2024-12-06 14:38:58 數位健康
花慈無人機送藥獲獎「總統盃黑客松」 未來有望正式實施
花蓮地形得天獨厚，卻也多偏鄉，並飽受天災侵害導致道路中斷。花蓮慈濟對於住在偏僻山區的慢性病患，或是急迫的醫療需求，透過電...
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![為解決偏鄉緊急情況送藥問題，花蓮慈濟醫院擬推出無人送藥機服務，但仍需克服相關法規限制。圖為團隊在花蓮和平村試飛情形。圖／花蓮慈濟醫院提供]()
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![聯合報健康事業部、元氣網舉辦「夜尿！一夜兩次超『睏』擾-成因治療大解密」衛教講座，邀請中國醫藥大學附設醫院泌尿部主治醫師蔡禮賢（左）、耕莘醫院泌尿外科主治醫師林佑樺（右），在現場為民眾解析夜尿症成因及治療方法。記者林俊良／攝影]()
2024-12-05 16:33:00 醫聲要聞
半夜起床，是睡不著或尿意？醫：原來問題出在「這裡」！
「半夜一直起床尿尿，都睡不好，我應該看哪科的醫師？…是睡眠門診嗎？」在中國醫藥大學附設醫院泌尿部主治醫師蔡禮賢的診間，不少病患有這樣的迷思、疑惑，甚至有病患因晚上頻繁解尿導致白天精神不濟，家人半夜睡眠
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![林口長庚紀念醫院副院長及亞洲婦癌研究團體榮譽理事長賴瓊慧表示，卵巢癌並沒有很好的早期篩檢工具，英國過去曾進行20萬人的調查研究，結果發現，即使透過定期抽血檢查CA125、照超音波等方式，卵巢癌病患的死亡率並沒有因而下降。記者曾原信／攝影]()
2024-12-05 14:57:01 癌症防治
沈默殺手卵巢癌／賴瓊慧：台卵巢癌類型療效差 需更精準治療救命
台灣卵巢癌病患，因癌症型別與用藥、檢測缺口等因素，導致在抗癌過程中，遠比其他國家病患來得辛苦。林口長庚紀念醫院副院長、東亞婦癌研究團體理事長賴瓊慧指出，台灣的卵巢癌病患組織型別，約有20%為......
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![高雄榮民總醫院婦女醫學部副主任劉文雄指出，臨床上有三到四成的卵巢癌患者是由腸胃科轉診過來，而八成的患者都曾經在診斷前出現非典型腸胃症狀，例如骨盆痛、腹脹、便祕、食慾不佳或消化不良等，這種反反覆覆的症狀若沒改善，就要轉至婦產科檢查。記者林俊良／攝影]()
2024-12-05 14:41:44 癌症防治
沈默殺手卵巢癌／劉文雄：晚期治療接軌國際 藥物二擇一造成困擾
卵巢癌是三大婦癌之首，以往沒有好的治療方式，近年因精準醫學突發猛進，發現五成的卵巢癌患者有一半帶有HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性，可給予相對應的PARP抑制劑，這也讓晚期患者......
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![馬偕紀念醫院醫學研究部主任、癌症中心主任張志隆觀察到，由於卵巢癌是高復發癌症，所以晚期卵巢癌即使接受化療、療程結束，也往往在一年半就復發。（記者葉信菉／攝影）]()
2024-12-05 14:16:34 癌症防治
沈默殺手卵巢癌／張志隆：卵巢癌用藥給付缺口 多數病患成用藥弱勢族群
「卵巢癌病患中，不少是媽媽病患，當發現得卵巢癌，家中常陷入一片混亂….」馬偕紀念醫院醫學研究部主任、癌症中心主任張志隆觀察到，由於卵巢癌是高復發癌症，所以晚期卵巢癌即使接受化療、療程結束，也往往在一年半就復發......
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![台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟表示，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首。本報資料照片]()
2024-12-05 13:58:21 癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展......
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![臺中榮民總醫院婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興表示，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低。記者林俊良／攝影]()
2024-12-05 12:14:32 癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性......
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![台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，須找出卵巢癌高風險族群，包括子宮內膜異位，及帶BRCA基因突變及HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性的遺傳家族史女性，應該特別留意，早期發現早期治療。記者林俊良／攝影]()
2024-12-05 11:56:10 癌症防治
沈默殺手卵巢癌／王鵬惠：子宮內膜異位、基因突變為高危險群，宜提早篩檢
台灣一年有近1,800名卵巢癌患者，平均罹病年紀為55歲，由於早期篩檢不易，五成患者都是晚期病人，也讓五年的存活率不到3成。台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，我們必須像肺癌一樣找出卵巢癌高風險族群......
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![據衛福部統計，癌症死亡人數占整體死亡人數百分之廿六，癌症病團認為，抗癌如作戰，癌症基礎治療缺口應盡快補齊。本報資料照片]()
2024-12-05 02:31:56 癌症防治
抗癌如作戰！三大病團：政府宜放寬，救命癌藥基礎治療給付
「抗癌就像作戰，要陸海空聯合作戰，勝算才大！」癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，癌症治療策略應像軍隊聯合作戰，制訂個人治...
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![罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。記者季相儒／攝影]()
2024-11-30 13:08:18 罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢......
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![37歲的陳立妍（左一）罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤，她期盼政府能加速新藥的審核速度，圖為陳立妍與媽媽（中）與姊夫的媽媽（右）一同慶生。圖／陳立妍提供]()
2024-11-30 11:50:46 罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與......
