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台大醫院皮膚科主任蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥。圖片來源／freepik

2023-11-15 20:18:25 皮膚

「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案專家帶你一次看

皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化

為讓罕病患及時得到治療，專家建議設立罕病創新藥物多元基金，暫時性支付治療。圖／取自Freepik

2023-11-15 20:16:52 罕見疾病

病團盼設多元基金暫時給付創新罕藥

隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕病患帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。

2023-11-15 20:06:26 罕見疾病

創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關

基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。

AADC缺乏症病童小太陽與媽媽日前現身罕病建言書記者會，分享等藥心路歷程。記者韋麗文／攝影

2023-11-15 17:42:46 罕見疾病

AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年母：怕等不到藥

「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。

2023-11-15 17:04:02 骨科．復健

鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺

今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護

2023-11-15 16:24:15 聰明飲食

喝2碗就破千卡！麻油雞、薑母鴨、麻辣鍋...6種鍋熱量及鈉含量一次看，5招教你健康進補

入冬後天氣越來冷，而天冷了就是要來鍋熱呼進補的薑母鴨、羊肉爐、麻油雞、麻辣鍋...，來暖胃跟滿足口腹之慾。但營養師高敏敏提醒，吃鍋之前先看一下每種鍋的地雷(熱量&鈉含量)，以及營養師的飲食建議，才不會

北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮建立了龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，經長期治療、追蹤及復健，目前治療成效為全球第一，優異的成果也發表在著名國際期刊中。記者林俊良／攝影

2023-11-15 16:19:05 罕見疾病

北榮建立龐貝氏症快速診斷標準台灣龐貝氏症治療成效全球第一

治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，

2023-11-15 14:29:28 杏林．診間

挺過9次手術及植皮疼痛，醫讚勇敢！媽媽完全復原還更健康

生命何其脆弱，尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親，因意外造成顏面和四肢大面積燒傷，被緊急轉院至花蓮慈濟醫院，還發...

2023-11-15 14:29:28 杏林．診間

手臂骨頭痛，忍2個月檢查出淋巴癌！醫陪我度過8次化療、10次電療

我沒有三高，也沒有慢性病，不抽菸，不酗酒，生活作息正常，也經常運動，算是很注重養生，職場環境是校園，每天接觸活潑可愛的青...

營養師建議，運動後要達到更好的增肌效果，可補充1份蛋白質和1份碳水化合物。本報資料照片

2023-11-15 14:12:15 運動健身

如何達到更好的增肌效果？營養師教「1+1」這樣吃，還要曬太陽抗氧化

不少在增肌的民眾，會在健身後半小時內喝下高蛋白乳清、吃雞胸肉或茶葉蛋等食物補充蛋白質，營養師指出，這其實還是要視每個人的...

2023-11-15 14:10:00 消化系統

右上腹痛怎麼辦？如何改善？醫：皮膚、眼白變黃等即刻就醫，3種情況早檢查

右上腹屬於腹痛常見的位置之一，膽囊和胰臟是其中常發生的問題。不過大灣健全診所家醫科王威傑醫師提醒，此處也有其他器官，包含「沉默的器官：肝臟」，雖沉默但也還是會痛，且還得考量肝癌，因此相關症狀還是得留意

2023-11-15 13:52:00 運動健身

鮮奶和保久乳到底誰比較營養? 營養師揭密解惑

牛奶是很好的鈣質來源，無論是正值成長發育的小朋友，還是要強化骨質遠離骨鬆的成年人，都是很好的營養補充。今天營養師高敏敏，就要來跟大家分享，究竟新鮮牛奶和保久乳之間的營養差異到底在哪呢?

2023-11-15 11:40:45 人生智慧

18年不說話！與父親的和解之旅在他倒下後開始…他在養護中心走完人生，而我學會與他對話

我曾與父親十八年不說話，因為我們一說話就吵架，太痛苦了，不說話、零互動，反而輕鬆許多。母親車禍猝逝後，我不得不重新與父親互動，痛苦的經驗又回來了，我花了兩年多的時間，才與父親和解。

病人在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。2023年4月時發現右下肺葉有一顆結節，後做切片檢查，診斷出是肺腺癌。病人示意圖，非當事人，圖片來源／123RF。

2023-11-15 10:17:07 杏林．診間

醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙

【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位照顧了病人三星期後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。

2023-11-15 09:42:09 呼吸胸腔

氣切、氣管內插管不同，醫師一張圖說分明！3情況評估氣切

今年70歲的李伯伯，因長期抽菸患有慢性阻塞性肺病，近年飽受呼吸急促之苦，3周前因肺炎導致呼吸衰竭使用呼吸器。治療後，李伯伯肺炎症狀有改善，但因肺功能受損而難以脫離呼吸器。醫師與家屬們討論，是否要讓李伯

韓劇「機智醫生生活」提及「非血緣」關係的器官捐贈，引發熱議。圖為《機智醫生生活》系列。

2023-11-15 02:29:21 醫聲要聞

韓劇「機智醫生生活」非血緣器捐可行嗎？李伯璋：當心出現「有錢人朋友特別多」奇特狀況

韓劇「機智醫生生活」提及「非血緣」關係的器官捐贈，引發熱議，而自稱結識多年的好朋友最後因拿不出合拍照片，而被識破。器官捐...

財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今舉辦「捐贈移植登錄及病人自主推廣中心112年度聯合頒獎典禮」，董事長石崇良拋出「非血親捐贈」議題。記者鄒尚謙／攝影

2023-11-14 23:30:30 醫聲要聞

非血親器捐2／醫師：朋友法律界定、對價關係亟需討論

台灣等候器官捐贈人數在疫後持續上升，但目前限定血親捐贈，器官來源不足，仍有11萬位患者症在等待器官，其中等腎臟的人數最多...

石崇良（中）說，台灣目前腎臟來源主要是「屍腎」，活體移植數量不多，因此近來討論放寬捐贈對象，開放「非血親捐贈」，但仍有器官買賣的疑慮。記者鄒尚謙／攝影

2023-11-14 23:11:30 醫聲要聞

非血親器捐1／石崇良拋「朋友器捐」盼凝聚各界共識

目前國內一萬多人等待器官移植，但最近兩三年受疫情影響，捐贈者僅兩三百人，順利受贈患者約八百多人，不成比率，為此，健保署...

今年12月起，健保署將「冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統」納入健保給付，預估一年約有1萬770人次受惠。本報資料照片

2023-11-14 20:48:16 健保改革

冠狀動脈嚴重鈣化治療術 12月納健保給付1萬多人受惠

季節入冬後，國人好發冠狀動脈阻塞，引發心肌梗塞。衛福部健保署為提升冠狀動脈心臟病治療品質，自今年12月起，將「冠狀動脈斑...

2023-11-14 20:11:00 聰明飲食

炒菜要一開始加鹽，還是起鍋前再加？譚敦慈授聰明減鹽法，讓血壓、心血管更健康

「炒菜時，加鹽順序很重要。」林口長庚醫院臨床毒物中心護理師譚敦慈表示，不少人炒菜時，會先加鹽，鹽分可能藏在食材當中，或包覆在油脂裡，吃食物的人可能因此吃進了許多鹽；但如果起鍋前才加鹽、稍微拌炒，鹽分會

2023-11-14 17:54:08 罕見疾病

台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大東南亞國家超羨慕

隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。