發展，欣賞音樂、演奏樂器，有機會成為演奏、作曲的人，甚至藉著他在音樂的優勢，創造人際關係，或是以其絕對音感，成為最棒的鋼琴調音師。這個觀念，和我多年來在教學和臨床工作，重視自閉者的優勢能力加以發揮和應用，在幫助自閉症者發展不會的能力時，要以自閉症者為中心，用稱讚鼓勵的策略幫助他們學習，這樣的原則是一致的。綜合而言，自閉症是神經多樣性的表現，這個觀念運用到早期療育，就是以兒童為中心，而非治療者為中心的療育策略，順著兒童神經發展的能力和特色，陪伴他協助他發展。到學齡和少年期，依學生的強項和神經反應特色，安排學生為中心的個別化教育計畫，幫助學生學習發展。到成年期，同樣地以自閉症者為中心，依其特色和個人意願，協助他選擇合適的工作培訓、工作場所，協助工作同仁了解他的特色，學習相處的點點滴滴，促進他發揮能力，得到成就感，滿足地生活。至於需要生活和居住協助者，一樣要考慮自閉症者的神經發展特色和特殊需求，安排適性生活的環境，協助自閉症者適應和發展。在研究方面，應優先支持能找出幫助自閉症者有效的療育策略、模式的研究計畫，以推展有實證基礎的早期療育、教育、職訓、就業、生活、居住系統。這是我從事自閉症工作最大的期望。有關自閉症的研究，並不是生物醫學研究（biomedical research）不重要，而是要優先支持循證管理策略研究（evidence-based management strategy research）。
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2022-03-18 養生.健康瘦身
少量多餐、多量少餐 減重飲食哪個好？
天氣漸熱，夏天腳步近了，又到了減肥旺季，各種減重方式紛紛出籠，但減重飲食到底要｢少量多餐」？還是「多量少餐」？哪個減重效果較好？從不同層面分析兩種飲食模式差異。頻繁進食 反增飢餓感當我們進食後，身體會分泌與飽足相關的荷爾蒙，向大腦傳遞已經吃夠了的訊號，而產生飽足感。研究發現，「少量多餐」不僅不會降低食欲，在攝取相同熱量的情況下，相較於「多量少餐」的飲食方式，頻繁進食反而提高了飢餓感，甚至對食物產生渴望。延長空腹時間 幫助燃脂食物吃下肚後，會被消化分解成小分子的營養素，例如：葡萄糖、胺基酸和脂肪酸等，此時人體會分泌胰島素幫助這些營養素帶到細胞裡作為能量儲存起來；相反的，當空腹時，為維持血糖穩定，會分泌升糖素來分解儲存的肝醣提供給細胞使用，隨著空腹時間延長，進而分解脂肪作為能量，就會產生燃脂效果。但若是執行「少量多餐」時，透過頻繁的進食，就會刺激著胰島素不停工作，使身體走向儲存能量路徑，反而無法提供機會給升糖素分解脂肪。如果採用「少量多餐」方式來控制熱量，因為每餐分配到的熱量低，能選擇的食物類型及品項反而受限，執行上較為困難。相反的，若調整為「多量少餐」，正餐吃得均衡吃得飽，學習拒絕點心、零食、飲料等誘惑，是否更容易做得到？總熱量管控 輕鬆減重近年來，坊間流行生酮飲食、168斷食法等各種減重方式，據研究顯示，不同的減重方式與控制每日攝取熱量相比較，減重效果是差不多的，其實只要做好總熱量控制，一天吃幾餐同樣不影響減重的成效。世上沒有最完美的減重方式，只有選擇最適合自己，且有毅力長長久久執行的模式。做好總熱量管控、注意營養均衡、少加工食品多原型食物，搭配良好的運動生活習慣，才是健康減重的不二法門。提醒有代謝症候群的民眾，如果血糖、血壓、血脂等異常時，一定要諮詢過專業人員建議，再做飲食調控。
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2022-03-18 新冠肺炎.COVID-19疫苗