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![三軍總醫院院長洪乙仁。記者余承翰／攝影]()
2024-11-30 09:25:42 領袖開講
院長講堂／三軍總醫院院長洪乙仁 引進AI智能管理 推動預防醫學與ESG
112年2月24日，三軍總醫院院長由新陳代謝科醫師洪乙仁接下重任。三總是國內軍醫院的龍頭，台北市南港、內湖、新北市汐止區...
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![罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的3歲孩童言言，目前接受恩慈療法酵素補充療法，得以暫時享受快樂童年。圖／罕見疾病基金會提供]()
2024-11-29 17:18:17 罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。
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![女性更年期好難捱！台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，女性更年期定義大約在45到52歲這段期間，因卵巢逐漸停止製造女性荷爾蒙，造成月經經期從開始不規則，最後一年內不再有月經的停經現象；示意圖。（圖／123RF）]()
2024-11-29 11:50:28 Podcast
🎧｜更年期情緒一點就爆，出現這「症狀」，小心子宮內膜癌找上門
女性更年期好難捱！可以想像家裡有兩座火藥庫的情形嗎？正值更年期的媽媽與青春期的孩子，都面臨荷爾蒙的變化，台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，更年期婦女因......
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![罕見疾病基金會董事長蔡輔仁建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。。本報資料照片]()
2024-11-29 10:45:15 罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金...
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![罕藥昂貴，一般家庭難負擔，須仰賴罕藥專款支應。圖／罕病基金會提供]()
2024-11-29 10:30:55 罕見疾病
罕病成立權促會／等藥艱辛 2350名罕病患離世
罕藥昂貴，一般家庭難負擔，僅能仰賴健保罕藥專款支付，但病團質疑，二代健保後，健保優先考量財務衝擊，導致罕藥給付時間延長、...
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![在立法院「罕見疾病權益促進委員會」成立大會上，多位專家、學者、病團代表為罕病患者就醫、用藥權益發聲。記者林俊良／攝影]()
2024-11-29 10:15:14 罕見疾病
罕病成立權促會／病團：罕藥專款合理永續成長
明年健保總額罕藥預算可能「掛零」？罕病病友對此驚惶不已。立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，呼籲健保應有罕藥專款，並...
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![立法院厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，頒發聘書給 HSP 病友會長顧雲崧（左起）、台北大學社工系教授曾敏傑、秀傳醫療體系研發長張建國、人類遺傳學會秘書長簡穎秀、陽明交大食安及健康風險評估研究所教授康照洲、立委王正旭、罕疾基金會董事長蔡輔仁、台灣弱病權促會理事長陳莉茵、正源國際法律事務所律師王慧綾、輔大醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、陽明交大公衛所副教授林雅萍、台北商業大學財政稅務系教授韓幸紋。記者林俊良／攝影]()
2024-11-29 10:00:52 罕見疾病
罕病成立權促會／健保署長：已爭取公務預算20億，9罕藥明年納健保
立法院厚生會昨天成立「罕見疾病權益促進委員會」，遭受醫界建議健保總額罕藥專款編列零元的弱勢病患，要求全面盤點罕病病患未被...
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![在「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟（右起）、台中榮總婦女醫學部副部主任兼婦科主任呂建興、馬偕醫院醫學研究部主任及癌症中心主任張志隆、台灣婦癌醫學會理事長及台北榮總婦女醫學部主治醫師王鵬惠、台灣癌症基金會執行長張文震、林口長庚醫院副院長及亞洲婦癌研究團體榮譽理事長賴瓊慧、高雄榮總婦女醫學部副主任劉文雄與聯合報健康事業部策略長洪淑惠等專家出席，為卵巢癌病患就醫權益發聲。記者林俊良／攝影]()
2024-11-29 01:13:54 癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家...
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![今年2月特管法上路後，造成須要進行基因檢測的檢體大塞車，衛福部雖已加快審查速度，仍得一段時間才有辧法消化完成，目前有些醫院已跨院合作，希望不影響病人診治時間。記者曾原信／攝影]()
2024-11-29 01:13:53 癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入...
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![遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔。本報資料照片]()
2024-11-28 20:47:12 罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」.......
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![台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。圖／本報資料照片。]()
2024-11-28 20:19:57 罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源......
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![立法院厚生會/財團法人厚生基金會 「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，召集人立委王正旭（左）頒發委員聘書給罕見疾病基金會董事長蔡輔仁（右）。記者林俊良／攝影]()
2024-11-28 20:02:12 罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預
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![立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。記者邱德祥／攝影]()
2024-11-28 19:51:47 罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的......
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![藥物經濟學專家、輔仁⼤學數據科學中⼼執⾏長蒲若芳表示，罕藥評估應納患者意見，以充份展現其所帶來的社會價值。本報資料照片]()
2024-11-28 19:40:52 罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所
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![立法院厚生會罕見疾病權益促進委員會委員、台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算，應依實際所需編列。本報資料照片]()
2024-11-28 18:54:42 罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各
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![「罕見疾病權益促進委員會」召集人立委王正旭強調，罕病權促會將為罕病患者創建一個發聲的平台。記者林俊良／攝影]()
2024-11-28 17:41:22 罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立......
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![為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。記者林琮恩／攝影]()
2024-11-28 16:25:20 罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕...
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![罕病基金會創辦人陳莉茵的孩子罹患罕病，讓她知悉罕病家庭的無助，決定成立基金會幫助更多家庭。本報資料照]()
2024-11-28 08:15:59 罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著
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![朱啓仁的兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。（圖非當事人照片）本報系資料照片]()
2024-11-28 08:10:00 罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療......
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