一名43歲女性，最初是臉部無力到眼睛都閉不起來，後來情況惡化到連睡覺與進食都有困難，住院檢查後被診斷為重症肌無力（簡稱肌無力），多年來醫師嘗試以標準治療來控制病情，但仍反覆發作並多次進出急診；不幸的是，患者又因確診早期肺癌，無緣參與新型生物製劑臨床試驗，失去使用新藥的機會。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏感慨地說，希望政府能看見這群難治型肌無力患者的難處，他們大多都還年輕，如能早日將新型生物製劑納入健保，及早治療幫助患者穩定病情，盡早重返職場，為社會作出貢獻。
肌無力自身免疫失調 三失狀態令人擔憂
肌無力是因為自身免疫系統失調，產生自體抗體來攻擊控制肌肉的神經，導致肌肉傳導系統出問題，簡單可分為眼肌型及全身型，眼肌型雖症狀較侷限且相對容易控制，但仍有約1/3會發展成全身型。全身型無力會波及四肢、頸部及喉嚨等處肌肉無力，甚至影響呼吸、吞嚥等重要維生功能，葉建宏指出，在新冠疫情期間肌無力患者，因為感染後住進加護病房，進行插管治療的比例相對高許多。
肌無力患者會有三失，最糟的狀況下就是須要人照顧的「失能」狀態，但更令人擔心的是失去勞動能力的「失勞」及長期焦慮引發情緒低落的「失志」。失去勞動能力是因病情反覆，如眼睛模糊無力、四肢無力，會時常需請假看病，影響工作，而患者也因長期生病導致憂鬱、焦慮等失志情形。身為國內肌無力治療權威，葉建宏非常無奈，他提及，肌無力是須要終身控制的疾病，對於部分中重度年輕患者而言人生更是充滿荊棘，連「夢想」都沒有。
台灣約百人為難治型 標準治療仍難控
目前全台約有六千位肌無力患者，盛行率約萬分之二，在國外，該病大多歸於罕見疾病或難症，但在台灣則被排除在罕病外，令人擔心的是，雖然已有多種免疫治療，如口服免疫抑制劑、類固醇，乃至緊急治療的血漿置換術及免疫球蛋白治療，但仍有二成為難治型患者，其中約有50至100人左右，即便嘗試各種治療仍控制不佳，甚至仍須住院接受緊急治療來度過危象，此類難治型重症病患亟須要新型治療的介入，方能有機會穩住病情，重建人生。
目前國際間最新的治療方式就是生物製劑，葉建宏指出，美加德日等國家都已經有保險給付，而德國應是給付最友善的國家，患者只要二年內在標準治療下仍四肢無力如無法爬樓梯等，即能使用生物製劑，反觀台灣這群難治型的重症患者，仍等待新型生物製劑通過健保給付，協助他們重返正常生活。
肌無力年輕患者多 新型生物製劑助返生活
葉建宏也提及，台灣已有多位年輕患者在嘗試新的生物製劑臨床試驗下，陸續返回職場。一名20多歲年輕人，從失控的病情，工作無法持續到接受新療法後能正常上班；一名40多歲國中就發病的女患者，長年失志又失去勞動能力，在醫院間來來回回，也需要旁人照顧，根本無法正常工作，直到接受新的生物製劑治療後，外觀上看來已跟正常人無異，還能從被照顧者變成照顧者，這都能帶給病人極大的意義。
該病的治療，除了藥物外，病友團體的支持更是重要治療利器。新光醫院的肌無力症中心及俱樂部已成立30餘年，是和醫院共同成長的病友團體，葉建宏認為，病友團體在治療上扮演不可或缺的角色，俱樂部中數十位與疾病共存良好的資深病友透過醫院的專業關懷訓練，搭配他們「病人專家」的身分，兼具熱忱及專業下，除了協助醫師與病友溝通，更可以直接以過來人身分關懷這些剛入行的菜鳥病友，度過疾病前段的徬徨、焦慮，乃至憂鬱的心理困境。
全台醫師成立照顧網 呼籲新治療納健保撐病人
更難能可貴的是，全台的肌無力治療，以新光醫院的肌無力症中心為出發點，往中南部散布，與多位醫界的同道建立全台的肌無力照顧網，全台醫病共同學習成長。該病在診斷及治療指引在學界及醫學會的努力下，已跟上國際水準。
葉建宏指出，希望政府重視難治型重症肌無力患者的治療權益，盡早將新型生物製劑納入健保給付，讓治療也能跟上國際。患者治療恢復正常生活後，就能為社會帶來更大的貢獻，同時也減少因反覆住院造成的健保醫療支出。
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