43歲男打完AZ後1個月 心肌梗塞才出院又再腦中風
他們不是新冠疫苗接種不良反應的直接受害人，卻因為家人在打了疫苗之後生重病或死亡，疑慮難解、傷痛難平，有的成了網路鍵盤手，有的加入疫苗受害自救群組，搜尋關注全世界的疫苗相關資料和受害人彼此取暖、打氣，成了他們的生活的日常，「我想知道到底在我先生（弟弟、媽媽...）身上發生了什麼事！」43歲男打完AZ後一個月 心肌梗塞又腦中風從事餐飲業的43歲范先生，去年八月底因為血栓導致重度腦中風，現在雖然出院，但腦部受傷失語、情緒行為難以控制，「就像幼稚園小孩」，他妻子謝小姐說，有次他在外尿急，竟當眾想解褲直接尿進空咖咖杯，她懷疑先生的病與疫苗接種有關。去年7月16日晚范先生到診所打AZ疫苗，返家後忽冷忽熱、心跳加速、輕微發燒及喘。她說，她自己還有糖尿病和高血壓，但先生一向健康，「他很鐵齒，覺得是打完疫苗的反應」，僅吃普拿疼緩解。但後續喘得越來越頻繁，拖了快一個月，她覺得不能再這樣，8月19日晚要先生掛亞東心臟科，醫生很驚訝地跟她說，「一般人早死了，怎麼他還能撐著？」范先生被診斷出血栓、心臟衰竭、心肌梗塞、心肌炎等，心律功能只剩16%，直接住院。她詢問醫生是否是疫苗造成的，醫生說因為人也還沒死，也不可能做切片檢驗。住了快一周，8月25日才出院，30日無預警在家中暈倒送醫，醫生說因為血栓導致重度腦中風，住加護病房，9月3日從加護病房轉入一般病房。「十個有六、七個是，」謝小姐說，她在陪先生住院復健（板英醫院）期間，發現周遭不少中風病友是在疫苗注射後沒多久就發生，有位還只卅多歲。「打疫苗死亡的、重傷的，就說是有慢性病」，她先生過去沒有因慢性疾病的問題，但申請不良反應救濟，等了幾個月，今年1月收到的卻是一張不予救濟的紙，指他因高血壓慢性病導致中風，她不解「好好家庭一夜之間變這樣...對我們家屬情何以堪，只能自認倒楣嗎？」63歲疫苗打完不適 診斷胃癌只能怪自己「我不是反政府陰謀論者、我不是反疫苗激進分子、我沒有想製造危言聳聽跟無謂恐懼的氣氛」，家庭主婦林彥君在媽媽過世後5天，在臉書上發了一篇文，描述了她母親最後三個月的病情。她透過臉書發聲，貼了一篇又一篇對新冠疫苗接種的疑慮，她說，「我不希望（媽媽）只是一個（申請不良反應救濟）的數字而已」，雖然她預料最後也只會得到與疫苗無關的理由不予救濟的結果，「他們也給不出更好的答案」，但不希望自己就安靜鄉愿下去。林彥君說，媽媽去年7月21日打第一劑AZ，2天後發燒一整天，9月底開始感到不舒服，讓她開始去診所四處求醫，10月12日傍晚，媽媽傳訊在家庭群組說疼痛難耐要去急診，初步判斷胃出血嚴重，原本在一般病房，10月15日突入加護病房、收到病危通知、簽立了放棄急救書，同一天被院告知我們媽媽肝臟內滿滿一到二公分的小腫瘤，並有轉移到骨髓。10月23日林彥君的媽媽63歲生日當天收到診斷證明，病症主因是胃癌末期併肝骨轉移。第二天一早她媽媽開始痰吐不出來，狀況持續走下坡，當時意識清楚還主動要抽痰，下午3點前人就走了。在新冠疫苗大量施打時傳出不少猝死案例，林彥君就勸家人緩打，沒想到不幸在自家裡發生，她雖認為疫苗可能是壓垮媽媽身體的最後一根稻草，卻不敢跟媽媽提，怕媽媽自責不聽勸做了錯誤的決定，一想到這裡她就心痛淚如泉湧。她說，媽媽在未入院前不知罹癌，就跟一般人一樣，偶爾有點感冒、偶爾因吃太多甜食胃酸、偶爾姿勢不良腰痠背痛。她相信癌細胞不會一夜生成，但不信疫苗接種不會對身體造成負面影響，「當那一針打下去有很多機轉的可能」，媽媽癌症病情急轉直下就是最好例子。政府一再催促慢性病患或高齡民眾去打新冠疫苗，忽略了疫苗跟病毒一樣，極有可能造成高風險死亡，「事前冠冕堂皇說要人民配合疫苗政策，事後為國犧牲卻當作沒事，那憑什麼要人家去打？」經絡理療師接種高端後 急性白血症病逝47歲的陳正能是經絡理療師，去年在打了高端疫苗後兩個月就因急性白血症離世，他哥哥陳奕達說，弟媳在那數月前已失去了父親，後來又遭逢喪夫，倍受打擊，他自己也傷心到差點無心工作，全家無法放下這種遽失親人的傷痛。他說，弟弟很孝順，人生像陀螺拚命地轉，奮鬥多年擁有自己租的小店面，去年疫情期間，為了拚經濟繼續做生意，但又擔心家中還有小四、小三兩個兒子，不想因工作染疫影響小孩的安全，本來跟太太勾打莫德納疫苗，但因急著要打，又聽說高端疫苗比較安全，因此去年8月26日接種高端。但陳正能打完高端後，胃潰瘍全身無力，9月18日左右開始喉嚨痛、肚子痛。中間還看中醫、西醫，連他自己都懷疑與打疫苗有關，還跟客人在群組裡提到這事。10月5日他發燒到攝氏37.5，很不舒服，送急診。檢查出來，血紅素過低，白血球過多。隔天轉到台大醫院，醫師判斷是血癌、急性白血症，10月7日上午7點多人就走了。家屬申請不良反應救濟，仍等待審議中。需足夠時間調查或數據分析 才能判定是接種所致根據衛福部疾管署官網所列「COVID-19疫苗Q&A」資訊，疫苗接種後「不良事件」指的是注射疫苗後，發生任何對健康造成負面影響的事件，這些事件有時序相關（接種「後」發生），但不一定存在著因果關聯性。例如注射疫苗後，不論接種後多久發生顏面神經麻痺，都可能被歸為時序相關，但是在疾病致病機轉觀點看，必須接種後某段時間發生（具病理可解釋性）且接種者發生機率高於非接種者高（經統計檢定），才能以科學實證為基礎上，懷疑或不排除這樣的不良事件可能與因疫苗產品而引起（具因果相關性）。多數疫苗接種後發生的偶合不良事件（具時序相關，但未釐清因果相關性），需要足夠時間經調查或數據分析，才能依據實證來判定是否可能為接種疫苗所致。
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2022-03-17 養生.人生智慧
吵架吵不完，自己總是委屈的一方？鄧惠文：經營婚姻就像吃鴛鴦鍋
親密又獨立的鴛鴦鍋人和人交往的時候，需要保留一道適當的界線，夫妻之間也是一樣。很多尋求諮商的個案表達「希望另一半不要再用情緒虐待我」，因為他們的另一半每天苦著一張臉，「好像我欠他什麼一樣」。夫妻需要保持健康的界線，才能擁有長久的關係。玩過兩人三腳嗎？再怎麼契合的夫妻，兩個人感受不會一模一樣，更不可能完全同步。如果沒有距離，將會分不清哪些情緒與思考是屬於別人的、哪些是自己的，如此混淆攪和的人生，絕對無法愉快。每個人都有喜怒哀樂，有自己要忙、要擔心的事情，如果隨時都得處理對方的喜怒哀樂，婚姻生活的壓力必然經常「破表」。親密感的意象，應該是兩人能夠牽手環抱，但中間留有緩衝的空間。就像抱小寶寶一樣，重點是給他巧妙的支撐，而不是抱得很緊，讓他動彈不得，無法表達情緒，更無法伸張自我。如果抱得太緊，小寶寶會掙扎著踢呀哼的，想辦法爭取玩耍的空間，希望可以自在的扭來扭去。「又來了！又選在我最忙的時候出狀況。」如果夫妻間沒有心理界線，所有情緒都要跟對方混在一起，伴侶常會感覺難以忍受，好像隨時都有麻煩。有一次，我在逛百貨公司時，看到一對夫妻，丈夫穿著拖鞋、沒刮鬍子，看起來不修邊幅。太太在公開場所大聲的數落他，抱怨他出門的樣子太糟，先生一臉不是滋味。原來太太在精品專櫃時，覺得店員的態度有點輕蔑，她認為那是因為先生穿著不體面，害她被店員看不起。如果這位太太能夠擁有心理界線感，不要把自己受的氣轉到丈夫身上，他們的相處應該會輕鬆多了。而且，就算真的覺得店員看不起自己的丈夫，也應該站在丈夫這邊，偷偷罵一下店員才對吧！伴侶之間的界線感，在於讓彼此保持個體性，當對方不符合自己的期待，能夠時時記得那是另一個個體。不論對方好或壞，不等於我自己好或壞，這是婚姻中保留彼此喘息空間的要件。有界線感的夫妻不會過度要求對方，就算要求時，也要記得自己是在要求對方配合，而不是理應如此。很多人在婚姻中缺少這種心態，慣常挑剔對方，分不清自己的要求是為了自己還是為了對方，衍生無盡卻不必要的爭執。在婚姻裡，要求對方這樣那樣，總說是為對方好，但常常是為了滿足自己的心理需求，或是撫平自己的焦慮。我見過一位經常尖聲斥責丈夫「你又忘記吃維他命！」的太太，她認為一切都是為了先生好，爭執起來時，先生無奈的問，如果是為了我好，這樣大聲對我的血壓好嗎？其實，太太並沒有覺察自己害怕失去丈夫的恐懼，如果能把「為你好」的心態調整為「我需要」，互動的態度便會有所不同。「我很需要你健健康康的！請為我吃下這顆囉唆的維他命吧！」好像有點日劇的說法，但許多夫妻就是缺少了這種自覺與界線。經營婚姻就像吃鴛鴦鍋，一鍋紅湯和一鍋白湯之間，需要隔著一道板；若沒有這個隔板，雙方都不再是自己，而原本的吸引力也會消失。人們經常不經思索的、任性的試圖改變伴侶，或是一廂情願的為對方改變自己，最後只覺得另一方比本來還要不可愛。不能認可自己的人，常常對別人施壓而不自覺。以為在愛情中單方面犧牲著、配合著、委屈著的你，是否問過自己，究竟是為了什麼？另一半也如此感受嗎？或者，他也覺得很委屈？書籍簡介書名：有你，更能做自己作者：鄧惠文 出版社：親子天下出版日期：2015/10/26精神科醫師／專欄作家／廣播主持人 鄧惠文 目前專職精神分析及榮格心理學的個人及伴侶治療。研究與教學主題為伴侶關係、個體化探索、性別與文化心理議題，持續參與並關注心理專業與大眾文化的共構。學經歷：台北醫學大學醫學人文所碩士。曾任台大醫院、萬芳醫院精神科醫師。於英國SAP榮格分析心理學會（Society of Analytical Psychology）、塔維史托克－波特曼中心（Tavistock and Portman Clinic）、塔維史托克伴侶關係中心（Tavistock Center for Couple Relationships, TCCR）、美國國際心理治療機構（International Psychotherapy Institute）進修榮格分析、精神分析及婚姻治療。著有《解開愛情的鈕扣》、《非常關係》、《還想遇到我嗎》、《寂寞收據》、《別來無恙》、《直說無妨：非常關係2》、《學習。在一起的幸福》等書延伸閱讀： 肝受傷，低頭看手就知道！中醫師吳明珠教你：發現肝的求救訊號 大S和具俊曄時隔20年重逢閃婚！大S自述閃婚觀：比起浪漫求婚、盛大婚禮，我更愛這樣的誓言
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2022-03-17 新聞.元氣新聞
聰明就醫 病友盟：選合適醫院省荷包
健保部分負擔調整出爐，民眾得聰明就醫，否則荷包恐大失血。台灣病友聯盟表示，民眾就醫前應多先了解自身病症，落實分級醫療，不要迷思大醫院的醫師一定比較好，選擇合適醫療院所。不過，有網友點出輕症患者至醫學中心急診就醫費用可能比門診還低的盲點。舉例來說，急診檢傷分類第四、第五級的輕症患者，如直接到台大醫院等醫學中心急診就醫，除需付掛號費二百五十元外，另付八百元部分負擔，因不需付藥品及檢驗檢查部分負擔，自付金額為一○五○元。相較之下，如果是到台大門診就醫，掛號費一百元、部分負擔四百二十元，藥費、檢驗檢查費用上限三百元及四百元，總計一二二○元，這比輕症急診還要貴；有網友認為，直接到醫學中心急診就醫，好像比門診划算。衛福部社保司長商東福說，至大醫院急診醫療費用與門診醫療費用看似相差不多，但健保署試算後發現，輕症患者到門診就醫，因病情輕微，不需安排檢查，藥費也不需多付部分負擔，因此門診醫療費用仍遠低於急診醫療費用。此波調整後，區域醫院藥費與檢驗檢查費用逼近醫學中心，以台安醫院（區域醫院）來說，門診未經轉診部分負擔為二百四十元，掛號費一百五十元，藥費上限三百元，檢查檢驗費用上限三百元，總計九百九十元，接近醫學中心水準。相較之下，地區醫院、基層診所自費增加幅度有限，更具競爭力。台灣病友聯盟理事長吳鴻來說，台灣以往就醫方便、費用較低，民眾常喜歡往大醫院就醫，但如今部分負擔調整，建議先到基層診所看診，有需要再轉去區域醫院或醫學中心，落實分級醫療才算聰明就醫。
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2022-03-16 新聞.杏林．診間
醫病平台／回首四十載與命運拔河的歲月，展望未來自閉兒被關注的社會
【編者按】本週的主題是「自閉症」。一位特教老師分享自己如何照顧兩位自閉症子女的經驗與期待；一位自閉症孩子的母親分享自己與一些家長共同組成病人團體，開啟與公部門斡旋的的各種心得；台大醫院宋維村醫師以多年研究、教學與照護這種病人的經驗，寫出這篇幫忙社會大眾以及醫療團隊更了解「自閉症」的文章。希望他們的共同努力，可以使促使社會大眾更了解過去以為「可望不可即」的「星星兒」，並給予支持。【延伸閱讀：醫病平台／一個特教媽與兩個自閉症孩子的故事】【延伸閱讀：醫病平台／自閉症是神經發展多樣性的表現】1945年中日戰爭結束，稍有能力的家庭想方設法送子接受教育，窮困家庭的優秀青年大都考上免繳學費的師範學校，而有心智障礙或感官障礙者幾乎進不了學校大門，家有障礙者的父母為顧及顏面會盡量隱藏而不被發現，有的甚至用籠子關了起來，有的就任其四處流浪被兒童追逐、戲謔。左鄰右舍偶有人竊竊私語，卻沒人會同情或關心，在當年的價值觀真的是一件不名譽的事。1981年一個先天有障礙的自閉兒闖入我的世界。他的眼睛不看人不理人，無言無語成天沉迷於旋轉的物品，一副與世隔絕的怪樣子，我無法面對一個有障礙的孩子，只能怪天怪地怪自己前世是否造了孽？佛徒說：是「因果報應」公公說：「祈求神明保佑，孩子會變好。」老公說：「大隻雞慢啼。」不管怎麼說我總是心亂如麻，終日以淚洗面，負面的情緒更沾滿了哀傷的心靈，理智告訴我孩子無辜，我也無辜。1983年從醫學寶典看到「早期發現，早期療育，預後良好」的立論依據，才兩歲就送進日托中心接受訓練，天天等待奇蹟出現，但日子一天天過也看不到進展；要駕馭一個小小孩只不過是吃喝拉撒、開口說說話、學學生活本能，但孩子的障礙程度卻難以突破，有天負責的老師建議我北上至台大醫院日間病房，幸運地得到由宋醫師給的一帖良藥：「馬上要一對一的密集訓練。」不到半年光景就看到一線曙光，光只是開口說話的動機，就足以讓家人雀躍不已。俗語說「同病相憐」，這可是一群與命運拔河的家長最好的解藥。1989年我與大高雄地區幾位求助無門的家長組成「高雄市自閉症協進會」，開啟與公部門斡旋的途徑，跟隨宋醫師倡議將自閉症納入「殘障福利法」，並緊跟劉俠女士倡議立法增加社福預算而撬開社會福利大門的經歷。義務教育的普及並未嘉惠身心障礙者，尤其是伴隨情緒障礙的自閉兒。我兒得力於宋醫師的輔導評估可進普通班，在融合的教育環境，費心改變老師的觀念，指引老師如何帶領學生幫助自閉兒。當年的自閉症學生猶如燙手山芋，從普通班丟到特殊班；特殊班丟到啟智學校。家長團體洽借學校場地辦理特殊教育或親職溝通講座時，亦遭學校高層的奚落，對自閉症家庭的不友善，讓自閉症家庭遭受第二次的傷害。老師害怕自閉症學生也是情有可原，高雄市教育局基於實情，特別委託家長團體培訓自閉症種子老師，歷經三個階段後也成立自閉症資源班，教學問題逐漸有解，俟特教法修法納入自閉症類，後來才有普遍的師資。自閉兒的行為模式千奇百怪。椅子沒排好，他會去排整齊或者你翹腳他會走過去把腳扳好，是好意但會嚇到別人；有的會直盯著喜歡的對象傻笑(常常不會分歐巴桑或小姐)引起他人的不舒服，口語表達不足的可能緊貼或依著對方，拉小手或熊抱。還有的聽了廣告詞喜歡上成人紙尿褲，趁機跑進安養中心拿幾塊紙尿褲塞進背包而被當成現行犯處理。前年有位在外工作自閉症青年看到女生亮晶晶的鞋子，因為喜歡而俯身觸摸，當下被懷疑性騷擾，女生就糾眾毆打他。一般人對自閉症者認識不足，無法理解行為背後的意義，而其特殊癖好所衍生的行為問題造成社會事件者屢見不鮮。即便星星兒的世界難以企及，仍不乏經由教育、家庭、社會合力而融合成功的例子。住屏東的小文，剛入學在座位上半分鐘都待不了，普通班老師招架不住，屢次抗議校方的安排，心理處於歇斯底里的狀態，經過團體出面溝通輔導後，老師調整接納的心態，再由專業老師的介入，家長的努力陪伴。小文的轉變讓老師刮目相看，如今小文已是小有名氣的藝術家。自閉症者因先天上大腦神經系統損傷，好像被鎖進了密閉的空間，為了打破那道牆，為人父母者莫不竭盡所能，耗盡財力、物力、精力，堪稱無所不用其極，還經常幻想著，有一天能翻轉命運，可是等啊等啊，無法等到那一天的到來，因而開始未雨綢繆在西元2000年集資成立「星星兒社會福利基金會」，針對自閉症者的成年後的人生，希望孩子未來有尊嚴的過好每一天。三十多年來在倡議路上，見證政府在身心障礙政策上的修正蛻變。從早療評估系統、特殊教育個別化合併融合教育的方向、社會福利多元化服務的安置模式、職訓及就業方案的促進，種種為身心障礙者量身訂造的政策，對障礙者的助益顯而易見，且有目共睹。唯獨對自閉症者特殊障礙特質，尚未發展特別解決方案。近十年來，陸續接觸離開教育體制的成人自閉症者，空有就業能力卻未能融入就業市場，多數還殘存情緒行為困擾而不易被雇主接納；如果與其他身障者相較，自閉症者成功的就業率真是少之又少。職訓局如能有一至二年的職訓課程，針對自閉症特質而設計擘劃，其實會創造有潛能的自閉症者的就業機會。桃園有家科技大廠晉用十多位高功能自閉症者，負責影印機的品管工作，另聘兩位諮商心理師就近輔導，結果為企業創造極佳的業績。有些自閉症者擁有天賦異稟的音樂、繪畫才能，經過家長組織，數十年有家長陪伴的努力學習，已經培養出稍有自食其力的技能，勞政單位應支持以非典型就業的模式，給予支持性就業輔導的人力，但現況是沒有支持系統，無法減輕家長的負擔。一直很納悶為什麼歷經二十幾年從早療、特殊教育、社會福利的雕琢，仍無法讓大部分的自閉症者有更穩定的情緒及具備融入社會的條件，這或許是老師專業工作人員及家長要深入探討的課題。台灣已加入「國際身心障礙權利公約(CRPD)」，公約的目的是要保證身心障礙者跟其他人一樣，有相同的權利。身為家長莫不期待，我們的社會大眾都能秉持平等的人權概念，讓子女能生活在不被歧視的社會。而實際上伴有嚴重情緒行為的自閉症者，在尋找安置機構往往都碰一鼻子灰，所以期許政府正視自閉症及其家庭困境，成立情緒行為中心或中途之家，並投入自閉症相關研究。無論如何，我們期盼社會大眾對這群星星兒有更多的認識、關懷與接納。很多父母真正擔憂的是「自己老了、走了」，孩子還能在社區自由自在的生活嗎？
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